Artsen: favoriet of niet PATIëNTEN OORDELEN

MONITOR Jaargang 37 • nr. 6 • dec 2008/jan 2009 www.erasmusmc.nl

Zwanger met kanker

Therapie: blowende boefjes

Waarde van een mensenleven

Artsen: favoriet of niet

PATIëNTEN OORDELEN

inhoud

focus

Beeld: Levien Willemse

INHOUD

5 6

Poppetjes van m’n ogen

Nieuwe OCT voor netvlies­afwijkingen

12

Blowende boefjes

Nieuwe gezinstherapie MDFT

80.000 euro per extra jaar De waarde van een mensenleven

“Dat patiënten zich soms een nummer voelen, is deels onvermijdelijk” Prof. Margot Trappenburg, pagina 18

8

Blijf in beweging

Extra gezonde jaren dankzij wandelen

24

Prof op de pijnbank

Prof. Cock van Duijn, Genetische Epidemiologie

“Er loopt hier echt niet elke dag iemand binnen die zegt: ‘Goed gedaan, Cock!”

9 10

Blij en bang

Zwanger met kanker, wat nu?

2

Gezonde dochter, ondanks kanker Patiëntenervaring mevr. Medina Hairlahovic

dec 2008/jan 2009

Monitor

27

Vet is niet vet

Gewichtsbeheersing voor brugklassers

patiËnten oordelen

Jaargang 37 • nr. 6 • dec 2008/jan 2009

Namen noemen Menig arts en verpleegkundige kan beamen dat de grootschaligheid in de zorg en de daarmee gepaard gaande bureaucratie ten koste gaan van de menselijke contacten. De ‘warme zorg’ is weg. Alleen de taal al die in ziekenhuizen klinkt! Zorgpaden, Casusregisters, Risicovereveningsmodel, Gezondheidseffectschattingen... Voor dit nummer van Monitor zijn vier ervaren patiënten uitgenodigd te vertellen wie hun beste dokter was, en waarom. Ze zeiden alle vier ‘ja’. Ook konden ze allemaal een ergernis over een arts aangeven.

INHOUD patiënten oordelen

15 16 18 20 21 22 23

Niet armlastig

De nieuwe arm van Ricardo Suares

Ricardo revalideert

Wat verwachten patiënten van hun artsen? Behalve vakmanschap (hier: vakvrouwschap) ook oprechte belangstelling en vertrouwen. Dr. Marieke Kruip van Hematologie (‘bloedkunde’) blinkt uit in patiëntenbejegening. Zij maakt geregeld een ‘sociale ronde’. Daarin staat niet de medische behandeling centraal, maar de patiënt zelf. Patiënten blijken deze ronde erg te waarderen.

Koken, zagen met nieuwe arm

ook boeiend...

Bekwaam of aardig?

4 Rubriek Stethoscoop Ruis en wijsheid uit de zorg

Prof. Margot Trappenburg over patiëntenbejegening

‘Inhoudelijke ruggespraak’

28 Serie: Dilemma Euthanasieverzoek als wraak?

Het oordeel van Rob Huyzers (56)

‘Plezier met arts belangrijk’

30 Rubriek Reageerbuis Wim Waninge, Erasmus MC Vriendenfonds

‘Persoonlijke belangstelling’

31 Agenda Erasmus MC Congressen, symposia, promoties

Het oordeel van Noheni Valerius (23)

Het oordeel van Wim Lems (78)

De afdeling Hematologie (‘bloedkunde’) van Erasmus MC is een van de beste van de bijna zestig afdelingen die Erasmus MC telt. Dat is gebleken uit een vergelijkend onderzoek van de UMC’s. Het hoofd, prof. Bob Löwenberg, zei in een commentaar op de uitstekende score iets opmerkelijks over patiënten: “De patiënt heeft altijd gelijk. Ook als de patiënt geen gelijk heeft, heeft hij gelijk.” Prof. Löwenberg bedoelde hiermee dat boosheid, teleurstelling of argwaan niet te negeren gevoelens zijn, waarvan een arts onmogelijk kan stellen dat ze onjuist zijn. Een patiënt die een uitleg tot drie keer toe niet begrijpt, heeft de verkeerde uitleg gekregen. De arts was niet in staat de patiënt op zijn niveau aan te spreken. Misschien was de uitleg te lang, te moeilijk, te abstract. Of op het verkeerde moment. Deze Monitor gaat in op wat patiënten willen en wensen. Prof. Margot Trappenburg vertelt over artsen en patiëntenbejegening. Vier ervaren (ex)patiënten vullen dit aan met hun persoonlijke ervaringen. Deze special begint op pagina 15. Joop van de Leemput [email protected]

‘Elkaar kunnen vertrouwen’ Het oordeel van Addy Frank (47)

Intern ontspon zich een discussie: namen van de slechte artsen erbij of niet? Het lijkt niet erg eerlijk om op basis van één ervaring van één patiënt een dokter aan de schandpaal te nagelen. De geïnterviewden zelf hadden trouwens niet de behoefte namen te noemen. “Daar gaat het mij niet om,” zeiden ze. De namen van de favoriete dokters staan wel vermeld. Is dat niet inconsequent? Nee, want deze artsen zijn door de patiënten als goed beoordeeld op basis van een langere periode en veel contacten. Dat maakt het oordeel gefundeerd. Bovendien hebben de ondervraagden in de loop der jaren met wel tien of meer artsen te maken gehad. De dokter die zij als favoriet noemen, onderscheidt zich volgens hen echt van zijn of haar collega’s.

De volgende Monitor verschijnt begin februari Monitor

dec 2008/jan 2009

3

stethoscoop ruis en wijsheid

Wijsheid en ruis uit de maatschappij, gezond­ heidszorg en medische wetenschappen. Ditmaal met Turkse wijsheden.

n Goedheilig man “De combinatie van een zeer hoge leeftijd, het gebruik van staf en mijter en het berijden van een schimmel op glibberige daken blijkt geen verhoogd risico te vormen voor vallen.”

Ludieke stelling in proefschrift van Gijsbertus Ziere. Hij promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op vallende ouderen en botbreuken. Uit: proefschrift, 5 dec. 2007 n Lange vingers “Een arts die prostaatkanker screent, is gebaat bij het hebben van lange vingers voor het opti­ maal uitvoeren van een rectaal onderzoek.”

Dr. Claartje Gosselaar, die aan de Erasmus Universiteit Rotterdam promoveerde op controle van prostaatkanker, legt uit waarom zij op de kaft van haar proefschrift een stapeltje lange vingers (de koekjes) heeft afgebeeld. Een andere reden is dat zij haar twee kinderen met deze lekkernij zoet hield tijdens het studeren. Uit: Erasmus Magazine, 6 nov. 2008

Standbeeld Erasmus, Rotterdam 4

dec 2008/jan 2009

Monitor

Verzameld door: Joop van de Leemput

n Enige geleerde “Is hier in Rotterdam in de tus­ sentijd geen enkele andere grote geest opgegroeid? Ik mag hopen van wel, anders schaam ik mij dat de universiteit van Rotterdam mijn naam draagt!”

Erasmus-kenner Lucy Schlüter verplaatste zich in de zestiende-eeuwse geleerde Desiderius Roterodamus Erasmus en beantwoordt namens hem vragen in een interview. De vraag aan Erasmus was waarom Rotterdam hem naar voren schuift als zijn grootste zoon. Vlakbij de oude Laurenskerk in Rotterdam, waar Erasmus zou zijn geboren in de Nauwe Kerkstraat, is op het Grotekerkplein een Erasmushuis geopend. Daar kan iedereen, van scholier tot wetenschapper, zich verdiepen in de wijze lessen van de man die doorgaat als Nederlands grootste geleerde. Uit: AD-bijlage Erasmus 1508-2008, 25 okt. 2008 n Zelfstandig draaien “Ik heb een aangepast bed. Door middel van een mechanisme en een speciaal laken, kan ik mij ’s nachts zelfstandig omdraaien zo vaak als ik wil. Het lijkt wel wat op een handdoekenautomaat.”

Maryze Schoneveld van der Linde (37) telt haar zegeningen sinds er een medicijn beschikbaar is tegen de levensbedreigende stofwisselingsziekte van Pompe, die zij heeft. Dit middel is ontwikkeld door de

Erasmus Universiteit Rotterdam en partners. Maryze besefte met een schok dat ze opeens toekomstperspectief had. Patiënten met Pompe zijn zwak en worden steeds zwakker. Het functioneren van de lever, spieren, zenuwen en het hart raakt ernstig belemmerd. Als de spieren zijn vernietigd, zijn beademing en een rolstoel nodig. Dankzij het medicijn Myozyme (stofnaam: alglucosidase alfa) kan Maryze werken en reizen. Ze spreekt geregeld op medische congressen als ‘ervaringsdeskundige’. Uit: MEE Magazine, sept. 2008

Beeld: Levien Willemse

TURKSE WIJSHEDEN

Zo is de mens “De mens is sterker dan ijzer, harder dan steen en kwetsbaarder dan een roos.”

Blijf vragen “Het is geen schande om niet te weten, het is een schande om niet te vragen”

n Hare Majesteit niet “Een eredoctoraat verlenen aan iemand als de koningin is niets voor ons.”

Prof. Steven Lamberts, rector van de Erasmus Universiteit Rotterdam en ook voorzitter van het College van Promoties, legt in een artikel uit wie een eredoctoraat kan krijgen. Die persoon moet exceptionele wetenschappelijke prestaties op zijn of haar naam hebben staan, en wel op een vakgebied waarin de Erasmus Universiteit Rotterdam uitblinkt. Bij Hare Majesteit is dat blijkbaar niet het geval. Andere ondervraagden relativeren de betekenis van een eredoctoraat. Prof. Hans Galjaard (73) heeft er tijdens zijn lange wetenschappelijke loopbaan dertig gekregen. “Het doet niets voor je carrière,” stelt hij vrolijk vast. Toch is hij blij met de eredoctoraten. “Het is

Karaktervast “Wat een mens op zijn zevende is, is hij ook op zijn zeventigste.”

Obesitas “Wie zijn buik vol eet, graaft zijn graf met z’n tanden.”

betekenisvol dat mensen je persoonlijkheid en je werk waarderen.” Uit: Erasmus Magazine, 6 nov. 2008 n Elseviers drijfzand “Wij durven te stellen dat de meeste hoogleraren en universi­ tair hoofddocenten niet in staat zijn om een gefundeerd oordeel te geven over de onderwijs­ aspecten van andere opleidingen op hun vakgebied.”

Twee Rotterdamse hoogleraren laken het drijfzand waarop het onderzoek van Elsevier naar de beste universiteiten volgens hen is gebaseerd. Hoogleraren en universitair hoofddocenten wordt gevraagd naar de kwaliteit van andere opleidingen, terwijl ze ‘zelfs van hun eigen opleiding geen volledig beeld hebben’. Om de kwaliteit van docenten van andere universiteiten te kunnen beoordelen, zal het ten minste toch nodig zijn hun colleges te hebben bijgewoond, argumenteren de hoogleren. Boven hun ingezonden brief staat: ‘Waarom wij niet meedoen aan de Elsevier Faculty Rating.’ De brief is ondertekend door prof. Richard Paap en prof. Albert Wagelmans, van de Erasmus School of Economics. Hoewel de ranglijsten van beste universiteiten en beste ziekenhuizen elk jaar veel publiciteit krijgen, bestaat daar ook bij medici nogal wat weerstand tegen. De criteria van de onderzoeken spreken elkaar tegen en zijn daardoor verwarrend. Uit: Erasmus Magazine, 6 nov. 2008

netvliesschade Tekst: Joop van de Leemput

oogheelkunde

Beeld: Levien Willemse

Macula-degeneratie

• Gele vlek netvlies is beschadigd • Gezichtsscherpte neemt af • Centrum gezichtsveld is donker • Randen gezichtsveld wel zichtbaar • Typisch ziekte 55 jaar en ouder • Als erfelijke ziekte bij jeugd zeldzaam • ‘Natte’ vorm sinds kort behandelbaar • •

Poppetjes van m’n ogen “Kijk eens in de poppetjes van m’n ogen,” zong Annie de Reuver. De afdeling Oogheelkunde van Erasmus MC kan dat, met een nieuw optisch apparaat dat netvlies­ afwijkingen haarscherp zichtbaar maakt.

D

e oogkwaal macula-degeneratie is bijzonder lastig voor de patiënt, bijvoorbeeld als iemand tegen je praat. Je ziet dan het gezicht van die per­ soon niet, alleen de rand eromheen. Bij sommige patiënten is zelfs alles vertekend. Of, nog duidelijker: bij voetbal zie je alleen de zijlijnen en mis je het centrale veld. Wat bij Feyenoord overigens niet altijd een bezwaar is. Zelftest Kijk naar badkamertegels. Doe dit met elk oog apart. Kunt u de kruising van de voegen goed zien en zijn die recht, dan is uw gezichtsvermogen in orde. Zien de voegen er scheef uit en zijn de kruisingen troebel of onzichtbaar, dan moet u naar de oogarts.

Centrum netvlies

Oogstructuren tot op het allerkleinste niveau glashelder zien, dat wil elke oogarts wel, want afwijkingen aan het netvlies of de oogzenuw verschaffen belangrijke informatie over iemands gezichtsvermogen. Oogartsen hebben daarbij bijzondere belangstelling voor het centrum van het netvlies: de gele vlek of macula. Nogal wat mensen, naar schatting 100.000 Nederlanders, leiden na­ melijk aan macula-degeneratie. Deze oogkwaal is de belangrijkste oorzaak van blijvende slechtziendheid onder senioren. Lichtbundel

Enkele ziekenhuizen in Nederland beschikken over een nieuwe genera­ tie spectral domain high definition OCT om aandoeningen als macula-

degeneratie tot op het meest verfijnde niveau in beeld te brengen: onder meer Erasmus MC (Rotterdam) en UMC St Radboud (Nijmegen). De aanwinst van de afdeling Oog­ heelkunde van Erasmus MC komt uit Heidelberg (Duitsland) en heet Spec­ tralis OCT. De letters staan voor: Op­ tical Coherence Tomography. Helder plaatje

OCT’s werken met een infrarode la­ serlichtbundel. Die wordt via de pupil op het netvlies gericht. Dit be­ schijnen doet geen pijn en is ook veel minder belastend dan de veelal uitge­ voerde fluorescentie angiografie. De

met groeifactorremmers, maar niet te genezen Bij ‘natte’ vorm ooginjecties met VEGF-remmers, onder meer Avastin of Lucentis ‘Droge’ vorm: nog onbehandelbaar, mogelijk te beïnvloeden met dieet en anti-oxidanten

terugkaatsingen worden in heldere plaatjes omgezet. Uit de dwarsdoorsneden van het net­ vlies kan de oogarts belangrijke medi­ sche informatie halen, die bruikbaar is voor de diagnose en voor de vraag of de behandeling aanslaat. Plooivor­ ming, een gat, veroudering, vocht in het netvlies, de nieuwe OCT maakt dat allemaal beter zichtbaar dan ooit. Erg tevreden

“Elke keer als er een nieuw optisch apparaat voor diagnose beschikbaar is, denk je: hoe hebben we het ooit met die oude kunnen doen? Mis­ schien dat we dat over tien jaar ook wel van deze nieuwe OCT zeggen,” grapt dr. Robert Kuijpers, oogarts bij Erasmus MC. Hij is buitengewoon tevreden over de aanwinst, die iets meer dan 100.000 euro kostte: “Deze OCT is echt een enorme verbetering voor de diagnostiek. Je krijgt het netvlies haarscherp in beeld en ziet precies wat er aan de hand is. We kunnen hiermee uitstekend bepalen of een therapie aanslaat, of dat er doorbehandeld moet worden, maar de OCT is ook nuttig bij het stellen van de juiste diagnose.” n

‘Als ik maar kan lezen’ Bij mevr. Marry Boer (77) uit Sliedrecht is de nieuwe OCT gebruikt om te zien of een operatie aan haar netvlies succesvol was. Dat bleek het geval. Vóór de operatie zat er een gaatje in haar netvlies, nu is dat dicht. Zij vertelt: “Ik kijk links en rechts van een gat, dat is onrustig. Wat vreemd is: ik zie de omvang van mensen, maar niet hun gezicht. Ik ben een enorme lezer. Romans, oorlogsboeken, van alles. Ik lees nu groteletterboeken, maar zelfs daar zijn de letters vertekend en moet ik een zin soms wel drie keer lezen. Het onderschrift op televisie mis ik ook. In het verleden heb ik problemen gehad met m’n andere oog, daar is nog maar twintig procent licht van over. Toen ook dit oog problemen gaf, was ik bang dat ik blind zou worden. Ik ben blij dat mijn zicht de komende maanden zal verbeteren en hoop vooral dat ik kan blijven lezen.”

