Osnova A) Teoretická část ÚVOD………………………………………………………………………………………………………………
3
1. VZDĚLÁVÁNÍ OSOB S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM…………………………………………….
4
2. RETTŮV SYNDROM…………………………………………………………………………………………
5
2.1 Příčina a diagnostika ……………………………………………………………………………….
6
2.2 Příznaky ………………………………………………………………………………………................
7
2.3 Průběh a stadia…………………………………………………………………………………………
9
3. LEGISLATIVA UPRAVUJÍCÍ VZDĚLÁVÁN DĚTÍ SE SPECIÁLNÍMI VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI…………………………………………………………………………………………………………...
10
4. SYSTÉM VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S RETTOVÝM SYNDROMEM A INDIVIDUÁLNÍ VÝCHOVNĚ VZDĚLÁVACÍ PLÁN………………………………………………………………………………………………… 12 5. ZÁSADY VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S RETTOVÝM SYNDROMEM………………………………….
14
6. METODY UŽÍVANÉ PŘI DIAGNOSTICE MENTÁLNÍHO POSTIŽENÍ DĚTÍ S RETTOVÝM SYNDROMEM………………………………………………………………………………………………………… 16 7. METODIKA VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S RETTOVÝM SYNDROMEM…………………………….
17
7.1 Komunikace………………………………………………………………………………………
18
7.1.1 Alternativní a augmentativní komunikace…………………………..
18
7.1.2 Jak podpora komunikace dětí s Rettovým syndromem………….
20
7.1.3 Specifické projevy dětí, které ovlivňují komunikaci……………...
22
7.2 Výchovně vzdělávací program TEACCH…………………………………………….
23
7.2.1 Strukturované učení………………………………………………………...
24
7.3 Rozumová a smyslová výchova………………………………………………………...
25
7.4 Role hry při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem……………………….
27
7.5 Podpůrné terapie při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem………..
28
7.5.1 Fyzioterapie………………………………………………………………………
28
7.5.2 Bukofaciální reedukace……………………………………………………..
29
7.5.3 Synergická reflexní terapie…………………………………………………
30
7.5.4 Kraniosakrální terapie……………………………………………………….
31
7.5.5 Bazální stimulace………………………………………………………………
31
7.5.6 Canisterapie………………………………………………………………………
32
1
7.5.7 Hipoterapie…………………………………………………………………….
34
7.5.8 Muzikoterapie…………………………………………………………………….
34
7.5.9 Ergoterapie………………………………………………………………………..
35
B) Praktická část ÚVOD……………………………………………………………………………………………………………
37
KASUISTIKA…………………………………………………………………………………………………
38
ZÁVĚR………………………………………………………………………………………………………….
52
RESUMÉ………………………………………………………………………………………………………
53
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY………………………………………………………………….
54
2
Teoretická část Úvod Poprvé jsem se s Rettovým syndromem setkala na praxi ve speciální škole. První dívka s touto diagnózou, se kterou jsem se setkala, mě velice zaujala svým pohledem, který působil klidným a příjemným dojmem a ze kterého jsem měla pocit, ţe dívka rozumí všemu, co se kolem ní odehrává. Chtěla jsem s dívkou navázat kontakt, ale protoţe dívka nemluvila a já vlastně o Rettově syndromu nic nevěděla, komunikaci jsem vzdala. Tato neznalost a jistá specifičnost dětí s Rettovým syndromem mě přinutily se o tuto problematiku zajímat více do hloubky a později si zvolit Rettův syndrom jako téma absolventské práce. Cílem mé práce ale nebude pouze představit toto onemocnění. Vzhledem k tomu, ţe po vypuknutí nemoc zasahuje do všech oblastí ţivota dítěte, ovlivňuje mimo jiné i schopnost mluvit, schopnost volních pohybů dítěte a také oblast inteligence, povaţuji za zajímavé a přínosné věnovat se vzdělávání dětí s Rettovým syndromem. Stejně jako u dětí bez postiţení je vzdělávání nezbytnou součástí jejich vývoje. Cílem práce je tedy ukázat, jak je moţné děti s Rettovým syndromem vzdělávat ţe lze vzděláváním dítěte s Rettovým syndromem dosáhnout určitých pozitivních výsledků. Touto prací bych ráda přispěla k rozvoji oboru speciální pedagogiky. Svoji práci jsem rozdělila na část teoretickou a praktickou. Teoretická část se bude zakládat na odborné literatuře a poznatcích paní magistry Mirky Tupé, spoluautorce knihy o Rettově syndromu, a jejích kolegů ze ZŠ Zahrádka v Praze. Na část teoretickou navazuji částí praktickou, ve které uvádím případ dívky s Rettovým syndromem. Na něm bych chtěl ukázat, jakým způsobem je moţné dívky s Rettovým syndromem vzdělávat a vzděláváním dosáhnout určitého pokroku. Jelikoţ jsou výsledky při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem pozorovatelné aţ po delší době, musela jsem (se souhlasem rodičů dítěte) vycházet především z poznatků vedených v individuálních výchovně vzdělávacích plánech za jednotlivá školní období. 3
1. Vzdělávání osob s mentálním postižením Před rokem 1989 byli lidé s mentálním postiţením odsouváni a izolováni v ústavech. Pro tehdejší socialistické smýšlení se nehodili. „Svou nenormálností byli svým způsobem hrozbou pro režim, který se snažil vytvořit společnost jako jednolitou masu "normálních", snadno ovladatelných, sobě podobných individuí.“ 1) Aţ po roce 1989 se začalo otevřeně diskutovat o jejich právech a kvalitě ţivota. Začaly se odstraňovat bariéry a bylo jim přiznáno právo na vzdělání. „Právo všech dětí na vzdělání je zajištěno v Listině práv a svobod, která je svým článkem 33 součástí Ústavy České republiky.“2) Ţe je tomu tak a já mohu psát práci na toto téma, vděčím změnám v politických a společenských podmínkách, které v České republice po revoluci v roce 1989 nastaly. Proto se v první kapitole budu věnovat současné ideji vzdělávání osob s mentálním postiţením. Vzděláváním získává jedinec zkušenosti, které ovlivňují kvalitu jeho ţivota. Je zpřístupněno kaţdému dítěti, ale v různých formách, podobách, intenzitě a obsahu. „Každý člověk se může něčemu učit. Naším úkolem je poznat, co potřebuje a jak mu umožníme jeho vlastní rozvoj.“3) Tradičně se kladl důraz na vědomosti, méně pak na dovednosti a návyky a nejmenší význam mělo vzdělávání jako proces, který pomáhá člověku vytvářet si základnu pro přizpůsobení se poţadavkům ţivota ve společnosti. Nový pohled při vzdělávání se týká především lidí s hlubokou, středně těţkou a těţkou mentální retardací. Lidé s těmito stupni mentálního postiţení se nemohou učit základům čtení, psaní počítání, ale to neznamená, ţe se nemohou vzdělávat. Dnes není důleţité to, v čem člověk selhává, ale to, v čem vyniká, na čem lze stavět. Člověk s postiţením je brán jako někdo, kdo má potenciál dalšího vývoje. 1)
http://www.blisty.cz
2)
Vítková 19.
3)
Kolektiv autorů 17.
4
Dnešním trendem je dekategorizace, tedy nezařazování jedinců s postiţením do kategorií na základě diagnózy určitého postiţení, ale na základě stylů učení. S tím souvisí tzv. specifické vzdělávací potřeby. Jsou to individuální potřeby postiţených jedinců, které je při vzdělávání nutné naplňovat. Naplňovat je budeme tím, ţe budeme respektovat právě jiţ zmíněné styly učení a to tak, ţe při vzdělávání zvolíme postup a metodu, která bude nejlépe vyhovovat danému jedinci vzhledem k jeho postiţení.(Například upřednostňování vizuálního, sluchového, hmatového či kinestetického vnímání). 4) Neţ se ale dostanu k tomu, jaké metody nejčastěji volíme při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem, nejprve bude třeba představit Rettův syndrom. .
2. Rettův syndrom Rettův syndrom je onemocnění, jehoţ příčina byla popsána teprve v roce 1999, první zmínky jsou jiţ z roku 1965. Toto onemocnění bylo prokázáno v nejrůznějších rasových a etnických skupinách. První odborný článek podnítil sledování podobných případů po celém světě, v průběhu osmdesátých let se onemocnění diagnostikovalo jiţ u tisíce pacientek. 5) Informací a studií o Rettově syndromu ale není mnoho a vědci nejsou se zkoumáním příčin Rettova syndromu u konce. Jde o pervazivní vývojovou poruchu spojenou s těţkým progresivním neurologickým postiţením. Pervazivní znamená, ţe jde o postiţení, kdy vývoj jedince probíhá odlišným způsobem od jedince zdravého a kdy se postiţení projeví ve všech oblastech ţivota. 6) Rettův syndrom bývá zařazen mezi poruchy autistického spektra, nebo bývá uváděn jako jeden z typů autismu. Je tedy poruchou příbuznou autismu, vykazuje určité prvky autismu, ale nesplňuje všechna kriteria podle 4)
Černá 102.
5)
www.rett-cz.com . Co je Rettův syndrom
6)
Jelínková 9.
5
Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10). 7) Přesto je velice odlišný, děti s Rettovým syndromem jsou například na rozdíl od autistů sociálně zaloţené, ale stejně jako u autismu jde o pervazivní vývojovou poruchu. 8) Rettův syndrom je onemocnění genetického původu, patřící mezi nejčastější onemocnění s těţkým postiţením mentálních a fyzických schopností, téměř výlučně u dívek. Vyskytuje se přibliţně u jedné z 10 aţ 15 tisíc narozených děvčat. Plody muţského pohlaví jsou ve většině případů potraceny, nebo brzy po porodu umírají. Přestoţe se vyskytly případy chlapců s Rettovým syndromem, rozhodla jsem se v po vzoru většiny odborných publikací pouţívat výraz „dívky“, nebo „děti s Rettovým syndromem“. Ačkoliv příznaky nemusejí být od narození zcela zřejmé, jde o onemocnění vrozené, které se začíná nejčastěji projevovat přibliţně od šestého měsíce ţivota, častěji patnáctého aţ osmnáctého měsíce. Tehdy začíná stagnace, nebo dokonce regres vývoje dítěte. Rettův syndrom ale není degenerativní porucha, ale porucha neurovývojová. Onemocnění zasahuje hlavně psychomotorický vývoj, oblast pohybu a komunikace a dochází k těţkému trvalému postiţení centrální nervové soustavy. To sebou v průběhu celého ţivota nese plnou závislost na péči druhých. 9) Vývoj dítěte je zpočátku v normě, později dochází k částečné nebo úplné ztrátě jiţ naučených manuálních a verbálních schopností a objevují se další závaţné potíţe. 10) Některé schopnosti ale mohou být v průběhu ţivota znovu získány11)
2.1 Příčina a diagnostika Rettova syndromu Jde o mutaci genu MECP2 (methyl-CpG-binding protein) na okraji dlouhého raménka chromozomu X. „I přes pečlivé analýzy celé kódující
7)
Jelínková 36.
8)
Jelínková 15.
9)
Kolektiv autorů 6.
10)
Černá 91.
11)
Černá (Ainswort, Baker) 91.
6
části genu jsou mutaci prokázány asi u 80 %, i když klinický obraz je jednoznačný. Nelze však vyloučit, že zbývající procenta nezjištěných mutací leží v rozsáhlé části nekódujícího úseku MeCP2.“12) V roce 1999 bylo prokázáno, ţe jde o genovou chybu, která má více neţ 200 různých mutací. Nejčastější má označení T158. Produktem genu, který se vylučuje ve všech buňkách, je jaderný protein. Protein MeCP2 plní nejdůleţitější úlohu na počátku embryonálního vývoje, kdy je nepostradatelný pro diferenciaci buněk. 13) Diagnostika je moţná aţ od roku 2001, kdy se začaly provádět genetické testy. Testy se dělají z krve. Rettův syndrom je diagnostikován na základě ustanovených diagnostických kritérií. Více neţ 95% ţen splňujících tyto kritéria budou mít mutaci genu MECP2. Spousta z těchto mutací je sporadických, vyskytujících se pouze jedenkrát v rodině. Více neţ 200 mutací genu MECAP2 souviselo s Rettovým syndromem. Nejvíce ţen má mutaci jednu z osmi nejběţnějších. Protoţe nyní výzkumy ukazují, ţe MECAP2 mutace také zapříčiňuje další poruchy, je moţné mít mutaci genu, ale nemít RS.14) V této kapitole jsem psala o tom, co způsobí toto závaţné onemocnění a jak probíhá jeho diagnostika. Jak se nemoc na člověku projeví, popsal poprvé v roce 1966 rakouský pediatr a dětský psychiatr profesor Andreas Rett. V následující kapitole se tedy věnuji příznakům Rettova syndromu.
