Chronisch zieken en de Wmo

Chronisch zieken en de Wmo

Depressie?

Inhoudsopgave

Diabetes?

1.

1.

Inleiding

3

2.

Samenwerken binnen de Wmo: patiëntenvereniging en Wmo-raad

5

3.

Adviezen aan patiëntenorganisaties en Wmo-raden

7



3.1. Her- en erkenning 3.2. Preventie 3.3. Sociale contacten en zinvolle dagbesteding 3.4. Financiële situatie 3.5. Toegankelijkheid, mobiliteit en individuele ondersteuning 3.6. Samenhang tussen care, cure, de Wmo en andere wetten

8 9 9 10 11 12

4.

Tenslotte

13

5.

Contact

13

6.

Begrippenlijst

14

7.

Websites

15

Deze brochure is geschreven om patiëntenverenigingen en Wmo–raden1 te helpen bij het ontwikkelen van hun visie op de relatie tussen chronisch zieken en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo2). Chronisch zieken zijn vaak ondervertegenwoordigd in Wmo-raden en hun behoeften en belangen zijn bij Wmo-raden weinig bekend. Daarnaast weten chronisch zieken niet altijd wat ze van hun gemeente kunnen verwachten in het kader van de Wmo. In deze brochure staan een aantal adviezen voor zowel patiëntenverenigingen als Wmo–raden, die nuttig kunnen zijn bij het behartigen van de belangen van chronisch zieken. Als bijlagen zijn ook een begrippenlijst en een lijst van relevante websites toegevoegd. Definitie Het gemeenschappelijke kenmerk van alle chronische ziekten is dat er sprake is van een “onomkeerbare aandoening zonder zicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur”. De “onomkeerbaarheid” betekent dat mensen met een chronische ziekte vaak levenslang moeten leven met gedeeltelijk of volledig wegvallende functies. Dit houdt in dat deze mensen vaak structureel zijn aangewezen op mantelzorg, eerstelijnszorg, medisch specialisten en maatschappelijke onder­ steuning. Een vaak voorkomend kenmerk is dat de situatie per dag kan wisselen. Er zijn veel verschillende chronische ziekten. Eczeem wordt bijvoorbeeld geclassificeerd als een chronische ziekte, hoewel deze aandoening meestal niet leidt tot grote functiebeperkingen. Dat geldt wel voor aandoeningen aan het bewegingsappa­ raat zoals reuma en artrose of aan het vaatstelsel zoals hart- en vaatziekten en hersenbloeding. Neurologische aandoe­ ningen zoals multiple sclerose of de ziekte van Parkinson leiden tot functieverlies op verschillende terreinen (concentratie, bewegingsapparaat, gezichtsvermogen). Mensen met een chronische ziekte hebben vaak de volgende zaken gemeen: • structureel moeten leven met verlies van één of meerdere functies; • aantasting van de kwaliteit van leven; • niet meer volledig aan het arbeidsproces kunnen deelnemen; • verminderde mobiliteit; • verschraling van sociale contacten; • veel extra kosten voor hun chronische ziekte in relatie met een laag inkomen; • een minder positief zelfbeeld, leidend tot depressieve gevoelens.

1 2



Inleiding

Met deze term worden alle gemeentelijke Wmo-adviesorganen bedoeld, dus Wmo-raden, Wmo-platforms, Wmo-klankbordgroepen etc. Alle groen gedrukte woorden in de tekst zijn terug te vinden in de begrippenlijst



Geleidelijke achteruitgang Chronisch zieken worden regelmatig in één adem genoemd met mensen met een functiebeperking of handicap. We willen echter een onderscheid maken tussen beide doelgroepen. Een functiebeperking is ‘op zichzelf staand’, terwijl bij chronische ziekten zich vaak wel een of meer functiebeperkingen of handicaps kunnen ontwikkelen. Dat gebeurt echter meestal gelei­ delijk door het verloop van de ziekte. Een voorbeeld: mensen met reuma kunnen zich (met pijn) lange tijd redelijk bewegen en staan voornamelijk onder behandeling van een specialist. Op den duur wordt de reuma zo ernstig dat ze in een rolstoel terecht komen en zijn aangewezen op een omgeving zonder fysieke drempels om deel te nemen aan het maatschappelijk leven. In tegenstelling tot bijvoorbeeld iemand met een dwarslaesie, die opeens in een rolstoel terecht komt, doorloopt de reumapatiënt een heel traject van langzaam toenemende invaliditeit.

