BAB 2
DATA DAN ANALISA
2.1 Sumber Data 2.1.1 Literatur Buku 1. "Mengasuh & Mensukseskan Anak Berkebutuhan Khusus" oleh Geonifam 2.1.2 Literatur Internet 1. http://wikimu.com/News/DisplayNews.aspx?id=17587 2. http://en.wikipedia.org/wiki/Down_syndrome 3. http://kaskus.us/showthread.php?t=6607087 4. http://www.123helpme.com/view.asp?id=62809 5. http://www.isdijakarta.org 6. http://www.thejakartapost.com/news/2010/02/03/more-about-downsyndrome.html 2.2 Data Umum 2.2.1 Pengertian Gangguan Mental Retardasi Mental (Mental Retardation/Mentally Retarded) berarti terbelakang mental. Retardasi mental sering disamakan dengan istilah-istilah seperti berikut: 1. Feeble-minded (pikiran lemah); 2. Mentally Retarded (Terbelakang Mental); 3. Idiot (Bodoh atau dungu); 4. Imbecile (Pandir); 5. Moron (Tolol); 6. Oligophrenia; 7. Educable (Mampu Didik); 8. Trainable (Mampu Latih); 9. Totally Dependent (Ketergantungan Penuh atau Butuh Rawat); 10. Mental Subnormal 11. Defisit Mental 12. Defisit Kognitif 13. Cacat Mental 14. Gangguan Intelektual Di Amerika Serikat prevalensi gangguan ini adalah 3:100 orang (The Arc, 2001). American Psychiatric Accociation tahun 2000 (dalam Rathus, 2005, h.149-153) menyatakan penyebab dari retardasi mental dapat disebabkan oleh: a. Sindrom down dan Abnormalitas Kromosom Lainnya Wade pada tahun 2000 menyatakan abnormalitas kromosom yang paling umum menyebabkan retardasi mental adalah sindrom down yang ditandai oleh 3
adanya kelebihan kromosom atau kromosom ketiga pada pasangan kromosom ke 21, sehingga mengakibatkan jumlah kromosom menjadi 47. Anak dengan sindrom down dapat dikenali berdasarkan ciri-ciri fisik tertentu, seperti wajah bulat, lebar, hidung datar, dan adanya lipatan kecil yang mengarah kebawah pada kulit dibagian ujung mata yang memberikan kesan sipit. Lidah yang menonjol, tangan yang kecil, dan berbentuk segi empat dengan jari-jari pendek, jari kelima yang melengkung, dan ukuran tangan dan kaki yang kecil serta tidak proporsional dibandingkan keseluruhan tubuh juga merupakan ciri-ciri anak dengan sindrom down. Hampir semua anak ini mengalami retardasi mental dan banyak diantara mereka mengalami masalah fisik seperti gangguan pada pembentukan jantung dan kesulitan pernafasan. b. Sindrom Fragile X dan Abnormalitas Genetik Lainnya Sindrom fragile X merupakan tipe umum dari retardasi mental yang diwariskan. Gangguan ini disebabkan oleh mutasi gen pada kromosom X. gen yang rusak berada pada area kromosom yang tampak rapuh, sehingga disebut sindrom fragile X. sindrom ini menyebabkan retardasi mental pada 1000-1500 pria dan hambatan mental pada setiap 2000-2500 perempuan. Efek dari sindrom fragile X berkisar antara gangguan belajar ringan sampai retardasi parah yang dapat menyebabkan gangguan bicara dan fungsi yang berat. Phenylketonuria (PKU) merupakan gangguan genetik yang terjadi pada satu diantara 10000 kelahiran. Gangguan ini disebabkan adanya satu gen resesif yang menghambat anak untuk melakukan metabolisme. Konsekuensinya, phenilalanin dan turunannya asam phenilpyruvic, menumpuk dalam tubuh, menyebabkan kerusakan pada system saraf pusat yang mengakibatkan retardasi mental dan gangguan