19e jaargang nr. 4 December 2001

19e jaargang nr. 4

December 2001

IN DIT NUMMER - Veranderende zorg aan mensen met een verstandelijke handicap - Polyurie en polydipsie bij lithiumgebruikers: voorkomen is beter dan genezen - Een pilotonderzoek naar luchtweginfecties bij mensen met MCG-problematiek - Het Sanfilippo syndroom type C bij twee zusters - Oproep Sanfilippo - De implementatie van artikel 7 van de nieuwe Wet Infectieziekten - Beschrijving aan van de legionellapneumonie als aanvulling op de WIP-richtlijnen - Functionele syndroombeschrijvingen: het foetaal alcoholsyndroom - Presentatie PR-beleid ALV, november 2001

Advertentie KEPPRA

tvaz

Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

COLOFON

INHOUDSOPGAVE TVAZ 19e JAARGANG NR. 3 - SEPTEMBER 2001

Redactie TVAZ:

Redactioneel

3

Van het bestuur

3

Bestuursmededelingen

4

Veranderende zorg aan mensen met een verstandelijke Handicap C.F. van Oudheusden, prof.dr. A.L.M. Lagro-Janssen drs. M. Gruijters

5

Polyurie en polydipsie bij lithiumgebruikers: voorkomen is beter dan genezen J. de Geest, K.H. de Waal, C. Puister, E. Drewes

8

Een pilotonderzoek naar luchtweginfecties bij mensen met MCG-problematiek. Sylvia Huisman, AVGio

9

Het Sanfilippo syndroom type C bij twee zusters M. Manshande

11

Oproep Sanfilippo

13

mw J.J.Th.M. van Beurden mw A.M.W. Coppus mw M.L.F. Jacobs M. Manshande Layout: B. Elffers R.K. Schreuel Tekstverwerking: mw D. Schamp Redactieadres: mw J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: [email protected] Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtenwisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

De implementatie van artikel 7 van de nieuwe Wet Infectieziekten 14 Infectiecommissie Beschrijving aan van de legionellapneumonie als aanvulling op de WIP-richtlijnen

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

17

Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

Functionele syndroombeschrijvingen: het foetaal alcoholsyndroom 19 H.A. Aardoom, Mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot Presentatie ALV, november 2001 Marijke Meijer

21

Uit de regio's

22

Uit de commissies en werkgroepen

23

ISSN: 1386-3991 Lidmaatschap ƒ 190,- per jaar.

2

Nieuws van de opleiding

23

Mededelingen

24

NVAZ verenigingsadressen

26

Agenda

27

NSPH scripties

28

Overzicht NVAZ publicaties

33

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ". Copy (zo mogelijk op diskette met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 januari 2002.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

REDACTIONEEL Voor u ligt weer een gevarieerd nummer van het TVAZ. Bijdragen van binnen en buiten de vereniging, waarin publicaties over somatische onderwerpen afwisselen met artikelen met meer beleidsmatige aspecten. Onder meer een syndroombeschrijving, een casusbespreking, een pilotstudie, een bijwerkingbespreking, een verslag over zorgverandering en een uitgebreide bijdrage van de infectiecommissie. Het laat zien dat de vereniging in beweging is en dat de leden, de AVG's, zeker niet stil zitten, maar van zich laten horen. Dat geldt in elk geval voor de presentatie van Marijke Meijer op de Algemene Ledenvergadering van 16 nov, waarin zij een bijkans vlammend betoog houdt om het specialisme van AVG te

positioneren op de plek die het toekomt. Voor het "Calimero" gevoel is beslist geen plaats. Nog een oproep van de redactie: nadat Lucas Pouwels onlangs de redactie van het TVAZ heeft verlaten vanwege een ander werkveld zijn wij naarstig op zoek naar een nieuwe redacteur. Voor onze vereninging is het belangrijk dat het TVAZ als bindend element blijft bestaan. Vindt u dit ook belangrijk en wilt u een bijdrage leveren, dan bent u van harte welkom. De redactie wenst u prettige feestdagen en alvast een goed nieuw jaar.

VAN HET BESTUUR

What is in a name? Er heerst een aardig dispuut over de naam Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en met name over de afkorting AVG. Tal van verbasteringen treden op. AVG -arts is wel de meest voorkomende en ook de meest storende. Het meervoud levert nog meer problemen op: AVG-en, AVG-ers, AVG's. In het buitenland hanteert men voor zover ik weet geen afkortingen. Een AVG heet in Duitsland: Fachartz für geistig Behinderte; in Frankrijk: medicin pour des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Leuke benamingen, maar het bekt niet erg lekker. De problemen ontstaan als er afgekort moet worden. Het Engelse taalgebied kent meerdere begrippen voor mensen met een verstandelijke handicap: people with intellectual disability, people with developmental disorders, people with learning disabilities. Dit laatste, afgekort LD, wordt vooral in Engeland gebruikt. Developmental disorders wordt gebruikt in Australië en Nieuw-Zeeland, en dan voornamelijk als het kinderen betreft. Met stip wordt in het Engelse taalgebied echter gebruikt: intellectual disability. De Arts voor Verstandelijk Gehandicapten moet daarom in presentaties en publicaties in het engels Physician for people with intellectual disability worden genoemd. Maar nu de eigen naam. Het probleem blijft dat we geen eenduidige benaming hebben voor verstandelijk gehandi-

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

capten. Mensen met een verstandelijke handicap, mensen met een verstandelijke beperking, mensen met leerproblemen: het wordt allemaal gebruikt en het einde is vast nog niet in zicht. Mensen met leerproblemen is misleidend omdat verstandelijk gehandicapten meer problemen hebben dan leren alleen en niet iedereen met leerproblemen verstandelijk gehandicapt is. Mensen met een verstandelijke beperking is eveneens onjuist. Goed beschouwd is verstandelijke handicap (die kan leiden tot meer of minder beperkingen van activiteiten of van deelname aan het maatschappelijk leven) de minst slechte uitdrukking. Dus toch maar AVG? Of Arts VG, zodat de lezer of toehoorder in ieder geval weet met een medicus van doen te hebben. Ik kies voor Arts VG, waarvan de meervoudsvorm ook voor de hand ligt. De NVAZ moet binnenkort in verband met een nieuw adres het briefpapier laten aanpassen. Een goed moment om de naam van de NVAZ te wijzigen in NVAVG. Of zullen we de N er maar meteen aflaten: Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten VAVG? Wij staan open voor goede suggesties. De bedenker van de nieuwe termen voor AVG en NVAZ, die worden gefiatteerd door de Algemene Leden Vergadering, ontvangt een klein prijsje, maar eeuwige roem (in kleine kring).

Frans Scholte, Arts VG, voorzitter VAVG.

3

BESTUURSMEDEDELINGEN

Beleidsplan 2002-2005 Op de najaarsvergadering heeft Frans Scholte, de voorzitter van de NVAZ, toegelicht waarom een meerjarenbeleidsplan voor de Vereniging noodzakelijk is en hoe het realiseringstraject er uit zal zien. Inmiddels zijn we een stuk verder. Een eerste versie van het beleidsplan is door het bestuur vastgesteld. Tijdens een invitatie-conferentie zullen vertegenwoordigers van VWS, Inspectie, VGN, FvO en andere betrokkenen gevraagd worden op dit voorstel te reageren. In de voorjaarsvergadering van 19 april 2002 wil het bestuur het stuk aan de leden presenteren.

Internationale contacten Zoals bekend is er in het buitenland veel belangstelling voor het specialisme AVG en de ontwikkelingen in de zorg in Nederland. De afgelopen maanden is Frans Scholte door italiaanse en engelse zusterverenigingen gevraagd om hierover tijdens een congres een voordracht te houden. Zowel in Milaan als in Bristol maakten de reacties van het publiek wederom duidelijk dat Nederland in deze als een voortrekker gezien wordt. Inmiddels zijn in overleg met VWS officiële vertalingen voor AVG vastgesteld. In het engels: Physician for people with intellectual disability, In het duits: Facharzt für geistig Behinderte, In het Frans: Medicin pour des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Het gevaar is dat het gesprek stil valt, als je je als AVG in een frans sprekend gezelschap voorstelt. Hoe het ook zij: het verdient sterk aanbeveling om deze termen te gebruiken.

Financiering werkzaamheden van de AVG Via de methodiek van de Vraaggestuurde Bekostiging Gehandicaptenzorg is de financiering van zowel integrale als partiële AVG-zorg ten behoeve van geindiceerde clienten in principe geregeld. Heel anders ligt dit helaas voor verwijzingen door de huisarts of een andere specialist. Recent bleek dat de brief, waarin VWS het CTG verzocht om tot een (voorlopige) tariefstelling te komen nooit verzonden is. Dit verzoek was het resultaat van een serie intensieve gesprekken tussen NVAZ-bestuur en diverse partijen. Tijdens een komend overleg met de Directie Gehandicaptenbeleid van VWS zullen we met nadruk aandringen op een spoedige vaststelling van een tarief. Het ontbreken er van geeft in den lande veel problemen en is een belemmering bij het beschikbaar komen van AVG-zorg ten behoeve van alle mensen met een verstandelijke handicap.

Samenwerkingsafspraken huisarts-AVG Het Maastrichtse samenwerkingsprotokol dat Marda Wullink zo vriendelijk was te presenteren tijdens de najaarsvergadering, bleek een onderzoeksprotokol te zijn dat moet gaan leiden tot een praktisch bruikbare richtlijn. Nogmaals

4

willen we iedereen die over inhoudelijke en zakelijke samenwerkingsprotokollen huisarts/AVG beschikt vragen deze naar het secretariaat te sturen. Zo mogelijk met enige gegevens over de ervaringen die er mee zijn opgedaan.

Jury Hanna Oorthuysprijs De jury van de tijdens het lustrumcongres ingestelde Hanna Oorthuysprijs bestaat uit Mieke van Leeuwen van de Federatie van Ouderverenigingen, en uit Luuk Imschoot en Heleen Evenhuis. Binnenkort zal bekend gemaakt worden op welke wijze kandidaten voorgedragen kunnen worden.

Commissiewerkzaamheden De werkgroep Psychofarmacagebruik is voortvarend gestart met haar werkzaamheden. De verwachting is dat over ruim een jaar een praktisch bruikbare richtlijn beschikbaar is. Voor een actueel overzicht van de werkgroepen verwijs ik graag naar de website (www.nvaz.nl). Geïnteresseerden in deelname kunnen informeren bij de daar genoemde contactpersonen of bij Willemijn Veraart-Schretlen, die binnen het bestuur de werkgroepen in haar portefeuille heeft.

Planning voor- en najaarsvergadering 2002 In de agenda voor de najaarsvergadering is een verkeerde datum voor de voorjaarsvergadering genoemd. De beide Algemene Leden Vergaderingen zullen in 2002 plaatsvinden op vrijdag 19 april en op vrijdag 22 november.

Samenstelling bestuur We zijn er heel gelukkig mee dat Annemieke Wagemans, als AVG werkzaam bij het Maasveld, bereid is de funktie van penningmeester op zich te nemen. Voorlopig zal ze als aspirant-bestuurslid aan de vergaderingen deelnemen. Irene Hofman zal haar inwerken en als penningmeeester a.i. optreden tot Annemieke formeel als bestuurslid voorgedragen kan worden.

FWG Inschaling van de AVG in FWG 70 is in den lande in feite standaard geworden, veelal op basis van het funktiemateriaal dat door LAD en NVAZ aangereikt is. In het verlengde daarvan is er een tendens om hoofden medische dienst in schaal 75 onder te brengen. Individuele leden die lid zijn van de LAD kunnen hier terecht voor advies en ondersteuning.

Frans Ewals, secretaris

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

ARTIKELEN

VERANDERENDE ZORG AAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP C.F. van Oudheusden, prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen, drs. M. Gruijters Inleiding Vanwege normalisatie is wereldwijd de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap sterk aan het veranderen. Ook de zorg in Nederland. Steeds vaker wordt de medische zorg (gedeeltelijk) overgenomen door huisartsen. In het kader van een wetenschappelijke stage is, in samenwerking met de vakgroep huisartsgeneeskunde UMC St. Radboud en enkele artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG-ers), onderzoek gedaan naar de onderlinge verwachtingen tussen de zorgverlenende partijen wat betreft deze veranderende zorg. Dit onderzoek is gestart met een literatuurstudie, waarbij getracht is antwoord te vinden op de volgende vragen: - Wat is normalisatie en op welke wijze heeft dit geleid tot de huidige veranderingen? - Wat zijn de knelpunten en problemen die normalisatie met zich meebrengt? - Wat is er bekend over de samenwerking tussen huisarts en AVG? In de artikelen van Van Gennep en Kebbon et al. (1, 2) wordt uiteengezet hoe de ideeën omtrent normalisatie, in de jaren zestig, in de Scandinavische landen vorm begonnen te krijgen en hoe deze ideeën uiteindelijk geleid hebben tot waar we nu staan. Ook is er een beeld verkregen over de problemen van normalisatie. Problemen zijn onder te verdelen in problemen die het begrip normalisatie zelf met zich meebrengt, zoals "normalizing to incompetence", wat inhoudt dat er eigenlijk teveel aanpassingen gedaan worden voor de gehandicapten. Aan de andere kant bestaat het gevaar dat er "geen" rekening gehouden wordt met de verminderde handelingscompetentie van verstandelijk gehandicapten. De andere groep problemen is te wijten aan de "veranderingen" die de normalisatie teweeg heeft gebracht. Hierbij valt te denken aan de criminalisering van sommige gehandicapten (3, 4, 5, 6, 7) en aan de veranderingen in zorgverlening die door de massale deïnstitutionalisering noodzakelijk zijn geworden. (8, 9, 10, 11, 12, 13, 14) Over de samenwerking tussen huisarts en AVG zijn slechts sporadisch artikelen voorhanden. (15, 16, 17, 18) De centrale vraag die in dit onderzoek gesteld is, luidt: komen de onderlinge verwachtingen van de verschillende zorgverlenende partijen met elkaar overeen en zo nee, waar verschillen deze verwachtingen dan? Om dit te onderzoeken zijn bij aanvang van het onderzoek een aantal subvragen gesteld: - In hoeverre is er duidelijkheid tussen huisartsen en AVGers over elkanders bereidheid tot het afstemmen van elkanders takenpakketten? - Bestaat er duidelijkheid over elkanders taken en mogelijkheden? - Zorgt onbekendheid/bekendheid met het specialisme AVG voor verschil in toekomstbeeld bij de huisartsen? - Staan AVG-ers positiever tegenover het veranderende zorgbeleid dan huisartsen en begeleid(st)ers?

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Methode Naar aanleiding van de literatuurstudie zijn drie verschillende enquêtes vervaardigd, voor huisartsen, AVG-ers en begeleid(st)ers. De enquêtes bestonden deels uit open en deels uit meerkeuzevragen. Er is hierin gevraagd naar de mate van bekendheid met het huidige beleid en wat de ondervraagden als knelpunten en problemen ervaren. Daarnaast werd naar een toekomstbeeld geïnformeerd. Bij de enquêtes van zowel huisartsen als AVG-ers zijn bovendien zes casus toegevoegd om te zien hoe onderlinge verwachtingen liggen ten opzichte van de (beoogde) verstandelijk gehandicaptenzorg. In elk van deze casus werd een patiënt gepresenteerd. Vervolgens werd gevraagd wie naar hun mening de patiënt zou moeten behandelen en, mochten zij een consult, willen dan werd geïnformeerd welke extra informatie zij wensten. Enquêtes voor huisartsen en begeleid(st)ers zijn verzonden naar personen in Oss, Uden, Gemert en Wilp, omdat in deze gemeentes de nieuwe vorm van zorg op het punt staat om te beginnen of al enige tijd is aangevangen. Aan huisartsen en begeleid(st)ers zijn respectievelijk 51 en 30 enquêtes verzonden. De enquêtes voor de begeleid(st)ers zijn verzonden aan vier contactpersonen die op hun beurt de formulieren verder verspreid hebben. Aan de AVG-ers zijn in totaal 25 enquêtes verzonden in de regio Nijmegen, omdat zij op het moment erg bezig zijn om de nieuwe zorgverlening vorm te geven. Met de huisartsen en AVG-ers van wie na twee of drie weken nog geen respons ontvangen was, is telefonisch contact opgenomen met de vraag of zij de enquêtes alsnog in wilden vullen. Gaven zij hierop een ontkennend antwoord dan werd naar een eventuele reden geïnformeerd. De Fischer Exact Test is gebruikt om significanties te berekenen.

Resultaten Door 24(51%) huisartsen is een enquête geretourneerd. Uit de responsgroep bleken vijf enquêtes onbruikbaar voor verdere analyse. Van de 19(40%) bruikbare enquêtes is 53% door een man ingevuld en 47% door een vrouw. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 44,1 jaar (SD 6,3 jaar) en de gemiddelde praktijkduur was 13,2 jaar (SD 8,1 jaar). 84% van de huisartsen telden in hun praktijk mensen met een verstandelijke handicap die daar vanuit de grote instituten zijn komen wonen. Van de huisartsen gaf 63% aan dat zij bekend waren met het specialisme AVG. 83% van de huisartsen gaf aan dat zij zelden of nooit contact opnamen met een AVG bij de behandeling van hun verstandelijk gehandicapten. Eén arts gaf overigens aan niet bekend te zijn met het specialisme, maar wel regelmatig contact te hebben met een AVG. De drie problemen die het meest aangegeven worden door de huisartsen waren:

5

• Gebrek aan kennis ten aanzien van specifieke problemen (61%) • Communicatieproblemen (40%) • Ontbreken van deskundigheid (33%). Van de huisartsen gaf 58% aan geïnteresseerd te zijn om in de toekomst de medische zorg gedeeltelijk over te nemen, 21 % wenste de zorg in zijn geheel over te nemen. Nog eens 21% gaf aan de zorg in zijn geheel niet over te willen nemen, omdat zij vonden dat deze zorg aan hen opgedrongen werd. De toekomstverwachtingen van de huisartsen leken beïnvloed te worden door het wel of niet bekend zijn met het specialisme AVG (tabel 1). Er leek een trend te bestaan dat bij huisartsen die onbekend waren met specialisme, vaker een negatief toekomstbeeld bestond.

Bekend met specialisme AVG: (12=63%)

Onbekend met specialisme AVG: (7=37%)

Positief: "Geen problemen in de toekomst." "Bij goede samenwerking tussen AVG en huisarts kan het wel."

Positief: "Waardevolle uitbreiding aandachtsgebied van de huisarts."

Neutraal: "Weet niet goed wat ik kan verwachten." "Praktijk zal werkbaarheid moeten uitwijzen." (2x) "Bij goed overleg zou het kunnen werken." "Ik kan de toekomst niet voorspellen, maar factoren die van belang zullen zijn, zijn de kwaliteit van verzorging en hoe goed zij klachten zullen interpreteren."

