Afdeling: Midden-Brabant Regio: Midden-Brabant Tranche: 5. Verslag gebruikerspanel Tilburg 17 november 2008

Verslag gebruikerspanel Tilburg 17 november 2008

Afdeling: Midden-Brabant Regio: Midden-Brabant Tranche: 5

Deelnemers gebruikerspanel In Tilburg is een gebruikerspanel georganiseerd. De samenstelling van het panel is gevarieerd. Het panel bestaat uit zeven familieleden van mensen met dementie. De mensen met dementie ontvangen verschillende vormen van hulp en begeleiding en ook de intensiteit is gevarieerd. In de bijlage staat meer informatie over de deelnemers in de vorm van een korte situatieschets. Verder waren bij het panel aanwezig: Marlies Smulders en Henk van der Hoven vrijwilliger en voorzitter van de afdeling van Alzheimer Nederland in de regio MiddenBrabant, Ellen de Schipper, projectleider en Nienke van Wezel vanuit Alzheimer Nederland uit Bunnik (verslag). Toelichting Landelijk Dementieprogramma (LDP) en het gebruikerspanel Het LDP is een landelijk project waarbij zorgaanbieders worden geholpen om in hun eigen gebied zorg zodanig te organiseren dat deze beter aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten met dementie en hun familie. De afdeling van Alzheimer Nederland inventariseert wensen en door familieleden ervaren knelpunten, daarnaast willen zij een beeld vormen van de hulp die de familie gedurende het proces ontvangen heeft. Deze knelpunten worden in kaart gebracht middels een puntenlijst met 14 probleemvelden waarmee patiënten en hun familie het meest te maken hebben, deze lijst is als bijlage toegevoegd. Hierbij is het van belang in kaart te brengen bij welke probleemvelden patiënten en hun familie geen, onvoldoende of verkeerde hulp ontvangen. Wanneer deze regionale knelpunten bekend zijn worden deze ingebracht bij een regionale LDPprojectgroep. Hierbij zullen zorgaanbieders op de hoogte gebracht worden van de belangrijkste knelpunten in de zorg in hun regio. In de zes maanden die daarop volgen is het voor de zorgaanbieders de opdracht oplossingen te bedenken voor deze knelpunten. In de regio Midden Brabant zijn er oplossingen bedacht. In een gebruikerspanel gaan dementie- ervaringsdeskundigen met elkaar in gesprek over deze oplossingen. Hun meningen, suggesties, tips, kritieken, voorbeelden en verhalen zullen gebruikt worden om de oplossing waar nodig te verbeteren. Hopelijk lukt het op die manier de zorg in de regio midden Brabant voor mensen met dementie en hun familie werkelijk te verbeteren. Knelpunten in de regio Midden-Brabant De volgende drie probleemvelden hebben prioriteit gekregen voor verbetering van het zorgaanbod in de regio Midden-Brabant. De top drie: 1. Miscommunicatie met hulpverleners. 2. Niet Pluisgevoel, wat is er aan de hand en wat kan helpen? 3. Het wordt me teveel. Verbeterprojecten in de regio Midden Brabant De volgende verbeterprojecten zijn gestart als reactie op de gevonden knelpunten: Wegwijzer dementie. Gastvrijheid en klantvriendelijkheid in het verpleeghuis. EASYCARE project.

