18e jaargang nr. 4 December 2000

18e jaargang nr. 4

December 2000

IN DIT NUMMER - Huisarts naast AVG: mogelijkheden en valkuilen - Recente ontwikkelingen in de psychofarmacologie bij personen met mentale retardatie - Bevolkingsonderzoek op borstkanker - Cervixuitstrijkjes - Impressies 11e wereldcongres IASSID

Advertentie pariet

tvaz

Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

COLOFON

INHOUDSOPGAVE TVAZ 18e JAARGANG NR. 4 - DECEMBER 2000

Redactie TVAZ:

Redactioneel

3

Van het bestuur

3

Bestuursmededelingen

4

Huisarts naast AVG: mogelijkheden en valkuilen Mw M. Gruijters, AVG

5

Recente ontwikkelingen in de psychofarmacologie bij personen met mentale retardatie en ernstige gedrags- en psychiatrische stoornissen Dr. R. Cayenberghs en dr. D. Liessens, psychiaters

6

Ingezonden > Bevolkingsonderzoek op borstkanker > Cervixuitstrijkjes

9 10

Boekbespreking > Medische aspecten van Downsyndroom

11

Verslagen symposia > Epilepsie, verstandelijke handicap en wonen: de lusten en de lasten > 11e wereldcongres IASSID 1-6 augustus 2000

13

Uit de commissies en werkgroepen

18

Uit de regio's > Regio Utrecht > Regiocontactmiddag

19

Mededelingen

20

Samenvattingen scripties > Is iedereen met het cri du chat syndroom kattig?

23

Agenda

24

Overzicht NVAZ publicaties

25

mw J.J.Th.M. van Beurden mw A.M.W. Coppus mw M.L.F. Jacobs M. Manshande L. G. W. Pouwels Layout: B. Elffers R.Schreuel Tekstverwerking: mw D. Schamp Redactieadres: mw J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer Postbus 2, 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: [email protected] Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtenwisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

11

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. Bestuur:

F.A. Scholte, voorzitter (055-3696169) F. Ewals, secretaris (0299-459200) mw I.L. Hofman, penningmeester (0343-526911) mw O. Hutten (020-6714759) mw H. Veeren (070-3518820) mw W. Veraart (0226-332000)

Secretariaat: mw C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352 (fax: 030-2887820) e-mail: [email protected] Lidmaatschap ƒ 190,- per jaar. ISSN: 1386-3991 Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ". Copy (zo mogelijk op diskette (Word) met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 januari 2001.

2

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

REDACTIONEEL Steeds meer mensen met een verstandelijke handicap gaan in de wijk wonen. Het ligt voor de hand voor hun medische zorg aan te kloppen bij de huisarts(en) in die wijk. De huisartsen geven de laatste tijd duidelijk aan al een grote werkdruk te ervaren. In dit nummer worden enkele ervaringen in de contacten en de samenwerking met huisartsen beschreven. Anders dan in de huisartsenpraktijken zijn er voor de bevolkingsonderzoeken op borst- en baarmoederhalskanker voor onze cliëntes eerst een aantal vragen te beantwoorden alvorens deze onderzoeken uitgevoerd kunnen worden. Zijn deze onderzoeken noodzakelijk? Onder welke voorwaarden zijn er betrouwbare uitslagen te verwachten? Wat is de belasting voor de betreffende cliënte? Over deze specifieke expertise moet de AVG beschikken, waarbij zij/hij deze kennis en ervaring dient door te geven aan de huisartsen. Een antwoord, maar ook nieuwe vragen vindt u in dit nummer.

Enkele van onze collegae zijn op het wereldcongres van de IASSID in Seattle geweest. Hun ervaringen en nieuwtjes zijn verwerkt in een aantal impressies; in het volgende nummer zult u er nog een aantreffen. Het jaar 2000 was een bijzonder jaar voor de AVG. Op 1 december vond in Rotterdam een feestelijke bijeenkomst plaats ter gelegenheid van de start van de opleiding en de opening van het register. U leest hierover in dit nummer. Al met al heeft het vierde nummer van dit jaar weer een gevarieerde inhoud. De aanvoer van copy blijft echter mager. Graag willen wij u nogmaals verzoeken alles wat van belang is of kan zijn voor de AVG aan ons op te sturen.

De redactie wenst u plezierige feestdagen en een goed 2001.

VAN HET BESTUUR Milleniumproof Dinsdag achtentwintig november; buiten is het veertien graden, binnen zit ik. Zo aan het eind van het eerste jaar in het nieuwe millennium, sommigen zeggen het laatste jaar van het oude millennium, is het met een glas wijn binnen handbereik een goed moment het bijna afgelopen jaar eens de reveu te laten passeren. Het laatste van het tweede of het eerste van het derde millennium, een bijzonder jaar is het in ieder geval geworden. Op vrijdag 4 februari en op maandag 7 februari was mevrouw de minister nogal vluchtig. Met een wapperende brief in de hand hebben enkele beleidsambtenaren de bewindsvrouwe proberen te vangen, maar tevergeefs. Dat heeft er toe geleid dat de voor de NVAZ zo belangrijke brief van de minister, waarin zij de besluiten van het College voor Huisartsgeneeskunde en Verpleeghuisgeneeskunde met betrekking tot het specialisme heeft goedgekeurd, is ondertekend door de plaatsvervangend

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

Directeur Curatieve en Somatische Zorg. Een kniesoor die daar op let. De minister krijgt ruimschoots de gelegenheid om het goed te maken door in te gaan op onze uitnodiging ons lustrumcongres toe te spreken! De erkenning was het sein onverminderd door te gaan met een veelheid aan activiteiten. De kosten van de opleiding moeten op een redelijke manier worden verdeeld, en er moet een tarief komen voor de transmurale dienstverlening door de AVG. Het eerste is gelukt, het tweede is binnen handbereik. En de vereniging lijkt levendiger dan ooit. Tientallen collega's zijn actief binnen de regio's en in werkgroepen en commissies, bijna de helft van de leden bezoekt telkens weer de algemene ledenvergaderingen en de themabijeenkomsten. Gefeliciteerd met de resultaten van het afgelopen jaar, en een voorspoedig 2001. Frans Scholte, voorzitter

3

BESTUURSMEDEDELINGEN

De meeste hieronder genoemde punten zijn ook najaarsvergadering op 24 november besproken. in het TVAZ brengt ook de leden die toen niet waren op de hoogte. We nodigen hen van harte geren.

tijdens de Publicatie aanwezig uit te rea-

Openstelling AVG-register Alle leden van de NVAZ zijn door de HVRC inmiddels persoonlijk geïnformeerd over het feit dat het register per 1 december ingesteld zal worden en welke stappen je moet zetten om in dit register ingeschreven te worden. Het bestuur adviseert om niet al te terughoudend te zijn met het indienen van een aanvraag, ook als je meent niet in stricte zin aan alle voorwaarden te voldoen. Het is niet helemaal duidelijk hoe, met name bij semi-murale collega’s, de registratiecriteria gehanteerd zullen worden. Situaties waarover twijfel bestaat worden altijd besproken in de HVRC, waarin ook vertegenwoordigers van de NVAZ zitting hebben.

Start AVG-opleiding Ook gaat op 1 december de AVG-opleiding van start: tien mensen zullen dan met recht de aanduiding AVGio achter hun naam kunnen zetten. We verwachten dat de opleiding een belangrijke impuls zal geven aan de beroepsuitoefening van de AVG. Zeer waarschijnlijk zal extra financiering ten behoeve van de zeer aanzienlijke aanloopkosten ter beschikking komen, waardoor de niet gedekte meerkosten voor de opleidingsinstellingen beperkt kunnen blijven. De samenwerking tussen Erasmus Universiteit, CTG, VGN en NVAZ-bestuur bleek hierbij succesvol.

Betaling van de diensten van de AVG Op 17 november vond er een gesprek op het Ministerie van VWS plaats over dit onderwerp. Hieraan namen ambtenaren van drie afdelingen van het ministerie, vertegenwoordigers van het CTG en bestuursleden van de NVAZ deel. Het was een positief gesprek: het is niet meer de vraag of er een financiering moet komen, daarover is iedereen het eens. Het gaat er nu om hoe dat het beste geregeld kan worden. Het ministerie zoekt naar een mogelijkheid om dat binnen de bestaande regelgeving zo eenvoudig mogelijk tot stand te brengen. Dan kan het ook snel. Medio december zal het bestuur nader geïnformeerd worden.

Samenwerking AVG-huisarts Wenselijk is het - zie de recente discussies in Medisch Contact - om landelijk kaders af te spreken over de inhoud en de organisatie van de samenwerking tussen AVG en huisarts. Het is nog niet gelukt om op bestuurlijk niveau hierover in gesprek te komen met de LHV. De tijd is niet zo gunstig. Het bestuur blijft contact zoeken. In lokale ervaringen en afspraken zijn we met nadruk zeer geïnteresseerd.

4

FWG Een aantal weken geleden ontvingen alle leden een zeer uitgebreide concept taak-functieomschrijving in termen van de nieuwe FWG-systematiek. De bedoeling is niet om deze klakkeloos over te nemen, maar elementen eruit te gebruiken voor een omschrijving van je eigen functie in je eigen situatie. Overigens is het bestuur van mening dat functiegroep 70 een logische en passende uitkomst van het proces is.

Commissies Als vervolg op de consensus-GORZ is een commissie ingesteld die zich via een pilot gaat buigen over de (stagnerende) implementatie van deze belangrijke richtlijn. De opdracht voor de commissie ‘kwaliteit’ is aangepast. Na een omschrijving van de voorwaarden waaraan een goede gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap moet voldoen, zal de commissie zich nu gaan bezighouden met de kwalitatieve eisen die gesteld kunnen worden aan de AVG. De taakopdracht van alle commissies is overigens te vinden op de website www.nvaz.nl.

Werkgroep Informatisering De werkgroep heeft een voorlopig advies uitgebracht, waarbij beperking tot één leverancier onontkoombaar bleek. Dit advies is integraal op de website opgenomen. Het is wenselijk om over aanpassingen aan dit programma gezamenlijke afspraken te maken. De werkgroep zal hiertoe initiatieven nemen.

NVAZ ledenenquête Enkele weken geleden is deze vragenlijst aan alle leden toegezonden. Het belang van een goede respons zal ieder duidelijk zijn. Het beleid van de vereniging behoort gebaseerd te zijn op kennis van wie onze leden zijn en wat hun wensen en mogelijkheden zijn. Ook is het belangrijk om in contacten met de (semi)overheid over cijfers van de beroepsgroep te kunnen beschikken. Als je dat nog niet deed, doe dan de enquête nu snel op de bus.

Regiocontactmiddag Op 13 oktober vond een heel goed bezochte regiocontactmiddag plaats. Naast de beoogde klankbordfunctie bestond het programma uit twee onderdelen. Marijke Meijer en Martine de Groot deden op lichte toon serieus verslag van hun ervaringen tijdens bezoeken aan potentiële opleidingsinstellingen. Robert van Beek vertelde over het Expertisecentrum dat bij Abrona in ontwikkeling is. Een volgende keer zal de regiocontactmiddag zo mogelijk plaatsvinden op een plaats, die per openbaar vervoer goed bereikbaar is. Zie verder pag. 20

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

ARTIKELEN

HUISARTS NAAST AVG: MOGELIJKHEDEN EN VALKUILEN Mw M. Gruijters, AVG Vizier, een gefuseerde instelling van 3 intramurale en 1 semi-murale instelling gelegen op de grens van Brabant en Noord-Limburg, is bezig met het vinden van huisartsen, die de huisartsenzorg willen leveren aan de cliënten, die buiten de instelling zijn gaan wonen. Elders is al enkele jaren ervaring met het samenwerken met huisartsen. We vonden het raadzaam te leren van die ervaringen en hebben een aantal collegae bevraagd. Niet alleen Vizier staat aan het begin van samenwerking met huisartsen. De onderstaande informatie is dus mogelijk voor meer AVGers van belang. Hieronder volgen de ervaringen van 3 AVGers. Eén instelling werkte aanvankelijk samen met een enthousiaste huisarts. De AVG had tevoren goed overlegd wat de zorg inhield en wat ieders werkterrein was. Toch liep de samenwerking spaak. De huisarts had moeite met de 'cultuur', het laagdrempelige beroep dat op de arts werd gedaan, het presenteren van vage klachten en de druk om verder onderzoek te doen wegens ongerustheid bij ouders en begeleiding. Daarnaast werd vaak een visite gevraagd om andere dan medische redenen. Tot overmaat van ramp werd de ervaren 'omloopverpleegkundige' geschrapt, zodat voortaan ook onervaren begeleiders een beroep deden op de huisarts. Het overleg daarover trokken de managers naar zich toe. Dat viel niet in goede aarde. De 'organisatie' besefte onvoldoende dat huisartsen echt niet op de 'workload' van de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten zitten te wachten. De huisarts besloot de samenwerking op te zeggen. Dit had als consequentie dat de AVGers van de instelling niet alleen verantwoordelijk waren voor de totale medische zorg tijdens kantooruren, maar ook voor de diensten. Om beurten heeft een AVG telefonisch dienst en doet de visites. Afstand woonhuis AVG tot een locatie is soms wel 40 km…. Voor spoedvisites kan een beroep gedaan worden op de lokale huisartsen. Dezelfde AVG had in een andere plaats ook met huisartsen te maken. Hij ging zelf met hen praten bij problemen. Hij voelde het als zijn eigen verantwoordelijkheid om te zorgen dat de samenwerking succesvol bleef. Zo'n collegiaal overleg sloeg bruggen en vindt nu regelmatig plaats. Van belang was duidelijk af te bakenen wat van de huisarts werd verwacht, bijvoorbeeld ook op medisch-verpleegkundig terrein. Souplesse, tactisch zijn en een goede betaling (dubbel ZFtarief) zijn onmisbare voorwaarden voor samenwerking met huisartsen. De samenwerking met de huisarts loopt tot heden goed. De dienstdoende AVG is binnen kantooruren verantwoordelijk voor de medische zorg, buiten de kantooruren doet hij telefonisch dienst. De huisarts wordt ingeschakeld voor visites en kan desgewenst met de AVG overleggen. Een andere instelling is bezig om de huisartsen in buitenlocaties te benaderen met de vraag de medische eindverantwoordelijkheid op zich te nemen. Cruciaal daarbij is de

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

verantwoordelijkheden goed af te bakenen. Hoe is de rolverdeling tussen huisarts en AVG (soms een grijs gebied!)? Met betrekking tot de eindverantwoordelijkheid bleek dat het er niet eenvoudiger op wordt als de cliënt vaak een beroep doet op de huisarts alsook op de AVG. Het is dan moeilijk voor beiden om het overzicht te houden en goed op de hoogte te zijn. Elke inwoner van Nederland heeft het recht op een arts die de medische zorg compleet kan (laten) leveren. Voor mensen die een groot beroep doen op de arts voor aan hun handicap gebonden klachten (zowel ernstig en/of meervoudig gehandicapten als hoogniveaucliënten met psychiatrische ziekten, die klachten toch vaak bijzonder presenteren en daarmee vaak te lang in de somatische hoek blijven 'hangen') is de AVG de meest aangewezen dokter om de regie te houden. Het zou daarom verstandig zijn dat een cliënt(systeem) bij zijn/haar overwegingen buiten de instelling te gaan wonen de 'medische consumptie' erbij betrekt. Als cliënt, ouders/(wettelijk) vertegenwoordigers en/of begeleiders willen dat de AVG een grote rol moet blijven spelen in de behandeling van de cliënt, is dat een relatieve contra-indicatie om 'buiten' te gaan wonen. Ten aanzien van de rolverdeling is men nog op zoek. Voor de cliënten die buiten de instelling wonen koos men aanvankelijk voor het model: huisarts voor de huisartsenzorg en AVG voor de handicapgebonden zaken. Dat liep spaak wegens onduidelijkheid bij alle partijen. Nu opteert men voor het model dat de huisarts eindverantwoordelijk is en gemakkelijk naar de AVG kan verwijzen voor aan de handicap gebonden zaken. De AVG kan dan, indien gewenst, net als een specialist in een ziekenhuis een cliënt onder controle houden, onder berichtgeving naar de huisarts. De dienstdoend AVG is permanent telefonisch beschikbaar voor de huisarts of diens waarnemers, indien nodig. Een discussiepunt is of de huisarts zal worden betrokken bij de zorgplannen. Met betrekking tot preventieve zorg is men er ook nog niet uit. Het idee is een lijst van te screenen zaken aan de huisarts aan te leveren; de huisarts kan hiervoor verwijzen naar de AVG. Het vaccinatiebeleid blijft wel bij de instelling (om praktische en financiële redenen). Er zijn vele praktische problemen die gaandeweg door regelmatig overleg tussen AVG en huisarts dienen te worden aangepakt. Er zijn huisartsen die de medische eindverantwoordelijkheid niet zien zitten; er zijn huisartsen die helemaal geen zorg willen leveren aan de verstandelijk gehandicapte nieuwkomers in de wijk en er zijn huisartsen die wel bereid zijn, maar geen medewerking krijgen van hun waarneemgroep. De aanrijdtijd voor AVGers die nu al, maar ook na de deconcentratie nog steeds, de 'hele medische zorg' (inclusief spoedhulp) moeten bieden aan cliënten die ver van de instelling wonen staat op gespannen voet met de binnen de beroepsgroep gebruikelijke aanrijdtijd van 15 minuten. De Inspectie is hiervan in kennis gesteld.

