Zebra-Zorg Het schaap mag mee naar de supermarkt. Ouders & Kind Ze respecteren me niet. Annemiek van Munster: Mijn slechte zicht opende mijn ogen

Ouders & Kind ‘Ze respecteren me niet’ > PAG. 6

Zebra-Zorg Het schaap mag mee naar de supermarkt > PAG. 12

PERIODIEKE UITGAVE VAN MEE NOORDWEST-HOLLAND

Lente 2011

Annemiek van Munster: Mijn slechte zicht opende mijn ogen > PAG. 26

7

Kort

i

KORT NIEUWS

www.fokuswonen.nl

Woord vooraf DOOR REMCO FRITZ

Vanwege technische problemen heeft u het afgelopen winternummer van het MEEmagazine niet ontvangen. Dit vonden wij natuurlijk heel vervelend maar gelukkig konden we deze editie nog wel op onze website plaatsen. Inmiddels zijn alle problemen opgelost en hebben we er een extra dik nummer van gemaakt. Hierin zijn ook alle artikelen opgenomen die eigenlijk in het winternummer hadden moeten staan. We hebben dit keer veel sportieve artikelen. Zo is de Hartekampgroep een tijd geleden al gestart met het project Wat beweegt jou? Het Handbalteam KSV Heerhugowaard gaat naar de Special Olympics in Athene en verschillende voetbalclubs uit de regio Alkmaar zijn op zoek naar Wajongers. De Stichting Sportisleven verzorgt allerlei sportieve activiteiten voor mensen met een beperking. Maar er is natuurlijk ook aandacht voor hele andere dingen. Leest u maar gauw verder. Tips of opmerkingen kunt u altijd kwijt via ons mailadres: [email protected]

het CIZ moet staan dat u voldoet aan de voorwaarden voor het Fokuswonen. De voorwaarden zijn: u hebt een lichamelijke handicap of een somatische aandoening; u hebt een positieve indicatie voor persoonlijke verzorging (minimaal 5 uur per week), u bent aangewezen op ‘zorg op afroep’; u bent aangewezen op een rolstoeldoorgankelijke woning en u bent voldoende sociaal redzaam. Ook voor gezinnen waarin één of meer kinderen een lichamelijke handicap hebben is het mogelijk om assistentie van Fokus te krijgen.

KOSTEN

Wonen en vrijheid met een lichamelijke handicap? Zelfstandig wonen en zelf de regie over uw leven houden? Middenin de maatschappij, achter uw eigen voordeur? Dat kan met Fokus, in een aangepaste woning. Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week. Fokus Alkmaar Oudorp bestaat uit twaalf ruime woningen met tuin.

U huurt de Fokuswoning van de woningcorporatie. Ondanks de extra vloeroppervlakte betaalt u de normale huur en eventuele servicekosten. De huurtoeslagregeling van de Belastingdienst is bovendien ook op Fokuswoningen van toepassing. De kosten van de ADL-assistentie worden door de overheid rechtstreeks aan Fokus vergoed.

MEER WETEN? Bel het Servicepunt van Fokus: (050) 521 72 72 of surf naar www.fokuswonen.nl. <

FOKUS Fokus biedt mensen met een ernstige lichamelijke handicap mogelijkheden om onafhankelijk en zelfstandig te leven. Zo kunnen zij – als ieder ander – in alle vrijheid het leven leiden zoals ze dat zelf willen. Fokus is actief in heel Nederland. Er zijn inmiddels zo’n 1300 Fokuswoningen in ruim 90 Fokusprojecten.

ADL-ASSISTENTIE VAN FOKUS Vanuit een Fokuswoning kunt u 24 uur per dag en 7 dagen per week assistentie inroepen bij uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld bij lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden, eten en drinken, toiletgang, verplaatsen, eenvoudige verpleegtechnische assistentie en enige handen spandiensten. Het bijzondere van Fokus is dat u de regie in handen hebt. U roept de assistentie op wanneer u deze nodig hebt en geeft zelf aanwijzingen wat er moet gebeuren.

088 6 522 522 nieuw telefoonnummer MEE Noordwest-Holland Vanaf 3 januari aanstaande zijn alle vestigingen van MEE Noordwest-Holland via één nieuw telefoonnummer bereikbaar:

088 6 522 522 De regiokantoren in Den Helder, Alkmaar, Heemskerk, Hoorn en Haarlem kunt u met het nieuwe nummer bereiken.

VOOR WIE BESTEMD? Fokuswoningen worden alleen verhuurd aan personen die bij het CVZ als ADL-kandidaat op de wachtlijst staan. Om geregistreerd te worden als ADL-kandidaat hebt u een geldige CIZ-indicatie nodig. Hierin moet staan dat u recht hebt op de ADL-assistentie (functie persoonlijke verzorging en eventueel verpleging). In het advies van 2 | MEE Magazine

Lente 2011

Daarnaast is het ook mogelijk uw vraag per e-mail te stellen. Dit kan via [email protected]. MEE zal in alle gevallen proberen u zo snel mogelijk een antwoord op uw vraag te geven.

MEEMagazine

i

Inhoud

COLOFON 3E JAARGANG, NR. 7 LENTE 2011 MEE Magazine is een uitgave van MEE Nederland en MEE Noordwest-Holland. MEEmagazine informeert cliënten, hun netwerk, relaties en belangstellenden over actuele ontwikkelingen en activiteiten. Het blad verschijnt vier keer per jaar en wordt gratis aangeboden. De redactie houdt zich het recht voor artikelen niet te plaatsen of in te korten.

www.meenwh.nl

Nr 7 / LENTE 2011

20

Redactieleden MEE Noordwest-Holland Remco Fritz Annemiek van Munster Cor van Vuren

4

8

16

18

Hoofd- en eindredactie Remco Fritz Cor van Vuren Redactieadres Redactie MEEmagazine James Wattstraat 5 1817 DC Alkmaar T 088 6 522 522 E [email protected]

4 6

Vormgeving, DTP en druk Flow design + communicatie, Utrecht Artoos, Rijswijk Oplage: 5.000 Verschijnt 4 keer per jaar. Inzenden van bijdragen vóór 15 mei 2011

8 10

Kies het ruime sop met de Jacoba

31

Speciaal talent gezocht

32

Reis door het Zintuigenrijk!

35

Lotje&co: een overbodige luxe

‘Ze respecteren me niet’ Wajongers aan de slag bij voetbalverenigingen ‘Het werkt! Eindelijk een plek waar ik mezelf kan waarmaken’

Column 9

Cor van Vuren

19

Annemiek: Professioneel slechtziend Kort

Copyright Overname van artikelen na toestemming van de redactie.

12 14

Contact met MEE 0900 - 999 88 88 (lokaal tarief) www.meenwh.nl [email protected]

Vertrouwenspersoon cliënten MEE Coby Dekker is vertrouwenspersoon voor cliënten van MEE Noordwest-Holland. Zij ondersteunt zo nodig cliënten, die een klacht hebben over hoe een medewerker van MEE met hen is omgegaan. Je kan dan denken aan agressie, discriminatie e.d. Coby kan helpen de klacht onder woorden te brengen, de klachtenprocedure in gang te zetten e.d. Ze heeft geheimhoudingsplicht. Coby is te bereiken via telefoonnummer 0251 212 202.

MEE Noordwest-Holland is HKZ gecertificeerd

16 18

Het schaap mag mee naar de supermarkt Duiken: durf jij het aan? Handballen bij 40 graden Celsius Cursussen bij MEE NoordwestHolland

2

Woord vooraf

2

Fokuswoningen

23

Cursusoproep: doe je mee?

25

Werkgroep Amja

25

Kleinschalige woonboerderij in Wieringerwerf

25

Volledig vernieuwde website: SOAP!

29

Badminton ook voor spelers met een beperking

29

Nieuwbouw kinderdagcentrum De Appelboom

20

‘Elke stap vooruit is voor mij een feest’

29

voor nieuwe kinderen 29

22 24

Dana Hélène: dichteres met Triple-X

Cursus tekenen en schilderen bij Atelier6

30

Hans Groot uit Hoorn zoekt lotgenoten

30

Gehandicaptensportvereniging Alkmaar

Wat beweegt jou?

zoekt vrijwilligers 30

26

De Stampertjes heeft weer plek

Mijn slechte zicht opende mijn ogen

Autismeweek 2011 Recht

33

Regelrecht: Wet gelijke behandeling

27

Financiën: MEE helpt!

34

Regelrecht: PGB in 2011

28

Geef ze de ruimte!

24

MEEidee Lente 2011 MEE Magazine | 3

LEERWERKBEDRIJF

Een deel van de bemanning van de Jacoba DOOR REMCO FRITZ

In december 2010 is in de historische haven van Hoorn het Leerwerkbedrijf Oostereiland van start gegaan. Het doel van dit leerwerkbedrijf is om jongeren met een lichte verstandelijke beperking aan boord van een authentieke klipper een zinvolle dagbesteding te bieden. Het MEEmagazine sprak met de oprichter van het leerwerkbedrijf én schipper van de Jacoba, Frans Kootstra.

Kies het ruime so Het is een koude, mistige maandagmiddag als ik mij meld in de warme kajuit van de Jacoba. Ik word hartelijk ontvangen door Frans Kootstra, de trotse eigenaar van dit schip. Het is direct duidelijk dat er aan boord hard wordt gewerkt. Overal hangt de geur van verse verf en pas gezaagd hout. Tafels vol met gereedschap en materialen maken duidelijk dat het schip flink onder handen wordt genomen. Vrijwel meteen nadat de koffie is ingeschonken, schalt er een stem door de kajuit: “Frans, heb je nog witte verf?”. Dat is Vincent die vier dagen per week aan de Jacoba werkt. Als blijkt dat de verf op is en er maandag geen nieuwe kan worden gekocht, schuift hij gezellig aan en vertelt vol enthousiasme over zijn werk voor het leerwerkbedrijf. Vincent is vooral goed in het aanleggen van elektriciteit en in schilderen. Aan boord van de Jacoba heeft hij verschillende stopcontacten en lampen geïnstalleerd en de stroomtoevoer naar de accu’s hersteld. Omdat de Jacoba al een oud schip is en te maken heeft met flink wat achterstallig onderhoud, is er voorlopig genoeg werk te verrichten. En dat is ook precies de bedoeling, vertelt Frans. “In de winter knappen we het schip op en zoals het er nu naar uit ziet, hebben we de komende jaren genoeg te doen”. 4 | MEE Magazine

Lente 2011

ONDERHOUD EN LEREN Een oud schip heeft altijd veel onderhoud nodig en daarom zijn er aan boord veel dingen te leren. Fabian werkt ook sinds een paar maanden voor het leerwerkbedrijf. Hij is de scheepstimmerman en heeft inmiddels al wat klussen aan boord afgemaakt. Maar hij kan niet alleen met een hamer en spijkers overweg, ook is het de bedoeling dat hij ’s zomers vaak in de kombuis (de keuken aan boord van een schip) terug te vinden is. Hij heeft namelijk ook geleerd voor kok. Dat komt natuurlijk goed als er in de zomer gevaren gaat worden. Want een dag op het water maakt hongerig. En als er dan ook nog de hele dag hard is gewerkt, wordt de trek in een stevige maaltijd alleen maar groter.

PLANNEN VOOR DE TOEKOMST Het historische Oostereiland in Hoorn is volop in ontwikkeling en een antiek vrachtschip past hier prima. Frans hoopt dan ook dat de Jacoba daar een vaste ligplek kan krijgen. Vandaar uit kan er dan in

i

www.lwbohoorn.nl

p met de Jacoba DE JACOBA

de zomermaanden met groepen toeristen worden gevaren en kunnen er bedrijfsuitjes worden georganiseerd. Dan moeten er niet alleen zeilen worden gehesen, knopen worden gelegd en het schip worden bestuurd, maar dat moeten ook de gasten aan boord worden verzorgd. Dat betekent dat er drankjes worden ingeschonken en eten wordt geserveerd. Maar er zijn nog meer plannen. “We willen ook graag aan wedstrijden gaan meedoen. Er zijn verschillende races in Nederland, speciaal bedoeld voor historische schepen”, vertelt Frans. “Zo is er in Hoorn de Bontekoerace en in Volendam de Pieperrace. Het deelnemen aan zo’n wedstrijd zorgt niet alleen voor een leuke tijd, maar smeedt ook een band tussen de bemanning. Om een schip goed te bevaren moet je samenwerken en optreden als een team”. .

HET IJSSELMEER TROTSEREN Deze zomer al zal de Jacoba in volle glorie over het IJsselmeer zeilen en de golven trotseren. Met aan boord een trotse bemanning die

De Jacoba is een klipper uit 1898 en is in België gebouwd. Het schip heeft jarenlang vracht vervoerd op de rivieren en het IJsselmeer en heeft ook af en toe de oversteek naar Engeland gewaagd. De laatste tientallen jaren voer het als charterschip op het IJsselmeer, de Waddenzee en in Friesland.

eigenhandig het schip heeft opgeknapt en de deelnemers van het leerwerkbedrijf een mooie dagbesteding biedt. Wil u meer weten over dit bijzondere initiatief? Kijkt u dan op www.lwbohoorn.nl. < Lente 2011 MEE Magazine | 5

DjYZgh@^cY 96K>9@6CC>:II:<:CDC::GA>?@=:>9

ÉP[h[if[Yj[ 96K>9/ ‘Hockey is heel belangrijk voor me. In de weekenden ben ik op het hockeyveld te vinden. De eerste keer was ik meteen verkocht en direct heel fanatiek. Het is een van de weinige dingen die er voor zorgen dat ik niet aan school hoef te denken. School vind ik niet leuk. Je moet er zoveel voor doen en ik kan me niet makkelijk concentreren. Dat laatste hangt samen met Asperger en dat vind ik er ook het vervelendste aan. Ik kan niet twee uur achter elkaar leren, al zou ik het graag willen. Alleen woordenlijsten ken ik binnen een kwartier uit mijn hoofd. Ook veel leraren vind ik niet leuk. Als ik ze confronteer met wat ze verkeerd doen, worden ze boos. Dat zien ze als een grote mond. Ze respecteren me niet.

:Wl_Z0É>eYa[o_i^[[bX[bWd]h_àleehc[$Ê

A6C9:A>?@:G:968I>:q7DD;JJ;78;BI ;DIDÉH?L7H=BEK:;C7DI

9Vk^Y&*]ZZ[i]ZihncYgddbkVc6heZg\Zg ZclddciW^_o^_cbdZYZg:Z[_ZZcojh_Z :hi]Zg&(#=^_oî^cYZYZgYZàVhkVcYZ =6KD!^hbZZgWZ\VV[YZck^cYihX]ddabVVg c^`h#È6ah^ègVViiZgl^_aYZ]ZaZàVhegVVi! ldgY^`Zgjî\ZhijjgY#9Vik^cY^`dcZZga^_`#É =Vch!o^_ckVYZg!^hWZhijjgYZgkVcYZB:: Eajh`k^cYYViZgkddgW^_odcYZgZ `^cYZgZcdd`VVcYVX]ibdZio^_cdeZZc gZ\ja^ZgZhX]dda#=Zi^h]jcea^X]ieVhhZcY dcYZgl^_hiZW^ZYZc#7Z\ZaZ^YZc]Zaei! higV[[Zcc^Zi#É

Ik kan niet tegen oneerlijk behandeld worden, dat maakt me heel boos. Ik begin dan in mezelf te schelden. Bijvoorbeeld: de hele klas praat en ik ook, maar dan word ík alleen gewaarschuwd. Vervolgens ben ik stil en praat de rest van de klas weer verder en dan wordt er niemand gewaarschuwd. Ik zeg het ook tegen de leraren als iemand in de klas onterecht straf krijgt. En omdat ik er wat van zeg, word ik er weer uitgestuurd. Dat soort dingen vertel ik wel aan mijn mentrix en coach en die geven dat door aan de leraren. Ik heb wel steun aan ze, dat is fijn. Het gaat beter dan vorig jaar.

Bij mijn moeder kan ik ook mijn ei kwijt. Als er iets is op school, dan sms ik haar als eerste. Zij weet dan vaak wel een oplossing. Maar soms kiest ze ook de kant van de leraren. De band met mijn vader is anders. We botsen vaak. In sommige dingen lijken we op elkaar. Qua frustratie, als iets niet lukt. Dan begin ik al snel te schelden en dan wordt hij ook boos. Soms reageer ik het af op spullen, die sla ik dan kapot. Ik heb het altijd moeilijk gevonden om met frustraties om te gaan. Ik weet zeker dat ik daar later anders mee om ga. Mijn vader heeft het ook geleerd toen hij een paar jaar ouder was dan ik.

