palliatieve zorg aan migranten in Nederland
Maria van den Muijsenbergh, huisarts / wetenschappelijk onderzoeker Nathanja van Moppes, huisarts / wetenschappelijk docent
12 November 2013
Programma • • • • • •
Palliatieve zorg Cultuur & culturele verschillen Culturele verschillen- palliatieve zorg Communicatie & besluitvorming Praktische tips Rituelen
Anna Longkanker sinds 3 jaar - Geen operatie (“snijden kanker heel gevaarlijk”) - 2 x chemo - Naar thuisland: second opinion / advies
Anna, 68 jaar, gevlucht uit Armenië Armenië • • • • • •
Gehuwd Enige zoon vermoord Praktiserend orthodox – christen Sinds 7 jaar in Nederland Matig Nederlands (meer dan haar man) Dochter tolkt meestal
Anna Palliatieve fase aangebroken: Moe, benauwd, pijn, geen eetlust - Wil geen morfine of slaappil - Dure vitamine poeders van landgenoten - Wil geen thuiszorg (zus is gekomen) Dringend verzoek kennis: “Niet spreken over ernst ziekte of doodgaan.” Wie van u herkent deze situatie? Wie van u zou dit toch bespreken?
Wat wilt u leren vandaag
Palliatieve zorg
bespreek met uw buurman/vrouw Ervaring interculturele palliatieve zorg • Wat gaat goed • wat vindt u lastig • wat hoopt u te leren vanavond
Definitie Palliatieve zorg WHO 2002 • • • • •
Kwaliteit van leven voor patiënt/naasten Voorkomen en verlichten van lijden Bestrijden pijn en andere symptomen Verlichten psychosociale problemen Zingeving
Wensen Nederlandse patië patiënt / familie Persoonlijke beschikbaarheid huisarts / thuiszorg: • Huisarts toont zelf initiatief • Zorg is ruim beschikbaar
Stadia in zorg Palliatieve fase: (1maand – 3 jaar) Genezing niet meer mogelijk Terminale fase: (1 –6 weken) De dood onafwendbaar dichtbij
Is palliatieve zorg voor migranten echt anders?
Persoonlijke aandacht: • Steun voor patiënt en mantelzorg (ook bij praktische zaken) Communicatie: • Eerlijke informatie maar niet te somber • Euthanasie (vroeg)tijdig bespreken van den Muijsenbergh, METC Palliatieve zorg door de huisarts diss 2001
bronnen: KWF rapport Allochtonen en Kanker / Pharos signalement Palliatieve zorg voor vluchtelingen / Fuusje de Graaff communicatie en besluitvorming palliatieve zorg Turkse en 12 Marokkaanse patiënten met kanker / expertmeetingen allochtonen Nivel-Pharos
Wie is allochtoon?
Wie is migrant? Zelf geboren buiten Nederland
Zelf of één ouder geboren buiten Nederland Voorkeursterm: mensen met migranten-achtegrond
knelpunten in de palliatieve zorg: volgens allochtone zorggebruikers
MigrantenMigranten-achtergrond in Nederland • 20 % bevolking: 3,2 miljoen (in 2050: 4,8 miljoen)
• 11 % niet-westers: 1,5 miljoen (in 2050: 2,2 miljoen:Turkije, Suriname, Marokko)
• • • •
Taalbarrière Gebrek aan kennis over ziekten Belasting mantelzorg Onbekendheid organisatie van zorg/regelgeving (thuiszorg / begrafenis buitenland)
• 2025: 19% ouder dan 55 • 60% buiten grote steden
• Onvrede met zorg Niet serieus genomen Onvoldoende steun en begeleiding Onvrede communicatie
Gebrek aan “culturele” culturele” kennis bij hulpverleners
‘Glocalisation’ localisation’: de wereld komt in de buurt onderzoek Pharos / Fuusje de Graaff
Cultuur
Waarom??? http://www.youtube.com/watch?v=Q96Mv2hkA40 http://www.youtube.com/watch?v=ygNgK2V2WzE
Daarom! Raamplan 1e lijnszorg 2001
Denkers - cultuurverschillen Geert Hofstede (1967) • 5 dimensies
Migranten wonen overal Werkplezier!!
David Pinto (1982) • Structuren theorie • 3 stappen model
Hofstede
David Pinto
(5 dimensies)
(structuren theorie) De dimensies van Hofstede zijn niet bepalend
Elke cultuur zoekt oplossingen voor: •Machtsafstand •Individualisme collectivisme •Masculiniteit femininiteit •Omgaan met onzekerheden •Lange termijn korte termijn denken
Het verschil wordt bepaald door de structuur:
fijnmazig grofmazig
David Pinto
David Pinto
Drie Stappen Model
Drie Stappen Model
Motivatie om verschillen te overbruggen Behoud van ieders eigenheid
Herken eigen normen / waarden Herken normen / waarden van de ander Bedenk hoe je elkaar tegemoet kunt treden
Belangrijke cultuurverschillen in de praktijk Individualisme vs. collectivisme: •Familie groot belang •Religie belangrijk Andere normen en wensen / verwachtingen
Individualisme / Collectivisme index • • • • • • • • • • • •
Verenigde Staten Groot-Brittannië Nederland België Vlaanderen België Wallonië Frankrijk Duitsland Suriname Marokko Turkije China Indonesië
score
rangnummer
91 89 80 78 72 71 67 47 46 37 20 14
1 3 4/6 8 12 13/14 18 32 33/35 41 56/61 68/69
onderzoek Hofstede
Bespreken diagnose kanker
Eerste indrukken zijn belangrijk… belangrijk…
(bron: Onwuteaka-Philipsen et. Al, 2008)
onderwerp
Respons
Nederland
België België
Italië Italië
Diagnose
•Altijd •Bij vragen •Nee
98 % 2% -
67 % 32 % 1%
46 % 48 % 6%
OngeneesOngeneeslijkheid
•Altijd •Bij vragen •Nee
92 % 8% -
42 % 53 % 5%
11 % 64 % 25 %
LevensverLevensverwachting
•Altijd •Bij vragen •Nee
49 % 45 % 6%
18 % 72 % 11%
10 % 65 % 25 %
Maar niet doorslaggevend
Palliatieve zorg en cultuur Nederland: Gericht op goed dood gaan: • Sterven bespreken • Geen ‘zinloze’ behandeling • Euthanasie/sedatie bespreken • Pijnbestrijding maximaal
Palliatieve zorg en cultuur NietNiet-Westers: Gericht op zo lang mogelijk leven: • Religie • Maximaal behandelen tot de dood • Voeding niet staken • Second opinions voor beste behandeling • Alternatieve behandelingen / kruiden / smeersels • Geen euthanasie/palliatieve sedatie • Angst voor bijwerkingen (morfine, sedativa, antidepressiva) Paracetamol = niet serieus genomen!!
