1
10 jaar Stichting Miletus #Durf te vragen, het delen van patientervaringen in de zorg
Het is donderdag 21 januari 2016, 13.00 uur, wanneer Wouter van Soest, voorzitter van Stichting Miletus, alle aanwezigen een goed nieuw jaar én een inspirerende middag toewenst. Patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere betrokkenen zijn bij elkaar gekomen voor het vieren van de tiende verjaardag van Stichting Miletus en van patiëntervaringsmetingen. Onder leiding van moderator Stefan Wijers blikken we kort terug op de afgelopen jaren om vervolgens met elkaar te kunnen vaststellen dat de inzet van Stichting Miletus heeft bijgedragen aan het centraal stellen van de patiënt in de zorg. En dat Miletus door het op de kaart zetten van systematische landelijke patiëntervaringsmetingen, vooral het belang van delen van patiëntervaringen voorop heeft gesteld. Resultaten Hoogtepunten volgens directeur Caroline van Weert zijn de momenten waarop men daadwerkelijk met resultaten aan de slag is gegaan. Zoals in het geval van de patiëntenorganisatie voor Borstkanker (BVN) die de resultaten en het meten van de patiëntervaringsmetingen al snel opnam in hun voorlichtingssite, de Borstkankermonitor. Het verkrijgen door ziekenhuizen van het bekende ‘Roze Lintje’ is zelfs mede afhankelijk van deelname aan de landelijke patiëntervaringsmetingen. Ook Santeon-‐ziekehuizen hebben de landelijke ziekenhuismetingen omarmt voor transparantie, en voor verbetermanagement. Vele ziekenhuizen zijn hen gevolgd. Van Weert: “Als Miletus hebben we 2
daarbij absoluut verbetering van de resultaten gezien bij metingen die elke twee jaar zijn herhaald, we zien duidelijk een stijgende lijn en soms zelfs plafondeffecten’. We vieren het verleden, maar richten ons deze middag vooral op de toekomst en zijn met alle aanwezigen in gesprek gegaan over het belang van het patiëntenperspectief bij het meten en verbeteren van de kwaliteit van zorg en hoe we deze metingen in de komende periode gezamenlijk op een innovatieve, gebruiksvriendelijke manier kunnen inrichten. Na tien jaar kunnen we vaststellen dat de patiëntervaringsmetingen, ook al zijn ze eigenlijk nog maar relatief kort in gebruik, aan vernieuwing toe zijn. Naast de bekende PREMs-‐vragenlijsten (Patient Reported Experience Measures) over het zorgproces, worden vragen over het effect van de behandeling in functioneren en kwaliteit van leven of bestaan steeds belangrijker. Dit zijn de PROMs-‐vragen (Patient Reported Outcome Measures PROMS). Ook de gebruiksmogelijkheden van patiëntervaringsmetingen in het zorgproces van de individuele patiënt krijgen steeds meer aandacht. Hierbij kunt u denken aan het zelfmonitoren van de klachten over een periode met behulp van ‘e-‐health’. Dit kan het inzicht van de patiënt in zijn klachten vergroten, de arts krijgt ook meer en actuele informatie. Omdat de voor-‐ en nadelen van de behandeling hierdoor beter bespreekbaar worden, kan het gesprek tussen arts en patiënt ook gelijkwaardiger worden. De zorgverlener zou ook eerder kunnen ingrijpen wanneer de klachten verergeren. De patiënt voelt zich al met al beter gemonitord. Al met al betekent dit dat landelijke metingen in de toekomst niet meer via Stichting Miletus worden uitgevraagd, maar door de zorgaanbieders zelf. Dit levert veel (nieuwe) vragen over infrastructuur, registratielasten en het openbaar maken van de resultaten op. Voor het openbaar maken van de resultaten wordt het zogenaamde ‘Kraamkamer-‐traject’ voorgesteld, waarbij de resultaten eerst intern worden geëvalueerd tussen partijen en vervolgens stapsgewijs wordt besloten welke data zich lenen voor openbaarmaking en op welke wijze deze moeten worden geïnterpreteerd. Effectiviteit Verder kunnen zorgaanbieders in medical audits dit samen met andere indicatoren als klinische uitkomsten uit de registraties en praktijkvariatiegegevens over volumes van bepaalde verrichtingen onderzoeken bij welke patiënten welke interventies het beste effect te weeg brengen door middel van onderlinge vergelijking. Hierbij worden zowel effectiviteit, efficiëntie, patiëntgerichtheid als veiligheid meegenomen. Ook kan het gebruik en uitwisselen van patiëntervaringen als voorlichting en keuze informatie door het gebruik van sociale media verder versterkt worden. Zorgkaart is hier een goed voorbeeld van. Regie Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport concludeert bij monde van Brigitte Zonneveld, MT-‐lid en tevens plaatsvervangend directeur van de directie Markt & Consument, dat na 10 jaar 3
