85
3 Algemeen ontwerp voor het empirisch onderzoek en beschrijving onderzoeksgroepen In dit hoofdstuk wordt in 3.1. het algemeen onderzoeksontwerp beschreven. De nadere uitwerking van het onderzoeksontwerp in hypothesen, met welke instrumenten en hoe de empirische toetsing plaats heeft gevonden, de wijze van analyse van gegevens enz. wordt per deelvraag afzonderlijk beschreven in de hierna volgende hoofdstukken. In paragraaf 3.2. wordt de werving en selectie van alle onderzoeksgroepen beschreven. Daarop worden in 3.3 de experimentele en de controlegroep beschreven voor wat betreft leeftijden, geslacht, intelligentie / schooltype en niveau. Bij de experimentele groep worden in 3.4 kort de oogheelkundige ziektes en aandoeningen en de stoornissen in de anatomie van het visuele systeem beschreven. Uitgebreider wordt in 3.5 in gegaan op de lagere visuele functies van de experimentele groep en de bevindingen van de meting van de contrastgevoeligheid voor zowel experimentele als controlegroep. Ten slotte wordt in 3.6 een samenvatting van de onderzoeksgroepen gegeven. De verschuivingen en onderverdelingen in de onderzoeksgroepen na meting één worden beschreven in de betreffende hoofdstukken in 4.3, 5.2 en 6.2.
86
3.1 algemeen onderzoeksontwerp In 1.3 hebben we de centrale vraagstelling uitgewerkt in deelvragen. Elke deelvraag richt zich op één kernbegrip uit het theoretische model (zie paragraaf 2.8). Per deelvraag wordt bij de betreffende onderzoeksvariabele nagegaan of er sprake is van verschillen tussen (sub)groepen bij deze onderzoeksvariabele. Daartoe zal iedere deelvraag omgezet worden in een hypothese, die empirisch getoetst wordt met behulp van een experimentele groep slechtziende en een controlegroep van normaal ziende kinderen en jongeren. Soms kan volstaan worden met een vergelijking van de experimentele groep met normgegevens op de betreffende onderzoeksvariabele voor deze leeftijdsgroep. Omdat het gaat om een verkennend onderzoek is het significantieniveau op 5 % gesteld. Persoonlijke compensatoire aanpassingen bij kinderen en jongeren met visuele beperkingen kunnen echter maken dat verschillen op groepsniveau niet gevonden worden (zie paragraaf 2.1.2). Daarom kan tevens nagegaan worden of er op basis van normgegevens of vanuit de onderzoeksgegevens van de controlegroep een cut-off point bepaald kan worden per variabele. Een cut-off point is de grensscore tussen normale scores en uitvallende scores (ook wel klinische scores genoemd). Soms hanteert men bovendien een grensgebied tussen normale scores en klinische scores. Vervolgens kan worden nagegaan of er in de groep oculair slechtziende kinderen en jongeren een hoger percentage uitvallers is dan in de normgroep / controlegroep. Verschillen binnen de experimentele groep kunnen worden geschetst met behulp van een statistische beschrijving van de betreffende onderzoeksvariabele bij de experimentele groep van slechtziende kinderen en jongeren. Op gelijke wijze kunnen verschillen tussen de oordelen van diverse subgroepen, t.w. slechtziende jongeren, ouders en leerkrachten, worden beschreven. Als groepen in dit onderzoek kunnen onderscheiden worden de “experimentele” groep slechtziende kinderen en jongeren, de groep bestaande uit één ouder van elk lid van de experimentele groep, de groep bestaande uit één leerkracht van elk lid van de experimentele groep en een controlegroep. Bij deze groepen zijn er in dit onderzoek diverse onderzoeksdesigns gekozen. Ten eerste een vergelijking tussen een experimentele groep en een controlegroep. Ten tweede een vergelijking tussen oordelen over de experimentele groep en een referentiegroep op basis van normgegevens. Een variant hiervan is het onderzoeksdesing, waarbij de oordelen over de experimentele groep vergeleken worden met wat de informantengroep als normaal beschouwen voor normaal ziende leeftijdsgenoten. Ook is het onderzoeksdesing benut waarbij binnen informantengroepen de oordelen over 10 vaardigheidsgebieden worden vergeleken. Ten slotte is nog het onderzoeksdesign gebruikt waarbij de oordelen van de informantengroep jongeren vergeleken worden met de oordelen van hun ouders. Hoewel er voor de duidelijkheid gesproken word van experimentele groep, is er in strikte zin geen sprake van experimenten (zie paragraaf 1.3) maar van opeenvolgende metingen van variabelen op alle kernbegrippen bij een groep slechtziende kinderen en jongeren. Daarom wordt er ondanks de benaming experimentele groep niet van experiment, maar van meting gesproken. Het algemene onderzoeksontwerp omvat dataverzameling op alle kernbegrippen uit het Visueel Profiel en de gekozen psychologische en pedagogische kernbegrippen (zie figuur 2.3). De kernbegrippen omvatten soms diverse variabelen. De gegevens met betrekking tot de oogheelkundige diagnose (blok D in figuur 2.3), de anatomische stoornissen in het visuele
87
systeem (blok s), IQ (blok b3) en diverse lagere visuele functies (blok b1) van de experimentele groep komen uit de dossiers van deze personen (zie figuur 3.1 bij dossieranalyse). Diverse hogere visuele functies (blok b2) zijn bij de experimentele en de controlegroep gemeten in de eerste twee metingen (zie figuur 3.1 bij meting één en meting twee). Eén lagere visuele functie, t.w. contrastgevoeligheid is zowel bij de experimentele als bij de controlegroep gemeten in de tweede meting. De oordelen over visuele vaardigheden (blok a1), zelfredzaamheid (blok a2) en participatiebeleving (blok p1) in de 10 vaardigheidsgebieden van het dagelijkse leven (zie paragraaf 2.3.4 en tabel 2.4) zijn verzameld bij de experimentele groep en bij de subgroep ouders. Tevens zijn de oordelen over specifiek visuele opvoeding (blok p2) verzameld bij de ouders. Deze metingen zijn gedaan in meting drie (zie figuur 3.1). De oordelen over probleemgedrag en competentie (blok a3) van de slechtziende jongeren zijn verzameld bij deze slechtziende jongeren zelf en de subgroepen ouders en leerkrachten. De oordelen over opvoedingsbelasting (blok p3) zijn verzameld bij de ouders. Deze metingen zijn gedaan in meting vier (zie figuur 3.1). Opgemerkt moet worden dat voor “probleemgedrag” en “opvoedingsbelasting” betrouwbare Nederlandse normgegevens beschikbaar waren. Daarom heeft er geen meting bij de controlegroep plaatsgevonden bij probleemgedrag (a 3) en opvoedingsbelasting (p 3). Meting één is als eerste afgenomen bij de experimentele groep. Op basis van de resultaten zijn daarop de verdere onderzoeksactiviteiten bepaald. Zowel meting één als meting twee zijn bij een controlegroep afgenomen. Meting twee, drie en vier zijn bij de experimentele groep afgenomen. Meting drie en vier zijn tevens bij de ouders afgenomen en er zijn vragenlijsten van meting drie toegestuurd aan de leerkrachten 32. Als er sprake is van significante verschillen (een achterstand / groter percentage uitvallers) tussen slechtziende kinderen en jongeren in vergelijking met normaal ziende leeftijdgenoten, dan kan worden nagegaan of daarbij een samenhang met andere variabelen uit het Visueel Profiel gevonden kan worden (zie paragraaf 2.8). Steeds is deze analyse een nadere uitwerking van een onderdeel uit figuur 2.3.
