AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA PACI ENTŮ S ALZHEIMEROVO U NEMOCÍ OČIMA JEJICH PEČOVATELŮ

AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA PACI ENTŮ S ALZHEIMEROVO U NEMOCÍ OČIMA JEJICH PEČOVATELŮ P. MARTÍNEK, A. BARTOŠ

SO UHRN U paci entů s Alzheimerovo u nemocí (AN) se postupně zhoršuje soběstačnost v běžném životě, a tak vzrůstá závislost na pomoci druhé osoby – pečovatele. Pečovatelé 24 paci entů s AN vybrali z nabídky 34 různých aktivit denního života ty položky, které byly u jejich paci entů nejvíce zachované, nejvíce postižené a které nejvíce obtěžovaly pečovatele. So učasně se u paci entů s AN měřila kognitivní výkonnost pomocí testu Mini-Mental State Examinati on (MMSE). Nejméně se choroba dotýkala základních aktivit, zatímco nejvíce postižená byla ori entace v čase. Dezori entace v čase byla rovněž nejvíce obtěžující pro pečovatele paci entů s lehčí demencí (MMSE 18– 25), zatímco pečovatelům paci entů s těžším kognitivním deficitem (MMSE 0– 17) vadila zejména narušená komunikace. Tyto poznatky moho u být využitelné pro di agnostiku Alzheimerovy nemoci, při soci ální péči o paci enty a k většímu porozumění problémům pečovatelů.

KLÍČOVÁ SLOVA Alzheimerova nemoc – ADL – aktivity denního života – zátěž pečovatele – funkční deficit – demence

ABSTRACT Activities of daily living in patients with Alzheimer’s disease from the perspective of their caregivers. In patients with Alzheimer’s disease (AD) the ability to perform activities of daily living (ADL) deteriorates causing them to become increasingly dependent on their caregivers. 24 caregivers of patients with AD were given a questionnaire on 34 ADL with the task of stating which activities are the most preserved and the most impaired in their patients. They also identified which activity’s impairment was the biggest source of burden for caregivers themselves. The global cognitive performance of AD patients was measured using the Mini-Mental State Examination (MMSE). The least impact of the disease was seen in basic ADL, while orientation in time was most affected. Impaired orientation in time was found the most troublesome by the caregivers of patients with milder dementia (MMSE 18–25), while caregivers of patients with more pronounced dementia suffered predominantly from impaired communication. These findings can be useful for the diagnosis of Alzheimer’s disease, in social care for patients and provide a better understanding of caregivers’ burden.

KEY WORDS Alzheimer’s disease – ADL – activities of daily living – caregiver burden – functional impairment – dementia

ÚVOD Alzheimerova nemoc (AN) bývá nazývána nemocí dvou lidí. Tou druhou osobou je míněn pečovatel pacienta. Ten trpí jednak samotným faktem nemoci blízkého jedince, ale také nutností pečovat o něj. Přepočteme-li prevalenční údaje z USA [1] podle počtu obyvatel na českou populaci, lze počet pacientů s AN v České republice odhadnout asi na 150 tisíc. Většina jich žije ve svém domácím prostředí a pečovateli jsou zejména jejich rodinní příslušníci [2]. Osud pacientů v domácím prostředí se tedy dotýká velkého množství pečovatelů. Ti

186

se musejí potýkat a vyrovnávat s řadou nedostatků v životě pacienta s AN. Syndrom demence v sobě podle definice zahrnuje nedostatky v kognitivních funkcích a aktivitách denního života (Activities of Daily Living – ADL) [3]. Rozlišují se aktivity základní (basic ADL – bADL), týkající se sebeobsluhy (např. jedení či chůze), a aktivity instrumentální (instrumental ADL – iADL), které umožňují člověku plnou soběstačnost (např. příprava jídla, telefonování, nakládání s penězi, cestování dopravními prostředky) [4]. Nepanuje úplná shoda v tom, které aktivity patří mezi ADL a které nikoli, ani v jejich

