C1. Onderzoeksprotocol Versie 1
Pilot-familiestudie naar de Intergenerationele overdracht van mishandeling
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
PROTOCOLTITEL: Pilot-familiestudie naar de intergenerationele overdracht van mishandeling Protocol ID
P11.134
Verkorte titel
Pilot Familiestudie Mishandeling
Versie
1
Datum
22 september 2011
Projectleiders
Prof. Dr. Marian Bakermans-Kranenburg – Algemene en Gezinspedagogiek, Faculteit Sociale Wetenschappen Prof. Dr. Bernet Elzinga – Klinische, Gezondheids- en Neuropsychologie, Faculteit Sociale Wetenschappen Prof. Dr. Rien van IJzendoorn – Algemene en Gezinspedagogiek, Faculteit Sociale Wetenschappen Prof. Dr. Rudi Westendorp – Leyden Academy on Vitality and Ageing / Ouderengeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum
Hoofdonderzoekers / Verrichters
Dr. Lenneke Alink - Universitair Docent op de afdeling Algemene en Gezinspedagogiek Dr. Jolanda Lindenberg - Wetenschappelijk staflid aan de Leyden Academy on Vitality and Ageing Dr. Marieke Tollenaar - Universitair Docent op de afdeling Klinische, Gezondheids- en Neuropsychologie
Uitvoerders
Drs. Laura Compier-de Block – Algemene en Gezinspedagogiek, Faculteit Sociale Wetenschappen Drs. Yuliya Mysyuk – Leyden Academy on Vitality and Ageing, Leids Universitair Medisch Centrum Drs. Lisa van den Berg – Klinische, Gezondheids- en Neuropsychologie, Faculteit Sociale Wetenschappen
Consultant
Prof dr. Jeanine Houwing – Medische Statistiek en Bioinformatica, Leids Universitair Medisch Centrum
Onafhankelijk arts
Prof. dr. Pim Assendelft – Public health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum
Laboratoria
Leids Universitair Medisch Centrum Dr. Jolanda Lindenberg:
[email protected]
-1-
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
INHOUDSOPGAVE 1. 2.
SAMENVATTING .......................................................................................................... 3 INTRODUCTIE EN RATIONALE ................................................................................... 4 2.1 Onderzoek naar de intergenerationele overdracht van mishandeling ..................... 4 3. DOELEN........................................................................................................................ 6 4. STUDIEOPZET ............................................................................................................. 6 5. STUDIEPOPULATIE ..................................................................................................... 7 5.1 Populatie................................................................................................................ 7 5.2 Inclusiecriteria........................................................................................................ 7 5.3 Exclusiecriteria....................................................................................................... 8 5.4 Berekening van groepsgrootte ............................................................................... 8 6. METHODEN .................................................................................................................. 8 6.1 Uitkomstmaten ....................................................................................................... 8 6.1.1 Primaire uitkomstmaten...................................................................................... 8 6.1.2 Secundaire uitkomstmaten................................................................................. 8 6.1.3 Overige uitkomstmaten ...................................................................................... 8 6.2 Procedures ............................................................................................................ 8 6.3 Meetinstrumenten .................................................................................................10 6.4 Vrijwilligheid van deelname ...................................................................................12 6.5 Te ondernemen acties bij constatering van mishandeling .....................................12 7. STATISTISCHE ANALYSEN ........................................................................................13 7.1 Beschrijvende statistiek.........................................................................................13 8. ETHISCHE OVERWEGINGEN.....................................................................................13 8.1 Werving en toestemming ......................................................................................13 8.2 Voordelen en nadelen van deelname....................................................................13 8.3 Verzekering...........................................................................................................14 8.4 Deelnamevergoedingen ........................................................................................14 9. ADMINISTRATIEVE ASPECTEN EN PUBLIKATIE ......................................................14 9.1 Verwerken en bewaren van data...........................................................................14 9.2 Publikatie van resultaten .......................................................................................14 10. REFERENTIES ............................................................................................................15 BIJLAGE 1: PROTOCOL KWALITATIEVE STUDIE (THUISINTERVIEW)............................18 1. Doel en onderzoeksvragen ...........................................................................................18 2. Participatie....................................................................................................................18 3. Methoden .....................................................................................................................18 4. Ethische overwegingen.................................................................................................19 5. Analyse methoden ........................................................................................................19 6. Tijdsinschatting.............................................................................................................19 7. Benodigde apparatuur en materialen............................................................................20 8. Referenties kwalitatieve studie .....................................................................................20
2 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
1. SAMENVATTING Rationale: Onderzoek heeft aangetoond dat vormen van mishandeling in families voorkomen die van generatie op generatie worden doorgegeven. Het is echter niet duidelijk hoe deze overdracht plaatsvindt en welke factoren precies een rol spelen. Is deze overdracht vooral genetisch van aard, of wordt deze bijvoorbeeld veroorzaakt door specifieke interactiepatronen binnen gezinnen, of door een combinatie van beide? Via een familiestudie kan licht worden geworpen op deze factoren. De haalbaarheid van een dergelijke familiestudie moet echter eerst worden onderzocht. Doel: Het doel van deze pilot-familiestudie is om de haalbaarheid te toetsen van een familiestudie waarin zowel genetische als gedragsmaten in drie generaties worden bestudeerd. Uiteindelijk hopen we daarmee inzicht te krijgen in het samenspel van genetische factoren en omgevingsinvloeden bij de intergenerationele overdracht van mishandeling. Studieopzet: De studie is een cross-sectionele familiestudie. Uit elke familie worden drie generaties uitgenodigd om deel te nemen. Elk lid van de familie zal uitgenodigd worden om een dag(deel) naar het laboratorium van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te komen. Dit zal steeds in gezinsverband gebeuren, zodat ook interactietaken tussen familieleden afgenomen kunnen worden. Studiepopulatie: In de pilot-studie zullen zes Nederlandse families worden geïncludeerd, op basis van een groep volwassenen die wel of niet emotionele of fysieke mishandeling of verwaarlozing in de jeugd rapporteert. Rondom deze volwassenen en hun partners zullen de verdere familieleden worden uitgenodigd. Belangrijkste uitkomstmaten: Mate van mishandeling (zowel mishandeld zijn en/of mishandelend gedrag in heden en verleden) over de drie generaties heen en de rol van stress- en emotieregulatie hierin. Daarnaast bestuderen we de kwaliteit van de relaties tussen de generaties en partners onderling. De soort en mate van belasting en risico van deelname, alsook voordelen: De deelnemers komen één- of tweemaal een dag(deel) naar het lab voor onderzoek. Dit vormt een redelijke belasting. Ze doen dit echter samen met hun familie, wat ook een leuke dag kan zijn met extra aandacht voor elkaar. De meeste taken en vragenlijsten zijn niet belastend en vormen geen enkel risico. Bloedafname en de vragenlijsten over mishandeling kunnen als belastend worden ervaren. Daarentegen worden interactietaken tussen familieleden over het algemeen als positief ervaren. Een deel van de deelnemers zal één of twee taken in de MRI scanner uitvoeren. Dit kan als belastend worden ervaren, maar brengt geen risico’s met zich mee. Deelnemers kunnen uiteraard zelf besluiten of ze willen meedoen met het fMRI gedeelte van de studie. Hetzelfde geldt voor het thuisinterview. Hier hoeven de deelnemers niet voor naar het lab te komen en is een optioneel onderdeel van de studie. De deelnemers krijgen een kleine vergoeding (minimaal 40 euro) en een lunch aangeboden.