5

De conclusie van de AVG van deze instelling: één samenwerkingsmodel tussen huisarts en AVG is dus nog een utopie. Een AVG van een derde instelling ging zelf op acquisitie in de dorpen en steden waar cliënten gingen wonen, in de wetenschap dat het niet zo eenvoudig is huisartsen te vinden die voelen voor dit werk. Wanneer een huisarts bereid was tot samenwerking, besprak zij de gewenste taakverdeling (de AVG is medisch eindverantwoordelijk en beschikbaar voor handicapgebonden problemen) en welke problemen er te verwachten zijn. Na enkele maanden nam de AVG weer contact op met de huisarts en de begeleiders om te horen hoe het ging en zij probeerde problemen op te lossen of te bemiddelen. Soms komt het voor dat zowel begeleiders als ouders de huisarts en AVG tegen elkaar proberen uit te spelen. De AVG lost dit op door in principe terug te verwijzen naar de huisarts en zonodig zelf contact met hem/haar op te nemen. De huisartsen constateren dat de AVG in de instellingen veel gemakkelijker een visite maakt dan huisartsen gewend zijn ("De AVGers hebben ze verwend!"). Het is belangrijk dit aspect tevoren duidelijk met begeleiders te bespreken, zodat men kan anticiperen op onder andere mogelijke vervoersproblemen. De drempel om de huisarts te raadplegen blijkt iets hoger dan voorheen bij de AVG, "men denkt meer na". In de praktijk heeft zich nog geen ernstig "patiënt delay" voorgedaan. De samenwerking met de huisartsen is nog vrij pril, maar in het algemeen loopt het naar tevredenheid. Kwantitatief is het beroep dat men doet op de huisarts niet zo hoog; de vergoeding ook niet (enkel ZFtarief). Een aandachtspunt blijft de informatieverstrekking. Specialistenbrieven blijven nu vaak "hangen" bij de huisarts.

De AVG kan dan essentiële informatie gaan missen. Gezien de keus om de medische eindverantwoordelijkheid bij de instelling te laten liggen is het voor de AVG essentieel goed op de hoogte te blijven van de belangrijkste medische zaken. Vizier is bezig met het opstellen van samenwerkingscontracten met de huisartsen in de dorpen waar Viziercliënten wonen. De schaarste aan huisartsen is goed voelbaar; in een aantal dorpen geven de huisartsen aan echt geen tijd te hebben voor deze nieuwe doelgroep. De huisartsen die wel mogelijkheden zien, krijgen waarschijnlijk 1,5 keer het ZFtarief (onderhandelingen zijn nog gaande) en kunnen voor handicapgebonden zaken verwijzen naar de AVG. Ook de begeleiding kan zich voor een aantal welomschreven problemen tot de AVG wenden. Deze informeert de huisarts conform een specialist. Zorgplannen en preventie blijven vooralsnog bij de AVG. De exactere invulling van onder andere de medische eindverantwoordelijkheid moet nog gestalte krijgen. De praktijk zal leren of het model werkt. Het is goed bij het ingaan van een nieuwe weg voetangels en klemmen te kennen. Geen enkele weg is precies hetzelfde; persoonlijke invulling, aard van de cliënten en plaatselijke omstandigheden zorgen voor de nodige variatie!

Mw M. Gruijters, AVG Vizier locatie Binckhof Postbus 170, 5360 AD Grave tel. 0486-492234

RECENTE ONTWIKKELINGEN IN DE PSYCHOFARMACOLOGIE BIJ PERSONEN MET MENTALE RETARDATIE EN ERNSTIGE GEDRAGS- EN PSYCHIATRISCHE STOORNISSEN Dr. R. Cayenberghs en dr. D. Liessens, psychiaters Voordracht ter gelegenheid van de studiedag "Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in Vlaanderen en Nederland" te Antwerpen op vrijdag 7 april 2000, georganiseerd door VVAG en NVAZ.

Inleiding Wanneer gesproken wordt over farmacologische behandelingen van een complex geheel zoals gedragsstoornissen of mentale handicap, moet men zich bewust zijn van de mogelijkheden (en dus ook beperkingen) van deze behandelingswijze. In eerste instantie betekent dit dat het goed is te beseffen dat een ideale biologische psychiatrie steunt op een ideale nosologie, een gedetailleerde kennis van het biologisch substraat (de hersenen dus) en op een doorgedreven kennis van de werkingsmechanismen van de producten (Van Praag, psychofarmaca, 1988). Het is dan ook niet verwonderlijk dat op het vlak van de psychofarmacologie nog veel

6

onduidelijkheden bestaan, zowel wat betreft de precieze indicaties (nauw verweven met een goede diagnostiek) als de te verwachten effecten. Het aanwenden van farmaca in de geestelijke gezondheidszorg moet dan ook starten met een zo nauwkeurig mogelijke diagnostiek of beschrijving van de gedragsstoornis. Daarnaast stellen we vast dat de kennis rond de werking van de hersenen de laatste decennia enorm is toegenomen. Toch blijven er nog veel vragen onbeantwoord en zijn de neurobiologische mechanismen nog lang niet ontrafeld. Dit brengt met zich mee dat een behandeling, enkel gericht op deze mechanismen (de zogenaamde pathogenetische component), meestal slechts partieel resultaat zal opleveren. Het nauwkeurig inventariseren van de omgevingsfactoren, de somatische invloeden en de genetische componenten (de zogenaamde etiogenetische factoren) blijft daarom een onontbeerlijk proces in de behandeling van psychische problemen. Tenslotte is kennis rond de verschillende producten, hun werkingsmechanismen, de nevenwerkingen en interacties

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

noodzakelijk voor een verantwoord gebruik ervan. De verschillende klassen van medicaties worden in de volgende paragrafen kort doorlopen.

Neuroleptica Sinds het einde van de jaren 50 hebben we producten ter beschikking die psychotische symptomen kunnen beteugelen. Het wetenschappelijk onderzoek heeft sedertdien overvloedig aangetoond dat hun werking via de blokkering van de dopaminereceptoren verloopt en alle neuroleptica bezitten dan ook deze eigenschap. Een direct gevolg hiervan is dat de medicamenteuze bestrijding van een psychose onherroepelijk verbonden is met het optreden van extrapyramidale nevenwerkingen (parkinsonachtige verschijnselen door een teveel aan dopamineblokkage). Hierin is de laatste jaren duidelijk verandering gekomen door de ontwikkeling van de zogenaamde "atypische neuroleptica". Op dit ogenblik zijn in België risperidone (Risperdal) en olanzapine (Zyprexa) op de markt. Clozapine (Leponex) was reeds eerder te verkrijgen. Deze producten verschillen van de oudere op verschillende vlakken. Het werkingsmechanisme is gebaseerd op een uitgebalanceerd antagonisme van zowel dopamine als serotonine. Bovendien is de plaats van actie vooral gericht op het zogenaamde ventraal-tegmentaal systeem, met de mesolimbische en frontaal-corticale verbindingen, en minder op het nigro-striatale en tubero-infundibulaire systeem. De gevolgen hiervan vertalen zich zowel op het vlak van de werking als op het vlak van de nevenwerkingen. Deze klasse van neuroleptica streeft in de eerste plaats meer dan enkel een antipsychotische werking na. Uit onderzoek blijkt inderdaad dat ook de zogenaamde negatieve symptomen verbeteren. Deze negatieve symptomen zoals vervlakking, sociale isolering en concentratiedeficit zijn lange tijd niet alleen moeilijk behandelbaar gebleken met medicatie; meer nog, ze werden er ook regelmatig door veroorzaakt (NIDS: neuroleptic induced deficiency syndrome). Verder zijn er aanwijzingen dat de nieuwe producten de stemming aanzienlijk kunnen verbeteren en door hun werking op de prefrontale cortex de hogere cognitieve functies verbeteren. Dit laatste zorgt dan weer voor een beduidende verhoging van de kansen tot resocialisatie. Op het vlak van nevenwerkingen is de quasi-afwezigheid van extrapyramidale symptomen het meest opvallend. De stijging van prolactine, wat bij de klassieke producten aanleiding kan geven tot gynaecomastie en galactorrhoe, is zeer beperkt. De kans op de ontwikkeling van dyskinesieën, zowel acute als tardieve, is eveneens beperkt, alhoewel verdere opvolging op langere termijn hiervoor nog nodig is. Door het verminderen van deze klassieke en ernstige nevenwerkingen wordt er de laatste tijd meer aandacht geschonken aan andere. Gewichtsveranderingen en speekselvloed worden nu in vele onderzoeken nagekeken. Clozapine heeft ongetwijfeld het meest ideale werkingsprofiel en wordt meer en meer als referentie-molecule gebruikt bij onderzoek. Toch is het product pas te gebruiken bij falen van de anderen, gezien zijn nevenwerkingen. In ongeveer 1% ontstaat er immers een agranulocytose, die omkeerbaar is wanneer ze snel wordt vastgesteld. Daardoor is er de verplichting om bij het opstarten van clozapine wekelijks een bloedname te verrichten, zeker de eerste 6 maanden. Onnodig te zeggen dat dit zeker bij ambulante therapieën een zware belasting voor de patiënt meebrengt. Bovendien stelt men bij clozapine een verlaging van de

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

epilepsiedrempel vast, zodat ook hier voorzichtigheid is geboden. Bij het gebruik van risperidone moet men zeker in hogere dosis toch beducht zijn op extrapyramidale verschijnselen, terwijl olanzapine overgewicht kan veroorzaken op langere termijn. De meest gebruikte doseringen zijn voor risperidone tussen 4 en 6 mg. per dag en voor olanzapine 15 tot 20 mg. per dag.

Antidepressiva Sedert 1988 (in Nederland een jaar vroeger) is er op het gebied van de antidepressiva een enorme evolutie op gang gekomen. Voor deze tijd waren er twee grote klassen, namelijk de irreversibele mono-amino-oxidaseremmers (MAO's) en de tricyclische antidepressiva (TCA's). Allebei ontwikkeld uit de eerder toevallige observatie dat deze producten de stemming aanzienlijk verbeterden, ligt fundamenteel onderzoek met deze producten nadien aan de oorsprong van de zogenaamde "biogene aminohypothese" (1965). Hierin werd aangetoond en aangenomen dat veranderingen in het evenwicht tussen de neurotransmitters serotonine, noradrenaline en, in mindere mate, dopamine verantwoordelijk waren voor de effecten van deze producten. De inwerking op de andere neurotransmittersystemen (met vooral acetylcholine en histamine) zorgden voor de bijwerkingen van deze medicaties. De selectieve serotonine re-uptake inhibitoren (SSRI's) zijn de eerste klinisch bruikbare resultaten geworden van een uitgebreide zoektocht naar efficiënte en selectief werkende producten. De SSRI's zijn intussen genoegzaam gekend en veelvuldig gebruikt. De biogene aminohypothese leverde ons intussen echter nog verschillende nieuwe klassen op van antidepressiva. Na de SSRI's kwamen de noradrenaline en serotonine reuptake inhibitoren (NSRI's). Deze producten verhogen de concentratie van zowel noradrenaline als serotonine in de synaptische spleet, en ook dit zeer selectief. We kennen twee vertegenwoordigers van deze klasse, namelijk venlafaxine (Efexor) en, momenteel enkel in Nederland, mirtazapine (Remeron). Zoals de hypothese laat vermoeden zijn ze krachtiger in hun werking en kunnen ze dus bij resistente depressies toch nog een verschil maken. Daarnaast zijn de nevenwerkingen frequenter, vooral de serotonerge werking op het gastro-enterologisch vlak. De laatste aanwinst is reboxetine (Edronax). Dit product blokkeert enkel de noradrenerge re-uptake en vertoont daarom een ander profiel van nevenwerkingen. Vermelden we tenslotte ook nog moclobemide (Aurorix), de enige vertegenwoordiger van de reversibele mono-aminooxidaseremmers. Het is een product met bijzonder weinig nevenwerkingen. De reeks van producten, ontwikkeld naar de neurotransmitterhypothese, heeft naast de gerichte werking nog enkele andere voordelen. Vooreerst zijn de serotonerge producten werkzaam gebleken bij diverse angststoornissen. Zo heeft het onderzoek bij paniekstoornis en sociale angststoornis de effectiviteit van de SSRI's aangetoond. De obsessief-compulsieve stoornis was reeds eerder een indicatie. In tweede instantie ligt het wegvallen van gevaarlijke nevenwerkingen zeker mede aan de basis van het feit dat de hoger vermelde producten eerstekeuzeproducten zijn geworden. Vermelden we tenslotte nog het gebruik van valproaat (Depakine) met toenemende frequentie op het terrein van de stemmingsstabilisatie. Als antidepressivum is dit product

7

zeker niet aangewezen, maar op het vlak van stemmingsregulatie is dit een veilig alternatief voor andere producten.

Anti-epileptica Vigabatrine (Sabril), lamotrigine (Lamictal) en topiramaat (Topamax) zijn de laatste vertegenwoordigers die er in deze klasse zijn bijgekomen. Zij resulteren hun werking door ofwel agonisme van het inhiberende gamma-amino-boterzuur (GABA) of door antagonisme van het exciterende glutamaatsysteem. Deze twee systemen zijn de afgelopen jaren voorwerp van intensief onderzoek, onder andere op het vlak van neuroprotectie. Glutamaat als exciterende transmitter is immers in bijna elke synaps vertegenwoordigd en speelt dan ook een bijzonder belangrijke rol in het centraal zenuwstelsel. Het blijkt echter ook een zeer complex systeem te zijn waarrond nog veel onderzoek nodig is. De aangehaalde producten worden gebruikt als add-on therapieën bij vooral partiële, eenvoudige of complexe epilepsie. Ze betekenen een belangrijke hulp bij de behandeling van moeilijk te controleren vormen. De nevenwerkingen betreffen slaperigheid, vermoeidheid, soms het faciliteren van agitatie of zelfs psychotische reacties, huiduitslag en cognitieve stoornissen.

