een moraalwetenschappelijk empirisch onderzoek

Faculteit Letteren en Wijsbegeerte Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen Academiejaar 2008-2009

De wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten

OPINIE

VAN

MEDEWERKERS

WENSOUDERS

van

EN

FERTILITEITSCENTRA

een moraalwetenschappelijk empirisch onderzoek

Eindverhandeling van Marijke Van haecke als proef tot het behalen van een Master in de Moraalwetenschappen Promotor: Dr. Veerle Provoost Co-Promotor: Prof. Dr. Guido Pennings

2

Inhoud

Inleiding

p. 3

Abstract

p. 4

Introductie

p. 5

Methode

p. 15

Resultaten

p. 20

Discussie

p. 35

Dank

p. 59

Bibliografie

p. 60

Bijlagen

p. 67

3

Inleiding Oktober 2007. Ik wilde voor mijn thesis een bio-ethisch, empirisch, kwantitatief onderzoek doen. Niet alleen boeken lezen, maar iets over echte, gewone mensen schrijven en vooral iets doen waar later iemand nog wat aan zou hebben. In samenspraak met mijn promotor Veerle Provoost werd het onderwerp een bevraging bij patiënten rond de, toen nog nieuwe, wet op medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten. Er was weinig of niks geweten van wat patiënten zelf denken over de procedures waarmee ze te maken krijgen. We hadden nog maar net ons onderwerp bepaald of Professor Petra De Sutter vroeg ons om ook de artsen over de nieuwe richtlijnen te bevragen. Het kwam er in de eerste plaats op aan mij te verdiepen in de reproductieve geneeskunde zodat ik kon begrijpen wat er allemaal in de wet stond. Begin 2008 begon ik aan de literatuurstudie aan de hand van artikels over de relevante thema’s en ander opinieonderzoek. Dit ‘voor’-onderzoek en het opstellen van de vragenlijsten werd een lange, maar erg boeiende strijd, waarin met de nodige frustraties in de eerste plaats werd afgebakend en ingekort. In een wetenschappelijk onderzoek worden geen lange verhalen met de nodige uitweidingen, maar beknopte verwijzingen en concrete cijfers verwacht. Een schrijfstijl die ver van me afligt. Mei 2009. U leest in wat volgt een wetenschappelijk artikel met Introductie, Methode, Resultaten en Discussie. Deze thesis is een descriptief ethisch werk, en kan hopelijk een uitgangspunt vormen voor een meer normatief ethisch betoog. In het hoofdstuk ‘Discussie’ ga ik, dieper dan gebruikelijk is in een artikel, in op ethische bedenkingen en consequenties. Achteraan leest u de officiële Acknowledgments, maar ik wil graag hier reeds mijn promotor Veerle bedanken voor haar altijd opbeurende steun en gedetailleerde kritiek.

Veel leesplezier. Marijke

4

Abstract Introductie. In juli 2007 werd in België de wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten van kracht. Deze studie ging na of die wet aansluit bij de opinie van medewerkers van fertiliteitscentra en bij de meningen en gevoelens van wensouders. Methode. In de periode november 2008februari 2009 werden patiënten via fertiliteitswebsites uitgenodigd om online een vragenlijst in te vullen. Medewerkers die lid waren van de Belgian Society for Reproductive Medicine werden uitgenodigd per e-mail (Nederlandstalig en Franstalig). Resultaten. Er werd een sample verkregen van 325 patiënten en 186 medewerkers. De antwoorden van de 2 onafhankelijke groepen verschilden op diverse vlakken significant van elkaar: 90% van de patiënten stond positief ten aanzien van postmortale reproductie tegenover 60% van de medewerkers, patiënten waren het twee maal zo vaak oneens met de gewetensclausule en medewerkers bleken een grotere voorkeur te hebben dan patiënten voor een wijziging of bevestiging van de voorafgaand aan de behandeling genomen bestemmingsbeslissing. Zowel medewerkers als patiënten keuren PGD goed in functie van een reeds geboren kind en keuren geslachtsselectie af. Er werden grote verschillen gevonden tussen de antwoorden van Franstalige en Nederlandstalige medewerkers op vlak van postmortale reproductie en PGD met HLA- typering.De eigenschap ervaring met ingevroren embryo’s was bij de patiënten een sterke voorspeller van antwoorden op vragen rond embryo’s. Leeftijd was gerelateerd aan de opinie over de maximumleeftijd. Medewerkers achtten zichzelf goed op de hoogte van de wetgeving en bijna de helft ervaart veel veranderingen in het centrum sinds de komst van de wet. Discussie. De wet lijkt op veel vlakken tegemoet te komen aan de verwachtingen van patiënten en meningen van medewerkers. Verder wenst men ook een maximumleeftijd voor mannen, evenals een 2- fase bestemmingsbeslissing voor embryo’s. Verschillen in antwoorden tussen patiënten en medewerkers met betrekking tot donatie tonen onduidelijkheid aan omtrent de vergoedingen van donoren en lijken te pleiten voor het opnieuw opengooien van het debat rond anonimiteit.

5

Introductie In juli 2007 werd in België de wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten van kracht. Slechts twee Koninklijke Besluiten reguleerden voor de goedkeuring van de wet de praktijk: er werden normen opgesteld waaraan fertiliteitscentra moesten voldoen om een licentie te krijgen (1999) en er werd strikt bepaald hoeveel embryo’s bij een bepaalde cyclus bij een welbepaalde vrouw van een bepaalde leeftijd mochten worden teruggeplaatst (2003). In 2003 kwam daar de wet betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro bij. De uitvoerders van de wet op medisch begeleide voortplanting zijn vooral de medewerkers van fertiliteitscentra en wensouders. Een wensouder wordt in de wet omschreven als elke persoon die heeft besloten om ouder te worden door middel van medisch begeleide voortplanting, ongeacht of dit met zijn eigen gameten of embryo’s gebeurt of niet (art. 2, f). Verder in deze tekst zullen zowel wensouders en patiënten gebruikt worden om dezelfde onderzoekspopulatie te benoemen. Deze groep bevat, naast huidige patiënten, ook expatiënten of personen die (nog) geen patiënt zijn, maar wel pogen zwanger te worden of zwanger zijn. Belgische fertiliteitscentra staan wereldwijd bekend om hun hoogstaande kwaliteit en vooruitstrevend onderzoek. De relatieve afwezigheid van regelgeving in België werd benijd door medewerkers in andere Europese landen, die reeds langer een wetgeving invoerden (Pennings, 2007a). België kent 19 fertiliteitscentra; 10 B- en 9 A- centra. Medewerkers zijn artsen, laboranten, embryologen, gynaecologen, psychologen, counselors, verplegers, vroedvrouwen (en –mannen) en onderzoekers. Deze studie ging na of de wet aansluit bij de opinie van de medewerkers van de centra en bij de meningen en gevoelens van de wensouders ten aanzien van verschillende thema’s binnen de reproductieve geneeskunde. De wet In de aanloop naar de uiteindelijke wettekst werden verschillende thema’s uitgebreid behandeld door het Raadgevend Comité voor Bio- Ethiek (adviezen 19, 27, 28, 29, 30). Daarbij werd zowel vanuit de samenleving als geheel, als vanuit de positie van centra en patiënten geredeneerd. Veel aandacht ging naar de bestemming en bewaringstermijn van ingevroren embryo’s bij (echt)scheiding en het overlijden van één van de partners. Hierbij werd postmortale reproductie behandeld. De vraag werd gesteld of dit soort beslissingen voor de start van een behandeling moeten worden gemaakt. In de bespreking van donatie van gameten werd een overzicht van de medische procedures en van de juridische, sociale en psychologische aspecten gegeven en kreeg het geheel een uitgebreide ethische reflectie. Er werd tevens een advies opgesteld rond zwangerschap-voor-een-ander 6

(draagmoederschap). Het comité raadde daarbij een regulering met pre-adoptieovereenkomsten aan. In mei 2005 (handelingen 26/05/05: nr. 3-694) werd in de Senaat een mondelinge vraag gesteld door Christine Defraigne (MR) over draagmoederschap, naar aanleiding van de ophef rond baby Donna, die via internet verkocht werd en onderwerp werd van een juridische strijd tussen twee koppels wensouders. Defraigne hief de consensus van de Senaat om draagmoederschap te verbieden op, en stelde voor om het, mits bepaalde voorwaarden, toe te laten. Het voorbereidende werk van het Raadgevend comité voor bio-ethiek zien we gereflecteerd in de opbouw van de wet, al werden niet alle aanbevelingen door de wetgever gevolgd. Voor aanvang van een fertiliteitsbehandeling moet een schriftelijke overeenkomst worden opgesteld tussen centrum en patiënten. Beide partners van een koppel moeten dit document ondertekenen. Wijzigingen kunnen aangebracht worden tot de laatste instructie is uitgevoerd. Wanneer bij een eerste behandeling overtallige embryo’s worden bekomen, zullen deze meestal worden ingevroren met het oog op de invulling van een bestaande of latere kinderwens. Men mag geen nieuwe gameten afnemen om andere embryo’s aan te maken zolang de wensouders nog beschikken over ingevroren embryo’s. Wanneer deze embryo’s na vijf jaar niet gebruikt zijn, wordt de bestemmingsbeslissing van de wensouders uitgevoerd: 1) opname in onderzoeksprotocol, 2) opname in programma embryodonatie of 3) vernietiging. Bij elke terugplaatsing van ontdooide embryo’s moeten beide partners hun instemming geven. In de schriftelijke overeenkomst wordt de bestemming van de overtallige embryo’s bepaald: 1) bij scheiding, echtscheiding, wanneer één van de wensouders definitief niet meer in staat is beslissingen te nemen of wanneer de wensouders een onoplosbaar meningsverschil hebben, 2) wanneer één van de wensouders overlijdt, en 3) na verstrijken van de bewaringstermijn. Na die termijn is er geen verplichting voor de centra om de patiënten opnieuw te contacteren. De maximum bewaringstermijn van embryo’s met oog op vervulling van de kinderwens is 5 jaar, van gameten 10 jaar. Bij het verstrijken van de termijn wordt rekening gehouden met de laatste instructie in de overeenkomst. Wegens bijzondere omstandigheden kan gevraagd worden om de bewaringstermijn te verlengen. De wet geeft expliciet de uitzondering om gameten, gonaden of fragmenten van gonaden af te nemen bij minderjarigen met het oog op bewaring wanneer er medische redenen voor bestaan (art. 4). Het doel van deze uitzondering is het behoud van een kans om zich later voort te planten (wetgevingstuk 31440/9). Chemotherapie bijvoorbeeld kan bij meisjes onvruchtbaarheid veroorzaken. Door eierstokweefsel in te banken kan na de behandeling de vruchtbaarheid hersteld worden zodat een kans op latere zwangerschap bewaard blijft. Een bewaringstermijn van 10 jaar is te kort wanneer bij jonge minderjarigen gameten of gonaden werden weggenomen. Samen met het centrum kan dan een langere termijn worden overeengekomen.

7

Donatie van embryo’s moet gratis en anoniem gebeuren. Ook gameten moeten gratis gedoneerd worden en liefst anoniem. Er mag wel een onkostenvergoeding worden betaald. Deze vergoeding werd (nog) niet vastgesteld. Niet- anonieme donatie van gameten is toegestaan mits toestemming van donor én ontvanger. Wanneer een donor anoniem is mag geen enkele niet-medische informatie aan de ontvangers worden doorgegeven. Het gelijktijdig inplanten van embryo’s van verschillende donoren is verboden. Één donor(paar) mag maximum bij zes verschillende vrouwen één of meerdere geboortes opleveren (hiervoor wordt een controlesysteem van informatie-uitwisseling tussen centra voorzien). Wanneer één van de partners overlijdt, kunnen embryo’s of gameten bewaard worden ter vervulling van de kinderwens die het koppel had. Een vrouw kan de embryo’s laten terugplaatsen of zich met ontdooid sperma laten insemineren. Deze post mortem behandeling mag enkel plaatsvinden wanneer de embryo’s of gameten bewaard werden met het oog op het vervullen van de kinderwens, en tussen 6 maanden en 2 jaar na het overlijden. De wet zegt niets over postmortale reproductie met gameten die verzameld worden na de dood van een partner. De maximumleeftijd van de vrouw bij een behandeling is 47 jaar. Het verzoek voor een behandeling mag door meerderjarigen worden ingediend tot de leeftijd van 45. In die periode mogen er eicellen worden weggenomen (met bovenvermelde uitzondering bij minderjarigen om medische redenen). Er wordt geen maximumleeftijd voorzien voor mannen. De centra moeten verplicht psychologische begeleiding bieden voor en tijdens de behandeling. Fertiliteitscentra mogen steeds weigeren in te gaan op een verzoek (de gewetensclausule). De centra brengen de wensouders binnen een maand na de beslissing van de geraadpleegde arts op de hoogte van de weigering. Dit gebeurt schriftelijk waarbij men aangeeft of men weigert om medische redenen of men de gewetensclausule inroept. Als de wensouders dit wensen, moet het centrum het adres toevoegen van een ander centrum waar men terecht kan. Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) is enkel verboden met het oog op eugenetische selectie (selectie of verbetering van niet-pathologische genetische kenmerken van de menselijke soort) en geslachtsselectie. Uitzondering wordt expliciet gemaakt voor geslachtsgebonden ziekten. PGD is toegestaan wanneer dit in het therapeutisch belang is van een reeds geboren kind van de wensouders als de kinderwens niet uitsluitend ten dienste staat van dit therapeutisch belang. Door gebrek aan consensus werd draagmoederschap niet opgenomen in de wet. Men debatteert nog over het al dan niet toelaten, en onder welke voorwaarden.

8

Ethische adviezen De European Society for Human Reproduction and Embryology (ESHRE), opgericht ter stimulering van het onderzoek binnen en studie naar reproductieve geneeskunde, bundelt wetenschappers uit verschillende disciplines en landen (task forces). rond een aantal thema’s. Het ‘ESHRE task force on ethics and law’, besprak bijvoorbeeld de postmortale reproductie (Pennings, de Wert, Shenfield, Cohen, Devroey, & Tarlatzis, 2006). De leden van de task force prefereerden een opting-in boven een opting-out systeem via geschreven toestemming. Bij opting-in moet men expliciet kenbaar maken dat, bij overlijden, ingevroren materiaal nog gebruikt mag worden. Bij opting-out is dit standaard toegestaan en zal men het expliciet kenbaar moeten maken wanneer men dit niet wenst. We kennen deze systemen al voor orgaandonatie. België heeft een opting-out of geen-bezwaarsysteem. Wanneer iemand niet wil dat zijn organen worden gedoneerd na het overlijden, moet op het gemeentehuis een document ondertekenen om ‘uit het systeem’ stappen. Wie geen bezwaar heeft, geeft stilzwijgende toestemming voor donatie (maar als familie of naasten zich verzetten worden geen organen of weefsels weggenomen). Nederland kent een volledig toestemmingsysteem (opting-in), waarbij men expliciet moet laten registreren of en welke organen men voor donatie wil afstaan1. Voor sommige leden van de task force kunnen de overtallige embryo’s of het sperma enkel gebruikt worden ter voortzetting van de kinderwens bij de weduwe (weduwnaar: voorlopig minder reëel). Voor anderen zou het mogelijk moeten zijn de embryo’s te doneren aan een ander koppel wanneer beide wensouders overlijden- met de beperking dat het ontvangende koppel geen naasten mogen zijn. De task force benadrukte dat er weinig of niets geweten is over de lange termijngevolgen voor het kind. Via counseling moet dit aan de patiënten duidelijk gemaakt worden waardoor men weloverwogen kan beslissen over een eventuele schriftelijke overeenkomst. Tevens anders dan in de Belgische wet verkiest de task force een minimale wachttijd van 1 jaar na het overlijden van de partner om de behandeling te starten en een periode van 5 jaar na het overlijden waarin kinderen, verwekt met het ingevroren materiaal, geboren kunnen worden (van belang voor erfeniskwesties in het voordeel van toekomstige kinderen). Ethicus Guido Pennings concludeert in een kritisch overzicht van de Belgische wet (Pennings, 2007a), dat de praktijk de nodige wettelijke basis kreeg, met ruimte voor pluralisme. Over het algemeen laat de wet genoeg interpretatie en het maken van autonome keuzes toe voor zowel specialisten, als patiënten. De centra beslissen zelf of ze ingaan op een verzoek tot behandeling (gewetensclausule) en wanneer (niet waarvoor) ze pre- implantatie genetische diagnostiek zullen toepassen. De contracten met beslissingen over de bestemming van overtallige embryo’s zijn een voorbeeld van een striktere regulering. De praktijk zal moeten uitwijzen of de centra deze beslissingen werkelijk na vijf jaar zullen uitvoeren zonder de patiënten opnieuw te contacteren. 1

Omdat maar weinig Nederlanders zich kandidaat stellen, maakte televisie- omroep BNN de ophefmakende ‘De Grote Donorshow’ om mensen te sensibiliseren zich te laten registreren en politici te vragen om in plaats van een toestemmingsysteem, een geen-bezwaarsysteem in te voeren.

9

De regeling rond de anonimiteit van donoren kon genuanceerder, vindt Pennings, maar politici zijn bang van wanpraktijken en van verlies van spermadonoren wanneer wordt afgeweken van anonimiteit als regel. Een ‘double track- system’, een tweesporenbeleid waarbij ontvangers die een anonieme donor willen, worden gekoppeld aan donoren die anoniem willen blijven, en andersom, zou leiden tot discriminatie: het ene kind kent dan zijn biologische ouder, het andere niet. De inconsequentie tussen anonimiteit bij embryo- en gametendonoren zorgt echter voor dezelfde discriminatie. Pennings duidt ook op de vage verklaring voor de maximumleeftijd voor de vrouw. Een arts zal bij elke behandeling de risico’s met een patiënt bespreken, en omdat deze groter worden naarmate een vrouw ouder wordt, zal de arts ook zonder wet weigeren een oudere vrouw te behandelen. Er werd geen maximumleeftijd voor mannen bepaald omdat dit vrouwen zou discrimineren met een oudere man. Maar nu discrimineert men evengoed jonge mannen met een oudere vrouw. De wet lijkt, naast deze vrouwen boven de 47, geen groepen uit te sluiten. Toch wordt bij postmortale reproductie enkel gesproken over ‘insemineren’, waardoor in de toekomst mannen, die ingevroren eicellen of weefsel van hun overleden partners willen gebruiken, worden uitgesloten (Pennings, 2007a). Relatie wetgeving en ethiek Veronica English stelde de vraag of de voordelen van een wetgeving groter zijn dan de nadelen (English, 2006). Daarbij focust ze op de keuze tussen autonomie (van de patiënt) en fysieke, maar ook psychische, bescherming. In de medische ethiek zien we dat deze afweging tussen de principes autonomie en weldoen of niet schaden (Beauchamp & Childress, 2001) een vaak voorkomende, maar moeilijke opdracht is. Als men kiest voor een wet, zal de autonomie van zowel arts als patiënt afnemen. Dit wordt gelegitimeerd doordat de wet voor het goed van de praktijk en de betrokkenen is. English vindt procreatie een te complex en gevoelig onderwerp om de praktijk van het medisch begeleid voortplanten zonder wetgeving te laten. Ze geeft vier redenen voor het invoeren van een wetgeving: 1) de bescherming van patiënten en hun nageslacht; 2) tegemoetkoming aan de publieke bezorgdheid over de nieuwe technieken door grenzen te stellen in een zichtbare wetgeving; 3) de bescherming van de medische wetenschap (doordat het volk vertrouwen heeft door 2)); en 4) de bescherming van de fertiliteitsmedewerkers tegen kritiek/beschuldigingen van onethisch gedrag. Bescherming werd in het Verenigd Koninkrijk de voornaamste reden voor wetgeving. Intussen zou de focus echter op rechten zijn komen te liggen, op de autonomie van de patiënten. Omdat de reproductieve geneeskunde geen experimentele praktijk meer is (wat het wel was in 1990 wanneer de Human Fertilisation and Embryology Act werd opgesteld) (English, 2006), lijkt de noodzaak om de patiënt wettelijk te beschermen ook minder groot. Men kan zich dan afvragen of een wet wel noodzakelijk is in een land als België, waar de praktijk vlot en veilig verloopt, waar dagelijks patiënten behandeld worden, zonder problemen (Pennings, 2007a). België is net daarom ook populair als bestemming van fertiliteitstoerisme, wat misschien eerder de vraag naar een wetgevend kader creëerde. Toch blijft bescherming van zowel patiënt als nageslacht een belangrijke reden voor wettelijke regulering. Een voorbeeld hiervan is het Koninklijk Besluit uit 2003 wat de single10

embryo transfer verplichtte bij vrouwen tot en met 35 jaar en het terugplaatsen van maximum 2 embryo’s tot 39 jaar bij de eerste 2 pogingen. De keuze overlaten aan de wensouders, in een emotioneel zware periode, zou immers het terugplaatsen van een veel hoger aantal embryo’s met alle bijhorende risico’s tot gevolg kunnen hebben. Een beschermende wetgeving wordt als waardevol beschouwd (English, 2006) omdat de vrouw zich in een kwetsbare positie bevindt tijdens de behandeling en daardoor grote risico’s zou durven nemen. Omdat een behandeling ook financieel zwaar is, moet men door correcte informatie en kennis de kosten minimaal trachten te houden (English, 2006). De costeffectiveness werd door Guido Pennings en Willem Ombelet (2007) beschreven in een “multicriteria- benadering” van patiëntvriendelijke IVF. Deze benadering is kritisch ten aanzien van een te enge focus op succes en effectiviteit. Door alleen te kijken naar het aantal levende kinderen die uit een behandeling voortkomen- de Take Home Baby Rate- gaat men voorbij aan andere vormen van een kwaliteitsvolle behandeling (Pennings & Ombelet, 2007). Ook het voorkomen dat mensen een behandeling nodig hebben, is effectief en succesvol. Betere en volledigere informatie verstrekken over vruchtbaarheid bijvoorbeeld kan er voor zorgen dat vrouwen beslissen om vroeger moeder te worden waardoor de gemeenschap minder zal moeten betalen voor behandelingen. Bij hooggeschoolde studenten werd vastgesteld dat men genoeg kennis bezat van de risicofactoren die (een kans op) vruchtbaarheid verminderen (Bunting & Boivin, 2007). Dit wil echter niet zeggen dat deze studenten dit gedrag ook bij zichzelf als risicovol inschatten en dus bijvoorbeeld zelf op tijd aan kinderen zullen beginnen. Hun kennis was daarbij veel beperkter rond mythes en gezond gedrag, zogezegd ter bevordering van de vruchtbaarheid. Wanneer mensen toch beroep moeten doen op een behandeling, is het belangrijk dat in een wet standaarden voor de praktijk worden vastgesteld: het mag niet aan de kunde van de kliniek liggen dat een behandeling niet slaagt (English, 2006). In het Verenigd Koninkrijk moet men voor bijzondere behandelingen goedkeuring krijgen van de Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA). Hierdoor heerst er bij de bevolking minder angst voor controversiële aanvragen. Men vertrouwt erop dat mediagenieke gevallen, zoals de 66-jarige Roemeense vrouw die met behulp van donormateriaal nog een kind kreeg, niet zullen voorvallen omdat ze niet goedgekeurd zouden worden (English, 2006). In het voorbereidende werk voor de Belgische wetgeving kwamen in het parlement een aantal experts aan het woord (Wetgevingsstuk nr. 3-1440/9). Professor Yvon Englert (Erasmus ziekenhuis ULB) uitte zijn twijfel rond een noodzaak voor een wet en wees op de druk van de media en hun berichtgeving rond uitzonderlijke gevallen, waardoor zo’n wetsvoorstel niet in genoeg kalmte kan besproken worden. Het zijn inderdaad de media die stof doen opwaaien in de publieke opinie rond medisch begeleide voortplanting. Men gaat zich verbazen over sommige mogelijkheden en vanwege een gebrek aan wetgeving vrezen voor dezelfde situaties, of erger, in eigen land. De redenering van het hellend vlak (als je het ene toelaat, dan zal het andere- ethisch onaanvaardbare- ook toelaatbaar worden) (van der Burg, 1992) (Burgess, 1993) is populair binnen bio-ethische thema’s, maar biedt zelden goede argumentatie om een bepaalde techniek niet toe te 11

passen of een behandeling te weigeren. Een publieke opinie, gerustgesteld door het bestaan van een wet, kan daarom zorgen dat er net méér technieken worden toegepast en groter wetenschappelijke vooruitgang mogelijk is (English, 2006). Religie en de wetgeving in Europa De European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) geeft op haar website een overzicht van de verschillende wettelijke posities in Europa ten aanzien van onderzoek op embryo’s en donoranonimiteit. Ondanks de European Convention on Human Rights and Biomedicine2, die plaatsvond in 1996 en waarop richtlijnen voor Europa werden besproken voor de reproductieve geneeskunde, is de huidige reglementering ontzettend divers. Die diversiteit kan voor reproductietoerisme zorgen van E.U.- landen met een strenge regulering naar Europese landen met een soepele regulering (Pennings, 2004). België en Spanje trekken bijvoorbeeld veel buitenlanders aan: België omdat het tot voor kort geen wetgeving en centra van hoge kwaliteit kende, Spanje omdat het zoveel eiceldonoren heeft. De vraag is dan of we beter af zouden zijn met een overkoepelende Europese wetgeving. De Europese landen hoeven de conventie immers niet te ondertekenen of kunnen voorbehoud aantekenen waardoor uitzonderingen op clausules worden toegestaan. België ondertekende de conventie niet, al pleitten conservatieven en katholieken voor snelle ratificatie zodat verdere discussie vermeden kon worden (Pennings & Van Steirteghem, 2004). In de Belgische wet (2003 en 2007) worden inmiddels praktijken toegelaten die de conventie verbiedt. Italië ondertekende de conventie wel. In Italië werd in 2004 een wet gestemd die strikte beperkingen aan de reproductieve geneeskunde stelt (Fineschi, Neri, & Turillazzi, 2005). Er mogen niet meer dan 3 embryo’s tegelijk worden gecreëerd, er mag geen donormateriaal worden gebruikt en alle verkregen embryo’s moeten in één transfer worden teruggeplaatst: er mag geen cryopreservatie plaatsvinden. De strenge Italiaanse wetgeving is een voorbeeld van interactie tussen politici en belangengroepen, in dit geval de Rooms- Katholieke kerk (Fenton, 2006). Religie, en niet politieke overtuiging, bepaalde het stemmen van de wet. In een opiniestuk bespraken Jones en Crockin de impliciete beïnvloeding van religie, ingebed in ons gedachtegoed, en rechtstreekse invloed van het Vaticaan (Jones H. & Crockin, 2000). De status van het embryo blijft bijvoorbeeld voor veel controverse zorgen. De bescherming van het embryo werd in de Italiaanse wetgeving hoger geplaatst dan de fysieke bescherming en bescherming van de rechten van de vrouw (Fenton, 2006). Volgens Jones en Crockin worden in het boek van G.R. Dunstan: “Human Embryo: Aristotle and the Arabic and European Traditions” oude bronnen besproken die een andere kijk geven op de beschermende status van het embryo. Het 3-zielen concept van Aristoteles werd zowel in Christendom als Islam overgenomen. Volgens Aristoteles heeft de mens voor zijn geboorte eerst een vegetatieve, en dan een animale ziel en krijgt hij bij de geboorte een 2

Council of Europe. Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: convention on human rights and biomedicine. Strassbourg, Directorate of Legal Affairs, 1996

12

rationele ziel (de uniek menselijke ziel). Uit dit concept werd het idee van de ontwikkeling van een embryo in fases afgeleid, waarbij het rechten verkrijgt (Dunstan, 1990). Ook voor gelovigen hoeft het menselijk leven dus niet te starten vanaf de conceptie. Dunstan verdedigt dan ook het onderzoek op embryo’s in vitro voor christenen. Jones stelt echter dat onderzoek op embryo’s, net zoals abortus, moord is (Jones A. D., 2005). Jones gebruikt net als Dustan oude, en soms dezelfde, bronnen om te bewijzen dat christenen altijd gedacht hebben dat het embryo vanaf de conceptie een te beschermen ziel heeft. De huidige invloed van de katholieke doctrine is ook in ons land nog merkbaar. In de 8 jaar dat België een liberaal- socialistische meerderheid kende, werden de wetgeving op embryo’s in vitro en de wetgeving op medisch begeleide voortplanting bekrachtigd (Pennings, 2007a; Pennings & Van Steirteghem, 2004). Ethische debatten worden blijkbaar moeilijker gevoerd bij een christelijke meerderheid in het parlement. Men zou kunnen stellen dat het christendom zich tegen elke vorm van medisch geassisteerde voortplanting kant omdat het de link tussen huwelijk, de seksuele daad en het nageslacht verbreekt, net zoals anticonceptie dit doet (Fenton, 2006). Toch lijkt men vandaag veeleer problemen te hebben met het onderzoeken en vernietigen van overtallige embryo’s, dan met het creëren van die embryo’s (voor een heterokoppel). Leven geven is dan ook een fundamenteel christelijke waarde (“ga, en vermenigvuldig u”), terwijl ‘niet laten leven’ of ‘beëindigen van leven’ tegen het gebod ‘u zal niet doden’ ingaat. In de Italiaanse wet wordt het invriezen van embryo’s verboden omdat dit geen respect zou tonen voor het menselijke leven. De embryo’s werden onnatuurlijk, maar wel binnen een kader van gezinsvorming gecreëerd, en verdienen daardoor de volledige bescherming. Hen blootstellen aan dodelijke risico’s en de embryo’s onttrekken aan de moederlijke bescherming komt hier niet aan tegemoet (Fenton, 2006). Dientengevolge is ook het creëren van onderzoeksembryo’s in Italië verboden. Jurisprudentie In 2007 besliste het Europees Hof voor de Rechten van de Mens dat de Britse Natalie Evans haar ingevroren embryo’s niet mocht laten terugplaatsen omdat haar ex-partner niet toestemde. Evans was door een kankerbehandeling onvruchtbaar geworden. De door een eerdere IVF- behandeling bekomen overtallige embryo’s kon ze echter nog laten terugplaatsen, als enige kans om nog genetisch moeder te worden. Haar recht op een gezinsleven (artikel 8 van het EVRM) werd volgens de rechters niet geschonden (Sturcke & McVeigh, 2007). Uit de casuïstiek kennen we vier beroemde Amerikaanse rechtszaken over de bestemming van ingevroren embryo’s bij een dispuut tussen een koppel in echtscheiding (Daar, 2001; Owen, 1994; Fetty, 2001; Annas, 2000). De rechters namen in elke zaak de procreatie vermijdende beslissing. Ondanks mondelinge of schriftelijke overeenkomsten die de partners met elkaar en het centrum hadden, kreeg de partij die niet wilde voortplanten steeds gelijk. Naar aanleiding van deze cases, stelt Lockwood dat een overeenkomst voorafgaand aan een behandeling zowel ethisch als juridisch waardeloos is (Lockwood, 2007). Een toestemming lijkt wel van belang bij een aanvraag voor postmortale inseminatie. ‘The Blood case’ is hier waarschijnlijk het bekendste voorbeeld van.