Stichting Miletus patiëntervaringen belangrijk zijn, er is een onomkeerbare beweging in gang gezet. Niemand kan zich nog een zorg zonder het delen van patiëntervaringen voorstellen. Als het om de toekomst gaat moeten we wel we opnieuw kijken naar de vorm van deze metingen, zo stelt ook zij. In de langdurige zorg bijvoorbeeld bleken ze inmiddels niet meer zo goed bruikbaar. Daar is men gezamenlijk op zoek naar een andere vorm. Samen beslissen staat hoog op agenda. VWS heeft samen beslissen een impuls gegeven, door het begrijpelijker en vindbaar maken van de informatie. Het Kwaliteitsinstituut ondersteunt en faciliteert het veld bij het vinden van oplossingen. Namens NPCF sprak Dianda Veldman de zaal toe; “Patiënten moeten ondersteund worden in het tri-‐ partite overleg over kwaliteitsinformatie. Zij moeten er ook op kunnen vertrouwen dat er iets met hun inbreng wordt gedaan. En dat de keuze informatie een eerlijke vergelijking biedt tussen zorgaanbieders. Verder worden veel patiënten vertegenwoordigd door organisaties. We hebben vandaag door het verhaal van Ingeborg met z’n allen ervaren hoe belangrijk directe raadpleging van patiënten is. ‘Echt’ contact is zo waardevol”. Betrokken Diana Delnoij van het Kwaliteitsinstituut en een van de grondleggers van Miletus stelt deze middag hoe belangrijk het is dat patiënten beschikken over informatie om te kiezen, maar ook dat artsen data en resultaten kunnen gebruiken zodat ze kunnen kiezen voor de patiënten die dat niet zelf kunnen of willen. Daarnaast vraagt Delnoij aandacht voor het punt om de patiënt op alle niveaus te betrekken bij de patiëntervaringsmetingen. Het is volgens haar bijna niet te geloven, maar onderzoek heeft uitgewezen dat er nog regelmatig patiëntervaringsvragenlijsten worden ontwikkeld zonder dat er een patiënt bij betrokken is geweest. Dit is ook de oplossing voor de vraag hoe we de patiënten zo ver krijgen om de vragenlijsten ook daadwerkelijk in te vullen. Het begint vooraan het traject, met het formuleren van vragen die aansluiten bij de beleving van de patiënt. De patiëntenorganisaties kunnen hierbij behulpzaam zijn. Naast meer invloed bij het maken van de vragen is ook terugkoppeling in het algemeen, maar wellicht ook op persoonlijk niveau belangrijk.
4
Van de jonge onderzoeker en de winnaar van de Dokter Nijntje-‐vraag tijdens het symposium, Evi Koster, kwam een waardevolle aanvulling. Zij ontdekte tijdens haar onderzoek dat het voor patiënten niet zoveel verschil uitmaakt of het om uitkomst of ervaring met het zorgproces gaat, het gaat om de bijdrage van de zorg aan wat voor de patiënt belangrijk is. “Dat moet steeds opnieuw worden gevraagd.” Breed inzetbaar Natuurlijk kwamen tijdens een middag van Miletus, hét samenwerkingsverband van zorgverzekeraars voor het meten van de ervaringen van de patiënt in de zorg, ook de zorgverzekeraars aan het woord. Robbert Huijsman van Zilveren Kruis Achmea en oud-‐bestuurslid van Miletus vertelde over de nieuwe generieke en korte PREMs-‐vragenlijsten die Stichting Miletus aan het ontwikkelen is. De uit te vragen kwaliteitsdomeinen worden hiervoor tri partite vastgesteld door patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Vervolgens worden de bijpassende vragen geformuleerd op basis van cognitieve interviews en focusgroepen mat patiënten. Deze nieuwe vragenlijsten zijn breed inzetbaar in de verschillende sectoren van de zorg. Zorgaanbieder Arnoud de Vries (Service Apotheken) stelde dat ook vanuit het perspectief van de zorgaanbieders in de eerste lijn de lange