4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal MS Regionaal is de digitale nieuwsbrief van de regio Zuid-Holland Oost. Deze nieuwsbrief verschijnt 3 à 4 keer per jaar. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave is 5 augustus 2013.
Aan de leden
In dit nummer
De deadline voor deze MS Regionaal was nog niet eens verstreken of de artikelen en informatie stroomde binnen. Dat voelt fantastisch. Iedereen heeft zijn steentje weer bijgedragen: Leen, Paul, de regiocoördinatoren en lezers. Dit nummer zit dan ook bomvol. Aan een extra pagina was niet te ontkomen. Zelf heb ik van alle verhalen genoten en bij een aantal gaf het een stuk herkenning.
Pagina 2
Nieuws uit de regio; Gouda: MS en Acupunctuur van 14 maart
Pagina 3
Nieuws uit de regio vervolg;
Helaas ontkomen wij er ook niet aan om onder je aandacht te brengen dat ook de MSVN behoefte heeft aan extra financiële ondersteuning. Op de laatste bladzijde staan een aantal mogelijkheden. Wij zijn ons bewust dat een hoop mensen het financieel zwaar hebben. Wij willen dan ook onder jouw aandacht brengen dat sommige ziektekostenverzekeraars lidmaatschappen van patiëntenverenigingen vergoeden. Op bladzijde 8 vind je meer informatie hierover. Inmiddels hoor ik overal om mij heen MenSen weer vakantieplannen maken. Omdat de lente een beetje op zich laat wachten ben ik ook maar op zoek gegaan naar een vakantie. Voor iedereen die binnenkort met vakantie gaat:
Gorinchem: “Het belang van staan” Pagina 4
Nieuws uit de regio vervolg; Contactgroep MSVN Gorcum gaat Mindful
Pagina 5
“Scootfietsen”
Pagina 6
PGB (vervolg van februari 2013)
Pagina 7
Vertellen dat je MS hebt Rolstoel “kite-vliegen”
Pagina 8
Eindelijk voorjaar MS Trainingscentrum Vergoeding lidmaatschap
Pagina 9
Contactpersonen MS-verpleegkundigen Activiteitenkalender
Pagina 10 Colofon Belangrijke adressen Sponsoring, Giften en Supporter
FIJNE VAKANTIE! De Redactie
1
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Nieuws uit de regio Gouda MS en acupunctuur van 14 maart jl. Gastspreker en acupuncturist Dennis Niessink uit Moordrecht praatte rustig en nuchter over zijn vak. Hij vertelde over de oorsprong en geschiedenis van deze Oosterse geneeskunst die ontstaan is duizenden jaren voor onze westerse geneeskunst. Naast de vooral Japanse acupunctuur past hij indien nodig ook auriculotherapie en ooracupunctuur toe. Maar altijd kijkt hij naar de individuele patiënt en past daar zijn "gereedschap" op af die hij in de loop der jaren aan opleidingen en kennis heeft opgedaan. Hij noemt het dan ook wel meridiaantherapie. Omdat hij liever liet zien wat acupunctuur inhoudt in plaats van erover te praten, had hij een heuse behandeltafel meegenomen en vervolgens nam één van onze leden hierop plaats waarna een echte behandeling volgde, terwijl hij duidelijk uitlegde wat hij deed. Het zag er allemaal pijnloos maar erg spectaculair uit. Hij pretendeert niet om MS te genezen, maar hij zegt wel symptomen te kunnen behandelen door het herstellen van het balans in het lichaam en door het natuurlijk herstel vermogen te optimaliseren. Foto’s genomen door Henk Erkelens
Dat deze demonstratie en zijn nuchtere verhaal indruk heeft gemaakt blijkt wel uit het feit dat een aantal van onze leden geïnteresseerd waren om een afspraak bij hem te maken! Wij zijn uiteraard reuze benieuwd hoe zij dit gaan ervaren! Voor meer informatie over, of een afspraak bij Dhr. J.D. Niessink kijk op de site: http://de-acupuncturist.nl/ Annelies Stellinga en Margriet Mataheru Regionaal coördinatoren MSVN Gouda
2
