20e jaargang nr. 1 Maart 2002

20e jaargang nr. 1

Maart 2002

IN DIT NUMMER - Hanna Oorthuys Prijs - Ondersteuning van communicatieprocessen: hulpmiddelen en programma's - Risico’s bij het gebruik van de Zweedse band in de gehandicaptenzorg - Hoe de dingen soms kunnen lopen...

Advertentie Keppra

tvaz

Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

COLOFON

INHOUDSOPGAVE TVAZ 20e JAARGANG NR. 2 - MAART 2002 Redactioneel

3

Van het Bestuur

3

Bestuursmededelingen

4

Hanna Oorthuys Prijs

5

Ondersteuning van communicatieprocessen: hulpmiddelen en programma's Dr. Johan Willems, ontwikkelingspsycholoog

6

Redactie TVAZ:

mw. J.J.Th.M. van Beurden mw. A.M.W. Coppus mw. M.L.F. Jacobs M. Manshande

Layout:

B. Elffers R.K. Schreuel

Tekstverwekring: mw. D. Schamp

Risico’s bij het gebruik van de zweedse band in de gehandicaptenzorg Inspectie voor de Gezondheidszorg

10

Hoe de dingen soms kunnen lopen... R. Schreuel, AVG

12

Uit de regio’s > Overzicht regiocontactpersonen > Nijmegen

15

Uit de commissies en werkgroepen > Accrediteringscommissie

16

Van de opleiding > Informatie > Snuffelen in andermans keuken > Rectificatie

18

Ingezonden brieven > What is in a name

19

Mededelingen

21

Verenigingsadressen

25

Agenda

25

Overzicht NVAZ publicaties

26

Redactieadres:

mw. J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: [email protected]

Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TVAZ verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: 1386-3991 Lidmaatschap € 170,- per jaar. Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door € 30,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ". Copy (zo mogelijk op diskette -Word- met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 april 2002.

2

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

REDACTIONEEL Communicatie is een vaak gebezigd begrip in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap zowel rond cliënten als binnen organisaties. Over de ondersteuning van communicatieprocessen gaat het artikel van de heer Willems. De casus over Kees illustreert de soms moeizame communicatie met een cliënt, ook of zelfs wanneer er iets ernstigs aan de hand is. Vanuit de AVG-opleiding laten diverse mensen ons weten waar zij zoal mee bezig zijn en hoe zij dat ervaren.

Dit keer ook weer eens een ingezonden brief als teken van communicatie met de lezers van dit blad. Ten behoeve van de onderlinge communicatie binnen onze vereniging zijn naast de namen van de leden van het bestuur ook de namen van de regiocontactpersonen en van de voorzitters van de diverse commissies en werkgroepen opgenomen, alsmede hoe zij te bereiken zijn. De redactie wenst u veel leesplezier.

VAN HET BESTUUR Valuing people, of, papier is geduldig. In Engeland woonden verstandelijk gehandicapten tot ver in de 20e eeuw in grote ziekenhuizen: grote gebouwen, met lange gangen en grote zalen. Dit was vergelijkbaar met onze zorg, zij het dat de paviljoens, met te grote groepen en te grote slaapzalen, in ieder geval nog vaak gelegen waren in parkachtige omgevingen. Anders dan bij ons heeft de intramurale zorg daar geen kans gekregen te verbeteren, omdat vanaf 1971 het beleid gericht is geweest op sluiting van alle grote Mental Handicap ziekenhuizen en verhuizing van de verstandelijk gehandicapten naar kleinschalige woonvoorzieningen in de samenleving. Een white paper "Better services for the Mentally Handicapped" van de overheid (1971) was het begin van de verschuiving van 'hospitals' naar 'community'. Vanaf 1980 heeft zich het grootste deel van deze volksverhuizing voltrokken. Geld was geen probleem. Er werden kleine Group Homes gevormd. Echt gespreid, anders dan bij ons, waar het moederinstituut vaak een aantal woningen naast elkaar huurt, zodat er in een buurt toch nog een concentratie van 24 tot 36 bedden bestaat. De dagelijkse zorg voor deze mensen is ondergebracht in social care trusts. De medische zorg wordt geleverd door general practitioners (GP's). Deze hebben onvoldoende tijd en deskundigheid voor de specifieke zorgvragen. Wel kunnen de GP's een beroep doen op een Learning Disability districtsteam. Dit team bestaat uit VG-gespecialiseerde psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en verpleegkundigen. De psychiaters behandelen niet alleen psychiatrische problematiek, maar ook epilepsie. Verder adviseren ze de GP regelmatig op het gebied van de somatische zorg. Het principe van ondersteuning door multidisciplinair samengestelde districtsteams geldt voor heel Engeland, de organisatorische plaatsbepaling is overal anders. De algemene sfeer onder leden van de districtsteams is er een van ontmoediging en frustratie. Dat heeft verschillende oorzaken: nadat aanvankelijk geld geen probleem was is dat in de loop van de tijd anders geworden. Er werd minder geld beschikbaar gesteld en de groepen werden weer vergroot tot zelfs 10 tot 12 personen. De meeste general practitioners hebben weer-

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

stand om medische zorg aan verstandelijk gehandicapten te verlenen en de leden van de districtsteams krijgen tegelijkertijd minder mogelijkheden vanuit de gedachte dat het verstandelijk gehandicapt zijn een sociaal en geen medisch probleem is. Mensen met een verstandelijke handicap hebben geen dokters nodig als ze in de gemeenschap wonen. Toch is de overheid blijkbaar niet tevreden over de positie van de verstandelijk gehandicapte in de samenleving. Er verscheen opnieuw een "white paper" deze keer met als titel: "Valuing People, a new strategy for Learning Disability for the 21st Century" maart 2001. Van de 137 pagina's zijn slechts 10 gewijd aan "Improving Health for people with learning disabilities". Hierin komt de volgende doelstelling voor: "To enable people with learning disabilities to access a health service designed around their individual needs, with fast and convenient care delivered to a consistently high standard, and with additional support where necessary". Dat klinkt uitstekend. De nota erkent dat mensen met een verstandelijke handicap een grotere behoefte hebben aan medische zorg, dat er te weinig health screening plaats vindt, dat er onvoldoende kennis is over diagnostiek en behandeling en dat er een overconsumptie is van psychofarmaca. De leden van de districtsteams zijn sceptisch. De taken van de districtsteams lijken, met dezelfde middelen, nog meer te verschuiven naar het ondersteunen en onderwijzen van de reguliere hulpverleners in eerste en tweede lijn die daar niet op zitten te wachten. Daarnaast worden "acute assesment and treatment units" opgezet voor het kleine aantal mensen met ernstige verstandelijke handicaps en gezondheidsproblemen "who cannot be admitted to general psychiatric services". Op papier staat het mooi, maar "papier is geduldig". Ik ben bang dat wij een ander probleem met papier krijgen: de enorme hoeveelheid gedetailleerde gegevens die moet worden ingevuld alvorens een besluit over een persoonsgebonden of persoonsvolgende budget kan worden genomen.

Frans Scholte, Arts VG, voorzitter VAVG

3

BESTUURSMEDEDELINGEN

Veranderde vergaderdata Tijdens de voorjaarsvergadering zal het Meerjarenbeleidsplan besproken worden. In de versie die dan aan de leden wordt voorgelegd zijn de resultaten van de invitatie conferentie van 21 maart verwerkt, evenals de opmerkingen van de regiovertegenwoordigers en werkgroepvoorzitters die allen gevraagd zijn schriftelijk op een eerder concept te reageren. Als gevolg van deze werkwijze is de regiocontactdag van 22 maart verschoven naar 21 juni. Dan staat de concrete invulling van het Meerjarenbeleidsplan centraal. De najaarsvergadering is op verzoek van de Commissie Deskundigheidsbevordering verplaatst naar 29 november. Op 22 november, de eerder voorgestelde datum, vindt bij gelegenheid van het afscheid van prof. dr. Peter Barth, een voor de AVG interessant symposium plaats over neurogenetics. Een nadere aankondiging volgt.

Tariefstelling diensten AVG Op 5 maart vond een breed overleg over deze slepende zaak plaats, waaraan naast de NVAZ alle betrokken partijen deelnemen. Frans Scholte had tevoren op niet mis te verstane wijze laten weten, hoe ongewenst en hoe gênant de ontstane vertraging is en wat onze verwachtingen van dit overleg waren. Hiervoor werd door VWS excuses aangeboden. Afgesproken is dat de intentie is dat het CTG voor de zomer een zg. neventarief binnen de AWBZ vaststelt. Hierdoor kunnen incidentele consulten door de AVG ten behoeve van verstandelijk gehandicapte mensen vanuit AWBZ gelden na indicatiestelling betaald worden. Voor deze indicatiestelling wordt een korte, efficiente procedure ontwikkeld. Directe honorering vanuit de ziektekostenverzekering (een verwijskaart) is niet mogelijk. Alleen omwegen via bv kinderarts of neuroloog kunnen hier soelaas bieden. We houden de druk op de ketel en hopen dat tijdens de voorjaarsvergadering verdere resultaten bekend zullen zijn.

Contacten LHV - NVAZ It takes two to tango. De LHV blijkt geen prioriteit te geven aan contacten met de NVAZ. Na een eerder veelbelovend overleg met een stafmedewerker blijkt het ondanks nadrukkelijke verzoeken niet mogelijk tot een bestuurlijk overleg te komen. Een patstelling waaruit het bestuur

4

spoedig hoopt te geraken. De gedachten gaan uit naar het aanbieden van samenwerkingsprotocollen aan de regio's, zo mogelijk in samenwerking met het NHG.

Hanna Oorthuysprijs De jury heeft inmiddels de eerste voordracht(en) ontvangen. Namen van personen die in belangrijke mate bijgedragen hebben aan de ontwikkeling van het vak kunnen met een motivatie nog aangemeld worden bij de jury, p.a. secretariaat NVAZ.

Commissiewerkzaamheden Op diverse plaatsen in het land zijn expertise-centra opgericht. Om de opgedane ervaringen te bundelen en van elkaar te leren is er een Platform Expertise centra ingesteld. Hanneke Veeren en Peter Deman houden zich vanuit het bestuur hiermee bezig. In dit TVAZ is een geactualiseerd en van e-mail contacten voorzien overzicht van de werkgroepen en commissies opgenomen. In deelname geïnteresseerde leden kunnen rechtstreeks overleggen of eerst contact opnemen met het bestuurslid Willemijn Veraart.

Overleg Inspectie Gezondheidszorg Op verzoek van de Inspectie vindt er in de loop van maart een overleg plaats met het bestuur en de commissie Weten Regelgeving over de BOPZ-problematiek, de positie van de 1e geneeskundige en andere onderwerpen van gezamenlijk belang. In het volgende TVAZ komt een verslag van dit gesprek.

Professioneel Statuut Al lange tijd bestaat er bij de leden behoefte aan een toegesneden professioneel statuut. De LAD werkt momenteel aan een eerste concept. In de loop van dit jaar zal dit aan de leden voorgelegd kunnen worden.

Frans Ewals, secretaris

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

HANNA OORTHUYS PRIJS De NVAZ, de Nederlandse Vereniging van Artsen werkzaam in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, zal najaar 2002 voor de eerste keer de Hanna Oorthuys prijs uitreiken. De prijs zal worden uitgereikt aan een persoon of instantie die zich bijzonder heeft ingespannen voor de verdere ontwikkeling van het beroep Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) in Nederland en beoogt waardering uit te spreken voor een wezenlijke bijdrage aan de verdere professionalisering van dit vakgebied. Bijdragen die aan een of meer van de volgende criteria voldoen komen in aanmerking: • het leveren van een belangwekkende bijdrage aan de wetenschappelijke onderbouwing van het vakgebied geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap • het ontplooien van belangwekkende en vernieuwende initiatieven op het gebied van de orga-nisatie van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap • het vervullen van een voortrekkersrol bij activiteiten in of namens de vereniging NVAZ • het op enige andere wijze in aanzienlijke mate bijdragen aan de verdere professionalisering van het vakgebied. De prijs bestaat uit een geldbedrag van € 1000 en een oorkonde. Voordrachten voor de prijs kunnen tot 1 juni 2002 worden ingediend. Nadere informatie over de prijs is te verkrijgen bij het secretariaat van de NVAZ: Mw. C.Mansveld-Uittenboogaard Postbus 20058 3502 LB Utrecht 030-2823352 [email protected]

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

5

ARTIKELEN

ONDERSTEUNING VAN COMMUNICATIEPROCESSEN: HULPMIDDELEN EN PROGRAMMA'S1 Inleiding gehouden op najaarsvergadering NVAZ 16-11-2001

Dr. Johan Willems, ontwikkelingspsycholoog

Inleiding Iemands communicatieve vaardigheden bepalen in grote mate de kwaliteit van zijn leven. Mensen met goede communicatievaardigheden zullen, los van eventuele overige beperkingen, in hun leven zelfstandiger, minder geïsoleerd, en in het algemeen minder beperkt zijn. Zij zullen beter in staat zijn hun behoeften, wensen, gedachten en gevoelens te uiten, en daardoor minder afhankelijk zijn van invulling ervan door anderen. Sinds ongeveer 10 jaar (Luckasson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, Spitalnik en Stark, 1992) wordt een vertraagde of afwijkende communicatieontwikkeling als een van de belangrijkste componenten van de verstandelijke handicap genoemd. Veel problemen die mensen met een verstandelijke handicap ondervinden in hun omgang met anderen zijn terug te voeren op een niet optimale communicatie tussen hen en de mensen in hun omgeving. Zo is zeer regelmatig aangetoond dat bij verstandelijk gehandicapten met ernstige beperkingen in het gebruik van de spraak relatief veel vaker psychische en gedragsproblemen (zoals agressie, zich terugtrekken of 'acting out') voorkomen dan bij mensen zonder deze beperkingen (onder andere Duker, 1983). De betekenis van communicatie als aandachtsgebied in de dienstverlening kan dan ook niet onderschat worden, en als zodanig is het een van de belangrijkste ondersteuningsgebieden.

