Zwemmend door de grachten

magazine # 29 // oktober 2015

Marian (58):

‘Door ALS beleef ik dingen die ik anders niet meegemaakt zou hebben’

ALS-patiënten gezocht voor neuroprothese onderzoek // PLS-ers aan het woord // Zwemmend door de grachten

WMO-units ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVEN

een wmo-unit biedt vele mogelijkheden: Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning Materiaalkeuze in overleg met de bewoner Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving Ruimte voor persoonlijke wensen Volledig rolstoel toegankelijk

vraag vrijblijvend informatie:

(0184) 41 17 66

www.wagenbouw.nl

INHOUD

VOORWOORD

Voorwoord

3

Kort Nieuws

4

Even voorstellen: ALS gespecialiseerd

6

Column

7

Amsterdam City Swim

8

Nabestaande aan het woord

13

Ik wil zoveel mogelijk regelen en vastleggen’

15

Evenementen en acties

18

Acties in het kort

22

ALS je sponsort

23

Uit het ALS Centrum

24

Magisch... Wereld ALS Dag

26

Lopende onderzoeksprojecten

27

PLS-patiënten aan het woord

28 31

Spierziekten Nederland

32

Animaties over ALS

33

Schenken en nalaten

34

Colofon // Steun ALS

35

Cover: ALS-patiënt Marian Gans Foto: Maartje Santema

Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 t.n.v. Stichting ALS Nederland.

Never a dull moment bij Stichting ALS Nederland. Wat is er een hoop gebeurd sinds het laatste magazine van juli dit jaar. Het is fantastisch om te zien hoeveel mensen zich elke keer weer inzetten voor ALS. Trots zijn we op alle mensen die acties hebben gedaan en doen voor onze stichting. Via ons actieplatform worden wekelijks allerlei acties aangemeld, van palingverkoop of braderieën tot volleybaltoernooien of bedrijfssportdagen. Voor ons zijn ze allemaal even belangrijk, want ze dragen allemaal bij aan onze doelstelling: ALS op de kaart en ALS van de kaart. Trots zijn we ook op de aandacht die ALS krijgt in de media. De afgelopen maanden is er veel geschreven en gesproken over de ziekte. En dat is goed. Nog lang niet iedereen weet precies wat de ziekte inhoudt of weet van de noodzaak om geld in te zamelen. Daarom blijven ook wij als stichting de media opzoeken en campagne voeren. Dit doen we onder andere door ons nieuwe animatiefilmpje ‘Wat is ALS?’. Behalve het filmpje ‘Wat is ALS?’ hebben wij een aantal onderzoeken die wij financieren in animatiefilmpjes vastgelegd. Deze informatieve filmpjes geven op een laagdrempelige manier uitleg over de verschillende onderzoeken. In dit magazine leest u meer over deze filmpjes. Naast wetenschappelijk onderzoek zetten wij ons steeds meer in voor initiatieven die de zorg en kwaliteit van leven van ALS-patiënten verbeteren. Hierbij moet u denken aan het ALS kennisplatform (het vinden en delen van informatie over ALS op één plek), project ALS care (een multidisciplinair zorgsysteem aangepast op elk stadium van de ziekte) en Stichting ALS op de weg (praktische hulpmiddelen bieden om patiënten zo lang mogelijk sportief, sociaal en maatschappelijk betrokken te laten blijven). De afgelopen maanden vonden er ook weer grote evenementen plaats. Er werd gezwommen in de Hudson rivier in New York bij de New Amsterdam City Swim en natuurlijk ook in onze eigen grachten bij de Amsterdam City Swim. Bij de Nijmeegse

3

vierdaagse waren we natuurlijk ook weer van de partij. Een hoogtepunt van de afgelopen periode was de ALS-patiënten dag op 28 juni. Een moment voor patiënten om zich te laten informeren, zich te laten verwennen en lotgenoten te ontmoeten. In dit magazine leest u een uitgebreid verslag van deze evenementen. Augustus was onze Ice Bucket maand. Na de zeer succesvolle Ice Bucket hype van 2014 is besloten om elk jaar de maand augustus uit te roepen tot Ice Bucket maand, totdat er een medicijn gevonden wordt voor ALS. Ook onze stichting blijft dit initiatief ondersteunen.

Voor onderzoek ‘ en voor zorg en kwaliteit van lev!en voor patienten

:

In the picture

Nooit saai

Gorrit-Jan Blonk Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Kort NIEUWS FERNANDO Fernando Ricksen lijdt al twee jaar aan de ongeneeslijke spier- en zenuwziekte ALS. Opgeven is echter geen optie voor de karaktervolle en optimistische ex-topvoetballer. Wat heet. Ricksen krijgt nu zelfs, in samenwerking met Stichting ALS Nederland, zijn eigen glossy: FERNANDO. Het is een confronterend magazine vol openhartige verhalen over de strijd tussen hoop en vrees, over liefde en lust, verhalen over diep vallen en weer opstaan. Bijna vijftig Bekende Nederlanders en een Belg, velen afkomstig uit de sportwereld, spreken zich uit over vaak gevoelige onderwerpen. Niet alleen de trainers van de traditionele topclubs geven acte de présence - Frank de Boer van Ajax, Giovanni van Bronckhorst van Feyenoord en Phillip Cocu van PSV - maar ook iconen als Johan Cruijff en Wim van Hanegem, Wesley Sneijder en Rafael van der Vaart. FERNANDO ligt sinds 15 oktober in de schappen. Een groot deel van de opbrengst gaat naar Stichting ALS Nederland. De verkoopprijs van het blad is € 7,50.

Marktplaats voor hulp vinden en aanbieden

GOED DOEN MET EEN KAART

Zelf je hulp organiseren is niet altijd eenvoudig. Hoe kom je aan voldoende hulpverleners? Omgekeerd is het vinden van iemand in de buurt die jouw hulp goed kan gebruiken ook vaak lastig. Via WeHelpen en de Nationale Hulpgids is hulp aanbieden en hulp organiseren eenvoudiger. Met beiden organiseer je zelf de hulp die je nodig hebt en/ of bied je anderen je hulp aan. Een soort marktplaats voor thuiszorg, kinderopvang, huishoudelijke hulp, begeleiding en andere hulpvragen.

Via www.cardstocare.nl, stuurt u online een echt kaartje naar een familielid, vriend, kennis of collega. U heeft keuze uit een grote collectie: ziek, bevallen, jarig, verhuisd, geslaagd of gewoon zomaar. Natuurlijk kunt u ook een eigen foto op de kaart zetten. En het mooiste is: u doet niet alleen de ontvanger een groot plezier, maar steunt met elke kaart ook Stichting ALS Nederland, als u een kaart naar een huisadres laat sturen. Oprichter Marco van der Noordaa verloor zijn moeder aan ALS en een goede vriend van hem lijdt aan ALS. Lees zijn verhaal op www.cardstocare.nl/strijdmee-tegen-als //

Meedoen is gratis en voor iedereen. Meld je aan op www.nationalehulpgids.nl en/of www.wehelpen.nl. //

100,366 MAAL DANK! Op 20 juni vierde de de ALS liga (de Belgische Stichting voor ALS) haar twintig jarig bestaan met een gala-avond. Ineke Zaal (verantwoordelijk voor PR & Evenementen en Patiëntencontact bij Stichting ALS Nederland) en Bianca van Koningsveld (van ALSopdeweg) waren namens Nederland vertegenwoordigd. Als cadeau hadden zij ‘de glazen druppel van het DNA van project MinE’ meegenomen. Een uniek cadeau dat de strijd tegen ALS weerspiegeld. De avond stond ook in het teken van Project MinE. Na middernacht (officieel dus op Wereld ALS Dag: 21 juni) kwam de uitslag: € 100.366,28! De ALS liga kijkt met trots terug op deze bijzondere avond. //

4

ALS-blog Mariska van Gennep (49) is getrouwd met Sjonny (48). Samen met hun drie kinderen (Marleen, (20), Veerle (18) en Hendrik (15) wonen zij in Assen. Sjonny heeft 7 mei jongstleden de diagnose ALS gekregen. Wat dit voor Mariska en haar gezin betekent, lees je in haar openhartige blog www.libelle.nl/mensen/blogs-en-columns/spierziekte. //

Boeken & THEATER Reflexzonetherapie ALSdantoch bij ALS Reflexzonetherapie is een aanvullende therapie op behandelingen in het reguliere medische circuit, gericht op de totale mens en het werkt zowel op lichaam als geest. Het uitgangspunt bij reflexzonetherapie is dat onder andere op handen, voeten en oren reflexzones liggen die corresponderen met alle orgaansystemen en klieren in het lichaam. Deze reflexzones worden met duim en vingers bewerkt, wat zorgt voor een betere doorbloeding van het corresponderende lichaamsdeel. Het zelfherstellend vermogen van de cliënt wordt op deze manier aangesproken en gestimuleerd. Reflexzonetherapie is een veilige en natuurlijke behandelwijze. Iedereen kan reflexzonetherapie ontvangen. ALS, PLS of PSMA kunnen helaas nog niet genezen worden, ook niet met reflexzonetherapie. Wel kan deze therapie verlichting geven bij diverse klachten. Wordt het vergoed? De meeste zorgverzekeraars vergoeden de reflexzonebehandelingen in de aanvullende verzekering. Kijk voor meer informatie en therapeuten in uw omgeving op de website van de beroepsvereniging voor gekwalificeerde, zelfstandig werkende reflexzonetherapeuten www.vnrt.nl. //

Pinkie gaat het theater in

Het succesvolle kinderboek Pinkie: Wat Als...? van schrijver Anton Minkels komt naar het theater! In deze muzikale voorstelling wordt stilgestaan bij de gevolgen van spierziekte ALS. Helaas krijgen veel kinderen in Nederland (in)direct te maken met deze vreselijke ziekte wanneer een opa, oma, papa of mama de diagnose krijgt. De voorstelling is bedoeld voor kinderen vanaf 5 jaar. Wat betekent het als je beste vriendje ziek wordt? Op deze en meer vragen geeft de voorstelling antwoord. De volledige opbrengst van de voorstelling komt ten goede aan onderzoek naar ALS. Wilt u erbij zijn op zondag 1 november in Perron 3 te Rosmalen? Kijk op www.perron-3.nl en like Pinkie op Facebook om op de hoogte te blijven; /ikbenpinkie

Titel Schrijver Uitgeverij ISBN

ALSdantoch Garmt van Soest Uitgeverij Lucht 978-9076890-43-2



¤ 18.95

Zondagmiddag 6 september 2015, tijdens de Amsterdam City Swim, lanceerde Garmt van Soest (38) zijn boek ALSdantoch. Een realistisch relaas van een slimme, ambitieuze dertiger die midden in het leven staat en ineens ruw met de dood wordt geconfronteerd. Vlak voor het startschot lazen Garmt en zijn vrouw een stukje uit het boek voor. Garmt zit in de laatste fase van ALS en communiceerde via zijn computer met zijn eigen opgenomen stem, vanuit zijn elektrische rolstoel. Garmt begon een blog direct nadat hij in augustus 2013 de diagnose kreeg. Hij schreef, vocht, huilde en beleefde. Alsdantoch is een boek over vechten en acceptatie, over het in de kloten trappen van een ziekte, over een man die vader wordt en de twee vrouwen van zijn leven zal moeten achterlaten. Garmt is nauw betrokken bij onder andere project MinE (het grootste wetenschappelijke onderzoek ter wereld naar de genetische oorzaak van ALS) en hij initieerde het ALS investeringsfonds, om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze dodelijke ziekte.

Lezen met ALS Titel Schrijver Uitgeverij ISBN

Lezen met ALS Pieter Steinz Nieuw Amsterdam 978-9076890-43-2



¤ 19,99

Pieter Steinz (1963) werkte jarenlang als redacteur literatuur en chef boeken van ‘NRC Handelsblad’. In de zomer van 2013 kreeg hij de diagnose ALS. Een half jaar later begon hij in NRC Handelsblad een rubriek waarin hij het verloop van zijn ziekte verbond met de boeken die hij las of herlas. Begin september kwam zijn boek ‘Lezen met ALS’ uit, waarin Steinz direct en humoristisch zijn lichamelijke aftakeling en de daarbij behorende gang door de medische instituties beschrijft. Literaire klassieken neemt hij als uitgangspunt voor bespiegelingen over onmacht, afscheid, berusting, pijn en ook over de mooie dingen die een dodelijke ziekte met zich meebrengt. Lezen met ALS is niet alleen een ontroerende kroniek van een aangekondigde dood, maar ook een onverwachte kijk op het werk van de grote schrijvers uit de wereldliteratuur. Een zeer persoonlijke boek.