Meest voorkomende chronische ziekten volgens Centraal Bureau voor de Statistiek • Aandoeningen aan het bewegingsapparaat • Hart- en vaatziekten (beroerte, hersenbloeding, herseninfarct, vaatlijden, hoge bloeddruk) • COPD (Chronisch longlijden) en astma • Diabetes • Kanker In Limburg lijdt ongeveer 34% van de inwoners aan één of meer van de aandoeningen in deze top 5. Het gaat om zo’n 400.000 Limburgers.

Reuma?



2.

Samenwerken binnen de Wmo: patiëntenvereniging en Wmo-raad

Veel chronisch zieken hebben zich verenigd in een patiëntenvereniging, zelfhulpnetwerk of zelfhulpgroep of een andere vorm van samenwerking (verder te noemen: patiëntenvereniging). Op de websites van landelijke koepels zoals de Chronisch Zie­ ken en Gehandicaptenraad (www.cg-raad.nl) en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (www.npcf.nl) en van het Huis voor de Zorg (www.huisvoordezorg.nl) is hierover veel informatie te vinden. Het Steunpunt Cliënteninitiatieven (www.clienteninitiatievenlimburg.nl) is ondergebracht bij het Huis voor de Zorg. Hier kunnen zorgvragers informatie krijgen over collega-patiëntenverenigingen, lotgenotengroepen en andere georganiseerde activiteiten op het gebied van chronische ziekten. Daarnaast bieden de medewerkers van het Steunpunt ondersteuning bij het organiseren van (netwerk)activiteiten, achterbanraadplegingen, het opzetten van nieuwe initiatieven, het opbouwen van uw eigen netwerk, enzovoort. De medewerkers kunnen tips geven over de wijze waarop u in contact kunt komen met over­ heidsorganen en adviseren over methoden om belangrijke punten onder de aandacht van gemeenten of andere organisaties te brengen.

Een patiëntenvereniging heeft in het algemeen de volgende activiteiten: • opkomen voor de belangen van hun achterban; • geven en verzorgen van voorlichting (vanuit eigen ervaringsdeskundigheid); • organiseren van recreatieve activiteiten, bewegingsactiviteiten, gezelligheid en welzijn; • opvang en begeleiding van lotgenoten bijvoorbeeld via telefonische opvang en steun, zelfhulpgroepen, huiskamerbijeenkomsten en huisbezoeken.

De diverse patiëntenverenigingen vervullen met deze activiteiten wezenlijke functies die binnen de Wmo passen. Het verschilt per gemeente of en welke patiëntenverenigingen actief zijn, essentieel is dat een overzicht beschikbaar is van deze initiatieven per gemeente. Deze patiëntenverenigingen kunnen ook een belangrijke bijdrage leveren aan het ontwikkelen en evalueren van het lokale Wmo-beleid. Niet alle gemeenten hebben namelijk voldoende kennis over chronisch zieken en over wat deze groepen nodig hebben aan specifieke zorg en welzijn om de Wmo op dit terrein goed te kunnen vormgeven. Indien nodig, moeten Wmo-raden hierin het voortouw nemen en hun gemeente activeren, in samenwerking met patiënten­ verenigingen. De Wmo-raden zijn opgestart met de komst van de Wmo in januari 2007. De Wmo schrijft voor dat in elke gemeente advies wordt gevraagd over het lokale Wmo-beleid aan gebruikers van de Wmo en vertegenwoordigers van lokale belangen- en cliëntenorganisaties. Hoe dat advies wordt gevraagd is in de wet niet expliciet ingevuld. In de praktijk blijkt dat het overgrote deel van de Limburgse gemeenten inmiddels een Wmo-raad heeft die fungeert als gesprekspartner en gevraagd en ongevraagd adviesrecht heeft. Het is raadzaam om een of meer vertegenwoordigers van chronisch zieken af te vaardigen in de Wmo-raad om hun belangen en wensen in de gemeente duidelijk te laten horen. Dit kan het beste in samen­ spraak met de patiëntenverenigingen, die deze belangen behartigen, overigens op een veel breder vlak dan alleen de Wmo.