1. Communicatie en communicatieproblemen 1.1. Begripsbepaling Wanneer wij hier spreken over communicatie bedoelen wij een proces dat zich afspeelt tussen minstens twee mensen die zich in elkaars nabijheid bevinden, en die op een of andere wijze in staat zijn de ander waar te nemen. Communicatie kan plaatsvinden door middel van verschillende communicatievormen: door geluiden of spraak, gezichtsuitdrukkingen, lichaamshouding, en gebaren zoals wijzen of reiken, maar ook door geschreven taal, foto's of tekeningen, of zelfs voorwerpen. Boodschappen kunnen via de tastzin worden overgebracht, zoals bij gebruik van Braille, ja zelfs geuren kunnen als communicatief worden beschouwd (gebruik van parfum!). Veel communicatievormen kunnen door de 'zender' intentioneel ingezet worden met de specifieke bedoeling een specifieke boodschap aan

1

6

Dit artikel is een bewerking van Willems, J.B.H.G. (1998). Ondersteuning van communicatieprocessen. In: G.H.M.M. ten Horn, W.H.E. Buntinx, E.Th. Klapwijk, P.A.H. van Lieshout, A. Vos-Olyslager & B. van Zijderveld (red.), Handboek mogelijkheden: vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.

een 'ontvanger' over te brengen. Nog meer communicatie vindt niet-intentioneel plaats. Onwillekeurige reacties bij sterke emoties, bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen, kunnen wel degelijk communicatief zijn, zonder dat de 'zender' zich van zijn gedrag bewust is. In deze gevallen kent de ontvanger wel degelijk betekenissen toe aan deze onbedoelde gedragingen en signalen van de zender. Het moge duidelijk zijn dat in deze opvatting communicatie meer, en wel véél meer is dan alleen de gesproken taal. Alle mensen, ook zij die niet spreken, zoals baby's of de meeste mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap, kunnen daarom partner zijn in een communicatieproces. 1.2. Problematisch verlopende communicatie De communicatie tussen mensen met een verstandelijke handicap en mensen in hun omgeving verloopt vaak niet optimaal. Dit kan het gevolg zijn van veel verschillende factoren. Vaak zijn deze gelegen in de verstandelijk gehandicapte persoon zelf (intra-individueel). Zo spelen de cognitieve beperkingen die de persoon met een verstandelijke handicap per definitie ondervindt, een rol. De persoon is minder goed in staat informatie op te nemen qua hoeveelheid en complexiteit, deze te associëren met opgedane kennis en verder te verwerken (Van Geert,1997). Bovendien is de visuele en auditieve discriminatie minder goed, waardoor kleine elementen en verschillen daartussen minder goed waargenomen worden, en is het concentratievermogen lager. Daarnaast kunnen veel stoornissen en de beperkingen die de persoon als gevolg van deze stoornissen ondervindt, de communicatie negatief beïnvloeden (zie Tabel 1). Ook verschillende vormen van psychiatrische problematiek, stoornissen in het autistisch spectrum, epilepsie en de gevolgen daarvan op termijn, en dementie (met name mensen met het syndroom van Down) kunnen alle aspecten van communicatie aandoen. Naast factoren in de verstandelijk gehandicapte persoon zelf kunnen echter ook factoren in de communicatiepartner en in de omgeving van belang zijn. Communicatie is bijvoorbeeld niet-geslaagd wanneer communicatiepogingen van de verstandelijk gehandicapte persoon eenvoudigweg niet waargenomen worden. Het wonen in groepen met een cultuur die vaak nog altijd te weinig individu-gericht is, de relatief hoge werkdruk bij begeleiders waardoor weinig tijd beschikbaar is om zich bijvoorbeeld aan te passen aan het vaak lage tempo van communiceren van de verstandelijk gehandicapte, en de grote mate van wisselingen in de begeleiders waardoor men te weinig op de hoogte is van de specifieke (communicatie-)eigenschappen van de verstandelijk gehandicapte persoon zijn hier negatieve factoren (Van der Maat, 1995).

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

Stoornissen

Mogelijke beperkingen Beperkingen in het maken van geluiden of in het gebruik van de spraak

• • • • •

Expressieve afasie (Broca's afasie) Problemen met de mondmotoriek Psychogene spraakstoornissen, bijvoorbeeld als gevolg van schizofrenie Spraakstoornissen als gevolg van afwijkingen aan de spraakorganen Neurologische stoornissen als dysarthrie, anarthrie, dyspraxie of apraxie, en afasie.

Beperkingen in het maken van bewegingen of gebaren

• •

Spasticiteit Neurologische stoornissen als apraxie

Beperkingen in het waarnemen of begrijpen van geluiden of spraak

• •

Doof- of slechthorendheid Neurologische stoornissen zoals receptieve of totale afasie

Beperkingen in het waarnemen of begrijpen van bewegingen

• • •

Blind- of slechtziendheid Neurologische stoornissen Ernstige sociale deprivatie

Tabel 1. Stoornissen met mogelijke negatieve invloed op de communicatie (naar Willems, 1996)

De invloed van de sociale omgeving op de kwaliteit van de communicatie werd fraai aangetoond door Bryen en McGinley (1991). Zij trainden begeleiders van niet-sprekende verstandelijk gehandicapten om als model op te treden bij het aanleren van een gebarensysteem. Het bleek dat de begeleiders slechts weinig beter dan hun cliënten presteerden bij het gebruik van gebaren (!), en dat zij in de interactie met de cliënten maar beperkt van gebaren gebruik maakten. Zij deden dat voornamelijk tijdens de gestructureerde periodes van het aanleren van de gebaren, maar in veel mindere mate tijdens spontane sociale interactie met de cliënten. Geconcludeerd kan worden dat we in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap vaak met zeer diverse en complexe communicatie-problematiek geconfronteerd worden, en dat communicatieproblematiek vanuit verschillende dimensies (intra-individueel en inter-individueel) bekeken dient te worden. Het bieden van ondersteuning kan dan ook erg ingewikkeld zijn.

2. Ondersteuning 2.1. Uitgangspunten In de ondersteuning op het gebied van communicatie gelden twee belangrijke uitgangspunten. Ten eerste, doelen van behandeling of ondersteuning moeten altijd geformuleerd worden in termen van het opheffen van beperkingen die de verstandelijk gehandicapte persoon of de mensen in zijn omgeving op het gebied van communicatie ondervinden. Met andere woorden: therapie en ondersteuning moeten altijd functioneel zijn. Bovendien is het nodig ondersteuning individueel en op maat vorm te geven. We zagen dat de beperkingen die personen als gevolg van eventuele stoornissen ondervinden namelijk sterk kunnen verschillen, afhankelijk van onder andere ook de ernst van de stoornis, de ernst van de verstandelijke handicap en de leeftijd. Daarnaast is de omgevingssituatie zeer bepalend voor de kwaliteit van het communicatieproces. Een en ander kan

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

soms resulteren in een complexe communicatieproblematiek, die op maat aangepakt moet worden. 2.2. Het doel vóór de middelen: Totale Communicatie Veel van het werk dat in de Nederlandse zorg voor verstandelijk gehandicapten is verricht op het gebied van ondersteuning bij taal- en communicatieproblemen heeft plaatsgevonden vanuit het perspectief van de Totale Communicatie (TC)-gedachte. Dit begrip is bij de ondersteuning van communicatieprocessen nog altijd van groot belang. TC is een benadering van de menselijke communicatie waarbij de aandacht uitgaat naar drie basisbegrippen: interactie, pragmatiek en expressie. Interactie duidt erop dat communicatie gezien wordt als een interactioneel proces dat plaatsvindt tussen minimaal twee mensen. Verder wordt gesteld dat bij de opzet en uitvoering van ondersteuning pragmatiek ofwel de functionaliteit van communicatie centraal moet staan. De functies waarvoor communicatievormen gebruikt kunnen worden vormen het uitgangspunt van elk ondersteunend handelen. Het derde basisbegrip, expressie, houdt in dat geen enkele communicatievorm tevoren mag worden uitgesloten: alle vormen waarin mensen met elkaar kunnen communiceren kunnen ingezet worden als ze functioneel zijn. Vanzelfsprekend is niet iedere communicatievorm geschikt voor iedere verstandelijk gehandicapte persoon en voor iedere sociale omgeving. Het is daarom van groot belang aan te sluiten bij de aanwezige (verstandelijke, vocale, nonvocale, visuele, auditieve, motorische enzovoort) capaciteiten van de persoon in kwestie (Granlund en Olsson, 1997). Niet de communicatiebeperkingen, maar de communicatiemogelijkheden vormen het uitgangspunt van handelen. Een goede en systematische diagnostiek is hiervoor onontbeerlijk (Willems,1996). Daarnaast is het van evengroot belang aandacht te besteden aan ondersteuning van de sociale omgeving bij het communiceren met de persoon in kwestie.

7

Met de intrede van TC is in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap beduidend meer aandacht gekomen voor andere communicatievormen dan de gesproken taal; deze gedachte is gelukkig inmiddels algemeen geaccepteerd, waardoor ook voor de niet-talige communicatie van bijvoorbeeld zeer ernstig verstandelijk gehandicapten veel meer aandacht is gekomen. De nadruk op andere communicatievormen dan gesproken taal staat ook centraal in een ander snel groeiend en verwant terrein dat zijn oorsprong vindt in de wereld van de revalidatie van mensen met een lichamelijke handicap: dat van de Ondersteunde Communicatie. 2.3. Middelen voor communicatie: Ondersteunde Communicatie Er bestaat op dit moment een heel scala van programma's, strategieën en hulpmiddelen die kunnen worden ingezet bij communicatieproblemen bij mensen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen. In de Engelstalige literatuur wordt dit gebied omschreven met de term 'Augmentative and Alternative Communication' (AAC; Van Balkom, 1991). Waar in de Nederlandstalige situatie oorspronkelijk vooral gesproken werd over 'alternatieve' of 'non-verbale' communicatie, wordt momenteel vrij algemeen over ondersteunde communicatie (OC) gesproken ter aanduiding van alle mogelijke communicatievormen die ingezet kunnen worden ter ondersteuning van communicatieprocessen. De term 'alternatieve communicatie' is moeilijk te gebruiken als verwijzing naar systemen waarbij een combinatie van verschillende vormen wordt gebruikt, en waarbij mogelijk ook spraak een rol speelt. Een verdere rationale achter de nieuwe term is dat de OC-systemen voor mensen met beperkingen geen aanvullingen op of compensaties van aanwezige functionele en communicatieve tekorten zijn, maar ondersteunend werken op de aanwezige vaardigheden en behoeften. De International Society of Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) omschrijft de term AAC als overkoepelende omschrijving voor (Van Balkom en WelleDonker Gimbrère, 1994): inzet van communicatiehulpmiddelen voor ondersteuning bij een gestoorde communicatie, communicatieve vaardigheden, weergave van communicatiemiddelen, en spraakondersteuning. De OC-systemen zijn te verdelen in de volgende vier groepen. Voorbeelden van motorisch-visuele communicatievormen zijn gezichtsuitdrukking, kijkrichting, mimiek, reiken en wijzen, en gebaren. In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap worden uit deze groep vooral gebaren gebruikt. Hierbij valt overigens onderscheid te maken tussen gebarentalen, die linguïstisch gezien beschouwd kunnen worden als volledige symbolische talen met eigen woordenschat, structuur en grammatica, en gebarensystemen: verzamelingen losstaande gebaren die enkelvoudige begrippen representeren. Gebaren zijn overigens voor het overgrote deel cultuurbepaald en aangeleerd. Ook mensen met een verstandelijke handicap zullen ze niet zomaar vanzelf leren en gebruiken, maar vorm en betekenis zullen vaak aangeleerd moeten worden. Daarbij zullen zij in principe dezelfde moeilijkheden ondervinden als bij het leren begrijpen en gebruiken van andere symbolen. Dit geldt vanzelfsprekend in sterkere mate voor het aanleren van gebarentalen dan voor losstaande gebaren. Onder grafisch-visuele communicatievormen worden tweedimensionele afbeeldingen verstaan, zoals foto's, tekeningen en pictogrammen. Boodschappen kunnen worden overgebracht door een of meer afbeeldingen aan te duiden,

8

aan te wijzen of te overhandigen. In Nederland zijn er rond de dertig systemen van gepubliceerd, van beperkt tot zeer uitgebreid in omvang. De mate van abstractie van deze systemen varieert sterk, en voor de meest abstracte zoals het Bliss-systeem geldt een beperkte bruikbaarheid voor mensen met een verstandelijke handicap. Ruimtelijk-tactiele communicatievormen worden door middel van de tastzin waargenomen. Voorbeelden ervan zijn voorwerpen, reliëfalfabet, en Braille. Natuurlijk zijn deze ruimtelijk-tactiele communicatievormen in eerste instantie bruikbaar voor mensen met een beperkt gezichtsvermogen. Voorwerpen zijn echter nog concreter dan twee-dimensionele communicatievormen, waardoor zij voor met name ernstig en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten nog beter toegankelijk zijn. Daarbij kan het gaan om voorwerpen die concreet bij een handeling gebruikt worden (fles shampoo staat voor: douchen) of miniatuurvoorwerpen. Bij akoestisch-auditieve communicatievormen, tenslotte, gaat het om geluid. Spraak en morse (in de vorm van geluid) zijn voorbeelden hiervan. Computers met spraakuitvoer kunnen overigens gezien worden als akoestisch-auditief, waarbij de bediening meestal grafischvisueel van karakter is. Het gebied van OC biedt een goed kader voor de toepassing van verschillende communicatievormen, zowel wat betreft de keuze van systemen voor individuele personen als voor methodieken voor het aanleren ervan, waarbij rekening gehouden wordt met vooral de lichamelijke beperkingen van de desbetreffende personen. Cognitieve beperkingen komen bij dit alles maar relatief beperkt aan de orde. In de praktijk blijkt dan ook dat maar weinig bekend is over welke systemen geschikt zijn voor welke (groepen van verstandelijk gehandicapte) mensen. Regelmatig worden beslissingen omtrent het al dan niet toepassen van OC, en de individuele keuzes voor specifieke communicatiesystemen ad hoc genomen, met als gevolg tegenvallende resultaten. Fristoe en Lloyd merkten bij hun inventarisatie van communicatiesystemen in 1979 al op dat de selectie van een bepaald communicatiesysteem meer bepaald wordt door de toevallige bekendheid met een bepaald systeem bij de onderzoeker dan door degelijk onderzoek van de mogelijkheden van de cliënt in kwestie! Hoewel de situatie sinds die tijd ongetwijfeld sterk verbeterd is kan men niet genoeg benadrukken dat ondersteuning alleen zinvol is wanneer die op maat van de individuele cliënt geboden wordt: de cliënt mag niet aangepast worden aan het systeem, maar het systeem moet aangepast worden aan de cliënt. 2.4. Ondersteuning in de praktijk: de ecologische benadering Bij de ondersteuning in de praktijk bieden TC en OC elkaar uitstekend aanvullende kaders. Uit de Totale Communicatiegedachte valt af te leiden dat interventie en ondersteuning op het gebied van communicatieprocessen eerst en vooral gericht moeten zijn op het bevorderen van functionele communicatieve vaardigheden, dat wil zeggen, gebruik van communicatievormen voor communicatieve doeleinden. Deze doeleinden moeten zo concreet mogelijk beschreven worden. De inhoud en grootte van de 'woordenschat' zijn een logisch voortvloeisel uit de omschreven doeleinden. Ook Granlund en Olsson (1997) zijn van mening dat het eerste doel van communicatieve interventie het uitbreiden van het gebruik van de aanwezige vaardigheden moet zijn, gevolgd door zelf-geïnitieerde, spontane controle over de omgeving.

