Annemiek van Munster: Mijn slechte zicht opende mijn ogen

Annemiek van Munster: Mijn slechte zicht opende mijn ogen pag. 16

Ria van Vugt heeft een spierziekte

‘ Het voelt alsof je staat vast gelijmd aan de vloer’

pag. 6

periodieke uitgave van MEE West-Brabant

Winter 2010

Centrum voor Jeugd en Gezin

Vraagbaak voor ouder en kind pag. 8

Peter Geluk - ambassadeur laaggeletterdheid Doorbreekt de taboe rondom laaggeletterdheid pag. 10

10

Regionaal nieuws

i

www.meewestbrabant.nl

Succesvolle thema-avond ‘Wegwijs in de wereld van autisme en nieuwe Wajong’ mee west-brabant | TIMO VAN DE KASTEELE

Leesplezier in de winter mee west-brabant | TIMO VAN DE KASTEELE

De donkere, gezellige dagen voor Kerst zijn weer aangebroken. De eerste sneeuw is al gevallen. Winkels en huizen worden versierd met lichtjes en slingers. Samen delen, dat is waar het om draait tijdens deze dagen. Bij de gespreksgroepen van MEE West-Brabant staat dit thema altijd centraal. Brigitte Jacobs, moeder van een zoon met NAH* vertelt vol enthousiasme over haar deelname aan de gespreksgroep ‘Mijn kind heeft een beperking’. Dat niet iedereen het MEE Magazine leest is jammer, maar sommige mensen kunnen het magazine simpelweg niet lezen. Zij zijn laaggeletterd en daardoor soms beperkt in hun dagelijksleven. Peter Geluk uit Hooge Zwaluwe is een van de 1,5 miljoen mensen in Nederland die niet goed kan lezen en schrijven. Vol strijdlust vertelt Peter over zijn ambassadeurschap. Verder vertelt Ria van Vugt aan de redactie haar verhaal over leven met een chronische spierziekte en komen we alles te weten over het Centrum voor Jeugd en Gezin: de vraagbaak voor ouders en kinderen. Bovendien presenteren we u in dit magazine de nieuwe cursussen en gespreksgroepen. Kijk snel op de achterzijde van dit magazine en meldt u aan! Kortom, genoeg leesvoer om deze donkere dagen mee door te brengen. De redactie van MEE Magazine wenst u alvast veel leesplezier. * NAH: Niet-aangeboren hersenletsel

De eerste thema-avond autisme bij MEE West-Brabant is een feit. Centraal stond het thema nieuwe Wajong. Circa 75 bezoekers vonden maandag 8 november 2010 hun weg naar het hoofdkantoor van MEE West-Brabant in Breda. Daar gaf Jeffrey Roode, senior werkcoach en arbeidsdeskundige bij het UWV Werkbedrijf, een lezing over de wet nieuwe Wajong. Samen met de aanwezige arbeidsconsulenten van MEE West-Brabant resulteerde dat in een interactieve avond. Ouders stelden met name vragen over de mogelijk komende verlaging van de Wajong-uitkering van 75 naar 70 procent van het wettelijk minimum loon. Maar ook de verplichting voor nieuwe Wajongers om werk te accepteren was een discussiepunt. Thema-avond: autisme en gezin In navolging van de succesvolle eerste thema-avond, staat op maandag 17 januari 2011, een nieuwe thema-avond gepland. Centraal staat deze avond autisme binnen een gezin. Renate Diks, schrijfster van het boek ‘Uit de mist’, weet daar alles van. De schrijfster heeft zelf een zoon met PDD-NOS en ADHD. Bovendien interviewde zij voor haar boek verschillende kinderen met een vorm van autisme. De inleiding van de avond wordt gevolgd door een lezing van Sigrid Landman. Ook zij is schrijfster en heeft de titels ‘Moederen met Autisme’ en ‘Wegens familieomstandigheden gesloten’ op haar naam staan. Sigrid (42) heeft het syndroom van Asperger, een autisme spectrum stoornis. Ook haar dochter en man hebben een vorm van autisme. Meer informatie Op 14 maart en 16 mei 2011 staan nog twee thema-avonden gepland. Voor meer informatie raadpleeg de agenda op onze website www.meewestbrabant.nl.

Sluiting MEE Steunpunten kerstvakantie Alle MEE Steunpunten zijn tijdens de kerstvakantie van 27 december 2010 tot en met 9 januari 2011 gesloten.

MEEMagazine Colofon

Inhoud

Nr 10 / winter 2010

12

3E JAARGANG, NR.10, WINTER 2010 MEE Magazine is een uitgave van MEE West-Brabant. MEE adviseert, informeert en ondersteunt mensen met een beperking. MEE is een laagdrempelige organisatie. Ook familie, verzorgers, hulpverleners en andere belanghebbenden kunnen bij MEE terecht. MEE Magazine brengt u informatie en inspiratie voor en over het leven met een beperking. MEE Magazine wordt kosteloos verspreid onder cliënten, gemeenten, netwerkorganisaties, zorgaanbieders en andere belanghebbenden en belangstellenden. Redactie MEE Magazine, West-Brabant Heerbaan 100 | 4817 NL BREDA T 076 522 30 90 E [email protected] Redactie: Afdeling Communicatie, Sanne Vermijs & Timo van de Kasteele Fotografie MEE West-Brabant, MEE Nederland, Ingrid Bertens fotografie

6

8

10

14

Tekst MEE West-Brabant, Afdeling Communicatie, Timo van de Kasteele Opmaak Artoos Communicatiegroep/Quantes, Rijswijk Veldontwerp, Roosendaal Druk Artoos Communicatiegroep/Quantes, Rijswijk Oplage MEE Magazine verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 9.000 exemplaren. Abonnementen Aanmeldingen voor een kosteloos abonnement kunt u e-mailen naar [email protected] onder vermelding van uw naam, adres en woonplaats. Copyright De artikelen uit dit Magazine van MEE West-Brabant zijn deels afkomstig van de landelijke redactie. In die redactie zijn verschillende MEE-organisaties vertegenwoordigd. De landelijke redactie van MEE Magazine valt onder de verantwoordelijkheid van MEE Nederland te Utrecht. Regionale bijdragen vallen onder de verantwoordelijkheid van de redactie van MEE West-Brabant. Bijdragen kunt u richten aan de redactie, die zich het recht voorbehoudt bijdragen te weigeren, te bewerken of in te korten. Overname van artikelen en/of beeldmateriaal uit het MEE Magazine is alleen mogelijk met bronvermelding en na schriftelijk verkregen toestemming van de redactie.

2

Regionaal nieuws

4

OUDERS & KIND

‘Als ik gezond was zou ik willen bungeejumpen’

6


‘Het voelt alsof je staat vastgelijmd aan de vloer’

8


Vraagbaak voor ouders en kinderen

10

Peter Geluk – ambassadeur

Contact met MEE West-Brabant MEE Breda Heerbaan 100 | 4817 NL BREDA Postbus 3207 | 4800 DE BREDA T 076 522 30 90 F 076 514 90 10 E [email protected] I www.meewestbrabant.nl

16

Monique Post

‘Autisme is mijn gave, geen beperking’

18

Regelrecht: De Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte

19

MEEidee: Boeken, tips & websites

20

MEEactueel

laaggeletterdheid

Lezen en schrijven met symbolen

12

Annemiek van Munster

Mijn slechte zicht opende mijn ogen

14

Gespreksgroepen voor ouders

MEE Steunpunten: Alphen-Chaam, Baarle-Nassau, Drimmelen-Made, Etten-Leur, Moerdijk, Rucphen, Steenbergen, Zundert, Gilze Rijen, Halderberge-Oudenbosch. U kunt in deze periode terecht bij één van de MEE Vestigingen. MEE Bergen op Zoom I Louis Porquinlaan 1 I T 0164 24 88 88 MEE Breda I Heerbaan 100 I T 076 522 30 90 MEE Roosendaal I Langdonk 1 I T 0165 59 32 60


‘Een mooie mix van geven en krijgen’

MEE West-Brabant is HKZ gecertificeerd

Let op: MEE Vestigingen Breda en Roosendaal sluiten op 23 en 31 december 2010 om 16.00 uur. MEE Vestiging Bergen op Zoom is op vrijdagmiddag vanaf 12.30 uur altijd gesloten. 2 | MEE Magazine winter 2010

winter 2010 MEE Magazine | 3

&

Ouders Kind

&

i

www.reumafonds.nl

‘Als ik gezond was zou ik willen bungeejumpen’ WENDY EN BENITO:

‘Lisa was acht toen men in eerste instantie dacht dat ze jeugdreuma had. Een paar jaar later was de diagnose MCTD/UCTD, een autoimmuunziekte die met name zorgt voor ernstige vermoeidheid, kortademigheid, een strakke en dikke huid en pijnlijke en ontstoken spieren en gewrichten. Je verlegt steeds je grenzen omdat er iedere keer symptomen bij komen.