Monitor

dec 2008/jan 2009

5

Tekst: Joop van de Leemput

Beeld: Levien Willemse

e 80.000 per levensjaar Een behandeling zou maximaal 80.000 euro per gewonnen levensjaar mogen kosten, stelt de Raad voor Volksgezondheid en Zorg. Medische ingrepen economisch goed evalueren, wordt steeds belangrijker, betoogt prof. Han Bleichrodt.

S

lecht nieuws voor patiënten, verpleegkundigen, artsen en andere mensen die menen dat alle medische behandelingen die mogelijk zijn ook daadwerkelijk moeten worden vergoed. Sinds 1960 zijn de kosten voor de gezondheidszorg in Nederland vertienvoudigd. Als deze stijging doorgaat, raken we op den duur ons hele inkomen kwijt aan de zorg. Of we willen of niet: we moeten keuzes maken. En de tijd dringt. De zorg slokt steeds meer budget op.

Niet verwerpelijk

Prof. Wynand van de Ven, hoogleraar Ziektekostenverzekering, zei het al eerder in dit blad: “Het klopt dat iedereen in het ziekenhuis de beste behandeling wil hebben, ongeacht de kosten. Maar gelijkertijd eisen burgers ook dat de gezondheidszorg betaalbaar blijft.” Deze hoogleraar vindt het ‘helemaal niet verwerpelijk’ om ook in de zorg de kosten mee te laten wegen. Bij vakantie, studie, opvoeding en wonen speelt het beschikbare budget net zo goed een rol. Is beter ook beter?

Erg duur, wel vergoed: een levertransplantatie

6

dec 2008/jan 2009

Monitor

Voor sommige nieuwe behandelingen is de vraag of ze moeten worden vergoed simpel. Zijn ze beter dan de huidige en even duur, of goedkoper, dan worden ze vergoed. Zijn ze slechter, dan worden ze niet vergoed. De vraag wanneer een behandeling ‘beter’ is, is minder eenvoudig dan ze lijkt. Hier-

WEL/NIET VERGOEDEN GEZONDHEIDSECONOMIE

Hoe reëel redeneert u? Stel, u komt in aanmerking voor een zware behandeling van uw falende nier, longen of darmen. De arts legt de baten en risico’s uit. Er is 7% kans dat u binnen vijf jaar aan de ingreep overlijdt. Enkele patiënten ervaren na de operaties bovendien ernstige bijwerkingen, zoals depressie, misselijkheid en mobiliteitsproblemen. Van één patiënt is bekend dat hij zelfdoding heeft gepleegd. Gaat u deze behandeling nemen, ja of nee? Als u twijfelt, lees dan door. Stel, u komt in aanmerking voor een zware behandeling van uw falende nier, longen of darmen. De arts legt de baten en risico’s uit. 93% van de patiënten ondergaat de ingreep probleemloos. Veruit de meeste mensen hebben na de operatie geen klachten, of hele milde. De overgrote meerderheid leidt weer een prettig leven, is mobiel, kan vakantie vieren en heeft energie voor hobby’s of werk. De kans dat u bij de laatste uitleg sneller ‘ja’ zei dan bij de eerste, is groot. U redeneert dan – net als iedereen – irreëel. Immers, beide uitleggen komen op hetzelfde neer. Iedereen die een keuze moet maken, ook op het gebied van de gezondheid, laat zich leiden door de manier waarop de informatie wordt aangeboden. Het is de mens eigen om risico’s uit te willen bannen. Veiligheid en zekerheid boven alles. Bovenstaand voorbeeld is deels ontleend aan een boekbespreking door prof. Harald Merckelbach, hoogleraar Psychologie aan de Universiteit Maastricht, in het blad Skepsis (dec. 2002).

wingsimpuls Vici van 1,25 miljoen euro in de wacht sleepte. Hiermee worden zeer ervaren onderzoekers in staat gesteld een eigen onderzoekslijn uit te bouwen. Postcodezorg

Prof. Han Bleichrodt

bij moeten eigenlijk ook vervelende bijwerkingen als aanhoudende misselijkheid en dodelijke vermoeidheid worden meegewogen. Het draait niet alleen om de gewonnen levensjaren. De kwaliteit van leven telt net zo goed mee. Pijnlijke vraag

Prof. Han Bleichrodt hield afgelopen september zijn oratie als hoogleraar Gezondheidseconomie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Hij houdt zich als econoom bezig met keuzes in de zorg. Waaronder de pijnlijke, maar onvermijdelijke vraag: wat vergoeden we wel en wat niet? Die vraag is relevant bij alle nieuwe behandelingen die wetenschappelijk aantoonbaar beter zijn, maar flink dúúrder. Bleichrodts vakgebied is ‘hot’. Dat bleek in 2006, toen hij de vernieu-

Veel mensen menen dat aan een extra levensjaar geen prijskaartje kan worden gehangen. Zo’n gewonnen jaar is van onschatbare waarde. Ze hebben gelijk, maar daarmee wordt het keuzeprobleem niet opgelost. Als alle ingrepen worden vergoed, zullen ziekenhuizen ze uitvoeren zolang zij budget hebben. Op een gegeven moment trapt de Raad van Bestuur op de rem, omdat het ziekenhuis anders in een afgrond van schulden stort. Dit zal dan leiden tot de beruchte en gevreesde ‘postcodezorg’. Daarbij is iemands woonwijk bepalend of hij/zij behandeling krijgt.

Maar eng blijft het wel, een in de VS gemaakte berekening dat een mensenleven 6,9 miljoen dollar waard is. Prof. Bleichrodt grapt hierover: “Een curieus detail is dat deze waarde vijf jaar geleden nog 7,9 miljoen dollar bedroeg. Blijkbaar is het leven minder waard geworden onder George Bush.”

1 seconde denktijd • De Israëlische psycholoog Amos •

Alledaagse risico’s

Keuzes maken is een alledaagse bezigheid, ook op het gebied van onze gezondheid. Prof. Bleichrodt betoogt dat iedereen om de haverklap risico’s voor z’n eigen leven afweegt, ook al gebeurt dat onbewust. De auto is gevaarlijker dan het openbaar vervoer, maar veel mensen nemen de kans op een dodelijk ongeluk voor lief. Fietsen met helm is veel veiliger, maar hoeveel mensen dragen zo’n helm? Zij investeren niet een paar tientjes om hun ‘onschatbaar waardevolle’ leven te beveiligen. Milieuvervuiling

Helemaal leuk wordt het in de oratie van prof. Bleichrodt als hij spreekt over de kosten van bestrijding van milieuvervuiling. Die zijn per gewonnen levensjaar torenhoog, vergeleken met de baten van medische zorg. Een gewonnen levensjaar op milieugebied kost gemiddeld 4 miljoen dollar, vergeleken met de schamele 27.000 dollar medische onkosten. Prof. Bleichrodts concludeert: “Door budget te verschuiven van de bestrijding van milieuvervuiling naar me-

‘Red levens: verschuif budget van milieu naar gezondheidzorg’

Peperduur vaak wél vergoed Dat peperdure behandelingen niet meer worden vergoed, is een veelgehoord misverstand, stelt prof. Bleichrodt in zijn oratie (bij de officiële aanvaarding van zijn hoogleraarschap). Een orgaantransplantatie bijvoorbeeld, is een dure ingreep, maar wordt wel degelijk vergoed. Dat komt doordat de meeste mensen met een donorhart al snel tien jaar langer leven. Economisch gezegd: er moeten bij een harttransplantatie enorme bedragen worden ‘geïnvesteerd’, maar het ‘rendement’ is ook hoog. Even een rekensom Een harttransplantatie zelf kost zo’n 40.000 euro. De medicatie die daarna jarenlang geslikt moet worden, kost bijvoorbeeld 100.000 euro. Dit bedrag hangt ervan af hoe lang iemand leeft, we gaan hier uit van 10 jaar, maar 15 of 20 jaar had ook gekund. Totale kosten in dit voorbeeld: 140.000. Echter, iemand leeft bijvoorbeeld tien jaar langer, dankzij de harttransplantatie. De kosten per gewonnen levensjaar bedragen dan 14.000 euro. Dit is ver onder het maximum van 80.000 euro per gewonnen levensjaar Een harttransplantatie wordt dan ook vergoed.

•

• •

Tversky was wetenschapper en oorlogsheld, een zeldzame combinatie. Als 19-jarige soldaat redde Tversky het leven van een andere soldaat die versteend van angst op een explosief lag dat hij had geplaatst. Tversky besefte dat de explosie elke seconde kon plaatsvinden, maar nam het ‘besluit’ naar de soldaat te rennen, hem op te pakken en weg te slepen. Hij raakte zelf door de explosie gewond. Voor deze redding ontving hij de hoogste militaire onderscheiding die Israël kent. Samen met zijn collega Daniel Kahneman ontwikkelde prof. Tversky een theorie, die stelt dat mensen (dus ook consumenten, patiënten) ingewikkelde situaties niet goed kunnen analyseren, vooral niet als de toekomstige gevolgen onzeker zijn. Prof. Han Bleichrodt noemde deze theorie, de ‘prospect theory’, ‘de belangrijkste theorie bij het nemen van economische besluiten.’ Daniel Kahneman ontving in 2002 de Nobelprijs voor het integreren van psychologische inzichten met de economische wetenschap. Zijn collega Amos Tversky was toen al overleden, in 1996.

dische behandelingen, kunnen we extra levens redden zonder dat dit geld kost.” Te beginnen, suggereert de hoogleraar, met het stoppen van het verwijderen van asbest uit daken van gebouwen, zoals gebeurt bij de aula van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Dit kost meer dan 7 miljoen euro per gewonnen levensjaar. Bij deze maatregel zijn alle financiële proporties zoek, vanuit gezondheidsperspectief gezien. Aap uit de mouw

Prof. Han Bleichrodt stelt dat economische evaluaties van behandelingen artsen helpen. Die kunnen dan betere beslissingen nemen. Nou, evalueren maar, zou je denken. Dat gebeurt ook al volop, maar tegen het einde van zijn oratie komt Bleichrodts aap uit de mouw: het gebeurt niet goed. Wat gebeurt er precies niet goed en hoe kan dat beter? Prof. Bleichrodt: “We houden nu onvoldoende rekening met kwaliteit van leven. Door inzichten uit de psychologie te gebruiken, kunnen we beter vaststellen wat de totale toegevoegde waarde van een medische behandeling is.” n Monitor

dec 2008/jan 2009

7

GEZOND blijven

MAATSCHAPPELIJKE GEZONDHEIDSZORG

Tekst: Joop van de Leemput

Beeld: Levien Willemse

Bewegen loont echt Erasmus MC heeft het levensverlengend effect van bewegen berekend voor mannen en vrouwen van vijftig tot tachtig jaar.

W

e weten het allemaal: rust roest. En bewegen is goed. Hoe goed, dat is nu uitgerekend door wetenschappers van de afdeling Maatschappelijke GezondheidsZorg van Erasmus MC.

Jaren erbij

Te beginnen met het meest in het oog springend cijfer: dat van de extra jaren die senioren langer leven als ze dagelijks bewegen. Hierbij gaat het niet om marathons lopen en sprintzwemmen, maar bijvoorbeeld om wandelen, tuinieren, fietsen en de hond uitlaten. Mannen die dit soort niet al te inspannende activiteiten elke dag zo’n 30 minuten uitvoeren, leven 1,9 jaar langer. Vrouwen die dagelijks op deze manier actief blijven, winnen 1,3 jaar. Mannen/vrouwen

Waarom verschillen de effecten voor mannen en vrouwen? Onderzoeker dr. Wilma Nusselder: “Mannen heb8

dec 2008/jan 2009

Monitor

ben een grotere kans om te overlijden dan vrouwen, onder meer door harten vaatziekten. Matige beweging is goed tegen deze aandoeningen. Daar zit voor mannen dus extra winst.” “Vrouwen leven gemiddeld langer dan mannen, maar hebben als ze ouder worden meer last van beperkingen. Bijvoorbeeld mobiliteitsproblemen, zoals moeizaam traplopen. Voor vrouwen zit de winst van lichaamsbeweging in meer jaren zonder deze gezondheidsproblemen.” Langer gezond

Het aantal jaren dat mensen langer in een goede gezondheid verkeren dankzij matige inspannende beweging is ook berekend. Mannen ‘verdienen’ met hiermee 3,1 extra jaar zonder beperkingen, vrouwen 4 extra jaar. Valt dit resultaat dr. Nusselder mee of tegen? “Dat valt mij mee. Eigenlijk is hier sprake van een goede ruil: je wisselt jaren met gezondheidsproblemen in tegen jaren in goede gezondheid. En als ‘ bonus’ leef je nog langer ook.

Dat is wat iedereen graag wil. Het is niet zo dat je daarvoor keihard moet sporten, met zweten en steken in je zij. Het gaat om activiteiten die niet duur zijn en die veel mensen leuk vinden, zoals in de tuin werken of een stukje fietsen. Zulke beweging ligt binnen ieders handbereik. Uit andere onderzoeken is bekend dat bewegen en buiten zijn bovendien de kans op depressies vermindert. Dat is mooi meegenomen.” Lichamelijke inspanning voorkomt of vertraagt chronische ziekten als diabetes, kanker en hart- en vaatkwalen. Het is ook goed tegen osteoporose (‘botontkalking’) en lage rugpijn, al is

het effect daar wat minder sterk. Niet zo bekend is dat fysieke activiteit het lichaam ook beter in staat stelt te herstellen van de bij deze ziekten vaak voorkomende gezondheidsklachten. Sneller herstel

Dr. Nusselder: “De meeste mensen kunnen met een gezonde levensstijl kwalen uitstellen, al komt van uitstel vaak geen afstel. Ooit gaat het wel minder met ze. De vraag is: wat kun je doen om opgelopen gezondheidsschade verminderen? Dan blijkt dat mensen die geregeld matige lichaamsactiviteit hebben, beter en sneller herstellen van kwalen.” n

Hier het bewijs, reken maar mee • Wie dagelijks 30 minuten beweegt, is per week 3,5 uur kwijt • Dat is omgerekend 15 uur per maand en 180 uur per jaar • Bij tien jaar loopt de geïnvesteerde tijd op tot 75 dagen • Bij twintig jaar loopt de beweegtijd op tot 150 dagen • Bij dertig jaar bedraagt de tijdsinvestering 225 dagen • Conclusie: door jarenlang geregeld een half uur bewegen ‘verliest’ u ruim een half jaar, maar krijgt u als vrouw 1,3 en als man 1,9 jaar extra levensjaar terug

• De ‘beweeginvestering’ is nog lonender als we uitgaan van het extra aantal jaren dat u in goede gezondheid doorbrengt. Hier is de winst 4 jaar voor vrouwen en 3,1 jaar voor mannen, uiteraard min die 225 dagen bewegen

zwanger met kanker Tekst: Suzanne Odijk

gynaecologie

Blij en bang

Beeld: Levien Willemse

Vreugde en verdriet gaan hand in hand, wanneer er niet alleen een kindje, maar ook een kwaadaardige tumor in het lichaam blijkt te groeien.

kanker, dat wordt veroorzaakt door een virus. Dr. Duvekot is een voorstander van inenting van meisjes vanaf twaalf jaar ter voorkoming van deze ziekte. “Alle therapieën en emoties die een zwangere vrouw met kanker doormaakt, zijn zwaar. Zeker als je bedenkt dat ze door de behandeling soms in één klap in de overgang kan komen.” Tijd rekken

De diagnose kanker hoeft niet per definitie het opofferen van de zwangerschap te betekenen. Al zijn in de regel de eerste twaalf weken precair, omdat de foetus dan in ontwikkeling is. De gynaecologen en oncologen wegen af wat de mogelijkheden zijn van een operatie, bestraling of chemotherapie. Alles natuurlijk in overleg met de moeder. Dr. Duvekot: “Zo kunnen we bij een nog plaatselijke vorm van baarmoederhalskanker besluiten een baarmoederbesparende operatie uit te voeren en de baby met een keizersnee ter wereld laten komen. Soms is het raadzaam de zwangerschap zo lang mogelijk te ‘rekken’ en vervolgens de bevalling eerder op te wekken, zodat bijvoorbeeld de bestraling van een hersentumor van start kan gaan.”