2.2 Příznaky Dívka je postiţena apraxií, neschopností ovládat tělo, provádět řízené pohyby. Nemoc můţe zasahovat do kaţdého pohybu těla, včetně pohybů očí. Dyspraxie rukou způsobuje neschopnost pouţívání rukou k běţným úkonům a vede ke stereotypním pohybům rukou (tleskání, štípání, mytí, vkládání rukou do úst), které při nervozitě zesilují. Nejen jemná motorika, ale i hrubá je touto nemocí zasaţena. Zda je chůze u dívky zachována, či nikoli, závisí na tom, kdy dojde k propuknutí nemoci. Dalšími 12, 13) 14)
Kolektiv autorů 7.
www.rett-cz.com. Diagnóza…
7
příznaky jsou výkyvy nálady v důsledku narušení nervového systému. Tyto výkyvy mohou být velice extrémní, dostavují se návaly vzteku a křiku, na druhé straně euforie a radost ze společnosti. Také se v určitém období (kolem 2. roku) objevuje ztráta sociálních schopností, která je pouze přechodná a později se opět sociální zájem objevuje. V tomto období často unikají ke stereotypní hře (záměna s autismem) a ztrácejí motivaci k sociálním aktivitám. Další komplikací jsou poruchy ve vývoji řeči a komunikačních schopnostech. Dívky stejně jako lidé bez postiţení chtějí komunikovat, ale bohuţel nevědí jak, jelikoţ mluvit zapomněly. Pocit bezpečí jim dává oční kontakt. Charakteristický pro tyto dívky je křik, který je prostředkem jejich komunikace. V důsledku neschopnosti dívky mluvit, je sloţité udělat přesný odhad její inteligence. Většina tradičních metod poţaduje pouţívání rukou nebo jazyka, coţ můţe být pro dívku s Rettovým syndromem nemoţné. 15) Mezi další příznaky patří poruchy dýchání a s ním spojené výpadky vědomí, epileptické záchvaty, převáţně mezi 5. - 10. rokem, kde je těţké rozeznat, jestli jde o epileptické záchvaty s výpadky vědomí, bez výpadků, nebo o samotné výpadky vědomí. Dále je to sníţené, nepravidelné a bezděčné svalové napětí a svalová ztuhlost, neboli hypotonie, spasticita a rigidita. Zvýšené svalové napětí, hypertonus, má za následek problémy s přijímáním potravy, s rozţvýkáním stravy a polykáním. S tím souvisí problémy s vyprazdňováním. Dalšími problémy jsou skolióza, kterou trpí většina dívek s Rettovým syndromem, modrošedě zbarvené koncové části končetin způsobené nedostatečným prokrvením, zpomalení růstu a poruchy spánku. Bruxismus, neboli nepříjemné skřípání zubů, je také velice časté. Jako poslední příznak bych uvedla poruchu inteligence, tedy schopnosti myšlení, učení a porozumění řeči, jde tedy o mentální retardaci na úrovni středně těţkého, těţkého, ale i hlubokého stupně. Nemoc nepostihuje pouze expresivní schopnosti (řeč, hybnost), ale i inteligenci, jejíţ správné zhodnocení je pro vzdělávání těchto dětí důleţité. 16) 15)
Kolektiv autorů 8.
16)
Kolektiv autorů 9 - 10.
8
Kdy se příznaky nemoci na dítěti projeví a jak se dále ubírá vývoj nemocného dítěte, popisuje následující kapitola.
2.3 Průběh a stadia Rettova syndromu Nemoc probíhá v různých stádiích, jejichţ znalost je při vzdělávání stěţejní. Po narození začíná normální psychomotorický vývoj dítěte a pak následně dochází ke zpomalení nebo úplné ztrátě dosud nabytých schopností a k nezájmu o okolí. Tato fáze je zejména pro rodiče velmi těţká. Emocionální vztah k dceři se hůře vytváří. V příštích letech se ale stav stabilizuje a ony jsou opět sociálně přístupnější. První stadium většinou nastává mezi šestým a osmnáctým měsícem věku dítěte. Během tohoto stadia nastává zpomalení nebo úplná zástava vývoje. Nenápadné změny u dítěte a jistý klid a spokojenost, specifické pro toto období, jsou příčinou přehlédnutí prvních příznaků. Dále se sniţuje zrakový kontakt dítěte s okolím a klesá zájem dítěte o hračky. Druhé stadium nastává mezi prvním a čtvrtým rokem. Dítě s Rettovým syndromem v krátké době ztrácí jiţ získané jazykové znalosti a dovednosti ve funkci rukou. Objevují se stereotypní pohyby, zpomaluje se růst hlavy a dítě je často zmatené, nespokojené a to vyjadřuje specifickým křikem. Také se vyskytují apnoické pauzy a hypoventilace, která ve spánku mizí. Třetí stadium nastává mezi třetím a desátým rokem dítěte. Pro toto stádium je charakteristická relativní stabilizace a znovunabytí jednotlivých schopností, a to zejména v komunikaci. Dítě začíná výrazně vyhledávat oční kontakt, zvyšuje se potřeba kontaktu s okolím. Motoricky je ale dítě spíše horší, objevují se poruchy chůze a také se objevují první epileptické záchvaty, které jsou velice četné a zabraňují dalšímu vývoji dítěte. V tomto stadiu uţ většinou nedochází ke zlepšení. V posledním, čtvrtém, stadiu přibývá pohybových poruch a ortopedických problémů ve smyslu skolios. Děti jsou často připoutány na invalidní vozík, protoţe nastávají větší problémy s chůzí. Komunikační 9
schopnosti dítěte s Rettovým syndromem a získané funkce rukou jiţ neubývají, ale také se dále nevyvíjejí. 17) Základní informace o Rettově syndromu uţ byly řečeny, o tom, co je příčinou nemoci, jak se nemoc na dítěti projeví, diagnostikuje a vyvíjí. Mohu tedy přejít ke vzdělávání dětí s Rettovým syndromem. Nejprve se budu věnovat legislativě, respektive vyhlášce, která mimo jiné upravuje i vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami, tedy i dětí s Rettovým syndromem.
3. Legislativa upravující vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami Školství v České republice je v současné době provázeno snahou o dosaţení změn, které by měly za následek vybudování demokratické a humánní školy poskytující všem členům společnosti stejné moţnosti k dosaţení odpovídajícího stupně vzdělání a zajišťující kaţdému občanovi uplatnění práva na rozvoj jeho individuálních předpokladů. Na základě evropských i světových zkušeností se vzděláváním dětí, ţáků a studentů se speciálními potřebami a poţadavků Evropské agentury pro speciální vzdělávání jsou v České republice postupně zajišťovány podmínky pro vzdělávání dětí s postiţením zaloţené na principech začlenění (integrace) a zapojení (inkluze). To, ţe se vzdělávání dětí s postiţení stává záleţitostí všech typů škol, je velice zásadním krokem k humanitnímu přístupu ve škole a k rozvoji společnosti. 18) Se vzděláváním dětí se specifickými vzdělávacími potřebami počítá současná platná školská legislativa, zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáku a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných začleňuje mezi ţáky se specifickými vzdělávacími potřebami ţáky s pervazivní vývojovou 17)
Kolektiv autorů 11.
18)
Kolektiv autorů 4.
10
poruchou (tedy i ţáky s Rettovým syndromem) a upravuje vzdělávání ve speciálních školách. „ Za žáky s těžkým zdravotním postižením se pro účely této vyhlášky považují žáci s těžkým zrakovým postižením, těžkým sluchovým postižením, těžkou poruchou dorozumívacích schopností, hluchoslepí, se souběžným postižením více vadami, s autismem, s těžkým tělesným nebo těžkým či hlubokým mentálním postižením. Těmto žákům s ohledem na rozsah speciálních vzdělávacích potřeb náleží nejvyšší míra podpůrných opatření.“19) „Podpůrnými opatřeními při speciálním vzdělávání se pro účely této vyhlášky rozumí využití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů, zařazení předmětů speciálně pedagogické péče, poskytování pedagogicko-psychologických služeb, zajištění služeb asistenta pedagoga, snížení počtu žáků ve třídě, oddělení nebo studijní skupině nebo jiná úprava organizace vzdělávání zohledňující speciální vzdělávací potřeby žáka.“20) Vzdělávání na přípravném stupni základní školy speciální (o kterém bude řeč v praktické části) taktéţ upravuje vyhláška č. 73/ 2005 Sb. a vyhláška 108/2005 Sb., o školských výchovných a ubytovacích zařízeních a školských účelových zařízeních. V souladu se školským zákonem je pro realizaci základního vzdělávání v základní škole speciální vydán Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělávání základní škola speciální, který vytváří rámec pro tvorbu školních vzdělávacích
programů, v případě základní školy speciální pro tvorbu individuálních výchovně vzdělávacích plánů. 22) Tomu, jak je konkrétně realizována výuka dětí s Rettovým syndromem, se věnuji v následující kapitole. 19)
www.msmt.cz. Vyhláška č. 73/2005 Sb., § 1 odst. 4.
20)
www.msmt.cz. Vyhláška č. 73/2005, § 1 odst. 2.
22)
www.msmt.cz. Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělávání
základní škola speciální
11
4. Systém vzdělávání dětí s Rettovým syndromem a individuální výchovně vzdělávací plán Při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem hraje významnou roli i vzdělávání na úrovni rané péče a speciální mateřské školy (popřípadě rehabilitačního stacionáře). 23) Ve své práci se ale zaměřuji na období školní docházky. Ke vzdělávání dívek s Rettovým syndromem dochází nejčastěji v rámci skupinové integrace ve speciálních školách. 24) Speciální škola jim poskytuje intenzivní péči týmu odborníků, škola disponuje odbornými pomůckami a technickým zázemím, coţ by bylo v rámci běţné školy velice obtíţné.25) „Z hlediska standardů a učebních osnov vzdělávání, jsou vytvořeny vzdělávací programy, které respektují mentální dispozice žáků.“26) Děti s Rettovým syndromem, tedy děti s těţkým mentálním postiţením, jsou ve speciálních školách vzdělávány podle Rámcového vzdělávacího programu pro obor vzdělávání základní škola speciální. „Vzdělávací proces se přizpůsobuje úrovni psychického a fyzického rozvoje žáků s těžkým zdravotním postižením. Vzhledem k variabilitě schopností a úrovni vědomostí a dovedností je nezbytné při vzdělávání uplatňovat přístupy odpovídající vývojovým a osobnostním specifikům žáků, za přispění nejvyšší míry podpůrných opatření.“27) Mimo jiné stanovuje cíle vzdělávání ţáků s těţkým mentálním a kombinovaným postiţením, stanovuje obsah učiva a uvádí úroveň klíčových kompetencí, jíţ by mohli ţáci dosáhnout na konci základního vzdělávání. 28)
23)
Jankovský 68.
24)
Kolektiv autorů 17.
25), 26)
Jankovský 72 - 73.
27), 28)
www.msmt.cz. Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělávání
základní škola speciální
12
Speciální školy poskytují diagnostické a metodické sluţby při vzdělávání dětí s postiţením. Poskytují terapeutickou a speciálně pedagogickou péči a snaţí se rozvíjet jejich tělesný a duševní potenciál. 29) Základem při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem je sestavení individuálního výchovně vzdělávacího plánu. „Je to závazný pracovní materiál sloužící všem, kteří se podílejí na výchově a vzdělávání integrovaného žáka. Vzniká na základě spolupráce mezi učitelem, pracovníkem provádějícím reedukaci, vedením školy, žákem a jeho rodiči, pracovníkem pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálně pedagogického centra“30) Smyslem individuálního vzdělávacího plánu je respektovat speciální vzdělávací potřeby ţáka a tím ţákovi umoţňovat pracovat podle jeho potřeb, schopností, jeho individuálním tempem, bez ohledu na učební osnovy. Díky individuálnímu vzdělávacímu plánu dochází k vyuţití konkrétních předpokladů dítěte. Během vyučování se do něho zaznamenávají nové informace a na jejich základě se hodnotí pokroky a popřípadě se plán upravuje. Poté se zadávají další aktivity a stanovují se další nejbliţší přiměřené cíle, kterých chceme s dítětem dosáhnout. Je tvořen podle několika principů: vychází z diagnostiky odborného pracoviště, pedagogicko-psychologické poradny, speciálně pedagogického centra nebo střediska rané péče. Učitel se téţ zabývá pedagogickou diagnostikou, více uţ se přitom řídí svými zkušenostmi a intuicí. Sestavování plánu respektuje názory a ţádosti ţáka i rodičů, u ţáka s ohledem na jeho věk a mentální vyspělost. Dále uvádí cíle vzdálené, dlouhodobé a krátkodobé a především respektuje individuální potřeby dítěte. 31) Konkrétně v ZŠ Zahrádka Individuální vzdělávací plán obsahuje jméno osob pečujících o dítě, reţim dne, pobyt v jiných místnostech, polohování v rámci třídy, konkrétní úkoly stanovené na základě rozboru 29)
Kolektiv autorů 60.
30)
Zelinková 172.
31)
Zelinková 172 – 175.
13
činností, priority, nejbliţší cíle, seznam učebních pomůcek, alternativní podpůrné techniky, bazálně stimulační a relaxační techniky. 32) Při individuální práci s dívkami s Rettovým syndromem vznikly jisté zásady vzdělávání dívek s Rettovým syndromem a následující kapitola o nich pojednává.
5. Zásady vzdělávání dětí s Rettovým syndromem
Děti s Rettovým syndromem mají některé společné potřeby, ze kterých byly vyvozeny určité zásady. Přesto je velice důleţité mít na paměti, ţe je kaţdé dítě jedinečné a potřebuje velice citlivý osobní přístup. Musíme brát dítě jako individuální celek, na ohled na jeho silné stránky, ale i na ty slabé (kterými jsou často přidruţené potíţe jako epilepsie, výkyvy nálad a spánku). Dále musíme hledět na vývojové moţnosti, způsoby vnímání a především na potřeby, které jsou v důsledku obtíţné diagnostiky, kolísání výkonů a rychlé unavitelnosti těţko rozpoznatelné. V následujících bodech jsou uvedeny některé zásady, které vznikly ze společných potřeb dívek s Rettovým syndromem: Aby se dítě emocionálně a sociálně vyvíjelo, je zapotřebí vybudovat láskyplný a důvěrný VZTAH s lidmi, které o dítě pečují (rodiče, učitel, terapeut). Ty mu vztahem k němu pomáhají překonávat obtíţné situace a nezdar, dávají mu pocit bezpečí. Nezdarů dítě s Rettovým syndromem zaţívá v ţivotě mnoho a proto je dalším bodem STANOVENÍ REÁLNÝCH CÍLŮ A UMOŢNĚNÍ DÍTĚTI ZAŢÍT ÚSPĚCH a radost z jakéhokoliv, byť nepatrného úspěchu. Například to, ţe dítě snědlo oběd, či se projevilo nově v nějaké situaci, můţe být důvodem k radosti. Nejenom pevný vztah s pečující osobou, ale i PEVNÝ ROZVRH A 32)
Kolektiv autorů 18.