Neutraal: "Actievere rol zou nodig zijn, maar wie let op werkbaarheid (functionaris?)."

Negatief: "Het wordt een rommeltje." "De huisarts beschikt over te weinig specifieke kennis." "Achteruitgang van zorg, missen van diagnoses."(2x)

Negatief: "Versnipperde zorg ad hoc." "Zorg zal devalueren. Dit is de zoveelste keer dat ze weer iets op ons bordje schuiven." "Velerlei problemen; ook in waarneming." "Teveel extra druk; geen geld = geen zorg!!" kwaliteit van zorg zal achteruit gaan."

Tabel 1: meningen van huisartsen over veranderende zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten gerelateerd aan het al dan niet bekend zijn met het specialisme AVG. De eindverantwoordelijkheid voor de zorg zou volgens 57% van de huisartsen bij de AVG moeten liggen. 14% van de huisartsen zegt dat deze verantwoordelijkheid bij henzelf zou moeten liggen en 29% geeft aan dat de verantwoordelijkheid gedeeld zou moeten worden. Van de 25 aangeschreven AVG-ers bleek achteraf één persoon dubbel aangeschreven en één persoon wegens ziekte al geruime tijd afwezig. Zij zijn niet in de verdere berekeningen meegenomen. Uiteindelijk hebben 11(44%) AVG-ers gereageerd. Van hen was 66% man en 34% vrouw. De gemiddelde leeftijd was 47,0 jaar (SD 8,6 jaar) en gemiddeld was men 13,2 jaar werkzaam als AVG (SD 8,6 jaar). De vijf knelpunten die het meest aangegeven werden door de AVG-ers zijn: • Samenwerking met huisartsen verloopt nog niet goed (46%)

6

• Overzicht over de behandeling daalt; versnipperde zorg (46%) • Huisartsen missen ervaring en deskundigheid (36%) • Zorg wordt minder laagdrempelig (36%) • Vervoersproblemen (27%). Aan de AVG-ers is naast hun toekomstverwachtingen gevraagd of zij het idee hebben dat huisartsen open zouden staan voor een grotere rol bij de behandeling van verstandelijk gehandicapten. 55% van de AVG-ers dacht dat dit niet het geval was. Slechts 18% dacht dat de huisartsen inderdaad hiervoor openstaan. De rest (27%) zei geen idee te hebben. De eindverantwoordelijkheid voor mensen met een verstandelijke handicap zou volgens 73% van de AVG-ers bij de

huisarts moeten liggen. 18% van de AVG-ers beweerden dat zij zelf de eindverantwoording wensten te behouden en 7% vond dat de verantwoording bij beide partijen zou moeten liggen. Terugkijkend naar de resultaten van de huisarts zien we dat de cijfers over wie de eindverantwoordelijkheid zou moeten dragen enorm verschillen. Huisartsen wilden in meerderheid dat de verantwoording bij de AVG blijft en de AVG-ers zagen het liefst dat deze bij de huisarts terecht zou komen. Deze verschillen zijn significant (p= .014). Van de begeleid(st)ers zijn uiteindelijk 14(47%) enquêtes terugontvangen. Van de respondenten is 71% vrouw en 29% man. De gemiddelde leeftijd was 36,8 jaar (SD 9,5 jaar) en men was gemiddeld 13,0 jaar werkzaam als begeleid(st)er (SD 8,7 jaar). Alle respondenten gaven desgevraagd aan dat ze vanuit hun werk te maken hebben met verstandelijk gehandicapten die buiten de instituten gaan wonen. Van deze groep rapporteerde 65% te maken te hebben met de gezamenlijke zorg door huisartsen en AVG-ers. Van deze groep meldde

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

60% dat deze zeer recent totstandgekomen was en dat zij derhalve niet kunnen zeggen of zij tevreden waren met deze samenwerking. De rest (40%) was tevreden over de samenwerking. Van de respondenten was 82% het eens met de gedachte van normalisatie waarbij de medische zorg na verhuizing uit een instituut overgedragen wordt aan een huisarts. De grootste knelpunten die begeleid(st)ers ervoeren bij de medische zorgverlening door huisartsen waren: communicatieproblemen, gebrek aan specifieke medische kennis en het beroepsgeheim dat huisartsen vaak hebben ten opzichte van de begeleiding. Problemen met AVG-ers waren dat zij niet altijd te bereiken zijn, de afstand tot de patiënten en het nog vaak te instellingsgericht denken. Over de tweedelijnsspecialisten werd gezegd dat ze vaak te veel gericht zijn op de begeleiding, kampen met tijdgebrek en dat de communicatie vaak niet goed verloopt (te moeilijke bewoordingen). Om in de toekomst tot een zo goed mogelijke zorgverlening te komen vonden de begeleid(st)ers het belangrijk dat de onderlinge partijen met elkaar zouden blijven praten. Extra nascholing voor huisartsen werd eveneens aangegeven om tot een zo goed mogelijke zorgverlening te komen.

Zes casus Uit de zes casus kwam naar voren dat er gedeeltelijk overeenstemming bestond in de discussie over wie in eerste instantie de patiënt zou moeten behandelen. In drie casus verschilden de meningen erg veel van elkaar. Hierbij gaven bijvoorbeeld AVG-ers aan dat zij in eerste instantie de patiënt zouden willen zien en de huisartsen zeiden juist dat zij dachten de patiënt in eerste instantie te kunnen begeleiden. Ook de gewenste consultatie verschilde. AVG-ers neigen er naar om de patiënt sneller te zien,

Discussie en conclusie De overallrespons was vrij laag. De lage respons van de huisartsen zou te verklaren kunnen zijn doordat ten tijde van de enquête de huisartsen massaal protesteerden tegen de hoge werkdruk en praktijkkosten. De lage respons van de AVG-ers was totaal onverwacht en niet te verklaren. Toch zou het onverstandig zijn om de uitkomsten zomaar terzijde te schuiven, want de mensen die wel de moeite hebben genomen om de enquête te retourneren, vonden het onderwerp blijkbaar belangrijk genoeg om er ondanks hun drukke bezigheden goed over na te denken. Daarnaast beoogde deze studie om knelpunten aan het licht te brengen en knelpunten worden zelden door een hele populatie ervaren, maar verdienen wel degelijk aandacht. Een van de vragen die in dit onderzoek gesteld werd, was in hoeverre er duidelijkheid bestaat tussen huisartsen en AVGers over de bereidheid om hun takenpakketten op elkaar af te stemmen. Deze vraag is onderzocht met behulp van enkele vragen uit de enquête, namelijk of huisartsen geïnteresseerd zijn om de zorg aan verstandelijk gehandicapten geheel dan wel gedeeltelijk over te nemen, wie in de toekomst de eindverantwoordelijkheid zou moeten dragen en of de huisartsen volgens de AVG-ers open staan voor deze vorm van samenwerking.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Zoals in de "resultaten" te lezen is, duiden de uitkomsten op een bereidheid onder de huisartsen om de zorg geheel of gedeeltelijk over te nemen. De meningen wat betreft de eindverantwoording lagen behoorlijk uiteen. Dit is opmerkelijk in het licht van de zes casus. Zowel huisartsen als AVG-ers gaven bij de drie casus, die qua uitkomst soms behoorlijk van elkaar verschilden, juist vaak aan dat zijzelf de patiënt in eerste instantie wilden behandelen, terwijl beide partijen in meerderheid aangaven dat de andere partij de eindverantwoordelijkheid zou moeten krijgen. Het grootste deel van de AVG-ers (55%) had het gevoel dat huisartsen niet open staan voor de nieuwe vorm van samenwerking. Blijkbaar bestonden op een aantal basispunten onderlinge onduidelijkheid en wellicht wantrouwen. Daarnaast werd de vraag gesteld of er duidelijkheid bestaat over elkanders taken en mogelijkheden. Om deze vraag te onderzoeken zijn de casus geanalyseerd, alsmede de meningen van de begeleid(st)ers. Uit de meningen van de begeleid(st)ers die aangaven ervaring met de nieuwe vorm van samenwerking te hebben, kwam als belangrijkste naar voren dat zij tevreden waren over de manier waarop deze tot nu toe verlopen is. Uit de casus kwam naar voren dat tussen AVG-ers en huisartsen nog regelmatig onduidelijkheden bestaan. Onderlinge verwachtingen leken dus nog niet altijd volledig op elkaar afgestemd. Er bestond dus wel onderlinge onduidelijkheid, maar in hoeverre dit zijn weerslag heeft op de kwaliteit van de zorgverlening is nog onbekend. Verder is de vraag gesteld of onbekendheid/bekendheid wat betreft het specialisme AVG verschillende toekomstbeelden bij de huisartsen geeft. Zoals blijkt uit de tabel leek er een trend te bestaan dat huisartsen die onbekend waren met het specialisme AVG een negatiever toekomstbeeld hadden wat betreft de veranderende zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten. Tenslotte werd de vraag gesteld of AVG-ers positiever staan tegenover het veranderende zorgbeleid dan huisartsen en begeleid(st)ers. Deze vraag was moeilijk te onderzoeken en had achteraf wellicht wat scherper gesteld moeten worden. Toch valt er wel iets zinnigs over te zeggen. De respons van de AVG-ers is tegengevallen en hier is geen eenduidige oorzaak voor gevonden. Een verklaring zou kunnen zijn dat er toch een soort "koudwatervrees" bestaat wat betreft de veranderingen in de zorg aan verstandelijk gehandicapten. Van de begeleid(st)ers kan in ieder gezegd worden dat zij wel positief lijken te staan tegenover de veranderingen. Hoewel ook hier de respons niet enorm hoog was, kwamen er wel veel positieve klanken uit deze richting. Met name de ervaringen van begeleid(st)ers die al enige tijd te maken hadden met een samenwerkingsverband leken positief. Ook hun houding ten opzichte van normalisatie was positief. Denk bijvoorbeeld aan de 82% van de begeleid(st)ers die bij ziekte van een cliënt in eerste instantie naar een huisarts zouden willen gaan. Er viel dus niet te zeggen of AVG-ers het meest positief staan ten opzichte van de andere partijen. Wel kan gezegd worden dat de begeleid(st)ers in ieder geval positief leken te zijn over de veranderingen. In elk geval is tijdens de studie gebleken dat de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap sterk in beweging is. De verschillende partijen lijken vanwege deze veranderingen uit noodzaak tot elkaar gekomen. Huisartsen,

7

AVG-ers en begeleid(st)ers moeten dan ook op zoek gaan naar een nieuw evenwicht. Huisartsen krijgen er een heterogene groep bij waar zij niet altijd op zitten te wachten. Een goed teken is dat huisartsen massaal aangeven dat zij vinden niet over genoeg kennis te beschikken. Dit geeft aan dat deze groep wel een goede kwaliteit van zorgverlening wil neerzetten. Een goede optie zouden extra leerdagen kunnen zijn, zoals die aanbevolen werden door begeleid(st)ers. AVG-ers die "hun" patiënten zien vertrekken moeten er voor waken niet te wantrouwend of reactionair te reageren op nieuwe vormen van zorgverlening, want de vooruitgang is niet te stoppen en oude waarden en normen zullen gaan veranderen. De begeleid(st)ers zullen in de toekomst een grotere rol krijgen in de medische zorgverlening aan hun cliënten, omdat zij dan meer dan ooit zullen moeten beslissen of de cliënt echt zorgverlening nodig heeft, omdat de afstand tot een AVG en daarmee ook de drempel hoger is geworden. Van belang is dat er hoe dan ook een open communicatie zal moeten worden behouden dan wel bewerkstelligd. Alleen dan is een goede kwaliteit van zorgverlening te bereiken. Dit zal uiteraard de nodige tijd en moeite vergen. Daarnaast is het van groot belang dat er meer onderzoek op dit, zich snel ontwikkelende, gebied wordt verricht.

C.F. van Oudheusden, co-assistent prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen, huisarts mw. M. Gruijters, AVG Correspondentieadres: C.F. van Oudheusden Barbarossastraat 32, 6522 DM Nijmegen

Literatuur: 1. Van Gennep A.Th. G., Prof. Dr. Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.(oratie) De impact van aandoeningen bij kinderen, ouderen en verstandelijk gehandicapten (werkboek Geneeskunde) 2000 2. Kebbon L., Nordic contributions to disability policies. Journal of Intellectual Disability Research 1997;41 120-5 3. Criminalisering van mensen met een verstandelijke beperking. De Volkskrant, 12 juli 2001 4. Drietal krijgt in Turkije tien jaar cel. De Volkskrant, 25 januari 1999 5. Bende rond buur "Hennies" opgerold. De Volkskrant, 3 maart 2000 6. Hennies veroordeeld tot vijf jaar cel. Trouw, 1 juli 2000 7. Verstandelijk gehandicapte aanrander harder aangepakt. De volkskrant, 11 juni 2001 8. Evenhuis H.M. Prof. Dr. Mensen met een verstandelijke handicap: normale burgers, bijzondere patiënten. (oratie) 2001 9. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M.J., Health problems in people with intellectual disability. (proefschrift) 1998 10. Overkamp E.H., Integratie verstandelijk gehandicapten is nog niet gelukt. Universiteit Twente, 17 mei 2000 11. Evenhuis H.M., Meyboom-De Jong B. Kwaliteit van medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde 1995; 1916-8 12. Evenhuis H.M., richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140(37) 13. Nagtzaam L.M.D., Evenhuis H.M. Richtlijnen voor actieve opsporing van visuele stoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1999 143(18) 938-41 14. Lennox N.G., Diggins J.N., Ugoni A.M. The general practice care of people with intellectual disability: barriers and solutions. Journal of Intellectual Disability Research 1997; 41(5) 380-90 15. Dovey S., Webb O.J. General practitioners perception of their role for people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 2000; 44(5) 553-61 16. Schalken P., Kemps H., De huisarts en ontwikkelingen in de zorg in Noord-Brabant. Discussienotitie, januari 2001 17. Gruijters M., Huisarts naast AVG: mogelijkheden en valkuilen. TVAZ 2001 18. www.nvaz.nl

POLYURIE EN POLYDIPSIE BIJ LITHIUMGEBRUIKERS: VOORKOMEN IS BETER DAN GENEZEN J. de Geest, K.H. de Waal, C. Puister, E.Drewes Lithiumzouten worden in de psychiatrie toegepast bij stemmingstoornissen. Deze middelen kunnen gebruikt worden in de behandeling van een manie, minder vaak in de behandeling van een depressie, en vooral frequent als profylaxe van een manisch-depressieve ontregeling. De invloed op het serotonerge en adrenerge systeeem is zeer complex. Het exacte werkingsmechanisme is nog niet opgehelderd. In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap zullen veel stemmingsstoornissen een ander substraat hebben dan bij mensen zonder hersenbeschadiging. Toch wordt ook in onze zorg lithium vaak toegepast en, naar het zich laat aanzien, met goed resultaat. Lithium heeft echter een smalle therapeutische breedte en er kunnen nogal eens bijwerkingen optreden. De meest voorkomende toepassing in onze zorg is die van een onderhoudsbehandeling. Hierdoor kan volstaan worden met een lagere spiegel dan in acute situaties en de bijwerkingen zijn voornamelijk dosisafhankelijk. Bij therapeutische doseringen zijn deze reversibel. Een uitzondering is de schadelijke werking op de nieren bij langdurige toe-

8

diening van (te) hoge doseringen. Ook hypothyreoïdie kan een gevolg zijn. Het gebruik van lithium maakt een regelmatige controle van spiegel, nierfunctie en schildklierfunctie noodzakelijk. 1 Eén van de belangrijkste controles is echter het meten van de hoeveelheid urine geproduceerd in 24 uur. Lithium vermindert de gevoeligheid voor het anti-diuretisch hormoon (ADH, vasopressine). Hierdoor kan polyurie optreden. Gewoonlijk gaat de patiënt van een gemiddelde urineproductie van 1½ liter naar 3 liter per dag. Boven 4 liter is het in ieder geval afwijkend. Deze polyurie veroorzaakt een polydipsie, die versterkt wordt doordat lithium een zoutsmaak in de mond geeft. De voedingsstoffen en electrolyten die voorkomen in de drankjes, zorgen door hun osmolariteit juist weer voor een versterkte uitscheiding: polyurie en polydipsie vormen zo een vicieuze cirkel. De door lithium veroorzaakte polyurie is reversibel. Indien ze echter langere tijd bestaat, treedt tubulusbeschadiging op met als gevolg een renale diabetes insipidus en nog weer later nierinsufficiëntie.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Zelf waren we bij één van onze patiënten te laat met het staken van lithium. Een jaar na het staken van lithium produceerde zij nog steeds 13 liter urine per dag en dronk uit wc-potten, bloemenvazen enzovoorts. Deze renale diabetes insipidus reageerde natuurlijk niet op Minrin (desmopressine) en daar het een perifere diabetes insipidus betreft, is ook van carbamazepine niet veel te verwachten.. Met een thiazide lukte het de urineproductie terug te dringen tot iets meer dan 5 liter. Hiermee verdween de storende polydipsie en werd ook de nachtrust minder verstoord, hetgeen weer een positief effect had op haar gedrag. Ondertussen zijn we er toe overgegaan om bij onze lithiumgebruikende patiënten twee maal per jaar de 24-uursurineproductie te meten. Bij incontinente patiënten kan dit eenvoudig plaatsvinden door de luiers te laten wegen. Bij anderen is het onze ervaring dat meting het beste plaats kan vinden in het weekend. Op doordeweekse dagen, wanneer het dagcentrum bezocht wordt, heeft de doorsneepatiënt veel meer gelegenheid om ongemerkt te plassen. Wanneer de urineproductie boven drie liter komt, kan getracht worden die te verminderen door de volgende maatregelen: 1. Aanpassing van de dosering lithium. 's Nachts is de nier gevoeliger voor ADH. Door lithium in één gift voor de nacht te geven, kan volstaan worden met 70% van de oorspronkelijke dosis en verminderen polyurie en andere bijwerkingen bij gelijkblijvend effect. Toen wij ons nieuwe lithiumprotocol invoerden, bleek één patiënte nog van oudsher lithium in twee giften in te nemen. Na aanpassing van de dosering (1200 mg. in één gift voor de nacht in plaats van 2000 mg. in twee giften) daalde de urineproductie in vijf dagen van bijna 8 liter naar iets meer dan vier (nog te hoog). 2. Er zijn allerlei adviezen denkbaar om het dorstgevoel te verminderen. Frisdrank doet het dorstgevoel toenemen, maar zure dranken (water met een scheutje citroen of het eten van een augurk) verminderen juist het dorstgevoel.

De diëtisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap hebben een protocol voor mensen met lithiumgebruik om polydipsie en overgewicht (door calorierijke dranken te nuttigen) te voorkómen. Dit protocol komt bijna geheel overeen met het protocol van de LithiumPlusWerkgroep. Op Groot Schuylenburg hebben we besloten dat de diëtist altijd wordt ingeschakeld bij lithiumgebruik. Getracht moet worden de geproduceerde hoeveelheid urine per 24 uur te doen dalen tot minder dan drie liter. Lukt het ondanks bovengenoemde maatregelen niet de hoeveelheid te laten dalen beneden 4 liter, dan moet het lithiumgebruik gestaakt worden. De LithiumPlusWerkgroep doet op dit moment onderzoek of voor de laatste groep toepassing van amiloride 's ochtends, gecombineerd met lithium 's avonds, de urineproductie kan normaliseren. Vanzelfsprekend moet de vochtintake wel gelijke tred houden met de urineproductie, anders ontstaat dehydratie. Hierbij dreigt overdosering van lithium. Dit gevaar speelt vooral bij bedlegerigen of mensen die verhinderd worden te drinken. Lithiumintoxicatie kan tenslotte lethaal zijn. Samenvatting: meting van de hoeveelheid per 24 uur geproduceerde urine dient integraal deel uit te maken van controles bij lithiumgebruik.

J. de Geest, AVG K.H. de Waal, jeugdarts C. Puister, doktersassistente E. Drewes, diëtist Groot Schuylenburg De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn Tel. 055-3696169, Fax 055-3696193

(1): Informatie over lithium is rijkelijk aanwezig op de website van de "Lithium Plus Werkgroep": www.antenna.nl/lithium

EEN PILOTONDERZOEK NAAR LUCHTWEGINFECTIES BIJ MENSEN MET MCG PROBLEMATIEK Uitkomsten retrospectief dossieronderzoek zetten vraagstekens bij bruikbaarheid van deze methode voor prevalentie studie.

Sylvia Huisman, AVGio

Abstract: In this article the results of a retrospective pilot study on respiratory infections in people with cerebral palsy are presented. These results show a large variability in frequency distributions of doctor's diagnosed respiratory infections. There were indications that query the validity of these prevalence data. The methods that were developed during this pilot study proved to be useful. However, lateral results question the utility of this retrospective method for future prevalence studies in this field.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Aanleiding: Luchtwegproblemen komen vaak voor bij mensen met meervoudige, complexe handicaps. Respiratoire problematiek is zelfs de belangrijkste doodsoorzaak bij deze groep. In het veld bestaat grote behoefte aan inzicht in de rol van precipiterende factoren en aan richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Grootschalig epidemiologisch onderzoek is nog niet verricht en juist vanwege het ontbreken van diagnostische en therapeutische standaarden methodologisch ingewikkeld. Ook het specifieke zorgsysteem van deze populatie stelt hoge logistieke eisen aan wetenschappelijk onderzoek. Een multicenter studie "Recurrent respiratory infections in people with intellectual disability and

9

cerebral palsy: epidemiologie and etiology" is in voorbereiding onder leiding van Mw. Prof. H.M. Evenhuis. In de voorbereidende fase van dit projectvoorstel werd ik gevraagd een pilot uit te voeren. Het onderzoek vond plaats in 2000. Het eindverslag is inmiddels uitgebracht.. Een samenvatting van de deels verrassende uitkomsten en conclusies wordt hieronder beschreven en werd recent gepresenteerd tijdens een themadag bij de AVG opleiding.

Doelstellingen: Deze pilot was een eerste stap om te onderzoeken welke methode geschikt is om epidemiologische gegevens over luchtweginfecties in kaart te brengen. Het hoofddoel was het ontwikkelen van een effectieve methode om epidemiologische gegevens (prevalentie en co-morbiditeit) over luchtweginfecties bij MCG retrospectief via dossieronderzoek te verzamelen. Subdoelen van de pilot waren: 1. het ontwikkelen van een getoetst en effectief gestandaardiseerd formulier ten behoeve van dataverzameling, 2. opdoen van specifieke, logistieke ervaring ten behoeve van bovengenoemde geplande prevalentiestudie, 3. signaleren van knelpunten en formuleren van aanbevelingen ten behoeve van een opzet voor vervolgonderzoek.

Werkplan en resultaten: Met medewerking van 3 semimuraal en 2 intramuraal werkende AVG's werden 37 mensen na een schriftelijke informed consent procedure geïncludeerd. Inclusie vond plaats volgens de criteria uit het eerdergenoemde projectvoorstel. Karakteristieken van de populatie staan vermeld in tabel 1. Een actief intermediërende rol van de AVG leidde tot de grootste respons in toestemmingsformulieren. POPULATIE Aantal (n) Leeftijd 5-10 11-17 18-35 >35 man Geslacht vrouw

SEMIMURAAL INTRAMURAAL 17 20 8 0 8 6 1 10 0 4 10 13 7 77

3 telefoontjes per behandelaar nodig. Het telefonisch interview verliep efficiënt en duurde 5-10 min per dossier. Retrospectief werden 'doctor's diagnosed' luchtweginfecties gescoord. Daarbij werd de definitie uit het eerdergenoemde projectvoorstel gehanteerd: rectale temp > 37,5C gedurende > 24 uur en (toename) dyspnoe gedurende 6 uur en/of (toename van) hypersecretie van mucus en/of regelmatig hoesten. De bevindingen van gedocumenteerde luchtweginfecties in de periode 1998-1999 en co-morbiditeit werden op een vooraf samengesteld 2-delig registratieformulier vastgelegd. Het geprecodeerde registratieformulier bleek compleet en overzichtelijk en snel in te vullen. Bij het telefonisch interview voldeed het beter om letterlijk te noteren wat de behandelaar uit het dossier oplas om bias te verminderen, waarna de verkregen gegevens alsnog via de geprecodeerde items ingevuld konden worden.

In tabel 2 staat de uitkomsten weergegeven van de verdeling van de frequentie van gedocumenteerde luchtweginfecties voor de intramurale en extramurale populatie.

Aantal patiënten 0 1 2 >2

lwi lwi lwi lwi

INTRAMURAAL 11 9 (instelling1) (instelling 2) 8 (73%) 3 (33%) 1 (9%) 2 (22%) 1 (9%) 1 (11%) 1 (9%) 3 (33%)

Tabel 2a: Aantal intramurale patiënten per lwi frequentie per behandelaar.

SEMIMURAAL 3 kinderdagcentra Aantal patiënten 11 11 17gesummeerd 0 1 2 >2

(huisarts)

(kinderarts)

2 2 3 4

5 1 3 2

lwi lwi lwi lwi

(excl. dubbeltelling)

4 3 3 7

(24%) (18%) (18%) (40%)

Tabel 2b: Aantal semimurale patiënten per lwi frequentie per behandelaar. Tabel 1: Demografische gegevens van patiënten bij wie dossieronderzoek is verricht.

lwi = gedocumenteerde lage luchtweginfectie

De bereidheid van de behandelende artsen (AVG's voor de intramurale populatie en huisartsen en kinderartsen voor de semimurale populatie) om aan de pilot mee te werken was groot. Intramuraal vond dossieronderzoek plaats door de onderzoeker zelf. Gedocumenteerde gegevens van de behandelaars (huisartsen en kinderartsen) van de semimurale populatie werden via telefonische interviews verzameld. Er werden 20 intramurale AVG dossiers op locatie onderzocht. Het centrale dossier was efficiënt en goed toegankelijk voor dossieronderzoek. Een gemiddeld dossieronderzoek duurde 30 min. Het plannen en maken van afspraken voor telefonische interviews met 12 huisartsen en 9 kinderartsen was tijdrovend en er waren gemiddeld

Primaire conclusies: Het ten behoeve van de pilot ontwikkelde registratieformulier met geprecodeerde items en open ruimte is zowel voor direct dossieronderzoek als via telefonische interviews compleet en toepasbaar. Dossieronderzoek is logistiek veelomvattend. Dat geldt voor de inclusiefase in het bijzonder en meer voor de semimurale populatie dan voor de intramurale. Een actief intermedierende rol van de AVG tijdens de informed consent procedure is zeer wenselijk. Bij alle fasen van de pilot is persoonlijk contact van de onderzoeker met alle betrokkenen belangrijk.

10

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Secundaire conclusies: Ondanks de gestandaardiseerde manier van dataregistratie, is retrospectief dossieronderzoek methodologisch ingewikkeld in verband met ongestandaardiseerde diagnostische en therapeutische methoden, ongestandaardiseerde en incomplete documentatie van behandelaars. De verzamelde gegevens laten een grote spreiding zien in de frequentie van doctor's diagnosed luchtweginfecties in met name in de intramurale setting (zie tabel 2a). In de praktijk blijkt de definitie van lagere luchtweginfecties niet altijd toepasbaar en niet richtinggevend voor documentatie. Opgemerkt moet worden dat niet de prevalentie in kaart wordt gebracht, maar de 'doctor's diagnosed luchtweginfecties' oftewel gedocumenteerde gegevens van de behandelaar als deze in consult wordt geroepen bij luchtwegproblematiek. In hoeverre deze gedocumenteerde 'doctor's diagnosed luchtweginfecties' een representatie zijn van de werkelijke prevalentie wordt bij dit dossieronderzoek

niet inzichtelijk. Er zijn aanwijzingen dat een belangrijk deel van de verschillen in gevonden prevalentie afhankelijk is van de kenmerken van de beroepsuitoefening van de individuele arts. Laterale resultaten van dit onderzoek zetten vraagtekens bij de bruikbaarheid van deze retrospectieve methode voor prevalentie-onderzoek en benadrukken tegelijkertijd de noodzaak van praktijkondersteunend epidemiologisch onderzoek. Het volledige eindverslag inclusief bijlagen en literatuur is bij mij verkrijgbaar.

Sylvia Huisman, AVGio Prinsenstichting Postbus 123, 1440 AC

HET SANFILIPPO SYNDROOM TYPE C BIJ TWEE ZUSTERS M Manshande

Summary. Two sisters, aged 49 and 43 years, with Sanfilippo syndrome type C are reported. Infancy, childhood and later development were observed by their parents as normal; only at the age of about 25 resp. 29 years clinical symptoms were observed. The firsts symptoms were cognitive and behavioural problems, and motoric disorders. After circa 12 years of insidious deterioriation and problems with feeding the condition of the elder sister worsened suddenly, and within two months she died. Authopsy was not allowed. There are no reports of patients with Sanfilippo syndrome in whom the disease revealed at such a late age and who survived much longer than other patients with the syndrome. Some clinical and laboratory diagnostic problems are discussed. Emphasis is put on the fact that even on patients of somewhat older age with symptoms of neurodegenerative disorder of unknown origin investigation on metabolic disease should be done.

1. Inleiding Het "Sanfilippo syndroom" werd voor het eerst beschreven in 1963. De ziekte is een mucopolysaccharidose, wat wil zeggen dat er ten gevolge van een enzymdeficiëntie in de mucopolysaccharidestofwisseling een stapeling is van ongewenste producten. In het geval van het syndroom van Sanfilippo vindt stapeling plaats van heparansulfaat. Er zijn vier types van de ziekte bekend, genaamd A t/m D. Elk type wordt veroorzaakt door deficiëntie van een specifiek enzym. Hoewel in grote lijnen het ziekteverloop hetzelfde is voor alle typen, blijken er toch verschillen te zijn, met name in het beloop van de ziekte. Het meest in het oog lopende symptoom voor alle types is een progressief neurodegeneratief proces, dat leidt tot vroege cognitieve achteruitgang,

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

motorische stoornissen en gedragsstoornissen. Tijdstip van begin van de ziekte en snelheid van achteruitgang is zeer wisselend. Hierdoor, en door de grilligheid van overige symptomen wordt de ziekte vaak niet direct herkend. Voor ouders of familieleden is het uitblijven van een diagnose een extra belasting. In dit artikel wordt gepleit om ook bij oudere cliënten van voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten met onbegrepen neurologische achteruitgang alsnog zorgvuldig metabool onderzoek te doen. Hierin ligt een taak voor de arts-VG.

2. Sanfilippo type C syndroom Het type C van het Sanfilipposyndroom berust op een deficiëntie van het lysosomale enzym acetyl coenzym A-alpha glucosamide transferase. Hierdoor ontstaat een stapeling van heparansulfaat in diverse organen en een verhoogde uitscheiding in de urine. De stapeling van heparansulfaat bevindt zich in alle organen, maar is het meest schadelijk in het hersenweefsel. De ziekte wordt gediagnosticeerd middels onderzoek van 24-uurs urine op heparansulfaat, en bevestigd door onderzoek van (verlaagde) enzymactiviteit in fibroblasten en leukocyten. Het Sanfilipposyndroom is een autosomaal recessief erfelijke afwijking; de verantwoordelijke genen hiervoor liggen vermoedelijk op de chromosomen 14 en/of 21 (Zaremba 1992). Het type C komt zeldzaam voor. Van de Kamp (1979) schat het totale voorkomen van het Sanfilippo syndroom op 1:24.000 nieuwgeborenen, hiervan de C-variant op een kwart, dus 1:96.000. In zijn proefschrift worden 11 patiënten met type C beschreven. Er is weinig literatuur over de klinische aspecten van het type C (Uvebrand 1985, Sewell 1988, Turki (1989), Kresse 1976). Recentere literatuur wordt niet gevonden. Niet eerder

11

werden patiënten met het type C beschreven op middelbare leeftijd. Aan de hand van casuïstiek van drie patiënten met Sanfilippo type B) beargumenteert Moog (1998) dat vanwege het weinig kenmerkende fenotype, de variabele expressie en de mogelijk vals-negatieve resultaten bij screenend onderzoek van urine het syndroom waarschijnlijk wordt ondergediagnosticeerd. Uit de casuïstiek van onze twee patiënten zou wellicht hetzelfde voor type C geconcludeerd kunnen worden.

3. Casuïstiek: twee zusters met het syndroom van Sanfilippo type C. Het betreft twee zusters, enige kinderen van voor zover bekend niet consanguine ouders. Zij werden in oktober 1999 tegelijk opgenomen op de Werf, een intramurale woonvoorziening voor verstandelijk gehandicapten, op de leeftijd van respectievelijk 46 en 41 jaar. Patiënte A was 46 jaar oud bij opname. Haar ouders beschrijven haar als volkomen normaal tijdens de vroegste jaren en in de jeugd. Er waren geen bijzondere lichamelijke klachten. Zij heeft de lagere school doorlopen, daarna een beroepsopleiding Vervolgens heeft zij tot aan begin van de ziekteverschijnselen gewerkt. Pas ongeveer vanaf haar 25- jarige leeftijd merkten de ouders op dat patiënte in toenemende mate traag en initiatiefarm werd, aan geheugenverlies begon te lijden, concentratieproblemen kreeg en geagiteerd werd. Lichamelijk onderzoek, evenals uitvoerig neurofysiologisch en 24-uurs urine onderzoek leverde aanvankelijk geen aanwijzingen voor een etiologische diagnose op. Wel werd een retinitis pigmentosa gevonden. Tevens ontstonden extrapyramidale verschijnselen. Wat zorgen baarde was dat patiënte slecht at, sterk vermagerde, snel vermoeid werd en minder liep. De neurologische symptomen verergerden zeer geleidelijk. Bij opname zagen wij een vrouw met een mimiekarm gelaat. Ze loopt onzeker en instabiel. Ze heeft een helder bewustzijn, is somber, angstig en geagiteerd Spreken gaat moeizam en zachtjes. Patiënte is grotendeels ADL afhankelijk. Behandeling met een antidepressivum gaf nauwelijks verbetering en werd gestaakt. Gedurende haar verblijf bleef deze situatie vrijwel onveranderd totdat zij enkele maanden voor haar overlijden duidelijker slechter ging eten en drinken. Opvallend was dat zij bij lichamelijke verzorging en voedseltoediening afwerend was. In korte tijd viel zij verder sterk af in gewicht. Intussen was kort daarvoor door de neuroloog van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in samenwerking met de afdeling Klinische Genetica te Leiden de diagnose Sanfilipposyndroom type C met zekerheid gesteld. Gezien de zeer snelle achteruitgang in functioneren en nadat een intercurrente somatische oorzaak uitgesloten kon worden besloten wij in goed overleg met de ouders van gedwongen vocht- en voedseltoediening af te zien. Aanvankelijk raakte zij vervolgens in een katatone toestand met flexiestijfheid, geleidelijk overgaand in coma, waarna zij in enkele dagen overleed op de leeftijd van 48 jaar. Patiënte B was bij opname 41 jaar. Ook zij wordt door haar ouders beschreven als normaal, zij het dat zij de lagere school met enige moeite doorliep. Zij volgde een beroepsopleiding, die zij niet afmaakte, en had daarna tot tevredenheid diverse banen totdat de verschijnselen van de ziekte

12

zich openbaarden. Vanaf haar 25ste jaar begonnen ook bij haar symptomen als traagheid en verlies van in initiatief, geheugen- en concentratieverlies, geagiteerdheid, moeilijkheden bij spreken, en stijfheid bij lopen. Geleidelijk aan kwamen extrapyramidale verschijnselen in de zin van tragere motoriek, toenemende speekselvloed, stijvere mimiek van het gelaat, op de voorgrond te staan. Ook bij haar leverde uitvoerig onderzoek aanvankelijk geen aanwijzingen op voor een diagnose. Uitvoerig oogheelkundig onderzoek gaf een retinitis pigmentosa te zien. Vanwege ernstige verschijnselen van dehydratie en ondervoeding, veroorzaakt door slikklachten en weigering te eten werd zij enige tijd opgenomen in een ziekenhuis. Bij opname in onze instelling zette het neurodegeneratieve proces zich voort. Dit uitte zich vooral in verdergaand verlies van korte termijn geheugen, toenemende verwardheid, gedesoriënteerdheid en dwaalgedrag. De slikproblemen namen in ernst toe. Ook bij haar werd onlangs de diagnose Sanfilipposyndroom type C met zekerheid vastgesteld. Op dit moment is de situatie voor patiënte stabiel.

