Dalen, mijlpalen en vooruitzichten

Van de redactie

Dalen, mijlpalen en vooruitzichten

I

n deze laatste dagen van december staat de redactie met Lees ME 26 stil bij alle gebeurtenissen van het afgelopen jaar. Het was absoluut een bewogen jaar, met veel grote mijlpalen maar helaas ook diepe dalen.

haar goede vriendin Denise de Hoop. Aansluitend vindt u het interview dat Mieke met Francis had. Aukje schrijft een bespreking over het boek 'Rust voor je rug' waarin het belang van het juiste bed besproken wordt.

Een grote mijlpaal binnen de vereniging was het Nederlands ME Congres wat op 26 september in het AMC plaatsvond. De dag was een groot succes met een hoge opkomst, zowel door medici als door patiënten. Alice bezocht het congres en schreef een verslag van deze dag dat u terugvindt op pagina 12.

In the Spotlight staat Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die dit jaar twintig jaar bestaat. Voor hen is dit jubileum een bijzondere mijlpaal waar vele ME-patiënten steun en advies hebben kunnen vinden.

De diepe dalen waar wij bij stil willen staan, waren het overlijden van Ingeborg Geuijen afgelopen augustus en van Marije van der Veen in oktober. Ter ere van beide hebben we een in memoriam in deze Lees ME. Met Sprokkelnieuws blikken we terug op nationale en internationale ontwikkelingen op medisch vlak en de erkenning van ME in 2015. De maand december staat voor veel mensen in het teken van familie en gezelligheid. Voor ME-patiënten betekent deze maand ook vaak grenzen bereiken. Hoe kunt u deze tijd het beste doorkomen? U leest het in Praktische en Mentale Kersttips. Over familie gesproken; hoe is het om moeder te zijn van een kind met ME? Of zoals in het geval van Liesbeth: drie kinderen met ME? Zij vertelt in een openhartig interview over haar ervaringen in de rubriek ME&Ouderschap. De winter is de periode om eens lekker in een goed boek weg te kruipen, dus in deze Lees ME staan maar liefst twee boekbesprekingen. Mieke bespreekt 'Ik had nog niet dood gehoeven', het emotionele boek dat is samengesteld door Francis Verreck en gaat over

Gea sprak met Nicky die ondanks haar ziekte en na jarenlang strijd met het UWV haar roeping als dierentolk heeft gevonden. De rubriek Behandelmethoden staat deze keer in het teken van Low Dose Naltrexone. Wat weten we eigenlijk over dit medicijn? U leest het op pagina 28. Van onze columnisten krijgen we deze keer een column in feestdagenstijl, waarbij de columns van Floor en Monique voor het laatst voorzien zijn van prachtige illustraties gemaakt door Alies Meerman. Wij danken Alies hartelijk voor haar geweldige jarenlange inzet voor Lees ME! De redactie wenst u fijne feestdagen met uw dierbaren en vooral meer erkenning, biomedische doorbraken en daarmee een beter vooruitzicht voor allen in 2016. Verder bedanken wij alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan Lees ME in 2015 en gaan wij met alle plezier, soms met vallen en opstaan, door in 2016 met wederom vier nummers. Alice, Ellen, Gea en Pauliene

Met het einde van een spannend ME jaar in zicht wensen het bestuur van de ME/cvs Vereniging en de redactie van Lees ME u verlichtende kerstdagen toe en een hoopvol 2016 met meer erkenning, begrip en medischwetenschappelijke doorbraken op ME-gebied.

Lees ME 26 • 3

INHOUD

december 2015

16 35

ME & Dieren: Dierentolk

tips voor de feestdagen

TIPS Lees ME geeft u in dit nummer enkele praktische en mentale tips voor Kerstmis en Oud en Nieuw. Kijk op pagina 35.

Columns Column Floor Column Monique Spreuk van Rinus

9 31 40

Colofon Van de redactie Sprokkelnieuws ME-denkertjes en oproepen ME-dedelingen Van het Bestuur Lidmaatschappen Adressengids

2 3 6 22 36 39 42 43

Lees ME 26

24

Wetenschap

In the spotlight: Ynske Jansen

12

verslag ME-Congres

Boekbespreking

10

Mieke bespreekt het boek ‘Ik had nog niet dood gehoeven’. Het indrukwekkende verhaal van Denise de Hoop.

Interview

11

Negen vragen aan Francis Verreck, schrijfster van het boek ‘Ik had nog niet dood gehoeven’.

Boekbespreking

18

Het boek ‘Rust voor je rug’ geeft onder andere tips voor het kiezen van het juiste bed.

In memoriam

19

In memoriam

27

IM Marije van der Veen door haar moeder Joke.

Behandelmethoden

28

LDN: een wondermiddel, of toch niet? En welke invloed hebben exorfinen op ons lichaam?

IM Ingeborg Geuijen door Els Pieters.

ME & Ouderschap Interview

20

Jong en onzichtbaar ziek. Voor Alana is dit nog moeilijk te accepteren.

32

Liesbeth is moeder van zeven kinderen, drie daarvan hebben ME. Hoe ga je daar als ouder mee om?

Wetenschap

Verslag Nederlands ME Congres Door de redactie

O

p deze bewuste zaterdag heeft het eerste Nederlands ME Congres plaatsgevonden, ter ere van het tienjarig jubileum van onze vereniging. Het voornaamste doel ervan is om de artsen in Nederland voor te lichten over de stand van zaken van biomedisch onderzoeken naar ME. Niet alleen artsen zijn van harte welkom, ook ME-patiënten en andere geïnteresseerden mogen bij deze dag aanwezig zijn. Wat is ME? Dagvoorzitter Prof. Dr. Frans Visser opent de dag, om vervolgens als eerste spreker de dag in te leiden met de vraag 'Wat is ME?' Hij begint meteen met een moeilijk probleem van deze ziekte. Er zijn namelijk meer dan twintig definities en criteria voor ME/cvs. Geschat wordt dat er in Nederland 20.000 tot 80.000 ME-

‘Wat is ME?’. Met die vraag snijdt Frans Visser een moeilijk probleem aan.