Even VOORSTELLEN ALS JE GESPECIALISEERD BENT

Tekst en foto’s: Ineke Zaal

Fleur Peeters (r) is de dochter van Karin de Jager. Beiden zijn verpleegkundige en hebben hun eigen bedrijf: Fleur Zorgt en Zorgthuis. Een dubbelinterview. Hoe zijn jullie bedrijven ontstaan en wat doe je precies? Fleur: “In juli 2013 haalde ik mijn diploma HBO-Verpleegkunde en na mijn diplomering heb ik nog een half jaar in een ziekenhuis gewerkt. Daarna verhuisde ik van Den Haag naar Julianadorp en ging ik op zoek naar ander werk. Toen heb ik ervoor gekozen om als zzp-er te gaan werken. Zo startte ik in februari 2014 Fleur Zorgt en richt mij voornamelijk op mensen met ALS die zorg thuis nodig hebben, in de regio Noord-Holland.’’ Karin: “Tot vorig jaar werkte ik nog parttime bij een thuiszorgorganisatie. Ik ben gestopt omdat de tijdsdruk steeds groter werd en startte Zorgthuis. Ik lever zorg aan huis met aandacht voor de persoonlijke wensen en richt mij vooral op de regio Zeeland, maar schroom ook niet om verder te reizen.’’ Waarin onderscheiden jullie bedrijven zich van andere thuiszorginstellingen? Karin: “Fleur en ik werken voornamelijk bij mensen met ALS thuis. Hierdoor kunnen zij, ook wanneer de ziekte al ver gevorderd is, gewoon thuis blijven wonen. Daarnaast gaan wij ook bij mensen langs om te kijken welke zorg er nodig is om de zorg zo optimaal mogelijk te verlenen waardoor mensen zo comfortabel mogelijk deze moeilijke periode doorkomen. De zorg die wij verlenen kan kortdurend (1 uur) of langdurend (24-uurs diensten) zijn. De zorg kan in de loop van de tijd worden

wij inmiddels zoveel ervaring opgedaan, dat wij sneller in kunnen spelen op de veranderingen die ontstaan rondom de zorg. Daarnaast werken thuiszorgorganisaties veelal met tijdindicaties en wordt er zorg geleverd op tijden die hen uitkomt. Wij vinden het juist van belang dat de zorg wordt aangepast op de wensen van de patiënt. Wil de patiënt pas

‘Wil de patiënt pas rond 23.30 uur naar bed? Bij ons kan dat’ rond 23.30 uur naar bed, dan kan dit vaak niet bij een thuiszorgorganisatie. Bij ons kan dat wel.’’ Werken jullie wel eens samen? Fleur: “Ja, de afgelopen jaren hebben wij bij meerdere mensen samengewerkt. Soms losten we elkaar alleen af en andere keren werkten we actief samen.’’ Karin: “Vaak hebben mensen niet in de gaten dat wij moeder en dochter zijn. Dat komt natuurlijk ook omdat wij beiden een andere achternaam dragen.” Fleur: “Ik kan me nog herinneren dat we voor het eerst gingen samenwerken. Ik werkte al bij die meneer en moest toen mijn moeder gaan inwerken. Ik vond het raar om ‘mam’ te zeggen, dus noemde ik haar gewoon ‘Karin’. Dat was even wennen: je moeder iets leren en haar bij haar voornaam te noemen.”

‘Ik lever zorg aan huis met aandacht voor de persoonlijke wensen’ uitgebreid, naar gelang de zorgvraag.’’ Fleur: “ALS is een ziekte die niet zo heel vaak voorkomt. Daardoor is er binnen de thuiszorginstellingen over het algemeen vrij weinig ervaring en kennis met dit ziektebeeld. Doordat wij ons voornamelijk concentreren op ALS, hebben

6

Karin (r): “Vaak hebben mensen niet in de gaten dat wij moeder en dochter zijn.”

COLUM

‘Wij kunnen sneller inspelen op veranderingen die ontstaan rondom de zorg’

n

Zwemmen

Jullie zetten je ook in voor Stichting ALS Nederland. Hoe? Karin: “Vorig jaar vroeg een collega mij als vrijwilliger mee te gaan naar Texel, waar Stichting Tesselhuus een compleet verzorgde vakantie aanbiedt aan mensen met ALS. In eerste instantie betrof het een week maar omdat de begeleiding voor de tweede week nog niet rond was en ik het zo geweldig vond, ben ik de tweede week ook mee gegaan. Vanaf dat moment word ik met regelmaat gevraagd om aanwezig te zijn bij acties en evenementen waar ALS-patiënten aanwezig zijn. Zo mocht ik in januari dit jaar ook meerijden met de Mystery Roads. Dat was zo’n geweldige ervaring dat ik komend jaar met dochter Fleur nog een keer ga rijden. Met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen!’’

Hij is door het dolle heen. Natuurlijk kwam het bericht via de sociale media, dat hoort immers bij jonge mensen. ‘Een lang gekoesterde wens gaat in vervulling, ik mag mee doen aan de Amsterdam City Swim (ACS). Nu nog tenminste € 400 scoren en het is zover.’ Dit bericht komt van neef Remco. Remco is een stoere grote jongeman, met voortdurend een glimlach op zijn gezicht. Op de site van ACS legt Remco uit dat hij allang een keer mee wilde doen met de ACS. Remco is goed bekend met ALS. Hij heeft een oom aan zijn moeders kant en een oom aan zijn vaders kant, die beiden aan ALS lijden. Naast dat Remco groot en stoer is, heeft hij ook een ‘zachte’ kant. Geld vragen, ook al is het voor een goed doel, vindt hij moeilijk. Hij zegt: ‘Als mensen willen doneren, doen ze dat vanzelf wel’. Links en rechts schieten mensen Remco te hulp en hij wil overal uitleggen waarom hij graag wil zwemmen voor dit doel. Ik vraag op de verjaardag van Remco wie er een ‘bankapp’ heeft. Dat zijn er velen: het is een mooi gezicht als de meesten ter plaatse een bedrag overmaken en direct op de site van ACS willen zien of het binnen is. Diezelfde middag is de € 400 bereikt. Het kan officieel doorgaan!

Fleur: “Mijn moeder heeft mij enthousiast gemaakt. Zij vertelde vorig jaar al over hoe geweldig zij het vond in het Tesselhuus. Dus ik twijfelde geen moment, toen ze me dit jaar vroegen. Ik vind het geen enkel probleem om een week lang, onbetaald, zorg te verlenen om mensen een heerlijk, onbezorgde vakantie te geven. En na het Tesselhuus ga ik naar de Amsterdam City Swim. En begin volgend jaar Mystery Roads!’’ //

In zijn vrije tijd gaat Remco trainen. Niet alleen in het zwembad baantjes trekken, maar ook in de Westeinderplas zie je ’s avond een jonge man met een kaal hoofd zwemmen en puffen. Dat is Remco. Het is vaak alles of niets. Als wij jaren geleden als familie op skivakantie zijn, is Remco ook van de partij. Na een paar dagen les heeft Remco het helemaal onder de knie. Het is ‘immer gerade aus’ en van ‘bremsen’ wil hij weinig weten. Het levert hem de bijnaam ‘Fast Eddy Smulders’ op. In de afgelopen weken is zijn startbedrag naar € 1.415 gestegen. Remco loopt te glimmen en is er helemaal klaar voor. Op 6 september zwaait Remco nog even naar mijn vrouw en mij, als wij vanaf het VIP-dek naar hem kijken, en dan duikt hij, met vele anderen in wave 14, het donkere water in. Eén uur en 14 minuten later staat ‘Fast Eddy’ weer op de kant uit te blazen en morgen zit hij weer op zijn bekende plek op de vuilophaalwagen. Het was meer dan de moeite waard voor Oom Rick en Oom Jan en vele anderen met ALS. Remco bedankt!

MEER INFO?

JR (68 jaar) ‘Diagnose ALS sinds 1997’

Meer info over het Zorgthuis en Fleur Zorgt vind je op de websites: www.zorgthuis-kdj.nl en www.fleurzorgt.nl Je kunt ook mailen naar [email protected] of bellen naar 06-46807257. Of mail naar [email protected] of bel 06-53565456.

//

7

Tekst: Christopher Ammeraal Foto’s: Edwin Sonneveld en Sharon Berger

Amsterdam City Swim

‘Na vijf meter mijn eerste slok grachtenwater’ Mijn naam is Christopher Ammeraal, ik werk sinds mei 2014 bij ALS Nederland. Dit doe ik met veel plezier. Zwemmen doe ik altijd al graag, daarom wilde ik natuurlijk een keer mee doen aan de Amsterdam City Swim. Want wie kan er nou zeggen dat je door de grachten van Amsterdam hebt gezwommen? Ok nog een paar duizend andere mensen… Dat neemt niet weg dat het een unieke ervaring is. Met knikkende knieën sta ik op het startponton niet echt klaar om 2 kilometer te gaan zwemmen door de grachten van Amsterdam. Ik heb nauwelijks getraind, laat staan dat ik in buitenwater heb gezwommen. De temperatuur van het water is de afgelopen dagen van 19, naar 17 naar 16.4 graden Celsius gedaald. Zou het koud zijn? Naast mij staat iemand in zijn Speedo te klappertanden, dat wordt doorzwemmen… Grachtenwater 5,4,3,2,1 scandeert het publiek en wanneer de toeter gaat, springen we met tientallen tegelijkertijd het o zo koude water in. Maar wacht, het valt eigenlijk wel mee. Tussen het gedrang door probeer ik mijn weg te vinden naar het startbord in het water. Door al het getrap en gewoel heb ik na vijf meter de eerste slok grachtenwater al binnen. Langs de kade word ik toegejuicht door mensen die ik niet ken, maar op de een of andere manier heel enthousiast zijn over het feit dat ik in die gracht lig en zij niet. Ik zie overal oranje spandoeken en ballonnen. Als ik door de Rapenburgsluis

9

Chris: “Ik b luis ben, mij heen allesemef mij dat de men or de Ranpeslnbaaurtgsde kramp do ik ls “A se : is a n hr a hebben gezl wvoor een dierbareom Cis de Amstel in zicht,itda ” ommen.” in mijn ku en toe. ben, denk ik dat de Amstel zo wel in zicht zal zijn. Dat blijkt toch nog een stukje verder… 2 kilometer zwemmen door het Amsterdamse grachtenwater is zwaarder dan ik dacht. Respect voor de patiënten die deze afstand overbruggen met spieren die het af laten weten. Kramp Hoewel ik dacht een geoefend zwemmer te zijn, slaat ter hoogte van de Hortus Botanicus de kramp in mijn kuiten toe. Als een vis op het droge lig ik in het water te spartelen om van mijn kramp af te komen. Langs de kant staat ook echt iemand met een hengel rustig te vissen, witte walvissen genoeg om aan de haak te slaan. Het zal me toch niet gebeuren dat ik word ingehaald door mijn baas Gorrit-Jan; dat krijg ik de rest van het jaar nog om mijn oren. Op kantoor werd al geroepen dat ik vanwege mijn lengte (2.09m) de Michael Phelps van ALS Nederland zou zijn… Doorzwemmen dus!

Modder happ verdient eeenn in de Amstel, medaille.

Modder happen Snel draai ik weer in zwempositie en borstcrawl mij een baan door de menigte. Daar is eindelijk de Amstel, ik ben er bijna. Terwijl ik de bocht in zwem, komt de Magere brug in beeld. Wat een schitterend tafereel, hartje Amsterdam, een brug vol juichend publiek en een handjevol gekken die modder liggen te happen in de Amstel. Ik veeg wat grachtenprut van mijn kin en maak me klaar voor de eindsprint. Eenmaal aangekomen bij de finish, sleep ik mijzelf het ponton op. Veel gezien onderweg: voor een ziekte met slechts 1500 patiënten in Nederland is dit ALS-evenement heel groot. Terwijl ik mijn medaille claim en me een weg naar de douches baan, besef ik mij dat de mensen om mij heen allemaal voor een dierbare hebben gezwommen. De emotie is groot. Niet alleen omdat we net allemaal 2000 meter door de grachten hebben gezwommen, maar omdat de mensen die we zijn verloren juist nu in onze gedachten voortleven.

ACS maakt grote oversteek naar NACS Op wereld ALS dag (zondag 21 juni) sprongen 400 zwemmers het water in voor ALS. Met de titel New Amsterdam City Swim waren het dit keer niet de Amsterdamse grachten, maar was het de New Yorkse Hudson. “De aanblik van de New Yorkse skyline is spectaculair, maar vanuit het water helemaal indrukwekkend. Dat we hier nu voor ALS in New York zwemmen, is fenomenaal, dit draagt bij aan de internationale samenwerking die zo enorm belangrijk is op het gebied van onderzoek naar ALS”, aldus Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland. Onder het motto ‘Jump In!’ werd er ruim een half miljoen euro opgehaald, dat bestemd is voor DNA-onderzoek naar de oorzaak van ALS; Project MinE dus. www.projectmine.nl

BEDANKT ZWEMMERS, DONATEURS, VRIJWILLIGERS, SPONSORS! BEDANKT ZWEMMERS, DONATEURS, VRIJWILLIGERS, SPONSORS!