emosional. c. Faktor Prenatal Penyebab retardasi mental adalah infeksi dan penyalahgunaan obat selama ibu mengandung. Infeksi yang biasanya terjadi adalah Rubella, yang dapat menyebabkan kerusakan otak. Penyakit ibu juga dapat menyebabkan retardasi mental, seperti sifilis, cytomegalovirus, dan herpes genital. Obat-obatan yang digunakan ibu selama kehamilan dapat mempengaruhi bayi melalui plasenta. Sebagian dapat menyebabkan cacat fisik dan retardasi mental yang parah. Anak-anak yang ibunya minum alkohol selama kehamilan sering lahir dengan sindrom fetal fetal, dan merupakan kasus paling nyata sebagai penyebab retardasi mental. Komplikasi kelahiran, seperti kekurangan oksigen atau cedera kepala, infeksi otak, seperti encephalitis dan meningitis, terkena racun, seperti cat yang mengandung timah sangat berpotensi menyebabkan retardasi mental. d. Faktor-Faktor Psikososial Penyebab retardasi mental pada sebagian kasus disebabkan faktor psikososial, seperti lingkungan rumah, atau sosial yang miskin, yaitu yang tidak memberikan stimulasi intelektual, penelantaran, atau kekerasan dari orang tua dapat menjadi penyebab atau memberi kontribusi dalam perkembangan retardasi mental. 4
Kasus yang berhubungan dengan aspek psikososial disebut sebagai retardasi budaya-keluarga (cultural-familial retardation). Individu dalam keluarga miskin kekurangan keperluan untuk menerima pendidikan dan pengembangan keterampilan-keterampilan. Akibatnya, individu menjadi retardasi mental akibat dari kemiskinan, tidak menerima pendidikan dan larangan-larangan pada budaya tertentu untuk mengembangkan keterampilan-keterampilan individu. American Asociation on Mental Deficiency/AAMD mendefinisikan Retardasi mental sebagai kelainan: 1. Yang meliputi fungsi intelektual umum di bawah rata-rata (Sub-average), yaitu IQ 84 ke bawah berdasarkan tes; 2. Yang muncul sebelum usia 16 tahun; 3. Yang menunjukkan hambatan dalam perilaku adaptif. Sedangkan pengertian Retardasi mental menurut Japan League for Mentally Retarded (1992) sebagai berikut: 1. Fungsi intelektualnya lamban, yaitu IQ 70 kebawah berdasarkan tes inteligensi baku. 2. Kekurangan dalam perilaku adaptif. 3. Terjadi pada masa perkembangan, yaitu antara masa konsepsi hingga usia 18 tahun. 2.2.2
Pengertian Down Syndrome Down syndrome pertama kali dideskripsikan dan dipublikasikan oleh John Langdon Down pada tahun 1886, namun baru sekitar awal tahun 1960-an ditemukan diagnosis pastinya setelah penelitian pada kromosom penderita yang diduga mengalami down syndrome. Ciri dan karakteristik fisik yang nampak dari penderita down syndrome antara lain bagian belakang kepala rata (flattening of the back of the head), mata sipit karena adanya tambahan lipatan kulit sepanjang kelopak mata, alis mata miring (slatning of the eyelids), telinga lebih kecil, mulut yang mungil,otot lunak, persendian longgar (loose ligament) dan tangan serta kaki mungil. Masalah-masalah kesehatan yang sering dialami anak yang menderita down syndrome antara lain : 1. Sakit jantung berlubang. 2. Mudah mendapat salesma, radang tenggorok, dan radang paru-paru. 3. Pendengaran kurang. 4. Lambat/bermasalah dalam bertutur. 5. Penglihatan kurang jelas. A.