14
OPAKOVANÍ ČINNOSTÍ, dávají dítěti zaţít pocit bezpečí. Děti vědí, co bude následovat. Pocit bezpečí dále probouzíme například tím, ţe se ho dotýkáme, udrţujeme oční kontakt, pouţíváme příjemný tón hlasu a oslovujeme ho jménem. Snaţit se NEUNAVIT příliš velkým mnoţstvím stimulů, nebo náročných úkolů, je další důleţitý bod. Ale naopak bychom se měli snaţit dítě NENUDIT a vyvarovat se dlouhé nečinnosti, děti s RS vyţadují naši pozornost a zájem. PŘIZPŮSOBENÍ SE TEMPU DÍTĚTE je další podmínkou vzdělávání dětí s RS. Čekáme odpověď, tak dlouho, jak je potřeba. Mluvíme zřetelně, čelem k dítěti, učíme ho rozumět významu slov. S tempem souvisí ODPOČINEK. Důleţité je vycítit, kdy je třeba udělat pauzu, volit zajímavé a střídající se činnosti, u kterých vydrţí déle. Výběr vhodného PROSTŘEDÍ je bezpochyby dalším podstatným aspektem při vzdělávání dětí s RS. Nezbytné je polohování a přemísťování během dne podle potřeb, činnosti tak, aby se dítě cítilo pohodlně a mělo přehled o dění ve své třídě. Mělo by být, stejně jako vzdělávání, strukturované. Prostředí by mělo být klidné. 33) A na konec jedna univerzálně platná zásada na konec: „Pokud dítě při výuce opakovaně selhává, nemusí to být chyba dítěte, ale výzva pro pedagoga, který úkol připravoval. Dítě dostalo úkol příliš lehký, příliš těžký, špatně nestrukturovaný nebo bylo málo motivované. Stačí to zkusit znova, někdy stačí opravdu málo.“34) Aby nedocházelo k nadhodnocení či podcenění dítěte, je nezbytné stanovit správnou mentální úroveň dítěte. Na základě správné diagnostiky mohou být teprve zvoleny vhodné metody.
33)
Kolektiv autorů 18-19.
34)
Černá 99.
15
6. Metody užívané při diagnostice mentálního postižení dětí s Rettovým syndromem
Jak se dítě s Rettovým syndromem projevuje motoricky, jak postiţení dopadá na tělo, není ukazatelem toho, jak dítě chápe, jaký má intelekt. Jaký intelekt ale dítě s Rettovým syndromem ve skutečnosti má, není snadnou otázkou, je to především otázkou správné diagnostiky. To, co asi nejvíce komplikuje vzdělávání dětí s Rettovým syndromem, je nerovnováha mezi vyjadřováním a porozuměním dítěte a velice obtíţná diagnostika schopností dítěte. Můţe se stát, ţe pedagog buď dítě podcení, nebo nadhodnotí. Je důleţité být citlivý a vnímavý k nenápadným znamením, snaţit se vcítit, porozumět. Jen tak je moţné umoţnit dítěti rozvoj. 35) Diagnostika osob s mentálním postiţením pouţívá metod a nástrojů psychologie, pedagogiky a speciální pedagogiky. Účelem je zjištění současné úrovně a směru, jímţ by se měla intervence ubírat. Cílem je najít individuální specifické potřeby, naplnit je a tím umoţnit důstojný ţivot. Důleţité je nesrovnávat dítě s Rettovým syndromem s osobami bez postiţení. Měli bychom je brát jako osobnosti s potenciálem dalšího vývoje. Diagnostika by měla probíhat individuálně a soustředit pozornost na silné stránky dítěte, na nichţ budeme stavět. 36) Metody se dělí na testové a klinické. Testové se řídí přesnými pravidly, jsou to buď testy schopnosti, osobnosti nebo testy sociálních vztahů. Klinické metody jsou hodnoceny kvalitativně a nemají tak přísná pravidla jako metody testové. Patří sem pozorování, rozhovor a analýzy spontánních produktů. U osob s mentálním postiţením se nejčastěji pouţívá rozhovor a pozorování, troufám si říct, ţe u osob s Rettovým syndromem to bude hlavně pozorování. 35)
Kolektiv autorů 17.
36)
Černá 99.
16
Pozorování je vůbec nejběţnější diagnostickou metodou. Jde o záměrné a plánovité vnímání. „Psychologická metoda založená na sledování chování jedince.“37) Jednou z fází je záznam z pozorování, záznam do hodnotících stupnic, pozorovacích listů atd. Dále následuje rozbor těchto záznamů a jejich vysvětlení, coţ je velice náročná fáze, jelikoţ zjištění nemusí být z různých důvodů úplně jednoznačné. 38)
7. Metodika vzdělávání dětí s Rettovým syndromem
Při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem neexistuje jedna univerzální metoda, která by fungovala na všechny jednotlivé případy. 39) Jsou známy velké rozdíly v klinickém obraze, některá dívka chodí, jiné dívce téměř chybí vlastní hybnost. Přesto se nějaké osvědčené metody uvádějí, ale je třeba si z nich při konkrétní praxi vybrat, upravit je a zkombinovat tak, aby vyhovovaly individuálním potřebám dítěte. Tyto metody mají ale společný cíl, a tím je udrţet dítě v co moţná nejlepší fyzické a psychické kondici. 40) V případě dívek s Rettovým syndromem musíme při volbě vhodných metod mimo jiné počítat s tím, ţe dívky při prvních projevech nemoci ztrácejí schopnost mluvit. Je ale moţné se s dětmi s Rettovým syndromem naučit komunikovat. K tomu je dobré znát některé z typických projevů těchto dětí. Těmto projevům, alternativní a augmentativní komunikaci a tomu, jak správně podporovat komunikaci dětí s Rettovým syndromem, se věnuji v následujících třech podkapitolách. Na tyto podkapitoly navazuji popisem metod, které se při práci s dětmi s Rettovým syndromem osvědčily. Je to TEACCH program, respektive strukturované učení, které vytvoří systém pro další metody. V této struktuře bude mít 37), 38)
Černá 121-123.
39)
Vocilka 6.
40)
Kolektiv autorů 26.
17
hlavní místo smyslová a rozumová výchova, hra, dále jednotlivé podpůrné terapie (muzikoterapie, ergoterapie, canisterapie, bukofaciální reedukace, aj.), které mohou taktéţ pozitivně ovlivnit vzdělávání dětí s Rettovým syndromem.
7.1 Komunikace dětí s Rettovým syndromem Schopnost vyslovit první slůvka, která se některé děti s Rettovým syndromem kolem jednoho roku naučí, bohuţel poté, co se nemoc naplno projeví, se i navzdory intenzivní logopedické péči úplně ztrácí. Nejvíce je zasaţena oblast expresívní řeči, tedy projevu dítěte, porozumění řeči zůstává do určité míry zachováno. Zkušenosti lidí, kteří s dívkami s Rettovým syndromem pracují, a rodiče těchto dětí říkají, ţe někdy je porozumění velmi dobré, dívky mohou někdy dávat najevo porozumění nezvyklými způsoby, coţ je pro neznámé lidi obtíţně rozpoznatelné a v důsledku toho mohou dívky s Rettovým syndromem podceňovat. Důleţité je nabídnout dítěti moţnost alternativní a augmentativní komunikace. 41) 7.1.1 Alternativní a augmentativní komunikace (AAK) Komunikace je proces, ve kterém člověk ostatním sděluje své myšlenky a city. „Pro těžce zdravotně postižené, u nich je verbální komunikace omezena nebo zcela nemožná, jsou určeny systémy augmentativní a alternativní komunikace.“42) AAK umoţňuje lidem s těţkým postiţením se dorozumívat, komunikovat se svým okolím, vyjádřit svoje pocity, přání a reagovat na podněty. Augmentativní komunikační systémy podporují jiţ existující komunikační schopnosti, dovednosti, které jsou ale nedostatečné pro dorozumívání. Alternativní komunikační systémy se pouţívají jako náhrada mluvené řeči. V případě sluchově postiţených nahrazují znakovou řeč. 41)
Kolektiv autorů 12.
42)
Vítková 58.
18
„Systém augmentativní a alternativní komunikace je souhrn všech postupů a prostředků, který se užívá pro rozvoj dorozumívání konkrétní osoby. 43) Systémy AAK mohou zahrnovat komunikační prostředky jako oční kontakt, mimiku, gestiku, znakovou řeč, prstovou abecedu a dorozumívání se pomocí obrázků, předmětů, symbolů, počítačů, pomůcek s hlasovým výstupem. Nejznámější jsou: Facilitovaná komunikace Rosemary Crossley, která se pouţívá po celém světě. Dále je to Makaton, tedy jazykový program, který se skládá asi z 350 znaků ze znakových systémů uţívaných ve vzdělávání neslyšících. Znaky a řeč jsou doplněny obrázkovými symboly, je nutné ale zjistit, čemu dává postiţený přednost, jestli například znakům a mluvené řeči nebo kombinaci znaků, mluvené řeči a symbolů. Piktogramy jsou zjednodušená zobrazení skutečností (předmětů, vlastností, činností) a jsou snadno srozumitelná všech. Jejich řazením vznikají věty, nebo například program dne. Komunikační systém Bliss měl původně slouţit k lepšímu porozumění mezi národy. Charles Bliss se inspiroval čínským obrázkovým písmem. Základní slovník obsahuje asi sto symbolů a jejich kombinací se vytváří další významy. Symboly se většinou sestavují do tabulek, nad symbolem je umístěn název, takţe dorozumívání je moţné i s lidmi, kteří Bliss neznají. 44) „Sociální čtení je chápáno jako poznávání, interpretace a přiměřené reagování na zraková znamení a symboly, piktogramy, slova a skupiny slov, které se vyskytují v nejbližším okolí, aniž by byly využívány čtecí dovednosti.“45) Jak budeme správně podporovat komunikaci dívek s Rettovým syndromem, jaké systémy AAK volíme a jak je aplikujeme, popisuji v následující kapitole.
43)
Vítková 58.
44)
Vítková 58 – 60.
45)
Vítková 60.
19
7.1.2 Jak podporovat komunikaci u dětí s Rettovým syndromem Při komunikaci s dívkou s Rettovým Syndromem bychom měli vycházet z názoru, ţe kaţdý člověk je schopen komunikovat. Pro dívky s Rettovým syndromem je důleţitý úmysl, je třeba dostat se od úmyslu k akci. Výsledek komunikace pro ně musí být silně motivující, aby tento krok zvládly. Komunikace by měla být součástí kaţdodenní činnosti, ne jen v rámci výuky. Pro děti s Rettovým syndromem je efektivnější, kdyţ komunikujeme jakoby „mimoděk“. Ve chvíli, kdy se o to hodně snaţíme a čekáme odpověď, se s odpovědí leckdy nesetkáme. To můţe být v důsledku poruchy schopnosti volních pohybů. Není nutné, aby dítě znalo názvy věcí, které se daného rozhovoru týkají, jak se mnoho rodičů i odborníků domnívá. Při práci s komunikační tabulkou či pomůckou s hlasovým výstupem to není nutné. Dítě nemusí například vědět, ţe jablko se jmenuje jablko. Komunikaci dětí s Rettovým syndromem tedy můţeme podporovat tak, ţe některá klíčová slova ve větě zvýrazníme gestem. To jim můţe pomoci při porozumění mluvené řeči. Také bychom se měli snaţit mluvit pomalu, jednoduše a pracovat s melodií hlasu. U nemluvících (a často pasivních) osob, kterými jsou i děti s Rettovým syndromem, hrozí kvůli nedostatku komunikačních prostředků ještě větší pasivita a izolace. Princip výběru slouţí jako vyjádření vůle nemluvícího člověka, je základním komunikačním prostředkem, u něhoţ při budování podpůrných či náhradních způsobu komunikace začínáme. Nejde o to naučit se názvy nabízených předmětů, ale vybrat si ten, který chce. Nejprve se začíná s výběrem dvou konkrétních věcí: oblíbené hračky, jídlo. Věci podrţíme u sebe ve výšce očí dítěte, aby si je dítě mohlo prohlédnout, a pak věci oddalujeme. Dítě buď na předmět ukáţe, nebo ho necháme vzít do ruky. Dítě můţe také ukazovat jinou částí těla, například nosem, nebo do věci lehce bouchne. Další moţnost je, ţe dítě na věci spočine pohledem. Přestoţe si nejsme úplně jisti, věc mu dáme a snaţíme se princip výběru opakovat co nejčastěji, aby se ho dítě naučilo. Označování zvolených moţností pomocí upřeného pohledu se dá později vyuţít při práci s fotografiemi, symboly či komunikačními tabulkami.