12 • Lees ME 26

Op zaterdagochtend 26 september staat een grote rij te wachten in het AMC te Amsterdam. 75 artsen registreren zich om negen uur om de zes nationale en internationale sprekers te horen over hun inzichten met betrekking tot ME. In totaal zijn er 150 bezoekers die deze belangrijke dag bij willen wonen.

patiënten zijn. De ziekte zorgt voor een verminderd activiteitenniveau op persoonlijk en sociaal vlak en het heeft meer impact op het leven dan veel andere belemmerende ziektes zoals 2 diabetes type 2, MS en depressie. ME-patiënten betalen gemiddeld bovendien meer aan gezondheidszorg dan patiënten met andere ziektes. Ondanks de ernst van de ziekte duurt het in Nederland gemiddeld 8,3 jaar voordat de diagnose gesteld wordt. Een karakteristiek symptoom van ME is post exertional malaise (PEM). Dit gaat gepaard met een vermindering in de lichamelijke en cognitieve functionering. Volgens het onlangs verschenen IOM rapport is er genoeg bewijs dat aantoont dat het verwerken van informatie in de hersenen vertraagd wordt bij ME-patiënten. Hetzelfde rapport claimt dat er problemen zijn met het immuunsysteem. Zo is er een verminderd aantal Natural Killer (NK) cellen. Zij zorgen voor

celdoding van gevaarlijke cellen. Ook kan het voorkomen dat er meer cytokines in de omloop zijn, die betrokken zijn bij het aanvallen van gevaarlijke cellen. Bovendien lijkt er een probleem te zijn met verschillende neurohormonen, zoals cortisol, groeihormoon, en serotonine. ME wordt vaak voorafgegaan aan een infectie, zoals het Epstein Barr-virus (EBV), enterovirus en parovirus. Ook gaat het vaak samen met andere ziektes zoals fibromyalgie en het prikkelbare darmsyndroom. Op dit moment is er geen behandeling beschikbaar die voor genezing zorgt. Het onderzoek naar rituximab is voor Visser het meest veelbelovend. De therapie die aangeraden wordt volgens het CBO, namelijk de combinatie van CGt met GET, is volgens hem niet alleen ineffectief, maar ook schadelijk voor mensen met ME. Biomarkers voor ME De tweede spreker is Dr. Hyde, arts en chemicus aan de

Wetenschap Nightingale Research Foundation in Canada. Hij begint met het promoten van zijn boek uit 1992, The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome, dat gratis te downloaden is op www.nightingae.ca Vervolgens beschrijft hij twee fases. De eerste fase begint met een luchtweginfectie, misselijkheid, hevige hoofdpijnen, zwakke spieren en/of pijnsyndromen. Eén of meer van deze symptomen blijven bestaan in de tweede fase, maar daarbij komen nog meer klachten bij: trillende spieren, cognitieve of psychische problemen, het niet goed reguleren van lichaamstemperatuur, een algehele malaise, hypotonus (verlies van elasticiteit in de spieren en slagaders), zweten, moeite met het vinden van woorden en/of problemen met de blaas. Herkenbaar? Dit zijn de fases die voorkomen bij polio. Het zal u vast opgevallen zijn dat dit erg overeenkomt met ME. Het zou dan ook kunnen dat het overlappende ziektes zijn. Volgens Hyde zijn er twee biomarkers voor ME. Ten eerste is de ziekte te diagnosticeren door letsel in de cortex, het limbisch systeem en de voorste temporale kwab. Dat wordt gedaan met een SPECT-scan, waarbij wordt gekeken hoe de verdeling is van radioactieve isotopen in de hersenen. Bovendien kan een chronische infectie met het enterovirus in het maag-darmkanaal aangetoond worden. Overactivatie van microglia Na de pauze vertelt Dr. Harrison, neuropsychiater in Engeland, over de immuuncommunicatie met de hersenen. Als er een infectie in het lichaam is, wordt het aangeboren immuunsysteem

evolutionair kan zijn ontstaan. Volgens Harrison heeft het een aantal voordelen dat iemand zich moe voelt en geen sociale contacten meer wil ondernemen. Als het immuunsysteem wordt ingeschakeld, kost dit namelijk 40% van de totale energie. Daarom is het beter om rust te willen houden. Bovendien heb je minder kans om andere ziektes op te lopen als je weinig in een sociale omgeving bent.

