Afzender: TREFPUNT ZELFHULP vzw, Parkstraat 45 bus 3608, 3000 Leuven, België - Afgiftekantoor: 3000 Leuven

D R I E M A A N D E L I J K S

T I J D S C H R I F T

T R E F P U N T

Z E L F H U L P

27/1

V Z W

Afzender: TREFPUNT ZELFHULP vzw, Parkstraat 45 bus 3608, 3000 Leuven, België - Afgiftekantoor: 3000 Leuven

06

08

België-Belgique P.B. 3000 Leuven 1 2/665

13

15

PAG. IN DE SCHIJNWERPER

PAG. IN DE SCHIJNWERPER

PAG. PUBLICATIES

PAG. AGENDA

Downsyndroom

RaDiOrg.be

Handinfo

HIV Run

In iedere cel 3 exemplaren van chromosoom 21

Zeldzame ziekte: minder dan 5 op 10000 mensen

Wegwijzer voor personen met een handicap

Loop de ‘Antwerp 10 miles’ met Sensoa Positief

helpen

Anderen helpen Reeds jaren organiseert het Trefpunt Zelfhulp opleidingen voor bestuurders van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen. Tijdens één van deze vormingscursussen ontstond een boeiend gesprek tussen de deelnemers over de noden van mensen en hoe zelfhulpgroepen hieraan tegemoet konden komen.

BRONNEN Tijd voor de ziel, Mia Leijssen, uitgeverij Lannoo, 2007 Sociale Psychologie, Academia Press, 2006 ‘Samen is het fijner’, artikel van Janneke Gieles over verbondenheid in Psychologie Magazine, januari 2011

27/1

Verbondenheid, samenhorigheid

L’enfer, c’est les autres?

Een voorzitter van een patiëntenvereniging nam tijdens zo’n vormingscursus het woord. Hij stelde:

Uit tal van onderzoeken blijkt dat mensen andere mensen nodig hebben om open te bloeien, om zin en betekenis te ervaren, om zich veilig en geborgen te voelen. Uit psychologisch onderzoek blijkt bovendien dat goede relaties met anderen een bron is van voldoening en geluk in het persoonlijk bestaan. De grootste hoogtepunten en dieptepunten in het menselijk leven hebben bijna altijd te maken met wat we delen met anderen,

‘De grootste nood van de mens, de essentie van het menselijk bestaan, is kernachtig samen te vatten in twee woorden: iemand zijn en ergens bijhoren. De opdracht van een zelfhulpgroep is mensen hierin te ondersteunen en bij te staan.’ Hij had het uiteraard over de kracht van de verbondenheid tussen mensen, het verlangen om banden met anderen aan te gaan, het verlangen om zorg te dragen voor zichzelf en de ander.

TREFPUNT ZELFHULP vzw Jaargang 27 nr. 1, januari-februari-maart 2011, P409178

> pag. 2

(3)

helpen

Anderen helpen

(3)

Need to belong

met verbondenheid of het verlies daarvan. Zo ervaren we grote vreugde op momenten dat contact en verbondenheid tot stand komt, bijvoorbeeld bij de ontmoeting van een zusterziel, een huwelijk, een geboorte, een blij weerzien van een goede vriend, samen eten, samen feesten. We ervaren echter ook immens verdriet bij verlieservaringen zoals een overlijden, een scheiding of het verbreken van vriendschaps- of familieverbanden. Wanneer deze banden bedreigd zijn, worden mensen vaak overspoeld door gevoelens van angst, wanhoop, depressie, machteloosheid en hulpeloosheid.

02

Onderzoek toont aan dat een gebrek aan sociale contacten het zelfvertrouwen aantast en de kans op zelfdoding toeneemt. Onlangs toonde een onderzoek van de Brigham Young University het volgende stelling aan:

‘Een pover sociaal leven is even schadelijk voor onze gezondheid als vijftien sigaretten per dag of de dagelijkse alcoholconsumptie van een alcoholist én dubbel zo schadelijk als zwaarlijvigheid’.

Deze nood aan verbondenheid en hechting wordt door de Amerikaanse onderzoeker Roy Baumeister omschreven met de term ‘Need to belong’, een krachtige drang naar het aangaan van duurzame, blijvende en belangrijke banden. Niet alleen zit dat in onze genen ingebakken uit overlevingsdrang, het is ook noodzakelijk om zich veilig, zeker en geborgen te voelen. Volgens een andere theorie, ‘de gehechtheidstheorie’ is contact met intieme anderen zelfs de eerste weg voor mensen om met angst en onzekerheid om te gaan, om een veilige thuishaven (secure base) te creëren. Opgroeien in een liefdevol gezin, met liefhebbende ouders en familieleden zorgt er voor dat men met een flinke dosis zelfvertrouwen tegen het leven aan kan kijken. Maar deze veilige thuishaven beperkt zich niet noodzakelijk tot de context van het gezin of familie. Ook hierbuiten kunnen mensen banden aangaan met anderen, met lotgenoten, met mensen waar men gemeenschappelijke ervaringen mee kan delen.

Netwerken van zorg Een zorgzame samenleving kent vele netwerken van zorg. Men spreekt van ‘mantelzorg’ als personen in de directe omgeving (familie, buren, vrienden) een mantel van zorg weven rondom elkaar.

Als mensen er voor kiezen goed voor elkaar te zorgen creëren ze hierdoor meer verbondenheid en welzijn. Maar ook op het werk zorgt onderlinge zorg en zorgvuldigheid tussen collega’s voor meer arbeidsvreugde en meer zingeving. Soms zijn zelfs extreme situaties

zoals bijvoorbeeld aanslagen en natuurrampen een bron van zingeving voor de slachtoffers. De vaststelling dat mensen, zelfs op gevaar van eigen leven, alles in het werk stellen om anderen te helpen, vervult hen met warmte, hoop en dankbaarheid. Diegene die helpt ervaart tegelijk een intens zingevend gevoel omdat men ondanks alles er is in geslaagd de zaken ten goede te kunnen keren.

Relatie tussen hulpvaardigheid en verbondenheid Hulpvaardigheid is sterk afhankelijk van situatie tot situatie, maar toch is het gevoel van verbondenheid met anderen vaak van groot belang. Doorheen vele onderzoeken loopt de relatie tussen hulpvaardigheid en verbondenheid als een rode draad.

Wederkerigheid van hulp Ook een zelfhulpgroep kan een goed ondersteunend sociaal netwerk zijn waar mensen zich veilig, geborgen, gesteund en geholpen voelen. Deel uitmaken van een dergelijk netwerk, zelfs enkel op papier, kan voor sommige mensen al een wereld van verschil uitmaken. In een zelfhulpgroep speelt bijkomend het positieve effect van wederkerigheid van hulp een belangrijke rol. Verschillende keren verwezen we reeds naar het Helpers Principe van Riessman:

‘door anderen te helpen help je het best jezelf’ Lotgenoten wisselen in een zelfhulpgroep regelmatig van rol: vandaag help ik jou, maar morgen heb ik misschien jouw hulp nodig. Deze wederkerigheid van hulp draagt bij tot meer zelfvertrouwen, zelfzekerheid, zelfrespect en zelfrealisatie. Mensen hervinden hun waardigheid als ze met respect geholpen worden, maar ook de helper ervaart vreugde, voldoening, dankbaarheid en zinvolheid.