20
S fotografiemi, symboly a komunikační tabulkou začínáme pracovat, pokud se nám daří výběr z předmětů. Symboly musí být jednoznačné a srozumitelné, postupně je můţeme řadit do komunikační tabulky. Jakmile se řeč rozvine, musíme řešit problém zvolení slovní zásoby. Nejlépe se dítě naučí komunikaci přes obrázky, pokusíme se mu nabídnou atraktivní moţnosti, například oblíbené videokazety, nebo sladkosti. U dětí s Rettovým syndromem, ale i jiným typem postiţení, se často pracuje s otázkami směrovanými na ANO NE. Pokud jsme v tom úspěšní, je to veliká pomoc ve vzájemné komunikaci. Bohuţel ne vţdy je to moţné. Dítě je schopné odpovědět na uzavřenou otázkou pouze tehdy, kdyţ jsou jeho vývojové schopnosti porozumění na úrovni kolem dvou let věku. Pokud tomu tak není, nemůţe se dítě spolehlivě naučit ani pomocí naučených gest a symbolů. Čtení a psaní se většinou u dětí s Rettovým syndromem úplně vybudovat nepodaří. Je moţné ale vyuţít metodu globálního čtení, kde dítě vnímá slovo jako celek a přiřadí ho ke konkrétnímu předmětu či obrázku. Pomůcky s hlasovým výstupem a počítače – jde o pomůcky, na které můţeme připevnit předmět nebo obrázek a nahrát k němu vzkaz. Dítě po stisku klávesy uslyší zvukový doprovod své činnosti (např. na jedné klávese je připevněno jablko, při stisku klávesy se ozve: Chci jablko). Totéţ umoţňují i některé počítačové programy. Hlasový výstup můţe být pro dítě natolik motivující zpětnou vazbou, ţe začne alternativní komunikaci běţně pouţívat. Správné polohování je nezanedbatelnou pomůckou při komunikaci dětí s Rettovým syndromem. Těţko se dítě soustředí na komunikaci, kdyţ musí věnovat zvýšené úsilí stabilitě svého těla, řešit pocit nejistoty a nepohodlí. U dětí s Rettovým syndromem by se mělo ve spolupráci s dalšími odborníky dbát na správné vyřešení sezení. Vzhledem k tomu, ţe děti s Rettovým syndromem neukazují vůbec nebo minimálně, můţe být pro ně vhodné hlavové ukazovátko. Dítě má na hlavě helmu s ukazovátkem, jímţ ukazuje na zvolené moţnosti. Toho docílí pohybem hlavy. U nás ne příliš rozšířená metoda, která pochází z Austrálie a začala se pouţívat především při práci s autismem, ale také s Rettovým 21
syndromem, se nazývá facilitovaná komunikace. „Facilitátor poskytuje klientovi přímou fyzickou podporu, která mu pomáhá při používání komunikační pomůcky, obsluze počítačových programů či dokonce psaní.“46) Jde buď o přidrţování paţe v lokti, nebo pevné objetí s fixací ruky a izolací ukazováčku od ostatních prstů. „Nemá jít o vedení pohybů klienta ale spíše o poskytnutí odporu dané části těla. Ten pak má sloužit k zvětšení schopnosti řídit pohyb a vyrovnávat obtíže ve volním řízení motoriky a ve špatné koordinaci ruka-oko.“47) Odpůrci metody říkají, ţe pak leckdy dochází k vyjadřování přání facilitátora, nikoliv dítěte, zastánci naopak, ţe dítě s postiţením přes facilitátora komunikovalo o věcech, o kterých facilitátor nemohl vědět. Ať je to jakkoliv, je bezpochyby výhodné některé prvky pouţít – například podpora lokte pro pevnější hranice pro pohyb paţe při ukazování, nebo izolace ukazováčku od ostatních prstů, či drţení nedominantní ruky. 48) 7.1.3 Specifické projevy dětí s Rettovým syndromem, které ovlivňující komunikaci
Pokud chceme vzdělávat dítě s Rettovým syndromem, je nezbytné se seznámit s jistými specifickými projevy dětí s Rettovým syndromem, které by mohly být stěţejní pro úspěšnou komunikaci. Ke specifickým projevům, které je dobré znát, patří apraxie - nemoţnost uvést cílený pohyb. Apraxie můţe také zasáhnout svaly řídící řeč, polykání, ţvýkání, mimiky nebo cílených pohybů očí. V důsledku celkové dyspraxie či apraxie a chybějící koordinace ruka-oko má dítě s Rettovým syndromem problém dát najevo, ţe rozumí otázce, a zareagovat. Proto je někdy obtíţné rozeznat, zda jde o sníţené kognitivní schopnosti, nebo nemoţnost zareagovat pohybem. Dalším projevem jsou typické „mycí pohyby rukou“. Kvůli tomu většina dívek s Rettovým syndromem není schopná funkčně pouţívat ruce a při komunikaci musí s těmito pohyby bojovat. Řešením můţe být upevnění nedominantní ruky či lokte, nebo obou loktů. 46), 47) 48)
Kolektiv autorů 16.
Kolektiv autorů 13 – 16.
22
S čím bychom měli dále počítat je zpoţdění při odpovědích. Dívky s Rettovým syndromem na rozdíl od lidí bez postiţení musejí vyvinout snahu zaměřit se na kaţdou sloţku potřebnou pro komunikaci a musí tyto sloţky koordinovat. Proto je při komunikaci s dítětem důleţitá trpělivost, na odpověď můţeme čekat dlouho. Dívka si pamatuje, kdo tuto potřebnou trpělivost má, a podle toho se rozhoduje, zda vůbec přejde od úmyslu k akci. Také bychom neměli pokládat dítěti více otázek najednou, protoţe dítě s Rettovým syndromem nedokáţe současně vnímat a reagovat. Dívka s Rettovým syndromem můţe komunikovat různými neobvyklými způsoby, proto je dobré si všímat jakékoliv reakce dítěte. Specifické pro dívky s Rettovým syndromem je kolísání výkonů, některé dny se můţe dítěti dařit komunikovat, jiné dny nikoliv. Proto bychom se měli snaţit správně zhodnotit rozpoloţení dítěte a nesnaţit se za kaţdou cenu očekávat odpověď. 49) V následujících podkapitolách přejdu ke konkrétnímu popisu metod, které se při práci s dětmi s Rettovým syndromem osvědčily
7.2 Výchovně vzdělávací program TEACCH Program TEACCH je zatím jediný obsáhlý výchovně vzdělávací program pro děti s autismem. Program respektuje to, ţe u dětí s autismem nestačí jen zjednodušit učivo (kurikulum) dětí bez postiţení, ale je potřeba si na základě konkrétních projevů postiţení najít vhodný specifický způsob výkladu učební látky. „Základní strategií TEACCH programu je strukturovaná výuka s důslednou vizuální podporou, vycházející z individuálního hodnocení každého žáka.“ Dítě dostane vždy odpověď „Kdy?“, „Kde?“, „Jak dlouho?“ a „Jakým způsobem?“50)
49)
Kolektiv autorů 12-13.
50)
Jelínková 53.
23
7.2.1 Strukturované učení
Strukturované učení patří jiţ řadu let mezi vyučovací metody specifické ve výchově a vzdělávání dětí s autismem. Dětský autismus s sebou nese celoţivotní postiţení některých mozkových funkcí. Dítě s autismem má v důsledku váţné poruchy mentálního vývoje problém rozlišit vztahy mezi různými aktivitami. Dítě nerozumí tomu, co vidí, co slyší a co proţívá. Vývoj je narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. „Cílem strukturovaného učení je dovést dítě k co největší samostatnosti, využít naučeného individuálního nácviku při samostatné práci, sebeobsluze, komunikaci a v sociálním chování.“51) Tím, ţe dáme činnostem dítěte nějakou strukturu (strukturu času, prostoru, pracovní i volnou činnost), pomůţeme mu pochopit, co po něm chceme a porozumět tomu, co ho obklopuje. Tím se dá docílit viditelného zlepšení stavu. 52) Zkušenosti ukázaly, ţe můţe být vhodnou metodou i při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem. Pedagog si před tím, neţ začne pracovat s dítětem, pokládá otázky: Kde pracovat? Struktura prostoru. Je dobré vymezit vhodný, klidný a přehledný prostor pro práci s dítětem, který bude slouţit pouze jednomu konkrétnímu účelu. Vytvoříme mu prostor pro odpočinek, místo u stolu, kde bude jíst, jiné místo pro pracovní činnost a další. Kdy pracovat? Struktura času. Díky rozvrhu (denní reţim), který dítě nalezne vţdy na stejném místě, vysvětlíme, co ho čeká, na co se má těšit. Jak dlouho pracovat? Struktura času spojená s vizualizací. Připravíme úkoly na polici, kdyţ uţ na polici nic není, dítě ví, ţe končíme. Proč pracovat? Důleţitá je motivace. Můţe to být sladkost, hračka, atd. S čím pracovat? Vhodné pomůcky jsou hlavně otázkou pro pedagoga. Měly by být jednoduché, bezpečné, příjemné, atd. Pomůckou můţe být i kamera, videozáznam můţe pomoci odhalit chyby při práci. 51), 52)
Faltysová. www.zszahradka.cz
24
Jak pracovat? Jakou metodu zvolit. Záleţí na schopnostech a preferencí jednotlivého dítěte. Například manipulace, přímé asistence, demonstrace, povzbuzení, aj. 53)
7.3 Rozumová a smyslová výchova U lidí bez postiţení a s lehkým mentálním postiţením je hlavním cílem rozumové výchovy předat základní informace a učební fakta. To je realizováno na základě Rámcového vzdělávacího programu, respektive školních vzdělávacích programů, a to je realizováno s pomocí učebnic. Součástí je výchova a rozvoj smyslového vnímání, výchova myšlení a řeči, osvojení vědomostí, zkušeností a vědeckých poznatků, výchova a rozvoj praktických zručností a tvořivé činnosti. Realizuje se pomocí smyslových orgánů a důleţitou roli v procesu vzdělávání hraje myšlení, konkrétní i abstraktní. Výsledkem vzdělávání je soustava vědomostí, dovedností a návyků. 54) U lidí s postiţením můţe být tento proces narušen z různých důvodů. Můţe být narušena oblast smyslových orgánů (např. zrak, sluch), u mentálního postiţení, především střední, těţké a hluboké mentální retardace, dochází k narušení oblasti myšlení, intelektu, vnímání, udrţení pozornosti a paměti. V důsledku toho není moţné dosáhnout stejných výsledků jako u ţáků bez postiţení. Cíle a metody vzdělávání se tedy liší. Snaţíme se pomocí speciálně pedagogické péče o rozvinutí rozumových schopností na nejvyšší moţnou úroveň, o dosaţení sociálních, komunikačních a dalších dovedností, které ţákům s postiţením umoţní určitou míru orientace v okolním prostředí, komunikace s okolím, co největší soběstačnost a nezávislost na péči dalších osob v nejzákladnějších kaţdodenních činnostech. 55) Smyslová výchova je zaměřena na rozvíjení psychických funkcí prostřednictvím smyslového vnímání, na cílevědomé vytváření vztahů 53)
Kolektiv autorů 20 – 21.
54)
www.msmt.cz. Rámcový vzdělávací program pro zákl. vzdělávání
55)
www.msmt.cz. Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy 25
smyslového vnímání, myšlení a řeči. Smyslovou výchovou zdokonalujeme i úroveň motoriky, rozvíjíme schopnost komunikace a verbálního vyjadřování. U dětí s Rettovým syndromem jsou rozumová a smyslová výchova taktéţ základním principem při vzdělávání. Přizpůsobují se ale jejich potřebám. Při rozumové výchově dochází konkrétně například k osvojování si základních dovedností jako například čištění zubů, pouţití WC a oblékání. Dále orientace v čase a prostoru, učení se základním slovům, jejich významům a řazení do skupin, zobecňování, poznávání tvarů, věcí, zvířat, lidí v nejbliţším okolí, nácvik jemné a hrubé motoriky, aj. Při smyslové výchově se zaměřujeme na poznávání skrze jednotlivé smysly. Skrze čich poznáváme různé vůně, dáváme přivonět ke květinám, mýdlům, ovoci, aj. K poznávání skrze sluch nám poslouţí hra na různé nástroje, poznáváme tedy nástroje, osoby podle hlasu, a jiné zvuky, například běţné zvuky z domácnosti (televize, pračka). Hmat nám pomáhá poznat různé materiály, například kamínky, písek, keramickou hlínu, různé materiály látek, hračky, hrubé (drátěnka), nebo naopak jemné materiály. Dále nám při smyslová výchově poslouţí orofaciální stimulace (viz. kapitola Orofaciální stimulace), různé kinestetické záţitky, bazální stimulace (viz. kapitola Bazální stimulace) a polohování, které se realizují například na vodním lůţku, v kuličkovém bazénu, vířivce, při houpání a pohybu na trampolíně. 56) Jako poslednímu smyslu se budu věnovat zraku, který má při vzdělávání dětí s pervazivní vývojovou poruchou veliký význam. Děti s touto poruchou jsou schopni nejlépe zpracovávat vizuální informace. 57) Zrakové vnímání je proces, kterého se účastní více systémů centrální nervové soustavy najednou (pozorování, uchovávání obrazu, zpracovávání viděného, vybavování si tvaru a další). Děti s Rettovým syndromem mohou mít s některým z těchto systémů problém. Nácviku zrakových dovedností se věnuje metoda „Zraková stimulace“. „Zraková 56)
Individuální výchovně vzdělávací plán - praktická část.
