[ FAMILIE IN DE HOOFDROL ]

[ FAMILIE IN DE HOOFDROL ]

Voorwoord

Een handreiking voor de introductie van en informatievoorziening aan familieleden van (toekomstige) bewoners van intramurale woon- & zorgdiensten.

Dit is een handreiking voor verpleeghuis maatschappelijk werkers. Hiermee kunnen ze medewerkers en management helpen om hun verpleeghuis ‘familie minded’ te maken. Hoewel veel medewerkers en managers de laatste tijd anders zijn gaan kijken naar de rol en betekenis van de familie en vrienden is er voor een familievriendelijke aanpak bij veel verpleeghuizen niet alleen een omslag in denken nodig, maar vooral in het handelen. Daar is deze handreiking een hulpmiddel voor. Een omslag naar een familievriendelijke aanpak gaat niet met één slag of stoot. Er zijn vele kleine en soms wat grotere stappen voor nodig. Maar bij al die kleine en grote stappen is nodig dat de betrokkenen de wil hebben om te veranderen en de bereidheid om elkaar te inspireren en van elkaar te leren. Met deze handreiking kunnen verpleeghuis maatschappelijk werkers kunnen hen daar samen met het management behulpzaam bij zijn. Deze handreiking is samengesteld uit materiaal van succesvolle praktijkvoorbeelden uit eigen kring. Eerst maakt u kennis met enkele inleidende paragraven. In Het tij keert lichten we het vernieuwingsproces naar een familievriendelijk verpleeghuis toe en welke rol verpleeghuis maatschappelijk werkers daarin spelen. In Ervaringen van familieleden richten we de focus op de familie zelf en laten we hen aan het woord over hun ervaringen met de informatievoorziening en met de introductie in het verpleeghuis. In Educatie, coaching en begeleiding gaan we nader op de betekenis die verpleeghuis maatschappelijk werkers hebben voor hun collega’s.

Nederlandse Vereniging Maatschappelijk Werkers - Vilans

Daarna volgen drie hoofdstukken, die materiaal, ervaringen en voorbeelden bevatten. Deze hoofdstukken volgen het proces

1

van de cliënt en zijn familie in drie stappen: voor de verhuizing, tijdens de verhuizing en na de verhuizing. Deze handreiking sluit af met een hoofdstuk over de rol van de familie als hun naaste dementeert.

[ Het tij keert: inleiding ] In het vernieuwingsproces naar een familievriendelijk verpleeghuis is de expertise van systeemgerichte werkers hard nodig. Gelukkig beschikken verpleeghuizen met verpleeghuismaatschappelijkwerkers over deze expertise. Ze zijn in dit proces onmisbaar. Vandaar dat de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers in 2011 samen met Vilans een project is gestart om verpleeghuizen een handje te helpen bij deze transformatie van complete zorg naar ondersteunende zorg. Samenspel en samenwerking met de familie staan hierin centraal.

Inhoudsopgave 1. Inleiding: het tij keert 2. Familieleden aan het woord 3. Educatie, coaching en begeleiding 4. Oriëntatie 5. De verhuizing 6. Het wonen 7. De familie van mensen met dementie

Kern Hoe maken we verpleeghuizen familievriendelijk? Hoe kunnen verpleeghuismaatschappelijkwerkers zorgorganisaties daarbij helpen? Die vragen vormen de kern van het project dat aan deze handreiking vooraf ging. Daartoe hebben we eerst zes groepsgesprekken gevoerd met familieleden van verpleeghuisbewoners over onderwerpen zoals de informatievoorziening aan familie & vrienden en de manier waarop ze zijn geïntroduceerd in het verpleeghuis. Daarnaast hebben we reeds bestaand informatie en introductiemateriaal verzameld. De gegevens die we zo verkregen, hebben we vervolgens gebruikt voor de handreiking aan verpleeghuismaatschappelijkwerkers. Die bent u nu aan het lezen. Systeemgericht Het verpleeghuismaatschappelijkwerk is tot enkele jaren geleden bij uitstek de discipline geweest die zich richtte op de cliënt en zijn sociale netwerk en de wisselwerking daartussen. De systeemgerichte benadering stond hoog in het vaandel. Door schaalvergroting, veranderingen in budgettering en financiering 2

en specialisaties heeft er binnen het verpleeghuismaatschappelijkwerk echter een beroepsdifferentiatie plaatsgevonden, waarbij sommige maatschappelijk werkers een meer organisatorische functie binnen bedrijfsbureaus kregen en anderen de kern van hun beroep behielden: de psychosociale hulpverlening vanuit een systeemgericht perspectief.

•

Het oog op het systeem Voor maatschappelijk werkers is systeemgerichtheid een vanzelfsprekend onderdeel van hun werk, maar dat automatisme gold minder of niet voor andere disciplines binnen het verpleeghuis. Want, bij hen is de zorg lange tijd klantgericht geweest. Deze gewoonte maakte dat het sociaal netwerk van de bewoner er een beetje bijhing; alsof de bewoner in twee gescheiden werelden moest leven: in die van zijn familie en in die van het verpleeghuis.

•

Topper 7: Laat zien waar jij staat. Profileer je binnen de organisatie als expert in familievraagstukken: adviseer en ondersteun het management. Vernieuwingsslagen Deze klantgerichte benadering blijkt door allerlei nieuwe ontwikkelingen niet langer houdbaar: • Langzaam maar zeker neemt de verpleeghuiswereld afscheid van het medische model, waarin ‘patiënten in bedden liggen’ en medische behandeling, verpleging en verzorging centraal staan in de dagelijkse gang van zaken. Wonen en leven krijgen steeds meer nadruk in het nieuwe sociaal-leven-model. We willen meer huiselijkheid in het verpleeghuis. Dan hoort de verbondenheid tussen bewoner en zijn familie de ruimte te krijgen die het verdient. En we willen dat de bewoner 3

zijn leven moet kunnen voortzetten zoals hij/zij dat altijd gewend is geweest. Of zoals een verpleeghuisbestuurder het een keer zei: ‘Als de bewoner hier komt wonen, dan komt de familie mee’. De toekomst van de arbeidsmarkt in de zorg is zorgwekkend. De beschikbaarheid van arbeidskrachten in de zorg neemt af en tegelijkertijd zijn er door de (dubbele) vergrijzing meer mensen nodig om in de behoefte aan ondersteuning en zorgverlening te voorzien. De verpleeghuiszorg zal daardoor de samenwerking met de informele zorg moeten intensiveren en het samenspel daarmee vorm moeten geven. De maatschappelijke grondslag voor zorg en welzijnsvoorzieningen beweegt zich in de richting van behoud van regie over eigen leven en zelfredzaamheid. Daarmee wordt niet bedoeld dat cliënten geen zorg, hulp en ondersteuning meer krijgen, maar wel dat standaardvoorzieningen grotendeels tot het verleden gaan behoren. Samen met de cliënt en zijn sociale omgeving onderzoekt de ‘zorgaanbieder’ welke oplossingsmogelijkheden op eigen kracht en in eigen kring er zijn. De rol van zorgverleners zal daarbij steeds meer in het teken staan van de ondersteuning van het sociale netwerk en aanvullende en faciliterende werkzaamheden verrichten. Deze principes vormen nu reeds de kern van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), maar als de tekenen niet bedriegen dan zullen ze ook in de AWBZ een plaats vinden. Hierbij zullen zorgaanbieders meer tijd moeten nemen voor het eerste gesprek met de klant en zijn omringend sociaal netwerk, dat vooral een vraag verhelderend karakter krijgt. Samen stellen de gesprekspartners vast wat het resultaat van deze

ondersteuning moet zijn en welke oplossingen daaraan bijdragen. De rol, betekenis en betrokkenheid van het sociaal netwerk van de cliënt neemt daarmee sterk toe.

Winst We zijn er van overtuigd dat we op deze wijze verpleeghuizen kunnen ondersteunen met de transformatie naar een familievriendelijk klimaat en een optimale samenspel met cliënten en het hen omringend sociaal netwerk.

Tips •

• •

Inspireer en enthousiasmeer medewerkers van hoog tot laag (en andersom) om het partnerschap met de familie aan te gaan. Daar kan het alleen beter en leuker van worden. Zoek trekkers die jouw enthousiasme delen en samen deze nieuwe lijn inzetten. Maak familievriendelijk werken bekend totdat het rondzingt: folder, posters, website, stukjes in de nieuwsbrief, rondje langs teamvergaderingen, presentaties tijdens managementvergaderingen en familiebijeenkomsten, expositie met foto’s.

4

TWAALF TOPPERS. 7) Laat zien waar jij staat. Profileer je binnen de organisatie als expert in familievraagstukken: adviseer en ondersteun het management.

1) Maak medewerkers bewust van het belang van de systeemgerichte benadering. Een benadering die de relatie tussen bewoner en zijn familie en vrienden respecteert, bevordert de kwaliteit van het leven van de cliënt: betrek de familie, werk met de familie samen.

