3 e jaargang nummer 4 14 december MSRegionaal

e

3 jaargang – nummer 4 – 14 december 2012 – www.MSVereniging.Nl/Zuid-Holland-Oost

MSRegionaal MS Regionaal is de digitale nieuwsbrief van de regio Zuid-Holland Oost. Deze nieuwsbrief verschijnt 3 à 4 keer per jaar. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave is 5 februari 2013.

Aan de leden

In dit nummer

December, een maand vol gezelligheid! Als eerste kwam de Sint die mijn schoen volgepropt heeft met marsepein, chocolade letters en pepernoten. En nu is het de tijd voor kerstlichtjes en kaarsjes. Alles wat ik in huis heb, heb ik inmiddels tevoorschijn gehaald. Het is weer helemaal Kerst in huis. Maar toch kijk ik elk jaar uit naar de laatste dag van het jaar. Ik blijf een kind die niet kan wachten tot het eindelijk vuurwerk mag afsteken…….

Pagina 2 Nieuws uit de regio; Algemeen Gouda Pagina 3 Nieuws uit de regio vervolg; Jubilea en afscheid Dordrecht Pagina 4 Uit Pagina 5 MS Goes Live! MS Web Mikado Pagina 6 Msinfo Dag voor Ouders Nieuwe videocolleges over MS……. Auto-instaphulp Pagina 7 Boeken

En dan begint 2013…………...het jaar waarin: - de MSVN 50 jaar bestaat! - regelmatig informatiebijeenkomsten in uw regio worden gehouden; - de koffiedames weer zorgen voor extra gezelligheid tijdens de informatie-avonden; - je voor informatie terecht kunt bij de contactpersonen, zij komen desgewenst bij je langs; - de regionale website en MS Regionaal u blijven voorzien van leuke en nuttige informatie. Namens alle vrijwilligers van de de regio ZuidHolland Oost wensen wij u fijne feestdagen en een fantastisch 2013!

Met de rolstoel naar de tandarts Brain Aging Monitor Pagina 8 Contactpersonen MS-verpleegkundigen Activiteitenkalender Pagina 9 Colofon Belangrijke adressen

De Redactie

1

e


MSRegionaal Nieuws uit de regio Algemeen Niet alleen de gastmannen en –vrouwen zijn actief in de regio. Ook onze webmaster Jan Welschen is druk bezig geweest om de regionale website wat actueler en overzichtelijker te maken. Hij is er nog volop mee bezig, maar je kunt nu al een kijkje nemen op: www.msvereniging.nl/zuid-holland-oost/.

Gouda MS symposium Gouda

Dinsdag 13 november jl. was er een regionaal symposium Multiple Sclerose in Gouda voor alle professionals in de zorg die betrokken zijn bij MS patiënten. Dit symposium was georganiseerd door de werkgroep MS ketenzorg en het Transmuraal Netwerk met het doel om zorgverleners te informeren over de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van MS. Er werden diverse informatieve presentaties en praktische workshops gehouden met onderwerpen als: Blaas- en Darmproblemen bij MS, nieuwe medicatieve behandelmethodes, Op weg naar werk (door MEE en Sophia Revalidatie) en MS en cognitie.

Er hadden zich ruim 70 zorgverleners aangemeld voor dit symposium (variërend van huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, paramedici tot patiëntvertegenwoordigers) en ze waren allemaal erg geïnteresseerd in deze onderwerpen. Na afloop kregen de gasten allemaal verschillende brochures zoals de “Leidraad MS-Keten”, “MS gids” en de “Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief” mee naar huis. Het doel van de werkgroep is om de patiëntenzorg rondom MS te optimaliseren en hopelijk heeft dit symposium daaraan bijgedragen. Op de volgende site kunt u meer lezen over de MS zorgketen Midden-Holland: www.transmuraalnetwerk.nl/zorgketens/multiplesclerose/default.aspx Wij waren er voor u bij als patiëntenvertegenwoordigers: Annelies Stellinga, Annette Bredius, Jan de Gier en Margriet Mataheru

2

e


MSRegionaal Jubilea en afscheid In het rayon Gouda vierden 3 vrijwilligers dit jaar hun jubileum. Helaas moesten we in Gouda van 1 vrijwilliger afscheid nemen.

