Zorgtrajectbegeleiding Provincie Antwerpen Stationstraat 82 – 2300 Turnhout – tel.: 014/43.64.73 – fax: 014/43.95.17 Doornstraat 331 – 2610 Wilrijk – tel.: 03/830.73.40 – fax: 03/828.69.64 e-mail:
[email protected]
Zorgtrajectbegeleiding in de provincie Antwerpen
Eindrapport december 2003 Eindrapport bestemd voor het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap ter verantwoording van het bekomen van een bijzondere subsidie voor het begrotingsjaar 2002, toegekend aan de Stichting Gouverneur Kinsbergen – Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw.
Inhoud 1 TRAJECTBEGELEIDING UITGELEGD 1.1 Inleiding 1.2 Wat is trajectbegeleiding ? 1.2.1 Vraagverduidelijking 1.2.2 Planning 1.2.3 Bemiddeling 1.2.4 Opvolging en evaluatie 1.3 Doelen van trajectbegeleiding 1.3.1 Kwaliteit van leven 1.3.2 Vraaggestuurde ondersteuning en empowerment 1.3.3 Inclusie en community care 1.3.4 Coördinatie en continuïteit 1.4 Trajectbegeleiding is een functie 1.4.1 Wat is een functie? 1.4.2 Voortraject 1.4.3 Manier van werken 1.4.4 Organisatievorm? 1.5 Inhoudelijke voorwaarden voor trajectbegeleiding 1.6 De organisatie van trajectbegeleiding 1.6.1 Experimenteren 1.6.2 Discussiëren 1.6.3 Reguleren 1.6.4 Realiseren 2 TRAJECTBEGELEIDING (BE)WERKT 2.1 Inleiding 2.2 De basis 2.2.1 Wie ben ik? 2.2.2 Wat wil ik? 2.2.3 Wie helpt mij? 2.2.4 Evaluatie: loopt het goed en heeft het effect? 2.2.5 Rapportering 2.3 Een eerste aanpassing 2.3.1 Een nieuwe doelgroep 2.3.2 Een nieuwe methodiek 2.3.3 De relevante anderen 2.3.4 Aangepaste rapportering 2.4 Een nieuwe uitbreiding van de doelgroep 2.5 Het eindproduct 2.5.1 Het eerste Ik-boek 2.5.2 De evolutie naar 'Ik stippel m'n traject uit!' 3 TRAJECTBEGELEIDING UITGETELD 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5
Inleiding Personeel in cijfers Intake in cijfers Aantal cliënten Grondige cijferanalyse van 48 cliënten
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
4 5 5 6 6 6 6 7 7 7 8 9 9 9 10 10 10 11 12 12 13 18 23 26 27 28 29 34 35 38 38 40 40 40 41 42 42 43 43 43 45 46 46 46 47 48
2
3.5.1 3.5.2
De aanmelding De begeleiding
4 TRAJECTBEGELEIDING VERTELD 4.1 CLIËNTEN 4.2 VERWIJZERS 4.2.1 Consultatiebureau 4.2.2 Team Pleegzorg 4.2.3 Arbeidstrajectbegeleiding 4.2.4 Semi-internaat bijzonder onderwijs 4.2.5 Sociale dienst TNW 4.2.6 Lokale politie G, sociale dienst 4.2.7 Centrum voor kinderzorg en gezinsondersteuning 4.2.8 Internaat 4.2.9 Kinder- en jeugdpsychiater 4.2.10 Consultatiebureau 4.2.11 Dienst Begeleid Werken 4.2.12 Dienst Begeleid Wonen 4.2.13 Thuisbegeleidingsdienst voor mensen met autisme 4.2.14 Dienstverleningscentrum, sociale dienst. 4.2.15 Leef- en trainingsgroep (semi-internaat) 4.2.16 Begeleid wonen 4.2.17 Dagcentrum 4.2.18 Dagcentrum 4.2.19 Tehuis werkenden, sociale dienst 4.2.20 Universitaire Ziekenhuizen 4.2.21 Landelijke thuiszorg 4.2.22 Dagcentrum voor volwassenen, semi-internaat voor niet-schoolgaanden 4.2.23 Mutualiteit, sociaal assistente 4.2.24 Jeugdpsychiatrie
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
48 51 54 55 70 70 70 71 71 72 72 73 74 75 75 75 76 78 79 81 82 83 83 84 85 85 86 86 87
3
1 Trajectbegeleiding uitgelegd
functie voorwaarden
inhoud
concept
organisatie
Trajectbegeleiding uitgelegd
indicatoren
overlegplatform
regelgeving
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
4
1.1 Inleiding Reeds van bij de start van de eerste experimentele projecten trajectbegeleiding werd een overlegplatform opgericht, dat aanvankelijk tot doel had om het concept trajectbegeleiding inhoudelijk vorm te geven. In dit overlegplatform waren vertegenwoordigers van de eerste drie projecten trajectbegeleiding (in de provincies Antwerpen, Vlaams-Brabant en West-Vlaanderen) en van het wetenschappelijk onderzoeksproject vertegenwoordigd. Het overleg en de bijhorende discussies leidde eind 2001 tot de uitgave van de brochure ‘Trajectbegeleiding … goed bekeken !‘. Deze brochure bevat naast een omschrijving van de functie trajectbegeleiding ook een aantal inhoudelijke en organisatorische voorwaarden die noodzakelijk zijn om van trajectbegeleiding te kunnen spreken. Het overlegplatform wordt eind 2001 uitgebreid met zes nieuwe projecten trajectbegeleiding. Over de inhoud van trajectbegeleiding wordt snel consensus bereikt. De organisatie van trajectbegeleiding in Vlaanderen lokt echter nog steeds veel discussie uit in het zorglandschap. Dit boekje is gebaseerd op de brochure van het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding (VOT) en de teksten rond de organisatie van trajectbegeleiding vanuit het VOT en het wetenschappelijk onderzoek onder leiding van prof. Bea Maes. Voor meer informatie verwijzen we dan ook graag naar genoemde documenten. 1.2 Wat is trajectbegeleiding ? Trajectbegeleiding is een vorm van procesbegeleiding waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen actief ondersteund worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het vervolgens samenstellen, coördineren en opvolgen van een ondersteuningspakket dat aansluit bij deze subjectief ervaren noden en wensen en dat bijdraagt aan de kwaliteit van hun leven. Trajectbegeleiding richt zich in principe tot elke persoon van wie de kansen tot sociale integratie belemmerd worden. De projecten die tot nu toe geëxperimenteerd hebben met trajectbegeleiding, richtten zich tot personen met (een vermoeden van) een handicap en de mensen die voor deze persoon belangrijk zijn. Dit heeft te maken met de subsidies, die afkomstig waren van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Binnen trajectbegeleiding wordt de persoon met een handicap en de voor hem belangrijke anderen ‘de cliënt’ genoemd.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
5
Trajectbegeleiding is een vorm van procesbegeleiding. Er zijn binnen trajectbegeleiding verschillende fasen, die geheel of gedeeltelijk kunnen hernomen worden gedurende het leven van de persoon met een handicap. Om van trajectbegeleiding te kunnen spreken moeten volgende fasen allemaal opgenomen zijn in het proces:
1.2.1 Vraagverduidelijking De trajectbegeleider ondersteunt de persoon met een handicap en de personen die voor hem belangrijk zijn in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften: wat zijn de wensen en dromen, de nachtmerrie van deze perso(o)n(en), wat zijn hun mogelijkheden en beperkingen, waarin hebben ze nog behoefte aan ondersteuning? De vraagverduidelijking kan op alle levensdomeinen die de cliënt belangrijk vindt betrekking hebben: wonen, werk, dagbesteding, vrije tijd, relaties, …
1.2.2 Planning Tijdens de planning bepaalt de cliënt welke doelen zij willen nastreven op welke domeinen en welke stappen daarvoor moeten gezet worden. Het antwoord op deze vragen wordt opgeschreven in een ondersteuningsplan. Men gaat steeds eerst na of de persoon met een handicap of de omgeving zelf de mogelijkheden hebben om het probleem op te lossen en of er ondersteuning mogelijk is vanuit het sociale netwerk. Daarnaast kan er samen met de cliënt en het sociale netwerk gezocht worden naar andere hulpverleners of organisaties die een antwoord kunnen bieden op de vragen van de cliënt.
1.2.3 Bemiddeling Tijdens de bemiddeling wordt er een ondersteuningspakket samengesteld dat beantwoordt aan de noden en wensen van de cliënt. Samen met de betrokkenen zoekt de trajectbegeleider creatief en met een open ingesteldheid naar ondersteuningsvormen die een antwoord kunnen bieden op de vragen van de cliënt. Er wordt met personen of instanties onderhandeld om een aangepast ondersteuningsaanbod op maat van de cliënt te verkrijgen. De trajectbegeleider zal samen met de cliënt de ondersteuning vanuit het sociale netwerk, ‘gewone’ diensten en gespecialiseerde hulpverlening coördineren, zodat de cliënt steeds ‘meester’ blijft over het ondersteuningspakket.
1.2.4 Opvolging en evaluatie De uitvoering van het ondersteuningsproces zal vanuit het perspectief van de cliënt kritisch bewaakt en opgevolgd worden zodat bijsturing of aanpassing mogelijk is. Indien nodig ondersteunt de trajectbegeleider de cliënt om op te komen voor zijn (hun) eigen mening en belangen ten aanzien van andere hulpverleEindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
6
ningsinstanties, zonder hem/haar de verantwoordelijkheid te ontnemen. Meestal is de trajectbegeleider vanaf deze fase meer op de achtergrond aanwezig. De cliënt kan echter te allen tijde opnieuw beroep doen op trajectbegeleiding, waarmee een grotere continuïteit van de ondersteuning wordt beoogd in verschillende levensperioden. 1.3 Doelen van trajectbegeleiding Voor de cliënt
1.3.1 Kwaliteit van leven Trajectbegeleiding probeert de kwaliteit van leven van de cliënt te bevorderen. Deze kwaliteit van leven wordt zowel door objectieve omstandigheden als door subjectieve factoren bepaald. Voorbeelden van subjectieve factoren zijn: de tevredenheid van mensen over bepaalde levensomstandigheden, de waarde of het belang dat ze hechten aan bepaalde aspecten, de mate waarin ze controle ervaren over de voor hen belangrijke mogelijkheden in het leven en de mate waarin ze mogelijkheden tot verandering of verbetering ervaren in een bepaald levensdomein. Deze subjectieve factoren, die zeer bepalend zijn voor de ervaren levenskwaliteit, sturen in sterke mate het proces van trajectbegeleiding. Er wordt met de persoon met een handicap en direct betrokkenen een individueel traject afgelegd, waarbij hun visie op wat de kwaliteit van hun leven bepaalt, centraal staat. O’Brien beschrijft vijf aspecten die belangrijk zijn om de kwaliteit van leven van personen met een handicap te bevorderen. Zij moeten de kans krijgen om • volwaardig te participeren aan de samenleving • gerespecteerd en gewaardeerd te worden in hun anderszijn • zelf keuzes te maken, beslissingen te nemen en invloed uit te oefenen op hun omgeving • betekenisvolle relaties te onderhouden met familie, vrienden en kennissen • eigen mogelijkheden en competenties te benutten en verder te ontwikkelen. Omdat trajectbegeleiding deze principes als leidraad neemt bij het plannen en coördineren van ondersteuningsvormen, kan ze een bijdrage leveren aan een betere kwaliteit van leven voor personen met een handicap en hun directe omgeving.
1.3.2 Vraaggestuurde ondersteuning en empowerment Personen met een handicap en hun ouders willen hun leven inrichten zoals ze dat zelf willen, rekening houdend met eigen mogelijkheden, wensen en voorkeuren. Ze willen meer greep krijgen op hun eigen bestaansontwerp. Ze willen zeggingschap Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
7
over en keuzevrijheid in de ondersteuning die ze nodig hebben om hun levensdoelen te verwezenlijken. Daarom moeten de betrokkenen zelf de regie in handen hebben van hun eigen ondersteuningsproces. De positie van de cliënt ten opzichte van de hulpverlening verandert: ze zijn niet meer enkel ‘zorgvrager’ waarbij de zorg die gekregen wordt afhankelijk is van het aanbod. We noemen ondersteuning vraaggestuurd wanneer ze (a) geboden wordt op momenten en plaatsen en op een wijze die aansluiten bij wat de gebruiker wil én (b) ondersteuning biedt bij de invulling van zijn of haar leven. Trajectbegeleiding is een manier om deze vraaggestuurde ondersteuning te realiseren. Mensen met een handicap en direct betrokkenen moeten de kans krijgen om uit te zoeken welke hun (toekomst)wensen en verwachtingen zijn en welke ondersteuningsnoden en hulpvragen zij hebben op verschillende levensdomeinen. Trajectbegeleiding ondersteunt dit proces van vraagverduidelijking. Vervolgens gaat een trajectbegeleider samen met de betrokkenen op zoek naar een geïndividualiseerd ondersteuningspakket dat optimaal tegemoet komt aan hun vragen en noden en uitgaat van hun mogelijkheden en prioriteiten. Niet het bestaande voorzieningensysteem, maar de noden, wensen en mogelijkheden van de persoon met een handicap en zijn directe omgeving vormen het vertrekpunt van dit zoekproces. In die zin gaat trajectbegeleiding verder dan het afstemmen van het zorgaanbod op de zorgvraag binnen de context van voorzieningen. Er moet een ondersteuningspakket kunnen samengesteld worden buiten de grenzen van professionele diensten en over de grenzen van bestaande sectoren heen. Trajectbegeleiding wil de positie van personen met een handicap en direct betrokkenen versterken, hen mondiger maken en hen ondersteunen bij het opkomen voor hun rechten en bij het maken van keuzes. Dit noemen we empowerment. Empowerment is slechts mogelijk vanuit een basisvisie dat mensen met een handicap en hun omgeving geen afhankelijke, zorgbehoevende en passieve zorgconsumenten zijn, maar capaciteiten en mogelijkheden hebben om een eigen invulling aan hun leven te geven. Empowerment verwijst naar het respect voor en het vertrouwen in de mogelijkheden van de persoon met een handicap en direct betrokkenen, zonder de realiteit van de grenzen ervan te negeren. Voor de hulpverlening
1.3.3 Inclusie en community care De basisidee van inclusie en community care is dat mensen met een handicap volwaardig moeten kunnen deelnemen aan onze samenleving. Ondersteuningsvormen moeten zo georganiseerd worden dat personen met een handicap binnen hun natuurlijke omgeving kunnen wonen, onderwijs volgen, werken en hun vrije tijd
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
8
doorbrengen. Het accent ligt daarbij niet enkel op de plaats (in de gewone samenleving), maar ook en vooral op de gelijkwaardige positie en de relationele betrokkenheid van mensen met en zonder handicap. Trajectbegeleiding wordt beschouwd als een middel om dergelijke inclusieve en gemeenschapsgerichte ondersteuningsvormen te realiseren, aangepast aan de specifieke mogelijkheden en noden van de betrokken personen met een handicap. In een inclusieve samenleving wordt de diversiteit in visies en levensstijlen van mensen gerespecteerd en gewaardeerd.
1.3.4 Coördinatie en continuïteit Trajectbegeleiding wil tegemoetkomen aan een aantal kritieken op de huidige organisatie van de hulpverlening. Cliënten ervaren de hulpverlening soms als weinig flexibel en slecht toegankelijk. Het aanbod van hulpverleningsvormen is complex en onoverzichtelijk. Het is versnipperd. Strikte regels leiden er toe dat mensen met complexe of specifieke problematieken door de mazen van het net vallen. Flexibele combinaties van hulpvormen over diverse sectoren heen zijn vooralsnog vaak onmogelijk, al zijn er reeds stappen in de goede richting gezet. Trajectbegeleiding wil mensen met een handicap en hun directe omgeving informeren over en wegwijs maken in de doolhof van mogelijke ondersteuningsvormen. De begeleiding is erop gericht om de ondersteuning vanuit diverse bronnen en diensten te combineren, op elkaar af te stemmen en te coördineren. Door bij belangrijke (overgangs)momenten telkens opnieuw een beroep te kunnen doen op trajectbegeleiding, wordt een grotere continuïteit van de ondersteuning beoogd in verschillende levensperioden. Ook op beleidsniveau kan trajectbegeleiding een signaalfunctie vervullen om bestaande diensten en voorzieningen beter op elkaar af te stemmen en hiaten in het aanbod te vermijden. 1.4 Trajectbegeleiding is een functie
1.4.1 Wat is een functie? Het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding beschouwt trajectbegeleiding als een functie. Onder functie wordt verstaan: het uitoefenen van een ambt, het vervullen van een taak of een reeks van taken en activiteiten. De typische taken binnen trajectbegeleiding zijn : vraagverduidelijking, planning, bemiddeling, opvolging en evaluatie. Een functie binnen de hulp- en dienstverlening is een bundeling van activiteiten die uitgevoerd kan worden door al dan niet professionele hulpverleners om een antwoord te kunnen bieden op de verschillende ondersteuningsnoden van een
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
9
persoon. Deze activiteiten kunnen zich situeren op verschillende domeinen, uitgevoerd worden op verschillende plaatsen en verschillen naar intensiteit. Het beschrijven van trajectbegeleiding als een functie laat toe dat personen er een beroep op kunnen doen los van andere functies en eventueel zelfs voor er sprake is van de uitvoering van andere zorgfuncties. Bovendien kan men door het te omschrijven als een apart takenpakket de trajectbegeleider erkennen in zijn of haar functie. Tenslotte maakt een omschrijving van trajectbegeleiding als functie duidelijk dat trajectbegeleiding ook taken op organisatorisch niveau, over de voorzieningen heen bevat.
1.4.2 Voortraject Trajectbegeleiding is één van de voortrajectfuncties die bijdragen tot de realisatie van vraaggestuurde ondersteuning. De term voortraject betekent geenszins dat het uitsluitend om een of andere vorm van toeleiding zou gaan naar een bestaande zorgvorm binnen de context van het Vlaams Fonds. De nadruk ligt op de vraagverduidelijking en op het plannen en mobiliseren van gewenste ondersteuningsvormen. Deze kunnen zowel in het sociaal netwerk als in de reguliere en gespecialiseerde sectoren van de hulpverlening gevonden worden. We stellen vast dat het beleid de laatste jaren slechts beperkt geïnvesteerd heeft in de kwaliteit van deze functies. Investeren in de voortrajectfuncties sluit nochtans aan bij belangrijke beleidsopties zoals het herwaarderen van de mantelzorg, het belang van preventie, inclusie en integrale jeugdzorg en het realiseren van meer vraaggestuurde ondersteuning.
1.4.3 Manier van werken Trajectbegeleiding veronderstelt een manier van werken, een manier waarop trajectbegeleiders zich verhouden tot ‘cliënten’. Het gaat om het werken met netwerken, het vraaggestuurd, het inclusief en het empowerend werken en het volwaardig partnerschap. Centraal staan de betrokkenheid van de cliënt en het eigen keuze- en beslissingsrecht bij het samenstellen, opvolgen en evalueren van hun ondersteuning. Deze werkwijze is uiteraard niet exclusief voor trajectbegeleiding. Integendeel, de werkwijze zou in principe door alle professionele diensten en voorzieningen voor personen met een handicap toegepast moeten worden. Bestaande diensten en voorzieningen moeten/kunnen de principes en de wijze van werken van trajectbegeleiding toepassen binnen hun eigen werking.
1.4.4 Organisatievorm? Trajectbegeleiding omschrijven als een functie of een geheel van taken zegt nog niets over de keuze naar organisatievorm toe. Wel heeft het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding de voorwaarden vastgelegd waaraan de organisatie van trajectbegeleiding moet voldoen opdat de werkwijze en de doelstellingen van Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
10
trajectbegeleiding optimaal gerealiseerd zouden kunnen worden (zie later). Zonder deze voorwaarden kan men niet spreken van trajectbegeleiding. We willen ook opmerken dat de omschrijving van trajectbegeleiding als functie geen uitspraak doet over het domein, de plaats en de intensiteit van de uitvoering van deze functie. Dit is steeds afhankelijk van de cliënt. Trajectbegeleiding wordt niet gekoppeld aan een vooraf bepaald beroep. 1.5 Inhoudelijke voorwaarden voor trajectbegeleiding Binnen het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding werd consensus bereikt over de noodzakelijke voorwaarden, zowel inhoudelijk als organisatorisch, waaraan moet voldaan worden om te kunnen spreken van trajectbegeleiding. De inhoudelijke voorwaarden voor trajectbegeleiding zijn: 1) Trajectbegeleiding is vrijwillig. De cliënt wordt geinformeerd over wat trajectbegeleiding inhoudt en beslist daarna of trajectbegeleiding een antwoord kan bieden op zijn vragen. Trajectbegeleiding is ook rechtstreeks toegankelijk, dit wil zeggen dat cliënten geen ticket nodig hebben of niet ingeschreven moeten zijn bij het Vlaams Fonds om van trajectbegeleiding gebruik te maken. 2) De persoon met een handicap en zijn omgeving worden actief ondersteund om eigen keuzes te maken en hun eigen leven vorm te geven (empowerment). Zij zijn de primaire actoren. Hun keuzes, hun noden en hun perspectief zijn sturend voor de doelen die vooropgesteld worden en voor de acties die ondernomen worden. 3) De cliënt wordt aangemoedigd en ondersteund om hun eigen krachten, competenties en (groei)mogelijkheden te benutten en verder te ontwikkelen. 4) Er bestaat een volwaardig partnerschap tussen de cliënt en de trajectbegeleider. Deze wordt onder meer gekenmerkt door het nastreven van een gemeenschappelijk doel, het samen nemen van beslissingen, een eerlijke en open communicatie, nabijheid en vertrouwen en wederzijds respect. In dialoog worden mogelijke diverse perspectieven bespreekbaar gemaakt. Er is een open verslaggeving en de cliënt houdt zijn eigen dossier in handen. 5) Het sociaal netwerk krijgt, in overleg met de cliënt, een centrale rol in het proces van trajectbegeleiding. Samen met de cliënt probeert men relaties van wederzijdse verbondenheid en steun van voor hem betekenisvolle anderen uit te bouwen en te versterken. 6) Er wordt zoveel mogelijk en in overeenstemming met de wens van de betrokkenen naar inclusieve ondersteuningsvormen gezocht, die het mogelijk maken Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
11
dat een persoon met een handicap in zijn natuurlijke omgeving kan blijven. Leden van het sociaal netwerk, reguliere en gespecialiseerde diensten of hulpverleners bieden daarbij ondersteuning, op een wijze die aangepast is aan de noden en mogelijkheden van de cliënt. 7) Trajectbegeleiding is een cyclisch proces waarbij de fasen van vraagverduidelijking, planning, bemiddeling, opvolging en evaluatie als geheel of gedeeltelijk hernomen kunnen worden gedurende het hele leven van de persoon met een handicap. In het handboek ‘Indicatoren voor een kwaliteitsvol traject’ wordt uitvoeriger ingegaan op de taken, de kwaliteitsindicatoren en de evaluatie vanuit de cliënt en de trajectbegeleider binnen elke fase van het proces van trajectbegeleiding. 1.6 De organisatie van trajectbegeleiding
1.6.1 Experimenteren Vanaf 1 januari 1999 tot eind 2003 is er in Vlaanderen geëxperimenteerd met heel wat diverse organisatievormen van trajectbegeleiding. Op een bepaald moment waren er 9 projecten actief in Vlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. De subsidiëring vanuit het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap en het veelkleurige pluimage van de diverse werkgevers hebben daar zeker toe bijgedragen. Toch is er steeds een nauwe samenwerking geweest tussen de diverse projecten trajectbegeleiding via het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding. Er was wederzijds respect en een gedeelde interesse om na het uitwerken van het concept trajectbegeleiding na te gaan welke organisatievormen de functie trajectbegeleiding waar kunnen maken. Trajectbegeleiding werd uitgeprobeerd in het kader van een Dienst voor Thuisbegeleiding CGVB samenwerkingsverband van (sociale diensten van) voorzieningen aparte VZW gebruikersorganisatie. Bovendien kwam er heel wat input vanuit het wetenschappelijk onderzoek naar trajectbegeleiding o.l.v. prof. dr. B. Maes. Zo kreeg trajectbegeleiding vele gezichten: de trajectbegeleider is in dienst van een instantie die ook een bepaald hulpverleningsaanbod doet of is daar volledig onafhankelijk van (interne versus onafhankelijke variant) één van de betrokken hulpverleners uit een dienst of voorziening neemt de trajectbegeleiding als een bijkomende taak op voor een bepaalde cliënt of
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
12
iemand wordt geheel vrij gemaakt om de specifieke functie van trajectbegeleiding op te nemen (bijkomende versus aparte variant) de trajectbegeleider neemt alle taken van het proces op zich of de taken worden verdeeld onder verschillende personen (integrale versus partiële variant). Terwijl het merendeel van de projecten beschikbaar was voor alle personen met een (vermoeden van) handicap, werd er ook aandacht besteed aan trajectbegeleiding bij jonge kinderen en bij personen met autisme.
