Borstkanker Afdeling Heelkunde
Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:
04-2015-6223
Deze patiënteninformatiemap die voor u ligt is een eerste versie. Reacties over de vormgeving en inhoud zijn dan ook zeer welkom. Voor reacties kunt u terecht bij Kelly Sessink, verpleegkundig specialist mammacare, afdeling Heelkunde,
[email protected]. Ook kunt u uw reactie kwijt bij de verpleegkundig specialisten van de mammapoli.
Inhoudsopgave Inleiding 1. Belangrijke adressen, telefoon- en nummers
Multidisciplinair mammateam het Radboudumc
2. Mammapolikliniek 3. Borstkanker 4. Behandeling 5. Opname in het ziekenhuis 6. Herstelperiode 7. Omgaan met de gevolgen 8. Nazorg 9. Websites en boeken 10. Bijlagen
3
Inleiding Informatie is belangrijk om ziekte te kunnen begrijpen en er mee te leren omgaan. De ervaring leert dat velen het prettig vinden om actief betrokken te zijn bij de behandeling. Om u hierbij te helpen bieden wij u deze Patiënten Informatie Map, kortweg PIM aan. Hierin vindt u informatie over bijvoorbeeld de gang van zaken op de polikliniek en op de verpleegafdeling, maar ook over mogelijke behandelingen, de operatie en de tijd erna. Deze PIM is uw persoonlijk eigendom. U kunt hierin ook zelf aantekeningen maken, bijvoorbeeld ter voorbereiding of naar aanleiding van gesprekken die zijn gevoerd. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van de PIM is het belangrijk dat u het bij elk bezoek aan het Radboudumc meebrengt. Ook kunt u de map meenemen bij een bezoek aan andere hulpverleners, zoals de huisarts of een andere specialist.
Vragen? De ervaring leert dat veel informatie in gespannen situaties verloren gaat. Wanneer u merkt dat bepaalde zaken niet duidelijk zijn of niet voldoende aan de orde zijn geweest dan kunt u om nadere informatie vragen. Met vragen kunt u altijd terecht bij de verpleegkundige of verpleegkundig specialist of de arts.
4
1. Belangrijke adressen, telefoon- en routenummers
•
Naam van uw behandelend arts:
…………….…………
Telefoonnummers
• • •
Radboudumc ziekenhuis, algemeen
024 - 361 11 11
Mammapolikliniek
024 - 361 38 08
Route 725 Spoed Tijdens kantooruren neemt u contact op met de verpleegkundig specialist via 024 - 361 38 08. Buiten kantooruren met de verpleegkundige van de verpleegafdeling via het telefoonnummer
• • • •
dat u bij ontslag uit het ziekenhuis hebt ontvangen. Opnamebureau Heelkunde
024 - 361 47 87
Voor vragen over de wachtlijst op werkdagen van 08.30 - 09.30 uur Chirurgische dagbehandeling
024 - 366 63 66
Route 798 Short Stay Unit
024 - 361 34 73
Route 821 Verpleegafdeling Heelkunde Route 751
1-1
024 - 361 34 38
Multidisciplinair Mammateam het Radboudumc
Afdeling Heelkunde
Afdeling Radiotherapie
Chirurgen
Radiotherapeuten
Mw. drs. M.S. Schlooz-Vries
Drs. D.A.X. Schinagl
Mw. drs. J.E.M. Werner
Prof. dr. P.M.P. Poortmans Verpleegkundige
Verpleegkundig specialist
Annemieke Janssens
Mammacare Lenny Polman, MANP
Afdeling Medische Oncologie
Kelly Sessink, MANP
Medisch Oncoloog Mw. dr. J. Tol
Afdeling Radiologie
Verpleegkundig specialist
Radiologen
Wilmy Bos, MANP
Drs. R.D.M. Mus
Maatschappelijk werker
Mw. drs. M.W. Imhof-Tass
Linde Bögeman
Mw. drs. S. Lardenoije Dr. R.M. Mann
Afdeling Klinische Genetica Mw. Prof. dr. N. Hoogerbrugge-
Afdeling Pathologie
van der Linden
Patholoog
Mw. Dr. G. Woldringh
Drs. P. Bult
1-2
2.
De mammapolikliniek
In overleg met uw huisarts bent u verwezen naar de mammapolikliniek (mamma = borst) van het Radboudumc voor nader onderzoek van uw borsten. Wij streven ernaar om u zo snel mogelijk te helpen. Meestal is het mogelijk binnen een dag zekerheid te krijgen over de aard van uw klacht(en). In dit hoofdstuk wordt uw bezoek in beeld gebracht zodat u weet wat u kunt verwachten.
Sneldiagnostiek Bij het Radboudumc kunt u voor sneldiagnostiek op alle werkdagen terecht op de mammapolikliniek. Sneldiagnostiek betekent dat u ’s morgens vroeg wordt ontvangen door de mammaconsulent of mammaverpleegkundige en diezelfde dag een aantal onderzoeken krijgt. In de meeste gevallen krijgt u op het eind van de dag de uitslag. Het is prettig als u iemand meeneemt omdat u veel informatie krijgt.
2-1
Intakegesprek Tijdens een kort intakegesprek noteert de verpleegkundig specialist of arts arts-assistent een aantal algemene gegevens (zoals medicijngebruik) en een aantal specifieke gegevens over uw klachten. Bij het lichamelijk onderzoek worden uw beide borsten en oksels onderzocht op eventuele voelbare en/of zichtbare afwijkingen.
Onderzoek Radiologie Hierna gaat u voor onderzoeken naar de afdeling Radiologie. U krijgt een mammografie, een echografie van uw borsten en eventueel een echografie met punctie. Mammografie Het röntgenonderzoek van de borsten heet mammografie. Van beide borsten worden door een laborante twee röntgenfoto’s gemaakt; één in verticale en één in horizontale richting. Om een zo duidelijk mogelijke opname te krijgen wordt de borst stevig samengedrukt en twee kunststof platen. Dit kan pijnlijk zijn. Er wordt direct na het onderzoek gekeken of de foto’s duidelijk en compleet zijn. Soms is het nodig om aanvullende opnames te maken. Wanneer u doorverwezen bent naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek wordt er altijd een nieuwe mammografie gemaakt. De foto’s van het bevolkingsonderzoek dienen dan als vergelijkingsmateriaal. Een mammografie duurt ongeveer 15 minuten.
2-2
Echografie Vaak volgt aansluitend aan de mammografie een echografie. Bij dit onderzoek wordt een afbeelding van de borst gemaakt met behulp van geluidsgolven. De huid van de borst wordt ingesmeerd met gel waarna de borst wordt afgetast met een instrument dat geluidsgolven uitzendt en weer opvangt. Dit onderzoek is niet belastend of pijnlijk. De echografie levert informatie op over de verschillende soorten weefsel in de borst. Op deze manier kan de arts onderscheid maken tussen een cyste (holte gevuld met vocht) of een vaste afwijking in de borst. Dit onderzoek duurt ongeveer 15 minuten. Wanneer er een afwijking te zien is op de mammografie en/of de echografie kan het noodzakelijk zijn om verder onderzoek te doen naar de aard van de afwijking. Dit gebeurt met een punctie en/of een naaldbiopsie tijdens de echografie.