ČES GER REV 2008; 6(3): 186–192

AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA PACI ENTŮ S ALZHEIMEROVO U NEMOCÍ OČIMA JEJICH PEČOVATELŮ

TAB. 1. DOTAZNÍK OBSAHUJÍCÍ 34 AKTIVIT DENNÍHO ŽIVOTA KE ZHODNOCENÍ PEČOVATELI, KTERÝ JE MĚL HODNOTIT JAKO ZACHOVALÉ, NEJVÍCE POSTIŽENÉ A NEJVÍCE OBTĚŽUJÍCÍ. 1. příprava jídla (i) 2. jedení (b) 3. příprava nápojů (i) 4. pití (b) 5. oblékání (b) 6. osobní hygiena (b) 7. péče o zuby/protézu (b) 8. používání osobních potřeb (brýle, protézy, …) (i) 9. koupání/sprchování (b) 10. péče o vlastní zevnějšek (b) 11. používání toalety (b)

12. udržení moče (b) 13. udržení stolice (b) 14. pohyblivost (b) 15. chůze (b) 16. orientace v čase (i/k) 17. orientace v prostoru (i/k) 18. komunikace (i/k) 19. telefonování (i) 20. vykonávání domácích prací (i) 21. kutilství (i) 22. nakupování (i) 23. starání se o finance (i)

24. věnování se koníčkům, hrám (i/k) 25. jízda dopravním prostředkem (i) 26. samostatné vycházky (i) 27. užívání léků (i) 28. péče o domácí mazlíčky (pes, rybičky, …) (i) 29. spánek ve správnou dobu (i/k) 30. rozhodování se, kterou činnost dělat (i/k) 31. navštěvování známých (s) 32. starost o druhé (s) 33. skupinové aktivity (kostel, kluby) (s) 34. čtení knih, časopisů (i/k)

Za každou položkou je v závorce označena příslušnost ke kategorii ADL: i – instrumentální, b – základní, i/k – na pomezí kognitivních funkcí, s – sociální. Toto rozdělení v dotazníku předkládaném pečovatelům uvedeno nebylo.

PACIENTI A METODIKA

Obr. 1. Poměrné zastoupení jednotlivých kategorií aktivit denního života v dotazníku.

rozdělování do kategorií. V naší studii z iADL ještě vydělujeme aktivity sociální (social ADL – sADL – návštěvy přátel apod.) a ty, u kterých existuje určitý překryv s kognitivními funkcemi a jejich řazení mezi ADL je nejisté (hraniční ADL – rozhodování se, kterou činnost dělat atd.). Aktivity denního života pacientů s AN lze zjistit buď pohovorem s pečovatelem, nebo pomocí strukturovaných dotazníků. Dotazník ADL nejen poskytne údaje o pacientově soběstačnosti, ale může se stát i zdrojem většího poznání zátěže pečovatele a jejích příčin. Proto nás zajímalo, které části běžného fungování v životě pacientů s AN považují pečovatelé za zachované, za nejvíce postižené a které z postižených oblastí nejvíce obtěžují život pečovatelů.

