Activiteitenplan Arbeidsparticipatietool chronisch zieken

Activiteitenplan ‘Arbeidsparticipatietool chronisch zieken’

Bijlage 1 bij ‘Aanvraag projectsubsidie 2013-2015’ Nederlandse Hypofyse Stichting namens samenwerkende patiëntenorganisaties mei 2012 1

INHOUD

1. INLEIDING .............................................................................................................................. 3 2. PROBLEEMSTELLING ............................................................................................................... 3 3.

DE ARBEIDSPARTICIPATIETOOL .............................................................................................. 4 3.1 Wat is de arbeidsparticipatietool? ................................................................................................ 4 3.2 Cliëntenperspectief en ervaringskennis vormen de basis............................................................. 6 3.3 Hoe werkt de arbeidsparticipatietool? ......................................................................................... 6 3.4 Voordeel van samenwerking: kruisbestuiving en leren van elkaar ............................................... 7

4. DOELGROEPEN ....................................................................................................................... 7 5. PROJECTPARTNERS ................................................................................................................ 8 5.1 Samenwerkende patiëntenorganisaties........................................................................................ 8 5.2 Samenwerkingspartner Stichting September................................................................................ 8 6. DOELSTELLINGEN ................................................................................................................... 9 7. ACTIVITEITEN EN RESULTATEN .............................................................................................. 10 7.1 Jaar 2013 - Opzet en ontwikkeling tool ...................................................................................... 10 7.2 Jaar 2014 - Op de hoogte brengen doelgroepen en start implementatie .................................. 11 7.3 Jaar 2015 - Doorzetten implementatie, werken met de tool in de praktijd en voorbereiding op de toekomst ...................................................................................................................................... 13 7.4 Borgen van de resultaten ............................................................................................................ 14 8. TAKEN EN ROLLEN ................................................................................................................ 14 8.1 De patiëntenorganisaties ............................................................................................................ 14 8.2 De Nederlandse Hypofyse Stichting ............................................................................................ 15 8.2 Stichting September .................................................................................................................... 16

2

1. INLEIDING Dit document bevat het activiteitenplan van het project ‘Arbeidsparticipatietool chronisch zieken’ voor de aanvraag projectsubsidie 2013-2015. Met de inzet van hun vouchers vragen 12 organisaties hiervoor gezamenlijk projectsubsidie aan. In het gezamenlijke activiteitenplan worden cliëntervaringen gebruikt om chronisch zieken te helpen om mee te blijven doen op de arbeidsmarkt. De arbeidsparticipatietool die wij met elkaar ontwikkelen helpt hen om problemen op het werk rond hun ziekte bespreekbaar te maken. Maar ook – het allerbelangrijkste - om met collega’s, leidinggevenden, arbo- en keuringsartsen oplossingen te zoeken om ondanks hun beperking maximaal deel te nemen aan het arbeidsproces (verbetering van de maatschappelijke participatie). Het plan beschrijft achtereenvolgens de probleemstelling, de arbeidsparticipatietool, doelgroepen, projectpartners, doelstellingen, activiteiten, resultaten, taken en rollen. In een aparte bijlage treft u de begroting.

2. PROBLEEMSTELLING Werken is voor veel mensen belangrijk in hun leven. Dit geldt ook voor mensen met een chronische aandoening, in sommige gevallen zelfs mogelijk nog meer. Voor hen versterkt ‘werken’ het meedoen in de maatschappij en juist dat ‘meedoen’ komt door de aandoening vaak onder druk te staan. Dit is een direct effect van het hebben of behouden van werk op het verbeteren van de maatschappelijke participatie. Maar ook is werk belangrijk om hun financiële positie te versterken. Deze wordt door de chronische aandoening in veel gevallen (erg) verzwakt. Enerzijds door de hogere kosten, anderzijds door het niet vinden of behouden van werk. Chronisch zieken komen in de bijstand terecht, hun bedrijfje gaat failliet, of ze zijn akkoord gegaan met een kleine UWV-uitkering omdat er geen oplossing gevonden kon worden voor behoud van werk met een beperking. Via werk kan de financiële positie verbeteren waardoor meedoen in de maatschappij ook beter mogelijk wordt. Dit is een indirect effect van werk op het verbeteren van de maatschappelijke participatie. Het toesturen naar verbeterde maatschappelijke participatie in de vorm van werk is derhalve van groot belang en vormt het hoofdthema van het voorliggende project. Het gaat hier om aan het werk komen en om aan het werk blijven, ondanks een chronische aandoening. Dat de arbeidsparticipatie in veel gevallen niet optimaal is heeft meerdere oorzaken. In ieder geval speelt als oorzaak in heel veel gevallen de grote onbekendheid met de aandoening mee van werkgevers, leidinggevenden en collega’s. Dit leidt tot problemen wanneer iemand met een chronische aandoening moeilijkheden ondervindt op de werkplek. Bijvoorbeeld:  een werkgever die niet weet wat er van iemand op grond van zijn of haar aandoening verwacht kan worden en daarom geen planning kan maken;  een leidinggevende die een functioneringsgesprek niet naar behoren uitvoert door klachten te bagatelliseren;  collega’s die onterechte vooroordelen of angsten hebben;

