OVERLEGPLATFORM PROJECTEN ZORGTRAJECTBEGELEIDING. Antwerpen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen PROJECT TRAJECTBEGELEIDING

OVERLEGPLATFORM PROJECTEN ZORGTRAJECTBEGELEIDING Antwerpen – Vlaams-Brabant – West-Vlaanderen

PROJECT TRAJECTBEGELEIDING

OKTOBER 2001

EINDRAPPORT

Eindrapport bestemd voor het V.F.S.I.P.H. ter verantwoording van het bekomen van een bijzondere subsidie voor het begrotingsjaar 2000

Inhoudstafel INLEIDING _________________________________________________________________ 5 HOOFDSTUK 1 TRAJECTBEGELEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP: EEN CONCEPTUELE VERKENNING ___________________________________________________ 7 Inleiding __________________________________________________________________ 7 Doelen van trajectbegeleiding __________________________________________________ Coördinatie en continuïteit ___________________________________________________ Vraaggestuurde ondersteuning_________________________________________________ Inclusie en community care ___________________________________________________ Kwaliteit van leven _________________________________________________________

8 8 8 9 9

Het proces van trajectbegeleiding _____________________________________________ 10 Vraagverduidelijking _______________________________________________________ 10 Planning _________________________________________________________________ 11 Linking __________________________________________________________________ 11 Opvolging en evaluatie ______________________________________________________ 12 Principes van trajectbegeleiding _______________________________________________ Empowerment ____________________________________________________________ Volwaardig partnerschap ____________________________________________________ Sociale netwerkvorming_____________________________________________________

12 12 13 14

Organisatie van trajectbegeleiding _____________________________________________ Organisatievormen ________________________________________________________ Doelgroep_______________________________________________________________ Regelgeving en beleid ______________________________________________________

15 15 16 16

Besluit___________________________________________________________________ 17 Referenties _______________________________________________________________ 17 HOOFDSTUK 2 DISCUSSIENOTA OVER DE ORGANISATIE VAN TRAJECTBEGELEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP _______________________________________________ 19 Omschrijving van de functie __________________________________________________ 19 Uitgangspunten ____________________________________________________________ 20 Inhoudelijke voorwaarden ____________________________________________________ 20 Organisatorische voorwaarden_________________________________________________ 21 Enkele ideeën rond nieuwe experimenten_________________________________________ 23 HOOFDSTUK 3 UIT DE PRAKTIJK VAN DE TRAJECTBEGELEIDING ____________________ 24 DORIEN trajectbegeleiding vanuit de thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen______ 24 Het verhaal van Dorien getoetst aan de principes van trajectbegeleiding ________________ 28 ANDY trajectbegeleiding vanuit Feniks __________________________________________ 31 MICHEL trajectbegeleiding opgestart vanuit thuisbegeleiding Start West-Vlaanderen en overgenomen door het sociaal netwerk __________________________________________ 32

TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT 2001

2

Tot besluit… ______________________________________________________________ 33 HOOFDSTUK 4 REGISTRATIEGEGEVENS VANUIT DE PROJECTEN TRAJECTBEGELEIDING _ 34 Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen (kinderen) _____________________________________ 34 Zoom-project Brabant ______________________________________________________ 38 Aanmeldingen ____________________________________________________________ 38 Huidig cliëntenbestand _____________________________________________________ 41 Trajectbegeleding West-Vlaanderen ____________________________________________ 45 HOOFDSTUK 5 TRAJECTBEGELEIDING BIJ KINDEREN _____________________________ 47 Vooraf : samenstelling van de denkgroep ________________________________________ 47 Deel 1. Inhoudelijke ideeën m.b.t. trajectbegeleiding bij kinderen ____________________ Specificiteit t.o.v. trajectbegeleiding bij volwassenen_______________________________ Doelgroep_______________________________________________________________ Taken van de trajectbegeleider _______________________________________________ Situering trajectbegeleiding binnen de hulpverlening _______________________________ Wanneer wordt trajectbegeleiding het best opgestart ?_____________________________

48 48 49 49 49 52

Deel 2. Organisatie van trajectbegeleiding _______________________________________ Organisatie _____________________________________________________________ Handicapspecifieke organisatie of niet ? ________________________________________ Profiel van een dienst die trajectbegeleiding organiseert ____________________________

52 52 53 54

Deel 3. Nog uit te werken punten______________________________________________ 55 Methodieken_____________________________________________________________ 55 Hoe vraaggestuurd werken vanuit de vragen van het kind ____________________________ 56 Besluit___________________________________________________________________ 56 HOOFDSTUK 6 METHODIEKEN ________________________________________________ 57 Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen______________________________________________ Een eigen methodiek _______________________________________________________ Volwassenen _____________________________________________________________ Kinderen________________________________________________________________ Verschillen tussen kinderen en volwassenen ______________________________________

57 57 57 58 59

Zoom-project Brabant ______________________________________________________ Algemeen _______________________________________________________________ Partiële variant trajectbegeleiding ____________________________________________ Tot besluit ______________________________________________________________

61 61 62 64

HOOFDSTUK 7 INCLUSIEVE OPLOSSINGEN ______________________________________ 65 Sociale netwerk____________________________________________________________ 65 Reguliere diensten en voorzieningen ____________________________________________ 66 Gespecialiseerde diensten en voorzieningen _______________________________________ 67 HOOFDSTUK 8 PLAATS VAN DE GEBRUIKER______________________________________ 68 Zoom-project Brabant ______________________________________________________ als individu ______________________________________________________________ als groep _______________________________________________________________ de cliënt als manager van eigen dossier _________________________________________


68 68 68 68

3

Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen______________________________________________ 68 Trajectbegeleiding West-Vlaanderen ___________________________________________ 69 De inhoudelijke werking van trajectbegeleiding ___________________________________ 69 De organisatie van het project trajectbegeleiding _________________________________ 70 HOOFDSTUK 9 REGIONALE ZORGAFSTEMMING___________________________________ 72 Zoom-project Brabant ______________________________________________________ Op cliënt-niveau __________________________________________________________ Op organisatorisch niveau ___________________________________________________ Op intersectoriaal niveau ___________________________________________________

72 72 72 73

Trajectbegeleiding West-Vlaanderen ___________________________________________ Vertegenwoordiging op de bijeenkomsten Centrale Wachtlijst_________________________ Samenstelling van de denkgroep trajectbegeleiding voor kinderen ______________________ Intersectoraal overleg _____________________________________________________ Overleg met de veldwerkers _________________________________________________ Provinciaal Platform voor Regionaal Overleg Personen met een Handicap (P.P.R.O.P.H.) _______

73 73 73 73 74 75

HOOFDSTUK 10 CASELOAD ___________________________________________________ 79 Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen______________________________________________ 79 Zoom-project Brabant ______________________________________________________ 80 Trajectbegeleiding West-Vlaanderen ___________________________________________ 81 HOOFDSTUK 11 VORMING ____________________________________________________ 83 Studiedag 'Zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid'_____________________ 83 Workshop 1: Zorgtrajectbegeleiding: van wieg ! ? tot …. _____________________________ 83 Workshop 2: Aan de slag met het netwerk _______________________________________ 86 Workshop 3: Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld______________ 97 Workshop 4: Vraagverduidelijking: wie is de cliënt en wat wil hij? ______________________ 99 Workshop 5: Zorgtrajectbegeleidng: levenslang en onafhankelijk ______________________107 Gevolgde vorming binnen het kader van trajectbegeleiding __________________________ 109 Gegeven vorming binnen het kader van trajectbegeleiding___________________________ 111 BIJLAGE 1: FOLDER STUDIEDAG 'ZORGTRAJECTBEGELEIDING TUSSEN DROOM EN WERKELIJKHEID' __________________________________________________________ 112 Situering van de studiedag __________________________________________________ 112 Programma ______________________________________________________________ 112 Toelichting bij de workshops _________________________________________________ 114 Praktische informatie ______________________________________________________ 115 Inschrijvingsformulier ______________________________________________________ 116 BIJLAGE 2: LEDENLIJST STUURGROEPEN ______________________________________ 117 Stuurgroep ZOOM-project Vlaams-Brabant _____________________________________ 117 Stuurgroep Zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen ____________________________ 117 Stuurgroep Project trajectbegeleiding West-Vlaanderen ___________________________ 118


4

INLEIDING Het voorliggend eindrapport is een weerslag van een samenwerkingsverband tussen de projecten trajectbegeleiding over de provincies Antwerpen, Brabant en West-Vlaanderen. Deze samenwerking concretiseerde zich in de bijeenkomsten van het Overlegplatform Trajectbegeleiding. Het project trajectbegeleding Antwerpen is een gezamenlijk initiatief van de Stichting Gouverneur Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen V.Z.W., het Regionaal Overleg voor mentaal gehandicapte volwassenen, de Provinciale werkgroep van de voorzieningen voor motorisch gehandicapten en het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapten (CAP).De subsidiërende instanties en juridische werkgevers zijn de Stichting Gouverneur Kinsbergen en het dienstencentrum Sint Jozef. Het team van twee full-time trajectbegeleiders die een aparte huisvesting hebben.De stuurgroep is samengesteld vanuit het regionaal overleg. De Provincie Vlaams-Brabant en de ROG’s van Halle-Vilvoorde en Leuven namen het initiatief tot het project ‘Zorg en Ondersteuning Op Maat’ (ZOOM).De subsidiërende instantie is de provincie Vlaams Brabant en het Vlaams Fonds.De juridische werkgever is de Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijke Gehandicapten.Het team bestaat uit één full-time en één 90 % trajectbegeider die een aparte huisvesting hebben.De stuurgroep is samengesteld vanuit het regionaal overleg. Start West-Vlaanderen, Feniks V.Z.W., Oranje V.Z.W. zijn de initiatiefnemers tot het experimenteel project trajectbegeleiding voor West-Vlaanderen en werden daarbij van meet af aan ondersteund door de Werkgroep Thuisverzorgers. In de loop van het jaar kwamen Oikonde –Brugge en Werkgroep Vorming en Aktie erbij als partners.De subsidiërende instanties zijn het Vlaams Fonds en de provincie West-Vlaanderen.De juridische werkgever is Start West-Vlaanderen. Vanuit de betrokken diensten besteden meerdere personeelsleden een aantal uren aan trajectbegeleiding.De stuurgroep heeft vertegenwoordiging zowel vanuit reguliere en de specifieke sector. Wetenschappelijke ondersteuning van het project gebeurt vanuit de Afdeling Orthopedagogiek aan de K.U.Leuven door Kathrine Goffart en Bea Maes en wordt gefinancierd door het Steunfonds M.M. Delacroix. In het tussentijds rapport van april 2001 werd reeds een voorstelling gegeven van de conceptnota trajectbegeleiding. In een studiedag georganiseerd op 9 november 2000 te Wemmel werd - uitgaande van deze conceptuele verkenning die u terugvindt in het eerste hoofdstuk van dit eindrapport – in dialoog gegaan met de collega’s van het werkveld. Ook de reflectie aangaande de organisatie van trajectbegeleiding werd verder gezet en resulteerde in een discussienota waarrond binnen het Overlegplatform Trajectbegeleiding overeenstemming werd bereikt en waaruit een aantal werkpunten werden gedistilleerd. Voor de verdere bespreking van diverse aspecten rond het thema trajectbegeleiding werd geopteerd om binnen het derde hoofdstuk uitgebreid aandacht te besteden aan het verhaal van de persoon binnen trajectbegeleiding : de cliënt en zijn omgeving met zijn/hun hulpvragen. Deze casusbesprekingen bouwen verder op een aantal verhalen die aan bod kwamen in het eindrapport trajectbegeleiding van het project West-Vlaanderen, oktober 2000. In hoofdstuk 4 wordt de inhoud nog verder toegelicht aan de hand van registratiegegevens uit de drie projecten die een beeld zullen schetsen van de inhoud van de begeleidingen.


5

Tijdens het tweede projectjaar, werd vooral binnen het project West-Vlaanderen uitdrukkelijk aandacht besteed aan de trajectbegeleiding voor kinderen. Hiertoe werd een ad hoc denkgroep opgericht, waar ook vanuit het project trajectbegeleiding Antwerpen aan werd geparticipeerd.Het denkwerk resulteerde in een eindnota, die hoofdstuk 5 van dit rapport uitmaakt. In hoofdstuk 6, wordt vanuit het project Antwerpen en vanuit het ZOOM-project Brabant beschrijving gegeven aangaande methodieken.Het ZOOM-project benoemt daarbij ook expliciet de ervaring met betrekking tot het werken met de partiële variant van trajectbegeleiding en hun evolutie naar de integrale trajectbegeleiding. Het werken naar inclusieve oplossingen, het centraal stellen van de gebruiker (vanuit de principes van empowerment en de vraaggestuurdheid) en het belang van regionale inbedding zijn belangrijke thema’s die voortvloeien uit de aard van de trajectbegeleiding.Dit vindt zijn weerslag in respectievelijk de hoofdstukken 7,8, en 9. Vanuit de drie projecten wordt in hoofdstuk 10 een inschatting gemaakt van de caseload die de trajectbegeleider kan behartigen. Hoofdstuk 11 tenslotte biedt een overzicht van georganiseerde en gevolgde vorming binnen het kader van het project trajectbegeleiding.Hier is bovendien een overzicht voorzien van het inhoudelijk aanbod tijdens de workshops van de studiedag trajectbegeleiding op 9 november 2000. De drie projecten leverden elk hun bijdrage aangaande de verschillende onderwerpen die werden uitgediept. Deze bijdragen werden gebundeld.In de indeling en lay-out van de hoofdstukken moet toch nog duidelijk worden vanuit welke hoek de inhoud telkens werden toegelicht.

Brugge, 19 oktober 2001 Hilde Defreyne, Eindredactie Dominique Cauwe, Projectverantwoordelijke

Tekst op basis van de gebundelde gegevens uit de projecten zorgtrajectbegeleiding Antwerpen, ZOOMproject Brabant en trajectbegeleiding West-Vlaanderen onder lay-out van Caroline Roobrouck


6

HOOFDSTUK 1 TRAJECTBEGELEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP: EEN CONCEPTUELE VERKENNING In september ging het tweede werkjaar in voor de experimentele projecten trajectbegeleiding.Er werd geopteerd om in dit jaar ook voor het eerst formeel naar buiten te treden met de projecten uit de provincies Antwerpen, Brabant en West-Vlaanderen. Op 9 november vond op initiatief van het Overlegplatform Trajectbegeleiding een studiedag plaats onder de noemer : ‘zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid’.Deze studiedag ging door in het Cultureel Centrum De Zandloper te Wemmel, die ons door de provincie Vlaams-Brabant ter beschikking werd gesteld. (folder, zie bijlage 1) Met deze studiedag werden twee belangrijke doelstellingen beoogd : 1. duidelijkheid te scheppen en stelling te nemen aangaande zorgtrajectbegeleiding voor personen met een handicap. 2. deze stelling te toetsen aan het bestaande zorglandschap en met hen in communicatie te treden. De studiedag was dan ook dubbel van opbouw. In de voormiddag stelden Prof. Dr. Bea Maes en Mevr. Kathrine Goffart, beiden van de afdeling Orthopedagogiek aan de K.U.Leuven de conceptnota aangaande Zorgtrajectbegeleiding voor. Deze kan de lezer in dit hoofdstuk terugvinden. Later in de voormiddag en in de namiddag werden tijdens de workshops een aantal krachtlijnen en bevindingen getoetst aan de deelnemers, de actoren uit het werkveld. De weergave hiervan is in het volgend hoofdstuk opgenomen. Tenslotte was een paneldebat gepland met vertegenwoordiging van de gebruikers, een oudervereniging, het Ministerie van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen, het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap, het Vlaams Welzijnsverbond, het Pluralistisch Platform Gehandicaptenzorg, de onderzoekswereld en het overlegplatform van de Vlaamse projecten Zorgtrajectbegeleiding.

Inleiding In verschillende landen wordt reeds één of andere vorm van zorgtrajectbegeleiding georganiseerd voor personen met een handicap. Men spreekt ook van zorgconsulentschap en -bemiddeling (cf. Nederland) en van case- en care-management (cf. Verenigde Staten, Verenigd Koninkrijk, Australië). Trajectbegeleiding is ook terug te vinden in andere sectoren zoals de geestelijke gezondheidszorg, de bejaardenzorg en de kansarmoede. In Vlaanderen lopen op dit ogenblik drie experimentele initiatieven rond trajectbegeleiding voor personen met een handicap, met name in Antwerpen, West-Vlaanderen en Vlaams-Brabant. Deze projecten zijn onafhankelijk van elkaar opgestart vanuit diverse initiatiefnemers. Ondertussen bestaat er een nauwe samenwerking die geconcretiseerd wordt in een gezamenlijk “Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding”. Deze projecten worden wetenschappelijk ondersteund vanuit de Afdeling Orthopedagogiek van de K.U.Leuven. Er loopt tevens een evaluatiestudie over het verloop en de resultaten van trajectbegeleiding (Maes & Goffart, 2000).


7

In dit artikel wensen wij het concept van trajectbegeleiding toe te lichten. Wat houdt deze functie precies in? Welke taken worden opgenomen door trajectbegeleiders? Op welke wijze gaan zij tewerk? Wat is de plaats en de profilering van trajectbegeleiding binnen het geheel van diensten voor personen met een handicap? Het is belangrijk dat er duidelijkheid gecreëerd wordt over de inhoud en de betekenis van trajectbegeleiding. Vandaar uit kunnen immers voorwaarden vooropgesteld worden voor de concrete organisatie ervan. Deze tekst kwam tot stand op basis van een literatuurstudie en discussies met de betrokkenen van de Vlaamse praktijkprojecten. We omschrijven vooreerst de belangrijkste doelstellingen die men via trajectbegeleiding wil realiseren. Vervolgens gaan we in op het concrete proces en belichten we enkele principes die kenmerkend lijken voor de wijze waarop trajectbegeleiding uitgevoerd wordt. Tenslotte bespreken we een aantal organisatorische vragen.

Doelen van trajectbegeleiding Verschillende mechanismen hebben het ontstaan van trajectbegeleiding gestimuleerd. Bovendien lijkt de concrete invulling sterk afhankelijk van de context van het bestaande hulpverleningssysteem en van de doelgroep waarop trajectbegeleiding zich richt. In de zorg voor personen met een handicap is de vormgeving van trajectbegeleiding sterk beïnvloed door de veranderde visie op personen met een handicap en de daarmee samenhangende nieuwe tendensen in de hulpverlening (Moxley, 1989; Orme & Glastonbury, 1993; Van Riet & Wouters, 1996). Trajectbegeleiding wordt vaak voorgesteld als een manier om deze nieuwe tendensen in de praktijk om te zetten. Het is een vorm van procesbegeleiding waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen1 ondersteund worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het vervolgens samenstellen en coördineren van een ondersteuningspakket dat aansluit bij deze noden.

Coördinatie en continuïteit Trajectbegeleiding wil tegemoetkomen aan een aantal kritieken op de actuele organisatie van de hulpverlening. Cliënten ervaren de hulpverlening vaak als weinig flexibel en slecht toegankelijk. Het aanbod van hulpverleningsvormen is complex en onoverzichtelijk. Het is versnipperd op grond van deelproblemen, werkwijzen of disciplines. Strikte regels leiden er toe dat mensen met complexe of specifieke problematieken door de mazen van het net vallen. Flexibele combinaties van hulpvormen over diverse sectoren heen zijn vooralsnog vaak onmogelijk. Trajectbegeleiding wil mensen met een handicap en hun directe omgeving informeren over en wegwijs maken in de doolhof van mogelijke ondersteuningsvormen.

“The major outcomes of case management are: (1) the integration of services across a cluster of organisations; and (2) achieving continuity of care” (Moxley, 1989, p.11). Trajectbegeleiding is erop gericht om de ondersteuning vanuit diverse bronnen en diensten te combineren, op elkaar af te stemmen en te coördineren (Austin, 1983; Goudriaan, 1989; Moxley, 1989). Door bij belangrijke overgangsmomenten telkens opnieuw een beroep te kunnen doen op trajectbegeleiding, wordt een grotere continuïteit van de ondersteuning beoogd in verschillende levensperioden. Ook op beleidsniveau kan trajectbegeleiding een signaalfunctie vervullen om bestaande diensten en voorzieningen beter op elkaar af te stemmen en hiaten in het aanbod te vermijden (Van Riet & Wouters, 1996).

Vraaggestuurde ondersteuning Trajectbegeleiding kadert binnen de evolutie van een aanbodgestuurd zorgmodel naar een vraaggestuurd ondersteuningsmodel (Banks & Kerr, 1988; Orme & Glastonbury, 1993; Van Broeckhoven, 1997; Van der Ham & Schippers, 1995; Van Riet & Wouters, 1996; Vugs, 1992; Willems, 1992). Met begrippen als keuzevrijheid, zelfbeschikking, autonomie en participatie wil men de veranderde positie van de cli-

1

Onder “direct betrokkenen” of “directe omgeving” verstaan we in de eerste plaats de ouders en het gezin van een persoon met een handicap. Bij volwassen personen met een handicap kan de term ook betrekking hebben op een partner, broers en zussen etc.


8

ent ten aanzien van de hulpverlening definiëren. Personen met een handicap en hun ouders willen hun leven inrichten zoals ze dat zelf willen, rekening houdend met eigen mogelijkheden, wensen en voorkeuren. Ze willen meer greep krijgen op hun eigen bestaansontwerp. Ze willen zeggingschap over en keuzevrijheid in de ondersteuning die ze nodig hebben om hun levensdoelen te verwezenlijken. Daarom moeten de betrokkenen zelf de regie in handen hebben van hun eigen ondersteuningsproces. We noemen ondersteuning vraaggestuurd wanneer ze “(a) geboden wordt op momenten en plaatsen en op een wijze

die aansluiten bij wat de gebruiker wil en (b) ondersteuning biedt bij de invulling van zijn of haar leven” (Schuurman en Kersten, 1998, p.7). Trajectbegeleiding wordt beschouwd als een manier om deze vraaggestuurde ondersteuning te realiseren. “Care management is defined in many ways with much emphasis on the consumer orientation of the policy and presumable the practice. It is about matching flexible services to identified needs rather than fitting people in inflexible services.” (Orme & Glastonbury, 1993, p. 4). Mensen met een handicap en hun ouders moeten de kans krijgen om uit te zoeken welke hun (toekomst)wensen en verwachtingen zijn en welke ondersteuningsnoden en hulpvragen zij hebben op verschillende levensdomeinen. Trajectbegeleiding ondersteunt dit proces van vraagverduidelijking. Vervolgens gaat een trajectbegeleider samen met de betrokkenen op zoek naar een geïndividualiseerd ondersteuningspakket dat optimaal tegemoet komt aan hun vragen en noden en uitgaat van hun mogelijkheden en prioriteiten. Niet het bestaande voorzieningensysteem (‘system-centered’), maar de noden, wensen en mogelijkheden van de persoon met een handicap en zijn directe omgeving (‘person-centered’) vormen het vertrekpunt van dit zoekproces. In die zin gaat trajectbegeleiding verder dan het afstemmen van het zorgaanbod op de zorgvraag binnen de context van voorzieningen. Er moet een ondersteuningspakket kunnen samengesteld worden buiten de grenzen van professionele diensten en over de grenzen van bestaande sectoren heen.

Inclusie en community care Trajectbegeleiding wordt ook in verband gebracht met inclusie en ‘community care’ (Beraadsgroep community care, 1998; Orme & Glastonbury, 1993). De basisidee is dat mensen met een handicap volwaardig moeten kunnen participeren aan onze samenleving. Ondersteuningsvormen moeten zo georganiseerd worden dat personen met een handicap binnen hun natuurlijke omgeving kunnen wonen, onderwijs volgen, werken en vrije tijd besteden. Het accent ligt daarbij niet enkel op de plaats (in de gewone, natuurlijke samenlevingsverbanden), maar tevens en vooral op de gelijkwaardige positie en de relationele betrokkenheid van mensen met en zonder handicap. Trajectbegeleiding wordt beschouwd als een middel om dergelijke inclusieve en gemeenschapsgerichte ondersteuningsvormen te realiseren, aangepast aan de specifieke mogelijkheden en noden van de betrokken personen met een handicap. “The govern-

ments preferred method both for achieving these changes and for enhancing the whole framework of community care is case management” (Orme & Glastonbury, 1993, p.16). In een inclusieve samenleving wordt de diversiteit in perspectieven en levensstijlen van mensen gerespecteerd en gewaardeerd.

Kwaliteit van leven De uiteindelijke betrachting van trajectbegeleiding is het bevorderen van de kwaliteit van leven. “…

Sound case management practices should produce better planning and co-ordination of programs, but it should also be concerned with increasing the quality of life for people with disabilities in the communities in which they live, learn and work” (Bruininks, voorwoord in McAnally, Linz, & Wieck, 1989, p.22). De kwaliteit van het leven wordt zowel door objectieve omstandigheden als door subjectieve factoren bepaald (Felce & Perry, 1996). Renwick & Brown (1996) concretiseren deze subjectieve factoren in de tevredenheid van mensen over bepaalde levensomstandigheden, de waarde of het belang dat ze hechten aan bepaalde aspecten, de mate waarin ze controle ervaren over de voor hen belangrijke mogelijkheden in het leven en de mate waarin ze mogelijkheden tot verandering of verbetering ervaren in


9

een bepaald levensdomein. Deze subjectieve percepties, die zeer bepalend zijn voor de ervaren levenskwaliteit, sturen in sterke mate het proces van trajectbegeleiding. Er wordt met de persoon met een handicap en direct betrokkenen een individueel traject afgelegd, waarbij hun perspectief op wat de kwaliteit van hun leven bepaalt, centraal staat. O’Brien (1992, cit. in Murray et al., 1998) omschrijft vijf hefbomen om op een gerichte wijze de levenskwaliteit van mensen met een handicap te optimaliseren. Zij moeten de kans krijgen om (1) volwaardig te participeren aan de samenleving, (2) gerespecteerd en gewaardeerd te worden in hun anderszijn, (3) zelf keuzes te maken, beslissingen te nemen en invloed uit te oefenen op hun omgeving (4) betekenisvolle relaties te onderhouden met familie, vrienden en kennissen en (5) eigen mogelijkheden en competenties te benutten en verder te ontwikkelen. Omdat trajectbegeleiding deze principes als leidraad neemt bij het plannen en coördineren van ondersteuningsvormen, kan ze een bijdrage leveren aan een betere kwaliteit van leven voor personen met een handicap en hun directe omgeving.

Het proces van trajectbegeleiding In de literatuur vinden we steeds dezelfde kerntaken of fasen terug in het proces van trajectbegeleiding. Het gaat om vraagverduidelijking, planning, linking, opvolging en evaluatie (Secretaries of state for Health, Social Security Wales and Scotland, 1989; Challis & Davies, 1986; Dunst & Deal, 1995; Moxley, 1989; Orme & Glastonbury, 1993; Van der Ham & Schippers, 1995; Van Riet & Wouters, 1996). Deze stappen worden niet achtereenvolgens en lineair afgehandeld met een duidelijk eindpunt voor ogen. Ze vormen integendeel een cyclisch proces waarbij verschillende fasen elkaar dynamisch afwisselen. Zo hoeft de vraagverduidelijking nog niet volledig afgerond te zijn vooraleer men al kan starten met het zoeken naar bepaalde gerichte vormen van ondersteuning. Telkens opnieuw kunnen zich nieuwe vragen en noden voordoen, waardoor de cyclus (geheel of gedeeltelijk) meerdere keren gedurende het hele leven van de persoon met een handicap kan hernomen worden. De intensiteit van trajectbegeleiding zal uiteraard variëren doorheen de tijd afhankelijk van de behoeften van de cliënt.

Vraagverduidelijking Om vraaggestuurde ondersteuning te kunnen realiseren, moeten in eerste instantie de ondersteuningsnoden van de persoon met een handicap én zijn directe omgeving in kaart gebracht worden (Moxley, 1989; Van der Ham & Schippers, 1995). Deze ondersteuningsbehoeften worden duidelijk door een confrontatie van de wensen en toekomstverwachtingen enerzijds en de huidige mogelijkheden en beperkingen van de betrokken persoon met een handicap en zijn directe omgeving anderzijds. Men maakt als het ware een inschatting van de draagkracht en draaglast van de betrokkenen vanuit een duidelijk toekomstperspectief. Er is sprake van een ondersteuningsbehoefte en een daaruit afgeleide hulpvraag wanneer men van oordeel is dat men hulpbronnen nodig heeft om bepaalde doelen of wensen te bereiken (Dunst & Deal, 1995). In principe kan de vraagverduidelijking betrekking hebben op alle voor de betrokkenen relevante levensdomeinen. Essentieel binnen de context van trajectbegeleiding is dat de vraagverduidelijking gebeurt vanuit het perspectief van de betrokkenen zelf. Het gaat om de ondersteuningsbehoeften zoals die door de persoon met een handicap en door andere direct betrokkenen ervaren worden. Daarom mag men zich niet beperken tot het aflopen van een checklist van verschillende levensdomeinen. Op deze wijze gaat men immers voorbij aan de ervaringen van de persoon met een handicap zelf over bepaalde aspecten van zijn leven (Cambridge, 1999). Men maakt vaak gebruik van methodieken als PTP (Persoonlijke toekomstplanning) en MAPS (McGill Action Planning System). Buntinx (1997) wijst op het gevaar van het eenzijdig benadrukken van het cliëntperspectief. Het kan ertoe leiden dat aanwezige beperkingen uit het oog worden verloren of dat men juist onvoldoende inspeelt op de sterke kanten van de persoon. Daarom kan het nodig en wenselijk zijn dat binnen de fase


10

van vraagverduidelijking deskundigen geraadpleegd worden die op basis van objectief diagnostisch onderzoek of op basis van vroegere ervaringen aanvullende informatie kunnen aanbrengen om het verhaal van de betrokkenen te verbreden. Dit gebeurt dan wel in onderlinge afspraak met en met medeweten van de betrokkenen. De informatie wordt ook steeds op een verstaanbare manier naar hen teruggekoppeld. Trajectbegeleiders voeren zelf geen diagnostisch onderzoek uit, maar doen hiervoor een beroep op daartoe erkende diensten.

Planning Op basis van de informatie die geïnventariseerd werd tijdens de vorige fase gaat men op een systematische wijze na hoe kan tegemoet gekomen worden aan de onderkende ondersteuningsbehoeften en de daaruit afgeleide hulpvragen. De persoon met een handicap en direct betrokkenen worden door de trajectbegeleider ondersteund om zelf te bepalen welke doelen zij willen nastreven op bepaalde domeinen en welke stappen nodig zijn om de gewenste doelen te bereiken. Het antwoord op deze vragen wordt vastgelegd in een ondersteuningsplan (Moxley, 1989; Van Riet & Wouters, 1996). Zowel de persoon met een handicap zelf en zijn natuurlijk netwerk als professionele hulpverleners kunnen een mogelijke bron van ondersteuning vormen. “Case managers are involved in developing compre-

hensive service plans that can integrate the services and social support activities of many providers and social network members” (Moxley, 1989, p.20). Eerst wordt uitgezocht of de persoon met een handicap zelf over de (potentiële) mogelijkheden beschikt om bepaalde doelen te realiseren. Tevens gaat men na of er ondersteuning mogelijk is vanuit het ’sociaal netwerk’ om de vooropgestelde doelen te verwezenlijken. Als blijkt dat deze ondersteuning onvoldoende is, spreekt men het ‘sociaal vangnet’ van professionele hulpverlening aan (Van Gennep & Steman, 1997). Trajectbegeleiding streeft ernaar reguliere diensten meer toegankelijk te maken voor personen met een handicap. Daarnaast kan ondersteuning geboden worden door specifieke diensten en voorzieningen. Het sociale netwerk en het sociale vangnet zijn echter geen gescheiden circuits. Zo dient de professionele hulpverlening het sociaal netwerk steeds te betrekken in haar aanbod zodat beide op elkaar afgestemd zijn. De trajectbegeleider verzamelt informatie en informeert de betrokkenen over de mogelijke ondersteuningsvormen in het sociale netwerk, in de reguliere diensten en in de specifieke hulpverleningssector die aansluiten op hun noden. Dunst en Deal (1995, p. 74) spreken in dit verband van ‘network mapping’: “Potential sources of support are mapped for each need/outcome statement separately so as to focus the resource and support identification and mobilisation process”. Na het afwegen van de verschillende alternatieven, specificeert de trajectbegeleider samen met de betrokkenen de concrete acties die ondernomen zullen worden om bepaalde vormen van ondersteuning te mobiliseren. Er worden concrete afspraken gemaakt over wie wat zal doen om een bepaalde ondersteuningsvorm te verkrijgen en/of om een bepaald doel te bereiken.

Linking De term ‘linking’ betekent letterlijk het verbinden van verschillende elementen tot een uitvoerbaar geheel. Vertaald naar de context van trajectbegeleiding heeft het betrekking op het mobiliseren en samenbrengen van de ondersteuning vanuit verschillende bronnen tot een gecoördineerd geheel. Zoals in de vorige fase afgesproken benaderen de trajectbegeleider en/of de betrokkenen bepaalde contacten uit het natuurlijk netwerk of uit professionele diensten. Er wordt met hen onderhandeld en bemiddeld over de vraag of zij de gevraagde ondersteuning kunnen leveren en zo ja, onder welke voorwaarden. Het is immers de bedoeling dat het aanbod zoveel als mogelijk op maat is. Het linken van verschillende personen of diensten rond één hulpvrager wordt door sommige auteurs vergeleken met de functie van een ‘makelaar’ (o.a. Moxley, 1989; Onyett, 1992). Die brengt verschillende partijen bij elkaar, kan met kennis van zaken raad geven en voorstellen beoordelen, stelt contracten op, en dergelijke.


11

De trajectbegeleider bewaakt dat zowel de formele als de informele ondersteuning op een gecoördineerde en voor de betrokkenen inzichtelijke wijze verloopt. Door goede samenwerkingsafspraken en een duidelijke communicatie zorgt hij ervoor dat alle partijen op elkaar afgestemd geraken. Professionele hulpverleners, sociale netwerkleden en de persoon met een handicap en/of zijn gezin dragen immers een gezamenlijke verantwoordelijkheid bij het realiseren van een adequaat ondersteuningspakket. In deze fase kan trajectbegeleiding ook invloed uitoefenen op het bestaande zorgen dienstverleningssysteem. Het is mogelijk dat iemand een beroep wil doen op een zeer specifiek onderdeel van de diensten die een voorziening aanbiedt. Dit impliceert dat een trajectbegeleider zal moeten bemiddelen om een gepast deelaanbod te verkrijgen. “The case manager can make a contribution to strengthening

the responsiveness of agencies to client needs by fulfilling technical assistance and consultation roles.” (Moxley, 1989, p.95). Het kan ook voorkomen dat de nodige ondersteuningsvormen niet beschikbaar of onbestaande zijn. Om deze hiaten op te vullen zal de trajectbegeleider creatief en met een open ingesteldheid naar oplossingen zoeken en nieuwe ondersteuningsvormen stimuleren.

Opvolging en evaluatie Een trajectbegeleider blijft samen met de persoon met een handicap en direct betrokkenen de uitvoering van het ondersteuningsproces kritisch bewaken en opvolgen (Orme & Glastonbury, 1993; Van Riet & Wouters, 1996). Zo wordt onder meer nagegaan of diegenen die ondersteuning bieden, zich houden aan gemaakte afspraken. Tevens wordt geëvalueerd of de geleverde ondersteuning nog steeds beantwoordt aan de noden en of de vooropgestelde doelstellingen bereikt zijn. De subjectieve ervaringen van de persoon met een handicap en direct betrokkenen vormen daarbij de belangrijkste toetssteen. Wanneer zij ontevreden blijken met een bepaald aspect van de ondersteuning of wanneer hun perspectief of de omstandigheden veranderd zijn, zal een bijsturing of een aanpassing van het ondersteuningspakket of van de vooropgestelde doelen noodzakelijk zijn. Samen met hen wordt ook het verloop van het proces van trajectbegeleiding kritisch geëvalueerd. Sommige auteurs schrijven de trajectbegeleider de rol van ‘belangenbehartiger’ of ‘pleitbezorger’ van de betrokken hulpvrager toe (Blazyk, 1987; Moxley, 1989; Van der Ham & Schippers,1995; Van Riet & Wouters, 1996). Er wordt meteen aan toegevoegd dat het vertegenwoordigen van de hulpvrager maar een strategie is om de continuïteit en de adequaatheid van de hulpverlening te verzekeren. Een trajectbegeleider dient de direct betrokkenen eerder te ondersteunen om op te komen voor hun eigen mening en belangen ten aanzien van hulpverleningsinstanties, zonder hen daarin verantwoordelijkheid te ontnemen. Hij zoekt samen met hen naar wegen om hun rechten en belangen te vrijwaren. De evaluatie betreft tenslotte de vraag in welke mate trajectbegeleiding de vooropgestelde doelstellingen realiseert, met name vraaggestuurde ondersteuning, een beter gecoördineerde, flexibele en toegankelijke hulpverlening, inclusieve ondersteuningsvormen en een betere kwaliteit van leven.

Principes van trajectbegeleiding Verschillende principes zijn richtinggevend bij de concrete uitvoering van trajectbegeleiding. We bespreken achtereenvolgens empowerment, volwaardig partnerschap en sociale netwerkvorming.

Empowerment Empowerment verwijst naar het respect voor en het vertrouwen in de mogelijkheden van de persoon met een handicap en zijn ouders, zonder de beperkingen van de realiteit te negeren (Den Dulk, 1998). Binnen trajectbegeleiding gaat men ervan uit dat een persoon met een handicap en zijn ouders competent zijn en eigen keuzes kunnen maken. Men is erop gericht de betrokkenen bewust te maken van en vertrouwen te geven in hun eigen mogelijkheden. Dit kan onder meer door zoveel mogelijk in handen van de ‘cliënten’ zelf te geven, door te geloven in hun ervaringsdeskundigheid en door verder te bouwen op hun sterke kanten. Op deze wijze kunnen de betrokkenen hun eigen capaciteiten en krachten benutten


12

om oplossingen te zoeken en om zelf toegang te krijgen tot de gewenste hulpbronnen. Dunst en Trivette (1995, p. 194) omschrijven empowerment als volgt: “… creating opportunities for a family to

deploy competencies to obtain resources to meet needs in ways that increase self attribution about the role family members played in accessing resources and meeting needs”. Trajectbegeleiding dient de draagkracht en het zelfvertrouwen van de betrokkenen te verhogen “Case management may be considered effective only to the extent that families become more capable, competent, and empowered as a result of the help-giving practices of case managers” (Dunst & Trivette, 1995, p.196). De concrete realisatie van dit principe blijkt uit het feit dat de persoon met een handicap en direct betrokkenen de ‘primaire actoren’ zijn in het hele proces van trajectbegeleiding. In de fase van de vraagverduidelijking geven zij zelf aan wat hun mogelijkheden en beperkingen enerzijds en hun wensen en behoeften anderzijds zijn en welke ondersteuning ze noodzakelijk vinden om daaraan tegemoet te komen. Een trajectbegeleider vertrekt steeds van wat de betrokkenen zelf willen verwezenlijken. Hij ondersteunt hen in het maken van eigen keuzes en in het zelf nemen van beslissingen. Daartoe legt hij hen op een open en onbevooroordeelde wijze alle nuttige informatie voor, wijst hij hen op ongekende mogelijkheden en expliciteert hij de consequenties van bepaalde keuzes. Hij helpt hen om toegang te krijgen tot ondersteuningsvormen waardoor ze hun leven kunnen vormgeven volgens hun eigen wensen en voorkeuren. Voor personen met ernstiger vormen van verstandelijke of meervoudige handicap is het soms moeilijk om zelf hun ondersteuningsbehoeften aan te geven en te overzien. Het is dan ook een uitdaging voor trajectbegeleiding om methodieken te ontwikkelen waarmee de persoon met een handicap toch zoveel mogelijk zelf kan aangeven wat zijn behoeften zijn. Er wordt steeds nagegaan welke rol de betrokkenen zelf actief kunnen opnemen bij het plannen en organiseren van hun ondersteuningspakket. Hun eigen mogelijkheden om oplossingen te vinden worden benut. Een trajectbegeleider daagt hen daarbij uit om nieuwe rollen op te nemen of nieuwe perspectieven na te streven. Hij spoort hen aan om zoveel mogelijk zelf contacten te zoeken met diensten en/of personen en de aangeboden ondersteuning te evalueren. Hij ondersteunt hen om zelf op te komen voor hun belangen en voor hun rechten. Zo houden zij zoveel als mogelijk zelf de regie van het hele ondersteuningsproces in handen. Tenslotte evalueren ze zelf ook het proces en de effecten van de trajectbegeleiding.