8) Ondersteun de familie. In een verpleeghuis (gaan) wonen, gaat niet zonder zorgen. Het beroert het gevoelsleven: verdriet, boosheid en schuldgevoelens wisselen elkaar af. Dat kan familieleden soms teveel worden. Signaleer tijdig en biedt ondersteuning.

2) Zorg dat familie en vrienden zich welkom voelen in het verpleeghuis. Thuis voelen begint met zich welkom voelen. Verzin samen met medewerkers en management hoe de gastvrijheid voor familie en vrienden er op kan verbeteren. Het zit hem vaak in de kleine dingen: groeten, oogcontact maken, vragen hoe het er mee gaat, een kopje koffie.

9) Laat de cliënt en zijn familie hun verhaal vertellen. Cliënten en de mensen die hen omringen willen gezien en gehoord worden. Geef hen die ruimte op een zo vroeg mogelijk tijdstip. Een kennismakingsgesprek met alle betrokkenen dat plaats vindt voor de verhuizing biedt daarvoor een goede gelegenheid. De eerste klap is dan een daalder waard.

3) Klantgericht werken sluit de familie in. Het welzijn van de bewoner staat voorop. Dat doel delen familie en medewerkers: stem af, werk samen, faciliteer en ondersteun.

10) Ondersteun medewerkers hoe ze met familie kunnen communiceren Veel medewerkers zijn doeners. Leer ze de principes van een open dialoog en open communicatie. Het materiaal van Het Goede Gesprek biedt daarvoor veel ondersteuning, oefeningen en inspiratie.

4) Organiseer regelmatig familiebijeenkomsten Familie wil graag op de hoogte blijven van de stand van zaken en van de nieuwste ontwikkelingen. Ook willen ze graag zelf hun woord doen en die delen met andere families. Dat kan met familiebijeenkomsten.

11) Geef rituelen de ruimte. Elke familie heeft zijn eigen rituelen: de zondagochtendkoffie, een vrijdagborrel met haring, sinterklaasfeest, verjaardagen. Stimuleer dat ze deze rituelen zoveel als mogelijk is voortzetten.

5) Verleen informatie die aansluit bij de vragen van de cliënt en zijn familie. Informatie over de organisatie is belangrijk; dan weten cliënten en hun familie waar ze aan toe zijn. Maar maak er geen eenrichtingsverkeer van. De eerste stap naar communicatie is interactieve informatie.

12) Haal je kennis, inzichten en expertise uit de kast en deel ze. Geen discipline in het verpleeghuis heeft zoveel kennis van en ervaring met familiesystemen. Daar kunnen anderen nog wat van leren!

6) Laat de cliënt en zijn familie hun verwachtingen uitspreken. De cliënt en zijn familie heeft allerlei verwachtingen; soms uitdrukkelijk, soms weinig gearticuleerd. Help ze bij het uitspreken van hun verwachtingen. Leer medewerkers om zich verwachtingsgesprekken eigen te maken en ondersteun ze daarbij.

5

‘We hadden hele beperkte informatie vooraf toen we een verpleeghuis zochten. Mijn vader woonde ver weg en het ging echt niet meer. Ik ging op de site kijken en dan is het moeilijk om een beeld te krijgen, laat staan dat je begrijpt wat er bedoeld wordt: somatisch, verpleging, verzorging, dat zijn termen die voor de medewerkers volstrekt duidelijk zijn, maar niet voor iemand die er volstrekt mee onbekend is. Voor mij was het abracadabra’.

[ Familieleden aan het woord] In dit hoofdstuk beschrijven we kort de ervaringen van familieleden met de informatievoorziening en hoe zij de introductie hebben ervaren. Door de hoeveelheid aan informatie zien ze door de bomen het bos niet meer. Familie wil het liefst beknopte en globale informatie. Ook de introductie kan familievriendelijker: minder zakelijk en meer toegespitst op het perspectief van de bewoner en zijn familie. En als derde leerstuk: zorg ervoor dat de wederzijdse verwachtingen worden uitgesproken. We sluiten af met enkele tips.

Zakelijk Er liep een rode draad door de verhalen die familieleden vertelden over de informatie die ze kregen en over de manier waarop zij kennis maakten met het verpleeghuis. Deze draad was dat de informatie en introductie vooral het verhaal van de organisatie was. Familieleden vinden in verschillende stadia informatie voor en over hun naaste het allerbelangrijkst. Krijgt ze een fijne kamer? Zal ze daar haar draai een beetje vinden met medewerkers en medebewoners? Hoe is de sfeer op de afdeling? Zullen de medewerkers goed voor haar zorgen? Zullen ze er op letten dat ze op tijd naar het toilet kan en goed drinkt? Kan ik goed overweg met de medewerkers? Dat soort vragen. Juist dit soort vragen kwamen weinig aan bod. De informatie die verpleeghuizen verstrekken, hebben familieleden als zakelijk ervaren. Sommige familieleden ervoeren het intakegesprek als een eenrichtingsverkeer, waarbij het belang van de organisatie boven dat van de cliënt en zijn familie stond: ‘Het intakegesprek was vooral rationeel en feitelijk over de telefoon, betalingen en andere praktische zaken, maar wij waren meer bezig met zijn ziekte, meer de emotionele kant. Mijn vader moest meteen tekenen, maar dat kon-ie niet want zijn hand was verlamd. Ik dacht luister nou eerst wat meer naar het verhaal van mijn vader, wat er in zijn

Abracadabra Voor medewerkers is de gang van zaken in een verpleeghuis gesneden koek. Dat geldt niet voor de aankomende bewoner en zijn familie. Zij hebben doorgaans geen flauw benul van wat hen te wachten staat. De belangrijkste bevindingen uit de gesprekken met familieleden van verpleeghuisbewoners zijn: • Informatie is eenzijdig: het vertelt vooral het verhaal van het verpleeghuis; • Er is weinig communicatie over wederzijdse verwachtingen: wat verwachten de aankomende bewoner en zijn familie van het verpleeghuis en wat verwacht het verpleeghuis van de bewoner en zijn familie? Twee uitspraken van familieleden die voor het eerst kennis maakten met het verschijnsel verpleeghuis: ‘Ik was nog nooit in een verpleeghuis geweest en ben toen met mijn broer langs drie verpleeghuizen geweest om ons te oriënteren’.

6

beleving speelt. Die zakelijke dingen kunnen toch wel wat later’.

familieleden wel begrijpen hoe het er aan toe gaat in een verpleeghuis. En familieleden gaan er van uit dat medewerkers hun situatie snappen. Maar tot het uitspreken van deze aannames komt er vaak niet van en misverstanden liggen op de loer.

Een bundel informatie Als de verhuizing eenmaal zeker is, verstrekken de meeste verpleeghuizen een informatiepakket: een bundel met folders, formulieren en brochures. Voor veel cliënten en hun familieleden is dat teveel van het goede. Het liefst ontvangen ze voor de verhuizing één handzame brochure met beknopte en globale informatie en verwijzingen naar verdiepende informatie op de website of een informatiemap die bij de receptie of op de afdeling staat. Een overzicht hiervan staat op pagina X.==

Digitale communicatie Ook blijkt het systeem van eerste contactverzorgende voor veel familieleden onduidelijk. Dat komt vooral, omdat de contactverzorgende hoofdzakelijk overlegt met de eerste contactpersoon van de familie. Dat sluit vaak niet aan op de dynamiek en structuur binnen families. Een dochter vertelde: ‘Met tien kinderen is het geen doen om elkaar maar steeds te bellen, dus hebben we een blog opgezet, waarmee we elkaar op de hoogte houden. En we komen af en toe bij elkaar voor een familiegesprek. En dat werkt eigenlijk hartstikke goed’. Veel familieleden spreken om dit soort redenen de wens uit om meer met digitale communicatie te doen.

Daarnaast zouden zorgorganisaties volgens familieleden ook veel creatiever en actiever gebruik kunnen maken van de website andere digitale media. Hierover hebben we een aparte handreiking geschreven. Communicatie Uit de groepsgesprekken blijkt ook dat communicatie een ingewikkelde zaak is. Er blijken allerlei communicatielijnen te bestaan die allemaal voor een zekere ruis kunnen zorgen. We noemen er een paar: • Tussen familieleden onderling; • Tussen de cliënt en zijn familie; • Tussen de cliënt en de zorgverleners; • Tussen medewerkers van een team; • Tussen familie en medewerkers en • Tussen afdelingsmedewerkers en andere disciplines zoals arts, fysio en keukenpersoneel.

Erica de Lange, een dochter: ‘Voor mij is informatie vooral de informatie over je naaste, die vind ik verreweg het belangrijkst’. Frans van Veen, partner: ‘Al die papieren die je krijgt die blader je een beetje door, maar eigenlijk ben je meer met de inrichting van je kamer bezig en met de vraag met wie je de afdeling gaat delen’.

Onduidelijkheid over wederzijdse verwachtingen lijkt de meeste ruis te veroorzaken. Medewerkers gaan er van uit dat 7

[ Educatie, coaching en begeleiding ] Tips •

• • •

Formuleer een visie op het samenspel met familieleden. Benoem daarbij hun rechten en rollen (familieband, expert, schaduwcliënt, medezorgverlener en belangenbehartiger/vertegenwoordiger); Concretiseer deze visie in duidelijk en praktisch beleid voor de dagelijkse praktijk; Stimuleer samenspel en samenwerking in de driehoek medewerkers, cliënt en zijn familie. Begin met het uitspreken van de wederzijdse verwachtingen.

