02/2012
Zpravodaj Vážení a milí čtenáři,
ocitli jsme se na prahu roku 2012 a tak si dovolím poohlédnout se za minulým rokem. Troufám si říci, že událostí, které byly jakkoliv spojené s organizací APLA, bylo hodně. Z tohoto košíku připomenu například několik charitativních akcí, které přinesly tolik potřebnou osvětu autismu, mezinárodní konferenci Evropské dny autismu, díky které jsme se zapsali ještě více do povědomí široké veřejnosti, letní tábory a pobyty, jež tradičně pomohly desítkám rodin strávit příjemné chvilky v náročných časech a samozřejmě nemohu opomenout, že se nám dařilo i nadále poskytovat kvalitní služby. A protože někdy jedno obyčejné poděkování a úsměv dokáží víc než cokoliv dalšího, děkuji na těchto řádcích všem našim dárcům, partnerům, klientům, rodičům, příznivcům a zaměstnancům za podporu a spolupráci, bez které bychom se neobešli. Přes nepříznivé prognózy, které hlásá jak vláda, tak astrologové, stejně pevně věřím, že rok 2012 bude pro všechny příznivý a plný pohody. S přáním všeho dobrého
Simona Votyová, PR manažerka.
Odlehčovací služby rodičům pomáhají Již od počátku působení Asociace pomáhající lidem s autismem byla jedním z jejích hlavních cílů podpora rodičů dětí s autismem, možnost poskytnout jim čas na odpočinek a načerpání nových sil a energie, které jsou ve výchově dětí obecně tolik potřebné. Na rozdíl od většiny ostatních rodičů, jsou však rodiče dětí s autismem velmi často limitováni. Někteří z těch, kteří využívají odlehčovacích služeb, uvádějí, že jsou na výchovu svého dítěte s autismem úplně sami, a to z různých důvodů. Nejčastějším problémem je podle nich skutečnost, že jsou jejich děti v mnoha ohledech jiné než ostatní – péče o ně je náročnější na pozornost, některé z nich mají problémy se spánkem či se u nich vyskytuje problémové chování, příbuzní a známí se bojí a nechtějí je hlídat déle než pár hodin nebo vůbec. Rodiče tak nemají čas na sebe, své vlastní zájmy a koníčky ani na zdravé sourozence svých dětí. Dost často v tomto ohledu selhávají i vzdělávací instituce. Bohužel, stále existují školy, pro které je specifické chování dětí s autismem důvodem k tomu, aby byly tyto děti vyloučeny z družiny, není jim často ani umožněno účastnit se výletů, škol v přírodě a jejich rodiče jsou tím pádem ochuzeni o všechny možnosti odpočinku, který často zoufale potřebují. „Mohu říci, že nemáme žádný volný den v roce, pokud se syn neúčastní vašich odlehčovacích pobytů,“ říká například tatínek čtrnáctiletého Vítka. Není výjimkou, že na odlehčovací víkend rodiče hlásí svou dceru či syna s tím, že nebyli několik let v kině nebo divadle, že se mnoho let pořádně nevyspali. V jednom případě se dokonce stalo, že dvanáctileté dítě bylo během našeho víkendu poprvé ve svém životě na noc
bez maminky. Mezi odlehčovací služby, které v současné době poskytujeme, patří letní tábory „Pro rodiče bez rodičů“ a odlehčovací víkendy Letní tábory pořádá naše organizace již od roku 2003, od té doby se výrazně rozšířila jejich nabídka. V loňském roce se uskutečnilo osm týdnů tábora pro děti a dospívající s poruchami autistického spektra v Křížlicích v Krkonoších, čtyři týdny v Lučanech poblíž Jablonce nad Nisou pro mladší děti, z nichž dva byly vyhrazeny dětem s Aspergerovým syndromem. A také týden sociálních nácviků pro dospívající a dospělé lidi s Aspergerovým syndromem v Líchovech. Celkem se těchto pobytů zúčastnilo přes 120 dětí a dospělých. Na letošní rok se oproti této základní nabídce plánuje také možnost účasti na příměstském táboře, kdy se budou děti vracet na noc domů a den trávit s asistenty v Praze a jejím okolí. Bližší informace budou na našem webu dostupné po 16. lednu, předběžnou přihlášku uveřejníme v pondělí 30. ledna ve 12:00. Možnost přihlásit své děti budou mít rodiče do konce února.
Odlehčovací víkendy určené dětem s poruchami autistického spektra od tří let, se od loňského února konají v Bechlíně, nedaleko Roudnice nad Labem. Tento prostor se ukázal být pro děti mnohem lépe vyhovující než předešlé místo v pražské Krči. Máme zde k dispozici malý dům s kuchyní, společenskou místností a třemi ložnicemi. V současné době pořádáme pro děti s autismem dva víkendy měsíčně, zpravidla první a druhý v měsíci. pokračování na str. 2
Skupinové nácviky sociálních dovedností pro děti od 6 do 11 let s Aspergerovým syndromem Současná struktura skupinových nácviků pro lidi s Aspergerovým syndromem, které APLA Praha poskytuje v rámci sociálně aktivizačních služeb, vznikla v roce 2010. V tomto roce došlo k rozdělení skupin na behaviorální skupiny určené dětem od 6 do 11 let a kognitivně behaviorální skupiny určené osobám od 12 let do dospělosti a vedou je zkušení terapeuti APLA. Ráda bych se nyní věnovala skupinovým nácvikům sociálních dovedností pro děti s Aspergerovým syndromem od 6 do 11 let, které spolu s kolegyní Mgr. Lucií Prokopičovou vedu. Skupinových setkání je celkem 12 a probíhají dvakrát týdně po dobu 60 minut. Na každém setkání je 6 účastníků. Podmínkou pro přijetí do skupin je věk, diagnóza a schopnost pracovat ve skupině. Každý účastník tak musí nejprve absolvovat individuální
sezení s Mgr. Veronikou Madler, která skupinové nácviky doporučí či nikoliv. Většina setkání má stejnou strukturu, kdy v úvodní části opakujeme poznatky z minulých setkání a věnujeme se nácviku komunikačních dovedností v rámci komunikačního tématu. Následuje hlavní téma daného setkání. Na závěr setkání vše řádně shrneme, zopakujeme a rozdáme odměny. Cílem nejmladších skupin, tedy skupin pro děti 6 – 8 let, je především seznámení se s prostředím a pracovníky APLA, s pravidly a způsoby práce, je snaha účastníky naučit neodbíhat od práce a dokončovat zadané úkoly. Tyto skupiny nejmenších by měly sloužit především jako příprava na skupinové nácviky starších, kdy efektivita skupinových nácviků pokračování na str. 2
Vydal: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/01.08.2010, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672,
[email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 512295080237/0100 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003 Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.
str. 2 ze str. 1 - Odlehčovací služby rodičům pomáhají
Novinkou tohoto roku jsou pobyty pro děti a dospívající s Aspergerovým syndromem, které by měly proběhnout koncem ledna a dubna. Snažíme se o to, aby byl pobyt na našich víkendech nejen vítaným odpočinkem pro rodiče, ale také příjemnou zkušeností pro děti. Program přizpůsobujeme složení dětí – jejich věku, zálibám, ale také omezením vyplývajícím z jejich handicapu. Vzhledem k personálnímu zajištění (obvykle jezdí pět klientů a 4-5 asistentů) máme možnost děti rozdělit do dvou i více skupin a podřídit aktivity jejich přáním a možnostem. Nejčastěji trávíme s dětmi čas venku, v nedalekém lese na procházkách a výletech, např. na horu Říp. Během víkendu máme k dispozici služební automobil, takže můžeme jezdit na výlety i na odlehlejší místa. Díky darům rodičů, jejichž děti na odlehčovací víkendy pravidelně jezdí, se nám podařilo vybavit domeček v Bechlíně televizí, DVD i videopřehrávačem a nově máme k dispozici i počítač. Děti se tak mohou před spaním nebo po obědě podívat na pohádku či si zahrát počítačovou hru, jak jsou z domova zvyklé. Vedoucím pobytu, který určuje program a chod jednotlivých víkendů a práci ostatních asistentů, je vždy člověk s dlouholetými zkušenostmi s dětmi s poruchami autistického spektra. Proto jsme schopni přijmout na víkend i ty děti, které mají výraznější problémové chování (sebezraňování, agrese vůči druhým lidem, destruktivita, hlasité verbální projevy apod.). Nabízíme i možnost individuálních víkendů, kdy jede jedno dítě a jeden asistent. Závěrem bych Vám ráda poskytla odpovědi rodičů, kteří mají zkušenosti s odlehčovacími víkendy a kteří souhlasili s jejich uveřejněním v tomto článku. Jde o odpovědi na otázky týkající se těchto pobytů. Snad pomohou v rozhodování těm rodičům, kteří o možnosti účasti svého dítěte na těchto pobytech uvažují a zatím váhají. V případě zájmu o další informace ohledně letních táborů a odlehčovacích víkendů, pište na
[email protected] nebo mne kontaktujte telefonicky na čísle 774 241 511. Přeji krásné zimní měsíce a těším se na případnou spolupráci, Lenka Bittmannová.
1) Jak dlouho a jak často jezdí Vaše dítě na odlehčovací víkendy? 2) Máte možnost podobné služby i u jiné organizace? 3) Jak často máte během roku možnost odpočinout si na déle než jeden den? 4) Co je pro Vás největším přínosem odlehčovacích víkendů pořádaných APLA? Maminka třináctiletého Míši 1) Můj syn jezdí na odlehčovací víkendy asi tak 5 let a jednou v měsíci. 2) Nevím a ani jsem nezjišťovala jinou organizaci. 3) Vzhledem k věku a síle ho v současné době nikdo jiný nehlídá. 4) Největším přínosem je to, že už vůbec jsou odlehčovací víkendy. V současné době si to bez nich nedokážu představit. Neodpočinula bych si a neměla možnost si dobít baterky abych to vše zvládla. Neměla bych volno ani jednu noc či večer a to by se dlouho nedalo vydržet. Maminka desetiletého Ondry 1) Náš Ondrášek byl poprvé na odlehčovacím víkendu v březnu 2010 a potom v říjnu 2010. V roce 2011 byl v lednu, únoru, dubnu, červnu, říjnu a prosinci, takže 6x. 2) Možnost podobné služby u jiné organizace nemám. 3) Tuhle možnost kromě té vaší bohužel nemám žádnou. Babičky máme na Moravě, známí mají své děti a někdy mají i problém hlídat dítě s autismem. ŠVP naše škola zatím nepořádá.
4) Pro nás je to možnost věnovat se jen mladší dceři, můžeme si s manželem vyjít někam za kulturou, můžeme si odpočinout, protože víme, že o Ondru je bezvadně postaráno, že se mu věnují lidé, kteří mu rozumí a my jsme v klidu. Taky to bereme jako příležitost, že si Ondra zvyká být delší dobu bez nás a je s lidmi, kteří mají podobné pocity jako on sám. Tatínek čtrnáctiletého Vítka 1) Náš syn začal jezdit na odlehčovací pobyty minulý rok na jaře. Pokud je zrovna zdravý, tak se účastní všech až doposud. Mimochodem jsme s touto službou velmi spokojeni. 2) S touto celodenní a noční službou jsem se zatím nesetkal. V menší míře využíváme služeb Centra tělesně postižených, kdy nám asistentka zajišťuje asi dvě hodiny denně v pracovním týdnu péči o syna. 3) Mohu říci, že nemáme žádný volný den v roce, pokud se syn neúčastní vašich odlehčovacích pobytů. Je to především dáno tím, že jsme se přestěhovali asi o 300 km dál od svého rodiště a tedy všechny příbuzné a rodinu máme tam. 4) Největším přínosem je ta chvilka odpočinku, to vypnutí, nebýt neustále ve střehu, aby se něco nestalo. Na druhou stranu je pravda, že jsme se synem tak spjatí, že když ho doma nevidíme, tak je to divné a začne se nám po něm stýskat. Tatínek osmileté Adélky 1) Adélka byla poprvé na
odlehčovacím víkendu na jaře 2011, od září 2011 jezdí jednou měsíčně. 2) Našel jsem nabídku odlehčovacích služeb na webových stránkách několika organizací, žádná z nich však není orientována čistě na děti s autismem. Odlehčovací služby jiných organizací než APLA jsme dosud zatím nevyužili. 3) Možnost odpočinout si od práce s Adélkou na více než 1 den využíváme cca jednou za měsíc až dva (pomoc příbuzných). Déle trvalejší hlídání (cca 2 týdny) zajištěné příbuznými máme o letních prázdninách. Adélka byla též v létě 2011 na týdenním letním táboře APLA. Na podzim 2011 byla Adélka na 4 dny na škole v přírodě. 4) Největším přínosem pro nás je pohlídání Adélky. Díky tomu máme možnost si odpočinout od intenzivní péče, kterou Adélka potřebuje, můžeme se více věnovat dvěma mladším dětem a též s nimi podniknout věci, které by spolu s Adélkou nebyly možné. Maminka třináctiletého Honzíka 1) Odlehčovacích víkendů využíváme pravidelně už od roku 2007, většinou 1-2x měsíčně. Pokud by byla volná kapacita, klidně by nám vyhovovalo i 2-3x. 2) Nemáme možnost využít služeb jiné organizace, dostupné v Praze nebo okolí. 3) Během roku máme možnost si odpočinout pokud je Honzík na odlehčovacím víkendu nebo letním táboře APLA. Jednou za
2 roky vyjíždí na zhruba 10denní školu v přírodě a v rámci jejich autistické třídy mají během školního roku 1-2 výlety v rozsahu 3-5 dnů. Jiné možnosti odpočinku nemáme. Míra Honzíkova postižení vylučuje, aby ho hlídal někdo jiný, třeba příbuzní nebo známí. 4) Největším přínosem odlehčovacích víkendů je pro nás to, že si můžeme odpočinout a jsme naprosto v klidu, víme, že je o syna dobře postaráno a můžeme se věnovat svým koníčkům, na které jinak nemáme čas. Maminka třináctiletého Davida 1) Na odlehčovací víkendy jezdí David od roku 2009. V tomto roce byl 4x a od roku 2010 jezdí pravidelně každý měsíc. 2) Žádnou jinou možnost nemáme, nebo alespoň o ní nevíme, ale s APLA jsme velice spokojeni. 3) Manžel má “zlatou” maminku, která kdykoliv potřebujeme a ona má čas Davida pohlídá. Je to sice jeden den nebo noc, ale jsme jí za to moc vděčni. O prázdninách má možnost jezdit od APLA na týden na tábor a to je pro nás též veliká pomoc a odpočinek. 4) Odlehčovací víkendy jsou velkým přínosem jak pro Davida, tak pro nás ostatní. David je tam velice spokojený vždy se tam velmi těší-mluvíme o tom s ním již několik dní před odjezdem. Je i samostatnější, velice mu to svědčí. A přínos pro nás? Člověk může na chvíli “vypnout”, věnovat se sám sobě a ostatním členům rodiny. DÍKY APLA ZA VŠE!
