AUTISME EEN HANDICAP MET VELE GEZICHTEN

AUTISME EEN HANDICAP MET VELE GEZICHTEN

AUTISME, EEN HANDICAP MET VELE GEZICHTEN4 Vier verhalen Bert, Tom, Jana en Piet

3

Wat is autisme? Informatie anders verwerken Oorzaken Diagnose Een spectrum van stoornissen Een handicap

13 16 18 19 20

Invloed op de ontwikkeling Signalen bij baby’s en peuters Signalen bij kleuters Signalen bij kinderen en jongeren Signalen bij volwassen Een verwarrende handicap

23 24 26 30 31

Er is wat aan te doen Een levenslange handicap Gepaste ondersteuning -

33

onderwijs therapie medicatie psychische begeleiding vorming

35 37 38 39 39

wonen, werken, dagbesteding ondersteuning thuis natuurlijke sociale netwerken bondgenotencontact

40 41 41 42

Organisatie van het leven -

Invloed op de omgeving Ouders Broers en zussen, partners, kinderen Familie, vrienden, buren, kennissen, collega’s Beroepskrachten

43 46 48 49

Ondersteuning voor de omgeving Een vroege diagnose helpt Informatie en ervaringsuitwisseling Sociale en praktische ondersteuning Inclusie

49 51 52 53

De Vlaamse Vereniging Autisme

55

Goed om weten

61 2

VIER VERHALEN Marleen en Jan, ouders van Bert (23) “Na een probleemloze zwangerschap werd Bert, bij een onverwacht moeilijke bevalling, geboren. Na vijf dagen konden we het ziekenhuis verlaten met een, volgens de dokter, gezonde baby. De borstvoeding verliep niet zo vlot als ik had verwacht. Ik moest Bert aanmoedigen om te drinken en hij viel tijdens het voeden vaak in slaap. Als ik nu terugdenk aan zijn eerste levensjaar, valt het me trouwens op dat hij meestal een uitermate rustige baby was. Ik kon hem zonder enig probleem overal mee naartoe nemen. Alleen: soms kon hij urenlang huilen, en wat ik dan ook probeerde, niets kon hem troosten. De overgang van melkvoeding naar fruitpap, groenten en vlees lukte niet onmiddellijk. Hij wilde niets van een lepeltje eten. Ik mixte zijn voeding met veel melk, zodat hij alles uit een fles kon blijven drinken. Omdat hij genoeg bijkwam en hij ons eerste kind was, maakte ik me daar niet echt zorgen over. Ik dacht dat het er bij elk kind zo aan toe ging. Tijdens zijn tweede levensjaar viel het me op dat Bert weinig aandacht nodig had. Hij kon zich uren bezig houden met een speelgoedhondje. Hij vond het prachtig om altijd maar aan de staart van het beestje te trekken, een metalen veertje, dat dan heen en weer zwaaide. Als ik hem met iets anders wilde laten spelen begon hij moord en brand te schreeuwen. Dan gaf ik zijn lievelingsspeelgoed maar snel terug zodat hij weer kalmeerde. Aan tafel maakte hij helemaal geen aanstalten om zelfstandig te gaan eten. Hij liet zich gewillig eten geven, maar keurde mij ondertussen geen blik waard. Al zijn aandacht ging naar de blinkende thermoskan. Die moest altijd op tafel staan, anders wilde hij niet in zijn stoeltje blijven zitten. Ik begon me pas echt zorgen te maken toen ik merkte dat zijn neefje van dezelfde leeftijd al zinnetjes begon te vormen, terwijl Bert alleen nog maar losse klanken produceerde. Toen we dat vertelden aan onze huisarts, raadde hij ons aan nog wat geduld te oefenen. De lichamelijke ontwikkeling van Bert verliep immers naar wens, hoewel hij wat later dan de meeste kinderen zijn eerste stapjes had gezet. Toen Bert naar de kleuterschool moest en nog altijd geen woord sprak, werden we toch doorverwezen naar een kinderneuroloog. Die adviseerde ons om Bert naar een kleuterschool te sturen die gespecialiseerd was in het onderwijs aan kinderen met een taalachterstand. Afhankelijk van de vooruitgang die hij daar zou boeken, kon hij later nog altijd naar de gewone kleuterschool overstappen. Met die gedachte in ons achterhoofd durfden we de stap naar het buitengewoon kleuteronderwijs te zetten. Gelukkig was er in onze naaste omgeving zo’n school. Er was een revalidatiecentrum aan verbonden, zodat de taal van Bert extra gestimuleerd kon worden. 3

Tijdens zijn eerste schooljaar leerde hij inderdaad enkele woordjes zeggen, maar tegelijkertijd werd duidelijk dat Bert meer dan een taalprobleem had. Thuis kreeg hij steeds meer driftbuien en het verbaasde ons dat hij de woorden die hij op school leerde, nooit echt gebruikte. Als ik naar een boterham wees en hem vroeg ‘Wat is dat?’ antwoordde hij wel. Maar aan tafel gebruikte hij dat woord nooit om een boterham te vragen. Als hij meer wilde eten, pakte hij mijn hand en legde die op de broodzak. Tijdens een schoolbespreking viel voor het eerst het woord autisme. Wij reageerden geschokt, want bij autisme stelden we ons een kind voor dat geen enkel contact had met anderen. Hoewel Bert niet veel aandacht vroeg, kon hij toch ontzettend genieten van stoeispelletjes en ’s morgens vond hij het heerlijk om bij ons in bed te kruipen. We lieten ons overtuigen om Bert verder te laten onderzoeken. Autisme was toen nog relatief onbekend in Vlaanderen, maar gelukkig was een van de therapeuten zich aan het bijscholen, zodat zij Bert kon onderzoeken. Wij volgden de verschillende testen via een éénrichtingsspiegel. Al hadden we een en ander met eigen ogen kunnen vaststellen tijdens die testen, toch kwam de uitspraak hard aan. Bert had inderdaad autisme. Maar dat bleek niet het enige te zijn. Zijn algemene verstandelijke ontwikkeling verliep ernstig vertraagd. Dat was niet zo gemakkelijk te begrijpen, omdat we zagen dat Bert, beter dan zijn leeftijdsgenoten, kon puzzelen en een ongelooflijk geheugen voor details had. In de winkel liep hij altijd rechtstreeks naar het rek met zijn favoriete koekjes en hij kende de weg naar zijn oma en naar de speeltuin als geen ander. Het leek allemaal nogal tegenstrijdig. Nadat we over de eerste schok heen waren, zijn we over autisme beginnen lezen, deden we een beroep op een begeleider, die samen met ons bekeek hoe we thuis op het autisme van Bert konden inspelen, en zochten we contact met andere ouders. Langzaam maar zeker vielen alle stukjes toen op hun plaats. We hebben onze familie en vrienden ingelicht die, op enkele uitzonderingen na, opgelucht waren dat we er met hen over konden praten. Zij hadden immers al lang gemerkt dat Bert anders was, maar ze durfden ons er niet over aanspreken, uit angst ons te kwetsen. Een aantal mensen hebben we daarna niet meer teruggezien. Met een aantal anderen is er juist een intensere band gegroeid. Toen Bert zes jaar werd, is hij overgestapt naar het buitengewoon lager onderwijs voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Omdat er nog kinderen zoals Bert op die school zaten, konden we de directie ervan overtuigen om enkele leerkrachten een praktijkcursus over autisme te laten volgen. De hele lagere school hebben we intensief met de leerkrachten samengewerkt. De taal van Bert ontwikkelde niet verder dan het benoemen met enkele woordjes; die gebruiken als communicatiemiddel was echter net te hoog gegrepen. Opdat hij ons (beter) zou begrijpen en zijn wensen duidelijker 4

zou kunnen maken, leerde men hem communiceren via een aantal voorwerpen. Als we hem wilden duidelijk maken dat het bedtijd was, toonden we hem eerst zijn pyjama. En er stond altijd een bekertje op de keukentafel dat hij aan ons kon geven wanneer hij wilde drinken. Dat zorgde voor een drastische vermindering van het aantal driftbuien, zowel thuis als op school. Via die visuele ondersteuning begreep hij de opdrachten van de leerkrachten beter, zodat hij een aantal vaardigheden zelfstandig(er) leerde uitvoeren. Later, in het buitengewoon secundair onderwijs, werkte men op dezelfde manier verder. Vandaag woont hij in een kleinschalige voorziening die een aantal jaren geleden door ouders en enkele beroepskrachten bijna letterlijk uit de grond is gestampt. Hij heeft er zijn eigen kamer, die we hebben ingericht met spulletjes waaraan hij gehecht is en hij kan er vierentwintig uur per dag op ondersteuning rekenen. Samen met de begeleiders hebben we bekeken wat hij goed kan en graag doet, en met welke mensen hij graag in contact komt. Nu helpt hij een aantal uren per dag in de keuken, waar hij onder meer al het bestek van de afwasmachine in laden legt - hij houdt nog altijd van blinkende voorwerpen. Omdat hij stressgevoelig is, krijgt hij de trampoline een tweetal uur per dag voor zich alleen. Daarnaast gaat hij graag wandelen in de stad. Al die blinkende auto’s fascineren hem. Op zondag komt hij altijd naar huis en gaan we met hem naar het voetbal kijken. Daarvan geniet hij enorm. Onlangs maakten we kennis met Vincent die in de buurt van de nieuwe thuis van Bert woont en die af en toe met hem wil optrekken. Omdat Bert veel tijd nodig heeft om aan nieuwe mensen te wennen, gaat Vincent nu al geregeld, samen met ons of de opvoeders, op stap met Bert. Zo kunnen ze elkaar beter leren kennen. Wij worden immers al een dagje ouder en we zouden het goed vinden dat Bert, wanneer wij er niet meer zijn, ook met andere mensen zou omgaan dan alleen met beroepskrachten in de voorziening.”

Hilde en Jos, ouders van Tom (28) “De jongste van onze drie kinderen kwam een maand te vroeg ter wereld. Van in het begin was hij een uiterst onrustige baby. Overdag werd hij van het minste geluid wakker en het heeft lang geduurd voor hij een eerste nacht doorsliep. Omdat de borstvoeding niet wilde lukken, ben ik al snel met flesvoeding begonnen, maar dat bleef voor problemen zorgen. Ik probeerde van alles opdat hij zijn fles maar leeg zou drinken. Ten lange laatste stelde ik vast dat hij zich het best voelde, als ik hem eten gaf terwijl ik rondliep. Met de overgang van vloeibare naar vaste voeding was er geen probleem. Hij had voorkeuren voor bepaalde voedingsmiddelen: hij wilde alleen maar confituur, en dan slechts rode, op zijn boterham en altijd een beetje appelmoes op zijn bord, bij welk warm eten ook. 5

De eerste jaren ontwikkelde hij zich volgens het boekje. Hij liep op tijd, werd mooi op schema zindelijk en sprak zijn eerste woorden op zestien maanden. Spelen deed hij liefst alleen. Als peuter kon hij zich uren bezig houden met puzzels en blokken. Dat hij altijd met hetzelfde speelde, viel me toen niet echt op. Zolang je hem rustig zijn gang liet gaan, had je bij wijze van spreken geen kind aan hem. Omdat zijn broer en zus een stuk ouder waren dan hij, vond ik het helemaal niet vreemd dat hij altijd alleen speelde. Hij vond het trouwens heel leuk als we samen in boekjes keken en ik hem (altijd dezelfde) verhaaltjes vertelde. Eenmaal op de kleuterschool heeft het een tijdje geduurd voor hij zijn draai vond. Hij was altijd een bezig ventje geweest dat thuis gewend was zijn eigen ding te doen. We keken er niet echt van op, toen de kleuterjuf vertelde dat hij wat moeite had om het ritme van de groep te volgen. Maar na een tijdje lukte het wel. Tom had blijkbaar een vriendje gevonden naar wie hij nogal opkeek. Hij volgde hem overal en wanneer de juf een opdracht gaf, keek Tom altijd even opzij om dan hetzelfde te doen als zijn grote voorbeeld. Pas veel later ben ik erachter gekomen dat dergelijk gedrag vaker voorkomt bij kinderen met autisme. Blijkbaar kunnen ze uit een situatie niet goed afleiden wat er van hen wordt verwacht, zodat ze iemand anders voortdurend in de gaten houden en precies doen wat ze die ander zien doen. Thuis ging Tom nog altijd zijn eigen gangetje. Het was moeilijk om hem duidelijk te maken wat, en vooral waarom, iets wel of niet mocht. Beloning en straf stonden precies niet in zijn woordenboek en ik heb in die periode meer dan eens, uit pure wanhoop, een flinke tik uitgedeeld. Tegen de lagere schooltijd leek hij een vroegrijp ventje. Hij kon alle letters benoemen en wist precies wanneer welk programma op tv kwam. Cijfers kregen zijn speciale interesse. Hij wilde altijd weten hoe oud iemand was. Dat zorgde soms voor vervelende situaties, want als iemand zijn vraag probeerde te ontwijken, bleef hij aandringen tot de persoon in kwestie niet anders kon dan antwoorden. Voor een kind van zijn leeftijd vonden we het echter nog niet zo bijzonder dat hij niet aanvoelde wanneer mensen iets liever niet willen vertellen. Op de lagere school hebben ze afgezien met Tom! Hij stelde altijd alle afspraken en regels in vraag en dat verstoorde geregeld de lessen. Wat de schoolse leerstof betreft, waren er helemaal geen problemen. Hij was de beste als het het reproduceren van feiten betrof. Maar tijdens kringgesprekken viel hij totaal uit de boot. Hij viel de andere kinderen én de leerkracht voortdurend in de rede. Thuis werd het moeilijker. Tom hield met niets of niemand rekening en volgde alleen zijn eigen regels. Aan de andere kant bewonderden we zijn doorzettingsvermogen. Als hij eenmaal iets in zijn hoofd had, ging hij tot het uiterste. Omdat hij zich dreigde te verliezen in sommige tv-programma’s gaven we hem een aantal eenvoudige taken in het huishouden: zijn kamer opruimen, de tafel 6

dekken en afruimen en samen met papa in de tuin werken. Hij hield zich stipt aan de opdrachten en voerde ze perfect uit. Toch begonnen we ons echt zorgen te maken omdat hij nooit bij vriendjes ging spelen of mee naar huis bracht. Toen de secundaire school in zicht kwam en de kans groot was dat een aantal veeleer kinderlijke gedragingen van Tom niet meer getolereerd zouden worden, vroegen we een gesprek aan met wat toen nog het PMS, nu het CLB, heette. Zij stelden voor een IQ-test te laten uitvoeren, voor zijn verdere schoolloopbaan. Het globale IQ-cijfer (110) viel best mee. Maar het was duidelijk dat er iets aan de hand was. Sociaal gezien had Tom een grote achterstand op zijn leeftijdsgenoten. Die kloof begon nu meer en meer op te vallen. Het uur van de waarheid sloeg in de eerste week van de secundaire school. Tom geraakte helemaal de kluts kwijt. Zijn vertrouwde wereld bestond niet meer: een andere school met andere regels, elk uur een andere les en leerkracht, klasgenoten voor wie relaties met anderen ongeveer het belangrijkste van de wereld waren enzovoort. Niets of niemand had hem daarop voorbereid. Van toen af ging het snel. Tom ging in psychiatrische behandeling en na enkele weken kwam de diagnose autisme uit de bus. Dat was niet vanzelfsprekend in die tijd, maar we hadden geluk, de behandelende psychiater had een aantal jaren in een revalidatiecentrum gewerkt waar kinderen met autisme op therapie kwamen. Op heel korte tijd hebben we toen een aantal drastische beslissingen genomen. We stuurden Tom naar het buitengewoon onderwijs waar de leerstof van het gewoon secundair onderwijs individueel werd aangeboden. Daar kwam hij tot rust. Maar van toen af werd duidelijk dat de stress en de hoge eisen die hij zichzelf stelde, hem zodanig parten speelden dat hij blijvende ondersteuning nodig had om later in onze samenleving te kunnen gedijen. Na de secundaire school heeft hij een aantal jaren thuis gewoond. Hij kluste wat in en rond het huis en wij pasten ons aan, zo goed en zo kwaad als het ging. Sinds enkele jaren woont Tom in een studio. Zijn buren zijn allemaal volwassenen met een stoornis in het autismespectrum. Naast een aantal studio’s is er een gemeenschappelijke zitkamer met keuken. Alle bewoners kunnen er op permanente ondersteuning rekenen. De begeleiders gingen op zoek naar een dagactiviteit. Voor Tom hebben ze een deeltijdse job in een sociale werkplaats gevonden. Hij verzorgt er de administratie en men weet er zijn interesse voor cijfers goed te gebruiken. Tom gaf duidelijk te verstaan dat hij contacten wenste met mensen die niet in zijn huis wonen. Met ondersteuning van de begeleiders organiseren Tom en enkele van zijn medebewoners een aantal vrijetijdsactiviteiten waaraan buurtbewoners deelnemen. We hebben ons een hele tijd afgevraagd of Tom zijn mogelijkheden sneller had kunnen ontwikkelen, als de diagnose autisme vroeger was gesteld en als hij sneller gepaste begeleiding had gekregen. Vandaag zijn we minder met die 7

vraag bezig. Via onze contacten met andere ouders horen we dat de loopbaan van onze kinderen onderling zeer verschillend kan zijn. Al zijn ze allemaal normaal begaafd, de ene bleef naar een gewone school gaan en werkt en woont nu min of meer zelfstandig; anderen hebben dan weer extra ondersteuning nodig, soms nog meer dan Tom.”

