19e jaargang nr. 2 Juni 2001

19e jaargang nr. 2

Juni 2001

IN DIT NUMMER - Samenwerking tussen huisarts en AVG: kansen en problemen - De aetiologische diagnose van de verstandelijke handicap binnen Fatima - Slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap: gevolgen en interventie - Mogelijkheden en problemen bij hoorrevalidatie - Geluidsabsorberende materialen in ruimten voor verstandelijk gehandicapten - Visuele beperkingen en gedrag - Licht, contrast en kleur in relatie tot slechtziendheid - Syndroombeschrijvingen: Williams-Beuren syndroom - Gebitsproblemen bij het Downsyndroom

Advertentie Keppra

tvaz

Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

COLOFON

INHOUDSOPGAVE TVAZ 19e JAARGANG NR. 2 - JUNI 2001

redactie TVAZ:

mw. J.J.Th.M. van Beurden mw. A.M.W. Coppus mw. M.L.F. Jacobs M. Manshande L. G. W. Pouwels

Layout:

B. Elffers R.K. Schreuel

Redactioneel Van het bestuur Bestuursmededelingen

Tekstverwekring: mw. D. Schamp

Reïntegratie van mensen met een verstandelijke handicap, samenwerking tussen huisarts en AVG: kansen en problemen Mw. H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, AVG

Redactieadres:

mw. J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: [email protected]

De aetiologische diagnose van de verstandelijke handicap binnen Fatima Mw. L. Klinge, AVG

Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap, de gevolgen en interventies Mw. A. Meuwese-Jongejeugd, arts-onderzoeker Mogelijkheden en problemen bij hoorrevalidatie Dr. J Verschuure, audioloog Geluidabsorberende materialen, eigenschappen en problemen bij toepassing in ruimten voor verstandelijk gehandicapten Ir. L. Nijs en ir. D. van Berlo Visuele beperkingen en gedrag F. Gunther, gezondheidszorgpsycholoog Licht, contrast en kleur in relatie tot slechtziendheid Prof. dr. A.C. Kooijman, klinisch fysicus videologie

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en kost ƒ 190,- per jaar..

Functionele syndroombeschrijvingen H.A. Aardoom, mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot

Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

Gebitsproblemen van mensen met Downsyndroom Mw. M. de Graaf-Posthumus

Uit de commissies en werkgroepen Uit de regio's > Regio Zuid-Holland

ISSN: 1386-3991

Mededelingen

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".

NVAZ verenigingsadressen

Copy (zo mogelijk op diskette met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 juli 2001. Copy voor het nummer van december kunt u op bovenstaande wijze aanleveren vóór 15 oktober 2001.

Agenda Personeelsadvertentie in of bij het TVAZ Overzicht NVAZ publicaties

2

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

REDACTIONEEL Op 12 januari j.l. organiseerde Heleen Evenhuis voorafgaande aan haar oratie een symposium met de titel: "Nieuwe inzichten in de interventie van slechthorendheid en slechtziendheid bij mensen met verstandelijke beperkingen". De verslagen van de presentaties zijn opgenomen in dit nummer van het TVAZ. Daarnaast had u nog een tweetal voordrachten tegoed van de najaarsvergadering. Voorts is er weer een aflevering van de syndroombeschrijvingen en u treft een artikel

aan over gebitsproblemen bij mensen met het syndroom van Down. Een extra dik nummer dus, maar wel weer een nummer zonder casuïstiek, ingezonden brieven en dergelijke, afkomstig van de NVAZleden. Misschien is dit een idee voor de zomermaanden? De redactie wenst u veel leesplezier en een aangename zomer.

VAN HET BESTUUR Helikopterview Ons congres was in velerlei opzichten geslaagd. Een uitstekende sfeer (zéér belangrijk!), goed gewaardeerde presentaties, een prachtig feest en fraai op de inhoud van ons congres toegesneden cabaret tussendoor. Ik moet toegeven dat ik wat dat laatste betreft tevoren bang was voor tenenkrommend theater-tussen-de-schuifdeuren. Geheel ten onrechte dus. Van enige afstand terugkijkend (met een helikopterview zeggen managers) hebben we vooral een pas op de plaats gemaakt. We hebben gekeken naar wie we zijn en waar we staan. Het is nuttig om met elkaar vast te stellen dat hierover een grote mate van consensus bestaat, al zijn er nuances. In mijn toespraak heb ik de AVG vooral als generalist voor een bijzondere doelgroep, en daardoor ook een specialist, neergezet. Anderen kennen meer gewicht toe aan de specialistische kenmerken van ons vak. Allen zijn we het er over eens dat ons vak kenmerken van eerste- en tweedelijnsgeneeskunde heeft. We vinden dat de AVG bereikbaar moet zijn voor elke verstandelijk gehandicapte die dat nodig heeft. Ook VWS, bij monde van de heer Barnard, onderschrijft dit. In het nieuwe financieringsstelsel voor de zorg moet dat dus gegarandeerd zijn. Ook zijn we het er over eens dat een deel van de medische zorg voor onze bewoners onder goede voorwaarden aan huisartsen kan, en ook moet, worden overgedragen. De praktijkervaringen zijn nog niet overal positief, maar zowel huisartsen als wijzelf moeten hier misschien ook wel aan wennen. Het artsentekort, van huisartsen én van AVG's, zal op dit proces overigens moeilijk te voorspellen gevolgen hebben.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Interessant was het advies om ons niet te lang met navelstaren bezig te houden. "Leg op één A4 vast wat je professie inhoudt en zorg dat je daarmee bekend wordt. PR, dames en heren". Dat was grof samengevat het advies van Martin Jan de Jong, directeur van de Federatie voor Ouderverenigingen. De bestuurlijke actielijst is al met al weer aardig aangevuld. Tot slot moet ik nog een tekortkoming mijnerzijds rechtzetten. Door de opzet van het congres (geen plenaire afsluiting meer na de diverse workshops) had ik natuurlijk aan het eind van de zaterdagochtend enkele dankwoorden moeten spreken tot de verschillende bij de organisatie betrokken leden. Dat bedacht ik te laat. Ons bestuur heeft dit in een reactie naar de betrokkenen inmiddels goedgemaakt. Een publiek dankwoord hoort hier echter ook bij. Vandaar aan Luc Imschoot, met name voor het inhoudelijk gedeelte, bijgestaan door Martine de Groot, Annie Trappenburg, Titia Kranenburg en Riet van de Velde, Marijke Meijer voor de organisatie als geheel, bijgestaan door Peter Deman, Sytze Quartel voor de sponsorgelden, Chrétien van Essen als ceremoniemeester van het feest, en Coby natuurlijk voor de algemene ondersteuning: hartelijk dank namens het NVAZ-bestuur. Alle inleiders, dagvoorzitters, workshopbegeleiders waren op de dag zelf al bedankt. Een vereniging bloeit op als de leden actief zijn. Dat is weer eens gebleken. En nu, na de pas op de plaats, weer VOORWAARTS. Frans Scholte, voorzitter

3

BESTUURSMEDEDELINGEN

Contacten LHV-NVAZ De samenwerking tussen huisarts en AVG verloopt heel wisselend in den lande en lijkt vooral af te hangen van plaatselijke situaties en verhoudingen. Recent is door LHV en VGN een richtlijn vastgesteld voor de honorering van de huisarts bij de overname van de zorg van verstandelijk gehandicapte mensen die tot voor kort in een instelling woonden. Onder de leden bestaat veel behoefte aan modellen en richtlijnen voor de samenwerking op lokaal niveau. Gezien alle troebelen waarin de huisartsen verwikkeld zijn kostte het enige moeite om een bestuurlijk contact tussen NVAZ en LHV te regelen. Naar het zich laat aanzien heeft dat op het moment van verschijnen van dit TVAZ inmiddels plaatsgevonden. Overigens zijn we zeer geïnteresseerd in overeenkomsten, contracten en ervaringen uit het land rond deze samenwerking.

Expertisecentra Op 21 juni heeft een door VWS georganiseerde landelijke studiedag plaatsgevonden, waarop gereageerd kon worden op het gedachtegoed van het ministerie over landelijke expertisecentra. Ook de NVAZ was hierbij uitgenodigd. Over het verloop van de discussies zullen we u binnenkort informeren. Een andere beweging komt vanuit de basis voort: op vele plaatsen in het land worden kenniscentra en dergelijke ontwikkeld. Het lijkt het bestuur een goede zaak om een platform op te richten om betrokkenen bij deze ontwikkelingen ideeën en ervaringen uit te laten wisselen om zo kennis te bundelen en te streven naar een gezamenlijke visie in de contacten met ouders/patiëntenorganisaties, politiek en verzekeraars.

Kwaliteitsbeleid De commissie Kwaliteit heeft haar inventariserend rapport aan de NVAZ aangeboden. Inmiddels is aan Theo Voorn, adviseur kwaliteitsbevordering van de LHV, advies gevraagd over hoe nu verder te gaan. Hij gaf in Woudschoten een levendige en inspirerende workshop over kwaliteit. Binnenkort kunnen we voortgangsvoorstellen presenteren.

Capaciteitsuitbreiding AVG-opleiding. Het tekort aan artsen in dit land doet zich steeds sterker voelen. Dat is uitgesproken het geval binnen onze beroepsgroep. Nieuw opgeleide collega's zijn pas vanaf eind 2003 beschikbaar. De komende jaren valt een grote uitstroom door pensionering te verwachten. Het oppakken van nieuwe taken en het aanpassen van bestaande taken zijn onder deze omstandigheden niet makkelijk. Momenteel start er éénmaal per jaar een opleidingsgroep van AVGio's aan de Erasmus Universiteit. Deze groep kan maximaal uit 10 mensen bestaan. Gezien bovenstaande problemen hebben de EUR en de NVAZ bij de Stichting Capaciteitsorgaan voor medische en tandheelkundige vervolgopleidingen gevraagd

4

de maximale capaciteit van de AVG-opleiding tot 12 per leergroep uit te breiden.

Verkorte opleiding tot AVG Al enige tijd komen er bij de NVAZ, de HVRC en de Erasmus Universiteit vragen binnen van anders geregistreerde artsen als huisartsen, kinderartsen en sociaal geneeskundigen, naar de mogelijkheid van een verkorte opleiding tot AVG. Lourens Kooy, secretaris van de HVRC, vertelde op het congres in Woudschoten dat deze mogelijkheid in principe niet uitge-sloten is. Belanghebbenden worden met nadruk gevraagd zich te melden. Elders in dit TVAZ is hierover een artikel te vinden van Marijke Meijer, coördinator AVG-opleiding.

Hanna Oorthuysprijs Tijdens het Woudschotencongres hebben de aanwezige leden unaniem ingestemd met de instelling van de Hanna Oorthuysprijs, een 2-jaarlijkse stimuleringsprijs die zal worden uitgereikt aan een persoon die een belangrijke bijdrage geleverd heeft aan de professionalisering van de AVG. De prijs zal in 2002 voor de eerste keer beschikbaar gesteld worden. De criteria en procedures worden binnenkort verder uitgewerkt.

P.R.commissie. Al lange tijd heeft het bestuur dringend behoefte aan een commissie ter ondersteuning van het P.R.beleid ten behoeve van vereniging en beroepsgroep. Inmiddels hebben zich drie leden (Sandra Mergler, Marion Gruyters en Marijke Meijer) aangemeld voor deze commissie. Ze gaan aan de slag met een vernieuwde taakopdracht, op te vragen bij het secretariaat, maar ook te vinden op de website (www.nvaz.nl).

Bestuurssamenstelling. Irene Hofman, de penningmeester van de NVAZ, gaat binnenkort met pensioen. Voor haar een reden om op termijn ook haar bestuursfunctie neer te leggen. Wie van de leden is bereid deze taak van haar over te nemen? Inlichtingen bij Irene zelf of eventueel bij andere bestuursleden.

FWG In den lande is de invoering van FWG 3.0 in volle gang. Zoals dat ook voor de verpleeghuisartsen geldt vinden we een inschaling in 70 vanzelfsprekend. De in samenwerking met de LAD beschikbaargestelde modelfunctieomschrijving heeft deze uitkomst in zich. Voor de verpleeghuisartsen lijkt de upgrading succesvol te verlopen. We zijn zeer benieuwd hoe de ervaringen binnen onze beroepsgroep zijn. Frans Ewals, secretaris

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

ARTIKELEN

REINTEGRATIE VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP SAMENWERKING TUSSEN HUISARTS EN AVG: KANSEN EN PROBLEMEN Mw H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk (1,2), mw A.M.J. Schoonbrood-Lenssen (1), J.F.M. Metsemakers (2), G.J. Dinant (2) en H.F.J.M. Crebolder (2)

Samenvatting Aan de hand van een reïntegratieproject vanuit de Stichting Pepijn, wordt ingegaan op ervaringen en ideeën over de samenwerking tussen huisarts en arts in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (AVG). Vanuit het hier beschreven project werd een onderzoeksvoorstel ingediend om een protocol voor zorgoverdracht tussen AVG en huisarts te ontwikkelen. De opzet is gehonoreerd en wordt hierna toegelicht.

Inleiding De verhuizing van mensen uit de instellingen naar kleinschalige woonvoorzieningen en de daarbij noodzakelijke samenwerking met huisartsen kan bedreigend lijken voor de werkgelegenheid van AVG's. Echter, deze ontwikkeling biedt ook kansen voor de AVG om zich meer te profileren met haar specifieke kwaliteiten. Binnen de Stichting Pepijn werd de verhuizing van dertig mensen opgevat als een mogelijkheid om te verkennen hoe huisartsen en AVG's zodanig kunnen samenwerken dat de betreffende cliënten een optimale gezondheidszorg krijgen. De cliënten zouden worden ingeschreven in de huisartspraktijk en de AVG zou dan vanuit haar specifieke deskundigheid een adviserende rol naar de huisarts kunnen vervullen.

Onderzoeksgegevens Uit eerder onderzoek is bekend, dat mensen met een verstandelijke handicap die in huisartspraktijken zijn ingeschreven, ruim tweemaal zoveel gezondheidsproblemen hebben als de overige patiënten uit dezelfde praktijken. Er werd in deze praktijken geen anticiperend onderzoek gedaan. Het betrof gezondheidsproblemen die de mensen zelf -of hun ouders en verzorgers- aan de dokter hadden gepresenteerd.1 Deze gezondheidsproblemen hingen deels samen met de handicap zelf: epilepsie, bewegingsproblemen, slecht horen en zien. Echter, het betrof ook problemen die samenhangen met de leefstijl: fracturen, overgewicht, obstipatie. Uit de literatuur blijkt tevens dat mensen met een verstandelijke handicap moeite hebben in het communiceren met de dokter: ze kunnen hun klachten moeilijk verwoorden, snappen niet hoe ze kunnen meewerken aan lichamelijk of aanvullend onderzoek zoals bloedprikken of een gynaecologisch onderzoek.2 Ook uitleg over de behandeling door de arts aan de patiënt levert vaak problemen op. Dit laatste kan ondervangen worden door een ouder of verzorger in het consult te betrekken. Immers, die kan de patiënt bij al deze

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

zaken ondersteunen. De arts moet er wel alert op blijven dat haar primaire aandacht uitgaat naar de patiënt en niet naar de ouder of verzorger.

Het Brunssumproject In dit project ging het om dertig mensen, die afkomstig waren uit de Oostelijke Mijnstreek, daar familie hadden, en graag dichter bij die familie wilden wonen. Vanaf 1998 werden de plannen om hen te laten verhuizen naar Brunssum concreet. De locatie was te ver van Pepijn om deze mensen onder de 24-uurszorg van de daar werkzame AVG's te houden. Daarom werd samenwerking gezocht met een huisartspraktijk in de buurt. De artsen van het gezondheidscentrum tegenover de nieuwe woning hadden interesse in het project. De praktijk had al ervaring met mensen met een verstandelijke handicap uit een gezinsvervangend tehuis. Het project was opgezet als zorgvernieuwingsproject, waarbij een van de doelstellingen was om zaken die in de vroegere sociowoningen niet zo goed liepen te verbeteren. Er werd daarom een uitgebreid draaiboek gemaakt van de te ondernemen acties.

Draaiboek Het werk aan het draaiboek startte in januari 1999, dus een jaar voor de werkelijke verhuizing van de bewoners. Een belangrijke vraag was: wie is verantwoordelijk voor welk deel van de zorg? Er werd gekozen voor de volgende verdeling: de huisarts is aanspreekbaar voor de dagelijkse zorg en de 24-uurszorg; de AVG is verantwoordelijk voor het beleid ten aanzien van gezondheidsproblemen die samenhangen met de handicap en voor het deel van het multidisciplinaire zorgplan dat betrekking heeft op de gezondheid van de cliënt. Vanwege de specifieke deskundigheid werd besloten om de paramedische zorg voorlopig vanuit de instelling te verzorgen, evenals de medicatieverstrekking vanuit de apotheek. Er waren dus afspraken nodig over verwijzing naar paramedici en een protocol voor de receptverwerking en de medicijnverantwoording (het toedienen van de medicatie in de woning). Er werd afgesproken hoe de huisartsen de patiëntgegevens voor de verhuizing zouden ontvangen, en wanneer en hoe er overleg zou zijn tussen de huisartsen en de AVG. Ook de honorering van deze huisartsenzorg moest geregeld worden. Omdat er op dat moment nog geen landelijk tarief voor deze zorg was vastgesteld, werd gekozen voor een iets opgehoogd ziekenfondstarief (F170,= per patiënt per jaar). Er werd daarbij van uitgegaan dat de AVG de huisarts ruim zou ondersteunen.

5

De samenwerking Twee ervaren huisartsbegeleiders en het hoofd medische dienst van Pepijn vormden de begeleidingsgroep waarmee de beide huisartsen en de AVG regelmatig de gang van zaken bespraken. Met deze besprekingen werd gestart voor de verhuizing, in een frequentie van eens per zes weken. Een van de eerste problemen bleek het cultuurverschil tussen praktijkassistentes en groepsleiders te zijn. Praktijkassistentes zijn goed getraind om het werk van de huisarts voor te selecteren. Zij doen dat kritisch en nauwgezet. Groepsleiders zijn gewend om met elke vraag rechtstreeks bij de dokter terecht te kunnen, en reageren wat schichtig op een kritische assistente. Dat kan tot misverstanden leiden. Om die reden werd een werkoverleg tussen praktijkassistentes en groepsleiders gestart. Dat heeft veel problemen opgelost. Ook het feit, dat groepsleiders niet meer dan 8 uur per dag bij de bewoners zijn, heeft consequenties. Een ouder van een ziek kind kan precies vertellen hoe het ziektebeloop was van de afgelopen dag of dagen. Groepsleiders moeten een deel van de symptomen beschrijven aan de hand van de rapportage van collega's. Dit kan leiden tot communicatieproblemen waarop de huisarts niet bedacht is. Soms zijn er ook ouders of broers of zussen die een andere visie op het gezondheidsprobleem hebben dan de groepsleiding; ook dit kan een bron zijn van communicatieproblemen.

nisatorisch werk, dat deels samenhangt met de zorgvernieuwing. De huisarts heeft een grote diversiteit aan taken. Zij heeft veel patiënten, die een toenemend aantal vragen heeft over grote en kleine medische en psychosociale problemen. De AVG weet veel van aandoeningen die bij mensen met een verstandelijke handicap voorkomen en het beleid dat hoort bij syndroomdiagnoses. Voorbeelden hiervan zijn dat bij mensen met het syndroom van Down eens per jaar de schildklierfunctie gecontroleerd moet worden en dat mensen met het syndroom van Prader-Willi vaak slaapstoornissen en bepaalde psychiatrische problemen hebben. De AVG heeft meer tijd dan de huisarts tot haar beschikking om uit te zoeken hoe een complex probleem in elkaar zit. Zij weet ook wat zij aan de paramedici kan vragen en wat gedragswetenschappers te bieden hebben bij bepaalde problemen. Een AVG heeft een eigen netwerk: zij weet welke neuroloog in de buurt een adequaat advies geeft bij epilepsie en welke revalidatiearts een goed advies kan geven bij mobiliteitsproblemen, rekening houdend met de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met een verstandelijke handicap. De AVG moet adviezen kunnen geven aan de huisarts; dit impliceert dat de AVG de taal en de cultuur van de huisarts kent, en dat haar advies daarop aansluit.

Het onderzoeksproject Onverwachte bevindingen Omdat gekozen werd voor medicatieverstrekking van de instelling, moest er een procedure ontwikkeld worden voor een recept dat 's avonds of 's nachts wordt voorgeschreven. De apotheek van de instelling is dan gesloten. De eindverantwoordelijke verpleegkundige van de instelling kreeg hierin een schakelfunctie: zij beslist en regelt hoe de medicatie zo snel mogelijk ter plaatse komt. De huisartsen en de waarnemende artsen hebben informatie nodig over de wettelijke vertegenwoordigers van de cliënten: met wie moeten zij bellen en overleggen bij nachtelijke spoedeisende ingrepen? Informatie over curatoren, mentoren en andere betrokken familieleden werd in het huisartseninformatiesysteem (HIS) opgenomen. Een tijdrovende zaak bleek de overdracht van patiëntengegevens. De huisarts moet kunnen beschikken over relevante medische gegevens uit de voorgeschiedenis; de medische gegevens uit de instelling blijken niet pasklaar voor het HIS. Op Pepijn is nog geen electronisch medisch dossier in gebruik. De bewonersgegevens zijn weliswaar opgenomen in de Landelijke Registratie Zorg (LRZ), maar de LRZgegevens zijn slecht bruikbaar voor de overdracht van medische gegevens naar de huisarts. Om de invoering van de patiëntengegevens van deze dertig patiënten in het HIS te realiseren was 12 uur nodig: 6 uur voor de AVG, die de dossiers samenvatte, en 6 uur voor de huisarts die de samenvattingen in het HIS invoerde. Een aantal zaken past er niet in: niveau van functioneren, ambulantie, middelen en maatregelen, gegevens over familie. Voorlopig werd dit opgelost door deze gegevens in het journaal in te brengen.