ENKELE VOORBEELDEN

Mensen zullen vooral die mensen helpen waarmee ze zich verbonden voelen. Deze onderzoeksbevindingen verklaren ook het helende en heilzame effect van lotgenotencontact. Lotgenoot zijn schept immers een bijzondere en authentieke band tussen mensen. Men herkent zich in het verhaal van de ander, men vindt veel gelijkenissen in de verschillende situaties. Hierdoor ontstaat herkenning en erkenning, maar vooral emotionele betrokkenheid waardoor men meer geneigd is tot helpen. Lotgenotencontact is ook een heel authentiek contact. Er is een spontaan delen van wat op je hart ligt, en er volgt een spontane reactie van herkenning en begrip. Authentiek contact biedt kansen tot wederzijds vertrouwen en intimiteit, tot hechte relaties. Deze speciale verbondenheid zorgt er tenslotte ook voor dat het ontvangen van hulp van een lotgenoot comfortabel aanvoelt en dat het helpen van een lotgenoot een spontaan en natuurlijk proces is. Annemie Vandermeulen

- Het evolutionair perspectief beklemtoont het belang van de genetische verwantschap voor wederkerige behulpzaamheid. - In een noodsituatie helpen mensen die elkaar kennen, vlugger. - Mensen die zich gemakkelijk kunnen inleven in de situatie van iemand anders, helpen sneller. - Personen die de benarde situatie van anderen in hun moreel oordeel opnemen, zijn meer tot helpen bereid. - Gemeenschappelijkheid en gelijkenissen bevordert de hulpvaardigheid. - In een hechte relatie is het makkelijker te geven en comfortabeler te krijgen.

Algemeen beschouwd suggereren al deze onderzoeken dat verbondenheid toch de noodzakelijke voorwaarde tot hulpvaardigheid is.

03

TREFPUNT ZELFHULP

Studiedag werpt licht op het verenigingsleven Het Provinciehuis van Leuven was op 27 januari 2011 het decor van de studiedag ‘Participatie aan het verenigingsleven in Vlaanderen’. Het Hoger Instituut voor Arbeid en Samenleving (HIVA), het Centrum voor Politicologie (OE) van de KULeuven en de vakgroep Sociologie van de UGent belichtten trends en innovaties in het verenigingsleven.

Naar een vergrijzing van het verenigingsleven

Redenen voor deelname bij sociaal-culturele verenigingen voor volwassenen (HIVA - KULEUVEN)

Waarom nemen jij en ik deel aan sociaalculturele verenigingen? Onderzoek van het HIVA onderzocht verschillende aspecten van deelname: ‘Waarom? Met welke intenties? In groep of alleen? Waardoor worden we verhinderd?’. We blijken behoefte te hebben aan het vergaren van kennis en het aanleren van vaardigheden. Daarnaast hechten we belang aan het ontmoeten van anderen of willen we onze schouders zetten onder de uitbouw van een vereniging. Alle deelnemers kunnen volgens die motieven getypeerd worden: ze hechten belang aan leren, amuseren of uitbouwen/ ondersteunen van de vereniging. We nemen deel samen met vrienden, familie, collega’s enz. Vrouwen participeren al vaker dan mannen. Drukke agenda’s verhinderen echter de intentie om vaker deel te nemen aan activiteiten van dezelfde vereniging.

gezins-, en gepensioneerdenverenigingen en religieuze organisaties). Men zocht een antwoord op twee vragen; Zijn gemeentelijke aspecten (vb. bevolkingsdichtheid, aantal inwoners) of persoonlijke elementen (vb. opvoeding, opleiding) van invloed op participatie? Bestaat er een verschil in deelname tussen plattelandsgemeenten en stadsgemeenten dat op die manier kan worden verklaard? De invloed van gemeentelijke aspecten bleek beperkt. Persoonlijke motieven hebben wel een positieve invloed. Als conclusie kan worden gesteld dat a) individuele motieven de participatie bepalen en dus b) dat er geen verschil bestaat in actieve of passieve deelname aan het verenigingsleven tussen inwoners van landelijke en verstedelijkte gemeenten.

Motieven voor vrijwilligerswerk en de invloed op de mate en intensiteit van participatie (VAKGROEP SOCIOLOGIE UNIVERSITEIT GENT)

(OE - KULEUVEN)

Actief en passief lidmaatschap gaat er lichtjes op vooruit. Toch zijn er enkele leeftijdsgebonden verschuivingen zichtbaar: ondanks de gelijke deelname van jongeren en ouderen, is er sprake van vergrijzing. Dat heeft alles te maken met het langdurig engagement van de oudere generatie: zij worden actiever en blijven langer betrokken. De jongeren – nog steeds een geëngageerde generatie – kiezen eerder voor kortstondig en informeel engagement in losse verbanden.

04

Participatie in landelijke en verstedelijkte gemeenten in Vlaanderen (OE - KULEUVEN)

Het Centrum voor Politicologie vroeg inwoners van landelijke en verstedelijkte gemeenten naar hun deelname aan het verenigingsleven. Daarbij werd een onderscheid gemaakt tussen een algemeen formeel netwerk (waarin alle soorten verenigingen worden opgenomen) en specifieke verenigingen (jeugd-, vrouwen-,

De vakgroep Sociologie van de Universiteit van Gent onderzocht waarom universiteitsstudenten in 15 landen zich inzetten als vrijwilliger. ‘Welk soort motieven (altruïstisch, egoïstisch) liggen aan de basis van vrijwilligerswerk? Speelt de invloed van nationale context daarbij een rol? Welke invloed hebben persoonlijke motieven? En hoe worden de mate en intensiteit van vrijwilligerswerk daardoor bepaald? ‘Enerzijds werd er een verband gezocht tussen het soort motief en het type non-profit sector in een land. De onderzoekers gingen ervan uit dat in een liberaal regime vaker altruïstische motieven zouden spelen. Dat uitgangspunt werd niet bevestigd. Canadese studen-

ten, in een hybride liberaalcorporatistisch regime, vertoonden bijvoorbeeld minder altruïstische motieven dan verwacht. Anderzijds werd de invloed van persoonlijke motieven onderzocht. In functie van loopbaanperspectieven (vrijwilligerswerk als pluspunt op een CV, als ‘toegangsproef’ tot topuniversiteiten), zouden studenten vaker (maar met een lagere intensiteit) deelnemen aan vrijwilligerswerk. Uit het onderzoek bleek echter dat carrièregerichte motieven een negatief effect hebben op deelname: een lagere frequentie en minder tijdsbesteding.

De houdingen van participanten: zelfselectie of socialisatie? (OE - KULEUVEN)

Het Centrum voor Politicologie zocht naar een verband tussen lidmaatschap en houdingen van deelnemers. Daarbij stonden de volgende vragen centraal: ‘Selecteren deelnemers aan vereni gingen zichzelf op basis van specifieke vaardigheiden, kennis en houdingen (zelf-selectie)? Of ontwikkelt een deelnemer specifieke vaardigheden, kennis en houdingen nadat hij/zij lid werd van een vereniging (socialisatie)?’ In 2006 en 2008 werden (dezelfde) jonge leden (van schoolraden, politieke partijen enz.) bevraagd naar drie specifieke houdingen: vertrouwen, politieke interesse en tolerantie. Jongeren die bij de tweede bevraging nog deelnamen aan een vereniging hadden een hogere politieke interesse, een tolerantere houding en meer sociaal vertrouwen, dan jongeren die net lid werden, eruit stapten of geen lid meer waren. Daaruit blijkt dat verenigingen hun leden wel degelijk stimuleren in de ontwikkeling van bepaalde vaardigheden, kennis en houdingen. Jolijn Janssens

05

Doe mee om van het Europees Jaar Vrijwilligerswerk een succes te maken! 2011 is het Europees Jaar van de Vrijwilliger. Kom met je vrijwilligerswerk naar buiten en win gratis publiciteit. Wij zijn op zoek naar: - Vrijwilligerswerk dat we door onze EYV2011 reporter, Jasper, in beeld kunnen laten brengen. Jasper giet jullie initiatief gratis in een beeldverslag! Aarzel niet en stel je kandidaat en wie weet krijgen jullie de reporter over de vloer. - Verhalen, getuigenissen van vrijwilligers: wie zijn ze en waarom doen ze het? Die verhalen zetten we op onze www.eyv2011.be site om het vrijwilligerswerk én de vrijwilligers een gezicht te geven, en anderen te inspireren. - Namen van vrijwilligers, met een korte beschrijving van wat ze doen, zodat we makkelijk en snel kunnen ingaan op vragen van journalisten die op zoek zijn naar ‘human interest’ story’s. Het Nieuwsblad op Zondag en Knack hebben onlangs vrijwilligers geportretteerd en binnenkort is het de kans om één van jullie vrijwilligers te laten schitteren in een krant, weekblad, wie weet op radio of (regionale) televisie.