Riet en Johan, ouders van Jana (17) “Onze dochter werd geboren na een rustige zwangerschap. Al de eerste maanden na haar geboorte had ik het gevoel dat ze heel anders was dan haar oudere broer. Ze sliep heel veel, huilde bijna nooit en leek nooit honger of dorst te hebben. Ze reageerde volkomen onverschillig wanneer ik haar uit de wieg haalde. Na de voeding zette ik haar vaak naast me in de babysit. Het enige wat ze dan deed, was lange tijd naar haar handjes staren. Het leek alsof de wereld rondom haar niet bestond. Omdat ze goed gewicht won en omdat er verder niets opvallend aan de hand was, probeerde ik mijn ongerustheid te sussen met de gedachte dat kinderen nu eenmaal van elkaar verschillen. Mijn onrust bleef knagen, maar ik durfde er eerst met niemand over te praten. Ik was bang om als overbezorgde moeder bestempeld te worden. Jana verbleef overdag bij een onthaalmoeder en die was de eerste die mij aansprak. Jana was ondertussen anderhalf jaar oud. De onthaalmoeder vond haar té braaf. Jana maakte nooit aanstalten om zelf speelgoed te pakken en ze leek zich niets van de andere kinderen in huis aan te trekken. Ze kon ook plots, zonder enige aanleiding, in de lach schieten. De onthaalmoeder vond Jana een schattig kindje, maar ze had soms het gevoel meer met een pop dan met een mens te maken te hebben. De angst die ik al een hele tijd probeerde te onderdrukken kwam nu in alle hevigheid aan de oppervlakte. Mijn man en ik besloten om er met onze kinderarts over te praten. We wilden zo snel mogelijk weten of er echt redenen waren om ons ongerust te maken. Terwijl we met de dokter over onze vermoedens spraken, bleef Jana braaf op mijn schoot zitten. Daarna liet ze zich gewillig onderzoeken. De dokter probeerde, zonder resultaat, haar aandacht te trekken. Zijn poging om kiekeboespelletjes te spelen draaide op niets uit. Jana keek dwars door hem heen. Aanleiding genoeg dus om haar verder te laten onderzoeken in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. De kinderarts vermoedde een lichte ontwikkelingsachterstand. We kwamen op de wachtlijst voor verder onderzoek. Ondertussen probeerden we er het beste van te maken, maar de onzekerheid was stresserend. Jana was net twee jaar geworden toen we de uitslag van de onderzoeken kregen. Een autismespectrumstoornis met een lichte verstandelijke beperking. Ondanks het feit dat we iets vermoed hadden, kwam dit nieuws hard aan. We 8

wisten niet goed wat we ermee moesten beginnen. Onderweg naar huis kon ik maar aan één ding denken: wat betekent deze diagnose voor Jana en voor ons gezin? Nadat we van de eerste schok waren bekomen, namen we contact op met een thuisbegeleidingsdienst voor autisme en met andere ouders. Ook al was onze Jana nog zo klein, ik wilde absoluut weten hoe we haar best konden aanpakken, zodat ze alle kansen kreeg om zich verder te ontwikkelen. Op thuisbegeleiding moesten we, wegens de wachtlijst, een paar maanden wachten. Ondertussen gingen we naar enkele informatieavonden en schreven we ons in voor een oudercursus. De contacten met andere ouders hebben ons toen, en nu nog, veel deugd gedaan. We leerden langzaam afscheid nemen van de dochter die we hadden verwacht, zodat de echte Jana haar plaats kon innemen. Ik ging toen een actieve rol spelen in de ouder- en familievereniging. Samen met enkele andere ouders organiseerde ik contactvonden voor ouders en familieleden. In een periode dat Jana me het idee gaf me helemaal niet nodig te hebben, kreeg ik zo het gevoel toch iéts, zij het onrechtstreeks, te kunnen betekenen. Toen ze naar de kleuterklas ging, begon Jana plots in snel tempo taal te ontwikkelen. We waren opgetogen over die vooruitgang en hoopten zelfs stiekem dat de diagnose misschien toch niet klopte. Maar vrij snel kregen we in de gaten dat ze op een heel andere manier sprak dan de meeste andere kinderen. In het begin leek ze meer op een echo. Ze zei me altijd na aan tafel. Als ik vroeg ‘Wil je een boterham?’ keek ze me aan en herhaalde ‘Wil je een boterham?’ In het begin begreep ik daar niets van. Ik merkte dat ze die vraag ook stelde als ik niets zei, en op andere plaatsen dan aan tafel. Na een tijdje kreeg ik door dat het haar manier was om iets te eten te vragen. Op het moment dat ze naar de lagere school moest, gebruikte ze een heel repertoire van standaardzinnetjes waarvan alleen de mensen die haar echt goed kenden, begrepen wat ze ermee bedoelde. Na enkele jaren in een gewone kleuterklas, besloten we haar naar een school voor buitengewoon onderwijs te brengen die ervaring had met kinderen met autisme. Al bleef het letterlijk nazeggen van wat ze van anderen hoorde aanwezig, haar taal ontwikkelde zich in die periode steeds verder. Ze leerde lezen, schrijven en rekenen. Daar had ze op zich niet zoveel problemen mee, maar ze begreep niet goed dat je met al die woorden en cijfers buiten de klas iets kon doen. Aan haar zelfredzaamheid en het zelfstandig uitvoeren van een aantal taken werd hard gewerkt. Ze bleek een voorliefde te hebben voor alles wat met koken te maken had. De keuze voor het secundair onderwijs was snel gemaakt. Na jaren goed samengewerkt te hebben met een school die haar leerstrategie volledig had aangepast aan de noden van de leerlingen met autisme, was het even schrikken dat een gepaste secundaire school met een richting die Jana 9

lag, niet meteen te vinden was. Na lang zoeken kwamen we in contact met een school die het wilde proberen. Maar die lag vijfennegentig kilometer ver van onze thuis. Dat werd dus internaat. Wij waren bang dat ze haar neefjes en nichtjes en de kinderen uit onze buurt zou missen, maar Jana deed daar zelf niet moeilijk over. Ze kwam immers naar huis in het weekend. De nieuwe school bereidde zich zo goed mogelijk voor op haar komst. De leerkrachten van de lagere school gaven op hun beurt alle informatie door over de manier waarop de leerstof best aan Jana werd gepresenteerd. Wij planden een aantal bijeenkomsten om eventuele problemen ter plaatse onmiddellijk te kunnen opvangen. Dat bleek nodig te zijn. De eerste maanden verliepen moeizaam. Zoals we hadden verwacht, had Jana de overgang zelf ernstig onderschat. Maar dankzij de inspanningen van de opvoeders van het internaat, de leerkrachten én Jana zelf, viel alles na een tijd toch in de plooi. Over een jaar heeft ze haar opleiding achter de rug en komt ze terug naar huis. We zijn nu al op zoek naar iets in de buurt waar ze minstens een paar dagen per week aan de slag kan. We zullen opnieuw inspanningen moeten leveren om de mensen in te lichten over wie Jana is en hoe ze het best op haar kunnen inspelen. Helemaal zelfstandig wonen zal er voor haar niet inzitten. We denken eraan om op termijn een studio in ons huis voor haar in te richten en iemand in dienst te nemen via het Persoonlijke-AssistentieBudget, die haar waar nodig kan ondersteunen in haar functioneren. Als we zien hoe dat loopt, krijgen we een idee over hoe haar leven eruit zou kunnen zien als wij er niet meer zijn. Maar voorlopig concentreren we ons op de eerstvolgende jaren.”

Piet

(47)

“Zolang ik me kan herinneren, weet ik dat ik niet ben zoals de meeste andere mensen. Maar dat dit anders zijn een naam had, ontdekte ik pas een aantal jaren geleden, nadat mijn vrouw en ik te horen kregen dat onze zoon zich niet op dezelfde manier ontwikkelde als andere kinderen van zijn leeftijd. Robbe was al jaren, wat men noemt, een moeilijk kind. Tijdens zijn kleuterjaren heeft men een tijd lang gedacht dat hij hyperactief was. Op school was er geen huis met hem te houden. Toen hij zes jaar werd en naar de lagere school moest, werd ons voorgesteld hem grondig te laten onderzoeken. Men onderwierp hem aan een aantal tests en observeerde hem zowel thuis als op school. Het verdict luidde: een autismespectrumstoornis. Daarvan had ik nog nooit gehoord. Mijn vrouw wel; als opvoedster was ze zelf ooit, tijdens een stage in haar opleiding, met ‘autisten’ in contact gekomen. Maar het beeld dat ze van die kinderen had overgehouden, paste hoegenaamd niet bij onze Robbe. In tegenstelling tot hen, kon onze zoon vlot spreken; was 10

hij zeer -zelfs een beetje overdreven- geïnteresseerd in mensen; kon hij op vijfjarige leeftijd alle elektrische toestellen in ons huis perfect bedienen en ging hij naar een gewone kleuterschool. Dat vertelden we aan de thuisbegeleider, die ons kwam ondersteunen bij hoe het nu verder moest. Gelukkig heeft die zich niet door ons laten afschrikken, want we hebben hem die eerste keer niet echt vriendelijk ontvangen. Hij vertelde ons dat autisme zich bij verschillende kinderen anders uit. En dat het bij normaal begaafde kinderen, zoals onze Robbe, vaak pas later duidelijk wordt, omdat de kloof met zijn leeftijdsgenoten dikwijls pas op iets latere leeftijd zichtbaar wordt. Om een lang verhaal kort te maken: Robbe kwam terecht op een school in het buitengewoon onderwijs, waar ze wisten hoe met onze zoon om te gaan. Omdat we bleven twijfelen aan de juistheid van de diagnose, haalde mijn vrouw ongeveer alle boeken in huis die over autisme bestonden. Enkele daarvan gingen uitsluitend over, of waren geschreven door, normaal begaafde mensen met autisme. Ze vond dat ook ik die bij voorrang moest lezen. Tijdens het lezen vielen er plots een aantal puzzelstukjes uit mijn eigen leven op hun plaats. Hoezo, een heel scherp oog voor details, een geheugen dat precies vol zit met videobeelden, veelvuldige kortsluitingen met andere mensen, extreme gevoeligheid voor geluiden en lichteffecten, moeite om tijd en activiteiten te organiseren, niet meekunnen met gesprekken over koetjes en kalfjes, altijd moeten nadenken of wat iemand zegt letterlijk of figuurlijk bedoeld is enzovoort? Ging dit over mijn zoon of over mij? Ik ben er een tijd lang helemaal van in de war geweest. Enerzijds herkende ik zoveel in al die beschrijvingen, anderzijds waren er een aantal zaken die helemaal niet klopten. Het was waar. Als kind speelde ik meestal alleen en kon ik me de hele schoolvakantie bezighouden met legoconstructies. Op school had ik niet echt moeite met de leerstof, maar ik moest grote inspanningen leveren om te kunnen horen wat de juf vertelde in die zee van geluiden. Op de secundaire school moest ik afhaken omdat er altijd conflicten waren met de leerkrachten. Ik vond hun reacties tegenover mij en andere leerlingen soms onrechtvaardig en ik maakte daarover dan opmerkingen of begon zelfs tegen hen te schelden. Dat aanvaardden ze niet, terwijl zij ons mochten berispen. De relaties met collega’s en mijn vrouw verlopen niet vanzelfsprekend. Toch ken ik een aantal mensen met wie ik het goed kan vinden, hou ik ervan om al eens naar een onbekende bestemming op vakantie te gaan en bezorgt mijn werk als webmaster me op zich geen problemen. Omdat ik zekerheid wilde hebben en mijn vrouw erop aandrong, heb ik mezelf eveneens laten onderzoeken en inderdaad, ik bleek een vorm van autisme te hebben. Die wetenschap heeft ons leven een tijd lang drastisch overhoop gegooid. Toch heb ik er veel van geleerd. Ik weet nu waarom ik in bepaalde 11

omstandigheden niet goed functioneer. Ik lees veel over relaties tussen mensen. Daar steek ik heel wat van op, al kan ik een en ander vaak niet toepassen. Voor mijn vrouw is mijn diagnose zeer verhelderend. Ik probeer nu meer met haar te delen, al blijft dat -wat mij betreft- iets mechanisch en gekunsteld hebben. We respecteren mekaars grenzen meer. We hebben nu elk een eigen ruimte in huis waarin ieder op tijd en stond helemaal zichzelf kan zijn zonder de ander te storen. De mensen die mijn diagnose stelden, brachten me in contact met een groep bondgenoten, mensen met een autismespectrumstoornis. We ontmoeten elkaar op geregelde tijdstippen. Ik vind er veel begrip voor een aantal van de moeilijkheden die ik blijf ondervinden in een wereld, die overwegend wordt bevolkt door mensen zonder autisme. Hoewel ik me dikwijls gekwetst voel door die wereld, word ik erdoor aangetrokken. Ik heb behoefte aan contacten en respect. Ik heb mijn grenzen. Jammer genoeg ben ik niet altijd in staat die duidelijk te maken. Probeer ik dat, dan doe ik het vaak op een onhandige manier. En de grenzen van de anderen zie ik niet goed, zelfs als ze (voor anderen) duidelijke signalen geven. Al weet je nooit wat de toekomst brengt, ik heb mijn draai in dit leven min of meer gevonden. En met Robbe loopt alles nu vrij vlot. Hij heeft het geluk gehad vroeg in zijn leven op gepaste ondersteuning te kunnen rekenen. Na de vijfde klas in het buitengewoon onderwijs is hij, met begeleiding, overgestapt naar de gewone lagere school. Nu zit hij op in het gewoon secundair onderwijs. De leerkrachten zijn ingelicht over de eigenaardigheden van Robbe, zodat ze weten hoe op hem te reageren. Robbe zelf wilde dat zijn klasgenoten het wisten. Met enkele van hen deelt hij trouwens zijn interesse voor computers, een hobby waardoor ze na schooltijd veel tijd met elkaar doorbrengen. Wat de toekomst voor hem brengt, valt af te wachten. Robbe zal altijd autisme hebben. Maar of hij terechtkomt in een woon- en werkomgeving met of zonder begeleiding door beroepskrachten? Ik hoop dat hij later kan blijven terugvallen op een kring van mensen die hem ondersteunen waar nodig, die evenveel oog hebben voor zijn sterke als voor zijn zwakke kanten en die hem kunnen aanvaarden zoals hij is.”

12

WAT IS AUTISME? Vier verschillende verhalen en toch hebben de personen uit elk verhaal iets gemeenschappelijk: autisme. Dat kun je niet van iemands gezicht aflezen; autisme is immers onzichtbaar. Al wijst onderzoek duidelijk in de richting van een biologische oorzaak, toch kan niemand al vertellen waar het precies schuilt. Deskundigen kunnen tot nu alleen een diagnose stellen door iemands gedrag nauwkeurig te observeren. Wanneer je in contact komt met mensen met autisme, hoef je echt geen specialist te zijn om -bij de een al wat sneller dan bij de ander- aan te voelen dat er iets aan de hand is. Dat iéts is echter ongrijpbaar en dat zorgt voor heel wat verwarring bij iedereen die ermee te maken krijgt. Ongrijpbaar lijken ook de mensen met autisme zelf. Het is niet vanzelfsprekend samen te leven met iemand van wie we het gedrag dikwijls niet begrijpen. Dat confronteert ons meer dan eens met een gevoel van onmacht. Er zijn ongeveer dertigduizend kinderen, jongeren en volwassenen met autisme in Vlaanderen, dit is één geboorte op tweehonderd. Meer dan de helft heeft een lichte tot ernstige verstandelijke beperking; de anderen zijn normaal tot hoog begaafd. Het autisme wordt soms pas duidelijk naarmate je langere tijd met iemand leeft of werkt. Dat is best te begrijpen, want autisme is vaak verscholen achter een gewoon uiterlijk. Waar een verstandelijke beperking mensen minder goed in staat stelt hun autisme te verbergen, slagen begaafde mensen er vaker in hun autistische gedrag te maskeren met hun intelligentie. Ze vermijden situaties waarin hun autisme zou kunnen opvallen of ze zoeken een job waar het autisme hen en hun omgeving niet te veel last bezorgt of een meerwaarde kan betekenen. Autisme heeft vele gezichten. De uiterlijke kenmerken wijzigen naarmate een persoon zich verder ontwikkelt.

Informatie anders verwerken Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier dan de gemiddelde mens. Onderzoek wijst uit dat ze, net zoals iedereen, informatie in hun omgeving opvangen, maar dat hun hersenen die op een fundamenteel andere manier verwerken. Onze hersenen filteren in om het even welke situatie bliksemsnel de meest belangrijke beelden, geluiden, geuren, gevoelens… uit. Daarom zijn wij ons enkel bewust van een uitermate beperkte selectie van het werkelijke aantal zintuiglijke prikkels. Dat helpt ons dingen, gebeurtenissen en relaties tussen mensen met elkaar in verband te brengen, er een betekenis aan te geven en er snel en gepast op te reageren. Door uit de storm aan informatie 13

die op ons afkomt slechts de belangrijkste prikkels te selecteren, schept ons brein op elk ogenblik een overzichtelijke werkelijkheid. Dat alles gebeurt zonder nadenken, net zoals we ademen. Bij mensen met autisme verloopt dat selectieproces anders. Er lijken te veel beelden, geluiden, geuren, gevoelens… door hun hersenfilter te glippen. Of juist te weinig. Of prikkels die op dat moment totaal onbelangrijk zijn. Na het selectieproces blijft bij hen andere informatie over dan bij ons, ook al bevinden we ons in dezelfde situatie. Hun inschatting van dingen, gebeurtenissen en relaties tussen mensen krijgt een andere kleur en betekenis. Omdat ze uit de informatiestroom dikwijls andere prikkels selecteren dan wij, schept hun brein voortdurend een andere werkelijkheid dan bij mensen zonder autisme. Begaafde mensen met autisme proberen dat selectieproces bewust te beinvloeden; na veel hersenrekenwerk slagen ze er soms in onze werkelijkheid (waarheid?) te benaderen. Dat kost hen echter heel veel tijd en energie en dat drukt zijn stempel op hun leven. Om gepast op de omgeving te kunnen reageren -je tanden in een appel zetten, een stadsbus ontwijken, de aandacht trekken van een opvallend aantrekkelijke soortgenoot- is een snelle, ondubbelzinnige verwerking van een pak informatie noodzakelijk. Wij moeten er niet bij nadenken dat het groengele, de frisse geur en de koude, stevige substantie bij elkaar horen en een appel vormen; terwijl het rood, de massieve omvang, de snelle beweging en het getoeter samen voor een aanstormende stadsbus staan. Zelfs als het directe levensgevaar geweken is, komt het eenvoudige plaatje autobus van pas. Het brein gebruikt die interpretatie als een symbool, waarmee het plannen voor langere termijn kan bouwen. Want dat lijkt het belangrijkste nut van het bewustzijn te zijn: het vermogen vroegere ervaringen te gebruiken om creatieve plannen voor de toekomst te maken.

Anders betekenis geven Mensen met autisme zijn zich, verschillend van persoon tot persoon, in meer of mindere mate bewust van kleur, geur, omvang… vooraleer te beseffen dat ze met een appel of een stadsbus te maken hebben. Omdat ze, in plaats van spontaan de samenhang tussen de belangrijkste prikkels van dat moment te zien, eerst de optelsom van de afzonderlijke delen moeten maken voor ze het geheel begrijpen, noemen wij hen detaildenkers. Dergelijke processen kunnen veel tijd in beslag nemen. Deze wijze van redeneren en de extra tijd die het kost, hebben indringende gevolgen voor de betekenis die zij verlenen aan gedrag, taal en gebeurtenissen en voor de manier waarop en de snelheid waarmee zij reageren. Om te begrijpen dat iemand boos of blij is, en vooral waarom, moeten zij immers niet alleen allerlei elementen van dat moment -de blik in iemands 14

ogen, de stand van mond en wenkbrauwen, water in de ogen en op het gezicht enzovoort- maar ook van vroegere gebeurtenissen met elkaar in verband brengen. Zij kunnen zo overweldigd zijn door al deze details, dat ze helemaal niet reageren, of pas na een half uur vragen waarom je huilde. Voor ze begrijpen wat een ander bedoelt of overkomt, is de situatie al volledig veranderd. Deze traagheid wekt de indruk dat zij zich niet kunnen inleven in andere mensen. Bij het begrijpen van, en het gepast reageren op taal, spelen de samenhang tussen klanken, intonatie, de plaats van de woorden in een zin, de verschillende onderdelen van een woord… een grote rol in de betekenisverlening. Immers, een valkuil kan iets zijn waarin je beter niet trapt, maar het kunnen eveneens twee vogels -valk en uil- zijn. Nog moeilijker wordt het als je in de bank geld afhaalt: je bent hard aan het werk om alle details te filteren en je positie tegenover de man achter het loket te bepalen (je moet iets van hem hebben, maar hoe verkrijg je dat?); de druk is groot, want er staat een hele rij wachtenden achter je, zodat je verondersteld wordt nù iets te doen; halfweg in de opbouw van je reactie zeg je tegen de man achter het loket (met de handen in je zakken, want je wilde net het papiertje met de stand van je rekening pakken): ‘Geld afgeven!’ … Het leggen van (juiste) verbanden tussen allerlei prikkels, is bepalend voor de manier waarop je gebeurtenissen begrijpt. Wij snappen onmiddellijk dat de vieze smaak die we ervaren, verband houdt met de spinazie die op de lepel ligt. Iemand met autisme slaat de prikkels en de verbanden ertussen geregeld door elkaar. Een kind wil dan plots niet meer eten van een bepaalde lepel omdat ze het verband lepel = vieze smaak legde, in plaats van spinazie = vieze smaak. Of: naar oma gaan = die bepaalde weg nemen; wat tot grote paniek kan leiden wanneer papa aankondigt dat ze naar oma vertrekken, maar dan wegens een omleiding een andere weg neemt. Deze andere manier van denken noemen we autistisch denken.