Bedreigingen en kansen Zowel de huisarts als de AVG hebben last van de werkdruk. De AVG manoeuvreert voortdurend tussen directe zorg, multidisciplinair overleg, contacten met familie en orga-

6

De gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap zou ermee gebaat zijn als de overdracht van patiëntgegevens geprotocolleerd wordt. De kwaliteit van de geboden zorg wordt dan vergelijkbaar (en beter) en de beschikbare tijd kan dan efficiënter gebruikt worden. Vanuit het hier beschreven project is door de Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht een onderzoeksvoorstel ingediend bij het ZON-programma “Innovatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap”. Het voorstel is gehonoreerd en het onderzoek zal in het voorjaar van 2001 starten. Met de ervaringen uit het hier beschreven project, maar ook met de ervaringen van andere AVG's en huisartsen zal een protocol worden ontwikkeld voor de overdracht van zorg tussen AVG en huisarts. De vragen in het onderzoek zijn: • welke onderdelen moet een protocol bevatten? • hoe bruikbaar is dit protocol in de dagelijkse praktijk? • welke problemen ontstaan bij gebruik van het protocol en wat zijn factoren, die het gebruik bevorderen? Hoe kan met die kennis de implementatie worden verbeterd? Er werd subsidie verkregen voor twee jaar, en in die tijd wordt het onderzoek als volgt aangepakt: 1. In de eerste fase van het project worden de verschillen tussen de zorgorganisaties van instelling en eerste lijn in kaart gebracht. Er worden afspraken gemaakt over taakverdeling en communicatie: wie overlegt op welk moment met wie en waarover? Wie wordt dossierbeheerder, wie mag er in het HIS kijken? Hoe ziet de taakverdeling tussen huisarts en AVG eruit? Daartoe wordt een werkconferentie belegd met de deelnemende huisartsen en AVG's. Er komt een voorlichtingsbijeenkomst voor groepsleiding en praktijkassistentes. Het is heel goed mogelijk dat er zowel van instellingszijde als van de kant van de eerste lijn behoefte is aan specifieke scholing. Deze behoefte wordt geïnventariseerd. Er komt een klankbordgroep, waarin naast artsen, assistentes en groepsleiders ook de ouders, bijvoorbeeld via

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

de Federatie van Ouderverenigingen (FvO), zitting zullen nemen en er komt een nieuwsbrief gericht op alle deelnemers aan het onderzoek. 2. Aan het eind van de eerste fase moet een conceptprotocol gereed zijn. Dit concept wordt getest in tien praktijken waarin mensen met een verstandelijke handicap worden ingeschreven die verhuizen uit tien instellingen. Er komt begeleiding, voor de AVG's en de huisartsen, deels individueel, deels in de vorm van groepsbijeenkomsten waarvoor accreditatie wordt aangevraagd. Op deze wijze kunnen ook artsen die waarnemen in de avond- en weekenddiensten bij het geheel betrokken worden: zij moeten buiten kantooruren de zorg mee dragen en zij zijn ook een belangrijke schakel in het geheel. Zo wordt de inbreng in het protocol zo groot mogelijk gemaakt. 3. Per praktijk zullen drie cliënten, hun ouders of een ander familielid en hun eerstverantwoordelijke groepsleider geïnterviewd worden over hun ervaringen met het protocol. Hoe gaat het bij de overdracht van instelling naar huisarts: gebeurt alles zoals dat met hen is besproken, zijn ze tevreden, wat moet er anders? Zij worden twee keer geïnterviewd: voorafgaande aan de overdracht en een half jaar later. Aan de AVG's en huisartsen wordt gevraagd welke problemen ze in de dagelijkse praktijk tegenkomen bij gebruik van het protocol. Zo wordt duidelijk welke bevorderende en belemmerende factoren er zijn. De suggesties voor verbetering kunnen gezien de duur van het project op beperkte schaal worden uitgetest.

Er is een samenwerking op gang gekomen tussen een groep huisartsen en AVG's die een voorbeeldwerking kan hebben naar anderen. Ook is er informatie beschikbaar over de scholingsbehoeften in de beroepsgroep. Een verder implementatietraject is nodig om het protocol in te voeren bij de beroepsgroepen van AVG's, huisartsen en de zorgorganisaties die betrokken zijn bij reïntegratieprocessen. Het hier beschreven protocol is een protocol voor zorgoverdracht. In vervolgprojecten zou onder andere een protocol voor samenwerking tussen huisarts en AVG na de overdrachtsfase verder ontwikkeld kunnen worden.

De eindproducten van het onderzoek

Literatuur

Het onderzoek resulteert in een in de praktijk getoetst en bruikbaar protocol. Het protocol bevat werkafspraken op basis van een taakafbakening die door de brede groep van deelnemers accoord bevonden is, die draagvlak heeft en waar de cliënten tevreden mee zijn.

De auteurs danken BMMJL Bruls en H Zwanikken, huisartsen te Hoensbroek voor hun inbreng in dit project, en AAM De Wit, huisarts te Heerlen en H Lionarons, gezondheidszorgpsycholoog en coach te Maastricht voor de inspirerende begeleiding van de artsenbijeenkomsten. Deze tekst is geschreven op basis van een presentatie voor de najaarsvergadering van de NVAZ op 24-11-2000.

Mw. dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, AVG Stichting Pepijn Postbus 40, 6100 AA Echt tel 0475-479666

(1) Stichting Pepijn, Echt. (2) Onderzoeksinstituut ExTra, Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde, Universiteit Maastricht.

1. Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ van, Metsemakers JFM, Haveman MJ & Crebolder HFJM. Health problems in people with intellectual disability in general practice: a comparative study. Family Practice 2000;17:405-7. 2. Day KA & Jancar J. Mental and physical health and ageing in mental handicap. Journal of Intellectual Disability Research 1994;38:241-56.

DE AETIOLOGISCHE DIAGNOSE VAN DE VERSTANDELIJKE HANDICAP BINNEN FATIMA Mw. L. Klinge, AVG Deze scriptie werd geschreven in 1999 in het kader van de modulaire opleiding tot AVG aan de NSPH. Fatima is een intramurale instelling voor mensen met een matige tot zeer ernstige verstandelijke handicap. Zij is gelegen in het oosten van het land: in Wehl, bij Doetinchem. Begin november 2000 woonden er 296 mensen. Hun gemiddelde leeftijd is 39 jaar (figuur 1; volgende pagina). De geslachtsverdeling is als volgt: 155 mannen en 141 vrouwen: 52 % tegen 48 %. Over de aetiologische diagnoses binnen de Stichting Fatima op zich wil ik kort zijn: ik heb eenderde van de dossiers onderzocht, dus kan ik die gegevens niet extrapoleren naar de gehele Fatimapopulatie. Globaal kan ik zeggen dat ik denk dat er nog de nodige diagnostiek op Fatima kan plaatsvinden, zeker in het licht van alle mogelijke technieken die er de laatste jaren zijn bijgekomen. Maar ik denk dat dat opgaat voor de meeste werkplekken.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

De vraag die ik graag aan de orde wil stellen is hoe je de aetiologische diagnose van de verstandelijke handicap een dynamische plaats kunt geven in de zorg rondom de verstandelijk gehandicapte, in plaats van er maar eenmalig bij stil te staan en te constateren dat de aetiologische diagnose nog niet gesteld is. Zoals in dit verhaal. Het is goed mogelijk dat ik de meesten van jullie nu geen wezenlijk nieuwe dingen vertel. Ik ben ook nog maar kort werkzaam in deze tak van geneeskunde en ik ben me ervan bewust dat ik misschien dingen heb bedacht die jullie jaren geleden al hebben bedacht en uitgevoerd. Tijdens het schrijven van mijn scriptie merkte ik dat ik met het WHO-classificatiemodel (figuur 2) niet uit de voeten kon. Ik ontwikkelde een toevoeging aan het WHO-model (groep 10) en het werken met een harde en zachte diagnose. Ik zal het uitleggen aan de hand van een voorbeeld.

7

Figuur 1

Een verstandelijk gehandicapte bewoonster is geboren in 1955. De voorgeschiedenis vermeldt een moeizame bevalling. Verder zijn er geen gegevens te vinden over nader aetiologisch onderzoek. Waar haar in te delen? Groep 6 is een mogelijkheid, maar er is geen enkel ander onderzoek gedaan. Eigenlijk vind ik de gegevens te mager om haar in groep 6 in te delen. Dan maar in groep 9? Zodoende werd diagnose 9 een echte vergaarbak. Ook als er wèl veel onderzoek was verricht maar er geen diagnose te stellen was, kwam ik bij groep 9 uit. En tevens als er helemaal niets bekend was over een bewoner.

2. 3. 3. 4. 4. 5.

Zacht Hard Zacht Hard Zacht Hard

5. Zacht 6. Hard

Figuur 2: WHO-classificatiemodel 6. Zacht 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Chromosomale afwijkingen Mendeliaans overervende aandoeningen Multiple congenitale anomaliën (MRsyndromen) Malformaties CZS Prenataal verworven oorzaken Perinatale oorzaken Pre-/postnatale infecties Postnatale hersenbeschadiging Onbekend

In overleg met mijn onderwijscoördinator ging ik een aangepaste indeling gebruiken met harde en zachte criteria (figuur 3). Hierbij moet je zacht lezen in de zin van mogelijk en hard in de zin van bewezen. Een karyogram bij het syndroom van Down is bijvoorbeeld een harde diagnose.

7. Hard

7. Zacht

8. Hard

8. Zacht Figuur 3: Harde en zachte criteria, zoals ontwikkeld gedurende dit onderzoek 9. Hard 1. Hard Chromosoom en/of DNA onderzoek verricht. 1. Zacht Alleen diagnose à vue. 2. Hard Genetisch, metabool, biochemisch of bioptonderzoek verricht.

8

9. Zacht

Alleen diagnose à vue, of op levensloop. Genetisch onderzoek verricht. Alleen diagnose à vue. Uitgebreide beeldvormende techniek. Alleen diagnose à vue. Goed gedocumenteerd, eventueel met bloedspiegels. Alleen à vue of op vermoedens of op mondelinge informatie. Goed gedocumenteerd. Eveneens recent (= na 1994) chromosomaal/DNA en biochemisch onderzoek zonder aanwijzingen voor een aetiologische diagnose. Alleen een bevallingsverhaal, zonder aanvullend onderzoek (genetisch, metabool of biochemisch) na 1994. Ongecompliceerd zwangerschaps-/ bevallingsverhaal. Normale mijlpalen tot aan infectie. Eveneens recent (= na 1994) chromosomaal /DNA en biochemisch onderzoek zonder aanwijzingen voor een aetiologische diagnose. Alleen een verhaal van een ernstige infectie op de kinderleeftijd, waarna de ontwikkelingsachterstand opviel, zonder aanvullend onderzoek (genetisch, metabool, biochemisch) na 1994. Ongecompliceerd zwangerschaps-/bevallingsverhaal. Goed gedocumenteerd door arts, gestaafd door bijvoorbeeld beeldvormende diagnostiek, operatieverslagen (in het geval van mishandeling en/of bloeding of tumor). Onbekend zwangerschaps-/bevallingsverhaal en/of slecht gedocumenteerde mijlpalen en/of slecht gedocumenteerd verhaal van het trauma. Recent (na 1994) biochemisch, metabool, genetisch onderzoek verricht, zonder dat er een diagnose te stellen is. Wel (enig) onderzoek verricht, waaruit geen conclusie te trekken was. Dit onderzoek was mijns

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

inziens summier of verouderd (er is verfijnder onderzoek mogelijk nu). 10. Geen onderzoek verricht naar aetiologische diagnostiek. Ook geen anamnese die in enige richting duidt. Hoe zorg je ervoor dat steeds meer bewoners een harde diagnose krijgen? Het is onmogelijk om bij iedereen gelijktijdig inhaaldiagnostiek te plegen. Waarom? 1. De menskracht ontbreekt ervoor. 2. De direkt betrokkenen moeten erachter staan: ouders/familieleden/behandel- en verzorgingsteam van betrokkene. Dit consensus bereiken voltrekt zich in een heel wisselend tempo. 3. Een relatie met de wettelijke vertegenwoordigers is vereist voordat je kan gaan praten over zaken waar men jaren mee heeft geleefd. Zeker wanneer de verstandelijk gehandicapte al ouder is, hebben de betrokkenen dus al jaren zonder aetiologische diagnose geleefd. Een relatie ontwikkel je door ouders/wettelijk vertegenwoordigers te ontmoeten en met ze te praten. Hoe stelde ik mij voor dit te gaan aanpakken? Plan van aanpak: 1. Directie en management overtuigen van de zin van het blijven zoeken naar een aetiologische diagnose. Waarom een aetiologische diagnose? a. voor de mens met de verstandelijke handicap b. voor de familie c. voor de instelling d. voor de maatschappij ad a. De aetiologische diagnose kan een interpretatiekader voor ontwikkeling en gedrag geven. Met een healthwatchprotocol kan de behandeling van medische problemen zo adequaat mogelijk zijn en is er een mogelijkheid tot secundaire preventie. ad b. Prognose/lotgenotencontact/aanvaarding. Risico's voor het nageslacht kunnen bekeken worden op een rustig tijdstip en niet pas als er sprake van een zwangerschap is. ad c en d. Zorgvragen zijn beter te voorspellen waardoor een reëlere planning van het zorgaanbod te maken is. Tevens is er een mogelijkheid tot epidemiologisch onderzoek. 2. Onze professionals bijpraten over de stand van zaken wat betreft aetiologische diagnostiek aan de hand van mijn scriptie en zowel de beoogde voordelen als de ethische problemen met hen bediscussiëren. Met andere woorden: draagvlak vinden voor het doen van aetiologische diagnostiek en het tot een gemeenschappelijk doel maken. 3. Er is niet gekozen voor een voorlichtingsavond voor ouders omdat dit valse verwachtingen kan wekken. Het tempo van diagnostiek doen is laag. Niet bij iedereen kunnen we een diagnose stellen. Het is een uiterst individuele zaak. 4. Ouders en wettelijk vertegenwoordigers voorlichten over syndroomspecifieke healthwatchprotocollen, zodat er bij ouders mogelijk een zekere nieuwsgierigheid ontstaat. Voorlichting door middel van een verhaal in het "Fatimajournaal". 5. Ouders en wettelijk vertegenwoordigers leren kennen; deelnemen aan zorgplanbesprekingen. 6. De banden met Klinische Genetica weer aanknopen voor een regelmatige consultatie.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Graag vraag ik aandacht voor een artikel van twee Finnen (Wilska M. en Kaski M. The Finnish Classification: aetiology of intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 1999; 43: 242-50). De Finnen classificeren in zes groepen, gebaseerd op het tijdstip van optreden van schade aan het centrale zenuwstelsel. Aan de hand van dit model is uit te leggen dat iemands verstandelijke beperking niet altijd maar één oorzaak hoeft te hebben. De vroeger vaak genoemde moeilijke bevalling als de oorzaak van de verstandelijke handicap kan nu een plaats krijgen naast de chromosomale afwijking. Immers kinderen met een chromosomale afwijking hebben vaak een moeilijker geboorte. Daar kunnen ze ook additionele schade mee opgelopen hebben. En die hersenvliesontsteking of status epilepticus op 3-jarige leeftijd kan ook een additionele factor zijn geweest, naast de genetische afwijking. In het praten met ouders heb ik ondervonden dat dit heel prettig werkt. Het zet niet de hele wereld van de ouders op de kop, er wordt alleen iets aan toegevoegd. Waar zijn we nu in Fatima in november 2000? Er is nog steeds maar eenderde van de bewoners onderzocht; met andere woorden er zijn niet méér harde aetiologische diagnoses gesteld dan het jaar ervoor om dezelfde tijd. Maar er is wel het een en ander gedaan: • de directie steunt het plan meer aandacht te besteden aan aetiologische diagnostiek • het multidisciplinair team (ppd, maatschappelijk werk, pastoraal werk) heeft ook meegedacht en steunt het voorstel om in iedere zorgplanbespreking stil te staan bij de aetiologische diagnose • afspraken voor deelname aan zorgplanbesprekingen zijn gemaakt, hier kunnen de wettelijk vertegenwoordigers ontmoet worden • het formulier met gegevens met betrekking tot aetiologische diagnostiek wordt ingevuld na het intakegesprek met de ouders/wettelijk vertegenwoordigers van nieuwe bewoners • er is ruimte gereserveerd in het "Fatimajournaal" van januari 2001 voor uitleg over healthwatchprotocollen. Hoeveel tijd gaat het kosten? Mijn schatting: • een samenvatting maken van het medisch dossier: een half uur • een hernieuwd lichamelijk onderzoek: een half uur • zoeken naar een diagnose/gegevens ordenen: een half uur • deelnemen aan een zorgplanbespreking (zorgplan duurt 1,5 uur maar er worden ook andere [medische] zaken besproken): een half uur • bespreken met Klinisch Genetica: een uur Totaal: drie uur Drie uur per bewoner lijkt een erg optimistische schatting. Nu is het niet mijn bedoeling zelf alle onderzoek naar de aetiologische diagnose te doen, maar om de gegevens op een rijtje te zetten en zo mogelijk een nieuwe aanzet te geven. Het is onmogelijk om die 3 uur per bewoner aan alle bewoners tegelijk te besteden.

9

Ik schat dat ik ruimte zal hebben voor 1 à 2 personen per maand = 12 personen per jaar. Onder mijn hoede vallen 70 personen. Bij 12 van hen is er al een harde aetiologische diagnose (18 % heeft al een harde aetiologische diagnose). De 58 personen die overblijven gaan bijna 5 jaar kosten. Voor mijn collega, die 220 personen onder zijn hoede heeft,

van wie 180 zonder harde aetiologische diagnose, geldt dat hij nog 15 jaar bezig is.

Mw. L. Klinge, AVG Fatima Nieuw Wehlseweg 14, 7031 HW Wehl tel 0314-696911

SLECHTHORENDHEID BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP, DE GEVOLGEN EN INTERVENTIES Mw. A. Meuwese-Jongejeugd, arts-onderzoeker Inleiding Het onderzoek: "Behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap, een effectmetings- en implementatie-onderzoek" wordt momenteel voorbereid. In september van dit jaar zal het van start gaan in een aantal zorginstellingen in Nederland. Heleen Evenhuis is projectleider van dit onderzoek. De andere onderzoeksbegeleiders van dit promotie-onderzoek zijn: prof. dr. J.M. Koot, hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie in het Sophia Kinderziekenhuis en dr. J.Verschuure, audioloog en hoofd van het Audiologisch Centrum in het Dijkzigtziekenhuis. Tijdens andere gelegenheden is uitvoerig gesproken over de opzet van het onderzoek. In dit artikel worden alleen de diagnostiek en interventies beschreven die plaatsvinden in het kader van het onderzoek. Vervolgens zal worden ingegaan op de gevolgen die doofheid of niet onderkende slechthorendheid samengaand met een verstandelijk handicap kunnen hebben op de ontwikkeling van een kind.

Diagnostiek en interventies Bij de audiologische interventiestudie - zoals het onderzoek in de wandelgangen ook wel wordt genoemd - zal een protocol gehanteerd worden dat is opgesteld door een werkgroep waarin vertegenwoordigers zitten van de Audiologische Centra, van de zorginstellingen zelf en van gespecialiseerde instituten voor Doven en Slechthorenden. De volgende diagnostiek en interventies zullen plaatsvinden in het kader van het onderzoek: 1. De diagnostiek ten aanzien van de slechthorendheid, het voorschrijven van de hoortoestellen en uiteraard het vervolgen van de hoorrevalidatie zullen verricht worden door het Audiologisch Centrum. Dr. J. Verschuure zal in het volgende artikel uitgebreid op hoorrevalidatie ingaan. 2. Aanvullend zal diagnostiek gedaan worden door gespecialiseerde gedragswetenschappers uit instituten voor Doven en Slechthorenden. Zij zullen naar aanleiding van hun diagnostiek een communicatiediagnose geven en tijdens een multidisciplinair overleg in de zorginstelling zèlf adviezen geven voor de begeleiding en voor een optimale hoorrevalidatie vanuit gedragswetenschappelijk standpunt. De gedragswetenschappers die deze diagnostiek zullen verrichten tijdens het onderzoek zijn drs. B.R. Steenbergen van Effatha in Zoetermeer en

10

dr. M. Broesterhuizen van het Instituut voor Doven in Sint-Michielsgestel. 3. Beoordeling van de akoestiek in de woon- en werkvertrekken in de deelnemende zorginstellingen en advisering t.a.v. verbetering hiervan. Aan de TU Delft, faculteit Bouwkunde is de vraag gesteld op wat voor manier bouwkundige interventies mogelijk zijn ter verbetering van de akoestiek in woon- en werkvertrekken van zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke handicap. Deze onderzoeksvraag is opgepakt door ir. R. van der Voorden en ir. L. Nijs, die de inmiddels afgestudeerde ir. D.D.T.R. van Berlo hebben begeleid bij het doen van dit onderzoek. Aanvullend werd nog een onderzoek gedaan naar absorptiematerialen die gebruikt kunnen worden bij de akoestische aanpassingen. Ook hun verslag volgt hierna. 4. De verlichting: bij een goede verlichting voor mensen met slechthorendheid gaat het om het verlichten van verticale oppervlaktes; immers, het is belangrijk dat gezichten goed zichtbaar zijn om gezichtsuitdrukkingen en lipbewegingen goed waar te kunnen nemen. Hier bestaan nog geen richtlijnen voor. Ook deze onderzoeksvraag zal door de mensen van de TU Delft opgepakt worden. Voorlopig zullen 10 regels voor een goede verlichting voor slechthorenden worden gehanteerd die samen met dr. F. Jorritsma van het Visueel Advies Centrum zijn opgesteld. Om onderzoek naar effectmetingen en implementatie te kunnen doen wordt aan de deelnemende zorginstellingen een optimale behandelingsmogelijkheid aangeboden. Dit betekent onder andere dat gewerkt zal worden aan deskundigheidsbevordering bij al het betrokken personeel (groepsleiding, logopedisten, artsen en gedragswetenschappers).