ze str. 1 - Skupinové nácviky sociálních dovedností pro děti s Aspergerovým syndromem od 6 do 11 let
je daná především vyšším věkem, schopností udržet déle pozornost a obecnou schopností pracovat ve skupině. I přes to se občas stává, že až na skupině se ukáže, že pro daného jedince není skupinová práce přínosná. Nejčastěji se tak stává z důvodu neschopnosti kooperace v rámci skupiny nebo příliš silné problémové chování, které je nutné nejprve zpracovat v rámci individuální terapie. Na nácvicích se využívají pro danou věkovou skupinu co nejpřínosnější techniky. Jsou to zpravidla techniky přehrávání rolí, hry a práce s tištěným materiálem. Při přehrávání rolí si zkoušíme jednotlivé situace v rámci skupiny nacvičit, tzn. zkoušíme si, jak požádat o radu; jak poznám, že druhý je připraven a chce si se mnou povídat; jak se bránit šikaně apod. Na nácvicích
dále používáme buď běžně dostupné hry, které různě modifikujeme pro naše potřeby, např. Vadí? Nevadí! aneb Nejsme všichni stejní, nebo hry vyrábíme dle vlastní potřeby a fantazie. Tištěný materiál slouží především k vizualizaci dané problematiky a tím pádem k možnosti snadnějšího pochopení. Na skupinách používáme tedy různé obrázky, fotografie, kartičky a pracovní listy. Jednou z nejdůležitějších priorit nácviků sociálních dovedností pro tuto věkovou skupinu, je nácvik seberegulace. K tomu vedou jasně stanovená pravidla, která jsou dána na prvním setkání. Mezi tato pravidla patří např. mluvíme mezi sebou slušně, neubližujeme si, neposmíváme se nikomu, mluvíme adekvátní hlasitostí, neskáčeme si do řeči a jiné. A samozřejmě jasný motivační systém, který je přijatelný pro všechny účastníky (sbírání bodů a následné hmotné odměny). Za účelem nácviku seberegulace zkoušíme také několik behaviorálních technik, např. pojmenováváme jednotlivé fáze vzteku a hledáme strategie, které vedou k zmírnění, oddálení nebo sociálně přijatelné ventilaci afektivního chování. Na závěr skupinových setkání je věnováno jedno celé sezení tématu zvládání výhry a hlavně prohry, kdy po celé setkání hrajeme hry. Ty jsou zaměřené na různé dovednosti, např. šikovnost, rychlost, znalosti, paměť, ale i náhodu. Účastníci si tak mohou vyzkoušet techniky zvládání stresu a sociálně přijatelného ventilování stresu. Také se je snažíme přivést k myšlence, že každý jsme dobrý v něčem jiném. V rámci nácviků probíráme ta témata, ve kterých mají osoby s Aspergerovým syndromem kvůli své diagnóze největší potíže. Mezi tato témata patří: společenské chování, verbální a neverbální komunikace, empatie a tolerance, řešení krizových situací, kamarádství a zvládání výhry a prohry. Jedno setkání je věnováno
Vydal: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/01.08.2010, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672,
[email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 512295080237/0100 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003
pokračování na str. 3
str. 3
ze str. 2 - Skupinové nácviky sociálních dovedností pro děti od 6 do 11 let s Aspergerovým syndromem pouze individuálním zakázkám, které uvedli rodiče do dotazníku před začátkem skupin. V rámci slušného neboli společenského chování je hlavním cílem orientace v různých sociálních situacích, schopnost porozumět jim a adekvátně na ně reagovat. Věnujeme se tedy hlavně pravidlům pro společenskou hierarchii (vztah nadřízený podřízený, tykání versus vykání), pro vcházení a vycházení ze dveří, pozdravy (kdo koho zdraví první), seznámení se, zásady při podávání ruky a jiné. Téma komunikace provází všechna setkání. Během každé schůzky proběhne minimálně jedno komunikační téma, ve kterých účastníci trénují schopnost střídat se v hovoru a schopnost navázat a udržet komunikaci na běžné téma, např. počasí, prázdniny, jídlo, cestování nebo koníčky. Dále se věnujeme tréninku, jak poznat, že druhá osoba je připravena k rozhovoru, že se druhá osoba již nudí, že si nechce na dané téma povídat a umět říci „nevím”, „nerozumím”, „potřebuji pomoc / poradit”. Jedno celé setkání věnujeme neverbální komunikaci, ve kterém si prostřednictvím her a přehrávání rolí trénujeme mimiku (mimická cvičení, např. oči v sloup, úsměv, zvednuté obočí, zamračení se, zírání), gesta (co znamenají a co jimi můžeme vyjadřovat, např. stůj, pozor, ticho, posaď se), proxemiku (vysvětlení jednotlivých zón) a haptiku (kdy a jaký fyzický kontakt si můžeme dovolit). Téma empatie a tolerance by mělo malé účastníky vést především k uvědomění si, že každý jsme jiný a je to dobře. Z toho důvodu bychom měli být schopni tyto odlišnosti tolerovat a snažit se najít kompromis, který je přijatelný pro obě strany. V rámci tématu řešení krizových situací se snažíme využít co nejvíce situací ze zkušeností konkrétních účastníků. Mohou se
tedy s ostatními podělit o situace, ve kterých si nevěděli rady nebo které jsou pro ně nepříjemné. V rámci společné diskuze se snažíme najít co nejvíce možných řešení. Standardně řešíme situace jako např. ztráta, zabloudění, reakce na náhlou změnu (např. výluka), reakce na šikanu, reakce na úraz (poskytnutí první pomoci). Téma řešení krizových situací je zařazeno až ke konci skupinových nácviků. Průpravou k němu je zvládání emocí a schopnost na nečekanou nebo nepříjemnou situaci reagovat v klidu, nikoliv v afektu. Téma kamarádství je volnější téma, kdy si s účastníky povídáme, co pro ně znamená přátelství, jaký by měl být jejich kamarád, k čemu je dobré ho mít a kde ho hledat. Součástí tématu je i nácvik, jak kamaráda oslovit. K tématu zvládání výhry a prohry již jen dodám, že část setkání věnujeme i skupinovým hrám, které mají za cíl rozvíjení smyslu pro spolupráci a schopnost střídání se v hovoru i v činnosti. Po skončení skupinových nácviků dostanou rodiče závěrečnou zprávu, ve které se dočtou, jak skupiny probíhaly, v čem se daný účastník zlepšil a jaká jsou doporučení do budoucna. Pro co největší přínos je třeba v nácvicích dále pokračovat i v rámci rodiny. Vždy se snažíme rodičům vysvětlit, že Aspergerův syndrom je velmi vážné a bohužel celoživotní znevýhodnění a nelze očekávat, že po absolvování skupinových nácviků se veškeré potíže odstraní. Skupinové nácviky by měly vést k zmírnění potíží pramenící z deficitu v oblasti komunikace a sociální interakce a tím k zkvalitnění života daného dítěte. Skupinových nácviků sociálních dovedností ve věku 6 – 11 let se ve školním roce 2010 - 2011 účastnilo 36 dětí a ve školním roce 2011 – 2012 je přihlášeno 32 dětí. Mgr. Eva Gnanová
Skupinové nácviky sociálních dovedností pro středočeské klienty jsou realizovány v rámci projektu Škola pro každého. Tento projekt vznikl v rámci OP VK, který je spolufinancován ESF a státním rozpočtem ČR.
Skupinové nácviky sociálních dovedností u děti s Aspergerovým syndromem Marek chodí na víceleté gymnázium. Je to velmi inteligentní chlapec. V učení patří ve třídě k nejlepším. O přestávkách je ale většinou sám. Sedí v lavici a prohlíží si encyklopedie, které si nosí každý den do školy. Tímto způsobem tráví veškeré volné chvilky. Po vyučování odchází ze školy sám, nemá kamarády. Marek totiž neví, jak si vlastně může takové kamarády získat. Několikrát
se pokoušel navázat kontakt se svými spolužáky. Zpočátku se mu dařilo, vyprávěl jim o různých zvířatech, především pak o ještěrech. Zná všechny jejich druhy a poddruhy. Nejprve jeho spolužákům toto téma připadalo zajímavé, ale časem je začalo nudit, a tak jakmile Marek začne s tímto tématem, ostatní se vymluví na nějakou činnost nebo odcházejí za někým jiným.
S každou další takovou situací se zvyšuje Markův pocit méněcennosti a nepochopení ze strany druhých. U Marka byl diagnostikován Aspergerův syndrom. Aspergerův syndrom (AS) patří mezi poruchy autistického spektra. Vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování, které jsou v rozporu s celkově dobrým intelektem (u některých jedinců může být i nadprůměrný) a řečovými schopnostmi (pasivní slovní zásoba bývá bohatá, vývoj řeči není opožděn). Lidé s Aspergerovým syndromem mají problémy s navazováním přiměřených vztahů s druhými lidmi. Jejich komunikační dovednosti jsou slabé a následkem toho se pak raději interakci s druhými lidmi vyhýbají. Obtížně chápou mimoslovní komunikaci. Mimika i gesta bývají u lidí s AS omezené. Někdy mohou negativně reagovat na změny, lpí na rituálech. Pokud má vše svůj standardní denní režim a neměnnost, cítí se lidé s AS bezpečněji a jistěji. To jim však opět může činit potíže v jejich sociální flexibilitě. Také se vyznačují nestandardními zájmy (někdy až obsesivního (tzn. nutkavého) charakteru, kterým je podřizována jejich náplň všedního dne). V České republice se k roz-
voji komunikačních a sociálních dovedností úspěšně používá nácviků sociálních dovedností, díky kterým je u lidí s AS možné zlepšit zvládání jejich úzkostí ze sociálních situací, posílit jejich komunikační dovednosti při jednání s vrstevníky, ale i s dospělými, najít si kamaráda nebo partnera. Sociální dovednosti můžeme definovat jako dovednosti, které jsou používané v mezilidských vztazích, umožňují nám přirozeným způsobem vyjadřovat své potřeby, mluvit o svých pocitech a záměrech a brát při tom ohled na potřeby druhých lidí. Celkově pak vedou k posílení od druhých lidí a zpětně k nárůstu sebedůvěry. Sociální dovednosti mají tři složky: 1. dovednost správně vnímat 2. dovednost správně chápat 3. dovednost správně sdělovat a reagovat. Ve všech těchto třech složkách můžeme nalézt deficity, se kterými se potýkají lidé s Aspergerovým syndromem. V prvním případě, tedy dovednost správně vnímat, mají potíže s „přečtením“ sociální situace, tzn. vybrat správné informace, emoce a signály, které během této situace proběhly. V druhém případě, dovednost správně chápat, mají lidé s AS potíže s interpretací získaných informací,
a proto se jim také těžko hledá vhodné řešení pro danou situaci. Ve třetím případě, dovednost správně sdělovat a reagovat, selhávají při vyjádření se, a to verbálně i neverbálně. U každého jedince a v každé situaci se však může jednat o zcela individuální kombinaci potíží v těchto třech oblastech. Účinnou formou pomoci jsou skupinové nácviky sociálních dovedností, které nabízí občanské sdružení Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA, Praha, Střední Čechy. A proč zrovna skupiny? Lidé s Aspergerovým syndromem zde mají větší příležitost pro spontánní a přirozený nácvik sociálních dovedností. To, co se zde naučí, je vždy posilováno zpětnou vazbou a to nejen od terapeutů (vždy jsou přítomni dva), ale i od ostatních členů skupiny (vrstevníků – tedy skupina, do které je pro lidi s AS zpravidla nejtěžší se začlenit). Dále se zde lidé s AS také mohou učit mezi sebou navzájem. Někteří si již s některými problémy mohou vědět rady, mají osvědčený způsob řešení. Funguje zde tedy učení podle vzoru. A samozřejmě zde funguje také motivace k účasti na nácviku, která je upevněna díky přítomnosti dalších členů skupiny. Mnoho lidí s Aspergerovým syndromem zde poprvé ve svém životě nachází přátele. Vojta dochází na skupinové nácviky sociálních dovedností již druhým rokem. Jeho hlavním zájmem jsou dopravní prostředky. Zná všechny vlaková spojení po České republice. Na skupině se seznámil s chlapcem, který je stejně starý a má podobný zájem. Konečně se Vojta setkává s rovným partnerem v oblasti, o které tolik ví. Postupně se mezi chlapci vytváří přátelství. Protože ale nejsou oba chlapci ze stejného města, na jednom ze skupinových setkání ostatní ze skupiny informují o tom, že se jim daří udržet kontakt prostřednictvím telefonu. Poslední telefonát prý trval 17 min 43 vteřin. Skupinové nácviky sociálních dovedností jsou určeny lidem s Aspergerovým pokračování na str. 4
str. 4
SOCIÁLNĚ AKTIVIZAČNÍ SLUŽBY
Chtěla bych vás zde seznámit s tím, jaké služby poskytujeme v rámci sociálně aktivizačních služeb APLA Praha. Sociálně aktivizační služby (SAS) jsou určeny pro děti (od nástupu školní docházky), dospívající a dospělé s diagnózou z oblasti poruch autistického spektra (především s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem). Služby, které poskytujeme, jsou nácviky sociálních dovedností, individuální terapie, terapie problémového chování, poradenství pro rodiče, pedagogy a další osoby pečující o lidi s PAS.