Met de Amsterdam City Swim is dit jaar een bedrag van € 1.680.731,- bij elkaar gezwommen. Stichting ALS Nederland dankt House of Sports en alle sponsoren van de Amsterdam City Swim voor hun geweldige bijdragen.

INTERBEST EXTREME OUTDOOR

INTERBEST EXTREME OUTDOOR

2

LOGO LOCKUP VERTICAL ARRANGEMENT

2

LOGO LOCKUP VERTICAL ARRANGEMENT

10

PETRA KNOPPERS Wave: 17 Opgehaald: ¤

5.000,-

Petra Knoppers, wedstrijdzwemster, zwom dit jaar samen met haar collega’s in de strijd tegen ALS. Petra verloor zelf haar vader in 2004 aan deze genadeloze ziekte. Dat ALS en zwemmen voor haar nu samenkomen, is heel bijzonder.

‘Duizenden mensen in het water en duizenden mensen langs de kant: je voelt je zo gedragen’

ANNEMIEKE STRAVER Wave: 18 Opgehaald: ¤

3.387,-

‘’Op 6 september sprong ik, samen met Anny, Jannet, Laura en Jaap, als ‘Team Ineke’ de Amsterdamse grachten in. Voor Ineke is het te laat, maar laten we zorgen dat er in de toekomst niemand meer aan deze vreselijke ziekte overlijdt.”

FENNA SCHOLTES Wave: 16 Opgehaald: ¤

31.341,20

‘‘Bij mijn lieve papa is dit jaar vastgesteld dat hij ALS heeft. Daarom besloot ik met drie vriendinnen onder de naam van EEW mee te doen om geld in te zamelen voor onderzoek tegen deze genadeloze ziekte.’’

11

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten. De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.

De verschillende armondersteuningen worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren. Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspanning nodig om uw arm te gebruiken.

Sarkow b.v. Klokhoek 16B 3833 GX Leusden T: 033 432 00 44 E: [email protected] W: www.sarkow.nl

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnen worden gedronken.

Neem t op contac en voor e g of p a s s in a t ie in f o r m

Praten is een belangrijk onderdeel van je dagelijks leven. Voor sommige mensen wordt praten moeilijk of zelfs onmogelijk door bijvoorbeeld ziekte of een ongeluk. Daarom biedt Commap speciale communicatieapparatuur die “praten” weer mogelijk maakt. Er zijn diverse uitvoeringen mogelijk, speciaal gemaakt op de omstandigheden waarin iemand verkeert. Er zijn apparaten waarop je kan typen, maar ook die met ingesproken boodschappen of plaatjes werken. Bij beperkte of geen handfunctie zijn er aanpassingen beschikbaar om de apparatuur toch te kunnen bedienen. Er wordt gezocht naar een oplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvangen, stuur ons een email of je kunt ons natuurlijk ook bellen.

Commap communicatie apparatuur B.V. Postbus 490 5400 AL Uden Tel: 0413 – 287052 Email: [email protected] Website: www.commap.nl Kvk: 320.499.38

“Als praten moeilijker wordt...”

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is. rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt. www.tiltechniek.nl | [email protected] | 0416 - 65 08 67

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

Nabestaande AAN HET WOORD

Tekst: Marjan Sterenborg Foto: Eigen bezit familie Hulleman

‘Maak wat van je leven’ Op 7 augustus 2014 overleed Martin Hulleman op 71jarige leeftijd aan ALS. Norbert vertelt over zijn bijzonder positieve vader en over het afscheid van ‘zijn pap’. Wie was jouw vader? “Pap was een heel positief ingesteld persoon, een echt mensenmens. Hij was gespierd, groot en sterk. Zijn hele leven leefde hij onder het mom van ‘Maak wat van je leven’ en stimuleerde ook anderen om te doen wat hun hart hen ingaf en hun eigen plan te trekken. Zijn motto was: ‘Het leven is een feest, je moet wel zelf de slingers ophangen’.” Hoe kijk je terug op de ziekte van je vader? “In 2006 kreeg hij de diagnose ALS. Ik was er bij toen de arts het vertelde en het viel me zwaar. Mijn vader had me altijd beloofd dat hij honderd zou worden. Pap zei toen tegen me: ‘Maar ik heb voor honderd geleefd’. Dit was karakteristiek voor hem. Altijd uitgaan van het positieve. De familie en ik zijn er honderd procent van overtuigd dat mijn vaders positiviteit en zijn sterke lichaam en geest er voor hebben gezorgd dat hij nog zolang heeft geleefd met de ziekte. Het zorgde er ook voor dat zijn verzorging ons met hulp van familie en mantelzorgers relatief goed afging. We hebben ons als gezin/familie steeds samen ingezet om het voor pa mogelijk te maken overal zo veel mogelijk bij te zijn en mee te genieten van alles wat nog kon.”

“Uiteindelijk ging hij naar verzorgingshuis Madeleine in Boxmeer. Hoewel de verzorging daar buitengewoon goed was, was het een van de moeilijkste perioden. Het rouwproces startte eigenlijk toen, met name voor mijn moeder. Vanaf de dag van de diagnose heeft pap gezegd dat hij de ziekte zou dragen tot aan het moment dat hij niet meer zou kunnen communiceren. Pap raakte helemaal verlamd, maar kon zich nog (met moeite) verstaanbaar maken. In zijn hoofd werkte alles nog, alleen zijn lijf liet hem volledig in de steek. Zijn laatste dagen bracht pap thuis met ons gezin door. Hij kon alles volgen vanuit zijn bed, genoot op zijn manier en regisseerde alles. Dat waren heel bijzondere en kostbare dagen.” Hoe voel je je na het overlijden van je vader? “Mijn vader was ook een spirituele man. Een van zijn grootste wensen was een sessie met medium Derek Ogilvie. Derek kwam zonder camera’s bij ons thuis en zei dingen die hij niet kon weten. Na de sessie had pap vrede en rust. We spraken af dat ik Derek een half jaar na het overlijden van pap zou bellen. Dat deed ik en Derek kwam opnieuw bij ons thuis. Derek heeft toen contact gehad met pap, waarin hij voor ons allemaal een boodschap had. Dat was heel bijzonder.” //

Het hele verhaal van de familie Hulleman is te lezen op onze website (www.als.nl) bij ‘Het verhaal van...’

13

‘Door ALS beleef ik dingen die ik anders niet zou meemaken’

Tekst: Maartje Santema Foto’s: Maartje Santema en eigen materiaal Marian Gans

‘Ik wil zoveel mogelijk regelen en vastleggen’ Marian Gans (58) is een actieve vrouw. Ze ziet overal kansen en mogelijkheden, en pakt alles aan wat voorbij komt. Haar roots liggen in het onderwijs. Ze deed de PABO en werkte vele jaren in het onderwijs, met kinderen met en zonder een handicap. Ze maakte ook wel eens een uitstapje naar het bedrijfsleven of, zoals de laatste jaren, naar ‘de lokale omroep’. Ze woont in de binnenstad van Maastricht, een paar minuten lopen van het bekende Vrijthof. In 2013 kwam de diagnose ALS. “Het is fijn dat we zo dicht in het centrum wonen. Sinds een paar weken is het echt niet meer verantwoord om auto te rijden en dan is het een zegen als je in de drukte en gezelligheid woont. Ik hou van veel leven om me heen, in en om het huis.” In gesprek met een enthousiaste vrouw die leeft vanuit het motto: ‘als je van je eigen kracht uitgaat, krijg je plannen meestal wel gerealiseerd’. Goed voor elkaar Samen met een vriendin die het nieuws bij de lokale omroep RTV Maastricht presenteert, ontstond het idee om een programma te maken voor vijftigplussers. Marian: “In de maatschappij bestaat het beeld dat je bent afgeschreven na je vijftigste en ook op de arbeidsmarkt kom je bij een sollicitatie negen van de tien keer terecht in de bak ‘te oud’. Met het programma ‘good veurein’ (‘goed voor elkaar’ op zijn Maastrichts) willen we de bewustwording creëren dat je na je vijftigste juist zo waardevol bent.“

Een wereld te winnen In maart 2012 kreeg Marian last van haar polsen. “Carpaaltunnelsyndroom dachten ze en ik werd daarvoor behandeld. De klachten bleven echter en ik werd van de ene naar de andere afdeling gestuurd en moest me maar niet teveel zorgen maken. Mijn dochter Saar is arts in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Zij kon deze halfslachtigheid niet aanzien en greep in. Ze maakte voor mij een afspraak bij het AMC en nog diezelfde dag werd de diagnose ALS gesteld. De spreekkamer zat vol. Mijn man en kinderen plus aanhang waren erbij. ‘Nu kan ik nooit mijn kleinkind vasthouden’, was mijn eerste gedachte. Een beetje gênant, want mijn kinderen en hun partners waren daar nog helemaal niet mee bezig… Ik heb toevallig een dochter die arts is, maar eigenlijk moet je daar niet van afhankelijk zijn. Ook al wordt de ziekte ALS steeds bekender, voor het stellen van de juiste diagnose valt nog een wereld te winnen, denk ik.” Valkuil In 2008 kreeg Marian een burn-out. “Op weg naar mijn werk kreeg ik een fietsongeluk met een hersenkneuzing tot gevolg. Ik was een tijdje buiten bewustzijn en kan me eigenlijk niet veel van het ongeluk herinneren. Mijn man was voor zijn werk in het buitenland en het was nog een hele tour om mijn kinderen, die beiden in Amsterdam wonen, te bereiken. Bij een

‘Een keer per week komt een vriendin, die mijn armen overneemt’ “Inmiddels hebben we dertig afleveringen gemaakt met onderwerpen als ‘Stemmen’, ‘Belasting’, ‘Wonen zonder zorgen’ en ‘Eindregie’. In deze laatstgenoemde aflevering heb ik zelf een rol gespeeld. De centrale vraag was: ‘Hoe ziet u de laatste fase van uw leven?’ Tja, daar was ik de aangewezen persoon voor. Ik heb ALS -die diagnose is in september 2013 gesteld- en ik bereid me voor op deze laatste fase. Ik ervaar dat denken over de dood, ook als die nog ver weg lijkt, confronterend is, maar ook mooi kan zijn en rust kan geven. Er is veel wat je niet in de hand hebt, maar sommige zaken kan je nu al regelen. Je kunt je familie van je wensen op de hoogte brengen, je nalatenschap regelen, de medische hulp die je hoopt te krijgen met je dokter bespreken. Zo voorkom je dat je nabestaanden met onnodige vragen achterblijven. Iets wat ik heel belangrijk vind en wat ik graag wil uitdragen… ik wil een stukje taboe wegnemen.”

Marian met dochter Saar tijdens haar promotie.

15

Marian met haar man Meinhard bij de Victoria Falls. Marian: “Zo lang het nog kan doe ik zoveel mogelijk.” hersenkneuzing raakt het hersenweefsel beschadigd en krijg je te maken met enorme hoofdpijn, duizeligheid en een gestoord geheugen. Vooral dat laatste vond ik verschrikkelijk. Ik kon niet op woorden komen en communiceren was lastig. En dat voor een vrouw als ik… spraak en taal zijn voor mij zo belangrijk. Het klinkt misschien gek, maar ik ben blij dat ik niet de bulbaire variant van ALS heb waardoor spreken al snel lastig kan worden. Het verlies van mijn spraak wil ik niet nog eens meemaken. Na ontslag uit het ziekenhuis ben ik hard aan de slag gegaan met mijn revalidatie. Ik ben een doener, wil dingen oplossen. Binnen no-time was ik zo goed als hersteld. Te snel, bleek achteraf, want ik kreeg angstvallen en een burn-out. Ik was gevallen in mijn eigen valkuil.” Mindfulness “Na mijn burn-out wees een vriendin mij op mindfulness en hebben we samen een voorlichting bezocht. Dat voelde meteen goed. Ik ben me erin gaan verdiepen en heb zelfs de opleiding gevolgd. Ook nu ik ALS heb, merk ik dat mindfulness een belangrijk hulpmiddel voor mij is om met mijn ziekte om te gaan. Voor mij betekent mindfulness dat ik op een meditatieve manier mijn aandacht kan richten op dingen die ik wil. Ik ga er ‘voor zitten’ en kan de emoties en zorgen gedoseerd binnen laten en van een afstandje bekijken, zonder overspoeld te worden en er in verstrikt te raken. Ik kan mijn gedachten laten dobberen als een schip, maar heb tegelijkertijd het vermogen om steeds terug te gaan naar mijn anker, ‘het hier en nu’, mijn ademhaling. Meestal komt er rust in mijn hoofd en zijn gevoelens van boosheid en verdriet niet meer zo overheersend aanwezig. Het helpt me om niet ALS te ‘zijn’, maar ALS te ervaren als een deel van mijn lijf en me te realiseren dat een groot deel nog wel werkt. Meestal kan ik accepteren wat er fysiek en psychisch met me gebeurt en toch genieten van al het moois dat er nog steeds is. Ik weet echt wel hoe het verloop van mijn ziekte zal zijn en kan daar ook tegenop zien, maar ik kan zien dat ALS niet het enige is en dat mijn leven

16

hartstikke de moeite waard is. Ik pluk de dag en beleef dingen op een intense manier.” Chinese massage Naast mindfulness heeft Marian ook baat bij een soort massage uit de Chinese geneeskunst. “We hebben met ons gezin een aantal jaren in China gewoond en ik heb daar met eigen ogen gezien wat je met die massage kan bereiken. Een keer in de twee weken krijg ik Tuina massages; een manuele behandelwijze die gericht is op het opheffen van disbalans in het lichaam, waardoor een beter algemeen welbevinden ontstaat. Wat de westerse artsen daar ook van vinden, inclusief mijn dochter Saar, ik voel me er goed bij en ik geloof in de werking van ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’.”