Margriet Mataheru is 10 jaar geleden begonnnen. Er waren toen veel jongeren en MenSen die net de diagnose MS hadden gekregen. Om hun de gelegenheid te geven hun verhaal te vertellen en informatie uit te wisselen heeft Margriet MS Café opgezet. Daarnaast heeft Margriet, toen Riny van der Arend met de informatiebijeenkomsten stopte, dit met veel succes overgenomen.

5 jaar geleden is Annelies Stellinga erbij gekomen als vrijwilliger. Met veel enthousiasme verzorgt zij, naast Margriet, de informatie-avonden. Tevens is Annelies ook regionaal bestuurslid.

Al ruim 20 jaar geleden is Carry begonnen als vrijwilligster. In eerste instantie werkte ze samen met Riny van der Arend. De laatste jaren zorgt Carry ervoor dat nieuwe MenSen hartelijk ontvangen worden op de informatiebijeenkomsten, zodat iedereen zich gelijk thuis voelt.

Ellie kwam ruim 18 jaar trouw naar de informatieavonden om daar voor de koffie en thee te zorgen. Helaas moest ze om gezondheidsredenen afscheid nemen. We zullen haar missen en wensen haar al het goeds toe.

Dordrecht Inmiddels organiseert Natascha Stuger vierenhalf jaar de informatiebijeenkomsten in Dordrecht. Tijdens de laatste bijeenkomst heeft ze aan de MenSen gevraagd welke onderwerpen ze graag behandeld zouden willen zien op de avonden. De reacties waren boven verwachten. Natascha heeft zoveel respons gekregen dat ze de komende tijd niet verlegen zit om een onderwerp. Welke suggesties er zijn gedaan kunt u lezen op www.msvereniging.nl/zuid-holland-oost/verslagen/2012/hulpvraag-28-november-2012-dordrecht/ Omdat in Dordrecht in de maand juni veel MenSen met vakantie zijn zal er dit jaar in de maanden juni, juli en augustus geen informatiebijeenkomst gehouden worden.