Noötropica Het laatste terrein waarbinnen de afgelopen jaren bijzondere vooruitgang is geboekt, is het terrein van de geheugenverbeterende producten. Tot op heden zijn er drie producten beschikbaar, allen acetylcholinesteraseremmers. Daardoor verhogen ze de concentratie aan acetylcholine, wat verantwoordelijk wordt geacht voor de positieve effecten op het geheugen. Het betreft tacrinehydrochloride (Cognex), donepezil (Aricept) en rivastigmine (Exelon). Hun werking is enkel op lange termijn zichtbaar en ze worden tot op heden aangewend bij de ziekte van Alzheimer. Door de cholinerge werking geven ze niet zelden problemen op gastro-intestinaal vlak. Toch is het onderzoek vanuit deze hoek zeer belangrijk naar de toekomst toe, omdat hier mechanismen rond celdegeneratie en celdood onderzocht worden die op lange termijn bijzondere inzichten kunnen verschaffen met gevolgen op diverse vlakken. Gebruik van neuroleptica bij personen met mentale retardatie De laatste decennia is de kennis over mentale retardatie, over de uitingen van een specifieke psychopathologie in relatie tot het niveau van de mentale retardatie en over de mogelijkheden van de psychofarmacologie rond behandeling toegenomen. Qua psychiatrische diagnostiek kunnen voor personen met een lichte of matige retardatie dezelfde diagnostische criteria gebruikt worden als bij de normaalbegaafde populatie. Voor de groep met een ernstige en diepe mentale retardatie dient er rekening gehouden te worden met hun beperkte gedragsrepertoire, de atypische presentatie van de symptomatologie en de gedragsequivalenten van psychiatrische stoornissen. De majeure psychiatrische aandoeningen komen in de groep van de personen met mentale retardatie voor in 8 á 11%, de mineure psychiatrische aandoeningen in 50%. Het gebruik van psychofarmaca in instellingen daalde van 25 á 50% (psychofarmaca

8

en anti-epileptica) (Aman en Singh, 1988) naar 12% (Brandford, 1994) als gevolg van toenemende kennis en regulaties. Vaak werden aanvankelijk psychofarmaca voorgeschreven voor gedragingen die in analogie werden gezien met gedragingen van normaal begaafden met schizofrenie, terwijl de gedragsuitingen deel uitmaakten van andere syndromen (pervasieve ontwikkelingsstoornissen PDD) of binnen hun ontwikkelingsniveau dienen geplaatst te worden. Daarnaast hadden de klassieke neuroleptica hinderlijke nevenwerkingen: de kans op tardieve dyskinesieën was 5 á 10% per jaarbehandeling. Voor bepaalde psychiatrische aandoeningen (bipolaire stoornissen) konden beter andere psychofarmaca (zoals stemmingsstabilisatoren) dan neuroleptica worden voorgeschreven. Toch moet regelmatig op het gebruik van neuroleptica worden teruggevallen bij refractaire aandoeningen. De nieuwe of atypische neuroleptica zijn hierbij waarschijnlijk een aanwinst. Alleen van clozapine, risperidone en olanzapine zijn studies verschenen bij personen met mentale retardatie. De studies kunnen in een drietal groepen worden ingedeeld: studies rond mentale retardatie en een psychiatrische diagnose, mentale retardatie en een gedragsprobleem, en mentale retardatie en PDD. Slechts twee studies waren dubbelblind, placebo-gecontroleerd en met parallelle groepen. Over de groep mentale retardatie en een psychiatrische diagnose was er een zestal studies: twee met clozapine en vier met risperidone. Als algemeen besluit kan gesteld worden dat de psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen verbeterden. Bij omschakeling van conventionele neuroleptica naar atypische producten was er ofwel een verbetering ofwel behoud van het niveau van functioneren en een verbetering van de nevenwerkingen zoals tardieve dyskinesieën. Over de groep mentale retardatie en gedragsproblemen was er een drietal studies: een studie met clozapine en twee met risperidone. Het storend gedrag verminderde, inclusief agressie en automutilatie. Over mentale retardatie en PDD verscheen een elftal studies: een met clozapine, negen met risperidone en een met olanzapine. Algemeen zag men een vermindering van de repetitieve en dwangmatige handelingen, van automutilatief gedrag, agressie, agitatie, hyperactiviteit, prikkelbaarheid en labiele stemming. Verder zag men een verbetering van de sociale betrokkenheid en het slaappatroon. In dit verband dient vermeld te worden dat de resultaten gelden zowel voor kinderen als voor volwassenen. Dit in tegenstelling tot de positieve effecten van fluvoxamine voor volwassenen met PDD die niet konden herhaald worden voor kinderen en adolescenten met PDD. De latere studies gebruikten lagere doseringen risperidone: voor psychiatrische aandoeningen gemiddeld 4 mg. per dag, voor PDD gemiddeld 2 mg. per dag. Qua latentietijd van werking was voor de psychiatrische aandoeningen een zestal weken nodig, voor de andere indicaties één week. Qua gebruik stelt clozapine in de praktijk heel wat problemen (elke week een bloedname gedurende de eerste 18 weken, kans op agranulocytose en epilepsie). Met risperidone is er meer ervaring dan met olanzapine. Waar de kans op tardieve dyskinesieën 5 á 10% per jaar bedraagt bij de conventionele producten, is dat bij de nieuwe neuroleptica 0,3% per jaarbehandeling. Waar slechts 60% van de personen met een bipolaire stoornis een goede respons vertoont op stemmingsstabilisatoren en neuroleptica nodig zijn, kunnen ook hier de atypische neuroleptica worden voorgeschreven. De toekomst zal

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

verder uitwijzen of de positieve resultaten van de atypische neuroleptica verder in de trend blijven van de studies van de laatste jaren. Zowel qua profiel van werking als bijwerkingen verdienen ze de voorkeur boven de klassieke neuroleptica. Niet-farmacologische behandelingen dienen uiteraard altijd eveneens overwogen te worden. Een volledige behandeling omvat immers de drie pijlers van het biopsychosociaal model.

Literatuurlijst op te vragen bij de auteurs. Dr. R. Cayenberghs, psychiater Dr. D. Liessens, psychiater Universitair Psychiatrisch Centrum St. Kamillus Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek Tel. 00-32-16452611 Fax 00-32-16463079

INGEZONDEN

BEVOLKINGSONDERZOEK OP BORSTKANKER In onze reactie op de ingezonden brief van collega Pouwels over bevolkingsonderzoek op cervixcarcinoom1 maakten wij ook een opmerking over screening op mammacarcinoom: "overigens doen onze patiëntes, waar binnen redelijke grenzen mogelijk, wel mee aan de screening op mammacarcinoom."2. Uit een onlangs gehouden overleg met één der radiologen en met het hoofd van de afdeling radiologie van het lokale ziekenhuis is gebleken dat "binnen redelijke grenzen mogelijk" een scherpere afbakening vraagt dan tot nu toe gedacht. Goede opnamen blijken bij onze bewoonsters maar zelden gemaakt te kunnen worden. Dat heeft geleid tot het benoemen van scherpere selectiecriteria voor deelname aan dit onderzoek.

Beleid tot nu toe De afspraken met betrekking tot deelname aan het bevolkingsonderzoek op borstkanker (tweejaarlijkse oproep voor alle vrouwen tussen 50 en 75 jaar) luidden dat onze bewoonsters in principe meededen, tenzij het onderzoek door het gedrag van de bewoonster niet mogelijk was. Als te verwachten was dat de bewoonster bang zou zijn voor het onderzoek werd soms een angstwerend middel voorgeschreven. Als de bewoonster zich tijdens het onderzoek verzette werd zij met enkele mensen vastgehouden in een poging de opnamen alsnog te laten plaatsvinden. De ervaring heeft inmiddels geleerd, dat daarmee zelden goed te beoordelen foto's werden verkregen.

Beoordeling van de foto Een mammogram is alleen goed te beoordelen als alle gewenste opnamen (van elke borst twee opnamen) zijn gelukt. Dat kan alleen maar als de patiënte volledig stilzit tijdens het onderzoek en niet aanspant. In dat geval kan enige zekerheid worden ontleend aan de beoordeling: geen afwijkingen. Als de patiënte bij de opname beweegt of als slechts een gedeelte van één of van beide borsten goed op de foto is gekomen, dan betekent de beoordeling: "geen afwijkingen te zien" eigenlijk niets. Er wordt een schijnzekerheid verkregen. Het betekent niet meer dan: aan de gedeelten die op de foto zijn gekomen worden, voor zover te beoordelen, geen afwijkingen gezien.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

Ervaring met bewoonsters van Groot-Schuylenburg De ervaring met onze bewoonsters leert dat het maar zelden voorkomt dat een foto de gewenste kwaliteit heeft. Het maken van deze opnamen vraagt echter wel veel van de patiënte zelf, van haar begeleiders en van de röntgenlaboranten. Het is vanwege deze combinatie (veel energie/inspanning van de patiënte zelf en van een aantal andere mensen, opnamen die niet te beoordelen zijn), dat wij hebben voorgesteld heel selectief te zijn bij het beoordelen van de vraag of aan een oproep voor bevolkingsonderzoek op borstkanker gehoor moet worden gegeven.

Scherpere vóórselectie nodig Bovenstaande vraagt daarom een veel scherpere vóórselectie dan tot nu toe gebruikelijk is: alleen díe bewoonsters, van wie verwacht mag worden dat bij hen kwalitatief goede opnamen kunnen worden gemaakt, nemen deel aan het onderzoek. Als een bewoonster met enkele mensen moet worden vastgehouden zijn de opnamen per definitie niet goed te beoordelen. Als een bewoonster zich enigermate aanspant evenmin. Voor het maken van opnamen moet men eigenlijk staan. Van bewoonsters in rolstoelen zijn daarom nauwelijks goede opnamen te maken.

Dit geldt voor het bevolkingsonderzoek, niet voor onderzoek bij klachten Het bovenstaande geldt voor screeningsonderzoek, dat wil zeggen voor onderzoek bij grote groepen mensen die geen klachten hebben. Het geldt natuurlijk niet voor onderzoek wanneer er klachten zijn of wanneer er afwijkingen zijn gevonden bij het lichamelijk onderzoek. In dat geval is er de mogelijkheid van echografie of van een punctie, zo nodig onder totaalanaesthesie.

Wel attent blijven op veranderingen aan de borsten Wij dringen er bij de groepsleiding op aan om wel attent te blijven op veranderingen aan de borsten. Zijn er intrekkingen van de tepel die er eerst niet waren, is er een eczeemachtige uitslag rond de tepel, is er tepeluitvloed, wordt er een knobbeltje gevoeld? Regelmatig borstonder-

9

zoek (na de menstruatie) zal niet bij elke bewoonster mogelijk zijn, maar er kan meestal wel tijdens hulp bij de lichaamsverzorging gekeken en/of gevoeld worden of bovenstaande veranderingen zijn opgetreden. De artsen van Groot-Schuylenburg zijn graag bereid klinische lessen over borstonderzoek te verzorgen of te begeleiden. Ook kan de groepsleiding de folder “Borstzelfonderzoek“ van de afdeling voorlichting van de Nederlandse Kankerbestrijding opvragen bij de doktersassistente.

Graag reacties Ik ben erg benieuwd naar de ervaringen elders. Wat is het beleid met betrekking tot deelname aan het bevolkingsonderzoek op borstkanker? Welke ervaringen hebben jullie, de radiologen of de radiologisch assistenten met dit onderzoek bij vrouwen met een verstandelijke beperking?

Frans Scholte, AVG Groot-Schuylenburg De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn Tel: 055-3696169, Fax: 055-3696193 E-mail: [email protected]

Literatuur: 1. Pouwels L, 'Bevolkingsonderzoek cervixcarcinoom' TVAZ, 17e jaargang nr 3, december 1999, blz 24. 2. Geest J. de, Quartel S, Scholte FA, Waal, KH de, 'Bevolkingsonderzoek cervixcarcinoom' TVAZ, 18e jaargang nr 1, maart 2000, blz 21.

CERVIXUITSTRIJKJES Circa 1½ jaar geleden heb ik de vraag hoe noodzakelijk het is om cervixuitstrijkjes te maken bij vrouwen met een verstandelijke handicap aan het “Vademecum, permanente nascholing voor huisartsen”, voorgelegd. Dit naar aanleiding van vragen van groepsleiding hierover, omdat het voor tamelijk veel bewoonsters een moeizaam en voor sommige een traumatiserend onderzoek was. Intussen was er in het TVAZ een discussie op gang gekomen, waarbij bleek dat op verschillende plekken verschillend met de onderhavige problematiek omgegaan wordt. Ik neem aan dat het Vademecum voor huisartsen een bekende publicatie is voor de meeste AVGers. Vanuit de breedte van de huisartsenpraktijk worden vragen beantwoord en je kunt zelf vragen voorleggen. Adres van het Vademecum huisartsen: Mw A.J.J.M. van Meyel, Postbus 246, 3990 GA Houten.

Voor veel verstandelijk gehandicapte vrouwen is het maken van een uitstrijkje een traumatische ingreep: hoe noodzakelijk is het? Vraagnummer: 4749 Antwoorddatum: 05-09-2000 Antwoord van dr. K.G.G. Keijser, gynaecoloog, Academisch Ziekenhuis St. Radboud te Nijmegen Inleiding Een cervixuistrijk kan om twee redenen worden gemaakt:

10

1. in het kader van het bevolkingsonderzoek op baarmoederhalskanker 2. op indicatie: bij abnormale vaginale afscheiding bij abnormaal vaginaal bloedverlies: intermenstrueel bloedverlies, contactbloedingen en postmenopauzaal bloedverlies. De cervixuitstrijk geeft na een beoordeling van cytomorfologische kenmerken een uitslag, waarbij wordt aangegeven of er wel of geen afwijking wordt verwacht op grond van de uitstrijk. Bij de verdenking op een afwijking wordt de aard en de ingeschatte ernst van de afwijking in getal en woord aangegeven. In Nederland wordt hierbij de KOPAC-B-classificatie gebruikt. De uitslag van de cervixuitstrijk geeft dus het vermoeden van een afwijking aan, maar is niet het vaststellen van die afwijking. Een zekere diagnose kan alleen door histologisch onderzoek worden gesteld.

Ad 1 Is het zinvol om bij zwakzinnige vrouwen een cervixuitstrijk te maken in het kader van bevolkingsonderzoek? Dat hangt af van de kans dat die vrouw een cervixcarcinoom kan ontwikkelen. De incidentie van het cervixcarcinoom in Nederland is laag: 710 nieuwe gevallen in 1996, 230 patiënten overleden in 1996 aan een cervixcarcinoom. Deze getallen zijn al jaren ongeveer gelijk. De bekendste risicofactor voor het ontwikkelen van een cervixcarcinoom is de aanwezigheid van oncogene HPVtypen in het cervixweefsel. Het vermoeden tot nu toe is dat de coïtus de belangrijkste rol speelt bij het verspreiden van het Humaan Papilloma Virus (HPV). Mogelijk dat in de toekomst andere overdrachtsmechanismen bekend worden. De vraag of een cervixuitstrijk in het kader van bevolkingsonderzoek moet worden verricht bij zwakzinnige vrouwen kunnen we met nee beantwoorden als er zekerheid is dat er geen intravaginale coïtus plaatsvindt. Als er wel seksuele activiteit bekend is of sterk wordt vermoed, dient een uitstrijk in het kader van het bevolkingsonderzoek wel te worden gemaakt.