Verpleeghuis maatschappelijk werkers ondersteunen medewerkers en managers in de omgang met familie en over onderwerpen die familieparticipatie raken. Dat doen zij door vormen van educatie te bieden en door middel van begeleiding en coaching. Twee onderwerpen staan daarin centraal: • De familie zien als een systeem; • Familieleden vervullen diverse rollen en in bij elke rol hoort een opdracht.

Familiecontext in de zorg Maatschappelijk werk in het verpleeghuis is op te vatten als een verbijzondering van het maatschappelijk werk. Het maatschappelijk werk richt zich op psychosociale problematiek: problematiek die te maken heeft met de interactie tussen het individu en zijn omgeving. Het verpleeghuismaatschappelijk werk (VMW) is gespecialiseerd in het verpleeghuis als omgeving. Verpleeghuismaatschappelijk werk is van oudsher dé discipline binnen het verpleeghuis die de bewoner binnen zijn ‘natuurlijke context’ bezoekt, spreekt en begeleid. Topper 1: Maak medewerkers bewust van het belang van de systeemgerichte benadering. Een benadering die de relatie tussen bewoner en zijn familie en vrienden respecteert, bevordert de kwaliteit van het leven van de cliënt: betrek de familie, werk met de familie samen. Maatschappelijk werkers bekijken de bewoner en de wisselwerking met zijn omgeving, waar de familie normaal gesproken een groot deel van uit maakt. Naast de familiecontext richt het maatschappelijk werk zich op andere 8

psychosociale aspecten, zoals de transitie naar de (nieuwe) verpleeghuisomgeving, vrije tijd/hobby’s/dagbesteding, financiën en de wijze waarop de bewoner (en zijn omgeving) omgaat met de verhuizing, de lichamelijke ongemakken, beperkingen en het mogelijke verlies dat hij/zij ervaart en de wijze waarop de bewoner hiermee omgaat.

Familieleden/mantelzorgers vervullen vier rollen in het samenspel met beroepskrachten in de zorg: expert, partner in zorg, collega en de persoonlijke relatie. Welke rol het meest prominent is, kan van tijd tot tijd verschillen, want iedereen kent zijn kwetsbare en krachtige momenten. Het familielid is een samenwerkingspartner als hij of zij optreedt als zaakwaarnemer, tolk en verzorger van de cliënt en van daaruit fungeert als een samenwerkingspartner van de professionele hulpverlener. Het familielid kan schaduwcliënt zijn. Op duidelijke of indirecte wijze geeft hij/zij blijk van spanningen of zelfs van overbelasting. Bovenal is een familielid persoonlijk betrokkene. Hij of zij heeft vaak al een heel leven gedeeld met de persoon die nu zorg nodig heeft. Die persoonlijke relatie is meestal ook de motivatie om zorg te willen geven. Familie zijn daarnaast ervaringsdeskundigen die meer tijd doorbrengen met de cliënt en daardoor andere dingen opmerkt en andere kennis inbrengt dan de professionele hulpverlener.

Topper 8: Ondersteun de familie. In een verpleeghuis (gaan) wonen, gaat niet zonder zorgen. Het beroert het gevoelsleven: verdriet, boosheid en schuldgevoelens wisselen elkaar af. Dat kan familieleden soms teveel worden. Signaleer tijdig en biedt ondersteuning. Familieparticipatie. De kennis en de gerichtheid die het maatschappelijk werk heeft over de bewoner (bewoner) en de wisselwerking met zijn sociale context (leefomgeving) is van een onschatbare waarde wanneer een verpleeghuis “familieparticipatie” als beleidsspeerpunt heeft geadopteerd. Niet alleen in de uitvoerende zin (maatschappelijk werk kan vanzelfsprekend ingezet worden als professional in de wijze waarop familie binnen het verpleeghuis wordt betrokken), maar ook adviserend en professionaliserend. Het verpleeghuismaatschappelijk werk kan binnen het verpleeghuis veel van zijn kennis over bewoners, families en hun wisselwerking, inzetten en overdragen ten gunste van andere medewerkers. En belangrijk onderdeel hiervan is om familieleden niet te zien als een toevallige bezoeker, maar de betekenis van familieleden te duiden. Familieleden vervullen vier rollen in de relatie met de medewerkers, die de ingrediënten voor het samenspel met de familie bieden.

Topper 3: Klantgericht werken sluit de familie in. Het welzijn van de bewoner staat voorop. Dat doel delen familie en medewerkers: stem af, werk samen, faciliteer en ondersteun.

De ingrediënten van samenspel Erkenning van de vier verschillende rollen die familieleden kunnen bekleden is essentieel voor het samenspel tussen medewerkers en de familie, maar het fundament is de erkenning dat de bewoner en zijn familie en vrienden een systeem, een geheel vormen die zo veel als mogelijk in stand

De vier rollen van de familie: 9

stress en overbelasting. Verpleeghuismedewerkers kunnen daarbij zorgen voor ondersteuning.

gehouden moet worden. Juist verpleeghuismaatschappelijk werkers vervullen hierbij een centrale taak: zowel in de richting van medewerkers en management als in de richting van families. Erkenning krijgt zijn vorm door het dagelijks handelen die we in vier werkwoorden samenvatten: samenwerken, afstemmen, faciliteren en ondersteunen. •

Samenwerken Familieleden zijn voor de medewerkers samenwerkingspartners. Misschien de één wat meer dan de ander, maar toch. In overleg en dialoog stellen beide partijen hun inbreng en betrokkenheid vast.

•

Afstemmen Familievriendelijk werken start met afstemmen: met elkaar om de tafel om de wederzijdse verwachtingen af te stemmen. Ieder vertelt zijn verhaal en spreekt zijn vragen, behoeften en verwachtingen uit. Open communicatie is en blijft het sleutelwoord. Ook successen worden gevierd.

•

Faciliteren Familie is en blijft familie. Er moet dus voldoende ruimte zijn om die persoonlijke relatie zoveel als mogelijk is intact te houden. Is daar voldoende privacy er ruimte voor? Kan de familie zij rituelen voortzetten? Zijn er overnachtingsmogelijkheden voor familieleden?

•

Ondersteunen Ziekte, toenemende afhankelijkheid en lichamelijke & geestelijke achteruitgang van hun naaste oefenen sterke effecten uit op het emotiehuishouden van familieleden. Angst, boosheid, verdriet, schuld- en schaamtegevoelens kunnen allemaal een rol spelen bij het ontwikkelen van 10

1. Oriëntatie DE DRIE STADIA De verhuizing naar een verpleeghuis verloopt in drie opeenvolgende stadia: oriënteren, verhuizen en wonen. In de oriëntatiefase zijn er twee belangrijke perioden. In de eerste periode blijkt dat verhuizing naar een verpleeghuis noodzakelijk gaat worden. De cliënt (soms) en zijn familie gaat zich dan in algemene zin oriënteren: welk verpleeghuis is geschikt voor mij of mijn naaste? Er zijn allerlei redenen die de doorslag kunnen geven voor een keuze: omgeving, sfeer, wachttijd, plaats, urgentie, specialisme. De tweede periode begint wanneer de keuze is gemaakt en de bewoner en zijn familie de verhuizing gaan voorbereiden. Het stadium van de verhuizing bestaat eveneens uit twee perioden: de daadwerkelijke verhuizing en de periode vlak daarna, die nodig is om met het verpleeghuis, de medebewoners, de medewerkers en de gang van zaken gewend te raken. In het derde stadium woont de bewoner voor kortere of langere duur in het verpleeghuis.