Advies aan patiëntenvereniging • Zorg dat in uw gemeente bekend is dat u er bent. Zorg voor een contactadres en publiceer regelmatig oproepen, berichten etc. zodat ook de burgers die ‘nog niet’ op u aangewezen zijn, weten dat u er bent. • Wees niet bang om in de publiciteit te treden als dat nodig en zinvol is. Vraag daarbij hulp aan uw koepelorganisatie, vaak hebben zij goede tips, adviezen en scholing. • Ben u ervan bewust dat uw patiëntenvereniging mogelijk een aantal wezenlijke functies vervult die binnen de Wmo passen en u daarop uw gemeente mag aanspreken voor hulp en ondersteuning. • Samen optrekken van patiëntenvereniging en Wmo-raad zal elkaar versterken. De Wmo kent negen zogenaamde prestatievelden of beleidsterreinen (Wmo, art. 1, lid 1 onder g): 1 Het bevorderen van de sociale samenhang in en leefbaarheid van dorpen, wijken en buurten. 2 Op preventie gerichte ondersteuning van jeugdigen met problemen met opgroeien en van ouders met problemen met opvoeden. 3 Het geven van informatie, advies en cliëntondersteuning. 4 Het ondersteunen van mantelzorgers daar onder begrepen steun bij het vinden van adequate oplossingen indien zij hun taken tijdelijk niet kunnen waarnemen, alsmede het ondersteunen van vrijwilligers. 5 Het bevorderen van de deelname aan het maatschappelijke verkeer en van het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en van mensen met een psychosociaal probleem. 6 Het verlenen van voorzieningen aan mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en aan mensen met een psychosociaal probleem ten behoeve van het behouden en het bevorderen van hun zelfstandig functioneren of hun deelname aan het maatschappelijke verkeer. 7 Het bieden van maatschappelijke opvang, waaronder vrouwenopvang en het voeren van beleid ter bestrijding van geweld dat door iemand uit de huiselijke kring van het slachtoffer is gepleegd. 8 Het bevorderen van openbare geestelijke gezondheidszorg, met uitzondering van het bieden van psychosociale hulp bij rampen. 9 Het bevorderen van verslavingsbeleid. Met name prestatievelden 3 tot en met 6 zijn belangrijk voor chronisch zieken. Meer informatie over de prestatievelden is beschikbaar op: www.invoeringwmo.nl

3.

Adviezen aan patiëntenverenigingen en Wmo-raden

De gemeente is een belangrijke gesprekspartner voor chronisch zieken. Immers, de gemeente bepaalt voor een belangrijk deel welke diensten en producten er beschikbaar zijn voor chronisch zieken zodat zij kunnen deelnemen aan de maatschappij. Daarnaast bepaalt de gemeente hoeveel financiële middelen per prestatieveld toegewezen worden en welke aanbieders de diensten en producten leveren. Bij chronisch zieken bestaat soms de angst dat gemeenten onvoldoende rekening houden met hun belangen en geen ervaring hebben met deze doelgroep. Vaak ontbreekt inderdaad kennis over de positie van chronisch zieken en de bestaande onder­ steuningsmogelijkheden die vroeger onder andere regelgeving (zoals de AWBZ) vielen. Een andere angst is dat de gemeen­ ten te weinig middelen beschikbaar stellen voor de uitvoering van de Wmo. In hoeverre deze angsten gerechtvaardigd zijn, is moeilijk te zeggen. Wat wel duidelijk is, is dat veel gedaan kan worden om deze angsten weg te nemen door actief in gesprek te gaan met de gemeente. Geef de gemeente relevante informatie en maak de wensen en behoeften duidelijk kenbaar, zowel als patiëntenvereniging als via de Wmo-raad (waar de patiëntenvereniging mogelijk in vertegenwoordigd is). Advies aan patiëntenvereniging • Onderhoud contact met alle partijen van de gemeente om zo de belangen van uw achterban optimaal te behartigen. Deze partijen zijn de gemeenteraad die het beleid vaststelt, de ambtenaren die het beleid voorbereiden en uitvoeren en de wethouder die het beleid presenteert. Stuur hen uw brochures en andere informatie. Vergeet daarbij het contact met de Wmo-raad niet. • Laat u goed informeren door uw eigen achterban. Dit kan door bijvoorbeeld uw achterban te raadplegen bij eigen activiteiten, maar ook door het organiseren van informatiebijeenkomsten over de Wmo. • Maak gebruik van beschikbare informatie van landelijke organisaties zoals de CG-raad en van provinciale patiënten­verenigingen. Advies aan Wmo-raad • Ga actief op zoek naar (vertegenwoordigers van) chronisch zieken, die lid kunnen worden van de Wmo-raad. • Laat u informeren over chronische ziekten en de gevolgen voor het dagelijks leven via patiëntenverenigingen en belangenorganisaties, via internet, via persoonlijke afspraken of via MEE.