lijsten achterhaald zijn. Feedback kwam vaak pas een half jaar later, dat moet in zijn optiek sneller. In de farmacie worden op dit moment projecten uitgevoerd met vragen over therapietrouw. Met korte vragen, snelle feedback en zeer gebruiksvriendelijk. Zijn tip: heb oog voor de patiënt en wees transparant daar in. Bart Stevens van Q, een smartphoneapplicatie die elke keer bij het ‘unlocken’ van mobiel telefoon of tablet een persoonlijke vraag stelt. Bijvoorbeeld over de therapietrouw bij COPD/Astma of over vermoeidheid en benauwdheid bij hartfalen. Dit geeft een mooie monitorfunctie van de klachten voor patiënt en zorgverlener. Hij geeft de zaal vol experts uit de zorg mee dat er ook buiten de zorg veel slimme mensen met goede oplossingen zijn. Wat hem betreft zou de zorg daar meer voor open moeten staan. Namens de patiëntenorganisaties kwam Lieke Steinmeijer (BVN) aan tafel in de voormalige kerk aan de Boothstraat 7 in Utrecht. Haar verhaal: “De Borstkankermonitor, een instrument om de patiënt te helpen kiezen tussen zorgaanbieders maakt ook gebruik van de ervaringen van patiënten met het zorgproces. Deze worden samen met de indicatoren van de beroepsgroep gepresenteerd. In de toekomst wil de BVN hier ook graag de PROMs aan toevoegen”. Marcel Daniëls, Raad van de Kwaliteit van de Federatie Medisch Specialisten, uitte zijn zorgen, zeker richting zorgverzekeraars: “Patiëntervaringen betrekken in het zorgsysteem, daar is iedereen voor, maar je wordt er tegelijkertijd ook op afgerekend. Dat is een spanningsveld. Hoe komen we tot vertrouwen, hoe komen we verder?” Verder stelde hij dat het meten van kwaliteit overigens breder dan patiëntervaringsmetingen. Ook proces-‐ en uitkomstindicatoren horen hierbij. Eenzelfde systematiek Klaas van der Heiden (NOV/ZKN) reageerde op het ‘Kraamkamer’-‐plan: “Motivatie bij zorgverleners om te willen verbeteren moet er zijn, gaat het niet goedschiks dan kwaadschiks. Twee jaar de data binnen boord houden om intern te evalueren en dan naar buiten brengen kan een methode zijn, dan 5
hebben zorgaanbieders de gelegenheid te verbeteren. Maar dan graag met eenzelfde systematiek voor iedereen zodat onderling vergelijken in een benchmark mogelijk is. Als het aan Van der Heiden ligt is op dezelfde manier meten in 2018 mogelijk! Hij voegde aan zijn betoog toe dat PROMs complexer zijn, absoluut waardevol, maar niet geschikt voor iedere aandoening. Professionals vinden de PROMs steeds leuker, er is heel veel bereidheid om hieraan mee te werken. Leonique Niessen van Santeon ziekenhuizen vertelde hoe Santeon zich sterk maakt voor een soort Balanced Score Card op basis van uitkomstindocatoren. Patiëntervaringen zijn in haar beleving belangrijk en dan niet alleen de PREMs, maar ook de PROMs. Daarnaast moet natuurlijk gestuurd worden op klinische indicatoren, effectiviteit, efficiëntie, veiligheid etc. Vertrouwen De voorzitter van Zorgverzekeraars Nederland, André Rouvoet, verzorgde tijdens het symposium een column. Rouvoet: “Onlangs was ik in de gelegenheid om in Denemarken in de zorg rond te kijken. Daar is sprake van een publiek stelsel zonder marktwerking. Maar ook daar werd steeds benadrukt dat vertrouwen een groot goed is. Net als in Denemarken zouden we in Nederland eveneens het begrip vertrouwen vaker centraal moeten durven stellen. Dit betekent overigens geen blind vertrouwen”. Als voorzitter van Zorgverzekeraars Nederland deed Rouvoet een oproep aan zorgaanbieders om patiëntervaringen te integreren in bestaande initiatieven zoals kwaliteitsregistraties, en om patiënten te motiveren om de vragenlijsten in te vullen. Zijn belangrijkste appèl aan de professionals met betrekking tot kwaliteit van handelen; laat zien dat je je vak beheerst, straal dat uit en wees niet bang om daar feedback op te vragen. Zijn oproep aan de zorgverzekeraars als het gaat om het gebruik van kwaliteitsinformatie; “Als je stuurt op de kwaliteit gaan de kosten omlaag. Bouw aan het vertrouwen en evalueer de ingekochte zorg met beleid.” Een van de ‘founding fathers van Stichting Mileltus is Niek Klazinga (Hoogleraar sociale geneeskunde AMC). Hij typeerde de discussie over de toekomst van patiëntervaringsmetingen als het typische Nederlandse poldermodel. “In andere landen, met meer publieke stelsels, neemt iedereen zijn verantwoordelijkheid. Meten is overigens nooit een alternatief voor dialoog, meten is moeilijk, 6