Het zijn vaak de kinderen of de partner die zich op het verpleeghuiswezen oriënteren. Velen onder hen kunnen zich geen voorstelling maken van wat een verpleeghuis is en hoe het er aan toe gaat: het is voor hen onbekend terrein. Sommigen hebben een beeld van een ‘soort’ ziekenhuis met bezoekuren voor ogen. Voor veel toekomstige bewoners en hun familieleden is in ieder geval een verpleeghuis een blanco blad. Ze moeten zich oriënteren op een nieuwe situatie. Voor iedereen die op zoek is geweest naar een nieuwe woning weet hoe lastig dat is: Wat voor soort woning kan ik krijgen? Hoe ziet de buurt eruit? Welke voorzieningen zijn er? Keuzen maken is lastig en de meeste mensen doen dat uiteindelijk vooral op hun gevoel. Daarnaast is er bij de keuze van een verpleeghuis sprake van urgente of acute situatie en moet de keuze snel gemaakt. In deze oriëntatiefase zorgen verpleeghuismaatschappelijkwerkers er voor dat het kennismakingsproces goed verloopt en hebben zij oog voor eventuele overbelasting van familieleden. Hulp bij keuze De hulp bij het oriënteren naar en de keuze voor een verpleeghuis bestaat uit twee onderdelen: informatievoorziening en rondleiding. Informatievoorziening De aankomende bewoner en zijn familie zijn geholpen met een overzicht waarin beknopte informatie staat over de volgende onderwerpen: = = = = 11

= = ^äÖÉãÉåÉ=áåÑçêã~íáÉ= ^äÖÉãÉåÉ=áåÑçêã~íáÉ= fåÇáÅ~íáÉ= fåÇáÅ~íáÉ= mêáàòÉå=ö=ÉáÖÉå=ÄáàÇê~ÖÉ= mêáàòÉå=ö=ÉáÖÉå=ÄáàÇê~ÖÉ= hçëíÉå=îççê=ÉáÖÉå=êÉâÉåáåÖ= hçëíÉå=îççê=ÉáÖÉå=êÉâÉåáåÖ= t~ÅÜííáàÇÉå= t~ÅÜííáàÇÉå= _ÉêÉáâÄ~~êÜÉáÇ= _ÉêÉáâÄ~~êÜÉáÇ= mêçÅÉÇìêÉ= mêçÅÉÇìêÉ= _ÉÜ~åÇÉäáåÖÉå= _ÉÜ~åÇÉäáåÖÉå= ^ÖÉåÇ~= ^ÖÉåÇ~= léÉåáåÖëíáàÇÉå= léÉåáåÖëíáàÇÉå= oÉëí~ìê~åí= oÉëí~ìê~åí= sççêòáÉåáåÖÉå= sççêòáÉåáåÖÉå= mä~ííÉÖêçåÇ= mä~ííÉÖêçåÇ= h~ãÉêë= h~ãÉêë= = mê~âíáëÅÜÉ=áåÑçêã~íáÉ= mê~âíáëÅÜÉ=áåÑçêã~íáÉ= `ÜÉÅâäáàëí=Üìáëê~~Ç= `ÜÉÅâäáàëí=Üìáëê~~Ç= `ÜÉÅâäáàëí=âäÉÇáåÖ= `ÜÉÅâäáàëí=âäÉÇáåÖ= fåêáÅÜíÉå=î~å=ÇÉ=â~ãÉê= fåêáÅÜíÉå=î~å=ÇÉ=â~ãÉê= `ÜÉÅâäáàëí=îÉêÜìáòÉå= `ÜÉÅâäáàëí=îÉêÜìáòÉå= lééÉêîä~âíÉ=â~ãÉê= lééÉêîä~âíÉ=â~ãÉê= oçìíÉë=áå=îÉêéäÉÉÖÜìáë= oçìíÉë=áå=îÉêéäÉÉÖÜìáë= qáàÇëíáé=îÉêÜìáòáåÖ=ö=ï~ÅÜííáàÇ= qáàÇëíáé=îÉêÜìáòáåÖ=ö=ï~ÅÜííáàÇ= _ÉêÉáâÄ~~êÜÉáÇ= _ÉêÉáâÄ~~êÜÉáÇ= c~ÅáäáíÉáíÉå=ãÉí=íáàÇÉå= c~ÅáäáíÉáíÉå=ãÉí=íáàÇÉå= lãÖÉîáåÖ= lãÖÉîáåÖ=

Deze informatie kan in een brochure staan, maar ook op de website van de zorgorganisatie. De voorkeur gaat uit naar korte teksten en verwijzingen naar verdiepende informatie. Zowel een brochure als de website is voorzien van fotomateriaal.

= táÉ=îÉêëíêÉâí=ÇÉ=áåÇáÅ~íáÉ=Éå=ÜçÉ= îÉêäççéí=îÉêîçäÖÉåë=ÇÉ=ÅçããìåáÅ~íáÉ= ãÉí=ÜÉí=îÉêéäÉÉÖÜìáë= t~í=òáàå=ÇÉ=âçëíÉå=Éå=ÜçÉ=ïçêÇÉå=ÇÉ= ÄáàÇê~ÖÉå=ÄÉêÉâÉåÇ\= tÉäâÉ=âçëíÉå=òáàå=îççê=ÉáÖÉå=êÉâÉåáåÖ\= eçÉ=ä~åÖ=â~å=ÜÉí=Ö~~å=ÇìêÉå\=t~í=â~å= ÇÉ=Ñ~ãáäáÉ=áå=ÇÉ=íìëëÉåíáàÇ=ÇçÉå\= oçìíÉI=~ÇêÉëI=Åçåí~ÅíÖÉÖÉîÉåë= fåëÅÜêáàîáåÖI=îÉêÜìáòÉå= jçÖÉäáàâÉ=ÄÉÜ~åÇÉäáåÖÉå= ^ÅíáîáíÉáíÉåêççëíÉê= lîÉêÇ~Ö=Éå=~äë=ÇÉ=êÉÅÉéíáÉ=ÖÉëäçíÉå=áë= tÉäâÉ=ãçÖÉäáàâÜÉÇÉå=ÄáÉÇí=ÜÉí= êÉëí~ìê~åí=îççê=ÄÉïçåÉê=Éå=òáàå= Ñ~ãáäáÉäÉÇÉå\== eìáëâ~ãÉêI=äáÑíI=êÉÅêÉ~íáÉêìáãíÉå= iççéêçìíÉë= lééÉêîä~âíÉ= =

Topper 9: Laat de cliënt en zijn familie hun verhaal vertellen. Cliënten en de mensen die hen omringen willen gezien en gehoord worden. Geef hen die ruimte op een zo vroeg mogelijk tijdstip. Een kennismakingsgesprek met alle betrokkenen dat plaats vindt voor de verhuizing biedt daarvoor een goede gelegenheid. De eerste klap is dan een daalder waard. Rondleiding Teksten en foto’s geven een beeld van het verpleeghuis, maar de meeste mensen willen ervaren hoe het verpleeghuis er van binnen uitziet. Ze willen sfeer proeven. Biedt op de website en tijdens persoonlijke contacten en schriftelijke correspondentie de mogelijkheid aan om een oriëntatiegesprek aan te vragen en een rondleiding te krijgen. Zo kan een toekomstige bewoner en zijn familie een indruk krijgen van de sfeer en de aanpak (behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding). Men kan dan ook de meest prangende vragen stellen in een persoonlijke setting. Meer gedetailleerde informatie over het verpleeghuis kan men op de website opzoeken of kunt u in een later stadium verstrekken.

= = = _ÉÜ~åÖI=ÖçêÇáàåÉåI=ÄÉÇI=îÉêäáÅÜíáåÖI= ãììêÇÉÅçê~íáÉ=EïáÉ=ÇçÉí=ö=ã~Ö=ï~í\F= ïïïKÉêâÉåÇÉîÉêÜìáòÉêëKåä= = mä~ííÉÖêçåÇ=î~å=ÜÉí=Üìáë= t~ÅÜíÉå=â~å=ä~åÖ=ÇìêÉåX=~~åâçåÇáÖáåÖ= îÉêÜìáòáåÖ=â~å=¨¨å=¶=íïÉÉ=Ç~ÖÉå=î~å= íÉîçêÉå=òáàå= léÉåÄ~~ê=îÉêîçÉêX=é~êâÉÉêÖÉäÉÖÉåÜÉáÇ= oÉëí~ìê~åíX=sÉêîçÉê=ãÉí=êçäëíçÉäÄìëX= ^ÅíáîáíÉáíÉå=ÄáååÉåJ=Éå=ÄìáíÉåëÜìáë= t~åÇÉäJ=Éå=çåíëé~ååáåÖëãçÖÉäáàâÜÉÇÉåX= ã~êâíX=íçÉÖ~åâÉäáàâÜÉáÇ=ìáíëé~ååáåÖÉåX= ÄÉòáÉåëï~~êÇáÖÜÉÇÉå=

Overspaarne heeft de intake van nieuwe bewoners over een andere boeg gegooid. ‘Als iemand hier komt wonen praten we niet over ‘opname’, we hebben het over ‘verhuizen’. Het normale leven staat op de voorgrond, niet dat iemand een handicap heeft of dementerend is. We hebben van de gebruikelijke intake procedure een kennismakingsgesprek 12

gemaakt.’ Locatiemanager Esther Merkies: ‘We gaan gewoon met elkaar om tafel om te praten, zonder al die ellenlange lijsten met medische vragen erbij. Ik heb meegemaakt dat één van de medewerkers met alleen een pakje stroopwafels op zak kennis ging maken met de bewoner en de familie. Zij werd naderhand gebeld door de familie, die waren laaiend enthousiast dat er echt naar hen werd geluisterd. Het gaat erom dat je iemand het gevoel geeft dat hij welkom is. Bron: Leven in de Brouwerij – Vlugschrift Vilans - 2011

je hem vraagt “Wil je wat drinken”, dan zegt-ie standaard nee, maar zet je een glas sinasappel naast hem dan is dat zo leeg. Familie begrijpt vaak beter wat de cliënt bedoeld’, zo vertelt een dochter. Het is belangrijk dat zowel van de kant van de familie als van de kant van het verpleeghuis de verwachtingen worden uitgesproken en op welke gebieden de twee ‘partijen’ gaan samenwerken. Dit uitspreken start al bij het oriëntatiegesprek en de rondleiding. Bij het uitspreken van de wederzijdse verwachtingen hoort ook dat beide partijen in een open gesprek hun verantwoordelijkheden en verplichtingen uitspreken. In sommige verpleeghuizen staan die afspraken op papier zoals in het Zorgleefplan of in een speciaal ontworpen afsprakenlijst. Een voorbeeld van zo’n afsprakenlijst staat in de Toolkit Een Sterke Band pagina 41 – 44, die te vinden is op de website www.vilans.nl.

