20e jaargang nr. 3 september 2002

20e jaargang nr. 3

september 2002

IN DIT NUMMER - Een andere tijd vraagt om een andere AVG - HIV-testen binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap - Interacties tussen midazolam en carbamazepine bij sedatie voor tandheelkundige behandeling

Advertentie Keppra

tvaz

Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

COLOFON

INHOUDSOPGAVE TVAZ 20e JAARGANG NR. 3 - SEPTEMBER 2002 Redactioneel

3

Van het Bestuur

3

Bestuursmededelingen

4

Een andere tijd vraagt om een andere AVG Een opiniestuk F.Ewals, S.Huisman, W.Veraart, M.Meijer

5

Preventie infectieziekten binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

7

HIV-testen binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap Commissie Infectieziekten NVAZ Bijlage: richtlijn "Vraag om een HIV-test"

7

Redactie TVAZ:

mw. J.J.Th.M. van Beurden mw. A.M.W. Coppus M. Manshande mw. dr. M.A.M. von der Möhlen-Tonino mw. G. Nijdam

Layout:

B. Elffers R.K. Schreuel

Tekstverwerking: mw. D. Schamp Redactieadres:

Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

10

Interacties tussen midazolam en carbamazepine bij sedatie voor tandheelkundige behandeling. KH de Waal, AVG, jeugdarts RM Posthuma, ziekenhuisapotheker

11

3de Internationale MAMH-Congres 6-8 Juni 2002, Debrecen, Hongarije MAMH : Medical Aspects of Mental Handicap, an Association of European Organizations Mw. I . van Gelderen, AVG (m.m.v. F. Scholte, AVG en mw. M. Meijer, AVG)

12

Uit de regio’s > Regio Noord-Nederland

14

Nieuws van de opleiding

16

Nieuws van de AVGio’s

17

Ingezonden brieven

18

Mededelingen

19

NVAZ verenigingsadressen

21

Agenda

21

Overzicht NVAZ publicaties

22

mw. J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: [email protected]

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TVAZ verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: 1386-3991 Lidmaatschap € 170,- per jaar. Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door € 30,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ". Kopij (zo mogelijk op diskette -Word- met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 november 2002.

2

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

REDACTIONEEL Op de oproep in het vorige TVAZ is slechts één suggestie voor een nieuwe naam ontvangen: TAVG (Tijdschrift van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten). Graag vragen wij nogmaals uw aandacht hiervoor. Inzendingen zijn welkom tot 1 november a.s. Het voor u liggende nummer van, nu nog, het TVAZ is wederom te laat op uw mat gevallen. Dat heeft te maken met de kinderziektes van een iets anders werkende redactie. Wij hopen in de toekomst weer op tijd te verschijnen.

Wij vragen in dit nummer uw speciale aandacht voor het opiniestuk "een andere tijd vraagt om een andere AVG". Daarnaast is er een belangrijk verhaal over interacties tussen midazolam en carbamazepine, een waardevolle aanvulling op de richtlijn "farmacologische sedatie". Last but not least is de volledige tekst afgedrukt van de nieuwe richtlijn "HIV-testen". Wij wensen u veel leesplezier toe.

VAN HET BESTUUR Komkommers Voor de geïnteresseerde in politieke processen zijn het leuke tijden. De komkommers hadden deze zomer een hoog lpf-gehalte. Voor wie geïnteresseerd is in het politieke beleid is het wat anders. Het is niet erg duidelijk waar de huidige regeringscoalitie naar toe wil met de gehandicaptenzorg. Eén ding kan niet verkeerd uitpakken: de huidige coalitie heeft een afkeer van bureaucratisering. Misschien dat daardoor de processen van politieke besluitvorming kunnen worden versneld en de uitvoering vereenvoudigd. Dat zou pas echt een revolutie zijn in Nederland. Het besluit tot de vaststelling van een tarief voor de diensten van de AVG heeft twee jaar geduurd. De uitvoering van dit besluit, dat van kracht is sinds 1 juli, verloopt opnieuw niet vlot. Het LCIG, dat door VWS over de indicatiestelling zou worden geïnformeerd, heeft per brief gevraagd hoe ze moet indiceren voor AVG-zorg. Het ministerie heeft op dit moment (eind augustus) nog niet geantwoord. Om die reden neemt het LCIG aanvragen voor AVG-zorg niet in behandeling. Zij stuurt de aanvragen zelfs terug naar de indieners. Het regionale LCIG vraagt mij telefonisch wat het probleem eigenlijk is. Iemand met een PVB heeft recht op medische zorg en het maakt toch niet uit wie deze zorg levert? Dat maakt wel uit. Iemand met een PVB valt voor medische en paramedische zorg onder de ziekenfondswet, en behoort om die reden gebruik te maken van medici en paramedici met wie de ziekenfondsen een contract hebben en dat hebben ze niet met medewerkers van instellingen. Gelukkig hebben we nog verstandige mensen op de zorgkantoren die de chaos en onduidelijkheid beu zijn. Een medewerker van het zorgkantoor in mijn regio stelt voor voorlopig zonder indicatiestelling AVG-zorg mogelijk te maken: als iemand met een PVB 24-uurszorg krijgt vanuit een instelling mag de

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

AVG onbelemmerd de medische zorg verlenen. Een verstandelijk gehandicapte die buiten de instelling woont kan een AVG consulteren op verwijzing van de huisarts. Voor paramedici zou mijn gesprekspartner van het zorgkantoor ook een simpele regeling willen, maar dat is helaas nog niet mogelijk. De medewerker van het LCIG meldt hierover dat, als een reguliere paramedicus aangeeft dat de cliënt problematiek heeft die zijn of haar mogelijkheden te boven gaan, er wel degelijk een indicatie kan worden gevraagd voor AWBZzorg. De reguliere weg moet echter altijd eerst worden bewandeld. Dat iemand met een PVB de geneesmiddelen uit een gewone apotheek moet halen is een andere complicatie die nog niet bevredigend is verholpen. Op ons instellingsterrein wonen nu mensen die hun geneesmiddelen bij een apotheek in een aangrenzende wijk moeten halen. Dat komt de inzichtelijkheid niet ten goede en vergroot de kans op fouten. Er is nog veel onduidelijkheid over de nieuwe financieringsregeling van de zorg en de indruk bestaat dat er over de consequenties niet erg goed is nagedacht. De cliënt die de gereguleerde zorg in natura inruilt voor een PVB om op die manier meer zeggenschap over de zorg te krijgen, weet wel waaraan hij is begonnen. Hij weet inmiddels van het kastje en de muur, van dovemansoren en van de regen in de drup. En dan hadden de komkommers ook nog een vreemde bijsmaak deze zomer. Frans Scholte Voorzitter NVAZ AWBZ = Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten LCIG = Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg PVB = Persoons Volgend Budget

3

BESTUURSMEDEDELINGEN

In juli ontvingen alle leden een uitvoerige mailing om hen te informeren over een aantal belangrijke nieuwe ontwikkelingen. Daarna ging éénieder met vakantie. Wat er bij het schrijven van deze mededelingen aan nieuws te melden valt is derhalve beperkt. In deze mailing waren 2 soorten folders opgenomen over het werk van de AVG, Eén ten behoeve van cliënten of cliëntvertegenwoordigers en één ten behoeve van verwijzers. Aangekondigd werd dat de NVAZ voor verzending naar SPD's, kinderartsen en huisartsen zorg zou dragen. De SPD's zijn voorzien, de kinder- en huisartsen nog niet, omdat in een laat stadium duidelijk werd dat de financiële consequenties heel groot waren en de timing - vakantietijd ongunstig was. Het bestuur zal zich in september over andere verspreidingsmogelijkheden buigen. Individuele leden kunnen aanvullende folders bij het secretariaat aanvragen. Zoals eerder gemeld is per 1 juli door het CTG een tarief vastgesteld voor de diensten die de AVG verricht ten behoeve van verstandelijk gehandicapte mensen, die niet van integrale zorg gebruik maken. Hiervoor is wel een LCIG-indicatie nodig. Door communicatieve problemen en tijdsdruk duurt het langer dan voorzien voordat het LCIG duidelijk heeft hoe dit geregeld zal worden. Op dit moment is er nog geen helderheid. De meeste Zorgkantoren gaan soepel met het probleem om, mits er heldere afspraken gemaakt zijn met de zorgaanbieder. Zo gauw één en ander geregeld is zullen we u informeren. Een belangrijk streven van de NVAZ is om andere betrokkenen mede verantwoordelijk te maken voor het realiseren van voorwaarden om de kwaliteit van de medische zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen te bevorderen. Daartoe zijn de contacten met de VGN geïntensiveerd. Begin oktober zal hierover een overleg plaatsvinden tussen VGN, NVAZ en de AVG-opleiding. Ons wensenlijstje bevat zaken als ondersteuning bij het ontwikkelen van standaarden, op-heffen van financiële belemmeringen voor opleidingsinstellingen, positionering en dergelijke. Inmiddels heeft de VGN onderkend dat de kwaliteit van de medische zorg toe-nemend onder

druk staat en is er een - nog interne - nota verschenen die het probleem analyseert en oplossingen verkent. De komende maanden vinden twee besprekingen op het ministerie van VWS plaats. De ene is regulier en heeft als doel de voortgang van lopende zaken te bevorderen en af te stemmen. Te denken valt aan de ontwikkelingen rond expertisecentra en "lifestylegeneesmiddelen". Het tweede gesprek is door VWS gearrangeerd naar aanleiding van de studie "Want ik wil nog lang leven", die Heleen Evenhuis schreef voor de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. In september vond in Glasgow de rondetafelconferentie van de Special Interest Research Groups Mental en Physical Health plaats. In de weken rondom deze conferentie bezochten twee Australische hoogleraren geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten Nederland, namelijk Nick Lennox uit Brisbane en Bob Davis uit Melbourne. Op diverse plaatsen verzorgden zij voordrachten en gaven ze workshops. De presentaties en de discussies die daarop volgden waren prikkelend en soms verontrustend: een heldere keus voor de toekomst en meer aandacht voor de kwaliteit van de beroepsuitoefening en voor academische verankering zijn onontkoombaar. Maar de omstandigheden zijn gunstig: we zijn met een grote groep mensen en het politieke en maatschappelijke draagvlak voor ons vak is breed. Tijdens de najaarsvergadering gaan we de consequenties bespreken.

Tenslotte nog drie reminders: - De najaarsvergadering zal plaatsvinden op 29 november. De stukken hiervoor, inclusief de nieuwe statuten in conceptvorm, ontvangt u een maand tevoren. - Annemieke Wagemans, de penningmeester, krijgt met enige regelmaat declaraties binnen die uitgaven van meer dan een jaar geleden betreffen. Graag onkosten regelmatig indienen, bijvoorbeeld per kwartaal en in elk geval voor het einde van het boekjaar. - Als laatste vragen wij nogmaals uw aandacht voor een nieuw logo voor de NVAZ. Zie voor bijzonderheden de mailing van juli jongstleden of de website. Frans Ewals, secretaris

4

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

ARTIKELEN

EEN ANDERE TIJD VRAAGT OM EEN ANDERE AVG Een opiniestuk

F.Ewals, S.Huisman, W.Veraart, M.Meijer Het zijn verwarrende en vermoeiende tijden voor de AVG. Enerzijds is er een toenemend gevoel van vertwijfeling over alle ontwikkelingen in de zorg en van frustratie niet meer naar behoren te kunnen functioneren. Anderzijds is er de kick dat het specialisme volop in de schijnwerpers staat en de drang om de deskundigheid aan meer mensen met een verstandelijke handicap ten goede te laten komen. Een enorm spanningsveld. Ook een keerpunt. Het is tijd om te kiezen. Hieronder proberen we een aantal dilemma's en uitdagingen te schetsen. Het is de nadrukkelijke bedoeling daarmee de gedachtevorming te prikkelen en discussie binnen de beroepsgroep te stimuleren.