3

  

onbekendheid met regelingen en wetten die ingezet kunnen worden om de arbeidsparticipatie te verhogen; het niet uitnodigen voor sollicitatiegesprekken; etc.

Onbekendheid met het ziektebeeld en haar gevolgen speelt niet alleen bij werkgevers en collega’s maar, helaas, in een aantal gevallen ook bij professionals die hierbij betrokken zijn (te denken valt aan medewerkers van het UWV, arbo/verzekeringsartsen, WMO-ambtenaren). Daarnaast is het ook zo dat de chronisch zieke zelf niet altijd op de hoogte is van de invloed van de aandoening op werk en de oplossingen die hiervoor gevonden kunnen worden. Door deze onbekendheid en vooroordelen komt het gesprek tussen de chronisch zieke en de werkgever (en anderen die hierboven genoemd zijn) in veel gevallen niet of niet goed op gang, en worden er geen oplossingen gezocht en gevonden voor problemen die zich op de werkplek voordoen. Dit heeft een negatieve invloed op de arbeidsparticipatie en daarmee op hun maatschappelijke participatie. De probleemstelling luidt voor dit project dan ook: Op welke wijze kunnen chronisch zieken worden ondersteund om zelf het heft in handen te nemen om vooroordelen en onbekendheid rond het thema ‘chronische ziekte en arbeid’ op te heffen en om de betreffende partijen (werkgever, collega’s, arbo-artsen etc.) hierbij te betrekken. En om in het samenspel met hen oplossingen te vinden die gericht zijn op aan het werk komen of aan het werk blijven (arbeidsparticipatie). In dit project wordt dit gedaan door een arbeidsparticipatietool te ontwikkelen die de chronisch zieke een instrument in handen geeft om zijn of haar arbeidsparticipatie zo hoog mogelijk te krijgen of te houden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van moderne media (bijvoorbeeld smartphones) waarbij enerzijds de werknemer met een chronische aandoening centraal staat en het initiatief kan nemen en anderzijds de betrokken partijen (werkgever etc.) maximaal de kans krijgen om hier in mee te gaan.

3.

DE ARBEIDSPARTICIPATIETOOL

3.1 Wat is de arbeidsparticipatietool? Wat is de arbeidsparticipatietool? Er worden ziektespecifieke gegevens, toegesneden op de werksituatie verzameld en ontwikkeld die vervolgens via diverse platformen aan de verschillende partijen aangereikt kunnen worden. Hiermee krijgt de chronisch zieke een stuk gereedschap (de tool) in handen om de aandoening en haar gevolgen bespreekbaar te maken en vervolgens te benutten om oplossingen te zoeken om aan het werk te blijven of om werk te krijgen. De tool bestaat uit diverse onderdelen: 4