3 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
2. INTRODUCTIE EN RATIONALE Onderzoek heeft aangetoond dat vormen van mishandeling in families voorkomen die van generatie op generatie worden doorgegeven. Het is echter nog niet duidelijk hoe deze overdracht plaatsvindt en welke factoren daarbij een rol spelen. Is deze overdracht vooral genetisch van aard, of wordt het bijvoorbeeld veroorzaakt door specifieke interactiepatronen binnen gezinnen, of door een combinatie van beide? Een familiestudie met meerdere generaties geeft de mogelijkheid om deze overdracht in detail te bestuderen en in kaart te brengen onder welke condities er wel en geen overdracht plaatsvindt. Daarnaast geeft een familiestudie inzicht in de factoren die van invloed zijn op het veroorzaken van mishandeling en genereert het ideeën voor het verbeteren of ontwikkelen van interventie- en preventieprogramma’s. Dit onderzoek wordt opgezet binnen het Leidse profileringsgebied ‘Prevention, Health and the Life span’, geleid vanuit de afdelingen Algemene en Gezinspedagogiek, Klinische Psychologie en Leyden Academy on Vitality and Ageing. Gezien de methodologische complexiteit van dit onderzoek, wordt eerst een pilot-studie opgezet binnen een groep van zes families om de haalbaarheid qua inclusie en logistiek te onderzoeken. Deze aanvraag betreft de pilot-studie. 2.1 Onderzoek naar de intergenerationele overdracht van mishandeling Verschillende studies hebben aangetoond dat (gerapporteerde) kindermishandeling en verwaarlozing (emotionele en fysieke mishandeling, verwaarlozing en seksueel misbruik) geassocieerd zijn met een scala aan psychiatrische klachten en cognitieve en neurobiologische veranderingen op volwassen leeftijd. Dergelijke ervaringen gaan niet alleen gepaard met een verhoogde kans op het ontwikkelen van depressie en angstklachten (zie Hovens et al., 2009; Wiersma et al., 2009; Spinhoven et al., 2010), maar ook met verhoogde impliciete angst en depressie associaties (Van Harmelen et al., 2010), verminderde werkgeheugenfuncties (Elzinga et al., in prep), en verlaagde serum Blood Derived Neurotrophic Factor (BDNF)-spiegels in Met carriers van het BDNF val66Met polymorfisme (Elzinga et al., 2011). Daarnaast zijn er ook veranderingen in het brein gevonden bij volwassenen die emotionele mishandeling in de jeugd rapporteren, waaronder een structurele verkleining van de mediaal Prefrontaal Cortex (Van Harmelen/Van Tol et al., 2010) en verhoogde amygdala activatie tijdens het zien van emotionele gezichten (Van Harmelen et al., submitted). Verder weten we dat jong volwassenen die een vorm van emotionele verwaarlozing rapporteren een sterkere verwerking van emotionele gezichtsuitdrukkingen laten zien (Huffmeijer et al., 2011). Tegelijkertijd heeft onderzoek naar risicofactoren bij de mishandelende ouder uitgewezen dat stressregulatie een belangrijke rol speelt. Ouders die hun kind fysiek mishandelen, of een verhoogd risico hiertoe hebben, laten een grotere stressreactie zien op kindsignalen in vergelijking met niet mishandelende ouders (McCanne & Hagstrom, 1996). Het lijkt er dus op dat reacties op emotionele signalen en stressregulatie een rol spelen in de intergenerationele overdracht van mishandeling. Dierstudies naar intergenerationele overdracht van mishandeling suggereren dat de emotionele, cognitieve en neurobiologische veranderingen een gevolg zijn van blootstelling aan mishandeling in de kindertijd. In rattenstudies is bijvoorbeeld aangetoond dat intergenerationele overdracht geen (direct) genetisch effect is, maar wordt gemediëerd door een verminderde stressregulatie als gevolg van epigenetische veranderingen door
4 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
mishandeling (Francis et al., 1999). Het is echter nog onduidelijk of er causale verbanden te leggen zijn bij mensen. De bevindingen bij mensen sluiten weliswaar nauw aan bij de resultaten uit dierstudies, maar laten ook ruimte voor alternatieve verklaringen. Een van de alternatieve verklaringen is dat deze verschillen al voor de mishandeling aanwezig waren, en dat kinderen kenmerken hebben overgeërfd van hun ouders die zelf mogelijk ook meer dan gemiddeld depressief/angstig zijn of de cognitieve en/of neurobiologische afwijkingen vertonen. Bovendien is duidelijk dat de gerapporteerde associaties niet voor alle slachtoffers van mishandeling en verwaarlozing even sterk zijn. Dat duidt op modererende factoren; er kan sprake zijn van een verschil in kwetsbaarheid voor de gevolgen van negatieve ervaringen in de kindertijd (e.g., Caspi et al., 2002). Zo is bijvoorbeeld blootstelling aan mishandeling in de eigen jeugd een risicofactor voor het plegen van mishandeling van zowel kinderen als ouderen (Lachs & Pillemer, 1995; Comijs et al., 1998), maar het is geen onafwendbaar lot. In prospectief onderzoek blijkt de intergenerationele overdracht van kindermishandeling te moeten worden geschat op ongeveer 30% (Sroufe, Egeland, Carlson, & Collins, 2005), wat tegelijk wil zeggen dat 70% van de ouders die mishandeld zijn, zelf zijn of haar kind(eren) niet gaat mishandelen. Wat onderscheidt families of individuen die kans zien om de overdracht van mishandeling te doorbreken van families of individuen waar die overdracht wel plaatsvindt? Er zijn aanwijzingen dat genen een (indirecte) rol spelen, maar ook de inbreng van de partner en de (gevoeligheid voor) andere sociale ondersteuning spelen een rol (Sroufe, et al. 2005). Bovendien steunt recent onderzoek het model van verschil in ontvankelijkheid of ‘differential susceptibility’ (Belsky, Bakermans-Kranenburg, & Van IJzendoorn, 2007) dat individuen die door hun (persoonlijkheids-, biologische, of genetische) kenmerken het meest kwetsbaar zijn voor negatieve ervaringen ook het meest kunnen profiteren van positieve invloeden (Bakermans-Kranenburg & Van IJzendoorn, 2007; 2011; Ellis et al., 2011; Van IJzendoorn, Bakermans-Kranenburg, & Mesman, 2008). Om meer inzicht te krijgen in het samenspel van genetische factoren en omgevingsinvloeden bij de intergenerationele overdracht van mishandeling is onderzoek nodig waarin niet alleen de kinderen, maar ook de ouders en mogelijk voorgaande generaties worden betrokken. Opmerkelijk genoeg is er nog nauwelijks intergenerationeel onderzoek gedaan naar kindermishandeling, mogelijk vanwege de methodologische complexiteit van dergelijk onderzoek. Middels een intergenerationele studie kan worden onderzocht of bepaalde veronderstelde ‘gevolgen’ van blootstelling aan mishandeling (zoals het verhoogde risico op angst en depressie, maar ook bijvoorbeeld de structurele verandering in bepaalde hersengebieden) ook al in de ouders (en/of kinderen) aanwezig zijn. Over intergenerationele overdracht van mishandeling van ouderen is nagenoeg niets bekend, hoewel het probleem in de praktijk van de ouderenzorg steeds vaker wordt gesignaleerd. Theoretisch interessant is de vraag naar differentiële ontvankelijkheid: Exploratief kan worden onderzocht of kenmerken die enerzijds samenhangen met de grootste kwetsbaarheid voor de negatieve effecten van mishandeling/verwaarlozing anderzijds ook de sterkste positieve effecten van bijvoorbeeld een ondersteunende partnerrelatie laten zien (Belsky et al., 2007; Ellis et al., 2011).