Het enige wat ik leuk vind aan school zijn mijn vrienden. Sowieso vind ik afspreken met vrienden leuk. Beetje chillen, gamen of MSNen. Met de meisjes op school klikt het ook. Momenteel heb ik geen vriendin. Ik ben er wel mee bezig, maar ik heb nu even geen zin in dat kleffe gedoe. Je krijgt er zoveel gezeur van. Als ik klaar ben met de HAVO wil ik het VWO doen en daarna een jaar naar Amerika om goed Engels te leren. Ik heb nog geen idee wat ik daarna ga doen. Ik vind het al zwaar genoeg om er over na te denken hoe het nu op school gaat. Later wil ik wel op mezelf wonen. Met vrienden in een studentenhuis ofzo, dat zie ik wel zitten.’

::;?:/

‘Vanaf zijn geboorte wist ik al dat er iets was met David. Ik kreeg geen contact met hem, hij keek dwars door me heen. Hij huilde veel. 6 | MEE Magazine

Lente 2011

i

i

mmm$Wkj_ic[#dlW$db

C[[Ze[dWWdZ[p[hkXh_[a5 CW_bdWWhh[ZWYj_[6c[[d[Z[hbWdZ$db

h[dc[d_[jÊ Alleen als ik hem heel dicht tegen me aanhield, was hij stil. Op de kinderopvang ging het goed omdat er structuur was. Op de basisschool ging het mis. Hij was brutaal, sociaal onaangepast en had stemmingswisselingen. Na verschillende testen, waaruit onder andere bleek dat hij geen verband tussen oorzaak en gevolg ziet, werd de diagnose Asperger gesteld. Mensen met Asperger hebben behoefte aan sociale contacten, maar weten niet goed hoe ze dat moeten invullen. David kon bijvoorbeeld niet samen spelen. Hij bepaalde hoe en wat er gespeeld werd, maar vervolgens speelde hij alleen en zat het vriendje er naast. Doordat hij op de kinderopvang met andere kinderen in aanraking kwam, heeft hij geleerd sociale contacten aan te gaan. Dankzij die basis heeft hij nu een aardig clubje vrienden.

David is geen lastige puber. Ik moet wel veel energie in hem steken om te zorgen dat hij op tijd zijn huiswerk maakt, op tijd naar bed gaat, zijn kamer opruimt, etcetera. Hij is gebaat bij structuur, maar kan deze zelf niet aanbrengen want dan ontstaat er chaos en paniek.’

=6CH/

‘Die structuur moet je hem continu aanreiken, wil hij het prettig vinden. Tegelijkertijd vindt hij het een crime dat hij daar steeds aan wordt gehouden. Dat is een voortdurende tweestrijd in hem. Met hockey lukt het hem nu wel. Daar gelden strakke, overzichtelijke regels. In combinatie met zijn competitiedrang werkt dat goed. Het gaat me aan het hart, zoals het met David op school gaat. Als ouder sta je tussen je kind en de leerkrachten in. Het regulier onderwijs hoort passend onderwijs te bieden. Hun reactie is: wij zijn geen zorgschool. Wat net zo oneigenlijk is als wanneer ik zou zeggen: ‘Ik ben geen zorgouder.’ Ik vind dat een school vanuit maatschappelijk oogpunt medeverantwoordelijk is voor de opvoeding van ons kind. De school wilde de uitdaging aangaan. Dan moet je niet halverwege zeggen dat je geen gesprekken meer wilt voeren, ondanks begeleiding en het rugzakje.’

::;?:/

‘Het ligt ook aan de persoon. Zo zet zijn huidige mentrix zich enorm in voor David. Met als resultaat dat ze met hem kan lezen en schrijven. David denkt zwart/wit, eendimensionaal. Als een leraar twee keer waarschuwt dat er niet gepraat mag worden en David zegt daarna nog eens wat, dan wordt hij de klas uitgestuurd. David ziet dat als onrechtvaardig. Immers, de eerste twee keren heeft hij niet gepraat, alleen de derde keer. Wat hij niet begrijpt, is dat zo’n waarschuwing voor de hele klas geldt.’

;[\`[[d>Wdi0É>[jh[]kb_[hedZ[hm_ìêehjfWii[dZedZ[hm_ìj[X_[Z[d$Ê

=6CH/ ‘Om de twee weken zijn de kinderen een weekend bij mij. De band tussen David en Eefje is hecht; de band tussen David en mij is functioneel, maar wel afstandelijker. Dat komt omdat ik niet langs de emotionele kant contact kan maken. Anders dan bij Eefje, hoef ik hem niet te vragen hoe hij zich voelt. Maar als hij bij mij is doet hij wel zijn best om het gezellig te hebben. In sommige opzichten lijken we op elkaar. Ik ben ook rationeel, driftig en kan ook last hebben van stemmingswisselingen. David is voor mij een grote oefening in geduld. Ik vind het scherp dat hij de overeenkomst ziet in hoe hij en ik omgaan met frustraties. Wat ik mooi vind aan David is dat hij niet vlucht, hij staat voor wat hij vindt.’ 1

IOD:HEECL7D7IF;H=;H

>[jiodZheeclWd7if[h][h_i[[dWkj_ic[if[Yjhkcijeehd_i$ C[di[dc[j7if[h][h^[XX[dl[[bce[_j[c[jieY_Wb[YedjWYj[d[d ^[XX[dc[[ijWbX[f[haj[_dj[h[ii[][X_[Z[d$;h_ilWWaifhWa[lWd [[ded^WdZ_][cejeh_[a$:[ifhWWaedjm_aa[b_d]_iX_`7if[h][h dehcWWb"cWWhYecckd_YWj_[_ice[_b_à$LeehWbZ[c[[hikXj_[b[ ieY_Wb[Wif[Yj[dlWdYecckd_YWj_[][l[dfheXb[c[d$C[di[dc[j 7if[h][h^[XX[d[[ddehcWb[e\êe]dehcWb[_dj[bb_][dj_[$ Bron: www.balansdigitaal.nl en www.autisme-nva.nl

Lente 2011 MEE Magazine | 7

HELPENDE WAJONG REGELING HONDEN

Wajongers aan de slag bij voetbalverenigingen MEE NOORDWEST-HOLLAND | DOOR COR VAN VUREN

Op woensdag 8 september jl. kwamen bestuurders van elf voetbalverenigingen uit Alkmaar en omgeving in de kantine van voetbalvereniging Kolping Boys bijeen om de mogelijkheden te bespreken jongeren met een Wajonguitkering werkervaring op te laten doen.

Grote belangstelling bij de voetbalclubs

8 | MEE Magazine

Lente 2011

Het aantal mensen met een Wajonguitkering in Nederland groeit nog steeds. Het is voor deze groep heel moeilijk om passend werk te vinden, terwijl ze daar vaak wel geschikt voor zijn. Gebrek aan werkervaring is vaak een oorzaak van het niet krijgen van een baan. Daarom heeft MEE Noordwest-Holland Stichting MEER gevraagd een bijeenkomst te organiseren voor bestuurders van voetbalverenigingen om te kijken of deze een bijdrage kunnen leveren aan mogelijkheden van het krijgen van werkervaring.

VRIJWILLIGERS TEKORT Bij voetbalverenigingen is er altijd een tekort aan vrijwilligers. Of het nu gaat om onderhoud, kantinewerk, het secretariaat of begeleiding

i

www.meenwh.nl

van de elftallen, men is steeds naarstig op zoek naar mensen. Deze vacatures zouden kunnen worden vervuld door mensen met een Wajonguitkering. Er ontstaat dan een win-winsituatie: de club heeft menskracht en de uitkeringsgerechtigde doet werkervaring op. Tijdens de bijeenkomst in Oudorp bleken de verenigingen wel open te staan voor dit project, maar nog vele vragen te hebben. Ze hadden bijvoorbeeld nog geen beeld wat een Wajonger nu precies is, wat hij of zij wel of niet kan en wat voor kennis en begeleiding er tegenover moet staan. Een bestuurder van s.v. Koedijk sprak echter al uit ervaring. Bij deze vereniging is er langere tijd iemand met een uitkering als vrijwilliger actief geweest. Dankzij dit werk heeft de man nu een vaste baan. Het was voor beide partijen een positieve periode geweest, de beoogde win-winsituatie. Bij de bijeenkomst waren ook vertegenwoordigers van UWV en de gemeente Alkmaar aanwezig. Beide partijen kunnen een positieve en stimulerende bijdrage leveren. MEE NoordwestHolland kan dit door het project te ‘trekken’ en de verenigingen te leren hoe om te gaan met mensen met een specifieke handicap.

KOLPINGVERTEGENWOORDIGER GERARD VENNEKER Vrijwilligerscoördinator Gerard Venneker van Kolping ziet het helemaal zitten. “Prima idee. Volgens mij kan werkervaring er voor zorgen dat een Wajonger meer zelfvertrouwen krijgt en beter kan aangeven welke werkzaamheden hij/zij aankan en leuk vindt. Daarbij zijn de werkzaamheden bij een vereniging als Kolping Boys laagdrempelig en binnen de club wordt iemand snel geaccepteerd. Uiteindelijk doet de Wajonger natuurlijk zijn werkervaring op bij een vereniging als bijvoorbeeld Kolping Boys als opstap naar een betaalde baan in een bedrijf of instelling, zodat hij/zij in eigen levensonderhoud kan voorzien. De Wajonger kan voor de vereniging een stukje continuïteit bieden doordat hij/zij voor een langere periode regelmatig beschikbaar is. En wie weet houden wij er, na het werkervaring traject, nog een hele goede vrijwilliger aan over. Het slagen van het werkervaringsproject voor zowel Wajonger als vereniging valt of staat volgens mij bij de beschikbaarheid van begeleiding. Begeleiding van de Wajonger door het UWV, begeleiding van de Wajonger door de vereniging, maar ook begeleiding van de vereniging door het UWV”.

HOE NU VERDER? Na deze eerste kennismakingsavond is een werkgroep verder gegaan om stap twee voorbereiden om het project verder gestalte te geven. Er is en adviesrapport opgesteld dat eind oktober in het AZ-stadion is gepresenteerd. Stichting MEER onderhandelt nu met het UWV-werkbedrijf over de vervolgstappen. <

Column Cor van Vuren

Vrijheid en geraniums Enkele maanden geleden vroeg het Humanistisch Verbond in Alkmaar me op hun ledenavond een inleiding te verzorgen. De avond werd gehouden op 4 oktober. Men vroeg me daarom het thema vrijheid bij dieren met gedichten en proza te bespreken. Gedichten over dieren waarmee je het onderwerp vrijheid bespreekt, zijn wel te vinden. Of zelf te maken. Zaken aan de orde stellen over dieren en vrijheid, nou daar wist ik wel raad mee. Ik stelde heel eenvoudige vragen in het begin. Mag je een mug doodslaan? Ja, natuurlijk, zei iedereen. Een wesp? Jazeker. Een vogeltje? Natuurlijk niet. Mag je een everzwijn afschieten, een edelhert? Mag je vissen? Wat bepaalt nu of een dier in vrijheid mag leven? 1. Het dier moet aaibaar zijn, 2. Het dier mag geen schade brengen en 3. Het dier mag geen overlast veroorzaken. Oh ja, als het dier lekker is, is het ook snel gedaan. ’s Avonds, op de fiets onderweg naar huis, dacht ik ineens aan mensen met een beperking. Hoe vrij zijn zij? Wat of wie bepaalt of iemand met een beperking in vrijheid mag leven? 1. De overheid met geld (lees: regering, minister, staatssecretaris, Tweede Kamer); 2. De mensen om je heen die je links en rechts een beetje helpen; 3. De eigen mogelijkheden en het eigen doorzettingsvermogen. Nou lijkt punt 1 in de huidige periode dramatische vormen aan te nemen. Bezuinigingen op sociale werkvoorziening, PGB-stops, onderwijsbezuinigingen, AWBZ-bezuinigingen enz. stimuleren waarschijnlijk slechts de verkoop van geraniums. Moet je eens kijken wat het de samenleving kost als de mensen daar achter gaan zitten. De vrijheid voor mensen met een beperking is een vrijheid met een beperking. Altijd. En dat zal door de aard van de handicaps ook niet veranderen. Maar we maken nu die beperking groter en groter, zodat mensen thuis komen te zitten, geen juiste schoolkeuze kunnen doen en geen keuzevrijheid hebben bij het kiezen van de zorgaanbieder die zij het beste vinden. Wat denk je dat dit allemaal kost, zowel financieel als geestelijk? Van een geranium weet ik dat wel. Die kost twee euro. <


L:G@

E6HH:C9L:G@K>C9:C=D:;?:C>:I6AA::CI:9D:C

É>[jm[haj;_dZ[b_à[[dfb[am A6C9:A>?@:G:968I>:qB?7DI9>;F;HI"8H?=?JJ;87N ;DID:?L7H=BEK:;C7DI

KddgkZZabZchZc^h]Zi]ZWWZckVcZZc aZj`ZWVVc]ZZaWZaVc\g^_`#?ZkZgY^Zci_Z Z^\Zc^c`dbZcZc_ZhdX^VaZlZgZaYldgYi \gdiZg#7dkZcY^ZchiZailZg`_Z^chiVVidb_Z eZghddca^_ìZdcil^``ZaZc#9î\ZaYioZ`Zg kddgbZchZcbZiZZcWZeZg`^c\d[ X]gdc^hX]Zo^ZìZ#

Door de beperkingen lijkt het vinden van een baan soms onbegonnen werk. Toch werkt het: met hulp van MEE, een uitzendbureau of een re-integratiebureau vinden zij banen die bij hen passen. ‘Banen zijn er wel, maar als je een beperking of een chronische ziekte hebt, is het niet altijd makkelijk om passend werk te vinden’, zegt Carla de Martines. Bij MEE Zuidoost Brabant begeleidt zij mensen die, als gevolg van hun beperking, problemen ervaren op hun huidige werkplek of op zoek zijn naar een baan. ‘Samen met de cliënt kijk ik wat er precies aan de hand is. Welke mogelijkheden zijn er om eventuele problemen op te lossen? Soms blijkt ook dat het thuis niet helemaal lekker loopt. Iemand functioneert bijvoorbeeld na een beroerte niet meer hetzelfde als daarvoor.

Wat is voor jou passend werk? Ik heb sinds mijn negende heupklachten. Ik heb dertien operaties gehad en het gaat steeds slechter. Mijn benen staan scheef en ik heb weinig kraakbeen op mijn heupbotten. Ik leef dagelijks met pijn in mijn heupen, knieën en rug. Langzaam moet ik accepteren dat ik niet alles kan wat mijn vrienden doen. Een baan waarbij ik veel moet staan en lopen houd ik niet vol. Ook lang zitten levert problemen op. Werkgevers zitten daar niet op te wachten, voor mij tien anderen. Wat deed Emma at Work, dat jou zelf niet lukte? Ze kregen me aan tafel bij een werkgever, terwijl deze op de hoogte was van mijn ziekte. Met Emma at Work heb ik een werkprofiel opgesteld. Na een paar maanden werd ik op gesprek uitgenodigd bij Bouwfonds REIM in Hoevelaken. We gingen in gesprek en het klikte. Ze vonden dat ik gemotiveerd was en zagen dat ik graag wilde werken. Dat was voor hen voldoende. Ik kon de maandag daarop aan de slag als administratieve kracht.