Aanleiding tot misverstanden Mensen met en zonder autisme snappen elkanders reacties vaak niet. Niet in de laatste plaats omdat mensen met en zonder autisme niet onmiddellijk aan elkaar kunnen zien dat ze op een àndere manier met informatie omgaan. Het contact tussen mensen zonder autisme verloopt gewoonlijk via dezelfde golflengte, terwijl het contact met mensen met autisme via een andere (hersen)golflengte lijkt te verlopen. Gevolg: beiden voelen zich onbegrepen. Je onbegrepen voelen overkomt natuurlijk iedereen. Het verschil is dat wij, juist omdat mensen zonder autisme op min of meer dezelfde manier met informatie omgaan, elkaar meestal wel begrijpen; die vijf keer op een dag dat het niet lukt, vinden we al behoorlijk irritant en vervelend. Probeer je voor te stellen hoe je je 15

zou voelen als dat je honderd keer per dag overkomt. Geen wonder dat veel mensen met autisme houden van ondubbelzinnig taalgebruik, van duidelijke afspraken tussen mensen, van een strikte naleving van regels en wetten, van voorspelbaarheid van gebeurtenissen enzovoort. Dat geeft houvast en helpt hen overleven in een wereld die anders een onoverzichtelijke chaos dreigt te worden.

Oorzaken Sinds een paar decennia bestuderen wetenschappers autisme intensief. Voorheen werden ouders, en in de eerste plaats: moeders, beschouwd als veroorzakers van het onaangepaste gedrag van hun kind. Vandaag deelt iedereen de mening dat autisme een organische oorzaak heeft, ook de Wereldgezondheidsorganisatie en de Amerikaanse vereniging van kinder- en jeugdpsychiaters. Autisme kan veroorzaakt worden door een virale infectie tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld rode hond, of door een stofwisselingstoornis. In zeldzame gevallen kan het gevolg zijn van verwikkelingen tijdens de zwangerschap of geboorte, bijvoorbeeld door een zuurstoftekort, waardoor hersenletsels kunnen worden veroorzaakt. Er wordt veel onderzoek gedaan naar het functioneren van de hersenen van mensen met autisme, en dat vanuit verschillende invalshoeken: de bouw en structuur van de hersenen (neurofysiologie), afwijkingen in de hersenontwikkeling (neuropathologie) en de werking van de hersenen (neurochemie). Volgens sommige onderzoeken zou er bij een aantal personen met autisme een verhoogde productie zijn van serotonine, een neurotransmitter of chemische stof die verantwoordelijk is voor het doorsturen van signalen in de hersencellen. Er bestaat veel steun voor de theorie dat er stoornissen zijn in het deel van de hersenen dat zeer vroeg wordt gevormd en dat fundamentele hersenfuncties regelt, met name de hersenstam. Men vindt eveneens stoornissen in hogere delen van de hersenen, zoals de frontale lobben, het limbisch systeem en bepaalde delen van het cerebellum. Tot op heden is men er echter niet in geslaagd om deze neurobiologische gegevens om te zetten in één samenhangende theorie over het ontstaan van autisme. Niet alleen medici doen onderzoek naar de hersenen, ook psychologen. Vijfentwintig jaar geleden al gebeurden er experimenten waarbij men onderzocht hoe mensen met autisme prikkels verwerken in de hersenen - het domein van de neuropsychologie. De pioniers op dit vlak stelden merkwaardige prestaties vast van kinderen met autisme bij bepaalde testen. Zo bleken ze opvallend goed te 16

scoren in het samenstellen van blokpatronen en het ontdekken van details in tekeningen, maar minder goed in het herhalen van zinvolle woordenreeksen. Vanaf twintig jaar geleden doet men veel neuropsychologisch onderzoek naar autisme. Hier is er evenmin een alles verklarende theorie, hoewel de resultaten van de laatste jaren veel inzicht hebben bijgebracht. Deze inzichten worden overigens uit eerste hand bevestigd: de verhalen die mensen met autisme over zichzelf vertellen of schrijven, liggen in de lijn van wat wetenschappers vinden. We komen steeds dichter bij de kern van het autistische brein: de specifieke wijze van informatieverwerking. De afgelopen jaren gebeurden er heel wat onderzoeken naar de genetische oorzaken van autisme. Uit tweelingstudies heeft men al langer kunnen afleiden dat autisme meestal genetisch bepaald is. Men weet dat ongeveer drie tot vijf procent van de broers en zussen van een persoon met autisme een stoornis in het autismespectrum heeft en dat leerproblemen, zoals adhd en dyslexie, in verhouding vaker voorkomen in gezinnen met een kind met autisme. Recent onderzoek wijst erop dat autisme waarschijnlijk een polygene overerving kent. Dat betekent dat het veroorzaakt wordt door een samenspel van verschillende genen. In elk van deze genen komen variaties voor die gepaard gaan met een gewijzigde werking van dit gen. Iemand die drager is van een beperkt aantal van dergelijke genvariaties zal dan geen autisme vertonen. Indien meer genvariaties, in verschillende genen, samen voorkomen bij één persoon kan dat autisme veroorzaken. Welke genen en welk aantal betrokken is in het ontstaan van autisme bij een bepaalde persoon, is niet exact gekend. Het is evenmin duidelijk of de ernst, en dikwijls voorkomende complicaties zoals verstandelijke beperkingen en epilepsie, meer voorkomen bij bepaalde genvariaties of niet. Men hoopt meer aanwijzingen te vinden met onderzoeksprojecten waarbij gezinnen betrokken zijn die twee of meer kinderen met autisme hebben.* Vandaag is er nog geen diagnostische laboratoriumtest voor autisme. Bijkomende technische onderzoeken, zoals genetisch onderzoek en beeldvorming van het centraal zenuwstelsel, kunnen in een aantal gevallen afwijkingen tonen, maar men weet niet of deze specifiek zijn voor autisme; men kan die afwijkingen ook bij andere aandoeningen aantreffen. Ouders, broers of zussen en familieleden van mensen met autisme die willen weten of, en welke risico’s ze lopen bij een eventuele zwangerschap, contacteren best hun huisarts en een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid of Medische Genetica. ________ * Een aantal erfelijke aandoeningen zoals fragiel-X-syndroom, tubereuze sclerose, Rettsyndroom, wordt in verband gebracht met autisme. 17

Diagnose De andere manier van denken van mensen met autisme kan men nog niet zichtbaar maken, zelfs niet via de meest moderne hersenscans; dan zou het stellen van een diagnose een stuk eenvoudiger worden. Autisme kan men nu echter alleen vaststellen door de gevolgen van het autistische denken op het gedrag van iemand nauwkeurig te onderzoeken. Dat anders denken uit zich op verschillende ontwikkelingsgebieden: de ontwikkeling van de verbale (taal) en niet-verbale (gebaren, begrijpen van gezichtsuitdrukkingen…) communicatie is ongewoon; de relaties met mensen, de sociale ontwikkeling, is ongewoon; en de ontwikkeling van de verbeelding is ongewoon; met als gevolg: ongewone reacties op de omgeving, een drang tot repetitieve gedragingen, weerstand tegen veranderingen en ongewone interesses. Dat zijn de drie basiskenmerken van autisme die men altijd kan aanwijzen bij een diagnose. De problemen die mensen met autisme ondervinden op deze drie gebieden, kunnen evenwel zeer sterk van elkaar verschillen. Een persoon is immers niet te herleiden tot alleen zijn autisme. Kenmerken, zoals leeftijd, ervaringen, sterke en zwakke kanten, begaafdheid, karakter, temperament en de omgeving waarin iemand leeft, spelen eveneens een belangrijke rol in hoe iemand zich gedraagt. Die kenmerken maken ook mensen met autisme tot unieke persoonlijkheden, wiens gedrag onderling net zoveel van elkaar kan verschillen als dat van jou en mij. Toch hebben ze iets gemeenschappelijks: het autistische denken beïnvloedt hun ontwikkeling op een indringende wijze, zodat hun gedrag geregeld anders is dan wat wij gewend zijn. Autisme is vandaag niet meer de grote onbekende van vijfentwintig jaar geleden. De vroege ontwikkeling van kinderen wordt nu nauwlettender in het oog gehouden door ouders, artsen, Kind en Gezin… Daardoor is het aantal kinderen dat wordt aangemeld voor onderzoek sterk toegenomen. Ook vragen steeds meer normaal begaafde volwassenen nu een onderzoek aan. Als kind kregen zij vaak allerlei etiketten opgeplakt (koppig, antisociaal, overgevoelig, moeilijk opvoedbaar…) maar aan autisme dacht men toen nog niet, omdat men het toen enkel (her)kende in zijn meest extreme vorm, en dan nog dikwijls alleen bij kinderen met een verstandelijke beperking. De diagnose wordt best gesteld door een team van specialisten dat een aantal disciplines vertegenwoordigt, zoals een medicus, psycholoog of pedagoog, maatschappelijk werker, logopedist. Dit team moet voldoende op de hoogte zijn van alle verschijningsvormen in het autismespectrum. Een diagnosestelling gebeurt via gesprekken met de ouders en/of met de persoon zelf en op basis van observaties van het kind of de volwassene. Die observatie kan, afhankelijk van de omstandigheden, zowel in een testomgeving als thuis, op school, tijdens de dagopvang of de job gebeuren. 18

Ouders, of mensen die vermoeden dat ze autisme hebben, kunnen zich voorbereiden op een onderzoek door gedetailleerd te noteren hoe activiteiten verlopen, zoals maaltijden, opstaan en gaan slapen, wassen en kleden, huishoudelijke klussen, spelen en vrijetijdsbesteding, naar school of het werk gaan, omgaan met mensen. Deze schat aan informatie kunnen ze tijdens het gesprek met de diagnostici overlopen en overhandigen. Tijdens het onderzoek wordt een gedetailleerde inventaris gemaakt van de ontwikkeling van de persoon en van de problemen die zich stellen in de ontwikkeling en in het gedrag. Daarnaast is het van belang om het ontwikkelingsniveau te onderzoeken en de zwakke en sterke kanten van het functioneren in kaart te brengen. Daartoe worden vragenlijsten, observatie- en testinstrumenten gehanteerd, waarvan sommige speciaal ontworpen voor autisme*. Bij alle mensen met autisme moet eveneens een medisch onderzoek gebeuren van gehoor, bloed, urine, EEG… Ook genetisch onderzoek kan belangrijk zijn.

Een spectrum van stoornissen Afhankelijk van de ernst van de moeilijkheden, intelligentie, uiterlijk gedrag, diagnostische criteria, bijkomende beperkingen enzovoort, krijgen mensen verschillende diagnostische labels zoals autismespectrumstoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, aan autisme verwante stoornis of andere. Al deze labels horen thuis onder het autismespectrum omdat al deze mensen een zelfde basisprobleem hebben, met name een specifieke manier van informatieverwerking die indringende gevolgen heeft voor de vroege ontwikkeling van communicatie, sociaal gedrag en verbeelding. Gemakshalve gebruiken we altijd de overkoepelende term autisme. Tijdens en na het diagnostische proces moeten ouders en personen met autisme op degelijke informatie en ondersteuning kunnen rekenen. Het stellen van een diagnose eindigt niet met de uitspraak dat iemand autisme heeft. Die uitspraak betekent voor sommige ouders en mensen met autisme een schok. Voor anderen een opluchting, want eindelijk weten ze wat er aan de hand is. Tegelijkertijd lokt ze talloze vragen uit: Wat is de oorzaak? Wat kunnen we eraan doen? Hoe moet het nu verder? Ouders en personen met autisme moeten op deze vragen een eerlijk en duidelijk antwoord krijgen en concrete handvaten voor verdere ondersteuning. Het mag duidelijk zijn dat, hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe sneller ouders en mensen met autisme verlost kunnen worden uit een periode van onzekerheid en vertwijfeling en hoe sneller aangepaste ondersteuning gestart kan worden. __________ * De Auti-R, de PEP-R, de Vineland en andere. De huidige standaard is: ADI-R, ADOS-G en DISCO. Voor personen met een verstandelijke beperking is vooral de AVZ-R van belang. 19

Een handicap Het anders zijn van mensen met autisme gaat vaak schuil achter een gewoon uiterlijk. Soms hebben ze zelfs verrassende talenten. Maar wie samenleeft met iemand met autisme, merkt al gauw dat autisme fundamenteel ingrijpt in het leven van en met die persoon, hoe subtiel dat autisme ook aanwezig kan zijn. Mensen met autisme hebben nood aan extra ondersteuning om deel te kunnen nemen aan het leven. Daarom zeggen we dat autisme een handicap is. Een handicap is echter meer dan het probleem van een persoon, het is een sociaal gegeven. Een handicap wordt pas duidelijk in interactie met de omgeving. Deze benadering zet zich af tegen het idee dat de persoon met een handicap herleid kan worden tot zijn beperking. Immers, hoe iemand op een bepaald moment functioneert, hangt niet alleen af van zijn individuele mogelijkheden en beperkingen, maar tevens van de kenmerken, de eisen en de verwachtingen van de omgeving waarin de persoon zich bevindt. Er zijn altijd mensen met autisme geweest. Toch hoor je de laatste jaren veel meer over autisme dan vroeger. Onze samenleving verandert sneller dan ooit. Door de enorme toename aan informatie, het wegvallen van traditionele zekerheden en een verkruimeling van het sociale weefsel, dreigen steeds meer mensen vandaag uit de boot te vallen, omdat ze de toename aan prikkels en informatie niet meer kunnen integreren in hun functioneren, in hun wereldbeeld. Recent neemt het aantal diagnoses autisme bij begaafde personen opvallend toe. Daarbij heeft het inzicht dat autisme een verstoring is van de informatieverwerking tot beter begrip geleid. Dat komt onder meer omdat een autistische manier van denken en handelen minder aangepast is aan de eisen van onze huidige samenleving. Mensen met autisme hadden het vroeger gemakkelijker om te overleven. Ze waren misschien wat vreemd, maar ‘ze konden nog mee’; wat nog eens duidelijk maakt dat handicap te maken heeft met de maatschappelijke normen over het functioneren in de samenleving. Die normen evolueren met de tijd, zo ook dus het begrip handicap. Als we autisme een handicap noemen, dan zeggen we daarmee misschien meer over de samenleving dan over de mensen met autisme. Het woord handicap stamt uit het Engels en werd meer dan twee eeuwen geleden voor het eerst gebruikt in de paardenrennen. Aan jonge, minder ervaren paarden werd een voorsprong gegeven, terwijl andere, meer ervaren paarden een extra gewicht moesten meedragen om op die manier alle paarden een gelijke kans te geven. De betekenis van de term handicap is nadien buiten de sport gangbaar geworden: een belemmering of hindernis bij het volbrengen van een opdracht. Mensen met autisme zijn niet minderwaardig omdat ze een handicap hebben. Hun manier van denken en doen is ànders dan de onze, niet minder. 20

Ze hebben evenwel het nadeel dat ze in de minderheid zijn: de meeste mensen denken nu eenmaal niet op die manier. De samenleving zit voor hen vol met hindernissen. Stilaan verandert het denken over mensen met een handicap en de manier waarop hun leven vorm kan krijgen. Van ‘levenslang te behandelen patiënten of te begeleiden cliënten in aparte leer-, woon- en werkomstandigheden voor mensen met een zelfde handicap’, evolueren we nu naar ‘het rechtmatig ondersteunen van burgers met een beperking in een -op maat van elk individuaangepaste leer-, woon- en werkomgeving in de samenleving’. Deze omwenteling beperkt het risico dat mensen met een handicap langer het slachtoffer worden van discriminatie en sociale uitsluiting; ze krijgen dezelfde kansen als alle andere burgers. Daar vaart iedereen wel bij, want zo gaat hun potentieel aan talenten niet verloren voor de samenleving. Door de term handicap te gebruiken, geven we mensen met autisme een voorsprong die nodig is om gelijke kansen te hebben in onze samenleving. Die voorsprong bestaat erin de omgeving zodanig aan te passen dat mensen met autisme, in hun anders zijn, volwaardig kunnen meedoen. Door autisme een handicap te noemen, willen we erop wijzen dat mensen met autisme extra ondersteuning nodig hebben en dat wij de hindernissen in de samenleving moeten verwijderen om hen gelijke kansen en rechten te geven.

INVLOED OP DE ONTWIKKELING Autisme beïnvloedt de ontwikkeling van communicatie, het sociaal inzicht en de verbeelding al vanaf de geboorte. Om het beeld van autisme enigszins te verduidelijken, volgt hier een opsomming van allerlei signalen die je op een bepaalde (ontwikkelings)leeftijd kunt opmerken. Let wel: gepaste begeleiding en ondersteuning vertrekt in de eerste plaats van wat iemand wél kan. Wat hier volgt is dus maar een deeltje van het verhaal. Mensen met autisme kunnen heel wat leren en het is belangrijk om vooral vanuit hun mogelijkheden te vertrekken, veeleer dan vanuit de beperkingen.