Neil Harrison praat de aanwezigen bij over immuuncommunicatie met de hersenen. ingeschakeld om de lichaamsvreemde stoffen aan te vallen en verwijderen. Tijdens dit proces ervaart het lichaam klachten zoals vermoeidheid, pijn en een verminderde sociale activiteit. Dit zijn symptomen die typisch voor ME-patiënten zijn. Bij een infectie in de hersenen worden de microglia geactiveerd, dit zorgt voor een immuunsysteem in het brein. Dankzij de techniek Magnetization Transfer Imaging kan er een beeld gemaakt worden van de activiteit in de hersenen. Zo kan het aantal verschillen aangetoond worden in de basale ganglia. Hoe meer verschillen er zijn, des te erger is de vermoeidheid die ervaren wordt. Het duurt wel vier weken voordat het lichaam deze klachten ervaart. De scan van de hersenen geeft dus een voorspelling van de mate van vermoeidheid over vier weken. Tijdens de discussie vraagt iemand hoe het mechanisme van zich sociaal willen afzonderen en zich moe voelen als het immuunsysteem wordt ingeschakeld

Diagnostiek De Belgische neuropsychiater Dr. Uyttersprot is de volgende spreker. Zij heeft niet alleen kennis vanuit de wetenschap over ME, maar is ook ervaringsdeskundige als ME-patiënte. Zij behandelt de moeilijkheden van de diagnosestelling van ME. Volgens haar is een groot probleem met deze ziekte dat er geen homogene groep gemaakt kan worden. Dit beïnvloedt de resultaten bij wetenschappelijk onderzoek. Chronische ziekten zijn multicausationeel, dus onderzoek naar de oorzaak wordt ook bemoeilijkt. Daarnaast is er een probleem met de diagnosestelling. Er is een grote verscheidenheid aan symptomen en het heeft veel onvereenkomsten met andere ziekten zoals depressie en fibromyalgie. Vervolgens bespreekt Uyttersprot de verschillende mechanismen die meespelen bij het krijgen van ME. Zo kan een lek in de darmwand komen door chronische stress. Hierdoor kunnen bacteriën gemakkelijk in de bloedbaan komen, waardoor het immuunsysteem geactiveerd wordt. Bovendien speelt de microbiotoop in de darmen een belangrijke rol bij het immuunsysteem. Daarom wordt wel gesproken van de gut-brain

Lees ME 26 • 13

Wetenschap connection: er is een sterke relatie tussen de darmen en hersenen. Chronische stress zorgt er ook voor dat er extra adrenaline wordt aangemaakt. In cvs is er een afname van de cortisolproductie waargenomen. Dit kan een rol spelen bij het aanhouden van vermoeidheid. Het derde mechanisme is oxidatieve stress. Door ontstekingen komt er een hogere concentratie van O2, N2 en peroxide. Dit veroorzaakt oxidatieve stress, waardoor cellen beschadigd raken. Een hoge dosis B12 kan dit tegengaan. Voor de behandeling raadt Uyttersprot aan dat er geen irrealistische verwachtingen worden geschept bij de MEpatiënt. Op dit moment is er geen behandeling die ME kan genezen. Wel kan er gezocht worden naar de factoren die kunnen meespelen bij ME, zoals psychologische en lichamelijke factoren. Dit kan gedaan worden door uitgebreide bloedonderzoeken om te kijken of er afwijkingen zijn

Annemie Uyttersprot is ervaringsdeskundige op het gebied van ME.

14 • Lees ME 26

van het hormonaal stelsel, de darmen en het bloed. Ten slotte benadrukt ze het belang van het ontstigmatiseren van de ziekte als 'psychisch'. Er zijn intussen duizenden wetenschappelijke artikelen die lichamelijke stoornissen aantonen bij ME/cvs-patiënten. Bloeddruk, hartritme en pijngevoeligheid Na de uitgebreide lunchpauze neemt Prof. Dr. Visser voor de tweede keer het woord. Dit keer heeft hij het over orthostatische intolerantie (OI), postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) en pijn. Bij OI is er een vermindering van de bloedtoevoer naar de hersenen. Hierdoor worden symptomen als borstpijn, verschil in zien, trillerigheid, zwaktegevoel, misselijkheid en bleekheid verergerd als iemand rechtop staat. Volgens eigen schatting heeft 7580% van de ME-patiënten hier last van. Om te onderzoeken of iemand OI heeft, kan een kanteltafeltest gedaan worden. Hierbij wordt gekeken of het hartritme en de bloedvaten zich genoeg aanpassen als iemand na een poos gelegen te hebben in een staande positie komt. Om de klachten bij OI te verminderen kunt u veel water drinken, 20 gram extra zout nemen, en/of compressiekousen dragen. Bij POTS is er sprake van een plotselinge toename van het hartritme als iemand staat, waardoor er een afname van de bloeddruk is. Ook kan het zijn dat de bloeddruk gelijk blijft, maar dat het hartritme boven de 120 bpm stijgt. Ongeveer 50% van de ME-patiënten heeft last van POTS. Hier spelen veel dezelfde klachten mee als OI. Het derde onderwerp dat Visser

bespreekt is pijn bij ME. Veel patiënten hebben last van pijnklachten doordat de pijnperceptie is veranderd. Men is gevoeliger voor pijn in bepaalde spieren en de pijngrens ligt lager dan bij gezonde mensen. Normaal gesproken neemt de pijngevoeligheid af tijdens inspanning, zoals sporten, maar bij ME/cvs neemt de pijngevoeligheid dan juist toe. De oorzaak hiervan is onbekend. Wel lijkt er een relatie te zijn tussen de afname van bloedstroom en de pijngevoeligheid. Behandeling voor pijn kan met cognitieve gedragstherapie, neuropatische pijnstillers, acupunctuur en cannabis. De werking van acupunctuur is wetenschappelijk bewezen. Misdiagnose Vervolgens spreekt Dr. Hyde voor de tweede keer. Volgens hem is het belangrijk dat de ziekte ME eerst goed gedefinieerd wordt. Dan pas kun je zoeken naar de oorzaak en juiste behandeling. Vo l ge n s h et A m e r i ka a n s e National Institute of Health (NIH) is er een verband tussen het EBV en ME. Ook zou het een epidemische ziekte zijn. Hier is Hyde het niet mee eens. Het EBV heeft een incubatietijd van 40 dagen, terwijl een epidemie veroorzaakt wordt door microben die een incubatietijd hebben van maar een paar dagen. Wat de juiste definitie van ME/cvs wel is, wordt niet beantwoord door Hyde. Aan de hand van vier casestudies van ME-patiënten die een verklaarbare ziekte bleken te hebben, wil hij demonstreren dat ME-klachten vaak verklaard kunnen worden door het falen van bepaalde lichaamsfuncties. Tijdens de vragenronde na afloop van zijn lezing baart Hyde enige