3

e


MSRegionaal Uit Een nogal afgezaagde slogan over uitgaan luidt nog altijd: “Uit, goed voor u.” Mijn vrouw en ik nemen dit advies al jaren serieus ter harte. Niet dat we van die enorme stappers zijn, maar we gaan er nogal eens op uit. Zwartkijkers brommen dan meteen: “Rolstoel”, maar in de praktijk valt dat reuze mee. We leven in de gelukkige omstandigheid dat er bijna overal rekening met rolstoelers gehouden wordt. Toch niet dom om bij diverse gelegenheden even te bellen dat ik in een rolstoel zit, maar problemen geeft het zo goed als nooit. Wel is het zo dat je soms of helemaal voorin of achterin de rolstoelplaatsen hebt, maar er zijn ergere dingen. En waar kun je dan allemaal naar toe. Natuurlijk kun je politiek correct beginnen met musea. Bij ons in de buurt heb je dan Rotterdam met o.a. de “Kunsthal” en het “Wereldmuseum”, en in Dordrecht het prachtig gerestaureerde “Dordts museum”. Leuk en leerzaam is daar de uitleg in de vorm van een informatiekaartje dat bij elk kunstwerk hangt. Maar het meest gaan we toch naar het theater en de bioscoop. In Rotterdam heb je de bioscopen van Pathé. Ze zijn heel goed toegankelijk voor rolstoelers. We zijn daar onlangs naar “Intouchable” geweest (ook op dvd verkrijgbaar nu). Geweldig! Het is gebaseerd op een waargebeurd verhaal over een alleenstaande Franse miljonair, die bij het skydiven een hoge dwarslaesie opliep. Sindsdien is hij aangewezen op hulp, maar hij zoekt ook iemand die voor wat vertier kan zorgen. Leuk en humoristisch wordt in beeld gebracht hoe een aantal hooggekwalificeerde lieden dingt naar de baan. Maar het leidt tot niets. Meer geluk heeft een werkeloze zwarte allochtoon, die moet solliciteren om z’n uitkering te kunnen behouden. En je snapt het al, het wordt een succes. Prachtig en amusant wat ze allemaal beleven en er wordt zelfs weer “geskydived”. In Alblasserdam heb je “Landvast”. Ook prima toegankelijk. We zagen daar “Marathon”. Een film van Martin van Waardenberg. Vroeger bekend van het cabaretduo met Wilfried de Jong, maar ook van de “Gamma”-reclame. Ook de geweldige serie “Lunatik” was van zijn hand. “Marathon” gaat over de marathon van Rotterdam. Volop humor, maar ook met een serieuze ondertoon. Als je een film maakt, waar je ook zelf in meespeelt, ligt de valkuil klaar om je eigen inbreng wat mooier te maken dan in werkelijkheid het geval is. Niets van dat alles. Gewoon een geloofwaardige rol en prima geacteerd. Behalve film gaan we ook naar muziek. Uit het grijze verleden herinner ik me nog wel “Montezuma’s Revenge” met populaire a-capella nummers. De zangers van “Voice Male” komen uit België. Hun programma heet “Ladies First”. Ze zingen o.a. een Andrews Sisters medley en het bekende “Pokerface”. We waren onder de indruk, en wat we zelden doen, we kochten hun cd. Die ligt bij onze verzameling in de auto, en we draaien hem regelmatig. Maar ook dit weekend stond in het teken van muziek: we zijn naar de “Night of the Proms” geweest. Nou ja, “night”… Omdat er door de KRO tv-opnamen werden gemaakt, was er op zondagmiddag ook een voorstelling, bijgewoond door 10.000 mensen. We keken en luisterden o.a. naar Anastacia en Glennis Grace. Maar ook naar The Jacksons. Vroeger bekendstaand als “The Jackson-Five”. Na de dood van Michael zijn de andere broers verder gegaan. En de mannen zijn het niet echt verleerd, het swingt de pan uit. Omdat de “night” niet alleen “pop” wil brengen, was er ook aandacht voor klassieke muziek. Nee, nu eens geen André Rieu, maar Remy van Kesteren. Op en top Nederlands. Een jongeman van 23 jaar met een harp. Niet zomaar iemand, want Remy trad ook al op “Carnegie Hall” in New York. Op 23 december om 5 uur wordt op de KRO het concert uitgezonden. Echt een aanrader. Ooit heb ik eens een rolstoeler ontmoet, die zei: “Maar waar moet je dan naar toe?” Nou, gewoon aan de slag. Overigens op de opmerking “Het kost wel weer een hoop geld.” een geruststelling. Voor een tientje p.p. waren we klaar. Maar dan moet je wel lid van de KRO zijn. Leen de Borst

4

e


MSRegionaal De laatste MS goes Live! Op 19 januari a.s. kun je in Rotterdam terecht voor MS goes Live! Op het programma staan de onderwerpen: MS en Vitamine D, MS en Erfelijkheid, MS en Medicatie en Kwaliteit van zorg. Naast dit programma, kun je ook in gesprek gaan met deskundigen over onder meer: geheugenproblemen, varianten van MS, jongeren, ontspanning en vrije tijd en immunologie. Daarnaast is er nog ruimte voor entertainment en een lunch! Ga dan naar www.msnederland.info en klik op de banner bovenaan de website of in het menu links op de website om je in te schrijven. MS goes Live! wordt georganiseerd door MS Nederland Kwaliteit van Zorg (MS Research, MS Vereniging Nederland en MSweb).

MSweb Www.msweb.nl, de website voor en door mensen met MS wil graag het woord geven aan mensen met MS en een niet-Nederlands achtergrond. Hoe beleven zij deze ziekte, maakt hun culturele achtergrond verschil? Hoe zijn de ervaringen met de Nederlandse zorg? Voor een serie interviews zoekt Marja Morskieft (redacteur MS Web.nl) mensen die daarover willen vertellen. Jong, oud, man, vrouw, elk verhaal is welkom. Op www.msweb.nl/mszien-2012 staan al twee interviews. Voor meer informatie en aanmelden kun je Marja mailen op [email protected] of bellen naar 06 103 00 970.