13

Midden jaren 1990 vroeg de Engelse Diane Blood om sperma te verzamelen bij haar man die in coma lag. De man kreeg een hersenvliesontsteking terwijl het koppel zwanger probeerde te worden. Zonder veel heisa werden twee spermastalen ingevroren. De Human Fertilisation and Embryology Act verbood echter om de vrouw met het sperma te insemineren. Uiteindelijk sprak het Hof van Beroep uit dat de spermastalen naar België mochten getransporteerd worden, waar Diane Blood een behandeling kreeg en zwanger geraakte (Batzer, Hurwitz, & Caplan, 2003). In 2003 werd haar overleden man de wettelijke vader van haar 2 zonen, beiden post mortaal verwekt met het verzamelde sperma. Andere aanvragen kennen we vooral uit de Verenigde Staten (Kindregan, 2008), met ‘The Vernoff case’ als eerste succes, in 1999 (Batzer, Hurwitz, & Caplan, 2003). Bijzonder is de Israëlische zaak ‘Cohen’ waarbij de ouders van een gesneuvelde joodse sergeant goedkeuring kregen om sperma van hun enige zoon te verzamelen en in te vriezen met het oog op het insemineren van een draagmoeder die voor hen een kleinkind op de wereld kon zetten (Fischbach & Loike, 2008). In deze zaak was dus geen partner, geen toestemming of geen uitdrukkelijke kinderwens van de overledene aanwezig; elementen die bij andere postmortale aanvragen een grote rol spelen voor de rechtbank. Recent keurden de hoven van Texas (The Associated Press, 2009) en New York (Block, 2009) nog twee aanvragen goed. De eerste zaak (Evans M.) is gelijkaardig aan de Israëlische, de tweede (Marrero) aan Blood. Het vervolg op de Belgische wet Mede naar aanleiding van discussie rond de vergoeding van embryo- en gametendonoren en de verontwaardiging rond het ronselen van studentes in Leuven als eiceldonoren door het LIFE (Leuven Instituut voor Fertiliteit en Embryologie), werden uitvoeringsbesluiten voor de wet gevraagd door het parlement. Tot op heden werden echter nog geen uitvoeringsbesluiten gepubliceerd. Op 30 december 2008 ging de Wet inzake het verkrijgen en het gebruik van menselijk lichaamsmateriaal met het oog op de geneeskundige toepassing op de mens of het wetenschappelijk onderzoek van kracht. Deze wet is de Belgische omzetting van de Europese richtlijn 2004/23/EG van 31 maart 2004. Hierdoor werden Artikel 3, 2de en 3de lid van de wet op medisch begeleide voortplanting opgeheven, daar het 3de lid betekende dat de centra overeenkomstig de stand van de wetenschap en de gebruiken van het beroep mochten handelen zolang er geen wet was die kwaliteits- en veiligheidsnormen oplegden zoals bovenstaande nieuwe wet wel doet. Centra mogen geen reclame meer maken voor donatie en er werd strikter bepaald dat donatie zonder enig voordeel voor de donor moet gebeuren. Enkel kosten en inkomstenderving die rechtstreeks het gevolg zijn van de donatie en “kosten veroorzaakt door de wegneming en de handelingen verricht in de betreffende bank” mogen vergoed worden (art. 6, §3). Dit artikel zal in een uitvoeringsbesluit nog exacte bedragen moeten krijgen. Er werd ook bepaald dat de beheerder van een bank zich op elk ogenblik van de traceerbaarheid van donor tot ontvanger, en omgekeerd, moet vergewissen (art. 14). Artikel 110 van de Wet houdende diverse bepalingen van 24 juli 2008, voegt een extra artikel (nummer 72) aan de wet op MBV toe, in een hoofdstuk ‘Toezicht’, waarin bepaald wordt wie controleert of de wet en zijn uitvoeringsbesluiten worden nageleefd. 14

Het onderzoek Was het wel nodig een wet op te stellen? Wat voor impact heeft de wet op de dagelijkse praktijk? Is de uitvoering van de wet haalbaar? Komen opgestelde richtlijnen tegemoet aan de wensen van de wensouders? Met dit empirisch onderzoek wilden we, aan de hand van een online- bevraging via gestandaardiseerde vragenlijsten, nagaan of de wet op medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten aansluit bij de opinie van medewerkers die dagelijks met de praktijk te maken hebben en bij de meningen en gevoeligheden die bij de (ex -, huidige en toekomstige) patiënten leven.

15

Methode Procedure De patiëntengroep werd gerekruteerd via verschillende gespecialiseerde websites. Op de website van patiëntenvereniging ‘De Verdwaalde Ooievaar’ werd vanaf 3 november tot 1 december 2008 de mededeling ‘Help ons en doe mee aan het onderzoek van de Universiteit Gent op deze website’ geplaatst op de startpagina. Via een link werd men doorverwezen naar de meer uitgebreide informatie en uitnodiging tot deelname aan de studie. Door middel van een hyperlink kon de online vragenlijst geopend worden. Na 1 december werd de oproep verplaatst naar het forum van de website. Verder werden berichtjes geplaatst op de fora van 9maand.com, Zappybaby.be, Babyplaza.be en Grido.be. Deze fora worden zeer frequent bezocht. Twee à drie keer werd door de onderzoeker een bedanking of herinnering geplaatst bij de berichten. Hierdoor kwam het bericht terug bovenaan in de lijst met topics en was daardoor meteen zichtbaar voor bezoekers. Op deze momenten werd telkens een piek in de respons vastgesteld. Fertility.do-talk.com, een particulier forum, vroeg zelf de oproep te mogen plaatsen. Enkel op ‘Babyplaza’ werd er gereageerd op het forum door vrouwen die andere bezoekers mee aanspoorden om deel te nemen. Van dit forum werd het onderzoek na enkele weken verwijderd omdat volgens de organisatie het huisreglement was overtreden door bij verschillende topics hetzelfde bericht te plaatsen (dit werd aangeduid als spamming). Ondanks contact met de webmaster wilde deze organisatie niet meer meewerken aan het onderzoek. Om de medewerkers te bereiken werd de medewerking gevraagd van de Belgian Society for Reproductive Medicine (BSRM). Een uitnodiging met hyperlink naar de online vragenlijst werd naar het Central Office van de BSRM gestuurd en van daaruit als e-mail naar alle 297 Nederlandstalige en 189 Franstalige leden verzonden. Deze e-mailadressen kwamen niet in het bezit van de onderzoekers zodat de bescherming van de privacy niet werd geschonden. Drie herinneringen werden op dezelfde manier verstuurd, naar analogie met de Tailored Design Method (TDM) (Dillman, 2000; Dillman 2007) voor web surveys. De responsverhogende methode van Dillman schrijft voor om pas een week na de uitnodiging de link op te sturen. Bij veelvuldig checken van de professionele e-mail, zou het echter frustratie kunnen opwekken wanneer de lijst niet meteen kan ingevuld worden wanneer men de uitnodiging krijgt. (Bijlage 1: Nederlandstalige uitnodiging en herinneringsbrieven, Bijlage 2: Franstalige uitnodiging en herinneringsbrieven). Alle berichten werden mee ondertekend door ethicus Guido Pennings, als leidinggevend onderzoeker. Omdat hij zetelt in de ethische commissie van het centrum van de VUB en het centrum van het UZ Gent adviseert, draagt zijn naam bij tot de herkenbaarheid van de onderzoeksinstantie voor de

16

respondenten, aangezien vele BSRM-leden hem in meer of mindere mate kennen. Volgens de Total Design Method zal een ondertekening door een onafhankelijke autoriteit binnen het onderzoeksgebied de kwaliteit van de studie t.a.v. de onderzoekspopulatie garanderen (Dillman, 1978). Incentives Het theoretisch uitgangspunt van de Total Design Method (Dillman, 1978) is de sociale ruiltheorie van Homans (Billiet & Waege, 2006). Wanneer we handelingen stellen binnen een sociale relatie maken we kosten-batenanalyses. Om deel te nemen aan een onderzoek, zullen, bij het zien van de oproep tot deelname, de kosten voor het invullen van de vragenlijst zo minimaal mogelijk en de baten zo maximaal mogelijk moeten zijn. Daar dit onderzoek weinig financiële middelen had, konden de baten niet vergroot worden door het aanbieden van incentives. Deze financiële kost zou beperkt kunnen worden door middel van een systeem van verloting, maar dit is volgens Dillman weinig effectief (Dillman, 1978). Ook zouden ‘geschenken’ het beeld van de academische waarde van het onderzoek kunnen ondermijnen (Cobanoglu & Cobanoglu, 2003). Zowel de medewerkers als de wensouders werden als experts aangesproken waarvan hun mening noodzakelijk is om betrouwbare resultaten te bekomen. Bij de patiënten werd gewezen op het voordeel dat zij en toekomstige patiënten kunnen halen uit het slagen van dit onderzoek, namelijk een verbetering in de werking en het contact tussen patiënten, centra en beleid. Door de aanmoedigende en verhalende opmerkingen die werden ingevuld aan het einde van de vragenlijst blijkt dat patiënten door hun deelname kans zagen slechte of goede ervaringen te melden. Omdat artsen vaak worden aangesproken om deel te nemen aan een studie werd, als teken van appreciatie voor hun tijd, een gastronomiebon ter waarde van 79 euro verloot onder supervisie van Ria Maes - Cental Office BSRM. De medewerkers die de vragenlijst invulden konden op een aparte pagina hun e-mailadres invullen wanneer ze wilden deelnemen aan de loting. Om de anonimiteit van de respondenten te garanderen werden de e-mailadressen niet in het bestand met de data opgenomen. De Vragenlijsten Omdat deze studie zowel de attitudes van patiënten als van medewerkers van fertiliteitscentra onderzocht, werden twee verschillende vragenlijsten opgesteld (Bijlage 3: vragenlijst voor wensouders, Bijlage 4: vragenlijst voor medewerkers- Nederlandstalig). De vragenlijsten werden opgesteld aan de hand van een lijst van thema’s uit de wet. Er werd gekozen voor een afwisseling tussen statement- vragen en ja/nee- vragen. De lijsten werden herhaaldelijk door experts Tineke Vanhaecke en Geertrui De Cock (De Verdwaalde Ooievaar), en Veerle Provoost en Guido Pennings (B.I.G.) gecontroleerd, die de korte lengte van de vragenlijst benadrukten. Omdat de psychologische begeleiding meerdere, genuanceerdere, vragen nodig zou hebben om relevante antwoorden te bekomen, werd dit thema geschrapt. Ook vragen rond de bewaringstermijn voor embryo’s en gameten werden om die redenen geschrapt. Vanwege de verwachte impact op de praktijk werd het thema van de schriftelijke overeenkomst uitgebreid bevraagd. De thema’s donatie, postmortale

17

reproductie en maximumleeftijd werden weerhouden vanwege hun strikte regulering, de gewetensclausule en embryoselectie omdat het centrum daar een grote beslissingsbevoegdheid kreeg. Bij de medewerkers werd in het begin de focus gelegd op hun kennis van de inhoud van de wet en op hun subjectieve ervaring van verandering in het centrum door de komst van de wet. De vragenlijst voor de patiënten startte met een uitgebreide vragenronde naar de persoonlijke ervaring met medisch begeleide voortplanting. Hier werd met filtervragen gewerkt waardoor personen die geen kinderen hadden en niet zwanger waren of wilde worden na 3 vragen bij de opinievragen terecht kwamen (deze zouden later echter niet tot de populatie van patiënten gerekend worden). Het langste traject was er voor patiënten die reeds kinderen hadden, momenteel zwanger waren of wilden worden met behulp van een medische behandeling, ervaring hadden met donormateriaal en ten tijde van de vragenlijst ingevroren embryo’s hadden. Deze personen kregen alle vragen uit deze eerste vragenronde voorgeschoteld. Personen die een behandeling gestart waren sinds augustus 2007 kregen nog twee extra vragen. Deze patiënten kregen te maken met de veranderde procedure aan de start van de behandeling, wat hun opinie hierover zou kunnen hebben beïnvloed. Alle wensouders kregen 7 opinievragen. Twee ja/nee vragen filterden de respondenten die bevestigend antwoordden. Zij kregen 1 extra vraag om hun antwoord te nuanceren. Aan de medewerkers werden 8 opinievragen gesteld waarvan 1 filtervraag met een extra vraag om te nuanceren. Beide vragenlijsten eindigden met enkele vragen naar persoonlijke kenmerken, zoals geslacht, leeftijd, levensbeschouwing en opleidingsniveau. Design De vragenlijsten werden omgezet in de gratis software ‘Limesurvey’ die door de faculteit Letteren en Wijsbegeerte van de Universiteit Gent werd gedownload. Deze software had enkele beperkingen. De software kent geen functie om vragen te filteren. Slechts met de conditie ‘enkel en alleen te beantwoorden wanneer…’ konden verschillende trajecten gecreëerd worden. Het was ook niet mogelijk om bepaalde stukken tekst in een groter lettertype te plaatsen. In het bestaande systeem van de software zitten een aantal basisformuleringen die moeilijk of onmogelijk te verwijderen zijn. Wanneer een verplichte vraag niet werd ingevuld bijvoorbeeld, verscheen er een box met uitroepteken die opriep tot het beantwoorden van de vraag omdat anders niet verdergegaan kan worden. Onder de vraag verscheen daarna in rode letters: ‘dit is een verplichte vraag’. Om te vermijden dat respondenten door deze bestraffende en negatieve reactie zouden afhaken werden bijna alle vragen als niet verplicht geprogrammeerd (Heerwegh, 2001). Dit hield wel het risico in dat vragenlijsten onvolledig verstuurd zouden worden. Het voordeel is dat de antwoorden die wél gegeven worden hierdoor een hogere kwaliteit zouden hebben en dat het meten van non-attitudes voorkomen wordt (Dillman, 1978; Dillman, 2000). Bij geen enkele vraag werd de optie ‘geen mening’ gegeven. Hierdoor werden de respondenten uitgedaagd om te bepalen wat hun mening is, maar werd tegelijk de kans gegeven de vraag over te slaan

18

waardoor het verzamelen van non-attitudes beperkt werd (Schaeffer & Presser, 2003; Krosnick, et al., 2002). Ondanks beperkingen van de software werden zoveel mogelijk tips van Dillman (Dillman, 2000; Dillman, 2007) geïntegreerd. Het gros van de kwaliteitsverhogende middelen die Jeffrey S. Gordon in zijn gebruiksaanwijzing voor het opstellen van vragenlijsten voor internet aanbeveelt (Gordon & McNew, 2008), werden toegepast. Wanneer de respondenten hun vragenlijst invulden werd dit automatisch opgeslagen in het beheer van de Limesurvey software. Van hieruit konden de resultaten naar een SPSS bestand worden verzonden. Dit bespaart tijd en beperkt de menselijke fouten eigen aan het inbrengen van data uit schriftelijke vragenlijsten naar een elektronisch bestand. Datacleaning blijft echter noodzakelijk (Van Selm & Jankowski, 2006). Het is immers mogelijk dat mensen de lijst twee keer willen invullen. Door het plaatsen van cookies kan dit vermeden worden. Toch werd ervoor gekozen om bij dit onderzoek geen cookies te plaatsen. In een bedrijf of binnen een gezin, waar mensen met dezelfde computer werken, kunnen cookies de toegang tot de vragenlijst weigeren vanaf het moment dat iemand aan dezelfde computer de lijst invulde. Ook kan de internet browser zo geprogrammeerd zijn dat cookies niet geïnstalleerd worden. Wanneer men geen cookies plaatst kunnen meerdere mensen aan dezelfde computer (bijvoorbeeld een computer in het labo) de lijst invullen en wordt zo een specifieke non-respons vermeden. Respondenten Er werden enkel Nederlandstalige lijsten opgesteld voor de patiënten. De eerste vraag in de lijst voor de patiënten vroeg naar het hebben van de Belgische nationaliteit. Wanneer hierop ontkennend werd geantwoord, werd de vragenlijst meteen afgesloten met de laatste pagina waarop de respondent bedankt werd en eventueel een opmerking kon geven. Hierdoor werd een groep respondenten bekomen die Nederlandstalig en Belg zijn (inclusiecriteria). De uitnodiging tot deelname met link naar de vragenlijst werd naar de Nederlandstalige (n=297) en de Franstalige leden (n=189) van de Belgian Society for Reproductive Medicine (BSRM) gestuurd. Voor de vragenlijst naar het Frans werd gebruik gemaakt van een vertaalbureau. Beide taalgroepen werden dus ondervraagd in hun eigen taal en niet in het Engels, de voertaal van de BSRM. Omdat niet specifiek op artsen gemikt werd, maar op alle medewerkers van centra, was het relevant om de bevraging niet in een taal te doen die misschien niet iedereen machtig genoeg is. Om anonimiteit te garanderen werd niet met persoonlijke codes gewerkt. Daarom werd aan het einde van de lijst gevraagd of men lid was van de BSRM. Op die manier was het toch mogelijk een respons rate te berekenen. De respondenten die geen lid bleken, maar wel een functie uitoefenden in een centrum (een vraag peilde naar welke functie), werden na de responsberekening ook opgenomen in het bestand voor de analyse. Aan het einde van de lijst werd gevraagd om een e-mailadres in te vullen om deel te kunnen nemen aan de loting voor een gastronomiebon, waardoor men dus niet meer anoniem was. Bij het afsluiten van de dataverzameling kon daarom worden

19

nagaan of er personen waren die hun e-mailadres hadden ingevuld en volgens eigen zeggen geen lid waren, maar wel gecontacteerd werden door de BSRM. Analyse De data werden geanalyseerd met behulp van het Statistical Package for the Social Sciences, SPSS (Chigaco, Illinois), versie 16. De Mann - Whitney U-test werd gebruikt voor het toetsen van de verschillen tussen de antwoorden van beide onafhankelijke samples (Patiënten vs. Medewerkers). De Kruskal Wallis - test werd uitgevoerd voor verbanden tussen groepen (gebaseerd op demografische variabelen of variabelen van betrokkenheid), bestaande uit meer dan 2 categorieën binnen de samples en hun antwoorden. Wanneer de groepering uit meer dan 2 categorieën bestond, werd de Mann-Whitney U- test uitgevoerd. De correlatiecoëfficiënt werd berekend voor verbanden tussen de metrische variabelen leeftijd en kinderwens en de antwoorden op de opinievragen.

20

Resultaten Respons Patiënten. Omdat er geen gegevens beschikbaar zijn van het aantal fertiliteitspatiënten dat gespecialiseerde websites bezoekt, was het niet mogelijk om een response rate te berekenen voor deze sample. Er werden 620 vragenlijsten ingevuld, waarvan er 499 werden voltooid. Een case werd als volledig beschouwd wanneer de respondent alle opinievragen beantwoordde. Dertig respondenten hadden niet de Belgische nationaliteit en werden uit het bestand verwijderd. De resterende cases werden gecontroleerd op betrokkenheid, aan de hand van 3 variabelen. Personen die niet zwanger waren, niet probeerden zwanger te worden en geen kinderen kregen via medische begeleiding, werden verwijderd. Tabel 1 toont de kenmerken van de sample Patiënten (N=325). De 325 patiënten waren bijna allemaal vrouwen (310/325) die zich in een heteroseksuele relatie bevonden (300/325). Zeven op tien patiënten (226/325) was hooggeschoold. De gemiddelde leeftijd was 31 jaar, die van hun partner 33. De helft van de patiënten (160/325) vond dat de katholieke levensbeschouwing het beste aansloot bij hun huidige opvattingen en een kwart noemde zich niet-gelovig (78/325). Meer dan de helft van de patiënten met kinderen, kreeg minimaal 1 kind via medisch begeleide voortplanting (76/135). 56 patiënten (17%) waren zwanger op het moment van bevraging, waarvan iets meer dan de helft (29/56) via medische begeleiding. 221 patiënten (68%) probeerden zwanger te worden ten tijde van de bevraging. Drie vierde van hen (163/221) probeerde dit met behulp van een medische behandeling. De gemiddelde duur van hun kinderwens was 32,5 maanden (N=221), maar de standaarddeviatie is hier erg groot (SD= 30,635) waardoor het gemiddelde een vertekend beeld kan geven. De spreiding is beter zichtbaar in grafiek 1. Daaruit blijkt dat de grootste groep patiënten een actieve kinderwens had van minder dan 12 maanden en een aantal uitschieters een erg lange kinderwens hadden, tot 240 maanden. 135 patiënten (41%) hadden ervaring met ingevroren embryo’s (had er op het moment van bevraging of in het verleden) en een tiende van de patiënten (34/325) ontving ooit donormateriaal.

21

Tabel 1. Demografische kenmerken en betrokkenheid patiënten (N=325) Demografische kenmerken Patiënten

N

%

Man Vrouw

13 310

4,0 96,0

Geen Heteroseksueel Homoseksueel

13 300 12

4,0 92,3 3,7

Geen 6 Lager middelbaar 11 Hoger middelbaar 82 Hogeschool 124 Universiteit 102 Levensbeschouwing** Katholiek 160 Niet gelovig 79 Gelovig, doch geen specifieke religie 50 Vrijzinnig 21 Protestant 3 Islamiet 3 Andere² 4 Kinderen*** Nee 189 Ja 135 Waarvan minstens 1 kind verwekt via medische begeleide voortplanting Alle kinderen komen voort uit spontane zwangerschappen Zwangerschap Ja, is momenteel zwanger 56 Medisch begeleid Spontaan Nee, maar probeert zwanger te worden 221 Medisch begeleid Spontaan Nee, is niet zwanger en probeert niet zwanger te worden 48 Ervaring met ingevroren embryo’s Had in het verleden ingevroren embryo’s (nu niet meer) 69 Heeft momenteel ingevroren embryo’s 66 Ervaring met donormateriaal Nee 291 Ja 34 De donor was (n=34) Anoniem Familie Vriend(in) Kreeg een behandeling sinds de invoering van de wet (augustus 2007) 130 Mean SD Duur van actieve kinderwens (in maanden) (n=221) 32,5 30,635 Leeftijd(n=322) 31,14 5,041 Leeftijd Partner (n=312) 33,27 5,887

1,8 3,4 25,2 38,2 31,4

Geslacht*

Relatie

Diploma

50,0 24,5 15,6 6,6 0,9 0,9 1,5 58,3 41,7 76 59

23,4 18,2 17,2

29 27

8,9 8,3 68,0

163 58

50,2 17,8 14,8 21,2 20,3 89,5 10,5

28 4 2

82,4 11,8 5,9

40,0 Range 1-240 mnd 20-56 jaar 20-60 jaar

*: N=323 (2 missings) **:N=320 (5 missings) ² Mormoons, Wicca, Agnost, Ik geloof in de kracht van het leven. *** Kinderen met huidige partner of uit vorige relatie. Respondenten zonder kinderen en zonder kinderwens werden uitgesloten bij de analyse. Indeling op basis van relevantie voor betrokkenheid met onderwerp van de studie.

22

Grafiek 1. Kinderwens onderverdeeld in categorieën, per jaar. N=221

130 patiënten kregen sinds augustus 2007 een fertiliteitsbehandeling. Zij vormen de huidige betrokkenen omdat sindsdien de wetgeving van kracht werd en ze daardoor ervaring hebben met de veranderde procedures. Deze patiënten kregen de vraag: “Voor u aan de behandeling begon beslisten u en uw partner welke bestemming uw ingevroren embryo’s zullen krijgen na de bewaringstermijn van 5 jaar. Deze beslissing werd opgenomen in een document dat u en uw partner ondertekenden. Welke beslissing heeft u genomen?”. De meest gekozen bestemming was Doneren voor onderzoek (50%; 66/130). Een vijfde van deze ‘huidige’ patiënten (25/130) kon zich de uitkomst van de beslissing niet herinneren of herinnerde zich niet zo’n beslissing genomen te hebben (Tabel 2). Iets minder dan een derde (42/130) vond het beslissen over de bestemming moeilijk tot heel moeilijk. Opvallend is dat men veel minder vaak voor de uiteinden van de Likert-schaal koos. De middelste 75% van de antwoorden is gelijk verdeeld over ‘moeilijk’, ‘noch moeilijk, noch gemakkelijk’ en ‘gemakkelijk’. Weinig patiënten (9/130) vonden de beslissing ‘heel moeilijk’. Ongeacht de mate waarin ze de beslissing moeilijk of makkelijk vonden, kozen de patiënten die zich de beslissing nog konden herinneren, het vaakst voor ‘doneren voor onderzoek’. In de kruistabel (Tabel 3) is wel duidelijk te zien dat patiënten die kozen voor de optie ‘vernietigen’, deze beslissing moeilijker vonden, dan de patiënten die ‘doneren aan een onvruchtbaar koppel’ kozen. Zeven op tien patiënten die kozen voor anonieme embryodonatie (17/24) vond de beslissing ‘makkelijk’ tot ‘heel makkelijk’ (Cramers V=0,266; p=0,065). Deze verbanden waren statistisch niet significant.

23

Tabel 2. Beslissingen van patiënten die een behandeling kregen sinds augustus 2007 (N=130) over de bestemming van hun toekomstige ingevroren embryo’s na de bewaringstermijn .