Vroeger… was het beter De arts in de instelling was nauw betrokken bij het wel en wee van de cliënt, intra- en extramuraal. Op regelmatige basis vond er multidisciplinair overleg plaats en was er contact met ouders en familie. De orthopedagoog en de arts vulden elkaar aan. De gedragsdeskundige was regelmatig op de woon- en activiteitengroep te vinden, hielp gedragsproblemen te signaleren en coachte teams. Deze teams bestonden uit professionals die geschoold en getraind waren in de verzorging en ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap. Er was een stabiele teambezetting en medewerkers werkten vaak jarenlang op dezelfde groep. Ze kenden de cliënten goed, hun levensloop, hun sterke en kwetsbare kanten. Contacten met ouders werden als vanzelfsprekend beschouwd. Voor begeleiding van familie kon gemakkelijk de hulp van een maatschappelijk werker worden ingeroepen. Taken en verantwoordelijkheden waren duidelijk. Er was continuïteit. 'De organisatie' was een samenhangend geheel.

Nu is het chaos Maatschappelijke en ideologische ontwikkelingen hebben een grote impact op de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Nieuwe paradigma's hebben hun intrede gedaan en -onvermijdelijk- geleid tot misvattingen en misbruik van concepten als 'normalisatie' en 'vraaggestuurd'. De gezondheidszorg is ten prooi gevallen aan jarenlange bezuinigingen en reorganisaties. De verstandelijk gehandicaptenzorg wordt geteisterd door deprofessionalisering en personeelsarmoede. En het tij lijkt voorlopig nog niet gekeerd. En dan is er de verschuiving naar community care. Voor de AVG zijn alle ontwikkelingen met moeite bij te houden. Cliënten worden vaak onvoorbereid in de wijk geplaatst. De AVG is in de meeste gevallen niet betrokken bij besluitvorming, voorbereiding en begeleiding van deze

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

verhuizingen. Systematische overdracht naar de huisarts vindt nauwelijks plaats. Over de voorwaarden om mensen met een verstandelijke handicap te ondersteunen bij het bewaken en bevorderen van hun gezondheid heeft vooraf onvoldoende gedachtevorming en discussie plaatsgehad. Verreweg de meeste mensen met een verstandelijke handicap in Nederland wonen niet in een intramurale instelling. Zij vallen onder de reguliere huisarts. Zij hadden tot voor kort geen toegang tot specialistische AVG-zorg. Vaak was een kinderarts nauw betrokken. Nadat ze de kinderleeftijd ontgroeid zijn, bestaat er geen specialistische follow-up. In de nabije toekomst zullen zij ook de weg naar de AVG weten te vinden.

Nieuw perspectief Er is veel bereikt door de AVG en de NVAZ. De AVGdeskundigheid is de afgelopen decennia enorm ontwikkeld. De relevantie en urgentie van deze deskundigheid worden gesteund en bevestigd door overheid en ouderfamilieverenigingen. Het heeft geleid tot erkenning van een nieuw specialisme met een medisch-specialistische opleiding tot AVG. Kenmerken van het vak en de beroepsuitoefening van de AVG zijn uitgekristalliseerd. Deskundigheidsterreinen van de AVG zijn opgesomd. Doelstellingen voor de nabije toekomst zijn geformuleerd. Dit alles staat in het Meerjarenbeleidsplan beschreven. Het toekomstperspectief tekent zich steeds duidelijker af. Muren tussen intramurale en extramurale circuits brokkelen snel af, zodat expertise uit beide domeinen elkaar kan completeren. AVG-functies in het ziekenhuis worden verkend: multidisciplinaire teams rond aetiologie en poliklinieken voor verstandelijk gehandicapten. De recente tariefstelling biedt nieuwe mogelijkheden om vanuit AWBZ-instellingen cliënten van buiten te bedienen.

Community care is de toekomst Veranderingen die leiden tot betere rechten en kansen voor verstandelijk gehandicapten juichen we toe. 'Community care', het ondersteunen van mensen om te leven en te participeren in de (lokale) samenleving, kan hier belangrijk aan bijdragen. De voorwaarden, waaraan die ondersteuning moet voldoen, zijn niet tevoren geschapen en de organisatorische kaders ontbreken nog altijd, zeker als het gaat om gezondheidszorg. De ondersteuningsbehoefte is vaak onvoldoende in kaart gebracht. Persoonlijk begeleiders zijn vaak niet goed geschoold om complexe (gezondheids)problemen tijdig te signaleren en goed te monitoren. Zorgplannen geven vaak onvoldoende richting aan het bewaken en bevorderen van de gezondheid van cliënten.

5

Beleidsafspraken worden vaak niet uitgevoerd. Een samenhangend netwerk van huisartsen, AVG's en andere specialisten bestaat nog niet. Falen van de-institutionalisering en vermaatschappelijking valt niet te wijten aan het concept 'community care'. Het is toe te schrijven aan misvattingen over 'normalisatie' en 'autonomie', aan mismanagement van ingewikkelde overgangsprocessen en aan de-professionalisering in onze sector. Daar kan de AVG niet veel aan doen. Anderzijds blijft het organiseren van goede medische zorg achter bij alle 'community care' ontwikkelingen. Daar kan hij wel wat aan doen en daar moet hij wat aan doen. Juist daar ligt nu een belangrijke taak voor de AVG.

AVG en community care Zonder de AVG met zijn specialistische expertise zal de reguliere gezondheidszorg niet in staat zijn om de complexe hulpvragen van mensen met een verstandelijke handicap te beantwoorden. Dat plaatst de AVG in een lastig parket. Enerzijds is het onder de huidige omstandigheden steeds minder goed mogelijk om door 125 AVG's goede AVG-zorg te leveren aan de 30.000 mensen met een verstandelijke handicap binnen instellingen. Anderzijds wonen 90.000 mensen met een verstandelijke handicap buiten de instellingen en hebben geen goede toegang tot specialistische AVGzorg. Reflectie op het vakgebied en heroriëntatie van de beroepsuitoefening van de AVG zijn noodzakelijk. De belangrijkste uitdaging voor de AVG in de nabije toekomst is de realisatie van de NVAZ- doelstelling: iedere verstandelijk gehandicapte heeft toegang tot specialistische zorg van de AVG. Over de manier waarop deze AVG-zorg vorm moet krijgen bestaan nog veel onzekerheden en duidelijkheden. De meningen zijn verdeeld.

Dilemma's De AVG wordt geconfronteerd met lastige dilemma's: 1 Het concept van persoonlijke, integrale, continue zorg aan mensen met een verstandelijke handicap die intramuraal wonen, moet meer en meer worden losgelaten. Huisartsen lijken deze zorg echter niet te willen en te kunnen overnemen. De overdracht aan huisartsen heeft nog steeds geen gestalte gekregen. 2 Tegelijkertijd pretendeert de AVG dat hij specialistische zorg kan en moet geven aan alle mensen met een verstandelijke handicap. Dat is ook wat de samenleving verlangt en verwacht. Geleidelijk zal de intramurale, generalistische functie aan een beperkte groep plaats moeten maken voor een integrale, specialistische consultatie- en behandelfunctie, die op indicatie of verwijzing beschikbaar is voor alle mensen met een verstandelijke handicap. Maar zover is het nog lang niet. Er zijn structurele veranderingen nodig om een aantal knelpunten uit de weg te ruimen. Onze 'nieuwe' AVG-identiteit is nog niet overal duidelijk, laat staan alom bekend. Er is ook nog nauwelijks sprake van een academische of wetenschapstraditie om het vak nieuwe impulsen te geven en te funderen.

Uitdagingen Dat stelt ons voor een aantal spannende uitdagingen: 1 De AVG is zich bewust van de specifieke kenmerken van zijn vak en de meerwaarde in de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. 2 De AVG is in staat zijn specialistische kennis en vaardigheden zo in te zetten, dat toegang tot en kwaliteit van de reguliere gezondheidszorg gefaciliteerd en bevorderd worden, en dat gespecialiseerde zorg kan worden ingeroepen als de hulpvraag in de reguliere gezondheidszorg niet beantwoord kan worden, omdat AVG-specifieke expertise vereist is. 3 De AVG is in staat te voorzien in hoog-kwalitatieve zorgen dienstverlening door weet te hebben van de meest recente ontwikkelingen op zijn vakgebied en hoe die toe te passen, en gebruik te maken van gestandaardiseerde procedures. 4 De AVG is in staat de zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap en andere hulpverleners zo te organiseren, dat bereikbaarheid en toegankelijkheid gewaarborgd zijn. 5 De AVG is in staat de zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap zo te regelen, dat de AVG een belangrijke rol speelt in interdisciplinaire teams (expertiseteams in en buiten de instellingen en in het ziekenhuis), en dat de coördinatie en afstemming plaatsvinden met de huisarts en andere hulpverleners. 6 De AVG heeft een positie en werkt in een setting, waarin hij zijn zorg- en dienstverlening op een flexibele, maar duurzame manier kan leveren.

Een volgende stap De AVG wil een bijdrage leveren aan de levenskwaliteit van een grote groep verstandelijk gehandicapte mensen. Hoe kunnen we bovenstaande uitdagingen realiseren? Het is onontkoombaar dat er keuzes moeten worden gemaakt en prioriteiten gesteld. Hoe ziet de toekomstige invulling van het AVG-vak eruit? Wat doet de AVG en wat vooral niet? Welke organisatorische context is daar op dit moment het meest geschikt voor? Aan welke randvoorwaarden moet met prioriteit gewerkt worden? Er zijn verschillende mogelijkheden voorstelbaar. Verschillende AVG's ontwikkelen al nieuwe initiatieven in regionaal verband. Deze samenwerkingsverbanden hangen grotendeels af van toevallige omstandigheden. We zijn erg benieuwd naar de ervaringen en resultaten van deze nieuwe initiatieven en samenwerkingsafspraken, die het AVG-vak al buiten de instelling hebben gebracht. In het volgende nummer van dit tijdschrift zullen we enkele mogelijkheden uitwerken. Het TVAZ dient ook als discussieforum. Schriftelijke reacties zullen we graag verwerken in het vervolgartikel. Frans Ewals, AVG Sylvia Huisman, AVGio Willemijn Veraart, AVG Marijke Meijer, AVG Schriftelijke reacties te sturen naar: [email protected]

6

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

PREVENTIE INFECTIEZIEKTEN BINNEN DE ZORG VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP Op 19 april j.l. werd in het thematisch deel van de voorjaarsvergadering van de NVAZ aandacht besteed aan bovengenoemd onderwerp. J.E. van Steenbergen, hoofd bureau LCI (Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding) in Utrecht, besteedde aandacht aan de rol van de regionale GGD en het LCI. Primaire preventie (zorgen dat er niets gebeurt) wordt bewerkstelligd door (de implementatie van) hygiënerichtlijnen. Bij secundaire preventie wordt gepoogd de schade te beperken als er iets aan de hand is. Formeer een outbreakteam dat eerst voorlopige maatregelen treft en, na grondige inventarisatie en analyse, de juiste maatregelen toepast. Dit team verzorgt tevens de benodigde informatie aan alle relevante personen, evalueert het proces en doet voorstellen voor verbeteringen. In Nederland is de infectieziektenbestrijding een taak voor de gemeentelijke overheid. De GGD kan in bovenstaande zaken een belangrijke rol spelen.

Het LCI fungeert als helpdesk en verzorgt de landelijke coördinatie bij regio-overstijgende zaken. (Van de power-pointpresentaties van deze lezing en van de rol van de GGD bij Hepatitis B en HIV/Aids zijn overdrukken beschikbaar.) De implementatie van artikel 7 van de nieuwe wet Infectieziekten (J.v.d. Berg, AVG) verscheen eerder als artikel in het TVAZ (19 (4), 2001, bladzijden 14-17). Legionellapneumonie (L. Goffin, AVG) verscheen ook eerder als artikel in het TVAZ (19 (4), 2001, bladzijden 1718). Hepatitis B-preventie binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten (mw. E. de Witte, AVG) en Nieuwe ontwikkelingen ten aanzien van de behandeling van Hepatitis B en vaccinatie (mw. B. Vroom, internist) zullen in het volgende TVAZ verschijnen.