Onze dochter is een pittig en positief ingesteld meisje. We proberen zo normaal mogelijk om te gaan met haar ziekte, ook voor haar broertje en zusje. Als Lisa geen klachten heeft, hebben we het er eigenlijk niet over. Als ik een paar meiden met hun rugtas naar school zie fietsen denk ik wel eens: ‘Dat had bij ons ook zo moeten zijn’. Dat doet pijn, maar ik laat dat niet merken, ik houd dat liever voor mezelf. Ik wil niet dat Lisa ook zo gaat denken. Ik ga liever uit van wat ze nog wel kan. Wendy en Benito: ‘Het was wel een klap om je kind ineens in een rolstoel te zien.’

LANDELIJKE REDACTIE | ANNETTE ABELS FOTO’S IVAR GLOUDEMANS

Lisa (14) heeft MCTD/UCTD en sclerodermie, een zeldzame bindweefselziekte. In het gezin (vader Benito, moeder Wendy, totaal drie kinderen) willen ze zo normaal mogelijk met haar ziekte omgaan. Toch heeft Wendy onlangs ontslag genomen om na een turbulente periode meer rust te krijgen in het gezin. Lisa zelf heeft moeite om haar ziekte te accepteren. Maar haar idealen zijn er niet minder om.

4 | MEE Magazine winter 2010

Lisa heeft op een reguliere basisschool gezeten, maar volgt nu speciaal onderwijs, waar ze drie vakken volgt. Een bewuste keuze, omdat ze daar in een rustiger tempo werken en het niet vreemd is als je naar het ziekenhuis moet. Zelf vindt ze dat ze daar niet thuishoort, omdat ze zichzelf niet ziet als een ziek kind. Ik denk dat ze altijd moeite zal blijven houden met de acceptatie van haar ziekte omdat ze ook een ander leven heeft gekend. Vóór haar achtste kon ze nog lekker rennen en spelen. We hebben ons ook zorgen gemaakt om de inname van haar medicatie. Op een gegeven moment kwamen we er tijdens het eten achter dat ze haar medicijnen in haar laars liet glijden. Nu leg ik ze ’s ochtends voor haar klaar en zie er op toe dat zij ze inneemt.

mij en mijn vriendinnen. Dat zorgde voor wrijving, omdat ik ook wel eens behoefte heb aan iets voor mezelf zonder dat Lisa daarbij betrokken is. Daar voelde ik me dan weer schuldig over, maar ik begreep het ook van haar kant. Dat blijven lastige dilemma’s. Gelukkig hebben we een groot sociaal netwerk en vooral mijn moeder vangt haar vaak op. En nu heeft Lisa ook Wisper, haar chihuahua, waarop ze zich kan richten. Daar voelt ze zich heel verantwoordelijk voor, dat is mooi om te zien.’

LISA:

Ik besteed veel tijd aan Wisper, ik speel veel met hem en ik zorg voor hem. Ik heb hem van de stichting Doe een Wens gekregen. Ik vind het ook gezellig om bij mijn oma te zijn, ze kan zo lekker Surinaams koken! En ik luister graag naar muziek, naar Lady Gaga. Of Enrique Iglesias, die vind ik echt knap! Ik heb een boek geschreven over een elfenbos waar niemand ziek is. Kijk, die tekeningen heeft mijn vriendin Laura gemaakt. Ik hoop dat er iemand is die het wil uitgeven. En ik heb ook een paar gedichten geschreven over mijn ziekte. Deze is heel grappig, het heet ‘Pillen in je billen’. Pillen slikken vind ik echt vervelend aan mijn ziekte. En ik kan geen zware boekentassen dragen of dingen optillen. Dingen die voor anderen heel normaal zijn. Ik kan zelfs het tuigje van Wisper niet losmaken met mijn handen. Dat doe ik met mijn mond. Maar in een heel goede periode kan ik paard rijden. Als ik gezond zou zijn zou ik het liefst willen bungeejumpen, dat lijkt me echt cool. Maar als ik dat nu zou doen, schiet mijn arm uit de kom, haha.

We zijn bezig met het inschakelen van een psycholoog. Ze is momenteel heel boos op de artsen. Vorige week zei ze: ‘Ze kunnen mensen op de maan laten landen maar ze pompen mij vol met medicijnen en het gaat niet beter me’. Dat doet me verdriet. Net als haar vriendinnetjes wil Lisa graag naar schoolfeesten, maar dat lukt haar niet. Maar ook al heeft ze een ander sociaal leven dan de meeste meisjes van haar leeftijd, toch is ze heel sociaal en maakt ze gemakkelijk contact.

Ik praat liever niet over mijn ziekte. Je wordt al snel zielig gevonden. Als ik in een winkel ben en meisjes staren me aan met een blik ‘Ah, wat zielig’. Dan sta ik wel eens op en zeg: ‘Kun je het allemaal goed zien? Ik ben niet zielig!’ Ik heb mijn verhaal al zo vaak verteld en dat ben ik zat. Ik ben bezig om een brief te schrijven waarin ik vertel wat ik heb. En als mensen mij dan vragen naar mijn ziekte, zeg ik: ‘Hier, lees maar.’ Zo was er ook een dokter die vroeg of ik over mijn ziekte wilde vertellen. Terwijl hij mijn dossier in zijn handen had! Toen antwoordde ik: ‘Je hebt daar toch mijn dossier? Veel leesplezier!’

Lisa zat op een gegeven moment zes weken thuis. Haar leefwereld is dan klein en het kwam wel eens voor dat ze mee begon te praten met

School vind ik stom. De andere kinderen lachen al als het woord ‘poep’ valt, dat is toch stom? En normaal krijg je al seksuele voorlichting in

Lisa: ‘Ik ben niet zielig!’

de eerste klas, maar wij pas in de tweede of derde. Daar heb ik wat van gezegd tegen de leraren. Maar ze lopen daar een beetje achter. Ik ben blij dat ik zo verstandig ben dat ik het allemaal al weet. En dat je op hyves voorzichtig moet zijn, omdat daar veel players op zitten. Later wil ik wel binnenhuisarchitect worden. Ik heb ook de kleuren van de muren in de huiskamer uitgezocht. Het lijkt me leuk om met mensen te shoppen voor hun huis. En ik wil graag een kindje adopteren,het liefst uit Afrika. Ik zou ook wel willen trouwen in de trouwjurk van mijn moeder die ik laatst heb gepast, met een witte koets en witte paarden. Het liefst met iemand die lijkt op Enrique Iglesias!’ Wat is MCTD/UCTD?