Ad 2 Uitstrijk op indicatie. Als er klachten of symptomen zijn die een cervixuitstrijk rechtvaardigen, moet met zich realiseren dat er geen zekere diagnostiek wordt verkregen. Het is beter de fase van de cervixuitstrijk over te slaan en direct te kiezen voor een techniek waarbij wel een zekere diagnose kan worden vastgesteld of uitgesloten: bijvoorbeeld een hysteroscopie en curettage of een colposcopie met het nemen van biopten. Deze technieken kunnen dan onder algehele of regionale anaesthesie worden uitgevoerd en zullen daardoor minder traumatiserend zijn.

Jos van Gastel, AVG Stichting de Leite Postbus 214, 9400 AE Assen

Literatuur 1. Habbema JDF, et al. De kosten en effecten van bevolkingsonderzoek op baarmoederhalskanker. Eindrapport: hoofdtekst en bijlagen. Rotterdam: Erasmus Universiteit, 1988. 2. Vereniging van Integrale Kankercentra. Incidence of cancer in the Netherlands 1996. Eighth report of the Netherlands Cancer Registry. Utrecht: maart 2000.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

BOEKBESPREKING

Medische aspecten van Downsyndroom Het in 1999 verschenen boek onder redactie van Erik de Graaf en zijn vrouw Marian, respectievelijk voorzitter en medewerker informatie van de Stichting Down Syndroom, heeft vooral tot doel ouders van kinderen met DS achtergrondinformatie te bieden. Maar ook voor professionals in de zorg biedt dit boek veel wetenswaardigs. Aan bod komen checklijsten, hartaandoeningen, KNO- en oogafwijkingen, maag- en darmaandoeningen, endocrinologie, groei, bewegingsapparaat, voeding en groei, motorische ontwikkeling, voortplanting, plastische chirurgie, syndroom van West en leukemie. Elk hoofdstuk begint met een (in het algemeen uitstekende) redactionele inleiding. Dan volgt een compilatie van casuïstiek, die eerder in het huisorgaan van de Stichting Down Syndroom 'Down+Up' is verschenen. Ouders vertellen (aan elkaar) hun ervaringen. Het is geen volledig 'leerboek', maar een beschrijving van die onderwerpen, die de afgelopen twaalf jaar leefden binnen de kring van ouders. De adviezen, verwoord in de 'Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met DS' afkomstig van kinderarts R. Borstlap, zijn per onderwerp overgenomen. Het is een informatief boek; de besproken onderwerpen worden goed uitgelegd en de redactie geeft blijk van een wetenschappelijke benadering. Waar twijfel is over het nut van een onderzoek of behandeling wordt dit ook benoemd. Soms wordt een inleiding van een professional gebruikt om het onderwerp uit te leggen. Heel verhelderend vond ik het hoofdstuk over de hartaandoeningen, de zintuigen en de intoleranties. De redactie geeft een prima uitleg over wetenschappelijk onderzoek in een aanhangsel 'Wat weten we eigenlijk zeker?'. De beschrijvingen van de ouders zijn soms beslist de moeite van het lezen waard, omdat het ons als professionals door de ogen van de hulpvrager laat kijken. Maar veelal bevatten de verhalen ook irrelevante details, waarbij ook wordt afgeweken van het onderwerp. Regelmatig valt het boek in herhaling. De casuïstiek is mijns inziens te uitgebreid opgenomen. Wat betreft de layout zijn ook enkele kanttekeningen te maken. Zowel voor de redactionele inleiding als de casuïstiek is hetzelfde lettertype gebruikt, hetgeen verwar-

rend is. De informatie uit 'de Leidraad' is met een storende 'rouwbalk' omgeven; de adviezen uit 'de Leidraad' staan verspreid in het boek en een bundeling ervan ontbreekt. Gezien de wijze van totstandkomen is het niet verwonderlijk dat de volwassen en oudere persoon met DS (dementie) niet besproken wordt. Ook psychiatrische problemen komen niet aan bod. De taalproblemen hadden zeker ook wat verder uitgediept kunnen worden gezien de grote problemen die mensen met DS daarmee hebben. Misschien iets voor een volgende uitgave! Het boek is zeker aan te raden voor de doelgroep (jonge ouders van een kind met DS). Voor AVGers zullen de meeste onderwerpen als opfrisser dienen, maar ook voor hen bevat het boek veel leerzaams en wetenswaardigs. Er zijn diverse onderwerpen, die zich goed lenen voor verder onderzoek (bijvoorbeeld de relatie chronische verkoudheid en voedingsintolerantie, de zin van de behandeling van een subklinische hypothyreoïdie). Voor huisartsen die in hun praktijk uiteraard maar een beperkt aantal mensen met DS kennen, kan het boek een handig naslagwerkje zijn. Daarnaast zullen begeleiders in instellingen en dagcentra, maar ook leerkrachten op scholen veel relevante informatie vinden in dit boek. Marion Gruijters, AVG

"Medische aspecten van Downsyndroom" ISBN 90-75-704-135 Prijs: Fl. 39.50 (boekhandel) Rechtstreeks toegezonden: - voor donateurs van SDS Fl. 39,50 . - voor niet-donateurs Fl. 49,50 Stichting Down Syndroom Bovenboerseweg 41 7946 AL Wanneperveen tel. 0522-281337 fax. 0522-281799 E-mail SDS: [email protected]

VERSLAGEN SYMPOSIA

Epilepsie, verstandelijke handicap en wonen: de lusten en de lasten Op 7 september j.l. vond bovengenoemd symposium plaats in het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (www.kempenhaeghe.nl) ter gelegenheid van het afscheid van de heer W. van den Nieuwenhuizen, GZ-psycholoog en hoofdbehandelaar sector langverblijf. Centraal thema bij het symposium was de verschuiving naar wonen buiten het terrein van de instelling en epilepsie als factor bij het wonen. Een samenvatting van de lezingen treft u hieronder aan.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

De eerste lezing werd gehouden door prof.dr. A.Th.G. van Gennep, hoogleraar zorg voor verstandelijk gehandicapten aan de Universiteit van Maastricht en had als titel: 'Mogelijkheden van deïnstitutionalisatie'. Hij schetste de ontwikkeling van de verschuiving van de zorg in instellingen naar de zorg in de samenleving, waarbij vaak kleine instellingen met een instituutscultuur in de samenleving ontstonden. Mede daardoor werd ook een verschuiving in de

11

visie op de verstandelijke handicap in gang gezet met de daarbij behorende consequenties voor de begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap: 'geen community care', maar 'community support': ondersteuning bij wonen, leren, werken/dagbesteding en vrijetijdsbesteding. Daarvoor zijn enkele condities van belang: - er moeten voldoende begeleiders zijn - de opleiding en de begeleidingsstructuur van de begeleiders moeten worden aangepast aan de nieuwe inzichten - 'community support' is geen opgelegde zaak: de cliënt en diens ouders of wettelijk vertegenwoordigers moeten een eigen keuze kunnen maken op basis van goede informatie. 'Beperkingen van deïnstitutionalisatie' was de titel van de lezing van H. Meijer, AVG bij de Stichting Hendrik van Boeijen in Assen. Deïnstitutionalisatie is niet alleen het ontmantelen van grootschalige instellingen, maar ook het aanbrengen van veranderingen die de instituutskenmerken aanpakken. Door wonen in de samenleving worden niet alleen de contacten van verstandelijk gehandicapten met de samenleving bevorderd, maar ook wordt een bijdrage geleverd aan het afnemen van vooroordelen ten aanzien van mensen met een verstandelijke handicap. Behouden van voorzieningen en diensten binnen de hooflocatie bevordert de integratie in de samenleving niet (blijft aanbodgestuurd). Beter is de zorg vraaggerelateerd te laten zijn; dit kost tijd. Ook tussen organisaties onderling zijn nog geen/te weinig schotten geslecht door de nog bestaande wet- en regelgeving en de daaraan verbonden financieringskaders, maar zeker ook door een gebrek aan attitudeverandering bij de hulpverleners. Dit speelt ook bij de indicering: de onderscheiden aspecten van de individuele hulpvraag moeten vaak nog geformuleerd worden na de zorgtoewijzing! Te vaak heeft deconcentratie nog een dwingend karakter of wordt gezocht naar een compromis: wel in de wijk, maar herkenbaar als de vertrouwde instelling. Als belangrijkste faalfactor voor wonen in de samenleving wordt in de literatuur het bestaan van gedragsproblematiek genoemd, naast het gebrek aan ondersteuning uit de omgeving. Van Gemert (1998) stelt dat juist de instituutscultuur de gedragsproblemen instandhoudt; werkelijke integratie zou voor de gedragsproblemen nieuwe mogelijkheden geven. Daarentegen vond Nottestad (1999) dat de gedragsproblematiek onveranderd bleef of toenam na verhuizing van het terrein. Bovendien was er sprake van een teruggang van de professionele ondersteuning, die niet werd gecompenseerd door een verhoogde vraag in het lokale circuit. Stancliffe (1999) deed een onderzoek naar de effecten van deïnstitutionalisatie op de achterblijvers: ongewenste effecten traden op zoals verminderde beschikbaarheid van voorzieningen, frequente veranderingen in woon- en activiteitensituaties en een afnemen van 'community activities', naast sterk oplopen van de kosten per cliënt. Overkamp (2000) signaleert iets dergelijks in Nederland: afnemen van functionele integratie van de achterblijvers en een verarming van de sociale contacten. De kosten nemen toe bij deïnstitutionalisatie, de budgetten niet of nauwelijks; de wet- en regelgeving blijft achter met daaraan gekoppeld de financieringsstructuur. In 'Epilepsie als factor bij het wonen: bedenk een list!' beschreef I.Y. Tan, arts, sectorhoofd behandeling langverblijf Kempenhaeghe, het scheppen van zo gunstig

12

mogelijke voorwaarden om het wonen van mensen met epilepsie en een verstandelijke handicap tot een succes te maken en de risico's zoveel mogelijk te beperken, want ook deze mensen willen zo normaal mogelijk wonen. Hij ging daarbij in op bouwkundige, technologische en professionele voorwaarden. Bouwkundige voorwaarden in de woning zouden opgenomen moeten worden in het 'Handboek voor Toegankelijkheid" en zijn onder andere: zachte wanden, zachte, niet te ruwe vloeren, ronde hoeken en inductiekookplaten in de keuken. Mensen die aanvallen hebben zonder vallen of mensen die hun aanvallen voelen aankomen kunnen gebruikmaken van een trap; als traplopen niet verantwoord is, is er een slaapkamer beneden of wordt onder duidelijke voorwaarden gebruikgemaakt van een traplift. Het gebruik van een bad is alleen verstandig indien constant toezicht mogelijk is. In samenwerking met Verplegingswetenschappen in Utrecht is een onderzoek gestart naar risicomanagement: het omgaan met risico's, de dingen die je ervoor laat en de beleving van de kwaliteit van het bestaan hierbij. Bewoners met epilepsie (en hun familieleden) maken zich vaak zorgen over de aanvallen. Deze kunnen ook 's nachts opgespoord worden door middel van een bewakingssysteem. Het willen opsporen van aanvallen hangt af van de consequenties, bijvoorbeeld het onderbreken van een serie aanvallen met extra medicatie, het snel toedienen van coupeermedicatie bij iemand die gevoelig is voor een status epilepticus, de gevolgen van (nachtelijke) aanvallen op iemands functioneren (overdag) of het gewoon willen weten of er 's nachts aanvallen zijn. Met behulp van de gangbare akoestische bewaking hoort men minstens 20% van de aanvallen niet. Andere mogelijkheden zijn videobewaking, de epistrator (sensoren onder een matras), de insultmelder aan de pols of een hartfrequentiemeter. Welke mogelijkheden moeten bij welke bewoner gekozen worden? In Kempenhaeghe is een start gemaakt met een project aanvalsdetectie, waarbij de bewakingsvraag wordt geanalyseerd en de bewakingsmogelijkheden op een rij worden gezet. Het doel is een beslisboom te ontwikkelen waarmee een patiënt met epilepsie stapsgewijs nagaat welk type bewaking voor hem/haar geëigend is. Uiteraard moet de hulp bij alarmering eveneens georganiseerd worden. Een volgende voorwaarde is deskundig personeel: een bekwaam metgezel die in staat is antwoord te geven op de moeilijkste en meest kritische vragen die bewoners stellen bij het verlaten van de beschutte omgeving van de instelling. 1. Medisch A. De epileptoloog: dé kenner van epilepsieonderzoek en behandeling, wiens betrokkenheid bij de patiënt niet alleen afhankelijk is van de complexiteit van de epilepsie en de daarmee samenhangende psychosociale aspecten, maar ook van banale en praktische aspecten als geografische afstand en organisatie van de zorg. B. Algemeen medisch - De huisarts, die veelal over basale kennis van epilepsie beschikt en weinig ervaring heeft met de begeleiding en de behandelstrategieën van epilepsie. - De AVG, die over grotere deskundigheid beschikt door de prevalentie van epilepsie binnen de populatie van mensen met een verstandelijke handicap. - De algemeen arts in een epilepsiecentrum: grote expertise door de medische zorg voor mensen, die allen lijden aan epilepsie. Met name wordt deskundigheid gevraagd ten aanzien van de epilepsie en de overige aspecten van iemands gezond-

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

heid, onder andere psychische en psychiatrische ontregelingen en de interacties van anti-epileptica met elkaar en met diverse andere medicijnen. Uit de internationale literatuur blijkt dat de 1e-lijnszorg voor bewoners met epilepsie op vele fronten te wensen overlaat en dat specifieke deskundigheid niet gemist kan worden. 2. Verpleegkundige/woonbegeleider Deze beschikt over deskundigheden als kennis van epilepsie en aanvallen, Eerste Hulp bij Aanvallen, het inschatten van de ernst van aanvallen en verwondingen, het kunnen toedienen van medicijnen om aanvallen te couperen en het vooral 'zo gewoon mogelijk' omgaan met aanvallen. Het advies is de woonwens van iemand met epilepsie (en een verstandelijke handicap) maximaal na te streven en op maat te profiteren van bouwkundige, technologische en professionele expertise. Wel zal vaak de nabijheid van het epilepsiecentrum wenselijk blijven: 24-uurszorg is steeds meer de 24-uursbeschikbaarheid van deskundige zorg binnen vijftien minuten. Het epilepsiecentrum biedt daarnaast een vangnet voor diegenen bij wie bewaking van vitale functies nodig is (zoals bewustzijn of ademhaling) of ter opvang van bewoners met probleemgedrag die niet op alle momenten in het buitenhuis te handhaven zijn. Beschut wonen blijft daarnaast waardevol voor mensen met een beperkt verkeersinzicht en behoefte aan bewegingsvrijheid. Voor diegenen die de vleugels niet uitslaan, wordt de woonomgeving zoveel mogelijk geoptimaliseerd door omgekeerde integratie (door de buitenwereld naar het terrein te halen) en zelfstandig wonen op het terrein zoveel mogelijk te bevorderen.