‘Die grote blauwe IKEAtassen, die hang ik om mijn nek om de was in te vervoeren’ Belevenissen “Het feit dat ik ALS heb, maakt dat ik ook veel belevenissen heb die ik anders wellicht niet zou hebben. De Tour du ALS in 2014, waaraan mijn zoon met een aantal vrienden meedeed, alle sponsordiners die daaraan vooraf gingen, meevliegen met mijn zoon in de cockpit… bij mijn eigen kind! (Marian’s zoon is piloot, red.) Met een vriendin naar Verona tijdens de week van de Opera, met mijn dochter naar een concert van Guus Meeuwis (daar had ik haar anders nooit mee naar toe gekregen), naar Afrika met mijn man... Zo lang het nog kan doe ik zoveel moge-

Foto links: Tour du Als 2014, Marian’s echtgenoot is halverwege.. Foito rechts: Trotse moeder Marian met haar ‘eigen’ piloot, zoon Daan. lijk. En dan heb ik het niet eens over de liefdevolle zorg en aandacht in mijn omgeving, die ik dagelijks ervaar. Als ik onder een bus was gekomen, had ik dat alles nooit mee mogen maken.” Hulp vragen “Wat ik echt heb moeten oefenen en wat nog steeds moeilijk voor mij is, is hulp vragen. Ik ben een zelfstandig mens, die het wel redt in haar eentje. Vanwege het werk van mijn man zijn we vele malen in binnen- en buitenland verhuisd. Ik heb onze twee kinderen grotendeels alleen opgevoed en heb altijd werk gehad of heb me op een andere manier nuttig kunnen maken. Ik zie overal kansen en mogelijkheden en ga daarop af. Hulp vragen zat nooit in mijn vocabulaire. Ik heb dat echt moeten leren en kan dat nu ook. Zoals afgelopen vrijdag toen ik uit eten was en zo stom was om soep te bestellen, terwijl ik de lepel niet naar mijn mond kan brengen. Ik heb gelukkig een grote vriendenkring om me heen, die begrijpt hoe ik in elkaar zit. Ze doen van alles voor me, maar nemen niets over. En dat gaat op een natuurlijke manier, zonder er al teveel woorden aan vuil te maken. Ze weten dat ik absoluut niet in de slachtofferrol wil zitten en zien mij als Marian die ALS heeft, en niet als een ALS-patiënt. Voor hen ben ik die ziekte niet, maar is het slechts een stukje van mij en de rest is er nog. Naast iemand die een deel van het huishouden overneemt, komt een keer per week een vriendin van me, die op dat moment mijn armen overneemt; ze gaat mee met geld pinnen (de pas krijg ik niet meer uit de muur), maakt een broek korter, vouwt de was op, gaat mee de markt op, wast mijn haar, doet een pakje op de post of gaat mee een terrasje pikken. Daar red ik het voorlopig mee.”

Eindregie

IKEA-tassen “Ik ben iemand die probeert haar eigen oplossingen te vinden, oplossingen die bij mij passen, waar ik me goed bij voel. En als je fysiek beperkt bent, word je creatief. Die grote blauwe IKEAtassen, die hang ik om mijn nek om de was in te vervoeren. Ik bereid me wel voor op hulp voor de toekomst. Ik heb een heel scala aan visitekaartjes met 06-nummers in huis en als het nodig is, ga ik die inschakelen. Mijn kinderen en hun partners wil ik niet gaan belasten met mijn zorgen. Ze moeten vooral hun eigen leven opbouwen en ook bij mij nog steeds ‘kind’ kunnen zijn.”

‘Als je van je eigen kracht uitgaat, krijg je plannen meestal wel gerealiseerd’ Zondagskind “Vanwege mijn fysieke beperkingen en mindere energie wordt mijn wereld kleiner en voel ik dat ik me meer terugtrek. Mijn aandacht gaat uit naar de mensen die voor mij echt de moeite waard zijn en dat zijn er gelukkig nog steeds heel veel. Misschien dat dat kringetje nog kleiner gaat worden, maar ook dat zal ik accepteren. Ik ben een zondagskind, altijd geweest en zo voel ik me nog steeds. En op een of andere manier vergeet ik de akelige dingen heel gemakkelijk en kan ik de leuke dingen juist goed onthouden. Ik heb het vermogen om het leven een beetje ‘licht’ te maken en dat werkt nu zeker in mijn voordeel.”

U kunt de volledige uitzending terugkijken op www.goodveurein.nl >afleveringen >aflevering 20

Marian heeft in de uitzending ‘Eindregie’, onderdeel van het programma ‘Good veurein’ van RTV Maastricht haar visie op haar laatste levensfase uiteen gezet. Zij zegt hierin onder andere: “Ik heb de keuze gemaakt dat ik niet tot het bittere eind door wil gaan. Ik heb mijn ideeën daarover ook met mijn huisarts besproken. Ook over het maken van een testament of het regelen van de nalatenschap heb ik met de notaris afspraken gemaakt . Ik wil zoveel mogelijk dingen vastgelegd hebben.”

17

Evenementen & ACTIES Agora Golftoernooi voor ALS De golfdag en feestelijke avond op 15 augustus van de vrouwelijke serviceclub AGORA voor Stichting ALS overtrof alle verwachtingen. Ruim 70 mensen waren op uitnodiging van Agora Club Eindhoven en Agora Club Venlo naar de golfbaan De Gulbergen gekomen om mee te doen met dit speciale evenement. De stemming was de gehele dag zonnig ondanks het slechte weer. Ook door het optreden van Marc Elbers (de Nuenense Elvis), met wie uit volle borst werd meegezongen en het uitstekende diner, verzorgd door golfrestaurant de Hooghe Bergh. Het klapstuk van de avond was de veiling onder leiding van veilingmeester Fons Linders. Dankzij de vele sponsoren, de belangeloze medewerking van Marc Elbers en Fons Linders en de enorme inzet van de dames van de organiserende Agora Clubs Eindhoven en Venlo kon een cheque overhandigd worden van € 5.500,- voor Project MinE.

VAREN OVER ‘T IJ MET PANNENKOEKEN ERBIJ Op Vaderdag (21 juni) voeren vijftien ALS-, PSMA- en PLS-patiënten met hun dierbaren, in totaal 56 personen, mee met de Pannenkoekenboot op ‘t IJ in Amsterdam. Anja Bramsen, Linda en Cynthia vormen het ontvangstcomité namens ALS Nederland. Na een kort welkomstwoord wordt iedereen verwend met drankjes en een heerlijk pannenkoekenbuffet. Ook de wens van Marja Timmer (links op de foto) om Aad Ottervanger na de contacten op Facebook live te ontmoeten, wordt vervuld (lees ook het interview met Aad op pagina 28 e.v.,red.). Na twee uur varen, zijn de buiken rond gegeten en is iedereen voldaan. Tijd voor een bedankje richting alle aanwezigen: Jaap, zijn zus, de crew en de kokkin die honderden pannenkoeken heeft gebakken! Jaap, het was weer geweldig en ja, graag tot in 2016!

Fun for ALS-Fund Op 11 september organiseerde stichting Fun for Fund een golf- en bridgetoernooi bij Golfbaan Welderen. Voor wie beter was met kaarten dan met de golfclub, was er een masterclass van Berry Westra, oud-wereldkampioen bridge, met aansluitend een wedstrijd. Het doel van de dag ‘Help ALS de wereld uit’ werd gehaald: maar liefst € 12.000,00 was de opbrengst! www.als-golf.nl //

18

#ALSIceBucketChallenge EEN BIJZONDERE DAG OP HET TT CIRCUIT Op zondag 20 september waren voor het derde jaar 5 ALS-patiënten en hun naasten op uitnodiging van Kooijman Racing te gast op het TT circuit van Assen –tijdens de Britisch Superbikes- om de racewereld van dichtbij te bewonderen. Rens Kooijman, eigenaar van Kooijman Racing samen met zijn broer Lars: ‘’In 2007 overleed onze tante aan ALS en ben ik samen met vrienden van Portugal naar Nederland gefietst, een prachtig avontuur, waar we 15.000,aan sponsorgeld mee ophaalden.

In 2010 begon Lars met motorrijden en racen op het circuit en al na twee jaar reden we mee op het hoogste niveau van Nederland. Vanaf 2013 organiseren we als Kooijman Racing met trots een jaarlijkse ALS-dag op het circuit van Assen. Dat is altijd een bijzondere dag voor ons team. Wij halen zoveel voldoening uit het plezier dat wij deze mensen kunnen geven, dat is niet in geld uit te drukken. Die dag behoort toch wel tot één van mijn mooiste en leerzaamste dagen van het jaar. Helaas moeten wij hiermee stoppen nu we niet meer racen.’’ Coureur Lars Kooijman kreeg vorig jaar een erg raceongeluk en liep zenuwletsel op in zijn linkerarm. Hij kon dit jaar dus niet bewonderd worden op het circuit. Gelukkig was Verkeersschool Nobel Racing bereid een kijkje achter de schermen te geven. Inmiddels is Lars gelukkig weer voor een groot deel hersteld, maar de kans dat Kooijman Racing weer gaat racen is zeer klein. //

Nijmeegse Vierdaagse ongekend succes! De 99e Vierdaagse was weer een bijzondere week. De één liep wat makkelijker dan de ander, maar uiteindelijk konden de ALSvrijwilligers toch veel van de 50 ALS-lopers de welverdiende gladiolen overhandigen. Fijn om velen ook in de sponsorlooptent en op de ALS-verzorgingsposten te hebben mogen ontvangen en hun bijzondere verhalen te hebben gehoord. Bijna iedereen liep speciaal voor iemand met ALS. Een aantal voor iemand die inmiddels aan deze vreselijke ziekte is overleden. Record opbrengst Met € 23.954,- staat Stichting ALS Nederland op nummer 2 in de Goede Doelen top 5 van de Nijmeegse Vierdaagse. Twee van ‘onze’ lopers stonden zelfs in de top 10 van sponsorlopers. De stand komt met de bedragen van de individuele lopers en

Het was in augustus alweer een jaar geleden dat wereldwijd de Ice Bucket-hype de aandacht op ALS vestigde. Alleen al in Nederland was de opbrengst maar liefst 2 miljoen euro! Zolang er geen geneesmiddel is tegen ALS, wordt wereldwijd elke augustus doorgegaan met de Ice Bucket Challenge, dus was afgelopen augustus wederom Ice Bucket maand. Op 13 augustus bezorgden daarom autocoureur Meindert van Buuren jr., prof. dr. Leonard van den Berg (neuroloog en hoogleraar Experimentele Neurologie van het UMC Utrecht) en Gorrit-Jan Blonk (directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland) zichzelf wederom een nat (werk)pak. //

de groep uit Dalfsen er bijgeteld op minimaal € 33.314! Een enorme prestatie als je je realiseert dat er 195 goede doelen meededen met een totaalopbrengst van € 371.915. Op naar de honderd Volgend jaar vindt de veelbesproken 100e Vierdaagse plaats. Belangrijkste doel: het aantal sponsorlopers verdubbelen en met 100 lopers starten. Een aantal lopers heeft al laten weten er volgend jaar weer bij te zijn, geweldig! Er zijn veel foto’s gemaakt, deze zijn te vinden op de website van Stichting ALS Nederland //