Kennismaken Voor de meeste bewoners is het verpleeghuis hun laatste woonen leefomgeving. Hoewel dat in veel mindere mate geldt voor patiënten die komen revalideren, zijn er onder hen ook die zullen blijven. De introductie is voor veel bewoners en hun familieleden een belangrijk moment. Dat is de reden voor steeds meer verpleeghuizen om al in de thuissituatie met de bewoner en zijn familie kennis te maken: een gesprek aan de keukentafel. Dat stelt hen in staat om hun verhaal te vertellen en hun verwachtingen en angsten uit te spreken. Dat geeft een goede start.

Topper 6: Laat de cliënt en zijn familie hun verwachtingen uitspreken. De cliënt en zijn familie heeft allerlei verwachtingen; soms uitdrukkelijk, soms weinig gearticuleerd. Help ze bij het uitspreken van hun verwachtingen. Leer medewerkers om zich verwachtingsgesprekken eigen te maken en ondersteun ze daarbij.

Topper 5: Verleen informatie die aansluit bij de vragen van de cliënt en zijn familie. Informatie over de organisatie is belangrijk; dan weten cliënten en hun familie waar ze aan toe zijn. Maar maak er geen eenrichtingsverkeer van. De eerste stap naar communicatie is interactieve informatie.

Aandacht voor overbelasting Voor de toekomstige bewoner en de familie is de periode voor de verhuizing een zware tijd. Ze kunnen daar wel hulp en ondersteuning bij gebruiken. Vooral de netwerken waar familie en vrienden veel zorg verlenen en zij weinig gebruik maken van betaalde zorgverleners behoren tot het aandachtsgebied van Verpleeghuis Maatschappelijk Werkers. Er kan binnen die informele zorgnetwerken kan grote behoefte bestaan aan (mantelzorg-) ondersteuning.

Wederzijdse verwachtingen uitspreken Het verpleeghuis mag mij best duidelijk maken wat ze van mij verwachten. Ik moet het nu maar inschatten. Bijvoorbeeld afspraken over dat ze mijn vader naar de bingo brengen of in de huiskamer zetten, terwijl hij daar een hekel aan heeft. Als 13

Driekwart van de familieleden putten voldoening uit de zorg die ze hun naaste bieden. Toch voelen veel mantelzorgers zich overbelast. Dat geldt ook voor meezorgende familieleden in de institutionele zorg (verzorgingshuizen, verpleeghuizen en kleinschalig wonen). Het gevoel van overbelasting noemen we stress. Die stress kan verschillende oorzaken hebben. De belangrijkste oorzaken zijn: ziektebeeld, tijd, gezondheid en professionele hulpverlening. Een ingevulde vragenlijst Ervaren Druk door Informele zorg (EDIZ) geeft een indruk van de zorgdruk die het familielid ervaart. De Verpleeghuis Maatschappelijk Werker gebruikt deze lijst als er een vermoeden bestaat dat familieleden overbelast zijn. Is er sprake van hogere stress, dan onderzoekt de Verpleeghuis Maatschappelijk Werker samen met het overbelaste familielid hoe de stress verminderd kan worden.

2. De verhuizing Als de keuze is bepaald, volgt een periode van wachten. In deze periode moeten de bewoner en zijn familie vaak allerlei belangrijke beslissingen nemen over huisraad, kleding, financiën, woning, gegevens Gemeentelijk Basis Administratie. Daarnaast wil men graag weten hoe het alledaagse leven er in het verpleeghuis van keuze uitziet. In dit hoofdstuk volgen aandachtspunten die in de periode van de verhuizing belangrijk zijn. Tips: 1) Doseer de informatie; 2) Geef actuele informatie over de wachttijd en overbruggingszorg; 3) Wijs toekomstige bewoner en de familie er op dat het moment van verhuizen onbekend is en op zich kan laten wachten, maar dat het dan ineens snel kan gaan: wees daarop voorbereid. 4) Maak duidelijk hoe de bewoner en zijn familie hun leven kunnen voortzetten zoals we gewend zijn

Huisraad en kleding. Meestal bevatten de lijsten over huisraad en kleding de noodzakelijke wensen van het verpleeghuis. Het komt regelmatig voor dat familie niet alleen dierbare, maar ook noodzakelijke spullen wegdoet in de veronderstelling dat dezen niet meer nodig zijn zoals foto’s, boeken, cd’s, dvd’s, een muziekinstrument of breinaalden. Ook komt het bij verhuizing in de zomer voor dat het wintergoed niet mee gaat (muts, handschoenen) of in de winter het zomergoed. Het is echter

14

nooit van tevoren te bepalen hoe de bewoner zich in het verpleeghuis gaat ontwikkelen. Wijs de familie en de toekomstige bewoner daarop.

^Ñëéê~âÉå=ã~âÉå= ^Ñëéê~âÉå=ã~âÉå= cçíçäáàëí=ãÉí=å~ãÉå= cçíçäáàëí=ãÉí=å~ãÉå=

Ontvangst Het is belangrijk dat er een introductieprogramma is op de dag van de verhuizing: wie kan met de bewoner meekomen en wie zorgt voor de ontvangst en de introductie op de afdeling/woonvorm? Hoewel dat praktisch niet altijd haalbaar is, zorgt de EVV-er voor dit ontvangst.

k~~ã=Ä~ÇÖÉ= k~~ã=Ä~ÇÖÉ= oÉÖÉäë=î~å=ÇÉ=~ÑÇÉäáåÖ= oÉÖÉäë=î~å=ÇÉ=~ÑÇÉäáåÖ=

îÉêï~ÅÜíáåÖÉå=ìáí=íÉ=ëéêÉâÉå\= eçÉ=Éå=ï~ååÉÉê=ïçêÇÉå= ë~ãÉåïÉêâáåÖë~Ñëéê~âÉå=ÖÉã~~âí=Éå= î~ëíÖÉäÉÖÇ\= ^~åïÉòáÖÜÉáÇëÄçêÖ=ãÉí=å~ãÉå=Éå= ÑçíçÛë= == táÉ=áë=~~åëéêÉÉâéìåí\=eçÉ=Éå=ï~ååÉÉê= áë=~~åëéêÉÉâéìåí=íÉ=ÄÉêÉáâÉå\=^Ñëéê~âÉå= çîÉê=Ñ~ãáäáÉ=çé=ÇÉ=ÖÉãÉÉåëÅÜ~ééÉäáàâÉ= Üìáëâ~ãÉêK=dÉÄêìáâ=î~å=âçÑÑáÉ=Éå=íÜÉÉK=

Emotionele reacties Wennen aan de nieuwe situatie. Voor veel bewoners is de eerste periode na de verhuizing zeer ingrijpend. Dat kan ook gelden voor familieleden. Een verhuizing is voor de meeste mensen een ‘important life event’, dat stress veroorzaakt. Een nieuwe bewoner heeft een matige tot slechte conditie en weinig energie om zich in de nieuwe woonomstandigheden te voegen. Er zijn nieuwe gezichten, nieuwe gewoonten, nieuwe geuren en kleuren en een totaal andere inrichting. Hierop kunnen globaal drie emotionele reacties volgen: Terugtrekken uit contact, verstarring, lijdzaamheid of verdoving (verdriet, angst, boosheid); Contact maken met medebewoners en medewerkers (vreugde als dankbaarheid of nieuwsgierigheid). Overmatig contact | claimen (verdriet, angst, boosheid). Voor de medewerkers is het een opdracht om te snappen dat mensen emotioneel verschillend kunnen reageren op de verhuizing en hier op een passende wijze mee omgaan. De maatschappelijk werker adviseert en ondersteunt medewerkers en familie in dit proces. Hij organiseert (familie)gesprekken, zet afspraken op papier en vervult hiermee een vertolkende functie voor zowel de bewoner en de familie als voor de medewerker. Dat geldt ook in die gevallen waarin er geen familie aanwezig is.