Klasifikasi Down Syndrome Berdasarkan tipe gangguan kromosom yang ditemukan, down syndrome dibagi menjadi : 1. Non disjunction Tipe ini paling banyak terjadi dan dialami oleh penderita down syndrome. Penyebabnya adalah terdapat kelebihan kromosom pada sel telur yang 5
seharusnya 23 menjadi 24, penambahan terjadi pada kromosom 22. Hal ini mengakibatkan distribusi kromosom pada waktu pembelahan sel tidak merata. Beberapa hal yang dapat menyebabkan hal ini terjadi antara lain : a. Genetik, peningkatan resiko berulang pada keluarga dengan penderita down syndrome. b. Radiasi, yang terjadi di daerah perut ibu sebelum melakukan konsepsi yang mempengaruhi terhadap jumlah kromosom ibu. c. Umur ibu, yaitu ibu yang mendekati masa menopause lebih besar terkena resiko down syndrome pada anak yang dikandungnya. B.
Penyebab Down Syndrome disebabkan adanya gangguan pada kromosom ke-21. manusia memiliki 23 pasang kromosom. Tapi pada anak down syndrome, kromosom mereka yang ke-21 tidak sepasang (dua) melainkan tiga kromosom (trisomi). Jadi dengan kata lain down syndrome adalah gangguan genetik. Jumlah seluruh kromosom mencapai 47 buah. Akibatnya, terjadi gangguan sistem metabolisme di dalam sel . Hubungan seks (coitus) yang dilakukan saat pasangan atau salah satu pasangan stres, bisa menghasilkan keturunan (anak) yang kelak mengidap down syndrome. Hipotesa itu diungkapkan ahli penyakit down syndrome Dr. Dadang Syarief Effendi "Pada saat coitus atau hubungan seks dimungkinkan terjadi pembuahan. Namun, jika hubungan seks dilakukan dalam kondisi stres, pada saat pembuahan proses pembelahan kromosom terjadi secara tidak sempurna. Secara normal, manusia memiliki 23 pasang kromosom. Pada penderita down syndrome, kromosom nomor 21 membelah menjadi tiga bagian (trisomi). Padahal pada mutasi yang normal, kromosom tersebut seharusnya membelah menjadi dua bagian," katanya. Selain stres, melahirkan di usia tua juga bisa menyebabkan anak yang dilahirkan mengidap down syndrome. Mutasi gen pada saat sperma dan ovum bertemu, menyebabkan hasil pembuahan terkena down syndrome.
C. Karakteristik 1. Bagian belakang kepala rata (Flattening of the back of the head). 2. Mata sipit karena adanya tambahan lipatan kulit sepanjang kelopak mata. 3. Alis mata miring (slanting of the eyelids). 4. Telinga lebih kecil, sehingga mudah terserang infeksi. 5. Mulut yang mungil, lidah tebal dan pangkal mulut yang cenderung dangkal. Di samping itu, otot mulut mereka juga kerap lemah, sehingga menghambat kemampuan bicara. Pertumbuhan gigi geligi mereka pun lambat dan tumbuh tak beraturan. Gigi yang berantakan ini juga menyulitkan pertumbuhan gigi permanen. 6. Otot lunak, 7. Persendian longgar (loose ligament), 8. Tangan mungil ruas jari kelingking mereka kadang tumbuh meiring atau malah tidak ada sama sekali 6
9. Di telapak tangan mereka terdapat garis melintang yang disebut simian crease 10. Kaki yang mungil, simian crease juga terdapat di kaki mereka, yaitu di telunjuk dan ibu jari yang cenderung lebih jauh dari pada kaki orang normal. Keadaan telunjuk dan ibu jari yang berjauhan itu disebut juga sandal foot. 11. Hidung mereka cenderung lebih kecil dan datar. Ini tak jarang diikuti dengan saluran pernapasan yang kecil pula, sehingga mereka sering kesulitan bernapas. 12. Rambut mereka lemas, tipis, dan jarang . 2.2.3