Signalen bij baby’s en peuters De gevolgen van een andere manier van betekenisverlening kunnen al tijdens het eerste levensjaar worden opgemerkt. Als een baby af en toe enkele van volgende gedragingen vertoont, hoeft dat niet op autisme te wijzen. Met een baby bijvoorbeeld die niet graag geknuffeld wordt, maar levendig en geïnteresseerd is, is er niks aan de hand. Er kan sprake zijn van autisme als meer van volgende signalen langdurig bij een baby opgemerkt worden: - Geen interesse vertonen om uit de wieg gepakt te worden. - Weinig lachen of spartelen als je tegen hem/haar praat. - Je daarbij vaak niet aankijken noch terugbrabbelen. - Weinig interesse vertonen voor kiekeboe- en stoeispelletjes. - Nooit je geluiden, gebaren of gekke gezichten proberen na te bootsen. - Urenlang huilen zonder aanwijsbare reden en daarbij niet reageren op troostende woordjes of liefkozingen. - Extreem rustig zijn en nooit iets nodig lijken te hebben. - Fel reageren op veranderingen en grote moeite hebben met bijvoorbeeld de overgang van vloeibaar naar vast voedsel. - Geobsedeerd lijken door één enkel voorwerp of bepaalde handelingen eindeloos herhalen, zoals uren naar een bepaald plekje op het behangselpapier kijken of steeds weer friemelen aan dat ene draadje van een knuffelbeer. - Zich heel erg hechten aan slechts één voorwerp en geen interesse vertonen voor ander speelgoed. - Vreemde reacties vertonen, zoals ongewoon angstig reageren op het ritselen van een krant of het zien van een felle kleur. - De indruk wekken doof te zijn en niet reageren op een menselijke stem, maar wel op het geluid van bijvoorbeeld een radiator. 23

Voor peuters van ongeveer achttien maanden zijn enkele eenvoudige vragen en aandachtspunten ontwikkeld om een vermoeden van autisme op het spoor te komen: - Heeft je kind belangstelling voor andere kinderen? - Geniet je kind van kiekeboespelletjes, verstoppertje? - Speelt je kind ooit alsof, bijvoorbeeld met een speelgoedserviesje een kopje inschenken en uitdrinken? - Wijst je kind ooit iets aan, om zijn belangstelling voor iets te tonen, niet om iets te krijgen of te hebben? - Brengt je kind wel eens voorwerpen naar jou, om je iets te tonen? Indien op twee of meer van deze vijf sleutelvragen met neen moet geantwoord worden, lijkt het aangewezen om een arts te raadplegen voor verder onderzoek van een vermoeden van autisme.

Signalen bij kleuters Ouders die de signalen bij hun baby opmerken en een deskundige raadplegen, krijgen soms nog te horen dat al die zaken zullen verdwijnen tijdens het opgroeien: ‘Het zal er wel uitgroeien!’ Maar als de baby kleuter is geworden, worden de kenmerken van autisme pas duidelijk zichtbaar. Wat het meest opvalt in de kleuterleeftijd, is dat kinderen met autisme niet spelen zoals hun leeftijdsgenootjes. - Hun spel is veeleer repetitief en stereotiep in plaats van zinvol en gevarieerd: ze kunnen geboeid zijn door één enkel voorwerp, bijvoorbeeld een kettinkje, of zich beperken tot één enkele activiteit, bijvoorbeeld alles laten wiebelen of tollen. - Er is weinig of geen nabootsing van spelactiviteiten van anderen; het is moeilijk om hen iets nieuws aan te leren dat buiten hun interesse ligt. - Er is weinig of geen fantasiespel: ze kunnen geen rol spelen, zijn niet in staat een voorwerp een andere betekenis te geven. Als er fantasiespel is, dan is het dikwijls niet meer dan een nabootsing van anderen of van tvprogramma’s. Vaak verliest een kind met autisme zich in zijn fantasie; het wordt heel ongeremd en verliest contact met de werkelijkheid. - Kleuters met autisme hebben moeite om met andere kinderen samen te spelen; sommigen zijn het meest tevreden als ze alleen zijn, anderen gaan samenspelen, maar ze zijn dan heel dominant en willen alles onder controle houden. Kleuters met autisme vallen algauw uit in de klasgroep: ze reageren niet op groepsinstructies, ze hebben geen interesse voor het spel van de andere kinderen, ze begrijpen het groepsgebeuren moeilijk of niet. Sommige kleuters met autisme zijn wild en onhandelbaar, ze trekken en stampen, gooien met van alles, kwetsen zichzelf door met het hoofd tegen een hard oppervlak te bonken. 24

Anderen zijn ongewoon stil en veel minder actief dan andere kleuters, hebben weinig interesse voor de dingen, lopen doelloos rond, zitten of staan te schommelen. Vanaf de kleuterleeftijd valt de ongelijkheid in de ontwikkeling op verschillende vlakken alsmaar meer op. Dikwijls zijn de motorische en visueel-ruimtelijke vaardigheden, zoals puzzelen, heel wat beter ontwikkeld dan de taal- en de sociale vaardigheden. Het kind kan de beste van de klas zijn in het onthouden van versjes, maar het kan helemaal niet deelnemen aan een vraaggesprek over een verhaaltje. In een ontwikkelingsprofiel zie je altijd pieken naar boven en naar beneden. Bij kleuters met autisme is de spraakontwikkeling vertraagd of eigenaardig: gering taalbegrip, eigen jargontaaltje, echolalie of het herhalen van een woord of een zin; of de spraakontwikkeling is vreemd, bijvoorbeeld: vuur zien wil zeggen: naar tante gaan - bij wie er een open haard is. De stroefheid in denken en doen wordt duidelijker, ze willen bijvoorbeeld elke dag dezelfde kleren dragen. Aangezien kinderen met autisme vaak niet kunnen zeggen wat er scheelt of wat ze willen, kunnen ze soms alleen maar gillen als de dingen afwijken van hun verwachtingspatroon. Driftbuien komen dikwijls voor op kleuterleeftijd. Soms vallen de motorische eigenaardigheden steeds meer op: rond de eigen as staan draaien, met armen en handen flapperen, zitten of staan schommelen, op de tenen lopen. Soms zijn er eigenaardige reacties op gewaarwordingen, zoals ongevoeligheid voor pijn of kou, alles in de mond stoppen, ruiken en proeven aan dingen en mensen, overgevoeligheid voor geluiden, ongewone interesse voor visuele effecten, tikken of krassen op voorwerpen. Bij kleuters met autisme wordt het duidelijker dat ze heel moeilijk leren. Niet alleen hebben ze dikwijls een grote weerstand tegen het aanleren van nieuwe dingen, maar ze leren vaak niet uit de ervaringen die ze opdoen. Wat ze in een bepaalde situatie of met een bepaald materiaal hebben geleerd, doen ze dan weer niet in een andere situatie of met ander materiaal; op school puzzelen ze goed, maar thuis kunnen ze het niet, of omgekeerd. Ook (sociaal) straffen en belonen heeft weinig effect. Soms lachen ze als ze gestraft worden en beloningen leiden niet tot een toename van het gewenste gedrag.

25

Signalen bij kinderen en jongeren Tijdens deze leeftijdsfase worden de gevolgen van het autistische denken op het gedrag steeds duidelijker. Een aantal van volgende signalen zijn merkbaar bij alle kinderen met autisme. Sommige ervan kunnen echter, onder meer afhankelijk van hun verstandelijke ontwikkeling, meer of juist minder in het oog springen. Een aantal normaal begaafde kinderen slaagt erin om hun autisme in bepaalde omstandigheden -zoals op school- vrijwel onzichtbaar te maken. Hun intelligentie stelt hen in staat een aantal moeilijkheden te omzeilen en te verdoezelen. Door bijvoorbeeld stilletjes op de achtergrond te blijven, merkt de omgeving niet meteen hoe anders ze de wereld begrijpen. Anderzijds kan hun autisme soms juist duidelijker worden, omdat we hun specifieke manier van redeneren kunnen afleiden uit hun taalgebruik.

Taal en communicatie Mensen met autisme hebben moeite om betekenis te geven en om de samenhang te begrijpen tussen wat ze horen en zien. Dat heeft verstrekkende gevolgen voor zowel hun begrip als hun gebruik van communicatie. Bij ongeveer de helft van alle mensen met autisme en een verstandelijke beperking ontwikkelt de taal zich niet of verloopt dit vertraagd. Anderen leren wel spreken. Sommige lijken zelfs heel vlotte praters. Maar het is niet zozeer het al of niet aanwezig zijn van gesproken taal die kinderen met autisme zo anders maakt. Het begrijpen van onze taal en lichaamstaal als communicatiemiddel is verschillend. Ons tussenmenselijke verkeer vol boodschappen en betekenissen stelt hen vaak voor raadsels. Volgende signalen wijzen op hun moeilijkheden met taal en lichaamstaal: - Onvoldoende begrijpen van gebaren en gelaatsuitdrukkingen van andere mensen. - Blind zijn voor de subtiele signalen die andere mensen via lichaamstaal uitzenden. - Een gezichtsuitdrukking die niet in overeenstemming is met wat ze zeggen. - Letterlijk nazeggen (echolalie), soms onmiddellijk, soms veel later - zelfs maanden. - Niet weten hoe op een gepaste manier om hulp te vragen. - Omkeren van voornaamwoorden: jij zeggen als ze ik bedoelen. - Letterlijk begrijpen van taal (bijvoorbeeld extreem angstig worden omdat de arts zegt: ‘Geef me je hand’) en niet begrijpen dat een zelfde woord twee of meer betekenissen kan hebben. - Een beperkte of eigenaardige woordenschat; soms is er net een heel uitgebreide woordenschat of zelfs een obsessionele interesse voor de (exacte) betekenis van woorden. 26

- Een eigenzinnig, beeldend gebruik van woorden; een magneet wordt bijvoorbeeld ‘klonk’ genoemd. - Moeite om taal op zo’n manier te gebruiken dat iedereen ze begrijpt. - Een vreemde intonatie (monotoon, mechanisch praten) of een verkeerde intonatie (een vraag klinkt niet als een vraag). - Plechtstatige spraak. De sociale aspecten van de communicatie vormen het grootste probleem voor personen met autisme: het sociale gebruik van taal, de regels van conversatie, het wanneer, hoe en waarom van communicatie. Dit uit zich onder meer in: - Het niet soepel aanpassen van het taalgebruik aan de context of de persoon, bijvoorbeeld té volwassen taal hanteren tegen een baby, of de directeur van de school op dezelfde manier aanspreken als een goede vriend. - Voortdurend praten, een monoloog houden waar geen speld is tussen te krijgen. - Voortdurend en enkel over de eigen interesses praten, niet kunnen deelnemen aan een gespreksthema dat buiten de eigen interessesfeer ligt, voortdurend over hetzelfde thema praten, moeilijk kunnen veranderen van gespreksonderwerp. - Moeilijk kunnen volgen van en inpikken op een groepsgesprek. - Snel afgeleid zijn door onbelangrijke omgevingsprikkels, zodat gericht luisteren zeer moeilijk is. - Moeilijk kunnen inschatten welke de gevoeligheden zijn van de luisteraar en daardoor onbedoeld, ongepaste, botte of onbeleefde opmerkingen maken. - In een gesprek zaken vermelden die de luisteraar al weet, maar tegelijkertijd niet die informatie geven die de luisteraar nodig heeft om de boodschap te begrijpen. - Zich verliezen in onbelangrijke details, zodat ze snel langdradig overkomen. Mensen met autisme hebben vooral moeite met het begrijpen van wat er niet letterlijk gezegd wordt, de bedoeling achter iemands woorden. Op de vraag ‘Kan je me zeggen hoe laat het is?’, kunnen ze veeleer spontaan ‘Ja’ antwoorden in plaats van het uur te zeggen. Echte dialoog tussen mensen met en zonder autisme is niet vanzelfsprekend. Daarvoor is hun manier van communiceren te verschillend van de onze.

27

Omgang met anderen De moeilijkheid om op een gepaste (voor ons aanvaardbare?) wijze sociale relaties met leeftijdsgenoten te ontwikkelen, typeert autisme. Welke kenmerken het meest opvallen, wordt mee bepaald door de verstandelijke leeftijd, naast de kalenderleeftijd. Volgende signalen geven een overzicht van veel voorkomende problemen op het vlak van de omgang met anderen: - Niet reageren op andere mensen, onverschillig lijken, een gebrek aan aandacht voor andere mensen en contact zelfs afweren. - Mensen behandelen als gebruiksvoorwerp, bijvoorbeeld iemands arm nemen om iets te pakken waar ze niet bij kunnen. - Gebrek aan oogcontact of een vreemd oogcontact, bijvoorbeeld staren of vluchtig kijken. - Hoofdzakelijk aandacht of interesse tonen voor de niet-sociale aspecten van mensen, zoals voornamelijk geïnteresseerd zijn in feitelijke gegevens van anderen, bijvoorbeeld leeftijd, woonplaats, postcode en telefoonnummer, het type wagen waarmee ze rijden… en veel minder interesse tonen voor de gevoelens, wensen en gedachten van anderen. - Een tekort aan sociaal en cultureel aanvaard gedrag, bijvoorbeeld het maken van ongepaste en ogenschijnlijk onbeleefde opmerkingen, luid praten op de bus. - Moeilijkheden om met de complexiteit van vriendschapsrelaties om te gaan. - Veeleer afzijdig blijven bij groepsactiviteiten. - Of juist voortdurend de groep storen en geen rekening houden met de anderen. - Te weinig zicht op de bedoelingen, ideeën en gevoelens van anderen. - Een gebrek aan sociale finesse, het missen van knowhow: voortdurend de bal misslaan in sociale situaties omdat deze verkeerd ingeschat worden, bijvoorbeeld kritiek geven op een politieagent die al boos is. Sommige jongeren met autisme leven in de beslotenheid van een eigen wereldje. Anderen zijn veeleer passief als het om sociaal contact gaat. Velen zoeken actief toenadering tot andere mensen, maar ook dan verloopt het contact op een heel eigen wijze, afwijkend van wat we doorgaans gewend zijn. Zo vraagt iemand steeds weer aan andere mensen: ‘Welke kleur heeft je voordeur?’; hij vraagt echter nooit naar iemands gevoelens of gedachten. Mensen met autisme hebben moeite om zich te verplaatsen in de gevoelens en gedachtewereld van andere mensen (theory of mind). Dit is iets wat zich normalerwijze vrij vroeg spontaan ontwikkelt bij gewone kinderen. Kleuters begrijpen al dat Sneeuwwitje denkt dat ze een appel krijgt en dat zij niet weet dat het vergif is en dat het oude vrouwtje haar boosaardige stiefmoeder is. 28

Tijdens de puberteit wordt de kloof met leeftijdsgenoten groter, onder meer omdat de omgang met leeftijdsgenoten veel intensiever wordt en een aantal gedragingen, die als kind nog aanvaardbaar waren, nu niet meer getolereerd worden. Veel van de voornoemde problemen die mensen met autisme op sociaal vlak ervaren, zijn vooral een gevolg van het niet begrijpen van de samenhang in sociale situaties. Door dit gebrek aan sociaal overzicht krijgen menselijke gedragingen voor personen met autisme te weinig, of een andere dan de doorgaans begrepen betekenis.

Verbeelding en soepelheid Omdat mensen met autisme zo anders begrijpen wat er rondom hen gebeurt, putten ze veiligheid uit zaken waarmee ze vertrouwd zijn. Door stereotypieën en rituelen -steeds weer dezelfde handelingen, bewegingen, gewoontes of interesses- na te streven, pogen ze veiligheid en voorspelbaarheid te creëren in een wereld die erg chaotisch op hen overkomt. Mensen met autisme kunnen vaak stroef zijn in hun denken en handelen. Dat komt onder meer door hun beperkte of ongewone verbeelding. Fantasie- en doen alsof-spel ontbreekt dikwijls of is weinig origineel. Ze hebben vaak speciale interesses of ze kunnen helemaal opgaan in eenzijdige activiteiten: alsmaar weer hetzelfde doen, over hetzelfde praten, waardoor ze totaal in beslag genomen kunnen worden. Mensen met autisme hebben moeite met het organiseren en het plannen van activiteiten. Ze hebben geregeld de neiging om problemen op een starre, eigenwijze of weinig creatieve manier op te lossen. Het gebrek aan verbeelding en soepelheid komt niet bij alle mensen met autisme in gelijke mate voor en het kan, mede afhankelijk van hun verstandelijke mogelijkheden, heel verschillende vormen aannemen, bijvoorbeeld: - Altijd dezelfde vragen stellen aan mensen of steeds over dezelfde onderwerpen praten. - Bepaalde activiteiten alleen met één bepaalde persoon of op één bepaalde plaats willen doen. - Ongewone fascinatie voor bepaalde activiteiten (voorwerpen altijd op rijen leggen, één computerspelletje…) of onderwerpen (automerken, het weer…). - Activiteiten, bijvoorbeeld wassen en aankleden, volgens een vast en onveranderlijk ritueel uitvoeren. - Of dergelijke activiteiten juist zeer chaotisch uitvoeren. - Slechts één specifiek merk van saus op een bepaald gerecht willen. - Hanteren van strikte regels wat betreft tijdsindeling en activiteiten, bijvoorbeeld op het werk of tijdens de vrije tijd. - Of juist geen enkel idee hebben over hoe activiteiten en tijd te plannen en daardoor chaotisch overkomen. 29

Mensen met autisme lijken niet gesteld op onvoorspelbare en plotse veranderingen. Ze kunnen op de minste wijziging in hun omgeving, zeker als die niet op voorhand wordt aangekondigd, reageren met paniek of boosheid, zoals bij het nemen van een andere weg naar oma, geen frieten op zondag, een bepaald weekblad dat plotseling niet meer verkrijgbaar is, de afgesproken tijd niet respecteren enzovoort.

Signalen bij volwassenen Dikwijls denkt men bij autisme alleen maar aan kinderen. Maar kinderen met autisme worden groot. Dat er minder over volwassenen bekend was, had vooral te maken met het feit dat autisme pas benoemd werd in het midden van vorige eeuw. Sinds een twintigtal jaren specialiseerde een aantal centra zich in de diagnostiek van autisme. De kinderen van toen zijn nu (jong)volwassenen. Nu autisme, onder meer via de media en publicaties, meer bekendheid geniet bij de bevolking, vragen meer en meer normaal begaafde volwassenen, bij wie als kind nooit een diagnose werd gesteld, een diagnostisch onderzoek aan. Bij volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking blijven veel van de beschreven signalen op jongere leeftijd opvallend aanwezig. Bij normaal begaafde volwassenen zijn eenduidige signalen steeds moeilijker te onderscheiden. Hun autisme gaat bij wijze van spreke alsmaar meer deel uitmaken van hun persoonlijkheid. Normaal begaafde mensen proberen hun autisme zoveel mogelijk te verbergen voor de buitenwereld, puur als overlevingsstrategie. Zo proberen ze zich (vaak té) verregaand aan te passen aan vrienden en collega’s om toch maar erbij te kunnen horen. De stress die ze daardoor opbouwen, uit zich dan vaak enkel thuis, waar partners en eventuele kinderen des te meer worden geconfronteerd met het autisme van hun kind, partner of ouder. Uit wetenschappelijk onderzoek en uit getuigenissen van normaal begaafde volwassenen met autisme blijkt duidelijk dat zij specifieke moeilijkheden blijven ervaren met onder meer: - De organisatie van het leven, zoals huishouden, vrijetijdsactiviteiten, budgettering, administratie. - Het uitoefenen van een job. - Het maken van keuzes: enerzijds zeer stereotiep kiezen, anderzijds alle keuzemogelijkheden blijven overwegen zonder een beslissing te kunnen nemen. - Fysieke overgevoeligheden wat betreft zien, horen, ruiken, voelen. - Het ontwikkelen en in stand houden van vriendschaps- en partnerrelaties. - Het zich staande houden in onze wereld, die zij als een sociale jungle blijven ervaren. 30

Het is moeilijk te zeggen in welke richtingen autisme zich kan ontwikkelen. De uitkomst wordt bepaald door vele factoren zoals intelligentie, ontwikkeling van zinvol taalgebruik, iemands persoonlijkheid en de manier waarop de omgeving (ouders, opvoeders, leerkrachten, vrienden, collega’s…) inspeelt op de persoon met autisme. Er zijn zorgwekkende rapporten over een achteruitgang tijdens de adolescentie, weliswaar bij een minderheid. Een meerderheid van de mensen met autisme leert bij en ontwikkelt tot ver in de volwassenheid. In verhouding tot de gemiddelde mens, hebben alle personen met autisme levenslang meer nood aan ondersteuning bij vele facetten van het leven. Hoe die ondersteuning eruit moet zien en wie die kan geven, is afhankelijk van persoon tot persoon.

