COLOFON. 1

========================================================= 17e jaargang Nr. 58 januari, februari en maart 2014 winternummer 2014 ===================================================================

Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

INHOUD Inhoud Colofon Nuttige adressen en telefoonnummers Van de voorzitter MRI scan helpt jeugdreuma vroeger op te sporen Risicotest voor artrose in aantocht Risicotest voor artrose in aantocht Activiteiten 2014 Winterpuzzel Samen in NOP Biologicals lossen belofte reuma niet in Terugblik singelloop tegen reuma Reuma opgespoord voor ziekte zich openbaart Reumapatiënten soms overbehandeld Naturapolis pas op/ Stil aan tafel Ingezonden brief reumafonds Ingezonden brief reumafonds Aanmeldingsformulier

De vereniging spant zich in o.a. om:  Voorlichting te (doen) geven over reumatische aandoeningen, medicijngebruik, voorzieningen, omgaan met reuma;  Gezelligheid te bieden;  Reumapatiënten met elkaar in contact te brengen;  Te verwijzen naar hulpverleners en instanties.

NOOT van de redactie: We hopen dat COLOFON u weer veel interessant leesplezier beleeft aan dit verenigingsboekje. We bedanken hierbij alle kopijinzenders.

www.rpvnopurk.nl

1

Colofon De Reuma Patiënten Vereniging Noordoostpolder en Urk is opgericht op 31 maart 1998. Ingeschreven bij de KvK te Lelystad onder nummer 39069825. Bankrelatie : Rabobank te Emmeloord rekeningnummer 3120.19.637 Contributie : Leden € 15.00, donateurs minimaal € 5,00 per jaar E-mail : [email protected] Website : www.nopurk.nl Het Verenigingsblad verschijnt: 4x per jaar

Voorzitter: Wiebrand Vroom Polenweg 8a 8314 PM Bant Tel. 0527-261502 E-mail: [email protected]

Secretaris: Marijke Willems-van Diemen Andijkstraat 34 8304 CR Emmeloord Tel. 0527-612988 E-mail: zie boven

Penningmeester: Dhr. Gert Gieskens Meierij 24 8302 MV Emmeloord 0527-613623 E-mail: [email protected]

Bestuurslid / PR : Loek van Wissen-Cossee De Bosporus 28 8303 WB Emmeloord tel. 0527-616596 E-mail: [email protected]

Algemeen bestuurslid Mw. P.M. de Vries – de Booij Hopweg 56 8313 RL Rutten tel:0514-561714 E: [email protected]

Kaarten versturen: Fenny Guldemond- de Jong tel. 0527-621971

Activiteitencommissie: Arend Mintjes Ineke Bogers

Zwemactiviteiten Masja Meurs mail: [email protected] Tel: 0527 - 611346

Heel hartelijk dank aan iedereen die ons heeft voorzien van kopij voor dit boekje! Kopij volgende nummer inzenden / inleveren vóór 16 maart 2014 Bij: Marijke Willems-van Diemen per e-mail: [email protected] Eventueel afgeven op een ledenavond.

www.rpvnopurk.nl

2

Nuttige adressen en telefoonnummers Huisartsenpost: Emmeloord/Urk

0900-3336333 ’s avond van 17.00 tot 8.00 uur en in de weekeinden.

MCIEmmeloord website:http://www.mcemmeloord.com reumatoloog P. Baudoin reumatoloog G.A.W. Bruijn reumaconsulente Marian de Waal of Ria de Kort emailadres [email protected] [email protected] MCIZuiderzee website:http://www.mczuiderzee.com reumatoloog P. Baudoin reumatoloog G.A.W. Bruijn reumaconsulente Marian de Waal of Ria de Kort

0527 - 637237 0527 - 637237 0527 - 637237

0320 – 271246 0320 – 271246 0320 – 271246

MCIDronten website:www.mcdronten.com reumatoloog P. Baudoin reumaconsulente Marian de Waal of Ria de Kort

0320 – 271888 0320 – 271888

Antonius Ziekenhuis Emmeloord: website:http://www.antonius-emmeloord.nl reumatoloog E.N.Griep reumatoloog Mw. J.R.M. Griep-Wentink reumaconsulent vragen naar reumaconsulente

0527 – 620460 0527 – 620460 0527 – 620460

Antonius Ziekenhuis Sneek website:www.antonius-sneek.nl reumatoloog E.N.Griep reumatoloog Mw. J.R.M.Griep-Wentink reumaconsulent Anneke Jonker reumaconsulent Mirjam Dudok