ČES GER REV 2008; 6(3): 186–192

V poradně pro poruchy paměti AD Centra na Neurologické klinice FN Královské Vinohrady, 3. LF UK v Praze byl 28 pečovatelům ambulantních pacientů s klinicky pravděpodobnou AN [3] předložen k vyplnění dotazník obsahující 34 různých aktivit denního života, které byly vybrány z mezinárodních dotazníků a z dalších zdrojů. Položky zahrnovaly aktivity základní, instrumentální, sociální a aktivity na pomezí s kognitivními funkcemi. Dotazník i s rozdělením na tyto kategorie aktivit je uveden v tab. 1, poměrné zastoupení kategorií ADL v dotazníku zobrazuje obr. 1. Každý pečovatel měl za úkol označit všechny aktivity, které jsou u pacienta zachovány jako dříve, dále vybrat tři až pět aktivit, které jsou u nemocného nejvíce postiženy, a 3 až 5 aktivit, jejichž nedostatečné vykonávání pacientem se v největší míře dotýkalo pečovatele a obtěžovalo ho (tab. 1, obr. 1). Pacientovi byl mezitím proveden krátký test kognitivních funkcí Mini-Mental State Examination (MMSE) [5]. Pacienti schopní podpisu a všichni pečovatelé pacientů podepsali informovaný souhlas se zařazením do studie. Projekt byl schválen Etickou komisí 3. LF UK. Ukázalo se, že pečovatelé většinou nedodrželi stanovený limit 3–5 označení u nejvíce postižených a někdy ani u nejvíce obtěžujících aktivit. Jejich častým argumentem bylo, že výběr nelze omezit na pět nejvíce porušených aktivit, protože mnoho dalších je postiženo do stejné míry. Rovněž jsme zjistili, že tento úkol je pro pečovatele obtížný, protože vyžaduje náročné stratifikační operace: projít celý seznam, vybrat postižené aktivity a z nich určit 3–5, které jsou u pacienta narušeny nejvíce. Při označování aktivit, jejichž postižení u jejich blízkého je pro pečovatele nejvíce obtěžující, bylo dodržení limitu 5 položek podle pečovatelů snazší. Z následného vyhodnocování byly vyřazeny čtyři chybně vyplněné dotazníky.

187


TAB. 2. ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY PACIENTŮ S ALZHEIMEROVOU NEMOCÍ. Celá skupina počet pacientů věk (průměr ± SD) podíl žen doba vzdělání (roky) skóre MMSE

Pacienti s těžším kognitivním postižením 12 71 ± 10,9 75 % 12 ± 1,6 12 ± 5,1

24 74 ± 8,6 75 % 13 ± 2,6 16 ± 5,7

Pacienti s lehčím kognitivním postižením 12 77 ± 3,5 75 % 13 ± 3,4 20 ± 2,4

Údaje jsou vyjádřeny ve formátu průměr ± směrodatná odchylka, není-li uvedeno jinak. MMSE – Mini-Mental State Examination

TAB. 3. ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY PEČUJÍCÍCH O PACIENTY S ALZHEIMEROVOU NEMOCÍ. Celá skupina věk (průměr ± SD) podíl žen nejčastější vztah k pacientovi druhý nejčastější vztah k pacientovi

61 ± 13,6 58 % dcera 33 % manžel či manželka, každý 25 %

Pečovatelé pacientů s těžším kognitivním postižením 57 ± 13,4 66 % dcera 42 % manželka 25 %

Obr. 2. Nejvíce zachované aktivity pacientů s Alzheimerovou nemocí podle pečovatelů. V levé části obrázku je hodnocení hůře kognitivně postižených pacientů (MMSE 0–17, tmavší barvou), v pravé části obrázku je hodnocení pacientů s lehčím kognitivním postižením (MMSE 18–25, světlejší barvou). V každé podskupině odpovídalo vždy 12 pečovatelů. Dolní měřítko ukazuje počet pečovatelů v každé podskupině, kteří označili položku jako nejvíce zachovanou. Celkový počet pečovatelů, kteří označili příslušnou aktivitu, je vždy uveden vpravo vedle pruhu.

Pečovatelé pacientů s lehčím kognitviním postižením 65 ± 13,1 50 % manžel 33 % dcera či manželka, každý 25 %

Obr. 3. Nejvíce postižené aktivity pacientů s Alzheimerovou nemocí podle pečovatelů. Uspořádání obrázku je podobné jako u obr. 2. denního života pečovateli v každém ze tří kritérií (nejvíce zachované, nejvíce postižené, nejvíce obtěžující).