Een verwarrende handicap Autisme is een zeer verwarrende handicap. Mensen met autisme zien er vaak zo gewoon uit. Je merkt niet onmiddellijk op dat ze een handicap hebben. Wat hen zo anders maakt, is onzichtbaar. Bovendien proberen mensen met autisme, net zoals iedereen, hun beperkingen te compenseren en te camoufleren. Ze ontwijken te moeilijke situaties, ze vallen terug op aangeleerde scenario’s, lossen problemen op met alternatieve strategieën, ontwikkelen trucs om zo normaal mogelijk over te komen, verbergen hun autisme achter een soms spectaculaire feitenkennis of een specifieke vaardigheid. Mede daardoor is de diagnose niet eenvoudig. De dubbelzinnigheid van een normaal uiterlijk en vreemde gedragingen, van nu eens -ogenschijnlijk- gepast gedrag en dan weer volledig de bal misslaan, belemmert in grote mate de herkenning van de handicap. Autisme is een zeer indringende handicap, die verhindert dat iemand al zijn (verstandelijke) mogelijkheden benut. Toch verbazen mensen met autisme ons geregeld met hun splintervaardigheden. Sommigen kunnen heel goed tekenen, anderen hebben een uitzonderlijk geheugen voor feiten zoals namen of data, nog anderen zijn een echt rekenwonder of weten werkelijk alles over een bepaald onderwerp. Zo’n vaardigheden maken de handicap nog dubbelzinniger. Ze verdoezelen de achterliggende beperkingen op andere gebieden. Autisme heeft vele gezichten. Elke persoon met autisme is weer anders, uniek. Meer dan de helft van alle mensen met autisme heeft een lichte, matige of ernstige verstandelijke beperking. Omdat de handicap zich zo verscheiden manifesteert, bestaat er niet zoiets als typisch autistisch gedrag, maar wel vele varianten in een breed spectrum die een zelfde continuüm van ondersteuning behoeven.

31

ER IS WAT AAN TE DOEN Een levenslange handicap Autisme is niet te genezen. Succestherapieën beloven wel eens spectaculaire ‘genezing’, maar de praktijk wijst uit dat, zolang er geen duidelijk aanwijsbare oorzaken zijn, er (voorlopig) evenmin pasklare oplossingen bestaan. Wetenschappelijk onderzoek blijft nodig om autisme nog beter in kaart te brengen en om gepaste behandeling en begeleiding verder te ontwikkelen. Het autisme zal een heel leven lang invloed blijven uitoefenen op de ontwikkeling. In welke mate in de toekomst het functioneren van iemand erdoor zal worden bepaald, is moeilijk te voorspellen. De manier waarop het autisme zich uit, en de combinatie met een bijkomende verstandelijke beperking kunnen richtinggevend zijn voor de mate en wijze van ondersteuning die later nodig zal zijn. Daarnaast spelen omgevingsfactoren een rol. Als bijvoorbeeld de handicap van het kind vroeg herkend wordt, kan een gepaste ondersteuning voor heel wat groeimogelijkheden zorgen.

Gepaste ondersteuning De manier waarop we omgaan met mensen met autisme moet aangepast zijn aan hun andere manier om informatie te verwerken. Omdat ze overstelpt worden door allerlei prikkels en moeite hebben om de samenhang ertussen te ontdekken, moeten wij voor hen de wereld meer overzichtelijk en begrijpelijk maken. Dat kan via het verduidelijken en verhelderen van de omgeving door het gebruik van allerlei hulpmiddelen, zoals aangepaste ruimtes en materialen, en een aangepaste (visuele) communicatiestijl. Zo kunnen wij hun leef- en leeromgeving op een overzichtelijke, hanteerbare manier ordenen, waardoor de bedoelingen van mensen en gebeurtenissen meer betekenis krijgen. Doen we dat niet, dan dreigt een en ander onvoldoende tot hen door te dringen en pikken ze de verkeerde dingen op, of blijft de angst voor chaos overheersen waardoor nieuwe ervaringen veeleer beangstigend dan uitdagend kunnen zijn. Mits de nodige aanpassingen en extra ondersteuning, kunnen mensen met autisme zich levenslang ontwikkelen. Om duidelijk te maken waarin mensen met autisme verschillen van de gemiddelde mens, wordt hun autistische denken meestal beschreven in negatieve termen: gestoorde waarneming, communicatie en sociale interactie. In een poging die verstoringen zoveel mogelijk te compenseren, zoeken we naar middelen waarmee mensen met autisme onze wereld beter kunnen leren begrijpen. We beschikken vandaag over deskundige dienstverleners met een 33

arsenaal aan leerprogramma’s. Ze besteden veel tijd en middelen aan het trainen van kinderen in functionele, communicatieve en sociale vaardigheden. Iedereen wil hen zo goed mogelijk voorbereiden om hen, zodra ze er klaar voor zijn, aan onze manier van leven deel te laten nemen. Niemand twijfelt aan het nut of de noodzaak van die leerprogramma’s. Tegelijk stoten we vandaag op de grenzen van wat leerprogramma’s en handelingsplannen kunnen bereiken. Mensen met autisme, ook de sterk groeiende groep begaafden, steken er heel wat van op, maar ze blijven autistisch denken. Als allerlei trainingen uitsluitend de bedoeling hebben om de typische denkstijl van mensen met autisme tot een zo goed mogelijke kopie van onze manier van denken te vervormen, kan teleurstelling niet uitblijven. Mensen met autisme kunnen zich, afhankelijk van hun verstandelijke vermogens en van de manier waarop hun autisme zich uit, tot op zekere hoogte leren aanpassen aan onze manier van leven. Door onze wereld voor hen toegankelijker te maken, kunnen wij op onze beurt respect tonen voor hun anders zijn. Een volwassene met autisme trok, na jaren van behandeling die hem zo normaal mogelijk wilde maken, volgende conclusie en verwoordde het op zijn eigen wijze manier als volgt:

“Je kunt een autist in gelijk welke gietvorm proppen, hij zal -niet zonder problemen- die vorm aannemen. Maar zodra je de gietvorm weer weghaalt, neemt de autist onmiddellijk zijn eigen oorspronkelijke vorm weer aan. Voor alle duidelijkheid: dit is maar een metafoor, probeer het nooit in het echt uit, het gaat hier over het psychische niveau, fysiek is de autist niet meer of minder elastisch dan de niet-autist. Het autisme van de autist is onveranderbaar. Dat is de essentie van de vergelijking. De aanvaarding van die onveranderbaarheid van het autisme is belangrijk, voor de autist zowel als voor de niet-autisten die ermee te maken hebben. Die aanvaarding bespaart beide partijen een berg frustraties en verhoogt de kwaliteit van het bestaan van alle betrokkenen. Wie gietvormen wil vullen, moet maar gietgips gebruiken en geen autisten. Dit, ter informatie voor opvoedkundigen.”

Afhankelijk van de omstandigheden, heeft de typische denkstijl van mensen met autisme ook voordelen. Volwassenen met autisme vragen, naast de herkenning van hun moeilijkheden en hun behoefte aan gepaste ondersteuning, aandacht voor de capaciteiten die zij juist aan hun autisme te danken hebben, zoals: - Durven uitkomen voor een eigen mening. - Encyclopedische of cd-romkennis van één of meer onderwerpen. - Kennis van routines en procedures, gefocust op handhaving van een ordelijke schikking, op nauwkeurigheid en nauwgezetheid. - Luisteren zonder voortdurend te oordelen of te veronderstellen; ze converseren zonder te manipuleren. 34

- Een originele, dikwijls unieke kijk op oplossingsgericht denken. - Rijke woordenschat en fascinatie voor woordspelingen. - Buitengewoon geheugen voor details die anderen meestal niet opvallen of uit het oog verliezen, zoals namen, data en schema’s. Het zou jammer zijn deze talenten verloren te laten gaan door eenzijdig te focussen op de tekorten van mensen met autisme.

Onderwijs Naast het inschakelen van een aantal ondersteunende hulpmiddelen en een aangepaste communicatiestijl is de inhoud van het leerplan van wezenlijk belang. Vaardigheden die andere mensen min of meer spontaan ontwikkelen, kunnen kinderen met autisme vaak enkel op een schoolse manier verwerven. Naast de traditionele vakken zoals rekenen, lezen en schrijven, hebben sociale-, communicatie-, vrijetijds- en functionele overlevingsvaardigheden een plaats in het leerplan. Welke prioriteiten er in een leerplan gesteld dienen te worden, hangen -naast van het autisme van een kind- in belangrijke mate af van zijn/haar verstandelijke vermogens. Omdat mensen met autisme aangeleerde vaardigheden minder spontaan buiten de leeromgeving gaan toepassen, moet het onderwijs de levensvaardigheden ook buiten de schoolmuren aanleren. Kortom, leren is mogelijk als het onderwijs aangepast is aan de andere manier van informatieverwerking van mensen met autisme.

Gewoon of buitengewoon?

De beste school is die waar een kind de meeste ontwikkelingskansen krijgt. Een goede voorbereiding, van zowel het kind met autisme als de leerkracht en de andere kinderen, is noodzakelijk om een kind met autisme een leerzame én fijne tijd te bezorgen in elke vorm van onderwijs. De meeste kinderen met autisme en een verstandelijke beperking verblijven momenteel in het buitengewoon onderwijs. Afhankelijk van de aard van de beperkingen (een lichte, matige of ernstige verstandelijke, fysieke, emotionele, visuele, auditieve, beperking en ernstige specifieke leerstoornissen) zijn er verschillende types scholen. Omdat autisme veelvuldig voorkomt in combinatie met andere beperkingen, vinden we in elk onderwijstype leerlingen met autisme. Vele scholen in het buitengewoon onderwijs investeren al jaren in vorming en aanpassingen van de leeromstandigheden voor hun leerlingen met autisme. Die kunnen samen, of met kinderen met andere beperkingen, in een klas zitten. Er bestaan geen algemeen geldende regels of een kind best in een al of niet gemengde klas gedijt. Een en ander hangt af van de kenmerken van het kind (zoals de communicatie- en sociale vaardigheden, de nood aan doorgedreven onderwijs op maat) en van de school (aantal leerlingen per klas, aantal gemotiveerde en bijgeschoolde leerkrachten). 35

Kinderen met een zwakke tot normale of hoge begaafdheid met autisme vinden we zowel in het gewoon als in het buitengewoon onderwijs. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag of een begaafd kind best naar het gewoon of het buitengewoon onderwijs gaat. Afhankelijk van de noden en behoeften van het kind en van het gezin, moet worden gezocht naar die onderwijsvorm die daaraan het best voldoet. Volgende schoolkenmerken zijn belangrijk om een kind in elke onderwijsvorm een realistische kans op een zinvolle schoolloopbaan te garanderen: - De niet-gemiddelde leerling is welkom op school en kan op de nodige extra ondersteuning rekenen. - Het is een open school: ouders en externe begeleiders zijn er welkom. - Er is aandacht voor de individuele leerling. - Men is bereid om bij te leren via bijscholingen en de samenwerking met de ouders, CLB, revalidatiecentrum, thuisbegeleidingsdienst… wordt gestimuleerd. - De school is bereid de nodige aanpassingen te realiseren, bijvoorbeeld aan het klaslokaal, het lesmateriaal. - Het schoolteam werkt aan een cultuur van diversiteit in de zin van aandacht, begrip en ondersteuning voor mensen die anders zijn. Een aantal kinderen met autisme leert eerst een reeks basisvaardigheden in het buitengewoon onderwijs om daarna, met extra ondersteuning, naar het gewoon onderwijs over te stappen. Anderen kiezen, na jaren gewoon onderwijs, voor het buitengewoon onderwijs. Regelmatig overleg met alle betrokkenen is noodzakelijk om de schoolloopbaan van een kind met autisme in goede banen te leiden. Er zijn nog altijd onvoldoende scholen, zowel in het buitengewoon als gewoon onderwijs, met een autismevriendelijk aanbod, opdat alle kinderen met autisme binnen een redelijke afstand van hun thuis op gepast onderwijs zouden kunnen rekenen. Recent waait er een nieuwe wind door de onderwijswereld. Begrippen zoals zorgverbreding, inclusief onderwijs, samenwerking tussen gewoon en buitengewoon onderwijs, duiken op met de regelmaat van de klok. De overheid zoekt samen met scholen, ouders en onderwijsspecialisten naar nieuwe organisatievormen, waardoor bestaande discriminaties van leerlingen, onder meer van kinderen met autisme, in de toekomst kunnen verdwijnen. Daarbij mogen we niet vergeten dat vernieuwingen bijna nooit vanzelf komen. Zo was er jaren geleden evenmin sprake van gepaste leerstrategieën in het buitengewoon onderwijs; dat ligt nu wel even anders. Aan de basis van deze nieuwe stromingen stonden en staan ouders, begeleiders, leerkrachten, CLB-medewerkers, onderwijsspecialisten… die zich niet neerlegden bij de -soms vastgeroeste- feiten, maar die creatief bleven zoeken naar oplossingen die niet altijd voor de hand lagen, en die in een eerste fase op veel weerstand stuitten van bestaande ideeën en structuren. 36

Therapie Logopedie, kinesitherapie, individuele speltraining, sociale vaardigheidstraining (individueel of in groep) kunnen als aanvulling op het onderwijs een bijdrage leveren tot het stimuleren van de ontwikkeling van een kind met autisme. Therapieprogramma’s dienen rekening te houden met het autisme. Zo heeft het leren benoemen van plaatjes (appel, boom, giraf…) tijdens de logopedie slechts waarde, als men het kind deze woorden leert gebruiken in het leven. Het echte probleem van het kind situeert zich op het vlak van de communicatie, niet enkel van de taal. Het is niet omdat een kind bij de logopedist een foto van een appel kan benoemen, dat het thuis om een appel kan vragen. Juist omdat autisme een raadselachtige handicap is, leent het zich uitstekend voor heel wat ‘alternatieve’ therapieën, zoals dolfijntherapie, muziektherapie, Feuerstein, megavitamines, Delacato, Facilitated Communication enzovoort. Al de bestaande behandelingen hier beschrijven, is niet mogelijk. Bovendien verdwijnen sommige therapieën even snel als ze verschenen zijn. Dikwijls schotelen de ontwerpers van een therapie zeer positieve resultaten voor, soms zelfs ‘genezing’. Meestal worden daarbij boeken en artikels gepubliceerd met één of meer succesverhalen: kinderen met autisme die dankzij de therapie hun stoornis ontgroeid zijn of overwonnen hebben, die plotseling zijn gaan praten, die kunstenaar zijn geworden of een universitaire carrière hebben gemaakt. Ouders worden gegrepen door dergelijke verhalen. Hoewel ze weten dat autisme niet te genezen is, blijven ze toch hopen dat het ooit goed komt. Succesverhalen doen een appèl op die hoop. Het onderzoek naar de oorzaken en de precieze gevolgen van autisme is nog altijd in volle gang. Tot nu is er op geen enkele wetenschappelijke, objectieve wijze aangetoond dat autisme met een of andere therapie te genezen is. Enige voorzichtigheid met spectaculaire resultaten is dus geboden. Voor je als ouder kiest voor een bepaalde therapie, stel je best een aantal kritische vragen, zoals: - Welk effect belooft men en hoe spectaculair is dat? - Zijn die effecten wetenschappelijk onderzocht? - Wordt er rekening gehouden met het diagnostisch verslag van je kind? - Heeft men oor voor je informatie over het functioneren van je kind? - Brengt men je op de hoogte over hoe er met je kind gewerkt wordt? - Zijn er tussentijdse evaluaties en word je als ouder daarbij betrokken? - Is er overleg geweest met de therapeuten die je kind begeleiden? - Zijn de kosten van de therapie in verhouding tot de resultaten? - Welke belasting legt deze therapie op je kind en eventueel op andere gezinsleden? - Indien er sprake is van het toedienen van voedingssupplementen of medicatie: heb je de huisarts hierover geraadpleegd? Soms zijn 37

combinaties met andere geneesmiddelen ronduit gevaarlijk; en er bestaat zoiets als vitaminevergiftiging. - Blijft er naast de therapie nog tijd over voor vrijetijdsactiviteiten of gewoon eens iets autistisch te doen? De keuze voor een bepaalde therapie of behandelmethode hangt niet alleen af van de -beloofde- effecten, maar evenzeer van de neveneffecten. Zo zijn bepaalde therapieën zo intens, dat ouders en kind erdoor oververmoeid kunnen geraken, of ze zetten het kind onder een te hoge druk, zodat er agressie kan optreden. Toch zitten er bij heel wat van die therapieën zinvolle en bruikbare elementen. Een aantal behandelingen heeft, althans bij sommige personen met autisme, in meer of in mindere mate effect. Stel je echter altijd de vraag of er geen eenvoudiger, minder kostbare (zowel qua tijd, geld en energie) of gewoon leukere (een stevige wandeling produceert ook bepaalde stoffen in je hersens die voor ontspanning zorgen) manieren zijn om het beoogde effect te verkrijgen. De trend om alle activiteiten, die je met personen met een handicap kunt ondernemen, therapie te noemen, dreigt hen louter tot patiënten te herleiden. Paardrijden kun je immers hippotherapie noemen, een ontspannende ervaring met dolfijnen dolfijntherapie, zwemmen hydrotherapie, trampoline springen trampolinetherapie… Financiële ondersteuning door de overheid kan noodzakelijk zijn om deze activiteiten toegankelijk te maken voor mensen met autisme.