Ikatan Sindroma Down Indonesia ISDI (Ikatan Sindroma Down Indonesia) didirikan pada 21 April 1999. Sebuah Kelompok nirlaba yang terdiri dari orang tua, ahli medis, ahli pendidikan kebutuhan khusus, para guru, dan simpatisan. Sebagai orang tua yang sangat prihatin akan masa depan anak-anak down syndrome di Indonesia dan juga karena tiada dukungan yang memadai dari pemerintah ataupun kalangan lain, ISDI mengharapkan masa depan yang lebih baik dengan dukungan di dalam petemuan yang rutin. Isdi mensosialisaikan para penyandang kepada masyarakat luas dengan berbagai aktifitas seperti menari, bermain musik, berolah raga, dan kegiatan sosial. Tujuan jangka pendek: 1. Untuk menjadi wadah informasi untuk keluarga dan siapa saja yang tertarik kepada masalah para penyandang Down syndrome. 2. Membangkitkan rasa kesatuan bagi para keluarga dan penyandang dengan pertemuan-pertemuan rutin, berbagi pengalaman dan saling memberi dukungan. 3. Mendidik dengan memberikan ceramah-ceramah singkat degan berbagai ragam topik yang berguna bagi down syndrome. 4. Memberikan perhatian khusus untuk memaksimalkan kemampuankemampuan anak down syndrome didalam seni, musik, tari, olah raga maupun pelatihan kerja. 5. Membangun jaringan dengan para ahli medis, ahli pendidikan khusus, sekolah dan relawan. Tujuan jangka panjang: 1. Membangkitkan rasa percaya diri dengan mengenali potensi mereka. 2. Menyediakan pelatihan dengan sistem praktek langsung untuk melakukan tugas-tugas sederhana untuk digunakan di administrasi perkantoran, rumah makan atau hotel. 3. Membangun sebuah tempat permanen atau pusat untuk kebutuhan para penyandang dan memberikan tempat yang nyaman dan aman. 4. Mensosialisasikan keberadaan mereka kepada lingkungan dan masyarakat dengan bantuan melalui media.
7
2.3 Hasil Angket Penulis melakukan sejumlah angket terhadap 100 responden dengan ragam usia 15- 35 tahun ke atas untuk mengetahui pengetahuan masyarakat terhadap down syndrome dan juga first impression terhadap saudara-saudara mereka yang memiliki keterbelakangan mental. Hasilnya adalah: 1. 61 orang (61%) berusia sekitar 21-25 tahun, sebanyak 32 orang (32%) berusia sekitar 17-20 tahun, dan sisanya berusia 26 tahun ke atas dan 15 ke bawah. 2. Dari 100 responden, sebanyak 59 orang (59%) merasa sedih, 20 orang (20%) merasa takut dan 3 orang (3%) merasa jijik jika berpapasan dengan orangorang yang memiliki keterbelakangan mental sedangkan 38 orang (38%) tidak merasakan apa-apa. 3. Dari 100 responden, 62 orang (62%) yang mengetahui apa itu down syndrome. 4. Dari 100 responden, sebanyak 31 orang (31%) memiliki keluarga yang mengalami down syndrome. 5. Dari 100 responden, sebanyak 54 orang (54%) menganggap bahwa peduli dengan saudara-saudara yang meiliki keterbelakangan mental penting, sangat penting (35%), biasa saja (10%), dan satu orang menganggap tidak penting (1%) 2.4 Hasil Wawancara Berdasarkan narasumber, orang tua langsung penderita down syndrome, bahwa kehadiran seorang anak bagi kehidupan mereka dengan keunikan merupakan sebuah kejutan di dalam keluarga, dimana pada awal kelahiran seorang bayi yang mereka dapati adalah sesosok mungil bayi yang kata dokter mengalami 'Sindroma Down'. Melihat perkembangan anak dengan down syndrome memang tidak bisa disamakan dengan anak-anak