19

Evenementen & ACTIES 2500 kilo kleurpoeder Met 4500 deelnemers en 2500 kilo kleurpoeder werd op zaterdag 20 juni de 2e editie van de RainbowRun040 gelopen in Eindhoven. Dankzij alle deelnemers, sponsoren en donateurs is er een fantastisch bedrag van € 110.000,- opgehaald. De RainBowRun040 werd georganiseerd door vrienden van Hein, de in 2014 aan ALS overleden medeorganisator van de eerste RainBowRun040. Tijdens de loop en de ColorExplosion Party erna gingen alle kleuren de lucht in. Alle deelnemers, sponsoren, donateurs, vrijwilligers en natuurlijk de organisatoren bedankt voor jullie inzet! //

AQUAJOGGEN IN GROESBEEK Zaterdag 20 juni 2015 was er in zwembad ‘de Lubert’ in Groesbeek een sponsor/benefietactie. Om 17.00 uur werd er gestart met wel 35 kinderen, die zwommen alsof hun leven er van af hing. Meer dan 850 euro werd er alleen al door de kinderen bij elkaar gezwommen! Daarna was het de beurt aan 55 dames en enkele heren die zich hadden opgegeven voor het aquajoggen. Na afloop kon een geweldige € 2414,- worden genoteerd. Het geld ging mee met Jos en Caroline Piepenbrock, vrienden van ALS-patiënt Babs van Loon, van het zwemteam ‘Babs en Co 2.0’ naar de Amsterdam City Swim. //

RADIO VERONICA-DJ’S DOEN HEITJES VOOR KARWEITJES

Van zwembad tot gracht Tjitske Ismail-Tuinhof (46) uit Boornbergum verloor tien jaar geleden haar broer aan ALS en daarom realiseerde ze op 5 september ‘A Local Swim’ in zwembad De Welle in Drachten; een sponsorzwemevenement om zoveel mogelijk geld op te halen voor ALS. “Ik ben altijd een fanatiek zwemster geweest.

Op zondag 6 september deden Radio Veronica-dj’s Nicky Verhage en Michael Blijleven mee met de Amsterdam City Swim. Zij zwommen in het bijzonder voor hun goede vriend Roland Jorna (55) uit Arnhem, bij wie in november 2014 ALS is geconstateerd. Het dj-duo zette zich maanden lang actief in om zoveel mogelijk geld op te halen. Zo zwommen Nicky en Michael op 21 juni mee met de New Amsterdam City Swim in New York en konden luisteraars van Radio Veronica hen inhuren voor een klus, een ‘heitje voor een karweitje’. Zo gingen zij barbecueën bij een bedrijfsevent, service bieden bij een elektronicazaak (zie foto) en assisteren bij een tandartspraktijk. De ‘heitjes’ en donaties leidden tot het mooie bedrag van € 39.936,40. //

Dat ik dit nu kan combineren met het ophalen van geld voor de stichting ALS is mooi meegenomen”, aldus Tjitske. “De gemeente was direct enthousiast. We mochten het zwembad twee uur gebruiken en zo ging de entree rechtstreeks naar ALS Nederland.” Naast Sportbedrijf Drachten ondersteunden de Reddingsbrigade Drachten en DZ&PC het initiatief van Tjitske. Tjitske: “Dit jaar is een kick-off. Volgend jaar willen we het evenement groter maken. Dan willen we in de Drachtstervaart twee kilometer gaan zwemmen.” Haar evenement bracht € 708,70 op. Dit bedrag nam ze de volgende dag mee naar de Amsterdam City Swim waaraan Tjitske ook meedeed. //

20

Evenementen TOUR DU ALS

Tekst: Ineke Zaal Foto: Rens Groenendijk

Voor de vijfde keer, u ook (weer)? Op 1 september is het startschot voor de 5e editie van de Tour du ALS gegeven en daarmee de inschrijving geopend voor dit eerste lustrum. Met een van de initiatiefnemers van het eerste uur en voorzitter van de Tour du ALS, Gert-Jan Pijl, blikken we terug en vooruit. Hoe is de Tour ontstaan en hoe kijk je terug op de afgelopen vijf jaar? “De aanleiding voor de Tour was minder. Je ziet een bijzonder mens aftakelen (de schoonvader van Gert-Jan had ALS. red.) en geïsoleerd raken in zichzelf. Een mensonwaardig bestaan. Inmiddels heb ik vele ALS-patiënten leren kennen, en gezien dat positiviteit een verbeten strijdkracht geeft. Zo geven zij een prachtige draai aan hun leven, met die extreme wetenschap dat het eerder ophoudt dan gepland. Hun strijd zich nog maximaal in te zetten voor ALS, is wat mij telkens ook weer energie geeft.” Wat waren voor jou de absolute hoogtepunten? “Een eerste editie blijft speciaal. Niets weten van de omgeving. De Franse overheid. Wat je te wachten staat en nog veel meer.

Het resultaat was overweldigend en hèt signaal om de Tour nooit meer los te laten. Bijzonder was ook de toename van het aantal deelnemers tijdens de tweede editie. Na het succes van de eerste Tour met 70 deelnemers en een opbrengst van bijna € 110.000,- was het volgende succes een deelnemersveld van 580 sportievelingen, waarbij bij ons even het sein op rood kwam te staan. Gelukkig kwam er hulp en voor we het wisten, was ook de tweede editie een groot succes met een ongekende opbrengst.” “Het mooiste van alles is het ontstaan van hèt familiegevoel. Ooit begonnen we met een kleine 25 mensen om iets moois te starten en nu is de ‘familie’ uitgegroeid tot ruim 200 vrijwilligers in een bijzondere samenstelling; van groot naar klein en ieder met zijn eigen kwaliteiten en met een héél belangrijk eigen netwerk.” Hoe blik je vooruit? “We staan aan de vooravond van de vijfde editie, ons eerste lustrum, wat we uiteraard een bijzonder tintje mee willen gaan geven. We willen graag uitdagingen voorschotelen die voor een zeer breed deelnemersveld niet alleen haalbaar zijn, maar ook met veel plezier ‘beleefd’ kunnen worden. We dagen iedereen uit om op de flanken van de Mont Ventoux de strijd aan te gaan tegen ALS. Want alleen samen trappen we ALS de wereld uit!” //

Schrijf je in via www.tourduals.nl 21

EVENEMENTEN & ACTIES IN HET KORT

Pannenlappen

Carla Smit, wiens man ALS heeft, maakt pannenlappen met fruitmotief die in combinatie met jam , fruitsaus en andere streekprodukten verkocht worden bij Jammakerij Groot Antink in Groenlo. Ze heeft daarmee al € 400,- verdiend voor Stichting ALS Nederland. //

Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten verdienen uw aandacht.

14 km en 48 obstakels

Sportende collega’s

Pascalle Kemperman van NXP Semiconductors initieerde een sportief evenement voor haar collega’s en haalde daarmee het mooie bedrag van € 1.088,- op. //

Gymnasiasten in actie

Klas 1A van het Barlaeus Gymnasium in Amsterdam zette zich in op de zorgmarkt van zorgleverancier Nieuw Amstelrade. Daarmee brachten zij in totaal € 600,- bij elkaar in de strijd tegen ALS. //

Eduard Plaat deed 25 april mee aan de ‘The Men of Steel Run’; een run van 14 km met 48 obstakels op het strand van Scheveningen. Hij trainde 5,5 maand vijf keer per week voor zijn neef, die al 17 jaar leeft met ALS. Met zijn team haalde hij € 3.510,- op. //

Elise op Pieterpad

Ter nagedachtenis aan haar vader, die 2,5 jaar geleden overleed aan ALS, liep Elise in juli het Pieterpad. Na 26 dagen, 6 provincies, 2 landen en 500 km en met € 2.760,- sponsorgeld voltooide Elise haar mooie missie. //

Voor zus aan de wandel

Zelf de kale berg op

In juli en augustus wandelde Mary Maissan in Canada de Bruce Trail van 896 km lang. Zij zou deze trail samen gaan wandelen met haar zus. Maar haar zus kreeg ALS. Mary wandelde toch haar ‘Walk of Kindness’, voor haar zus en ALS, en liep € 2.675,- bij elkaar. //

Twee jaar geleden overleed de vader van Mirjam aan de gevolgen van ALS. Samen met een groep fietsers besloot zij om geld in te zamelen en zelfstandig de Mont Ventoux te beklimmen. Daarmee haalde zij € 3.250,- op. //

24 uur fitnessen

Bussums succes

Stralend weer, prachtige omgeving, enthousiaste wandelaars en fietsers, een fantastische sfeer en een mooie opbrengst van € 1.750,-. Dat was ‘Trap of wandel ALS de wereld uit’ op 30 augustus van team Bussum. //

Dorpsfeest Driehuis

Het Dorpsfeest Driehuis werd voorafgegaan door een wijnproeverij met bijna 300 Driehuizenaren, die zo een steentje bijdroegen aan het onderzoek naar ALS, waaraan hun dorpsgenoot Guus Vernooijs leidde. Hij overleed op 18 september j.l.. Na drie dagen feest, zanger René van der Wel die het prachtige lied dat hij voor Guus had geschreven zong, werd uiteindelijk een prachtig mooi bedrag van € 12.000,- op de cheque ingevuld. //

FlexiFitness Ermelo organiseerde vrijdag 1 mei als eerste fitnessclub de ‘ALS 24 uur Fitness Challenge’. Een dag en een nacht lang waren deelnemers enthousiast en op een leuke manier bezig met hun gezondheid en sponsorden tegelijk de Stichting ALS met een mooie € 3.600,-. Zij hopen dat dit initiatief door andere sport- of fitnessclubs in Nederland wordt overgenomen. //

Surprise in oranje

Dat Gideon Wijnschenk, Filip Van Eenaeme en Geert Langelaan via de autosport er alles aan doen om de ziekte ALS bekendheid te geven en fondsen te werven, is geen geheim meer. Maar 13 augustus was het voor ALS-patiënt Ron Baten wel een geheim waar de rit heen ging toen hij thuis werd opgehaald. Ron werd naar Circuit Zolder gebracht, waar hij een schitterende dag beleefde. Als hoogtepunt mocht hij als passagier in een Porsche in de kleuren van Stichting ALS en Project MinE genieten van wat rondjes. //

Anders sponsoren Fietsen, zwemmen, Guus de Ruiter sponsort met zijn bedrijf Crown Legal & Forensic Support BV een dames hockeyteam dat in plaats van de bedrijfsnaam het logo van ALS voor op het shirt heeft staan en achterop het gironummer. Daarnaast sponsort hij een maandelijkse ALS-advertentie in een clubblad van een andere vereniging. Ook kocht hij 20 boekjes van Jan Zuring, getiteld ‘Als het licht uit gaat’ als relatiegeschenk. Ook een mooie manier om een steentje bij te dragen!

22

rennen

Fietsen van Den Bosch naar Amsterdam (120 km), daarna 2 km zwemmen met de Amsterdam City Swim, gevolgd door een run van 10 km door de straatjes van Amsterdam; dat is wederom de triALSlon 2015. Deze uitdaging gingen 28 deelnemers aan, onder wie twee ALS-patiënten, bijgestaan door 8 motards van de Tour du ALS, die zorgden dat de fietsers veilig in Amsterdam aankwamen. //

ALS je SPONSORT

Tekst: Christopher Ammeraal

Sibbing & Wateler in de bres voor ALS

ALS “In 2014 heeft onze organisatie gekozen om Stichting ALS Nederland als goed doel te steunen, een jaartal dat achteraf gezien een diepere betekenis kreeg. Precies tien jaar geleden namen wij afscheid van toenmalig vennoot Jan R. van Dijk. Een naam die trouwe lezers van dit blad zullen herkennen. Hij is al een aantal jaren de vaste columnist van het ALS Magazine. Twee jaar na zijn afscheid bij Sibbing & Wateler werd bij hem -in een langzaam progressieve vormde diagnose ALS gesteld.”

dag minimaal 10 kilometer, een prestatie van formaat zowel in kilometers als in sponsorgeld. Dit jaar vond op 15 juni de ‘Sibbing voor ALS-pubquiz*’ plaats, waaraan 15 teams deelnamen (waaronder een team van ALS Nederland). Een geslaagde avond die niet alleen heeft geleid tot een mooie opbrengst in geld, maar ook tot een nieuw actieformat: de Pubquiz voor ALS. Wie volgt?