De mogelijke gevolgen van slechthorendheid/ doofheid in combinatie met een verstandelijk handicap op de ontwikkeling van het kind In het algemeen wordt bij gedragsproblematiek en psychiatrische problematiek bij mensen met een verstandelijke handicap weinig rekening gehouden met het feit dat de oorsprong hiervan al in de kinderjaren kan liggen. De combinatie (onbehandelde) slechthorendheid of doofheid met een verstandelijke handicap kan hier zeker een rol bij spelen.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Enkele elementen uit de ontwikkeling van het kind worden besproken.

zich opnieuw te hechten. Dit kan op zich al grote gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het kind.

I Sensitieve responsiviteit en hechting, factoren die de sensitieve responsiviteit kunnen beïnvloeden De kwaliteit van de gehechtheidsrelatie tussen kind en ouders blijkt nauw samen te hangen met het ontwikkelen van competenties en vaardigheden bij het kind op het gebied van sociale en niet-sociale vaardigheden. Voorwaarde voor het ontstaan van deze gehechtheidsrelatie is sensitieve responsiviteit van de ouders. Sensitieve responsiviteit is het vermogen van ouders om signalen en behoeften van het kind op te vangen, adequaat te duiden en er op een adequate manier op te reageren. Factoren die deze sensitieve responsiviteit onder andere kunnen beïnvloeden zijn: 1) Acceptatieproblematiek 2) Handicap niet vroegtijdig onderkend Voordat de diagnose gesteld wordt missen ouders vaak het inzicht in de problematiek van hun kind. Omdat ze meestal wel merken dat er iets met hun kind aan de hand is kunnen gevoelens van onzekerheid ontstaan. Kinderen kunnen een tijdlang te weinig stimuli hebben gehad of juist teveel (zie ook punt 3) of niet op hun niveau aangesproken zijn. Dit kan schuldgevoelens bij ouders geven als ze zich dit realiseren. 3) Verminderde inbreng van slechthorende/dove en verstandelijk gehandicapte kinderen in de relatie. Slechthorende of dove baby's zijn minder actief in de interactie, ze kijken wel meer naar hun moeder en naar voor-werpen. In de eerste levensjaren blijkt de slechthorendheid op zich de kwaliteit van de gehechtheidsrelatie met de ouders niet negatief te beïnvloeden. In de jaren erna echter hebben ouders van slechthorende kinderen in het algemeen de neiging directiever en indringender te zijn in de interactie met hun kinderen. Om een eind te maken aan de overstimulatie kan het kind zich gaan afwenden van de ouders als die proberen contact te maken. Belangrijk bij deze kinderen is juist dat ouders zich nog meer open moeten stellen voor de reacties van het kind, goed moeten proberen waar te nemen wat het kind wil en het kind de ruimte geven om zijn omgeving te verkennen. Dove ouders zijn beter in staat om de aandacht van hun dove baby gevangen te houden dan horende ouders. Ze gebruiken hier alternatieve strategieën voor waar aanraking een grote rol bij speelt. Uiteraard zijn dove ouders vaak al zeer ervaren in het hanteren van ondersteunende communicatiemethoden of de Nederlandse Gebarentaal. Verstandelijk gehandicapte baby's zijn in het algemeen passiever en trager. De taal-/spraakontwikkeling komt meestal vertraagd op gang en is vaak gestoord. Baby's met een autistische spectrumstoornis kunnen zeer deficiënt zijn in de lichaamstaal van zuigelingen zoals oogcontact, glimlachen en lichaamsbewegingen. Als er sprake is van een goede sensitieve responsiviteit van de ouder blijken verstandelijk gehandicapte kinderen geen hechtingsproblemen te hebben. 4) Opname in een zorginstelling op zeer jonge leeftijd Sommige kinderen moeten al op zeer jonge leeftijd opgenomen worden in een zorginstelling. Wanneer er weinig contact bestaat tussen ouders en kind kan het kind zich na een fase van protest, gevolgd door een fase van wanhoop gaan onthechten. Het kind gaat zich dan hechten aan andere mensen. In een zorginstelling is echter vaak sprake van wisselende groepsleiding. Na een aantal scheidingen zal een kind geen moeite meer doen om

II De koppigheidsfase; intern of extern locus of control In de koppigheidsfase moet het kind de kans krijgen dingen zelf te mogen bepalen waarin hij uiteraard wel sterk begrensd moet worden. Op deze manier kan het kind het gevoel ontwikkelen dat hijzelf voor een groot deel zijn leven kan bepalen en ook kan leren voor dit handelen verantwoordelijk te zijn. In de Angelsaksische literatuur wordt dit een intern locus of control genoemd. Wanneer het kind te controlerend en te overbeschermd wordt opgevoed kan zich een extern locus of control ontwikkelen waarbij de kinderen dit gevoel niet ontwikkelen. Deze kinderen hebben vaak een gering zelfgevoel en tonen niet zoveel initiatief; ze kunnen ook angstig zijn. Bij dove en/of verstandelijk gehandicapte kinderen is het zeker denkbaar dat zich een extern locus of control ontwikkelt omdat ze vaak in de koppigheidsfase de mogelijkheid niet hebben of krijgen om aan hun eigen wensen gehoor te geven.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

III Kennisverwerving Non-verbaal krijgt het dove/slechthorende kind aanvankelijk nog enigszins voldoende informatie. Wanneer het kind gaat kruipen en vervolgens lopen wordt de afstand tot zijn ouders steeds groter en komt de informatie steeds meer via taal. Indien het dove kind geen gehoorresten heeft die voldoende zijn om met hoortoestellen enig spraakverstaan te bewerkstelligen, dan kan het gevaar van informatietekort nu wel gaan ontstaan. Het is voor de ontwikkeling van het kind van groot belang dat de mensen uit zijn directe omgeving zich scholen in ondersteunende communicatiemogelijkheden. Als dit niet gebeurt dan zal de kennis van de kleuter steeds meer achterop raken. Andere factoren die hier ook een rol bij spelen zijn: de leefwereld van het slechthorende/dove kind is meestal kleiner omdat verzorgers ze niet uit het oog willen verliezen, kinderen kunnen daardoor minder ervaringen opdoen, ze kunnen minder vragen stellen omdat ze niet met iedereen kunnen praten, ze worden minder voorgelezen in de tijd dat ze zelf nog niet kunnen lezen. Daar komt nog bij dat van dove kinderen meestal minder verwacht wordt dan van horende kinderen. Ze worden daardoor op een te laag niveau aangesproken. IV Herkenning en expressie van gevoelens Als een kleuter de verschillende gevoelsnuances kan benoemen kan hij die ook gaan herkennen bij zichzelf en bij anderen. Als een kind doof is dan zullen deze gevoelens vaak onbenoemd blijven en meer als een soort van interne spanning beleefd worden. Dit is ook een aandachtspunt bij mensen met een verstandelijke handicap. Heel regelmatig zien we dat moeilijk gedrag ontstaat als gevolg van een interne spanning. Het is dan vaak erg moeilijk om erachter te komen wat er aan de hand is als de cliënt moeizaam communiceert. Een rol kan spelen dat de cliënt zijn of haar gevoelens niet kan benoemen. Als de cliënt dit kan leren kan er al veel duidelijkheid ontstaan in voor de cliënt moeilijke situaties. V Interacties met leeftijdsgenoten De sociale interesses van dove kinderen zijn even groot als van horende kinderen. Ze hebben echter minder succes in de interacties met horende leeftijdsgenoten. Horende kinderen weren ze vaak af of negeren ze. Soms gaat een doof kind dan proberen de aandacht te trekken door clownesk, overmoedig of brutaal gedrag. De interacties met dove leeftijdsgenoten verlopen veel beter.

11

VI Waarden en normen Veel van de regeltjes en gebruiken betreffende waarden en normen worden spelenderwijs aangeleerd door horende kinderen. Dove kinderen moeten het allemaal aangeleerd krijgen en dan is het nog maar de vraag of de normen en waarden wel overkomen bij het dove kind. Kinderen kunnen "verkeerd’ gedrag aangeleerd hebben omdat ze een gebod of verbod niet goed begrepen hebben. Het vermogen tot aanvoelen en tact is vaak gebonden aan genuanceerde taal. Als dit vermogen tekortschiet toont het kind misschien gedragingen die niet altijd voldoende geassocieerd zijn met de context van de situatie. VII "Learned helplessness" oftewel "aangeleerde hulpeloosheid" Veel dove kinderen zouden "learned helplessness" ontwikkelen. Als het kind steeds maar geconfronteerd wordt met mislukkingen omdat hij niet voldoet aan de verwachting van anderen, als hij steeds maar niet de vereiste prestaties voor school kan leveren, als hij steeds maar faalt in het contact met anderen en als hij daarnaast dan ook nog eens te horen krijgt dat hijzelf de oorzaak is van het steeds maar mislukken dan krijgt een kind op een gegeven moment het idee: "Wat ik ook doe, wat ik ook probeer, het is de moeite niet waard." Dit kan tot gevolg hebben dat het kind zich niet meer inspant en afhankelijk gaat afwachten.

Het loont de moeite om in geval van gedragsproblematiek bij mensen met een verstandelijke beperking en/of slechthorendheid/doofheid een uitvoerige anamnese af te nemen ten aanzien van de ontwikkeling tijdens de kinderjaren. Het zal echter niet altijd mogelijk zijn om uit de anamnese te halen of de oorzaak van de achterblijvende ontwikkeling met de verstandelijke handicap of met de slechthorendheid/ doofheid te maken heeft.

Het is aannemelijk dat de effecten van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap veel groter zijn dan bij mensen zonder verstandelijke handicap.

Mw. A. Meuwese-Jongejeugd, arts-onderzoeker Erasmus universitair Medisch Centrum, Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam tel.: 010-4081111

Literatuur 1. Beck, G. & de Jong, E. (2000). Opgroeien in een horende wereld. Twello: Van Tricht uitgeverij. 2. Broesterhuizen, M. (1992). De sociaal-emotionele ontwikkeling van dove kinderen. Den Dungen: Drukkerij van Gerwen. 3. Communiceren met en door dove verstandelijk gehandicapten, een uitgave van het Instituut voor Doven te Sint Michielsgestel vanwege het 25jarig bestaan van de afdeling Mariëlla (1993). 4. Lederberg, A. & Mobly, C.E. (1990). The effect of hearing impairment on the quality of attachment and mother-toddler interaction. Child Development, 61, 1596-1604. 5. Roach, M.A. & Orsmond, G.I. & Barratt, M.S. (2000). Mothers and fathers of children with Down Syndrome: Parental stress and involvement in childcare. American Journal on Mental Retardation, Vol. 104, No. 5, 422-36. 6. Van Gemert, G.H. & Noorda, W.K. (1988). Leerboek zwakzinnigenzorg. Assen: van Gorcum: Hfdst. 5: Koot, J.M.: Vroege sociaal-emotionele ontwikkeling van de zwakzinnige. 7. Van Gemert, G.H. & Minderaa, R.B. (2000). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: van Gorcum: Hfdst. II.12: van BerckelaerOnnes, I.A.: De sociaal-emotionele ontwikkeling van jonge kinderen met een verstandelijke handicap. Hfdst. II.5: van Geert, P.L.C.: Cognitie, intelligentie en verstandelijke handicap. 8. Verhulst, F.C., (1997). De ontwikkeling van het kind. Assen: van Gorcum.

*

Anneke Meuwese-Jongejeugd is als arts-onderzoeker verbonden aan de Leerstoel Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten aan het Erasmus universitair Medisch Centrum; zij is bezig met het onderzoek: "Behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap, een effectmetings- en implementatie onderzoek".

MOGELIJKHEDEN EN PROBLEMEN BIJ HOORREVALIDATIE Dr. J. Verschuure, audioloog Inleiding Om de keuzes in het revalidatieproces voor slechthorendheid te begrijpen, moeten we weten wat slechthorendheid is. Er zijn vele soorten slechthorendheid en die vereisen elk een andere aanpak. Dit houdt in dat we eerst een overzicht geven van de opbouw van het auditieve systeem, wat er in de verschillende onderdelen fout kan gaan en welke compensatiemechanismen we kunnen gebruiken. Een uitvoeriger uiteenzetting wordt gegeven in het boekje dat is uitgegeven naar aanleiding van een symposium dat in november 2000 werd georganiseerd door de TU Delft, faculteit bouwkunde, vakgroep bouwfysica.

Opbouw auditieve systeem In het auditieve systeem onderscheiden we de volgende onderdelen: het uitwendige oor met gehoorschelp en

12

gehoorgang, het middenoor met trommelvlies en de drie middenoorbeentjes (hamer, aambeeld en stijgbeugel), het binnenoor met het slakkenhuis (cochlea), de gehoorzenuw, de hersenstam en de auditieve cortex. Bouw, functie en pathologie behandelen we kort. Uitwendig oor Het uitwendige oor geleidt de luchttrilling naar het trommelvlies. We onderscheiden: • De gehoorschelp. Door de gehoorschelp wordt het geluid gekleurd door een lichte filtering waardoor we verschillen kunnen horen tussen voor en achter. • De gehoorgang. Deze gedraagt zich als een resonator of orgelpijp. Hierdoor is ons oor het meest gevoelig voor frequenties rond de 3 kHz. Dit is de oorzaak waarom bij een lawaaibeschadiging de schade vooral rond de 4 kHz ligt. Veel voorkomende pathologie is een cerumenprop.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Middenoor In het middenoor wordt het geluid omgezet van een luchttrilling in een vloeistoftrilling. Trillingen in lucht reflecteren aan vloeistofoppervlakken en daarom zou geluid aan het ovale venster van het slakkenhuis, dat gevuld is met vloeistof, reflecteren. Door de verhouding van de oppervlaktes van trommelvlies en ovale venster en door de hefboomwerking van de middenoorbeentjes wordt het geluid geconcentreerd en niet gereflecteerd. Zonder middenoor zouden we een verlies van 50 dB hebben. Bij pathologie in dit deel van het auditieve systeem wordt het geluid niet goed doorgegeven naar het eigenlijke oor, het slakkenhuis. Hierdoor worden geluiden zwak gehoord. De analyse van geluid vindt hogerop in het systeem plaats en dit is niet gestoord. Geluid moet dus versterkt worden en dan hoort de slechthorende min of meer normaal. De meest voorkomende pathologie op dit gebied is middenoorontsteking bij kinderen of andere risicogroepen. Slakkenhuis In het slakkenhuis vindt een groot gedeelte van de geluidsanalyse plaats. De vloeistoftrilling wordt omgezet in gecodeerde zenuwactiviteit. 1. Bouw Het slakkenhuis bestaat uit een gewonden buis waarin in dwarsdoorsnede drie delen zijn te onderscheiden: de scala vestibuli en de scala tympani, beide gevuld met een waterige vloeistof en de scala media. De scala media bevindt zich tussen de scala vestibuli en scala tympani en is gevuld met een viskeuze vloeistof die fysisch als massa functioneert. Tussen de scala media en de scala tympani bevindt zich het basilaire membraan met daarop het orgaan van Corti. Hierin bevinden zich een rij binnenste haarcellen en drie rijen buitenste haarcellen. Zenuwen zijn verbonden met de haarcellen waarbij de innervatie van de binnenste haarcellen grotendeels afferent (informatie naar hersenen) is en van de buitenste haarcellen efferent (informatieontvangst vanuit hersenen). Het basilaire membraan en de scala media verlopen van smal/klein naar breed/groot. Hierdoor ontstaat langs dit vlak een lopende golf waarvan de piek verschuift met de frequentie van de aangeboden toon; hoge tonen geven een piek in beweging vlakbij het venster, lage tonen geven een piek in beweging bij de top van het slakkenhuis. 2. Functie De binnenste haarcellen zetten beweging om in zenuwactiviteit die doorgegeven wordt naar de gehoorzenuw. In het slakkenhuis wordt een geluid geanalyseerd naar de frequenties die in het geluid aanwezig zijn. De nauwkeurigheid waarmee dat gebeurt is van groot belang voor ons horen. De buitenste haarcellen hebben een andere functie. Het zijn cellen die samentrekken in elektrische velden. Dit is van belang bij zachte geluiden. Geluiden die zachter zijn dan ongeveer 60 dB SPL geven zo weinig beweging van het basilaire membraan en in het orgaan van Corti dat deze beweging door de binnenste haarcellen niet geregistreerd kan worden. Wel ontstaat er enige vloeistofbeweging in het orgaan van Corti. De vloeistoffen bestaan uit ionen waardoor er ook een elektrische stroom ontstaat. Deze stroom leidt ertoe dat de buitenste haarcellen ritmisch met het aangeboden signaal gaan bewegen en voor extra beweging zorgen. Dit zorgt ervoor dat op een bepaalde plaats langs het basilaire membraan de beweging zo groot wordt dat de

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

binnenste haarcellen gaan reageren. De buitenste haarcellen zorgen dus voor: • lagere drempel voor geluid van de binnenste haarcellen • vergroting van de dynamiek van ons horen; de dynamiek van de binnenste haarcellen is ongeveer 60 dB en wordt met 60 dB opgerekt tot 120 dB • verscherping van het frequentieanalyserend vermogen door heel lokaal voor extra beweging te zorgen. De beweging van de buitenste haarcellen wordt bij de meting van de oto-akoestische activiteit bepaald. Deze functies zijn heel belangrijk voor ons horen. • Zonder buitenste haarcellen hebben we een slechthorendheid van 60 dB. • De buitenste haarcellen zorgen voor extra beweging bij zachte geluiden. Bij harde geluiden worden de binnenste haarcellen normaal geprikkeld en dus wordt een normale luidheid ervaren. Slechthorendheden ten gevolge van schade aan de buitenste haarcellen hebben dus tot gevolg dat zachte geluiden (tot 60 dB) niet gehoord worden, maar dat harde geluiden op een normale sterkte gehoord worden. We noemen dit fenomeen recruitment. Vele slechthorenden horen zachte geluiden niet en vragen harder te praten. Ze vinden dan harde geluiden snel te hard en vinden spreken met veel stemverheffing onprettig en hard. • Een vermindering van het frequentieanalyserend vermogen leidt ertoe dat gehoorde geluiden niet altijd goed geanalyseerd worden. Dit betekent dat spraak vaak wel gehoord maar nog niet altijd verstaan wordt. Hoe complexer het geluid is, hoe erger dit verschijnsel zal zijn: lijders aan deze vorm van slechthorendheid verstaan uitermate slecht in rumoer.

3. Pathologie We onderscheiden veelal schade ontstaan aan de haarcellen en drukreguleringsproblemen. • Schade aan de haarcellen betreft meestal aanvankelijk voor 80% schade aan de buitenste haarcellen. De schade is vrijwel altijd permanent. De haarcellen in de gebieden voor de hoge frequenties blijken daarbij meestal het gevoeligst. Hierbij treden bovengenoemde verschijnselen van drempelverlies (naar de hoge frequenties toenemend), abnormaal snelle luidheidtoename en een slechte frequentieanalyse alle drie op. Pas bij grote verliezen vinden we vaak dat ook de binnenste haarcellen zijn aangedaan. Voorbeelden van deze pathologie zijn ouderdomsslechthorendheid, lawaaibeschadigingen, beschadigingen ten gevolge van ototoxiciteit en dergelijke. • Drukreguleringsproblemen leiden veelal tot een overdruk in de scala media. Hierdoor zal dit gedeelte uitzetten en zal het orgaan van Corti weggedrukt worden. Hoe breder het basilaire membraan is hoe sterker dit effect zal zijn. We krijgen hierbij dus vooral lagetonenverliezen en de verliezen verdwijnen indien het drukevenwicht zich herstelt. Wel kan er secundaire haarcelschade optreden. Voorbeelden hiervan zijn vele fluctuerende lagetonenverliezen en M. Ménière. Centrale verwerking De gehoorzenuw brengt de informatie in de hersenstam. Hierbij worden zowel de signalen doorgegeven als wordt informatie van beide kanten vergeleken om bijvoorbeeld het richtinghoren mogelijk te maken. De codering naar frequentie blijft gedeeltelijk behouden tot op de auditieve cortex.

13

Daarnaast worden ook andere aspecten van geluiden geanalyseerd. Wij gaan hier niet op in. Er is ook niet zoveel bekend over centrale afwijkingen bij een overigens intacte perifere verwerking.