MCTD/UCTD is een vorm van reuma; het is een zeldzame autoimmuunziekte die het bindweefsel aantast. Kenmerkend zijn pijnlijke en ontstoken spieren en gewrichten. Ook vermoeidheid en het fenomeen van Raynaud komen veel voor. MCTD komt meestal voor in het hele lichaam. In een later stadium ontstaan vaak huidafwijkingen. Verder kunnen slokdarm en longen verbindweefselen. Deze verschijnselen zijn kenmerkend voor sclerodermie. Patiëntenveriging voor Lupus, Sclerodermie en MCTD patiënten, zie www.nvle.org


Spierziekte

i



‘ Het voelt alsof je staat vastgelijmd aan de vloer’ MEE West-Brabant | TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS

Een doorzetter. Dat is Ria van Vugt (55) uit Made. Ria is geboren met spinale musculaire atrofie, een progressieve spierziekte. Het woord gehandicapt wil Ria vooral niet horen. ‘Gehandicapt zijn zit tussen je oren. Voor mij is het een kwestie van je grenzen verleggen. Iedere keer kun je iets minder. Zo realistisch moet je blijven. Als je dat accepteert, ben je niet gehandicapt.’ Gehandicapt of niet. Spinale musculaire atrofie blijft een spierziekte die alle spieren aantast. Hoe snel dat gaat, weet niemand. Bewegen, praten, ademen gaat steeds moeilijker. Ria: ‘Zelfstandig lopen, dat kan ik niet meer. Meerdere malen ben ik voorover gevallen. Mijn hersenen geven geen signaal aan mijn spieren. Het voelt alsof je staat vast gelijmd aan de grond. Een vreemde gewaarwording, dat kan ik je wel vertellen.’ Inmiddels verplaatst Ria zich met een scootmobiel of rolstoel met E-motion wielen. ‘Dat is mijn laatste gadget’, grapt Ria. ‘Ik heb niet meer voldoende armkracht om mezelf vooruit te bewegen. Deze wielen hebben elektrische ondersteuning. Vergelijk het met een elektrische fiets met trapondersteuning. Ik kan zelfs rolstoeldansen, kijk maar.’ Ria draait zonder problemen om haar as en dat allemaal met minimale spierkracht. Een geweldig innovatieve vinding. ‘Toch had ik ‘m liever niet gehad,’ vervolgt Ria het gesprek. ‘Helaas heeft afgelopen jaar de spierziekte terrein gewonnen. Daar is deze rolstoel eerder noodzaak dan luxe.’

‘Ik kan nog geen pen vasthouden!’ Accepteren Het gaat nooit meer bergopwaarts, alleen afwaarts. ‘Vorig jaar kon ik nog afwassen en internetten. Nu, een jaar later, kan ik dat niet meer. De fijne motoriek ben ik volledig kwijt. Mijn motoriek en coördinatie waren al niet fantastisch, maar ik had een manier gevonden waar ik prima mee kon leven. Nu kan ik alleen nog televisie kijken. Het accepteren dat je iedere keer iets niet meer kunt, is behoorlijk zwaar. Als dat geleidelijk gaat, is het makkelijker, maar bij mensen met spinale musculaire atrofie, kan die achteruitgang soms een duikvlucht nemen. Iedere keer denk ik dan: wat zal het volgende zijn waarvan ik afscheid moet nemen? Maar met die gedachten schiet je niets op. Daar ben ik inmiddels wel achter. Wel mis ik mijn grootste hobby: het vrijwilligerswerk voor het Rode Kruis.’ Ria coördineerde de telefoonkring. Werken met de computer werd voor haar steeds moeilijker, door de fijne motoriek die daarvoor nodig is. ‘Maar ik gaf me niet zomaar gewonnen!’, zegt Ria fel. ‘Bij het zorgkantoor vroeg ik 6 | MEE Magazine

winter 2010

een spraakcomputer aan. Dat is een computer die je koppelt aan je laptop of pc en jouw spraak herkent en vertaalt naar woorden op het scherm. Helaas werd die aanvraag door het zorgkantoor linea recta afgewezen. In de brief stond: “U heeft geen visuele of motorische handicap.” Daar liet ik het niet bij zitten. Ik niet motorisch gehandicapt? In Ria’s stem klinkt nog de frustratie en het onbegrip. ‘Ik kan nog geen pen vasthouden!’

Spraakcomputer Ria zag de bui al hangen. ‘Ik had geen zin in een welles, nietes spelletje met het zorgkantoor. Daarop besloot ik de hulp van MEE WestBrabant in te schakelen. Jaren terug hebben zij mij prima geholpen bij het aanvragen van een herkeuring WAO. Daarom ben ik met mijn vraag naar het MEE Steunpunt in Made gegaan. De consulenten van MEE bieden altijd een luisterend oor. Consulent Liesbeth Walgers heeft de afwijzing voor de spraakcomputer voorgelegd aan een jurist van MEE West-Brabant. Helaas heb ik onlangs te horen gekregen dat het CZ zorgkantoor geen spraakherkenning meer vergoedt. Dat is flink balen. Met een spraakcomputer kan ik tenminste mijn eigen zaken regelen. Nu moet mijn man Deen alles doen. En hij doet al zoveel voor mij. Het is fijn dat hij sinds vorig jaar met de VUT*. Want zonder Deen zou ik niet weten hoe het moest.’

Toekomst Praten over de toekomst is voor mensen met een spierziekte vaak geen leuke bezigheid, maar Ria reageert nuchter op de vraag over haar toekomstverwachting. ‘Ik hoop dat ik op deze manier nog minstens 15 jaar kan genieten van het leven. Of dat gaat lukken, dat weet niemand. Mocht het allemaal hard achteruit gaan, dan weet ik niet of ik daarmee wil blijven leven. Daar moet ik het met mijn huisarts nog eens over hebben. Maar liever denk ik daar niet bij na. En wakker liggen, dat doe ik niet meer. Zonde van m’n energie en het verandert toch niets. Gelukkig heb ik de 55 al gehaald. Dat had ik vroeger nooit gedacht.’ * VUT: is een vorm van vervroegd pensioen, zodat mensen voor hun 65e

MEE West-Brabant helpt u ook!

MEE West-Brabant ondersteunt mensen met een (chronische) spierziekte op alle levensgebieden. Of het nu gaat om het aanvragen van een indicatie, aanpassing in uw woning of hulpmiddelen. Bij MEE kijken we naar wat u nodig heeft. Onze consulenten weten als geen ander dat bij een progressieve spierziekte de stadia die iemand doorloopt heel verschillend zijn. Dat betekent ook verschillende wensen en behoeften. Onze consulenten onderzoeken dan ook eerst uw situatie en luisteren naar uw wensen op het gebied van zorg, begeleiding, ondersteuning, aanpassingen en hulpmiddelen. Vervolgens rijken zij handvatten aan. U beslist zelf over wat u nodig heeft om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Zodoende houdt u zelf regie over uw eigen leven.

Praten met lotgenoten is fijn

Soms kan het fijn zijn om ervaringen uit te wisselen met gelijk gestemden. Daarom organiseert MEE West-Brabant jaarlijks diverse gespreksgroepen voor mensen met een chronische (spier) ziekte en anderen. Kijk voor het actuele aanbod van cursussen en gespreks groepen op de achterzijde van dit MEE Magazine of op onze website www.meewestbrabant.nl. Schrijf u snel in, want de nieuwe cursussen en gespreksgroepen gaan in januari 2011 al van start.

kunnen stoppen met werken. winter 2010 MEE Magazine | 7

CJG



Vraagbaak voor ouder en kind

Ambassadeurmoeders:

wegwijzers naar het CJG

MEE West-Brabant | TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS en Inge Hondebrink

Dat het opvoeden en opgroeien van kinderen niet altijd makkelijk is, weet iedere ouder. Een handleiding voor opvoeders bestaat niet, evenals de ideale opvoeding. Daardoor heeft elk gezin wel eens moeilijkheden. Gelukkig hoef je problemen tegenwoordig niet meer alleen op te lossen. Het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG) is de vraagbaak voor ouders, opvoeders, kinderen en jongeren van 0 tot 23 jaar.

Problemen hoef je niet alleen op te lossen. Maar wie wijst de weg naar de juiste persoon? Het antwoord is simpel: de ambassadeurmoeders van het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG) uit Breda. Een team van zeven moeders zet zich bijna dagelijks in om ouders te begeleiden naar de zorg die zij nodig hebben.

professionals uit de zorg samen in één team. Door de krachten te bundelen ben je verzekerd dat problemen daadwerkelijk worden aangepakt. De organisaties die deel uitmaken van het CJG verschillen per gemeente. Vaak zijn dit Bureaujeugdzorg, GGD, consultatie bureaus, maatschappelijk werk en MEE West-Brabant. Op ieder gebied is er wel een expertise aanwezig.’