1.6.2 Discussiëren Eenmaal op ruime schaal geëxperimenteerd met diverse organisatievormen en het concept trajectbegeleiding (definitie, fasen en principes) verhelderd, kwam de discussie op gang naar geschikte organisatievormen voor trajectbegeleiding. Eind 2001 verspreidde het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding de brochure ‘Trajectbegeleiding… goed bekeken!’. In deze brochure worden 14 voorwaarden voor trajectbegeleiding toegelicht: 7 inhoudelijke voorwaarden en 7 organisatorische voorwaarden. De organisatorische voorwaarden zijn: 1. De toegang tot trajectbegeleiding moet zo laagdrempelig mogelijk zijn. Dat impliceert onder andere dat het goed bekend is bij personen met een handicap en direct betrokkenen, dat het makkelijk bereikbaar is, niet geassocieerd wordt met bestaande diensten of voorzieningen en dat aan zo weinig mogelijk voorwaarden moet voldaan worden om er gebruik van te maken 2. Trajectbegeleiders werken in teamverband. Een begeleiding wordt op een integrale en niet-gefragmenteerde wijze uitgevoerd. Een trajectbegeleidingsteam is niet noodzakelijk multidisciplinair. Wel moet het voldoende expertise hebben inzake vraaggestuurde methodieken, mogelijke ondersteuningsvormen voor personen met een handicap in het reguliere en specifieke circuit en mogelijkheden om de communicatie te kunnen aangaan met de persoon met een handicap en direct betrokkenen. Trajectbegeleiders dienen achter de principes van trajectbegeleiding te staan. 3. Trajectbegeleidingsteams zijn autonoom en onafhankelijk in hun werking. Vanuit het perspectief van de persoon met een handicap en zijn omgeving betekent dit a. dat de betrokkenen centraal staan en niet beperkt worden in de keuzes die ze kunnen maken
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
13
b. dat de betrokkenen rechtstreeks toegang hebben tot de functie trajectbegeleiding. De organisatievorm van trajectbegeleiding moet dit garanderen door minimaal c. een onafhankelijke positie in te nemen ten aanzien van het ‘aanbod’, d.i. de concrete uitvoering van de ondersteuningsvormen die gepland, gecoördineerd en opgevolgd worden. d. opgevolgd te worden door een breed en evenwichtig samengestelde stuurgroep. In deze stuurgroep zijn de verschillende actoren binnen de gehandicaptensector (gebruikers, diensten en voorzieningen) maar ook vertegenwoordigers van reguliere diensten en voorzieningen en van belendende sectoren aanwezig. Deze stuurgroep heeft als doel de werking van trajectbegeleiding inhoudelijk en organisatorisch te begeleiden, te ondersteunen, te sturen en te evalueren en de onafhankelijke werking van het team te bewaken. e. zich open te stellen voor alle personen uit de regio behorend tot de doelgroep. f. georganiseerd te worden volgens de onafhankelijke variant. Dit betekent dat trajectbegeleiders enkel de functie van trajectbegeleiding uitvoeren en daarnaast geen andere (bijv. diagnostische of begeleidingsgerichte) taken op zich nemen. Trajectbegeleiding wordt bij voorkeur los van reeds bestaande diensten en voorzieningen georganiseerd wat betreft locatie, financiën en hiërarchische organisatiestructuur omdat dit de meeste garanties biedt voor de onafhankelijke werking van trajectbegeleiding. 4. Trajectbegeleiding moet regionaal ingebed zijn: a. vooreerst dient er een structureel verband te bestaan met andere functies die regionaal georganiseerd worden. b. daarnaast dienen zowel op beleidsvlak (bijv. stuurgroep) als in de concrete werking structurele samenwerkingsverbanden ingebouwd te worden met reguliere en specifieke diensten in de regio en met gebruikersorganisaties, zonder dat dit de individuele keuzevrijheid van de cliënt belemmert. In die zin is de werking van trajectbegeleiding sectoroverschrijdend en integraal. c. tenslotte dienen er kanalen uitgewerkt te worden waardoor trajectbegeleiders ook hun signaalfunctie op vlak van structurele tekorten kunnen waarmaken. Zo kan trajectbegeleiding een hefboom zijn voor een betere zorgafstemming binnen een bepaalde regio.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
14
5. Trajectbegeleiding kan op alle leeftijden aangeboden worden. Trajectbegeleiders kunnen zich wel specialiseren in trajectbegeleiding voor kinderen of voor volwassenen op voorwaarde dat ze deze blijven begeleiden tijdens overgangsfasen. Trajectbegeleiding is in principe niet leeftijdsgebonden. 6. Duur en intensiteit liggen niet op voorhand vast en worden bepaald in samenspraak tussen cliënt en trajectbegeleider. 7. De gesprekken van trajectbegeleiders met de personen met een handicap en direct betrokkenen gebeuren in principe in de eigen leefsituatie van de cliënt, maar dit is afhankelijk van de keuze van de betrokkenen. Dit was het begin van levendige discussies over mogelijke organisatievormen voor trajectbegeleidng. Enerzijds zagen heel wat diensten en voorzieningen trajectbegeleiding als een module die vanuit bestaande organisaties kon aangeboden worden. Anderzijds waren diverse projecten ervan overtuigd dat de autonome en onafhankelijke werking enkel kon gegarandeerd worden door aparte diensten trajectbegeleiding. Uit de praktijk bleek dat trajectbegeleiding organisatorisch op diverse manieren kon vertaald worden. Volgende vaststellingen werden gedaan: Uit de projecten blijkt dat er zowel voor kinderen als voor volwassenen met (het vermoeden van) een handicap en hun direct betrokkenen een grote nood is aan een laagdrempelige, onafhankelijke ondersteuningsvorm, los van alle bestaande aanbod en waar enkel trajectbegeleiding geboden wordt. De trajectbegeleiders geven aan dat het implementeren en realiseren van de uitgangsprincipes vanuit zo’n setting gemakkelijker gaat dan wanneer dit moet gebeuren vanuit een grotere organisatie of wanneer meerdere functies moeten gecombineerd worden. Vooral het ‘bondgenoot’ kunnen zijn en samen met het cliëntsysteem op weg gaan wordt hierbij naar voor geschoven, evenals het onafhankelijk zijn ten aanzien van enig aanbod, wat het op zoek gaan naar o.a. inclusieve ondersteuningsvormen faciliteert. Ook blijkt uit een aantal projecten dat sommige cliëntsystemen juist een meerwaarde ervaren in het samengaan van trajectbegeleiding met thuisbegeleiding. In deze projecten blijkt dat er, na vorming van thuisbegeleiders, ondanks de vele valkuilen die een combinatie trajectbegeleiding/thuisbegeleiding met zich meebrengt, er voor bepaalde cliënten toch ook een niet te onderschatten meerwaarde schuilt in de combinatie van beide functies, zeker in de ondersteuning van gezinnen met zeer jonge kinderen met een handicap.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
15
Andere projecten hebben dan weer ervaren dat een hulpverlener die trajectbegeleiding combineert met een residentieel of ambulant aanbod onvoldoende garanties biedt voor het correct implementeren van trajectbegeleiding. Vanuit deze bevindingen zag het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding twee organisatievormen voor trajectbegeleiding, in aansluiting op het modulaire denken omschreven als de onafhankelijke en de geïntegreerde module van trajectbegeleiding. 1. Trajectbegeleiding als onafhankelijke module Definitie: Nieuwe organisatie die uitsluitend deze module aanbiedt (dus een nieuwe vzw specifiek voor trajectbegeleiding). Het initiatief wordt intersectoraal en door gebruikers gedragen. De trajectbegeleider neemt enkel de functie trajectbegeleiding op zich (onafhankelijkheid is gegarandeerd). Kenmerken: Aan alle inhoudelijke voorwaarden (functie, definitie, principes en inhoudelijke kwaliteitsindicatoren) en alle organisatorische voorwaarden is voldaan. Dit resulteert in onafhankelijke diensten trajectbegeleiding. 2.
Trajectbegeleiding als geïntegreerde module Definitie: Ambulante dienst die meerdere modules aanbiedt. Eén module is trajectbegeleiding die enkel wordt aangeboden in combinatie met andere modules: de cliënt kan dus niet kiezen voor alleen de module trajectbegeleiding. De individuele begeleider combineert in zijn werk de module trajectbegeleiding met andere modules. Kenmerken: Aan alle inhoudelijke voorwaarden (functie, definitie, taken, principes en inhoudelijke kwaliteitsindicatoren) is voldaan, maar niet aan (alle) organisatorische voorwaarden (bijv. kan handicapspecifiek zijn, niet laagdrempelig,…) Dit resulteert in de combinatie van trajectbegeleiding met directe hulpverlening.
Met andere woorden: van trajectbegeleiding is slechts sprake indien alle inhoudelijke voorwaarden worden vervuld; van trajectbegeleiding als onafhankelijke module is pas sprake als daarenboven ook aan alle organisatorische voorwaarden is voldaan. De voorwaarden werden verder uitgewerkt in inhoudelijke (zie afzonderlijk handboek kwaliteitsindicatoren) en organisatorische kwaliteitsindicatoren. Als organisatorische kwaliteitsindicatoren zijn vooropgesteld: Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
16
onafhankelijkheid
1. Een trajectbegeleider neemt enkel de functie trajectbegeleiding op en neemt daarnaast slechts begeleidingstaken op zich in de mate dat dit het proces actief ondersteunt. 2. Zowel de trajectbegeleider als de cliënt hebben op geen enkele wijze verplichtingen ten aanzien van gelijk welk aanbod.
alle leeftijden, handicaps en sociale situaties
3. Een dienst kan niemand weigeren op basis van leeftijd, van aard en ernst van de handicap, of van sociale situatie.
laagdrempeligheid
4. Het cliëntsysteem kan rechtstreeks contact opnemen met de dienst trajectbegeleiding doordat de dienst een eigen telefoonnummer met voicemail en een e-mail adres heeft. 5. Iedere vraag wordt ernstig genomen en verkend. 6. Indien de dienst niet in staat is om de cliënt binnen een redelijke termijn te helpen, wordt actief gezocht naar doorverwijzingsmogelijkheden. 7. Het cliëntsysteem wordt geïnformeerd over de mogelijkheid om de gesprekken zowel in de thuissituatie als elders te laten plaatsvinden; zij kiezen autonoom de plaats en kunnen deze keuze steeds wijzigen.
bekendmaking
8. De dienst doet concrete en aantoonbare inspanningen om trajectbegeleiding bekend te maken bij eerstelijnsdiensten, gebruikersorganisaties, publiek, e.a.
herkenbaarheid
9. De naam van iedere dienst bevat het woord trajectbegeleiding.
teamwerking
10. De dienst organiseert overleg, intervisie en vorming voor de trajectbegeleiders.
keuzevrijheid
11. Trajectbegeleiding kan nooit opgelegd worden aan een cliënt (kiest hiervoor vrijwillig). 12. De cliënt heeft de vrijheid om beroep te doen op de dienst trajectbegeleiding van zijn keuze. Deze keuzemogelijkheid wordt gegarandeerd.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
17
zonodig intensief
13. De intensiteit en frequentie van de trajectbegeleiding worden, binnen de grenzen van de regelgeving, bepaald door het cliëntsysteem en de trajectbegeleider.
samenwerking
14. Iedere dienst werkt collegiaal samen met de andere diensten trajectbegeleiding.
De cliënt moet vrij kunnen kiezen tussen trajectbegeleiding als onafhankelijke module en trajectbegeleiding als geïntegreerde module. De beide modules realiseren vergt voor de geïntegreerde module een aanpassing van de bestaande regelgeving op het vlak van de inhoudelijke voorwaarden en vergt voor de onafhankelijke module een nieuwe regelgeving.
1.6.3 Reguleren Het uitwerken van een voorstel voor een regelgeving van trajectbegeleiding als onafhankelijke module werd de focus van het Vlaams Overlegplatform Trajectbegeleiding. Immers… (1) uit de experimenten blijkt dat deze organisatievorm de beste garanties biedt voor het realiseren van trajectbegeleiding op een wijze die recht doet aan alle inhoudelijke voorwaarden; (2) cliënten geven aan nood te hebben aan een trajectbegeleider die, ook in hun perceptie, zeer duidelijk onafhankelijk van het bestaande aanbod en zeer laagdrempelig werkt, ook los van het Vlaams Fonds-aanbod (dus van bij het voortraject); (3) deze organisatievorm is momenteel nog niet aanwezig in Vlaanderen (er bestaat geen regelgeving voor), terwijl de noodzaak ervan duidelijk bewezen werd binnen alle projecten, zowel vanuit het perspectief van de cliënt als van de hulpverlener; (4) er is in het kader van PGB nood aan onafhankelijke ondersteuners die cliënt begeleiden bij de besteding van hun middelen zonder zelf belang te hebben bij de wijze waarop deze middelen besteed worden. Doel van het voorstel tot regelgeving was de discussie op gang te trekken en te concretiseren. Het voorstel omvat volgende onderdelen: algemene bepalingen, erkenning, subsidiëring (2 voorstellen), programmatie, werking en 2 essentiële bijlagen met de organisatorische en inhoudelijke kwaliteitsindicatoren. Hieronder volgt de tekst van de aanzet tot regelgeving voor trajectbegeleiding.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
18
Algemene bepalingen In dit besluit wordt verstaan onder: • trajectbegeleiding: een vorm van procesbegeleiding waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen er bewust voor kiezen om actief ondersteund te worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het samenstellen, coördineren en opvolgen van een ondersteuningspakket dat aansluit bij deze subjectief ervaren noden en wensen en dat bijdraagt aan de kwaliteit van hun leven • trajectbegeleider: de medewerker die onafhankelijk van het bestaande aanbod en exclusief trajectbegeleiding aanbiedt • trajectplan: plan waarin de subjectief ervaren noden en wensen van de persoon met een handicap zijn omgezet in doelstellingen met beschrijving van de wijze waarop deze zullen gerealiseerd worden door het cliëntsysteem, al dan niet met hulp van derden (sociaal netwerk en/of professionele hulpverleners) • module: een afgelijnd ‘pakket’ van hulp of ondersteuning dat een cliënt bij een hulpaanbieder of ondersteuner kan krijgen; een module wordt beschreven aan de hand van de functie(s) • functie: het vervullen van een taak of een reeks van taken en activiteiten. De typische taken binnen de functie trajectbegeleiding zijn: vraagverduidelijking, planning, bemiddeling, linking, opvolging en evaluatie. • dienst: door het Vlaams Fonds erkende trajectbegeleidingsdienst die uitsluitend de module/functie trajectbegeleiding aanbiedt (module en functie vallen hier samen) • de cliënt: de persoon met een handicap of met een vermoeden of risico daarop, van wie de gelijke kansen tot sociale integratie belemmerd zijn • het cliëntsysteem: de persoon met een handicap en zijn direct betrokkenen (betekenisvolle anderen) • begeleiding: ieder rechtstreeks contact tussen de trajectbegeleider en het cliëntsysteem of relevante derden in functie van het trajectplan van de cliënt • het Fonds: het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap Het Fonds kan overeenkomstig de bepalingen van dit besluit en binnen de grenzen van de daarvoor op zijn begroting ingeschreven kredieten diensten erkennen en subsidiëren voor de module/functie trajectbegeleiding.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
19
Erkenning Per provincie en voor het Brussels hoofdstedelijk gewest kunnen meerdere diensten trajectbegeleiding opgericht worden, maar minstens één die de onafhankelijke module aanbiedt, onder de vorm van een vereniging zonder winstoogmerk. De Raad van Bestuur heeft als taak de werking inhoudelijk en organisatorisch te leiden en te begeleiden, te ondersteunen, te sturen en te evalueren en de onafhankelijke werking van de dienst te bewaken. De Raad van Bestuur bestaat voor minstens 1/3 uit personen met een handicap of hun vertegenwoordigers en daarnaast professionelen uit diverse sectoren van de welzijnszorg. Zij moet het jaarlijks werkingsverslag voor het Vlaams Fonds goedkeuren. Een dienst kan indien zij dit wenst meerdere regionale kantoren openen om de afstand tot de cliënt te beperken. Om erkend te worden en te blijven moet elke dienst • opgericht zijn in de vorm van een vzw (d.i. een organisatie opgericht om uitsluitend de module/functie trajectbegeleiding aan te bieden) • voldoen aan de inhoudelijke en organisatorische kwaliteitsindicatoren (zie bijlagen) • voldoen aan de vereisten van het kwaliteitsdecreet • een boekhouding voeren volgens de regels opgelegd door het Vlaams Fonds • aanvaarden dat de inspectiediensten van het Fonds ter plaatse de inhoudelijke aspecten van de werking, alsook de boekhouding controleren • jaarlijks ten laatste op 31 maart een werkingsverslag over het voorbije werkjaar voorleggen te samen met de jaarrekeningen en de goedkeuring door de stuurgroep. De erkenning wordt voor bepaalde tijd toegekend. Subsidiëring voorstel 1 Een dienst wordt erkend voor minimaal 1050 begeleidingen per jaar. Aan een dienst die erkend is voor 1050 begeleidingen kan de volgende subsidie worden verleend: • 3 voltijds equivalente personeelsleden met een diploma van een richting sociaal of paramedisch hoger onderwijs buiten de universiteit of een diploma dat voldoet aan de kwalificatievereisten van opvoedend personeel of begeleidend en verzorgend personeel; hiervan kan maximum 1
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
20
•
•
voltijds personeelslid (of 1/3e) op universitair niveau gesubsidieerd worden 0,5 coördinator met een universitair diploma of een diploma van een richting sociaal of paramedisch hoger onderwijs buiten de universiteit; de coördinator wordt betaald volgens loonschaal K2 0,5 personeelslid met de functie administratief personeel klasse 2.
In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wordt een dienst erkend voor minimaal 700 begeleidingen per jaar met 2 voltijds equivalente personeelsleden. Een dienst kan pro rata van 350 extra erkende begeleidingen een subsidie ontvangen voor: • één voltijds personeelslid met een diploma van een richting sociaal of paramedisch hoger onderwijs buiten de universiteit of een diploma dat voldoet aan de kwalificatievereisten van opvoedend personeel of begeleidend en verzorgend personeel. Verhoudingsgewijs kunnen deeltijdse personeelsleden worden gesubsidieerd. Hiervan kan maximum 1/3e op universitair niveau gesubsidieerd worden. • 0,1 coördinator (met een maximum van 1 voltijdse coördinator per dienst) • 0,1 administratief personeel klasse 2. De personeelssubsidie wordt toegekend op basis van de salarisschalen en anciënniteitsregels vastgesteld ten aanzien van de personeelsleden gesubsidieerd overeenkomstig het besluit van de Vlaamse regering van 15 december 1993 houdende de subsidiëring van de personeelskosten in bepaalde voorzieningen van de welzijnssector. Voor de werkingskosten wordt een subsidie verleend van € 43.436,81 per jaar voor een dienst die voor 1050 begeleidingen is erkend. Pro rata van 350 extra erkende begeleidingen kan aan de dienst een extra subsidie in de werkingskosten verleend worden van € 13.003,75 per jaar. Om de toegekende personeelssubsidie en werkingsmiddelen te kunnen behouden in het daaropvolgende werkingsjaar moet de dienst minstens 80% van de begeleidingen waarvoor hij erkend is effectief realiseren. In het startjaar wordt dit teruggebracht tot 70%. Aan de cliënt mag geen financiële bijdrage gevraagd worden.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
21
Subsidiëring voorstel 2 Een dienst wordt erkend voor minimaal 1050 begeleidingen per jaar, met uitzondering in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest waar een dienst erkend wordt voor minimaal 700 begeleidingen per jaar. Per begeleiding wordt een subsidie toegekend van € 207. Hierin zijn alle kosten vervat (personeel en werkingsmiddelen). Een dienst kan pro rata van 350 extra erkende begeleidingen een bijkomende subsidie ontvangen van € 186 per begeleiding. Om de toegekende subsidie te kunnen behouden in het daaropvolgende werkingsjaar moet de dienst minstens 80% van de begeleidingen waarvoor hij erkend is effectief realiseren. In het startjaar wordt dit teruggebracht tot 70%. Aan de cliënt mag geen financiële bijdrage gevraagd worden. Programmatie Te bepalen door de subsidiërende overheid, bij voorkeur in termen van aantal gesubsidieerde begeleidingen per provincie en voor het Brusssels hoofdstedelijk gewest. Werking De dienst richt zich tot personen met een (vermoeden van of risico op een) handicap en/of zijn direct betrokkenen, van wie de gelijke kansen tot sociale integratie belemmerd worden en die in principe inschrijfbaar zijn in het Fonds. Het (nog) niet ingeschreven zijn in het Fonds of het reeds gebruik maken van één of andere vorm van zorg van het Fonds vormen geen beletsel. Een begeleiding duurt minstens 1 uur. Vanaf een duur van 2 uren worden 2 begeleidingen geteld, vanaf een duur van 3 uren worden 3 begeleidingen geteld, enz. De dienst garandeert alle organisatorische kwaliteitsindicatoren zoals bepaald in bijlage 1 en alle inhoudelijke kwaliteitsindicatoren op het niveau van de individuele trajectbegeleiding zoals bepaald in bijlage 2. In de opstartfase van het traject wordt een begeleidingsovereenkomst getekend waarin de rechten en plichten van de beide partijen, de wederzijdse verwachtingen alsook de startdatum van het traject worden vastgelegd. Deze over-
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
22
eenkomst moet in twee exemplaren ondertekend worden, één voor de cliënt en één voor de dienst. De begeleidingsovereenkomsten liggen op de dienst ter inzage van het Fonds. Tijdens de gehele duur van het traject kan het cliëntsysteem beroep doen op de begeleiding door de dienst, tot in wederzijds akkoord de begeleiding wordt afgerond of één van de partijen de begeleidingsovereenkomst beëindigt. Een afgeronde begeleiding kan op vraag van het cliëntsysteem steeds opnieuw worden opgestart. De procesbegeleiding is een dynamisch gegeven dat een gestructureerde aanpak vereist, die wordt vastgelegd in het trajectplan. Dit trajectplan is een inhoudelijk werkinstrument van en voor de cliënt. Per cliënt wordt op de dienst een dossier bijgehouden met daarin minimaal het trajectplan. Dit dossier is in voor de cliënt verstaanbare taal geschreven en voor hem volledig toegankelijk. De dienst organiseert minstens eenmaal per jaar een evaluatiegesprek met het cliëntsysteem op basis waarvan het traject gemotiveerd of afgerond wordt. Na afronding kan een cliënt zich later opnieuw aanmelden voor trajectbegeleiding. De dienst mag per jaar per cliënt maximaal gemiddeld 35 begeleidingen doen. Alle diensten rapporteren aan het Fonds inzake de inhoudelijke en financiële werking door middel van een uniform systeem dat voldoet aan de voorwaarden die door het Fonds worden opgelegd.