BZ.02/koploperregio/Midden Brabant/0811220 Verslag gebruikerspanel 17-11-2008

2

Wensen en opmerkingen bij verbeterproject wegwijzer dementie Op 31 oktober 2008 is voor regio Midden-Brabant een Sociale Kaart dementie digitaal beschikbaar op www.wegwijzerdementie.nl. Proefversie van de website is getest op 1 juli j.l. door gebruikerspanel Algehele conclusie: “er is behoefte aan deze digitale informatievoorziening. De website kan echter nog aan bekendheid winnen. Voor de oudere mensen, die niet bekend zijn met internet, zal deze site niet toegankelijk zijn. Voor deze mensen is het een idee de informatie op andere plekken te verkrijgen. Voor anderen lijkt de site gebruiksvriendelijk. Er zijn enkele inhoudelijke opmerkingen die nu voorliggen ter verbetering, zoals warmere kleuren en uitbreiding aantal zorgaanbieders”. Paneldeelnemers zijn erg enthousiast over dit project en zien het duidelijk als een aanvulling op de zorg in deze regio. Ook vinden zij het erg prettig dat de cliënten nauw betrokken zijn bij de ontwikkeling van de sociale kaart en dat de inbreng ook serieus genomen wordt. “Het is goed te merken dat je als cliënt betrokken wordt en dat hetgeen je zegt serieus genomen wordt”. Naar aanleiding van een eerder gebruikerspanel over dit verbeterproject zijn er een aantal wijzingen gedaan. Zo is de naam gewijzigd in wegwijzer dementie. Op de website is een functie uitgebreid zodat de zoekgeschiedenis langer in beeld blijft en het lettertype is vergroot. Bovenstaande wijzigingen geven aan dat het project in een groeiproces zit en dat het nog steeds niet compleet is. Voor meer informatie over dit verbeterproject of de suggesties die in het vorige panel gedaan zijn verwijs ik naar het verlag van het vorige panel. Wensen en opmerkingen bij verbeterproject gastvrijheid en klantvriendelijkheid in het verpleeghuis Omschrijving project Er is aandacht voor mantelzorger en cliënt; verzorgend personeel op de 3 PG-afdelingen van het verpleeghuis (De Runne, Hazelaar, Eikendonk). Voor cliënt en mantelzorger is er op de betreffende afdeling een vast contactpersoon en aanspreekpunt vanaf opname tot overlijden Er is een draaiboek voor deelnemende verpleeghuizen en een opleidingsmodule voor medewerkers in de zorg. Tijdens kick off bijeenkomsten op drie locaties is tijdens een driegangen diner voor alle medewerkers de bedoeling van het LDP en de pilot uitgelegd. Er is een 0-meting gastvrijheidsbeleving mantelzorgers en medewerkers uitgevoerd. In de maanden maart mei 2008 hebben er vier tot zes onaangekondigde observaties, aansluitend spiegelgesprekken met individuele medewerkers en terugkoppeling naar het afdelingshoofd plaatsgevonden door trainingsbureau PUUR. Er is een adviesrapport waarin per afdeling de conclusies van de observaties staan en tips over gedragsregels voor medewerkers en hoe deze te vertalen naar een gedragscode per afdeling waarbij het afdelingshoofd en het management een belangrijke kartrekkers functie hebben. Met de ervaringen die tot nu toe zijn opgedaan wordt er in samenwerking met de Rooi Pannen een scholingsmodule gastvrijheid en klantvriendelijkheid ontwikkeld voor alle medewerkers in de zorg. Deze module is vanaf september 2009 beschikbaar. Reacties paneldeelnemers De deelnemers zijn enthousiast over de inhoud en aanpak van het project. Het is een belangrijk thema en de deelnemers zien graag dat dit project in meerdere instellingen uitgevoerd wordt. Andere reacties van de deelnemers; „er moeten uitvoerende krachten komen die het meenemen in het lesprogramma. Het is prachtig dat het al zover is maar jullie moeten het project nog niet loslaten‟. Een andere deelnemer vult aan; „laat het niet in de la liggen. Zorg ervoor dat directie/bestuur achter het project staat. Dat zij commitment geven‟. “Bejegening moet als onderwerp in het beleid opgenomen worden. Het is belangrijk dat het in alle lagen van een zorginstelling naar voren komt en dat er concreet gedrag aan gekoppeld wordt. Het moet gevoeld worden‟‟. “Leg contacten met de cliëntenraden zij kunnen het project wellicht ondersteunen in de uitvoer”.


3

Op de vraag of dit project een mogelijke oplossing is voor het probleemveld miscommunicatie met hulpverleners reageren de deelnemers als volgt; “Ik vind het een prima begin. Ik merk nog vaak dat de bejegening te wensen overlaat”. “Vooral spiegelgesprekken zijn erg prettig als methodiek. Ik hoop dat deze vaker op een afdeling herhaald worden. Het is echt een eye opener voor het personeel”. “Ik vind het een heel goed project en hoop dat jullie hier echt verder mee gaan. Nog steeds ben ik bang om te kritisch te zijn. Ik ben vooral bang dat het op mijn man teruggevoerd wordt en dat hij het moet bezuren”. Wensen en opmerkingen bij verbeterproject EASYCARE Omschrijving project Cliënten en mantelzorgers weten zes weken na een bezoek aan de huisarts of er sprake is van verdenking op dementie en krijgen vanaf dat moment de erkenning dat er iets niet pluis is. Samen met huisarts, praktijkondersteuner, dementie consulent en eventueel wijkverpleegkundige wordt bekeken welke hulp er nodig is. Reacties paneldeelnemers De reacties van de paneldeelnemers over dit project zijn grotendeels zeer positief. Zij zien het project zeker als een mogelijke oplossing voor het probleemveld „niet pluisgevoel en wat is er aan de hand en wat kan helpen?‟ Alle deelnemers zijn het erover eens dat dit project een landelijke uitrol moet krijgen. Deelnemers zijn ook blij dat het een plek krijgt in het nationaal programma ouderenzorg. Er is echter wel twijfel of de huisarts geschikt is om de diagnose te stellen of dat deze sowieso altijd moet doorverwijzen naar een specialist. “Het is een erg goed traject. Ik wil wel benadrukken dat de focus ook duidelijk moet liggen op de fase na de diagnose, daar ligt het grootste probleem”. Afsluitende woorden van de projectleider Ellen de Schipper “Het voelt erg goed om terug te krijgen dat we de goede weg zijn ingeslagen. Dat geeft energie om door te gaan. Hartelijk dank hiervoor!”