De laatste lezing werd gehouden door de heer J.F. Kooij, voorzitter van de Epilepsie Vereniging Nederland: 'Welke eisen stelt de epilepsiepatiënt aan zijn woonomgeving?'. Wonen is een plaats die bij mij past: vertrouwd, prettig, veilig…. een thuis. De epilepsie en de verstandelijke handicap kunnen een complicerende factor zijn in het wonen, maar dat hoeft zeker niet. De kwaliteit van wonen en dus van leven kan worden beïnvloed door belemmeringen opgelegd door de samenleving of door de betrokkenen zelf, waarvoor vaak geen oorzakelijke redenen zijn. Door vroegtijdige interventies moet worden getracht de invaliderende werking te voorkomen die epilepsie op mensen heeft aan wie niet wordt geleerd hoe daarmee om te gaan in het leven. Voor velen speelt wonen een nog grotere rol dan normaal, omdat men nogal eens vierentwintig uur per dag in die woonomgeving doorbrengt en de sociale contacten daar zullen moeten plaatsvinden. Een goede sfeer en verzorging zijn dan heel belangrijk. Wonen en leven combineren voor mensen met epilepsie met of zonder een verstandelijke handicap die mobiel zijn, is nog ingewikkelder. De kunst is de wensen te wegen, maar uiteindelijk moeten de basale criteria van wonen en leven prevaleren boven de neiging te voorzichtig te willen zijn; de kwaliteit van het leven verliest het dan. Bovenstaande lezingen, inclusief de literatuurverwijzingen, zijn te verkrijgen bij: De heer A. van Erp, afdeling communicatie Postbus 61, 5590 AB Heeze tel. 040-2279287

11e wereldcongres IASSID 1-6 augustus 2000 Impressies van F. Scholte, mw H.M.J. van Schrojenstein Lantman- de Valk, mw M. Vink, K. de Haan.

IMPRESSIE I

Algemeen Zelfs als je er niets 'nieuws' opsteekt is het een enorm inspirerende ervaring om met ruim 1400 mensen uit meer dan 100 landen een week bijeen te zijn om te praten over en te luisteren naar de meest uiteenlopende onderwerpen met betrekking tot de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Uiteraard heb ik de gelegenheid te baat genomen om de contacten met vooral artsen uit andere Europese landen, individueel en via het bestuur van de MAMH, de Europese organisatie van artsen voor mensen met een verstandelijke beperking, aan te halen. De erkenning van het specialisme Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) in Nederland wordt door artsen uit andere landen bewonderd en benijd. We hopen allemaal dat het Nederlandse voorbeeld kan helpen om ook in andere landen de speciale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die dat nodig hebben veilig te stellen. Dat was ook de reden dat ik als voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (de NVAZ) een presentatie heb gehouden over dit nieuwe en in de wereld unieke specialisme. Deze presentatie werd positief ontvangen. In ver-

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

schillende landen wordt een specialisme als dit gemist. Op Europees niveau zal de samenwerking tussen in de zorg voor mensen met een verstandelijk beperking werkzame artsen worden versterkt, om te zorgen dat specialistische zorg beschikbaar komt of blijft. De organisatie van dit congres maakte het niet gemakkelijk om keuzes te maken uit de veelheid van korte presentaties over de meest uiteenlopende onderwerpen. Deze presentaties waren gebundeld in sessies van één uur, waarin 4 sprekers over aan elkaar verwante onderwerpen een voordracht hielden. De onderwerpen pasten niet altijd bij elkaar. Vaak waren er op hetzelfde tijdstip presentaties die over hetzelfde gingen. De titel van de sessie dekte niet altijd de lading, en voor veel presentaties is een kwartier echt te kort om de bevindingen van een onderzoek goed over te kunnen brengen. Sommige presentatoren projecteerden daardoor in een veel te hoog tempo zo veel sheets met zo veel tekst dat de presentatie niet was te volgen en er een lacherige sfeer in het zaaltje ontstond. Ook was er een enorm verschil in kwaliteit van de presentaties. Ik had de indruk dat sommige deelnemers van hun werkgever alleen maar naar dit congres mochten als ze ook een voordracht hielden. Zo was er een voordracht over 'pica', het eten van daarvoor niet bedoelde voorwerpen, stof-

13

fen etc. De presentatrice had daartoe informatie die ze via internet had kunnen verzamelen geordend en op sheets gezet. Er was geen eigen onderzoek verricht met eventueel nieuwe bevindingen. Op deze wijze zou ik in een weekeinde drie presentaties kunnen voorbereiden. Het zou beter zijn indien alle presentaties niet alleen op een samenvatting, maar op de volledige inhoud zouden worden beoordeeld. Dan is een selectie mogelijk op kwaliteit en relevantie. Bovendien kan dan ook de tijd worden gegeven die nodig is en kunnen de onderwerpen beter worden geprogrammeerd. In eerste instantie lijkt het een enorme uitbreiding van het werk van de congrescommissie te betekenen, maar het aantal aanmeldingen zou ook wel eens drastisch kunnen dalen.

De plenaire ochtendsessies Elke congresdag werd gestart met een plenaire ochtendsessie van 8.30 tot 10.00 uur waarin twee sprekers een presentatie van ieder drie kwartier hielden. Deze inleidingen waren zonder uitzondering interessant. Het was vooral aardig dat de plenaire sessies van de eerste en van de laatste congresdag de spanning blootlegden tussen enerzijds de eis dat mensen met beperkingen worden erkend als volwaardige deelnemers aan de samenleving en anderzijds de feitelijke constatering dat de meeste ouders van een pasgeborene toch direct kijken of het kindje wel gezond is: "zit alles er wel op en aan" en "ontwikkelt het zich wel goed?" De openingssessie sloot aan bij dit laatste gevoel. Het ging over de ontwikkelingen op het moleculair-biologische terrein van de genetica. De ontrafeling van het menselijk genoom biedt ongekende perspectieven ook op het terrein van het voorkomen of verminderen van ziekten en afwijkingen. Er werd gesproken over een revolutionaire ontwikkeling. De tweede spreker van de slotdag bleek buitengewoon boos over het feit dat mensen met een beperking nog lang niet als volwaardige deelnemers in onze samenleving waren opgenomen. Daarbij worden mensen met een beperking geanimaliseerd (tot dier gemaakt) door de ontwikkelingen op het terrein van, jawel, de genetica. En hiermee is natuurlijk precies de spanning blootgelegd die als onvermijdelijk bijproduct ontstaat als gevolg van het emancipatieproces van mensen met een beperking. We willen mensen met een beperking erkennen als volwaardige deelnemers van de samenleving. Tegelijkertijd willen we voorkomen dat mensen worden geboren met handicaps. Er zat nog een andere spanning in het congres. Dat werd het beste verwoord door professor Reinders, die betoogde dat inclusie, het opgenomen worden in de gemeenschap, niet door wet- en regelgeving kan worden afgedwongen. Het is vooral afhankelijk van de bereidheid van ons om de mensen met een verstandelijke beperking in ons leven toe te laten. Hij haalde het voorbeeld aan van een moeder die verzuchtte:"mijn kind woont prettig in een gewoon huis in een gewone wijk, heeft zinvol werk en deskundige begeleiders, maar hij heeft nog steeds geen vriend" (niet letterlijk geciteerd). Uit een onderzoekje dat werd gepresenteerd kwam naar voren dat mensen met een verstandelijke beperking buiten de professionals en de familie nauwelijks contacten hebben, ondanks alle inspanningen van zorgverleners. De individualisering van de samenleving gaat onverminderd voort. Ik sprak in het vliegtuig een psychologe uit San Francisco die bevestigde dat in Amerika mensen vaak intensieve contacten hebben binnen de familie en, indien daartoe behorend, binnen hun kerkgemeente. Buiten deze twee hier genoemde groeperingen gaat men uitsluitend om met colle-

14

ga's van het werk, en dan alleen voor zover en zolang het nuttig is. Resultaatgerichte 'vriendschappen' zou je kunnen zeggen. Tenslotte was er nog een spreker die op de slotdag van het congres in een plenaire bijeenkomst riep dat alle mensen met een verstandelijke beperking het recht (of de plicht? F.S.) hebben op een betaalde baan (met zoveel ondersteuning als nodig is). Om aan de schandalige situatie dat mensen maar een beetje worden beziggehouden in dagcentra een einde te maken en ruim baan te maken voor volwaardige, betaalde banen moet de geldkraan naar de dagcentra radicaal worden dichtgedraaid. Een collega heeft een diep verstandelijk gehandicapte kind. Gevraagd naar haar reactie zei ze: "mijn kind heeft het niveau van een éénjarige, zij hoeft niet te werken".

Deïnstitutionalisering Er was een aantal sessies over dit onderwerp, soms gelijktijdig. Het ging echter nooit over deïnstitutionalisering, maar bijvoorbeeld wel over hoeveel contacten mensen met verstandelijk beperkingen nu eigenlijk hebben buiten de professionals: niet veel dus. Overigens ben ik niet onder de indruk van de onderzoeken die moeten aantonen hoeveel beter het gaat met mensen nadat ze de instituten hebben verlaten. In bijna alle gevallen is er een overgang van grote, zeer verouderde instituten met grote groepen, weinig privacy en weinig individuele begeleiding naar kleine groepen met voor ieder een eigen kamer en meer individuele begeleiding. Waaraan moet je het beter functioneren nu toeschrijven? Mijns inziens vooral aan kleinere groepen met meer individuele begeleiding.

Agressie/autisme Deze onderwerpen heb ik vooral gevolgd op medicamenteuze behandelingsmogelijkheden. Op dit gebied was er geen nieuws. Het was opvallend dat de propagandisten van het gebruik van megadoses vitamine B6 bij autisme niet aanwezig waren. Dat is toch bijzonder, aangezien men hier voor een wereldforum de geclaimde grote successen had kunnen presenteren. Wel was er een presentatie over de gunstige effecten van het hormoon secretine. Op zich is een mogelijke effectiviteit niet op voorhand te begrijpen. Het betreft hier een hormoon dat in het maagdarmstelsel wordt uitgescheiden en daar ook werkzaam is. Het is niet in staat de bloed/hersenbarrière te passeren. Er is nu een dubbelblind onderzoek gaande waarvan de uitkomsten nog niet bekend zijn. Gezien de reacties van de ouders van de deelnemende autistische kinderen verwachtte de onderzoeker echter een gunstig resultaat. Het zou verboden moeten worden om een onderzoek te presenteren dat nog niet is afgesloten. Overigens, mochten er al positieve effecten uit het onderzoek blijken, dan is het nog een moeizame behandeling. De secretine moet namelijk per infuus worden toegediend en is maar een beperkte tijd werkzaam (als het werkt). Er werden, ook door Nederlandse onderzoekers, enkele gedragsmatige behandelmodellen gepresenteerd. Deze zijn bijna zonder uitzondering gebaseerd op een strakke individuele begeleiding bij zo normaal mogelijke werkzaamheden.

Bijziendheid en het syndroom van Down Een collega woonde een sessie over dit onderwerp bij. Uit onderzoek bleek dat het geen zin had om bijziendheid bij

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

mensen met Downsyndroom met een bril te corrigeren, omdat het oog zich vrij snel weer instelde op het wazige bijziendheidsbeeld. Dat kan goed verklaren waarom zoveel bewoners met het syndroom van Down weigeren een bril te dragen. Alvorens aan te bevelen alle bewoners met dit syndroom van hun nutteloze prothese te bevrijden is het nodig hierover meer informatie te verzamelen. Ik kom hier nog wel op terug.

Episodic Dyscontrol Syndrome Het gaat hier om plotselinge woede-aanvallen, die met onregelmatige tussenpozen en zonder aanleiding optreden. De aanval eindigt plotseling, maar na afloop is er soms kortdurend enige verwarring of desoriëntatie. Soms is er vooraf gedurende enkele uren of dagen sprake van een dysfore stemming. Zoals te verwachten betreft het hier een vorm van epilepsie, waarbij overigens een EEG geen afwijkingen toont (geen stoornis van het corticale ritme). De behandeling bestaat uit anti-epileptica (carbamazepine, natriumvalproaat, lamotrigine). Antipsychotica zijn gecontraïndiceerd. Aangezien het van toevalligheden afhing of je toevallig een medisch nieuwtje hoorde, heb ik alle Nederlandse artsen die het congres hebben bijgewoond gevraagd hun nieuwtjes naar mij op te sturen. Zo kunnen we de informatie voor alle Nederlandse AVG's beschikbaar stellen. Frans Scholte

IMPRESSIE II Voor het congres had ik me voorgenomen vooral te letten op ontwikkelingen rond huisartsen en specialisten in de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap (VH) met als tweede aandachtspunt vrouwengezondheidsproblemen. Vlak voor we weggingen vroeg Heleen Evenhuis me haar presentatie over gezondheidszorg voor mensen met een VH over te nemen. Heel intrigerend: wat betekenen onze zorgen voor landen met anderen economieën? Daar wilde ik eigenlijk ook wel meer van weten.

Huisartsen in de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap In de sessie waarin ik zat met mijn verhalen zaten verder een Australiër en een Nieuw-Zeelander. Een verhaal ging over de attitude van huisartsen naar mensen met een verstandelijke handicap: de zorg hoort bij hun taak, het opsporen van hoor- en visusstoornissen is (te) veel werk en eigenlijk worden de huisartsen onvoldoende betaald. Nick Lennox*, net vader geworden, had een vervanger gestuurd. Analoog aan de schaal van Mike Kerr uit Cardiff hadden zijn mensen de "Comprehensive Health Assessment Scale" ontwikkeld (CHAP). Deze is ontworpen voor huisartsen om hiermee als een soort algemeen onderzoek de mensen met een VH in hun praktijk regelmatig te onderzoeken. Die CHAP is een instrument dat we in de gaten moeten houden. Er waren enkele preliminary findings, met dezelfde epidemiologische gegevens die steeds terugkomen: meer zintuigstoornissen, epilepsie, psychiatrische problemen en tandheelkundige problemen. Van mijn eigen verhalen ging er een over de ZON-studie die volgend jaar start en waarin we gaan onderzoeken war de hulpvra-

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

gen van mensen met VH of NAH (niet-aangeboren hersenletsel) aan de huisarts zijn en hoe het hulpaanbod van de huisarts eruitziet. Mijn andere presentatie ging over ons experiment in Limburg waar we vanuit Pepijn onder begeleiding samenwerken met de huisartsen van Brunssum waarheen 30 mensen uit Pepijn verhuisd zijn. Her en der verspreid waren er nog enkele verhalen over primary care. De AVGconstructie zoals wij die kennen en verder willen ontwikkelen bestaat nergens anders. De problemen die de mensen van Down Under melden, zijn dezelfde die wij vinden. Aan de samenwerking tussen huisartsen en een meer specialistische arts is nog veel te ontwikkelen. Gelukkig vonden de anderen net als ik dat huisartsen daar wel voor open staan.

Vrouwengezondheidsproblemen Er waren vooral presentaties over de beleving van seksualiteit en de beleving van de menopauze. Ik heb diep respect voor de zorgvuldigheid waarmee vooral Michelle McCarthy (Canterbury) en David Thompson (Londen) hieraan werken. Ik schrok van een interview met een vrouw met VH die dacht dat de menopauze bij de handicap hoorde: omdat het personeel daar geen last van had (te jong? wordt niet over gepraat?)? Ook hier is nog voor jaren werk.