VÝSLEDKY Celkový počet správně vyplněných dotazníků byl 24. Podle mediánu MMSE byli pacienti rozděleni na podskupinu s těžším kognitivním postižením (0–17 bodů) a na podskupinu pacientů, u kterých byly kognitivní funkce narušeny méně (18–25 bodů). V celém souboru a v obou podskupinách jsme zaznamenávali četnost označení každé aktivity

188

Základní charakteristiky souborů pacientů a pečovatelů jsou uvedeny v tab. 2 a 3. Nejčastěji označené aktivity pro každé kritérium jsou uvedeny na obr. 2–4. Pečovatelé uváděli jako nejvíce zachované základní aktivity denního života, jako je příjem stravy a tekutin, vyměšovací funkce či položky spojené s vylučováním (obr. 2). Naopak nejvíce pacientů (2/3 – 16 z 24) mělo podle pečovatelů problémy s orientací v čase,

ČES GER REV 2008; 6(3): 186–192


Obr. 4. Aktivity, jejichž postižení u pacienta je pro pečovatele nejvíce obtěžující. Uspořádání obrázku je podobné jako u obr. 2.

polovina měla problémy spravovat finance (obr. 3). Z postižených činností pacienta pečovatelům nejvíce vadila časová dezorientace, o něco méně problémy s komunikací (obr. 4). Pečovatelé paci entů s lehčím kognitivním postižením (MMSE 18–25) označili jako neporušené aktivity související s příjmem potravy a vylučováním, ale také oblékání a přípravu nápojů (obr. 2). Nejhůře na tom podle nich pacienti byli s orientací v čase, staráním se o finance a chůzí (obr. 3). Pečovatele v této podskupině nejvíce obtěžovala pacientova dezorientace v čase (obr. 4). U hůře kognitivně postižených pacientů (MMSE 0–17) hodnotili pečovatelé jako zachované zejména ty aktivity, které mají vztah k hybnosti a vylučování (obr. 2), zatímco nejvíce postižena byla podle nich orientace v čase spolu se čtením knih a časopisů (obr. 3). Pečovatele těchto pacientů nejvíce trápila narušená komunikace (obr. 4). Na obr. 5a–c je znázorněna četnost všech 4 kategorií aktivit (bADL, iADL, sADL a hraniční ADL) označených pečova-

Obr. 5a. „Relativní četnost“ označení různých kategorií ADL pečovateli jako nejvíce zachovaných (N = 365 označení).

Obr. 5b. „Relativní četnost“ označení různých kategorií ADL pečovateli jako nejvíce postižených (N = 161 označení).

Obr. 5c. „Relativní četnost“ označení různých kategorií ADL pečovateli jako nejvíce obtěžujících (N = 71 označení).

Obr. 5 a– c. Podíl označení všech položek příslušejících do kategori e ADL (např. pro zachované iADL = x1) ve všech 24 dotaznících na celkovém počtu označení všech položek ve všech 24 dotaznících (pro zachované aktivity = n1) vztažený k procentuálnímu zasto upení položek téže kategori e v dotazníku (pro iADL = xproc., srov. obr. 1). Výsledkem je četnost označení kategori e ADL v dotaznících korigovaná na procentuální zasto upení kategori e v dotazníku. Korekce je nutná vzhledem k různému počtu položek příslušejících k dané kategorii ADL. Tedy například pro nejvíce zachované aktivity typu iADL je výsledná hodnota (x1/ n1)/ xproc. Analýzy byly provedeny pro nejvíce zachované (5a), postižené (5b) a obtěžující aktivity (5c). Slo upce nad úrovní 1,0 tedy ukazují, že kategori e aktivit má podíl na označeních pečovateli větší než podíl na položkách v dotazníku, slo upce pod to uto úrovní značí opak. Čím delší je slo upec, tím je tato skutečnost výraznější.

ČES GER REV 2008; 6(3): 186–192

189


teli za zachované, nejvíce postižené či obtěžující se zohledněním zastoupení kategorií v dotazníku. Z obrázků 5a–c je patrné, že nejvíce jsou zachovány aktivity základní. Nejvíce postižené jsou aktivity hraničící s kognitivními funkcemi a instrumentální aktivity. Z těchto 2 tříd zároveň pocházejí i ty aktivity, jejichž postižení v největší míře obtěžuje pečovatele.