1.6.4 Realiseren De bevindingen vanuit het wetenschappelijk onderzoek en het voorstel tot regelgeving vormden de basis tot contactname met de bevoegde instanties om de realisatie van trajectbegeleiding te bespreken. De experimentele subsidiëringsmogelijkheden waren immers zo goed als uitgeput en de meeste Vlaamse projecten zijn afgerond of aan het afronden. Enkel het project in de provincie Antwerpen kan nog verder werken tot eind 2004 door financiële steun vanuit twee Antwerpse voorzieningen (de Stichting Gouverneur Kinsbergen – Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw en DVC Sint-Jozef). Na maanden van onzekerheid kwam half oktober eerder onverwacht en tegen de gangbare stroming in het verlossende nieuws over de toekomst van trajectbegeleiding: trajectbegeleiding zal vanaf 2004 erkend en gesubsidieerd worden! In haar beleidsbrief 2004 schrijft minister A. Byttebier hierover hetvolgende:
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
23
In een vernieuwde en meer vraaggestuurde organisatie van de zorg is het de persoon met een handicap zelf die bepaalt welke ondersteuning het beste tegemoet komt aan zijn noden, en welke zorgvoorziening het beste daarop aansluitende aanbod kan bieden. Er bestaat een zeer ruime consensus over de noodzaak om de autonomie van de individuele gebruiker van zorg te ondersteunen door een vorm van procesbegeleiding die wordt verleend door een intermediaire instantie. De individuele zorgvrager wordt in een dergelijk begeleidingsconcept bijgestaan bij het verhelderen van zijn hulpvraag en bij het maken van keuzes over de samenstelling van zijn ondersteuningspakket. Het onderzoek over de organisatie en de implementatie van trajectbegeleiding van personen met een handicap, dat onder leiding van professor dr. Bea Maes van de Afdeling Orthopedagogiek van de KU Leuven werd uitgevoerd, heeft recent bijgedragen tot een erg bruikbare beschrijving van de methode, de organisatorische componenten en de kwaliteitsindicatoren voor de implementatie van trajectbegeleiding. Trajectbegeleiding zal vanaf 2004 als ondersteuningsvorm erkend worden. Personen met een handicap zullen vrij kunnen opteren om er gebruik van te maken. Het concept trajectbegeleiding moet worden ontwikkeld overeenkomstig de methodische inzichten die in het onderzoeksrapport van prof. dr. Bea Maes worden aangebracht. Organisatorisch zal trajectbegeleiding worden ontwikkeld als een aparte en onafhankelijke dienstverlening. Daarbij moet evenwel onderstreept worden dat alle door het Vlaams Fonds erkende voorzieningen het tot hun kerntaken moeten rekenen om de begeleiding of de uitvoering van één of van meerdere fasen van het traject voor hun rekening te nemen. Deze kernopdracht van voorzieningen zal in het uitvoeringskader van het kwaliteitsdecreet worden opgenomen als een sectorale minimale kwaliteitsbepaling. Geheel in overeenstemming met de principes inzake vraagsturing, sociale netwerkvorming, empowerment en volwaardig burgerschap van mensen met een handicap, die tenslotte aan de basis liggen van de globale zorgvernieuwing, van het PGB-decreet, en ook van het concept van trajectbegeleiding zelf, zal een op te richten Vlaams platform van verenigingen van personen met een handicap belast worden met de opdracht om trajectbegeleiding voor personen met een handicap in Vlaanderen uit te bouwen. Voor de oprichting van dat platform worden alle organisaties uitgenodigd die krachtens een decreet van de Vlaamse gemeenschap, of door een ministerieel besluit, of door het Vlaams Fonds gemachtigd zijn om personen met een handicap bij te staan. In een besluit van de Vlaamse regering worden de voorwaarden voor erkenning, subsidiëring en werking vastgelegd. Het Fonds zal gemachtigd worden om met dit platform een resultaatsverbintenis trajectbegeleiding overeen te komen. In de begroting 2004 van het Fonds wordt een krediet van 900.000 € specifiek voor de trajectbegeleiding ingeschreven. Van dit krediet zijn 300.000 € nieuwe middelen, 300.000 € worden geheroriënEindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
24
teerd van het begrotingsartikel 832.79 “Bijzondere subsidies” en 300.000 € tenslotte zijn een herallocatie van het krediet op begrotingsartikel 832.79 “Ondersteuning gebruikers”. Het is nog te vroeg om te kunnen inschatten wat de gevolgen zijn van deze beleidsbeslissing voor de bestaande projecten. Veel zal afhangen van de snelheid waarmee het Vlaams Fonds en de gebruikers(organisaties) uitvoering zullen kunnen geven aan deze nieuwe opdracht. Wordt vervolgd…
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
25
2 Trajectbegeleiding (be)werkt
ik
herinnering
ander helpen
willen
kiezen
Trajectbegeleiding (be)werkt dag
wonen
vrijetijd talent kennen
geloven
vertellen
tekenen
kunnen
dromen
mensen
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
26
2.1 Inleiding Een belangrijke fase in trajectbegeleiding is de vraagverduidelijking. De cliënt wordt ondersteund in het verhelderen van zijn vragen, noden en wensen en deze worden vertaald in een ondersteuningsvraag. In deze fase wordt gebruik gemaakt van methodieken als kapstok voor het verhelderen van de ondersteuningsbehoefte van de persoon met een handicap en direct betrokkenen. De methodiek binnen trajectbegeleiding is dus een hulpmiddel om de vraag van de cliënt zo zuiver mogelijk te ontdekken. Het hele verdere proces van trajectbegeleiding vertrekt vanuit deze vragen, dromen, behoeften. Er is geen standaardmethodiek die gebruikt wordt binnen de verschillende projecten trajectbegeleiding. Elke methodiek die gebruikt wordt sluit echter wel steeds aan bij de principes, de inhoudelijke voorwaarden van trajectbegeleiding. Dit betekent in de praktijk: • De cliënt heeft zicht op en inspraak in het proces van trajectbegeleiding: thema, werkwijze, genodigden, ... van elke bijeenkomst. • De cliënt is de belangrijkste bron van informatie. • In de diverse fasen van het proces worden op vraag van de cliënt anderen betrokken overeenkomstig hun deskundigheid en mogelijkheden voor de cliënt. Hun perspectief wordt gehoord, gewaardeerd en in rekening gebracht door de trajectbegeleidster én de cliënt. • De cliënt is steeds op de hoogte van welke informatie door wie aan wie wordt doorgegeven. • Het dossier over de cliënt kan steeds ingezien worden door de cliënt. • De wensen en dromen van de cliënt liggen rechtstreeks aan de basis van de uitvoeringsfase. • De trajectbegeleidster opereert onafhankelijk van, maar in goede verstandhouding met het sociale netwerk. Het project in de provincie Antwerpen ontwikkelde van in het begin een eigen methodiek op basis van bestaande werkvormen. Deze methodiek werd in de loop van de jaren aangepast op basis van de opgedane ervaringen van de verschillende trajectbegeleiders en de verschillende doelgroepen waarmee gewerkt werd. In dit boekje willen we u een overzicht geven van de ontwikkeling van deze methodiek, met als uiteindelijk resultaat het nieuwe boek ‘Ik stippel m’n traject uit!’. Vooraf willen we vermelden dat de methodiek nooit een statisch gegeven is, maar flexibel kan toegepast worden afhankelijk van de cliënt. De grote lijnen blijven echter wel dezelfde.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
27
2.2 De basis Bij de start van het project trajectbegeleiding in de provincie Antwerpen in januari 1999 werd een eigen methodiek uitgewerkt. Deze methodiek was een integratie van enerzijds de meer klassieke, academische benadering van informatie verzamelen en anderzijds de meer recente, alternatieve benadering van Persoonlijke Toekomst Planning (PTP). De integratie van deze twee benaderingen uitte zich enerzijds op het vlak van het betrekken van relevante andere personen en anderzijds wat betreft het perspectief van de deskundigen. Binnen de academische benadering worden personen die niet direct bij de cliënt betrokken zijn pas ingeschakeld wanneer er voor hen duidelijk een taak afgebakend is. In de PTP-benadering worden van in het begin een aantal personen bij het proces betrokken (circle of support) zonder dat reeds duidelijk is wat hun rol zal zijn. Voor trajectbegeleiding lijkt het zowel belangrijk om privé met de cliënt een aantal zaken te kunnen bespreken en vast te leggen als om vrij vroeg andere personen te betrekken zodat zij een meerwaarde kunnen betekenen voor het trajectbegeleidingsproces en gemotiveerd zijn voor wat zij op zich nemen. In de academische benadering weegt ook het perspectief van deskundigen door. De cliënt wordt geobserveerd, geanalyseerd en beschreven in gestandaardiseerde taal. De cliënt wordt gehoord en krijgt inspraak, maar de deskundige beslist over het al dan niet realistisch zijn van de wensen van de cliënt. De noden van de cliënt worden bepaald op basis van een diagnose over zijn beperkingen. De PTPbenadering vertrekt duidelijk vanuit het perspectief van de cliënt. De begeleiding is transparant en het dossier is verstaanbaar voor de cliënt. Zijn ideeën zijn toonaangevend voor het vervolg van de begeleiding, los van de haalbaarheid of realiseerbaarheid. Voor trajectbegeleiding hoort het accent te liggen op het perspectief van de cliënt. De dromen en wensen, de subjectieve noden van de cliënt zijn voor trajectbegeleiding het uitgangspunt. Toch willen we het perspectief van de deskundige niet uit het oog verliezen. De dromen van de cliënt vormen het uitgangspunt, maar het deskundigheidsperspectief waakt er mee over dat doelen en middelen op maat van de cliënt gesneden zijn. Uniforme communicatie onder deskundigen blijft belangrijk, maar deze moet steeds vertaald worden naar de cliënt toe en mag niet over zijn hoofd heen verlopen. De oorspronkelijke methodiek werd opgesplitst in vier fasen: • Wie ben ik? • Wat wil ik? • Wie helpt mij? Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
28
• Evaluatiefase. De methodiek werd in hoofdzaak alleen met de persoon met een handicap doorlopen. Nadien werden de flappen overlopen met andere betrokkenen (meestal ouders) waardoor ook deze de kans hadden hun visie te geven op hetgeen genoteerd was.
2.2.1 Wie ben ik? De huidige situatie wordt in kaart gebracht door middel van gesprekken tussen de trajectbegeleidster en de cliënt. Alles wordt schematisch of visueel (tekeningen, foto’s, pictogrammen, …) voorgesteld op grote flappen, die voor alle betrokkenen inzichtelijk zijn. Op elk moment kunnen voor de cliënt belangrijke anderen worden ingeschakeld. Volgende thema’s komen aan bod: ⇒ Dat is mijn levensverhaal. Inhoud: • Reconstructie van de persoonlijke levensgeschiedenis. • In kaart brengen van de hoogte- en dieptepunten. • Laten toelichten van betekenisvolle elementen en kernwoorden. Werkwijze: • Waar en wanneer ben je geboren? • Waar heb je gewoond en met wie? • Welke scholen heb je gedaan? • Welke mensen waren belangrijk in je leven? • Welke veranderingen waren belangrijk in je leven? • Welke gebeurtenissen waren de beste? • Welke de slechtste? geboorte rood = negatief groen = positief nu De cliënt en zijn gezin krijgen de gelegenheid belangrijke zaken uit hun leven te vertellen. Zij beslissen wat voor hen een centrale plaats in hun leven heeft ingenomen en wat zij met de trajectbegeleidster willen delen. De trajectbegeleidster luistert, leeft zich in in de leefwereld van de cliënt en wil echt begrijpen. Het zal de trajectbegeleidster in het vervolg van de begeleiding helpen om mee
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
29
te kunnen denken vanuit het perspectief van de cliënt. Laagtepunten worden erkend. Hoogtepunten worden bouwstenen voor de toekomst. Bovendien krijgt de cliënt zelf ook meer inzicht in zijn levensgeschiedenis en zichzelf.
⇒ Die ken ik en die kent mij. Inhoud: • Toelichten van een ecogram (netwerkkaart): wat is het en waarvoor dient het? • Opstellen van het ecogram met oog voor de verschillende domeinen: huishouden, gezin, familie, werk, buren, buurtgenoten, geloof/kerk, lidmaatschappen, school, hulpverlening, andere contacten. • Het ecogram bekijken naar behoeften en sterktes: omvang, gevarieerdheid, dichtheid, bereikbaarheid, functie (affectief, aansluiting, materieel, sociale zekerheid). • Het ecogram bekijken als bron van mogelijkheden: wie in de steungroep betrekken? Werkwijze: • Welke mensen zijn voor jou erg belangrijk? • Met welke familieleden heb je contact? • Met welke mensen woon je? • Met welke mensen werk je? • Wie begeleidt jou professioneel? • Hoeveel mensen uit jouw omgeving hebben ook een mentale handicap? • Heb je vrienden? • Bij wie kan je terecht met je problemen?
professioneel
privé
cliënt
elke persoon wordt weergegeven door een relevant kenmerk rood = negatieve relatie groen = positieve relatie
cirkels: ankerpersonen, persoonlijk kennen, kennissen
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
30
Het gezin en de cliënt vormen opnieuw de basis voor de informatie. Voor sommige personen met een handicap is een ecogram te moeilijk. Een alternatief is bekende personen, getekend of met foto, bijeen te brengen. Met groen worden dan de voor de cliënt belangrijkste personen gemarkeerd. De trajectbegeleidster helpt cliënten zicht te krijgen op het gehele sociale netwerk en dat kritisch te evalueren. Indien bepaalde domeinen niet kunnen ingevuld worden doordat de cliënt het zelf niet kan uitleggen en het voor de ouders een black box is, wordt beroep gedaan op een relevante betrokkene. Het ecogram kan zowel behoeften van de client verhelderen en afbakenen als mogelijke hulpbronnen identificeren. Een selectie uit het netwerk kan bij het proces van de trajectbegeleiding betrokken worden. We noemen deze personen de ‘steungroep’. Wanneer en hoe intensief het sociaal netwerk bij de trajectbegeleiding actief is, is afhankelijk van de wensen van elke individuele cliënt. ⇒ Daar kom ik. Inhoud: • Nagaan waar de persoon met een handicap allemaal komt. Werkwijze: • Wat vind je van je huidige woonplaats? • Waar is jouw thuis? • Op welke plaatsen kom je? • Hoe ga je er naartoe? • Hoe dikwijls kom je daar? • Wat vind je er plezierig of vervelend? • Naar welke plaatsen zou je willen gaan? groen = positief rood = negatief
Diverse personen uit het netwerk worden eventueel bij deze fase betrokken. Het gaat hier om minder persoonlijke gegevens. De trajectbegeleidster waakt erover dat iedereen aan bod kan komen en dat de verschillende gegevens samenstromen tot een samenhangend geheel. Het overzichtelijk maken van waar de persoon allemaal komt, levert zowel informatie over mogelijke behoeften van de cliënt als over mogelijke hulpbronnen.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
31
⇒ Dat kan ik zelf kiezen en dat niet. Inhoud: • Nagaan wat de persoon met een handicap zelf kan kiezen en wat voor hem wordt beslist. • Vergelijken met een zelfde persoon zonder handicap. Werkwijze: • Waarover kan je zelf beslissen? • Waarover beslissen anderen? • Wat zou je zelf willen beslissen? ZELF groen
ANDER rood SAMEN
Idem als vorige. Het overzichtelijk maken van de zelfbepalingsmogelijkheden van de cliënt maakt vaak duidelijk dat vele zaken ten onrechte in de plaats van de cliënt worden beslist. Daar trajectbegeleiding voor alles de zelfbepaling van de cliënt wil ondersteunen, is het belangrijk het huidige netwerk van de cliënt hiervan bewust te maken. Direct hieruit voortvloeiend kunnen reeds kleine stappen gezet worden naar een grotere beslissingsbevoegdheid voor de cliënt. Concrete afspraken worden daarrond gemaakt. ⇒ Dat werkt er voor mij en dat niet. Inhoud: • Nagaan wat voor de cliënt werkt: situaties waarin de cliënt zich duidelijk gelukkig voelt, die hem aanspreken, hem een kick geven, hem motiveren en stimuleren, hem efficiënt laten functioneren. • Nagaan wat voor de cliënt niet werkt: situaties of dingen waardoor de cliënt slecht gezin wordt, opstandig wordt, …. Werkwijze: • Wat werkt bij jou? • Wat motiveert jou? • Wat vind je interessant? • Wat kan jouw dag goedmaken? • Hoe vraagt men het best iets aan jou?
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
32
• • • • • •
Wat werkt niet bij jou? Wat maakt jou kwaad? Wat vind je saai? Hoe word je best niet aangepakt? Waar kan je niet tegen? Als er problemen zijn, wat helpt en wat niet? WERKT groen
WERKT NIET rood
Idem vorige. De antwoorden die op de behoeften zullen geformuleerd worden, zullen zo nauw mogelijk moeten aansluiten bij en inspelen op deze eigenheden. Dan hebben ze meer kans op slagen en verhogen ze de levenssatisfactie van de cliënt. ⇒ Zo ben ik nu eenmaal. Inhoud: • De gegevenheden worden op een rijtje gezet. Het gaat om zaken die de cliënt niet wil of kan veranderen, waar rekening mee moet worden gehouden in de uitvoeringsfase, waar moet worden omheen gewerkt. Bijv. roken, bang voor dieren, beperkte financiële mogelijkheden, ... Werkwijze: • Welke kenmerken van jezelf wil of kan je niet veranderen? • Welke kenmerken van jouw situatie wil of kan je niet veranderen? • Welke zaken uit het verleden spelen nu nog steeds een rol? GEGEVENHEDEN rood Idem vorige. Niet alleen gegevenheden en beperkingen vanuit het perspectief van de cliënt komen hier aan bod. Bij cliënten die moeilijk hun eigen mogelijkheden kunnen inschatten, kunnen anderen hier een aantal bemerkingen maken. Wel wordt duidelijk aangegeven wie dit als een gegevenheid beschouwt, de cliënt of iemand anders. Ook wordt deze informatie niet buiten het medeweten van de cliënt om doorgegeven. De cliënt weet dat iemand dit voor hem als een gegevenheid beschouwt. Hij hoeft het er niet mee eens te zijn.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
33
⇒ Daar ben ik goed in. Inhoud: • Expliciteren van de talenten van de cliënt met oog voor de verschillende terreinen van functioneren: fysiek, cognitief, emotioneel-affectief, gedragsmatig, ... functioneren. Werkwijze: • Waar ben je goed in? • Waar ben je trots op? • Wat zijn jouw goede kanten? • Waarvoor word jij gerespecteerd? TALENT groen Idem vorige. Het expliciteren van de mogelijkheden van de cliënt is belangrijk voor zijn zelfwaardering. Te vaak staat men alleen stil bij wat de persoon met een handicap niet kan, waarin hij tekortschiet. Ook de betrokkenen leren op een positieve manier naar de cliënt kijken. Bovendien levert dit belangrijke informatie op in functie van het realiseren van oplossingen. Op de eigen mogelijkheden van de cliënt zal allereerst een beroep gedaan worden. Om deze fase af te sluiten wordt samen met de cliënt een persoonlijk profiel opgemaakt. De doorlopen sessies worden als het ware samengevat en thema’s en verbanden worden geïdentificeerd. Ook de tevredenheid van de cliënt met het tot nog toe doorlopen proces wordt nagegaan. Er is gedurende het ganse proces aandacht voor de verschillende terreinen van het leven: inkomen, wonen, werken, gezondheid, psychische gezondheid, relaties, vrije tijd, ADL, vervoer, juridische zaken, ontwikkeling.
2.2.2 Wat wil ik? Nadat de huidige situatie van de persoon met een handicap en zijn gezin in kaart is gebracht, wordt nagegaan waaraan men wil werken. De trajectbegeleidster laat de cliënt zijn dromen expliciteren. Ook de wensen van zijn omgeving worden geuit. De trajectbegeleidster maakt beide inzichtelijk, duidt raakvlakken aan en bewaakt dat verschilpunten worden gerespecteerd. Richtinggevende vragen daarbij zijn: • Als je nu ziet wie je bent en hoe je leven er nu uitziet: Hoe zie je je toekomst?