Mondiale gezondheidszorg Natuurlijk is het ook voor mensen met een VH in minder rijke landen belangrijk om te weten of ze goed horen en zien. Wat wij (ik in elk geval) onderschatten is de zorg over genoeg te eten hebben, goede hygiëne, veiligheid en vaccinaties die elders veel minder vanzelfsprekend zijn. Dat jodiumdeficiëntie in veel landen nog de voornaamste oorzaak van VH is, vind ik schrijnend. Net als het feit dat zoveel VH in OostEuropa hun handicap kregen door het foetaal alcoholsyndroom. Ook van het verhaal dat in Zuid-Afrika alle vrouwen met een verstandelijke handicap voor hun 40e overlijden aan AIDS (misbruik door… familie? personeel?) vind ik moeilijk te verteren. Ik heb bij Alex Kalache van de WHO zijn presentatie over mondiale gezondheidszorg opgevraagd. Hij schreef me terug dat de tekst eraankomt. Ik wil daar nog wel eens goed over nadenken en het wellicht nog eens bij de NVAZ inbrengen. Tot mijn verrassing werd ik gekozen in de Council van de IASSID. Daar had ik niet op gerekend, maar ik vind het wel leuk. Ik zal dat zeker gebruiken om de gezondheidszorg op de agenda te houden. Aanrader: zijn boek over gezondheidszorg voor mensen met VH in de community: Lennox N & Diggins J. Management Guidelines. People with developmental and intellectual disabilities. Therapeutic Guidelines LTD. Melbourne, 1999. ISBN 0-9586198-0-8

Henny M.J. van Schrojenstein Lantman- de Valk

IMPRESSIE III Vanwege mijn eigen praatje, en dat van naaste collega's, heb ik relatief veel sessies over zintuigstoornissen bijgewoond: interessant, maar misschien wat weinig nieuws. Het is in eerste instantie teleurstellend dat het aantal mensen in

15

het publiek tegenvalt (10 tot 15, de sprekers en hun fanclub niet meegerekend), maar uiteindelijk bereik je met je praatje juist degenen die speciaal in dit onderwerp geïnteresseerd zijn en die soms zelf ook actief zijn op dit gebied, en dat levert een nuttige uitwisseling op. De plenaire lezingen waren boeiend; soms door een interessant verhaal of invalshoek, soms juist doordat ze een controversieel thema uitdragen. Het verhaal van Reinders beviel me wel: "community is an experience, not a place", oftewel: alleen een huis in een woonwijk betekent nog niet dat iemand met een verstandelijke handicap geïntegreerd is in de samenleving: als je er geen vrienden hebt, sta je nog buiten de samenleving. Helaas kwam ik niet toe aan de andere sessies over ethiek, maar ik had in de wandelgangen een leuk gesprek met Reinders' vriendin, zelf (net als ik) moeder van een ernstig verstandelijk gehandicapt kind. Ik denk vaak na over de discrepantie tussen het feit dat verstandelijk gehandicapten een plaats moeten hebben in ons bestaan en de overtuiging dat het goed is om het ontstaan van een verstandelijke handicap te voorkomen. Ik bedoel dan niet de vroegdiagnostiek en een selectieve abortus als het ongeboren kind een afwijking heeft, maar bijvoorbeeld het onderwerp van een andere plenaire lezing: het voorkómen van jodiumtekort door jodering van voeding en daarmee het voorkómen van een verstandelijke handicap bij miljoenen kinderen. Gek toch? Geen enkele aanstaande ouder hoopt dat het kind gehandicapt zal blijken te zijn. Maar als je eenmaal zo'n kind hebt, wil je het ook niet kwijt en krijg je het gevoel, dat je niet anders had gewild. Misschien is het wel zo, dat je door een dergelijke ervaring zelf als mens groeit en dingen in een ander perspectief gaat zien. In ieder geval betekent het hebben van een gehandicapt kind voor mij dat ik anders ben gaan aankijken tegen wat de kern van mens-zijn is. En zeg nu zelf: al zal mijn kind nooit een "productief lid van de samenleving" worden, ze wordt ook geen drugsdealer en ze zal nooit met haar auto een kind doodrijden. Wat opvalt is dat voor veel aanwezigen een persoon met een verstandelijke handicap vooral iemand met een lichte beperking blijkt te zijn. Voor het onderwerp "profound ID" zijn er aparte sessies ingepland. Politiek correct is het dat er ook iemand uit de doelgroep zelf een plenaire lezing houdt. Dat werd een genante vertoning, want de dame in kwestie moest regelmatig gesouffleerd worden. En waarom moest er bij haar aankondiging vermeld worden dat ze recent verloofd is? Leuk voor haar, maar over de andere sprekers zou zoiets niet gezegd worden. Een interessante sessie ging over het onderzoek naar behavioural phenotypes. Als je wilt aantonen dat bepaald gedrag relatief vaak voorkomt bij een bepaald syndroom (bijvoorbeeld veel eten bij Prader-Willi), wat kies je dan als referentiegroep? Niet-gehandicapten van dezelfde leeftijd? Niet-gehandicapte kinderen van dezelfde ontwikkelingsleeftijd? Een gemengde groep verstandelijk gehandicapten met een onbekende oorzaak? Mensen met Downsyndroom (een populaire referentiegroep!)? De voors en tegens van de diverse mogelijkheden werden duidelijk op een rijtje gezet; dat was voor mij een eye-opener, omdat ik ook dergelijk onderzoek van plan ben. In internationaal verband wordt het "Nederlandse model" niet altijd positief gewaardeerd. Daarom is het goed om relativerende verhalen te horen. Zoals de Japanner die in een postersessie aantoonde dat het hebben van een gehandi-

16

capt kind de ouders zoveel zorgen geeft om hun andere kinderen: die zullen nauwelijks kans hebben op een huwelijkspartner. Want welke man wil nu trouwen met een jonge vrouw die straks niet alleen haar bejaarde ouders, maar ook een broer met Downsyndroom zal moeten verzorgen? Of de vrouw die vertelde over het sluiten van een internaat in de VS. De mcg-bewoners gingen enthousiast naar verzorggezinnen of kregen individuele 24-uursbegeleiding. Fantastic! Maar een paar jaar later waren de zorgaanbieders failliet en waren de cliënten na diverse overplaatsingen meestal terechtgekomen in woonvormen met 3-4 mensen bij elkaar. Ook leuk om te zien hoe het verhaal over de specialistische artsenopleiding in Nederland tot enthousiaste reacties in de zaal aanleiding gaf. Een arts uit Bangladesh vroeg al of ze de opleiding niet konden overnemen. Wie weet, misschien kan de opleiding over een paar jaar intensieve artsencursussen ("summerschool") gaan geven op locatie in verre tropische oorden? Op vrijdagochtend woonde ik het ochtendprogramma bij over seksueel misbruik, onder andere over behandeling van daders met een lichte verstandelijke handicap. Boeiend, en belangrijk, maar ik word altijd wat naar van het onderwerp. Dus voor de middag koos ik iets vrolijkers uit: een aantal sessies onder de titel "Women's issues". Er zaten zelfs geen mannen in het publiek. Wat vinden verstandelijk gehandicapte vrouwen eigenlijk zelf van menstruatie? Hoe kun je vrouwen met informatie en relaxatie-oefeningen voorbereiden op het ondergaan van een uitstrijkje? Waarom doen ze wel of niet mee aan zo'n bevolkingsonderzoek? Wat vinden vrouwen van middelbare leeftijd over hun situatie? Een apart sfeertje, van vrouwen-onder-elkaar. Misschien gek, maar ik voelde me daar aardig verwant met de aanwezige vrouwen met een handicap. Kennelijk leidde de praktische benadering van het onderwerp tot herkenning. De lezingen zelf gaven ook weer eye-openers voor de praktijk. Waarom moeten vrouwen voor ieder maandverbandje opnieuw naar de groepsleiding? En waarom krijgen ze geen pijnstiller: alleen omdat ze hun pijn niet goed kunnen aangeven? Het helpt als vrouwen snappen dat er een maandelijks ritme is, want dan overvalt zo'n bloeding je niet zo. En als je altijd last hebt, is het een troost als je te horen krijgt dat het omstreeks je 50e zal ophouden. Lorraine, die als middelbare vrouw met een verstandelijke handicap een humoristisch en authentiek verhaal hield, vroeg: "If there are any doctors in the room, please don't use big words, like mammogram". Ik bleek de enige arts te zijn. Wat op mij veel indruk maakte was een vrouw in het publiek die ernstig spastisch was en via haar spraakcomputer een paar goede opmerkingen maakte. Nederland was relatief sterk vertegenwoordigd met artsen, gedragsdeskundigen, fulltime-onderzoekers en managers. Veel bekenden, maar ook veel onbekenden, zodat ik leuke kennissen heb opgedaan. Toch jammer, dat we dáárvoor naar de andere kant van de wereld moesten. Misschien moeten wij artsen toch maar wat actiever betrokken raken bij de activiteiten van de anderen, de NGBZ. Ik hoorde dat er in december een NGBZ-congres is en probeer nu mijn collega's enthousiast te krijgen om daar iets te presenteren. Want dat is wel het nadeel van zo'n congres: ik kom er altijd zo enthousiast en vol plannen van terug, dat er van uitrusten niets meer komt….. Marianne Vink

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

IMPRESSIE IV Een opmerking vooraf bij dit verslag is dat wat hier geschetst wordt slechts de voordrachten beslaat die ik bezocht heb. Hiermee wil ik zeggen dat ik niet weet dat wat ik benoem werkelijk de stand van zaken cq. de trend in ontwikkelingen is; uiteindelijk mist een deelnemer meer voordrachten dan hij/zij meemaakt. Verder was het inspirerend om op het congres te zijn, zeker ook in termen van contacten met andere professionals. Het wetenschappelijk gehalte viel me niet altijd mee. In positieve zin vond ik de plenaire voordrachten van Reinders, gevolgd door de verstandelijk gehandicapte dame, opvallen. Wat betreft trends in onderzoek zie ik vooral de aandacht voor de (neuro)biologische basis van gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke handicap (inclusief gedragsmatige problemen in brede zin), de aandacht voor een planmatige structurele multidisciplinaire benadering van problematisch gedrag en uiteraard de zoektocht naar een meer in de maatschappij geïntegreerde leefwijze van mensen met een verstandelijke handicap. Bij dit laatste is tegelijkertijd duidelijk dat een fijnmazig, flexibel en deskundig netwerk van kennis en kunde nodig is om aan specifieke zorgvragen te kunnen (blijven) voldoen. Dit vereist de komende jaren m.i. grote (maatschappelijke) inspanningen. Overigens is mij tevens opgevallen dat vergelijkingen van de Nederlandse situatie met de verschillende buitenlanden niet eenvoudig rechttoe-rechtaan te maken is.

Basiswetenschap medisch Genetica en biologie/neurofysiologie van gedrag staan centraal in de huidige tijd. De genetica zal veel kunnen verhelderen over ziekten, ziekte-entiteiten en syndromen. Niet alleen oorzaken, ook therapieën zullen op basis van nieuwe kennis worden ontwikkeld. De neurofysiologie (en daarmee verwante vakgebieden) heeft de laatste jaren veel opgehelderd over psychiatrische ziekten en gedrag. Hierdoor is meer inzicht ontstaan in o.a. autisme, ADHD, stemmingsstoornissen en agressie; ook effecten van medicamenten worden beter begrepen en kunnen beter worden voorspeld. Een meer rationele benadering van deze aandoeningen wordt mogelijk, met de kanttekening dat voorlopig vooral duidelijk is hoeveel nog niet wordt begrepen van het brein. Naast neurofysiologie is ook beeldvormend onderzoek van het brein (bijv. met SPECT, fMRI) volop in ontwikkeling, om lokalisatie van functionele variaties bij (syndroomgebonden) gedragsmatige afwijkingen mogelijk te maken (opmerking: in Nederland zijn deze ontwikkelingen ook gaande, maar de beschikbaarheid in de kliniek is nog beperkt). Bij de afzonderlijke onderwerpen zal ik nog enkele concrete ontwikkelingen benoemen.

Ageing Belangrijk is te beseffen dat veroudering mondiaal een populatieprobleem van de eerste orde wordt (voordracht Kalache). In de overige voordrachten was veel aandacht voor dementie en de vroegdiagnostiek van dementie. Op verschillende plaatsen is men met schalen en lijsten bezig. Op dit gebied heb ik geen nieuwe dingen gehoord: onze diagnostiek met de CLD van Frank Visser gecombineerd met herhaalde EEG's is vooralsnog afdoende.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

Wel is een boeiend, onbegrepen gegeven dat in de samenstelling van erythrocyten van dementerenden met het syndroom van Down veranderingen optreden. Binnen de medische dienst van 's Heerenloo-Lozenoord zal nog bekeken worden of dit aanknopingspunten biedt voor nader onderzoek. Verder was er op het gebied van ageing aandacht voor rouw, rouwverwerking en stervensprocessen.

Autisme Het onderzoek richt zich op neuro(patho)fysiologische bijzonderheden, die specifiek bij autistische mensen voorkomen. Dit onderzoek betreft functionele afwijkingen op het niveau van het orgaan (hersenen), de zenuwbanen en cellen/celprodukten in de hersenen. Van een deel van de uitkomsten is de betekenis in de dagelijkse praktijk vooralsnog niet duidelijk. De specifieke problemen in de sociaal-emotionele ontwikkeling lijken meer en meer verklaard te kunnen worden vanuit functionele afwijkingen in hersengebieden die van belang zijn bij de regulatie van emoties en sociaal gedrag. In termen van "behandeling" (benadering) wordt opnieuw duidelijk dat mensen met een aandoening uit het autistisch spectrum vragen om een omgang die specifiek op deze handicap is toegesneden (vanuit een individueel zorgprofiel) en die multidisciplinair van opzet is. Structurele planning van deze zorg levert een beduidend betere kwaliteit van leven op met minder problemen (en minder challenging behaviour). Vanwege de ernstige en specifieke problematiek blijkt daarnaast dat allerlei therapieën worden gezocht en bejubeld, die de toets der wetenschappelijke kritiek niet kunnen doorstaan; voorbeelden zijn Sunrise en de secretine-behandeling. Een waarschuwing is op zijn plaats voor de veelal zeer belastende behandelingen; veiligheid en effectiviteit zijn twijfelachtig.

Selfinjurious behaviour(SIB) Dit begint vaak al op jonge leeftijd; bij veel mensen met SIB zie je op jonge leeftijd gedragingen die overgaan in/zich consolideren in SIB. Dat betekent dat bij de presentatie van het probleem al sprake is van langdurige gedragingen en dat "eenvoudige", monodisciplinaire interventies onvoldoende zijn. Op neurobiologisch niveau wordt onderzoek verricht in diermodellen en uitkomsten daarvan, vooral betreffende neurotransmitters, worden vergeleken bij individuen met SIB. Dopamine en serotonine staan o.a. in de belangstelling. Bij syndroomgebonden SIB (bijv. Cornelia de Lange en LeschNyhan) wordt ook gekeken naar neurotransmitterafwijkingen. Vooralsnog zijn er geen eenduidige bevindingen.

Challenging behaviour/psychiatrie Veel aandacht werd besteed aan syndroomgerelateerde gedragsproblemen, zoals agressie bij epilepsie, autistische stoornissen bij fra-X, SIB en slaapproblemen bij Prader-Willi. In dit aandachtsgebied vindt verder veel onderzoek plaats naar multidisciplinaire samenwerking, structurele en planmatige aandacht voor mensen met problematisch gedrag en uiteraard naar de oorzaken ervan. Psychiatrische kennis is moeizaam te verkrijgen en moeizaam toe te passen: er is sprake van definitieproblemen (coderingssystemen (o.a. DSM) voldoen niet), waardoor vergelijking tussen onderzoeken onderling moeilijk is. Veel

17

blijkt af te hangen van lokale initiatieven, gedreven door geïnteresseerde professionals. Ook hier is wel groei te zien van toepasbare kennis vanuit neurobiologisch onderzoek in relatie tot omgevings- en medicamenteuze interventies.

Varia Slaapproblematiek bij verstandelijk gehandicapte kinderen komt vaker voor en is meer persistent dan bij niet-gehandicapte kinderen. Er lijken typen slaapproblemen te onderscheiden die aan bepaalde syndromen zijn gekoppeld en daardoor in de toekomst mogelijk specifieke behandelingen kunnen opleveren.