H_jA[ff[b()ledZm[hal_W;ccWWjMeha0É?aamWceeace[[dlebZWWd j^k_i$D[jWbi_[Z[h[[d$Ê

Met zo’n uitzendbureau zet je een duidelijke stempel op je cv… ‘Emma at Work kende ik door mijn opnames in het kinderziekenhuis. Heel lang vond dat ik het zelf moest kunnen: eerst een studie volgen en daarna werk vinden. Door toenemende pijnklachten lukte het me niet om af te studeren. Uiteindelijk ben ik gaan solliciteren zonder diploma. Met een niet-afgeronde opleiding en chronische pijnklachten kwam ik niet ver. Na meerdere afwijzingen, moest ik toegeven dat er iets met mij was waardoor werkgevers mij niet kozen. Dat was eigenlijk het moment dat ik moest accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat een uitzendbureau als Emma at Work mij kan helpen. 10 | MEE Magazine

Lente 2011

Werkt het? Ja, het is heerlijk om te werken. Ik heb dat bij het Bouwfonds goed kunnen ervaren. Helaas is mijn dienstverband net beëindigd. Maar ik weet nu dat een baan voor mij een plek is, waar ik mezelf kan waarmaken. Ik had er leuke collega’s en ik kreeg steeds meer vertrouwen in mezelf. In plaats van thuis ziek te zijn, geeft werken me het gevoel dat ik een normaal leven heb: ’s ochtends vroeg opstaan, overdag werken en ‘s middags moe, maar voldaan thuiskomen. Ik heb mijn profiel bij Emma at Work alweer geactiveerd, want ik wil aan de slag.’ ;CC77JMEHA

;ccWWjMeha_i[[dk_jp[dZXkh[Wkleehèd][h[dc[j[[dY^hed_iY^[ p_[aj[e\[[db_Y^Wc[b_à[X[f[ha_d]$;ccWWjMehaX_[ZjZ[deZ_][ X[][b[_Z_d][dpeh]j[hleehZWjZ[m[ha][l[hm[[jmWj^_`lWdZ[ k_jp[dZahWY^jaWdl[hmWY^j[dmmm$[ccW#Wj#meha$db$

mmm$[ccW#Wj#meha$db mmm$c[[$db mmm$h[kcWXedZ$db

WWh_ac[p[b\aWdmWWhcWa[dÊ Dit levert zowel thuis als op het werk spanningen op. Het is niet makkelijk om dat te accepteren.’ Praten met een consulent van MEE kan vaak helpen om meer inzicht te krijgen. Naast gesprekken zijn er trainingen die je kunt volgen om weerbaarder te worden en je voor te bereiden op werk. Carla: ‘Als het mogelijk is schakelen we een externe instantie in, zoals de gemeente of het UWV. Soms krijgt een cliënt dan een jobcoach of re-integratiebureau toegewezen om de zoektocht te vervolgen.’ En het werkt: ‘Er is gelukkig veel mogelijk om een baan passend te maken. Aanpassingen en afspraken op de werkplek bijvoorbeeld. Maar ook financiële regelingen voor de werkgever. Mijn ervaring is dat de meeste cliënten die bij MEE aankloppen uiteindelijk een passende baan hebben gevonden.’ 1

MET VRAGEN NAAR MEE Iedereen met een beperking die vragen heeft over passend werk kan terecht bij de MEE-organisatie in zijn of haar eigen omgeving. Bel 0900 999 8888 of vul je postcode in op www.mee.nl. Voor mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn er cursussen op weg naar werk, weerbaarheid en sociale vaardigheden. Vaak zijn er ook speciale projecten waarbij zij de voor werk benodigde vaardigheden kunnen oefenen.

lijke pezen en spieren en ik ben veel moe. Mijn werk als huishoudelijk medewerkster en in de thuisondersteuning kan ik niet meer doen. Om op de arbeidsmarkt een kans te maken, moest ik opnieuw mijn kracht en kwaliteiten vinden. Ik besefte dat ik dat niet alleen kon, ik had hulp nodig om mezelf een weg te banen naar passend werk. Hulp zoeken bij werk zoeken, hoe doe je dat? Drie woorden googelen: ‘chronisch’, ‘ziek’ en ‘werk’. Deze zoekopdracht leidde me naar het project Chronisch Ziek & Werk bij het re-integratiebedrijf USG Restart. De aanpak met ondersteuning van een ervaringsdeskundige sprak me erg aan. Zo kwam ik in aanraking met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt en die wegen heeft gevonden om zijn leven weer vorm te geven. Mijn werkgever gaf me de ruimte om dit re-integratiebureau in te schakelen. Ik ben heel blij dat ik dat heb gedaan.

CWh_WlWdZ[hM_[bledZm[hal_W^[jfhe`[Yj9^hed_iY^P_[aM[ha0 É?aX[dc[[hZWdc_`dp_[aj[$Ê

Is werk belangrijk? ‘Werk is alles. Voor mij is werken zelfstandigheid en vrijheid. Het geeft me voldoening om voor mezelf en mijn gezin te kunnen zorgen. En het is fijn er even uit te zijn. Ik werk als receptioniste/telefoniste bij Syndion in Gorinchem. Als ik werk voel ik soms wel pijn, maar op het moment dat ik bezig ben met iets wat ik graag doe, valt dat gevoel weg. Dan voel ik me vrij. Op je 49ste solliciteren, maak je dan een kans? Op mijn 46ste kreeg ik de diagnose fibromyalgie, een vorm van reuma. Sinds mijn langzame herstel heb ik regelmatig last van pijn-

Werkt het? Ja, ik heb nu een baan van zestien uur. Hoewel ik er klaar voor was, was het proces bij USG Restart niet altijd makkelijk. Ik heb er veel van geleerd en ik weet nu: ik ben meer dan mijn ziekte. Wie ik ben en wat ik kan, heb ik samen met een loopbaanbegeleider en door gesprekken met een ervaringsdeskundige kunnen ervaren en verwoorden. Zij hielpen me sterk te worden, bereidden me voor op sollicitaties en coachen me in mijn nieuwe functie. Bij hen kan ik ook terecht wanneer het even niet werkt.’ 9>HED?I9>P?;A;DM;HA

É9^hed_iY^p_[a[dM[haÊ_i[[dfhe`[YjlWdZ[H[kcWfWj_dj[dXedZ" ZWjmehZjWWd][XeZ[dX_`Zh_[h[#_dj[]hWj_[Xkh[Wki$>[jfhe`[Yj_i leehc[di[dc[jh[kcW"ÓXhecoWb]_["[f_b[fi_["aWda[h"e\CIZ_[ Zeeh^kdp_[aj[X[f[ha_d][dedZ[hl_dZ[d_d^[j\kdYj_ed[h[d$DWWij [[dbeefXWWdX[][b[_Z[h%h[#_dj[]hWj_[YeWY^mehZ[d[hlWh_d]iZ[i# akdZ_][d_d][p[jX_`^[jpe[a[ddWWh[[d][iY^_aj[X[jWWbZ[XWWd mmm$h[kcWXedZ$db$


ZEBRA-ZORG

KINDEREN EN JONGEREN MET EEN BEPERKING AAN DE SLAG OP DE BOERDERIJ

Het schaap mag mee naar de supermarkt MEE NOORDWEST-HOLLAND | DOOR ANNEMIEK VAN MUNSTER

Op de zorgboerderij van Stichting Zebra-Zorg in Vogelenzang beleven kinderen met een handicap een zinvolle dagbesteding of vakantie. Voor jongvolwassenen biedt ZebraZorg ook werken stageplaatsen. Medeoprichtster Michaëla Tesselaar vertelt over dit bijzondere initiatief. “De combinatie van een zinvolle tijdsbesteding en werken met dieren haalt het beste uit de deelnemers naar boven”.

Waar staat Zebra-Zorg voor? Stichting Zebra-Zorg is een zorgboerderij die speciaal is ingesteld op de combinatie van natuur en mens. Tijdens de dagbesteding en vakanties helpen de kinderen en jongeren met diverse beperkingen mee met alle klussen op de boerderij. Dit varieert van het voeren van de boerderijdieren, het schoonmaken van stallen, tot wandelen met de hond of paardrijden. Maar er is ook tijd voor knuffelen met konijnen of spelen met onze nieuwe puppy’s. Hoe zijn jullie tot dit initiatief gekomen? Samen met mijn zus Natasja Koeckhoven-Tesselaar heb ik Stichting Zebra-Zorg bijna drie jaar geleden opgericht. Wij zijn opgegroeid met gehandicapte kinderen. Al voordat wij geboren waren, boden onze ouders opvang aan kinderen met een beperking.

DIEREN

Hou jij van dieren? Of houdt uw kind van dieren? Er zijn nog plaatsen vrij voor kinderen en jongvolwassen. Tieners opgelet: Zebra-Zorg biedt naast leuke werkplakken ook stages voor jullie!

12 | MEE Magazine

Lente 2011

i

In die tijd vierden wij vakantie met z’n allen op een boerderij in Limburg. Het was heel bijzonder om het positieve effect van dieren, ruimte en de natuur op de gedragsproblemen van deze kinderen te zien. Met dat idee in ons achterhoofd en onze ervaring in de zorg was het voor ons een logische stap om zelf een zorgboerderij te beginnen dicht bij de Randstad. Wat maakt het werken met dieren speciaal? Wij hebben onze dieren met zorg uitgekozen en wij hebben daarbij gekeken naar welke invloed bepaalde diersoorten kunnen hebben. Van het ene dier wordt een kind rustig, het andere dier zet kinderen aan tot een actieve houding waarin zij bijvoorbeeld grenzen aan moeten geven. Wij zorgen ervoor dat de kinderen en jongeren taken krijgen die aansluiten bij wat ze leuk vinden en die passen binnen hun mogelijkheden. Zo voelen ze zich nuttig en krijgen ze zelfvertrouwen. Op deze manier kunnen zij zorgen voor een ander in plaats van dat er voor hen gezorgd wordt. Daarnaast geven dieren rust en ontspanning. Ze communiceren non-verbaal en ze leiden de aandacht af van de kinderen zelf. Sommigen kinderen vinden het geweldig als we naar de supermarkt gaan. Dan mag er altijd een dier mee. Buurtbewoners maken dan een praatje met de kinderen over hun schaap. Ze vertellen enthousiast dat zij schaap Lion vroeger de fles hebben gegeven. Het geeft ze zelfvertrouwen en ze vinden het leuk om naar de supermarkt te gaan. Bovendien wordt de aandacht niet gevestigd op hun handicap. Voor wie is de dagbesteding bedoeld? Alle kinderen (4 tot 18 jaar) en jongvolwassenen (18 tot 30 jaar) met een handicap zijn welkom. Onze kinderen en jongeren hebben uiteenlopende handicaps. Het kan gaan om een verstandelijke of een sociaal-emotionele beperking. Momenteel wordt de zorgboerderij

www.zebrazorg.nl [email protected]

ook toegankelijk gemaakt voor mensen met een lichamelijke beperking. De kinderen maken veelal deel uit van een kleine groep die door een beroepskracht begeleidt wordt. Soms is ook één op één begeleiding mogelijk. Hoe kunnen mensen Stichting Zebra-Zorg ondersteunen? Voor het verbouwen van de groepsruimtes en het toegankelijk maken voor mensen met een lichamelijke handicap kunnen wij wel wat financiële ondersteuning gebruiken. Hiervoor ontvangen wij steun van verschillende fondsen en sinds kort kunnen particulieren ons sponsoren door Zebra-adoptie-boer te worden. Zij kunnen een appelboom of een boerderijdier, variërend van een cavia tot een paard, adopteren. Zo heb je al een adoptievis voor 10 euro per jaar. <

22 DECEMBER 2010: OPEN DAG

Stichting Zebra-Zorg nodigt alle belangstellenden van harte uit om zelf een kijkje te komen nemen op hun zorgboerderij op 22 december 2010 van 14.00 tot 18.00 uur. Bent u deze dag verhinderd? Kom dan gerust een andere keer langs! Bel voor een afspraak met Michaëla op 06-22914886. Bezoekadres: Zebra-Zorgboerderij Vogelenzangseweg 240 Vogelenzang

Voor meer informatie: www.zebrazorg.nl [email protected]

Het team van Zebrazorg


DUIKEN

Durf jij het aan? Vaak denken mensen dat extreme sporten niet zijn weggelegd voor mensen met een beperking. Dat dit wel het geval kan zijn bewijst de stichting Sportisleven. Geert Schipper heeft deze stichting opgericht met als doel om iedereen te kunnen laten genieten van niet alledaagse sporten. Een poosje geleden heeft de stichting een duikclinic georganiseerd in zwembad De Waterhoorn in Hoorn. De duikvereniging Nekton uit Hoorn verzorgde instructies en de apparatuur. Drie mensen met een beperking deden aan deze duikles mee: Jeroen, Emily en Yunus’

MEE NOORDWEST-HOLLAND | DOOR REMCO FRITZ

Goed voorbereid het water in

SPORTISLEVEN

DUIKINSTRUCTIE

Zo’n zes jaar geleden heeft Geert Schipper een ongeluk gehad met een deltavlieger. Hierdoor heeft hij een dwarslaesie opgelopen. Hij heeft altijd veel gesport en na zijn revalidatie viel het hem op dat er op het gebied van de extreme sporten weinig aanbod was voor mensen met een beperking. Extreme sporten zijn sporten als bijvoorbeeld skiën, abseilen, duiken, zweefvliegen, blokarten en nog veel meer. Vanwege het geringe aanbod voor mensen met een beperking besloot Geert om de stichting Sportisleven op te richten. Deze stichting heeft als doel om mensen met een beperking ook te kunnen laten genieten van sporten die niet zo bekend zijn. Inmiddels heeft Geert met zijn stichting al verschillende activiteiten kunnen aanbieden. Eind september hebben een aantal deelnemers de mogelijkheid gehad om te duiken. MEEmagazine was erbij.

De duikavond begon met een uitleg over de duikapparatuur en over het duiken zelf door instructeur Menno Nieuwhof van duikvereniging OWV Nekton uit Hoorn. Alles kwam aan bod. In principe is duiken helemaal niet zo moeilijk, maar je moet natuurlijk wel goed weten waar je mee bezig bent. Dus is het belangrijk dat je weet hoe te kunnen zien hoeveel zuurstof er nog in je tank zit als je onder water bent. En welke tekens je moet gebruiken om je duikmaatje onder water duidelijk te maken dat alles goed gaat met je. Maar ook een waarschuwing hoort erbij om zorgvuldig met de zuurstoftank om te gaan en deze niet te laten vallen.

14 | MEE Magazine

Lente 2011

i

www.sportisleven.nl www.owvnekton.nl

TE WATER! Na deze uitleg was het zover. De deelnemers konden hun zwemkleding aandoen en het water ingaan. Aan de rand van het zwembad werd alle apparatuur omgedaan en kon je je rustig in het water laten glijden. Elke deelnemer had zijn eigen instructeur. Vooral het eerste moment voelde raar. Je hoofd is onder water, maar je kunt gewoon adem blijven halen. Dat went wel weer snel en al na een kwartiertje was iedereen samen met zijn of haar instructeur aan het zwemmen. Jeroen kan maar één arm gebruiken en daarom was het voor hem wel een beetje lastig om te duiken. Na wat oefenen kwam Jeroen tot de ontdekking dat hij door zijn zwemvliezen te gebruiken als voorstuwing en zijn goede arm om te sturen ook hij onder water goed uit de voeten kon. Hij vond het een geweldige ervaring. Emily heeft flinke longproblemen, maar het ademen met een mondstuk en een zuurstoffles was voor haar gelukkig geen groot probleem. Zij vertelt: “Het was tof om onder water te kunnen blijven. In het begin was het natuurlijk wennen en moet je best aan veel dingen denken, maar na een poosje blijft alleen nog de gedachte over dat het zo bijzonder is.”

ABSEILEN Eind augustus is Sportisleven gaan abseilen van de Euromast in Rotterdam. Van ruim 100 meter hoogte daalden de deelnemers, met een instructeur, aan touwen langzaam af naar de vaste grond. Uiteraard begon ook deze dag met een uitgebreide instructie. Na deze instructie kon een ieder zelf bepalen wanneer en hoe af te dalen. Sommige deelnemers kozen ervoor om meteen met de afdaling te beginnen en anderen keken liever eerst toe vóór ze zelf over de rand stapten. Hoe werkt abseilen? Emily: “Het abseilen begon boven het panoramadek. Je kon dus vanuit het restaurant, aan de buitenkant van het glas, andere mensen zien afdalen. Zo kon je rustig al een beetje zien wat er ging gebeuren”. Jeroen: “In het begin was het natuurlijk een beetje eng, maar dat gevoel was gauw over. Ondanks dat ik maar één arm kan gebruiken, lukte het prima om af te dalen. Het was prachtig om te doen”.

Ben je blij dat je het hebt aangedurfd? Emily: “Superblij. Toen ik beneden kwam kregen we een glas champagne en als je dan omhoog kijkt en de Euromast ziet, dan voel je je trots”.

DOE MEE MET SPORTISLEVEN In de toekomst staan er nog meer sporten op het programma. Sportisleven wil in elk geval gaan blokarten, wakeboarden en het liefst ook op wintersport gaan. Mensen die ook eens aan een activiteit mee willen doen moeten wel enigszins zelfredzaam zijn. Het is ook mogelijk om zelf met ideeën te komen voor een sport die je graag eens zou willen uitproberen. Tegen zo laag mogelijke kosten (of soms zelfs gratis) probeert Sportisleven jouw sportwensen te realiseren. Neem gerust contact op met Geert Schippers via het contactformulier op de website www.sportisleven.nl. Hij probeert je graag verder te helpen. <

INFORMATIE

Was het niet hartstikke eng om de eerste stap over de reling te zetten? Emily: “Dat was vreselijk. Je voeten houden nog contact met de Euromast, maar na tijdje hang je in het luchtledige. Gek genoeg went dat best snel en groeit je zelfvertrouwen. In het begin wordt het steeds leuker en na een tijdje is het kicken!”

Meer informatie over duikvereniging OWV Nekton is te vinden op de site: www.owvnekton.nl.


