ZORGTRAJECTBEGELEIDING. Tussentijds rapport maart 1999

Zorgtrajectbegeleiding Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout tel.: 014/43.64.73 fax: 014/43.95.17 e-mail: [email protected]

ZORGTRAJECTBEGELEIDING Tussentijds rapport maart 1999

Een initiatief van het Regionaal Overleg voor voorzieningen voor mentaal gehandicapte volwassenen Arrondissement Turnhout; het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Arrondissementen Antwerpen-Mechelen; het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapte kinderen; de Provinciale werkgroep van voorzieningen voor motorisch gehandicapten en de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw

Contactadres: Zorgtrajectbegeleiding Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout tel.: 014/43.64.73 fax: 014/43.95.17 e-mail: [email protected]

Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

2

Dit project was niet tot stand gekomen zonder de inzet van velen! Een woord van dank aan ... ν de stuurgroep o.l.v. dr. J. Meireleire, algemeen directeur van de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw; ν de onderzoeksgroep o.l.v. Prof. Dr. B. Maes, die de wetenschappelijke begeleiding op zich neemt; ν de heer L. Vanherck, adjunct-directeur zorginhoud van Het GielsBos en verantwoordelijk voor de dagelijkse begeleiding van het project; ν de voorzitters en voorzieningen die deelnemen aan het Regionaal Overleg, arrondissementen AntwerpenMechelen en Turnhout; ν de coördinatoren en contactpersonen van de diverse werkgroepen Centrale Wachtlijst; ν het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap; ν de Raad van Beheer van de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw; ν de firma Janssen Pharmaceutica. Nathalie Moeyaert zorgtrajectbegeleidster


3

Inhoudstafel INLEIDING _________________________________________________ 6 HOOFDSTUK 1: DEFINITIE EN BASISPRINCIPES __________________ 8 HOOFDSTUK 2: DE FUNDAMENTEN ____________________________ 10 2.1. Historiek en regionale verankering ________________________ 10 2.2. Maatschappelijke verankering ____________________________ 11 2.3. Wetenschappelijke verankering ___________________________ 13

HOOFDSTUK 3: DE FUNDAMENTEN… IN PRAKTIJK GEBRACHT ______ 14 3.1. Organisatie en regionale samenwerking _____________________ 14 3.1.1. De stuurgroep zorgtrajectbegeleiding ____________________ 14 3.1.2. De dagelijkse begeleiding van het project__________________ 15 3.1.3. De zorgtrajectbegeleidster ____________________________ 15 3.1.3.1. De zorgtrajectbegeleidster: selectie 15 3.1.3.2. De zorgtrajectbegeleidster: takenpakket 16 3.1.4. Andere (regionale) samenwerkingsverbanden _______________ 17 3.2. Zorgtrajectbegeleiding aan het werk ______________________ 18 3.2.1. De selectie van de cliënten_____________________________ 18 3.2.1.1. De doelgroep 18 3.2.1.2. De selectieprocedure 18 3.2.1.3. De huidige selectie 19 3.2.2. Het opstarten van de begeleiding _______________________ 20 3.2.3. Een eigen methodiek ________________________________ 20 3.2.3.1. De introductiefase 21 3.2.3.2. De “Wie ben ik?”-fase 22 3.2.3.3. De “Wat wil ik?”-fase 27 3.2.3.4. De “Wie helpt mij?”-fase 28 3.2.3.5. De “Loopt het goed? en Heeft het effect?”-fase 31 3.2.4. Een professionele rapportering _________________________ 31 3.3. De wetenschappelijke begeleiding _________________________ 33 3.3.1. Motivering________________________________________ 33 3.3.2. De onderzoeksvragen ________________________________ 34 3.3.2.1. Het beschrijven van het proces van zorgtrajectbegeleiding 34 3.3.2.2. Het evalueren van de resultaten van de zorgtrajectbegeleiding 34 3.3.2.3. Het nagaan van de mogelijkheden tot implementatie van zorgtrajectbegeleiding 35 Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

4

3.3.3. De onderzoeksgroep ________________________________ 3.3.4. Onderzoeksmethoden _______________________________ 3.3.4.1. Het proces van zorgtrajectbegeleiding 3.3.4.2. De resultaten van zorgtrajectbegeleiding 3.3.4.3. De mogelijkheden tot implementatie van zorgtrajectbegeleiding 3.3.5. De onderzoeksgroep zorgtrajectbegeleiding _______________ 3.3.6. Een eindwerk rond zorgtrajectbegeleiding ________________

35 36 36 36 37 37 37

HOOFDSTUK 4: FINANCIEEL VERSLAG _________________________ 39

BESCHOUWINGEN EN BESLUIT ___________________________ 40 LITERATUURLIJST _______________________________________ 41 Artikels _________________________________________________ 41 Boeken __________________________________________________ 42 Rapporten _______________________________________________ 43

BIJLAGEN_________________________________________________ 44 Bijlage 1: Leden van de stuurgroep zorgtrajectbegeleiding __________ 45 Bijlage 2: Cliëntenbrochure __________________________________ 46 Bijlage 3: Begeleidingsovereenkomst ___________________________ 48 Bijlage 4: Methodiekboekje __________________________________ 49 Bijlage 5: Voorbeeldposters__________________________________ 56 Bijlage 6: Uittreksel uit het logboek ___________________________ 59 Bijlage 7: Individueel ondersteuningsprofiel______________________ 61


5

Inleiding In meerdere landen bestaat in de hulpverlening aan personen met een verstandelijke handicap de zorgfunctie van trajectbegeleider. Men spreekt ook van zorgconsulent (Nederland) of casemanager (VS, Engeland). Op initiatief van het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Turnhout en het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Antwerpen-Mechelen startte ook in Antwerpen in de loop van 1998 een experimenteel project zorgtrajectbegeleiding voor jongvolwassenen uit de provincie. Dit rapport behandelt de werkzaamheden van dit project tussen 1 december ‘98 en 31 maart ‘99 en de aanloopfase die hieraan vooraf ging. In het eerste hoofdstuk wordt nader ingegaan op de definitie en basisprincipes van zorgtrajectbegeleiding. Zorgtrajectbegeleiding omvat het helpen en het ondersteunen van de cliënt bij het verkrijgen van de meest geschikte begeleiding die op enigerlei moment gewenst/nodig is. Vanuit een professionele en vertrouwelijke relatie brengen zorgtrajectbegeleider en cliënt samen de ondersteuningsbehoeften en mogelijke antwoorden daarop methodisch in kaart. Speciale aandacht gaat daarbij naar het gebruik maken van gewone diensten en voorzieningen in onze maatschappij. Het tweede hoofdstuk spitst zich toe op de drie fundamenten van de zorgtrajectbegeleiding. Een eerste fundament vormt de regionale verankering van het project. Zorgtrajectbegeleiding is een project ontsproten aan en vormgegeven in regionale samenwerking. Een stuurgroep ziet toe op de werking van het project en er is een nauwe samenwerking uitgebouwd met de contactpersonen van de centrale wachtlijst. Het tweede fundament vormen de nieuwe zorgtendenzen. Zorgtrajectbegeleiding wil zorg op maat, inclusieve zorg, ambulante zorg, naadloze zorg en kwaliteitsvolle zorg een nieuwe dimensie geven. Tenslotte is het experimentele project ook wetenschappelijk verankerd. Om het verloop en de resultaten van de zorgtrajectbegeleiding op een wetenschappelijk verantwoorde manier op te volgen en te evalueren, loopt parallel met de uitvoering een evaluatiestudie van het project aan de Katholieke Universiteit Leuven. Hoe deze fundamenten in de praktijk vorm krijgen, wordt in hoofdstuk drie toegelicht. Eerst wordt ingegaan op de organisatorische vertaling van de regionale verankering (zie 3.1.). Het project zorgtrajectbegeleiding is organisatorisch stevig uitgebouwd door middel van een stuurgroep en dagelijkse begeleiding. De zorgtrajectbegeleidster is zorgvuldig geselecteerd en haar takenpakket wordt nauwgezet bijgehouden. Er is ook contact met een gelijkaardig project in Nederland. In 3.2. wordt nader ingegaan op de concrete werking van zorgtrajectbegeleiding. Er wordt beschreven hoe de selectie van de cliënten regionaal vorm kreeg. Ook de eigen methodiek van zorgtrajectbegeleiding wordt toegelicht: Na de introductiefase, volgen een ‘wie ben ik?’-, ‘wat wil ik?’- en ‘wie helpt mij’-fase. Tenslotte is er ook aandacht voor product- en procesevaluatie: de ‘loopt het goed en heeft het effect?’-fase. De gegevens die in de loop van de begeleiding verzameld worden, worden zorgvuldig bijgehouden in een dossier, op maat van de cliënt opgemaakt. In 3.3. wordt het onderzoeksproject nader toegelicht. De motivering voor het opstarten van een parallel onderzoeksproject, de onderzoeksvragen, de doelgroep van het onderzoeksproject en de onderzoeksmethoden vindt u daar beschreven. Ter ondersteuning van het onderzoeksproject is een onderzoeksgroep opgezet.


6

Hoofdstuk vier tenslotte klaart het financiële luik van het experimentele project zorgtrajectbegeleiding uit. Besluitend kunnen we stellen dat zorgtrajectbegeleiding als project in volle ontwikkeling is. Het is nog te vroeg om over resultaten te reppen, maar de stevige basis maakt dit veelbelovend!


7

Hoofdstuk 1: Definitie en basisprincipes Zorgtrajectbegeleiding behelst “het helpen en het ondersteunen van de cliënt (persoon met een handicap en zijn omgeving) bij het verkrijgen van de meest geschikte begeleiding die op enigerlei moment gewenst/nodig is”. De klemtoon ligt niet op het verlenen van concrete diensten, maar op • het verkennen en verhelderen van de wensen van de cliënt (verkennen van de vraagzijde); • het bevragen, hertalen, reflecteren op, openen van nieuwe perspectieven voor de cliënt, bv. vanuit de inclusie-gedachte alternatieven voor residentiële opname bespreekbaar maken zonder dit uit te sluiten (verkennen van de aanbodzijde); • om vanuit deze dialoog te coördineren en (mee) te organiseren. Zorgtrajectbegeleiding sluit m.a.w. nauw aan bij de gezinsondersteunende dimensie waar in de programmatie m.b.t. het uitbreidingsbeleid van het Vlaams Fonds prioritair is rekening gehouden. Op collectief niveau stelt het Vlaams Fonds volgende doelstelling m.b.t. zorg centraal: “Prioriteit geven aan de aanpassing en verdere uitbouw van een kwalitatieve zorgverlening in functie van de zorgvraag en zorgbehoeften van personen met een handicap.” (Beleidsplan VFSIPH 1997-2000, p. 7). Zorgtrajectbegeleiding wil de link vormen tussen de concrete behoeften in een gezin en het (vraaggestuurde) aanbod en alzo hogergenoemde doelstelling op individueel niveau ondersteunen. Zorgtrajectbegeleiding wordt op een zo continu mogelijke basis, indien mogelijk en gewenst gedurende het ganse leven van de cliënt geboden. Ze beoogt samenhang en continuïteit te realiseren in de individuele zorgplanning en -uitvoering. Met de cliënt wordt daartoe een specifieke en intensieve samenwerkingsrelatie aangegaan. De zorgtrajectbegeleiding is ingebed binnen een professionele en vertrouwelijke relatie tussen zorgtrajectbegeleider en cliënt. Zorgtrajectbegeleiders zijn persoonlijke begeleiders van de persoon met een handicap en zijn naaste omgeving (het cliëntsysteem). Zij organiseren en coördineren de hulpverlening samen met de betrokkenen, niet over hun hoofden heen, maar in dialoog en met respect voor het persoonlijk initiatief (vanuit een geëmancipeerde kijk op burgers met een handicap en hun zorgbehoeften). De begeleiding vindt plaats op het private terrein van de cliënt, beperkt zich tot de domeinen die na onderling overleg werden vastgesteld, is vrijwillig en duurt zolang de cliënt het nodig en zinvol acht. Zo bekeken leent zorgtrajectbegeleiding zich niet tot gedwongen hulpverlening en zullen enkel gemotiveerde cliënten in deze begeleidingsvorm stappen. De zorgtrajectbegeleider houdt steeds contact met zijn cliënten, zelfs wanneer er geen acute vragen zijn, zelfs wanneer de cliënt in een residentiële voorziening verblijft. Dan neemt hij zelf regelmatig contact om het traject van zijn cliënt op te volgen en zo te vermijden dat hij enkel wordt aangesproken bij crisissen. In het zorgtrajectbegeleidingsproces onderscheiden zich diverse componenten. De zorgtrajectbegeleider brengt de ondersteuningsbehoeften en mogelijke antwoorden daarop methodisch in kaart. Hij stelt een zorgtrajectplan op op basis van bijvoorbeeld interviews, verslaZorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

8

gen, veldwerk, bijkomend onderzoek door andere diensten (zoals Centra voor Ontwikkelingsstoornissen of CGVB’s), enz. Op basis van dat plan zal de zorgtrajectbegeleider de gewenste zorgfuncties concreet mobiliseren en activeren (bv. door beroep te doen op zowel vrijwilligers en eerstelijnszorg als op gespecialiseerde zorg) en dit zo dicht mogelijk in de nabijheid van het thuismilieu. Daartoe bouwt hij een nauwe samenwerking op met regionale overlegvormen, met diverse diensten en voorzieningen binnen de gehandicaptenzorg, de welzijnszorg en andere sectoren. Daarbij gaat speciale aandacht naar het gebruik maken van ‘gewone’ diensten en voorzieningen in onze maatschappij: zij moeten gestimuleerd en ondersteund worden om ook hun verantwoordelijkheid op te nemen ten aanzien van personen met een handicap. Vermeden moet worden dat cliënten noodgedwongen overgaan tot meer ingrijpende zorgvormen dan die waaraan ze nood hebben. Zorgtrajectbegeleiding beoogt een betere levenskwaliteit voor personen met een handicap en hun omgeving. Kwaliteitsevaluatie geeft feedback voor verbetering en optimalisering van de geboden zorg, en maakt dus integraal deel uit van het takenpakket van de zorgtrajectbegeleider. Daarbij bewaakt hij de kwaliteit van leven van zijn cliënt, maar is het niet zijn taak om de kwaliteit van zorg van voorzieningen of diensten te evalueren.