Skupinové nácviky sociálních dovedností. Skupinové nácviky mohou navštěvovat děti od 6 let, dospívající i dospělí (skupiny jsou samozřejmě rozděleny podle věkových kategorií). Skupiny probíhají formou uceleného bloku 12 setkání – pro děti a dospívající 2x týdně v odpoledních hodinách a pro dospělé jednou za 14 dní v podvečerních hodinách. Skupiny jsou vedeny dvěma terapeuty. Ve skupinách pro děti od 6 do 11 let se využívá technik přehrávání rolí, her, práce s pracovními listy a obrázky situací. Zaměřujeme se například na
rozvoj smyslu pro spolupráci, akceptaci pravidel, umět si vhodně požádat o pomoc, zvládání prohry, porozumění různým sociálním situacím a učení se vhodně v těchto situacích reagovat. Skupiny pro děti a dospívající od 11 let využívají především technik kognitivně-behaviorální terapie. Věnujeme se rozvíjení komunikačních dovedností – rozhovor s vrstevníky, komunikace v různých sociálních situacích, navazování a udržování přátelství; nácvik řešení problémů; zvládání konfliktů a problémů ve vrstevnickém kolektivu (mnoho dětí se bohužel setká se šikanou – tomuto tématu se proto také věnujeme); porozumění emocím a jejich zvládání. Skupiny dospělých s AS se schází jednou za 14 dní. Věnujeme se zde například té-matům komunikace, emocí a jejich zvládání, mezilidských a partnerských vztahů, zvládání kritiky a odmítnutí, řešení konfliktů a problémových situací. Individuální terapie a individuální nácviky sociálních dovedností. V mnoha případech je vhodná a potřebná terapie individuální formou. Terapeut se s klientem, popř. jeho rodičem nebo zákonným zástupcem dohodne zakázce, na které pak s klientem pracuje v rámci individuálních sezení. Rodičovská skupina. V roce 2011 jsme začali s pravi-
ze str. 3 - Skupinové nácviky sociálních dovedností u děti s Aspergerovým syndromem
syndromem od 6 let do dospělosti. Zpravidla probíhají dvakrát týdně (60 min) po dobu šesti týdnů. V APLA se ročně v rámci této služby vystřídá 90 klientů. Vzhledem k tomu, že Aspergerův syndrom je vývojová porucha, znamená to, že z dětí s Aspergerovým syndromem vyrostou dospělí lidé s Aspergerovým syndromem. Každý rok tedy se sebou nese nové problémy, na které se terapeuti v rámci těchto skupinových sezení zaměřují. Nejčastějšími tématy jsou: přátelství, partnerství, emoce - jejich rozpoznání a zvládání, pojmenování a řešení problémů, sebedůvěra. V rámci jednotlivých sezení se nejčastěji využívá technik KBT (kognitivně-beha-viorální terapie) – především pak edukace o problémech, kognitivní restrukturalizace (práce s myšlenkami a jejich přerámováním), expozice (vystavení se problému), škálování (určení intenzity emocí) a přehrávání rolí. Jana přichází na skupinu rozčílená. Postupně popisuje, co se jí ten den stalo. Ve škole měli psát písemnou práci z biologie. Ráno však vyučující přišel s tím, že se písemná práce odkládá na příští týden. Jana má Aspergerův syndrom a proto má problém se zvládáním
náhlých změn, na které není dopředu připravena. Tuto změnu však zvládla ještě dobře. Bohužel, v průběhu hodiny biologie v zadních lavicích dva spolužáci rušili výklad vyučujícího. Ten se snažil tyto dva chlapce několikrát umírnit. Časem mu ale došla trpělivost a rozhodl se, že za trest bude celá třída psát původně slíbenou písemnou práci. Tuhle druhou změnu ale Jana už nezvládla... Její vztek byl na škále 0 až 10, kde 0 znamená žádný vztek a 10 znamená maximální vztek, na čísle 9, tzn. že Jana rozházela věci, které měla na lavici a utekla ze třídy. Závěrem Aspergerův syndrom je vývojová porucha, která handicapuje lidi v oblasti komunikace a ve společenském chování. Z dětí s Aspergerovým syndromem vyrostou dospělí s Aspergerovým syndromem. Diagnostika Aspergerova syndromu se díky klinickým psychologům a dalším odborníkům stále zlepšuje. Do péče poradenského zařízení se nejčastěji dostávají klienti školního věku. Důsledkem této diagnózy mají velké potíže v sociální oblasti, především pak s fungováním v kolektivu lidí. I když někteří lidé
delnými setkáními skupin pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem. Jedná se o dvě skupiny – skupina pro rodiče dětí od 6 do 16 let a druhá pro rodiče starších dětí a dospělých s Aspergerovým syndromem. Každá skupina se schází jednou za 14 dní v podvečerních hodinách. Skupina je vedena dvěma terapeuty. Na skupinách si rodiče vyměňují zkušenosti, doporučení a dozvídají se informace jak od terapeutů, tak od dalších rodičů. Často rodiče uvádí, že je pro ně úlevné a posilující mluvit o svých těžkostech s lidmi, kteří mají podobnou zkušenost a dokáží si představit, čím oni procházejí. Témata skupin jsou určena poptávkou rodičů v dané skupině, věnujeme se například problematice vztahů v rodině, nastavování a udržování
Kontakt: V případě zájmu o některou ze služeb SAS kontaktujte Mgr. Veroniku Madler (tel: 774 201 311, email:
[email protected]) nebo Pavlu Čížkovou (tel: 606 729 672, email:
[email protected]) Mgr. Veronika Madler
SOCIÁLNĚ AKTIVIZAČNÍ SLUŽBY pro pražské klienty nad 17 let a mimopražské klienty jsou realizovány v rámci projektů, spolufinancovaných Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky: • S POMOCÍ TO DOKÁŽU OP LZZ • DO PRÁCE BEZ BARIÉR OPPA • ŠKOLA PRO KAŽDÉHO OP VK evropský sociální fond v ČR
evropský sociální EVROPSKÁ UNIE fond v ČR EVROPSKÁ UNIE
s Aspergerovým syndromem o společnost druhých nestojí a dávají přednost samotě, mnoho z nich naopak o kontakt s ostatními usiluje. Překážkou jsou jim však obtíže zorientovat se v pravidlech sociálního chování. Špatný odhad kontextu situace spojený s nedostatečnou intuicí a nízkou schopností empatie je ve společenském styku mnohdy handicapuje do takové míry, že se společnosti lidí začnou stranit nebo jsou z kolektivu vyloučeni vyhýbavým chováním spolužáků, výsměchem, ignorací či dokonce šikanováním. Úzkost a stres, který v průběhu sociální interakce zažívají, vede často k takovému stupni vyčerpání, že se začnou těmto situacím cíleně vyhýbat a jejich osamělost se prohlubuje. Díky dostupným poradenským službám a dobré komunikaci s dalšími participujícími subjekty (škola, rodina, …) se daří celkově zlepšovat jejich schopnosti a evropský sociální fond v ČR
hranic a pravidel v komunikaci a v soužití, řešení konfliktů a jiných problémových situací, vyrovnávání se s faktem, že moje dítě je „jiné“, zvládání reakcí okolí, volba vhodného přístupu k sourozencům dítěte s PAS, sdělování si zkušeností s konkrétními vzdělávacími zařízeními a dalšími institucemi, sociálně právní otázky, apod. Terapeutický tým: Mgr. Veronika Madler, Mgr. Roman Pešek, Mgr. Julius Bittmann, PhDr. Hynek Jůn, Ph.D.
evropský sociální EVROPSKÁ UNIE fond v ČR EVROPSKÁ UNIE
PODPORUJEME PODPOR VAŠI BUDOUCNOST VAŠI BU www.esfcr.cz www.esf
dovednosti. Lépe se zapojují do společenského života. Je tedy možné je pomocí různých technik a především pak individuálnímu přístupu naučit mnohým základním dovednostem, které by si bez naší pomoci nedokázali osvojit. Aspergerův syndrom sice neodstraníme, ale rozhodně již dokážeme zmírnit jeho důsledky. PhDr. Lucie Bělohlávková Nácviky sociálních dovedností realizuje již řadu let terapeutické středisko Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA Praha, střední Čechy, o.s.. V současné době probíhají nácviky mj. v rámci tří projektů ESF - S pomocí to dokážu (OP LZZ), Do práce bez bariér (OPPA) a Škola pro každého (OP VK). Bližší informace o projektech naleznete na webových stránkách www.praha.apla.cz, sekce projekty. Článek byl také publikován v UN 2010.
PODPORUJEME PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST VAŠI BUDOUCNO www.esfcr.cz www.esfcr.cz
Empatická nedůslednost aneb jedna z technik, jak vyjít s dítětem s problémovým chováním Na terapiích se často setkávám s rodiči, kteří nejsou jednotní ve výchově dítěte s handicapem. Setkávám se také s rodiči, kteří již několikrát dostali radu: „kdybyste byli důslední, tak se vaše dítě chová úplně jinak!“. Rodiče dětí s handicapem se o důslednost ve výchově obvykle snaží a selhávají v ní stejně tak často jako rodiče dětí bez handicapu. Je jim to však ob-
mladší dceru Klárku (Klára přichází k újmě tím, že nemůže spát a rodiče k psychické újmě ze dvou neslučitelných úkolůuspat Klárku a udělat úkoly s křičícím Šimonem), vyplatí v rámci krizových scénářů buď Šimonovi rychle s úkoly pomoci (zkrátka to dodělat za něj…) nebo mu úkol odpustit a udělat ho až druhý den nebo ho z úkolu ve škole omluvit.
vykle více dáváno okolím za vinu. Jak se z ideální důslednosti, která je po rodičích dětí s handicapem požadována a zároveň je někdy nereálná, dostat do reálné výchovy? Jedním z kroků může být tzv. „empatická nedůslednost“. Její využití si ukážeme na následujícím příkladě.
Terapeutický následek řeší budoucnost dítěte, protože odpovídá na otázku jak se mám zachovat, pokud se dítě chová problémově, a to tak, aby mi to příště pokud možno již neudělal. V krizovém následku řešíme pouze přítomnost bez nároku na dopad na chování dítěte v budoucnosti. Terapeutický (Šimon úkoly dodělá) a krizový (Šimon úkoly nedodělá) následek jsou často v rozporu, ve chvíli krize má krizový následek přednost před následkem terapeutickým. O tom, jestli se rodič nachází ve stavu ještě následků terapeutických nebo již krizových, záleží jenom a pouze na něm. Pokud prožívá při incidentu svého dítěte jakoukoliv výrazně intenzivní negativní emoci (strach, vztek, smutek, bezmoc, trapnost aj.), bude vybírat s největší pravděpodobností spíše z repertoáru následků krizových než následků terapeutických. Krizovým následkům se někdy říká i tzv. „empatická nedůslednost“. Empatická nedůslednost je dovednost, kterou pokud umí rodiče dítěte, dokáží se o dítě starat sice ne ideálně, ale rozhodně reálně. Rodič, který je stále v krizových scénářích, nemůže ze své podstaty být dítěti oporou (nemůžeme se správně věnovat dítěti, u kterého se neustále bojí, že ho něčím naštve). Druhý extrém je ale také špatně. Rodič, který se chová stále terapeuticky bez zohlednění aktuálního emočního rozpoložení sebe, dítěte nebo ostatních kolem, udělá ve své výchově také spoustu chyb. Ideální je, pokud se rodič naučí v rámci dne neustále podle aktuální situace přeskakovat ve svém chování z následků terapeutických do následků krizových a zpět i za cenu, že to tak bude několikrát denně. Toto přeskakování je z pohledu terapie jedince méně funkční než stoprocentní důslednost, ale je to často jediná reálná možnost, jak vyjít s dítětem s problémovým chováním a je velmi funkční pro terapii rodiny jako skupiny několika lidí s často protichůdnými zájmy. PhDr.Hynek Jůn, Ph.D. terapeut APLA Praha
Příklad: Šimon je desetiletý chlapec s autismem. Chodí do 4 třídy základní školy. Ve výuce mu pomáhá asistent pedagoga. Doma standardně odmítá dělat domácí úkoly se slovy, že: „jsou stejně trapný a nebudu se přeci učit to, co pak nebudu potřebovat, až budu řidičem tramvaje“. Při odmítání velmi sprostě nadává rodičům. Pokud se dítě chová problémově, stanovujeme v rámci terapie vždy tři postupy: prevence
následky
terapeutické 1. prevence - 2. následky terapeutické - 3. následky krizové -
krizové
co mám dělat, aby k problémovému chování nedošlo, jak mu předejít
Rozhovor
s kameramanem a režisérem dokumentu o autismu Danielem Zezulou
str. 5 lidí a v říjnu byl poprvé představen veřejnosti na konferenci Evropské dny autismu. Hlavním cílem projektu bylo ukázat lidem úskalí a problémy, s kterými se potýkají rodiny s dětmi s autismem v každodenním životě. Mladý kameraman a režisér Daniel Zezula natáčel se svým štábem ve dvou rodinách, kde žijí s dětmi s autismem. Jednou z protagonistek se stala přímo jeho sestra Míša, šestnáctiletá slečna (vysokofunkční autismus), ve druhé rodině zas žijí s desetiletou Petrou (nízkofunkční autismus). Snahou natáčení bylo poukázat na různé situace, ať doma, ve škole nebo na prázdninách. Dalším cílem projektu bylo zapojit znevýhodněné mladé lidi do smysluplného díla a motivovat je, ale i ostatní lidí s handicapem k tvůrčí činnosti. S pomocí osobních asistentůdobrovolníků se mladí lidé s Aspergerovým syndromem nebo vysokofunkčním autismem stali právoplatnými členy filmového štábu, vyzkoušeli si redaktorské nebo herecké role, zúčastnili se exkurze do televize a školení o mediální výchově v agentuře Genius Media. V rozhovoru s kameramanem Danielem Zezulou a jeho sestrou Michaelou se dozvíte, jak celé natáčení probíhalo.
