Bijlage bij Commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op de conceptrichtlijn CVS 19-04-2012
ENKELE WIJZIGINGSVOORSTELLEN STEUNGROEP ME EN ARBEIDSONGESCHIKTHEID BIJ CONCEPTRICHTLIJN CVS Uit ons commentaar kan de werkgroep zelf opmaken welke fundamentele wijzigingen in de conceptrichtlijn naar onze mening noodzakelijk zijn. In deze bijlage vindt u een enkele wijzigingsvoorstellen. Deze sluiten grotendeels aan bij de door de patiëntenvertegenwoordiging bij de richtlijnwerkgroep ingediende voorstellen: - de bijdragen per uitgangsvraag voor de overige overwegingen en aanbevelingen - Discussiepunten vanuit patiënten-perspectief voor de werkgroep multidisciplinaire ontwikkeling richtlijn CVS, bijeenkomst 28 februari 2012, Versie 27-02-2012 In deze bij de werkgroep-voorzitter Mw. dr. A.H. Blankenstein en Dr. T. Kuijpers (CBO) ingediende stukken zijn een uitgebreide toelichting en referenties te vinden. VOORBLAD Vermelding Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwijderen omdat de Steungroep geen lid van de werkgroep was. INLEIDING Correctie beschrijving betrokkenheid patiëntenorganisaties De betrokkenheid van de patiëntenorganisaties, waaronder die van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is niet juist beschreven op p, 1 regel 12 en voetnoot 3, p. 9, noot 1, p.12, regel 43/44, p. 13, regel 14, p. 14, regel 1 t/m 9 en p. 13. Wij gaan ervan uit dat dit conform onze begeleidende brief wordt gecorrigeerd. Naam De naam van de ziekte wordt onjuist geschreven als myalgische encephalitis. Dit moet zijn myalgische encefalomyelitis (o.a. p. 9, regel 21 en p. 22, regel 2/3) p. 13, na regel 47 toevoegen: Wel is een aantal werkgroepleden verbonden aan centra die zich implementatie van CGT voor CVS tot doel stellen. HOOFDSTUK 1 We vinden het belangrijk dat een uitgebreidere en betere definitie van inspanningsintolerantie wordt opgenomen (o.a. op p. 10, regel 23 en p. 21, regel 5-7), namelijk de volgende: Inspanningsintolerantie of ‘post exertional malaise (PEM)’ wordt gedefinieerd als een kenmerkende, snelle fysieke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op minimale inspanningen, die invaliderend kan zijn en een terugval kan veroorzaken. Daarnaast is er 1
een verergering van symptomen na inspanning, zoals griepachtige symptomen, pijn en andere klachten. Deze reactie kan onmiddellijk na activiteit optreden, maar ook vertraagd na enkele uren of dagen. De herstelperiode duurt lang, meestal meer dan 24 uur. Een terugval kan dagen, weken of nog langer duren. De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeibaarheid resulteert in een belangrijke afname in het activiteitenniveau van voor de ziekte. (Carruthers, 2011) De tendentieuze beschrijving van de ICC (p. 20, regel 18-25) is te vervangen door een meer neutrale tekst. Er staat nu: “Na de update van de literatuur is er nog een artikel verschenen waarin een aantal mensen uit verschillende landen en disciplines een voorstel doet voor een consensusdefinitie (Carruthers, 2011). De samenstelling van de groep wordt niet gemotiveerd. Evenmin zijn de criteria voor selectie van literatuur en de consensusprocedure beschreven. Het is de werkgroep niet gelukt nadere informatie te krijgen via het tijdschrift en de auteurs van het artikel. Er is dus onvoldoende informatie om de waarde van het artikel inhoudelijk te kunnen beoordelen. Verder zijn de werkgroep geen vergelijkende studies bekend naar onderscheidend vermogen en validiteit van deze definitie.” Dit is te vervangen door: Na de update van de literatuur is er nog een artikel verschenen waarin een groot aantal deskundigen uit verschillende landen en disciplines een voorstel doet voor een consensusdefinitie (Carruthers, 2011). Het is de werkgroep niet gelukt nadere informatie over de criteria voor selectie van literatuur en de consensusprocedure te krijgen via het tijdschrift en de auteurs van het artikel. Ook over de andere definities heeft de werkgroep deze informatie niet. Er zijn de werkgroep geen vergelijkende