9

Hoofdstuk 2: De fundamenten In dit tweede gedeelte gaan we dieper in op de fundamenten van het experimentele project zorgtrajectbegeleiding. Het is een stevig verankerd project dat kan steunen op een deskundig opgebouwde regionale samenwerking, inspeelt op de nieuwe zorgtendenzen en nauwlettend gevolgd wordt door de Katholieke Universiteit Leuven. Hoe deze fundamenten in het project tot uiting komen en tot realisatie worden gebracht, wordt in deel 3 toegelicht.

2.1.

Historiek en regionale verankering

Met het opstellen van het Masterplan 1997-2007 groeide in de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw voor het eerst het idee voor het uitbouwen van een regionaal ondersteuningscentrum. Het regionale ondersteuningscentrum zou gebaseerd zijn op zes uitgangspunten: netwerkvorming, regionale werking, functiegerichte zorg, gezins- of gemeenschapsondersteunend, zorgtrajectbegeleiding en gecombineerde financiering. De organisatie van een regionaal ondersteuningscentrum zou zich concentreren rond een aantal te onderscheiden cellen: een cel ‘zorgtrajectbegeleiding’, een cel ‘dienstverlening’ en een cel ‘onderzoek, informatie, sensibilisering en vorming’. Het experimentele project zorgtrajectbegeleiding waarvan nu sprake, kaderde dus aanvankelijk binnen een veel bredere opzet, nl. het uitbouwen van een regionaal ondersteuningscentrum. Omdat van meet af aan duidelijk was dat regionale samenwerking de basis diende te vormen voor de uitbouw van een dergelijk centrum, werd op 6 november 1997 op initiatief van de Stichting A. Kinsbergen een gemengde werkgroep opgericht met vertegenwoordigers uit het Regionaal Overleg Turnhout en het Regionaal Overleg Antwerpen-Mechelen. In deze werkgroep werd voorgesteld te starten met een kleinschalig project voor een beperkt aantal mensen en te onderzoeken welke meerwaarde zorgtrajectbegeleiding zou kunnen bieden. Dit project zou intensief opgevolgd worden door een stuurgroep (ter vervanging van de gemengde werkgroep zorgtrajectbegeleiding) en de zorgtrajectbegeleider zou nauw samenwerken met de contactpersonen van de centrale wachtlijst. Het idee voor een ‘experimenteel project zorgtrajectbegeleiding’ zag het levenslicht. Het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Antwerpen-Mechelen en Turnhout dienden aldus samen een aanvraag in voor een experiment zorgtrajectbegeleiding, bestaande uit twee deelprojecten, nl. één gericht op minderjarigen (arrondissementen Antwerpen-Mechelen) en één gericht op meerderjarigen (arrondissement Turnhout). Voor de twee experimenten zou één stuurgroep actief zijn. Met een brief van 9 juli 1998 liet de Raad van Bestuur van het Vlaams Fonds weten dat zij een gunstige beslissing hadden genomen in verband met de vraag voor een bijzondere subsiZorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

10

die voor het werkingsjaar 1998. Omdat de raad van beheer van de Stichting A. Kinsbergen besliste enkel een project te financieren dat ook werd gesubsidieerd (principe van cofinanciering), kon slechts 1 deelproject weerhouden worden. De stuurgroep besliste om voorrang te geven aan het project voor volwassenen uit de ganse provincie, meer bepaald jongvolwassenen (17-35 jaar) op basis van volgende argumenten: − continueren van de samenwerking met de centrale wachtlijsten; − minder uitgewerkte centrale wachtlijst voor kinderen in de provincie Antwerpen; − geen overlap met vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, onderwijs en andere diensten waarmee nog een terreinafbakening moet gebeuren. En zo startte op 1 december 1998 het experimentele project zorgtrajectbegeleiding voor jong volwassenen in de provincie Antwerpen, een initiatief van de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw, het Regionaal Overleg voor voorzieningen voor mentaal gehandicapte volwassenen Arrondissement Turnhout, het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Arrondissementen Antwerpen/Mechelen, de Provinciale werkgroep van voorzieningen voor motorisch gehandicapten en het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapte kinderen (CAP).

2.2.

Maatschappelijke verankering

De kijk op personen met een handicap is de laatste jaren fors veranderd. Personen met een handicap worden nu aanzien als personen met mogelijkheden. Zij zijn volwaardige burgers van onze samenleving, hebben recht op deelname aan alle aspecten van de samenleving en op een eigen plaats in die samenleving. Deze nieuwe kijk op mensen met een handicap heeft grote gevolgen voor de wijze waarop zij geholpen worden. Mensen met een handicap worden benaderd als personen die zelf richting geven aan hun leven. Bij het maken van keuzen worden zij ondersteund door een netwerk van familie, vrienden, buren, vrijwilligers en hulpverleners. Zorgtrajectbegeleiding sluit nauw aan bij deze nieuwe ontwikkelingen. Samen met de persoon met een handicap en zijn gezin zoekt de zorgtrajectbegeleider hoe de volwaardige deelname aan de maatschappij kan gerealiseerd worden. De zorgtrajectbegeleiding beoogt met andere woorden diverse vernieuwende tendensen in de zorg concreet gestalte te geven, met name zorg op maat, inclusieve zorg, ambulante zorg, naadloze zorg en kwaliteitsvolle zorg. Zorg op maat. Voor elke persoon met een handicap dient een gepersonaliseerd zorgpakket samengesteld te worden dat een adequaat en flexibel antwoord biedt op zijn individuele zorgbehoeften. De hulpvraag wordt echter niet enkel bepaald door de mogelijkheden en beperkingen van het individu zelf, maar tevens door de mogelijkheden en beperkingen van de omgeving waarin de persoon zich bevindt. De behoeften, wensen en capaciteiten van de persoon met een handicap én van zijn omgeving vormen het uitgangspunt bij het zoeken naar de meest optimale hulpverleningsvorm. Men spreekt in dit verband ook van een evolutie van aanbodnaar vraaggestuurde zorg. Een richtinggevend principe daarbij is "gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig". Ouders en personen met een handicap vragen meer inspraak en autonomie bij het bepalen van een gewenst hulpverleningsaanbod. Zij zijn vanuit hun ervaringsdeskundigheid volwaardige partners in de zorg. Het beleidsplan VFSIPH 1997-2000 (p. 5) verwijst in dit verband naar het principe van subsidiariteit: “Het is belangrijk om steeds het Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

11

principe te hanteren om niet meer zorg dan echt nodig te verlenen, met maximale ruimte voor het eigen initiatief en de zelfredzaamheid van de hulpvrager. Daarnaast moeten we de zorg ook zo dicht mogelijk bij de cliënt en zijn/haar gezin organiseren.” Inclusieve zorg. Personen met een handicap moeten met hun mogelijkheden en beperkingen als volwaardig burger aan alle aspecten van de samenleving kunnen participeren en daarin een eigen plaats innemen. Dit streven naar inclusie omvat een wederzijds proces van ingroeien en aanvaarden dat tussen de gehandicapte persoon en de gemeenschap moet plaatsvinden. Binnen de zorg zal men niet alleen de integratie van de gehandicapte persoon actief voorbereiden en begeleiden, maar ook inspanningen leveren om de brede gemeenschap gevoeliger te maken voor de aanwezigheid van de persoon met een handicap. Eerstelijnszorg en gespecialiseerde hulpverlening moeten elkaar aanvullen in functie van de hulpvraag. In het voortgangsrapport van het Beleidsplan VFSIPH (p. 16) wordt dit als volgt omschreven: “Personen met een handicap moeten zonder hinderpalen kunnen participeren in alle domeinen van het maatschappelijk leven. In de eerste plaats moet binnen de welzijnssector versnippering worden tegengegaan. Maar ook met diverse andere sectoren moeten er betere afspraken, afstemming en uitwisseling zijn.” Ambulante zorg. Men gaat er steeds meer van uit dat jonge kinderen met een handicap bij voorkeur zo lang als mogelijk in hun thuismilieu moeten kunnen blijven. Maar het opvoeden van en het leven met een gehandicapt kind is een hele opgave. Ouders hebben dan ook behoefte aan ondersteuning van het gezinsfunctioneren. De specifieke verzorgingsbehoefte en de verstoring van het gezinsleven wegen vaak zwaar door bij ouders en leiden tot een uithuisplaatsing op jonge leeftijd. Gezinsaanvullende en ondersteunende zorgvormen zouden in deze gevallen een reëel alternatief moeten kunnen vormen. De hulpverlening moet zo dicht mogelijk bij het oorspronkelijk milieu van de persoon met een verstandelijke handicap georganiseerd worden. Voor volwassenen met een verstandelijke handicap betekent dit dat de integratie in de lokale gemeenschap moet versterkt worden door gemeenschapsondersteunend te werken (wonen, werken, vrije tijd, relaties, ... in het eigen milieu). Naadloze zorg. Continuïteit en coördinatie zijn sleutelbegrippen in een naadloze zorg, waar zo weinig mogelijk hulpvragers door de mazen van het zorgnet vallen. Het streven naar een zorgcontinuüm vereist het uitwerken van een hulpverleningsaanbod met een grote variëteit aan zorgfuncties die op een flexibele wijze en met een gradatie in intensiteit kunnen ingezet worden. Vanuit een totaalvisie op de gehele probleemsituatie moet alle zorg die rond een bepaalde zorgvrager wordt opgezet door verschillende hulpverleners en/of in verschillende voorzieningen ook goed gecoördineerd en geïntegreerd worden. Dit kan slechts binnen regionale samenwerkingsverbanden en netwerken tussen voorzieningen binnen de gehandicaptenzorg en aanverwante sectoren. Kwaliteitsvolle zorg. De hedendaagse zorg beoogt een goede levenskwaliteit voor de persoon met een handicap en zijn gezin. Kwaliteit van leven wordt vaak voorgesteld als de "goodness of fit" tussen een persoon en zijn omgeving (afstemmingsproces). In de zorg voor personen met een handicap is een systeem van continue kwaliteitsbewaking wenselijk. Door een continue toetsing kan men beoordelen of en in hoeverre de zorg aan vooraf geformuleerde criteria voldoet. Kwaliteitsevaluatie geeft feedback voor verbetering en optimalisering van de zorg.


12

2.3.

Wetenschappelijke verankering

Om het verloop en de resultaten van de zorgtrajectbegeleiding op een wetenschappelijk verantwoorde manier op te volgen en te evalueren, werd een aanvraag voor een onderzoeksbeurs ingediend bij het wetenschappelijk comité van de Stichting Marguerite-Marie Delacroix. Het “Evaluatie-onderzoek naar zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap” werd goedgekeurd eind 1998. De algemene onderzoeksvraag luidt als volgt: “Draagt zorgtrajectbegeleiding bij tot het realiseren van een kwaliteitsvol zorgaanbod en tot een betere kwaliteit van leven voor personen met een verstandelijke handicap en hun omgeving?” De wetenschappelijke supervisie gebeurt door prof. dr. B. Maes (afdeling orthopedagogiek), prof. dr. A. Demunter (afdeling methodologie) en dr. H. Colpin (afdeling gezinspedagogiek). Mevrouw K. Goffart is als onderzoekster aangeworven voor een periode van 3 jaar aan 5,5/10. Het onderzoek wordt ook methodologisch gesteund door LOGO, het Leuvens Onderzoeksinstituut voor Gezinsopvoeding en Opvoedingsproblemen. Parallel met het onderzoeksproject startte tenslotte een studente 1e licentie orthopedagogiek een literatuuronderzoek naar zorgtrajectbegeleiding in het kader van haar thesis en dit eveneens onder leiding van Prof. B. Maes.


13

Hoofdstuk 3: De fundamenten… in praktijk gebracht Hoofdstuk 3 laat zien hoe de regionale, maatschappelijke en wetenschappelijke verankering in het project vorm gekregen hebben. De fundamenten steunen het project en geven het zijn stevige basis; tegelijk krijgt het project er een eigen gezicht door. Eerst wordt nader ingegaan op de organisatie en samenwerkingsverbanden van het experimentele project zorgtrajectbegeleiding. Daarna wordt de concrete werking van zorgtrajectbegeleiding toegelicht: de selectie van de cliënten, de start van de begeleidingen, de eigen methodiek en de rapportering. Tenslotte gaan we dieper in op het parallelle wetenschappelijk onderzoek: de motivering voor het onderzoek, de onderzoeksvragen, de doelgroep van het onderzoek, de onderzoeksmethoden, de onderzoeksgroep zorgtrajectbegeleiding en tenslotte het bijbehorende eindwerk.

3.1.

Organisatie en regionale samenwerking

3.1.1.

De stuurgroep zorgtrajectbegeleiding

Het experimenteel project zorgtrajectbegeleiding is een initiatief van het regionaal overleg. Het project wordt dan ook intensief begeleid door een stuurgroep met diverse vertegenwoordigers (zie bijlage 1: ledenlijst). In de stuurgroep zetelen vertegenwoordigers van de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw, het Regionaal Overleg voor voorzieningen voor mentaal gehandicapte volwassenen Arrondissement Turnhout, het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Arrondissementen Antwerpen-Mechelen, het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapte kinderen (CAP), de Provinciale werkgroep van voorzieningen voor motorisch gehandicapten, de Stichting Welzijnszorg Provincie Antwerpen vzw, de cliënten, en Prof. Dr. B. Maes (KUL) die de wetenschappelijke begeleiding op zich neemt. Voorzitter van de stuurgroep is dr. J. Meireleire, algemeen directeur van de Stichting A. Kinsbergen. De opdracht van deze stuurgroep is het begeleiden, sturen, opvolgen en evalueren van de werking van de zorgtrajectbegeleiding. Tevens staat deze stuurgroep in voor het uitbrengen van verslag aan de leden van het Regionaal Overleg. De verslagen worden tevens naar het Vlaams Fonds verstuurd (aan de heer B. Lebon). De stuurgroep kwam de eerste maal samen op 4 maart 1998 en sindsdien worden maandelijkse of tweemaandelijkse bijeenkomsten belegd. Thema’s die op de stuurgroep aan bod komen, zijn: • de inhoudelijke werking van zorgtrajectbegeleiding; • de aanwerving en werkzaamheden van de zorgtrajectbegeleider; Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

14

• • • •

de financiering van het project; het wetenschappelijke onderzoek en de werkzaamheden van de onderzoeker; de regionale samenwerking; ...

3.1.2.