4. Beschouwing Het Sanfilippo syndroom type C is een zeldzame vorm van een metabole stapelingsziekte. De meeste patiënten met het Sanfilippo syndroom hebben een normale vroegste ontwikkeling. De eerste symptomen verschijnen veelal op kleuterleeftijd of lagere schoolleeftijd. De lichamelijke functies blijven lang normaal. Op de voorgrond staan de neurologische afwijkingen: de mentale ontwikkeling verloopt langzamer en de cognitieve functies verslechteren. Veelal wordt de basisschool niet bezocht of niet afgemaakt. De kinderen bezoeken aangepast onderwijs. Een vroeg verschijnsel is dat de spraak slechter wordt. Op latere leeftijd verschijnt een dementieel beeld; opvallend is de onrust en de agressiviteit met name in stressvolle situaties. Op somatisch gebied zijn er slikproblemen en cachexie. Soms is een PEG-sonde noodzakelijk. Patiënten met het type A syndroom vertonen de snelste achteruitgang, type B en C hebben een meer langdurig verloop. In het overzicht van van de Kamp (1979) bij 14 patiënten met type C waren 3 patiënten overleden op de leeftijd van gemiddeld 19 jaar (11-25 jr) en 11 in leven met een gemiddelde van 21 jaar (15-28jr). Kurihari meldt een patiënte overleden op 39-jarige leeftijd aan acute hartstilstand, bij wie de symptomen van de ziekte reeds op tweejarige leeftijd waren begonnen. Bij onze patiënten was de vroege ontwikkeling en jeugd volgens de ouders volstrekt normaal. Duidelijke symptomen begonnen pas op de leeftijd van 25 resp. 29 jaar. Bij nader doorvragen bij de ouders zouden de problemen reeds begonnen kunnen zijn, zij het zeer sluipend, vanaf de basisschoolleeftijd of iets later. De basisschool werd door beide zusters met enige moeite doorlopen. De eerste verschijnselen op latere leeftijd waren van neurologische aard: initiatiefverlies, moeilijkheden bij het spreken, motorische traagheid. Somatische verschijnselen waren opvallend lang afwezig. Grove gelaatstrekken, hepato- of splenomegalie of andere lichamelijke verschijnselen passend bij mucopolysaccharidosen werden niet gevonden. In overeenstemming met de literatuur waren de latere verschijnselen problemen met slikken, waardoor cachexie, en typerende afweer bij aanraken en verzorging.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Er is lang gezocht naar de etiologie van de neurodegeneratieve stoornis van beide zusters. Een eerdere metabole screening in een academisch centrum had niets opgeleverd. Omdat toch van het begin af gedacht werd aan een metabole ziekte werd alsnog enzymactiviteit van fibroblasten en leukocyten onderzocht en vervolgens werd een verlaagde enzymactiviteit gevonden die bewijzend was voor het syndroom van Sanfilippo type C. De wijze van overerven van Sanfilippo type C is autosomaal recessief. Onderzoek naar mogelijk verre verwantschap van de ouders wordt verricht. Ook DNA-onderzoek van de zusters en hun ouders naar de precieze locatie van het gen, vermoedelijk op chromosoom 14, staat in.

stelling van het proefschrift van van de Kamp (1979) luidt: "Bij elke mentale retardatie van onbekende etiologie dient de diagnose Sanfilippo syndroom te worden overwogen, ook wanneer klinische aanwijzingen voor een stapelingsziekte ontbreken". Deze stelling blijkt maar al te waar te zijn. Hierin ligt een taak voor de arts in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

De auteur dankt Dr. J.A.L. Vanneste, neuroloog Sint Lucas Andreas Ziekenhuis voor het beschikbaar stellen van relevante gegevens. M. Manshande Dag en Wooncentrum de Werf, behorend bij IJlanden, Amsterdam. Tel: 020-6318181, E-mail: [email protected]

5. Overweging Vanaf het begin van de symptomen bij beide zusters is gedacht aan een genetisch metabole ziekte. Vanwege het aspecifieke karakter van de verschijnselen was niet direct duidelijk om welke stoornis het ging. Met name het late begin van de verschijnselen komt niet overeen met de literatuur over mucopolysaccharidosen. Een eerste screening op metabole stoornissen gaf geen uitsluitsel. Omdat het van groot belang was om tot een diagnose te komen werd alsnog enzymactiviteit in fibroblasten en leukocyten bepaald. Hierop werd de diagnose vele jaren na het begin van de evidente ziekteverschijnselen, vastgesteld. Hoewel de ouders wisten dat het om een onbehandelbare ziekte ging bleek het vinden van de diagnose voor hen toch een opluchting te zijn omdat nu de zoektocht naar de 'naam' van de ziekte was voltooid en de prognose duidelijk was. Dit betekende ook dat bij de zeer ernstige verslechtering van patiënte A en bij uitsluiten van een behandelbare intercurrente ziekte afgezien kon worden van ingrijpende gedwongen behandeling en het levenseinde berustend aanvaard kon worden. De symptomen van de ziekte bij beide zusters waren aspecifiek. Op de voorgrond stonden de neurodegeneratieve verschijnselen. Uit bovenvermelde casuïstiek lijkt het van groot belang tot een sluitende diagnose te komen. De tweede

Literatuur 1. van de Kamp, J.J.P (1979): The Sanfilippo syndrome: a clinical and genetical study of 75 patients in the Netherlands (thesis). 's Gravenhage: J.H.H. Pasmans. 2. van de Kamp, J.J.P, Niermeyer, M.F, van Figura, K, and Giesberts M.A.H. (1981): Genetic heterogeneity and clinical variability in the Sanfilippo syndrome (types A, B and C). Clin. Genet; 21: 152-160. 3. Nyhan: Diagnostic Recognition of Genetic Diseases 4. Archives of Disease in Childhood, 1995; 72: 263-267 5 Klein (1978) Proc. Nat. Acad. Sciences; 75: 5185-5189 6 Moog, U, Schoonbrood-Lenssen, A.M.J, Wagemans, A, Spaapen, L.J.M en de Die-Smulders, C.E.M. (1998). De ziekte van Sanfilippo type B: ondergediagnosticeerd bij verstandelijk gehandicapten? Ned. Tijdschr. Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 3: 161-166. 7. van Schrojenstein-de Valk, H.M.J, van de Kamp, J.J.P. (1987). Follow-up on Seven Adult Patients with Mild Sanfilippo B-Disease. Am. J. of Med. Gen 28:125-129. 8. Kurihara M. et al. (1996). Sanfillipo Syndrome Type C: A Clinicopathological Autposy Study of a Long-Term Survivor. Pediatric Neurology, 14: 317-321. 9. Uvebrand, P. (1985) Sanfilippo type C syndrome in two sisters. Acta. Paed. Scand, 74: 137-139. 10. Turki, I, Kresse, H, Scotto, J, Tardieu, M, (1989): Sanfilippo Disease, Type C: Three Cases in the same family. Neuropediatrics, 1989: 90-92. 11. Zaremba, J, Kleijer, W.J, Huijmans, J.G.M, Poorthuis, B, Fidzianska, E, Glogowska, I. (1992): Chromosomes 14 and 21 as possible candidates for mapping the gene for Sanfilippo disease type IIIC. J.Med.Genet; 29:514

OPROEP SAN FILIPPO M. Manshande Beste collega's, Zoals uit bovenstaand artikel blijkt is er weinig bekend over het Sanfilippo syndroom, met name niet over voorkomen en verloop bij oudere patiënten. In 1979 heeft van de Kamp in zijn proefschrift 75 patiënten in Nederland beschreven. Ook Van Schrojenstein-De Valk (1987) en Moog (1998) hebben over dit onderwerp gepubliceerd. Met anderen ben ik van plan om in het komende jaar een aantal aspecten van het syndroom te beschrijven en wellicht wat onderzoek te doen. Als eerste wil ik een voorlopige inventarisatie maken van het aantal patiënten met het syndroom. Hiertoe zijn verschillende mogelijkheden, die ik allemaal wil benutten om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen. Vandaar mijn vraag:

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Zouden jullie mij (via mijn e-mail) willen berichten of jullie in je instelling cliënten hebben met het Sanfilipposyndroom. Voorlopig ben ik tevreden met de volgende informatie: - naam instelling en contactpersoon - initialen en leeftijden van cliënten met het Sanfilipposyndroom - type van het syndroom (A. B, C of D) In een later stadium neem ik contact op met de contactpersoon om te overleggen wat de mogelijkheden zijn, waarbij dan ook het aspect van de privacy ter sprake komt. Graag jullie antwoord naar: M. Manshande e-mailadres: [email protected] of telefoonnr: 020-6318181.

13

DE IMPLEMENTATIE VAN ARTIKEL 7 VAN DE NIEUWE WET INFECTIEZIEKTEN. Commissie Infectieziekten De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft de Infectiecommissie van de NVAZ verzocht een bijdrage te leveren aan de implementatie van artikel 7 van de Wet Infectieziekten in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Het hierna volgende stuk, dat in overleg met het LCI (Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding) tot stand is gekomen, kan als leidraad gebruikt worden voor de eigen instelling om te komen tot een protocollering, zoals gewenst door de Inspectie (zie brief van Inspectie dd 18 december 2000). Aan deze leidraad is nog een kort stukje toegevoegd met enkele kernpunten betreffende outbreakmanagement. Ten slotte volgen als voorbeeld (met toestemming van de auteur) een protocol en een meldingsformulier besmettelijke ziekten, zoals in gebruik bij en gemaakt door de ASVZ Zuid West. De implementatie van artikel 7 van de nieuwe Infectieziektenwet in de instellingen voor verstandelijk gehandicapten De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft de commissie infectieziekten van de NVAZ gevraagd een bijdrage te leveren aan de protocollering van de melding van ongewone aantallen zieken aan de GGD door de hoofden van de instellingen voor verstandelijk gehandicapten, zoals door artikel 7 van de nieuwe Infectieziektenwet vereist wordt.

Brief van de inspectie In december 2000 stuurde de Inspectie voor de Gezondheidszorg aan alle instellingen voor verstandelijk gehandicapten een brief over artikel 7 van de nieuwe Infectieziektenwet. Op basis van dit artikel dient het hoofd van een instelling de directeur van de GGD een ongewoon aantal zieken te melden. Het artikel vormt een aanvulling op de reeds bestaande meldingsplicht van artsen van de zogenaamde A-, B- en C-ziekten. Deze ziekten dienen reeds bij één ziektegeval gemeld te worden, waarbij de A-ziekte (polio) reeds bij "vermoeden van" direct gemeld dient te worden, B-ziekten binnen 24 uur en C-ziekten door het laboratorium waar de ziekten worden vastgesteld. Teneinde de melding van ongewone aantallen zieken adequaat te laten verlopen, acht de Inspectie het noodzakelijk in de instellingen een aantal maatregelen te treffen: 1. In samenwerking met de GGD dient een risicoanalyse plaats te vinden om vast te stellen in welke delen van de instelling er sprake is van een verhoogd risico op infectieziekten. 2. De instelling dient over een protocol te beschikken, dat waarborgt dat melding door het hoofd van de instelling aan de GGD van een ongewoon aantal zieken ook daadwerkelijk plaatsvindt. 3. De instelling dient te beschikken over een interne registratie, die het hoofd van de instelling in staat stelt een ongewoon aantal zieken tijdig op te merken. 4. De instelling dient regelmatig haar beleid op dit gebied te evalueren. De Inspectie zal er op toezien, dat bovengenoemde maatregelen ook inderdaad worden uitgevoerd.

14

Leidraad Hierna volgt een aantal opmerkingen betreffende de bovengenoemde maatregelen, die als leidraad kunnen fungeren bij de uitwerking van die maatregelen voor de eigen instelling voor verstandelijk gehandicapten. 1. Risicoanalyse. De risicoanalyse is volgens de Inspectie gewenst om vast te stellen in welke delen van een instelling er een verhoogd risico bestaat op infectieziekten. De risicoanalyse dient in samenspraak met de GGD te worden uitgevoerd en schriftelijk, met instemming van de GGD, te worden vastgelegd. De hierna genoemde criteria kunnen bij de risicoanalyse meegewogen worden: • De aard van de handicap. De aard van de handicap lijkt invloed te hebben op het risico op infectieziekten. Bijvoorbeeld meervoudig complex gehandicapten (MCG) hebben een duidelijk verhoogd risico op luchtweginfecties en urineweg-infecties en mensen met het syndroom van Down hebben een verhoogd risico op luchtweginfecties, huidinfecties en hepatitis B. • De ernst van de handicap. Het lijkt erop, dat zowel de ernst van de verstandelijke handicap als de ernst van de motorische handicap positief correleren met de kans op infectieziekten. Enerzijds kan dit misschien verklaard worden uit de afname van de persoonlijke hygiëne naarmate de verstandelijke handicap ernstiger is, anderzijds lijkt ook de vatbaarheid vaak toe te nemen met de ernst van de handicap, mogelijk door de grotere comorbiteit. Ook zal naarmate de verstandelijke handicap ernstiger is het gedrag minder hygiënisch zijn, waardoor vooral de kans op faeco-orale besmettingen, maar ook de kans op transmissie via andere routes toeneemt. • Woonsituatie. Als de woonsituatie qua grootte en situering lijkt op de woonsituatie van een normaal gezin, lijkt het risico niet verhoogd. Voor de grootte zou men bijvoorbeeld de grens van kleiner dan tien personen (inclusief begeleiders) kunnen aanhouden. Voor de situering is het van belang, dat er niet veel contacten met andere groepen in de omgeving zijn. Zelfs waar meerdere kleine groepen in een gebouw samenwonen, hoeft het risico niet verhoogd te zijn mits er niet veel contact is tussen de groepen. Voorbeelden van woonsituaties, die vergelijkbaar zijn met de normale gezinssituatie, zijn bij voorbeeld kleine GVT's, kleine sociowoningen en begeleid zelfstandig wonen projecten. • Werk en/of dagvoorzieningssituatie. Ook hier geldt dat er in situaties, waar grotere groepen verstandelijk gehandicapten, bijvoorbeeld groter dan tien personen (inclusief begeleiders), een aantal uren per dag samenkomen, een verhoogd risico zou kunnen bestaan. 2. Protocol. De Inspectie acht het noodzakelijk, dat de instellingen voor verstandelijk gehandicapten beschikken over een protocol, dat waarborgt dat melding van een ongewoon aantal zieken aan de GGD ook werkelijk plaatsvindt. Het protocol dient gevolgd te worden in die delen van de instelling, die volgens de hiervoor besproken risicoanalyse een verhoogd risico van infectieziekten hebben. Het is niet goed mogelijk één protocol op te stellen voor alle instellingen, aangezien de opbouw en de lokale omstandigheden van de instellingen

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

sterk variëren. Hierna worden enkele aspecten besproken, die bij het opstellen van een protocol voor de eigen instelling van belang zijn. • Wanneer melden aan de GGD? Volgens artikel 7 van de Infectieziektenwet dienen aan de GGD gemeld te worden: a. Maagdarmproblemen, braken en/of diarree, wanneer meer dan 1/5 deel van de bewoners/deelnemers en/of personeel van één unit/groep binnen één week klachten heeft of indien meer dan 1/10 deel van de instelling binnen één week klachten heeft. b. Geelzucht, reeds bij één geval. c. Schurft, indien er drie of meer mogelijke en/of bewezen gevallen van schurft zijn of één geval van scabies norvegica. d. Huiduitslag, indien er twee of meer gevallen van plotseling optredende huiduitslag binnen twee weken binnen één unit/groep optreden. e. Overige ernstige infectieuze aandoeningen. Bij a. en b. dient gemeld te worden vanwege de in de zorg voor verstandelijk gehandicapten verhoogde kans op transmissie langs faeco-orale weg. Ook bij c. en d. bestaat er door het gedrag van verstandelijk gehandicapten een verhoogde kans op transmissie. Bij d. wordt besmettelijke huiduitslag bedoeld zoals dat vooral bij kinderen nogal eens voorkomt. Hierbij kan men denken aan roodvonk, pyodermieën (b.v. impetigo), mazelen, rode hond (bij niet gevaccineerden) en erythema infectiosum (ivm het mogelijke risico voor zwangeren). Normale epidemische verheffingen, zoals bijvoorbeeld waterpokken, hoeven niet gemeld te worden. Bij e. wordt niet aangegeven welke infectieuze aandoeningen als ernstig beschouwd worden. Kennelijk stuurt de wetgever aan op een ruim meldingsbeleid. Liever vaak voor niets gemeld, dan één keer te weinig? Men zou kunnen denken aan legionellose en andere (broncho-)pneumonieën met een ernstig beloop. • Intramuraal. In de intramurale gedeelten van instellingen voor verstandelijk gehandicapten is de medische zorg van de bewoners van één unit/groep meestal in handen van één arts. Hierdoor zal het optreden van clusters van besmettelijke aandoeningen bij de bewoners over het algemeen niet aan de aandacht van deze arts ontsnappen. Ziekten bij het personeel zullen zich in principe wel aan de waarneming van deze arts onttrekken. Daarom zal het nodig zijn ook een intern registratiesysteem op te zetten (zie onder 3.) • Semi- en extramuraal. In dagvoorzieningen en GVT's hebben de deelnemers/bewoners meestal een eigen huisarts. De "teamarts", indien aanwezig, geeft in deze voorzieningen geen curatieve zorg en zal dientengevolge geen ongewone aantallen zieken waarnemen. Dus hier zal het hoofd van de voorziening verantwoordelijk zijn voor de melding van de ziektegevallen onder deelnemers/bewoners en personeel. Als er een "teamarts" is, meldt het hoofd aan deze arts en deze voorzover mogelijk na verifiëring van de diagnose(s) aan de GGD.

• Registratie zal tot gevolg hebben dat duidelijk wordt, wat de normale incidentie van bepaalde ziektebeelden is, waardoor ongewone aantallen beter kunnen worden waargenomen. • Het hoofd van de medische dienst, of een door hem of haar aangewezen andere arts, is verantwoordelijk voor het bijhouden van de registratie. • Het hoofd van een unit/groep zou verantwoordelijk moeten zijn voor het melden aan de arts, die verantwoordelijk is voor de interne registratie. De ziektegevallen, zoals hierboven beschreven onder a. t/m e, zowel bij personeelsleden, als bij bewoners, dienen aan deze arts gemeld te worden. Hierbij blijft het probleem bestaan, dat de categorieën a t/m e geen scherpe grenzen hebben. Bijvoorbeeld: Wanneer spreek je van een ernstige infectieziekte? Wanneer moet braken geregistreerd worden? Naar schatting 90% van het braken in de zorg voor verstandelijk gehandicapten berust niet op een infectieziekte. De arts, die verantwoordelijk is voor de interne registratie, zal de aard van de gemelde ziekten zo veel mogelijk moeten verifiëren. • In instellingen, waar een computernetwerk ter beschikking staat, zal dit vanzelfsprekend goed gebruikt kunnen worden voor de interne registratie. Andere mogelijkheden zijn schriftelijk of telefonisch. 4. Evaluatie. De Inspectie verwacht van de instelling, dat het beleid ten aanzien van artikel 7 van de Infectieziektenwet regelmatig geëvalueerd wordt, waarbij de adviezen van de GGD en de daaruit voortvloeiende maatregelen betrokken dienen te worden.