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Gorinchem “Het belang van staan” Woensdagavond 27 februari jl. schaarde onze contactgroep Gorcum zich voor de 2e bijeenkomst dit jaar om de tafels in onze vertrouwde Boogflat. Thema voor deze avond was ‘het belang van staan’. Voor deze avond was de firma Levare Cura uitgenodigd om ons te informeren en te demonstreren op welke manier de door hen in de markt geplaatste hulpmiddelen bij kunnen dragen aan het zo lang mogelijk zelfstandig functioneren van mensen met mobiliteitsbeperkingen en dan met name op het gebied van opstaan uit bijv. stoel, rolstoel of bed en je dan staand kunnen verplaatsen richting toilet met behulp van de STRUZZO. Echt een schitterend hulpmiddel waarvan we naar mijn mening in de nabije toekomst nog wel zullen horen. Zeker als we daarbij bedenken dat er van overheidswege steeds meer op gestuurd wordt mensen zo lang mogelijk zelfstandig te laten blijven wonen, eventueel ondersteund door de mantelzorg. De firma Levare was present met de medewerkers Greeth v.d. Ploeg, Erik Mulder en Juerd Stevens. Hun presentatie was gegoten in een interactieve lezing wat zorgde voor een boeiende en levendige discussie, die werd ingeleid door Greeth met een 5-tal prikkelende stellingen: 1e 2e 3e 4e 5e
DE ROLLATOR IS EEN GOEDE UITVINDING, IEDEREEN KAN STAAN, ALS IK IN EEN ROLSTOEL ZIT WORDT IK ANDERS BENADERD DAN WANNEER IK STA, ZITTEN IS TOPSPORT en OPSTAAN IS BELANGRIJKER DAN STAAN.
Voor ons en voor u die dit verslag leest best spannend om over deze stellingen na te denken. Na deze stellingen en verdere presentatie was er na de pauze voldoende tijd voor vragen en voor het zelf uitproberen van de STRUZZO. Een tweede apparaat wat werd getoond, gedemonstreerd en uitgeprobeerd was de THERA bewegingstrainer. Voor verdere informatie kun je naar de website van Levare Cura www.levarecura.com THERA bewegingstrainer
Jan de Gier Regionaalcoördinator MSVN Gorinchem
3
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Contactgroep MSVN Gorcum gaat “Mindful” Woensdagavond 17 april jl. hebben wij als groep voor het eerst kennis gemaakt met het begrip Mindfulness. Hiervoor hadden wij een professional uitgenodigd, te weten Mevr. Evelien van Straaten. Zij is gecertificeerd Mindfulnesstrainer, herstelcoach en psychomotorisch therapeute, en werkzaam in Gorcum en Oosterbeek. Waarachtig niet niks en onze verwachtingen waren dan ook tot het uiterste gespannen. Waarschijnlijk zal ik niet de enige zijn die altijd wat sceptisch tegen het begrip Mindfulness aankeek, naar mijn idee wat zweverig en niet iets voor iemand die met beide benen op de grond wil blijven. Hoewel ik vanuit onze groep de laatste tijd regelmatig hoorde dat er belangstelling was dit onderwerp toch eens op de agenda te zetten, temeer daar er in publicaties in MS-land regelmatig aandacht voor dit onderwerp wordt gevraagd als zijnde een therapie beter om te gaan met beperkingen en klachten waar velen van ons tegen aan lopen, moet je altijd maar weer afwachten hoeveel leden er deze keer naar de recreatiezaal van de boogflat af zullen reizen. Toen ik al rijdend vanaf huis richting Gorcum op de autoradio hoorde dat deze avond ook nog het langverwachte interview met onze toekomstige koning en koningin zou worden uitgezonden waren wij als team blij verrast met de grote opkomst deze avond. Het werd een bijzondere avond waarbij Evelien ons op een aansprekende, interactieve wijze liet kennismaken met Mindfulness, wat eigenlijk een mooi woord is voor “aandachtigheid of opmerkzaamheid”. Wij ontdekten deze avond dat aandacht geven een vaardigheid is die je kunt leren