5 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
3. DOELEN Deze pilotstudie heeft als doel om te onderzoeken of het haalbaar is om drie generaties van zes families (bestaande uit de familie van de target persoon en de familie van zijn/haar partner) naar het laboratorium in Leiden te laten komen voor een familiestudie naar de intergenerationele overdracht van psychopathologie en mishandeling. Het doel van de uiteindelijke studie is inzicht te krijgen in het samenspel van genetische factoren en omgevingsinvloeden bij de intergenerationele overdracht van mishandeling. In het bijzonder wordt de rol van empathie en stress(regulatie) onderzocht, waarbij wordt aangenomen dat mishandelend gedrag geassocieerd is met verlaagde empathie en verhoogde stress en stressreactiviteit.
4. STUDIEOPZET De studie is een cross-sectionele familiestudie. Voor de studie zullen drie generaties rondom een geselecteerde ‘target’ persoon (zie ‘studiepopulatie’) worden uitgenodigd om deel te nemen, te weten: grootouders (generatie F1), ouders met hun partners en broers of zussen (generatie F2), en de thuiswonende kinderen en evt. kinderen van broers/zussen (generatie F3 genoemd, zie Figuur 1). Deze drie generaties rondom de partner van de geselecteerde persoon worden ook uitgenodigd. Elk lid van de familie zal uitgenodigd worden om een dag(deel) naar het laboratorium van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te komen. Dit zal steeds in gezinsverband gebeuren, zodat ook interactietaken tussen familieleden afgenomen kunnen worden.
F1
F2
F3
= Geselecteerde proefpersoon = Familieleden
Figuur 1. Te benaderen familieleden rondom een geselecteerde proefpersoon
6 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
5. STUDIEPOPULATIE 5.1 Populatie In de pilotstudie zullen zes Nederlandse families worden geïncludeerd, op basis van een groep geselecteerde volwassenen. Rondom deze volwassenen en hun partners zullen de families worden uitgenodigd (zie Figuur 1). De volwassenen (F2) worden gerekruteerd via de Nederlandse Studie naar Depressie en Angst (NESDA). Binnen deze longitudinale studie, die als doel heeft om factoren in kaart te brengen die van invloed zijn op het ontstaan en het beloop van angst en depressie’ (zie www.nesda.nl) is reeds voldoende informatie aanwezig om personen te rekruteren die voldoen aan de inclusiecriteria van de huidige studie. Er zullen vier personen geselecteerd worden die emotionele of fysieke mishandeling in de jeugd rapporteren en twee personen die dit niet rapporteren. NESDA heeft toestemming gegeven om deze respondenten te benaderen met de vraag of zij mee willen doen aan een familiestudie en of wij hun familie mogen benaderen. 5.2 Inclusiecriteria De doelgroep die voor deze studie geselecteerd zal worden, is een groep volwassenen die wel of niet aangeeft in hun jeugd bloot te zijn gesteld aan emotionele en/of fysieke kindermishandeling in het gezin van herkomst, gemeten met het Nemesis interview (de Graaf et al., 2004) of de Jeugd Trauma Vragenlijst (Thombs, Bernstein, Lobbestael, & Arntz, 2009). Het is van belang dat deze personen zowel beide ouders, als broers en/of zussen, een partner en thuiswonende kinderen hebben. Generatie F1 - Kaukasische etniciteit (i.v.m. de genetische analyses) - Goed begrip van de Nederlandse taal - Mentaal en fysiek in staat om deel te nemen - Voor een deel van deze groep: mobiel genoeg om deel te nemen aan MRI onderzoek Generatie F2 - Kaukasische etniciteit - Thuiswonende kinderen in de leeftijd 6– 12 jaar - Beide ouders zijn nog in leven - Goed begrip van de Nederlandse taal Generatie F3 - Kaukasische etniciteit - Personen in de leeftijd 6– 12 jaar, voor het fMRI onderzoek 8-12 jaar - Thuiswonend (bij biologische ouders) - Goed begrip van de Nederlandse taal
7 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
5.3 Exclusiecriteria Voor alle generaties: - Mentale of fysieke belemmeringen voor deelname 5.4 Berekening van groepsgrootte Simulatieanalyses voor powerberekening door Prof dr. J. J. Houwing hebben laten zien dat participatie van 40 families met 14 personen per familie (inclusief de familie van de partner van de geselecteerde proefpersoon, zie Figuur 1) bij een effectgrootte beta van 0.10 en α = .05 een power van 81/100 geeft. Hetzelfde geldt bij participatie van 50 families met 12 personen per familie. Eén familie omvat zowel de generatie naast, onder en boven de geselecteerde target persoon als naast, onder en boven die van de partner van deze target persoon (zie Fig. 1). Voor deze pilot-studie zullen in eerste instantie zes families worden uitgenodigd om de haalbaarheid van de inclusie en de logistiek te bepalen.
6. METHODEN 6.1 Uitkomstmaten 6.1.1 Primaire uitkomstmaten - Mate van mishandeling (zowel mishandeld zijn en/of mishandelend gedrag in heden en verleden) - Stress- en emotieregulatie
6.1.2 Secundaire uitkomstmaten - Kwaliteit van de relaties tussen F1 en F2, F2 en F3, en partners onderling - Hersenstructuur en activiteit 6.1.3 Overige uitkomstmaten Na afloop van het onderzoek worden alle deelnemers gevraagd of er ook een thuisbezoek mag plaatsvinden. Tijdens dit huisbezoek wordt een semi-gestructureerd interview afgenomen over de familie en de onderlinge relaties. Daarnaast zal tijdens de huisbezoeken worden gevraagd of er deelnemers zijn die een (elektronisch) dagboek bij willen houden. Hiermee wordt bekeken hoe - en met wie personen hun tijd doorbrengen in het dagelijkse leven. 6.2 Procedures De geselecteerde personen uit de NESDA studie zullen door NESDA medewerkers worden benaderd met de vraag of zij willen deelnemen aan een familiestudie en of zij toestemming willen geven voor het contacteren van hun familieleden of zelf contact op willen nemen met
8 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
hun familieleden (d.w.z. ouders, siblings, kinderen en de familie van de partner). Gezinsleden voor wie toestemming is ontvangen om hen te benaderen worden gecontacteerd door promovendi of onderzoeksassistenten van de Universiteit Leiden. De mogelijke deelnemers zullen proefpersooninformatie ontvangen over het onderzoek, waarna zij hun medewerking wel/niet kunnen geven. Na toestemming zullen geselecteerde respondenten en familieleden worden uitgenodigd voor deelname aan de studiedag. De generaties F1 en F2 (zie Figuur 2a), en vervolgens F2 en thuiswonende F3 (zie Figuur 2b) zullen gelijktijdig worden uitgenodigd, zodat ook de interacties tussen hen kunnen worden geobserveerd.
a F1
F2
F3
b
F1
F2
= Geselecteerde proefpersoon = Familieleden
F3
Figuur 2. Testsessies. a) Generatie F1 en F2 komen eenmaal gezamenlijk b) Generatie F2 en F3 komen eenmaal gezamenlijk Voorafgaand aan de observatiedag krijgen de deelnemers een aantal vragenlijsten thuisgestuurd, die van te voren ingevuld kunnen worden. Een aantal familieleden wordt gevraagd ook deel te nemen aan de taken in de MRI scanner. Dit betreft alleen de targetpersoon (F2), één van zijn/haar kinderen (F3) en één van zijn/haar ouders (F1). In totaal wordt er naar gestreefd om 3 personen per familie x 6 families = 18 personen (12 uit de target families en 6 uit controle families) te scannen. De observatiedag zal ongeveer zes uur duren voor de mensen die ook deelnemen aan de taken in de scanner, inclusief pauzes en lunch. Voor de anderen duurt de dag ruim vier uur. Na afloop van het onderzoek worden alle deelnemers gevraagd of er ook een thuisbezoek mag plaatsvinden waarin additionele informatie wordt ingewonnen. Tijdens dit huisbezoek zal gevraagd worden of de persoon een (elektronisch) dagboek bij wil houden voor 1 week.
