14-01-13
Classificatiemodellen in de Gehandicaptenzorg Relevantie voor onderzoek (en praktijk)
Dr. Wil H.E. Buntinx
VGN Masterclass 2013 Wetenschappelijk Onderzoek in de Gehandicaptenzorg
“Er is niets zo praktisch als een goede theorie” (Kurt Lewin)
1
14-01-13
Een model is een vereenvoudigde voorstelling van de werkelijkheid – een schematisering van de werkelijkheid Classificatie: organisatieschema voor het categoriseren (in onderscheiden groepen onderbrengen) van fenomenen
Nut van een (classificatie)model… – Definiëren, beschrijven en begrijpen van constructen en processen (elementen en relaties tussen elementen) – Hulpmiddel voor theorievorming – Validiteitgrondslag voor onderzoek (bijvoorbeeld voor operationalisering) – Validiteitgrondslag voor professionele praktijk (diagnostiek, protocollering…) – Validiteitgrondslag voor ontwikkeling van instrumenten en interpretatie van uitkomsten (testen, schalen) – Referentiekader voor beleidsvraagstukken – IJkingskader voor communicatie (onderzoek en in professionele praktijk)
In deze lezing: • Een meta-model: het professionele ondersteuningsproces • Vier modellen gekoppeld aan de vier vragen uit het professionele ondersteuningsproces
2
14-01-13
Vier centrale vragen in de professionele praktijk (vier ‘elementen’ en hun ‘logische relatie’)
1.
Welke zijn de functioneringsbeperkingen (en mogelijkheden) ?
2.
Welke zijn de ondersteuningsbehoeften ?
3.
Hoe wordt de ondersteuning het best gepland en gegeven (persoonlijk ondersteuningsplan) ?
4.
Is de persoon er beter van geworden (effecten – uitkomsten van ondersteuning) ?
Program Logic Model van Ondersteuning
Problemen
Behoeften
Ondersteuning
Uitkomsten
3
14-01-13
Program Logic Model van Ondersteuning
Subj. Wensen (WANTS)
Subjectieve en Objectieve
Diagnostiek = Multidimensionele Beeldvorming
A
P
C
D
Geobject. Behoeften (NEEDS)
Probleem?
Behoeften?
Ondersteuning?
Kwaliteit van Bestaan
Uitkomsten?
Relevante modellen voor validering
AAIDD ICF
Probleem?
Supports Model SIS)
Behoeften?
A
P
C
D
Ondersteuning
Quality of Life
Uitkomsten?
4
14-01-13
Model diagnostiek / beeldvorming
Multidimensionele
A
P
C
D
Beeldvorming
Probleem?
Ondersteuning Behoefte?
Uitkomst!
Problemen in het functioneren?
• AAIDD-Model • WHO-ICF
5
14-01-13
I.
Verstandelijke mogelijkheden
II.
Adaptief gedrag Ondersteuning
III. Gezondheid & Etiologie
Menselijk Functioneren
IV. Participatie, Interactie & Sociale rollen
V. Context Omgeving & Persoonlijke factoren
AAIDD model - 2010
ICF
• De ICF is een begrippenstelsel, een model en een classificatiesysteem waarmee het menselijk functioneren in het algemeen en functioneringsproblemen in bijzonder kunnen worden beschreven •
De ICF gaat uit van een multidimensionele en contextuele visie op het menselijk functioneren à sociaal-ecologische theorie van het menselijk functioneren à bio-psycho-sociaal model à is een ‘consensus’ model – beschrijvend, niet verklarend
6
14-01-13
ICF Doel • Voorzien in een grondslag voor: – begrijpen en bestuderen van menselijk functioneren – formuleren behandeldoelen – formuleren van uitkomsten van behandeling – determinanten van gezondheid • Scheppen van een gemeenschappelijke taal voor: – beschrijven van iemands functioneren – faciliteren van interdisciplinaire communicatie
ICF model (WHO 2001) gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten
functies en anatomische eigenschappen
externe factoren
activiteiten
participatie
persoonlijke factoren
7
14-01-13
ICF model (WHO 2001) gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten
stoornissen
beperkingen
belemmeringen
(handicaps) participatieproblemen
persoonlijke factoren
ICF Functies 1.