E

én protocol hoe te handelen als bij een zwangere vrouw kanker wordt geconstateerd, is er niet,” zegt dr. Hans Duvekot, gynaecoloog in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. “Het hangt af van de aard, plaats en uitgebreidheid van de aandoening én hoever de zwangerschap al gevorderd is. Het is elke keer een wikken en wegen van kansen voor moeder en kind. Moeders zijn meestal geneigd onvoorwaardelijk voor het kind te kiezen. Toch staat voor de artsen háár behandeling voorop. Die verschilt niet van de ‘gewone’ aanpak bij kanker. De overlevingskansen zijn hetzelfde als bij niet-zwangeren. Terwijl de andere specialisten de moeder behandelen, houden wij als gynaecologen de zwangerschap en het kind in de buik in de gaten.”

Chemotherapie kán

Valt niet op

Kanker treft gemiddeld 1 op de 1000 tot 1500 zwangere vrouwen. In het Erasmus MC werd in de afgelopen vier jaar bij maar vijftien vrouwen tijdens de zwangerschap kanker vastgesteld. Dr. Duvekot: “De diagnose is vaak lastig. Als je in verwachting bent, verandert het hele lichaam. De borsten groeien en ontwikkelen zich: een knobbeltje is zo makkelijk aan te zien voor een melkcyste. Omdat ook de slijmvliezen en de baarmoedermond veranderen, wordt baarmoederhals-

Zeldzaam dilemma voor moeders én arts

Volgende pagina: mevrouw Medina Hairlahovic (34) vertelt over de zwangerschap van haar tweede kind, toen bij haar borstkanker werd vastgesteld.

kanker – gewoonlijk gekenmerkt door onregelmatig bloedverlies – later ontdekt. Darmkanker kan in eerste instantie niet opvallen: de buik is al dik en het is normaal dat de darmdoorstroming wat anders loopt. Daar komt bij dat we bij buikpijnklachten voorzichtig met röntgenstraling werken. Dat ter bescherming van het kind.” Hormoongevoelig

Naast ‘jonge’ kankers, zoals die van bloed en lymfe, komen borst- en

baarmoederhalskanker het meest voor in deze groep. Dr. Duvekot verwacht niet dat het aantal zwangere vrouwen met gynaecologische aandoeningen af zal nemen. “De kans op zulke kankers stijgt met de leeftijd en vrouwen raken steeds later voor het eerst in verwachting. Nederland is wat dat betreft zelfs koploper in Europa. Borstkanker treft vrouwen al vanaf jonge leeftijd en het is een hormoongevoelige tumor. Na de diagnose moet er vlot gehandeld worden.” Hetzelfde geldt bij baarmoederhals-

Hoe tegenstrijdig het ook klinkt: chemotherapie tijdens de zwangerschap is mogelijk. Althans, na de eerste drie maanden. Het kind is dan ‘af’ en moet alleen nog groeien. Vanaf dat moment kan het de kuur aan, die de sneldelende (kanker)cellen vernietigt. De kans dat het kind gezond ter wereld komt, is hetzelfde als bij baby’s die niet aan chemotherapie zijn blootgesteld. “Het is telkens weer heftig en geen enkele oplossing is ideaal: je moet altijd kiezen tussen twee kwaden”, zegt dr. Duvekot. n

Chemokuur kán tijdens zwangerschap Monitor

dec 2008/jan 2009

9

Tekst: Suzanne Odijk

Beeld: Levien Willemse

Gezonde dochter, ondanks borstkanker

Mevr. Medina Hairlahovic (34) uit Schiedam was in verwachting van haar tweede kindje toen bleek dat het knobbeltje in haar borst geen opgezette melkklier was. “Door de chemo mocht ik mijn dochter niet aanraken.”

H

“

et was sowieso een zware zwangerschap. Misselijk was ik, en uitgeput. Negen maanden, dan is het voorbij, dacht ik, al voelde ik me totaal niet lekker, niet mezelf. Na zestien weken kreeg ik een longontsteking. Een röntgenfoto van mijn longen heb ik toen geweigerd, omdat ik bang was dat die het kind zou schaden.” “Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis kreeg ik antibiotica. De artsen stelden me gerust en vertelden dat de baby geen zuurstoftekort had en veilig was en beschermd werd door de placenta. Daar hield ik me aan vast, ook toen ik weer thuis een blaasontsteking bleek te hebben, als gevolg van een ziekenhuisbacterie. Opnieuw kreeg ik antibiotica. Dat nam ik allemaal voor lief, de vreugde om een kind te krijgen was zo groot. Toch bleef ik het gevoel houden dat er iets mis was. Het bleef onrustig. Alsof mijn lichaam de hormonen die bij een zwangerschap horen niet aankon. Die intuïtie bleek juist.” Pijn in borsten

“Vijf maanden zwanger was ik, toen ik

Boekje borstkanker: ‘Op weg naar kleur’ De persoonlijke ervaringen van mevr. Medina Hairlahovic zijn terug te vinden in het fraaie boekje Op weg naar kleur. Het bevat foto’s en verhalen van elf vrouwen die behandeld zijn voor kanker. Zij hebben elkaar ontmoet bij het groepsrevalidatieprogramma Herstel & Balans, dat in diverse plaatsen in Nederland wordt georganiseerd. Exemplaren van Op weg naar kleur kosten 8,00 euro (excl. verzendkosten) en zijn te bestellen via [email protected]. Meer informatie over het groepsrevalidatieprogramma Herstel & Balans is te vinden op www.herstelenbalans.nl

10

dec 2008/jan 2009

Monitor

een knobbeltje in mijn borst voelde. ‘Is het raar dat je ook als je nog niet bevallen bent pijn voelt in je borsten?’, vroeg ik aan de verloskundige. Zij antwoordde dat ik waarschijnlijk last had van mijn melkklieren. Ik heb het nog even aangezien, maar besloot toch naar de huisarts te gaan. Die verwees me meteen door naar het Vlieland Ziekenhuis voor een echo.”

“Als ik Sara en Edber zie, denk ik: het is het waard geweest…” “Mijn voorgevoel had me niet bedrogen: er zat een gezwel. Een bioptie wees uit dat het om een kwaadaardige, hormoongevoelige vorm ging, die extra snel groeide door de zwangerschap. Omdat met zo’n punctie alleen niet duidelijk is hoe groot de tumor is, moest er toch een röntgenfoto gemaakt worden. Met speciale buikbescherming is dat gebeurd. Dat versterkte mijn gevoel dat het kindje niet veilig was in mijn buik. We wisten toen al dat het een meisje was, en ook haar naam hadden we al: Sara.” ‘Wil je het zelf doen?’

“Na de diagnose moest er snel worden ingrepen. Dat was een kwestie van dagen, geen weken. Slapeloze nachten hadden mijn man en ik in de tijd dat de behandelaars brainstormden wat verstandig was om te doen. In eerste instantie zag het ernaar uit dat ik direct aan de chemotherapie moest. Dat vond ik een verschrikkelijk idee: na alle antibiotica zou Sara nog meer medicijnen in haar lijfje krijgen. Dat botste zó met mijn gevoelens. De artsen zagen er uiteindelijk van af, omdat het risico dat mijn lichaam door de chemo nog verder zou verzwakken te groot was en de bevalling dan te veel risico met zich meebracht.” “Vervolgens overwogen ze een keizersnee uit te voeren en tegelijkertijd

mijn borst weg te halen, twee operaties in één. Ik dacht alleen maar: mijn kindje moet eruit. Thuis wreef ik over mijn buik en zei: ‘Lieve Sara, ik heb het tot zover gedaan. Wil je het nu alsjeblieft zelf doen? Want ik kan het niet meer.’ Tegen de artsen vertelde ik dat ze alles met mij mochten doen wat nodig was, nadát Sara geboren was.” Angst voor huilbaby

De kinderarts en gynaecoloog achtten het verstandig Sara met 35 weken geboren te laten worden. De bevalling werd ingeleid. Tevoren hadden we snel de grote kleertjes verruild voor kleine maatjes. Onze dochter kwam

patiËntenervaring

gynaecologie

vrienden, God, artsen, verpleegkundigen: ze gaven me steun. Eigenlijk is dat het belangrijkste medicijn. Je leert precies wat je aan mensen hebt. De ene persoon uit je omgeving kan zich beter inleven dan de ander.”

“De kinderen waren mijn sterren, waaruit kracht & liefde scheen” “Blij was ik met lotgenoten, met wie je er op gevoelsniveau over kunt praten. Het gaat er niet om waar de tumor zit, wel hoe je door het proces gaat. Eén deelneemster van het programma Herstel & Balans waar ik aan meedeed, is zelfs een dikke vriendin geworden. Zij gaat soms mee als ik voor een onderzoek naar het ziekenhuis moet. Het betekent ook al veel als iemand aanbiedt gewoon zomaar even met je te gaan lunchen of winkelen.” “Hoewel ik lichamelijk heb ingeboet - ik zit in de overgang en kan niet meer tillen of laat naar bed - ben ik geestelijk gegroeid. Het heeft zo moeten zijn. Ik ben dankbaar dat ik deze tweede kans heb gekregen.” Zoon Edber leeft mee

“Voor onze zoon Edber, die nu zes is, konden mijn man en ik natuurlijk niet verborgen houden dat ik ziek was. Je kunt alleen maar eerlijk zijn. Een tijdje na de amputatie van mijn borst vroeg hij of hij mocht zien hoe het litteken er nou uitzag. Hij stelde vragen als: ‘Doet het pijn? Groeit er nu een nieuwe borst aan? En hij zei: ‘Ik was zo bang dat je dood zou gaan’. ‘Ik ook’, heb ik geantwoord en barstte toen in tranen uit. Nog altijd is hij gevoelig en zorgzaam. Als er iemand in zijn klas ziek is, is Edber daar echt mee begaan.” gezond ter wereld, ze hoefde niet eens in de couveuse. Ik was intens blij met zo’n prachtig meisje en opgelucht dat ze niet meer in mijn onveilige buik zat. Een week later kreeg ik de eerste van in totaal zes chemokuren. Na vier maanden zijn mijn borst en lymfeklieren verwijderd.” “Mijn man Hazim verzorgde Sara en onze zoon Edber, die toen drie jaar was. Een moeilijke tijd: tegelijk was hij bang mij te verliezen. Bij elke chemokuur mocht ik Sara de eerste zeven dagen niet aanraken vanwege de giftige stoffen die ik uitscheidde. Het deed mij zo’n pijn dat ik haar niet zelf te drinken kon geven, in bad doen, in

bed leggen en knuffelen. Ik voelde me schuldig.” “Aanvankelijk vreesde ik dat Sara een huilbaby zou zijn, door alles wat ze van mijn emoties in de buik had meegekregen. Dat bleek gelukkig niet het geval. De eerste lach, het eerste stapje van Sara: het gaf me moed en energie om vol te houden ondanks mijn verdriet. Mijn kinderen waren mijn sterren, waaruit veel kracht en liefde scheen.” Doel voor ogen

“Vanaf het begin af aan heb ik me voorgenomen voor mijn genezing te gáán. Op vragen als: ‘Waarom ik, had

ik niet zwanger moeten worden?’ krijg je toch geen antwoord. De gedachte dat ik dood kon gaan, duwde ik weg. Ik streed om te winnen, om de beproeving te doorstaan. Dat is vijftig procent van het slagen van de missie, daar ben ik van overtuigd. ‘Nog een geluk dat je niet aan een postnatale depressie lijdt,’ zei de kraamhulp. Negatieve gedachten corrigeer ik nu nog steeds bewust. Je moet blijven relativeren en voor ogen houden wat je wilt bereiken.” Van alle kanten steun

Het is belangrijk te voelen dat je het niet alleen hoeft te doen. Familie,

“Voor Hazim, mijn man, was het ook een moeilijke tijd” “Sara heeft niets aan mijn aandoening overgehouden, hoewel ik besef dat ze mijn verdriet gevoeld moet hebben toen ze in de buik zat. Misschien is ze daarom, met haar tweeënhalf jaar, al zo’n temperamentvolle tante. Als ik haar en haar broer zie, denk ik: ‘Het is het waard geweest. Ik had dit voor geen goud willen missen’.” n Monitor

dec 2008/jan 2009

11

Tekst: Suzanne Odijk

12

dec 2008/jan 2009

Beeld: Helen van Vliet

Monitor

ontspoorde jeugd

MAATSCHAPPELIJKE GEZONDHEIDSZORG

Blowende boefjes Gezinstherapie, dat is toch zo’n behandeling waarbij familieleden na een paar langdradige sessies er de brui aan geven? Niet bij MultiDimensionele Familietherapie. Blowende boefjes en hun omgeving varen er wel bij.

“W

e lezen het steevast op de voorpagina’s van de kranten als het misgaat,” stelt oud-hoogleraar Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC, dr. Henk Rigter. “Maar vaak zit er meer achter dan enkel het strafbare feit dat een jongere pleegt. Het is makkelijk steeds kritiek te leveren op jeugdzorg; ondertussen blijven ontsporende jongens en meisjes met een meervoudige problematiek tussen wal en schip terechtkomen.”