door te oefenen. Zo kun je dan het vermogen ontwikkelen om waar te nemen wat er in je omgaat, je leert bewust keuzes te maken in plaats van automatisch te reageren waardoor je beter kunt omgaan met hinderlijke gedachten, negatieve gevoelens, pijn en stress. Proberen meer accepterend naar jezelf te zijn of te worden. Evelien had voor ons een tweetal oefeningen in petto: de eerste was een oefening waarbij we allemaal de ogen sloten en 1 hand geopend op tafel legden, waarna zij rondging en in elke hand een voorwerp legde waarna zij ons uitnodigde, met nog steeds gesloten ogen, je op dit voorwerp te concentreren, het te bevoelen en tenslotte te proeven!! SPANNING ALOM. Oefening twee was een ‘Total bodyscan’: met z’n allen met gesloten ogen rond de tafel, luisterend naar het, dan, monotone stemgeluid van Evelien waarmee zij ons rondleidde door onze body en vroeg ons te concentreren op het dan door haar benoemde lichaamsdeel, van linkerbeen en voet zo rond via nek en hoofd naar rechterbeen en voet. Zeer belangrijk hier is vooral rustig te blijven ademen!! Bij het sein de ogen te openen zat iedereen toch even te knipperen en was duidelijk onder de indruk van deze sessie. Stiekem had ik tijdens deze sessie toch even m’n ogen opgeslagen en de tafel rondgekeken, een werkelijk fascinerende aanblik: 27 mensen in opperste concentratie en onder doodse stilte. Een spiritueel danwel meditatief moment??!! Al met al een enerverende avond dankzij de aansprekende introductie van dit thema door Evelien van Straaten. Zij had gezorgd dat heel wat scepticisme had plaatsgemaakt voor een wat duidelijker beeld van het begrip “Mindfulness”. Ter informatie de gegevens van Evelien van Straaten: www.evelienvanstraaten.nl, voor email:
[email protected]
Jan de Gier Regiocoördinator MSVN Gorinchem Note van de red.: Op 6 november a.s. wordt in Gouda deze avond ook georganiseerd.
4
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal “Scootfietsen” Ja, zo noemen wij dat. Al weer zo’n tien jaar geleden, na steeds meer problemen met het lopen en andere ongemakken, sprak mijn neuroloog na diverse onderzoeken de verlossende woorden (nou ja verlossend…) “Mijnheer de Borst, ik ben bang dat u MS hebt”. Het klonk ernstig en ik kwam niet eens op het idee om te vragen wat MS nou eigenlijk inhield. Beneden in de ziekenhuisbibliotheek was informatie genoeg te vinden over MS. Van de neuroloog begrepen we ook dat het helemaal niet zeker was dat je alle stadia van MS zou moeten doorlopen, dus wanhoop niet. Inmiddels ging ook het fietsen niet meer en de brommer die ik had aangeschaft bleek na een paar weken ook een brug te ver. En nu? Na contact met de WMO kwam er een scootmobiel. Een fantastisch apparaat. Een lotgenoot vertelde me dat het haar venster op de wereld geworden was. Dat was goed nieuws, want wij zijn nogal buitenlandse-vakantieachtig. Mijn vrouw en ik zijn altijd enthousiaste fietsers geweest, maar zij met de fiets en ik met de scoot bleek toch al gauw prima te gaan. Een probleempje bleek de actieradius, want na 45 km was het echt einde verhaal. We hebben er vanzelfsprekend een oplader bij, maar het duurt echt wel een aantal uren voor de accu is opgeladen. En natuurlijk waren we bang dat we fietsen in het buitenland op onze buik konden schrijven. Maar ook daar bleek een oplossing voor. We ware toch aan een nieuwe auto toe en van onze revalidatiearts kregen we de tip een Hyundai “busje” aan te schaffen. Het werd dus een Trajet. Pech voor geïnteresseerden, want die wordt niet meer gemaakt. Voor ons een prima wagen, want we hebben er oprijplaten bij