De dagelijkse begeleiding van het project

Gezien het Regionaal Overleg een feitelijke vereniging is en bijgevolg geen juridische rechtspersoon heeft, is de zorgtrajectbegeleidster aangeworven door de Stichting A. Kinsbergen Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw. De stuurgroep bepaalt met andere woorden de grote lijnen en visie, maar de dagelijkse leiding en inhoudelijke sturing is in handen van de Stichting A. Kinsbergen. Met ingang van 1 januari 1999 trad mevrouw N. Moeyaert in dienst als eerste zorgtrajectbegeleidster. De heer L. Vanherck, adjunct-directeur zorginhoud van de Stichting, heeft de dagelijkse begeleiding van het project in handen. Wekelijks vindt er een teamoverleg plaats tussen deze personen. Volgende zaken kunnen er besproken worden: • praktische regelingen; • contacten met gelijkaardige projecten, de stuurgroep, de Centrale Wachtlijsten, de Onderzoeksgroep,...; • begeleiding van de cliënten; • vormingsmogelijkheden; • ... Toch is de zorgtrajectbegeleidster niet gehuisvest in de gebouwen van de Stichting A. Kinsbergen, maar in het Ontmoetingscentrum van Janssen Pharmaceutica te Turnhout. Het is voor de werking van zorgtrajectbegeleiding immers belangrijk onafhankelijk van de bestaande voorzieningen te kunnen functioneren en door cliënten niet geassocieerd te worden met een bepaalde voorziening of een bepaald hulpverleningsaanbod. Daarom werd dankbaar gebruik gemaakt van het aanbod van de firma Janssen Pharmaceutica om belangeloos bureelruimte ter beschikking te stellen in een gebouw waar diverse sociale initiatieven zijn ondergebracht.

3.1.3.

De zorgtrajectbegeleidster

3.1.3.1.

De zorgtrajectbegeleidster: selectie

Met ingang van 1 januari 1999 trad de eerste zorgtrajectbegeleidster in dienst. De selectie en aanwerving gebeurde door de Stichting A. Kinsbergen, maar aan de beoordeling namen ook leden van de stuurgroep deel. Op de stuurgroep van september 1998 werden de voorwaarden en aanwervingscriteria als volgt bepaald: • het opzet van het project tenvolle kunnen onderschrijven;


15

• groot empathisch vermogen en vlotte communicatie met cliënten; • basiskennis van ambulante en residentiële hulpverleningsvormen (voornamelijk de gehandicaptenzorg, maar ook belendende sectoren); • emancipatorische basishouding en gedrevenheid om vernieuwend en inclusief te werken; • bereidheid om flexibel te werken binnen een vraaggestuurde zorg; • beschikken over een eigen wagen (verplaatsingen binnen de provincie Antwerpen). Strekt tot aanbeveling : • ervaring in de hulpverlening; • basiskennis tekstverwerking. Mogelijke diploma’s : • menswetenschappelijke opleiding op A1 of universitair niveau. De publicatie van de vacante betrekking gebeurde via de kranten, de VDAB en de universiteit. Aanvankelijk meldden zich 70 kandidaten voor het schriftelijke examen. Wie slaagde voor het schriftelijk gedeelte, inclusief de persoonlijkheidstoets, werd toegelaten tot het mondeling examen. De geslaagde kandidaten werden opgenomen in de wervingsreserve voor zorgtrajectbegeleiding. Uiteindelijk namen 21 kandidaten deel aan het schriftelijk examen. De verbetering gebeurde blind en dubbel. 13 kandidaten werden toegelaten tot het mondelinge examen en zeven hiervan werden weerhouden voor de wervingsreserve. De eerste trad in dienst op 1 januari laatstleden.

3.1.3.2.

De zorgtrajectbegeleidster: takenpakket

Het takenpakket van de zorgtrajectbegeleidster kreeg geleidelijk vorm in de afgelopen maanden. Vooreerst omvat dit pakket een aantal praktische zaken: inrichten van de bureau te Turnhout, uitbouwen van een sociale kaart, uitwerken van een eigen rapportagewijze voor zorgtrajectbegeleiding, up-to-date houden van folder en informatiebrochure zorgtrajectbegeleiding... Daarnaast vormt het uitbouwen en in stand houden van samenwerkingsrelaties met diverse betrokkenen een belangrijk onderdeel van het takenpakket. De zorgtrajectbegeleidster neemt deel aan de stuurgroepvergaderingen en is verantwoordelijk voor de verslaggeving. Met de Centrale Wachtlijsten en hun contactpersonen houdt de zorgtrajectbegeleidster contact door op regelmatige basis deel te nemen aan de vergaderingen Centrale Wachtlijst en door middel van individuele contacten met de contactpersonen van de geselecteerde gezinnen. De contactpersonen zijn samen met de zorgtrajectbegeleidster verantwoordelijk voor de introductie van zorgtrajectbegeleiding in de geselecteerde gezinnen. De zorgtrajectbegeleidster maakt ook deel uit zowel van een team zorgtrajectbegeleiding rond de dagelijkse begeleiding van het project (cfr. 3.1.2.), als van een onderzoeksgroep rond de wetenschappelijke ondersteuning van het project (cfr. 3.3). De belangrijkste betrokkenen voor de zorgtrajectbegeleidster zijn echter de cliënten. De zorgtrajectbegeleidster is samen met de contactpersoon van het gezin verantwoordelijk voor de introductie van zorgtrajectbegeleiding. Een geëigende procedure en de het benodigd materiaal


16

werd daartoe ontworpen. Nadat het gezin zich akkoord heeft verklaard, wordt de begeleiding opgestart (cfr. 3.2.2.). Een laatste peiler in het takenpakket van de zorgtrajectbegeleidster is vorming. De zorgtrajectbegeleidster schoolt zich constant bij door het doornemen van literatuur en het volgen van vorming. Deze vorming concentreert zich op thema’s als nieuwe tendenzen in de zorg, zorgaanbod en evoluties daarin, nieuwe methodieken,...

3.1.4.

Andere (regionale) samenwerkingsverbanden

Twee resterende samenwerkingsverbanden dienen nog vermeld. Ten eerste gaat het om de samenwerking met gelijkaardige projecten, zoals met het project Waalwijk van de Stichting Prisma (Nl.). Het project Waalwijk is een project rond community care. Omdat het project Waalwijk en het project zorgtrajectbegeleiding heel wat raakpunten vertonen, is het voor beide zinvol contact te houden. Daartoe zal halfjaarlijks een bijeenkomst georganiseerd worden, afwisselend te Turnhout (B) en Waalwijk (Nl). Deze bijeenkomsten bieden de mogelijkheid informatie uit te wisselen over gemeenschappelijke thema’s als het opstellen van een begeleidingsovereenkomst, de introductie van het project bij de geselecteerde gezinnen, de methodiek tijdens de assessmentfase, het opstellen van een ondersteuningsplan,... Ten tweede zijn er nauwe contacten met de Stichting Welzijnszorg Provincie Antwerpen vzw. De heer de Smet, directeur, zetelt in de stuurgroep van zorgtrajectbegeleiding. Daarnaast vormt de Stichting Welzijnszorg, door de grote hoeveelheid kennis en deskundigheid die er gebundeld is, een belangrijke informatiebron voor zorgtrajectbegeleiding. De zorgtrajectbegeleidster mag op de Stichting beroep doen voor informatie over het bestaande hulpverleningsaanbod, het signaleren van leemtes in zorgfuncties, het raadplegen van de bibliotheek en het opvragen van adressenbestanden.


17

3.2.

Zorgtrajectbegeleiding aan het werk

3.2.1.

De selectie van de cliënten

3.2.1.1.

De doelgroep

Om de cliënten intensief te kunnen begeleiden richt het experiment zich tot een beperkt aantal kandidaten, geselecteerd door de contactpersonen van de centrale wachtlijst / centraal aanmeldingspunt op basis van de criteria opgesteld door de stuurgroep. Meer specifiek is het project bedoeld voor: • jonge kinderen (<16 jaar) en volwassenen (>16 jaar) met een verstandelijke handicap en hun omgeving; • zo gevarieerd mogelijk qua verstandelijke leeftijd, d.i. van licht tot diep verstandelijke handicap, en qua leeftijd, bijkomende handicaps, woonprofielen en urgenties; • wonende in de provincie Antwerpen; • gekend door de medewerkers aan de centrale wachtlijst / het centraal aanmeldingspunt (zonder zich exclusief te beperken tot die personen die geregistreerd zijn op de Centrale Wachtlijst (CW) of het CAP; zorgtoewijzing door de Provinciale Evaluatiecommissie (PEC) is niet strikt noodzakelijk, inschrijfbaarheid in het Vlaams Fonds wel; alle urgenties komen in aanmerking, ook urgentie 1). Het eerste project, waarvan hier sprake, richt zich op de doelgroep (jong)volwassenen.

3.2.1.2.

De selectieprocedure

De selectie van de gezinnen voor het experimentele project zorgtrajectbegeleiding verloopt in een aantal fasen. Allereerst wordt aan de medewerkers van de centrale wachtlijst gevraagd om cliënten te selecteren die beantwoorden aan de omschreven doelgroep, zonder deze personen reeds persoonlijk te contacteren. De gegevens van deze cliënten worden anoniem doorgegeven aan de stuurgroep. Vervolgens selecteert de stuurgroep een beperkt aantal cliënten en bepaalt de rangorde waarin ze kunnen gecontacteerd worden. De zorgtrajectbegeleidster start met 5 cliënten, gerecruteerd uit de provincie Antwerpen, met oog voor een redelijke verdeling tussen de regio’s. De intensiteit van de zorgvragen zal bepalend zijn voor het opstarten van bijkomende begeleidingen. Van de geselecteerde kandidaten worden de persoonsgegevens opgevraagd. In de derde fase vindt er eerst een overleg plaats tussen de contactpersoon van de centrale wachtlijst en de zorgtrajectbegeleidster. Er wordt afgesproken hoe zorgtrajectbegeleiding aan het gezin in kwestie kan voorgesteld worden. Zorgtrajectbegeleiding wordt er ook nog eens toegelicht en de aanmelding voor zorgtrajectbegeleiding bevraagd. Na dit contact introduceren de zorgtrajectbegeleidster en de contactpersoon samen zorgtrajectbegeleiding in het gezin. Daarbij worden volgende bijkomende criteria gehanteerd: Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

18

• de cliënt stapt op vrijwillige basis in het experiment zorgtrajectbegeleiding; • de cliënt opteert bij de start van de begeleiding om de persoon met een handicap in het natuurlijk milieu te laten wonen met ondersteuning door de zorgtrajectbegeleidster; • volwassen personen met een handicap nemen bij de start zelf deze beslissing • de cliënt is bereid een begeleidingsovereenkomst te ondertekenen waarin verwachtingen, rechten en plichten omschreven worden en waarvan de duur maximaal gelijk is aan die van het experiment (2 à 3 jaar). Indien kandidaten afvallen maakt de stuurgroep een nieuwe selectie.

3.2.1.3.

De huidige selectie

Op de stuurgroep van januari 1999 gebeurde de selectie van de kandidaten. De 4 coördinatoren centrale wachtlijst voor mentaal gehandicapte volwassenen Provincie Antwerpen werden daartoe op de stuurgroep uitgenodigd. De drie werkgroepen Antwerpen-Mechelen brachten respectievelijk 7, 5 en 2 kandidaten naar voren. Door de werkgroep Turnhout werden 17 kandidaten voorgesteld. Voor elke werkgroep werd een rangordening opgesteld. Enkele kandidaten werden niet weerhouden omwille van het niet volledig beantwoorden aan de gestelde criteria (verstandelijke handicap, leeftijdsgrens, woonachtig in de provincie Antwerpen,...) De verdeling van de eerste vijf kandidaat-gezinnen naar relevante kenmerken ziet er als volgt uit:

regio leeftijd geslacht gezin mentale handicap bijkomende problemen urgentiecode CW huidige hulpverlening

Kandidaat 1 werkgroep 1* AntwerpenMechelen 32 V vader

Kandidaat 2 werkgroep 2** AntwerpenMechelen 18 M moeder, zus

licht

ernstig

Kandidaat 3 werkgroep 3*** AntwerpenMechelen 23 V vader, moeder, 4 broers/zussen ernstig

motorische h. spraakprobleem

probleemgedrag

---

?

2

3

Kandidaat 4 werkgroep T.**** Turnhout

spraakprobleem periodes met probleemgedrag 4

25 M vader, moeder, 2 broers matig

Kandidaat 5 werkgroep T. AntwerpenMechelen 21 M vader, moeder, 1 broer, 1 zus licht autisme

3

---

semi-internaat periode van dagcentrum dagcentrum nietschoolverlenging schoolgaanden *Werkgroep begeleid wonen, gezinsvervangende tehuizen, gezinsplaatsingsdiensten Antwerpen-Mechelen. **Werkgroep bezigheidstehuizen en nursingtehuizen Antwerpen-Mechelen. ***Werkgroep dagcentra Antwerpen-Mechelen. ****Werkgroep Turnhout, alle voorzieningentypes.

Momenteel (half maart 1999) zijn de begeleidingen van de kandidaten 1,3,4 en 5 reeds opgestart. De kandidaat uit werkgroep 2 haakte af. De moeder kreeg in maart het aanbod voor residentiële opvang van haar zoon en gaf hieraan de voorkeur. Momenteel worden contacten gelegd met twee nieuwe gezinnen: één uit werkgroep 2, ter vervanging van de eerste kandidaat en één bijkomend gezin, zodat een zesde begeleiding kan opgestart worden. Om de Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

19

spreiding over de regio’s te handhaven wordt voor dit zesde gezin de voorkeur gegeven aan een gezin uit de werkgroep Turnhout.

3.2.2.

Het opstarten van de begeleiding

Het eerste contact tussen de zorgtrajectbegeleidster en het kandidaat-gezin vormt het kennismakingsgesprek waarbij ook de contactpersoon van de centrale wachtlijst aanwezig is. In dat gesprek wordt zorgtrajectbegeleiding op een voor ouders inzichtelijke manier uitgelegd. Dat mensen met een handicap en hun gezin zelf moeten kunnen beslissen hoe zij geholpen worden en op welke vlakken, wordt beklemtoond. Ook het principe ‘gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig’ wordt toegelicht. Tenslotte is er aandacht voor de implicaties van het ‘in experimentele fase zijn’ van zorgtrajectbegeleiding: de deelname aan het wetenschappelijke onderzoek, de garantie naar de begeleidingsduur toe, ... De cliënt krijgt een cliëntenbrochure (zie bijlage 2) om alles nog eens rustig na te lezen. Na dit vrijblijvend gesprek wordt het gezin gevraagd om binnen de veertien dagen contact op te nemen met de zorgtrajectbegeleidster indien zij met zorgtrajectbegeleiding willen aan de slag gaan.

3.2.3.