studies bekend naar onderscheidend vermogen en validiteit van deze definitie.” Aanbeveling: Wij dringen erop aan om de aanbeveling voor de definitie te vervangen door de volgende: De werkgroep beveelt aan voor de diagnose aan te sluiten bij Internationale Consensus Criteria (Carruthers 2011). HOOFDSTUK 2 Aanbeveling Wij dringen erop aan de derde aanbeveling over diagnostiek in het concept te vervangen door de volgende aanbevelingen: 1. Voor het stellen van de diagnose ME/CVS wordt zorgvuldig onderzoek verricht, waarbij klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart gebracht en zoveel mogelijk geobjectiveerd worden. Daarvoor wordt voor tests en beschrijving van symptomen aangesloten bij de ICC. 2. Bij de differentiaaldiagnostiek wordt de ziekte van Lyme uitgesloten. 3. De klachten worden regelmatig geëvalueerd om geen aanwijzingen voor andere aandoeningen te missen en het verloop goed te kunnen volgen kan worden. Toevoegen aan de tekst, ter onderbouwing van de tweede aanbeveling: Uit onderzoek van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten blijkt dat 14% van de Lymepatiënten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen. Overlap van symptomen, het feit dat een tekenbeet niet altijd opvalt en dat bij een groot deel van de besmette patiënten niet de verwachte rode ring of vlek wordt waargenomen zijn factoren die hierbij een rol spelen.
2
R. de Haan e.a. (red), “De ziekte van Lyme, een onderschat probleem. Onderzoek naar de gevolgen voor patiënten en maatschappij’’ Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) en Stichting De Ombudsman. Amersfoort, september 2011 p. 28, regel 50/p. 29 regel 1: ‘non-killeractiviteit’ moet waarschijnlijk zijn ‘natural-killer activiteit’ p.29, regel 40/41: ‘Hiervoor wordt verwezen naar de CBO Richtlijn Lyme-Borreliose (CBO 2004)’: weglaten. Toelichting: Patiëntenorganisaties hebben niet naar deze richtlijn verwezen. Er zijn twee verschillende richtlijn voor Lyme, die van de ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) en die van het CBO. De meningen over deze richtlijnen zijn verdeeld. Wij zij er niet voor dat in de richtlijn CVS een keuze gemaakt wordt. Bovendien staat het onder het kopje patiëntenperspectief, terwijl de patiëntenvertegenwoordiging niet de CBO richtlijn heeft genoemd. HOOFDSTUK 3, 4 en 5 Hoofdstuk 3 zou pas na hoofdstuk 4 moeten komen. Er zou een aanbeveling toegevoegd moeten worden over de samenhang tussen verschillende behandelingen (Wanneer het ene, wanneer het andere? Zijn ze te combineren? Wanneer wordt een patiënt als ‘uitbehandeld’ beschouwd?) en de mogelijke inhoud van een multidisciplinair behandelaanbod. HOOFDSTUK 3 Alle aanbevelingen in het concept te vervangen door de volgende aanbevelingen: 1. Aanbod van psychologische interventies wordt aanbevolen bij psychologische comorbiditeit of secundaire psychologische klachten. Bij de keuze van de specifieke interventie spelen de aard van de problematiek, de te verwachten positieve effecten, de mogelijke negatieve effecten en de voorkeur van de patiënt een rol. 2. De toegepaste interventie wordt regelmatig geëvalueerd. Daarbij wordt rekening gehouden met de doelstellingen en mogelijkheden van de patiënt. 3. Wanneer patiënten bewust niet kiezen voor CGT en/of GET moet aangenomen worden dat zij daarvoor goede redenen hebben en mag dit niet tot negatieve gevolgen op het gebied van rechtspositie en toegang tot voorzieningen en uitkeringen leiden. 4. Het is aan te bevelen patiënten voor te lichten over pacing als methode voor zelfmanagement. 5. Begeleiding van beweging en milde vormen van fysieke training door een fysiotherapeut zijn voor sommige patiënten te overwegen. Dit geldt ook voor begeleiding bij het zoeken naar een balans tussen activiteiten en rust. Verwijzing naar een fysiotherapeut en/of ergonoom met voldoende kennis van ME/CVS kan zinvol zijn. p. 47, regel 30-37: Schrappen. p. 48, regel 12/13 ‘(Gerekruteerd via de patiëntenorganisaties)’ vervangen door: (een aselecte steekproef uit de leden/donateurs van de drie patiëntenorganisaties) 3
