COMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN STUDIENAMIDDAG PATIENTENEDUCATIE BINNEN CHRONISCHE ZORG – LEUVEN – 11/09/2014
HET VERENIGINGSLANDSCHAP • Zelfhulpverenigingen (groepen en organisaties) Vlaanderen: Wallonië: Oostkantons:
473 (inventaris TZ) 212 (inventaris UNMS) 9 (inventaris PR&T)
• Patiëntenverenigingen Vlaanderen: Wallonië: Oostkantons:
259 145 8
(123 “aandoeningen”)
HOOFDKENMERKEN • Zeer grote verscheidenheid grote, gestructureerde groepen / organisaties met of zonder betaalde medewerkers
kleine, informele, lokale initiatieven “schemerzone”
“Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen” Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening vaak voorkomend zeldzaam zeer zeldzaam
WAT DOEN PATIËNTENVERENIGINGEN ? • Gezondheidscompetenties bevorderen informatie leren leven en omgaan met ervaringskennis uitwisselen
• Mensen helpen luisteren ondersteunen, wegwijs maken
• Het gezondheidszorgsysteem ondersteunen preventie & gezondheidsbevordering zelfmanagement bevorderen
• Gezondheidszorgsysteem mee hertekenen = participatie
STRUIKELBLOKKEN ANNO 2013 (*) • • • • •
gemotiveerde (jonge) vrijwilligers aantrekken promotie en bekendmaking inzetten van het internet en de sociale media netwerking met professionals financiering
* Bron: groepsbevraging TZ, 2012
TERMINOLOGIE • PATIENTENVOORLICHTING • Patiënteninformatie • nadruk op inhoudsaspecten (ziekte, behandeling/verzorging, onderzoek, …)
• Patiënteninstructie • richtlijnen en voorschriften (dieet, wondverzorging, preoperatieve instructies
• Patïënteneducatie • versterken van inzichten en mogelijkheden om zelf met een aandoening om te gaan optimale zelfzorg • = leerproces
• Patiëntenbegeleiding • emotionele ondersteuning en opvang (Dekkers, 1981)
TERMINOLOGIE • PATIENTENEDUCATIE en -BEGELEIDING • Patiënteninformatie • nadruk op inhoudsaspecten (ziekte, behandeling/verzorging, onderzoek, …)
• Patiënteninstructie • richtlijnen en voorschriften (dieet, wondverzorging, preoperatieve instructies
• Patïënteneducatie • versterken van inzichten en mogelijkheden om zelf met een aandoening om te gaan optimale zelfzorg • = leerproces
• Patiëntenbegeleiding • emotionele ondersteuning en opvang (Claessens, 2006)
DOELEN • • • • • • • • • •
Vermeerderen van kennis en inzicht Bevorderen van de mondigheid Bevorderen van zelfzorg Therapietrouw Gezond gedrag Coping gedrag Verminderen van angst Snellere genezing Minder complicaties Herstel of behoud van socio-psychosomatisch evenwicht (W. Boog, J.H.J. de Jong, J.A.M. Kerstens, 2002)
PT-VERENIGINGEN --PT-EDUCATIE Doelen pt-verenigingen • Gezondheidscompetenties bevorderen informatie leren leven en omgaan met ervaringskennis uitwisselen
• Mensen helpen luisteren ondersteunen, wegwijs maken
• Het gezondheidszorgsysteem ondersteunen preventie & gezondheidsbevordering zelfmanagement bevorderen
• Gezondheidszorgsysteem mee hertekenen = participatie
Doelen patiënteneducatie • Vermeerderen van kennis en inzicht • Bevorderen van de mondigheid • Bevorderen van zelfzorg • Therapietrouw • Gezond gedrag • Coping gedrag • Verminderen van angst • Snellere genezing • Minder complicaties • Herstel of behoud van sociopsychosomatisch evenwicht
EFFECTEN VAN DEELNAME FYSIEKE AANDOENINGEN
Aantal en ernst van de symptomen bij deelnemers nemen af,
het aantal raadplegingen vermindert en in sommige gevallen is er een langere levensverwachting
Deelnemers ervaren minder stress, angst en controleverlies Deelnemers ervaren (h)erkenning, hun eigenwaarde en
zelfzorgcapaciteiten nemen toe
Deelnemers zijn beter op hoogte van ziekte en lichaam
waardoor complicaties vaker vermeden worden
Deelnemers hebben sterkere relaties met partner en familie,
maken nieuwe vrienden en nemen (weer) deel aan sociale activiteiten
Deelnemers zijn mondiger in de arts-patiëntrelatie 10
EFFECTEN VAN DEELNAME VERSLAVINGEN
Geen eenduidige effecten op fysieke gezondheid Wel indicaties dat deelnemers minder gaan gebruiken,
minder vaak hervallen en vaker tot geheelonthouding komen
De omvang en de kwaliteit van vriendschapsnetwerken
verbetert
Lotgenotencontact versterkt het eigenwaardegevoel
van de partners en familieleden van verslaafden
11
EFFECTEN VAN DEELNAME ROUW EN VERLIESVERWERKING
Deelnemers hebben minder depressieve gevoelens in
een periode van één jaar tot 18 maanden na het overlijden van een dierbare
Deelnemers gebruiken minder psychotrope middelen
12
EFFECTEN VAN DEELNAME PARTICIPATIE
Arts – patiëntrelatie (partnership, communicatie,
zelfvertrouwen)
Complementair aan professionele hulpverlening Maatschappelijke participatie (hogere deelname
aan activiteiten, meer sociale netwerking)
Effecten op beeldvorming (taboedoorbreking en
stigmatisering tegen gaan, sensibilisering)
13
EFFECTEN VAN ZELFHULPGROEPEN
ECONOMISCHE WINST
Gebruik van hulpmiddelen (minder en efficienter) Minder opnames in ziekenhuis Minder en kortere consulten bij huisartsen Minder ‘medical shopping’
Meer therapietrouw 14
METHODES & INSTRUMENTEN VOOR PT-EDUCATIE • Informatieverstrekking • Website, studiedagen, voordrachten, folders, brochures, leaflets, video/Youtube, boeken, strips, tijdschrift, …
• Lotgenotencontact (finaliteit = greep krijgen, sociaal contact, controle, coping, (h)erkenning, ondersteuning, bemoediging,… • Groepscontacten, individuele, telefonische en elektronische contacten, sociale activiteiten, … • Cursussen en oefensessies
• Praktische hulp • Belangenverdediging • Micro-niveau: bevorderen van de mondigheid • Macro-niveau: beleidsparticipatie
KENMERKEN • • • • • • • • •
Goedkoop Continu Divers (voor elk wat wils) Patiëntenperspectief (ervaringskennis) Meer dan alleen de medische aspecten van een chronische aandoening (holistisch) Niet alleen voor patiënten / ook voor naasten Laagdrempelig Betrouwbaar / recent Professionele deskundigheid gecombineerd met ervaringsdeskundigheid
PT-EDUCATIE DOOR PT-VERENIGINGEN • Aanvullend • Naast het ”fysieke” domein ook andere en belendende • Goede kennis van de noden, wensen, voorkeuren, enz. van de doelgroep • Hoge motivatie • Ervaringsdeskundig • …
SAMENWERKEN ?
CONTACT • Trefpunt Zelfhulp vzw • Parkstraat 45, bus 3608 • 3000 Leuven •
[email protected] • 016 32 31 58 • www. zelfhulp.be
• Gielen, Godemont, Matthijs, Vandermeulen – Zelfhulpgroepen: samen werken aan welzijn en gezondheid, Lannoo Campus (2010)