N

%

Beslissing bestemming embryo’s bij aanvang behandeling: Doneren voor onderzoek 66 50,8 Doneren aan een onvruchtbaar koppel 25 19,2 Vernietigen 14 10,8 Ik kan me niet herinneren dat ik zo’n beslissing nam 18 13,8 Ik heb toen een beslissing genomen, maar ik weet niet meer 7 5,4 precies welke Moeilijkheidsgraad van de bestemmingsbeslissing voorafgaand aan de behandeling*: Heel moeilijk 9 6,9 Moeilijk 33 25,4 Noch moeilijk, noch gemakkelijk 32 25,4 Makkelijk 34 26,1 Heel makkelijk 21 16,1 *:1 missing

Tabel 3. Kruistabel van de beslissingen die de patiënten, die sinds 2007 een behandeling kregen, namen en de moeilijkheidsgraad van die beslissing (N=104*). Bestemming van de embryo’s, beslist bij aanvang van de behandeling Vernietigen Moeilijkheidsgraad van de bestemmingsbeslissing voorafgaand aan de behandeling*

Heel moeilijk Moeilijk Noch moeilijk, noch gemakkelijk Gemakkelijk Heel gemakkelijk TOTAAL

Doneren voor onderzoek n(%)† 4 (6,1) 17 (25,8) 14 (21,2)

TOTAAL

n(%)† 0 (0) 6 (42,9) 6 (42,9)

Doneren aan een onvruchtbaar koppel n(%)† 1 (4,2) 3 (12,5) 3 (12,5)

1 (7,1) 1 (7,1) 14 (100)

9 (37,5) 8 (33,3) 24 (100)

20 (30,3) 11 (16,7) 66 (100)

30 (28,8) 20 (19,2) 104 (100)

n(%)† 5 (4,8) 26 (25,0) 23 (22,1)

*: Patiënten die zich niet konden herinneren welke beslissing ze namen of dat ze een beslissing namen (n=25) werden in deze tabel buiten beschouwing gelaten. 1 missing. †: Kolompercentages; verdeling van de moeilijkheid per beslissing.

Medewerkers. De totale response rate bedroeg 35% (168/486): 40% bij de Nederlandstalige (117/297) en 27% bij de Franstalige (51/189) BSRM- leden. 4 Nederlandstalige respondenten die hun emailadres opgaven, maar hadden geantwoord dat ze geen lid waren, bleken wel gecontacteerd door de BSRM (en werden bij de response rate gerekend). De databestanden van de Nederlands- en Franstalige medewerkers werden na een controle op volledigheid samengevoegd tot de sample Medewerkers. Voor de analyse werden ook de 18 cases meegerekend die geen BSRM- lid waren, maar wel medewerker. Hierdoor werd een sample verkregen van 186 cases (Nl: n=129; Fr: n=57). Tabel 4 geeft een overzicht van de persoonlijke kenmerken van de Medewerkers.

24

De Franstalige sample bevat relatief gezien meer artsen en embryologen en minder laboranten, vroedvrouwen en onderzoekers dan de Nederlandstalige. Negen medewerkers duidden meerdere opties aan bij de vraag naar wat hun functie is binnen het fertiliteitcentrum. De drie meest vertegenwoordigde functies waren artsen (68/186), embryologen (40/186) en laboranten(28/186). De andere categorieën waren een stuk kleiner. 8 respondenten (4,3%) vulden research of onderzoek in bij de optie ‘Andere’ waar achteraf een 8ste categorie ‘Research’ van gemaakt werd. Twee derde (125/186) van de medewerkers was vrouw. De gemiddelde leeftijd bedroeg 45,5 jaar. Acht op tien medewerkers (148/186) hadden kinderen, waarvan 10% (15/148) met medische begeleiding. De grootste groepen bij levensbeschouwing waren de katholieken (57/186), vrijzinnigen (50/186) en niet-gelovigen (46/186). Tabel 4. Persoonlijke kenmerken medewerkers (N=186) Persoonlijke kenmerken Medewerkers

N

%

Functie*

Arts Embryoloog Laborant Verpleger Vroedvrouw Psycholoog Research Counselor Counselor/Vroedvrouw Counselor/Verpleger Verpleger/Vroedvrouw Arts/Counselor

68 40 28 10 9 9 8 4 4 3 1 1

36,8 21,6 15,1 5,4 4,9 4,9 4,3 2,2 2,2 1,6 0,5 0,5

Geslacht

Man Vrouw

61 125

32,8 67,2

Levensbeschouwing**

Katholiek Vrijzinnig Niet gelovig Gelovig, doch geen specifieke religie Protestant

57 50 46 25 4

31,3 27,5 25,3 13,7 2,2

Kinderen*

Nee Ja

37 148 15 Mean 42,45

20 80 8,1 SD 10,102

Met behulp van MBV Leeftijd*

Range 21-73 jaar

*: 1 missing. **: 4 missings

De eerste drie vragen voor de medewerkers peilden naar hun subjectieve kennis van en ervaring met de wetgeving (Tabel 5). Zes op tien medewerkers (110/186) achtten zichzelf goed tot heel goed op de hoogte van de inhoud van de wet. Bijna de helft (87/186) ervoer veel tot heel veel verandering in het centrum door de komst van de wetgeving. Counselors, vroedvrouwen en embryologen ervoeren de grootste veranderingen.

25

Er werd een significant verband geconstateerd (Kruskal Wallis test) tussen de functie van de medewerkers en de verandering die ervaren werd in het centrum (p≤ 0,05). Negen op tien (165/186) medewerkers vonden het goed tot heel goed dat patiënten nu bij aanvang van de behandeling in een schriftelijke overeenkomst de bestemming van hun eventuele overtallige embryo’s moeten vastleggen. Tabel 5. Subjectieve kennis van en ervaring met de wetgeving bij de medewerkers (N=186) Kennis van en ervaring met de wetgeving (Medewerkers) Hoe goed acht u uzelf op de hoogte van de inhoud van de wet op medisch begeleide voortplanting van 6 juli 2007? Heel goed Goed Noch goed, noch slecht Slecht Heel slecht Ervaart u in het centrum veel of weinig verandering door de wet op medisch begeleide voortplanting? Heel veel Veel Noch veel, noch weinig Weinig Heel weinig Wat vindt u ervan dat patiënten voor de start van de behandeling een overeenkomst moeten ondertekenen waarin ze beslissingen nemen over de bestemming van hun eventuele toekomstige overtallige embryo’s? Heel goed Goed Noch goed, noch slecht Slecht Heel slecht

N

%

28 82 56 16 4

15,1 44,1 30,1 8,6 2,2

11 76 65 29 5

5,9 40,9 34,9 15,6 2,7

87 78 6 13 2

46,8 41,9 3,2 7,0 1,1

Moeilijkheidsgraad van beslissingen in de overeenkomst Er werden geen grote verschillen gevonden tussen de antwoorden van medewerkers en patiënten op de vragen rond de moeilijkheid van het voorafgaand aan de behandeling beslissen over de bestemming van overtallige embryo’s voor verschillende hypothetische situaties. We kunnen daarom stellen dat de medewerkers de moeilijkheid van het beslissen voor hun patiënten goed inschatten. In drie van de vier situaties vond minstends 60% van alle respondenten het moeilijk tot heel moeilijk om de beslissing bij de overeenkomst te nemen. Voor een vierde van de patiënten (75/325) en voor een derde (61/186) van de medewerkers leek het gemakkelijk tot heel gemakkelijk om te beslissen wat er met de embryo’s moet gebeuren indien de partners uit elkaar zouden gaan (Tabel 6).

26

Er werden sterke verbanden gevonden tussen het hebben van kinderen en de moeilijkheidsgraad van de beslissing wanneer de partners uit elkaar zouden gaan (p=0,009) en wanneer de partners een onoplosbaar meningsverschil zouden hebben (p=0,011). Respondenten mét kinderen schatten deze beslissingen moeilijker in dan respondenten zonder kinderen: respectievelijk 60,1% (170/283) vs. 46,7% (106/227) en 71,0% (201/283) vs. 61,2% (139/227). Tabel 6. Inschatting van patiënten (N=325) en medewerkers (N=186) van de moeilijkheidsgraad van de beslissingen die moeten genomen worden bij aanvang van de behandeling over de bestemming van ingevroren embryo’s in verschillende hypothetische situaties(N=511). Inschatting van hoe moeilijk of gemakkelijk het voor patiënten is om aan de start van de behandeling de bestemming voor hun embryo’s te bepalen

Patiënten n (%)

Medewerkers n (%)

Indien de partners uit elkaar zouden gaan Heel moeilijk 66 (20,3) 39 (21,0) Moeilijk 108 (33,2) 64 (34,4) Noch moeilijk, noch gemakkelijk 66 (20,3) 22 (11,8) Gemakkelijk 64 (19,7) 51 (27,4) Heel gemakkelijk 21(6,5) 10 (5,4) Indien één van de partners niet meer in staat zou zijn om beslissingen te nemen Heel moeilijk 93 (28,6) 55 (29,6) Moeilijk 103 (31,7) 85 (45,7) Noch moeilijk, noch gemakkelijk 62 (19,1) 19 (10,2) Gemakkelijk 47 (14,5) 24 (12,9) Heel gemakkelijk 20 (6,2) 3 (1,6) Indien de partners een onoplosbaar meningsverschil zouden hebben Heel moeilijk 82 (25,2) 48 (25,8) Moeilijk 131 (40,3) 80 (43,0) Noch moeilijk, noch gemakkelijk 67 (20,6) 27 (14,5) Gemakkelijk 33 (10,2) 26 (14,0) Heel gemakkelijk 12 (3,7) 5 (2,7) Indien één van de partners zou overlijden Heel moeilijk 118 (36,3) 40 (21,5) Moeilijk 89 (27,4) 74 (39,8) Noch moeilijk, noch gemakkelijk 42 (12,9) 24 (12,9) Gemakkelijk 50 (15,4) 43 (23,1) Heel gemakkelijk 26 (8,0) 5 (2,7)

Totaal n(%)

P– waarde† 0,840

105 (20,5) 172 (33,7) 88 (17,2) 115 (22,5) 31 (6,1) 0,029 148 (29,0) 188 (36,8) 81 (15,9) 71 (13,9) 23 (4,5) 0,745 130 (25,4) 211 (41,3) 94 (18,4) 59 (11,5) 17 (3,3) 0,055 158 (30,9) 163 (31,9) 66 (12,9) 93 (18,2) 31 (6,1)

†: Mann- Whitney U- test: Per hypothetische situatie werd getest hoe groot de kans is dat de verschillen tussen de antwoorden van Patiënten en Medewerkers berusten op louter toeval.

Procedure aan het einde van de bewaringstermijn 357 respondenten (70%) waren het oneens met de procedure die voorgeschreven wordt in de wet. In plaats van het uitvoeren van de beslissing zonder de patiënten te contacteren, vond meer dan de helft van alle respondenten (264/511) dat de beslissing aan het einde van de bewaringstermijn door de patiënten bevestigd of gewijzigd moet kunnen worden. Patiënten kozen vaker dan medewerkers voor het beslissen aan het einde van de termijn, en minder vaak voor de optie bevestigen of wijzigen (p=0,000). (Tabel 7). Er werd geen significant verschil gevonden tussen patiënten met of zonder ervaring met ingevroren embryo’s. 27

De helft van de patiënten (27/50) die zichzelf ‘gelovig, zonder specifieke religie’ noemen, was het eens met de wettelijke procedure, tegenover een vierde (46/160) van de katholieken en een derde (28/78) van de niet-gelovigen. De vrijzinnigen zijn het het minst vaak eens met de procedure (2/21). Het verband tussen de mening over de procedure en de levensbeschouwing van de patiënten is significant (p=0,006). Tabel 7. Attitudes van patiënten (N=325) en medewerkers (N=186) t.a.v. de procedure die gevolgd wordt aan het einde van de bewaringstermijn van de ingevroren embryo’s (N=511). Patiënten n (%)

Medewerkers n (%)

Na de bewaringstermijn wordt de beslissing uit de overeenkomst uitgevoerd zonder de patiënten opnieuw te contacteren* Eens 107 (32,9) 45 (24,2) Oneens 218 (67,1) 139 (74,3) Wat moet er in de plaats daarvan gebeuren? Patiënten moeten aan het einde van de 147 (45,2) 117 (62,9) bewaringstermijn de mogelijkheid krijgen hun eerdere beslissing te wijzigen of te bevestigen Patiënten moeten niet aan het begin, maar 56 (17,2) 16 (8,6) aan het einde van de bewaringstermijn beslissen Patiënten moeten aan het einde van de 14 (4,3) 6 (3,2) bewaringstermijn op de hoogte gebracht worden dat hun beslissing zal worden uitgevoerd

Totaal n(%)

P– waarde 0,045†

152 (29,9) 357 (70,1) 0,000†† 264 (51,9)

73 (14,3)

20 (3,9)

*: 2 missings bij de medewerkers. Statementvraag bij patiënten als filter naar keuze uit 3 alternatieven. Bij medewerkers 1 vraag met 4 alternatieven. †: Mann- Whitney U- test voor het verschil tussen Patiënten en Medewerkers van de percentages ‘eens’ en ‘oneens’. ††Mann-Whitney U-test om te bekijken of het verschil tussen de procedurekeuzes van patiënten en medewerkers berust op louter toeval.

Postmortale reproductie De opinie van patiënten en die van medewerkers is erg verschillend ten aanzien van postmortale reproductie (Tabel 8). Negen op tien patiënten was het eens met zowel postmortale inseminatie en implantatie. Bij de medewerkers lagen de percentages een stuk lager: respectievelijk 56% en 62% (p=0,000). Er werd echter een groot verschil gevonden tussen de antwoorden van Nederlandstalige en Franstalige medewerkers. Daaruit blijkt dat Nederlandstalige medewerkers, net zoals de (Nederlandstalige) patiënten erg positief staan ten aanzien van zowel postmortale inseminatie (69%; 89/129 vs. 26,8%; 15/56) (p=0,000), als postmortale terugplaatsing (75,6%; 96/127 vs. 30,9%; 17/55)(p=0,000). Doordat de Franstalige medewerkers postmortale reproductie veel vaker afwijzen dan Nederlandstalige, werd het algemene percentage medewerkers dat vindt dat een vrouw zich met sperma van haar overleden man mag laten insemineren, en dat vindt dat een vrouw een embryo mag laten terugplaatsen na het overlijden van haar echtgenoot, vertekend. Bij alle groepen wordt het postmortaal terugplaatsen van een embryo meer aanvaardt dan het postmortaal insemineren met sperma.

28

Bij de medewerkers werd verder een positief verband gevonden tussen het hebben van kinderen en het afkeuren van postmortale terugplaatsing: 34,2% (13/38) van de medewerkers zonder kinderen zijn het oneens tegenover 46,3% (68/147) van medewerkers met kinderen (p=0,030). Patiënten die ervaring hebben met ingevroren embryo’s stonden nog positiever ten aanzien van het terugplaatsen van een embryo na het overlijden van de echtgenoot, dan patiënten zonder ervaring (97%; 130/134 vs. 91%; 172/189) (p=0,031). Er werd een significant verband gevonden voor de houding van patiënten ten aanzien van het postmortaal insemineren en hun levensbeschouwing. Bij niet-gelovige, katholieke en vrijzinnige patiënten vond minder dan 10% dit niet kunnen, terwijl bij de categorie ‘gelovig, doch geen specifieke religie’ 20% het oneens was met postmortaal insemineren (10/50) (p=0,002). Tabel 8. Attitudes van patiënten (N=325)en medewerkers (N=186) t.a.v. postmortale reproductie (N=511). Patiënten Medewerkers n (%) n (%) Mag een vrouw zich laten insemineren met sperma van haar overleden echtgenoot?* Ja 292 (89,8) 104(56,2) Nee 33 (10,2) 81(43,8) Mag een vrouw ingevroren embryo’s laten terugplaatsen na het overlijden van haar echtgenoot?** Ja 302 (93,2) 113 (62,1) Nee 21 (6,8) 69 (37,9)

Totaal n(%)

P– waarde† 0,000

396 (77,6) 114 (22,4) 0,000 415 (82,2) 90 (17,8)

*: 1 missing bij Medewerkers. **: 2 missings bij Patiënten, 4 missings bij Medewerkers. †: Mann- Whitney U- test voor het verschil tussen het aantal patiënten en het aantal medewerkers dat ‘Ja’ antwoordde.

Informatie en identificeerbaarheid van donoren Patiënten hebben duidelijk een andere kijk op de stellingen over donatie dan de medewerkers. De middencategorie (noch eens, noch oneens) werd bij elke stelling vaker gekozen door patiënten. Meer dan negen op tien medewerkers (174/186) waren het oneens met de stelling dat ontvangers van een donorembryo de identiteit van de donoren moeten kunnen opvragen tegenover twee derde (215/325) van de patiënten. 50 patiënten (15,4%) waren het wel eens met deze stelling (tegenover 2,7% van de medewerkers)(p=0,000). De helft van de medewerkers (96/186) was het eens met de stelling dat eiceldonatie steeds anoniem moet gebeuren, ten opzichte van een vierde van de patiënten(82/325)(p= 0,000). Acht op tien patiënten (267/325) waren het eens met de stelling dat ontvangers van een donorembryo medische informatie moeten krijgen van de donoren, tegenover 56,5% (105/186) van de medewerkers (p=0,000). (Tabel 9)

29

Tabel 9. Attitudes van patiënten (N=325) en medewerkers (N=186) t.a.v. verschillende stellingen m.b.t. donatie (N=511).

Stellingen m.b.t. donatie*

Patiënten n (%)

Medewerkers n (%)

Vergoeding Een koppel dat embryo’s doneert, mag een vergoeding ontvangen. Oneens 81 (24,9) 108 (58,1) Noch eens, noch oneens 66 (20,3) 27 (14,5) Eens 178 (54,8) 51 (27,4) Een donor van sperma mag een vergoeding ontvangen. Oneens 67 (20,6) 29 (15,6) Noch eens, noch oneens 56 (17,2) 15 (8,1) Eens 202 (62,2) 142 (76,3) Een donor van eicellen mag GEEN vergoeding ontvangen. Oneens 229 (70,5) 155 (83,3) Noch eens, noch oneens 55 (16,9) 9 (4,8) Eens 41 (12,6) 22 (11,8)

Totaal n(%)

P– waarde† 0,000

189 (37,0) 93 (18,2) 229 (44,8) 0,003 96 (18,8) 71 (13,9) 344 (67,3) 0,004 384 (75,1) 64 (12,5) 63 (12,3)

Informatie Wanneer een koppel een donorembryo ontvangt moeten zij medische informatie krijgen over 0,000 de donoren. Oneens 27 (8,3) 54 (29,0) 81 (15,9) Noch eens, noch oneens 31 (9,5) 27 (14,5) 58 (11,4) Eens 267 (82,2) 105 (56,5) 372 (72,8) De uiterlijke kenmerken van de ontvangers van een donorembryo moeten aansluiten bij het uiterlijk van de donoren. ** Oneens 81 (24,9) Noch eens, noch oneens 94 (28,9) Eens 150 (46,2) Wanneer een koppel donorgameten ontvangt, moeten zij informatie krijgen over de uiterlijke kenmerken van de donor. *** Oneens 53 (28,5) Noch eens, noch oneens 24 (12,9) Eens 109 (58,6) Anonimiteit Het doneren van eicellen moet steeds anoniem gebeuren. 0,000 Oneens 82 (25,2) 96 (51,6) 178 (34,8) Noch eens, noch oneens 87 (26,8) 19 (10,2) 106 (20,7) Eens 156 (48,0) 71 (38,2) 227 (44,4) Wanneer een koppel een donorembryo ontvangt moeten zij de identiteit van de donoren 0,000 kunnen opvragen. Oneens 215 (66,2) 174 (93,5) 389 (76,1) Noch eens, noch oneens 60 (18,5) 7 (3,8) 67 (13,1) Eens 50 (15,4) 5 (2,7) 55 (10,8) Gametendonoren moeten zelf kunnen kiezen of ze anoniem dan wel identificeerbaar willen zijn.*** Oneens 59 (31,7) Noch eens, noch oneens 20 (10,8) Eens 107 (57,5) *: Antwoorden gegeven op Likertschaal. De twee uiterste categorieën (‘Eerder eens’ en ‘Helemaal eens’ aan de ene zijde en Eerder oneens’ en ‘Helemaal oneens’ aan de andere zijde) werden telkens samengevoegd tot een ‘eens’ en een ‘oneens’ categorie. †: Mann- Whitney U- test: per stelling werd berekend of het verschil in antwoorden tussen patiënten en medewerkers berust op louter toeval. **:N=325: Stelling werd enkel aan Patiënten voorgelegd. ***: N=186. Stelling werd enkel aan Medewerkers voorgelegd.

30

Patiënten die ervaring hebben met donormateriaal antwoordden vaak verschillend van de andere patiënten. Zij waren het vaker oneens met de stelling dat het doneren van eicellen steeds anoniem moet gebeuren (13/34 vs.69/291; p=0,064), met de stelling dat eiceldonoren geen vergoeding mogen ontvangen (28/34 vs. 201/291; p=0,034) en met de stelling dat ontvangers de identiteit van de embryodonoren moeten kunnen opvragen (27/34 vs. 188/291; p=0,013). Respondenten met donorervaring waren het vaker eens met de stelling dat de uiterlijke kenmerken van de ontvangers moeten aansluiten bij die van de donoren (21/34 vs. 129/291; p=0,014). Artsen (26/68) waren het vaker eens dan embryologen (11/40) en laboranten (6/28) met de stelling dat ontvangers van een donorembryo medische informatie over de donoren moeten krijgen (p=0,020). De Franstalige medewerkers waren het vaker oneens dan de Nederlandstalige met de stelling dat eiceldonatie steeds anoniem moet gebeuren (36/57 vs. 60/129; p=0,003) en met de stelling dat spermadonoren een vergoeding mogen ontvangen (16/57 vs. 13/129; p=0,000). De Nederlandstalige medewerkers waren het vaker oneens dan de Franstalige met de stelling dat eiceldonoren geen vergoeding mogen ontvangen (118/129 vs. 37/57; p=0,000) en met de stelling dat de ontvangers van donorgameten informatie over de uiterlijke kenmerken van de donor moeten ontvangen (41/129 vs. 12/57; p=0,000). Vergoeding donoren Drie vierde van alle respondenten (384/511) was het oneens met de stelling dat eiceldonoren geen vergoeding mogen ontvangen. Mannelijke medewerkers waren het met deze stelling vaker oneens dan vrouwelijke medewerkers (65/74 vs. 317/435; p=0,003). Bijna zes op tien medewerkers (108/186) waren het oneens met de stelling dat embryodonoren een vergoeding mogen ontvangen, tegenover een vierde van de patiënten(81/325) (p=0,000). Naar aanleiding van een actueel debat werd aan de medewerkers een stelling voorgelegd over de eigen keuze van gametendonoren om al dan niet identificeerbaar te zijn. 57,5% (107/186) van de medewerkers was het eens met de stelling dat gametendonoren zelf mogen kiezen of ze anoniem of identificeerbaar zijn. (Tabel 9) De maximumleeftijd Bijna negen op tien respondenten (patiënten en medewerkers) vond het goed dat er een maximumleeftijd van 47 jaar is voor vrouwen om een vruchtbaarheidsbehandeling te krijgen. Er werd hierbij geen significant verschil gevonden tussen patiënten en medewerkers. De patiënten die het niet eens waren met de maximumleeftijd vonden bijna even vaak 47 jaar te hoog (17/36), als te laag (18/36). Bij de medewerkers die het oneens waren, vond de meerderheid de leeftijd te hoog (16/22). (Tabel 10). 13/16 medewerkers die de leeftijd te hoog vonden, waren Nederlandstalig. 5/6 medewerkers die de leeftijd te laag vonden, waren Franstalig (p=0,000). Meer dan de helft van de patiënten (172/325) en drie vierde van de medewerkers (143/186) was het eens met de stelling dat er een maximumleeftijd moet komen voor mannen (p= 0,000). Mannelijke medewerkers waren het hier vaker mee oneens (27,9%) dan vrouwelijke (6,4%) (p=0,000). Ook oudere patiënten waren het vaker oneens

31

dan jongere (r=-,126; p=0,024): een derde van de veertigers was het oneens tegenover iets minder dan een vijfde van de twintigers. De twee vragen over de maximumleeftijd van de vrouw werden samengevoegd tot een antwoord in 3 categorieën (ordinale variabele): maximumleeftijd te laag, eens met de maximumleeftijd en maximumleeftijd te hoog. Er werd een negatieve correlatie gevonden tussen leeftijd en deze variabele: hoe ouder de respondent, hoe vaker men antwoordde dat de leeftijd te laag was en omgekeerd. Bij de medewerkers was deze correlatie significant (r= -,189; p=0,010): 5/6 medewerkers die de leeftijd te laag vonden waren ouder dan 47 jaar, 12/16 medewerkers die de leeftijd te hoog vonden waren 47 of jonger. Er werd geen verband gevonden met opleidingsniveau of levensbeschouwing. Tabel 10. Attitudes van patiënten (N=325)en medewerkers (N=186) t.a.v. een maximumleeftijd voor vrouwen en mannen (N=511).

Vraag naar en stelling over een maximumleeftijd voor vrouwen/mannen

Patiënten n (%)

Medewerkers n (%)

Vindt u het goed dat er voor vrouwen een maximumleeftijd van 47 jaar is om een vruchtbaarheidsbehandeling te krijgen? Ja 289 (88,9) 163(87,6) Nee 36 (11,1) 23(12,4) Deze maximumleeftijd is*: Te hoog 17(5,2) 16 (8,6) Te lag 18 (5,6) 6 (3,2) Er moet een maximumleeftijd bepaald worden tot wanneer mannen een vruchtbaarheidsbehandeling kunnen krijgen**. Eens 172 (52,9) 143 (76,9) Noch eens, noch oneens 79 (24,3) 18 (9,7) Oneens 74 (22,8) 25 (13,5)

Totaal n(%)

P– waarde 0,661†

452 (88,5) 59 (11,5) 0,057† 34 (6,7) 26 (5,1) 0,000†† 315 (61,6) 97 (19,0) 99 (19,4)

*: 1 missing bij Patiënten, 1 missing bij Medewerkers. **: Antwoorden gegeven op Likertschaal. De twee uiterste categorieën (‘Eerder eens’ en ‘Helemaal eens’ aan de ene zijde en Eerder oneens’ en ‘Helemaal oneens’ aan de andere zijde) werden telkens samengevoegd tot een ‘eens’ en een ‘oneens’ categorie. †: Mann- Whitney U- test voor het verschil tussen het aantal patiënten en het aantal medewerkers dat ‘Ja’ antwoordde en dat de leeftijdsgrens te hoog vond. †† Mann- Whitney U-test: voor de stelling werd berekend of het verschil in antwoorden tussen patiënten en medewerkers berust op louter toeval.

Attitudes t.a.v. embryoselectie 70% van alle respondenten (361/511) vond dat een arts een embryo mag selecteren op eigenschappen die een reeds geboren broertje of zusje kunnen helpen genezen van een ziekte (Tabel 11). Bij deze stelling werd het voorbeeld gegeven van het doneren van beenmerg: hier is genetische pre- implantatiediagnostiek met HLA- typering voor nodig. Deze eigenschap is niet-pathologisch, en dus niet in het voordeel van het kind dat uit het embryo kan ontwikkelen. De wet verbiedt in principe het selecteren op niet-pathologische kenmerken, maar maakt een expliciete uitzondering (artikel 68) voor wanneer de selectie een therapeutisch voordeel heeft voor een reeds geboren broer of zus én de kinderwens niet enkel gemotiveerd is door dit doel. Bij de patiënten werd voor deze stelling een verband gevonden met het al dan niet hebben van kinderen. Patiënten zonder kinderen zijn het vaker

32

oneens dan patiënten met kinderen (16,4% vs. 6,6%) en waren het ook minder vaak ‘Helemaal eens’ met de stelling (24,3 vs. 34,1%)(p=0,034). Bij de medewerkers werd een erg groot verschil gevonden tussen de mening van Franstalige en Nederlandstalige BSRM-leden. 83,7% (108/129) van de Nederlandstalige medewerkers is het eens met de stelling dat een arts een embryo mag selecteren op eigenschappen die een reeds geboren zusje of broertje kunnen helpen genezen van een ziekte, tegenover 47,4% (27/57) van de Franstalige medewerkers (p=0,000). Tabel 11. Attitudes van patiënten (N=325) en medewerkers (N=186) t.a.v. verschillende stellingen m.b.t. embryoselectie en de gewetensclausule (N=511).