p. 49, regel 30-33: Waarop is dit gebaseerd? p. 50, regel 8/9 van boven: De verwijzing naar bijlage 2 met samenvatting van het protocol van het NKCV voor CGT schrappen. Deze bijlage niet toevoegen. Toelichting: Aanbeveling van het protocol is niet op wetenschappelijk bewijs gebaseerd maar een uitdrukking van belangen/vooringenomenheid van de betrokkenen bij het NKCV. Zo’n monopoliepositie is schadelijk voor de belangen van patiënten en de wetenschappelijke ontwikkeling. HOOFDSTUK 4 Correctie tendentieus teksten over Rituximab-studie Op pag 60, regel 8-12 staat : De zelfgerapporteerde vermoeidheidsscore van de met Rituximab behandelde patiënten verschilde tot en met 24 weken (ca 6 maanden) na het starten met Rituximab niet statistisch 10 significant van de scores van de controlegroep. Pas weken later werd een gunstig effect gezien van Rituximab. Dit opmerkelijke gegeven en het feit dat de onderzoekers onlangs met een grotere, weliswaar open label, studie zijn gestart, maken dat aan deze studies nog geen conclusies kunnen worden verbonden. Wij vinden dat de laatste twee zinnen, regel 11 t/m 14 vervangen zouden moeten worden door: Weken later werd een gunstig effect gezien van Rituximab. Dit gegeven is volgens de onderzoekers geen ongebruikelijk patroon bij sommige andere ziektes die met Rituximab worden behandeld. Het feit dat de onderzoekers onlangs met een grotere, weliswaar open label, studie zijn gestart, maken dat aan deze studies nog geen conclusies kunnen worden verbonden. Toelichting: Fluge, hoofdauteur van de Rituximab-studie geeft als reactie op de kritiek van van der Meer (PLoS One, 21 oktober 2011)V Van der Meer and coauthors have problems believing our results in part based on what they see as atypical response kinetics for Rituximab and a lack of theoretical understanding of why the drug should show efficacy in CFS/ME. We do not support their statement that a response within the first days to weeks necessarily is the usual pattern in other diseases where Rituximab intervention is used. Autoimmune cytopenias and some autoimmune diseases such as acute demyelinating polyneuropathy [2] may respond early, while in other diseases the responses usually start to occur after months. Op pag 61, regel 14-21 staat over dezelfde studie: Fluge et al (2011) rapporteerden dat geen ernstige bijwerkingen werden gezien, al ervoeren 2 patiënten met psoriasis (13%) wel een matige verergering van hun symptomen. Het aantal 15 studiedeelnemers in de Rituximab-groep is echter zo klein (n=15) dat de vermelde percentages bijwerkingen, zoals slapeloosheid en ongemak of lage rugpijn in 7% van de gevallen (vergeleken met 0% in de controlegroep) volstrekt onzeker zijn: de genoemde 7% kan in het gunstigste geval 1,5% en in het ongunstigste geval 30% bedragen. Idem voor het percentage van 13 voor verergering van de symptomen van psoriasis (huidlaesies en jeuk): 20 in het gunstigste geval is dit 4 en in het ongunstigste geval 38%. Wij vinden dat deze tekst vervangen zou moeten worden door: 4
Fluge et al (2011) rapporteerden dat geen ernstige bijwerkingen werden gezien. Het gaat hier vooralsnog om een kleine pilotstudie. Een aangekondigde vervolg studie met een grotere groep patiënten kan meer duidelijkheid brengen over de effectiviteit en eventuele bijwerkingen. Toelichting: Deze uitwijding in het concept over neveneffecten is vreemd, omdat bij andere studies dergelijke meldingen niet gemaakt worden en tendentieus, omdat mogelijke bijwerkingen in zo’n kleine studie breed uitgemeten worden. Er kan volstaan worden met de opmerking dat het om een kleine pilotstudie gaat, dat de auteurs melden dat geen ernstige bijwerkingen werden gezien, en dat een vervolgstudie meer duidelijkheid moet brengen over de effectiviteit en eventuele bijwerkingen. Aanbeveling Wij dringen erop aan de twee aanbevelingen uit het concept te vervangen door de volgende aanbeveling: De farmacologische behandeling van ME/CVS-patiënten is individueel