32
In hoofdstuk 4, 5 en 6 worden de meetresultaten binnen één of enkele blokken beschrijven. Welke blokken beschreven worden in het betreffende hoofdstuk wordt op het voorblad geïllustreerd door weergave van het onderzoeksmodel met witte en donkere blokken. De zwarte blokken met witte tekst zijn in het betreffende hoofdstuk nog niet aan de orde. De witte blokken worden in het betreffende hoofdstuk beschreven. Vervolgens wordt in het voorblad van het volgende hoofdstuk met een kleur de bevindingen van het vorige hoofdstuk getypeerd: rood als er sprake is van een significant lagere score op dit kernbegrip bij de experimentele groep in vergelijking met de controlegroep of normgegevens, groen als de typering van de experimentele groep op dit kernbegrip gemiddeld / normaal is en geel als er sprake is van gedeeltelijke lagere score.
88
Figuur 3.1
Dossieranalyse en metingen in het theoretische model voor de interacties tussen perspectieven van het Visueel Profiel en pedagogische kernbegrippen
Meting drie
p2
b1 D
s
Meting twee
a1
a2
p1
p3
b2 Meting één
Dossieranalyse b3
a3
Meting vier
Bij deze invalshoek naar de relaties tussen gemeten variabelen doen zich diverse methodologische problemen voor. Niet elk blok in figuur 2.3 verwijst naar slechts één variabele. Er is sprake van een breed spectrum van zowel lagere als hogere visuele functies, waarvan betwijfeld mag worden (zie paragraaf 2.3.1) of deze door middel van factor analyse of middels een “functional vision score” (zie Colenbrander in paragraaf 3.5) zijn terug te brengen tot één variabele. Als uit de data analyse blijkt dat het reduceren van variabelen tot één of enkele kernbegrippen niet haalbaar is, dan bemoeilijkt dat de vraag naar de relaties. Wat in figuur 2.3 als één lijn staat tussen twee kernbegrippen, verwijst dan naar een groot aantal variabelen en daarmee naar een veelvoud van relaties. Een ander probleem hangt samen met het oordeel dat het niet zinvol geacht werd om alle variabelen bij een controlegroep te meten. De controlegroep bestaat immers uit normaal ziende kinderen en jongeren en het is curieus om bij hen en hun ouders na te vragen in hoeverre er sprake is van beperkingen in visuele vaardigheden (a1) en de gevolgen daarvan op zelfredzaamheid (a2), participatiebeleving (p1) en specifiek visuele opvoeding (p2). Verondersteld mag worden dat de controlegroep geen enkele visuele beperking en daardoor geen gevolgen ervaart. Daarom zijn deze variabelen uitsluitend binnen de groep van slechtziende kinderen en jongeren, de experimentele groep, gemeten. Analyse naar diverse relaties tussen kernbegrippen van het Visueel Profiel vindt plaats op de gegevens van de experimentele groep. Daarbij kan nagegaan worden of er binnen deze experimentele groep, sprake is van significante verschillen samenhangend met de ernst van of het type slechtziendheid. Aangegeven is in 2.8 dat hierbij zowel de negatieve gevolgen van de oogheelkundige aandoening als de protectieve krachten doorwerken. Daardoor kan slechts zeer beperkt vooraf verondersteld worden hoe de relaties zijn. Geconstateerd moet worden dat we voor de vraag
89
naar relaties te maken hebben met een groot aantal variabelen, welke vermoedelijk maar beperkt te reduceren zijn tot kernbegrippen en welke niet allemaal bij de totale onderzoeksgroep gemeten kunnen worden en welke zowel negatieve als positieve affecten omvatten. Daarbij komt nog het gegeven dat het samenstellen van een groep Nederlandse kinderen en jongeren met aangeboren oculaire slechtziendheid door de relatief geringe prevalentie leidt tot kleine aantallen proefpersonen, welke bovendien in de aard en ernst van de slechtziendheid nog sterk kunnen verschillen. Geconcludeerd moet worden dat de invalshoek naar relaties tussen de gemeten variabelen in dit verkennend onderzoek nauwelijks haalbaar is. Dit deel van het onderzoek heeft dan ook een verkennend karakter.
90
3.2
Werving en samenstelling onderzoeksgroepen
Aan de metingen hebben vier onderzoeksgroepen deelgenomen. Ten eerste de experimentele groep van slechtziende kinderen en jongeren. Ten tweede een controlegroep normaal ziende kinderen en jongeren. Ten derde ouders van leden van de experimentele groep. Ten slotte leerkrachten van leden van de experimentele groep (zie tabel 3.1).