NietNiet-Westerse communicatie en besluitvorming Familie is gesprekspartner: • Collectieve besluitvorming • Patiënt beschermen • ernstige ziekte niet rechtstreeks met patiënt bespreken
Zorgopvattingen: Ned. zorgverleners T&M families
Nederlandse communicatie & besluitvorming WGBO eis: zo goed mogelijk informeren • Primair gesprek met Patiënt • Niet over patiënt spreken zonder toestemming Gewoonte: • Duidelijk en eerlijk over prognose • Bespreken van sterven • Besluitvorming primair door patiënt
Wat zegt Islam over ziekte / overlijden? • • • • •
Dood is geen einde maar een begin Ziekte is een beproeving God kun je om verlichting vragen Verlies van hoop - verloochenen van God Ziekte - verlichting boetedoening hiernamaals
Communicatie in zorg: Ned. Zorgverleners T&M families Gesprekspartner: Patiënt vs. familie
• Biomedische Sociale en religieuze verklaring • Informed consent Hoop doet leven
Agenda: Arts: besluitgericht / VP: procesgericht familie relatiegericht
• Thuis sterven Sterven waar maximale zorg
Tolk: Formeel: Familie vreest machtsmisbruik patiënt praat gemakkelijker Informeel Beperkend: familie tolkt, maar heeft het zwaar
Onderzoek Fuusje de Graaff
onderzoek Fuusje de Graaff
• Advanced planning Leven bij de dag (door Allah gepland) • Optimale zorg Maximale cure&care
Communicatiewensen: verschillen overbruggen Arts A: respecteert de wens van de familie op inhoudelijke gronden: “Niet iedereen kan de hele waarheid verdragen” Arts B: respecteert de wens van de familie, zoekt de relatie
“Allah bepaalt de levensloop. Ik mag u daarbinnen helpen, want u
bent ernstig ziek”
Arts C: verwijst naar zijn beroepsmatige verplichtingen “Hij moet het weten, de autonomie van de patiënt staat voorop”
Tips • • • • •
Tolken : 088-2555222 Vraag naar woordvoerder/contactpersoon Bespreek wensen communicatie/besluitvorming Sluit aan bij wensen binnen eigen grenzen Vraag naar (culturele – religieuze) gewoontes en behandelingen in thuisland
Arts D: verwijst naar zijn beroepsmatige mogelijkheden “ Het is nodig voor mijn behandeling dat ik eerlijk ben”.
onderzoek Fuusje de Graaff ”talking in triads”
Links www.rouwrituelen.nl www.pharos.nl
Anna enkele weken later • voor het eerst in bed • zwak, eet niet meer • man, kennis met vrouw,dochter,zoontje bij bezoek huisarts aanwezig • man dringt aan op voedingsinfuus • Anna knikt dat ze dit wil Wie van u zou een infuus (laten) inbrengen?
Hoe ziet u nu: • De vraag om Anna niet de waarheid te vertellen over haar ziekte? • De wens van de familie om maximaal te behandelen?
PAUZE
Verzorging en verpleging
Ervaringen
minder gebruik thuiszorg • Onbekendheid regeling • Plicht familie (dochters!) Overbelasting (vrouwelijke) familieleden
Wissel uit in tweetallen: • Wat gaat goed? • Wat is lastig?
Film: VPTZ Sciencia y caridad (Pablo Picasso) onderzoek Fuusje de Graaff
Anna: vervolg
Tips verpleging / verzorging • • • • •
Informeer over mogelijkheden (thuiszorg vrijwilligers etc) Geef voorlichting (ziekte / symptomen / behandeling / toediening) Vraag naar huismiddeltjes, traditionele geneeswijzen Respecteer gebruik van kruiden / baden / oliën Licht paracetamol toe
• • • •
Spoedbezoek: stervende Na overlijden: man wanhopig & ongelovig Spiegels afgedekt, klok stilgezet Familie / vrienden komen dagelijks tot 40 dagen na dood • Familie blijft langskomen
Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet westerse achtergrond Nivel / IKCN / Pharos www.huisarts-migrant.nl
rituelen rond sterven en rouw • Vraag naar wensen religieuze begeleiding of andere begeleiding gemeenschap. • Vraag naar wensen begrafenis (in thuisland?) • www.huisarts-migrant.nl
Universele kern palliatieve zorg • • • • • •
Proactieve benadering Persoonlijke aandacht! Respect wensen en eigen grenzen Draagvlak binnen de organisatie Relevante kennis en kunde Werk samen
Vragen