maatwerk. Daarbij is aandacht voor bestrijding van symptomen zoals pijn en slaapproblemen. Ook wordt bij iedere individuele patiënt vastgesteld te worden of er klachten en/of afwijkingen zijn op neurologisch, immunologisch, endocrien, cardio-vasculair en gastro-intestinaal gebied. Vervolgens zal waar mogelijk een passende farmacologische behandeling dienen te worden aangeboden. Op grond van gemelde ervaringen van patiënten komen hiervoor onder andere pijnstillers, een aantal antivirale middelen en melatonine in aanmerking. Daarbij wordt realistische voorlichting gegeven over de mogelijke werking en bijwerkingen. Ook wordt rekening gehouden met de ervaring dat patiënten vaak overgevoelig zijn voor medicatie in de aanbevolen dosis. HOOFDSTUK 5 Toevoegen aan de overige overwegingen: Een deel van de mensen met ME/CVS meldt last te hebben van allergieën en/of voedselintoleranties, die soms door onderzoek zijn bevestigd. Deze kunnen zich uiten in maag- en darmklachten, maar ook in andere klachten. Deze patiënten geven vaak aan dat hun klachten minder worden door een dieet waarin de betreffende voedingsmiddelen zijn weggelaten. Veel genoemde intoleranties zijn die voor gluten, fructose en lactose. Dit kan per persoon sterk verschillen. De aanbevelingen uit het concept vervangen door de volgende aanbevelingen: 1. Het verdient aanbeveling om patiënten die willen proberen of ze gebaat zijn bij het gebruik van vitaminen of voedingssupplementen voor te lichten over de ervaringskennis van patiënten en wetenschappelijke kennis die daarover beschikbaar is. Daarbij is ook voorlichting over doseringen en mogelijke schadelijke effecten van belang. 2. Het verdient aanbeveling om ME/CVS-patiënten te testen op voedselintoleranties of –allergieën, met name bij maag- en darmproblemen. In voorkomende gevallen dient onder begeleiding van een diëtiste een aangepast dieet te worden opgesteld om de symptomen te verlichten of verergering te voorkomen. 3. Het verdient aanbeveling om er bij het geven van adviezen op het gebied van voeding rekening mee te houden dat voedingsadviezen voor gezonde mensen niet altijd geschikt zijn voor ME/CVSpatiënten
5
HOOFDSTUK 6 Aanbevelingen lidmaatschap patiëntenorganisatie en tegengaan stigmatisering: Wij stellen voor de volgende aanbeveling toe te voegen: Zorgverleners reageren positief op het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie en wijzen patiënten op het bestaan daarvan. Wij vragen de werkgroep daarnaast dringend met voorstellen te komen hoe de stigmatisering, die patiënten ervaren (volgens de definitie in hoofdstuk 6) tegengegaan kan worden en daartoe en aanbeveling in de richtlijn op te nemen. p. 78, regel 17 kop ‘Patiëntenperspectief’ verplaatsen naar: p. 79, regel 8 HOOFDSTUK 7 Toevoegen: Volgens de Classificatie voor bedrijfs- en verzekeringsartsen, afgeleid van de ICD-10 van de WHO, wordt ME geklasseerd onder code N690 onder ziektes van het centrale zenuwstelsel. Referentie: CAS. Classificaties voor Arbo en SV. Classificatie van klachten, ziekten en oorzaken voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. UWV 2002 Aanbeveling over onderwijs Wij dringen erop aan de volgende aanbeveling met betrekking tot onderwijs toe te voegen: Voor jongeren is het aan te bevelen dat, wanneer er sprake is van enige belastbaarheid voor onderwijs, gestreefd wordt naar deelname aan een naar behoefte aangepast onderwijsprogramma. Die aanpassing is individueel maatwerk. Aandachtspunten hierbij zijn onder andere: - onderwijsprogramma (omvang, frequentie en inhoud) - lesruimte - fysieke belasting en omgeving - communicatie - onderwijsorganisatie (zo nodig thuisonderwijs, afstandsonderwijs, volwassenenonderwijs) - examens en toetsen - vervoer tussen huis en school en binnen school - voorlichting aan docenten en medeleerlingen - deelname aan sociale activiteiten Ter informatie en onderbouwing toe te voegen tekst bij overige overwegingen: Aanpassingen en voorzieningen op het gebied van onderwijs Bij jongeren heeft ME/CVS zeer