A. Basisgedeelte voor de chronisch zieke/werknemer: ziektespecifiek Allereerst kan de chronisch zieke zelf van de gegevens gebruik maken om problemen op de werkvloer te voorkómen. Het gaat hier om (zeer) veel materiaal dat alle aspecten van het leven en werken met de chronische aandoening omvat. Ook (bijvoorbeeld) leefstijladviezen, psychosociale aspecten en behandelingen. De basis hiervan zal het betreffende Zorgboek zijn, uitgebreid met een waaier van multimedia. Alles zal hier vanuit het cliëntenperspectief beschouwd worden. Dit onderdeel van de tool stelt iemand zelf in staat om de kwaliteit van leven en zorg zo hoog mogelijk te krijgen, hetgeen een voorwaarde is om problemen op de werkvloer te voorkomen (preventie). Daarnaast wordt het basisgedeelte van de tool op het specifieke gebied van arbeid en de betreffende chronische aandoening nog (veel) verder verdiept, waarbij samenwerking met en de inbreng van de deelnemende organisaties een hoeksteen vormt, omdat het hier ervaringskennis betreft die nu tot nut van anderen gemaakt zal worden. Er worden in het basisgedeelte niet alleen teksten ingezet maar ook multimedia om de drempel zo laag mogelijk en het bereik zo hoog mogelijk te maken. De cliënt staat derhalve centraal bij het gebruik en inzetten van de tool. Voor de deelnemende organisaties betekent dit bovendien een (zeer) grote uitbreiding van hun website waardoor zij hun dienstverlening naar de achterban op een hoger plan kunnen brengen. B. Generiek gedeelte voor de chronisch zieke/werknemer: ziekte-overstijgend Daarnaast wordt er een generiek (niet ziektespecifiek) gedeelte ontwikkeld over ziekte en werk in het algemeen, dat wil zeggen: zaken die niet direct met de chronische aandoening te maken hebben. Het gaat hier om zaken als: RSI, griep, een gezonde werkplek etc. Deze factoren kunnen de arbeidsparticipatie voor alle Nederlanders beïnvloeden, en chronisch zieken hebben hier uiteraard ook mee te maken. Dit gedeelte zal voor alle deelnemende organisaties gelijk zijn (ziekteoverstijgend). C. Satelliet gedeelte voor de werkgever, leidinggevende, collega. UWV, bedrijfsarts etc. Komt de chronisch zieke op het werk vervolgens toch in de problemen (met collega’s, de werkgever,de leidinggevende, bedrijfs- en verzekeringsarts etc.) dan kunnen zij hen via een code toegang geven tot beknopte hoogwaardige ziektespecifieke materialen die de volgende aspecten behandelen: 1. De betreffende chronische aandoening in het kort (wat is het, symptomen, behandeling, vooruitzichten). 2. De invloed die deze aandoening op werk kan hebben (klachten en symptomen in relatie tot arbeid). 3. Wat er gedaan kan worden om de arbeidsparticipatie zo hoog mogelijk te laten zijn. Bijvoorbeeld gebruik maken van wettelijke regelingen, veranderen arbeidstijden, aanpassingen taken of werkplek. 4. Het wegnemen van vooroordelen en misverstanden rondom de ziekte die de werksfeer kunnen verstoren. Bijvoorbeeld: misplaatste angst van collega’s voor besmetting, voor noodgevallen als gevolg van de aandoening, misverstanden over aangepaste werktijden enzovoort.

5

Deze gegevens zijn beknopt maar zeer doelgericht. Voor de (vaak drukke en niet altijd erg geïnteresseerde) werkgever/leidinggevende/collega is de informatie laagdrempelig en gemakkelijk te begrijpen. Eén en ander wordt via een grote diversiteit aan media aangeboden:  Internet (multimedia en tekst)  Smartphone: mobiele app (zowel Apple als Android)  Tablets (Ipad e.d.), ook Apple en Android De beknoptheid en de diversiteit aan platformen verlagen voor de werkgever, collega’s (etc.)de drempel om de tool te benutten en verhogen bovendien de aantrekkelijkheid en het bereik ervan. Ook dit Satellietgedeelte wordt in nauwe samenwerking met de deelnemende organisaties ontwikkeld om ook hier de ervaringskennis in terug te laten komen.

3.2 Cliëntenperspectief en ervaringskennis vormen de basis Bij het ontwikkelen van de diverse onderdelen van de tool zal het cliëntenperspectief de hoeksteen zijn. De cliënt neemt ook het voortouw en staat centraal bij het benutten en inzetten van de tool. Bij het ontwikkelen van de tool wordt optimaal gebruik gemaakt van de ervaringskennis die bij de deelnemende organisaties aanwezig is. De chronisch zieke krijgt hiermee een stuk ‘gereedschap’ in handen om in het samenspel met de werkgever (e.a.) zijn of haar arbeidsparticipatie optimaal te maken.

3.3 Hoe werkt de arbeidsparticipatietool? Het basis gedeelte en het generieke gedeelte van de tool voor de leden van de patiëntenorganisaties wordt op de website van de organisatie geplaatst. De leden krijgen toegang tot deze informatie via het besloten gedeelte van deze site, of, als dat niet aanwezig is via toegangscodes. Leden kunnen hier altijd gratis gebruik van maken. Elke deelnemende patiëntenorganisatie krijgt (ruim) voldoende codes ter beschikking. Het Satellietgedeelte voor de werkgever (e.a.) wordt op een apart, ook besloten, gedeelte van de website van de organisatie geplaatst. De apps voor smartphones en tablets worden in de Apple en Android stores geplaatst, waar zij gratis gedownload kunnen worden. Wanneer een chronisch zieke problemen ondervindt op de werkplek kan hij of zij aan de werkgever/leidinggevende/collega’s/ arbo- of verzekeringsarts/UWV-medewerker/WMO-ambtenaar etc. toegang verlenen. Ook dit gaat via een code. Om het Satellietgedeelte te benutten kiest de werkgever (e.a.) het platform dat hun voorkeur heeft. Bijvoorbeeld: een leidinggevende gaat naar de informatie op internet op het moment dat hij op zijn werkplek zit, een collega bekijkt het thuis op haar smartphone, een bedrijfsarts kan tijdens het gesprek op een Ipad kijken, etc. Hier wordt gewerkt met een rechtensysteem dat via codes de verschillende doelgroepen toegang geeft tot informatie die specifiek voor hen bedoeld en op hen toegesneden is.