Healthcare voor verstandelijk gehandicapten blijkt in vele landen moeilijk te realiseren: veel kennis en kunde is versnipperd en daardoor moeilijk optimaal toegankelijk te maken. De "algemene" gezondheidszorg heeft internationaal veel moeite in te spelen op de specifieke behoeften van verstandelijk gehandicapten (zowel wat betreft kennis omtrent bijzondere gezondheidsproblemen en multidisciplinair samenwerken, als wat betreft bejegening, creëren van tijd en rust). Deze moeite verklaart volgens mij ook de enthousiaste reactie op de voordracht van F.Scholte over het nieuwe medisch specialisme AVG in ons land.

Keimpe de Haan

UIT DE COMMISSIES EN WERKGROEPEN

Samenstelling vaste commissies Commissie Infectieziekten voorzitter Mw A.V.H.M. Hermsen-Janssen, tel. 026-3245566. Commissie Deskundigheidsbevordering voorzitter L. Imschoot, tel. 0184-491200. Beroepscommissie Ethische vraagstukken voorzitter K. de Haan, tel. 0341-555911. Accrediteringscommissie voorzitter Mw I. van Gelderen, tel. 035-6852741. Commissie Epilepsiebehandeling voorzitter R. van Rijswoud, tel. 0411-623131.

Accrediteringscommissie Voor 2000 zijn geaccrediteerd: - "Signaleren en behandeling bij voedingsproblemen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap", 11-01-2000, 6 uren. - "Gastro-intestinale problematiek bij meervoudig complex gehandicapten" (NVAZ), 21-01-2000, 5 uren. - "Gedragsgestoord: psychiatrisch beeld en/of verstandelijke handicap" (NSPH), 10-02-2000 en 24-02-2000, 18 uren. - "Licht op de AVG: voor werken met plezier" (NSPH), 17-03-2000, 5,5 uren (geannuleerd).

18

- "Budgetteren" (NSPH), 23-03-2000, 5,5 uren (geannuleerd). - "Behandelingsstrategieën bij kinderepilepsie" (Cure & Care Development), 23-03-2000, 4 uren. - "Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in Vlaanderen en Nederland" (NVAZ), 07-04-2000, 5 uren. - "Oogheelkundig onderzoek bij verstandelijk gehandicapten" (Bartiméus), 14-04-2000, 2 stagedagen, 03-11-2000, 15 uren. - "Benadering van motorische stoornissen bij verstandelijk gehandicapten" (NVAZ), 28-04-2000, 2,5 uren. - "Module Kritisch Literatuuronderzoek" (NSPH), 12-05-2000,16-06-2000, ieder 5,5 uren (geannuleerd). - "Een syndroom, wat nu" (PAOG/KUN), 15-05-2000, 5 uren. - "Behandelingsstrategieën bij agressieve gedragsstoornissen"(Cure &Care Development), 24-05-2000, 4 uren. - "Epilepsie en Psychiatrie" (Liga tegen Epilepsie), 26-05-2000, 4 uren. - "Sedatie en/of analgesie door niet-anaesthesiologen" (VBTGG), 26-05-2000, 3,5 uren. - "Cursus Epilepsie"(LUM), 15-06-2000, 5,5 uren (geannuleerd). - "Ongewoon gezond"(NSPH), 17-11-2000, 5,5 uren. - Voorjaarsvergadering Vereniging van Kinderneurologie (19 mei 2000) [individuele aanvraag]: 4,5 uur.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

UIT DE REGIO’S

Regio Utrecht In de regio Utrecht is in juni aandacht besteed aan de oogheelkundige diagnostiek en aan het rode oog, beide aan de hand van DKB-pakketten. Tevens kwam het periodieke borstonderzoek door de begeleiders aan de orde: de conclusie was dat dit niet gewenst lijkt omdat het ervaring vereist en het in de 'gewone' huisartsenpraktijk ook nagenoeg niet gebeurt. In september is een start gemaakt met de protocollering van de behandeling van bijt- en krabwonden. In oktober is gesproken over seksueel misbruik.

Regiocontactmiddag Op vrijdagmiddag 13 oktober jl. vond op Eemeroord de halfjaarlijkse contactmiddag tussen het bestuur, regiovertegenwoordigers en commissieafgevaardigden plaats. Een belangrijk onderdeel van de bestuursmededelingen was de stand van zaken omtrent de AVG. De opleiding start in december dit jaar. Het is verheugend te zien hoeveel kandidaten zich hebben gemeld en ook hoeveel instellingen geïnteresseerd blijken voor de opleiding. Aandachtspunt blijft nog steeds de financiering, met name voor de aanloopperiode worden er van de instellingen nogal wat kosten gevraagd. Er vindt hieromtrent nog overleg tussen NVAZ, VGN en VWS plaats. De registratie AVG gaat per 1 december van start (mededelingen zie elders in dit nummer); de verenigingsregistratie is al per juni dit jaar gesloten. Beoordeling door de registratiecommissie (HVRC) verloopt los van deze verenigingsregistratie. Daarnaast is het bestuur druk bezig met het vaststellen van een AVG-tarief voor diensten verricht na een verwijzing. Voor de salarisindeling is inmiddels aan de leden een functieomschrijving toegestuurd die gebruikt kan worden bij de nieuwe FWG-indeling. (Zie overigens voor nadere informatie de NVAZ-site: www.nvaz.nl.) De beroepscommissie ethische aangelegenheden (BEA) is bezig met een deskundigheidspakket ethische zaken voor de regio's. De commissie deskundigheidsbevordering: de najaarsvergadering zal bij Glaxo (Zeist) gehouden worden en bestaan uit capita selecta. Men is daarnaast bezig met het lustrum van de vereniging (2001). Er zal meer aandacht besteed moeten worden aan de communicatie tussen de verschillende organiserende instanties om te voorkomen dat cursusdagen en symposia op dezelfde dagen vallen. De commissie wet- en regelgeving (contactpersoon Angelique Dijkgraaf) wil graag vragen en opmerkingen van de leden. Zie ook hiervoor de genoemde NVAZ-website. De genoemde Website (de commissie) heeft behoefte aan de namen van de contactpersonen van de verschillende commissies en zou graag willen weten waar men zoal mee bezig is. De accrediteringscommissie: de accreditaties verschijnen regelmatig in het TVAZ. Accreditatie moet van tevoren aangevraagd worden; liefst het achteraf aanvragen zoveel mogelijk tot de uitzonderingen beperken, maar het is wel

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

mogelijk. De regels omtrent accreditering zijn onlangs in het TVAZ verschenen (Nr 1, maart 2000, blz 17). De werkgroep reflux stelt een commissie voor die zich erover gaat buigen hoe de in het protocol genoemde 24-uurs pH-meting te organiseren. Het bestuur pakt dit op. Het TVAZ zal zoals toegezegd vier maal per jaar verschijnen. Er is voor de lay-out versterking gevonden (Rob Schreuel) en ook de redactie is uitgebreid (Martien Manshande). Aan de leden wordt nog steeds dringend om kopij gevraagd. Schroom niet. Graag attentie voor het punt dat de inleverdatum van kopij en de datum van verschijnen nogal ver uit elkaar liggen. Het blijkt niet mogelijk te zijn deze termijn te verkorten. Met name data voor symposia of andersoortige bijeenkomsten komen te laat bij de redactie binnen om nog op tijd geplaatst te kunnen worden. De regiobijeenkomsten verlopen over het algemeen goed. Men hanteert overal ondermeer de DKB-pakketten en de opkomst is meestal goed. Een uitzondering vormt de regio Noord-Holland die door de onderlinge afstand en een groot verloop van ervaren collega's moeite heeft de vergaderingen goed bezocht te krijgen. De gedachte is om samen te gaan met de regio Amsterdam. Marijke Meijer en Martine de Groot zijn in het kader van de opleiding langs een aantal instellingen voor zorg aan verstandelijk gehandicapten geweest en deden daar verslag van. Er blijken nogal wat verschillen in de organisatie van de medische zorg en in cultuur te bestaan, daarmee niets gezegd over de kwaliteit. Er zijn vanzelfsprekend ook de nodige overeenkomsten: hoe de samenwerking met de huisartsen goed op te zetten is vrijwel overal een punt van aandacht. Ergens in het land is gebleken dat, bij een poging de gehele huisartsenzorg over te brengen naar de huisartsen en de AVG alleen het specialistische deel te laten doen, men er toch na enige tijd weer voor koos de gehele zorg bij de AVG terug te brengen. De organisatie van bereikbaarheidsdiensten verschilt her en der en is ook een punt van aandacht. De oplossing de AVG als voorwacht voor de huisarts te gebruiken in diensten lijkt geen gelukkige: het is een verwarring van eerste en tweede lijn. Een gelukkige ontwikkeling is het feit dat in toenemende mate directies zich achter de AVG stellen en het belang van gespecialiseerde medische hulp weer wordt ingezien. Er blijkt echter een groot verschil in de formatie van artsen, variërend van één arts per tweehonderd cliënten tot ver daarboven. De indruk bestaat dat vele instellingen zelf het wiel uitvinden: men zou meer van elkaar kunnen overnemen en leren. Een voorbeeld van dat laatste is het produceren van zorgproducten. Vele instellingen zijn daarmee bezig, een aantal kennen inmiddels de monodisciplinaire en Rob van Beek vertelde in een voordracht hoe zijn instelling bezig is met multidisciplinaire zorgproducten. In de rondvraag deelde Ietje van Gelderen nog mee vanuit de MAMH dat deze van plan is jaarlijks een congres te organiseren met vakinhoudelijke en politieke thema's.

Lucas Pouwels

19

MEDEDELINGEN

Vervolg bestuursmededelingen Vacature- en belangstellingsregistratie Vacatures voor een AVG zijn moeilijk te vervullen. Dat probleem zal de komende jaren nog groter worden. Derhalve is het zaak om belangstellende (jonge) artsen zo mogelijk in de zorg te houden. Het bestuur zoekt naar mogelijkheden om zorgaanbieders die een arts zoeken en artsen die in een plek in de zorg geïnteresserd zijn in contact met elkaar te brengen.

Studiedag ‘Interventie slechthorendheid en slechtziendheid’ Gekoppeld aan de oratie van Heleen Evenhuis zal op 12 januari genoemde studiedag plaatsvinden, die uitdrukkelijk ook bestemd is voor gedragswetenschappers, logopedisten en orthoptisten. Brochures zijn verkrijgbaar bij de Erasmus Universiteit.

Internationale contacten De eerstkomende MAMH vergadering vindt plaats tijdens het congres van onze Duitse zusterorganisatie van 8 tot 10 februari in Kassel. Het thema is “Medizin für Menschen mit Behinderung - eine behinderte Medizin?!”. De medische zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen in Europa is een de hoofdonderwerpen. Geïnteresseerden in deelname kunnen bij het bureau van de NVAZ het programma met inschrijfformulier opvragen.

Lustrum NVAZ Zoals bekend zal het lustrumcongres op 20 en 21 april 2001 plaatsvinden in Woudschoten. De invulling van het thematische en het feestelijke gedeelte is vrijwel afgerond.

ingeschreven gerechtigd de wettelijk erkende en beschermde specialistentitel 'arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG)' te voeren. De instelling van het register vindt plaats conform artikel 24 lid 1 sub a van de Regeling inzake de opleiding en registratie van specialisten van de KNMG. De instelling geeft uitvoering aan Besluit no. 4-1999 (Aanwijzing medische zorg voor verstandelijk gehandicapten als specialisme) van het College voor Huisartsgeneeskunde en Verpleeghuisgeneeskunde (CHVG), goedgekeurd door de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op 4 februari 2000. Dit Besluit is gepubliceerd in het Medisch Contact van 5 mei 2000 (jaargang 55, nummer 18, bladzijde 676). Het register wordt gelijktijdig opengesteld met de start van de driejarige vervolgopleiding tot Arts voor Verstandelijke Gehandicapten (AVG) bij het Instituut voor Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Artsen die reeds langere tijd werkzaam zijn in de zorg voor verstandelijk gehandicapten kunnen via een overgangsbepaling worden ingeschreven zonder dat zij de specifieke opleiding tot AVG hebben gevolgd. Deze overgangsbepaling is opgenomen in Besluit CHVG no. 1-1999 (Eisen voor de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten) en is hieronder afgedrukt. Artsen die van mening zijn op grond van de voorwaarden van de overgangsbepaling in aanmerking te komen voor registratie als AVG zonder de specifieke opleiding te hebben gevolgd kunnen een verzoek om inschrijving richten tot de HVRC. Voor de behandeling van een verzoek om registratie is een bedrag ad ƒ 500,- verschuldigd. Verzoeken om inschrijving kunnen worden ingediend vanaf 1 november 2000. Het formulier waarmee om inschrijving kan worden verzocht wordt op verzoek door het bureau van de HVRC toegezonden. Het formulier kan ook worden gedownload van de rubriek "Nieuws" van de internetsite van de KNMG. Te verkrijgen via: telefoon: 030-2823358, telefax: 030-2898572 e-mail: [email protected] internet: http//: www.artsennet.nl

Bestuurssamenstelling Marijke Meyer heeft na tien jaaar de funktie van secretaris neergelegd, omdat deze niet te combineren bleek met haar nieuwe baan bij de AVG-opleiding. We zijn blij dat Hanneke Veeren bereid bleek het bestuur te versterken.

Dr. L.R. Kooij, algemeen secretaris HVRC

Frans Ewals, secretaris

(Hoofdstuk H van Besluit CHVG no. 1-1999: Eisen voor de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten) a) In aansluiting op het bepaalde in artikel 26 lid 2 van de Regeling inzake de opleiding en registratie van specialisten worden op hun aanvraag in het register (van artsen voor verstandelijk gehandicapten) eveneens ingeschreven artsen die op het tijdstip van de instelling van het betreffende register, dan wel in de periode van 12 maanden voorafgaande aan het tijdstip van instelling van het register, reeds ten minste drie jaar aaneengesloten in volledige of nagenoeg volledige dagtaak op het terrein van de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten werkzaam zijn. (toelichting)

Instellen AVG-register De Huisarts en Verpleeghuisarts Registratie Commissie (HVRC) van de KNMG heeft besloten per 1 december 2000 een specialistenregister voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) in te stellen. Na de instelling van het register zijn slechts artsen die in het register van artsen voor verstandelijk gehandicapten zijn

20

Overgangsbepaling

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

b) Artsen die op het in lid a bedoelde tijdstip c.q de periode minder dan drie jaar maar meer dan twee jaar aaneengesloten in volledige of nagenoeg volledige dagtaak op het terrein van de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten werkzaam zijn, kunnen op hun verzoek voorlopig in het register worden ingeschreven. Deze voorlopige inschrijving als arts voor verstandelijk gehandicapten is geldig tot het moment dat de arts in totaal drie jaar in volledige of nagenoeg volledige dagtaak op het gebied van de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten werkzaam is geweest. Daarbij wordt als voorwaarde gesteld dat in de periode van voorlopige inschrijving de werkzaamheden aaneengesloten en in volledige of nagenoeg volledige dagtaak worden verricht. Na deze periode kan de arts op zijn verzoek in het register worden ingeschreven indien hij naar het oordeel van de HVRC voldoende heeft aangetoond aan de in deze bepaling genoemde voorwaarden te hebben voldaan. c) Voor artsen die in deeltijd c.q. minder dan nagenoeg voltijds werkzaam zijn en waren op het terrein van de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, geldt dat bovengenoemde periode(s) naar rato dienen te worden verlengd, met dien verstande dat deze artsen gemiddeld over vijf jaar in beginsel aaneengesloten ten minste een 50% dagtaak als zodanig dienen te vervullen c.q. te hebben vervuld om in aanmerking te komen voor inschrijving. d) Een verzoek tot inschrijving in het register van artsen voor verstandelijk gehandicapten op grond van deze overgangsbepaling kan tot uiterlijk drie jaar na instelling van het register bij de HVRC worden ingediend.