Parkinson? 



Op verschillende gebieden kan de Wmo van belang zijn voor chronisch zieken. Hieronder worden deze gebieden opgesomd en adviezen gegeven. 3.1. Her– en erkenning Veel chronische ziekten zijn niet direct zichtbaar voor de buitenstaander, terwijl de mensen wel last hebben en (tijdelijk) niet meer optimaal kunnen functioneren. Zo kunnen mensen met multiple sclerose of reuma tijden geen last hebben van hun ziekte en vervolgens een terugval krijgen wat voor de buitenwacht onbegrijpelijk is (“aansteller”, “het valt wel mee”, “vorige week kon je wel…”). Chronisch zieken willen meer erkenning, vooral bij ziekten met een progressief karakter en met een wisselend verloop. Dit vraagt om een flexibele wijze van indiceren, rekening houdend met het verloop van de ziekte. Immers: de ziekte bepaalt de mate van (verminderd) functioneren, niet de persoon. Advies aan patiëntenvereniging • Zorg dat de gemeente weet wat uw aandoening inhoudt en wat de gevolgen zijn voor u; maak een persoonlijke afspraak of laat informatiefolders achter. Denk hierbij ook aan het Wmo-loket, de Wmo-raad en indiceringsorganen als het CIZ. Dit verbetert de beeldvorming. • Organiseer in overleg met de gemeente een informatieavond over uw aandoening, de (on)zichtbaarheid ervan en de impact op verschillende facetten van uw leven. Dit kan goed samen met andere patiëntenverenigingen. • Denk actief mee over de organisatie en inrichting van het Wmo–loket. Dit is immers de toegang tot ondersteuning in het kader van de Wmo. Bied uw kennis en informatie aan om de deskundigheid van het Wmo-loket te bevorderen. • Ga na of en op welke wijze de gemeente patiëntenverenigingen, zelfhulpgroepen en lotgenotencontact ondersteunt. Wanneer dit nog niet (voldoende) het geval is, kom met informatie en advies over hoe dit (beter) te organiseren. Advies aan Wmo-raad • Organiseer in overleg met patiëntenverenigingen informatieavonden over de (on)zichtbaarheid en de impact van chronisch ziek zijn in relatie tot de Wmo. • Vraag chronisch zieken en hun patiëntenverenigingen om input voor de adviezen aan de gemeente. • Adviseer de gemeente om patiëntenverenigingen, zelfhulpgroepen, lotgenotencontacten, vriendschapsnetwerken en maatjesprojecten te ondersteunen. • Vraag patiëntenverenigingen of en op welke wijze zij kunnen ondersteunen bij de deskundigheidsbevordering van het Wmo-loket. Kaart dit ook aan bij de gemeente.