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

Pas hierna komt, als probleem van de tweede orde, de vraag aan de orde welke communicatievormen men wil ondersteunen of ontwikkelen. Het gebied van de Ondersteunde Communicatie biedt een praktisch kader voor toepassing van met name niet-vocale communicatievormen voor eenieder met functionele communicatieproblemen. Belangrijke voorwaarden zijn hierbij dat de individuele mogelijkheden op communicatief gebied goed onderzocht moeten worden, om hierbij in de ondersteuning zo goed mogelijk te kunnen aansluiten. We hebben reeds herhaaldelijk gemeld dat interventie en ondersteuning zich moeten richten op de natuurlijke communicatiesituaties en de personen daarbinnen. Met andere woorden, ondersteuning moet ecologisch relevant (Willems, 1996) zijn. De laatste jaren komt in de ondersteuning bij taalen communicatieproblemen gelukkig inderdaad steeds meer de nadruk te liggen op het aanleren van communicatieve vaardigheden in de dagelijkse, natuurlijke woonomgeving in plaats van individuele sessies in trainingslokalen. Mensen met een verstandelijke handicap blijken, net als niet-gehandicapten, efficiënt te kunnen leren bij zelfs relatief kleine aantallen leermomenten, mits die relevant zijn voor hun dagelijks leven. Voorbeelden hiervan zijn de naturalistische trainingen bij mensen met ernstige tot zeer ernstige verstandelijke handicaps, die in het gebied van oorsprong -de Verenigde Staten en Canada- ook wel aangeduid worden met de term "engineering the environment". Het grote voordeel van dergelijke trainingen is, dat er geen generalisatieproblemen optreden: het communicatieve gedrag wordt dáár aangeleerd waar het ook toegepast zou moeten worden. Het is dan ook vooral vanuit communicatietraining bij (verstandelijk gehandicapte) autistische mensen, die specifiek problemen met generalisatie van aangeleerde communicatieve vaardigheden hebben, dat naturalistische training gepropageerd wordt. Enkele voorbeelden van onderzoek op dit gebied: McCook, Cipani, Madigan, en LaCampagne (1988) vonden dat naturalistische training bij het aanleren van gericht vragen om voorwerpen bij twee volwassen vrouwen met een matige verstandelijke handicap effectief was op korte en middellange (twee maanden) termijn. Auteurs uit dezelfde onderzoeksgroep trainden twee ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen in het gebruik van spraak, gebruikmakend van 'incidental teaching' tijdens de maaltijd. De aangeleerde vaardigheden generaliseerden spontaan over de tijd (andere maaltijden), en gedeeltelijk naar andere begeleiders. Romski, Sevcik en Rumbaugh (1985) eva-lueerden het spontane, dagelijks gebruik van een aangeleerd grafisch communicatiesysteem (gebruikmakend van een computer) door vijf mensen met een ernstige verstandelijke handicap. Vier van de vijf bleken 18 maanden na het beëindigen van de training nog altijd gebruik te maken van het systeem: een gemiddelde van 83 procent van het receptieve en 70 procent van het expressieve 'vocabulaire' bleek nog aanwezig. Optimalisering van communicatieprocessen kan op verschillende manieren benaderd worden, maar zal slechts succesvol zijn in die gevallen waarbij zowel de cliënt als de mensen in diens sociale omgeving ondersteund worden in hun onderlinge communicatie. Wanneer aan deze uitgangspunten in de praktijk daadwerkelijk meer invulling gegeven wordt zullen de activiteiten van specialisten, in het bijzonder logopedisten, communicatietherapeuten, psychologen en pedagogen, aan dit perspectief aangepast dienen te worden.

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

3. De veranderende rol van de specialist Enkele jaren geleden ontmoette ik een jonge autistische vrouw die tijdens haar schoolcarrière 95 gebaren aangeleerd had gekregen door een ongetwijfeld op dat gebied zeer terzake kundige logopediste. In haar dagelijkse leefomgeving bleek zij er echter slechts 3 regelmatig te gebruiken (waarvan de functie overigens in de meeste gevallen nog onduidelijk was). Dit voorbeeld toont nogmaals aan dat de professional op het gebied van communicatie de behoeften van de cliënt als uitgangspunt van zijn bijdrage moet nemen, en niet vanuit een bepalende, voorschrijvende, maar vanuit een dienstverlenende rol ondersteuning moet bieden. De professional moet vanuit zijn inhoudelijke deskundigheid beperkingen analyseren, mogelijkheden inventariseren en op basis daarvan naar oplossingen zoeken voor problemen en beperkingen zoals die door zijn cliënt en de personen in zijn omgeving ervaren en verwoord worden. Deze insteek heeft als consequentie dat de professional ook het effect van de inzet van de specialist alleen kan 'meten' in de dagelijkse leefomgeving, en door degenen die hij support biedt hierop te bevragen. De professional kan alleen optimale support bieden als die aansluit bij die van het netwerk van familie, vrienden, kennissen en collega's, en als hij dat wat hierbinnen gebeurt als uitgangspunt neemt voor het begeleidingsproces. De deskundige op het gebied van communicatie heeft een specifieke en wezenlijke bijdrage in het bijstaan van de cliënt in zijn ontwikkeling naar optimale keuzevrijheid in en controle over zijn eigen leven, en zijn groei naar volwaardig burgerschap in onze samenleving. Vaardigheid in communiceren vormt voor dit alles de basis. Dr. Johan Willems Hoofd Driestroom Expertisecentrum IndustriewegOost 27 / Postbus 139 6660 AC ELST tel. (0481) 366000, fax (0481) 366060 e-mail: [email protected]

Literatuur 1. Balkom, H. van (1991), The communication of language impaired children: a study of discourse coherence in conversations of specific language impaired and normal language acquiring children with their primary caregivers. Academisch Proefschrift, Universiteit van Amsterdam. Swets en Zeitlinger, Amsterdam. 2. Balkom, H. van, en Welle Donker-Gimbrère, M. (1994), Kiezen voor communicatie: een handboek over communicatie van mensen met een motorische of meervoudige handicap. Tweede geheel herziene druk. Intro, Nijkerk.. 3. Bryen, D.N., en McGinley, V. (1991), 'Sign language input to community residents with mental retardation'. Education and Training in Mental Retardation, jrg. 26, nr. 2, pp. 207-13. 4. Duker, P.C. (1983), Gebarentaal voor ontwikkelingsgestoorden. Lemniscaat, Rotterdam. 5. Fristoe, M., en Lloyd, L. (1979), 'Nonspeech communication'. In: N.R. Ellis (Red.), Handbook of mental deficiency: psychological theory and research. Lawrence Erlbaum, Hillsdale. 6. Geert, P.L.C. van (1997), 'Cognitie, intelligentie en verstandelijke handicap'. In: G.H. van Gemert en R.B. Minderaa (Red.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Vierde herziene druk. Van Gorcum, Assen. 7. Granlund, M, en Olsson, C. (1997), Eerst observeren, dan communiceren: over de beoordeling van het communicatieniveau van mensen met een verstandelijke handicap. Elsevier/De Tijdstroom, Utrecht. 8. Luckasson, R., Coulter, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L., Snell, M.E., Spitalnik, D.M., en Stark, J.A. (1992), Mental retardation: definition, classification and systems of support. American Association on Mental Retardation, Washington. 9. Maat, S. van der (1992), Communicatie tussen personen met een diep mentale handicap en hun opvoed(st)ers. Academisch Proefschrift, Katholieke Universiteit Leuven. Garant, Leuven. 10. McCook, B., Cipani, E., Madigan, K., en LaCampagne, J. (1988), 'Developing requesting behavior: acquisition, fluency, and generality'. In: Mental Retardation, jrg 26, nr. 3, pp. 137-43.

9

11. Romski, M.A., Sevcik, R.A., en Rumbaugh, D.A. (1985), 'Retention of symbolic communication skills by severely mentally retarded persons'. In: American Journal of Mental Deficiency, jrg. 89, nr. 4, pp. 441-44. 12. Willems, J.B.H.G. (1996), Kijk op communicatie: constructie van een meetinstrument voor communicatie van mensen met een verstandelijke handicap. Academisch Proefschrift, Katholieke Universiteit Brabant, Tilburg.

13. Willems, J.B.H.G. (1998). Ondersteuning van communicatieprocessen. In: G.H.M.M. ten Horn, W.H.E. Buntinx, E.Th. Klapwijk, P.A.H. van Lieshout, A. Vos-Olyslager & B. van Zijderveld (red.), Handboek mogelijkheden: vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.

RISICO'S BIJ HET GEBRUIK VAN DE ZWEEDSE BAND IN DE GEHANDICAPTENZORG Recent is dit rapport door de Inspectie voor de Gezondheidszorg uitgebracht. De conclusies en aanbevelingen in dit rapport zijn hieronder weergegeven. Het rapport is toegestuurd aan alle directies van instellingen in de gehandicaptenzorg. Conclusies De Inspectie voor de Gezondheidszorg wilde door middel van dit onderzoek inzicht krijgen in de kwaliteitszorg met betrekking tot het gebruik van de Zweedse band in de gehandicaptensector en een bewustwordingsproces tot stand brengen ten aanzien van de risico's bij het gebruik van deze band, teneinde calamiteiten te voorkomen en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Door middel van vragenlijsten, interviews met betrokkenen en observaties is geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verkrijgen. Wanneer de bevindingen kritisch worden bekeken, kan niet anders dan geconcludeerd worden dat de kwaliteitszorg rond het gebruik van de Zweedse band beneden de maat is. Alle activiteiten noodzakelijk voor een optimale kwaliteitszorg behoeven in zijn algemeenheid verbetering. In de eerste plaats worden mogelijke problemen onvoldoende geïdentificeerd. Het gevaar van de Zweedse band wordt onvoldoende onderkend. Op de tweede plaats wordt het gewenste niveau in de vorm van richtlijnen en standaarden niet gedefinieerd. Protocollen en richtlijnen ontbreken veelal of zijn niet bekend op de werkvloer. Dit alles heeft tot gevolg dat het beoordelen van de beoogde kwaliteit en een gerichte kwaliteitsverbetering niet kunnen plaatsvinden. Dat neemt niet weg dat er ook een aantal belangrijke positieve zaken is gevonden. Positief is dat men sinds de invoering van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen, een wet die ook geldt voor de intramurale gehandicaptenzorg, kritischer is geworden bij het toepassen van middelen of maatregelen. De beslissing om tot fixatie over te gaan, wordt veelal binnen het multidisciplinaire team genomen in overleg met de wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt en wordt meestal genoteerd in het individuele zorgplan van de cliënt. Ook komen er steeds vaker geaggregeerde gegevens voorhanden met betrekking tot het toepassen van middelen en maatregelen. Het management kan deze informatie gericht gebruiken om de kwaliteitszorg te verbeteren. De Inspectie constateerde tijdens haar bezoeken dat men binnen de gehandicaptensector, maar ook binnen de groep van fabrikanten en wederverkopers, positief staat met betrekking tot kwaliteitsverbeteringen ten aanzien van het gebruik van de Zweedse band. Alle partijen zijn bereid een bijdrage te leveren aan deze kwaliteitsverbeteringen. Ook is het positief dat rond het gebruik van de Zweedse band veel materiaal voorhanden is om de kwaliteitszorg te verbeteren, het wiel hoeft niet meer opnieuw uitgevonden te worden. Er zijn op instellingsniveau verscheidene protocollen aanwezig die waardevolle elementen bevatten. Ook de met name

10

Engelstalige gebruiksaanwijzingen van fabrikanten bevatten vele goede richtlijnen. De onderstaande conclusies hebben in meer of mindere mate betrekking op de kwaliteitszorg. • Ongeveer 2100 (± 7%) cliënten in een algemene zwakzinnigeninrichting gebruiken een Zweedse band in bed. Binnen de gehandicaptenzorg gebeuren zeer regelmatig ongelukken of bijna-ongelukken met de Zweedse band. Zo komt het voor dat de cliënt naast bed hangt in de Zweedse band of kruipt uit de band. Deze (bijna) ongelukken zijn dikwijls niet bekend bij de directie of de commissie meldingen incidenten cliëntenzorg en worden niet gemeld bij de fabrikanten van de Zweedse banden. Beroepsbeoefenaren en directies van instellingen waar de Zweedse band wordt toegepast, zijn zich onvoldoende bewust van de risico's van het gebruik. Men ziet de Zweedse band als een hulpmiddel om gevaar te voorkomen, maar ziet niet het gevaar van het hulpmiddel zelf. Het voorkómen van vallen is de belangrijkste reden om bij een cliënt een Zweedse band toe te passen. Verschillende in de literatuur beschreven programma's om het gebruik van vrijheidsbeperkende middelen of het gebruik van de Zweedse band te verminderen, geven aan dat door gericht beleid het aantal fixaties sterk kan afnemen zonder dat het aantal ongelukken toeneemt (zie bijvoorbeeld Cohen, e.a., 1996; Hamers, e.a., 2000). • In multidisciplinaire teams worden minder risicovolle alternatieven voor de Zweedse band onvoldoende systematisch overwogen. Het gebruik van de Zweedse band wordt dikwijls niet kritisch geëvalueerd. Uit het zorgplan is veelal niet op te maken hoe de beslissing tot stand is gekomen om de Zweedse band te gebruiken en hoe de doelmatigheid, subsidiariteit (is er een minder belastend middel voorhanden?) en proportionaliteit (is het middel niet te belastend?) beoordeeld zijn. • Bijna nooit zijn er in het zorgplan concrete specifieke instructies beschreven voor het toepassen van de Zweedse band per individuele cliënt. • Veelal is het onduidelijk welke functionaris de beslissing neemt of de Zweedse band wordt toegepast. • Zorgverleners die de Zweedse band toepassen, hebben bijna nooit een gebruiksaanwijzing voorhanden en hebben zelden een adequaat protocol tot hun beschikking hoe de Zweedse band op de juiste manier te gebruiken.