9 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
6.3 Meetinstrumenten - Demografische informatie - Fysieke gezondheid - Vragenlijsten: • Kwaliteit buurt (Sampson, 1997.; Drukker, Kaplan, Schneiders, Feron, & van Os, 2006) • Chaos in de thuissituatie (Matheny, Wachs, Ludwig, & Philips, 1995) • Vragenlijsten voor generatie F1 en F2: o Adult Self-Report (ASR; Achenbach & Rescorla, 2003) (psychopathologie) o Vragenlijst Nijmegen-California Sorteer techniek voor Volwassenen (NCSV; Van Aken & Rost, 1998) (persoonlijkheid en temperament) o Rosenberg self-esteem (SES; Rosenberg, 1965) (zelfwaardering) o NKPS-lijst (Dykstra et al., 2007) (sociale steun en vriendschappen) o Interpersonal Reactivity Index (IRI; Davis, 1980) (empathy) • Specifieke vragenlijsten voor generatie F1: o Conflict tactics scales over F2 (CTS: Straus et al., 1998) (mishandelen) o Jeugd Trauma Vragenlijst en Vragenlijst Belastende Ervaringen (JTV: Thombs et al., 2009; VBE: Nijenhuis, Van der Hart & Vanderlinden, 1999) (mishandeling) en mishandeling door F2 via aangepaste CTS (CTS voor 65+; Comijs et al. 1998). • Specifieke vragenlijsten voor generatie F2: o Nijmegen California Kindersorteertechniek over F3 (NCKS; Block & Block, 1969; Van Lieshout et al., 1983) (persoonlijkheid en temperament) o Conflict tactics scales over F1 en F3 (CTS; mishandelen) o Jeugd Trauma Vragenlijst en Vragenlijst Belastende Ervaringen over zelf en siblings (JTV, VBE: mishandeling) o Child Behavior Checklist over F3 (CBCL; Achenbach & Rescorla, 2000) (psychopathologie) • Specifieke vragenlijsten voor generatie F3: o Children’s Self-Efficacy for Peer Interaction Scale (CSPI; Wheeler & Ladd, 1982) (zelfwaardering) o Familie Relatie Test (FRT; Célestin-Westreich, Baarda, & PonjaertKristoffersen, 1999) (beleving gezinsrelaties) o Social Support Scale for Children (SSSC; Harter, 1985) (sociale steun en vriendschappen) o Interpersonal Reactivity Index (IRI: empathie) o Aangepaste Conflict tactics scales in interviewvorm (CTS: mishandeling door F2) - Interactietaak tussen F1 en F2, en F2 en F3 Voor alle combinaties van generaties zal gebruik worden gemaakt van de Family Interaction Task (Allen et al., 2003). Bij deze taak wordt steeds gevraagd een bestaand conflict tussen de betreffende proefpersonen (F1-F2 en F2-F3) op te lossen. Aan de hand van de videobeelden kan de kwaliteit van de relatie worden gecodeerd op basis van verbale en non-verbale interacties
10 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
- Computertaken: • Intelligentietest: Een verkorte en gecomputeriseerde versie van de Raven IQ test (Raven, 1985). Voor F1 zal ook een niet-gecomputeriseerde versie beschikbaar zijn. • Emotionele working memory taak: het is bekend dat emotionele informatie het lastiger maakt om ongerelateerde informatie tijdelijk te onthouden. In deze taak wordt het werkgeheugen getest terwijl tussendoor emotionele afleidende plaatjes worden geplaatst. De mate waarin deze emotionele afleiders het werkgeheugen beïnvloeden is afhankelijk van individuele verschillen in onder andere amygdala activiteit (Oei et al., 2010). • Knijp-paradigma: Een hand-knijp dynamometer wordt gebruikt om overmatig krachtgebruik te meten in opvoedingscontexten. Crouch et al. (2008) vonden dat ouders in een risico groep voor misbruik, overmatig veel kracht gebruikten wanneer zij gevraagd werden op halve kracht (van hun eigen maximale kracht) te knijpen in de dynamometer bij het horen van huilgeluiden. In deze studie zullen we bij F1 en F2 meten in hoeverre participanten op halve kracht kunnen knijpen wanneer zij naar lachende of huilende kindergeluiden luisteren, of dat zij overmatig veel kracht gebruiken. - Fysiologie: • Er wordt eenmalig bloed afgenomen voor de analyse van de volgende genen: MAOA, 5HTT, DRD4, OXTR, GR receptor-gen en AVPR1a receptor-gen. Hieruit worden ook methylatiepatronen (in ieder geval rond 5HTT), telomeerlengtes (Drury et al., 2011) en BDNF-niveaus bepaald. • Bloeddruk en hartslag zullen op een aantal momenten tijdens het onderzoek worden bepaald, bijv. voor en na de familieinteractietaak. • Er zal van elke deelnemer enkele haren worden verzameld voor de bepaling van lange-termijn cortisolniveaus (Manenschijn et al., in press). - (f)MRI taken: • Sociale exclusie Cyberball paradigma: in deze taak wordt een virtueel balspel gespeeld op de computer met 2 andere personen. De bal wordt in eerste instantie in gelijke verhoudingen naar elkaar overgespeeld. Na deze eerste fase wordt de proefpersoon uitgesloten van het balspel. In een latere fase kan een proefpersoon hierop reageren door de anderen al dan niet te benadelen bij het verdelen van een beloning. Het is aangetoond dat deze taak hersendelen activeert die gerelateerd zijn aan stress en gemodereerd wordt door hechtingsstijl (Karremans et al., 2011). We willen de taak zo aanpassen, dat de tegenspelers familieleden voorstellen (bijv. de ouders). • Gezichtentaak: in deze taak worden foto’s getoond van gezichten die boos, bang, bedroefd, blij of neutraal kijken. Tijdens het kijken naar de foto’s moet beoordeeld worden of de persoon een man of vrouw is. In recent onderzoek hebben we gevonden dat emotionele mishandeling in de jeugd gerelateerd is aan verhoogde amygdala activiteit op emotionele gezichten in deze taak (van Harmelen et al., submitted). • Structurele MRI: er wordt voor afnamen van de fMRI taken eerst een structurele scan gemaakt. - Semi-gestructureerd (thuis)interview (kwalitatief onderzoek): aan de hand van een vooraf
11 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
bepaalde thema-lijst (over verklarende modellen, waar bijvoorbeeld onderwerpen als het omgaan met moeilijke situaties, stress en gedragingen die de geïnterviewde als mishandeling ziet, zie bijlage voor meer informatie) zal een interview plaatsvinden bij de targetpersoon (F2) en, indien mogelijk, haar/zijn ouder en één van de kinderen. Gedurende het interview zal de belevingswereld en de levenshistorie van de geïnterviewde centraal staan. Deze interviews dienen om de omgevingsinvloeden verder in kaart te brengen. Het staat de geïnterviewde vrij geen antwoord te geven op de vragen. In principe zal ook met kinderen vanaf 8 jaar een interview worden gehouden; uit onderzoek is gebleken dat juist open interviewtechnieken bij kinderen de mate van accurate informatie ten goede komt (Irwin & Johnson, 2005; Lamb et al., 2007; Lamb et al., 2008; Cederborg, Hultman & La Rooy, 2010; Lyon et al., 2010). Voor de kinderen onder de 8 jaar, en diegenen die moeite hebben met het interview, zal als alternatieve methode een poppenspel worden gebruikt, waarbij het kind wordt gevraagd een bepaald verhaal af te maken naar aanleiding van een inleiding door de onderzoeker (doll-play narratives, Main & Cassidy, 1988; Bretherton, Ridgeway & Cassidy, 1990; Oppenheim, 2003). In de bijlage op pagina 20 wordt het protocol van dit thuisinterview uitgebreider beschreven. - Dagboek: via een psymate (http://www.psymate.eu), pda of ipod wordt meerdere keren per dag ingevuld waar en met wie de persoon zich op dat moment bevindt. Voor de oudere generatie (F1) wordt indien gewenst het dagboek telefonisch of geschreven bijgehouden. 6.4 Vrijwilligheid van deelname Proefpersonen kunnen op elk moment tijdens de studie stoppen met deelname zonder enige consequenties. Wanneer minderjarigen aangeven niet langer deel te willen nemen, ook al hebben de ouders hiervoor toestemming gegeven, dan zal de studie voor dat kind worden gestopt. De proefleider kan tussentijds ook besluiten het onderzoek voor een individu stop te zetten als hiertoe aanleiding is. 6.5 Te ondernemen acties bij constatering van mishandeling Het is mogelijk dat uit dit onderzoek naar voren komt dat er op dat moment mishandeling plaatsvindt of recentelijk heeft plaatsgevonden tussen de verschillende generaties. Dit kan blijken uit ingevulde vragenlijsten of uit observaties tijdens de studiedag. In deze gevallen zal als volgt worden gehandeld: Als de onderzoekers vermoeden hebben van mishandeling zal het traumacentrum in Leiden een taxatiegesprek doen met gezinnen/kinderen. Het traumacentrum kan dan ofwel behandeling aan kind en/of ouder aanbieden, of in geval van voortdurende ernstige mishandeling, dit melden bij het AMK. Hierover zijn afspraken gemaakt met het traumacentrum.