Wetenschap opzien door te stellen dat hij meestal andere oorzaken van de klachten vindt, en dat deze patiënten volgens hem dus geen ME hebben. Wat deze oorzaken zijn, of welke diagnose hij deze patiënten heeft gegeven, wordt niet duidelijk. (red. de mening van Hyde is enigszins omstreden en wordt niet gedeeld door de redactie van Lees ME.) ME bij kinderen Kinderarts Dr. Speight uit Engeland vraagt de aandacht voor de moeilijkheden van ME/cvs bij kinderen. Uit een studie waarin hij patiënten tien jaar heeft gevolgd, blijkt dat het een grillige ziekte is met veel ups en downs. Toch is bij een groot deel na tien jaar sprake van een gedeeltelijk herstel. Er zijn drie behandelmethoden die een verbetering kunnen bewerkstelligen: toediening van immunoglobuline, CGt en GET. Geen enkele behandeling is echter genezend en bij CGt en GET bestaat er bovendien controverse. Volgens de NICE Guidelines uit 2007 is er geen bewijs

Twee bestuursleden van de vereniging: Ingrid en Jessica.

Na afloop van de lange, maar boeiende dag konden de sprekers en organisatoren genieten van een heerlijk diner. dat deze effectief zijn in ernstige gevallen van ME. Speight bespreekt zeven kinderen met een zeer ernstige vorm van ME die hij heeft behandeld. Vier van deze kinderen zijn volledig hersteld, de andere drie merkten een kleine verbetering. Zes van hen had hij immunoglobuline toegediend. Hij raadt de artsen in de zaal dan ook deze behandeling aan voor kinderen met ernstige ME. Voedselintolerantie De laatste spreker van deze enerverende dag is de Belgische Christine Tobback. Als voedingsdeskundige vertelt zij over de rol van voedselovergevoeligheden bij ME en fibromyalgie. Volgens haar is voeding essentieel voor het herstelproces van ME. Bij een gevoeligheid worden mestcellen in de darmen geactiveerd. Dit zorgt voor klachten als spastische darm, hyperventilatie en hoofdp i j n . B o ve n d i e n zo rgt d e histamine die erbij vrijkomt voor overbelasting van de lever.

Afkeer voor eten zegt vaak al iets over je intoleranties: als je niet van melk houdt, is het belangrijk te kijken naar een lactoseintolerantie. Volgens Tobback komen lactoseen fructoseintoleranties en histaminereacties vaak voor bij MEpatiënten. Dan kan het helpen om boter bij het eten te doen. Vet omhult de moleculen die voor een overgevoeligheidsreactie zorgen. De beste manier om erachter te komen of je een intolerantie hebt, is met een eliminatie-dieet. Door drie maanden lang bepaalde voedingsmiddelen niet meer te eten, zouden de ME-klachten bij een intolerantie moeten verbeteren. Het is een geslaagde dag, die enkel door een paar ME-patiënten tot in de puntjes is georganiseerd. Dankzij hen zijn we weer een stap dichterbij voor erkenning voor ME. Bedankt voor deze bijzondere dag!

Lees ME 26 • 15

Behandelmethode

Low Dose Naltrexone een wondermiddel? Door de redactie Steeds vaker hoort men over het gebruik van Low Dose Naltrexone (LDN) bij ziekten zoals MS, de ziekte van Hashimoto, ALS, de ziekte van Parkinson, fibromyalgie en verschillende vormen van kanker. Ook ME-patiënten weten inmiddels hun weg te vinden naar dit off-label medicijn. Maar wat weten we eigenlijk over LDN en kan de wetenschap bevestigen dat we met recht te maken hebben met een wondermiddel?

D

e ontdekking van LDN is te danken aan de in 2010 overleden Amerikaanse neuroloog Bernard Bihari. Hij studeerde in 1957 af aan de prestigieuze Harvard Medical School en specialiseerde zich in interne geneeskunde, neurologie en psychiatrie. Hij deed veel hersenonderzoek tijdens zijn lange loopbaan in de verslavingszorg. Hoe werkt Naltrexon? Naltrexon (50 mg-150 mg) werd in 1984 geïntroduceerd als nieuw middel in de strijd tegen heroïneverslaving. Het remt het effect van drugs en alcohol op de hersenen doordat de opioïde receptoren* worden geblokkeerd. Het 'high'gevoel neemt af, waardoor het verslavende effect vermindert. De bijwerkingen van Naltrexon, onder andere slapeloosheid, onrust en depressiviteit, maakten het middel niet altijd succesvol. In 1985 ontdekte Dr. Bihari dat een veel lagere dosering Naltrexon (3 mg-4,5 mg) een positief effect had op het immuunsysteem van patiënten met het Hiv-virus. In de jaren '90 ontdekte hij dat ook patiënten met verschillende soorten kanker en sommige auto-immuunziekten, zoals Lupus, baat hadden bij het gebruik van LDN. Het best neemt men LDN voor het slapengaan. Tijdens de nachtrust worden de opioïde receptoren vervolgens