Een eigen methodiek

Voor zorgtrajectbegeleiding is een eigen methodiek uitgewerkt. Deze methodiek vormt een integratie tussen enerzijds de meer klassieke, academische benadering van assessment en advisering en anderzijds de meer recente, alternatieve benadering zoals Persoonlijke ToekomstPlanning (PTP). Zo worden personen die niet direct bij de cliënt betrokken zijn, binnen de academische benadering pas ingeschakeld wanneer er voor hen duidelijk een taak afgebakend is. In de PTPbenadering worden van in het begin een aantal personen bij het proces betrokken zonder dat reeds duidelijk is wat hun rol zal zijn. Voor zorgtrajectbegeleiding lijkt het zowel belangrijk om privé met de cliënt een aantal zaken te kunnen bespreken en vast te leggen als om vrij vroeg andere personen te betrekken zodat zij een meerwaarde kunnen betekenen voor het zorgtrajectbegeleidingsproces en gemotiveerd zijn voor wat zij op zich nemen. In de academische benadering weegt ook het perspectief van deskundigen door. De cliënt wordt geobserveerd, geanalyseerd en beschreven in gestandaardiseerde taal. De cliënt wordt gehoord en krijgt inspraak maar de deskundige beslist over het al dan niet realistisch zijn van de wensen van de cliënt. De PTP-benadering legt duidelijk het accent op het perspectief van de cliënt. De begeleiding is transparant; het dossier is verstaanbaar voor de cliënt. Zijn ideeën zijn toonaangevend voor het vervolg van de begeleiding. Voor zorgtrajectbegeleiding hoort het accent eveneens op het perspectief van de cliënt te liggen. Dat is een uitgangspunt van zorgtrajectbegeleiding. Toch willen we het perspectief van de deskundige niet uit het oog verliezen. De dromen van de cliënt vormen het uitgangspunt, maar het deskundigheidsperspectief waakt er mee over dat doelen en middelen op maat van de cliënt gesneden zijn. UniZorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

20

forme communicatie onder deskundigen blijft belangrijk, maar deze moet steeds vertaald worden naar de cliënt toe en mag niet over zijn hoofd heen verlopen. Zorgtrajectbegeleiding kiest dan ook voor volgende principes: • De cliënt heeft zicht op en inspraak in het proces van zorgtrajectbegeleiding: thema, werkwijze, genodigden,... van elke bijeenkomst. • De cliënt is de belangrijkste bron van informatie. • In de diverse fasen van het proces worden anderen betrokken overeenkomstig hun deskundigheid en mogelijkheden voor de cliënt. Hun perspectief wordt gehoord, gewaardeerd en in rekening gebracht door de zorgtrajectbegeleidster én de cliënt. • De cliënt is steeds op de hoogte van welke informatie door wie aan wie wordt doorgegeven. • Het dossier over de cliënt kan steeds ingezien worden door de cliënt • De wensen en dromen van de cliënt liggen rechtstreeks aan de basis van de uitvoeringsfase. • De zorgtrajectbegeleidster opereert onafhankelijk van het sociale vangnet (maar in goede verstandhouding met). Concreet kunnen binnen zorgtrajectbegeleiding verschillende fasen onderscheiden worden. Deze fasen verlopen wel niet noodzakelijk zo chronologisch als hier voorgesteld. Overlap en terugkoppeling zijn mogelijk.

3.2.3.1.

De introductiefase

Een eerste fase is de introductiefase. In deze fase wordt er kennis gemaakt en informatie uitgewisseld met de aanmelder, c.q. de contactpersoon van de centrale wachtlijst. De zorgtrajectbegeleidster wint informatie in over het kandidaat-gezin, gaat na waarom dit gezin wordt aangemeld en hoe zorgtrajectbegeleiding in dit gezin kan geïntroduceerd worden. Dat het kandidaat-gezin door de coördinator van een centrale wachtlijst wordt aangemeld is niet eigen aan de methodiek van zorgtrajectbegeleiding, maar aan de wijze waarop het project, vanuit zijn regionale verankering, is opgestart. Door met de contactpersoon van de centrale wachtlijst een afspraak te maken kan nagegaan worden of de vraag voor zorgtrajectbegeleiding legitiem is en op welk(e) terrein(en) de vraag zich situeert. De deskundige voelt zich gerespecteerd en zijn perspectief wordt al van in het begin mee opgenomen. Zo kan de zorgtrajectbegeleidster op een gepaste wijze met het gezin kennismaken. Na het contact met de aanmelder volgt de kennismaking met het kandidaat-gezin zelf. De contactpersoon introduceert de zorgtrajectbegeleidster in het gezin, waar zij zorgtrajectbegeleiding toelicht aan de hand van de cliëntenbrochure (zie bijlage 2) en de begeleidingsovereenkomst (zie bijlage 3). Zorgtrajectbegeleiding wordt er op een objectieve maar voor cliënten begrijpelijke wijze toegelicht, zonder enige verplichting voor de cliënt. Daarna wordt de cliënt uitgenodigd om zelf telefonisch contact op te nemen met de zorgtrajectbegeleidster als hij zorgtrajectbegeleiding wenst. De cliënt wordt met andere woorden gerespecteerd doordat het gesprek op zijn niveau wordt gevoerd. Hij kiest vrijwillig voor zorgtrajectbegeleiding en krijgt daarvoor het initiatief in eigen handen.


21

Wanneer de cliënt in de begeleiding stapt, starten de huisbezoeken van de zorgtrajectbegeleidster aan het gezin. Er wordt een begeleidingsovereenkomst ingevuld. In de begeleidingsovereenkomst staan zowel de rechten en de plichten van de cliënt als van de zorgtrajectbegeleidster beschreven. Reeds van in het begin is er een situatie van gelijkwaardigheid. Ook worden afspraken gemaakt i.v.m. het wetenschappelijk onderzoek en de concrete structuur van zorgtrajectbegeleiding wordt toegelicht. Daarvoor is een methodiekboekje ontwikkeld (zie bijlage 4). De begeleiding wordt voor de cliënt transparant gemaakt en de cliënt maakt zijn motivatie voor zorgtrajectbegeleiding duidelijk. Dit zal al belangrijke aanknopingspunten voor begeleiding opleveren. De deelname aan het wetenschappelijk onderzoek maakt geen deel uit van de eigen methodiek van zorgtrajectbegeleiding, maar is een gevolg van het experimenteel karakter van dit nieuwe project, dat samenloopt met een wetenschappelijke studie naar zorgtrajectbegeleiding. Bij één van de initiële huisbezoeken vergezelt de wetenschappelijk medewerkster de zorgtrajectbegeleidster. Zij meet de beginsituatie door middel van een interview met de persoon met de handicap zelf en zijn ouders. Ook vullen de ouders een aantal vragenlijsten in. Het is de zorgtrajectbegeleidster, die voor het gezin dan toch reeds wat een vertrouwde figuur is, die de wetenschappelijk medewerkster introduceert. De zorgtrajectbegeleidster is aanwezig bij het vastleggen van de beginsituatie voor het wetenschappelijk onderzoek.

3.2.3.2.

De “Wie ben ik?”-fase

Na de introductiefase, start de assessment bij het gezin. De huidige situatie wordt in kaart gebracht door middel van gesprekken tussen de zorgtrajectbegeleidster en de persoon met de handicap en zijn gezin. Alles wordt ook schematisch of visueel voorgesteld op grote flappen, die voor alle betrokkenen inzichtelijk zijn (zie bijlage 5: voorbeeldposters). Volgende thema’s komen aan bod: ⇒ Dat is mijn levensverhaal. Inhoud: • Reconstructie van de persoonlijke levensgeschiedenis. • In kaart brengen van de hoogte- en dieptepunten. • Laten toelichten van betekenisvolle elementen en kernwoorden. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin Werkwijze: • Waar en wanneer ben je geboren? • Waar heb je gewoond en met wie? • Welke scholen heb je gedaan? • Welke mensen waren belangrijk in je leven? • Welke veranderingen waren belangrijk in je leven? • Welke gebeurtenissen waren de beste? • Welke de slechtste? Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

22

geboorte rood = negatief groen = positief nu De cliënt en zijn gezin krijgen de gelegenheid belangrijke zaken uit hun leven te vertellen. Zij beslissen wat voor hen een centrale plaats in hun leven heeft ingenomen en wat zij met de zorgtrajectbegeleidster willen delen. De zorgtrajectbegeleidster luistert, leeft zich in in de leefwereld van de cliënt en wil echt begrijpen. Het zal de zorgtrajectbegeleidster in het vervolg van de begeleiding helpen om mee te kunnen denken vanuit het perspectief van de cliënt. “Laagtepunten worden erkend. Hoogtepunten worden bouwstenen voor de toekomst”. Bovendien krijgt de cliënt zelf ook meer inzicht in zijn levensgeschiedenis en zichzelf. ⇒ Die ken ik en die kent mij. Inhoud: • Toelichten van een ecogram: Wat is het en waarvoor dient het? • Opstellen van het ecogram met oog voor de verschillende domeinen: huishouden, gezin, familie, werk, buren, buurtgenoten, geloof/kerk, lidmaatschappen, school, hulpverlening, andere contacten. • Het ecogram bekijken naar behoeften en sterktes: omvang, gevarieerdheid, dichtheid, bereikbaarheid, functie (affectief, aansluiting, materieel, sociale zekerheid). • Het ecogram bekijken als bron van mogelijkheden: wie in de steungroep betrekken? Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin • eventueel een relevante betrokkene Werkwijze: • Welke mensen zijn voor jou erg belangrijk? • Met welke familieleden heb je contact? • Met welke mensen woon je? • Met welke mensen werk je? • Heb je vrienden? • Bij wie kan je terecht met je problemen? • Wat vind je van de mensen die jou begeleiden?


23

professioneel

privé elke persoon wordt weergegeven door een relevant kenmerk rood = negatieve relatie groen = positieve relatie cliënt cirkels: ankerpersonen, persoonlijk kennen, kennissen

Het gezin en de cliënt vormen opnieuw de basis voor de informatie. De zorgtrajectbegeleidster helpt hen zicht te krijgen op het gehele sociale netwerk en dat kritisch te evalueren. Indien bepaalde domeinen niet kunnen ingevuld worden doordat de cliënt het zelf niet kan uitleggen en het voor de ouders een black box is, wordt beroep gedaan op een relevante betrokkene. Het ecogram kan zowel behoeften van de cliënt verhelderen en afbakenen als mogelijke hulpbronnen identificeren. Een selectie uit het netwerk wordt bij het proces van de zorgtrajectbegeleiding betrokken. We noemen deze personen de ‘steungroep’. ⇒ Daar kom ik. Inhoud: • Nagaan waar de persoon met de handicap allemaal komt. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin • steungroep Werkwijze: • Wat vind je van je huidige woonplaats? • Op welke plaatsen kom je? • Hoe ga je ernaartoe? • Hoe dikwijls kom je daar? • Wat vind je er plezierig of vervelend? • Naar welke plaatsen zou je willen gaan? groen = positief rood = negatief


24

Diverse personen uit het netwerk worden bij de invoerfase betrokken (= steungroep). Het gaat hier om minder persoonlijke gegevens. De betrokken personen voelen zich zo mee verantwoordelijk om oplossingen te zoeken en een aandeel in de uitvoerfase op te nemen. De zorgtrajectbegeleidster waakt erover dat ieder aan bod kan komen en dat de verschillende gegevens samenstromen tot een samenhangend geheel. Het overzichtelijk maken van waar de persoon allemaal komt, levert zowel informatie over mogelijke behoeften van de cliënt als over mogelijke hulpbronnen. ⇒ Dat kan ik zelf kiezen en dat niet. Inhoud: • Nagaan wat de persoon met de handicap zelf kan kiezen en wat voor hem wordt beslist. • Vergelijken met een zelfde persoon zonder handicap. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin • steungroep Werkwijze: • Waarover kan je zelf beslissen? • Waarover beslissen anderen? • Wat zou je zelf willen beslissen? ZELF groen

ANDER rood SAMEN

Idem als vorige. Het overzichtelijk maken van de zelfbepalingsmogelijkheden van de cliënt maakt vaak duidelijk dat vele zaken ten onrechte in plaats van de cliënt worden beslist. Daar zorgtrajectbegeleiding voor alles de zelfbepaling van de cliënt wil ondersteunen, is het belangrijk het huidige netwerk van de cliënt hiervan bewust te maken indien dat niet het geval is. Door hen bij de ‘zelfbepalingsidentificatie’ te betrekken vormt de bewustwording hiervan een eigen proces. Direct hieruit voortvloeiend kunnen reeds kleine stappen gezet worden naar een grotere beslissingsbevoegdheid voor de cliënt. Concrete afspraken worden daarrond gemaakt. ⇒ Dat werkt er voor mij en dat niet. Inhoud: • Nagaan wat voor de cliënt werkt: situaties waarin de cliënt zich duidelijk gelukkig voelt, die hem aanspreken, hem een kick geven, hem motiveren en stimuleren, hem efficiënt laten functioneren. • Nagaan wat voor de cliënt niet werkt. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

25

• steungroep Werkwijze: • Wat werkt bij jou? • Wat motiveert jou? • Wat vind je interessant? • Wat kan jouw dag goedmaken? • Hoe vraagt men het best iets aan jou? • Wat werkt niet bij jou? • Wat maakt jou kwaad? • Wat vind je saai? • Hoe word je best niet aangepakt? • Waar kan je niet tegen? • Als er problemen zijn, wat helpt en wat niet?