Mentale functies 1. 2. 3.
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Bewustzijn Oriëntatie Intellectuele functies (b117)
Sensorische functies en pijn Stem en spraak Hart en bloedvatenstelsel, ademhalingstelsel Spijsvertering-, hormoonstelsel Urogenitaal stelsel en reproductieve functies Bewegingssysteem Huid, haren , nagels
8
14-01-13
ICF Structuren (anatomische eigenschappen)
1.
Zenuwstelsel 1. 2. 3.
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Hersenen Ruggenmerg Hersenvliezen…
Oog, oor Structuren van stem en spraak Hart en belodvatenstelsel Spijsvertering, metabool stelsel, hormoonstelsel Anatomie urogenitaal stelsel Structuur beweging (hoofd, hals, schouders…) Anatomische eigenschappen huid, haar, nagels
ICF Activiteiten en Participatie 1.
Leren en toepassen kennis 1. 2.
Doelbewust gebruiken van zintuigen Basaal leren 1. 2. 3.
Nadoen Herhalen Leren lezen…
2.
Algemene taken en eisen
3. 4. 5. 6. 7. 8.
Communicatie Mobiliteit Zelfverzorging Huishouden Tussenmenselijke interacties en relaties Belangrijke levensgebieden
•
1. 2. 3.
9.
D240: omgaan met stress en taakeisen
Opleiding Beroep en werk Economische leven…
Maatschappelijk, sociaal, burgerlijk leven
9
14-01-13
ICF Omgeving 1. 2. 3. 4. 5.
Producten en technologie (speciaal als hulpmiddel en algemeen) Natuurlijke omgeving Ondersteuning en relaties Attitudes Diensten, systemen en beleid
ICF Persoonlijke factoren • • • • • • • • • •
Leeftijd Ras Geslacht Opleiding Persoonlijkheid en karakter Levensstijl Gewoonten Opvoeding Beroep Ervaringen uit het verleden
10
14-01-13
Gemeenschappelijke kenmerken van de modellen voor het menselijk functioneren (voor diagnostiek en beeldvorming)
• • • •
Multidimensioneel Interactioneel: persoon x omgeving Belang van context Rol van ondersteuning (deze staat centraal in het AAIDD model en wordt hierin verder uitgewerkt)
http://www.rivm.nl/who-fic/indexned.html
Model ondersteuningsbehoeften
Subj. Wensen (WANTS)
Geobject. Behoeften (NEEDS)
A
P
C
D
Risico’s
Probleem?
Behoefte?
Ondersteuningsproces!
Uitkomst!
11
14-01-13
Ondersteuningsbehoeften
Ondersteuning
Ondersteuningsbehoeften
Ondersteuning
competenties
‘normaal’ functioneren conform lft.&cult.
‘Quality of Life’ Kwaliteit van Bestaan
Quality of Life
ondersteuningsbehoefte
Ondersteuning compenseert de mismatch tussen competenties en omgevingseisen om met succes te participeren in activiteiten die gebruikelijk / typisch zijn bij leeftijdgenoten in de culturele context van de persoon
12
14-01-13
Omschrijvingen ‘Ondersteuningsbehoefte’ is een psychologisch construct dat verwijst naar de noodzaak van extra aandacht, acties en maatregelen zodat een persoon met verstandelijke beperkingen gelijkwaardige kan functioneren als lid van de samenleving (medeburger). Het begrip ‘behoefte’ verwijst naar een noodzakelijk voorwaarde voor het functioneren van een organisme. Als die voorwaarde afwezig is, functioneert het organisme niet ‘goed’, niet ‘gezond’, niet volgens de verwachtingen die men er van mag hebben onder ‘normale’ condities. Er ontbreekt een voorwaarde om ‘goed’ te functioneren. Het aanreiken, herstellen of compenseren van die voorwaarde(n) is het ‘bieden van ondersteuning. Een model voor de classificatie van ondersteuningsbehoeften werd ontwikkeld als basis voor de Suports Intensity Scale.