57)
Faltysová. www.zszahradka.cz
26
stimulace představuje soubor technik, metod a postupů, jimiž se snažíme využít sebemenší zbytek zraku, ale i nácvik užití zraku, tedy nejen vidět, ale dívat se.“58) Probíhá v několika fázích: Nejprve se snaţíme dítě motivovat k tomu, aby zaměřilo pozornost, poté fixovalo zrak na jeden předmět, kdy je dobré pouţít kontrastní hračky, nebo ozvučený předmět. Dále zaměření předmětu v pohybu, přenášení
pozornosti z jednoho předmětu na druhý, senzomotorická koordinace (koordinace ruka-oko), orientace v ploše a rozlišování tvarů na obrázcích. K práci se zrakem můţe poslouţit zraková místnost, kde se pracuje se světelným panelem a je moţné na něj aplikovat předchozí cvičení. 59) Na smyslovou a rozumovou výchovu při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem navazují podpůrné terapie, tedy ty, které se při práci s dětmi s Rettovým syndromem osvědčily. Těm se budu věnovat v dalších kapitolách. Ale ještě předtím bych se chtěla zmínit o neméně důleţité „terapii“, a tou je hra.
7.4 Hra u dětí s Rettovým syndromem Činnostní terapie je léčba zaměstnáváním. U dětí je povaţována za analogii terapie hrou. Při této terapii se vyuţívá skutečnosti, ţe všechny váţnější problémy člověka se odráţejí v jeho praktické činnosti a lze je vhodně zvolených zaměstnáváním ovlivnit. Můţe tedy poslouţit jako diagnostická metoda. Terapeut má při hře moţnost pozorovat, jaké má dítě praktické problémy, ať v běţných nebo modelových situacích, a nemusí vycházet pouze z toho, co mu dítě řekne. Pozoruje, jak si umí poradit v běţných situacích, jak řeší nové situace, získává o dítěti informace, na jejichţ základě můţe dítěti nadále pomáhat. U dětí s menší komunikační dovedností, mezi něţ patří i dívky s Rettovým syndromem, je tato metoda velice vhodná. 60)
58), 59) 60)
Tupá. Zraková stimulace. www.zszahradka.cz.
Pipeková, Vítková 116.
27
Hra poslouţí nejenom k diagnostice, ale je důleţitá v průběhu celého ţivota. Skrze hru získáváme zkušenosti a rozvíjíme představivost. Pro zdravé děti je hra pouze odrazovým můstkem, kde se připravují na další stupněm po celý ţivot. Musí být tedy přizpůsobena moţnostem a potřebám dítěte, velice důleţitá je při hře s dítětem s Rettovým syndromem snaha o vytvoření láskyplné a důvěrné atmosféry. 61)
7.5 Podpůrné terapie při výchově a vzdělávání dětí s Rettovým syndromem
Terapeutické metody a postupy jsou různé a vysoce individuální tak jako terapeutické cíle. V případě dívek s Rettovým syndromem nelze samozřejmě mluvit o vyléčení pomocí těchto terapií. Mluvíme o eliminaci následků zdravotního postiţení, včetně jeho sociální dimenze. Terapie se snaţí například pomoci o odbourání stereotypů, navázání kontaktu a vyburcování z nečinnosti. 62) 7.5.1. Fyzioterapie Fyzioterapie se v případě dívek s Rettovým syndromem snaţí o zredukování apraxie, stimulaci dítěte k pouţívání rukou, zlepšení koordinace, citlivosti a vnímavosti vůči vlastnímu tělu, ovlivňování skoliózy, zlepšené pohyby kloubů a mírnění aktivity svalů čelisti a udrţování schopnosti chůze co nejdéle. Dítě by mělo být během fyzioterapie uvolněné, cítit se co nejpříjemněji, proto je důleţitý dobrý vztah mezi terapeutem a dítětem. Pokud tomu tak není, dítě můţe mít během cvičení například krátkodobé výpadky dechu (apnoické pauzy). Jako příklad metod uţívaných při fyzioterapii bych uvedla Vojtovu reflexní lokomoci a Bobath koncept. 61)
Kolektiv autorů 21.
62)
Vítková 111.
28
„Vojtova reflexní lokomoce představuje neurofyziologickou metodu na podkladě vývoje, s cílem znovuobnovení vrozených (geneticky zakódovaných) pohybových vzorů.“63) Vyuţívá toho, ţe dotykem určitého místa, je moţné vyvolat sloţité reflexní reakce. Snaţí se docílit buď vzpřimování dítěte, nebo lokomoce, tedy rozvinutí volních pohybů dítěte. „Principem je vyvolání pohybu vpřed, který obsahuje tři složky automatické řízení polohy těla, změnu těžiště a vzpřímení trupu proti zakódovaným pohybových vzorů.“64) Vyuţívá toho, ţe dotykem určitého místa, je moţné vyvolat sloţité reflexní reakce. Snaţí se docílit buď vzpřimování dítěte, nebo lokomoce, tedy rozvinutí volních pohybů dítěte. „Principem je vyvolání pohybu vpřed, který obsahuje tři složky automatické řízení polohy těla, změnu těžiště a vzpřímení trupu proti gravitaci a k tomu příslušnou fyzickou pohyblivost (nakročení, pohyby hlavy, pánve).“65) Bobath koncept je určen pro děti s mozkovým pohybovým postiţením. Terapie se snaţí v první řadě o utlumení abnormálního reflexního drţení (například změna tonu, výskyt neţádoucích pohybů) a v druhé o vybudování základní vzorů, které odpovídají normálním pohybům a jsou základem pro všechny další pohyby. 66) 7.5.2 Bukofaciální (orofaciální) stimulace
Bukofaciální stimulace je terapií snaţící se o nápravu poruchy citlivosti a tonu v bukofaciální krajině. Jde o nácvik krmení, kousání, polykání a také hlasovou průpravu. 67) Pouţívá se hlavně u dětí s dětskou mozkovou obrnou, u kterých se nejvíce objevují potíţe při přijímání potravy a s nadměrným sliněním. Cílem bukofaciální stimulace je zajistit kvalitní příjem potravy. 68)
63), 64), 65)
Kolektiv autorů 26.
66)
Kolektiv autorů 32 – 34.
67)
Tupá. Bukofaciální a orofaciální stimulace, www.zszahradka.cz
68)
Kolektiv autorů 32.
29
Provádí se podle individuální potřeby, a to lehkým dotykem, vibracemi, štětcem, termální stimulací (ledové tyčinky), stiskem nebo tlakem a natahováním, protahováním tvářových a ţvýkacích svalů. Realizuje se například vyplazováním jazyka, stimulací dásní a svalů kolem tváří, ovládáním mimických svalů a také se cvičí se rty kvůli posílení retního uzávěru, aby se zabránilo slinotoku. Během toho se klade důraz na správnou polohu dítěte, při které se bude cítit příjemně a uvolněně správnou polohu dítěte, při které se bude cítit příjemně a uvolněně. Bukofaciální a orofaciální stimulace usiluje o normalizaci hypertonie (zvýšeného napětí) a hypotonie (sníţeného napětí). U dětí s Rettovým syndromem se věnuje správnému krmení kaţdodenní pozornost. Nejen správnému krmení, ale i rozmělňování, posunu do hltanu a polykání je třeba věnovat dlouhodobý výcvik. Dítě i ten, kdo krmí, by měli pohodlně sedět. Důleţitý je rovný pohled do očí, příprava na jídlo, komunikace během jídla, trpělivost, čas, dobrá nálada, pohoda, uvolněnost a hlavně ţádný nátlak. 69) 7.5.3. Synergická reflexní terapie
Tato terapie se začala pouţívat teprve roku 1999 a to v Institutu synergické reflexní terapie na základě léčebného konceptu ortopeda Waldemara Pfaffenrota. Bylo vyškoleno mnoho lékařů, terapeutů a rodičů postiţených dětí a začala se v České republice běţně pouţívat. Pokroky se zaznamenaly především u dětí se spastickou formou nemoci. Dochází při ní k celkovému uvolnění. „Jak název vypovídá, jde o několik navzájem se podporujících známých, prastarých i moderních technik (modifikovaná reflexní terapie, akupresura, reflexní masáže, korekce patologického držení končetin a páteře). Označení „reflexní“ vyjadřuje formu terapie, která má jako základní léčebný princip cíleně mechanicky vyvolané reflexy.“70) Jedna lekce synergické reflexní terapie by měla trvat mezi 20 – 30 69)
Tupá. Bukofaciální a orofaciální stimulace, www.zszahradka.cz
70)
Kolektiv autorů 34.
30
minutami, v deseti aţ patnácti denních blocích. Dívky s Rettovým syndromem mívají zpravidla problém se skoliósou, tato terapie jim můţe pomoci se uvolnit, zastavit tuhnutí, zlepšit hybnost a prokrvit tělo. Tato terapie je často pro dítě příjemná, protoţe se při ní dítě nemusí namáhat a je spíše pasivní. Nejen terapeut, ale i speciální pedagog ji vyuţije například při diagnostice vývojového stadia dítěte, a kdyţ je potřeba během práce změnit drţení těla dítěte. 71) 7.5.4. Kraniosakrální terapie
Kraniosakrální terapie patří mezi alternativní terapie celosvětového ošetřování. Je to neinvazivní doteková terapie, působící na kraniosakrální systém. (Cranium – lebka, sacrum – kříţová část páteře). Tento kraniosakrální systém má svůj vlastní rytmus. Jádrem systému je mozkomíšní mok omývající blány, které propojují míchu s mozkem. Kraniosakrální terapie zachytí pohyby lebkomíšních kostí, který odpovídá tomuto procesu a můţe ho posílit, jelikoţ některé nemoci tomuto pohybu brání, posiluje centrální nervový systém. Průběh terapie je bezbolestný, jemný, klient leţí a terapeut pokládá ruce na místa na hlavě a těle, čímţ se napojí na kraniosakrální systém, tím se uvolňuje tenze a dítěti je to příjemné. 72) 7.5.5. Bazální stimulace U dětí s kombinovaným postiţením, tedy i u dětí s Rettovým syndromem, je často problém tělesné i celkové izolace, coţ můţe dítě deprimovat. Bazální stimulace se prostřednictvím těla snaţí nabídnout a ukázat dítěti nové zkušenosti jak se svým tělem, tak s okolním světem, aby mělo z tohoto kontaktu záţitek. Realizuje se prostřednictvím práce s tělem, komunikací skrz 71)
Tupá. Synergická reflexní terapie, www.zszahradka.cz
72)
Kolektiv autorů 35.
31
dotyky, pohybem a vciťováním se. Pomáhá dítěti vnímat, cítit a být v kontaktu s pedagogem, nejlépe v klidném a nerušeném prostředí určeném pro bazální stimulaci. Je moţné tuto místnost doplnit o vodní lůţko, míčový bazén, výrazná světla a hudebními podněty. 73) Při bazální stimulaci je důleţitá kvalita doteku. Dotek by měl být dostatečně intenzivní, jistý a klidný. „Mezi nejčastěji používané metody patří nejrůznější polohování, masáž stimulující dýchání, celková nebo částečná povzbuzující nebo uklidňující koupel (masáž), manuální vibrace na kloubech horních a dolních končetin, kolébání nebo houpání. Dále vkládání zajímavých předmětů do dlaní pomocí asistovaného úchopu, poznávání odlišných materiálů a povrchů.“ 74) Oblasti bazálně stimulační podpory: Jsou to somatické podněty, kterými se dotýkáme celého těla, hladíme, masírujeme dítě různými materiály. Dále vestibulární podněty, coţ se týká polohy, svalového napětí našeho těla a pohybu v prostoru. Uskutečňuje se houpáním v síti, houpačce, kolébáme, cvičíme na rehabilitačním míči. Pohyby musí být citlivé k dítěti a přiměřené jeho moţnostem. Čichové a chuťové podněty – tento přístup je většinou dětmi pozitivně přijímána. Můţe pozitivně motivovat ke slovní komunikaci. Je dobré vybírat jednoznačné pachy a chutě. U sluchových a vizuálních podnětů je třeba propojení způsobů vnímání, coţ můţe být sloţité. Je potřeba dítě zaujmout, motivovat a snaţit se o udrţení pozornosti. „Zabarvením hlasu, mimikou a pozorností dítě stimulujeme“75) Komunikace, nejen v této oblasti bazálně stimulační podpory by měla být vstřícná, zřetelná, dobře strukturovaná, vzájemná a oboustranná. 76) 7.5.6. Canisterapie Canisterapie klade důraz především na řešení problémů psychologických, citových a sociálně-integračních a působení na fyzické 73)
Kolektiv autorů 31.
74)
Koucunová, Mgr. Pavla Ročárková. www.zszahradka.cz
75), 76)
Kolektiv autorů 31.
32
zdraví člověka je u ní druhotné. Zahrnuje spíše sloţku motivace k rehabilitaci a povzbuzení imunity prostřednictvím psychiky. 77) Canisterapie je forma psychoterapie, která má velice dobré výsledky působení na psychomotorický vývoj i tam, kde byla terapeutická pomoc těţko řešitelná. „Canisterapie je označení způsobu terapie, při níž dochází k působení psa na člověka.“ Pes je používán k terapeutickému kontaktu s člověkem. Základem léčby je poznatek, že nejspolehlivějším a často jediným přítelem člověka v osamění a nemoci je zvíře. Vztah člověk – zvíře dokáže vyvolat pozitivní sociální a emocionální terapeutické efekty, které mohou přispět ke zlepšení zdravotního stavu.“78) Pes je speciálně cvičen k tomu, aby člověku s postiţením pomáhal zbavit se závislosti na jeho prostředí. Je člověku partnerem, emočně a nekriticky ho podporuje, vyjadřuje radost ze společného kontaktu, zvyšuje sebejistotu a pomáhá zlepšovat sociální interakce a komunikace (motivuje opakovat jednoduchá slova nebo se často na tváři postiţeného objevuje úsměv, či se ozývá broukání). 78) Canisterapie by měla probíhat v klidné místnosti, vhodná doba trvání je 30 minut. Při terapii se začíná pozdravením pejska, dítě by mělo předem očekávat setkání s pejskem, mělo by být připraveno. Dále by mělo následovat oslovení pejska a zvolení jedné z mnoha aktivit, například cvičení, úkoly, polohování, aj. Při polohování můţe být dítě poloţeno k pejskovi zády, hrudníkem, aj. Dítě při polohování s pejskem vnímá dech pejska, teplou srst, která tělo dítěte prohřívá, uvolňuje svaly. Tím, ţe necháme dítě dotýkat se pejskova studeného čumáku, ostrých drápků a příjemného koţíšku, rozvíjíme kognitivní oblast dítěte. Mezi hry, které je moţno s pejskem hrát, patří například schovávaná, prolézání pod pejskem, válení sudů, olizování, hlazení, házení míčků. 79)
77)
Koucunová. www.zszahradka.cz, Canisterapie
78) 79)
Pipeková, Vítková 135.