12 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
7. STATISTISCHE ANALYSEN 7.1 Beschrijvende statistiek Omdat dit een pilot-studie betreft zal het gaan om de haalbaarheid van het onderzoek. Daarbij wordt met name gekeken naar de mogelijkheid 12 – 14 personen uit families te includeren rondom een target persoon en zijn/haar partner (zie Fig. 1). De logistiek met betrekking tot de vijf verschillende onderzoeksdagen of dagdelen per familie zal onderzocht worden. Daarnaast zal het onderzoeksprotocol en de precieze duur daarvan worden onderzocht, waarbij er naar gestreefd wordt de dag niet langer te maken dan 4 uur (max. 6 uur incl. MRI). Er wordt daarbij ook onderzocht in hoeverre het haalbaar is de 3 MRI taken binnen 1 sessie van 1 uur uit voeren, en of dat haalbaar is in elk van de drie generaties. Op basis van deze uitkomsten zal bepaald worden of de voorgenomen studie in de beschreven opzet uitvoerbaar is.
8. ETHISCHE OVERWEGINGEN 8.1 Werving en toestemming De deelnemers krijgen de deelnemersinformatie thuisgestuurd. Daarna hebben zij ruim de tijd (minimaal een week) om te besluiten om deel te nemen. Voor deelname zal eerst een toestemmingsformulier worden voorgelegd. Voor deelnemers onder de 18 jaar wordt toestemming aan de ouders gevraagd, en voor 12-18-jarigen mede-instemming van de minderjarige. Bijgevoegd is de deelnemersinformatie. 8.2 Voordelen en nadelen van deelname Het onderzoek zal een dag(deel) duren en voor een aantal deelnemers twee dagdelen (een keer met ouders en een keer met kinderen). Om de dag in te korten vragen we deelnemers om van te voren thuis al een aantal vragenlijsten in te vullen. Alle taken zullen duidelijk uitgelegd worden aan de deelnemers. Meest belastend op de onderzoeksdag is de bloedafname. Deze metingen worden veelvuldig gedaan in onderzoek zonder nadelige gevolgen. De vragenlijsten over mishandeling kunnen ook als belastend worden ervaren. Daarnaast zal een kleinere groep ook in de MRI scanner gaan, wat als belastend kan worden ervaren, maar wederom een veelgebruikte procedure is in onderzoek zonder nadelige gevolgen. De dagboekstudie wordt alleen afgenomen bij de geïnteresseerden, die ook het thuisinterview hebben gehad. We gaan ervan uit dat dit bij zeer gemotiveerde deelnemers zal zijn en dus ook niet als belastend wordt ervaren. Voordelen voor de deelnemers zijn, dat zij als familie een unieke ervaring zullen ondergaan en gehoord zullen worden in hun levensverhaal. Daarnaast zal er een kleine vergoeding zijn (40 euro zonder deelname aan het fMRI deel) als dank voor deelname. MRI toevalsbevindingen In de brief met deelnemersinformatie voor het deelonderzoek fMRI is een tekst opgenomen betreffende toevalsbevindingen. De anatomische beelden van de MRI scan zullen gecontroleerd worden door een neuroradioloog. In het geval van onverwachte beelden wordt contact opgenomen met een neuroloog en worden de bevindingen besproken. Wanneer
13 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
neuroloog en radioloog vinden dat de beelden verder moeten worden onderzocht, wordt binnen 3 weken na de MRI scan contact opgenomen met de huisarts van de betreffende deelnemer. In verband met mogelijke consequenties voor het wetenschappelijk onderzoek zal ook de onderzoeker op de hoogte gesteld worden van onverwachte MRI beelden. Indien de deelnemer hier bezwaar tegen heeft, kan deze niet deelnemen aan dit deel van het onderzoek. 8.3 Verzekering Het onderzoek wordt uitgevoerd op Leids Universitair Medisch Centrum en proefpersonen zullen vallen onder de WMO-conforme verzekering die het LUMC heeft afgesloten ten behoeve van proefpersonen. 8.4 Deelnamevergoedingen Deelnemers ontvangen een vergoeding voor reis- en parkeerkosten, krijgen een lunch aangeboden en daarnaast een kleine onkostenvergoeding. Deze vergoeding bedraagt minimaal 40 euro, afhankelijk van hun deelname aan het fMRI onderzoek en latere thuisbezoeken.
9. ADMINISTRATIEVE ASPECTEN EN PUBLIKATIE 9.1 Verwerken en bewaren van data Alle data wordt anoniem verwerkt, op basis van proefpersoonnummers. Het sleutelbestand waarin persoonlijke informatie aan proefpersoonnummers is gekoppeld wordt bij de hoofdonderzoekers beveiligd bewaard. De ruwe data zal maximaal 5 jaar worden bewaard en biologische monsters worden na analyse vernietigd. 9.2 Publikatie van resultaten De uitkomsten van dit onderzoek zullen in nationale en internationale vakbladen worden gepubliceerd. Praktisch of beleidsmatig relevante bevindingen zullen ook via andere, populaire media worden verspreid.