‘We zijn voor dat extra steuntje in de rug, waar we allemaal af en toe behoefte aan hebben’ Luisterend oor

Het CJG helpt je met al je vragen over opvoeden en opgroeien. Ook voor kinderen met een beperking. Jolanda Hagenaars, consulent van MEE West-Brabant en werkzaam bij het CJG Bergen op Zoom: ‘We geven direct advies of zorgen ervoor dat je snel de juiste hulp krijgt. Of het nu gaat over kinderen en scheiden, zakgeld, pesten, stotteren, alcohol- en drugsgebruik of spijbelen: tijdens het opvoeden en opgroeien is het belangrijk om problemen vroegtijdig te signaleren.

Onafhankelijk advies Consulent Jolanda Hagenaars weet dat het opvoeden van eigenwijze peuters of mopperende pubers soms niet meevalt. ‘Pubers gaan zichzelf ontdekken, zoeken grenzen op en nemen daardoor risico’s. En de groei van uw peuter blijft soms achter bij leeftijdsgenoten. Op die momenten kan het fijn zijn om problemen te delen. Dat kan met vrienden of familie, maar voor een onafhankelijk en deskundig advies ben je bij het CJG aan het juiste adres. Daar werken 8 | MEE Magazine winter 2010

‘Natuurlijk begrijpen wij dat het best spannend is om zomaar bij het CJG binnen te lopen’, gaat Jolanda verder. ‘Meestal vormen de consulenten van MEE het frontoffice. Dat betekent dat zij jouw eerste vragen beantwoorden. De consulenten van MEE zijn de gids in de zorgwereld. Zij weten als geen ander aan wie jij jouw vraag of probleem het beste kunt voorleggen. Het is uiteraard ook mogelijk om je vraag eerst telefonisch of per e-mail te stellen. Want laag drempelig contact staat bij het CJG centraal. Dus heb je behoefte aan tips, een luisterend oor of weet je geen raad meer met die luie puber op de bank? Surf dan eens naar de website van het CJG, of bel het CJG in jouw gemeente. ‘We zijn voor dat extra steuntje in de rug, waar we allemaal af en toe behoefte aan hebben’, aldus Jolanda.

Marion Warnier en Shirley Harryana

Wat doet MEE in het CJG? In het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG) werken verschillende organisaties op het gebied van groei en ontwikkeling van kinderen met elkaar samen. Natuurlijk maakt ook MEE in de meeste gevallen deel uit van het CJG. De bijdrage van MEE ligt bijvoorbeeld in het vroegtijdig herkennen van beperkingen, expertise in het uitstippen van een route naar de juiste hulp en uitwisseling van kennis. Dit zorgt voor een snelle herkenning en erkenning van beperkingen bij kinderen. Gusta Nijssen, manager CJG Bergen op Zoom: ‘Dankzij MEE hebben wij toegang tot specifieke kennis over mensen met een beperking. De medewerkers van MEE hebben al veel mensen op het juiste spoor gezet. Niet snel zal een medewerker van MEE zeggen: “Dat gaat niet.”

Interessante websites

www.cjgbergenopzoom.nl I www.cjgwoensdrecht.nl I www.cjgdrimmelen.nl I www.cjgrucphen.nl I www.cjgetten-leur.nl I www.cjgmoerdijk.nl I

www.cjgroosendaal.nl www.cjgbreda.nl www.cjghalderberge.nl www.cjgzundert.nl www.cjgsteenbergen.nl www.jeugdengezingilzerijen.nl

Eén van die moeders is Shirley Harryana. ‘Onbekendheid, schaamte, religie, noem maar op. De drempel om hulpverlening in te schakelen is voor veel ouiders hoog’, vertelt Shirley. ‘Toch vang ik op het schoolplein regelmatig signalen op over problemen in de klas, thuis en buiten school. Helaas weten veel ouders de weg naar de juiste hulpverlening niet te vinden. Als ambassadeur van het CJG proberen wij de kloof tussen hulpzoekende en hulpverlener te dichten.’ Ook Marion is ambassadeur van het CJG. ‘Ruim 5 jaar heb ik met mijn zoon van instelling naar instelling gelopen. Niemand kon zijn gedrag verklaren. Vaak kreeg ik te horen dat het wel over zou gaan. Maar als moeder voel je dat er iets mis is met je kind.’ En die intuïtie was juist. Haar zoon heeft ADHD en PDD-NOS. ‘De diagnose verklaart een hoop. Maar daarvoor heb ik keihard moeten knokken’, vertelt Marion. ‘Voor die strijd wil Marion toekomstige ouders van kinderen met een beperking behoeden. Want iedereen heeft recht op een onafhankelijk en eerlijk advies.’


Laaggeletterdheid

i

www.lezenenschrijven.nl www.kellebeek.nl

MEE West-Brabant | TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS

Ruim anderhalf miljoen Nederlanders hebben moeite met lezen of schrijven. Laaggeletterdheid, noemen ze dat met een mooi woord. Peter Geluk (51) uit Hooge Zwaluwe is één van die laaggeletterden. ‘Zuurstofgebrek tijdens mijn geboorte is de oorzaak van een onherstelbaar stukje hersenbeschadiging. Daardoor kan ik niet lezen en schrijven’, legt Peter uit. Als ambassadeur laaggeletterdheid gaat Peter de strijd aan om het onderwerp op de politieke agenda te houden. Aandacht. Dat is het enige waar Peter om vraagt. Aandacht voor mensen die niet kunnen lezen en schrijven. ‘De taboe rondom laaggeletterdheid moet doorbroken worden’, vertelt Peter. ‘Dat kan ik niet alleen. Daar heb ik de media voor nodig. Televisie, radio en krant heb ik al bereikt. Maar het moet herhaald worden. Het probleem rondom laaggeletterdheid blijft pas hangen als mensen het maar vaak genoeg horen en lezen.’

Politieke agenda

Peter Geluk – ambassadeur laaggeletterdheid

Doorbreekt de taboe rondom laaggeletterdheid

Zelden lees of hoor je in de media over laaggeletterdheid. Veel mensen denken daardoor dat zij de enigen zijn met dit probleem. Dat werkt gevoelens van schaamte in de hand, waardoor mensen hun taalachterstand nog meer proberen te verbergen. Het gevolg laat zich raden: de instandhouding van het probleem. Niet voor niets blijft de groep laaggeletterden groeien. ‘Alleen de politiek kan het probleem oplossen’, gaat Peter verder. ‘Politici kunnen zorgen voor bekendheid, draagvlak en scholing.’ En vooral scholing vindt Peter heel belangrijk.

‘Ik hoop een keer uitgenodigd te worden voor een discussieprogramma op televisie.’

Trucjes Natuurlijk ervaart Peter in het dagelijks leven ook de minder leuke kanten van het niet kunnen lezen of schrijven. ‘De opvoeding van mijn zoon Jamie (18) verloopt niet altijd vlekkeloos’, vertelt Peter. ‘Eigenlijk voed Jamie mij op. Dat wekt soms irritaties op.’ Om die reden heeft Peter de hulp ingeschakeld van MEE West-Brabant. ‘De laatste tijd hebben we regelmatig contact met MEE consulent Claudia van Opdorp. Claudia heeft meegedacht over de hulp die wij nodig hebben. Dankzij haar hulp krijgen wij nu hulp in de huishouding en ondersteuning voor Jamie. Tijdens rapportbesprekingen op school gaat een maatschappelijk werker mee ter ondersteuning. Jamie zit in het vierde jaar van de havo en voor vragen kan hij niet bij mij terecht. Gelukkig weet MEE altijd de juiste hulp te vinden.’

Toekomst Maar zet Peter op een podium neer voor honderd man en hij praat heel de avond aan elkaar. ‘Vorig jaar heb ik mijn ervaring gedeeld hoe het is om laaggeletterd te zijn’, vertelt Peter trots. Medewerkers van de gemeente Dordrecht, GGD en de lokale politiek stonden aandachtig te luisteren naar Peters betoog. ‘Een unieke ervaring die ik graag wil over doen. Ook hoop ik nog een keer uitgenodigd te worden voor een discussieprogramma op televisie. Maar of dat gaat lukken, dat weet ik nog niet. Je moet de juiste mensen kennen hè?’