- Afdelingen, organisaties, clubs, ... die hun contactgegevens doorgeven zodat we mee kunnen helpen ze in de picture te zetten; op onze website, maar ook weer voor in het geval journalisten aan onze deur komen kloppen. Elk initiatief, groot of klein, voor een ruim publiek of voor de eigen vrijwilligers ... mag laten weten dat het bestaat. Hoe meer initiatieven en acties we in kaart kunnen brengen, hoe sterker we onze vrijwilligersgemeenschap kunnen maken, hoe meer ervaringen en praktijken we kunnen uitwisselen, hoe meer we kunnen wegen op het beleid om vrijwilligers te ondersteunen. CONTACTEER ONS GER UST:

Vlaams Steunpunt Vrijwilligerswerk vzw Nationaal Coördinatie-orgaan EYV2011 Amerikalei 164 bus 1 2000 Antwerpen T. 03/218.59.01 [email protected] www.vrijwilligersweb.be

TREFPUNT ZELFHULP

in

de

schi

Downsyndroom Vlaanderen Alles begint bij het leven Een kort fragment uit een getuigenis van een kersverse, jonge vader:

Je zou een beetje filosofisch kunnen stellen dat alles begint bij het leven. Voor de vereniging Downsyndroom Vlaanderen begint het al bij heel erg pril leven, wanneer er in de beschermende buik van de moeder toch iets fout loopt met cellen en chromosomen. Als de verwachtingsvolle ouders vaststellen dat het kind het syndroom van Down heeft, met in iedere cel drie in plaats van twee exemplaren van chromosoom 21, dan kan de blijheid om nieuw leven omslaan in angst en verdriet.

06

‘Voor het eerst sinds maanden werd de roze wolk een donkere wolk. Een donderwolk, zeg maar. Niemand in de kraamafdeling die wat zinvols zei, niemand die wilde luisteren naar onze angstige vragen, niemand die op deze zondagochtend in de dichte mist wilde helpen zoeken naar het licht.’ Bijna alle vrijwilligers die bij de vereniging Downsyndroom Vlaanderen actief zijn, hebben zo hun eigen verhaal van doorstane angsten en verdriet, van onmetelijke liefde en vechtlust voor hun kind. Ze hebben allemaal twijfels en onzekerheid over welke toekomstwegen de beste zijn voor hun kind, op het vlak van onderwijs of woonvorm later, welke medische en orthopedagogische evoluties relevant kunnen zijn ... En ze worden dagelijks geconfronteerd met een samenleving waarin de plaats van een mens met een handicap niet altijd even vanzelfsprekend is.

Samen sterk Met die gemeenschappelijke bezorgdheden zijn meteen ook het ontstaan en de doelstelling van de vereniging duidelijk. ‘We streven voor de betrokken personen naar een optimale levenskwaliteit, vanaf de geboorte tot op oudere leeftijd. Doorheen al onze activiteiten willen we van downsyndroom een correcte en eerlijke beeldvorming geven, om hen een volwaardige plaats te geven in de maatschappij’, zegt Allard Claessens, secretaris van de vereniging.

Downsyndroom Vlaanderen is sinds kort een zelfstandige vereniging en telt meer dan 400 leden. Een stuurgroep staat in voor de algemene organisatie en doet aan belangenbehartiging op Vlaams en federaal niveau. Er worden studiedagen georganiseerd, overlegmomenten en familiebijeenkomsten.

Het jaarlijks hoogtepunt ligt rond de ‘Wereld Downsyndroom Dag’ op 21 maart. De stuurgroep onderhoudt ook contacten met andere gelijkaardige verenigingen in Europa en daarbuiten. Downsyndroom Vlaanderen heeft een documentatiecentrum en een website, en publiceert zelf om de drie maanden het tijdschrift Tripliek. Naast de stuurgroep beschikt elke provincie over een ‘kern’, die instaat voor activiteiten in eigen streek. Met zogenaamde contactouders verzorgt de kern ook individueel en persoonlijk contact met leden die daar naar vragen. Alle evenementen worden georganiseerd door vrijwilligers. Inkomsten komen alleen van lidgelden en sponsoring.

Downpas en Welkomstpakket Kinderen, jongeren en volwassenen met downsyndroom hebben recht op degelijke medische verzorging en begeleiding, zodat ze zich optimaal in de maatschappij kunnen integreren. Daarom werkt Downsyndroom Vlaanderen samen met medische specialisten en huisartsen. Eén van de vruchten uit die samenwer-

werper

ijn schijnwerper in

de

king is de introductie van de ‘Downpas’, een aanvulling bij het Gezondheidsboekje van Kind & Gezin. In die pas staan aangepaste groeicurven en extra informatie over de medische opvolging van kinderen en jongeren tot 18 jaar. Tegelijkertijd werd ook een ‘Welkomstpakket’ ontwikkeld. Om te vermijden dat jonge ouders zich in de kou gelaten voelen, wil de vereniging al van bij de geboorte - of als het kan nog zelfs daarvoor – voldoende en vooral juiste informatie geven. Dat gebeurt onder meer met een welkomstpakket dat op eenvoudig verzoek aan de ouders van borelingen wordt gegeven. Het bevat een lijvige informatiemap, een aantal boeken, een dvd en enkele gadgets. ‘We hopen dat huisartsen, pediaters en gynaecologen de ouders zo snel mogelijk op de hoogte brengen van het bestaan van deze dienstverlening’, voegt secretaris Claessens eraan toe.

18-plussers De stuurgroep van de vereniging zet zich ook bijzonder in om ook op lange termijn de levenskwaliteit van de betrokkenen te optimaliseren. Zo is er een unieke samenwerking met de Downpoli’s van de vier Vlaamse universitaire ziekenhuizen, met ten minste drie overlegmomenten per jaar. Personen met het syndroom van Down worden immers niet als patiënt geboren, maar zijn dat maar pas als ze medische verzorging nodig hebben. ‘Met ondersteuning van het UZA willen we in 2012 een Downpas 18+ uitbrengen voor de medische begeleiding van personen boven de 18 jaar’, aldus Claessens. Downsyndroom Vlaanderen organiseerde ook al twee keer een studiedag over een medisch thema: in 2007 over het downsyndroom in het algemeen en in 2010 over downsyndroom en dementie. Omdat mensen met een verstandelijke beperking net zoals anderen alsmaar ouder worden, krijgen ze ook meer te kampen met aandoeningen die met die hogere leeftijd te maken hebben. In vergelijking met de algemene bevolking lopen mensen met downsyndroom

07

oproep Polycythemia Vera of ziekte van Vaquez-Osler

een groter risico om op jongere leeftijd dementie, type Alzheimer, te ontwikkelen. Met het symposium over dementie werd een brug geslagen tussen de sector van de ouderenzorg en die van de gehandicaptenzorg.

Bezorgdheid Volgens de Vlaamse universitaire centra medische genetica worden er jaarlijks tussen de 35 à 45 geboortes van kinderen met het syndroom geregistreerd, terwijl internationaal de prevalentie op 1 op 750 geboortes wordt geschat. Met de verbeterde prenatale screening kan je vermoeden dat het aantal zwangerschapsonderbrekingen toeneemt. ‘Wij vinden deze trend zorgelijk’, zegt Allard Claessens. ‘Wij kunnen en willen niet beoordelen of toekomstige ouders de draagkracht hebben om een kind met het syndroom van Down in hun gezin op te nemen. We vinden het wel belangrijk dat ouders in alle rust en goed geïnformeerd een beslissing kunnen nemen over hun eigen toekomst en over die van hun nog ongeboren kind. De ervaring, zowel in België als in het buitenland, leert ons dat een goede samenwerking tussen artsen en oudervereniging de ouders tot goede inzichten en dus tot goede beslissingen kan brengen, welke die ook mag zijn.’