0515 – 488993 0515 – 488993 0515 – 488548 0515 – 488212

Zwolle, Isala klinieken, locatie Weezenlanden – Transitorium website:www.isala.nl Polikliniek Reumatologie alle werkdagen van 8.30-17.00uur 038 – 4242799 Kampen, polikliniek website:www.isala.nl/patient/afdelingen/polikliniekkampen Polikliniek reumatologie op dins- en donderdag van 8.00-13.30 u 038 – 4246909 op alle overige dagen 038 – 4246000

www.rpvnopurk.nl

3

Van de voorzitter

Winter 2014

Het is dat ik beter weet, maar soms denk je dat de agenda niet klopt en de klok z’n tijd ver vooruit is. Pas geleden was ….. en het is alweer verleden tijd. Het is dus wel zaak om je tijd niet te verkwanselen, want elke tijd komt maar één keer. 30 november waren we met een aantal bestuursleden naar de besturendag van het Reumafonds. Een toegevoegde waarde voor je netwerk en het opdoen van benodigde kennis ontwikkelingen in Reumaland. Ook bij het Reumafonds heeft de geest van de tijd (crisis) z’n gevolgen veroorzaakt. Er is een kleine 400.000 euro’s aan collectegeld minder binnen gekomen. Deels wilde men dit ook toeschrijven aan het slechte weer in de collecteweek. Weersomstandigheden (sneeuw en regen) die minder collectanten en ook korter op de been bracht dan bij normaal weer het geval was geweest. In de Noordoostpolder en Urk hebben we een goed figuur geslagen, dus gaan we er ook dit jaar weer voor om optimaal te scoren. (maart 2014) Het lagere bedrag heeft gelukkig niet direct tot gevolg dat onderzoeken niet uitgevoerd kunnen worden. Ze worden met een meerjaren begroting gefinancierd. Onderzoeken die er toe doen en de wereld van reuma veranderen, wat er toe heeft geleid dat door fysieke verbeteringen ook de mentale klachten van de reumapatiënt sterk verbeterd zijn. Twintig jaar geleden kwamen mentale klachten voor bij een kwart van de patiënten; vandaag de dag nog bij één op de acht. De grootste winst was er voor de fysieke beperking meldt het onderzoek. Twintig jaar geleden was de helft van de patiënten fysiek beperkt na de eerste vier jaar van behandeling, op dit moment geldt dat nog voor een kwart van de patiënten. Mensen met reumatoïde artritis hebben duidelijk minder last van hun aandoening dan twintig jaar geleden. Het bleek uit onderzoek aan de Universiteit Utrecht en het UMCU, waarin deze gegevens van deze ruim 1100 mensen met RA werden bestudeerd. Onderzoekster Cecile Overman zegt over de behandeling van RA: "Die is de afgelopen twintig jaar verbeterd door zo vroeg mogelijk te starten met intensieve behandeling en door het gebruik van nieuwe ontstekingsremmende medicijnen zoals de biologicals”. Bewegen is hierbij één van de belangrijkste activiteiten. Over bewegen gesproken: uit Den Haag komen, als je de mededelingen moet geloven, zaken aan de orde waar je bewogen van raakt. Sterke beperking van fysiotherapeutische behandelingen, verminderingen in het basis- en aanvullend zorgpakket. Het Reumafonds heeft aan mevr. Schippers een brief gestuurd die weergeeft waar in de lijst van Borst de knelpunten liggen. Knelpunten die dat terug brengen wat men met vele onderzoeken probeert op te lossen. Niet allemaal opbeurende berichten vanuit Den Haag. Het vraagt om creativiteit en oplossingen. Oplossingen die onderhand wel erg diep in de hoge hoed zitten en moeilijk te verteren zijn. Als de preventie verdwijnt wordt de schade alleen maar groter en moeilijker verteerbaar. We zullen u als reumapatiënt op de hoogte gaan houden en we proberen dat nog meer via onze website www.rpvnopurk.nl aan te reiken. Als delegatie van het bestuur hebben we in Maarssen een zeer informatieve dag gehad met de nodige workshops, waarover we u in een later stadium verder zullen informeren met wat gedetailleerde info’s van het Reumafonds. Houd de website in de gaten. Beste mensen, we naderen het einde van het jaar 2013. Een jaar met hoogte- maar ook dieptepunten. Ik zal ze niet memoreren. Wel wil ik namens het bestuur iedereen bedanken, zij die, waarbij ook, na een beroep van onze kant helpende handen hebben uitgestoken om alles op de route te houden. Met al onze vrijwilligers is de klus gelukkig en goed geklaard en daarvoor oprechte dank. Ik ga geen namen noemen om ook maar iemand te vergeten. Nooit tevergeefs deden we een beroep op u en ook kwam u in goede getale naar onze avonden. Dank u. We deden het samen. Rest mij nog u namens het bestuur een gezegende kerst toe te wensen en verder 12 maanden vreugde, 52 weken van plezier, 365 dagen succes, 8760 uren goede gezondheid in het jaar 2014. Wiebrand Vroom.