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

Tweederde van de stichtingen waar Zweedse banden worden toegepast, geven aan een protocol te hebben om tot de beslissing van het gebruik van de Zweedse band te komen. Deze protocollen zijn echter meestal niet specifiek gericht op de Zweedse band, maar meer voor het al of niet toepassen van middelen en maatregelen. • Fabrikanten voldoen veelal niet aan de wettelijke verplichting om in de ontwerpfase van een Zweedse band een risicoanalyse op te stellen. Fabrikanten en wederverkopers attenderen instellingen onvoldoende op het gevaar van de Zweedse band. Verschillende fabrikanten en wederverkopers voegen geen gebruiksaanwijzing toe hoe de Zweedse band te gebruiken. Wanneer er wel een gebruiksaanwijzing wordt toegevoegd, laat de kwaliteit te wensen over: ze zijn te beperkt, inhoudelijk onvoldoende, vaak voorzien van onduidelijke illustraties en niet altijd in het Nederlands gesteld. In de gebruiksaanwijzingen van de fabrikanten staat bijna altijd aangegeven dat de Zweedse band alleen in combinatie met bedhekken mag worden toegepast en dat bij onrustige cliënten een continue observatie noodzakelijk is. In de gehandicaptenzorg worden bedhekken meestal niet gebruikt en worden onrustige cliënten niet continue geobserveerd. • Fabrikanten hebben geen systeem waarmee zij de ervaringen met de in de handel gebrachte Zweedse banden volgen. Enkele fabrikanten ontplooien op dit gebied geen enkele activiteit, andere fabrikanten ondernemen hierbij slechts incidentele acties. • Het is onvoldoende bekend waar zich bij noodsituaties een schaar of mes bevindt om de Zweedse band door te knippen of door te snijden.

Aanbevelingen Aanbevelingen voor zorginstellingen Zorgaanbieders dienen een protocol te hebben om tot een verantwoorde beslissing te komen voor het gebruik van de Zweedse band. In dit protocol moet onder meer aandacht besteed worden aan: • Het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen. • Het gebruik van alternatieven voor het gebruik van de Zweedse band. • Wie verantwoordelijk is voor de beslissing. • Een risicoinventarisatie per individuele cliënt. Zorgaanbieders dienen over protocollen of richtlijnen te beschikken om de Zweedse band op een verantwoorde manier toe te passen. In dit protocol dient specifieke aan-

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

dacht besteed te worden aan zaken die in de gebruiksaanwijzing zijn omschreven zoals: • Gebruik de Zweedse band alleen in combinatie met een bedhek. • Beschrijf in het zorgplan hoe vaak er geobserveerd moet worden bij cliënten die een Zweedse band gebruiken. • Tref maatregelen zodat de zijlussen die aan de harde delen van het bed zijn bevestigd de juiste lengte hebben, niet kunnen schuiven en niet aan het bedhek worden vastgemaakt. Zorginstellingen dienen zich op de hoogte te stellen dat medewerkers volgens de bovenstaande protocollen werken. Zorginstellingen dienen (bijna) ongelukken met Zweedse banden te melden bij de fabrikant. Aanbevelingen voor professionals • Professionals dienen een actieve bijdrage te leveren aan de totstandkoming van bovengenoemde protocollen en stellen zich op de hoogte van de inhoud. Zij houden hun vakliteratuur bij met betrekking tot fixeren. • Professionals dienen in het zorgplan van de cliënt te beschrijven welke specifieke instructies er nodig zijn teneinde de Zweedse band op een verantwoorde wijze toe te passen. • Professionals dienen (bijna) ongelukken met Zweedse banden te melden bij de directie of de commissie meldingen incidenten cliëntenzorg. Aanbevelingen voor fabrikanten en wederverkopers • Fabrikanten dienen een risicoanalyse op te stellen voordat zij een Zweedse band in de handel brengen. Fabrikanten moeten, wettelijk verplicht, een systematische procedure opzetten waarmee de ervaringen met de in de handel gebrachte Zweedse banden worden gevolgd. Hierbij wordt bij de gebruikers actief geïnformeerd naar de ervaringen bij het gebruik van de Zweedse band. • Fabrikanten moeten op basis van een wettelijke verplichting de Zweedse banden voorzien van een deugdelijke, Nederlandstalige gebruiksaanwijzing. • Wederverkopers dienen de Zweedse band te voorzien van de door de fabrikanten geleverde deugdelijke, Nederlandstalige gebruiksaanwijzing. Het rapport is te bestellen bij: Inspectie voor de Gezondheidszorg Postbus 16119 2500 BC Den Haag tel 070-3407142 internet: www.igz.nl

11

CASUÏSTIEK

HOE DE DINGEN SOMS KUNNEN LOPEN... R.K. Schreuel, AVG De patiënt, een matig verstandelijk gehandicapte man van 30 jaar, noem ik Kees (gefingeerde naam). Als jong kind is hij medicamenteus behandeld wegens epilepsie, iets wat nu al jaren achter hem ligt. Hij gebruikt geen medicatie uitgezonderd clomipramine. Hij is namelijk een gespannen man, snel angstig en erg dwangmatig vanwege een obsessief-compulsieve stoornis (OCD). Zonder dat middel raakt hij hopeloos verstrikt in zijn patronen waardoor een tijd lang zijn hele ontwikkeling heeft stilgestaan, ja zelfs achteruitging. Lichamelijk is hij altijd gezond geweest. Situatie: een intramurale instelling. Kees woont in een groep op het terrein, heeft dagbesteding (AC = activiteitencentrum) op het terrein en de instellingsarts is ook op het terrein aanwezig. Ik, de arts, word rond 14 uur opgepiept: AC-medewerkster Of ik naar de tuin/kas op de dagbesteding wil komen want één van mijn cliënten daar heeft buikpijn en is ziek. Arts Naar de tuin/kas? Als hij ziek is, waarom komt hij dan niet naar de spreekkamer of gaat hij naar zijn eigen kamer, dan onderzoek ik hem daar wel? AC-medewerkster Dat kan niet, want hij is erg dwangmatig en hij hoort nu op de dagbesteding te zijn, dus gaat hij niet weg; het wordt vechten als we hem toch dwingen om mee te gaan. Arts Ik weet dat hij dwangmatig is, maar als hij echt ziek is dan breng je hem maar naar de groep of naar de spreekkamer. Ik kan hem daar op het AC niet onderzoeken. Een half uur later wordt er weer gepiept: Groepsleidster van de woning We krijgen hem echt niet mee, hij wil niet. Wil je niet bij ons in de tuin/kas komen? Arts Krijgen jullie hem ook al niet mee? Dan zal ik maar naar de tuin/kas komen. In tuin/kas: Arts Dag Kees, hoe gaat het met je? Kees Gaat goed, is over. Arts Wat is er over? Kees (geeft geen antwoord) Arts naar groepsleidster Wat is het probleem?Waarom denken jullie dat hij ziek is? Groepsleidster Hij is niet lekker. Hij kwam thuis uit het AC voor de lunch. Dan gaat hij altijd op zijn hobbelpaard hobbelen. Nu heeft hij dat ook even gedaan, maar daar is hij mee gestopt en hij is op een matras gaan liggen. Dat is niks voor hem. Daarna had hij geen trek in het eten. Dat is ook heel ongewoon. Hij had "buikpijn".Toen het tijd werd om naar het AC te gaan

12

"was alles over". Geen pijn meer, want hij moest en zou naar het AC vanwege zijn dwangmatigheid en hier zit hij dan. Maar het is niet goed met hem. We hebben nu al een half uur geprobeerd hem mee te krijgen, maar het lukt echt niet. Arts tot Kees Ik begrijp dat je buikpijn hebt? Kees (houdt zijn houten werkstuk op) Mooi he? Alles is over. Arts tot groepsleidster Hij moet naar de groep, ik ga hem even pesten en dan gaat hij wel mee, denk ik. Arts Kees, ik wil even je buik voelen, doet dit pijn? Ik druk even door de kleding heen diep in zijn buik. Kees roept even heel hard "au", waarna ik gebiedend tegen hem zeg: "Kees, we gaan naar de groep en daar ga ik je nakijken. Sta op en ga mee."Kees staat op en gaat mee met mij en de beide groepsleidsters. In de woning gaat Kees direct gekleed op bed liggen. Dat hoort zo, als de dokter er is ga je op je bed liggen….. ook al is "alles over". Arts Kees, wil je even je trui omhoogtrekken en je broek een stukje naar beneden? Lichamelijk onderzoek: Kees ligt op de bank. Ik probeer wat prettiger is, liggen met gestrekte of met gebogen benen: met gestrekte benen blijkt prettiger te zijn. Auscultatie: doodstille darmen. Ik druk stiekem met de stethoscoop de buikwand in, hij weert dat af. De buikspieren worden aangespannen. Percussie: pijnlijk. Palpatie: drukpijn door de gehele buik. Hij roept telkens "au" en grijpt met zijn linkerhand naar zijn rechterschouder. Arts Doet het daar ook pijn, Kees? Kees Ja, doet pijn. Er is geen loslaatpijn. Hij voelt koud aan, zelfs zijn buik. De temperatuur bedraagt 36.8 °C. (dat komt overeen met zijn basistemperatuur). Aansluitend doe ik een rectaal toucher dat kennelijk geen pijn doet: Kees Mag ik naar het AC? Arts Kees, kleed je maar aan en ga maar naar de tuin/kas. Nabespreking met de groepsleidster als Kees weg is: Arts Heeft hij echt niet eerder last gehad? Wanneer heeft hij voor het laatst ontlasting gehad? (Dit had ik ook al aan Kees gevraagd, maar die kan daar niet op antwoorden.) Groepsleiding Bij de speltherapie vanochtend was er niks aan hem te merken. Dit is bij de lunch pas voor het eerst opgemerkt. Van zijn defecatie weten we niets af, hij doet dat altijd zelf. Arts Ik weet het niet, ik zit te denken aan een appendicitis. Het is allemaal heel ongewoon voor Kees. Hij moet toch echt wel pijn hebben. Dit is niet psychisch zoals jullie je afvroegen. Ik

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

vind de gegevens nog te onduidelijk. Als hij om 16.30 uur uit het AC komt, vang hem daar dan op en breng hem gelijk bij mij in de spreekkamer, dan bekijk ik hem nog een keer. 16.30 uur, in de spreekkamer: Arts Dag Kees, hoe is het met je buik? Kees Is over, mag ik naar de groep? Lichamelijk onderzoek: Arts Kees, ga eens op je tenen staan en laat je eens vallen op je hielen? Dit doet Kees zonder probleem. Arts Kees, kun je springen zoals ik? Dit doet Kees, ogenschijnlijk zonder pijn. Arts tot groepsleiding Dit is geen appendicitis hoor, dan doe je dit niet. Als je naar het ziekenhuis rijdt met een appendicitis dan krimp je in elkaar bij elke hobbel. Ik weet dat uit eigen ervaring. Lichamelijk onderzoek: Auscultatie: geen peristaltiek. Percussie: nog steeds pijnlijk. Palpatie: hij weert af, het is duidelijk pijnlijk, bij aangespannen buikspieren. Loslaatpijn positief. Temperatuur: 38,2° C. Rectaal toucher: niet pijnlijk. Arts Kees wil je voor mij een plasje doen in een potje? Ik breng Kees naar het rolstoeltoilet met een potje, leg hem uit dat hij het potje halfvol moet doen ("tot dáár vullen"), dan het potje dáár moet neerzetten en dat hij de rest in de WC moet doen. De groepsleiding wilde hem begeleiden, maar mij leek dat niet nodig, ik wou nog even van de gelegenheid gebruik maken om apart met hen te praten. Kees komt terug met een duidelijk nat, maar leeg potje. Domme dokter, urine hoort toch in de WC? Gelukkig is er nog net een stripje mee te bevochtigen: bloed: 1+, verder geen bijzonderheden. Arts in overleg met de chirurg …. dit is het verhaal. De man is altijd gezond, alleen is hij heel erg dwangmatig. Ik weet niet of dit een echte acute buik is, met mijn eigen appendicitis erbij is dit de derde appendicitis die ik zie, denk ik. Opvallend zjin de volgende feiten: • hij geeft pijn aan, dat doet hij anders niet ook al moet hij ons inziens pijn hebben, • zijn gedrag is anders, • de temperatuur loopt op, • loslaatpijn inmiddels positief, • het ontbreken van peristaltiek bij een man die geen obstipatie kent en • het beetje bloed in de urine. We besluiten dat hij naar de EHBO gaat. Resultaat: De chirurg doet een echo, maar die is negatief. In het bloed zijn 15.000 leuco's aanwezig. Dit gevoegd bij het verhaal en de temperatuur geeft de chirurg het idee dat er wel wat móet zijn, bijvoorbeeld een geperforeerde appendicitis waardoor de appendix niet meer zichtbaar is op de echo…. Hij besluit de buik te openen en vindt een geperforeerde appendix met veel pus in de buikholte. De patiënt gaat aan de antibiotica. Het herstel verloopt zeer voorspoedig. De volgende dag bel ik de chirurg om te horen hoe het allemaal verlopen is. Die zegt dat dit er toch wel een paar dagen gezeten moet hebben; als dit acuut is dan is het wel heel erg snel gegaan.Op mijn opmerking dat dit toch wel misleidend is qua ernst van presentatie zegt hij: “ach, het is niet anders

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

dan bij de gemiddelde West-Friese boer, die komt ook pas als de pus de buik in loopt…..” (West-Friesland is het gebied tussen Heerhugowaard, Hoorn en Enkhuizen.)