V našem příkladě mohou rodiče v rámci prevence uvažovat se školou o změně domácích úkolů tak, aby byly pro Šimona zajímavější. Dále mohou v rámci IVP některé úkoly vynechat. Mohou také uvažovat o doučování osobním asistentem tak, aby tlak sprosté mluvy nebyl směřován přímo na ně. V neposlední řadě mohou zavést odměny za úkoly, čímž dítě s handicapem autismu velmi správně odměňují za něco, co jiné děti dělají absolutně spontánně a normálně.
Jak ses cítil, když jsi poprvé představoval dokument na konferenci a sledovalo ho zhruba 200 lidí ? To je vždy ta nejtěžší chvíle pravdy pro tvůrce. V ten moment prvního představení se autor naprosto obnaží a čeká, zda ho reakce diváka zlomí nebo posílí. Poněvadž do toho vložil ohromný kus sebe a odevzdává tak divákovi sám sebe skrze své dílo. A já moc děkuji všem, kteří mě svým potleskem posílili.
Pokud se Šimon začne u úkolů vztekat, je terapeutické důsledně trvat na dokončení úkolu. Vyplatí se možná mu dát malou přestávku, nechat ho odejít na toaletu nebo se napít a pak se k rozdělané práci vrátit. Můžeme mu také připomenout odměnu, která ho po dokončení úkolů čeká případně mu pohrozit trestem, který by po nedokončení nastal.
Co bylo na natáčení nejtěžší? Udržet si tu kontinuitu. Když se naplánuje natáčení na jeden týden, tak se člověk nastaví
co mám dělat, když už k problémovému chování dojde, a to tak, aby se příště už pokud možno neopakovalo co mám dělat, když už k problémovému chování dojde, a to tak, abychom nedošli nikdo k újmě - nenárokujeme si žádnou změnu v chování dítěte v budoucnosti
Pokud však Šimon křičí i ve chvíli, kdy například uspáváme
Pomyslnou klapkou začalo v červenci natáčení dokumentu o autismu, na který jsme získali grant od České národní agentury v rámci
projektu Mládež v akci. Dokument je zaměřen na osvětu a informovanost veřejnosti o problematice autismu z pohledu mladých
pokračování na str. 6
str. 6 pokračování ze str. 5 - rozhovor s kameramanem a režisérem dokumentu o autismu Danielem Zezulou na mód “natáčení” a bez přestání jede. Tady jsem se ale před každým vytažením kamery musel vycepovat k tomu, abych přepnul a za dvě hodiny se zase vracel zpět do reality. To bylo hodně vyčerpávající. Kde všude jste natáčeli? Natáčeli jsme u Petrušky doma, u Michalky doma, potažmo u nás. Potom obě holky jsem natáčel ve škole, kde jsem vyzpovídal i asistentky děvčat. Míša i Petruška jely v létě na tábor, kde jsem byl s nimi a něco málo jsem taky pořídil. Pro rozhovor s odborníky jsme jeli do Prahy do organizace APLA, kde jsme vyzpovídali PhDr. Kateřinu Thorovou, Ph.D a PhDr. Hynka Jůna, Ph.D. Kromě natáčení jsme ještě absolvovali několik seminářů o mediální výchově, účastnil jsem se Letní filmové školy a také několika přednášek o autismu. Bylo těžké přemluvit tvoji sestru, aby se natáčení zúčastnila? Nebylo. Míša nemá s publicitou problém, pokud je na ni dopředu připravená a má čas ji zpracovat. Zatne zuby a jde na to. Problém nastane, když to je nečekané. Přímo v dokumentu je Míša snad v jediném momentě naprosto přirozená a “nehraje před kamerou”, a to když mamce vysvětluje, že jsem ještě neřekl “teď!” a ať to vypnu. Natáčel jsi také v rodině u Petrušky - co bylo nejtěžší? Nic, co by mě natolik utkvělo, abych si to teď vybavil. Všechno probíhalo velmi hladce, rodina Striových neměla kameru doma poprvé, takže všichni členové byli v pohodě a nebyli nesví, jak jsem si myslel, že budou. Takže spíš jsem byl překvapen pozitivně, než negativně. Jak ty sám vnímáš autismus? Pro mě je to velmi zajímavý svět, do kterého jsem měl tu jedinečnou možnost nahlížet dennodenně dvanáct let a strašně mě obohatil. Především ve schopnosti nikdy neztratit nervy s dítětem. O autismus se spíš zajímám z psychologického hlediska. Na jakých principech tito lidé
fungují. Vnímám jej tedy jako velice zajímavou poruchu, která si zaslouží pozornost, a pochopitelně vůbec ne jako handicap. Co jsi už kdy předtím natočil? Téměř celovečerní film Mě přinesl čáp, kde hraje taky Michalka, moje sestra. Hraje samu sebe a celý film je o tématice její poruchy autistického spektra. Potom jsem natočil dva krátkometrážní snímky, He Will Kill Her Anyway, za což jsme vyhráli první místo v soutěži amatérských filmů a čestné ocenění v jiné soutěži a A ona s tím nemůže nic udělat, za tento snímek jsme získali také čestné ocenění na jedné a třetí místo na druhé soutěži. A potom ještě nepočítaně kratších i delších věcí, více i méně reprezentativních. Jak se ti spolupracovalo s ostatními členy štábu? Velice dobře. Jak koučka projektu, tak fotograf, reportéři a aktéři byli otevřeni všem mým požadavkům, čehož si vážím asi nejvíce. A dali mi svoji důvěru a já jsem ji (alespoň doufám) naplnil a měl zase důvěru v ně. Čeho bys chtěl v profesi kameramana a režiséra dosáhnout? Toho, aby mě práce na mých projektech vždy bavila a já ji chtěl dělat. Nechci se dostat do stádia, že to pro mě bude pouze práce a zdroj peněz, bez veškeré té radosti, kterou mám při tvoření teď. Co všechno obnáší vytvořit takový dokument? Začíná to přípravou, kdy je třeba napsat si alespoň bodový scénář. Potíží totiž je, že dokument se tvoří často sám, autor to musí jen vhodně zachytit a ta práce jako taková začíná teprve ve střižně. Nicméně i tak se dá korigovat, co v dokumentu bude, např. volbou místa a otázek pro mluvčí. Já jsem si úplně na začátku udělal takový lehký náčrt a založil jsem ho, ani nevím, kde je. Potom to obnáší promyšlení veškerého technického zázemí. Což není tak snadné, člověk musí myslet úplně na všechno, do jakých situací s kamerou jde a podle toho zvolit jak kamerovou, tak i zvukovou techniku.
Naštěstí jsem na žádný technický problém nenarazil. Horší část začala ve střižně. Tuna materiálu a co s ním? Měl jsem z toho noční můru. Nejprve jsem celý materiál zhlédl, dělal si poznámky, co bych použil. Potom jsem si z těchto útržků udělal nějakou linii, naprosto opomíjel původní náčrt, a začal jsem stříhat tak, jak mi to přišlo správné. Asi po týdnu jsem měl hrubý sestřih, který jsem si nechal schválit koučkou projektu Simonou Votyovou a ředitelkou organizace APLA Magdalenou Čáslavskou a začal jsem jej vypiplávat. Na základě hrubého sestřihu mi dva hudební skladatelé skládali hudbu a paní překladatelka pracovala na anglických titulcích. V okamžiku, kdy jsem byl se svým vypipláváním hotov, jsem předal zvukovou stopu zvukaři, který se porval s mou velmi ležérně pořízenou zvukovou stopou. Nakonec jsem ještě musel dočasovat anglické titulky, což je velmi nudná práce a obdivuji lidi, kteří ji dělají dobrovolně. Vedle této práce bylo ještě třeba zpracovávat veškeré informace, filtrovat je a dávat je na internetové stránky dokumentu. Fotograf se musel prohrabat tisíci fotek, které při natáčení pořizoval a vybrat těch nejlepších padesát. Ty měl pak možnost představit na vernisáži na konferenci Evropské dny autismu, ale také na vánoční vernisáži v galerii Carpe Diem v Praze. A znovu jsme se zde mohli promítnout dokument. Musím dodat, že to bylo příjemné obohacení a jsem moc rád, že jsem se rozhodl dokument natočit a dostal příležitost jak od organizace APLA, tak od České národní agentury Mládež. Musím také poděkovat všem, co se zúčastnili, hlavně rodinám a aktérům. A stejně hlavně i štábu a divákům a prostě úplně všem, kteří jsou s mým dílem jakkoliv spojeni.
Rozhovor s Michaelou Zezulovou – protagonistkou
dokumentu a dívkou s autismem Jak se ti natáčí s bratrem? Natáčí se mi s ním velmi
dobře, mám ho ráda a je to můj bratr, se svým bratrem se mi vždy dobře spolupracovalo. Co tě na natáčení baví a co naopak? Mě vždycky bavilo natáčení, protože mě to zajímá. Baví mě to proto, že je na tom dobrý, jak se můžeš přetvařovat a lidi ti na to skočí. Je to sranda. Co mě na tom nebaví? No je těžký se třeba naučit scénář. To mě moc nebaví. Jak ses cítila na premiéře snímku? No, byla jsem dost nervózní. Bylo tam hodně lidí, kteří se kolem tebe motají a ptají se tě na mnoho věcí a ty nestíháš odpovídat a začínáš být zmatená. Ale na druhou stranu je hezký, že lidi se o tebe zajímají. Jak se ti líbil hotový dokument? Kdybych tam nebyla já,
tak jsem míň nervózní. Ale když jsi tam mezi lidmi a víš, že koukají na ten dokument, kde jsi ty, tak se bojíš a nevíš, co máš od lidí pak čekat, bojíš se jejich reakce a nikdy nevíš, co si potom o tobě ve skutečnosti pomyslí. Výsledný dokument můžete shlédnout zde: www.dokument.apla.cz Vše o natáčení se také dozvíte na: www.facebook.com/ dokumentoautismu
Tento projekt byl realizován za finanční podpory Evropské unie. Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor. Sdělení nereprezentuje názory Evropské komise a Evropská komise neodpovídá za použití informací, jež jsou jeho obsahem.