Cursus Zelf heb ik de kans gegrepen en een cursus gevolgd. Daar heb ik leren schrijven. Weliswaar korte stukjes en eenvoudige woorden, maar ik kan mezelf schriftelijk uiten. Helaas blijft het bij mij niet lang hangen. Dat komt door mijn hersenbeschadiging.’ Ondanks dat grijpt Peter toch iedere cursus aan die hij kan volgen. ‘Ik denk altijd maar: alle beetjes helpen. Daarnaast motiveer ik mensen vaak om hun verhaal te doen. Dat lucht vaak op.’

Laaggeletterdheid

In de provincie Noord-Brabant is dertien procent van de volwassenen tot 65 jaar laaggeletterd. Zij zijn niet in staat gedrukte of geschreven informatie te gebruiken en kunnen hierdoor minder goed functioneren in de samenleving, thuis of op het werk. Tweederde is van Nederlandse afkomst, en een derde is van buitenlandse afkomst. Op het werk hebben mensen die laaggeletterd zijn moeite met: het invullen van formulieren, beantwoorden van e-mails, schriftelijk rapporteren en het lezen van memo’s.

Compliment Zelf stopt Peter zijn ‘beperking’ niet onder stoelen of banken. ‘Waarom zou ik? Uiteindelijk heb je daar alleen jezelf mee. Laatst was ik bij de opticien voor een nieuwe bril. Uiteraard werden mijn ogen opgemeten, waarbij ik letters moest oplezen. En dat kan ik niet. Althans, niet zo snel. Dat heb ik dan ook tegen de opticien verteld. En wat denk je? Totaal geen vreemde reactie, maar het tegendeel. Ik kreeg een compliment!’

10 | MEE Magazine

winter 2010

Bron: www.lezenenschrijven.nl


www.lezenenschrijven.nl Cursussen lezen en schrijven www.kellebeek.nl College Via: Leer lezen, schrijven en rekenen


REVALIDATIE

i

www.annemiekvanmunster.nl www.visio.org

Mijn slechte zicht opende mijn ogen Tijdens haar revalidatieperiode bij Visio Het Loo Erf beleefde Annemiek van Munster (34) het grootste omslagpunt in haar leven. Na een leven vol verzet heeft zij haar slechtziendheid eindelijk erkend als onderdeel van zichzelf. Haar handicap blijkt nu zelfs een bron van mogelijkheden en inspiratie. LANDELIJKE REDACTIE | ANNEMIEK VAN MUNSTER foto’s artikel en cover IVAR GLOUDEMANS

Vanwege mijn slechtziendheid heb ik nu bijna twee jaar geleden een langdurig intensief revalidatietraject gevolgd bij Visio Het Loo Erf. Na een zware val moest ik onder ogen zien dat ik mijn handicap behoorlijk onderschatte. Tot die tijd leefde ik als ziende, gebruikte weinig hulpmiddelen en liep continu op mijn tenen. Ik heb geen vergelijkingsmateriaal gehad omdat ik mijn hele leven al slecht heb gezien. Meedoen en alles proberen, was mijn levensmotto. Lukte iets niet? Dan probeerde ik het op andere manieren. Totdat het wél lukte. Dat heeft me veel gebracht waaronder een afgeronde universitaire studie, vrienden, hobby’s en vakanties. Maar ook een leven vol strijd, hindernissen, vermoeidheid en het gevoel dat er toch iets niet helemaal klopte. Tijdens mijn revalidatieperiode heb ik veel nieuwe vaardigheden aangeleerd. Zo leerde ik de computer te bedienen met spraak. Ik leerde andere zintuigen in te zetten om mijn zicht te ontlasten. Ik leerde met veel nieuwe hulpmiddelen om te gaan, waaronder de taststok. Maar er was ook plaats voor verwerking en acceptatie. Niet alleen via de psychosociale ondersteuning vanuit Visio Het Loo Erf, maar juist ook door de omgang met de andere revalidanten. Door mijn revalidatie besefte ik dat ik me niet meer anders wilde voordoen én ik wilde een makkelijker leven. Ik kwam erachter dat mijn hulpmiddelen – mijn spraaksoftware, vergrootglazen, memorecorder, taststok en nu zelfs een geleidehond – mijn leven een stuk aangenamer maken. Nu verspil ik absoluut geen overbodige energie meer aan mijn beperking.

De revalidatie en mijn besluit om gezonder te leven, zette mijn leven op z’n kop. Ik nam noodgedwongen afscheid van mijn werk als communicatiemedewerker, halveerde mijn drukke sociale leven en schoof enkele hobby’s aan de kant. Maar mijn slechte zicht opende ook mijn ogen voor tal van mogelijkheden. In mijn handicap en mijn ervaringen bij Visio Het Loo Erf zag ik het onderwerp waarover ik een boek wilde schrijven. Een langgekoesterde droom werd werkelijkheid. Op mijn eigen manier, via mijn spraaksoftware, passend bij mijn handicap, zonder tijdsdruk, op een heel laag tempo en met heel veel hulp van vrienden.

Nu verspil ik absoluut geen overbodige energie meer aan mijn beperking. Mijn revalidatieperiode was een prachtige kans om voor een langere periode uit mijn vertrouwde leven te stappen. Ik kon intensief met mezelf aan de slag te gaan en kritisch naar mezelf te kijken. Niet alleen naar de omgang met mijn beperking, maar in een breder perspectief, heb ik op een rijtje kunnen zetten: Wie ben ik? Hoe ben ik gevormd? Hoe wil ik in het leven staan? En hoe wil ik nu verder? Inmiddels weet ik wie ik ben, waar ik voor sta en wat ik uit het leven wil halen. Met mijn geleidehond Chanda en een batterij aan hulpmiddelen, veel zelfkennis en werk dat bij mij past, ben ik nu gelukkiger dan ooit.

EEN REVALIDATIEPROCES IN BEELD

Annemiek van Munster schreef ‘+23, Een revalidatieproces in beeld’. Te bestellen via www.zichtinzicht.nl, www.annemiekvanmunster.nl of de boekhandel. Blinden en slechtzienden kunnen bij hun bestelling gratis de Daisy-luisterversie van ‘+23’, ingesproken door Isa Hoes, opvragen door te mailen naar [email protected].

12 | MEE Magazine

winter 2010


gespreksgroep

i


Gelukkig weten we sinds anderhalf jaar waarom Bas zo reageert. Bas heeft Niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Dat bleek na een diagnose door het revalidatiecentrum. Na 6 jaar onzekerheid hebben we eindelijk erkenning. Bas hoeft zich niet langer te verdedigen voor zijn gedrag tegenover vriendjes en leerkrachten.’

Begeleiding

Gespreksgroepen voor ouders

De gespreksgroep ‘Mijn kind heeft een beperking’ gaat op 25 januari 2011 van start. Interesse? Schrijf je snel in via onze website www.meewestbrabant.nl

‘ Een mooie mix van geven en krijgen’ MEE West-Brabant | TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS

Ouders van een kind met een beperking hebben vaak een lang traject afgelegd voordat de diagnose bij hun kind wordt vastgesteld. Voor ouders is die periode een tijd van onzekerheid en zorg. Op die momenten ontstaat vaak de behoefte om informatie en ervaring uit te wisselen met ouders die hetzelfde doormaken. Om die reden organiseert MEE West-Brabant gespreksgroepen voor ouders van een kind met een beperking. Brigitte Jacobs uit Breda deelt haar ervaring over de gespreksgroep ‘Mijn kind heeft een beperking.’

14 | MEE Magazine

winter 2010

Op een lange, onzekere periode, had Brigitte Jacobs zich al ingesteld toen haar zoon Bas op 4-jarige leeftijd hersenvliesontsteking kreeg. Maar dat het zes jaar moest duren voordat Bas een diagnose zou krijgen, daar had Brigitte niet op gerekend. Op een hangend oog na, kun je aan Bas niet zien dat hij een beperking heeft. Ook als je met de elfjarige praat, komt hij over als een normale jongen. Lichamelijk heeft Bas gelukkig weinig overgehouden aan zijn hersenvlies ontsteking. Daar waren de dokteren en specialisten het al snel over eens. Maar desondanks bleef het aan Brigitte knagen: Bas is anders, hij reageert niet ‘normaal’. Brigitte: ‘Dat uitte zich voornamelijk tijdens het spelen met vriendjes. Bas kan heel erg defensief en star reageren. Alles moet gaan zoals hij dat wil. Met ongeschreven regels weet hij dan ook geen raad. Ook neemt hij alles wat je zegt heel letterlijk. Dat maakt de omgang met Bas niet altijd even makkelijk.