Tabel 3.1
Aantal deelnemers: bij de vier onderzoeksgroepen in dossieranalyse en metingen in het onderzoeksmodel van het Visueel Profiel en pedagogische kernbegrippen
Experimentele groep
Controlegroep
Oudergroep
Dossieranalyse
45
Meting een
45
45
Meting twee
36
36
Meting drie
28
36
Meting vier
28
36
Leerkrachten groep
33
Aanmeldingen van personen met visuele beperkingen bij revalidatie instellingen kunnen in drie subgroepen worden onderverdeeld: personen met uitsluitend oculaire slechtziendheid, met uitsluitend cerebrale slechtziendheid en personen met een combinatie van zowel oculaire als cerebrale slechtziendheid (Hof, Looijestijn, & v.d. Wege, 1997). Neurologische aandoeningen van het visuele systeem vormden een uitsluiting voor deelname aan dit onderzoek (zie paragraaf 1.1). Bekend is dat kinderen met neurologische aandoeningen van het visuele systeem stoornissen in de visueel perceptuele-cognitieve en visuomotorische functies kunnen hebben, naast een verhoogde kans op stoornissen in lagere visuele functies (Stiers, 1998). Vanuit de revalidatiepraktijk komen we eveneens tot de bevinding dat de prestaties op visueel-perceptuele en visuomotorische test doorgaans lager zijn bij personen met neurologische aandoeningen dan bij personen met oculaire slechtziendheid (Looijestijn, 1994a, 1997; Bouwmeester, Looijestijn, Koopman-Smink, & Kooijman, 1996). Voor dit explorerend onderzoek zou inclusie van neurologische aandoeningen een extra complicerende factor worden en het verdiend de voorkeur om eerst uitsluitend de gevolgen van oculaire slechtziendheid te onderzoeken. Verworven aandoeningen van het visuele systeem vormden zoveel mogelijk een uitsluiting voor deelname. De reden daarvoor is dat hiermee voorkomen wordt dat voor de opvoeding verzwarende aspecten, waarmee de directe desoriëntatie fase na ontdekking van de aandoening (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002) gepaard gaat, invloed op het beeld zouden krijgen. Ook zijn alleen kinderen van zes jaar en ouder in de experimentele groep opgenomen. Op basis hiervan mag verwacht worden dat dit onderzoek zich voornamelijk richt op de lange termijn effecten van aangeboren oculaire slechtziendheid. De enige uitzondering zijn die opvoedingssi-
91
tuaties, waarbij er sprake is van progressieve aandoeningen die pas na verloop van tijd ontdekt worden (bijvoorbeeld macula degeneratie of retinitis pigmentosa). De experimentele groep is samengesteld uit kinderen en jongeren welke op het moment van selectie ambulant begeleidt werden door de Visio School Noord (inmiddels na fusie Visio Onderwijsinstelling Noord). Ambulante begeleiding kan pas plaats vinden na toelating door een commissie van onderzoek, waarbij een oogheelkundig, psychologische en pedagogisch didactisch onderzoek plaats vindt. De slechtziende kinderen die zo worden toegelaten zijn voornamelijk kinderen met oculaire slechtziendheid. De tot de ambulant onderwijskundige begeleiding toegelaten kinderen en jongeren hebben zodanige visuele beperkingen, dat begeleiding vanuit de sector “hulpverlening aan personen met slechtziendheid” wenselijk is, maar regulier basisonderwijs of voortgezet onderwijs mogelijk blijft. De kinderen die ambulant begeleid worden hebben doorgaans een “minder complexe beeldvorming” in vergelijking met de kinderen die op de speciale scholen voor slechtziende en blinde kinderen zijn geplaatst. Uit deze “ambulante” groep zijn die kinderen en jongeren geselecteerd, waarvan bekend was dat er uitsluitend sprake is van oculaire slechtziendheid en waarbij er geen sprake is van andere primaire stoornissen dan deze visuele. Niet opgenomen zijn kinderen of jongeren die op grond van een verstandelijke beperking speciaal onderwijs volgen, kinderen met een primaire motorische stoornis, kinderen met een primaire psychische stoornis, kinderen uit een gezin met primaire problematiek van andere aard dan samenhangend met slechtziendheid, kinderen die zo ernstig slechtziende zijn dat ze “doolhoven” niet visueel kunnen oplossen en als vrijwel blind functioneren. Op grond van deze selectie zijn 59 ouders / jongeren aangeschreven. Vijftien personen met slechtziendheid uit deze groep waren op het moment van aanschrijven tevens cliënt van de revalidatie-instelling voor personen met visuele beperkingen, Visio de Regionale Instelling Noord (inmiddels Visio Noord Nederland, sector Onderzoek & Revalidatie). 44 waren op dat moment geen cliënt van de Regionale Instelling Noord, maar sommigen waren dat in het verleden wel geweest. Van de 59 aangeschreven personen met slechtziendheid wilden er aanvankelijk 46 meewerken aan dit onderzoek. Daarvan zijn er nog twee jonge meisjes afgevallen i.v.m. langdurige ziekte respectievelijk belastbaarheid. Over bleven 44 kinderen en jongeren. Toegevoegd is één jongen die ten tijde van de afname procedure toegelaten werd tot de ambulante begeleiding van de VSN en eveneens aan bovengenoemde selectiecriteria voldeed. Dit bracht de totale experimentele groep bij aanvang op 45. Na de eerste meting is de verdere onderzoeksopzet aangepast en uitgewerkt. Tussen de eerste meting en de vervolgmetingen zat twee jaar. Bij meting twee hebben nog 36 kinderen en jongeren van de oorspronkelijke experimentele groep meegedaan. Bij de negen kinderen en jongeren die niet meer meegedaan hebben speelden diverse redenen. Twee gezinnen waren niet meer bereikbaar. Drie kinderen en jongeren wilden zelf niet meer deelnemen, waarbij onduidelijk was welke relatie dit met de slechtziendheid had. Bij de overige vier kinderen en jongeren was er inmiddels sprake van andersoortige problematiek, waardoor verdere handhaving in de experimentele groep ongewenst was. Bij één van deze kinderen lagen deze problemen buiten de slechtziendheid (exclusiecriterium). Bij de andere drie was er wel verband met slechtziendheid: plaatsing in het speciaal onderwijs voor personen met slechtziendheid, ernstige progressie van de slechtziendheid en daarmee samenhangend een beladen periode, sociale problemen vermoedelijk samenhangend met slechtziendheid. De uitval van deze drie personen en de drie hierboven genoemde personen, die niet meer wilden deelnemen, vormen op
92
een onderzoeksgroep van 45 een groot percentage (13 %). Welk verschuiving dit heeft op de resterende experimentele groep bij meting twee wordt beschreven in 4.3, bij meting drie in 5.2 en meting vier in 6.2. De controlegroep is samengesteld uit kinderen en jongeren waarbij er geen sprake mocht zijn van enige vorm van slechtziendheid. Dit werd vooraf gevraagd en na toelating tot de controlegroep bij de deelnemers aan meting twee gecontroleerd middels meting contrastgevoeligheid. Verder heeft matching plaats gevonden van de leden van de controlegroep op leeftijd, geslacht en cognitieve functies met de experimentele groep. Dat laatste is geoperationaliseerd in schooltype (BAO, VBO, MBO, HBO, Mavo, Havo, VWO en Gymnasium)en globaal leerniveau (zwak, gemiddeld, goed). Doordat de afname van de metingen een lange periode in beslag namen en over veel schooltypes gespreid zijn, moesten er bij de toelating tot de controlegroep keuzen gemaakt worden. Zo kan een leerling vlak voor het verlaten van de basisschool zowel gelijk gesteld worden aan een groep 8 leerling als aan een leerling in een brugklas. Ook kan een leerling eind groep drie voor de zomervakantie gelijk gesteld worden aan een leerling begin groep vier na de zomervakantie. Een matige leerling in de brugklas MAVO, kan ook gelijk gesteld worden aan een matige leerling in de brugklas LBO. Rekening houden met al deze matchingscriteria bleek, voornamelijk bij jongeren die net hun opleiding hadden afgerond en leerlingen in het vervolgonderwijs, dat toelating tot de controlegroep soms een compromis moest zijn tussen leeftijd en schooltype. Daar waar de matching afwijkt, is geprobeerd daarin een betekenisvolle tendens te vermijden door deze afwijkingen niet allen in dezelfde richting te laten gaan. Ter controle door de lezer zullen de afwijkingen worden beschreven. In dezelfde periode van de metingen van meting twee bij de experimentele groep hebben de metingen bij de controlegroep plaats gevonden. Omdat de tijd tussen de eerste meting en meting twee bij de experimentele groep ruim twee jaar was en bij de controlegroep de beide metingen aansluitend gepland waren, kon niet volstaan worden met één persoon voor elk lid van de experimentele groep. Er moesten voor iedere persoon uit de experimentele groep bij de eerste meting en tevens bij meting twee passende deelnemers voor de controlegroep gezocht worden. Van de controlegroep konden 15 personen gelijk gesteld worden aan zowel een persoon uit de experimentele groep van de eerste meting als aan een andere persoon uit meting twee van de experimentele groep. Bij hen kon in twee onderzoekssessies op dezelfde dag zowel meting één als 2 afgenomen worden. Voor de meeste deelnemers uit de experimentele groep bij beide metingen moesten echter twee leden voor de controlegroep gezocht worden, één voor de eerste meting en één voor meting twee. Om die reden moesten er voor de controlegroep 70 kinderen en jongeren gezocht worden. De werving voor de controlegroep heeft plaats gevonden op basisscholen (de Parkschool te Groningen, de Vijverschans te Haren) en scholen voor voortgezet onderwijs (het Maartenscollege, het Rölingcollege, Verrijn Stuart College, het Zernikecollege in Groningen, Haren). De metingen bij deze kinderen en jongeren werden gedaan tijdens schooltijd in een stille ruimte op de scholen. Aanvullend zijn bovendien nog enkele jongeren geworven in Groningen en Assen. Deze onderzoekssessies hebben in het revalidatie centrum van Visio plaats gevonden en een enkele keer in de thuissituatie van betrokkenen. Uiteindelijk zijn 66 personen in de controlegroep opgenomen. Bij vier personen in de controlegroep was wel de afname gedaan, maar was de persoon uit de experimentele groep waarvoor deze matching had plaats gevonden, inmiddels geen deelnemer meer.