14 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
10. REFERENTIES Achenbach, T.M.,& Rescorla, L.A. (2003). Manual for the ASEBA Adult Forms & Profiles. Burlington, VT: University ofVermont, Research Center for Children, Youth, and Families. Allen, J. P., McElhaney, K. B., Land, D. J., Kuperminc, G. P., Moore, C. W., O’Beirne-Kelly, H., et al. (2003). A secure base in adolescence: Markers of attachment security in the mother-adolescent relationship. Child Development, 74, 292 – 307. Bakermans-Kranenburg, M.J. & Van IJzendoorn, M.H. (2007). Genetic vulnerability or differential susceptibility in child development: The case of attachment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, 1160–1173. Bakermans-Kranenburg, M.J., & Van IJzendoorn, M.H. (2011). Differential susceptibility to rearing environment depending on dopamine-related genes: New evidence and a metaanalysis. Development and Psychopathology, 23, 39-52. Belsky, J., Bakermans-Kranenburg, M.J., & Van IJzendoorn, M.H. (2007). For better and for worse: Differential susceptibility to environmental influences. Current Directions in Psychological Science, 16, 300-304. Block, J.H., & Block, J. (1969). The California Child Q-Set. Institute of Human Development, University of California, Berkeley. Bretherton, I., Ridgeway, D. & Cassidy, J. (1990). Young children’s internal working models of the attachment relationship: an attachment story completion task for 3-years-old. In: Greenberg, M.T., Cichetti, D. & Cummings, E.M. (Eds.) Attachment in the preschool years, Chicago: Chicago University Press, pp. 275-308. Caspi, A., McClay, J., Moffitt, T.E., Mill, J., Martin, J., Craig, I.W., et al. (2002). Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children. Science, 297, 851-854. Cederborg, A.C., Hultman, E. & La Rooy, D. (2011). The quality of details when children and youths with intellectual disabilities are interviewed about their abuse experiences. Scandinavian Journal of Disability Research, 1, 1-13. Célestin-Westreich, S., Baarda, B., & Ponjaert-Kristoffersen, I. (1999). Familie Relatie Test. Amsterdam, The Netherlands: Pearson Assessment and Information B.V. Comijs, H.C., Pot, A.M.., Smit, J.H., Bouter, L.M. & Jonker, C. (1998). Elder abuse in the community: prevalence and consequences. Journal of the American Geriatrics Society, 46, pp. 885-888. Crouch, J. L., Skowronski, J. S., Milner, J. S., & Harris, B. (2008). Parental responses to infant crying: The influence of child physical abuse risk and hostile priming. Child Abuse & Neglect, 32, 702-710 Davis, M.H. (1980). A multidimensional approach to individual differences in empathy. Catalog of Selected Documents in Psychology, 10, 85. Drukker, M., Kaplan, C., Schneiders, J., Feron, F.J.M., & van Os, J. (2006). The wider social environment and changes in self-reported quality of life in the transition from late childhood to early adolescence: a cohort study. BMC Public Health, 6, 1-11. Drury, Theall, Gleason, Smyke, De Vivo, Wong, Fox, Zeanah, Nelson. (2011) Telomere length and early severe social deprivation linking early adversity and cellular aging. Molecular Psychiatry, 1–9, doi:10.1038/mp.2011.53 Dykstra, P.A., Kalmijn, M., Knijn, T.C.M., Komter, A.E., Liefbroer, A.C., & Mulder, C.H. (2007). Codebook of the Netherlands Kinship Panel Study, Wave 2. Retrieved from http://www.nkps.nl/CodeBook/CodeBookFrame.htm Ellis, B.J., Boyce, W.T., Belsky, J., Bakermans-Kranenburg, M.J., & Van IJzendoorn, M.H. (2011). Differential susceptibility to the environment: A neurodevelopmental theory. Development and Psychopathology, 23, 7-28. de Graaf, R., Bijl, R.V., ten Have, M., Beekman, A.T.F., Vollebergh, W.A.M. (2004). Rapid onset of comorbidity of common mental disorders: findings from the Netherlands Mental 15 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
Health Survey and Incidence Study (NEMESIS). Acta Psychiatrica Scandinavica, 109, 55–63. Elzinga, B.M., Molendijk, M.L., Oude Voshaar, R.C., Bus, B.A.A., Prickaerts, J., Spinhoven, Ph., & Penninx, B.W.J.H. (2011). The impact of childhood abuse and recent stress on serum Brain-Derived Neurotrophic Factor and the moderating role of the BDNF Val66Met genotype. Psychopharmacology 214, 319-28. Francis, D., Diorio, J., Liu, D., & Meaney, M.J. (1999). Nongenomic transmission across generations of maternal behavior and stress responses in the rat. Science, 286, 11551158. Harter, S. (1985). Manual for the Social Support Scale for Children. Denver: University of Denver. Hovens J.G.F.M., Wiersma J.E., Giltay E.J., van Oppen P., Spinhoven Ph., Penninx B.W.J.H., Zitman F.G. (2010) Childhood life events and childhood trauma in adult patients with depressive, anxiety and comorbid disorders vs. controls. Acta Psychiatrica Scandinavica, 122, 66-74. Huffmeijer, R., Tops, M., Alink, L.R.A., Bakermans-Kranenburg, M.J. & Van IJzendoorn, M.J. (2011). Love withdrawal is related to heightened processing of faces with emotional expressions and incongruent emotional feedback: Evidence from ERPs. Biological Psychology, 86, 307-313. Irwin, L.G. & Johnson, J. (2005). Interviewing young children: explaining our practices and dilemmas. Qualitative Health Research, 15, 821-831. Jaffee, S.R., Caspi, A., Moffitt, T.E., & Taylor, A. (2004). Physical maltreatment to antisocial child: Evidence of an environmentally mediated process. Journal of Abnormal Psychology, 113, 44-55. Karremans, J.C., Heslenfeld, D.J., van Dillen, L.F., Van Lange, P.A.. (2011). Secure attachment partners attenuate neural responses to social exclusion: An fMRI investigation. International Journal of Psychophysiology, 81, 44-50. Lachs MS, Pillemer K. (1995) Current Concepts: Abuse and Neglect of Elderly Persons. New England Journal of Medicine, 332, 437-443. Lamb, M.E., Orbach, Y., Herskowitz, I., Esplin, P.W. & Horowitz, D. (2007). Structured forensic interview protocols improve the quality and informativeness of investigative interviews with children: A review of research using the NICHD Investigative Interview Protocol. Child Abuse and Neglect, 31, 1201-1231. Lamb, M.E., Hershkowitz, I., Orbach, Y. & Esplin, P.W. (2008). Tell me what happened: structured investigative interviews of child victims and witnesses. Hoboken: John Wiley & sons inc. Lyon, T.D., Ahern, E.C., Malloy, L.C. & Quas, J.A. (2010). Children’s reasoning about adult transgressions: effects of maltreatment, age, and adult identity. Child Development, 81, 1714-1728. Main, M. & Cassidy, J. (1988) Categories of response to reunion with the parent at age six: Predictable from infant attachment classifications and stable over a 1-month period. Developmental Psychology, 24, 415-426. Manenschijn, Koper, Lamberts, van Rossum (in press). Evaluation of a method to measure long term cortisol levels, Steroids, doi:10.1016/j.steroids.2011.04.005 Maestripieri, D. (2005). Early experience affects the intergenerational transmission of infant abuse in rhesus monkeys. PNAS, 102, 9726-9729. Matheny, A.P., Wachs, T.D., Ludwig, J.L., Phillips, K. (1995). Bringing order out of chaos: Psychometric characteristics of the Confusion, Hubbub, and Order Scale. Journal of Applied Developmental Psychology, 16, 429-444. McCanne, T.R., & Hagstrom, A.H. (1996). Physiological hyperreactivity to stressors in physical child abusers and individuals at risk for being physically abusive. Aggression and Violent Behavior, 1, 345-358. Nijenhuis, E.R.S., Van der Hart, O., & Vanderlinden, J. (1999). The Traumatic Experiences Checklist (TEC). In: E.R.S. Nijenhuis (Ed.), Somatoform dissociation: Phenomena, measurement, and theoretical issues (pp. 188-193). Assen, The Netherlands: Van
16 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