6

Hoewel de techniek om e.e.a. te realiseren enigszins complex is hanteert Stichting September die dit systeem en de tool bouwt hier de (hoge) kwaliteitsstandaard die zij gewend is. Daarbij staat gebruikersvriendelijkheid voorop. Voor de patiëntenorganisatie, de chronisch zieken en de werkgever is deze techniek niet ‘zichtbaar’: het gebruik en de informatie zelf zal makkelijk toegankelijk zijn.

3.4 Voordeel van samenwerking: kruisbestuiving en leren van elkaar Hoewel de klachten, vooroordelen, oplossingen, et cetera voor elke chronische ziekte specifiek behandeld worden, is de ‘mal’ voor elke aandoening gelijk. Dit heeft grote voordelen op het gebied van efficiëntie en doelmatigheid. Ondanks de grote verschillen in aandoeningen zullen er namelijk ook overeenkomsten zijn met betrekking tot het thema ‘chronische ziekte en werk’. Samenwerking tussen alle deelnemende organisaties vormt een andere hoeksteen van het project. Bijvoorbeeld: de klacht moeheid, de invloed daarvan op werk en wat daaraan te doen is zal voor meerdere chronische aandoeningen gelden. Daarom zullen de gegevens en oplossingen over ‘chronische ziekte en werk’ die de deelnemende organisaties ieder voor ‘hun eigen’ chronische aandoening ontwikkelen ten goede komen aan de andere organisaties indien dit van toepassing is. De ervaringen en oplossingen bij het ene deelproject komen zo ook ten goede aan het andere deelproject. De deelnemende organisaties hebben, naast hun eigen belang dus ook een duidelijk gemeenschappelijk belang.

4. DOELGROEPEN Het project kent twee doelgroepen: -

De chronisch zieke werknemer (of potentiële werknemer) die is aangesloten bij één van de deelnemende organisaties. De werkgevers waar de chronisch zieke werkt (of wil werken), leidinggevenden en collega’s (inclusief ‘Samenwerkingspartners’ zoals arbo- en keuringsartsen UWV- en WMO-medewerkers) waarmee de chronisch zieke in gesprek kan zijn over het vinden van oplossingen om aan het werk te blijven/te komen.

De arbeidsparticipatietool verbindt de chronisch zieke werknemer en de werkgever (en andere samenwerkingspartners) rond het thema arbeid. Het biedt hen de mogelijkheid om problemen op het werk die gerelateerd zijn aan de chronische ziekte te bespreken en in een samenspel met elkaar tot oplossingen te komen.

7

5. PROJECTPARTNERS 5.1 Samenwerkende patiëntenorganisaties Onderstaande organisaties werken samen in het project ‘Arbeidsparticipatietool Chronisch Zieken’ 1. Nederlandse Hypofyse Stichting, is tevens aanvrager, penvoerder en coördinator van het project 2. Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) 3. Stichting VoedselAllergie 4. Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVVHP) 5. Nationale vereniging voor lupus, aps, sclerodermie en MCTD (NVLE) 6. Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG) 7. Patiëntenvereniging Impuls 8. Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’ 9. Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging 10. Vereniging van Scoliosepatiënten 11. Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 12. Psoriasis Vereniging Nederland

Het project wordt financieel en organisatorisch gecoördineerd door de Nederlandse Hypofyse Stichting. De uitvoering geschiedt door de deelnemende organisaties in samenwerking met Stichting September.

5.2 Samenwerkingspartner Stichting September Stichting September voert een deel van de projectactiviteiten uit. Het gaat hier om het (in samenwerking met de deelnemende organisaties) publiceren (en soms) ontwikkelen van de verschillende onderdelen van de tool. Veel van hetgeen er bij dit project ter beschikking gesteld wordt bestaat al (teksten, multimedia, broncodes, ontwerpen, Zorgboeken, generieke applicaties, app structuur etc.). Dit alles (en het beperkte content gedeelte dat er nieuw ontwikkeld wordt) valt onder het auteursrecht van September, en zij geeft hiervoor een licentie aan de deelnemende organisaties. Het gaat hier ook om het implementeren van het rechten- en code systeem alsmede de apps. Ook de technische zaken die verbonden zijn aan de publicatie van de tool in een besloten gedeelte van de websites vallen onder September’s verantwoordelijkheid.