93
De oudergroep is samengesteld uit ouders van de experimentele groep: van elk van de 36 leden van de experimentele groep bij meting twee heeft één ouder deelgenomen aan meting drie en vier. Meting drie was een gestandaardiseerd interview in de thuissituatie, zonder aanwezigheid van de slechtziende dochter of zoon. Meting vier bestond uit vragenlijsten, die voor het interview zijn toegestuurd en ingevuld en na afloop van het interview zijn meegenomen, zo nodig na het beantwoorden van vragen hieromtrent. De leerkrachtengroep is samengesteld uit leerkrachten van de experimentele groep: van elk van de leden van de experimentele groep heeft één leerkracht deelgenomen aan meting vier. Deze meting bestond uit het invullen van een vragenlijst. Bij kinderen in het lager onderwijs is de vragenlijst toegestuurd aan de eigen leerkracht. Bij jongeren in het voortgezet onderwijs is de vragenlijst toegestuurd naar een door de jongere gekozen leerkracht. In totaal zijn er 39 leerkrachten aangeschreven, waarvan er daadwerkelijk 34 de vragenlijst hebben geretourneerd.
94
3.3
Algemene beschrijving experimentele en controlegroep
De experimentele groep van 45 kinderen en jongeren kan op basis van bovengenoemde selectie gezien worden als normaal begaafde kinderen en jongeren met een oculaire slechtziendheid, bij de eerste meting in de leeftijd van 6 tot en met 18 jaar in een hooguit door de oculaire slechtziendheid verzwaarde opvoedingssituatie. Ter onderbouwing zullen we de experimentele groep nader beschrijven (zie figuur 3.2) en deze tevens vergelijken met de controlegroep (figuur 3.3). Niet alle kinderen en jongeren uit de experimentele groep hebben aan alle metingen deelgenomen. Bij de verschillende metingen zal aangegeven worden welk effect dit heeft op de kenmerken van de resterende experimentele groep. In deze experimentele groep zitten enkele kinderen / jongeren met familiebanden: een broer en een zus, twee broers, een tweeling en twee jongeren die neef en nicht van elkaar zijn. De geslachtsverdeling is 19 meisjes en 26 jongens.
Figuur 3.2 Meting een: Leeftijd en geslacht experimentele groep 10 9 8 7 6 5 4 3
Geslacht:
2
Meisje
1 0
Jongen 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
Kalenderleeftijd
Bij de eerste meting is de matching van de controlegroep op geslacht vrijwel correct gerealiseerd. Uitzonderingen: matching aan het andere geslacht bij een 17 jarige jongen, een 17 jarig meisje (zie figuur 3.2). De controlegroep verschilt op leeftijd in geringe mate van de experimentele groep. De weergave in jaren tussen figuur 3.2 en 3.3 geeft drie verschillen: een kind uit de controlegroep is één jaar jonger en twee jongeren uit de controlegroep zijn één jaar ouder. De
95
gemiddelde leeftijd bij de eerste meting in jaren is bij de experimentele groep 12,40 (SD 3,58) en bij de controlegroep 12.42 (SD 3,63), beide N=45. De verschillen tenderen daarmee niet in één richting en de beide onderzoeksgroepen mogen daarin bij de eerste meting in leeftijd als vergelijkbaar beschouwd worden. Bij de matching naar cognitieve functies is er gestreefd naar een gelijk schooltype, groep/klas en een overeenkomst in typering “goede, gemiddelde of matige leerling” door de leerkracht. Bij de eerste meting waren daarbij de volgende verschillen tussen de experimentele en de controle groep: MEAO 2 met HBO 1; VSO 1 met HAVO 2; een afgeronde LBO met VWO 4; LBO 3 met HAVO 4; AVMB 3 met HBO 1; Gymnasium 2 met VWO 4; MDS 1 met VWO 6 en MAVO 1 met HAVO 2. Van de 45 personen in de controlegroep bij de eerste meting hebben daardoor vier personen een wat hogere opleiding in vergelijking met de experimentele groep.
Figuur 3.3 Meting een: Leeftijd en geslacht controlegroep 10 9 8 7 6 5 4 3
Geslacht:
2
Meisje
1 0
Jongen 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
Kalenderleeftijd
Tevens zijn bij de experimentele groep de meest recente IQ bepalingen verzameld (zie figuur 3.4 en 3.5). Opgemerkt moet worden dat de intelligentiegegevens in het dossier gemiddeld ruim drie jaar eerder zijn afgenomen dan de eerste meting uit dit onderzoek. Bovendien zijn deze gegevens bepaald met verschillende testen: bij 33 deelnemers testen van Wechsler (WPPSI of Wisc-R) en bij negen deelnemers met de RAKIT. Bij de experimentele groep is er sprake van een gemiddelde intelligentie van 104,14 met een standaarddeviatie van 13,04 (N=42). Van 32 kinderen en jongeren waren eveneens de verbale en performale intelligentiescores beschik-
96
baar: VIQ 103,28; SD 12,2 en PIQ 100,84; SD 15,6. Van drie jongeren ontbraken de gegevens over de intelligentie. Deze kinderen zaten respectievelijk op het reguliere basisonderwijs en het lager en middelbare beroepsonderwijs. Op basis hiervan mag de experimentele groep als gemiddeld intelligent beschouwd worden. De experimentele en de controle groep kunnen als vergelijkbare groepen beschouwd worden, die alleen verschillen in wel / geen slechtziendheid. Hooguit is er sprake van een zeer lichte tendens tot een wat hoger opleidingsniveau bij de controlegroep.