WERKT groen

WERKT NIET rood

Idem vorige. De antwoorden die op de behoeften zullen geformuleerd worden, zullen zo nauw mogelijk moeten aansluiten bij en inspelen op deze eigenheden. Dan hebben ze meer kans op slagen en verhogen ze de levenssatisfactie van de cliënt. ⇒ Zo ben ik nu eenmaal. Inhoud: • De gegevenheden worden op een rijtje gezet. Het gaat om zaken die de cliënt niet wil of kan veranderen, waar rekening mee moet worden gehouden in de uitvoerfase, waar moet worden omheen gewerkt. Bijv. roken, bang voor dieren, beperkte financiële mogelijkheden... Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin • steungroep Werkwijze: • Welke kenmerken van jezelf wil of kan je niet veranderen? • Welke kenmerken van jouw situatie wil of kan je niet veranderen? • Welke zaken uit het verleden spelen nu nog steeds een rol? GEGEVENHEDEN rood Idem vorige. Niet alleen gegevenheden en beperkingen vanuit het perspectief van de cliënt komen hier aan bod. Bij cliënten die moeilijk hun eigen mogelijkheden kunnen inschatten, kunnen anderen hier een aantal bemerkingen maken. Wel wordt duidelijk aangeven wie dit als een gegevenheid beschouwt, de cliënt of iemand anders. Ook wordt deze informatie niet


26

buiten het medeweten van de cliënt om doorgegeven. De cliënt weet dat iemand dit voor hem als een gegevenheid beschouwt. Hij hoeft het er niet mee eens te zijn. ⇒ Daar ben ik goed in. Inhoud: • Expliciteren van de talenten van de cliënt met oog voor de verschillende terreinen van functioneren: fysiek, cognitief, emotioneel-affectief, gedragsmatig,... functioneren. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin • steungroep Werkwijze: • Waar ben je goed in? • Waar ben je trots op? • Wat zijn jouw goede kanten? • Waarvoor word jij gerespecteerd? TALENT groen Idem vorige. Het expliciteren van de mogelijkheden van de cliënt is belangrijk voor zijn zelfwaardering. Te vaak staat men alleen stil bij wat een persoon met handicap niet kan, waarin hij tekortschiet. Ook de steungroepleden leren elkaar op een positieve manier naar de cliënt kijken. Bovendien levert dit belangrijke informatie op in functie van het realiseren van oplossingen. Op de eigen mogelijkheden van de cliënt zal allereerst een beroep gedaan worden. Om de assessmentfase af te sluiten wordt samen met de cliënt een persoonlijk profiel opgemaakt. De doorlopen sessies worden als het ware samengevat en thema’s en verbanden worden geïdentificeerd. Ook de tevredenheid van de cliënt met het tot nog toe doorlopen proces wordt nagegaan. Er is gedurende het ganse assessmentproces aandacht voor de verschillende terreinen van het leven: inkomen, wonen, werken, gezondheid, psychische gezondheid, relaties, vrije tijd, ADL, vervoer, juridische zaken, ontwikkeling.

3.2.3.3.

De “Wat wil ik?”-fase

Nadat de huidige situatie van de persoon met de handicap en zijn gezin in kaart is gebracht, wordt nagegaan waaraan men wil werken. De zorgtrajectbegeleidster laat de cliënt zijn dromen expliciteren. Ook de wensen van zijn omgeving worden geuit. De zorgtrajectbegeleidster maakt beide inzichtelijk, duidt raakvlakken aan en bewaakt dat verschilpunten worden gerespecteerd. Richtinggevende vragen daarbij zijn: • Als je nu ziet wie je bent en hoe je leven er nu uitziet: Hoe zie je je toekomst? Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

27

• • • • • • •

Hoe zie je je leven over tien jaar? Waar droom je van? Wat wil je nog doen? Wat wil je kunnen? Hoe wil je zijn? Wat willen anderen voor jou? Ben jij het daarmee eens? Wat zouden anderen in jouw situatie willen? Ben jij het daarmee eens? IK DROOM

JIJ WENST

korte termijn lange termijn Deze stap vormt de overgang tussen de “wie ben ik”- en “wie helpt me”-fase. Wat de cliënt wil, spruit voort uit wie hij is. Wie hem op welke manier kan helpen zal afhangen van wat hij wil. De zorgtrajectbegeleidster heeft respect voor de dromen en wensen van elke persoon. Dit is ook een fase van fantasie: er dient nog geen rekening gehouden te worden met de realiseerbaarheid van de dromen en wensen. Opnieuw is er aandacht voor de verschillende terreinen van het leven: inkomen, wonen, werken, gezondheid, psychische gezondheid, relaties, vrije tijd, ADL, vervoer, juridische zaken, ontwikkeling.

3.2.3.4.

De “Wie helpt mij?”-fase

Nadat duidelijk geworden is wat de huidige situatie is en wat de gewenste, wordt beslist waaraan zal gewerkt worden en hoe. Volgende stappen kunnen daarin onderscheiden worden: 1: Waaraan gaan we werken? Inhoud: • Beslissen waaraan eerst te werken. • Verschillende wensen/dromen tegenover elkaar afwegen naar belang en termijn van verwezenlijken. • Omzetten van wens/droom in doelstelling. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin Werkwijze: • Welk doel vind je nu belangrijk om gelukkiger te zijn? • Wie kan je helpen? Na de sessies in groep krijgen cliënt en gezin nu nog eens rustig de tijd om alles op een rijtje te zetten en rustig te beslissen waaraan gewerkt zal worden. Hun oordeel is het belangrijkste.


28

2: Wie kan mij daarbij helpen? Inhoud: • Nagaan wie bij de realisatie van de gekozen doelen kan betrokken worden. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • cliënt • eventueel enkele sleutelfiguren uit de steungroep Werkwijze: • Wie kan je daarbij helpen? Omdat dit toch een scharniermoment in de begeleiding is, kan de steungroep opnieuw samengesteld of uitgebreid worden. Door personen vroeg in het proces te betrekken, voelen zij zich mee verantwoordelijk voor de uitvoering en het welslagen van de gestelde doelen. 3: Wat betekent dit doel voor mij? Inhoud: • Analyse van de gekozen doelstelling. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin • steungroep Werkwijze: • Wat betekent dit doel voor jou? • Wat kan dit doel allemaal betekenen? .......... ....... ...... DOEL ....... ......

.......

Steungroepleden worden betrokken vooraleer hun aandeel in de realisatie duidelijk is. Hun ideeën worden gewaardeerd en hun motivatie aangewakkerd. Door de analyse van het doel worden diverse mogelijkheden om te realiseren zichtbaar. Men krijgt vat op het doel en men vergewist zich ervan dat het gekozen doel hetzelfde betekent voor de diverse betrokkenen. 4:Waaraan moeten we dan werken? Inhoud: • Aanwezige mogelijkheden en beperkingen ten opzichte van de gekozen doelstelling verkennen. Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

29

Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • cliënt • steungroep Werkwijze: • Welke goede punten zijn er al aanwezig om dit doel te bereiken? • Wat zijn de problemen om dit doel te bereiken? • Wat moet er veranderen in jouw leven om dit doel te bereiken? DOEL

Mogelijkheden (groen)

Beperkingen (rood)

Idem vorige. De bouwstenen en werkpunten worden duidelijk. 5:Hoe gaan we dat nu doen? Inhoud: • Stappenplan opstellen. • Per stap bekijken wie wat kan doen. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • gezin • steungroep Werkwijze: • Welke stapjes kunnen we zetten? • Welke acties kan je ondernemen? • Wie kan wat doen? • eerst de cliënt zelf, • dan zijn netwerk en steungroep = het sociale netwerk, • tenslotte anderen = sociale vangnet.

STAP VOOR STAP WIE


30

6: Over tot de actie? Inhoud: • De eerste stappen heel concreet uitwerken. Genodigden: • zorgtrajectbegeleidster • cliënt • steungroep Werkwijze: • Deze stap: wie doet wat, (tegen) wanneer en hoe STAP VOOR STAP

WIE

WAT

HOE

(TEGEN) WANNEER

HOE CONTROLEREN

Door de concrete afspraken schriftelijk vast te leggen verbinden de diverse steunpersonen zich tot de uitvoering van hun deel. De cliënt blijft ook inzicht en overzicht behouden op het geheel.

3.2.3.5.

De “Loopt het goed? en Heeft het effect?”-fase

Tenslotte is ook evaluatie voorzien. Loopt de uitvoering goed en welk effect ressorteert ze? Er wordt bekeken hoe zal worden nagegaan of de afgesproken stappen ook uitgevoerd zijn. De uitvoering wordt opgevolgd, ondersteund en geëvalueerd. Dit kan zowel door middel van telefonische contacten, bijeenkomsten als steungroepvergaderingen. De cliënt behoudt zo zijn greep op het proces. Hoe kan hij nagaan of alles loopt zoals gewenst? Tegelijkertijd voelen ook de diverse leden van de steungroep (inclusief deskundigen) zich gewaardeerd. Er is waardering voor hun aandeel en er is ruimte om hun bedenkingen, twijfels en problemen te bespreken.

3.2.4.

Een professionele rapportering

Van elke begeleiding wordt een dossier aangelegd. De samenstelling daarvan is zeer divers. In eerste instantie maakt de begeleidingsovereenkomst (zie bijlage 3) er deel van uit. In één van de eerste huisbezoeken wordt de begeleidingsovereenkomst toegelicht en door zorgtrajectbegeleidster en cliënt ondertekend. De rechten en het engagement van beide partijen worden er in omschreven. Ook materiaal dat door andere diensten en voorzieningen is bezorgd, komt in het dossier. Daarnaast wordt per contact met het gezin een logboek ingevuld (zie bijlage 6: voorbeeld logboek). Dat logboek houdt bij wanneer, waar, met wie is samengekomen en wat het doel van die bijeenkomst was. De inhoud van het gesprek, de ervaringen van de zorgtrajectbegeleidster en de gemaakte afspraken worden er in genoteerd.


31

Ook de flappen (zie bijlage 5), d.i. de visuele voorstellingen van het verhaal dat de cliënt brengt, worden in het dossier bijgehouden. De eigenlijke flappen blijven in het bezit van de cliënt. Ze weerspiegelen zijn verhaal en hij kan ze steeds doornemen. De zorgtrajectbegeleidster neemt een kopie van deze flappen voor het dossier. Tenslotte wordt op de scharniermomenten in de begeleiding de verzamelde informatie samengevat. Na de assessment wordt een individueel ondersteuningsprofiel opgesteld; na de planningsfase een individueel ondersteuningsplan. Het individueel ondersteuningsprofiel (zie bijlage 7) bundelt de informatie die uit de assessmentfase naar voren is gekomen: • de persoonsgegevens (naam, voornaam, adres,...); • de gezinssamenstelling; • het persoonlijk functioneren (historiek, huidig functioneren op de diverse levensdomeinen); • het gezinsfunctioneren (historiek, kenmerken individuele gezinsleden, omgang binnen en buiten het gezin, draagkracht en -last); • de hulpvragen (hulpvragen van de betrokkene en zijn netwerk op de verschillende levensdomeinen); • het perspectief van de begeleiding.


32

3.3.

De wetenschappelijke begeleiding

Gekoppeld aan het experimentele project zorgtrajectbegeleiding is bij het wetenschappelijk comité van de Stichting Marguerite-Marie Delacroix te Tienen een aanvraag voor een evaluatie-onderzoek naar zorgtrajectbegeleiding ingediend. Het project werd goedgekeurd waardoor er voor een periode van drie jaar een onderzoekster (op basis 5,5/10 prestaties) het verloop en de resultaten van de zorgtrajectbegeleiding op een wetenschappelijk verantwoorde manier kan opvolgen en evalueren. De wetenschappelijke supervisie van het onderzoek gebeurt door Prof. Dr. Bea Maes (Afdeling Orthopedagogiek, Prof. Dr. A. Demunter (Afdeling Methodologie) en Dr. H. Colpin (Afdeling gezinspedagogiek). Het onderzoeksproject wordt tevens opgevolgd vanuit LOGO, het Leuvens Onderzoeksinstituut voor Gezinsopvoeding en Opvoedingsproblemen.

3.3.1.

Motivering

De functie van ‘zorgtrajectbegeleiding’ in de hulpverlening aan personen met een verstandelijke handicap bestaat reeds in meerdere landen (cfr. zorgconsulent in Nederland of casemanager in de VS en Engeland). In Vlaanderen betreft het echter het eerste experiment met zorgtrajectbegeleiding. In het kader van de zorgvernieuwingstendens in eigen land wordt actief gezocht naar alternatieve manieren om de principes van zorg op maat, inclusieve zorg, ambulante zorg, naadloze zorg en kwaliteitsvolle zorg concreet gestalte te geven. De functie van zorgtrajectbegeleiding lijkt vele troeven te hebben om deze principes concreet gestalte te geven. Door het zorgvernieuwend praktijkexperiment wetenschappelijk te ondersteunen kan meer aandacht besteed worden aan de beschrijving van het proces en aan de evaluatie van de resultaten. Dit experiment zou dan ook inspirerend kunnen zijn voor de toekomstige evolutie van aanbods- naar vraaggestuurde zorg in Vlaanderen. Het onderzoeksproject zal bovendien concrete methodieken opleveren voor het uitvoeren van de functie van zorgtrajectbegeleiding. In deze zin wordt in dit project een uiterst waardevolle link gelegd tussen enerzijds een experiment dat vanuit de praktijk van het regionaal werken vorm gekregen heeft en anderzijds de wetenschappelijke methodiekvorming en evaluatie. Door de eigen onderzoekservaringen te koppelen aan buitenlandse onderzoekservaringen kan tevens aangegeven worden hoe een dergelijk systeem op ruimere schaal kan geïmplementeerd worden in Vlaanderen. Dit kan zijn relevantie hebben naar het beleid, naar voorzieningen die zorgvernieuwend willen bezig zijn en zelfs naar opleidingen en bij-scholingen die deze functie explicieter aan de orde zullen moeten brengen. De preventieve betekenis van dit project ligt niet op het vlak van de primaire preventie van de handicap op zich, maar wel op dat van de secundaire en tertiaire preventie. Vooreerst gaan we ervan uit dat door het opmaken en opvolgen van een individuele zorgplanning en -uitvoering problemen in de begeleiding van verstandelijk gehandicapte personen (bv. gedragsproblemen, opvoedingsproblemen) en crisissituaties kunnen vermeden worden. Daarnaast kan het actief mobiliseren van gezinsondersteunende hulpvormen een onnodige, te vlugge plaatsing voorkomen. Actueel komen mensen met een verstandelijke handicap, omwille van onzekerheid over de toekomst, vaak veel te snel op een wachtlijst voor een residentiële plaatsing terecht. Ten derde ervaren we dat gebruikers vandaag nog te veel voor een ‘alles of niets’ aanbod geZorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

33

plaatst worden. Tussen het zelf instaan voor de zorg van een gezinslid met een handicap en een residentiële plaatsing bestaan weinig tussenvormen. Dit leidt er meermaals toe dat ouders noodgedwongen overgaan tot meer ingrijpende zorg-vormen dan die waaraan ze nood hebben. Zorgtrajectbegeleiding kan een instrument zijn om actief op zoek te gaan naar alternatieve zorgvormen. Dit is een taak die niet alleen aan de ouders zelf kan overgelaten worden. Tenslotte proberen we met de zorgtrajectbegelei-ding de idee van een inclusieve zorg te realiseren. Ook gewone diensten en voorzieningen in onze samenleving dienen hun verantwoordelijkheid op te nemen ten aanzien van personen met een handicap. Op deze wijze dragen we bij tot het voorkomen van segregerende en discriminerende praktijken en werken we actief aan gelijke kansen voor mensen met een handicap.