TOPSPORT

HANDBALTEAM KSV UIT HEERHUGOWAARD NAAR DE SPECIAL OLYMPICS

Handballen bij 40 graden

HOE HET ALLEMAAL IS BEGONNEN MEE NOORDWEST-HOLLAND | DOOR INGE VAN LANGEN

Van 20 juni t/m 5 juli 2011 gaan acht G-handballers van sportvereniging KSV uit Heerhugowaard met hun coaches naar de World Summer Games in Athene. Maar liefst 7.500 sporters uit 182 landen doen mee. Nederland stuurt in totaal 87 sporters naar Athene. Het evenement wordt één keer in de vier jaar georganiseerd voor sporters met een beperking.

Bijna drie jaar geleden is Henny Schuit met veel enthousiasme begonnen met het trainen en begeleiden van een klein groepje G-sporters, dat inmiddels is uitgegroeid tot elf spelers. Elke week wordt er enthousiast getraind. Henny wordt bijgestaan door Sandra van der Heijden, die zelf bij de Dames 3 van KSV speelt. Samen zijn ze al met het team naar diverse toernooien geweest, tot zelfs in Limburg toe, waar ze hebben deelgenomen aan de Special Olympics Nederland. Bij dat toernooi werd de eerste plaats behaald. Dat belooft wat voor volgend jaar. Een paar maanden geleden heeft Henny het team ingeschreven voor de World Summer Games in Athene en is het verkozen om deel te nemen. MEEmagazine heeft besloten het team te volgen in de aanloop en tijdens de World Summer Games. In deze editie en de volgende lees je meer over de voorbereidingen tot nu toe. Een gesprek met coach Sandra van der Heijden “Ik assisteer Henny nu ongeveer twee jaar en doe dit met veel plezier. Ik zag de oproep in ons clubblad en ik heb wel iets met mensen met een verstandelijke beperking. Jochem, een van hen, staat bijvoor-

16 | MEE Magazine

Lente 2011

i

Celsius beeld onze teams altijd heel enthousiast aan te moedigen. Ze blijven ook altijd positief, ook al staan we achter. Het maakt gewoon niet uit, als je maar plezier in het spelletje hebt. Ze gaan rustig de tegenstander helpen als het even niet lukt met gooien. Of de keeper laat wel eens een doelpunt door als iemand gooit die weinig scoort. Heel bijzonder. Er heerst niet echt een competitiestrijd. Het is meer mèt elkaar spelen dan tegen elkaar.” Trainen jullie nog extra voor deelname? Nee, we trainen, net als altijd, één keer per week. Natuurlijk gaan we in Athene voor goud, maar het is lastig te voorspellen. Er doen teams mee uit landen over de hele wereld. Teams waarvan we niet weten wat hun kwaliteiten zijn. Wat we wel weten is dat de diversiteit van de groepen die sporten in het buitenland groter is. Ook mensen met een zware beperking sporten mee. Eigenlijk doen er allerlei mensen met een beperking mee. Dat kan een verstandelijke beperking zijn, maar ook lichamelijk. Iedereen mag mee doen. Wij zijn met name goed in aanvallen. We zijn momenteel daarom aan het oefenen op verdedigen, omdat ze toch wel bang zijn iemand aan te raken. Bang dat ze een ander pijn doen of dat ze het spel voor de ander bederven door er voor te gaan staan. Ook zie je dat de meiden het lastig vinden de grote jongens te verdedigen (het handbalteam is gemengd, ze spelen met jongens en meiden door elkaar, red.).” <

EEN KORT GESPREK MET CHARLENE MOESA, SPEELSTER VAN HET TEAM “Ik handbal nu ongeveer twee jaar. Ik wilde graag wat aan mijn conditie doen, omdat ik op dat moment niet op een sport zat. Het was voor mij de eerste keer dat ik ging handballen. Eigenlijk vind ik voetbal en basketbal ook wel leuk. Ik sta op de hoek in het team. Verdedigen vind ik het leukste. Ik ben ontzettend blij dat ik mee mag naar Griekenland.”

www.meenwh.nl

SPECIAL OLYMPICS Special Olympics is een sportorganisatie voor mensen met een verstandelijke handicap. Zij organiseren ‘s werelds grootste sportevenement in 2011! De Special Olympics World Summer Games. Het handbalteam van KSV doet hieraan mee.

Het Nederlandse team van links naar rechts: Rick Kostanje; Stephan v.Galen; Petra vd Vlugt; Milan vd Giessen; Jochem Klijn; Sandra vd Heijden en Erwin Doves. Henny Schuit ontbreekt op de foto. Gehurkt van links naar rechts: Esther de Jong; Annuska Lekx; Cecilia Heijnen en Charlene Moesa.

De World Summer Games zijn voor de sporters de kans van hun leven en tegelijkertijd de moeilijkste competitie die ze tegemoet gaan, maar er is meer! Dankzij de World Summer Games kunnen de Special Olympics sporters hun talenten en vaardigheden aan de hele wereld laten zien. Zij verdienen immers net zoveel respect en waardering als andere sporters op topniveau.

Kijk je uit naar Griekenland? “Ik vind het erg leuk. Misschien komen we wel op televisie. Vooral als we een gouden medaille winnen. Ik hoop dat ons team het beste is. Dat denk ik ook wel. Ik neem in ieder geval mijn mp3-speler mee, dan kan ik mijn eigen muziek luisteren.”

P11
CURSUSSEN

www.meewh.nl

Cursussen bij MEE Noordwest-Holland De cursussen bij MEE Noordwest-Holland kunnen u helpen het leven wat aangenamer te maken. Er zijn diverse soorten cursussen, voor cliënten, maar ook voor ouders, partners, grootouders enz. Hieronder een aantal cursussen dat binnenkort gaat starten. Het gehele overzicht vindt u op onze website www.meenwh.nl (paarse knop). Daar staat ook vermeld hoe u zich kunt aanmelden. Voor deelname aan een cursus wordt een bijdrage van €10,- gevraagd. In Den Helder start op vrijdag 8 april de cursus weerbaarheid Ho…tot hier en niet verder voor moeilijk lerende jongens van 12 tot 16 jaar. Op 10 mei start de cursus Wennen in de brugklas bedoeld voor kinderen met autisme uit groep 8 van de basisschool. In Haarlem gaan er cursussen van start op: dinsdag 12 april start een cursus voor ouders van pubers met autisme, met als thema seksualiteit en vriendschap. Op dinsdag 10 mei start de cursus voor de partners van mensen met autisme. En donderdag 12 mei start de cursus Broers en zussen, bestemd voor jongeren die een broer(tje) of zus(je) hebben met autisme. In Hoorn start de cursus voor Omgaan met autisme voor ouders van kinderen met autisme in de leeftijd van 0-12 jaar op maandag 11 april. Op dinsdag 14 juni start de cursus Omgaan met autisme bedoeld voor ouders van kinderen met autisme in de leeftijd van 12 tot 18 jaar. De cursus Broers en zussen is bestemd voor kinderen van 7 tot 12 jaar die een broer of zus met een beperking hebben. Deze cursus start op woensdag 30 maart. Op dinsdag 5 april start de weerbaarheidscursus Ho…tot hier en niet verder bedoeld voor volwassen vrouwen die het speciaal onderwijs hebben gevolgd. Voor ouders van moeilijke lerende kinderen in de leeftijd van 3 tot en met 8 jaar start op woensdag 13 april de cursus Opvoeden.

18 | MEE Magazine

Lente 2011

In Alkmaar start op woensdag 30 maart de cursus Ho…tot hier en niet verder bestemd voor kinderen uit het speciaal basisonderwijs in de leeftijd van 9 tot 13 jaar. Op maandag 30 mei gaat de cursus Weerbaarheid van start, bestemd voor zeer moeilijk lerende volwassen. Een dag later, op dinsdag 31 mei begint de cursus Weerbaarheid voor volwassen die het speciaal onderwijs hebben gevolgd. <

MEER WETEN?

Meer informatie over deze en vele andere cursussen: www.meenwh.nl.

Column Annemiek

i

[email protected]

Professioneel slechtziend MEE NOORDWEST-HOLLAND | DOOR ANNEMIEK VAN MUNSTER FOTO SYLVIA ROMEIN

Wat doe jij in het dagelijks leven? Na het uitgeven van mijn boek antwoord ik dan vol trots: ‘Ik ben schrijver’. Maar dit klopt maar ten dele. Natuurlijk ben ik dagelijks tussen de bedrijven door bezig om wat hersenspinsels in een schrijfsels te gieten, maar mijn dagelijkse taken worden ingevuld door mijn onvermijdelijke lotsbestemming. Bij geboorte stond direct vast dat deze functie mijn roeping zou zijn. Het vereist een ijzeren wil, taaiheid, volharding en een olifantenhuid. Ik ben namelijk professioneel gehandicapt. Of zoals mijn collega Barbara Heetman het in haar columns ‘Zo doe ik dat’ jaren geleden al noemde: Ik ben Disability manager. Het is een beroep waar iedereen die een beperking heeft tot veroordeeld is. Je hebt geen keus. Deze HBO-functie krijg je op de koop toe nadat een handicap zich aandient. In mijn geval sinds mijn geboorte dus. Uren worden je flexibel opgedrongen, de betaling geschiedt in natura. Geen poen, maar hopelijk wel de aanpassingen die het functioneren met een handicap vergemakkelijken. En kun je het allemaal niet meer bijhouden? Zoals ik. Dan is er best een hulpverleningsorganisatie, of in mijn geval een revalidatiecentrum, die je wil bijscholen in ‘Leven met een handicap’ zodat je je gehandicaptencarrière vol goede moed kunt vervolgen. Maar doet zo’n Disability manager nu precies? Een beroepsgehandicapte is een pientere ritselaar en heeft ogen in z’n achterhoofd... nou ja, aangezien die van mij aan de voorkant al niet zo goed functioneren, wil dit al zeggen dat dit beroep uitermate lastig is voor slechtzienden. Als regisserende octopus moet je op de hoogte blijven van de laatste hulpmiddelen, tegemoetkomingen, regelingen en voorzieningen. Om deze vervolgens met ondersteuning van anderen – ja, ook voor dit soort mantelzorgklussen is mijn moeder de klos – op de kop weten te tikken. Variërend van updates voor mijn slechtziendengadgets, belastingconstructies voor gehandicapten, een speciale OV-abonnement tot huishoudelijke hulp, los te peuteren bij CAK, CIZ, WMO, AWBZ, UWV of IZZ. En dan heb ik de reguliere stoeipartij met afkortingen als NS, XS4ALL of HEMA nog niets eens getrotseerd!

Dit is al een hoop werk als het allemaal goed verloopt. Maar dat doet het natuurlijk niet altijd... bijna nooit zelfs. Spraakprogramma’s die plots zwijgen in alle toonaarden, ook als ik ze hartgrondig uitscheld. Aanvragen die spoorloos verdwijnen in de post of op een van de tien afdelingen die hun goedkeuring hieraan zouden moeten verlenen. In de hulpmiddelenwinkel incontinentiemateriaal meekrijgen in plaats van rolpunten voor mijn taststok. Oké, Oké, dat laatste is niet echt gebeurd, maar gezien mijn ervaringen is dat niet ondenkbaar! En mijn überhulpmiddel houdt me helemaal van de straat. Nou ja... op de straat eigenlijk. Vanwege mijn geleidehond ga ik vrij op stap en geniet ik van onze wandelingen. Maar goed, ook zij heeft weleens een baaldag. Bovendien sta ik voor elke snotneus bij de dierenarts op de stoep. Deze week is de omgekeerde maag- plus darminhoud de aanleiding voor een spoedtripje dierenkliniek. Om vervolgens bij thuiskomst – gelukkig was er niets ernstigs aan de hand met mijn beestje – op mijn knieën met mijn neus op mijn laminaatvloer de restanten op te ruimen. En we zijn weer een paar uur verder... Ach, ik klaag over de vloedgolf aan slechtziendheid, maar eigenlijk moet ik niet zo zeuren. Al mijn columns tot nu toe zijn doorweekt van de slechtziendheidsshit en ik heb er geheel uit vrije wil zelfs een boek over geschreven! En daar heb ik 100% zelf voor gekozen omdat ik dat leuk vind. Dus... beschouw deze column maar als niet geschreven. < Lente 2011 MEE Magazine | 19

DOWNSYNDROOM

MOEDER EN DOCHTER: MARJOLIJN EN MARIAMA

Elk stapje vooruit is voor mij

TEKST EN FOTO’S COR VAN VUREN

Ze zit in haar kinderstoel en smeert met een plastic mes smeerkaas op haar broodje. Als ik naast haar kom zitten, kijkt zij me met haar prachtige donkere ogen blij aan. Ze geeft mij het mes; ik mag ook smeren. Even later legt ze haar arm om mijn schouder voor een knuffel. Zij heet Mariama, is vijf jaar oud en heeft het syndroom van Down. Een kind waar je onmiddellijk voor valt. Moeder Marjolijn zit aan de andere kant van haar dochter. Ze vertelt over het leven met Mariama. MOEILIJKE START Als het meisje geboren wordt, is bijna direct duidelijk dat zij het Downsyndroom heeft. De verloskundige zag het aan de handen, de 20 | MEE Magazine

Lente 2011

voeten, de ogen, de nek. Ze zei dat ze vermoedde dat ze downsyndroom had. Marjolijn dacht: “Nou en, geef mijn kind nou maar weer terug. Natuurlijk werd er nog een bloedonderzoek gedaan, maar voor mij was het wel duidelijk. Ik was er niet op voorbereid, maar ik hield vanaf het eerste moment van Mariama. Ze was van mij.” Ik begon langzaam te beseffen dat er van alles mis kon zijn. Kinderen met het Downsyndroom zijn vaak minder gezond. Ze kunnen van alles mankeren of gaan mankeren”. De start is moeizaam. Mariama moet nog in het ziekenhuis blijven, maar Marjolijn moet naar huis. Omdat zij een fervent voorstander van borstvoeding is en omdat dit goed is voor de ontwikkeling van de mondmotoriek, gaat zij twee keer per dag bij haar dochter op bezoek. Ook kolft ze trouw. “Ik vond het vreselijk in het ziekenhuis. Het is net een grote chemische fabriek. En ik had het gevoel dat mijn kind was afgepakt, of het niet meer van mij was. Mariama mag na zes weken naar huis met een sonde die ze er steeds uit wil trekken .

HARTAFWIJKING Mariama heeft een ernstige hartafwijking, een slecht werkende hartklep en twee gaatjes in het hart. Haar ontwikkeling gaat gewoon door maar met het oog op de toekomst moet er wat aan gedaan worden. Ze wordt in Leiden geopereerd als ze één jaar is. Gelukkig verblijft Marjolijn in het Ronald Mc Donaldhuis om de hoek zodat ze

i

een feest in de buurt is en de borstvoeding nog door kan gaan als troost en extra weerstand. De operatie slaagt en al na een paar dagen mag ze naar huis. Marjolijn is echter strijdbaar en heeft liefde en energie genoeg om door te zetten. Gelukkig kan Mariama overdag mee naar de kinderopvang waar Marjolijn werkt. Mariama kreeg op drie-jarige leeftijd ook last van een auto-immuunziekte (alopecia argaratum), waardoor ze al haar haren is kwijtgeraakt. Maar ze is er niet minder vrolijk door. Mariama wil nog even aandacht. Ze glimlacht naar me en slaat nogmaals haar arm om me heen. Zo zitten we hoofd tegen hoofd. Ze pakt ook haar moeder, zodat ik onverwacht in een groepsknuffel terecht kom, doordrenkt van liefde. Ze laat ons weer los en gaat verder met het van smeerkaas voorzien van haar broodje. Ik heb de glimlach niet zien verdwijnen.

COMMUNICEREN Als Mariama twee is verhuizen moeder en dochter naar Alkmaar, een bovenwoning. “Dat viel niet mee. Mariama liep nog geen trappen en haar steeds te moeten dragen viel me zwaar. Ik bleef in Wormer werken en Mariama ging elke dag mee. Toch komt er een moment dat je keuzes moet maken. Omdat je hulp nodig hebt. Omdat je zoveel mogelijk voor je dochter wilt bereiken.” Bij MEE NoordwestHolland volgt Marjolijn een gebarencursus. Ze heeft daar veel aan gehad, omdat Mariama nog niet duidelijk praat. “Met gebaren kan je zoveel doen. Mariama zelf kan er ook beter door communiceren. Er is zelfs een gebaar voor kaas en smeerkaas. Maar de ontwikkeling gaat zo langzaam. En als je dan andere kinderen van dezelfde leeftijd ziet die veel verder zijn, breekt er wel eens iets in je. Ik communiceer nu veel via foto’s. Daarmee maak ik een dagindeling. Ik heb zelf de foto’s gemaakt, zodat ook de mensen die er op staan herkenbaar zijn. De juf, de danslerares, het busje met de chauffeur, alles wat gaat gebeuren kan ik duidelijk maken.”