28 • Lees ME 26

tijdelijk geblokkeerd, met als gevolg dat er na het uitwerken van de LDN extra endorfinen en enkefalinen* vrijkomen. Jarenlang onderzoek heeft aangetoond dat de extra aanvoer van deze stoffen het aantal NK-cellen* doet stijgen[1]. Daarnaast werkt het ook pijnstillend. Wetenschappelijk onderzoek In 2009[2] en 2013[3] is kleinschalig onderzoek gedaan naar de werking van LDN bij fibromyalgiepatiënten. De symptomen bij deze patiënten verminderden gemiddeld met 30% meer vergeleken met de placebogroep. Bijwerkingen, waaronder slapeloosheid en levendige dromen, waren zeldzaam en werden beschreven als gering en van voorbijgaande aard. De conclusie van dit onderzoek was dat LDN een effectieve, zeer verdraagzame en goedkope behandeling van fibromyalgie kan zijn. Over het behandelen van de ziekte

De werking van LDN.

van Crohn en MS met LDN zijn meerdere onderzoeken gedaan. In een onderzoek[4] bij de ziekte van Crohn vertoonde 89% van de patiënten een respons op de behandeling en bereikte 67% een remissie. Onderzoek[5] bij MSpatiënten leverde overweldigend bewijs dat LDN niet alleen terugvallen voorkomt, maar ook de progressie van de ziekte afremt. Studies[6] onder ME- en fibromyalgie-patiënten wezen eerder uit dat endorfine-concentraties bij hen significant lager zijn dan bij gezonde individuen en depressieve patiënten. Veel clinici zien in LDN hét middel om deze concentraties weer aan te vullen. Een hogere concentratie endorfine verbetert de gemoedstoestand en werkt als een zeer goede pijnstiller. Daarnaast vermindert endorfine de celactiviteit van de B-cellen*, net als het veelbelovende Rituximab. LDN wordt momenteel getest bij

©Lees ME

Behandelmethode verscheidene auto-immuunziekten. Bovendien zijn er aanwijzingen[7] dat LDN als een nieuw soort ontstekingsremmend middel werkzaam kan zijn op het centrale zenuwstelsel, via modulatie van de microgliale cellen*. Conventionele ontstekingsremmende middelen dringen, in tegenstelling tot LDN, slecht door de bloed-hersenbarrière*. Meer onderzoek hiernaar is noodzakelijk voordat algemene aanbevelingen kunnen worden gedaan. Conclusie LDN zou effectief kunnen zijn bij ME, ervan uitgaande dat het middel in staat is het functioneren van het immuunsysteem te reguleren door onder andere het verhogen van de neurotransmitter endorfine. Hierdoor wordt ook de NK-celactiviteit verhoogt en de B-celactiviteit verlaagd. Het vermogen van LDN om bovendien in de hersenen werkzaam te zijn als immuunBronnen [1] www.sciencedirect.com/science/article /pii/088915919290057U [2] www.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 111/j.1526-4637.2009.00613.x/full [3] www.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 002/art.37734/full [4] www.nature.com/ajg/journal/v102/n4 /abs/ajg2007152a.html [5] www.medicalhypotheses.com/article/S03069877(04)00578-X/abstract?cc=y= [6] www.mecvswetenschap.wordpress.co m/2013/12/15/%CE%B2-endorfineconcentratie-is-gedaald-bij-cvsfibromyalgie/ [7] www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P MC3962576/

De microgliale werking LDN remt overactivatie van de microgliale cellen en vermindert daardoor de hoeveelheid neurotoxine. ©Lees ME

modulator met ontstekingsremmende eigenschappen, kan veelbelovend zijn. Omdat er, voor zover bekend, nog geen onderzoek is gedaan naar het effect van LDN specifiek op MEpatiënten, is al het bovenstaande slechts een aanname. In Nederland schrijft momenteel een aantal ME-specialisten LDN experimenteel voor aan hun patiënten, het middel wordt dan enkel gebruikt als symptoombestrijding. Men lijkt voorzichtig positief, echter, over de resultaten van deze behandeling is nog niet gepubliceerd. Het middel Naltrexon is enkel op recept verkrijgbaar en dient voorgeschreven te worden door een arts met ervaring op dit gebied.

*Verklarende woordenlijst Opioïde: Stof met opiumachtige eigenschappen. Tot opioïden behoren ook lichaamseigen stoffen zoals endorfine. Receptoren: Ontvangers (soort antennes), die zich aan de buitenkant

van cellen bevinden en signalen opvangen uit het bloed. Endorfinen en enkefalinen: Lichaamseigen stoffen die onder andere een pijnstillende en euforische werking hebben. NK-cellen: Natural killer cellen, witte bloedcellen die in het immuunsysteem van de mens de eerste verdediging vormen tegen vreemde indringers zoals tumoren, bacteriën en virussen. B-cellen: Maken antistoffen tegen de gevonden ziekteverwekker. Iedere B-cel kan slechts een soort ziekteverwekker herkennen. Zij markeren de ziekteverwekker, zodat deze opgeruimd kan worden. Microgliale cellen: Zorgen voor het afweersysteem van de hersenen door het continue scannen op eventuele schade of lichaamsvreemde stoffen en door het verwijderen van dood weefsel. Bloed-hersenbarrière: Letterlijk een grens tussen het bloed en de hersenen. De bloed-hersenbarrière kan worden gezien als een poortwachter, die selectief de noodzakelijke stoffen doorlaat en schadelijke stoffen niet.

Lees ME 26 • 29

Behandelmethode

Exorfinen: genotmiddelen in voeding Exorfine: geen woord dat je dagelijks gebruikt. Het is een stof die de meesten van ons iedere dag binnen krijgen via voeding. Exorfinen zijn namelijk morfine-achtige deeltjes die onder andere voorkomen in gluten, zuivel, soja en spinazie.