Maatschappelijk verantwoord ondernemen “In ons dagelijks werk als financieel adviseur voor medici, komen wij regelmatig ‘in contact’ met de confronterende werkelijkheid binnen ziekenhuizen in het land. Dag in dag uit wordt er een gevecht geleverd tegen ziektes zoals ALS, door zowel artsen, patiënten en niet te vergeten door familieleden en vrienden. Door Jan kwam ALS opeens wel heel dichtbij en besloten wij met onze hele organisatie dat we iets wilden doen in de strijd tegen ALS.” Acties Onder het motto ‘Wij springen in de bres voor ALS’ zetten onze collega’s van Sibbing & Wateler zich nu in om geld op te halen voor ALS Nederland. Vorig jaar is onze collega Martijn Talens een hardloopactie gestart. Hij liep 41(!) dagen, iedere

Jan R. van Dijk over Sibbing & Wateler in de strijd tegen ALS: “Natuurlijk vind ik het geweldig dat juist Sibbing & Wateler Stichting ALS Nederland heeft gekozen om via extra activiteiten geld op te halen voor onderzoek. Voor mij persoonlijk zal het geen effect hebben, maar ik hoop dat het voor de mensen die in de toekomst ALS krijgen meer dan ‘Een hele zorg minder’ zal zijn!”

* Een pubquiz is een quiz waarbij kandidaten in teamverband vragen beantwoorden, die door een quizmaster gesteld worden.

23

Uit het ALS CENTRUM

Family Empowerment Het onderzoeksthema Family Empowerment richt zich op het ondersteunen van familie en naasten bij het leren leven met de gevolgen van een ernstige aandoening. Dit onderzoeksthema krijgt veel aandacht bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (het onderzoeksen innovatiecentrum van het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie). Het door de Stichting ALS Nederland gefinancierde onderzoek ‘Informal caregivers’ wordt binnen dit kenniscentrum in samenwerking met het ALS Centrum Nederland uitgevoerd. Wat betekent dit? Een aandoening zoals ALS heeft veel impact. In eerste instantie natuurlijk op het leven van de patiënt zelf. Maar je krijgt zo’n aandoening niet alleen. Ook naasten, partners, kinderen en ouders moeten leren leven met de gevolgen ervan. In hoeverre hen dat lukt, heeft invloed op de manier waarop de persoon met de beperking zelf, zijn leven weer op kan pakken. Echter, familie en naasten ervaren vaak een hoge zorglast en een verminderde kwaliteit van leven. Veel gezinsleden voelen zich onvoldoende voorbereid op het omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijkse leven.

Ondersteunen van mantelzorgers Een gezinsgerichte benadering past vanzelfsprekend in de revalidatie. In het Family Empowerment programma zal ehealth een belangrijke rol spelen. Het motto van het project ‘Informal caregivers’ gericht op mantelzorgers van mensen met ALS is: ‘Informal caregivers are key figures in ALS care: take care of them!’. Binnen het project wordt onderzocht hoe mantelzorgers het beste ondersteund kunnen worden. Daarnaast wordt in Europees verband onderzocht of er culturele verschillen zijn bij mantelzorgers van mensen met ALS, met als doel om binnen de verschillende Europese landen de ondersteuning voor mantelzorgers te verbeteren.

Meer informatie? Meer informatie over dit project vindt u op: www.als-centrum.nl/kennisbank/project-mantelzorgers

‘Je krijgt ALS niet alleen. Ook naasten, partners, kinderen en ouders moeten leren leven met de gevolgen ervan’

Tekst: Akke Albada en Conny van der Meijden Beeld: ALS Centrum Utrecht

Meer weten over ALS?

Volg de e-cursussen! Het ALS Centrum Nederland heeft e-cursussen ontwikkeld zodat alle zorgverleners gemakkelijk en snel hun kennis over ALS kunnen bijspijkeren. Meer informatie en toegang tot de cursussen via www.als-centrum.nl/kennisbank/e-cursussen. De e-cursussen zijn mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland in het kader van het Project ALS Kennisplatform.

E-cursus 1:

Update project Informal Caregivers

‘Introductie ALS’

De e-cursus: ‘Introductie ALS’ is ontwikkeld voor iedereen die zorg verleent aan een ALS-patiënt. Zowel zorgprofessionals mantelzorgers, naasten en ALS-patiënten kunnen de cursus gratis volgen. In de cursus krijgt u uitleg over wat de ziekte ALS inhoudt, wat mogelijke symptomen zijn en welke begeleiding de ALS-behandelteams bieden.

Het project ‘Informal caregivers’ is een onderzoek met als doel om de beste manier te vinden voor het ondersteunen van mantelzorgers. Een update.

E-cursus 2:

‘Verslikken bij ALS’

In deze online cursus leert u wat een normale en afwijkende slikfunctie is, wat symptomen zijn van een verminderde slikfunctie, en wat te doen als een patiënt zich ernstig verslikt. Deze cursus is bedoeld voor mensen werkend in de thuiszorg, de ALS-behandelteams, eerstelijns paramedici en huisartsen. De kosten van deze e-cursus zijn 25 euro zonder accreditatie en 50 euro als u accreditatiepunten nodig heeft.

De afgelopen maanden is er binnen dit project hoofdzakelijk aandacht besteed aan het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers van ALS-patiënten. Vanuit revalidatiecentra in Utrecht, Amsterdam, Amersfoort, Enschede en Hoorn zijn mantelzorgers benaderd voor een interview. Psycholoog en onderzoeker Jessica de Wit (zie foto) heeft 21 mantelzorgers geïnterviewd over hun ervaringen als mantelzorger en hoe zij hierbij geholpen willen worden. Jessica zocht de mantelzorgers vooral thuis op, omdat het voor de meeste mantelzorgers lastig is om van huis te gaan. Deze interviews hebben veel informatie gegeven. De mantelzorgers hebben bruikbare tips aangedragen en suggesties gedaan voor verbeteringen in de ondersteuning.

E-cursus 3:

‘Herkennen van irreële ziektepercepties, emotionele ontregeling en cognitieve of gedragsveranderingen bij patiënten met ALS’ Hoe gaat u om met een irreële hulpvraag van een patiënt? Vraagt een patiënt beperkte hulp terwijl in verband met de progressiviteit van de ALS veel meer zorg nodig is? Leer hoe u als zorgverlener in een gesprek met een patiënt en mantelzorger meer inzicht kunt krijgen in de hulpvraag. We gaan in op de percepties (gedachten / denkbeelden) die de patiënt en de mantelzorger over ALS hebben en de emotionele gevolgen van de diagnose ALS. Ook worden de mogelijke cognitieve- en gedragsproblemen als gevolg van ALS besproken. Deze cursus is bedoeld voor mensen werkend in de thuiszorg, ALS-behandelteams, eerstelijns paramedici en huisartsen. De kosten van deze e-cursus zijn 25 euro zonder accreditatie en 50 euro als u accreditatiepunten nodig heeft.

Het onderzoeksteam bedankt deze mantelzorgers voor hun tijd en energie! Mantelzorgers helpen Naast de interviews heeft Jessica de ondersteuning voor mantelzorgers van patiënten met andere ziektes in kaart gebracht. We hoeven het wiel immers niet opnieuw uit te vinden als er voor andere ziektebeelden al goede ondersteuning voor mantelzorgers is. De onderzoekers kijken of de bestaande ondersteuningsmogelijkheden passen bij de ondersteuningsbehoeften van de ALS-mantelzorgers. De komende maanden zullen de onderzoekers voornamelijk werken aan een literatuurstudie (systematic review). Al het onderzoek naar overbelasting bij ALS-mantelzorgers wereldwijd wordt geanalyseerd om te achterhalen wat mantelzorgers het zwaarst of moeilijkst vinden bij de zorg voor hun naaste. Met deze kennis kunnen we de beste ondersteuning voor mantelzorgers ontwikkelen en implementeren. Het gaat erom dat we mantelzorgers in de toekomst beter kunnen helpen.

Voor de e-cursussen ‘Verslikken bij ALS’ en ‘Herkennen van irreële ziektepercepties’ is accreditatie aangevraagd voor verpleegkundigen en verzorgenden, logopedisten, ergotherapeuten, diëtisten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en revalidatieartsen.

25

Tekst: Conny van der Meijden

Tekst: Conny van der Meijden

MAGISCH... WERELD ALS DAG Op 28 juni, een week na de internationale Wereld ALS Dag, togen de Nederlandse ALS-patiënten en hun naasten naar de Evenementenhal Gorinchem. Hal? Geen pretpark? Dat zal wat worden!

Al om 9.50 uur sluit ik met man en dochter aan bij de menigte wachtenden. Precies om 10.00 uur gaan de deuren open en worden we hartelijk naar binnen geroepen door directeur Gorrit Jan Blonk. Na de inschrijfbalie komen we in een ‘magische wereld’, het thema van dit jaar. Nou is er niets magisch aan het hebben van ALS, PLS of PSMA (evenmin als dat de viering in een pretpark het een pretje zou maken), maar de aankleding van het geheel is prachtig. Wat een ruimte!

onderzoekers gesproken, optredens misgelopen, geen mooie krans en servetbol gekocht en met geen één BN’er op de foto geweest. Wat vliegt zo’n dag om! En er is meer magie: ondanks de samenkomst van zovelen met die zeer ernstige ziekten, en hun naasten, is de sfeer zeer warm en vrolijk. Geen tranen deze dag, hooguit van ontroering. Zeker als ik ineens totaal onverwachts het prachtige sculptuur ‘de druppel’ overhandigd krijg.” (lees het interview met Conny op pag. 31,red.) Ik kijk terug op een fijne, leerzame, informatieve, inspirerende en gezellige dag. Grote dank aan Stichting ALS Nederland, alle vrijwilligers en de sponsoren die deze dag mogelijk maakten. //

Sjezen Geen gedrang tussen tafels en stoelen en in nauwe gangen, overal bij kunnen met rollators en rolstoelen, en geen rijen voor de toiletten is ook wel een keer fijn. En dan gebeurt er toch iets magisch: terwijl ik in mijn elektrische rolstoel van de zeer uitgebreide informatiemarkt naar het beautyplein en terug sjees om een optreden te zien, snel koffie neem, een lezing volg, mijn haar laat föhnen (dank weer Anita van Egmond van Hemert en alle andere vrijwilligers), tussendoor een broodje kroket weg hap en veel bekenden spreek, is de dag ineens om. De druppel Rond 15.45 uur begint Gorrit Jan aan de afsluiting van de dag. Stop! Ik ben nog lang niet klaar: veel Facebook-vrienden niet gesproken, mijn nagels nog niet laten manicuren, zeer interessante lezingen gemist, diverse informatiestandjes niet bezocht, me nog niet door Juliette Arts laten portretteren, lang niet alle

ALS-patiente Bernard Muller (r), Robbert-Jan Stuitn (l) en Garmt van Soest (niet op foto) doen veel voor erzoek naar) ALS. Zij kregen ‘de strijder(ond ’ overhandigd.

Dank

Wereld ALS Dag was niet mogelijk geweest zonder de sponsoring van Evenementenhal Gorinchem (mede mogelijk gemaakt door Norbert Hulleman, wiens vader overleed aan ALS (lees zijn verhaal op pag. 13, red.)) en alle medewerkers van de evenementenhal, Heras, Hyundai, de Ladies Circle, Tour du ALS, styliste Funkit Up, alle kapsters, schoonheidsspecialistes en andere vrijwilligers van het beautyplein, alle artiesten en overige vrijwilligers die deze dag klaarstonden.

26

Uit het ALS CENTRUM ALS-patiënten met invasieve beademing gezocht voor onderzoek neuroprothese In het Hersencentrum van het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht werken onderzoekers aan een nieuw communicatiemiddel voor mensen met een ernstige verlamming en spraakproblemen. De komende jaren gaan vijf mensen dit systeem testen in het dagelijks leven. Onderzoek Mensen met een ernstige verlamming en communicatieproblemen, zoals bij gevorderde ALS of als gevolg van een hersenbloeding, zijn voor hun communicatie vaak volledig afhankelijk van een verzorger of familielid. Vaak worden gesloten ja-nee-vragen gebruikt of maakt men gebruik van hulpmiddelen als eyetrackers*. Hierdoor is het voor deze mensen vaak niet mogelijk om zelf een gesprek te starten of om hun wensen goed over te brengen. De Utrecht NeuroProthese (UNP), ontwikkeld door professor Nick Ramsey, is een nieuw communicatiemiddel waarmee mensen met een ernstige verlamming een computer bedienen via hersengolven.

teit en sturen dit draadloos naar een computer. De computer zet de signalen om in commando’s die gebruikt worden om een speciale tekstverwerker te bedienen, of om de omgeving aan te sturen. Met dit nieuwe hulpmiddel verwachten de onderzoekers dat mensen met ernstige communicatieproblemen zelfstandig kunnen communiceren. Bij vijf patiënten wordt de neuroprothese één jaar lang getest om het systeem optimaal te laten werken.