Hoorrevalidatie Algemeen Slechthorendheid heeft grote emotionele en gedragsgevolgen. Een recent onderzoek van Kramer et al. heeft laten zien dat de invloed ervan op ons welbevinden sterker is dan van kanker of hart- en vaatziekten en vergelijkbaar met artritis. Voor bevolkingsgroepen waarbij de stabiliteit van emoties en gedrag enigszins gestoord is, zal het effect des te groter zijn. Hoorrevalidatie houdt volgens de nieuwe inzichten van de WHO (ICIDH-1999) in het optimaliseren van de participatie van een chronisch zieke aan de maatschappij die voor hem of haar relevant is. Daarbij dienen de belemmeringen die de ziekte oplegt geminimaliseerd te worden. Dit kan maatregelen die de zieke betreffen inhouden maar ook aanpassingen in de relevante omgeving. Voor slechthorendheid betekent dit voor de slechthorende het aanmeten van hoortoestellen, het voorschrijven van hulpmiddelen als lichtbellen en andere speciale apparatuur, het aanleren van alternatieve communicatiemethoden en dergelijke. Voor de omgeving betekent dit het optimaliseren van het geluidsaanbod, het installeren van speciale apparatuur, het rekening houden met de handicap, zeker als deze bij zo'n 10% van de totale populatie aanwezig is en het faciliteren van alternatieve communicatiemethoden door goede verlichting en dergelijke. Het moge duidelijk zijn dat het aanmeten van hoortoestellen wel belangrijk is, maar niet het enige. Slechthorende verstandelijk gehandicapten hebben twee problemen, hun verstandelijk handicap en hun slechthorendheid. • Slechthorendheid komt in deze groep meer voor vanwege het samengaan van een verhoogd risico op slechthorendheid met een verhoogd risico op een verstandelijke handicap zoals blijkt uit de hoogrisicoregisters. Verder weten we dat lijders aan het Downsyndroom veel problemen hebben met cerumenproppen in hun oren vanwege de vorm van hun gehoorgang, van middenoorontstekingen vanwege de verminderde functionaliteit van de tuba auditiva en van een vroege veroudering zodat het gemiddelde gehoorverlies bij hen op 20-jarige leeftijd overeenkomt met het gehoorverlies van een 65jarige. • De omgeving duidt de gevolgen van slechthorendheid (isolatie, schreeuwen, teruggetrokkenheid) vaak als gevolgen van hun verstandelijke handicap. Door geen actie te ondernemen op hun slechthorendheid verminder je de mogelijkheden van participatie sterk en zullen ze dus nog slechter functioneren en zal hun verstandelijke handicap erger lijken. Men dient een open oog te hebben voor deze interactie. • Het revalidatieproces zal er op gericht moeten zijn het functioneren in de voor hen relevante omgeving te optimaliseren. Hoortoestellen Een belangrijk onderdeel van de hoorrevalidatie is het hoortoestel. Het aanmeten van een hoortoestel moet gebeuren op grond van metingen of goede schattingen van het gehoor. Dit dient voorafgegaan te worden door een goede

14

diagnose. Het heeft uiteraard geen zin een hoortoestel aan te passen op een cerumenprop of een oorontsteking. In veel gevallen zal bij gehoorproblemen een consult door de KNOarts gedaan moeten worden en zal het behandelbare behandeld moeten zijn, eventueel als onderhoudstherapie. Primaire (voorkomen van een ziekte) en secundaire (herstel van functie) preventie verdienen de voorkeur boven tertiaire (revalidatie) preventie. Vervolgens zal men zoveel mogelijk informatie moeten verkrijgen over het gehoor. Waar subjectieve methoden (toonaudiogram, spraakaudiogram) tekortschieten zullen objectieve methoden (tympanogram, oto-akoestische emissies, hersenstamaudiometrie) gebruikt moeten worden ter verificatie of vervanging van de subjectieve metingen. Op grond van observaties en metingen kan een hoortoestel aangemeten worden. Het is daarbij goed te kijken wat we weten van de vorm van slechthorendheid en van de technische mogelijkheden die hoortoestellen nu bieden. Het verdient daarom aanbeveling, juist voor deze groep, mensen te gebruiken met een gedegen kennis op deze gebieden en dat zal neerkomen op medewerkers van Audiologische Centra en dan bij voorkeur mensen met ervaring met kinderen en affiniteit tot deze groep. Bij problemen aan buitenoor en middenoor zal, indien therapie niet helpt, ook gedacht kunnen worden aan hoortoestellen. Dit betreft dan veelal conventionele toestellen of beengeleidertoestellen. Conventionele toestellen dienen gewoon te versterken, meer niet. Speciale en regelende toestellen zijn hier absoluut overbodig. Beengeleidertoestellen kennen we als trilblokjes aan beugels en als rotsbeenhoortoestellen (bone-anchored hearing aids;baha) waarbij een schroef uitwendig in het rotsbeen wordt gemaakt waarop het toestel kan worden geklikt. Beugelhoortoestellen worden vaak niet geaccepteerd vanwege drukgevoel en hoofdpijn. Rotsbeentoestellen vragen zorgvuldig onderhoud en het schoonhouden van de schroef. Dit betekent dat dit soort toestellen niet is weggelegd voor iedere verstandelijke gehandicapte die in aanmerking komt. Het merendeel van de slechthorendheden betreft aandoeningen in het slakkenhuis van het type haarcelschade. Juist hiervoor worden steeds betere hoortoestellen ontwikkeld. Een probleem is echter dat niet alle ontwikkelingen verbeteringen zijn en dat niet iedere slechthorende dezelfde behoeften en noden heeft. Bij licht verstandelijk gehandicapten leveren de keuzes relatief weinig problemen op, omdat een zekere vorm van terugkoppeling via slechthorende en begeleiders gerealiseerd kan worden. Voor verstandelijk gehandicapten met een lager niveau van functioneren levert dit wel problemen op. De aanmeter zal daarbij moeten steunen op observaties van degenen die de persoon dagelijks zien en begeleiden; goede terugkoppeling is essentieel. Dit vraagt wel enige kennis van slechthorendheid, hoortoestellen en hoorrevalidatie bij de groepsleiding of toezichthouders. Bij haarcelschade hebben we in principe te maken met enkele speciale effecten van het gehoor. • Drempelverhoging. Om te verstaan moet je alle relevante spraakklanken kunnen horen. Dit betekent dat spraak minimaal zoveel versterkt moet worden dat de spraakklanken hoorbaar zijn. Veel slechthorendheden hebben een uitgesproken hogetonenkarakter. Bij ouderdomsslechthorendheid worden de tonen onder 1 kHz veelal vrijwel normaal gehoord. Dit is echter niet voldoende om alles te verstaan. De slechthorende hoort spraak wel, maar verstaat slecht. Het betekent dat het hoortoestel de hoge tonen meer moet versterken dan de

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

lage tonen. Dit kan eenvoudig met de meeste hoortoestellen gerealiseerd worden. Wel dient men te beseffen dat een goed afgeregeld toestel de geluiden licht en metalig maakt. Hieraan went men vrij snel, maar gewenning moet optreden, wat voor deze groep begeleiding betekent. • Snelle luidheidtoename. Omdat hoortoestellen geluiden versterken, zullen ze ook harde geluiden versterken tot te hoge niveaus. Daarom wordt de versterking zo ingesteld dat normale spraak net gehoord wordt. Dit betekent nog steeds dat zachte spraak niet gehoord wordt en luide spraak hard klinkt. Hiervoor zijn regelingen mogelijk in hoortoestellen, compressieregelingen. Echter, er is slecht bekend waar een slechthorende precies behoefte aan heeft en hoe we deze noden kunnen bepalen. De compressieregeling maakt spraak verstaanbaar van zacht tot hard, omdat de versterking respectievelijk groter en kleiner wordt gemaakt. Spraak zelf is echter ook een afwisseling van harde en zachte klanken. Deze kunnen door sommige regelingen ook worden bijgeregeld. De spraak wordt dus vervormd met als gevolg een slechter spraakverstaan. Optimalisering hierbij is van belang, terugkoppeling vanuit slechthorende of omgeving essentieel. • Frequentieanalyserend vermogen. De mate van verslechtering hangt af van de verhouding van schade aan binnenste en buitenste haarcellen en is dus onbekend. Sommigen hebben al last met het verstaan in stilte. Er zijn dan speciale bewerkingen nodig met als voorbeeld meer nadruk op de hoge tonen. Vrijwel alle slechthorenden hebben last van een slechter verstaan in rumoer. Hier willen we apart op ingaan. Bij centrale slechthorendheid kunnen richtinghoren en spraakverstaan verslechterd zijn zonder dat de gehoordrempel sterk is veranderd. Hierover is relatief weinig bekend. Hoortoestellen helpen vaak niet, wel speciale apparatuur om spraak zo zuiver en ongestoord mogelijk over te dragen. Verstaan in rumoer De algemene klacht van slechthorenden is dat zij problemen ondervinden in rumoer. Hoortoestellen kunnen bijdragen tot de vermindering van die klacht. 1. Hogetonenversterking In stilte zijn de frequenties 500 tot 1500 Hz vooral van belang voor het verstaan, in rumoer verschuift dit gebied naar 1500 tot 4000 Hz. Dit betekent dus dat ouderen alleen al op grond van de vorm van hun gehoorverlies slechter verstaan in rumoer (hun gehoor valt af boven ongeveer 1000 Hz). Dit is te compenseren door vooral versterking in de hoge tonen te geven zonder (veel) versterking in de lage tonen. Onderzoek in onze kliniek heeft aangetoond dat hiermee ongeveer tweederde van het verlies aan spraakverstaansvaardigheid in rumoer gecompenseerd kan worden; des te meer naarmate het verlies steiler is. 2. Richtingsgevoelige microfoon Momenteel worden op de duurdere (digitale) hoortoestellen veelal richtingsgevoelige microfoons gemonteerd. Deze helpen enorm. Echter, voor het lopen over straat en voor het geroepen kunnen worden zijn ze funest: geluid uit de "verkeerde" richting wordt niet gehoord. Vandaar dat deze systemen meestal uitschakelbaar zijn. Daardoor zijn ze voor deze groep veelal ongeschikt. Automatisering van deze keuze begint te komen maar is nu nog niet betrouwbaar. Men bedenke goed dat richtingsgevoelige microfoons gelui-

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

den wegfilteren die vanuit de verkeerde richting komen (van opzij en van achteren). Zij hebben niets te maken met het richtinghoren; sterker nog, het richtinghoren kan er door verstoord raken. 3. Ruisonderdrukkende systemen Er is al jarenlang gewerkt aan systemen die de achtergrondruis onderdrukken. Deze werken ook. Zodra ze geluid herkennen als spraak wordt de versterking verhoogd. Dit betekent echter dat de zwakke spraak die in een ruis aanwezig is, niet wordt herkend en dus ook minder wordt versterkt. Het verbetert dus niet de mogelijkheden spraak te verstaan in een rumoerige omgeving. Het draagt wel bij tot het comfort van een hoortoestel; kabaal, mits geen spraak van anderen, wordt minder versterkt. 4. Conclusie Voor het verstaan in rumoer zijn er wel oplossingen, maar zij zijn niet alle bruikbaar en de normale functie wordt er niet geheel door hersteld, behalve door richtingsgevoelige microfoons.

Omgevingsaanpassing Uit de mogelijkheden van hoortoestellen moge blijken dat deze hulpmiddelen essentieel zijn voor het hoorbaar maken van geluiden, maar dat zij niet alle problemen kunnen oplossen. Sommige problemen worden veroorzaakt door de slechte frequentieanalyse van het oor. Daar komt veelal ook nog eens een slechtere tijdsanalyse bij: snelle veranderingen kunnen niet gevolgd worden, langzame wel. In dat geval kan de slechthorende er weinig meer aan doen en dient de omgeving het verstaan te faciliteren. Bij een slecht tijdsoplossend vermogen kan dit bijvoorbeeld door rustiger en langzamer te gaan praten. Bij een slecht frequentieoplossend vermogen moet dit door aanvullende informatie te geven (bijvoorbeeld lipbeeld, maar dat moet wel zichtbaar zijn) of door het rumoer te verminderen. Gedrag Een aantal aspecten hiervan hebben te maken met gedrag van de gesprekspartner. Dit zijn spreektempo, goede articulatie, zichtbaarheid van mondbewegingen (dus in het licht, zonder tegenlicht, zonder sigaret of iets dergelijks in de mond, geen voorhangend haar), het uitzetten van radio, TV, stofzuiger, afzuigkap en dergelijke bij het gesprek, het verminderen van de afstand tussen spreker en luisteraar en het niet door elkaar heen praten met als gevolg dat de een de stoorbron van de ander wordt en beiden onverstaanbaar zijn. Dit rijtje laat zich naar believen uitbreiden. Vermindering rumoer Zoals boven reeds besproken, dient rumoer verminderd te worden zo veel als kan door de stoorbron zelf weg te nemen. Het betekent echter dat er mogelijk nogal wat inbreuk wordt gedaan op het normale functioneren van mensen. De oplossing zal dan ook daarnaast gezocht moeten worden in aanpassingen aan de woon- en werkomgeving. Rumoer wordt veroorzaakt door: • apparatuur • andere sprekers • TV of radio • galm in de omgeving.

15

Om nu het rumoer te verminderen kan ook geprobeerd worden de overdracht van geluid te minimaliseren. Dit kan bijvoorbeeld door elkaar storende functies te scheiden, bijvoorbeeld geen radio of TV bij een tafel waaraan gewerkt wordt, een gesprek wordt gevoerd of een spelletje gedaan. Tussen deze "functies" zou een scheiding aangebracht moeten worden. Apparatuur zou opgesteld moeten worden in afgeschermde ruimtes zonder overlast naar woon- en werkruimten. Indien dit bij het ontwerp van de ruimte wordt betrokken, kan er veel op dit gebied (zie verhalen bouwkunde). De galm in de ruimte dient verminderd te worden. De galm hangt sterk samen met de grootte en de inrichting van de ruimte. Indien de ruimte niet te verkleinen is of de inrichting niet te verbeteren vanwege redenen van werk, toezicht of hygiëne, dienen akoestische maatregelen genomen te worden. Indien een slechthorende een hoortoestel gaat gebruiken en moet verblijven in een slechte akoestische omgeving, zal hij nog steeds niet verstaan en heeft het hoortoestel veel minder zin. Hij blijft aangewezen op alternatieve communicatiemethoden; zijn gedrag blijft even onaangepast en gillen en schreeuwen blijven het produceren van (net) hoorbare stimuli, dus een soort muziek. Er zijn metingen aan de patiënt te doen waarbij de eisen die te stellen zijn aan de akoestiek van een ruimte te bepalen

zijn. Op grond van deze metingen bij slechthorenden is duidelijk dat deze condities niet zo eenvoudig zijn te realiseren en dat aanvullende gedragsmaatregelen meestal noodzakelijk zijn. Verstandelijk gehandicapten weten vaak niet hoe ze hier mee om moeten gaan. Dat betekent dan strengere eisen of oplettendheid van begeleiders.

Conclusie Veel voorkomende slechthorendheden dienen gerevalideerd te worden. De problemen van verhoogde drempel, snelle luidheidtoename en slecht frequentieanalyserend en tijdsoplossend vermogen stellen eisen aan hoortoestel, gedrag en akoestiek van woon- en werkomgeving. Hoortoestellen zijn een onderdeel van de hoorrevalidatie waarvan verdere onderdelen zijn aanpassingen van gedrag en van de akoestiek.

Dr. J. Verschuure, audioloog Audiologisch Centrum Erasmus universitair Medisch Centrum Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam tel: 010-4081111

GELUIDABSORBERENDE MATERIALEN, EIGENSCHAPPEN EN PROBLEMEN BIJ TOEPASSING IN RUIMTEN VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN Ir. L. Nijs en ir. D. van Berlo

De akoestische kwaliteit van een woon- of werkruimte wordt altijd geschaad wanneer te lange nagalmtijden optreden. Glas, beton, baksteen, linoleum en dergelijke zijn in de praktijk veelvuldig toegepaste materialen die nauwelijks geluid absorberen. In "normale" woon- en werkruimten wordt de nagalmtijd voor een groot deel teruggebracht met behulp van de inrichting: meubilair en stoffering met vloerkleden en gordijnen. Een lange nagalmtijd leidt tot een slechte spraakverstaanbaarheid (verschillende klanken en woorden versmelten). Een daarmee samenhangend (groter) probleem ligt in te hoge geluidsniveaus die ontstaan wanneer meerdere mensen tegelijk geluid produceren. Op initiatief van prof. dr. H.M. Evenhuis en dr. J. Verschuure, audioloog, is door de Sector Bouwfysica van de TU Delft, faculteit Bouwkunde een researchproject gestart naar de bouwkundige mogelijkheden die een ontwerper tot zijn beschikking heeft om de akoestische kwaliteit in woon- en werkruimten van de verstandelijk gehandicapte mens te verbeteren. Het project is gestart met inventariserende geluidsmetingen in praktijksituaties. De eerste bevindingen met betrekking tot de akoestische kwaliteit varieerden sterk. In een aantal dagcentra is plafondabsorptie aangebracht. Hierdoor kan niet over een slechte akoestiek gesproken worden, maar er is evenmin sprake van een optimale akoestische kwaliteit. De huidige trend, om eengezinswoningen te benutten als tehuizen, waarbij niet voldoende vertrekhoogte ter

16

beschikking staat om bijvoorbeeld een absorberend plafond toe te passen, leidt echter tot nagalmtijden boven één seconde. Indien zich in een ruimte ook nog meerdere "geluidsbronnen" bevinden is de geluidhinder groot. De geschetste situatie is voor een normaalhorende al zeer onaangenaam maar brengt voor mensen met gehoorstoornissen zeker diepgaande problemen met zich mee. Daar het percentage gehoorgestoorden onder verstandelijk gehandicapten buitengewoon hoog is, levert dit zeker problemen op. Een tweede onderzoeksfase richt zich op de akoestische "eisen" die voor deze specifieke doelgroep moeten worden opgesteld. Uit de literatuur kan bijvoorbeeld voor de nagalmtijd een voorkeurswaarde van 0.5 seconde worden afgeleid voor "normale" situaties. Bij (auditief) gehandicapten dienen strengere regels te worden nagestreefd. Een waarde in de orde van 0.3 à 0.4 seconde komt dan in aanmerking. De akoestische theorie (Sabine) legt een uiterst eenvoudig verband tussen de absorptie en de nagalmtijd. Een bepaalde nagalmtijd kan volgens deze theorie worden omgerekend naar vierkante meters absorptiemateriaal. Het beschikbare oppervlak van een goed absorberend plafond neemt al een groot deel van de eerder genoemde klachten weg. Uit oogpunt van onderhoud is absorptie op het plafond meestal het eenvoudigst. Een optimale akoestische kwaliteit is op deze wijze echter niet te behalen. Volgens de akoestische theorie is het ook zinvol om vloerbedekking en dus meer vierkante meters absorberend materiaal toe te voegen

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

aan een situatie met plafondabsorptie. Uitkomsten van computerberekeningen tonen aan dat deze extra absorptie vrijwel zinloos is. Het blijkt veel effectiever te zijn om (naast de plafondabsorptie) absorptiemateriaal op de wanden aan te brengen, zodat haaks ten opzichte van elkaar geplaatste absorberende vlakken gecreëerd worden. De effectiviteit van de totale hoeveelheid absorptiemateriaal wordt op deze wijze vergroot. Waarschijnlijk is een akoestische grootheid die rekening houdt met de aanwezigheid van stoorbronnen (medebewoners, maar ook radio/tv- of keukengeluiden) een betere maat voor de akoestische kwaliteit dan de nagalmtijd. Uit die maat (de STI of U50) blijkt de grote invloed van het aantal stoorbronnen: de invloed van één stoorbron is met veel absorptiemateriaal (en dan niet alleen op het plafond) nog net te bestrijden; twee of meer stoorbronnen leiden altijd tot problemen. De vorm van de ruimte (L- en U-vormige) en de positionering van de geluidsbronnen zijn in deze situatie van belang. Compartimentering (toevoegen van schermen) kan de situatie in akoestisch zin nog verder verbeteren. Tot nu toe heeft het onderzoek zich beperkt tot het doorrekenen van een praktijksituatie waarin daadwerkelijk is gemeten. Er wordt gewerkt aan het opstellen van meer algemeen geldende ontwerpregels voor architecten. Het probleem dat zich hierbij voordoet is de toepassing en het onderhoud van de aangedragen oplossingen. Geluidabsorberende materialen zijn per definitie poreus. Daarom kunnen ze vocht opnemen en zijn ze gevoelig voor vuil en vlekken. In tehuizen voor verstandelijk gehandicapten zijn dergelijke toepassingen vanwege het onderhoud ongewenst. Een opknapbeurt met simpele verf of het ter bescherming afdekken van het materiaal doen afbreuk aan het absorberend vermogen.

Ook afscherming en verdelingen/spreiding van de bronnen zullen tot praktische problemen leiden evenals gebrek aan overzicht en de vraag naar meer verzorgend personeel. De kosten van absorberende materialen of materialen met speciale eigenschappen zijn ook een aandachtspunt.1 Meer uitgebreide resultaten zijn gepresenteerd in een boekje dat is gemaakt naar aanleiding van een workshop die door de sector Bouwfysica is georganiseerd. Tijdens deze workshop zijn de eerste onderzoeksresultaten van de verschillende participerende disciplines gepresenteerd. De workshop had echter vooral ten doel om een discussie tot stand te brengen tussen de bij het project betrokken onderzoekers en de mensen die zorg dragen voor de dagelijkse gang van zaken in de tehuizen, zowel op het gebied van de patiëntenzorg als op het gebied van het gebouwonderhoud. 1 Een overzicht van de mogelijkheden en beperkingen van verschillende materialen en producten is te verkrijgen bij mevr. H . Evenhuis.