2-3
Punctie Bij een punctie zuigt de arts met behulp van een dunne naald cellen op uit de afwijking in de borst. Deze cellen worden in het laboratorium door de patholoog onderzocht op de eventuele aanwezigheid van kwaadaardige cellen. Verdoving is niet noodzakelijk voor dit onderzoek en het duurt ongeveer tien minuten. Naaldbiopsie Bij een biopsie wordt een klein stukje weefsel uit de afwijking in de borst gehaald. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving met een iets dikkere naald dan bij een punctie. Het stukje weefsel wordt door de patholoog onderzocht op de aard van de afwijking.
2-4
Dit onderzoek kan na het uitwerken van de verdoving pijnklachten en/of een bloeduitstorting geven. U kunt zonodig een tablet paracetamol van 500 mg innemen tegen de pijn. De duur van dit onderzoek is ongeveer twintig minuten. Als u bloedverdunnende middelen gebruikt moet u dit aangeven tijdens uw eerste bezoek aan de mammapolikliniek.
Aanvullend onderzoek Voor een definitieve diagnose en/of behandelplan kan het nodig zijn om aanvullend onderzoek te doen. Dit kan bestaan uit een stereotactische (computergestuurde) biopsie in geval van ‘kalkspatjes’ en/of een MRI-scan (scan met elektromagnetische velden). Als dit bij u het geval is krijgt u meer informatie over deze onderzoeken. Het is dan helaas niet mogelijk om binnen 1 dag de uitslag te hebben.
2-5
Multidisciplinair team ’s Middags worden onderzoeksresultaten besproken in het multidisciplinair overleg. Hierbij zijn aanwezig: de verpleegkundig specialist, de radioloog en de patholoog.
Uitslag U krijgt dezelfde dag in de ochtend en in geval van een bioptafname in de middag de uitslag via de telefoon of op de polikliniek.
Als de uitslag goed is, is er meestal geen vervolgtraject en krijgt uw huisarts binnen enkele dagen een brief. Als de uitslag niet goed is, krijgt uw huisarts diezelfde middag bericht per telefoon. Vervolgens wordt door de verpleegkundig specialist of arts-assistent de uitslag en een voorlopig behandelplan met u besproken. Vervolgafspraken en eventueel vervolgonderzoeken worden voor u afgesproken. 2-6
3. Borstkanker Inleiding Na diverse onderzoeken is bij u vastgesteld dat de aandoening in uw borst kwaadaardig is. Voor veel vrouwen komt deze diagnose onverwacht. Borstkanker voelt u niet; u voelt zich niet ziek en er zijn meestal geen pijnklachten. Bij sommige vrouwen is er zelfs niets te voelen of te zien aan de borst. Bij anderen is er een knobbeltje voelbaar, een intrekking van de huid of tepel zichtbaar of een andere verandering van de borst. Na de eerste schrik volgt vaak angst en onzekerheid. We kunnen deze onzekerheid niet wegnemen. Gelukkig genezen tegenwoordig veel vrouwen van de ziekte. Het is goed u te realiseren dat bij borstkanker de situatie voor iedereen weer anders kan zijn. In dit hoofdstuk willen wij u informeren over de aandoening. Achtereenvolgens wordt aandacht besteed aan de volgende onderwerpen:
• De bouw van de borst • Het ontstaan van een tumor • Goed- of kwaadaardig? • Het lymfestelsel • Oorzaken • Erfelijkheid • Borstkanker bij mannen • Wetenschappelijk onderzoek
3-1
De bouw van de borst Onder de huid van uw borsten voelt het bobbelig aan. De bobbeltjes die u voelt zijn melkklieren. Zij zijn over het algemeen zacht en voelen in beide borsten hetzelfde aan. Samen vormen de melkklieren het borstklierweefsel. Om de melkklieren heen ligt vet- en bindweefsel, ook wel steunweefsel genoemd. (zie tekening)
A. steunweefsel B. rib C. melkklier D. borstspier E. melkgang F. tepel
Het ontstaan van een tumor Het weefsel waaruit ons lichaam is opgebouwd bestaat uit miljarden cellen. Iedere cel heeft een beperkte levensduur en moet dus steeds worden vervangen. Dit gebeurt door celdeling. Als er echter meer cellen bijkomen dan afsterven, ontstaat een soort wildgroei. De balans wordt verstoord en de cellen die teveel zijn verdringen de normale cellen. Er is dan sprake van een tumor. Deze kan goed- of kwaadaardig zijn. 3-2
Goed- of kwaadaardig? Goedaardige cellen kunnen wel een zwelling veroorzaken, maar groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door de rest van het lichaam. Kwaadaardige cellen houden zich niet aan grenzen; ze groeien overal in en hebben de neiging zich door de rest van het lichaam te verspreiden. Wanneer deze ‘foute’ cellen zich gaan vermenigvuldigen, vormen ze een kwaadaardige zwelling; een carcinoom. De medische term voor borstkanker is dan ook een mammacarcinoom. Borstkanker kan uitgaan van de melkgangen (ductaal carcinoom) of de melkklieren (lobulair carcinoom) of een combinatie van beide. Soms is er sprake van een voorstadium van borstkanker (carcinoma in situ). Dit betekent dat er een woekering is van afwijkende cellen, maar dat de cellen nog niet in het omringende weefsel zijn gegroeid (zie tekening). Dit voorstadium van borstkanker kan geen uitzaaiingen geven. In een later stadium dringen de cellen door in het omgevend weefsel, we noemen dit invasief carcinoom.
1. normale melkgang 2. bovenmatige groei 3. abnormaal bovenmatige groei 4. ductaal carcinoom in situ 5. invasief ductaal carcinoom
3-3
Het lymfestelsel Bij borstkanker speelt het lymfestelsel een grote rol. Als de tumorcellen zich verspreiden gebeurt dat meestal als eerste via het lymfestelsel.
het lymfestelsel Lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel. In de lymfe, een kleurloze vloeistof, worden afvalstoffen uit het lichaam opgenomen. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel; hier worden ziekteverwekkers onschadelijk gemaakt. Hierna komt de lymfe weer in de bloedbaan. Ook kankercellen kunnen zich via de lymfebaan verspreiden. Ze vormen dan uitzaaiingen in de lymfeklieren in de oksel aan de kant van de aangedane borst.