Figuur 3.4 IQ-scores: van de experimentele groep
130
120
IQ-scores van 42 leden van de experimentele groep in relatie tot kalenderleeftijd
110
100
90
IQ
80
70 4
6
Kalenderleeftijd
8
10
12
14
16
18
20
97
Figuur 3.5
Verbale en performale IQ-scores: van de experimentele groep
130
120
110
N = 32
100
90
VIQ
80
70 70
PIQ
80
90
100
110
120
130
98
3.4
Beschrijving oogheelkundige ziektes en aandoeningen (D) en stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem (s) van de experimentele groep
Dit onderzoek richt zich op slechtziendheid door aangeboren oogheelkundige ziektes of aandoeningen. Daarbinnen kunnen drie groepen onderscheiden worden, welke mogelijk van betekenis zijn in verband met de opvoedingsdruk die hiermee gepaard kan gaan. Groep één de oogheelkundige diagnoses die samen gaan met onveranderlijke visuele stoornissen; o.a. achromatopsie 33. Groep twee de oogheelkundige ziektes en aandoeningen die samen gaan met wisselende visuele stoornissen en/of met een verhoogd risico voor verdere verslechtering; o.a. glaucoom 34 of toxoplasmose 35. Groep drie de progressieve oogheelkundige ziektes waarbij aanvankelijk een normale functieontwikkeling plaats vindt, maar waarbij zich in de loop der jaren steeds duidelijker visuele stoornissen voor gaan doen; o.a. macula degeneratie, retinitis pigmentosa 36. In de experimentele groep waren er 28 kinderen en jongeren die tot de eerste groep gerekend kunnen worden, 13 tot de tweede groep en vier tot de laatste groep. Voor verdere beschrijving zie tabel 3.2. Voor wat betreft de stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem zijn er over twee subgroepen aanvullende opmerkingen te maken, welke mogelijk van bijzondere betekenis zijn. Ten eerste de groep van zes kinderen met achromatopsie. Hierbij is het kegeltjes systeem in het netvlies afwezig / functieloos en daarmee is er geen informatiebron van het parvo-syteem in de verdere verwerking van visuele informatie (zie paragraaf 2.1.2). Een specifieke uitval in objectherkenning bij deze groep, welke niet aan andere visuele stoornissen toegeschreven kan worden, zou een ondersteuning zijn van de wat-waar theorie van visuele informatie verwerking. Ten tweede de groep van zeven kinderen met albinisme. Hierbij is er sprake van misrouting van de oogzenuw, waardoor de visuele informatie voornamelijk per oog per hemisfeer verwerkt wordt. De “normale” verwerking van visuele informatie bij de mens is binoculair: de linker gezichtsvelden van beide ogen in de rechter hemisfeer en de rechter gezichtsvelden van beide ogen in de linker hemisfeer. Een specifieke uitval in visuomotorische taken bij deze groep zou hiermee te maken kunnen hebben. 33
Achromatopsie is totale kleurenblindheid. Dit kan veroorzaakt worden door de aangeboren functieloosheid van alle drie de kegeltjessystemen in het netvlies (oculaire achromatopsie) of door verworven hersenbeschadiging in het kleurcentrum V4 (corticale achromatopsie). Doordat deze twee vormen van kleurenblindheid veroorzaakt worden door verschillende anatomische stoornissen moeten ook de gevolgen onderscheiden worden. Zo gaat oculaire achromatopsie gepaard met verminderde gezichtsscherpte en verstoring van het zien onder daglichtcondities. Het is een stoornis in de opname van kleurinformatie. De visuele informatie is beperkt tot de luminantie waarnemingen van het staafjessysteem. Corticale achromatopsie is een stoornis in de verwerking van kleurinformatie. De informatieopname van het kegeltjessysteem wordt wel benut, maar niet op kleur verwerkt. De overeenkomst is dat beide vormen een stoornis in het parvo-systeem veronderstellen. De in dit onderzoek betrokken subgroep betreft oculaire achromatopsie! 34 Glaucoom is een te hoge oogdruk. 35 Toxoplasmose zijn ontstekingshaarden o.a. in het netvlies 36 Macula Degeneratie is een aandoening van het centrale deel van het netvlies en Retinitis Pigmentosa is een aandoening van het netvlies vanuit de buitenzijde.
99
Tabel 3.2
De oogheelkundige diagnoses bij de experimentele groep
Oogheelkundige diagnose achromatopsie albinisme amourosis congenita van Leber aniridie / iriscoloboom hoornvliesaandoening hypoplasie nervus opticus microcornea congenitale nystagmus netvlies loslating / plooien congenitaal cataract onduidelijke diagnose glaucoom degeneratieve myopie lensluxatie toxoplasmose diverse aandoeningen t.g.v. jeugdreuma macula degeneraties retinitis pigmentosa
N = 45
Prognose
stabiel
wisselend en/of met verhoogd risico
progressief
Aantal 6 7 2 1 1 1 1 2 1 5 1 3 4 3 1 2 2 2
100
3.5
Beschrijving stoornissen in de lagere visuele functies (b1) van de experimentele groep en contrastgevoeligheid van de controlegroep
De stoornissen in de lagere visuele functies kunnen worden onderverdeeld in stoornissen in oculomotorische functies en stoornissen in visueel sensorische functies (zie paragraaf 2.3.3 en tabel 2.3). De experimentele groep zullen we gedetailleerd beschrijven in deze functies. Daarna zullen we op basis van ernstcriteria van o.a. de WHO de mate van slechtziendheid bij de experimentele groep beschrijven. De controlegroep is samengesteld uit personen bij wie geen enkele aanwijzing is voor stoornissen in visuele functies. Bovendien heeft bij een deel van de controlegroep (de deelnemers aan meting twee) ter controle meting van contrastgevoeligheid plaatsgevonden. Bij de experimentele groep kunnen de oculomotorische stoornissen gerubriceerd worden in nystagmus (=onwillekeurige oogbewegingen), stoornissen in willekeurige oogbewegingen en geen bijzonderheden vermeld. Bij 58 % (N=26) van de experimentele groep (N=45) is er sprake van nystagmus. Bij 18 % (N=8) van de experimentele groep zijn er, zonder vermelding van nystagmus, wel andersoortige (willekeurige) stoornissen in de oogbewegingen beschreven, zoals schoksgewijze volgbewegingen of moeite met / afwezigheid van convergeren (bijvoorbeeld samenhangend met een lui oog). Bij 24 % (N=11) zijn in het dossier geen stoornissen in oogbewegingen vermeld, hoewel daarvan bij vier dit gezien het medische beeld wel te verwachten zou zijn. Bij de experimentele groep is de gezichtsscherpte, zoals vermeld in de dossiers omgezet in een decimale waarde met twee getallen achter de komma. De oorspronkelijke gegevens waren soms in decimalen neergezet, bijvoorbeeld 0,3 of 0,05 en soms in breuken 1/3. Door de hier gebruikte omzetting kunnen de verschillende manieren van notatie van gezichtsscherpte onderling vergeleken worden, maar vooral bij de redelijke gezichtsscherpte van 0,2 en hoger suggereert een weergave als 0,20 een hogere nauwkeurigheid dan de bronwaarden! De binoculaire gezichtsscherpte is bij de experimentele groep bij de eerste meting (N=45) gemiddeld 0,29; SD 0,21. De laagste waarde is 0,05 en de hoogste waarde 1,0 (zie figuur 3.6). Een normale gezichtsscherpte is 1,0 en kan per oog en met twee ogen gemeten worden (zie verder tabel 3.3). De binoculaire gezichtsscherpte is soms gelijk aan, maar vaker hoger dan de hoogste gezichtsscherpte gemeten per oog. De monoculaire gezichtsscherpte van elk oog is weergegeven in figuur 3.7. Voor het linker oog is de gemiddelde gezichtsscherpte 0.179; SD 0.16. Voor het rechter oog is het gemiddelde 0,223; SD 0,22. Bij de personen in de experimentele groep met een vrijwel normale binoculaire gezichtsscherpte is er meestal in andere visuele functies een stoornis. Hoe misleidend een binoculaire gezichtsscherpte zonder vermelding van overige visuele functies soms kan zijn, wordt geïllustreerd bij de 13 jarige jongere met een normale binoculaire gezichtsscherpte van 1,0 gebaseerd op de visuele waarneming van het rechter oog, met daarbij een vrijwel halfzijdig gezichtsvelduitval met behoud van het centrale zien en een linker oog met slechts lichtperceptie (zie tevens paragraaf 3.6 en tabel 3.13).