Hasjboten in de Seine

In de wandelgangen van de Europese Commissie werd zes jaar geleden de kiem gelegd voor een adequate behandeling van verslaafde draaideurcriminelen tussen de twaalf en achttien. De ministers van volksgezondheid troffen elkaar daar en kwamen telkens terug op hetzelfde punt: het verketteren van elkaars cannabisbeleid. Tot ze besloten die energie beter te besteden. In 2003 ging in België, Duitsland, Frankrijk, Zwitserland en Nederland de studie INCANT (International Cannabis Need of Treatment Project) van start, die tot 2010 loopt. Dr. Rigter: “De prioriteit ligt bij het cannabisge-

bruik. In alle landen is het makkelijk om aan hasj en wiet te komen. In Parijs zijn zo de woonboten in de Seine aan te wijzen waar het te koop is; alleen heten die geen coffeeshops, zoals bij ons.” Politiek incorrect

“Vijftien jaar geleden was het nog politiek incorrect om te zeggen dat softdrugs verslavend zijn. Toch blijkt inmiddels dat bij een gevoelige subgroep van jongens en meisjes die vroeg beginnen met blowen, afhankelijkheid kan optreden. Meestal gaat dat gepaard met problemen in breder verband. Denk aan ruzies thuis, cokegebruik, lage schoolcijfers, verkeerde vrienden, spijbelen en contact met politie en justitie.” Niet typisch VS

Het West-Europese proefonderzoek INCANT bracht MultiDimensionele Familietherapie (MDFT) in beeld. Dit is een methode uit de VS die de invalshoeken van jeugd-GGZ, verslavingszorg, jeugdzorg en justitie samenbrengt. Deze behandeling voor jongeren met een meervoudige problematiek is rond 1985 ontwikkeld aan de universiteit van Miami. Proefstudies lieten zien dat de aanpak ook in Europa werkt. >>>

Monitor

dec 2008/jan 2009

13

ontspoorde jeugd

MAATSCHAPPELIJKE GEZONDHEIDSZORG Vooral jongens

Wat is MDFT? •

MultiDimensio-

nele Familietherapie is kortdurend en intensief. Elke week zijn er twee tot drie sessies, die gemiddeld één uur duren

•

Therapeutische ge-

sprekken vinden thuis of op kantoor plaats: bij jeugd-GGZ, verslavingszorg, gesloten jeugdzorg of justitiële jeugdinrichting

•

De eerste fase is

gericht op het winnen

Dr. Rigter houdt als projectleider de invoering en evaluatie van MDFT in Nederland in de gaten. “Bij bijna alle verslaafde probleemjongeren is de communicatie binnen het gezin verstoord. Ouders lopen al jaren met hun zoon of dochter te leuren, zijn cynisch of hebben de moed opgegeven. Ondanks ‘hulp’ zien ze hun zonen en dochters terugvallen. Jongens vormen de grootste groep, een op de vier keer gaat het om meisjes”. Samen oplopen

MultiDimensionele Familietherapie wedt op meerdere paarden tegelijk, door naast het druggebruik ook de gedragsproblemen en criminaliteit aan te pakken. “Het is belangrijk dat de jongere samen met de mensen uit zijn omgeving oploopt om het weer goed te krijgen. Dus betrekken we ook de ouders in de therapie, en externe connecties, zoals school, werk en vriendenkring. In plaats van gezinstherapie spreek ik daarom liever van ‘systeemtherapie’.”

van het vertrouwen, om

‘Bemoeizorg’

dan te werken aan een

MDFT-therapeuten doen aan zogeheten ‘bemoeizorg’. Dr. Rigter: “De MDFT-therapeut helpt met het mobiliseren van steun op verschillende terreinen en - vooral deze steun vast te houden.” Dat houdt bijvoorbeeld in: met de school overleggen, de ouders stimuleren naar het schooloverleg te gaan, bemiddeling voor werk regelen, medische en psychische hulpverleningsinstanties inschakelen, samenwer-

oplossing en tot slot aan het verankeren van de resultaten

•

De totale therapie­

duur bestrijkt zes maanden

Zoon en moeder over deze therapie Janou (17): “Ik gebruikte xtc en snoof. En elke dag een blowtje. Of vier, vijf. De politie heeft me opgepakt voor wapen- en munitiebezit. Ik deed mee aan vernieling, mishandeling, vechtpartijen, diefstal. Mijn MDFT-mentor zei de eerste keer: ‘We maken afspraken en kijken over zoveel tijd hoe het ermee staat.’ Dat vond ik prettig, zo kon ik er zelf wat aan doen; het was geen opdracht. Inmiddels gaat het beter. Ik gebruik geen drugs meer en heb werk. Dag en nacht op straat rondhangen doe ik niet meer en ik kom ook niet meer in aanraking met justitie. Rustig aan. Me op de achtergrond houden. Dat is wat ik nu doe.” Manou, de moeder van Janou: “Het is niet zo dat je kind van de ene op de andere dag ontspoort. Het gaat geleidelijk. Je weet het ook wel, maar ineens is het echt érg. Je bent de grip kwijt en dat brengt machteloosheid en frustratie met zich mee. MDFT was voor ons een helpende hand. Het heeft inzicht verschaft. Dat heeft gunstig uitgepakt.” Bron: DVD ‘MultiDimensional Family Therapy’, 2008, uitgave Erasmus MC

king zoeken in de omgeving, zoals met de buurtvaders of de wijkagent, en meegaan naar jeugdreclassering en de rechtbank. Oudere neef

Een MDFT-therapeut is al bij een hulpverleningsinstantie in dienst en volgt een speciale opleiding. Hij of zij werkt via een protocol, hoewel dat geen strak keurslijf is. De jongere en zijn omgeving hebben alleen met de therapeut te maken; een supervisor en een multidisciplinair team functioneren op de achtergrond. Dr. Rigter: “Een MDFT-therapeut moet een goed gevoel voor sociale omstandigheden hebben en weten hoe het puberbrein in elkaar steekt. In Nederland hebben dertig

tot veertig procent van de MDFT-jongeren ouders van allochtone afkomst. Dat vereist een creatieve aanpak, soms betekent het letterlijk ‘vaak op de thee gaan’ of een imam erbij halen. Verder zoekt de therapeut naar pionnen in de buitenwereld die als rolmodel kunnen fungeren. Een oudere neef kan bijvoorbeeld een positieve rol vervullen als ervaringsdeskundige. Vergelijk het met iemand die is gestopt met roken: die kan beter uitleggen waarom je er niet aan moet beginnen dan iemand die nooit een sigaret heeft opgestoken. Zo werkt het ook met drugs of de omgang met foute vrienden.” n

Tussenstand positief Meest effectief - Hoewel de Europese INCANT-studie pas over twee jaar is afgerond, is de tussenstand veelbelovend. Het Trimbos-instituut rapporteerde dit jaar dat bij terugdringen van drugs- en alcoholgebruik onder jongeren ‘systeemtherapie’ het meest effectief is en dat vooral MDFT goed scoort op de bereidheid mee te werken en therapietrouw. Terugval in crimineel gedrag wordt voorkómen en jongeren krijgen weer door hoe je op een gezonde manier kan functioneren. Thuis, in de maatschappij en met leeftijdgenoten. Accreditatie van de methode bij het ministerie van Justitie is de volgende stap. Opleiding gestart - De eerste ronde van de Nederlandse opleiding tot MDFT-therapeut en supervisor is in februari dit jaar van start gegaan, in Den Haag. Onder meer bij Bouman Verslavingszorg en BavoParnassia GGZ. Uitbreiding naar andere steden en platteland staat op stapel. Zie internet: www.mdft.com

14

dec 2008/jan 2009

Monitor

patiËnten oordelen Tekst: Joop van de Leemput

artsen: favoriet of niet

Niet arm lastig

Ricardo Suares (38) uit Rotterdam komt vrijwel wekelijks in Erasmus MC om te leren omgaan met zijn nieuwe kunstarm. “Ik doe op de afdeling Revalidatie allerlei oefeningen en merk veel vooruitgang, al heeft zo’n kunstarm z’n beperkingen. Een prothese vervangt nooit je echte arm. Toch kan ik nu een spijker in de muur slaan, een gaatje boren, spullen beetpakken. Kleine dingen, maar voor mij heel belangrijk. Ik wil niet de hele tijd afhankelijk zijn van andere mensen. Mijn moeder komt elke week helpen, om te strijken en wat schoon te maken, maar die is ook 73 jaar. Je moet zulke taken toch zelf leren uitvoeren.” “Ik kan met m’n goede arm wel allerlei werkzaamheden uitvoeren, hoewel het niet de bedoeling is dat ik dat de hele dag doe, dan raakt hij overbelast,” vertelt hij. Zijn vorige kunstarm was ‘een lomp ding’, groot en zwaar, waarvan het aantrekken meer dan een uur duurde: “Ik kon er eigenlijk bijna niets mee. Met deze nieuwe ben ik blij. Hij is licht en in zo’n tien minuten aangetrokken.” Ricardo Suares raakte zijn arm midden jaren negentig kwijt bij een verkeersongeluk in de Rotterdamse haven, toen een grote machine die containers kan optillen hem van zijn snorfiets reed. Een wiel van de containerlader plette zijn linkerarm. “Die was zo plat als een dubbeltje,” vertelt hij. Wat vindt hij van de artsen, fysio- en ergotherapeuten in Erasmus MC? “Op zich allemaal goed. Ik heb wel een discussie gehad over de beschikbare tijd. Ik kan sommige dingen moeilijk uitleggen. Dan probeer ik stap voor stap duidelijk te maken wat ik bedoel, maar op een gegeven moment is het halfuur voorbij. In dat halve uur krijg je ook veel uitleg, moet je oefeningen doen, enzovoort.” “Als een dokter mij niet begrijpt, raak ik aangebrand. Ik voel me machteloos als een arts mij niet wil helpen of niet snapt wat ik bedoel. Ik ben een keer kwaad geworden toen een arts mijn uitleg afbrak en me later niet begreep. Maar dat is uitgepraat, de dokter en ik hebben een goed gesprek gehad. Ik begrijp ook wel dat een arts maar beperkt tijd heeft. Er zitten nog andere patiënten in de wachtkamer.” Op de volgende pagina’s: Ricardo revalideert Monitor

dec 2008/jan 2009

15

Beeld: Levien Willemse

16

dec 2008/jan 2009

Monitor

patiënten oordelen artsen: favoriet of niet

Ricardo Suares uit Rotterdam (zie vorige pagina) revalideert met zijn nieuwe kunstarm, die volgens hem stukken beter is dan de eerste. Net als andere patiënten met ernstige aandoeningen, kreeg Ricardo in de loop der tijd met talloze behandelaars te maken, onder meer chirurgen, anesthesiologen (‘narcoseartsen’), revalidatieartsen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten

Monitor

dec 2008/jan 2009

17

Tekst: Chrétienne Vuijst

Beeld: Levien Willemse

‘Liever bekwaam dan aardig’ Prof. Trappenburg over artsen en patiëntenbejegening Vroeger was de arts een autoriteit die besliste over de patiënt. Nu is het samen uitstippelen van de behandeling populair. Prof. Margo Trappenburg over patiëntenbejegening.

I

n hoeverre zijn artsen minder autoritair in hun benadering dan vroeger?

Prof. Margo Trappenburg, die is gespecialiseerd in de verzorgingsstaat en patiëntenperspectief: “Net zoals de opvoeding van kinderen zich heeft ontwikkeld van strakke gehoorzaamheid naar het onderhandelingsgezin, is in de gezondheidszorg een vergelijkbare verandering opgetreden. Artsen geven patiënten tegenwoordig meer informatie en leggen meer uit dan vroeger. Autoritaire artsen komen ongetwijfeld nog steeds voor, net als strikte gezinnen, maar ik denk niet dat het gros van de artsen zo is.” “Uit de medische vakliteratuur is gebleken dat de verschuiving naar meer uitleggen en het erbij betrekken van de patiënt goed bevalt. Patiënten vinden gezamenlijk beslissen prettig. Dit bevalt hun beter dan een arts die twee opties voorlegt, waaruit ze dan zelf moeten kiezen. De meeste patiënten zoeken liever samen met de arts naar een oplossing.”

Belangrijk voor patiënt... 18

dec 2008/jan 2009

Monitor

Toch voelen patiënten zich soms een nummer.

“Voor een deel is dit onvermijdelijk. Je bent voor een arts natuurlijk niet de enige patiënt. De meeste mensen begrijpen dit ook wel. Het is voor een arts gewoon niet mogelijk om iedere patiënt helemaal te kennen. Ik herken dat in mijn functie als docent. Ik kan geen diepe persoonlijke band opbouwen met al mijn studenten; daar zijn het er gewoon te veel voor.” “Een zekere mate van zakelijke afstand is ook noodzakelijk voor een arts. Ik herinner mij de verhalen van een jonge kinderarts-in-opleiding die met mij in een commissie zat. Na de vergaderingen reisden we samen naar huis. Ze vertelde mij onderweg de meest aangrijpende verhalen. Ik vond alles zó zielig voor de kinderen en de ouders, maar zij stond hier heel anders in. Zij bekommerde zich erom of de kinderen goede zorg kregen.” “Enig inlevingsvermogen van een arts in zijn patiënt is goed, maar de relatie tussen arts en patiënt zal nooit een vriendschap worden. Er is namelijk geen wederkerigheid. Een arts kan de patiënt immers niet vertellen dat hij of zij zich ook niet lekker voelt.” Zijn sociale vaardigheden van een arts minder belangrijk dan vakbekwaamheid?

“Stel dat je geopereerd bent. De ope-

...oogcontact...

Trends in de zorg

• Arts vaker vrouw • Patiënt beter opgeleid • Toename allochtone patiënten • Patiënt vergaart informatie (internet) • Gedeeltelijk marktwerking • Opkomst particuliere klinieken • Operaties in het buitenland • ‘Tweede mening’-vragen (second opinion) • Kwaliteit moet meetbaar zijn • Rangordes openbaar (o.a. AD, Elsevier) • Wisselen van ziektekostenverzekeraar • Kritiek op dure merkgeneesmiddelen • Kleine ziekenhuizen verdwijnen • Meer invloed patiëntenorganisaties atie is goed gegaan, het litteken is netjes geworden en waarvoor je onder het mes ging, is verholpen. Als patiënt ben je dan al blij. Dat dan een arts ook nog aardig tegen je doet, is meegenomen. Maar dat is niet waar het om draait. Dit geldt niet alleen bij de chirurg. Ook bij de huisarts hoop je tijdig te worden doorverwezen als je gezondheid in gevaar is. Aardigheid staat toch op nummer twee, vakbekwaamheid op één.” Gaan aandacht en vakbekwaam­ heid niet samen? Bepaalt juist de aandacht niet dat een patiënt een arts goed vindt?

“Wat jij een goede arts vindt, hangt af

PATIëNTEN OORDELEN ARTSEN: FAVORIET of NIET

Rob, Noheni, Wim, Addy: vier ‘experts’, vier meningen In Erasmus MC komt elk jaar zo’n 510.000 keer een patiënt voor behandeling. Wie tien keer komt, telt tien keer mee. Uit deze enorme klantenkring heeft Monitor vier patiënten uitgenodigd om te vertellen wie hun favoriete arts is. En ook welke dokter ergerlijk was. Alle vier hebben jarenlange en intense ervaring opgedaan met artsen binnen en buiten Erasmus MC. Ze zijn bij uitstek ‘ervaringsdeskundig’. Op de pagina’s hierna vertellen Rob Huyzers (56), Noheni Valerius (23), Wim Lems (78) en Addy Frank (47) over hun positieve en negatieve ervaringen met artsen.

van wat jou mankeert en hoe je zelf in elkaar steekt. Chronische patiënten hebben meer behoefte aan informatie en stellen het op prijs als een arts tijd voor ze heeft. Maar tijdens een spoedeisende situatie doet de sociale aandacht er niet toe: dan gaat het om adequaat handelen.” “Aandacht is nooit verkeerd, zeker niet. Maar bedenk wel waar het ten koste van kan gaan. Tijd is nou eenmaal een schaars goed in de zorg. En niemand, blijkt ook uit onderzoek, vindt wachten bij de dokter leuk. Voor een arts is er altijd een spanningsveld tussen de patiënt die voor hem zit en de patiënt die in de wachtkamer wacht.” Eerder zei u dat patiënten graag samen beslissen met hun arts. De patiënt als onderdeel van het zorgteam?

“Ja en nee. Ja, omdat sommige patiënten zelf veel doen. Met name chronische patiënten nemen een belangrijk deel van de behandeling op zich, denk bijvoorbeeld aan bloedsuiker monitoren of een dieet volgen. Maar als patiënt kun je nooit een gelijkwaardig

...empathie...

teamlid zijn. Je blijft patiënt en hebt een grote kennisachterstand. Bovendien: de arts kan jou niet verantwoordelijk houden, wat voor andere teamleden wel geldt. Hij kan niet tegen de patiënt zeggen als die niet meewerkt: ‘Ik behandel u niet meer’.” De patiënt als klant. Levert dat betere zorg op?

“Ik vind van niet. De gezondheidszorg is geen markt en moet dat ook niet worden. Allerlei varianten van marktgedrag in de zorg vind ik dubieus. Ik zou het erg vinden als patiënten die het kunnen betalen betere zorg krijgen. Of als artsen ertoe overgaan om behandelingen aan te prijzen, niet vanwege het belang van de patiënt, maar omdat ze iets moeten verkopen. Dat zijn marktstructuren die niet thuishoren in de gezondheidszorg. Er is echter wel veel voor te zeggen dat ziekenhuizen het verblijf voor patiënten wat aangenamer maken, bijvoorbeeld door planten of kunst aan de muur. Maar daar heb je geen marktmechanisme voor nodig. Klaslokalen kunnen immers ook gezellig ingericht zonder dat het een speelgoedwinkel wordt.”

De patiënt als consument?

“De overheid heeft in haar voorlichting de afgelopen jaren sterk benadrukt dat de burger zich in de gezondheidszorg als consument moeten opstellen. Ik denk dat de meeste mensen bijzonder gehecht waren aan het oude, solidaire zorgstelsel, zonder marktelementen. Je ziet nu dat de overheid ziekenhuizen aanmoedigt om hun kwaliteit transparanter te maken, ‘want de patiënt moet immers kunnen kiezen’ - een modieuze terminologie. Zo zet de overheid een ontwikkeling in gang waardoor een patiënt zich wel op móet stellen als klant. Terwijl veel mensen dat niet willen.” Wat is het gevaar van markt­ werking?