3-4
Oorzaken In Nederland lopen vrouwen een risico van ongeveer elf procent op het krijgen van borstkanker. Dit betekent dat één op de acht vrouwen borstkanker krijgt. Borstkanker is hiermee de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Welke vrouwen hebben een grotere kans op borstkanker? Het vrouw-zijn is op zich al een risicofactor. De kans dat een vrouw borstkanker krijgt is 150 keer groter dan de kans dat een man borstkanker krijgt. Er zijn nog meer risicofactoren die (mogelijk) van invloed kunnen zijn:
• •
leeftijd (de kans neemt toe met het ouder worden)
-
start van menstruatie
-
moment van menopauze
-
aantal zwangerschappen
-
moment van eerste kind
-
wel/geen borstvoeding geven
•
invloed van aantal menstruele cycli tijdens het leven. Dit hangt samen met:
leefstijl -
groot overgewicht (adipositas)
- alcoholgebruik
• • • •
-
lichamelijke activiteit
genetische aanleg borstkanker bij moeder of zussen, vooral in die gevallen waarbij borstkanker vóór de menopauze is vastgesteld bepaalde goedaardige- of kwaadaardige borstaandoening in het verleden bestraling op het borstgebied in het verleden
3-5
Erfelijkheid Ongeveer 5-10% van alle vrouwen met borstkanker heeft de ziekte gekregen door erfelijke aanleg en is drager van een verandering in borstkankergen (BRCA) 1 of 2. In sommige families met erfelijke borstkanker is ook een verhoogd risico op eierstokkanker. Erfelijke kanker onderscheidt zich op een aantal punten van niet-erfelijke kanker. Kenmerken van erfelijke borst- en/of eierstokkanker zijn:
•
iemand krijgt borst en/of eierstokkanker op opvallend jonge leef-
•
verschillende familieleden (bloedverwanten) in verschillende
• • •
tijd, vaak voor het 40e levensjaar generaties hebben borst- en/of eierstokkanker (gehad) er wordt op jonge leeftijd kanker in beide borsten vastgesteld een vrouw krijgt zowel borstkanker als eierstokkanker één of meer mannen in de familie hebben borstkanker (gehad)
Onderzoek naar erfelijkheid Als het vermoeden bestaat dat u misschien een erfelijke vorm van borstkanker heeft dan kunt u met uw arts overleggen of een verwijzing naar een polikliniek Familiaire Tumoren zinvol is. Het erfelijkheidsonderzoek start met het maken van een familiestamboom. Als de stamboom wijst op erfelijke aanleg, is DNA-onderzoek mogelijk. Zie voor meer informatie de KWF-folder “Erfelijke borst- en eierstokkanker” of bekijk de website www.brca.nl .
3-6
Borstkanker bij mannen Minder dan één procent van alle mensen met borstkanker is man. Omdat borstkanker bij mannen zo zelden voorkomt wordt daar in deze informatiemap verder niet op ingegaan. Informatie over borstkanker bij mannen is onder andere te vinden op www.borstkanker.nl. of in het IKNL boekje “Mannen met borstkanker”. Ervaringslijn voor contact met een ervaringsdeskundige, Tel: 0302917220, maandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00-13.00 uur. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is de bestudering van de waarde van een nieuwe behandelingsmethode of een nieuwe methode van onderzoek. Dankzij wetenschappelijk onderzoek zijn er voor patiënten met kanker veel verbeteringen in de behandeling bewerkstelligd. Er zijn echter steeds nieuwe ontwikkelingen die verdere verbetering mogelijk maken. Ook in het Radboudumc wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Het kan dus gebeuren dat uw arts u vraagt mee te werken aan één of meer onderzoek(en). Dit kan alleen wanneer u bent ingelicht over het onderzoek, zoals soort behandeling, alternatieven, mogelijke bijwerkingen en mogelijke verwachtingen en als u toestemming heeft gegeven. Deelname is geheel vrijwillig. U kunt altijd weigeren zonder dat de relatie met uw behandelaars hierdoor op welke manier dan ook wordt beïnvloed. Ook wanneer u besluit aan wetenschappelijk onderzoek deel te nemen en later, op welk moment dan ook, besluit te stoppen (eventueel zonder opgaaf van redenen), kan dit zonder dat de relatie met uw arts hierdoor wordt geschaad. Zie voor meer informatie de folder “Wetenschappelijk Onderzoek” van het KWF. 3-7
4.
Behandeling
In dit hoofdstuk vindt u informatie over de mogelijke behandeling van borstkanker. De eerste keus bij de behandeling van borstkanker is een operatie. Soms is de tumor in de borst echter zo groot dat eerst chemotherapie wordt gegeven. Het streven is dan de tumor dusdanig te verkleinen dat operatie alsnog mogelijk is. De chirurgische behandeling van borstkanker kan via een borstsparende operatie (lumpectomie), gevolgd door radiotherapie of door het verwijderen van de borst (ablatio). Beide behandelingen bieden gelijke kans op genezing. De volgende kenmerken bepalen voor welke operatie u in aanmerking komt:
• • • •
uw eigen voorkeur de grootte van de tumor ten opzichte van de borst de plaats(en) waar de tumor zich bevindt uw conditie
De chirurg zal deze keuze uitgebreid met u bespreken. Lymfeklieronderzoek Zowel bij een borstsparende behandeling als bij een ablatio wordt onderzocht of er lymfeklieruitzaaiingen zijn. Dit lymfeklieronderzoek vindt in principe plaats door middel van de zogenoemde schildwachtklierprocedure (hierover vindt u in het vervolg van dit hoofdstuk meer informatie). Indien blijkt dat één of meer schildwachtklier(en) uit de oksel kankercellen bevat(ten) wordt geadviseerd om de overige okselklieren te laten behandelen. Deze schildwachtklierprocedure kan voor de borstoperatie plaatsvinden, maar ook tijdens de borstoperatie. De chirurg zal ook deze keuze met u bespreken. 4-1
De operaties worden aldus in verschillende combinaties uitgevoerd, namelijk:
• • • • • • •
een ablatio en een schildwachtklierbiopsie een ablatio en een okselklierverwijdering (borstamputatie) een borstsparende operatie en een schildwachtklierbiopsie een borstsparende operatie en een okselklierverwijdering alleen een ablatio alleen een borstsparende operatie alleen een okselklierverwijdering
Achtereenvolgens zullen nu de volgende behandelingen/ingrepen worden beschreven:
• • • • • •
borstsparende operatie (lumpectomie) verwijdering van de borst (ablatio) schildwachtklierprocedure okselklierverwijdering weefselonderzoek aanvullende behandelingen
4-2
Borstsparende operatie (lumpectomie) Bij een borstsparende operatie wordt de tumor verwijderd samen met een gedeelte van het omliggende gezonde borstweefsel. Dit om er zo zeker mogelijk van te zijn dat er geen kwaadaardige cellen in de borst achterblijven. Bij meer dan de helft van de vrouwen met borstkanker kan tegenwoordig een borstsparende operatie worden uitgevoerd. Het is niet zo dat na een borstsparende operatie de borst er nog net zo uit ziet als voor de operatie. Soms is bijna niets te zien, maar het kan ook zijn dat de geopereerde borst kleiner wordt of dat de borst op de plaats waar het gezwel is weggehaald iets ingedeukt is. Ook de plaats van de tepel van de geopereerde borst kan iets veranderd zijn. Dit hangt af van de plaats waar het gezwel is weggenomen. Het gevoel in de borst blijft behouden. Rondom het litteken kan de borst gevoelloos worden. Na verloop van tijd kan de borst rond het litteken door de vorming van littekenweefsel wat verhard aanvoelen. Lokalisatieprocedure Als de afwijking in uw borst goed te voelen is dan hoeft u deze lokalisatieprocedure niet te ondergaan. Is de afwijking niet of moeilijk te voelen dan gaat u voor de operatie eerst naar de afdeling Radiologie. Hier plaatst de radioloog met behulp van een röntgenfoto, echografie of MRI van de borst een metalen draadje op de plek waar de afwijking zich bevindt (de ‘lokalisatie’). De chirurg weet dan precies welk stukje weefsel hij moet verwijderen. Het metalen draadje wordt via een naald ingebracht. Dit kan gevoelig zijn. Na deze procedure gaat u eerst terug naar de afdeling, voordat u naar de operatiekamer wordt gebracht. Tijdens de operatie wordt het stukje weefsel met het metalen draadje weggenomen.