vragen dienen specifiek te zijn en goed onderbouwd, niet multi-‐interpretabel”. Volgens hem heeft Miletus de afgelopen jaren bijgedragen aan een goede basis van vragenlijsten, de CQI, maar die zijn ontwikkeld met beperkte ‘fit for use’. Het ligt voor de hand om naar de PROMs-‐agenda te kijken, en deze internationaal vergelijkbaar te maken. Goede mobiele applicaties en andere ICT-‐oplossingen, mogelijk gemaakt door een breed ondersteunend informatiebeleid, zijn onontbeerlijk voor de toekomst van het moderne delen van patiëntervaringen. Aan het eind van het symposium hebben we kunnen concluderen dat er bij alle partijen veel energie aanwezig is om aan de slag te gaan met patiëntervaringen. Natuurlijk zijn er daarbij de nodige hordes te nemen. Maar zorgaanbieders, verzekeraars en veel andere aanwezigen hebben, zeker geïnspireerd door het persoonlijke verhaal van patiënt en ervaringsdeskundige Ingeborg van de Kamp -‐ tijdens ons #Durf te vragen-‐symposium de bereidheid getoond om met elkaar aan de slag te gaan. Als belangrijke voorwaarde voor succes is het beleggen van de regie genoemd. Want zonder regie is het risico op frustratie groot. De minister van VWS zal hiertoe het voortouw nemen. Ten tweede dient er aandacht te zijn voor het (her)winnen van vertrouwen in elkaar. Het devies is: kleine stappen nemen, maar wel durven delen. Zo zijn we deze middag samen van #Durf te vragen, naar #Durf te delen gegaan. Gesprek Inhoudelijk gezien ligt er een wens om patiëntervaringsmetingen patiëntvriendelijker uit te gaan voeren. Dat betekent een beperkt aantal relevante, goed onderbouwde, landelijk vastgestelde vragen op maat met directe feedback voor zelf-‐monitoring, gesprek met zorgverlener en mogelijkheid tot opschaling voor kwaliteitsverbetering, keuze en inkoop. Tevens dienen PROMs internationaal vergelijkbaar te worden gemaakt. Dus goede ondersteuning qua ICT voor e-‐health en social media oplossingen is onontbeerlijk. VWS heeft hierop aangegeven dat dergelijke initiatieven voor subsidie in aanmerking kunnen komen. Op initiatief van Stichting Miletus worden de PREMs-‐ vragenlijsten korter. Nu nog de Proms in goede banen leiden. Miletus, de Federatie Medisch Specialisten en ZKN gaan hierover in gesprek. Nieuw pad Na 10 jaar patiëntervaringsmetingen slaat Stichting Miletus een nieuw pad in. Dit traject genaamd ‘Meer zorg in beeld’ vertaalt zich in het ontwikkelen van vijf tri partite gedragen, generieke landelijke lijsten, kortere lijsten, met een uitrol naar aanpalende sectoren/aandoeningen, waarbij Miletus ondersteuning biedt voor de implementatie van metingen in registraties en het delen van de resultaten. De metingen zelf worden voornamelijk door de zorgaanbieders zelf uitgezet. Zorgverzekeraars en Stichting Miletus blijven benchmarks coördineren. De toekomst van patiëntervaringen ligt open met volop kansen voor meer en betere communicatie tussen patiënt en zorgverlener.
7
We sluiten af met de oproep van Rouvoet: “Zorgverleners durf te luisteren, zorgverzekeraars durf te vertrouwen en patiënten durf te spreken! De patiënt had 21 januari 2016 het laatste woord. Zoals Ingeborg van de Kamp antwoordde op de vraag hoe zij de bijeenkomst zou samenvatten: “Begrijp de ander, eer je zelf begrepen wordt.” Het filmverslag van deze middag vindt u hier. Het fotoverslag kunt u vinden op www.stichtingmiletus.nl. Meepraten over het delen van patiëntervaringen kunt u op LinkedIn in de ‘Miletus patiëntervaringsmetingen in de zorg’-‐groep en op Twitter @cvanweert
Voor meer informatie over het meten van patiëntervaringen kunt u contact opnemen met Caroline van Weert Directeur Stichting Miletus
[email protected] Tel. 030 – 698 83 20
8