Mikado Mikado (kenniscentrum interculturele zorg) heeft een gratis helpdesk voor mensen met een migratieachtergrond. Via http://www.mikadohelpdesk.nl/, mail ([email protected]) en telefoon (0800-88 55 008) geeft de helpdesk informatie over gezondheid en de mogelijkheden binnen het Nederlandse zorgsysteem. Onderwerpen die op de website te vinden zijn zijn onder meer: tolken, verzekerd zijn en ouderen zorg. De informatie op de site bestaat uit kort, voor iedereen begrijpelijke teksten. Ook is er filmmateriaal; handig om te gebruiken tijdens een consult.

5

e


MSRegionaal Msinfo Dag voor Ouders MS-Anders organiseert een bijeenkomst exclusief voor ouders van volwassen kinderen met MS. Op zaterdag 13 april 2013 wordt in Arnhem deze dag gehouden. Ouders van een –jonger of ouder- kind met MS zitten vaak met vragen, ook zij moeten de chronische ziekte van hun kind verwerken. Bezorgd als ze zijn, krijgen ze soms de volle laag. Sommige ouders krijgen er zorgtaken bij die hun eigen leven compleet op z’n kop zetten. Daarom verzorgt MS-Anders op zaterdag 13 april 2013 een bijeenkomst exclusief voor ouders van volwassen kinderen met MS. Deze dag wordt in Arnhem gehouden en begint om 10.00 uur. Verder informatie volgt begin van het nieuwe jaar op de website van MS-Anders.

Nieuwe videocolleges over MS op www.wetenschapvoorpatienten.nl Wetenschappers geven op deze website korte videocolleges over actuele thema’s van MS en andere ziektebeelden. Met regelmaat worden deze gepubliceerd op YouTube. De hierop volgende reacties, email en twitterberichten door kijkers zijn vervolgens de input voor een volgend videocollege. Met deze interactieve cyclus legt WvP de basis voor een duurzame brug tussen wetenschap en patiënt. Donderdag 6 december jl. zijn twee nieuwe opnamen van prof. dr. Rogier Hintzen geplaatst. In januari volgen nog meer videocolleges, over MS en vitamine D. Ga naar www.wetenschapvoorpatienten.nl, klik onder het logo van de MSVN en laat je reactie achter. Je kunt het project ook volgen via Twitter, op @WvP. Ook daar kun je vragen en opmerkingen achterlaten. De beste vragen/reacties worden behandeld in een volgend videocollege.

Auto-instaphulp Veel mensen vinden het lastig en vermoeiend om een auto inen uit te stappen. De oorzaken kunnen divers zijn zoals rugklachten, overgewicht, een lichamelijke beperking of gewoon de leeftijd. Met name het gemis aan houvast aan de auto kan voor problemen zorgen. Daarvoor kan de Handybar een oplossing bieden. Door de Handybar in het slotoog (het oog waar het deurslot van uw autoportier in valt) te plaatsen, wordt een extra handvat gecreëerd dat extra steun geeft wat het inen uitstappen aanzienlijk kan vergemakkelijken. Naast de inen uitstaphulp is de Handybar een lifehammer. De bedragen die worden gevraagd variëren nogal. Bij www.rubberwinkel.nl/producten/handybar/ is de Handybar voor € 24,95 inclusief verzendkosten te koop.

6

e


MSRegionaal Boeken

Reni de Boer, voormalig Mis(s) Nederland schreef het boek Stuk! Hierin vertelt ze hoe ze na over de diagnose MS een nieuwe wending wist te geven aan haar leven. Tegelijkertijd schetst ze hoe onze maatschappij omgaat met mensen die ‘stuk’ zijn.

Een zelfhulpboek voor mensen die op volwassen leeftijd door ziekte of een ongeluk lichamelijke beperkingen krijgen is het boek ‘Leven met een lichamelijke beperking’. Doel van dit boek is mensen te helpen om ingesteld te raken op de veranderde situatie. Bij het boek hoort een cd met ontspanningsoefeningen.