HIV-TESTEN BINNEN DE ZORG VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP Commissie Infectieziekten NVAZ Inleiding Tot voor kort waren er geen mogelijkheden om het beloop van een HIV-infectie gunstig te beïnvloeden: het ontstaan van de dodelijke ziekte AIDS was niet te voorkomen of uit te stellen. De testuitslag seropositief betekende daardoor voor de patiënt het abrupte begin van een uitzichtloze periode van lichamelijke en geestelijke nood. Daarom is tot voor kort, mede op advies van de Gezondheidsraad, altijd terughoudendheid betracht in het ongevraagd aanbieden van de HIV-test door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Ook de commissie AIDS-preventie binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap kwam in 1990 tot de conclusie dat het testen op HIV bij verstandelijk gehandicapten, gelet op de geringe overdrachtsrisico's, slechts in zeer bijzondere situaties te overwegen viel. Denkbare situaties waren bijvoorbeeld een klinische verdenking op AIDS of verdenking op seropositiviteit bij een persoon behorend tot een risicogroep, die (nog) oncorrigeerbaar gedrag vertoont dat overdracht van HIV kan veroorzaken zoals riskant seksueel gedrag of ernstige (auto)agressie. In alle gevallen diende advies ingewonnen te worden bij een team van deskundigen. Omdat, gelukkig, de therapeutische mogelijkheden voor HIV-geïnfecteerden sterk verbeterd zijn, lijkt de tijd rijp geworden voor een actiever HIV-testbeleid. Dat is tenminste de conclusie van een in 1999 verschenen advies van de Gezondheidsraad. De voordelen van het op de hoogte zijn van de HIV-status zijn daardoor nu volgens de raad groter dan de nadelen.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Verschillende AVG's hebben aan de commissie Infectieziekten de vraag gesteld in hoeverre dit gewijzigde beleid ook van toepassing is voor mensen met een verstandelijke handicap. De commissie heeft deze vraag voorgelegd aan enkele deskundigen zoals een medewerker van het Aids-fonds en een GGD-arts die nauw betrokken is bij HIV en bij de zorg voor verstandelijk gehandicapten. In dit artikel zal in het kort ingegaan worden op HIV en de ziekte AIDS, de verspreiding, de risicogroepen en de therapeutische mogelijkheden. Vervolgens worden de voor- en nadelen van een HIV-test genoemd. Dit wordt gevolgd door een aantal specifieke aanbevelingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Voor algemene informatie over HIV en AIDS verwijzen wij naar de brochure "Alles over Aids" van het Aids-fonds.

Ontwikkelingen HIV-infectie Risicogroepen Door hun gedrag, medische omstandigheden of land van herkomst kunnen, net als anderen, ook mensen met een verstandelijke handicap een verhoogd risico hebben op een HIV-infectie. De gegevens over risicogroepen staan beschreven in het advies "Herziening van het HIV-testbeleid" van de Gezondheidsraad. Bijzondere risicosituaties worden gevormd door prikaccidenten en verkrachtingen.

7

Er is geen reden het hebben van een verstandelijke handicap als risicofactor te beschouwen. De laatste jaren zijn bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg geen gevallen van HIV-besmetting bij mensen met een verstandelijke handicap gemeld. Therapeutische mogelijkheden Al enkele jaren werden de middelen AZT, ddI en ddC bij bepaalde klachten, die samenhangen met AIDS, toegediend. Sinds 1996 heeft men de beschikking gekregen over veel krachtiger antivirale middelen. Deze middelen remmen de virusvermenigvuldiging met als gevolg dat bij 60-80% van degenen die behandeld worden, het virus niet meer in het bloed kan worden aangetoond. Teneinde zo snel mogelijk een maximaal resultaat te verkrijgen en resistentie te vermijden, gebruikt men een combinatie van tenminste 3 antivirale middelen. De medicijnen hebben vaak ernstige bijwerkingen zoals misselijkheid, diarree of hoofdpijn. Soms zijn de bijwerkingen zo hevig dat mensen besluiten met de therapie te stoppen. Nadrukkelijk wordt geadviseerd niet te wachten met de behandeling totdat er met HIV samenhangende klachten zijn ontstaan. Tot zolang wachten brengt namelijk twee risico's met zich mee: ten eerste is in zo'n stadium de afweer ernstig gestoord en is het niet duidelijk of volledig herstel dan nog mogelijk is. Ten tweede kunnen de eerste symptomen horen bij een ernstige complicatie die (deels) irreversibel is (behorend bijvoorbeeld bij cerebrale toxoplasmose, cytomegalovirus retinitis of maligne lymfoom) ook bij latere medicamenteuze onderdrukking van de HIV-replicatie. Door de combinatietherapie is de prognose voor HIV-geïnfecteerden drastisch veranderd, de sterfte is sterk gedaald en de kwaliteit van leven is toegenomen. Daarmee is de HIV-infectie veranderd van een voor iedereen dodelijk verlopende ziekte in een chronische, behandelbare, maar nog wel steeds zeer ernstige aandoening. Genezing werd tot op heden nog niet bereikt. Het virus blijft aanwezig in het lichaam en houdt zich schuil in latent geïnfecteerde cellen. Als de behandeling wordt gestaakt begint het virus zich direct weer te vermenigvuldigen. Onderhoudstherapie is dus noodzakelijk en dat leidt bij een aanzienlijk deel van de patiënten tot ernstige bijwerkingen, zoals chronische vermoeidheid en hyperlipidemie. Het volhouden van de therapie eist veel van de patiënten, ook al omdat de middelen zeer precies op verschillende tijdstippen moeten worden ingenomen en het doorgaans om een groot aantal pillen gaat. De combinatietherapie heeft het ook mogelijk gemaakt een eventuele HIV-infectie te voorkomen. Men dient dan wel zeer snel, dat wil zeggen enkele uren na een prikaccident/besmetting, te starten met de therapie: postexpositieprofylaxe, ook wel PEP genoemd. Deze geeft vermoedelijk een verkleining van de besmettingskans van 80%. Nadelen van postexpositieprofylaxe zijn de belasting door het therapeutisch regime, eventuele bijwerkingen en mogelijk nog onbekende bijwerkingen op lange termijn. Vaccinatie tegen HIV is nog niet mogelijk. Wereldwijd wordt hiernaar veel onderzoek gedaan, dat vooralsnog zonder resultaat is gebleven. De ontwikkelingen in de behandeling van HIV-infectie hebben ertoe geleid dat de balans tussen voor- en nadelen van testen is veranderd.

8

Het nut voor het individu van het bekend zijn van seropositiviteit is vergroot. Daarom is testen op HIV, ook bij mensen met een verstandelijke handicap, onder voorwaarden geïndiceerd.

Praktisch handelen Testbeleid De reden voor het doen van een HIV-test is gelegen in een prikaccident of verkrachting (acuut), ofwel in het behoren tot een risicogroep of het tonen van risicovol gedrag dat niet door begeleiding afdoende te beperken is (dit laat in het algemeen meer tijd voor afweging en overleg). Het verzoek om een HIV-test kan afkomstig zijn van de cliënt zelf of zijn omgeving dan wel van de beroepsbeoefenaar. Een HIV-test kan alleen op eigen verzoek of na eigen toestemming worden gedaan. Het is van belang om de voor- en nadelen van een HIV-test goed af te wegen. Voordelen van anti-HIV-onderzoek bij het slachtoffer van een prikaccident of verkrachting: • de mogelijkheid tot het tijdig instellen van postexpositieprofylaxe • het voorkomen van verdere verspreiding van het virus. • beschikbaarheid van harde gegevens, bijvoorbeeld ten behoeve van een uitkering of verhaalrecht • het belang van geruststelling bij een negatieve testuitslag. Nadelen van anti-HIV-onderzoek in deze gevallen: • psychische belasting • kans op stigmatisering bij bekend worden van een positieve testuitslag • mogelijk maatschappelijk nadeel: bijvoorbeeld verzekeringen. Voordelen van anti-HIV-onderzoek bij risicogroep/risicogedrag: • het voorkomen van verdere verspreiding van het virus • het belang van geruststelling bij een negatieve testuitslag. Nadelen van anti-HIV-onderzoek in deze gevallen: • psychische belasting bij betrokkene • kans op stigmatisering bij bekend worden van een positieve testuitslag • mogelijk maatschappelijk nadeel: bijvoorbeeld verzekeringen. Informatie en besluitvorming Het is van groot belang dat de betrokkene en/of zijn of haar vertegenwoordiger zorgvuldige informatie krijgen over de voor- en nadelen van een anti-HIV-bepaling en een eventuele profylaxe. Daarom moet(en) bij een prikaccident waarbij HIV-transmissie niet uitgesloten is, of een andere risicosituatie, de betrokkene(n) begeleiding krijgen van een deskundige. Instellingen dienen daartoe contact te leggen met de plaatselijke GGD om af te stemmen hoe het slachtoffer tijdige en deskundige begeleiding kan krijgen. Procedureel kan bij een prikaccident het beste worden gehandeld volgens het draaiboek prikaccidenten van het LCI (1999). Aanpassingen die gedaan kunnen/moeten worden in verband met de specifieke situatie van wilsonbekwame personen, zijn aangegeven in de bijlage. Ook voor

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

andere risicosituaties is een richtlijn in de bijlage aangegeven. Afwegingen bij prikaccident en verkrachting • wilsonbekwaam slachtoffer Als een anti-HIV-onderzoek is geïndiceerd bij iemand die wilsonbekwaam is, moeten namens hem of haar inhoudelijke afwegingen worden gemaakt om de vraag te beantwoorden of een HIV-test en postexpositieprofylaxe in zijn of haar belang zijn. Het ligt voor de hand de afweging over al of niet doen van een anti-HIV-bepaling en toepassen van een eventuele postexpositieprofylaxe namens het wilsonbekwame slachtoffer door diens (wettelijk) vertegenwoordiger te laten maken. Uiteraard moet deze vertegenwoordiger ook zorgvuldige informatie en deskundige begeleiding krijgen betreffende de voor- en nadelen van een anti-HIV-bepaling en een eventuele profylaxe. • wilsonbekwame bron Is de bron bij een prikaccident of verkrachting wilsonbekwaam, dan ontstaat een lastige situatie. Het slachtoffer heeft belang bij een HIV-test van de bron, om de beste afweging te kunnen maken over al of niet testen en eventuele postexpositieprofylaxe. De bron heeft echter niet noodzakelijkerwijs belang bij het onderzoek. Diens vertegenwoordiger heeft niet de plicht om bij de afweging "al of niet testen" het belang van het slachtoffer mee te wegen, en heeft ook niet de plicht de integriteit van zijn of haar pupil te laten aantasten in het belang van een ander. Mocht de bron tot een risicogroep behoren, dan dient vanuit diens eigen belang over testen te worden besloten, met de mogelijkheid van vroegbehandeling. Overigens zou in die situatie vanuit het belang van de bron al eerder over testen moeten zijn nagedacht. Afwegingen bij andere risicosituaties Bij het behoren tot een risicogroep of het vertonen van onbegeleidbaar risicovol gedrag kan een vergelijkbare procedure worden gevolgd als bij het slachtoffer van een prikaccident. Is de te onderzoeken persoon wilsonbekwaam, dan dient een (wettelijk) vertegenwoordiger diens belangen te behartigen. In deze situaties kan een tegenstelling bestaan tussen de belangen van de betrokkene en die van de zorgverlenende instelling. Het is dan ook van groot belang dat zorgvuldige besluitvorming plaatsvindt, waarbij de belangen van betrokkene gewaarborgd zijn. Ook na het testen is het natuurlijk belangrijk het risicovolle gedrag optimaal te begeleiden. Omgaan met seropositiviteit en vertrouwelijkheid van informatie De uitslag van een medisch onderzoek valt onder het medisch beroepsgeheim en kan alleen aan derden worden verstrekt na uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene dan wel de wettelijk vertegenwoordiger. Het lijkt een voor de hand liggende zaak naast ouders of wettelijke vertegenwoordigers ook, indien daar sprake van is, de persoonlijk begeleider/individuele begeleider/cliëntbegeleider en zijn/haar leidinggevende over de uitslag van de testresultaten in te lichten.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