www.rpvnopurk.nl

4

MRI-scan helpt jeugdreuma vroeger op te sporen 10 oktober 2013 De MRI-scan wordt steeds belangrijker in het precies vaststellen van reuma. Dat geldt voor reuma bij volwassenen en ook voor jeugdreuma. Professor Taco Kuijpers van het AMC in Amsterdam gaat met de MRI de handen en polsen van kinderen onderzoeken. Dat is belangrijk, want het eerder vaststellen van die ontstekingen kan helpen om jeugdreuma beter te behandelen. Prof. dr. Taco Kuijpers is hoogleraar kinderimmunologie in het AMC en behandelt kinderen met jeugdreuma. Hij doet zijn onderzoek samen met zijn collega prof. dr. Mario Maas. Professor Maas is als radioloog gespecialiseerd in het gebruik van beeldvormende technieken zoals de MRI-scan bij aandoeningen aan skelet of spieren, zoals reuma. Waarom gebruikt u de MRI-scan voor dit onderzoek? 'Jeugdreuma is een ziekte waarbij het slijmvlies om de gewrichten ontstoken raakt. Door die ontstekingen kunnen de botten in de gewrichten beschadigd raken. De MRI-scan is de enige techniek waarbij we niet alleen afwijkingen aan de botten nauwkeurig in beeld kunnen brengen, maar ook afwijkingen in de weke delen.' Wat kwam er uit uw eerdere onderzoek met de MRI-scan? 'We hebben kunnen aantonen dat de MRI-scan van de kniegewrichten bij kinderen met jeugdreuma een goed hulpmiddel is om de ziekteactiviteit vroeg vast te stellen. Wij gebruikten een contrastvloeistof die wordt toegediend via het bloed. Aan hoe snel het gewrichtsvlies aankleurt en hoe snel de aankleuring verdwijnt, kunnen we de ziekteactiviteit afmeten. Deze informatie moet ons gaan helpen te voorspellen hoe de jeugdreuma zich mogelijk ontwikkelt en hoe de reactie op medicatie is. Dit zijn vragen in het lopende onderzoek naar de knie, een van de gewrichten die het meest zijn aangedaan bij jeugdreuma.' Waarom wilt u nu ook deze MRI-techniek inzetten voor de hand- en polsgewrichten? 'We willen dat doen omdat ontstoken hand- en polsgewrichten vaak een grote impact hebben op de dagelijkse activiteiten van een kind. Handen en polsen zijn niet zo vaak aangedaan bij jeugdreuma als bij volwassenen met reuma en het kan dus zijn dat de ontstekingen pas laat worden opgemerkt. Als we vroeg kunnen nagaan of de gewrichtsvliezen in handen en polsen zijn ontstoken en of er al schade is aan de botten, kunnen we misschien voorkomen dat de ziekte ernstigere vormen aanneemt.' Hoe ziet uw onderzoek eruit? 'Ons onderzoek heeft drie belangrijke onderdelen. Allereerst gaan we bepalen hoe de hand- en polsgewrichten er op de MRI met contrastvloeistof uitzien bij 30 kinderen die geen jeugdreuma hebben. We moeten namelijk kunnen nagaan welke afwijkingen horen bij jeugdreuma en welke kenmerken gewoon bij de normale groei van een kind horen. Die informatie ontbreekt tot nu toe. Verder gaan we de afwijkingen die specifiek bij jeugdreuma horen, goed standaardiseren. Dat is stap 2. Artsen moeten een MRI-scan namelijk elke keer op dezelfde manier kunnen beoordelen om een goede diagnose te stellen.' 'De derde en laatste stap is dat we MRI-beelden maken van de handen en polsen van 75 kinderen met jeugdreuma. Dat doen we weer met contrastvloeistof. Net als bij de

www.rpvnopurk.nl

5

knieën meten we aan de snelheid van de aankleuring van het gewrichtsvlies en de snelheid waarmee die aankleuring verdwijnt af hoe ernstig de ontsteking is.' Hoe vertaalt u dit naar de praktijk? 'De uitkomsten uit de MRI-onderzoeken moeten niet alleen goed gestandaardiseerd worden, ze moeten ook vergeleken worden met de klachten die de arts vaststelt bij een kind met reuma en met het ziektebeloop. Is er duidelijk een verband aan te wijzen, dan helpt de MRI-scan niet alleen om de diagnose beter te kunnen stellen maar ook om in te schatten hoe ernstig de ziekte kan worden. De behandeling van de patiënten met jeugdreuma zou daarop aangepast kunnen worden.' Risicotest voor artrose is in aantocht 10 oktober 2013 Hoe groot is de kans dat je binnen 5 tot 10 jaar artrose krijgt? Een nieuw onderzoek dat het Reumafonds financiert, gaat die vraag beantwoorden. Onderzoekers in Rotterdam moeten daarvoor de samenhang tussen alle bekende risicofactoren voor artrose zien te ontdekken. Dr. Joyce van Meurs is projectleider. 'Het is belangrijk dat we artrose kunnen voorkómen', zegt Van Meurs, onderzoeker in het Erasmus MC Rotterdam. Er is nog geen geneesmiddel voor artrose, dus preventie en behandelen in het eerste stadium is zeer belangrijk.' Samen met prof. dr. Sita BiermaZeinstra, hoogleraar artrose, gaat Van Meurs de risicoscore ontwikkelen. 'Ons doel is om met deze score beter te kunnen bepalen welke mensen met artrose in aanmerking komen voor een röntgenfoto of MRI-scan. En welke mensen met beginnende artrose we kunnen helpen zodat zij geen chronische pijnklachten krijgen. We kunnen de score ook gebruiken om eventuele nieuwe medicijnen tegen artrose te testen.' Bekende risicofactoren samenbrengen De grootste risicofactor voor knie-artrose is overgewicht. Maar er zijn meer risicofactoren voor artrose bekend. Vrouw-zijn bijvoorbeeld, want meer vrouwen dan mannen krijgen artrose. Een eerder probleem met een gewricht, zoals een gescheurde kniemeniscus is ook een risicofactor, evenals zwaar lichamelijk werk. Daarnaast speelt erfelijkheid een rol. Ook is het mogelijk dingen in het bloed te meten, zoals de afbraak van kraakbeen. Van Meurs: 'Onderzoek richtte zich tot nu toe vooral op één van de risicofactoren. Er is nog niet veel bekend over de samenhang tussen de verschillende risicofactoren. En die gaan we in dit project wel in kaart brengen.' Een risicotest ontwikkelen is veel werk De onderzoekers gebruiken informatie van deelnemers aan andere grote onderzoeken, zoals de Rotterdam Studie. In deze studie worden al meer dan 20 jaar gegevens verzameld van 15.000 mensen van 45 jaar en ouder uit de Rotterdamse wijk Ommoord. Van Meurs en Bierma-Zeinstra gebruiken uit die gegevens alle bekende risicofactoren. Allereerst gaan ze deze risicofactoren onderzoeken op hun voorspellende waarde voor het krijgen van artrose. Ofwel: hoeveel mensen en met welke risicofactoren kregen in de loop der tijd daadwerkelijk artrose? Ze nemen ook enkele factoren mee waarvan vermoed wordt dat ze het risico op artrose beïnvloeden, zoals roken, diabetes en depressie.