Medicatie Naast de kernsymptomen -verstoringen in het sociale contact, de verbeelding, de communicatie en een beperkt repertoire van interesses en activiteitenkunnen bij autisme verschillende (gedrags)problemen optreden. Zo is er vooral bij mensen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico op epilepsie. Andere voorbeelden zijn: slaapproblemen, dwangmatigheid, zelfverwonding, eetproblemen, angst, overbeweeglijkheid, concentratieproblemen, onvoorspelbare en hevige woede en agressie. Soms zijn deze problemen van voorbijgaande aard of kunnen ze worden verholpen door de omgeving aan te passen en door de persoon met autisme anders te benaderen. Maar een pedagogische benadering kent haar grenzen. Soms zijn de problemen, zelfs al zijn ze van korte duur, zo belastend voor de persoon met autisme of diens omgeving, dat medicatie overwogen moet worden. Medicijnen kunnen die situatie verbeteren door de problemen te verminderen. Of ze kunnen bij de persoon met autisme openheid en rust brengen, zodat een pedagogische of psychologische benadering meer effect heeft. De bij autisme meest gebruikte geneesmiddelen zijn middelen die van oudsher bij psychose worden gebruikt (anti-psychotica, ook neuroleptica genoemd), middelen tegen depressie (antidepressiva en lithium) en middelen tegen epilepsie. 38

Medicatie leidt niet tot ‘genezing’. Medicatie kan soms een aantal problemen milderen. Medicijnen kunnen daarenboven bijwerkingen veroorzaken, meestal milde, maar soms ernstige. Ouders moeten geïnformeerd worden over alle effecten van het medicijn dat de arts hun zoon of dochter voorschrijft. Ze spelen een belangrijke rol bij het observeren van de effecten van een bepaald medicijn voor hun kind. Personen met autisme reageren immers heel verschillend op medicijnen, soms zelfs tegenovergesteld aan mensen zonder autisme. Ze kunnen bijvoorbeeld onrustig worden van een kalmerend middel. De meeste medicijnen zijn niet of nauwelijks op mensen met autisme getest. De dosis moet altijd zorgvuldig en individueel worden vastgesteld. Een regelmatige controle door de huisarts of een specialist is een noodzaak. Er is een brochure verkrijgbaar over medicijngebruik bij mensen met autisme. Daarin staan tips voor ouders en een overzicht van de meest gebruikte producten, hun indicaties, effecten en neveneffecten.

Psychische begeleiding Ook voor mensen met autisme met of zonder een verstandelijke beperking, is het respect voor hun anders zijn belangrijk. Zo kunnen zij van kindsbeen af een positief zelfbeeld opbouwen, wat doorslaggevend is voor hun welzijn op lange termijn. Normaal begaafde (jong)volwassenen met autisme worden zich doorgaans bewust van hun problemen, al begrijpen ze die niet altijd. Ze kunnen merken dat het autisme hun leven sterk beïnvloedt en dat het niet altijd eenvoudig is dit gegeven in hun leven te integreren. Dat kan extra spanningen opleveren. Informatie over hoe hun handicap hun doen en laten en dat van anderen beïnvloedt, kan meer duidelijkheid scheppen. Maar ook dan kan deskundige psychische begeleiding, aangepast aan het anders zijn en aan de andere stijl van communiceren en denken, aangewezen blijven. Vele volwassenen kampen geregeld met psychologische problemen. Enerzijds omwille van hun anders zijn, anderzijds omdat onze samenleving voortdurend te veel druk op hen uitoefent, wat tot extreme stresssituaties kan leiden.

Vorming Veel normaal begaafde volwassenen hebben tijdens hun jeugd niet de kans gekregen om een aantal vaardigheden aan te leren die bij andere mensen min of meer spontaan ontwikkelen. De klassieke leerstof in het onderwijs kregen ze vaak onder de knie. Maar vakken zoals het huishouden beredderen, een budget beheren, vrije tijd organiseren, administratie in orde houden, omgang met andere mensen… stonden meestal niet of nauwelijks op het schoolprogramma. Gepaste vormingsmethodieken kunnen hen een aantal belangrijke overlevingsvaardigheden alsnog aanleren, of hen minstens wat zelfstandiger maken. 39

Organisatie van het leven Autisme is niet nieuw, wel de omstandigheden waarin mensen met autisme en hun ouders, partners en kinderen leven. Normen en verwachtingen zijn zo geëvolueerd dat mensen meer dan ooit creatief, flexibel, sociaal en communicatief moeten zijn om erbij te horen. Voorheen eenduidige spelregels zoals tussen man en vrouw, leraar en leerling, werknemer en werkgever vervagen. En je hebt stilaan heel wat talent nodig om je leven zelfstandig te organiseren. Tel daarbij de overvloed aan prikkels in onze informatiemaatschappij en de rekening is snel gemaakt. Vroeger werd de nood aan extra ondersteuning voornamelijk onderkend bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Nu dreigen begaafde mensen met autisme het in onze snel veranderende samenleving niet meer te redden zonder ondersteuning. Dit illustreert hoe autisme een handicap kan worden, afhankelijk van de omgeving waarin iemand leeft. Dat geldt trouwens voor heel wat andere ‘stoornissen’. Toen slechts weinigen konden lezen, leidde dyslexie niet tot problemen. Toen de meeste mensen zware fysieke arbeid moesten leveren, was hyperactief zijn misschien handig.

Niet alleen een kwestie van geld

De overheid maakt middelen vrij om mensen met autisme te ondersteunen. Die kredieten zijn echter nog verre van toereikend opdat alle mensen met autisme op de voor hen zo broodnodige gepaste ondersteuning zouden kunnen rekenen. Zelfs al is er genoeg geld voor ondersteuning in het thuismilieu of in voorzieningen, een kwaliteitsvol leven is slechts mogelijk als die ondersteuning rekening houdt met wie die persoon is en hoe een handicap als autisme de persoonlijkheid en iemands functioneren beïnvloedt.

Wonen, werken, dagbesteding Sinds autisme bijna tien jaar geleden als handicap werd erkend door het Vlaamse Parlement, kunnen ook normaal begaafde personen gemakkelijker gebruik maken van een aantal ondersteunende maatregelen. De variatie in het aanbod is de laatste jaren sterk toegenomen. Ouders en mensen met autisme hadden vroeger weinig keus. Het was thuis blijven wonen, zonder ondersteuning, of volledig verzorgd worden in een internaat. Langzaam maar zeker evolueren we naar ondersteuning op vraag en maat van elk individu, rekening houdend met de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met een handicap en met zijn sociale netwerk.

Voorzieningen en diensten

Speciaal voor mensen met een handicap is er in Vlaanderen een net van residentiële voorzieningen en ambulante diensten, zoals thuisbegeleiding, 40

medisch pedagogische instituten, semi-internaten, dagcentra, meer of minder beschermde woonvormen, kortopvang, beschutte werkplaatsen, centra voor gespecialiseerde voorlichting bij beroepskeuze en arbeidstrajectbegeleiding enzovoort. Hoewel er nog veel werk aan de winkel is, dringt de kennis van autisme langzaam maar zeker door tot velen van de beroepskrachten die daar zijn tewerkgesteld. Het verleden leerde dat een gebrek aan begeleiding en vorming over autisme bij beroepskrachten, vooral leidde tot het bestrijden van de gevolgen van het autistische denken (lees: de gedragsproblemen). Zo kwamen veel personen met autisme in een spiraal van onbegrip terecht. Voorzieningen en diensten, die sindsdien investeerden in vorming en resoluut kozen voor gepaste ondersteuning, hadden een positieve invloed op de kwaliteit van leven van kinderen en (jong)volwassenen met autisme en hun ouders.

Ondersteuning thuis Persoonlijke-AssistentieBudget (PAB)

Naast voor meer collectieve vormen van ondersteuning, kunnen mensen met autisme ook kiezen voor ondersteuning in hun thuismilieu. Het PAB is een som geld die het Vlaams Fonds toekent aan personen met een beperking. Met het PAB kan de persoon met een handicap, of zijn ouders, zélf de nodige assistentie organiseren en financieren. Met het budget kunnen zij persoonlijke assistenten betalen om hen te ondersteunen bij allerlei taken en activiteiten. Het PAB kan onder meer worden aangewend voor ondersteuning bij lichamelijke of huishoudelijke activiteiten, bij verplaatsingen, in het inclusief onderwijs of op het werk, bij vrijetijdsbesteding enzovoort.

Wonen Onder begeleiding van een Particulier (WOP)

WOP biedt personen met een beperking die zelfstandig wonen, de kans op begeleiding door een vertrouwde figuur uit hun omgeving. Die ondersteuningsvorm is er voor volwassen personen met een handicap die beschikken over de mogelijkheden om hun leven eigenhandig te organiseren, maar die hierbij enige ondersteuning nodig hebben. Anders dan bij begeleid en beschermd wonen, waar een beroepskracht instaat voor de begeleiding, wordt de ondersteunende functie hier opgenomen door iemand uit de familie, een vriend of een buur. Die wordt in zijn taak bijgestaan door diensten voor plaatsing in gezinnen.

Natuurlijke sociale netwerken De investeringen die we doen om mensen met autisme en hun omgeving te ondersteunen, kan hun levenskwaliteit in belangrijke mate doen toenemen. Labels, zoals autisme, doen mensen echter gemakkelijk buiten de maatschappij belanden. Een doorgedreven aanpak in gespecialiseerde settings heeft soms onbedoeld tot gevolg dat het natuurlijke milieu van mensen met een beperking afbrokkelt. Eenmaal volwassen en uitbehandeld, is er meestal geen natuurlijk 41

sociaal netwerk meer om op terug te vallen en worden voorzieningen en gespecialiseerde opvoeders zeer bepalend voor het geluk van mensen met een beperking. Om een vergelijking te maken: wat zou de kwaliteit van jouw leven zijn als je sociale contacten zich beperkten tot opvoeders, therapeuten, artsen, pedagogen en psychologen? Hoewel onontbeerlijk, een louter beroepsmatige benadering heeft een verschralend effect op de levenskwaliteit. Aangepaste ondersteuning, of die nu in het thuismilieu of in een voorziening wordt geboden, zal pas maximaal renderen als onze samenleving zich openstelt voor mensen die anders zijn. Net als iedereen, willen mensen met autisme, ieder op zijn of haar manier, relaties opbouwen, met respect behandeld worden, iets betekenen, deel zijn van een gemeenschap en eigen keuzes kunnen maken. Ook zij hebben nood aan vrienden en kennissen in hun nabije omgeving: iemand die het gewoon leuk vindt om samen met hen te gaan sporten, een speciale vriend die als vangnet functioneert bij deelname aan allerlei sociale activiteiten, of een buur die een handje kan toesteken bij praktische problemen. Voor personen met autisme, die permanent in een voorziening wonen, kan men op zoek gaan naar mensen die bijvoorbeeld met hen geregeld op uitstap gaan. Zo kunnen ze relaties opbouwen met ‘gewone’ mensen en deelnemen aan activiteiten waarop niet enkel mensen met een handicap aanwezig zijn. Ideaal heeft elke volwassene met autisme een levensgids, een vertrouwenspersoon: die zet de ondersteuning en begeleiding verder die de ouders boden toen de volwassene nog een kind was. Naast de verschillen met personen met autisme, ervaren mensen die zich via een natuurlijk sociaal netwerk engageren, vele gelijkenissen. Elkaar leren kennen en samen allerlei activiteiten ondernemen, is voor beiden een verrijking.

Bondgenotencontact Mensen met (een sterk vermoeden van) autisme kunnen veel deugd hebben van contacten met lotgenoten. Zo ervaren ze dat ze niet de enigen zijn die op een andere manier in de wereld staan, zo kunnen ze ervaringen uitwisselen en ontstaan er spontaan leermomenten. Wie een diagnose zoekt of er pas een kreeg, kan hier herkenning vinden.

42

INVLOED OP, ONDERSTEUNING VOOR DE OMGEVING Invloed op de omgeving Autisme beïnvloedt de relatie tussen een kind en zijn opvoeders vanaf de geboorte. Meestal worden de ouders hiermee als eerste geconfronteerd. Het kind reageert anders op de toenadering van de ouders dan andere kinderen: knuffelen bijvoorbeeld lijkt op een ongewone manier begrepen te worden. Sommige kinderen weren dit af, anderen laten het gebeuren, maar ouders hebben het gevoel dat de boodschap niet echt overkomt. Het gebeurt dat een kind meer aandacht schenkt aan een draaiende wastrommel dan aan een glimlach van mama of papa. Ouders kunnen het gevoel van wederkerigheid, van echt contact met hun kind missen. Sommige kinderen met autisme zijn sociaal heel actief, maar reageren, in de ogen van de omgeving, vaak ongepast of ongewoon. Dat kan een probleem zijn voor de ouders: ze moeten hun kind voortdurend intomen en beschermen, zowel tegen zichzelf als tegen anderen. Want sociaal actieve mensen met autisme zijn bijzonder kwetsbaar: ze zoeken allerlei situaties op, die ze -gezien hun tekort aan sociaal inzicht- niet echt aankunnen.

Ouders Enerzijds zien we dat het kind met autisme zijn ouders voor heel wat vraagtekens stelt. Communicatie, in de zin van boodschappen doorgeven, ervaringen en gevoelens met elkaar delen, is niet vanzelfsprekend. Hoe hun kind zich voelt, welke activiteiten het graag of niet graag doet, wat er op school is gebeurd… ouders hebben er dikwijls het raden naar. Zelfs als kinderen met autisme praten, wil dat nog niet zeggen dat zij aanvoelen welke informatie ouders nodig hebben om aan hun noden en behoeften te kunnen voldoen. Als ouder is het evenmin eenvoudig je spontaan te uiten. Het kind heeft er onder meer moeite mee de gevoelens van de ouders volledig te begrijpen. Waarom is je moeder het ene moment blij met de tekening die je aan tafel maakte, terwijl ze bij een volgende tekening -nog mooier en groter, op de muur- juist heel boos is? Ouders en kinderen bewonen twee verschillende (ervarings)werelden, waar een andere taal en andere regels worden gehanteerd. Misverstanden en geregeld kortsluiting tussen die bewoners kunnen het gevolg zijn.

43

Anderzijds valt het op dat ouders vaak spontaan inspelen op het autisme van hun kind. Aangezien hun kind anders reageert op gebeurtenissen, gaan zij hun kind anders opvoeden, bijvoorbeeld omdat het kind moeilijkheden heeft om te begrijpen waarom het beloond of gestraft wordt. Ouders vertellen geregeld hoe moeilijk het is om hun zoon/dochter duidelijk te maken wat wel en wat niet kan. Hij/zij geeft veeleer de indruk niet te willen dan niet te kunnen luisteren. De buitenwereld zoekt naar een verklaring voor dit onbegrijpelijke gedrag. Daar het kind er, op het eerste gezicht, zo normaal uitziet, wordt er in de richting van de opvoeders -in dit geval de ouders- gekeken. De omgeving (ver)oordeelt geregeld snel en hard. Veelvuldig gehoorde opmerkingen zijn onder meer:

‘De ouders zijn te streng en/of te afstandelijk.’

Terwijl ouders juist uit ervaring geleerd hebben dat korte, zakelijke boodschappen het best begrepen worden door het kind… Vroeger sprak men zelfs over ‘koelkastmoeders’; de vader was toen nog niet in beeld verschenen. Nu weten we echter dat te veel prikkels (woorden in het geval van communicatie) boodschappen onduidelijk maken voor mensen met autisme. Ouders filteren als het ware hun taal voordat ze hun kind aanspreken. Dat doen ze evenwel meestal onbewust en niet altijd; je moet immers de tijd en de fut ervoor hebben. Daarom beseffen ouders zelf niet altijd waarom hun kind de ene keer wél luistert en doet wat gevraagd wordt, en de andere keer dan weer niet.

‘Die geven te gemakkelijk toe, ze verwennen hun kind.’

Maar ouders hebben vaak weinig keuze. Alweer uit ervaring hebben ze geleerd het bezig zijn van hun kind zo weinig mogelijk te verstoren. Elke verandering van buitenaf kan immers zoveel angst en stress -lees: drift- en huilbuien- bij het kind oproepen, dat het uren kan duren voor het zich weer goed in zijn vel voelt. Zo kan het vasthouden van het kind aan routines en voor ons bijkomstige details, het gezinsleven in verregaande, soms absurde mate bepalen. Mensen met autisme leggen concrete verbanden: ‘Als papa zijn jas aantrekt en weggaat, dan komt de schoolbus mij halen om naar school te gaan.’ Een inbreuk op deze starre associaties kan frustratie, stress en angst veroorzaken. Daarom is het voor ouders moeilijk om zomaar dingen te veranderen, zaken anders te doen, uitzonderingen te maken. Ze zien zich dikwijls verplicht zich aan te passen aan die denkpatronen van hun kind, want anders loopt alles in het honderd. (En dus doet vader, ook als hij niet moet gaan werken, toch zijn jas aan, gaat naar buiten en wacht in de garage tot de schoolbus het kind is komen ophalen, want anders wil het niet naar school.) Onverwachte familiebezoekjes, vakanties, de sleur even doorbreken, nieuwe meubelen… zijn niet vanzelfsprekend in een gezin met een kind met autisme.

44

Een kind met autisme opvoeden, kost veel extra energie. Ouders kunnen daardoor ook fysiek oververmoeid geraken. Omdat mensen met autisme zich niet spontaan ontwikkelen, moeten de ouders grote inspanningen leveren om hun kind al die dingen te leren die andere kinderen automatisch verwerven, zoals zindelijkheid. Het vinden van een goede opvang, school of dagbesteding vergt heel wat tijd. Niet alle scholen en diensten zijn op de hoogte van autisme, wat ouders dwingt om pionier te spelen. Ook als men autisme kent, blijft een intensieve samenwerking tussen ouders en leerkrachten noodzakelijk. Voortdurend met dienstverleners samen zoeken naar antwoorden op vragen die het kind altijd opnieuw oproept, kan tot uitputting leiden. Zelfs een babysit in huis halen, vraagt extra voorbereiding. Daardoor komen ouders soms nauwelijks toe aan enige ontspanning. Ouders van een kind met autisme komen zo te weinig tot, vooral voor hen, broodnodige opvoedingsvakantie. En om de energierekening volledig te maken: in een gezin met een kind met autisme is er vaker een ander kind met een leer- of ontwikkelingsprobleem. Voor ouders van een volwassene met autisme komt de lege nestfase waar ze, gezien de jarenlange inspanningen hard aan toe zijn, veel later of helemaal niet. Op de leeftijd waarop andere kinderen een zelfstandig leven opbouwen, moeten ouders hun kind met autisme nog vaak intensief blijven ondersteunen. Een ander onrechtstreeks, maar daarom niet minder indringend gevolg van autisme, is de manier waarop onze samenleving omgaat met mensen die buiten de gangbare normen vallen. Een kind met autisme confronteert ouders met de neiging van mensen om iedereen die zich ‘vreemd’ gedraagt, uit te sluiten van wat voor anderen vanzelfsprekend is: spelen met de kinderen in de buurt, naar de school om de hoek gaan, aansluiten bij jeugdverenigingen, uitgaan… Omdat onbekend nog altijd onbemind is, wordt soms het hele gezin uitgesloten. De gevolgen liggen voor de hand. Gezinnen kunnen geïsoleerd geraken doordat veel gebeurtenissen, die mensen dichter bij elkaar brengen -op bezoek gaan, verjaardagen, feestjes, vakanties, uitstappen- zoveel extra inspanningen vergen dat men deze activiteiten gaandeweg laat vallen. Daardoor kunnen vele contacten met andere mensen, zoals familie, buren en vrienden, wegvallen. Maar juist de verstandhouding van het gezin met de omgeving, bepaalt in grote mate hoe ouders de kwaliteit van leven van henzelf en van hun kind ervaren. Onderzoek wijst namelijk uit dat niet zozeer de ernst van de beperking de bepalende factor is of een gezin een nieuw evenwicht vindt of niet, maar wel het natuurlijke sociale netwerk waarop men kan terugvallen.