Beschouwing Wij allen kennen de voorbeelden van mensen die met een fractuur doorlopen, waarbij het dagen duurt voordat de omgeving opmerkt dat er iets niet in orde is: de presentatie en de pijngewaarwording kunnen zo afwijkend zijn dat niet herkend wordt dat iemand een fractuur heeft. Ik heb mij dan ook al zolang ik in deze zorg werk afgevraagd of ik wel in staat zou zijn een acute buik te herkennen. Als rode draad door deze casus loopt de eigenheid van deze patiënt, namelijk zijn enorme dwangmatigheid: een obsessief-compulsieve stoornis. X Deze dwangmatigheid is een medaille met twee kanten: • Enerzijds negeert / ontkent Kees alles wat zijn dwangmatigheid kan verstoren: dus gaat hij 's middags naar het AC en zegt dat zijn "buikpijn over is". • Anderzijds is het feit dat hij soms zèlf afwijkt van zijn normale patroon een teken dat er "iets" aan de hand is. Wat er mis is daarover zegt het veranderde gedrag niets. Wel weten we nu dat het een heel sterk signaal moet zijn wil Kees afwijken van zijn routine. • Het is van essentieel belang dat zijn directe omgeving, groepsleiding en AC-medewerkers, weet wat het "normale" gedrag is van de patiënt. En dat afwijking hiervan betekent: "dit is niet pluis". Het scheelt ook als de arts (die vaak langer meeloopt met de cliënt dan de groepsleiding) dat weet, maar als die dat niet weet, moet hij zeker goed luisteren naar wat de begeleiders zeggen. In dit geval blijkt de dokter toch de sterkte van de dwangmatigheid te onderschatten. X Ik wilde Kees geen compleet buikonderzoek aandoen op de dagbesteding: • Hij was bezig met houtbewerking, maar dat gebeurde in de plantenkas die een andere bestemming heeft gekregen. Privacy is niet te waarborgen in zo'n glazen open ruimte. • Buikonderzoek is een gênante vertoning die je niet op de vloer of een werkbank moet uitvoeren. • Ik wilde van die plek geen onveilige plek voor hem maken. • Voor Kees' belevingswereld is het ook absurd: lichamelijk onderzoek hoort in de spreekkamer of op zijn bed als hij erg ziek is en niet op de afdeling houtbewerking. X Er was een patstelling ontstaan die doorbroken moest worden: • Kees ontkende dat hij ziek was en ging dus vast niet mee naar zijn kamer. • Dit probleem kon alleen onderzocht worden buiten de locatie waar hij zich bevond. Hoe kon ik dit oplossen? Ik moest hem dwingen zijn ontkenning -althans voor heel even- op te geven en hem dan direct dwingen om een passende omgeving op te zoeken voor de nieuwe situatie: namelijk dat hij wel degelijk niet in orde was en dat het dus heel logisch was dat een arts hem kwam onderzoeken. Dat het onderzoek voor Kees dan elders plaats moest vinden heb ik al uitgelegd. Ik zag geen andere mogelijkheid dan om een signaal af te geven waarvan ik hoopte dat het in staat was zijn ontkenning te doorbreken. Dat lukte ook, maar achteraf heb ik me afgevraagd of ik toen geen perforatie heb veroorzaakt; ik heb de chirurg ernaar gevraagd maar die zei dat dat niet

13

kon: het is een autonoom proces waar wij met ons onderzoek geen invloed op hebben. Aan het gedrag van de patiënt was het in ieder geval niet te merken. Na de initiële pijnprikkel gedroeg hij zich weer "normaal". • Mijn eerste onderzoek gaf mij onvoldoende gegevens in handen -vond ik, dicussie welkom- om hem in te sturen naar het ziekenhuis. Ik had ook de tijd om het nog even af te wachten, dus mijn "niet pluis" gevoel leidde tot herhaling van het onderzoek nog diezelfde middag. Als dat niet gekund had, dan had ik wellicht anders gehandeld en wel direct overlegd met het ziekenhuis. Je moet zo'n proces kunnen vervolgen op korte termijn, zo niet, dan moet je een andere oplossing bedenken. Feitelijk was dit een ideale situatie: • Het aanwezige personeel kende Kees goed en was in staat zijn gedrag goed te interpreteren als "niet pluis". • Er was nog enige tijd om het proces te volgen. Toch heeft de uitkomst van het geheel mij verrast. Ik was ervan overtuigd dat we in een vroeg stadium ingegrepen hadden, een overtuiging die waarschijnlijk beïnvloed is door mijn eigen ervaring met appendicitis: "als iemand niet in elkaar krimpt van de pijn bij hotsen en botsen, dan kan het zo erg nog niet zijn". Hierbij heb ik een misrekening gemaakt wat betreft de sterkte van zijn dwangmatigheid. De afwijkende presentatie en de ernst van zijn ontkenning maken dat ik aanleiding zag tot publicatie. Achteraf verweet moeder mij dat ik hem te laat had ingestuurd. Ze weet dat hij pijn anders presenteert, maar "hij moet wel heel erge pijn hebben gehad: de twee dagen na de operatie heeft hij erg veel pijn laten zien”. Ik heb haar uitgelegd dat dat overeenkomt met de verwachtingen: • in de instelling was het in zijn belang om de pijn te ontkennen opdat zijn vaste patroon gehandhaafd zou blijven • in het ziekenhuis en na de operatie is er helemaal geen sprake meer van een vast patroon. Daar mág hij ziek zijn, sterker, dat hoort zelfs zo. Hij hoeft zich niet groot te houden, hij hoeft niets meer te verbergen en mag derhalve pijn tonen. Kennelijk is zijn gevoelsgewaarwording wél normaal, alleen is de psychische behoefte om alles in te passen in zijn vaste patroon zo groot dat hij in staat is om 5 minuten vóór de OK nog te roepen dat hij geen pijn heeft. Als dat niet al een wanhoopskreet was. Later is mij te binnen geschoten dat ik eerder al een appendicitis heb gediagnosticeerd: Op vrijdag 3 januari van dat jaar werd ik gevraagd om bij een vrouwelijke, matig verstandelijk gehandicapte, schizofrene patiënte te komen die "al een paar dagen niet lekker was". Het was tussen kerst en oudjaar begonnen. Men dacht aan een griepje, maar waarschuwde geen arts. Waarom zou je ook voor een griepje? Op donderdag 2 januari was ik weer op de instelling, maar pas op vrijdag -omdat het weekend voor de deur stond en ze niet opknapte- werd ik gewaarschuwd. Ik heb toen niet gedetailleerd opgeschreven wat ik bij het onderzoek vond; het enige wat ik wel wist was: dit is een acute buik, vermoedelijk een appendicitis die al een paar dagen aan de gang is en die zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moet. Laten we bidden dat het goed gaat. Verslag van de chirurg: "Opname wegens pijnlijke zwelling rechts in de buik. Echografie: abces met een doorsnede van 7 cm. Via een laparotomie werd een groot abces gedraineerd dat aan de rechterzijde onder het colon lag. De oorzaak zal waarschijn-

14

lijk wel een appendicitis acuta zijn geweest. Appendixresten kon ik niet meer vinden. Het abces werd gedraineerd en de patiënte werd behandeld met antibiotica gedurende 5 dagen. Op 09-01 werd zij teruggeplaatst". Dit is waar ik bang voor ben: het beeld wordt niet herkend, de ernst wordt niet onderkend en ik kan het groepsleiding niet eens echt kwalijk nemen. Deze vrouw heeft geboft dat het proces zich afgekapseld had, het had ook heel anders kunnen aflopen. Ook in dit geval is het moeilijk de symptomen te interpreteren omdat ook deze patiënte niet "normaal" reageert: • Zij was toen een 31-jarige, chronisch psychotische, schizofrene vrouw met • een zeer disharmonisch profiel: op de Wisc-R varieerde haar verstandelijke leeftijd van 2 tot meer dan 10,2 jaar, met een gemiddelde van +/- 7,6 jaar. Haar emotionele leeftijd lag hierbij het laagst. • Zij gebruikte toen 18 mg cisordinol per dag en de prikpil. • Zij klaagde wel eens meer: in de instelling waar zij woonde voordat ze bij ons kwam werd er soms "een operatie op psychische gronden" uitgevoerd: er zat dan een hagedis of een krokodil of iets dergelijks engs in haar buik. Er werd dan wat instrumentarium op een tafeltje gelegd met een laken eroverheen en een prullenbak met deksel werd in gereedheid gebracht. Na palperen van de buik werd er met viltstift een operatielitteken aangebracht en dan werd er "een opening" gemaakt. Het beest werd dan snel uit de buik gegrist en in de prullenbak gedaan. Het deksel ging gauw dicht want het was per slot een gevaarlijk beest. Daarna was de patiënt weer klaar en ging het weer een tijdje goed. Uiteraard zat er een laken tussen de operateur en de patiënt, want zij mocht natuurlijk niet zien dat er niets verwijderd werd. Wij maakten ons ernstig zorgen hoe dat moest met deze vrouw in het ziekenhuis. Zou ze daar niet helemaal ontsporen, ze was tenslotte behoorlijk gestoord? Maar nee, ze is nog nooit zo goed geweest als die week in het ziekenhuis. Ze gedroeg zich zoals je zou willen dat patiënten zich gedragen in het ziekenhuis. Onze consulent-psychiater vertelt ons dat je nooit bang hoeft te zijn bij dat soort patiënten: dat gaat altijd goed. Chronische schizofrenie is een heel ernstige ziekte met ernstige gedragsstoornissen, maar bij een opname in het ziekenhuis gaat het altijd goed. Hij maakt zich daar inmiddels geen zorgen meer over. In de tweede casus werd de ziekte niet herkend door het personeel, hoewel dat uitsluitend uit gediplomeerde Z-verpleegkundigen bestond, een luxe die we heden ten dage niet meer kennen. In de eerste casus lag het delay in de eigenaardigheden van de patiënt en heeft de dokter -mede door zijn eigen ervaring met appendicitis- de inschatting gemaakt dat ontkenning in een zó ver gevorderd stadium niet mogelijk kon zijn en dat de ziekte dus nog niet zo ver gevorderd was…… Dit artikel zullen we ook op de website van de NVAZ zetten zodra het TVAZ is uitgekomen. U kunt commentaar leveren op de website of bij ondergetekende.

R. Schreuel, AVG Leekerweide Postbus 1, 1687 ZG Wognum tel 0229-576868 e-mail: [email protected]

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

UIT DE REGIO'S Overzicht regiocontactpersonen NVAZ dd.18-02-’02 GRONINGEN / FRIESLAND / DRENTE Mw. T.M.J.Hodenius Stichting NOVO Postbus 9473 9703 LR Groningen tel.: 050-5421999 geen e-mailadres

ZUID-HOLLAND Mw. S. Mergeler ASVZ Zuid West Postbus 121 3360 Ac Sliedrecht tel.: 0184-491200 [email protected]

J.Kleijer Talant, lokatie Overste singel Postbus 10100 9200 JA Drachten tel: 0512-580808 fax: 0512-580800 [email protected]

WEST, MIDDEN, NOORD-OOST BRABANT / ZEELAND / BELGIË R. Van Rijswoud Cello lokatie Haarendael Postbus 54 5076 ZH Haaren tel: 0411-628109 fax: 0411-628119 [email protected]

OVERIJSSEL Mw. D.A.Sinnema Stichting de Losserhof Oldenzaalsestraat 134 7581 PW Losser tel.:0541-587654 fax: 0541-514970 [email protected] GELDERLAND Mw. A.Vis-Veltman De Winckelsteeg Winckelsteegseweg 99 6534 AP Nijmegen tel.: 024-352625 [email protected]

ZUID-OOST BRABANT B. van de Meeberg Stichting Meare Nuenenseweg 1 5631 KB Eindhoven tel: 040-2649292 [email protected]

UTRECHT Mw. I. van Gelderen Sherpa Consult, Stichting Sherpa Zandheuvelweg 4 3744 MN Baarn tel: 035-6463646 doorkiesnr./toest/pieper 155 fax: 035-6837048 [email protected] [email protected]

Regio Nijmegen, verslag activiteiten 2001 De regio komt maandelijks bijeen en dan wordt een onderwerp voorbereid door twee collegae volgens de systematiek van de DHV-pakketten. De aanwezigen zijn daarbij actief "bezig". Verder wordt, als de tijd het toelaat, ook een casus besproken. In januari presenteerde een van de collega's de healthwatch bij Tubereuze Sclerose. Bediscussieerd werd de mogelijkheid om via echo's eventueel aanwezige nierangiomyolipomen op te sporen en te vervolgen om deze zo tijdig te kunnen laten emboliseren. In februari "volgden" we de terminale fase van een man met een gemetastaseerd maagcarcinoom. Diverse aspecten van palliatieve zorg passeerden de revue.

TVAZ

20;

(1)

NOORD-HOLLAND Mw. S. Goedee IJlanden, Dag- en wooncentrum de Werf Klinkerweg 75 1033 PK Amsterdam tel.: 020-3618191 [email protected] [email protected]

2

0

0

2

LIMBURG Mw. J.M.Ypma-Verhulst Stichting Welzijnszorg R. de Beerenbroucklaan 9 6417 CC Heerlen tel.: 045-5714944 fax: 045-5741306 [email protected]

De casus ging over een vrouw met het Sanfilipposyndroom met een hypertrofische cardiomyopathie; bij obductie bleek dat er sprake was van stapeling van mucopolysacchariden onder andere in het hart, wat bij kinderen wel beschreven is, maar niet bij een volwassene. In maart volgden we een refereeravond van kindergeneeskunde over enkele stofwisselingsziektes, beenmergtransplantaties bij de ziekte van Duchenne, genetisch onderzoek bij het Walker-Warburg syndroom en de kliniek daarvan. In april werd Hepatitis B besproken; onder andere het beloop, de bevindingen bij chronische infecties, het nut van laboratoriumonderzoek en extrahepatische manifestaties zoals mucocutane vasculitis (met exanthemen, ernstige subcutane bloedingen of ulceraties), glomerulonefritis

15

(vooral bij kinderen) en polyarteriitis nodosa met hypertensie, nierlijden en uitgebreide vasculitis in vaten van nieren, galblaas, darm of hersenen. Het klinisch beeld: koorts, gewichtsverlies, spierpijn en pijn in ingewanden. Nierlijden, decompensatio cordis, darmperforaties kunnen het gevolg zijn; de 5-jaarsoverleving is 10%. Een patiënt met dit beeld werd gepresenteerd. In mei bezochten we een refereeravond kindergeneeskunde over het syndroom van Prader-Willi en van Angelman. Voor de zomer kregen we een prachtige uitleg over Mac His, een automatiseringssysteem dat in gebruik is bij een van de instellingen. Het programma bevalt goed. Mac His is beter dan andere HISsen: het is het goedkoopst, het is gebruiksvriendelijk, eigendom van de gebruiker (wankelt niet mee met andere HISsen) en het stelt beperkte eisen aan de hardware. Het programma is duidelijk gemaakt door een arts en dat is goed te merken aan de goede, herkenbare opzet. In september kwam lithium ter sprake; met alle valkuilen van een intoxicatie, diabetes insipidus, doseerfrequentie, hypothyreoïdie en noodzakelijke periodieke controles. We spraken af de eigen lithiumgebruikers te verzamelen en de bestaande protocollen te vergelijken; in 2002 willen we komen tot een NVAZ-protocol voor lithiumgebruikers in onze zorgsector. De inleiders hadden veel nuttige informatie gehaald van http://www.antenna.nl/lithium. In oktober werd de avond gevuld met diverse casus.