4-3
Vervolgens wordt een röntgenfoto van dit stukje weefsel gemaakt om te kijken of de afwijking inderdaad verwijderd is. Is dit het geval dan rondt de chirurg de operatie af. Meer informatie vindt u in de folder van het Radboudumc “Lokalisatiedraad en de borst”. Radiotherapie Na de borstsparende behandeling volgt altijd een periode van bestraling (radiotherapie). Dit is om eventueel achtergebleven kwaadaardige cellen in het borstklierweefsel uit te schakelen. In deze periode van zes tot zeven weken krijgt u dagelijks (behalve de weekenden) enkele minuten bestraling. Op langere termijn kan door de bestraling de huid iets donkerder worden en de borst kan stugger aanvoelen. De borst wordt meestal ook iets steviger.
Verwijdering van de borst (ablatio) Bij een ablatio wordt de gehele borst verwijderd, dus het borstweefsel inclusief de tepel. De ribben blijven bedekt door de borstspier. Door de operatie ontstaat een vrij groot litteken. De borstwand is niet altijd glad, maar kan iets verdikt zijn. Dit kan zich na een paar maanden herstellen. De borsthuid wordt veel minder gevoelig of helemaal gevoelloos. Rond het litteken is er in het begin soms helemaal geen gevoel meer, soms trekt dit later iets bij. Soms wordt een deel van de wond juist extra gevoelig. Meestal is bestraling niet nodig. Als echter blijkt dat het gezwel mogelijk niet ruim genoeg is weggenomen, wordt in sommige gevallen toch bestraling geadviseerd.
4-4
Als u een ablatio ondergaat kunt u ervoor kiezen de borst te laten reconstrueren. Dit kan in incidentele gevallen tijdens dezelfde operatie maar wordt meestal op een later tijdstip uitgevoerd. Er zijn verschillende manieren waarop de plastische chirurg de reconstructie kan uitvoeren. U kunt dit met uw behandelend arts bespreken en om een verwijzing naar de plastisch chirurg vragen. Meer informatie over de borstreconstructie vindt u de KWF-folder “Borstreconstructie”, die u op verzoek krijgt van de mammacareverpleegkundige. Tevens kunt u voor meer informatie hierover terecht bij de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN), zie paragraaf 6.4. Mogelijke complicaties van een borstoperatie (borstsparende operatie of ablatio) Een operatie voor borstkanker is lichamelijk gezien geen zware operatie. Ook vrouwen op hogere leeftijd kunnen de operatie veilig doorstaan. Geen enkele ingreep is echter vrij van de kans op complicaties. De risico’s of complicaties (onbedoelde gevolgen) van een borstoperatie:
•
Direct na de operatie kan er een nabloeding zijn. Een enkele
•
Er kan een wondinfectie optreden. Soms wordt de operatiewond
•
keer is het dan nodig opnieuw te opereren. Dit komt weinig voor. een stukje opengemaakt om pus te laten ontlasten. Soms is een behandeling met antibiotica voldoende. Als gevolg van het litteken van de borstoperatie kunt u een bewegingsbeperking van uw schouder krijgen. Hierdoor kunt u bijvoorbeeld uw arm niet meer zo hoog heffen als voor de operatie. Met fysiotherapie kan dit behandeld worden. Meestal kunt u na deze behandeling weer alle bewegingen maken die u voor de operatie kon maken, maar dit lukt niet altijd. 4-5
De verschillen tussen een borstsparende operatie en een ablatio Bij een ablatio kan de gehele behandeling korter duren. Dit komt omdat meestal geen radiotherapie, zes tot zeven weken intensieve bestraling, nodig is. De ablatio is echter psychisch ingrijpend; u moet immers een borst missen. Bij een borstsparende operatie kan door de operatieve ingreep en de radiotherapie uw borst weliswaar veranderen, maar u behoudt hierbij wel uw borst.
Schildwachtklierprocedure (sentinel node procedure) De schildwachtklier is de eerste lymfeklier in de oksel die direct lymfe-afvloed ontvangt van het gebied in de borst waar de tumor zich bevindt. Als de tumor via lymfevaten uitzaait komen de kankercellen meestal eerst in één of soms meer schildwachtklieren terecht.
• • • • •
A=ader B=lymfeklieren C=lymfevaten D=schildwachtklier E=tumor
Het doel van de schildwachtklierprocedure is dan ook deze klieren op te sporen en te onderzoeken of hier kankercellen in aanwezig zijn. Schildwachtklieren worden opgespoord met een licht radioactieve stof. Deze stof wordt op de afdeling Nucleaire Geneeskunde in de borst gespoten door middel van vijf kleine injecties. 4-6
Dit gebeurt meestal een dag vóór de ingreep. Op diezelfde dag en de ochtend van de ingreep worden op de afdeling Nucleaire Geneeskunde vervolgens foto’s gemaakt van de injectieplaats en de oksel. De ingespoten vloeistof heeft intussen de schildwachtklier bereikt. Deze schildwachtklier wordt in de oksel gemarkeerd. Deze markering gebeurt in eerste instantie tijdens het maken van de foto’s en wordt daarna gecontroleerd met behulp van een gammadetector,die de radioactiviteit opspoort. Dit meetapparaat wordt ook tijdens de operatie gebruikt om de schildwachtklier op te sporen. Het maken van de foto’s en de markering duurt in totaal ongeveer een half uur. Kort voor de ingreep wordt ook een blauwe kleurstof in de borst, rond de tepel gespoten. Deze kleurstof zorgt voor een blauwverkleuring van de lymfebanen en de schildwachtklier. Dit is een extra hulpmiddel bij het zoeken naar de schildwachtklier tijdens de operatie omdat de schildwachtklier nu zowel zichtbaar (blauw) als meetbaar zwakke straling uitzendt. De blauwe kleurstof wordt door de nieren uitgescheiden waardoor uw urine de eerste dagen na de ingreep blauw / groen verkleurd kan zijn. Tevens kan de huid van uw borst rond de plaats van de inspuiting blauw verkleurd zijn. Deze verkleuring verdwijnt meestal binnen enkele maanden. De radioactieve vloeistof heeft geen bijwerkingen en is niet gevaarlijk voor u of uw omgeving. Tijdens de operatie verwijdert de chirurg via een kleine snede in de oksel alleen de schildwachtklier(en) en stuurt deze voor onderzoek naar de patholoog.