8

Stichting September is een non-for-profit organisatie gevestigd te Amsterdam die zich al vele jaren heeft toegelegd op het ontwikkelen van diensten voor mensen met een chronische aandoening. Zij werkt hierbij samen met meer dan 200 organisaties om te zorgen dat hetgeen ontwikkeld wordt voldoet aan de hoogste standaarden waarbij het cliëntenperspectief centraal staat. Zij heeft grote ervaring op de gebieden die hierboven geschetst werden, zowel inhoudelijk als technisch.

6. DOELSTELLINGEN De hoofddoelstelling van het project is: Het versterken van de positie van de chronisch zieke als (potentieel) werknemer, zodat deze (weer) grip krijgt op het eigen werkende leven en de arbeidsparticipatie zo hoog mogelijk wordt, waardoor deze zodanig kan functioneren dat hij/zij maximaal kan participeren in de maatschappij vanuit de eigen mogelijkheden. We bereiken deze doelstelling door een aantal activiteiten uit te voeren (omschreven in het hoofdstuk hierna) die zich richten op de volgende subdoelstellingen: 1. Het op een structurele, eigentijdse manier inbrengen van het cliëntperspectief en cliëntenervaringen over leven en werken met een chronische aandoening in de werkafspraken rond arbeid bij individuele werkgevers. 2. Het versterken van de positie van de cliënt als werknemer door deze meer grip te geven op het thema werk en chronische ziekte. 3. Het verbeteren van de maatschappelijke participatie door de kans op het houden (of vinden) van werk zo groot mogelijk te maken. Dit door het versterken van het begrip bij en het samen vinden van oplossingen met werkgevers (en de andere belangrijke stakeholders die bij het thema werk betrokken zijn, zoals de keuringsarts van het UWV, de bedrijfsarts en de medewerker WMO). Hiervoor wordt een mix van middelen en instrumenten ingezet: 

Het Basisgedeelte van de arbeidsparticipatietool, dat op maat beschikbaar is voor cliënt.



Het Satellietgedeelte van de tool dat laagdrempelig is en die via diverse platformen beschikbaar is voor de werkgever en alle andere stakeholders rond het thema werk die voor de cliënt belangrijk zijn.



Een helpdesk waar chronisch zieken terecht kunnen met al hun vragen rond de tool (technisch en inhoudelijk).

Implementatie gebeurt vanuit samenwerkende patiëntenorganisaties; kennis er ervaring rond arbeidsparticipatie wordt verankerd in gezamenlijke bijeenkomsten waardoor niet alleen de eigen achterbannen profiteren maar er ook leereffecten optreden.

9

7. ACTIVITEITEN EN RESULTATEN De duur van het project is drie jaar. Daarin worden de onderstaande activiteiten uitgevoerd om de doelstellingen en gewenste resultaten te halen.

7.1 Jaar 2013 - Opzet en ontwikkeling tool Activiteiten Inbreng van cliëntperspectief en cliëntenervaringen: gegevensverzameling door patiëntenorganisaties Patiëntenorganisaties verzamelen ervaringskennis en ziektespecifieke gegevens rond het thema van ‘hun’ chronische aandoening en arbeid. Dat doen zij bijvoorbeeld door literatuuronderzoek in binnen- en mogelijk buitenlandse bronnen en door ervaringsgegevens en -kennis uit de vereniging boven tafel te krijgen. Bijvoorbeeld via een enquête, groepsgesprek, onderzoeken die al gedaan zijn, individuele ervaringen, projecten die lopen/hebben gelopen etc. Zij leveren dit aan bij de Stichting September en beoordelen daarna de scripts die de Stichting September maakt over arbeid en de betreffende chronische ziekte. Kennis en ervaringen verankeren en delen: gemeenschappelijke bijeenkomsten rond ervaringskennis verzamelen en ontsluiten Deelname aan de gezamenlijke activiteiten, bijeenkomsten van de deelnemende patiëntenorganisaties rond het thema werk en chronische ziekten. Doel: oplossingen/oplossingsrichtingen rond het thema arbeidsparticipatie van chronisch zieken met elkaar delen voor een maximaal leereffect. Momenten: rond start programma, na vaststellen van definitieve scripts, bij opstellen implementatie plannen voor het tweede jaar. Opstellen implementatieplan Het standaardplan wat er bestaat voor de implementatie wordt toegesneden op de situatie van de betreffende organisatie, bijvoorbeeld: het aantal leden, hoe de codes verspreid worden (al dan niet digitaal) etc. Tussenrapportage Het opstellen van een tusssenrapportage betreffende de activiteiten gedurende het eerste jaar Ontwikkeling Arbeidsparticipatietool Stichting September ontwikkelt vanuit alle gegevens die zijn aangeleverd en al bestaan (bijvoorbeeld Zorgboeken): applicaties voor de diverse platformen (internet, smartphone, tablets), de technische aspecten (het systeem, de techniek, toegang, codes, publicatie internet) en de content van de arbeidsparticipatietool zodat het systeem (de tool) gebruikersklaar is.