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
34
• • • • • • •
Hoe zie je je leven over tien jaar? Waar droom je van? Wat wil je nog doen? Wat wil je kunnen? Hoe wil je zijn? Wat willen anderen voor jou? Ben jij het daarmee eens? Wat zouden anderen in jouw situatie willen? Ben jij het daarmee eens? IK DROOM
JIJ WENST
korte termijn lange termijn Deze stap vormt de overgang tussen de ‘wie ben ik’- en ‘wie helpt me’-fase. Wat de cliënt wil, spruit voort uit wie hij is. Wie hem op welke manier kan helpen zal afhangen van wat hij wil. De trajectbegeleidster heeft respect voor de dromen en wensen van elke persoon. Dit is ook een fase van fantasie: er dient nog geen rekening gehouden te worden met de realiseerbaarheid van de dromen en wensen. Het is niet altijd makkelijk om te weten te komen wat de persoon met een handicap wil: Er kan met hem gepraat worden, er kan met picto’s of tekeningen gewerkt worden, concrete ervaringen kunnen worden opgedaan. Waar de persoon met een handicap er zelf niet in slaagt zijn wensen kenbaar te maken, wordt het belangrijk deze samen met zijn nabije omgeving in te schatten. Opnieuw is er aandacht voor de verschillende terreinen van het leven: inkomen, wonen, werken, gezondheid, psychische gezondheid, relaties, vrije tijd, ADL, vervoer, juridische zaken, ontwikkeling.
2.2.3 Wie helpt mij? Nadat duidelijk geworden is wat de huidige situatie is en wat de gewenste, wordt beslist waaraan zal gewerkt worden en hoe. Volgende stappen kunnen daarin onderscheiden worden:
1: Waaraan gaan we werken? Inhoud: • Beslissen waaraan eerst te werken. • Verschillende wensen/dromen tegenover elkaar afwegen naar belang en termijn van verwezenlijken. • Omzetten van wens/droom in doelstelling.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
35
Werkwijze: • Welk doel vind je nu belangrijk om gelukkiger te zijn? • Wie kan je helpen? De persoon met een handicap en zijn gezin krijgen nu nog eens rustig de tijd om alles op een rijtje te zetten en rustig te beslissen waaraan gewerkt zal worden. Hun oordeel is het belangrijkste. In de praktijk wordt er vaak aan diverse doelen tegelijk gewerkt.
2: Wie kan mij daarbij helpen? Inhoud: • Nagaan wie bij de realisatie van de gekozen doelen kan betrokken worden. Werkwijze: • Wie kan je daarbij helpen? Omdat dit toch een scharniermoment in de begeleiding is, kan de steungroep opnieuw samengesteld of uitgebreid worden. Door personen vroeg in het proces te betrekken, voelen zij zich mee verantwoordelijk voor de uitvoering en het welslagen van de gestelde doelen. Dit kan alleen als de cliënt zelf openstaat voor het organiseren van een steungroep. Alternatieve mogelijkheden zijn het oprichten van een netwerkclub of het individueel aanspreken van personen, diensten en voorzieningen.
3: Wat betekent dit doel voor mij? Inhoud: • Analyse van de gekozen doelstelling. Werkwijze: • Wat betekent dit doel voor jou? • Wat kan dit doel allemaal betekenen? .......... ....... ...... DOEL ....... ......
.......
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
36
Indien gewenst kunnen steungroepleden worden betrokken vooraleer hun aandeel in de realisatie duidelijk is. Hun ideeën worden gewaardeerd en hun motivatie aangewakkerd. Door de analyse van het doel worden diverse mogelijkheden om te realiseren zichtbaar. Men krijgt vat op het doel en men vergewist zich ervan dat het gekozen doel hetzelfde betekent voor de diverse betrokkenen.
4:Waaraan moeten we dan werken? Inhoud: • Aanwezige mogelijkheden en beperkingen ten opzichte van de gekozen doelstelling verkennen. Werkwijze: • Welke goede punten zijn er al aanwezig om dit doel te bereiken? • Wat zijn de problemen om dit doel te bereiken? • Wat moet er veranderen in jouw leven om dit doel te bereiken? DOEL
Mogelijkheden (groen) Beperkingen (rood)
De bouwstenen en werkpunten worden duidelijk.
5:Hoe gaan we dat nu doen? Inhoud: • Stappenplan opstellen. • Per stap bekijken wie wat kan doen. Werkwijze: • Welke stapjes kunnen we zetten? • Welke acties kan je ondernemen? • Wie kan wat doen? • eerst de cliënt zelf • dan zijn netwerk en steungroep = het sociale netwerk • tenslotte anderen = sociale vangnet
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
37
STAP VOOR STAP
WIE
6: Over tot de actie? Inhoud: • De eerste stappen heel concreet uitwerken. Werkwijze: • Deze stap: wie doet wat, (tegen) wanneer en hoe STAP VOOR STAP WIE WAT
HOE
(TEGEN) WANNEER
HOE CONTROLEREN
Door de concrete afspraken schriftelijk vast te leggen verbinden de diverse steunpersonen zich tot de uitvoering van hun deel. De cliënt blijft ook inzicht en overzicht behouden op het geheel.
2.2.4 Evaluatie: loopt het goed en heeft het effect? Tenslotte is ook evaluatie voorzien. Loopt de uitvoering goed en welk effect heeft ze? Er wordt bekeken hoe zal worden nagegaan of de afgesproken stappen ook uitgevoerd zijn. De uitvoering wordt opgevolgd, ondersteund en geëvalueerd. Dit kan zowel door middel van telefonische contacten, bijeenkomsten als steungroepvergaderingen. De cliënt behoudt zo zijn greep op het proces. Hoe kan hij nagaan of alles loopt zoals gewenst? Tegelijkertijd voelen ook de diverse betrokkenen zich gewaardeerd. Er is waardering voor hun aandeel en er is ruimte om hun bedenkingen, twijfels en problemen te bespreken.
2.2.5 Rapportering Van elke begeleiding wordt een dossier aangelegd. De samenstelling daarvan is zeer divers, maar bestaat steeds uit drie delen. Een eerste gedeelte omvat het logboek Dat logboek houdt bij wanneer, waar, met wie is samengekomen en wat het doel van die bijeenkomst was. De inhoud van het gesprek, de ervaringen van de zorgtrajectbegeleidster en de gemaakte afspraken worden er in genoteerd. De begeleiding kan er van contact tot contact gevolgd worden.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
38
In het tweede deel worden de meer samenvattende dossierstukken van trajectbegeleiding bewaard: de begeleidingsovereenkomst, de flappen, het individueel ondersteuningsprofiel en het individueel ondersteuningsplan. De begeleidingsovereenkomst wordt in één van de eerste huisbezoeken toegelicht en door de trajectbegeleidster en de cliënt ondertekend. De rechten en het engagement van beide partijen worden er in omschreven. Ook de flappen, d.i. de visuele voorstellingen van het verhaal dat de cliënt brengt, worden in het dossier bijgehouden. Na de ‘wie ben ik’ en ‘wat wil ik’-fasen wordt een individueel ondersteuningsprofiel opgesteld; na de planningsfase een individueel ondersteuningsplan. Het individueel ondersteuningsprofiel bundelt de informatie die naar voren is gekomen: • de persoonsgegevens (naam, voornaam, adres,...) • de gezinssamenstelling • het persoonlijk functioneren (historiek, huidig functioneren op de diverse levensdomeinen) • het gezinsfunctioneren (historiek, kenmerken individuele gezinsleden, omgang binnen en buiten het gezin, draagkracht en -last) • de hulpvragen (hulpvragen van de betrokkene en zijn netwerk op de verschillende levensdomeinen) • het perspectief van de begeleiding. Het individueel ondersteuningsplan omschrijft de hoofd- en werkdoelen, de uitvoering en de evaluatie. Er wordt bij elk doel een evaluatiedatum vooropgesteld. Het derde deel tenslotte omvat materiaal dat door andere diensten en voorzieningen is bezorgd. Ook de erkenning van het Vlaams Fonds en opzoekingsmateriaal krijgen hier een plaats. Het dossier wordt steeds in dubbel opgemaakt. Eén exemplaar is in het bezit van de trajectbegeleidster; het andere heeft de cliënt zelf. Het is een open en gecentraliseerd dossier, eigendom van de cliënt. De cliënt is dus steeds op de hoogte van alle informatie die over hem circuleert. Hij beslist ook welke informatie bij wie terecht komt. Bij de instap in een of ander zorgaanbod, wordt aan de zorgaanbieder gevraagd eerst de nodige gegevens uit het centrale dossier op te nemen. De intake of aanvullende informatieverzameling kan dan veel specifieker verlopen.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
39
2.3 Een eerste aanpassing
2.3.1 Een nieuwe doelgroep De ‘eerste’ methodiek was voornamelijk gericht op het werken met jongeren en volwassenen met een verstandelijke handicap die een zekere mate van mondigheid hadden. Eind 1999 kwam er een tweede trajectbegeleider bij in het project, die zich specifiek op de doelgroep kinderen met een verstandelijke (en meervoudige) handicap ging richten. De methodiek zoals die tot dan toe gebruikt werd, was niet zomaar overdraagbaar op deze nieuwe doelgroep, waarbij het aandeel van de ouders in het hele proces toch aanzienlijk groter was. Daarnaast bleek uit de ervaringen met de methodiek dat er ook een groep volwassenen was waarvoor de methodiek niet geschikt was, namelijk de personen met een ernstige of diep verstandelijke handicap, waarvoor ook voornamelijk beroep gedaan werd op ouders en relevante anderen voor het verzamelen van informatie. Er moest dus gezocht worden naar een methodiek die meer het accent legde op de ouders (of relevante anderen). De visie en uitgangspunten bleven echter gelijk. Als basis voor de nieuwe methodiek werd MAPS gebruikt, een methodiek binnen de waaier van de Person Centered Planning, waartoe ook PTP behoort. Waar mogelijk werd natuurlijk ook de ‘oude’ methodiek met het kind zelf doorlopen.
2.3.2 Een nieuwe methodiek MAPS is een methodiek die werd ontwikkeld om ouders en kinderen met een handicap te ondersteunen binnen het (inclusief) onderwijs. Bij MAPS ligt vooral de nadruk op inclusie, de participatie en het schoolgaan van kinderen met een handicap in het gewoon onderwijs. Het kind wordt centraal gesteld en er worden naast familie en vrienden ook beroepskrachten betrokken. De levensgeschiedenis, de dromen, de voorkeuren, toekomstverwachtingen en de eigenheden van het kind en ouders, vormen de basis van het persoonlijk ondersteuningsprofiel. Hoewel het doel van MAPS veel beperkter is (enkel gericht op school) dan dat van vraagverduidelijking binnen trajectbegeleiding, bleek MAPS toch een nuttig instrument bij het werken met ouders en andere belangrijke personen. Sommige thema's uit de MAPS werden dan ook overgenomen, en waar nodig aangevuld en aangepast. Ook hier onderscheiden we dezelfde vier fasen: • Wie zijn wij? • Wat willen wij? • Wie helpt ons? • Evaluatie. Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
40
Wie zijn wij? Aan de hand van verschillende thema’s wordt getracht een beeld te krijgen van het gezin waarvan het kind met een handicap deel uit maakt en van het kind zelf. De thema’s die besproken worden zijn: • Ons levensverhaal: Hoe ziet ons leven eruit sinds de geboorte van het kind met een handicap, wat zijn positieve ervaringen, wat was negatief, … ? • De mensen rondom ons: welke mensen zijn belangrijk voor ons, welke mensen zijn belangrijk voor ons kind? • Onze mogelijkheden en moeilijkheden: Waar liggen de sterke kanten van ons gezin? Waar liggen onze moeilijkheden en beperkingen? • Dit zijn wij nu eenmaal: waarmee moet gedurende het proces zeker rekening mee gehouden worden (bv. financiën, werk)? • Dit is ons kind: dit maakt hem/haar gelukkig of verdrietig, dit zijn haar/zijn beperkingen of mogelijkheden, zo communiceert zij/hij, … Wat willen wij? In deze fase worden de wensen en dromen van het gezin verduidelijkt. Het gaat hier zowel om wat het gezin of relevante anderen willen voor het kind als om wat ze willen voor het gezin. Dit gebeurt aan de hand van drie thema’s: • Dit is onze droom (voor het gezin /voor ons kind). • Dit is onze nachtmerrie (voor het gezin /voor ons kind): dit willen we zeker niet! • Zo ziet onze ideale dag eruit. Alle levensdomeinen kunnen in deze fase aan bod komen. Het is belangrijk dat hierin alle visies die er in een gezin leven, of die er rond de centrale persoon leven, aan bod komen. Verschillen in mening (bv.tussen vader en moeder, tussen ouders en kind) worden in acht genomen. Soms wordt gebruik gemaakt van flappen (bv. bij het in kaart brengen van het sociaal netwerk of bij het neerschrijven van de dromen of nachtmerries), meestal wordt de informatie die uit de gesprekken komt enkel in het logboek neergeschreven. De fase ‘Wie helpt ons?’ en de evaluatiefase komen overeen met deze fasen in de oorspronkelijke methodiek.
2.3.3 De relevante anderen Zoals reeds eerder vermeld, speelt naast de informatie vanuit het natuurlijk netwerk ook de visie en informatie vanuit professionelen een rol. Door gesprekken met andere hulpverleners, het lezen van verslagen en dergelijke, krijgt de trajectbegeleidster ook vanuit deze hoek een beeld van de centrale persoon. Dit
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
41
beeld wordt met het natuurlijk netwerk besproken. De informatie vanuit deskundigen wordt zeker gebruikt bij het zoeken naar oplossingen, maar uiteindelijk blijft de keuze van het natuurlijk netwerk doorslaggevend.
Een spanningsveld Een spanningsveld bij het werken met jonge kinderen en personen met een diep verstandelijke handicap ligt in de mate waarin de trajectbegeleidster zelf de vragen vanuit de centrale persoon zal proberen te achterhalen. Het is belangrijk om de centrale persoon te leren kennen: het hele proces draait immers rond deze persoon. Naast de informatie die vanuit anderen over de persoon verkregen wordt, gebeurt het leren kennen van de centrale persoon ook op een meer directe manier. Zo kan de trajectbegeleidster door tijd te spenderen in een gezin zien hoe de persoon reageert op mensen en dingen, of kan de trajectbegeleidster zelf een aantal dingen ondernemen met de persoon (bv. gaan wandelen). Dit maakt echter niet de hoofdzaak van de begeleiding uit.
Het is belangrijk erover te waken dat het leren kennen van de centrale persoon niet vervalt in observatie en er van daaruit advies gegeven wordt. De trajectbegeleidster wordt dan immers een 'adviserende deskundige' en dat is niet haar taak.
2.3.4 Aangepaste rapportering De drie delen in het dossier bleven behouden. Het individueel ondersteuningsprofiel werd echter aangepast. Het ondersteuningsprofiel vat de gegevens samen die zijn verzameld tijdens de vraagverduidelijking (wie zijn wij en wat willen wij). Waar in de oorspronkelijke versie vooral de vragen van de persoon met een handicap werden genoteerd, wordt in de aangepaste versie een onderscheid gemaakt tussen de vragen die er in het gezin leven en de wensen die het gezin heeft voor het kind. Daarnaast kunnen ook de vragen en wensen van het kind zelf opgenomen worden, indien deze gekend zijn. 2.4 Een nieuwe uitbreiding van de doelgroep De doelgroep van het project trajectbegeleiding in de provincie Antwerpen werd van bij aanvang bepaald als kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke handicap. In 2001 worden er vanuit het Vlaams Fonds subsidies verstrekt aan één project trajectbegeleiding per provincie. Voorwaarde is onder andere dat elk project zich open moet stellen voor elke persoon met een (vermoeden van) handicap uit de provincie. Ook in het project Antwerpen wordt de doelgroep dus uitgebreid en al snel komen er aanmeldingen van personen met een normale begaafdheid en een motorische handicap, met autisme, met ADHD, … Vooral het aantal aanmeldingen van personen met de zogenoemde ‘onzichtbare’ handicaps steeg enorm. Vanuit de ervaringen in het werken met deze nieuwe doelgroepen,
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
42
kwamen een aantal knelpunten in de methodiek zoals die tot dan toe gebruikt werd naar voren. Bij de doelgroep van personen met een normale begaafdheid of een licht verstandelijke handicap, merkten we dat de bestaande methodiek vaak niet op maat was. Pictogrammen of tekeningen worden ervaren als heel kinderachtig en gesprekken (zoals bij ouders) zijn vaak moeilijk. Er werd dus gezocht naar een geschikte middenweg. Als basis blijft het eerste methodiekenboekje (gebaseerd op PTP) bestaan, met dezelfde thema’s. Door het gebruik van dit boekje krijgt de persoon met een handicap reeds een zicht op wat er allemaal gaat besproken worden en kan hij ook zelf aangeven waarmee gestart wordt. Er wordt zoveel mogelijk getracht om te werken met kernwoorden in plaats van picto’s of volzinnen. Deze worden op flappen genoteerd. 2.5 Het eindproduct
2.5.1 Het eerste Ik-boek Los van de doelgroep waarmee gewerkt werd, groeide de overtuiging dat de huidige werkwijze met flappen ‘iets’ miste, namelijk een leuk eindproduct voor de cliënt. Tot hiertoe was dit 'eindproduct' de kaft waarin alle flappen gebundeld waren. In 2002 kreeg het project een vraag van een studente gezinswetenschappen die haar eindwerk wilde maken rond trajectbegeleiding. Dit eindwerk moest bestaan uit een theoriegedeelte en een praktijkgedeelte. De opdracht voor het praktijkgedeelte werd het uitwerken van een nieuw boekje waarin alle thema’s binnen de methodiek gebundeld zijn, en dat samen met de cliënt kan worden ingevuld. Het resultaat was het eerste Ik-boek. Elk thema werd visueel voorgesteld aan de hand van picto’s, gevolgd door een blanco bladzijde waarop de trajectbegeleidster in functie van de cliënt dingen kan tekenen, schrijven of plakken. Achteraan in het boek zijn enkele pagina’s picto’s bijgevoegd die kunnen gebruikt worden.
2.5.2 De evolutie naar 'Ik stippel m'n traject uit!' Het eerste Ik-boek was een stap in de goede richting naar een leuk eindproduct, dat de cliënt gedurende zijn hele traject bij zich kan houden. Bij het concrete gebruik ervan stootten de trajectbegeleidsters echter nog op een aantal tekortkomingen. Zo waren er enkele bladzijden (thema’s) die niet of nauwelijks gebruikt werden, en waren en anderzijds zaken die in het boek geen plaats kregen. Daarnaast werd in het Ik-boek nog niet alle informatie gebundeld die voor de cliënt en de trajectbegeleidster nuttig is.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
43
Zo ontstond een nieuw boek op basis van veel denkwerk en praktijkervaringen: het boek 'Ik stippel m'n traject uit!' (zie afzonderlijke publicatie). Dit boek bestaat uit volgende elementen: • De begeleidingsovereenkomst trajectbegeleiding, die getekend wordt door de trajectbegeleidster en de cliënt. • Het deel Dat ben ik met als thema’s o Dit is mijn levensverhaal o Hier woon ik o De mensen rondom mij o De plaatsen waar ik kom o Hoe ik mij verplaats o Wat ik zelf (niet) kan kiezen o Wat voor mij werkt o Wat voor mij niet werkt o Waar we rekening mee moeten houden o Waar ik goed in ben Bij elk thema is een vragenlijst bijgevoegd met mogelijke vragen die kunnen gesteld worden. De thema’s worden ook visueel voorgesteld door middel van picto’s. • De samenvatting: Dat zijn ik en mijn gezin. Deze samenvatting is het oorspronkelijke ondersteuningsprofiel. Dit document werd echter aangepast en meer neergeschreven op maat van de cliënt. • Het deel Dat wil ik met als thema’s: o Zo droom ik mijn toekomst o Dat is mijn nachtmerrie o Zo ziet mijn ideale dag eruit o Hulpmiddelen: vragenlijst wonen, vrije tijd, reizen • De samenvatting Dat willen ik en mijn gezin bevat de wensen, dromen en nachtmerries van de persoon met een handicap en van zijn gezin. • Het laatste deel Zo doe ik het! bevat de doelen die de cliënt vooropstelt om aan te werken, welke stappen er ondernomen moeten worden en een adressenlijst van personen, diensten of voorzieningen waarop beroep kan of zal gedaan worden. Bij elk thema zijn één of meerdere lege bladzijde(n) voorzien, waarop afhankelijk van de cliënt kan getekend, geschreven of geplakt (picto’s, foto’s) worden. Het boek ‘Ik stippel m’n traject uit!’ vindt u afzonderlijk bijgevoegd.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
44
3 Trajectbegeleiding uitgeteld
7
3,5
8
4
45
Trajectbegeleiding uitgeteld
9
12 88
445
5
47
67
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
45
3.1 Inleiding Het project ‘zorgtrajectbegeleiding’ in de provincie Antwerpen startte concreet op 1 januari 1999. Het was een idee uit het masterplan 1997-2007 van de Stichting Gouverneur Kinsbergen – Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw maar vanaf het begin werd ervoor gepleit om het project in te bedden in een samenwerkingsverband, nl. in het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg. Binnen het ROG ging op 6 november 1997 een werkgroep zorgtrajectbegeleiding van start, die later omgevormd werd tot de stuurgroep die het project leidde onder het voorzitterschap van dr. Jan Meireleire, algemeen directeur van de Stichting Gouverneur Kinsbergen. Met de financiële ondersteuning van het Vlaams Fonds en twee voorzieningen (Dienstverleningscentrum Sint-Jozef en de Stichting Gouverneur KinsbergenGehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw) kan het project reeds terugblikken op bijna vijf jaar werking. 3.2 Personeel in cijfers Gedurende die vijf jaar zijn er heel wat fluctuaties geweest in de personeelsomkadering, maar de 2 personen die in 1999 gestart zijn, zijn nog steeds werkzaam binnen het project. Dit zorgde voor de nodige stabiliteit in de werking en behoud van deskundigheid. Periode van - tot
FTE
01 1999 11 1999 10 2000 01 2001 11 2001 03 2002 08 2002 04 2003 09 2003 10 3003
1 2 1 1,8 3,8 2,8 3,4 3 0,9 1,8
11 1999 10 2000 01 2001 11 2001 03 2002 08 2002 04 2003 09 2003 10 2003 01 2004
Aantal personen 1 2 1 2 4 4 4 4 2 2
dus gemiddeld 01 1999 tot 12 2003: 2, 18 FTE
3.3 Intake in cijfers Bij elke persoon die of gezin dat zich aanmeldt bij de dienst trajectbegeleiding wordt een eerste huisbezoek gepland, de intake.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
46
Het doel van de intake is om de persoon / het gezin meer informatie te geven over wat trajectbegeleiding inhoudt, wat het wel en niet kan bieden. Daarnaast krijgen persoon en gezin ook de mogelijkheid om tijdens het eerste huisbezoek de vragen die er leven en problemen waarvoor ze een oplossing zoeken aan te geven. Na de intake beslissen gezin / persoon en de trajectbegeleider samen of trajectbegeleiding een passend antwoord is voor die specifieke situatie. In de periode 01 1999 – 11 2003 gebeurden 117 intakes. Kinderen (vanaf 01/2000): 44 intakes Van de gezinnen waar een intake gebeurde, beslisten drie cliënten om niet te starten met trajectbegeleiding, dit omdat er geen vragen waren naar trajectbegeleiding. De trajectbegeleider verwees in de mate van het mogelijke door naar andere diensten. Eén keer werd doorverwezen naar een thuisbegeleidingsdienst, één keer volstond het om de informatie rond het PAB door te geven en het derde gezin wenste verder te wachten op een plaatsje in een voorziening. Eén intake gebeurde pas eind oktober 2003. De begeleiding zal in de loop van november 2003 starten. Op dit moment staat er niemand op de wachtlijst wat betreft kinderen en jongeren. Volwassenen: 73 intakes 30 personen staan nu nog op de wachtlijst.. 6 personen zijn nooit gestart omwille van geen vragen meer (4), louter een vraag naar een bepaalde residentiële opvang (1), of medische toestand persoon te slecht om te starten (1). 3.4 Aantal cliënten Het grote merendeel van de gezinnen waar een intake gebeurde, startte ook effectief met trajectbegeleiding. Dit kon ofwel onmiddellijk zijn, ofwel na verloop van enkele maanden omwille van de wachtlijst. Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
47
In de loop van de voorbije vijf jaar werden 75 cliënten door trajectbegeleiding ondersteund. Het betrof 38 kinderen en jongeren (leeftijd bij aanmelding) en 37 volwassenen. Bij 8 cliënten was er meer dan één persoon met een handicap in het gezin, waardoor de begeleiding ook indirect deze andere personen betrof. Indien de begeleiding van brussen met een handicap te intensief wordt, tellen we twee cliënten binnen eenzelfde gezin. 3.5 Grondige cijferanalyse van 48 cliënten In de verdere analyses van de cliënten en begeleidingen zullen we ons beperken tot een groep van 24 kinderen en 24 volwassenen.