4-7
Okselklierverwijdering Bij deze operatie verwijdert de chirurg de lymfeklieren in de okselholte aan de zijde van de behandelde borst. Door de operatie kan het lymfevocht uit uw arm soms minder goed worden afgevoerd. Dit kan tot gevolg hebben dat het lymfevocht zich ophoopt en uw arm dikker wordt. Dit noemen we lymfoedeem. Lymfoedeem kan direct na de behandeling optreden, maar ook pas jaren later. Meer informatie hierover, onder andere over mogelijke voorzorgsmaatregelen, vindt u in bijlagen 2 en 3.
Weefselonderzoek Na de operatie onderzoekt de patholoog het weggenomen borstweefsel en worden ook de schildwachtklier(en) uitgebreid onderzocht. Na ongeveer tien werkdagen is de uitslag bekend van het weefselonderzoek, de zogenaamde PA-uitslag. De patholoog bekijkt in het weggenomen weefsel of de tumor in zijn geheel is verwijderd (radicaal). Op grond van deze uitslag kan mogelijk nog een operatie volgen om het weefsel ruimer weg te nemen. Ook kijkt de patholoog naar eigenschappen van de tumor, onder andere naar de grootte, groeiwijze en hormoongevoeligheid. Voordat de PA-uitslag met u op de polikliniek wordt besproken, wordt deze uitslag besproken in de multidisciplinaire mammatumorwerkgroep. Hierbij zijn alle specialisten op het gebied van borstkanker aanwezig; zoals de chirurg-oncoloog, de patholoog, de radiotherapeut, de radioloog en de medisch oncoloog. Op grond van de PA-uitslag wordt bepaald of aanvullende behandeling nodig is. Wanneer na een borstsparende operatie de tumor niet radicaal blijkt te zijn verwijderd overlegt de chirurg met u of een vervolgoperatie noodzakelijk is. Hierbij zal de chirurg ook met u bespreken of de
4-8
eventuele vervolgoperatie ook borstsparend kan of dat alsnog een ablatio nodig is. Indien uit vervolgonderzoek van de schildwachtklier(en) (alsnog) blijkt dat één of meer schildwachtklier(en) uit de oksel kankercellen bevat(ten) wordt geadviseerd om alle okselklieren te laten verwijderen.
Aanvullende behandelingen Een aanvullende of ondersteunende behandeling (adjuvante therapie) na een borstoperatie is bedoeld om uitzaaiingen of terugkeer van de ziekte te voorkomen. Dit kan lokaal (plaatselijk) door bijvoorbeeld radiotherapie (bestraling van de borst) of systemisch (voor het hele lichaam) door chemo-, hormoon- of immunotherapie. Indicatie voor adjuvante radiotherapie:
• • • •
na een borstsparende operatie altijd bij een grote tumor (mogelijk) niet volledig verwijderde tumor na borstamputatie radiotherapie op de oksel bij meer dan drie aangetaste lymfeklieren
Indicatie voor adjuvante systemische therapie
• • • •
iedere patiënt met één of meer aangetaste lymfeklier(en) leeftijd < 35 jaar tumorgrootte tumor met hoge delingssnelheid (agressiever)
De keuze van de soort therapie hangt af van de leeftijd, het wel/niet in de overgang zijn, de hormoonreceptor status en de HER2-neu sta-
4-9
tus van de tumor. De HER2-neu status is een biologische eigenschap van de tumor waarvoor een gerichte behandeling mogelijk is. Uitgebreide informatie over de aanvullende behandelingen vindt u in de KWF-folders “Radiotherapie”, “Chemotherapie”, “Hormoontherapie” en “Immunotherapie”.
Genexpressie-profielen Een genexpressie-profiel, zoals de MammaPrint®, is een genetisch onderzoek dat verricht kan worden op tumorweefsel en daarmee inzicht kan geven in het risico op het ontstaan van uitzaaiingen van borstkanker binnen een periode van 10 jaar. In sommige gevallen kan de uitslag van het genexpressie-profiel een aanvullende waarde hebben naast andere gegevens zoals de tumorkenmerken in het bepalen van het optimale behandelplan. Genexpressie is een nieuwe vorm van risico-inschatting. Precieze plaatsbepaling van deze test in het behandelplan van borstkanker is nog niet duidelijk. Volgens de huidige richtlijnen speelt de uitslag van deze test geen doorslaggevende rol in de keuze voor een specifieke behandeling. Er zijn echter gevallen waarin de uitslag wel extra informatie geeft. Of in uw specifieke geval een genexpressieprofiel zoals mammaprint® zinvol is kunt u overleggen met uw arts. Als uw arts een dergelijke test zinvol acht zal dat met u worden besproken. Op dit moment wordt MammaPrint® door het merendeel van de zorgverzekeraars vergoed. Het is goed om dit vooraf bij uw zorgverzekeraar na te vragen.
4-10
6 Herstelperiode In de periode na ontslag kunt u zich onzeker voelen. Wat mag ik wel doen, wat niet en hoe nu verder. In dit hoofdstuk proberen we u wat richtlijnen mee te geven. Weer thuis Ontslag uit het ziekenhuis betekent nog niet dat u al volledig hersteld bent. Vaak zult u lichamelijk weer op krachten moeten komen. In principe kunt u uzelf na de opname zonder hulp verzorgen en al snel weer lichte werkzaamheden verrichten. Echter omdat u mogelijk na ontslag niet direct al uw taken kunt vervullen is het belangrijk om tijdig, dus al vóór opname, na te gaan of u hulp nodig heeft thuis. Maak dit zonodig bespreekbaar op de polikliniek. De operatiewond De eerste weken na de operatie kan de wond enigszins pijnlijk, verkleurd en gezwollen zijn. U hoeft zich hierover niet ongerust te maken, dit verdwijnt na enige tijd. Omdat er tijdens de operatie bepaalde zenuwtakjes worden beschadigd, ontstaat er vaak een tintelend of doof gevoel langs de wondranden en aan de binnenzijde van de bovenarm. Dit is normaal en helaas niet te voorkomen. Het dove, tintelende gevoel kan maandenlang aanhouden en zelfs blijvend zijn. Heeft u hier last van dan kunt u eventueel in overleg met uw behandelend chirurg een beroep doen op het Pijnteam. U mag met de wond gewoon douchen. Wel is het raadzaam om na het wassen de wond schoon te spoelen/douchen, zodat er geen zeepresten achterblijven.