laten maken. Achterstoelen eruit en de scoot kan overal mee naar toe. We hebben al heel wat ritten in het buitenland gemaakt. Tot boven in de Rijksdag in Berlijn aan toe (kijk maar eens op internet hoe dat eruit ziet). Ik ben met de scoot dus helemaal bovenin geweest. Mensen kijken je na in het buitenland, ze hebben daar niet zoveel scoots en vooral kinderen staan je met open mond na te kijken. Heerlijk was het ook om samen langs de Donau te fietsen, langs de Moezel en de Neckar. Vergeet ook de Loire niet. Maar ook hier in Nederland is het heerlijk scootfietsen. Wat dacht je van de Linge en de Graafstroom? Schitterend hoor! En bij de molens van Kinderdijk word je ook door heel wat buitenlanders nagekeken. Wat we ook graag doen is met de Waterbus naar Rotterdam en dan terug scootfietsen. Of andersom natuurlijk. Vakantie betekende voor ons ook altijd kamperen met de tent. Maar ook daar kwam een einde aan. Via de Supportbeurs zijn we op het spoor gezet van BENICA uit Enschede. Ze verkopen en verhuren campers. Ze hebben ook een camper die geschikt gemaakt is voor invaliden. Matthieu van Asselt, de eigenaar, had ons uitgenodigd om tips te geven bij het aanpassen van die camper. De rijplaten doen prima hun taak bij het in de camper rijden van de scoot. Ook kunnen we van daaruit de accu opladen. Dus met vakanties kan de scoot ook mee, ook naar het buitenland. Daar heb je trouwens wel een Groene Kaart voor nodig. Die kun je aanvragen bij de verzekeraar van de scootmobiel. En zo trekken we met de auto, de camper, de fiets en de scootmobiel er nogal eens op uit. Scootfietsen dus, ja, zo noemen we dat. Leen de Borst
5
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Persoonsgebonden budget (vervolg van februari 2013) In de vorige nieuwsbrief ben ik ingegaan op het basisprincipe van het PGB. Op zich best een theoretisch stuk, maar in de praktijk is er juist erg flexibel mee te werken. Met het geldbedrag kun je zelf je hulp inkopen zoals je dat graag wil. Als je een handicap hebt, ben je al te vaak overgeleverd aan de goodwill van een ander die (minder) valide is. Wie wil nou niet zijn eigen regie voeren. Je bent tenslotte de beste ervaringsdeskundige van je eigen leven. Maar natuurlijk zitten hier, zoals overal in de Zorg, wel haken en ogen aan. Bij een PGB is in principe iedereen in te huren. Je kunt contact opnemen met een thuiszorgorganisatie in de buurt. Zij zullen je graag bijstaan in het leveren van de zorg. Het nadeel hiervan vind ik persoonlijk dat je vast zit aan door hun beschikbare tijden. “We kunnen u uit bed komen halen, alleen op dinsdag hebben we pas om 11 uur iemand beschikbaar”. Nou is dat voor de meeste mensen met MS wel een lekkere tijd om op te staan, maar ik zelf heb een grote weerstand tegen het feit dat de keuze er niet is, en wordt je geleefd door een bedrijf. Naast een thuiszorgorganisatie mag ook elk “natuurlijk persoon” jouw zorg bieden. Ongeacht relatie of opleiding. Het nadeel kan zijn dat deze personen hiervoor dus geen opleiding nodig heeft. Het voordeel is dat deze personen vaak veel flexibeler in te zetten zijn. Ook dien je bij ziekte zelf te zorgen voor vervanging. Het is dus wel zaak een betrouwbaar iemand hiervoor in te zetten. In januari heb ik ontslag genomen van mijn maatschappelijke status, om zo 100% de zorg aan mijn vrouw te kunnen geven. Voor mij was het een grote gok en was ik zeker ook niet gerust op de financiële onzekerheid die hierin schuil gaat. Doordat ik fulltime aan het werk was (lees: hele dagen weg van huis) was mijn vrouw alleen. Dit in combinatie met de zorg voor