In gezamenlijk overleg moet besloten worden of en hoe de informatie betreffende eventuele seropositiviteit verder verspreid moet worden. Men kan daartoe de volgende keuzes overwegen: • Terughoudendheid, volledige geheimhouding, maar dan ook volledig. Slechts de bovengenoemde personen zijn op de hoogte. Medebewoners, medegebruikers, collega's, hun ouders en medebegeleiders van de betreffende voorziening worden niet ingelicht. Op deze manier wordt de persoonlijke levenssfeer van de gehandicapte het meest gewaarborgd. Nadeel is dat als er maar iets gelekt wordt, er paniek zal ontstaan. • Openheid, het inlichten van de directe omgeving van de met HIV besmette cliënt. Behalve de bovengenoemde personen worden ook de medebewoners of medegebruikers, hun ouders en medebegeleiders ingelicht. Door deze openheid kan tijdige voorlichting plaatsvinden en kunnen vragen worden beantwoord. Angst en onrust kunnen op deze manier vroegtijdig worden weggenomen. Het beleid van openheid blijkt in de praktijk op den duur tot de beste uitkomst voor zowel betrokkene als de omgeving te leiden. Bij een terughoudend beleid neemt het risico op lekken van informatie toe met de tijd, terwijl de schade niet afneemt. Eenieder die bekend is met de seropositiviteit van een cliënt, moet zich bewust zijn van zijn/haar verantwoordelijkheid inzake de geheimhouding van deze informatie. Plaatsingsbeleid Uitgaande van de betrekkelijk geringe besmettingskansen met HIV wordt als uitgangspunt aangehouden: seropositiviteit is geen contra-indicatie voor plaatsing van een verstandelijk gehandicapte in een speciale voorziening voor scholing, dagopvang, arbeid of wonen. Het omgaan met een verstandelijk gehandicapte die seropositief is en geen risicovol gedrag vertoont in de dagelijkse omgang, leidt niet tot een verhoogd overdrachtsrisico, mits een normaal en dus zorgvuldig hygiënebeleid wordt gevolgd. Is er sprake van een seropositieve gehandicapte die oncorrigeerbaar riskant (seksueel) gedrag blijft vertonen, dan is een noodzakelijke ingrijpende aanpak alleen maar mogelijk met een zeer intensieve personele begeleiding.

Samenvatting Om verschillende redenen kan overwogen worden een HIVtest uit te voeren: bijvoorbeeld de cliënt behoort tot een risicogroep of heeft een prikaccident opgelopen. Het verzoek om een HIV-test kan afkomstig zijn van de cliënt zelf of zijn omgeving dan wel van de beroepsoefenaar. Het is van groot belang om alvorens de test uit te voeren de voor- en nadelen met de betrokkene goed door te nemen. Men dient zich af te vragen: is er werkelijk sprake van een reëel risico? Wat betekent een eventuele (levenslange) behandeling voor betrokkene? Hoe groot is het risico van overdracht? Ook moet van tevoren vaststaan hoe men omgaat met een eventuele positieve uitslag. Hoe vindt communicatie daarover plaats?

9

De commissie Infectieziekten acht het van groot belang plaatselijke expertise betreffende HIV, bijvoorbeeld van de GGD, te betrekken bij de besluitvorming tot het wel dan niet testen. Commissie Infectieziekten NVAZ p/a mw. T. Hermsen-Janssen, AVG Centraal Bureau Stichting De Driestroom Postbus 139 6660 AC Elst tel: 0481-366000 fax: 0481-366040 e-mail : [email protected]

2. AIDS Fonds: De HIV test; doen? Stichting AIDS fonds, augustus 1998. 3. Coutinho R, Hoogkamp-Korstanje J, Danner S. Therapeutische mogelijkheden bij HIV- infectie nopen tot verruiming van het HIV-testbeleid. NTvG 1999;143:598-. 4. Draaiboek Prikaccidenten. Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding, januari 1999. 5. Seksualiteit en verstandelijk gehandicapten, gevolgen voor het Aids-preventiebeleid. SOLOZ, Utrecht. Maart 1990. 6. Gezondheidsraad: Herziening van het HIV-testbeleid, Den Haag 1999.

Literatuurlijst: 1. AIDS Fonds: Alles over Aids. Stichting AIDS fonds, mei 1999.

BIJLAGE: RICHTLIJN “VRAAG OM EEN HIV-TEST” Reden 1: prikaccident Om effectief HIV-postexpositieprofylaxe te kunnen toepassen, dient de procedure binnen enkele uren te worden afgewerkt. Snel handelen is dus geboden. Hetzelfde protocol kan ook, met uitzondering van stap 1, worden toegepast bij een slachtoffer van verkrachting. stap 1. Onmiddellijke actie: goed laten doorbloeden, zo mogelijk spoelen met water of fysiologisch zout, desinfectie. stap 2. Beoordeling van het accident: is er sprake van prikken aan een gebruikte naald, bloedcontact via een open wond, bijten door de huid heen, mond-op-mondbeademing zonder tussenstuk? Zie Draaiboek Prikaccidenten LCI. stap 3. Achterhalen van de status van de verwonde met betrekking tot Hepatitis B, Hepatitis C en HIV. a. Bloedafname bij de verwonde en bepaling anti-HBc en evt. HBsAg, anti-HCV en anti-HIV (zie Draaiboek), na informed consent, is geïndiceerd. Bij wilsonbekwame verwonde na informed consent van de vertegenwoordiger. b. Is de verwonde tegen Hepatitis B gevaccineerd en immuun? Dan kan Hepatitis B-onderzoek achterwege blijven. stap 4. Achterhalen van de status van de bron. Probeer de bron te achterhalen, diens anamnese te verkrijgen met betrekking tot het besmettingsrisico voor Hepatitis B, Hepatitis C en HIV, en eventueel toestemming te verkrijgen voor bloedonderzoek. Zie Draaiboek. Bij een wilsonbekwame bron is informed consent nodig van de vertegenwoordiger voor het achterhalen van de anamnese en het verrichten van bloedonderzoek. Hierna òf stap 5, òf stap 6. stap 5. Bij bekende, meewerkende bron: afhankelijk van anamnestische factoren is HBsAg-, antiHCV- en/of anti-HIV-onderzoek bij de bron geïndiceerd. Aan

10

de hand van de uitslagen hiervan vindt behandeling van de verwonde plaats, inclusief afwegingen rond PEP. Let op de consequenties van een eventuele positieve uitslag voor de bron zelf. Zie verder het Draaiboek. stap 6. Bij onbekende of niet-meewerkende bron: toediening van HBIg en vervolgonderzoek bij de verwonde naar HCV en HIV is geïndiceerd. Zie Draaiboek. stap 7. Voorlichting en preventie van overdracht naar de omgeving van de verwonde. Zie Draaiboek.

Reden 2: cliënt behoort tot een risicogroep stap 1. Nagaan of de cliënt wilsonbekwaam is. stap 2. Verzamelen van alle relevante informatie over het concrete gedrag of de concrete aanleiding voor het verhoogd risico. stap 3. Inschakelen plaatselijk HIV-deskundige (bijvoorbeeld GGD) voor inschatting van Hepatitis B-, Hepatitis C- en HIV-risico, advies en eventueel testen en nazorg. stap 4. Overleg tussen behandelaar, cliënt/vertegenwoordiger, zorgverantwoordelijke en HIV-deskundige. Te bespreken thema's: • a priori risico op HIV-infectie • voor- en nadelen van testen in deze casus • te nemen stappen bij positieve testuitslag • te nemen stappen bij negatieve testuitslag • te nemen stappen bij afzien van de test. stap 5. Cliënt dan wel vertegenwoordiger geeft al dan niet toestemming voor test. stap 6. Al of niet uitvoeren test. stap 7. Uitvoeren afgesproken vervolgstappen.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

INTERACTIES TUSSEN MIDAZOLAM EN CARBAMAZEPINE BIJ SEDATIE VOOR TANDHEELKUNDIGE BEHANDELING KH de Waal, AVG, jeugdarts, RM Posthuma, ziekenhuisapotheker

Abstract Midazolam per os is first choice medication prescribed for sedation in dental treatment. When the client uses carbamazepine as long term medication, midazolam might not be the best choice. In both midazolam and carbamazepine metabolism CYP3A4 coenzyme plays an important role, therefore midazolam may be less active in those clients. Temazepam seems to be a good alternative. Inleiding Voor de Richtlijnen Farmacologische Sedatie bij mensen met een verstandelijke handicap is de meest gebruikte medicatie voor farmacologische sedatie bij tandheelkundige ingrepen geïnventariseerd.(1) Midazolam komt als eerste keuze naar voren. Midazolam wordt snel en volledig door de lever gemetaboliseerd tot 1-hydroxymethylmidazolam en 4-hydroxymidazolam. Beide metabolieten zijn farmacologisch actief, maar in mindere mate dan midazolam. Na glucuronidering worden de stoffen uitgescheiden met de urine. Midazolam per os heeft als voordeel dat de werking snel intreedt (na circa 30 minuten) en het een korte halfwaardetijd (2-3½ uur) heeft. Ook het Farmacotherapeutisch Kompas vermeldt premedicatie als indicatie voor midazolam en dan met name bij kinderen.(2) Onze cliënten die bij het tandartsbezoek premedicatie nodig hadden kregen voorheen oxazepam 50 mg. Een groot aantal is inmiddels overgestapt op midazolam 15 mg oraal. Bij een aantal van de cliënten met midazolam ontstonden problemen: ze raakten niet of onvoldoende gesedeerd, waardoor de paniek toesloeg en de tandarts en mondhygiëniste hun werk niet konden doen. Verdubbeling van de dosering leverde ook niet altijd het gewenste resultaat op. Een enkele keer werd midazolam intramusculair gegeven (5 mg). Bij allen bleek dat ze carbamazepine en in enkele gevallen fenytoïne als chronische medicatie kregen.

Backman et al(4) vonden een significant lagere midazolamspiegel bij cliënten die werden behandeld met carbamazepine en/of fenytoïne dan bij gezonde vrijwilligers die deze medicatie niet kregen. Zes cliënten gebruikten langer dan twee maanden carbamazepine in een dosering van 700-900 mg per dag en/of fenytoïne in een dosering van 150-300 mg per dag. Hun midazolamspiegel na inname van 15 mg midazolam per os was 5,2 ng/ml. Dit is slechts 7,4 procent van de 70,4 ng/ml die gemiddeld bij zeven gezonde vrijwilligers werd gemeten.

Alternatief Carbamazepine is een veel gebruikt anti-epilepticum en gedragsstabilisator. Het is bij onze cliënten dan ook niet verwonderlijk dat een aantal van hen door deze comedicatie niet goed reageert op midazolam. Dit geldt echter niet voor alle carbamazepinegebruikers door interindividuele verschillen in de hoeveelheid cytochroom P450 enzymen in de lever en door verschillen in leeftijd en voeding (zoals het gebruik van grapefruitsap). De beschreven interactie zal zich niet voordoen bij andere benzodiazepinen als temazepam, lorazepam en oxazepam. Deze worden niet gemetaboliseerd via CYP 450, maar door directe glucuronidering. Temazepam wordt vermeld als alternatief.(2,3) (Hier zijn echter weer andere interacties te melden, doch daarvoor verwijs ik naar het Farmacothera-peutisch Kompas.)