3.3.2.

De onderzoeksvragen

De algemene onderzoeksvraag luidt als volgt: “Draagt zorgtrajectbegeleiding bij tot het realiseren van een kwaliteitsvol zorgaanbod en tot een betere kwaliteit van leven voor personen met een verstandelijke handicap en hun omgeving?” Deze algemene uitgangsvraag omvat zowel een proces- als een resultaats- en implementatie-component.

3.3.2.1.

Het beschrijven van het proces van zorgtrajectbegeleiding

Vooreerst wenst het onderzoeksproject na te gaan hoe de zorgfunctie van ‘zorgtrajectbegeleiding’ concreet ingevuld wordt. Dit behelst zowel inhoudelijke, organisatorische als methodische vragen. • Inhoudelijke vragen hebben onder meer betrekking op de aard van de hulpvragen van het cliëntsysteem; de aard, de duur en de frequentie van het hulpaanbod; de door de trajectbegeleider ervaren knelpunten en moeilijkheden bij het uitvoeren van de functie; de ervaringen van de cliënten zelf (onder andere m.b.t. relatie, inspraak, continuïteit) enz. • Formele vragen omvatten de aard van de samenwerkingsverbanden en contacten met andere diensten en voorzieningen, de mate waarin gebruik gemaakt wordt van verschillende zorgleveranciers, de flexibiliteit van het zorgaanbod, de rol van vrijwilligers, het gebruik van zorgverleningsovereenkomsten enz. • Op methodisch vlak wil het project bruikbare werkwijzen voor individuele zorgplanning ontwikkelen en in de praktijk toepassen. Het gaat daarbij vooral om methodieken ∗ om de ondersteuningsbehoeften van de cliënten te verhelderen en in kaart te brengen (bv. aard, intensiteit, frequentie en duur van de nodige ondersteuning, de mate van vereiste professionalisering); ∗ om deze hulpvragen te koppelen aan een bepaald soort van ondersteuningsfunctie en hulpaanbod; ∗ om een zorgtrajectplan op te stellen enz.

3.3.2.2.

Het evalueren van de resultaten van de zorgtrajectbegeleiding


34

Drie variabelen staan centraal in deze effectmeting: - “inclusie”: in welke mate slaagt de zorgtrajectbegeleiding erin om een zorgpakket samen te stellen waarbij gebruik gemaakt wordt van “gewone” diensten en voorzieningen in onze maatschappij (bv. Onthaal, vrijetijdsbesteding, ...)? - “draagkracht van het gezin”: in welke mate slaagt de zorgtrajectbegeleiding erin om gezinsondersteunende alternatieven te vinden waardoor de residentiële plaatsing kan uitgesteld of voorkomen worden, m.a.w. in welke mate slaagt de zorgtrajectbegeleiding erin om de draagkracht van het gezin te verhogen? In welke mate zijn de ouders en/of cliënten zelf tevreden over het aanbod van de zorgtrajectbegeleiding? - “kwaliteit van leven”: in welke mate draagt de zorgtrajectbegeleiding bij tot een betere levenskwaliteit van personen met een handicap en hun gezin? Kwaliteit van leven is een zeer breed concept. In navolging van Kröber en Van Dongen (1997) onderscheiden we vijf minimale voorwaarden voor een goede kwaliteit van leven: volwaardig kunnen participeren aan de samenleving (cf. Inclusie), mogelijkheden krijgen tot ontwikkeling van de eigen competentie, betrokkenheid en keuzevrijheid hebben, respect en waardering ervaren en ingebed zijn in een sociaal netwerk van vrienden en familie.

3.3.2.3.

Het nagaan van de mogelijkheden tot implementatie van zorgtrajectbegeleiding

Het is de bedoeling om de resultaten van dit experimenteel zorgvernieuwend project bruikbaar te maken voor implementatie op grotere schaal. Verschillende vragen dienen hierbij beantwoord te worden: • Wat zijn de voorwaarden en mogelijkheden voor het continueren van de zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen? Hierbij zal expliciet aandacht besteed worden aan voorwaarden met betrekking tot de uitvoerder van de trajectbegeleiding en de implementatie van deze functie binnen bestaande diensten en regionale samenwerkingsverbanden (bv. Wie moet initiatiefnemer zijn?). Daarbij zal ook bijzondere aandacht gaan naar de differentiatie van zorgtrajectbegeleiding ten opzichte van thuisbegeleiding. • Wat zijn de financiële implicaties van een ruimere implementatie van zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen? Welke financiële regelingen kunnen de zorgtrajectbegeleiding ondersteunen, zowel voor de cliënten als voor de betrokken hulpinstanties?

3.3.3.

De onderzoeksgroep

De geselecteerde kandidaten voor zorgtrajectbegeleiding fungeren als doelgroep voor het experiment, met name • jongvolwassenen met een verstandelijke handicap en hun omgeving


35

• zo gevarieerd mogelijk qua verstandelijke leeftijd (d.i. van van licht tot diep verstandelijke handicap), leeftijd, bijkomende handicaps, woonprofielen en de graad van van urgentie die toegekend werd op de wachtlijst; • wonende in de provincie Antwerpen • gekend door de medewerkers van de centrale wachtlijst / het centraal aanmeldingspunt Via de centrale wachtlijst worden daarnaast een evenredig aantal gezinnen geselecteerd. Deze gezinnen worden gematcht met de gezinnen uit de onderzoeksgroep op een aantal relevante variabelen en fungeren als referentiegroep. Deze groep moet evoluties zichtbaar maken bij gezinnen die niet aan het experiment zorgtrajectbegeleiding deelnemen.

3.3.4.

Onderzoeksmethoden

De methodologie van het project is meervoudig.

3.3.4.1.

Het proces van zorgtrajectbegeleiding

Het proces van de zorgtrajectbegeleiding wordt opgevolgd in de vorm van een actieonderzoek. De onderzoekster en de zorgtrajectbegeleidster ontwerpen standaardformulieren zodat deze laatste diverse aspecten van haar werking systematisch kan rapporteren en bijhouden. De eerder genoemde inhoudelijke en organisatorische aspecten worden daarin genoemd. Zowel de cliënten die deel uitmaken van het project als de zorgtrajectbegeleidster komen regelmatig bijeen in aanwezigheid van de onderzoekster om het proces van zorgtrajectbegeleiding te evalueren. Een analyse van de verslagen van deze bijeenkomsten kan relevante informatie opleveren met betrekking tot de eerste onderzoeksvraag. De op deze wijze verzamelde gegevens worden vervolgens ook beoordeeld aan de hand van diverse kwaliteitscriteria om een uitspraak te kunnen doen over de kwaliteit van de zorgfunctie ‘zorgtrajectbegeleiding’. In eerder onderzoek onderscheidde Maes (Maes et al. 1997) 13 kwaliteitscriteria in de zorg voor personen met een mentale handicap: eigenheid, betrokkenheid, keuzevrijheid, respect, sfeer, omgang, ontwikkeling, onafhankelijkheid/ondersteuning, structuur/flexibiliteit, integratie, planmatig of methodisch handelen, perspectief en participatie van belangrijke derden.

3.3.4.2.

De resultaten van zorgtrajectbegeleiding

Om de resultaten van de zorgtrajectbegeleiding te kunnen beoordelen wordt er een (beperkt) longitudinaal onderzoek opgezet met een regelmatige en systematische evaluatie van de begeleiding. Dit betekent concreet dat er over een periode van drie jaar minstens drie meetmomenten plaatsvinden (na een half jaar werking, na anderhalf jaar werking, na twee en een half jaar


36

werking). Voor deze evaluatie wordt door de onderzoeker een batterij samengesteld die minstens de volgende invalshoeken omvat: • een meting van de mate van inclusie van het zorgaanbod; • een meting van de draagkracht en tevredenheid van het gezin; • een meting van de kwaliteit van leven van de cliënt met een handicap; Concreet vergezelt de onderzoekster de zorgtrajectbegeleidster op één van haar eerste bezoeken om van de ouders een interview af te nemen. Ook worden dan enkele vragenlijsten achtergelaten. Enkele weken later gaan onderzoekster en zorgtrajectbegeleidster de vragenlijsten terug ophalen. Er vindt dan ook een interview met de persoon met een handicap zelf plaats.

3.3.4.3.

De mogelijkheden tot implementatie van zorgtrajectbegeleiding

Op basis van een literatuurstudie over de ervaringen in het buitenland en op basis van de ervaringen binnen het Vlaamse project zullen de voorwaarden en de mogelijkheden van zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen omschreven worden.

3.3.5.

De onderzoeksgroep zorgtrajectbegeleiding

Omdat een nauwe samenwerking tussen de zorgtrajectbegeleidster en de onderzoekster van wezenlijk belang is voor het welslagen van het onderzoek, is een onderzoeksgroep opgericht. Aan deze onderzoeksgroep nemen deel: • Prof. B. Maes, die instaat voor de supervisie op het onderzoeksproject; • Mej. K. Goffart, onderzoekster; • Mevr. N. Moeyaert, zorgtrajectbegeleidster; • De heer L. Vanherck, verantwoordelijk voor de dagelijkse begeleiding van het experimentele project zorgtrajectbegeleiding. Thema’s die op deze bijeenkomsten aan bod komen zijn onder andere: • de afspraken aangaande de samenwerking tussen de onderzoekster en de zorgtrajectbegeleidster; • de selectie van de cliënten; • de selectie en het gebruik van een referentiegroep; • het in kaart brengen van de beginsituatie; • de rapportering in het kader van de zorgtrajectbegeleiding; • de methodiek van zorgtrajectbegeleiding.

3.3.6.

Een eindwerk rond zorgtrajectbegeleiding

Onder supervisie van prof. B. Maes startte dit academiejaar een licentiaatsstudente met een verhandeling rond zorgtrajectbegeleiding. De inhoud van de verhandeling zal vooral betrekZorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999

37

king hebben op initiatieven van zorgtrajectbegeleiding in binnen- en buitenland. Thema’s zoals historiek, methodieken, het profiel van de zorgtrajectbegeleider e.d. zullen aan bod komen. Zorgtrajectbegeleiding wordt hier evenwel ruimer bekeken dan enkel voor de doelgroep van verstandelijk gehandicapten.


38

Hoofdstuk 4: Financieel verslag Ingevolge de aanvraag van de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw d.d. 24 maart 1998 tot het bekomen van een bijzondere subsidie voor het werkingsjaar 1998 werd een toelage van één miljoen BEF. toegekend als bijzondere tussenkomst in de personeels-en/of werkingskosten van het project bij beslissing van de raad van bestuur van het V.F.S.I.P.H. d.d. 9 juli 1998. De voorbereidingen van het project hebben in 1998 plaats gehad. Deze kosten werden ten laste genomen door de Stichting A. Kinsbergen Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw en komen niet ten laste van het project De feitelijke werking is gestart op 1 januari 1999 met de aanwerving van een personeelslid, vanaf die datum worden de kosten ten laste gelegd van het project. Het tussentijds financieel rapport van 1 januari 1999 tot 28 februari 1999 ziet er als volgt uit:

Kostenrubriek

Omschrijving

Bedrag

603009 613001 614002 646000 647000 620/621 623020 623093

Huishoudelijke benodigdheden Bureelbenodigdheden Verzekering onroerende goederen Opleiding personeel Mediatheek Bezoldigingen en RSZ werkgever Kosten sociaal abonnement Kosten sociaal secretariaat

1.617 BEF 35.482 BEF 503 BEF 550 BEF 1.231 BEF 222.446 BEF 2.308 BEF 500 BEF

TOTAAL VAN DE KOSTEN

264.637 BEF

De totale kostprijs van het project over 1999 was bij de aanvraag begroot op 2.292.200 BEF Deze kosten zullen gefinancierd worden door : • de bijzondere toelage van het V.F.S.I.P.H. t.b.v. 1.000.000 BEF; • bijdragen van de voorzieningen die participeren aan het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg; • een bijdrage van de Stichting A. Kinsbergen Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw (Projectontwikkeling).


39

Beschouwingen en besluit In dit rapport werd de organisatie, werking en visie van het experimentele project zorgtrajectbegeleiding beschreven zoals gekend na bijna vier maanden werking. Zorgtrajectbegeleiding is het helpen en ondersteunen van de cliënt bij het verkrijgen van de meest geschikte begeleiding die op enigerlei moment gewenst/nodig is. Het project is een regionaal initiatief en aldus ook stevig regionaal verankerd. Het project wil recht doen aan de nieuwe tendenzen in de zorg voor personen met een handicap: zorg op maat, inclusief, ambulant, naadloos en kwaliteitsvol. Toch is het nog prematuur om van resultaten van het project zorgtrajectbegeleiding te spreken. De concrete begeleidingen zijn net gestart. Eerder getuigt dit rapport van de stevige basis die de afgelopen periode werd gelegd. Er is een degelijke organisatorische uitbouw, waarin diverse regionale actoren vertegenwoordigd zijn. Het project is op een professionele manier opgestart zowel door de grondige selectie van de zorgtrajectbegeleidster en de kandidaat-gezinnen als door het uitwerken van een doordachte methodiek en rapportering. Bovendien is er door een parallel onderzoeksproject aan de Katholieke Universiteit Leuven ook een wetenschappelijke verankering. Het verloop en de resultaten van zorgtrajectbegeleiding zullen op een wetenschappelijk verantwoorde manier opgevolgd en geëvalueerd worden. Zowel vanuit regionaal, maatschappelijk als wetenschappelijk oogpunt lijkt zorgtrajectbegeleiding vele troeven in handen te hebben. Het enthousiasme binnen de stuurgroep is dan ook zeer groot. Daarom is het wenselijk dat dit project kan gecontinueerd worden over een periode van minimaal twee of, beter nog, drie jaar. Zorgtrajectbegeleiding is een project dat zijn nut kan bewijzen zowel bij kinderen als volwassenen met een verstandelijke handicap onafgezien van de verstandelijke leeftijd, bijkomende handicaps, woonprofielen en urgenties.