GEDICHT Marjolijn schrijft gedichten. Dit komt mede doordat ze veel steun heeft ondervonden van een gedicht over het accepteren van een kind met een handicap van Emily Pearl Kingsly (zie elders bij dit aftikel). Mariama wordt uit haar stoel gehaald. Ze gaat op de bank zitten in afwachting van het moment dat ze naar het zwembad gaan. Af en toe komt ze even kijken en zegt ‘zwemmen.’ Ik ga dus maar snel door met het interview hoewel Mariama geen haast lijkt te hebben.

REGULIER OF SPECIAAL De juiste dagopvang, school, buitenschoolse opvang, het is moeilijk keuzes te maken. En als je gekozen hebt, is het nog maar de vraag of je je keuzes kunt realiseren. “Bij de buitenschoolse opvang waren ze helemaal niet blij met een kind met een beperking. Je kunt het allemaal zo mooi in je hoofd hebben, maar de werkelijkheid is soms anders. Als school heb ik voor De Alk gekozen, een school voor zeer

www.zoekpgbzorg.nl

moeilijk lerende kinderen. Natuurlijk overweeg je om je kind naar een school in de buurt te sturen, waar ook kinderen uit de straat op zitten. Ik heb de cursus Schoolkeuze bij MEE gevolgd en daar komen alle ins en outs aan de orde. Je wisselt er ook van gedachten met andere ouders. Ik heb toen voor speciaal onderwijs gekozen vanwege de vele extra mogelijkheden als fysiotherapie, logopedie en zwemmen. En Mariama heeft het er goed naar haar zin. Natuurlijk zijn er ook nadelen. Mariama heeft geen kinderen om zich aan op te trekken. En ze neemt gedrag van andere kinderen over. Marjolijn kijkt tijdens het gesprek regelmatig naar Mariama. Het is een veelzeggende blik, een blik van “ik ben er voor je, voor altijd.”

POSITIEF “Ik hoop niet dat ik te negatief overkom, maar ik wil zo graag alles goed hebben voor mijn dochter. Ik heb al wat afgestreden. Vooral door de vele regeltjes is het soms moeilijk te weten wat je rechten zijn. Ik ben nog steeds strijdbaar, maar het wel geleerd mijn energie alleen aan haalbare zaken te besteden. Gelukkig wonen we sinds kort in een benedenwoning en heb ik een baan in Alkmaar. Daarnaast vangt een gastgezin Mariama regelmatig op en is het me gelukkig gelukt een indicatie voor drie jaar te krijgen. Daar ben ik best trots op. Mariama maakt me blij. Ik zou haar niet kunnen missen. En elke stap vooruit is een feest voor me. Zij is deel van mijn leven en ik van het hare.” We lopen naar buiten om foto’s te maken. Mariama bij Marjolijn op de arm. De glimlach verdwijnt geen moment van Mariama’s gezicht. De pop houdt ze aan een arm vast, bungelend. Ik vraag hoe de pop heet. “Pop”’ antwoordt Mariama. Zo eenvoudig kan de wereld zijn.

A

ls je een baby verwacht kan je dat vergelijken met het voorbereiden van een geweldige vakantiereis .... naar Italië. Je koopt een lading reisgidsen, maakt prachtige plannen, het Coloseum, de David van Michelangelo, de gondels in Venetië. Je leert een paar makkelijke Italiaanse zinnetjes. Kortom erg spannend. Dus na maanden wachten vol spanning komt eindelijk de dag. Je pakt je koffers in en daar ga je. Enkele uren later landt het vliegtuig. De stewardess komt binnen en zegt,” Welkom in Holland.” “Holland?!?” roep je. “ Wat bedoel je met Holland?? Ik had geboekt voor Italië! Ik hoor in Italië te zijn. Mijn hele leven droom ik al van een reis naar Italië.” Maar er is een wijziging in het vluchtschema gekomen. Ze zijn geland in Holland en daar moet je blijven. Gelukkig hebben ze je niet naar een enge, verschrikkelijke, vieze plaats, vol met hongersnood en ziektes gebracht. Het is gewoon een andere plek. Dus nu moet je nieuwe reisgidsen gaan halen. Je moet een nieuwe taal leren. En je leert een hele nieuwe groep mensen kennen die je anders nooit had ontmoet. Het is gewoon een andere plek. Beetje trager dan Italië, niet zo extravagant. Maar als je er een tijdje bent en je bent op adem gekomen, begin je rond te kijken…..en je ziet ineens dat Holland molens heeft….en dat Holland tulpen heeft. Holland heeft zelfs Rembrandts. Maar iedereen die je tegenkomt is druk met het heen en weer reizen naar Italië…en ze scheppen op over de mooie tijd die ze daar gehad hebben. En de rest van je leven zal je zeggen “Ja, dat was ook mijn eindbestemming. Dat was het plan.” En die pijn zal never, never, nooit weggaan…. want het verlies van die droom is een groot verlies. Maar…als je de rest van je leven blijft rouwen om het feit dat je niet in Italië terecht kwam, zal je jezelf nooit de kans geven om te genieten van het speciale, het liefdevolle Holland.


Dana Hélène

Dana Hélène: dichteres met Triple-X DOOR COR VAN VUREN

Ze heet Diana Dekker, maar als dichteres gaat ze als Dana Hélène door het leven. We spreken af dat ik haar Diana noem. Pas een half jaar geleden wordt bij haar het Triple-X syndroom ontdekt. Dat heeft Diana veel duidelijk gemaakt, onder andere waar haar emotionele kwetsbaarheid en lichamelijke klachten vandaan komen. 22 | MEE Magazine

Lente 2011

i

Een op de 1000 vrouwen heeft het, het Triple-X syndroom. Maar deze diagnose wordt niet vaak gesteld. Veel vrouwen weten dan ook niet dat ze met dit syndroom leven en ze merken er meestal ook niet veel van. Tenminste, de verschijnselen als een wat vertraagde ontwikkeling, overgevoeligheid, buikpijn, worden hier niet altijd mee in verband gebracht. Op school heeft Diana een moeilijke tijd. Ze heeft dan al last van hooggevoeligheid en is wat verlegen. De andere kinderen pesten haar en dat vergroot haar lage zelfbeeld. Maar Diana is een doorzetter. Na de basisschool ziet ze kans twee maal een mbo-opleiding goed af te ronden: de opleiding archiefmedewerker en de opleiding medisch secretaresse. Medisch administratief werk doet zij twee jaar, de overige jaren werkt zij in het archief bij verschillende gemeenten.

Kracht Iemand die mij de pen afpakt zal ik voor altijd hekelen die mijn vrijheid weg wil nemen die mij verdriet wil doen het zal ze niet lukken want ik sta sterk met mijn eigen kracht en mijn vertrouwen in dat ene mens

www.poetryandwriting-danahelene.com www.mijnextrax.nl www.triple-x-syndroom.nl

Nieuw begin Een begin mijn haar is weer blond het was eens paars, toen werd het donkerbruin ik heb mijn eigen haarkleur weer een begin ik haal de kleren van toen uit de kast kleren waarin ik me nog steeds heerlijk voel en terug kan denken aan toen ik ben weer een beetje als toen misschien is dit wel het begin van een soort herleving een nieuw begin

wordt ze, nu de diagnose Triple-X is gesteld veel beter begeleid naar re-integratie. Het liefst gaat ze iets doen in de buitenlucht en met dieren. Maar dichten blijft ze altijd doen. Dat doet ze bovendien al meer dan 10 jaar. Ze doet dat op haar eigen kamertje waar het rustig is. We zullen ongetwijfeld nog veel van haar horen. < MEER WETEN?

maar als het ze zou lukken zal ik ze laten zien wie ik werkelijk ben Het is moeilijk het werk vol te houden, zeker door de problemen met haar emoties. Deze houden bij Diana veel langer aan dan bij mensen die haar syndroom niet hebben en ze kunnen ook vrij plotseling te voorschijn komen. Ze voelt zich niet erkend en diverse mensen vinden haar een aansteller. Nu de diagnose is geteld en ze nog steeds onder behandeling staat is dat eindelijk minder. “Het maken van gedichten helpt me in moeilijke periodes. Maar ik vind het gewoon ook erg leuk om te doen”, zegt Diana terwijl de poes die slechts één voorpoot heeft, aan de deur staat te krabben. Als de poes naar buiten is laat Diana mij haar dichtbundeltjes zien. “Dat gedichten maken doe ik al heel lang. Al vanaf 1981, vanaf het moment dat ik me afzonderde op mijn eigen kamer. Ik maak de bundels helemaal zelf, maar ben wel steeds op zoek naar een uitgever. Maar ik heb er geen idee van hoe je een uitgever kan vinden.” Omdat Diana een lang arbeidsverleden heeft, komt ze niet in aanmerking voor een Wajonguitkering. Dat zou haar wat rust geven. Wel

Meer weten over Dana: www.poetryandwriting-danahelene.com / e-mail [email protected]. Sinds kort heeft ze ook een geheel eigen website: www.mijnextrax.nl. Meer weten over Triple X? Kijk dan op www.triple-x-syndroom.nl.

Doe je mee? Ik ben een jongen van 18 jaar. In de MBO vak opleiding die ik volg ga ik afwisselend naar school en loop ik stage. Door de autisme spectrum stoornis die ik heb vind ik omgaan met mensen en mezelf presenteren best moeilijk. Graag wil ik leren hoe ik dit kan verbeteren, zodat ik na mijn opleiding sterker aan het werk kan. Ik ben daarom op zoek naar andere jongeren met een autisme spectrum stoornis die dit ook willen leren in een cursus met een kleine groep deelnemers. MEE organiseert zo’n cursus als daarvoor voldoende aanmeldingen zijn. Herken jij je in mijn oproep, ben je tussen de 17 en 21 jaar en woon je in de regio Midden- of Zuid-Kennmerland? Meld je dan aan bij het Servicebureau van MEE-NWH telnr. 088 6 522 522 of vul het aanmeldingsformulier in op de website www.meenwh.nl Lente 2011 MEE Magazine | 23

Gezondheid!!

www.meewh.nl

Wat beweegt jou? MEE NOORDWEST-HOLLAND | DOOR REMCO FRITZ

Sinds september 2009 draait in de Harteheem (onderdeel van de Hartekampgroep) het project ‘Wat beweegt jou?’. Het doel van dit project is om de cliënten van Harteheem meer te laten bewegen. We spraken met Heleen Jansen, fysiotherapeut bij de Hartekampgroep en aanjaagster van het project, en met Margriet, cliënt van de Hartekampgroep en enthousiast deelneemster aan het project.’ ONDERZOEK Aanleiding om Wat beweegt jou? op te gaan starten is een onderzoek van de universiteit van Groningen waaruit bleek dat veel cliënten van instellingen in Nederland te weinig bewegen. Van alle cliënten van Harteheem bleek maar liefst 80% te weinig te bewegen en bij de mensen boven de 55 jaar haalde zelfs 95% de landelijke norm niet. Lekker bewegen is niet alleen gezond, maar mensen voelen zich vaak ook prettiger als ze dit doen. Het is daarom van groot belang om mensen te stimuleren om meer te bewegen.

Deze medai

lle is dik ve

rdiend!

Om het project ook binnen de Hartekampgroep zelf bekender te maken is er zelfs een eigen logo gemaakt. Dit logo kom je op steeds meer plekken binnen de instelling tegen. Verder zijn er speciale beweegvideo’s in omloop en zijn zelfs de kerstpakketten voor dit jaar gezonder gewerden. Maar het belangrijkste is toch wel het opstarten van verschillende sportgroepen. Zo zijn er fietsclubs, een nordic walking club, een hardloopclub, deelname aan de avondvierdaagse en nog veel meer.

WEDSTRIJDLOOPJES BEWEEGPLANNEN Heleen Jansen is begonnen met et het afnemen van fitheidstests bij cliënten. De gegevens die uit deze tests naar voren kwamen n werden gebruikt om een bewegingsprofi rofiel op te maken en zo te kunnen beoordelen rdelen wat elke cliënt aan beweging nodig ig heeft. Dat kan al met hele kleine stapjes pjes beginnen. Zoals elke dag de tafel afel dekken of de plantjes water geven. Bij cliënten die uit zichzelf al wat meer bewogen werd vooral sport port gestimuleerd. Als uit deze beweegweegplannen bleek dat iemand te kampen had met overgewicht, t, werd een diëtiste ingeschakeld. ld. 24 | MEE Magazine

Lente 2011

Margriet is begonnen met hardlopen via het hardHartekampgroep. Dat vond zij loopgroepje van de Hart inmiddels is aangesloten bij de zo leuk dat zij inmiddel atletiekvereniging DEM uit G-afdeling van atletie Beverwijk. Bij deze G-afdeling trainen ongeveer zes atleten met een verstandelijke beperking. “Bewegen is leuk, je moet Margriet: “Be zitten”. Daarom is zij ook niet stil zitt enorm actief. acti Niet alleen met hardlopen, maar ma elke dinsdag doet zij ook aan fitness. Bij bewegen hoef je alleen aan sport te denken. Zo niet allee doet Margriet aan stijldansen en Ma aan line-dancing. Maar het hardline lopen heeft toch wel haar hart h

Kort gestolen. Vorig jaar heeft zij voor het eerst meegedaan aan een wedstriidloopje. Dat was de Heemstedeloop over drie kilometer. Dit jaar deed zij mee met de Marqueteloop en liep zelfs zeven kilometer! Op mijn vraag of je dan geen spierpijn kreeg van zo’n eind rennen zei ze: “Soms wel. Maar dan moet je gewoon gaan douchen en dan gaat het vanzelf over”. “En verder moet je gewoon doen wat de trainer zegt. Dus beginnen met de warming-up, rustig wat rekken en strekken en als de training klaar is weer kalm uitlopen. Dan is er verder niets aan de hand.”

HARTEHEEMLOOP Er wordt inmiddels druk gewerkt om volgend jaar de eigen Harteheemloop te laten plaats vinden. Dit gebeurt in samenwerking met atletiekvereniging DEM uit Beverwijk. Heleen droomt ervan om zowel cliënten als het personeel gezamenlijk deze wedstrijd te laten uitlopen. Daar bij gaat het natuurlijk niet om het winnen. “Gezamenlijk een prestatie neerzetten, dat is het belangrijkste”, aldus Heleen.

OPROEP Harteheem is altijd op zoek naar vrijwilligers om leuke activiteiten met de cliënten te doen. Dat kan zijn op het gebied van sporten en bewegen, maar voor andere activiteiten zijn vrijwilligers meer dan welkom. U kunt voor meer informatie hierover contact opnemen met Heleen Jansen via: [email protected] Ook als u meer informatie wilt over het project “Wat beweegt jou?’ kunt u via dit e-mail adres contact met haar zoeken. <

Kort Werkgroep Amja Op 23 oktober is de werkgroep Amja opgericht. Deze werkgroep wil ouders/verzorgers van kinderen met een verstandelijke beperking die zichzelf beschadigen, tot steun zijn. Er heerst een groot taboe op zelfbeschadiging bij verstandelijk gehandicapten. Werkgroep Amja vindt dat er vooral oog, ruimte en tijd moet zijn voor de emoties van de ouders/verzorgers. Ouders kunnen elkaar steunen. Speciaal voor hen zullen er in de toekomst bijeenkomsten gehouden worden. Eerst vanuit Utrecht, maar als we voldoende ouders kunnen bereiken, willen we op meerdere plaatsen bijeenkomsten houden. Zelfbeschadiging mag nooit als “normaal” bestempeld worden. Voor vragen/informatie kunt u contact opnemen met: www.zelfbeschadiging.nl t.a.v. werkgroep Amja of [email protected] t.a.v. werkgroep Amja.