B

ij morfine denken we – naast pijnbestrijdingsmiddel - toch al snel aan een genotsmiddel. Volgens de website van Exendo ( w w w. e xe n d o . b e ) h e b b e n exorfinen ook deze werking. Aanleg en een slecht werkend DPP-IV enzym, wat in de darm wordt geproduceerd en essentieel is voor onder andere de afbraak van gluten en caseïne, maken dat exorfinen onvoldoende worden geneutraliseerd. Hierdoor worden ze opgenomen in de bloedbaan om zich vervolgens te gedragen als 'endorfineimitators'. Met andere woorden: exorfinen verstoren het endorfinesysteem en verstoren daarmee de werking van dopamine, insuline, cortisol en het immuunsysteem. Exorfinen behoren tot de opioïden, oftewel opiumachtige stoffen. Net als drugs en alcohol overstimuleren exorfinen het endorfine en dopamine beloningssysteem, zodat resistentie optreedt. Oftewel: er treedt een vorm van verslaving op waardoor iemand nog amper kan genieten van gewone dingen en het plezier van positieve ervaringen maar

30 • Lees ME 26

heel kort duurt. De meeste mensen ervaren dit als iets tekortkomen, zij compenseren dit lege gevoel door bijvoorbeeld meer te eten (troostvoeding), harder te werken, of door het gebruik van genotsmiddelen. Een slecht werkend beloningssysteem kent diverse symptomen die afhankelijk zijn van de fase waarin de endorfineresistentie verkeerd. Exendo noemt de volgende fasen: 1: ADD, ADHD, dysforie en lichte depressie. Maar ook uitstelgedrag, moeite met motivatie, neiging tot verslavingen en stressgevoeligheid 2: autisme, diabetes type 2, burnout, depressie en andere stressgerelateerde aandoeningen die heftiger zijn dan bij fase 1 3: ME/cvs, MCS (meervoudige chemische sensitiviteit), therapieresistente depressie, osteopo-rose, Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Kenmerken van deze fase zijn: chronische moeheid, (panische) angsten en moeite met loslaten van negatieve ervaringen, maar

ook migraine, tinnitus en epilepsie. Of het feit dat ME/cvs als fase 3 wordt aangemerkt door Exendo wetenschappelijk wordt onderbouwd of kan worden bewezen, wordt niet helemaal duidelijk. Wel wordt er op de site aangegeven dat via urineonderzoek kan worden gemeten hoeveel en welke exorfinen actief blijven en dus niet door het lichaam worden afgebroken. Een dergelijk onderzoek kan de keuze om exorfinenvrij te eten – en daarmee te ervaren welke invloed exorfinen op ME/cvs hebben - vergemakkelijken. Dat exorfinen in diverse onderzoeken en op verschillende sites 'opiaten voor het volk' worden genoemd, zegt in elk geval dat er niet te luchtig over deze stoffen mag worden gedacht en dat verder onderzoek naar de relatie tussen exorfinen en ME/cvs meer dan gewenst is.

Bronnen: www.exendo.be www.orthovitalis.nl www.natuurdietisten.nl

ME-dedelingen

Er is van alles te doen Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de bestuurstaken allerlei andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine taken. In een vereniging als de onze moeten we het samen doen, voor én door de leden. Wilt en kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende vereniging?

Wetenschap voor Patiënten Dinsdag 1 december is het laatste college van dr. Lucinda Bateman uitgezonden. Dat was alweer het 74e college van het project Wetenschap voor Patiënten. Alle colleges kunt u vinden op het YouTube-kanaal van de vereniging: www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer In 2016 gaan we door met het uitzenden van colleges. Afgelopen september zijn er zeven opgenomen van dr. Neil Harrison en zeven van dr. Byron Hyde. Vanaf maart tot juni zullen we elke twee weken een college van dr. Neil Harrison uitzenden. Hij zal het onder andere gaan hebben over ME en vermoeidheid, de hersenen en infecties. Van begin september tot december zullen we de zeven colleges van dr. Byron Hyde uitzenden. Zijn colleges gaan onder andere over de symptomen van ME, virussen, bacteriën en polio. Dankzij de colleges van Wetenschap voor Patiënten worden veel kijkers uit binnen- en buitenland geïnformeerd over ME. Dat het project een groot succes is, blijkt wel uit de kijkcijfers: de colleges zijn op het YouTube-kanaal al bijna een kwart miljoen keer bekeken. Kijk voor meer informatie op: www.mecvsvereniging.nl/wetenschap-voor-patienten Heeft u opmerkingen, ideeën of vragen over Wetenschap voor Patiënten stuur dan een mail naar [email protected]

36 • Lees ME 26

Gezocht: coördinator buddy-project, lotgenotencontact en bellijst Vind je het leuk om mensen gelukkig te maken en heb jij altijd al een 'matchmaker' willen zijn? Dan is dit je kans. Wij zoeken namelijk iemand die buddy's en lotgenoten die contacten zoeken in contact kan brengen met anderen. Het gaat om het bijhouden van aanmeldingen en 'vraag en aanbod' met elkaar in contact brengt. Dit kan door informatie over hobby's, leeftijd en interesses te noteren en op basis hiervan mensen te matchen. Ook schrijf je eventueel korte contactadvertenties voor op de website, leid je het geheel in goede banen en ben je aanspreekpunt bij vragen. Je moet het leuk vinden om met mensen om te gaan, goed kunnen luisteren en discreet met informatie van mensen om te kunnen gaan. Bij het buddyproject is de één de buddy die wat energie over heeft, en de ander is het maatje die minder kan en die behoefte heeft aan steun, gezelschap of praktische hulp van de buddy. Zowel van buddy's als van maatjes hebben we weinig aanmeldingen gekregen en is dit project na 2,5 jaar nog steeds maar een matig succes, maar we hebben gemerkt dat er wel degelijk behoefte is aan contact met elkaar. Vandaar het plan voor een aanvulling op het buddyproject met 'lotgenotencontact' en 'bellijst'.