Ir. L. Nijs en mw. ir. D. van Berlo Sector Bouwfysica, Faculteit Bouwkunde TU Delft Julianalaan 134, 2628 BL Delft tel 015-2789111

Literatuur 1. "Akoestische aanpassingen in zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en slechthorendheid'. Proceedings van de voordrachten gehouden op 16 november 2000 Faculteit Bouwkunde, TU Delft. 2. Rapport van D.D.T.R. van Berlo, getiteld: "Bouwkundige interventie ter bevordering van de spraakverstaanbaarheid voor de verstandelijk gehandicapte mens", geschreven in het kader van het afstuderen bij de sector Bouwfysica van de faculteit Bouwkunde, TU Delft.

VISUELE BEPERKINGEN EN GEDRAG F. Gunther, gezondheidszorgpsycholoog De invloed van een beperking is omgekeerd evenredig met de compensaties waarover men beschikt. Hoe beter de compensaties, des te minder last heb je van een beperking. Dit verklaart waarom de een met blindheid president van een groot land kan worden, terwijl de ander met dezelfde blindheid zich niet kan handhaven in de samenleving. Cognitieve en visuele beperkingen vormen met elkaar een ongelukkige combinatie omdat ze elkaars compensaties in kracht verminderen of zelfs uitsluiten. Slechtziendheid wordt gecompenseerd door een goed verstand (geheugen, voorstellingsvermogen, verbaliteit, auditieve discriminatie, enzovoort), maar dit is nu juist in verminderde mate aanwezig bij iemand met een verstandelijk tekort. Een verstandelijk tekort wordt gecompenseerd door een goed gezichtsvermogen, want visuele controle en feedback ondersteunen het geheugen, het voorstellingsvermogen en de begripsvorming, maar deze ontbreken nu juist bij iemand die slecht ziet. Beide beperkingen te samen hebben dan ook een grote impact op het leven, omdat ze een belangrijk deel van de compensaties uitsluiten.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Gelukkig blijft er nog een aantal compensaties over. Voor de visuele beperking zijn dit in de eerste plaats de oogheelkundige behandeling en de verstrekking van brillen en low vision hulpmiddelen, met behulp waarvan het gezichtsvermogen soms geheel, soms gedeeltelijk kan worden hersteld. Voor de verstandelijke beperking is het de gezichtsrest die na de medische behandeling nog over is. Verder gelden voor beide als belangrijkste compensaties: • het gebruik van andere zintuigen • optimaal gebruik van cognitieve mogelijkheden • aangepaste omgang • aangepaste omgeving. Compensaties zijn vooral nodig op momenten dat de persoon belangrijke groeifasen doormaakt. Dit begint al op de leeftijd van 6 weken, wanneer het eerste oogcontact het begin markeert van de hechtingsontwikkeling. Kan het kind geen oogcontact maken, dan moet dit gecompenseerd worden via stemcontact. Dat gaat echter niet vanzelf. Er is heel wat oplettendheid van de kant van de opvoed(st)er nodig om dit tot stand te brengen. Hetzelfde

17

geldt voor alle volgende mijlpalen van de hechting: de eenkennigheid, het overwinnen van separatie-angst en het komen tot individuatie, het zelf iemand willen en kunnen zijn als onmisbare voorwaarde voor het ontstaan van de persoon als individu. Uiteraard moet tegelijkertijd rekening worden gehouden met de gevolgen van de verstandelijke beperking. De cognitieve mijlpalen die nodig zijn voor het doorlopen van de hechting komen veel later tot stand en worden niet ondersteund door visuele controle en feedback. De voornaamste compensaties van cognitieve beperkingen zullen lang nodig zijn: veel herhaling, concreet maken, leren in kleine stapjes, vermijden van stress. Gaat er iets mis tijdens de hechting, anders gezegd, wordt de negatieve invloed van beide beperkingen onvoldoende gecompenseerd, dan vindt er geen hechting plaats, of ze is onvoldoende, of ze is onveilig. De volgende stap, de individuatie blijft dan uit. Dit kan het startpunt zijn van tal van contactstoornissen, die op zich weer ten grondslag kunnen liggen aan allerlei probleemgedrag, zoals autistisch gedrag, negatief-destructief gedrag of zelfverwonding. Na de mijlpaal van de hechting en die van de individuatie volgt de periode waarin het kind onderscheid leert maken tussen innerlijk en uiterlijk, tussen fantasie en werkelijkheid. Ook in deze fase bevindt het blinde kind zich in een gevarenzone. In het onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid spelen immers de visuele sturing en feedback een grote rol. Compensatie lukt alleen via voorstellingsvermogen en taalbegrip, capaciteiten die maar beperkt aanwezig zijn bij het kind met een verstandelijk tekort. Wordt deze fase niet goed doorlopen, dan ontwikkelt zich onvoldoende realiteitsbesef en is er een verhoogde kans op een psychotiforme ontwikkeling. De volgende fase wordt gekenmerkt door de ik-ontwikkeling, de vorming van egofuncties, zoals het vermogen om te kiezen, de beheersing van emoties, het bemiddelen tussen gevoel en verstand, enzovoort. Ook bij het ontstaan van deze functies speelt het gezichtsvermogen een grote rol en zal het ontbreken ervan zorgvuldig gecompenseerd moeten worden. Gebeurt dit niet, dan is er een verhoogde kans op het ontstaan van stoornissen die te maken hebben met zwakke egofuncties: besluiteloosheid, gebrek aan zelfbeheersing, angst, enzovoort. Na de ik-ontwikkeling volgt de periode waarin sociale vaardigheden ontwikkeld worden. Het visuele voorbeeld speelt hierin een zeer belangrijke rol. Hoe je je gedraagt in gezelschap, dat zie je in de eerste plaats van elkaar. Zelfverwonding is een van de gedragsstoornissen die in verhoogde mate voorkomen als het tijdens de vroege ontwikkeling niet lukt om de beperkingen voldoende te compenseren. Onvoldoende compensatie betekent: niet totstandkomen van een goede hechting. Als de hechting niet totstandkomt, blijft ook de individuatie uit. Het kind ontwikkelt onvoldoende besef van zichzelf in relatie tot een ander. Dit is al een contactstoornis, waarin de ander als "tweede adres" na het "zelf" ontbreekt. Hevige gemoeds-toestanden worden dan ook niet aan de ander geadres-seerd, maar aan het ongedifferentieerde zelf. De fysieke uiting hiervan is het slaan van het eigen lichaam. Zodra dit eenmaal gebeurt ontstaat er een interactie met de omge-ving, waarbij het gedrag volgens de wetten van de operante conditionering gaat toenemen: er wordt onbedoeld bekrachtigd, want zelfverwonding is nauwelijks te negeren. Daardoor wordt het gedrag heviger. De opvoeder probeert uit de spiraal te komen door alsnog te negeren, waardoor het gedrag nog heviger wordt (extinctie doet de respons tijdelijk toenemen in

18

frequentie en intensiteit). Wat volgt is een afwisseling van onbedoeld bekrachtigen en pogingen om te negeren. Hiermee wordt het gedrag steeds stabieler in plaats van minder. Behandeling van dit soort stoornissen moet trapsgewijs verlopen. In de eerste plaats is goede medische zorg geboden: • AVG: algemeen lichamelijk onderzoek. Dit niet alleen vanwege de gevolgen van het zelfverwondend gedrag, maar ook om te kunnen uitsluiten dat enig ander lichamelijk ongemak medeveroorzaker is van de probleemsituatie. • Oogarts: behandeling van oogheelkundige pathologie, verwijdering staar, glaucoombehandeling, verstrekking van brillen, enzovoort. • Psychiater: diagnose stellen van de psychische stoornis. Vervolgens kan men proberen de fase, waarin het misgegaan is, opnieuw te doorlopen onder gunstiger omstandigheden, bijvoorbeeld: opnieuw een hechting opgangbrengen, als de cognitie meer gerijpt is, de waarnemingscondities verbeterd zijn en de omgeving beter weet hoe ze moet ondersteunen. Daarna kan men proberen de individuatiestap te ondersteunen door het trainen van de mobiliteit en de waarneming op afstand, beide nodig voor het overwinnen van separatie-angst.

Een tweede voorbeeld van gedragsstoornissen die prevalent zijn, wanneer het niet lukt om de visuele en verstandelijke beperking tijdig te compenseren is Negatief-Destructief Gedrag. Dit gedragspatroon wordt gekenmerkt door probleemgedrag dat zich vooral voordoet op het moment dat het contact met het kind verbroken wordt. De keten die ontstaat is als volgt: Onvoldoende hechting > contactstoornis met symbiotische afhankelijkheid > paniek bij losmaking > onvermijdelijke bekrachtiging en pogingen tot extinctie > stabilisatie van het gedrag. Ook in dit voorbeeld kan contacttherapie onder gunstiger condities geïndiceerd zijn. Het kind moet zijn separatieangst leren overwinnen, contact leren onderhouden via het gehoor en de tast en leren het contact zelf te herstellen door mobiel te worden; kortom, het kind moet zijn visuele en verstandelijke beperking leren compenseren. Een derde voorbeeld van een verhoogd risico na onvoldoende compensatie van een meervoudige beperking wordt gevormd door de psychosen. Het blinde kind, dat na een (gedeeltelijke) hechting en individuatie niet (cognitief) bestand is tegen de normale geluidsomgeving, omdat deze vanwege ontbrekende visuele controle te chaotisch voor hem is, heeft grote moeite om de omringende werkelijkheid te begrijpen. Foutieve associaties komen tot stand, de fantasie slaat op hol, er ontstaat angst, enzovoort. Dat alles gebeurt in een periode waarin het kind juist geacht wordt de grens tussen werkelijkheid en fantasie te kunnen trekken. Empirisch onderzoek1 naar een cohort visueel gehandicapten in Parijs toonde aan dat 7% van de 250 onderzochten aan psychosen leden. In dit voorbeeld ligt het accent van de hulpverlening op het ondersteunen van de perceptie van de omringende wereld met name tijdens de periode die cruciaal is voor het ontstaan van realiteitsbesef en fantasiewereld. Het gemis aan visuele controle moet worden gecompenseerd door auditieve prikkelreductie, auditieve structuur, cognitieve ondersteuning bij het volgen van het sociale verkeer en geleide wereldverkenning.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Er zijn inmiddels enkele empirische bevindingen die het belang van compensaties van visuele en verstandelijke beperkingen onderstrepen. Sterkenburg en Arentz² onderzochten 20 mensen met een visuele en verstandelijke beperking en zelfverwondend gedrag. Deze mensen woonden verspreid over een aantal provincies in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Er waren 9 mannen, 11 vrouwen; de leeftijd liep uiteen van 16 tot 58 jaar met een gemiddelde van 37 jaar. In een kwart van de gevallen was er een vermoede gehoorstoornis; het gehoor was in 85% van de gevallen niet te meten. De volgende mogelijke etiologische factoren werden aangetroffen (in dossier, interview, test, observatie): • fysieke factoren (pijn, ontsteking, lichamelijk ongemak, enz.) 70% • inadequate interactie met de omgeving 45% • symbiotische afhankelijkheid, onvoldoende individuatie 60% Bij een door onszelf gehouden inventarisatie in Bartiméushage in 1990 vonden we op een populatie van 365 mensen met een visuele en verstandelijke beperking een aantal van 105 personen met een psychische of gedragsstoornis naar het klinisch oordeel van de arts of psycholoog, in sommige gevallen bevestigd door een geconsulteerde psychiater. Zie voor de onderverdeling naar type stoornis de figuur op de volgende bladzijde. Wanneer we het secundair autisme (autisme dat gelieerd is aan slechtziendheid), het negatief-destructief gedrag en de symbiotische psychosen rekenen tot stoornissen in de contactontwikkeling, dan is de prevalentie van dit type stoornissen in deze inventarisatie zeer hoog, ruim 60%.

Tot slot vermelden we nog enkele omgevingsfactoren die een rol spelen in het welzijn van mensen met een visuele en verstandelijke beperking en dus ook van betekenis zijn voor de behandeling van gedragsproblemen. Allereerst moet worden vermeld, dat deze mensen meestal zelf niet kunnen aangeven wat hen hindert; met andere woorden, wat hen stoort op het gebied van licht, geluid, geur of aanraking kan vaak alleen via objectieve meting en nauwkeurige observatie worden vastgesteld. Onafgeschermde lichtbronnen zijn om verschillende redenen hinderlijk voor veel slechtzienden. Ze werken vaak verblindend en veroorzaken strooilichteffecten bij mensen met troebelingen in de optische baan. Geluid is in het algemeen te overvloedig aanwezig. Bij het ontbreken van visuele controle vormen de vele elkaar overlappende geluiden al snel een chaos die niet meer te interpreteren is. De signaal/ruis verhouding (de voorgrond-/ achtergrondverhouding) dient te worden verbeterd, zodat de persoon met de meervoudige beperking beter weet op welke prikkel hij zijn aandacht moet richten. Voor de bevordering van de oriëntatie is het gewenst dat gidslijnen, geluidsbakens en oriëntatiepunten beschikbaar zijn. Prikkels die in het algemeen plezier oproepen bij blinde mensen zijn: water, stimulatie van het evenwichtsorgaan (liften, kermistoestellen) en een beheersbare eigen geluidenwereld (bijvoorbeeld een eigen cd-verzameling). Samenvatting: • gedragsproblemen gaan vaak samen met lichamelijke en psychische stoornissen • bij de behandeling is de rol van de AVG, oogarts, audioloog en psychiater van cruciaal belang • psychologische behandeling is gericht op revalidatie (= aanleren van compensaties) • de omgeving moet worden afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van het individu. F.Gunther, gezondheidszorgpsycholoog Bartimeúshage Oude Arnhemse Bovenweg 3, 3941 XM Doorn tel: 0343-526911 e-mail: [email protected] Literatuur 1. Griffon P. La prise en charge des adultes déficients visuels psychotiques dans un centre de rééducation moyen séjours. Communicatie aux XXV èmes journées et de formation de l' ALFPHV, 1994 2. Sterkenburg, P.S. & Arentz, G.M.H.J. Self-injuring behaviour of persons with a visual and intellectual disability. Presentatie ICEVI European Conference in Cracow: 9-13 juli 2000.

LICHT, CONTRAST EN KLEUR IN RELATIE TOT SLECHTZIENDHEID Prof. dr. A.C. Kooijman1, klinisch fysicus videologie

De 'normale omgeving' voor 'normale mensen' De vraag die opkomt is waarom slechtziende mensen niet kunnen functioneren in een doorsnee-ingerichte omgeving. Daarin kunnen we tenslotte alles zien en als we het niet kunnen zien omdat het te donker wordt dan doen we het licht aan.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Het antwoord daarop kan zijn dat de doorsnee-inrichting ontworpen is door mensen met een normaal gezichtsvermogen. Dat kan de slechtziende zelf geweest zijn toen hij/zij nog goed zag of een goedziende huisgenoot, collega of professionele inrichter. De zonwering is aangepast aan de mate waarin normaalzienden last hebben van het invallend buitenlicht, even-

19

als de sterkte van de verlichting, bijvoorbeeld om te lezen of om een glas wijn bij te drinken. De teksten op aanwijsborden zullen redelijk goed leesbaar zijn voor de ontwerper en voor het merendeel van de gebruikers omdat er anders teveel klachten komen. Hetzelfde geldt ook voor de lettergrootte van de krant. Slechtziendheid wordt vaak geassocieerd met problemen om de krant te kunnen lezen. Met een vergrootglas of een TV-loep kan dan de tekst zo sterk vergroot worden dat deze weer herkenbaar is. Voor veel slechtziende mensen is dit een bruikbare oplossing, maar de gevolgen van de achteruitgang van het gezichtsvermogen beperken zich niet tot het minder goed herkennen van kleine letters of objecten. De degeneratie (of het achterblijven van de ontwikkeling bij aangeboren of vroeg-verworven slechtziendheid) beïnvloedt ook andere functies, zoals lichtgevoeligheid, kleuronderscheiding en verblinding. De lettergrootte van de krant hoeven we niet direct aan te passen omdat een slechtziende persoon bij het lezen gebruik kan maken van een vergrotend hulpmiddel, maar voor de aanpassing van de verlichting in de gang of in de kamer bestaan er op dit moment geen vergelijkbare hulpmiddelen. Daar zullen de verlichting en de inrichting aangepast moeten worden als die slechtziende daar niet wil struikelen over een tas of een tafeltje.

Verlichtingsniveau De verlichtingsniveaus waarmee we gedurende een dag te maken hebben variëren enorm. De verlichting van een gezellige huiskamer bij kunstlicht is op veel plaatsen in de kamer minder dan 30 lux en op de tafel of op een andere leesplaats is het wellicht 100 lux. In een kantoor zal de verlichtingssterkte meestal op een niveau tussen 250 en 500 lux liggen. Als we echter naar buiten gaan dan blijkt dat de verlichtingssterkte op straat op een bewolkte dag wel 4000 lux is en op een zonnige dag 50.000 lux of hoger. Alhoewel het wel enige adaptatie vergt om komend van een zonnige

straat in een schemerig café iets te kunnen zien, zijn we daar toch binnen enkele minuten weer geheel aan gewend. Slechtziendheid gaat vaak gepaard met een sterke beperking van de verlichtingssterktes waarbij iets gezien kan worden. De meeste slechtziende mensen hebben meer licht nodig. Wellicht is de kantoorverlichting goed, maar is het in huis volledig donker voor ze. Ons onderzoek in het lichtlaboratorium bij Visio heeft laten zien dat normaalzienden in een kamer alle testobjecten al bij 5 lux zagen, terwijl bij slechtzienden dat niveau pas bereikt werd bij 100 lux, 500 lux of zelfs meer dan 1000 lux. De behoefte aan meer licht was niet voorspelbaar op grond van de oogheelkundige diagnose van de slechtziendheid. De spreiding binnen een diagnose, zoals maculadegeneratie of retinitis pigmentosa, was ongeveer even groot als tussen de diagnoses. Sommige van de slechtzienden gaven aan dat ze veel hinder hadden van de hoge verlichtingsterktes die we in het lichtlab konden aanbieden. Enerzijds kan het netvlies door degeneratie minder gevoelig geworden zijn zodat meer licht nodig is, tegelijkertijd kan echter ook het vermogen om te adapteren aan hoge verlichtingssterktes verminderd zijn. Een hoge verlichtingssterkte kan dan aanleiding geven tot onaangename of als pijnlijk ervaren sensaties. Tegelijkertijd komt het voor dat deze persoon wel meer kan zien bij veel licht en voor een speciale taak kan die persoon dan profijt hebben van zoveel licht, maar de voorkeur zal dan uitgaan naar minder licht en iets minder zien. De mogelijkheid om zelf het licht naar behoefte aan te passen is dan van essentieel belang. Deze mogelijkheid zal trouwens altijd aanwezig moeten zijn bij het toepassen van hogere dan de gebruikelijke verlichtingssterktes om ook de andere gebruikers van een ruimte te gerieven. Voor een ruimte die gebruikt wordt door meerdere slechtziende personen is het nodig om na te gaan welke lichtbehoefte ieder van hen heeft en waar de bovengrenzen liggen. Meestal kan dan wel een algemeen niveau gekozen worden waarin ieder zich goed kan oriënteren en kunnen lokaal hogere of lagere verlichtingsniveaus gemaakt worden om tegemoet te komen aan individuele verschillen. Het

Figuur 1: De relatie tussen het aantal voorwerpen (verticale schaal) dat wordt opgemerkt (o) of herkend (O) in het lichtlaboratorium en de verlichtingssterkte (horizontale schaal in lux, gemeten op 20 cm boven het vloeroppervlak). Hier zijn de meetresultaten bij drie mensen met een maculadegeneratie afgebeeld. Bij 5 lux herkent een normaalziende persoon alle 25 voorwerpen. De personen in A en B zien bij 5 lux een aantal voorwerpen liggen, maar herkennen ze niet. Bij verhoging van de verlichtingssterkte heeft dat bij A slechts een beperkt effect en bovendien kan deze persoon verlichtingssterktes boven de 150 lux niet verdragen. Bij B zien we een enorme verbetering optreden die doorloopt tot 8000 lux en C laat iemand zien die bij lage verlichtingssterkte vrijwel alles al ziet liggen, maar meer licht nodig heeft om het te herkennen. Voor C zal nauwelijks extra verlichting aangebracht hoeven te worden, voor B is extra verlichting zeer bevorderlijk voor een goede waarneming en voor A moeten we omstandigheden creëren die het mogelijk maken om hoge verlichtingssterktes te ontlopen. (Cornelissen e.a. 1995)

20

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

algemene basisverlichtingsniveau ligt dan vaak op een waarde van 250 lux.