Enkele adviezen ten aanzien van het beleid bij een "outbreak" van een infectieziekte • Breng de ziektegevallen in kaart: leeftijd, geslacht, ziekteverschijnselen, tijdstip van ziekworden, woon- en werkplaats in instelling of daarbuiten. • Neem contact op met de GGD. Is er sprake van een "outbreak"? Welk onderzoek moet gedaan worden? Kan er preventieve behandeling worden gegeven en welke personen moeten die krijgen? Moet er een vorm van isolatie plaatsvinden? • Schakel voor de beleidsbepaling en uitvoering andere personen in: a. Iemand uit de verpleging/verzorging. b. Iemand van de directie. • Maak een communicatieplan. Informeer alle betrokkenen gelijktijdig. • Zo mogelijk worden alle contacten in verband met de "outbreak" onderhouden door één arts, zowel intern (personeel), extern (familie) als naar de GGD. Als dit niet mogelijk is, is zeer goede afstemming tussen de personen die de contacten onderhouden noodzakelijk.

3. Interne registratie. De Inspectie acht het noodzakelijk dat de instelling over een registratiesysteem beschikt dat het hoofd van de instelling in staat stelt tijdig te constateren dat zich een ongewoon aantal zieken voordoet.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

15

Voorbeeld protocol melding besmettelijke ziekten ASVZ Zuid West - Iedere medewerker bij ASVZ Zuid West heeft de plicht infecties die een risico zouden kunnen inhouden voor medecliënten en personeel zo spoedig mogelijk te melden aan de behandelend arts/teamarts (semimuraal). - Bij semi-murale voorzieningen wordt de besmettelijke ziekte behandeld door de huisarts van de cliënt, maar worden hierna vermelde besmettelijke ziekten, met medeweten van de huisarts, aan de teamarts doorgegeven. Gemeld moet worden: a. maagdarmproblemen, braken en/of diarree voorkomend bij meer dan éénvijfde deel van de cliënten en/of personeel van één woongroep of één dagactiviteitengroepen binnen één week. b. ieder geval van geelzucht c. iedere constatering van schurft d. iedere huiduitslag indien er twee of meer gevallen van plotseling optredende huiduitslag binnen twee weken binnen één groep optreden e. een onverwacht voorkomen van meerdere longontstekingen op één woongroep of dagbestedingsgroep, niet

1.

veroorzaakt door verslikken f. overige ernstige besmettelijke aandoeningen. Daartoe zijn op iedere woongroep/dagactiviteitengroep meldingsformulieren aanwezig; zijn ook te downloaden vanaf intranet. De behandelend arts geeft het vermoeden van een epidemie door aan de arts infectieziekten van de GGD, onder wiens aandachtsgebied de locatie valt. De behandelend arts geeft na adequaat gemeld en gehandeld te hebben, de melding met aanvulingen door aan de commissie infectiepreventie: p/a secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling ASVZ Zuid West, locatie Merwebolder Postbus 121 3360 AC Sliedrecht Fax: 0184 - 491552 Bij insturen van een formulier wordt door het secretariaat Zorgondersteuning &-ontwikkeling aan de woongroep of activiteitengroep een nieuw blanco formulier toegestuurd. Het Secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling zendt het formulier door naar de voorzitter van de infectiepreventiecommissie of diens vervanger.

Meldingsformulier besmettelijke ziekten ASVZ Zuid West voor groepsleiding

1. Door groepsleiding woongroep / dagactiviteitengroep moet gemeld worden: a. maagdarmproblemen, braken en/of diarree: wanneer meer dan éénvijfde van de bewoners en/of verzorgers van één woongroep of dagactiviteitengroep binnen één week klachten vertoond b. geelzucht: ieder geval melden c. schurft: ieder geval melden d. huiduitslag: 2 of meer gevallen van plotselinge huiduitslag binnen twee weken binnen één woongroep of dagactiviteitengroep, die wijst op een infectie e. een onverwacht voorkomen van meerdere longontstekingen op één woongroep of dagbestedingsgroep f. overige ernstige besmettelijke aandoeningen.

16

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

2 In te vullen door behandelend arts (intramuraal) / teamarts (semi-muraal) (alleen bij een besmettelijke aandoening!!): • naam arts • afhandeling, datum • toelichting arts • paraaf arts • GGD ingeschakeld

ja / nee d.d.

• meldingsplichtige besmettelijke ziekte gemeld

ja / nee d.d.

Toesturen (in gesloten envelop): secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling p/a ASVZ Zuid West, locatie Merwebolder Postbus 121 3360 AC SLIEDRECHT

3

In te vullen door secretariaat / commissie:

• Datum ontvangst: • Datum lezen

:

• Paraaf voorzitter commissie:

BESCHRIJVING VAN DE LEGIONELLAPNEUMONIE ALS AANVULLING OP DE WIP-RICHTLIJNEN. Infectiecommissie. Onderstaand treft u een uitgebreide beschrijving aan van de legionellapneumonie als aanvulling op de WIP-richtlijnen. Er is bewust voor een uitvoerige beschrijving gekozen vanwege de actualiteit en de eisen vanuit het Ministerie van VROM. LEGIONELLAPNEUMONIE

Korte omschrijving Legionellose is een acute infectie van de luchtwegen veroorzaakt door een bacterie die zich ophoudt in waterig milieu en in een vochtige bodem. Tot de Legionella-familie behoren meer dan 30 soorten. Legionella pneumophila is verantwoordelijk voor ongeveer 90 % van de infecties. Van deze soort zijn dan weer 14 sero-groepen te onderscheiden.

Ziektebeelden Er zijn 2 verschillende ziektebeelden :

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

- "Pontiac fever", met een incubatietijd van 1 tot 2 dagen en gekenmerkt door rillen, koorts, spierpijn, algemene malaise en hoofdpijn. Na een vijftal dagen treedt meestal volledig herstel op. - "Veteranen- of legionairsziekte", met een langere incubatietijd (2 tot 10 dagen) en beginnend met weinig specifieke verschijnselen, zoals de pontiac fever, waarna de patiënt steeds zieker wordt, met de verschijnselen van een ernstige pneumonie. Ook buikklachten in de zin van diarree en braken alsook neurologische verschijnselen als verwardheid kunnen voorkomen.

Individuele risicofactoren -chronische longaandoeningen -chronische nierziekten -diabetes -ernstige immunologische stoornissen -overmatig roken -overmatig alcoholgebruik -hoge leeftijd.

17

Wanneer moet je eraan denken ? - een positieve test bij controleonderzoek van het water - vaststelling van meerdere pneumoniëen in korte tijd, bijvoorbeeld 2 weken na een vakantieverblijf in hotel, camping, bungalowpark,…of deelname aan bepaalde evenementen met mogelijk contact met aërosolen (zie 'besmettingswijze') - onvoldoende herstel van een pneumonie na behandeling met een 'klassiek' antibioticum.

Diagnose De routinediagnostiek wordt uitgevoerd met een urinetest, waarbij het mogelijk is reeds rond de vijfde ziektedag de diagnose te stellen. Het heeft echter geen zin om de urinetest uit te voeren als er geen longontsteking is. Serologie is uiteraard ook van toepassing maar het kan 3 tot 6 weken duren vooraleer de zekerheidsdiagnose gesteld kan worden. De gevoeligheid is trouwens niet voor alle serotypes niet even groot.

Besmettingswijze en -bronnen Overdracht via de lucht door inademen van zogenaamde 'aërosolen' (waterdruppeltjes besmet met legionella) ondermeer in - leidingwatersystemen, met name via douches - luchtbevochtigers ('natte' airconditioning) - zwembaden, bubbelbaden en sauna's - inhalatieapparatuur - waterleidingen in tandheelkundige units - watersproeisystemen.

Bevorderende factoren : - temperatuur van het water - lange verblijftijd van het water in uitgestrekte installaties - periodieke stilstand (dagen tot weken) van het water in (delen van) de installatie.

De temperatuur voor de groei van de bacterie ligt tussen de 20°C en 50°C. Temperatuur onder 0°C = afsterven tussen 0 en 20°C = stilstand tussen 20 en 50°C = groei rond 37°C = optimale groei boven 50°C = afsterven

Epidemische maatregelen De eigenaar van een collectieve leidingwaterinstallatie is verantwoordelijk voor de kwaliteit hiervan en heeft daarom de plicht om een risicoanalyse uit te voeren. Op basis van verhoogde risico's moet dan een beheersplan opgesteld worden met maatregelen om deze risico's te beheersen. De risicoanalyse moet elke drie jaar uitgevoerd worden. Hiervoor kan verwezen worden naar : - 'Richtlijnen voor een beheersplan ter preventie van legionella in waterleidingssystemen in instellingen voor gezondheidszorg' (augustus 1999). - '(Tijdelijke) regeling legionellapreventie in leidingwater' , Ministerie van VROM (oktober 2000). - 'Het nieuwe waterleidingbesluit', Ministerie van VROM (februari 2001). Belangrijke aandachtspunten hieruit zijn : - aanhouden van een centrale temperatuur in het warmwatersysteem rond 73° C - verhogen van de doorstroomsnelheid van het water - zorgen voor een behoud van een temperatuur lager dan 18° C in het koude gedeelte van het watersysteem - aan de tappunten dient de temperatuur van het warm water boven 60° C te liggen, waarbij dan gebruik dient gemaakt te worden van thermostaatmengkranen met temperatuurbegrenzing om verbrandingsongevallen te voorkomen - bij langdurig niet-gebruik van het waterleidingsysteem : douches door laten stromen met heet water (minimaal 60°C) gedurende 2 minuten - de zogenaamde "dode" punten (ook koude kranen) regelmatig doorspoelen - adequate chlorering en regelmatige controle van zwembadwater conform de wettelijke richtlijnen - regelmatige reiniging van pompen, filters, sproeikoppen van douches, bubbelbaden, en dergelijke. Het contactorgaan voor informatie en overleg is de regionale Inspectie Milieuhygiëne.

Meldingsplicht Legionellose behoort tot de groep B van meldingsplichtige ziekten en moet dus bij vaststelling aan de GGD gemeld worden.

Bronnen : -

De wijze waarop de constructie van een collectief watertoevoersysteem is uitgevoerd, is van invloed op de kans voor legionellabacteriën om zich in het systeem te nestelen. Het grootste risico vormt een warmwatervoorziening waarbij een centraal mengwatertoestel het water op een lagere temperatuur brengt en via een ringleiding naar meerdere tappunten distribueert.

18

LCI - protocollen infectieziekten : Legionellapneumonie (maart 2001) Lezing "Wat moet de huisarts met Legionella pneumophila ?" - P.J. van den Broek Boerhaave cursus Leiden, december 1999. Het nieuwe Waterleidingsbesluit en Tijdelijke regeling legionellapreventie in leidingwater : informatiebladen van het Ministerie van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer - juni 2001.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

FUNCTIONELE SYNDROOMBESCHRIJVINGEN H.A. Aardoom, schoolarts, Mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot, AVG

Zoals wij in een eerder nummer van het TVAZ schreven zijn er beschrijvingen gemaakt van lichamelijke beperkingen en cognitieve- en gedragskenmerken behorend bij een aantal syndromen die gepaard kunnen gaan met mentale retardatie. Deze beschrijvingen zijn gemaakt op grond van literatuurstudie en aangevuld met enkele eigen waarnemingen in de praktijk. Het beschrijven van syndromen gebeurde in eerste instantie op verzoek van leerkrachten in het speciaal onderwijs. De beschrijvingen kunnen ons inziens ook dienstig zijn voor werkers in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Daarnaast hopen wij dat er door de lezers, vanuit hun dagelijks werk in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, aanvullingen gegeven zullen worden op de gepresenteerde stukjes. Wij zijn benieuwd naar uw commentaar.

HET FOETAAL ALCOHOL SYNDROOM Naam (synonymen): Fetal alcohol syndrome (FAS)

Algemene informatie Misvorming van het ongeboren kind door alcoholgebruik van de zwangere moeder. Hierbij behoort ook het onvolgroeid blijven van de hersenen. Komt voor bij 1-2 op 1.000 kinderen (Behrman 1992, Jones 1997). Het volledige beeld komt alleen voor bij kinderen van moeders met chronisch alcoholisme. Indien moeder 8-10 consumpties per dag gebruikt, hebben 30-50% van de kinderen een IQ tussen 50 en 80. (N.B.: alle consumpties bevatten een gestandaardiseerde zelfde hoeveelheid alcohol). Vooral alcoholgebruik tijdens de derde tot zevende maand geeft leerproblemen bij het kind. Het is niet zeker of er wel een "veilige ondergrens" bestaat voor hersenbeschadiging door alcoholgebruik door zwangeren (Goldschmidt 1996). Geringe verschijnselen (dat wil zeggen: geen zichtbare afwijkingen, maar wel leer- en gedragsproblemen door hersenbeschadiging) komen veel vaker voor. FAS is naast het Down syndroom en het Fragile-X-syndroom één van de belangrijkste oorzaken van zwakbegaafdheid (van Balkom). Zwakbegaafdheid wordt in 10-20% van de gevallen veroorzaakt door FAS (Jones 1997). Mogelijk zijn sommige ongeboren kinderen gevoeliger voor alcohol dan anderen, mogelijk verergert een tekort aan voedingsstoffen in het dieet van zwangere vrouwen met een alcoholprobleem het schadelijke effect van alcohol. Vooral roken verergert het schadelijke effect van alcohol. Maar dierproeven hebben aangetoond dat alcohol beslist de voornaamste oorzaak is (Behrman 1992, Streissguth 1981 en 1986, Rourke 1995). Zelfs bij veertienjarige kinderen van sociaal-drinkende moeders is een dosis-effectrelatie met leren en gedrag gevonden (Olson 1997).

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Syndroomkenmerken, voor zover van belang voor school. - Vaak wisselend gehoorverlies door chronische middenoorontstekingen ("slijm-oren"). Mede hierdoor vaak een vertraagde spraaktaalontwikkeling (Rourke 1995). - Soms verminderde beweeglijkheid van de vingers, waardoor moeite met "werkjes" en schrijven. - Soms misvorming aan de uitwendige geslachtsorganen, met name een verkeerde uitmonding van de urinebuis waardoor niet met een goede straal kan worden geplast: een oorzaak van gepest worden (van Balkom 1996).

Gedragsprofiel - Slecht kunnen inschatten van sociale verhoudingen en situaties. Het zijn "allemansvriendjes", "meelopers", gemakkelijk te beïnvloeden. Sociale angst ontbreekt vaak, ze zijn impulsief (Rourke 1995, Jones 1997). - Hyperactief, impulsief, slechte concentratie. Ritalin is soms werkzaam. - Koppigheid, teruggetrokken, stemmingswisselingen, perioden van toegenomen angst (van Balkom 1996, Harris 1995). - Onrijpe fijne motoriek. Motorisch onhandig, coördinatiezwakte. Trillende handen juist tijdens bewegingen. Ook een slechte oog-handcoördinatie. Ze hebben méér tijd nodig dan anderen voor bewegingsopdrachten. Vooral moeite met schrijven. Ook grote moeite met de praktische vaardigheden van alledag (Harris 1995, Rourke 1995). - Vertraagde spraaktaalontwikkeling, moeite met lezen, spellen, dictee. Wel een vlotte, oppervlakkige babbel waardoor ze in het eerste contact hoger worden ingeschat dan ze met hun capaciteiten kunnen waarmaken. Ook hun sociale vaardigheden worden hierdoor te hoog ingeschat (Rourke 1995). - Slaapstoornissen.

Cognitief profiel IQ gemiddeld 68, maar met een grote spreiding. Er is geen duidelijk profiel, individuele gevallen kunnen zeer verschillen. Wel is duidelijk dat de handicap in de praktijk vaak groter is dan testresultaten doen vermoeden. Zelfs bij een normale intelligentie zijn de leerresultaten minder en bestaan er gedragsproblemen door een soort "gebrek aan sturing" (Rourke 1995). De cognitieve stoornis is blijvend, zodat de meeste kinderen in het speciaal onderwijs instromen (Spohr 1987 en 1993). - Vooral rekenzwakte, en hierbij weer vooral moeite met vermenigvuldigen. Vreemd is dat door alcohol vooral een rekenzwakte ontstaat. Er is een lineair verband aangetoond met het aantal consumpties per dag, ingenomen door de zwangere vrouw. Bij een hogere alcoholinname worden ook lezen en spellen negatief beïnvloed (Goldschmidt 1996). - Stoornis vooral in het kortetermijngeheugen, vooral moeite met het onthouden van verbale informatie. Daardoor helpt het herhalen van de leerstof vaak slecht

19

(Rourke 1995, Jones 1997, van Balkom 1996, Mattson 1996). De kinderen hebben defecten in het ruimtelijk geheugen, het werkgeheugen, in woordbegrip, verbaal leren, in visuomotore integratie, probleemoplossen, en zijn niet flexibel in probleemoplossen en uitvoerende taken (Mattson 1996). Een grote handicap is de moeite met het verbaal leren, ook bij herhalen van instructies wordt de boodschap niet onthouden (Mattson 1996). - Moeite met abstraheren en oorzaak-gevolgredeneringen. - Ook hyperactief met een slechte aandachtsconcentratie. Soms helpt methylfenidaat (Ritalin), maar veel minder goed dan bij ADHD (Coles 1997, Streissguth 1986). De slechte concentratie blijkt blijvend te zijn, wordt niet minder bij het ouder worden. Ook hier is een lineair verband gevonden tussen alcoholinname van de zwangere moeder en de ernst van de slechte concentratie van het kind (Streissguth 1986). Aangetoond is dat de slechte concentratie bij ADHD en bij FAS verschillende oorzaken heeft: bij ADHD is vooral het richten en vasthouden van de concentratie gestoord, maar bij FAS zit het defect in het onvermogen tot "decoderen" van de informatie en de geringe flexibiliteit die nodig is voor het oplossen van nieuwe problemen (De vier facetten van "concentratie" volgens Mirsky). Ritalin verbetert alleen het vasthouden van de aandacht, en helpt dan ook vaak niet bij FAS (Coles 1997).

Wat betekent dit in de praktijk voor de leerkracht? - Rekenzwakte, vooral moeite met vermenigvuldigen. - Slecht geheugen voor verbaal gegeven instructies, en het herhalen hiervan geeft geen verbetering. - Een slechte aandachtsconcentratie. Ritalin helpt soms, maar meestal niet omdat de slechte aandachtsconcentratie wordt veroorzaakt doordat het kind mondeling gegeven instrukties niet snel begrijpt (Coles 1997, Streissguth 1986, Rourke 1995). - Motorisch moeite met "werkjes" en schrijven, ze zijn onhandig en langzaam. Remedial teaching nodig ten aanzien van de moeite die ze hebben met het "decoderen" van mondeling gegeven opdrachten en met het "probleemoplossen" (Coles 1997). Naast remedial teaching is zeker een gestructureerde omgeving nodig (Rourke 1995).