Conclusie Bij premedicatie is midazolam oraal eerste keuze. Indien de patiënt chronisch carbamazepine of een andere CYP3A4 inductor gebruikt is midazolam niet de juiste keuze, maar is temazepam een goed alternatief. Herman de Waal, arts voor verstandelijk gehandicapten, jeugdarts

Cytochroom-P450 Cytochroom P450-enzymen (CYP) zijn leverenzymen die naast endogene functies, zoals het metaboliseren van steroïden, een belangrijke functie bij het metabolisme van exogene verbindingen hebben. De belangrijkste iso-enzymen verantwoordelijk voor het geneesmiddelenmetabolisme zijn CYP1A2, CYP2C8, CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6 en CYP3A4. Hiervan neemt CYP3A4 het grootste deel voor zijn rekening.(3) Bij metabolisatie van geneesmiddelen door een Cytochroom P450 iso-enzym is van belang in hoeverre het iso-enzym in zijn activiteit geremd dan wel geactiveerd wordt door comedicatie. De lever metaboliseert midazolam door middel van CYP3A4. Zowel carbamazepine als fenytoïne activeren dit enzymsysteem.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

's Heerenloo Midden Nederland, locatie Schuylenburg De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn Tel 055-3696169 E-mail: [email protected]

Richard Posthuma,ziekenhuisapotheker Apotheek Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn / Zutphen

Literatuur 1. Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Richtlijnen farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: NVAZ; 2001. 2. Van Loenen AC, redactie. Benzodiazepinen en verwante verbindingen. In: Farmacotherapeutisch Kompas. Amstelveen: Commissie Farmaceutische Hulp; 2002. p. 58. 3. Baede-van Dijk PA, De Graeff PA, Lekkerkerker JFF. De rol van cytochroom P450-enzymen bij geneesmiddeleninteracties. Ned Tijdschr Geneeskd 1999;52:2607-11 4. Backman JT, Olkkola KT, Ojala M et al. Concentrations and effects of oral midazolam are greatly reduced in patients treated with carbamazepine or phenytoin. Epilepsia 1996;37:253-7

11

3DE INTERNATIONALE MAMH-CONGRES 6-8 JUNI 2002, DEBRECEN, HONGARIJE MAMH : Medical Aspects of Mental Handicap, an Association of European Organizations Mw. I . van Gelderen, AVG (m.m.v. F. Scholte, AVG en mw. M. Meijer, AVG) De MAMH, de Europese organisatie van artsen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, bestaat sinds 1991. Eens in de vier jaar wordt een groot internationaal congres georganiseerd. Het doel van deze organisatie is enerzijds het vergroten van kennis betreffende de oorzaken en de gevolgen van verstandelijke handicaps, anderzijds het realiseren van een goede gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Reden hiervan is, dat de normale gezondheidszorg voor hen moeilijk toegankelijk is, en daardoor vaak niet verleend wordt. Bovendien is er in veel landen binnen Europa vaak helemaal geen sprake van een goede gezondheidszorg, laat staan voor gehandicapten. Er zijn meestal andere prioriteiten. In de Noord-Europese landen en Nederland staat de zorg op een redelijk peil, in de Zuid-Europese landen is het beduidend minder, en in de Oost-Europese landen is het er ronduit droevig mee gesteld. Deskundigheid, geld en middelen ontbreken er veelal. Dit was het derde internationale MAMH-congres. Omdat het nodig en nu ook mogelijk is landen zoals Roemenië, Oekraïne, Moldavië en Rusland bij de organisatie te betrekken, werd het congres georganiseerd in Debrecen, een provinciestad met een grote universiteit, aan de oostgrens van Hongarije. Er waren ongeveer 100 deelnemers, met aanmeldingen niet alleen uit Europa, maar tot onze verbazing ook uit Afrika, Australië, Brazilië en Mexico. Of de aangemelde mensen uit laatstgenoemde landen er ook werkelijk waren is niet duidelijk. Het thema van het congres was: 'Science into practice for The Learning Disabled'. Er werden 56 voordrachten gegeven. De Nederlandse delegatie was goed voor 5 voordrachten. Onderwerpen waren: 'Aetiologie van handicaps', 'Visus- en hoorstoornissen', 'Syndromen en symptomen', 'Autisme', 'Therapeutische mogelijkheden', 'Epidemiologie', 'Mogelijkheden tot pedagogische interventies', 'Zorg en welzijn in diverse landen', 'Hoe gedrag bij blinde mensen met een verstandelijke beperking beter te begrijpen', 'Sociale integratie in Rusland en Hongarije', 'Rechten van verstandelijk gehandicapten', 'Distance learning' en 'Specialistisch onderwijs en training'. Twee aspecten van dit goed georganiseerde congres vielen vooral op: De grote betrokkenheid van de deelnemers bij hun werk en de sterk wisselende en soms magere kwaliteit van de voordrachten in wetenschappelijk opzicht. De betrokkenheid is indrukwekkend. Artsen en soms ook andere betrokkenen, zoals onderwijsmedewerkers, kwamen letterlijk van ver om hun bijdrage te leveren en om professionele steun te zoeken bij dit vaak in financieel en politiek opzicht genegeerde werk. De wisselende wetenschappelijke kwaliteit heeft mijns inziens verschillende redenen. De eerste is dat de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap in veel landen grotendeels afhankelijk is van caritas. Systematische (bij)scholing van de artsen en andere medewerkers heeft geen prioriteit. Het is vaak al moeilijk

12

genoeg om de hoogst noodzakelijke verzorging te realiseren. Een goede uitzondering zijn bijvoorbeeld de coöperatieve multidisciplinaire EEG-onderwijsprojecten die in Debrecen georganiseerd worden. De tweede reden is vermoedelijk het geringe contact van de zorgsector met universiteiten en wetenschappelijk onderzoek. Technische (hulp)middelen en deskundigheid, die normaal gebruikt en toegepast worden in (universiteits-)ziekenhuizen en voor iedereen toegankelijk zijn als dat nodig is, zijn dikwijls niet goed toegankelijk voor verstandelijk gehandicapten. Bovendien houdt men mensen met een verstandelijke handicap dikwijls liever uit de ziekenhuizen. De artsen in de zorgsector beschikken niet over deze mogelijkheden en middelen. Ik heb de indruk dat zij er daardoor niet voldoende van kunnen profiteren. De MAMH zal volgend jaar november in Rotterdam aanwezig zijn bij het heugelijke feit dat de eerste AVG's afstuderen. Dat jaar, 2003, is het 'Europese jaar van de gehandicapten'. De Opleiding aan Erasmus MC wil deze gelegenheid aangrijpen om samen met de MAMH en de Nederlandse Vereniging van Artsen werkzaam in de Zorg voor verstandelijk gehandicapten (NVAZ) een Europese politieke verklaring op te stellen en aan te nemen. Hierin zal het recht verwoord worden van ieder mens met een verstandelijke handicap op een voor hem toegankelijke en goede (normale en gespecialiseerde) gezondheidszorg. MAMH hoopt hieraan een bijdrage te kunnen leveren door in de toekomst op Europees niveau geaccrediteerde (na)scholing voor alle in deze zorg werkzame mensen te helpen realiseren, bijvoorbeeld via e-learning. Dit kan de MAMH niet alleen. Het is daarom van belang om politici en beleidsmakers hiervoor te interesseren. De eerste voorbereidingen voor deze bijeenkomst worden inmiddels getroffen. In de boardmeeting van het (dagelijks) bestuur van de MAMH is nadrukkelijk gesproken over het bestaansrecht van de MAMH naast de IASSID en de onder de vlag van de IASSID opererende Special Interest Groups Physical Health en Mental Health. Analoog aan de Nederlandse situatie, waar in het verleden naast de sectie medici van de NGBZ is gekozen voor de oprichting van de NVAZ, is geconcludeerd dat het bestaansrecht van de MAMH vooral ligt in belangenbehartiging en scholing. Omdat een internationale organisatie natuurlijk nauwelijks alleen met deze doelen kan bestaan, is er daarnaast voor gekozen ook aandacht te blijven besteden aan wetenschap en het organiseren van congressen voor uitwisseling van kennis en netwerkvorming. Frans Scholte is verkozen tot secretaris van de MAMH, het secretariaat van de MAMH zal verzorgd worden door het secretariaat van de AVG-opleiding van Erasmus MC. In december 2003 zal de MAMH bijeenkomen in Rotterdam en in juni 2004 in Montpellier, Frankrijk tijdens het volgende IASSID-wereldcongres. In 2005 zal het volgende grote MAMH-congres worden gehouden in Finland. Bijgaand is het verslag van Suzanne Duffels, AVGIO te lezen, die een sfeerimpressie van het congres heeft geschreven.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Mijn ervaringen Een 3 uur durende treinreis over de poesta van Hongarije bracht ons van Budapest naar Debrecen, een grotere stad in het oosten van het land. Het centrum bezit enkele zeer mooie gebouwen en de universiteit is aan de rand van de stad in het bos gelegen. Helaas was het programma veel te vol om hiervan te genieten. Het driedaagse congres had als thema 'wetenschap in de praktijk voor verstandelijk gehandicapten' en er waren deelnemers vanuit Oost- en in mindere mate West-Europa aanwezig. Het congres werd geopend door een operazanger, die we later in het avondprogramma nog terug zouden zien. De diverse onderwerpen van de sessies waren onder andere etiologie, syndromen, autisme, onderwijs, wetgeving en de situatie in het voormalige Oostblok. Inhoudelijk blijkt dat we in Nederland toch al op een redelijk niveau zitten. Veel presentaties waren namelijk minder vernieuwend dan gehoopt, maar het is altijd leerzaam wanneer bepaalde zaken weer eens op een rijtje worden gezet. Natuurlijk was niet alles al bekend. Zo heb ik bijvoorbeeld bijgeleerd over foliumzuur en vitamine B12 deficiëntie bij het syndroom van Down, waarbij een uitleg werd gegeven over de theorie hierachter en de relatie met hypothyreoïdie. Een van de argumenten om het congres in Hongarije te houden was om een impuls te geven aan het niveau van de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten in de voormalige Oostbloklanden. Een apart ingelast bezoek aan een social-care home van Debrecen was zeer indrukwekkend. Een social-care home is een instelling waar verstandelijk gehandicapten samen met psychiatrische patiënten en dementerenden samenleven. Het was als een reis in de tijd en dan misschien nog erger. In voormalige paardenstallen leefden 280 mensen samen op afdelingen van 50 mannen of vrouwen. Ze sliepen op kamers van 6 personen en deelden per afdeling hooguit 2 toiletten en douches. Een minimale personele bezetting ('s morgens 4, 's middags 3, 's nachts 2 verpleegkundigen op 50 personen) maakt het leven niet afwisselender. Slechts 38 mensen hadden regelmatig dagbesteding. Toch was dit nog een van de betere huizen in Hongarije, aangezien men een fulltime psychiater in dienst had en dus niet iedereen 'standaard' psychofarmacalogische sedatie kreeg. Opvallend was ook de enorm open en vriendelijke ontvangst door de directeur, die antwoord gaf op alle vragen en na afloop snacks voor ons had klaarstaan (terwijl we eigenlijk met spoed naar ons galadiner moesten). Enkele Roemeense artsen die aanwezig waren bij deze rondleiding, meldden dat het bij hen nog slechter geregeld is. Dit bleek ook uit enkele voordrachten de volgende dag, waarbij de situatie en het overschrijden van mensenrechten nog eens werden duidelijk gemaakt.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Andere interessante voordrachten tijdens het congres waren o.a. de presentatie van een studie, waarbij huisartsen in Wales waren begeleid bij het uitvoeren van medische checks bij verstandelijk gehandicapten. Opvallend was het grote aantal medische problemen dat naar voren kwam, variërend van oorsmeerproppen tot diabetes en hypertensie. Nog opvallender was dat enkele maanden later nog lang niet alle problemen aangepakt waren. Het DAMA-project uit Italië, waar Frans Scholte veel meer over kan vertellen, blijft interessant. Op onderwijsgebied werd de Finse opleiding besproken, die bestaat uit een driejarige training na het verkrijgen van een registratie voor een ander specialisme, enigszins lijkend op het model van de vroegere NSPH-cursus. Tevens werd uitleg gegeven over distance learning, een van de mogelijkheden van de toekomst en bleek dat de Cochrane library toch al diverse onderzoeken op ons vakgebied bevatte (alhoewel met name gericht op de psychiatrische aspecten en weinig op somatiek). De Nederlandse presentaties bestonden uit de recente ontwikkelingen in Nederland op het gebied van de zorg voor verstandelijk gehandicapten (Frans Scholte), de Nederlandse opleiding tot AVG (Marijke Meijer), een vergelijking van de Nederlandse en de Engelse opleiding (Suzanne Duffels), etiologisch onderzoek om gedrag beter te begrijpen bij blinde verstandelijk gehandicapten (Ietje van Gelderen) en een onderzoek naar ergo-, fysio- en logopedie bij verstandelijk gehandicapten (Frans Scholte). Voor mij was dit congres een zeer leerzame en indrukwekkende ervaring. Het was erg vermoeiend, mede door de lange dagen en de zeer gastvrije avondprogramma's met muziek, zang en dans en heerlijk eten. Ik heb kennisgemaakt met veel mensen die allen op hun gebied zeer gemotiveerd en actief zijn. Voor mij weer een stimulans om zelf ook verder te gaan. We werken in een vakgebied waarin nog zoveel moet gebeuren. We hebben in Nederland al veel bereikt, zeker als je het vergelijkt met de Oost-Europese situatie. We kunnen echter veel leren van ervaringen in andere landen, zoals in de Scandinavische landen, waar men probeert de kwaliteit van de specifieke medische zorg weer op te vijzelen, nadat door de ontmanteling van de instituten veel kennis verloren is gegaan. Zo'n congres geeft in de wandelgangen veel gelegenheid om waardevolle ervaringen uit te wisselen.