Volwaardig partnerschap In de omgang met de persoon met een handicap en direct betrokkenen stapt men binnen trajectbegeleiding af van de klassieke expert-leek-verhouding. Er wordt geopteerd voor een samenwerkingsrelatie gebaseerd op volwaardig partnerschap (Dale, 1996; Dunst, Trivette & Johanson,1995; Lippert, 1987; Van Riet & Wouters, 1996). Dunst en Paget (1991, cit. in Dunst, Trivette & Johanson, 1995, p. 198) omschrijven dit als volgt: “An association between a family and one or more professionals who function

collaboratively using agreed upon roles in pursuit of a joint interest or common goal.” Een essentieel kenmerk van een partnerschapsrelatie is de gelijkwaardige positie tussen de betrokkenen. Trajectbegeleiding is een ondersteuningsvorm met een vrijwillig karakter, die start op vraag van de persoon met een handicap en/of direct betrokkenen en duurt zolang deze dit nodig of zinvol achten. Reeds voor de trajectbegeleider van start gaat, moeten alle participanten op de hoogte zijn van wat trajectbegeleiding inhoudt en wat van hen wordt verwacht. De voorwaarden, de inhoud en de modaliteiten van de samenwerking worden op voorhand besproken en vastgelegd. De betrokkenen bepalen de doelstellingen en de acties waarrond gewerkt wordt. Zij hebben zicht op het hele verloop van het proces en op alle stappen die daarin gezet worden. In de fase van linking en opvolging handelt een trajectbegeleider steeds in opdracht om contacten te leggen met bepaalde instanties of personen uit het netwerk. Er is begrip voor de persoonlijke levensstijl van de betrokkenen. Niet bespreekbare topics worden gerespecteerd. Dale (1996, p.14) ontwikkelde een ‘onderhandelingsmodel’ waarin de elementen conflicten, meningsverschillen, onderhandelen en samenwerken centraal staan. Ze omschrijft partnerschap als een


13

“… working relationship where the partners use negotiation and joint decision making and resolve dif-

ferences of opinion and disagreement, in order to reach some kind of shared perspective or jointly agreed decision on issues of mutual concern”. De auteur vertrekt vanuit de opvatting dat zowel de deskundige als de persoon met een handicap en zijn directe omgeving (ouders) een zeer waardevolle bijdrage kunnen bieden vanuit een verschillend perspectief. Indien er verschillende perspectieven bestaan bij de betrokken partijen is het aan de trajectbegeleider om een dialoog op gang te brengen, de perspectieven op elkaar af te stemmen en te onderhandelen in functie van een gezamenlijk overeen te komen doel. Een relatie van partnerschap veronderstelt tevens een open communicatie. De betrokkenen beschikken over alle informatie en beslissen zelf welke informatie doorgegeven wordt aan derden. Een trajectbegeleider is iemand bij wie men in alle vertrouwen terecht kan en op wie men steeds kan rekenen. Hij neemt mensen au sérieux. Hij is loyaal ten aanzien van gemaakte afspraken. De principes van ‘empowerment’ en ‘partnerschap’ liggen dicht tegen elkaar. “Partnerships by definition, enable people by creating opportunities to become competent in areas of life that partners deem important” (Dunst, Trivette & Johanson, 1995, p.199).

Sociale netwerkvorming Zowel bij het plannen als bij het bieden van ondersteuning is het natuurlijk netwerk een prioritaire partner binnen trajectbegeleiding. Het gaat om gezins- of familieleden en om vrienden, buren, peers, collega’s, vrijwilligers, … die in meer of mindere mate een band hebben met de betrokken persoon met een handicap. De relaties binnen dit netwerk worden volgens Wieck (1993, cit. in Van Hove, 1999) gekenmerkt door ‘onderlinge afhankelijkheid, verbondenheid, gelijkwaardigheid, symmetrie, geven en nemen, ondersteuning en eenheid’. Personen die een belangrijke rol spelen in het leven van de persoon met een handicap worden van bij het begin betrokken bij het proces. Zij kunnen nuttige informatie aanbrengen omtrent beperkingen, mogelijkheden en ondersteuningsbehoeften. Soms moeten de persoon met een handicap en/of zijn ouders reeds een hele weg afleggen voor ze eraan toe zijn ‘betekenisvolle anderen’ in hun zoekproces te betrekken. Soms zal het nodig zijn om eerst een dergelijk netwerk van ondersteunende relaties uit te bouwen en te versterken. “Social network interventions are defined as including a wide range of inter-

ventive services designed to change the structure, composition and or functional quality of the relationships within an individual’s social network. Typical social interventions include peer consumer support, connection with natural helpers, volunteer matching, family education and support, and linkages with formal and informal community resources” (Biegel, Tracy, & Song, 1995, p.336-337). Bij het zoeken naar aangepaste ondersteuningsvormen, probeert men in eerste instantie het natuurlijk netwerk in te schakelen. Door dit netwerk geleidelijk uit te bouwen en te versterken, creëert men nieuwe bronnen van ondersteuning en verruimt men de steunpunten waarop een persoon beroep kan doen wanneer nodig. Een trajectbegeleider ondersteunt mensen met een handicap en betekenisvolle anderen in hun samenwerkings- en/of samenlevingsverband. Hij mobiliseert prioritair inclusieve ondersteuningsvormen (vanuit reguliere of gespecialiseerde diensten) die het mogelijk maken dat een persoon met een handicap in zijn natuurlijke omgeving kan wonen, school lopen, werken en vrije tijd besteden. In dat geval bewaakt hij eveneens dat er nauw samengewerkt wordt met de cliënt en zijn natuurlijk netwerk.


14

Organisatie van trajectbegeleiding

Organisatievormen Ten aanzien van de organisatorische vormgeving van trajectbegeleiding vinden we een veelheid van varianten terug (zie o.a. Garland et al., 1988; Petch,1996; Renshaw, 1988; Van Lieshout, 1991; Wray & Wieck, 1985; Willems, 1992). Vooreerst bestaat er zowel een interne als een onafhankelijke variant, waarbij de trajectbegeleider in dienst is van een instantie die tevens een bepaald hulpverleningsaanbod doet resp. daar volledig onafhankelijk van is. De meeste auteurs pleiten duidelijk voor een onafhankelijke trajectbegeleiding. Een onafhankelijke positie bevordert het zoeken naar ondersteuningsvormen die aansluiten bij de werkelijke noden, zonder rekening te houden met het feitelijk aanbod of de belangen van de eigen voorziening of sector. Tevens is er meer garantie dat er gezocht zal worden naar inclusieve ondersteuningsvormen en dat er nauwer samengewerkt zal worden met het natuurlijk netwerk. Als onafhankelijke instantie of team kan men beter onderhandelen met andere diensten of voorzieningen om een aanbod op maat van de cliënt te verkrijgen. Bij een interne variant bestaat een zeker risico op belangenvermenging of (loyauteits)conflicten met directie of collega-hulpverleners. Verder zijn bestaande diensten of voorzieningen vaak ofwel op kinderen ofwel op volwassenen gericht. Dit zou betekenen dat de cliënt net bij de overgang naar een andere levensfase van trajectbegeleider moet veranderen. Het onderscheid tussen de bijkomende versus de aparte variant heeft te maken met de vraag of men trajectbegeleiding eerder opvat als een methode dan wel als een functie. Als methode situeert trajectbegeleiding zich voornamelijk binnen de bestaande hulpverleningsinstanties. Eén van de betrokken hulpverleners uit een dienst of voorziening neemt de trajectbegeleiding dan als een bijkomende taak voor een bepaalde cliënt op zich. In de aparte variant wordt iemand (meestal vanuit een onafhankelijke positie) geheel vrij gemaakt om de specifieke functie van trajectbegeleiding als een geheel van taken op te nemen. Een aantal diensten en voorzieningen hanteert trajectbegeleiding reeds als methode in hun streven naar zorgvernieuwing. Cambridge (1999) waarschuwt voor het opnemen van trajectbegeleiding binnen andere diensten zonder dat men bredere methoden of verantwoordelijkheden verandert. Zo loopt men het risico wel intern de methode over te nemen maar structureel aan de samenwerking en integratie met andere voorzieningen en sectoren niets te veranderen. Nadelen van de bijkomende variant zijn bovendien de rolverwarring voor de cliënt, de toch wel complexe opdracht voor de trajectbegeleider en de kans dat de begeleider vanuit zijn eigen discipline het ondersteuningsproces teveel gaat sturen. Tenslotte onderscheidt men de integrale versus de partiële variant. In het eerste geval neemt een trajectbegeleider alle taken van het proces op zich ; bij de parti??ële variant worden de taken verdeeld onder verschillende personen. Een voordeel van dit laatste is dat verschillende personen, al dan niet professioneel, in een team kunnen samenwerken en elk een deel van het proces van trajectbegeleiding op zich kunnen nemen. Verder zou de continuïteit van de ondersteuning beter gewaarborgd worden. Deze variant vinden we veel in Nederland terug. Meestal wordt er een opsplitsing gemaakt tussen twee personen (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 1995). De eerste persoon, ook wel ‘zorgvraagverduidelijker’ genoemd, neemt de vraagverduidelijking en de planning voor zijn rekening. De ‘zorgcoördinator’ neemt tijdens de linkingsfase de fakkel over. Een nadeel van de partiële variant is dat de verschillende hulpverleners veel met elkaar moeten communiceren en dat overleg en rapportering meer tijd in beslag nemen. Bovendien wordt de cliënt dan met meerdere hulpverleners geconfronteerd. Naast de bovenstaande indeling vindt men in de literatuur ook een onderscheid terug op basis van de mate van persoonlijke betrokkenheid tussen de cliënt en de trajectbegeleider en de mate waarin aspecten van hulpverlening door de trajectbegeleider zelf opgenomen worden. Er wordt een continuum voorgesteld van het makelaarsmodel over het begeleidersmodel tot het therapeutisch model (Van Riet & Wouters, 1996; Wolf, 1995). In het makelaarsmodel is de trajectbegeleider overwegend bezig met


15

het co??ördineren van de zorg. Hij functioneert als bemiddelaar tussen de hulpvrager en de nodige ondersteuningspartners. Hij helpt de hulpvrager toegang te krijgen tot de gewenste ondersteuningsvormen. De trajectbegeleider staat niet in voor de concrete invulling van de ondersteuning. In het tweede model vervult de trajectbegeleider eveneens de rol van individuele begeleider van de hulpvrager. Hij onderhoudt frequente contacten met de hulpvrager, draagt zorg voor de ontwikkeling en instandhouding van het sociale netwerk, heeft de nodige aandacht voor de ‘empowerment’ van de persoon en zijn omgeving e.d. Ook in dit model voert de trajectbegeleider zelf geen inhoudelijke begeleidingstaken uit. In het therapeutisch model maakt men geen onderscheid meer tussen diegene die de ondersteuning regelt en coördineert en diegene die de ondersteuning, begeleiding of behandeling effectief uitvoert. Van Riet en Wouters (1996) pleiten voor een strikte scheiding tussen trajectbegeleiding en het zelf aanbieden van begeleidings- en behandelingsvormen.

Doelgroep Op de vraag voor wie trajectbegeleiding beschikbaar moet zijn, worden verschillende antwoorden gegeven. Uit het overzicht van Van Riet & Wouters (1996) blijkt dat trajectbegeleiding zich vaak toespitst op het organiseren van een samenhangend ondersteuningspakket rond een meestal complexe hulpvraag. “Het is een raamwerk waarbinnen vernieuwende hulpen dienstverlening met en voor mensen met een meervoudige en continuïteitsproblematiek kan worden opgezet, uitgevoerd en getoetst” (p.19). De belangrijkste reden waarom gekozen wordt voor een beperking van de doelgroep lijkt van financiële aard te zijn. Wanneer trajectbegeleiding vooropgesteld wordt als een middel om inclusieve en vraaggestuurde ondersteuning te realiseren, is een inperking van de doelgroep moeilijk te verdedigen. Trajectbegeleiding richt zich dan op alle personen met een handicap en hun gezin die een bepaalde ondersteuningsnood hebben, ongeacht hun leeftijd, woonplaats of aard van de handicap. Het is een vrijwillige ondersteuningsvorm waar mensen op eigen vraag een beroep op kunnen doen.

Regelgeving en beleid Tenslotte lijkt een wettelijke erkenning van trajectbegeleiding belangrijk (Vugs, 1992). Volgens Van Broeckhoven (1997) staat of valt de realisatie van vraaggestuurde ondersteuning via trajectbegeleiding met een ingrijpende herziening van de bestaande organisaties en de regelgeving die daarmee samenhangt. De implementatie van trajectbegeleiding vereist immers een aantal structurele voorwaarden die het actieterrein van trajectbegeleiders overstijgen. Om een individueel ondersteuningspakket te kunnen samenstellen is het bijvoorbeeld nodig dat de all-in-zorgpakketten plaats maken voor een aanbod van afzonderlijke ondersteuningsfuncties. Voorzieningen moeten de mogelijkheid krijgen om meer flexibel en dynamisch om te springen met hun aanbod. Daarnaast moet de samenwerking tussen verschillende sectoren structureel uitgebouwd worden. Uit buitenlandse experimenten blijkt dat trajectbegeleiders vaak te weinig slagkracht hebben om meer structurele samenwerking en aanpassing van het aanbod te verkrijgen (Cambridge, 1999). In verschillende landen wordt trajectbegeleiding voorgesteld als een aanvulling op het persoonsgebonden budget. Dit stelt de cliënten immers in staat het eigen ondersteuningspakket samen te stellen en in te kopen. Een vorm van trajectbegeleiding kan betrokkenen bijstaan om hun weg te vinden in en toegang te krijgen tot bepaalde ondersteuningsvormen. Bij complexe problematieken waarbij verschillende diensten ingekocht worden, kan een trajectbegeleider de coördinatie op zich nemen. Hij fungeert tevens als bemiddelaar tussen hulpvrager en -aanbieder. Een trajectbegeleider moet in dit geval toegang hebben tot budgettaire informatie om cliënten te kunnen inlichten over de specifieke kostprijs van bepaalde diensten (Browning, 1992, cit. in Cambridge, 1999).


16

Besluit Trajectbegeleiding is een cyclisch proces waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen in principe gedurende hun ganse leven bijgestaan kunnen worden om een ondersteuningspakket samen te stellen dat aansluit bij hun noden en wensen. Een trajectbegeleider ondersteunt hen dan in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het samenstellen van een pakket van ondersteuningsvormen dat een adequaat antwoord kan bieden op hun hulpvragen. Samen met de betrokkenen mobiliseert hij leden van het natuurlijk netwerk en professionele hulpverleners uit reguliere of gespecialiseerde diensten om de gewenste ondersteuningsvormen te bieden. Hij staat hen bij om het geheel te coördineren, op te volgen, te evalueren en indien nodig bij te sturen. Het hele proces gebeurt in volwaardig partnerschap met de persoon met een handicap en direct betrokken gezinsleden. Zij zijn de primaire actoren en krijgen een actieve rol toebedeeld. Hun keuzes, hun competenties en hun perspectief zijn sturend voor de doelen die vooropgesteld worden en voor de acties die ondernomen worden. Het natuurlijk netwerk is een prioritaire partner bij het zoeken naar inclusieve ondersteuningsvormen. Op deze wijze kan trajectbegeleiding bijdragen tot een betere levenskwaliteit van de betrokkenen. In Vlaanderen zullen keuzes moeten gemaakt worden op het vlak van de organisatorische vormgeving van trajectbegeleiding. In een experimentele fase is het echter mogelijk én nuttig om een variatie in organisatorische invullingen te laten bestaan. Dit geeft immers de kans om bepaalde voor- of nadelen ook empirisch te toetsen. Daarbij dient expliciet aandacht besteed te worden aan het functieprofiel van de trajectbegeleiders en aan de afgrenzing van trajectbegeleiding ten aanzien van de taken van diagnostische centra en ambulante hulpverleningsdiensten.

Referenties Austin, C. (1983). Case management in long-term care: Options and opportunities. Health and social work, 8 (1), 16-30. Banks, P,.& Kerr, V.(1988). The choice model of casemanagement. Standards for Quality. Choice. Portsmouth: Shepherds. Beraadsgroep Community Care (1998). Leven in de lokale samenleving. Advies over Community Care voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Utrecht: NIZW. Biegel, D., Tracy, E., & Song, L-y. (1995). Barriers to social network interventions with persons with severe and persistent mental illness: A survey of mental health case managers. Community Mental Health Journal, 31(4), 335-349. Blazyk, S. (1987). The ombudsman and the case manager. Social Work, 32(5), 452-453. Buntinx, W.H.E. (1997). Vraaggerichte zorg, een management model. In G.H.M.M. ten Horn et al. (eds.), Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (bijdrage VI.2.2.). Utrecht: De Tijdstroom. Cambridge, P. (1999) The state of care management in services for people with mental retardation in the UK. In N. Bouras (ed.), Psychiatric and behavioural disorders in developmental disabilities and mental retardation. Cambridge: University Press. Challis, D., & Davies B. (1986). Matching resources to needs in community care: an evaluated demonstration of a long-term care model. Aldershot: Gower. Dale, N. (1996). Working with families of children with special needs: Partnership and practice. London: Routledge. Den Dulk, L. (1998). Empowerment van cliënten met een verstandelijke handicap. In T. Royers, L. de Ree, & G. Verbeek (eds.), Empowerment. Eigenmachtig worden in de hulpverlening. Utrecht: NIZW. Dunst, C.J., & Deal, A.G. (1995). A family-centered approach to developing individualized family support plans. -In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp. 73-88). Cambridge: Brookline Books. Dunst, C.J., & Trivette, C.M. (1995). Empowering case management practices: A family-centered perspective.-In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp. 187-196). Cambridge: Brookline Books. Dunst C.J., Trivette, C.M., & Johanson, C. (1995). Parent-professional collaboration and partnerships. In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp. 197212). Cambridge: Brookline Books. Felce, D., & Perry, J. (1996). Assessment of quality of life. In R.L. Schalock (ed.), Quality of life. Vol.I: Conceptualization and measurement (pp. 63-72). Washington: American Association on Mental Retardation. Garland, C. et al. (1988). Case management. Division for early childhood white paper. Birmingham: Association of Workers for Maladjusted Children. Goudriaan, G. (1989). Casemanagement: bindmiddel of breekijzer. Tijdschrift voor de sociale sector, nr. 9, 22-27.


17

Lippert T. (1987). The case management team: building community connections. St.Paul, MN: Metropolitan Council of the Twin Cities Area. Maes, B., & Goffart, K. (2000). Zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap. Tussentijds rapport in opdracht van het Steunfonds M.M. Delacroix. Leuven: Afdeling Orthopedagogiek. McAnally, P.L., Linz, M.H., & Wieck, C. (eds.) (1989). Case management: Historical current & future perspectives. Cambridge: Brookline Books. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (1995). De zorgconsulent. Advies over de tussenpersonen in de gezondheidszorg. Zoetemeer: NRV. Moxley, D. (1989). The practice of case management. Newbyry Park: Sage Publication. Murray, G.C. et al. (1998). The five accomplishments: a framework for obtaining customer feedback in a health service community learning disability team. British Journal of Learning Disabilities, 26, 94-99. Onyett, S. (1992). Case management in mental health. London: Chapman and Hall. Orme, J., & Glastonbury, B. (1993). Care Management. London: Mac Millan. Petch, A. (1996). Care management. Putting the principles into practice. -In C. Clark , & I. Lapsey (eds.), Planning and costing community care (pp. 5-53). London: Kingsley. Renshaw, J. (1988). Care in the Community: Individual care planning and case management. British journal of social work, 18, 79105. Renwick, R., & Brown, I. (1996). The Centre for Health Promotion’s conceptual approach to quality of life: being, belonging and becoming. In R. Renwick, I. Brown & M. Nagler (eds.), Quality of life in health promotion and rehabilitation. Conceptual approaches, issues and applications (pp. 75-88). London: Sage publications. Schuurman, M.I.M., & Kersten, M.C.O. (1998). Vraaggestuurde zorg: uitgangspunten voor toepassing in de praktijk. Utrecht: BBI. Secretaries of state for Health, Social Security, Wales and Scotland (1989). Caring for people. Community care in the next decade and beyond. Londen: HMSO. Van Broeckhoven, T. (1997). De zorgconsulent: adviseur, pleitbezorger en belangenbehartiger. -In G.H.M.M. ten Horn et al. (eds.), Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.(bijdrage VI.2.5.). Utrecht: De Tijdstroom. Van der Ham, P., & Schippers, A. (1995). Zorg in het buitenland voor mensen met een handicap: Een verkenning over de grens. Utrecht: NIZW. Van Hove, G. (1999). Het recht van alle kinderen. Inclusief onderwijs. Het perspectief van ouders en kinderen. Leuven: Acco. Van Gennep, A., & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW. Van Lieshout, P. (1991) Tien lessen voor de toekomst . -In H. De Graaff (ed.), Case Management. Een zorg minder (p. 64-73). Utrecht: SWP. Van Riet, N., & Wouters, H. (1996). Casemanagement: Een leer- en werkboek over de organisatie en coördinatie van zorg-, hulpen dienstverlening. Assen: Van Gorcum. Vugs, I. (1992). Is casemanagement zorgvernieuwend? Zorgcoördinatie en casemanagement voor verstandelijk gehandicapten vanuit het Regionaal Steunpunt Eindhoven en de Kempen. Verslag van een studiedag: Zorg zonder grenzen, over casemanagement theorie en praktijk (pp. 33-45). Arnhem: Gelders Instituut voor Welzijn en Gezondheid. Willems, A.P. (1992). Casemanagement: Een theoretische beschouwing. Verslag van een studiedag: Zorg zonder grenzen, over casemanagement theorie en praktijk (pp. 7-13). Arnhem: Gelders Instituut voor Welzijn en Gezondheid. Wray, L., & Wieck, C. (1985). Moving persons with development disabilities toward less restrictive environments through case management. -In C.K. Lakin, & H. Bruininks (eds.), Strategies for achieving community integration of developmentally disabled citizen (pp. 219-230). London: Paul H. Brookes. Wolf, J. (1995). Case management tussen droom en daad. Sociale Interventie, 4(2), 65-72.


18

HOOFDSTUK 2 DISCUSSIENOTA OVER DE ORGANISATIE VAN TRAJECTBEGELEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP Vanuit de drie Vlaamse experimentele projecten trajectbegeleiding werd aanvankelijk geen gezamenlijke keuze gemaakt in verband met de wijze waarop trajectbegeleiding voor personen met een handicap georganiseerd en geïmplementeerd zou kunnen worden in Vlaanderen. Dit werd ondersteund vanuit het wetenschappelijk onderzoek. “In een experimentele fase lijkt het wenselijk om een brede variatie in organisatorische en inhoudelijke invullingen te laten bestaan. Dit geeft immers de kans om bepaalde voor- of nadelen ook empirisch te kunnen vaststellen”.

Door de snelle actuele ontwikkelingen op beleidsvlak dringt een scherpere aflijning van trajectbegeleiding zich echter op. Enerzijds stellen we vast dat diverse diensten de trajectbegeleiding meer en meer gaan “claimen”. Anderzijds wordt het concept in diverse beleidsnota’s genoemd. Zo wordt in de nota’s rond Integrale Jeugdzorg expliciet aandacht besteed aan de functie van trajectbegeleiding. In de algemene beleidsnota van Minister Vogels en in de regelgeving rond het Persoonlijk Assistentiebudget wordt de verwante term “zorgconsulentschap” gebruikt. Ook in de begroting van het Vlaams Fonds voor het werkjaar 2001 wordt aandacht besteed aan zorgafstemming, zorgbemiddeling, zorgtrajectbegeleiding. Het inhoudelijk overlegplatform waarin de drie experimentele projecten en het wetenschappelijk onderzoeksproject vertegenwoordigd zijn, meent dat zij, vanuit de expertise die zij de voorbije twee jaar opgebouwd heeft rond trajectbegeleiding voor personen met een handicap, niet afzijdig kan blijven in de discussie. Daarom worden in deze nota een aantal noodzakelijke voorwaarden gestipuleerd bij de organisatie en de inhoudelijke invulling van trajectbegeleiding. De nota is nog een interne discussienota, die tot stand gekomen is en nog verder vorm moet krijgen tijdens bijeenkomsten van het inhoudelijk overlegplatform zorgtrajectbegeleiding.

Omschrijving van de functie Trajectbegeleiding is een vorm van procesbegeleiding waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen actief ondersteund worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het vervolgens samenstellen, coördineren en opvolgen van een ondersteuningspakket dat aansluit bij deze subjectief ervaren noden en wensen en dat bijdraagt aan de kwaliteit van hun leven. We beschouwen trajectbegeleiding als een functie. De belangrijkste doelstelling die nagestreefd wordt, is het zoeken en coördineren van ondersteuningsvormen in het natuurlijk netwerk en diverse reguliere en specifieke diensten, die aansluiten bij de subjectief ervaren noden en wensen van de personen met een handicap en direct betrokkenen, die hun participatie in de gewone samenleving bevorderen en die uiteindelijk bijdragen aan een betere kwaliteit van hun leven. Deze doelstellingen zijn uiteraard niet exclusief voor trajectbegeleiding. Integendeel, ze zouden in principe de doelstellingen moeten vormen voor alle professionele diensten en voorzieningen voor personen met een handicap. Bestaande diensten en voorzieningen moeten/kunnen de principes en de wijze van werken van trajectbegeleiding toepassen binnen hun eigen werking.


19

Toch lijkt het belangrijk om de functie van trajectbegeleiding ook als een afzonderlijke functie te voorzien.

Trajectbegeleiding vormt naast informatie en diagnostiek/advisering één van de voortrajectfuncties die nodig zijn om vraaggestuurde ondersteuning te kunnen realiseren. De term voortraject betekent geenszins dat het om een of andere vorm van toeleiding zou gaan naar een bestaande zorgvorm binnen de context van het Vlaams Fonds. De nadruk ligt op de vraagverduidelijking en op het plannen en mobiliseren van gewenste ondersteuningsvormen. Deze kunnen zowel in het sociaal netwerk als in de reguliere en gespecialiseerde sectoren van de hulpverlening gevonden worden. We stellen vast dat het beleid de laatste jaren nauwelijks geïnvesteerd heeft in de kwaliteit van deze functies. Investeren in de voortrajectfuncties sluit nochtans aan bij belangrijke beleidsopties zoals het herwaarderen van de mantelzorg, het belang van preventie, inclusie en integrale jeugdzorg en het realiseren van meer vraaggestuurde ondersteuning. Ook wanneer personen met een handicap en direct betrokkenen reeds gebruik maken van professionele hulpverlening blijft de functie van trajectbegeleiding cruciaal. De nadruk komt dan te liggen op de coördinatie van de ondersteuning vanuit de verschillende hulpbronnen en op de opvolging en bijsturing van de geboden ondersteuning zodat die blijft aansluiten bij de eigenheid, de perspectieven en de ondersteuningsnoden van de betrokkenen.

Uitgangspunten Elke persoon met een handicap of met een vermoeden of risico daarop, van wie de gelijke kansen tot sociale integratie belemmerd worden, heeft recht op trajectbegeleiding. Verder zijn er geen indicaties om van trajectbegeleiding gebruik te maken. Trajectbegeleiding is vrijwillig en start enkel op vraag van de persoon met een handicap of personen uit zijn directe omgeving.

Inhoudelijke voorwaarden Trajectbegeleiding is een cyclisch proces waarbij de fasen van vraagverduidelijking, planning, bemiddeling, opvolging en evaluatie als geheel of gedeeltelijk hernomen kunnen worden gedurende het hele leven van de persoon met een handicap. de vraagverduidelijking richt zich zowel op de persoon met de handicap als op zijn omgeving en kan betrekking hebben op alle voor de betrokkenen relevante levensdomeinen. Vanuit het perspectief van de direct betrokkenen en voor hen betekenisvolle anderen worden de wensen/ toekomstverwachtingen, de huidige beperkingen/mogelijkheden en de ondersteuningsbehoeften in kaart gebracht. tijdens de planning bepalen de direct betrokkenen welke doelen zij willen nastreven op bepaalde domeinen en welke stappen nodig zijn om de gewenste doelen te bereiken. Het antwoord op deze vragen wordt vastgelegd in een ondersteuningsplan. Men gaat steeds eerst na of de persoon met een handicap of de omgeving zelf de (potentiële) mogelijkheden hebben om het probleem op te lossen en of er ondersteuning mogelijk is vanuit het sociale netwerk. Aanvullend bij en in nauwe samenwerking met het sociaal netwerk, kunnen algemene en specifieke hulpverleningsinstanties bepaalde ondersteuningsvormen bieden. tijdens de bemiddeling wordt er met personen of instanties onderhandeld om een aangepast ondersteuningsaanbod op maat van de ondersteuningsnoden van de cliënt te verkrijgen. De


20

-

trajectbegeleider zorg ervoor dat de ondersteuning vanuit het sociale netwerk, de gewone of de specifieke hulpverleningsdiensten op een gecoördineerde en voor de betrokkenen inzichtelijke wijze verloopt. Samen met de betrokkenen zoekt de trajectbegeleider creatief en met een open ingesteldheid naar adequate ondersteuningsvormen. tenslotte zal de uitvoering van het ondersteuningsproces vanuit het perspectief van de betrokkenen kritisch bewaakt en opgevolgd worden zodat bijsturing of aanpassing mogelijk is. Indien nodig ondersteunt de trajectbegeleider de betrokkenen om op te komen voor hun eigen mening en belangen ten aanzien van andere hulpverleningsinstanties, zonder hem/haar de verantwoordelijkheid te ontnemen. Door ook bij belangrijke overgangsmomenten telkens opnieuw een beroep te kunnen doen op trajectbegeleiding, wordt een grotere continuïteit van de ondersteuning beoogd in verschillende levensperioden.

Methodisch kunnen we slechts spreken van trajectbegeleiding als uit de concrete manier van werken blijkt dat de persoon met een handicap en zijn omgeving actief ondersteund worden om eigen keuzes te maken en hun eigen leven vorm te geven. Zij zijn de primaire actoren. Hun keuzes, hun noden en hun perspectief zijn sturend voor de doelen die vooropgesteld worden en voor de acties die ondernomen worden. dat de betrokkenen aangemoedigd en ondersteund worden om hun eigen krachten, competenties en (groei-)mogelijkheden te benutten en verder te ontwikkelen. dat er een volwaardig partnerschap bestaat tussen de persoon met een handicap resp. direct betrokkenen en de trajectbegeleider. Deze wordt onder meer gekenmerkt door het nastreven van een gemeenschappelijk doel, het samen nemen van beslissingen, een eerlijke en open communicatie, nabijheid en vertrouwen en wederzijds respect. In dialoog worden mogelijke diverse perspectieven bespreekbaar gemaakt. dat het sociaal netwerk, in overleg met de direct betrokkenen, een centrale rol krijgt gedurende het hele proces van trajectbegeleiding. Samen met de betrokkenen probeert men relaties van wederzijdse verbondenheid en steun van voor hen ‘betekenisvolle anderen’ uit te bouwen en te versterken. dat zoveel mogelijk en in overeenstemming met de wens van de betrokkenen naar inclusieve ondersteuningsvormen gezocht wordt, die het mogelijk maken dat een persoon met een handicap in zijn natuurlijke omgeving kan blijven. Leden van het sociaal netwerk, reguliere en meer gespecialiseerde diensten of hulpverleners bieden daarbij ondersteuning, op een wijze die aangepast is aan de noden en mogelijkheden van de betrokkenen.

Organisatorische voorwaarden 1.

Trajectbegeleiding moet zo laagdrempelig mogelijk zijn. Dat impliceert onder andere dat het goed bekend is bij personen met een handicap en direct betrokkenen, dat het makkelijk bereikbaar is, niet gehuisvest is binnen bestaande diensten of voorzieningen en dat aan zo weinig mogelijk voorwaarden moet voldaan worden om er gebruik van te maken. Zo moeten mensen die gebruik maken van trajectbegeleiding geen indicatiestelling voor een hulpaanbod van het Vlaams Fonds hebben of krijgen. 2. Trajectbegeleiders werken in teamverband. Een begeleiding wordt uitgevoerd door één, soms twee trajectbegeleiders. Omdat de functie trajectbegeleiding een ruime waaier van kennis, vaardigheden en attituden vereist, is het wenselijk een team samen te stellen met verschillende deskundigen op het vlak van ondersteuning voor personen met een handicap. De trajectbegeleidingsteams moeten voldoende expertise hebben enerzijds inzake vraaggestuurde methodieken en anderzijds op het vlak van mogelijke ondersteuningsvormen voor personen met een handicap in het reguliere en


21

specifieke circuit. Zij dienen achter de principes van trajectbegeleiding te staan. Een team van deskundigen is niet noodzakelijk een multidisciplinair team. 3. Trajectbegeleidingsteams zijn autonoom of onafhankelijk in hun werking. Het element van onafhankelijkheid stelt aan de organisatie van de trajectbegeleiding een aantal voorwaarden. Het kan onder meer tot uiting komen in de volgende aspecten - een onafhankelijke positie innemen ten aanzien van de concrete uitvoering van de ondersteuningsvormen die gepland, gecoördineerd en opgevolgd worden. - ondersteund worden door een breed en evenwichtig samengestelde stuurgroep. In deze stuurgroep zijn de verschillende actoren binnen de gehandicaptensector (gebruikers, diensten, en voorzieningen) maar ook vertegenwoordigers van reguliere diensten en voorzieningen en van belendende sectoren aanwezig. Deze stuurgroep heeft als doel het inhoudelijk en organisatorisch begeleiden, ondersteunen, sturen en evalueren van de werking van de trajectbegeleiding (zie ook puntje 4) - los staan van reeds bestaande diensten en voorzieningen wat betreft locatie, financiën en hierarchische organisatiestructuur. - zich kunnen openstellen voor alle personen uit de regio behorend tot de doelgroep (zie punt 2) en niet enkel voor de cliënten van een bestaande dienst of voorziening. - de betrokkenen centraal stellen en niet beperken in de keuzes die ze kunnen maken - idealiter georganiseerd worden volgens de afzonderlijke variant. Dit betekent dat trajectbegeleiders enkel de functie van trajectbegeleiding uitvoeren en daarnaast geen andere. (bv. diagnostische of begeleidingsgerichte) taken op zich nemen. Hier bestaat wellicht een ‘grijze zone’ die verder geëxploreerd moet worden. 4. Trajectbegeleiding moet regionaal ingebed zijn. vooreerst dient er een structurele link te bestaan met andere regionale functies zoals informatie en wachtlijstwerking. daarnaast dienen zowel op beleidsvlak (bv. stuurgroep) als in de concrete werking structurele samenwerkingsverbanden uitgebouwd te worden met reguliere en specifieke diensten in de regio en met gebruikersorganisaties. In die zin is de werking van trajectbegeleiding sectoroverschrijdend en integraal. tenslotte dienen er kanalen uitgewerkt te worden waardoor trajectbegeleiders ook hun signaalfunctie op vlak van structurele tekorten kunnen waarmaken. Zo kan trajectbegeleiding een hefboom zijn voor een betere zorgafstemming binnen een bepaalde regio. 5. Trajectbegeleiding kan op alle leeftijden aangeboden worden. Trajectbegeleiders kunnen zich wel specialiseren in trajectbegeleiding voor kinderen of voor volwassenen op voorwaarde dat ze deze blijven begeleiden tijdens overgangsfasen. Trajectbegeleiding is in principe niet leeftijdsgebonden. 6. De duur en de intensiteit is onbeperkt en hangt samen met de noden van de betrokkenen. 7. De gesprekken van trajectbegeleiders met de personen met een handicap en direct betrokkenen worden in de eigen leefsituatie van de betrokkenen of op een andere locatie uitgevoerd, afhankelijk van de keuze van de betrokkenen.


22

Enkele ideeën rond nieuwe experimenten 1.

2. 3.

4. 5.

Nieuwe experimenten trajectbegeleiding zouden aan de bovenstaande inhoudelijke en organisatorische voorwaarden moeten voldoen. Zij geven immers de bakens aan waarbinnen verder kan nagedacht worden over trajectbegeleiding. De experimenten zouden regionaal verspreid moeten zijn, met aandacht voor de provincies en gewesten waarin tot nog toe geen initiatief genomen werd. Expliciete vragen en aandachtspunten die binnen de experimenten zouden kunnen behandeld worden: - profiel van trajectbegeleiders en trajectbegeleidersteams - samenwerking met en afbakening van diagnostische centra en MDT’s - samenwerking met en afbakening van ambulante hulpverleningsdiensten zoals ArbeidsTrajectBegeleiding, Begeleid Wonen, Thuisbegeleiding, vooral om de mogelijkheden en beperkingen van de afzonderlijke en onafhankelijke variant van trajectbegeleiding verder te exploreren - trajectbegeleiding van personen met een handicap die gebruik maken van residentiële voorzieningen in een bepaalde regio. - trajectbegeleiding voor volwassenen versus trajectbegeleiding voor minderjarigen - verband met persoonsgebonden financieringsvormen (PAB en PGB), afgrenzing van zorgconsulentschap en budgethoudersverenigingen - trajectbegeleiding voor kinderen en de afgrenzing ten aanzien van thuisbegeleiding - methodiekontwikkeling Noodzaak van overleg en afstemming tussen alle projecten Kwaliteitsgaranties in de vorm van procesevaluatie (in welke mate wordt aan de vooropgestelde principes voldaan) en effectevaluatie (wat zijn de effecten voor de diverse betrokkenen) kunnen voorleggen.

We pleiten voor een eenduidigheid in terminologie. Zo lijkt het niet wenselijk dat de ene keer de term trajectbegeleiding en de andere keer de term zorgconsulentschap aangewend wordt, in een vergelijkbare betekenis.


23

HOOFDSTUK 3 Uit de praktijk van de trajectbegeleiding TRAJECTBEGELEDING WEST-VLAANDEREN Gedurende het voorbije projectjaar, zijn verschillende thema’s binnen de afzonderlijke projecten per provincie, maar ook op het Overlegplatform Trajectbegeleiding grondig uitgediept.Op verschillende niveaus werd echter steeds geijverd om de praktijk van de trajectbegeleiding steeds nauw bij de discussie te betrekken. Centraal moet immers bewaakt blijven : de persoon en zijn hulpvraag.De verdere inhoudelijke verdieping dient steeds vandaaruit te vertrekken. Ook binnen dit eindrapport willen wij dit uitgangspunt bekrachtigen.Vandaar dat wij binnen dit hoofdstuk uitdrukkelijk de persoon en zijn levenstraject willen centraal stellen.