Nu Bas een diagnose heeft, krijgen hij en zijn moeder Brigitte thuisbegeleiding van een maatschappelijk werker. ‘Een verademing’, vervolgt Brigitte haar verhaal. ‘Eindelijk krijgen we de begeleiding waar we al die jaren recht op hebben. Bovendien weet een maatschappelijk werker, gespecialiseerd op het gebied van NAH bij kinderen, als geen ander tips en adviezen te geven. Eén van die tips was: neem eens contact op met MEE West-Brabant, zij organiseren gespreksgroepen voor ouders van kinderen met een beperking. Dat advies heb ik meteen ter hand genomen. Een ervaring die ik iedere ouder kan aanraden. Tijdens de gespreksgroepen praat je over uiteenlopende onderwerpen waar je als ouder van een kind met een beperking tegenaan loopt. Dat kan gaan over vrije tijd, school, opvoeding of de omgang met broers en zussen. Al pratende met ouders merk je dat je aan een half woord genoeg hebt. Vaak dacht ik: ‘Dat heeft onze Bas ook!’ Onderling bestaat zoveel begrip voor elkaar. Bovendien kun je als samen als ouders de krachten bundelen door ervaringen en tips uit te wisselen. Zo hoef je niet steeds het wiel opnieuw uit te vinden. Het is een mooie mix van geven en krijgen.’

Ambassadeur De onzekerheid, het jarenlang bezoeken van ziekenhuizen, klinieken en revalidatiecentra, waren voor Brigitte geen pretje. ‘De gespreks groepen bij MEE West-Brabant hebben er zeker toe bijgedragen dat ik mezelf sterker voel. Het delen van ervaring en het vertellen van je verhaal is na zo’n lange periode heel belangrijk. Dat merk je bij alle ouders. Het gevoel dat je niet alleen bent is ontzettend fijn.’ In de toekomst wil Brigitte graag voorkomen dat ouders van een kind met een beperking hetzelfde mee moeten maken. Daarom vertelt ze haar verhaal. ‘Het blijft een feit dat er in de medische wereld en zorg sector nog te weinig bekendheid is over NAH bij kinderen. Als mijn verhaal daar een beetje verandering in kan brengen, dan deel ik dat graag. En Bas, die kan niet wachten totdat hij zijn verhaal mag doen aan de krant.’ MEE Gespreksgroepen

MEE biedt informatie, advies en ondersteuning aan mensen met een beperking, zodat zij zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren. Naast persoonlijke ondersteuning organiseert MEE West-Brabant gespreksgroepen voor mensen met een beperking of hun familieleden. Soms is het fijn om met lotgenoten te praten. Je begrijpt elkaar en herkent dezelfde vragen en problemen. Door in een groep daarover te praten kun je veel van elkaar leren. Het kan ook prettig zijn om meer informatie te krijgen over de beperking van u of uw kind en praktische handvatten bij het opvoeden of het aanleren van sociale vaardigheden. MEE West-Brabant organiseert gespreksgroepen over autisme, Niet-aangeboren hersenletsel, chronische ziekten, Parkinson en voor ouders van kinderen met een beperking. Tijdens deze gespreksgroepen merkt u net als Brigitte dat u niet alleen bent. Dat is een fijn gevoel. Kijk voor het actuele aanbod van gespreksgroepen in 2011 op de achterzijde van dit magazine of op onze website www.meewestbrabant.nl.


Autisme

Monique Post

‘ Autisme is mijn gave, geen beperking’ ‘Eindelijk weet ik waarom ik ben wie ik ben’, vertelt Monique Post (27) uit Breda. In 2008 werd door een psychiater het syndroom van Asperger vastgesteld. Een autistische stoornis. ‘Wat een bevrijding was dat. Ik kan het nu een plaats geven. Autisme is verweven in mijn persoonlijkheid en geen enge ziekte’, aldus Monique.

i

MEE West-Brabant | TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS

‘Stel dat een psychiater mij ooit de vraag zou stellen om een pil te slikken die zorgt dat ik geen autisme meer heb, dan zou ik resoluut ‘nee’ zeggen. Voor mij is autisme geen beperking, maar een gave. Het maakt mij tot wie ik ben: creatief, impulsief en ontzettend eigenwijs’, vertelt Monique enthousiast. Nee, Monique is niet in zichzelf gekeerd maar iemand die weet wat ze wil. Monique: ‘Het is jammer dat mensen vaak alleen het klassieke beeld van autisme hebben.’

‘Dat los ik zelf wel op’ ‘Ik ben geboren en opgegroeid in St. Donats, de zuidkust van Wales. I’m a seagirl you know. Op 19-jarige leeftijd ben ik alleen verhuisd naar Nederland. Vanaf die tijd liep ik meer en meer tegen mezelf aan. De problemen begonnen op de Sint Joost Academie in Breda (kunstacademie). In het eerste jaar werkte ik opdrachten compleet verkeerd uit. Althans, verkeerd in de ogen van mijn docenten. Vaak had ik de opdracht anders geïnterpreteerd. En vragen om bevestiging, dat stond niet in mijn woordenboek. Wat dat betreft ben ik een einzelgänger. Mijn motto is: dat los ik zelf wel op. Helaas bereik je zonder andere mensen niet veel. Mijn zus zei ooit: Topsporters bereiken de top ook niet alleen. Mental coaches ontwikkelen zelfbewustzijn, diëtisten zorgen dat je de juiste voeding krijgt en fysiotherapeuten houden je lichaam in optimale vorm. Al die mensen fungeren als rode loper naar de top. En in het leven is het niet anders. Af en toe heb je ondersteuning nodig van een ander.

‘Toch voel ik mij heel mijn leven al anders, als een alien.’ Diagnose In 2006 besluit Monique naar haar zus te luisteren en schakelt professionele hulp in. Twee jaar lang volgde zij intensieve gesprekken met een psycholoog. Monique: ‘De sessies waren reuze gezellig, maar de oplossing voor mijn probleem bleef uit. Mijn problemen werden afgedaan als ‘psychosomatisch’. Dat vond ik te kort door de bocht. In diezelfde tijd herkende ik mij meer en meer in het gedrag van mijn neef. Jaren geleden werd bij hem de diagnose Klassiek Autisme vastgesteld. Dat in mijn achterhoofd houdend stelde ik voor om een autisme test te doen. Mijn psycholoog stond mij met grote vraag tekens in haar ogen aan te kijken. Denk jij dat je autistisch bent? Maar je kunt zo goed oog contact maken! Na enige aarzeling stemde ze gelukkig toch in om de Autisme Quotiënt (AQ) te doen. Ik scoorde maar liefst 41 van de 50 punten in de test. Een onderzoek met twee lange gesprekken met mijn zus en ouders volgde. En toen was het duidelijk. Ik heb een vorm van autisme. Dat moment vergeet ik nooit meer. Wat een bevrijding. Eindelijk wist ik waarom ik ben wie ik ben.’