101
Figuur 3.6 Binoculaire gezichtsscherpte: experimentele groep, weergegeven in decimalen 1,2
Binoculaire gezichtsscherpte (VODS) per kalenderleeftijd.
1,0
,8
,6
,4
VODS
,2
0,0 4
6
8
10
12
14
16
18
20
Kalenderleeftijd
Weergave in “sunflowers”, d.w.z. elk individu wordt weergegeven met één blokje, maar bij overlappende en vrijwel overlappende blokjes wordt het aantal personen weergegeven door één blokje waarbij het aantal strepen overeenkomt met het aantal personen. Zo worden drie kinderen van 8 jaar, waarvan er twee een gezichtsscherpte hebben van 0.10 en één van 0.15, weergegeven met één blokje met drie strepen. Daarboven staat één blokje met twee strepen, corresponderend met twee personen van 8 jaar met een gezichtsscherpte van 0.18 en 0.20. N= 45
Figuur 3.7 Monoculaire gezichtsscherpte: experimentele groep, weergegeven in decimalen ,7
,6
,5
,3
Gezichtsscherpte per oog: VOS = linker oog VOD = rechter oog
,2
N = 44
,4
VOS
,1
0,0 0,0
VOD
,1
,2
,3
,4
,5
,6
,7
,8
,9
1,0
1,1
102
Om meer recht te doen aan de verschillende visuele functies heeft Colenbrander 37 een andere benadering geïntroduceerd (Colenbrander et al., 1999), de Functional Acuity Score (FAS), de Functional Field Score (FFS) en de Functional Vision Score (FVS). De berekening van de FAS gaat in twee stappen. Eerst wordt de gemeten gezichtsscherpte met behulp van een schaalverdeling omgezet in een Visual Acuity Score, waarbij er een grotere differentiatie tussen de lagere waarden plaats vindt. Zo komt een gezichtsscherpte van 1,0 overeen met 100 punten van de VAS; 0,8 met 95; 0,5 met 85; 0,2 met 65 en 0,1 met 50. Vervolgens wordt de monoculaire VAS van elk oog voor 1/5 en de binoculaire VAS voor 3/5 meegeteld (Colenbrander et al., 1999). In formule 38:
(VAS-OD + VAS-OS + 3VAS-ODS) _________________________ FAS
=
5. In vergelijking met de WHO ernstindeling van gezichtsscherpte wordt hierbij meer genuanceerd onderscheid gemaakt bij ernstige stoornissen in deze functies. In figuur 3.8 is te zien dat deze bewerking leidt tot verschillende ernstmaten volgens de FAS bij eenzelfde binoculaire gezichtsscherpte (a.h.w. een verticale uitwaaiering van de waarden door het meewegen van de verschillen tussen beide ogen). Ook wordt daarin geïllustreerd dat de FAS een sterker onderscheid maakt bij lage gezichtsscherpte (een naar onder afbuigen van de regressielijn bij lagere binoculaire gezichtsscherpte).
37
Colenbrander is als oogarts al zeer lang actief bij standaardisatie van metingen van visuele functies. Vanuit de International Council of Ophthalmology en zijn inbreng bij de revisie van de ICD 9 is hij al voor de publicatie van de ICIDH in 1980 betrokken geraakt bij de ontwikkeling van de ICIDH / ICF. Hij heeft, voornamelijk op basis van de ICIDH en AMA Guidelines (officiële richtlijnen van de American Medical Association), een scoring- en classificatie systeem voor visuele stoornissen, beperkingen en handicap ontworpen (Colenbrander, 1993 a en b; Colenbrander & Fletcher, 1993). De intentie daarbij was om “Quality of life” metingen mogelijk te maken ten behoeve van revalidatie. Ook werd beoogd om ernst aanduidingen van diverse variabelen op stoornis, beperkingen en handicap niveau eenvoudig met elkaar vergelijkbaar te maken. Daartoe worden variabelen uitgedrukt in één getal, waarbij steeds het normale niveau het getal 100 krijgt en waarden daaronder worden ingedeeld in ernst niveaus. Naar de maker van dit systeem wordt dit de Karnofsky Index genoemd (zie tevens Wade, 1992). Colenbrander maakte daarbij een indeling in drie ernst niveaus, onderverdeeld in totaal 7 subniveaus. 38 De Europese aanduiding van het linker oog is OS, van het rechter oog is OD en van beide ogen is ODS.
103
Figuur 3.8 Functional Acuity Score afgezet tegen de binoculaire gezichtsscherpte: bij de experimentele groep 90
80
70
VODS = binoculaire gezichtsscherpte
60
50
FAS = Functional Acuity Score
40
N = 45 FAS
30
20 0,0
,2
,4
,6
,8
1,0
1,2
VODS
Voor bepaling van slechtziendheid volgens de WHO moet zowel gezichtsscherpte als gezichtsvelden in acht genomen worden. Echter niet alle oogaandoeningen geven aanleiding om uitvallen in het gezichtsveld te verwachten. Controle daarop gebeurt dan niet altijd of met een eenvoudige proef met handbewegingen (de Donders-methode). Dan staat er in een dossier een korte beschrijving van de bevindingen. Bij sommige deelnemers aan de experimentele groep bevatten de dossiers wel nauwkeurig gemeten gezichtsvelden. Gezichtsvelden worden gemeten met verschillende lichtsterktes en lichtoppervlaktes. De bevindingen vormen oppervlakteinformatie. Met behulp van de Functional Field Score (Colenbrander et al., 1999), kan deze veldinformatie gereduceerd worden tot één ernst maat 39. Op gelijke wijze als bij de berekening van de Functional Acuity Score is de eerste stap de omzetting in een Visual Field Score. De precieze berekening van gezichtsvelden kan uitsluitend op basis van gemeten gezichtsvelden (Goldmann III 4e isopter) per oog en binoculair. Als deze niet aanwezig zijn, maar wel bijvoorbeeld een gradenaanduiding vermeld is bij perifeer gezichtsveld uitval, dan kan er eveneens een Visual Field Score per oog bepaald worden, op basis waarvan een Functional Field Score berekend kan worden. Opgemerkt moet worden dat deze methode minder nauwkeurig is.