lain pada umumnya. Mereka mulai menyadari bahwa ada sisi-sisi tertentu yang memerlukan pendampingan khusus dalam proses pertumbuhannya, sebut saja bagaimana ia mengasuh dirinya sendiri dan menangkap apa yang diajarkan dirumah. Terlambat dalam merespon dan kurangnya daya tangkap dalam menanggapi sebuah pembelajaran baru yang cukup asing baginya merupakan perhatian khusus bagi orang tua dan keluarga. Tidak jarang mereka merasa khawatir dengan apa yang akan diperbuat oleh putra-putrinya jika tanpa pengawasan dan bimbingan yang tepat, karena anak-anak ini jujur saja harus ada ketekunan yang sungguh-sunguh jika ingin melihat anaknya berhasil, paling tidak bagaimana ia menjaga emosi dan sikap dalam lingkungan dan mampu berinteraksi sosial. Down Syndrome jelas berbeda dengan autis, jika pada anak autis memiliki imajinasi dan kehidupannya sendiri dalam pikirannya sehingga menimbulkan cacatnya komunikasi dengan siapapun yang menjadi lawan bicaranya, namun hal ini berbeda dengan anak Down Syndrome dimana anak ini memiliki bentuk kehidupan sama seperti anak normal, hanya saja, proses daya tangkap dan pertumbuhan masa pubernya agak terlambat. 8
Anak-anak Down Syndrome lebih banyak melakukan aktivitas yang bersifat fisik, yang artinya bahwa anak-anak ini sangat suka sekali melakukan kegiatan diluar rumah yang menggerakan saraf motoriknya, seperti berenang, balet, memainkan alat musik, dan kegiatan olahraga lainnya. Ternyata mereka mampu mengikuti apa yang diajarkan oleh pelatihnya, hanya dibutuhkan kesabaran untuk membimbing mereka dikarenakan lemahnya daya tangkap mereka. Beberapa dari anak Down Syndrome sudah sangat mampu mengurus dirinya sendiri, memotivasi dirinya untuk mengikuti kompetisi dan pertunjukkan, serta menunjukkan rasa kasih sayang dan simpati terhadap teman-teman dan keluarga dengan cara berbagi apa saja yang mereka miliki dan ringan tangan pada yang memerlukan pertolongan. Selain jiwa sosial berbaginya yang tinggi, ternyata anak Down Syndrome juga bisa merasakan getar-getar cinta ketika melihat lawan jenis yang ia kagumi. Mereka akan tersipu-sipu malu jika bertemu dengan orang yang dikaguminya dan ditanyakan seputar orang tersebut. Sejauh ini, anak Down Syndrome mendapat pendidikan di Sekolah Luar Biasa dikarenakan adanya perhatian khusus dari pihak sekolah dan pengajar, berbeda dengan sekolah biasa walaupun dengan sistem inklusi, yaitu sebuah sistem pembauran siswa normal dengan siswa berkebutuhan khusus baik pada tingkat SLB A,B,C maupun D, rupanya sistem ini belum bisa sepenuhnya berhasil dilakukan sekolah-sekolah karena tingkat daya pemahaman anak Down Syndrome yang jauh berbeda dengan anak normal lainnya, maka ketidakseimbangan ini juga mampu menciptakan kegiatan belajar mengajar yang kurang kondusif. Sebenarnya secara keseluruhan, anak Down Syndrome sama dengan anak normal lainnya dan sama seperti manusia lainnya, mereka layak mendapat perlakuan, pengakuan dan penilaian yang seutuhnya sebagai ciptaan sempurna dari yang Maha Kuasa, hanya saja mereka diciptakan unik dengan kekhususan mereka dan butuh kesabaran dan perhatian yang lebih mendalam terhadap mereka. Menerima kenyataan dan menjaga titipan Tuhan dengan sebaik-baiknya adalah perintah dari Tuhan yang tidak bisa disangkal, menciptakan kasih dan menjadi pembimbing hidup adalah tugas mulia yang telah diberikan kepada keluarga yang memliki anak down syndrome dan mereka sangat bangga dan mengasihi putra-putri mereka sepenuhnya. Berikut adalah data dari hasil wawancara penulis dengan beberapa anak-anak penderita down syndrome. 