Vriendschap ‘Mensen zijn vaak verbaasd als ik vertel dat ik een vorm van autisme heb. Blijkbaar voldoe ik niet aan het stereotype beeld dat mensen hebben. Autisten zijn blijkbaar allemaal eenkennig, praten onsamenhangend en hebben een sociaal emotionele achterstand.’ 16 | MEE Magazine

winter 2010

www.aspergersyndroom.nl www.autisme-nva.nl www.moniquepost.com

Van dit alles is bij Monique weinig te merken. ‘Toch voel ik mij heel mijn leven al anders, als een alien of buitenlander. Het is alsof ik constant in gevecht ben met mezelf. Zo heb ik veel tijd en ruimte nodig om mezelf te kunnen zijn. Vriendschappen en relaties zijn daardoor moeilijk te onderhouden. Tijden heb ik geen behoefte en energie voor sociale contacten, waardoor vriendschappen verwateren. Dat gebeurt vooral wanneer ik het druk heb. Studie, werk en dan ook nog vrienden ontmoeten is simpelweg teveel. Voor mensen zonder autisme geeft samen ondernemen energie. Mij put het uit. Daardoor heb ik wel enkele vriendschappen verloren. Mijn vriendengroep beperkt zich daarom tot een paar goede vrienden die mij accepteren zoals ik ben. De laatste tijd zoek ik naar vriendschap met mensen die ook autisme hebben. Afgelopen jaar heb ik via de lotgenoten contactgroep voor mensen met een autisme spectrum stoornis bij MEE West-Brabant de nodige nieuwe contacten gemaakt. Een ontzettend fijne ervaring om mensen met autisme te ontmoeten. Zij weten vaak precies wat je denkt, voelt en meemaakt. Die ervaring was voor mij uniek. Voor het eerst had ik het gevoel dat mensen mij begrepen vanuit hun hart. Inmiddels ben ik gestopt met de lotgenoten contactgroep, maar heb nog steeds contact met mensen uit de groep.’

Ontdekkingstocht Ondanks de lange ontdekkingstocht naar zichzelf en de nodige tegenslagen heeft Monique in 2009 haar opleiding theater vormgeving aan de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht afgerond. ‘Op het Sint Joost had ik het voor mezelf verpest. Ik had teveel problemen met de docenten, waardoor ik het idee had dat zij mij niet meer objectief konden beoordelen. Daarom ben ik van opleiding veranderd. Met succes studeerde Monique in Utrecht af. Inmiddels is ze druk bezig om haar eigen bedrijf gestalte te geven. Onder de bedrijfsnaam ‘Post Productions’ voert zij freelance foto-opdrachten uit. ‘Naast fotograferen houd ik mij ook bezig met grafisch ontwerpen. In dat creatieve proces ervaar ik veel voordelen van mijn ‘beperking’. Want mensen met een vorm van autisme denken en ervaren de wereld anders.

Wat is autisme?

Autisme is een ontwikkelingsstoornis, waarbij er iets ‘mis’ gaat in de hersenen. Informatie (geluid, waarnemingen, geur, kou) die iemand binnenkrijgt via de zintuigen (oren, ogen, neus, huid) wordt bij mensen met autisme op een andere manier verwerkt. Je zou kunnen zeggen dat de informatie een andere route volgt. Daardoor heeft iemand met autisme moeite om van losse details een betekenisvol geheel te maken. Doordat mensen met autisme geen vanzelfsprekende samenhang zien in hun omgeving, hebben ze moeite om de wereld waarin zij leven te begrijpen.


www.aspergersyndroom.nl Algemene informatie over het syndroom van Asperger www.autisme-nva.nl Nederlandse Vereniging voor Autisme www.moniquepost.com Persoonlijke website van Monique Post


Regelrecht

www.cgb.nl

De rubriek REGELRECHT brengt voorlichting over weten regelgeving, die van belang kan zijn voor de cliënten van MEE. Deze keer:

LANDELIJKE REDACTIE | LENY BOERTJES

De Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte per 1 januari 2011 ook gaat gelden voor een deel van het openbaar vervoer, namelijk het bus- en metrovervoer.

ONDERSCHEID?

LANDELIJKE REDACTIE | ANJA VERWOLF

De Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (de WGB h/cz) beschermt mensen met een handicap of chronische ziekte tegen discriminatie. De wet is een aanvulling op andere wetgeving die discriminatie moet voorkomen, zoals de Algemene wet gelijke behandeling. Het belang van de WGB h/cz wordt steeds groter omdat deze wet op steeds meer terreinen van toepassing is. Aanvankelijk was de WGB h/cz alleen van toepassing op de terreinen arbeid en beroepsopleidingen. Vorig jaar maart werd de wet ook van toepassing op wonen en in augustus 2009 volgde het basis- en voort gezet onderwijs. De bedoeling is dat de wet 18 | MEE Magazine winter 2010

De wet verbiedt allerlei vormen van direct en indirect onderscheid tussen personen met en zonder handicap of chronische ziekte. Bijvoorbeeld: personen met en zonder handicap of chronische ziekte mogen in een sollicitatieprocedure niet verschillend behandeld worden. Een leerling mag niet op grond van een handicap of chronische ziekte door een school worden geweigerd. En verhuurders en verkopers van woningen mogen personen met een handicap of chronische ziekte niet uitsluiten als huurder of koper. De wet geeft ook aan wanneer er wél onderscheid tussen personen met en zonder handicap of chronische ziekte gemaakt mag worden. Bijvoorbeeld als dat ter bescherming van de veiligheid en gezondheid van iemand met een handicap of chronische ziekte noodzakelijk is. Of wanneer daar een andere objectieve rechtvaardiging voor is.

GEVOLGEN Van werkgevers en scholen mag op grond van de wet worden verwacht, dat zij die aanpassingen regelen, die de werknemer of de leerling nodig heeft. Een werkgever zal bijvoorbeeld een aangepast toetsenbord voor de werknemer moeten aanschaffen. En een school zal een leerling extra studietijd of een aangepast examen moeten bieden. Alleen als die aanpassingen onevenredig belastend zijn voor werkgever of school mogen zij die weigeren.

MEEidee

Zoals gezegd is de WGB h/cz sinds kort ook van toepassing op het gebied van wonen. Dat wil niet zeggen dat een verhuurder of verkoper nu verantwoordelijk is voor bouwkundige- of woontechnische aanpassingen in of aan de woonruimte. Die blijven onder de WMO (gemeente) vallen. Wel mag bijvoorbeeld van een verhuurder verwacht worden, dat die zich (binnen bepaalde grenzen) flexibel opstelt als er aanpassingen nodig zijn.

rochures B Boeken en boeken en DVD’s De handleiding Autisme voor dummies verheldert de kenmerken van autisme, hoe het wordt gediagnosticeerd en wat verschillende behandelingsmogelijk heden zijn. U vindt hier informatie over de ontwikkelingen op genetisch en biomedisch gebied. Maar ook zaken als financiële planning, wettelijke rechten op onderwijs en allerlei problemen die voorkomen bij mensen met autisme passeren de revue. Dit boek is tot stand gekomen met medewerking van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).

Websites

Tips

ISBN 978 904 30 1970 5, uitgeverij Pierson Education, € 27,95.

GELIJKE BEHANDELING Heeft u de indruk, dat een werkgever, onderwijsinstelling, verkoper, verhuurder of een andere partij handelt in strijd met de bepalingen van de WGB h/cz, dan kunt u de Commissie Gelijke Behandeling (gratis) verzoeken om een oordeel. Dit kan schriftelijk of digitaal. Het oordeel van deze commissie is juridisch niet bindend, maar wordt meestal wel nageleefd. Zo niet, dan kan de zaak aan de rechter worden voorgelegd. De rechter zal het oordeel van de Commissie Gelijke Behandeling meewegen in zijn vonnis.

De Zorgwijzer Vermoeidheid is een van de uitgaven van de Hersenstichting Nederland. De reeks Zorgwijzers laat zien hoe om te gaan met problemen die ontstaan door hersen letselaandoeningen. Vermoeidheid is een onzichtbaar probleem, waarmee ongeveer de helft van de hersenletselpatiënten te maken krijgt. Te bestellen voor € 7,95 of te downloaden via www.hersenstichting.nl.

Anja Verwolf is juriste bij MEE Zuid-Holland Noord.

informatie

Meer informatie over de WGB h/cz en de procedure bij de Commissie Gelijke Behandeling vindt u op de website www.cgb.nl. Het postadres van de Commissie Gelijke Behandeling is: postbus 16001, 3500 DA Utrecht. Of informeer bij de MEE-vestiging in uw omgeving.