Suzanne Duffels, AVGIO

13

UIT DE REGIO’S

Regiocontactmiddag 21-06-2002 De middag kende een goede opkomst. Onderstaande onderwerpen kwamen aan de orde. Mededelingen bestuur • Neventarief: hierover is inmiddels een brief in de instellingen verschenen. • Stafmedewerker: Marijke Meijer is aangesteld als onbezoldigd stafmedewerker die gevraag en ongevraagd advies zal geven. • Secretariaat: een aantal mogelijkheden wordt nog onderzocht. • Logo: verzoek suggesties aan te dragen voor een nieuw logo ten behoeve van de NVAVG. • Nota's en rapporten: •• Er is een brief gestuurd naar FvO en VGN naar aanleiding van hun nota 'Ruimte voor mensen', die met name over de MCG-problematiek gaat, maar waarin de AVG nauwelijks genoemd wordt. •• Er is een persbericht verspreid naar aanleiding van het verschijnen van het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg over 'Samen leven in de samenleving': ••• het belang van gericht inzetten van deskundigheid beperkt zich niet tot de AVG's, maar omvat ook gedragswetenschappers en gespecialiseerde paramedici ••• de aanknopingspunten voor het verbeteren van de medische zorg worden van actiepunten voorzien ••• de deskundigheidsbevordering van alle betrokken beroepsgroepen moet grote aandacht krijgen. Regio's en commissies • Opleiding: er is een brief gestuurd naar de VGN over de zorg over de invulling van AVG-vacatures in opleidingsinstellingen (bij 12 van 14 instellingen zijn vacatures, soms zelfs 50%): de kwaliteit van de opleiding is hiermee in het geding. De vacature AVG voor de begeleiding van de nieuw te starten groep is nog niet ingevuld. • Kwaliteit: er wordt gewerkt aan een conceptnotitie; allereerst moeten kwaliteitseisen voor onze beroepsgroep opgesteld worden. Ondersteuning wordt gezocht bij HKZ (Harmonisatie Kwaliteitstraject Zorg). Tezijnertijd volgt een plenaire zitting. • Epilepsie: voorstel richtlijnen vereniging bij te stellen aan de hand van de richtlijnen van de neurologen en de IASSID. • GORZ: hoort pH-metrie bij het pakket?: onderzoek hiernaar wordt opgestart. H. Evenhuis: tezijnertijd controle van de liggende pH-sonde met behulp van echo mogelijk. • Infectieziekten: zie artikel in dit TVAZ. • PR: er zijn folders opgesteld over de AVG ten behoeve van artsen én van cliënten. • TVAZ: de redactie is aangevuld; suggesties voor een andere naam en een ander voorblad zijn welkom. • Accreditering: de commissie is betrokken bij het overleg over een centraal accrediteringsorgaan; daarna worden de accrediteringsrichtlijnen aangepast. • Deskundigheidsbevordering: de commissie streeft naar invulling van ongeveer 6 dagen per jaar. PAOG

14

Rotterdam in januari 2003 gaat over kinderen: psychiatrische problemen en longproblemen bij MCG-kinderen. In 2003 volgt ook een dag over juridische onderwerpen. Er zijn contacten gelegd met andere universiteiten over hun specifieke deskundigheid op ons gebied. Graag protocollen en dergelijke, die in de regio's ontwikkeld worden, opsturen naar de commissie. • Fondsenwerving/sponsoring: er worden leden gezocht die deze commissie willen versterken. • Noord-Holland: de artsen van Noorderhaven doen een keer per 6 weken dienst in de huisartsenpost onder supervisie van een huisarts; in ruil (budgettair-neutraal) doen de huisartsen dienst voor Noorderhaven. De AVG is altijd te consulteren door de huisartsen. • Psychofarmaca/voorschrijfgedrag: er is een project gestart in samenwerking met de psychiaters werkzaam in de Z-zorg: er wordt gewerkt aan richtlijnen ten aanzien van diagnostiek en zorgvuldigheidseisen ten aanzien van het gebruik van psychofarmaca. Andere mededelingen • Herregistratie: CHVG stelt eisen op; NVAZ heeft ruimte gekregen de eisen mee in te vullen conform die van huisartsen en verpleeghuisartsen; er zal geen sprake meer zijn van "terugwerkende kracht". De nieuwe eisen worden rond 01-01-2003 gepubliceerd, zodat er nog voldoende tijd is om eraan te voldoen. • Inspectie: er zal een enquête gehouden worden over de complicaties van PEG-sondes. • NAH-richtlijnen: een interdisciplinaire werkgroep gaat aan de slag met de neuro-psychologische gevolgen van hersenaandoeningen: wie wil hieraan meedoen? • Beschikbaarheid AVG: via de regiocontactpersonen en de website zijn de beschikbare AVG's in een bepaalde regio op te sporen. • JGZ-standaard "opsporen visuele stoornissen 0-19 jaar" (inclusief visuele stoornissen bij kinderen met een verstandelijke handicap) is uitgegeven bij Bohn Stafleu Van Loghum. • MAMH: het secretariaat is ondergebracht bij de NVAVG. De MAMH richt zich vooral op inhoudelijke en politieke zaken (bijvoorbeeld aandacht vragen voor de rechten van mensen met een verstandelijke handicap bij de Raad van Europa). Meerjarenplan Op de invitational conference in maart jl. is deze nota positief ontvangen. De daar gemaakte op- en aanmerkingen zijn verwerkt. Ook de aanwezigen op de regiocontactmiddag waren positief. Er zullen nog enkele kleine aanpassingen plaatsvinden. De belangrijkste speerpunten zijn: • deskundigheidsbevordering • professionalisering • P.R. • taakafbakening • transmuraal werken. In de najaarsvergadering zal deze nota definitief vastgesteld worden.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Overzicht onderwerpen van de NVAZ-regiobijeenkomsten Noord-Nederland 28 februari: Ethische dilemma's rond het levenseinde. Gastspreker: dhr. P. Brongers, pastor Stichting De Zijlen, Tolbert, tevens medewerker van het Steunpunt Levensvragen. Discussies aan de hand van casuïstiek ingebracht door Jacques van der Kley, AVG Stichting De Zijlen. 17 april: Anticonceptie en sterilisatie, voor- en nadelen van het beïnvloeden van de cyclus met hormonale middelen, alternatieven als endometriumresectie. Gast: mevr. van der Linden, gynaecoloog, Nij Smellinghe Drachten. Casuïstiek en overzichten ingebracht door Alexandra Berculo, AVG Talant Drachten. 6 juni: Samenwerking AVG en huisarts. Overzicht van de onderzoeksgegevens binnen Dag Friesland (semi-/extramurale

voorzieningen; tegenwoordig deel uitmakend van Talant), door Annelies Smits, AVG Talant. Henk Jan van der Sluis, huisarts Hoogezand / AVG Nieuw Woelwijk Sappermeer + NOVO Groningen: eigen ervaringen als huisarts en de mening van enkele collega-huisartsen. 11 september: DNA-onderzoek bij het syndroom van Rett. Presentatie dhr. R. Hordijk, klinisch geneticus AZ Groningen. (verplaatst naar december, Wenckebach cursus) Alternatief programma moet nog vastgesteld worden. 7 november: Groeihormoonbehandeling bij kinderen met een verstandelijk handicap. Gastspreker dhr. Rouwé, kinderendocrinoloog AZG.

Thea Hodenius en Jan Kleijer, regio- en contactpersonen, NVAZ-Noord Nederland

Redactioneel Keppra

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

15

NIEUWS VAN DE OPLEIDING

De zomerperiode is in onderwijsland altijd relatief rustig. Dat geldt ook voor de AVG-opleiding. Niet dat wij de luxe kennen van 8 weken zomersluiting (met bijbehorende vakanties voor de stafleden), maar op veel fronten ligt het een en ander een beetje stil. Dat geeft tijd om de gedachten te ordenen en nieuwe plannen te ontwikkelen. Maar deze bijdrage zal dus iets korter zijn dan de vorige keren.

Onderwijs De onderwijsgroepen draaien in de zomerperiode gewoon door. Alle AVGIO's deden mee aan de Erasmus Summercourse of Epidemiolology in een warme week begin augustus. De meningen hierover waren verdeeld. Enkelen zaten te smullen van de aangeboden (zware) kost, menigeen vond echter de cursus meer gericht op onderzoekers dan op praktijkmensen. We zullen de deelname aan deze Summercourse binnenkort goed evalueren.

Erasmus MC Nieuwe tijden vragen om een nieuwe visie op zorg en medische wetenschap. Daarom vormen het Academisch Ziekenhuis Rotterdam (Dijkzigt, Daniël en Sophia) en de Faculteit der Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen van de Erasmus Universiteit Rotterdam voortaan samen één universitair medisch centrum: Erasmus MC. Hierin zijn onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg samengebracht. De naamswijziging is onder meer gepaard gegaan met een wijziging van de huisstijl.

Personeel Per 1 oktober gaat Tia Bouma, AVG bij ASVZ Zuidwest onze gelederen versterken. Zij zal voor twee dagen in de week

aan de opleiding verbonden zijn als groepsbegeleider voor de volgende lichting, die medio januari 2002 gaat starten. Per 1 november treedt Beatrijs Smulders in dienst als gedragswetenschapper en als onderwijskundige. Naast het begeleiden van de nieuwe groep gaat zij zich bezighouden met de verdere onderwijskundige vormgeving van het programma. Ook de secretariële staf is uitgebreid: per 1 september is Fabiola Weerwind bij ons werkzaam.

Kwaliteitsproject In samenwerking met medewerkers van de Faculteit Beleid en Management van Erasmus MC is een module kwaliteitszorg in ontwikkeling. In het derde jaar van de opleiding gaan de AVGIO's binnen hun opleidingsinstelling een kwaliteitsproject uitvoeren. Alvorens ze daaraan gaan beginnen vindt op de terugkomdagen scholing over kwaliteitszorg plaats. Het is de bedoeling dat de uitkomsten van het kwaliteitsproject rechtstreeks ten goede komen aan de directe zorg.