39
Gesteld is dat de FAS-score gebruikt kan worden voor een schatting van o.a. de visuele vaardigheid lezen en leeshulpmiddelen. Op gelijke wijze kan de FFS-score gebruikt worden voor een schatting van de visuele vaardigheid oriënteren en de daarbij behorende wenselijkheid van visuele scanning, tempo aanpassing en het gebruiken van een stok. Daarbij wordt gewezen op de rol van compensatiefactoren, omgevingsfactoren en individuele aanpassingen. Genoemd wordt dat de schatting van het niveau van beperkingen vanuit stoornissen een slechte vervanging blijft voor directe meting van vaardigheden (Colenbrander, 1993).
104
Bij de experimentele groep waren de gezichtsvelden soms gemeten en weergegeven, maar meestal globaal beschreven. Om géén grotere nuance in gezichtsvelden te suggereren, dan waartoe de brongegevens aanleiding geven, is er voor gekozen de Functional Field Scores niet in getallen van 0 tot 100 uit te drukken, maar alleen in de “tientallen” (zie figuur 3.9). Als een velduitval geschat of afgerond moest worden is er steeds gekozen voor de hoogste codering en daarmee de lichtste uitval. Op basis hiervan kan, naast de minder genuanceerde bepaling tevens een onderschatting van de gezichtsvelduitvallen het gevolg zijn. Bij de experimentele groep N = 45, is de laagste FFS-waarde 40, het gemiddelde 85 (SD14) en de hoogste waarde 100.
Figuur 3.9 Gezichtsvelduitvallen: bij de experimentele groep volgens de Functional Field Score 110 100
90 80
70
FFS berekend op de tientallen.
60
N = 45
50
FFS
40 30 4
6
8
10
12
14
16
18
20
Kalenderleeftijd
De Functional Acuity Score en de Functional Field Score kunnen worden geïntegreerd in de Functional Vision Score, waarbij verondersteld wordt dat de FVS de ernst van beide functies in één waarde uitdrukt (Colenbrander et al., 1999). De FAS en FFS van elk individu zijn samengebracht in figuur 3.10. Beide scores kunnen ten slotte volgens de methode van Colenbrander worden samengevoegd in één Functional Vision Score 40en zijn weergegeven in figuur 3.11 (zie Colenbrander et al., 1999). In formule: FVS = (FAS x FFS) : 100
40
In 1993 werd daarbij ook voorgesteld om in de toekomst tevens andere visuele functiestoornissen op een gelijke wijze mee te wegen. Maar op de presentatie van de bijgestelde versie op de internationale conferentie Vision 1999 (Colenbrander, Arditi, Bailey, Faye, Fletcher, Hyvärinen, Johnston, Massow, Corn, & Warren, 1999) en op de International Counsel of Ophthalmology (Colenbrander, 2002) zijn daartoe geen nadere voorstellen gedaan.
105
Figuur 3.10 Functional Acuity Score afgezet tegen Functional field Score: bij de experimentele groep 110 100
90 80
FFS berekend op de tientallen;
70
Weergave in sunflowers
60
N = 45
50
FFS
40 30 20
30
40
50
60
70
80
90
FAS
Figuur 3.11 Functional Vision Score: bij de experimentele groep 90
80
70
Weergave in sunflowers
60
N = 45
50
40
FVS
30
20 4
6
Kalenderleeftijd
8
10
12
14
16
18
20
106
Over stoornissen in lichtaanpassingsvermogen staat er bij 28 personen informatie in de dossiers: bij negen personen is er sprake van lichtschuwheid (overgevoelig voor licht en daarmee hinder bij veel licht), vier personen nachtblindheid en bij negen personen een combinatie van stoornissen in lichtaanpassingsvermogen. Bij zes personen is er geen bijzonderheid in lichtadaptatievermogen. Bij de onderzoeksafname is bij iedere onderzochte (N=45) nadrukkelijk gevraagd de lichtsterkte zo nodig aan te passen aan de eigen lichtbehoefte als de toevallige lichthoeveelheid van die dag op de plek van afname in de thuissituatie daartoe ongewenst was. Voor 13 % (N=6) betekende dit dat zij een taakspecifieke verlichting installeerden; nog eens 7 % (N=3) gebruikten een gewone lamp maar op een erg korte kijkafstand (dus eveneens een hoog lichtniveau); 27 % (N=12) volstonden met het aandoen van de gewone verlichting in de thuissituatie en bij 53 % (N=24) was het buitenlicht voldoende. Over kleurzienstoornissen zijn bij 32 personen gegevens vermeld: geen bijzonderheden 19 personen, totale kleurenblindheid bij zeven personen, verminderde kleurwaarneming op de rood-groen as (N=1) en verminderd kleurenzien niet nader bepaald (N=5). In de dossiers stond slechts bij 11 personen de contrastgevoeligheid vermeld. Na de eerste meting is besloten om alsnog een bepaling van de contrastgevoeligheid te doen bij de afname van meting twee. Gekozen is daarbij voor afname per oog van de GECKO op één meter kijkafstand, bij een verlichtingssterkte van 500 lux (Kooijman, Stellingwerf, van Schoot, Cornelissen, & van der Wildt,1994). De Gecko is een (Groninger) Edgecontrastgevoeligheidstest, die ontworpen is voor meting van contrastgevoeligheid bij personen met slechtziendheid. Bij deze test voor contrastgevoeligheid is de maximale score 16 en de minimale score 0, waarbij de stappen een logaritmische afname van de contrastgevoeligheid zijn. De waarden 16, 15 en 14 worden als een normale waarde beschouwd. De waarden 13 en 12 kunnen als vrijwel normaal beschouwd worden en daaronder als stoornis (zie tabel 3.3). Een lichte brekingsafwijking zonder brilcorrectie kan veroorzaken dat bij deze meting eveneens een lagere waarde behaald wordt. Bij de experimentele groep (N=36) is het gemiddelde voor het rechter oog 11,33 met een standaarddeviatie van 4,95 en voor het linker oog een gemiddelde van 11,39 met een standaarddeviatie van 4,87. Bij deze groep lopen de waarden voor elk oog over het gehele bereik van de test (zie figuur 3.12). Bij de controlegroep bij wie meting twee is afgenomen (N=38) is eveneens de contrastgevoeligheid gemeten. Hierbij is het gemiddelde voor het rechter oog 14,89 met een standaarddeviatie van 0,92, minimum 13 (N=2) en maximum 16; voor het linker oog gemiddelde 14,89 met een standaarddeviatie van 0.89, en eveneens een minimum waarde van 13 (N=1) en een maximumwaarde van 16 (zie figuur 3.13). Bij werving van de controlegroep is expliciet gevraagd of er sprake is van problemen in het zien (visuele stoornissen van welke aard dan ook). De gemeten contrastgevoeligheid kan als een controle op de afwezigheid van visuele stoornissen beschouwd worden. Bij twee personen in de controlegroep is er sprake van een in lichte mate verminderde contrastgevoeligheid van 13 in het slechtste oog en 14 in het beste oog en bij negen personen een waarde van 14 voor elk oog. Geconstateerd kan worden dat er in de controlegroep géén personen zijn met een stoornis in contrastgevoeligheid. De gemeten verschillen tussen de contrastgevoeligheid bij de experimentele groep en de controlegroep zijn zowel voor het linker oog als voor het rechter oog significant (GECKO_OS t -4,3 en GECKO_OD -4,2 en beide p < 0.0005).