Graag kwam ik in verbinding met mensen die ook de ziekte Polycythemia Vera (ziekte van Vaquez-Osler) hebben. Dit is een zeldzame beenmergaandoening met een overproductie van rode bloedcellen. Graag uitwisseling van gegevens over nevenverschijnselen en medicatie enz. MEER INFO:

Marcel Decuypere, [email protected]

Ontrouw Ik ben slachtoffer van ontrouw en kan dit nog steeds moeilijk plaatsen (de pijn is nog groot, emoties laaien nog dikwijls hoog op). Een zelfhulpgroep hiervoor is er (nog) niet. Zo blijven wij in de kou staan, en dat kan toch niet, wetend dat zoveel mensen in hetzelfde schuitje zitten! Ik zoek ‘lotgenoten’, wij kunnen elkaar zeker helpen! EERSTE CONTACT:

[email protected]

Voorkamerfibrillaties (VFK) Ik ben een 58-jarige vrouw, en heb al 14 jaar last van voorkamerfibrillaties. Graag had ik via deze weg vernomen hoe mensen met dezelfde aandoening ermee omgaan en hoe ze deze aandoening een plaats geven in hun leven. Tot hiertoe heb ik nog niemand ontmoet die me dit kan vertellen. Het zou me helpen er zelf mee om te gaan.

MEER INFO:

REACTIES WELKOM VIA MAIL:

A. Claessens T. 0474/321.321 [email protected] www.downsyndroom.eu (met de contactinfo van de regionale afdelingen)

[email protected] Wie liever belt kan mijn gsm-nummer verkrijgen via Trefpunt Zelfhulp.

TREFPUNT ZELFHULP

in

de

werper

schijn schijnwerper in

de

RaDiOrg.be RaDiOrg.be is de Belgische alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten. De EU beschouwt een ziekte als zeldzaam als er minder dan 5 op 10.000 mensen aan lijden. Het aantal patiënten kan desondanks groot zijn, want er zijn zo’n 7.000 bekende zeldzame ziekten. De meeste worden veroorzaakt door genetische afwijkingen, sommige zijn zeldzame vormen of complicaties van gewone ziekten. Vaak zijn deze ziekten levensbedreigend of zorgen zij voor steeds verdergaande aftakeling. Meestal bestaat er geen effectieve behandeling voor, maar kunnen de kwaliteit van leven en levensverwachting worden verbeterd door screening en een vroege diagnose, gevolgd door passende zorg. Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en betrokkenen. Zij ijveren voor deze doelstellingen: het grote publiek bewust maken van het bestaan van deze bijzondere groep van patiënten; het verbeteren van de zorgkwaliteit; goede informatie verstrekken en sociale voorzieningen bieden aan de patiënt en zijn omgeving; onderzoek stimuleren naar oorsprong en behandeling van deze ziekten.

Dit alles is nodig, omdat er nog heel wat zaken verkeerd lopen. Vaak vormt het stellen van de juiste diagnose al een groot probleem. Weesziekten (zoals zeldzame ziekten ook genoemd worden) zijn soms makkelijk te verwarren met andere ziektebeelden. Daarom stellen artsen soms eerst een foute diagnose. Door het onbekende van deze ziekten ontbreekt vaak een psychosociaal vangnet en schiet een praktische ondersteuning in het dagelijkse leven veel te kort. Dit zorgt ervoor dat de problemen van de patiënt en zijn omgeving zich opstapelen: praktisch, sociaal, financieel, moreel, emotioneel, ... Om deze doelstellingen gerealiseerd te krijgen praat Radiorg met alle betrokken actoren: de overheid en de politiek, artsen en zorgverstrekkers, partners in andere landen… Met de organisatie van Rare Disease Day en via andere initiatieven, willen zij binnen België de stem van deze patiënten laten klinken, hoop en informatie bieden aan de patiënt en zijn omgeving en aan de zorgverstrekkers. RaDiOrg.be ijvert voor gelijke toegang tot kwalitatieve zorg. De bestuursleden zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die zij hebben opgedaan binnen de eigen vereniging, in België maar ook via internationale netwerken, willen zij bundelen binnen RaDiOrg.be, met als belangrijkste doelstelling het verbeteren van de levenskwaliteit van àlle mensen die getroffen worden door een zeldzame ziekte.

Zeldzame ziektendag Rare Disease Day is een jaarlijks terugkerend evenement, bedoeld om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. De sensibiliseringscampagne wordt gecoördineerd door Eurordis (www.eurordis.org) op international niveau en door de nationale allianties van patiëntenorganisaties op nationaal niveau. RDD wordt, niet toevallig, georganiseerd op of vlakbij de zeldzaamste dag op de kalender, namelijk rond 29 februari. 28 februari 2011 was het de vierde editie. Patiëntenorganisaties uit meer dan 40 landen lieten van zich horen rond de slogan ‘rare but equal’. Er waren sensibiliseringsacties in Europa maar ook in Rusland, Georgië, Armenië, de VS, Canada en zelfs verre landen als Australië, Nieuw-Zeeland, China en Japan sluiten zich aan. Wat er in ons land gebeurde kan u lezen op www.radiorg.be/zeldzame-ziektendag en www.rarediseaseday.org Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Wordt met uw vereniging lid van de RaDiOrg.be-koepel. Wij verdedigen uw belangen! Bent u ook een patiënt die kampt met een zeldzame ziekte? Maar voor uw ziekte bestaat er geen patiëntenorganisatie in België? Dan kan u gratis intekenen op de ledenlijst van RadiOrg. Zo blijft u op de hoogte van wat leeft in de wereld van de zeldzame ziekten. U bent niet alleen! MEER INFO:

[email protected] www.radiorg.be

08

nieuwe

initiatieven

nieuwe initiatieven

Start groep rond depressie: ‘Praten met Magda’

‘t Rolt ‘t Rolt is een vereniging opgericht door ex-patiënten van het revalidatiecentrum Pellenberg met als doel het verder helpen van ex-patiënten die het centrum verlaten hebben en met vragen of problemen zitten. Wanneer mensen op de revalidatie-afdeling verblijven na bvb. een (verkeers)ongeval worden ze geholpen en kunnen ze met hun problemen terecht bij de therapeuten (dokters, ergo, sociaal assistenten,…). Wanneer ze het revalidatiecentrum verlaten, vallen ze vaak in een zwart gat en staan ze er meestal alleen voor om hun problemen op te lossen. Omdat deze groep bestaat uit ex-patiënten, hebben de meesten voor ongeveer gelijkaardige problemen gestaan en kunnen ze uit eigen ervaring spreken en vertellen hoe zij dit hebben aangepakt, zoals: PAB, hulpmiddelen, opvang, vakantiebestemmingen, enz. … Soms is de stap naar andere patiënten kleiner en sneller gezet dan de stap terug naar een therapeut. Patiënten die op het punt staan om het revalidatiecentrum te verlaten, hebben soms al eens behoefte aan een gesprek om andere ervaringen te horen en zich zo stilaan te kunnen voorbereiden op deze stap. Maar ook wie al jaren thuis is en voor problemen komt te staan, kan hiervoor terecht bij t’Rolt. Vergaderdata voor 2011 zijn: 23 februari, 25 mei, 24 augustus en 23 november telkens om 18.00 uur in Pellenberg in de refter op de 3de verdieping. Naast de praatgroep zijn er ook ontspanningsactiviteiten. MEER INFO:

Reeds meer dan tien jaar probeer ik telkens opnieuw om terug de oude te worden, de Magda van weleer. Geveld door depressie en cvs, onzeker van mezelf, geblokkeerd door een traumatische ervaring in het verleden maar telkens weer naar mezelf op zoek. Soms lukt het, soms niet ... en het vallen is soms lastig om te verteren. Door de jaren heen heb ik ervaren wat je op weg kan helpen: professionele hulp maar ook zelfhulp. Kunnen praten met lotgenoten is telkens een verrijking voor me geweest. Dit wil ik ook delen en daarom dit initiatief, om regelmatig met lotgenoten over bepaalde thema’s levenservaringen uit te wisselen. Voel je je ook aangesproken? Aarzel dan niet en probeer de drempel te overschrijden om samen te praten. Op een rustige locatie en in een kleine groep. Ik ben geen therapeut en zal daarom nooit bestaande therapieën gaan vervangen. Ik probeer echter aan een behoefte te beantwoorden om als lotgenoten onder elkaar vrij van gedachten te wisselen. Misschien lijkt de drempel hoog, maar verlaagt deze na een verhelderend gesprek met lotgenoten. Daartoe plan ik een maandelijkse praatsessie, bedoeld voor wie aarzelt om de stap naar de hulpverlening te zetten, wie ervaringen wil horen van anderen, wie na therapie met lotgenoten ervaringen willen uitwisselen, wie de strijd overwonnen heeft. Voel je meer dan welkom op 5 april 2011 van 13.30 tot 16 uur. Volgende geplande data zijn 3 mei en 7 juni en waarschijnlijk 28 juni voor de vakantie begint. Deze groepsgesprekken zullen doorgaan in Den Ark te Waregem. MEER INFO:

Magda de Raedt T. 0486/42.38.34 [email protected] www.pratenmetmagda.be

Gunther Verlinden T. 014/22.11.14 [email protected]

09

TREFPUNT ZELFHULP

>>

initiatieven Nabestaanden Van Donoren (NaVaDo)

Op het moeilijkste moment in het leven, bij het overlijden van de partner, kind, broer, zus of een ander dierbaar familielid, kan men geconfronteerd worden met de vraag om orgaandonatie. Hoewel elke Belg, tenzij er verzet werd aangetekend, automatisch in aanmerking komt als donor, wordt toch nog steeds de vraag gesteld aan de nabestaanden van de pas gestorvene. Zelfs al werd de wens ter zake reeds bij leven doorgesproken – het blijft een moeilijke beslissing. Als leven en dood elkaar kruisen, lopen zwart en wit door elkaar heen in grijstonen van verdriet, opstandigheid, twijfel en hoop. Enkele nabestaanden van donoren ondervonden dat er na orgaandonatie nog zoveel dingen zijn waarover men vragen heeft of waarover men met lotgenoten wil praten. Er is gebleken dat er, op het moment zelf, veel informatie verloren gaat. Daarom gingen zij in 2004 met NaVaDo van start. De vereniging wil zo goed mogelijk helpen bij vragen rond orgaandonatie, vragen over het verlies van het familielid, andere vragen. Zij bieden een luisterend oor, organiseren lotgenoten-

10

contact en een jaarlijkse dag – zowel voor nabestaanden als getransplanteerden. Indien nodig verwijzen ze door naar een transplantatiecoördinator. Ze verschaffen informatie via hun website en een tweejaarlijks contactblad. Dit blad bevat verhalen van nabestaanden van donoren, getuigenissen van ontvangers van een orgaan en interviews met artsen en transplantatiecoördinatoren. MEER INFO:

NaVaDo VZW T. 078/15.00.74 [email protected] www.navado.be

Het verhaal van Kelly en Kiano Mijn man is op vrijdag 8 oktober op zijn werk door een dak gevallen met een schedeltrauma als gevolg. Na een opname in het ziekenhuis in Eeklo is hij in spoed naar Gent gevoerd om een schedeloperatie te ondergaan. Helaas zonder resultaat. Op zaterdagnamiddag sprak de dokter al een eerste keer over orgaandonatie - hij vroeg me of ik daar al ooit eens had over nagedacht. Eerst was het even schrikken want dan besef je dat het niet goed is met je man en je hem waarschijnlijk nooit meer zal kunnen spreken. Het is net of je een klap in het gezicht krijgt. Daarna gaf ik mijn akkoord om de procedure in te zetten, zonder er verder iets vanaf te weten. In België wordt nog altijd de toestemming gevraagd aan de nabestaanden voor men aan de procedure begint. Mijn man en ik waren het er allebei over eens om onze organen af te staan in geval van overlijden. Toch is het aan jou om te beslissen. Hoe je het draait of keert, hij komt niet terug. Ik was heel zeker van mijn beslissing en dacht onmiddellijk dat we dan

beter andere mensen in nood kunnen helpen. Maar dat gaat niet allemaal zo vanzelfsprekend, eerst moet men de klinische dood vaststellen. Al wisten de artsen zeker dat hij niet meer wakker zou worden, de bewijzen moesten op tafel. Ik was bang dat ze er te vroeg aan zouden beginnen. Misschien wordt hij toch nog wakker? Op zondagochtend kreeg ik telefoon met het nieuws dat mijn man klinisch dood was en dat ik afscheid moest nemen. Zodra iedereen afscheid genomen had, begon de voorbereiding. Bij akkoord starten de testen (bloedonderzoeken, echo’s, ...) of de organen in perfecte staat zijn, zonder enige afwijking. Tegen 19u ‘s avonds begon de operatie en hadden ze de juiste personen gevonden om de organen te doneren. Ik kreeg te horen dat het hart, lever, beide nieren, hoornvlies en kraakbeen in aanmerking kwamen om af te staan. Het klinkt misschien raar maar ik was blij, hoopte dat de operaties slaagden en dat hij er sommigen mensen zelfs mee zou redden van de dood. Ik koesterde de gedachte dat hij verder leeft in een ander persoon, al zijn het maar zijn organen. Nog steeds krijg ik kippevel als ik erbij stil sta hoeveel mensen één persoon door donatie kan helpen. Hopelijk zijn er veel mensen in mijn situatie sterk genoeg om zo’n beslissing te nemen want er gaan allerlei gedachten door je heen: hij zal het toch niet voelen, wat zou hij nu zeggen, zou hij er iets van weten, ... Niemand kan daar een antwoord op geven. Maar zoveel mensen helpen, kan alleen maar goed zijn. Gedurende de hele procedure heb ik veel steun gekregen van het ziekenhuis en van het transplantatiecentrum. Met elke vraag kan je er terecht en vergeet niet: domme vragen bestaan er daar niet.

Bron: www.navado.be

Gespreksgroepen echtscheiding en/of relatiebreuk Een echtscheiding verwerken is een rouwproces doormaken. Voor allen die hierin gelovig verlangen naar een luisterend oor, naar ondersteuning en naar nieuwe perspectieven, biedt het Centrum voor Christelijk Vormingswerk (CCV) in het bisdom Hasselt in sa menwerking met Gezinspastoraal de mogelijkheid om deel te nemen aan ontmoetingsgroepen. Dit zijn kleine, gesloten groepen waarin lotgenoten elkaar leren dragen en samen durven hopen dat het leven toekomst biedt. Ook vormingen als ‘verliesverwerking en vergeving’ en ‘rouwenden nabij’ worden aangeboden – zowel aan echtgescheidenen als aan mensen die leven met verlies door sterfgeval. MEER INFO:

Els Stulens T. 011/24.90.73 [email protected] www.ccv.be Ria Thaens T. 011/24.90.13 [email protected] www.gezinspastoraal.be Er zijn analoge groepen in Antwerpen, Gent en Brugge. Meer info op bovenvernoemde sites of in de webinventaris op www.zelfhulp.be

Gespreksgroepen rouwverwerking voor jongeren en jongvolwassenen Wanneer je iemand verliest kom je terecht in een moeilijke, verwarrende periode. Verschillende gevoelens zoals verdriet, angst, eenzaamheid, boosheid, gemis, ... overspoelen je. Ondertussen draait de wereld verder alsof er niets aan de hand is. In zo’n periode is het ook voor jongeren belangrijk dat ze anderen ontmoeten bij wie ze hun verhaal kunnen doen en bij wie ze even kunnen stilvallen. Jongerenpastoraal (IJD) organiseert verschillende groepen in Antwerpen, Limburg en Vlaams-Brabant voor jongeren (15-25 jaar) en jongvolwassenen (18-30