In november presenteerde een orthopedagoog, R. Didden, zijn promotieonderzoek naar slaapstoornissen in onze zorg (Slaap & slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten, R. Didden en L.Curfs; Bohn Stafleu en van Loghum, ISBN 90 313 3614 9). Een praktisch, grondig onderzoek dat brede bekendheid verdient. Wiebe Braam presenteerde vervolgens de opzet van het onderzoek naar slaapstoornissen en melatonine, dat hij samen met M. Smits doet in Ede. Er zijn nu 21 patiënten onderzocht, de resultaten zijn beslist positief. Maar er zijn nog zeker 80 patiënten nodig vooraleer betrouwbare uitspraken gedaan kunnen worden. Als er sprake is van meerdere patiënten binnen een instelling wil Wiebe zelf langskomen. Vervolgconsulten kunnen, indien er geen bijzonderheden gevonden zijn, telefonisch plaatsvinden. Dit aanbod kan de drempel om patiënten aan te melden beslist verlagen. Aanmelden bij W. Braam: tel.0318-593593 of fax 0318-593562. In december bracht een kindercardioloog diverse congenitale corvitia bij enkele syndromen in beeld en beschreef de huidige mogelijkheden van operatieve correcties. Belangrijke ontwikkelingen in de chirurgie maken het mogelijk om voorheen inoperabele vitia nu wel goed te behandelen. Mw. M. Gruijters Vizier, locatie Binckhof Postbus 170, 5360 AD Grave tel. 0486-492234, fax. 0486-490385 e-mail: [email protected]

UIT DE COMMISSIES EN WERKGROEPEN

1. Commissie Infectieziekten Voorzitter: mw. T. Hermsen-Janssen, AVG Centraal Bureau Stichting De Driestroom Postbus 139 6660 AC Elst tel: 0481-366000 fax: 0481-366040 e-mail: [email protected]

2. Beroepscommissie Ethische Aangelegenheden voorzitter : C. van Schie, AVG contactpersoon ad interim Keimpe de Haan, AVG Veluwse Alliantie 's Heerenloo-Lozenoord Fokko Kortlanglaan 25 Postbus 550 3850 AN Ermelo tel: 0341-555410 e-mail: [email protected]

3. Commissie Deskundigheidsbevordering Voorzitter: L. Imschoot, AVG ASVZ Zuidwest

16

Postbus 121 3360 AC Sliedrecht tel: 0184-491200 fax: 0184-491554 e-mail: [email protected]

4. Accrediteringscommissie Voorzitter: mw. I. van Gelderen, AVG Sherpa Consult, Stichting Sherpa Zandheuvelweg 4 3744 MN Baarn tel: 035 6463646 doorkiesnr./toest/pieper 155 fax: 035 6837048 [email protected] [email protected]

5. Werkgroep Wet- en Regelgeving Voorzitter: mw. A. Dijkgraaf, AVG Stichting Bollenstreek Strandwal 2 2211 HT Noordwijkerhout tel: 0252-345678 e-mail: [email protected]

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

6. Projectgroep Psychofarmacagebruik Voorzitter: P. Deman, AVG Stichting IPSE Postbus 15 2630 AA Nootdorp tel: 015- 3102245 mobiel: 06-51569645 e-mail: [email protected]

12. Commissie Fondsenwerving Voorzitter: mw. I. Hofman, AVG, ad interim, q.q. als penningmeester Bartimeushage Postbus 87 3940 AB Doorn tel: 0343-526911/526515 e-mail: [email protected]

7. Werkgroep Website voorzitter: A. de Jong, AVG Gemiva-SVG Blankaartweg 2 2381 AD Zoeterwoude tel: 071-5806100 e-mail: [email protected]

13. Commissie PR Voorzitter: mw. M. Meijer, AVG Erasmus Universiteit Rotterdam Afdeling huisartsgeneeskunde/ AVG-opleiding Postbus 1738 3500 DR Rotterdam tel: 010-4089435 e-mail: [email protected]

8. Werkgroep Informatisering Voorzitter: R. Schreuel, AVG Leekerweide Verlengde kerkweg 1 1687 CC Wognum tel: 0229-576868 e-mail: [email protected]

14. Werkgroep epilepsie Voorzitter: R. van Rijswoud Cello lokatie Haarendael Postbus 54 5076 ZH Haaren tel: 0411-628109 fax: 0411-628119 e-mail [email protected]

9. Commissie Kwaliteit Voorzitter: mw. A. Linthorst, AVG Stichting IPSE Postbus 15 2630 AA Nootdorp tel:015-3102210 Mobiel: 06-51602190 e-mail: [email protected]

Accrediteringscommissie De regio's en andere groepen worden verzocht om de jaarplannen voor 2002 zo spoedig mogelijk in te dienen. Groepen die tenminste zesmaal per jaar bijeenkomen kunnen zich voor accreditering aanmelden.

10. Werkgroep GORZ Voorzitter: mw. R. Niezen - de Boer, AVG Bartimeushage Postbus 87 3940 AB Door tel: 0343-526911/526515 e-mail: [email protected]

PERSONEELSADVERTENTIE IN OF BIJ HET TVAZ

11. Stuurgroep Health Watch Voorzitter: mw. H. Lantman, AVG Pepijn Pepinusbrug 4 6102 RJ Echt tel: ma.ochtend, di,do: 0475-479666 Capaciteitsgroep huisartsgeneeskunde Universiteit Maastricht postbus 616 6200 MD Maastricht tel: ma.middag, wo, vr: 043-3882310 e-mail: [email protected]

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

Het bestuur heeft besloten een tarief te berekenen voor het plaatsen in of los toevoegen bij het TVAZ van personeelsadvertenties. De tarieven zijn alsvolgt: • los toegevoegd: € 250,-• A4-formaat zwart-wit in TVAZ: € 250,-• Half A4-formaat zwart-wit in TVAZ; € 150. Vóór plaatsing heeft de adverteerder eerst contact met de penningmeester en zorgt hij tevens dat het benodigde bedrag overgemaakt is op nummer 2183416 van de Postbank ten name van 'Penningmeester NVAZ' onder vermelding van 'personeelsadvertentie TVAZ'. Opgave van de te plaatsen advertentie of inlichtingen bij Bart Elffers, e-mail: [email protected].

17

VAN DE OPLEIDING

Informatie van de opleiding Op 1 december j.l. is een nieuwe groep van negen artsen ingestroomd in de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten. In tegenstelling tot vorig jaar, toen de groep geheel uit vrouwen bestond, hebben we nu ook drie mannelijke deelnemers. Twee deelnemers volgen de opleiding parttime. De artsen worden opgeleid in: Abrona , ASVZZuidwest, Esdégé-Reigersdaal / Leekerweide, Groot Schuylenburg, Hartekamp, Ipse, Prinsenstichting, Vizier en Willem van de Bergh. Op een tweedaagse bijeenkomst in Woudschoten begon de groep aan de driejarige opleiding onder leiding van Anne Idzinga, AVG, en Heili Both, gedragswetenschapper.Een enthousiaste groep van AVGopleiders staat hen bij in het dagelijks werk in de opleidingsinstelling en draagt zorg voor het onderwijs op de werkplek. Maandelijks komen de opleiders voor een terugkomdag naar de Erasmus Universiteit. Op deze dagen werken de opleiders onder begeleiding van Marien Nijenhuis, AVG, aan hun didactische vaardigheden. De eerste lichting AVGIO's is inmiddels aan hun stagejaar begonnen. Psychiatrie, klinische genetica en epilepsie vormen in de regel de hoofdthema's in dit jaar. Het vinden van stageplaatsen revalidatie is helaas niet in alle gevallen gelukt. Gelukkig zijn er voldoende interessante alternatieven gevonden. De groep heeft afscheid genomen van gedragswetenschapper Lisette Kobussen. Ron Alma heeft haar plaats ingenomen en vormt nu samen met Martine de Groot, AVG, het team van groepsbegeleiders. We mochten ook de eerste baby van een AVG in opleiding begroeten: Margriet Maas, AVGIO, beviel in december van haar dochter Lotte. Na het vertrek van Richard Starmans als hoofd van de huisarts- en AVG-opleiding heeft de HVRC dringend geadviseerd deze functies te scheiden. Marijke Meijer is vervolgens per 1 januari benoemd tot hoofd van de AVGopleiding. De opleiding blijft wel organisatorisch ondergebracht bij de afdeling Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Momenteel zijn we bezig met het werven van opleidingsinstellingen voor de volgende groep, die eind 2002/begin 2003 gaat starten. Veel instellingen hebben aangegeven hiervoor belangstelling te hebben, zodat het waarschijnlijk geen probleem gaat vormen om voldoende opleidingsinstellingen te vinden. Het vinden van voldoende basisartsen met belangstelling voor het vak is vorig jaar een probleem gebleken, met een gerichte PR-campagne proberen we hier iets aan te doen. We ondervinden grote concurrentie van de huisarts- en verpleeghuisartsopleidingen, die onlangs forse capaciteitsuitbreiding hebben ondergaan. Voor deze groep zoeken we per 1 september een AVGgroepsbegeleider (0.4 fte) en een begeleider terugkomdagen opleiders (0.2 fte). Nadere informatie over deze functies is te krijgen bij Marijke Meijer (010-4089435 of [email protected]). Tot slot nog enige informatie over de verkorte opleiding tot AVG. Inmiddels hebben zich hiervoor 15 belangstellenden aangemeld. Het CHVG is bezig met het ontwerpen van regelgeving, zowel in de zin van een vrijstellingsregeling als een aparte regeling voor een waarschijnlijk eenmalige "bezemklas". Financiering van de opleiding zal waarschijnlijk (gedeeltelijk) geschieden uit het geld, dat wordt "overgehouden" de komende drie jaren, omdat de lichting 2001

18

bestaat uit 9 in plaats van 12 AVGIO's. Het is nog niet te voorzien of de opleiding in 2002 al kan starten, omdat inhoud en vorm nog geheel ontwikkeld moeten worden. Marijke Meijer Hoofd AVG-opleiding

Snuffelen in andermans keuken Ons tweede opleidingsjaar is begonnen en het is leuk! Het tweede jaar wordt gevuld met stages. Een unieke gelegenheid voor ons om bij anderen in de keuken te kijken, te snuffelen bij andere vakgebieden en soms letterlijk je horizon te verbreden. Ieder van ons heeft zo zijn eigen wensen en ideeën om het tweede jaar te vullen. Deze wensen zijn soms zeer uiteenlopend. Voor Marijke Meijer een hele kluif om hier zo veel mogelijk aan tegemoet te komen en de boel een beetje ordelijk te laten verlopen. Een aantal stages is geregeld door de AVGio zelf via het eigen netwerk, andere stages kwamen tot stand vanuit een meer officieel contact met de opleiding. Een heel geregel en op dit moment is nog niet alles rond, de laatste gaten worden nu gevuld. Er zijn een paar verplichte stages: visus en gehoor. Het gaat in beide gevallen om twee weken bij Bartiméushage of Visio respectievelijk de Weerklank of Effatha. Daarnaast volgt het overgrote deel van de AVGio's de summerschool, een epidemiologiecursus aan de Erasmus. Veel gekozen stages zijn psychiatrie, klinische genetica, epilepsie en revalidatie. Deze laatste is nog het meest lastig te realiseren, er zijn onvoldoende stageplekken en de stages moeten korter dan gewenst. Meer apart zijn twee buitenlandse stages (u krijgt hier tegen die tijd zeker een verslag van). Naar het zich laat aanzien wordt het een fantastisch jaar. De eerste stage-ervaringen zijn in ieder geval veelbelovend en al het geregel is meer dan de moeite waard. Het was niet bij iedereen bekend dat onze opleiding bestaat en welk doel een stage heeft. Maar na uitleg zijn de mensen die met ons te maken hebben verrassend enthousiast. Veelal is men heel geïnteresseerd en het belang van een apart specialisme wordt breed ondersteund. Exemplarisch is de ervaring van Annemarie. Zij loopt stage in de Dr. Hans Berger Kliniek in Breda, een epilepsiecentrum. Zij vertelde aanwezig te zijn geweest bij een eerste consult van een verstandelijk gehandicapt meisje van 7 jaar. Annemarie zat tegenover het meisje en had al snel leuk en open contact met haar. Toen zij hier een opmerking over maakte, reageerden de ouders dat dit vooral zo was door haar manier van benaderen. Een compliment voor Annemarie, en voor ons weer een bewustwording van de eigenheid van ons vak. Annemarie vertelde verder dat zij weliswaar veel over epilepsie leert, maar dat zij ook als "de specialist" gevraagd wordt mee te kijken. Wij leren eigenlijk allemaal veel. Dit heb ik ook ervaren bij mijn stage bij de Weerklank, een instelling voor jonge mensen met een verstandelijke en een auditieve handicap. Er werd instellingsbreed royaal de tijd voor me genomen. Ik heb veel kinderen en jongvolwassenen gezien met ieder eigen specifieke problemen. Doordat deze door de verschillende disciplines vanuit ieders eigen invalshoek werden belicht, kreeg ik ondanks de complexiteit hiervan een helder

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

beeld. Behalve over de speciale intramurale zorg heb ik veel geleerd over ambulante begeleiding, die vanuit de Weerklank wordt geboden. Ik wilde gebarentaal leren, maar het werd meer. "Totale communicatie" gaat duidelijk veel verder dan dat. Inmiddels ben ik begonnen met mijn stage ethiek. Ik hoop hier twee dingen te kunnen doen. Er gaat een enquête naar alle instellingen over de commissie ethiek: is er een, hoe functioneert deze en hoe wordt casuïstiek aangepakt? Daarnaast hoop ik mee te kunnen kijken met twee commissies ethiek om in de praktijk te zien hoe omgegaan wordt met casuïstiek. Over dit alles zal ik op de najaarsvergadering ook iets vertellen. Het curriculum voor de terugkomdagen van het tweede jaar begint ook al aardig vorm te krijgen. Was er in het eerste jaar meer sprake van kennismaken met verschillende onderwerpen, nu zal een aantal zaken in clusters worden behandeld en verder worden uitgediept. Op het programma staan heel diverse onderwerpen, van controle fysieke beheersing tot epilepsie en van onderzoek mentale retardatie tot palliatieve zorg. Ter compensatie van de moeilijkheden rondom de stagemogelijkheden voor revalidatie wordt hier in het curriculum extra ruimte voor ingeruimd. De verschillende clusters zullen in de vorm van tutorial teaching worden behandeld. Dit onder begeleiding van een nieuwe gedragswetenschapper die naast Martine zal staan om onze groep te begeleiden. Die hulp heeft ze wel nodig, want zoals in het vorige TVAZ al stond: we zijn nog steeds zeer kritisch. In het volgende TVAZ volgt meer nieuws van de opleiding, onder andere over de nieuwe groep die inmiddels met het eerste jaar is begonnen en meer stage-ervaringen.

Rectificatie:

Beginnersfoutjes In het vorige TVAZ deed ik verslag van een pilotstudie naar luchtweginfecties bij mensen met MCG-problematiek. Vandaag werd ik er door mijn pas gestarte AVGio-collega's tijdens de lunch fijntjes op gewezen, dat ik een vergissing had gemaakt: prevalentie moet incidentie zijn. Het basisboek epidemiologie leert: prevalentie is het deel van een groep, dat een aandoening heeft, op een bepaald moment. Incidentie staat voor het deel van een groep, dat in een bepaalde periode de aandoening ontwikkelt. Nu ik toch aan het rectificeren ben, wil ik van de gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen alsnog te noemen en te bedanken voor hun medewerking aan de pilot: prof. dr. H. Evenhuis en dr. K. vd Ent, kinderpulmonoloog voor het aandragen van het idee. Prof. dr. H. Evenhuis, W. Veraart, W. Smit, R. Schreuel en F. Ewals, voor hun hulp bij het includeren van cliënten en voor reflectie. De behandelende huisartsen en kinderartsen voor hun medewerking en respons. De AVGio's voor hun kritisch commentaar en de redactie van het TVAZ voor hun bereidwilligheid bij het plaatsen van mijn wederom te laat ingeleverde copij. Sylvia Huisman, AVGio Prinsenstichting Postbus 123 1440 AC Purmerend

Namens de AVGio's Marijke von der Möhlen-Tonino

INGEZONDEN BRIEVEN

What is in a name?