www.rpvnopurk.nl

6

Testen op gegevens uit CHECK Van Meurs legt uit: 'Als we uiteindelijk de risicoscore hebben ontwikkeld, moeten we die natuurlijk nog gaan testen. Dat gaan we eerst doen op informatie die het CHECKonderzoek heeft verzameld. Bij CHECK (Cohort Heup en Cohort Knie) gaat het om een onderzoek onder 1.000 mensen die de eerste klachten hebben die op artrose kunnen duiden. Die eerste klachten zijn heel belangrijk omdat de onderzoekers de mensen willen kunnen identificeren die ook echt artrose zullen gaan ontwikkelen. Daarna gaan we de score ook testen in onderzoeksgroepen uit andere landen waar we mee samenwerken, zoals Engeland en Amerika. Als de testen geslaagd zijn moeten we ook nog de vertaling naar de praktijk maken. Want dat is belangrijk: werkt de test ook bij de patiënten die bij de huisarts komen?' Belangrijke rol voor de huisarts 'Het is de bedoeling dat mensen met een verhoogde kans op artrose door huisartsen kunnen worden ontdekt. De huisartsenpraktijk is de plek waar geprobeerd wordt mensen gezond te houden, het liefst door preventie. De huisarts kan daarna zijn patiënt adviseren maatregelen te nemen om artrose te voorkómen', besluit Joyce van Meurs. Over de onderzoekers Dr. Joyce van Meurs is epidemioloog en universitair hoofddocent bij de afdeling Interne Geneeskunde van het Erasmus MC te Rotterdam. Zij leidt het artroseonderzoek binnen de Rotterdam Studie. Prof. dr. Sita Bierma- Zeinstra is sinds 2010 hoogleraar artrose en aanverwante aandoeningen bij het Erasmus MC. De onderzoekers krijgen financiële steun van het Reumafonds om de artrosetest te ontwikkelen.

www.rpvnopurk.nl

7

Noteert u vast? Activiteiten 2014! Maandag 13 januari: Nieuwjaarsreceptie met oud-Hollandse spelen. Maandag 24 februari: Mevrouw Derks-Roskam van het Centrum voor Podologie uit Harderwijk. Maandag 24 maart: De heer Arther van Leeuwen van Apotheek Noordoostpolder. Hij geeft o.a. uitleg over de nieuwe ziektekostenvergoedingen. Maandag 14 april: Algemene Leden Vergadering Donderdag 19 juni: Jaarlijks RPV-reisje. De Activiteitencommissie wenst u allen fijne kerstdagen en een heel goed 2014 !!

INFO OVER DE LEDENAVONDEN Al onze ledenavonden worden gehouden in: MFC Nieuw Jeruzalemkerk (zaal 5) Cornelis Dirkszplein 10 8301 AN Emmeloord Vervoer nodig naar de leden-avonden? U weet toch dat er altijd mensen klaar staan om u op te halen en weer thuis te brengen? Eén telefoontje, graag vóór 19.00 uur, naar onze voorzitter en het is geregeld. Dus wilt u graag naar een ledenavond komen en het regent pijpenstelen, de sneeuw ligt een meter hoog of het is glad en er is nog wel een beetje te rijden, bel: Wiebrand Vroom, telefoon 261502. Ingezonden mail van het Reumafonds:

Jaap Bakker vertelt over Urk. Maandag 28 oktober hadden we Jaap Bakker te gast. Deze Urker kan smakelijk vertellen en hield een diapresentatie waarbij mooie plaatjes werden ondersteund door sappige verhalen over Urk, de visserij, het oude dorp en de Urkers. Ondanks het slechte weer waren er voldoende leden die aan zijn lippen hingen en na afloop met een drankje nog gezellig konden napraten. Wederom een geslaagde RPV-avond! Loek van Wissen.

www.rpvnopurk.nl

8

www.rpvnopurk.nl

9

Oplossing winterpuzzel inleveren vóór 1 maart bij: Marijke Willems van Diemen of mail naar [email protected] De oplossing komt in het lentenummer.