40

Literatuurlijst Artikels ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗

∗

(1997). Self rated Quality of life scales for people with an intellectual disability: a review. Journal of applied research in intellectual disabilities, 10(3), p. 199-216. Appel, M. (1997). Bewoner speelt hoodrol tijdens zorgbespreking. Klik, 26(9), p.18-19. Biegel, D., et.al. (1994). Strenghtening Social networks: Intervention strategies for mental health case managers. Healt & Social Work, 19(3), p.206-216.) Biegel, D., Tracy, E., & Song, L-y. (1995). Barrieres to social network interventions with persons with severe and persistent mental illness: A survey of mental health case managers. Community Mental Health Journal 31(4), p.335-349. Bramston, P., Bostock, J., & Tehan, J.,G. (1993). Stress in people with an intelectual disability: a pilot study. International journal of disability, development and education, 40(2), p. 95-104. Brown, R.,I. (1996). Personal programmes and quality of life. International Journal of practice approaches to disability, 20(3). Carnaby, S.(1997). What do you think?: A qualitative approach to evaluating individual planning services. Journal of intellectual disability research. 41(3), p. 225-231. Cummins, R.,A. (1997). An initial evaluation of the comprehensive Quality of life scale. Intellectual disability. International journal of disability, development and education, 44(1), p. 7-19. Giordani B. (1996). Assessing the quality of life of persons with developmental disabilities: description of a new model, measuring instruments and initial findings. International journal of disabilitiy, development and education, 43(1), p. 25-42. Harris, M., & Bergman, H. (1988). Clinical case management for chronically mental ill: A conceptual analysis. New directions for mental health services, 40, p. 5-13. Herman, S., E., & Thompson, L. (1995).Family perception of their resources for caring for children with developmental disabilities. Mental retardation, 33(2), p. 73-83. Intagliati, J. (1982). Improving the quality of community care for the chronically mentally disabled: the role of casemanagement. Schizofrenia-Bulletin, 8(4), p. 655-674. Intagliati, J., Willer, B., & Egri, G. (1986). Role of the family in case management of the mentally ill. Schizofrenia-Bulletin, 12(4), p. 699-708 Integrating care giver report with a systematic choice assessment to enhance reinforcer identity. American Journal on mental retardation, 101(1), p. 15-25. Kaufman, A., & Adams, J. (1993). A case management framework for social work practice with family caregivers. Community Alternatives: International Journal of family care, 5 (2), p. 49-68. Levy, J.M., Rimmerman, A., Botuck, S., & Ardito, M.(1996). The support network of mothers of younger and adult children with mental retardation and developmental disabilities receiving case management. British Journal of Developmental Disabilities, 42(82 pt 1), p24-31. Masters G., & Laraine, F,.J.(1997). Disaggregating parental depression and family stress in assessing families of children with developmental disabilities: a multisample analysis.American journal on mental retardation, 102(3) p. 250-266.


41

∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗

Moore, S. (1992). Case Management and the integration of services: How sevices delivery systems shape case management. Social Work, 37 (5), p.418-423. Netting, F., E. (1992). Case Management: Service of symptom. Social Work, p. 160-164. Rapley, M., Ridgway, J., & Beyer, S. (1998). Staff and staff: Cleint reliability of the schalock & Keith Quality of life questionnair. Journal of intellectual disability research, 42(1), p. 37-42. Resnick, S. (1997). Ontwikkeling van het maatinstrument kwaliteit van bestaan, MKB. Nederlands tijdschrift voor zorg aan verstandelijk gehandicapten, 23(2), p. 83-97. Rosen, M., Simon, E;W., & Mckinsey, L. (1995). Subjective measure of Quality of Life. Mental retardation, 33(1), p. 31-34. Rothman, J. (1991). A model of case management: Toward empirically based practice. Social-Work, 36(6), p.520-528. Ryan, C., et.al. (1994). Accounting for Case Manager Effects in the evelauation of mental health services. Journal of consulting and clinical psycholgy, 62(5), p965-974. Salisbury C.,L. (1994). Construct validity of the adapted questionnaire on resources and stress-short form. American Journal on mental retardation, 94(1), p. 74-79. Scott Randall (1989). American Journal on mental retardation,94(3), p. 331-339. Solomon, P, & Draine, J. (1995). One year outcomes of a randomized trial of consumer case management.Evaluation and Program Planning, 18(2), p117-127. Solomon, P. (1992). The efficacy of case managment services for services for severely mentally disabled clients. Community Mental Health Journal. Virk, R. (1995). Klik, 24(8), p. 8-16. Wehmeyer, M., & Schwarz, M (1998). Positieve correlatie tussen zelfbepaling en Quality of Life. Education and training in mental retardation and developmental disabilities, 33(1), p. 3-12. Wolk, J., et. al. (1994). The managerial nature of case management. Social Work, 39(2), p. 152-159.

Boeken ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗

Bottonvil, N., & Dorrestein, A. (1996). Van huis uit: een onderzoek naar de draaglast van ouders met een meervoudig gehandicapt kind en naar de redenen om hun kind uit huis te plaatsen. PON: Tilburg. Dale, N. (1996). Working with families of children with special needs: Partnership and practice. Routledge: London/New York. Harris, M., & Bergmen, H. C. (1993). Case management for mentally ill patients: Theory and Practice. Harwood Academic Publishers: Langhorne. Huisman J., & Van de Sande, J. (1990). Wij kunnen geen gedachten lezen wel uw mening! Een methode voor het raadplegen van patiënten. Landelijke vereniging gezondheidscentra: Utrecht. Kanter, J. (1995). Clinical studies in case management. Jossey-Bass Inc: San Fransisco. Kröber, H.R.Th., & van Dongen, H.J. (1997). Mensen met een handicap en hun omgeving: Bouwstenen voor anders denken: Het leren ondersteunen van mensen met een handicap in en met de samenleving. H. Nelissen: Baarn. Linz, M., McAnally, P., &Wieck, C. (eds). (1989). Case Management: Historical, current, and future perspectives Brookline Books: Cambridge. Peek, A.,T., M., & Steenbrink-De Groen, A.,M. (1992). Zorg op maat voor mensen met een geestelijke handicap.Rijksuniversiteit Utrecht: Utrecht.


42

∗ Petch, Alison (1996). Planning and costing community care. Jessica Kingsley: London. ∗ Rose, S.(1991). Strategies for mental health programming: A client driven model of case management. Praeger Publishers: New York. ∗ Rothman, J. (1992). Guidelines for case management: Putting research to professional use. F.E; Peacock Publishers: USA (Itasca). ∗ Seed, Philip, & Kaye, G. (1994). Handbook for assesseing and managing care in the community. Jessica Kingsley: London.

Rapporten ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗ ∗

Association for retarded citizens (1990). Case management for individuals with mental retardation. ARC Facts. Arlington: Association for retarded citizens. Gelders instituut voor welzijn en gezondheid (1992). Zorg zonder grenzen: over casemanagement, theorie en praktijk. Verslag van studiedag. National Association of social workers (1992). NASW standards for social work Case Management. Washinton DC: NASW Distribution Center. Ooms T, et. al. (1992). Service integration and coordination at the family/client level. Part three: Is case management the answer? Meeting highlights and background briefing Report. Washinton DC, the AAMFT Research and education foundation. Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw (1997). Masterplan 1997-2007. Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap (1997). Beleidsplan VFSIPH 1997-2000. Vlaamse regering. Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap (1998). Beleidsplan VFSIPH 1997-2000: Voortgangsrapport september 1998. Vlaamse regering. Zubal R., Shoultz, B., Walker, P., & Kennedy, M. (1997). Materials on self Advocacy. Washinton DC, National Inst. on disability and rehabilitation research.


43

Bijlagen Bijlage 1: Leden van de stuurgroep zorgtrajectbegeleiding Bijlage 2: Cliëntenbrochure Bijlage 3: Begeleidingsovereenkomst Bijlage 4: Methodiekboekje Bijlage 5: Voorbeeldposters Bijlage 6: Uittreksel uit het logboek Bijlage 7: Individueel Ondersteuningsprofiel

Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999 - bijlagen

44

Bijlage 1: Leden van de stuurgroep zorgtrajectbegeleiding - vanuit de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw dr. Jan Meireleire (voorzitter) algemeen directeur Stichting A. Kinsbergen Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw Vosselaarseweg 1 2275 Gierle (Lille) tel. 014/60.12.11 fax 014/61.71.71 email: [email protected] de heer Luc Vanherck adjunct-directeur zorginhoud Het GielsBos Vosselaarseweg 1 2275 Gierle tel. 014/60.12.11 fax 014/61.71.71 email: [email protected] mevrouw Nathalie Moeyaert (verslaggeefster) zorgtrajectbegeleidster Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout tel. 014/43.64.73 e-mail: [email protected] - vanuit het Regionaal Overleg voor voorzieningen voor mentaal gehandicapte volwassenen Arrondissement Turnhout de heer Paul Maes algemeen directeur Dienstverleningscentrum ‘t Zwart Goor Zwart Goor 1-3 2330 Merksplas tel. 014/63.62.11 fax 014/63.44.96 email: [email protected] mevrouw An Bellemans sociaal assistente MPI Maria Hulp der Kristenen Eindhoutseweg 25 2440 Geel-Oosterlo tel. 014/86.82.58 fax 014/86.85.87 email: [email protected]

de heer Paul Caes directeur De Witte Mol Galbergen 21 2400 Mol tel. 014/34.63..80 fax 014/32.65.32 email: [email protected] de heer Herman Cornelis algemeen directeur De As vzw Reenstraat 14 2370 Arendonk tel. 014/67.08.63 fax 014/67.91.95 email: [email protected] - vanuit het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Arrondissementen Antwerpen/Mechelen de heer Guy Stoffels directeur Dagcentrum en Bezigheidstehuis Katrinahof Halewijnlijn 94 2050 Antwerpen L.O. tel. 03/211.04.38 fax geen email: [email protected] mevrouw Gib Plessers directeur Huize Monnikenheide Monnikendreef 3 2980 Zoersel tel. 03/311.77.67 fax 03/309.28.35 email: [email protected] - vanuit de Provinciale werkgroep van voorzieningen voor motorisch gehandicapten de heer Jo De Ridder pedagogisch coördinator Sint Jozefsinstituut Galjoenstraat 2 2030 Antwerpen - Luchtbal tel. 03/541.33.80 fax 03/541.20.25 email: [email protected]

Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999 - bijlagen

- vanuit het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapte kinderen (CAP) de heer Eric Janssens directeur M.P.I. Katrinahof Van Schoonbekestraat 32 2018 Antwerpen tel. 03/238.87.66 fax 03/248.52.32 email: geen - vanuit de Stichting Welzijnszorg Provincie Antwerpen vzw de heer Winand de Smet directeur Stichting Welzijnszorg Provincie Antwerpen vzw Lange Lozanastraat 223, bus 2 2018 Antwerpen tel. 03/240.69.59 fax 03/240.68.88 email: [email protected] - vanuit de gebruikers de heer Pierre Schreuders cliëntenvertegenwoordiger Kleinrees 60 2460 Kasterlee tel. en fax 014/85.02.30 - vanuit de universiteit professor dr. Bea Maes Katholieke Universiteit Leuven Faculteit der Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Afdeling Orthopedagogiek Vesaliusstraat 2 3000 Leuven tel. 016/32.62.24 fax 016/32.59.33 email: [email protected]

mevrouw Kathrine Goffart Katholieke Universiteit Leuven Faculteit der Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Afdeling Orthopedagogiek Vesaliusstraat 2 3000 Leuven tel. 016/32.57.78 fax 016/32.59.33 email: [email protected] De verslagen worden ter kennisgeving tevens verstuurd naar - Voorzitter van het Regionaal Overleg voor voorzieningen voor mentaal gehandicapte volwassenen Arrondissement Turnhout de heer Herman Daems algemeen directeur MPI Maria Hulp der Kristenen Eindhoutseweg 25 2440 Geel-Oosterlo tel. 014/86.82.58 fax 014/86.85.87 email: [email protected] - Voorzitter van het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Arrondissementen Antwerpen/Mechelen de heer André Willems directeur Katrinahome Korte Lozannastraat 34 2018 Antwerpen tel. 03/237.29.66 fax 03/238.77.69 email: katrinahome@ village.uunet.be - Aan de inspectie van het Vlaams Fonds de heer Bernard Lebon Sterrenkundelaan 30 1210 Brussel tel. 02/225.84.11 fax 02/225.84.05 email: [email protected]

45

Bijlage 2: Cliëntenbrochure Z O R G T R A J E C T - B E G E L E ID IN G 1: E E N W O O R D J E U IT L E G . Begin januari 1999 startte in de provincie Antwerpen een project rond zorgtraject-begeleiding. Zorgtraject-begeleiding helpt personen met een handicap en hun familie bij het verkrijgen van de voor hen passende begeleiding. In deze folder willen we een aantal aspecten van zorgtraject-begeleiding verduidelijken: Wat doet een zorgtraject-begeleider concreet? Voor wie is zorgtraject-begeleiding? Wat kost zorgtraject-begeleiding?... Personen met een handicap hebben recht op een gewaardeerde plaats in de samenleving. De kijk op personen met een handicap is de laatste jaren fors veranderd. Personen met een handicap worden nu aanzien als personen met mogelijkheden. Zij zijn volwaardige burgers van onze samenleving. Zij hebben recht op deelname aan alle aspecten van de samenleving en op een eigen plaats in de samenleving. Deze nieuwe kijk op mensen met een handicap heeft grote gevolgen voor de wijze waarop zij geholpen worden. Mensen met een handicap worden benaderd als personen. Zij geven zelf richting aan hun leven. Bij het maken van keuzen worden zij ondersteund door een netwerk van familie, vrienden, buren en hulpverleners. Zorgtraject-begeleiding sluit nauw aan bij deze nieuwe ontwikkelingen. Samen met de persoon met een handicap en zijn gezin zoekt de zorgtrajectbegeleider hoe de volwaardige deelname aan de maatschappij kan gerealiseerd worden. Daarvoor wordt in de eerste plaats beroep gedaan op de mogelijkheden van de persoon zelf, van zijn familie en vrienden en van de gewone maatschappelijke voorzieningen. Waar nodig wordt dit aangevuld door specifieke diensten en voorzieningen voor mensen met een handicap. Zorgtraject-begeleiding is het helpen van de persoon met een handicap en zijn familie bij het verkrijgen van de voor hen passende begeleiding.