45

Broers en zussen Alles wat voor ouders geldt, is in zekere zin eveneens van toepassing op eventuele broers en zussen. Opgroeien met een broer of zus met autisme vraagt extra aanpassingen en inspanningen. Vragen zoals ‘Waarom mag broer dat wel en ik niet?’ zijn niet altijd eenvoudig te beantwoorden. Kinderen met autisme weten niet goed hoe om te gaan met broer of zus, hoe speelgoed te delen en wat spelregels betekenen. Naar dezelfde school gaan, met het hele gezin op uitstap, aan vriendjes en klasgenoten uitleggen waarom je broer zo bijzonder is, het is allemaal niet vanzelfsprekend. Uit onderzoek blijkt dat broers en zussen een bijzondere band kunnen ontwikkelen met hun aparte broer of zus, soms zelfs in zoverre dat zij hun gedrag goed kunnen voorspellen en er gepast op reageren. Maar broers en zussen kunnen overbelast geraken door het samenleven met iemand met autisme. Eenmaal volwassen, worden ze geconfronteerd met de vraag of en welke verantwoordelijkheid zij willen opnemen in het latere leven van hun broer of zus met autisme, of met vragen over erfelijke belasting.

Partners Mensen met autisme kunnen een partnerrelatie hebben. Er zijn grote verschillen in hoe partners die relatie kunnen ervaren. Een en ander hangt onder meer af van: - Heeft de partner met autisme al of niet een diagnose? - Wordt die diagnose aanvaard, zowel door de partner met als die zonder autisme? - Hoe verklaart men het gedrag van de partner, bij wie een sterk vermoeden van autisme bestaat, wanneer er geen diagnose meer gesteld kan worden? Bijvoorbeeld: wanneer de ouders geen informatie meer kunnen geven over de vroege ontwikkeling van hun, nu volwassen, kind. - Kunnen de partners over het autisme in hun relatie praten en afspraken maken? Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar de gevolgen van autisme op de partnerrelatie. Getuigen vertellen dat een dergelijke relatie, in verhouding tot andere relaties, onder een grotere druk staat en meer flexibiliteit van beide partners vraagt. Veel gehoorde moeilijkheden van de partner zonder én met autisme zijn: - Onbegrip en ongeloof bij de ruime omgeving. - Beperking van de ontplooiing van eigen interesses en activiteiten. - Het niet kunnen aanvoelen van elkanders voorkeuren, (sociale) gewoontes en routines. - Communicatieproblemen, misverstanden en wederzijds onbegrip. 46

- De inspanning en de tijdrovende bezigheid om misverstanden -door het autisme- met familie, vrienden, collega’s… recht te zetten. - Het gemis aan de voor een partnerrelatie zo wezenlijk belangrijke wederkerigheid. - Het gevoel hebben weinig echt samen te kunnen doen. Soms neemt de partner zonder autisme alle verantwoordelijkheden op zich die te belastend zijn voor de persoon met autisme, en geeft zo aan familie en vrienden de indruk een dominante en autoritaire persoon te zijn. In werkelijkheid speelt de partner in op de moeilijkheden die mensen met autisme hebben met de organisatie van het leven. Ook kan de partner met autisme, in een poging om het samenleven met iemand overzichtelijk en beheersbaar te maken, zijn rigide denk- en gedragspatronen verregaand opdringen aan zijn partner. Dan kan de omgeving met onbegrip reageren. De verwachtingen die mensen vandaag van een intieme relatie hebben, verschillen nogal drastisch van de verwachtingen die men vroeger had. Toen dicteerden strikte rolpatronen min of meer de taakverdeling in een gezin. Hield men zich daar niet aan, dan riskeerde men sociale afkeuring of zelfs uitsluiting. Vandaag zijn er nog weinig (sociale) regels en wetten die bepalen wat wel en wat niet mag, en is het heel gewoon dat partners zelf uitmaken welke emotionele en praktische ondersteuning ze van elkaar verwachten. Dat vraagt veel onderhandelen, op tijd en stond herzien van gemaakte afspraken, veel inspelen op mekaars emotionele belevingen enzovoort. Niet altijd eenvoudig voor mensen zonder autisme, en dikwijls zelfs een extra moeilijke opgave voor mensen met autisme. Geen wonder dat koppels van wie een van beide partners autisme heeft, vaker dan vroeger, de balans opmaken van hun relatie. Als die negatief uitvalt voor de partner van iemand met autisme, dan wordt die dikwijls geplaagd door schuldgevoelens. Waar ouders hun kind met autisme gekregen hebben, hebben partners gekozen voor de andere - zonder zicht te hebben op het autisme. Zelfverwijten (‘Waarom heb ik het niet opgemerkt, toen?’) en schuldgevoelens (‘Ik heb voor hem gekozen; ik kan hem toch niet in de steek laten?’) maken het voor partners van iemand met autisme extra moeilijk. Een aantal partners ziet de grote verschillen die tussen hen bestaan ook als een pluspunt en ervaart de originele manier van denken en doen van de partner met autisme positief. Juist omdat hun relatie niet vanzelfsprekend is, worden ze verplicht te zoeken naar creatieve, niet altijd voor de hand liggende oplossingen. Zo beslissen een aantal koppels om hun relatie in stand te houden, maar niet permanent in hetzelfde huis te wonen. Of heeft iedere partner een eigen kamer in huis, zodat ze niet voortdurend rekening moeten houden met mekaars gevoeligheden. Duidelijke afspraken, rekening houdend met de sterke 47

en zwakke kanten van elke partner, kunnen de dagelijkse organisatie van het leven (meer) leefbaar maken. Het spreekt voor zich dat elk koppel voor zichzelf beslist of er nog voldoende positieve elementen zijn om de relatie in stand te houden en hoe ze die eventueel verder vorm willen geven. Een deskundige buitenstaander, die zich goed informeert over de invloed van autisme op een intieme relatie, kan dit proces zonodig begeleiden.

Kinderen Wat het betekent een vader of moeder met autisme te hebben? Daarop moeten we het antwoord grotendeels schuldig blijven. Onderzoek op dit terrein is zo goed als onbestaande en er zijn nog slechts sporadisch getuigenissen van deze kinderen opgetekend. Ongetwijfeld ervaren ze deels dezelfde moeilijkheden als ouders, broers, zussen en partners.

Familie, vrienden, buren, kennissen, collega’s… Autisme is onzichtbaar. Ouders en partners weten meestal hoe het autisme zich verschuilt achter een driftbui, chaotisch gedrag, tactloos optreden, een splintervaardigheid, een opmerkelijk visueel geheugen… Voor familieleden en vrienden, die niet dagelijks in contact komen met iemand met autisme, is dat al iets minder vanzelfsprekend. Voor mensen die een veeleer oppervlakkig contact met hen onderhouden, is een en ander nog moeilijker te begrijpen. Met het nodige ongeloof en onbegrip tot gevolg. Zo’n reacties zijn niet zonder meer tot slechte wil te herleiden. Het uiterlijke gedrag van mensen met autisme komt immers eveneens voor bij mensen zonder autisme. Verschillend zijn de oorzaken die tot een bepaalde handelwijze leiden. Een voorbeeld. De vraag: ‘Kan je het zout doorgeven?’ kan door zowel mensen met als zonder autisme met ‘Ja’ beantwoord worden, zonder dat hij of zij inspeelt op de bedoeling achter de vraag, met name het zout effectief doorgeven. Iemand zonder autisme zal misschien ‘Ja’ zeggen om de vrager te plagen. Of hij wil de vrager in kwestie dwarsbomen of uitsluiten door hem belachelijk te maken. Iemand met autisme kan ‘Ja’ zeggen omdat hij de vraag simpelweg letterlijk beantwoordt. Hij heeft de bedoeling achter de vraag niet -of niet snel genoeg- in de gaten. Beiden kunnen hetzelfde antwoord geven, maar de reden van hun antwoord is fundamenteel verschillend. Zo zijn er talloze voorbeelden te geven. Het zijn verwarrende situaties voor iedereen, zeker voor mensen die nog weinig of niets over autisme weten of een stereotiep beeld ervan hebben. 48

Personen met autisme en een zichtbare verstandelijke beperking kunnen doorgaans op meer begrip rekenen. Wat nog maar eens duidelijk maakt hoe bepalend het al of niet zichtbaar zijn van een handicap de houding van de omgeving kan beïnvloeden.

Beroepskrachten Mensen die zich beroepsmatig bezighouden met personen met autisme, zijn in de eerste plaats mensen. Ook zij zijn onderhevig aan vele van de hierboven beschreven gevolgen van de onzichtbare en verwarrende handicap die autisme nu eenmaal is. Al is nog lang niet iedereen voldoende op de hoogte, het aantal (autisme)deskundige dienstverleners in de gehandicaptensector is vandaag niet meer te tellen. Maar personen met autisme en hun ouders of partner, kunnen overal te maken krijgen met beroepskrachten: in het gewoon lager, secundair en hoger onderwijs, op de VDAB, het OCMW, maatschappelijke diensten, ziekenhuizen, oppasdiensten, de gemeente enzovoort. Misverstanden, door het autisme, tussen beroepskrachten en personen met autisme kunnen verregaande gevolgen hebben. Hoe zou jij, als medewerker van de RVA, reageren wanneer je een brief krijgt waarin staat: ‘Uw uitnodiging was misplaatst, dus was ik niet aanwezig op onze afspraak’? Ter verduidelijking: de persoon met autisme die deze brief schreef, bedoelde: ‘Ik heb uw uitnodiging op een verkeerde plaats gelegd en vond haar te laat weer, zodat ik niet aanwezig kon zijn op onze afspraak.’ Of: als autisme niet onderkend wordt, kan het onnodige wrevel en irritatie opwekken.

Ondersteuning voor de omgeving Een vroege diagnose helpt Autisme is een complexe handicap. Dit maakt de herkenning ervan vaak moeilijk. Ouders voelen al heel vroeg dat hun kind anders is en gaan op zoek naar ondersteuning. Maar doordat autisme onzichtbaar is, worden ze niet altijd geloofd. Buren, familie, kennissen en dienstverleners vertellen ouders wel eens dat ze zich te veel zorgen maken. Of ze geven hen zelfs de schuld van de problemen van hun kind. De dubbelzinnigheid van de beperking stelt zich scherper bij mensen met autisme en een normale begaafdheid. Bij hen verwerpt men soms het autisme, omdat de persoon met autisme zich zo goed lijkt te gedragen. Maar hoe subtieler de handicap, hoe minder zichtbaar en hoe zwaarder de gevolgen kunnen zijn voor het gezin. Ouders, of andere betrokkenen zoals partners, weten zich soms van het kastje naar de muur gestuurd, voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Daardoor gaat dikwijls kostbare tijd verloren. 49

Hoe sneller een diagnose, hoe korter de periode van vertwijfeling, onzekerheid, schuldgevoelens, gevoelens van falen, onmacht… Het gedrag van iemand met autisme is immers zeer verwarrend. Het ene moment lijkt een kind zich normaal te gedragen en dan, schijnbaar zonder reden, worden ouders, broers en zussen, familie en vrienden en beroepskrachten, geconfronteerd met een gedrag dat niet binnen onze normen valt. Enerzijds lijkt het kind heel begaafd, het kan bijvoorbeeld alle letters benoemen, maar anderzijds slaagt het er niet in duidelijk te maken dat het honger heeft; of het schijnt niet te beseffen dat er belangrijker zaken bestaan dan draaiende voorwerpen of (altijd dezelfde) tekenfilms. Ouders worden dan voortdurend heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop: ze kunnen niet terugvallen op beproefde opvoedingstrategieën. Maar beroepskrachten weten zich vaak evenmin raad met deze bijzondere kinderen. Beproefde leerstrategieën hebben geen, of niet hetzelfde effect als bij andere kinderen. Aanvankelijk probeert iedereen deze kinderen zo goed mogelijk op te vangen - zelfs zonder enige voorbereiding, scholing of ondersteuning. Geen wonder dat dit gepaard gaat met vallen en opstaan. Zodra de diagnose is gesteld, kan men het autisme een plaats geven in de ontwikkeling van het kind of in het functioneren van een volwassene. Bij late diagnoses moet men daarenboven extra investeren in het rechtzetten van allerlei misverstanden. Een diagnose betekent een belangrijke morele steun, omdat de moeilijkheden en de nood aan extra ondersteuning van een persoon en zijn omgeving zo officieel herkend worden. Een diagnose is trouwens onmisbaar om van gesubsidieerde dienstverlening te kunnen genieten, zoals thuisbegeleiding, buitengewoon onderwijs, extra ondersteuning in het gewoon onderwijs, verhoogde kinderbijslag, gemeentelijke uitkeringen voor gezinnen met een persoon met een beperking enzovoort.

Verwerking

Ouders moeten ook na de diagnose op verdere ondersteuning kunnen rekenen. Wat door de ene als een hele opluchting wordt ervaren -definitief duidelijkheid- kan voor een andere de spreekwoordelijke donderslag bij heldere hemel betekenen. Ouders en partners worden plots geconfronteerd met een onzekere toekomst waarin oude dromen en verwachtingen pas heel geleidelijk plaats zullen maken voor nieuwe. Begrip voor het verdriet, ongeloof, woede, onmacht… en emotionele ondersteuning door vrienden, familieleden en bondgenoten is en blijft uitermate belangrijk. Begeleiding door dienstverleners kan deze steun door het natuurlijke netwerk zonodig aanvullen.

50

Informatie en ervaringsuitwisseling Kennis helpt mensen (ouders, partners, beroepskrachten…) inzicht verwerven en gepast handelen. Informatie over volgende vragen is geen luxe, maar een noodzaak. - Hoe beïnvloedt autisme de ontwikkeling en het functioneren van iemand? - Welke opvoedings- en leerstrategieën hebben een positieve invloed op de moeilijkheden en mogelijkheden van personen met autisme? - Welke concrete hulpmiddelen maken het samenleven eenvoudiger? - Hoe kunnen natuurlijke sociale netwerken, scholen, voorzieningen, diensten… beïnvloed en gemotiveerd worden om de nodige ondersteuning voor mensen met autisme te realiseren? - Welk effect hebben mensen met autisme op de personen met wie ze in contact komen? - Hoe de noden en behoeften van mensen met en zonder autisme in evenwicht brengen? In Vlaanderen wordt deze informatie verspreid door enkele vormingsinstellingen en via studiedagen en cursussen. Ouders kunnen een beroep doen op thuisbegeleidingsdiensten en deelnemen aan informatie- en vormingsactiviteiten van de ouder- en familievereniging. Om informatie rendabel te maken, is er immers meer nodig dan de verspreiding ervan. De kennis van autisme kan op beperkingen van de bestaande organisatievormen stuiten. Dan moet er een keuze gemaakt worden: schaven we zo aan de kennis dat die in de huidige structuren past? Of passen we de (infra)structuur aan opdat de kennis maximaal kan renderen? Je kunt veel over autisme leren, maar als je bijvoorbeeld een leefgroep blijft organiseren op basis van groepsactiviteiten, geraak je geen stap verder. De ervaring leert dat weerstand tegen veranderingen niet alleen een typische eigenschap van mensen met autisme is. Soms blijken mensen met autisme die gepaste ondersteuning kunnen genieten, zelfs flexibeler dan de structuren waarin ze leven. Hoopgevend zijn de vele ouders en dienstverleners die creatieve oplossingen zochten en vonden. Niet in de laatste plaats uit pure noodzaak, want mensen met autisme laten zich moeilijk of niet in voor hen onzinnige omstandigheden wringen. Uitwisseling van die ervaringen is een belangrijke vorm van ondersteuning voor alle betrokkenen. Beroepskrachten kunnen ouders helpen door eerst goed te luisteren naar wat die ouders te vertellen hebben over hun kind. Zij kennen het immers door en door, zij zien alle verschillende facetten van hun kind. Dan is het aan de dienstverleners om al de verschillende puzzelstukjes samen met de ouders in een geheel in te passen. Ouders die overstelpt worden met -overigens goed 51

bedoelde- adviezen, zonder dat zij eerst hun verhaal kunnen vertellen, zijn hiermee niet geholpen. Er zijn immers geen algemene uitspraken te doen over hoe kinderen met autisme begeleid dienen te worden. Kinderen met autisme zijn even uniek als jij en ik. De aanpak hangt af van een combinatie van factoren, zoals onder meer de ontwikkelingsleeftijd, de manier waarop het autisme zich uit, de interesses van het kind.

Sociale en praktische ondersteuning Iemand (beter) leren begrijpen, helpt absoluut. Maar het samenleven met mensen met autisme blijft inspanningen vergen. Ouders moeten voortdurend hun communicatiestijl aanpassen, grote inspanningen leveren om hun kind al die dingen te leren die andere kinderen automatisch verwerven, uitstappen zorgvuldig voorbereiden, alert blijven voor paniekreacties en ze opvangen, intensief samenwerken met leerkrachten en dienstverleners enzovoort. Wanneer andere kinderen hun tijd en hun leven met vrienden doorbrengen (en denken dat ze hun ouders niet meer nodig hebben) blijven jongeren met autisme in sterke mate afhankelijk van hun ouders. Zowel ouders, partners als broers en zussen van een kind met autisme hebben ondersteuning nodig om hun levensstijl en sociale contacten te kunnen handhaven en verder uit te breiden. Dit betekent dat ze een beroep moeten kunnen doen op een stevig natuurlijk netwerk, op goed georganiseerde dienstverlening en degelijk opgeleide mensen om te kunnen blijven werken, om hun sociale contacten te kunnen onderhouden en om tegelijkertijd de andere kinderen en familieleden te kunnen blijven ondersteunen. We mogen niet uit het oog verliezen dat gezinnen met een persoon met autisme dezelfde problemen hebben als alle andere gezinnen, zoals financiële problemen, ziekte, verplichtingen tegenover bejaarde ouders. Bovendien hebben broers en zussen nood aan een ongedwongen omgang met buurtkinderen en vriendjes. Gezinnen hebben adempauzes nodig om hun batterijen op te laden en nieuwe krachten te vinden voor de extra inspanningen, die het leven met iemand met autisme kost. Toegankelijke informatie over het hoe en waarom van dat anders zijn, aan de directe omgeving van iemand met autisme -familie, buren, vrienden, hobbyclubs, jeugd- en sportverenigingen, (lokale) overheden- zijn een middel om het sociale netwerk in stand te houden. Ondersteuning door het natuurlijke netwerk schept, in combinatie met betaalde dienstverlening, optimale ontwikkelingskansen voor mensen met autisme en het gezin waarin ze leven. Contacten met bondgenoten zijn verhelderend, verrijkend en deugddoend, omdat men dagelijkse ervaringen met niemand beter kan delen.