nadelige gevolgen voor de mogelijkheid een opleiding te volgen of af te maken. Ook hun sociale leven is vaak ernstig beperkt. Uit onderzoek onder de achterban van drie ME/CVS-patiëntenorganisaties komt naar voren dat zes procent van de respondenten een opleiding volgt terwijl tien procent dat niet doet maar zou dat wel willen. Evenals bij het doen van betaald werk, geven de respondenten aan dat ze daarvoor wel extra ondersteuning nodig hebben. Medewerking van school en een aangepast onderwijsprogramma zijn voor de meesten nodig. Bijna tweederde krijgt dat ook in voldoende mate. Andere voorbeelden van vormen van ondersteuning waaraan behoefte is, zijn voorlichting aan docenten en medeleerlingen over ME/CVS (50,0%), thuisonderwijs (45,9%), aangepaste examens en toetsen (37,7%), en voorzieningen zoals een laptop (31,7). De meerderheid geeft aan daarin onvoldoende ondersteuning in te krijgen. (De Veer 2008)
6
De adviezen, maatregelen, manier van signaleren en begeleiden en samenwerking rondom jongeren met CVS en met chronische ziekten zijn nog weinig methodisch of wetenschappelijk onderbouwd. Bell, Colby, Van Hoof en de Nederlandse ME/CVSpatiëntenorganisaties doen, gebaseerd op praktijkervaringen, een groot aantal aanbevelingen met betrekking tot aanpassingen op het gebied van onderwijs. Samengevat zijn de belangrijkste hiervan: - In overleg met de leerling en diens ouders aanpassen van het onderwijsprogramma, zoals een flexibel schoolrooster, rustpauzes tussen lessen, minder vakken waar langer over gedaan mag worden, vrijstelling van gymnastiek, spreiding van een jaarprogramma over meerdere jaren, thuisonderwijs, aanpassing van toetsen en examens, zo nodig overstap naar volwassenenonderwijs - Gebruik van diensten van consulenten zieke leerlingen, ambulante begeleiders, ziekenhuisscholen, instellingen voor afstandsonderwijs, schriftelijk onderwijs, educatieve omroepen; - Gebruik van hulpmiddelen zoals webcamera’s, laptop, opnameapparatuur, luisterboeken. - Zorgen dat één persoon (klassendocent, mentor, schooldecaan) de regie houdt over het schoolprogramma van de zieke leerling en de afspraken die worden gemaakt op papier zetten. - Zoeken naar mogelijkheden om de zieke leerling toch bij sociale activiteiten te betrekken. - Zorg voor goede informatie over CVS aan de klasgenoten van de zieke leerling. - Oplossen van problemen met vervoer van, naar en binnen school: aanvragen van een vervoersvoorziening (taxi), rolstoel, elektrische step. - Zorgen voor twee sets schoolboeken, één voor thuis en één voor school (in kluisje) en/of hulp bij het dragen van schoolboeken. - Leerkrachten moeten alert zijn op symptomen van uitputting. - Organiseren van een rustruimte op school. De website van het project ‘Jongeren binnen boord’ biedt informatie en methodiek, gericht op leerlingen, ouders, docenten en schoolleiding die kan helpen om na te gaan welke aanpassingen nodig zijn en hoe deze te realiseren. (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME-Stichting 2002, Bell 1999, Van Hoof 2002, Colby 1999, www.jongerenbinnenboord.nl, Van der Werf 2012) Op p. 90, regel 12/14 staat: “Het grootste deel van de jongeren kan na behandeling weer een volledig schoolprogramma volgen.” Wij dringen erop aan deze zin te schrappen. Toelichting: Deze conclusie is te sterk geformuleerd en de bron ontbreekt. Wetenschappelijk bewijs ontbreekt. Wat er staat sluit niet aan bij ervaringen van alle jongeren en hun ouders en kan leiden tot onbegrip voor of verwijt aan degenen die niet in staat zijn een volledig schoolprogramma te volgen. HOOFDSTUK 8 Toevoegen: Volgens de Classificatie voor bedrijfs- en verzekeringsartsen, afgeleid van de ICD-10 van de WHO, wordt ME geklasseerd onder code N690 onder ziektes van het centrale zenuwstelsel. Referentie: CAS. Classificaties voor Arbo en SV. Classificatie van klachten, ziekten en oorzaken voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. UWV 2002
7