Met aandacht lees ik steeds het TVAZ. Graag wil ik reageren op de bijdrage van het bestuur, geschreven door Frans Scholte (decembernummer 2001). Het gaat over de aanduiding 'verstandelijke beperking' die hij slechter noemt dan 'verstandelijke handicap'. Al jaren verzet - ook ik - mij tegen het eindeloze gehannes met de benaming van wat eerst simpelweg en niet beledigend zwakzinnigheid heette. Een prachtig Nederlands begrippenpaar krankzinnig versus zwakzinnig, waarbij termen als idioot en imbeciel (inderdaad scheldwoorden) gemakkelijk te vervangen zijn door diep, respectievelijk ernstig zwakzinnig. Iedere aanduiding kan als beledigend worden opgevat. Echter, alleen al in de vaktaal zullen we een aanduiding moeten gebruiken. Als er toch iets nieuws moet komen, dan maar zo goed mogelijk. 'Verstandelijk' is al mis, want het gaat minstens zo zeer om een sociaal redzaamheidsprobleem. Dit onderdeel van de term is echter zo vastgeroest dat het wel zal blijven. De term 'handicap', in feite ontleend

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

aan de ICIDH, verdwijnt evenwel echt. En dat is juist. Een handicap staat niet op zichzelf, maar is de resultante van een 'limitation' (in de nieuwe ICIDH, die nu dan ook anders heet) en de hulp die geboden wordt: één been is geamputeerd (limitation), er is een prothese beschikbaar (de hulp). De handicap hangt af van de kwaliteit van de prothese en van bijvoorbeeld het beroep van de cliënt (postbode of boekhouder). De limitation (= beperking) blijft hetzelfde; daar hebben wij in eerste instantie steeds mee te maken. Dus: verstandelijke beperking is minder slecht dan verstandelijke handicap. Dus AVB en VAVB? D. Kraijer, Stichting Hendrik van Boeijen Postbus 30014 9400 RA Assen tel. 0592-305305 fax 0592-305599

19

Reactie op de brief van de heer Kraijer De voorkeur voor 'zwakzinnigheid', een lieve, zachtmoedige en allesomvattende term, deel ik met Dirk, maar met hem moet ik accepteren dat dit niet meer bruikbaar is. Zijn redenering ten gunste van 'mensen met een verstandelijke beperking' boven 'verstandelijk gehandicapten' is echter niet juist. Neem het voorbeeld van een geamputeerd been: een amputatie (een medische verrichting) leidt tot de afwezigheid van een ledemaat (een stoornis), die als er geen adequate prothese (externe factor) wordt gegeven tot een beperking in het gaan (limitation in activity) leidt. Als gaan een essentiële voorwaarde is voor bijvoorbeeld werk (de postbode) resulteert dit in een participatieprobleem in werk (restriction in participation). De limitation is dus niet de amputatie, maar het gaan. Een boekhouder met dezelfde amputatie heeft dezelfde beperking (limitation in activity) maar geen participatieprobleem (restriction in participation), als althans de voorwaarden zo zijn dat hij op zijn werk kan komen (zie figuur). Bovenstaande bespreking van het voorbeeld van Dirk is afkomstig van dr. Yvonne Heerkens, bewegingswetenschapper in dienst van het Nederlands Paramedisch Instituut en lid van diverse (internationale) commissies die zich met classificatiesystemen voor de paramedische beroepen bezighouden. Eigenlijk gaat het om een verstandelijke stoornis (1e niveau van de ICF, International Classification of Functioning, Diseases and Health). Samenhangend met die stoornis kan betrokkene allerlei andere problemen hebben, zoals problemen met het nemen van beslissingen (beperking/limitation of activity) en het deelnemen aan werk of school (participatieprobleem/restriction in participation).

20

Als je 'gehandicapte' ziet als een overkoepelende term voor iemand met stoornissen en/of beperkingen en/of participatieproblemen vind ik de term 'verstandelijk gehandicapte' nog wel acceptabel, aldus Yvonne Heerkens. Een 'verstandelijke handicap' is echter nietszeggend, omdat de term handicap niet meer als zodanig wordt gebruikt. Een 'verstandelijke beperking' is eigenlijk ook niets. De beperkingen van de persoon met een verstandelijke stoornis zijn mogelijk een consequentie van de aanwezige stoornissen, maar zijn als zodanig niet 'verstandelijk'. Dezelfde beperkingen komen voor bij mensen met hele andere ziekten/aandoeningen. Als je kijkt naar waar het oorspronkelijke probleem ligt, dan is de beste term "mens met een verstandelijke stoornis". Deze is niet echt bruikbaar. Als je wilt uitdrukken dat de problemen van deze groep mensen op alle drie niveaus liggen (stoornissen, beperkingen en participatieproblemen), dan zou gekozen kunnen worden voor "een mens met een probleem in het verstandelijk functioneren". Een nadeel is dat deze term wel een beetje lang en dus onpraktisch is. Tot zover Yvonne Heerkens. Zij zal mijn vraag ook nog voorleggen aan de anderen leden van het Dutch WHO FIC Collaborating Centre met het verzoek om commentaar. "Dit probleem doet zich namelijk ook voor bij andere groepen, bijvoorbeeld visueel gehandicapten". De benaming van de arts die zich met deze doelgroep bezighoudt wordt dan overigens nog moeilijker. Dus toch maar Artsen VG? De eerste ervaring met Artsen VG is overigens dat iemand dacht dat het om een verzekeringsgeneeskundige ging. Dus toch maar gewoon voluit schrijven? Frans Scholte, voorzitter NVAZ

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

MEDEDELINGEN

Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen Het Emma Kinderziekenhuis AMC besteedt eens per twee jaar aandacht aan een onderwerp dat van groot belang wordt geacht voor de gezondheidszorg van kinderen in ons land. Voor het jaar 2002 is een nieuw en actueel thema gekozen onder de titel 'Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen' waarbij de pediatrische visie op de zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen naar voren gebracht zal worden. De inhoud van het themajaar zal zich concentreren op de medische en daaraan gekoppelde psychosociale problematiek bij kinderen met een meervoudige handicap. Zowel de diagnostiek, behandeling als begeleiding van deze kinderen en hun ouders is complex. Hoewel veel medische en paramedische disciplines vroeg of laat bij de zorg voor deze groep kinderen betrokken zijn, ontbreekt het nogal eens aan een volledig overzicht van de zorgmogelijkheden. De bedoeling van dit themajaar is om meer inzicht te geven in de problematiek waarmee deze kinderen en hun ouders worden geconfronteerd. Een beter inzicht in deze problematiek maakt het mogelijk om de zorg te optimaliseren. Tijdens het themajaar zal dieper worden ingegaan op de verschillende diagnostische mogelijkheden en op het traject dat daarna komt. Hierbij zal aandacht geschonken worden aan de verschillende aspecten die het zorgtraject na de diagnose bemoeilijken op het gebied van communicatie, pijnherkenning en medische- en psychische problematiek. In dit themajaar wordt een overzicht gegeven van de verschillende zorgmogelijkheden. OVERZICHT VAN DE ACTIVITEITEN Symposia Hoe weet ik wat ik voel? Communicatiemogelijkheden en pijnherkenning bij meervoudig gehandicapte kinderen. Korte lezingen, gevolgd door een interactief programma. Donderdag 25 april 2002 (middag) Organisatie: mw. C.F. Bosscher, mw. Ch. de Kruiff. Zorgen om voeding en ademhaling bij gehandicapten Wat hebben chirurg en kinderarts te bieden? Donderdag 23 mei 2002 (gehele dag) Organisatie: dr. W.M.C. van Aalderen, dr. D.C. Aronson, dr. D. Bosman, prof. dr. H.A. Heij. Mentale retardatie en genetisch onderzoek: van klein naar groot Donderdag 26 september 2002 (middag) Organisatie: mw. dr. M.A. Grootenhuis, mw. M.C.E. Jansweijer, mw. Ch. de Kruiff, mw. dr. A.G. van Wassenaer. Over leven met Down syndroom De begeleiding van kinderen met Down syndroom is in de laatste decennia sterk verbeterd. In Nederland heeft de Stichting Down Syndroom, die binnenkort 15 jaar bestaat, daarin een belangrijke rol gespeeld. Samen met de Stichting Down Syndroom komen tijdens deze symposia de implicaties van deze verbeterde zorg aan de orde. Vrijdag 4 oktober 2002: gericht op zorgverleners (gehele dag)

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

Zaterdag 5 oktober 2002: gericht op ouders (gehele dag) Organisatie: E.A.B. de Graaf, prof. dr. H.S.A. Heymans, prof. dr. J. Ottenkamp, A.S.P. van Trotsenburg. Neurogenetics Symposium ter gelegenheid van het afscheid van prof. dr. Peter G. Barth, hoogleraar kinderneurologie. De spreektaal is Engels. Vrijdag 22 november 2002 (gehele dag) Organisatie: dr. R.C.M. Hennekam, mw. prof. dr. B.T. PollThé. Eindsymposium Het eindsymposium kijkt terug op het themajaar. De kernpunten uit de verschillende symposia worden samengevat en de consequenties voor de toekomst worden uiteengezet. December 2002 (datum volgt zo spoedig mogelijk) Grand Rounds Tijdens een aantal Grand Rounds worden specialistische ziektebeelden besproken die nauw samenhangen met de zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen op weg naar hun volwassenheid. Deze besprekingen worden in samenwerking met de afdeling Inwendige Geneeskunde van het AMC georganiseerd op een aantal dinsdagen in 2002 van 13.00 - 14.00 (data volgen zo spoedig mogelijk). Organisatie: dr. J.A.J.M. Taminiau, dr. J. van der Lelie. Informatie: Secretariaat organisatie themajaar, mw. C.A. van Burik Emma Kinderziekenhuis AMC Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam tel. 020-5662131 E-mail: [email protected]

Akoestische aanpassingen in zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en slechthorendheid Het Erasmus universitair Medisch Centrum Rotterdam en de Sector Bouwfysica van de Faculteit Bouwkunde van de TU Delft hebben een boekje met bovenstaande titel uitgebracht. Het bevat de neerslag van de voordrachten gehouden op 16 november 2000 in Delft over de thema's 'Slechthorendheid bij de verstandelijk gehandicapte mens' en 'Bouwkundige mogelijkheden tot realisatie van een aangepast akoestisch klimaat in zorginstellingen voor de verstandelijk gehandicapte mens'. Het doel van deze dag was tweeledig. Enerzijds het informeren van de beroepspraktijk over zowel de noodzaak van een goede akoestische kwaliteit als de bouwkundige mogelijkheden tot het realiseren van een goed akoestisch klimaat. Anderzijds om van de beroepspraktijk te horen in hoeverre 'theoretisch haalbare bouwkundige oplossingen' voor toepassing in de praktijk in aanmerking komen. De inhoud van het boekje bestaat uit drie onderdelen: • de mens: over slechthorendheid en interventies en het niet goed uitvoeren van interventies • het oor: over het belang van akoestiek in de hoorrevalidatie

21

• het gebouw: over bouwfysica, geluidsabsorptie, de akoestische kwaliteit in woon- en werkruimten en praktische dilemma's. De voordrachten bevatten een veelheid aan informatie op dit veelal nog fors onderbelichte terrein. Het boekje, onder redactie van mw. D. van Berlo en mw. J. Meuwese-Jongejeugd, bevat een diskette over geluidsabsorberende materialen. Het is te bestellen bij de afdeling PR en Voorlichting de Bruggen Postbus 2027 2470 AA Zwammerdam tel: 0172-642642

Boek over enstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis Kinderen met ernstige verstandelijke of meervoudige beperkingen vormen een klein percentage van het totaal aantal kinderen dat in het ziekenhuis wordt opgenomen. Maar juist ernstig gehandicapte kinderen bezoeken relatief vaak een ziekenhuis. Wat zij nodig hebben is een bijzondere, aangepaste ziekenhuiszorg. De ouders, artsen, verpleegkundigen, pedagogische medewerkers en andere betrokkenen dragen gezamenlijk de verantwoordelijkheid. Het boek 'Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen' behandelt in veertien hoofdstukken evenzovele aspecten van de zorg voor kinderen met ernstige beperkingen. Thema's zijn onder andere: pijnmeting en pijnbestrijding, de dagelijkse verzorging, communicatie, spelen, voeding, gebitsverzorging en omgaan met moeilijk gedrag. Theoretische kennis, ervaringen en praktische tips wisselen elkaar in ieder hoofdstuk af. Met de brede en praktische opzet wil dit boek ouders, ziekenhuismedewerkers en werkers binnen de gehandicaptenzorg inspireren en ondersteunen, zodat zij het kind zo goed mogelijk kunnen bijstaan tijdens het noodzakelijke verblijf in het ziekenhuis. Mirjam Vos, initiatiefneemster en redacteur van deze uitgave, studeerde orthopedagogiek. Ze verzorgt trainingen en geeft les aan verpleegkundigen en artsen in opleiding. Ze is moeder van een ernstig meervoudig gehandicapte dochter. Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen ISBN 90 352 2408 6 Prijs € 29,00

Richtlijn 'Het gebruik van vrijheidsbeperkende interventies in de zorg' Deze richtlijn is door een werkgroep van de Verpleegkundig Wetenschappelijke Raad van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO te Utrecht ontwikkeld. Met deze richtlijn wil bovengenoemd instituut in eerste instantie ondersteuning bieden aan alle verpleegkundigen en verzorgenden die werken in een multidisciplinaire omgeving, waarin de wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) niet van toepassing is en waar toch beslissingen moeten worden genomen over het gebruik van vrijheidsbeperkende interventies. In de richtlijn wordt verduidelijkt vanuit welke achtergronden en motieven vrijheidsbeperkende interventies verantwoord zijn, op welke wijze besluiten hierover genomen zouden moeten worden, hoe de gekozen interventies veilig en effec-

22

tief toegepast kunnen worden, hoe en met wie overlegd moet worden en op welke wijze verslaglegging en evaluatie zullen moeten worden uitgevoerd. Deze richtlijn is een hulpmiddel, dat zeker ook bruikbaar is in situaties waarin de wet BOPZ wel van toepassing is omdat dezelfde afwegingen ook daar gemaakt moeten worden. Het is geen hulpmiddel waarmee pasklare oplossingen gevonden kunnen worden in alle individuele zorgsituaties. Ook is de richtlijn niet gereed voor gebruik in de dagelijkse praktijk. Het is nog noodzakelijk om de inhoud aan te vullen voor de specifieke werkplek. Voor daadwerkelijk gebruik zal deze richtlijn, in samenwerking met de zorgverleners van een werkplek, bruikbaar gemaakt moeten worden. Dat wil zeggen: aangepast aan karakteristieken van de sector en de zorgeenheid waar de richtlijn gebruikt zal worden. De richtlijn is telefonisch en per e-mail bij de receptioniste van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO te bestellen (telefoonnr. 030-2843900; e-mail: [email protected]). De prijs hiervan bedraagt € 7,94 exclusief verzend- en administratiekosten.