Verblinding Verblinding zoals de meeste die kennen door een laagstaande zon of door de koplampen van een tegemoetkomende auto op een donkere weg is het gevolg van het grote verschil in luminantie tussen de lichtbron en de omgeving. In die situatie zijn we juist geïnteresseerd in die donkere omgeving: meestal moeten we zorgen dat we niet van de weg afraken of tegen iets oprijden. In mindere mate

treedt dit effect ook op als we met iemand spreken die met zijn rug naar het enige raam van de kamer zit. Het gezicht van die persoon is dan donker met een helder raam eromheen, waardoor de mimiek van het gezicht minder goed te onderscheiden is. Een vergelijkbaar voorbeeld is het werken op een computer waarvan het scherm voor het raam geplaatst is. Aan het eind van de werkdag kunnen hoofdpijnklachten optreden door de voortdurende extra inspanning omdat de contrasten op het computerscherm minder goed te onderscheiden zijn door het tegenlicht van het raam. Ook armaturen waarin de lampen direct te zien zijn of waarvan het licht direct op de ogen schijnt kunnen deze effecten van verblinding geven. Deze problemen kunnen bij slechtzienden veel eerder en in een sterkere mate optreden, zowel door veranderingen in het netvlies als door troebele structuren in de oogmedia. Als de contrastgevoeligheid van iemand lager is dan normaal, zullen door enige overstraling lage contrastverschillen al onzichtbaar raken, terwijl een normaalziende nog geen probleem ondervindt. Ook de adaptatie die het mogelijk maakt om snel van een lichte naar een donkerder situatie te kijken is vaak vertraagd. Omdat verblinding veel moeilijker te meten is dan gezichtsscherpte en omdat het ook afhankelijk is van lichtbronnen die soms door de slechtziende persoon niet eens gezien worden, geeft verblinding vaak aanleiding tot onbegrip en verwarring bij de slechtziende en bij zijn kamergenoten. Zowel de plaatsing van zonwering, de keuze van armaturen als de inrichting van werk- en woonomgeving zijn belangrijk om aan deze problemen het hoofd te bieden.

Figuur 2: Grote luminantieverschillen, zoals hier tussen het beeldscherm en het raam op de achtergrond, geven aanleiding tot klachten. Deze situatie kan aanleiding geven tot hoofdpijn of pijnklachten rond de ogen zonder dat er verdere afwijkingen gevonden kunnen worden. De grote inspanning die het kost om onder deze omstandigheden te werken lijkt de oorzaak van deze klachten te zijn.

Figuur 4: Reflecties en verblinding. Sterke lichtreflectie zoals die hier op de vloer te zien is, kan zeer verwarrend zijn voor een slechtziende persoon. Het beeld kan vergelijkbaar zijn met dat van een raam onderaan een trap en iemand zal dan ook slechts aarzelend zijn weg vervolgen, nadat hij zich er eerst van vergewist heeft dat de vloer inderdaad gewoon doorloopt.

Figuur 3: TL-armaturen zonder afscherming kunnen een sterke vermindering geven van het contrast voor personen bij wie veel lichtverstrooiing optreedt in de ogen. De leraar die in dit lokaal les moest geven kon daardoor de gezichtsuitdrukkingen van zijn leerlingen niet goed meer herkennen. Moderne TL-armaturen spiegelen het licht naar beneden en schermen de uitstraling naar opzij geheel af.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Lage contrasten Het is hiervoor al genoemd: slechtziende mensen hebben vaak ook een lagere contrastgevoeligheid dan normaalzienden. Dat heeft tot gevolg dat drempels, lichtschakelaars, traptreden, aanwijsborden, etcetera met een lager contrast niet zichtbaar zijn voor een slechtziende. De gevolgen kun-

21

nen variëren van een fatale val van de trap tot hopeloos verdwaald raken in een gebouw. Daarnaast hebben ook veel slechtzienden een verminderde kleurwaarneming zodat subtiele kleurverschillen niet opgemerkt worden. Potentieel gevaarlijke punten moeten daarom gemarkeerd worden met een in helderheid goed waarneembare markering waarbij wel gebruik gemaakt kan worden van kleur.

Aanpassingen Verlichtingsniveau aanpassen Voordat we plannen kunnen maken voor het aanpassen van de verlichtingsniveaus in een woon- of werkruimte van een slechtziende persoon moeten we weten hoe de lichtbehoefte van deze persoon is, we moeten rekening houden met andere gebruikers van de aan te passen ruimtes en het is nuttig om te weten welke beperkingen er aan het budget gesteld moeten worden. In de ene situatie zal de slechtziende persoon zelf de kosten van de aan te brengen verlichting moeten betalen en in andere situaties kan de werkgever of de verzekering dat doen. Voor een hoog algemeen verlichtingsniveau (boven 100 lux) is het raadzaam energiezuinige lampen toe te passen. Ook in woonruimtes zijn TL- en PL- armaturen goed toe te passen om het algemene verlichtingsniveau te bereiken. De reeds aanwezige verlichtingsarmaturen kunnen blijven zitten en geven extra accenten die de sfeer van de huiskamer handhaven. Om de gebruiker en de huisgenoten niet te dwingen altijd het hoge verlichtingsniveau te gebruiken is het belangrijk om voldoende regelmogelijkheden te installeren (dimmer, meervoudige schakelaar). Verblindingsbronnen verwijderen Meestal zijn er wel lampen, ramen of zelfs vloeren in een ruimte die verblinding veroorzaken bij een slechtziende persoon. Er moet naar gestreefd worden dat deze verblindingsbronnen afgeschermd worden. Bij armaturen die het licht naar alle kanten laten uitstralen, met name naar de ogen, moet gekeken worden naar vervanging of naar een verplaatsing waardoor geen hinder meer optreedt. Ramen moeten van doeltreffende zonwering (luxaflex, markiezen, sterk filterende rolgordijnen) worden voorzien. In veel situaties geven glanzende vloeren (gepolijst natuursteen, glanzend linoleum) sterke reflecties van lichtbronnen die op dat moment misschien zelf niet direct zichtbaar zijn, zoals de zon of plafondspots. Deze reflecties zijn niet alleen verblindend maar ook verwarrend, omdat licht vanaf de grond niet goed te interpreteren is. Contrasten aanpassen Contrasten in een omgeving kunnen het gemak om iets te herkennen vergemakkelijken. De witte lichtschakelaar op een witte ondergrond is vaak lastig te vinden, met name als die in een halfdonkere omgeving gevonden moet worden. Hetzelfde kan gelden voor een lichte deur in een even lichte wand, voor een lichte deurkruk op een witte deur, etcetera. Het is vooral belangrijk om te analyseren welke informatie primair gezien moet worden en vervolgens na te gaan wat er aangepast moet worden. Het aanbrengen van eenvoudige kleurvlakken rond deurkrukken (aan welke kant gaat de deur open?) en achter lichtschakelaars is goedkoop en doeltreffend.

22

Figuur 5: Het aanbrengen van contrasterende, gekleurde vlakken achter deurkrukken maakt het makkelijker om te zien aan welke kant van de deur de deurkruk zit. Op deze manier kan ook de plaats van een schakelaar op de wand benadrukt worden.

Het aanbrengen van een lichte vloerbedekking in een lift geeft meer vertrouwen dat de lift er inderdaad is dan een donkere en een duidelijke indicatie waar de trap begint kan ongelukkige valpartijen of veel onzekerheid bij de bewoners voorkomen.

Slotopmerking Het is niet ongebruikelijk dat verzorgers of familieleden bezwaren voelen of uiten tegen aanpassingen van de verlichting om een hoger verlichtingsniveau te realiseren. Bezwaren kunnen zijn het verlies aan gezelligheid of eventueel het gevaar voor de gezondheid door het vele licht. Het is heel begrijpelijk en ook terecht dat deze aspecten ter sprake komen. In relatie tot mogelijke gevaren voor de gezondheid kan opgemerkt worden dat de binnenverlichting die gerealiseerd kan worden altijd 10 tot 1000 maal zwakker is dan het normale daglicht. Schade aan ogen of huid is daardoor uitgesloten. Het aspect gezelligheid is natuurlijk moeilijker in objectieve argumenten te vangen, maar men zal zich moeten realiseren dat voor sommige slechtziende bewoners een 'gebruikelijke' gezellige kamerverlichting vergelijkbaar is met kaarsverlichting voor normaalzienden: gezellig, maar alleen geschikt om bij te kletsen en een drankje te drinken.

Prof. dr. A.C. Kooijman, klinisch fysicus Laboratorium voor experimentele ophtalmologie Postbus 30001, 9700 RB Groningen tel. 050-3612165, fax 050-3611636 e-mail: [email protected]

Referenties Cornelissen F.W., Bootsman A., Kooijman A.C. (1995) Object perception by visually impaired people at different light levels. Vision Research 35: 161-8.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

FUNCTIONELE SYNDROOMBESCHRIJVINGEN H.A. Aardoom, schoolarts , Mw H.C.A. Hoogeveen-Schroot, AVG

Zoals wij in een eerder nummer van het TVAZ schreven zijn er beschrijvingen gemaakt van lichamelijke beperkingen, cognitieve en gedragskenmerken behorend bij een aantal syndromen die gepaard kunnen gaan met mentale retardatie. Deze beschrijvingen zijn gemaakt op grond van literatuurstudie en aangevuld met enkele eigen waarnemingen uit de praktijk. Het beschrijven van syndromen gebeurde in eerste instantie op verzoek van leerkrachten in het speciaal onderwijs. De beschrijvingen kunnen ons inziens ook dienstig zijn voor werkers in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Daarnaast hopen wij dat er door de lezers, vanuit hun dagelijks werk in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, aanvullingen gegeven zullen worden op de gepresenteerde stukjes. Wij zijn benieuwd naar uw commentaar.

Het Williams-Beuren syndroom Naam (synoniemen): Williams syndrome, Williams-Beuren syndrome, idiopathic infantile hypercalcàemia, WBS. Algemene informatie Zwakbegaafdheid, samen met een aangeboren hartklepafwijking en in de jeugd een te hoog calciumgehalte in het bloed (Harris 1995). Het wordt veroorzaakt door een defect gen op chromosoom 7, meestal nieuw ontstaan (dus verder niet in de familie voorkomend) (Jones 1997). Komt voor bij 1 op 10-50.000 mensen (Curfs 1994, Harris 1995). Syndroomkenmerken, voor zover van belang voor school • Aanvankelijk een vertraagde motorische ontwikkeling en een vertraagde spraak-taalontwikkeling. • Motoriek: geringe spasticiteit, een afwijkend looppatroon met bovendien bij het ouder worden bewegingsbeperkingen in de gewrichten die het lopen extra bemoeilijken. Een zwakke coördinatie. Hierdoor zeker een schrijfprobleem. Slecht evenwicht en krachteloosheid bij lichamelijke inspanning. Hierdoor zelfs onzeker bij het aflopen van een trap en het lopen over een oneffen oppervlak. Moeite met visuospatiële vaardigheden waardoor grote moeite met het gebruik van gereedschap. Een derde van de kinderen kan zelfs een mes niet gebruiken (O'Brien 1995, Jones 1997, Rourke 1995, Harris 1995). • Ook nogal eens vergroeiing van spaakbeen en ellepijp waardoor de onderarm niet om zijn as kan draaien. Hierdoor kunnen een aantal praktische handelingen en gymnastiek worden bemoeilijkt (Udwin 1996). • De kinderen zijn klein en vroeg in de puberteit (Udwin 1996). • Een onregelmatig gebit en ontbrekend tandemail waardoor kwalitatief een slecht gebit (O'Brien 1995). • Vaak zijn ze als schoolkinderen 's nachts nog niet droog (Harris 1995).

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Gedragsprofiel Er bestaat een duidelijk gedragsprofiel (Einfeld 1997, Gosch 1997, Davies 1998). De kinderen zijn onhandig, hyperactief, maken een jongere indruk dan hun kalenderleeftijd, zijn "babbelziek". Tegen vreemden zijn ze veel te vlot, vriendelijk, niet verlegen, "allemansvriendjes", tot grote zorg van de ouders. Ze praten veel en graag, in grammaticaal juiste zinnen. Veel "partytalk", inhoudsloos maar gezellig. Goede verhalenvertellers. Vaak pseudo-volwassen taal. Ze worden hierdoor vaak voor slimmer aangezien dan ze zijn (Volterra 1996, Einfeld 1997, Harris 1995, Rourke 1995). Ze richten zich op volwassenen, er is weinig initiatief tot het leggen van relaties met leeftijdgenoten. De ouders denken dan vaak dat ze door andere kinderen worden afgewezen (Harris 1995, Rourke 1995, Einfeld 1997). Er bestaat een extreem grote gevoeligheid voor harde geluiden zoals het knallen van een luchtballon. Snel bezorgd, tobberig, klagen over pijntjes, snel huilen. Ook dwars, koppig, driftbuien (Curfs 1994, Rourke 1995, Einfeld 1997). Het kind heeft er behoefte aan om veel tijd aan een hobby te besteden, iets dat het kind graag in zijn eentje doet (Gosch 1997). Cognitief profiel De verbale expressie is relatief zeer goed, ook grammaticaal, beter dan de passieve taalschat. Ze praten graag en veel, en worden zo nogal eens overschat, want het IQ is plusminus 55 (variatie 41- 80) (Harris 1995, Udwin 1996). Relatief zwak in visuospatiële en visuomotorische taken (dus de nonverbale intelligentie) met als gevolg een dyspraxie: zelfs het hanteren van een mes lukt vaak niet. Toch weer wel goed in het herkennen van gezichten. Relatief sterk auditief kortetermijngeheugen, een zwak auditief langetermijngeheugen, en een zwak nonverbaal korteen langetermijngeheugen (Harris 1995, O'Brien 1995, Udwin 1996). Wat betekent dit in de praktijk voor de leerkracht? Een ernstig leerprobleem komt voor bij 55% van de kinderen met het Williams-Beuren syndroom, een matig leerprobleem bij 40%, en 5% kan op de basisschool nog juist mee. De meesten zitten in het speciaal onderwijs: 67% zit op het ZMLK, 20% op LOM/MLK, 9% op andere vormen van speciaal onderwijs (Udwin 1996, Gosch 1997, O'Brien 1995). Bij 70% is hyperactiviteit met een concentratiestoornis van belang: dit kan met medicamenten worden behandeld (Harris 1995). Zij hebben moeite met gymnastiek en "werkjes" en moeite met de penvoering. Kortom, ze zijn niet handig. Het helpt om opdrachten van tevoren met het kind door te praten, dan wordt gebruik gemaakt van hun sterke kant, de taal. Vraag het kind van tevoren het plan van aanpak zelf te verwoorden. De helft van de kinderen blijkt niet in staat te zijn om de beginselen van het lezen te leren. Leren lezen lukt beter als een auditieve methode wordt gebruikt, leer het kind hardop lezen.

23

Zorg voor een rustige omgeving omdat ze zeer gevoelig zijn voor harde geluiden. Zelfs van een ballon raken ze al in paniek omdat zo'n ding kan knallen; zorg eventueel bij taken voor lawaaidempers (Harris 1995, Rourke 1995). Wat betekent dit voor de psycholoog? • Voor kinderen: IQ 41-80, gemiddeld 56. • Voor volwassenen: gemiddeld 62 (met de Wechsler-R), variatie 46-84, waarbij 4% minder dan 50, 84% tussen 50 en 70, en 11% tussen 71 en 85 (Davies 1998). • Het verbale gedeelte is relatief veel beter. Maar met de WISC-R is dit niet goed te meten. De Rivermead Behavioral Memory Test is hiervoor beter geschikt (Harris 1995). Het "linguistisch profiel" is bijzonder: De Peabody Picture Vocabulary Test, PPVT, de Test of Reception of Grammar, TROG, en de Boston Naming Test, BNT, zijn zwak. De Category Test for Semantic Fluency, WFcat, en de "Mean Length of Utterance" zijn gemiddeld. De Phonological Fluency Test, WFphon, is veel beter dan gemiddeld. Dit valt te verklaren door het prima verbale kortetermijngeheugen samen met een zwak verbaal langetermijngeheugen (Volterra 1996). • Grote moeite met performale taken: De Grooved Pegboard Test (sensomotore integratie) is zwak. De Bruiniks-Oseretsky test: zwak. De Developmental Test of Visual-Motor Integration ("Beery") is zwak, zelfs zwakker dan overeenkomt met het globaal IQ van het individuele kind. De Illinois Test of Psycholinguistic Abilities (ITPA): zwak op de subtesten visual memory, visual reception en visual closure. Specifiek voor dit syndroom is het absolute onvermogen om globale betekenissen te zien. WISC-R: Block design en Judgment of Line orientation: zwak. • Wide Range Achievement Test (WRAT-R): zwak in spellen, lezen, rekenen (Rourke 1995). • Geheugen: Block Tapping test (kortetermijn-visuospatieel-geheugen) en de REY Figure, form B (langetermijn-visuospatieelgeheugen) zijn zwak. Wechsler-digit forward span test (kortetermijn-verbale geheugen) is relatief goed. De Word Learning Test van Vicari (langetermijn-verbale geheugen) is zwak (Vicari 1996). Wat betekent dit in de praktijk voor de schoolarts? Vanwege de motorische problemen graag fysiotherapie. Door hallux valgus bovendien vaak moeilijk lopen. • Visusproblemen: vooral strabisme en hypermetropie. • Bij 70-80% aortastenose en vernauwde arteria pulmonalis; tevens hypertensie. Obstipatie. Soms nierinsufficiëntie door nierstenen. De lengtegroei volgt de lijn niet, relatief te weinig lengtegroei. Dus informeer welke specialist controleert (Curfs 1994, Jones 1997, Rourke 1995). Adviezen en vooruitzichten Er is een normale levensverwachting, mits de afwijkingen aan hart en bloedvaten (vernauwde grote lichaamsslagader en vernauwde longslagaders) niet te ernstig zijn. Volwassenen met dit syndroom zijn meestal niet in staat om zelfstandig te wonen. Zij wonen bij de ouders of in een beschermde woonvorm. Een derde heeft een (meestal) voorbijgaande relatie met een partner. Vaak vragen zij aandacht en tonen gevoelens in situaties waar dit sociaal niet gewenst

24

is, door middel van aanraken, "plukken" en kussen. Er is een onvermogen tot het opmerken van nonverbale informatie. Ongeveer 20% wordt (sexueel) misbruikt (Davies 1998, Jones 1997, O'Brien 1995). Dus advies: graag op school een cursus sociale vaardigheden om sociale situaties beter te leren inschatten (Rourke 1995, Davies 1998). Van de volwassenen werkt 85% in een beschermde werkvoorziening; enkelen hebben een baan in de vrije sector. Dus advies: graag al op school aandacht voor de beroepskeuze, omdat anders de kans groot is dat het kind niet aan werken toekomt (Gosch 1997, Rourke 1995). Probeer deze mensen vooral praktische vaardigheden bij te brengen, zodat ze met geld kunnen omgaan en zelfstandig kunnen reizen (Udwin 1996). Prestaties ten aanzien van spellen en lezen verbeteren met het ouder worden en de cognitieve vaardigheden gaan zeker niet achteruit. Vaak bestaat een uitgesproken belangstelling voor één bepaald onderwerp, een hobby, waarmee ze relatief lange tijd bezig zijn, zoals geologische stenen of mechanische apparaten (Gosch 1997, Davies 1998). Meer dan de helft heeft driftbuien. Toch hebben ouderen minder gedragsproblemen, ze worden voor ouders "gemakkelijker te hanteren", zijn minder koppig; zij worden rustiger, minder nieuwsgierig, maar ook minder gelukkig. Ze blijven vaak gepreoccupeerd met lichamelijke klachten en zijn snel bezorgd en angstig. Het verlies van een vriend of een vaste verzorger resulteert vaak in langdurige angst en depressie. Ouders klagen dat psychiatrische hulp vaak niet helpt (Gosch 1997, Davies 1998).

H.A. Aardoom, schoolarts¹ Mw H.C.A. Hoogeveen-Schroot, AVG² (1) Werkzaam bij de G.G.D. Zuid-Holland Zuid (2) Destijds werkzaam bij het Rotterdams Pedologisch Instituut Correspondentieadres: Kralingseplaslaan 76b, 3061 BA Rotterdam.