Kleinschalige woonboerderij in Wieringerwerf George Morris is een kleinschalige woonboerderij in Wieringerwerf voor kinderen/jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking. De boerderij ligt aan de ene kant ongeveer 1,5 km vanaf het dorp en aan de andere kant op 1,5 km afstand van het IJsselmeer en het Dijkgatsbos. Het pand heeft een gezellige sfeer, met ruime kamers en een grote tuin eromheen voor alle activiteiten. Er worden vier woonplaatsen voor kinderen/jongeren of jongvolwassenen met een verstandelijke beperking geboden. Daarnaast is er een slaapkamer beschikbaar voor een structurele logeervraag. Bewoners die vrijgesteld zijn van hun leerplicht, hebben de mogelijkheid om overdag op Woonboerderij George Morris de boerderij activiteiten te ondernemen. Dit is niet verplicht, de dagactiviteit kan ook elders plaatsvinden. Er wordt naar gestreefd om in harmonie met natuur en mens te leven. Dit gebeurt vanuit de antroposofische wereldbeschouwing. Deze woonboerderij is opgebouwd om een gezin van personen heen. Dit zijn Ceri en Annemiek en hun kinderen Emily en Alison. Voor informatie kunt u kijken op: www.georgemorris.nl of bellen via: 0227-750709 of 06-42917835. Mailen kan ook: [email protected]

Volledig vernieuwde website: www.ondertiteling.nu Compleet met filmdatabase De website van SOAP! – www.ondertiteling.nu – is volledig vernieuwd. SOAP!, het Samenwerkingsverband Ondertitel Alle Programma’s, zet zich in voor meer en betere ondertiteling. Van televisieprogramma’s, bioscoopfilms tot dvd’s, SOAP! vindt dat alle Nederlandstalige producties toegankelijk moeten zijn voor iedereen. Nu kunnen doven en slechthorenden veel Nederlandstalige producties niet volgen en dat moet anders. SOAP! heeft om die reden haar website volledig vernieuwd. De website is volledig in een nieuw jasje gestoken en geeft niet alleen informatie, maar zal zich ook gaan ontwikkelen tot actieplatform. Daarnaast is de website voorzien van een filmdatabase. Deze filmdatabase bevat alle bij ons bekende Nederlandstalige ondertitelde dvd’s. Ook De Gelukkige Huisvrouw, die binnenkort met ondertiteling op dvd verschijnt is al opgenomen in dit overzicht. Wilt u deze of andere films bestellen? Kijk dan op www. ondertiteling.nu voor meer informatie.

GRATIS NIEUWSBRIEF Wilt u op de hoogte blijven van laatste ontwikkelingen op het gebied van ondertiteling, acties en nieuwtjes? Meldt u dan aan voor de gratis nieuwsbrief. Aanmelden kan via www.ondertiteling.nu. Lente 2011 MEE Magazine | 25

G:K6A>96I>:

mmm$Wdd[c_[alWdckdij[h$db mmm$l_i_e$eh]

C_`dib[Y^j[p_Y^jef[dZ[c_`de][d Dan probeerde ik het op andere manieren. Totdat het wél lukte. Dat heeft me veel gebracht waaronder een afgeronde universitaire studie, vrienden, hobby’s en vakanties. Maar ook een leven vol strijd, hindernissen, vermoeidheid en het gevoel dat er toch iets niet helemaal klopte. Tijdens mijn revalidatieperiode heb ik veel nieuwe vaardigheden aangeleerd. Zo leerde ik de computer te bedienen met spraak. Ik leerde andere zintuigen in te zetten om mijn zicht te ontlasten. Ik leerde met veel nieuwe hulpmiddelen om te gaan, waaronder de taststok. Maar er was ook plaats voor verwerking en acceptatie. Niet alleen via de psychosociale ondersteuning vanuit Visio Het Loo Erf, maar juist ook door de omgang met de andere revalidanten. Door mijn revalidatie besefte ik dat ik me niet meer anders wilde voordoen én ik wilde een makkelijker leven. Ik kwam erachter dat mijn hulpmiddelen – mijn spraaksoftware, vergrootglazen, memorecorder, taststok en nu zelfs een geleidehond – mijn leven een stuk aangenamer maken. Nu verspil ik absoluut geen overbodige energie meer aan mijn beperking.

A6C9:A>?@:G:968I>:q7DD;C?;AL7DCKDIJ;H ;DIDÉH6GI>@:A:C8DK:G?L7H=BEK:;C7DI

I^_YZch]VVggZkVa^YVi^ZeZg^dYZW^_K^h^d=Zi Add:g[WZaZZ[YZ6ccZb^Z`kVcBjchiZg() ]Zi\gddihiZdbhaV\ejci^c]VVgaZkZc# CVZZcaZkZckdakZgoZi]ZZ[io^_]VVg haZX]io^ZcY]Z^YZ^cYZa^_`Zg`ZcYVah dcYZgYZZakVco^X]oZa[#=VVg]VcY^XVeWa^_ì cjoZa[hZZcWgdckVcbd\Za^_`]ZYZcZc ^che^gVi^Z#

De revalidatie en mijn besluit om gezonder te leven, zette mijn leven op z’n kop. Ik nam noodgedwongen afscheid van mijn werk als communicatiemedewerker, halveerde mijn drukke sociale leven en schoof enkele hobby’s aan de kant. Maar mijn slechte zicht opende ook mijn ogen voor tal van mogelijkheden. In mijn handicap en mijn ervaringen bij Visio Het Loo Erf zag ik het onderwerp waarover ik een boek wilde schrijven. Een langgekoesterde droom werd werkelijkheid. Op mijn eigen manier, via mijn spraaksoftware, passend bij mijn handicap, zonder tijdsdruk, op een heel laag tempo en met heel veel hulp van vrienden. Mijn revalidatieperiode was een prachtige kans om voor een langere periode uit mijn vertrouwde leven te stappen. Ik kon intensief met mezelf aan de slag te gaan en kritisch naar mezelf te kijken. Niet alleen naar de omgang met mijn beperking, maar in een breder perspectief, heb ik op een rijtje kunnen zetten: Wie ben ik? Hoe ben ik gevormd? Hoe wil ik in het leven staan? En hoe wil ik nu verder? Inmiddels weet ik wie ik ben, waar ik voor sta en wat ik uit het leven wil halen. Met mijn geleidehond Chadda en een batterij aan hulpmiddelen, veel zelfkennis en werk dat bij mij past, ben ik nu gelukkiger dan ooit. 1 ;;DH;L7B?:7J?;FHE9;I?D8;;B:

Vanwege mijn slechtziendheid heb ik nu bijna twee jaar geleden een langdurig intensief revalidatietraject gevolgd bij Visio Het Loo Erf. Na een zware val moest ik onder ogen zien dat ik mijn handicap behoorlijk onderschatte. Tot die tijd leefde ik als ziende, gebruikte weinig hulpmiddelen en liep continu op mijn tenen. Ik heb geen vergelijkingsmateriaal gehad omdat ik mijn hele leven al slecht heb gezien. Meedoen en alles proberen, was mijn levensmotto. Lukte iets niet? 26 | MEE Magazine

Lente 2011

7dd[c_[alWdCkdij[hiY^h[[\É!()";[dh[lWb_ZWj_[fheY[i_d X[[bZÊ$J[X[ij[bb[dl_Wmmm$p_Y^j_dp_Y^j$db" mmm$Wdd[c_[alWdckdij[h$dbe\Z[Xe[a^WdZ[b$8b_dZ[d[d ib[Y^jp_[dZ[dakdd[dX_`^kdX[ij[bb_d]]hWj_iZ[:W_io# bk_ij[hl[hi_[lWdÉ!()Ê"_d][ifhea[dZeeh?iW>e[i"eflhW][d Zeehj[cW_b[ddWWh_d\e6p_Y^j_dp_Y^j$db$

FINANCIËN

MEE helpt! MEE NOORDWEST-HOLLAND | DOOR ANTINA SCHINKEL

Iedere dag komt de postbode weer langs met post. Soms zit daar reclame bij of een leuk tijdschrift, maar soms zitten daar ook belangrijke brieven bij. Brieven waar je wat mee moet doen. Maar wat moet je er nou eigenlijk mee doen? En wat staat er nou eigenlijk echt in die brief? Moeten ze nou echt van die moeilijke woorden gebruiken? Komt zo’n brief ook bij jou bovenop een stapel? Een stapel die steeds groter wordt? Zo groot dat je eigenlijk zin hebt om die stapel gewoon te vergeten? Het kan dan fijn zijn dat iemand je hierbij helpt. Twee mensen weten vaak meer dan één. Ook is het fijn als iemand anders jou motiveert en je helpt om die stapel er weer bij te pakken en de brieven één voor één weer te lezen en daarop actie te ondernemen. Soms kan familie, buren of andere mensen in je omgeving je hierbij helpen. Het kan zo zijn dat je dit niet prettig vind of dat er eigenlijk niet zo veel mensen zijn die je hierbij kunnen helpen. MEE ondersteunt mensen met een beperking. Financiële zaken zijn lastig, maar misschien nog wel lastiger als je een beperking hebt. De financiële administratie lijkt vaak niet zo belangrijk en blijft dan soms liggen. Achteraf kan dan blijken dat de financiële administratie wel heel belangrijk is, maar soms is het dan al te laat en zijn er bijvoorbeeld betalingsachterstanden of schulden ontstaan.

MEE HELPT MEE biedt financiële dienstverlening aan mensen met een beperking. MEE kan je helpen bij verschillende vragen die te maken hebben met financiën.

INZICHTELIJK MAKEN FINANCIËLE SITUATIE MEE ondersteunt bij het inzichtelijk maken van jouw financiële situatie. Hoeveel geld ontvang je elke maand en hoeveel geld geef je uit? Hoeveel geld heb je eigenlijk over om leuke dingen mee te doen? Door het bijhouden van een kasboek krijg je zicht op hoeveel geld je waaraan uitgeeft. Zo kan je zien hoeveel geld je bijvoorbeeld uitgeeft aan boodschappen. Ook helpt MEE bij het ordenen van je administratie en het lezen van post. Samen met jou wordt er dan een map aangemaakt, geordend met tapbladen, waar je de belangrijke post op kan bergen. Moeilijke brieven kunnen dan aan je uitgelegd worden. Ook contact leggen met instanties, is een onderdeel waarbij MEE je kan ondersteunen.

VOORZIENINGEN/FINANCIËLE TEGEMOETKOMINGEN Vanuit de gemeente waar je woont, maar ook vanuit de overheid, bestaan er verschillende voorliggende voorzieningen of andere financiële tegemoetkomingen. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan bijzondere bijstand, kwijtscheldingen van gemeentelijke belastingen en zorgen huurtoeslag. MEE kan samen met jou bekijken of jij recht hebt of een of meerdere voorzieningen, dit gaan wij dan ook samen met jou aanvragen.

SCHULDEN/ BETALINGSACHTERSTANDEN Soms kan het gebeuren dat je een rekening vergeten bent te betalen. Soms komt het voor dat jij denkt dat het automatisch van je rekening wordt afgeschreven, maar dat dit niet is gebeurt. Dan heb je een betalingsachterstand! Als je niet veel geld overhoudt aan het einde van de maand, dan is het erg moeilijk om de betalingsachterstand weer in te halen. MEE kan hierbij ondersteunen. Samen met jou kan er contact opgenomen worden met het bedrijf of de schuldeiser waar jij een betalingsachterstand hebt. Er kan dan bijvoorbeeld een betalingsregeling worden afgesproken. Met een betalingsregeling kan afgesproken worden dat je het

www.meenwh.nl

openstaande bedrag in termijnen afbetaald. Als er meerdere betalingsachterstanden of schulden zijn, waarvan het bedrag ook steeds hoger wordt, is het niet altijd meer mogelijk om dit af te gaan betalen. Dit kan zijn omdat de bedragen die je nog moet betalen heel hoog zijn, of dat er heel veel bedrijven zijn die nog geld van jou moeten krijgen. Dan kan je je aanmelden bij de gemeenten waar je woont om daar een schuldhulpverleningstraject aan te vragen. MEE ondersteunt bij dit traject, samen met jou kan dan het formulier voor schuldhulpverlening ingevuld worden. Dit is vaak geen makkelijk traject. Het kan bijvoorbeeld al moeilijk zijn om toe te geven dat je financiele problemen hebt en dat je niet weet hoe je deze zelf moet oplossen. Ook heeft de gemeente veel informatie van jou nodig. Als het schuldhulpverleningstraject bij de gemeente niet lukt, wordt je doorverwezen naar de rechtbank. Ook hierbij kan MEE jou ondersteunen.

LANGDURIGE ONDERSTEUNING MEE biedt kortdurende ondersteuning. Een doel van jou kan zijn dat je wil leren om zelf je financiën te beheren. Als dit lukt, ga je zelf je administratie weer beheren en heb je geen ondersteuning van MEE of iemand anders meer nodig. Maar het kan ook zo zijn dat je tot de conclusie komt dat het niet zelfstandig lukt. Dit kan door verschillende oorzaken komen. Als je ervoor kiest om je financiële administratie niet meer zelf te beheren, zijn hier verschillende mogelijkheden voor. Je kan je inkomen laten beheren door professionele mensen. Zij betalen dan jouw vaste lasten en jij krijgt wekelijks leefgeld. Van dit leefgeld kan je bijvoorbeeld boodschappen doen. Er zijn verschillende vormen mogelijk om je inkomen te laten beheren. MEE kan samen met jou bekijken welke vorm het beste bij jou past. MEE ondersteunt jou dan ook bij het aanvragen en andere zaken die hier dan bij komen kijken.

AANMELDEN Wil jij hulp bij je financiën en administratie? Wil je meer informatie hebben over wat je net gelezen hebt? MEE staat jou graag te woord! Als je jezelf wil aanmelden voor de financiële dienstverlening kan je een afspraak maken in het Servicebureau van MEE Noordwest-Holland. Wij kunnen je dan meer vertellen over de dienstverlening van MEE. < Lente 2011 MEE Magazine | 27

ONDERSTEUNING

HUMANITAS NOORD-KENNEMERLAND ONDERSTEUNT GEZINNEN MET EEN AUTISTISCH KIND

Geef ze de ruimte! WAT DOET DE VRIJWILLIGER? DOOR COR VAN VUREN

Dirkje Langhout is coördinator van een project van Humanitas Noord-Kennemerland waarbij gezinnen met een kind met autisme worden ondersteund door een vrijwilliger. “Laten we het maar autisme noemen. Daarmee bedoelen we alle vormen van autisme. En zelfs vermoedens ervan. Deze Dirkje Langhout gezinnen hebben wat ruimte nodig. Om even op adem te komen. Maar ook het kind met autisme kan wat extra aandacht goed gebruiken. Het heeft even iemand helemaal voor zichzelf.”

Dirkje: “Dat kan van alles zijn. Helpen bij het huiswerk, samen sporten, gezellig winkelen, een uitstapje maken. Maar het kan ook zo zijn dat de vrijwilliger met de andere kinderen aan de slag gaat, zodat de ouders op stap kunnen met het autistische kind en er alle aandacht aan kunnen besteden. Het zijn altijd activiteiten die een vrijwilliger aan kan. Je moet het zo zien: de vrijwilliger begint daar waar de professionele hulp stopt. Professionals hebben geen tijd voor dit soort activiteiten. Er zou trouwens ook geen geld voor zijn. Ik verwacht van de vrijwilliger dat hij of zij minimaal een dagdeel per week beschikbaar is.”

‘Door het werk van de vrijwilligers ontstaat er meer evenwicht tussen draagkracht en draaglast van het gezin.’ PRAKTISCH

DRUK OP HET GEZIN Een autistisch kind in het gezin. Hoe verdeel je de aandacht over dit kind en de andere kinderen? En hoe kom je aan jezelf toe? En krijgt mijn autistisch kind wel genoeg aandacht? Het leven in een dergelijk gezin is vaak heel hectisch. Dan is het fijn als er af en toe iemand komt die het autistische kind en de andere gezinsleden wat aandacht kan geven. Heel praktisch en niet ingewikkeld. Dat doen de vrijwilligers van Humanitas Noord-Kennemerland. Dirkje: “Laat ik één veelgehoord misverstand gelijk maar uit de weg ruimen, namel. dat werken in een gezin met een autistisch kind erg moeilijk is. Want dat is echt niet zo. Natuurlijk, je moet wel affiniteit hebben met deze kinderen en een open instelling hebben, maar met een beetje gezond verstand redt je het dan verder wel.” 28 | MEE Magazine

Lente 2011

De vrijwilliger krijgt individuele en groepsbegeleiding. De vrijwilligers wisselen dan ervaringen uit en kunnen zo van elkaar leren. Natuurlijk is er een onkostenvergoeding. De vrijwilligers krijgen voor ze beginnen een training. Dirkje: “We zijn nog op zoek naar vrijwilligers die zich voor minimaal een jaar aan ons willen verbinden. Ook studenten zijn van harte welkom. Daarnaast kunnen gezinnen met een kind met autisme tot 18 jaar zich ook nog aanmelden.” < MEER WETEN?

Neem dan contact op met Dirkje Langhout, tel. 06 1395 0431, email [email protected].