3.2. Preventie Onderzoek toont voor de komende jaren een sterke toename van het aantal mensen met een chronische ziekte. Preventie wordt daarom steeds belangrijker. Door het geven van leefstijladviezen kan de gezondheidstoestand verbeteren of een verslechtering vertraagd of voorkomen worden. Bewegingsactiviteiten zijn bijvoorbeeld een effectieve manier om in conditie te blijven, in contact te komen met lotgenoten en het sociaal netwerk te verstevigen; tevens kunnen zij structuur bevorderen en bijdragen aan een positiever zelfbeeld. Advies aan patiëntenvereniging • Ga na of en hoe de gemeente voorzieningen treft voor deelname aan preventieve (sport)activiteiten. Adviseer de gemeente wanneer deze voorzieningen volgens u niet voldoen. • Geef uw achterban voorlichting over ziekte, levensstijl en bewegingsactiviteiten, bijvoorbeeld in samenwerking met een thuiszorgorganisatie of een sportschool. Advies aan Wmo-raad • Informeer of chronisch zieken deel kunnen nemen aan preventieve (sport)activiteiten en zo ja, aan welke. Indien dat onvoldoende is, zet het op de gemeentelijke agenda. De gemeente moet er immers voor zorgen dat dit op lokaal nivo beschikbaar is. • Kijk naar samenwerkingsmogelijkheden met de GGD rondom preventieve activiteiten. • Kijk naar het regionaal en lokaal gezondheidsbeleid, is dit in samenhang met de Wmo ontwikkeld? 3.3. Sociale contacten en zinvolle dagbesteding Veel chronische ziekten (bijvoorbeeld COPD, hart- of herseninfarct, diabetes) kunnen een aangepaste levensstijl en een aangepaste werksituatie vragen. Sommige chronisch zieken verliezen hun werk als gevolg van hun ziekte. Maar zij hebben, net als ieder mens, behoefte aan een zinvolle daginvulling, aansluitend bij hun wisselende mogelijkheden. Ook wordt het minder gemakkelijk om sociale contacten te onderhouden, waardoor het sociale netwerk verschraalt. Gemeenten moeten – op grond van de compensatieplicht binnen de Wmo– chronisch zieken onder meer ondersteunen bij het aangaan en onderhouden van sociale contacten en deelname aan het maatschappelijk leven. Het beleid wat betreft de ondersteunende en activerende begeleiding staat momenteel ter discussie. Ten tijde van dit schrijven is de uitkomst hiervan nog onduidelijk.

Kanker? 



Advies aan patiëntenvereniging • Realiseer u dat de ondersteuning bij het aangaan en onderhouden van sociale contacten nieuw en onbekend is voor de gemeente. Dit onderdeel van het Wmo-beleid moet nog ontwikkeld worden. Dit biedt kansen voor de zorgvragers om dit zinvol (specifiek voor chronisch zieken) in te vullen. • Informeer de gemeente over de situatie van chronisch zieken en de zaken waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen. Zo wordt deze gestimuleerd om verder te kijken dan alleen de medische diagnose en onderdelen als sociale contacten niet te vergeten bij de beleidsontwikkeling. • Stimuleer dat de WSW en de dagopvang in het kader van sociale samenhang en leefbaarheid ook toegesneden worden op chronisch zieken. Advies aan Wmo-raad • Maak de gemeente attent op de nieuwe verantwoordelijkheid voor voorzieningen voor sociale contacten en geef gevraagd en ongevraagd advies om dit onderdeel vorm te geven, bij voorkeur in overleg met patiëntenverenigingen. • Dring aan op investeren in een actief vrijwilligersbeleid en mantelzorgbeleid, bijvoorbeeld deskundigheidsbevordering over chronische ziekten voor vrijwilligers en mantelzorgers en het opzetten van een pool van vrijwilligers voor het bieden van respijtzorg. 3.4. Financiële situatie Chronisch zieken hebben vaak geen baan of werken parttime. Zij zijn vaker aangewezen op de WIA en leven op of tegen het bestaansminimum. Tegelijkertijd vraagt hun ziekte extra financiële uitgaven, die niet altijd vergoed worden. Advies aan patiëntenvereniging • Informeer uw achterban over de kwijtscheldingsmogelijkheden van de gemeente voor mensen met een laag inkomen, vaak zijn er aparte regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten. • Mensen kunnen gebruik maken van de Wmo, maar ook van gemeentelijke (soms zelfs landelijke) compensatieregelingen zoals de WWB, de bijzondere bijstand en particuliere fondsen. • Ondersteun, indien nodig, de burgers bij het aanvragen daarvan of vraag de gemeente om deze ondersteuning te bieden. Advies aan Wmo-raad • Toets het Wmo-beleid ook op de financiële gevolgen zoals voor chronisch zieken. Wordt er bij de eigen bijdrage wel voldoende rekening gehouden met hun financiële situatie? • Vraag de gemeente om informatie over de regelingen en over ondersteuning bij de aanvraag breed te verspreiden.