DISKUZE AKTIVITY, JEJICHŽ NARUŠENÍ BYLO PRO PEČOVATELE NEJVÍCE OBTĚŽUJÍCÍ Ukázalo se, že většinu pečovatelů nejvíce obtěžovala časová dezorientace pacientů. Orientovat se v čase klade vysoké nároky na kognitivní funkce (především na paměť), a tato schopnost je tedy citlivá u demence. Proto nás její postižení nepřekvapuje. Časová dezorientace pacienta může být pro pečovatele nepříjemná z mnoha důvodů. Pacient nemůže samostatně vykonávat činnosti spojené s určitou mírou plánování (např. pravidelné užívání léků, dodržování termínů schůzek a někdy i samostatné cestování, ačkoli orientace v prostoru může být neporušená). Pečovatele také unavuje pacientovo časté vyptávání se na běžné časové údaje. Pravděpodobně se tak děje do té doby, než se u pacienta rozvine nemoc natolik, že mu je již jeho časová dezorientace lhostejná (apatie), nebo se na čas není schopen zeptat (afázie). Postižení časové orientace je jevem, který nejvíce vadí pečovatelům kognitivně méně postižených pacientů. Pro pečovatele pacientů s více vyjádřenou demencí jsou obtěžující spíše jiné nedostatky (obr. 4). Právě u pacientů s pokročilejší demencí je však dezorientace v čase výraznější (obr. 3). Proč pečovatelům pacientů s větším kognitivním postižením i přes těžší časovou dezorientaci více vadí porušení jiných aktivit? Vysvětlením by mohlo být pečovatelovo vyrovnání se s nutností neustálé péče o aktivity vyžadující plánování, či apatie a afázie nastupující v pozdějších stadiích nemoci (a tím menší zatěžování otázkami na časové údaje). Rovněž se může obtěžující charakter časové dezorientace dostávat do pozadí kvůli ještě negativněji vnímaným postižením (např. narušení komunikace). Dalším příznakem, který pečovatelé nejhůře nesli, bylo narušení komunikace. Zde panuje výrazná asymetrie mezi podskupinou více a méně kognitivně postižených pacientů. Problém s komunikací označila za nejvíce obtěžující téměř polovina pečovatelů pacientů s horším kognitivním výkonem (MMSE 0–17), a tím se zde dostal na první místo (obr. 4). U podskupiny pacientů s lehčí demencí (MMSE 18–25) označil tuto položku jen jeden pečovatel z 12. Porušená komunikace patří také mezi nejčastěji postižené položky, a to opět zejména v podskupině kognitivně více porušených pacientů. Komunikace s pacientem se tedy pro pečovatele stane hlavním problémem až s postupem času. Pod pojmem „narušená komunikace“ si mohou pečovatelé představovat různé obsahy. Mohou mít na mysli špatné porozumění a/nebo vyjadřování, menší vůli k zahájení hovoru, zapomínání toho, co bylo řečeno či behaviorální problémy (slovní agresi apod). Bylo by

190

užitečné tento fenomén blíže prozkoumat. To by mohla učinit studie zaměřená specificky na problém narušené komunikace. Nabízí se vysvětlení, že hlavním podkladem je afázie, která je charakteristickým příznakem AN. Afázie se objevuje většinou až po nástupu časové dezorientace a má ke komunikaci těsný vztah. Když je komunikace narušená, pečovatel je nucen nacházet jiné způsoby dorozumívání. Není však již možné komunikovat na původní úrovni, a tak pečovatel ztrácí kontakt s pacientem. To je zvláště bolestné, protože pečovatel (v naší studii jím byl v 50 % případů partner) očekává uspokojivou úroveň vztahu, vděk či alespoň minimální slovní komunikaci (častým steskem pečovatelů je „tolik o něj pečuji a ani si s ním nemohu popovídat“).