Model ondersteuningsbehoeften AAIDD - SIS
Gezondheid en Veiligheid Werkactiviteiten Leren & ontwikkeling
Sociale activiteiten Belangenbehartiging
Samenleving
Sp. Medische behoeften
Huiselijke activiteiten
Sp. Gedragsmatige behoeften
-Welke -Hoeveel ondersteuning nodig?
om te functioneren zoals leeftijdgenoten, als lid van de samenleving om je prettig te voelen in in je omgeving om je eigen ambities te realiseren om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren...
13
14-01-13
Ondersteuningsbehoeften 1. Persoonlijke wensen, doelen, voorkeuren, waarden ? 2. Professionele vise op individuele ondersteuningsbehoeften ? Domeinen: • Huiselijke activiteiten (wonen), • Samenleving (participatie), • Leren en ontwikkeling, • Werken / dagbesteding, • Gezondheid en Veiligheid, • Sociale activiteiten en contacten, • Belangenbehartiging, • Speciale Medische behoeften • Speciale Gedragsmatige behoeften
3. Risico’s – risicoanalyse (bijvoorbeeld: ‘Omgaan met risico’s’, Philadelphia Zorg, 2010)
Model ondersteuning
ondersteuning
Probleem?
Behoefte?
A
P
C
D
Ondersteuning!
Uitkomst!
14
14-01-13
Omschrijving ‘Ondersteuning’ verwijst naar hulpbronnen en strategieën waarmee de Kwaliteit van Bestaan van de persoon kan worden bevorderd. ‘Kwaliteit van Bestaan’ kent verschillende aspecten/domeinen: Wanneer het functioneren op één van die domeinen in relatie tot de verstandelijke beperking problematisch is dan spreken we van een ondersteuningsbehoefte in dat domein. ‘Ondersteuning’ verwijst naar de PLANNING en de UITVOERING van strategieën om het functioneren te bevorderen / om een goede kwaliteit van bestaan te bevorderen. Strategie = doelen + acties + hulpbronnen
Model Ondersteuningsbronnen (AAIDD)
Natuurlijke bronnen
Speciale bronnen 5. Gespecialiseerde diensten 4. Algemene diensten
3. Informele ondersteuning 2. Familie&vrienden 1. Persoon zelf Eigen Kracht
15
14-01-13
Acties – Methodieken (voorbeelden) Methodieken gericht op versterken eigen kracht van cliënt en netwerk ‘Eigen Kracht’- ‘Community Support’ – ‘Wraparound Care’... Methodieken gericht op Kwaliteit van Bestaan Active Support – Sociale netwerkontwikkeling – ‘Vlaskamp’ – ‘Hooi op je vork’ – Eigen Initiatief Model – Oplossingsgericht werken... Specifieke behandelmethodieken Gedragstherapie – Triple C – Systeemtherapie… Eclectische attitude!
Community Support
Solution Focused Support Triple C
Wraparound Care
ONDERSTEUNING
Persoonlijk Ondersteunings Plan (opstellen en uitvoeren)
A
P
C D Deming cyclus: Plan à Do à Check à Act Ingrediënten: Doelen – Acties – Hulpbronnen
16
14-01-13
C
C
D
P
C
D Gewenst niveau
P
P
P
AA
D
AA
A
A A C
TA DA
D
Herhaal de Kwaliteit-Verbeter-Cyclus
Borging
Huidig niveau
Handreiking Ondersteuningsplannen 2013
• Uitwerking van implicaties van professionele modellen voor ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg • Praktijkgericht
Afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder vormen de kern van het ondersteuningsplan. Met wensen, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt zelf wordt zoveel mogelijk rekening gehouden, binnen de wettelijke kaders en binnen de mogelijkheden van de zorgaanbieder. Afspraken over doelen bevorderen de kwaliteit van bestaan van de cliënt zo optimaal mogelijk. De cliënt en zijn/haar sociale netwerk worden actief betrokken bij het ondersteuningsplan. Het ondersteuningsplan moet begrijpelijk zijn voor de cliënt. http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/kennisplein/Handreiking-Ondersteuningsplannen.html
17
14-01-13
Model Kwaliteit van Bestaan Subjectieve en Objectieve A
P
C
D
Uitkomsten
Kwaliteit van Bestaan
Probleem?
Behoefte?
Ondersteuning
Uitkomst!
Uitkomsten van ondersteuning
• WHO WHO defines Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their environment.