3.5.1 De aanmelding De gemiddelde leeftijd bij aanmelding lag wat betreft de kinderen en jongeren op 13 jaar. De jongste was 3 jaar, de oudste 18. Het merendeel van de kinderen die aangemeld worden, zijn tieners (15 op 24 is ouder dan 12). Voor volwassenen was de gemiddelde leeftijd bij aanmelding 31 jaar. De jongste volwassene was 18, de oudste 76 jaar. Opvallend bij de volwassenen is het grote aantal twintigers: 12 op 24. De gegevens over de handicap van de persoon zoals die bekend waren bij aanmelding geven volgend beeld: Handicap Mentale handicap Licht Matig Ernstig Diep Motorische handicap Autisme Gedrags en/of psychische problemen Epilepsie ADHD NAH
Kinderen (24) 16 5 4 3 6 11 11 9
Volwassenen (24) 24 11 9 3 1 5 7 5
Samen (48) 39 15 13 6 7 16 18 14
8 5 1
4
12 5 3
2
In de vergelijking kinderen-volwassenen valt op dat personen met een licht tot matig verstandelijke handicap een groter aandeel vormen bij de volwassenen, terwijl er meer kinderen met een diep verstandelijke handicap genoteerd zijn. Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
48
Alle volwassenen opgenomen in de steekproef hebben een verstandelijke handicap, terwijl dit bij de kinderen niet het geval is. Een motorische handicap en autisme komen frequenter voor bij de kinderen in begeleiding. ADHD is enkel bij de kinderen genoteerd. Op de 48 cliënten hebben 18 kinderen en 19 volwassenen een meervoudige handicap. Het overgrote deel van de kinderen die begeleid werden zijn van het mannelijke geslacht, namelijk 20 jongens tegenover 4 meisjes. Bij de volwassenen uit de steekproef blijkt net de helft mannelijk, de helft vrouwelijk. De woonsituatie van de cliënten was bij aanmelding als volgt: kinderen • thuis bij ouders: 19 • observatiecentrum: 2 • revalidatiecentrum: 1 • pleeggezin: 2 volwassenen • thuis bij ouders: 17 • alleen: 1 • revalidatiecentrum: 2 • zonder vaste verblijfplaats: 1 • kortverblijf: 1 • internaat: 1 • tehuis niet-werkenden: 1 Opvallend veel cliënten wonen bij de start van trajectbegeleiding thuis (36/48). En al even opvallend: Op dit moment wonen nog steeds 30 van deze 48 cliënten thuis. De woonsituatie van de cliënten per 1 november (inclusief afgeronde begeleidingen) ziet er namelijk als volgt uit: kinderen • thuis bij ouders: 15 • internaat: 8 • zelfstandig: 1 volwassenen
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
49
• • • • • • •
thuis bij ouders: 15 alleen: 2 alleen met ondersteuning van begeleid wonen: 2 opvanghuis voor moeders met kinderen: 1 beschermd wonen: 1 tehuis werkenden: 1 tehuis niet- werkenden: 2, waarvan 1 deeltijds
De aanmelding gebeurde wat betreft kinderen en jongeren in 15 gevallen door andere diensten en voorzieningen. Vier cliënten namen zelf contact op met onze dienst na te zijn doorverwezen door een andere dienst. Vijf cliënten vonden zelf de weg naar trajectbegeleiding. Bij de volwassenen werden 20 van de 24 personen aangemeld door een andere dienst of voorziening. Eén cliënt nam zelf contact op na doorverwijzing en 3 volwassenen staan genoteerd als rechtstreekse aanmeldingen. Het grote aantal cliënten dat via doorverwijzing bij onze dienst terecht komt, heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat gedurende de eerste drie jaar van het project cliënten enkel konden worden aangemeld via andere diensten en voorzieningen. Vanaf 2002, met de openstelling naar alle personen met een handicap, is er echter een informatiecampagne gestart rechtstreeks naar de gebruikers toe. Het bekend maken van trajectbegeleiding bij de doelgroep zelf blijft een aandachtspunt. De diensten en voorzieningen die cliënten hebben aangemeld of doorverwezen zijn: • • • • • • • • •
Sociale dienst school: CLB: Sociale dienst Vlaams Fonds-voorziening (residentieel en semi-residentieel): Thuisbegeleiding: COS / CGVB Revalidatiecentrum: kinderpsychiatrie: Begeleid Wonen: Begeleid Werk
6 kinderen, 2 volwassenen 1 kind 6 kinderen, 12 volwassenen 2 kinderen, 2 volwassenen 1 kind, 1 volwassene 1 kind, 1 volwassene 1 kind 1 kind, 1 volwassene 1 volwassene
De redenen van aanmelding zijn uiteenlopend. Bij eenzelfde cliënt kunnen meerdere redenen opgegeven zijn.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
50
Voor kinderen en jongeren werden volgende redenen opgegeven: • ondersteunen in de thuissituatie om deze zo lang mogelijk vol te houden: 16 • uitzoeken van ondersteuning op maat: 7 • situatie thuis is onhoudbaar, nood aan andere opvang: 2 • ontslag uit revalidatie- of observatiecentrum, nood aan andere opvang dan thuis: 2 • kinderen zitten geïsoleerd, vraag naar dagbesteding (willen niet naar school): 2 • vraag naar ondersteunen in aanloop naar begeleid of zelfstandig wonen: 3 • ondersteuning bij inclusief onderwijs: 1 Voor de volwassenen waren de aanmeldingsvragen: • moeilijke thuissituatie ondersteunen: 5 • niet gelukkig in de woonvoorziening: 1 • huidige ondersteuning valt weg: 5 • hulp nodig bij het uitwerken van inclusieve oplossingen: 6 • uit isolement komen: 3 • uitzoeken wat de persoon met een handicap zelf wil: 3 • helpen uitwerken van ondersteuning op maat: 9
3.5.2 De begeleiding Zoals reeds eerder gezegd gaat de analyse over een beperkt aantal van de cliënten die begeleid zijn geweest gedurende de vijf jaar dat het project werkzaam is, namelijk 48 op een totaal van 75. Voor de kinderen en jongeren werden 24 begeleidingen in acht genomen op een totaal van 38. De gemiddelde duur van een begeleiding bij een kind is 19 maanden. Voor de volwassenen is een steekproef van 24 genomen op een totaal van 37 begeleide cliënten. De gemiddelde duur van een begeleiding bij een volwassene is 24 maanden.
Per 1 november waren er bij de kinderen 13 cliënten in begeleiding, waarvan er twee pas in de loop van oktober 2003 werden opgestart. Bij de volwassenen zijn per 1 november nog 12 van de 24 geanalyseerde cliënten in begeleiding. Vijf kinderen worden reeds van in het begin (begin 2000) ondersteund door trajectbegeleiding (duur > 42 maanden), zij het met sterk wisselende intensiteit. Vijf volwassenen hebben een begeleidingsduur langer dan 50 maanden en zijn er
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
51
dus ook al vanaf het prille begin bij. Drie van deze 5 begeleidingen zijn momenteel wel afgerond of in afronding. Van de 48 geanalyseerde cliënten zijn elf begeleidingen bij kinderen en 12 bij volwassenen in de loop der jaren afgerond. Voor de begeleidingen die afgerond zijn bedraagt de gemiddelde duur 11 maanden bij de kinderen en 16 maanden bij de volwassenen. De reden voor afronding lag voornamelijk in het feit dat er geen vragen meer waren naar trajectbegeleiding toe (10 kinderen en 7 volwassenen). Bij de kinderen werden bij 8 van de 10 cliënten de vragen ingevuld tijdens de begeleiding, twee cliënten haakten af omwille van een gevoel van overlapping met de thuisbegeleidingsdienst. Bij één cliënt werd de samenwerking stopgezet vanuit trajectbegeleiding omwille van een te moeilijke samenwerking. Bij de volwassenen hadden 7 cliënten geen vragen meer naar trajectbegeleiding. Twee onder hen voelden zich wel meer geïnformeerd, maar nog niet klaar om effectief stappen te zetten. Eéntje werd opgenomen in een opvanghuis voor moeders met kinderen, één deeltijds in een tehuis niet-werkenden en één in beschermd wonen. Bij één cliënt waren de vragen ingevuld tijdens de begeleiding. Eén cliënt haakte af na het krijgen van een schoolverlenging. Bij drie cliënten werd de begeleiding stopgezet omwille van het ontbreken van samenwerking met de persoon met een handicap. Bij één cliënt stopte de begeleiding door gebrek aan samenwerking met de vader. Tenslotte was de medische toestand van één cliënt zo onrustwekkend dat het gezin de begeleiding beëindigde. Er werd ook een analyse gemaakt van de vragen die gedurende de begeleidingen naar voren kwamen en de (levens)domeinen waarop deze vragen betrekking hebben. Dit gaf volgend resultaat (de aantallen slaan op het aantal cliënten waarbij deze vraag voorkwam, niet op het aantal keren): WONEN • ontlasting van het gezin tijdens schoolvakanties en WE: 8 • zoeken naar een residentiële opvang (al dan niet deeltijds): 15 • ontlasting van de thuissituatie (thuiszorg): 6 • voorbereiden op zelfstandig of begeleid wonen: 10 • wonen in de toekomst: 16 • voorbereiden terug thuis komen wonen: 4 • huisvestiging: 7 • vrijwilliger aan huis / oppas: 7 • ondersteuning in de omgang met kind(eren): 5 • evalueren huidig wonen in woonvoorziening: 1
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
52
DAGBESTEDING • zoeken naar geschikte school of dagbesteding: 25 • ondersteuning binnen het gewoon onderwijs: 3 • invulling vrije tijd: 24 RELATIES • uitbreiden of onderhouden sociaal netwerk: 22 • vragen omtrent seksualiteit: 6 ADMINISTRATIE • ondersteuning bij administratie (aanvragen tussenkomsten, kinderbijslag ed): 16 • ondersteunen bij aanvragen VF: 16 • ondersteunen bij aanvragen PAB: 9 • ondersteunen bij werken met PAB: 4 MOBILITEIT • vragen met betrekking tot hulpmiddelen en verbouwingen: 11 • vervoer: 7 ANDERE • belangenbehartiging: 5 • coördinatie hulpverlening en opvolging: 18 • vragen naar diagnose: 6 • informatie over allerhande zaken: 48 • inschakelen psychische ondersteuning (ouders en/of kind): 6 • inschakelen ondersteuning voor het verbeteren van de persoonlijke zelfredzaamheid: 2
Dit waren de cijfers van de voorbije vijf jaar trajectbegeleiding in de provincie Antwerpen. Hopelijk kunnen we u binnen de komende vijf jaar nog veel meer cijfers aanbieden!
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
53
4 Trajectbegeleiding verteld
Nancy
Patrick
Seppe
Anne Steven Michel
Trajectbegeleiding verteld Tom Julien Deborah Walter
Stijn
Bieke
Sabine
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
54
4.1 CLIËNTEN In dit stuk willen we het perspectief van de cliënt aan bod laten komen. Daarom vroegen we hen en hun ouders om ons te laten weten hoe ze over zorgtrajectbegeleiding denken en wat voor hen de meerwaarde hiervan is. Omdat het moeilijk is voor de cliënten en hun ouders om zomaar een artikel te schrijven over hoe ze de bezoeken van zorgtrajectbegeleiding ervaren, hebben we een brief verstuurd met enkele hulpvragen: - Waar werkt zorgtrajectbegeleiding volgens jou aan? - Hoe werkt zorgtrajectbegeleiding? - Wat is er voor jou veranderd sinds er iemand van zorgtrajectbegeleiding bij jou komt? - Is zorgtrajectbegeleiding nieuw? Is het anders dan andere diensten? - Heb je tijdens de zorgtrajectbegeleiding dingen meegemaakt die je niet prettig vond of die volgens jou anders gekund hadden? Iedereen werd persoonlijk aangesproken: er werd hen verteld dat ze vrij waren om al of niet op de vraag in te gaan en dat ze zich niet strikt aan de gestelde vragen moesten houden. 1. WAT? Een optimale begeleiding naar de beste oplossing voor de problemen die zich voordoen in de familie met daarbij rekening houdend met de familie. Optimale uitleg over de mogelijkheden en de werking hieromtrent om te helpen bij de ideale keuze. Zodat blijkt dat niet steeds de duurste oplossing daarom ook de beste oplossing is. HOE? Stap voor stap in een rustige gespreks-omgeving duidelijk uitleg geven over wat de mogelijkheden zijn met de hieraan de eventuele voor en nadelen, om zo tot een ideale oplossing te komen die voor iedereen het beste lijkt. VERANDERD? Oplossingen die anders niet zouden komen omdat er gewoon geen tijd is om dit alles uit te zoeken. Minder stresstoestanden door een duidelijk beeld van de toekomst. Rekeningen worden betaalbaar dank zij een goed inzicht van de begeleider. enz...
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
55
ANDERS? Bij ons weten is dit een nieuwe dienst, we kennen trouwens geen andere dienst die zo uitgebreid nuttige informatie kan verstrekken over een zo brede waaier van mogelijkheden. Wij vinden de dienst uitstekend omdat dit volgens ons een hoop werk uit handen neemt zodat we weer een beetje tijd kunnen maken voor ons en ons gezin, zodat het leven weer een beetje draaglijk wordt. Tijd om tot een goede oplossing te komen zou er anders niet genoeg zijn met het gevolg dat wij al snel zouden moeten denken aan de duurdere oplossingen zoals opname enz., nu blijft er tijd over om bv.: extra tijd te steken in de zorgen om ons kind. NEGATIEF? Ik moet zeggen dat het niet altijd even leuk nieuws is wat we te horen krijgen. Wel zijn we van mening dat onze begeleidster haar uiterste best doet om dit zo duidelijk mogelijk over te brengen en hebben dusdanig helemaal niets te klagen over zorgtrajectbegeleiding. Wij menen dat deze dienst de ideale werking heeft en dit ook zal kunnen voortzetten in de komende jaren. Wij merken duidelijk een goede vooruitgang zowel in de familiale als gemeenschapsomgeving. We kunnen dus wel zeggen dat het niet altijd prettig is maar wel correct en duidelijk en wij denken dat dit niet anders zou kunnen. Voor ons is zorgtrajectbegeleiding dan ook zo goed als onmisbaar om de ideale oplossing te kunnen vinden voor onze problemen. Dank zij zorgtrajectbegeleiding lijken onze zorgen opgelost voor ze zich werkelijk voordoen, doordat met kennis van zaken gehandeld word en goed rekening wordt gehouden met bv: wachttijden en vermoedelijke komende problemen in de mate van het mogelijke, de omgeving en de personen zelf. Er word niet gehandeld uit een commercieel standpunt maar doodeenvoudig naar de betrokken personen zelf. Er word goed gezorgd voor voldoende inlichtingen bij de verschillende instanties en verenigingen om zo tot de ideale oplossing te komen. Om deze reden kunnen we niet anders dan lof uitspreken over zorgtrajectbegeleiding en willen we ook onze grote dank uitspreken naar onze persoonlijke zorgtrajectbegeleidster toe. 2. WAT? Voorbereiding op zelfstandig wonen HOE? Door te praten met de begeleidster, bezoeken te gaan zien.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
56
VERANDERD? Dat ge beter weet wat de toekomst brengt. Is zorgtrajectbegeleiding nieuw? Is het anders dan andere diensten? Ja, meer persoonlijke gesprekken die ik versta NEGATIEF? Nee, ik vond het altijd prettig 3. WAT? Zorgtrajectbegeleiding werkt aan een zo goed mogelijke ontwikkeling van gehandicapten en dit op verschillende vlakken: o.a. mentaal, emotioneel, contacten met vrienden, vrijetijdsbesteding,… Zorgtrajectbegeleiding zoekt mee naar oplossingen voor de begeleiding naar een meer zelfstandige woonvorm. HOE? Zorgtrajectbegeleiding is heel persoonsgericht. De klant staat centraal bij hun zoektocht naar een zelfstandiger en gelukkiger leven. Door regelmatige huisbezoeken worden de persoonlijkheid, de familiale banden, de werkomstandigheden en de vriendenkring schematisch in kaart gebracht. VERANDERD? We voelen ons gesteund en eindelijk ook begrepen bij de moeilijke begeleiding of samenleving met onze zoon. De toekomst ziet er wat hoopvoller uit. ANDERS? Zorgtrajectbegeleiding is heel nieuw wat de aanpak betreft. Vergeleken met andere diensten valt de zeer belangrijke luisterbereidheid op, voor betrokkene en ouders. Ook de concrete aanpak om oplossingen te vinden bij problemen en de volgehouden inzet om de levenssituatie te verbeteren. NEGATIEF? Wij zeker niet! Wij hebben enkel goede dingen ervaren !