Kort Nieuws Badminton ook voor spelers met een beperking Staand, zittend of in een rolstoel. Badminton is een spel dat door iedereen gespeeld kan worden. Badmintonvereniging Poona uit Medemblik heeft mede door haar prachtige accommodatie de mogelijkheid ook mensen met een beperking welkom te heten bij de vereniging. Poona is een kleine vereniging waar een gezellige en ontspannen sfeer hangt. Leden kunnen er zowel recreatief als in competitieverband spelen. Iedereen vanaf 16 jaar is van harte welkom om op de donderdagavond een shuttle te slaan. Ook voor mensen met een lichamelijke beperking is badminton geschikt. Daarom nodigt Poona ook graag deze groep uit om het plezier van badminton te ervaren. Er is een trainer aanwezig voor de nodige tips en trucs maar er kan ook vrij gespeeld worden. Doordat badminton gespeeld kan worden vanuit de rolstoel, staand of zittend zijn veel mensen in staat deel te nemen aan het spelletje. Badminton wordt o.a. gespeeld door (ex)hartpatiënten, COPD of reumapatiënten, mensen met een dwarslaesie en andere lichamelijke beperkingen al dan niet gebruik makend van een rolstoel. Poona ontvangt u graag op de donderdagavond vanaf 20.00 uur om een kijkje te komen nemen en eens te proberen of u net als vele anderen plezier aan het badmintonnen kunt beleven. De eerste maand kunt u gratis deelnemen. Daarna beslist u of u lid wilt worden. Voor deze eerste training zijn er bij de vereniging rackets en shuttles te leen. Heeft u interesse in een training? Belt u dan met de voorzitter dhr. J. Croese (06) 22 42 18 24. Er wordt gespeeld in sporthal de Muiter, Admiraliteitsweg 2 te Medemblik. Het ontbreken van een sportrolstoel hoeft u niet te weerhouden. Voor een leenstoel kunt u contact opnemen met Sportservice Noord-Holland, [email protected] of 0229 28 77 04.

Nieuwbouw kinderdagcentrum De Appelboom De Raphaëlstichting heeft op 27 januari opdracht gegeven voor de nieuwbouw van kinderdagcentrum De Appelboom. Binnenkort gaat de eerste heipaal de grond in. Met de nieuwbouw komt een einde aan het gebruik van de ‘eeuwenoude’ huisvesting op het het huidige Midgard terrein, ooit nog de voetbalkantine/kleedkamers van de plaatselijke voetbalclub. Momenteel zijn de kinderen van de Appelboom bijeen in de Davidschool, een goede behuizing ter overbrugging, maar aan de krappe kant. Het gebouw – dat aan de rand van het terrein zal verschijnen – bestaat uit twee delen. Het kinderdagcentrum zélf (met vier groepen voor ieder acht kinderen) en een deel waar bewoners van Mid-

i

www.destampertjes.nl

gard zullen gaan wonen. Het eerste deel wordt eigendom van de Raphaëlstichting; het tweede deel wordt eigendom van Wooncompagnie (en verhuurd aan de Raphaëlstichting). De architect is Henny Cretier van Ruijssenaars-Cretier architecten, die al veel gebouwen voor Midgard heeft ontworpen. Tijdens een feestelijke bijeenkomst op 31 maart zal de eerste paal worden geslagen. Rond mei 2012 wordt de oplevering verwacht.

De Stampertjes heeft weer plek voor nieuwe kinderen De Stampertjes in Bloemendaal verzorgt opvang voor jonge kinderen (0 t/m 5 jaar) met een verstandelijke en/of motorische beperking. De stichting is bijna 15 jaar geleden opgericht door de oma van een ernstig meervoudig gehandicapt jongetje. Zij maakte van dichtbij mee dat er weinig tot geen opvangmogelijkheden zijn voor kinderen met een beperking. Zij heeft haar huis beschikbaar gesteld voor deze kinderen. Inmiddels zijn De Stampertjes verhuisd naar een ander pand (een gewoon woonhuis, aangepast voor de opvang van kinderen) en heeft De Stampertjes al heel veel kinderen opvang geboden. De groepjes zijn klein (maximaal vier kinderen) en worden begeleid door twee vrijwilligers waarvan één zorgverlener met een BIG registratie (verpleegkundige). Bij De Stampertjes krijgt het kind persoonlijke aandacht en begeleiding. En ook voor de ouders is er voldoende gelegenheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Bovendien werkt De Stampertjes zonder CIZ indicatie waardoor ouders zelf kunnen bepalen hoeveel opvang ze nodig hebben. De ouders betalen slechts een hele lage ouderbijdrage. Het is zo’n prachtig en uniek project waar al veel kinderen gebruik van hebben mogen maken. Op dit moment heeft De Stampertjes weer plek voor nieuwe kinderen. Voor meer informatie over De Stampertjes kunt u kijken op de website www.destampertjes.nl, maar u kunt ook een e-mail sturen [email protected].

Cursus tekenen en schilderen bij Atelier6 Binnenkort start bij Atelier6 in Zuid-Scharwoude een cursus tekenen en schilderen voor volwassenen met een verstandelijk beperking. Is tekenen en schilderen jouw hobby of zou je het graag willen leren? Op zaterdagmiddag gaan we samen aan de slag. Je gaat van alles uitproberen. Je gaat nieuwe dingen leren en we maken er een gezellige middag van. Wij zorgen voor alle spullen. De cursus kost €56,voor 8 lessen en wordt om de wek gegeven op zaterdag van 14.00 - 15.30 uur. Opgeven voor deze cursus kan bij Bernadette van der Horst, telefoonnummer 0226-343869 of via de mail: [email protected] Lente 2011 MEE Magazine | 29

i

Kort Nieuws HANS GROOT UIT HOORN ZOEKT LOTGENOTEN:

Autismeweek 2011

‘Een lichamelijke beperking betekent niet dat je nooit meer muziek kan maken’ Je bent gek van muziek, hebt gespeeld in binnen- en buitenland en je wilt er graag nog jaren mee doorgaan. Dan wordt je getroffen door een beroerte en blijkt dat swingende rifje op de gitaar ineens niet meer haalbaar te zijn. Het overkwam Hans Groot uit Hoorn. Hij wil nu samen met zijn partner Lina Schoen een groep mensen bij elkaar brengen die hetzelfde is overkomen. Om muziek te maken en de lichamelijke beperking om te buigen tot nieuwe kansen. Hans Groot speelt niet alleen muziek, hij is muziek. Een beroerte maakt echter een abrupt einde aan de muzikale aspiraties van Hans. Zijn rechterhand laat het afweten. Hij probeerde nog wel zijn positie binnen de band vast te houden als zanger, maar voelde zich daar niet echt happy bij. ‘Je kunt niet echt meer Hans Groot en Lina Schoen: samen muziek maken swingen. En het ziet er niet lekker uit. Ik inspireert kreeg daar last van. En dan kom je thuis en bedenk je dat je de bakens moet verzetten. Al pratende met mijn partner Lina is toen het idee ontstaan om mensen te gaan zoeken, die hetzelfde was overkomen’. Hans is op zoek naar mensen met een lichamelijke beperking, die een muziek instrument bespelen, waarbij het samen muziek maken op de eerste plaats komt. En dat kan van alles zijn, van gitaar-drums tot keyboard, blazers of accordeon, het maakt niet uit. ‘Ik heb zelf een repetitieruimte in Hoorn waar we kunnen spelen’, vertelt Hans. Ook een professionele muziekinstallatie is beschikbaar. Voor meer informatie kunt u Hans en Lina bellen via tel. 0229- 240258 of mobiel 06-36160828. Email kan ook, het adres is: [email protected]

Gehandicaptensportvereniging Alkmaar zoekt vrijwilligers Een groep mensen met een lichamelijke handicap zwemt op zaterdagmiddag van 15:30 tot 17:00 uur in zwembad “De Hout”, Sportlaan 4 1815 LV te Alkmaar.

www.autismeweek.nl

De Nederlandse Vereniging voor Autisme en het Autisme Fonds organiseren van 2 t/m 9 april de Autismeweek 2011. Het doel van de Autismeweek is meer bekendheid te geven aan autisme onder het grote publiek en vooroordelen weg te nemen.

INFORMATIEMARKT In het kader van de Autismeweek organiseert MEE Noordwest-Holland en het Netwerk autisme een informatiemarkt op zaterdag 2 april in het buurtcentrum Het Spectrum, Lauraplein 1 te Heemskerk. U bent van 10.00 tot 14.00 uur van harte welkom.

VERRUIM JE BLIK Op zaterdag 9 april organiseren MEE Noordwest-Holland, Inside Aut, Steunpunt Autisme Noord-Holland en de GGD Noord-Holland-Noord gezamenlijk de informatie- en doemiddag “Verruim je blik”. Dit is een middag vol activiteiten rondom wonen, werken en vrije tijd, voor en door mensen met een stoornis in het autismespectrum met een normale tot hoge intelligentie. De middag wordt georganiseerd in Dorpshuis de Geist, Vinkenlaan 7 in Sint Pancras en duurt van 12:00 tot 16.00 uur.

INFORMATIEBIJEENKOMSTEN VOOR GROOTOUDERS Rondom de Autismeweek worden er nog andere activiteiten aangeboden. In Heemskerk worden op 31 maart en op 21 april informatiebijeenkomsten georganiseerd voor de opa’s en oma’s van kinderen met autisme. Tijdens deze bijeenkomsten komen twee thema’s aan de orde: ‘vrije tijd’ en ‘feestdagen’.

INFORMATIEAVONDEN VOOR OUDERS Op 14 en 21 april worden in het regiokantoor in Hoorn twee informatieavonden georganiseerd over autisme. Deze avonden zijn voor ouders van kinderen met autisme, maar ook familieleden of andere belangstellenden zijn welkom. Tijdens de bijeenkomsten wordt uitgelegd wat autisme is en hoe de omgeving hier mee om zou kunnen gaan. Als u zich voor deze informatiebijeenkomsten wilt opgeven kunt u contact opnemen met het Servicebureau via telefoonnummer 088 6 522 552. Aanmelden via de e-mail kan ook: [email protected]. AUTISMEWEEK 2011

Er zijn vrijwilligers van het Rode Kruis aanwezig om te helpen bij het uit- en aankleden en het te water gaan. Het is hier mogelijk om met een rolstoel het water ingereden te worden via een schuin aflopende vloer. Het zwemmen gebeurt geheel in de recreatieve sfeer. Het probleem is nu dat er dringend vrijwilligers nodig zijn, om te helpen bij bijvoorbeeld aan- en uitkleden. Ook is er een zwembegeleider nodig. Iemand met kennis van en ervaring met zwemmen met een handicap. Bijvoorbeeld een (stagiair) fysiotherapeut, ergotherapeut. Reiskosten worden vergoed. Meld je aan bij Sonja van der Walle, tel. 072 5712200 / 06 12589086 of via [email protected] 30 | MEE Magazine

Winter2011 Lente 2010

Het landelijke programma van de Autismeweek 2011 is te vinden op de website van de Autismeweek 2011: www.autismeweek.nl waarop de laatste nieuwtjes te lezen zijn.

KUNST

Schilderij Artiance

In 2011 gaat Artiance, Centrum voor de Kunsten te Alkmaar, starten met een nieuwe 1e jaarsgroep voor De Kunstschool Artiance Speciaal. Artiance Speciaal is een scholing beeldende kunsten voor mensen met autisme en moeilijk lerenden. Binnen reguliere kunstopleidingen worden deze mensen niet toegelaten. Hierdoor is het voor talentvolle jongeren en volwassenen moeilijk om met hun beeldende werk een serieuze en zelfstandige plaats in de samenleving te bereiken. Artiance startte , met hulp van stichting MEE en Esgédé Reigersdael, in 2010 het 1e leerjaar van De Kunstschool “Artiance Speciaal”, een scholing voor kunstzinnig getalenteerde mensen met een verstandelijke beperking. Artiance Speciaal blijkt in een behoefte te voorzien en is een groot succes gebleken: een groep van negen mensen is enthousiast

Speciaal talent gezocht en gedreven aan het werk en de resultaten mogen gezien worden. Bijzonder aan Artiance Speciaal is, dat mensen die thuis wonen, maar ook mensen uit allerlei verschillende zorginstellingen zich kunnen aanmelden als zij een CIZ- indicatie of een PGB hebben.

DE KUNSTSCHOOL IN HET KORT Tijdens de 4-jarige scholing werken beeldend kunstenaars gedurende twee dagen per week met een kleine groep studenten met een beperking aan diverse beeldende

technieken. Er wordt veel aandacht besteed aan kunstgeschiedenis /-beschouwing, presentatie en documentatie van eigen werk en zelfstandig werken. In het 3e en 4e leerjaar gaan de studenten naast de lessen ook stage lopen bij kunstenaars en bedrijven in de regio. Zodra de scholing is afgerond, kan je ofwel bij een bedrijf kunstzinnig werk verrichten, of in het Kunstatelier zelfstandig aan het werk. Het Kunstatelier wordt een werkplek voor mensen met een beperking. Aan Het Kunstatelier zullen altijd beeldend kunste-

naars verbonden zijn, die begeleiding geven. Aan dit Kunstatelier wordt een Galerie / Artotheek verbonden waar werk van kunstenaars met en zonder een beperking kan worden verhuurd of verkocht. De brochure met meer informatie over de Kunstschool kun je halen aan de balie van Artiance, Canadaplein 3, 1813 KE Alkmaar. Info Karin Dekker (afdelingshoofd beeldende vorming Artiance) op nr. 06-131 94 732 of Rita Nanne (hoofddocent Artiance Speciaal) op tel.nr. 06 - 137 800 42. < Lente 2011 MEE Magazine | 31

CLINICLOWNS

i

www.cliniclowns.nl/theatertour

Reis door het Zintuigenrijk! In het Zintuigenrijk woont de Koning samen met zijn trouwe dienaren Oog, Oortje, Tong, Neus en Handje H. Het rijk is prachtig vol mooie en bijzondere plekken. De clowns willen dolgraag samen met de kinderen op reis door het Zintuigenrijk. In een vrolijke, feestelijke stoet beginnen ze de reis. Maar het lijkt wel of de Zintuigen in slaap zijn gevallen! En wat is er toch met de Koning aan de hand? De CliniClowns Theatertour reist ook dit jaar met de vernieuwde voorstelling Reis door het Zintuigenrijk! door het land. Deze kosteloze voorstelling is speciaal afgestemd op de belevingswereld van kinderen met een meervoudige en/of (licht) verstandelijke handicap 32 | MEE Magazine

Lente 2011

in de leeftijd tot en met 18 jaar. Samen met hun ouders/begeleiders, broertjes, zusjes én de clowns genieten de kinderen van de zintuiglijke belevingen. Iedereen kan binnen zijn of haar mogelijkheden genieten van een dagje uit met het hele gezin. Bovendien beschikt de Theatertour over aangepaste voorzieningen en noodzakelijke faciliteiten, zoals hooglaag bedden en tilliften. Dit alles maakt een bezoek aan de Theatertour tot een uniek en onbezorgd uitje, waarbij de kinderen om wie het gaat het stralende middelpunt zijn. CliniClowns wil met de Theatertour een moment van welkome afleiding en plezier bieden en onderling contact met gezinsleden stimuleren. Ook zin om mee te gaan op Reis door het Zintuigenrijk! Kijk dan voor meer informatie op de website www.cliniclowns.nl/theatertour. Vanaf maart is het mogelijk je aan te melden voor één van de voorstellingen. De Koning, Zintuigen en clowns zien er naar uit je te verwelkomen in het Zintuigenrijk, ook als je al een keer geweest bent! <

GZ\ZagZX]i

mmm$Y]X$db

9ZgjWg^Z`G:<:AG:8=IWgZc\ikddga^X]i^c\dkZglZi"ZcgZ\Za\Zk^c\! Y^ZkVcWZaVc\`Vco^_ckddgYZXa^ciZckVcB::#Deze keer:

:[M[j][b_à[X[^WdZ[b_d] ef]hedZlWd^WdZ_YWfe\ Y^hed_iY^[p_[aj[ 1 januari 2011 ook gaat gelden voor een deel van het openbaar vervoer, namelijk het bus- en metrovervoer.

DC9:GH8=:>94

A6C9:A>?@:G:968I>:q7D@7L;HMEB<

De Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (de WGB h/cz) beschermt mensen met een handicap of chronische ziekte tegen discriminatie. De wet is een aanvulling op andere wetgeving die discriminatie moet voorkomen, zoals de Algemene wet gelijke behandeling. Het belang van de WGB h/cz wordt steeds groter omdat deze wet op steeds meer terreinen van toepassing is. Aanvankelijk was de WGB h/cz alleen van toepassing op de terreinen arbeid en beroepsopleidingen. Vorig jaar maart werd de wet ook van toepassing op wonen en in augustus 2009 volgde het basis- en voortgezet onderwijs. De bedoeling is dat de wet per

De wet verbiedt allerlei vormen van direct en indirect onderscheid tussen personen met en zonder handicap of chronische ziekte. Bijvoorbeeld: personen met en zonder handicap of chronische ziekte mogen in een sollicitatieprocedure niet verschillend behandeld worden. Een leerling mag niet op grond van een handicap of chronische ziekte door een school worden geweigerd. En verhuurders en verkopers van woningen mogen personen met een handicap of chronische ziekte niet uitsluiten als huurder of koper. De wet geeft ook aan wanneer er wél onderscheid tussen personen met en zonder handicap of chronische ziekte gemaakt mag worden. Bijvoorbeeld als dat ter bescherming van de veiligheid en gezondheid van iemand met een handicap of chronische ziekte noodzakelijk is. Of wanneer daar een andere objectieve rechtvaardiging voor is.