De serie columns ‘Het leven van Daan’ verschijnt in het tijdschrift van de Fragiele X Vereniging Nederland en in Pluspunt (een uitgave van KansPlus). De columns zijn nu gebundeld. Het boekje geeft inzicht in het leven van Daan en het gezin waarin hij opgroeit,

Ook een idee? Laat het ons weten. [email protected]

met de nodige hobbels, maar ook met leuke en ontroerende momenten. Herkenbaar voor veel ouders en andere betrokkenen van kinderen met een verstandelijke beperking. Te bestellen via [email protected] of 06 14 33 20 33. ISBN 978 94 90381 04 2, €7,50.

Boeken en DVD’s

Eros in de kreukels is gebaseerd op 28 interviews met vrouwen met (uiteenlopende) fysieke beperkingen, waarin zij openhartig vertellen over hoe hun leven in een kreukelig lichaam eruit ziet, hoe zij hun eigen lichaam ervaren en hoe anderen daarnaar kijken en over de betekenis van seksualiteit en erotiek. Ook vertellen de vrouwen over wat het betekent voor hun lichaamsbeleving om veel te maken te hebben met assisterende, verzorgende en medische handen aan hun lijf.

In januari speelt hij een gastrol in Flikken Maastricht, en wel op vrijdag 21 januari in de derde aflevering, De zorgboerderij, op Nederland 1.

Mamma, hoe lang duurt 10 minuten? De Gripopdetijd methode is ontwikkeld voor alle kinderen die behoefte hebben om zelfstandig te zijn en moeite hebben met de normale tijdsindeling, of daar nog niet aan toe zijn. Het kind krijgt een beter besef van tijd door deze methode. Toepassingen die de makers ontwikkeld hebben zijn: horloge, klok en de pcgrip (software die op pc geïnstalleerd kan worden). Zie www.gripopdetijd.nl.

Boeken en DVD’s

Websites

Websites

ISBN 978 907 95 2905 6, te bestellen via www.kreukelzone.org voor € 19,70.

Tips

www.gezond24.nl is de portal van de Nederlandse Publieke Omroep over ziekte, gezondheid en lifestyle. U vindt er medische informatie, video’s en tv-programma’s over gezondheid. U kunt hier ook tv-programma’s terug kijken of zien wat er op tv gaat komen.

Tips

Met de mobiele telefoon van stichting Ookjij kan in een veilige en beschermde omgeving overal met familie en vrienden gebeld worden. De adressenlijst in de telefoon bestaat uit namen met pasfoto’s of pictogrammen. Dat is gemakkelijk, veilig en herkenbaar. Via een alarmknop kan men direct contact met een alarmcentrale krijgen. De telefoon, die met elke SIM-kaart werkt, kost € 190,-. Ookjij, van oorsprong een eigen initiatief van ouders, richt zich op het toegankelijk maken van internet en mobiele telefonie. Meer informatie op www.ookjij.nl of via [email protected].

Aat Nederlof is de bekendste Nederlandse acteur met het Syndroom van Down. Hij speelde in het theater, in tv-series en in films, zoals te zien is op www.aatnederlof.nl.

Stichting Special Arts Nederland bevordert dat alle mensen met een handicap hun kunsttalenten kunnen ontwikkelen. Special Arts is in Amersfoort gevestigd en heeft zowel een expositie- als kunstuitleenruimte. Op www.vsan.nl vindt u een uitgebreid aanbod van de diensten, variërend van kunstuitleen, overzicht galeries, culturele agenda tot relatiegeschenken.

Op www.bijzonderwelkom.nl vindt u meer dan 600 adressen op het gebied van horeca, kunst, winkels, (kinder-)boerderijen, vrije tijd en dienstverlening. Het zijn adressen waar mensen met een beperking een betekenisvolle dagbesteding hebben. De adressen staan ook in een gids, te bestellen via de website. De prijs is € 14,95. Van elk verkocht exemplaar wordt 1 euro aan Stichting Prokkel geschonken. winter 2010 MEE Magazine | 19

Actueel Vrijetijdsactiviteiten bij u in de buurt! Bent u op zoek naar een leuke sport, activiteit of cursus in West-Brabant? Bekijk dan het actuele aanbod in onze digitale vrijetijdswijzer. Deze gids biedt een overzichtelijk aanbod van vrijetijds activiteiten bij u in de regio. Interesse? Kijk snel op www.meewestbrabant.nl.

Thema-avond: autisme en gezin MEE West-Brabant organiseert maandag 17 januari 2011 een nieuwe autisme themaavond. Centraal staat deze avond autisme binnen een gezin. Ook op 14 maart en 16 mei 2011 bent u welkom bij MEE West-Brabant voor een speciale autisme thema-avond. Kijk voor meer informatie en actuele tijden op www.meewestbrabant.nl.

United by Music: Een swingend concept Ben jij muzikaal en bespeel je een instrument? Doe dan mee aan United by Music. Dat is de muzikale talentenjacht voor mensen met een verstandelijke beperking. In heel Nederland vinden begin 2011 auditierondes plaats. Wil jij weten waar? Kijk dan op www.unitedbymusic.org en meld je aan. En misschien sta jij dan straks op het podium als een echte ster!

Thema-avond ADHD Kom dinsdagavond 18 januari 2011 naar de thema-avond ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). De vraag die deze avond centraal staat is: wat onderscheidt jou als mens met ADHD van anderen en ervaar je dat als probleem of juist positief. Ontdek waar jouw kracht zit en wat je kwaliteiten zijn. De avond vindt plaats in buurthuis De Spoorhuis, Academiesingel 10 in Breda. De bijeenkomst is toegankelijk voor alle belangstellenden en start om 19.30 uur. U betaalt € 2 entree voor de avond. Voor meer informatie T 076 520 09 65. De avond wordt georganiseerd door ADHD Café Breda en Impuls. 20 | MEE Magazine winter 2010

www.meewestbrabant.nl www.unitedbymusic.org

MEE cursussen & gespreksgroepen voorjaar 2011 De nieuwe MEE cursussen & gespreksgroepen gaan dit voorjaar weer van start. Deel ervaringen, leg contacten met gelijkgestemden en doe kennis op tijdens een cursus of gespreksgroep.

MEE Cursussen Basiscursus autisme Basiscursus autisme voor professionals Brussengroep1 Opkomen voor jezelf VG2 Opkomen voor jezelf (vervolg) Samen misbruik de baas Sociale vaardigheden voor volwassenen Sociale vaardigheden en autisme Vriendschap en relaties Zelfstandig wonen en omgaan met geld

Startdatum 7 februari 2011 14 maart 2011 22 maart 2011 14 maart 2011 14 maart 2011 15 maart 2011 17 maart 2011 15 maart 2011 16 maart 2011 15 maart 2011 15 maart 2011 17 maart 2011 14 maart 2011 16 maart 2011 17 maart 2011 17 maart 2011 16 maart 2011 17 maart 2011

Locatie* Roosendaal Breda Breda Breda Roosendaal Breda Roosendaal Breda Roosendaal Breda Roosendaal Breda Roosendaal Bergen op Zoom Breda Breda Bergen op Zoom Breda

Gespreksgroepen Autisme (middag) Autisme (avond) Autisme jongeren Autisme voor ouders Autisme voor partners Mijn kind heeft een beperking NAH3 of chronische ziekte Parkinson

Startdatum 27 januari 2011 12 januari 2011 19 januari 2011 26 januari 2011 31 januari 2011 18 januari 2011 25 januari 2011 25 januari 2011 25 januari 2011 31 januari 2011 20 januari 2011

Locatie* Breda Breda Breda Roosendaal Breda Breda Roosendaal Breda Breda Roosendaal Breda

Bekijk regelmatig onze website www.meewestbrabant.nl voor actuele data en locaties! * 1 2 3

Alle data en locaties zijn onder voorbehoud en afhankelijk van het aantal aanmeldingen. Brussen staat voor broers en zussen VG staat voor Verstandelijk Gehandicapt NAH staat voor Niet-aangeboren hersenletsel

Meer informatie? Kijk op www.meewestbrabant.nl of neem contact op met Agnes Jongeneelen, coördinator cursussen, T 076 522 30 90 of e-mail [email protected]. De groepen gaan alleen door bij voldoende deelnemers.

Annemiek van Munster: Mijn slechte zicht opende mijn ogen

Recommend Documents