DORIEN trajectbegeleiding vanuit de thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen Samenvatting uit het eindrapport oktober 2000: Dorien is reeds meer dan 5 jaar op zoek naar haar zelfstandigheid.Toen zij op 21-jarige leeftijd nog naar school ging, heeft zij een korte tijd alleen gewoond in een flat. Zij kon haar zelfstandigheid echter moeilijk aan, en raakte verstrikt in een jongerenbende, die uiteindelijk directe aanleiding werd van een crisis.Dorien kende een langdurige opname en ging daarna terug thuis wonen, nog steeds met het verlangen zelfstandig te gaan wonen, zij het nu met haar vriend. Haar ouders zijn het hier niet mee eens, de arts reageert vol ongeloof,… Dorien heeft een matig mentale handicap. Hoe het verder ging : In het dilemma : meegaan in het ongeloof van de arts en de angst van de ouders, werd uiteindelijk de beslissing genomen om binnen de grenzen van Doriens mogelijkheden uit te zoeken hoe zij haar toekomst zou kunnen uitbouwen. In gesprek tussen Dorien en haar ouders werd nagegaan welke de te verwachten moeilijkheden zouden kunnen zijn, welke moeilijkheden ook voor Dorien inzichtelijk waren èn hoe preventief op deze problemen zou kunnen worden ingespeeld. Van Dorien zelf kwam de vraag naar dagbesteding.In de periode die zij thuis woonde, heeft zij een deeltijdse dagbesteding uitgebouwd.Zij zou opnieuw een aantal uren met kindjes willen werken. Uit de bezorgdheid van de ouders bleek vooral een grond van bezorgdheid naar mogelijke zwangerschap van hun dochter en de zorg dat zij dan zelf niet voor een kindje zou kunnen zorgen. Een andere zorg van de ouders situeerde zich vooral binnen de organisatie van haar huishouden : evenwichtige voeding, hygiëne in de woonst, het beheren van een budget. De zorg rond ongewenste zwangerschap was bespreekbaar met Dorien en haar vriend. Er werd hier geruime tijd bij stilgestaan.Samen konden zij er ook over terecht bij de individueel begeleidster van haar vriend.Beiden bleken nogal een misvatting te hebben omtrent sterilisatie en de mogelijke gevolgen


24

daarvan. Er werd hen correcte informatie doorgegeven, er werd een gezamenlijke afspraak voor Dorien en haar vriend gemaakt bij de gynaecoloog en bij de uroloog.Het koppel besliste uiteindelijk samen voor een veilig anticonceptiemiddel. Dorien vond de bezorgdheid van haar ouders omtrent de organisatie van haar huishouden in zijn diverse aspecten echter onterecht.Zij was van mening dat zij dit feilloos zou kunnen waarmaken.Zij was echter bereid om nog een aantal zaken bij te leren, en dacht daarbij vooral aan koken en wassen. Daarnaast zou zij haar dagprogramma wensen in te vullen met het bezig zijn met kinderen… Beide elementen zouden het uitgangspunt vormen van de organisatie van het dagprogramma van Dorien. Alleen wonen … Uiteindelijk ging Dorien eerst alleen wonen, binnen het kader van beschermd wonen.Op hetzelfde moment maakte ook haar vriend de overstap naar beschermd wonen.Vooral vanuit de begeleiding van Doriens vriend werd aangedrongen op deze tussenstap. Noodgedwongen moest Dorien hiermee akkoord gaan, haar vriend immers verliet zich volkomen op het advies van zijn begeleiding.Er konden wel afspraken worden gemaakt zodat Dorien en haar vriend wederzijds tijdens de weekends bij elkaar logeerden. Als dagprogramma werd samen met Dorien een programma uitgewerkt.Deeltijds kon zij aansluiten bij dagcentrum voor psychische revalidatie, waar zij -uitzonderlijk !- als persoon met verstandelijke handicap een deelprogramma kon volgen.Daarnaast werd contact opgenomen met een jobcoach om samen met Dorien een werkje te zoeken dat haar in contact zou brengen met jonge kinderen. De theorie van de trajectbegeleiding wordt echter geconfronteerd met de grenzen van de praktische realiteit… Het dagprogramma is voor haar te zwaar.Na enkele weken komt zij al nooit meer op tijd voor haar activiteiten in het dagcentrum.Er kan echter een aanpassing gebeuren, zodat zij ’s morgens langer kan uitslapen. Haar afspraken met de jobcoach misloopt zij telkens.Als ‘niet gemotiveerd’, wordt haar vraag voorlopig niet meer opgenomen… Dorien blijkt niet open te staan voor de begeleiding vanuit het beschermd wonen.Zij wil wel concrete hulp, doch geen advies en begeleiding.Zij ervaart dit als bemoeienis.. Het budgetteren loopt heel moeilijk.Binnen de kortste keren wordt zij geconfronteerd met een achterstallige telefoonrekening en heeft voor het eerst ‘schulden’ gemaakt. Tenslotte ontmoet Dorien een jongeman en begint een nieuwe relatie.Alle afspraken rondom haar laat zij vallen… Zonder medeweten van iemand van haar begeleiding, beslist Dorien om inderhaast een nieuw appartement te huren en samen met haar nieuwe vriend te gaan samenwonen. Evaluatie … Samen met de trajectbegeleider wordt de evolutie van de voorbije periode bekeken met Dorien, later ook met haar ouders en tenslotte met haar nieuwe vriend. Uitgaande van de gegeven situatie en de nood die intussen is gegroeid, wordt bekeken op welke punten de situatie is verkeerd gelopen, worden de vragen van Dorien in kaart gebracht, en wordt samen gezocht naar een geschikt antwoord op de vragen die zich stellen. De last van de vele veranderingen op diverse gebieden wordt als belastend voor Dorien ervaren.Op eenzelfde ogenblik veranderde zij van woonsituatie, diende ook het dagprogramma heringevuld te worden, ging zij op relatief verre afstand van haar familie wonen, die haar tot op dat moment van heel nabij had bewaakt. Zeker op financieel vlak had zij tot op dat moment veel bescherming genoten, waar zij op dat moment echter tegen af had gezet.


25

Opnieuw beginnen …

Daginvulling Aangezien haar veranderde woonsituatie een gegevenheid bleek (zij had een huurcontract getekend en opteerde om te blijven samenwonen met haar nieuwe vriend), werd gezocht om op andere terreinen stabiliteit terug te vinden. Toen zij thuis woonde, had zij met veel plezier een vrijwillige taak uitgevoerd in een plaatselijke kleuterschool.Bij aanvang van het alleen wonen had zij dit niet kunnen verder zetten, omdat de verplaatsingskosten te hoog zouden zijn.Bij de evaluatie echter, kreeg zij nu de mogelijkheid om gratis met ‘De Lijn’ te kunnen reizen.Dit opende een nieuwe mogelijkheid : enkele dagen per week kon zij haar vrijwillige taak in de school terug opnemen.In deze situatie voelt zij zich zeer goed en vindt haar zelfstandigheid en stabiliteit terug.Deze taak is vrij beperkt in tijd en juist daarom ook haalbaar voor Dorien. ‘niet gemotiveerd’, zoals dit door de jobcoach van de nieuwe regio haar had genoemd, bleek uiteindelijk niet juist.‘niet aankunnen’ bleek achteraf een juistere inschatting van de situatie te zijn. Het huishouden Haar deelname aan het dagcentrum werd door Dorien zelf als te moeilijk ervaren.Zij ervaarde hoe zij de andere deelnemers niet kon bijbenen en daardoor in een uitzonderingspositie terecht kwam. De concrete nood aan zelfstandigheidstraining, gekoppeld aan haar voorkeur voor hulp in plaats van ‘begeleiding’ (wat zij als ‘bemoeienis’ ervaarde en voor haar dus nooit positief in betekenis kon gekleurd worden), deed er ons toe besluiten om de diensten familiehulp/familiezorg aan haar voor te stellen.Zij bleek hier een positieve herinnering binnen de familie aan te hebben en opteerde bewust voor een welbepaalde dienst. Met de dienst werd de concrete huishoudelijke ondersteuningsnood bekeken en er werden concreet afspraken gemaakt : de assistentie zou plaatsvinden in de namiddag, zodat Dorien ’s morgens zou kunnen uitslapen en zich comfortabeler zou voelen.De huishoudelijke hulp zou niet op dezelfde dagen plaatsvinden als haar vrijwilligerswerk.Zo zou haar daginvulling niet alleen over de gehele week gespreid kunnen worden, doch bovendien zou dit ook de inspanning van Dorien zelf doseren. Het zou de bedoeling zijn om Dorien ook bij de huishoudelijke taken te betrekken en samen de woning te kuisen, de was te doen, boodschappen te halen … Als trajectbegeleider kozen wij er deze keer heel bewust voor om intensief deze hulp op te volgen en samen met de werkster en Dorien samen te zitten en de hulp in huishouding te evalueren.Dit bleek niet overbodig ! Al gauw bleek dat zelfs het meehelpen in de huishouding voor Dorien zeer zwaar bleek.Dit moest uitdrukkelijk met de werkster ook zo bekeken worden.Te vlug zou immers vervallen worden in het bekijken van Doriens houding als ‘onwil’, terwijl ook nu ‘niet aankunnen’ een veel correctere omschrijving was … Er werd afgesproken om Dorien verantwoordelijkheid te geven over het wassen en de strijk : dit kan zij zelf uitstekend aan en door de begeleiding wordt zij heel concreet in actie gezet… Het sociaal netwerk Ondanks de mislukkingservaringen van bij het begin, was Dorien er wel in geslaagd om op korte tijd haar netwerk in de nieuwe regio te verstevigen.Waar zij binnen het ouderlijk gezin, slechts een heel beperkt netwerk rond zich had (de dichtste familieleden), was daar snel verandering in gekomen.Door haar begeleidster binnen beschermd wonen, was zij in contact gebracht met een plaatselijk café, dat zich specifiek richt op personen met beperkingen. Hier had zij spoedig een aantal mensen leren kennen.Daarnaast bleef zij ook contact houden met een paar deelnemers van het dagcentrum waar zij enkele maanden aan participeerde. Ook het sociaal vangnet werd uitgebreid : haar trajectbegeleider bleef haar situatie opvolgen, met de sociale dienst van het dagcentrum had zij positieve contacten, zij was via beschermd wonen in contact gekomen met het kortopvanghuis in de nabije omgeving, …


26

Bovendien werd aan het gezin van herkomst opnieuw expliciet plaats van belang toegekend.Vanuit de dienst beschermd wonen, werd de familie heel bewust op afstand gehouden vanuit de idee dat Dorien uiteindelijk gekozen had voor het ‘op eigen benen staan’.Dorien werd gestimuleerd om zelf eten te maken, om zelf de was te doen, om zelf te budgetteren. Dit was echter boven Doriens mogelijkheden gegrepen en bovendien voelde de familie zich buiten spel gezet : immers, van een heel dichte nabijheid (Dorien woonde fulltime thuis) werd nu bewust – ook letterlijk – de afstand bewaakt. Bij de evaluatie en het verder plannen van de begeleiding van Dorien werd ook uit dit aspect geleerd : aan de ouders werd opnieuw de kans gegeven om ‘ouder’ te zijn, doch binnen grenzen die een groeiende zelfstandigheid van Dorien niet in de weg zouden staan.Dorien zou thuis kunnen op bezoek gaan wanneer zij van haar vrijwilligerswerk binnen de school kwam, moeder hielp haar dochter bij aankopen van kledij, vader kocht eten voor Dorien, in plaats van haar geld toe te stoppen… Ook broer en zus kregen hierin hun plaats. Het sociaal netwerk, met de familie in de eerste plaats, werd met grondige afspraken verstevigd èn verder uitgebouwd.

Financieel Op financieel vlak zag Dorien duidelijk haar tekortkomingen : hier werd zij immers met het concrete ‘bewijs’ geconfronteerd.Zij had een schuld gemaakt… Dit maakte dat zij nu met aandrang vroeg naar een bewindvoerder.Een onderwerp waar vroeger reeds vaak was over gesproken, doch waar noch de ouders noch Dorien zelf hadden een beslissing kunnen in nemen. Opnieuw werd de verwachting van Dorien als uitgangspunt genomen.O.w.v. conflicten met haar familie over zakgeld, wilde zij heel bewust dat haar familie de rol van de bewindvoering niet zou opnemen.Wel had zij schrik van een advocaat.Via ‘similes’ kon haar een voorstel worden gedaan van een vrijwilliger die hierrond gevormd was en de bewindvoering op zich zou kunnen nemen. Samen met haar trajectbegeleider stelde zij een profiel van bewindvoerder op : liefst een vrouw, niet te ver af wonen, niet te ingewikkeld spreken, haar op voorhand mogen leren kennen… Op basis van dit profiel kreeg zij drie mensen voorgesteld en maakte zij zelf de keuze wie het bewindvoerderschap op zich zou mogen nemen. En nu ? De trajectbegeleiding van Dorien verloopt nog steeds niet vanzelfsprekend. Vaak moeten dingen eerst verkeerd lopen, alvorens Dorien zicht heeft op eigen beperkingen en eigen mogelijkheden. Er kan via gesprek heel weinig duidelijk gemaakt worden aan Dorien.Op dit terrein blijkt haar verstandelijke beperking het duidelijkst.Zij leert vooral uit ervaringen : dit betekent dus vallen en opstaan … Soms kan dat vallen al eens voorzien worden en misschien zelfs vermeden.Maar vaak is het de trajectbegeleider die haar opnieuw helpt opstaan en samen met haar zoekt hoe zij die eigen weg naar groeiende zelfstandigheid verder kan uitbouwen.


27

Het verhaal van Dorien getoetst aan de principes van trajectbegeleiding COÖRDINATIE EN CONTINUÏTEIT In het verhaal van Dorien is de trajectbegeleiding continu aanwezig.Dikwijls op de achtergrond, op bepaalde momenten duidelijk op de voorgrond. Met Dorien werd een traject uitgestippeld en gepland. Verschillende diensten, personen of voorzieningen worden aangesproken en samengebracht om een deelaspect van de begeleiding van Dorien op zich te nemen.Het is de trajectbegeleider die hier de rode draad bewaakt, die mensen bij het verhaal betrekt en samenbrengt met als doel het toekomstproject van Dorien uit te bouwen. Wanneer Dorien bijvoorbeeld de vraag stelt naar een nieuw vrijwilligerswerk naast haar deelname aan een dagcentrum, dan haalt de trajectbegeleider haar voormalige jobcoach erbij in het verhaal.Hij kan samen met Dorien een stuk toelichten hoe het werk vroeger is verlopen, welke haar sterktes zijn, waar zij ondersteuning nodig heeft. Door de continuïteit van de trajectbegeleiding, wordt de trajectbegeleider voor Dorien een centrale figuur, een spilfiguur.Dorien noemt de trajectbegeleider ‘haar tussenpersoon’ of ‘diegene die haar beschermt’. Doordat de trajectbegeleider aanwezig blijft bij het vallen en opstaan van Doriens toekomstproject, komen zij in een vrij nauwe relatie met elkaar te staan.Doorheen het verhaal wordt de trajectbegeleider meer dan ooit een vertrouwensfiguur voor de persoon in kwestie.In crisis belt zij dan ook zeker de trajectbegeleider op. Naast een positieve duiding van dit gegeven, roept dit echter ook vragen op : kan de rol van trajectbegeleider nog duidelijk afgegrensd worden met de rol van een begeleider ? En moet dit een optie zijn ? VRAAGGESTUURDE ONDERSTEUNING Steeds wordt uitgegaan van de ondersteuningsvraag die de cliënt of het cliëntsysteem stelt. Het eigen inzicht of inschatten van de situatie door de trajectbegeleider kan hoogstens ter bevraging van de cliënt worden gehanteerd.Wanneer wij bijvoorbeeld van bij aanvang vragen hebben rond de mogelijkheden van Dorien inzake budgetteren, dan zal toch geen maatregel of begeleiding worden opgedrongen ter preventie van eventuele problemen.Er kan grondig met haar worden bekeken welke vaardigheden verondersteld worden en over welke van deze vaardigheden zij beschikt, doch zolang zij zelf op dit punt geen begeleidingsnood ervaart, zal haar wens hierin worden gerespecteerd. Spijtig genoeg moest in de situatie van Dorien hier eerst een confrontatie plaatsvinden.Deze confrontatie betekende echter een kentering op het vlak van financiële begeleiding.Zodra Dorien werd geconfronteerd met de gevolgen van haar eigen financieel (wan)beheer, is het onderwerp wel bespreekbaar met haar en kan op haar maat in begeleiding worden voorzien. Hetzelfde voor wat betreft andere aspecten in de begeleiding : indien zij enkel concrete assistentie in de huishouding wil aanvaarden, dan wordt dit als uitgangspunt gehanteerd en wordt een ruimere begeleiding niet opgedrongen. Dit principe consequent hanteren, brengt vaak een confrontatie met eigen waarden en normen van de trajectbegeleider mee.Met kennis van persoon in kwestie kan vaak verwacht worden dat zaken zullen mislukken of dat zich binnen de kortste keren problemen zullen voordoen.Binnen de situatie van Dorien hanteert de trajectbegeleider dit principe (zo) consequent (mogelijk).Met alle risico’s daaraan verbonden.Dit roept onvermijdelijk de vraag op hoe ver men hierin kan gaan en of de trajectbegeleider ook de (ethische) plicht kan hebben zijn cliënt op een bepaald moment in bescherming te nemen. Tegelijkertijd ervaarden wij hoe het vraaggestuurde principe niet vanzelfsprekend ligt in de begeleiding van cliënt èn zijn context/het cliëntsysteem.Meegaan in de vraag van de cliënt, betekent soms


28

ook ingaan tegen de verwachtingen van zijn of haar omgeving.Zo wilde Dorien steeds als samenwonen met haar vriend en lagen de verwachtingen van de ouders in tegenovergestelde lijn. INCLUSIE Trajectbegeleiding draagt de inclusie-gedachte hoog in het vaandel. In de praktijk wordt dit gegeven niet altijd als even gemakkelijk realiseerbaar ervaren. Zo was er in de situatie van Dorien bemiddeling nodig om haar te laten deelnemen in een dagcentrum voor psychische revalidatie voor normaal begaafden. In de samenwerking met dit dagcentrum echter, hadden wij het aanbod en programma van revalidanten leren kennen, en leek dit ons te beantwoorden aan de ondersteuningsbehoefte die bij Dorien leefde. De facto bleek ook later dat Dorien er als een buitenbeentje ervaren werd en zich zelf ook zo voelde. Het willen participeren aan het dagprogramma vergde van haar te veel en diende op haar maat gesneden te worden.Dit kon door middel van een deeltijdse formule en een uitgebreid aanbod aan individuele ondersteuning.Anderzijds voelde Dorien dan weer dat haar positie door deze aanpassingen dan toch weer ‘anders’ was dan die van overige revalidanten. De keuze van ondersteuning door een dienst familiale gezinszorg gebeurde eveneens vanuit het streven naar inclusie binnen de reguliere ondersteuningsvormen.Ook hierin bleek echter ondersteuning en coördinatie door de trajectbegeleider nodig om dit te kunnen handhaven.De kennis van Dorien als persoon met een verstandelijke handicap, kon door de trajectbegeleider worden overgebracht naar de familiaal werkster.Hierdoor kon de houding van Dorien gekaderd worden. Het was belangrijk dat de werkster Dorien kon zien als iemand met beperkingen, eerder dan als iemand met de onwil tot werken in het huishouden. Binnen het realiseren van trajectbegeleiding, wordt het principe van inclusie door de begeleiders als zeer arbeidsintensief ervaren.Er gaat heel wat tijd in de verkenning van inclusieve mogelijkheden binnen de omgeving. Bovendien vergt ook de opvolging van de eigenlijke realisatie veel tijd en energie van de trajectbegeleider. HET PROCES VAN VRAAGVERDUIDELIJKING-PLANNING-LINKING-OPVOLGING In het verhaal van Dorien wordt duidelijk dat het proces van vraagverduidelijking en de daaraan gekoppelde planning, linking en opvolging, nooit als ‘af’ kan worden beschouwd.De vraagverduidelijking heeft geruime tijd in beslag genomen en bleef in het gehele proces voortdurend aan de gang.Het plannen en linken werd steeds gevolgd door evalueren, wat dan vaak opnieuw een nieuwe hulpvraagformulering tot gevolg had. Op verschillende levensdomeinen stellen zich bovendien steeds andere vragen.Deze vragen doorkruisen elkaar, vormen geen keurig afgebakend geheel. De aanvankelijke vraagverduidelijking rond wonen, wordt doorkruist met vragen op relationeel en seksueel vlak.Bovendien heeft de planning rond wonen, ook implicaties op vlak van financiën, van dagbesteding, van arbeid en vrije tijd … Doorheen het verloop van de praktijk wordt de trajectbegeleider geconfronteerd met de nood aan bijsturing of aanpassing van het ondersteuningspakket.Wanneer Dorien bijvoorbeeld op eigen initiatief uit het beschermd wonen stapt en gaat samenwonen met een nieuwe vriend, dan dient spoedig de ondersteuning te worden bijgestuurd.Voordeel is wel dat de trajectbegeleider de rode draad bewaakt en het verhaal van Dorien als geen ander kent.Valt een bestaande ondersteuningsvorm weg, dan kan spoedig opnieuw beeld gevormd worden van de ondersteuningsbehoefte van de cliënt op dat moment met de bedoeling een nieuw ondersteuningspakket samen te stellen of het bestaande pakket bij te sturen. Steeds met het oog op het uitbouwen van een voor de cliënt kwaliteitsvolle toekomst.


29

EMPOWERMENT Het geloof in de krachten en de mogelijkheden van de persoon met een handicap is een belangrijk uitgangspunt en principe doorheen de trajectbegeleiding, zonder zijn beperkingen te negeren.Het is de persoon zelf die aangeeft welke zijn noden zijn en welke ondersteuning zij zelf noodzakelijk vinden om daaraan tegemoet te komen. Zo geeft Dorien pas na een eerste negatieve ervaring op financieel vlak te kennen dat zij behoefte heeft aan financiële begeleiding.Zij kan ook duidelijk omschrijven hoe ver die ondersteuning kan en mag gaan.Zij wil niet dagelijks bedelen om geld, zij wil een bewindvoerder die haar vertrouwen inboezemt, zij wil mogelijkheid tot rechtstreeks contact met de bewindvoerder ….Anderzijds wil zij de zekerheid dat iemand voor haar de rekeningen betaalt, iemand die haar sociaal – administratieve situatie bewaakt. Met kleine bedragen kan zij omgaan.Wanneer dit dagelijks wordt gedoseerd is de veiligheid om rond te komen bovendien gegarandeerd.Zo kan met de bewindvoerder afspraak worden gemaakt om haar dagelijks een cheque van 300,- te geven. Zij hoeft daar niet om te bedelen, zij kan met die cheque bovendien zelf in de bank terecht.Tenslotte kiest zij zelf hoe zij dit dagbudget zal besteden : koopt ze sigaretten, snoep of een diepvriesmaaltijd : met dit budget is dit uitsluitend hààr verantwoordelijkheid. Het opnemen van eigen verantwoordelijkheden heeft tot gevolg dat ook het gevoel van zelfverantwoordelijkheid groter wordt, wat voor Dorien een positieve ervaring is. Door dit te expliciteren kan ook gemakkelijker worden bijgestuurd na confrontatie met negatieve gevolgen.‘al doende leert men ….’ VOLWAARDIG PARTNERSCHAP Doorheen de begeleiding wordt afstand genomen van de klassieke relatie : deskundige-cliënt.Dit verloopt voor de trajectbegeleider niet steeds evident.Het betekent bovendien een confrontatie met eigen waarden en normen. Het zijn niet deze die immers richtinggevend in de begeleiding zullen zijn, doch wel die van de cliënt. Wanneer Dorien met een dagbudget van 300 frank immers beslist dit te spenderen aan benzine voor haar brommer en het huren van een videocassette, dan druist dit wellicht in tegen de waarden van elke doorsnee-hulpverlener.Immers : het kopen van de vuilniszakken of wat vers vlees en groenten is toch veel belangrijker … Vanuit de idee van volwaardig partnerschap wordt hier echter niet bevoogdend opgetreden. Dorien kan bijvoorbeeld gewezen worden op het belang van gezonde voeding doch zij zal die dag haar keuze maken en deze keuze zal worden gerespecteerd. Er wordt ook aanspraak gemaakt op haar verantwoordelijkheden.Wanneer Dorien haar portefeuille verliest, dan wordt met haar overlopen welke stappen zij zal moeten zetten : er wordt een lijstje opgemaakt met diensten die moeten gecontacteerd worden, aangiftes die zij moet doen … Gaat zij in de vakantie een dagje weg, dan zal zij zelf haar familiale werkster moeten contacteren. De trajectbegeleider legt uit wanneer en hoe zij dit moet doen, het telefoongesprek doet Dorien uiteindelijk zelf. Het volwaardig partnerschap, het respect voor eigen beslissingen van de cliënt, maakt dat regelmatig overleg rond dit principe met de sociale context noodzakelijk is. Familie is vaak gewoon om vanuit een beschermende reflex de verantwoordelijkheden over te nemen. Ervaringen met het ‘niet-aankunnen’ van bepaalde verantwoordelijkheden, doen deze reflex alleen maar toenemen. Het sociaal netwerk, dat de cliënt blijft omringen, dient mee betrokken worden.Ook een evolutie in hun denken en handelen maakt deel uit van de trajectbegeleiding. BELANG VAN SOCIAAL NETWERK Bij het begin van de begeleiding van Dorien, werd voorbijgegaan aan het belang van haar natuurlijk netwerk.Dorien moest zich schikken naar een aantal afspraken die golden binnen de dienst beschermd wonen. Familie diende afstand te houden, Dorien diende zelf haar verantwoordelijkheden op te nemen zoals bijvoorbeeld op huishoudelijk vlak.


30

Naderhand werd dit bijgestuurd.Aan het netwerk van ouders en brussen werd plaats en erkenning gegeven, doch op een manier die ook de zelfstandigheid van Dorien niet in de weg stond.Immers : als Dorien zelfstandig kan wonen mits haar moeder bijspringt bij wassen en strijken, hoeft dit dan per sé negatief te zijn ? Als Dorien levenslang nood zal hebben aan huishoudelijke hulp, betekent dit dan dat zij niet zelfstandig kan wonen ? Als Dorien al eens een maaltijd meekrijgt van thuis, kan zij het daarom niet aan ? Beter lijkt het ons ervan uit te gaan dat Dorien het zelfstandig wonen aankan, dankzij het advies en de hulp van haar ouders, dankzij haar broer die haar iets te eten brengt, dankzij de huishoudelijke hulp die telkens weer komt bijspringen.

ANDY trajectbegeleiding vanuit Feniks Deze casus werd in ons eindrapport (oktober 2000) aangehaald ter illustratie van de vraag : wat is de rol van de trajectbegeleiding t.a.v. de cliënt, t.a.v. diens netwerk, t.a.v. beider verwachtingen ? In de periode Oktober 2000 – augustus 2001 heeft het leven van Andy heel wat “wendingen” ondergaan, waarbij de (interne) zorgbemiddelaar een duidelijke rol heeft gespeeld :

September ’99 – september 2000 : Andy woont alleen in huisje in A. ; hij wordt begeleid door een dienst begeleid wonen en een poetsdienst. Zijn dagbesteding : drie dagen per week in een naai-atelier in een dagcentrum ; twee dagen per week werkt hij als vrijwilliger in een ziekenhuis . De zorgbemiddelaar houdt regelmatig een gesprek met zowel Andy als met zijn moeder om op te volgen of alles naar wens verloopt … November 2000 : uit diverse gesprekken (ook met de hulpverleners) komt naar voor dat Andy in de toekomst in een modernere woning wil wonen . Op vlak van vrije tijd uit hij ook heel wat wensen : een partner vinden om mee te gaan badmintonnen, om mee te gaan fitnessen, computercursus volgen , een vliegtuigreis maken , leren autorijden,… De zorgbemiddelaar bewaakt dat mensen uit het netwerk en/of hulpverleners deze wensen van Andy helpen realiseren… December 2000 : Andy laat met aandrang weten dat hij in een andere woning wil wonen , liefst in een stad waar iets te beleven valt … Zijn voorkeur gaat uit naar M. waar z’n “roots” liggen en waar moeder ook woont . Deze biedt aan het eerste verdiep als appartementje in te richten en Andy daar te laten wonen . Andy wil niet meer naar dagcentum komen, hij wil enkel nog zijn job in het ziekenhuis verder zetten . De zorgbemiddelaar praat deze wensen grondig door, weegt voors en tegens af en Andy’s wensen worden doorgevoerd … Andy wordt door een andere dienst begeleid wonen begeleid, ook moeder neemt nu terug een groter deel van de opvolging op zich. Ze vindt het goed dat de zorgbemiddelaar van de voorziening (waar Andy nu niet meer naartoe komt) op de achtergrond aanwezig blijft ; ze kan bij hem terecht met bezorgdheden, met vragen over hun situatie , over de toekomst . Ook Andy weet dat hij bij de zorgbemiddelaar terecht kan ; uit zichzelf doet hij dit echter niet …


31

Juli 2001 : de zorgbemiddelaar krijgt de vraag dat Andy nog een tweede job als vrijwilliger zou willen , de zorgbemiddelaar zal de jobcoach hierover aanspreken… In het “levensverhaal” van Andy – bij ons gestart februari 1998 tot op heden september 2001 – is de zorgbemiddelaar (trajectbegeleider) toch vaak “rode draad” , met nu eens intensere momenten van gesprekken en opvolging , dan weer rustige – voortkabbelende periodes . We ervaren dat de zorgbemiddelaar nu eens meer naar /met moeder moet luisteren, praten ; dan weer meer met de cliënt zelf aan tafel moet gaan zitten en onderhandelen. De afhankelijke positie van de zorgbemiddelaar werd in deze casus niet als belemmerend ervaren, het op zoek gaan naar nieuwe diensten was verrijkend en de samenwerking met een nieuwe dienst begeleid wonen verloopt vlot .

MICHEL trajectbegeleiding opgestart vanuit thuisbegeleiding Start West-Vlaanderen en overgenomen door het sociaal netwerk HOE HET BEGON…

zie eindrapport trajectbegeleiding West-Vlaanderen : pag. 3 t.e.m. 6 Eens de ondersteuning van de dienst begeleid wonen ingeschakeld werd, verminderden de contacten als trajectbegeleider tot gemiddeld 1 bezoek per maand bij Michel thuis.Dit tot ongenoegen van Michel.In het kader van deze overdracht bleven de contacten met Michel verder lopen tot september ’98. : OKTOBER 2001 Gedurende dit laatste jaar nam de thuisbegeleider meer en meer de taken op van zorgcoördinatie en trajectbegeleiding, ook al werd dit niet zo expliciet benoemd.Hij bleef voor Michel de spreekbuis naar de diensten/personen die hem kwamen helpen, en naar de sociale werkplaats.Dikwijls trad hij nog op als ‘bemiddelaar’ tussen Michel en de begeleidende diensten i.g.v. conflicten of misverstanden.Hij riep eveneens nogmaals de ‘ronde tafel’ samen met alle diensten en personen werkzaam rond Michel.Hierbij viel op dat de buur – die aanvankelijk sterk betrokken was op Michel – niet meer aan het overleg deel nam.Bij navraag gaf hij als reden aan dat Michel nu toch voldoende geholpen werd door ‘mensen die hiervoor gestudeerd hadden’.Blijkbaar had ook in de situatie van Michel ‘het professionele geweld’ de onbaatzuchtige en vrijwillige inzet van de buur in het hoekje gedrongen.Daarna moest spijtig genoeg vastgesteld worden dat de contacten tussen Michel en zijn buurman en buurvrouw steeds minder en vrijblijvender werden. Het eigenlijke begeleidingswerk (budgettering, woonbegeleiding, uitbouwen van sociale contacten,...) ten huize van Michel werd nu volledig opgenomen door de begeleidster van de dienst begeleid wonen.Vanuit zijn kant stimuleerde de (thuis)begeleider Michel om zo veel mogelijk vragen waarmee hij geconfronteerd werd te bespreken met zijn begeleidster, die hem minimum 1 maal per week kwam opzoeken.Gezien hij daarna ook bewust op de achtergrond bleef, slaagde Michel erin om geleidelijk aan meer van zijn dagelijkse zorgen en beslommeringen te delen met zijn begeleidster, en hierin ondersteuning te vragen. Het ‘dubbel gebruik’ dat Michel maakte van de dienst thuisbegeleiding en de dienst begeleid wonen was echter niet langer houdbaar.Gezien er op dat ogenblik nog geen experimenteel kader was waarbinnen de functie van trajectbegeleiding kon worden opgenomen, werd deze taak als thuisbegeleidertrajectbegeleider volledig stopgezet in september ’98.De zorgcoördinatie rond de persoon van Michel, en de contacten met de sociale werkplaats en met de andere steunfiguren werden geleidelijk aan overgenomen door de dienst begeleid wonen.

EEN JAAR LATER


32

Eens de begeleiding volledig stop gezet was, bleef de thuisbegeleider in kwestie buiten het werk om als ‘maat’ en vertrouwensfiguur contacten behouden met Michel, zij het minder intensief.In feite was hij een deeltje geworden van Michel’s (arme) sociale netwerk.Michel kon hem van dan af privé contacteren (en omgekeerd). Beiden kwamen zij in een totaal andere (niet professionele) verhouding terecht, wat het mogelijk maakte dat Michel een aantal contacten ontwikkelde met personen uit deze nieuwe omgeving, de omgeving van ‘Geert’ (eigen gezin, vrienden, buur). Intussen onderhouden Michel en Geert reeds gedurende een 3-tal jaar verder contact.Hij belt regelmatig op, en zij bezoeken elkaar afwisselend thuis. Opvallend in deze relatie is de ‘wederkerigheid’.Michel vindt het heel belangrijk om ‘iets terug te doen voor Geert’, en komt regelmatig een handje toesteken bij het verbouwen van Geerts woning.Omgekeerd helpt Geert hem in een aantal praktische zaken en klusjes thuis. Michel blijft ook veel spreken over alles wat hem beroert… wat er goed loopt en moeilijker loopt, hoe hij de ondersteuning vanuit de dienst begeleid wonen en de sociale werkplaats ervaart. Het moment dat er een personeelswissel gebeurt binnen dienst begeleid wonen, en Michel een andere begeleidster toegewezen wordt, krijgt hij het even moeilijk.Op vraag van de dienst begeleid wonen maakt Geert deze overstap bespreekbaar met Michel, en helpt hij de nieuwe begeleidster introduceren.In deze periode valt het op dat Michel terug met heel wat vragen bij hem komt. Een aantal zaken die moeilijk bespreekbaar zijn tussen Michel en de dienst begeleid wonen (bvb. hygiëne en installatie van het nodige sanitair in de woning) komen gemakkelijker aan bod bij Geert thuis. Michel's ervaringswereld wordt ruimer door de contacten bij Geert en zijn gezin thuis.Voor hem fungeren zij in een aantal zaken als ‘sociaal model’.Hierdoor kan ook - in samenwerking met de dienst begeleid wonen - het hygiëne-probleem aangepakt worden : voor de eerste maal in zijn leven gaat Michel bij Geert thuis onder de douche.Na enkele bezoeken stelt Michel zelf de vraag om ook bij hem thuis een douche-kabine te installeren.Voor de dienst begeleid wonen is dit een dankbare inbreng.Wat aanvankelijk zelfs niet bespreekbaar was, kan nu heel concreet uitgewerkt worden door de dienst begeleid wonen. Met de begeleidster van begeleid wonen wordt afgesproken om ook in de toekomst dergelijke (positieve) samenwerking rond de persoon van Michel verder te zetten. In de beleving van Michel blijft Geert tenslotte zijn ‘maat’ en ‘coach’ aan wie hij raad kan vragen als hij geconfronteerd wordt met bepaalde beslissingen of vragen.

Tot besluit… De ervaringen met Michel van de laatste 2 jaar tonen duidelijk aan welke belangrijke rol steunfiguren uit het sociale netwerk (moeten kunnen) blijven spelen binnen de levenslange trajectbegeleiding van personen met een handicap. In veel situaties kan de (levens)trajectbegeleiding van personen met een handicap het meest efficiënt opgenomen worden door de ouders, brussen, voogd, vrienden,… In dat opzicht werd er binnen ons project van begin af dan ook voor gepleit dat trajectbegeleiding ondersteunend moet zijn voor deze belangrijke spelers.


33

HOOFDSTUK 4 REGISTRATIEGEGEVENS VANUIT DE PROJECTEN TRAJECTBEGELEIDING Vanuit de verschillende projecten werden gedurende het voorbije jaar een aantal inhoudelijke gegevens geregistreerd. De registratiegegevens vanuit het project trajectbegeleiding Antwerpen lichten de inhoud toe van begeleidingen : dit resulteerde in een inventarisatie van vragen die binnen de trajectbegeleiding naar voor komen. Vervolgens geeft het Zoom-project Brabant een doelgroepomschrijving lopend van september 1999 tot september 2001. Vanuit het project trajectbegeleiding West-Vlaanderen tenslotte wordt door de thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen geregistreerd in hoeveel gezinnen thuisbegeleiding (in de ‘enge’ zin) geen trajectbegeleiding aangeboden wordt en in hoeveel gezinnen een gecombineerd aanbod plaatsvindt.

Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen (kinderen) De trajectbegeleidster wordt in de verschillende gezinnen geconfronteerd met een grote diversiteit aan vragen. We proberen hier een bondig overzicht te geven van de vragen die vaak gesteld worden, en hoe hierop een antwoord wordt gezocht. Dit overzicht bevat zowel de vragen die er vanuit de gezinnen kwamen, als vanuit de kinderen zelf, of relevante anderen. De domeinen worden hier in willekeurige volgorde weergegeven. 1. Een eerste vlak waar vaak vragen leven, is op het gebied van hulpmiddelen: • Een brancard voor vervoer • Plafondlift • Douchebrancard • Autobusje • Staantafel • Computer voor communicatie(2) • Anti-decubitusmatras(2) • Verbouwingen • Aangepast speelgoed Om informatie te bekomen over mogelijke hulpmiddelen maakte de trajectbegeleidster gebruik van verschillende kanalen: Vlicht (telefonisch en via internet), Modem (communicatiecentrum voor personen met een handicap), de kinesiste van het gezin of van een voorziening, Revabeurs, het aanvragen van brochures. Vaak werd ook gebruik gemaakt van een bezoek aan een voorziening om voor de cliënt een duidelijker beeld te geven wat er bestaat aan mogelijke hulpmiddelen. De aanvragen tot terugbetalingen naar het Vlaams Fonds toe, gebeurden ofwel door het gezin zelf, ofwel werd dit doorgegeven aan het betrokken ziekenfonds. Steven is een 7-jarige jongen met autisme en een verstandelijke handicap. Ondanks intensieve begeleiding door een logopediste, kan Steven niet communiceren door middel van spraak. Hij heeft echter wel nood aan meer mogelijkheden qua communicatie. Aangezien Steven op school gebruik maakt van pictogrammen, wordt de mogelijkheid om hier uitgebreider mee te werken, onder-


34

zocht. In overleg met de twee logopedistes van Steven, wordt beslist om hem ook via een computer te leren communiceren. De trajectbegeleidster brengt het gezin in contact met Modem, een communicatiecentrum voor personen met een handicap. Na een bezoek aan Modem met Steven wordt de ouders aangeraden om hem te leren communiceren via Mind Express, een computerprogramma. De ouders dienen hiervoor een aanvraag in bij het Vlaams Fonds.