onze 7-jarige dochter, was de opdracht te zwaar haar elke morgen op tijd op school te brengen. In de eerste weken hebben we geprobeerd iemand in te zetten om met dit probleem te helpen. Ondanks dat we een schat van een hulp hadden, die het prima met onze dochter kon vinden, bleven na het leveren van deze hulp zoveel lege uren over, die anders ingevuld moesten gaan worden. Met de al bestaande CIZ-indicatie verzorging en huishoudelijke hulp hebben wij de gok genomen, dit PGB in te zetten waardoor ik fulltime de precieze zorg kan bieden die nodig is. Wij hebben in ons huwelijk zo onze eigen gewoontes en maniertjes ontwikkeld. Gewoontes die niet zomaar aan anderen over te dragen zijn. Dus hebben wij de grote stap genomen om mijn baan in te ruilen en te vertrouwen op het PGB. Ondanks de bezuinigingen, welke de politiek graag wil doorvoeren. Dit betekent dus wel dat we aangewezen zijn op regelingen. Naast het geven van “gebruikelijke zorg” als partner blijven dus nog heel veel taken liggen. Als je de weg weet in het oerwoud van regelgeving, zijn er toch nog wat mogelijkheden. Probleem is vaak hoe je die kunt vinden. Een organisatie als MEE en Per Saldo kunnen hier bij helpen, maar weten zeker niet alles. Een gemeente kan bijstaan, maar wat ik heb gemerkt dat de verstrooidheid van de mogelijkheden zo groot is, dat er geen overzicht is. Het hangt er op dat punt dus van af of je toevallig tegen zaken aan loopt. Contacten zijn belangrijk om een zo stabiel mogelijk bestaan te leiden. Mijn ervaring, na de afgelopen 4 maanden is echter wel dat het ons waard is. De wankele situatie, zoals die was toen ik werkte, heeft nu plaats gemaakt voor een steeds stabieler wordende situatie. Ik ben erg dankbaar dat wij ons leven zo kunnen indelen. Het is erg sober, maar het schept ook veel nieuwe uitdagingen! Paul Zuijdweg
6
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Vertellen dat je MS hebt Als je voor het eerst hoort van je MS, wil je misschien al je geliefden, vrienden, collega’s en zelfs volslagen vreemden vertellen dat je MS hebt. Maar misschien voel je dat ook juist helemaal niet zo.
Je naasten Het is heel belangrijk dat je beseft dat er niet één specifieke manier is waarop je jouw ziekte bekend kunt maken. Als je weet dat je MS hebt, zul je ontdekken dat de steun van je naasten heel erg plezierig is. Je echtgenoot of partner, je ouders, een dierbare broer of zus of je beste vriend of vriendin zijn de mensen waarmee je de informatie waarschijnlijk wilt delen. Om te beginnen kun je het vertellen aan degenen die het meest betrokken zijn bij je dagelijks leven. Dit zijn de mensen die van je houden en je zo goed kennen, dat zij het aanvoelen als er iets mis is. Hoe eerder je openlijk begint te praten over deze onverwachte inbreuk op je leven, hoe eerder je jouw zorgen kunt delen en met elkaar kunt beginnen deze het hoofd te bieden en naar oplossingen te zoeken. Als je besluit om de diagnose aan iemand te vertellen, probeer dan van tevoren in te schatten hoe de reactie zal zijn. Dat helpt je om een beetje op die reactie voorbereid te zijn. Wees er op voorbereid dat je vragen kunt verwachten en soms uitleg moet geven.
Een paar punten om te onthouden Als je besluit over je diagnose te vertellen bedenk dan:
WIE je het vertelt; WAT je hun vertelt; WAAROM je het hun vertelt; WELKE reactie je verwacht. Veel mensen weten niet wat MS is; jij moet het aan hen uitleggen. Bereid je voor op veel verschillende reacties. Meestal zullen mensen naar jou kijken om te weten te komen hoe ze moeten reageren op jouw nieuws. Bron: MS Web (MS wat nu?)