10

Multiple Sclerose?

3.5. Toegankelijkheid, mobiliteit en individuele ondersteuning Voor veel chronisch zieken zijn toegankelijkheid en mobiliteit niet zomaar vanzelfsprekend. Er worden eisen gesteld aan de mate van Bereikbaarheid, Toegankelijkheid en Bruikbaarheid van voorzieningen (BTB). Dat betekent bijvoorbeeld dat een gebouw niet alleen fysiek toegankelijk is (geen drempels) maar ook dat het goed met het (aangepast) openbaar vervoer te bereiken is en dat informatievoorziening aangepast is aan bijvoorbeeld blinden en slechtzienden. Chronisch zieken doen vaak een beroep op aangepast vervoer, dat toegankelijk, flexibel en passend moet zijn. Ze maken ook gebruik van individuele hulpmiddelen en ondersteuning, zoals een rolstoel, rollator, traplift, hulpmiddelen bij het lezen en aankleden en hulp bij het huishouden. Ook deze ondersteuningsmogelijkheden zijn voor veel chronisch zieken noodzakelijk om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven functioneren. Wanneer voor deze ondersteuning een indicatie nodig is, is het van groot belang dat deze snel, deskundig en met oog voor de wisselvalligheid van de ziekte gebeurt. Advies aan patiëntenvereniging • Spreek de gemeente aan op haar BTB-beleid. Denk hierbij aan beschikbaarheid en toegankelijkheid van openbaar vervoer, toegankelijkheid van informatie, fysieke toegankelijkheid van gebouwen, openingstijden en het rookvrij maken van voorzieningen. • Ga na of de gemeente een klussendienst, vrijwilligerspool of andere samenwerkingsverbanden heeft waar chronisch zieken gebruik van kunnen maken. Zorg dat de gemeente de burgers hierover informeert. • Vraag maatwerk bij indicering en verstrekking van individuele ondersteuningsmiddelen. Advies aan Wmo-raad • Pleit voor een loket in wijken/buurten waar kennis aanwezig is over de belangrijkste chronische ziekten. Dit moet toegankelijk zijn, zowel fysiek als op het gebied van informatie: taalgebruik in folders en andere documenten, aanbieden van informatie via internet, ruime openingstijden. • Wijs de gemeente op knelpunten waar chronisch zieken tegenaan lopen zoals bij indicatiestelling of aanvraag van hulpmiddelen. • Adviseer uw gemeente om de oprichting van een laagdrempelige en goedkope klussendienst, vrijwilligerspool of andere samenwerkingsverbanden te stimuleren en ondersteunen.

11

3.6. Samenhang tussen care, cure, de Wmo en andere wetten Veel chronische ziekten vragen om samenhang en afstemming tussen hulp in het huishouden, verzorging, curatieve zorg, maatschappelijke ondersteuning en informele zorg. Bijvoorbeeld: iemand met reuma staat regelmatig onder controle van de reumatoloog. Door de pijn en beperking in de gewrichten zijn hulp nodig in het huishouden, maaltijdvoorziening en aan­ passingen in de woning. Om te kunnen deelnemen aan sociale activiteiten is hij aangewezen op de hulp van anderen (vrijwilligers, mantelzorger). Om volwaardig en zelfstandig te kunnen leven is een goede samenhang en afstemming nodig tussen al deze vormen van zorg, hulp en ondersteuning. Dit vraagt ook om een juiste en effectieve afstemming van verschillende wetten en regelingen zoals de Wmo, WWB, WSW, WIA, AWBZ en ZVW. Advies aan patiëntenvereniging • Zoek contact met (landelijke en provinciale) patiëntenverenigingen en andere belangenbehartigers om gezamenlijk de afstemming van zorg op de politieke agenda te houden. • Stimuleer overleg tussen zorgverleners zoals huisarts, fysiotherapie, thuiszorg, zorg- en welzijnsinstelling in de gemeente of regio met als doel te komen tot afstemming en samenwerking. • Vraag de gemeente naar landelijke wetten en regelingen te kijken bij het maken van beleid voor chronisch zieken. Spreek de gemeente aan op de plicht om de burgers te informeren over deze wetten en regelingen. • Informeer ook uw eigen achterban hierover.