10

Resultaten      

De meest recente cliëntervaringen rond de diverse chronische ziekten en arbeid zijn bijeengebracht en ontsloten. Oplossingen/best practices rond het thema arbeidsparticipatie van chronisch zieken zijn met elkaar gedeeld en verwerkt in de tool. Alle onderdelen van de tool zijn ontwikkeld en gepubliceerd op de sites van de patiëntenorganisaties. De onderdelen van de tool op de verschillende platformen (smartphone, tablet, internet) zijn ontwikkeld en beschikbaar voor de gebruikers. Het rechtensysteem met individuele codes die toegang geven tot de diverse onderdelen zijn ontwikkeld en functionerend. Tussenrapportage en een op de individuele organisaties toegesneden implementatieplan voor jaar 2 zijn gereed.

7.2 Jaar 2014 - Op de hoogte brengen doelgroepen en start implementatie Activiteiten Het versterken van de positie van de cliënt als werknemer en verbeteren maatschappelijke participatie: regie in handen van de individuele cliënt Op de hoogte brengen van en stimuleren gebruik Arbeidsparticipatietool De patiëntenorganisaties organiseren bijeenkomsten en verzorgen de informatieverstrekking aan haar leden/donateurs. Chronisch zieke leden ontvangen van de deelnemende patiëntenorganisatie informatie over:  wat is de arbeidsparticipatietool;  hoe kan ik hem gebruiken om mijn positie als werknemer preventief of als ik problemen op mijn werk ondervind te versterken;  hoe kan ik het begrip van anderen die belangrijk zijn rond mijn werk over mijn chronische ziekte vergroten en daarmee mijn positie versterken;  hoe helpt de tool mij om met mijn werkgever/collega/keuringsarts (etc.) in gesprek te komen over mogelijkheden van participatie in plaats van over onmogelijkheden;  etc. Inbreng cliëntenperspectief/versterking positie cliënt en maatschappelijke participatie: helpdesk Er wordt een helpdesk ingericht waarbij de cliënt schriftelijk, telefonisch en/of per email terecht kan voor technische of inhoudelijke vragen betreffende de tool. Hiermee wordt de positie van de cliënt versterkt (hulp bij het inzetten van de tool) en krijgt deze advies op basis vanuit het cliëntenperspectief.

11

Versterken maatschappelijke participatie: bijeenkomst leden vereniging Er wordt een bijeenkomst georganiseerd per vereniging voor de leden waar werk, chronische ziekte en de Arbeidsparticipatietool aan de orde komen. Mensen worden hier voorgelicht en ondersteund om hun arbeids- en maatschappelijke participatie zo hoog mogelijk te maken. Inbreng cliëntenperspectief en –ervaringen: Arbeidsparticipatietool onderhouden De patiëntenorganisaties checken samen met Stichting September alle arbeidsgerelateerde en ziektespecifieke content, nieuwe relevante cliëntervaringen en kennis rond arbeidsparticipatie, dit daarna wordt verwerkt in de tool die daardoor up-to-date blijft. Kennis en ervaringen delen: gemeenschappelijke bijeenkomsten rond implementatie Deelname aan de gezamenlijke activiteiten, bijeenkomsten van de deelnemende patiëntenorganisaties rond het thema werk en chronische ziekten. Doel: oplossingen/oplossingsrichtingen rond de implementatie van de Arbeidsparticipatietool met elkaar delen voor een maximaal leereffect. Ook handelt het hier om de voortgang van het totale project zowel als de deelprojecten. Momenten: drie keer per jaar. Tussenrapportage Het opstellen van een tussenrapportage betreffende de activiteiten gedurende het tweede jaar. Resultaten De leden van patiëntenorganisaties zijn op de hoogte gebracht van het bestaan, het doel en de werking van de arbeidsparticipatietool.       