Najaarsvergadering De Opleiding gaat invulling geven aan het inhoudelijke deel van de najaarsvergadering op 29 november aanstaande in Abrona in Huis ter Heide. Door middel van presentaties en workshops krijgen de aanwezigen een indruk van de dagelijkse gang van zaken op een terugkomdag. Daarbij zullen ook inspanningen van de deelnemers verwacht worden! Sylvia Huisman en Suzanne Duffels, die een aantal maanden in het buitenland verbleven dit voorjaar, zullen daarvan uitgebreid verslag doen.

Marijke Meijer Hoofd opleiding arts voor verstandelijk gehandicapten Erasmus MC, Rotterdam

PERSONEELSADVERTENTIE IN OF BIJ HET TVAZ Het bestuur heeft besloten een tarief te berekenen voor het plaatsen in of los toevoegen bij het TVAZ van personeelsadvertenties. De tarieven zijn alsvolgt: • los toegevoegd: € 250,-• A4-formaat zwart-wit in TVAZ: € 250,-• Half A4-formaat zwart-wit in TVAZ; € 150. Vóór plaatsing heeft de adverteerder eerst contact met de penningmeester en zorgt hij tevens dat het benodigde bedrag overgemaakt is op nummer 2183416 van de Postbank ten name van 'Penningmeester NVAZ' onder vermelding van 'personeelsadvertentie TVAZ'. Opgave van de te plaatsen advertentie of inlichtingen bij Bart Elffers, e-mail: [email protected].

16

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

NIEUWS VAN DE AVGIO'S

Internationale kruisbestuiving Op dit moment is onze club (2e jaars) weer compleet. Sylvia Huisman en Suzanne Duffels zijn terug uit Australië en Engeland. Opvallend is het enthousiasme van beide dames. Ze hebben het allebei erg naar hun zin gehad en zijn teruggekomen met een enorme stimulans om er in Nederland iets van te maken. Hun verhalen leveren veel stof tot nadenken op en leiden tot boeiende discussies over de plek van de AVG en de consequenties van maatschappelijke veranderingen en community care. Zowel in Australië als in Engeland blijken 'jaloerse' gevoelens te bestaan over het feit dat we in Nederland een echte opleiding hebben. Wij nemen ons dit als groep ter harte en willen vanuit onze positie een rol te spelen in het op de kaart zetten van ons vak en het vormen van de AVG-identiteit. Voortvloeisel hiervan is onder meer het opiniestuk elders in dit nummer. Ook op de NVAVG-najaarsvergadering zal hier aandacht aan besteed worden. Deze najaarsvergadering wil ik vanaf deze plek uitdrukkelijk onder de aandacht brengen van alle vakgenoten. Het thematische deel is opgezet en wordt grotendeels uitgevoerd door de AVGIO's. Het begint al aardig vorm te krijgen, de rode draad is als een terugkomdag in Rotterdam. Op deze wijze zullen de verschillende aspecten van de opleiding aan de orde komen. Marijke Meijer, onze coördinator/hoofd opleiding, zal ook op deze dag de organisatorische gang van zaken bewaken. Daarnaast verzorgt zij de inleiding. Bij het programmaonderdeel waarin ervaringen uitwisselen en communicatie de hoofdrol spelen worden we, evenals op de terugkomdagen, begeleid en ondersteund door onze gedragswetenschappers. Zij zullen ook een interessant stukje theoretische achtergrond geven. Het vakinhoudelijke gedeelte komt volledig voor rekening van de AVGIO's, waaraan zowel 1e - als 2e jaars hun steentje bijdragen. Zoals het er nu naar uit ziet zal een deel plenair en een deel in de vorm van posters worden gepresenteerd. Het wordt superinteressant, dat is al wel duidelijk. Ondertussen gaan de Rotterdamse terugkomdagen gewoon door en is de invulling hiervan heel afwisselend. In onze groep hebben we onder meer een blok epilepsie en een blok psychiatrie gehad. Een deel van dat onderwijs is door

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

onszelf verzorgd. Daarnaast hebben we verschillende gastdocenten. Nu zitten we bijvoorbeeld in een blok revalidatiegeneeskunde met Wilbert Nieuwstraten als geweldige gastdocent. Komende maand krijgen we een visuscursus en komt een jurist op bezoek om over de BOPZ en de beperkingen daarvan te praten. Hoogtepunt van afgelopen kwartaal is wellicht het bezoek van Dr. Nick Lennox geweest. Hij is een Australische AVG en was down-under één van de begeleiders van Sylvia. Op weg naar een congres in Glasgow heeft hij Nederland aangedaan en is ook bij ons te gast geweest. Voor de gelegenheid waren we met beide groepen samen. In de ochtend hebben Jacinta Bruin en Esther Bachtiari over hun ervaringen met integreren van verstandelijk gehandicapten in de samenleving verteld, een succesverhaal van de een en een volslagen debacle van de ander. Naar aanleiding hiervan kwam een aantal aspecten en voorwaarden aan de orde om een goede overgang van instituut naar maatschappij te waarborgen. Kort door de bocht spelen tijd, geld, mankracht en onderlinge communicatie en afstemming een belangrijke rol. En dan nog. Het verhaal van Esther ging over een automutilerende jonge vrouw die volledig decompenseerde bij verhuizing naar de woonwijk. Waarschijnlijk heeft oud zeer en dan met name misbruik hierbij een grote rol gespeeld. Lennox stelde dat een enorm percentage van onze cliënten seksueel of anderszins is misbruikt of mishandeld. Dergelijke traumatische ervaringen kunnen in volle hevigheid opspelen bij het verhuizen naar de wijk. Na deze discussie heeft Lennox een lezing gegeven over Australië en de organisatie van de zorg daar. Deze lezing heeft hij later die dag nog een keer gegeven voor het complete huisartseninstituut en andere geïnteresseerden vanuit ons vakgebied. Helaas waren hier erg weinig mensen naartoe gekomen. Waarschijnlijk had het tijdstip hier ook mee te maken, maar het is wel jammer. Het mag duidelijk zijn: alles bij elkaar: het is echt niet saai aan het worden. Wellicht ten overvloede: beleef het mee op de najaarsvergadering. Namens de AVGIO's, Marijke von der Möhlen-Tonino

17

INGEZONDEN BRIEVEN

Oudere patiënten met de ziekte van San Filippo: complicaties nog weinig bekend. Bij dezen willen wij reageren op het artikel: 'Oudere patiënten met de ziekte van San Filippo: complicaties nog weinig bekend', gepubliceerd in het TVAZ, 20ste jaargang nr. 2- juni 2002. In dit artikel werd aandacht gevraagd voor het gegeven dat San Filippopatiënten ouder kunnen worden dan tot nu toe bekend is en dat weinig bekend is over het beeld op oudere leeftijd. In onze instelling hebben wij twee grote families met San Filippo B patiënten. Een van ons, mevrouw H. van Schrojenstein-Lantman- de Valk beschreef de patiënten van deze gezinnen, in totaal twaalf, in een artikel in 1987 en zij concludeerde toen dat vooral gedragsproblemen waaronder met name onrust en agressie, overbeweeglijkheid en schreeuwen op de voorgrond stonden en er eigenlijk weinig specifiek medische problemen waren. Intussen zijn we vijftien jaar verder en zijn deze bewoners vijftien jaar ouder. In deze vijftien jaar is gebleken dat zij verder achteruit zijn gegaan in vaardigheden en dat er met name boven de leeftijd van 40 jaar veel medische problematiek naar voren komt. Er komen soms episodisch verlopende slikproblemen voor, berustend op een apractisch beeld, de loopfunctie raakt verloren en bij een aantal bewoners zijn er cardiologische problemen door klepafwijkingen en/of hypertrofie van de hartspier. Een beduidend aantal heeft epilepsie ontwikkeld. Opvallend zijn verder huidproblemen: er ontstaat snel blaarvorming enigszins lijkend op pemphigus (in een verricht huidbiopt is stapeling van heparaansulfaat in de huid te zien) en er is een sterke neiging tot decubitus. Er is verder bij een aantal patiënten sprake van gewrichtsontstekingen die doen denken aan jicht. Bij punctie werd steriel vocht gevonden. Mogelijk speelt stapeling van heparaansulfaat in de slijmvliezen een rol. Er ontstaan ernstige contracturen. In deze laatste periode van hun leven staan de gedragsproblemen minder op de voorgrond: er is wel motorische onrust maar deze beperkt zich tot wiebelen in de rolstoel en schreeuwen, echter minder heftig dan in een eerdere fase. Inmiddels zijn drie patiënten overleden: bij een was de doodsoorzaak een acute hartstilstand, een patiënt overleed

18

aan een sepsis na een langdurige periode met een slecht genezende decubitus en een patiënt overleed aan complicaties na het inbrengen van een PEG-catheter. Van alle drie patiënten werd obductie verricht: de uitslag daarvan is pas van een patiënt bekend: bij deze patiënt (degene die overleed aan een acute hartstilstand) werd stapeling in de hersenen, lever en milt gevonden en tevens een opvallende stapeling in het myocard en in de grote arteriën. De stapeling in het myocard kan mogelijk geleid hebben tot een ritmestoornis. In deze families lijkt er sprake te zijn van een duidelijk herkenbaar patroon in de loop van het leven: eerst achteruitgang op cognitief gebied, meestal optredend voor de leeftijd van twintig jaar, dan een periode met een enorme beweeglijkheid, onrust, schreeuwen en agressie durend tot ongeveer veertig jaar en daarna een verdere cognitieve achteruitgang en een sterke lichamelijke achteruitgang. Per individu zijn er wel enige verschillen. De vraag is of dit voor andere patiënten met San Filippo B of een ander subtype ook geldt; hiervoor is verdere studie nodig. Een artikel over deze bevindingen is in voorbereiding en zal worden aangeboden aan 'the American Journal of Medical Genetics'.

Anneke Schoonbrood, AVG Henny Lantman, AVG Pepijn Postbus 40 6100 AA Echt tel. 0475-479666 fax 0475-485616

Literatuur 1. Schrojenstein-Lantman- de Valk, H.M.J. van, and J.J.P.van de Kamp, 1987. Follow-up on seven adult patients with mild Sanfilippo B-disease, American Journal of Medical Genetics 5, 771-7. 2. Moog,U, A.M.J.Schoonbrood-Lenssen, A.Wagemans, L.J.M. Spaapen en C.E.M. de Die-Smulders,1998. De ziekte van Sanfilippo type B: ondergediagnosticeerd bij verstandelijk gehandicapten?, Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan verstandelijk gehandicapten 3 161-6. 3. Schoonbrood-Lenssen, A.M.J., 3rd International Symposion SSBP, Sanfilippo B syndrome, Rolduc 1994. 4. Schoonbrood-Lenssen, A.M.J, 7th International Symposion SSBP, Postersession Sanfilippo B syndrome, Cambridge 1997.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

MEDEDELINGEN

De Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, een bijzonder specialisme De Amsterdamse Refereeravond Kindergeneeskunde wordt in oktober in het kader van het themajaar 'Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen' gepresenteerd met bovenstaande titel. Datum: donderdag 17 oktober 2002 Plaats: AMC, Meibergdreef 9 te Amsterdam, Collegezaal 5 Tijd: 19.30 uur ontvangst met koffie en thee Het programma ziet er als volgt uit: 20.00 uur Wie, wat en waar is de AVG? Mw. M.M. Meijer, arts voor verstandelijk gehandicapten/hoofd AVG-Opleiding 20.30 uur Leemten in de medische zorg voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen; Inventariserend onderzoek bij 50 bezoekertjes van kinderdagcentra. Prof. dr. H.M. Evenhuis, hoogleraar geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap 21.00 uur Gezamenlijk spreekuur, kinderarts en AVG, verslag van de eerste ervaringen. Mw. W. Veraart-Schretlen, AVG, EsdegeReigersdaal Heerhugowaard 21.30 uur Een polikliniek voor verstandelijk gehandicapten in een algemeen ziekenhuis en de samenwerking met de kinderartsen. W. Braam, AVG, 's Heeren Loo Midden Nederland, locatie Hartenberg te Wekerdom, Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. 22.00 uur Afsluiting 22.00-23.00 Borrel Accreditatie voor de kinderartsen en de AVG is verkregen voor 2 uur. In verband hiermee zal een presentielijst rondgaan. Een syllabus zal op de avond worden uitgereikt. Inlichtingen: Kindergeneeskunde