Wat betekent dit voor de psycholoog? Tests: - WISC-R-Coding en Digit Symbol: Voor het richten van de aandacht ("focus"). - Vigilance test en CPT: Voor het vasthouden van de aandacht ("sustain"). Op "focus" en "sustain" scoren ADHD-kinderen lager. - K-ABC arithmetic en Kinsborne Paired Associates Task: Voor het begrijpen van verbale instrukties en sequentiële intelligentie ("encode").

- Wisconsin Card Sorting Test: Voor flexibiliteit in uitvoerende taken en probleemoplossen ("shift"). Op "encode" en "shift" scoren FAS-kinderen lager. Dus de laatste drie genoemde tests zijn het meest geschikt om het probleem bij FAS in kaart te brengen (Coles 1997).

Wat betekent dit voor de schoolarts? De kinderen zijn kleiner, reeds bij de geboorte, en hebben een kleinere schedelomtrek en herseninhoud. Door vroeggeboorte en laag geboortegewicht zijn ze vanaf het begin een "zorgenkind". Het zijn vaak kleine, miezerige kinderen die slecht eten. Dit tot wanhoop van moeder en familie. Ze vertonen geen inhaalgroei, blijven tenger en mager. Kleinere hersenen, vooral een onderontwikkeling van de hersenkernen. Daardoor een beeld dat te vergelijken is met de dementie bij M.Parkinson en M.Huntington (Mattson 1996, Rourke 1995). Vaak (20-50%) een VSD dat zichzelf meestal sluit. Vaak (20-50%) chronische OME waardoor verminderd gehoor en dus een vertraagde spraaktaalontwikkeling. Soms hypospadie. Vaak scoliose bij adolescenten (Jones 1997).

Adviezen en vooruitzichten De verstandelijke handicap is blijvend (van Balkom, Spohr-I). Verbeteren van de psychosociale omstandigheden zoals het plaatsen in een pleeggezin geven geen verbetering (Spohr 1993). Mogelijk helpen logopedie en sensomotorische training iets. Vooral de slechte concentratie is uiteindelijk de oorzaak van de slechte leerresultaten (Spohr 1987). De kinderen worden door hun vlotte oppervlakkige babbel veel te hoog ingeschat, zowel cognitief als in hun sociale vaardigheden, het "versluiert" de problemen waar het kind mee tobt (Rourke 1995). Bij het ouder worden worden de gedragsproblemen zichtbaar, ze hebben grote moeite met de praktische vaardigheden van alledag. Ze hebben dan ook moeite met zelfstandig wonen en met het behouden van een baan, Een gevolg is dat ze als volwassenen vaak psychisch ziek worden: depressief of verslaafd (Rourke 1995).

H.A. Aardoom, schoolarts¹ Mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot, AVG² (1)Werkzaam bij de G.G.D. Zuid-Holland Zuid (2)Destijds werkzaam bij het Rotterdams Pedologisch Instituut Correspondentieadres: Kralingseplaslaan 76b, 3061 BA ROTTERDAM

Literatuurlijst te verkrijgen bij de auteurs

20

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

PRESENTATIE PR-BELEID ALV, NOVEMBER 2001 Marijke Meijer

Beste collega's Het bestuur heeft mij 5 minuten gegeven om een toelichting te houden op het PR-beleid van de NVAZ. Daarvan probeer ik anderhalve minuut te gebruiken om te vertellen over de plannen van PR-commissie en de rest van de tijd wil ik een kleine peptalk houden, dat mocht van de voorzitter. Ik wil u om te beginnen mee terugnemen naar het lustrumcongres, dit voorjaar in Woudschoten. Ik weet niet precies meer welke spreker het was die zei: "het wordt tijd dat u het Calimerogevoel gaat loslaten. U kent hem nog wel: "zij zijn groot en ik ben klein, en dat is niet eerlijk". En een andere spreker: "PR, dames en heren, PR, PR, PR: zet op een A4tje wie u bent, wat u kunt en waar u te vinden bent en zorg dat iedereen dit in handen krijgt". Dit laatste is kort samengevat de taakopdracht die het bestuur aan de PR-commissie gegeven heeft: zorg dat binnen afzienbare tijd elke belanghebbende weet wie de AVG is, welke deskundigheid deze heeft en waar hij te vinden is. Daar wil ik nu eerst iets over vertellen, op Calimero kom ik straks nog terug in het tweede deel van mijn verhaal. De PR-commissie bestaat uit Marion Gruyters, Sandra Mergler en mijzelf. Wij zijn begonnen met ons te oriënteren in de wereld van PR en iedereen adviseert: schrijf een PR-beleidsplan. Daar zijn we dus deze zomer dan ook mee bezig geweest. In dit plan hebben we geprobeerd te omschrijven welke contacten de vereniging heeft met de buitenwereld, in PR-termen de publieksgroepen. Vervolgens is bij iedere publieksgroep geformuleerd welke doelstelling de communicatie heeft en welke middelen we daarvoor kunnen gebruiken. Al deze middelen samengevat hebben geleid tot een activiteitenplan dat afgelopen oktober besproken is met het bestuur. Gezamenlijk hebben we in dit activiteitenplan de prioriteiten aangegeven, met welke klussen gaan we het eerst beginnen. We zijn bezig met het ontwikkelen van folders, één gericht op de cliënt en één gericht op andere artsen, huisartsen en specialisten. In een later stadium willen we ook een Engelstalige folder maken. Verder gaan we ons bezig houden met het verfraaien van het jaarverslag, zodat we dit ook met goed fatsoen kunnen sturen naar onze externe relaties. We gaan de mogelijkheden van PR via het Internet verder onderzoeken. Zorgen dat wij vermeld worden op de relevante sites en in overleg met de commissie website, waar Sandra ook in zit, bezien hoe we dit medium nog verder kunnen inzetten. Verder willen we graag een knipselarchief opzetten, waarin publicaties over de AVG bewaard worden. Mocht de zojuist aangekondigde wijziging van de naam van de vereniging doorgang vinden dan wordt dat uiteraard aangegrepen voor modernisering van ons logo en briefpapier. Ik wil de leden hierbij graag oproepen ons van materiaal te voorzien, ik weet dat er op diverse plaatsen in het land folders zijn uitgegeven over de AVG, stuur ons s.v.p. ter inspiratie een exemplaar op. En mocht u het geschopt hebben tot artikel in de media over uw werk, stuur het op voor ons knipselarchief. Als het leuk genoeg is sturen we het, eveneens ter inspiratie rond, zodat iedereen het kan lezen. Ook leuke foto's voor het jaarverslag zijn welkom. Uiteraard zijn lang niet alle activiteiten op het gebied van de PR een taak van de PRcommissie, het onderhouden van netwerkcontacten en het leggen van mediacontacten zijn bij

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

uitstek taken van het bestuur. De PR commissie kan daarbij wel faciliteren en ondersteunen, want het bestuur heeft het al druk genoeg. Echter, de belangrijkste taak op het gebied van PR ligt bij u hier in de zaal, namelijk bij iedere AVG! Daar wil ik de resterende tijd u van proberen te doordingen. Dan kom ik nu terug bij het Calimerogevoel. Want volgens mij hebben we daar toch nog wel een beetje last van. Ik wil echter deze gelegenheid gebruiken om u nogmaals te wijzen op een aantal wapenfeiten: - er zijn inmiddels 125 AVG's ingeschreven in het register. Dat maakt ons tot een middelgrote beroepsgroep. De klinische genetici komen maar tot 66, de klinische geriaters redden dat niet eens en de allergologen kwamen ooit tot 6. Die zijn dan ook prompt weer opgeheven. - Na ons is het geen enkele beroepsgroep meer gelukt om hun specialisme erkend te krijgen: onder andere de Sportartsen, Tropenartsen, Farmaceutisch geneeskundigen en Abortusartsen zijn jaloers op het door ons bereikte resultaat en vragen zich af hoe wij dat nu toch bereikt hebben - Bij de overige beroepsgroepen in onze zorg staat het professionaliseringsproces nog in de kinderschoenen, de orthopedagogen en paramedici kunnen alleen nog maar dromen over de erkenning van hun specialisme - De opleiding: dankzij de inspanningen van vele leden van onze beroepsgroep hebben wij in Rotterdam de opleiding kunnen starten met een goed uitgewerkt en gedegen curriculum, waarin keurig staat opgenoemd aan welke eindtermen de afgestudeerde AVG dient te voldoen. Ik kan u verzekeren dat de huisarts- en verpleeghuisartsopleidingen al enkele jaren draaiden voordat dit materiaal beschikbaar was. En ik weet inmiddels dat dit laatste in onderwijsland eerder regel dan uitzondering is. We hebben de zaakjes dus goed voor elkaar. - Accreditatie van nascholing. Wij doen dat al jaren, de verpleeghuisartsen zijn er pas onlangs mee begonnen. - Herregistratie: er wordt nu al gewerkt aan het opstellen van de eisen voor herregistratie van de AVG, reeds binnen een jaar na de opening van het register. Wij hechten aan kwaliteit - Er bestaat internationale erkenning en waardering voor het vergevorderde stadium van het professionaliseringsproces van de AVG In Nederland. De belangstelling uit het buitenland voor ons is groot. Onze voorzitter is inmiddels een gewild exportartikel. Er wordt gewerkt aan een Engelse vertaling van ons curriculum, omdat er veel belangstelling voor is. - Maar ook in Nederland bestaat die erkenning: de VGN is bereid om jaarlijks 2.7 miljoen uit het budget vrij te maken voor het opleiden van gekwalificeerde artsen voor verstandelijk gehandicapten, zeker geen gering bedrag en dat doen ze niet voor niets. - Onze staatssecretaris mw. Vliegenthart schrijft in december 2000 in een brief aan de vaste kamercommissie voor VWS: Ik vind dat specialistische medische zorg (= door de AVG) ter beschikking moet komen voor alle mensen met een verstandelijke handicap, ongeacht hun woonplaats of dagbesteding

21

- En: er komt binnenkort een bekostigingssystematiek die dit financieel mogelijk maakt, de voorzitter heeft u hierover zojuist verteld. - BPOZ: er is inmiddels een door de Inspectie onderschreven taakfunctie-omschrijving van de BOPZ-arts, waarin helder staat geformuleerd wat de taken en verantwoordelijkheden van deze arts zijn. Kortom, gewaardeerde collega's: Men kan niet meer om ons heen. Wees u daarvan bewust! Gebruik dit zelfbewustzijn in uw contacten naar buiten, laat zien wie u bent. Wij zijn specialist in de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, wij hebben verstand van de geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap. Laten we ophouden met dat geneuzel dat we eigenlijk huisarts hadden willen blijven en laten we ophouden onszelf te diskwalificeren door te roepen dat wij slechts huisartsen zijn die een bijzonder kunstje kunnen. Nee, wij zijn specialist en binnen dat specialisme hebben we huisartsgeneeskundige taken. Die vinden we belangrijk, voor onze cliënten, maar ook voor ons zelf. Want vanuit deze positie kunnen we verder gaan op de ingeslagen weg en ons vak verder ontwikkelen. Of die ontwikkeling er nu toe leidt dat wij in de toekomst van de eerste lijn naar de tweede lijn promoveren, is nu niet te voorzien en vanuit PR oogpunt op dit moment eigenlijk ook niet zo relevant. Laten we vooral dat specialisme uitdragen, onze kennis en ervaring, onze deskundigheid. Laten we bovendien vooral uitstralen dat we een leuk vak hebben en dat de toekomst juist door de grote veranderingen in de zorg allerlei perspectieven biedt. Ik

hoop dat u uit het bovenstaande voldoende duidelijk is geworden dat er geen discussie meer is over ons specialisme. Het specialisme staat er gewoon. De discussie wordt op dit moment slechts nog gevoerd over de manier waarop dit specialisme wordt ingezet. In deze discussie moeten we als de wiedeweerga zelf het voortouw nemen. Ik hoop dan ook dat het bestuur opschiet met die beleidsnota: we moeten op korte termijn als beroepsgroep zelf formuleren voor wie, op welke momenten en met welke taken ons specialisme moet worden ingezet. En met welke kwaliteit. Goed terug naar de PR. Ik vertel u dit verhaal natuurlijk niet alleen als voorzitter van de PR commissie. Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik als coördinator van de opleiding de enige AVG ben die het overgrote deel van de werkuren tegen een salaris kan wijden aan de verdere ontwikkeling van ons vak. Die positie geeft mij allerlei mogelijkheden, ik kom nogal een ergens en ik spreek ook nogal eens iemand. Dat geeft allerlei mogelijkheden, maar ook verantwoordelijkheden. En mede vanuit die verantwoordelijkheid voor de verdere ontwikkeling van het beroep AVG probeer ik u te overtuigen van de rol die u heeft in PR voor ons vak. Die rol is groot. Niets is namelijk zo dodelijk voor het imago als beelden van uitgebluste en klagende dokters. U hebt het onlangs aan de huisartsen kunnen zien. Laten we niet diezelfde fout maken. En laten we Calimero vooral heel snel opbergen in ons historisch archief! Ik wens iedere AVG met de PR-activiteiten heel veel sterkte!

Marijke Meijer

UIT DE REGIO'S

Verslag regiocontactmiddag 14 september 2001 Op vrijdagmiddag 14 september j.l. vond in het Bisschop Bekkers Instituut (BBI) in Utrecht de regiocontactmiddag plaats. Het BBI gaat per 1 januari a.s. op in het NIZW (Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn), ook gevestigd in Utrecht. Voor de verkorte AVG-opleiding hebben zich vijftien personen aangemeld; het geheel wordt verder uitgewerkt (o.a. financieel, overleg met HVRC, vallen net buiten de registratie). Het is voor één à twee mensen mogelijk de parttimeopleiding te volgen. Mevrouw C. Mansveld is tijdelijk niet beschikbaar door privéomstandigheden; zij wordt (gedeeltelijk) vervangen door mevrouw A. Steenbrink. De ondersteuning door de LAD aan de NVAZ gaat volgend jaar stoppen. Voor het bestuur wordt een penningmeester gezocht. Gesproken werd over de eindtermen van de AVG-opleiding. Deze zijn vooral intramuraal gericht. De huidige inhoud van de functie en het profiel van een AVG werden doorgenomen; op grond daarvan werd een aantal aanvullingen geformuleerd. Voor het meerjarenbeleidsplan van de NVAZ werden onder andere de volgende items aangedragen:

22

• PR: inhoud specialisme promoten: medische zorg voor alle mensen met een verstandelijke handicap ongeacht waar zij woonachtig zijn. • Financiering/verwijzing • tariefsysteem verwijzing • pilot 'prijzen van zorgmodulen en -producten' • expertisecentra /afstemming initiatieven/multidisciplinaire samenwerking • wetenschappelijk onderzoek/publicatie verenigingsverslagen in het NTVG • protocollen/healthwatchprogramma's/standaardisering inclusief databank hiervan • deskundigheidsbevordering vanuit de eigen commissie, de opleiding en andere aanbieders. Ten aanzien van de vraaggestuurde financiering is recent het rapport 'prijzen van zorgmodulen en -producten' verschenen. Daarin is ook de langerdurende medische zorg opgenomen. Onder leiding van Tonnie Hermsen zal een groepje enkele bijeenkomsten wijden aan het opzetten van expertisecentra; zij zullen aandachtspunten hiervoor ontwikkelen. In het vorige TVAZ is een model functieomschrijving BOPZarts verschenen. Er bestaat behoefte aan een studiedag over verantwoordelijkheden en dergelijke.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Voor verschillende commissies en werkgroepen zijn nieuwe leden nodig, onder andere voor de commissie deskundigheidsbevordering en het TVAZ. De commissie deskundigheidsbevordering vraagt welke commissie of werkgroep een vergadering wil vullen in 2002; andere ideeën daarvoor zijn uiteraard ook welkom. De accrediteringscommissie meldt dat refereeravonden van bijvoorbeeld (academische) ziekenhuizen die opgenomen zijn in het jaarplan ook in aanmerking komen voor accreditatie. De mogelijkheid leden van commissies en werkgroepen, de ontwikkelaars van specifieke DKB-pakketten en anderen in aanmerking te laten komen voor extra punten is afhankelijk van de regels die de nieuw in te stellen accrediteringscommissie voor zowel AVG, verpleeghuisartsen als huisartsen zal opstellen. Via het TVAZ worden de leden op de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen.

Voor de commissie 'reflux' is het ook al moeilijk mensen te krijgen door de hoge werkdruk. Er worden centra voor pH-metrie ingesteld; mochten er op dit gebied ontwikkelingen zijn, dan dit graag aan de commissie laten weten. De commissie 'infectiepreventie' heeft dringend aandacht gevraagd voor de implementatie van de WIP-richtlijnen, onder andere via een brief van de Inspectie. Verder wordt gewerkt aan een actualisering van het HIV/Aidsprotocol. In de voorjaarsvergadering zal aandacht worden besteed aan een protocol ter preventie van infectieziekten. De regio's draaien tamelijk goed. In de regio Noord vertrekt een aantal collega's om diverse redenen, waaronder ook organisatieperikelen. Voor de FWG-indeling wordt groep 70 geadviseerd

UIT DE COMMISSIES EN WERKGROEPEN

Samenstelling vaste commissies Commissie Infectieziekten voorzitter mw. T. HermsenJanssen, tel. 0481-366000 Commissie Deskundigheidsbevordering voorzitter L. Imschoot, tel. 0184-491200 Beroepscommissie Ethische vraagstukken voorzitter K. de Haan, tel. 0341-555911 Accrediteringscommissie voorzitter mw. I. van Gelderen, tel. 035-6852741 Commissie Epilepsiebehandeling voorzitter R. van Rijswoud, tel. 0411-623131 Registratiecommissie contactpersoon mw. M. Vink, tel. 0206678678

Accrediteringscommissie Geaccrediteerd zijn (naast een aantal individuele aanvragen): - "Slaap en slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten", Cure en Care, 7 juni 2001, 4,5 uur. - "Tubereuze Sclerosis Complex, nu en in de toekomst", 21 september 2001, 4,5 uur. - "Behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap", 29 juni 2001, 5 uur.

- Cursus "Oogheelkundig onderzoek bij verstandelijk gehandicapten", 20 maart en 20 oktober 2001, 15 uur. - "Psychopathologie bij kinderen en jongeren met een verstandelijke handicap", EMCO, 18 mei 2001, 4,5 uur. - "Patiëntenrechten in de praktijk", Medilex, 14 juni 2001, 3 uur. - "Een syndroom, wat nu?", POAG Heyendael, 26 september 2001, 5 uur. - "Didactische training voor medisch-technisch onderwijs door huisartsen", 26 en 28 juni, 10 en 12 juli 2001, 26 uur. - "Erfelijke aandoeningen en het zich ontwikkelende zenuwstelsel", NVK, 19 oktober 2001, 4,5 uur - "BOPZ in de praktijk", Medilex, 25 september 2001, 3 uur. - "Kennis beter delen", KNMG, 1 en 2 november 2001: 1 november, 7 uur - 2 november, 6,5 uur. - "Niet aangeboren hersenletsel", EMCO, 25 januari 2002: 5,5 uur.