Er is informatiemateriaal ontwikkeld over het project (bijvoorbeeld een folder) en de dragers van de codes (bijvoorbeeld op visitekaartjes). De leden hebben de persoonlijke codes en die voor de werkgevers (e.a.) in bezit (bijvoorbeeld via een mailing). Er is een bijeenkomst georganiseerd voor de leden inzake de arbeidsparticipatietool. Er is een functionerende helpdesk inzake de tool waar mensen technische zowel als inhoudelijke ondersteuning kunnen krijgen. De implementatie van de tool gaat van start. De content is up to date. Tussenrapportage en een op de individuele organisasties toegesneden implementatieplan voor jaar 3 zijn gereed.

12

7.3 Jaar 2015 - Doorzetten implementatie, werken met de tool in de praktijk en voorbereiding op de toekomst Activiteiten Inbreng cliëntenperspectief/versterking positie cliënt en maatschappelijke participatie: helpdesk Er wordt een helpdesk ingericht waarbij de cliënt schriftelijk, telefonisch en/of per email terecht kan voor technische of inhoudelijke vragen betreffende de tool. Hiermee wordt de positie van de cliënt versterkt (hulp bij het inzetten van de tool) en krijgt deze advies op basis vanuit het cliëntenperspectief. Inbreng cliëntenperspectief en –ervaringen: Arbeidsparticipatietool onderhouden De patiëntenorganisaties checken samen met Stichting September alle arbeidsgerelateerde en ziekte-specifieke content, nieuwe relevante cliëntervaringen en kennis rond arbeidsparticipatie, dit daarna wordt verwerkt in de tool die daardoor up-to-date blijft. Cliëntenervaringen delen: gemeenschappelijke bijeenkomsten rond implementatie, evaluatie en toekomst Deelname aan de gezamenlijke activiteiten, bijeenkomsten van de deelnemende patiëntenorganisaties rond het thema werk en chronische ziekten. Doel: evaluatiewijzen, evaluatieresultaten, opstellen van aanbevelingen ter verbetering en het vinden van fondsen voor de continuïteit van de Arbeidsparticipatietool met elkaar delen voor een maximale ‘kruisbestuiving’. Momenten: drie keer per jaar Inbreng cliëntenperspectief: evaluatie resultaten Per deelnemende organisatie en gezamenlijk worden de resultaten van het project bekeken. Het betreft hier zowel de introductie, implementatie, ondersteuning als de werking van de tool. In dit verband staat het cliëntenperspectief centraal: hoe beoordelen de leden van de organisaties dit alles? Een evaluatie kan gedaan worden via een mondelinge, schriftelijke of telefonische enquête, ook kunnen leden naar hun ervaringen worden gevraagd via de tool zelf (een enquêtefunctie inbouwen). Inbreng cliëntenervaringen: verbetering Arbeidsparticipatietool Er worden gegevens verzameld over op wat voor manier de Arbeidsparticipatietool verbeterd kan worden. Het betreft hier hoe deze aan de leden geïntroduceerd is, hoe de tool voor hen werkt, of de content of de diverse platforms uitgebreid of anderzijds verbeterd kunnen worden en hoe de helpdeskfunctie versterkt kan worden. Dit kan gebeuren via een enquête, interviews met leden, via de helpdesk etc. Het verbeteren van de maatschappelijke participatie en positie van de cliënt: toekomst en continuïteit Er wordt bezien in welke vorm de Arbeidsparticipatietool per organisatie voortgezet kan worden nadat de ‘voucherperiode’ over is. Ook wordt er verkend wat voor bronnen er zouden zijn voor

13

financiering van een continuering van dit initiatief. Dit zou kunnen gebeuren door een werkgroep van de patiëntenvereniging die zich hierop richt. Eindrapportage Het opstellen van een eindrapportage betreffende de activiteiten gedurende het laatste jaar van dit deelproject.

Resultaten      

Een functionerende helpdesk Een evaluatierapport van de behaalde resultaten Een plan van aanpak ter verbetering van de arbeidsparticipatietool Strategische aanbevelingen omtrent het werven van fondsen voor voortzetting van de tool na afloop van de voucherperiode De content is up to date Eind(deel)rapportage is gereed

7.4 Borgen van de resultaten Jaarlijks rapporteert iedere deelnemende patiëntenorganisatie inhoudelijk over de voortgang van de activiteiten aan de Nederlandse Hypofyse Stichting (tussenrapportages). De uitkomsten worden gebruikt in het opstellen van het concrete gezamenlijke jaarplan van het jaar daarop. De Nederlandse Hypofyse Stichting neemt deze gegevens op in de gezamenlijke rapportage over het project. In het derde jaar van het project worden, na een positieve evaluatie, structurele bronnen gezocht om de voortgang ook na afloop van het project te kunnen borgen.