Kolektiv autorů 35 – 36.
33
7.5.7. Hipoterapie Jde o léčebnou rehabilitaci, která spojuje fyzické, psychické a sociální prvky. Jde o ideální rehabilitační prostředek vzhledem k trojrozměrnému pohybu těla koně. Pacient se musí po celou dobu terapie přizpůsobovat těmto pohybům, a tím je ovlivňována jeho motorika. 80) Pozitivně ovlivňuje svalstvo dítěte, které je pro chůzi potřebné. Dále ovlivňuje emocionální chování dítěte svojí autoritou, která je dána velikostí. Je motivací pro komunikaci a zapojení rukou (hlazení, dávání pamlsků). 81) 7.5.8. Muzikoterapie V individuálním vývoji člověka začíná hudební vývoj s jeho narozením. (Zvuková komunikace mezi matkou a dítětem tvoří emocionální spojení mezi oběma, coţ má význam pro osvojení si řeči). Hudba zprostředkovává emocionální informace. Dále dochází ke střídání napětí a uvolnění, coţ je v důsledku vnímáno příjemně. Hudba můţe být vyuţívána jako stimulátor aktivity, k uklidnění, k odstranění či zmírnění agrese, k odstranění napětí. Další formy hudby zase jako terapie u autistických dětí, u dětí tělesně, duševně postiţených, dále u dětí psychicky nemocných, u dětí s vadami řeči, s neurózami a při specifických poruchách učení. Hudební výchova u handicapovaných dětí je základním principem pro celkovou podporu rozvoje jejich osobnosti. Praktická hudební výchova je moţná v závislosti na stupni a druhu jejich postiţení. 82) Hudba má při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem velký význam. Je pomůckou k učení a zdrojem radosti, dokáţe vyvolat emoce, vytvořit interpersonální vztahy, uvědomit si sebe sama, napomáhá ke zlepšení vztahu mezi terapeutem a dítětem. 83) „Hudební interakční terapie umožňuje dítěti porozumět dialogu a formuje intenzívnější a těsnější vztah 80)
Pipeková, Vítková 132.
81)
Kolektiv autorů 37.
82)
Pipeková, Vítková 39 – 45.
83)
Pipeková, Vítková 46.
34
s učitelem, který je založen na vzájemné důvěře.“84) Je stimulem k vydávání zvuků, zlepšuje koncentraci dítěte a dochází při ní k navazování kontaktů se svým okolím. „Slova představují pro děti s autismem často bariéru, hudba je flexibilnější než mluvené slovo, zvláště je-li spojena s pohybem.“85) Dítě by se při terapii mělo cítit dobře, to je základní podmínkou. Terapeut by měl brát ohled na individuální potřeby dítěte, měl by se snaţitvycítit, co je dítěti příjemné, co zvládá a kolik času potřebuje k aktivnímu zapojení. Naproti tomu, by se měl snaţit poznat co je pro dítě obtíţné a co mu nevyhovuje. V případech, kde není slovní komunikace moţná, se terapeut snaţí napodobit zvukové projevy dítěte, dítě si tak v průběhu uvědomí své vlastní i terapeutovi odpovídající zvuky a můţe je začít vyuţívat ke komunikaci. Terapie se stává uţitečnou, dítě se zbavuje stresu a úzkosti. Je dobré nechat dítě hrát na hudební nástroje, které se dají dotykem lehce rozezvučet (zvonkohra, piano, tamburína). 86)
7.5.9. Ergoterapie
Ergoterapie se snaţí pomocí zbytkových schopností a činnosti rozvíjet dovednosti, které jsou v důsledku postiţení oslabeny, či úplně zablokovány. Jeho vyuţití je například přenášení pozornosti a očního kontaktu pro nácvik zrakové komunikace i jako motivujícího podnětu k rozvíjení motorických dovedností horních končetin. Úzce souvisí s fyzioterapií a speciální pedagogikou. Ergoterapie můţe být cílená (na konkrétní oblast), nebo kondiční (k podpoře duševní pohody). U dětí s Rettovým syndromem se pouţívá ergoterapie cílená, zaměřená na soběstačnost a samostatnost, podporu a udrţení funkčního uţití rukou, na protahování a uvolňování horních končetin, zaujímání různých poloh a pohybů. Dále je u dětí s Rettovým syndromem dobré zaměřit se na podporu cíleného úchopu a jeho uvolnění, posílení stisku ruky, na
84, 85) 86)
Vocilka 26.
Kolektiv autorů 30.
35
procvičení koordinace oko-ruka a podporu aktivní zrakové komunikace. 87) Jako příklad náplně hodiny bych uvedla například protahování a uvolňování horních končetin pomocí nahřívacích parafínových pytlíčků, dále například tleskání, dupání a uvědomování si vlastního těla koulením míčku nebo zubatého válečku po těle. Dále je moţné se při ergoterapii procvičovat horní končetiny a ruce s pomocí rehabilitační hmoty (například obalování ruky a vysvobozování druhou rukou, zapichování různých předmětů do hmoty), hrát si se zvukovými hračkami, s pytlíčky s různými hmatově zajímavými výplněmi, Orfovými nástroji aj. K hmatové stimulaci se pouţívají taktilně-stimulační předměty (míčky – jeţky, jemné i hrubé drátěnky, štětce, peříčka, hrášková lázeň, kartáčky, těsta a hmoty). Hráškovou lázní se mícháním a hlazením hrášku stimulují dlaně a prsty. Těsto a rehabilitační hmota se pouţívají k hnětení, válení a koulení. K podpoře aktivní vizuální komunikace se pracuje s obrázky výrazných barev. To je moţné provázet různými říkadly či písničkami. 88)
87)
Kolektiv autorů 30.
88)
Kolektiv autorů 45- 46.
36
Praktická část Úvod Teoretická část poslouţila především k představení metod vzdělávání dívek s Rettovým syndromem. Jak konkrétně můţe vypadat výuka dívky s Rettovým syndromem uvádím na případu Terezky. Cílem praktické části ale nebude představit metody, ale ukázat, ţe při správně zvolených metodách, které respektují toto závaţné onemocnění, je vzděláváním dívky s Rettovým syndromem moţné dosáhnout jistého pokroku. Při zpracování kasuistiky jsem volila především metodu analýzy dokumentů, dále metodu rozhovoru s Mgr. Mirkou Tupou (speciální pedagoţkou ZŠ Zahrádka) a přímého pozorování, kde jsem měla moţnost zúčastnit se výuky. Mezi analyzované dokumenty patří především individuální vzdělávací plány Terezky (přípravný stupeň základní školy, povinná školní docházka), dále lékařské a psychologické zprávy, které mi poskytla matka Terezky. Při vyhodnocování jsem porovnávala úroveň schopností a dovedností na začátku zkoumaného období, tedy bezprostředně po nástupu na přípravný stupeň ZŠ Zahrádka (září 2008) a úroveň schopností a dovedností na konci zkoumaného období (červen 2010) vzhledem k cílům, které jsem vyvodila z individuálně výchovně vzdělávacích plánů Terezky. Musela jsem brát v úvahu vývojové stupně Rettova syndromu. Terezka se nachází v druhém (viz kapitola Průběh a stadia Rettova syndromu), kde se předpokládá jistý pokrok v sociální oblasti a regres hrubé motoriky. Praktickou část jsem rozdělila do několika kapitol a podkapitol. V první kapitole uvádím základní informace o Terezce, diagnózu, osobní anamnézu, charakteristiku. V druhé kapitole se budu věnovat vzdělávání. Uvádím výchovně vzdělávací instituce, které Terezka navštěvovala, představím speciální školu, kam chodí v současné době. 37
Následně uvádím přehled Terezčiných schopností a dovedností v jednotlivých oblastech vzdělávání bezprostředně po nástupu na přípravný stupeň ZŠ Zahrádka. Jmenuji konkrétní cíle, ke kterým vzdělávání Terezky směřuje. Následně popisuji zvolené metody vzdělávání. V poslední části se zaměřím na to, jak se zvolené metody po dvou letech působení projevily na Terezčiných schopnostech a dovednostech a pokusím se objektivně případné změny zhodnotit.
Kasuistika Terezka Diagnóza Porucha autistického spektra – Rettův syndrom. Přidruţené potíţe jsou epilepsie, stereotypní pohyby rukou, motorický neklid, bruxismus, hyperventilace. Temperamentem je spíše aktivní a je převáţně pozitivně laděná. Nemoc způsobuje těţké mentální postiţení s těţkou poruchou motoriky (zejména rukou), komunikačních a sociálních dovedností. Psychomotorické dovednosti odpovídají těţkému aţ hlubokému mentálnímu postiţení, vývojový věk odpovídá 8 – 15 měsícům.
Osobní anamnéza Terezka se narodila mamince z rizikového těhotenství, po léčbě neplodnosti. Porod byl v termínu a bez větších komplikací. Terezka má chromozomální odchylku, kterou má rovněţ matka a další příbuzní v rodině. Bratr dědečka z matčiny strany zemřel po narození, měl mnohočetné vývojové vady orgánů. Maminka si do osmnáctého měsíce věku Terezky uvědomuje pouze občasné stavy zahledění. Do jednoho roku se Terezka vyvíjela přiměřeně, lezla, seděla. Od osmnáctého měsíce maminka pozorovala nápadnější opoţďování vývoje, regres vývoje řeči, Terezka se jiţ nenaučila nová slova. 38
Vzhledem ke zvláštnostem v chování vyhledala pomoc. Poté byla Terezka hospitalizována na neurologické klinice, kde jí byla zjištěna mimo jiné i lehká aţ středně těţká mentální retardace a odchylky na EEG s četnými epileptickými výboji. Uvaţovalo se o autismu, proto byla dále vyšetřena v APLE (Asociace pomáhající lidem s autismem) se závěrem, ţe se nejedná o pervazivní vývojovou poruchu. Konečná diagnóza byla zjištěna aţ mezi 3. – 4. rokem ve FN Motol na základě analýzy DNA. Na základě toho byl ve Speciálně pedagogickém centru vypracován výchovně vzdělávací plán a maminka začala uvaţovat o zařazení do školky. Terezka docházela od března 2005 do stacionáře DAR, od září 2008 nastoupila na přípravný stupeň ZŠ Zahrádka a o rok později začala se školní docházkou v ZŠ Zahrádka.
Charakteristika Terezka je téměř devítiletá zvídavá, roztomilá holčička. Má velké hnědé oči a krásné husté světle hnědé vlásky. Má širší nosík a pusinku, má často vyplazený jazyk a často můţeme zaslechnout skřípání zubů. Je drobné štíhlé postavy.
Vzdělávání V ZŠ Zahrádka se začalo se zděláváním Terezky uţ na přípravném stupni. Terezka docházela na přípravný stupeň základní školy tři dny v týdnu (pondělí aţ středa), dva dny byla s ostatními dětmi ve třídě a jeden den měla individuální péči, další týden to bylo naopak. Tento první rok byl rokem diagnostickým, bylo třeba nalézt vyváţený program a individuálně s Terezkou pracovat na jejích prioritách a nechat Terezku zvyknout na nové prostředí. Uţ při nástupu na přípravný stupeň byl sestaven individuální výchovně vzdělávací plán, budu tedy vycházet i z tohoto prvního roku. Mezi priority při sestavování individuálního výchovně vzdělávacího plánu patří úspěšná komunikace, tedy rozvoj receptivní i expresívní sloţky 39
řeči k vyjádření základních potřeb a přání, souhlasu či nesouhlasu. V rámci smyslové výchovy je prioritou rozvíjet sledování zrakem, učit se lépe fixovat zrak na své okolí. Dalšími prioritami jsou sebe uvědomování, herní terapie, motorické, sociální a sebe obsluţné dovednosti, orofaciální a logopedické cvičení, a práce s tělem. Dále je důleţité, aby si zvykla pracovat u stolu (výtvarná činnost, práce s knihou, skládanka, skládačka, říkanky). Je třeba pracovat krátkodobě se střídáním činností, práce a odpočinku. Na sestavování individuálního výchovně vzdělávacího plánu se podíleli: Speciální pedagog ze ZŠ Zahrádka, pedagog Integračního centra Zahrada, muzikoterapeutka, supervize dětského lékaře a maminka Terezky.