Rolstoel “kite-vliegen” , Wat kun je doen met een rolstoel…... Als je in een rolstoel zit ken je al vele mogelijkheden van zo'n stoel. Maar tijdens onze vakantie ontdekten onze kinderen en hun vrienden nog een mogelijkheid. Je hebt naast je rolstoel een vlieger (kite) nodig met een spanwijdte van ongeveer 4 meter, wat wind en een mooi terrein zonder verkeer, in dit geval een weiland. Kijk en nou wist ik al vele manieren om me te verplaatsen met mijn rolstoel, maar deze kende ik nog niet. Anette Sloot Bron: MSVN Friesland regionieuws 1e kwartaal
7
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Eindelijk voorjaar! Ik schrijf dit stukje tekst half maart van dit jaar. Poeh, wat heeft de start van het voorjaar dit jaar lang op zich laten wachten. Ik had echt het gevoel opgesloten te zijn thuis, want als rolstoelgebruiker en alleenstaande is het geen pretje om in de vrieskou en sneeuw naar buiten te gaan. Ik word er een beetje somber van. Gelukkig heb ik erg lieve buren die tijdens de vorst en sneeuw voor mijn deur de weg sneeuwvrij maken, mijn autoruiten krabben en boodschappen doen. Natuurlijk had ik de boodschappen ook zelf kunnen doen, maar aangezien ik dan in de vrieskou op mijn scootmobiel naar de winkel zou moeten rijden met in mijn achterhoofd het feit dat ik mijn hele huis zou moeten drogen van de sneeuwwielen van mijn scootmobiel was ik blij dat mijn lieve buren boodschappen deden. Toch heb ik geprobeerd om in januari een nieuwe draai aan mijn leven te geven: ik heb voor het eerst in mijn leven geprobeerd te rolstoeltennissen! Eerst een sportrolstoel geleend en proberen maar! Het is moeilijk! Petje af voor Esther Vergeer. Aangezien het erg koud was (het was min 5graden) en ik gebruik maak van een corset is deze draai in mijn leven letterlijk en figuurlijk op niets uitgelopen. Toen zag ik dat de eerste nieuwe bloemknopjes aan mijn buitenplanten gingen groeien, de krokussen kwamen op in gemeentegras en de vogels begonnen een orkest van gefluit. Ik werd blij: het wordt eindelijk voorjaar! Eh, het begon weer 's nachts én overdag te vriezen... De maand maart roert echt zijn staart dit jaar. Ik wil graag afsluiten met een positief einde: volgens het KNMI leverden de laatste decennia de warmste aprilmaanden op. Nog slechts een half maandje wachten en dan is het echt voorjaar! Annelies Stellinga
MS Trainingscentrum In Rotterdam heeft Nationaal MS Fonds een MS Trainingscentrum geopend. Er is een inloopspreekuur en er worden workshops gegeven om de zelfredzaamheid van mensen met MS te vergroten. De workshops die gegeven worden zijn o.a.: MS en angst, MS en acceptatie en vermoeidheid. De workshops zijn gratis. Voor meer informatie over het trainingscentrum en de openingstijden zie: http://www.nationaalmsfonds.nl/nationaal-ms-fonds/ms-trainingscentrum
Vergoeding lidmaatschap Sommige ziektekostenverzekeraar vergoeden de contributie van patiëntenverenigingen. Het is zeker de moeite waard om hiernaar te informeren bij uw ziektekostenverzekeraar. Of kijk op http://www.npcf.nl/images/stories/dossier/Organisatie/vergoeding%20lidmaatschap%20patientenvereniging%2 02013.pdf
8
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Contactpersonen Dordrecht Jan Welschen 078 61 77 386
[email protected]
Gorinchem Jan de Gier 0183 581734
[email protected]
Gouda Margriet Mataheru 06 41762529
[email protected]
Bereikbaar op alle dagen.