Literatuur bij het Williams-Beuren syndroom 1. Curfs LMG, Hellemans M, Fryns JP. Het Williams-Beuren syndroom. Kind en Adolescent 1994;15:25-32. 2. Davies M, Udwin O, Howlin P. Adults with Williams syndrome. Brit J Psychiatry 1998;172:273-6. 3. Einfeld SL, Tonge BJ, Florio T. Behavioural and emotional disturbance in individuals with Williams syndrome. Am J Mental Retardation 1997;102:45-53. 4. Gosch A, Pankau R. Longitudinal study of the cognitive development in children with Williams-Beuren syndrome. Am J Med Genet 1996;61:26-9. 5. Gosch A, Pankau R. Personality characteristics and behaviour problems in individuals of different ages with Williams syndrome. Dev Med Child Neurol 1997;39:527-33. 6. Harris JC. Developmental neuropsychiatry. Ed. 1995 Oxford University Press. Deel II, p.319-32. 7. Jones KL. Smith's Recognizable patterns of human malformation. 1997, 5th ed, Saunders, London. p.118-21. 8. O'Brien G, Yule W. Behavioural phenotypes. Ed. 1995 Mac Keith Press, distributed by Cambridge University Press. p.201-4. 9. Rourke BP. Syndrome of Nonverbal Learning Disabilities. Ed. The Guilford Press, London. p.138-70 en 500-4. 10. Udwin O, Davies M, Howlin P. A longitudinal study of cognitive abilities and educational attainment in Williams syndrome. Dev Med Child Neurol 1996;38:1020-9. 11. Vicari S, Brizzolara D, Carlesimo GA et al. Memory abilities in children with Williams syndrome. Cortex 1996;32:503-14. 12. Volterra V, Capirci O, Pezzini G et al. Linguistic abilities in Italian children with Williams syndrome. Cortex 1996;32:663-77.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

GEBITSPROBLEMEN VAN MENSEN MET DOWNSYNDROOM Mw M. de Graaf-Posthumus, medewerker informatie Stichting Down's Syndroom

De tandheelkundige problemen van mensen met Downsyndroom kunnen worden samengevat als: • tandvleesontsteking ('parodontitis'),die al op zeer jeugdige leeftijd voor kan komen • syndroomspecifieke afwijkingen aan de bouw van het mondgebied en het gebit zelf, zoals een onderontwikkelde bovenkaak, korte wortellengte en 'microdontie' • het klemmen en knarsen met de tanden ('bruxisme') • het openmondgedrag • de (zachte) voedingsgewoonten. Daarbij kan met name de combinatie van tandvleesontsteking en korte wortellengte gemakkelijk leiden tot het vroegtijdig verliezen van volledige gebitselementen. Knarsen kan leiden tot ernstige slijtage ervan. Alle reden dus om te proberen daar wat aan te doen. Uiteraard zijn de afwijkingen in de aanleg daarbij uitermate moeilijk toegankelijk voor interventie. Dat geldt niet voor de andere genoemde aspecten. Ik ging een en ander voor u na bij een tweetal deskundigen.

trole en de juiste adviezen betreffende de mondhygiëne juist bij deze bevolkingsgroep zo uitermate belangrijk. Het is goed hierbij het belang van de voorbeeldfunctie niet te onderschatten en een kind met Downsyndroom vanaf heel jong mee te nemen naar en te betrekken bij de controles van de andere gezinsleden. Als voorbereiding op coöperatief samenwerken bij een tandheelkundige behandeling een boekje over de materie kijken en/of lezen kan ook heel goed werken. Bij een al wat ouder kind kan een consequente mondhygiëne thuis mogelijk beter zelfstandig uitvoerbaar en ook interessanter worden gemaakt met behulp van een elektrische tandenborstel. Het is de ervaring van veel ouders dat hun kinderen met Downsyndroom zich gedwee laten behandelen of althans niet met opvallend meer tegenzin dan de andere gezinsleden. Veel moeilijker is het om een indruk te krijgen van de situatie van de huidige populatie volwassenen met Downsyndroom buiten het gezinsverband. Waar alom sprake is van onderdiagnose van medische problemen bij deze groep, ligt het voor de hand die ook te veronderstellen op tandheelkundig gebied.

Parodontitis Desgevraagd stelde mw. dr. Wimke Reuland-Bosma, zelf gepromoveerd op het onderwerp en nu verbonden aan de Stichting Bijter voor Bijzondere Tandheelkunde in Rotterdam: "Parodontitis is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door plaque-bacteriën. Verschillende bacteriën in de onder het tandvlees gelegen ('subgingivale') plaque kunnen verantwoordelijk zijn voor de ontsteking van het tandvlees en de oplossing van het onderliggende bot. Hierdoor kunnen de tanden en kiezen los komen te staan. Een belangrijke nevenfactor bij het snel verloren gaan van tanden en kiezen is dat bij Downsyndroom de wortels vaak kort zijn, zodat bij relatief weinig botverlies de tanden al loszitten (Reuland-Bosma, 1988). Goede en soms heel strikt uitgevoerde mondhygiëne is de therapie om de infectie onder controle te krijgen. Openmondgedrag wordt wel genoemd als cofactor bij tandvleesontsteking (gingivitis), vooral in combinatie met een korte bovenlip. Swallow (1964) was echter niet in staat bij Downsyndroom een relatie tussen open mond en tongpersen met parodontitis aan te tonen. De relatie met het openmondgedrag is, denk ik, zeer miniem daar in deze populatie de eerste signalen van ontsteking optreden bij de ondertanden waar genoeg speeksel aanwezig is en er geen sprake is van uitdroging van de plaque. Tongpersen zou een rol kunnen spelen als er al heel veel bot verloren is gegaan door parodontitis bij de ondertanden. Meestal ligt de hypotone tong echter laag in de mondbodem over de ondertanden en kiezen heen en komt tongpersen weinig voor. Uit tandheelkundig oogpunt is correctie van de tong zelfs nadelig omdat de natuurlijke reiniging van de mond door de tong hierdoor bemoeilijkt wordt". Gelukkig kunnen tandvleesaandoeningen dus effectief worden voorkomen door consequente mondhygiëne. Daarbij hangt het van de ontwikkeling van de betreffende personen met Downsyndroom af in hoeverre de reiniging van hun gebit volledig aan de eigen verantwoordelijkheid kan worden overgelaten. Daarom zijn regelmatige tandheelkundige con-

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Bruxisme (klemmen en knarsen) Het blijkt dat tandenknarsen relatief vaak voorkomt bij Downsyndroom. Heel veel ouders van kinderen met die conditie kennen het maar al te goed. Volgens mevrouw Reuland noemt Gullikson (1973) een percentage van 78,8, terwijl de Geus (1992) bij 67% van haar onderzoeksgroep slijpfacetten waarnam aan de gebitselementen. Voor ouders en begeleiders van kinderen en volwassenen met Downsyndroom is het goed om te weten, dat het probleem veel algemener voorkomt dan alleen bij Downsyndroom. In De Volkskrant van 22 april 2000 stond een artikel van Suzanne Baart over allerlei onderzoeken naar de oorzaak en het effect van met name bruxisme. Daaruit blijkt dat - goed beschouwd - vrijwel iedereen met zijn tanden knarst, overdag zowel als 's nachts, bewust of onbewust. Maar zolang het niet 'te gek' wordt geeft dat geen problemen, is de heersende opvatting. Daarom gaat men bij jeugdigen slechts zelden over tot behandeling. Er wordt vanuitgegaan dat het knarsen vanzelf ophoudt. Is dat echter niet het geval (en dat blijkt ook bij een stijgend aantal volwassen zonder Downsyndroom het geval te zijn!) dan wordt er op dit moment toch aan een behandeling gewerkt. Wanneer het tandenknarsen echter grote vormen aanneemt (en dat is bij mensen met Downsyndroom vaak het geval!), kunnen tanden en kiezen er flink van slijten. 'De tandenknarser eet zijn eigen gebit op', stelde mw. Baart. Vandaar dat een aantal onderzoekers op het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam (ACTA) er onlangs een heel congres aan wijdde. Ik citeer uit het artikel van mw. Baart: 'Tandenknarsen is een activiteit van de kauwspieren zonder dat er voedsel wordt vermalen. De kauwspieren zijn ontzettend sterk. Circusartiesten bewijzen dat door, uitsluitend hangend aan een bit in hun mond vastgehouden door de kauwspieren, duizelingwekkende toeren uit te halen en snel rond te draaien in de nok van de circustent.

25

Tandartsen worden regelmatig geconfronteerd met kaakgewrichtsklachten en gebitsschade als gevolg van tandenknarsen. Deze gewoonte geeft dus niet alleen slijtage aan het gebit tanden en kiezen slijten af, vullingen kunnen het begeven en kronen afbreken - maar kan ook leiden tot hoofdpijn en last van spier- en gewrichtspijnen in de kaak. Niet iedereen die knarst of klemt heeft trouwens klachten'. Opvallend is de nadruk die hierboven wordt gelegd op de kracht van de kaakspieren. Juist daardoor zou dat tandenknarsen zo desastreus kunnen zijn. Zou die schade bij Downsyndroom ten gevolge van het knarsen als zodanig daarom minder groot zijn, vanwege de hypotonie (slappere spieren)? Mevrouw Reuland wijst die opvatting echter af: 'Waarschijnlijker is dat met name de frequentie en de duur van het knarsen belangrijker zijn dan de kracht van de spieren. Persoonlijkheidskenmerken en stress kunnen de knarsbewegingen in frequentie beïnvloeden. Drukke, instabiele personen met Downsyndroom hadden vaker slijpfacetten dan rustige, zich goed aanpassende personen, terwijl knarsen vooral geconstateerd werd als de personen ontspannen waren of zich verveelden. Knarsen lijkt dus een uiting van zelfstimulatie te zijn, vooral bij diegenen, die van nature druk en instabiel zijn. Geslacht en verstandelijk niveau bleken niet van invloed (De Geus 1992).'

Hoe stoppen? Het belangrijkste is natuurlijk het tandenknarsen te stoppen. Ik citeer nogmaals uit het artikel van mw. Baart: 'Daarvoor staan de patiënt bij het ACTA een fysiotherapeut en een psycholoog ter beschikking. Tandarts drs. Jac. van der Zaag doet promotieonderzoek naar het opbeetplaatje, naar het effect van gedragstherapie en zelfs het gebruik van het antidepressivum amitriptyline. In een lage dosering wordt het geneesmiddel al voorschreven bij pijnbestrijding. De gedragstraining is vooral bedoeld voor knarsen overdag. De knarser moet zich bewust worden van de gewoonte en proberen vaker te ontspannen. Verder wordt aangeraden voor het slapen gaan geen koffie te drinken of zwaar te sporten. Ook roken en alcohol bevorderen het knarsen. Er zijn ook aanwijzingen dat erfelijke factoren een rol spelen -het knarsen kan overgaan van ouder op kind. Ook wordt er gedacht aan een balansstoornis in de dopaminehuishouding in de hersenen; dopamine is onder andere betrokken bij motoriek- en bewegingsstoornissen. Bij kortdurende toediening van het Parkinsonmedicijn L-dopa is er bijvoorbeeld sprake van minder bruxisme.' Dat gehoord hebbende vraag je je dan weer af of mensen met Downsyndroom juist meer dan anderen last hebben van knarsen en klemmen. Hebben zij niet per definitie een onbalans in de dopaminehuishouding in de hersenen als (mede-)veroorzaker van de zwakke motoriek? Ook daarover weer mevrouw Reuland: 'De oorzaak van het knarsen wordt op dit moment vooral gezocht in een verhoogde activiteit van de kaaksluitspieren. Deze verhoogde activiteit vindt zijn oorsprong direct in het centrale zenuwstelsel, namelijk in de vorm van een onbalans in de dopaminehuishouding. Hoe de rol van dopamine precies tijdens knarsen wordt gedirigeerd is nog niet geheel duidelijk. Dopamine is zeker op dit moment nog geen middel om toe te passen. Slaapstudies worden gebruikt om dit proces precies te bestuderen, omdat gedurende de slaap de proefopstellingen het meest onder controle zijn (minder ongewenste neveneffecten). Voor zover mij bekend zijn er geen slaapstudies gedaan bij personen met Downsyndroom, zodat er -

26

wat hen betreft - met betrekking tot de dopaminehuishouding ook geen gegevens zijn. Slaapstudies zouden wel verhelderend kunnen werken over de mogelijke oorzaak van knarsen in relatie tot apneu bij deze groep. Uit de onderzoeksgroep van De Geus blijkt dat er vooral overdag geknarst wordt.' Ook het voorschrijven van antidepressiva, zoals amitriptyline, bij tandenknarsers roept de vraag op naar het effect daarvan juist bij mensen met Downsyndroom. Immers, bij die populatie worden antidepressiva nog al eens voorgeschreven aan volwassenen. Het gaat nu eenmaal om een groep mensen die vaker dan normaal aan depressies lijden. Zou daar ooit wel eens bij zijn vastgesteld of er dan minder geknarst en geklemd wordt? In antwoord daarop wees mevrouw Reuland op het probleem dat er bij oudere volwassenen met Downsyndroom vaak nog maar weinig tanden en kiezen aanwezig zijn. Hierdoor valt het verdwijnen van knarsen moeilijk vast te stellen. Bovendien was het gebruik van het tricyclische antidepressivum amitriptyline tegen knarsen volgens haar nog zeer experimenteel en is er nog helemaal niet bewezen dat het ook helpt. Navraag onzerzijds leerde dat er op het ACTA toch maar weinig mensen met Downsyndroom worden gezien. Mensen met een verstandelijke belemmering blijken op dit niveau eerder te worden behandeld bij de Stichting Bijzondere Tandheelkunde SBT, die echter wel is gevestigd in het ACTA-gebouw. Zo kent Nederland in totaal ongeveer twintig centra voor bijzondere tandheelkunde. (De Stichting Bijter, waar mevrouw Reuland werkt, is dus een ander voorbeeld.) Het ACTA en de SBT werken veel samen, ieder met zijn eigen deskundigheden. Bij het ACTA bestaat naast een groot aantal andere afdelingen ook een afdeling Kindertandheelkunde, waar ook angstige kinderen en kinderen met een handicap worden behandeld. Aanvragen voor behandeling worden daar echter pas neergelegd als de behandeling bij de eigen tandarts niet is gelukt. Men komt daar dus niet op eigen initiatief van een patiënt of diens ouders. Het lukt alleen na een gemotiveerde verwijzing door de huistandarts of huisarts.

Meewerken Naar aanleiding van het artikel in De Volkskrant sprak ik ook met dr. Peter Makkes van de Stichting Bijzondere Tandheelkunde. Die zei onder andere: 'In principe zijn - in samenwerking met de ACTA - alle behandelingen mogelijk. Dus ook het aanbrengen van een opbeetplaatje ter bescherming van de tanden bij tandenknarsen. We hebben zelfs een "bruxisme-protocol voor gehandicapten". Bij parodontitis (tandvleesontsteking) kan er gewerkt worden aan verbetering van de mondhygiëne en training om de mondsluiting te bevorderen. Alles is bespreekbaar, maar natuurlijk is niet alles mogelijk. Voordat een patiënt met Downsyndroom door ons orthodontisch of chirurgisch wordt behandeld, moet er heel wat aan de hand zijn en de patiënt dient dan zelf ook overtuigd te zijn van het nut en moet dus coöperatief meewerken. Daar mankeert het bij deze doelgroep nogal eens aan. In de praktijk gaat het daarom gewoonlijk om min of meer normale tandheelkundige behandelingen en/of achterstallig onderhoud, onder plaatselijke verdoving met lachgas. Eventueel moet de behandeling zelfs onder narcose plaatsvinden vanwege de angst van de te behandelen patiënt.' Diagnostiek bedrijven bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap wordt hier en daar oneerbiedig echter

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

nog wel eens vergeleken met 'veterinaire geneeskunde' (diergeneeskunde). Daarmee wordt dan gedoeld op het probleem dat de patiënt niet zelf kan vertellen wat eraan scheelt, terwijl het voor de behandelaar moeilijk over te brengen is wat de bedoeling is en dat de patiënt niet bang hoeft te zijn. Aan de andere kant is zo'n patiënt dan toch ook weer niet zo beperkt dat hij/zij niet al lang zijn/haar conclusies heeft getrokken uit de vele ervaringen met 'witte jassen' uit het verleden. Als je niet beseffen kunt, dat het uiteindelijk ooit een keer goed voor je kan zijn, zijn amandelen knippen of een darmbiopt laten nemen of een tandheelkundige behandeling natuurlijk uitermate bedreigend. Daarmee komen we bij de vraag of en hoe eenmaal beschadigde tanden alsnog kunnen worden gerepareerd. Wederom mevrouw Reuland: 'De therapie voor knarsers blijft het herstellen van het verloren gegane tandmateriaal met composiet (witte vulling) om daarna een kunststofplaatje te maken dat over het gebit gaat om verdere schade (vooral 's nachts) te voorkomen. Een zachte opbeetplaat wordt meestal gebruikt voor kinderen terwijl een harde opbeetplaat voor volwassenen de voorkeur heeft. Deze harde opbeetplaat is voor personen met Downsyndroom technisch echter moeilijk te maken omdat je heel precies moet kunnen dichtbijten. Gegeven het feit dat vooral overdag geknarst wordt in deze populatie komt gedragstherapie als belangrijkste preventiemiddel naar voren: analyse van de momenten waarop geknarst wordt, bewustmaking hiervan en vooral stimulerend iets aanbieden om verveling tegen gaan. Een nadeel van de opbeetplaten is dat bij het dragen 's nachts vooraf de tanden heel goed gepoetst moeten worden, omdat gedurende de nacht de tanden en kiezen minder goed omspoeld worden met speeksel, wat een beschermende werking heeft. De kans op paradontitis (tandvleesontsteking met verlies van steunweefsel) neemt hierdoor toe.' Zoals zo vaak brengt een analyse van problemen, zoals hierboven, ons weer bij de wens dat er op een centraal punt in ons land gegevens in de bedoelde zin zouden worden verzameld en geanalyseerd, onderzoeken zouden worden geïnitieerd en protocollen worden geschreven.

Schildklier Op verschillende punten houden de tandheelkundige problemen van mensen met Downsyndroom ook nog verband met belangrijke lichamelijke aspecten elders. Zo zou het bekende latere doorbreken en/of wisselen van elementen bij

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

veel kinderen met het syndroom van Down in verband kunnen staan met een hypothyreoïdie. In dergelijke gevallen is controle op een schildklierafwijking dan noodzakelijk. Verder is het bij de behandeling van patiënten met Downsyndroom van groot belang te weten hoe de conditie van het hart is. Bij een 'restgaatje' of een prolaps met insufficiëntie van de mitralisklep (die zich bij een hoog percentage volwassenen met Downsyndroom voordoet) dient voorafgaand aan een bloedige tandheelkundige ingreep altijd een profylaxe met antibiotica plaats te vinden ter voorkoming van een subacute bacteriële endocarditis (SBE), een ontsteking van het binnenste van het hart. Tenslotte moet bij mensen met Downsyndroom die onder narcose worden gebracht door middel van intubatie, het inbrengen van een buis in de keel om een ongestoorde ademhaling te verzekeren tijdens de narcose, altijd terdege rekening worden gehouden met de kans op het optreden van een atlanto-axiale instabiliteit, een ongewenst grote verschuiving van de bovenste halswervel. Overbelasting van de hals tijdens die intubatie kan daarbij dan blijvende schade aan het ruggenmerg veroorzaken. De redactie werd op bovenstaand artikel geattendeerd en heeft het met toestemming overgenomen uit 'Down+Up', het tijdschrift van de Stichting Downsyndroom (nummer 52, winter 2000).

Informatie: Stichting Down's Syndroom Bovenboerseweg 41 7946 AL Wanneperveen tel: 0522-281337 fax: 0522-281799 e-mail: [email protected]

Literatuur 1. Borstlap, R. et al. (1996), 'Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met het Downsyndroom' in: Graaf, E. de en De GraafPosthumus, M. (1999), 'Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken', V & V Producties, ISBN: 90-75-704-135 2. Geus, E. de (1992), 'Een pilotstudie naar bruxisme bij mensen met het syndroom van Down', afstudeerscriptie ACTA 3. Gullikson, L.S. (1973), 'Oral findings in Children with Down's syndrome', J. of Dentistry for Children, 40, 293-7 4. Reuland-Bosma, W. (1988), 'Periodontal disease in Down's syndrome', proefschrift RU Groningen 5. Swallow, J.N. (1964), 'Dental disease in children with Down's syndrome. J. of Mental Deficiency Research 8, 102-18

27

UIT DE COMMISSIES EN WERKGROEPEN

Samenstelling vaste commissies Commissie Infectieziekten voorzitter mw. T. Hermsen-Janssen, tel. 0481-366000 Commissie Deskundigheidsbevordering voorzitter L. Imschoot, tel. 0184-491200 Beroepscommissie Ethische vraagstukken voorzitter K. de Haan, tel. 0341-555911 Accrediteringscommissie voorzitter mw. I. van Gelderen, tel. 035-6852741 Commissie Epilepsiebehandeling voorzitter R. van Rijswoud, tel. 0411-623131

• Daarnaast is een aantal individuele aanvragen gehonoreerd. • Voor herregistratie als AVG zal men op jaarbasis 40 uur bijscholing moeten volgen (200 uur per 5 jaar), waarvan 20 uur AVG-specifiek en 20 uur AVG-relevant. • Over het aantal accrediteringsuren die inhoudelijke activiteiten binnen de NVAZ op kunnen leveren, bestaat nog discussie.

Accrediteringscommissie Geaccrediteerd zijn de volgende cursussen: • Congres te Seattle: voor deelname aan het congres: 26 uur; voor deelname aan het congres waarbij tevens een voordracht gehouden is: 30 uur. Voor het verkrijgen van een certificaat kan men zich wenden tot het secretariaat van de NVAZ.

Deskundigheidsbevorderingscommissie De najaarsbijeenkomst van de NVAZ zal zijn op vrijdag 16 november 2001, locatie: Crayenburgh, Nootdorp. Het onderwerp van het themagedeelte is 'paramedische zorg' met als doel: wat moet de AVG weten om beter te kunnen verwijzen? Een groot deel van deze themabijeenkomst zal in de vorm van workshops georganiseerd worden.