* Apparatuur die via oogbewegingen werkt

Deelnemers gezocht ALS-patiënten tussen de 18 en 75 jaar en met invasieve beademing kunnen zich aanmelden als geïnteresseerde voor deze studie. Ook mensen met een stabiele, ernstige verlamming en communicatieproblemen door bijvoorbeeld een hersenbloeding kunnen zich aanmelden. Bent of kent u iemand die geïnteresseerd is om mee te doen aan deze studie? Mail dan naar [email protected]. Meer informatie: www.neuroprothese.nl

Hoe werkt het? De neuroprothese werkt als volgt: Wanneer iemand in zijn hoofd terugtelt of een hand beweegt worden bepaalde hersengebieden actief. Sensoren onder de schedel meten deze activi-

27

:

PLS-patienten AAN HET WOORD

Tekst: Conny van der Meijden Foto’s: Eigen materiaal geïnterviewden

PLS Primaire laterale sclerose (PLS) is een aan ALS verwante spierziekte, een aandoening van het ruggenmerg die leidt

tot stijfheid en spasticiteit van de benen en – minder vaak – van de armen. Het is niet precies bekend hoe vaak PLS voorkomt. Geschat wordt dat ruim honderd mensen in Nederland deze ziekte hebben. De verschijnselen doen zich meestal voor na het dertigste levensjaar. In deze rubriek komen drie PLS-patiënten aan het woord. Hoe zien zij hun leven en toekomst tegemoet?

’Ik startte de Facebookpagina: PLS Lotgenoten Nederland’ Gert Hoffenkamp, 45 jaar, getrouwd met Jeannet, twee zoons, Kevin (20) en Michael (16). Verleden “Ik was werkzaam als uitvoerder bij een isolatiebedrijf op grote wereldschepen, mijn grote passie. Als hobby had ik ook een Sinterklaasbedrijfje, waar ik, als Sint, al mijn creativiteit in kon steken. Na een periode van een jaar van onverklaarbare eerste verschijnselen, moest ik op 20 oktober 2014, ondanks mijn doorzettingsvermogen, het werk neerleggen omdat mijn lichaam het niet meer aan kon. Ik had totaal geen sturing meer in mijn linkerarm, ik liet voorwerpen vallen en lopen ging erg moeizaam. Na onderzoeken in het regionale ziekenhuis en het ALS centrum te Utrecht kreeg ik 8 januari 2015 de diagnose PLS.’’ Heden “Door mijn ziekte heb ik veel moeten inleveren zoals mijn werk, auto, hobby’s en zelfredzaamheid. Het ALS-revalidatieteam heeft mij tot op heden zeer goed geholpen en begeleid. Toch heb ik er lange tijd geen heil meer in gezien omdat het zo snel gaat en het bij inleveren blijft. Ik wilde lotgenoten zien en spreken, om al mijn vragen beantwoord te krijgen. Op Wereld ALS Dag heb ik een lotgenoot uit Rotterdam ontmoet. Hij heeft mij laten zien wat er nog wel mogelijk is, ondanks mijn beperkingen. Daarom kan ik er nu veel beter mee omgaan. Ik lees veel over PLS en probeer er zoveel mogelijk van te weten zodat ik ook lotgenoten kan helpen. Daarom ook ben ik een Facebookpagina gestart met de naam PLS Lotgenoten Nederland. Hier heb ik veel plezier in: contacten leggen en ervaringen delen.’’ Toekomst “Mijn vrouw en ik droomden van reizen, samen oud worden en kleinkinderen zien opgroeien. Maar dan word je opeens ziek en denk je dat al die dromen niet meer voor jou zijn weggelegd. Maar veel kan wel! Ik wil ondanks mijn beperkingen nog zoveel mogelijk doen, met mijn vrouw en kinderen voor wie ik heel veel respect heb, vooral om hoe zij met mij omgaan en wat mijn vrouw moet laten. Ik hoop dat ik het, met de lieve zorg van mijn partner en de medische zorg, nog lang vol kan houden.’’

28

‘De eerste keer in een rolstoel kostte mij veel moeite’ Diny van Rooijen, 65 jaar oud, 44 jaar getrouwd met Jacques Klaarenbeek, 2 zonen, 2 schoondochters en 3 kleinkinderen. Verleden ‘’Ik was patroonontwerpster bij het modeblad Marion, daarna werkte ik op de administratie van de Nederlandse Vereniging Maatschappelijk Werkers/AbvaKabo. Ook heb ik 25 jaar naailes gegeven in de avonduren in Maarssenbroek. Rond mijn dertigste kreeg ik de eerste symptomen van mijn spierziekte. Ik begon te vallen en mijn motoriek werd minder. Dat ontdekte ik met tennissen en autorijden. Na vele onderzoeken kwam de diagnose PLS. Onze kinderen waren toen 4 en 2 jaar, ook werd mijn moeder ernstig ziek waardoor ik geen tijd had om aan deze ziekte te denken. Het leven ging verder maar langzamerhand ging ik achteruit en kon ik steeds minder. Het was moeilijk te aanvaarden maar ik leerde er wel mee omgaan. Ik had wel veel moeite om voor het eerst in een rolstoel te zitten en geduwd te worden. Mijn stem ging achteruit en mensen konden mij moeilijk verstaan.’’ Heden ‘’Samen met Jacques geniet ik nog van veel dingen. Tweemaal per jaar gaan we op vakantie in bungalows van het prinses Beatrix Spierfonds. Die zijn groot, luxe en helemaal aangepast. Ik geniet ook van onze kinderen, kleinkinderen, familie en mijn jeugdvriendin, die ik al 56 jaar ken. En ik ga met een groepje vaste vriendinnen eenmaal per jaar een weekend uit. En onlangs mocht ik met familie mee met de Stichting Vaarwens op de Meander. Drie dagen in de week ga ik naar het activiteitencentrum Boogh Utrecht Leidsche Rijn waar ik het erg naar mijn zin heb. Computerles, fotografie, posters maken, marketing en organiseren van allerlei activiteiten zoals NL-Doet. Gesprekken over voeding, gezichtsmasker, nagels verzorging etc., ik doe met alles mee.’’ Toekomst ‘’Sinds 2,5 jaar wonen we in een Fokuswoning (een aangepaste, rolstoeldoorgankelijke en gelijkvloerse woning met extra oppervlakte, red.). Die stap hebben we genomen met het oog op de toekomst, mocht Jacques iets overkomen dan kan ik daar alleen wonen, dan hoef ik niet in een verpleeghuis. Over euthanasie heb ik ook nagedacht, maar nog geen stappen voor ondernomen.’’

‘Het nu is belangrijker dan de toekomst’ Aad Ottervanger, 63 jaar, getrouwd met Joke, 2 dochters en 2 kleinkinderen van 6 en 4 jaar. Verleden “Ik was vanaf mijn 24e tot mijn 46e zelfstandig ondernemer, wij hadden 3 winkels in groenten en fruit, en een klein supermarktje in een seniorenflat. In 1996 kreeg ik een goede baan aangeboden bij een firma in kaas- en poeliersartikelen en ben ik doorgegroeid tot assistent supermarkt manager. Eind 2006 kreeg ik wat last met lopen. Begin 2007 ben ik nog een paar keer gevallen, en toen heb ik me laten onderzoeken. In oktober 2007 wisten ze het na veel wikken en wegen zeker: ’Je hebt PLS, maar we willen toch een second-opinion laten doen in het UMCU’. Daar kwam de klap iets harder aan: ‘Het is PLS/ ALS, en over een half jaar weer terug komen’. Dat was een heel zwaar half jaar. Na de controle van het halve jaar werd ik gefeliciteerd: ‘Het is PLS’. En dan ben je blij, het klinkt raar, maar ik was echt blij.’’ Heden ‘’Voor mij betekent PLS: Plezier maken, Lekker leven en Samen doen. Rust en tijd om lekker te leven en te doen wat ik leuk vind. Zoals een duo-parachutesprong maken en naar de sportschool gaan om in conditie te blijven. En kleuren voor volwassenen om de fijne motoriek zo lang als mogelijk te behouden. Er zijn nog dingen genoeg om te doen, te veel om het allemaal te beschrijven. De keerzijde is dat ik niet goed meer kan communiceren, bijvoorbeeld met mijn vrouw Joke in bed over de dagelijkse dingen, omdat ik dan de spraakcomputer niet binnen handbereik heb. En ik raak steeds meer afhankelijk van hulp van Joke, zoals met het douchen, aankleden, eten klaarmaken enz. Al wordt dat met veel liefde gedaan, toch voelt het soms zwaar.’’ Toekomst ‘’Het nu is belangrijker dan de toekomst. Ik geniet van dat wij nog samen zijn, en als de kleinkinderen en de kinderen er zijn, en eigenlijk van elke dag. Het leven is voor mij nog steeds een dikke 8+. En vooral niet vergeten: een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd.’’

29

‘Niet meer kunnen praten is heel erg’

’Ik ben gaan speuren naar mogelijkheden tot genezing’ Piet Vromans komt uit de Belgische Kempen, 53 jaar, heeft een vriendin. Verleden “Als kroon op mijn studies heb ik in 2005 mijn MBA behaald en ben ik werkzaam als Financial Controller bij een groot Amerikaans bedrijf in de medische industrie. Het lijken twee levens; één voorafgaand aan de dag dat je hoort dat je een spierziekte hebt, en een ander na deze voor mij onaardse dag ergens in juni 2013. Ik kreeg de (voorlopige) diagnose PLS als second opinion in het UMC Utrecht. En dan begint de speurtocht naar mogelijkheden tot genezing. Al gauw kwam ik tot het inzicht dat de reguliere medische geneeskunst geen enkele behandeling kan bieden. Enkele jaren later, veel geld armer en vele teleurstellingen én ervaringen rijker, moet ik bekennen dat ik vrees dat hier niet de oplossing kan worden gevonden.’’

Ria van der Poel, 70 jaar, werkte 5 jaar als medisch analist op het laboratorium in ziekenhuizen. Trouwde op haar 23e met Wim. Kreeg 5 kinderen, van wie zoon Martijn na drie maanden aan wiegendood overleed. Heeft inmiddels 6 kleindochters. Verleden ‘’Toen mijn jongste dochter naar de middelbare school ging in 1993, begon ik mijn eigen bedrijf, totdat ik dat door de PLS niet meer kon. Tijdens het wandelen met vrienden in juli 2013 merkte ik dat mijn rechterbeen slingerde. De neuroloog in het Groene Hart Ziekenhuis verwees me door naar het AMC, waar na enkele maanden van onderzoeken mij op 24 december werd meegedeeld dat ik PLS had. Inmiddels kreeg ik ook last van mijn rechterarm en vrij snel daarna van mijn linkerbeen. Het verloop is zeer snel, ik ben sinds januari niet meer in staat te lopen. Ook begon ik mijn stem te verliezen. Eerst ging het communiceren via een app op mijn Ipad nog. Gelukkig heb ik sinds juli een spraakcomputer en kan ik nog redelijk communiceren.’’ Heden “De snelheid waarmee de ziekte zich uitbreidt, maakt het moeilijk om mee te leven. Je past je aan en het volgende dient alweer opgelost te worden. Op het Spierziektecongres in Veldhoven ontmoetten we lotgenoten en ook in onze woonplaats leerden wij een vrouw kennen die al 15 jaar PLS heeft. Deze contacten helpen om met PLS te leven. Het niet meer kunnen praten is heel erg moeilijk om mee om te gaan, maar ik doe erg mijn best.’’ Toekomst ”Gelukkig heb ik vier kinderen en mijn familie, die me helpen om het leven draaglijk te maken. Mijn zes kleindochters maken het waard om te blijven knokken. We hopen dat de onderzoeken naar spierziekten in een stroomversnelling raken en dat er voor mij toch nog een oplossing komt.’’

30

Heden ‘’Ik leef zo goed en zo kwaad als het gaat met mijn toenemende beperkingen. Niet enkel jij wordt geraakt door de aandoening; het raakt ook iedereen in je omgeving. Toch houd ik vast aan de dag dat ik de ‘weg naar beter’ zal vinden! Helaas zal door mijn aandoening naar alle waarschijnlijkheid mijn dienstverband binnenkort eindigen. Dit jaar ben ik overgestapt van een e-bike naar een e-trike. Ge-wel-dig! Je kunt stoppen zonder af te stappen en je zit comfortabel, ook op lange afstanden.’’ Toekomst “Al dan niet bewust kijk ik niet te ver vooruit, omdat de toekomst onzeker is en voor een controller is onzekerheid een moeilijk te plaatsen begrip. Positief blijven, is het enige wat je kunt doen en hopen dat de ontwikkelingen op het gebied van medicatie eindelijke eens in een stroomversnelling raken. Voorbereiden op de toekomst doe ik niet of nauwelijks, ik houd me bezig met de dag van nu.’’