• Model Quality of Life (Schalock et al.) A multidimensional phenomenon composed of core domains influenced by personal characteristics and environmental factors. These core domains are the same for all people, although they may vary individually in relative value and importance. Assessment of quality of life domains is based on culturally sensitive indicators.
18
14-01-13
WHO QoL Model (ter info) Facetten binnen domeinen
Domeinen
Overall Quality of Life and • General Health 1. Physical Health
Energy and fatigue • Pain and discomfort • Sleep and rest
2. Psychological
Bodily image and appearance • Negative feelings • Positive feelings • Self-esteem • Thinking, learning, memory and concentration
3. Level of Independence
• Mobility • Activities of daily living • Dependence on medicinal substances and medical aids • Work capacity
4. Social Relations
Personal relationships • Social support • Sexual activity
5. Environment
Financial resources • Freedom, physical safety and security • Health and social care: accessibility and quality • Home environment • Opportunities for acquiring new information and skills • Participation in and opportunities for recreation/leisure • Physical environment (pollution/noise/traffic/climate) • Transport
6.Spirituality / Religion / Personal beliefs
Religion/Spirituality/Personal beliefs (Single facet)
Quality of Life model (Schalock et al., 2008) Factor
Zelfstandigheid
Sociale Participatie
Welzijn
Domein
Indicatoren
Persoonlijke ontwikkeling
subjectief / objectief
Zelfbepaling
subjectief / objectief
Inter-persoonlijke relaties
subjectief / objectief
Sociale inclusie
subjectief / objectief
Rechten
subjectief / objectief
Emotioneel welzijn
subjectief / objectief
Fysiek welzijn
subjectief / objectief
Materieel welzijn
subjectief / objectief
19
14-01-13
Relatie Kwaliteit van Bestaan (micro) en UN verdrag (macro)
United Nations Convention in the Rights of Persons with Disabilities (UN, 2006)
Doel van dit verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen. “Convention articles address the following life functioning domains: rights (access and privacy); autonomy, independence, and choice (i.e. self-determination); physical well-being; material well-being (work/ employment); social inclusion, accessibility, and participation; emotional well-being (freedom from exploitation, violence, and abuse); and personal development (education and habilitation).” (Buntinx et al., 2010, p 284)
Relatie tussen de Kwaliteit van Bestaan domeinen en het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap
Domeinen Kwaliteit van Bestaan
UN-Verdrag artikelen
Personlijke ontwikkeling
Art 24
Zelfbepaling
Art 14, 19, 21
Interpersoonlijke relaties
Art 23
Sociale inclusie
Art 8, 9, 18, 20, 27, 29, 30
Rechten
Art 5, 6, 7, 10, 11, 12, 13, 15
Emotioneel welzijn
Art. 16, 17
Fysiek welzijn
Art 16, 25, 26
Materieel welzijn
Art 22, 28
Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User’s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD.
20
14-01-13
“Er is niets zo praktisch als een goede theorie” (Kurt Lewin)
Bronnen en literatuurverwijzingen Buntinx, W.H.E., & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), pp 283–294. Buntinx, W.H.E., Maes, B., Claes, & L.M.G. Curfs (2010). De Nederlandstalige versie van de Supports Intensity Scale. Psychometrische eigenschappen en toepassingen. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36 (1), 4-22. Buntinx W.H.E. (2006). The relationship between the WHO-ICF and the AAMR-2002 system. In Switzky H. & Greenspan S. What is Mental Retardation? Ideas for an Evolving Disability in the 21st Century (p.303-323). Washington: AAMR. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington, D.C.: AAIDD. Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User’s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD. Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. – vertaling: W.H.E. Buntinx (2010). Supports Intensity Scale. Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Handleiding SIS NL 1.2. Houten: BSL. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146. Verdoorn, P., & Vulpen, van A. (2011). Werken aan Kwaliteit van Bestaan. Bouwstenen voor inclusief ondersteunen. Amsterdam: Boom Nelissen Wehmeyer, M.L., Buntinx, W.H.E., Lachapelle, Y., Luckasson, R.A. & Schalock, R.L. (2008). The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. Intellectual and Developmental Disabilities, 46:4, 311–318
www.buntinx.org W. Buntinx Buntinx Training & Consultancy
[email protected] Tel. 0620798066
21