Winnaar herfstpuzzel: Margreet Bogerman oplossing: Wintersport

Samen in NOP, een nieuwe website Vraag iets aan een ander of doe iets voor en met een ander en vind elkaar op SameninNOP.nl. Op SameninNOP.nl komen vraag en aanbod van vrijwillige diensten bij elkaar. Iedereen in de Noordoostpolder van 18 jaar of ouder kan een advertentie plaatsen op de site met een vraag naar of een aanbod van een vrijwillige dienst. Hierbij kunt u denken het samen willen ondernemen van een activiteit, zoals theaterbezoek, schilderen of sporten, het uitvoeren van een klus, het vervoeren naar een ziekenhuis, het maken van een tuinontwerp en wat u allemaal nog meer kunt bedenken. Als u reageert op een advertentie krijgt degene die de vraag heeft gesteld uw reactie in zijn of haar mailbox. Vervolgens leggen jullie contact via de mail en maken de afspraken die bij jullie passen. Het is mogelijk om per eigen dorp of per categorie te zoeken naar een advertentie.

www.rpvnopurk.nl

10

Biologicals lossen belofte reuma niet in Met de komst van biologicals brak een nieuw tijdperk aan in de behandeling van reumatoïde artritis. Zaligmakend zijn ze echter niet, blijkt uit verschillende studies. Goede conventionele behandeling doet niet altijd onder voor de nieuwe, dure TNF-alfa-remmers.

beeld: iStockphoto Reumatoloog Ronald van Vollenhoven ontkent niet dat biologicals een revolutie betekenden voor de behandeling van reumatoïde artritis(RA): ‘Voordat ze er waren, was er een behoorlijk aantal patiënten die in 10, 15 jaar alles al geprobeerd hadden, en niets hielp. Toen kwamen de biologicals en die werkten fantastisch. Patiënten voelden soms heel snel het effect, vaak binnen een dag al. Dat heb je niet bij sulfasalazine of andere middelen.’ Door het enthousiasme over de biologicals (TNF-alfa-remmers, maar ook interleukine-, en B- en T-celremmers), waren de verwachtingen hooggespannen, zegt Van Vollenhoven: ‘Iedereen was zo onder de indruk van de kwaliteit, dat werd aangenomen dat ze beter zouden zijn dan redelijke conventionele alternatieven. Het blijkt dat dat eigenlijk niet zo is.’ Van Vollenhoven, hoogleraar bij het Karolinska Instituut in Zweden, werkte mee aan de zogenaamde Swefot-studie. Daarin vergeleken de Zweden biologicals (namelijk TNFalfa-remmers infliximab) met conventionele behandeling, bij patiënten met vroege RA die niet reageerden op methotrexaat. Van Vollenhoven: ‘Infliximab gaf na een jaar een beter klinisch resultaat, maar na twee jaar was het verschil niet meer significant. Op röntgenbeelden zagen we bij de conventioneel behandelde patiënten wat meer beschadiging van de gewrichten. Kortom: het zijn beide vrij effectieve behandelingen, de TNF-alfa-remmer misschien iets meer.’ Toch wil dat niet zeggen dat de oude middelen daarmee afdoen, vindt Van Vollenhoven: ‘Je kunt vaak goede resultaten bereiken met een daadkrachtige aanpak met conventionele middelen, vooral bij de patiënt met vroege RA. De biologicals zijn niet echt nodig voor alle patiënten. Misschien wel voor sommigen, maar niet op de grote schaal die we tijd lang hebben gedaan.’ Want wat betekent het in de praktijk dat biologicals het ‘ietsje’ beter doen? Van Vollenhoven: ‘Dat is de vraag, wat betekenen die kleine verschillen voor het dagelijks leven van de patiënten? We zouden verwachten dat mensen daardoor meer zouden deelnemen aan het normale arbeidsproces.’ Dat blijkt niet uit de deelstudie van de Swefot-trial die Van Vollenhoven samen met Jonas Eriksson e.a. in JAMA Internal Medicine publiceerde: ‘We zagen de arbeidsdeelname duidelijk verbeteren, maar er was geen verschil tussen beide groepen. We kunnen niet met zekerheid zeggen hoe dat

www.rpvnopurk.nl

11

komt: kunnen we het niet aantonen, of is er echt geen verschil? Er spelen veel meer factoren een rol bij wel of niet werken dan alleen de ziekte. Soms komt het iemand goed uit om niet te werken, een ander wil zich ziek melden, maar kan het niet omdat zijn of haar baan dat niet toelaat.’ Wat wil dit nu zeggen? ‘Sommige mensen hoopten dat biologicals zouden leiden tot snellere terugkeer naar werk, maar wat dat betreft kunnen we de optimisten niet in het gelijk stellen.’ Eén ding is in ieder geval duidelijk: ‘We kunnen reuma steeds beter behandelen. Maar nog steeds zijn er mensen die vanwege hun ziekte niet kunnen werken. Er blijft dus ruimte voor verbetering.’ Sophie Broersen