Hikaanvallen Hikaanvallen bij patiënten met het syndroom van Down en de ziekte van Alzheimer Recent, maar ook al een paar jaar terug, ben ik bij twee patiënten met het syndroom van Down en Alzheimer met het volgende geconfronteerd. Gedurende het verouderingsproces treden bij hen langdurige (aantal uren tot twee à drie dagen) aanvallen van de hik op, ongeveer eenmaal per één à twee maanden. Medicamenteus couperen met Largactil, Haldol en Rivotril levert, behalve bijwerkingen, nog geen goed resultaat op. Vraagstelling: - wie weet of het fenomeen hikaanvallen vaker voorkomt bij patiënten met het syndroom van Down en Alzheimer? - zijn er suggesties ten aanzien van (medicamenteuze) coupering? T. Kranenburg-de Koning, AVG

Secretariaat G8-212 Doorkiesnummer: (020) 5662851 Fax: (020) 6917735 e-mail: [email protected]

Tel. 043-3619192 www.conferenceagency.com

Groeicurves voor mensen met het syndroom van Down In het laatste nummer van Arch Dis Child staan twee stukken over groeicurves voor mensen met het syndroom van Down. Hieronder de links: - Growth charts for Down's syndrome from birth to 18 years of age A Myrelid, J Gustafsson, B Ollars, and G Anneren Arch. Dis. Child. 2002;87 97-103

Postbus 2 7384 ZG Wilp Tel: 0571-268888 e-mailadres: [email protected]

Hersenonderzoek De publieksdag over hersenonderzoek met als thema 'kinderen en hersenaandoeningen' vindt op 25 oktober plaats in de Jaarbeurs in Utrecht. Organisatie: Hersenstichting Nederland en ZonMw.

Niet-aangeboren hersenletsel Op vrijdag 22 november vindt in het MECC in Maastricht een symposium plaats getiteld 'Hoofdbrekens', over de begeleiding van patiënten en ketenzorg. Organisatie: Hoensbroek Revalidatie Centrum. Inlichtingen: Conference Agency Limburg

Niet-aangeboren hersenletsel Ter gelegenheid van het tienjarig bestaan organiseert patiëntenvereniging Cerebraal een congres over het integratieproces na hersenletsel. Plaats: Musis Sacrum, Arnhem. Inlichtingen: Cerebraal Tel. 030-2964469 www.cerebraal.nl

http://www.archdischild.com/cgi/content/abstract/archdischild%3b87/2/97

- New cross sectional stature, weight, and head circumference references for Down's syndrome in the UK and Republic of Ireland M. E. Styles, T. J. Cole, J. Dennis, and M. A. Preece Arch. Dis. Child. 2002;87 104-108 http://www.archdischild.com/cgi/content/abstract/ archdischild%3b87/2/104

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Landelijk Platform EMG Het Platform beoogt het behartigen (op doelgroepniveau) van de belangen van mensen met een ernstige meervoudige handicap; ze wil dat doen door middel van uitwisseling, bundeling, vertaling en afstemming van kennis en activiteiten: voorlichting waar mogelijk, verwijzen waar nodig. Als men lacunes tegenkomt in de beschikbare kennis, zal er aandacht zijn voor de vraag op welke wijze hierin voorzien

19

kan worden. Het is niet de bedoeling vanuit het Platform (wetenschappelijk) onderzoek te verrichten. Actuele thema's zullen in werkgroepen behandeld worden. De verzamelde informatie wordt verspreid via een Nieuwsbrief, die voorlopig via e-mail verschijnt. Sinds 1 februari 2002 is een beleidsmedewerker aangesteld, die in dienst is van de BOSK. Informatie is te verkrijgen bij: Douwe Bos, beleidsmedewerker Landelijk Platform EMG Postbus 3359 3502 GJ Utrecht tel. 030-2459090 e-mail: [email protected]

Eigen invloed ervaren Begin juli 2002 bracht het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) de brochure 'Eigen invloed ervaren. Bevorderen van zeggenschap voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen' uit. De brochure is bedoeld voor begeleiders die in de dagelijkse praktijk met deze mensen werken. Daarnaast is de brochure bestemd voor anderen die iets willen bijdragen aan de zeggenschap van mensen met ernstig meervoudige beperkingen, zoals vrijwilligers of mensen uit het persoonlijk netwerk. Er wordt uitgebreid aandacht besteed aan de voorwaarden om zeggenschap te bevorderen. De brochure wordt in brede kring verspreid via de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), de Landelijke Vereniging voor deskundigheidsbevordering in de zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap NGBZ, de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) en de BOSK. Ook is de inhoud van de brochure gratis te downloaden via de website van het LKNG: www.lkng.nl/producten. De brochure is gemaakt in de werkplaats 'Zeggenschap' van het LKNG. Ze is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met de werkgroep 'Zorginhoudelijke zaken' van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten (EMG). De auteurs van de brochure zijn: Rita van Burgsteden, Joleen Braams en Marion Kersten. Het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) bundelt bestaande (wetenschappelijke) kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met een verstandelijke handicap en hun ondersteuners. Informatie: Landelijke KennisNetwerk Gehandicaptenzorg Catharijnesingel 47 Postbus 19152 3501 DD Utrecht tel.: 030-2306590 fax: 030-2319641 e-mail: [email protected] internet: www.lkng.nl

Opensessiedag NGBZ Op vrijdag 13 december houdt het NGBZ de jaarlijkse Opensessiedag in de Reehorst in Ede.

20

De Opensessiedag is een studiedag met een marktkarakter waarop een groot aantal workshops wordt gehouden; ook zijn er posterpresentaties en stands. De praktijk van zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap staat centraal. Leden van alle beroepsgroepen werken mee aan het programma. Inlichtingen: NGBZ Postbus 19152 3501 DD Utrecht tel. 030-2306590

LCIG Vanaf 9 juli 2002 is de website van het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg 'online'. Het LCIG is te vinden op: www.lcig.nl. Naast algemene, korte informatie over indicatiestelling - hoe het gaat en waar u terecht komt vindt u hier ook het digitale aanvraagformulier. Verder is er een overzicht opgenomen van veel gestelde vragen en antwoorden en alle regionale adressen.

Denkbeeld In Denkbeeld, tijdschrift voor psychogeriatrie, wordt vanaf het augustusnummer in 6 afleveringen aandacht besteed aan verstandelijk gehandicapte ouderen. Denkbeeld is te verkrijgen via: Bohn Stafleu Van Loghum Antwoordnummer 2769 3970 WJ Houten tel: 030-6383736 fax: 030-6383999

Oproep Werkgroep Informatisering De Werkgroep Informatisering wil graag inventariseren hoever het met de invoering van een HIS of alternatieve programma’s staat binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Mogelijk kunnen we dan gebruikersgroepen in het leven roepen voor de diverse systemen waardoor de individuele gebruikers elkaar kunnen helpen. Graag uw melding naar: Werkgroep Informatisering t.a.v.: Rob Schreuel, AVG Leekerweide Verlengde kerkweg 1 1687 CC Wognum tel: 0229-576868 e-mail: [email protected]

Oproep commissie Wet- en Regelgeving De commissie Wet- en Regelgeving organiseert in 2003 een studiedag over juridische zaken. Als u bepaalde onderwerpen op die dag aan de orde wilt laten komen, meldt deze dan bij: [email protected]

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

NVAZ VERENIGINGSADRESSEN

AGENDA

Bestuur: F. Scholte, voorzitter E-mail: [email protected] of [email protected] Tel. 055 3696169 (werk) 055 5761477 (huis)

17 oktober 2002 De arts voor verstandelijk gehandicapten, een bijzonder specialisme AMC Amsterdam

F. Ewals, secretaris E-mail: [email protected] Tel. 0299 459334 (werk) 0299 674320 (huis)

25 oktober 2002 Hersenonderzoek Jaarbeurs Utrecht (zie 'mededelingen')

Mw. A. Wagemans, penningmeester E-mail: [email protected] Tel. 043 3568700 mw. W. Veraart E-mail: [email protected] Tel. 0226 332000

22 november 2002 Hoofdbrekens MECC, Maastricht (zie 'mededelingen') 22 november 2002 Neurogenetics Emma Kinderziekenhuis AMC

mw. O. Hutten E-mail: [email protected] Tel. 071 4060100

29 november 2002 Najaarsvergadering

mw. H. Veeren E-mail: [email protected] Tel. 070 3386007

29 november 2002 Niet-aangeboren hersenletsel Musis Sacrum, Arnhem (zie 'mededelingen')

P. Deman E-mail: [email protected] Tel. 015 3102245

13 december 2002 Opensessiedag NGBZ Reehorst, Ede (zie 'mededelingen')

Secretariaat: mw. C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352fax: 030-2887820 e-mail: [email protected]

Website: http://www.nvaz.nl Actueel: Tarieven AVG eindelijk vastgesteld door CTG RVZ advies: Samen leven in de samenleving (25 juni) Persbericht NVAZ: balans tussen gewoon en speciaal Toelichting op persbericht NVAZ Aankondiging Minisymposium NCL nieuw! Oproep: wie ontwerpt een NVAVG- logo? Oproep: bijdrage juridische studiedag 2003 Oproep: wie heeft cliënten met San Filippo? Vaste rubrieken o.m.: Links: SYNDROMEN, medisch, organisaties Vacaturebank: gevraagd en aangeboden (gratis plaatsen) Discussieforum (NVAZ leden) AVG opleiding Advertentie: AVG opleiding Kandidaat opleidingsinstellingen 2003 Etc.

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

21

Overzicht NVAZ-publicaties kosten leden

niet-leden

- Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap; . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,-

€ 9,-

- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 9,-

€ 9,€ 12,-

- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 9,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,-

€ 9,-

- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door de arts voor mensen met een verstandelijke handicap; een werkboek; E.Weijers/AVG, augustus 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 13,-

€ 17,-

- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50,-

€ 5,-

€ 12,-

- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: samenvatting; regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 5,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: wetenschappelijke verantwoording. regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,-

€ 9,-

- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten; (beleidsadvies NVAZ, maart 1991 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50

€ 5,-

- Prikaccidentenprotocol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50

€ 5,-

- Van psychofarmacagebruik naar psychofarmacabeleid 2002 Y.van Loon, commissie NVAZ psychische en gedragsstoornissen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3.50

€ 5,-

- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996 . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 6,-

€ 9,-

- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . --

--

- Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk Gehandicapten; 12 maart 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis

€ 5,-

- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis

gratis

- TVAZ (losse nummers) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 10,-

€ 10,-

- Richtlijnen voor farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke handicap. Mw. E. Weijers/AVG, juli 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 13,-

€ 17,-

€ 7,-

- Consensus: "Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale refluxziekten bij verstandelijk gehandicapten", H. Gimble/H.A.R.E. Tuynman, juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2) Opvragen bij: Bartiméus, secretariaat stafbureau Postbus 1003, 3700 BA Zeist, tel. 030-6982403 (€ 12,-) - Richtlijnen Infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; juni 1997: Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectieziekten Preventie Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I-E4-P, AZL, Postbus 9600, 2300 RC Leiden, tel. 071-5266756 De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat NVAZ (mw. C. Mansveld-Uittenbogaard) p/a LAD Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352, fax: 030-2782088, e-mail: [email protected]

22

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Redactioneel Nexium

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Redactioneel Lamictal

23

Advertentie Cunera bv

24

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

Advertentie Nexium

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2

25

Advertentie Lamictal

26

TVAZ

20;

(3)

2

0

0

2