Stellingen m.b.t. embryoselectie*

Patiënten n (%)

Medewerkers n (%)

Totaal n(%)

Een arts mag een embryo selecteren met het geslacht dat de ouders verkiezen. Oneens 247 (76,0) 160 (86,0) 407 (79,6) Noch eens, noch oneens 40 (12,3) 10 (5,4) 50 (9,8) Eens 38 (11,7) 16 (8,6) 54 (10,6) Een arts mag een embryo selecteren op de uiterlijke kenmerken van het toekomstige kind. Oneens 242 (74,5) 153 (82,3) 395 (77,3) Noch eens, noch oneens 53 (16,3) 15 (8,1) 68 (13,3) Eens 30 (9,2) 18 (9,7) 48 (9,4) Een arts mag een embryo selecteren op eigenschappen die een reeds geboren zusje of broertje kunnen helpen genezen van een ziekte. (Bijvoorbeeld als donor voor ruggenmerg) Oneens 40 (12,3) 24 (12,9) 64 (12,5) Noch eens, noch oneens 59 (18,2) 27 (14,5) 86 (16,8) Eens 226 (69,5) 135 (72,6) 361 (70,6)

P– waarde† 0,000

0,009

0,181

Stellingen m.b.t. de gewetensclausule* Een arts mag in bepaalde situaties een verzoek tot medisch begeleide voortplanting weigeren omwille van zijn/haar morele of religieuze overtuiging. Oneens 197 (60,6) 56 (30,1) 253 (49,5) Noch eens, noch oneens 69 (21,2) 19 (10,2) 88 (17,2) Eens 59 (18,2) 111 (59,7) 170 (33,3) Een arts mag een verzoek tot medisch begeleide voortplanting weigeren omwille van medische redenen bij de patiënten. Oneens 28 (8,6) 5 (2,7) 33 (6,5) Noch eens, noch oneens 48 (14,8) 5 (2,7) 53 (10,4) Eens 249 (76,6) 176 (94,6) 425 (83,2)

0,000

0,000

*: Antwoorden gegeven op Likertschaal. De twee uiterste categorieën (‘Eerder eens’ en ‘Helemaal eens’ aan de ene zijde en Eerder oneens’ en ‘Helemaal oneens’ aan de andere zijde) werden telkens samengevoegd tot een ‘eens’ en een ‘oneens’ categorie. †: Mann- Whitney U- test: per stelling werd berekend of het verschil in antwoorden tussen patiënten en medewerkers berust op louter toeval.

Drie vierde van de patiënten (242/325) en acht op tien medewerkers (153/186) waren het oneens met de stelling dat een arts een embryo mag selecteren op uiterlijke kenmerken (p=0,009). Bijna een tiende (48/511) van alle respondenten was het hiermee eens. De overgrote meerderheid (80%) was het oneens met het selecteren op geslacht. Medewerkers waren het hiermee vaker oneens dan de patiënten (p=0,000). Er werd een verband gevonden tussen geslacht en de mening over geslachtsselectie: 20% (15/74) van de mannen 33

is het hiermee eens tegenover 9% (39/435) van de vrouwen (p=0,008). Patiënten die probeerden zwanger te worden op het moment van bevraging waren het twee maal zo vaak eens met het selecteren op geslacht, dan de andere patiënten (31/221 vs. 7/104; p=0,005). Weigeren van een verzoek tot medisch begeleide voortplanting Zes op tien (197/325) patiënten is het oneens met de mogelijkheid voor een arts om een verzoek tot behandeling te weigeren omwille van religieuze of morele overtuigingen (de gewetensclausule), tegenover drie op tien medewerkers (56/186)(p=0,000). Een vierde van de medewerkers (49/186) was het ‘helemaal eens’ en een derde (62/186) ‘eens’ met de gewetensclausule tegenover respectievelijk 4,6% (15/325) en 13,5% (44/325) van de patiënten. (Tabel 11.) Bij de medewerkers bestaat ook een significant verschil tussen de geslachten: 37,6% (47/125) van de vrouwelijke medewerkers was het oneens met de gewetensclausule tegenover 14,7% (9/61)van de mannelijke medewerkers (p=0,000). Het zijn vooral artsen die het eens zijn met de gewetensclausule: 56/68 tegenover 10/28 laboranten en 19/40 embryologen. Acht op tien respondenten (425/511) waren het eens met de stelling dat een arts een verzoek mag weigeren om medische redenen. Medewerkers waren het hier vaker mee eens dan patiënten (p= 0,000). Kijk op ingevroren embryo’s De patiënten kregen acht stellingen rond ingevroren embryo’s voorgelegd (Tabel 12). Minder dan een vijfde (56/325) was het eens met de angst dat een kind uit een ingevroren embryo minder gezond zal zijn en de helft (156/325) was het eens met de stelling dat een ingevroren embryo dat de ontdooiing overleeft sterker is dan een vers embryo. Er werd een significant verband gevonden tussen deze laatste stelling en het hebben van ervaring met ingevroren embryo’s. Patiënten met ervaring waren het vaker oneens dan patiënten zonder ervaring (60%; 91/135 vs. 39,5%; 75/190) (p=0,001). Ook bij de stelling ‘Ik zou geen toestemming geven om overblijvende embryo’s te bewaren door invriezing omdat ik wil dat er alleen verse embryo’s teruggeplaatst worden’ waren patiënten met ervaring het vaker oneens (91,1%; 123/135 vs. 74,2%; 141/190) (p=0,000). Zij waren het ook vaker oneens met de stellingen dat een behandeling met ingevroren embryo’s onnatuurlijk is (p=0,004) en dat door het hebben van ingevroren embryo’s men zich minder zorgen zou maken over de behandeling(p=0,011). 57% (77/135) van de patiënten met ervaring zagen de ingevroren embryo’s als toekomstige kindjes, tegenover 38,5% (73/190) van de patiënten zonder ervaring (p=0,001). Patiënten die reeds een kind hebben met behulp van MBV waren het significant vaker oneens met de stelling dat kinderen uit ingevroren embryo’s minder gezond zullen zijn, dan patiënten met spontaan verwekte kinderen (71,1%; 54/76 vs. 45,7%; 27/59) (p=0,004). Patiënten die niet probeerden zwanger te worden op het moment van bevraging antwoordden minder vaak dat ze bang zijn dat een kind uit een ingevroren embryo minder gezond zal zijn (72/104 vs. 119/221; p=0,001).

34

Een vijfde (43/221) van de patiënten die zwanger probeerde te worden, vond een behandeling met ingevroren embryo’s onnatuurlijk, ten opzichte van 11,5% (12/104) van de andere patiënten (p=0,001). Er werden geen sterke verbanden gevonden tussen de antwoorden die men gaf en het al dan niet hebben van kinderen, opleidingsniveau of levensbeschouwing. Tabel 12. Kijk op ingevroren embryo’s bij patiënten (N=325). Uitspraken over ingevroren embryo’s*

N

%

Bewaring en bestemming Ik had de beslissing over de bestemming van mijn embryo’s liever niet voor de start van de behandeling genomen Oneens 129 39,7 Noch eens, noch oneens 63 19,4 Eens 133 40,9 Ik zou mijn ingevroren embryo’s heel mijn leven willen bewaren Oneens 216 66,5 Noch eens, noch oneens 52 16,0 Eens 57 17,5 Behandeling Ik zou geen toestemming geven om overblijvende embryo’s te bewaren door invriezing omdat ik wil dat er alleen verse embryo’s teruggeplaatst worden Oneens 264 81,2 Noch eens, noch oneens 37 11,4 Eens 24 7,4 Ik vind een behandeling met ingevroren embryo’s onnatuurlijk Oneens 202 62,2 Noch eens, noch oneens 68 20,9 Eens 55 16,9 Omdat ik ingevroren embryo’s heb, maak ik me minder zorgen over het slagen van mijn behandeling Oneens 182 56,0 Noch eens, noch oneens 71 21,8 Eens 72 22,2 Beeld Een ingevroren embryo dat de ontdooiing overleeft, is sterker dan een vers embryo Oneens 156 48,0 Noch eens, noch oneens 150 46,2 Eens 19 5,8 Ik ben bang dat een kind uit een ingevroren embryo minder gezond zal zijn Oneens 191 58,8 Noch eens, noch oneens 78 24,0 Eens 56 17,2 Mijn ingevroren embryo’s zie ik als mijn toekomstige kindjes Oneens 85 26,2 Noch eens, noch oneens 90 27,7 Eens 150 46,2 *: Antwoorden gegeven op Likertschaal. De twee uiterste categorieën (‘Eerder eens’ en ‘Helemaal eens’ aan de ene zijde en Eerder oneens’ en ‘Helemaal oneens’ aan de andere zijde) werden telkens samengevoegd tot een ‘eens’ en een ‘oneens’ categorie.

35

Discussie In deze studie werd nagegaan of de wetgeving tegemoetkomt aan de praktijk van de medisch begeleide voortplanting. Aan de hand van online- vragenlijsten werden verschillende thema’s die in de wet voorkomen bevraagd bij patiënten en medewerkers van fertiliteitscentra. Aan patiënten werden tevens stellingen voorgelegd met betrekking tot de conceptualisatie van ingevroren embryo’s. De verschillen tussen antwoorden van patiënten en medewerkers wijzen op de complexiteit van het opstellen van regels. Er moeten bij een evaluatie van de betreffende wet 3 partijen in rekening gebracht worden: de beleidsmakers (wetgevers), de centra en de patiënten. Men zou kunnen stellen dat ook een 4 de partij van belang is: de publieke opinie (deze werd in dit onderzoek niet bestudeerd). Tot voor deze studie was niet geweten wat de opinie van patiënten ten aanzien van de reproductieve geneeskundige praktijk was. Op het moment dat de vragenlijsten door de medewerkers werden ingevuld werkte men reeds langer dan een jaar met de wettelijke regels en uit de resultaten bleek dat bijna de helft sindsdien veel verandering ervoer in het centrum. Door in dit onderzoek de opinie van patiënten en medewerkers ten aanzien van verschillende elementen uit de praktijk in kaart te brengen werd duidelijk waaraan de wet tegemoetkomt en waarin die tekortschiet. De schriftelijke overeenkomst Patiënten moeten voorafgaand aan de behandeling een document opstellen waarin ze beslissen welke bestemming hun ingevroren embryo’s krijgen na een bewaringstermijn van 5 jaar. De wettelijke procedure stelt centra niet verplicht om bij het aflopen van de termijn opnieuw contact op te nemen met de patiënten. De bestemmingswens kan echter wijzigen en er lijkt ook geen reden om te veronderstellen dat patiënten niet in staat zouden zijn om pas een keuze te maken 5 jaar na de start van hun behandeling. Een relevant element in de Belgische wet is dat niet op het moment van invriezing een overeenkomst wordt opgesteld, maar nog voor een behandeling gestart is. Omdat uit onderzoek (Nachtigall, Becker, Friese, Butler, & MacDougall, 2003) bleek dat patiënten pas vanaf invriezing het embryo conceptualiseren en deze conceptualisatie een grote invloed heeft op de beslissing die men maakt, is een beslissing voorafgaand aan de behandeling eigenlijk niet volledig genoeg geïnformeerd om te gelden als een autonoom opgestelde advance directive. In advies nr. 18 van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, over de bestemming van ingevroren embryo’s, stelden sommige leden dat een contract alleen aangegaan moet worden voor situaties in de toekomst waarbij één of beide wensouders niet meer in staat zijn om te beslissen over hun embryo’s, namelijk bij overlijden of bij blijvende beslissingsonbekwaamheid. Bij een onoplosbaar meningsverschil, bij scheiding of bij afloop van de bewaringstermijn moet,

36

volgens deze leden, op het moment zelf worden beslist wat er met de embryo’s moet gebeuren. De partners zijn in die situaties in staat om een autonome keuze te maken, en een recente geïnformeerde toestemming heeft een grotere validiteit dan een oudere. De beslissingen die wel worden genomen voorafgaand de behandeling, moeten steeds gewijzigd kunnen worden, door beide wensouders (sommige leden stellen dat ook een eenzijdige wijziging mogelijk moet zijn). De leden van het Raadgevend Comité voor Bioethiek zijn het niet eens over de rol van het centrum bij dit recht op wijzigen. Moet het centrum de patiënten contacteren met de vraag tot bevestiging of wijziging (jaarlijks of aan het einde van de bewaringstermijn)? Of is dit een miskenning van de wensouders als volwaardige personen die beslissingen kunnen nemen over het eigen leven, en moeten de wensouders daarom zelf initiatief nemen om van het recht tot wijziging gebruik te maken? De advance directive kan beschouwd worden als een verlengstuk van de autonome beslissingsbevoegdheid van een competent persoon, waarmee geanticipeerd wordt op een periode waarin men niet meer in staat is om een beslissing te nemen (Pennings, 2000) (Grazia, 1999). In de context van embryodispositie lijkt men aan dit doel van de advance directive voorbij te gaan omdat patiënten normalerwijze nog perfect in staat zijn om op het einde van de bewaringstermijn, of bij een scheiding beslissingen te nemen. De advance directive wordt daarentegen eerder een middel voor praktische doelen van fertiliteitscentra. (Pennings, 2000). De wettelijke bestemmingsprocedure zou tegemoet komen aan de praktijk, omdat centra en medewerkers geen tijd of geld in het opnieuw contacteren van de patiënten willen steken (Pennings, 2007a). Ethicus Guido Pennings stelt dat er 3 argumenten zijn om geen bevestiging van de wensouders te vragen voor het uitvoeren van hun advance directive: 1) door het vragen van bevestiging wordt druk uitgeoefend op de patiënten, 2) bevestiging vragen impliceert dat de patiënten niet serieus worden genomen als autonome beslissers op het moment van invriezing, en 3) patiënten hebben het recht en de mogelijkheid om tijdens de bewaringsperiode hun beslissing te herzien (Pennings, 2000). Pennings weerlegt deze argumenten. Er wordt immers ook druk uitgeoefend op de patiënten wanneer ze aan de start van hun behandeling beslissingen moeten nemen voor hypothetische situaties bij het opstellen van de advance directive. Door veranderingen op persoonlijk vlak, bijvoorbeeld door de ervaring van de behandeling of door de geboorte van een kind, door veranderingen in de wetgeving of door de evolutie binnen de reproductieve geneeskunde, kunnen meningen veranderen of alternatieve opties zich aandienen. Vragen om een bevestiging van de advance directive lijkt dan eerder een erkenning van het respect voor de patiënt als autonoom persoon, dan een miskenning. Hoe rationeel is immers een beslissing die je maakt over een onzekere situatie in de toekomst waardoor toekomstige wensen en verlangens ontkend worden? Omdat uitstelgedrag vaker vertoond wordt bij moeilijke en vervelende situaties moet hiermee in het kader van embryodispositie rekening gehouden worden. Patiënten die uitstelgedrag vertonen zullen een veranderde wens niet gauw duidelijk maken aan het centrum (Pennings, 2000). Door bijvoorbeeld jaarlijks de patiënten schriftelijk te contacteren, zodat men niet vergeet dat er embryo’s ingevroren zijn en welke bestemming zij, volgens de overeenkomst, zullen krijgen bij afloop van de 37

bewaringstermijn, wordt vermeden dat deze patiënten de beslissing uiteindelijk overlaten aan het centrum. Het centrum zal immers gewoon de advance directive uitvoeren wanneer deze patiënten geen contact meer opnamen, ook al komt deze niet meer tegemoet aan de huidige wensen. Pennings (2000) concludeert dat advance directives handige instrumenten zijn voor het geval de patiënten incompetent worden of onbereikbaar zijn. Wanneer dit niet het geval is, heeft een huidige geïnformeerde toestemming door een autonoom persoon een hogere (morele) waarde. Zowel patiënten, als centra, moeten hun verantwoordelijkheid opnemen door een update van de consent te geven, respectievelijk te verkrijgen, aan het einde van de bewaringstermijn (Pennings, 2000). Fertiliteitsarts Yvon Englert sprak zich uit voor de procedure met advance directive en zonder verplichting tot contactopname en bevestiging, toen hij als expert zijn aanbevelingen deed in het parlement bij de voorbereidingen van de wet (zitting 7 juni 2006, wetgevingsstuk 31440/9). Englert confronteert zijn patiënten liever niet opnieuw met de situatie en is voor een anticiperende aanpak waardoor de noodzaak om de patiënten te contacteren wegvalt. Onze resultaten pleiten eerder voor de aanpak van Pennings, dan voor die van Englert. Zowel patiënten als medewerkers gaven in onze studie aan dat het beslissen, over wat er met eventuele toekomstige overtallige embryo’s moet gebeuren in verschillende hypothetische situaties, moeilijk lijkt, maar dit wil niet zeggen dat het centrum de patiënten er dan maar zo weinig mogelijk mee moet confronteren. Uit onze resultaten blijkt dat de patiënten dit ook niet wensen. Bijna 90% van de medewerkers vindt het opstellen van de overeenkomst goed, maar 63% van hen koos qua procedure om de patiënten opnieuw te contacteren waarbij de beslissing kan bevestigd of gewijzigd worden. Patiënten antwoordden verdeeld op de stelling “Ik had de beslissing over mijn ingevroren embryo’s liever niet voor de start van de behandeling genomen” (40% was het eens, en 40% was het oneens). Twee derde was het echter niet eens met de wettelijke procedure waarbij de patiënten niet opnieuw gecontacteerd worden. Ook patiënten kozen het vaakst voor de 2fase procedure met bevestiging of wijziging, maar onverwacht minder vaak dan de medewerkers. Patiënten kozen vaker dan medewerkers voor het beslissen aan het einde van de bewaringstermijn. Omdat er een limiet staat op die termijn, en met behulp van digitale patiëntenbestanden, lijkt het praktisch mogelijk om na 5 jaar automatisch de lijst van patiënten met hun gegevens te kunnen consulteren en hen te contacteren. Wanneer de patiënten niets van zich laten horen, of geen van hun contactgegevens nog correct zijn, kan de beslissing uit de overeenkomst worden uitgevoerd. Newton et al. onderzochten of de uitkomst van de behandeling effect heeft op het (willen) wijzigen van de bestemmingsbeslissing van embryo’s bewaard door invriezing (Newton, Fisher, Feyles, Tekpetey, Hughes, & Isacsson, 2007). Twee derde van diegene met een geslaagde behandeling reageerde op de uitnodiging om een nieuwe bestemmingsbeslissing te kiezen, slechts een derde van diegene waarvan de behandeling niet succesvol was. Bij aanvang van de behandeling koos men vooral voor donatie voor onderzoek, maar in de update (uiteenlopend van 5 tot + 15 jaar) zakte dit tot onder de helft: meer koppels kozen

38

voor vernietigen. In een studie van Klock et al. (2001) bleek dat 82% van de koppels die in eerste instantie aangaven (bv dus bij overeenkomst voor behandeling) dat ze de overtallige embryo’s wilden doneren aan onvruchtbare koppels en 88% van de koppels die wilden doneren voor onderzoek, van mening veranderden. Uit beide studies kan afgeleid worden dat de 2-fase beslissing, waarbij de beslissing bevestigd of gewijzigd moet worden, voordelig is (Newton, Fisher, Feyles, Tekpetey, Hughes, & Isacsson, 2007). Ons onderzoek bevestigde de voorkeur van zowel patiënten als medewerkers voor deze methode. Een mogelijk nadeel is wel dat er daardoor minder embryo’s beschikbaar worden voor onderzoek. De helft van de patiënten die sinds 2007 een behandeling kregen antwoordden in onze studie dat ze kozen voor ‘doneren voor onderzoek’. Vanaf 2012 zal blijken hoeveel patiënten zelf op hun beslissing terugkwamen. Wanneer ze dit niet deden, worden hun embryo’s dus automatisch gedoneerd aan het centrum, voor onderzoek, wat een grote hoeveelheid onderzoeksembryo’s kan opleveren. In een Australische studie (Hammarberg & Tinney, 2006) bleek dat koppels die hun embryo’s zouden willen doneren voor onderzoek, het maken van een beslissing minder moeilijk vonden, dan koppels die er minder positief tegenover stonden. Deze laatste koppels zagen een embryo soms als ‘vroeg leven’ en zouden dan liever doneren aan een onvruchtbaar koppel zodat het niet verloren gaat. Men gebruikt de embryo’s sowieso liever dan ze te laten vernietigen. De manier waarop koppels die met overtallige embryo’s te maken hebben hun embryo’s conceptualiseren heeft implicaties voor de bestemmingsbeslissing die men gaat nemen (Provoost, et al., 2009) (Nachtigall, Becker, Friese, Butler, & MacDougall, 2003). Deze kijk op het embryo zou echter pas ontstaan vanaf men reëel geconfronteerd wordt met het invriezen van de eigen embryo’s (Nachtigall, Becker, Friese, Butler, & MacDougall, 2003). Dit kan een verklaring vormen voor de grote hoeveelheid wijzigingen van de beslissing na de bewaringstermijn (Klock, Sheinin, & Kazer, 2001; Newton, Fisher, Feyles, Tekpetey, Hughes, & Isacsson, 2007). Provoost et al. (2009) concludeerden dat patiënten een bestemmingsbeslissing nemen in twee fases. In een eerste fase dacht men na over het al dan niet doneren aan een onvruchtbaar koppel. Het belang van de genetische link met het embryo en de waarde dat het embryo voor hen had als symbool van hun partnerrelatie was daarbij bepalend. Wanneer patiënten besloten niet te doneren aan een koppel, beslisten ze in een tweede fase over doneren voor onderzoek en vernietiging. Koppels die niet voor één van beide donaties kiezen, doen langer over hun beslissing en bereiken moeilijker een consensus (Hammarberg & Tinney, 2006). Vernietigen is dan de enige resterende optie, maar blijft voor de patiënten een moeilijke stap. Counseling en grondige informatie kunnen koppels bij deze beslissingen ondersteunen (Mc Mahon, Gibson, Garth, Saunders, Porter, & Tennant, 2003; Hammarberg & Tinney, 2006). Ondanks de aangetoonde moeilijkheid van deze beslissingen kunnen op de websites van de verschillende fertiliteitscentra de formulieren voor de diverse geïnformeerde toestemmingen in pdf- bestanden worden geopend en afgedrukt. Soms wordt erbij gevraagd ze ingevuld terug mee te brengen bij een volgend bezoek. In onze studie bleek dat 60% van alle respondenten het voor drie van de vier hypothetische situaties -overlijden, beslissingsonbekwaamheid en onoplosbaar 39

meningsverschil tussen de partners - moeilijk vonden om hierover voor de start van de behandeling een beslissing te nemen. Het lijkt dan ook verstandiger om samen met een psychologisch begeleider of counselor de formulieren in te vullen, zodat vragen en twijfels meteen geuit en besproken kunnen worden. De medewerkers schatten het maken van de beslissingen voor de hypothetische situaties niet makkelijker in dan de patiënten. Dit kan een motief zijn voor de keuze van de meerderheid van de medewerkers om na de bewaringstermijn de patiënten terug te contacteren om hun beslissing te laten bevestigen of wijzigen. De advance directives zijn misschien moeilijk te maken, maar daarom niet minder wenselijk voor toekomstige situaties waarin één van beide (of beide) partners niet meer beslissingsbekwaam zou(den) zijn. Lyerly et al. (Lyerly, et al., 2004) vonden 76 elementen die de bestemmingsbeslissing beïnvloeden, en verdeelden die in 7 thema’s: gezin en persoonlijke kwesties, vertrouwen, definitie van het embryo, prospectieve verantwoordelijkheid voor het embryo, verantwoordelijkheid t.a.v. de samenleving, toereikendheid van informatie en gebrek aan aanvaardbare opties. Dit kwalitatief onderzoek diende als voorstudie voor hun recent verschenen, grootschalige onderzoek bij Amerikaanse patiënten met ingevroren embryo’s (Lyerly, et al., 2008). Hieruit bleek opnieuw dat de meeste personen hun embryo’s wilden doneren voor onderzoek en slechts een klein percentage aan een onvruchtbaar koppel. In de V.S. worden echter niet in elk centrum dezelfde opties voor bestemming aangeboden, waardoor de patiënten soms niet kunnen doneren terwijl ze dit wel wensen. Ook in Vlaanderen kan niet meer in elk centrum gedoneerd worden aan een onvruchtbaar koppel. Lyerly et. al wijzen op de beperktheid van de huidige opties waardoor patiënten soms een, voor hen, onacceptabele keuze moeten maken (Lyerly, et al., 2008). De Amerikaanse respondenten vroegen bijvoorbeeld naar het organiseren van een ceremonie in de ziekenhuiskapel, als waardig afscheid voor hun embryo’s. Een meer humane manier van vernietigen vonden sommigen het terugplaatsen van de embryo’s in het lichaam van de vrouw op een moment dat de kans op zwangerschap klein is. Deze opties werden wettelijk niet voorzien in België en worden ook in de centra niet aangeboden. Onze vragenlijst bevatte geen vraag naar alternatieve opties en aan het einde van de vragenlijst maakte geen enkele respondent er een opmerking over, waardoor we geen aanwijzingen hebben voor het al dan niet tegemoetkomen van de huidige wettelijke opties. Een uitbreiding van de optie ‘Doneren voor onderzoek’, met vermelding van het type of doel van het onderzoek, zou volgens Krones et al. (Krones, Neuwohner, Bock, Manolopoulos, Tinneberg, & Richter, 2006) echter noodzakelijk zijn, daar de bereidheid om te doneren daar grotendeels van zou afhangen. Maximumleeftijd 47 jaar lijkt voor zowel medewerkers als patiënten een goede bovengrens voor het krijgen van een vruchtbaarheidsbehandeling voor vrouwen. Meer medewerkers dan patiënten vinden deze grens te hoog. Het zou kunnen dat zij hiervoor een medische argumentatie, bijvoorbeeld de lage slagingskans bij vrouwen vanaf 40 jaar of gezondheidsrisico’s, zouden