NEJVÍCE POSTIŽENÉ AKTIVITY Mezi nejvíce postiženými aktivitami jsou obzvláště zajímavé ty, které vykazují výraznou asymetrii. Výhradně u skupiny pacientů s větším kognitivním postižením vnímali pečovatelé jako velmi postižené čtení knih a časopisů. To může znamenat, že pacienti přestávají mít o čtení či o volnočasové aktivity obecně zájem, nebo z nějakého důvodu nejsou schopni číst či si z četby něco odnést. Protože asymetrické postižení vidíme rovněž ve věnování se koníčkům a hrám, je pravděpodobnější vliv apatie a až následně snad afázie. Nepochybně se sem promítá i časté postižení zraku ve stáří. Zajímavé je, že polovina pečovatelů patřících k pacientům s lehčí demencí uvedla jako nejvíce postiženou chůzi pacienta a téměř stejný počet i pohyblivost. Ve druhé podskupině naopak patřily tyto aktivity mezi nejvíce zachovalé. Neodpovídá to očekávanému vzorci postižení u AN, kdy narušená chůze a mobilita mezi časné projevy nemoci nepatří [6]. Z těchto důvodů jsme provedli hlubší analýzu dat od šestice pacientů, kterých se postižení chůze týkalo. Zjistili jsme, že polovina z nich byla v době našeho výzkumu před či po operaci kloubu na dolní končetině, jeden z pečovatelů poskytl nesprávné údaje, u dalších dvou jsme nezjistili žádnou příčinu. Tyto nesrovnalosti dokumentují to, že otázka ohledně chůze pacienta, obvyklá v mnoha dotaznících aktivit denního života, není pro účely hodnocení ambulantních pacientů s AN vhodná. VZTAH NEJVÍCE POSTIŽENÝCH A NEJVÍCE OBTĚŽUJÍCÍCH AKTIVIT Pečovatel musí nahrazovat chybějící schopnosti nemocného, aby doplnil deficit. To je u různých aktivit různě náročný úkol. Nejde jen o fyzickou námahu. Ale nejde ani pouze o nahrazování, protože kupříkladu narušená komunikace není nepříjemná pouze kvůli nutnosti nahradit deficit. Odrazem této skutečnosti je, že seznam nejvíce postižených a nejvíce obtěžujících položek se do značné míry liší. Například komunikace je u hůře kognitivně postižených pacientů porušená do stejné míry jako starání se o finance (obr. 3). Narušená komunikace je však pro pečovatele této podskupiny pacientů nepoměrně více obtěžující (obr. 4). Potíže se staráním se o finance jsou

ČES GER REV 2008; 6(3): 186–192


zde mezi nejvíce obtěžujícími pouze pro jednoho pečovatele. Přitom se jedná o veliký problém. Pacient někdy může učinit nesprávné finanční rozhodnutí s nepříjemnými důsledky. Rovněž je většinou nutné vyřizovat za něj velkou část transakcí, často i nakupovat. Je tedy třeba věnovat pozornost nejen nejvíce postiženým aktivitám, ale také jejich subjektivnímu významu pro pečovatele. To souvisí s otázkou, zda se můžeme spolehnout na označení postižených aktivit pečovatelem. Je možné, že pečovatelé hodnotí aktivitu jako nejvíce postiženou podle toho, nakolik je pro ně obtěžující. Potom by nešlo některá data objektivizovat, nezávislé pozorování by totiž označilo za porušené jiné ADL než výpověď pečovatele. Ten je zaměřen na aktivity, jejichž postižení u pacienta se ho bezprostředně dotýká. Toto vysvětlení se nabízí například u časové orientace, která je podle pečovatelů jak nejvíce postižená, tak nejvíce obtěžující. Při celkovém porovnání obrázků 3 a 4 ale vidíme, že nejvíce postižené a nejvíce obtěžující aktivity jsou dosti rozdílné. Z toho lze usoudit, že pečovatel je schopen tyto věci od sebe odlišovat. Ačkoli jistá míra subjektivity v hodnocení ADL pečovatelem je nevyhnutelná, jsou výsledky zřejmě do značné míry ovlivněny objektivním náhledem.

ZACHOVÁNÍ ZÁKLADNÍCH AKTIVIT Pečovatelé v našem výzkumu potvrdili, že u pacientů s AN jsou po dlouhou dobu dobře zachovány aktivity základní. Mezi kognitivně méně a kognitivně více postiženými pacienty v tomto ohledu nebyly zjištěny velké odlišnosti. Je známo, že základní aktivity jsou po dlouhou dobu trvání nemoci dobře zachovány [6]. Přesto nás překvapila vysoká míra jejich zachování i ve skupině hůře kognitivně postižených.