De zorgtraject-begeleider wil samen met de persoon met een handicap en zijn gezin de voor hen passende begeleiding organiseren. Eerst onderzoekt de zorgtraject-begeleider wat de behoeften van de persoon met een handicap en zijn gezin zijn en hoe deze kunnen ingevuld worden. Hij maakt daarvoor gebruik van interviews, verslagen, onderzoek door andere diensten,... De cliënt en de zorgtraject-begeleider maken samen een zorgtraject-plan. In dat plan worden de stappen beschreven die de cliënt en de zorgtraject-begeleider samen zullen zetten om de meest passende begeleiding te verkrijgen. Op basis van het zorgtraject-plan zal de zorgtrajectbegeleider samen met de cliënt de gewenste hulp organiseren, zo dicht mogelijk bij het thuismilieu. Daarbij gaat speciale aandacht naar het gebruik maken van gewone diensten en voorzieningen in onze maatschappij. De relatie tussen de zorgtraject-begeleider en de cli??ënt is professioneel en vertrouwelijk. De zorgtraject-begeleider is een persoonlijke begeleider van de persoon met een handicap en zijn omgeving. Hij regelt de nodige hulp samen met de betrokkenen, niet over hun hoofden heen. De zorgtrajectbegeleider komt bij de cliënt thuis. Er wordt afgesproken op welke domeinen wordt gewerkt. De begeleiding is vrijwillig. Hij duurt zolang de cliënt het nodig en zinvol vindt. Idealiter wordt zorgtraject-begeleiding gedurende het ganse leven van de cliënt aangeboden. Nu kan de begeleiding maximaal gegarandeerd voor de duur van het project. Als het project niet kan voortgezet worden, zal voor de betrokken cliënten geschikte ondersteuning gezocht worden. Zorgtraject-begeleiding biedt zelf GEEN permanentie of inhoudelijke hulpverlening. De zorgtraject-begeleider is zelf niet permanent beschikbaar. Hij kan zonodig op vraag van de cliënt wel een vorm van permanentie organiseren. Een voltijdse zorgtraject-begeleider is 38 uren per week beschikbaar voor zijn cliënten. Hij kan ook ‘s

1

Het experimenteel project zorgtrajectbegeleiding is een initiatief van het Regionaal Overleg voor voorzieningen voor mentaal gehandicapte volwassenen Arrondissement Turnhout; het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Arrondissementen Antwerpen-Mechelen; het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapte kinderen; de Provinciale werkgroep van voorzieningen voor motorisch gehandicapten en de Stichting A. Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw

Zorgtrajectbegeleiding: Tussentijds rapport maart 1999 – bijlagen

46

avonds of in het weekend werken. De zorgtrajectbegeleider houdt wel steeds contact met zijn cliënten, ook wanneer er geen dringende vragen zijn. Dan neemt hij regelmatig contact op om het traject van zijn cliënt op te volgen. De cliënt kan steeds telefonisch contact opnemen met de zorgtrajectbegeleider of een boodschap inspreken op het antwoordapparaat.

zorgtraject-begeleiding. Daarom zullen de cliënten, die deel uitmaken van het project, af en toe uitgenodigd worden om met elkaar en met enkele leden van de stuurgroep ideeën over zorgtrajectbegeleiding uit te wisselen.

De zorgtraject-begeleider biedt zelf geen inhoudelijke hulpverlening. De klemtoon ligt niet op het verlenen van concrete diensten. Het accent van zorgtraject-begeleiding ligt wel op het verkennen van de wensen van de cliënt en van de mogelijkheden van de omgeving en op het op elkaar afstemmen van deze beide.

Omdat zorgtraject-begeleiding nog een experiment is, is het belangrijk om na te gaan of zorgtrajectbegeleiding ook werkt.

Zorgtraject-begeleiding kies je zelf. Cliënten kiezen vrijwillig voor zorgtrajectbegeleiding. Zij kiezen er bij het begin van de zorgtraject-begeleiding voor om in het natuurlijk milieu te wonen. Volwassen personen met een handicap nemen zelf de beslissing. Bij kinderen of personen met het juridisch beschermingsstatuut verlengde minderjarigheid is toestemming van de ouder/wettelijke vertegenwoordiger nodig. Zowel kinderen als volwassenen met een verstandelijke handicap kunnen zorgtraject-begeleiding vragen. Om in aanmerking te komen, moet je wel in de provincie Antwerpen wonen en gekend zijn door de medewerkers van de centrale wachtlijst of het centraal aanmeldingspunt. Inschrijfbaarheid in het Vlaams Fonds is ook noodzakelijk. Het eerste project richt zich nog enkel op (jong)volwassenen. Voor zorgtraject-begeleiding bij kinderen zijn er nog geen subsidies beschikbaar. Zorgtraject-begeleiding is gratis. Voor de betrokken families is de zorgtrajectbegeleiding zelf gedurende het experiment gratis. Maar de hulpverlening die de cliënt en de zorgtraject-begeleider willen inschakelen, is niet noodzakelijk gratis. Bij inschakeling van te betalen hulpverlening, gelden de ter zake geldende regelingen. Er wordt bij voorkeur gezocht naar hulpverlening die in principe voor elk gezin betaalbaar is. Een stuurgroep kijkt toe op de goede werking van zorgtraject-begeleiding. Het experiment wordt begeleid door een stuurgroep. Daarin zitten vertegenwoordigers van de verschillende initiatiefnemers van het project en van de cliënten.

Er is een wetenschappelijk onderzoek naar zorgtraject-begeleiding.

Daarvoor is er vanuit de universiteit van Leuven een wetenschappelijk onderzoek opgestart. Aan de betrokken cliënten zal gevraagd worden om te vertellen wat zij van de zorgtraject-begeleiding vinden en om een aantal vragenlijsten in te vullen. Ook de gegevens die in functie van de begeleiding verzameld worden, zullen anoniem in het onderzoek betrokken worden. Klachtenprocedure. Bij klachten kan de cliënt zich richten tot de voorzitter van de stuurgroep. De voorzitter zal in een eerste bemiddelingspoging samen met de cliënt naar een voor alle partijen bevredigende oplossing zoeken. Als dit voor de cliënt niet voldoet, dient de voorzitter een overleg te organiseren met de cliënt en twee leden van de stuurgroep. Telkens kan de cliënt zich laten bijstaan door een persoon naar keuze. Meer informatie ... Voor meer informatie kan men zich richten tot de dienst zorgtraject-begeleiding of tot de voorzitter van de stuurgroep. De voorzitter van de stuurgroep: dr. Jan Meireleire Vosselaarseweg 1 2275 Gierle (Lille) tel. 014/60.12.11 fax 014/61.71.71 email: [email protected] De dienst zorgtraject-begeleiding: Nathalie Moeyaert zorgtraject-begeleidster Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout tel.: 014/43.64.73 e-mail: [email protected]

De stuurgroep kijkt toe op de goede werking van


47

Bijlage 3: Begeleidingsovereenkomst BEGELEIDINGSOVEREENKOMST ZORGTRAJECT-BEGELEIDING Tussen enerzijds: naam van de persoon met een handicap : ............................................................................ geboortedatum : ................................................................................................................... ouder/wettelijke vertegenwoordiger : .................................................................................. adres : .................................................................................................................................. telefoonnummer : ................................................................................................................ verder genoemd de cliënt en anderzijds: de dienst zorgtraject-begeleiding, Stationsstraat 60-62 te 2300 Turnhout, tel. 014/43.64.73. wordt een begeleiding opgestart in het kader van zorgtraject-begeleiding. De zorgtraject-begeleider helpt en ondersteunt de persoon met een handicap en zijn familie bij het verkrijgen van de meest geschikte begeleiding die gewenst/nodig is. De cliënt zal samen met de zorgtraject-begeleider een zorgtrajectplan opstellen. In dat plan worden de stappen beschreven die de cliënt en de zorgtraject-begeleider samen zullen zetten om de meest passende begeleiding te verkrijgen. De cliënt geeft toestemming aan de dienst om gegevens die nuttig zijn voor de zorgtrajectbegeleiding bij andere diensten op te vragen en door te geven aan andere diensten die bij de begeleiding betrokken zijn2. De cliënt is bereid mee te werken aan het wetenschappelijk onderzoek dat met het experiment zorgtraject-begeleiding gepaard gaat. Voor de betrokken families is de zorgtraject-begeleiding gedurende het experiment gratis, maar niet noodzakelijk de concrete hulpverlening die cliënt en zorgtraject-begeleider samen beslissen in te schakelen. De cliënt is op de hoogte van de klachtenprocedure die gebruikt wordt indien het gezin klachten heeft over de werking van de dienst. De begeleiding kan steeds stopgezet worden op initiatief van de cliënt of de dienst zorgtrajectbegeleiding. Opgemaakt in 2 exemplaren op .................................. te .............................. . Voor akkoord, De zorgtraject-begeleider

De cliënt

naam, handtekening

naam, handtekening

2

Wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van de persoonsgegevens.


48

Bijlage 4: Methodiekboekje


49


50


51


52


53


54


55

Bijlage 5: Voorbeeldposters


56


57


58

Bijlage 6: Uittreksel uit het logboek Datum: 3 maart 1999 Cliënt: R. Plaats: bij R. thuis

Datum: 04/03/99 Duur: van 16.30 uur tot 18.15 uur

Aard interventie: gesprek Thema: eerste huisbezoek: structuur ZTB en start maken Aanwezigen: ouders van R., R., Nathalie (ZTB), broer en zus R. op achtergrond Inhoud en verloop: De moeder heeft de begeleidingsovereenkomst al ingevuld. De inhoud wordt nog eens overlopen. R. en ikzelf tekenen de overeenkomst. R. blijft met dezelfde zaken begaan: - wil ook naar het Sportpaleis kunnen als alle gabbers, - wil alleen op vakantie kunnen zoals zijn broer, - wil gewoon gaan werken of naar een beschutte werkplaats (bijv. A.). Wat hem aan het dagcentrum het meeste stoort, is de aanwezigheid van personen met een duidelijke handicap. R. voelt zich tussen hen niet thuis en wil niet met hen geconfronteerd worden. Deze namiddag was er een sportactiviteit ‘fietsen op rollen’ in Morkhoven, maar daar waren ook weer veel personen met een zware handicap (o.a. van S., M.,...). R. heeft het vooral moeilijk om te werken in plaats van te praten en wordt snel afgeleid. Hij krijgt ook geen erkenning voor het Vlaams Fonds. De ouders van R. willen ook op vlak van wonen uitkijken. Alle kinderen zijn langzaamaan het huis aan het uitgroeien en ze willen dit ook graag voor R.. De ouders proberen R. zoveel mogelijkheid zelfstandigheid te geven: - hij krijgt waarschijnlijk een brommer - hij zou alleen op vakantie mogen naar de zee (Z. te W.) waar hij al een aantal keer met zijn ouders is geweest. Dat helpen regelen is voor de moeder de meest dringende vraag. De moeder zoekt de oplossing eerder in de richting van een kamer op het hotel daar. Vader vindt dat het beter is R. in een tent te laten slapen. Hij kan daar weinig verkeerd doen. Wat hij er overdag zal doen is ook nog een vraag. Een collega van moeder gaat daar in augustus op vakantie. Zij is bereid om vanop afstand een oogje in het zeil te houden. Vooral voor de vader is het lastig dat R. blijft praten over details en niet weet wanneer hij op moet houden. R. heeft thuis een ingericht appartement, zodat de rest van de familie ook af en toe eens rust krijgt. Zo eet R. ook niet meer mee aan tafel, hij krijgt zijn maaltijd boven geserveerd.


59

R. is zich bewust van zijn problemen, maar vindt niet dat hij zo gehandicapt is als de anderen op het dagcentrum. - Ik zou wel willen stoppen met praten waarover ik denk, maar weet niet of ik dat kan. - Bij mij zouden ze de elektriciteit komen afsluiten (kan niet sparen). De ouders vertellen ook nog een aantal voorvallen van R.: - op de camping had R. niet de meest ideale plaats gekozen om naar het toilet te gaan (de noodemmer die gewoon buiten de tent stond i.p.v. de sanitaire blok); - toen hij met zijn moeder verloren gereden was in het stad, steld R. zeer verstandig voor om de tramlijn te volgen. Toen de tramlijn echter een eenrichtingsstraat inreed, begreep R. absoluut niet dat zijn moeder daar niet wou inrijden; - toen hij met vader mee hielp behangen, moest hij de muren een beetje nat maken. Water was er nadien overal in overvloed aanwezig; - hij is gek van Walibi-parken; - hij is door een buitenwipper buitengegooid toen hij de regel ‘eenmaal binnen, niet meer naar buiten’ niet respecteerde. R. herinnert zich niet ergens die regel gezien of gehoord te hebben. Ervaringen: - R. hoopt dat ik hem kan helpen. Ik moet hem een beetje afremmen. We kunnen niet alles tegelijk en direct veranderen. Ik kan enkel helpen proberen wat dichter bij jouw dromen te komen. - Vader heeft het soms zwaar met het onophoudelijke spreken van R.. Hij springt van de hak op de tak, naargelang hem iets te binnen schiet of hij iets ziet gebeuren. - De zus en broer zaten af en toe op de achtergrond mee te luisteren. Zij hebben het ook niet altijd even gemakkelijk met R. en mogen niet gedwongen worden hun leven in dienst te stellen van hun broer. Afspraken: nieuw huisbezoek : donderdag 11 maart om 19.00 uur ook eens op het dagcentrum langs gaan om te kijken hoe R. daar functioneert.

Nathalie Moeyaert zorgtrajectbegeleidster


60

Bijlage 7: Individueel ondersteuningsprofiel INDIVIDUEEL ONDERSTEUNINGSPROFIEL

Datum:

1. Identificatiegegevens 1.1. Naam en voornaam: 1.2. Adres: 1.3. Geboorteplaats en -datum: 1.4. Gezin: naam en voornaam:

woonplaats:

geboortedatum

studie / beroep

relatie tot de betrokkene

1.5. Contactpersoon / aanmelder: 2. Persoonlijk functioneren 2.1. Historiek: 2.2. Huidig functioneren: Domeinen inkomen wonen werken fysieke gez. mentale gez. soc. contacten vrije tijd act. dag. leven vervoer jurid. zaken opl. en schol. andere zaken

Situatieschets


Functioneren (krachten en beperkingen)

61

3. Gezinsfunctioneren 3.1. Historiek: 3.2. Kenmerken van de individuele gezinsleden: 3.3. Kenmerken van het gezinsfunctioneren: 3.3.1. Omgang binnen het gezin: 3.3.2.Omgang met de omgeving: 3.4. Draagkracht en - last: 3.4.1. Draagkracht: 3.4.2. Draaglast: 4. Hulpvragen Domeinen inkomen wonen werken fysieke gez. mentale gez. soc. contacten vrije tijd act. dag. leven vervoer jurid. zaken opl. en schol. andere zaken

Betrokkene

Netwerk

5. Perspectief


62

ZORGTRAJECTBEGELEIDING. Tussentijds rapport maart 1999

Recommend Documents