De regio's wordt verzocht om de jaarplannen voor 2002 (inclusief eventuele refereeravonden van academische ziekenhuizen - onder voorwaarde van onderwerpen, presentielijst via contactpersoon en dergelijke) zo spoedig mogelijk naar de commissie op te sturen in verband met de accreditatie.

'NIEUWS VAN DE OPLEIDING' Tien pittige meiden "Ze zijn kritisch, vrij pittig en een beetje vittig…. Gaan elke maandag naar die grote witte vesting in Rotterdam", zo werden wij bezongen tijdens het feest ter gelegenheid van het 20-jarige NVAZ lustrum. Jonge honden uit de kennel van Marijke Meijer worden we ook wel speels genoemd. Een kakelend kippenhok is misschien nog wel de meest toepasselijke beeldspraak.

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

In december 2000 gingen we van start met de drie-jarige AVG-opleiding, allemaal enthousiast en ambitieus. We werden "AVGio's". De maandag is terugkomdag, met zijn allen naar Rotterdam, vanuit alle windstreken met trein of poolend. Met onze begeleiders Martine de Groot en Lisette Kobussen beginnen we de dag met een rondje ervaringen. Vervolgens worden we getraind in consultvoering. De mid-

23

dagen wisselen; meestal verdiepen we ons in een thema, vaak ondersteund door een gastdocent. Andere middagen krijgen we in kleinere groepjes supervisie, een speerpunt in de opleiding. Speciale aandacht bestaat voor attitude en bejegening. De rest van de week werken we op een instituut waar we begeleid en gesuperviseerd worden door een opleider die aan hetzelfde instituut is verbonden. Er vinden leergesprekken plaats; zowel casuïstiek, vak-eigen specifieke thema's als individuele leerpunten. Een belangrijk hulpmiddel is de video, opnames van spreekuren kunnen samen worden bekeken. Deze zijn soms heel confronterend, maar uiterst leerzaam.

De opleiding is geënt op de huisartsenopleiding. Als raamwerk niet gek, maar in de praktijk is het een uitdaging om samen met de staf en de opleiders het curriculum een waar AVG-curriculum te maken. Dit kan door samen te zoeken naar wat de kern is van het AVG-vak: wat is ons eigen specifieke gedachtegoed, hoe kunnen we werken aan wetenschappelijke onderbouwing? Kortom de positie van de AVG als specialist. Niet echt simpel, maar wel een ware uitdaging. Wij voelen onszelf bevoorrecht aan de wieg te staan van de eerste AVG-opleiding ter wereld en hierin te kunnen en mogen participeren. Misschien zijn we af en toe wel erg kritisch, misschien willen we wel erg veel. Maar we zetten wel met zijn allen een vak op de kaart. Een heus specialisme in de ware zin van het woord. Dat is toch geweldig.

MEDEDELINGEN Hygiëne in instellingen Voor artsen (en hygiënisten) die betrokken zijn bij infectieziekten en -preventie in instellingen organiseert de NSPH de module Hygiëne in instellingen. De module is onderdeel van de leergang Infectieziektenbestrijding, maar kan ook als afzonderlijke module gevolgd worden. Data: woensdag 9, 16, 23, 30 januari, 6 en 27 febuari, 6 en 13 maart 2002 Plaats: NSPH, Admiraal Helfrichlaan 1, Utrecht. Prijs: ƒ 4.180,- / € 1.896,80 Info: www.nsph.nl secretariaat Infectieziekten tel. 0302913232, [email protected] .

V.V.A.G. Van de Vlaamse Vereniging van Artsen werkzaam in de Gehandicaptenzorg (V.V.A.G.) werden de teksten van lezingen van de jaren 1998-1999 resp. 1999-2000 ontvangen. In de bundel 1998-1999 komen aan de orde: • 'MRSA en andere resistente kiemen en implicaties voor instellingen voor gehandicapten' door dr D. Vogelaers, internist, Universitair Ziekenhuis Gent (theorie, preventieve maatregelen, aanpak bij besmetting). • 'Evoluties in de zorg ten aanzien van personen met een verstandelijke handicap. Visie op inclusie, zelfbeschikking en ondersteuning van gezinnen' door E. Buysse, algemeen secretaris van de Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten (verschenen in TVAZ, 17e jaargang, nr. 3, december 1999) • 'Logopedie en verstandelijke handicap binnen nieuwe maatschappelijke ontwikkelingen' en 'Communicatie en waarnemingsproblematiek bij personen met een verstandelijke handicap en een autisme spectrumstoornis' door J. Kindt en C. de Bal, logopedisten Het GielsBos.

24

In de bundel 1999-2000 komen aan de orde: • 'Congenitale infecties: preventie en therapie' door dr. S. van Lierde, kinderarts (diverse tabellen). • 'Revalidatie bij verworven hersenaandoeningen' door dr. M. Moonen, neuropediater-revalidatiearts (dia's/ sheets). • 'Cognitieve en gedragsmatige gevolgen van hersentrauma bij kinderen en jongeren' door mevrouw R. Vinks en mevrouw N. Ansoms, licentiaten psychologie (schematische weergave van diagnostisch en therapeutisch proces). • 'AVG in gespecialiseerde centra als basis voor operationele dienstverlening en steun bij wetenschappelijke ontwikkeling' door mevrouw I. Hofman (opgenomen in TVAZ, 18e jaargang, nr. 3, september 2000). • 'De AVG in het dagcentrum, luxe of noodzaak?' door mevrouw W. Veraart (opgenomen in TVAZ, 18e jaargang, nr. 2, juni 2000). • 'Van geneesheer tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. De ontwikkeling van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in Nederland ' door F. Scholte (opgenomen in TVAZ, 18e jaargang, nr. 2, juni 2000). • 'Polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking in een algemeen ziekenhuis' door W. Braam (opgenomen in TVAZ, 18e jaargang, nr. 2, juni 2000). • 'Kwaliteit van leven? Een verkenning omtrent levensbeëindiging' door prof. dr P. Schotsmans, directeur van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht in Leuven. Zij die geïnteresseerd zijn kunnen de teksten opvragen bij de V.V.A.G. Secretariaat V.V.A.G. Vosselaarseweg 1 B-2276 Gierle tel. 00-32-14-60 12 11; fax 00-32-14-61 71 71 e-mail: [email protected]

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Care4Cure Vanaf 8 september biedt www.care4cure.nl zijn abonnees gratis en onbeperkt toegang tot de online Cochrane Library, waarin het verzamelde onderzoek naar de effecten van medische interventies is gebundeld. Dit maakt de Cochrane Library de beste bron voor evidence based medicine. De Cochrane reviews gelden als belangrijke ijkpunten voor de kwaliteit van het medisch handelen. Op verzoek van de redactie-adviesraad, van The Dutch Cochrane Centre, en tientallen medici die de functionaliteit van Care4Cure regelmatig gebruiken, zijn nu naast de abstracts ook de volledige teksten toegankelijk gemaakt. U vindt op de Care4Cure site onder andere: vaknieuws, zowel voor huisartsen als voor specialisten; specials over onderwerpen als euthanasie, genetica en praktijkvoering; alle adressen van collega's uit het geneeskundig adresboek; richtlijnen van het CBO; gecertificeerde nascholingsactiviteiten; evidence based medicine in de Cochrane database. Deze onafhankelijke site is gratis en kan u als specialist of huisarts ondersteunen bij uw praktijkvoering. Overzicht, gemak en tijdsbesparing zijn de uitgangspunten. Graag nodigen wij u uit om een kijkje te nemen op de Care4Cure site: www.care4cure.nl .

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Binnenkort kunt u zelfs onze tweewekelijkse e-mail nieuwsbrief ontvangen.

Cursus palliatieve zorg Op 3 april 2002 wordt wederom de cursus palliatieve zorg gehouden. Accreditering is door de LHV al verleend en wordt bij de NVAZ aangevraagd.

Williams syndroom Bij de Federatie van Ouderverenigingen zijn twee brochures verschenen over het Williams syndroom: - adviezen voor de huisarts (6 pagina's) - adviezen voor ouders en tandarts (5 pagina's). Deze brochures zijn te bestellen bij: Federatie van Ouderverenigingen Postbus 85276 3508 AG Utrecht tel. 030-2363767 e-mail: [email protected]

25

NVAZ VERENIGINGSADRESSEN Bestuur: F.A. Scholte, voorzitter tel.: 055-3696169 [email protected] F. Ewals, secretaris tel.: 0299-459334 [email protected] mw. I. Hofman, penningmeester tel.: 0343-526911 [email protected] mw. O. Hutten tel.: 020-6714759 [email protected] mw. W. Veraart tel.: 072-5752500 [email protected] mw. H. Veeren tel.: 070-3518820 [email protected] Secretariaat: mw. C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352 fax: 030-2887820 e-mail: [email protected]

Website: http://www.nvaz.nl Inhoud: Actueel: Oratie Prof dr Heleen Evenhuis Raam-functiebeschrijving AVG Inschrijven AVG register Overgangsregeling Opleidingseisen Info opleiding AVG Vaste rubrieken o.m.: Nascholingsagenda (Weer up-to date!) Links: SYNDROMEN, medisch, organisaties Vacaturebank: gevraagd en aangeboden (gratis plaatsen) Discussieforum (NVAZ leden) Verder op deze site: Oproep: Bij welk onderzoek bent u betrokken? Scriptie: Voedingstoestand bij MCG-kinderen Oproep: patiënten met NCL? Welke HIS moet ik kiezen als AVG? LCI: bij welke infecties weren van dagverblijf? Samenvatting consensusrichtlijnen GORZ

26

PERSONEELSADVERTENTIE IN OF BIJ HET TVAZ Het bestuur heeft besloten een tarief te berekenen voor het plaatsen in of los toevoegen bij het TVAZ van personeelsadvertenties. De tarieven zijn alsvolgt: • los toegevoegd: Euro 250 (in 2001 ƒ 550,00) • A4-formaat zwart-wit in TVAZ: Euro 250 (in 2001 ƒ 550,00) • Half A4-formaat zwart-wit in TVAZ; Euro 150 (in 2001 ƒ 330,00). Vóór plaatsing heeft de adverteerder eerst contact met de penningmeester en zorgt hij tevens dat het benodigde bedrag overgemaakt is op nummer 2183416 van de Postbank ten name van 'Penningmeester NVAZ' onder vermelding van 'personeelsadvertentie TVAZ'. Opgave van de te plaatsen advertentie of inlichtingen bij Bart Elffers, e-mail: [email protected].

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

AGENDA 25 januari 2002 "Niet aangeboren hersenletsel" EMCO, Rotterdam 28 januari 2002 "Vrijheidsbeperkende interventies in de zorg" Jaarbeurs, Utrecht 3 april 2002 Cursus palliatieve zorg 6-8 juni 2002 'Science into practice for the learning disabled' 3rd international MAMHconference Debrecen, Hongarije Info: Congress Secretariat Department of Pediatrics Medical and Health Science Center University of Debrecen H 4012 Debrecen Nagyerdei krt. 98 PO Box 32 Tel./fax -36 52 414 - 992 e-mail: [email protected]

27

NSPH SCRIPTIES

De volgende scripties zijn aanwezig in de bibliotheek van de AVG opleiding in Rotterdam:

AVG 97-5 FRACTUREN

EN RISICOFACTOREN VAN OSTEOPOROSE BIJ MENSEN

MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP IN EEN INTRA-MURALE

AVG 99-2 DE AETIOLOGISCHE DIAGNOSE VAN DE VERSTANDELIJKE BINNEN FATIMA. Loes Klinge, 1999. - 18 p. : tab. NSPH scriptie

HANDICAP

AVG 99-6 ALLES OP EEN RIJ. W.J.M. van den Boogaard, 2000 . - 19 p. : tab. NSPH scriptie AVG 96-7 CERVICALE

MYELUM COMPRESSIE BIJ MENSEN MET EEN VER-

AVG 94-2 CERVIXCYTOLOGISCHE DIAGNOSTIEK IN MARIA ROEPAAN. G.A.J. Jacobs. - [s.l.], 1995 . - 28 p. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 94-9 CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN OP HET WESTERHONK: prevalentie en diagnostiek van chronische longaandoeningen in een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap. Willemien Soeters. - [s.l.], 1997 . - 36 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 96-1 CO E L I A K I E B I J M E N S E N M E T H E T DO W N S Y N D R O O M . W.J. Braam. - [s.l.], 1996 . - 36 p. : fig., tab. met lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 96-11 CRI DU CHAT : EEN KATJE? M.G.B. Hollander-Peijmen, 1999 . - 32 p. : fig. NSPH scriptie AVG 94-4 E CAUSA IGNOTA: een onderzoek naar etiologische diagnostiek op 't Bouwhuis Wendelmoed Kiers. - [s.l.], 1996 . - 18 p. : fig., tab. met lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 96-9 EFFECTEN VAN

STAPSGEWIJZE REDUCTIE VAN THIORIDAZINE EN LE-

bij acht personen met een matige tot zeer ernstige verstandelijke handicap: een onderzoeksopzet. A.H.G. Tangena. - [s.l.], 1997 . - 22 p. : fig. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie VOMEPROMAZINE

AVG 96-3 LAMOTRIGINE

BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP EN

ervaringen met bedoelde en onbedoelde effecten van een nieuw anti-epilepticum in een epilepsie-centrum Arthur L. de Jong. - [s.l.], 1996 . - 22 p. : tab. met lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 96-6 LANGDURIG

LYNESTRENOLGEBRUIK VOOR MENSTRUATIEREMMING

BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP.

J.F.G. Steegemans. - [s.l.], 1997 . - 28 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 97-2 MEDISCH EN PARAMEDISCH ZORGGEBRUIK: in een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap. Peter Freens. - [s.l.], 1998 . - 28 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie. - zie ook NTZ, jaargang 25, nr. 2 (juni 1999): 87-101 AVG 96-8 MEDISCHE PROBLEMATIEK BIJ MENSEN MET HET SYNDROOM VAN DOWN IN DE LAATSTE LEVENSFASE. P.W.F.M. Spierings. - [s.l.], 1997 . - 27 p. : tab. met lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 97-3 MEDROXYPROGESTERON-ACETAAT & LYNESTRENOL: het gebruik ervan binnen instellingen met mensen met een verstandelijke handicaP. Leo Weusten, 1998 . - 19 p. NSPH-scriptie AVG 99-7 METACHROMATISCHE LEUKODYSTROPHIE. L.M. Kuijpers-de Blieck, 2000 . -15 p. NSPH scriptie AVG 96-10 OTO-ACOUSTIC

EMISSION VOOR MENSEN MET EEN ZEER ERNSTIGE

VERSTANDELIJKE HANDICAP, ZINTUIGONDEROEK:

is oto-acoustic emission als snelle objectieve, niet invasieve en makkelijk uitvoerbare gehoorscreening toepasbaar bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap? Ingrid A.M. Denkers. - [s.l.], 1997 . - 19 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

IN EEN WOONVOORZIENING VOOR VERSTANDELIJK

GEHANDICAPTEN.

Joop van den Berg. - [s.l.], 1996 . - 25 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

28

AVG 99-3 DE GEZONDHEID VAN MENSEN MET HET RUBINSTEIN-TAYBI SYNDROOM. L.M. Bosch-Soors d'Ancona, 1999 . - 26 p. SPH scriptie

EEN THERAPIE-RESISTENTE EPILEPSIE:

STANDELIJKE HANDICAP: een onbekend probleem? J.H.N. Lindeman, Willem van den Bergh. - [s.l.], [1997] . - 16 p. met bijl., lit.opg. NSPH scriptie

AVG 94-8 ERYSIPELAS

INSTELLING. Sandra Mergler, 1998 . - 27 p. NSPH-scriptie

AVG 96-4 OVERGEWICHT BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN: een onderzoek naar oorzaken en risicofactoren. Gerda de Kuijper. - [s.l.], 1996 . - 37 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

AVG 96-5 OVERGEWICHT

EN MOBILITEIT ONDER BEWONERS VAN GEZINSVER-

AVG 99-4 WAT HEEFT

DE BEHANDELDIENST VAN

ZUIDWESTER

TE BIEDEN AAN

VANGENDE TEHUIZEN.

CLIËNTEN DIE HIER NIET WONEN?

A.P.M. van Gastel, A.D. de Vries / A.P.M. van Gastel, A.D. de Vries. - Heino, 1997 . - 20 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

J.O. Knibbe, 1999 . - 16 p. NSPH scriptie

AVG 94-6 PHENOTYPISCHE VARIABILITEIT IN HET WOLF-HIRSCHHORN, 4P-SYNDROOM. Mirjam Lindeman-Kusse. - [s.l.], 1996 . - 10 p. : tab. met lit.opg., samenv. NSPH scriptie

BIJ OUDERE MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP?

AVG 96-2 EEN POSITIEVE BLIK OP DE WET VOORZIENINGEN GEHANDICAPTEN. K.H. de Waal. - [s.l.], 1996 . - 29 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 94-5 PSYCHOACTIEVE MIDDELEN EN PSYCHIATRISCHE DIAGNOSEs: bestaat er een verband? Lisette van de Weg. - [s.l.], 1996 . - 23 p. : graf. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 94-1 PSYCHOFARMACA GEBRUIK EN PERVASIEVE ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN: een inventariserend onderzoek. L.M.D. Nagtzaam. - [s.l.], 1995 . - 20 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 97-8 SEDATIE BIJ BEHANDELINGEN: een evaluatie van beschikbare medicamenten ten behoeve van sedatie van mensen met een verstandelijke handicap bij niet te vermijden behandelingen. Peter T.H. Vos, 1999 . - 28 p. : tab. NSPH scriptie AVG 99-8 SFENOÏDRANDMENINGEOMEN BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP. A. Dijkgraaf, 2000 . - 25 p. NSPH scriptie AVG 97-4 SLECHTHORENDHEID

EN HET EFFECT VAN SPECIALE MAATREGELEN

Tia Bouma, 1998 . - 32 p. NSPH-scriptie AVG 97-1 STERILISATIE BIJ VROUWEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP: Wanneer wel, wanneer niet? Petra Blommendaal. - [s.l.], 1998 . - 29 p. : schema, tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

ANGELA STICHTING.