Drie nieuwe 'syndroom' brochures Zeldzaam Ieder jaar krijgen tientallen ouderparen te horen: uw kind heeft een heel zeldzame chromosoomafwijking. De kinderarts of klinisch geneticus zal proberen uit te leggen wat dit betekent. Maar vaak is dat niet veel meer dan 'Het is zo zeldzaam dat we niet goed kunnen voorspellen wat dit voor de ontwikkeling van uw kind zal betekenen.' Hoe waar dit ook is, toch willen ouders meer weten. Is er geen houvast in de medische literatuur, dan worden de ervaringen van andere ouders heel belangrijk. Binnen de ouderverenigingen is daarom een netwerk Zeldzaam gevormd: een platform voor ouders die op zoek zijn naar herkenning en naar kennis rond heel zeldzame chromosoomafwijkingen ('heel zeldzaam' betekent hooguit een of twee kinderen per jaar). Het netwerk Zeldzaam heeft de ervaringen van de afgelopen jaren gebundeld tot een brochure. De brochure is bedoeld voor ouders die net hebben gehoord dat hun kind een heel zeldzame chromosoomafwijking heeft. Uitgelegd wordt wat chromosomen zijn en wat de gevolgen kunnen zijn van een verandering in het aantal of de vorm van de chromosomen. Vrijwel altijd zijn er beperkingen in de ontwikkeling van het kind. Ook kan een chromosoomverandering leiden tot aangeboren afwijkingen van bijvoorbeeld hart, nieren, ogen, oren of hersenen. Vaak gaat een chromosoomverandering gepaard met een aantal lichamelijke kenmerken; een bepaalde vorm van het gezicht, een afwij-kende stand van de ogen, een kenmerkende vorm van de oren, van de neus of van de mond, afwijkingen aan de handen of de voeten enzovoort. De verhalen van ouders in de brochure laten zien hoe groot de variatie is in mogelijkheden en beperkingen van hun kinderen. En de foto's van Ine van den Broek laten goed zien dat ieder kind vooral zichzelf is! Bestelnummer: 51001. Prijs € 5,75 voor leden en € 8,62 voor niet leden. Cornelia de Lange syndroom Het Cornelia de Lange syndroom is 'iets minder' zeldzaam. Naar schatting worden er in ons land per jaar ongeveer vijf kinderen geboren met deze aandoening. De diagnose wordt vaak al snel na de geboorte gesteld. Het uiterlijk van het kindje en een aantal medische bijzonderheden zijn heel kenmerkend voor deze diagnose. De kinderarts Cornelia de

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

Lange schreef al in 1933 een artikel over twee kinderen die kort na elkaar in Amsterdam in het ziekenhuis lagen. Ze leken zo sterk op elkaar dat de verpleegkundigen dachten dat het om hetzelfde kind ging. Over deze aandoening zijn in de loop der jaren veel medische artikelen verschenen. Over ontwikkeling en gedrag is veel minder informatie voorhanden. Op een informele manier is binnen de Cornelia de Lange Vereniging de nodige ervaring opgebouwd over de ontwikkeling van kinderen en volwassenen met deze aandoening. In deze brochure zijn die kennis en ervaring samengebracht. De ouders van Pieter, Ingrid, Aron en Babbett vertellen hun verhaal en de medische en pedagogische literatuur is samengevat weergegeven. De foto's zijn van Ine van den Broek. Bestelnummer: 41003. Prijs € 5,75 voor leden en € 8,62 voor niet leden.

den. Maar deze kenmerken zijn, ook bij artsen, nog vrij weinig bekend. Tegelijk zijn deze uiterlijke en medische kenmerken wel heel specifiek. Maar, in tegenstelling tot het Cornelia de Lange sydnroom, is het nog een tamelijk 'nieuwe' aandoening. Binnen de ouderverenigingen hebben de ouders van kinderen met Kabuki syndroom een netwerk gevormd om ervaringen uit te wisselen, kennis te verzamelen en onderzoek te stimuleren. Met deze brochure wil het netwerk stimuleren dat de herkenning van deze aandoening toeneemt en dat ouders weten dat ze niet alleen staan in hun onzekerheid. Bestelnummer: 40001. Prijs € 3,70 voor leden en € 5,56 voor niet-leden.

Kabuki syndroom Ook het Kabuki syndroom is heel zeldzaam. De oorzaak is (nog) niet bekend. De diagnose wordt gesteld op grond van een aantal uiterlijke kenmerken en medische bijzonderhe-

Bovenstaande brochures zijn te bestellen bij: Federatie van Ouderverenigingen Postbus 85276, 3508 AG Utrecht tel. 030-2363767 fax 030-2313054 e-mail: [email protected]

Redactioneel Nexium

Redactioneel Lamictal

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

23

NVAZ VERENIGINGSADRESSEN

AGENDA

Bestuur: F.A. Scholte, voorzitter tel.: 055-3696169 [email protected] of [email protected]

19 april 2002 Voorjaarsvergadering

F. Ewals, secretaris tel.: 0299-459334 [email protected] mw. A. Wagemans, penningmeester tel.:043-3568700 [email protected] mw. O. Hutten tel.: 071 4060100 [email protected] mw. W. Veraart tel.: 072-5752500 [email protected] mw. H. Veeren tel.: 070-3518820 [email protected] P. Deman tel.: 015-3102245 [email protected] Secretariaat: mw. C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352fax: 030-2887820 e-mail: [email protected]

Website: http://www.nvaz.nl Inhoud: Actueel: Oproep: wie heeft cliënten met San Filippo? 3rd international MAMHconference, Hongarije Vaste rubrieken o.m.: Literatuur o.a.literatuurlijst opleiding, scripties opvragen Nascholingsagenda Links: SYNDROMEN, medisch, organisaties Vacaturebank: gevraagd en aangeboden (gratis plaatsen) Discussieforum (NVAZ leden) Verder op deze site: Informatiebulletin AVG opleiding Oproep: Bij welk onderzoek bent u betrokken? Info opleiding AVG Welke HIS moet ik kiezen als AVG? LCI: bij welke infecties weren van dagverblijf? Samenvatting consensusrichtlijnen refluxziekte bij verst. gehandicapten Oratie Prof dr Heleen Evenhuis Overgangsregeling Opleidingseisen

24

25 april 2002 Hoe weet je wat ik voel? Emma Kinderziekenhuis AMC (zie 'mededelingen') 23 mei 2002 Zorgen om voeding en ademhaling bij gehandicapten Emma Kinderziekenhuis AMC (zie 'mededelingen') 31 mei 2002 Nationaal Epilepsie Symposium: 'Epilepsie: Grenzen verleggen?' Inlichtingen: Stichting Nationaal Epilepsie Fonds Mevrouw J. van den Boogaard tel: 030-6344063, fax: 030-6344060 e-mail: [email protected] 6-8 juni 2002 'Science into practice for the learning disabled' 3rd international MAMHconference Debrecen, Hongarije Info: Congress Secretariat Department of Pediatrics Medical and Health Science Center University of Debrecen H 4012 Debrecen Nagyerdei krt. 98 PO Box 32 Tel./fax -36 52 414 - 992 e-mail: [email protected] 26 september 2002 Mentale retardatie en genetisch onderzoek Emma Kinderziekenhuis AMC (zie 'mededelingen') 4 oktober 2002 Over leven met Down syndroom Emma Kinderziekenhuis AMC (zie 'mededelingen') 22 november 2002 Neurogenetics Emma Kinderziekenhuis AMC (zie 'mededelingen') 22 november 2002 Najaarsvergadering

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

Overzicht NVAZ-publicaties kosten leden - Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap; . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 9,-

niet-leden € 9,-

€ 9,€ 12,-

- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 9,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,-

€ 9,-

- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door de arts voor mensen met een verstandelijke handicap; een werkboek; E.Weijers/AVG, augustus 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 13,-

€ 17,-

- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50,-

€ 5,-

€ 12,-

- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: samenvatting; regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 5,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: wetenschappelijke verantwoording. regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,-

€ 9,-

- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten; (beleidsadvies NVAZ, maart 1991 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50

€ 5,-

- Prikaccidentenprotocol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50

€ 5,-

- Van psychofarmacagebruik naar psychofarmacabeleid 2002 Y.van Loon, commissie NVAZ psychische en gedragsstoornissen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3.50

€ 5,-

- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996 . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 6,-

€ 9,-

- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . --

--

- Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk Gehandicapten; 12 maart 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis

€ 5,-

- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis

gratis

- TVAZ (losse nummers) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 10,-

€ 10,-

- Richtlijnen voor farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke handicap. Mw. E. Weijers/AVG, juli 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 13,-

€ 17,-

€ 7,-

- Consensus: "Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale refluxziekten bij verstandelijk gehandicapten", H. Gimble/H.A.R.E. Tuynman, juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2) Opvragen bij: Bartiméus, secretariaat stafbureau Postbus 1003, 3700 BA Zeist, tel. 030-6982403 (€ 12,-) - Richtlijnen Infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; juni 1997: Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectieziekten Preventie Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I-E4-P, AZL, Postbus 9600, 2300 RC Leiden, tel. 071-5266756 De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat NVAZ (mw. C. Mansveld-Uittenbogaard) p/a LAD Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352, fax: 030-2782088, e-mail: [email protected]

TVAZ

20;

(1)

2

0

0

2

25

De AVG-opleiding aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam heeft per 1 september 2002 volgende vacatures:

AVG-groepsbegeleider: 0.4 fte AVG-begeleider terugkomdagen opleiders: 0.2 fte De groepsbegeleider verzorgt samen met een gedragswetenschapper het onderwijs op de wekelijkse terugkomdag van de AVG’s in opleiding. De opleiding start eind 2002 met een groep van 10-12 deelnemers. De begeleider van de terugkomdagen opleiders verzorgt eveneens in samenspraak met de gedragswetenschapper de maandelijkse terugkomdag van de opleiders. Er wordt een marktconform salaris geboden, desgewenst in de vorm van een detacheringscontract. Geboden wordt een afwisselende baan in een klein, maar enthousiast team binnen een universitaire setting waarbij volop gelegenheid is om het vak AVG verder te ontwikkelen. Nadere informatie is te verkrijgen bij: Marijke Meijer, hoofd AVG-opleiding Erasmus Universiteit Rotterdam Telefoon: 010-4087613, e-mail: [email protected] Uw schriftelijke sollicitatie, vergezeld van curriculum vitae kunt u sturen aan : Mw. H.Vink, assistent manager bedrijfsvoering Afdeling huisartsgeneeskunde Erasmus Universiteit Rotterdam Postbus 1738, 3500 DR Rotterdam

Redactioneel Keppra

Zorgcentrum Heimerstein Heimerstein verleent zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. We verzorgen, begeleiden en ondersteunen cliënten, gericht op medeburgerschap en autonomie. De individuele hulpvraag van de cliënt staat centraal. Heimerstein heeft een aantal woningen op het instellingsterrein. Daarnaast zijn er woningen in omliggende plaatsen, buitenschoolse opvang, logeerhuizen, thuiszorg en een begeleid zelfstandig woonproject. De bedoeling is in de komende jaren de zorg en dienstverlening verder te deconcentreren en ons zorgaanbod verder uit te breiden. Wij zijn dus volop in ontwikkeling naar meer differentiatie in samenhang met het proces van vermaatschappelijking van de zorg. Ook de medische zorg voor onze cliënten vormt daar een onderdeel van. In verband met het vertrek van de vorige functionaris zijn wij binnen ons zorgcentrum daarom met spoed op zoek naar een

(Waarnemend) Arts Verstandelijk Gehandicapten 20 – 28 uur (verdeeld over 4 dagen) De functie Op de hoofdlocatie verleent u de huisartsenzorg voor de cliënten die woonachtig zijn op het instellingsterrein en in Rhenen. Voor cliënten die woonachtig zijn in Wageningen en Veenendaal wordt de huisartsenzorg geleverd door reguliere huisartsenpraktijken. Voor alle cliënten van Heimerstein wordt door de arts de specifieke AVG-zorg verleend. Waarneming in de avond- en weekenduren vindt plaats door de huisartsenpraktijken en -posten in de regio. De arts draagt de medische eindverantwoordelijkheid en is daarbinnen ook verantwoordelijk voor de uitvoering van wettelijke kaders en adviseert over het ontwikkelen van medisch beleid. Hij/zij verzorgt verwijzingen naar andere (para)medische disciplines en levert een bijdrage aan de ondersteuning van begeleiders op het gebied van medische problematiek, zo nodig ook bij opleiding en scholing. De arts is verantwoordelijk voor het opstellen, uitvoeren en volgen van het medische deel van het zorgplan voor cliënten. Daarnaast draagt hij zorg voor het kwalitatief goed functioneren van het Gezondheidscentrum op de hoofdlocatie en daarbinnen het functioneel aansturen van de doktersassistente.

Wij zoeken Een (AVG)arts die bij voorkeur ervaring heeft in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, of zich hierin verder wil bekwamen. U herkent zich in de visie van Heimerstein en vindt het een uitdaging om mede gestalte te geven aan de ontwikkelingen in de zorg en ondersteuning van cliënten, zoals ze op Heimerstein plaats vinden. U bent zich bewust van uw specifieke rol en voorbeeldfunctie en kunt daar met het noodzakelijke invoelingsvermogen en flexibiliteit invulling aan geven. U beschikt over over uitstekende communicatieve vaardigheden en een gezond gevoel voor humor.

Wij bieden: Salariëring vindt plaats conform Cao Gehandicaptenzorg, afhankelijk van kennis en ervaring. Er is een flexibel arbeidsvoorwaardenpakket beschikbaar Voor informatie kunt u op werkdagen contact opnemen met Dirk-Jan Beumer, manager Begeleiding en Behandeling, telefoon 0317- 681911. U kunt uw sollicitatiebrief voor 20 april opsturen naar: Heimerstein t.a.v. de dienst Personeel en Organisatie Cuneraweg 12 3911 RN Rhenen

Advertentie Cunera bv

Advertentie Nexium

Advertentie Lamictal