Základní škola Zahrádka Základní škola Zahrádka je školou speciální. Vzdělává děti s těţkými kombinovanými vadami. „Cílem školy je rozvíjet psychické a fyzické schopnosti a předpoklady žáků s těžkým kombinovaným postižením a vybavit je takovými vědomostmi, dovednostmi a návyky, které jim umožní, aby se v maximální možné míře zapojili do společenského života.“ Škola má šest tříd pro 32 ţáků, dvě třídy přípravného stupně a třídy s rehabilitačním vzdělávacím programem, z toho v jedné třídě jsou vzděláváni děti s autismem. Na přípravném stupni jsou děti připravovány pro zařazení do školy. „Rehabilitační vzdělávací program umožňuje žákům s těžkým kombinovaným postižením uplatnit jejich ústavou garantované právo na vzdělávání a realizovat jejich rozvojový tělesný i duševní potenciál.“ Všechny děti jsou vzdělávány podle svého individuálního výchovně vzdělávacího plánu. Školní program je velice rozmanitý. Výuka je doplněna o různé terapie, časté jsou společné slavnosti, jezdí se na školní výlety a školy v přírodě. 89) 89)
Kolektiv autorů 60. 40
Úroveň Terčiných schopností a dovedností bezprostředně po nástupu na přípravný stupeň (září 2008) Smyslová výchova
Sluch - Terezka slyší, někdy na zvukové podněty reaguje tím, ţe se otočí. Na své jméno ale téměř nereaguje. Zrak – Terezka vidí, ale obtíţně fixuje zrak na předmět. Při oslovení se nedívá do očí, například při malování nesleduje ruce - papír (koordinace ruka – oko). Pozornost udrţí pouze krátkou dobu, velice rychle ztrácí zrakovou kontrolu. Hmat - Terezka není zvyklá na dotyky kolem úst, na bazální stimulaci. Cílem je posílení vnímání skrze všechny smysly, o vytvoření vztahu smyslového vnímání, myšlení a řeči. Bylo by žádoucí, kdyby Terezka reagovala na zvukový podnět, dokázala identifikovat zvukové podněty a začala si uvědomovat své vlastní projevy. Dalšími cíli jsou zvládnout zaměřit podnět, přenášet pozornost z jednoho podnětu na druhý a prodloužit dobu, po kterou je schopná se soustředit. To vše by mohlo pomoci při nácviku komunikace, nácviku systémů AAK. Dále se snaží docílit zlepšení koordinace ruka – oko a navázat oční kontakt, zdokonalit motoriku, neverbální vyjadřování (dotyk), posílit schopnost poznávání různých materiálů dotykem a různých vůní čichem. Rozumová výchova Komunikace Expresívní řeč – Neverbální – Terezka není schopná pouţívat ruce k vyjádření gesta. Oční kontakt navazuje spíše náhodně. Vyjadřuje se pohybem, vzdaluje se a přibliţuje, občas se dotkne ruky člověka, nebo se dotkne věci, kterou chce (hračky). ANO – NE pomocí systémů AAK vyjádřit nedokáţe, nesouhlas občas projeví shozením nějaké věci na zem. 41
Terezčiným verbálním projevem je vokalizace a občas v případě nesouhlasu velice ostrý a naléhavý křik. Receptivní řeč – Terezka se sice za jménem neotočí, jsou zde ale náznaky, ţe rozumí. Na jednoduché pokyny nereaguje. Cílem je navázat oční kontakt, v rámci systémů AAK vyjádřit přání pomocí výběru ze dvou, nebo obrázků ANO – NE. Dále se snaží docílit verbálního vyjadřování nejen negativních emocí, ale i pozitivních. Byl by úspěch, kdyby porozuměla jednoduchým pokynům (například „stůj – pojď“) a zareagovala na něj. Motorika Hrubá motorika - Je zachována chůze, Terezka chodí samostatně o široké bázi, chodí sama do schodů, ze schodů za ruku nebo s přidrţením zábradlí. S pomocí dokáţe uchopit hrnek a dát ho k ústům. Jemná motorika - Terezka krátkodobě uchopí věc do ruky a s pomocí ji vloţí do nějaké nádoby (míček do misky), při činnosti upřednostňuje levou ruku. Cílem je, aby se u Terezky předcházelo zhoršování skoliózy, zachovala se chůze, během níž by se zvládla vypořádat i s nerovnými povrchy a různými překážkami. Bylo by žádoucí, aby dokázala uchopit předmět a dostala ho na předem určené místo. U jemné motoriky se pedagog snaží o to, aby Terezka začala více používat ruce, naučila se práci s podporou, udržela i drobnější věci (například lžíci) a zvládla funkční pohyby rukou (nabrala jídlo na lžíci) Sociální chování Terezka si brzy získala sympatie všech, je to velice milá, veselá a dobře naladěná holčička. Pobyt mezi vrstevníky jí nevadí, ale nehraje si s nimi. Častá ranní mrzutost ji přejde u ranní svačinky. Někdy se ale dokáţe vztekat, například kdyţ se zrovna nemůţe projít, protoţe to program ve třídě nedovoluje.
42
Ve škole se snaží o to, aby pochopila princip jednoduché hry, aby se zapojila do činnosti s dospělým, přiměřeně reagovala (radost – hněv) a aby si sama dokázala říct o pomoc. Sebe obsluha Terezka nosí pleny, na potřebu si sama neřekne, přesto na toaletu chodí a při svlékání a oblékání pomáhá v náznacích natáhnout a stáhnout kalhoty. Kdyţ se jde obouvat, boty si nepodá. Cílem nácviku sebe obsluhy je docílit co největší samostatnosti, v případě Terezky alespoň co největší asistence při každodenních úkonech.
Zvolené metody Smyslová výchova Sluch - Terezka procvičuje sluchové vnímání tak, ţe poslouchá a poznává hudební nástroje. Pedagog vyuţívá různé prvky z muzikoterapie, například napodobuje zvukové projevy Terezky, aby si lépe tyto projevy uvědomovala. Terezka se učí pomocí hry „co to je?“ poznávat zvuky běţného dne, například zvuky z domácnosti (pračka, televize, klíče, mytí nádobí), nebo hlasy lidí ze svého okolí. Zrak - Terezka posiluje zrak ve zrakové místnosti, ale i v přirozeném prostředí. Nacvičuje fixaci na předmět, udrţení pozornosti, její prodlouţení, přenášení z předmětu na předmět. Udrţení pozornosti cvičí prohlíţením obrázkových knih spolu poslechem komentáře. Během výtvarné výchovy se učí koordinaci ruka – oko. Dále trénuje oční kontakt při pozdravu. Hmat – Terezka se dotýká míčků, které jsou naplněny různými materiály (hrách), vkládá ruce do hrachové lázně, hmatá různé materiály (písek, keramická hlína, škrob, různé látky, plyšové hračky). Ke zdokonalení motoriky trénuje spontánní úchop a dotyk (nábytek, lidé). Terezka podstupuje různé kinestetické záţitky (houpání na houpačce do všech stran, skok na trampolíně s podporou), bazální stimulaci (kuličkový bazén, vodní lůţko, dotyky po celém těle – hlazení, šimrání, atd., 43
oblíbila si masáţ chodidel a prstů) a polohování (po obědě je zvyklá odpočívat ve speciálním vaku). Čich a chuť - K nácviku vnímání těmito smysly poslouţí hrátky s vůněmi a chutěmi, které má Terezka ráda. Ochutnává ovoce, zeleninu, sladkosti, čichá různé vůně pouţívané při vodní terapii a koupání, masáţi (šampóny, mýdla, krémy, oleje). Rozumová výchova V rámci strukturované výuky se pedagog snaţí o zakotvení určitého řádu, tedy struktury hodiny a prostoru, kde výuka probíhá. Terezka by se měla orientovat v čase a školním programu, k tomu pedagog vyuţívá symbolů (fotky, obrázky), které označují činnost, kterou se právě chystají dělat. Činnost se střídá s odpočinkem a časem určeným k jídlu. Rozumová výchova zahrnuje učení se vědomostem, nácvik komunikace, posilování jemné i hrubé motoriky, socializaci, orientaci v prostoru a nácvik sebe obsluhy. Učení se vědomostem Při výuce se Terezka učí básničky, názvy věcí a významy slov. Učí se poznávat zvířátka podle obrázků, názvů a zvířecích citoslovcí. Pracuje s knihou a obrázky, snaţí se o přiřazování fotek a obrázků ke správnému předmětu. S pomocí pedagoga nacvičuje jednoduché zobecňování – třídění obrázků do dvou skupin (bota – různé druhy bot, jablko – různé barvy jablek). Komunikace Receptivní řeč – Pedagog se snaţí o to, aby Terezka porozuměla jednoduchým slovním spojením, a to tak, ţe například ve chvíli, kdy se jde jíst, pedagog řekne: „Budeme jíst“, a podpoří to obrázkem, nebo fotkou, kde Terezka jí. Nebo slovní spojení „chceš ještě?“ s pomocí obrázku pro ANO – NE, nebo kdyţ se jde na toaletu, ukáţe obrázek toalety a řekne „e – e“. Také 44
se učí pozdravy „ahoj“, „papa“, k tomu nacvičují gesto rukou a k pozdravu cvičí oční kontakt. Dále se učí jednoduchým instrukcím „na – dej“, „počkej – jdeme“, „stačí“, „sedni si“. Učí se jménům lidí v blízkém okolí, názvům věcí a místností také s vizualizací. Expresívní řeč – Pedagog se pokouší o nácvik rozhovoru, o jednoduché střídání otázky a odpovědi. Nácvik odpovědí probíhá s pomocí obrázků pro ANO – NE a obrázků a fotek pro činnosti. Pedagog chce podpořit projev Terezčiných emocí, spontánního hlasového projevu, hlasového projevu a ţvatlání, snaţí se o to, aby se Terezka verbálně projevovala nejen při negaci. K tomu napomáhají hry na podporu mluvidel, básničky a dětské říkanky („paci – paci“, „houpy – houpy“, „šiju boty do roboty“). Učitel se opakováním hlasových, pohybových a jiných projevů (například bouchání, plácání, tleskání) Terezky snaţí dosáhnout jejího spontánního projevu, projevu emocí. Dále se snaţí odpovídat na její výzvy, pojmenovávat věci, lidi a činnosti, které ji zajímají a na které se dívá. Orofaciální stimulace – Orofaciální stimulace pomáhá podporovat expresívní stránku řeči. Je aplikována krátce a často, pedagog usiluje o desenzibilace dásní, pohyblivost jazyka a uvolnění šíjových svalů. Terezka si zvyká na dotyky kolem úst, obličeji, dásních, na hrátky s jazykem, uvolnění jazyka, uvolnění šíje, nácvik dýchání a to s pomocí zrcadla. Socializace Terezka si zvyká na nové prostředí a snaţí se do něho zapojit. Poznává nejen spoluţáky, ale i dospělé. Cílem není spoluţáky pouze poznat, ale také s nimi navázat kontakt, s dětmi krátkou řízenou hrou a především s dospělými komunikací. Terezka se učí sedět v klidu na ţidli při společném zpívání. Součástí socializace je být v jiném prostředí, např. školní výlety, školy v přírodě. Sebe obsluha V rámci sebe obsluhy se snaţí o pravidelný nácvik mytí rukou (třít o sebe ruce). Při vysazování na toaletu je třeba říkat ty samé výrazy, např. „e 45
e“, chválit ji kdyţ potřebu vykoná, kdyţ ne, tak netrestat. Při jídle je vhodné drţet lţíci s plnou fyzickou pomocí, postupně ubírat na pomoci. Při oblékání vedeme její ruce, nasadíme triko na hlavu, aby si ho sama stáhla. Prostorová orientace Terezka se učí orientovat v budově (WC, koupelna, třída, vířivka, aj.), Motorika Hrubá – Aby nedocházelo ke zhoršování skoliózy, ve chvíli kdy Terezka sedí, je velice důleţité dbát na správný sed. Terezka chodí cvičit do tělocvičny, kde se učí odkopnout míč, chytit ho, koulet ho v sedu, lézt po čtyřech, chodit po nerovném terénu, překonávat překáţky. Terezka sbírá hračky po pokoji a dává je na místo, kam patří. Jemná - S pomocí pedagoga uchopí předmět, vloţí předmět do nádoby a zase ho vyndá. Manipuluje (například navlékání kotouče se zvířátky na tyč, podávání různých předmětů) s rehabilitačními hračkami a pomůckami. Při výtvarné výchově má zkušenost s různými technikami a materiály (modelína, hlína, hrachová lázeň, voda, přírodniny). Ráda maluje prstovými barvami. Další aktivity Vzhledem k tomu, ţe Terezka není ve škole dlouho, v jejím rozvrhu zatím není mnoho podpůrných terapií. Postupem času, aţ tým sestavující individuální vzdělávací plán Terezky uzná za vhodné, jistě další aktivity přibudou. Hippoterapie Terezka začala navštěvovat hipoterapii, protoţe je v jejím věku ještě moţné pozitivně ovlivnit její motoriku. Je to příjemná relaxace a uvolnění, Terezka má při jízdě dobrou náladu, teplo a rytmický pohyb jsou pro ni 46
příjemné. Vzhledem ke skolióze je jízda na koni pro dívky s Rettovým syndromem velice vhodná, umoţňuje jim jezdit v poloze na břiše. Výtvarná výchova Při výtvarné výchově Terezka pracuje s barvami, jak s pomocí štětce, tak prstových barev. K modelování poslouţí plastelína. Pedagog vede Terezčinu ruku, druhou ruku je dobré při práci znehybnit. Terezka maluje, lepí věci na papír a vystřihuje.