Jak prožít Rok jinak - rozhovor
str. 7
Rok 2011 skončil a zrovna tak skončil i Rok jinak pro PR manažerku Simonu Votyovou, která do organizace APLA přišla právě v rámci tohoto projektu. Rok jinak je grantový program Nadace Vodafone, který umožňuje odborníkům z různých sektorů strávit rok prací pro neziskovou organizaci dle svého výběru. Čím byl pro tebe Rok jinak jiný? Byl to rok plný nových zkušeností, zážitků a setkávání se skvělými lidmi. Poznala jsem spoustu zajímavých osudů a navázala plno přátelství. Obdivuji lidi, kteří se starají o děti s autismem, protože to je nikdy nekončící dřina a vlastně díky tomu jsem přehodnotila i vlastní priority. Moje pracovní náplň v APLA se zas tak moc nelišila od mé předešlé profese redaktorky. Opět jsem psala články a pomáhala natáčet dokument, jenom na jiné téma a tím byla problematika autismu. Zároveň jsem organizovala několik charitativních akcí, ale ani to pro mě nebylo zcela nové, protože i práce v televizi, kde jsem předtím působila, obnášela přicházet s vlastními nápady a realizovat je. Proč ses do programu Rok jinak přihlásila? Uvědomila jsem si, že bych potřebovala v profesním životě nějakou změnu a pracovat na něčem, co by mi dávalo hlubší smysl. Přestože jsem pracovala v televizi a bavilo mě to, stejně jsem cítila, že se potřebuji posunout zas jinam a naučit se něco jiného. Při cestě z letiště jsem zahlédla reklamu Nadace Vodafone na Rok jinak a řekla jsem si, že to je ta pravá výzva a zkusím to. V zaměstnání jsem skončila a společně s organizací APLA jsme podali žádost do výběrového řízení Roku jinak a podařilo se. Proč sis zvolila organizaci APLA? Měla jsi s autismem nějaké zkušenosti? Přemýšlela jsem nad tím, s čím můžu nějaké neziskovce přispět. A samozřejmě, že jsem vycházela z toho, co umím a co mám k dispozici. Měla jsem kontakty i dobré vztahy s lidmi z mediální scény, takže jsem vyvěsila
na webové stránky Roku jinak svoji nabídku se sloganem: „Hlavní je dát o sobě vědět“ a brzy mě začaly kontaktovat organizace, které potřebovaly PR manažerku. S některými zástupci jsem se setkala a všichni to byli úžasní lidé. Když jsem ale přišla do APLA, seznámila se s ředitelkou Magdalenou Čáslavskou a Ellinou Horalíkovou a viděla jejich nadšení, se kterým se věnují svojí profesi, hned jsem se rozhodla jít do toho s nimi, přestože jsem toho o autismu moc nevěděla. Vánoční svátky roku 2010 jsem pak strávila tím, že jsem místo pohádek sledovala filmy o autismu a četla různé publikace. Jak bys zhodnotila tvoje roční působení v neziskovém sektoru? Byl to nezapomenutelný rok, který mě nesmírně obohatil, jak o zkušenosti, tak o přátele a vůbec o jiný pohled na svět. Jediné, čeho lituji, že tento rok už skončil. Ale přesto hodlám zůstat s organizací APLA v kontaktu a být jí k dispozici. Podařilo se nám uspořádat několik charitativních akcí, se kterými nám pomáhali i umělci např. Marek Ztracený, Ondřej Hejma, Bára Nesvadbová a další, díky kterým se povědomí o autismu rozšířilo mezi širší veřejnost a získali jsme i podporu firem, které o nás neměly do té doby ponětí. Česko se také přidalo k Mezinárodnímu dni porozumění autismu World Autism Awareness Day, který je ve světě už proslulý, u nás o něm ovšem téměř nikdo nevěděl. V tento den o akci informovaly všechny televize i další média, což byl velký úspěch. Málokdo totiž ví, že s touto diagnózou se rodí každé 110. dítě a to je číslo, které rozhodně stojí za pozornost. Také jsme natočili 30 minutový dokument, je ojedinělý tím,
že se na něm podíleli i lidé s poruchou autistického spektra. Premiéru měl v říjnu na mezinárodní konferenci Evropské dny autismu a sklidil obrovský zájem. Jeho další odvysílání přislíbila Česká televize. Zároveň jsem sepisovala společně s našimi klienty a odborníky knihu Příběhů lidí s autismem, která půjde právě do tisku. Na všechny zmíněné aktivity jsme získali granty a nebo nám finančně vypomohly různé společnosti, kterým jsem za jejich podporu moc vděčná. Zažila jsi někdy okamžiky, kdy jsi svého kroku - přejít z televize do neziskovky litovala? Spousta lidí se mě ptala, jak jsem mohla odejít z blýskavého televizního prostředí a vrhnout se do charity, přišlo jim to nepochopitelné a předpokládali, že mě k tomu vedly takové důvody jako třeba syndrom vyhoření nebo špatné vztahy s kolegy apod. Ale žádný takový důvod jsem neměla. Práce redaktorky mě bavila a moji kolegové mi fandili a posílali hlasy do Divoké karty Nadace Vodafone, abych měla příležitost zkusit něco jiného. Svého kroku jsem nikdy nelitovala, naopak bych řekla, že to bylo jedno z mých nejlepších rozhodnutí a tuto zkušenost bych
přála všem, kdo chtějí ve svém životě přispět něčemu, co dává smysl. Teď ale z pozice PR manažerky odejdeš a co bude dál? Práce grantisty v rámci projektu Rok jinak spočívá v tom, že v organizaci, ve které působí nastaví systém, díky kterému bude moct neziskovka fungovat i bez něj. Mou hlavní náplní bylo dát vědět o autismu a věřím, že se to povedlo, protože publicita na toto téma se zvýšila oproti např. předešlému roku zhruba o 60 – 70%. V APLA jsou šikovní lidé, kterým jsem předala kontakty i know how a rozhodně si poradí a jak jsem už říkala, hodlám s organizací i nadále zůstat v kontaktu a pomáhat jim. Už jen proto, že je zde skvělá parta lidí a naučila jsem se tolik nového, což bych ráda ještě zužitkovala. Teď třeba pomáhám připravit osvětový klip, který bude vysílat od 5. 3. Česká televize 5 týdnů a hodlám pomáhat s přípravou Dne autismu v dubnu. Vrátíš se zpátky do předešlého zaměstnání? Nevrátím, protože mě čeká další Rok jinak. V lednu jsem nastoupila na mateřskou dovolenou. Byl to opravdu plodný rok.
Rok jinak Rok jinak je grantový program Nadace Vodafone. Umožňuje odborníkům z různých sektorů strávit rok prací pro neziskovou organizaci dle svého výběru. Mzdu ve stejné výši, jako měli doposud, jim hradí Nadace. Cílem programu je rozvoj neziskové sféry díky přínosu know how z byznysu a veřejného sektoru. Každoročně se v Čechách do tohoto programu hlásí stovka zájemců. V roce 2011 vybrala Nadace Vodafone šest kandidátů, jednou z vítězek se stala Simona Votyová, která přešla z mediální scény do organizace APLA. Rok jinak je českou variantou globálního programu Vodafone Foundation World of Difference, který úspěšně funguje ve 20 zemích po celém světě, od Nového Zélandu až po Ghanu. www.rokjinak.cz
Odborná konzultace: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. -
[email protected] Ing. Magdalena Čáslavská -
[email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. -
[email protected], Kateřina Balická, Dis. -
[email protected] Šéfredaktor: Bc. Tomáš Hudec -
[email protected], 774931505, Simona Votyová, zástupce šéfredaktora -
[email protected] grafická úprava: Vladimíra Tenzerová -
[email protected], 603 202 398 Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.
str. 8
Zamyšlení nad současnými možnostmi psychiatrické péče o adolescenty a mladé dospělé s PAS „Před 15. narozeninami u dcery došlo ke zhoršení stavu až skončila na psychiatrii, jestli nemá schizotypní poruchu. To u nás byla půl roku krize. Nevěděli jsme na čem dcera je na jedné straně se mohlo jednat o zhoršení projevů autismu v pubertě, na straně druhé to mohlo značit závažný psychiatrický problém. Psychiatři neuznali ani názor psychologů, natož nás rodičů…“ ( příspěvek matky dospívající dcery s Aspergerovým syndromem, facebook APLA Praha) Věci se dějí někdy ve správný čas bez našeho přičinění. Kamarád mi poslal knížku vyprávějící o zkušenostech jeho známé, která prožila nějaký čas v psychiatrické léčebně kvůli těžké depresi. A přestože to nemá vůbec nic společného se starostmi rodin pečujících o dospívající a mladé lidi s autismem, duch jejího vyprávění mne inspiroval k reakci na to, co vnímám z příspěvku maminky v úvodu mého článku. Týká se lidí s vysoko funkčním autismem či Aspergerovým syndromem, jejichž chování se v období dospívání natolik zhorší a změní, že potřebují psychiatrickou péči. A my lékaři někdy stojíme před těžkým rozhodnutím – jsou příznaky, s nimiž k nám děti přijdou, ještě známkou těžkého prožívání pubertálních změn či cesty k dospělosti, nebo již spadají do okruhu komorbidních (čili přidružených) poruch - deprese, obsedantně kompulzivní poruchy, sexuální deviace, poruchy chování či dokonce schizofrenie? Diagnostika je složitější než u dospívajících bez autismu. Ti s námi častěji o svých potížích mluví. Samozřejmě, že ne všichni, ale je jich jednoznačně víc. A stává se, že když se lékaři podaří navázat dobrý vztah, že se svěří s myšlenkami, prožitky a pocity, které doma neventilují. A spolupracují tak na svém uzdravení. U dospívajících lidí s PAS to tak jednoduché nebývá. Trvá podstatně déle, než si na mne zvyknou, ale ani potom nemusí být schopni o sobě mluvit a svěřovat se mi. Někteří to neumí, jiní ano, ale mají další bariéry. Mimo obecné nedůvěry jim často brání strach ze selhání, obrovské sebepodceňování, nebo naopak
přikládají veškerou vinu okolí. Je potřeba více návštěv v ambulanci a to situaci (při dlouhých objednacích dobách) dost komplikuje. Jde o čas a ten se nám nedostává. Řešení v podobě hospitalizace je nutné ponechat jen na opravdu krajní a závažné případy, protože pobyt v nemocnici obecně lidé s PAS snáší hůře než lidé bez autismu. Ale při troše dobré vůle se dá i v nemocničních podmínkách dítěti vyjít vstříc – například možností samostatného pokoje, zajištěním pravidelnosti a řádu. Pak nemusí být delší pobyt v nemocnici takovou katastrofou, jak by se mohlo zdát. Vždy je potřeba přistupovat k dítěti individuálně. Každý člověk v konkrétním vývojovém období prožívá a vnímá věci jinak. Vyplatí se dobře naslouchat rodičům, probrat s nimi různá pro i proti, zvážit alternativy, jejich výhody či rizika a vypracovat krizový plán. Ale někdy, když je stav mladého člověka opravdu neúnosný, nelze než jednoznačně „zavelet“. Dělám to jen ojediněle, ale i v tomto případě mám zpětnou vazbu od rodičů, že jsou rádi, že jsem rozhodla za ně, že sami by ještě dlouho váhali. A to není v případě některých závažných psychiatrických diagnóz možné. Jde o čas. Čím delší dobu neléčená porucha probíhá, tím hůře může organizmus reagovat na léky nebo se zvyšuje riziko toho, že se bude vracet celý život. Jak se bude dospívající chlapec či dívka cítit na oddělení závisí na řadě okolností, z nichž některé nemůžeme ovlivnit. Například to, jaká je zrovna skladba ostatních pacientů, jaký bude ošetřující lékař, zda je nemocniční tým kompletní či v oslabení, zda existuje možnost vlastního pokoje nebo má oddělení plnou kapacitu. To jsou skutečnosti, které neovlivní nikdo z nás. Je těžké udělat jednoznačný závěr. Zkrátka někdy lze situaci řešit bez hospitalizace jindy zase ne. Někdy je pobyt v nemocnici, i přes veškerá negativa, velmi přínosný, jindy ne. Je to podobné, jako s užíváním léků. Některému dítěti určitý lék velmi pomůže, jinému ne a další může mít nežádoucí účinky. Když budete mluvit s rodiči dítěte, kterému lék pomohl, budou Vám ho doporučovat. Když budete mluvit s rodiči dítěte, u kterého se projevily vedlejší účinky, rozhodně vás budou od medikace zrazovat. Tento faktor má velkou sílu a je nutné na něj myslet. Otázka hospitalizace je samozřejmě jen jedna z mnoha (a spíše ta okrajovější), kterou musíme v životě po boku dospívajících dětí s PAS řešit. Rodiče se na nás obrací s mnoha dotazy s dimenzí prakticky rodičovskou, lidskou, etickou, filozofickou a dokonce i právní. Řada z nich trápí i nás zdravotníky. Například co s lidmi, kteří okamžitě po dovršení 18. roku věku berou svůj život do vlastních rukou, odmítají léčbu, medikaci a vůbec pomoc. Ale o tom zase až jindy. Přeji nám všem šťastný a spokojený nový rok a hodně radosti s našimi dětmi. MUDr. Magdalena Ryšánková, dětský psychiatr, APLA
Úchop, odstrčení nebo udeření klienta v sociální službě - Ano či ne?
Problematice lidí se souběhem mentální retardace a problémového chování se Česká republika nevěnuje systematicky. Podle epidemiologických výzkumů ze zahraničí, zmíněných i v knize Problémové chování u lidí s mentální retardací a s autismem od Erica Emersona (Portál 2008), připadá na 10 milionů obyvatel v ČR velmi přibližně 4000 lidí se souběhem mentální retardace a problémového chování. Pro tyto lidi existuje velmi málo kvalitních poradenských a pobytových služeb, které jsou poskytovány pouze několika desítkám z nich. O pobyt ostatních lidi s mentálním handicapem a těžším stupněm problémového chování se dělí dílem rodina, dílem sociální služby (stacionáře, DOZP) a zdravotnické služby (psychiatrické léčebny). Mezi tímto trojúhelníkem lidé s mentálním handicapem a agresivním chováním často pendlují, protože starší rodiče tíživou situaci u svých dospělých dětí již nezvládají, pro sociální služby je agrese často kontraindikací pro přijetí a pro psychiatrické léčebny není mentální retardace nemoc, ale stav, tudíž nemají co léčit. Při supervizích v Domovech se personál často ptá, zda udeření klienta v zátěžové situaci je profesním selháním či nikoliv. Osobně si myslím, že otázka: „Můžu se bránit napadení úderem nebo prudkým odstrčením klienta či nikoliv?“ je nebezpečně položená otázka. Problematiku služby kolem lidí s problémovým chováním vidí velmi černobíle a následně vybízí i k hledání zjednodušených řešení. Správně položená otázka zní: „Za jakých okolností nesmím udeřit klienta a za jakých okolností úder můžu použít?“ Jakmile se začneme ptát tímto způsobem, budeme navrhovat sice terapeuticky neideální řešení, ale navržená řešení budou reálná a uskutečnitelná. Obecně se personál dotazuje, zda je možné udeřit klienta ve chvíli napadení nebo jiné krizové situace (úder v rámci nutné sebeobrany) nebo zda je možné udeřit klienta terapeuticky pro změnu jeho problémového chování (úder jako trest). Z pohledu etiky můžeme chování dělit zjednodušeně na dobré a špatné (dle morálních zásad společnosti) a správné či nesprávné (dle právních úprav chování společnosti). Úder klienta je vždy špatným chováním. Zároveň je v krizových situacích sice špatným, ale správným či ospravedlnitelným chováním. V terapeutických situacích je chováním špatným a neospravedlnitelným. Vnímání úderu zde plně kopíruje normu v naší kultuře ve zdravé společnosti, nemusíme složitě vymýšlet speciální pravidla pro lidi s handicapem. Rozdíl mezi krizovou a terapeutickou situací uvedu v následujících odstavcích. Pokud přijmeme fakt, že sociální služba není pouze pro lidi optimistické a spokojené, ale i pro lidi naštvané a nespokojené, musíme se připravit na to, že lidé s problémovým chováním v sociálních službách prostě byli, jsou a budou. Velmi často se u těchto klientů dostaneme na určitý strop jejich možností, což znamená, že terapeuticky s našimi aktuálními možnostmi nejsme již schopni jejich chování příliš měnit. Poté musí terapie běžet tzv. „po druhé koleji“. Tedy neuvažujeme již: „Jak to udělat, aby klient nekřičel“, ale: „Jak to udělat, aby jeho křik štval co nejméně spolubydlících klientů kolem“. Tímto náhledem se nám otevírá terapeutická změna fungování zařízení, pokračování na str. 9
pokračování ze str. 8 - Úchop, odstrčení nebo udeření klienta v sociální službě - Ano či ne?