11

jaar). Op vijf avonden komt een groepje van vijf tot acht jongeren en twee begeleiders samen om ervaringen uit te wisselen. Er wordt gepraat over hoe een rouwproces verloopt, over moeilijke gevoelens, over reacties van de omgeving, verdrietige dagen, troost en kracht, en hoe nu verder? Deelname aan de groep is gratis. Ondertussen hebben al heel wat jongeren deelgenomen aan zo’n groep. De stap er naartoe was vaak aarzelend, maar de meeste jongeren getuigen achteraf dat het hen deugd deed om samen met anderen te kunnen lachen en huilen en om de erkenning en herkenning te voelen.

geving kan men anoniem in contact komen met andere nabestaanden, onder begeleiding van ervaren moderatoren. Om deel te nemen aan een sessie van de online gespreksgroep, moet men zich eerst registreren, zodat er geen ‘ongewenste bezoekers’ in de chat komen. Let op: het is daarom heel belangrijk te registreren met een correct e-mail adres. Na bevestiging is men ingeschreven voor de dag en het uur die vermeld staan op het scherm en krijgt men een mailtje. Op de dag en het uur waarop de online gespreksgroep doorgaat, klikt men op de link in de laatste mail en volgt de instructies op het scherm.

MEER INFO:

MEER INFO:

Antwerpen: Leen Vandervoort T. 03/454.11.44 [email protected] Hasselt: Evi Freson T. 011/24.90.30 [email protected] Vlaams-Brabant en Mechelen: Erik Van Vaerenbergh T. 015/29.84.56 [email protected] www.ijd.be

www.werkgroepverder.be/wv_online_ gespreksgroep.php

Online gespreksgroep nabestaanden na zelfdoding Werkgroep Verder ondersteunt in alle Vlaamse provincies gespreksgroepen voor nabestaanden na zelfdoding. Dat zijn groepen waar mensen begrip, herkenning en erkenning kunnen vinden bij mensen die hetzelfde meegemaakt hebben. Hier hoort men hoe anderen proberen de zelfdoding te verwerken en kan men anderzijds zelf ook zijn vehaal kwijt. Voor sommige mensen is het echter om een of andere reden moeilijk om naar een gespreksgroep te komen. Soms passen de data niet, is het moeilijk vervoer te vinden, is er geen oppas voor de kindjes, ... Andere mensen praten gewoon liever anoniem of hebben behoefte aan een bijkomend contact met lotgenoten, naast de gewone gespreksgroepen.

Zonder werk Op woensdag 2 maart startte in Leuven de zelfhulpgroep ‘Zonder werk’, een ontmoetingsplaats voor 45plussers die langer dan zes maand zonder werk zijn (maximum 2,5 jaar). In kleine groepen (max. 10 personen) wisselen ze op een informele manier van gedachten over dat wat mensen zonder werk bezig houdt: ‘Hoe ervaar jij het om zonder werk te zijn? Wat doet deze situatie met jou? Wat doen anderen in deze situatie? Wat kan jij van hen leren? Hoe kan jij beter omgaan met je situatie? Welke stappen kan je concreet zetten? Heb jij een interessante kijk of inspiratie die je wil delen?’ MEER INFO:

Wie wil meewerken aan dit initiatief stuurt een e-mail met naam en telefoonnummer naar [email protected] Dan blijft u op de hoogte en ontvangt u de agenda met geplande ontmoetingsmomenten. Zie ook: www.zonderwerk.be

Werkgroep Verder biedt vanaf nu de mogelijkheid om deel te nemen aan een online gespreksgroep. In een veilige om-

TREFPUNT ZELFHULP

Gezondheidsbibs CM

Als het leven ondraaglijk lijkt ... Minder suïcidepogingen door informatie.

CM telt in Vlaanderen vijf gezondheidsbibs: Antwerpen, Sint Niklaas, Kortrijk, Brugge en Oostende. Deze bibs beschikken over een uitgebreid aanbod van recente boeken, didactische pakketten, dvd’s, video’s, educatieve spelen en aanschouwelijk materiaal over alle aspecten van ziekte en gezondheid (verslaving, voeding, ziektebeelden, veiligheid, seksualiteit, agressie, levensfasen, opvoeding, …). Praktische info en een volledige catalogus Gezondheidsbibs staan ter beschikking op de website. MEER INFO:

www.gezondheidsbib.be ‘Als het leven ondraaglijk lijkt ... praten helpt’ is een gratis patiëntenfolder voor mensen die zich aanmelden in een algemeen ziekenhuis naar aanleiding van een suïcidepoging. De folder is een gids voor patiënten en hun naasten over zorg na opname op de spoedgevallendienst na een suïcidepoging. De folder bevat ondermeer tips voor het organiseren van veiligheid na ontslag en wat men zelf kan ondernemen om herval te voorkomen. Een handig afscheurstrookje bevat een gepersonaliseerde ‘hulpkaart’ die de patiënt kan invullen en bewaren. De gratis folder wordt op 10.000 exemplaren verspreid in de Vlaamse Algemene Ziekenhuizen en is een deel van het project integrale zorg suïcidepogers. Het doel is een goede vervolgzorg te organiseren voor suïcidepogers in het ziekenhuis en na ontslag. 42 Vlaamse Ziekenhuizen zijn al geëngageerd in dit project en de eerste evaluaties zijn positief. Jo Vandeurzen, Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin steunt sinds 2006 dit Project in het kader van het Vlaams Actieplan Suïcidepreventie. MEER INFO:

Rita Vanhove T. 011/54.23.62 www.pizs.be

Brussels Zakboekje Het is een traditie, bij aanvang van een nieuw jaar ligt er een nieuw Brussels Zakboekje klaar. Deze adressengids voor welzijn en gezondheid bevat gegevens over 2000 Nederlandskundige organisaties actief in het Brussels gewest. Zowat de helft van deze meldt jaarlijks wel een of meer wijzigingen. Een actualisatie is dan ook geen overbodige luxe. Nieuw dit jaar is het opnemen van algemene diensten zoals gemeenschapscentra of vrijwilligerswerk in een apart hoofdstuk. Ook het luik gezondheidszorg werd uitgebreid met gegevens van onder meer psychologen, diëtisten, podologen en logopedisten. Om nog beter je weg te vinden in het Brussels Zakboekje werd het register opgesplitst in een trefwoordenregister en een lijst van organisaties. MEER INFO:

bestelbon + digitale versie zie www.bwr.be/publicaties

12

Help! Mijn engelbewaarder wil met brugpensioen.

Oproep tot verlenging rouwverlof

Een autobiografische roman over (over)leven met een nieuwe lever. Dit boek is de kroniek van het leven van Dirk Hermans. Een leven waaruit hij de belangrijkste gebeurtenissen de revue laat passeren aan de hand van flashbacks die hij heeft wanneer hij in het UZ Gasthuisberg op de operatietafel ligt, wachtend op een nieuwe lever. Het betreft leuke, soms hilarische herinneringen aan zijn studententijd, zijn jaren bij de Breese KSA, als leerkracht, als muziekjournalist. Maar ook de trieste momenten zoals de dood van zijn vader en van zijn beste vriend, iets dat zijn hele leven overhoop haalde. Parallel loopt het verhaal van zijn leverziekte, de angst, het lange wachten op een nieuwe lever, de operatie, het lange, moeizame proces van het herstel en de evolutie van zijn relatie onder invloed van zijn ziekte. Het boek is anekdotisch en filmisch geschreven, met veel gevoel voor humor en de nodige zelfrelativering en werd uitgegeven door de Nederlandse uitgeverij Boekscout.nl. Meer info over het boek en een bladzijde uit het eerste hoofdstuk op www.dirkhermans.be

Waar het vaderschapsverlof onder de regering Verhofstadt verlengd werd is dit vreemd genoeg (nog) niet het geval met rouwverlof bij het overlijden van een partner. Wettelijk is dit nog steeds slechts drie dagen. Reeds 15 jaar ijvert het Beschermcomité voor weduwen, weduwnaars en wezen voor een verlenging van drie naar tien dagen. Het comité behaalde drie successen voor deze doelgroep, namelijk de afschaffing van successierechten van de langstlevende partner, de vereenvoudigde paperasserij bij overlijden en het vrijwaren van een gedeelte van de bankrekening om de begrafeniskosten te betalen. De verlenging van het rouwverlof raakte echter niet bekrachtigd.