40

aanhalen. We bevroegen niet of men het eens was met 45 jaar als maximum om een behandeling te starten, daar dit minder concreet wijst op de mogelijkheid om nog een kind te krijgen, wat in België dus maximum kan wanneer je als vrouw 48 bent. De patiënten die het oneens zijn met de grens vinden de grens even vaak te hoog, als te laag. We weten niet of er ook personen zijn die een maximumleeftijd voor vrouwen überhaupt afkeuren. Twee personen antwoordden dat ze een maximumleeftijd van 47 jaar voor vrouwen niet goed vonden en antwoordden niet op de extra vraag ter nuance. Deze 2 respondenten zouden dus tegen het invoeren van een maximumleeftijd kunnen zijn. Er zijn echter een aantal ethische argumenten om geen maximumleeftijd in te voeren (Pennings, 1996): we kennen een steeds hogere levensverwachting, iemand het recht op ouderschap ontzeggen vormt een ernstig nadeel, en een goede psychosociale ontwikkeling van het kind wordt ook niet gegarandeerd bij jongere ouders. Als jonge vrouwen met dezelfde risico’s wel een behandeling krijgen, waarom de keuze dan niet overlaten aan de patiënte zelf? De wetgever legde op 47 de grens van het continuüm van aan leeftijd gerelateerde risico’s, maar waarom niet op 46 of op 49? Een vrouw zou zelf kunnen beslissen welke risico’s ze aangaat en welke niet. Angst voor extreme scenario’s zoals in Roemenië en Engeland, waar vrouwen ouder dan 60 nog een kind kregen, kan bijgedragen hebben tot de grote eensgezindheid voor het bepalen van een maximumleeftijd. Het koninklijk besluit van 4 juni 2003 bepaalde een grens van 43 jaar om een behandeling terugbetaald te krijgen. Onze resultaten lijken aan te wijzen dat deze grens te laag is omdat de huidige maximumleeftijd van 47 jaar door 9 op 10 respondenten werd goedgekeurd. We bevroegen echter niet of ook tot 47 jaar terugbetaald mag worden. Een aantal van de moreel relevante criteria om toegang te krijgen tot eiceldonatie voor postmenopauzale vrouwen (Pennings, 2001), kunnen ook voor terugbetaling van een behandeling aangehaald worden. Het lijkt bijvoorbeeld moeilijk om terugbetaling te rechtvaardigen voor een vrouw met slagingskansen die bijna nihil zijn. Daarom zou men kunnen werken met een puntensysteem (Pennings, 2001), waarbij men een minimum aantal punten moet hebben om de behandeling terugbetaald te krijgen. Wanneer de behandeling lage slaagkansen heeft, men reeds een kind heeft of het ‘eigen schuld’ betreft dat men nood heeft aan een behandeling, worden punten afgetrokken. Bij de slagingskansen moet rekening gehouden worden met ouderdom van baarmoeder en eicellen, ongezonde leefgewoonten (obesitas, overmatige alcoholgebruik, roken) en met individuele factoren, zoals bijvoorbeeld een geschiedenis van miskramen. Wanneer vrouwen in de menopauze verkeren, moeten ze beroep doen op donoreicellen. De allocatie hiervan gebeurt ook aan de hand van een aantal criteria. De plek op de wachtlijst zal uiteindelijk mee de slaagkansen bepalen, omdat men ondertussen ouder wordt, wat ook weer minpunten kan opleveren in het systeem voor de terugbetaling. De ‘eigen schuld’ is een moeilijk en complex criterium en heeft te maken met verantwoordelijkheid (Pennings, 2001). Men zou kunnen stellen dat vrouwen die hun kinderwens uitstelden tot hun veertigste om carrière te maken, zelf verantwoordelijk zijn voor het nodig hebben van een behandeling en deze dus zelf moeten bekostigen. Er zijn echter ook vrouwen die hun kinderwens uitstelden omdat ze 41

de juiste partner nog niet tegenkwamen of zich psychologisch niet klaar voelden voor het opvoeden van een kind. Deze vrouwen nemen wel de verantwoordelijkheid om geen kind te laten geboren worden in een onstabiele relatie en dito omgeving. Pennings (2001) maakt hier een vergelijking met argumenten voor abortus. Als het gerechtvaardigd is dat een meisje dat niet klaar is om een kind op te voeden, een abortus laat uitvoeren, dan is het uitstellen van een zwangerschap om die reden ook moreel aanvaardbaar. De vergelijking gaat ook op voor het ‘natuurlijke grens’- argument. Als het wenselijk is om kinderen te krijgen wanneer de natuur dit heeft voorzien, dan is een zwangerschap van een meisje van 16 wenselijk, want natuurlijk. Hier kunnen echter makkelijk sociaal-maatschappelijke en psychologische argumenten tegenin gebracht worden. Deze argumenten pleiten, terecht, voor het uitstellen van de kinderwens tot men volwassen is en enige stabiliteit bereikt heeft. Sommige vrouwen stellen echter op basis van gelijkaardige argumenten de kinderwens nog veel langer uit, met nood aan medische hulp tot gevolg. Het bewust maken van jonge vrouwen om op tijd een kind te krijgen lijkt daarom sowieso wenselijk om teleurstellingen en dure behandelingen in de toekomst te vermijden. Vrouwen de ‘eigen schuld’ aanrekenen lijkt, door de politieke, sociale en economische context van onze westerse hedendaagse samenleving, geen goed criterium om een behandeling of terugbetaling te weigeren. Daarbij is het in de brede medische praktijk een criterium dat moeilijk hanteerbaar is omdat vele zorgen die we nodig hebben voor een stuk toe te schrijven zijn aan de eigen fout (Pennings, 2001). Vooral medewerkers gaven aan dat ook een maximumleeftijd voor mannen gewenst is. Dit wijst op een niet-medische argumentatie. Patiënten waren het hier minder vaak mee eens. Veel patiënten kozen voor de middencategorie van de Likertschaal wat op een grotere twijfel kan wijzen ten aanzien van een maximumleeftijd voor mannen. Misschien beseffen patiënten wel dat ze inconsequent zijn wanneer ze het wel eens zijn met een grens voor vrouwen en niet voor mannen, maar maken ze tegelijk de biologische afweging dat een vrouw door de menopauze een natuurlijke vruchtbaarheidsgrens heeft, die mannen niet hebben. Of patiënten denken misschien mee in de argumentatie die in de wet gegeven wordt voor het niet bepalen van een grens voor mannen, namelijk dat het discriminerend zou zijn voor een man die een jongere vrouw heeft. Het is echter ook mogelijk dat een oudere vrouw een jongere man heeft, en dan is de huidige wetgeving ook discriminerend (Pennings, 2007a). In het licht van een biologische argumentatie en van het meer stereotiepe beeld, maar ook de vaker voorkomende situatie, van het koppel waar de man een aantal jaren ouder is dan de vrouw, zou een maximumleeftijd voor mannen kunnen bepaald worden die een stuk hoger ligt dan die van de vrouw. Een som maken van de leeftijden van beide wensouders kan tegemoetkomen aan zowel de wens om een maximumleeftijd voor vrouwen te hanteren, als aan de twijfel omtrent een maximumleeftijd voor mannen. Maar wat is een goede som? Twee keer 47 (94)? Zakken naar 2 keer 45, de maximumleeftijd om een behandeling te starten als vrouw? Of stijgen naar 47 plus 53 (100) of hoger omdat het uiteindelijk toch niet zoveel uitmaakt: artsen zullen, in België, immers nog steeds de risico’s en slaagkansen van een behandeling afwegen en een aanvraag van 42

een 60-jarige vrouw weigeren. Uiteindelijk moet bij het bepalen van de maximumleeftijd de vraag gesteld worden tot welke leeftijd we het aanvaardbaar vinden dat iemand moeder of vader wordt (Pennings,1995; Pennings,1996), los van het feit of hier een behandeling voor nodig is of niet. Ouderschap kan bekeken worden als het aangaan van een verbintenis om voor het kind te zorgen tot het een minimale onafhankelijkheid ontwikkeld heeft (Pennings, 1995). Als de kans reëel is dat men sterft vooraleer de ouderlijke plichten ten aanzien van het kind zijn vervuld, of men de capaciteiten niet meer zal bezitten om het kind op te voeden tot het volwassen is, dan kan dit engagement eigenlijk niet aangegaan worden, en is het moreel niet meer gewenst zwanger te worden. Maar geldt dit voor beide wensouders? Een jonge vrouw kan immers zonder medische hulp zwanger worden van een zeventigjarige man. Is het voldoende dat zij nog de tijd en fysieke capaciteiten heeft om het kind op te voeden tot het volwassen is, misschien zonder hulp van de vader? Dit zou dan, medisch geassisteerd, ook mogelijk moeten zijn voor een jonge man met een oudere vrouw. Opnieuw lijkt de som van de leeftijden hier een goed instrument: als we besluiten dat een ouder van 50 nog genoeg tijd en capaciteiten heeft om een kind groot te brengen (Pennings, 1995), kunnen we 100 als som voorstellen. Een man van 30 kan dan een kind krijgen met een vrouw van 70, mits de risico’s voor haar en de foetus minimaal zijn en de slagingskans reëel. Postmortale reproductie Als één van de partners van een koppel met een kinderwens sterft, houdt de gezamenlijke kinderwens in principe op. Door middel van het verzamelen van gameten bij de overledene kan men proberen om na de dood toch nog een kind van beide te verwekken. Hier wordt, moreel gezien, alleen een verbintenis aangegaan tussen een alleenstaande ouder en het toekomstige kind. In België is nu wettelijk geregeld dat wensouders die in medische behandeling zijn en daardoor over ingevroren gameten of embryo’s beschikken, hier na de dood van één van beide partners nog gebruik van kunnen maken. Indien beide wensouders in de originele overeenkomst instemden met het postmortaal insemineren of terugplaatsen van embryo’s (optie ‘bewaren met oog op vervulling kinderwens’ wanneer één van de partners overlijdt), is dit geoorloofd ten vroegste 6 maanden en ten laatste 2 jaar na het overlijden van de wensouder. Daar er niet vermeld wordt dat de postmortale reproductie enkel kan toegepast worden bij de vrouw, kan ook een man die zijn vrouw verloor hun gezamenlijk embryo laten terugplaatsen. Dit kan enkel met behulp van een draagmoeder. Aanvragen van mannen die hun vrouw verloren en een embryo willen terugplaatsen bij een andere vrouw zijn voorlopig zeldzaam en vragen een ethische overweging van het centrum daar de wet niet op alle gevallen een antwoord biedt. De aanvraag van volgende casus werd in 2007 ingediend bij het fertiliteitscentrum van het UZ Gent. Met behulp van de gangbare praktijk in dat centrum en door vergelijking met twee paradigmata kan bekeken worden of men al dan niet op dit verzoek zou ingaan. In 2007 stelde een man de vraag aan het fertiliteitscentrum of de ingevroren embryo’s, -van hem en zijn overleden vrouw -, mochten worden teruggeplaatst bij zijn nieuwe Oost-Europese echtgenote. Wanneer de overleden vrouw voor haar dood toestemming had gegeven om de embryo’s te bewaren ter vervulling van de kinderwens, is de postmortale terugplaatsing geoorloofd en omdat

43

draagmoederschap niet wettelijk geregeld is, is het in principe in al zijn vormen toegestaan. Het betreffende centrum werkt normaal gezien echter enkel met moeders, zussen of erg goede vriendinnen als draagmoeders. Is deze nieuwe echtgenote een intieme vriendin? In de huidige wet wordt niet vermeld bij wie het embryo postmortaal mag worden teruggeplaatst. Wanneer voor het nieuwe koppel ook een medische behandeling nodig zou zijn om een kind te krijgen, worden kosten en lasten vermeden door de reeds bestaande embryo’s te gebruiken. De man doneert dan zijn eigen embryo, niet aan een anoniem onvruchtbaar koppel, maar aan zichzelf en zijn nieuwe vrouw. We kunnen de casus dus op twee manieren bekijken. In het eerste geval alsof de man zijn nieuwe vrouw als draagmoeder voor zijn kind vraagt. Een psychologisch onderzoek zou dan moeten uitwijzen hoe stabiel en hecht de relatie is. Dat de vrouw nog maar net in België woont en de relatie met de man pril is, doet vermoeden dat op basis hiervan de aanvraag geweigerd zou worden (naar de praktijk van het centrum). In het tweede geval zou de ‘overleden’ vrouw haar embryo’s doneren aan het nieuwe koppel. De wet stelt echter dat embryodonatie anoniem moet verlopen. Men doneert ook pas wanneer de eigen kinderwens in vervulling ging of werd opgegeven, terwijl de man in dit geval nog wel een kinderwens heeft. Dit paradigma lijkt daarom minder goed bij deze casus aan te sluiten. De embryo’s die na het overlijden van de vrouw bewaard werden ter vervulling van de kinderwens, werden niet bewaard ter vervulling van de kinderwens van een ander, dan was de optie ‘doneren aan een onvruchtbaar koppel’ gekozen. In dat geval zou, los van anonimiteit, dit andere onvruchtbare koppel de man met zijn nieuwe vrouw kunnen zijn. De gezamenlijke kinderwens van man en vrouw kan verder gezet worden door de man alleen, met behulp van een draagmoeder. Het draagmoederschap lijkt dus een beter paradigma voor dit gaval van postmortale reproductie. De aanvraag van de man om zijn nieuwe vrouw draagmoeder te laten zijn zal, op basis van de prille relatie, door dit centrum worden afgewezen. Bij het ontbreken van wetgeving zou het echter wel mogelijk moeten zijn, maar door de gewetensclausule mag een arts en dus een centrum, deze behandeling weigeren op grond van morele overtuigingen.

In onze vragenlijst werd enkel gevraagd naar de mogelijkheid voor een vrouw om zich na het overlijden van haar man te laten insemineren of een gezamenlijk embryo te laten terugplaatsen. Één respondent merkte dit op en vond het discriminerend dat de mogelijkheid zogezegd enkel voor vrouwen bestond. Wanneer we onze vraag sekseneutraal zouden gesteld hebben, zoals verwoord in de wet, zou tegelijk de mening over draagmoederschap gegeven worden. Dit zou de antwoorden hebben vertekend. Door een extra stelling toe te voegen zouden we te diep op deze materie zijn ingegaan in verhouding tot andere thema’s. De overgrote meerderheid van patiënten en Nederlanstalige medewerkers keurden postmortale reproductie goed. De praktijk zal moeten uitwijzen in hoeverre er gebruik van gemaakt wordt en of de door de wet opgegeven 18 maanden, waarin de behandeling mag plaatsvinden, in de realiteit voldoen. Is de 6 maanden wachttijd genoeg om overhaaste beslissingen te vermijden (Pennings, 2007a; Pennings, de Wert, Shenfield, Cohen, Devroey, & Tarlatzis, 2006)? Komt de 2 jaar na het overlijden tegemoet aan de gezinsplanning? Worden er aanvragen ingediend door mannen en hoe wordt hierover beslist? Wanneer de technieken voor het invriezen van eierstokweefsel en eicellen verbeteren, zal artikel 44, over postmortale inseminatie, aangepast moeten worden om niet te discrimineren ten aanzien van mannen die na het overlijden van hun vrouw nog gebruik willen maken van haar gonaden of gameten (Pennings, 2007a). Misschien moet ook onderzoek gedaan worden naar hoe men het onderscheid bekijkt tussen het invriezen van gameten, weefsel of embryo’s met het oog op postmortale reproductie van een wensouder

44

die aan een dodelijke ziekte lijdt, ten opzichte van de situatie waarbij iemand plots sterft, door bijvoorbeeld een ongeval. Verschillende casussen uit de V.S. tonen aan dat postmortaal insemineren ook gewenst lijkt bij koppels die niet in medische behandeling waren om zwanger te worden, maar wel een kinderwens hadden. Vrouwen kunnen dan maximum 48 uur na de dood van hun partner sperma laten verzamelen waarmee ze 6 maanden later geïnsemineerd kunnen worden. PGD De snel evoluerende pre-implantatie genetische diagnostiek balanceert op een dunne lijn met negatieve eugenetica. De negatieve eugenetica wil het geboren worden van ongezonde kinderen verhinderen. Het woord ‘eugenetica’ roept beelden op van gruweldaden tijdens de Tweede Wereldoorlog, maar het is veel ouder dan dat en kreeg lang voor de Nazi’s al toepassing, door onder andere sterilisatiewetten. Positieve eugenetica wil het leven via de reeds geboren kinderen en volwassenen ‘verbeteren’, door de fysiek en mentaal zwaar zieken af te zonderen of te liquideren. Op die manier planten alleen de sterken zich voort, met een creatie van een superras tot gevolg. De vergelijking wordt gemaakt met het wegsnijden van de zieke appendix uit het voor de rest gezonde (volks)lichaam. Het in de realiteit toepassen van dit ‘ideaal’ door de Nazi’s tijdens de Tweede Wereldoorlog kan als een ontsporing in de lange geschiedenis van de eugenetica gezien worden, maar het is wel de reden om het begrip vandaag de dag zoveel mogelijk te vermijden (van den Berghe, 2008). De wetgever verbiedt in de wet op medisch begeleide voortplanting expliciet eugenetische selectie, “gericht op de selectie of verbetering van niet-pathologische genetische kenmerken van de menselijke soort” (artikel 21), naar analogie met artikel 5 van de wet op embryo’s in vitro (2003). Om aan te duiden wat wel toegelaten is wordt in de wet gesproken over verbetering van pathologische (tegenover niet-pathologische) genetische kenmerken. Met behulp van selectie op pathologische kenmerken worden handicaps en ziektes uitgesloten door gezonde embryo’s te selecteren voor terugplaatsing; negatieve eugenetica dus. De verklaring van eugenetica in de Van Dale Studiewoordenboek 2006: wetenschappelijk onderzoek naar alle factoren waardoor het menselijk ras verbeterd zou kunnen worden. Hierbij kan men zich afvragen wat verbetering is en of het niet laten geboren worden van een kind met een genetische aandoening een verbetering van het ras veroorzaakt; volgens deze definitie spitst eugenetica zich immers niet toe op het individu. Minder zieken worden meestal als iets positiefs ervaren in de samenleving als geheel. Door het embryo te selecteren dat geen drager is van een bepaald gen, wordt daarbij ook de overdracht naar een volgende generatie verhinderd en wordt ‘het ras verbeterd’. Toch hebben veel mensen het hier moeilijk mee omdat we moeten leren omgaan met zieken en gehandicapten, ze maken deel uit van het ‘mens zijn’. Er zullen dan ook weinig ethici zijn die niet zullen stellen dat zieken en gehandicapten de beste zorgen verdienen in onze samenleving. Door de opgebouwde kennis en sociale zekerheid is dit, in onze westerse samenleving, ook praktisch en financieel mogelijk. Hoe precies deze zorg in te richten is voer voor politieke discussie. Wanneer wensouders echter de keuze krijgen om of een embryo te laten terugplaatsen dat een handicap zal ontwikkelen, of een genetisch gezond embryo, lijkt 45

het intuïtief moreel onaanvaardbaar om het ongezonde embryo te verkiezen. Welke ouder wil er immers een ongezond kind? De wereldwijde mediagekte rond de Nash-case confronteerde de publieke opinie met een nieuwe ethisch problematische techniek binnen de pre-implantatie genetische diagnostiek. De ouders van Molly Nash, een meisje dat leed aan de genetische aandoening Fanconie Anemie, vroegen om een IVF behandeling, waarbij naast een PGD ter selectie van embryo’s die geen aanleg hadden voor de aandoening, ook embryo’s geselecteerd zouden worden die een immunologische match waren voor een behandeling van Molly (Verlinsky, Rechitsky, Schoolcraft, Strom, & Kuliev, 2001). Deze HLA (Human Leukocyte Antigen)-typering staat dus ten dienste van een reeds geboren kind, en is niet van therapeutisch belang voor het embryo en het daaruit groeiende kind, dat als donor zal dienen. De ethische opwinding die volgde op de aanvraag, met hellend vlak (slippery slope)- angsten voor eugenetische selectie van grote blonde mensen met blauwe ogen, bevatte vooral discussies rond de instrumentalisering van het kind (de Wert, 2006). Anti-kantiaanse instrumentalisering van het kind hoeft echter niet te betekenen dat het kind niet welkom is in het gezin en daar de beste zorgen en liefde zal krijgen. Voor de ideale casus, waarbij er geen (of geen betere) alternatieven zijn om het zieke kind te redden en de transplantatie een hoge slaagkans heeft, lijkt de PGD met HLAtypering gerechtvaardigd (Pennings, Schots, & Liebaers, 2002). De vraag is onder welke condities het al dan niet gerechtvaardigd blijft. Wat bijvoorbeeld als de ontvanger geen broer of zus is, maar één van beide ouders? Onze studie toont een grote aanvaarding van PGD met HLA-typering; 70% van de respondenten was het eens met het selecteren op het niet-pathologische HLA, waardoor het kind na geboorte als donor zou kunnen dienen voor een zusje of broertje3. Bij Katz et al. (Katz, Fitzgerald, Bankier, Savulescu, & Cram, 2002) werd een behandeling met PGD al door de meeste respondenten aanvaard. Anders dan bij Katz et al. toonden onze respondenten wel bezorgdheid rond niet-medische geslachtsselectie (in België wettelijk verboden). Meer dan ¾ van alle respondenten was het oneens met het selecteren van embryo’s met het geslacht dat de ouders verkiezen. Een aantal respondenten gaven als opmerking dat ze geslachtsselectie ter voorkoming van een erfelijke ziekte wél goedkeurden. Het is mogelijk dat door de grote aanvaarding van selectie op HLA, ook de medische geslachtsselectie door onze respondenten aanvaard zou zijn. Daar beide ook wettelijk zijn toegestaan, lijkt de huidige Belgische wet op vlak van embryoselectie volledig tegemoet te komen aan de opinie van wensouders en medewerkers. België is vooruitstrevend door PGD met HLA- typering toe te laten, maar door de grote steun van betrokkenen is dit misschien eerder logisch, dan uitzonderlijk.

3

Deze vraag bleek niet voor iedereen duidelijk gesteld. Een patiënte merkte immers op dat ze niet vond dat een embryo mocht ‘sterven’ voor een ander. Dat het geboren kind uit het geselecteerde embryo niet zou sterven moest misschien duidelijker vermeld worden.

46

Het onderscheid tussen pathologisch en niet-pathologisch, om te definiëren wat toegelaten en niet toegelaten is, lijkt tekort te schieten om de ontwikkeling van de genetica te volgen. Geslachtsselectie ter voorkoming van ziekte en selectie op niet-pathologische kenmerken ter redding van een reeds geboren kind, wordt immers wettelijk goedgekeurd. Het zou niet verbazen als in de toekomst meerdere uitzonderingen op de principiële tweedeling worden toegelaten. Wanneer wetenschappelijk kan aangetoond worden dat een kind, dat als embryo geselecteerd werd met het gewenste geslacht, daar geen schade van ondervindt (Pennings, 2004), maar misschien integendeel een betere opvoeding krijgt binnen het gezin, lijkt het bijvoorbeeld niet onmogelijk dat in meer gevallen het toepassen van geslachtsselectie mogelijk wordt (voor wetgever en betrokkenen). Donatie Een patiënte merkte op dat donoren wel vergoed mogen worden, maar niet extra betaald, dat donoren zelf moeten kiezen of ze anoniem willen blijven, en dat wensouders zelf moeten kunnen kiezen of de uiterlijke kenmerken van de donor aansluiten bij die van hen. Deze opmerking wijst op mogelijke alternatieven die niet werden opgenomen in de wet. Anonimiteit Een vierde van de patiënten en de helft van de medewerkers vond dat eiceldonatie niet steeds anoniem moet gebeuren. Medewerkers hebben mogelijk positieve ervaringen met gekende eiceldonatie van zussen, vriendinnen of nichten. Gekende eiceldonatie is ook toegestaan volgens de wet, ondanks de expliciete voorkeur voor anonieme donatie. Gekende embryodonatie wordt, zonder enige uitzondering, in de wet afgewezen om commercialisering te vermijden wanneer beide partijen elkaar kennen. Eiceldonatie zou dan echter ook anoniem moeten zijn, maar de gekende eiceldonatie is een te belangrijke uitzondering voor de praktijk (Pennings, 2007a). Meer dan negen op tien medewerkers en bijna twee derde van de patiënten was het oneens met de mogelijkheid tot het opvragen van de identiteit van embryodonoren door de ontvangers. Patiënten die zouden willen doneren of een donorembryo ontvangen, willen misschien de mogelijkheid openlaten voor het toekomstige kind om de biologische ouders op te zoeken. De genetische link die we hebben met onze gameten speelt een grote rol in de keuze om donor te worden. Koppels die het belang van de genetische band of symbolische relatie met hun ingevroren embryo’s bij het maken van een beslissing vermelden, zullen niet overgaan tot donatie (Provoost, et al., 2009). Er wordt nog steeds onderzocht door welke omgevingsfactoren welke genetische kenmerken zich manifesteren (nature - nurture) (Plomin, 2000). Maar zelfs wanneer wetenschappelijk bewezen zou worden dat milieu het uiterlijk en karakter van een kind volledig bepaalt, zal bij veel mensen waarschijnlijk een intuïtieve afkeer voor donatie blijven bestaan, omdat de genetische band symbolisch en emotioneel zo sterk is. Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek besprak in advies nummer 27, betreffende de donatie van sperma en eicellen, verschillende opties met betrekking tot anonimiteit. De voordelen van een tweesporenbeleid, waarbij donoren zelf kunnen kiezen of ze al dan niet

47

anoniem willen blijven en ontvangers of ze al dan niet een anonieme donor willen, lijken groot. De autonomie blijft bewaard en de verwachte vermindering van het aantal donoren bij opheffing van anonimiteit zal niet plaatsvinden. Dit beleid zou ook meer tegemoet komen aan de situatie van homoseksuele paren. Sommige lesbische koppels willen immers een man introduceren in het leven van hun kind en kiezen daarom graag een niet-anonieme spermadonor (Baetens, Devroey, & Camus, 2006). Uitgebreide en degelijke counseling is echter een voorwaarde omdat complicaties kunnen voortvloeien uit de relatie tussen donor en ontvanger (Pennings, 2003). 57,5% van de medewerkers ging in onze studie akkoord met het openlaten van de keuze voor anonimiteit van gametendonoren. Dit percentage lijkt hoog genoeg om het debat over donoranonimiteit verder te voeren. Informatie Bijna de helft van de patiënten vond dat de uiterlijke kenmerken van donor en ontvanger bij elkaar moeten aansluiten. De andere helft van de patiënten, die twijfelde of het niet eens was, zou sneller geholpen kunnen worden wanneer men niet per se wil dat er matching plaatsvindt. Ook de donoren zelf zouden dan kunnen beslissen of ze willen doneren aan wensouders die wel of geen aansluiting wensen. Patiënten vinden, veel vaker dan medewerkers, dat ontvangers van een donorembryo medische informatie moeten krijgen over de donoren. Informatie is echter een voorwaarde om autonoom een geïnformeerde toestemming te geven en wordt daarom erg belangrijk geacht in de medische ethiek (Beauchamp & Childress, 2001). Medewerkers die bepaalde informatie liever niet verstrekken maken zich daarom enigszins schuldig aan paternalisme. Het verzwijgen van de informatie is dan ‘voor het goed’ van de patiënt. Zo zou de patiënt zich misschien onterecht zorgen maken wanneer blijkt dat de donor aan een (nietgenetische) aandoening lijdt. Onze studie lijkt aan te tonen dat patiënten liever wel geïnformeerd zijn. Artsen laten daarom best de keuze over aan de patiënten om al dan niet informatie over de donor te ontvangen, waardoor het respect voor de autonomie van de patiënt bewaard blijft. Vergoeding Doneren van lichaamsmateriaal uit altruïsme wordt algemeen aanvaard in ons land. Dat de donor vrijwillig handelt om iemand te helpen, zonder financiële motieven, wordt erg belangrijk geacht. Het Raadgevend comité voor Bio-ethiek behandelde de problematiek van de commercialiseerbaarheid van lichaamsdelen (Advies nummer 43). Het lichaam verdient een speciaal soort respect daar het deel uitmaakt van onze unieke persoon. In onze studie was drie vierde van alle respondenten het oneens met het niet vergoeden van eiceldonoren. Eiceldonatie houdt dan ook het meeste risico in en kost veel meer tijd en moeite, wat zowel patiënten als medewerkers blijkbaar graag vergoed zien. Advies 27 van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek verwoordt de verschillende aspecten die vergoed mogen/moeten worden bij eiceldonatie. In de wet wordt echter enkel een onkostenvergoeding voorzien voor het geleden loonverlies, en verplaatsings- en ziekenhuiskosten. Het woord ‘vergoeding’

48

laat bij sommige ethici en artsen de alarmbel van ‘betaling’ en ‘commercialisering’ luiden. Het is echter moeilijk vast te stellen vanaf wanneer een vergoeding een betaling wordt. Is een vergoeding voor de psychische last van een donor nog een onkostenvergoeding of een betaling? Guido Pennings stelt voor om, net zoals bij de vergoedingen bij medischwetenschappelijk onderzoek, aan de hand van bepaalde criteria waarvoor specifieke vergoedingen zijn vastgelegd, te berekenen wat een billijke vergoeding is voor een eiceldonor (Pennings, 2007b). Daarbij wordt ook een vorm van schadevergoeding gerekend, voor de fysieke risico’s en psychische belasting van de ingrepen. Dit bedrag zal echter nooit zo hoog zijn dat men financieel gemotiveerd wordt om te gaan doneren, en dat lijkt toch de essentie van de contra-argumenten bij betaling. Een hogere vergoeding zal het tekort aan donoren niet oplossen, maar wat daar misschien wel toe kan bijdragen is spiegeldonatie. Het kan als een morele verplichting gezien worden dat wanneer een koppel beroep doet op donorgameten, de fertiele partner zelf doneert (Pennings, 2007c). Door eicellen af te staan komt men dan bijvoorbeeld sneller in aanmerking voor donorsperma. Tegenover egg sharing, het doneren van een deel van de bekomen eicellen in ruil voor een gratis behandeling, is het voordeel klein, maar spiegeldonatie lijkt echter wel moreel meer aanvaardbaar omdat het minder raakvlakken heeft met betaling (Pennings, 2007 c). Medewerkers van centra waren het veel vaker oneens dan patiënten met een vergoeding voor embryodonoren (58,1% vs. 24,9%). De medewerkers redeneren mogelijk dat het materiaal er is en er dus geen extra inspanningen voor moeten gedaan worden, terwijl patiënten het afstaan an sich willen vergoed zien. Embryodonatie gebeurt door koppels die zelf een behandeling ondergingen, waardoor de motieven voor donatie kunnen verschillen met die van gametendonoren. Provoost et al. (2009) concludeerden dat het motief van de patiënten die wilden doneren geen positief geformuleerd altruïsme was, maar eerder gemotiveerd werd door het niet willen verhinderen van de kans van het embryo om te leven. Bereidwilligheid tot donatie aan een onvruchtbaar koppel verschilt internationaal (Newton, McDermid, Tekpetey, & Tummon, 2003; Mc Mahon, Gibson, Garth, Saunders, Porter, & Tennant, 2003). In België bleek in een studie uit 1995 (Laruelle & Englert, 1995) dat 39% voor deze optie koos, wat toen beduidend meer was dan in andere landen. In onze studie was dit bij de patiënten die sinds 2007 een behandeling kregen 50%. In Duitsland, waar embryo- en eiceldonatie verboden is, werden de attitudes van patiënten, artsen en ethici onderzocht met de klemtoon op donatie voor stamcelonderzoek (Krones, Neuwohner, Bock, Manolopoulos, Tinneberg, & Richter, 2006). De meeste vroedvrouwen en ethici waren tegen alle vormen van donatie of onderzoek op embryo’s. De patiënten (IVF- koppels) stonden positiever ten aanzien van donatie en onderzoeksprocedures dan artsen en ethici. De helft van de patiënten gaf aan bereid te zijn om hun embryo’s te doneren voor onderzoek- met verschillende percentages naargelang het doel van het onderzoek. Deze Duitse studie toont aan dat er een grote kloof bestaat tussen de Duitse beleidsmakers en de strikte regulering