Iwie Kho, 1998 . - 32 p. NSPH-scriptie AVG 99-5 TUBEREUZE SCLEROSE COMPLEX. L. van den Bent, 2000 . - 19 p. : fig. NSPH scriptie AVG 94-3 VITAMINE B6 GEBRUIK BIJ AUTISME: een literatuurstudie. H.A.B. Janssen-Caspers. - [s.l.], 1996 . - 26 p. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

19;

Marie-Jos‚ van Dreumel, 1999 . - 22 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. - NSPH scriptie AVG 94-7 WAT ZIJN DE RESULTATEN WAT BETREFT BRUIKBAARHEID VAN DE LH-SYMBOL TESTS bij de screening van visus en de prevalentie van visusafwijkingen bij bezoekers van dagcentra voor verstandelijk gehandicapten? H.R. Eijgelaar. - [s.l.], 1996 . - 20 p. : afb., tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie AVG 99-1 X-GEBONDEN MENTALE RETARDATIE. G.J.M. de Leijer, 1999 . - 18 p. ZWAZO 85-7 "WAT DOET DANTRIUIM BIJ UW PATIËNT?" J. Sandmann. - Stiphout, 1986 . - 22 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 86-6 50 MAANDEN RETROSPECTIEF ONDERZOEK: een terugblik van 50 maanden naar het gebruik van een electrocardiograaf in de zwakzinnigenzorg - Het Westerhonk. G.K. Tie. - Monster, 1987 . - 25 p. : graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 87-7 ADERLATEN BIJ CYANOTISCHE HARTAANDOENINGEN IN DE Z-ZORG. Mathijs Kersten. - [s.l.], [1988] . - 16 p. : fig., schema's, tab. met lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 87-6 EEN AKTIEF BELEID,

GERICHT OP

FRAGILE-X-ONDERZOEK

BIJ

een tussentijdse rapportage. H.I. de Jonge. - [Eindhoven], 1988 . - II, 7 p. : schema's, tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 86-4 ALTERNATIEVE GENEESWIJZEN BIJ ZWAKZINNIGEN: een onderzoek naar de consultatie van alternatieve genezers door ouders ten behoeve van hun, thans in een instituut verblijvende, zwakzinnige kinderen. R. Hordijk. - Assen, 1987 . - 59 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie

PAARDRIJDEN ALS ONDERDEEL VAN ZORG VOOR

VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN BINNEN DE

TVAZ

RESULTATEN VAN REGELMATIGE GEHOORSCREENING

BEWONERS VAN EEN INSTITUUT VOOR GEESTELIJK GEHANDICAPTEN:

HIERVOOR BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP.

AVG 97-6 THERAPEUTISCH

AVG 97-7 WAT ZIJN DE

(4)

2

0

0

1

ZWAZO 85-6 ATLANTO-AXIALE DISLOCATIE BIJ HET SYNDROOM VAN DOWN: een onderzoek in een zwakzinnigeninstituut naar het voorkomen van een atlanto-axiale dislocatie bij bewoners met het syndroom van Down. Margje Wammes-v.d. Waerden. - Rhenen, 1986 . - 21 p. : fig., graf., tab. met bijl., lit.opg. SSG scriptie ZWAZO 89-1 BEHANDELING VAN HEUPLUXATIE BIJ INFANTIELE ENCEFALOPATHIE. H.Gimbel. - [s.l.], [1990] . - 33 p. : fig., tab. met lit.opg., samenv. SSG scriptie

29

ZWAZO 91-7 BEKENDHEID MET DE FUNCTIE VAN DE SEMI-MURAAL WERKENDE ARTS IN ZIJN / HAAR WERKGEBIED. T. Hermsen-Janssen. - [s.l.], 1994 . - 21 p. : fig. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie ZWAZO 91-5 BELEID HET

RONDOM

SONDEVOEDING

BINNEN

DE

NOORD-HOLLAND. J.J. Stuijts-Bakker. - [s.l.], 1991 . - 16 p. : schema's met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie

KINDERDAGVERBLIJVEN IN DE REGIO

ZWAZO 85-8 BESCHRIJVING VAN DE OPZET VAN EEN ONDEROEK NAAR HET SLAAPWAAKGEDRAG BIJ MENSEN MET HET PRADER-WILLI SYNDROOM: een schriftelijke enquête. B. Helbing-Zwanenburg. - Rotterdam, 1986 . - 20 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-1 BESCHRIJVING

VAN DE POPULATIE VAN EEN

ZWAZO 87-5 DYSTROPHIA MYOTONICA: een literatuuronderzoek naar het verloop van dystrophia myotonica bij geestelijk gehandicapten. Lieneke Colmans. - Elsloo, 1988 . - 44 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 91-6 DE ETIOLOGISCHE DIAGNOSE VAN DE VERSTANDELIJKE HANDICAP: Beschrijving van de populatie van bezoekers in dagopvang binnen de Stichting Voorzieningen Verstandelijk Gehandicapten Regio Arnhem. M.E.L.P. Verhagen-Lenssen. - [s.l.], 1994 . - 24 p. : tab. met lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-8 HET FRAGIELE X-SYNDROOM: een zorg voor de arts voor verstandelijk gehandicapten? Marianne Wassing. - [s.l.], 1994 . - I, 39 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie

ZMLK-SCHOOL

GERICHT OP DE OORZAKEN VAN DE MENTALE RETARDATIE.

H.C.A. Hoogeveen-Schroot. - Rotterdam, 1986 . - 33 p. : tab. met lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-14 HET CHARGE-SYNDROOM: een zeldzame aandoening? Marianne Vink. - Voorschoten, 1997 . - 83 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie ZWAZO 93-4 HET CONGENITALE CYTOMEGALIE SYNDROOM: ("Voorkomen is beter dan genezen") H.F.M. Wessel. - Amsterdam, 1994 . - I, 24 p. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

ZWAZO 86-5 GEHOORONDERZOEK OP DE DAGVERBLIJVEN VOOR OUDEREN VAN DE DOKTER DENTZSTICHTING. Tj. Vos-Maarsingh. - [s.l.], 1987 . - 43 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-5 HUIDAANDOENINGEN EN IMMUNOLOGIE BIJ HET SYNDROOM VAN DOWN: een literatuuronderzoek. Marien Nijenhuis. - Heel, 1986 . - 24 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-10 INHAALONDERZOEK

NAAR HET CHROMOSOOMPATROON BIJ BEWO-

NERS VAN EEN INSTITUUT DIE LIJDEN AAN HET SYNDROOM VAN

ZWAZO 86-2 DEMENTERING BIJ DOWN SYNDROOM: een epidemiologisch onderzoek naar de prevalentie van "dementering" onder een groep van 1090 Down-patiënten van 35 jaar of ouder. Yvo van Loon. - Druten, 1987 . - 34 p. : fig., graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 89-7 DEPRESSIE BIJ LICHT GEESTELIJK GEHANDICAPTEN: onderzoek naar de symptomatologie van de depressie bij licht geestelijk gehandicapten. Gil Abeling. - [s.l.], 1991 . - 9 p. : tab. met bijl., lit.opg. SSG scriptie ZWAZO 86-1 DIAGNOSTIEK VAN IJZERGEBREK: Periodiek bloedonderzoek in een zwakzinnigeninstituut levert een aantal verlaagde serumijzerwaarden op. Betekenis? Optimaliseren diagnostiek? W. Westra. - [s.l.], 1987 . - 17 p. : graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 91-3 DOWN SYNDROOM

DOWN. J.J. Romeijn. - Zwammerdam, 1986 . - 26 p. : fig., graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 89-5 EEN INVENTARISATIE VAN NACHTELIJKE ONRUST BIJ GVT-BEWONERS IN MIDDEN- EN ZUID-LIMBURG J.M. Ypma-Verhulst. - [s.l.], [1990] . - 17 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg. SSG scriptie ZWAZO 89-2 INVENTARISATIE

VAN SPECIALISTISCHE HULP AAN INTRAMURAAL

1989. P.J. Auener. - [s.l.], [1990] . - 33 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie WONENDE ZWAKZINNIGEN IN

ZWAZO 85-15 IS OOGHEELKUNDIG ONDERZOEK BIJ BEWONERS MET HET SYNDROOM VAN DOWN IN EEN ZWAKZINNIGENINSTITUUR ZINVOL? D.M. Hedeman. - Apeldoorn, 1986 . - 41 p. : tab. met lit.opg. SSG scriptie ZWAZO 86-3 IS SCREENING OP NIERTUMOREN

EN HYPOTHYREOÏDIE IN EEN INSTELLING VOOR

GEESTELIJK GEHANDICAPTEN. M. de Vaan. - [s.l.], 1991 . - 17 p. : fig., tab. met lit.opg., samenv. SSG scriptie

BIJ BEWONERS VAN EEN ZWAKZIN-

NIGENINTERNAAT DIE LIJDEN AAN TUBEREUZE SCLEROSE ZINVOL?

J. de Geest. - Apeldoorn, 1987 . - 17 p. met lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-12 KINKHOEST : een ziekte die je juist in de Zwakzinnigenzorg niet kunt vergeten! Martien de Groot-Venema. - Baarn, 1986 . - 28 p. : fig., graf. met bijl., lit.opg. SSG scriptie

30

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

ZWAZO 85-11 KOPZORGEN: HET

EFFEKT VAN PSYCHOFARMACA BIJ DE BEHANDE-

LING VAN AUTOMUTILATIE BIJ GEESTELIJK GEHANDICAPTEN.

A.M.J. Schoonbrood-Lenssen. - Echt, 1986 . - 39 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 89-3 LEVENSVERWACHTING EN KLINISCH BEELD BIJ TRISOMIE 18 (SYNDROOM VAN EDWARDS): onderzoek naar de levensverwachting bij trisomie 18 en het klinisch beeld bij patiënten ouder dan tien jaar. Wera L. Dillo-Blumenberg. - [s.l.], 1990 . - 37 p. : fig., foto's, graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 86-8 DE MEDISCHE ZORG VOOR BUITENHUISBEWONERS. K.W. Dollekens. - [s.l.], 1987 . - II, 34 p. : graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie

ZWAZO 93-5 PSYCHOFARMACAGEBRUIK 'S HEEREN LOO-LOOZENOORD: een prevalentie-onderzoek naar het aantal psychofarmacagebruikers en hun kenmerken. Een inventarisatie van indicaties van antipsychotica, duur van gebruik, pogingen tot afbouwen en het resultaat hiervan. M.A. van Nieuwstadt. - Ermelo, 1994 . - I, 17 p. : graf., tab. met bijl., lit.opg., samnv. NSPH scriptie ZWAZO 89-8 R.F.E., WIE KOMT ERMEE?: een kwalitatieve meting van de medische zorgvraag in een geïnstitutionaliseerde populatie van verstandelijk gehandicapten. A. Hounjet. - [s.l.], 1994 . - 14 p. : tab. met bijl., lit.opg. SSG scriptie ZWAZO 89-6 RELATIE TUSSEN

HUIDAANDOENINGEN EN DE PERSOONLIJKE

HYGIËNE VAN BEWONERS:

ZWAZO 91-4 MIDAZOLAM (DORMICUM)

ORAAL ALS SEDERENDE PRÉMEDICATIE

VOOR TANDHEELKUNDIGE INGREPEN BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN.

Els Weijers, Pieter de Jong. - [Rotterdam], 1991 . - 22 p. : graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-3 MOGELIJK DOOR

HET

VOEDINGSPATROON VEROORZAAKTE HYPO-

GLYKEMIE BIJ ZWAKZINNIGEN, WONEND IN EEN INRICHTING:

casuïstiek en een eerste aanzet tot een verder onderzoek. A. Idzinga. - Monster, 1986 . - 26 p. met lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-1 OBSTIPATIE: het effect van het geven van voedingsvezelverrijkte voeding en extra vocht bij een groep verstandelijk gehandicapten met chronische obstipatie. D.L. de Kuijper. - [s.l.], 1994 . - 36 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie ZWAZO 93-13 OVER GEWICHT EN BEWEGEN BIJ EEN GROEP VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN. W. Sluijs. - Oosterhout, 1995 . - 21 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie

(Zijn besmettelijke huidaandoeningen een relevante maat voor de kwaliteit van de persoonlijke hygiëne van de bewoners?). R. van Beek. - Noordwijkerhout, 1991 . - 21 p. : graf., tab. met bijl., samenv. SSG ZWAZO 93-7 DE ROL VAN VIGABATRINE BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN MET THERAPIE-RESISTENTE EPILEPSIE: een literatuurstudie. T.J. Kranenburg - de Koning. - Wilp, 1994 . - II, 25 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 91-1 HET ROOKGEDRAG VAN VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN: een inventarisatie onder de bewoners van een drietal instituten. D.G.M. Peet. - [s.l.], 1992 . - 23 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-13 HET SANFILIPPO SYNDROOM: een beschrijving van 12 bewoners van Stichting De Heygraeff met het Sanfilippo Syndroom (type A, B, en C). Almita Meesters. - Woudenberg, 1986 . - 39 p. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-12 SCREENING OP

LICHAMELIJKE AFWIJKINGEN D.M.V. PERIODIEK

GENEESKUNDIG ONDERZOEK BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE

ZWAZO 91-2 PERIODIEK LABORATORIUMONDERZOEK:

HANDICAP. EVALUATIE VAN GEVONDEN

UITSLAGEN BIJ VERSCHILLENDE GROEPEN BEWONERS.

G. den Hartigh. - [s.l.], 1991 . - 19 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-9 PHENYLALANINE BEPERKING: een therapeutische mogelijkheid voor de volwassen zwakzinnige met phenylketonurie? Marion Gruijters. - Velp, 1986 . - 24 p. met lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-4 EEN PROGRESSIEVE LEUKODYSTROFIE, MAAR WELKE?: een literatuurstudie naar de vorming van myeline, de verstoring daarvan en de bekende degeneratieve aandoeningen op basis en ter verduidelijking van eigen casuïstiek. Ineke van der Burgt. - Wehl, 1986 . - 36 p. : fig. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

B. Elffers. - [s.l.], [1994] . - 14 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie ZWAZO 93-6 SPORTMEDISCH ONDERZOEK BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN. M.J.B.M. Veendrick - Meekes. - [s.l.], 1994 . - 20 p. : tab. met lit.opg., samenv. NSPH scriptie ZWAZO 87-4 DE SPRAAK BIJ HET FRA(X)-SYNDROOM: een literatuuronderzoek. Dini de Ruiter-Arissen. - Rotterdam, 1988 . - 28 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-2 HET SYNDROOM VAN DOWN EN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER: neurologische aspekten. Hans van der Stal. - Middelburg, 1986 . - 27 p. met lit.opg., samenv. SSG scriptie

31

ZWAZO 87-1 HET SYNDROOM VAN SOTOS. (= Cerebraal Gigantisme). L.G.W. Pouwels. - [Julianadorp], 1988 . - 30 p. : fig., tab. met lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-11 TESTISCACINOMEN: een literatuurstudie. M.L.F. Jacobs. - Nijmegen, [1994] . - 28 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 89-4 EEN TOETSING VAN HET AANTAL PROEFPERSONEN T.B.V. HET ONDERZOEK 'KANTELPUNT BIJ DE MORBUS ALZHEIMER VOOR DOWN-BEWONERS', die verblijven in de semi-murale woonvormen van de Stichting Philadelphia Voorzieningen. R. Dekker. - [s.l.], [1990] . - II, 8 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 85-14 TRYPTOFAAN-MALABSORPTIE: ook in de zwakzinnigenzorg een verklaring voor psychische en gedragsstoornissen? Luc Goffin. - Clinge, 1986 . - 24 p. : fig. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-3 VISUSTESTS VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN. M.L.J. Verhoeff. - [s.l.], 1994 . - 74 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 86-7 VOETSCHIMMELS BIJ GEESTELIJK GEHANDICAPTEN. Marijke M. Meijer. - Delft, [1987] . - 19 p. : graf., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-9 VROEGDIAGNOSTIEK

VAN HARTZIEKTEN M.B.V. HET

ECG

BIJ OUD-

ERE VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN.

D.J. Vendrig. - Heerhugowaard, 1994 . - 24 p. met bijl., lit.opg., samenv. NSPH scriptie ZWAZO 87-2 WERKLASTONDERZOEK FYSIOTHERAPIE. E.Th. Klapwijk. - [s.l.], [1988] . - 23 p. met samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-2 HET WILLIAMS-BEUREN SYNDROOM: literatuurstudie en verkennend onderzoek van diagnostiek en morbiditeitspatroon. G.M.M.H. Theunissen. - [s.l.], 1994 . - 61 p. : fig., tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 87-3 DE ZIEKTE VAN BEHR: zijn er criteria voor de diagnose en differentiaal diagnose? E.G. Vorselen. - [Leerdam], 1988 . - 34 p. : tab. met bijl., lit.opg., samenv. SSG scriptie ZWAZO 93-10 EEN ZUUR PROBLEEM: een onderzoek naar de aanleiding tot en de bevindingen bij gastroscopie verricht bij een populatie verstandelijk gehandicapten. Mariëlle van de Wiel. - [s.l.], 1994 . - 18 p. : tab. met lit.opg., samenv. SSG scriptie

32

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

Overzicht NVAZ-publicaties kosten leden

niet-leden

- Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap; mei 1997 ………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . F 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 …………………………………. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 …………………………………. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 ……………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 ……………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

F 25,F 20,-

F 25,F 20,-

- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door artsen voor mensen met een verstandelijke handicap; een werkboek; E.Weijers/AVG, augustus 1998 … . . . . . . . . . . . . . . .F 27,50

F 37,50

- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen …………………………………………... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: samenvatting; regio West- en Midden-Noord Brabant ………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . .F 10,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: wetenschappelijke verantwoording. regio West- en Midden-Noord Brabant………………………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 15,-

F 20,-

- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten; maart 1991 . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

- Prikaccidentenprotocol ………………………………………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 10,-

F 15,-

- 'Van psychofarmacagebruik naar psychofarmacabeleid' ………………………. . . . . . . . . . . . . . . . .F 7,50

F 7,50

- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996……. . . . . . . . . . . . . . .F 15,-

F 20,-

- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 ……………………………. . . . . . . . . . . . . . . . .wordt nog aangepast - Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk Gehandicapten; 12 maart 1998………………………………………………… . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis

F 10,-

- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999……… . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis - TVAZ (losse nummers) ……………………………………………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .F 5,-

F 7,50

De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat van de NVAZ: LAD, Mw. C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht Tel: 030-2823352 Fax: 030-2782088 E-mail: [email protected] - Consensus: 'Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale refluxziekten bij verstandelijk gehandicapten'; H. Gimbel/H.A.R.E. Tuynman, juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2) Opvragen bij: Bartiméus, secretariaat stafbureau Postbus 1003, 3700 BA Zeist tel.: 030-6982403 - Richtlijnen infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; juni 1997. Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectie Preventie, Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I - E4-P, AZL, Postbus 9600, 2300 RC Leiden Tel: 071 - 5266756

TVAZ

19;

(4)

2

0

0

1

33

ADVERTENTIE DRUKKERIJ CUNERA

REDACTIONEEL LAMICTAL EN KEPPRA

Advertentie Movicolon

ADVERTENTIE LAMICTAL