BESTELLEN:

Uitgeverij Boekscout hanteert het Printing On Demand-principe: een boek wordt pas gedrukt als het besteld en betaald is. Op die manier kan de uitgeverij zonder al te veel risico debuterende auteurs een kans geven. 1. U kan het boek bestellen door € 19,95 per besteld exemplaar te storten op rek. van Dirk Hermans: BE83 9795 3387 9315 met vermelding: ‘Bestelling HELP!’ + je adresgegevens. Zodra wij de betaling ontvangen hebben, versturen we het boek naar het opgegeven adres. 2. U kan het boek bestellen bij Standaard Boekhandel ISBN-nummer: 978-94-6089-813-6 Het boek wordt u na betaling toegestuurd (max. 14 dagen).

MEER INFO:

Wie de actie wil steunen kan contact opnemen met de heer Goemaere T. 09/226.11.21 [email protected]

Handinfo De bevoegdheden over de bijstand aan personen met een handicap zijn versnipperd over een groot aantal overheidsdiensten. Het resultaat daarvan is een soms moeilijk te ontwarren kluwen van maatregelen, tegemoetkomingen en reglementen. De Handinfo wil voor personen met een handicap, hun omgeving en hun hulpverleners een gebruiksvriendelijke wegwijzer zijn in de zoektocht naar ondersteuning, zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, tegemoetkomingen, sociale tarieven, vrijetijdsmogelijkheden, ... Het boek biedt u een volledig overzicht van de maatregelen en procedures, diensten en organisaties in Vlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest.

Plots anders. Opmerkelijke verhalen achter littekens. Littekens maken een mens uniek. Ze vertellen, vaak ongewild, een deel van iemands levensverhaal. Petra De Pauw ging op zoek naar die verhalen en ontdekte dat het inwendig litteken soms zwaarder om dragen is dan het litteken zelf. Negen mensen die plots met een ander uiterlijk moesten leven vertellen hun verhaal: over leven met een ander lichaam en kwetsende reacties van de buitenwereld, maar ook over nieuwe kansen, onverwachte ontmoetingen en heel veel levenskracht. Een mooi vormgegeven boek en kaft; zwartwitfoto’s van Stephan Vanfleteren. MEER INFO:

Plots anders. Opmerkelijke verhalen achter littekens. Petra De Pauw Uitgeverij Lannoo, 2010, € 19,95

MEER INFO:

www.vaph.be (publicaties) gratis bestellen bij het VAPH T. 02/225.84.11 [email protected]

13

TREFPUNT ZELFHULP

>>

publicaties Communicatiedag RA-Liga

Pascal Duquenne. Een leven met Down. Een jongeman met het downsyndroom die op het Filmfestival van Cannes de prijs voor de beste mannelijke hoofdrol wint. Ongezien, maar Pascal Duquenne kreeg het voor elkaar met zijn knappe acteerprestatie in Le Huitième Jour. Na zijn bekroning in Cannes wordt Pascal overal in de wereld uitgenodigd en gevraagd voor andere films. Zijn bekendheid helpt om de vereniging De 8ste Dag / Le 8ième Jour uit te bouwen. En dat is niet Pascals enige krachttoer. Op de Olympische Spelen voor personen met een verstandelijke handicap won hij meerdere medailles. Hij werkt mee aan theaterstukken en dansspektakels, hij maakt gravures en schildert en bespeelt diverse muziekinstrumenten. Pascal woont sinds 2002 zelfstandig in Brussel, op 50 meter van de Grote Markt. Hij vindt dat de dagen vlug voorbijgaan, té vlug! Een boek voor alle ouders van kinderen met het downsyndroom. Een boek voor iedereen die de wereld van personen met het downsyndroom wil begrijpen. Maar ook een hoopgevend boek dat de grenzen van de verstandelijke handicap overschrijdt. Want ieder mens heeft zijn beperkingen. In samenwerking met de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten, haar dochtervereniging Inclusie Vlaanderen en Downsyndroom Vlaanderen. MEER INFO:

Pascal Duquenne. Een leven met Down. H. Vandeput & G. Serres Uitgeverij EPO, Berchem, 2010, € 20

14

Op zaterdag 26 maart 2011 houdt de RA-Liga vzw, vereniging voor reumatoïde artritis patiënten, een grote communicatiedag in ‘De Vesten’ te Eindhout-Laakdal. Vanaf 10 uur. brengen vooraanstaande reumadeskundigen informatie over de medische en sociale aspecten van deze chronische ontstekingsaandoening en over het belang van communicatie tussen patiënt, arts en andere zorgverleners. Anderzijds wordt er ook aandacht geschonken aan de communicatie tussen de patiënt en zijn naaste omgeving en de patiënt en zijn sociale omgeving.

Reumatoïde artritis is een chronische, progressieve gewrichtsaandoening waarbij het gewrichtsvlies gaat woekeren en zowel het kraakbeen als het omliggend bot aantast. Hetgeen tot ernstige gevolgen kan leiden. In België zijn er naar schatting 105.000 RA-patiënten. De ziekte komt drie keer meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Ze kan op alle leeftijden optreden maar het meest frequent tussen veertig en vijftig jaar. De juiste oorzaak is onbekend, maar waarschijnlijk is het afweersysteem ontregeld waarbij het lichaam zijn eigen weefsels aanvalt en er ontstekingen in diverse gewrichten ontstaan. Reumatoïde artritis evolueert dikwijls naar een belangrijke invaliditeit. Omdat RA niet voorkomen of genezen kan worden, is het belangrijk de verergering ervan en de mogelijke kwalijke gevolgen zolang mogelijk uit te stellen. De patiënt kan daar zelf actief toe bijdragen, door zich zoveel mogelijk te informeren, door zo actief mogelijk te blijven, zich aan te passen aan de nieuwe situatie en door de emoties die met deze chronische ziekte gepaard gaan te onderkennen en te uiten. Op die manier zal hij of zij beter in staat zijn de controle over zijn leven te behouden en zijn levenskwaliteit zoveel mogelijk te handhaven. De RA-Liga biedt op deze grote communicatiedag aan alle reumatoïde artritispatiënten de gelegenheid te leren communiceren over hun ziekte. De deskundigen geven tips en voorbeelden om er tijdens het dagelijkse leven gepast mee om te gaan. MEER INFO:

Inschrijven voor 18 maart. folder en inschrijvingsformulier zie site www.raliga.be Jeannine Engelen, T. 0475/96.62.31 Rudi Francis, T. 011/48.64.63 [email protected]

Toneelagenda DE MONOLOOG ‘TOURETTE’

(duur 75 min.) Wat knettert er in het hoofd van iemand met Tourette? Door welke demonen wordt hij gepijnigd en in de watten gelegd? Waarom zijn de zintuigen zodanig ontwikkeld dat ze zowel een hemel als een hel kunnen zijn? Een monoloog van iemand die met zijn kwelduiveltje afrekent. Komisch en ook weer niet. Optimistisch, soms hilarisch, diepzinnig, maar nooit saai. Een diepgaand stuk. Nieuwe speeldata: zat. 9 en zond. 10 april 2011 in het OC te Marke (Kortrijk). Beide voorstellingen om 20u. Reservaties via Maretak. Op zond. 30 april 2011 te Kortrijk, Arenatheater Kortrijk (uur en reservaties nog mee te delen) www.wak.be. Alle info kan ook worden opgevraagd via Maretak of bij de Tourettevereniging. www.tourette.be [email protected] T. 056/42.11.80 ‘NU ZEGT HIJ LIEVEKE ...’