“Marktwerking gaat samen met drang naar topkwaliteit en reclame maken. Stel dat er in het kader van transparantie een ‘hitlijst’ komt: een rangorde van bijvoorbeeld de beste gynaecologen. Er zijn mensen die dat uit zichzelf al zouden hebben uitgezocht. Maar de meeste mensen vertrouwen erop dat hun artsen het aangeven als er een doorverwijzing naar een betere expert nodig is.” “Met prestatiescores van artsen creëer je dat patiënten zich verplicht voelen actie te ondernemen en denken dat de arts zelf niet meer met die informatie komt. Een patiënt wordt dan bang dat als hij niet kiest, hij bij een inferieure arts belandt, terwijl zijn mondige buurvrouw de betere arts krijgt. Altijd als ik dit soort pleidooien van de overheid hoor, denk ik: wie moeten er dan geholpen worden door jonge, minder ervaren artsen, die nog niet in de lijsten staan? Zijn dat dan de lager opgeleide of dommere patiënten?”

Zal transparantie eerlijkheid bevorderen?

“Als transparantie voor ‘eerlijkheid’ staat, heeft dat niets met marktwerking te maken. Artsen zouden tegen hun patiënten kunnen zeggen: ‘Ik ben een normale, gemiddelde arts. Voor uw situatie is dat nu voldoende. Ik beloof u dat, als dat nodig is, ik u doorstuur naar iemand die meer gespecialiseerd en ervaren is.’ Zulke transparantie heeft niets met prestatiescores te maken.” Hoe hou je marktretoriek in de zorg tegen?

“Dat hangt af van hoe artsen zich opstellen. Zij hoeven zich niet te laten meeslepen; zij kunnen hun beroepsethiek zwaarder laten wegen dan de marktretoriek. En patiënten kunnen ook bedanken voor de rol van consument.” Wat raadt u artsen aan in hun bejegening van patiënten?

“Toon een normale hoeveelheid beleefdheid en empathie. Het is belangrijk dat je mensen even aankijkt. Een paar jaar geleden liet een onderzoek van prof. Jozien Bensing zien dat gedurende de jaren negentig de inbreng van patiënten tijdens een bezoek aan een arts was afgenomen. Dit kwam door verminderd oogcontact. Artsen zijn noodgedwongen veel bezig met administratief registreren. Ze vergeten dan soms van hun computer op te kijken naar de patiënt.” n

‘Relatie arts-patiënt zal nooit vriendschap worden’

...en humor

Monitor

dec 2008/jan 2009

19

PATIËNTEN OORDELEN ARTSEN: FAVORIET of NIET

H

Teksten: Chrétienne Vuijst

et gaat uitstekend met mij. Mijn longfunctie is eigenlijk nog steeds optimaal,” vertelt de heer Rob Huyzers (56). Hij staat bij zijn sportschool in Oud-Beijerland, waar hij straks gaat trainen. Als patiënt met cystische fibrose (taaislijmziekte) waren zijn longen zesenhalf jaar geleden hoognodig toe aan vervanging. In april 2002 was hij de eerste die in Erasmus MC een dubbele longtransplantatie onderging. Zijn herstel verliep boven verwachting. Meteen na zijn transplantatie begon hij intensief te sporten en trainde zo zijn ademhalingsritme. Dat loonde: binnen een half jaar scoorde zijn longcapaciteit boven de prognose, vertelt hij. Echte geneesheer

Wat maakt dat een patiënt een arts goed vindt? Voor Rob Huyzers staat centraal: inhoudelijke ruggespraak

Rob Huyzers heeft een lange geschiedenis met Rotterdamse ziekenhuizen. Toen op zijn 32ste bij hem de diagnose cystische fibrose (CF) werd vastgesteld, belandde hij bij professor Hilvering in het Dijkzigt (nu Erasmus MC). “Die man had de uitstraling van een echte geneesheer,” vertelt Rob Huyzers. “Hij straalde enorm veel kunde en vertrouwen uit. Je kon hem er nooit op betrappen dat hij niet op de hoogte was. Ik kon altijd bij hem terecht voor vragen. Toen er een wetenschappelijke publicatie verscheen dat er een CF-gen was ontdekt, heb ik dat artikel gelezen en legde hij mij de medische termen uit.” Ook longarts dr. Shelley Overbeek staat volgens Rob Huyzers altijd open voor inhoudelijke en andere vragen. Zij was begin jaren negentig in het Dijkzigt de speciale arts voor volwassen CF-patiënten. “Ze is een pittige tante, met wie niet iedereen door één deur kan. Maar voor mij is ze altijd een goede sparringpartner geweest. Mijn driemaandelijkse poli-afspraak gebruikte ik ook door haar van alles te vragen over de medische stand van zaken rondom CF.” Harde getallen

In 2002 ontmoette Rob Huyzers zijn huidige longarts dr. Peter van Hal, die hem door de dubbele longtransplantatie begeleidde. “Vanaf het begin legde hij me alles goed uit. Hij nam tot in detail de vele onderzoeken met me door,” vertelt Rob Huyzers. “Ik

Beelden: Levien Willemse

Ergerlijk: hup, die naald erin Goede ruggespraak met een arts die begrip heeft voor praktische wensen is belangrijk voor Rob Huyzers. Door de taaislijmziekte wordt hij sneller getroffen door infecties. Over de jaren is hij regelmatig opgenomen in het ziekenhuis voor een antibioticakuur. Zijn aderen hebben zo vaak naalden te verduren gehad dat ze lastig prikbaar kunnen zijn. Als zoiets dan ’s avonds gebeurt, wanneer de afdeling minder mankracht heeft, dan komt regelmatig een anesthesist om de klus te klaren. “Elke keer als er een anesthesist komt, dan weet ik dat ik een gevecht moet leveren om op een voor mij prettige manier geprikt te worden,” vertelt Rob Huyzers. “Zo’n anesthesist vraagt je dan hoogstens ‘links of rechts?’. Voordat je het weet, zet hij een naald in de rug van je hand. Ik begrijp dat dat voor de operatietafel prima is, maar niet voor iemand die dagen in het ziekenhuis moet verblijven en probeert zichzelf zo goed mogelijk te redden. Ik wil gewoon zelf mijn tanden kunnen poetsen, mij scheren en mijn haar kunnen kammen. In het ziekenhuis verblijven is al niet fijn, waarom moet ik dan ook nog gehandicapt aan mijn hand zijn door de keuze van een naald?”

ben iemand die wil weten waar het op staat. Ik ben ook een cijferman, geef me maar gewoon de statistieken. Tijdens de screening vooraf aan de longtransplantatie vroeg ik dokter Van Hal om overlevingskansen van zowel de operatie zelf als de overleving na de longtransplantatie. Dat waren harde getallen. Ik kon merken dat hij moest slikken, maar hij vertelde het wel. Hij is betrokken en heeft een warme manier van omgaan.” n

Rob Huyzers vertelde zijn relaas in Monitor aug/sept 2002, nr. 4: “Opgelucht. Eerste longtransplantatie in Erasmus MC”. Zie internet: www.erasmusmc.nl/ overerasmusmc/publicaties/monitor/

“Geef mij maar gewoon de statistieken” 20

dec 2008/jan 2009

Monitor

PATIËNTEN OORDELEN

H

ARTSEN: FAVORIET of NIET

aar vakantie viel dit jaar in duigen. Noheni Valerius (23) uit Rotterdam kon deze zomer niet op reis door een pijncrise: een aanval van stekende, plaatselijke pijn die een paar dagen aanhoudt. Zulke ‘pijncrises’ zijn typerend voor sikkelcelanemie, een erfelijke ziekte waarbij de rode bloedcellen zo afwijken dat ze te weinig zuurstof opnemen, met als gevolg een chronische bloedarmoede. Toch leidt Noheni een zo normaal mogelijk leven. Ze gaat uit met haar vriendinnen en ze volgt een opleiding voor doktersassistente. Alleen de afgelopen maanden gaat het niet zo goed. In juni bleek Noheni ook reuma te hebben. Haar opleiding moet nu tijdelijk in de koelkast. Niet verplicht

Wat maakt dat een patiënt een arts goed vindt? Voor Noheni Valerius het gevoel dat een dokter met haar meeleeft

Noheni Valerius komt bijna haar hele leven al in het ziekenhuis: vroeger in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, tegenwoordig is ze elke twee maanden voor controle op de sikkelcelpoli van Erasmus MC. Daar is haar favoriete arts internist-hematoloog dr. Anita Rijneveld. “Zij legt goed uit en is heel sociaal,” vertelt Noheni. “Ik vind het belangrijk dat mij verteld wordt wat er allemaal gebeurt en wat de uitkomsten van controles en testen betekenen. Dokter Rijneveld neemt altijd extra tijd voor mij als ik vragen heb. Als die buiten haar vakgebied vallen, dan vertelt ze me bij wie ik moet zijn.” “Toen ik in juni hoorde dat ik ook nog reuma had, was ik verdrietig en dacht: waarom ik weer?

Via de huisarts kwam ik bij de reumatoloog, die zei: ‘Je hebt dubbel pech’. Vlak daarna was ik bij een sikkelcelbijeenkomst, waar je andere mensen met sikkelcelanemie ontmoet. Dokter Rijneveld vroeg mij hoe het ging met mijn dikke vingers en de medicijnen die ik nu voor reuma moet slikken. En dat terwijl zij dat op die bijeenkomst niet verplicht is. Ik vond het heel fijn dat ze er op dat moment naar vroeg. Zij geeft mij het gevoel dat ze met me mee kan leven.” Ook lachen

“Wat ik ook leuk vind aan haar is dat ze niet al te serieus is. Soms kom ik haar tegen in de wandelgangen van het ziekenhuis. Dan vraagt ze of het goed met me gaat. Ik antwoord: ‘Ja goed’ en dan zegt ze op een grappige manier: ‘Goed of goedgoed?’ Daar moet ik dan om lachen. Ze heeft een hele positieve uitstraling.” “Ik voel me op mijn gemak bij dokter Rijneveld. Als ik naar het ziekenhuis moet voor de controle, dan zie ik ernaar uit om haar te zien. Dat maakt het toch een beetje leuk om te gaan. Dat plezier is belangrijk, want het maakt dat je minder voelt dat je weer in het ziekenhuis bent.” n

Noheni Valerius vertelde haar relaas in Monitor, okt/nov 2007, nr 5: “Noheni’s bloed. Sikkelcelziekte: erfelijke bloed­ armoede” Zie internet: www.erasmusmc.nl/ overerasmusmc/publicaties/monitor/

Ergerlijk: ‘grappig’ betutteld worden Leven met sikkelcelanemie valt niet altijd mee. Maar Noheni Valerius is goed op de hoogte van de maatregelen die ze moet nemen, zoals veel drinken en warm aankleden. Het stoort haar als anderen haar daarin betuttelen. Twee jaar geleden haalden verpleegkundigen een misplaatste grap bij haar uit. “Tijdens een ziekenhuisopname liep ik niet zo vaak, terwijl dat wel nodig is om het bloed te stimuleren,” vertelt Noheni. “Toen ik even weg was van mijn kamer, hadden ze mijn bed weggehaald. Ik vond dat echt niet grappig. Ik was ontzettend boos en wilde naar huis. Ik weet wel dat ik veel moet lopen, maar dat gaat niet altijd. Door stijfheid en pijn.” De ‘daders’ kwamen de volgende dag wel hun excuses aanbieden. Noheni: “Ik wil het graag op mijn eigen manier doen. Ik weet zelf wat ik voel. Als je geen sikkelcelanemie hebt, dan weet je ook niet hoe dat voelt.”

“Plezier met de arts is ook belangrijk” Monitor

dec 2008/jan 2009

21

PATIËNTEN OORDELEN ARTSEN: FAVORIET OF NIET

H

et gaat best goed met me. Fietsen als het stormt, zit er alleen niet meer in,” vertelt de heer Wim Lems, alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Terwijl dat toch bijzonder is voor iemand die nog maar één long heeft en een batterij aan aandoeningen heeft moeten incasseren. Tussen 1995 en 2005 overkwam hem een verstopte kransslagader, longkanker, huidkanker en prostaatkanker. Echte belangstelling

Wat maakt dat een patiënt een arts goed vindt? Voor Wim Lems draait het om persoonlijke belangstelling

“Ja, je kan wel zeggen dat ik zo’n beetje elk ziekenhuis in Rotterdam heb gehad,” beaamt de 78-jarige Wim Lems. Toch hoeft hij niet na te denken over zijn favoriete arts, dat is zonder twijfel dokter Luca Incrocci, radiotherapeut in Erasmus MCDaniel den Hoed. Wim Lems kwam eind 2003 bij deze arts terecht voor behandeling van zijn prostaatkanker. “Ik vermoed dat als ik dokter Incrocci in de stad tegenkom, hij mij gewoon herkent. Dit is een arts die weet wie hij voor zich heeft,” vertelt hij. “Vanaf het eerste bezoek was al duidelijk dat deze man echt belangstelling voor mij had. Ik had ook helemaal niet het idee dat ik snel weg moest. De tijd die hij voor me nam, was eenvoudigweg voldoende.”

te maken had, ik liep immers bij hem voor prostaatkanker. Toch wenste hij mij persoonlijk sterkte.” De betrokkenheid die verdergaat dan het eigen werkterrein, valt de heer Lems op bij deze arts. Zo kwam Wim Lems vlak na de behandeling van zijn nieuwe longkanker bij dr. Incrocci op prostaatkankercontrole. “Zoals bij elk bezoek vroeg hij me of er verder nog problemen waren. Ik had rond de longoperatie onverklaarbaar negen kilo aan gewicht verloren, maar onderzoek door een internist leverde geen oorzaak op. Toch verontrustte het me en ik deelde die zorgen met dokter Incrocci. Hij zei: ‘Als u verder onderzoek nodig vindt, dan kan ook ik u doorverwijzen.’ Dat was uiteindelijk niet nodig, want gelukkig bleef mijn gewicht daarna stabiel, maar het feit dat dokter Incrocci met mij meedacht, was een grote steun voor mij.” n

Betrokkenheid

Toen bij de heer Lems eind 2005 opnieuw longkanker werd geconstateerd, kreeg hij tot zijn verrassing een telefoontje van dr. Incrocci. “En dat terwijl hij er eigenlijk niets mee

Wim Lems vertelde zijn relaas in Monitor, okt/nov/dec 2005, nr.4: “Incasseren is een hele kunst. Ervaringsdeskundige Wim Lems” Zie internet: www.erasmusmc.nl/ overerasmusmc/publicaties/monitor/

Ergerlijk: met de neus in het dossier “Het ergste is: als je binnenkomt bij een arts, hij of zij terloops aan je vraagt hoe het gaat, je daarna niet eens aankijkt, maar met zijn neus in je status zit. Alsof de arts dan pas gaat kijken wie je eigenlijk bent. Dit wekt de indruk dat je als patiënt geen persoon bent, maar een geval,” vertelt Wim Lems. Hij is er niet op uit om een ziekenhuis of naam te noemen, maar denkt hierbij wel aan zijn ervaringen bij de afdeling Urologie van een Rotterdams ziekenhuis. Hij is er zo’n tien keer geweest en kreeg elke keer een andere arts. “Bij één van die artsen was dit gedrag wel heel extreem. Toen heb ik aan zijn collega uitgelegd waarom ik liever niet meer door deze man behandeld wilde worden door dit onpersoonlijke plaatje te schetsen. Waarop zijn collega mij antwoordde: ‘Ach meneer, dat doen ze toch allemaal’.” “Ik heb er alle begrip voor dat je als arts echt niet al je patiënten kunt kennen. En het is nu eenmaal zo dat de ene arts wat beter luistert dan de ander. Maar als de omgang onbeleefd wordt, dan is het niet goed.”