6-1
Als de wond goed dicht is, kunt u na ongeveer drie weken de wond zachtjes masseren met crème. U kunt hiervoor ongeparfumeerde crème nemen. Het masseren van het litteken is niet noodzakelijk maar bevordert de genezing en houdt het litteken soepel. Vooral het litteken na een ablatio heeft snel de neiging om te verkleven op de borstwand. Dit kan pijn geven bij bewegen. Zonodig kan een fysiotherapeut of huidtherapeut u hierbij hulp bieden. Op de afdeling Radiotherapie krijgt u instructies voor de huidverzorging tijdens de bestraling. In de eerste weken na de operatie bestaat de kans dat lymfevocht ophoopt in de oksel en/of onder het ablatiolitteken(seroom). Soms worden dan seroompuncties gedaan totdat het lichaam nieuwe wegen heeft gevonden om het lymfevocht af te voeren. Deze puncties zijn meestal niet pijnlijk. Als u een ablatio heeft gehad, kunt u enige tijd het gevoel hebben dat de weggehaalde borst er nog is. Dit wordt fantoomgevoel genoemd en heeft te maken met de zenuwen die doorgesneden zijn. Pijnklachten Wanneer u pijn heeft, kunt u de eerste dagen tot weken na de operatie drie tot vier maal daags één tot twee tabletten paracetamol nemen. Veel vrouwen hebben niet zozeer veel pijn aan de wond van de borst, maar vooral aan de arm. Ook hiervoor kunt u pijnstillers gebruiken, maar vooral armoefeningen verbeteren de beweeglijkheid en verminderen de pijn.
6-2
Wanneer contact opnemen? Bij problemen met de wondgenezing dient u contact op te nemen met de verpleegkundig specialist Mammacare. Problemen kunnen zijn: toenemende roodheid, afscheiding, toenemende zwelling bij de wond of in de oksel of koorts. Tijdens kantooruren kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist via 024 - 361 38 08. In geval van spoed kunt u buiten kantooruren contact opnemen met de verpleegkundige van de verpleegafdeling via het telefoonnummer dat u bij ontslag uit het ziekenhuis hebt ontvangen. De huisarts De chirurg stelt uw huisarts door middel van een brief op de hoogte van uw behandeling en uw gezondheidstoestand. Anticonceptie en zwangerschap De anticonceptiepil brengt veranderingen in de hormonale situatie teweeg. Het is nog niet geheel duidelijk in hoeverre dit bij borstkankerpatiënten mogelijk een negatieve uitwerking heeft. Daarom adviseren we om voor alle zekerheid over te stappen op een ander, niet hormonaal-werkend, anticonceptiemiddel. Een deel van de vrouwen die borstkanker krijgen wordt daarmee geconfronteerd op een leeftijd waarop kinderen krijgen normaal gesproken tot de mogelijkheden behoort. Vrouwen in de vruchtbare leeftijd lopen risico om door chemotherapie en/of hormonale behandeling onvruchtbaar te raken. Dit gebeurt bij 20 tot 30% van de behandelde vrouwen. Overweegt u een zwangerschap na uw behandeling, bespreek dit dan met uw specialist.
6-3
De poliklinische controle na de behandeling Tien tot twaalf dagen na de operatie krijgt u een afspraak voor controle op de polikliniek. De uitslag van het weefselonderzoek is dan bekend en de arts zal dit met u bespreken. Op dat moment is ook bekend of nog aanvullende behandeling noodzakelijk is. Ook hierbij is het prettig als u iemand mee kunt nemen. Tijdens dit bezoek wordt ook de wond gecontroleerd. Wanneer er sprake is van vochtophoping(seroom) bij de wond wordt met een spuit dit vocht verwijderd. Dit is meestal pijnloos. Soms is het nodig deze behandeling een aantal keren te herhalen. Als de wond goed geneest en er geen seroom meer wordt gevormd, krijgt u een vervolgafspraak voor ongeveer drie maanden na de operatie.
6-4
7
Omgaan met de gevolgen
Emoties bij kanker hoe gaat u er mee om? Het krijgen van kanker, de behandeling en alles wat ermee samenhangt, is vaak ingrijpend. Ingrijpend, omdat de diagnose kanker heel bedreigend is en omdat er zoveel is waarover u geen controle hebt. Als de behandeling achter de rug is, begint u eigenlijk pas de ervaringen van de afgelopen periode te verwerken. Bij het verwerken van een ingrijpende gebeurtenis kunnen allerlei verschillende gevoelens naar boven komen:
• • • • •
angst om dood te gaan verdriet om het verlies van een borst angst voor het terugkomen van de kanker onzekerheid over het eigen lichaam en uiterlijk boosheid om de onrechtvaardigheid van “het lot”, het verlies van toekomstperspectief, van het oude, zorgeloze leven.
Verwerken betekent dat u alles wat u hebt meegemaakt een plekje geeft zodat u weer verder kunt. Als de verwerking goed verloopt merkt u vanzelf dat de daarbij behorende gevoelens langzaam maar zeker minder heftig worden. Emoties kun je bevechten, overwinnen, verstandelijk beredeneren, uiten, verdringen en ontkennen. Allemaal manieren om grip te krijgen, om er op uw manier mee om te gaan. Wat een goede manier is, kan niemand u vertellen. Wat hier volgt zijn dan ook geen regels, maar manieren die u kunt gebruiken om met deze heftige emoties om te gaan. Vooral de eerste tijd kan uw leven zo door de ziekte worden beheerst dat het goed kan zijn afleiding te zoeken en af en toe de zinnen te verzetten. Maak bijvoorbeeld een boswandeling of ga naar een museum. 7-1
Opruimen kan ook een goede afleiding zijn. Orde scheppen in de omgeving kan orde scheppen in de chaos in uzelf. Probeer weer een ritme in uw dag te brengen door bepaalde werkzaamheden weer op te pakken en voorzichtig weer te gaan sporten. U kunt ook orde scheppen in emoties door er op welke manier dan ook uiting aan te geven. Het kan helpen door er met iemand over te praten, mits het iemand is die ruimte geeft, de emoties niet bagatelliseert en niet meteen met oplossingen komt. Als praten niet lukt kunt u proberen de emoties op te schrijven. Op papier lijken emoties vaak verder af te staan; alsof ze minder overheersend zijn. Zie voor meer informatie de KWF-folder “Kanker…een crisis in je bestaan?”. De omgeving Uw partner en anderen in uw naaste omgeving hebben, net als u, de tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Ook dat gaat met verschillende emoties gepaard. Zij kunnen zich machteloos voelen als u verdriet of pijn heeft, moe bent en meer afhankelijk bent. Door samen over het verdriet te praten, stelt u elkaar in staat het te uiten wat u dichter bij elkaar kan brengen en u in staat stelt het verdriet samen te delen. Soms hebben partners ieder hun eigen verdriet en blijkt het moeilijk dit verdriet samen te delen. Het kan dan goed zijn op zoek te gaan naar een manier om toch over dit verdriet te kunnen praten, bijvoorbeeld met een vriend(in) of professionele hulpverlener.