ve kterém klient s problémovým chováním bydlí a terapeutická změna chování personálu vůči němu. V postojích personálu si tak můžeme dovolit například změnu z hledání jednotných a ideálních řešení na hledání nejednotných a z pohledu jedince s problémovým chováním i terapeuticky chybných přístupů (nemusí např. uklízet tak, jako ostatní spolubydlící). Tyto postupy mají sice k ideálním daleko, jsou však reálné, funkční a z pohledu jiných klientů často i terapeuticky správné (ostatní nemusí poslouchat každodenní hádky o tom, kdo bude vytírat chodbu a mají u sebe doma klid). Jedná se zde o tzv. „empatickou nedůslednost“, kdy platí jiná pravidla pro klienta bez problémového chování a jiná pro klienta s problémovým chováním. Tyto nespravedlivé systémy jsou často jedinou možnou preventivní cestou, která nám pomůže udržet klienta s problémovým chováním na poli sociálních služeb, aniž bychom ho neustále odesílali na psychiatrickou léčebnu a po čtrnácti dnech ho přijímali ve stejném nebo horším stavu zpět. Stejně tak, jako se i výše zmíněná tzv. „empatická nedůslednost“ týká výrazné menšiny klientů v sociálních službách, bude se i udeření klienta vyhodnocovat jako „špatné a zároveň přípustné řešení“ u zřetelné menšiny klientů. Samotný akt udeření klienta je vždycky špatný. O tom, jestli to bylo zároveň správné či nesprávné však rozhoduje kontext situace, nikoliv vlastní akt agrese ze strany personálu. Z mého pohledu je kontext situace pro rozpoznání správnosti či nesprávnosti postupu daleko důležitější než samotný akt vytržený ze souvislostí. Toto zvlášť platí v případě udeření klienta personálem, protože samotný úder klienta bude vždy špatným postupem. Udeření klienta se nikdy nesmí v postoji personálu stát „dobrým řešením“, udeření musí v postojích zůstat vždy jako „v tu chvíli nejméně špatné řešení z těch, která se nabízela“. Zachování tohoto postoje je velmi důležité proto, aby personál nezačal používat údery terapeuticky pro změnu chování klienta, ale pouze v krizových situacích pro zachování zdraví klienta (i když to může znít paradoxně), personálu nebo ostatních lidí. Z výše uvedeného vyplývá, že pokud personál uvažuje o možném udeření klienta, bude v zásadě rozvažovat nad dvěmi funkčnostmi udeření. Za prvé se může snažit řešit úderem krizovou situaci bez nároku jakékoliv dlouhodobé změny chování klienta. Tyto situace budeme níže uvádět jako scénáře krizové. Za druhé se může snažit skrze údery měnit chování klienta v budoucnosti, údery bude brát jako trest, který slouží ke změně chování a potažmo k dobru klienta. Tyto situace budeme níže uvádět jako scénáře terapeutické. Z pohledu legislativy známe samozřejmě §89 Zákona o sociálních službách, který se však týká pouze omezení pohybu osoby. Tento paragraf udává, že pokud je člověk agresivní, můžeme omezit jeho pohyb, a to fyzicky, mechanicky nebo chemicky. Ze své podstaty tak řeší tento paragraf omezení pohybu řádově v minutách nebo hodinách. Jistě zde platí, že k omezení pohybu musí být použit postup pokud možno bezbolestný a z pohledu klienta šetrný a neznevažující. Dobrým způsobem k fyzickým restrikcím je metoda Pravidel šetrné sebeochrany, kterou propaguje MPSV. Někdy se však stane, že napadený personál přestože dělá dobře prevenci a snaží se předejít problémovému chování, je klientem napaden a zároveň nemusí mít ambice klienta omezit v pohybu, protože na úchopy je v tu chvíli buď málo personálu nebo není ani třeba klienta omezovat (vlastní akt agrese je velmi intenzivní, ale jen krátký- např. klient udeří asistenta dvakrát pěstí a tím se zklidní, tudíž dalšího omezení v pohybu již není třeba). Přesto se však potřebuje ubránit před krátkým, rychlým a nečekaným napadením. V těchto situacích vlastní akt napadení klientem a sebeobrany personálu řeší spíše Trestní zákoník jako akt mezi občanem a spoluobčanem než Zákon o sociálních službách jako akt mezi uživatelem a personálem. Trestní zákoník (zákon č.40/2009) upravuje v §
28 a 29 jednání v krajní nouzi a nutnou obranu. §29 týkající se nutné obrany říká, že: „Čin jinak trestný, kterým někdo odvrací přímo hrozící nebo trvající útok na zájem chráněný trestním zákonem, není trestným činem. Nejde o nutnou obranu, byla-li obrana zcela zjevně nepřiměřená způsobu útoku.“. Z výše uvedeného plyne, že napadený se může bránit způsobem, který není zcela zjevně nepřiměřený způsobu útoku. Vlastní způsob vedení útoku, tělesná a mentální zdatnost klienta, okolnosti, ve kterých se incident odehrává jsou tak velmi důležité aspekty pro rozhodnutí, zda se personál zachoval z pohledu legislativy správně či nikoliv. Jak jsme si již uvedli výše, z pohledu funkčnosti udeření klienta může personál dělit možné situace na scénáře krizové a scénáře terapeutické: Příklady krizových situací (udeření klienta v těchto situacích je špatné, ale přípustné) Obrana proti fyzickému napadení ■ klientem, kdy klient působí při útoku personálu výraznou bolest (například klient se asistentovi zakousne do lýtka nebo do boku) ■ Obrana proti fyzickému napadení od silnějšího klienta kdy hrozí při pokračování útoku reálné nebezpečí zranění personálu a pokud je málo personálu na zvládnutí agrese úchopy (například při napadení dospělým klientem při osobní asistenci, kde ze své podstaty nejsou dva lidé na provedení úchopů) Odtáhnutí klienta z výrazně rizikové ■ situace (například z kolejí před přijíždějícím vlakem) Obrana proti znásilnění (možné použít ■ údery) nebo snaha o výrazně sexuální osahávání asistentky od klienta, který ví, že se to nedělá a umí se ovládnout (zde je možné odstrčení) Příklady terapeutických situací (udeření klienta v těchto situacích je špatné a nepřípustné) Úder nebo odstrčení vedoucí k ■ ujasnění vedoucí pozice personálu ve skupině v rámci prevence (například při procházení chodbou tak, aby klient pochopil, kdo tomu tady velí) ■ Úder nebo odstrčení vedoucí ke snížení pravděpodobnosti výskytu problémového chování v budoucnosti, úder nebo odstrčení je zde brán jako trest (například facka ve chvíli, kdy klient se personálu neustále dotazuje na stejnou věc s obličejem 30cm od obličeje personálu tak, aby si uvědomil, že se to nedělá) ■ Úder nebo odstrčení podporující příkaz personálu vedený v dobré víře pro dobro klienta (například podpora příkazu na sebeobslužnou dovednost, aby si uvědomil, že je to pro něj opravdu důležité a aktivitu udělal) V našem Domově se zvláštním režimem pro lidi s autismem a agresivním chováním ve chvíli fyzické agrese klienta, pokud selhaly veškeré preventivní programy a zároveň i jiné více šetrné metody ke zvládnutí incidentu (převedení pozornosti, odchod z místnosti, domluva, ignorace), doporučujeme v souladu s §89 Zákona o sociálních službách fyzické restrikce jako nejméně špatné řešení z trojlístku fyzická restrikce, mechanická restrikce a chemická restrikce. Tyto situace nevyhodnocujeme jako krizové, patří do běžného života Domova a jsou podle Zákona o sociálních službách zaznamenávány a vyhodnocovány. Pokud se však situace stane z pohledu personálu krizovou (viz příklady krizových situací výše), respektujeme u našeho personálu ve výjimečných případech použití sebeobrany, která nesmí být v rozporu s §29 Trestního zákona. Zároveň si uvědomujeme, že je to špatné řešení, ale prozatím neumíme službu poskytovat jinak. Abychom se těmto situacím vyhnuli, věnujeme se výrazně prevenci problémového chování. Na osm klientů připadá šest lidí z personálu přes den a dva v noci. Tím se nám daří dělit skupiny a předcházet tak incidentům spuštěných nutností společného soužití mnoha lidí na malém prostoru, kteří v komunitě žít neumí nebo nechtějí. pokračování na str. 10
Krátce: ■ Adventní koncerty ČT potěšily a pomůžou
str. 9 Jiřině Šustrové, předsedkyni občanského sdružení Můj domov, které nám objekt pronajímá. ■ Vítězem výtvarné vánoční soutěže se stal Jiří Suchý
Charitativní projekt Adventní koncerty České televize pomáhá přes dvacet let neziskovým organizacím. Na sklonku minulého roku mohli diváci ČT svou štědrostí ulehčit život spoluobčanům s handicapem. První Adventní koncert byl věnován asociaci APLA Praha. Tradičními průvodci byli Marta Kubišová, Táňa Fischerová a Jan Kačer, kteří si na téma autismus povídali s Hynkem Jůnem a Kateřinou Balickou. V příspěvku byly také uvedeny reportáže z Domova v Libčicích. Přesnou částku, kterou se mezi diváky ČT podařilo vybrat, se dozvíme v průběhu února. Podle její výše se rozhodneme, jak dar v pobytové službě využijeme. ■ Slavnostní zahájení v Domově Bechlín V listopadu se v Domově Bechlín konalo slavnostní zahájení provozu Centra sociální rehabilitace, které APLA od září 2011 využívá jako zázemí pro poskytování víkendových odlehčovacích služeb. V Domově Bechlín pořádá APLA od začátku školního roku respitní víkendy pro lidi s autismem. Díky vstřícnému přístupu a pochopení, se kterým se tam setkáváme nejen my, ale především naši klienti, máme možnost nabídnout rodičům dětí s PAS tyto služby a oni vědí, že bude o jejich dítě dobře postaráno, takže si mohou chvíli odpočinout, jet na výlet, nebo dělat cokoli, na co nemají jinak kvůli náročné péči o dítě s autismem čas. Děkujeme proto paní
Výtvarnou soutěž o nejhezčí obrázek s vánoční tématikou, kterou jsme vyhlásili s naší partnerskou organizací LBBW Bank vyhrál Jiří Suchý, klient tréninkové dílny. LBBW Bank použila Jirkův obrázek jako své PF. Jako odměnu si vybral stavebnici lego. Jirka je také autorem pozvánky na vánoční besídku na Dolanské či PF 2012 APLA Praha a MČ Praha 17. Gratulujeme.
■ Fotografie z Česka byla nejlepší
Jistě si pamatujete na jarní osvětovou akci “Všichni v modrém” s cílem upozornit na problematiku autismu. Jsme pyšní, že fotografie dětí z české školy byla v evropské konkurenci všech účastníků vyhodnocena jako nejhezčí a nejlepší, a proto zdobí přední stranu magazínu LINK, pokračování na str. 10
str. 10 Krátce: dokončení ze str. 9
který vydává mezinárodní asociace Autism Europe. Na fotografii jsou děti a učitelé ze ZŠ Šitbořice, akci zorganizoval pan učitel Mgr. Zdeněk Farkas, fotografovala Mgr. Petra Strouhalová. Děkujeme všem za skvělou reprezentaci České republiky. ■ Sobotní výlety
úrovni. Vojtěch Laipold v závodě jednotlivců skončil na 5. místě. K dosaženým sportovním výsledkům gratulujeme. ■ Z tréninkové dílny Tréninková dílna by ráda poděkovala všem, kteří v roce 2011 koupí výrobku či zakázkou pro tréninkové pracoviště podpořili její činnost. I díky tomu si během roku mohlo celkem 17 klientů s PAS na tréninkovém pracovišti vyzkoušet práci „nanečisto“ a rozvíjet tak své pracovní, komunikační i sociální dovednosti. Jen v předvánočním čase jsme díky pozvání na vánoční prodej v LBBW Bank CZ, KPMG Česká republika, s.r.o., T - Mobile, Telefónica Czech Republic, a.s.,, ING Bank, na úřadu MČ Praha 8 i v rámci APLA vánoční besídky na Dolanské vybrali obdivuhodných 20 106 Kč.
Se začátkem školního roku byla opět obnovena tradice sobotních výletů. Změnila se osoba organizátora, nyní výlety zařizuje Mgr. Dana Cejpková, nezměnila se však atraktivita míst, které děti navštěvují. V říjnu jsme jeli na Křivoklát parní mašinou. V listopadu jsme podnikli výlet na letiště Nymburk.