ZKOUMANÝ SOUBOR Interpretaci výsledků nelze oddělit od popisu charakteristik pacientů i pečovatelů (tab. 2, tab. 3). Ve zkoumaném vzorku tvořily ženy 3/4 postižených AN, což je v souladu s poznatkem, že kvůli vyšší střední délce života tato nemoc postihuje ženy častěji než muže [7]. Ženy byly častějšími pečovateli než muži. O pacienty pečovali jejich partneři nebo děti, a to ve stejném poměru. Nejčastějším pečovatelem byla dcera pacienta (33 %). Určitým omezením hodnoty našich zjištění je velikost souboru, takže z výsledků nelze činit zobecnitelné závěry. Na druhou stranu byly předmětem studie dotazníky vyplněné pečovateli pacientů s AN určenými přísnými mezinárodními kritérii [3]. Podrobná neurozobrazovací vyšetření MRI a SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography – jednofotonová emisní počítačová tomografie) mozku zajišťovala homogenitu souboru pacientů s AN, takže pacienti se současně zjištěnou vaskulární složkou byli vyloučeni z konečného hodnocení.

HODNOCENÍ ADL V KLINICKÉ PRAXI Naše práce ukazuje, nakolik zatěžující je pro pečovatele porušení různých aktivit u pacientů s AN. Pokud lékař sta-

ČES GER REV 2008; 6(3): 186–192

novuje pomocí strukturovaného dotazníku pacientovy aktivity, může s těmito znalostmi odhadnout i zátěž pečovatele vyplývající z pacientovy nesoběstačnosti. Důvodů pravidelného hodnocení ADL pomocí dotazníků je však více. Pomocí ADL se odlišuje mírná kognitivní porucha od AN [8]. Dotazníky rovněž umožňují kvantifikaci a sledování progrese onemocnění včetně sdružené symptomatiky, předpovídají institucionalizaci a zvýšené riziko úmrtí pacienta [9]. Pečovateli, který dotazník vyplňuje, poskytne možnost sebereflexe ohledně nutnosti nebo zbytnosti pomoci. Závislost ve vykonávání ADL na pečujících osobách je hlavní faktor zhoršující kvalitu života pacientů s demencí [10]. Z dostupných dotazníků ADL lze pro pacienty s AN doporučit FAQ (Functional Activities Questionnaire – dotazník funkčního stavu) [11], na některých pracovištích se používá IADL (Instrumental Activities of Daily Living Scale – Lawtonova škála instrumentálních aktivit denního života [4].

INTERVENCE A PODPORA PEČOVATELE Aktivity denního života pacientů s AN lze dočasně uchránit před zhoršováním pomocí inhibitorů acetylcholinesterázy. U rivastigminu byl dokonce prokázán přímý efekt na jejich zlepšení [12]. Kromě farmakologické léčby potřebují pacienti a jejich rodinní příslušníci psychickou oporu a dostatek informací [2]. Pečovatele i pacienty je nutné mimo jiné dostatečně poučit o podstatě a průběhu onemocnění a možnostech intervence. Se zhoršujícími se ADL postupně získává pacient nárok na státní příspěvek na péči. Pečovateli je možné doporučit příručky o péči [13]. Dále by měli být informováni o možnosti respitní péče (tj. ponechání pacienta v denním stacionáři, kde je o něj postaráno, zatímco si pečovatel může odpočinout či vyřizovat potřebné věci) [2]. Pro pečující existují také svépomocné skupiny a psychologická pomoc. Další informace a podporu může pečujícímu poskytnout některá z poboček České alzheimerovské společnosti či stránky této společnosti – www.alzheimer.cz. Hojné informace pro pečovatele obsahuje portál www.pecujici.cz. Zátěž pečovatelů pacientů s Alzheimerovou nemocí je značná. Proto je třeba věnovat i jim kvalitní péči, jakou si právem zasluhují. Práce byla podpořena projekty MŠMT ČR 1M0517 a VZ MZČR MZ0PCP2005.