49

rond reproductieve technologie en de meer liberale kijk van de patiënten en het volk (Krones, Neuwohner, Bock, Manolopoulos, Tinneberg, & Richter, 2006). Ook in onze studie is een kloof waar te nemen tussen de patiënten en de medewerkers met betrekking tot donatie. Meer debat rond de verschillende mogelijkheden van anonimiteit en vormen van donatie zouden deze verschillen kunnen verklaren waardoor een consensus gezocht kan worden voor een eventuele aanpassing van de wet. Een uitvoeringsbesluit waarin de vergoeding voor donoren wordt vastgelegd is wenselijk in de nabije toekomst zodat er duidelijkheid gebracht wordt voor zowel centra, als donoren. Het in rekening brengen van het doneren op zich, wat nu als betaling zou kunnen gezien worden omdat het wettelijk gezien ‘gratis’ moet gebeuren en niet onder de onkostenvergoeding valt, kan binnen een kader van medisch-wetenschappelijk onderzoek, als vergoeding gezien worden en zo tegemoet komen aan de wens van de patiënten. Gewetensclausule Patiënten en vrouwen zijn het veel vaker oneens met de gewetensclausule dan mannen en medewerkers, en daarvan vooral artsen. De gewetensclausule beschermt dan ook vooral de arts. De clausule werd ingeroepen door het parlement zodat patiënten zich niet op een positief recht zouden kunnen beroepen waardoor een arts verplicht zou worden om tegen zijn geweten in een behandeling te starten (Pennings, 2007a). Het lijkt logisch dat patiënten het hiermee vaker oneens zijn omdat zij liever niet geweigerd worden. Er zijn genoeg situaties te bedenken waarbij een centrum een aanvraag zou afwijzen. In het bovenstaande voorbeeld van verzoek tot postmortale reproductie houdt het centrum zich aan een aantal zelfgekozen criteria. Patiënten zouden kunnen stellen dat het centrum niet het recht heeft om op basis van zulke criteria een behandeling te weigeren. Mensen die natuurlijk zwanger kunnen worden, worden immers ook niet gescreend. Volgens de wet hoeft het centrum geen uitleg te geven bij een weigering. Hierdoor kan echter makkelijk gediscrimineerd worden ten aanzien van groepen. Het weigeren van lesbische koppels of alleenstaande vrouwen in katholieke klinieken is daar een voorbeeld van (Pennings, 2007a). Dit kan verbazen in een pluralistische samenleving met scheiding van kerk en staat. Naar aanleiding van de apotheker uit Ruisbroek, die eind 2007 weigerde om geneesmiddelen te verschaffen die ingingen tegen zijn geloof (anticonceptiemiddelen, morning-after pil, producten om euthanasie te plegen), stelde de Orde der apothekers dat de gewetensclausule geen absoluut recht is. De continuïteit van de zorg voor en de rechten van de patiënt moeten te allen tijde verzekerd worden. Lesbische koppels en alleenstaande vrouwen zijn echter geen patiënten die omwille van medische indicaties om een behandeling vragen, ze zijn niet ‘ziek’. De wet op medisch begeleide voortplanting getuigt volgens Patrik Vankrunkelsven (VLD) (Handelingen Senaat nr 3-170 van 15 juni 2006) van actief pluralisme en hij verwijst hiervoor naar de gewetensclausule. Wouter Beke (CD&V) gaf in dezelfde vergadering aan dat de centra zelf de vrijheid willen om beleidsopties in verband met toegankelijkheid tot een behandeling uit te werken. Het zou hier om meer dan een gewetensclausule gaan. Het lijkt er echter op dat in de praktijk beide standpunten op hetzelfde neerkomen en dat de centra

50

aan de hand van de gewetensclausule hun eigen ideologische uitgangspunten kiezen waarbij eerder groepen dan individuen worden uitgesloten. Bijna alle medewerkers waren het eens met een weigering om medische redenen. Het kan verrassend zijn dat ¼ van de patiënten hierover twijfelde of het oneens was omdat medische redenen, zoals risico’s of erg lage slaagkansen, een sterke argumentatie vormen voor een weigering. Zonder reële slaagkansen iemand aan een risicovolle behandeling onderwerpen gaat immers in tegen het principe van ‘niet schaden’ (Beauchamp & Childress, 2001). Artsen beslissen zelf wanneer een behandeling te risicovol is en wanneer niet. De medische redenen bevinden zich op een continuüm waarbij de arts de grens bepaalt om nog wel of niet meer te behandelen. De patiënt zou echter evengoed zelf zijn grens kunnen bepalen op dat continuüm. Omdat een geïnformeerde toestemming pas kan gegeven worden nadat de arts de behandeling met de patiënt besproken heeft, waarbij risico’s en slaagkansen duidelijk gemaakt werden, zal de autonomie van de patiënt volledig gerespecteerd worden door hem of haar zelf te laten beslissen om de behandeling al dan niet te starten. De patiënt kan dan nog steeds beslissen om de keuze over te laten aan de arts. Het respect voor de autonomie kan immers geïnterpreteerd worden als recht en niet als plicht om te beslissen (Beauchamp & Childress, 2001). Als de arts echter, zonder deze overdracht van beslissing, de keuze maakt, krijgen we opnieuw te maken met paternalisme. De arts laat dan ‘het goed van de patiënt’ primeren op de autonomie. Één van de elementen van een geïnformeerde toestemming is het begrijpen van de informatie (Beauchamp & Childress, 2001). De wens om een kind te krijgen kan zo groot zijn dat informatie verkeerd begrepen wordt, dat risico’s worden onderschat en slaagkansen overschat. Een arts zou een behandeling kunnen weigeren omdat de slaagkans maar 5% bedraagt, maar de wensouders zouden dit misschien niet begrijpen daar ze al hun hoop op die paar percenten storten. Counseling zou de patiënten in het maken van hun beslissing kunnen ondersteunen. Wanneer daaruit blijkt dat de informatie niet voldoende begrepen werd door de patiënten kan een arts, vanuit het principe van niet-schaden, alsnog weigeren om te behandelen. De voorwaarden voor een geïnformeerde toestemming zijn dan immers niet voldaan. Psychologische begeleiding kan helpen om de redenen van en gevoelens bij een afwijzing te verwerken. Kijk op ingevroren embryo’s In vergelijkbare studies van McMahon et al. (2003) en Laruelle en Englert (1995) bekeken respectievelijk 80% en 30% van de respondenten hun ingevroren embryo’s als potentiële kinderen. Reeds een kind via IVF hebben zou deze kijk op de rest van de embryo’s beïnvloeden (Mc Mahon, Gibson, Garth, Saunders, Porter, & Tennant, 2003). In onze studie bleek niet het hebben van kinderen via medisch begeleide bevruchting, maar de ervaring met ingevroren embryo’s een significante voorspeller voor de antwoorden op de vragen rond embryo’s. Het maakt daarbij niet uit of men reeds een kind heeft via MBV of niet. Onze studie bevestigt de resultaten van Laruelle en Englert dat de status die men geeft aan het embryo niet gerelateerd is aan het al dan niet willen laten vernietigen van de embryo’s na de bewaringstermijn. Bij Laruelle en Englert kozen de personen die hun bewaarde embryo’s als

51

kinderen zagen wel significant minder voor donatie voor onderzoek. In onze studie koos elke categorie het vaakst voor deze optie als bestemmingsbeslissing. In een Zweedse studie zorgde het hebben van ingevroren embryo’s voor een sterk optimistisch gevoel bij vrouwelijke patiënten tijdens de behandeling (Skoog Svanberg, Boivin, Hjelmstedt, Andersson Bergh, Collins, & Torbjörn, 2001). Het optimisme liep echter niet gelijk met minder zorgen tijdens de transfer (ook niet bij mannen). De resultaten uit onze studie lijken dit te bevestigen: patiënten die ervaring hebben met ingevroren embryo’s waren het vaker oneens met de stelling dat men zich minder zorgen zou maken over de behandeling wanneer men over ingevroren embryo’s beschikte. Mannen zouden zich vaker zorgen maken over de invriesprocedure en daardoor meer pessimistische gevoelens ervaren (Skoog Svanberg, Boivin, Hjelmstedt, Andersson Bergh, Collins, & Torbjörn, 2001). Door het beperkt aantal mannelijke respondenten in onze studie kon niet nagegaan worden of mannen het vaker dan vrouwen oneens waren met de stelling dat men zich minder zorgen zou maken over de behandeling wanneer men over ingevroren embryo’s beschikte. De kijk op ingevroren embryo’s bevat een aantal mythes en twijfels. Zo toont wetenschappelijk onderzoek aan dat kinderen die ontstonden uit een ontdooid embryo niet minder gezond zijn dan andere kinderen (Check, Choe, Nazar, Wilson, & Graziano, 2003; Wennerholm, 2000; Henriet, Van den Abbeel, Liebaers, Devroey, Van Steirteghem, & Bonduelle, 2003). Toch zegt 17,2% van de patiënten het eens te zijn met die angst. Een beetje alarmerend omdat deze mensen hier wel mee te maken kregen of misschien zullen krijgen. Angst kan voor stress zorgen, en dat kan zijn invloed uitoefenen op de slaagkans van de behandeling (Boivin & Schmidt, 2005). De vraag moet dan ook gesteld worden of een centrum bij de begeleiding met genoeg wetenschappelijk gestaafde voorbeelden kan aantonen dat men zich geen zorgen hoeft te maken om gevolgen voor het toekomstige kind. Op de websites van de fertiliteitscentra wordt zonder referenties vermeld dat kinderen uit ingevroren embryo’s niet minder gezond zijn, maar verder vind je op internet documenten en artikels, waarin het ontbreken van wetenschappelijke lange termijnstudies naar de gevolgen van het invriezen op de ontwikkeling van het kind vermeld wordt. Een patiënte gaf bij de opmerkingen aan dat ze zich door zowel de gynaecoloog, als het ‘terugbetalingsysteem’ gedwongen voelt tot een behandeling met ingevroren embryo’s, terwijl ze er negatief tegenover staat. De evidentie voor deskundigen wordt dus blijkbaar niet gedeeld door de patiënten. Zij hebben twijfels omtrent het invriezen van hun embryo’s. Bankowski et al. (2005) gaven aan dat de snelheid waarmee men over de hele wereld cryopreservatie is gaan toepassen, ver vooruit loopt op studies naar de psychologische en sociale impact op de ouders, toekomstige kinderen en zelfs medewerkers. Eerder werd het belang van de conceptualisatie van embryo’s met betrekking tot de bestemmingsbeslissing besproken. Provoost et al. (2009) merken hierbij op dat het embryo een uniek symbool kan zijn van de relatie tussen de partners. De waarde van dit symbool is genoeg om de beslissing te nemen niet te willen doneren aan een onvruchtbaar koppel, los

52

van de genetische link. De morele status van het embryo werd door de respondenten niet aangehaald bij de redenen om al dan niet te doneren aan anderen. Wel werden begrippen die wijzen op de morele status vermeld tijdens het gesprek. De respondenten hielden echter niet vast aan één morele status, ze gaven de embryo’s een verschillende status naargelang de context. Gesneuvelde thema’s Psychologische begeleiding. Een groot thema dat sneuvelde bij het opstellen van de vragenlijsten was de psychologische begeleiding. Een aantal patiënten vermeldde bij de opmerkingen aan het einde van de lijst dat men vragen miste rond dit thema, sommigen deden suggesties of deelden negatieve ervaringen. Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen de gewone counseling of informele psychologische begeleiding die verplegers en artsen geven aan hun patiënten en formele psychologische begeleiding in aparte sessies door psychologen. Uit een Deense studie (Schmidt, et al., 2003) bleek dat patiënten zeer tevreden waren over hun patientcentred begeleiding. In deze centra werd geen specifieke psychologische counseling of therapie georganiseerd, maar was de aanpak van de artsen en medewerkers gewoon erg patiënt georiënteerd. Boivin et al. toonden aan dat patiënten formele psychologische begeleiding niet nodig vonden of er geen gebruik van maakten (Boivin, Scanlan, & Walker, 1999). Ondanks de grote vraag naar en interesse voor psychologische counseling maken er maar weinig patiënten gebruik van wanneer die in het centrum aangeboden wordt (Boivin, 1997). Of de opmerkingen bij deze studie aangeven dat in België wel degelijk vraag is naar psychologische begeleiding en of de huidige wetgeving aan deze nood tegemoetkomt moet toekomstig onderzoek uitwijzen. Een onvrede over de huidige begeleiding hoeft immers niet te betekenen dat er nood is aan formele psychologische counseling (Boivin, et al., 2001), maar misschien eerder aan een andere aanpak door artsen en verplegers. Volgens Boivin moet toekomstig onderzoek zich dan ook toespitsen op wie, aan welke psychologische interventies behoefte heeft en waarom (Boivin, 2003). Donorlimiet. Op de website van het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van de VUB (brusselsivf.be) werd een oproep geplaatst wegens een tekort aan spermadonoren: “Sinds de invoering van de nieuwe wet (2007) op medisch begeleide voortplanting is het aantal vrouwen dat zwanger mag worden via het donorzaad van één donor gelimiteerd tot zes. Die erg lage limiet zorgt langzaam maar zeker voor een nog groter tekort aan donorsperma dan daarvóór al bestond. Net zoals andere zaadbanken kwam het CRG de laatste weken in het nieuws met een oproep aan potentiële zaaddonoren.” Dokter Tournaye lichtte dit in 2008 ook toe in een interview (Pardoen, 2008). De limiet zorgt dus voor problemen in de centra, maar keuren de medewerkers de maatregel daarom ook af? En wat is de opinie van de patiënten? Fertiliteitspatiënten willen zo snel mogelijk geholpen worden, al zou het ook kunnen dat ze liever niet het sperma ontvangen van iemand die al bij meer dan zes vrouwen

53

een kind verwekte. Dokter Tournaye stelt dat een limiet nodig is, en dat centra voor de wet van kracht ging ook een limiet hanteerden, vanwege het risico op onbewuste inteelt (twee kinderen van eenzelfde donorvader die zich samen voortplanten). De limiet optrekken tot 10 zou ook nog niet voor een reëel risico zorgen, maar zou het tekort aan spermadonoren al iets verkleinen (Pardoen, 2008). Bewaringstermijn. Momenteel geldt een wettelijke bewaringstermijn van 5 jaar voor embryo’s en 10 jaar voor gameten. Of deze termijnen tegemoet komen aan de wens van patiënten en voor de werking van de centra moet genuanceerd bevraagd worden. Het is immers niet voldoende om te weten of men een termijn te kort of te lang vindt. Een vervolgstudie zou moeten nagaan hoe in de praktijk met deze bewaringstermijn wordt omgegaan en wat eventuele motieven zouden zijn ter verkorting of verlenging. Daar was in dit onderzoek immers geen ruimte voor. Het doel van het bewaren van gameten is de bewaring van de vruchtbaarheid. Gameten minder dan 10 jaar invriezen zou aan dit doel voorbijgaan (Pennings, 2007a). Het bewaren van embryo’s gebeurt met het oog op invulling van de kinderwens. Het maximum van vijf jaar zou tegemoet moeten komen aan de planning van de ouders, maar dit hoeft natuurlijk niet zo te zijn. Uit een Deense studie naar de attitude van patiënten t.o.v. donatie voor onderzoek (Bangsboll, Pinborg, Andersen, & Andersen, 2004) bleek dat koppels de termijn van 2 jaar (in Denemarken) te kort vinden om hun ingevroren embryo’s zelf te gebruiken omdat een IVF- behandeling teveel energie om op korte tijd opnieuw de moed bijeen te rapen om eventuele teleurstellingen aan te gaan. In de centra kunnen conflicten ontstaan door twee contradictoire artikels in de wet van 2007 (Pennings, 2007a). Wanneer patiënten de optie ‘donatie voor onderzoek’ kozen als bestemming, mogen de embryo’s zo lang als het centrum wil bewaard blijven. De ouders hebben na de bewaringstermijn van 5 jaar echter geen zeggingschap meer (Artikel 8) over hun embryo’s en kunnen hun beslissing vanaf dan niet meer veranderen (wat wel kan voor de bewaringstermijn afloopt). In Artikel 20 wordt echter verwezen naar de wet betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro (2003), waarin de patiënten het recht krijgen om hun beslissing in te trekken tot aanvang van het onderzoek. Als bijvoorbeeld 2 jaar na het aflopen van de bewaringstermijn hun embryo’s nog niet in een onderzoek werden opgenomen, zouden zij kunnen beslissen om ze toch te laten terugplaatsen, te doneren aan een koppel of te laten vernietigen. De vraag is natuurlijk of zo’n conflict in de praktijk wel zal voorkomen. Draagmoederschap. Dit thema werd niet opgenomen in de wet, waardoor voorlopig nog alle vormen van draagmoederschap zijn toegestaan in België. Een verbod op commercieel draagmoederschap lijkt logisch in de lijn van zowel de wet op medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten, als de wet inzake het verkrijgen en het gebruik van menselijk lichaamsmateriaal met het oog op de geneeskundige toepassing op de mens of het wetenschappelijk onderzoek (2008), waarin

54

commercialisering te allen tijde wordt afgekeurd. Advies nummer 30 van het Raadgevend comité voor Bio-ethiek belichtte reeds juridische, psychologische, sociale en ethische aspecten van draagmoederschap en bevat concrete aanbevelingen. Petra De Sutter liet in een interview met de Standaard (Sioen, 2008a) naar aanleiding van de zaak baby J., haar twijfel omtrent een wetgeving blijken, omdat een aantal politieke partijen draagmoederschap helemaal willen verbieden. Nu stellen de centra zelf criteria op en geeft een ethische commissie voor elke aanvraag afzonderlijk al dan niet toestemming. Controle bij laagtechnologisch draagmoederschap wordt moeilijk omdat daar geen centrum bij te pas hoeft te komen. Juridisch gezien zijn er echter risico’s en zou een wet kunnen zorgen voor een heldere (pre)‘adoptie’-procedure. In dezelfde krant schrijft dezelfde auteur een stuk (Sioen, 2008b) over hoe makkelijk je een (commerciële) draagmoeder in het buitenland vindt. Vraag is of een wettelijke regeling deze praktijken zou kunnen vermijden. Zouden buitenlandse commerciële centra na internationale controle een soort certificaat kunnen krijgen van ‘moreel aanvaardbare werking’ of worden zij beter verboden en gaan dan illegaal verder, waardoor elke controle ontbreekt? Een kind dat geboren wordt in zo’n buitenlandse draagmoederkliniek moet om juridische redenen voor vertrek een paspoort krijgen met de nationaliteit van de wensouders. Er moet bij het opstellen van een eventuele wetgeving op draagmoederschap gedebatteerd worden rond de gevolgen van binnenlandse verboden en buitenlandse opties voor wensouders. Zoals bio-ethicus John Harris zegt moet veiligheid steeds voorop staan in de vooruitgang van de reproductieve geneeskunde (Harris, 2007) en deze wordt misschien eerder gegarandeerd bij een gecontroleerd toelaten (ook van buitenlandse commerciële draagmoeders), dan bij een verbod, dat ook volgens betrokken artsen, in België, noch een oplossing, noch wenselijk lijkt. Lage respons medewerkers Ondanks het gebruik van de Total Design Method (Dillman, 2000; 2007; 1978) bleef de respons van de medewerkers vrij laag. Wanneer we kijken naar studies die het bevragen en de respons van artsen en andere medische medewerkers onderzochten wordt duidelijk dat het opstellen van vragenlijsten en uitnodigingen voor deze groep steeds extra aandacht nodig heeft. Niet alleen worden artsen vaak uitgenodigd tot deelname aan een studie, de toenemende hoeveelheid uitnodigingen per e-mail kan onverschilligheid teweegbrengen (Braithwaite, Emery, de Lusignan, & Sutton, 2003). Braithwaite et al. (2003) onderzochten of internet een degelijk alternatief biedt om gezondheidsexperts te bevragen. Dit deden ze aan de hand van een studie van 17 verschillende onderzoeken, waarbij per e-mail of internet artsen en verplegend personeel werden bevraagd. De response rates waren bij deze studies erg divers (tussen 9% en 94%). In het Duitse onderzoek naar de opinie van patiënten en medewerkers (Krones, Neuwohner, Bock, Manolopoulos, Tinneberg, & Richter, 2006) werd een respons verkregen die afhankelijk was van de functie van de medewerkers. Na één herinnering werd een respons bekomen van 31 tot 54%. Een Canadese studie (Grava-Gubins & Scott, 2008) trachtte de response rate voor de National Physician Survey van 2007 te verhogen ten opzichte van die van 2004 door middel van verschillende methodologische technieken. In totaal bedroeg de respons 31,64%, en ondanks het toepassen van de 55

verschillende responsverhogende technieken, kon de respons niet verhoogd worden. In een andere Canadese studie (Leece, et al., 2004) concluderen de onderzoekers dat ondanks het wijdverspreide internetgebruik deze methode toch niet zo geschikt zou zijn voor het bevragen van artsen. Zij vergeleken de respons van een traditionele postenquête met die van een online enquête en vonden een significant verschil: respectievelijk 58% en 45%. Lozar et al. (2008) vermelden een aantal basisredenen voor een lagere respons bij onlinevragenlijsten. Een e-mail zou snel vergeten worden, in tegenstelling tot een brief met bijgevoegde afgedrukte vragenlijst die op het bureau, in het zicht blijft liggen. Ook zouden de e-mails vaak overkomen als spam. De vergelijkende studie van Lozar et al. concludeerde dat onderzoek met een online- bevraging gemiddeld 11% minder respons heeft. Onderzoekers zouden daarom grotere populaties moeten aanspreken om een voldoende grote absolute respons te hebben. Onze absolute respons was niet klein en door Frans- Nederlandstalige medewerkers samen te voegen werd een onderzoeksgroep verkregen die zeker groot genoeg was om statistisch mee te werken. Door de keuze voor het aanschrijven van BSRMleden, konden we de groep ook niet op andere manieren vergroten dan door herinneringen. Beperkingen van de methode Andere nadelen van online enquêtes, zoals vermeld in Van Selm en Jankowski (2006), waren bij dit onderzoek minimaal. Van de medewerkers veronderstelden we dat de meesten een professioneel e-mailadres hadden en ook in het centrum gebruik kunnen maken van een computer, daar veel professionele medische communicatie en ook de communicatie van de BSRM met haar leden via e-mailverkeer verloopt. Wensouders die geen websites raadplegen en/of geen internetverbinding hebben werden bij dit onderzoek niet bereikt. De populariteit van de verschillende fora die op het internet te vinden zijn met betrekking tot zwanger worden, moeilijk zwanger worden en het delen van verhalen rond medisch begeleide voortplanting, toont echter aan dat het een uitstekend medium is om deze doelgroep te bereiken. Van Selm en Jankowski (2006) vermelden dat een online enquête mensen zou uitsluiten die geen geld willen uitgeven aan het bezet houden van de telefoonlijn door 10 minuten op internet te surfen voor het invullen van de vragenlijst. Deze beperking lijkt verouderd omdat we in België vandaag goedkope all-in prijzen kennen waardoor de meest mensen via kabel surfen. Eurostat maakt jaarlijks de evolutie bekend in het internetgebruik van huishoudens en individuen. Uit het rapport van 2008 (Lööf, 2008) blijkt het Europese internetgebruik een duidelijke stijgende lijn te vertonen de laatste jaren. In de leeftijdsgroepen 16-24 en 25-54, de leeftijdscategorieën van onze onderzoekspopulatie van wensouders, gebruikt respectievelijk 96 en 90% van de hoogopgeleiden meermaals per week het internet (27 EU landen -zonder België). Voor de middengroep is dat respectievelijk 85 en 63%, en voor de laag opgeleiden 79 en 36%.

56

Andere beperkingen en Tekortkomingen Na het controleren van de cases op de 3 variabelen die de patiënten moesten filteren die niet betrokken waren, bleek dat sommige patiënten niet door de controle zouden geraken, maar toch (enigszins) betrokken waren. Ex-patiënten die geen kinderen kregen via medische begeleiding en inmiddels ook geen actieve kinderwens meer hadden of spontaan zwanger werden kunnen immers wel tot de betrokkenen gerekend worden, maar konden niet worden achterhaald. Zo antwoordde één respondent dat ze na 4 mislukte ICSI- pogingen beslist had om te adopteren. Deze case was dus wel betrokkenen, maar werd toch verwijderd uit het patiëntenbestand, zodat de voorwaarden voor betrokkenheid consequent toegepast werden. Een andere vrouw zei zelf eiceldonor geweest te zijn voor haar zus. Zij is dus eigenlijk ook betrokkene, maar geen patiënt. Personen die doneerden of willen doneren, zonder hier zelf een beroep op te moeten doen, werden terecht uit onze populatie gefilterd omdat het bevragen van deze groep een andere studie zou vergen. Vermoedelijk waren er wel andere onterecht geweigerde cases omdat de vraag naar ervaring met medisch begeleide voortplanting enkel gesteld werd aan mensen die zwanger waren of probeerden te worden of reeds kinderen hadden. Verder werd geen rekening gehouden in de vraagstelling met bewust alleenstaande moeders: deze optie kon niet aangevinkt worden aan het begin van de vragenlijst (1 respondent merkte dit op: ze was zelf alleenstaand en had een kind via KID). Het grote aantal vrouwelijke respondenten in beide vragenlijsten kan bij de resultaten een te eenzijdige focus gelegd hebben op de specifieke opinie van vrouwen. Er werden namelijk vaak significante verbanden gevonden met geslacht bij de medewerkers, waar deze afwezig bleven bij de patiënten. Door het kleine aantal mannen in de sample van patiënten was het ook niet aangewezen om naar verbanden met geslacht te kijken. De werkelijke invloed van geslacht bij de patiënten zou verder onderzocht moeten worden in een studie die zich bij de rekrutering specifiek op mannen richt. Fertiliteitspatiënten worden door onderzoekers vaak aangeschreven als koppel, waarbij steeds meer vrouwen antwoorden dan mannen, en mannen (bijna) alleen deelnemen waarvan de vrouw ook deelneemt aan het onderzoek (McMahon, Gibson, Leslie, Saunders, Porter, & Tennant, 2003; Schmidt, et al., ))2003; Skoog Svanberg, Boivin, Hjelmstedt, Andersson Bergh, Collins, & Torbjörn, 2001; Newton, McDermid, Tekpetey, & Tummon, 2003). Niet alleen telden de medewerkers meer mannen, ook hadden ze veel vaker kinderen dan de patiënten. Omdat medewerkers en patiënten vaak erg verschillend antwoordden werden daarom veel valse verbanden gevonden tussen de antwoorden van respondenten met en zonder kinderen en tussen mannen en vrouwen. Door het kleine aantal protestantse of islamitische respondenten konden geen verschillen onderzocht worden met antwoorden van katholieken bijvoorbeeld. Bij statistische bureaus (statbel.fgov.be) wordt niet geregistreerd hoeveel personen met een bepaalde religie in België wonen, dus we zijn afhankelijk van steekproeven om het percentage moslims te schatten. In een opiniepeiling naar de religieuze beleving en praktijken in Le Soir (door Ipsos) werd volgende verdeling vastgesteld: 71% katholiek, 0% joods, 3% moslim, 21% atheïst, 1%