“Patiënt is een persoon, geen geval” 22

dec 2008/jan 2009

Monitor

PATIËNTEN OORDELEN

Voor Addy Frank draait het om elkaar kunnen vertrouwen

T

ARTSEN: FAVORIET OF NIET

oen mevr. Addy Frank (47) uit Alblasserdam in 1997 beviel van twee prachtige meiden, Ashley en Celine, werd de feestvreugde al snel gedempt. De tweeling had ernstige problemen met de oogjes en bij beide meisjes bleken de ogen getroffen door retinoblastoom. Het werd een race tegen de klok om deze tumoren die het netvlies aantasten, te bevechten. Addy Frank doorliep met haar gezin een intensief traject van ziekenhuizen in Rotterdam, Dordrecht, Amsterdam en zelfs over de grens, in Duitsland. Uiteindelijk konden artsen in Berlijn de kanker bij Ashley bedwingen en haar ogen behouden, terwijl Celine in Amsterdam haar beide oogjes moest prijsgeven.

Keur aan artsen

Addy Frank heeft haar keur aan artsen wel meegemaakt: “Grandioze artsen die echt naar je luisteren, maar ook artsen die ik nooit meer wil zien.” Eén favoriete dokter heeft ze niet; meerdere artsen zijn belangrijk voor haar geweest. Op dit moment is dat kindernefroloog Ans van Wijk (VU Medisch Centrum), bij wie zij twee jaar na de chemokuurbehandeling terechtkwam. “Vanaf het eerste moment kreeg ik de indruk dat ze me begreep, vertelt ze. “Ze luisterde naar het hele verhaal en begreep dat we iemand zochten die we konden vertrouwen. Ze stelde meteen voor om voortaan ons contact te zijn, ook voor oncologische controles. Daar was ik heel blij mee.” Dat dokter Van Wijk oog heeft voor de individuele situatie blijkt ook uit het feit dat ze verder kijkt dan het gangbare controleprotocol voor retinoblastoomkinderen. Mevr. Frank: “Op een gegeven moment zei de standaardprocedure dat gehoorcontrole niet meer nodig was. Maar dokter Van Wijk heeft dat opzijgeschoven, omdat Ashley’s situatie toch een bijzondere is. Ashley is immers in Duitsland toen met de nieuwste methodes behandeld.”

Ergerlijk: de botte manier waarop Na een chemotherapie in Duitsland ontdekte een kinderarts in Dordrecht bij Ashley vreemde bloedwaardes die leken te wijzen op botkanker. Een zeer verontrustende ontdekking. “Ik dacht, dit kán toch niet. Ik speurde een nacht lang het internet af naar informatie of het ook op iets anders kon duiden,” vertelt Addy Frank. “Zo was ik in contact gekomen met een wetenschapster die mij uitlegde welke testen uitsluitsel konden bieden. Toen ik met die informatie bij de behandelende kinderoncoloog op VU Medisch Centrum kwam, begon hij gewoon te lachen. Ik vond dat helemaal niet om te lachen.” “Het was een voortdurend gevecht om te zorgen dat ze iets voor ons deden. Toen ik de oncoloog vroeg waarom hij niet eerder die afwijkende bloedwaardes had gezien, kreeg ik als antwoord dat hij toch echt geen tijd had om elke week de gegevens van elke patiënt te bekijken.” Ashley werd getest en bleek gelukkig geen botkanker te hebben. Maar de manier waarop het ging, is slecht gevallen bij Addy. “Mijn vertrouwen was over. Het ergste is dat ik telkens door mijn knieën moest gaan om iets gedaan te krijgen. Ik voel me een nummer.”

en een dag naar het ziekenhuis. Dat gebeurde tot nu toe altijd in de kerstvakantie en dat vinden de meiden niet leuk. Dokter Van Wijk stelde pasgeleden voor om het tijdens schooltijd te doen, zodat er toch nog een leuke kant aan zit voor Ashley en Celine.” “Inmiddels gaat het heel goed met mijn meiden. Ik ben minder bezig met alles wat er gebeurd is. Ik geniet nu van mijn dochters.” n

Leuke kant

“Deze arts klikt heel leuk met de meiden, maar communiceert ook goed met mij. Ik kan haar altijd bellen. Zij denkt ook creatief mee. Zo zijn we voor de controle twee dagen in de weer: thuis een hele dag urine sparen

Addy Frank vertelde haar relaas in Monitor, dec/jan 2003, nr. 6: “Ashley en Celine. Een­ eiige tweeling met retinoblastoom” Zie internet: www.erasmusmc.nl/ overerasmusmc/publicaties/monitor/

“Grandioze artsen die kunnen luisteren” Monitor

dec 2008/jan 2009

23

Tekst: Joop van de Leemput

Beeld: Levien Willemse

Prof op de

pijnbank

Meer dan ooit eist de maatschappij verantwoording van de gezondheidszorg. Wat gebeurt er met onze 58 miljard euro per jaar? Ditmaal op de pijnbank: prof. Cock van Duijn (46 jaar), hoogleraar Genetische Epidemiologie.

O

p basis waarvan meent u recht te hebben op een loonstrook?

“Toen ik bij Erasmus MC in Rotterdam kwam, bestond de afdeling Genetische Epidemiologie nog niet. Die hebben we hard werkend en langzaam, maar gestaag opgebouwd. Onze aandacht gaat vooral uit naar complexe ziekten als dementie en andere aandoeningen van de hersenen. En wij geven academisch onderwijs aan mensen uit de hele wereld. Zo’n dertig talenten zijn bij ons gepromoveerd.” Waaruit blijkt dat uw vakgebied onmisbaar is?

“De blauwdruk van het leven staat in de genen. Niet alleen op welke ziekten wij meer risico lopen, maar ons hele mens-zijn. Onze lengte, de kleur van onze ogen, hoe goed we het doen op school, wat wij doen en denken, noem maar op. Onze ruim 20.000 genen worden in principe onveranderd doorgegeven van ouders op kinderen. Toch ontstaan allerlei verschillen en zijn mensen altijd uniek.” “We zijn op dit moment getuige van een revolutie in de geneeskunde. Er komt een lawine aan gegevens vrij nu de volledige volgorde van het DNA in het genoom in kaart is gebracht. Nu hoef je niet per se de genetische oorzaak te kennen om een ziekte te bestrijden. Een arts kan vaak een behandeling inzetten zonder exact te weten wat er aan de hand is. Maar wil je het ziekteproces begrijpen, tot in detail, dan is de genetica onmisbaar.” “Een prachtig voorbeeld is de ziekte van Alzheimer, waarvoor verschillen24

dec 2008/jan 2009

Monitor

de muizen sinds kort menselijke mutaties dragen. We kunnen daardoor in detail zien wat er gebeurt. Die dierproeven zijn noodzakelijk, het is uiteraard uitgesloten dit onderzoek met mensen te doen. We kijken hoe deze muizen zich ontwikkelen als we niet ingrijpen, vroeg ingrijpen, laat ingrijpen. Wij analyseren de afwijkingen in hun hersenen tot op moleculair niveau. Zo onderzoeken wetenschappers allerlei neurologische aandoeningen, ook Parkinson.” Kunnen pathologen dat niet doen?

“Nee, met pathologie kun je zulke kennis niet vergaren. De pathologie heeft een belangrijke rol gespeeld voor hersenziekten tot in de jaren tachtig. Dat leverde heel nuttige kennis op, maar niet voldoende om Alzheimer te doorgronden. Los daarvan, zoveel hersenbanken in Nederland zijn er niet. Bovendien, als je de hersenen van een overleden man of vrouw met Alzheimer bestudeert, kun je het ontstaan en de voortgang van de ziekte niet achterhalen. De patholoog ziet enkel het eindresultaat. De vakgebieden genetica en de epidemiologie kijken naar de eerste signalen, nog voordat de patiënt ziek is. Dat doen ze bijvoorbeeld in ERGO, het bekende, langlopende onderzoek in Rotterdam-Ommoord. Daaraan nemen tienduizend gezonde mensen vanaf 45 jaar deel, sommigen al jarenlang.” Hoeveel kostte uw Erasmus Rucphen Familieonderzoek? Wat leverde dit op?

“ERF is het kleine zusje van de grote krachtpatser ERGO. Dit onderzoek

VERANTWOORDING GENETISCHE EPIDEMIOLOGIE

kost één tot twee miljoen euro per jaar. En is het ook waard. Met ERF zijn we in Brabant op zoek gegaan naar een gezonde toekomst. Zo’n 2500 verwante mensen uit Sprundel, Rucphen en Sint-Willebrord, van achttien jaar tot hoogbejaard, hielpen ons daarbij. Wij zochten uit wat de rol is van erfelijke en niet-erfelijke factoren bij volksziekten als botontkalking, geheugenstoornissen en hart- en vaatziekten. De deelnemers ondergingen daarvoor allerlei onderzoek, zoals bloed afstaan, oogmeting en botmeting.” “Als we een aandoening bij een familielid ontdekten, gingen we terug in de tijd. Net zo lang totdat we de gemeenschappelijke voorouder vonden die de genetische afwijking in de familie had geïntroduceerd. Dankzij doopregisters van de katholieke kerk, konden we teruggaan tot 1650 met bepalen wie familie was van wie. Vaak wisten mensen uit de dorpen dat zelf niet eens.” “Erasmus MC kreeg volop medewerking van de bevolking. We hebben de deelnemers geregeld bijgepraat over de vorderingen, in de kerk. Daar kwamen honderden mensen op af, een hele happening, compleet met verkeersregelaars.” Waar blijft het genenpaspoort?

“Iedereen spreekt over het genenpaspoort. Daarin kunnen mutaties en genetische variaties (polymorfismen) worden genoteerd. Leuk idee, maar verkeerde investering. Het dragen van een mutatie zegt namelijk niet zo veel over frequente ziektes. Doorgaans spelen er tientallen zo niet honderden genetische variaties een rol in aandoeningen als suikerziekte en dementie. Iedereen draagt er een aantal van. Waar het om gaat, is het risico dat je ziek wordt. Zulke risico’s achterhalen wij met ons onderzoek. Ik zie veel meer in een risicopaspoort: het risico van ziekte, de kans op complicaties bij behandelingen.” Wat doet een meisje uit Katwijk in een stoere havenstad?

Prof. Cock van Duijn stelt Alzheimer centraal

(Lacht). “Nou, ‘meisje’… ik word niet vaak meer meisje genoemd. Volgens mij onderschat je Katwijk een beetje, dat is ook stoer. De vissers daar gaan al generaties lang met een bom schuiten en loggers de wilde zee op. De vis wordt duur betaald. Deze Katwijkse lef en moed zijn ongetwijfeld het gevolg van een eeuwenoude genetische selectie! En kijk eens naar het amateurvoetbal. Wie staan bovenaan? Kleine, hechte gemeenschappen, zoals Katwijk en Bunschoten-Spa-

Botopname van deelnemer aan ERF. Dit is een genetisch onderzoek in Sprundel (Noord-Brabant) waarin de invloed van onder meer de erfelijkheid op volksziektes wordt onderzocht.

kenburg, met z’n IJsselmeervogels. Ik denk dat Feyenoord het lastig met hen zou hebben!” Was de vorige vraag seksistisch?

“Nee, hoezo? Eerder van: waar liggen je wortels, je roots.” Bestaat het glazen plafond?

“Als er zoiets bestaat als het glazen plafond, dan is er ook het zachte matras. Vrouwen zijn niet altijd even ambitieus als mannen. Ze springen minder hard en werken vaker in deeltijd. Dan moet je realistisch zijn: iemand die 40% werkt, maakt minder kans op promotie dan iemand die 100% werkt, als beiden even goed zijn. Mensen die voltijds werken gaan harder vooruit, ze publiceren meer papers.”

ik geen kinderen heb, is mijn carrière ook nooit door zwangerschap onderbroken. Als je wel kinderen hebt, besteed je tijd aan je gezin - en terecht. Je verdeelt de beschikbare uren over twee taken. Wat belangrijk is, is dat we mensen met kinderen de ruimte geven hun carrière later te verzilveren. Waar we vanaf moeten, is het idee dat je het vóór je veertigste gemaakt moet hebben. Dat vind ik echt een foute gedachte.” “Ik zou het vreselijk vinden als ik mijn benoeming had te danken aan mijn vrouw-zijn. Ik ben hoogleraar geworden omdat ik goed ben in de genetische epidemiologie. Ik vind het onzinnig dat een universiteit de ontwikkeling van ‘vrouwelijk’ talent stimuleert. Talent is niet mannelijk of vrouwelijk.” Welke vrouw bewondert u?

“Met pathologie zul je Alzheimer nooit doorgronden” “Talent is een voorwaarde voor vrouwen én mannen. Daarnaast moet je in de wetenschap gedreven zijn en passie hebben. Zonder passie voor je vakgebied wordt het te zwaar. Want het is vooral een kwestie van hard werken. Dat is het verschil tussen mensen die zeggen: ‘Ik had Wimbledon kunnen winnen’ en mensen die Wimbledon wonnen.” “Overal zijn netwerken, ook van mannen, ook in Erasmus MC. Ik heb hier zelf nooit iets gemerkt van actieve tegenwerking. Wat misschien scheelt, is dat ik niet heel vrouwelijk overkom. Na overleg met mij, hebben mensen niet het idee: ik heb met een ‘mevrouw’ zitten praten. Omdat

“Of man? Wetenschappers die heel goed zijn, zoals Leena Peltonen uit Helsinki, Christine van Broeckhoven uit Antwerpen en mijn collega Bert Hofman uit Rotterdam. Maar ik bewonder niet alleen: ik vraag ik me altijd af: wat maakt hen zo succesvol? In mijn vakgebied staan elf mannen en vrouwen boven mij, in Europa. Die zijn op het gebied van de humane genetica meer geciteerd door onderzoekers in de periode 2000-2006. Dat is mijn belangrijkste bron voor inspiratie.” “Inspiratie en waardering moeten vooral uit jezelf komen. Er loopt hier echt niet iedere dag iemand binnen die zegt: ‘Cock, dat heb je goed gedaan’.” Stelling: het geld van epidemiologie moet naar preventie. Dáár is gezondheidswinst te boeken.

“Preventie is een nobel streven, maar wat bereiken we ermee? Er is een epidemie van zwaarlijvigheid gaande. Hoeveel geld moeten we daarin blij- >>> Monitor

dec 2008/jan 2009

25

VERANTWOORDING GENETISCHE EPIDEMIOLOGIE

Bij de vierde generatie is het raak...

Oude pastorie, Sprundel: hier zochten wetenschappers en artsen samen met de bevolking uit welke invloed de omgeving, leefgewoonten en familieafstamming hebben op onder meer hart- en vaatziekten, geheugenstoornissen en botontkalking

ven steken? Mensen weten best wat ze moeten doen en laten om gezond te blijven. We hebben dat met ERF nog vastgesteld. Ook de mensen met een lage of geen opleiding weten: bij overgewicht minder eten en meer bewegen. Ook bij bijvoorbeeld hiv en roken is volstrekt duidelijk wat je moet doen om gezond te blijven. Heel simpel. Moeten we daar nog meer geld in stoppen?” “Het probleem is: willen mensen wel? Als het negatieve effect op de gezondheid ver weg ligt, verdwijnt de motivatie. Bovendien missen mensen met gezonde voornemens vaak de sociale steun van hun omgeving. Als iemand aan de cola light gaat, is het makkelijker als de rest van de familie meedoet. Als het hele gezin stopt met friet en kroketten eten, wordt het een stuk makkelijker.” “Genetica en epidemiologie brengen de gezondheid in kaart. Ze achterhalen wat we nog niet weten. Het is eigen aan de mens om te willen weten hoe de dingen in elkaar steken. Misschien is het typisch Nederlands

“Er loopt hier echt niet elke dag iemand binnen die zegt: ‘Goed gedaan, Cock!” 26

dec 2008/jan 2009

Monitor

om dat aan anderen over te laten, aan het buitenland. Waarom zouden we dat doen? We hebben zelf genoeg nieuwsgierigheid, wetenschappelijk talent en passie.” Tegenwoordig ligt alles aan de genen, vroeger aan het milieu, daarvoor aan de opvoeding. Waait u ook met alle winden mee?