LITERATURA 1. Hebert LE, Scherr PA, Bienias JL et al. Alzheimer disease in the U.S. population: prevalence estimates using the 2000 census. Arch Neurol 2003; 60(8): 1119–1122. 2. Holmerová I, Rokosová M, Vaňková H. Kvalita péče o pacienty s demencí aneb co potřebují pacienti a jejich rodinní příslušníci. Čes Ger Rev 2006; 4(2): 77–83. 3. McKhann G, Drachman D, Folstein M et al. Clinical diagnosis of Alzheimer‘s disease: report of the NINCDS–ADRDA Work Group under the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer‘s Disease. Neurology 1984; 34(7): 939–944.

191


4. Kalvach Z. Hodnocení soběstačnosti a výkonnosti. In: Kalvach Z, Zadák Z, Jirák R et al (eds). Geriatrie a gerontologie. Praha: Grada Publishing 2004: 196–203. 5. Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. „Mini-mental state“. A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975; 12(3): 189–198. 6. Njegovan V, Hing MM, Mitchell SL et al. The hierarchy of functional loss associated with cognitive decline in older persons. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2001; 56(10): M638–M643. 7. Hebert LE, Scherr PA, McCann JJ et al. Is the risk of developing Alzheimer’s disease greater for women than for men? Am J Epidemiol 2001; 153(2): 132–136. 8. Farias ST, Mungas D, Reed BR et al. MCI is associated with deficits in everyday functioning. Alzheimer Dis Assoc Disord 2006; 20(4): 217–223. 9. Bucks RS, Haworth J. Bristol Activities of Daily Living Scale: a critical evaluation. Expert Rev Neurotherapeutic 2002; 2(5): 669–676. 10. Andersen CK, Wittrup-Jensen KU, Lolk A et al. Ability to perform activities of daily living is the main factor affecting quality of life in patients with dementia. Health Qual Life Outcomes 2004; 2: 52.

11. Bartoš A, Martínek P, Bezdíček O et al. Dotazník funkčního stavu FAQ-CZ – česká verze pro zhodnocení každodenních aktivit pacientů s Alzheimerovou nemocí. Psychiat pro Praxi, 2008; 9(1): 31–34. 12. Pidrman V. Demence – její klinika a praxe. Čes Ger Rev 2003; 2: 5–9. 13. Zgola JM. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada 2003.

doručeno do redakce 6. 11. 2007 přijato k publikaci 28. 4. 2008

MUC. PAVEL MARTÍNEK AS. MUDR. ALEŠ BARTOŠ, PH.D. UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE, 3. LÉKAŘSKÁ FAKULTA NEUROLOGICKÁ KLINIKA FNKV AD CENTRUM, PSYCHIATRICKÉ CENTRUM PRAHA [email protected]

MUC. PAVEL MARTÍNEK (1985) Studuje čtvrtým rokem obor všeobecné lékařství na 3. lékařské fakultě UK v Praze s výbornými studijními výsledky. V rámci studentské vědecké činnosti se zabývá aktivitami denního života pacientů s Alzheimerovou nemocí. Tato oblast nebyla v českém prostředí doposud podrobněji studována. Téma aktivit pacientů s AN zaujalo na fakultní konferenci v r. 2007. Vítězstvím na této konferenci postoupil do celostátního kola (společného pro Českou a Slovenskou republiku), kde získal 2. místo, a rovněž do soutěže o prestižní ocenění Cena za lékařství (Prix de Medecine), kde získal 3. místo. Jeho školitelem je as. MUDr. Aleš Bartoš, Ph.D., vedoucí klinické části AD Centra při Neurologické klinice FNKV a Psychiatrickém centru Praha.

192

ČES GER REV 2008; 6(3): 186–192

AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA PACI ENTŮ S ALZHEIMEROVO U NEMOCÍ OČIMA JEJICH PEČOVATELŮ

Recommend Documents