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
57
4. Beste, Hier een kort verslagje hoe ik de samenwerking met ZTB ervaren heb: Door het toedoen van ztb heb ik een beetje beter inzicht gekregen in de kluwen van de gehandicaptenzorg. Jullie organisatie staat los van andere, zo hebben jullie meer mogelijkheden om alles te onderzoeken. De gesprekken die Stefaan met jou had, vond ik opbouwend en verhelderend. Stefaan had wel een gedacht dat hij alleen wou gaan wonen, waar hij nog zo overdenkt, maar ik ondervind wel dat hij wat meer is gaan nadenken. Vroeger was zijn streven zelfstandig wonen en wat er allemaal bij komt, daar stond hij niet bij stil. Door het opstellen van het dossier persoonlijke toekomst planning, heeft hij wel ingezien dat er nog werk aan de winkel is. Ik praat wel met Steven over de toekomst, maar als het op papier staat is het toch wel duidelijker. Ook om informatie in te winnen bij verschillende diensten komt de zorgtrajectbegeleidster meer te weten dan wij. De zorgtrajectbegeleidster geeft ook alle mogelijke informatie door die Stefaan kan aanbelangen zoals mogelijke informatie over vrijetijdsbesteding, informatie over begeleid wonen… Niet enkel wat Steven vraagt, maar ook biedt zij nog andere mogelijkheden aan, dan kan Steven zelf nog kiezen wat hij wil. De zorgtrajectbegeleidster denkt ook mee als er een oplossing moet gezocht worden voor een probleem, zoals het invullen van papieren, welke diensten er aangeschreven moeten worden, waar kan er informatie gevonden worden… Ze vraagt ook telkens uitdrukkelijk de toestemming om iets te doen. De zorgtrajectbegeleidster heeft ook veel oog voor de eigenwaarde van Stefaan, ze is ernstig als het moet en kan ook om met Stefaan zijn grapjes. Ik hoop dat zorgtrajectbegleiding nog lang kan samenwerken met Stefaan!!! Groetjes, Mama van Stefaan. 5. WAT? Ervoor zorgen dat je de dingen die je nodig hebt ook krijgt, helpen zoeken naar mensen en diensten die je kunnen helpen; mee uitzoeken waar we met Dorien naartoe kunnen voor vrije tijd; ondersteuning bij administratie van het Vlaams Fonds; uitzoeken waar we terecht kunnen voor bv. testen (Modem, COS), ondersteuning in verband met alles wat met het PAB te maken heeft.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
58
HOE? Wij vragen iets, hebben iets nodig en we krijgen uitleg over waar en hoe we dit kunnen vinden. Als de zorgtrajectbegeleidster dit zelf niet weet, zoekt ze dit uit. VERANDERD? We zijn geruster: we bewandelen onze juiste wegen, we zitten niet meer met de handen in het haar, niet wetende of iets wel kan of mag. ANDERS? Ze komen aan huis. Andere diensten helpen niet om te bereiken wat je wil bereiken, je moet het alleen doen. Zorgtrajectbegeleiding zoekt mee naar (bruikbare)oplossingen, denken mee. Ze nemen hun tijd, ik kan tegen hen veel beter mijn uitleg doen, ze luisteren. NEGATIEF? Verhuis naar Wilrijk… 6. Daar ons werd gevraagd om onze mening over Zorgtraject kenbaar te maken, wil ik u melden dat deze instelling voor ons bijna onmisbaar is geworden. Voor zorgbehoeftige mensen die door omstandigheden tussen wal en schip vallen, is het zeer belangrijk dat iemand hun met raad en daad bij kan staan. Omdat op gebied van sociale zorgen voor de meeste hulpbehoevenden het veel te moeilijk is, kunnen zij altijd beroep doen op uw afgevaardigde, daarom vinden wij het noodzakelijk dat Zorgtraject zeker blijft bestaan. Zeker omdat het haast onmisbaar is voor ons. 7. WAT? Zorgtrajectbegeleiding werkt volgens ons naar het zoeken wat het beste is voor de persoon met een handicap, zoals op het gebied van wonen, vrije tijd, omgang met andere personen. HOE? De zorgtrajectbegeleidster werkt op vraag van de persoon en zijn omgeving (ouders, familie) waar hij specifiek nood aan heeft of vragen en gaat dan op zoek
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
59
naar die instanties die eventueel hulp kunnen bieden.; ook familie en misschien ook kennissen. VERANDERD? Sinds zorgtrajectbegeleiding bij ons komt, zijn we te weten gekomen waar onze zoon nood aan heeft en waar hij zich het beste voelt en kan uitleven. ANDERS? Zorgtrajectbegeleiding was voor ons nieuw; in den beginne stonden we er een beetje afkerig tegenover, maar nu zijn wij 100% content dat wij die hulp aanvaard hebben. Zorgtrajectbegeleiding is anders dan andere diensten. Zij komen aan huis en helpen zoeken wat het beste voor de cliënt is en blijven dit opvolgen, wat zeer positief is. NEGATIEF? Wij hebben tijdens de zorgtrajectbegeleiding steeds positieve dingen ervaren en hopen dat we zo nog kunnen blijven verder werken en contact blijven hebben met zorgtrajectbegeleiding. 8. WAT? Om te weten te komen, hoe later met de betrokkene onder begeleiding om te gaan. HOE? Geregeld contact opnemen,samen voorstellen bespreken en problemen trachten op te lossen. VERANDERD? Een grote geruststelling dat Wout later onder goede begeleiding zijn plan kan trekken en in zijn vertrouwde omgeving blijven waar hij erg aan houdt. ANDERS? Voor mij wel, het is anders dan andere diensten, omdat er geregeld persoonlijk contact gehouden wordt en het alle problemen bespreekbaar maakt. NEGATIEF? Een bezoek moet in alle rust kunnen plaats vinden. Niet lang geleden kwam er een onverwachte bezoeker. De zorgtrajectbegeleidster was in gesprek met Wout, die heel vriendelijk tegen haar aan ’t vertellen was. Opeens ziet hij die persoon
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
60
en het gesprek was gedaan. Daarbij was hij heel kwaad en ging weg van zijn plaats. Het gesprek kon niet verder meer. Ik en ook de zorgtrajectbegeleidster hadden er veel spijt van. Dan is de zorgtrajectbegeleidster maar verder gegaan. Ik ben een moeder van 83 jaar. Voor de bezoeken van zorgtrajectbegeleiding heb ik dikwijls tranen gedroogd om Wout. Nu ik nog kan vertellen hoe Wout te benaderen is. Het voelt goed aan mijn hart, ik berust in alles. Met veel dank aan de zorgtrajectbegeleidsters. 9. WAT? • praten over toekomstplannen • praten over wat je nog wil leren en vrije tijd • mee naar oplossingen zoeken, informatie geven,contacten leggen. HOE? De mensen van zorgtrajectbegeleiding werken bij mensen thuis. VERANDERD? Het is duidelijker geworden voor mij dat we over van alles kunnen babbelen. ANDERS? Zorgtrajectbegeleiding is volgens mij nieuw en anders dan andere diensten. Ik vond het altijd plezant, zeker met N. tot dat ze zwanger was, maar nu vervangt L. haar en dat is ook plezant. 10. Reeds toen ik voor de eerste keer van zorgtrajectbegeleiding hoorde, via een presentatie wist ik dat dit een nieuwe benadering van de zorg en omgang met personen met een handicap was. Ik was erg blij te ondervinden dat de bezorgdheid van zorgtrajectbegeleiding dezelfde was als die van ons, ouders. Namelijk wat wil deze persoon en hoe zorgen wij er voor dat dit kan verwezenlijkt worden. En in plaats van betutteling voelde ik ook hier de wil om ons kind zich zo optimaal mogelijk te laten ontwikkelen en er voor te zorgen dat zij zo goed mogelijk geïntegreerd werd. Men nam de tijd om zowel ons als onze dochter te leren kennen. Via allerlei technieken, die onze dochter nooit als lastig ervaren heeft, kwam men er achter wat haar wensen en verwachtingen voor de toekomst waren. Wat deze verken-
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
61
nende gesprekken betreft weet ik dat onze dochter hier veel plezier aan heeft beleefd. Ook naar onze verwachtingen werd gepeild. Na de voorlopige samenvatting trof het me hoe men op een korte tijd toch een juist inzicht in onze situatie verkregen had. Het is vooral bij de oplossing van praktische problemen waar wij hulp kregen bv. bij het zoeken naar iemand die individueel en op haar niveau tekenles wilde geven of wie kan zeggen of zij eventueel zou kunnen leren autorijden. Wat vooral zo positief is aan zorgtrajectbegeleiding dat je voelt dat zij aan “onze kant” staan en je niet in een bepaalde richting of voorziening duwen. Voor elk probleem of wens wordt in een zo breed mogelijk kader gezocht en het maakt niet uit bij wie of wat men het vindt, als het maar beantwoordt aan wat Gwendoline op dat moment nodig heeft. Wij beschouwen zorgtrajectbegeleiding dan ook als een mogelijkheid voor onze dochter om haar belangen te verdedigen. Erg positief is ook dat men dit doet in de thuisomgeving en niet op één of ander onpersoonlijk kantoor. Zij weet ook dat zij niet moet wachten tot de volgende afspraak, maar dat zij tussendoor steeds contact mag opnemen. 12. Beste, Volgens ons dient de begeleiding in de eerste plaats zoveel mogelijk gegevens te kunnen doorspelen aan de cliënt omtrent de door hem gewenste hulp. Dit gebeurt op een – ons inziens - persoonlijke wijze. Daardoor is de realisatie van de toekomstwensen veelal gemakkelijker te bereiken. Het opvolgen van de nieuwigheden en de veranderingen in de sector is voor ons praktisch onmogelijk. Door de assistentie van de zorgtrajectbegeleidster kan dit wel. Daardoor kunnen de begeleiding en de levenskwaliteit van de cliënt geoptimaliseerd worden. In tegenstelling tot de eerder logge administraties waarop we in de gehandicaptensector tot nu regelmatig stootten, is de persoonlijke en accurate aanpak van de begeleiding een verademing. Wij hopen alleszins dat dit project de nodige middelen zal krijgen om te blijven functioneren. Namens Guido, Patrick
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
62
13. De werking van zorgtraject specificeert zich voornamelijk in het begeleiden en ondersteunen van mensen met en zonder handicap. Er wordt enorm veel begrip getoond en het gevoel van " er wordt naar mijn noden, mijn angsten, mijn verhaal" geluisterd is ontzettend bemoedigend. Bovendien tracht men steeds naar een mogelijke oplossing te zoeken of worden er voorstellen gedaan die zouden kunnen helpen voor een oplossing te verkrijgen. Ze nemen een hele reeks verantwoordelijkheden op zich en voelen zeer sterk aan waar het misloopt en hoe er eventueel naar een mogelijke oplossing kan gezocht worden. Het ontlast jezelf enorm want je weet steeds, er is iemand waar ik op kan rekenen, die me zal proberen te helpen, die naar mijn "verhaal" wil luisteren, die op een menselijke manier met mensen omgaat, wat in onze huidige maatschappij soms ver te zoeken is. Sinds de zorgtrajectbegeleidster mijn gezin komt begeleiden zijn er toch al wel verschillende stappen ondernomen en voorstellen gedaan om de moeilijkheden in mijn gezin beter aan te kunnen. Zij blijft steeds bereid verder te zoeken, voor elke probleem wordt er zo goed en zo kwaad het kan naar een mogelijk alternatief van oplossing gezocht. Ik zeg het nog eens omdat ik het zo belangrijk vind. Je krijgt zoveel steun, zoveel hulp, ZOVEEL BEGRIP en vooral geen verwijten. Je bent steeds vrij te zeggen of je akkoord bent met een voorstel, niets wordt je OPGELEGD. Uiteindelijk beslis jezelf. Er wordt geen druk op je gelegd en je blijft steeds aanzien als een eigen persoon, je bent geen nummer, je bent en blijft uniek. Ook al doe je dan misschien wel 100 keer hetzelfde verhaal, of blijven de problemen zich opstapelen, men is er steeds om naar je te luisteren, je te helpen zo goed men kan. Dat vind ik fantastisch en het geeft me een fijn gevoel. Ook in al je miserie en ellende brengen zij toch elke keer een klein lichtpuntje en dat verdient toch wel een extra pluim voor het werk dat er door hen voor anderen gedaan wordt. Ik zou momenteel zorgtrajectbegeleiding in mijn gezin niet meer kunnen missen. Ik wens alle medewerkers nog heel veel moed en energie om DOOR TE BLIJVEN GAAN. Ook al loopt het misschien niet altijd van een leien dakje, ik hoop dat jullie als team op elkaar kunnen rekenen om zo enthousiast verder te blijven werken. Nog heel veel succes!!!
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
63
14. WAT? Zij bieden hulp aan gezinnen met een probleemkind(eren) HOE? Een werkneemster komt langs bij het gezin om over allerlei zaken te praten. Men bepaalt zelf hoe dikwijls dit gebeurt. Er kan over alles gepraat worden en iedereen wordt daarbij betrokken dus ook de andere kinderen. Alles gebeurt evenwel met de uitdrukkelijke toelating van de ouders. Er worden ook praktische zaken besproken waarbij dan later door de werkneemster naar oplossingen wordt gezocht. VERANDERD? Veel zaken zijn beter georganiseerd. We hebben een beter inzicht gekregen hoe we onze zoon moeten aanpakken. Er wordt voor administratie gezorgd via instellingen waar we als gewone mensen niet zo gemakkelijk binnen geraken. Er is naar een geschikte vrijetijdsbesteding gezocht voor onze zoon. We hebben meer vertrouwen in de toekomst, we staan er niet meer alleen voor. ANDERS? Ja, het verschilt voornamelijk met andere diensten door de aanpak. ZTB is een gecentraliseerde hulpdienst, men kan er voor alles terecht. NEGATIEF? Tot hiertoe niet omdat alles bespreekbaar is en omdat er met je wensen werkelijk rekening gehouden wordt. 15. T. komt al twee jaar bij mij op bezoek. We praten over problemen thuis en op school en in de groep. We gaan soms iets gaan drinken of een ijsje eten of een broodje. We praten over dingen die ik graag doe en niet graag doe. Ik heb een kaft waar allemaal papieren in zitten. Ik vind het goed dan kan ik over mijn problemen praten en over de toekomst praten over wat er met mij verder gaat gebeuren. Ze luisteren als ik praat of luisteren naar waar ik problemen heb kom ik dat vertellen. Soms willen ze niet naar mij luisteren omdat ik kwaad ben geweest of stout of gaan lopen uit de groep. T. is wel tof, een heel vriendelijke. Ik ben blij haar te leren kennen.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
64
16. Toen we, nu zo’n twee jaar geleden, ernstige problemen hadden met de opvang van onze adoptiezoon Timon, kwam T. als een geschenk uit de hemel. In 2000 was Timon 15 jaar, matig mentale handicap en sterk karakter gestoord. Hij was na verschillende waarschuwingen, in K. buiten gezet. Geen enkele instelling wou Timon opnemen. Dit kwam voornamelijk door zijn moeilijk gedrag. Ook de scholen in onze buurt wilden Timon niet voor een korte tijd inschrijven. Zo heeft Timon twee weken thuis verbleven. Zonder school en zonder profesionele opvang. En met de nodige spanningen in ons gezin. Het C.B.J. kon ons ook niet helpen. Na vele deuren en telefoons heeft het Vlaams Fonds T.E. verplicht Timon op te nemen. Dit kon maar voor een korte tijd, totdat we een andere instelling gevonden hadden. Onze zoektocht liep dus (weliswaar iets minder gespannen) weer verder, en steeds stonden we voor gesloten deuren. Tot we een telefoontje kregen van K. met het bericht, dat er in Turnhout een nieuw project was gestart, die gezinnen met kinderen met een mentale handicap hielp in het gezin en bij eventuele plaatsing . Zo kwam T. voor de eerste keer in ons gezin op bezoek. Na het eerste kontakt hadden we wel onze twijfels. Ze leek jong en onervaren en we hadden al zo veel keren ons verhaal gedaan.Ze vroeg, zoals alle andere, alle nodige papieren. (We hadden het ondertussen al geleerd, en verschillende copy’s van heel het dossier gemaakt.) Zoals al de andere, luisterde ze wel en begreep ze ons probleem….. en daar zal het dan ook weer bij blijven. Maar tot onze grote verbazing ging het bij T. anders. T. nam zélf terug kontakt met ons. Ze had er aan gewerkt !!! . We waren geen dossier !!! Ze had hier en daar inlichtingen genomen. En de bal begon te rollen…. Ze had een paar adressen gevonden die voor Timon in aanmerking konden komen,en waar we een afspraak konden maken voor een intakegesprek. We stonden er niet meer alleen voor. We gingen soms samen of alleen op intake. Je kan je niet voorstellen hoe anders het is, bij zo’n gesprek, met iemand zoals T. erbij. Niettegenstaande dat T. weinig zegt of vraagt, haar aanwezigheid is blijkbaar genoeg om de ernst van ons probleem duidelijk te maken. Gewoonlijk na zo’n intake, bespreken we samen de voor en nadelen. We leggen onze bevindingen op tafel, en vragen T. wat zij er van vindt. Het is enorm ontlastend om met een derde (T.) over onze problemen en bevindingen te kunnen praten. We hebben een grote familie die erg goed aan elkaar hangt. We kunnen goed praten en vinden steun en begrip bij elkaar. Maar dat kan alleen op gezin en familie verband.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
65
Bij T. kunnen we verder uit deze kring stappen en onze gesprekken verder en anders bekijkend voeren. Ik wil zeggen: We praten even gemoedelijk en familiair, bij een koffie en een koekje. Maar daaren’boven tegen “een derde” die ondertussen al weet wat we voelen en bedoelen, waar we naar streven,waar onze grens ligt, wat we aan kunnen en wat niet. Wat we graag willen en waar we van stijgeren, gaan onze gesprekken dieper,verder en profecioneler. T. belt regelmatig na een bezoek of gesprek met bepaalde personen. Ze komt geregeld op bezoek en we mogen altijd bellen bij problemen of vragen. Als we zelf niet bellen , belt ze na een tijdje zelf. Niet alleen voor ons als ouder, maar ook voor Timon zelf is het zorgtrajectbegeleiding een ongeloofelijk hulp. Onze Timon heeft een grote boezemvriendin gevonden in T.. T. gaat om de 2 of 3 weken, op bezoek bij Timon. Voor hem is het een extra aandacht en een uitlaatklep. T. is heel open en blijft vrij neutraal en zo kan hij alles zeggen tegen T.. Hij weet, dat als hij dat wil,alles tussen hen blijft. Ook kan T. dingen overbrengen naar ons die Timon zelf niet kan zeggen tegen ons. T. werkt ook met Timon. Als we vragen om een of ander probleem of onderwerp met Timon te bespreken of af te tasten lukt dat haar vrij goed. De onderlinge relatie tussen ons en Timon is duidelijk verbeterd sinds T. in ons gezin is gekomen. Ook met papierwerk kunnen we bij T. terecht. Nu weten we welke formulieren we moeten aanvragen , waar ze voor dienen en naar waar ze moeten verstuurd worden. T. helpt en steunt ons op een manier waarin wij ons zeer goed voelen. Wij hebben zelf de touwtjes in handen, wij beslissen uiteindelijk. Er wordt ons nooit iets opgedrongen. Ondertussen is Timon 17 jaar. Zijn mentale handicap is verslechterd en naast zijn karakterstoornis is er nog sexueel grensoverschreidend gedrag bijgekomen. Hierdoor is Timon weer uit de instelling verwezen. Hij zit nu op de psychiatrie in Stuivenberg voor 6 maanden. Vermits Timon in april 18 jaar wordt. Is het weer een hele zoektocht om Timon in een juiste instelling te plaatsen. De ene instelling neemt geen mentaalgehandicapten,de andere geen karaktergestoorde kinderen, weer een andere wil geen psychisch gestoorde, voor de ene instelling is hij te jong, voor de andere te oud !!!!! We zijn dus weer aan een moeilijke zoektocht begonnen. Maar nu hebben we hulp. T. lijkt wel achterdeuren te openen, maar toveren ………………..moet ze nog leren. Misschien bij de meisjes van K3 !!!
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
66
Zoals reeds vermeld krijgen we voor heel het gezin steun. Ondertussen heeft onze andere adoptiezoon (de tweelingsbroer van Timon) Victor, het ook zeer moeilijk. Met de hulp en steun van het zorgtrajectbegeleiding is Victor zich in Don Bosco (Vremde) aan het voorbereiden voor begeleid wonen. Bij deze hulp wil Victor geen steun van T., maar wij en dus ook Timon ontvangen des te meer hulp van haar, wat Victor betreft. 17. Voor ons is T. een sociaal en maatschappelijk assistente, een vriendin, een spreekbuis, een luisterend oor, een “venster in de muur” naar Timon en Vally en een telefonerende postbode. Soms is het voor ons moeilijk om te weten wat we mogen vragen en in hoe ver we mogen rekenen of beroep doen op T.. T. zegt wel dat we altijd mogen bellen en vragen,maar… Waar ligt de grens ? We respecteren steeds de vakantie periodes, weekenden, vrije dagen en privé-uren. Maar is dat wel genoeg ? Het zorgtrajectbegeleidings team is nodig, dit hebben we zelf ondervonden. Ik zou geen andere dienst kunnen aanduiden die dit zou kunnen evenaarden. Iemand zoals T. vindt je niet bij de mutualiteit of in een instelling of zelfs niet bij APPCKA. Jullie zijn neutraal, staan buiten een instelling en hangen niet af van een of andere groep of maatschapij. Zodat elke vraag niet eerst moet voorgelegd worden voor een raad die binnen 14 dagen eens vergaderen en nadien eens besproken wordt, voor ze antwoord kunnen geven. Zonder de hulp van T. weet ik niet wat we zouden gedaan hebben. Echt niet. Ik hoop dat we op die hulp nog mogen blijven rekenen. Ik spreek ook voor onze Timon, hij kan het niet verwoorden of uiten. Maar hij is echt in de wolken over T.. Ik ben er ook van overtuigd dat alle gezinnen, die van zorgtrajectbegeleiding steun krijgen, er net zo over denken als wij. Ik hoop dat zorgtrajectbegeleiding de nodige subsidies mag ontvangen, zodat ze dit werk steeds kunnen verder zetten. Ik ben er zeker van dat er nog vele gezinnen die jullie niet kennen, jullie hulp hard nodig hebben. En dat ze die ook zoals wij mogen ontvangen. Zorgtrajectbegeleiding is zeker geen luxe maar een must. We zijn jullie en vooral T. erg dankbaar. Met vriendelijke en dankbare groeten.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
67
18. Wij richtten ons tot ztb omdat we geen thuisbegeleiding konden krijgen én als laatste strohalm om toch iets te trachten te doen, te bewegen bij onze autistische zoon, die compleet geblokkeerd is en gewoon thuis is (16 jaar- eigenlijk leerplichtig) We zijn blij met deze mogelijkheid, alhoewel het momenteel nog niet veel uithaalt, door de problematiek van onze zoon. Voor ons is het wel een steun om bepaalde zaken via de begeleidster te trachten te bekomen, oa. aantrekken van bepaalde hulp, een duiding bij de enkele vrienden die hij nog heeft, poging om deze iets "intenser" te betrekken om afspraken te maken, ... Wij zijn te moe, of uitgeblust om zelf nog veel te regelen en zijn dus blij met een ztb-begeleider die in onze plaats contacten legt, of iets regelt, meedenkt en dus ook "doet". Gezien de problematiek van ons kind, zouden wij zelfs therapeutische hulp voor hem aan huis appreciëren - maar wij begrijpen dat dit niet de bedoeling is en moeilijk te realiseren. Wij juichen alle middelen om mensen met een of andere handicap te helpen zelfstandig te leven, toe en vinden dit héél zinvol en waardevol dat men dit tracht te bereiken via deze dienst. 19. WAT? Mensen helpen, eigenlijk voor alles. HOE? Vooral luisteren naar problemen, zoeken naar oplossingen, nemen tijd VERANDERD? Er is veel veranderd: ons leven staat niet meer op zijn kop, we geraken vooruit. ANDERS? ze komen aan huis, zijn er voor je als je belt, werken snel (bellen naar andere diensten terwijl ze op huisbezoek zijn). Vroeger moeiden de andere diensten zich met alles, ze beoordeelden ons, we hadden er geen vertrouwen in. Zorgtrajectbegeleiding zoekt mee naar oplossingen zonder zich te moeien.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
68
NEGATIEF? We zouden het liefst zolang mogelijk door dezelfde persoon begeleid worden: zo moeten we geen twee of meer keer ons verhaal doen. We hopen dat zorgtrajectbegeleiding mag blijven bestaan! 20. Wij ervaren de zorgtrajectbegeleiding als een dienst die in eerste instantie vraaggestuurd werkt. Antwoorden worden duidelijk geformuleerd, indien nodig gestaafd met documentatie. Meestal zijn deze gesprekken de aanleiding tot het verkennen van – voor ons – onbekende domeinen i.v.m. gehandicaptenzorg. Deze uitwisseling van vraag en aanbod betekent voor ons gezin zeker een meerwaarde en maakt dat wij enigszins geruster naar de toekomst kijken. De band tussen de trajectbegeleidster en ons gezin is in de loop van de jaren gegroeid naar een wederzijds vertrouwen. Om een idee te krijgen van de mogelijkheden voor (latere) opvang van onze dochter hebben wij op voorstel van de trajectbegeleidster met haar een aantal voorzieningen bezocht. Zij heeft ons over de streep getrokken om toch nog eens contact op te nemen met R., ondanks onze teleurstellende ervaringen van jaren voordien. Dit bezoek, dat door de trajectbegeleidster voorbereid werd, heeft het leven van AS een andere wending gegeven. AS gaat nu voor het tweede jaar naar de leefgroep van R.. Geen busreis meer van anderhalf uur ’s morgens en twee uur ’s avonds, maar een dagelijkse tocht van 800m met de fiets. Dit en de voortdurende zorg en aandacht van de opvoeders en therapeuten voor de noden van AS, haar plaats in ons gezin en in de leefgroep maakt dat ons gezinsleven rustiger en aangenamer geworden is. De zorgtrajectbegeleiding heeft dus zeker impact op ons leven en heeft de richting die AS nu uitgaat mee bepaalt. Wat de zorgtrajectbegeleiding voor heeft op andere diensten is de persoonlijke noot. We hebben steeds contact met dezelfde persoon, in onze eigen omgeving, waardoor op de duur met weinig woorden veel kan duidelijk gemaakt worden. Wij hebben met de zorgtrajectbegeleiding geen enkele negatieve ervaring. De trajectbegeleidster geeft ons de ruimte om de begeleiding mee te sturen. Wij hopen nog lang met haar te kunnen samenwerken. Dit project beantwoordt aan onze behoefte om discreet en op ons tempo onze weg te zoeken naar een toekomst voor AS en ons gezin waar het voor iedereen goed is om leven. Waarvoor onze dank.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
69
4.2 VERWIJZERS
4.2.1 Consultatiebureau Wij hebben in het verleden 1 persoon naar jullie dienst verwezen. Deze persoon en de ouders hadden zeer veel vragen naar de verschillende opvangvoorzieningen en mogelijkheden binnen het Vlaams Fonds. Het geven van uitleg over de verschillende types van voorzieningen en het meegeven van folders en adressen was voor hen niet voldoende. Zij hadden meer ondersteuning nodig. Daarom hebben wij hen naar uw dienst doorverwezen, zodat jullie samen op weg konden gaan om de concrete vragen van hen stap voor stap verder uit te diepen en zo te komen tot een aangepaste opvang, niet alleen voor wonen maar ook voor vrije tijdsbesteding en arbeidsvervangende activiteiten. Wij hebben na de eindbespreking geen contact meer gehad met deze mensen. Bij onze eindbespreking hadden ze een eenmalig gesprek gehad met jullie en stonden ze op de wachtlijst.