2. Een andere belangrijke en veelgestelde vraag is de vraag naar meer informatie over de handicap van het kind. Bij het grootste deel van de kinderen die begeleid worden, is reeds een diagnose gesteld. Ook daar blijven echter verdere vragen rond de handicap van het kind leven. De manieren waarop op deze vragen een antwoord werd gezocht, verschilt van gezin tot gezin, afhankelijk van de noden van het gezin: voorbereiden van de gesprekken met de artsen (welke vragen zijn er, welke informatie komt er van anderen), aanwezig zijn bij de gesprekken met de artsen, inschakelen van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, regelmatige contacten organiseren tussen de voorziening en de ouders, diagnosecentrum zoeken voor onderzoek naar mogelijke autismespectrumstoornis, overleg tussen de ouders en verschillende hulpverleners in het gezin organiseren. Bruno werd geboren met een zware handicap en epilepsie. De eerste 15 maanden van zijn leven brengt hij door in verschillende ziekenhuizen. Na vele onderzoeken wordt hem een bepaald syndroom toegeschreven, waaruit verwacht wordt dat hij hoogstens 1,5 jaar oud zou worden. Bruno is bij aanmelding bij de dienst trajectbegeleiding bijna 3 jaar oud en verblijft thuis, bij zijn moeder en grootmoeder. Moeder gelooft niet meer in de diagnose die eerder gesteld werd. Ze vindt het uiteindelijk ook niet zo belangrijk om te weten wat er precies is misgegaan bij Bruno, tot ze verlangt naar een tweede kind. Op dat moment komen haar vragen naar de erfelijkheid van de handicap van haar eerste kind weer sterk naar voor. De trajectbegeleidster probeert met moeder duidelijk te krijgen wat juist haar vragen zijn en aan wie deze gesteld kunnen worden. Ook grootmoeder krijgt de kans om haar vragen ook op papier te zetten. Er worden verschillende afspraken gemaakt bij artsen die Bruno nauw opvolgen. De trajectbegeleidster is op vraag van moeder aanwezig bij deze gesprekken, voornamelijk omdat moeder moeilijkheden heeft om de uitleg die haar gegeven wordt, duidelijk voor zichzelf te krijgen. Van de gesprekken wordt telkens een verslag gemaakt, dat de huisarts later ook kan inkijken. Moeder kan dan met hem ook verder kleine zaken bespreken.

3. De trajectbegeleidster kreeg ook veel vragen naar informatie over sociale en juridische aspecten. Het gaat dan om vragen naar voorwaarden en aanvraag van • • • • • • • • •

Toelage van provincie en/ of gemeente Tussenkomst in gas- en elektriciteitsfactuur Kijk- en Luistergeld en kabelaansluiting Tussenkomsten in hulpmiddelen en verbouwingen Het Persoonlijk Assistentiebudget Beschermingsmaatregelen Verhoogde kinderbijslag Kortingen bij NMBS en De Lijn Sociale huisvesting

Zoveel als mogelijk probeerde de trajectbegeleidster hier zelf een antwoord op te geven, of werd het gezin in contact gebracht met de betrokken dienst. De trajectbegeleidster deed ook beroep op de diensten van KVG en de VVHVG. In verband met het PAB werden informatie-avonden gevolgd. Er werd naar gestreefd om dit met de betrokken gezinnen te doen. Kristien is een meisje van 15 jaar. Gezien haar matige verstandelijke en lichamelijke handicap werd zij in het verleden voor 80% arbeidsongeschikt verklaard. Wanneer de trajectbegeleidster in het gezin komt, worden de verschillende tussenkomsten waarom het gezin van Kristien recht heeft overlopen. Het gezin blijkt echter van geen enkele tussenkomst op de hoogte te zijn. De trajectbegeleidster geeft hen de nodige informatie door: welke documenten moeten aan welke dienst overhandigd worden. Tegen het volgende huisbezoek kopieert de trajectbegeleidster een bundel informatie over de sociale en juridische aspecten van een handicap, zodat het gezin zelf rustig eens kan doornemen wat er verder bestaat op dit vlak.


35

4. Bij veel gezinnen kwam ook de vraag naar diensten en voorzieningen op het vlak van wonen. Twee gezinnen hadden bij aanmelding een expliciete vraag naar een (onmiddellijke) residentiële opvang. De trajectbegeleidster legde de contacten met voorzieningen, vergezelde beide gezinnen bij hun bezoeken en ondersteunde het gezin bij het stellen van hun vragen. De trajectbegeleidster en de ouders werden hierbij geconfronteerd met de lange wachtlijsten voor voorzieningen voor mensen met een verstandelijke handicap. Wanneer een kind eenmaal een plaats heeft in een residentiële voorziening, blijft de trajectbegeleidster actief betrokken als de cliënt hierom vraagt. Bij de gezinnen die begeleid worden, was dit telkens het geval. Aangezien er bij het gezin van Joris een dringende vraag naar opvang is, wordt dit het eerste werkpunt van trajectbegeleiding. Aanvankelijk zijn er enkel tussen de ouders van Joris en trajectbegeleiding regelmatige gesprekken.Het is een uitdrukkelijke vraag van de ouders om Joris voorlopig niet te betrekken in de zoektocht naar een voorziening, omdat ze vrezen dat de onzekerheid die dit met zich mee brengt, voor Joris veel problemen zou opleveren. Tijdens de eerste gesprekken probeert de trajectbegeleidster de vraag waarmee het gezin aangemeld werd, verder te verduidelijken: is het de wens van de ouders dat Joris op internaat blijft, waarom wel of niet, wat voor internaat wensen zij voor hun zoon,… Snel wordt duidelijk dat de ouders het momenteel echt niet zien zitten om hun zoon continu thuis op te vangen. Dit is zowel voor Joris als voor de rest van het gezin te belastend Onze eerste stap is het aanmelden van Joris bij diverse voorzieningen, ook degenen die reeds vroeger door de ouders gecontacteerd zijn.De ouders hebben een duidelijke voorkeur voor een voorziening in de buurt, maar daar is Joris reeds geweigerd op basis van zijn gedragsproblemen. Het vinden van een open plaats blijkt niet gemakkelijk: ofwel is er geen vooruitzicht op een open plaats de komende maanden, ofwel is het niveau van Joris te hoog of te laag, ofwel wordt hij geweigerd omwille van zijn gedragsproblemen. Uiteindelijk worden drie internaten van het Gemeenschapsonderwijs gevonden waar naar volgend schooljaar toe plaats is voor Joris. Eén ervan wordt geschrapt omwille van de grote afstand. De twee andere internaten worden bezocht. Trajectbegeleiding gaat telkens mee. De ouders kiezen uiteindelijk voor het internaat dat hen qua ruimte het beste lijkt voor Joris. Joris is graag buiten, speelt graag en op dat internaat heeft hij de ruimte en de vrijheid hiervoor. Voor er een definitieve beslissing wordt genomen, komt Joris zelf ook eens mee op bezoek in het internaat.

De meeste gezinnen die begeleid worden, kiezen er echter expliciet voor om hun kind thuis op te voeden en hebben hierbij vragen naar ondersteuning. Er kwamen vragen naar hulp in de huishouding (thuiszorg via ziekenfonds of OCMW), naar therapie in de thuissituatie (ergotherapie, logopedie, kinesitherapie), naar een goedkope klusjesdienst, naar ondersteuning in de thuissituatie vanuit de thuisverpleging, naar het Persoonlijk Assistentiebudget en naar een geschikte oppas. Lieve wordt continu opgevangen door haar grootouders. De vele zorgen die Lieve nodig heeft, werden voor de alleenstaande moeder te zwaar, aangezien zij ook voltijds moet werken. De grootouders nemen nu reeds vijf jaar alle zorgen over. Zij hebben hier bewust voor gekozen en willen hun kleindochter zolang mogelijk thuis verzorgen. Op het moment dat de trajectbegeleidster in het gezin komt, is er al redelijk wat ondersteuning: er komt elke dag twee keer thuisverpleging en drie dagen per week is er een familiale hulp. De zorg voor Lieve wordt echter voor de grootouders zwaarder. Ze worden beide al een dagje ouderen Lieve vraagt continu zorg, ook ’s nachts.Toch willen ze de zorg blijven dragen. Grootmoeder geeft aan hier echter meer ondersteuning bij te kunnen gebruiken. De trajectbegeleidster brengt het gezin op de hoogte van het Persoonlijk Assistentiebudget. Beide grootouders en moeder staan erachter om dit aan te vragen. De vreugde is dan ook groot wanneer het gezin een jaar later een PAB toegewezen krijgt. De grootouders krijgen nu ’s avonds en in het weekend extra ondersteuning van de assistenten van Lieve.Zo kunnen zij er ook nog eens met z’n twee op uit, of verder werken aan de verbouwingen waar grootvader mee bezig is.


36

5.Vragen naar vrije tijd. Op het vlak van vrije tijd kwamen er veel vragen. Over het algemeen kon hierop vrij gemakkelijk een antwoord gevonden worden. Wat het domein van vrije tijd betreft, bleek ook het inclusief werken vrij vlot te gaan. Hans is een jongetje met autisme. Hij gaat heel graag met zijn broers spelen in het zwembad. Zijn moeder zou graag hebben dat hij leert zwemmen, zodat hij ook echt met zijn broers het diepe zwembad in kan. Nu springt hij hen vaak achterna, maar kan zich dan niet behelpen. Aangezien moeder het zelf niet ziet zitten om Hans te leren zwemmen en er verder in de familie niemand aangesproken kan worden hiervoor, gaat de trajectbegeleidster op zoek naar een zwemleraar. Er wordt een meisje bereid gevonden dat les geeft in de lagere school en ervaring heeft met kinderen met een handicap. Er wordt een eerste keer afgesproken in het zwembad van het dorp. Moeder en de trajectbegeleidster kijken toe achter het raam, Hans, zijn zwemjuf en zijn twee broers duiken het zwembad in. De eerste les valt voor alle partijen goed mee. Hans is heel enthousiast om te leren zwemmen en de juf ziet het ook goed zitten. Voortaan wordt er wekelijks geoefend.

6. Enkele gezinnen hadden ook vragen rond relaties en seksualiteit. In het algemeen draaide het hier rond de vraag ‘Hoe kan ik mijn kind op een sociaal aanvaardbare ma-

nier leren omgaan met anderen, maar ook met zijn eigen seksualiteit?’ Ook vragen naar manieren van seksuele opvoeding, naar mogelijke anti-conceptiemiddelen en vorming kwamen aan bod. Kristien is juist 14 jaar geworden. Ze wordt sinds kort ook ongesteld. Haar ouders maken zich zorgen om haar: Kristien is een heel meegaand meisje en daagt graag uit. Haar ouders vinden het belangrijk dat Kristien leert hoe ze met haar lichaam moet omgaan, dat ze weerbaar wordt en leert niet tegen iedereen ‘ja’ te zeggen. Anderzijds willen ze ook graag weten wat er voor Kristien mogelijk is qua anti-conceptie. De trajectbegeleidster gaat op vraag van de ouders op zoek naar vorming rond dit thema voor jongeren met een verstandelijke handicap. Dit is echter niet gemakkelijk: de meeste vorming richt zich tot volwassenen. Wat de anti-conceptie betreft, zullen de ouders er met hun huisarts over praten.

7. Andere Naast alle vragen op voorgaande domeinen, kreeg de trajectbegeleidster in mindere mate ook vragen naar dagbesteding (school, semi-internaat), naar vervoer (mindermobielecentrale), naar het zoeken van ondersteuning bij probleemgedrag en naar contacten met andere gezinnen.


37

Zoom-project Brabant Doelgroep van september 1999 tot september 2001

Aanmeldingen Naast de personen die gedurende deze periode in begeleiding zijn of zijn geweest, hebben er zich nog 37 personen aangemeld via een verwijzer.We geven hieronder een schematisch overzicht, onderverdeeld in de personen die nu nog op onze wachtlijst staan (19 ), de aanvragen die we afgewezen hebben(12) en de (6) afgehandelde aanvragen.

Nog op wachtlijst Naam R.N.

leeftijd 55 jaar

V.M.

23 jaar

woonsituatie bij gepensioneerde moeder bij ouders

handicap LMG

vraag Hoe kan ik in mijn huis blijven als moeder wegvalt

verwijzer Tehuis Martine Van Camp

zoeken naar passende ondersteuning

Alvinnenberg

ondersteuning bij stappen naar uithuisplaatsing zoeken naar gepaste ondersteuning zoeken naar ondersteuning om zelfstandig te kunnen wonen

soc mutualiteit OCMW CWL-Leuven

zoeken naar ondersteuning om zelfstandig te kunnen wonen

CWL-Leuven

bij moeder bij ouders bij moeder

EMG syndroom Rett MG LMG LMG en psychische problemen LMG en gedragsproblemen L-MMG MG M-EMG

G.C. anoniem A.D.

48 jaar ? 20 jaar

bij moeder alleen ?

M.K.

19 jaar

bij adoptiemoeder

Y.D. B.B. anoniem

27 jaar ? 46 jaar

zelf moeder VVHVG

53 jaar

bij ouders

blind

44 jaar

bij ouders

blind + MG?

zoeken naar woonmogelijkheden en vrije tijdsbesteding zoeken naar woonmogelijkheden en dagbesteding bemiddeling bij aanvraag TNW in buurt van verzorgingstehuis voor moeder hoe kunnen broer en zus in huis blijven wonen als ouders er niet meer zijn hoe kunnen broer en zus in huis blijven wonen als ouders er niet meer zijn

anoniem anoniem


CAW CAW

38

anoniem

35 jaar

bij ouders

anoniem anoniem anoniem L.L.

? ? 21 jaar ?

met zus met broer met kind psychiatrie

anoniem

38 jaar

met man en zoon

anoniem S.A.G.

20 jaar 23 jaar

beschermd wonen kortopvang

MG en motorische beperking (NAH) LMG MMG LMG LMG en ernstige gedragsproblemen (agressie) LMG en degeneratieve aandoening L-MMG MMG

zoeken naar woonmogelijkheden en ondersteuning

CAW

zoeken naar gepaste ondersteuning zoeken naar gepaste ondersteuning zoeken naar gepaste werksituatie voorbereiding van ontslag uit psychiatrie

bewo Pajottenland bewo Pajottenland VVHVG St Alexius Grimbergen

zoeken van aangepaste woning, vrije tijdsbesteding, vrijwil- bewo Pajottenland ligerswerk, vriendschapsrelaties zoeken naar aangepaste ondersteuning zoeken naar gepaste woonvorm en dagbesteding

De Lork De Okkernoot

Afgewezen aanvragen Naam

leeftijd

woonsituatie

handicap LMG + psychische stoornis ADHD

vraag

V.J.

37 jaar

?

R.S.

20 jaar

bij ouders

C.L.

43 jaar

alleen na overlijden van de ouders

spraakstoornis zoeken wat de persoon zelf wil

S.V.H.

22 jaar

dakloos

T.V.M.

?

pleeggezin

R.V.

40 jaar

De Boei

psychische zoeken naar ondersteuning op vlak van wonen problemen MG en nierdia- zoeken naar vrijwilliger om mee op vakantie te gaan lyse-patiënt ziekte met zoeken naar ondersteuning aangepast aan zijn ziekte


reden van afwijzing

zoeken naar ondersteuning bij zelfstandig wonen

regio Oost-Vlaanderen

zoeken naar opleiding op maat

geen verstandelijke handicap geen verstandelijk handicap, verschillende pistes geexploreerd met doorverwijzer geen verstandelijke handicap doorverwezen naar ’t kruispunt en KVG regio Brussel

39

anoniem anoniem F.

21 jaar 51 jaar 50 jaar

bij vader kortopvang Oranje bij moeder

mentale en fysische regressie LMG M-EMG LMG

F.N.

?

met man en kind

LMG

E.D.S.

30 jaar

bij ouders

MG? fysieke handicap

anoniem

19 jaar

kortopvang de okkernoot

MMG

regio Brussel regio West-Vlaanderen regio Brussel, doorverwezen naar de Ketelberg na telefonische vraagverduidelijking aanpassingen van de tewerkstelling of een andere tewerkstel- doorverwezen naar ling ATB nieuwe dagbesteding doorverwezen naar arbeidszorg en bij hen bemiddelt om zijn vraag op te nemen zoeken naar woonmogelijkheden en dagbesteding regio Oost-Vlaanderen

zoeken naar ondersteuning zoeken naar TNW zoeken naar opvangmogelijkheden

Afgehandelde aanvragen

G.

Naam

leeftijd 36 jaar

woonsituatie bij moeder

handicap MMG

vraag ondersteuning op vlak van wonen en algemene ondersteuning

S.V.D.V.

18 jaar

bij moeder/MPI

LMG

zoeken naar gepaste woonbegeleiding

V.F.

27 jaar

MS kliniek

LMG en MS

zoeken naar gepaste woonbegeleiding


reden de crisis is weggevallen, voorlopig is dit geen vraag meer voor ons volgens de verwijzer (VVHVG) MPI Levenslust wil niet dat er trajectbegeleiding wordt opgestart de sociale dienst van de MS kliniek neemt het dossier verder op.

40

D.

?

bij ouders

LMG

zoeken naar ondersteuning om zelfstandig te kunnen wonen

R.D.

19 jaar

bij ouders

MG en psychische problemen

onderzoeken van toekomstmogelijkheden

K.V.B.

26 jaar

bij ouders

LMG depressie bemiddeling

ouders namen geen contact meer op en wensen niet op de wachtlijst te worden opgenomen. ouders namen geen contact meer op en wensen niet op de wachtlijst te worden opgenomen thuis begeleiding dienst ziet het niet zitten als zoom ook komt

Huidig cliëntenbestand Momenteel hebben we 18 cliënten in begeleiding.Deze zitten allen in een verschillende fase.In het volgende schema geven we een overzicht van onze cliënten naar een aantal topics.

Handicap, leeftijd en woonsituatie Naam C.G. P.S.

leeftijd geslacht 46 jaar vrouw 35 jaar man

A.V.H.

38 jaar

man

K.L.

26 jaar

man

handicap EMG LMG psychische problematiek EMG gedragsproblemen autisme LMG ADHD


regio Dilbeek Denderleeuw

woonsituatie bij aanmelding TNW La Ruche psychiatrie

Kampenhout

TNW OTB

Vlezenbeek

bij ouders

41

G.D. C.V.I. C.H. J.I.

20 jaar 52 jaar 56 jaar 57 jaar

man vrouw vrouw man

H.H.

35 jaar

man

F.V. W.R. S.G. C.V.D. M.H.


man man man man vrouw

M.D.M. I.C. C.S. M.V.


46 jaar

vrouw vrouw vrouw man

ZMG MMG ziekte van Huntington MG psychische problematiek ADHD autisme

MMG epilepsie syndroom van down NAH LMG MMG

Oetingen Pamel Liedekerke Anderlecht

bij ouders bij ouders bij man Huis ter welle

Heverlee

bij ouders

Haren Hoegaarden Kessel-lo Tienen Rotselaar

bij moeder bij ouders bij ouders Huis in de stad bij vader

Vilvoorde Tienen Halle Vilvoorde

TNW de klink bij moeder bij man alleen

Aanmeldingsvraag, fase en huidige ondersteuning Naam C.G.

in begeleiding op aanmeldingsvraag fase 15/12/1999 vrijwilliger zoeken voor het weekend (dan is ze bij haar opvolging moeder)

1. opvolging 2. linking 3. vraagverduidelijking vraagverduidelijking

huidige ondersteuning TNW La Ruche DC L’arche vrijwilliger mindermobile centrale WOP en broer familiehulp OCMW OTB

opvolging

BW Pajottenland

P.S.

06/03/2000

A.V.H.

23/07/2001

K.L.

24/01/2000

1. andere woonvorm 2. hulp bij financiën 3. dagbesteding zoeken naar samenwerking om situatie draagbaar te houden


42

G.D.

13/12/2000

mogelijkheden voor dagbesteding

opvolging

C.V.I.

23/05/2001

woonvorm als de ouders er niet meer zijn

planning

C.H. J.I.

06/08/2001 /08/2001

ondersteuning bij PAB andere woonvorm en dagbesteding

vraagverduidelijking vraagverduidelijking

H.H.

31/07/2001

andere woonvorm, job, vrije tijdsbesteding

vraagverduidelijking

F.V.

20/01/2000

toekomstmogelijkheden

opvolging

W.R.

06/12/1999

andere woonvorm, vrije tijdsbesteding, relaties, werk

opvolging

S.G. C.V.D.

22/11/1999 19/01/2000

M.H.

30/11/2000

M.D.M.

23/11/1999

DC De Poel vervoer via bus gemeente ouders en zus BW Aurora Huntington liga vrienden in Diegem Huis Te Welle BW Belgavia ouders vrienden uit buurt moeder broer/schoonzus ArtNivo DC de Ark Cebob ATB wachtlijst Ave Regina thuisbegeleiding

woonvorm als ouders er niet meer zijn, vrije tijd nieuwe woonvorm

linking-opvolging opvolging

huis in de stad (studiowonen)

andere woonvorm, dagbesteding, vrije tijd

begeleiding gestopt door cliënt op 16/07/2001 linking

Oikonde pleeggezin 5 vrijwilligers familiehulp buurtcentrum magda-project cafetaria ter linde televil


43

I.C.

12/01/2000

toekomstmogelijkheden

opvolging

C.S.

24/01/2000

opvolging

M.V.

18/01/2000

linking


zus en broer huisarts gezinshulp bewo Tienen DC huis in de stad buurvrouw overburen echtgenoot Bewo Pajottenland CAW: therapeutische gesprekken ATB – opleiding op werkvloer in ziekenhuis PAB en assistent DC PWA broer VVHVG Magda-project

44

Trajectbegeleding West-Vlaanderen De thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen neemt in heel wat gezinnen trajectbegeleidingsvragen op binnen de thuisbegeleiding.Dit is door de jaren gegroeid en uitgebouwd omdat we deze nood voelden binnen de begeleide gezinnen. Net zoals vorig jaar werden in maart 2001 de gezinnen door alle begeleiders gescoord in 3 categorieën : TR : gezinnen waar we gedurende de laatste maanden enkel ingingen op trajectbegeleidingsvragen. TH : gezinnen waar we de laatste maanden vooral thuisbegeleidingsvragen in de enge zin aan bod kwamen. TRTH : gezinnen waar een gecombineerde vorm van begeleiding aan de orde was. Met thuisbegeleiding in de enge zin bedoelen we hier vragen van het gezin die o.i. niet te maken hebben met het samenstellen van een ondersteuningspakket en waarbij we als thuisbegeleider zelf een aanbod van begeleiding bieden, zoals het ondersteunen bij het optimaliseren van het leefklimaat in het gezin, bij de aanpak van gedrag, tips geven rond een aangename en stimulerende omgang m.b.t. de diverse ontwikkelingsgebieden, ondersteunen van de emotionele verwerking, ondersteuning bij de relatie met brussen, grootouders,…..Voor de criteriagehanteerd bij de indeling verwijzen wij naar het eindrapport trajectbegeleiding West-Vlaanderen, oktober 2000. Hieronder vindt U de cijfers van 2000 en van 2001.De cijfers werden opgesplitst in vroegbegeleiding (gezinnen met een kind tot 12 j.) en in jongeren- en volwassenen-begeleiding (Jo & Vo). Telling 2000

Vroegbeg. Jo & Vo Totaal.

TR (aantal) 12 52 64

TR (%)

TR (aantal) 16 35 51

TR (%)

8 % 46% 25%

TH (aantal) 63 16 79

TH (%)

TH (aantal) 38 35 73

TH (%)

44% 14% 31%

TRTH (aantal) 69 45 114

TRTH (%) 48% 40% 44%

Totaal

TRTH (aantal) 106 57 163

TRTH (%) 66% 44% 57%

Totaal

144 113 257

Telling 2001

Vroegbeg. Jo & Vo Totaal.

10% 28% 18%

24% 28% 25%

160 127 287

Binnen de thuisbeleidingsdienst Start West-Vlaanderen werd in maart 2001 aan 214 gezinnen trajectbegeleiding geboden. Dit betekent 75 % van de begeleide gezinnen. Hieruit blijkt dat er een grote nood aan trajectbegeleiding bestaat bij de gezinnen die een beroep doen op onze dienst. In vergelijking met vorig jaar zien we een aantal opvallende verschuivingen. Het aantal gezinnen waar bij de vroegbegeleiding waar een gecombineerde vorm van traject- en thuisbegeleiding aangeboden wordt is duidelijk toegenomen (van 48 naar 66 %). Dit heeft wellicht te maken met het beter onderkennen van trajectbegeleidingsvragen tijdens de fase van de vraagverduidelijking. Ook


45

bleek tijdens het bespreken van casussen op het team dat we een aantal zaken die vorig jaar als thuisbegeleiding scoorden nu eerder als trajectbegeleiding zien. Het blijft moeilijk en naar ons aanvoelen ook kunstmatig om een duidelijke scheidingslijn tussen traject- en thuisbegeleiding te trekken. Bij de jongeren- en volwassenenbegeleiding zien we dan weer een verschuiving in de richting van thuisbegeleiding in de enge zin, terwijl het aantal ‘zuivere’ trajectbegeleidingen afneemt. We menen dat dit enerzijds te verklaren door personeelswissels, waarbij we de indruk hebben dat er grotere alertheid is voor het onderkennen van thuisbegeleidingsvragen. Anderzijds blijft het bijzonder moeilijk om een aantal gezinnen te scoren omwille van de verwevenheid van thuis- en trajectbegeleiding. Een werkpunt in het volgende projectjaar zal zeker zijn de twee vormen verder uit te splitsen.


46

HOOFDSTUK 5 TRAJECTBEGELEIDING BIJ KINDEREN TRAJECTBEGELEIDING WEST-VLAANDEREN

Binnen het project trajectbegeleiding West-Vlaanderen, wordt een groot deel van de trajectbegeleiding opgenomen door de thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen.Binnen deze thuisbegeleidingsdienst zijn zowel een team voor jongeren- en volwassenen als een team voor vroegbegeleiding actief. Vanuit de vaststelling dat op verschillende niveaus de discussie rond trajectbegeleiding zich spoedig verengt tot trajectbegeleiding voor volwassenen, was er zeker vanuit de dienst thuisbegeleiding reeds de duidelijke optie om ook focus te richten op trajectbegeleiding voor jonge kinderen. Met als doel dit thema verder uit te diepen, werd een denkgroep samengesteld die de ideeën rond trajectbegeleiding voor kinderen zou kunnen uitdiepen en bundelen. Onderstaand hoofdstuk is dan ook de weerslag van de bijeenkomsten met de denkgroep. Vooreerst willen wij de samenstelling van de denkgroep weergeven. Bij de uitnodiging tot participatie aan de denkgroep werd allereerst rekening gehouden dat het om partners binnen de begeleiding van kinderen zou gaan.Daarenboven was het een duidelijke optie om vertegenwoordigers uit de reguliere en uit de handicapspecifieke sector uit te nodigen. De eindnota zelf bestaat uit drie delen. In een eerste deel worden een aantal inhoudelijke ideeën naar voor gebracht rond trajectbegeleiding.Het tweede deel geeft een beeld van de discussies binnen de denkgroep rond de mogelijke organisatievormen van trajectbegeleiding. In het derde deel formuleren we een aantal werkpunten naar de toekomst toe.

Vooraf : samenstelling van de denkgroep Sector Consultatiebureau CLB BO COS Hogeschool K&G MPI Buitengewoon onderwijs Buitengewoon onderwijs Ouders Ouders en PEC Pleeggezinnendienst Revalidatiecentrum/Semi-internaat Thuisbegeleiding verstandelijke handicap Thuisbegeleiding verstandelijke handicap Thuisbegeleiding auditieve handicap

Naam Annie Buysschaert Rose-Ann Vanderostyne Luc Goossens Martine Lagae Brigitte Buyls Jo Cloet Patrick De Smet Christelle Roelens Erna Ternier Linda Soenen Caroline Blomme Roos Claeys Dominique Cauwe Marc Sevenhant Paul Bulckaert


Voorziening Consultatiebureau Kortrijk. CLB De Bruggen (BO) COS Gent Hogeschool Gent dep. SOAG Kind & Gezin. MPI Het Anker Sterrebos Sterrebos Start west-Vlaanderen Oikonde SI ‘t Vlot Start West – Vlaanderen Start West – Vlaanderen Spermalie

47

Thuisbegeleiding auditieve handicap Thuisbegeleiding autisme Thuisbegeleiding autisme Thuisbegeleiding motorische handicap Trajectbegeleiding Antwerpen

Dominique Carrein Danny Aelvoet Johan Depreitere Lieve Borremans Tinne Poels

Trajectbegeleiding West-Vlaanderen

Ingrid Verfaillie

Spermalie TBA TBA Het Spoor Project trajectbegeleiding Antwerpen WVA

Deel 1. Inhoudelijke ideeën m.b.t. trajectbegeleiding bij kinderen

Specificiteit t.o.v. trajectbegeleiding bij volwassenen De individuele verschillen tussen de mensen die een beroep doen op trajectbegeleiding zijn wellicht groter dan de verschillen tussen trajectbegeleiding bij kinderen en trajectbegeleiding bij volwassenen. Uit de discussie aan de hand van een aantal mogelijke verschillen blijkt : -

-

-

-

-

Is er bij kinderen een minder duidelijk toekomstbeeld ? Ook voor sommige volwassenen is dit nog heel onduidelijk. Het is heel sterk afhankelijk van de individuele situatie, van het moment waarop een diagnose gesteld wordt,…. Zijn de stappen in trajectbegeleiding bij kinderen meer verweven met emotionele verwerking ? Bij volwassenen is er vaak een heel sterke invloed van de emotionele verwerking van de persoon zelf. Daarnaast blijven veel ouders zich ernstig zorgen maken over de toekomst van hun volwassen kind.Om het even welke trajectbegeleider moet rekening houden met de invloed van het emotionele in elke fase van de trajectbegeleiding. Aanvankelijk wordt vooral met de ouders gewerkt, later evolueert dit naar meer met de kinderen zelf werken. Als trajectbegeleider bij kinderen is het ook belangrijk heel sterk de nood van het kind te laten meespelen ook al kan het kind zich nog niet uitdrukken. Als de vragen van de ouders tegengesteld zijn aan de vraag van het kind moet men dit zeker opnemen in de begeleiding. Is er een grotere dynamiek in vragen bij kinderen ? Ook dit is heel sterk afhankelijk van de individuele situatie. Is er bij volwassenen een groter hulpverleningsverleden ? Dit is niet steeds het geval (bvb bij personen met NAH) en indien dit zo is, kan dit zowel het gevolg hebben dat er vertrouwen is in ‘hulpverlening’ als dat elke vorm van hulpverlening afgewezen wordt.Bij kinderen speelt het hulpverleningsverleden van de ouders of andere betrokkenen een rol. De scharniermomenten zijn meer voorspelbaar bij kinderen. Deze hangen soms samen met de leeftijd bvb. schoolkeuze. De trajectbegeleiding speelt zich af in een ander hulpverleningslandschap. Voor jonge kinderen is het makkelijker om een beroep te doen op voorzieningen in het regulier circuit of op ondersteuning van het natuurlijk netwerk.

Vanuit de projecten wordt voornamelijk gewerkt rond trajectbegeleiding bij volwassenen. We menen echter dat de nood aan trajectbegeleiding bij gezinnen met jonge kinderen zeker ook bestaat. Dit blijkt uit de concrete vragen die we vanuit deze gezinnen krijgen.


48

Doelgroep Momenteel zijn de projecten gesubsidieerd vanuit het Vlaams Fonds. Trajectbegeleiding moet zich situeren vòòr de toegangspoort van het Vlaams Fonds. Er mag ons inziens geen PEC-beslissing nodig zijn om beroep te kunnen doen op trajectbegeleiding.Deze moet zeker niet in alle situaties een ‘toeleiding’ naar het Vlaams Fonds zijn. Maar moet trajectbegeleiding zich beperken tot personen die tot de doelgroep van het Vlaams Fonds behoren ? De denkgroep meent dat de doelgroep voor trajectbegeleiding ruimer is dan de doelgroep van het Vlaams Fonds. Ook kinderen met leermoeilijkheden, ADHD, kinderen met een combinatie van ‘lichtere’ problemen…. zouden moeten kunnen beroep doen op trajectbegeleiding. Gezien deze brede doelgroep moet er over gewaakt worden dat de trajectbegeleider voldoende problematiekspecieke deskundigheid naast een deskundigheid in het vraaggestuurd werken en de verschillende fases van de trajectbegeleiding.

Taken van de trajectbegeleider Trajectbegeleiding begeleidt bij het maken van keuzes, het zoeken naar een zorgaanbod of organiseren van het natuurlijk netwerk, inclusie,….. De trajectbegeleider waakt er steeds over dat de hulpvraag en het aanbod op mekaar afgestemd worden. Trajectbegeleiding steunt de persoon en direct betrokkenen bij de emotionele verwerking voor zover die te maken heeft met het maken van keuzes, het zien van keuzemogelijkheden en helpt bij het zoeken naar de meest geschikte dienst voor diagnose, voor verkrijgen van informatie rond ….. Daarnaast biedt men ook ondersteuning bij het zoeken waar men terecht kan voor aangepaste hulpmiddelen. Trajectbegeleiding staat ook in voor het coördineren van de zorg, voor zover de hulpvrager deze taak niet zelf op zich kan nemen. Trajectbegeleiding heeft geen eigen zorgaanbod.

Situering trajectbegeleiding binnen de hulpverlening 1. Verhouding trajectbegeleiding – thuisbegeleiding In deze paragraaf wordt de verhouding trajectbegeleiding – thuisbegeleiding besproken en in de volgende paragraaf deze ten opzichte van diagnosestelling. We beperken ons tot deze verhoudingen omdat deze in de denkgroep het meest uitgediept werden. We zouden echter ook een aantal andere verhoudingen nog verder moeten uitdiepen zoals de verhouding ten opzichte van pleegzorg, ten opzichte van de nieuwe vormen van semi-residentieel werken en ten opzichte van andere diensten die trajectbegeleidingsvragen opnemen zoals Kind en Gezin, CLB’s, sociale diensten van mutualiteiten, artsen….. Het uitdiepen van de verhouding trajectbegeleiding – thuisbegeleiding is niet eenvoudig omwille van de onderlinge verschillen in werking, principes en organisatievorm die er bestaan tussen de verschillende thuisbegeleidingsdiensten.


49

•

Welke taken behoren tot thuisbegeleiding in de enge zin ? Met thuisbegeleiding in de enge zin bedoelen we hier thuisbegeleiding waarin geen trajectbegeleidingsvragen opgenomen worden. Thuisbegeleiding biedt opvoedingsondersteuning : ondersteuning bij het herstel van het gewone leven en optimaliseren van het leefklimaat. Een thuisbegeleid(st)er biedt ontwikkelingsstimulering en geeft tips hierrond. Er wordt eventueel verwezen naar therapie of naar meer intensieve vorm van stimulering. Daarnaast biedt thuisbegeleiding hulp bij het aanleren van zelfredzaamheid/ communicatie,….. Thuisbegeleiding ondersteunt de emotionele verwerking en vertaalt informatie uit de diagnose naar de thuissituatie.

•

Welke taken overlappen ? Zowel thuisbegeleiding in de enge zin als trajectbegeleiding gaan een stuk op weg met het gezin en hebben hierbij oog voor de emotionele verwerking. Ouders zullen aan beiden vragen i.v.m. toekomstgerichte oriëntering stellen. Beiden gaan ook informatie zoeken en uitleggen.

•

Welke taken behoren niet tot trajectbegeleiding ? Een trajectbegeleider biedt geen opvoedingsondersteuning, geeft geen tips i.v.m. ontwikkelingsstimulering, aanleren van zelfredzaamheid, communicatie, aanpak van gedragsproblemen…. Een trajectbegeleider biedt enkel steun in verband emotionele verwerking als deze te maken heeft met het maken van keuzes of het zien van keuzemogelijkheden.

•

Welke taken zijn duidelijk specifiek voor trajectbegeleiding ? Momenteel worden ook trajectbegeleidingsvragen opgenomen binnen de thuisbegeleiding. Dit is gegroeid vanuit een sterke nood bij de begeleide gezinnen die niet door een andere dienst opgenomen werd. Het gaat hier over het ondersteunen van gezinnen bij het duidelijk krijgen wat eigenlijk hun hulpvraag is, het op creatieve wijze zoeken naar de verschillende mogelijkheden om tegemoet te komen aan de hulpvraag en het ondersteunen in het maken van keuzes, het evalueren of het aanbod (nog) voldoet aan de vraag en het coördineren van de zorg.

•

Opmerking. Doordat binnen de thuisbegeleidingsdiensten vraaggestuurd gewerkt wordt, is het niet zo dat de volledige opsomming van wat thuisbegeleiding en trajectbegeleiding is momenteel ook in elk gezin gebeurt.

•

Verhouding trajectbegeleiding – diagnosestelling – zorgindicering - toewijzing – opvolging. Trajectbegeleiding concentreert zich meer op de belevingsaspecten terwijl diagnose eerder een objectieve vaststelling van de problematiek is. Dit wil niet zeggen dat men bij een diagnosestelling geen rekening zou (moeten) houden met de gevoelens.


50

Vanuit de diagnostische centra wordt gesteld dat idealiter binnen het diagnostisch proces ook plaats gemaakt wordt voor de subjectieve belevingsaspecten.Diagnose wordt gezien als een procesmatig gebeuren dat vertrekt vanuit een gestelde vraag. Het gaat niet alleen om ‘objectieve’ factoren maar ook om belevingsaspecten. Hierbij wordt rekening gehouden met de concrete vragen die er leven binnen het gezin. Samen wordt gezocht naar mogelijke antwoorden. Advies is niet meer eenzijdig en er wordt gestreefd om mensen zelf tot mogelijke oplossingen te laten komen. Nadien wordt verder opgevolgd en geëvalueerd of de oplossingen verder tegemoet komen aan de vraag. Dus diagnose wordt een stuk ruimer gezien dan het maken van een aantal ‘objectieve’ vaststellingen mbt de oorzaak, de organische aspecten, het ontwikkelingsniveau op de diverse ontwikkelingsgebieden. Het onderscheid tussen huidige situatie en dit ideaalbeeld is groot omwille van de beperkte middelen bij de centra.Momenteel doen de centra feitelijk enkel diagnose in de enge zin. Daarna wordt de begeleiding doorgegeven aan een andere dienst die feitelijk opnieuw moet beginnen met het verkennen van de vraag enz. …. Omgekeerd kan ook gesteld worden dat de centra bij aanmelding ook opnieuw beginnen nadat een andere dienst vooraf eventueel al een proces begeleid heeft.Ook hier komt de nood aan continuïteit terug sterk naar boven. Binnen de hierboven gegeven omschrijving van diagnose ziet men nog een aantal andere processen. Het lijkt alsof het volledige proces van trajectbegeleiding op deze manier tot diagnose behoort. Het lijkt ons echter zinvol om binnen de discussie een onderscheid te maken tussen diagnose, waar vraagverduidelijking een belangrijk deel van is. Binnen trajectbegeleiding gebeurt deze vanuit de subjectief beleefde noden van de persoon of direct betrokkenen, terwijl de vraagverduidelijking binnen een diagnoseproces eerder vanuit een objectivering van de problematiek gebeurt. Naast deze vraagverduidelijking worden ook indicering, toewijzing, bemiddeling, opvolging en evaluatie hier omschreven als delen van het diagnostisch proces. We stellen voor deze processen als afzonderlijke processen te zien zodat het mogelijk is in discussie te gaan omtrent de meest geschikte organisatie ervan. 2. Situering binnen intergrale jeugdhulpverlening. Binnen de integrale jeugdhulpverlening spreekt men over impliciete en expliciete trajectbegeleiding. Impliciete trajectbegeleiding kan opstarten vanaf het begin van het hulpverleningsproces en wordt op zich genomen door een hulpaanbieder die dit combineert met zijn hulpaanbod. Expliciete trajectbegeleiding start op het moment dat de stap naar DIS (diagnose en indicatiestelling) gezet wordt, wat meestal slechts gebeurt als de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening niet meer lijkt te volstaan. Hierbij is het ook nog de vraag of de expliciete trajectbegeleider nog een ander hulpaanbod doet in het gezin of niet. O.i.moet trajectbegeleiding tot de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening behoren.Trajectbegeleiding zou moeten kunnen ingeschakeld worden bij de instap in het hulpverleningscircuit als dat een vraag is.Vanuit integrale jeugdhulpverlening wordt trajectbegeleiding niet vroeger ingeschakeld omdat er vanuit gegaan wordt dat de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening relatief eenvoudige hulpverleningsprocessen op het getouw zet en ook meer kortdurend werkt. Is deze stelling niet in tegenstelling met het inclusief denken waar men voor kinderen met een handicap ook binnen de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening een combinatie maakt van hulpaanbod die niet kortdurend of eenvoudig is. Als we de conceptnota bekijken zien we het belang van inclusief werken en lijkt het ons aangewezen dat trajectbegeleiding zo vroeg mogelijk kan starten. Naar ons aanvoelen zijn binnen de integrale jeugdhulpverlening de inhoudelijke principes nog onvoldoende uitgewerkt en is het nog niet duidelijk welke de taken van een trajectbegeleider zullen zijn en welke principes hij of zij er op na zal houden.