Bereikbaar op alle dagen, Liever niet op zondag.
Bereikbaar op wo, vr en za. Van 9.00 tot 18.00 uur. Overige dagen van 16.00 tot 18.00 uur.
Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis,
Gorinchem Rivas Beatrix ziekenhuis
Gouda Zorgbrug/Groene Hart ziekenhuis
Yvonne van Vuren en Teuni Boon Locatie Dordwijk: Donderdagen van 9.00 tot 16.00 uur. Locatie Zwijndrecht: Woensdagen van 9.00 tot 16.00 uur
Jos Sterk-Eikelenboom Aanwezig op ma t/m do tot 16.30 uur.
Tiny Janssen Aanwezig op di en vr. en woensdag alleen oneven week
0183 642017
[email protected]
poli neurologie 0182 505002
[email protected]
MS-verpleegkundigen
078 652 33 90
[email protected]
Geldt alleen voor patiënten die verbonden zijn aan het Rivas ziekenhuis.
Activiteitenkalender Alle data zijn gepland op een woensdag, tenzij anders aangegeven. In de vakantiemaanden juli en augustus worden geen informatiebijeenkomsten gehouden.
Dordrecht Informatieavonden 29 mei BBQ, Aanmelden 25 sept. Mobiliteits-Hulpmiddelen 30 oktober
Gorinchem Informatieavonden
Gouda Informatieavonden/-ochtenden
19 juni
15 mei Denken en Voelen 5 juni MS Café 4 september 18 oktober MS Koffie
De data na de vakantie staat op de regionale website, zodra deze bekend zijn.
De locatie en aanvangstijden staan op http://www.msvereniging.nl/zuid-holland-oost/Agenda%20bijeenkomsten
9
4e jaargang – nummer 2 – 14 mei 2013 – www.MSVereniging.nl/Zuid-Holland-Oost
MSRegionaal Colofon
Belangrijke adressen
Redactie: Annette Bredius Paul Zuijdweg
[email protected]
MS Telefoon: 0900-8212108. Bereikbaar van maandag t/m vrijdag 14.00 tot 17.30 uur en op dinsdag- en woensdagochtend van 10.30 uur tot 14.00 uur. De kosten zijn 10 cent per minuut.
Vaste schrijver: Leen de Borst Adreswijzigingen: Wijzigingen van adres, telefoonnummer of e-mail: Jan Welschen, 078 6177386,
[email protected]
Hyves: http://MSVNZuidHollandOost.hyves.nl Twitter: Twitter.com/MSWebNL Informatie over MS en lotgenotencontact: www.MSVereniging.nl www.MSVereniging.nl/zuid-holland-oost www.MSWeb.nl Zorg, Hulp en Financiële steun: www.Regelhulp.nl Informatie over tegemoetkoming in kosten vanwege ziekte en/of handicap: www.Meerkosten.nl Informatie, advies en ondersteuning: www.MEE.nl
Sponsoring, Giften en Supporter De MSVN heeft behoefte aan extra financiële ondersteuning om haar kerntaken zowel landelijk als regionaal te kunnen uitvoeren. Deze ondersteuning kan o.a. via: Sponsoring Voor informatie over sponsoring van onze regionale activiteiten kunt u contact opnemen via:
[email protected] Giften Ondersteuning van onze regionale activiteiten kan met een gift door deze te storten op: rekeningnr: 6560492, t.n.v. MS Vereniging Nederland inz. Giften, Te Den Haag, Omschrijving: ‘Donatie regio Zuid-Holland Oost’. Supporter De SupportActie is een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder verkocht lot gaat direct naar de MSVN. Dit is een uniek hoge afdracht in Nederland. Als Supporter van de MSVN machtig je de SupportActie om per kwartaal één of meerdere loten à € 5,50 van je rekening af te schrijven. Vier maal per jaar vindt er een loterijtrekking plaats. Aanmelden via: http://www.supportactie.nl/acties/profiel/index.php?clubnumber=477582
10