Děkujeme také chráněným obchůdkům Eliáš (Jugoslávských Partyzánů 4, Praha 6), Borůvka (V Pevnosti 13/4 , Praha 2) a Galerie Vážka (Brandlova 1641, Praha 4) za podporu a pravidelný odběr našeho zboží.. Velkou radost jsme měli i ze zakázky LBBW Bank CZ na přípravu vánočních dárků (medovin) pro své zaměstnance v celkové částce 15 000 Kč. Naším velkým přáním by v příštím roce bylo zejména zvýšit spolupráci s komerčním a veřejným sektorem a zajistit tak našim pracovníkům pravidelný příjem pracovních zkušeností.
V prosinci jsme zase kontrolovali zvířata v ZOO, zda dodržují pravidla zimního spánku. V průměru se výletu zúčastnilo 8 dětí, o které se z velké části starali dobrovolníci. Patří jim dík za čas, který dětem věnovali. ■ Družstvo APLA Praha skončilo na 2. místě Již třetím rokem se kluci ze sportovního oddílu zúčastnili závodů v Míčovém trojboji a obhájili v kategorii družstev 2. místo. Družstvo ve složení Vojtěch Laipold, Jan Čáha, Jáchym Bareš a Filip Farkaš předvedlo, že práci s míčem ovládají na velice dobré
Tréninková dílna je realizována jako jedna z aktivit projektu S POMOCÍ TO DOKÁŽU, který vznikl v rámci OP LZZ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky, a projektu DO PRÁCE BEZ BARIÉR, který byl podpořen v rámci OPPA, spolufinancovaného Evropským sociálním fondem.
Dokončení ze str. 9 - Úchop, odstrčení nebo udeření klienta v sociální službě - Ano či ne?
Dům je upravený tak, abychom měli zajištěno bezpečí klientů (nerozbitná skla v oknech, přišroubované skříně a lednice aj.). Použití hrubých odstrčení nebo úderů jako trestů (viz příklady terapeutických situací výše) je v našem Domově se zvláštním režimem zakázáno, a to i za cenu, že by tyto strategie mohly být někdy terapeuticky funkční. Výrazně bychom tím totiž narušovali důvěrný vztah personál-klient a v ČR navíc chybí jakýkoliv státem nařízený kontrolní mechanismus při používání averzivních terapií. Riziko zneužití těchto postupů personálem je tak stále v naší zemi velmi vysoké, protože se pracuje s lidmi, kteří si nemohou z důvodu svého handicapu stěžovat a nejsou jasně stanovena objektivně sledovatelná pravidla pro využití trestů v terapii klienta. Celý tento článek není obhajobou udeření klienta v sociální službě. Velmi dobře si uvědomuji, že udeření klienta je vždy špatně. V našem zařízení se snažíme pouze najít řešení ve výjimečných situacích, které jsou velmi krizové (např. když náš dospělý klient začal škrtit personál zezadu šňůrou od televize nebo když se při použití fyzických restrikcí dospělý klient snažil asistentovi cíleně vypíchnout oči aj.). I když jsou naši klienti z důvodu autismu agresivní několikrát týdně, krizové situace se vyskytují přibližně dvakrát ročně. Personál vedeme k tomu, že v krizových situacích není profesním selháním sebeobranu pomocí odstrčení nebo jednorázového úderu klienta použít. Profesní i osobní selhání bychom viděli, pokud by personál z obrany přešel plynule do útoku, a to ať už z důvodů terapeutických (aby se naučil, že příště už se mu to nevyplatí) nebo z důvodů osobních (naštval mě a tak se na něm vymlátím). Chybou by také bylo, pokud by personál situaci nezdokumentoval a nechal by si ji pro sebe. Pokud si personál u klientů s problémovým chováním nepřipustí, že se může někdy ve své práci do těchto krizových situací dostat nebo to má vedením dokonce zakázáno, intuitivně hledá stoprocentní prevenci. A jediná známá stoprocentní prevence je vyloučení klienta, což je pro poskytovatele sice východisko, ale pro život klienta a jeho blízké rodiny je to velmi špatné až katastrofální řešení. Tento příspěvek beru jako vstup pro širší diskuzi, která prozatím na toto téma v ČR chybí. Jakékoliv vaše postřehy nebo zkušenosti uvítám na
[email protected]. PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. KBT terapeut Předseda APLA Praha
evropský sociální fond v ČR
evropský sociální EVROPSKÁ UNIE fond v ČR
EVROPSKÁ UNIE
jednou ze služeb APLA Praha je PODPORUJEME PODPORUJEME i Domov se zvláštním režimem VAŠI BUDOUCNOST VAŠI BUDOUCNOST Libčice www.esfcr.cz www.esfcr.cz
str. 11
Vánoční charitativní vernisáž pro APLA se známými umělci se vydařila V předvánočním čase jsme uspořádali charitativní vernisáž, které se zúčastnili i známí umělci. Marek Ztracený, Michaela Dolinová, David Suchařípa, Ilona Csáková, Libor Baselides, Bára Fišerová, Varhan Orchestrovič Bauer a další umělci vlastnoručně namalovali obrazy, které
věnovali na vánoční charitativní vernisáž s výtěžkem pro Asociaci pomáhající lidem s autismem, která se konala 19. 12. 2011 v pražské galerii Carpe Diem. Herec David Suchařípa kreslil přímo na vernisáži před zraky přítomných návštěvníků a přestože, jak sám přiznal, nikdy
v životě nemaloval, obraz se mu opravdu povedl. Svoje dílko nazval Krajina Vincenta van Gogha a můžete ho stále shlédnout a příp. i zakoupit v galerii Carpe Diem až do 30. 1. 2012. Do té doby zde budou k vidění a zakoupení i další kresby, jak od známých umělců, např. od Marka Ztraceného, patrona organizace APLA, který vytvořil obrázek se svým šestiměsíčním synem, tak i od lidí s autismem, kteří také přispěli svojí tvorbou. Velice úspěšným a talentovaným malířem se ukázal moderátor Libor Baselides, jehož dva obrazy se okamžitě vydražily. První dílo získala ředitelka TV Integral
Kniha příběhů lidí s autismem Na začátku dubna u příležitosti Mezinárodního dne autismu vyjde kniha příběhů lidí s autismem a rodičů dětí s touto poruchou, kterou vydává APLA Praha. Kniha představí svět lidí s autismem, jejich osobní výpovědi, zpovědi jejich rodičů, o životě plném zmatku a často i nepochopení. Knížka je obohacena komentáři odborníků, kteří poukazují na to, jak se dá předejít problémovým situacím v soužití s člověkem s poruchou autistického spektra. Kniha je určena speciálním pedagogům, psychologům, rodičům a přátelům lidí s autismem.
Tomáš, foto ateliér Jany Hozové Ukázky z připravované knihy: Lenka umí spoustu zajímavých věcí. Například dokáže odříkat zpaměti jízdní řády vlaků Praha – jižní Čechy. Jezdíme každoročně do Třeboně na dovolenou, takže tuto trasu zná a s přesností ohlašuje evropský odjezdy a příjezdy vlaků. Dovolená někde sociální jinde by nepřipadala v úvahu. Musí se jezdit fond v ČR
jenom do Třeboně, do stejného penzionu, kde musí být postel na stejném místě, jíme jen v jedné stálé restauraci a pořád to samé jídlo. Minule vymalovali pokoje z původní bílé na oranžovo a hned byl problém. Lenka se téměř celý pobyt nevěnovala ničemu jinému, než zkoumání toho, proč to udělali a nedokázala to pochopit. Podobný problém měla třeba i když z Pronta, kam jsme chodili nakupovat, udělali Billu.
Ječel, když se ho chtěl někdo dotknout a pusu si nenechal dát do dvou let. Později se mě sice pokusil párkrát políbit, ale dopadlo to tak, že mi rozbil nos, protože v jeho podání náklonnost znamená, že dostanu hlavičku. Teď se ale naučil dávat pusu aspoň na ruku, což je pro nás velký pokrok. Bylo mi hrozně líto, že je takový necita a jsem mu úplně jedno. Klidně by odešel s kýmkoliv, kdo u něho zrovna stál a vůbec nerozlišoval, kdo jsou jeho rodiče a kdo cizí lidé. Když jsem si myslela, že nemůže být hůř, předčil moje očekávání.
evropský sociální EVROPSKÁ UNIE fond v ČR
EVROPSKÁ UNIE
do galerie nevešla, ještě upozorňujeme, že celý leden je též jedinečná možnost zakoupit originální komiksy od Ladane Németa, malíře s Aspergerovým syndromem, který přispívá i do Čtyřlístku a ilustrované knížky pro nejmenší od herečky Báry Fišerové, které nabízíme za 150 Kč oproti vyšší ceně v obchodě.
(www.integraltv.cz) Galina Dotsenko za 5 000 Kč a přidala ještě šek na 3 000 Kč, čehož si velice vážíme. Druhý Liborův obraz poputuje k moderátorce Michaele Dolinové, zakoupila ho za 1 500 Kč. Dámám velmi děkujeme za jejich příspěvky a velký dík také patří všem zúčastněným umělcům, kteří nás podpořili, návštěvníkům vernisáže a galerii Carpe Diem. Výtěžek vánoční vernisáže bude věnován na rozvoj rané péče. Jelikož se všechna dílka
Zjistili jsme, že absolutně nemá pud sebezáchovy a jeho práh bolesti je pořádně zvýšený. Schválně dával ruce na rozpálená kamna a nebo se mi vysmeknul a skočil do bazénu, přestože neuměl plavat. Chlapec našel bílou retušovací barvu a pomaloval s ní v místnosti, na co přišel. To mu ale nestačilo, rozházel paní doktorce všechny papíry a strhl jí brýle z nosu. Během chvilky nadělal příšerný nepořádek, svou matku, která měla na starost ještě jedno mladší dítě, vůbec neposlouchal. Rozčilená zapisovatelka vyběhla z místnosti, kde se stala „pohroma“, ve snaze najít kbelík, a zahájila velký úklid. Matky potížistky a jejího vysvětlování si vůbec nevšímala. Lidé v čekárně snad byli náchylní maminku pochopit, ovšem jen do té doby, než se mladý delikvent rozběhl chodbou a začal lidem strhávat brýle z nosu. Matka se pokusila o jakýsi výchovný zásah, ale zcela bez úspěchu. Řádil čím dál víc a dostával se do obrátek: “Jak někdo může nechat své dítě tak zvlčet?”, myslela si možná většina čekajících. Ten den už se tato matka slyšení u komise nedočkala. Bylo to mé první setkání s autismem.
Více info získáte na
[email protected] Simona Votyová
Sociální reforma 2012
a její nejdůležitější změny
Jednotné výplatní místo. Dávky státní sociální podpory (dále DSSP), hmotné nouze (dále DHN), příspěvky pro osoby se zdravotním postižením (dále OZP), podpora v nezaměstnanosti jsou od 1. ledna 2012 vypláceny na kontaktních pracovištích jednotlivých úřadů práce. Změny oblasti dávek státní sociální podpory. ● Rodičovský příspěvek (dále RP). Dávka není vyplácena v závislosti na příjmu rodiny. Nárok na RP má rodič, který po celý kalendářní měsíc celodenně a řádně pečuje o své dítě, které je nejmladší v rodině. Novinka přichází v tom, že rodiče mají možnost volit si délku rodičovské dovolené a výši RP a to až do vyčerpání celkové Publikace vznikla v rámci projektu částky 220 tisíc korun, maximálně Agrese, mentální retardace, autismus však do čtyř let věku dítěte. Změna (Autismus a vzdělávání) . Tento projekt výplaty je možná vždy jednou za tři je financován Evropským sociálním měsíce. Výše příspěvku je limitováfondem prostřednictvím Operačního na výší peněžité pomoci v mateřství programu Lidské zdroje a zaměstnanost a to 70 % 30násobku denního vya státního rozpočtu ČR. měřovacího základu, nejvýše však činí 11 500 Kč za měsíc. Nově také dochází k tomu, že děti se zdravotním postižením (dále dítě se ZP) po dovršení jednoho roku budou PODPORUJEME PODPORUJEME zabezpečeny vždy pouze jednou VAŠI BUDOUCNOST VAŠI BUDOUCNOST dávkou, a to buď příspěvkem na
www.esfcr.cz www.esfcr.cz
pokračování na str. 11
str. 12 DOKONČENÍ ZE STR. 11 - Sociální reforma 2012 a její nejdůležitější změny
péči, nebo RP. Není již tedy možné prodloužení RP dítěte se ZP do 7(15)let věku, jako tomu bylo dříve. Nová právní úprava přichází také s tzv. nesledováním návštěvy předškolního zařízení u dětí starších 2 let. Pokud rodiči vznikl nárok na příspěvek na péči před 1. lednem 2012 a chce přejít na poskytování RP podle nové právní úpravy musí o ní písemně požádat. ● Příspěvek na bydlení, zde dochází k omezení doby poskytování, a to na 7 let během deseti let, netýká se OZP a seniorů nad 70 let. ● Navýšení životního a existenční minima. Částka ŽM na jednotlivce je stanovena na 3.410,-Kč. Částka EM se zvyšuje z 2020,- na 2200,- korun. Změny v dávkách pro OZP. ● Změna způsobu posuzování dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu a stupně závislosti pro účely přiznání příspěvku na péči (dále PNP). Od nového roku se posuzuje deset základních životních potřeb (dále ZŽP), a to mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost.