7-2
Kinderen “Vertellen we het de kinderen wel of niet?” “Moeten we eerlijk zeggen wat er aan de hand is?” “Kunnen we onze kinderen wel goed opvangen en troosten als we het verteld hebben?” Dit zijn vragen die opkomen als één van beide ouders kanker blijkt te hebben. U wilt uw kind beschermen tegen pijn en verdriet. Uw eerste reactie is misschien om te zwijgen over de ziekte. Maar de ervaring leert dat erover praten uiteindelijk tóch het beste is. Uw kinderen merken dan dat u ze serieus neemt en dat ze erbij horen. Zo blijven ze een gevoel van geborgenheid houden. Dat is juist nu erg belangrijk. Het geeft de vertrouwensbasis die u als gezin zo nodig heeft. Uw kinderen merken dat vreugde, maar ook verdriet, angst en zorgen in uw gezin met elkaar gedeeld kunnen worden. Als u het niet vertelt, komen uw kinderen er waarschijnlijk toevallig achter. Bijvoorbeeld doordat ze flarden van een gesprek opvangen of omdat iemand zich verspreekt. Openheid voorkomt dit. Kinderen hebben voelsprieten. Ze zien en horen alles: hun vader die met rode ogen uit de slaapkamer komt, de buurvrouw die vaker dan anders op de stoep staat, de juffrouw op school die vraagt hoe het ermee gaat... Als uw kinderen niet weten wat er aan de hand is, gaan ze zelf op zoek naar verklaringen. En hun fantasie is vaak erger dan de werkelijkheid. Zolang u zelf niets heeft verteld, moet u steeds uw gevoelens verbergen en geheimzinnig doen. U zou de eerste ouder niet zijn die het op een onverwacht en ongelegen moment te kwaad krijgt. U kunt uw kinderen beter op een rustig tijdstip in vertrouwen nemen en over uw ziekte vertellen.
7-3
Kies een tijdstip waarop u het zelf een beetje onder controle heeft, bij voorkeur vóór ziekenhuisopname. Zo kunt u uw kinderen toch een gevoel van veiligheid blijven bieden. Maar wacht ook weer niet te lang. Als uw kinderen pas na verloop van tijd horen wat er aan de hand is, kunnen ze onzeker en achterdochtig worden: wat speelt er nog meer dat ze niet weten? Zie voor meer informatie de KWF-folder “Kanker....en hoe moet het nu met mijn kinderen?”. Als u hulp nodig hebt Als u denkt dat het zonder hulp van buitenaf niet lukt, kunt u beginnen met de problemen op een rijtje te zetten en u af te vragen welk soort hulp u nodig heeft. Hieronder volgen een aantal hulpverleners en instanties die u hulp kunnen bieden:
•
Verpleegkundig specialist mammacare De verpleegkundig specialist mammacare coördineert de zorg, geeft voorlichting en begeleiding vóór, tijdens en na de behandeling. Bij haar kunt u over uw problemen en emoties spreken. Door samen alles nog eens op een rijtje te zetten kunt u proberen uw problemen helder te krijgen. Soms is zo’n gesprek al voldoende om weer grip op de situatie te krijgen, maar u kunt ook samen met de Mammaconsulent/verpleegkundig specialist kijken of andere hulp nodig is. Zij kan dan voor de verwijzing zorgen.
•
Borstkanker Vereniging Nederland (patiëntenvereniging) De Borstkanker Vereniging Nederland richt zich vooral op Voorlichting, Belangenbehartiging en Lotgenotencontact.
Lotgenotencontact is mogelijk via (regionale) bijeenkomsten, persoonlijk contact en contact via internet. 7-4
Locatie: IKO, Hatersteweg 1 te Nijmegen
Voor informatie: T: (024) 345 1316 (Anja Ros)
E:
[email protected] Zie voor meer informatie de folder van Borstkanker Vereniging Nederland of www.borstkanker.nl Standaardactiviteiten zijn: een keer per twee maanden een natuurwandeling met aansluitend koffie drinken. Een keer per twee maanden koffie drinken bij een van de lotgenoten thuis. Voor informatie over deze activiteiten: Mirjam Buys, T: (024) 322 6670..
•
Instellingen die gericht zijn op Psychosociale begeleiding bij kan-
Verspreid over Nederland hebben een aantal organisaties zich
ker verenigd binnen de stichting IPSO: Instellingen Psycho-SocialeOncologie. Zij bieden hulp aan mensen met kanker en hun naasten op zowel individuele basis als in groepsverband. Iedere instelling volgt zijn eigen programma, dat kan bestaan uit: therapeutische begeleiding, groepswerk, lotgenotencontact, themabijeenkomsten, workshops en kunstzinnige of andere activiteiten.
Zie voor meer informatie de website www.ipso.nl en/of zie de folder van het Taborhuis te Groesbeek.
Vermoeidheid Vermoeidheid die na de behandelingen kan worden ervaren verschilt van ‘moe zijn’. Moe zijn is een tijdelijk gevolg van slaapgebrek, ontoereikende voeding, tijdelijke inactiviteit, een toename van werk of van sociale verantwoordelijkheid. Het gevoel van moe zijn verdwijnt na een goede nachtrust, maar vermoeidheid verdwijnt niet. Bij vermoeidheid gaat het om een aanhoudend gevoel van ‘uitputting’. Dit gevoel gaat gepaard met een verminderd vermogen om lichamelijk 7-5
en geestelijk actief te zijn zoals u gewend was. Kenmerkend is ook dat vermoeidheid niet verdwijnt na rust. Het is goed om hierover met uw arts en/of verpleegkundig specialist mammacare te spreken tijdens de nacontroles. In de folder “Vermoeidheid bij kanker” van het KWF, vindt u uitgebreide informatie over en tips voor het omgaan met vermoeidheid. Ook bestaan er diverse mogelijkheden van professionele begeleiding bij het leren omgaan met vermoeidheid en het werken aan uw lichamelijke conditie, zoals:
•
het Revalidatieprogramma ‘Herstel en Balans’ , zie hiervoor de
www.herstelenbalans.nl
• •
folder “Herstel en Balans”en/of de website Een revalidatie/trainingsprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut samen met een aantal andere (ex)borstkankerpatiënten Aqua-instructie voor (ex)borstkanker patiënten. Aqua-instructie is elke maandag van 11.00 uur - 12.00 uur in Sportfondsenbad Nijmegen Oost
Tel: 024 - 381 27 91
www.sportfondsen.nl/nijmegen
•
Bij langdurige vermoeidheid: cognitieve gedragstherapie bij het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid.
De verpleegkundig specialist of arts-assistent kan u hier meer over vertellen en/of u hierover informatie verstrekken.
7-6
Seksualiteit Borstkanker en de bijbehorende behandelingen kunnen van invloed zijn op uw seksualiteit. Het feit dat u kanker hebt kan er voor zorgen dat u minder zin hebt in seks. Het missen van een borst of van beide borsten speelt daarbij nog een extra rol. Ook aanvullende behandelingen als chemotherapie en hormoontherapie kunnen een rol spelen, zoals een vervroegde overgang. Voor veel vrouwen zijn borsten een onderdeel van hun vrouwzijn. Ze zijn belangrijk bij seks en intimiteit met de partner. Het hebben van borstkanker is daardoor vaak extra beladen. Het is belangrijk om uw gevoelens over uw lichaam en het hebben van seks te delen met uw partner. Ook bij uw partner kunnen negatieve gevoelens leiden tot minder zin in seks. De angst u te verliezen door de ziekte borstkanker of u pijn te doen tijdens het vrijen, kunnen hierbij een rol spelen. Probeer hier openlijk met elkaar over te praten. Kijk samen wat u hierbij mogelijk zou kunnen helpen. Zie voor meer informatie de KWF-folder “Kanker en seksualiteit”.