Terugblik Singelloop tegen reuma 29 september 2013 De eerste Singelloop tegen reuma heeft in totaal 80.533 euro opgebracht. Een geweldig resultaat! Wij danken alle deelnemers en sponsorlopers heel hartelijk voor hun prestaties en de steun die ze hebben gegeven aan het onderzoek naar jeugdreuma. Er deden meer dan 10.000 lopers mee aan de Singelloop tegen reuma.In het Reumafonds Lopersteam zaten 126 sponsorlopers, die via Justgiving een speciale actiepagina hadden aangemaakt. Videos van de sponsorloop kunt u terugkijken op http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuwsoverzicht/singelloop-tegen-reuma-brengt80533-euro-op

www.rpvnopurk.nl

12

Reuma opgespoord voor ziekte zich openbaart door Arianne Mantel dr. Timothy Radstake, hoogleraar translationele immunologie aan het UMC Foto: TLG

AMSTERDAM Met een nieuw soort onderzoek kunnen reuma en andere chronische immuunziekten mogelijk worden opgespoord voordat mensen er last van krijgen. Dat veronderstelde prof. dr. Timothy Radstake van het UMC Utrecht gistermiddag tijdens zijn oratie. Al eerder toonde hij aan dat onderzoek naar een bepaalde ziekte, in dat geval de chronische aandoening sclerodermie, anders en sneller kan. Bij deze ziekte, waarbij bindweefsel in de huid verhardt, vond hij uit hoe de aandoening ontstaat. Dat deed hij door van deze ziekte een extreem gedetailleerde moleculair-biologische beschrijving te maken. Van allerlei immuuncellen wordt niet alleen de DNA-volgorde bepaald, maar ook de eiwitsamenstelling en een hele serie andere eigenschappen. Voor reuma zou dat ook kunnen, meent de professor. De behandeling van reumatoïde artritis – ’reuma’ – is de afgelopen tientallen jaren sterk verbeterd. „Als wij nu een patiënt met beginnende reuma binnenkrijgen, stel ik deze gerust. Bij een groot deel van de patiënten krijgen we de ziekte met medicijnen onder controle. De ziekte gaat niet weg, maar staat op zo’n laag pitje dat je er geen last van hebt. Maar het kan nog beter”, vindt Radstake. Met een ‘systeembiologische’ benadering spoort hij de onderliggende ziekmakende moleculen (biomarkers) op van verschillende chronische immuunziekten. Bij sclerodermie bleek sprake van een bepaalde cellenontregeling. „Met die kennis wordt het wellicht mogelijk mensen met een verhoogd risico voor scerodermie vroeg op te sporen en daardoor uiterst effectief te behandelen. Op dezelfde manier hopen we veel meer chronische immuunziekten vroeg op te kunnen sporen. Wellicht kunnen we dan voorkomen dat de ziekte reuma überhaupt ontstaat.” Voor deze uitgebreidere onderzoeksaanpak, waarbij dus niet alleen genen worden onderzocht, bestaat veel belangstelling vanuit de farmaceutische industrie. Radstake heeft al 2,3 miljoen euro voor zijn reumaonderzoek binnengehaald.

www.rpvnopurk.nl

13

Reumapatiënten soms overbehandeld Uit onderzoek van Aatke van der Maas, reumatoloog in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, blijkt dat sommige reumapatiënten die behandeld worden met infliximab, hun medicijnen kunnen afbouwen zonder dat de reuma erger wordt. Infliximab is een medicijn dat behoort tot de biologicals. Biologicals zijn vrij nieuwe, effectieve medicijnen, die onder andere bij reuma worden gebruikt. Reumapatiënten met een rustig ziekteverloop zouden de infliximab kunnen afbouwen of zelfs stoppen, zonder dat de ziekteactiviteit toeneemt. Dat concludeert Van der Maas in haar proefschrift. Omdat blijkt dat veel patiënten met hun medicatie kunnen stoppen, blijkt dat er sprake is van overbehandeling. Overbehandeling kan onnodig zorgen voor het optreden van bijwerkingen en het zorgt bovendien voor onnodig hoge kosten. Er is ook gekeken of er voorspellers waren voor wie kan stoppen met infliximab en wie niet. Zo is gekeken of de spiegels van het medicijn in het bloed een goede voorspeller was, maar dat blijkt niet het geval.

Grappige kerst-link op internet ! Misschien kent u dit grapje al ( uit 2011) maar hij is wel erg leuk! Ga naar deze site en vul een adres in op de tekstbalk b.v. uw eigen adres ( straat met huisnummer en woonplaats) en zie wat er gebeurt! Echt even proberen! Vrolijke Kerst! http://www.pusher.com.au/clients/pusher-christmas-2011