Met de rolstoel naar de TANDARTS Voor mensen, die gebonden zijn aan een rolstoel is het soms lastig om naar de tandarts te gaan. De meeste tandartsen zullen proberen de behandelingen zelf uit te voeren door de patiënt te verzoeken in de tandartsstoel plaats te nemen. Als dit niet mogelijk is, dan zal hij/zij proberen de patiënt vanuit de rolstoel te behandelen. Indien dit ook niet kan, dan bestaat er de mogelijkheid om verwezen te worden naar een centrum voor bijzondere tandheelkunde. Uw eigen tandarts kan u hierover informeren.

Brain Aging Monitor Brain Aging Monitor (BAM) is een website van het UMS St Radboud die je inzicht geeft in je leefstijl en je helpt bij het maken van gezondere keuzes. Je kunt testen of je goed op weg bent met die gezondere leefstijl en wat dat betekend voor de prestatie van je brein. Daarvoor gebruikt BAM verschillende puzzels waarmee je kunt meten hoe het staat met je planning en geheugen; dit zijn indicaties voor hoe goed je hersenen het doen. Voor meer info: www.brainagingmonitor.nl

7

e


MSRegionaal Contactpersonen Dordrecht Jan Welschen 078 61 77 386 [email protected]

Gorinchem Jan de Gier 0183 581734 [email protected]

Gouda Margriet Mataheru 06 41762529 [email protected]

Bereikbaar op alle dagen.

Bereikbaar op alle dagen, Liever niet op zondag.

Bereikbaar op wo, vr en za. Van 9.00 tot 18.00 uur. Overige dagen van 16.00 tot 18.00 uur.

Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis,

Gorinchem Rivas Beatrix ziekenhuis

Gouda Zorgbrug/Groene Hart ziekenhuis

Yvonne van Vuren en Teuni Boon Locatie Dordwijk: Donderdagen van 9.00 tot 16.00 uur. Locatie Zwijdrecht: Woensdagen van 9.00 tot 16.00 uur

Jos Sterk-Eikelenboom Aanwezig op ma t/m do tot 16.30 uur.

Tiny Janssen Aanwezig op di, do en vr.

MS-verpleegkundigen

078 652 33 90 [email protected]

0183 642017 [email protected]

poli neurologie 0182 505002 [email protected]

Geldt alleen voor patiënten die verbonden zijn aan het Rivas ziekenhuis.

Activiteitenkalender Alle data zijn gepland op een woensdag, tenzij anders aangegeven.

Dordrecht Informatieavonden

Gorinchem Informatieavonden

Gouda Informatieavonden

23 januari Nieuwjaarsreceptie 27 februari 27 maart 24 april 29 mei

23 januari Nieuwjaarsreceptie 27 februari 17 april 19 juni

16 januari Nieuwjaarsreceptie 13 maart MS en Acupunctuur

8

e


MSRegionaal Colofon

Belangrijke adressen

Redactie: Annette Bredius Paul Zuijdweg [email protected]

MS Telefoon: 0900-8212108. Bereikbaar van maandag t/m vrijdag 14.00 tot 17.30 uur en op dinsdag- en woensdagochtend van 10.30 uur tot 14.00 uur. De kosten zijn 10 cent per minuut.

Vaste schrijver: Leen de Borst Sponsoring: [email protected] Adreswijzigingen: Wijzigingen van adres, telefoonnummer of e-mail: Jan Welschen, 078 6177386, [email protected]

Hyves: http://MSVNZuidHollandOost.hyves.nl Twitter: Twitter.com/MSWebNL Informatie over MS en lotgenotencontact: www.MSVereniging.nl www.MSVereniging.nl/zuid-holland-oost www.MSWeb.nl Zorg, Hulp en Financiële steun: www.Regelhulp.nl Informatie over tegemoetkoming in kosten vanwege ziekte en/of handicap: www.Meerkosten.nl Informatie, advies en ondersteuning: www.MEE.nl

9

3 e jaargang nummer 4 14 december MSRegionaal

Recommend Documents