De Vlaamse Diabetes Vereniging vzw presenteert een toneelvoorstelling over diabetes met als doel mensen wakker te schudden en alert te maken voor de signalen van diabetes, gespeeld door Marleen Maes in een regie van Robin David. Via deze monoloog, gezien door de ogen van de partner van een persoon met diabetes, wil de Vlaamse Diabetesvereniging op een aangename manier informeren en sensibiliseren. Ze wensen zoveel mogelijk locaties aan te doen en zo het Vlaamse land te doorkruisen. Momenteel zijn er al verschillende voorstellingen gepland. www.diabetes-vdv.be ‘HULP’

het theaterstuk ‘HULP’ werd georganiseerd door het departement Gezondheidszorg van de Hogeschool Antwerpen. Op het programma een voorstelling door het improvisatie theatergezelschap Inspinazie-tout-court die met input van het publiek een uurlang een bijeenkomst van een zelfhulpgroep speelden.

15

‘De eerste avond van een zelfhulpgroep ... Het publiek bepaalt de fobieën of obsessies van deze arme zielen. Iedereen maakt het wel eens mee: door de bomen het bos niet meer zien. Overlopen van vreemd verdriet, hongerige frustratie of ontembare goesting! U ziet zoekende en elkaar troostende, soms compleet van de pot gerukte personages, hilarische verhalen en ontroerende fantasieën.’ Clichés werden niet geschuwd, ook kregen we uitvergrote, soms karikaturale scènes. Schitterend werk van jonge, talentvolle acteurs. Dankzij de clichés kreeg het panel veel materiaal aangereikt om hier en daar herkenning te vinden én kansen tot nuanceringen. In het panel zat Toxan, vzw Hartekinderen, Crohnvereniging en Trefpunt Zelfhulp. Het publiek bestond uit een honderdtal verpleegkundigen en vroedvrouwen, zowel studenten als professionelen. Een aantal ziekenhuizen uit de buurt hebben deze voorstelling gesponsord. Er kwam een constructieve dialoog tot stand met het publiek, waarbij ingezoemd werd op de soms problematische samenwerking tussen zelfhulpgroepen en professionelen en de oorzaken hiervan. www.inspinazietoutcourt.be ‘WINTERTULPEN’

Steph Goossens bewerkte het ontroerende boek ‘Chemo’ van Christine Lafaille tot een boeiende en positieve monoloog die vertolkt wordt door Marleen Merckx. Wintertulpen neemt je mee in de gevoelswereld van een vrouw die verneemt dat ze borstkanker heeft. Op een heel gewone en soms zelfs grappige manier vertelt ze over het mentale en fysieke proces dat je doorloopt wanneer je deze ziekte hebt. Deze prachtige monoloog zal niemand onberoerd laten, educatief voor vele die deze ziekte nog niet van dichtbij hebben meegemaakt, herkenbaar voor velen onder ons ... www.paljas.be

Informatieavond ziekte van Huntington Op vrijdag 1 april 2011 organiseert de Huntington Liga, de zelfhulpgroep van de ziekte van Huntington, in samenwerking met studenten Medical Management assistent van het KAHO sint Lieven een informatieavond over de ziekte van Huntington. Op deze informatieavond richt de Liga zich in de eerste plaats tot de families die betrokken zijn bij de ziekte. Daarnaast nodigt ze ook huisartsen, familiale helpsters, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en andere hulpverleners uit. De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke, erfelijke neurologische aandoening die een mentale en fysieke aftakeling tot gevolg heeft. Kinderen van een zieke ouder weten dat zij één kans op twee hebben om de ziekte ook te krijgen. In de Katholieke Hogeschool Sint Lieven, Kwalestraat 154, 9300 Aalst (Nieuwerkerken). Aanvang om 19u30; inkom gratis, parking gratis. MEER INFO:

Sociale dienst van de Huntington Liga T. 016/45.27.59 [email protected] www.huntingtonliga.be

HIV Run Loop mee op zondag 17 april 2011 met Sensoa Positief op de Antwerp 10 miles of kom supporteren en trek een HIV Run T-shirt aan. INFO + INSCHRIJVING:

www.antwerp10miles.be [email protected]

TREFPUNT ZELFHULP

zaterdag 26 MAART 2011 communicatiedag reumatoïde artritis RA-Liga - Antwerpen (Kempen)

REVA 2011 vrijdag 1 APRIL 2011 info-avond ziekte van Huntington Huntington Liga - Aalst

zijn manieren die gebruikt worden om tot inzicht en zelfkennis te komen. De erkenning en herkenning bij elkaar hebben een helende werking. Het weekend staat open voor iedereen die slachtoffer is van incest en/of seksueel geweld.

De Reva-beurs is een informatiebeurs voor mensen met een beperking. De beurs gaat door van dond. 5 mei t.e.m. zat. 7 mei 2011 (telkens van 10 tot 18 u) in de hallen van Flanders Expo bij Gent makkelijk te bereiken met het openbaar vervoer. Ook HINT zal opnieuw aanwezig zijn. Dit is een organisatie die een antwoord zoekt op al uw vragen over handicap. De toegang kost € 5 maar u kan een vrijkaart ontvangen door te bellen naar HINT, 09/210.16.16.

zondag 17 APRIL 2011 loop mee met Sensoa Positief Antwerp 10 miles - Antwerpen

dond. 5 t.e.m. zat. 7 MEI 2011 info voor mensen met beperking Reva-beurs - Flanders Expo Gent

INFO + INSCHRIJVING:

T. 0494/60.47.18 [email protected]

Werelddag Parkinson Op zondag 3 april 2011 organiseert de Vlaamse Parkinson Liga in het ICC te Gent de werelddag Parkinson, naar jaarlijkse gewoonte rond de verjaardag van James Parkinson. In de voormiddag wordt de vraag ‘Wat moet ik weten over het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap?’ beantwoord door Ingrid Van Ruyskensveld. Debbie Verhelst behandelt aansluitend het thema ‘Vervangingsinkomen - sociale voorzieningen’. In de namiddag zijn er demonstraties van hulpmiddelen.

MEER INFO:

www.reva.be

vrijd. 6 t.e.m. zond. 8 MEI 2011 werkweekend verwerkingsproces ISG vzw ISG - Ranst

Werkweekend ISG ‘van onmacht naar Kracht’

zondag 3 APRIL 2011 werelddag Parkinson Vlaamse Parkinson Liga - ICC Gent

Van onmacht naar Kracht is het thema van het jaarlijkse werkweekend georganiseerd door de vzw ISG (incest en seksueel geweld) dat zal doorgaan van vrijd. 6 tem zond. 8 mei 2011 in Hof Zevenbergen te Ranst. Het werkweekend geeft de kans om met lotgenoten intensief naar je verwerkingsproces te kijken en er verandering in te brengen. Groepsgesprekken, creatief bezig zijn, lichaamswerk, wandelen in de natuur ...

D

R

I

E

M

A

A

N

D

E

L

I

J

K

S

T

I

J

D

S

C

H

R

I

F

T

T

R

E

F

MEER INFO:

T. 013/66.43.50 T. 03/771.14.13 [email protected] www.parkinsonliga.be

P

U

N

T

Z

E

L

F

H

Deze krant is een realisatie van het TZ-team. Artikels mogen worden overgenomen mits bronvermelding. De volgende editie verschijnt half juni 2011. Graag uw bijdragen of mededelingen vóór 10 mei 2011 aan de redactie: TREFPUNT ZELFHULP vzw, Parkstraat 45 bus 3608, B-3000 Leuven, Tel. 016/23.65.07 [email protected] www.zelfhulp.be

27/1

V.U.: Koen Matthijs, Centrum voor Sociologisch Onderzoek, Parkstr. 45 bus 3601, 3000 Leuven Vormgeving: Astrid Mattheeuws

U

L

P

V

Z

W