ME-dedelingen Het lotgenotencontact is voor leden die behoefte hebben aan contact, maar dan op gelijkwaardig niveau. Dat contact kan via telefoon of computer. Als mensen bij elkaar in de buurt wonen, is bij elkaar op bezoek gaan natuurlijk ook een optie, afhankelijk van wat men zelf wil. De bellijst is een idee van een lid die niet in staat is contacten te onderhouden via de computer. Op de bellijst kunnen mensen komen door hun naam en telefoonnummer op te geven. Alleen leden mogen zich opgeven, zo kan een behoorlijke mate van privacy gewaarborgd blijven. De lijst wordt alleen aan de groep deelnemers gegeven. Het doel is dat mensen af en toe met een lotgenoot kunnen bellen. Lijkt je het leuk om dit in goede banen te leiden? Of wil je eerst meer informatie? Stuur dan een e-mail naar: [email protected]

VoorMEkaartjes Heeft u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post? Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in staat bent om iets terug te sturen, kunt u deelnemen. Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg: Potgieterstraat 17 2032 VM Haarlem Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00 -16.00 uur) E-mail: [email protected]

Kids VoorMEkaartjes Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben, of die een naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg opgeven voor Kids VoorMEkaartjes. Voor contactgegevens zie hierboven.

Coördinatie vrijwilligers Onze vereniging groeit zienderogen en onze activiteiten breiden zich steeds verder uit. En daarmee ook het aantal vrijwilligers dat zich daarvoor inzet. Dat is een gunstig teken, maar de coördinatie wordt ook intensiever. Daarom zoeken wij een tweede coördinator vrijwilligers. Mail naar: [email protected]

Vacatures Het bestuur van de vereniging en de redactie van Lees ME hebben nog een paar plekken vacant die ze graag opgevuld zien. Voor het bestuur zijn we op zoek naar een voorzitter, een algemeen bestuurslid en een boekhouder. Heeft u hiervoor belangstelling, of kent u iemand die graag één van deze functies op zich wil nemen? Neemt u dan contact op met het bestuur, via: [email protected] De redactie van Lees ME heeft dringend behoefte aan vormgevers en aan redigeerders. Heeft u belangstelling voor één van deze functies, dan kunt u contact opnemen met de redactie via: [email protected]

Lees ME 26 • 37

ME-dedelingen Fondsenwerving Er is een fondsenwervingscommissie opgestart om geld binnen te halen voor het financieren van projecten van de ME/cvs Vereniging. Ons team moet uitgebreid worden, willen wij echt spijkers met koppen kunnen slaan. Wij zoeken een coördinator en twee of drie commissieleden. E-mail naar: [email protected]

Vervoer op maat Heeft u vervoer nodig dat u niet via vrienden, kennissen of familie kunt regelen, dan kan een vrijwilligersorganisatie in uw gemeente misschien uitkomst bieden. Een andere mogelijkheid is met een taxi door middel van een taxipas van de gemeente, of door taxivervoer via de zorgverzekeraar. Meer hierover kunt u lezen op: https://www.zorgverzekeringwijzer.nl/zorgvergoedin gen/taxivervoer

ME-infolijn Voor vragen over ME en alles dat daarmee te maken heeft, kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is bereikbaar op maandag van 19:00 tot 20:00 uur en op donderdag van 11:00 tot 13:00 uur, tel.: 0578618697. Heeft u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld dit ook bij de ME-infolijn, u helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen. Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u emailen naar [email protected] of een brief sturen naar het postadres van de ME/cvs Vereniging.

Boeken & Bieb Voor de rubriek boekbespreking is de redactie op zoek naar tips voor Nederlands- en Engelstalige boeken. Het gaat om boeken die gaan over ME/cvs of die geschreven zijn door patiënten en/of anderszins betrokkenen. Bij Engelstalige titels gaat het om toegankelijke boeken, dus niet te zwaar wetenschappelijk. Recente titels zijn zeer welkom, maar iets oudere vanaf ongeveer 2012 ook. Wij ontvangen uw tips graag via [email protected] De ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken die te maken hebben met ME. Voor het lenen van een boek of de boekenlijst kunt u e-mailen naar Gea Kuipers: [email protected], of u per post wenden tot: Uitleenbieb ME Hoofdstraat 46 9968AE Pieterburen

Helpen? Vertalers Nu Engelstalige sprekers meewerken aan het project Wetenschap voor Patiënten, wordt de druk op de vertalers die wij hebben nog groter. Bent u zowel het Engels als het Nederlands goed machtig? Overweeg dan te helpen uw lotgenoten kennis te laten maken met meer informatie over ME door mee te helpen artikelen te vertalen. Wij hebben vier nieuwe vertalers nodig. Werktempo in overleg. Mail naar: [email protected]

38 • Lees ME 26

De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers, die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook de handen uit de mouwen steken? Alle hulp is welkom! Neemt u voor vragen, of om u aan te melden als vrijwilliger, contact op met coördinator vrijwilligers Yvonne van der Ploeg via [email protected]

Van het bestuur

2015, een hoopvol jaar voor erkenning

2

015 was in veel opzichten een spannend jaar voor alle ME-patiënten. Er vond een aantal gebeurtenissen plaats die, naar wij hopen, belangrijk zijn voor erkenning van ME.