Gorcum; 1999. Oei, N.Y.L., Tollenaar, M.S., Spinhoven, Ph., Elzinga, B.M. (2010). Propranolol reduces emotional distraction in working memory: A partial mediating role of propranolol-induced cortisol increases? Neurobiology of Learning and Memory, 93, 388-95. Oppenheim, D. (2003). Children's emotional resolution of MSSB narratives: Relations with child behaviour problems and parental psychological distress. In R.N. Emde, D. P. Wolf, & D. Oppenheim (Eds.), Revealing the inner worlds of young children. New York: Guilford, pp. 147-162. Rosenberg, M. (1965). Society and the adolescent self-image. Princeton, NJ: Princeton University Press. Sampson, R.J. (1997) Collective regulation of adolescent misbehavior: Validation results from eighty Chicago neighborhoods. Journal of Adolescent Research, 12, 227-244. Spinhoven, Ph., Elzinga, B.M., Hovens, J.G.F.M., Zitman, F.G., van Oppen, P., & Penninx, B.W.J.H. (2010). The specificity of childhood adversities and negative life events to anxiety and depressive disorders. Journal of Affective Disorders, 126, 103-12. Sroufe, A., Egeland, B., Carlson, E., & Collins, A (2005). The development of the person: The Minnesota study of risk and adaptation from birth to adulthood. New York: Guilford. Straus, M A. (1998). Identification of child maltreatment with the parent-child conflict tactics scales: Development and psychometric data for a national sample of american parents. Child Abuse & Neglect, 22, 249. Thombs, B. D., Bernstein, D.P., Lobbestael, J., & Arntz, A. (2009). A validation study of the Dutch Childhood Trauma Questionnaire-Short Form: Factor structure, reliability, and known-groups validity. Child Abuse & Neglect, 33, 518-523. Van Aken, M.A.G., & Rost, H. (1998). De Nijmegen-California Sorteer techniek voor Volwassenen. Universiteit Nijmegen, Ontwikkelingspsychologie: Intern rapport. van Harmelen, A.L., de Jong, P.J., Glashouwer, K.A., van Dyck, R., Spinhoven, Ph., Penninx, B.W.J.H. & Elzinga, B.M. (2010). Childhood abuse and negative automatic selfassociations: the cognitive scars of emotional maltreatment. Behaviour Research and Therapy, 48, 486-94 van Harmelen, A.L., van Tol, M.J, Van der Wee, N., Veltman, D.J., Spinhoven, Ph., Penninx, B.W.J.H. & Elzinga, B.M. (2010). Childhood emotional abuse is associated with reduced Medial Prefrontal Cortex volume. Biological Psychiatry, 68, 832-8. van Harmelen, A.L., van Tol, M.J., Demenescu, L.R., van der Wee, N.J.A., Veltman, D.J., Aleman, A., Spinhoven P., Penninx, B.W.J.H. & Elzinga, B.M (submitted). Enhanced Amygdala reactivity during processing of emotional faces in individuals reporting childhood emotional maltreatment Van IJzendoorn, M.H., Bakermans-Kranenburg, M.J., & Mesman, J. (2008). Dopamine system genes associated with parenting in the context of daily hassles. Genes, Brain and Behavior, 7, 403–410. Van Lieshout, C.F.M , Riksen-Walraven, J.M.A., Ten Brink, P.W.M.,Siebenheller, F.A.,Mey, J.Th.H. et al (1983) Zelfstandigheidsontwikkehng in het basisonderwijs Nijmegen (Intern Rapport 83 ON 04, SVO project 68560) Wheeler, V.A. & Ladd, G.W. (1982). Assessment of children’s self-efficacy for social interactions with peers. Developmental Psychology, 18, 795-805. Wiersma J.E., Hovens J.G., van Oppen P., Giltay E.J., van Schaik D.J., Beekman A.T., Penninx B.W. (2009). The importance of childhood trauma and childhood life events for chronicity of depression in adults. Journal of Clinical Psychiatry, 7, 983-9.
17 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
BIJLAGE 1: PROTOCOL KWALITATIEVE STUDIE (THUISINTERVIEW) 1. Doel en onderzoeksvragen Het doel van het kwalitatieve onderzoek is om tot case-studies te komen die de beleving van de respondenten weergeeft en in te gaan op de ‘hoe’ en ‘waarom’ vragen. Dit onderzoek zal zich richten op de verklarende modellen van mishandelde personen: hoe zien zij mishandeling? Hoe ervaren zij mishandeling? Welke gedragingen zien zij als mishandeling? En hoe gaan ze hier mee om (coping en stress)? Gezien de hoofdvraag van het grotere onderzoek (intergenerationele overdracht) zal ook gevraagd worden naar percepties van familierelaties (zie bijvoorbeeld Levin, 1990; Christensen & James, 2000; Greene & Hogan, 2005) en een retrospectieve kijk op familieverbanden worden gevraagd van de deelnemers van de F1 en F2 generatie. 2. Participatie Alle deelnemers worden benaderd voor deelname. Aan de F1 en F2 wordt gevraagd mee te werken aan een interview c.q. gesprek bij hen thuis. Aan de F2 wordt verder gevraagd of de F3 gedurende dit bezoek mag deelnemen aan een kort interview of rollenspel (afhankelijk van de leeftijd) en een kort kaartspel (duur: max. 15 minuten). Zij worden hier apart, na deelname aan de familiestudie in het laboratorium, voor benaderd. Zowel de mishandelde als niet-mishandelde deelnemers zullen benaderd worden. Het streven is om binnen 1 familie 2 deelnemers van elke generatie te hebben, gezien het onderwerp zal waarschijnlijk 1 deelnemer binnen 1 familie een realistischer doel zijn. Afspraken voor interviews/gesprekken worden telefonisch gemaakt door de onderzoekers. Een bevestigingsbrief wordt verstuurd aan de F1 en F2 deelnemers met daarin de datum en tijdstip voor de afspraak als ook het doel van dit onderzoek. Voor de start van het interview wordt aan elke deelnemer gevraagd om toestemming voor het onderzoek, zowel mondeling als op papier. Voor de F3 wordt de schriftelijke toestemming aan de F2 gevraagd en de F3 mondeling gevraagd of ze mee willen werken aan het onderzoek. Tevens zal aan de geïnterviewden toestemming worden gevraagd om het interview voor transcribeer doeleinden op te nemen. Gegevens zullen anoniem verwerkt worden, alleen het onderzoeksteam krijgt toegang tot het transcript. 3. Methoden • Semi-gestructureerd diepte-interview aan de hand van open vragen: aan de hand van een vooraf opgestelde topic-lijst c.q. protocol die gelijk is voor alle deelnemers (zie bijlage I) (Bernard, 2006; Irwin & Johnson, 2005; Lamb et al., 2007; Lamb et al., 2008; Cederborg, Hultman & La Rooy, 2010; Lyon et al., 2010). • Voor jongere participanten (onder 8 jaar) of kinderen die het lastig vinden om open vragen te beantwoorden wordt een poppenspel bij het interview gebruikt (bijlage II). Voor het poppenspel wordt een begin van een verhaal gepresenteerd door de onderzoeker (bijv. het presenteren van een cadeau aan een ouder, het morsen van
18 van 22
P11.134 / versie 1
•
•
Pilot Familiestudie Mishandeling
wat te drinken, een pijnlijke knie, een monster in de slaapkamer). Het geïnterviewde kind wordt gevraagd met behulp van poppen het verhaal af te maken (Main & Cassidy, 1988; Bretherton, Ridgeway & Cassidy, 1990; Bretherton, Prentiss & Ridgeway, 1990; Christensen & James, 2000; Oppenheim, 2003; Liable et al., 2004, voor een overzicht Bettmann & Lundahl, 2007). Dit kan aanknopingspunten bieden voor het interview. De onderzoeker kan het kind gedurende het spel open vragen stellen om zo het interview op gang te brengen en te houden. Pile-sorts: kaartjes met daarop vooraf geformuleerde gedragingen. Voor de F3 zullen tekeningen van deze gedragingen worden voorgelegd. De tekeningen zullen eerst aan drie onafhankelijke personen worden voorgelegd met de vraag welke gedragingen zij zien ter controle (om ambiguïteit te voorkomen). Aan de deelnemers zal eerst de vraag worden gesteld: is dit goed of slecht gedrag? Zo ontstaan er twee stapels. Daarna zal hen gevraagd worden de stapel geïdentificeerd te sorteren op volgorde van hoe erg zij dit gedrag vinden (Bernard, 2006; Bernard & Ryan, 2003; Ryan, Nolan & Yoder, 2000; Wong, 1991). Observaties: gedurende het huisbezoek zullen observaties worden genoteerd van het huis en informele gesprekken (Bernard, 2006; Spradley, 1980).