Topper 2: Zorg dat familie en vrienden zich welkom voelen in het verpleeghuis. Thuis voelen begint met zich welkom voelen. Verzin samen met medewerkers en management hoe de gastvrijheid voor familie en vrienden er op kan verbeteren. Het zit hem vaak in de kleine dingen: groeten, oogcontact maken, vragen hoe het er mee gaat, een kopje koffie. Herkenbaarheid Medewerkers hebben vaak wisselende diensten. Het is voor de bewoner en zijn familie niet altijd duidelijk wie er op de afdeling/woonvorm werkt en welke functie de medewerker heeft. Het is daarom belangrijk dat op elke afdeling een bord met de naam en de foto van elke medewerker hangt. Bewoners en familieleden weten dan wie ze kunnen aanspreken. = fåÑçêã~íáÉ=Éå=ÅçããìåáÅ~íáÉ=áå=ÇÉ=ÉÉêëíÉ=éÉêáçÇÉ= fåÑçêã~íáÉ=Éå=ÅçããìåáÅ~íáÉ=áå=ÇÉ=ÉÉêëíÉ=éÉêáçÇÉ= `çåí~ÅíéÉêëçåÉå= fë=ÜÉí=îççê=Ñ~ãáäáÉ=Éå=ãÉÇÉïÉêâÉêë= `çåí~ÅíéÉêëçåÉå= ÇìáÇÉäáàâ=ïáÉ=ÇÉ=bss=Éå=ÇÉ=ÉÉêëíÉ= Åçåí~ÅíéÉêëççå=òáàå\= hÉååáëã~âÉå=çé=ÇÉ=~ÑÇÉäáåÖ= fë=Éê=ÉÉå=áåíêçÇìÅíáÉéêçÖê~ãã~=îççê= hÉååáëã~âÉå=çé=ÇÉ=~ÑÇÉäáåÖ= ÄÉïçåÉê=Éå=òáàå=Ñ~ãáäáÉ\= tÉÇÉêòáàÇëÉ=îÉêï~ÅÜíáåÖÉå= wáàå=Éê=ÖÉäÉÖÉåÜÉÇÉå=Éå=áë=Éê=íáàÇ=çã=ÇáÉ= tÉÇÉêòáàÇëÉ=îÉêï~ÅÜíáåÖÉå=

15

Contactpersonen duidelijk Bij de meeste verpleeghuizen vormen de contactpersonen de schakel tussen de ‘organisatie’ en de familie. Bij de familie is dat de eerste contactpersoon en bij de ‘organisatie’ is de Eerst Verantwoorde Verzorgende (EVV) het aanspreekpunt voor de bewoner en voor de familie.

3. Het wonen Een gedeeld uitgangspunt voor familieleden en medewerkers is dat de bewoner zijn leven in het verpleeghuis zo aangenaam mogelijk kan leiden. Het samenspel en de samenwerking tussen deze twee partners staat voor maatschappelijk werkers voorop. In dit hoofdstuk volgen een aantal voorbeelden en instrumenten die verpleeghuis maatschappelijk werkers in de praktijk brengen. In de eerste twee paragraven beschrijven de psychosociale ondersteuning aan familieleden. Daarna volgen enkele voorbeelden van overleg met familieleden. En we sluiten af met een aantal voorbeelden van activiteiten die medewerkers samen met familieleden kunnen uitvoeren.

De EVV zorgt vooral voor de communicatie over bewonerszaken met de overige medewerkers, met de eerste contactpersoon en met disciplines buiten het verpleeghuis voor zover noodzakelijk. De eerste contactpersoon van de familie zorgt voor de informatie en communicatie met de EVV en met zijn achterban: familie en vrienden. Zo vormen de EVV en de eerste contactpersoon de verbindingsschakel tussen het verpleeghuissysteem en het familiesysteem.

Psychosociaal begeleiden van de bewoner en zijn familie Verpleeghuis maatschappelijk werkers richten zich op de verwerking van zowel de ziekte als de verhuizing naar het verpleeghuis. Daarnaast ondersteunen zij bewoners en hun naasten bij het vinden van een nieuw sociaal evenwicht. Dat doen ze door hen de ruimte te bieden om hun gevoelens te uiten, hierop te reflecteren en de mogelijkheid te bieden om deze gevoelens te verwerken. Het voeren van individuele gesprekken en gesprekken met meerdere personen maakt daarvan onderdeel uit. Daarnaast geven zij informatie over het ziektebeeld en de gevolgen daarvan en geven ze informatie over de emoties die de ziekte op kan roepen en hoe de bewoner en zijn familie daarmee om kan gaan. Een belangrijk uitgangspunt bij psychosociale hulpverlening is dat de bewoner voldoende veiligheid moet ervaren om zijn leven opnieuw te reguleren en nieuwe mogelijkheden te ontdekken om zijn leven zo aangenaam mogelijk te leiden. Dat hij daar steun en aandacht voor nodig heeft staat buiten kijf, maar verpleeghuis maatschappelijk werkers blijven samen met 16

verhuizing van verzorgingshuis naar verpleeghuis of ontslag naar huis na revalidatie. Het familiegesprek heeft vooral een praktische insteek door alle betrokkenen te betrekken bij de uitvoering van het beleid op het gebied van de zorgverlening, het wonen en het welzijn van de individuele bewoner..

de bewoner en zijn omgeving zoeken naar vormen van autonomie die passend zijn. Psycho educatie en gespreksgroepen Verpleeghuis maatschappelijk werkers organiseren regelmatig bijeenkomsten voor familieleden om hen te ondersteunen bij de verwerking van de ziekte van hun dierbare. Soms in de vorm van gespreksgroepen, soms als afdelingsactiviteit en soms als locatieactiviteit. Ook deze bijeenkomsten hebben meestal een tweeledig doel: (1) informeren over de ziekte en de gevolgen daarvan bij hun dierbare en (2) de familieleden ondersteunen bij hun verwerkingsproces. Onderwerpen kunnen zijn: o Wat is dementie? Welke vormen zijn er? Hoe is het verloop? Hoe ga ik daar als familielid mee om? o Omgaan met problematisch gedrag; o Omgaan met de achteruitgang | toenemende kwetsbaarheid van mijn familielid; o Sterven & afscheid nemen o Hoe reageert de omgeving op de verhuizing naar een verpleeg- of verzorgingshuis en hoe kan de familie daarmee om gaan? o Thuisvoelen in het verpleeghuis; o Maandelijks café met informatie (zoals Alzheimercafé) o Zorgrollen: van partner naar zorggever

Daarnaast organiseren we voorlichtingsbijeenkomsten over speciale onderwerpen zoals bewindvoering, mentorschap, het Zorg Zwaarte Pakket (ZZP), nalatenschap zoals testament en codicil. Conflictbemiddeling Zowel door de ziekte als de verhuizing kunnen verschuivingen in de relationele verhoudingen tussen de bewoner en zijn familie enerzijds en de onderlinge verhoudingen tussen familieleden anderzijds plaatsvinden. Verschillen van inzicht omtrent het behandelingsbeleid en de mate van aandacht geven kunnen hier aanleiding voor zijn. Ook reeds sluimerende conflicten kunnen opdoemen. Onderlinge verhoudingen kunnen op scherp komen staan. Verpleeghuis maatschappelijk werkers meten zich geen oordeel aan over de individuele positie van ieder, maar nemen een zogenaamd meervoudig perspectief aan. Dat wil zeggen dat iedere deelnemer in het conflict zijn eigen redenen, motieven en gevoelens heeft. We proberen die op zijn eigen waarde te schatten en het contact en de onderlinge communicatie te verbeteren. Als het conflict de veiligheid en het welzijn van de bewoner nadelig beïnvloedt, kiezen we voor de bewoner.

Familiegesprekken Een familiegesprek kan onderdeel uitmaken van de psychosociale hulpverlening. Het is een praktisch overleg tussen de zorgverleners met alle familieleden die voor de bewoner van belang zijn. Verpleeghuis maatschappelijk werkers arrangeren en begeleiden deze ontmoeting. Zo’n familiegesprek bevordert de communicatie over een zorg(leef)plan, een wijziging in de leefomgeving zoals opname, verandering van afdeling,

Ontslagzorg en nazorg Verpleeghuis maatschappelijk werkers kunnen een belangrijke rol spelen bij de afronding van het verblijf en bij de nazorg. De afronding van verblijf vindt op twee manieren plaats: terug naar huis als de bewoner is opgeknapt na revalidatie of wanneer de terminale fase zich aandient in het ziekteproces. In

17

beide gevallen is de betrokkenheid van familieleden groot en kan de inzet van ons noodzakelijk en behulpzaam zijn. Ook de nazorg is een aandachtsveld. Ze voeren gesprekken met nabestaanden over hun rouw- en verliesgevoelens en verwerking daarvan. Ze kijken of ze misschien een rol willen blijven spelen als vrijwilliger in het verpleeghuis en ze organiseren afscheidsrituelen.

die hem goed kent, vaak de partner of een kind van de bewoner. Familierituelen. Elke familie heeft gewoontes, gebruiken en rituelen. Hoe vieren ze hun verjaar- en feestdagen? Komen de kinderen één keer per maand bij moeder eten of komt moeder elke week bij de kinderen; dan bij de een, dan bij de ander? Lezen ze gezamenlijk de bijbel of andere boeken? Geven ze de Libelle of De Margriet aan elkaar door? Laat de familierituelen aan de orde komen niet alleen aan de orde komen, maar blijf er naar vragen.

Topper 10: Ondersteun medewerkers hoe ze met familie kunnen communiceren Veel medewerkers zijn doeners. Leer ze de principes van een open dialoog en open communicatie. Het materiaal van Het Goede Gesprek biedt daarvoor veel ondersteuning, oefeningen en inspiratie.