● Navýšení příspěvku na péči u osob mladší 18 let ve II. stupni závislosti na 6 000 Kč. ● Zavedení nového institutu asistent sociální péče, kterým může být zdravotně způsobilá osoba starší 18 let a jde o osobu jinou než blízkou, která pečuje o OZP v případech, kdy se v daném místě například nenachází žádný registrovaný poskytovatel sociálních služeb anebo tato osoba nemá žádnou jinou možnost v zajištění individuální péče. ● Změna ve struktuře dávek pro OZP, a to sloučením do dvou dávek. ● Příspěvek na mobilitu (dále PNM). PNM je opakovanou, nárokovou dávkou, která je poskytována osobám starším jednoho roku, které nejsou schopny zvládat ZŽP v oblasti mobility nebo orientace, opakovaně se v kalendářním měsíci dopravují nebo jsou dopravovány, a nejsou jim poskytovány sociální služby podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů v domově pro OZP, v domově pro seniory nebo domově se zvláštním určením nebo zdravotnickém zařízení ústavní péče. Výše PNM činí v kalendářním měsíci 400 Kč. O PNM stačí požádat pouze
jednou, a to kdykoli během ledna 2012. Na Úřad práce ČR je pak nutné pouze ohlašovat případné změny podle zákona. ● Příspěvek na zvláštní pomůcku (PNZP). Opět se jedná o jednorázovou, nárokovou dávku, která je určena osobám: s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, těžkým sluchovým nebo těžkým zrakovým postižením nebo těžkým mentálním postižením. PNZP se poskytuje ve dvou případech: ● Příspěvek na zvláštní pomůcku: pokud cena pořízení zvláštní pomůcky je nižší než 24 000 Kč a příjem osoby (nebo osob s ní společně posuzovaných) je nižší než osminásobek ŽM, stanoví se výše příspěvku tak, aby spoluúčast osoby činila 10 % z předpokládané nebo již zaplacené ceny pomůcky, nejméně však 1 000 Kč. Pokud cena pořízení zvláštní pomůcky je vyšší než 24 000 Kč, spoluúčast osoby či osob společně posuzovaných činí také 10 % z této ceny. Pokud osoba nemá dostatek finančních prostředků na zaplacení spoluúčasti, může krajská pobočka ÚP přihlédnout k sociálním a majetkovým poměrů dané osoby či společně posuzovaných osob a určit nižší výši spoluúčasti, minimálně
však 1 000 Kč. Maximální výše příspěvku je 350 000 Kč. ● Příspěvek na pořízení motorového vozidla: Maximální výše příspěvku činí 200 000 Kč, opakovaně lze příspěvek přiznat po uplynutí 10 let. ● Mimořádné výhody, průkazky TP, ZTP, ZTP/P. Průkazy mimořádných výhod zůstávají nadále v platnosti a to do doby vyznačené na těchto průkazech, nejdéle však do 31. 12. 2015. Průkaz OZP bude i nadále používat dosavadní označení TP, ZTP a ZTP/P. V průběhu přechodného období budou tyto papírové průkazy nahrazeny elektronickou kartou - tzv. „kartou sociálních systémů“, která současně slouží jako průkaz OZP. ● Označení vozidla pro parkování O1 AA je potřeba na úřadu vyměnit za nový Parkovací průkaz označující vozidlo přepravující osobu těžce zdravotně postiženou, a to do 31. 12. 2012. ● Kartu sociálních systémů vydává ÚP, její výrobu zajišťuje banka, obsahuje tedy běžné ochranné prvky. Bezplatné je: ● vydání karty, ● vedení účtu ke kartě, ● nákup kartou a nahlédnutí na zůstatek na účtu,
● jeden výběr z bankomatu, ● jeden převod ke každé dávce. Karta má několik funkcí: ● identifikační slouží k identifikaci občana při komunikaci s úřadem práce, ● jako průkaz OZP (TP, ZTP, ZTP/P) prokazující z něho plynoucí výhody, jako např. nárok na vyhrazené místo v MHD, slevy v dopravě, přednost při projednávání, apod. ● platební funkce je povinná pouze pro osoby, které pobírají DHN, resp. u těch kteří tyto dávky v minulosti zneužívali. Karta v tomto směru není vázána na soukromý účet klienta. ● Jednotlivé typy dávek lze prostřednictvím karty vyplácet různými způsoby: výběrem z bankomatu, nákupem zboží v obchodě, omezením na nákup sociálních služeb. Použité zdroje: Webový portál MPSV Sociální reforma – změny 2012: http://socialnireforma.mpsv.cz/cs/ Prezentace Základy sociálního zabezpečení (MUDr. Wernerová, prosinec 2011)
LBBW Bank bude finančně podporovat asociaci APLA i v roce 2012 LBBW Bank předala 22. listopadu 2011 v rámci společenského setkání, které uspořádala pro své klienty a obchodní partnery v restauraci Vikárka na Pražském hradě, Asociaci pomáhající lidem s autismem symbolický šek v hodnotě 300 000 Kč.
notě 300 000 Kč do rukou Magdaleny Čáslavské, výkonné ředitelky APLA Praha, Střední Čechy, o.s. Banka tak i v příštím roce podpoří specializované projekty tohoto sdružení věnující se dětem s autismem i jejich rodinám. LBBW Bank speciálně financuje tzv. asistenční a odlehčovací služby pro rodiny, které pečují o lidi s poruchou autistického spektra a letní rekondiční pobyty pro klienty s autismem. Odlehčovací pobyty jsou určeny rodičům pečujícím o děti a dospělé s poruchami autistického spektra, nabízí jim několikadenní odpočinek k načerpání nových sil či vyřízení potřebných záležitostí. Juraj Černička, člen představenstva LBBW Bank, předává symbolický šek „LBBW Bank je naším paní Magdaleně Čáslavské, ředitelce APLA Praha, střední Čechy o.s. dlouholetým generálLBBW Bank CZ podporuje Asociaci ním partnerem. Velice si vážíme její pomáhající lidem s autismem (APLA) finanční podpory, protože díky ní jsme a jejich rodinám již pět let. Jako tradičně mohli letos poskytnout více než 160 i letos předal na předvánočním set- rodinám přes 7 300 hodin osobní asiskání s klienty Juraj Černička, člen tence. Z peněz od LBBW Bank jsme představenstva LBBW Bank, šek v hod- také financovali celkem 13 turnusů
letních rekondičních pobytů nazvaných „Pro rodiče bez rodičů“, kterých se zúčastnilo 112 klientů s autismem. Tyto pobyty pomáhají dětem a mladistvým s poruchami autistického spektra začlenit se zdravé vrstevníky a účastnit se aktivit, které by bez pomoci asistenta nezvládli,“ poděkovala za příspěvek Magdalena Čáslavská, ředitelka asociace APLA. Juraj Černička, člen představenstva LBBW Bank, doplnil: „Jsem velice rád, že budeme sdružení APLA podporovat i v příštím roce, a to nejen finančně, ale i formou dalších osvětových akcí. APLA se letos zaměřila na zvýšení informovanosti o této problematice a podařilo se jí dostat autismus do povědomí širší veřejnosti. Těší mě, že je zde jednoznačně vidět pomoc lidem, kteří ji skutečně potřebují.“
str. 13 S radostí oznamujeme, že Magistrát hl. m. Prahy schválil
veřejnou sbírku APLA Praha. Jak přispět do veřejné sbírky: 1. F ormou dárcovské zprávy DMS APLA na číslo 87777
Plánujeme mateřské centrum pro děti s autismem Na podzim roku 2012 by mělo vzniknout specializované mateřské centrum pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Celý projekt je ve fázi příprav. Kromě peněz zatím chybí i název mateřského centra. Pokud máte nápad, jak centrum pojmenovat nebo další návrhy týkající se realizace centra, podělte se o ně prosím na e-mailu:
[email protected]. Děkujeme.
Podpořit dobrou věc už nemůže být snadnější. Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru
DMS APLA na číslo 87777
50x80
Službu DMS zajišťuje Fórum dárců. Cena DMS je 30,- Kč. APLA obdrží 27,- Kč.
2. Finančním příspěvkem do pokladničky:
knihovna 25x100
Pokladničku APLA Praha, Střední Čechy, o.s. najdete v obchodních domech OBI (OBI České Budějovice, OBI Brno, OBI Praha - Roztyly, OBI Pardubice)
3. Zasláním libovolné finanční částky na sbírkový účet 42
09 59 97/6800
00 lednice pod linlou
Účet je veden u Volksbank CZ, a.s. se sídlem Katarská 8, Praha 2 Další informace naleznete na webových stránkách www.praha.apla.cz
30x40
105x45/v.81
APLA
Na Břehu 31, Praha 9 Interier - 1:50@A4 - R00; 25.11.2011
Za veškerou podporu a pomoc děkujeme.
Děkujeme za pomoc
Vzkazy
V roce 2011 vycházel Zpravodaj APLA za finanční podpory Úřadu vlády v rámci programu Podpora veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených 2011. Děkujeme našemu generálnímu partnerovi LBBW Bank CZ a.s. za dlouhodobou podporu a dary ve výši 330 000 Kč na podporu odlehčovací služby a služby osobní asistence APLA.
Děkujeme a velice si vážíme finančních darů: ■ od společnosti Řízení letového provozu ČR, s.p. – 150 000 Kč na pomůcky pro lidi s PAS ■ od Martina Romana – projekt „Čtení pomáhá“ 100 000 Kč na letní tábory 2012 ■ od spol. Letiště Praha, a.s. - 144 000 Kč na ranou péči ■ od Ing. Josefa Neumanna – 65 000 Kč a Šárky Kratochvílové - 25 000 Kč na rekonstrukci Klubovny ■ od společnosti HUFI s.r.o. - 30 000 Kč ■ od společnosti Innova Medical s.r.o. - 30 000 Kč. ■ od organizátorů MotoMotoparty (děkujeme Petru Drnovskému, Vítězslavu Golovi a Radku Krieglerovi) - 15 700 Kč na podporu dětí s PAS ■ od pana Pavla Čížka – 10 000 Kč ■ od pana Davida Prchala – 10 000 Kč ■ od paní Barbory Pokorné – 2000 Kč ■ od pana Václava Vojáčka – 1500 Kč věnovaných Domovu se zvláštním režimem v Libčicích nad Vltavou ■ Domu zahraničních služeb, Národní agentuře pro evropské vzdělávací programy, PROGRAM CELOŽIVOTNÍHO UČENÍ GRUNDTVIG - WORKSHOPY- na projekt Nevědomost ubližuje - Un knowing Hurts 19,900 € (Workshop pro rodiče dětí s PAS z evropských zemí v Praze v červnu 2012)
Dále srdečně děkujeme: ■ Městské části Praha 17 a paní starostce Bc. Jitce Synkové za finanční příspěvek a spolupráci na výrobě novoročních přání pro APLA ■ Relaxačnímu centru Infinit Vysočany za dárkové karty pro asistenty Domova Libčice na využití služeb centra zdarma ■ Společnosti Techsoup Česká republika za poskytnutí software firmy Microsoft zdarma ■ Žákům, učitelům a paní ředitelce MŠ a ZŠ v Kamenném Přívoze za adventní sbírku ve prospěch lidí s autismem, ve které se vybralo krásných 2523 Kč ■ Společnosti TV Integral za vydražení obrazu v charitativní vernisáži ve výši 5 000 Kč + dar ve výši 3 000 Kč ■ Galerii Carpe Diem za poskytnutí prostor na charitativní vernisáž ■ Umělcům a všem, kteří se podíleli na charitativní vernisáži ■ Všem dárcům, kteří přispěli do veřejné sbírky APLA, na konto APLA v rámci Adventních koncertů ČT a všem drobným dárcům.
LO G O / M A N U Á L P O M O Z T E D Ě T E M
Logo kombinace s logy organizátorů sbírky varianta výjimka pozitivní Tato varianta je určena především pro použití na materiálech partnerů sbírkového projektu, sbírkových a benefičních akcí a podpořených organizací.
Hledáte-li zaměstnání, chcete si popovídat s rodiči, kteří mají také děti s autismem či si vyrazit společně na výlet a nebo byste rádi našli spřízněnou duši, můžete v našem Zpravodaji zveřejnit bezplatně vaše vzkazy. Posílejte je prosím na:
[email protected]. Je mi 22 let, jsem absolventem SOU. Jsem fyzicky zdatný a nebojím se fyzicky náročné práce. Hledám si práci na poloviční úvazek v oboru úklidové práce. Pobírám invalidní důchod. Jsem svobodný a flexibilní. Ovládám základy práce na PC. Potřebuji více času na zaučení a v tom by mi mohl pomoci pracovní asistent. Práci si hledám na území Prahy. Kontakt:
[email protected] Žena 33 let, vzdělání VŠ, Aj – pasivně, IT - uživatelsky. Hledám si práci v administrativní oblasti, recepční, vrátný, hospodyně, ošetřovatelka, práce v podatelně nebo archivu. Praxi mám 9 let, hledám si práci na HPP či VPP, nástup možný ihned. Tel: 604 30 49 16,
[email protected]. Jmenuji se Pavel Hlušička, jsem básník a hudebník. Často jezdím se svým uměním do oblastí, kde mě lidé rádi vidí. Nabízím hodinové kulturní programy školám, knihovnám, ubytovacím zařízením, městským úřadům, skupinovým setkáním a soukromým akcím. Mám básně pro děti, básně humorné, básně o Českém středohoří a Šumavě. Můžu napsat básně na přání a na výroční akce, nebo je můžu také zhudebnit. Také nabízím autorská vystoupení a víkendové akce s básněmi a s projekcí videoklipů pro skupiny lidí (rekreace, rodinné oslavy). Mým cílem je obnovit lidovou kulturu a navázat na tradici téměř vymřelých lidových bavičů. Mým cílem je nevidět žádnou situaci jako bezvýchodnou. Každá krize je tady totiž od toho, abychom hledali způsob, jak se odrazit ode dna a začít jinak lépe a s menším počtem závažných chyb. web: www.zgublacenko.cz e-mail:
[email protected] mobil: 724 565 754