Toelichting Met "werkzaam zijn" wordt in dit verband bedoeld dat de werkzaamheden van de AVG de volgende elementen omvatten: - Diagnostiek en behandeling van afwijkingen, ziekten en stoornissen, samenhangend met de verstandelijke handicap en de gezondheid van de gehandicapte mens, zoals neurologische aandoeningen, epilepsie, psychiatrische en gedragsstoornissen, mobiliteitsafwijkingen en stoornissen en stoornissen op inwendig gebied alsmede zintuigstoornissen - Preventieve gezondheidszorg: - gezondheidsbewaking, zorgplan - levensloopbegeleiding - preventie van aandoeningen inherent aan de verstandelijke handicap - hygiëne - vaccinatie. - Onderzoek en /of behandeling van intercurrente ziekten / stoornissen - Maatschappelijke gezondheidszorg: - coördineren medisch specialistische zorg - Coördineren paramedische zorg - voorlichting / begeleiding van familie en verzorgers - advisering management van zorgvoorzieningen m.b.t. instellingsbeleid - samenwerking met gespecialiseerde (universitaire) centra - samenwerking met speciale deskundigheidsteams - uitvoering wettelijke taken in kader van BIG, BOPZ en WGBO.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

Infectieziektebestrijding 2001/2002 In januari 2001 gaat de opleiding Infectieziektebestrijding weer van start. De opleiding wordt verzorgd door de Netherlands School of Public Health (NSPH) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en is bedoeld voor GGD-artsen, militaire artsen, hygiënisten in instellingen, artsen bij ARBO-diensten en andere organisaties zoals de regionale inspecties en reizigersadviescentra. Het doel van de opleiding is de deelnemers op te leiden tot deskundigen in de infectieziektebestrijding op regionaal (GGD) niveau. De opleiding bestaat uit - afzonderlijk te volgen - modules. Module 1 start op woensdag 17 januari 2001. De volgende modules zijn onderdeel van het curriculum: 1. Methoden in de praktijk van de infectieziektebestrijding (januari - februari 2001) 2. Reizigersadvisering en -immunisatie (september - oktober 2001) 3. Public health aspecten van infectieziektebestrijding (april - mei 2001) 4. Hygiëne in instellingen (januari - februari 2002) 5. Capita selecta van de infectieziektebestrijding (april - mei 2002). Voor nadere informatie over de opleiding, de modules en de kosten kunt u de brochure "Infectieziektebestrijding 2001/2002" aanvragen bij: mw S. van der Zee of mw G. van Breukelen (secretaresse) NSPH Tel. 030-2913232 E-mail: [email protected] of [email protected]

Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg Het LCIG draagt in opdracht van het ministerie van VWS zorg voor de realisatie van een onafhankelijke, objectieve en integrale indicatiestelling in de gehandicaptenzorg. Het LCIG brengt een nieuwsbrief uit, waarop men zich kan abonneren. Informatie: LCIG t.a.v. mw M. van Rossum Stationsweg 2 3972 KA Driebergen tel. 0343-513191 fax 0343-513090 e-mail: [email protected]

Aankondinging cursus "Samen zorg bieden aan mensen met NCL" Verzoek aan AVGers/artsen, die in contact staan met patiënten met (één van de vormen van) NCL, om het volgende cursusaanbod onder de aandacht te brengen bij belanghebbenden: Cursus "samen zorg bieden aan mensen met NCL". Bovenstaande cursus is gericht op de begeleiding van mensen met neuronale ceroid lipofuscinoses (NCL), waartoe behoren de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV), de ziekte van Jansky-Bielschowsky en de ziekte van HaltiaSantavuori. De cursus is bestemd voor medewerkers die sinds korte of al geruime tijd werkzaam zijn in de zorg voor mensen met NCL en behoefte hebben aan informatie en het uitwisselen van ervaringen. De inhoud wordt afgestemd op de kennis en ervaring van de deelnemers.

21

De cursus bestaat uit twee delen. De ochtend wordt voornamelijk plenair gehouden; de middag in de vorm van workshops. De basiscursus is op donderdag 22 maart 2001; de vervolgcursus (voor mensen met meer ervaring in de zorg) op donderdag 27 september 2001, beide in het Cursuscentrum van Bartiméus te Zeist. De cursusinhoud wordt verzorgd door deskundigen van verschillende disciplines, die ervaring hebben in de zorg voor mensen met NCL. Cursusleiding: Irene Hofman, AVG. Kosten en inschrijving Kosten: ƒ 50,00 per cursusdag, inclusief cursusmateriaal, lunch en dergelijke. Inschrijving voor één van deze dagen of voor beide dagen voor 15 januari 2001, resp. 1 juli 2001. Maximaal 20 deelnemers per cursusdag. Voor nadere informatie (er is een folder beschikbaar) en inschrijving kan contact worden opgenomen met het secretariaat van het Cursuscentrum van Bartiméus tel. 030-6982324 e-mail: [email protected]

- de internetrubriek die actuele info brengt over dit wereldwijde computernetwerk - de rubriek 'Update-Info' die de laatste nieuwtjes uit de hulpmiddelenwereld aankondigt en de lezers een communicatieforum aanbiedt - een agenda waarin congressen, beurzen, studiedagen, symposia, etcetera aangekondigd worden - adresinformatie van producenten en leveranciers van hulpmiddelen. Infovisie Magazine verschijnt driemaandelijks en is verkrijgbaar in zwartdruk, grootdruk, brailleschrift, op audiocasette en in diverse elektronische leesvormen. Geïnteresseerden kunnen een gratis proefnummer of een abonnement (fl 49,per jaar) aanvragen. Nadere informatie: Visio, Technisch Onderzoekcntrum Visueel Gehandicapten (TOVG) Amersfoortsestraatweg 180 1272 RR Huizen. Telefoon (035) 6985781 Telefax (035) 6938456 E-mail: [email protected] Redactie: Helene van Harten, Maria Noyons. Abonnementen: Maria Noyons.

“Beter met de BOPZ” Mr. Jan Monden Scriptie Nederlands Recht, richting Staat, Bestuur en Rechtsbescherming, Universiteit Utrecht (inclusief bijlagen 58 pagina’s). Als doelstelling van deze scriptie werd geformuleerd: ‘het verkrijgen van inzicht in effecten van de invoering en toepassing van de wet bijzondere opneming psychiatrische ziekenhuizen op de externe met name de interne rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap”. Te bestellen tegen kostprijs bij: Mr. Jan Monden p/a Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland Postbus 413 3500 AK Utrecht

Welke computer is het best te verstaan? Het septembernummer Infovisie Magazine stond in het teken van spraak. In dit nummer een vergelijkende test van spraaksynthesizers: vanuit een schermuitleesprogramma wordt de informatie van het beeldscherm voorgelezen door de spraaksynthesizer. 119 Vrijwilligers in Nederland en België hebben hieraan meegewerkt. Infovisie Magazine is een tijdschrift over computerhulpmiddelen voor slechtziende of blinde mensen en voor mensen die in hun werk te maken hebben met mensen met een visuele beperking. Infovisie Magazine gaat over: - artikelen die de technische achtergrond van hulpmiddelen toelichten - vergelijkende tests van hulpmiddelen - een 15-tal technische fiches per nummer, waarin de nieuwste geavanceerde hulpmiddelen zo objectief mogelijk beschreven worden - gebruikerservaringen - verslagen van congressen, studiedagen, beurzen en werkbezoeken - artikelen en interviews waarin tal van organisaties en verenigingen aan bod komen

22

Zet 'm Op Zet 'm Op, het gesproken thema-tijdschrift, is bestemd voor jonge mensen met een verstandelijke handicap (ZMLKniveau) tussen ongeveer 10 en 20 jaar. Een abonnement kost ƒ 42,- per jaar, een proefnummer is gratis. Voor meer informatie, proefnummers, nabestellingen en abonnementen: Postbus 24, 5360 AA Grave. Telefoon: 0486-486486, fax: 0486-476535 E-mail: [email protected] Het thema van Zet 'm Op nr. 9 van september 2000 is 'Herfst'. De tijd voor de oogst. Veel bomen dragen vruchten die dieren of mensen kunnen eten: appels, peren, noten, kastanjes, eikels en beukennootjes. Mensen maken er jam van en dieren leggen voorraadjes aan voor de winter. De herfst brengt ook wind en storm, je moet weer je dikke jas aan, een muts op of een das om. Op de cassette zullen in elk geval te horen zijn: het verhaal 'Het egeltje' uit 'Babet Retteketet', het prentenboek 'De eekhoorn die slim wilde zijn' van Christine Leeson en veel muziek. Het hoorspel heet 'Herfsttentoonstelling' en in het interview hoor je een bioloog over de vogeltrek. Het thema van nr. 10 van oktober is 'Driftkikkers en Feestvarkens', aansluitend op het thema van de kinderboekenweek: dieren die karaktertrekken van mensen hebben. De kinderboekenweek begint nota bene op…. Dierendag! Deze Zet 'm Op gaat over sloddervossen, kattenkoppen, angsthazen, pechvogels, boekenwurmen en bromberen. De gedichten 'Een baviaantje in het Gooi' (van Ellen Warmond) en 'Vlooienspel' (van Bep Hagen) komen er op voor en het verhaal 'Kastanjes gooien' (Hanna Kraan). Het prentenboek is deze maand 'Dat komt er nou van….' door Ingrid en Dieter Schuber en in het interview hoor je de eigenaren van een ezeltjesstal. In november en december volgen Zet 'm Op-cassettes die gaan over 'Spoken' en 'Kerstmis'. De cassettes, voorzien van een leuke omslag met themaaanduiding en inhoudsopgave, mogen worden behouden.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

SAMENVATTINGEN SCRIPTIES

Is iedereen met het cri du chat syndroom kattig? Mw M.G.B. Hollander-Peijmen

!!!! Jaar en nummer, zoals in vorige nummers !!!!

Doel van deze scriptie is het bundelen van hetgeen er in de literatuur bekend is over de symptomen van het cri du chat syndroom. Daarbij is gezocht naar beschrijvingen van dysmorfie, somatiek en gedrag. Verder is er gezocht naar informatie over de grootte van het gendefect en of er een verband bekend is tussen het gendefect en de symptomen. Deze scriptie is een literatuurstudie. Er is gebruik gemaakt van Medline. Daarin is gezocht naar nieuw verschenen artikelen over cri du chat vanaf 1991 tot en met november 1998. Daarnaast is gebruik gemaakt van artikelen van vóór 1991 die als standdaardwerken bestempeld mogen worden omdat er in Medline-artikelen veelvuldig naar verwezen wordt. Uit het literatuuronderzoek blijkt dat er veel verschillende fenotypes te onderscheiden zijn met een 5p- karyotype, maar dat niet iedereen met een 5p-karyotype ook cri du chat syndroom heeft.

Er zijn 2 'critical regions' voor het cri du chat syndroom aantoonbaar, namelijk één voor de kenmer-kende 'cri' op het proximale deel van 5p1 5.3 en één voor de typische gezichtskenmerken samen met de ernstige achterstand in psychomotore ontwikkeling op een klein deel van 5p1 5.2. Verder wordt er melding gemaakt van een gedragsprofiel en een ontwikkelingsprofiel behorend bij het cri du chat syndroom. Het gedrag kan onderverdeeld worden in twee grote groepen. Ten eerste autistiform gedrag, dat meer lijkt voor te komen bij translocaties. Ten tweede hyperactief/agressief gedrag, dat meer lijkt voor te komen bij een laag niveau. Een echte locus voor 'gedrag' is niet beschreven. Hiermee is de vraag in de titel van de scriptie ook beantwoord: niet iedereen met het cri du chat syndroom is kattig. Mw M.G.B. Hollander-Peijmen Utgong 11 9244 HE Beetsterzwaag

1 DECEMBER 2000 Op deze dag vond de officiële start van de opleiding Arts voor Verstandelijk Gehandicapten plaats, alsmede de opening van het register voor de AVG. Ter gelegenheid daarvan was in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam een goed bezochte feestelijke bijeenkomst georganiseerd, waar onder andere de nieuwe AVGIO's en een aantal van hun opleiders aanwezig waren. Frans Scholte schetste de ontwikkeling van de medisch zorg voor verstandelijk gehandicapten en de totstandkoming van de erkenning van de specialisatie en de AVG-opleiding. De officiële opening van het register Arts voor Verstandelijk Gehandicapten werd verricht door dr. W. Bogstra, voorzitter van de HVRC. Cees van Schie was de eerste die geregistreerd werd als AVG; aan hem werd het daarbij behorend certificaat uitgereikt. Dr. R. Starmans, hoofd AVG-opleiding, gaf een korte schets van deze opleiding. Het startsein voor de nieuwe opleiding in Rotterdam werd gegeven door prof. dr. C.D.A. Verwoerd, decaan Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. Onder het genot van een hapje en een drankje was er voor de aanwezigen gelegenheid tot kennismaken en napraten.

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

23

Foto’s start AVG-opleiding etc?????

AGENDA 12 januari 2001 Nieuwe inzichten in de interventie van slechthorendheid en slechtziendheid bij mensen met verstandelijke beperkingen Oratie prof. dr. H.M. Evenhuis Erasmus Universiteit Rotterdam 26 januari 2001 Syndromen en dysmorfologie door het leven heen PAOG Rotterdam 8 februari 2001 Gewoon leven in de wijk De Reehorst Ede Informatie:0346-577322 23 maart 2001 Ongewoon gezond 2 NSPH Utercht 20 en 21 april 2001 Lustrum NVAZ

24

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

Overzicht NVAZ-publicaties kosten leden

niet-leden

- Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap; mei 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-

ƒ 20,-

ƒ 25,ƒ 20,-

- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 20,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-

ƒ 20,-

- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door de arts voor mensen met een verstandelijke handicap; een werkboek; E. Weijers/AVG, augustus 1998 . . . . . . . . . . . . . .ƒ 27,50

ƒ 37,50

- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-

ƒ 20,-

ƒ 25,-

- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: samenvatting. regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 10,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: wetenschappelijke verantwoording. regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-

ƒ 20,-

- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten; maart 1991

. . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-

ƒ 20,-

- Prikaccidentenprotocol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 10,-

ƒ 15,-

- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996

ƒ 20,-

. . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 15,-

ƒ 15,-

- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .wordt nog aangepast - Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk Gehandicapten; 12 maart 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis

ƒ 10,-

- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis ? - TVAZ (losse nummers) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .ƒ 5,-

ƒ 7,50

De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat van de NVAZ: LAD, Mw. C. Mansveld-Uittenboogaard p/a Postbus 20058 3502 LB Utrecht tel: 030 - 2823352 fax: 030 - 2782088 - Consensus: 'Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale refluxziekten bij verstandelijk gehandicapten'; H. Gimbel/H.A.R.E. Tuynman, juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2) Opvragen bij: Bartiméus, secretariaat stafbureau Postbus 1003 3700 BA Zeist tel.: 030-6982403 - Richtlijnen infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; juni 1997. Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectie Preventie, Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I - E4-P, AZL, Postbus 9600 2300 RC Leiden Tel: 071 - 5266756

TVAZ

18;

(4)

2

0

0

0

25

Preparaat tekst Keppra ????

Advertentie Drukkerij Cunera

Advertentie Keppra

Advertentie Lamictal