www.rpvnopurk.nl

14

NATURAPOLIS IN 2014, PAS OP! De zorgverzekeraars krijgen weer meer macht in 2014. Artikel 13 blijft, dus de restitutiepolis blijft, en daarmee de vrije keus zorgverlener. Die vrije keus wordt in de naturapolis strak aan banden gelegd echter, de verzekeraar mag er per 1 januari voor kiezen om zorg verleend door een niet gecontracteerd zorgverlener in het geheel niet meer te vergoeden. U bent dan dus aangewezen op een door de verzekeraar te bepalen zorgverlener, ook als die wellicht een uur reizen verder gevestigd is. Als u gehecht bent aan vrije keus, en aan zorgverleners die in hun zorgverlening niet aan banden gelegd zijn door verzekeraars is het enige wat overblijft een restitutiepolis afsluiten. Heel veel zorgverleners sluiten uit principe geen overeenkomsten, omdat die overeenkomsten heel vaak alleen de verzekeraar, meestal met name financieel beschermen, maar geen voordeel en vaak zelfs alleen maar nadeel opleveren voor patiënt en zorgverlener zelf en daarmee vaak strijdig zijn met de kern van zorg verlenen, namelijk zorg verlenen... Daarnaast zijn overeenkomsten in heel veel gevallen juist oorzaak van toename kosten in de zorg en afkalving in kwaliteit en kwantiteit. Bron: Tros Radar Het is zo stil alleen aan tafel…….. Ik zou wel eens met anderen gezellig samen willen eten… In het Multifunctioneel Centrum Nieuw Jeruzalemkerk organiseert men elke 1e woensdagavond van de maand een gezamenlijke maaltijd voor alleenstaanden, jong en oud, uit geheel Emmeloord, die wel eens in een “groot gezin” aan tafel willen zitten in plaats van in zijn of haar eentje. De maaltijd is een eenvoudige, maar zeer smakelijke maaltijd waarvan de kosten slechts € 4,- bedragen. Het programma ziet er als volgt uit: U komt tussen 17.00 uur en 17.30 uur naar het MFC- Nieuw Jeruzalemkerk en wordt ontvangen met een drankje naar keuze. Om 17.30 uur gaat u aan tafel voor de warme maaltijd met toetje en als afsluiting een kop koffie of thee. Om 19.00 uur ongeveer eindigt deze bijeenkomst. Mocht u belangstelling hebben dan kunt u zich elke maand opgeven d.m.v. de inschrijfformulieren ; deze liggen in een “pan” bij de ingang van de kerk én de foyer van MFC-Nieuw Jeruzalemkerk én in de hal van De Ontmoeting aan de Europalaan. Het ingevulde strookje deponeert u weer in de “pannen” van het MFC-Nieuw Jeruzalemkerk of De Ontmoeting. U ontvangt op tijd de uitnodiging om deel te nemen aan de maaltijd. Voor alle duidelijkheid tot slot: elke alleenstaande uit Emmeloord is van harte welkom! De maaltijd wordt wél begonnen met een kort gebed en na afloop wordt er een gezamenlijk danklied gezongen. Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Mw. drs. E.I. Schippers

www.rpvnopurk.nl

15

Excellentie, De afgelopen week hebben veel patiënten met ernstige vormen van reuma zich tot het Reumafonds gewend met zorgen over zorgverzekeringspakketten voor 2014 van verschillende zorgverzekeraars en met name over de beperking van vergoedingen voor fysiotherapie in aanvullende verzekeringen. Dit heeft grote gevolgen voor een groep mensen met ernstige gewrichtsschade en functiebeperkingen door reuma die veelal 1 à 2 keer per week fysiotherapie nodig hebben vanwege ernstig vergroeide gewrichten. Zij dreigen in problemen te komen, omdat onvoldoende fysiotherapie voor hen functieverlies betekent. Wij richten ons daarom tot u omdat wij ons zorgen maken over de toegang tot fysiotherapie voor deze groep patiënten en de beperking van hun keuzemogelijkheden voor het afsluiten van aanvullende verzekeringen voor 2014. Toegang tot fysiotherapie wordt verder beperkt Op dit moment zijn alle zorgverzekeraars bezig met het aanpassen van hun zorgpolissen voor 2014 en maken deze binnenkort bekend. Uit een eerste analyse van zorgpakketten door vergelijkingssites en berichten in de media lijkt het erop dat veel zorgverzekeraars zullen snijden in hun aanvullende verzekeringen en dat onbeperkte vergoeding van fysiotherapie wordt geschrapt. Zo heeft Menzis al bekend gemaakt dat zij vanaf 1 januari 2014 via hun aanvullende verzekeringen maximaal 40 fysiotherapiebehandelingen per jaar zullen vergoeden en Agis (Achmea) maximaal 32 behandelingen. Reumapatiënten die zich, vanwege de noodzaak van deze behandelingen voor functiebehoud, verzekerd hebben voor onbeperkte fysiotherapie komen nu in de knel. ‘Lijst Borst’ De toegang tot fysiotherapeutische reumazorg is de laatste jaren al sterk beperkt. Bij de totstandkoming van het huidige zorgverzekeringsstelsel in 2006, stonden zes reumatische aandoeningen1 op de chronische lijst (de zogenaamde ‘lijst Borst’). Hierdoor betaalden mensen met deze reumatische aandoeningen alleen de eerste negen fysiotherapiebehandelingen zelf of via hun aanvullende verzekering. In 2011 werden dit twaalf behandelingen. Per 1 januari 2012 werd reuma echter van deze ‘lijst Borst’ gehaald, waardoor fysiotherapie voor deze groepen reumapatiënten niet meer vanuit de basisverzekering vergoed wordt. Met het toen voor handen zijnde aanbod aan aanvullende verzekeringen zou de toegang tot fysiotherapie gewaarborgd zijn, zo betoogde het College voor zorgverzekeringen (CVZ). Als antwoord op Kamervragen heeft u in januari 2012 aangegeven dat er voldoende keuzemogelijkheden zijn voor degenen die een aanvullende verzekering willen afsluiten. Het Reumafonds betreurt deze beslissing nog steeds om diverse redenen. Uit de uitkomsten van het door ons ingestelde Meldpunt Fysiotherapie in 2012 bleek dat beperking van fysiotherapie grote gevolgen heeft voor mensen met reuma en voor de maatschappij als geheel. De beperkte toegang leidt namelijk niet alleen tot meer klachten en daardoor tot hogere zorgvraag elders. Verlies aan functie leidt ook tot een lagere arbeidsproductiviteit (meer ziekteverzuim en meer arbeidsongeschiktheid) en tot een grotere behoefte aan hulpmiddelen en woningaanpassingen. Ten slotte zijn de vaak al hoge zorgkosten nog verder gestegen voor mensen met reuma. Fysiotherapie wordt onverzekerbaar Ons Meldpunt Fysiotherapie toonde aan dat mensen met reuma gingen bezuinigen op hun zorgkosten en fysiotherapiebehandelingen na de veranderingen in 2012, met alle gevolgen van dien. www.rpvnopurk.nl