In the PICTURE

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

Tekst: Ineke Zaal | Foto: Conny van der Meijden

“Onlangs bezocht ik Myanmar. Onvergetelijk!” Bijzonder om een vrijwilliger te interviewen, die zelf collega redactielid van dit magazine is. Daarom even een kort intro. Ik ontmoette Conny, ALS sinds 1998, vijf jaar geleden tijdens het congres van de Vereniging Spierziekten Nederland (nu Spierziekten Nederland (SN), red.). Zij vertelde dat zij eindredacteur was van Contact op Maat, het ALS-blad van de Vereniging. Ik vroeg haar meteen of zij niet ook bij ons in de redactie van het ALS Magazine wilde komen. Dat deed ze, na toestemming van SN. Maar niet alleen als redactielid is Conny actief, zij levert ook veel content aan voor de digitale (patiënten) nieuwsbrieven en heeft zich onlangs verdienstelijk gemaakt bij het opzetten van de informatiemarkt tijdens Wereld ALS Dag in Gorinchem. Conny, je schrijft niet alleen voor de SN en het ALS magazine, wat doe je nog meer; hoeveel tijd ben je er zoal mee bezig; wat vind je het leukste om te doen? “Allereerst besteed ik het liefst tijd aan reizen en terrasjes! Maar dat bedoel je vast niet. Als ik thuis ben, werk ik graag en veel. Ik werk voor nog drie verenigingen c.q. stichtingen en doe met name webbeheer en redactiewerk. De leukste klussen vind ik die waar ik mijn creativiteit in kwijt kan en het organiseren van zaken. Routinewerk ligt me niet zo. Ik houd de uren niet bij, maar zit doorgaans van 7.30 uur tot 23.00 uur achter mijn pc lekker te werken, met ‘Uitzending gemist’ aan op de achtergrond. En afgelopen twee jaar volgde ik een dag per week een cursus kunstgeschiedenis.”

Waarom vind je het belangrijk iets te doen voor ALS? “Met de jaren ben ik in dit werk gerold. De eerste negen jaar moest ik niets van een patiëntenvereniging en Stichting ALS Nederland weten. Ik voelde me niet ziek en zeker geen patiënt, ook al zat ik in een rolstoel. Die eerste jaren was ik met name druk met leuke dingen doen met de kinderen en als gezin. Maar ja, ik zag wel dat er veel werk en geld nodig was voor ALS-zorg en -onderzoek dus van het een kwam het ander. In fondsenwerving ben ik niet goed en ik houd van hard werken dus doe ik wat ik nu doe.” Wat zou je andere ALS-patiënten adviseren? “Volg je hart. Doe vooral wat je ligt en waar je energie van krijgt. En probeer elke dag te genieten, ook al is het maar even of van kleine dingen. Zelf wilde ik jarenlang niet aan lotgenotencontact, maar ècht: het helpt!” //

Op 28 juni (tijdens de door Stichting ALS Nederland georganiseerde Wereld ALS Dag) kreeg Conny als blijk van waardering voor haar inzet voor de Stichting uit handen van Gorrit-Jan Blonk het sculptuur ‘de druppel’ overhandigd.

31

Nieuws

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Wat betekenen de veranderingen in de zorg voor u? De regelingen rond zorg en voorzieningen zijn begin dit jaar ingrijpend veranderd. Ze zijn bovendien sterk versoberd. De onzekerheid is groot. Zeker voor mensen die van die zorg afhankelijk zijn om zelfstandig te kunnen leven. Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland maakt u wijzer. Persoongebonden budget Er is de afgelopen maanden veel te doen geweest over het pgb (persoongebonden budget), de hulp bij het huishouden en de vergoeding van hulpmiddelen. Gemeenten en zorgverzekeraars zijn er enorm op aan het bezuinigen. Wat zijn uw rechten? Wat kunt u doen? Aan het eind van het jaar staat u weer voor de

Informatie Spierziekten Nederland biedt antwoorden en geeft informatie op haar website www.spierziekten.nl/veranderende-zorg. De komende maanden wordt de informatie uitgebreid met Ondersteuningsmogelijkheden en Logeeropvang.

32

keuze van overstappen naar een andere zorgverzekering of juist niet. Wie vergoedt wat? Bent u wel goedkoper uit met een budgetpolis? Handige hulpmiddelen Mensen met ALS, PLS of PSMA lopen door hun beperkingen continu tegen problemen aan. Toch zijn er meer oplossingen dan u wellicht weet. Wist u bijvoorbeeld dat er een föhnstandaard bestaat? En wat dacht u van een lichtgewicht, opvouwbare en in hoogte verstelbare toiletsteun voor op reis? En met een lift op de trekhaak van de auto kan de (elektrische) rolstoel of scootmobiel heel gemakkelijk meegenomen worden. Deze hulpmiddelen en nog vele anderen zijn te vinden op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland www.spierziekten.nl, klik bovenaan Hulpmiddelen aan.

Tekst: Christopher Ammeraal

ANIMATIES OVER ALS ALS Nederland zet zich in om geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak van ALS en om de kwaliteit van zorg en leven voor de ALS-patiënten te verbeteren. Voorlichting over de ziekte is daar een belangrijk onderdeel van. Misschien heb je de filmpjes al op onze social media voorbij zien komen? Met het eerste filmpje ‘Wat is ALS’ hebben we geprobeerd zo goed mogelijk uit te leggen wat ALS is, wat de ziekte met je doet en wat de rol van ALS Nederland is. Inmiddels zijn er ook al een aantal filmpjes verschenen over de onderzoeksprojecten die wij financieren. Op deze manier willen we meer duidelijkheid geven over waar wij ons donatiegeld aan besteden en wat het belang is.

“Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek” Wat is ALS Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek, om een oorzaak en een behandeling te kunnen vinden. Omdat we nog maar zo weinig weten over het ontstaan, wordt in onderzoek echt alles meegenomen: omgevingsfactoren, de rol van voeding tot aan het DNA. Dit is een dure aangelegenheid zonder structurele hulp of subsidies vanuit de overheid en daarom is Stichting ALS Nederland zo belangrijk. Zij maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk.

Biobank en Database In de ALS Biobank en Database wordt van zo veel mogelijk patiënten met ALS informatie verzameld voor wetenschappelijk onderzoek. Ook gegevens van patiënten met PLS en PSMA en van gezonde controlepersonen worden er in opgeslagen. Onderzoekers analyseren welke omgevingsfactoren een risico kunnen geven voor ALS.

Beyond Project MinE-NL Project MinE is het grootste genetische onderzoek naar ALS ooit. Het doel is om de genetische oorzaken van ALS te vinden. Voor dit project wordt het DNA van 15.000 ALS-patiënten en 7.500 gezonde controlepersonen wereldwijd geanalyseerd bij het ALS Centrum Nederland. Beyond Project MinE heeft als doel om alle voorbereidingen te treffen voor de opslag en analyse van al deze 22.500 DNA-profielen uit de hele wereld.

Mantelzorg ALS-patiënten hebben gedurende het ziekteproces steeds meer hulp nodig. Aankleden, tandenpoetsen, koken, eten, naar buiten gaan, niets gaat meer vanzelf. Partners, familieleden of vrienden van ALS-patiënten nemen een groot deel van deze zorg op zich. Deze zorg die vrijwillig wordt verleend, heet mantelzorg. Deze mantelzorgers zijn heel belangrijk! Omdat het vaak fijner is om door een geliefde of bekende geholpen te worden dan door een onbekende zorgverlener. Maar ook omdat niet alle zorg door de thuiszorgorganisaties geleverd wordt.

Meer zien? Bekijk alle filmpjes op ons Youtube kanaal! www.youtube.com/user/stichtingals

33

Schenken & NALATEN

Tekst: Marjan Sterenborg

Als u wilt schenken of nalaten… Sieta Autar-Matawlie is advocaat, gespecialiseerd in het erfrecht, en daarnaast estate planner* bij GMW Advocaten in Den Haag. Wij spreken met haar over erfrecht, nalaten en testamenten. Wat is een nalatenschap en wat is een legaat? “Als iemand overlijdt, laat hij of zij bezittingen na. Dit heet een nalatenschap. Na het overlijden kunnen bepaalde goederen of een som geld aan iemand of een goed doel nagelaten worden. Dit heet een legaat. Degene aan wie spullen of geld wordt nagelaten, heet een legataris.” Notaris, advocaat of beide? “Iemand die na zijn overlijden geld wil nalaten aan een goed doel moet dit officieel regelen via een notariële akte, een testament, bij een notaris. De notaris regelt dat alle wensen van de overledene in een testament worden opgenomen. Regelt men niets, dan is het wettelijk erfrecht van toepassing. Het is daarom belangrijk om van te voren goed na te denken over uw nalatenschap, over wat u wilt, maar ook wat u niet wilt. Bijvoorbeeld over de hoeveelheid geld, de verschillende vormen van nalaten, maar ook over de mogelijke consequenties voor uw nabestaanden. Een advocaat gespecialiseerd in het erfrecht (VEAN advocaat) kan u ondersteunen bij het maken van de juiste keuzes.”

De wet heeft een basisregeling voor een aantal standaardsituaties, maar houdt geen rekening met persoonlijke situaties. Daardoor kunnen mensen voor onaangename verrassingen komen te staan. Bijvoorbeeld samenwonende partners die niet getrouwd zijn en geen testament hebben laten maken. Bij het overlijden van één van hen erven de partners dan wettelijk gezien niet van elkaar.” Moet er belasting over nagelaten geld betaald worden? “De successiewet geeft regels over de heffing van belasting bij het krijgen van vermogen uit een erfenis of schenking. In de successiewet staat dat een goed doel met een ANBI-status geen belasting (successierecht) hoeft te betalen. Het bedrag dat wordt nagelaten gaat belastingvrij naar het goede doel.”

* Estate is het Engelse woord voor nalatenschap. Estate Planning is het gestructureerd regelen van de overgang van vermogen naar de volgende generatie.

Waarom een testament? “Indien er geen testament is van degene die overlijdt, dan bepaalt de wet wat er met de nalatenschap gebeurt. De familie tot en met de zesde graad komt dan in aanmerking als erfgenaam in de nalatenschap. Met een testament kan degene die overlijdt zelf zijn wensen over zijn nalatenschap regelen. Hiermee voorkom je problemen in de toekomst.

Wilt u schenken of nalaten? Neemt u dan contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder voor periodieke schenkingen & nalatenschappen. Bereikbaar op 088-6660333 of [email protected]

Advocaat Sieta Autar-Matawlie: “Het is belangrijk goed na te denken over uw nalatenschap, over wat u wilt, maar ook wat u niet wilt.”

34

Colofon ALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Christopher Ammeraal, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Marian Sterenborg, Ineke Zaal. Eindredactie Stella de Regt   Met medewerking van Akke Albada, Sieta Autar, Gorrit-Jan Blonk, Anja Bramsen, Marian Gans, Gert Hoffenkamp, Norbert Hulleman, Karin de Jager, Aad Ottervanger, Fleur Peeters, Ria van der Poel, Diny van Rooijen, Sibbing & Wateler, Piet Vromans. Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten   Druk ALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP en Habo DaCosta.   Oplage 14.000 De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie www.als.nl www.als-centrum.nl

SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso) Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl [email protected]

Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland

Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie

JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een: Maandelijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

€ 100,-

€ 150,-

anders, € _ ____________________________________________

€ 100,-

€ 150,-

anders, € ______________________________________________

Jaarlijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

Eenmalige machtiging van € __________________________________ Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand. naam en voorletters_______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v geboortedatum ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ adres ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ postcode / woonplaats _ _________________________________________________________________________________________________________________________________ land ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ telefoonnummer ______________________________________________________________________________________________________________________________________________

Volg ons op sociale media e-mailadres ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________



ALSNederland



Stichting-ALS-Nederland

IBAN _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________



ALS Nederland

Bank Identificatie (BIC)* ________________________________________________________________________________________________________________________________



+Stichtingals



StichtingALS

* Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.

Of neem contact met ons op T 088 - 66 60 333 E [email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag Giro 100.000 IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 3,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine. Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.

Handtekening _ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Plaats en datum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland

Antwoordnummer 16090



2501 VE Den Haag

U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

e i t i d 5 E i 2016 e

3 jun toux n e V t Mon nkrijk a r F • se Vauclu

www.tourduals.nl

int door Drukkerij vd Heijden ’s-Hertogenbosch

Samen n e p p a tr e d S L we A uit! d l e r e w