UIT DE REGIO'S

Regio Zuid-Holland In september 2000 is het beleid bij otitis externa aan de hand van de NHG-standaard besproken. Voor de meesten was dit een aanleiding om nog eens kritisch naar het eigen handelen te kijken. In oktober is door één van de collega's het Williams-syndroom gepresenteerd: • de kenmerken (behalve het uiterlijk ook gedrags- en interne kenmerken) • de oorzaak (deletie chromosoom 7) • de differentiaaldiagnoses • een voorstel voor een healthwatchprogram. Collega R. v.d. Velde van de Willem van de Bergh Stichting is degene die zoveel van dit syndroom weet. In november is er aan de hand van de presentatie van een aantal casussen ingegaan op de gedrags-/psychische problemen die voor kunnen komen bij mensen met het Sphrintzensyndroom. In december zijn de heupluxatie en de scoliose behandeld waarbij tevens een aanzet tot protocollering ten aanzien van

28

diagnostiek en behandeling hiervan bij verstandelijk gehandicapten werd doorgenomen. Daarnaast zijn er op de 2 regiovergaderingen, voorafgaand aan de DKB-bijeenkomsten, diverse onderwerpen ter sprake geweest, onder andere de noodzakelijke protocollering van ons handelen bij tal van aandoeningen bij verstandelijk gehandicapten. Dit verdient zeker de aandacht en vraagt om een vervolg. Het programma voor 2001 is vastgesteld en vermeldt onder andere: • ernstige spasticiteit, omgang en behandelmogelijkheden • gespreksvoering • problematiek bij langdurig progestageengebruik • gezondheidszorg allochtonen • de psychiater en de behandeling met nieuwe antipsychotica • sexueel misbruik: signalering en aanpak • spina bifida. De DKB-/regiobijeenkomsten worden tien maal per jaar gehouden, in de locatie Crayenburgh van de Stichting Ipse.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

MEDEDELINGEN

LCIG-teams van start Vanaf 1 januari 2001 zijn de 'oude' regionale indicatieorganen overgegaan in de LCIG-teams (Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg). Alle medewerkers van de regio's zijn in dienst getreden van deze nieuwe instelling voor de gehandicaptenzorg. Vanaf 1 april is de nieuwe indicatiestelling van start gegaan. De zorgkantoren zijn verantwoordelijk voor het wachtlijstbeheer en als regionaal houder van de ZRS tevens verantwoordelijk voor de registratie. De gegevens die voor de indicatiestelling nodig zijn, vormen de start van de registratie. Daarom is overeengekomen dat de registratie van de indicatiegegevens in ZRS door het LCIG zal worden uitgevoerd, om dubbel werk en extra overdracht te voorkomen. Het systeem van de ZRS is gewijzigd zodat ook de sector lichamelijk en de sector zintuiglijk gehandicaptenzorg erin passen. Het privacyreglement en de formulierenset zijn aangepast. Per regio zijn afspraken gemaakt over de taken en de werkwijze van de multidisciplinaire teams. In het protocol geïntegreerde indicatiestelling staat beschreven wanneer een MDT moet worden geraadpleegd en welke disciplines daarbij worden betrokken. Het aantal uren dat een lid van het MDT voor het LCIG bezig is wordt door de werkgever van de betrokkene in rekening gebracht bij het LCIG op basis van een vast uurtarief. Tussen de werkgever van het MDT-lid en het LCIG moet hiervoor een overeenkomst tot het verlenen van opdracht worden gesloten. In de pool per regio is ook plek voor een arts (AVG). De minimale samenstelling van een MDT bestaat uit, naast de voorzitter, een maatschappelijk werker, arts, gedragskundige en indicatiesteller. Per zitting kan specifieke deskundigheid nodig zijn bijvoorbeeld van een psychiater, een oogarts, iemand van een hersenletselteam. Er bestaat een regeling van bezwaar en beroep. Op het moment dat de toegang van de indicatiestelling in de gehandicaptenzorg wordt verlegd naar het RIO zal worden aangesloten bij de regeling die de RIO's hebben getroffen. Voor nadere informatie bestaat een nieuwsbrief. Bureau en redactieadres: Postbus 232, 3970 AE Driebergen. E-mail: [email protected]. Het LCIG verstuurt de nieuwsbrief bij voorkeur per e-mail. LCIG: bezoekadres: Princenhof Park 13, 3972 NG Driebergen postadres: Postbus 232, 3970 AE Driebergen tel 030-6981620 fax 030-6981621 e-mail: [email protected]

Nieuwe kunststof lepel Na 7 jaar is het er dan toch van gekomen. Een goede kunststof lepel die kan worden aangepast, is eindelijk beschikbaar. In 1994 is het ontwerp beloond met de 2e prijs van het landelijke project "Doelmatigheid zorginstellingen". De bedenkers, Nicolette Dukker (logopedist) en Klaas Praat (ontwerper), hebben de nodige hindernissen overwonnen om de lepel geproduceerd te krijgen.

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Uiteindelijk is het voor een deel met steun van het IMZ (Innoveren met Zorg) en een aantal sponsors gelukt een proefmodel te produceren. Dit model is inmiddels in de praktijk uitgeprobeerd. Er zijn na de testperiode enige wijzigingen aangebracht en de lepel is nu in productie genomen. De lepel is ontworpen voor mensen met een motorische beperking. Dit betekent dat voorzieningen waar mensen verblijven met een verstandelijke beperking, psychogeriatrische instellingen, revalidatiecentra en thuiszorg baat kunnen hebben bij deze lepel. De lepel is in het bijzonder geschikt voor mensen met een bijtreflex. Met deze lepel kan voorkomen worden dat er gebitsbeschadigingen optreden, wat bij het gebruik van een metalen lepel nogal eens het geval kan zijn. Maar ook een groep mensen die zelf eet of eten krijgt, kan door de goede vorm van het lepelblad actief afhappen. Enkele andere kenmerken: Het materiaal waarvan de lepel is gemaakt, is onbreekbaar. Dit betekent dat de lepel wel kan beschadigen maar niet makkelijk kan splinteren. De lepel kan door middel van hete lucht geschikt worden gemaakt voor bijvoorbeeld links- of rechtshandigen. De steel van de lepel ligt prettig in de hand, zowel bij zelfstandig eten als bij het geven van eten. De steel is zodanig uitgevoerd dat indien nodig een aangepast handvat makkelijk aan te brengen is. Onder andere door steun van het IMZ hangt er aan de lepel een vriendelijk prijskaartje. Momenteel kost de lepel f 4,75 inclusief BTW. Voor verdere informatie kan contact worden opgenomen met: VOF 'Spoony' Grote Sloot 342 a 1751 LK Schagerbrug Tel. 0224-571565

Publicaties Prismant Bij Prismant is onlangs de publicatie 'Behoefteraming MFC' verschenen. De MFC (MultiFunctionele Centra) zijn een samenwerkingsverband tussen een orthopedagogisch centrum en een instelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie, opgericht door het ministerie van VWS en de koepelorganisaties GGZ Nederland en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Het doel is om licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jeugdigen met psychiatrische problematiek een passende behandeling en ondersteuning te bieden. Bij alle instellingen waar de doelgroep zich zou kunnen bevinden is een behoefteraming uitgevoerd. De publicatie 'Behoefteraming MFC' kost f 30,- (excl. porto en administratiekosten) en is te bestellen schriftelijk, per fax of per E-mail onder publicatienummer 200.027 bij het adres onder deze mededeling. Tevens is de publicatie 'Brancherapport Gehandicaptenzorg 3' verschenen. Deze publicatie bevat kwantitatieve gegevens over de hele sector in de periode van 1990 tot 1999. Een belangrijke ontwikkeling op het gebied van de

29

gehandicaptenzorg is de opkomst van het persoonsgebonden budget (PGB). Voor mensen met verstandelijke beperkingen zijn de beschikbare middelen voor het PGB tussen 1996 en 2000 gestegen van minder dan 50 miljoen gulden naar meer dan 150 miljoen gulden. De publicatie bevat naast een algemeen gedeelte de cijfers per doelgroep. Ook worden raakvlakken met aanpalende sectoren beschreven. Ook deze publicatie is te bestellen bij onderstaand adres van Prismant, onder vermelding van publicatienummer 200.034. De publicatie "Brancherapport Gehandicaptenzorg 3' kost f 50,- (excl. porto en admini-stratiekosten). Prismant, Afdeling Verkoop Publicaties, Postbus 85200 3508 AE Utrecht. Fax 030-2345789 E-mail: [email protected]

Vooraankondiging symposium "Ouders als partij'. Op 15 november van dit jaar zal SPOT Opleidingen Opleiding&Training een symposium organiseren met als onderwerp: de positie van ouders en hulpverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg, de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in het algemeen en voor mensen met een verstandelijke handicap met psychische en gedragsstoornissen in het bijzonder. Nadere informatie volgt in verscheidene professionele vakbladen en in het juni-nummer van SPOTlight. Voor meer informatie: SPOT Opleiding&Training, telefoon: 0478-550895.

'Brieven aan Wilbert' Anne Broeren begeleidt sedert vele jaren mensen met een verstandelijke handicap. Een belangrijke episode in haar leven heeft ze in een boekje vastgelegd: "Brieven aan Wilbert", dat gaat over een kind zonder toekomst. De in Heeswijk-Dinther geboren Anne (38) kwam op 19-jarige leeftijd in contact met de 5-jarige Wilbert die leed aan de ziekte van Batten. Zes jaar lang tot aan zijn dood heeft ze Wilbert verzorgd. Anne raakte persoonlijk erg betrokken. Ze voerde een innerlijke strijd tegen haar machteloosheid, maar ook tegen het onrecht dat Wilbert werd aangedaan: het niet bespreekbaar (kunnen) maken om een einde te maken aan zijn ondraaglijk lijden. Ook de ouders van Wilbert wilden het lijden van hun zoon bekorten. Door haar liefde voor Wilbert is ze hem blijven schrijven. De dagboeknotities van toen zijn samengevoegd met de brieven van nu. Een openhartig verslag over liefde en dood, het geraakt zijn door het leven en de zorgen van nu in de begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap. Brieven aan Wilbert, ISBN 90 73312078, uitgeverij De Hoven BV. Prijs 19,75. Anne Broeren is telefonisch te bereiken op nummer 0492367143 of via uitgeverij De Hoven te Eindhoven 0402527063.

Nieuwe syndroombrochures De Federatie van Ouderverenigingen heeft twee nieuwe brochures uitgebracht in de serie syndroomspecifieke infor-

30

matie. De eerste geeft informatie over het Rettsyndroom; de ander over het Wolf-Hirschhorn(4p-)syndroom. De brochure over het Rettsyndroom maakt informatie over dit syndroom voor ouders en hulpverleners toegankelijk. Het Rettsyndroom is zeldzaam. Naar schatting komt Rettsyndroom voor bij 1:15.000 meisjes en nauwelijks bij jongens. De oorzaak is een verandering aan het X-chromosoom. Dit is eind 1999 ontdekt en sinds medio 2000 is er ook een test beschikbaar waarmee de diagnose kan worden bevestigd. De diagnose kan daarom nu al op hele jonge leeftijd worden gesteld. Ook is 'inhaaldiagnostiek' bij volwassen vrouwen mogelijk. Naar verwachting zal daardoor het aantal meisjes en vrouwen met een diagnose Rettsyndroom toenemen. Een kind met Rettsyndroom ontwikkelt zich aanvankelijk normaal. Rond de leeftijd van zes tot achttien maanden is er een 'knik' in de ontwikkeling. Daarna kampt het kind met ernstige en meervoudige beperkingen. Met de opheldering van de genetische oorzaak heeft men voor dit typische beloop van de aandoening een verklaring gevonden. In de brochure over het Wolf-Hirschhornsyndroom wordt informatie gebundeld die tot nu toe alleen verspreid beschikbaar was. Naar schatting worden er in Nederland jaarlijks drie tot vier kinderen met deze aandoening geboren. De diagnose kan al vrij snel na de geboorte worden gesteld. Het kind heeft vaak een aantal uiterlijke kenmerken en gezondheidsproblemen die een chromosomenonderzoek rechtvaardigen. De oorzaak van het Wolf-Hirschhornsyndroom is het ontbreken van een klein stukje erfelijke informatie van chromosoom 4. Belangrijk bij de behandeling en begeleiding van kinderen met het Wolf-Hirschhornsyndroom is zintuigstimulering. De brochures zijn bedoeld voor ouders en hulpverleners die informatie zoeken over deze zeldzame aandoeningen. Naast informatie over kenmerken, beloop en behandeling staan er ervaringsverhalen in van ouders en foto's. De brochures zijn te bestellen bij de Federatie van Ouderverenigingen. De prijs per brochure is ƒ 18,- inclusief verzendkosten (voor leden: ƒ 12,-). Federatie van Ouderverenigingen Postbus 85276 3508 AG Utrecht tel. 030-2363767 fax 030-2313054 e-mail: [email protected]

Verstandelijk gehandicapte kinderen in het ziekenhuis Ouders en begeleiders van een verstandelijk of meervoudig gehandicapt kind beschikken over bijzondere kennis omtrent het kind. Veel van hen hebben het gevoel dat daar te weinig gebruik van wordt gemaakt als het kind in het ziekenhuis is opgenomen en voelen zich aan de kant gezet. Anderzijds zijn artsen en verpleegkundigen vaak niet erg ervaren in het omgaan met verstandelijk gehandicapte kinderen. Zij komen immers relatief weinig met deze kinderen in aanraking. Volgens de Vereniging Kind en Ziekenhuis kan daaruit een eenvoudige conclusie worden

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

getrokken: ouders en begeleiders van verstandelijk of meervoudig gehandicapte kinderen enerzijds en ziekenhuismedewerkers anderzijds hebben elkaar heel hard nodig. Als er ergens in de ziekenhuiszorg sprake moet zijn van partnerschap, dan is het wel bij de zorg voor deze groep patiënten. Het zojuist verschenen themanummer van het tijdschrift Kind en ziekenhuis is voor een belangrijk deel aan deze problematiek gewijd. Uit de inhoud van het themanummer: • Ziekenhuiszorg voor kwetsbare kinderen M. de Vos, orthopedagoge en moeder van een dochter met een ernstige verstandelijke beperking • Luisteren naar ouders is het allerbelangrijkste Uit het dagboek van een moeder die haar dochter begeleidde tijdens een opname in het ziekenhuis wegens een heupoperatie • Communicatie is de sleutel Het verstandelijk gehandicapte dove kind in het ziekenhuis door M. Hannink van de Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen • Rubriek Commentaar Ouders aanwezig bij de reanimatie van hun kind. Het themanummer is te bestellen door ƒ 16,- over te maken op giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van 'Verstandelijk gehandicapte kinderen in het ziekenhuis' en naam/adres van degene voor wie het nummer is bestemd.

BOSK Adreswijziging Correspondentieadres: Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11, 2e verdieping, Utrecht Telefoon: 030-2459090 Fax: 030-2313872 Internet: www.bosk.nl

Methode MOVE De Stichting Ipse is niet langer licentiehouder van de methode MOVE. Het wetenschappelijk onderzoek wordt gewoon voortgezet. Voor informatie over de methode MOVE en cursussen kan men zich voortaan wenden tot: MOVE Europe Wooden Spoon House 5 Dugard Way London SE 11 4 TH England Tel. 00 44 20 7414 1494 Fax 00 44 20 7414 1495 e-mail: [email protected]

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Verkorte opleiding tot AVG Zowel bij de opleiding in Rotterdam als bij de HVRC hebben zich diverse leden van de NVAZ gemeld die bij de registratie tussen wal en schip dreigen te vallen. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om mensen die net niet voldoen aan de criteria van registratie conform de overgangsregeling, maar op grond van hun huidige werkzaamheden in onze zorg hun andere registratie zoals huisarts of jeugdarts verliezen. De Erasmus Universiteit onderzoekt momenteel, na overleg met de NVAZ en de HVRC, de mogelijkheden voor een vorm van verkorte opleiding. Naar de mening van de HVRC zou deze opleiding met name toegankelijk moeten zijn voor artsen met een andere erkende registratie. Ook is het voorstelbaar dat mensen met een langdurige parttime-ervaring in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap een verkorte opleiding zouden willen volgen. Alvorens van start te kunnen gaan met de ontwikkeling van een dergelijke opleiding dient eerst duidelijk te zijn hoeveel mensen hiervoor in aanmerking willen komen. Is dit slechts een kleine groep, dan zal de opleiding vormgegeven worden via individueel vastgestelde leertrajecten. Bij een grotere groep, zal de opleiding toch meer vorm gegeven worden conform de huidige AVG-opleiding voor basisartsen. Uiteraard kan een dergelijke opleiding pas starten als de vorm en inhoud zijn vastgesteld, de randvoorwaarden zijn geregeld en uiteraard de financiering rond is. Ook de definitieve toelatingscriteria dienen te worden vastgesteld. Vooralsnog is dus nog niet zeker dat de verkorte opleiding er ook daadwerkelijk kan komen. Aan de leden van de NVAZ, die belangstelling hebben voor een vorm van verkorte opleiding wordt daarom gevraagd zich voor 1 september aanstaande te melden bij de Erasmus/AVG-opleiding, door middel van een brief met de beweegreden om aan een dergelijke opleiding mee te doen, vergezeld van een curriculum vitae. Een afschrift van deze brief dient te worden gestuurd naar de HVRC. Op grond van de inventarisatie zullen in het najaar 2001 zo mogelijk verdere stappen worden ondernomen. Nadere informatie: AVG-opleiding Erasmus Universiteit, instituut huisartsgeneeskunde Mw. M.M. Meijer,coördinator Postbus 1738 3000 DR Rotterdam 010-4087613 HVRC t.a.v. Dhr. L. Kooy, algemeen secretaris Postbus 20054 3502 LB Utrecht 030-2823358

31

32

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

NVAZ VERENIGINGSADRESSEN

AGENDA

Bestuur: F.A. Scholte, voorzitter tel.: 055-3696169 [email protected]

14 september 2001 Regiocontactmiddag, BBI, Utrecht 27-29 september 2001 Mental Health in Mental Retardation Theory and Practice, Berlijn Informatie: Kongress- & Verantstaltungsagentur Siegfriedstrabe 49-60 D-10365 Berlin Germany Tel: +49-30-55771515 Fax: +49-30-55771514 e-mail: kongressagentur@acceptberlin website: www.dgsgb.de\congress

F. Ewals, secretaris tel.: 0299-459334 [email protected] mw. I. Hofman, penningmeester tel.: 0343-526911 [email protected] mw. O. Hutten tel.L: 020-6714759 [email protected]

16 november 2001 najaarsvergadering

mw. W. Veraart tel.: 072-5752500 [email protected] mw. H. Veeren tel.: 070-3518820 [email protected] Secretariaat: mw. C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352 fax: 030-2887820 e-mail: [email protected]

Website: http://www.nvaz.nl Inhoud: Actueel: Oratie Prof dr Heleen Evenhuis Raam-functiebeschrijving AVG Inschrijven AVG register Overgangsregeling Opleidingseisen Info opleiding AVG

PERSONEELSADVERTENTIE IN OF BIJ HET TVAZ

Vaste rubrieken o.m.: Nascholingsagenda (Weer up-to date!) Links: SYNDROMEN, medisch, organisaties Vacaturebank: gevraagd en aangeboden (gratis plaatsen) Discussieforum (NVAZ leden) Verder op deze site: Oproep: Bij welk onderzoek bent u betrokken? Scriptie: Voedingstoestand bij MCG-kinderen Oproep: patiënten met NCL? Welke HIS moet ik kiezen als AVG? LCI: bij welke infecties weren van dagverblijf? Samenvatting consensusrichtlijnen GORZ

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Het bestuur heeft besloten een tarief te berekenen voor het plaatsen in of los toevoegen bij het TVAZ van personeelsadvertenties. De tarieven zijn alsvolgt: • los toegevoegd: Euro 250 (in 2001 ƒ 550,00) • A4-formaat zwart-wit in TVAZ: Euro 250 (in 2001 ƒ 550,00) • Half A4-formaat zwart-wit in TVAZ; Euro 150 (in 2001 ƒ 330,00). Vóór plaatsing heeft de adverteerder eerst contact met de penningmeester en zorgt hij tevens dat het benodigde bedrag overgemaakt is op nummer 2183416 van de Postbank ten name van 'Penningmeester NVAZ' onder vermelding van 'personeelsadvertentie TVAZ'. Opgave van de te plaatsen advertentie of inlichtingen bij Bart Elffers, e-mail: [email protected].

33

34

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

Overzicht NVAZ-publicaties kosten leden

niet-leden

- Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap; mei 1997 ………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . F 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 …………………………………. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 …………………………………. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 ……………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 ……………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

F 25,F 20,-

F 25,F 20,-

- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door artsen voor mensen met een verstandelijke handicap; een werkboek; E.Weijers/AVG, augustus 1998 … . . . . . . . . . . . . . . .F 27,50

F 37,50

- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen …………………………………………... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: samenvatting; regio West- en Midden-Noord Brabant ………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . .F 10,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: wetenschappelijke verantwoording. regio West- en Midden-Noord Brabant………………………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 15,-

F 20,-

- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten; maart 1991 . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

- Prikaccidentenprotocol ………………………………………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 10,-

F 15,-

- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996……. . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 ……………………………. . . . . . . . . . . . . . . . .wordt nog aangepast - Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk Gehandicapten; 12 maart 1998………………………………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis

F 10,-

- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999……… . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis - TVAZ (losse nummers) ……………………………………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 5,-

F 7,50

De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat van de NVAZ: LAD, Mw. C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht Tel: 030-2823352 Fax: 030-2782088 E-mail: [email protected] - Consensus: 'Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale refluxziekten bij verstandelijk gehandicapten'; H. Gimbel/H.A.R.E. Tuynman, juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2) Opvragen bij: Bartiméus, secretariaat stafbureau Postbus 1003 3700 BA Zeist tel.: 030-6982403 - Richtlijnen infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; juni 1997. Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectie Preventie, Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I - E4-P, AZL, Postbus 9600 2300 RC Leiden Tel: 071 - 5266756

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

35

REDACTIONEEL LAMICTAL EN KEPPRA

36

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

ADVERTENTIE DRUKKERIJ CUNERA

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1

37

ADVERTENTIE LAMICTAL

38

TVAZ

19;

(2)

2

0

0

1