Als eerste kwam in februari het rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) uit over ME, met de belangrijke erkenning dat ME een serieuze, chronische multisysteemziekte is. In Nederland is de Gezondheidsraad dit jaar gestart met het formuleren van een advies over ME. Dit met dank aan de breed gesteunde petitie van de groep ME Den Haag. Hoewel er steeds meer wetenschappelijk bewijs is voor de biomedische aard van de ziekte, is het vooroordeel in de medische wereld nog hardnekkig. Het geloof in cognitieve gedragstherapie (cgt), al of niet in combinatie met graded exercise therapy (GET), als werkzame behandeling voor ME is nog alom sterk aanwezig. We hebben dit jaar het eerste Nederlandse MEcongres georganiseerd! Wat een primeur. Hulde aan de organisatoren Dieuwertje, Pauliene, Ingrid en Yvonne, en met grote dank aan dokter Frans Visser die, geestig en nuchter als altijd, de dag fantastisch voorzat. Het congres werd door meer dan 150 personen bezocht, waarvan de helft werkzaam als arts.

Wat brengt ons 2016? We hopen dat het IOMrapport in Amerika op goede opvolging kan rekenen. Dit zal ook invloed hebben op het handelen in Nederland. We hopen natuurlijk ook dat de Gezondheidsraad met een goed advies zal komen in 2016! Dat ze de mening van de gevestigde orde naast zich durven leggen en hun advies baseren op de laatste stand van wetenschap. Een spannend krachtspel... Verder zien we uit naar een tweede ME congres en een nieuwe enquête! We hopen dat dit alles, stap voor stap, de erkenning en zorg voor ME zal verbeteren. We hopen dat uitzichtloos, onzichtbaar lijden bij ME niet meer nodig zal zijn. Graag spreken we een hartelijk woord van dank uit naar alle vrijwilligers die hun steentje hebben bijgedragen aan de vereniging, aan Lees ME, aan de enquête, het congres en nog veel meer (opgeven als vrijwilliger kan altijd!). Maar ook zijn onze gedachten bij diegenen die in beslotenheid, ieder op hun manier, meedenken, meeleven en meelijden.

We wensen u een zo goed mogelijk 2016! Jessica Kuijper, Namens het bestuur

Daarnaast werd dit jaar een enquête onder MEpatiënten gelanceerd door onze vereniging. Deze werd ingevuld door meer dan 800 personen! Hieruit bleek een duidelijke roep om erkenning en betere zorg. Ook bleek een grote ontevredenheid over de geboden behandelingen, vooral de combinatie cgt en get kwam er slecht af. Veel van de respondenten gaven aan dat dit een negatieve invloed op hun gezondheid had. Helaas hadden we ook verdriet in 2015. Van twee MEde-patiënten werd bekend dat zij, weloverwogen, hebben gekozen hun leven te beëindigen. Hun lijden was uitzichtloos. We denken ook aan degenen die, onzichtbaar voor de medische instanties en voor de samenleving, in stilte lijden.

Lees ME 26 • 39

Lid worden? - Samen staan we sterk!

Lid worden biedt een aantal voordelen! þ þ þ þ þ þ

een stem in de organisatie het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen op de hoogte gehouden worden van nieuws via het nieuwsbulletin teksten van de webcolleges (inclusief chatsessies) van Wetenschap voor Patiënten ontvangen huisgenoten kunnen partnerlid worden (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro per jaar korting bij De Roode Roos en Vitadvice

Diverse lidmaatschappen De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Hiermee wil het bestuur verschillende doelgroepen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Met het stemrecht kunt u als lid invloed uitoefenen op de koers en het beleid van de ME/cvs Vereniging. Alle lidmaatschapsvormen geven recht op korting bij De Roode Roos en Vitadvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van € 7,50. Standaard lidmaatschap - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail of post - kosten per kalenderjaar € 25,Jeugdlidmaatschap - voor leden tot 30 jaar - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail - kosten per kalenderjaar € 17,50 Partner lidmaatschap - lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden - Lees ME ontvangt alleen het hoofdlid - ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid - kosten per kalenderjaar € 5,Donateurschap Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap: - geen stemrecht - inclusief Lees ME - kosten per kalenderjaar € 25,Aanmelding Wilt u lid worden van de ME/cvs Vereniging? Dan ontvangen wij graag de volgende gegevens van u: dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - telefoonnummer - e-mailadres - geboortedatum - welk lidmaatschap of donateurschap - of u de vergaderstukken per e-mail of per post wilt ontvangen. Stuur deze gegevens naar: e-mail : [email protected] of post : Ledenadministratie ME/cvs Vereniging Schotanuslaan 1-d 8451 CS Oudeschoot Zodra de contributie is overgemaakt, ontvangt u als nieuw lid een informatiepakket, bestaande uit een welkomstbrief met een bewijs van lidmaatschap, uw lidmaatschapsnummer en verdere informatie over onze vereniging. Opzegging Opzeggen van het lidmaatschap kunt u schriftelijk doen bij de ledenadministratie, tot uiterlijk vier weken voor het einde van het verenigingsjaar, dat gelijk loopt met het kalenderjaar. Ook als u eerder in het jaar opzegt blijft u contributie voor het lopende jaar verschuldigd. U behoudt tevens het recht op toezending van de resterende Lees ME’s die in het jaar van opzegging zullen verschijnen. (Wet Van Dam)

Lees ME 26 • 41

ME/cvs Vereniging

Achtergrond en activiteiten WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011. Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed,

42 • Lees ME 26

dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvs-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project VoorMEkaartjes en de MEetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een speciale facebookpagina. Ook het twitteren is een vaste activiteit. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op pagina 41.