4.2.2 Team Pleegzorg In antwoord op jouw brief bespraken wij op onze teamvergadering de ervaring die wij vanuit onze dienst reeds hadden met de diensten zorgtrajectbegeleiding. Naar jullie toe hebben we vanuit de aanmeldingen enkele personen doorverwezen. Dit wanneer ons aan de telefoon duidelijk werd dat de aanmelder helemaal nog geen zicht had op de eigenlijke zorgvraag, de juiste behoefte of mogelijke antwoorden. Dit hele proces doorlopen met deze mensen leek ons een opdracht voor jullie. Hoe deze mensen verder met jullie aan de slag gingen, is voor ons niet duidelijk. Verder meldden we zelf één persoon aan vanuit onze dienst. Het was J.R., voor wie ons aanbod niet meer voldeed. Het was duidelijk voor ons dat er serieus werk moest gemaakt worden van het met hem uitzoeken van wat hij aan ondersteuning kon en wou aanvaarden. Wij trachtten dit proces enige tijd met hem te gaan in onze ‘nazorg’ maar het bleek te langdurig en te intensief voor ons om dit helemaal met hem te kunnen doorlopen. Bovendien wou hij in die tijd verhuizen, weg uit onze regio en richting jullie regio. Wij veronderstelden ook dat jullie meer informatie hebben over alle mogelijke vormen van aanbod, ook buiten de strikte gehandicaptensector, en dat jullie meer in de mogelijkheid zijn om eventueel alternatieven te gaan uitzoeken of te gaan bemiddelen met instanties enz.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
70
Voor zover wij nu nog op de hoogte zijn, was dit een goede beslissing en is J. ook – weliswaar na enkele maanden wachttijd – met zijn vragen bij jullie terecht gekund. Verder zijn onze ervaringen met zorgtrajectbegeleiding met de Brabantse dienst geweest in het kader van ons huis voor mensen met NAH in Vilvoorde en i.v.m. een nieuwe vraag pleegzorg. Ook hier zijn onze ervaringen tot nu toe heel positief. Wat ons betreft zijn wij dan ook alleen maar blij met diensten zorgtrajectbegeleiding en het werk dat jullie tot nu toe kunnen doen.
4.2.3 Arbeidstrajectbegeleiding Bij deze wens ik kort te reageren op uw schrijven aangaande mijn verwachtingen naar zorgtrajectbegeleiding toe vanuit de ATB-dienst. Verwacht wordt dat ZTB aan de cliënt begeleiding kan bieden die meer intensief is dan deze die vanuit ATB kan geboden worden en dit op eender welk vlak van het leven waar nood is aan begeleiding. Voor een aantal cliënten is het noodzakelijk cliënten, naast het zetten van stappen naar werk, tevens en tegelijkertijd te begeleiden bij andere aspecten in hun leven, zoals bijvoorbeeld vrije tijd, begeleiding bij wonen,… Enkel indien deze aspecten op elkaar afgestemd en gecoördineerd worden, bestaat er een kan op slagen. ATB is niet steeds in de mogelijkheid deze stappen intensief samen met de cliënt op te volgen. Verwacht wordt dat ZTB hierin een coördinerende rol kan opnemen. In dat opzicht wordt ZTB bekeken als een centrale hulpverleningsdienst aan de cliënt, die nauw kan samenwerken met externe diensten ( en beroep doen op diens expertise) en een intensief hulpverleningsband kan aangaan met de cliënt. Er werden van de door mij aangemelde cliënten nog geen begeleiding actief opgestart.
4.2.4 Semi-internaat bijzonder onderwijs Voor R.M. en P.O. was het aanmeldingsgegeven zo wat gelijklopend. Vlaams Fondsbeslissingen met doelgroepbepalingen waar betrokkenen, telkens als zij naar een zorgaanbod informeerden, mee vast reden. M.a.w. zij hadden een sleuteltje maar vonden nergens een slotje waar het sleuteltje op paste. Voor beide gasten was het zoeken naar compromissen, was het onderhandelen over uitzonderingen, was het proberen en toch nieuwe confrontaties en mislukkingen voorkomen… Voor zover ik er nog van op de hoogte ben, zijn jullie hier aardig in ge-
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
71
lukt. Ik herinner mij dat er ook praktische zaken zoals vervoer e.d., maakten dat sommige aanbiedingen al bijna onmogelijk waren. Ik meen ook T.B. bij jullie heb aangemeld. Deze jongen had in onze voorziening zijn opzeg gekregen en had daarvoor al in een heel pak andere voorzieningen zijn krediet opgebruikt. Ook hier was de doelgroepbepaling (Vlaams Fonds) en het onderwijstype een rem op het vinden van een snelle oplossing. Als bedenking wil ik nog meegeven dat hoe mee hulpverlening zich profileert en hoe meer voorwaarden er door subsidiërende overheden gesteld worden, hoe moeilijker het voor sommige zorgvragers kan worden om de zorg op maat te vinden. Ik denk dus dat jullie als dienst nog lang zullen moeten blijven bestaan
4.2.5 Sociale dienst TNW Vanuit onze sociale dienst hebben we in 2002 m.b.t. twee cliëntsituaties op uw diensten beroep gedaan. Cliënt 1 verbleef langdurig in ons kortverblijf en werd naar ZTB doorverwezen om een oriëntering naar verschillende voorzieningen te doen en dit rekeninghoudende met de wensen en mogelijkheden van de cliënt. De cliënt had nauwelijks nog contacten met de familie. Vanuit ZTB werden intensievere contacten gelegd met familieleden en werden ook hun verwachtingen en wensen getoetst. Na een intensieve zoektocht is de cliënt in een R.V.T. terechtgekomen. Belangrijk is hierbij te vertellen dat de familie 100% achter deze keuze stond en dat ook de cliënt zich hier schijnbaar ook goed voelde en voelt. Persoonlijk vond ik de samenwerking in deze cliëntsituatie zeer aangenaam. De tweede cliëntsituatie was voor onze sociale dienst een sporadisch contact met ouders van een mentaal gehandicapte dochter, welke reeds opgenomen was in een bezigheidshome. Zij hadden slechts één kind en verder geen familieleden. De ouders waren bekommerd wie de belangen van hun dochter zou verdedigen op het moment dat zij er niet meer zijn. Deze ouders werd het adres van zorgtrajectbegeleiding gegeven en er heeft ook een intakegesprek plaats gehad. Aangezien wij slechts een sporadisch contact hadden met de ouders weten we niet of zorgtrajectbegeleiding gestart is.
4.2.6 Lokale politie G, sociale dienst Het afgelopen jaar hebben wij twee aanmeldingen gedaan bij jullie diensten. In mijn contact met gehandicapten en de mogelijke problematieken die dat met zich meebrengen (anders zouden ze niet bij een politiedienst aanbelanden) geven mij Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
72
een beeld van een sector die een kluwen is voor een leek, en waar je al snel door het bos de bomen niet meer ziet. Gans de eerstelijnshulpverlening is in dat kluwen niet thuis en het is dan ook moeilijk om een correcte doorverwijzing te doen. Eens te meer aangezien er dikwijls op langere termijn moet gedacht worden in het belang van de toekomst van de cliënt en het gezin daarrond. Jullie dienst kan hierop een antwoord zijn. Jullie engagement om op huisbezoek te gaan is laagdrempelig. Jullie wachtlijst verhoogt de drempel enorm. Het is dikwijls naar aanleiding van een crisissituatie dat mensen komen tot verandering van een levenssituatie. Het is ook op dat moment dat er met een persoon en zijn omgeving een stuk op weg moet gegaan worden om een gefundeerde oplossing op langere termijn te zoeken. Jullie wachtlijst bemoeilijkt dit een stuk. Mensen met financiële moeilijkheden worden doorverwezen naar een OCMW dat daarvoor de juiste knowhow heeft. Mensen met gerechtelijke problemen worden doorverwezen naar een justitiehuis. Bij moeilijkheden in levensomstandigheden bij gehandicapten en diens omgeving staan de mensen nog dikwijls in de kou heb ik de indruk.
4.2.7 Centrum voor kinderzorg en gezinsondersteuning – Reden van aanmelding bij zorgtrajectbegeleiding: Omdat ik begrepen had dat ZTB zich voornamelijk toespitste op personen met een handicap, leek het mij de meest gepaste hulpverlening voor het aangemelde gezin. Ik kwam reeds voor de eigenlijke geboorte van het kind in dit gezin en kende moeder hierdoor wat persoonlijkheid en ziektebeeld betreft. Zij is iemand die erg veel behoefte heeft aan een netwerk van hulpverleners rondom zich voor haar eigen problematiek (zij is een borderline patiënt). Daarnaast bleek er van alles aan de hand met het kind en zou het evolueren naar een kind met een handicap. Er bleken ook allerlei medische zaken niet in orde te zijn waardoor het kind voor lange tijd in het UZ zou moeten verblijven. Daar de taak van ons CKG zich voornamelijk toespitst op pedagogische ondersteuning van ouders en ik die niet kon bieden wanneer het kind zo lang in het ziekenhuis moest verblijven, leek het mij zinvol een dienst te zoeken die moeder kon ondersteunen op allerlei vlakken. Verder zijn gehandicapte kinderen niet direct onze doelgroep en zeker niet wanneer er nog onduidelijkheid over bestaat om welke handicap het zou gaan.Om te voorkomen dat dit gezin met te veel verschillende hulpverleningsinstanties in aanraking zou komen, leek uw dienst mij de meest geschikte. Verder zijn wij ook gebonden aan een maximale begeleidingsduur van 180 dagen en om te voorkomen dat deze dagen al op zouden zijn vooraleer het kindje op-
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
73
nieuw thuis zou zijn, zag ik mij genoodzaakt een dienst te contacteren die het coördinerende stuk kom overnemen. – Verwachtingen naar uw project: Ik verwachtte van uw dienst dat u zo snel mogelijk de meest gepaste hulpverlening voor dit gezin zou zoeken waarvan ook ik eventueel nog deel zou kunnen uitmaken indien de handicap dit zou toelaten. Bedoeling was dat er een netwerk van hulpverlening ging opgezet worden rond de problematiek van het kind. Opvang op lange termijn, welke begeleidingsdiensten zijn het meest passend in dit gezin, wat heeft het kind nodig op medisch vlak enz.. Daar de moeder zeer veel nood heeft aan ventilatie bij vertrouwenspersonen en zij heer regelmatig beroep deed op mijzelf en mijn collega’s op de meest ongelegen momenten, moest ook hiervoor een oplossing gezocht worden. Een begeleiding vanuit CGGZ, een opname van moeder in de psychiatrie enz. .Allemaal zaken waarvoor ik jullie project geplaatst zag. – Ervaringen met de dienst: Ik werd nauw betrokken bij de stappen die ondernomen werden met het gezin en hoe het evolueerde. Op regelmatige basis had ik overleg met de zorgtrajectbegeleidster. Ik hoor van de ouders dat zij zeer tevreden zijn over de hulpverlening die geboden wordt vanuit jullie dienst.
4.2.8 Internaat Vanuit onze voorziening is er slechts één bewuste doorverwijzing geweest naar zorgtrajectbegeleiding. Een doorverwijzing met als doelstelling: - coördinatie tussen de verschillende betrokken diensten - het aanbieden van één aanspreekpunt naar de cliënt - een invalshoek vanuit de dienstverlening voor verstandelijk gehandicapten. De begeleiding is onmiddellijk opgestart. De doelstellingen destijds zijn volgens mij bereikt. Momenteel wordt de zaak wat op zijn beloop gelaten, waarvan de oorzaak ligt bij de juridische mallemolen rond de echtscheiding. Deze heeft een weerslag op het geheel en waardoor er enkel een afwachtende houding kan aangenomen worden. Hopelijk weet de cliënt bij een volgende noodsituatie nog de weg terug te vinden tot bij zorgtrajectbegeleiding. In mijn ogen is dit een geslaagde doorverwijzing. Indien er een cliënt door zorgtrajectbegeleiding naar onze voorziening wordt doorverwezen om aangemeld te worden op onze interne wachtlijst, wordt er vlot
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
74
samengewerkt om de nodige stappen te zetten. Nadien worden we nog geïnformeerd als er wijzigingen optreden. Algemeen : goede samenwerking.
4.2.9 Kinder- en jeugdpsychiater Ondergetekende meldde 1 patient bij jullie aan.
Doelstelling en verwachting van aanmelding bij jullie: Vanuit de psychiatrie (K-dienst waar hij opgenomen werd) werd een MPI geadviseerd. Wegens de voorgeschiedenis van dit gezin en wegens het huidig relatief goed functioneren van deze jongen wensen deze mensen geen internaatsplaatsing. Toch is het belangrijk -gezien de handicap van deze jongen- ook op lange termijn een traject uit te zetten. Vanuit deze context meldde ik deze jongen bij jullie aan. Ervaringen: De ervaringen die ik ondertussen vanuit deze ene casus heb met jullie dienst zijn goed. Mijn inziens heeft dit gunstig resultaat ook te maken met het concept. Gezien er thuisbegeleiding is kunnen jullie niet alleen vanuit de handicap maar ook vanuit het gezin en de bredere context gaan kijken naar oplossingen en mogelijke trajecten (m.a.w. zorg op maat). 4.2.10 Consultatiebureau De cliënte die werd doorverwezen had ernstige bedenkingen bij de toepasselijkheid van het hulpverleningsaanbod en wou in een andere richting georiënteerd worden dan dat door het team aangewezen leek. De doorverwijzing naar ZTB gebeurde dan ook om via een opbouw van een meer langdurige relatie het vertrouwen te winnen van de cliënt en samen met de cliënt het aanbod van voorzieningen en alternatieve ondersteuningsvormen concreet te kunnen verkennen, iets waarbinnen in onze setting te weinig tijd kan geïnvesteerd worden.
4.2.11 Dienst Begeleid Werken Met plezier willen wij uw experimentele subsidiëring ondersteunen door onze raakvlakken, plus- en minpunten weer te geven. • Eerst en vooral: wij vinden ZTB een gefundeerde dienst, die de zorg voor hun cliënten ernstig en degelijk oppakt. Uiteraard vinden we onszelf ook ernstig. ZTB en begeleid werken hanteren dezelfde methodiek van individuele trajectbegeleiding, vertrekkende vanuit zorg op maat voor onze cliënten. VanEindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
75
•
•
•
daar dat we gemakkelijk, complementair en constructief kunnen samen werken, hetgeen we ook deden tot op heden. Dus voor 99% PLUS. Wij constateren een wisselende rolverdeling tussen doorverwijzende en begeleidende dienst. In het geval dat ZTB doorverwijst naar begeleid werken, is de vraag naar begeleid werken, dus op ‘ons’ domein van zoeken en begeleiden van (vrijwilligers)werk duidelijk. In het geval wij doorverwijzen naar ZTB, is de vraag van de cliënt naar dagbesteding meestal complexer dan dat, en vragen wij, samen met de ouders, een algemeen-coördinerende dienstverlening aan. In het verleden is er soms wel eens overlappend gewerkt, maar kon elke dienst nogal vlug ‘bijsturen’, en op de eigen verantwoordelijkheid vallen, bv. begeleid werken vindt een therapeute voor R.M., en deze opvolging door geeft aan de zorgtrajectbegeleidster. Het heeft soms ook te maken met de persoonlijke voorkeur van de cliënt voor een bepaalde begeleidster (bv. De zorgtrajectbegeleidster die voor C.D.B. sollicitatiebriefjes verspreidde…) Uiteindelijk heeft het niet te maken met ‘concurrentie’, maar met een zo goed mogelijke totaal-begeleiding van onze cliënten. Het is wel belangrijk om de domeinen af en toe eens duidelijk af te bakenen, om geen dubbel werk te doen, of erger nog: hiaten te creëren. We verwachten dan ook van ZTB een coördinerende functie van de gehele zorg: overleg samen roepen, taken verdelen, delegeren.
4.2.12 Dienst Begeleid Wonen Om alle vergissingen te vermijden wens ik te melden dat de volgende tekst de visie is van uitsluitend onze dienst begeleid wonen. De peilers van zorgtrajectbegeleiding zijn (ik baseer mij op het boekje ‘Trajectbegeleiding’… goed bekeken!) • Vraagverduidelijking • Planning • Bemiddeling • Opvolging en evaluatie Bij het aspect vraagverduidelijking ligt volgens ons de kernopdracht voor ZTB. Zowel de betrokkenen als zijn context kunnen procesmatig en deskundig benaderd worden. De openheid en de onafhankelijkheid waarmee ZTB kan werken vind ik van kapitaal belang. De ‘opvoedingsmoeheid’ die ik bij ouders vaak vaststelde tijdens de intakeperiode van kandidaat begeleid woners (als ze nog bij hun ouders inwoonden) is volgens mij een belangrijk onderwerp voor ZTB. Deze laatste heeft de mogelijkheid om vrij objectief te werken aan de toekomst van de zorg-
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
76
vragers door o.a. niet onvoorwaardelijk op zoek te gaan naar de wensen van de ouders. ZTB is zeer goed geplaatst om de wensen van de betrokkenen uit te diepen en de resultaten ervan bespreekbaar/aanvaardbaar te stellen voor de ouders. Ik vermoed dat dankzij ZTB veel meer ambulant zal gedacht worden en dat 24 op 24 uur opvang daardoor tot een minimum kan herleid worden. Ik vind dit een meerwaarde voor iedereen: betrokkene, familie en de overheid: • betrokkene: vanuit o.a. sociaal oogpunt kan zijn eigenwaarde stijgen naarmate de graad van ambulant kunnen leven. • familie: kan genieten van de tevredenheid van betrokkenen en toch nog veel betekenen en effectief doen voor zijn/haar kind. • overheid: hoe ambulanter er kan gewerkt worden, hoe lager het prijskaartje. In die zin zou ZTB een recht moeten zijn voor vooral de nieuwe zorgvragers en hun context. De planning behoort volgens mij ook tot de specifieke opdracht van ZTB. Hierbij kan er intensief samengewerkt worden met betrokkene/ouders waardoor het aspect onzekerheid tot een minimum kan herleid worden. Als vanuit een veilig klimaat keuzes kunnen gemaakt worden zullen de beslissingen normalieter meer gefundeerd en ‘echter’ zijn wat op lange termijn zijn voordelen heeft. Bij het aspect bemiddeling zou intensief moeten kunnen samengewerkt worden met de bemiddelingsopdracht van de centrale wachtlijst. Vandaar dat ik vind dat ZTB regionaal zou moeten kunnen uitgebouwd worden zodanig dat de ontbrekende noden meer overzichtelijker kunnen geduid worden met misschien meer initiatiefnemers voor de ontbrekende noden als resultaat. Opvolging en evaluatie: bij diensten begeleid wonen zou dit tot een minimum moeten herleid worden. Immers, zelfstandig wonen is maatschappelijk gezien dé ‘hoogste’ vorm van wonen. Bij crisis waar het zelfstandig wonen echter op de helling komt te staan zou in overleg met betrokkene beslist moeten worden wie de dienst ZTB inschakelt. Als de begeleid woner ontevreden is met zijn/haar gekozen woonvorm hoeft het absoluut niet dat er nog regelmatig contact is met de dienst ZTB omdat diensten begeleid wonen in principe ‘alles’ opnemen.
Eigen ervaring met ZTB: Ik heb voor een aantal potentiële cliënten voor begeleid wonen ZTB ingeschakeld voor uitsluitend vraagverduidelijking. Daarvan heeft iemand alle aspecten van ZTB met de dienst ZTB doorlopen wat resulteerde in het zelfstandig gaan wonen. Momenteel wordt de betrokkene door onze dienst begeleid. Bij de overdracht van ZTB i.v.m. het opstarten werd een contract opgemaakt wat inhield wie wat zou opnemen. Dit zou ik niet meer doen. Ik vind dat ZTB geen taken moet opnemen die de dienst begeleid wonen normalieter zou opnemen.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
77
Verder kan ik begrip opbrengen voor de toffe ‘banden’ die ontstaan zijn tussen de zorgtrajectbegeleidster, betrokkene en zijn context omdat er jarenlang ( ik denk 3 jaar) een goede samenwerking is geweest. Ik ben echter voorstander dat die banden buiten het begeleidingswerk hun weerslag moeten vinden. Ik kan niet akkoord gaan dat betrokkene of familie hulp zoekt bij de zorgtrajectbegeleidster voor zaken die ook begeleid wonen kan opnemen. Moest betrokkene echter in crisis geraken voor wat zijn gekozen woonvorm betreft dan moet hij absoluut kunnen terug vallen op een dienst van zorgtrajectbegeleiding en zullen wij niet nalaten deze ook te contacteren als hij daarmee akkoord is.