Topper 11: Geef rituelen de ruimte. Elke familie heeft zijn eigen rituelen. Stimuleer dat ze deze rituelen zoveel als mogelijk is, voortzetten. Levensboek. Een levensboek is een boek over iemands leven. Door terug te kijken wordt de mogelijkheid gecreëerd om met iemand belangrijke gebeurtenissen uit het leven te herbeleven. Het is daarvoor belangrijk om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de levensloop. Uiteraard is levensboek strikt persoonlijk en daardoor altijd heel divers van samenstelling. Een levensboek kan een belangrijke functie hebben bij het leveren van individuele (bewonersgerichte) zorg. Bij het werken met levensboeken wordt gebruik gemaakt van het gegeven dat herinneren met behulp van foto’s en dergelijke makkelijker gaat dan het louter herinneren. Het is een ook een praktische toepassing van reminiscentie. De familie van de bewoner speelt soms een grote rol bij het maken van het levensboek. Voordat aan het levensboek kan worden begonnen wordt contact met de familieleden opgenomen. Zij dienen bij voorkeur toestemming te geven en hun medewerking te

Multi Disciplinair Overleg. In de meeste verpleeghuizen vindt twee maal per jaar een overleg plaats tussen verschillende werkdisciplines om de zorg goed te stroomlijnen. Bewoners en hun familie kunnen daarbij aanwezig zijn. De maatschappelijk werker is daar alleen bij aanwezig op consultbasis; dit om de communicatie te bewaken als er financiële problemen zijn of als er storingen of conflicten zijn tussen medewerkers, de bewoner en de familie. Zorgleefplan. In een Zorgleefplan staat beschreven hoe de bewoner wil leven en op welke ondersteuning hij van de medewerkers kan rekenen om te leven zoals hij dat wil. Bij gesprekken over het Zorgleefplan is het vaak lastig voor een bewoner om zijn eigen vragen en behoeften te verwoorden. Het kan helpen als een bekende met hem mee denkt. De maatschappelijk werker stimuleert dat familieleden mee gaan de gesprekken. Iemand 18

verlenen. Is de doelstelling geformuleerd en zijn de familieleden in staat van paraatheid gebracht, dan gaat het maken van het levensboek van start.

zes typen familiebijeenkomsten die ieder een intentie weergeven: 1) Informeren 2) activeren 3) verwerken 4) raadplegen 5) versterken onderlinge band en betrokkenheid 6) dialoog tussen familie en medewerkers

Levenskalender. De levenskalender lijkt op een verjaardagskalender, maar is het niet. De levenskalender heeft ook een blad per maand, maar daar houdt de vergelijking op. De levenskalender hangt bij de bewoner aan de muur en geeft per maand een overzicht van belangrijke momenten uit het leven van de bewoner met teksten, foto’s en andere wetenswaardigheden. Familie stelt samen met de bewoner en medewerkers de levenskalender samen. Dat geeft medewerkers die de dagelijkse zorg verrichten de mogelijkheid om in één oogopslag kennis te maken met het leven - het verleden, gebeurtenissen, gebruiken en gewoontes - van de bewoner. Doorgaans maken medewerkers samen met de bewoner en zijn familie de levensboeken en levenskalender; vaak onder begeleiding van een activiteitenbegeleider. Verpleeghuis Maatschappelijk Werkers adviseren en stimuleren AB-ers en medewerkers hierin.

Informeren. Familiebijeenkomsten kunnen het karakter hebben van een voorlichtingsbijeenkomst over onderwerpen die van belang zijn voor de bewoner en zijn familie zoals informatie over de cliëntenraad, de AWBZ-verstrekking, over verzorgen, de was, dagactiviteiten, bewindvoering, mentorschap, de eigen bijdrage, AWBZ verstrekking, vrijheidsbeperkende maatregelen, keuzebepaling in medicatie en de gevolgen daarvan. Activeren. Sommige verzorgings- en verpleeghuizen en kleinschalige woonvormen organiseren speciale bijeenkomsten, waarbij familieleden, bewoneren en medewerkers gezamenlijk iets doen. Enkele voorbeelden daarvan zijn: • Schoonmaakdagen: speciale dag om gezamenlijk de voorjaarsschoonmaak te houden. • Tuindagen: een dag om de tuin op orde te brengen • Gezamenlijke kerkdienst • Koken

Topper 4: Organiseer regelmatig familiebijeenkomsten Familie wil graag op de hoogte blijven van de stand van zaken en van de nieuwste ontwikkelingen. Ook willen ze graag zelf hun woord doen en die delen met andere families. Dat kan met familiebijeenkomsten. Familiebijeenkomsten. Veel verzorgings- en verpleeghuizen en kleinschalige woonvormen organiseren familiebijeenkomsten. Er zijn allerlei soorten familiebijeenkomsten. Vorm, inhoud en doel verschillen onderling sterk. Soms ook zijn allerlei activiteiten voor en door familieleden bedoeld als familiebijeenkomsten. Hierna worden de verschillende vormen op een rijtje gezet. We onderscheiden

Verwerken. Een aantal verpleeghuizen en kleinschalige woonvormen organiseren bijeenkomsten voor familieleden om hen te ondersteunen bij de verwerking van de ziekte van hun dierbare. Soms in de vorm van gespreksgroepen, soms als afdelingsactiviteit en soms als locatieactiviteit. Deze bijeenkomsten hebben meestal een tweeledig doel: (1)

19

Dialoog en samenwerking tussen familie en medewerkers. Steeds vaker staat in zorginstellingen het samenspel tussen familie en medewerkers op het (beleids) programma. Om daar handen en voeten aan te geven organiseren ze bijeenkomsten met speciale werkvormen om de dialoog en samenwerking te bevorderen. Hier is de dialoog en de samenwerking zelf het onderwerp van gesprek.

informeren over de ziekte en de gevolgen daarvan bij hun dierbare en (2) de familieleden ondersteunen bij hun verwerkingsproces. Onderwerpen kunnen zijn: • Wat is dementie? Welke vormen zijn er? Hoe is het verloop? Hoe ga ik daar als familielid mee om? • Omgaan met problematisch gedrag; • Omgaan met de achteruitgang | toenemende kwetsbaarheid van mijn familielid; • Sterven & afscheid nemen • Hoe reageert de omgeving op de verhuizing naar een verpleeg- of verzorgingshuis en hoe kan de familie daarmee om gaan? • Thuisvoelen in het verpleeghuis; • Maandelijks café met informatie (zoals Alzheimercafé) • Zorgrollen: van partner naar zorggever

Combinaties. Vaak vinden combinaties van bovenstaande voorbeelden plaats en soms wisselen ze elkaar af: de ene bijeenkomst meer activeren, dan weer verwerken en daarna raadplegen en informeren. Verhaal van Antoinette Krot, verpleeghuismaatschappelijk werker bij Zorgspectrum Het Zand. Familie/mantelzorgers worden op een avond uitgenodigd, in eerste instantie met bewoners onder het genot van een kopje koffie, wat lekkers en eventueel een drankje in het eerste gedeelte en dan in het 2e gedeelte zonder bewoners met alleen de familie/mantelzorgers. In dit 2e gedeelte geven wij voorlichting over het reilen en zeilen van de afdeling en presenteren wij een thema wat gespreksstof kan opleveren. Het doel is juist om familieleden /mantelzorgers met elkaar in contact te brengen, een stuk uitwisseling en kennismaking te bevorderen en ook om te horen wat er onder de familieleden/mantelzorgers leeft in de hoop dat wij als verpleeghuis daar iets in kunnen betekenen. Verhaal Antoinette Krot (vervolg) Als verpleeghuismaatschappelijk werker vind ik het belangrijk om bij deze avonden aanwezig te zijn, zodat familieleden en mantelzorgers mij leren kennen en de drempel kleiner word om met vragen bij mij aan te kloppen. Daarnaast ben ik, de arts, of een andere discipline meestal diegene die een thema verzorgt in overleg met de zorgmanager.

Raadplegen. Soms organiseren zorginstellingen bijeenkomsten voor familieleden om hen te informeren en vervolgens te raadplegen over bepaalde onderwerpen zoals verbouwing of nieuwbouw, het invoeren van kleinschalig wonen of het samenspel tussen familie en medewerkers. Deze bijeenkomsten kunnen verschillende vormen aannemen zoals een open avond, een groepsdiscussie, de presentatie van een vooraf gehouden schriftelijke enquête. Versterken onderlinge band en betrokkenheid. Bijeenkomsten om de onderlinge band en betrokkenheid te versterken lijken op de activerende bijeenkomst, maar er is wel een verschil: de familieleden worden nu zelf een beetje verzorgd door de medewerkers zoals keukenpersoneel, verzorgende medewerkers, activiteitenbegeleiders, ingehuurd personeel (muzikanten, theatermensen of vrijwilligers). Ideeën zijn een high tea, brunch op zondagochtend of toneel, muziek of film.