Advies aan Wmo-raad • Pleit bij de gemeente voor een sterke eerstelijnsgezondheidszorg. Hierbij hoort ook de aanwezigheid van eerstelijnsgezondheidszorg op wijk- en dorpsniveau. • Neem de indicatieprocedure van uw gemeente onder de loep: is deze eenvoudig en eenduidig; zijn de brieven en formulieren begrijpelijk; wordt er flexibel geïndiceerd (rekening houdend met de wisselende gezondheidstoestand); wordt de mantelzorg meegenomen; is er een goede procedure voor spoedindiceringen; is er duidelijkheid over klacht- en bezwaarprocedures? • Onderzoek of binnen uw gemeente spoedeisende individuele voorzieningen beschikbaar zijn en welke procedure daarvoor gevolgd moet worden. Zo niet, pleit dan voor deze voorzieningen en een adequate procedure. • Pleit bij de gemeente voor afstemming van AWBZ-diensten (zoals activerende of ondersteunende begeleiding) en Wmo-diensten (zoals hulp bij het huishouden).

4. Tenslotte

Astma?

De patiëntenvereniging en de Wmo-raad kunnen apart maar vooral samen veel kracht ontwikkelen om de belangen van alle burgers te behartigen. De Wmo heeft tot doel alle mensen zo optimaal mogelijk te laten deelnemen aan de samenleving. Om dat te bereiken is de inzet van alle krachten op lokaal gebied nodig: burgers, organisaties van cliënten/gebruikers van de Wmo, de bestaande en nieuwe adviesorganen, Wmo-raad, aanbieders van zorg en welzijn, ambtenaren, gemeenteraad, college van burgemeester en wethouders. Alleen gezamenlijk kunnen zij bereiken dat in de eigen gemeente de voorzieningen voor iedereen zo optimaal mogelijk zijn. De Wmo bevat immers ook de oproep aan al deze partijen om lokaal maatwerk te leveren. Dat betekent dat in elke gemeente de omstandigheden bepalen wat noodzakelijk en wenselijk is voor de inwoners. Juist in dat spel kunnen de patiëntenvereni­ gingen en Wmo-raad vanuit hun eigen verantwoordelijkheden het best mogelijke resultaat bereiken.

5.

Contact

Indien u vragen heeft naar aanleiding van deze brochure kunt u contact opnemen met: Het Huis voor de Zorg Postbus 5185 6130 PD Sittard Telefoon (046) 420 81 59 www.huisvoordezorg.nl

12

13

Hartziekte?

6.

Begrippenlijst

AWBZ: Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten BTB: Bereikbaarheid Toegankelijkheid Bruikbaarheid Care: Bij ‘care’ gaat het om verpleging en verzorging van mensen, soms tijdelijk en niet zelden langdurend. Te denken valt aan verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorg, gehandicaptenzorg, langdurende geestelijke gezondheidszorg enzovoort. CIZ: Het Centrum Indicatiestelling Zorg beoordeelt of u recht heeft op zorg via de AWBZ. Heeft u zorg nodig? Het CIZ on­ derzoekt of u AWBZ -zorg kunt krijgen, en zo ja, hoeveel zorg en hoe lang. Het zorgkantoor regelt vervolgens dat u de zorg krijgt waar u recht op heeft. Bij het CIZ kunt u terecht voor verpleging of hulp bij (langdurige) ziekte, handicap en ouderdom. Diverse gemeenten zetten het CIZ of andere organisaties in voor de indicatiestelling voor de Wmo. CG-raad: De twee belangrijkste taken van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) zijn collectieve belangen­ behartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties en aangesloten organisaties. De collectieve belangenbehartiging is verdeeld over de terreinen: • Arbeid, sociale zekerheid en inkomen • Volksgezondheid, welzijn, sport en recreatie • Mobiliteit en toegankelijkheid • Onderwijs • Emancipatie, empowerment en non-discriminatie • Informatievoorziening en beeldvorming