Hieronder vindt u de ervaringen van de begeleider die betrokkene begeleidt: Zelf begeleid ik één persoon die door jullie dienst is doorverwezen naar onze dienst. Wat mij opvalt is dat er voor de cliënt en zijn ouders/familie geen duidelijkheid bestaat over de taken die ZTB nog uitvoert nadat de begeleiding door onze dienst is opgestart. Zo is het enkele malen gebeurd dat ZTB, reeds enkele maanden nadat de begeleiding door onze dienst is opgestart, taken uitvoert die eigenlijk tot ons werk behoren. Dit ook zonder enige vorm van overleg met onze dienst. Dit bemoeilijkt het vertrouwen tussen de cliënt en zijn ouders met onze dienst. Het is volgens mij dan ook belangrijk dat de taken duidelijk worden afgebakend. M.i. is het dan het beste dat éénmaal de begeleiding door begeleid wonen is opgenomen alle taken overgedragen door zorgtrajectbegeleiding en dat de betrokkenen hier ook duidelijk van op de hoogte zijn. Bij eventuele vragen moet ZTB dan ook steeds doorverwijzen naar begeleid wonen. 4.2.13 Thuisbegeleidingsdienst voor mensen met autisme Belangrijke overeenkomst in alle verwijzingen is de leeftijd van de clienten (jongvolwassenen of jongeren), de (rand)normale begaafdheid en de zorgen rond belangrijke overgangen in het leven van deze mensen. De ouders en gasten hebben meestal een beperkt steunend netwerk, wat mede een reden is om aan ztb te denken. T.D: Verwachtingen thuisbegeleider: Met T. en zijn mama nadenken over de toekomst van T. Een steunfiguur om de belangen van T. te bewaken als moeder mocht wegvallen. Ervaringen? T’s toekomst op het gebied van wonen (blijven waar hij is) waren zeer rigide en andere mogelijkheden wilde hij blijkbaar niet overwegen. Toename thuisbegeleidingsvragen, waardoor ztb-er overwoog T. te verwijzen naar K.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
78
T.G.: Verwachtingen thuisbegeleider: Samen met T. zoeken naar een geschikte opleiding/tewerkstelling Ervaringen? Nadien geen contact meer met gezin of ztb’er T en J .V.I : Verwachtingen thuisbegeleider: Voor T. een tewerkstelling en op termijn een woonvorm vinden. Voor J. idem dito Ervaringen? Nadien geen contact meer met gezin of ztb’er. H.D. : Verwachtingen thuisbegeleider: Vinden en opvolgen van woon- en begeleidingsmogelijkheid voor H. Ervaringen? Nadien geen contact meer met gezin of ztb’er
4.2.14 Dienstverleningscentrum, sociale dienst. Naar aanleiding van jullie vraag naar onze bedenkingen, ervaringen, verwachtingen,… ten aanzien van ZTB, geef ik jullie hiermee graag enkele van de reacties die bij mij en mijn collega’s naar voor kwamen hieromtrent. Het lijkt ons duidelijk dat er in de hulpverlening aan personen met een handicap zoals die op dit moment georganiseerd wordt, hiaten bestaan, waarbij ZTB zeker een zinvolle rol kan spelen of tot nu toe gespeeld heeft. Het lijkt ons evenwel niet evident dat daarvoor een aparte dienst zoals ZTB moet gecreëerd worden. Wat inhoudelijk de extra meerwaarde was van ZTB was ons niet altijd duidelijk. Deels is dat vermoedelijk te wijten aan een gebrekkige communicatie, deels omdat ZTB gaten opvulde die er waren (zijn) wegens tijdsgebrek van maatschappelijk werkers in de voorzieningen. Moesten we er kunnen toe komen dat er op lokaal (gemeentelijk?) vlak en door mensen die sowieso al van dichtbij betrokken zijn bij de problematieken van mensen met een handicap, een gelijkaardige hulpverlening kan gerealiseerd worden, lijkt ons dat zeker zo zinvol. Een belangrijk voordeel zou zijn dat mensen dichtbij huis terecht kunnen met hun zorgvraag, de drempel wordt daardoor wellicht verlaagd. Bovendien zouden die hulpverleners een beter zicht kunnen hebben op de mogelijkheden tot inclusie in die streek.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
79
Langs de andere kant zijn er reeds tal van sociale diensten werkzaam in de gehandicaptensector, die vaak al vrij goed zicht hebben op de handicap van een persoon, of op hun sociaal netwerk. Jammer genoeg moeten we constateren dat zij over onvoldoende tijd beschikken om grondig genoeg op weg te gaan met een persoon met een handicap als de te gane weg nog onvoldoende duidelijk is. Wat betreft de samenwerking met en de afstemming op de centrale wachtlijst vinden we dat ZTB een positieve evolutie heeft meegemaakt. Aanvankelijk werd er naar onze mening te veel apart gewerkt, geleidelijk aan was er een betere samenwerking. Dat is positief. Verder merken we ook dat we zelf een evolutie doormaken, mede als gevolg van de samenwerking met ZTB. We hebben de indruk dat de centrale wachtlijst tot nu toe meer de neiging had om te werken vertrekkend vanuit de omgeving van de persoon met een handicap, terwijl ZTB vanaf het begin meer werkte vanuit de persoon zelf. Het is een goede evolutie dat deze houding meer verspreid raakt. Concreet hebben we nagegaan welke ervaringen we tot nu toe hadden met ZTB: – P.O.: ZTB aangevraagd vanuit een andere voorziening o.w.v. een te verwachten vervoersprobleem naar de beschutte werkplaats door de epilepsie. P. is uiteindelijk op het Z.G. terechtgekomen. Samenwerking met ZTB en de voorziening verliep goed, voldoende informatie over en weer. In eerste instantie was ZTB zeer zinvol voor P. en zijn ouders. Nu vinden we het eerder een luxebegeleiding, 3 kinderen zijn geplaatst in een voorziening, 3 medewerkers zijn actief voor het gezin. – P.K.: aangemeld door Z.G. o.w.v. problematiek thuis: dringende nood aan opvang tehuis niet werkenden, doch moeilijk om de stap te zetten. Ondertussen zou ZTB blijkbaar gestart zijn, we horen er echter niets van. – C.D.B.: aangemeld door het Z.G. Samenwerking verliep goed, Z.G. werd aanvankelijk goed op de hoogte gehouden. Heeft uiteindelijk geleid tot een plaatsing in een andere voorziening. – P.B.: verduidelijken van de zorgvraag was nodig. Het was zinvol dat ZTB dat gaan coördineren is omdat de contactpersoon van de centrale wachtlijst dat niet opnam. Eigenlijk gaan we er eerder van uit dat dit een taak was voor de contactpersoon van de centrale wachtlijst omdat P. daar gekend was. Wat betreft het inclusief werken, merken we wel dat daarvoor aandacht was, dat er aanzetten gegeven werden, maar hadden we uiteindelijk de indruk dat het snel in mekaar viel, dat het snel gedoemd was te mislukken. We spreken hier natuurlijk enkel vanuit de beperkte ervaring die wij hebben met ZTB.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
80
En misschien omdat wij zelf werken vanuit een voorziening, hebben we de indruk dat veel cliënten van ZTB uiteindelijk vooral geholpen worden in hun vraag naar wonen, dat schijnt te primeren. Andere terreinen zoals dagbesteding, vrije tijd, relaties, hulpmiddelen,… komen volgens ons minder aan bod.
4.2.15 Leef- en trainingsgroep (semi-internaat) Het eerste concrete contact, van de leef- en trainingsgroep voor adolescenten met ZTB, ging via T.P., begeleidster van A.L. Zij zocht een oplossing voor de zorgvraag van dit meisje, dichter bij huis (november 2000). Samen met de ouders onderzocht de zorgtrajectbegeleidster de mogelijkheid tot inschrijving in het semi-internaat. De proefperiode werd geëvalueerd en er gebeurde nog éénmaal een opvolging na de inschrijving. (september 2001). De ouders van de familie H. richten zich tot ZTB na een regressie van J. hun zoon, waardoor zij de noodzaak aanvoelden om Jan nieuwe perspectieven te bieden. Op een multidisciplinaire vergadering (juni 2002) waarbij de zorgtrajectbegeleidster T.W. aanwezig was en Dr. H. (psychiater) naast het team van R., krijgen de ouders en de begeleiding meer zicht op de functie van ZTB in het geheel van de zorgvraag van Jan. De zorgtrajectbegeleidster zal met J. en de ouders vooral werken rond toekomstplanning. Uitgaande van een plan, kan er via bemiddelen, evalueren en opvolgen in samenwerking met de begeleiding van de leef- en trainingsgroep, tegemoetkomen worden aan de huidige zorgvragen van Jan. Deze vragen situeren zich in de thuissituatie, de leef- en trainingsgroep en de arbeidszorg. Op een oudercontact (november 2002) met de begeleiding en de zorgtrajectbegeleidster worden de stagemogelijkheden onderzocht met een beeldvorming van J. zijn mogelijkheden en beperkingen in dit verband. Samen worden er mogelijke oplossingen geformuleerd en afspraken gemaakt. Tijdens de bijeenkomst (december 2002) van de zorgtrajectbegeleidster, de ouders en R. (arbeidsbegeleidster) wordt afgesproken welke begeleiding J. nodig heeft om in een arbeidssituatie te functioneren, waar, vervoer, uren,… Van deze vergadering werd door de zorgtrajectbegeleidster telkens een verslag gemaakt met aandacht voor de gemaakte afspraken. Voor de begeleiding van de leef- en trainingsgroep van R. is er in beide gevallen bevredigend samengewerkt met ZTB en met resultaat voor de cliënt en zijn vraagstelling.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
81
Raakvlakken 1. binnen dezelfde sector werkzaam 2. de zorgvraag erkennen en naar waarde schatten 3. de zorgvraag onderzoeken en oplossingen aanbieden. 4. meestal bereikbaar 5. wekken vertrouwen op naar de ouders en cliënt toe. Verschillen 1. ZTB werkt ambulant, terwijl wij meer residentieel werken 2. ZTB heeft een goed overzicht van de verschillende mogelijkheden binnen de sector van de gehandicaptenzorg. 3. kunnen een meerwaarde zijn, door zicht zo op te stellen dat ze de belangen van de verschillende partijen naar waarde kunnen schatten. 4. kennen de cliënt niet zo goed, omdat ze er nog niet zo lang mee hebben samengewerkt. Meerwaarde van een samenwerking 1. de zorgtrajectbegeleidster breekt de zorgvraag van de cliënt meer open. 2. ZTB kan het spanningsveld tussen ouders en begeleiding van een voorziening beter doorbreken. Ze staan onafhankelijk en hebben oog voor de globale noden en behoeften van de cliënt. 3. Zowel de voorziening als ZTB kunnen bijkomende informatie opdoen rond de beeldvorming van de cliënt (wisselwerking) 1+1= meer dan 2. De begeleiding van de cliënt en het succes ervan valt of staat met de vertrouwensrelatie tussen ZTB – familie en cliënt en aanverwante dienstverlening (bv. Leef- en trainingsgroep). Het is dan ook aan de begeleiding zowel van ZTB als van aanverwante dienstverleningen om hun verantwoordelijkheid op te nemen en zorgen dat deze relatie zal lukken.
4.2.16 Begeleid wonen Er is een telefonisch contact geweest met een begeleidster van een dienst begeleid wonen. Via zorgtrajectbegeleiding is er een jongen met autisme aangemeld. De begeleidster van deze jongen heeft ons gecontacteerd naar aanleiding van de brief die we rondgestuurd hebben om reactie te krijgen voor de samenwerking met zorgtrajectbegeleiding. In het algemeen vindt het Fonds begeleid wonen dat de samenwerking goed verlopen is. Er is regelmatig contact en de informatie is goed doorgegeven. Bij de overgang van de begeleiding was er een dubbel gevoel aanwezig. Voor de cliënt is dit niet altijd heel duidelijk geweest hoe het ging verlopen i.v.m. de opvolging
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
82
met name het feit dat en de begeleidster van begeleid wonen en de zorgtrajectbegeleidster op regelmatige basis langs kwamen gaf waarschijnlijk onduidelijkheid voor de cliënt. Er is ook een bedenking gekomen i.v.m. het werken rond de vraag van de cliënt. Naar het aanvoelen van de dienst begeleid wonen, die gespecialiseerd is in het begeleiden van personen met autisme, gebeurd dit wel extreem en hebben ze de bedenking dat dit misschien niet altijd aangewezen is voor mensen met autisme. Vaak kunnen zij dit niet aan. Vooral het ‘dromen over de toekomst’ is niet vanzelfsprekend bij mensen met autisme omdat zij zeer slecht toekomstgericht kunnen denken en werken. Het volledig vertrekken vanuit de wensen en vragen van de cliënt (een werkwijze waarvan jullie en wij ook – maar in mindere mate, denk ik - vertrekken) werkt niet goed bij mensen met autisme. Vaak moeten we hen helpen bij het maken van keuzes en zelf onderwerpen aanbrengen die toch belangrijk zijn.
4.2.17 Dagcentrum Trajectbegeleiding verzorgt de begeleiding van één deelnemer van het dagcentrum gedurende ondertussen ongeveer één jaar. Algemeen ervaren wij de begeleiding van de trajectbegeleider als een zeer zinvolle aanvulling op het maatschappelijk werk van het dagcentrum. Het gezamenlijk uitstippelen en plannen van het toekomstige traject van de cliënt vraagt heel wat tijd en inspanning, die wij jammer genoeg vaak te kort schieten. Ook de praktische hulp (nl. het voorstel tot zorgen voor vervoer) was volgens ons een belangrijke bijdrage aan de begeleiding. Aanvankelijk hadden we de indruk dat de begeleiding traag op gang kwam. Naar ons gevoel was er al sneller de behoeftr om rond de tafel te gaan zitten met het sociaal netwerk. We waarderen de poging om een zo eerlijk mogelijk antwoord te bieden op de vraag van de cliënt. (We weten dat dit in deze situatie niet altijd even gemakkelijk is.) Verslaggeving (wel wat laat wegens ziekte), opvolging afspraken en overleg zijn naar ons aanvoelen in orde.
4.2.18 Dagcentrum Wij (directie en begeleiding van OCMW-dagcentrum V., ervaren de samenwerking met ZTB als positief. Hoewel onze ervaring met ZTB eerder beperkt is (slechts 1 deelnemer werd via uw dienst begeleid), hebben wij toch een meerwaarde ontdekt in deze vorm van begeleiding. Omwille van de beperkte personeel middelen waarover een relatief kleine voorziening als de onze beschikt, is het Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
83
niet altijd mogelijk om een grondige analyse van de thuissituatie te doen en exact zicht te krijgen op de interactie tussen de dagcentrumdeelnemer en de andere gezinsleden. ZTB heeft daarin wel tijd en deskundigheid kunnen steken. Op basis van deze analyse kon een gevarieerd traject afgelegd worden van diverse hulpverleningsvormen: kortverblijf, begeleid werken, vakanties voor personen met een handicap, logeerfunctie, enz. Uiteindelijk is gebleken dat op basis van de specifieke gedragsproblematiek geopteerd diende te worden voor een woonvorm (TNW). Via de Task Force zal de betrokkene opgenomen kunnen worden in het tehuis in oprichting van het samenwerkingsverband OCMW G-L. De samenwerking verliep vlot alhoewel de communicatie tussen ZTB en onze voorziening op sommige punten nog had kunnen verbeterd worden. Op basis van onze beperkte ervaringen met ZTB kunnen wij niet beoordelen of deze specifieke zorgvorm beantwoordt aan een specifieke behoefte. Misschien zou de begeleiding ook door andere zorgvormen, of door eigen medewerkers van de voorziening , kunnen geleverd worden als daartoe de middelen aanwezig zouden zijn. Voor zover een grote ongebondenheid van welke voorziening dan ook mogelijk zou zijn, kan dit een meerwaarde betekenen voor de gebruiker. De begeleiding kan dan met een nog opener vizier gebeuren. Gezien de beperktheid van de middelen in de sector, zou bij de evaluatie een afweging betreffende de case load moeten worden gemaakt. Wij hopen hiermee tegemoet gekomen te zijn aan uw verzoek en verontschuldigen ons voor het laattijdig antwoord.
4.2.19 Tehuis werkenden, sociale dienst C. verblijft sinds augustus ’01 in het tehuis voor werkenden, D.B.. Van tevoren werd zij reeds enkele jaren opgevolgd door zorgtrajectbegeleiding. Wij ervaren de samenwerking met ZTB als zeer positief. Vooral C. en haar vader zelf hebben een sterke binding met de dienst en de begeleidster op vlak van vertrouwensband: het geeft hen een goed gevoel dat er iemand “onvoorwaardelijk” voor hen opkomt en heel de voorgeschiedenis kent. ZTB is ook een “onbevooroordeelde” en “extra” gesprekspartner voor C. die alles graag uitgebreid vertelt en hiervoor bij de begeleiding van de Berken in haar ogen soms onvoldoende kan gehoord worden. ZTB kan sommige – voor C. gevoelige – onderwerpen (bv. hygiëne, manier van omgaan met andere bewoners, opvolging medicatie epilepsie…) beter kaderen waardoor er sneller een oplossing kan gegeven worden. Door de grote vertrouwensband doet D.B. soms beroep op ZTB om bepaalde “moeilijke “ boodschappen aan C. of haar vader door te geven (bv. verlenging proeftijd D.B.). In die zin is ZTB in het verleden ook al steun geweest voor het team van D.B.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
84
Voor het uitbouwen van C.’s vrijwilligerswerk en het vervoer hierbij, heeft ZTB ook alle contacten en opvolging op zich genomen, wat resulteert in een dagbesteding op maat en een groter sociaal netwerk. Wij ervaren de begeleiding van ZTB als aanvullend en niet als overlappend met de begeleiding vanuit het tehuis voor werkenden.
4.2.20 Universitaire Ziekenhuizen Ik ervaar de samenwerking als zeer positief. Het zoeken naar mogelijkheden voor (in dit geval nu J. en zijn ouders) is steeds goed verlopen. Normaal zoeken wij vanuit het ziekenhuis zelf naar de mogelijkheden, maar het blijft dan uiteraard ook bij telefonische contacten; dit lukt uiteraard ook; maar de samenwerking en interactie met het gezin is veel beter via jullie dienst, omdat jullie ook de ruimte hebben om zich letterlijk te verplaatsen en naar de mogelijke opvangplaatsen te gaan met de ouders en ook op huisbezoek. Dit is voor een dienst als de onze heden ten dage niet meer mogelijk (tijdverlies etc... kan in het ziekenhuis niet meer verantwoord worden indien we hierin zoveel tijd zouden moeten steken...) daardoor komt de rest van ons (wachtende) werk in het gedrang... Ik was in deze situatie dus heel blij dat zorgtrajectbegeleiding dit kon opnemen; het is al zo'n moeilijk gezin.... Ik denk dat de SAMENWERKING tussen de verschillende diensten steeds het beste is om een situatie te proberen op te lossen. De zorgtrajectbegeleidster is voor mij de contactpersoon van het 'thuisfront' . Voor ons is de situatie thuis van hieruit soms heel moeilijk in te schatten.... BESLUIT : ik wil dergelijke samenwerking nog op deze manier!!
4.2.21 Landelijke thuiszorg Vanuit mijn functie als regioverantwoordelijke van de thuiszorgdienst landelijke thuiszorg, heb ik de samenwerking met het zorgtraject steeds als zeer positief ervaren. Als raakvlakken zie ik de cliënt en het cliëntsysteem die centraal staan. De zorgtrajectbegeleidster begeleidt de cliënt op allerlei vlakken die verschillen van het werkgebied van de verzorgenden. Ik zie hun als een volwaardige en zinvolle partner in de thuiszorg. Indien nodig kan er overleg gepleegd worden, zodat er op een consequente wijze en met een overeenstemmend doel voor ogen, in de gezinnen hulp kan geboden worden. Ik heb de indruk dat de zorgtrajectbegeleidster de cliënt bijstaat met raad en daad. Ze zoekt mee naar mogelijke oplossingen, biedt psychische en morele ondersteuning,… Ze geeft de cliënt een overzicht van het hulpverleningsnetwerk.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
85
Ik denk dat zij zeer zinvol werk verrichten.
4.2.22 Dagcentrum voor volwassenen, semi-internaat voor niet-schoolgaanden Zorgtrajectbegeleiding is een goed initiatief voor cliënten die op zoek zijn naar welk soort hulp ze behoeven bij het organiseren van hun leven. Waar wij als organisatie misschien te vanzelfsprekend de link leggen van semiinternaat voor niet schoolgaanden naar een internaat en van een dagcentrum voor volwassenen naar een tehuis niet werkenden, kan er voor zorgtrajectbegeleiding een specifiekere taak weggelegd zijn om andere alternatieven te onderzoeken voor een bepaalde cliënt. Hier kan zorgtrajectbegeleiding een goede ondersteuning bieden aan de instellingen. Langs de andere kant lijkt het mij in bepaalde situaties niet ondenkbeeldig dat zorgtrajectbegeleiding, indien de situatie stabiliseert, tijdig plaatst ruimt voor vb. thuisbegeleiding, arbeidszorg,… Wij hebben in het verleden reeds 2 keer met jullie dienst samen gewerkt. Wat betreft 1 dossier (Y.V.) werden we voldoende op de hoogte gehouden van de situatie van de cliënt en hebben we echt ervaren dat het zoeken naar een geschikte opvang en/of dienstverlening ook voor jullie echt niet altijd evident is. Wat betreft een ander dossier (D.D.B.) ervaren we een beperktere samenwerking. De vraag of zorgtrajectbegeleiding hier eigenlijk niet zijn doel voorbijschiet, werd dan ook al eens gesteld.
4.2.23 Mutualiteit, sociaal assistente Ingevolge uw vraag naar onze mening bij de samenwerking met zorgtrajectbegeleiding kan ik u melden dat wat mij betreft de samenwerking tot op heden zeer goed verloopt. Vooral in Vlaams Fondsdossiers is de zorgtrajectbegeleidster een belangrijke schakel in de contacten met de gezinnen. Ten eerste omdat zij als zorgtrajectbegeleidster meestal een goed contact heeft met de gezinnen, en zo de drempel tot een bijkomende hulpverlening gevoelig kan verlagen. Ten tweede beschikken de zorgtrajectbegeleidsters door hun regelmatige contacten met de gezinnen over meer informatie omtrent de gezinssituatie, de levensgewoonten, … kortom zaken die belangrijk kunnen zijn bij het opmaken van Vlaams Fondsdossiers en PABdossiers. Ten derde kunnen zij ook een belangrijke schakel zijn in het signaleren van probleemsituaties binnen de gezinnen. Ik ervaar de samenwerking met de zorgtrajectbegeleidster zeker als een meerwaarde, zeker in belangrijke dossiers als het Vlaams Fonds, en ik hoop dan ook dat onze samenwerking in de toekomst nog zal groeien!
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
86
4.2.24 Jeugdpsychiatrie Onze samenwerking gaat over een 17 jarige jongen en zijn adoptieouders. Wij vinden jullie dienst een meerwaarde voor volgende redenen: – als kinder- en jeugdinstelling is onze expertise in doorverwijzingen naar de volwassensector eerder beperkt. – Veel van onze jongeren hebben een turbulent plaatsingsverleden achter de rug. Het feit dat één dienst de jongere en zijn gezin door al die jaren heen kan volgen is een duidelijke meerwaarde. Bij een deel van onze jongeren wordt die functie waargenomen door de consulent van de jeugdrechtbank of het comité. Voor de doelgroep 'gehandicapten' is er niemand voorzien. We merken ook dat zelfs als er een consulent is hun expertise eerder beperkt is tot de jeugdbeschermingssector. – Opnames in onze dienst zijn per definitie zeer kort (maximum 6 maanden). Indien wij geen oplossing vinden gaat de jongere afwel terug naar huis ofwel terug naar de vorige instelling. Ook hier kan de dienst zorgtrajectbegeleiding het gezin en jongere verder begeleiden. Wij zorgen wel voor nazorg maar die is beperkt. – Uit onze éénmalige ervaring blijkt dat zowel ouders als jongere een groot vertrouwen hebben in jullie dienst. Mensen ervaren na een opname dat ze er weer alleen voor staan. Jullie dienst zorgt voor een constante en voor een overbrugging. – Ik had nooit het gevoel dat we overlappen qua werk. Wij zorgen voor een theoretisch kader (diagnose), duidelijke praktische handvatten voor de volgende instelling/thuis. Jullie dienst zorgt voor de erg tijdsintensievezoektocht naar een geschikte plaats. Indien er zo'n plaats gevonden is kunnen wij weer uitgebreide info geven indien nodig.
Eindrapport project zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen december 2003
87