8. TAKEN EN ROLLEN 8.1 De patiëntenorganisaties De patiëntenorganisaties voeren in onderlinge samenwerking en in samenwerking de Stichting September de activiteiten zoals genoemd in hoofdstuk 7 uit. Specifiek hebben zij de volgende taken en rollen: -

-

De organisatorische en inhoudelijke coördinatie van het eigen deel van het project. De inhoudelijke afstemming met de uitvoerder van het project. Bijdragen aan het boven tafel brengen van de ziektespecifieke gegevens over de aandoening en werk, waarbij ervaringskennis het meest belangrijk zal zijn, bijvoorbeeld: het aanleveren van data, ervaringsverhalen, onderzoeken en tips. Het onder de aandacht brengen van de arbeidsparticipatietool onder haar leden. Het verspreiden van de toegangscodes. Het promoten, stimuleren en ondersteunen van het gebruik van de tool. Door samenwerking zorg dragen dat de kennis ervaringen uit het eigen deelproject ten goede komen aan de andere deelprojecten. 14

-

Het beoordelen en helpen bij het up to date houden van de tool. Het jaarlijks rapporteren over de voortgang van het project aan de Nederlandse Hypofyse Stichting.

8.2 De Nederlandse Hypofyse Stichting -

-

-

-

-

-

Is subsidieaanvrager en penvoerder van het project. Fungeert als aanspreekpunt voor de subsidieverlener. Heeft een financieel organisatorisch coördinerende rol in de uitvoering van het project en is aanspreekpunt voor de deelnemende organisaties voor organisatorische en financiële zaken aangaande het totaalproject. Maakt uitvoeringsafspraken met de Stichting September over de planning en uitvoering van het project en het vastleggen daarvan in een overeenkomst. Tenminste de volgende inhoudelijke afspraken worden daarin vastgelegd: o Welke activiteiten Stichting September uitvoert o Het geldende uurtarief o De uren die staan voor de verschillende activiteiten o De resultaten van de verschillende activiteiten o De planning o Wijze van betaling o B.T.W Maakt uitvoeringsafspraken met de samenwerkende partners in het project en legt die vast in een samenwerkingsovereenkomst met alle individueel deelnemende organisatie. Beheert de financiële middelen van het project, waaronder ook het voeren van een projectadministratie, inclusief financiële verantwoording. Draagt zorg voor voortgangsrapportages, tussenrapportages en een eindrapportage ten behoeve van de deelnemers en de subsidiegever van het project. Bewaakt de voortgang van het project. Coördineert zo nodig activiteiten en werkt mee aan het oplossen van problemen. Doorloopt alle werkgerelateerde, ziektespecifieke informatie die in de verschillende deelprojecten is ontwikkeld samen met Stichting September, zodat dat materiaal ook voor andere aandoeningen ingezet kan worden. Organiseert gezamenlijke bijeenkomsten, waarbij projectpartners met elkaar van gedachten kunnen wisselen en elkaar inhoudelijke tips en suggesties aan de hand kunnen doen over de inhoud en de voortgang/werkwijzen van het project. Draagt zorg voor een periodieke nieuwsbrief ten behoeve van de partners in het project waarin het nieuws en bijzonderheden over het project worden opgenomen. Deze informatie kan als basis gebruikt worden om leden/donateurs van de diverse organisaties op de hoogte te brengen en te houden van de uitgevoerde activiteiten. Maakt jaarplannen waarin de activiteiten voor het volgend jaar worden beschreven.

15

8.2 Stichting September De Stichting September voert in nauwe samenwerking met de deelnemende patiëntenorganisaties de activiteiten zoals genoemd in hoofdstuk 7 uit. Specifiek heeft zij de volgende taken en rollen: -

-

-

Het verwerken van ziektespecifieke en generieke werkgerelateerde gegevens die zij van de deelnemende patiëntenorganisaties ontvangt en dit verwerken tot kwalitatief hoogwaardig materiaal dat deel uitmaakt van de tool. Het, in samenwerking met de deelnemende organisaties, ontwikkelen en invoegen van al bestaande inhoud van de onderdelen van de tool. Het ontwikkelen van de technische aspecten van de tool: het rechtensysteem, de app’s, het verlenen van toegang, codes, publicatiemogelijkheden voor internet etc. zodat het systeem gebruiksklaar is en in licentie aan de deelnemende organisaties gegeven kan worden. Het updaten van alle content in samenwerking met de deelnemende organisaties. Het onderhouden van het systeem (internet, apps voor Android, Apple, etc.).

16