1. Sarah: suka menari dengan iringan musik, sensitif, suka memeluk dan mencium orang-orang yang dia sayang, menangis ketika ada orang lain yang sedih. 2. Christian: Vokalis dari grup musik STARS. 3. Deffrey: Vokalis dari grup musik STARS, memiliki facebook dan dia selalu murah senyum dan pemaaf. 4. Faijah: Suka bermain pianika dan menari balet. 5. Haifah: Sangat dewasa, saat teman-temannya sedang bad mood, dia dapat mencairkan suasana. 9
6. Dodo: Sangat mahir dalam bermain drum. 7. Edo: Jago bermain perkusi, dan berprestasi dalam renang. 2.5 Target Audiens 2.5.1 Target Primer Berusia sekitar 25-50 tahun ke atas, unisex, tinggal di daerah Ibu Kota, dan memiliki pengetahuan dan pendidikan minimal perguruan tinggi, serta memiliki mata pencaharian di dunia psikologi. Mereka juga memiliki hubungan/ketertarikan dengan orang-orang keterbelakangan mental. Tingkat kemampuan ekonomi B hingga A. 2.5.2 Target Sekunder Berusia sekitar 17-50 tahun, unisex, memiliki ketertarikan terhadap fotografi, isu sosial, dan yang tidak mengetahui tentang adanya situasi dan kondisi dari orangorang yang memiliki down syndrome. Warga negara Indonesia atau asing yang bertempat tinggal di Indonesia dan memiliki mata pencaharian di bagian kesejahteraan rakyat dan pendidikan. Tingkat kemampuan ekonomi B hingga A. 2.6 Faktor Pendukung dan Penghambat 2.6.1 Faktor Pendukung 1. Kepedulian sosial yang dimiliki oleh mayoritas masyarakat Indonesia. 2. Sampai saat tulisan ini dibuat, buku tentang down syndrome jumlahnya masih sangat terbatas di Indonesia. 3. Adanya asosiasi-asosiasi yang mendukung orang-orang yang memiliki down syndrome. 4. Perkembangan dunia fotografi yang memungkinkan penyebaran melalui komunitas-komunitas fotografi. 2.6.2
Faktor Penghambat 1. Tema yang sangat sensitif yang bisa menyinggung beberapa orang 2. Dari sisi komersil, isu sosial seperti down syndrome tidak memiliki nilai jual setinggi genre lainnya 3. Banyak alternatif buku dari fotografer lain yang lebih dikenal dapat merebut perhatian target market
2.7 TWOS 2.8.1 Threat (ancaman) • Tidak banyak orang yang tidak peduli atau tidak peka terhadap fenomena down syndrome. • Banyak orang menggunakan internet sebagai sumber informasi untuk melihat foto dan membaca artikel. 2.8.2 Opportunity (peluang) • Menjadi buku fotografi pertama di Indonesia yang menyajikan keunikankeunikan down syndrome. 10
•
Menjadi buku profile bagi asosiasi, komunitas, aktivis dan orang tua untuk menciptakan social awareness kepada penderita down syndrome.
2.8.3 Weakness (kelemahan) • Peminat hanya pada golongan-golongan tertentu saja. • Masih adanya masyarakat-masyarakat yang ignorant terhadap isu-isu sosial. • Harga buku fotografi berwarna cenderung mahal. 2.8.4 Strength (kekuatan) • Sebuah tema yang unik, mengangkat sisi-sisi dari down syndrome yang tidak diketahui masyarakat secara umum. • Menarik bagi orang-orang yang mendalami bidang fotografi, terutama dengan tema human interest. • Dapat memberikan inspirasi bagi orang-orang yang mempunyai saudara down syndrome.
11