“Bij veel aandoeningen spelen de genen een belangrijke rol. Volksziekten als depressie, reuma, botontkalking en hoge bloeddruk (hypertensie) hebben een genetische component. Maar het aantal ziektes dat je zeker krijgt bij een genetische mutatie is beperkt. Bij zeldzame erfelijke vormen van borstkanker (BRCA-1 en BRCA-2) en Alzheimer word je bijna altijd ziek. Bij allerlei andere aandoeningen is alleen sprake van een verhoogde kans. Vaak ontspring je de dans, ook al heb je aanleg.” “Meestal kan niet voor een individu worden voorspeld of hij door z’n mutaties een ziekte zal krijgen. Wel kan er een kansberekening worden gemaakt, bijvoorbeeld 1,25 meer kans dan normaal. Kansberekening en statistiek kunnen verwarrend zijn. 80% van de mensen die in de gevangenis zitten, is man. Maar de meeste mannen zitten niet in de gevangenis.” “Dat in de jaren tachtig alles aan de milieuverontreiniging werd geweten, had te maken met de tijdgeest. En wat betreft de invloed van opvoeding

en omgeving, daarmee zijn inderdaad grote missers gemaakt. Wij zagen in 1987 een patiënt met het syndroom van Creutzfeldt-Jakob. Dat is een ziekte waarbij complete gaten in de hersenen ontstaan. De hele familie van die patiënt zat in therapie. Het vreemde gedrag zou namelijk te maken hebben met een slechte moederbinding en verkeerde familiestructuur.” “We denken dat de genen bij veel aandoeningen een belangrijke rol spelen, maar de omgeving oefent ook invloed uit. Volgens de klassieke genetica is het is niet ‘of’, maar ‘en’.” Wat is uw droom?

“De genen vinden die dementie verklaren, en dus duidelijk maken waarom de ene mens dement wordt en de andere niet. Sommige mensen worden zeventig of tachtig en verliezen dan het vermogen tot alledaagse dingen: naar de wc gaan, zichzelf aankleden, de weg terug naar huis vinden, familieleden herkennen… Van zo’n zes genen weten we zeker dat zij een rol spelen in het proces van dementie. Een stuk of tien eromheen oefenen min of meer invloed uit.” “De genetica heeft veel voor het onderzoek naar oorzaken van de ziekte van Alzheimer betekend, en gaat nog meer belangrijke kennis leveren. Om daarin een hoofdrol te spelen, dat is mijn droom.” n

Geen toeval - In de vorige Monitor werd geconstateerd dat alle zes ondervraagde professoren in deze serie man zijn. Toeval? Uiteraard niet. Mannen bezetten veruit de meeste posten van hoogleraar, in Rotterdam en op andere universiteiten. Tijd nodig - De wetenschappelijke top bereiken, vergt tijd, voor vrouwen en allochtonen. Een illustratie hiervan vormt de familie Sixma. Titia Sixma is begin 2006 aan Erasmus MC benoemd tot hoogleraar ‘Structuur en functie van eiwitten.’ Haar vakgebied heeft te maken met zaken als erfelijkheid, DNA, aminozuren, celschade, celherstel en kanker. Vroeg erbij - Prof. Sixma was de eerste vrouw in de familie die hoogleraar werd. Haar drie voorgangers waren mannen: haar overgrootvader was hoogleraar paleontologie (‘fossielkunde’), haar grootvader was hoogleraar geologie (aardkunde), haar vader was hoogleraar hematologie (‘bloedkunde’). Ze vertelde ooit: “Als meisje van acht jaar had ik al wel besloten dat ik professor wilde worden, want ik wilde veel weten. Ik had natuurlijk geen flauw idee wat dat verder inhield.” Dank aan allen - Bij de aanvaarding van haar hoogleraarschap, bedankt prof. Titia Sixma niet alleen haar familie, maar ook ‘al degenen die gevochten hebben om de positie van de vrouwen in de maatschappij te veranderen.’ Mannenbolwerk - De Erasmus Universiteit Rotterdam telt 36 vrouwelijke hoogleraren, nog geen 10% van het totaal. Met een diversiteitsprogramma wil de universiteit dit verbeteren. Zie internet: www.eur.nl/diversiteit/ Mooi boek – Ook heeft de universiteit het boek ‘Vrouwelijke hoogleraren over hun vak en hun leven’ uitgegeven. Dit is bestemd voor vrouwelijke wetenschappers aan het begin van hun loopbaan, maar is ook voor anderen interessant. Het boek bevat interviews, persoonlijke verhalen, tips en feiten en een carrièretest. Met ringband, 120 pagina’s, tweetalig (Nederlands, Engels), in kleur, prijs: 25 euro. Bestellen via [email protected]

brugklassers

maatschappelijke gezondheidszorg

Tekst: Suzanne Odijk

Vet is niet

t e v

Speciaal voor brugklassers is de methode ‘VETisnietVET’ in de maak. Phat Freddy en Phrooty Suzy geven adviezen-op-maat om niet dicht te groeien.

H

et zijn net volwassenen. In de Metro op weg naar haar onderzoekswerk aan het instituut voor Maatschappelijke GezondheidsZorg van Erasmus MC las Nicole Ezendam het nog: ‘Veel jongeren denken gezond te leven, maar doen dat in werkelijkheid juist niet.’ Een conclusie van de Nationale DenkTank. Het gaat niet alleen om ‘jeugd’zonden als drank en drugs, maar ook om te energierijk eten en drinken. En dat dan liefst tijdens het zappen, chatten of gamen. In Nederland lijdt een op de vijf jongens en meisjes aan overgewicht. Blijvend te zwaar

Nicole Ezendam: “Het is bekend dat veel jongeren die te dik zijn, overgewicht houden als ze volwassen zijn. Als ze ouder worden, lukt het nauwelijks nog de overtollige kilo’s kwijt te raken.” Toch bestaat er opvallend genoeg nog geen wetenschappelijk onderbouwde methode met maatadviezen voor deze groep jongeren. Persoonlijke eet- en beweegtips voor twaalf- en dertienjarigen via internet, dat is dan ook waar zij haar promotie-

onderzoek op richt. Onder de noemer ‘VETisnietVET’ - om in gepast jargon te blijven. Erg: zweten

Niet voor niks is gekozen voor brugklassers om overgewicht te voorkomen. “Ingrijpen op die leeftijd loont en dan kán het nog. Als je naar de middelbare school gaat, is dat een grote stap. Je gaat steeds meer dingen voor jezelf bepalen. Vanaf dan kun je bijvoorbeeld je eigen frisdrank en snacks kopen in de schoolkantine”, zegt ze. Daarnaast is bewezen dat middelbare scholieren minder gaan bewegen. Jongens blijven overigens wat langer ‘spelen’ dan meisjes, die bij sporten eerder negatieve associaties krijgen, zoals dat nare zweten of de geldingsdrang. Kiwi’s kopen

‘VETisnietVET’ wil de trends naar volwassenheid in de goede richting afbuigen. Niet iedereen krijgt van huis uit mee hoe je dat kunt doen. Beseffen twaalf- en dertienjarigen bijvoorbeeld dat minder tijd voor de buis of het beeldscherm al van invloed is op hun

Meten

gewicht? Net zoals ontbijten, in plaats van overslaan of een zak chips om de eerste trek te stillen? Ze krijgen ook tips om hun moeder gerust te vragen eens kiwi’s te kopen, in plaats van die eeuwige appels. En waarom niet samen met een vriendin basketballen in het park na school? De methode, waarbij leerlingen commentaar hebben gegeven op de begrijpelijkheid en lay-out, maakt duidelijk dat kleine veranderingen nú, later grote winst opleveren. Of in ieder geval helpen niet nóg dikker te worden. n

In totaal doen twintig scholen in Groot-Rotterdam aan het onderzoek mee, van vmbo tot gymnasium. Op elf scholen hebben de leerlingen ingelogd op de site; de overige scholen kregen ‘gewoon les’ (de controlegroep). Vóór de start is bij alle leerlingen het gewicht in verhouding tot lengte (BMI), middelomvang en fitheid gemeten. Uit de vragenlijsten komt naar voren wat hun eet- en beweeggedrag is. Na vier maanden is gekeken naar de gedragsveranderingen op korte termijn. Nu, na twee jaar, worden de effecten op de langere duur onder de loep genomen. De voorlopige resultaten laten zien dat de methode ‘VETisnietVET’ bij brugklassers een steentje kan bijdragen in de strijd tegen overgewicht. In 2010 is dit onderzoek afgerond.

Jong geleerd… • Acht weken achter elkaar vullen brugklassers op de computer een vragenlijst in. • •

Wat weten ze van de energiebalans, frisdrank & vruchtensap, zappen & computeren, snoepen & snacken, fruit, bewegen, groente, en vezels? Aan de hand van de antwoorden verschaft het programma ‘VETisnietVET’ direct een persoonlijk advies hoe gezondere keuzes te maken. Dit alles neemt telkens een kwartiertje in beslag Voor iedereen rolt er een lijstje uit met voornemens wat, waar en wanneer te doen. Geen dieet of beweegprogramma, gewoon tips om in te passen in het nieuwe leven als middelbare scholier. Uitprinten en aan de slag…

En dan dagelijks… - ten minste één uur matig inspannend bewegen - maximaal twee uur tv-kijken/internetten/gamen - Twee stuks fruit, twee ons groente, volkorenproducten (rijst, pasta, brood) en aardappelen - Maximaal twee glazen frisdrank en/of vruchtensap - Maximaal drie tussendoortjes; vet/suiker met mate

Monitor

dec 2008/jan 2009

27

Tekst: Gert-Jan van den Bemd

Beeld: Levien Willemse

Euthanasievraag als wraak? Dilemma Het dilemma: een patiënt van 68 jaar is geopereerd aan slokdarmkanker. Daarbij trad een wondinfectie op en groeide de buikwand pas na maanden dicht. Als gevolg hiervan heeft de patiënt een littekenbreuk opgelopen, die hij als zeer hinderlijk ervaart. De patiënt wordt weer geopereerd, maar er rijst een nieuw wondprobleem, en de buik moet wederom langzaam dichtgroeien. Dit kan maanden duren. De patiënt vraagt hierop – tamelijk dwingend – om euthanasie, en wordt daarin gesteund door zijn vrouw. De patiënt had alle hoop gevestigd op de operatie. Nu die is mislukt, wil hij niet verder leven. De prognose van de patiënt is goed; er lijkt geen sprake meer te zijn van kanker en ook is er geen klinische depressie. Moet de arts tot euthanasie overgaan?

28

dec 2008/jan 2009

Monitor

het dilemma

wegen op een goudschaaltje

Gert van Dijk ethicus, Erasmus MC:

D

“

e vraag ‘Moet de arts tot euthanasie overgaan?’ vind ik niet goed. De vraag zou moeten zijn: ‘Wat moet de arts doen?’ Als je dit praktijkvoorbeeld nauwkeurig leest, krijg je toch het gevoel dat hier wat anders aan de hand is dan uitzichtloos lijden. Het eerste wat bij mij opkomt is: die man is gewoon boos op de arts. Hij is teleurgesteld en hij wil de arts straffen. Vanuit die situatie gaan nadenken over euthanasie is geen goede manier van hulpverlening. Een maatschappelijk medewerker of een psycholoog zou met de patiënt moeten gaan praten. Waar komt zijn wens om te overlijden nu echt vandaan?” “Dat de vrouw van de patiënt achter de wens van haar man staat, vind ik merkwaardig. Zoiets verwacht je toch niet van een naaste? Dat onderstreept het belang van een zorgvuldig gesprek met een psycholoog.” “Er moet worden onderzocht waar zijn lijden vandaan komt. Is er sprake van pijn, dan moet die pijn bestreden worden. Is er sprake van ongemak, dan moet daar wat aan gedaan worden. Dát moet de arts doen.”

Prof. Jan van Lanschot hoogleraar Heelkunde, Erasmus MC:

B

“

ij elke geplande operatie zullen de chirurg en de patiënt heel goed met elkaar overleggen: wat zijn de klachten? Wat zijn de risico’s als we niets doen? Wat is het voordeel als we wél gaan opereren? En welke risico’s loopt de patiënt daarbij? In dit specifieke geval neem ik aan dat er duidelijk verteld is dat er geen garantie is op een succesvol eindresultaat. Je moet rekening houden met de kans dat je terug bij af bent.” “Voor elke operatie weeg je de voordelen af tegen de nadelen. Alleen als de voordelen groot zijn en de nadelen relatief klein, is een operatie verantwoord. Maar dit is typisch een situatie waarvan je denkt: ik weet eigenlijk niet of ik die operatie wel wil doen. Bij deze patiënt is de operatie wel uitgevoerd. Dat was geen eenzijdige beslissing van de behandelend arts, de patiënt heeft daarin ook een belangrijke stem. De chirurg geeft een afweging van de voordelen en de risico’s; de patiënt geeft aan wat hij ervoor overheeft om die kans te pakken om als een goudhaantje uit die operatie te komen. Die afweging is

toch een persoonlijke. Er zijn mensen van zeventig jaar die slokdarmkanker hebben en die zeggen: ‘Ik weet dat het een heel zware operatie is, maar ik heb een vrouw en ik heb opgroeiende kleinkinderen, ik wil dolgraag nog een hele tijd mee, dus ik wil die operatie.’ Er zijn ook patiënten die zeggen: ‘Mijn vrouw is overleden, de kinderen zijn op hun plaats, ik vind dat ik een prachtig leven heb gehad... doe die operatie maar niet meer.’ In de uiteindelijke afweging tussen voor- en nadelen heeft de stem van de patiënt dus een heel belangrijke rol.” “De beslissing om te opereren, neem je als patiënt en arts samen. Dat het hier tot ernstige complicaties heeft geleid, betekent niet dat de patiënt kan zeggen: ‘Dokter, nu moet u het oplossen, want u heeft mij in deze problemen gebracht!’ De arts vragen om euthanasie, dat is nogal wat. We zijn geneigd om te denken dat euthanasie heel moeilijk is voor de patiënt, maar euthanasie toepassen is voor de dokter - die opgeleid is om levens te redden emotioneel enorm beladen.” “De wet is over euthanasie duidelijk: er moet sprake zijn van uitzichtloos

Ineke Bakker humanistisch raadsvrouw, lid Commissie Levenseinde:

B

“

ij dit soort ethische dilemma’s wordt een beroep gedaan op de Commissie Levenseinde. Zo’n aanvraag tot advies is belangrijk, want daarmee wordt aan de patiënt duidelijk gemaakt dat zijn verzoek heel serieus genomen wordt. De commissie adviseert, het is uiteindelijk de arts die beslist of aan het verzoek van de patiënt gehoor gegeven wordt.” “In de gesprekken die ik met patiënten heb, probeer ik altijd te ontdekken wat hun motivatie is om een verzoek tot euthanasie in te dienen, waarbij hun visie op leven en dood ook ter sprake kan komen. Het komt voor dat het verzoek tot levensbeëindiging ontstaat omdat de patiënt de familie niet langer tot last wil zijn. Ook kan de angst voor pijn en benauwdheid een drijfveer zijn. Mensen willen waardig

lijden. Is daar bij deze patiënt sprake van? Dat is een subjectieve beleving. Op de wereld zijn er talloze mensen die in zo’n situatie zitten en daarmee prima kunnen leven. Objectief gezien is dit geen geval van uitzichtloos lijden. De patiënt moet door een nieuw dal van een aantal maanden om die wond te laten genezen, maar dan eindigt hij uiteindelijk met een dichte wond. De wet staat ons niet toe om onder deze omstandigheden euthanasie te plegen. Los van het feit of je dat ethisch gezien als dokter zou willen. Ik zou daar persoonlijk ook enorme moeite mee hebben. Ik zal moeten proberen om mensen te vinden - of ik dat nou zelf ben, een goede verpleegkundige, een humanistisch raadsvrouw, een pastor, een psycholoog, of de huisarts – die deze man kunnen motiveren om door dit vreselijke dal heen te komen. Misschien moeten we hem wel leren om anders naar zichzelf te kijken. Dat zou mijn inzet zijn.” “Anderzijds moet je bedenken, dat je de patiënt niet tegen zijn zin mag behandelen. Als de patiënt dat echt wil, stop je de behandeling. Een patiënt kan een arts niet dwingen om te opereren, maar andersom kan de arts de patiënt niet dwingen om behandeld te worden. De patiënt heeft het recht om een behandeling te weigeren. Dat moet je als arts respecteren.” sterven. Ze spreken vaak over situaties rond het sterven zoals ze dat met hun familieleden hebben meegemaakt en zoals zijzelf het absoluut niet willen. Deze gesprekken zijn vertrouwelijk. Als ik denk dat bepaalde informatie belangrijk is voor de arts, dan zal ik de patiënt adviseren dat zelf met de arts te bespreken.” “De man in dit praktijkvoorbeeld leidt niet langer aan een dodelijke ziekte: zijn kanker lijkt genezen. Ook eventuele pijn is met de juiste medicatie goed te behandelen. In een eerder stadium groeide de wond gewoon dicht, ook al duurde dat enkele maanden. Dus deze patiënt heeft een gerede kans op genezing. Aan de zorgvuldigheidseisen van euthanasie - er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en de patiënt en arts zijn van mening dat er voor de situatie waarin de patiënt zich bevindt geen andere redelijke oplossing is wordt niet voldaan. Dat zou een reden zijn om zijn verzoek om euthanasie af te wijzen. Dit wordt besproken met de patiënt en hij krijgt het advies van de Commissie Levenseinde te horen.” Monitor

dec 2008/jan 2009

29

REAGEERBUIS Tekst: Joop van de Leemput

Beeld: Levien Willemse

Wim Waninge

Wim Waninge (55, geboren te Vlaardingen) is coördinator van het Erasmus MC Vriendenfonds en fondsenwerver. Hij haalde in een half jaar duizend donateurs binnen. Wims motto: ‘Van je vrienden moet je het hebben.’ Zie de advertentie op de achterzijde van dit blad.