4. Ethische overwegingen Anonimiteit dient gewaarborgd te worden. Respondenten moeten niet traceerbaar zijn. Bij publicatie van (delen) van het interview zal de biografische data worden geanonimiseerd door: - fictieve naam - woonplaats en geboorteplaats geografisch te verwijden (bijvoorbeeld een stad in Zuid-Holland) - andere plaatsnamen die in de loop van het interview genoemd worden zullen indien nodig vanuit het oogpunt van de anonimiteit worden gewijzigd - indien de geïnterviewde gedurende het interview ongemakkelijk of emotioneel wordt dient te allen tijde het welzijn van de geïnterviewde voorop te staan, ook als dit het einde van het deelonderzoek betekend 5. Analyse methoden • Pile sorts door ‘similarity matrices’, in bijv. ANTHROPAC (Ryan & Bernard, 2000) • Inhoudsanalyse van semi-gestructureerde interviews door het open coderen van de transcripts (in bijvoorbeeld Atlas TI/NVivo) • Observaties door het open coderen van de notities (in bijvoorbeeld Atlas TI/NVivo) • Poppenspellen door middel van inhoudsanalyse (Oppenheim et al., 1997, Veale, 2005) en een gedragsanalytisch model (Bretherton, Prentiss & Ridgeway, 1990) 6. Tijdsinschatting • Semi-gestructureerd interview: afhankelijk van respondent tussen de 1 en 2 uur, voor de F3 maximaal 30 minuten. • Poppenspel: 10-30 minuten, afhankelijk van het kind. • Pile-sorts: max. 15 min. per respondent • Observaties: gedurende het interview/rollenspel en pile sorts Totale tijdsinschatting: tussen 1.5 tot 2.5 uur
19 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
7. Benodigde apparatuur en materialen 1. Voice-recorder 2. Transcribeer-peddle 3. Notitieblok en pen 4. Software zoals NVivo/Anthropac/Atlas TI ter analyse 8. Referenties kwalitatieve studie Bernard, H.R. (2006). Research methods in anthropology: Qualitative and quantitative approaches. Lanham: Altamira Press. Bettmann, J.E. & Lundahl, B.W. (2007). Tell me a story: a review of narrative assessments of preschoolers. Child & Adolescent Social Work Journal, 24, 455-475. Bretherton, I., Ridgeway, D. & Cassidy, J. (1990). Young children’s internal working models of the attachment relationship: an attachment story completion task for 3-years-old. In: Greenberg, M.T., Chichetti, D. & Cummings, E.M. (Eds.) Attachment in Preschool Children. (pp. 275-308.) Chicago: Chicago University Press. Bretherton, I., Prentiss, C. & Ridgeway, D. (1990). Family relationships as represented in a story-completion task at thirty-seven and fifty-four months of age. New Directions for Child and Adolescent Development, 1990, 85-105. Cederborg, A.C., Hultman, E. & La Rooy, D. (2010).The quality of details when children and youths with intellectual disabilities are interviewed about their abuse experiences. Scandinavian Journal of Disability Research, 1, 1-13. Christensen, P. & James, A. Research with Children: Perspectives and Practices. London: Falmer Press. Greene, S. & Hogan, D. (2005) (Eds.). Researching Children’s Experiences: Methods and Approaches. London: Sage. Irwin, L.G. & Johnson, J. (2005). Interviewing young children: our practices and dilemmas. Qualitative Health Research, 15, 821-831. Lamb, M.E., Orbach, Y., Herskowitz, I., Esplin, P.W. & Horowitz, D. (2007). Structured forensic interview protocols improve the quality and informativeness of investigative interviews with children: A review of research using the NICHD Investigative Interview Protocol. Child Abuse and Neglect, 31, 1201-1231. Lamb, M.E., Hershkowitz, I., Orbach, Y. & Esplin, P.W. (2008). Tell me what happened: structured investigative interviews of child victims and witnesses. Hoboken: John Wiley & sons inc. Levin, I. (1995). Children’s perceptions of their family. In: Brannen, J. & O’Brien, M. (Eds.) Childhood and parenthood. (pp. 281-293) London: Institute of Education. Liable, D., Carlo, G., Torquati, J. & Ontai, L. (2004). Children’s perceptions of family relationships as assessed in a doll story completion task: links to parenting, social competence, and externalizing behavior. Social Development, 13, 551-569. Lyon, T.D., Ahern, E.C., Malloy, L.C. & Quas, J.A. (2010). Children’s reasoning about adult transgressions: effects of maltreatment, age, and adult identity. Child Development, 81, 1714-1728. Main, M. & Cassidy, J. (1988) Categories of response to reunion with the parent at age six: Predictable from infant attachment classifications and stable over a 1-month period. Developmental Psychology, 24, 415-426. Oppenheim, D., Nar. A., Warren, S. & Emde, R. (1997). Emotion-regulation in mother-child narrative co-constructions: Associations with children’s narratives and adaptation. Developmental Psychology, 33, 248-294. Oppenheim, D. (2003). Children's emotional resolution of MSSB narratives: Relations with child behaviour problems and parental psychological distress. In R.N. Emde, D. P. Wolf, & D. Oppenheim (Eds.), Revealing the inner worlds of young children. (pp. 147-162). New York: Guilford.
20 van 22
P11.134 / versie 1
Pilot Familiestudie Mishandeling
Ryan, G.W. & Bernard, H.R. (2003). Techniques to identify themes, Field Methods, 15, 85109. Ryan, G.W. Nolan, J.M. & Yoder, P.S. (2000). Successive free listing: using multiple free lists to generate explanatory models. Field Methods, 12, 83-107. Spradley, J.P. (1980). Participant observation. New York: Holt, Rinehart & Winston. Veale, A. (2005). Creative methodologies in participatory research with children. In: Greene, S. & Hogan, D. (Eds.) Researching Children’s Experiences: Methods and Approaches. (pp. 253-272). London: Sage. Wong, P.A. (1991). The use of the successive pile sort in an ethnographic study of a shelter for battered women. Lambda Alpha Journal, 22, 39-53.
21 van 22