14

Cure: Onder ‘cure’ vallen grofweg die onderdelen van de gezondheidszorg die met behandeling van ziekten te maken hebben. Dikwijls is dat van tijdelijke aard. Ziekenhuizen, de kortdurende geestelijke gezondheidszorg, huisartsen, fysiotherapie, verloskunde, farmacie, tandarts enzovoort behoren tot de cure. GGD: Gemeentelijke gezondheidsdienst. De GGD’en voeren in opdracht van hun gemeenten taken uit in de openbare gezondheidszorg voor alle inwoners van Nederland. MEE (geen afkorting): MEE adviseert en ondersteunt mensen met beperkingen (ongeacht leeftijd of soort handicap) bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd, e.d. MEE is onaf­ hankelijk van zorgaanbieders en andere instanties. De diensten van MEE zijn gratis en er is geen indicatie nodig. NPCF: De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) is een samenwerkingsverband van (koepels van) patiën­ ten. De lidorganisaties zijn actief op de volgende werkterreinen: mensen met een lichamelijke beperking, verstandelijk gehan­ dicapten, psychiatrie, verpleging en verzorging en curatieve zorg (ziekenhuiszorg, huisartsenzorg). De federatie fungeert als platform voor gemeenschappelijke beleidsontwikkeling en belangenbehartiging op inhoudelijke thema’s. Steunpunt Cliënteninitiatieven Limburg: Dit onderdeel van het Huis voor de Zorg ondersteunt activiteiten van en voor mensen die gebruik maken van de gezondheidszorg. Zo kunnen zij helpen een nieuw initiatief op te zetten of juist een bestaande activiteit te verbeteren. Dat kan met praktische informatie en adviezen, bijvoorbeeld over het vinden van lotgenoten, het werven van fondsen of de bestuurlijke organisatie, maar ook door hulp te bieden bij het opstellen van een projectplan. WIA: Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (de voormalige WAO) Wmo: Wet maatschappelijke ondersteuning WSW: Wet op de Sociale Werkvoorziening WWB: Wet Werk en Bijstand ZVW: Zorgverzekeringswet

7.

Websites

Deze lijst bevat een aantal belangrijke websites met informatie over met name de Wmo. Voor specifieke gegevens over patiënten­­­organisaties kunt u het beste de eigen website van die organisatie raadplegen en natuurlijk de website van uw eigen gemeente. • www.cg-raad.nl

• www.invoeringwmo.nl

• www.mee.nl

• www.clienteninitiatievenlimburg.nl

• www.limburg.nl

• www.npcf.nl

• www.gemeente.nu

• www.lokaleversterking.nl

• www.programmavcp.nl

• www.huisvoordezorg.nl

• www.minvws.nl

• www.zorgbelangnederland.nl

15

Mercator 1 6135 KW Sittard

Het Huis voor de Zorg is een onafhankelijk Limburgs samenwerkingsverband van: FGL (Federatie van Gehandicaptenorganisaties in Limburg) LOC-Limburg (Landelijke Organisatie Cliëntenraden) SOL (Samenwerkingsverband van Oudergroeperingen van mensen met een verstandelijke handicap in Limburg) GGZ (Provinciaal platform van GGZ-zorgvragers Limburg) Ouderenbonden Limburg (KBO, ANBO en PCOB) PAZ (Platform Allochtone Zorgvragers in Limburg)

Postbus 5185 6130 PD Sittard Tel.: (046) 420 81 59 Fax: (046) 420 80 41 E-mail: [email protected] www.huisvoordezorg.nl

Het Huis voor de Zorg staat er voor ú! Huis voor de Zorg, Versie 22 augustus 2008 Deze tekst is zonder enige juridische garantie geschreven. Het is een tekst waar geen rechten aan ontleend kunnen worden.

Deze folder is mede mogelijk gemaakt door subsidie van de Provincie Limburg en van het Ministerie van VWS via het Fonds PGO.