<:KDA<:C Van werkgevers en scholen mag op grond van de wet worden verwacht, dat zij die aanpassingen regelen, die de werknemer of de leerling nodig heeft. Een werkgever zal bijvoorbeeld een aangepast toetsenbord voor de werknemer moeten aanschaffen. En een school zal een leerling extra studietijd of een aangepast examen moeten bieden. Alleen als die aanpassingen onevenredig belastend zijn voor werkgever of school mogen zij die weigeren.

Zoals gezegd is de WGB h/cz sinds kort ook van toepassing op het gebied van wonen. Dat wil niet zeggen dat een verhuurder of verkoper nu verantwoordelijk is voor bouwkundige- of woontechnische aanpassingen in of aan de woonruimte. Die blijven onder de WMO (gemeente) vallen. Wel mag bijvoorbeeld van een verhuurder verwacht worden, dat die zich (binnen bepaalde grenzen) flexibel opstelt als er aanpassingen nodig zijn.

<:A>?@:7:=6C9:A>C< Heeft u de indruk, dat een werkgever, onderwijsinstelling, verkoper, verhuurder of een andere partij handelt in strijd met de bepalingen van de WGB h/cz, dan kunt u de Commissie Gelijke Behandeling (gratis) verzoeken om een oordeel. Dit kan schriftelijk of digitaal. Het oordeel van deze commissie is juridisch niet bindend, maar wordt meestal wel nageleefd. Zo niet, dan kan de zaak aan de rechter worden voorgelegd. De rechter zal het oordeel van de Commissie Gelijke Behandeling meewegen in zijn vonnis. 1 Anja Verwolf is juriste bij MEE Zuid-Holland Noord.

?D<EHC7J?;

C[[h_d\ehcWj_[el[hZ[M=8^%Yp[dZ[ fheY[Zkh[X_`Z[9ecc_ii_[=[b_à[8[^Wd# Z[b_d]l_dZjkefZ[m[Xi_j[mmm$Y]X$db$ >[jfeijWZh[ilWdZ[9ecc_ii_[=[b_à[ 8[^WdZ[b_d]_i0feijXki',&&'")+&&:7 Kjh[Y^j$E\_d\ehc[[hX_`Z[C;;#l[ij_]_d] _dkmec][l_d]$


GZ\ZagZX]i

mmm$f]X$db

9ZgjWg^Z`G:<:AG:8=IWgZc\ikddga^X]i^c\dkZglZi"ZcgZ\Za\Zk^c\! Y^ZkVcWZaVc\`Vco^_ckddgbZchZcbZiZZcWZeZg`^c\#Deze keer:

>[jF[hieedi][XedZ[d 8kZ][j_d(&'' zonder vaste verblijfplaats en ook niet aan mensen die zeer ernstige financiële problemen hebben. Ook wordt geen PGB meer verstrekt aan mensen die een intensieve zorgvraag hebben die vanuit de zorg-in-natura alleen bij specifieke instellingen beschikbaar is. Het gaat dan om zorg die niet op kwalitatief verantwoorde wijze thuis geleverd kan worden. Het ministerie denkt dat veel mensen voor een PGB kiezen, omdat er een tekort aan aanbod is in zorg-in-natura. Hier wordt nu onderzoek naar gedaan. Wanneer dit inderdaad zo is, dan moeten zorgkantoren en zorgaanbieders aan tafel om die situatie te veranderen. De overheid wil namelijk niet, dat mensen noodgedwongen van een PGB gebruik moeten maken om de zorg te kunnen krijgen die nodig is. A6C9:A>?@:G:968I>:q7D@7L;HMEB<

=DD
De PGB-tarieven zijn met ingang van 1 januari 2011 met 3% verlaagd. In 2011 worden de tarieven bovendien niet geïndexeerd. De huidige budgethouders moeten daarom alert zijn. Kunnen zij met het beperktere budget nog wel de verplichtingen uit lopende overeenkomsten nakomen? Thuiswonende mensen met een verblijfsindicatie krijgen te maken met een extra verlaging van het PGB. Een deel van hun kosten valt namelijk onder de eigen verantwoordelijkheid, vindt het ministerie. Voor mensen die al over een PGB beschikken geldt hierbij een overgangstermijn van drie jaar.

ID:<6C<IDI=:IE<7 In de eerste plaats is besloten de toegang tot het PGB enigszins te beperken. Zo mag geen PGB meer worden toegekend aan mensen 34 | MEE Magazine

Lente 2011

7:HI:9>C<K6C=:IE<7 Er zijn ook nieuwe regels ingevoerd voor de besteding van het PGB. Budgethouders

mogen andere budgethouders niet meer als zorgverlener inhuren en de tarieven voor zorgverleners zijn voortaan aan maxima gebonden (maximaal € 62,- per uur of € 57,per dagdeel voor begeleiding in groepsverband). Ook aan de kosten van zorgbemiddeling zijn duidelijke grenzen gesteld: de kosten mogen niet hoger zijn dan € 250,- bij een PGB tot en met € 25.000,- op jaarbasis en niet hoger dan € 500,- bij een PGB boven de € 25.000,- op jaarbasis. Tenslotte heeft het ministerie het zorgkantoor gevraagd intensiever op het gebruik van het PGB te gaan contoleren. Dit om oneigenlijk gebruik en misbruik te voorkomen. Hierbij spelen natuurlijk ook weer de kosten van de PGB-subsidieregeling een rol.

C>:JLE<7"HJ7H>9>:EA6;DC9 Voor het jaar 2011 is het PGB-subsidieplafond vastgesteld op € 2.716,- miljoen. Dat is ruim € 350,- miljoen meer dan in 2010. Het ministerie denkt dat dit bedrag - in samenhang met de bovengenoemde en nog enkele andere maatregelen - genoeg is voor het gehele jaar. Dat zou heel fijn zijn, want op een nieuwe PGB-toekenningenstop zit niemand te wachten! 1 Anja Verwolf is juriste bij MEE Zuid-Holland Noord.

?D<EHC7J?;

C[[hm[j[del[hZ[F=8cWWjh[][b[d5 mmm$h_àiel[h^[_Z$db mmm$f]X$db e\_d\ehc[[hX_`Z[C;;#l[ij_]_d]_dkm ec][l_d]$

mmm$bej`[[dYe$db

Bej`[Ye"][[del[hXeZ_][bkn[ A6C9:A>?@:G:968I>:q;:L;HLEEHD ;DID7BB7H:M?BB;CI;

De dynamische hoofdredacteur en haar team pakken het meteen grondig aan en krijgen veel respons: vanaf de lancering van de website meer dan 2500 bezoekers per maand, na het eerste magazine een stijging van het aantal abonnees naar 2000, en lovende recensies in de pers. Werz is dan ook gepokt en gemazeld in het bladenmakervak. Ze werkte geruime tijd als freelancer en was vier jaar art director bij het grootste weekblad van Nederland, Libelle. Na de geboorte van haar derde kind besloot zij om een tijdlang meer ruimte

B::G96C::CB6<6O>C: Zorgintensief, het is de term die ook gebruikt wordt bij de doelgroepomschrijving van Lotje&co. Het idee hiervoor onstond toen een andere moeder over de tijdschriften die zij onder ogen kreeg, zei ‘die gaan niet over mij’. Werz besloot hier zelf iets aan te gaan doen. ‘Het kriebelde alweer een tijdje, ik wilde aan de slag. Dit plan sloot perfect aan: ik ben ervaringsdeskundige en het is tenslotte mijn vak.’ Eerst waren er de twijfels. Zou zij niet teveel geraakt worden door de verhalen van de ouders? Zou zij invoelend kunnen zijn en toch de nodige afstand kunnen bewaren? Mocht zij haar gezin hierbij betrekken, iets wat onvermijdelijk zou gaan gebeuren? Lotje&co kwam er dus wél. ‘Een ding was duidelijk: het moest meer worden dan een magazine. In deze tijd wissel je ervaringen uit en creëer je respons door een multimediale aanpak. Daarom wilde ik ook een website, een forum en sociale media inzetten.’

=:G@:CC>C<KDDGDE Herkenning, daar draait het om bij Lotje&co.

L[hed_gk[M[hpc[j][p_d0É>[ha[dXWWh^[_Zp_j_dZ[l[h^Wb[dlWdZ[ekZ[hip[b\$Ê

C̴] ̴ɩ̙̙] ̪͆͂A͠ɩ

Adi_ZXda^_ì^c`dgiZi^_YZZc WZ\gêiZldgYZcW^_bZchZc Y^ZiZbV`Zc]ZWWZcbZiZZc odg\^ciZch^Z[`^cY#=dd[YgZYVXiZjg KZgdc^fjZLZgocVb]Zi^cî^Vi^Z[ Zc^hYZYg^_kZcYZ`gVX]iVX]iZgYZ hi^X]i^c\!Y^ZbZiZZcbjai^bZY^VVa XdcXZeidjYZgh^c[dgbVi^ZW^ZYiZc! kddgVa!ZgkVg^c\ZcaVVijîl^hhZaZc# LZgo^hc^ZiVVc\ZhadiZcW^_lZa`Z odg\dg\Vc^hVi^ZYVcdd`!ZcYVilâ oZ\gVV\od]djYZc#I^_YkddgZZc cjX]iZgZ`^_`deYZoV`Zc#

vrij te maken voor de opvoeding van haar kinderen. Voor een deel had dit ook te maken met haar oudste zoon Teun (11), die meervoudig complex gehandicapt is. ‘Inderdaad, een zorgintensief kind.’

Lotje&co

-'$%& (* -

[$&# ( )" 5$) # ') -.1**-" ./ '<

-0.% .-*) /! '

#* $.# /*( )#// ' )T

$ -$&.(.*(

[$& )($%)*#/ -. "0-$))" '<

$ - )("( B / )6

/-/;&* &% .

1)#4+*'' -" ) $)"- $Ì) / )

1&)/$

)*..$ -1*'$%5*) - $ Ì)

Onafhankelijk van organisaties en ook zonder moeilijke termen of diagnoses. ‘Herkenbaarheid zit in de verhalen van de ouders zélf. Hoe zij iets beleven, hoe ze omgaan met de mogelijkheden die er zijn voor hun kind. Dat kan van alles zijn. Een bijzondere vakantiebeleving, maar dus ook een moeder die zich afvraagt of het leven van haar gehandicapte dochter wel zin heeft, zoals in het eerste nummer. Eerlijkheid staat voorop.’ NSGK voor het gehandicapte kind ondersteunt stichting Lotje&co financieel. Daar komt bij dat het team professionals voor een deel belangeloos heeft meegewerkt. In 2011 zet Lotje&co in op een nog bredere fondsenwerving, meer advertenties en samenwerking met bedrijven. Op de achtergrond zijn er contacten met organisaties die inhoudelijke input kunnen leveren, zoals BOSK, CG-Raad en MEE. ‘Ik ben verrast over het resultaat tot nu toe’, zegt Werz, ‘een podium voor ouders met een zorgintensief kind blijkt geen overbodige luxe.’ De verwachting is dan ook dat het aantal abonnees op het magazine nog ruim omhoog kan. Gratis is het niet. ‘Mensen die ergens voor betalen ontvangen dat ook echt graag; het commitment is dan groter.’ 1 Lente 2011 MEE Magazine | 35

B::^YZZ

Eea[[d_Z[[5BWWj^[jedim[j[d$ h[ZWYj_[6c[[d[Z[hbWdZ$db

A6C9:A>?@:G:968I>:qB;DO8E;HJ@;I

8heY^kh[i [dXe[a[d

In het boek RijWijzer met uw Scootmobiel wordt de theorie van verkeersregels voor bestuurders van een scootmobiel of een gehandicaptenvoertuig met motor zodanig beschreven, dat het ook voor hen die het Nederlands nog onvoldoende beheersen goed toegankelijk is. ISBN 978-90-1212-078-4, € 14,95. Te bestellen via www.sdu.nl.

In ‘Een land waar mensen met een handicap willen wonen’ worden vijftien mensen met een beperking geïnterviewd. De interviews schetsen een beeld van hoe zij de ideale samenleving zien. Het boek is een publicatie van MEE Zuidoost-Brabant en Vilans en is geschreven door Yvette den Brok. ISBN 978-90-8839-999-2, € 10,-. Te bestellen via [email protected] of [email protected].

Autibiografie is het aangrijpende verhaal van Karin. Ondanks haar autisme probeert Karin de wereld te begrijpen en doet ze hard haar best vrienden te maken, te leren en te leven. Of simpelweg te overleven... Het boek biedt de unieke gelegenheid de wereld door de ogen van iemand met autisme te zien. Met een voorwoord van Paul Haarhuis. Auteur: Nicole Jacobs– van den Hurk. ISBN 978-90-484-9006-6, € 15,95. Te bestellen via boekkado.nl of bol.com. 36 | MEE Magazine

Lente 2011

Het Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid bestaat vijf jaar en heeft een boekje uitgebracht. Het is een beschrijving van vijf jaar hulpverlening aan mensen die hun gehoorvermogen (plotseling of geleidelijk) zijn kwijtgeraakt. Te bestellen via [email protected] of 0900 3373663.

J_fi

Op 25 juni 2011 is er een landelijke verwendag voor vaders en moeders, waarop je als ouder van een autistisch kind centraal staat. Een dag om ouders te inspireren en te verwennen, zodat ze aan het einde van de dag gesterkt en vol goede moed naar huis gaan. Met informatie, entertainment en creatieve workshops. Locatie: Landgoed De Horst in Driebergen, informatie www.verwendagouders.nl.

Elk jaar trekt de CliniClowns Theatertour door het land om voorstellingen te geven voor kinderen t/m 18 jaar met een meervoudige en/of verstandelijke beperking. Bijna 7000 kinderen hebben het afgelopen jaar genoten van de voorstelling Reis door het Zintuigenrijk. Deze gratis voorstelling richt zich op de belevingswereld van kinderen waarbij de zintuigen centraal staan. Vanaf 20 mei t/m 2 oktober reist de Theatertour weer langs zes verschillende locaties. Informatie www.cliniclowns.nl.

Sterk is gemaakt voor en door jongeren met een beperking. Het is een landelijk magazine voor en door jongeren met een beperking waarbij de (arbeidsmarkt)mogelijkheden van deze en andere jongeren centraal staan. Dit tijdschrift, met verhalen van bijzondere jongeren, wordt landelijk verspreid onder maatschappelijke instellingen en organisaties (www.sterkmagazine.nl).

Unlimited magazine is een life-style magazine voor jongvolwassenen (18+). Het wordt met een eigen jonge redactie gemaakt voor jongvolwassenen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Naar eigen zeggen ‘Een hip, scherp, komisch en brutaal magazine dat de werelden van ziek en gezond bij elkaar brengt’ (www.unlimitedmagazine.nl).

M[Xi_j[i

Op de website www.meerkosten.nl vindt u uitgebreide informatie over financiële regelingen waar mensen met een handicap of chronische ziekte gebruik van kunnen maken. Zo leest u hier alles over de mogelijkheid tot belastingaftrek en over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten(Wtcg).

www.sociaalopstap.nl is een website met tools voor mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS). De website is ontwikkeld door KPN en het Landelijk Netwerk Autisme. Sociaalopstap helpt je op weg als je niet goed weet hoe je je moet gedragen in bepaalde situaties. Dat gebeurt met verhalen en een sociaal stappenplan. Met de mobiele website van SociaalOpStap kun je altijd onderweg je eigen stappenplannen opzoeken.

Kinderen van 10 tot 14 jaar kunnen op www.onbeperktmeedoen.nl een game spelen, waarbij ze in de huid kruipen van iemand met een beperking. De Avatars waar zij mee spelen hebben verschillende beperkingen. Al lopende door de stad komen ze in lastige situaties terecht, die ze moeten oplossen en waarmee ze punten kunnen scoren.

Zebra-Zorg Het schaap mag mee naar de supermarkt. Ouders & Kind Ze respecteren me niet. Annemiek van Munster: Mijn slechte zicht opende mijn ogen

Recommend Documents