20

[ De familie van mensen met dementie ]

Ik heb bv gedaan:: • draagkracht/draaglast/draagvlak van de mantelzorger ( uitleg daarover en vervolgens toepassen in de eigen situatie) • uitleg CAK/ financiën/ bewindvoering/regelingen; wat komt er op u af na opname aan regelingen? • verlieskunde; wat houdt dat in & wat heeft u daarin nodig? • Hoe omgaan met reacties van de omgeving na opname van uw familielid? • De (zorg)rollen omgedraaid? Van partner naar zorggever? • Thuis voelen in Zandhove?

De tips in deze handreiking richten zich ook op familieleden van mensen met dementie. Toch staan hieronder enkele onderwerpen die voor hen van belang zijn. Waarom? Omdat de communicatie in de driehoek tussen medewerker, bewoner en zijn familie anders loopt. Maar ook omdat de situatie confronterend voor familieleden kan zijn. Herkenning Schrijdt de dementie voort, dan herinnert de bewoner zich steeds minder. Dat begint vaak bij het korttermijn geheugen en verwoest daarna het langtermijn geheugen. Er kan dus een moment komen dat de bewoner zijn familieleden niet meer herinnert. Dat zet aan tot twijfel bij veel familieleden: heeft het nog wel zin dat ik kom? Ja, dat heeft zin. Want de bewoner met dementie is zijn herinnering misschien kwijt, maar niet de herkenning. Dat heeft te maken met twee vermogens van de hersenen: een declaratief en een procedureel vermogen. Het declaratieve vermogen roept beelden en herinneringen op: zogenaamde kaarten van gebeurtenissen. Het procedureel vermogen is onbewust, tactiel en meer van emotionele aard. Het blijft veel langer functioneren en zorgt voor herkenning zonder visuele en talige herinnering.

De artsen hebben thema's verzorgd als: • uitleg over de verschillende vormen van dementie • keuzebepaling in medicatie en wat zijn de gevolgen? • Ban de band; uitleg over deze werkgroep en hoe wij hier mee omgaan in ons verpleeghuis. De psychologe over: • Uitleg over benaderingsadviezen bij problematisch gedrag: wat kunt u doen? • Wat is LPW? ( Lichamelijk Passief Welbevinden) • leefmilieus- nieuwe benadering op de afdelingen.

Onrust Sommige mensen met dementie voelen zich onrustig, omdat ze niet snappen in welke situatie ze verkeren. Dat is bedreigend. Ze uiten die onrust op een emotionele manier door boos angstig of verdrietig te zijn. Dat kan drie soorten gedragingen oproepen: vluchten, vechten of (be)vriezen. Het is erg belangrijk dat familieleden dan begrijpen wat er gebeurt. Ze kunnen daar hulp en ondersteuning bij nodig hebben in de vorm

21

van persoonlijke gesprekken, een ondersteuningsgroep of een boek met ervaringsverhalen.

zwaaien naar voorbijgangers. Ze genieten als er een drumband voorbij komt. Ook ’s winters fietsen ze over besneeuwde paden en kijken ademloos naar twee jonge vrouwen die met een kinderwagen uit de jaren vijftig door de sneeuw ploegen. Zelfs in deze barre wintertijd zitten ze in hun jurk op de fiets en hebben het niet koud. Ze zitten binnen op de fiets van een interactieve kunstinstallatie dat twee kunstenaars hebben gemaakt voor Pleyade, een Arnhemse zorgorganisatie.

Herrie in de huiskamer Als er veel bezoek in de huiskamer is, kan dat de rust verstoren. Er zijn dan meer prikkels dan de bewoners aankunnen. Dat komt door het geluidsniveau, de toon (en soms de inhoud) van de gesprekken, de toename van het aantal bewegingen. Zorg er voor dat hierover op huiskamerniveau goede afspraken met families zijn gemaakt en zorg er ook voor dat iedereen zich daaraan houdt.

De installatie bestaat uit twee speciaal voor dit doel gemaakte oma fietsen met lage instap en een breed zadel zodat deze dames lekker lang kunnen blijven zitten. Sommige fietsers maken wel tochten van drie kwartier, terwijl andere bewoners van Eldenstaete, een locatie van Pleyade waar de installatie staat opgesteld, meegenieten van de sfeer, de uitroepen en het spektakel. De fietsende dames en de andere aanwezigen kijken naar een halfrond scherm van vier meter breed, dat filmpjes vertoont als de fiets in beweging komt. Voor elk seizoen zijn er bewegende beelden met spelende kinderen, buurtbewoners die hun hond uitlaten, sporters, paarden in de wei, wandelende familieleden, een fietser die zijn lekke band staat te plakken en zoals gezegd ook die drumband.

Onvoorspelbaar gedrag Een godvrezende moeder kan ineens liederlijke taal uit gaan slaan. Een vader geniet van het verjaardagfeestje bij zijn kleinzoon en raakt ineens over zijn toeren als het tijd is om weer naar het verpleeghuis te gaan. Bij het toenemen van de dementie, kan de voorspelbaarheid van het gedrag afnemen. Ook hier geldt de aanbeveling als bij onrust. Waar hebben we het nog over? Met elkaar praten lukt niet altijd meer. Dat brengt familieleden soms tot wanhoop: wat kan ik nog doen in het contact met mijn naaste? Belangrijk is: gesprekken gaan ergens over. En als een gesprek niet meer mogelijk is, moet er ‘iets’ zijn om dat contact vast te houden zoals objecten (een bal, een video met landschapsbeelden), activiteiten (was opvouwen, aardappelen schillen, thee drinken) en handelingen (wandelen, snoezelen). Het verhaal hieronder illustreert dat.

Carien Poissonnier en Job van Nuenen zijn ontwerpers en de ziel van dit kunstproject, dat in februari van dit jaar door een wethouder van de gemeente Arnhem officieel werd geopend. De eigenlijke start lag al in 2007, toen een bestuurder van Pleyade naar mogelijkheden zocht om zorg en kunst met elkaar te verbinden. Dat leidde tot een ontwerp dat in 2011 werd onderscheiden met de “Best Practice Stimuleringsprijs” van het NUZO (Netwerk Utrecht Zorg voor Ouderen) als bewezen voorbeeld van vernieuwende ouderenzorg. Vier fondsen en de provincie Gelderland steunden het project financieel. De kunstenaars hebben ruim de tijd genomen om de installatie te

Buiten komt voorbij Twee oudere dames fietsen door het groene landschap van Elden, een dorp onder de rook van Arnhem. Ze lachen en

22

Een familielid als wettelijk vertegenwoordiger Een familie kan er toe besluiten om één van hen te benoemen als mentor of bewindvoerder. Ze worden dan niet alleen de vertegenwoordiger van een familielid, maar ze blijven ook onderdeel uitmaken van het familieverband. Ze gaan daarmee een dubbele positie aan. Dat kan spanningen met zich meebrengen. Vooral als een van de kinderen een centrale rol van de (mantel)zorg voor een dementerende ouder heeft overgenomen, kan een proces van rolomkering hebben plaatsgevonden. Het kind is de verzorger geworden van zijn eigen vader of moeder. Dit brengt de centrale mantelzorger in een bijzondere positie ten opzichte van de broers en zusters.

testen zodat ze zeker wisten dat dit project een bijdrage zou leveren aan het welzijn van de bewoners met dementie. Eenmaal op de fiets treden ze een andere wereld binnen, eigenlijk de wereld die voor mensen zonder dementie zo gewoon is: het alledaagse leven met alledaagse mensen. Dat maakt het project ook zo bijzonder, want het nodigt uit tot beleven en bewegen. ‘Door samen een stukje te fietsen, vergeet je de dingen die niet meer kunnen’, zo vertelt een partner van een man met dementie. Ze maken nu samen regelmatig weer een tochtje door de omgeving en genieten daarvan. Hoewel juist de dementie maakt dat ze nog weinig onderwerpen hebben om over te praten, bieden juist deze fietstochtjes gesprekstof en, wat nog belangrijker is, een gevoel van samen zijn en samen weer iets ondernemen. Het zijn daarom niet alleen de bewoners van Eldenstaete die hiervan gebruik maken, maar ook familieleden zoals partners, kinderen en kleinkinderen die samen met de bewoner er op uit trekken. Het herstelt een oude band en overbrugt de verliesgevoelens. Maar daarnaast stimuleert het de zintuigen en is het goed voor conditie en bewegingsapparaat. Voor veel fietsers met dementie is het telkens weer een uitdaging om de fiets te nemen en een stukje fietsen geeft hen een bevredigend gevoel, waardoor onrust verdwijnt. De beelden op de filmpjes zijn afgewogen prikkels die daarvoor zorgen. Ruim 200 figuranten treden op zoals medewerkers, familieleden, vrijwilligers en buurtbewoners. De website www.buitenkomtvoorbij.nl laat dat allemaal zien. Intimiteit Ook de behoefte aan intimiteit kan veranderen. Bij sommige mensen met dementie neemt dat toe, bij anderen neemt dat af. Vriendschappen kunnen op de afdeling opbloeien of een verliefdheid. Dat kan voor familieleden erg verwarrend zijn.

23