51

Wel hebben we de indruk dat een aantal principes die vanuit ons project naar voor geschoven worden niet steeds gerespecteerd worden. Bvb. het feit dat trajectbegeleiding opgelegd kan worden met dwang lijkt ons tegengesteld aan het emancipatorische en het vraaggestuurde.Ook de taak van de trajectbegeleider als tolk van de bedoeling van een hulpaanbieder naar hulpvrager toe, is het omkeren van de principes. De intensiteit van de trajectbegeleiding wordt gelinkt aan de intensiteit van het hulpaanbod en niet aan de aard van de hulpvragen van het gezin. Ook de verschillende fases die we binnen het project zien kloppen niet met het concept van trajectbegeleiding binnen de integrale jeugdhulpverlening. Als trajectbegeleiding pas opstart wanneer de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening niet volstaat, dan wordt pas nadat een aanbod niet meer voldoet expliciet tijd vrij gemaakt voor vraagverduikelijking. De trajectbegeleider lijkt kwaliteitscontrole te moeten doen. Dit is o.i. geen taak van de trajectbegeleider. Het is wel zijn taak om de ouders te ondersteunen bij het bevragen of het aanbod nog een antwoord is op de hulpvraag. De trajectbegeleider is o.i.ook geen belangenbehartiger. Dit staat tegenover het principe van de empowerment. Het is de bedoeling van een trajectbegeleider mensen zelf voor hun belangen te laten opkomen.

Wanneer wordt trajectbegeleiding het best opgestart ? Een belangrijk principe bij trajectbegeleiding is dat deze steeds gebeurt op vraag van de betrokken personen. Bij alle volgende bedenkingen moet dus ook nog staan : ‘Als de betrokkenen het willen.’ Trajectbegeleiding zou moeten kunnen opgestart worden vòòr elke andere vorm van hulpverlening, als dat de vraag van de ouders is. In een aantal gevallen zal het zo zijn dat ze liever onmiddellijk een antwoord hebben : bvb wat is er nu juist aan de hand ? Kan iemand dit probleem nu oplossen ? Trajectbegeleiding zou zo vroeg mogelijk moeten kunnen opgestart worden, vermits deze eventueel een preventieve rol spelen. Door rond bepaalde vragen de methodiek van trajectbegeleiding toe te passen worden de ouders in hun eigen vaardigheden en competenties erkend en worden deze competenties bij eventuele volgende vragen wellicht makkelijker terug aangesproken.

Deel 2. Organisatie van trajectbegeleiding

Organisatie Rond organisatie werd geen consensus bereikt binnen de denkgroep . Wel werden twee standpunten naast mekaar gezet. Deze standpunten sluiten mekaar echter niet uit.We menen dat de keuze van de ouders hierin van doorslaggevend belang moet zijn. Verwijzers zouden verschillende vormen als mogelijkheid moeten voorstellen. •

Trajectbegeleiding kan georganiseerd worden binnen bestaande diensten zoals diagnosediensten, thuisbegeleidingsdiensten, CLB, Kind en gezin, een handicapspecifiek kennis- en expertisecentrum…..Voor deze vorm zal het belangrijk zijn om een aantal toetsbare voorwaarden te formuleren waaraan men moet voldoen.


52

•

Trajectbegeleiding moet voor betrokkenen een mogelijke keuze zijn los van alle aanbod. Ook hier is het belangrijk dat de trajectbegeleiding aan een aantal duidelijke voorwaarden moet voldoen.

Argumenten : • • •

• •

•

Voor de hulpvrager biedt de mogelijkheid tot het hebben van een afzonderlijke trajectbegeleider een extra klankbord. Voor een hulpaanbieder kan het een meerwaarde zijn om samen te werken met een autonome trajectbegeleider. Door te werken in een bepaalde dienst ontwikkelt men een soort denken dat de begeleiding mee bepaalt. Als trajectbegeleiding in combinatie met een aanbod gedaan wordt, dan beïnvloedt het denken dat eigen is aan dit aanbod ook de manier van begeleiden. Als we theoretisch denken, staan we achter een afzonderlijke dienst, maar in de praktijk is de opsplitsing met bepaalde vormen van hulpaanbod helemaal niet zo eenvoudig te maken. Een vraag die vanuit de thuisbegeleiding gesteld wordt is de volgende : als een trajectbegeleider doorverwijst naar een thuisbegeleidingsdienst met een specifieke hulpvraag komt de thuisbegeleider dan niet in een nauw vakje waar hij maar een beperkt deel van wat hij anders doet kan doen , krijg je op deze manier geen verenging van het begrip thuisbegeleiding waar eigenlijk ook toekomstgerichte oriëntering bij hoort ? Een aantal diensten doen ook al trajectbegeleiding gecombineerd met hun aanbod.bvb Kind en Gezin, CLB, diagnostische centra, thuisbegeleidingsdiensten,…... Hier is het belangrijk dat ouders zelf de keuze kunnen maken of ze al dan niet een beroep doen op een trajectbegeleider, die geen aanbod heeft.Het onderscheid tussen de reeds betrokken diensten en deze trajectbegeleider zal naast de onafhankelijkheid onder meer zijn dat een trajectbegeleider niet gebonden is aan de leeftijd of de school of…. maar indien gewenst meer continuïteit kan bieden. Als het duidelijk wordt dat het niet om een kortdurend, voorbijgaand probleem gaat, is het de verantwoordelijkheid van de begeleidende dienst om de ouders op de hoogte te stellen dat trajectbegeleiding tot de mogelijkheden behoort. Dit betekent niet dat de reeds begeleidende dienst zijn eigen begeleiding onmiddellijk moet stopzetten. Het zal in veel situaties zinvol en wenselijk zijn dat bvb de regioverpleegster van Kind en Gezin nog aanwezig blijft in het gezin. • Ouders denken niet in inhouden maar gaan bvb als ze het ergens emotioneel moeilijk mee hebben de persoon aanspreken met wie het het best klikt.

Handicapspecifieke organisatie of niet ? De vraag of trajectbegeleiding handicapspecifiek georganiseerd moet worden verengt de discussie. Binnen de denkgroep werd hierover geen consensus bereikt. Twee standpunten werden naar voor gebracht. Enerzijds vinden een aantal mensen dat trajectbegeleiding niet handicapspecifiek moet georganiseerd worden. Bij het organiseren van trajectbegeleiding voor elke handicap afzonderlijk zien we een aantal duidelijke nadelen. - Voor een aantal mensen zal het bij de aanmelding nog niet duidelijk zijn tot welke dienst ze zich moeten richten. Het helpen zicht krijgen op de problematiek van het kind is zeker een vraag die binnen trajectbegeleiding opgenomen kan worden. - De drempel zal hoger liggen wanneer ouders zich moeten richten tot een dienst ‘trajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap’.


53

Wel menen we dat binnen de dienst die trajectbegeleiding organiseert mensen zich een specifieke deskundigheid moeten eigen maken. Een trajectbegeleider die van alle problematieken en van het volledige aanbodsveld op de hoogte is zou een supermens moeten zijn. Anderzijds zijn er een aantal mensen die vinden dat er voor bepaalde kleinere doelgroepen wel duidelijk nood is aan handicapspecifieke trajectbegeleiding, eventueel naast een niet-handicapspecifieke dienst. Deze zou dan bvb georganiseerd kunnen worden vanuit een kennis- en expertisecentrum. Hierbij gaat men ervan uit dat voor deze doelgroepen andere methodieken en vaardigheden, andere principes gelden dan voor andere doelgroepen. Deze stelling zou echter nog verder uitgeklaard moeten worden.

Profiel van een dienst die trajectbegeleiding organiseert Er zijn een aantal belangrijke voorwaarden waaraan een dienst die trajectbegeleiding organiseert moet voldoen : continuïteit, laagdrempeligheid, onafhankelijkheid, voldoende bekendheid, het ingebed zijn in regionale samenwerkingsverbanden, deskundigheid.…. Het is van belang om deze voorwaarden verder uit te diepen en concreet toetsbaar te maken. 1.

Continuïteit Belangrijk voor de ouders is een vorm van continuïteit : niet steeds opnieuw je verhaal moeten doen, iemand die je bijstaat in een moeilijk moment die kan terug verwijzen naar een vorig moeilijk moment. Ook is het belangrijk om als ouder niet steeds verantwoording moeten afleggen voor het opvoedend handelen. Continuïteit van de persoon van de trajectbegeleider kan niet in de praktijk gerealiseerd worden, wel continuïteit van de dienst. Een belangrijk principe in de continuïteit zou kunnen zijn dat nieuwe mensen steeds samen met een gekende hulpverlener geïntroduceerd worden.

2. Laagdrempelig De toegang moet zo laagdrempelig mogelijk zijn. Dit impliceert een goede bekendheid bij mogelijke verwijzers, een ruime doelgroep (geen diagnose vereist) en een opstart zonder administratieve procedure (geen ticket vereist). Diensten die vaak betrokken zijn bij gezinnen met jonge kinderen en die bij de bekendmaking een belangrijke rol zouden kunnen spelen zijn : Kind & Gezin, materniteiten en zelfstandige vroedvrouwen, pediaters, diensten voor prematuren, kraamzorg, sociale diensten van ziekenhuizen,……..Naast voldoende bekendheid zal men er ook naar moeten streven dat verwijzers trajectbegeleiding aan betrokkenen als alternatief voorstellen. 3. Teamwerking Trajectbegeleiders werken in teamverband.De begeleiding gebeurt wel op integrale wijze. Binnen het team wordt gestreefd naar een expertise inzake vraaggestuurde methodieken, kennis van de sociale kaart zowel m.b.t. reguliere als specifieke diensten,….Belangrijk hierbij is dat het team de begeleiders draagt, de principes bewaakt en een garantie biedt voor continuïteit. 4. Autonomie en onafhankelijkheid Het concreet omschrijven van de onafhankelijkheid en autonomie blijft een discussiepunt binnen de denkgroep. Wel kunnen we stellen dat - de betrokkenen in het proces van trajectbegeleiding centraal moeten staan en niet beperkt mogen worden in hun keuzes door de trajectbegeleider en zijn organisatie.


54

-

dat de betrokkenen rechtstreeks toegang moeten hebben tot de trajectbegeleiding.

Het blijkt bijzonder moeilijk te zijn om zich een afzonderlijke variant van trajectbegeleiding voor te stellen bij jonge kinderen. Thuisbegeleiding en trajectbegeleiding liggen bij jonge kinderen heel dicht bij mekaar. Binnen de denkgroep blijven duidelijk twee denkpistes. Wellicht zal voor een aantal gezinnen de situatie ook anders zijn dan voor een aantal andere gezinnen. De keuze van de ouders lijkt ons het belangrijkste argument te zijn. Ook wordt uitdrukkelijk de vraag gesteld of het eventueel organiseren van aparte trajectbegeleidingsdiensten tot gevolg heeft dat thuisbegeleidingsdiensten of andere ambulante diensten geen trajectbegeleidingsvragen meer zouden kunnen opnemen. Het zou wel eens kunnen dat ouders het gevoel moeten hebben dat een hulpverlener know-how heeft rond de problematiek van hun kind om die hulpverlener toe te laten hen te helpen. Hier speelt een vorm van meta-communicatie. Dit moet zeker verder bevraagd en uitgezocht worden. Gezien de grote verwevenheid tussen trajectbegeleiding en thuisbegeleiding moet ook verder onderzocht worden of het wel mogelijk is trajectbegeleiding in zijn zuivere vorm aan te bieden en of het niet noodzakelijk is ook andere vormen van begeleiding te combineren. In welke mate zijn we nog vraaggestuurd aan het werken als we slechts één model laten bestaan? 5. Regionale inbedding. Er moet een structurele link bestaan met andere regionale functies. 6. Kan op alle leeftijden aangeboden worden. 7. Duur en intensiteit worden mede bepaald door de noden van de betrokkenen.Belangrijke voorwaarden hiervoor zijn een haalbare case-load gelinkt aan een flexibile werking. 8. Locatie De gesprekken gaan normaliter door in de eigen leefsituatie van de betrokkenen.Op hun verzoek kan ook voor een andere locatie gekozen worden.

Deel 3. Nog uit te werken punten

Methodieken Binnen de denkgroep werd niet rond methodieken gewerkt. Hier aan moet binnen het project zeker nog aandacht besteed worden. Belangrijk hierbij is dat er ook methodieken gehanteerd worden die de trajectbegeleider in staat stellen het kind in zijn eigenheid te leren kennen. Bij volwassenen wordt dit gedaan door gesprek, bij kinderen door ook met het kind bezig te zijn, wat drempelverlagend kan werken.Om het kind te kunnen verwijzen is het noodzakelijk om het te kennen.


55

Hoe vraaggestuurd werken vanuit de vragen van het kind Voor de trajectbegeleider bij jonge kinderen is het ook belangrijk om vraaggestuurd te werken vanuit de vragen van het kind en niet enkel vanuit de vragen van de ouders. Het zelfde probleem stelt zich trouwens bij oudere kinderen, jongeren en volwassenen die hun wensen niet kunnen uiten door ze te vertellen, te tekenen,…. Hoe dit in de praktijk het best gerealiseerd wordt, moet zeker nog verder uitgewerkt worden.

Besluit Bij de leden van de denkgroep bestaat over een aantal zaken een consensus, anderzijds zijn een aantal discussiepunten nog niet uitgeklaard en moeten een aantal zaken nog verder uitgediept worden. Vanuit de denkgroep wordt duidelijk dat er een nood is aan trajectbegeleiding ook voor gezinnen met (jonge) kinderen. Belangrijk hierbij is dat de principes bewaakt worden en dat er in de mate van het mogelijke continuïteit van begeleiding gegarandeerd wordt. Over de manier waarop trajectbegeleiding best georganiseerd wordt en aan welke voorwaarden er moet voldaan worden, kwamen we niet tot een consensus. Wel menen we dat verschillende mogelijkheden naast mekaar kunnen bestaan en dat keuzemogelijkheid voor de betrokkenen heel belangrijk is. In de toekomst moet de verhouding tot een aantal hulpverleningsvormen en de te hanteren methodieken verder uitgewerkt worden.


56

HOOFDSTUK 6 METHODIEKEN

Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen

Een eigen methodiek Zowel voor de kinderen als voor de volwassenen is een eigen methodiek uitgewerkt. Deze methodiek vormt een integratie tussen enerzijds de meer klassieke, academische benadering van assessment en advisering en anderzijds de meer recente, alternatieve benadering zoals Person Centered Planning (met persoonlijke toekomstplanning voor volwassenen en de MAPS voor jonge kinderen). Zo worden personen die niet direct bij de cliënt betrokken zijn, binnen de academische benadering pas ingeschakeld wanneer er voor hen duidelijk een taak afgebakend is. In de PCP-benadering worden van in het begin een aantal personen bij het proces betrokken zonder dat reeds duidelijk is wat hun rol zal zijn. Voor trajectbegeleiding lijkt het zowel belangrijk om privé met de cliënt een aantal zaken te kunnen bespreken en vast te leggen als om vrij vroeg andere personen te betrekken zodat zij een meerwaarde kunnen betekenen voor het trajectbegeleidingsproces en gemotiveerd zijn voor wat zij op zich nemen. In de academische benadering weegt ook het perspectief van deskundigen door. De cliënt wordt geobserveerd, geanalyseerd en beschreven in gestandaardiseerde taal. De cliënt wordt gehoord en krijgt inspraak, maar de deskundige beslist over het al dan niet realistisch zijn van de wensen van de cliënt. De PCP-benadering legt duidelijk het accent op het perspectief van de cliënt. De begeleiding is transparant; het dossier is verstaanbaar voor de cliënt. Zijn ideeën zijn toonaangevend voor het vervolg van de begeleiding. Voor trajectbegeleiding hoort het accent eveneens op het perspectief van de cliënt te liggen. Dat is een uitgangspunt van trajectbegeleiding. Toch willen we het perspectief van de deskundige niet uit het oog verliezen. De dromen van de cliënt vormen het uitgangspunt, maar het deskundigheidsperspectief waakt er mee over dat doelen en middelen op maat van de cliënt gesneden zijn. Uniforme communicatie onder deskundigen blijft belangrijk, maar deze moet steeds vertaald worden naar de cliënt toe en mag niet over zijn hoofd heen verlopen. Zowel bij de methodiek die bij jonge kinderen gebruikt wordt, als bij die van de volwassenen, zijn vier grote fasen te onderscheiden: • de wie ben ik/ wie zijn wij- fase, • de wat wil ik/wat willen wij-fase, • de wie helpt mij/ons-fase • de evaluatie

Volwassenen De basis voor de methodiek die bij de volwassen cliënten gebruikt wordt, ligt bij de Persoonlijke Toekomstplanning. Een aantal thema’s hieruit werden overgenomen, aangepast of aangevuld. In de methodiek worden vier grote fasen onderscheiden: 1. Wie ben ik: mijn levensverhaal, mensen rondom mij, plaatsen waar ik kom, wat ik zelf kan kiezen, waar ik goed in ben 2. Wat wil ik: wat zijn mijn dromen op het vlak van wonen, werken, vrije tijd, relaties,… 3. Wie helpt mij: op wie kan ik een beroep doen, welke diensten gaan we aanspreken


57

4. Evaluatie: beantwoordt de oplossing aan mijn oorspronkelijke vraag, is mijn vraag ondertussen veranderd, … De zaken die besproken worden, worden op grote flappen uitgetekend zodat ze duidelijk en overzichtelijk zijn voor iedereen. Voor meer informatie omtrent de methodiek bij volwassenen, verwijzen wij naar het eindrapport ‘Zorgtrajectbegeleiding bij volwassenen met een handicap in de provincie Antwerpen’, december 1999. Hoi, Ik ben Marie, een meid zoals elke andere. Ik ga naar school, vind het fijn om veel mensen te kennen en geniet van pingpongen, lopen, fietsen, voetballen, zingen, vliegeren, luchtballonnen kijken en optredens bijwonen van mijn idool. Ik heb ook dezelfde dromen als elke jongere. Ik wil net als mijn ouders, net als de man in de straat een eigen plek om te wonen, leuk werk en veel goede vrienden rondom mij. Een plaats om te wonen, werk, relaties... het zijn dromen en rechten van elke mens. Ja natuurlijk, zul je zeggen. Maar sommige mensen kunnen die dromen maar heel moeilijk waar maken. Arme mensen bijvoorbeeld of mensen met een andere huidskleur. Ook mensen met een handicap, zoals ik. Mensen met een handicap hebben ook speciale rechten. Wij hebben extra ondersteuning nodig om bijvoorbeeld te kunnen werken of ergens naartoe te kunnen gaan. Het is belangrijk dat ik aan heel veel mensen over mijn dromen, rechten en noden vertel. Dan kan er in mijn leven heel wat veranderen en gaat men meer rekening houden met mensen zoals mij. Sinds maart heb ik samen met mijn ouders en mijn begeleidster nagedacht over de manier waarop ik zou willen wonen, mijn werk, mijn vrije tijd en mijn relaties. Nu zouden wij graag samenkomen met een grotere groep mensen over verder te praten over die belangrijke dingen in mijn leven. Daarom organiseren wij op 13 september een toekomstfeest. Ik zou het heel fijn vinden als jij er ook bij zou zijn. Groetjes, Marie

Kinderen Bij de methodiek van de kinderen, wordt de MAPS als basis gebruikt. Dit is een methodiek die op het hele gezin gericht is. De bedoeling is dan ook om met zoveel mogelijk belangrijke betrokkenen rond de tafel te zitten. Bij het werken met jonge kinderen, ligt het accent nog veel meer op de ouders. Ook hier onderscheiden we dezelfde grote fasen als bij de volwassenen: 1.

Introductiefase • Kennismaking en voorstelling van trajectbegeleiding aan het gezin • Afstemming tussen trajectbegeleiding en het gezin

2. Wie zijn wij • de mensen rondom ons (sociale netwerk van het gezin) • ons levensverhaal sinds de geboorte van het kind • wie is ons kind (mogelijkheden en beperkingen, interesses,…) • wat zijn onze mogelijkheden en moeilijkheden. 3. Wat willen wij • wat zijn onze dromen voor ons kind • wat is onze nachtmerrie • Hoe ziet een ideale dag er in ons gezin uit? 4. Wie helpt ons • Waaraan gaan we werken


58

•

•

op welke diensten doen we een beroep/ welke mensen spreken we aan. Net zoals bij de volwassenen wordt er eerst gekeken wat het gezin zelf kan, wat hun onmiddellijke omgeving voor hen kan betekenen, wordt in tweede instantie gezocht naar reguliere diensten uit de buurt om een antwoord te vinden op een vraag en wordt indien nodig ook beroep gedaan op gespecialiseerde diensten of voorzieningen wie doet wat

5. Evaluatie • Loopt het goed • Heeft het (het gewenste) effect Het is belangrijk dat de verschillende visies die er in een gezin leven rond het kind met een handicap, een evenwaardige plaats krijgen in het proces.Zoveel als mogelijk worden daarom ook broers en zussen van het kind met een handicap betrokken, of andere relevante personen voor het kind (grootouders, opvoeders). Er wordt zoveel als mogelijk naar gestreefd om ook met het kind zelf te werken, los van de ouders. Bij de oudere kinderen gebeurt dit, indien mogelijk, aan de hand van persoonlijke toekomstplanning. Er wordt rond dezelfde thema’s gewerkt als bij de volwassenen en ook hier wordt alles op flappen uitgetekend en worden de thema’s meestal besproken met behulp van pictogrammen of foto’s, afhankelijk van de noden en mogelijkheden van het kind. Bij heel jonge kinderen of kinderen met een heel zwak mentaal niveau blijven de ouders de belangrijkste bron van informatie. Er wordt vanuit trajectbegeleiding naar gestreefd om ook die kinderen te leren kennen, hun wensen en noden te verkennen. Dit gebeurt dan via de ouders, andere betrokkenen (familie of hulpverleners) en door ook zelf met het kind bezig te zijn. Joris is 16 jaar en heeft een matig verstandelijke handicap. Sinds enkele maanden komt de trajectbegeleidster in het gezin van Joris. Zij heeft regelmatig gesprekken met de ouders van Joris. Joris zelf verblijft tijdens de week op internaat. Om de paar weken krijgt hij op woensdagnamiddag het bezoek van de trajectbegeleidster. De eerste huisbezoeken werden voornamelijk besteed aan het leren kennen van Joris: welke mensen zijn voor hem belangrijk, wat zijn leuke of slechte herinneringen uit zijn leven, waar komt hij overal, welke dingen kan hij goed, …Joris vertelt, de trajectbegeleidster tekent alles uit en schrijft enkele woordjes op.Nu zijn de wensen en dromen van Joris aan de beurt. Er wordt begonnen met zijn vrije tijd, aangezien zowel Joris als zijn ouders op dit vlak vragen hebben. De trajectbegeleidster heeft een hoop pictogrammen meegebracht waarop allerlei vrijetijdsactiviteiten te zien zijn. Joris verdeelt de picto’s over twee hopen: wat hij leuk vindt en wat hij niet of minder leuk vindt. Uit de stapel picto’s die hij leuk vindt (en dat zijn er wel wat!) kiest hij verder zijn ‘top vijf’ van activiteiten die hij tijdens de weekends graag zou doen. Hij vindt dat hij tijdens de week genoeg activiteiten heeft. De trajectbegeleidster zal de vragen van Joris met de ouders bespreken, en kan dan op zoek…

Verschillen tussen kinderen en volwassenen Wat de methodiek betreft, lijkt ons dat er vooral verschillen zijn tussen de gezinnen naargelang het niveau van functioneren van de persoon met een handicap, eerder dan tussen kinderen en volwassenen. Zowel bij kinderen als bij volwassenen worden de ouders (of relevante anderen) zoveel mogelijk betrokken bij de methodiek. Naargelang het niveau van functioneren van de persoon met een handicap, zijn ouders (of relevante anderen) echter een meer of minder belangrijke bron van informatie. Bij heel jonge kinderen, of kinderen met een zwaar verstandelijke handicap, spelen de ouders een centrale rol in het proces van trajectbegeleiding. Dit betekent echter niet dat de persoon met een handicap zelf niet betrokken wordt in het proces! Wanneer er gewerkt wordt met oudere kinderen, of personen met meer mogelijkheden, wordt de rol van de persoon met een handicap groter.


59

Rapportering Van elke begeleiding wordt een dossier aangelegd. De samenstelling daarvan is zeer divers, maar bestaat steeds uit drie delen. Een eerste gedeelte omvat het logboek. Dat logboek houdt bij wanneer, waar, met wie is samengekomen en wat het doel van die bijeenkomst was. De inhoud van het gesprek, de ervaringen van de trajectbegeleidster en de gemaakte afspraken worden er in genoteerd. De begeleiding kan er van contact tot contact gevolgd worden. In het tweede deel worden de meer samenvattende dossierstukken van zorgtrajectbegeleiding bewaard: de begeleidingsovereenkomst, de flappen, het individueel ondersteuningsprofiel en het individueel ondersteuningsplan. De begeleidingsovereenkomst wordt in één van de eerste huisbezoeken toegelicht en door de trajectbegeleidster en de cliënt ondertekend. De rechten en het engagement van beide partijen worden er in omschreven. Ook de flappen, d.i. de visuele voorstellingen van het verhaal dat de cliënt brengt, worden in het dossier bijgehouden. Na de assessment wordt een individueel ondersteuningsprofiel opgesteld; na de planningsfase een individueel ondersteuningsplan. Het individueel ondersteuningsprofiel bundelt de informatie die uit de assessmentfase naar voren is gekomen: • de persoonsgegevens (naam, voornaam, adres,...); • de gezinssamenstelling; • het persoonlijk functioneren (historiek, huidig functioneren op de diverse levensdomeinen); • het gezinsfunctioneren (historiek, kenmerken individuele gezinsleden, omgang binnen en buiten het gezin, draagkracht en -last); • de hulpvragen (hulpvragen van de betrokkene en zijn netwerk op de verschillende levensdomeinen). Voor de kinderen wordt hierbij een duidelijk onderscheid gemaakt tussen de vragen van het gezin, de vragen die het gezin heeft voor het kind en de vragen die er vanuit het kind zelf worden gesteld. • het perspectief van de begeleiding. Uittreksel uit het individueel ondersteuningsprofiel van Marie: 2. Persoonlijk functioneren 2.1. Historiek: Marie ging naar de gewone kleuterklas en basisschool tot het tweede leerjaar. Het tweede leerjaar moest Marie overdoen. Vandaar ging zij naar het blo tot zij veertien was. Daar heeft Marie enkel goede herinneringen aan. Rond haar veertiende werd het gedrag van Marie moeilijk. Zij was agressief zowel naar materiaal als naar mensen. Daardoor werd zij opgenomen in de psychiatrie, waar zij ongeveer drie maanden bleef. Marie vindt dat men haar daar wel goed geholpen heeft maar vond het wel erg dat zij daar opgesloten zat. Zo kwam Marie in het buitengewoon secundair onderwijs terecht waar zij een OV3 schilder-behanger volgde. Zij is heel positief zowel over de leraars, vrienden als activiteiten daar. De aanvallen van Marie werden echter steeds erger waardoor zij vorig jaar opgenomen werd in het centrum. De gevoelens van Marie over het centrum zijn gemengd. Haar tofste jeugdherinneringen betreffen de uitstapjes naar zee met haar vader en een bezoek aan Bellewaarde met de school.

Het individueel ondersteuningsplan is opgesteld volgens een GAS-score. Het omschrijft de hoofd- en werkdoelen, de uitvoering en de evaluatie. Het derde deel tenslotte omvat materiaal dat door andere diensten en voorzieningen is bezorgd. Ook de erkenning van het Vlaams Fonds en opzoekingsmateriaal krijgen hier een plaats.


60

Het dossier wordt steeds in dubbel opgemaakt. Eén exemplaar is in het bezit van de trajectbegeleider; het andere heeft de cliënt zelf. Het is een open en gecentraliseerd dossier, eigendom van de cliënt. De cliënt is dus steeds op de hoogte van alle informatie die over hem circuleert. Hij beslist ook welke informatie bij wie terecht komt. Bij de instap in een of ander zorgaanbod, wordt aan de zorgaanbieder gevraagd eerst de nodige gegevens uit het centrale dossier op te nemen. De intake of aanvullende informatieverzameling kan dan veel specifieker verlopen.

Zoom-project Brabant

Algemeen Vanuit trajectbegeleiding beogen we doorheen alle fasen van de trajectbegeleiding de principes en uitgangspunten te integreren in de werkwijze met de cliënt. Dit heeft tot gevolg dat we ons niet beperken tot één bepaalde werkwijze of methodiek. Tijdens de fase van de vraagverduidelijking hebben we in eerste instantie oog voor de afstemming op de cliënt en zijn netwerk. De bedoeling van de afstemming is het tot stand brengen van een goed contact waarin de cliënt zich goed voelt, zich gehoord voelt. Om deze afstemming te bereiken hebben we veel elementen uit onze opleiding NLP kunnen gebruiken (vb het opbouwen van “rapport” met de cliënt.) Het helpt ons daarnaast ook zoeken naar de kanalen van de cliënt die sterk ontwikkeld zijn vb is iemand eerder visueel dan wel auditief ingesteld. Bij het verdere traject blijft de cliënt centraal staan.De cliënt en zijn netwerk zijn de belangrijkste bron van informatie. Hierbij hebben we aandacht voor de verschillende vragen en verwachtingen van het cliëntsysteem. De vragen van de persoon met een handicap zijn niet steeds dezelfde als die van bijv. zijn ouders. We proberen eerst de verschillende vragen duidelijk te maken en dan ook de verschillen en gelijkenissen met de cliënten te bespreken. Waar er informatie voorhanden is van diensten of voorzieningen, wordt deze informatie getoetst bij de cliënt.We maken een bundeling van enerzijds wensen en anderzijds mogelijkheden van cliënt en cliëntsysteem.Dit betekent dat we de mogelijkheden onderzoeken en inschatten van de cliënt, maar ook dat we de grenzen van iemands kunnen aangeven zowel naar de cliënt zelf als naar het ruimere netwerk toe.We maken hierbij vooral gebruik van observatie van de client in verschillende situaties en contexten. Corneel is een jonge man met ADHD en een lichte verstandelijke beperking.Als we Corneel mogen geloven, dan kan hij alles.Door hem echter bezig te zien in verschillende situaties (thuis, op het werk en in zijn vrije tijd) merken we dat hij zichzelf overschat en hierdoor ook regelmatig in problemen komt.Een realistisch zelfbeeld is hier heel belangrijk om hem niet al te gefrustreerd te laten worden.

We vermeldden reeds dat we gebruik maken van een verscheidenheid aan werkwijzen. Er worden elementen gebruikt uit de klassieke assessment maar ook uit meer alternatieve benaderingen zoals Persoonlijke Toekomst Planning (PTP) en circles of friends. Daarnaast maken we ook gebruik van observaties tijdens de contacten met de cliënt en zijn netwerk. Deze observaties kunnen bij mensen met een verstandelijke beperking vaak aanleiding zijn tot het opmerken van interesses van nog te ontginnen domeinen in het leven. Voor hen (en vaak ook voor hun netwerk) is het soms moeilijk om nog buiten het ervaren, gekende leven te gaan exploreren. Dit beseffen helpt de trajectbegeleider om een zo ruim mogelijke verkenning te maken en om nieuwe perspectieven te openen. Jan is een man van 35 jaar. Zijn vader is vroeg overleden. Jan liep daarna nog een tijdje school, daar waren er op het einde geregeld problemen. Zodra zijn moeder met pensioen gegaan is bleef Jan thuis. Jan ging veel op stap met zijn broer. Sinds zijn broer uit huis gegaan is leven Jan en zijn moeder samen een vrij geïsoleerd bestaan. Jan heeft de kamer van zijn broer omgebouwd tot


61

leefruimte en trekt zich daar hele dagen terug. Hij komt alleen naar beneden om te eten en om zijn taken in huis te doen. De broer van Jan maakte zich zorgen over deze evolutie. Hij stelde thuis voor om trajectbegeleiding op te starten om iets te doen aan het isolement van Jan. De moeder van Jan had eerst weerstand maar stemde toch in nadat we via afstemming op haar en haar zorgen voldoende aansluiting (“rapport”) en veiligheid gecreëerd hebben. Jan leek eerst geen vraag te hebben. Zijn denkkader was erg bepaald door zijn toenmalige leefwereld. Een manier om met de wensen en dromen van Jan in contact te komen was met hem buiten huis te treden (in akkoord met zijn moeder). Door in aanraking te komen met nieuwe perspectieven kon Jan contact krijgen met het idee dat er meer was in de wereld.Op een bepaald moment zei hij zelfs ‘ik wil...’. Zijn moeder was hierover erg verwonderd maar kon van dan af meedenken rond kleine stappen. Ondertussen heeft Jan enkele activiteiten buiten huis, hij geniet van de contacten en van de activiteiten.

Tijdens het hele traject wordt met de cliënt besproken wat de bedoeling is en overleggen we samen hoe we dit kunnen doen en wie we er op welk moment gaan bij betrekken. Het gebeurt regelmatig dat er belangrijke derden zijn in het leven van de cliënt of zijn ouders die een bijdrage kunnen leveren aan de vraagverduidelijking en het opsporen van pistes waar er ondersteuning gezocht kan worden.De zorg voor de cliënt wordt gedeeld.Het is niet meer alleen de zorg van ouders en professionelen, maar van de maatschappij, in dit geval wel enkel de directe omgeving.

Partiële variant trajectbegeleiding Bij het indienen van de aanvraag voor het ZOOM-project bij de provincie Vlaams-Brabant, is de keuze gemaakt om het proces van trajectbegeleiding op te splitsen in vraagverduidelijking en bemiddeling. In functie van deze keuze zijn er twee medewerkers aangetrokken met elk een eigen specifieke sterkte op één van beide vlakken. Bij het opstarten van de ondersteuning van cliënten, stelden er zich van bij de start problemen betreffende de opsplitsing in twee functies. Zowel voor de cliënten als voor de medewerkers was de situatie vaak onduidelijk. De opsplitsing in beide functies is uitgeprobeerd over de periode van november ´99 tot eind juli ’00. In deze periode is er geëxperimenteerd met verschillende modellen om zorgtrajectbegeleiding vorm te geven met behoud van de opsplitsing tussen vraagverduidelijking en bemiddeling.Er bleven echter zoveel moeilijkheden en onduidelijkheden bestaan voor medewerkers en cliënten, dat uiteindelijk de knoop doorgehakt werd en er gekozen werd voor het bieden van volledige zorgtrajectbegeleiding door beide medewerkers. Elke medewerker heeft nu eigen cliënten en één cliënt wordt omwille van de complexiteit van de problematiek door beiden samen ondersteund. Hierna proberen we een samenvatting te geven van alle ervaringen die we gaandeweg opdeden en die een rol gespeeld hebben bij het nemen van de beslissing tot het opheffen van de splitsing van de beide functies en over te gaan tot het aanbieden van zorgtrajectbegeleiding door beide medewerkers. We geven een overzicht van ervaringen vanuit het standpunt van de cliënt en vanuit de medewerkers. Vanuit het oogpunt van de cliënt kunnen we volgende opmerkingen noteren: De opsplitsing wordt ervaren als kunstmatig: mensen hebben een aantal vragen en gaan daar liefst met één iemand mee aan de slag. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie is iets wat tijd en energie vraagt, ook van de cliënten. Dit twee keer moeten doen is voor hen eerder een extra belasting waarvan het voor hen niet duidelijk is of die extra inspanning zal opwegen tegen eventuele voordelen. We merken dat het voor cliënten onwennig is om telkens met twee verschillende personen te maken te hebben. Zij wisten niet goed wat ze van wie konden verwachten ook al is dit met hen uitgebreid vooraf besproken.


62

Zorgtrajectbegeleiding is een proces waarbij de verschillende fasen in het proces geen mooi afgelijnde pakketjes vormen maar sterk met elkaar verweven zijn en elkaar beïnvloeden. Dit bemoeilijkt de opsplitsing in twee functies op verschillende vlakken: ofwel zitten cliënten te wachten op actie (bij de keuze voor het na elkaar werken van de medewerkers) ofwel geeft dit onduidelijkheid over wat ze nu van wie kunnen verwachten en wie wat met hen zal opnemen en hoe daarmee dan verder gewerkt wordt (wanneer beide medewerkers in dezelfde periode in het gezin komen). Cliënten hebben soms een voorkeur voor één van de medewerkers en hun verlangen om met die persoon te willen werken, wordt dan doorkruist door de opsplitsing van het proces. Er is veel overleg nodig tussen de medewerkers, dit is ook een voelbaar effect voor de cliënten, wanneer er niet volledig of voldoende afgestemd wordt door de medewerkers is dit ook voelbaar bij de cliënten en zorgt dit bij hen voor onduidelijkheid of een oncomfortabel gevoel. De mogelijke voordelen voor de cliënt (meer onafhankelijke verduidelijking, aanwenden van specifieke kwaliteiten van de medewerkers) zijn voor hem niet zo direct zichtbaar. Ook na enkele maanden werking kregen we vanuit de cliënten geen feedback over het ervaren van voordelen van de opsplitsing. De cliënten werden individueel geïnformeerd over de hervorming en toonden dat zij dit een goede keuze vinden.