Aanwijzingen voor stoornissen en beperkingen bieden aanknopingspunten voor beoordeling Wij stellen voor dat aanwijzingen voor stoornissen en beperkingen die aanknopingspunten bieden voor beoordeling wel genoemd moeten worden. Het gaat hierbij om de stoornissen en beperkingen waarnaar in de eerdere bijlage van vraag 8 werd verwezen (zie die bijlage voor de bronnen). Daartoe zou de volgende tekst in de richtlijn opgenomen moet worden: Wetenschappelijke publicaties bieden de volgende aanknopingspunten voor de inventarisatie van stoornissen en beperkingen, de beoordeling van de plausibiliteit van het bestaan daarvan en voor beoordeling van (mogelijkheden tot) functioneren en participeren van CVSpatiënten: - bij CVS-patiënten kunnen meetbare stoornissen in fysieke en mentale functies worden vastgesteld. - Er zijn aanwijzingen dat CVS patiënten cognitieve taken minder goed uitvoeren dan controle-personen onder het aanbieden van een akoestische prikkel. - Mensen met CVS vertonen matige tot grote beperkingen in verwerkingssnelheid van eenvoudige en complexe informatie en in taken die over een aaneengesloten periode een beroep doen op het werkgeheugen. (Cockshell, Systematic Review 2010) - De stoornissen in fysieke en mentale functies bij CVS kunnen niet of niet volledig worden toegeschreven aan andere oorzaken zoals depressiviteit, persoonlijkheidsstoornissen, bewegingsangst of fysieke de-conditionering. - Er is geen wetenschappelijke evidentie voor specifieke patiëntkarakteristieken die functioneren of participeren bij CVS kunnen voorspellen. - Er aanwijzingen zijn dat het fysieke herstel na zware inspanning bij CVSpatiënten trager verloopt ten opzichte van controles en dat de aangegeven fysieke beperkingen enkele dagen na zware inspanning toenemen - CVS is geassocieerd met hoge percentages baanverlies, werkloosheid, arbeidsongeschiktheid en ervaren beperkingen in werk. Bij jongeren zijn er aanwijzingen dat CVS gepaard met regelmatig schoolverzuim. - Het is aannemelijk dat depressiviteit als co-morbide factor bij CVS is gerelateerd aan afgenomen arbeidsparticipatie. - De kans op beperkingen in maatschappelijk functioneren is groter bij CVSpatiënten die meer klachten rapporteren. Toelichting: Het bovenstaande is gebaseerd op eerdere bijlage bij 8. Alleen Cockshell (Systematic Review) is toegevoegd. Weglaten van deze informatie suggereert dat er helemaal geen aanknopingspunten zijn, terwijl die er wel degelijk zijn. Al bieden de meeste genoemde publicaties geen ‘werk-gerelateerde uitkomstmaten’, dus geen informatie over participatieproblemen, ze bieden wel informatie op grond waarvan men kan zoeken naar stoornissen en beperkingen. Zonder deze informatie blijven aanbevelingen in dit hoofdstuk ‘in de lucht hangen’. Aanvulling met aanbeveling over aanvullend onderzoek De eerste aanbeveling op p. 103 is weggelaten op p. 7 en 8. Wij vragen dit te herstellen en dringen er daarnaast op aan om deze aanbeveling als volgt te wijzigen en aan te vullen: “Bij twijfel en onduidelijkheid over de mogelijkheden tot functioneren en participeren wordt het gebruik van hetero-anamnestische gegevens en aanvullende informatie van behandelaars en derden (bijvoorbeeld partner, huisgenoot, collega, werkgever) ter nadere onderbouwing aanbevolen. In individuele gevallen kan aanvullend onderzoek als neuropsychologisch onderzoek, inspanningsonderzoek, functionele capaciteitsevaluatie en vragenlijstonderzoek worden overwogen.” Wij pleiten ervoor om de aanbeveling over beloop te schrappen of te wijzigen in: “De verzekeringsarts is terughoudend met een eindoordeel over functionele mogelijkheden 8
zolang de behandelaars en begeleiders van betrokkene nog mogelijkheden zien om die te verbeteren. Wanneer in een individuele situatie voldoende kan worden onderbouwd dat van verdere behandeling geen positief effect verwacht kan worden kan van dit uitgangspunt worden afgeweken. Wanneer de patiënt bewust niet voorgestelde behandelingen, zoals CGT of GET wordt er vanuit gegaan dat hij goede redenen heeft om daarvan af te zien.” p. 92, regel 20: ‘Janssen’ moet zijn: Jansen
9