“Ex-patiënten willen ons graag steunen. Die goodwill wijzen wij niet af”

30

dec 2008/jan 2009

Monitor

Hoe bent u in uw vakgebied verzeild geraakt? “Vóór Erasmus MC werkte ik bij de ferry­ maatschappij die nu Stena Line heet. Deze vaart tussen Hoek van Holland en Har­ wich. Mensen zitten zes uur op de boot en dat moet een feestje zijn, want al die tijd naar de golven staren, is ook niet alles. De overtocht draait om het scheppen van een goede sfeer. Het begint al bij vertrek. Als mensen na een lange reis aan boord stappen, zijn ze moe en hebben ze ruzie gemaakt met moeder de vrouw. Wij zet­ ten altijd onze meest charmante bootsman in. Die gaf de gasten een strálend welkom. Dat hielp.” Een ziekenhuis is geen veerdienst. “Er bestaan parallellen. Bij Erasmus MC zijn mensen ook te gast en willen ze ook vriendelijk en respectvol worden behandeld. Als je dat goed doet, worden patiënten ambassadeurs. De eisen die de moderne, assertieve patiënt stelt, zijn hoger dan vroeger. Men wil snel de diag­ nose of uitslag van tests vernemen. En onderzoeken graag achter elkaar, in plaats van op verschillende dagen. Veel mensen willen bovendien liever na werktijd wor­ den geholpen. En ze vragen of ze mogen

overnachten bij hun zieke partner of kind. Dat is bij ons mogelijk, bijvoorbeeld in het Familiehuis van Erasmus MC-Daniel den Hoed of in het splinternieuwe Ronald Mc­ Donald Huis.” Welke recente kwestie trof u zeer? “Erasmus MC nodigt als eerste medische centrum van Nederland ex-patiënten ac­ tief uit om donateur te worden van zijn Vriendenfonds. Met 35 euro ondersteunen donateurs een optimale patiëntenzorg en jong talent dat onderzoek verricht op het gebied van ziekte en gezondheid. Onze brief werd in de pers eenmaal een ‘bedel­ brief’ genoemd. Om te kijken of mensen die mening deelden, hebben we tweehon­ derd telefoongesprekken gevoerd. En wat bleek? Niemand vatte onze vrijblijvende uitnodiging op als een bedelbrief. Of als een inbreuk op de privacy. Wel was men verbaasd dat de overheid en de verzeke­ raars niet alles betalen.” Waarom donateurs werven? “Wat kunnen patiënten doen als ze tevre­ den zijn? Taart voor de verpleging kopen, of bloemen. Dat is sympathiek, maar vier keer per week gebak is wat veel, en som­ mige mensen willen méér doen. We heb­

ben een meneer gehad, Dick Moerman, die bijna 95.000 euro schonk aan het Thoraxcentrum van Erasmus MC, voor de aankoop van twee steunharten. Zijn eigen leven was dankzij zo’n apparaat gered. Ook was er een meneer met asbestkanker, Nico Heijmer, die met allerlei acties 22.500 euro binnenhaalde voor ons longonderzoek. Het Erasmus MC Vriendenfonds voorziet in een behoefte. Mensen willen ons graag steunen. Moeten wij deze goodwill afwij­ zen? Welnee, we willen relaties met de buitenwereld juist stimuleren.” Benadert u alle ex-patiënten? “Nee. Patiënten die zijn behandeld voor een psychiatrische aandoening of ge­ slachtsziekte ontvangen thuis geen brief. Net zo min als nabestaanden van patiënten die bij ons zijn overleden.” Welke eigenschap die u mist, bewondert u in collega’s?

“Ik ben soms ongeduldig. Ik kan moeilijk tegen dat stroperige, dat trage. Vijftien jaar praten voordat een Maasvlakte mag wor­ den aangelegd, dat soort dingen... Maar ik besef: geduld en diplomatie leveren soms meer op dan de zaak erdoor drukken als een opgewonden standje.” n

agenda

Door: Gea Verbaan, [email protected]

colofon Monitor is het tijdschrift voor externe relaties van Erasmus MC. Oplage: 10.000 exemplaren. Abonnementen: kosteloos voor externe relaties [email protected] Adres: Erasmus MC, Afd. Communicatie, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, Telefoonnummer: 010-7035090, [email protected] Redactie: Pieter van Dam (hoofd­redactie a.i.), Joop van de Leemput (eindredactie), Gert-Jan van den Bemd, Aan dit nummer werkten mee: Suzanne Odijk, Erwin Sijtsma, Gea Verbaan, Helen van Vliet, Chrétienne Vuijst (www.zeehaas.nl) Fotografie: Levien Willemse Art-direction: Ditems Media BV. Bert van der Ryd, Kim Brinkkemper Drukwerkcoördinatie: Baillien & Maris, Hasselt (België) Overname artikelen: Artikelen mogen na toestemming worden overgenomen, met bron­vermelding: Monitor, Erasmus MC.

Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. Bij Erasmus MC werken 12.000 mensen, die zich inzetten voor de kern­taken patiëntenzorg, onderzoek, onderwijs.

congressen • oraties • promoties • seminars Voor actuele gegevens: zie de website van Erasmus MC, www.erasmusmc.nl. Klik op ‘actueel’ en ‘agenda’. Tenzij anders vermeld, vinden promoties plaats in collegezaal 7 van Erasmus MC, het faculteitsgebouw. De ingang ligt aan het Dr. Molewaterplein, Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. 10 DECEMBER n Promotie: A.M.W. Coppus. Titel proefschrift: “Predictors of Dementia and Mortality in Down’s syndrome”. Tijdstip: 11.45 uur. n Promotie: J.J.M. Teunissen. Titel proefschrift: “Endocrine Tumours - Molecular Radiation on Target; Peptide Receptor Radionuclide Therapy with Lutetium-octreotate”. Tijdstip: 13.45 uur. 11 DECEMBER n Promotie: J.F.M. van Baalen. Titel proefschrift: “Clinimetrics and functional outcome one year after traumatic brain injury”. Tijdstip: 9.00 uur. Locatie: Erasmus Universiteit Rotterdam, Forumzaal. n Promotie: F.E.J. te Braake. Titel proefschrift: “The need to feed; effects of amino acid administration on protein metabolism and antioxidant defense in preterm infants”. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Erasmus Universiteit Rotterdam, Forumzaal. n Promotie: C.H.P. van den Akker. Titel proefschrift: “Fetal Food - Preemie’s Prerequisite? Studies on human fetal and neonatal protein metabolism”. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Erasmus Universiteit Rotterdam, Forumzaal. n Promotie: E.J.R. de Graaf. Titel proefschrift: “Transanal endoscopic microsurgery; indications and results”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus Universiteit Rotterdam, Forumzaal. 12 DECEMBER n Afdeling Kindergeneeskunde van Erasmus MC-Sophia organiseert de vierde verpleegkundige scholingsdag in samenwerking met de Thuiszorg Rotterdam: “Een vak apart IV: Complexe zorg in veilige handen”. Locatie: faculteitsgebouw Erasmus MC. Informatie: Nascholingsbureau Kindergeneeskunde, N. Kraal, telefoon 010-7036755, n.kraal@erasmusmc. nl. Aanmelding verplicht: www.sophiakinder­ geneeskunde.nl, kies scholing/sophiareeks. 17 DECEMBER n Promotie: S.M. Euser. Titel proefschrift: “Determinants of Cognitive Decline and Dementia in the Very Old”. Tijdstip: 9.45 uur. n Promotie: R. Boogaard. Titel proefschrift: “Off-label use of recombinant human DNase in pediatric lung disease”. Tijdstip: 11.45 uur. n Promotie: M. Rebolj. Titel proefschrift: “Recent Developments in the Dutch Cervical Cancer Screening Programme”. Tijdstip: 13.45 uur. n Promotie: M.J. Simonis. Titel proefschrift: “Chromosome Conformation Capture on Chip (4C); Meeting genomic neighbors”. Tijdstip: 15.45 uur. 18 DECEMBER n Promotie: M.J. Rijks. Titel proefschrift: “Phocine distemper revisited - multidisciplinary analysis of the 2002 phocine distemper virus epidemic in the Netherlands”. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Erasmus Universiteit Rotterdam, Forumzaal. n Promotie: W. Huisman. Titel proefschrift: “FIV Vaccine Development: A Continuing Challenge”. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Erasmus Universiteit Rotterdam, Forumzaal.

7 JANUARI n Promotie: A. Hollestelle. Titel proefschrift: “A Genetic Basis for Luminal and Basal-Type Breast Cancer”. Tijdstip: 9.45 uur. n Promotie: M. de Mos. Titel proefschrift: “Tendon Cell Behavior and Matrix Remodeling in Degenerative Tendinopathy”. Tijdstip: 11.45 uur. n Promotie: R. Heide. Titel proefschrift: “Clinical Aspects of Pediatric and Adult Onset Mastocytosis in the Skin”. Tijdstip: 15.45 uur. 14 JANUARI n Promotie: J.M. Hartman. Titel proefschrift: “Motor performance following chemotherapy for childhood cancer”. Tijdstip: 9.45 uur. n Promotie: J.C. Boxmeer. Titel proefschrift: “The homocysteine pathway in human subfertility”. Tijdstip: 11.45 uur. n Promotie: I.E. Dijke. Titel proefschrift: “Immune regulation after heart transplantation - Dynamics of regulatory T cells in the transplanted heart and peripheral blood”. Tijdstip: 13.45 uur. n Promotie: W. van der Deure. Titel proefschrift: “Inter-individual differences in thyroid hormone bioactivity: the effect of genetic variation”. Tijdstip: 15.45 uur. 15 JANUARI n Promotie: M. de Graaf. Titel proefschrift: “Metapneumovirus; Determinants of host range and replication.” Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal. 16 JANUARI n Promotie: J. Baars. Titel proefschrift: “Hard to reach? Hepatitis B vaccination among high-risk groups”. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal. 19 JANUARI n Afdeling Hematologie organiseert seminar: “Biology of multiple myeloma: Basis for novel therapies”. Spreker: Jesus San Miguel, Hospital Universitario de Salamanca, Spanje. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: faculteitsgebouw Erasmus MC, afdeling Hematologie, Kamer Ee 1318. Informatie: Dr. Ruud Delwel, telefoon: 010-7043843/[email protected], Ans Mannens, telefoon: 010-7043756/j.mannens@ erasmusmc.nl, www.erasmusmc.nl/hematology 19 JANUARI–5 FEBRUARI n Het Congresbureau organiseert: “Erasmus Winter Programma 2009”. Gedurende drie weken worden zestien cursussen en een reeks seminars gegeven door internationale deskundigen in klinische onderzoeken. Vakgebied: Health Sciences. Voertaal: Engels. Doelgroep: klinisch onderzoekers, binnen- en buitenlandse studenten. Voorbeelden van cursussen: Prognosis Research (door Olof Akre), Pharmacoepidemiology and Drug Safety ( door Bruno Stricker en Miriam Sturkenboom), Principles of Epidemiologic Data-analysis (door Kenneth Rothman), Genetic Analysis in Clinical Research (door Cornelia van Duijn, Cecile Janssens), Advanced Analysis of Prognosis Studies (door Ewout Steyerberg). Deelname is mogelijk voor een, twee of drie weken of per cursus. Tijdstip en locatie: verschillend. Het Erasmus Winter Programma 2009 is een initiatief van het Nihes (Netherlands Institute for Health Sciences). Meer informatie, inclusief programma: www.ErasmusWinterProgramme.nl. Contactpersoon mw. S. de Groot, [email protected]

21 JANUARI n Promotie: A.Smit. Titel proefschrift: “Blinking and the Brain, Pathways and Pathology”. Tijdstip: 13.45 uur. n Promotie: C. van Mieghem. Titel proefschrift: “CT coronair angiografie: validatie en klinische implementatie”. Tijdstip: 15.45 uur. 23 JANUARI n Promotie: S. De la Rie. Titel proefschrift: “Eating disorders and treatment from different perspectives”. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal. n Promotie: M. Emmer. Titel proefschrift: “The onset of bubble vibration”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal. 26 JANUARI n Afdeling Hematologie organiseert seminar: “Genetic and epigenetic control of hematopoietic en leucemic stem cells”. Spreker: Frank Rosenbauer, Max-Delbrück-Center for Molecular Medicin, Berlin, Germany. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC – faculteitsgebouw, afdeling Hematologie, Kamer Ee 1318. Informatie: Dr. Ruud Delwel, telefoon: 010-7043843/[email protected], Ans Mannens, telefoon: 010-7043756/j.mannens@ erasmusmc.nl, www.erasmusmc.nl/hematology 28 JANUARI n Promotie: F.S.F. Aerts. Titel proefschrift: “Radioprotective Agents Stimulating Hematopoietic Stem Cell Recontitution; A translational approach”. Tijdstip: 9.45 uur. n Promotie: K. Hermans. Titel proefschrift: “Unraveling of the major genetic defects in prostate cancer”. Tijdstip: 11.45 uur. n Promotie: J. van der Net. Titel proefschrift: “Towards Genetic Prediction of Coronary Heart Disease in Familial Hypercholesterolemia”. Tijdstip: 13.45 uur. n Promotie: A.H.P. van Son. Titel proefschrift: “Protein-protein Interactions of the Androgen Receptor in Living Cells”. Tijdstip: 15.45 uur. 29 JANUARI n Promotie: M. Kooistra Smid. Titel proefschrift: “Molecular epidemiology of Staphylococcus aureus nasal carriage and wound colonization in a burn centre”. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal. 30 JANUARI n Promotie: S. Jeurnink. Titel proefschrift: “Clinical issues in endoscopic interventions for pancreatico-biliary disorders”. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal. 4 FEBRUARI n Promotie: I. Montfoort. Titel proefschrift: “Eye movements: a window on sensory and motor deficits”. Tijdstip: 9.45 uur. 6 FEBRUARI n Promotie: R.C. van Kleef. Titel proefschrift: “Voluntary Deductibles and Risk Equalization: A complex interaction”. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal. n Promotie: T.T. de Weert. Titel proefschrift: “Atherosclerotic carotid plaque assessment with multidetector computed tomography angiography”. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Woudestein, Senaatzaal.

Monitor

dec 2008/jan 2009

31