57

protestants, 0% boeddhist, 2% andere vormen van geloof. We weten echter niet hoe de verdeling van religie bij fertiliteitspatiënten is waardoor we geen wegingsfactor toepasten. Het aantal niet-gelovigen ligt in onze studie hoger, het aantal katholieken lager. Dit zou te maken kunnen hebben met de scholingsgraad van onze respondenten. In ons onderzoek waren de meeste patiënten hooggeschoold. Daardoor kunnen we niet concluderen dat, ondanks dat het zo lijkt, het effect van opleidingsniveau op de antwoorden onbestaande is. Ook in een recente Amerikaanse studie (Lyerly, et al., 2008) kende de steekproef een socioeconomische scheeftrekking: 78% was vrouw, 85% blank, 79% hooggeschoold, 4% joods, 1% moslim. In deze studie werd evenmin een wegingsfactor toegepast. De steekproef van medewerkers bestond uit artsen, laboranten en embryologen. De BSRM kent de functie van haar leden niet, dus is het niet vast te stellen of deze verdeling representatief is voor de hele groep van leden. Verschillen in de antwoorden per functie konden niet steeds worden bestudeerd omdat de andere categorieën te klein waren. Bij vergelijking met de lijst van medewerkers op de website van het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van de VUB (brusselsivf.be) lijken artsen in onze steekproef iets oververtegenwoordigd, al kan het wel dat zij vaker lid zijn van de BSRM dan andere medewerkers. De BSRM beschikt verder ook niet over persoonlijke gegevens van leden, zoals geslacht of leeftijd, waardoor vergelijking met de eigenschappen van onze respondenten niet mogelijk was. De Taalgrens De grote verschillen die gevonden werden tussen Nederlandstalige en Franstalige medewerkers op het vlak van anonimiteit van donoren, postmortale reproductie en PGD met HLA- typering tonen dat er sprake is van twee kampen. Deze onenigheid kan discussie in de toekomst over het al dan niet toelaten van nieuwe technieken bemoeilijken. Het opent daarbij de vraag of Vlaanderen en Wallonië apart bevoegd moet worden over deze materie. Er lijkt daarom een breder sociaal onderzoek nodig om verklaringen voor deze verschillen en eventuele gevolgen voor het beleid te formuleren. Realiteit versus opinie Een aantal respondenten stelden op het einde van de vragenlijst vragen naar het nut van een onderzoek als dit. Los van het feit dat een onderzoek met genoeg respons wel degelijk van belang kan zijn, moet wel kritisch omgesprongen worden met de resultaten. Wat mensen invullen op een computerscherm hoeft namelijk niet gelijk te lopen met hun gedrag in de realiteit (Billiet & Waege, 2006). Andere opmerkingen aan het eind van de vragenlijst duidden immers op nuanceproblemen. Men wil zich nuanceren terwijl dit niet mogelijk is in een gestandaardiseerde vragenlijst. Een mening formuleren op een stelling zonder context, geeft vaak een frustrerend gevoel. Een aantal patiënten gaven dan ook zelf voorbeelden van moreel relevante elementen die afhankelijk zijn van de context, waarmee voor hen de situatie en daarmee ook hun mening zou veranderen. Het is echter de dagdagelijkse praktijk in de medische ethiek om met die relevante elementen om te gaan, na te gaan hoe

58

belangrijk ze wel degelijk zijn, of ze de situatie echt zo veranderen dat ook een mening moet wijzigen. Ethische consensus bereiken over een ideale situatie is al moeilijk, laat staan over bijzondere gevallen. Een wetgeving rond materies als deze zal daarom altijd op bepaalde vlakken tekort komen, maar dat hoeft niet negatief te zijn. Door niet alles te reguleren blijft er immers manoeuvreerruimte over (Martyn & Devloo, 2006). Wanneer in de lijn van de huidige wetgeving verder geïnterpreteerd wordt bij bijzondere gevallen, hoeft men daarom geen angst te hebben voor immorele praktijken. Dit lijkt een betere optie dan alle uitzonderingen trachten onder te brengen in een wet. Door algemene normen toe te passen op concrete casussen, blijft er plaats voor ideologische, historisch maatschappelijke en psychologische elementen die telkens verschillend zijn. Overregulering zorgt immers vaak voor meer onduidelijkheid en voor vervreemding van het menselijke. Door elke casus als uniek te bekijken zal discussie ontstaan over de moreel relevante elementen waardoor met meer nuancering bepaalde gevallen toegelaten of bestraft zullen worden. De werkelijke wereld verschilt nu eenmaal van de wettelijke wereld (Martyn & Devloo, 2006). In deze studie werd nagegaan of de expliciet geregelde zaken tegemoet komen aan de mening van de betrokkenen, en dus of de wet de juiste richting aangeeft. Het zal echter nog steeds het behandelende team zijn dat, in samenspraak met de ethische commissie en na grondig gesprek met de patiënten, zal beslissen over bijzondere gevallen. Een wet zal immers nooit de oneindige creativiteit kunnen voorspellen waartoe een mens met en in zijn leven in staat is. Conclusie In België lijkt geen grote kloof te bestaan tussen het beleid en de opinie van fertiliteitspatiënten. Al denken patiënten vaak liberaler dan medewerkers en de beleidsmakers, de wet laat nog steeds veel toe, wat tegemoetkomt aan de vraag van de Nederlandstalige patiënten. Onderzoek naar de opinie van Franstalige patiënten lijkt nodig naar aanleiding van de grote verschillen tussen Nederlandstalige en Franstalige medewerkers ten aanzien postmortale reproductie en PGD met HLA- typering. Naar analogie met onderzoek in het Verenigd Koninkrijk (Mc Nab, 2005) zou echter ook een breed onderzoek naar de publieke opinie in België (of Europa) rond medisch begeleide voortplanting in het algemeen nodig zijn. Vertrouwen in de wetenschap kan de opinie van zowel patiënten als de rest van de bevolking meer gelijk laten lopen met die van artsen en andere medewerkers. Daardoor zal niet alleen meer onderzoek moreel toegelaten worden, maar ook mogelijk zijn door een grotere bereidheid tot donatie van embryo’s voor onderzoek (Provoost et al., 2009). Dit vertrouwen kan gesterkt worden door een heldere wetgeving (English, 2006).

59

Dank Dank gaat uit naar Tineke Vanhaecke en Geertrui De Cock, respectievelijk voorzitter en directeur van De Verdwaalde Ooievaar. Zij maakten het mogelijk om op een professionele manier het onderzoek bekend te maken bij de bezoekers van hun zowel informatief degelijke als aantrekkelijke website. Professor Petra De Sutter, van het UZ Gent, gaf helemaal in het begin haar morele steun en spoorde aan om ook medewerkers te bevragen. Zonder haar zou dit onderzoek enkel gericht geweest zijn op patiënten. De vergelijking tussen de twee groepen leverde echter veel interessante bevindingen op. Ria Maes en Nancy Hablis van de Belgian Society for Reproductive Medicine waren enorm behulpzaam door alle uitnodigingen en herinneringen per e-mail naar hun leden te sturen, waardoor we een representatieve steekproef van medewerkers konden bereiken zonder de privacy te schaden. Ria Maes superviseerde ook het loten van de Bongo-bon onder de medewerkers. Jan Verbeeren, van de vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen Ugent, gaf advies bij het verwerken van de resultaten met SPSS, vooral op het gebied van significantietoetsen. Frederic Lamsens, informaticacoördinator van de faculteit Letteren en Wijsbegeerte, ondersteunde het omzetten van de vragenlijst in online survey software. Dank voor zijn geduld en aanhoudende wil om fouten op te zoeken en te verwijderen en voor de motiverende sfeer op het kantoor (ook dankzij Gitte Callaert). Veel dank gaat uit naar professor Guido Pennings voor alle uitdagende leerstof de voorbije 4 jaar. Zonder zijn ethische studies en opiniestukken zou mijn beeld van en deze thesis over de morele vraagstukken rond medisch begeleide voortplanting er heel anders hebben uitgezien. Omdat hij absolute autoriteit is op dit vlak, kon hij niet anders dan co- promotor zijn, waar ik erg blij mee ben. Mijn promotor Veerle Provoost confronteerde me telkens opnieuw met hoe moeilijk het is om sociaal- wetenschappelijk onderzoek te doen en dit neer te schrijven. Door haar kennis van en liefde voor precisie en correctheid tijdens alle fasen van het onderzoek was zij de ideale promotor voor mij. Bedankt! En als laatste dank ik mijn mama voor het nalezen op allerlei taalfouten en onduidelijke zinsconstructies en de niet aflatende interesse die ze toont in waar ik mee bezig ben.

60

Bibliografie Annas, G. (2000). Ulysses and the fate of frozen embryos- reproduction, research, or destruction? New England Journal of Medicine, 343 (5), 373-376. Baetens, P., Devroey, P., & Camus, M. (2006). Lesbische paren en donorinseminatie: een kwarteeuw ervaring in het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde AZ-VUB. UVV Info, 22-27. Bangsboll, S., Pinborg, A., Andersen, C. Y., & Andersen, A. N. (2004). Patient's attitudes towards donation of surplus cryopreserved embryos for treatment or research. Human Reproductio , 19 (10), 2415-2419. Bankowski, B. J., Lyerly, A. D., Faden, R. R., & Wallach, E. E. (2005). The social implications of embryo cryopreservation. Fertility and Sterility, 4, 823-832. Batzer, F. R., Hurwitz, J. M., & Caplan, A. (2003). Postmortem parenthood and the need for a protocol with posthumous sperm procurement. Fertility and Sterility, 79 (6), 1263-1269. Beauchamp, T., & Childress, J. (2001). Principles of biomedical ethics (5th ed.). New York: Oxford University Press. Billiet, J., & Waege, H. (2006). Een samenleving onderzocht. Methoden van sociaal-wetenschappelijk onderzoek (2th ed.). Antwerpen: Uitgeverij De Boeck nv. Block, D. (2009, April 18). Judge allows wife to harvest dead husband's sperm. New York Daily News. Retrieved April 29, 2009, from www.nydailynews.com: http://www.nydailynews.com/ny_local/bronx/2009/04/18/2009-0418_ma_let_my_sons_sperm_live_judge_allows_dead_bronx_mans_seed_to_be_harvested.html Boivin, J. (2003). A review of psychosocial interventions in infertility. Social science en medecine, 57, 1325-1341. Boivin, J. (1997). Is there too much emphasis on psychosocial counselling for infertile patients? Journal of Assisted Reproduction and Genetics, 14 (4), 184-186. Boivin, J., & Schmidt, L. (2005). Infertility-related stress in men and women predicts treatment outcome 1 year later. Fertility and Sterility, 83 (6), 1745-1752. Boivin, J., Appleton, T., Baetens, P., Baron, J., Bitzer, J., Corrigan, E., et al. (2001). Guidelines for counselling in infertility: outline version. Human Reproduction, 16 (6), 1301-1304. Boivin, J., Scanlan, L., & Walker, S. (1999). Why are infertile patients not using psychosocial counselling? Human Reproduction, 14 (5), 1384-1391.

61

Braithwaite, D., Emery, J., de Lusignan, S., & Sutton, S. (2003). Using the Internet to conduct surveys of health professionals: a valid alternative? Family Practice, 20 (5), 545-551. Bunting, L., & Boivin, J. (2007). Knowledge about infertility risk factors, fertility myths and illusory benefits of healthy habits in young people. Human Reproduction, 23(8), 1858-1864. Burgess, J. A. (1993). The great slippery-slope argument. Journal of Medical Ethics , 129, 169-174. Check, J., Choe, J., Nazar, A., Wilson, C., & Graziano, V. (2003). Frozen-thawed embryos and birth defects. Presented at: 19th Annual Meeting of the European Society of Human Reproduction and Embryology. Madrid, Spain. Cobanoglu, C., & Cobanoglu, N. (2003). The effect of incentives in web surveys: application and ethical considerations. International Journal of Market Research , 45 (4), 475-488. Daar, J. F. (2001). Frozen Embryo Disputes Revisited: A Trilogy of Procreation-Avoidance Approaches. Journal of Law, Medicine and Ethics , 29, 197-202. De Verdwaalde Ooievaar. (n.d.). De Verdwaalde Ooievaar-Home-Behandelen-Fertiliteitscentra. Retrieved Mei 08, 2009, from De Verdwaalde Ooievaar : http://www.deverdwaaldeooievaar.be/fertiliteitscentra/ de Wert, G. (2006). Pre-implantatie genetische diagnostiek: de ethiek van 'intermediate cases'. In G. den Hartogh, & I. de Beaufort, Een hoge prijs voor een kind. Morele problemen van nieuwe reproductieve technologieën (pp. 144-155). Gorcum b.v., Konink. Van. Dillman, D. A. (2007). Mail and Internet Surveys. The Tailored Design Method (2nd ed.). Hoboken, New Jersey: John Wiley & Sons, Inc. Dillman, D. (2000). Mail and Internet surveys. The Tailored Design Method. (2nd ed.). New York: Wiley. Dillman, D. (1978). Mail and Telephone surveys. The Total Design Method. New York: Wiley. Dunstan, G. (. (1990). Human Embryo: Aristotle and the Arabic and European Traditions. Exeter: University of Exeter Press. English, V. (2006). Autonomy versus protection—who benefits from the regulation of IVF? Human Reproduction, 21 (12), 3044–3049. F.O.D. Sociale zaken, volksgezondheid en leefmilieu (1999). Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan de zorgprogramma's "reproductieve geneeskunde" moeten voldoen om erkend te worden. (1999-02-15/41). Brussel, België. F.O.D. Sociale zekerheid (2007). Wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo's en de gameten. (2007-07-06/32). Brussel, België. F.O.D. Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu (2003). Koninklijk besluit tot wijziging van het koninklijk besluit van 25 april 2002 betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van financiële middelen van de ziekenhuizen. Art. N4. Bijlage 4. - Bijlage 15. (2003-0604/31). Brussel, België.

62

F.O.D. Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu (2003). Wet betreffende het onderzoek op embryo's in vitro. (2003-05-11/31). Brussel, België. Fenton, R. A. (2006). Catholic Doctrine Versus Women's Rights: The New Italian Law on Assisted Reproduction. Medical Law Review, 14 (1), 73-107. Fetty, J. L. (2001). A "Fertile" Question: Are contracts regarding the disposition of frozen preembryos worth the paper upon which they are written? Law Review, 1001-1046. Fineschi, V., Neri, M., & Turillazzi, E. (2005). The new Italian law on assisted reproduction technology (Law 40/2004). Journal of Medical Ethics, 536-539. Fischbach, R. L., & Loike, J. D. (2008). The Art of Medicine. Postmortem fatherhood: life after life. The Lancet, 371 (9631), 2166-2167. Gordon, J. S., & McNew, R. (2008). Developing the online survey. Nursing Clinics of North America, 43 (4), 605-619. Grava-Gubins, I., & Scott, S. (2008). Effects of various methodologic strategies; Survey response rates among Canadian physicians and physicians-in-training. Can Fam Physicians , 54 (10), 1424-1430. Grazia, D. D. (1999). Advance directives, dementia, and 'the someone else problem'. Bioethics, 13, 373-391. Hammarberg, K., & Tinney, L. (2006). Deciding the fate of supernumerary frozen embryos: a survey of couples' decisions and the factors influencing their choice. Fertil Steril, 86 (1), 86-91. Harris, J. (2007). Enhancing evolution: The Ethical Case for Making Better People. Pinceton, New Jersey: University Presses of California, Columbia and Princeton. Heerwegh, D. (2001). Survey-onderzoek middels het internet. Een exploiratie van het terrein. Paper verschenen als Onderzoeksverlag van het Departement Sociologie, Afdeling Dataverzameling en Analyse. Katholieke Universiteit Leuven. Henriet, S., Van den Abbeel, E., Liebaers, I., Devroey, P., Van Steirteghem, A., & Bonduelle, M. (2003). Prenatal diagnosis and neonatal outcome in a cohort of 514 pregnancies after ICSI and cryopreservation. Presented at: 19th Annual Meeting of the European Society of Human Reproduction and Embryology. Madrid, Spain. Jones, A. D. (2005). The human embryo in the Christian tradition: a reconsideration. Journal of Medical Ethics, 31, 710-714. Jones, H. J., & Crockin, S. L. (2000). On assisted reproduction, religion, and civil law. Fertility and Sterility, 73 (3), 447-452. Katz, M. G., Fitzgerald, L., Bankier, A., Savulescu, J., & Cram, D. S. (2002). Issues and concerns of couples presenting for preimplantation genetic diagnosis (PGD). Prenatal Diagnosis, 22, 1117-1122. Kindregan, C. J. (2008). Clarifying the Law of ART: The New American Bar Association Model Act Governing Assisted Reproductive Technology. Legal Studies Research Paper Series , 8 (30), 1-31.

63

Klock, S., Sheinin, S., & Kazer, R. (2001). The disposition of unused frozen embryos {letter}. The New England Journal of Medicine, 345, 69-70. Krones, T., Neuwohner, E., Bock, K., Manolopoulos, K., Tinneberg, H., & Richter, G. (2006). Attitudes of patients, healthcare professionals and ethicists towards embryonic stem cell research and donation of gametes and embryos in Germany. Reproduction Biomedicine Online,13 (5), 607-617. Krosnick, J. A., Holbrook, A. L., Berent, M. K., Carson, R. T., Hanemann, M. W., Kopp, R. J., et al. (2002). The impact of "no opinion" response options on data quality - Non-attitude reduction or an invitation to satisfice? Public Opinion Quarterly, 66, 371-403. Laruelle, C., & Englert, Y. (1995). Psychological study of in vitro fertilization embryo transfer: participants’ attitudes toward the destiny of their supernumerary embryos. Fertility Sterility, 63, 1047-1050. Leece, P., Bhandari, M., Sprague, S., Swiontkowski, M. F., Schemitsch, E. H., Tornetta, P., et al. (2004). Internet Versus Mailed Questionnaires: A Controlled Comparison. Journal of Medical Internet Research , 6 (4) e38. Lockwood, G. M. (2007). Whose embryos are they anyway? Clinical Ethics, 2, 56-58. Lööf, A. (2008). Internet usage in 2008 – Households and Individuals. Eurostat . Lozar Manfreda, K., Bosnjak, M., Berzelak, J., Haas, I., & Vehovar, V. (2008). Web surveys versus other survey modes. A meta-analysis comparing response rates. International Journal of Market Research, 50 (1), 79-104. Lyerly, A. D., Steinhauser, K., Namey, E., Tulsky, J. A., Cook-Deegan, R., Sugarman, J., et al. (2004). Factors that affect infertility patients’ decisions about disposition of frozen embryos. Fertility and Sterility, 85, 1623-1630. Lyerly, A. D., Steinhauser, K., Voils, C., Namey, E., Alexander, C., Bankowski, B., et al. (2008). Fertility patients’ views about frozen embryo disposition: results of a multi-institutional U.S. survey. Fertility and Sterility. Retrieved from: http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6T6K4V2X6SG1&_user=794998&_rdoc=1&_fmt=&_orig=search&_sort=d&view=c&_acct=C000043466&_version=1 &_urlVersion=0&_userid=794998&md5=9ba2f109966451f5d81a88fdc08c065c. Martyn, G., & Devloo, R. (2006). Een kennismaking met recht en rechtspraktijk (2nd ed.) Brugge: Die Keure. Mc Mahon, C. A., Gibson, F. L., Garth, I. L., Saunders, D. M., Porter, K. A., & Tennant, C. C. (2003). Embryo donation for medical research: attitudes and concerns of potential donors. Human Reproduction , 18 (4), 871-877. Mc Nab, A. (2005). public attitudes to fertility treatment, embryo research and the regulation of this work – preliminary findings from the uk. London: Human Fertilisation and Embryology Authority.

64

McMahon, C. A., Gibson, F. L., Leslie, G. I., Saunders, D. M., Porter, K. A., & Tennant, C. C. (2003). Embryo donation for medical research: attitudes and concerns of potential donors. Human Reproduction, 18 (4), 871- 877. Nachtigall, R. D., Becker, G., Friese, C., Butler, A., & MacDougall, K. (2003). Parents’ conceptualization of their frozen embryos complicates the disposition decision. In R. D. M.D. (Ed.), Annual Meeting of the American Society for Reproductive Medicine, (p. 11). San Antonio, Texas. Newton, C. R., McDermid, A., Tekpetey, F., & Tummon, I. S. (2003). Embryo donation: attitudes toward donation procedures and factors predicting willingness to donate. Human Reproduction, 18 (4), 878-884. Newton, C., Fisher, J., Feyles, V., Tekpetey, F., Hughes, L., & Isacsson, D. (2007). Changes in patient preferences in the disposal of cryopreserved embryos. Human Reproduction , 22 (12), 3124-3128. Owen, S. J. (1994). Davis v. Davis: Establishing guidelines for resolving disputes over frozen embryos. . Journal of contemporary Helath Law and Policy, 17, 493-511. Pardoen, T. (2008, Februari 12). "Wees gul met je sperma". Humo (3519), pp. 28-29. Pennings, G. (1995). Age and assisted reproduction. International Journal of Medicine and Law, 14 (7/8), 531-541. Pennings, G. (1996). Als je moeder je grootmoeder had kunnen zijn: een toepassing van de nieuwe reproductieve technieken. Mores , 41 (203), 201-210. Pennings, G. (2003). De keuzevrijheid van donoren en ontvangers inzake anonimiteit bij eiceldonatie. Tijdschrift voor fertiliteitsonderzoek , 17 (3), 58-63. Pennings, G. (2007a). Decision-making authority of patients and fertility specialist in Belgian law. Reproductive BioMedicine Online (15/I), 19-23. Pennings, G. (2004). Legal harmonization and reproductive tourism in Europe. Human Reproduction , 2689–2694. Pennings, G. (2007b). Medisch-wetenschappelijk onderzoek als ethisch kader voor eiceldonatie. Van Stamcelonderzoek tot Eiceldonatie. Een ethische reflectie over de vermarkting van het vrouwelijke lichaam. Bijdrage aan congres. Antwerpen: UCSIA. Pennings, G. (2007c). Mirror gametes donation. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynaecology , 28 (4), 187-191. Pennings, G. (2001). Postmenopausal women and the right of acces to occyte donation. Journal of Applied Philosophy, 18 (2), 171-181. Pennings, G. (2004). Sex selection, public policy and the HFEA's role in political decision makingresponse to Edgar Dahl's 'The presumption in fabour of liberty'. Reproductive Biomedicine Online, 8 (3), 268-269.

65

Pennings, G. (2000). What are the ownership rights for gametes and embryos? Advanced directives and the disposition of cryopreserved gametes and embryos. Human Reproduction , 15 (5), 979-986. Pennings, G., & Ombelet, W. (2007). Coming soon to your clinic: patient-friendly ART. Human Reproduction, 22 (8), 2075-2079. Pennings, G., & Van Steirteghem, A. (2004). De Belgische wet op onderzoek op embryo's in vitro. Tijdschrift voor Fertiliteitsonderzoek, 18 (1B), 12-15. Pennings, G., de Wert, G., Shenfield, F., Cohen, J., Devroey, P., & Tarlatzis, B. (2006). ESHRE Task Force on Ethics and Law 11: Posthumous. Human Reproduction (21/12), 3050–3053. Pennings, G., Schots, R., & Liebaers, I. (2002). Ethical considerations on preimplantation genetic diagnosis for HLA typing to match a future child as a donor of haematopoietic stem cells to a slibling. Human Reproduction , 17 (3), 534-538. Plomin, R. (2000). Behavioural genetics in the 21st century. International Journal of Behavioral Development , 24 (1), 30-34. Provoost, V., Pennings, G., De Sutter, P., Gerris, J., Van de Velde, A., De Lissnyder, E., et al. (2009). Infertility patients' beliefs about their embryos and their disposition preferences. (ESHRE, Ed.) Human Reproduction , 1 (1), 1-10. Schaeffer, N. C., & Presser, S. (2003). The Science of Asking Questions. Annual Review of Sociology , 29, 65-88. Schmidt, L., Holstein, B., Boivin, J., Tjùrnhùj-Thomsen, T., Blaabjerg, J., Hald, F., et al. (2003). High ratings of satisfaction with fertility treatment are common: Findings from the Copenhagen Multicentre Psychosocial Infertility (COMPI) Research Programme. Human Reproduction , 18 (12), 26382646. Skoog Svanberg, A., Boivin, J., & Bergh, T. (2001). Factors influencing the decision to use or discard cryopreserved embryos. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 80, 849-855. Skoog Svanberg, A., Boivin, J., Hjelmstedt, A., Andersson Bergh, L., Collins, A., & Torbjörn, B. (2001). The impact of frozen embryos on emotional reactions during in vitro fertilization. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica , 80, 1110-1114. Sturcke, J., & McVeigh, K. (2007, April 10). Women loses final embryos appeal. The Guardian. Retrieved April 2009, 29, from: http://www.guardian.co.uk/uk/2007/apr/10/health.humanrights The Associated Press. (2009, April 11).Texas mother harvests dead sons sperm. Dayton Daily News. Retrieved April 29, 2009, from: http://www.daytondailynews.com/news/nation-world-news/texasmother-harvests-dead-sons-sperm-78411.html van den Berghe, G. (2008). De Mens Voorbij. Antwerpen- Amsterdam: Meulenhoff/Manteau. van der Burg, W. (1992). The slippery-slope argument. Journal of Clinical Ethics, 3, 256-268.

66

Van Selm, M., & Jankowski, N. W. (2006). Conducting online surveys. Quality and Quantity, 30, 435456. Verlinsky, Y., Rechitsky, S., Schoolcraft, W., Strom, C., & Kuliev, A. (2001). Preimplantation Diagnosis for Fanconi Anemia Combined With HLA Matching. The Journal of the American Medical Association, 285 (24), 3130-3133. Wennerholm, W. (2000). Cryopreservation of embryos and oocytes: obstetric outcome and health in children. Human Reproduction, 15, 18-25.

67

Bijlage 1:

Uitnodiging en herinneringen Nederlands. De Nederlandstalige medewerkers kregen de uitnodiging tot deelname op 21 november, een 1ste herinnering op 5 december, een 2de op 22 december (2008) en de laatste herinnering op 9 januari (2009). De Franstalige medewerkers werden op 12 december 2008 uitgenodigd. Een 1ste herinnering werd op 22 december verstuurd, de 2de op 9 januari en de laatste op 16 januari (2009).

68

Uitnodiging Geachte dokter, Geachte medewerker van een fertiliteitscentrum, Beste BSRM-lid, In 2007 werd de wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten van kracht. Daarin werden onder meer de bewaringstermijn, de maximumleeftijd voor vrouwen en de regels omtrent donatie bepaald. Betrouwbare gegevens over de mening van de artsen en de leden van de medische teams die dagelijks rond deze materie werken, zijn echter tot op heden niet beschikbaar. Daarom doet het Bioethics Institute Ghent (B.I.G.) van de Universiteit Gent momenteel onderzoek naar de opinie van artsen en medewerkers van de fertiliteitscentra ten aanzien van deze huidige wetgeving. Via de BSRM, die haar medewerking aan deze studie verleent, willen wij u vragen een korte vragenlijst in te vullen. U hebt hiervoor slechts een kleine 10 minuten nodig. De vragenlijst kan vanzelfsprekend anoniem worden ingevuld. Naast medewerkers van fertiliteitscentra zullen wij ook patiënten ondervragen (aan de hand van een andere vragenlijst). Uw medewerking is essentieel! ! Het is immers de bedoeling om de mening van de beroepsgroep te kennen en de resultaten zijn slechts betrouwbaar indien er voldoende mensen de vragenlijst invullen. U kan de vragenlijst openen door op ‘vragenlijst starten’ te klikken. Wij danken u bij voorbaat! ! Als teken van appreciatie verloten wij een Bongo-bon GASTRONOMIE. Om kans te maken op de bon hoeft u enkel uw email- adres aan het einde van de lijst in te vullen. Hoogachtend, Mede namens de Belgian Society for Reproductive Medicine, Prof. Dr. Guido Pennings Dr. Veerle Provoost

Verstuurd op 21 novermber 2008

69

Herinnering 1 Geachte dokter, Geachte medewerker van een fertiliteitscentrum, Beste BSRM-lid,

Het Bioethics Institute Ghent, onder leiding van Prof. Dr. Guido Pennings, doet momenteel onderzoek naar de attitude van medewerkers van fertiliteitscentra ten aanzien van de huidige wetgeving rond medisch begeleide voortplanting. Deze wet werd in 2007 van kracht en regelt onder meer de anonimiteit van donoren, PGD en de bestemming en bewaringstermijn van overtallige embryo’s en gameten. Betrouwbare gegevens over de mening van de artsen en de leden van de medische teams die dagelijks rond deze materie werken, zijn echter tot op heden niet beschikbaar. Tien dagen geleden ontving u van ons een hyperlink naar de korte vragenlijst. Reeds een groot aantal leden van de BSRM vulden de vragenlijst online in. Indien u behoort tot deze groep respondenten, dan willen wij u alvast danken voor uw medewerking en begrip vragen voor dit onterecht aandringen. De vragenlijst invullen duurt 5 à 10 minuten, dit konden wij reeds controleren aan de data van de reeds volledig ingevulde vragenlijsten. Opdat dit onderzoek wetenschappelijk verantwoord zou zijn, is een zo hoog mogelijke representativiteit noodzakelijk. Hiervoor is uw deelname van groot belang! Mogen wij u daarom nogmaals vragen even tijd vrij te maken om de vragenlijst in te vullen? Als blijk van waardering wordt bij het afsluiten van de dataverzameling een Bongo-bon Gastronomie verloot onder de deelnemers. U kan de vragenlijst openen door op ‘vragenlijst starten’ te klikken. Mede namens de Belgian Society for Reproductive Medicine, danken wij u hartelijk voor uw welwillende medewerking aan dit onderzoek. Hoogachtend, Marijke Van haecke Dr. Veerle Provoost Prof. Dr. Guido Pennings Bioethics Insitute Ghent Universiteit Gent

Verstuurd op 5 december 2008

70

Herinnering 2 Geachte dokter, Geachte medewerker van een fertiliteitscentrum, Beste BSRM-lid,

Vooreerst wensen we u prettige feestdagen en een voorspoedig Nieuwjaar. In november ontving u van ons een vraag tot participatie aan een onderzoek naar de opinie van artsen en medewerkers van fertiliteitscentra rond de wet op medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Bioethics Insitute Ghent (B.I.G.), onder leiding van Prof. Dr. Guido Pennings, in samenwerking met de Belgian Society for Reproductive Medicine. Het doel van deze studie is om betrouwbare gegevens te bekomen over de mening van de artsen en leden van de medische teams die dagelijks rond deze materie werken. Deze zijn immers tot op heden niet beschikbaar. Wij mochten reeds van 31% van de aangeschreven BSRM- leden een volledig ingevulde vragenlijst ontvangen. Als u tot deze respondenten behoort, dan willen wij u bij deze hartelijk bedanken voor uw deelname en ons excuseren voor deze herhaalde herinnering. Indien u de vragenlijst nog niet kon invullen, dan heeft u er misschien nog geen tijd voor kunnen vrijmaken. Daarom durven wij nogmaals te vragen 5 à 10 minuten te besteden aan het online invullen van de vragenlijst. U maakt daarbij kans op het winnen van een gastronomisch diner. U kan de vragenlijst openen door op ‘vragenlijst starten’ te klikken. Hartelijk dank voor uw welwillende deelname aan deze studie.