Voor de medewerkers zijn er evenzeer talrijke ervaringen m.b.t. de opsplitsing: De vooronderstelling dat door het scheiden van verduidelijking en bemiddeling er vrijer kan gewerkt worden met de cliënt zonder de beperkingen m.b.t. wat de medewerker haalbaar ziet op vlak van bemiddeling, is een aspect dat pleit voor de opsplitsing. We hebben echter ervaren dat dit ook op andere manieren kan ondervangen worden: door middel van het samen doen van de intake (waarbij de oorspronkelijke vraag vaak gesteld wordt), het hebben van interne (onder de collega’s) en externe intervisiemomenten (Mia Stevens, Marie-Louise Dewil, Kathrine Goffart) waarbij medewerkers kunnen bevraagd en ondersteund worden. Er werd ook geopperd dat het samen werken met één cliënt een betere opvolging verzekert in geval van afwezigheid van de andere medewerker. Dit is gedeeltelijk waar, maar aangezien beiden eigen delen van het proces begeleiden en eigen taken hebben, zal er alleen in geval van dringende situaties tussengekomen worden door de andere collega. Bovendien treden dan ook weer moeilijkheden op wanneer de collega terugkeert: door wie worden de elementen verder opgenomen die gestart zijn tijdens de afwezigheid van de ander? Als trajectbegeleider hebben we de voorbije twee jaar ten volle kunnen ervaren dat zorgtrajectbegeleiding een ondersteuningsvorm is die niet in mooi afgelijnde fases verloopt. Vaak worden er bij de verduidelijking al verschillende contacten gelegd waarvan het, bij opsplitsing van de functies, aangewezen is dat beide medewerkers die zouden kunnen volgen: de ene om er stof uit te halen voor verdere verduidelijking, de andere omdat daar vaak de basis gelegd wordt voor bemiddeling achteraf. De uiteindelijke bemiddeling blijkt vaak evenmin een eindpunt te zijn, vaak komen er nieuwe sporen in zicht die eveneens met de cliënt dienen besproken te worden, die kunnen uiteindelijk leiden tot herformulering van zorgvragen. De vraagverduidelijker wordt door de opsplitsing belemmerd in het zetten van stappen met de cliënt die zowel naar bemiddeling als naar verduidelijking toe belangrijk kunnen zijn. Het opsplitsen in twee functies heeft bij de bemiddelaar het effect dat men niet de volle kracht kan ontwikkelen die nodig is voor een bemiddeling bij niet-evidente vragen, waarvoor een fijne afstemming op de cliënt en zijn vraag nodig is. We komen tot de vaststelling dat de opsplitsing van de functies een enorme tijdsinvestering vraagt van de medewerkers. Er kruipt veel tijd in overleg, afstemming en uitzoeken wie wat bepaalt en wie wat doet met de cliënt en met de diensten. De onduidelijkheid en het constante zoeken brengt de samenwerking tussen de medewerkers ook meer dan nodig onder spanning.


63

Het uitbreiden van het aantal dossiers wordt belemmerd door de grote tijdsinvestering in het afstemmen van de samenwerking rond de cliënten. We hopen door dit nieuwe stramien over enkele maanden enkele nieuwe cliënten te kunnen ondersteunen. We hebben de opsplitsing ook benaderd vanuit de splitsing procesbegeleider en zaakwaarnemer die men nu begint door te voeren binnen een aantal voorzieningen. Deze invulling lijkt ons echter niet overdraagbaar naar zorgtrajectbegeleiding. De functie van de procesbegeleider vertoont op het eerste gezicht veel gelijkenissen met die van de vraagverduidelijker. Een essentieel verschil tegenover zorgtrajectbegeleiding is volgens ons echter dat procesbegeleiding opgenomen wordt op het moment dat iemand reeds in een bepaalde woonvorm verblijft. De procesbegeleider bevraagt de client over zijn wensen en verlangens maar heeft tevens de mogelijkheid om de cliënt te observeren in zijn dagelijkse doen en laten. Bij vraagverduidelijking versus bemiddeling zitten veel dingen die je samen met de cliënt zou kunnen ondernemen (bezoekjes, samen iets gaan vragen) in de schemerzone tussen verduidelijking en bemiddeling of volledig aan de kant van de bemiddeling. De functie van de zaakwaarnemer vertoont grote verschillen met die van zorgbemiddelaar, de taken van de zaakwaarnemer worden zo weinig mogelijk opgenomen door zorgtrajectbegeleiding. Het gaat hier vaak over het trekken van grenzen en het bewaken van de afspraken met de cliënt. De afsplitsing van de taak van zaakwaarnemer tegenover procesbegeleider heeft vooral de bedoeling om de vertrouwensrelatie niet te belasten door de begrenzingen van het praktisch samenleven, afspraken die gemaakt moeten worden,… Binnen zorgtrajectbegeleiding staan de medewerkers altijd naast de cliënt, die is de oorsprong van hun functie. De zaakwaarnemer daarentegen vertegenwoordigt ook andere belangen: die van de medebewoners, de organisatie, ….

Tot besluit Eind juli hebben de medewerkers de knoop doorgehakt en gezocht naar een formule die zo goed mogelijk de voordelen van de opsplitsing in functies behoudt en een oplossing biedt voor de belangrijke nadelen ervan.Dit leverhet volgende takenpakket op. De zorgtrajectbegeleidsters zijn de persoonlijke begeleiders van een persoon met een handicap en zijn naaste omgeving.Ze organiseren en coördineren de hulpverlening samen met de betrokkenen.Ze bouwen een nauwe samenwerking uit met regionale ambulante diensten, (semi-)residentiele voorzieningen binnen de gehandicapten- en welzijnszorg en met instanties uit andere sectoren (zoals onderwijs, onthaaldiensten, …).Ze werken maatschappij ondersteunend.Ze ondersteunen en stimuleren met andere woorden regionale diensten en voorzieningen om hun verantwoordelijkheid op te nemen ten aanzien van personen met een handicap. Ze nemen actief deel aan de drie hierboven beschreven vergaderingen.waarvan ze de voorbereiding, uitnodiging en verslag ook op zich nemen.Naast deze vergaderingen nemen ze deel aan het overlegplatform en de AV van beide ROG’s en de CWL van beide ROG’s.


64

HOOFDSTUK 7 INCLUSIEVE OPLOSSINGEN TRAJECTBEGELEIDING ANTWERPEN

Inherent aan de principes van trajectbegeleiding dient voorkeur gegeven te worden aan het op inclusieve wijze oplossingen gestalte te geven. De krachten van de cliënt en het cliëntsysteem worden zoveel als mogelijk en gewenst aangesproken. Daarna wordt beroep gedaan op het ruimere netwerk en de eerstelijnshulp. Tenslotte kan het pakket van zorg op maat vervolledigd worden met de hulp van meer gespecialiseerde diensten en voorzieningen. In het kader van dit rapport is onmogelijk in te gaan op elke inclusieve oplossing die werd uitgewerkt. Veeleer lijkt het ons interessant in te gaan op enkele relevante ervaringen.

Sociale netwerk Hoewel we hierboven stellen dat de mogelijkheden van de persoon en zijn netwerk ten volle geëxploreerd worden, wordt er toch ook steeds rekening gehouden met de wensen en verwachtingen van de cliënt. Zo is het bij jongvolwassenen niet steeds evident beroep te doen op de ouders om de wensen te helpen realiseren. Jongvolwassenen streven immers naar zelfstandigheid. Net voor personen met een handicap is het extra moeilijk te evolueren naar een relatie van gelijkheid. Macht en onmacht, afhankelijkheid en zelfstandigheid vormen hier cruciale thema’s. Anderzijds is het ook voor ouders vaak niet evident om een beroep te doen op de hulp van vrienden, buren, … Voor heel wat mensen is de drempel om hulp te vragen aan hun eigen netwerk vrij hoog. Ze willen niet afhankelijk zijn van iemand uit hun netwerk, of willen anderen niet lastig vallen met hun problemen.

(“het lijkt dan of we niet zelf voor ons kind willen of kunnen zorgen”, “zij hebben zelf al zoveel werk of problemen”). Veel mensen geloven ook niet dat anderen hen zullen helpen, hebben schrik om afgewezen te worden. Toch wordt het sociale netwerk, naargelang de wensen van ouders of de persoon met een handicap, zoveel als mogelijk aangesproken. Het is een belangrijke taak van trajectbegeleiding om hier steeds weer aandacht aan te besteden. Maarten is een jongvolwassene met autisme en een licht verstandelijke handicap. Hij wil net als zijn broer en zus alleen op vakantie. Vorig jaar is hij met een organisatie voor mensen met een handicap meegegaan naar Spanje. Dit is hem hard tegengevallen: hij mocht er niet alleen weg, mocht zijn zakgeld niet zelf bijhouden, moest alles mee in groep doen. De trajectbegeleidster gaat samen met de ouders van Maarten en Maarten zelf op zoek naar andere mogelijkheden. Maarten is een fervent bezoeker van danstenten. Hij wil daarom graag terug naar Spanje, naar een plaats waar een heel bekende ‘gabberdisco’ is. Gezien zijn bijna wekelijkse bezoeken aan zulke gelegenheden in zijn eigen omgeving, kent hij er enkele mensen met dezelfde interesses. In overleg met de ouders wordt aan één van Maartens vrienden gevraagd of hij met Maarten en een andere vriend, die ook autisme heeft, op reis wil naar Spanje. Er wordt afgesproken dat Maarten en de tweede persoon elk de helft van de reis van hun gezamenlijke vriend zullen betalen. Deze zal in ruil daarvoor een oogje in het zeil houden en Maarten en zijn vriend helpen wanneer dit nodig blijkt te zijn.


65

Reguliere diensten en voorzieningen Vanuit trajectbegeleiding wordt er zoveel als mogelijk naar gestreefd om een beroep te doen op reguliere diensten en voorzieningen in de zoektocht naar een antwoord op een hulpvraag. Het deelnemen aan, een deel zijn van de maatschappij, is voor veel cliënten een belangrijke vraag. Joris De grote vakantie nadert. Zowel Joris als zijn ouders willen graag dat de vakantie van Joris voldoende ingevuld wordt met leuke activiteiten. Aangezien Joris tijdens de grote vakantie niet op het internaat terecht kan en het voor de ouders, wegens de gedragsproblemen van Joris, niet mogelijk is om Joris twee maanden thuis bij hen te hebben, wordt in eerste instantie gezocht naar vakantiekampen. De trajectbegeleidster onderzoekt met Joris waar zijn interesses naar uit gaan. Joris is een groot sportliefhebber en ziet een sportkamp wel zitten. De trajectbegeleidster neemt contact op met BLOSO, dat sportkampen organiseert voor jongeren.Uit hun aanbod kiest Joris een voetbalkamp en een basketbalkamp. Dit zijn twee sporten waar hij goed in is. De problematiek van Joris wordt aan BLOSO uitgelegd en de vraag wordt gesteld of Joris mee mag op beide kampen. Aangezien Joris gezien zijn verstandelijk niveau beter om kan met kinderen die enkele jaren jonger zijn dan hem, wordt ook gevraagd of hij mag aansluiten bij de groep 9 tot 14-jarigen. Voor BLOSO is dit geen enkel probleem, zolang Joris fysiek maar mee kan. Er wordt wel met de ouders afgesproken dat, indien Joris te veel problemen zou stellen voor de begeleiding, de ouders hem komen halen. Het inschrijvingsgeld zal dan worden terugbetaald.

Vanuit de eerstelijnszorg is er heel vaak een open blik en heel wat bereidheid naar personen met een handicap toe. Belangrijk is wel dat de vraag gesteld wordt naar het deskundigheidsdomein van de eerstelijnswerker in plaats van naar de handicap van de persoon. Cliënten doen beroep op hun huisarts, DGGZ, OCMW, familiehulp, ziekenfonds, BGJG,… Hindernissen die ondervonden worden bij het zoeken naar oplossingen binnen het reguliere circuit, hebben meestal te maken met de ondersteuningsbehoefte van de betrokken cliënt. Wanneer het bv. gaat om personen met een zware meervoudige handicap, wordt de zoektocht in het reguliere circuit al moeilijker en is er vaak nood aan meer ‘gespecialiseerde’ diensten. Toch wordt ook hier de mogelijkheid steeds onderzocht. Voornamelijk op het vlak van vrije tijd wordt voor deze groep cliënten een inclusieve oplossing dan soms ook mogelijk. Bart Bart is een kindje met een zware meervoudige handicap en epilepsie. Bart heeft veel medische zorgen nodig (medicatie, sondevoeding, aërosol). Zijn ouders zorgen ervoor dat één van hen altijd thuis is om voor Bart te zorgen. Ze durven deze zorg niet aan andere overlaten. De laatste tijd geven beide ouders echter aan dat ze nood hebben om eens samen een avondje uit te gaan. Aangezien ze de vraag naar oppas niet willen stellen aan de grootouders, wordt gezocht naar een andere oplossing. De ouders willen iemand die verstand heeft van de medische problematiek van Bart. Er wordt beslist om aan de oppasdienst van de Bond van Grote en Jonge Gezinnen de vraag te stellen of er in hun bestand aan oppassers een student(e) verpleegkunde zit. Lieve In het gezin van Lieve wil men graag meer vrijetijdsactiviteiten doen met haar. Eén van de dingen die Lieve heel graag doet is in het water bezig zijn. Gezien de meervoudige handicap van Lieve en vooral haar zwakke longen, is het niet evident voor haar om in een zwembad te komen. Lieve heeft het snel veel te koud en wordt snel ziek wanneer er teveel tocht is. De trajectbegeleidster neemt telefonisch contact op met enkele zwembaden uit de buurt. In twee zwembaden is er één keer in de week een les watergewenning voor baby’s. Het water van het zwembad wordt voor deze les extra verwarmd. Lieve en haar ouders mogen vlak na de baby’s gebruik maken van het zwembad. Er is echter een ander zwembad in de buurt waar het water constant een temperatuur van ongeveer 33° heeft. De moeder van Lieve geeft hieraan de voorkeur, omdat ze dan niet gebonden zijn aan bepaalde vaste uren voor het zwemmen. Het is immers moeilijk om met Lieve dingen op voorhand te plannen. De eigenaar van het zwembad is enthousiast om de komst van Lieve. De ouders laten nu kort op voorhand even weten dat ze komen en bij hun aankomst is er een warme kamer klaar waar Lieve kan omgekleed worden.

Ook het bestendigen van inclusieve oplossingen is niet altijd evident. Eénmaal men deel uitmaakt van een groepering, lid is van een club,... is de kous niet af. Het blijft belangrijk erover te waken dat de persoon met de handicap daar een volwaardige plaats toebedeeld krijgt. Soms ziet men na een tijdje de motivatie van de medeleden slinken, ontstaan er wrijvingen,... Het is be-


66

langrijk deze tijdig te onderkennen en daar oplossingen voor te zoeken. Zoveel als mogelijk blijft de persoon met de handicap daarbij zelf de agerende persoon. Hij bespreekt met zijn nauwe vrienden, familie en begeleidster hoe hij daarmee kan omgaan. Indien er nood aan is, kan er ook ondersteuning van buitenaf komen: de arbeidszorgbegeleidster ondersteunt de inschakeling in het gewone werkmilieu; een oppas van de Bond van Grote en Jonge gezinnen begeleidt de inschakeling in een plaatselijke jeugdbeweging; een goede vriend gaat mee op de geplande groepsvakantie,... Jos Jos wou graag biljarten en dat liefst in groep. Na wat zoekwerk, bleek er een club te zijn, bereikbaar en bereid. Jos stapte er met volle moed en een klein hartje op af en werd er met open armen ontvangen. Na enkele maanden gaf Jos echter aan dat hij misschien zijn lidmaatschap niet meer zou verlengen. Ook al was iedereen er vriendelijk tegen hem en kon hij er goed biljarten, de andere leden praatten veel met elkaar over hun werk en hun kinderen en daar kon Jos niet over meepraten.

Gespecialiseerde diensten en voorzieningen Tenslotte wordt ook beroep gedaan op gespecialiseerde diensten en voorzieningen. Vanuit trajectbegeleiding wordt daar aanwezige gespecialiseerde kennis erkend en gebruikt waar nodig en/of gewenst. Waar de grens ligt om toch op de gehandicaptenzorg terug te vallen, is zeer divers. Soms is de hang naar zekerheid en veiligheid zo groot dat mensen alleen nog vertrouwen stellen in gespecialiseerde diensten en voorzieningen. Soms is het al een grote stap om de gespecialiseerde zorg gedeeltelijk af te bouwen (bijv. van residentiële opvang naar dagcentrum),… Toch zijn wij ervan overtuigd dat cliënten uit trajectbegeleiding die uiteindelijk op de gehandicaptenzorg terugvallen daar op een andere wijze beroep op doen. Zij stappen immers samen met hun trajectbegeleidster en een duidelijke vraag op de voorziening af. Vaak denken diensten en voorzieningen nog in termen van ‘alles of niets’. De specifieke vragen van de cliënten uit trajectbegeleiding doen voorzieningen nadenken over hoe men binnen de eigen dienst of voorziening vraaggestuurd werken waar kan maken. Marie Toen de trajectbegeleidster Marie leerde kennen, verbleef zij al meer dan een jaar op het revalidatiecentrum en eigenlijk woonde zij al sinds haar twaalfde niet meer thuis. Marie wou heel graag terug thuis gaan wonen, want ze is erg gehecht aan haar geboortestreek. De ouders van Marie wilden liever een residentieel plaatsje want zij hadden schrik de zorg voor Marie thuis niet te kunnen dragen. Omdat er op korte termijn toch geen residentiële oplossing voorhanden was Marie niet meer in het revalidatiecentrum kon blijven en omwille van de wensen van Marie werden de angsten van de ouders samen bekeken: waarvoor hadden zij angst, hoe kon voorkomen worden dat die bewaarheid werden, op wie kon men daarvoor een beroep doen, zag men het zitten om het zo uit te proberen. En zo gebeurde het dat Marie na zeven jaren terug thuis kwam wonen, maar daarbij wel fulltime gebruik maakte van het dagcentrum.


67

HOOFDSTUK 8 PLAATS VAN DE GEBRUIKER

Zoom-project Brabant als individu Het project draagt principes als vraaggestuurdheid, emancipatie en open communicatie hoog in het vaandel.Concreet vertalen deze zich in het werken met een open en vaak gedeeld dossier.De cliënt bepaalt de inhoud, het tempo en het hele verloop van het traject.Zo wordt er van elk huisbezoek en contact een verslag gemaakt wat bij de cliënt zelf terechtkomt. De betrokkenheid en inspraak van de cliënt wordt individueel bewaakt in het proces van ZTB o.a. via gesprekken met de cliënt, intervisie en via de bespreking van knelpunten in het dagelijks bestuur.

als groep In de stuurgroep en het dagelijks bestuur worden cliënten vertegenwoordigd door hun vertegenwoordigers: de VVHVG en het NFG.Cliënten zijn niet rechtstreeks betrokken in deze vergaderingen.De keuze voor deze werkwijze is gemaakt vermits men cliënt-overschrijdend wil werken en algemene belangen wil verdedigen en behartigen.Men kijkt niet enkel naar de huidige cliëntgroep maar men probeert ook een zicht te krijgen op de nood die aanwezig is in de maatschappij.

de cliënt als manager van eigen dossier De cliënt is enerzijds eigenaar van zijn dossier, anderzijds is hij de mede-manager van het proces van trajectbegeleiding en van wat er met zijn dossier gebeurt.De gelijkwaardige positie in de relatie wordt doorgetrokken in benadering van proces en behandeling van dossier. De cliënt krijgt, indien hij dit wenst, van elk huisbezoek en overleg een eigen verslag op maat geschreven, dus in begrijpbare taal. Doorheen het ganse proces is de cliënt en zijn vraag de rode draad. Alle stappen worden in overleg met hem, en vaak samen met hem gezet. Hij is op de hoogte van de contacten met andere mensen of diensten. Tijdens de fase van planning en linking is de cliënt nauw betrokken. We maken samen met de cliënt een overzicht van de vragen, overleggen over de prioriteiten en zoeken samen naar antwoorden. Vervolgens bepalen we samen welke mogelijkheden verder onderzocht worden en wie welke stappen zet. Als er informatie doorgegeven wordt, gebeurt dit na overleg en vaak samen met de cliënt. Bij het linken heeft het geven van informatie de bedoeling om de zorgaanbieder zo goed mogelijk te laten afstemmen op de zorgvraag van de cliënt, hiervoor wordt meestal niet alleen de concrete vraag besproken maar vooral ook de betekenis van die vraag voor de cliënt, de doelstellingen die daarmee nagestreefd worden. Daarnaast hebben we op het moment van linking ook aandacht voor de manier waarop de cliënt benaderd kan worden. We proberen daar de principes die binnen trajectbegeleiding gangbaar zijn over te brengen in de relatie tussen de zorgaanbieder en de cliënt. Er wordt besproken welke info kan doorgegeven worden aan derden of welke informatie kan opgevraagd worden bij derden.

Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen In het proces van trajectbegeleiding neemt de empowermentsgedachte een centrale plaats in. De cliënt wordt aangemoedigd zijn leven in eigen handen te nemen. Wie is hij? Wat wil hij? Wie helpt hem? Hij krijgt zicht op het proces dat hij doorloopt en de doelen waaraan hij werkt. Ondersteund door zijn trajectbegeleidster bewaakt hij de coördinatie en continuïteit van de bekomen zorg. Eén middel om de-


68

ze empowerment van de cliënt te bewerkstelligen is via open dossiervorming. Dit betekent dat de cliënt zelf over zijn dossiergegevens beschikt en weet wat daarin terug te vinden is. Hij weet ook wie over welke informatie beschikt en langs welke kanalen deze wordt verspreid. Steeds worden zaken eerst met de cliënt besproken.

Trajectbegeleiding West-Vlaanderen Reeds van bij de aanvang van het project trajectbegeleiding binnen West-Vlaanderen, is geijverd geweest om de cliënt op tweeërlei vlak centraal te stellen. Enerzijds via de inhoudelijke werking van de trajectbegeleiding, anderzijds via de organisatie van het project trajectbegeleiding.

De inhoudelijke werking van trajectbegeleiding De verschillende principes van trajectbegeleiding, zoals geschetst in hoofdstuk 1 stellen steeds de client en zijn toekomstgerichte vraag centraal : het vraaggestuurd werken, de empowerment-gedachte, het volwaardig partnerschap.

VRAAGGESTUURD WERKEN Dorien heeft er steeds van gedroomd om samen te gaan wonen met haar vriend.De ouders van Dorien hebben het hier heel moeilijk mee.Zij vrezen dat Dorien dit helemaal niet zal aankunnen : hoe zal zij een budget beheren ? haar slaapkamer kan zij nu al niet opruimen, laat staan een studio of appartement…, zal zij wel regelmatig eten ? wie zal haar ’s morgens wekken om aan de slag te gaan met een zinvolle dagbesteding ? De twijfel en schrik van de ouders maakt dat zij bij aanvang van de trajectbegeleiding heel negatief zijn ten aanzien van Doriens keuze en er hun toestemming niet kunnen voor geven. Uiteindelijk werd doorheen het proces van begeleiding steeds weer de vraag van Dorien centraal gesteld en als doelstelling gehanteerd.Samen met Dorien werd een plan opgesteld om de vele praktische implicaties van dit doel in kaart te brengen en een antwoord hierop te vinden.Door deze manier van werken kon ook aan de zorg van Doriens ouders erkenning worden gegeven.De bezorgdheid van haar ouders en het au sérieux nemen van Doriens toekomstverwachting hoefden niet per sé tegenstrijdig te zijn. Eenmaal Dorien een vrijwillige job had gevonden die beantwoordde aan het toekomstbeeld dat zij zich zelf voor ogen stelde, bleek het niet zo moeilijk om op te staan.Bovendien werd hiermee ook rekening gehouden door een job te zoeken die niet al te vroeg ’s morgens zou starten.Gezien zij pas om 11.00 u moet vertrekken, wordt haar een ruime marge gegund. Het huishouden runnen is voor Dorien geen gemakkelijk karwei.Zij kan weinig aan en is in praktische vaardigheden toch wel beperkt. Door het inschakelen van een familiale hulp kon de hygiëne op haar woonst minimaal worden gegarandeerd.Bovendien werd op die manier aan Dorien de mogelijkheid geboden om deze vaardigheden in een samenwerken met de werkster verder te oefenen. Als begeleider dient men daarenboven ook uit te gaan van normen, ook op hygiënisch vlak, die voor de cliënt gelden en misschien niet steeds stroken met eigen waarden en normen. Het budgettair probleem werd door Dorien realistisch ingeschat.Door verschillende keren reeds geconfronteerd geweest te zijn met financiële problemen in het verleden, stond zij open voor hulp hieromtrent.In samenwerking met Similes kon een vrijwilliger worden gevonden die bereid was het bewindvoerderschap over Doriens inkomen waar te nemen.Ook hier werd in de mate van het mogelijke de keuze van de cliënt gerespecteerd : zij kon zelf een profiel van de bewindvoerder opstellen ( “het moet een vrouw zijn, ze mag niet te oud zijn want zij moet jonge mensen verstaan, ze moet niet te veraf wonen zodat ik er gemakkelijk naar toe kan ….”) en na ontmoeting met een drietal kandidaten kon zij hieruit zelf haar keuze maken.

EMPOWERMENT Dirk is 19 jaar wanneer hij schoolmoe is.Daarenboven stellen zich thuis heel wat gedragsproblemen, die allen een stuk wijzen op het verlangen van Dirk om zich los te maken van thuis.Dit verlangen komt ook duidelijk aan bod in de gesprekken met Dirk. Hoewel zijn ouders hun enige zoon graag nog enkele jaren school hadden zien lopen, werd met het gezin gewerkt naar een afronding van het schoolgebeuren.Het lopende schooljaar zou het laatste zijn voor Dirk. De ouders zien vooral mogelijkheden in een dagcentrum voor personen met een verstandelijke handicap voor zich.Dirk is hun enige zoon, zij zien vooral hoe hij moe is na een dag schoollopen.Als dit al zo vermoeiend is voor Dirk, dan zal het zeker en vast te moeilijk zijn om ‘echt’ uit werken te gaan. Dirk ziet zijn toekomst echter anders : hij wil werken, hij wil uitgaan,… Samen met de school en met de ouders kon uiteindelijk gekozen worden om vorm te geven aan de toekomstverwachting van Dirk zelf.Er kon met de school worden bekomen dat Dirk in dit schooljaar een meer uitgebreide stageperiode zou kennen zodat er een


69

duidelijker beeld zou verkregen worden van de vaardigheden van Dirk op de werkvloer.Desnoods zouden verschillende beschutte werkplaatsen en verschillende afdelingen geprobeerd kunnen worden zodat zijn mogelijkheden in het werk achteraf voor zichzelf en zijn ouders een stuk duidelijker zouden zijn. Dirk was zeer gemotiveerd : hij kreeg immers concreet zicht op het afronden van het schoolgebeuren en het ‘gaan werken’. In zijn stage kwam zijn fascinatie voor machines zeer sterk naar voor en de daaraan gekoppelde motivatie om met machines te werken.Hij bleek meer dan voldoende te kunnen functioneren.De ouders konden de link leggen naar thuis, waar hij ook daar, in het bedrijf van vader, best bleek mee te werken. Deze vaardigheid en die motivatie werd bij Dirk bekrachtigd en zijn stages verliepen prima.Dit kon alvast het werken in de toekomst niet in de weg staan… Maar Dirk wilde zich nog verder losmaken van thuis. De beperkte ervaring met huishouden, zijn angst voor alleen zijn en de nood aan ondersteuning maakte dat ‘alleen wonen’ voorlopig slechts als toekomstperspectief kon gehanteerd worden.Er werd samen met Dirk gekozen voor een proef binnen een tehuis werkenden als eerste tussenstap in zijn toekomstproject. Veel familieleden reageerden met ongeloof in de kans op slagen van deze stap… Opnieuw kon, door de bevestiging van Dirks mogelijkheden, op een jaar tijd een enorme evolutie worden bekomen.Binnen het tehuis voor werkenden kreeg Dirk de ruimte om een aantal deelverantwoordelijkheden op zich te nemen : hij werd diegene die het gras van de voorziening maaide, hij werd de ‘rechterhand’ van de chefkok… Hij trainde in het fietsen voor de paralympics, met als resultaat dat hij weliswaar niet deelnam aan de wedstrijd (hij zou een weekend thuis moeten missen…), maar wèl dat hij dagelijks naar het werk kon fietsen en eindelijk af was van het door hem gehate ‘busje gehandicapten’. Op korte tijd is Dirk dan ook zeer sterk geëvolueerd.Vroeger werd hij als ‘moederskindje’ beschouwd. Nu is hij met vier collega’s gaan wonen in een huis in de stad, onder de vorm van beschermd wonen. Door het respect , het vertrouwen èn het appèl doen op zijn mogelijkheden –weliswaar met erkenning van realistische grenzen- heeft zijn traject in positieve zin vorm gekregen.

VOLWAARDIG PARTNERSCHAP Zowel in het verhaal van Dorien als in het verhaal van Dirk werd afstand gedaan van de klassieke verhouding ‘deskundige-cliënt’.Er werd steeds uitgegaan van de toekomstverwachting van de persoon zelf. Het realistisch kader werd hen niet onthouden. Gezamenlijk werden de verschillende mogelijkheden als stappen in een proces naar groeiende zelfstandigheid besproken. In een open communicatie met Dorien kon bijvoorbeeld worden gewezen op de reële beperkingen in het runnen van een huishouden en de risico’s die dit voor haar algemeen functioneren inhoudt.Met Dirk kon worden gesproken rond de twijfels die er waren rond het aankunnen van werk in de beschutte werkplaats. De bereidheid tot geloof in hun mogelijkheden maakte ons inziens een groot deel van de open communicatie mogelijk.Immers, door dit geloof werd een positieve startbasis gecreëerd waar tijdens het verloop van het begeleidingsproces steeds weer kon naar verwezen worden. De steunpunten die daarbij noodzakelijk ingebouwd dienden te worden, werden opnieuw in volwaardig partnerschap met de cliënt gekozen : het opstellen van een profiel voor de bewindvoerder van Dorien, de spontaan gegroeide vertrouwensband tussen Dirk en de kok van de voorziening…

De organisatie van het project trajectbegeleiding Binnen de organisatie van de trajectbegeleiding binnen West-Vlaanderen, is van bij de opzet van het project oog geweest voor de plaats van de gebruiker binnen de organisatie van het project.Op de verschillende niveaus werd gepoogd om de gebruiker nauw te betrekken. Binnen de beheersgroep was de werkgroep thuisverzorgers reeds bij aanvang een van de initiatiefnemende partners. Aan de inhoudelijke stuurgroep werd deelgenomen door een vertegenwoordiger vanuit Onze Nieuwe Toekomst, de verantwoordelijke van de werkgroep thuisverzorgers, een ouder als lid van de Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten, bezoekouders als ervaringsdeskundigen binnen de thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen. Vanuit de vaststelling dat het niet zo gemakkelijk en vanzelfsprekend bleek voor de persoon met verstandelijke handicap om deel te nemen aan de stuurgroep, werd in de loop van het projectjaar contact genomen met hemzelf en zijn coach voor een overleg hieromtrent.Bedoeling was om een aantal afspraken


70

met elkaar te maken om enerzijds zijn deelname te kunnen optimaliseren, anderzijds samen te zoeken naar manieren om personen met een handicap zelf nog nauwer te betrekken. Na het overleg werden verschillende concrete afspraken gemaakt : Vanuit Onze Nieuwe Toekomst zou men zich engageren om steeds een coach mee af te vaardigen naar de stuurgroepbijeenkomsten.Er zou bovendien gepoogd worden om steeds dezelfde coach te laten deelnemen, om continuïteit te garanderen. De agenda voor de bijeenkomsten zou door ons op tijd worden toegezonden : in die mate dat de persoon en zijn coach deze agenda op voorhand samen zouden kunnen doornemen. De agenda voor deze gebruiker zou bovendien uitgebreider worden opgesteld, in eenvoudige en duidelijke taal en met de nodige toelichtingen. Het thema ‘trajectbegeleiding’ zou binnen Onze Nieuwe Toekomst worden voorgesteld als een mogelijke themagroep, werkgroep.Aansluitend bij het onderwerp ‘recht op goede hulp’ van het congres zou kunnen uitgeklaard worden wat verstaan kan worden onder ‘goede trajectbegeleiding’. Een tweede lid van Onze Nieuwe Toekomst, regio Westhoek, zou worden uitgenodigd naar de vergaderingen.Hiertoe zouden de vergadermomenten steeds buiten de werkuren worden gepland. Vanuit de gebruiker kwam de vraag om concreter zicht te krijgen op wat nu eigenlijk ‘trajectbegeleiding’ precies inhoudt.Voor de personen met verstandelijke handicap is deze term nog steeds niet volledig duidelijk. Op voorstel van de gebruiker werd initiatief genomen om hem in contact te brengen met een tweetal cliënten die gebruik hebben gemaakt of maken van trajectbegeleiding.Na een korte introductie door de trajectbegeleider, zouden beide personen samen uitwisseling kunnen hebben m.b.t. de ervaring van het verloop van trajectbegeleiding. Tenslotte werd binnen het project West-Vlaanderen ook bekeken hoe het concreter verhaal van de gebruiker ook nauwer bij het wetenschappelijk onderzoek zou kunnen betrokken worden.Immers in het lopende onderzoek vanuit de K.U.Leuven werd het ontbreken van het levensverhaal van de cliënt als een tekort ervaren.Een belangrijk aspect dat door de onderzoeksmethode niet voldoende aanbod kon komen. Er werden contacten gelegd met Prof. Vanhove van de R.U.Gent met de vraag van onderzoeksmethoden en mogelijkheden om hieraan tegemoet te komen. Verschillende mogelijke wijzen om een levensverhaal in beeld te brengen werden toegelicht.Tijdens het volgende projectjaar zullen deze nader worden bekeken en zal mogelijks geopteerd worden om hierin een keuze te maken.


71

HOOFDSTUK 9 REGIONALE ZORGAFSTEMMING

Zoom-project Brabant Om vraaggestuurd te kunnen werken vinden we het belangrijk om de zorg rond een cliënt af te stemmen.Afstemming veronderstelt dat er overleg is in het zoeken naar de linking tussen zorgvraag en zorgaanbod.We doen dit zowel op cliënt niveau als op organisatorisch niveau.

Op cliënt-niveau Op basis van de vraag van de cliënt en zijn netwerk gaan we samen op zoek naar een passend antwoord.Gezien de zorgvraag meestal verschillende aspecten betreft zal met het cliëntsysteem op zoek gegaan worden om voor al die aspecten een passend antwoord te vinden.Eén antwoord op de vraag is er meestal niet.Meestal gaat het over meerdere vragen en dus ook meerdere antwoorden.Het is duidelijk dat het aanbod dat vanuit verschillende invalshoeken wordt aangeboden gecoördineerd moet worden.Doordat het hier in bijna alle gevallen over een netwerk van hulp betreft, dient er voortdurend bijgestuurd te worden.In die zin is de opvolging van het zorgaanbod en de afstemming daarvan op de steeds te actualiseren zorgvraag van groot belang.Op regelmatige basis gaan we in de opvolging na of het aanbod nog steeds aansluit bij de vraag en of de vraag nog steeds dezelfde is. Deze manier van werken brengt ons in contact met het brede veld van voorzieningen die elk hun specifieke dienstverlening aan personen met een handicap bieden.We merken vaak dat het slagen van een samenwerking samenhangt met de mate waarin we er in slagen om een vertrouwensband op te bouwen waarbij de vragen en noden van de cliënt als uitgangspunt worden genomen.Op deze manier worden onze interventies niet als bedreigend ervaren maar als een versterking van de betrokken partijen.

Op organisatorisch niveau Naast de afstemming op niveau van een individuele cliënt, kozen we er in de stuurgroep bewust voor om zoveel mogelijk naar buiten te komen met onze visie en werkwijze.Op deze manier nemen we deel aan verschillende regionale vergaderingen om enerzijds ons project kenbaar te maken en anderzijds om anderen met ons gedachtegoed te bevruchten. Concreet zijn we aanwezig op de Centrale Wachtlijst (C.W.L.) zowel voor de regio Halle-Vilvoorde als voor de regio Leuven, regionaal overleg Halle-Vilvoorde en regionaal overleg Leuven, werkgroep aanmelding en toeleiding.In de afgelopen maanden was er ook een samenwerking met het consulententeam weliswaar voornamelijk op cliëntnivau. In elk overleg zullen we trachten om de afstemming op de cliënt maximaal te bewaken naast de aandacht voor de aanbodzijde. We merken hieromtrent op dat het niet eenvoudig is om structureel de wens van de cliënt mee te nemen daar elke wens individueel bepaald is en er dus anders uitziet.Zo vindt de ene cliënt een kleinschalig dagcentrum dicht bij huis ideaal, terwijl een andere nood heeft aan een grote voorziening waarin hij naar het dagcentrum kan gaan zodat hij veel beweging en circulatie om zich heen heeft.Hoe moet je in dit geval de dagcentrum plaatsen regionaal verdelen?


72

Op intersectoriaal niveau Naast de inhoudelijke samenwerking binnen de begeleiding van individuele cliënten zijn er tot hiertoe nog geen structurele stappen gezet om een samenwerking op touw te zetten over de sectoren heen.Interessante sectoren lijken ons in iedere geval de geestelijke gezondheidszorg en de integrale jeugdzorg. Voorlopig beperkten we ons in de samenwerking rond individuele vragen van cliënten.

Trajectbegeleiding West-Vlaanderen Vanuit de inhoud van en visie op trajectbegeleiding, is van bij de aanvang van het project trajectbegeleiding binnen West-Vlaanderen steeds bijzondere aandacht uitgegaan naar het regionaal overleg. Dit komt op verschillende momenten en op verschillende niveaus naar voor.

Vertegenwoordiging op de bijeenkomsten Centrale Wachtlijst 4 van de vijf partners binnen het project zijn vertegenwoordigd binnen de werking van de Centrale Wachtlijst voor West-Vlaanderen. V.Z.W. Oranje is vertegenwoordigd binnen de regionale vergaderingen Brugge-Oostende. V.Z.W. Oikonde woont eveneens de vergaderingen binnen diezelfde regio bij. V.Z.W. Feniks is vertegenwoordigd op de regionale bijeenkomst Kortrijk-Roeselare. V.Z.W. Start West-Vlaanderen is, gezien de werking gespreid is over de gehele provincie, vertegenwoordigd op de drie regio-vergaderingen : Brugge-Oostende, Kortrijk-Roeselare en Westhoek.

Samenstelling van de denkgroep trajectbegeleiding voor kinderen In hoofdstuk 5 van dit eindrapport, wordt de eindnota voorgelegd die werd opgesteld na overleg met een denkgroep trajectbegeleiding voor kinderen.Wij willen er hier nogmaals op wijzen dat, bij de samenstelling van deze denkgroep expliciet aandacht is uitgegaan naar de vertegenwoordiging van partners binnen de regio waarvan wij weten dat zij een bijdrage kunnen leveren in het denken rond trajectbegeleiding voor kinderen. Inherent aan de principes van trajectbegeleiding, werd daarbij ook bewust gekozen om partners uit de reguliere sector te aten aansluiten om op deze manier intersectoraal overleg te bewerkstelligen. Wij denken daarbij bijvoorbeeld aan de vertegenwoordiging vanuit het C.L.B. en de dienst Kind en Gezin.