7-7
8
De poliklinische nazorgcontroles
Wanneer u de behandeling heeft afgerond gaat u poliklinisch vervolgd worden door middel van nazorgcontroles. Waarom nazorgcontroles? Het doel van deze controles is om eventuele bijwerkingen van de behandelingen vast te stellen en, indien mogelijk, te behandelen. Daarnaast zijn deze controles bedoeld om in een vroeg stadium eventuele terugkeer van de ziekte op te sporen. Wat kunt u tijdens een nazorgcontrole verwachten? Er zal gevraagd worden naar eventuele klachten en er vindt een lichamelijk onderzoek plaats. Bij het lichamelijk onderzoek wordt gekeken naar de borst(en), borstwand (na amputatie) en de lymfekliergebieden in beide oksels en bij de sleutelbenen. Eén keer per jaar wordt er een mammografie (borstfoto) van uw borst(en) gemaakt. Tijdens deze controles is er ook aandacht voor het verwerkingsproces en eventuele andere psychosociale problemen als gevolg van de ziekte en/of de behandeling en zal er indien nodig extra ondersteuning worden aangeboden. Wie doet de nazorgcontrole en hoe vaak vinden deze plaats? De nazorgcontroles worden, afhankelijk van de behandelingen die u heeft gehad, uitgevoerd door de verpleegkundig specialist Mammapoli Heelkunde, de verpleegkundig specialist poli Medische Oncologie, de internist-oncoloog en/of de radiotherapeut.
8-1
De controles vinden jaarlijks plaats, de eerste twee jaar vinden de controles frequenter plaats, dit is ook afhankelijk van de diverse behandelingen. Na vijf à tien jaar wordt gekeken hoe de controles verder uitgevoerd zullen worden, dit is mede afhankelijk van de richtlijn borstkanker. Hoe de nazorgcontroles voor u precies worden ingevuld zal met u besproken worden tijdens een telefonisch consult met één van de verpleegkundig specialisten van de Mammapoli Heelkunde. De verpleegkundig specialist neemt hierover telefonisch contact met u op na beëindiging van uw behandelingen. Er wordt dan tevens besproken wie voor u de contactpersoon en de hoofdbehandelaar zullen zijn tijdens deze nazorgcontroles. U kunt met vragen, gevoelens van onrust of klachten in deze periode altijd terecht bij de betreffende contactpersoon. Contactpersonen Verpleegkundig specialisten Mammacare Wilmy Bos Medische Oncologie Bereikbaar via tel: 024 - 361 88 00 Aanwezig op dinsdag t/m vrijdag Lenny Polman en Kelly Sessink Heelkunde Bereikbaar via tel: 024 - 361 38 08 Aanwezig op alle werkdagen van 8.15 uur tot 17.00 uur
8-2
9
Websites en boeken
Internetsites
•
www.borstkanker.nl Borstkanker Vereniging Nederland voor informatie en lotgenotencontact.
•
www.kwfkankerbestrijding.nl
KWF kankerbestrijding
•
www.de-amazones.nl
Jonge vrouwen met borstkanker
•
www.brca.nl
Erfelijke borst- en eierstokkanker
•
www.oncoline.nl
Richtlijnen voor behandeling van kanker
•
www. kiesbeter.nl
Hulp bij de keuze van behandeling bij borstkanker
•
www.kanker.nl OP deze site vindt u informatie over kanker, kunt u ervaringen delen en in contact komen met mensen die behandeld zijn vanwege (borst)kanker.
•
www.opademnakanker.nl De website ondersteunt emotioneel herstel na de behandeling van borstkanker en heeft twee doelen: het afnemen van mogelijke klachten als gevolg van borstkanker en het toenemen van eigen kracht en mogelijkheden 9-1
•
www. kankerwiehelpt.nl Op deze site vindt u informatie over kanker, over de behandelmogelijkheden en over de gevolgen van kanker.
•
www.toekomstnakanker.nl Deze website biedt u informatie over verschillende zorgverleners en organisaties die op uiteenlopende gebieden ondersteuning en verlichting kunnen bieden aan mensen met kanker tijdens de ziekte en de periode daarna.
•
Website kankerspoken.nl Website voor en door kinderen van ouders met kanker. Ook voor ouders, vrienden, bekenden, leerkrachten en hulpverleners
• www.voedingenkankerinfo.nl
Op deze website worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.
Boeken
•
Zorgboek Borstkanker
Verkrijgbaar bij de apotheek
•
Borstbeelden, Ingeborg Marres en Sjaak van Beek.
Te bestellen bij de Borstkanker Vereniging Nederland.
•
Mama’s borst is ziek, Hanneke de Jager, voor jonge kinderen
Mama is ziek. Want ze heeft een gemeen bobbeltje in haar borst. Een zeer beeldend, vernieuwend en kleurig prentenboek, speciaal geschreven en geïllustreerd voor jonge kinderen die 9-2
een moeder hebben met borstkanker. Ondanks het beladen onderwerp is het een optimistisch boek, dat duidelijkheid schept en ondersteuning geeft voor kinderen en volwassenen die geconfronteerd worden met borstkanker. Het boek is gemaakt vanuit het perspectief van het kind en alle gevoelens en vragen die daarbij komen kijken. Een troostvol en hoopvol boek, met hier en daar een knipoog!
ISBN: 978-90-79875-34-4, Uitvoering: gebonden prentenboek, Verkoopprijs: 16,50
•
Gewoon pech, Esther Smid Voor kinderen vanaf 8 jaar die een moeder met borstkanker hebben
Wanneer je moeder borstkanker krijgt, schrik je heel erg. Je weet natuurlijk niet precies wat er allemaal gaat gebeuren. Zelfs volwassenen hebben soms geen idee. Moet je gelijk naar het ziekenhuis als je borstkanker hebt? Wat voor onderzoeken komen er? Wat kunnen de artsen doen? In dit boek vind je antwoord op deze en nog veel meer vragen. Je mag erin schrijven over wat je allemaal meemaakt en hoe dat voelt, je kunt de reacties van kinderen lezen die hetzelfde meemaken als jij. Dit boek geeft je steun, troost en hoop voor de toekomst. Het helpt jou om de moeilijke periode van behandelingen zo goed mogelijk door te komen.
Esther Smid (1968) was 40 toen ze borstkanker kreeg. Vanaf het moment van de diagnose probeerde ze samen met haar man in alle openheid met hun dochters Swaan (1999) en Luna (1999) te praten en ze zo goed mogelijk op te vangen. De vragen die
9-3
Swaan en Luna stelden, inspireerden haar om dit boek te schrijven. Gewoon pech is bedoeld voor alle kinderen die borstkanker van dichtbij meemaken.
ISBN 9789085605829 Uitgeverij SWP/Nino
9-4