Hoogachtend, Mede namens de Belgian Society for Reproductive Medicine, Marijke Van haecke Dr. Veerle Provoost Prof. Dr. Guido Pennings Bioethics Institute Ghent Universiteit Gent

Verstuurd op 22 december 2008

71

Herinnering 3 Geachte dokter, Geachte medewerker van een fertiliteitscentrum, Beste BSRM-lid,

Wij wensen u een gezond en inspirerend 2009 toe! Bij deze willen wij u graag danken voor uw medewerking aan ons onderzoek naar de opinie rond de wet op medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten. Wij kregen, voorlopig, een respons van 37 %, waarvoor onze oprechte dank. De resultaten worden in een toekomstige BSRM- meeting toegelicht en u zal hier ook per e-mail een samenvatting van krijgen. Andere berichten zal u vanaf nu niet meer ontvangen in het kader van dit onderzoek. De vragenlijst wordt over 7 dagen afgesloten. Dan zal de winnaar van het gastronomisch diner worden geloot uit alle deelnemers. De winnaar wordt na de loting meteen per e-mail gecontacteerd. Als u de lijst nog niet kon invullen, maar toch nog graag uw mening wil geven over een aantal aspecten van de huidige wetgeving, dan kan u op starten klikken en dan komt u meteen bij de vragenlijst terecht. Hoogachtend, Marijke Van haecke Dr. Veerle Provoost Prof. Dr. Guido Pennings

Verstuurd op 9 januari 2009

72

Bijlage 2.

Uitnodiging en herinneringen Frans.

73

Uitnodiging Cher Docteur, Cher collaborateur, chère collaboratrice d’un centre de fécondation, Cher membre de la BSRM,

La loi relative à la procréation médicalement assistée et à la destination des embryons surnuméraires et des gamètes est entrée en vigueur en 2007. Cette loi stipule notamment le délai de conservation, l’âge maximal des femmes et les règles relatives au don. Des données fiables concernant l’avis des médecins et des membres des équipes médicales qui travaillent chaque jour dans ce domaine ne sont toutefois pas encore disponibles à l’heure actuelle. C’est pourquoi le Bioethics Institute Ghent (B.I.G.) de l’Université de Gand réalise pour l’instant une étude auprès des médecins et des collaborateurs des centres de fécondation afin de connaître leur opinion au sujet de la législation actuelle. Par l’intermédiaire de la BSRM, qui prête sa collaboration à cette étude, nous souhaitons vous inviter à compléter un bref questionnaire. Répondre à ces quelques questions vous prendra à peine plus de 10 minutes de votre temps. Il va de soi que vous pouvez compléter le questionnaire de manière tout à fait anonyme. Outre les collaborateurs de centres de fécondité, nous interrogerons aussi des patients (à l’aide d’un questionnaire différent). Votre collaboration est essentielle ! Notre but est en effet de connaître l’opinion du groupe de professionnels, mais les résultats ne seront fiables que si nous recevons suffisamment de questionnaires complétés. Pour ouvrir le questionnaire, cliquez sur ‘démarrer le questionnaire’. Nous vous remercions d’avance de votre collaboration ! Afin de vous remercier, nous offrirons par tirage au sort un chèque-cadeau Bongo GASTRONOMIE. Pour tenter votre chance afin de remporter ce chèque-cadeau, il vous suffit d’indiquer votre adresse e-mail à la fin du questionnaire. Nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, l’assurance de notre considération distinguée. Au nom de la Belgian Society for Reproductive Medicine, Prof. Dr. Guido Pennings Dr. Veerle Provoost Bioethics Institute Ghent Universiteit Gent

Verstuurd op 12 december 2008

74

Herinnering 1 Cher Docteur, Cher collaborateur, chère collaboratrice d’un centre de fécondation, Cher membre de la BSRM,

Le Bioethics Institute Ghent, sous la direction du Professeur Guido Pennings, réalise pour l’instant une étude sur l’attitude des collaborateurs des centres de fécondité à l’égard de la législation actuelle en matière de procréation médicalement assistée. Cette loi entrée en vigueur en 2007 régit notamment les matières relatives à l’anonymat des donneurs, au PGD et à la destination et au délai de conservation des embryons surnuméraires et des gamètes. Des données fiables concernant l’avis des médecins et des membres des équipes médicales qui travaillent chaque jour dans ce domaine ne sont toutefois pas encore disponibles à l’heure actuelle. Voici une semaine, nous vous avons envoyé un lien hypertexte permettant d’accéder à un bref questionnaire. Un grand nombre de membres de la BSRM ont déjà complété ce questionnaire en ligne. Si vous êtes l’un de ces répondants, nous souhaitons vous remercier pour votre collaboration et nous vous prions de nous excuser pour ce rappel injustifié. Répondre à ces questions ne vous prendra que 5 à 10 minutes de votre temps, ainsi que nous avons pu le vérifier grâce aux questionnaires déjà complétés. Afin que cette étude repose sur des bases scientifiques, une représentativité maximale est requise. Pour ce faire, votre participation est très importante ! Par conséquent, pouvons-nous vous demander à nouveau de libérer un peu de votre temps afin de compléter le questionnaire ? Pour vous remercier, nous attribuerons par tirage au sort un chèque-cadeau Bongo Gastronomie à l’un des participants à l’issue de la collecte des données. Pour ouvrir le questionnaire, cliquez sur ‘démarrer le questionnaire’. Au nom de la Belgian Society for Reproductive Medicine, nous vous remercions de votre aimable collaboration à cette étude. Nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, l’assurance de notre considération distinguée. Marijke Van haecke Dr. Veerle Provoost Prof. Dr. Guido Pennings Bioethics Institute Ghent Universiteit Gent

Verstuurd 22 december 2008

75

Herinnering 2 Cher Docteur, Cher collaborateur, chère collaboratrice d’un centre de fécondation, Cher membre de la BSRM,

Avant tout, nous vous souhaitons une bonne année ! En décembre, nous vous avons envoyé une demande de participation à une étude relative à l’opinion des médecins et collaborateurs des centres de fécondité en ce qui concerne la loi relative à la procréation médicalement assistée et à la destination des embryons surnuméraires et des gamètes. L’étude est réalisée par le Bioethics Institute Ghent (B.I.G.), sous la direction du Professeur Guido Pennings, en collaboration avec la Belgian Society for Reproductive Medicine. Le but de cette étude est de collecter des données fiables quant à l’opinion des médecins et des membres des équipes médicales qui travaillent chaque jour dans ce domaine. Aucune donnée n’est en effet disponible jusqu’à présent en la matière. …% des membres sollicités par la BSRM ont déjà complété le questionnaire. Si vous êtes l’un de ces répondants, nous souhaitons vous remercier pour votre participation et nous vous prions de nous excuser pour ce nouveau rappel. Si vous n’avez pas encore complété le questionnaire, vous pouvez peut-être encore libérer un peu de temps pour le faire. C’est pourquoi nous nous permettons de vous demander à nouveau de consacrer 5 à 10 minutes de votre temps afin de compléter le questionnaire en ligne. Vous pourrez ainsi peut-être remporter un dîner gastronomique. Pour ouvrir le questionnaire, cliquez sur ‘démarrer le questionnaire’. Nous vous remercions de votre aimable participation à cette étude. Au nom de la Belgian Society for Reproductive Medicine, nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, l’assurance de notre considération distinguée. Marijke Van haecke Dr. Veerle Provoost Prof. Dr. Guido Pennings Bioethics Institute Ghent Universiteit Gent

Verstuurd 9 januari 2009

76

Herinnering 3 Cher Docteur, Cher collaborateur, chère collaboratrice d’un centre de fécondation, Cher membre de la BSRM,

Nous vous souhaitons une excellente année 2009 ! Par la présente, nous souhaitons vous remercier pour votre collaboration à notre étude relative à l’opinion des collaborateurs des centres de fécondité et des patients en ce qui concerne la loi relative à la procréation médicalement assistée et à la destination des embryons surnuméraires et des gamètes. Les résultats seront commentés lors d’une prochaine réunion de la BSRM et un résumé vous en sera envoyé par e-mail. Pour l’instant, nous avons provisoirement reçu …% de questionnaires complétés, pour lesquels nous vous remercions. Le questionnaire sera mis hors ligne dans 7 jours. À partir de ce moment, vous ne recevrez plus aucun message relatif à cette étude. Le gagnant du dîner gastronomique sera tiré au sort parmi tous les participants dans le courant de la semaine prochaine et sera averti par e-mail. Si vous n’avez pas encore complété le questionnaire, mais que vous souhaitez donner votre avis au sujet de différents aspects de la législation actuelle, cliquez sur ‘démarrer’. Le questionnaire s’ouvrira alors. Nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, l’assurance de notre considération distinguée.

Prof. Dr. Guido Pennings Dr. Veerle Provoost Bioethics Institute Ghent Universiteit Gent

Verstuurd 16 januari 2009

77

Bijlage 3:

Vragenlijst Wensouders Alvast bedankt voor uw medewerking aan deze studie van de Universiteit Gent! Wij willen u vragen de vragenlijst ALLEEN in te vullen. Wij hechten immers veel belang aan uw persoonlijke mening. Uw partner kan, indien gewenst, de vragenlijst zelf op een ander ogenblik invullen. U zal maximum tien minuten nodig hebben om de vragenlijst in te vullen. Uw voortgang kan u aflezen aan de balk bovenaan het scherm. Naargelang uw antwoorden zal het computerprogramma een aantal vragen voor u overslaan. Dan schuift u meteen een stuk vooruit op de balk. U kan steeds terugkeren door op 'Vorige' te klikken. Om naar een volgende vraag te gaan klikt u op 'Volgende'. Gebruik in geen geval de navigatieknoppen (pijltjes heen en terug) van uw browser! De resultaten van dit onderzoek kan u vanaf volgende zomer bekijken op www.deverdwaaldeooievaar.be. Wanneer u iets onduidelijk vindt tijdens het invullen van de vragenlijst kan u de onderzoekers een e-mail sturen ([email protected]). U kan nu op 'VOLGENDE' klikken om de vragenlijst te starten. Prof. Dr. Guido Pennings Dr. Veerle Provoost Marijke Van haecke Universiteit Gent

78

persoonlijke vragen 1. Heeft u de Belgische nationaliteit?  Ja  Nee (als men nee antwoordt, stopt de vragenlijst) 2. Heeft u kinderen? (meerdere keuzes mogelijk)  Nee  Ja, met mijn huidige partner  Ja, uit een vorige relatie Indien ja:  Heeft u kinderen die verwekt zijn via medisch begeleide bevruchting (Kunstmatige inseminatie,ICSI, IVF)?  Ja  Nee (Indien ook nee op volgende twee vragen dan meteen naar opinievragen) 3.

a) Bent u (of is uw partner) op dit moment zwanger?  Ja  Nee (indien ook nee op vorige en volgende vraag dan meteen naar opinievragen) Indien Nee: b) Probeert u (of uw partner) op dit moment zwanger te worden?  Nee (indien ook nee op vorige twee vragen dan meteen naar opinievragen)  Ja Indien Ja: Hoe lang heeft u al een actieve kinderwens? (hoe lang bent u bijvoorbeeld gestopt met het gebruik van anticonceptie) ……….maanden Indien Ja (bij a) of b)): Bent medische behandeling (geweest) om zwanger te worden?  Ja  Nee

79

4. Heeft u ooit donorsperma of donoreicellen ontvangen bij een poging om zwanger te worden?  Nee  Ja Indien Ja: De donor was:  Anoniem  Een vriend(in)  Een familielid  Andere 5. Werden er van u ooit embryo’s ingevroren?  Nee  Ja Indien Ja: Worden er op dit moment ingevroren embryo’s van u bewaard?  Ja  Nee 6. Heeft u in het afgelopen jaar (sinds augustus 2007) een IVF of ICSI behandeling gehad?  Nee (naar volgende vraag)  Ja Indien Ja: a)Voor u aan de behandeling begon beslisten u en uw partner welke bestemming uw ingevroren embryo’s zullen krijgen na de bewaringstermijn van vijf jaar. Deze beslissing werd opgenomen in een document dat u en uw partner ondertekenden. Welke beslissing heeft u genomen?  Doneren voor onderzoek  Doneren aan een onvruchtbaar koppel  Vernietigen  Ik heb toen een beslissing genomen maar weet niet meer precies welke  Ik kan me niet herinneren dat ik zo’n beslissing nam b)In welke mate vond u deze beslissing moeilijk/gemakkelijk? Ik vond deze beslissing….. -2 Heel moeilijk

-1 Moeilijk

0 Noch moeilijk, noch gemakkelijk

+1 Gemakkelijk

+2 Heel gemakkelijk

80

Opinievragen Er volgt nu een reeks vragen die peilen naar uw mening over allerlei aspecten van medisch begeleide voortplanting (IVF,ICSI, enz…) . WANNEER U ZELF GEEN ERVARING HEBT MET EEN BEPAALDE SITUATIE, PROBEERT U ZICH DAN VOOR TE STELLEN DAT U IN DIE SITUATIE ZOU VERKEREN. Probeer steeds het antwoord aan te duiden dat het beste aansluit bij uw mening.

1. AAN DE START van een behandeling wordt u gevraagd een aantal beslissingen te nemen over eventuele overblijvende embryo’s in de toekomst. U kan kiezen om de embryo’s te bewaren, te laten vernietigen, te doneren aan een onvruchtbaar koppel of te doneren voor onderzoek. Wanneer uw embryo’s bewaard worden, is dit voor een bewaringstermijn van 5 jaar. a) Na die bewaringstermijn wordt uw gekozen beslissing uitgevoerd ZONDER U VERDER TE CONTACTEREN

Bent u het hiermee eens of oneens?  Eens  Oneens Indien Oneens: Wat zou u wensen dat er in de plaats daarvan gebeurt aan het einde van de bewaringstermijn? Gelieve slechts één mogelijkheid aan te duiden.  Ik zou aan het einde van de bewaringstermijn de mogelijkheid willen krijgen om mijn eerdere beslissing te bevestigen of te wijzigen, met een formulier dat ik opgestuurd krijg.  Ik zou enkel op de hoogte willen gebracht worden van de uitvoering van mijn eerdere beslissing, zonder dat me gevraagd wordt die te bevestigen of te wijzigen.  Ik zou niet aan het begin, maar aan het einde van de bewaringstermijn willen beslissen. b) Uw persoonlijke situatie kan tijdens de bewaringstermijn veranderen (bijvoorbeeld bij echtscheiding of overlijden). VOOR DE BEHANDELING START moet u beslissen welke bestemming uw embryo’s krijgen wanneer zich zo’n verandering voordoet. Geef aan hoe MOEILIJK/ GEMAKKELIJK u het vindt om vóór de behandeling te beslissen welke bestemming uw embryo’s krijgen indien… -2 Heel moeilijk

 

-1 Moeilijk

0 Noch moeilijk, noch gemakkelijk

+1 Gemakkelijk

+2 Heel gemakkelijk

… u en uw partner uit elkaar zouden gaan. … u of uw partner niet meer in staat zou zijn beslissingen te nemen. (Bijvoorbeeld wanneer men door een ongeluk een hersenletsel opgelopen heeft.)

 

… u en uw partner een onoplosbaar meningsverschil zouden hebben. … u of uw partner zou overlijden.

81

2. Er volgen nu een aantal uitspraken over ingevroren embryo’s. Gelieve steeds aan te geven in welke mate u het met de uitspraak eens of oneens bent.

-2 Helemaal oneens

       

-1 Eerder oneens

0 Noch eens, Noch oneens

+1 Eerder eens

+2 Helemaal eens

Ik had de beslissing over de bestemming van mijn embryo’s liever niet voor de start van de behandeling genomen. Ik zou mijn ingevroren embryo’s heel mijn leven willen bewaren. Een ingevroren embryo dat de ontdooiing overleeft, is sterker dan een vers embryo. Ik ben bang dat een kind uit een ingevroren embryo minder gezond zal zijn. Ik zou geen toestemming geven om overblijvende embryo’s te bewaren door invriezing omdat ik wil dat er alleen verse embryo’s teruggeplaatst worden. Omdat ik ingevroren embryo’s heb, maak ik me minder zorgen over het slagen van mijn behandeling. Ik vind een behandeling met ingevroren embryo’s onnatuurlijk. Mijn ingevroren embryo’s zie ik als mijn toekomstige kindjes.

3. Vindt u het goed dat er voor vrouwen een maximumleeftijd van 47 jaar is om een vruchtbaarheidsbehandeling te krijgen?  Ja  Nee Indien Nee: Vindt u deze maximumleeftijd te laag of te hoog?  Te laag  Te hoog 4. Er volgen nu een aantal uitspraken over donatie. Gelieve steeds aan te geven in welke mate u het met de uitspraak eens of oneens bent. -2 Helemaal oneens

      

-1 Eerder oneens

0 Noch eens, Noch oneens

+1 Eerder eens

+2 Helemaal eens

Het doneren van eicellen moet steeds anoniem gebeuren. Een donor van sperma mag een vergoeding ontvangen. Een donor van eicellen mag GEEN vergoeding ontvangen. Wanneer een koppel een donorembryo ontvangt moeten zij medische informatie krijgen over de donoren. Wanneer een koppel een donorembryo ontvangt moeten zij de identiteit van de donoren kunnen opvragen. Een koppel dat embryo’s doneert, mag een vergoeding ontvangen. De uiterlijke kenmerken van de ontvangers van een donorembryo moeten aansluiten bij het uiterlijk van de donoren.

82

5. Ingevroren embryo’s of sperma zijn in principe nog bruikbaar nadat één van de partners overlijdt. a) Vindt u dat een vrouw zich mag laten bevruchten met het ingevroren sperma van haar overleden man?  Ja  Nee b) Vindt u dat een vrouw ingevroren embryo’s mag laten terugplaatsen na het overlijden van haar man?  Ja  Nee

6. Dit is de laatste opinievraag. Daarna volgen nog slechts een paar persoonlijke vragen. Gelieve steeds aan te geven in welke mate u het met de volgende uitspraken eens of oneens bent. -2 Helemaal oneens

     

-1 Eerder oneens

0 Noch eens, Noch oneens

+1 Eerder eens

+2 Helemaal eens

Een arts mag een embryo selecteren met het geslacht dat de ouders verkiezen. Een arts mag in bepaalde situaties een verzoek tot medisch begeleide voortplanting weigeren omwille van zijn/haar morele of religieuze overtuiging. Er moet een maximumleeftijd bepaald worden tot wanneer MANNEN een vruchtbaarheidsbehandeling kunnen krijgen. Een arts mag een embryo selecteren op de uiterlijke kenmerken van het toekomstige kind. Een arts mag een verzoek tot medisch begeleide voortplanting weigeren omwille van medische redenen bij de patiënten. Een arts mag een embryo selecteren op eigenschappen die een reeds geboren zusje of broertje kunnen helpen genezen van een ziekte. (Bijvoorbeeld als donor voor beenmerg)

Tot slot:

 Welk geslacht heeft u?  Man  Vrouw  In welk jaar bent u geboren? 19 ..

83

 Heeft u een vaste partner?  Nee  Ja Indien ja: Welk geslacht heeft uw partner?  Man  Vrouw In welk jaar werd uw partner geboren? 19.. ..

 Welk is uw hoogst behaalde diploma?       

geen lagere school lager middelbaar hoger middelbaar hoger onderwijs universitair onderwijs andere:…

 Welke levensbeschouwing (uw huidig geloof/opvattingen) is voor u het MEEST toepasselijk?        

Katholiek Protestant Islamiet Joods Gelovig, doch geen specifieke religie Vrijzinnig Niet gelovig Andere………………………………………….

Bedankt voor uw deelname aan onze studie! U mag op VERSTUREN klikken om de vragenlijst te beëindigen. Als u benieuwd bent naar de resultaten, kijk dan volgende zomer op www.deverdwaaldeooievaar.be! Indien u nog opmerkingen heeft kan u die hieronder noteren:

84

Bijlage 4:

Vragenlijst Medewerkers

Hartelijk dank voor uw deelname aan dit onderzoek! Het computerprogramma zal met de vragenlijst starten wanneer u op de START- knop onderaan deze tekst klikt. U zal maximum 10 minuten nodig hebben om de lijst in te vullen. Het is de bedoeling dat u bij alle vragen steeds uw eigen mening geeft. U hoeft dus niet te antwoorden volgens de inhoud van de wet. Mocht uw kennis van de huidige wetgeving beperkt zijn, dan zijn uw antwoorden voor ons toch van groot belang! Zonder uw medewerking zou deze studie tenslotte geen betrouwbare resultaten opleveren. Prof. Dr. Guido Pennings Dr. Veerle Provoost Marijke Van haecke Universiteit Gent

85

 Hoe goed acht u uzelf op de hoogte van de inhoud van de wet op medisch begeleide voortplanting van 6 juli 2007? -2 Heel slecht

-1 Slecht

0. Noch goed, noch slecht

+1 Goed

+2 Heel goed

 Ervaart u in het centrum veel of weinig verandering door de wet op medisch begeleide voortplanting van 2007? -2 Heel weinig

-1 Weinig

0. Noch veel, noch weinig

+1 Veel

+2 Heel veel

 Wat vindt u ervan dat patiënten VOOR DE START van hun behandeling een schriftelijke overeenkomst moeten ondertekenen waarin ze beslissingen nemen over de bestemming van hun eventueel toekomstige overtallige embryo’s? -2 Heel slecht

-1 Slecht

0. Noch goed, noch slecht

+1 Goed

+2 Heel goed

 In de schriftelijke overeenkomst beslissen de patiënten welke bestemming hun eventuele overtallige embryo’s krijgen na een bewaringstermijn van 5 jaar (doneren aan een koppel, doneren voor onderzoek of laten vernietigen). Wat vindt u dat er moet gebeuren na die bewaringstermijn?  Ik vind dat de patiënten pas na de bewaringstermijn een bestemmingsbeslissing moeten nemen, in plaats van voor de behandeling.  Ik vind dat de patiënten aan het einde van de bewaringstermijn de mogelijkheid moeten krijgen om hun eerdere beslissing te bevestigen of te wijzigen aan de hand van een formulier dat ze opgestuurd krijgen.  Ik vind dat patiënten aan het einde van de bewaringstermijn enkel op de hoogte moeten gebracht worden wanneer hun eerdere beslissing wordt uitgevoerd, zonder ze de mogelijkheid te geven de beslissing nog te wijzigen.  Ik vind dat de beslissing, genomen voor de behandeling, moet worden uitgevoerd zonder de patiënten hierover opnieuw te contacteren.

86

 Gelieve telkens aan te geven in welke mate u denkt dat het voor de patiënten MOEILIJK/GEMAKKELIJK is om bij de start van de behandeling te moeten beslissen wat er moet gebeuren met hun ingevroren embryo’s… -2 Heel moeilijk

   

-1 Moeilijk

0 Noch moeilijk, noch gemakkelijk

+1 Gemakkelijk

+2 Heel gemakkelijk

…indien de partners uit elkaar zouden gaan. … indien één van de partners niet meer in staat zou zijn beslissingen te nemen. (Bijvoorbeeld wanneer men door een ongeluk een hersenletsel opgelopen heeft.) … indien de partners een onoplosbaar meningsverschil zouden hebben. … indien één van de partners zou overlijden.

 Vindt u het goed dat er voor vrouwen een maximumleeftijd van 47 jaar is om een vruchtbaarheidsbehandeling te krijgen?  Nee  Ja Indien ja: Vindt u deze maximumleeftijd te laag of te hoog?  Te laag  Te hoog

 Er volgen nu een aantal uitspraken over donatie. Gelieve steeds aan te geven in welke mate u het met de uitspraak eens of oneens bent. -2 Helemaal oneens

       

-1 Eerder oneens

0 Noch eens, Noch oneens

+1 Eerder eens

+2 Helemaal eens

Het doneren van eicellen moet steeds anoniem gebeuren. Een donor van sperma mag een vergoeding ontvangen. Een donor van eicellen mag GEEN vergoeding ontvangen. Wanneer een koppel donorgameten ontvangt moeten zij medische informatie krijgen over de donor. Wanneer een koppel donorgameten ontvangt moeten zij de identiteit van de donor kunnen opvragen. Een koppel dat embryo’s doneert, mag een vergoeding ontvangen. Wanneer een koppel donorgameten ontvangt, moeten zij informatie krijgen over de uiterlijke kenmerken van de donor. Gametendonoren moeten zelf kunnen kiezen of ze anoniem dan wel identificeerbaar willen zijn.

87

 Vindt u dat een vrouw zich mag laten bevruchten met het ingevroren sperma van haar overleden man?  Ja  Nee  Vindt u dat een vrouw ingevroren embryo’s mag laten terugplaatsen na het overlijden van haar man?  Ja  Nee  Dit is de laatste opinievraag. Daarna volgen nog slechts een paar persoonlijke vragen. Gelieve steeds aan te geven in welke mate u het met de volgende uitspraken eens of oneens bent. -2 Helemaal oneens

     

-1 Eerder oneens

0 Noch eens, Noch oneens

+1 Eerder eens

+2 Helemaal eens

Een arts mag een embryo selecteren met het geslacht dat de ouders verkiezen. Een arts mag in bepaalde situaties een verzoek tot medisch begeleide voortplanting weigeren omwille van zijn/haar morele of religieuze overtuiging. Er moet een maximumleeftijd bepaald worden tot wanneer MANNEN een vruchtbaarheidsbehandeling kunnen krijgen. Een arts mag een embryo selecteren op de uiterlijke kenmerken van het toekomstige kind. Een arts mag een verzoek tot medisch begeleide voortplanting weigeren omwille van medische redenen bij de patiënten. Een arts mag een embryo selecteren op eigenschappen die een reeds geboren zusje of broertje kunnen helpen genezen van een ziekte. (Bijvoorbeeld als donor voor beenmerg)

 Welk geslacht heeft u?  Man  Vrouw  In welk jaar werd u geboren? 19 .. ..

        

Welke functie heeft u binnen het fertiliteitscentrum? Arts Counselor Verpleger/-ster Psycholoog Administratief medewerker Vroedvrouw Laborant/e Embryoloog

88

 Heeft u kinderen?  Nee  Ja Indien ja: Heeft u kinderen die verwekt zijn medisch begeleide bevruchting (Kunstmatige Inseminatie, ICSI, IVF)?  Nee  Ja Indien ja: Werden er van u ooit embryo’s ingevroren?  Nee  Ja Indien ja: Worden er op dit moment ingevroren embryo’s van u bewaard?  Ja  Nee

 Welke levensbeschouwing (uw huidig geloof/opvattingen) is voor u het MEEST toepasselijk?  Katholiek  Protestant  Islamiet  Joods  Gelovig, doch geen specifieke religie  Vrijzinnig  Niet gelovig  Andere……………

Bedankt voor uw medewerking aan deze studie! Via de BSRM zullen alle leden een samenvatting van de resultaten per e-mail ontvangen. Wanneer u op 'Versturen' klikt zullen uw antwoorden anoniem bij ons worden opgeslagen. Indien u kans wenst te maken op het gastronomisch diner (via Bongo-bon) gelieve dan hieronder uw e-mailadres in te vullen. Uit deze adressen loten wij een winnaar. Heeft u nog opmerkingen, dan kan u die hier tevens noteren.

89