Intersectoraal overleg Ook de werkcel trajectbegeleiding West-Vlaanderen nam het tot haar opdracht om niet enkel in overleg te gaan met de categoriale diensten en voorzieningen (dit gebeurde via de themagroep trajectbegeleiding binnen de P.P.R.O.P.H. ,waar wij later op terugkomen), doch ook om gesprekken aan te gaan met de reguliere sector. Het ideale platform hiervoor leken ons de regionale welzijnsraden.Gezien de meeste partners binnen het project vooral binnen de regio Brugge actief zijn, hebben wij onze vraag gericht tot de Welzijnsraad regio Brugge. Een eerste vergadering werd belegd op 14.02.01 met de geïnteresseerde diensten en voorzieningen uit de regio. Doelstelling van de samenkomst was een eerste gesprek op te zetten over wat ‘trajectbegeleiding’ binnen de verschillende sectoren betekent of kan betekenen, en te zoeken naar mogelijke kruisverbindingen over de sectoren heen. Naast vertegenwoordigers uit de gehandicaptensector, waren een aantal vertegenwoordigers aanwezig uit de sector Bijzondere Jeugdzorg, Algemeen Welzijnswerk en Kind & Gezin.


73

Om het gesprek inhoudelijk vorm te geven werd het project trajectbegeleiding voor personen met een handicap West-Vlaanderen voorgesteld en toegelicht.De functie trajectbegeleiding werd omschreven, de stappen binnen het proces van trajectbegeleiding, belangrijke uitgangspunten en principes. Daarna volgde de voorstelling van het project ‘ervaringstrajecten’ vanuit een dienst Begeleid Zelfstandig Wonen binnen de Bijzondere Jeugdzorg.We stelden vast dat dit project weinig tot geen linken had met de functie trajectbegeleiding, zoals bedoeld binnen de sector personen met een handicap.Het betrof immers eerder een methodiek om vastgelopen gezinsrelaties met jongeren uit Bijzondere Jeugdzorg te deblokkeren. We konden eveneens vaststellen dat het ‘trajectmatig werken’ met cliënten als methodiek wel leeft binnen de andere sectoren, doch als functie – tot hier toe – niet is uitgebouwd. Het enige duidelijke raakvlak dat de verschillende sectoren wel verbindt, is de Integrale Jeugdhulpverlening.Binnen dit kader wordt de functie trajectbegeleiding als ‘voortraject’ wel duidelijk vernoemd en omschreven.De beperking hierbij is echter dat dit enkel handelt over de groep minderjarigen. Gezien er na deze eerste brainstorm weinig concrete verbindingen tussen de verschillende sectoren m.b.t. het thema trajectbegeleiding konden worden gelegd, werd geopteerd om het gesprek terug op te nemen eens het kader van de Integrale Jeugdhulpverlening duidelijker is uitgetekend. Een gemeenschappelijke bezorgdheid eveneens aanwezig bij de verschillende deelnemers is : hoe kan de onthaalfunctie, hete aanmeldingspunt breder (en beter) uitgetekend worden binnen onze regio ‘over de sectoren heen’ ?

Overleg met de veldwerkers Trajectbegeleiding heeft tot gevolg dat er intensieve contacten ontstaan binnen de sector voor personen met een handicap.Gezien de aard van de trajectbegeleiding zijn deze contacten soms verregaand.Immers, wanneer men een persoon begeleiding wil bieden gedurende zijn levenstraject, dan houdt dit ook in dat er opvolging plaats vindt ook wanneer die persoon bijvoorbeeld zijn plaats gevonden heeft binnen een georganiseerde dagactiviteit of een speciale woonvoorziening. Wij zijn er ons van bewust dat dit door de veldwerkers, de mensen uit collega-diensten, niet steeds als vanzelfsprekend wordt ervaren. Voor deze mensen is trajectbegeleiding nieuw.Trajectbegeleiders zijn immers geen verwijzende instanties die na een verwijzing hun ‘dossier‘ afsluiten… Neen, juist op dàt moment zal de trajectbegeleider actief aan de slag blijven en het contact met de persoon in begeleiding niet onmiddellijk afbouwen.Op de zorgvraag werd een antwoord gevonden : maar is dit wel het antwoord dat door de persoon in kwestie was gewenst ? Hoe ervaart de persoon en zijn context het linken van zorgaanbod aan zijn zorgvraag ? Evolueert de zorgvraag nog en dient het aanbod worden afgestemd ? Deze vragen impliceren allen dat de trajectbegeleider in de zorgvoorziening over de vloer komt.Het is dan ook zonder meer nodig na te gaan hoe dit door deze voorzieningen en in het bijzonder door ‘zijn veldwerkers’ wordt ervaren : de grens tussen het pleitbezorgen in functie van gepaste zorg en het beoordelen van kwaliteit is een punt dat zeker in de discussie moet worden opgenomen.Binnen de werkcel werd geopteerd om een regionale bijeenkomst te beleggen van de sociale diensten uit de voorzieningen en diensten binnen de regio.Er zouden tijdens dergelijk moment van ontmoeting ervaringen kunnen worden uitgewisseld. Dit biedt de mogelijkheid om bedenkingen en verwachtingen verder mee te nemen binnen de werking van het project trajectbegeleiding en op die manier de dialoog in alle richtingen gaande te houden.Tenslotte zou dergelijke bijeenkomst de mogelijkheid bieden tot bekendmaking van het project zelf.


74

De genoemde bijeenkomst werd in het voorbije werkjaar nog niet concreet gepland.Tijdens het volgende projectjaar zou dit verder kunnen worden uitgewerkt.

Provinciaal Platform voor Regionaal Overleg Personen met een Handicap (P.P.R.O.P.H.) Het regionaal overleg m.b.t. trajectbegeleiding kreeg in het afgelopen projectjaar binnen de provincie West-Vlaanderen vooral vorm tijdens de vergaderingen binnen het kader van het P.P.R.O.P.H. Binnen dit kader liep immers een themagroep, met ‘trajectbegeleiding’ als centraal thema.Deze bijeenkomsten werden door verschillende leden van de werkcel, van de stuurgroep en van de beheersgroep bijgewoond.Verschillende geïnteresseerde diensten en voorzieningen konden zich aansluiten, evenals vertegenwoordigers vanuit de gebruikers zelf. Een lid van de werkcel nam het voorzitterschap van de themagroep waar. Het hoofdstuk rond regionale zorgafstemming willen wij dan ook afsluiten met de eindnota trajectbegeleiding zoals die ter afronding van de themagroep kon worden opgesteld. Deelnemers aan het P.P.R.O.P.H., themagroep : trajectbegeleiding : Oranje v.z.w., K.M.P.I. Spermalie, Het Anker, Consultatiebureaus West-Vlaanderen, Dominiek Savio Instituut, thuisbegeleiding Start West-Vlaanderen, De Watermolen, Ithaka, Duin en polder, De Pelgrim, Den Ommeloop, De Regenboog, Feniks v.z.w., Provincie West-Vlaanderen, thuisbegeleiding ’t Spoor, K.U.Leuven, O.C; Sint Idesbald, W.V.A., De Drempel, Begeleid Wonen Roeselare, V.V.H.V.G. Zuid West Vlaanderen, Onze Nieuwe Toekomst Westhoek, Ons Erf, Oikonde Oostende-Brugge, De Meulewal, Blindenzorg Licht en Liefde.

TRAJECTBEGELEIDING, SYNTHESE N.A.V.

BIJEENKOMSTEN BINNEN HET P.P.R.O.P.H.

VOORAF De themagroep trajectbegeleiding stelde zich tot doel: - met de verschillende partners binnen de zorg, komen tot toetsing en uitwisseling van ideeën over trajectbegeleiding - in dialoog met de diensten en voorzieningen die het zorgaanbod verstrekken of er naar verwijzen, de plaats en de functie van trajectbegeleiding definiëren Onderstaande tekst wil na één jaar werking een stand van zaken opmaken.Zij wil, vertrekkende vanuit de gedetailleerde nota’s en uitgebreide verslagen, een beknopte synthese zijn.Eerst zetten we de gedachten waarover we het eens zijn, op een rij. De punten die nog een discussie vormen, stellen we daarna scherp.Tot slot, duiden we aan wat nog moet uitgewerkt worden. In de tekst gebruiken we meermaals de term ‘cliënt’ of ‘persoon met handicap’. Telkens bedoelen wij hiermee de persoon zelf en de direct betrokkenen zoals familie, dichte vrienden,… TRAJECTBEGELEIDING IN GROTE LIJNEN.

UITEENZETTING VAN PROF.MAES EN

KATHRINE GOFFART

EEN OMSCHRIJVING Trajectbegeleiding is een vorm van procesbegeleiding waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen actief ondersteund worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het vervolgens samenstellen en coördineren en opvolgen van een ondersteuningspakket dat aansluit bij deze subjectief ervaren noden en wensen en dat bijdraagt aan de kwaliteit van hun leven. DE DOELEN - Vraaggestuurde ondersteuning.Betere afstemming van vraag en aanbod. - Inclusieve ondersteuning met betrokkenheid van het natuurlijk netwerk en het reguliere circuit.


75

-

Kwaliteit van leven en welbevinden voor alle betrokkenen met participatie, keuze en controle, respect, relaties en competenties als hefboom.

HET PROCES - Vraagverduidelijking: Vanuit het perspectief van de cliënt, op alle voor hen relevante domeinen, ondersteuningsbehoeften verhelderen en daaruit afgeleide hulpvragen formuleren. - Planning: Een ondersteuningsplan, met zelf te bepalen doelen en acties, opstellen.De cliënt informeren over en begeleiden in het afwegen van de verschillende alternatieven. - Linking: Het mobiliseren van hulpbronnen in sociaal netwerk, reguliere en specifieke hulpverlening.Het bemiddelen over ondersteuning op maat.De ondersteuning coördineren en blijven afstemmen op de evoluerende vraag.Creatief zoeken naar oplossingen. - Opvolging en evaluatie : Vanuit het subjectieve perspectief van de cliënt, de uitvoering van het ondersteuningsproces kritisch bewaken en bijsturen. DE PRINCIPES - De cliënt als ‘primaire actor’ ondersteunen in het maken van zijn eigen keuzes. - Voortbouwen op en versterken van de eigen competenties en groeimogelijkheden van de cliënt. - Tussen cliënt en Trajectbegeleider volwaardig partnerschap uitbouwen. - De ondersteunende relaties in het sociale netwerk versterken en bij het proces betrekken. - De ‘circles of support’ erkennen.De direct betrokkenen worden eerst aangesproken en dan pas het ruimere sociale netwerk.Ondersteuning door het sociale netwerk gaat voor op professionele hulp.Pas als reguliere diensten onvoldoende kunnen helpen, wordt beroep gedaan op gespecialiseerde zorg voor personen met een handicap. - De middelen worden zodanig ingezet dat we tot een aangepaste ondersteuning komen die de cliënt in staat stelt om in het milieu van zijn keuze te blijven. - Trajectbegeleiding moet een recht zijn voor elke cliënt die tot de doelgroep behoort. - De vraag tot trajectbegeleiding moet van de cliënt komen en hij moet vrijwillig het proces doormaken. VERDUIDELIJKINGEN BIJ DE GROTE LIJNEN

TRAJECTBEGELEIDING IS EEN FUNCTIE Trajectbegeleiding is een functie in die zin dat het gaat om een geheel van taken om voor de cliënt een ondersteuningspakket samen te stellen en te coördineren over diensten, voorzieningen en sectoren heen.Aansluitend hierbij zal de trajectbegeleider vanuit zijn functie ook zorg en hulpverlening beter op mekaar afstemmen, ervoor zorgen dat er minder ‘hiaten’ zijn en dat het systeem vraaggestuurd en toegankelijk is.De functie trajectbegeleiding houdt de volgende taken in: vraagverduidelijking, planning, linking, bemiddeling, monitoring, evaluatie, coördinatie. TRAJECTBEGELEIDING VANUIT EEN ONAFHANKELIJKE POSITIE Steeds meer instellingen en diensten voorzien in de functie trajectbegeleiding.Voor de cliënt kan deze ingebouwde trajectbegeleiding goed en voldoende zijn.Benevens dit ingebouwde aanbod, moet elke cliënt , ook hij die in een voorziening verblijft, kunnen beroep doen op trajectbegeleiding vanuit een onafhankelijke positie. Voor de concrete invulling van het begrip ‘onafhankelijke positie’ verwijzen wij naar het laatste hoofdstuk : ‘Wat nog moet uitgewerkt worden’.


76

VOOR WIE Trajectbegeleiding moet een recht zijn voor elke persoon met een handicap, met een vermoeden van of risico op handicap of met een ontwikkelingsvertraging.Dit ongeacht de leeftijd of de aard van de handicap. Elke potentiële cliënt moet kennis hebben van de mogelijkheden tot trajectbegeleiding.

TRAJECTBEGELEIDING EN DIAGNOSE ZIJN VERSCHILLENDE FUNCTIES Trajectbegeleiding gaat uit van subjectieve belevingsaspecten.Diagnosestelling streeft een objectivering na.Een goede samenwerking tussen beide functies is essentieel.Diagnose mag geen voorwaarde voor toegang tot trajectbegeleiding zijn. TRAJECTBEGELEIDING OP ÉÉN OF MEERDERE DOMEINEN ? Voor zover het een vraag van de cliënt is, kan trajectbegeleiding zich op alle mogelijke domeinen begeven. MODALITEITEN Trajectbegeleiding kan continu en levenslang beschikbaar zijn voor zover het een wens van de cliënt is.Het is ook hoofdzakelijk de cliënt die de intensiteit en de duur van de begeleiding bepaalt. REGIONALE INBEDDING - Alle eerstelijnsdiensten moeten de mogelijkheden tot trajectbegeleiding kennen.De cliënten kunnen ook geïnformeerd worden dankzij een folder die aan de PEC-beslissingen wordt toegevoegd. - Op het ogenblik dat de vraag van een cliënt bij de Centrale Wachtlijst (C.W.L.) toekomt, werd reeds een gans traject afgelegd.De begeleider van dit proces is goed gewapend om op de C.W.L. voor de cliënt te bemiddelen. De cliënt bepaalt zelf wie zijn contactpersoon op de C.W.L. wordt. - Trajectbegeleiders zullen aan de overheid duidelijke noden kunnen signaleren. KWALITEITSBEWAKING - Trajectbegeleiding mag geen kwaliteitsbewaking of belangenbehartiging van de cliënt t.a.v. de voorziening zijn.De trajectbegeleider zal steeds de vraag stellen of het aanbod nog voldoet aan de vraag van de cliënt.Hij zal de cliënt ondersteunen in het formuleren van zijn bedenkingen en bijvoorbeeld hem de weg naar een gebruikersvereniging wijzen. - De effectiviteit van de trajectbegeleiding zal vooral door de cliënt geëvalueerd worden.Hiertoe moet hij de nodige ruimte krijgen. - Door in team te werken, verhogen de trajectbegeleiders de kwaliteit van hun handelen.De overheid en mogelijks ook een stuurgroep (met o.a. gebruikersverenigingen) moeten de trajectbegeleidingsteams opvolgen. - De trajectbegeleiding moet op verschillende vlakken geëvalueerd worden : ∗ Het proces en het effect van de trajectbegeleiding ∗ De voorwaarden waaraan de trajectbegeleider en de organisatie van trajectbegeleiding moeten voldoen KOPPELING AAN PERSOONSGEBONDEN FINANCIERINGSVORMEN Met de huidige PAB-reglementering werkt de zorgconsulent trajectmatig maar dan binnen een beperkt kader.Beperkt in tijd (niet voor of na het PAB) maar ook in de keuze van ondersteuningsbronnen.Idealiter zou trajectbegeleiding al betrokken kunnen zijn van voor de aanvraag en is de begeleiding niet gekoppeld aan het al of niet stopzetten van de persoonsgebonden financieringsvorm.


77

ASPECTEN DIE NOG TER DISCUSSIE STAAN

HANDICAPSPECIFIEKE TRAJECTBEGELEIDING-DIENSTEN ? Sommige personen pleiten voor aparte trajectbegeleiding-diensten voor een aantal doelgroepen (bijv.: auditieve of visuele handicap).Het komt hen voor dat het werken met deze groepen een specifieke deskundigheid en aanpak vraagt.Het experiment in West-Vlaanderen richtte zich tot hiertoe enkel tot personen met een verstandelijke handicap. Andere personen denken dat in elk team voldoende deskundigheid kan binnen gebracht worden.Zij pleiten vooral voor een team met grote deskundigheid in trajectbegeleiding (vraaggestuurd werken, exploreren van de vraag, plannen, linken, opvolgen,… ). INBEDDING VAN TRAJECTBEGELEIDING Het is belangrijk dat trajectbegeleiding zo vroeg mogelijk ondersteuning biedt aan de zoekende persoon met handicap.Het ware wenselijk dat men trajectbegeleiding inschakelt voor de zorg wordt geïnstalleerd.Trajectbegeleiding mag niet enkel gericht zijn op het aanspreken van VF-voorzieningen.Vanuit deze drie overwegingen, kunnen we besluiten om trajectbegeleiding binnen het algemeen welzijnswerk te kaderen. Blijkbaar vinden wij binnen het ruime welzijnswerk weinig energie en middelen om trajectbegeleiding aan te pakken.Het realisme vraagt om trajectbegeleiding binnen de gehandicaptensector te houden.De trajectbegeleider moet wel kunnen beroep doen op een sterk gediversifieerd netwerk. De toegang tot trajectbegeleiding moet vrij, laagdrempelig en duidelijk zijn.Toch stellen heel wat personen dat de poort niet wagenwijd mag open gezet worden.(De cliënt moet een nood hebben en binnen de doelgroep vallen) De volgende principes kunnen tot een afgrenzing leiden: - Het initiatief gaat uit van de cliënt. - De trajectbegeleider moet steeds de aanvraag verder kunnen verkennen. - Niet de individuen maar de trajectbegeleidingsdiensten laten controleren. FINANCIERING VAN TRAJECTBEGELEIDING Principieel kan men stellen dat trajectbegeleiding als ruim maatschappelijk aanbod vanuit ‘Welzijn’ moet worden gefinancierd.Het is pragmatischer om – gezien de doelgroep en de opdracht van het Vlaams Fonds – bij het Vlaams Fonds aan te kloppen. WAT NOG MOET UITGEWERKT WORDEN -

-

Het profiel van de trajectbegeleider. Is er nood aan specialisatie. Is trajectbegeleiding te combineren met andere begeleidende taken.Trajectbegeleiding moet een actief proces zijn met sterke betrokkenheid van de begeleider.De grens tussen actieve daadwerkelijke betrokkenheid en de ruimere begeleiding is een grijze zone.Bij begeleiding van gezinnen met jonge kinderen maar wellicht ook in andere situaties, is het uiterst moeilijk om trajectbegeleiding en thuisbegeleiding te scheiden.Het is zelfs de vraag of het steeds wenselijk is om hier met meerdere personen aan de slag te gaan. Invulling van het begrip: trajectbegeleiding vanuit een onafhankelijke positie. Profiel van en voorwaarden waaraan, een trajectbegeleidingsdienst vanuit een onafhankelijke positie moet voldoen. Het verder betrekken van de gebruiker bij de uitwerking van het concept. Vertaling van trajectbegeleiding (doel, aanbod, specificiteit, meerwaarde, …) naar cliënten en maatschappij.


78

HOOFDSTUK 10 CASELOAD

Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen In het project trajectbegeleiding te Antwerpen werken twee trajectbegeleidsters, respectievelijk één met volwassenen (4/5) en één met kinderen (fulltime).Op 1 juli 2001 begeleidden ze 19 gezinnen actief. Van deze 19 gezinnen maken er 2 gebruik van een residentiële opvang en woont één persoon in een trainingshuis. De andere cliënten verblijven thuis, meestal gebruik makend van ambulante en semiresidentiële diensten. De duur van de begeleidingen is in principe zo lang als de cliënt dit wenst en nodig heeft. In de voorbije drie jaar werden slechts enkele begeleidingen op non-actief geplaatst, maar ook voor hen blijft trajectbegeleiding toegankelijk. Redenen voor afronding waren : • Acute problemen opgelost en geen nood aan verdere toekomstverkenning • Voldoende geïnformeerd maar nog geen nood aan verdere realisatie De frequentie van de huisbezoeken is zeer wisselend, variërend van wekelijks tot maandelijks, afhankelijk van de noden van de cliënt en zijn directe omgeving. We zien een grote variatie tussen de gezinnen, maar ook voor eenzelfde cliënt kan de frequentie wisselen van periode tot periode. Voor de eerste helft van 2001 bekwamen wij volgende cijfergegevens (huisbezoeken en werkbezoeken): Periode januari tot juli 2001

Volwassenen

Kinderen

Gemiddeld aantal huisbezoeken/week

3,86 (van 1 tot 6 per week) 9 (van 5 tot 16 per cliënt)

3,87 (van 1 tot 7 per week) 14,1 (van 3 tot 40 per cliënt)

Gemiddeld aantal huisbezoeken/cliënt

Bij gezinnen waar anderen dan de ouders een belangrijke rol spelen, of waar de persoon met een handicap niet meer thuis verblijft, worden vaak voor één cliënt meerdere huisbezoeken bij verschillende personen afgelegd (bijv. bij grootouders,internaat, …) Vandaar dat het aantal contacten bij eenzelfde cliënt hoog kunnen oplopen. Ook de contacten (overleg, werkbezoek) met andere diensten in functie van de cliënt werden hier meegerekend. Het gaat dan om onder andere thuisverpleging, thuishulp, therapeuten, begeleiding van een internaat of dagcentrum, de school, artsen, begeleid wonen, Bond van Grote en Jonge Gezinnen, Begeleid werken. Wat de kinderen betreft is het zo dat de meest intensieve begeleidingen gaan om enerzijds een multi-problem gezin, waar met zowel moeder als grootmoeder frequente contacten nodig zijn; en anderzijds een gezin waar twee kinderen begeleid worden, die beide op internaat verblijven. Hier zijn zowel met de ouders als met beide kinderen apart regelmatig contacten. Kevin is een jongetje van drie jaar met een zware meervoudige handicap. Aangezien de zorg voor Kevin voor de jonge moeder heel zwaar valt, neemt de grootmoeder van Kevin een groot deel van deze verzorging op zich.Zowel grootmoeder als moeder willen Kevin zo lang het mogelijk is in de thuissituatie verzorgen.Kevin verblijft continu bij zijn grootmoeder, moeder komt tijdens de weekends overnemen. De trajectbegeleidster probeert zoveel als mogelijk in het gezin te komen wanneer beide verzorgers aanwezig zijn. De vader van Kevin tracht hier ook zoveel mogelijk bij te zijn, maar hij is niet vaak aanwezig in het gezin. Het is belangrijk dat alle belangrijke betrokkenen zoveel mogelijk in het proces van trajectbegeleiding betrokken worden.Al snel blijkt dat de verdeling van de verzorging van Kevin soms heel moeilijk loopt en veel spanningen met zich meebrengt tussen moeder en grootmoeder. In die periode is het belangrijk dat de trajectbegeleidster neutraal blijft, en beide partijen blijft betrekken in het proces. Er wordt omwille van de problemen dan ook gezamenlijk voor gekozen om zowel bij moeder als bij grootmoeder


79

individueel op huisbezoek te gaan.Ook wanneer de storm wat geluwd is, blijft de trajectbegeleidster af en toe beide partijen apart bezoeken. Vooral grootmoeder heeft hier veel nood aan. In het gezin komen ook veel hulpverleners over de vloer. Er wordt dan ook veel tijd besteed aan het coördineren van de hulpverlening, onder andere door middel van regelmatig overleg met alle betrokkenen. De frequentie van de huisbezoeken in functie van Kevin ligt dus vrij hoog.

Ruwweg geschat kan men stellen dat de werktijd van de trajectbegeleidster ongeveer gelijkmatig verdeeld wordt over: • Huisbezoeken en andere contacten • Opzoekwerk en telefonische contacten • Verslaggeving en andere, in functie van het wetenschappelijk onderzoek • Vorming en vergadering • Verplaatsing Om de tijd die besteed wordt aan verplaatsingen in te korten en zo meer gezinnen actief te kunnen begeleiden, wordt er vanuit het project Antwerpen voor geopteerd om meer regionaal te gaan werken. Veel van de tijd van de twee trajectbegeleidsters gaat nu ook nog naar andere zaken dan de begeleidingen, voornamelijk naar het wetenschappelijk onderzoek. Er wordt dan ook voor geopteerd om bij stopzetting van dit wetenschappelijk onderzoek (eind 2001) de vrijgekomen tijd te besteden aan het begeleiden van nieuwe cliënten.

Zoom-project Brabant De huidige caseload is aan de lage kant en dit heeft alles met hindernissen en kinderziekten te maken. Het ZOOM-project startte op 15 september 1999, de selectie en aanwerving was rond op 1/11/1999.Pas dan werden de eerste cliënten gezocht.De eerste begeleiding startte op 22/11/1999.In tussentijd hebben we niet stil gezeten.Er is een visietekst en een tekst voor cliënten geschreven, de nodige literatuur werd gelezen om het werkveld te verkennen, we verhuisden naar onze huidige standplaats en gingen over tot de aankoop van kantoormeubelen en –benodigdheden.Na anderhalf jaar werden wij geconfronteerd met een personeelswissel, wat eveneens de nodige vertraging met zich meebracht. Zolang we een experimenteel project zijn, is er voor gekozen om ons niet bekend te maken bij cliënten zelf.Dit maakt dat alle aanmeldingen via verwijzers gebeuren en zo de nodige vertragingen oplopen.Komt iemand in aanmerking voor begeleiding, dan wordt de verwijzer opnieuw gecontacteerd.Deze contacteert de cliënt om ons kort voor te stellen en te vragen of we ons project uitgebreid mogen komen toelichten.De verwijzer belt terug, wij bellen de cliënt en maken een afspraak.Na de toelichting krijgen de cliënten een week (of langer indien nodig) bedenktijd, indien ze willen wordt dan de begeleiding opgestart.Er verstrijken minimum twee à drie weken voor een cliënt effectief in begeleiding is. Een ander element is dat het project wetenschappelijk wordt opgevolgd door de K.U.Leuven.Dit maakt dat we een zo divers mogelijke cliëntengroep moeten hebben.Alle cliënten worden dus bekeken en geselecteerd in functie van de cliënten en situaties die we al hebben.Hoe meer cliënten we in begeleiding hadden, hoe moeilijker het werd om een situatie te vinden die we nog niet hadden.Dit vertraagt dan ook het hele zoekproces naar cliënten. Gemiddeld duurt een huisbezoek 2 uur, het vervoer van en naar de cliënt bedraagt gemiddeld 1 uur en we zijn nog ongeveer 1 uur bezig om het verslag van het huisbezoek (vereist door wetenschappelijk onderzoek) te maken.Dit geeft een totaal van 4 uur per cliënt per huisbezoek, zonder telefoongesprekken of opzoekwerk. Uiteraard zijn deze 4 uur een gemiddelde.Sommige cliënten wonen dichter bij, bij andere cliënten staan we dan weer in de file.De ene cliënt houdt het na 1 uur huisbezoek reeds voor bekeken


80

en met een andere ga je een voorziening of dienst bezoeken en ben je een halve tot hele dag bezig.We kunnen dus enkel dit gemiddeld cijfer aanbieden. De frequenties van de huisbezoeken zijn hoger in de beginperiode.Tijdens de vraagverduidelijking zijn er wekelijkse of meerdere contacten per week.Terwijl dit in een opvolgingfase maar om de drie maanden is. Ook dit zijn gemiddelden.De frequentie die een cliënt aankan en nodig heeft is bij iedereen verschillend.Zo zijn er die maximum 1 huisbezoek per week wensen en anderen verlangen drie contacten per week.Sommige willen om de zes maanden een opvolging en anderen moeten maandelijks kunnen vertellen hoe het loopt.Eenmalig komt er per cliënt nog een extra rapportage van ongeveer 4 uur bij, voor opstellen van het ondersteuningsprofiel. Naast de huisbezoeken bij cliënten, de rapportage van de huisbezoeken, het vervoer van en naar de client en het nodige opzoekwerk voor zijn vragen, merken we dat er veel tijd gaat in bekendmaking van ons project en deelname aan regionale en interregionale vergaderingen.Dit laatste vraagt een serieuze tijdsinvestering voor de medewerkers doch het levert zijn vruchten af.Na twee jaar merken we dat we bekend zijn in het werkveld, dat samenwerkingsverbanden vlotter verlopen en het project meer en meer gedragen wordt door de beide ROG. De vergaderingen waar we aan deelnemen zijn: ROG Halle – Vilvoorde, ROG Leuven, CWL Halle – Vilvoorde, CWL Leuven, werkgroep aanmelding en toeleiding, provinciale adviesraad (eenmalig), overlegplatform trajectbegeleiding en diverse kleinere vergaderingen om ons project voor te stellen. Besluitend Nu de meeste kinderziekten en hindernissen achter de rug zijn, achten we een caseload van 10 cliënten per trajectbegeleider realistisch.Gezien de diversiteit qua frequentie en tijdsduur van de huisbezoeken lijkt het ons beter om een caseload uit te drukken in aantal begeleidingen per jaar per trajectbegeleider in plaats van aantal cliënten per trajectbegeleider. Half september zullen er nog 7 begeleidingen starten.

Trajectbegeleiding West-Vlaanderen Binnen het project trajectbegeleiding West-Vlaanderen, wordt een deel van de trajectbegeleiding gerealiseerd vanuit de dienst thuisbegeleiding Start West-Vlaanderen. Daarom willen wij eerst ingaan op de wijze waarop een case-load opgevat wordt binnen de thuisbegeleiding. Binnen het wettelijk kader op de thuisbegeleiding, werd in het verleden gezocht naar het bepalen van een haalbare caseload : deze berekening zou moeten een compromis bewerkstelligen tussen heb behalen van een begeleidingsnorm (opgelegd door het besluit over de thuisbegeleiding) en het beperken van de werkdruk voor de begeleiders. In het verleden werd immers te vaak de fout gemaakt om ‘intuïtief’ een caseload te gaan bepalen.Met als probleem dat men als gemotiveerde werkkracht vaak ‘het gevoel’ had een aanmelding te willen opnemen terwijl dit uiteindelijk een engagement ging vergen dat binnen de tewerkstellingstijd niet meer haalbaar bleek te zijn. Bij de berekening van de caseload per begeleider, wordt vooreerst per thuisbegeleider bepaald, -binnen zijn/haar uren tewerkstelling - welke de beschikbare uren zijn voor begeleidingsprestaties. Er wordt per persoon rekening gehouden met de mogelijkheid tot deelname aan de teamvergaderingen, vorming, personeelsvergaderingen,… Bovendien wordt per persoon ook bekeken welke engagementen er opgenomen worden naast de voornoemde algemenere : vertegenwoordiging in externe vergaderingen, lidmaatschap van werkgroepen, … Na aftrek van tijd waarbinnen deze engagementen kunnen opgenomen worden, beschikt men over een saldo aan uren dat beschikbaar is voor het opnemen van de effectieve begelei-


81

dingen. Door dit totaal aantal beschikbare uren te delen door het (gemiddeld) aantal uren nodig voor een huisbezoek.Gekoppeld aan dit beschikbaar aantal uren voor begeleidingen, wordt per persoon – op basis van het te behalen aantal begeleidingsprestaties per jaar voor de dienst – berekend hoeveel begeleidingen voor elke thuisbegeleider per maand of per week zou moeten haalbaar zijn. Er is echter ook gezocht naar een manier om dit gegeven te koppelen aan de realiteit van het begeleidingswerk. 30 begeleidingsprestaties per maand behalen, betekent immers niet 30 personen één keer per maand een bezoek brengen … Er werd een begeleidingsoverzicht uitgewerkt, waarbij een verschil werd uitgewerkt tussen verschillende ‘soorten’ begeleidingen en het aantal contacten dat inherent daaraan wordt voorzien. Een stabiele situatie kan misschien volstaan met één opvolgingscontact per maand.Een vraag in afbouw kan soms opgevolgd worden met een driemaandelijks contact.Bij aanmelding daarentegen zal men om de twee weken een bezoek plannen om op die manier een vertrouwensrelatie te kunnen uitbouwen en de vraagverduidelijking uit te werken.Bij multi-problemgezinnen zijn frequente contacten nodig, bij crisissituaties is een contact per week soms zelfs niet voldoende …Aan de hand van een overzichtsblad per maand kan elke begeleider zijn cliënten in kaart brengen door te plaatsen in de categorie die het best tegemoet komt aan zijn opvolgingsbehoefte. Door een totaalsom te maken van de voorziene bezoekmomenten per maand, kan uiteindelijk meer objectief worden bepaald welke caseload per begeleider haalbaar is : rekening houdend met de aard van de hulpvraag en rekening houdend met het aantal beschikbare uren voor begeleiding. Binnen de dienst wordt dit huidige instrument als nuttig ervaren.Het biedt immers de mogelijkheid om naargelang de vraag en de voorliggende situatie tijd te investeren in een begeleiding.Niet elke situatie kan als gelijk beschouwd worden en elke situatie is ook steeds in evolutie.Toch dient het instrument ook te worden bijgewerkt. De werkdruk blijft als zwaar ervaren worden.Een caseload van ruim dertig gezinnen per FT equivalent is geen uitzondering ! Een van de vragen die rijst is, of crisissituaties wel voldoende in rekenschap worden gebracht. Vaak zijn crisissen niet voorzien, nog vaker leiden die crisissituaties tot zeer frequente contacten met de persoon in begeleiding en zijn context.Een provisie a rato van één contact per week voldoet in dergelijke situatie vaak niet. Een tweede bemerking vloeit voort vanuit de eigenheid van trajectbegeleiding. Er wordt ervaren dat zowel het werken met het sociale netwerk van de persoon als het streven naar inclusieve oplossingen veel tijd en energie vergen van de trajectbegeleiding.Dit wordt niet direct bij de berekening in kaart gebracht. Tot besluit Het blijft ons inziens zoeken naar een passende maatstaf die een haalbare caseload moet bepalen.Zeker is dat dit twee zaken in verzoening zal dienen te brengen : de mogelijkheid hebben om actief en (tijds)intensief op de hulpvraag te kunnen ingaan EN anderzijds de maatschappelijke verantwoordelijkheid om voldoende mensen antwoord te kunnen bieden vanuit het respect voor ieders dringende hulpvraag. In het volgende projectjaar willen wij de ideeën rond een haalbare caseload die momenteel gegroeid zijn vanuit de thuisbegeleiding, verder concreet maken naar trajectbegeleiding toe.


82

HOOFDSTUK 11 VORMING

Studiedag 'Zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid' Aan de hand van de voorbereiding van de studiedag te Wemmel op 9 november 2000 (zie bijlage 1) en aan de hand van notities die gedurende de hele studiedag werden genomen kon een inhoudsweergave van elk van de afzonderlijke workshops worden gemaakt. Aangezien deze workshops niet alleen een weerspiegeling van de visie en krachtlijnen van de trajectbegeleiding vormen, doch ook de discussie met het werkveld weergeven en aanzet zijn tot verdere uitdieping binnen de projecten, vinden wij het belangrijk in dit tussentijds rapport daar de nodige aandacht aan te besteden.

Workshop 1: Zorgtrajectbegeleiding: van wieg ! ? tot …. Martine Lagae & Tinne Poels

WAAROM IS TRAJECTBEGELEIDING BIJ KINDEREN ZINVOL ? De nieuwe visies op hulpen dienstverlening bij personen met een handicap (zoals de idee van volwaardige burgers, vraaggestuurde ondersteuning en zorg), gelden niet alleen voor personen ouder dan 18 jaar, maar eveneens voor baby’s en kinderen… Ook de kritiek op de hulpverlening, als zijnde star en niet flexibel of versnipperd, gelden dus eveneens voor kinderen. Aan de andere kant kunnen wij de doelstellingen onderschrijven die voor trajectbegeleiding bij volwassen gelden (nl. het samenstellen en coördineren van een ondersteuningspakket dat aansluit bij de noden en de wensen van het gezin en dat bijdraagt tot de kwaliteit van leven). Op cliëntniveau is trajectbegeleiding gericht op de coördinatie van vragen van het gezin om zo de kwaliteit van leven te verhogen.Ook bij kinderen wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van het sociale netwerk of van reguliere diensten uit de maatschappij. Het sociale netwerk is van begin af zeer belangrijk.Wanneer dit onmiddellijk wordt betrokken, gehandhaafd en versterkt, dan erkent de trajectbegeleider de eigen mogelijkheden van het gezin en respecteert hij de ervaringsdeskundigheid van de personen uit de natuurlijke omgeving. Gebruik van reguliere diensten (vb. dagmoeder, crèches, gewoon kleuteronderwijs, oppasdiensten ….) bieden de gezinnen reeds enkele jaren een grote meerwaarde. Op systeemniveau is trajectbegeleiding coördineren, stimuleren en op elkaar afstemmen van de verschillende hulpverleningsvormen.Regionale zorgafstemming voor minderjarigen is reeds een feit, o.m. door het opstarten van centrale wachtlijsten voor minderjarigen. Daarnaast krijgen wij in de begeleiding van gezinnen van kinderen met een verstandelijke handicap ook te maken met vragen die kaderen binnen trajectbegeleiding : administratieve vragen, vragen naar overleg met verschillende betrokken diensten.


83

Volgens de definitie van trajectbegeleiding zoals beschreven in de conceptnota trajectbegeleiding door Prof. Dr. Bea Maes, betreft het hier een levenslang cyclisch proces.Logisch zou dus zijn dat trajectbegeleiding op kinderleeftijd reeds van start gaat.De preventieve rol van trajectbegeleiding zal bijgevolg niet onderschat mogen worden.

METHODIEK VAN TRAJECTBEGELEIDING BIJ KINDEREN Trajectbegeleiding heeft inmiddels een eigen methodiek ontwikkeld.Deze is een combinatie van de meer klassieke academische benadering en de meer recente, alternatieve benadering MAPS (Mc Gill Action Planning System) Bij MAPS worden een aantal personen, die niet direct bij de cliënt betrokken zijn van in het begin bij het proces betrokken zonder dat reeds duidelijk is wat hun rol zal zijn. (dit in tegenstelling tot de academische benadering). Voor trajectbegeleiding lijken beide benaderingen belangrijk : niet alleen het privé bespreken van een aantal zaken met het gezin, als ook de meerwaarde om vrij vroeg andere personen te betrekken. Trajectbegeleiding combineert ook het perspectief van de deskundige (wat primeert bij de academische benadering die observeert, analyseert en beschrijft) en het perspectief van de cliënt (de begeleiding is transparant en verstaanbaar en de ideeën van de cliënt zijn richtinggevend). In deze combinatie zien wij hoe binnen trajectbegeleiding de dromen van de cliënt/het gezin het uitgangspunt vormen, terwijl het deskundigheidsperspectief waakt over doel en middelen èn of deze op maat van de cliënt gesneden zijn. Voor trajectbegeleiding geldt bijgevolg dat de cliënt te allen tijde zicht heeft op en inspraak heeft in het proces.Hij/zij is de belangrijkste bron van informatie en is op de hoogte welke informatie aan wie wordt doorgegeven.De cliënt kan zelf beschikken over zijn dossier.Wensen, dromen en vragen van de cliënt liggen aan de basis van de uitvoeringsfase, terwijl anderen overeenkomstig hun deskundigheid en mogelijkheden voor de cliënt worden betrokken. Algemeen kunnen wij vier fasen onderscheiden in de trajectbegeleiding.Deze fasen verlopen niet steeds chronologisch en overlappen soms. 1. wie zijn wij ? de huidige situatie wordt in kaart gebracht doorheen gesprekken van de trajectbegeleider met het gezin.Thema’s zijn : het levensverhaal ; de mensen rondom ons ; plaatsen waar wij komen ; onze mogelijkheden en moeilijkheden ; zo zijn wij nu eenmaal ; en dit is ons kind. 2. wat willen wij ? wat zijn onze toekomstdromen en die van onze omgeving.Stilstaan bij onze droom, onze nachtmerrie, onze ideale dag…

3.

onze droom tegemoet in deze fase wordt beslist waaraan wordt gewerkt en hoe dit zal verlopen.Wie zal daarbij helpen en wie zal wat op zich nemen.Dit wordt ook schriftelijk vastgelegd.