Zhodnocení (červen 2010) Smyslová výchova Sluch – Uvědomuje si vlastní hlas a to, ţe zvuky vytváří sama. Líbí se jí to. Ráda ťuká do věcí, do desky stolu. Ráda poslouchá hudbu (rytmickou a veselejší), občas sama brnkne na strunný nástroj. Pozná hlas člověka, kdyţ poblíţ zaslechne lidské hlasy, někdy jen zpozorní, někdy na ně reaguje jinými zvuky. Zrak – Dokáţe zaměřit pozornost na jeden předmět, poté přenést pozornost na další předmět a zase se vrátit zpět k prvnímu. Pozornost udrţí i necelou půlhodinu. Zvykla si na práci u stolu. Ze začátku bývá soustředěná, později začne pozornost kolísat. Většinou spolupracuje dobře, pokud je nespokojená, pomůţe procházka po chodbě. Světelný panel ve vizuální místnosti má pro ni motivační význam, není ale potřeba, dokáţe se soustředit i na desce stolu. Terezka sleduje obrázky a fotky, pamatuje si jejich význam. To je ideální pro nácvik systémů AAK. Dokáţe sledovat, co se kolem ní děje. Zlepšila se koordinace ruka – oko. Naváţe oční kontakt, potřebuje k tomu ale chvilku času, pak ji to těší. Hmat – Terezka je při hmatání různých materiálů a tvarů s pomocí pedagoga jistější, těší ji to, pasivně si hraje. Naučila se přijímat podporu při 47
úchopu hraček, pastelky a štětce. Přijímá hru s prstíky. Spontánní úchop a dotyky se ještě příliš nedaří. Orofaciální stimulace – stále jen krátce, protoţe si Terezka ještě moc nezvykla na dotyk kolem úst, speciální pedagog pracuje s Terezkou před zrcadlem, Terezka sleduje svůj obličej i obličej pedagoga, ţvatlá. Rozumová výchova Při učení potřebuje více času a opakování, pak má činnost ráda a má radost z úspěchu. Jak jiţ bylo řečeno, velký pokrok je vidět v soustředění. Doba soustředění je i půl hodiny, ke konci uţ pozornost kolísá. Naučila se systému individuálního strukturovaného vyučování, uţ ví, co ji čeká a přijímá to. Učení se vědomostem S pomocí třídí obrázky různých bot a různých jablek do dvou skupin. S pomocí obrací stránky při práci s knihou, někdy se stane, ţe neposlouchá komentář, ale většinou to komentuje a haleká. Pamatuje si hračky, pasivně přiřazuje fotky k hračkám. Prostorová orientace Zná budovu školy. Komunikace Receptivní řeč - Zlepšila se v porozumění mluvené řeči. Úspěch je, ţe pravděpodobně rozumí běţných instrukcím, stane se, ţe ojediněle zareaguje na pokyn a přijde na zavolání blízko ke stolu. S potěšením a větším soustředěním vnímá, kdyţ po ní dospělý opakuje její hlasové projevy, občas se zarazí, jako by se konečně začala poslouchat. Expresívní řeč – začala vnímat a pouţívat fotky k označení činností a hraček, začala s pomocí ukazovat předmět, fotku ze dvou, zdá se, ţe začala vnímat příčinu (fotka) a následek (věc, činnost). Dokáţe navázat oční
48
kontakt, chvíli jí to ale trvá. Zatím nepouţívá obrázky k vyjádření ANO – NE. Socializace Terezka má stále někdy špatné nálady, většinou je to v pondělí při přechodu do nového reţimu po víkendu, někdy ji trápí vlastní neúspěch (úchop). Na to pomáhá procházka po chodbě nebo pochování a pomazlení. Dobře se zapojila do třídy a naučila se přijmout spoluţáky, kontakt s nimi ale příliš nenavazuje, nehraje si. Vyţaduje k sobě pedagoga. Jezdí se třídou na výlety a návštěvy, účastní se oslav a společného zpívání. Sebeobsluha Pasivně si utírá ruce do ručníku, pěkně pije z hrníčku, s pomocí drţí lţíci a dává jídlo do pusy, pěkně kouše a polyká. Nechá si bez problému vyčistit zuby. Motorika Hrubá motorika – při chůzi ze schodů a do schodů pouţívá zábradlí, jde jí to, je odváţná i zdravě opatrná. Skolióza se zatím nezhoršuje, chůze je zachována. Jemná motorika - v září 2008 jako by nevěděla, ţe má ruce. Postupně začala věci hmatat a brát do ruky, pasivně si hrát. Pomohlo jí, ţe se začala při práci dívat na ruce. Osvědčilo se dlouhodobě cvičit hru s několika rehabilitačními hračkami, dosáhla pokroku a lepšího soustředění, vydrţí se soustředit po dobu, která je potřebná pro dokončení úkolu. Sama si vybere z několika zvířátek, které vydávají zvuk, sama ho stiskne, tím spustí oblíbenou písničku, kterou si pamatuje. S pomocí zvířátko vyndá ze svého místa a dá ho zpět. Díky dlouhodobému nácviku se jí dále s pomocí daří vkládacích kostek (tvarů) vloţit válec, kostek a navlékání zvířátek s kotoučem na tyč. Velice dobře zvládne společný úchop, uţ neuhýbá, nechá se vést. Sama zatím věc neudrţí. 49
Výtvarná výchova Ráda společně s pedagogem kreslí a maluje, pomáhá fixace paţe pravé ruky.
Shrnutí
Z této kapitoly vyplývá, ţe se Terezka zlepšila téměř ve všech oblastech vzdělávání. Studiem Terezčiných individuálních plánů jsem usoudila, ţe největší pokrok je ve schopnosti udrţet pozornost. Při nástupu na přípravný stupeň měla problém se soustředit. Vhodně zvolenými činnostmi a motivací, se podařilo docílit toho, ţe Terezka dokáţe být po dobu nutnou pro splnění úkolu pozorná. Pravděpodobně se zlepšilo porozumění mluvené řeči, stálé opakování jednoduchých pokynů má za následek, ţe občas na pokyn zareaguje. Při nástupu se Terezce dařilo navázat oční kontakt spíše náhodně, v tuto chvíli dokáţe vyvinout snahu a oční kontakt navázat. Dále se naučila zaměřit pozornost na podnět a přenášet pozornost z jednoho podnětu na druhý. Začala si uvědomovat své vlastní projevy, to, ţe za jejím jednáním je nějaký výsledek, který můţe ovlivnit. To je dobré pro započetí komunikace a jistě to mělo vliv na pochopení principu výběru ze dvou. Pamatuje si obrázky činností a předmětů, které jsou jí nabízeny, dokáţe si vybrat. Zda je schopná se naučit další metody AAK není asi moţné s jistotou říci. Projevy špatné nálady jsou stále přítomny. Podařilo se ale identifikovat, co je jejich zdrojem a co Terezce v případě špatné nálady pomůţe. Spoluţáky přijímá bez problému, hrát si s nimi ale nedokáţe. Do činnosti s dospělými se však ráda zapojí. Terezka začala mnohem více zapojovat ruce. Zlepšila se jemná motorika, s předměty sama ale zatím nemanipuluje, k činnosti se naučila vyuţívat podpory dospělého člověka.
50
Z Terezčiných individuálně vzdělávacích plánů jsem nabyla dojmu, ţe jí pobyt v ZŠ Zahrádka celkově prospívá. Zvykla si na nové prostředí, pedagogy. Má k nim důvěru, přijala jejich pomoc a podporu v různých činnostech. Naučila se spolupráci.
51
Závěr Rettův syndrom je onemocnění, které zasahuje do všech oblastí vývoje dítěte. Nemoc napadá nervovou soustavu, zpomaluje psychomotorický vývoj, dítě ztrácí schopnost volních pohybů a komunikace, nachází se na úrovní těţké aţ hluboké mentální retardace. Současná legislativa přiznává právo na vzdělávání i takto těţce postiţeným dětem, Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělávání základní škola speciální uvádí některé metody vzdělávání dětí s těţkým kombinovaným postiţením, konkrétní metody vzdělávání dívek s Rettovým syndromem ale téměř neexistují. Cílem mé práce bylo tedy ukázat, jak je moţné děti s Rettovým syndromem vzdělávat a především, ţe je moţné dosáhnout pozitivních výsledků ve vzdělávání. Na splnění prvního cíle jsem se zaměřila v teoretické části. Uvádím systém, zásady a metody, které se při práci s dětmi s Rettovým syndromem osvědčily. V praktické části jsou na konkrétním případu Terezky uvedeny metody vzdělávání, jejím cílem ale především bylo poukázat na pokroky, kterých je moţné vhodně zvolenými metodami dosáhnout. Vycházela jsem z období dvou školních let, které Terezka strávila v ZŠ Zahrádka, jeden z těchto roků na přípravném stupni. Z kasuistiky je zřejmé, ţe v průběhu těchto dvou let pedagogové dobře zhodnotili Terezčiny potřeby, co jí vyhovuje a pomáhá. Terezka dostává v ZŠ Zahrádka návod, jak se z části vypořádat s negativními důsledky svého onemocnění, a pomalu se ho učí pouţívat. Pokroky, které za tu dobu Terezka udělala, nemusejí být konečné. Naopak mohou ale nastat komplikace a Terezka se jiţ dále nemusí vyvíjet. I přesto pokroky, které Terezka udělala, jsou důkazem toho, ţe vzděláváním dětí s Rettovým syndromem je moţné dosáhnout pokroků, a tedy ţe vzdělávání dívek s Rettovým syndromem smysl má.
52
Resumé In my thesis I treat the education of children with Rett syndrom. The aim of my work is to show, how is possible to educate children with Rett syndrom and that it is, with right chosen methods, which respects the serious utterances of this disease, possible to get some advances. The thesis is divided into a theoretical and practical part. In the theoretical part I feature the Rett syndrome, next I devote to legislation of children with handicap education, I describe system, fundamentals and methodics of educating children with Rett syndrom. In the practical part I show on case of the girl with Rett syndrom concrete proces of child with Rett syndrom education and the advances too, whom is posstible with right chosen methods possible to get.
53
Seznam použité literatury ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie. 1. vyd. Praha: Univerzita Karlova v Praze, 2008. ISBN 978-80-246-1565-3 JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 1. vyd. Praha: Nakladatelství TRITON, 2001. ISBN 80-7254-192-7 JELÍNKOVÁ, Miroslava. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. 1. vyd. Praha: Univerzita Karlova v Praze, 2001. ISBN 80-7290-042-0 KOLEKTIV AUTORŮ. Rettův syndrom. 1. vyd. Praha: Základní škola Zahrádka, 2005. ISBN 80-239-5774-0 PIPEKOVÁ, Jarmila, VÍTKOVÁ, Marie. Terapie ve speciálně pedagogické péči. 1. vyd. Brno: Paido, 2001. ISBN 80-7315-010-7 VÍTKOVÁ, Marie. Integrativní speciální pedagogika. 1. vyd. Brno: PAIDO, 1998. ISBN 80-85931-51-6 VOCILKA, Miroslav. Výchova a vzdělávání autistických dětí. 1. vyd. Praha: SEPTIMA, 1994. ISBN 80-85801-33-7 ZELINKOVÁ, Olga. Pedagogická diagnostika a individuální vzdělávací program. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178-544-X
Elektronická monografie
BRÁBOREC, Pavel. Integrace, izolace nebo raději likvidace? Britské listy. [online]. 2. 7. 2002. [cit. 2010-06-28]. Dostupný z www:
ISSN 1213-1792.
FALTYSOVÁ, Radka. Strukturované učení. [online]. [cit. 2010-7-16]. Dostupný z www:
KOUCUNOVÁ, Marcela., ROČÁNKOVÁ, Pavla. Bazální stimulace. [online]. [cit. 2010-8-5]. Dostupný z www:
KOUCUNOVÁ, Marcela. Canisterapie.[online]. [cit. 2010-7-10]. Dostupný z www:
TUPÁ, Mirka. Bukofaciální a orofaciální stimulace. [online]. [cit. 2010-7-16]. Dostupný z www:
54
TUPÁ, Mirka. Zraková stimulace. [online]. [cit. 2010-7-16]. Dostupný z www:
MINISTERSTVO ŠKOLSTVÍ, MLÁDEŢE A TĚLOVÝCHOVY. Vyhláška č. 108/2005 Sb., o školských výchovných a ubytovacích zařízeních a školských účelových zařízeních. [online]. [cit. 2010-8-15]. Dostupný z www:
MINISTERSTVO ŠKOLSTVÍ MLÁDEŢE A TĚLOVÝCHOVY. Zákon č. 561/2004 Sb. [online]. [cit. 2010-8-15]. Dostupný z www: <
MINISTERSTVO ŠKOLSTVÍ MLÁDEŢE A TĚLOVÝCHOVY. Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělávání základní škola speciální. [online]. [cit. 20108-15]. Dostupný z www:< http://www.msmt.cz/vzdelavani/skolskareforma/ramcovevzdelavaciprogramy?highlightWords=r%C3%A1mcov%C3%BD+vzd%C4%9Bl%C3%A1vac% C3%AD+program>
MINISTERSTVO ŠKOLSTVÍ MLÁDEŢE A TĚLOVÝCHOVY. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání. [online]. [cit. 2010-8-15]. Dostupný z www:
RETT COMMUNITY. Co je Rettův syndrom? [online]. [cit. 2010-05-19]. Dostupný z www:
RETT COMMUNITY. Diagnóza… [online]. [cit. 2010-05-19]. Dostupný z www: < http://www.rett-cz.com/cz/rettuv-syndrom/diagnoza-___ >
MINISTERSTVO ŠKOLSTVÍ MLÁDEŢE A TĚLOVÝCHOVY. Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy. [online]. [cit. 2010-05-10]. Dostupný z www: < http://rvp.cz/informace/dokumenty-rvp/rvp-s>
55
56