52

Inclusie De toenemende mondigheid van personen met autisme en hun ouders scherpt het zicht op de burger achter de persoon met een beperking. Deze mensen effenen mee de weg naar de bevraging van de maatschappelijke ordening vanuit die specifieke identiteit van de groep mensen die wij ‘gehandicapt’ noemen. Als we de optelsom maken van een verschuiving van het begrip handicap in de richting van een sociale definitie, van de grenzen aan de maakbaarheid van de mens en van het positief benaderen van autisme, duikt het begrip inclusie op. Dit betekent dat mensen met een handicap dezelfde kansen krijgen als mensen zonder handicap en dat zij zich zo zelfstandig mogelijk kunnen ontplooien in -en niet uitgesloten door- de samenleving. Om dit te waarborgen verdienen ze extra ondersteuning zodat ze, net als ieder ander, kunnen kiezen waar ze wonen, welk onderwijs ze volgen, welke job ze waar uitoefenen, hoe en waar ze hun vrije tijd willen doorbrengen enzovoort. Dit betekent dat niet de persoon met een beperking zich eenzijdig moet aanpassen aan de samenleving, maar dat de samenleving zich ook openstelt, verandert en zich aanpast aan die andere cultuur die autisme wordt genoemd. Het opbouwen van positieve relaties in diversiteit is het streefdoel. Dit idee wint veld, onder meer omwille van het sterk groeiende aantal personen dat niet meer goed meekan met onze steeds complexer en veeleisender samenleving. Meer dan vroeger dreigen leerlingen en werknemers uit het gewone schoolsysteem en arbeidscircuit te vallen. Beleidsverantwoordelijken, dienstverleners, ouders en personen met autisme zelf, beginnen zich af te vragen of we op termijn niet meer mensen in aparte systemen aan het onderbrengen zijn dan in de reguliere maatschappij. Vóór bedenkingen bij de betaalbaarheid van een dergelijke organisatie, is er de vraag of dit een wenselijke evolutie is. Vroeg of laat immers ‘mankeren we allemaal wel wat’, zoals één op tien Europeanen. Chronisch ziek worden, een handicap krijgen door een ongeluk, oud en afhankelijk worden… het kan -zoniet zal- ons allen overkomen. Dat brengt ons bij de vraag hoe we onszelf op dat moment zien functioneren. De kans is groot dat wij de vrijheid willen om te kiezen welke ondersteuning we waar, wanneer en van wie krijgen, en dat we onze talenten ter beschikking willen blijven stellen om iets te betekenen voor anderen.

53

VLAAMSE VERENIGING AUTISME OUDER- EN FAMILIEVERENIGING Opdracht De Vlaamse Vereniging Autisme behartigt als ouder- en familievereniging de belangen van mensen met een autismespectrumstoornis en doet daartoe aan bondgenotenwerking en sensibilisatie. Wij willen mensen en middelen bewegen om de kwaliteit van het bestaan van personen met autisme -en bij uitbreiding: alle mensen met een beperking- en hun omgeving te verbeteren. Daarbij gaan we uit van de niet-discriminatie- en burgerrechtengedachte, coachen we iedereen die niet beroepsmatig een ondersteunende rol wil spelen in het natuurlijke netwerk van personen met autisme, en streven we naar een goede verstandhouding met allerlei middenveldorganisaties en beleidsinstanties. Onze vrijwilligers en medewerkers verlenen geen diensten, maar versterken de eigen kracht van mensen om zelf hun situatie en hun omgeving ten goede te veranderen. Wij dromen van een Vlaanderen waar diversiteit als een meerwaarde wordt ervaren en waarin alle burgers met een beperking gelijke rechten en kansen én de zeggenschap over hun eigen leven hebben.

Bondgenotenwerking De autismetelefoon: 078/152 252 Een bondgenoot luistert naar je vragen en verhalen over (een vermoeden) van autisme bij je kind, je partner, je broer of zus, een familieled, een kennis…, over de invloed van iemand met autisme op zijn omgeving, over diagnose, begeleiding, opvoeding, onderwijs… Bel ons ook als je zelf interessante tips hebt; wij spelen die door aan andere ouders die van je ervaringen kunnen leren. Je bondgenoten bieden vooral een luisterend oor. Zij begrijpen je gevoelens en verzuchtingen écht omdat ze, uit eigen ervaring, weten waarover jij het hebt. Ze zijn eveneens verbindingsman of -vrouw. Ze hebben informatie bij de hand en verwijzen zonodig door. Omgekeerd leren zij, en de Vlaamse Vereniging Autisme, uit je verhalen over je behoeften en die van mensen met autisme. Die verhalen, zowel positieve als negatieve, worden anoniem geregistreerd; zo brengen we de noden van ouders, familieleden en personen met autisme permanent in kaart. Dat helpt ons onze werking te verbeteren en onze verzuchtingen naar de overheid en voorzieningen degelijk te onderbouwen. 55

Netwerking Een kwaliteitsvol leven vraagt, naast zonodig aangepaste ondersteuning door beroepskrachten, contacten met vrienden en kennissen. Het risico dat mensen met autisme herleid worden tot hun handicap en daardoor in een sociaal isolement dreigen te geraken is echter groot. Mensen in de onmiddellijke omgeving weten vaak niet hoe om te gaan met kinderen, jongeren en volwassenen met autisme. Ouders en mensen met autisme kunnen daaraan zelf iets doen. Nu het aantal mensen dat een diagnose autisme krijgt drastisch stijgt, wonen er in elk dorp, buurt of stad een aantal gezinnen en mensen met autisme. Als bondgenoten staan ze sterker en kunnen ze samen de lokale bevolking (buren, sport- en andere verenigingen, overheid…) meer vertrouwd maken met die, op het eerste zicht, zo andere mensen. Zo krijgen personen met autisme een gezicht en leren mensen dat ze, naast een aantal beperkingen, talenten hebben waarmee een samenleving haar voordeel kan doen.

En vele andere… om aan deel te nemen of om zelf te doen Allerlei ontwikkelingen beïnvloeden de werking van onze ouder- en familievereniging. Meer dan ooit willen we ouders, partners, broers en zussen, kinderen van… steunen om tegemoet te komen aan de ondersteuningsnoden van hun kinderen, familieleden en van mensen met autisme in het algemeen. Daartoe willen we nieuwe initiatieven bevorderen en blijven investeren in bondgenotenactiviteiten. Tijd dus om van alles te ondernemen om de toekomst van je kind en van anderen ten goede te beïnvloeden. Voel je je geroepen om samen met bondgenoten iets te ondernemen? Dan vind je hier alvast een aantal concrete ideeën waarmee je aan de slag kunt. Een VVA-medewerker kan je bij elk van je initiatieven ondersteunen.

Deelname en ondersteuning zijn gratis voor wie VVA-lid is of wordt. En: je solidariteit versterkt ons werk voor autisme.

Samen met bondgenoten in zee gaan biedt vele voordelen - Je weet je gesteund door anderen die ook elke dag aan den lijve ondervinden wat het betekent met iemand met een ondersteuningsnood samen te leven en/of zelf autisme te hebben. - Samenwerken aan hetzelfde doel zorgt voor extra energie en schept een band - samen sta je sterker. - Een groep bestaat uit verschillende mensen met elk een variatie aan talenten, mogelijkheden en contacten. - Meer mensen delen samen een berg aan ervaringen waardoor je veel van elkaar kunt opsteken. - Wie net een diagnose kreeg bij een gezins- of familielid, kan in de groep geborgenheid en begrip vinden. Met de ondersteuning van bondgenoten kunnen ze toch al aan de slag, ondanks allerlei wachtlijsten. 56

- Als je eigen vrienden- en kennissenkring en die van je gezinsleden aan het krimpen is omwille van het autisme, ligt hier een kans om je eigen netwerk (opnieuw) te verbreden.

Regionale ervaringsuitwisseling Wil je graag leren uit ervaringen van anderen die in je streek wonen? Dan kun je enkele activiteiten organiseren die een uitwisseling mogelijk maken, zoals informatiebijeenkomsten, gespreksavonden, school- of voorzieningenbezoek… of er aan deelnemen.

De ontwikkeling van een vrienden- en kennissenkring via een lokale netwerkgroep Ouders, partners, leerkrachten, therapeuten… ondervinden dat mensen met autisme -eenmaal onderwijs en behandeling achter de rug- vaak nog slechts relaties hebben met beroepskrachten. En het is niet de aard en de ernst van iemands handicap die op termijn de bepalende factor is voor diens levenskwaliteit, maar wel het sociale netwerk waarop hij/zij al dan niet kan terugvallen. Je kunt zelf initiatiefnemer worden van zo’n netwerkgroep of era an deelnemen.

De ondersteuning van je zoon, dochter, partner… in kaart brengen en via een EEP-groep op zoek gaan naar waar je die kunt vinden (Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan) De idee dat eenzelfde vorm van opvang goed zou zijn voor alle mensen met autisme behoort stilaan tot het verleden. In dit plaatje past een EEP-groep: in kaart brengen op welke terreinen ieders zoon, dochter… ondersteuning nodig heeft, welke hun wensen zijn en die van de gezinsleden, plannen maken voor de nabije en verdere toekomst, op zoek gaan naar ondersteuning voor iedereen, contacten leggen, informatie verzamelen voor ondersteuners enz.

Ontspanning De boog kan niet altijd gespannen staan. Voel je er iets voor een etentje, een bezoek aan een overdekt speelplein, een dag aan zee, een weekend in de Ardennen… te organiseren voor bondgenoten - met of zonder hun gezin?

Infobijeenkomst Een gezinslid kreeg een diagnose en je hebt het gevoel dat mensen in je buurt nauwelijks weten wat dit betekent? Geef mensen de kans iets bij te leren over autisme - en zo ook over je kind, partner: houd een infobijeenkomst. 57

Vorming Je zoon, dochter, partner… heeft autisme en je wil (nog) meer weten over hoe dat zijn/haar ontwikkeling, gedrag, toekomst en die van je gezin zal beïnvloeden? Vraag met een aantal andere bondgenoten een VVA-cursus aan.

Informatie voor je familie, vrienden en kennissen en voor de dienstverleners van je zoon, dochter… Om autisme zichtbaar -en zo meer bespreekbaar- te maken, kun je iedereen uitnodigen op een bijeenkomst bij jou thuis of in een zaaltje in je buurt. Zo kan meer begrip groeien voor je situatie en die van je dochter of zoon.

Uiteraard zijn combinaties van bovenstaande initiatieven mogelijk. Nieuwe ideeën zijn altijd de moeite waard om samen te onderzoeken, waarna bekeken kan worden of en hoe de VVA je daarbij kan steunen. P.S.: Heel wat ouders beantwoorden -van thuis uit- de Autismetelefoon of maken soms een persoonlijke afspraak met een lotgenoot. Hiervoor kan ook jouw ervaringsdeskundigheid goed van pas komen. Daarnaast is er op de VVA werk voor vrijwilligers bij verzendingen, op allerlei beurzen, om mee te besturen, voor freelance vormingswerkers… Wil je meer weten over bovenstaande mogelijkheden? Bel de Autismetelefoon: 078/152252 of mail [email protected] en vraag de uitgebreide folder ’BETER SAMEN met bondgenoten’. Tijdens een vrijblijvende afspraak kunnen we samen verkennen wat allemaal mogelijk is.

Sensibilisatie Veel belang hecht de Vlaamse Vereniging Autisme aan sensibilisatie, ook van het grote publiek. Als we willen dat ouders en mensen met autisme in hun omgeving op meer begrip kunnen rekenen, dan is het belangrijk iedereen goed te informeren die in het leven met autisme geconfronteerd kan worden - van leerkrachten, artsen, maatschappelijk werkers tot en met winkeliers, kappers, jeugdverenigingen. Daarom besteedt de ouder- en familievereniging tijd en geld aan advertenties en artikels in kranten en magazines, aan radio-, tv- en cinemaspots, aan briefschrijfacties naar een breed publiek (met eenvoudige informatie, in de vorm van een kalender, een spel…). Daarnaast verspreidt de VVA geregeld brochures naar groepen dienstverleners en andere. Je kunt deze brochure aanvragen om ze zelf te verspreiden over mensen van wie jij het belangrijk vindt dat zij weet hebben van wat autisme elke dag voor jou en je kind betekent: je huisarts, apotheker, ziekenfonds enzovoort. 58

Belangenbehartiging De kennis over kwaliteitsvolle diagnostiek en ondersteuning van personen met autisme neemt alsmaar toe. Ook al realiseerden enthousiaste mensen de laatste jaren belangrijke initiatieven, de kloof tussen theoretische kennis en praktische toepassing is vaak nog groot. Door ons permanent contact met ouders, mensen met autisme, dienstverleners… weten we dat de eerste zeer belangrijke stappen naar een levenslange ondersteuning op maat van elke persoon met autisme, nog maar net gezet zijn. Ouders moeten nog altijd te lang wachten op een degelijke, werkbare diagnose en de daarbij horende ondersteuning, zodat vele kostbare tijd in een belangrijke ontwikkelingsfase van hun kind verloren dreigt te gaan. Er zijn nog te weinig scholen en voorzieningen die voldoende kennis van autisme hebben; gepaste woon-, werk- en sociale voorzieningen moeten nog dikwijls bevochten worden. Acties en geregelde contacten met verantwoordelijken op allerlei (overheids)niveaus en met (groeperingen van) dienstverleners zijn noodzakelijk. Ouders zijn ervaringsdeskundige gesprekspartners bij uitstek; zij blijven de beste raadgevers en pleiters voor hun kind! Uit het voorgaande mag blijken dat fondsenwerving noodzakelijk is om dit alles te kunnen realiseren. Waar mogelijk proberen wij concrete projecten mee te ondersteunen.

Voor wie zélf de handen uit de mouwen wil steken Al het bovenstaande ouderverenigingswerk wordt gerealiseerd door mensen die zich vrijwillig inzetten. Om dit netwerk uit te breiden en te bestendigen, blijven we op zoek naar ouders en familieleden. Wij geven je graag meer uitleg en beloven alvast de nodige ondersteuning en boeiende contacten met collega’s.

Je wordt lid van de Vlaamse Vereniging Autisme als ouder of familielid van een persoon met autisme, of als je zelf autisme hebt, en als je 32,00 euro overschrijft op het rek.nr. 001-2381238-61 van

VVA, 9040 Gent, met vermelding ‘lid + jaartal’. Je blijft dan automatisch op de hoogte, onder meer via 2 tijdschriften waarin de activiteitenkalender met alle informatie- en gespreksbijeenkomsten, cursussen, adressen, oproepen, veel uitdagende artikels… en je geniet allerlei kortingen. Beroepskrachten, voorzieningen, scholen… kunnen intekenen op een elektronisch abonnement op het vv@-bl@d door overschrijving van 10,00 euro op rek.nr. 001-2381238-61 van VVA, 9040 Gent, met vermelding ‘vva-blad + jaartal’ EN door ons het mailadres te bezorgen waarop we dit elektronische blad kunnen mailen + de volledige identiteit van de opdrachtgever (zie overschrijving). 59

GOED OM WETEN Autismetelefoon: 078/152 252 www.autismevlaanderen.be Op de website van de Vlaamse Vereniging Autisme vind je nog veel meer informatie en er zijn talloze links naar andere interessante sites.

Pas(s)-groep Dit is een ‘zelfhulpgroep’ voor en door (ook jong)volwassen personen met een autismespectrumstoornis, of een sterk vermoeden ervan, die ontmoetingen organiseert waar mensen met autisme ervaringen kunnen uitwisselen en herkenning kunnen vinden. De Pas(s)-groep werkt autonoom; de VVA ondersteunt onder meer door de briefwisseling te verzorgen. Wil je een uitnodiging ontvangen van alle bijeenkomsten, dan kun je je naam, adres en mailadres doorgeven aan de VVA. Dat kan per mail via [email protected], de autismetelefoon of per post. Vermeld ‘Pas(s)-groep’ en of je de uitnodigingen per post of per mail wenst te ontvangen.

Vrijwilligers Ouders en familieleden zijn welkom bij de VVA. Voor anderen is er Autonoom vzw, het aanspreek- en ondersteuningspunt voor wie zich vrijwillig wil inzetten bij allerlei initiatieven met personen met autisme. Daarnaast worden informele sociale netwerken beoogd, zowel voor personen met autisme als voor hun omgeving. Meer info: 09/218 83 82; [email protected].

Handigids Een handige gids waarin op een overzichtelijke manier alle bevoegde instanties worden voorgesteld. Met informatie over tegemoetkomingen, over buitengewoon en geïntegreerd onderwijs, revalidatie, verlenging van minderjarigheid, (verhoogde) kinderbijslag, parkeerkaarten enzovoort. Schriftelijk aan te vragen bij het Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, dienst gehandicaptenbeleid, Zwarte Lievevrouwstraat 3c, 1000 Brussel. Te raadplegen op http://socialsecurity.fgov.be/gids/homepage.htm.

GRIP De burgerrechtenbeweging voor Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap: 02/214 27 60; www.gripvzw.be. 61

Vlaams Fonds www.vlafo.be is de website van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap; tel.: 02/225 84 63.

Diagnostiek Adressen zijn te verkrijgen via de Autismetelefoon: 078/152 252.

Centra voor Menselijke Erfelijkheid of Medische Genetica Brussel: Gent: Leuven: Wilrijk:

02/477 60 71; www.az.vub.ac.be/CMG 09/240 36 03; http://medgen.ugent.be/CMGG/NL 016/34 71 67; www.med.kuleuven.ac.be/cme 03/820 25 70; www.uia.ac.be/cmg/home.htm

Medicatie Deze brochure van de Nederlandse Vereniging Autisme kun je bestellen via www.autisme-nva.nl.

Thuisbegeleiding Als je opvoedingsondersteuning aan huis wenst of een andere vorm van ambulante begeleiding bij de dagelijkse omgang met je kind en ondersteuning bij allerlei keuzes: Het Raster (Antwerpen en Brabant): 03/830 35 89; www.hetraster.be Limburgse Stichting Autisme (Limburg): 089/61 38 34; www.lsautisme.be Tanderuis (Oost- en West-Vlaanderen): 09/228 18 33; www.thuisbegeleidingautisme.be

Vorming Wanneer beroepskrachten een autismeproject willen starten of praktijkbegeleiding wensen op maat van hun voorziening of school, kunnen ze aankloppen bij Opleidingscentrum Autisme: 03/235 37 55; www.ocautisme.be Autisme Centraal: 09/238 18 18; www.autismecentraal.com Voor meer ondersteuning en informatie kunnen ze terecht bij het SEN vzw, het Steunpunt Expertisenetwerken, www.senvzw.be.

62

Deze brochure wordt gratis verspreid. Ze werd gerealiseerd door Vlaamse Vereniging Autisme vzw Groot Begijnhof 14 9040 Gent Autismetelefoon: 078/152 252 fax: 09/218 83 83 [email protected] www.autismevlaanderen.be

Tekeningen: Landschip Foto’s: Chris Bulté Druk: Druk in de weer Depotnummer: D/1997/4878/4 4de herwerkte druk: 2004 Totaaloplage: 70.000

Bij wijzigingen van adresgegevens: bel de Autismetelefoon: 078/152.252

EMSITUA NETHCIZEG ELEV TEM PACIDNAH NEE