4

Bijlage 1: Situatieschets Meneer A Meneer heeft de zorg voor zijn dementerende vrouw die lijdt aan de ziekte van Alzheimer. De diagnose is ongeveer 2 jaar geleden gesteld. Momenteel gaat mevrouw twee dagen per week naar de dagbehandeling. Meneer neemt deel aan een gespreksgroep voor mantelzorgers van mensen met dementie. Meneer B Meneer heeft de gedeelde zorg voor zijn dementerende vrouw van 80 jaar. Meneer woont in een aanleunwoning boven het verpleeghuis van zijn vrouw. Dit stelt hem in staat nog steeds enkele zorgtaken op zich te nemen en een aantal uur per dag samen te zijn met zijn vrouw. Meneer ervaart dit als een geweldige oplossing! Mevrouw C Mevrouw is 88 jaar en heeft altijd als professional gewerkt in de zorgsector. Sinds een jaar is mevrouw gestopt met werken. Mevrouw heeft de zorg gehad voor haar dementerende man die sinds acht jaar overleden is. De eerste vijf jaar van het ziekteproces heeft mevrouw de zorg alleen op zich genomen. Toen deze zorg lichamelijk en geestelijk te zwaar werd is meneer opgenomen in een verpleeghuis gedurende 5 jaar. In deze periode is mevrouw dagelijks op bezoek gegaan bij haar man om hem te helpen met de maaltijd(en). Mevrouw D Mevrouw is bestuurslid van de landelijke clientenraad en geeft haar inbreng in die hoedanigheid. Mevrouw E Mevrouw heeft gedurende vele jaren de zorg gehad voor vier dementerende (schoon)ouders. De eerste zorg is 17 jaar geleden begonnen. Momenteel is haar moeder opgenomen op de pg afdeling waar mevrouw ook als vrijwilliger werkt. Mevrouw F Mevrouw heeft de zorg voor haar dementerende man die lijdt aan de ziekte van Pick. Meneer is 62 jaar en gaat vier dagen per week naar een dagbehandeling waarvan twee dagen per week naar een zorgboerderij. Mevrouw is betrokken bij de clientenraad van de zorginstelling. Mevrouw G Mevrouw is bewindvoerder en mentor van haar dementerende alleenstaande tante. Ze is meer op afstand dan directe familie en wil vanuit die invalshoek advies en commentaar geven op de verbeterprojecten.


5

Bijlage 2: 14 Probleemvelden in het kort 1. Niet pluis gevoel In het begin van het ziekteproces is er vaak een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid bij de patiënt, de familie of bij bijvoorbeeld buren. Men vermoedt misschien dementie of twijfelt eraan, maar dat gevoel is vaag. Betrokkene gedraagt zich anders, voelt zich depressief of doet bijvoorbeeld juist overdreven opgewekt. 2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Na het stellen van de diagnose dementie vallen de puzzelstukken op hun plaats. Patiënten en familie weten lang niet altijd hoe ze de dagelijkse problemen kunnen oplossen. Bovendien is de diagnose vaak zeer ingrijpend en kan gepaard gaan met een depressief gevoel van niets meer waard zijn. Niet alleen rondom de diagnose, maar tijdens het hele ziekteproces stellen cliënten en mantelzorgers de vraag: wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht met vragen en voor hulp? 3. Bang, boos en in de war Mensen met dementie kunnen allerlei gedrags- en stemmingsproblemen hebben. Dit kan door de dementie ontstaan of bijvoorbeeld door de manier waarop de omgeving van de cliënt omgaat met de ziekte. Voorbeelden zijn tegendraads zijn, boosheid, achterdocht, lusteloosheid of ontremming. Of het gedrag een probleem is, wisselt en hangt sterk af van de draagkracht van de mantelzorger. Om een juiste oplossing te vinden is inzicht in de oorzaken van de gedrags- en stemmingsproblemen nodig. 4. Er alleen voor staan Er alleen voor staan is een probleem van zowel de cliënt als de mantelzorger. Het gaat in dit probleemveld om praktische handelingen zoals autorijden, financiën, schoonmaken, de tuin onderhouden. De cliënt kan het niet meer en iemand moet het overnemen. Er alleen voor staan is bij de toename van dementie een probleem. 5. Contacten mijden De cliënt richt zich steeds meer op de wereld dicht om zich heen. De omgeving begrijpt dit niet en de aansluiting met anderen wordt lastig. De cliënt gaat nergens meer heen, er komt niemand meer op bezoek. De cliënt herkent steeds minder mensen. De partner is aan huis gebonden en dit veroorzaakt een sociaal isolement. Uitwonende kinderen hebben een eigen kijk op de situatie aankijken en dit kan tot spanningen leiden tussen de partner en kinderen. 6. Lichamelijke zorg Problemen bij de lichaamsverzorging zoals het aan- en uitkleden, wassen, zelf eten en omgaan met incontinentie. Als de thuiszorg niet aanwezig is, komt de hulp op de schouders van de mantelzorger terecht. Dat kan een fysieke en psychische belasting geven. Wanneer de patiënt het probleem niet onderkent, dreigt overbelasting voor de mantelzorger. De woning is niet altijd geschikt om de zorg te leveren: afgelegen, te veel trappen, te weinig ruimte op de begane grond.