107
Opgemerkt moet worden dat de contrastgevoeligheid van het beste oog het meest relevant geacht kan worden. Als deze Gecko-waarden worden genomen, dan zijn de verschillen minder opvallend. De experimentele groep heeft in de contrastgevoeligheid van het beste oog een gemiddelde van 13,47 (SD 2,62) en de controlegroep een gemiddelde van 15,11 (SD 0,83). Ook dit verschil is significant (t -3,568 en p < 0,0005).
Figuur 3.12 Contrastgevoeligheid per oog: bij de experimentele groep gemeten met de GECKO op één meter bij 500 lux bij meting twee 18 16
GECKO_OS is de contrastgevoeligheid van het linker oog
14 12 10
GECKO_OD is die van het rechter oog
8
GECKO_OS
6
N = 36
4 2 0 0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
GECKO_OD
De ernstcriteria en de daarop gebaseerde ernstindelingen van de experimentele groep zijn bij elkaar gezet in tabel 3.3. Daarin is te zien dat volgens de WHO norm 17 personen uit de experimentele groep een normale of vrijwel normale gezichtsscherpte hebben. Bij de FAS is dat 15 en na de combinatie met gezichtsvelduitvallen in de FVS nog slechts acht personen. Dit illustreert dat er een forse verschuiving naar beneden (als ernstiger beoordeeld) plaats vindt als meer visuele stoornissen worden meegewogen. Indeling op alleen de contrastgevoeligheid geeft een hogere indeling, een gunstiger beeld. Hierbij zijn echter slechts gegevens van 36 personen beschikbaar en dat maakt dat de aantallen niet helemaal vergelijkbaar zijn. Uit de gegevens in tabel 3.3 kan geconcludeerd worden dat de criteria voor indeling van de ernst van een stoornis niet altijd eenduidig zijn en dat toepassing laat zien dat de beoordelingen zowel per beoordelingswijze als per visuele functie leidt tot verschillen. Hoe meer visuele functies in de beoordeling worden betrokken, hoe meer binnen deze experimentele groep de slechtziendheid als ernstiger wordt beoordeeld. Uitgaande van de Functional Vision Score bestaat de experimentele groep uit kinderen en jongeren, waarbij de ernst van slechtziendheid geklasseerd kan worden van “profound low vision” tot en met “near normal vision” met de grootste aantallen in “severe” en “moderate”.
108
Figuur 3.13 Contrastgevoeligheid per oog: bij de controlegroep gemeten met de GECKO op één meter bij 500 lux 18 16 14 12
OS is de contrastgevoeligheid van het linker oog OD is die van het rechter oog
10 8
GECKO_OS
6
N = 38 4 2 0 0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
GECKO_OD
Tabel 3.3
Ernst indelingen van slechtziendheid van de experimentele groep : op basis van WHO indeling, methode Colenbrander en Gecko
I n d elin g scriteria en a a nta llen p erso nen in d e exp erimentele gro ep Criteria
p r o fo und lo w visio n
severe lo w visio n
mo d erate lo w visio n
near no rmal visio n
no rmal visio n
A) WHO- in d elin g b in o cu la ire g ezich tssch erp te: N =
0 ,0 2 <x ≤0 ,0 5
0 ,0 5 <x ≤0 ,1 2
0 ,1 2 <x ≤0 ,3
0 ,3 <x ≤0 ,8
> 0 ,8
10 (16)
16 (1 0 )
16
B) Co len b ra n d er.: FAS; N = FFS; N = FVS; N =
C) Gecko co n tra st g evo elig h eid b este oog N = ( N to ta a l is hie rbij 3 6 i.p.v . 4 5 )
2
30
31 11 3 19
4
5
2 0 4
0
0
x
x
50
7
51 17 6 14
8
9
x
x
70
11
1
71 15 24 8
x
12
x
2
90
13
> 91 0 12 0
14
25
x
16
109
3.6
Samenvatting onderzoeksgroepen
In totaal hebben aan de eerste twee metingen 115 kinderen en jongeren meegewerkt, waarvan 45 met visuele beperkingen (de experimentele groep) en 70 zonder visuele beperkingen (de controlegroep). Alle 45 leden van de experimentele groep hebben aan meting één deelgenomen en 36 van hen tevens aan meting twee en drie. Aan meting drie en vier hebben bovendien 36 ouders van deze leden uit de experimentele groep meegedaan. Aan meting vier hebben naast deze 36 ouders, 28 jongeren uit de experimentele groep en 34 leerkrachten van de leden van de experimentele groep meegewerkt. Alle onderzoeksgroepen samen omvatten 185 personen. De experimentele groep kan getypeerd worden als normaal begaafde kinderen en jongeren (weergegeven met de groene kleur van het betreffende blok b3 in het figuur op het voorblad) in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar (bij meting één), met een oculaire slechtziendheid gebaseerd op diverse oogheelkundige diagnoses, waarbij de ernst van de slechtziendheid geklasseerd kan worden van zeer ernstig tot en met bijna normaal ziend en waarbij de categorieen “severe low vision” en “moderate low vision” het sterkst vertegenwoordigd zijn (weergegeven met de rode kleur van de blokken d, s en b1). Door de uitsluiting van overige stoornissen en problemen kan bij deze experimentele groep nagegaan worden wat de lange termijn effecten zijn van aangeboren oculaire slechtziendheid in een opvoedingssituatie waarbij verondersteld mag worden dat diverse protectieve factoren aanpassingsmogelijkheden hebben geboden. De experimentele en de controle groep kunnen als vergelijkbare groepen beschouwd worden met als enig verschil dat er bij de controlegroep geen sprake is van slechtziendheid. Hooguit is er daarnaast sprake van een zeer lichte tendens tot een wat hoger opleidingsniveau bij de controlegroep.
110
111
4 Visueel Perceptie Onderzoek bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid
p2 b1 D
s
Meting twee
a1
a2
p3
b2 Meting één
b3
p1
a3
112