16

Mensen met ernstige gewrichtsschade en functiebeperkingen die onbeperkte fysiotherapie nodig hadden én de financiële middelen hadden, waren bereid ervoor te betalen. Ofwel door een hoge premie te betalen voor een aanvullend pakket, ofwel door de fysiotherapiebehandelingen zelf te betalen. Van de 4506 deelnemers aan het Meldpunt Fysiotherapie was 22 procent onbeperkt aanvullend verzekerd en kon daarmee zorg krijgen die nodig is. Nu blijkt dat zelfs in aanvullende verzekeringen de vergoedingen sterk beperkt worden, maakt het Reumafonds zich ernstig zorgen. Wie garandeert nog een adequate behandeling van reumazorg voor deze groep patiënten? Daar komt bij dat overstappen voor veel mensen met ernstige vormen van reuma moeilijk is door een medische acceptatie die een aantal zorgverzekeraars toepast op uitgebreide aanvullende verzekeringspakketten. De keuzemogelijkheden voor het afsluiten van een aanvullende verzekering worden hiermee verder voor hen beperkt. Fysiotherapie is noodzakelijke zorg Wij gaan ervan uit dat u er alles aan doet om mensen met reuma ook in de toekomst de zorg te bieden die zij nodig hebben. Na het schrappen van de zes reumatische aandoeningen van de ‘lijst Borst’, komt nu de toegang tot fysiotherapeutische reumazorg voor mensen met reuma in gevaar door het snijden in de aanvullende verzekeringen. Specifiek voor de groep reumapatiënten met ernstige gewrichtsschade en functiebeperkingen vragen wij u om, samen met de zorgverzekeraars, de toegang tot fysiotherapie in 2014 en in de toekomst te waarborgen. Om deze noodzakelijke zorg voor hen te garanderen, vragen wij u om uw beslissing om de zes reumatische aandoeningen te schrappen van de ‘lijst Borst’ te heroverwegen. Uiteraard zijn wij graag bereid om mee te denken over de toegankelijkheid van fysiotherapie voor deze groep reumapatiënten. Met vriendelijke groet, Drs. H. J. Lodewijk Ridderbos Algemeen directeur 1 Dit waren: wervelfractuur door osteoporose, reumatoïde artritis of chronische reuma, chronische artriden, spondylitis ankylopoetica (morbus Bechterew), reactieve artritis en juveniele (idiopatische) chronische artritis.

www.rpvnopurk.nl

17

AANMELDINGSFORMULIER Het lidmaatschap van de vereniging bedraagt € 15,00 per jaar. Het donateurbedrag is minimaal € 5,00 per jaar. Medeleden betalen € 15,00 per jaar. Bankrekeningnummer: 31.20.19.637 t.n.v. Rabobank Noordoostpolder en Urk Ik meld me aan als: LID

DONATEUR

MEDELID

AAN DE REUMAPATIENTENVERENIGING NOORDOOSTPOLDER EN URK Naam + Voorletters* ………………………………………………………………….M /V* Adres*…………………………………………………………………… Huisnr*………. Postcode / Plaats*………………………………………………………………………… Geboortedatum*…………………………………Telefoonnummer…………………………… E-mail:……………………………………………………………………………………… Datum:............................................Handtekening: ........................…………………. Betalen via automatische incasso Bij het niet betalen via automatische incasso wordt € 1,- administratiekosten in rekening gebracht. Uw rekeningnummer…………………………………………………………………….. (ALS LID VERMELDEN) Reumasoort……………………………………………………………………………….. Doet wel/niet mee aan groepstherapie (hier bedoelen we mee, zwemmen, hydro zwemmen, tai-chi, caesartherapie enz.). Zo ja aan:………………………………………………………………………………….. Bovenstaande bon invullen en opsturen naar de ledenadministratie: Marijke Willems-van Diemen Andijkstraat 34 8304 CR EMMELOORD Tel.: 0527-612988. Opzegtermijn van het lidmaatschap is 3 maanden. Schriftelijk opzeggen voor 1 januari, anders wordt het lidmaatschap automatisch voor een jaar verlengd.

www.rpvnopurk.nl

18