6

7. Gevaar Cliënten zijn vergeetachtig en weten niet meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren. Dan is thuisblijven zonder toezicht gevaarlijk (vuur, gas, kortsluiting). Daarnaast zijn cliënten die alleen thuis zijn weerloos. Ze zijn doorgaans minder goed ter been en de kans op vallen en ongelukken in huis is groter, zeker bij rusteloze patiënten. De omgeving maakt zich zorgen over bijvoorbeeld de vervuiling van het huis, verwaarlozing of vermissing van de patiënt of onveilige situaties met vuur of gas. 8. Ook nog gezondheidsproblemen Naast de dementie kunnen er chronische of acute gezondheidsproblemen zijn die moeilijk te behandelen zijn. De cliënt heeft door de dementie weinig inzicht in zijn ziekte, vergeet pillen te slikken of behandeladviezen op te volgen. Anderzijds kan de cliënt extra onrustig of verward zijn door bijvoorbeeld een blaasontsteking of pijn aan tanden en kiezen zonder dat de cliënt het lichamelijke probleem kan duiden. 9. Verlies Door lichamelijke en verstandelijke achteruitgang gaat de grip op het eigen verloren. De patiënt wordt steeds afhankelijker van zijn zorgverleners. Mantelzorgers van cliënten raken hun oorspronkelijke partner kwijt, door het ziektebeeld lijkt het een ander persoon geworden. De verwachtingen en het toekomstbeeld op de relatie en het eigen leven veranderen radicaal. Het loslaten is een rouwproces dat met veel emoties gepaard gaat. 10. Het wordt me te veel Het verdriet om de ziekte van de cliënt in combinatie met het regelen van de zorg is zwaar. De mantelzorger moet 24 uur per dag klaar staan. Dat kan ten koste gaan van de aandacht die de mantelzorger voor zichzelf heeft. Door de problemen kan uitputting optreden. 11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken Mantelzorgers en cliënten voelen zich betutteld door zorgverleners. Ze vinden dat hun privacy en zeggenschap wordt afgenomen en accepteren dat niet of vinden dat ze niet genoeg betrokken worden bij de zorg. Mantelzorgers of cliënten vinden het lastig om dit probleem te bespreken met de hulpverleners omdat ze afhankelijk zijn van de hulp. 12. In goede en slechte tijden Mantelzorgers en andere naasten voelen de zorg als een verplichting aan hun demente partner of ouder, omdat de ander hetzelfde ook voor hen gedaan zou hebben of al gedaan heeft. Soms is het vooral de omgeving die deze zorg van hen verwacht. Het is een moreel dilemma als blijkt dat het niet eenvoudig – of onmogelijk – is om deze plicht te vervullen. Men voelt zich schuldig over het overdragen van zorg of bij opname in een instelling. 13. Miscommunicatie met hulpverleners Patiënt en naasten voelen dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun beleving en problemen of er zijn de misverstanden in de communicatie die met taal en/of met cultuur te maken hebben. Ook hebben cliënten en mantelzorgers er last van dat hulpverleners onvoldoende doorverwijzen of samenwerken bij het oplossen van hun problemen. 14. Weerstand tegen opname Een heel grote angst van cliënten zelf en van mantelzorgers is een mogelijke opname in het verzorgings- of verpleeghuis. Die weerstand kan blijven bestaan na de opname in een verzorgingshuis of verpleeghuis.


7

Afdeling: Midden-Brabant Regio: Midden-Brabant Tranche: 5. Verslag gebruikerspanel Tilburg 17 november 2008

Recommend Documents