4.

evaluatie nagaan of de doelstellingen werden bereikt, en welk effect wordt bekomen.

We kunnen besluitend stellen dat deze methodiek vooral verschilt met volwassenen doordat meer nadruk komt te liggen op het gezinssysteem. Er wordt ook ondervonden dat er meer onduidelijkheid is, naarmate het kind jonger is.Vaak is het nog moeilijk in de fase ‘wat willen wij ?’ de juiste verwachtingen te kennen.


84

WANNEER START JE MET TRAJECTBEGELEIDING VOOR KINDEREN ? Trajectbegeleiding bij kinderen zal steeds starten op vraag van de ouders.Het beginpunt leggen wij heel vroeg : voor de inschrijving bij het Vlaams fonds of de inschrijving op een Centrale Wachtlijst.Wanneer dit juist is, hangt veelal af van het verwerkingsproces bij de ouders.(wanneer stellen zij zich vragen ? wanneer wordt de zoektocht naar diagnose gestart ?) Een vroege opstart van trajectbegeleiding heeft als voordeel dat de krachten en de mogelijkheden van de ouders zelf erkend en ondersteund kunnen worden. Vanuit onze visie wordt het gezin als primair milieu voor het kind beschouwd.Ook in deze vroege fase echter heeft de trajectbegeleider tot taak de ouders op hun vraag te informeren tijdens hun verkenning en zoektocht.Steeds uitgaand van de minst ingrijpende of gespecialiseerde hulp zal hij verschillende ondersteuningsvormen aanspreken, dit vanuit het inclusief denken dat één van de kernprincipes van trajectbegeleiding vormt. In dit vroege stadium stelt zich de vraag of het zinvol is de functies trajectbegeleiding of thuisbegeleiding op te splitsen. Vanuit de ervaring in thuisbegeleiding met jonge kinderen, spreekt in elk geval de verwevenheid van de taakinhouden. (zie verder) Vaak wordt trajectbegeleiding ook opgestart bij een scharniermoment.Deze scharniermomenten/overgangsmomenten kunnen onder meer de volgende zijn : besef van ontwikkelingsvertraging, zoektocht naar diagnose, ziekenhuisopname, vraag naar therapie of opvang, schoolkeuze, vraag naar vrijetijdsinvulling,… Voor wat het onderscheid met thuisbegeleiding betreft, kan men zich de vraag stellen of de differentiatie tot twee functies geen afbreuk doet aan de holistische mensvisie die wordt gehanteerd.Bovendien wordt ook geopperd dat deze opsplitsing gebruiksonvriendelijk zou zijn. Daartegenover kan worden gesteld dat sommige gezinnen geen nood hebben aan thuisbegeleiding of omgekeerd. Thuisbegeleiding situeert zich in de aanbodzijde, trajectbegeleiding niet. Thuisbegeleiding is gericht op ondersteuning van het gezin bij de opvoeding, de verwerking, het organiseren van huishouden of oppas… Het onderscheid wordt echter moeilijker wanneer wij zien dat het decreet thuisbegeleiding ook over toekomstgerichte oriëntering spreekt… Omgekeerd luistert de trajectbegeleider ook naar het verhaal van het gezin en zijn verwerking, waardoor een vertrouwensrelatie groeit. Het onderscheid tussen trajectbegeleiding en thuisbegeleiding zal het komende jaar verder uitgewerkt dienen te worden, zowel vanuit wetenschappelijk onderzoek als vanuit de praktijkprojecten. Een aantal verschilpunten met trajectbegeleiding van volwassenen zijn nu echter reeds duidelijk. De verwerkingsproblematiek van de gezinnen speelt een grotere rol.Ouders zijn pas geconfronteerd met de handicap van hun kind.Ze zijn onzeker over de toekomst en hun verdriet dient een plaats te krijgen in de trajectbegeleiding. Het is vaak ook een eerste contact met het bijzondere circuit : bij de stap naar trajectbegeleiding is er besef van handicap. Bij volwassenen met een handicap is vaak reeds een weg binnen het handicapspecifieke circuit afgelegd. UIT DE REACTIES VAN DE DEELNEMERS AAN DE WORKSHOP Als trajectbegeleider loop je het risico om jonge gezinnen te manipuleren.Vooral jonge gezinnen zullen weinig weerstand bieden tegen het advies van een professioneel.Het is dus belangrijk dat de trajectbegeleider reflecteert en nagaat of hij bezig is met de vraag van het gezin en niet te zeer de aanbodszijde bekijkt. Evaluatie door het gezin kan van belang zijn.


85

Adviezen van sommige professionelen (bijv. van medici) wegen soms zwaarder door.Ouders durven bijvoorbeeld niet altijd tegen advies van een arts in gaan.Dergelijke situatie geeft de nood aan trajectbegeleiding aan : nl. iemand die los van andere professionelen naast het gezin staat en samen met hen de beste oplossing zoekt. Wanneer thuisbegeleiding vanuit de emancipatorische gedachte werkt, zou er in sé geen verschil mogen zijn met trajectbegeleiding.Ook de thuisbegeleider schetst een profiel van het kind en van het aanbod (zowel binnen reguliere als binnen specifieke diensten) en laat daarbij de keuze aan de cliënten. Er is kans op loyauteitsconflicten : naar het team, naar de cliënt… : wanneer iemand weg wil uit een voorziening, kan dit moeilijk besproken worden met een personeelslid van die voorziening.Dit vormt een belangrijke reden om te pleiten voor een onafhankelijke variant van trajectbegeleiding. Ook binnen Integrale Jeugdzorg bestaat een werkgroep trajectbegeleiding. Het binnenbrengen van een buitenstaander in de privékring verloopt niet gemakkelijk.Vaak is de thuisbegeleider reeds ingeschakeld.Wellicht is de inschakeling van een tweede persoon, met name de trajectbegeleider, voor het gezin niet gemakkelijk. Strikt bekeken zou het meest logisch zijn wanneer de trajectbegeleider eerst aan huis komt.Uitgaande van de noden en vragen die leven binnen het gezin, zou dan ook thuisbegeleiding als een mogelijke ondersteuningsvorm kunnen worden voorgesteld.Van bij het begin is het dan mogelijk tot taakafbakening te komen.

Workshop 2: Aan de slag met het netwerk Geert D’haene & Nathalie Moeyaert

HET NETWERK : BELANG EN PLAATS IN ZORGTRAJECTBEGELEIDING Bij personen met een verstandelijke handicap zitten er vaak gaten in het netwerk.Het netwerk is beperkt en onsamenhangend.Personen met een verstandelijke handicap hebben vaak weinig interacties met mensen buiten hun familie, school, leefgroep of werk.Zij hebben opvallend weinig contacten met personen zonder een handicap, en vallen vaker terug op officiële netwerken van diensten en voorzieningen. Netwerken vormen nochtans voor elke mens een belangrijke steunbasis om het eigen leven vorm te geven.

Kwaliteit van leven – O’Brien & McKnight Een eerste rechtvaardiging voor de aandacht die zorgtrajectbegeleiding besteedt aan het netwerk van cliënten, vinden we bij het model van kwaliteit van leven van O’Brien & McKnight. O’Brien & McKnight ontwierpen een model van ‘kwaliteit van leven’. Aan de hand van de vijf volgende, wezenlijke aspecten, kan men volgens hen de kwaliteit van leven van een persoon in kaart brengen : Keuzes maken Deelname Bekwaamheid Respect Relaties

is er sprake van keuzevrijheid en keuzemogelijkheden van de persoon? neemt de persoon deel aan de maatschappij, aan organisaties,… en kan hij deelnemen ? wat zijn de competenties van de persoon, kan hij die ontwikkelen en aanwenden? wordt de persoon gerespecteerd als persoon, als roldrager, als uitvoerder of als verwezenlijker? is de persoon ingebed in een netwerk van relaties en wat is de kwaliteit van deze


86

relaties?

KEUZES MAKEN (dagdagelijkse en grote)

DEELNAME (meedoen, erbij horen)

RELATIES

BEKWAAMHEID (kunnen of kunnen leren)

RESPECT (als persoon, als functie, als uitvoerder,als verwezenlijker)

Deze diverse aspecten staan met elkaar in relatie en werken op elkaar in. Beïnvloeden van één component zorgt voor verandering op de andere componenten. Bijvoorbeeld: De persoon wil graag werken in een bloemenwinkel (kiezen). Die keuze bepaalt welke zaken hij leert (competentie), bijv. plantjes stekken. Met die vaardigheid kan hij aan de slag in een bloemenwinkel (deelname). Hij leert er collega’s en klanten kennen (relaties) en verdient er respect als werknemer, als collega en voor het werk dat hij er verricht. Wat ons in dit model opvalt, is de centrale plaats die de component ‘relaties’ er inneemt. ‘Relaties’ worden er m.a.w. van wezenlijk belang geacht voor de levenskwaliteit van elke persoon. Bovenstaand model vormt een theoretische fundering voor de aandacht die er vanuit zorgtrajectbegeleiding uitgaat naar het netwerk van de cliënten.Een tweede fundament ligt binnen het contextuele gedachtegoed, dat eveneens veel aandacht besteedt aan het belang van relaties.

Netwerken binnen het contextuele gedachtengoed Binnen het contextuele gedachtengoed beschrijft men het belang van het ingebed zijn van de persoon binnen zijn gezin, en binnen sociale en maatschappelijke relaties. De grondlegger van het contextueel denken, Nagy, legt heel sterk de nadruk op de onverbreekbare band tussen ouders en hun kinderen, brussen onderling.Eveneens de balans tussen geven en nemen (de relationele ethiek van relaties) is een kernbegrip binnen dit denken. De mens is geen solitair maar een sociaal wezen.Ieder mens is verweven in een netwerk van relaties, waarvan het geven en ontvangen van passende zorg het dynamische kenmerk vormt. Net zoals voor iedereen is het ook voor personen met een verstandelijke handicap van vitaal belang dat zij ingebed zijn binnen hun gezin, omgeving, bredere maatschappij. De cliënt wordt beschouwd als een (terug)gevend persoon. De cliënt is niet enkel ‘object’ van ondersteuning en zorg.Hij speelt zijn eigen rol en draagt – naargelang zijn mogelijkheden en ontwikkelingsniveau – ook bij aan de sociale omgeving waar hij deel van uitmaakt. Hij staat in een wederkerige relatie met zijn context. Concreet vertaald naar trajectbegeleiding betekent dit:


87

1.

Binnen de toekomstplanning en zorgplanning wordt in eerste instantie rekening gehouden met de familiale en sociale rol die de cliënt (reeds) heeft.

Balans van geven en nemen : symmetrische vs. asymmetrische relatie : Bij personen zonder handicap : binnen een ‘gezonde’ situatie evolueert doorheen het levenstraject de a-symmetrische verhouding (kind-ouder) naar een meer symmetrische verhouding. Bij personen met een verstandelijke handicap : a-symmetrische verhouding blijft overwegen doorheen de ganse levensloop.Personen met een handicap worden door hun ouders en hulpverleners al te vaak in de ontvangende (schuldpositie) geplaatst.Personen met een handicap zouden levenslang behoefte hebben aan zorg. Trajectbegeleiding laat kansen van ‘iets betekenen voor, iets teruggeven aan,…’ niet verloren gaan.Op deze wijze kunnen zij de a-symmetrische verhouding, de balans tussen geven en nemen terug wat meer in evenwicht brengen. In plaats van hen louter als object van zorg te bejegenen, worden - binnen het plannen van hun toekomsttraject - cliënten bekeken binnen hun familiale en sociale rol. Casus Frans Frans woont nog thuis bij zijn hoogbejaarde ouders. Zijn vader is dementerend en ook zijn moeder sukkelt met haar gezondheid. Frans heeft nog een ongetrouwde broer die wat verderop in dezelfde straat woont. Na het bijzonder onderwijs liep Frans stage in een beschutte werkplaats. Maar vanwege zijn meervoudige (matig mentale en licht motorische) handicap, voldeed hij niet aan de eisen. Na deze eerste negatieve ervaring haakten de ouders af en besloten ze hun zoon thuis te houden. Twintig jaar lang zorgen de ouders voor hun zoon. Frans maakt zich thuis nuttig: hij doet eenvoudige boodschappen en verzorgt de huisdieren van zijn broer als die uit werken is. Af en toe gaat Frans ook mee op ronde met een bevriende bakker uit de buurt. Als Frans 41 jaar is beginnen de problemen. De gezondheid van zijn ouders gaat achteruit en zij worden op hun beurt afhankelijk van hun kinderen. De broer van Frans doet wat hij kan, maar ook Frans moet steeds vaker inspringen. Vanwege de toenemende spanningen thuis wordt het gezin doorverwezen naar onze dienst voor thuisbegeleiding. Na lang over en weer gepraat stemmen de ouders er dan toch mee in een dienst voor thuiszorg in te schakelen en wordt Frans gedeeltelijk ontlast van het zware takenpakket. Wel blijft Frans zelf de boodschappenronde doen, en verzorgt hij verder de dieren bij zijn broer thuis. Naarmate de ouders verouderen en minder sociale contacten onderhouden, uit Frans t.a.v. mij steeds meer zijn gevoelens van verveling en eenzaamheid. Om deze vicieuze cirkel te doorbreken, wordt gezocht naar een aanvullende dagbesteding voor Frans. Tijdens de bezoeken aan de verschillende dagcentra gaat voor Frans duidelijk een nieuwe wereld open. Maar de ouders stellen zich bijzonder terughoudend op, niet alleen vanwege de nauwe band die zij sinds jaar en dag met hun zoon hebben, maar ook omdat ze hem als hulpje thuis eigenlijk moeilijk kunnen missen. Deeltijdse opvang in het dagcentrum in de buurt zou een ideale tussenoplossing zijn. Zo zou Frans geleidelijk in het dagcentrum kunnen ingroeien en zou zijn moeder kunnen blijven instaan voor zijn dagelijkse medische verzorging, want daar staat ze op. Ook Frans is best voor deze regeling te vinden, want zo zou hij voldoende tijd overhouden voor zijn dagelijkse boodschappenronde en wandelingetjes.Met het dagcentrum dat dicht in de buurt ligt, en dat de voorkeur wegdraagt van Frans en zijn ouders, wordt afgesproken dat Frans 3 halve dagen per week komt deelnemen.Binnen deze afspraken kan Frans zijn dagbesteding combineren met het deel van de zorg die hij voor zijn bejaarde ouders opneemt.

Binnen de huidige zorg wordt het ‘geven’ van de persoon met een handicap dikwijls niet gezien, verwacht of gestimuleerd.De zorg die een cliënt opneemt t.a.v. zijn ouders/familieleden wordt veeleer nog beschouwd als ‘ongezond’ of ‘uitbuiting van…’.Een persoon met een verstandelijke handicap hoort steeds zelf te ‘ontvangen’. Vanuit trajectbegeleiding wordt bekeken welke ‘gepaste zorg’ de cliënt reeds opneemt/ kan opnemen t.a.v. zijn gezin, buurt,… Zeker bij de groep van (hoog)bejaarde ouders, stellen we vanuit trajectbegeleiding vast hoe belangrijk en onmisbaar de steun/hulp van de thuiswonende zoon/dochter met een verstandelijke handicap kàn zijn (zie casus Frans).


88

Binnen de (zich vernieuwende) gehandicaptenzorg vinden we eveneens een aantal toepassingen van het inschakelen van cliënten t.a.v. hun context : deeltijdse dagbesteding of deeltijds wonen, arbeidszorgprojecten, sociale tewerkstelling,…

Principe van empowerment : cliënten met een verstandelijke handicap uiten zelf (self-advocacy) heel sterk de wens om te mogen ‘meetellen’ in de maatschappij, en eveneens hun steentje bij te dragen (cfr. Onze Nieuwe Toekomst).

2. Welke rol/functie krijgen de ouders/familieleden verder binnen het toekomstig (zorg)traject eens ze de zorg niet meer (alleen) aankunnen ? Binnen het systeemdenken en het contextueel denken gaat men ervan uit dat ouders of familieleden die de zorg (moeten) delegeren aan professionelen, op hun manier ‘gevend’ aanwezig moeten kunnen blijven t.a.v. hun zoon/dochter.Zo niet voelen zij zich al vlug gediskwalificeerd als ouder, broer of zus (zie casus Frans : het medisch verzorgen van Frans door de moeder). Er wordt hier nog op terug gekomen onder ‘bruggen bouwen’.

Netwerken bij personen met een verstandelijke handicap: empirische gegevens Bovenstaande modellen wijzen op het belang van relaties in het leven van ieder persoon.Bij personen met een verstandelijke handicap stellen wij echter vast dat het netwerk heel wat ‘gaten’ vertoont.Het weefsel is dun en onsamenhangend. Dit gegeven werd in onderzoek reeds herhaaldelijk bevestigd. • Bart Marichal (1997) bracht in zijn eindwerk een aantal onderzoeksgegevens bijeen. Hij concludeert dat de omvang van de persoonlijke netwerken van volwassenen zonder handicap tot tweemaal zo groot zijn als deze van personen met een licht mentale handicap. Personen die in gemeenschapshuizen wonen zouden over een groter netwerk beschikken dan personen die thuis wonen. Longitudinaal onderzoek toonde aan dat weinig relaties van personen met een handicap stabiel waren. Personen met een handicap hebben vaak weinig sociale interacties met mensen buiten hun familie, school, leefgroep of werk. Zij hebben opvallend weinig contacten met personen zonder een handicap. Tenslotte vallen personen met een handicap vaker terug op de officiële netwerken van diensten en voorzieningen. • Om meer inzicht te verkrijgen in het sociale netwerk van volwassenen met een verstandelijke handicap die nog thuis wonen, deden Krauss e.a. in 1992 een onderzoek bij 418 gezinnen. De gemiddelde leeftijd van de zonen en dochters was 33 jaar variërend van 15 tot 66 jaar. 38% had een lichte, 41% een matige en 21% een ernstige verstandelijke handicap. Het gemiddeld aantal leden van het sociale netwerk was zeven. Er was wel sprake van een aanzienlijke variatie. Driekwart van het netwerk bestond uit familieleden (ouders, broers en zussen en andere). De duur van het netwerkcontact was gemiddeld 26 jaar en het gemiddelde contact was wekelijks tot enkele malen per week. Slechts 23 % van de netwerkleden waren leeftijdsgenoten. Ongeveer 83% van de leden van het sociale netwerk waren ook leden van het sociale netwerk van de moeder. Vergeleken met mensen die in een woonvoorziening woonden, kregen degenen die thuis woonden weinig professionele ondersteuning, hadden ze minder vrienden en meer blijvende relaties met familieleden. Hun sociale netwerken overlapten grotendeels met die van hun moeder.


89

HET NETWERK IN KAART BRENGEN : DE NETWERKKAART NAAR

samenleving

VAN GENNEP

familie 4 3 2 1

professioneel

cliënt

De netwerktekening beoogt het bestaande netwerk op visueel duidelijke manier in kaart te brengen.Niet alleen de verzameling namen van de mensen die deel uitmaken van het netwerk, maar ook hun positie ten aanzien van de cliënt. De netwerktekening van Van Gennep uit 1999 geeft aan de afstand tot het midden een andere betekenis, nl. de mate van intimiteit die in de relatie door de persoon zelf wordt ervaren.Hij baseerde zich daarbij op de cirkels van Brian Lensink.

De binnenste cirkel is de cirkel van intimiteit.(1) Hierin bevinden zich je partner, de kinderen, ouders, hele goede vrienden.Het zijn de mensen die je door dik en dun steunen.Normaliter zijn dit zo’n zes tot tien personen. De cirkel van vrienden.(2) De cirkel van vrienden vind je daaromheen.Het is een kleine groep mensen die dicht bij je staat en om wie je geeft.Ze weten waar je mee bezig bent, ze kennen een aantal van je zorgen en zwakke plekken en ze wensen dat het goed met je gaat.Ook hier betreft het meestal zes tot tien personen. De cirkel van de bekenden.(3) In deze cirkel bevinden zich 150 tot 200 personen die je kent, maar die niet echt dicht bij je staan.Je kent elkaar en voelt je op je plaats.De personen zijn vaak gekoppeld aan plekken die je bezoekt.Het betreft mensen in je buurt, je werk, de kerk, de atletiekclub, de fotocursus… De cirkel van diensten.(4) In de buitenste cirkel bevinden zich de mensen die je mits betaling bepaalde diensten verlenen : je kapper, de bakker, de leraar, de therapeut.


90

Over de cirkels verdeelt Van Gennep vier onderscheiden vakken.

Familiecontacten Dit zijn alle contacten die voortvloeien uit een familieband.Daarom hoeven niet direct alle familieleden benoemd te worden, doch wel zij die relevant zijn in de beschrijving van het netwerk. Cliëntcontacten Deze contacten zijn de contacten met mensen die ook cliënt zijn van eenzelfde of een andere zorginstelling.Het zijn de mensen met wie je deel uitmaakt van een club of een vereniging, de collega’s van het werk of het dagcentrum, de mensen uit eenzelfde voorziening. Professionele contacten Hiertoe rekenen wij iedereen waarmee je ‘ter betaling’ omgaat.Met deze mensen heb je een professioneel, beroepsmatig contact : artsen, tandartsen, maatschappelijke dienst, begeleiders, … Ook vrijwilligers uit een vrijetijdsclub maken deel uit van deze groep. Samenlevingscontacten Deze zijn de contacten met mensen van buiten het ‘speciale circuit’. Het feit dat zij met je omgaan heeft bijvoorbeeld niets te zien met je handicap.Het gaat om mogelijke vrienden, kennissen, buren,… Binnen trajectbegeleiding hebben wij geopteerd om slechts drie vakken te gebruiken.Het onderscheid tussen contacten met mensen uit al dan niet het speciale circuit vinden wij minder relevant.Wij vinden het zinvoller om bijvoorbeeld specifiek ook de mensen met een handicap aan te duiden. Bij de invulling van de netwerktekening worden drie stappen te worden onderscheiden : 1. verzameling van gegevens aangaande de omvang van het netwerk.Dit zijn de namen van de mensen die volgens de cliënt een rol spelen in zijn leven.Deze namen kunnen worden opgeschreven of er kunnen tekeningen of foto’s worden gebruikt.Het netwerk kan ook mensen omvatten met wie de cliënt niet goed overweg kan. 2. De personen worden over drie vakken verdeeld : familierelaties ; professionele relaties en samenlevingsrelaties 3. De personen uit de diverse vakken worden op de juiste afstand van de cliënt op de netwerkkaart aangebracht.De cliënt zelf komt in het midden.Daarnaast wordt onderscheid gemaakt tussen de cirkel intimiteit, de cirkel vriendschap en de cirkel kennissen. Het in kaart brengen van het netwerk aan de hand van de netwerktekening geeft aanzet tot verdere analyse.Zo kan de structuur en kunnen de functies van het netwerk worden onderzocht. Hoeveel mensen maken deel uit van het netwerk ? Hoe zijn de categorieën verdeeld en wat is hun positie t.o.v. de cliënt ? Welk soort steun ervaart de cliënt van de betrokkenen : affectieve steun, sociale steun, praktische steun…. ? Zo tekenen zich waarschijnlijk al contouren af voor een mogelijk actie- of verbeteringsplan. Conclusies zijn slechts zinvol in het geval dat de cliënt zich hierin herkent. AAN DE SLAG MET HET NETWERK : BRUGGEN ONDERHOUDEN EN BRUGGEN BOUWEN In hun boek ‘Supported Living’, omschrijven Steman en Van Gennep de rol van de begeleider als ‘bruggenbouwer’ met het oog op inclusie voor de cliënt. Als we dit idee doortrekken naar de functie van trajectbegeleider, spreken wij in de juiste volgorde over


91

1. 2.

bruggen onderhouden bruggen bouwen

1) Hiërarchie in het zoeken naar oplossingen : ‘gewoon waar mogelijk, gespecialiseerd waar nodig’ De ‘circles of support’ bekijken wij als de ondersteuningscirkels rond de cliënt.De eerste twee cirkels (het sociaal netwerk) kunnen wij vrij vertalen naar kringen van betrokkenheid.De 3de en 4de cirkel vormt het sociaal vangnet.

persoon 2

1

3 4

1: gezin, familie en persoonlijke vrienden 2: kennissen, vrijwilligers, collega's, andere ouders, … 3: gewone, algemeen maatschappelijke interventies (o.a. eerstelijnsdiensten) 4: gespecialiseerde zorg voor personen met een handicap 1 + 2 : sociaal netwerk 3 + 4 : sociaal vangnet Het sociaal netwerk Deze twee eerste cirkels zijn de kringen van betrokkenheid.Betrokkenheid in de ruimere zin dan ondersteuning.Het drukt de onverbrekelijke band uit tussen de cliënt en zijn gezin en wijst op de affectieve, wederkerige relatie die bestaat tussen de cliënt en zijn netwerk. Het sociaal vangnet Het sociaal vangnet (de 3de en 4de kring) treedt pas inwerking wanneer het sociaal netwerk te weinig steun biedt of kan bieden.Het wordt gevormd door professionele diensten en hulpverleners.Vooreerst


92

zal men zoveel mogelijk gebruik maken van ‘gewone’, algemeen maatschappelijke interventies (kring 3).In laatste instantie van gespecialiseerde diensten en begeleiding. Er is geen sprake van betrokkenheid zoals dat geldt in de eerste twee kringen.Het betreft een meer functionele, niet wederkerige ondersteuningsrelatie.

De circles of support en trajectbegeleiding Binnen onze visie wordt het gezin beschouwd als het primaire milieu waarbinnen kinderen (al dan niet met een handicap), opgevoed en verzorgd worden. Als tochtgenoot op de zoektocht naar ondersteuning zal de trajectbegeleider de juiste volgorde respecteren bij het aanspreken van mogelijke ondersteuningsvormen. Er zal dus eerst uitgegaan worden van de minst ingrijpende ondersteuning en pas later de gespecialiseerde hulp. Binnen de ‘Plannings’fase wordt gepoogd om de ondersteuning zo dicht mogelijk in de nabijheid van het thuismilieu te mobiliseren en dit door in juiste volgorde beroep te doen op het gezin en de familie van de persoon, vrienden en kennissen, vrijwilligers, gewone zorgen dienstverlening (1ste lijn) en tenslotte pas de gespecialiseerde (categorale) zorgen dienstverlening. Deze houding is geïnspireerd door het inclusief denken, dat één van de belangrijkste kernprincipes vormt van de functie trajectbegeleiding. Het eerste doel van trajectbegeleiding is dus het handhaven en het versterken van het sociale netwerk en de natuurlijke en informele bronnen van ondersteuning (de mantelzorg).Dit veronderstelt een terughoudende opstelling van de professionele wereld.De eigen mogelijkheden en draagkracht van de cliënt wordt erkend door de trajectbegeleider die respect heeft voor de ervaringsdeskundigheid van de personen uit de onmiddellijke, natuurlijke omgeving. Twee fundamentele vragen worden gesteld tijdens de fase van vraagverduidelijking : Welke aspecten van de zorg kunnen de persoon met een handicap en zijn netwerk op dit ogenblik zelf nog aan (draagkracht en zorgcapaciteit) ? Op welke gebieden is ondersteuning (al dan niet professioneel) nodig ? Dit zijn de persoonlijke ondersteuningsnoden van de persoon en zijn ouders/familie. Pas wanneer het sociaal netwerk te weinig steun biedt of kan bieden, treedt het sociaal vangnet in werking.Het is daarbij de taak van de trajectbegeleider om te bewaken en te bemiddelen dat de ondersteuning, die door voorzieningen wordt aangeboden, flexibel aangepast wordt aan de cliënt en zijn hulpvraag.Eveneens zal trajectbegeleiding oog hebben voor leemtes en tekorten binnen de bestaande zorg en deze signaleren. Het sociaal vangnet blijft flexibel gericht en werkt nauw samen met het sociaal netwerk.Dit is de opdracht van zorgcoördinatie.2 De trajectbegeleider volgt principieel de juiste volgorde bij het exploreren van de nodige ondersteuning rond de cliënt en zijn context. 1. van gewone (reguliere) naar gespecialiseerde (categoriale) zorg 2. van ambulante (gezinsondersteunende) over semi-residentiële naar residentiële zorg 3. van deeltijdse ('gedeelde') zorg naar voltijdse ('totale zorg') 4. van minder intensieve naar meer intensieve zorg Dit sluit echter niet uit dat een cliënt en zijn gezin - na de mogelijke tussenvormen verkend te hebben toch kiezen voor een gespecialiseerde dienst of voorziening.Inclusie mag niet dè norm worden. 2

Vrij naar Prof.MAES, Bea: ‘verslag van de denkdag voor de diensten thuisbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap te Dilbeek op 18.12.1998.’


93

Uit de praktijk leren we dat ondersteuningsvormen binnen het persoonlijk netwerk en de reguliere zorg dikwijls pas aangesproken worden als alternatief voor het niet voor handen of beschikbaar zijn van een plaats binnen de gespecialiseerde gehandicaptenzorg. Eens zoon/dochter gaat wonen in het bezigheidstehuis, nursingtehuis, tehuis voor werkenden,…stelt zich eveneens de vraag welke (centrale) plaats er aan het gezin verder gegeven wordt. Kan (indien gewenst) de klemtoon en een groot deel van de verantwoordelijkheid bij de ouders/brussen blijven, terwijl de voorziening hen ondersteunt ? Of wordt de zorg voor de persoon met een handicap vanaf het ogenblik van zijn opname het ‘alleenrecht’ van de woonvoorziening ?

Die boodschap (van voorziening naar ouders) schuilt dikwijls in heel concrete zaken : -

is een combinatie deeltijds wonen in de voorziening en deeltijds thuis wonen mogelijk ? wie volgt het financieel beheer verder op ? krijgt de zoon/dochter zijn zakgeld via de voorziening of verder via de ouders (indien ze dit wensen) ? wie bepaalt de inrichting van de kamer ? kan de kledij verder aangekocht worden door de ouders/brussen – indien ze dit wensen ? wie doet de was ? kunnen de ouders – indien gewenst – verder de was doen ? kan je als ouder verder het initiatief nemen voor een bezoek aan de dokter, tandarts, kapper ? Leg je als ouders verder zelf deze contacten ? is een telefoontje of een spontaan bezoekje van de ouders/brussen mogelijk ? kan zoon/dochter zijn favoriete merk van choco meebrengen van thuis ?

Een opname in een woonvoorziening kan een kans zijn om een zo breed mogelijke betrokkenheid te activeren van het familie- en relatienetwerk t.a.v. een persoon met een handicap.In de realiteit wordt echter vastgesteld dat ‘het private dorp’ rond de persoon dikwijls na korte tijd verschraalt tot enkele relaties, en de contacten met de professionele begeleiders uit de 4de kring primeren. Ons inziens ligt hier een belangrijke coördinerende en sensibiliserende taak van de trajectbegeleider. Als procesbegeleider kan hij er op toezien dat het gezin en relatienetwerk – naar gelang de draagkracht - zijn rol en taak kan blijven opnemen t.a.v. de persoon met een handicap (en omgekeerd).Deze afspraken m.b.t. de gedeelde zorg kunnen vastgelegd worden in een gebruikersovereenkomst, en dienen regelmatig geëvalueerd en bijgestuurd te worden. Door de flexibiliseringsbesluiten die het Vlaams Fonds trof, zijn er trouwens een aantal nieuwe mogelijkheden waarbij de bestaande zorg vanuit het sociale netwerk rond een cliënt hand in hand gaat met professionele ondersteuning. Hierbij denken we aan Wonen met Ondersteuning van een Particulier (W.O.P), projecten arbeidszorg, logeerfunctie, begeleide uitgroei uit voorzieningen.Ook het deeltijds en gecombineerd gebruik van meerdere diensten /voorzieningen van het Vlaams Fonds kunnen bijdragen tot meer klantvriendelijke en op maat gesneden zorg. Jammer genoeg is er heel wat bemiddeling en overredingskracht nodig om deeltijdse en gecombineerde oplossingen in de praktijk te realiseren.Dikwijls zijn gebruikers ook niet geïnformeerd over het bestaan van de ambulante en gezinsondersteunende diensten binnen de gehandicaptenzorg (begeleid wonen, thuisbegeleidingsdiensten, familiale pleegzorg, kortopvang), die er net op gericht zijn om het natuurlijk netwerk rond een persoon met een handicap te ondersteunen en te versterken. Het samen laten optreden van de 4 cirkels rond de cliënt, en de interactie en coördinatie is de taak van de trajectbegeleider als zorgcoördinator, eens de gewenste ondersteuning gerealiseerd is. We neigen dan ook om de ‘circles of support’ een andere vormgeving toe te kennen, een bloemblaadjesperspectief.De concentrische voorstelling neigt meer naar ‘het één of het ander’ of ‘het één voor het ander’, in plaats van de mogelijkheid tot gedeelde en gecombineerde zorg.


94

2) Bruggen bouwen In het voorgaande zijn we dieper ingegaan in hoe zorgtrajectbegeleiding aandacht heeft voor de bestaande relaties en hoe belangrijk het is deze te onderhouden. Toch is het vaak zo dat er nog weinig netwerk te vinden is op het moment dat de begeleiding start en de cliënt zijn geïsoleerde positie wil doorbreken. Sociaal netwerk uitbouwen is echter geen klus die in een paar weken geklaard is. Contacten opbouwen vergt tijd en je bent als begeleider ook niet klaar op het moment dat je een aantal mensen het leven van de cliënt hebt binnengeloodst. Er bestaan heel wat strategieën om bruggen naar de samenleving te bouwen. Enkele daarvan worden hieronder toegelicht :

Het netwerk van het netwerk inschakelen Om het netwerk uit te breiden kan je gericht gebruik maken van de netwerken van de mensen die de persoon met een handicap reeds kent. Het is een mogelijkheid die vaak over het hoofd wordt gezien. Elke persoon uit het netwerk van de cliënt beschikt immers ook weer over zijn eigen netwerk, waarin voor de cliënt misschien wel interessante contacten te vinden zijn. Bijvoorbeeld : Wouter, een jongen van 19, zocht sociale contacten om vrijetijdsactiviteiten mee te ondernemen. Hij dacht onder andere aan vissen. Zelf kende hij niemand die viste, maar bij navraag in zijn netwerk bleek zijn tante een kameraad te hebben die regelmatig de vissport beoefent.Zij kon de twee gemakkelijk met elkaar in contact brengen en sindsdien gaat Wouter af en toe vissen.

Vrijwilligers inschakelen Het inschakelen van vrijwilligers voor mensen met een verstandelijke handicap is niet nieuw. Het is natuurlijk vaak niet helemaal natuurlijk, maar het kan toch een uitweg zijn. In principe kan men een beroep doen op vrijwilligers voor alle taken die geen specifieke deskundigheid vereisen en waarvan menselijk contact een wezenlijk aspect is. Vaak is het wel belangrijk duidelijke afspraken met de vrijwilliger te maken. Bijvoorbeeld : Vincent is een man van 35.Hij woont bij zijn ouders en houdt van knutselen. De laatste jaren komt Vincent thuis echter nog weinig tot echte knutselactiviteiten en verveelt hij zich soms. Helemaal alleen knutselen is voor hem soms moeilijk en het resultaat is voor hem dan ook onbevredigend. Anderzijds wil hij ook niet langer een beroep doen op zijn moeder zoals vroeger. Via de oppasdienst van de Bond van Grote en Jonge Gezinnen wordt een buurmeisje ingeschakeld. Elke dinsdagavond komt zij met Vincent knutselen.

Je eigen werk creëren Mensen met een verstandelijke handicap kunnen ook zelf als vrijwilliger aan de slag gaan of een aanbod doen naar de samenleving toe. Het is een mooie manier om op een gelijkwaardige manier contact op te nemen met andere mensen. Terugdenkend aan het theoretisch model van O’Brien en McKnight is er een relatie tussen het opnemen van een functie en waardering, respect. In bepaalde gevallen kan een cliënt pas zoiets uitwerken met hulp van de begeleider. Tegelijk is er de valkuil dat de begeleider zich oververantwoordelijk gaat voelen voor het project van zijn cliënt. Zeker moeten de motivatie en interesses van de cliënt als uitgangspunt genomen worden en moet bewaakt worden dat er niet teveel hooi op de vork wordt genomen. Bijvoorbeeld: Sandy, een vrouw van 35, is erg geïnteresseerd in de computer. Ze volgde een cursus en schoolde zichzelf via diverse boeken bij. Toch is het moeilijk uitdaging te blijven vinden en de computer op zich brengt haar ook niet dichter bij andere mensen.Samen met de begeleidster kwam Sandy op het idee om een advertentie voor vrijwillig thuiswerk te verspreiden. Zonder werkdruk is Sandy bereid computerwerk voor mensen uit de


95

buurt te verrichten.Ze vindt het niet erg dit kosteloos te doen, want het geeft haar iets om handen op haar computer. Bovendien zorgt het voor heel wat contacten.

Een netwerkclub oprichten Een netwerkclub of een steuncirkel is een groep mensen die elkaar helpen bepaalde doelen of wensen te realiseren. Het is een soort van ruilclub waarbij elk kan geven en nemen. De vragen van de cliënt kunnen het uitgangspunt vormen om dergelijke netwerkclub op te richten. De cliënt zoekt een antwoord op zijn vragen, maar wil daarbij geen beroep doen op liefdadigheid. Hij heeft ook heel wat te bieden en voor wat, hoort wat. De cliënt kan in zijn netwerk nakijken wie hij in de netwerkclub wil betrekken. Een netwerkclub kan via bijeenkomsten functioneren, maar ook via het uitdelen van netwerkkaarten kunnen mensen aangesproken worden. Uiteindelijk kan er niet alleen wederkerigheid ontstaan tussen de persoon met de handicap en de door hem aangesproken leden, maar ook tussen andere leden onderling. Bijvoorbeeld: Nick, een 21-jarige jongeman, ging op zichzelf wonen. Hij had daarbij wel diverse vragen waarop hij zelf niet steeds een antwoord kon bieden. De vragen, maar ook de mogelijkheden van Nick werden samen met de begeleider uitgeschreven op een brief en die verspreidde hij onder de mensen rondom hem. Eén van de vragen betrof het eten. Nick kan niet koken, maar lust wel een lekkere maaltijd. Een buurvrouw van zijn ouders bood aan af en toe voor Nick soep te maken. Nick moet dan wel de ingrediënten met zijn brommer in de supermarkt gaan kopen. En voldoende ingrediënten zodat ook het gezin van de buurvrouw soep kan eten.

Analyseren van en participeren aan de mogelijkheden van de buurt Een buurt is meer dan een verzameling huizen en voorzieningen. Onder de oppervlakte krioelt het van sociale verbanden. Het is trouwens prettig om in de eigen buurt contacten te hebben. Voor deze strategie is het belangrijk te weten wat er in de buurt aan mogelijkheden aanwezig is. De gemeentekrant, culturele centra, jeugdbewegingen en verenigingen, … maar ook scoot en internet kunnen hier heel wat informatie brengen. De cliënt kan hier ook al een actieve rol bekleden in het verzamelen van de kennis en het is ook belangrijk dat de informatie voor hem toegankelijk wordt gemaakt. Bijvoorbeeld: Bart, een man van 30, was op zoek naar nieuwe vrienden. Hij had ook nog wel wat wensen voor zijn vrije tijd. Biljarten was hij wel goed in, maar hij kende geen biljartpartners. Scoot leverde ons een lijstje van biljartclubs in de buurt. Bart belde rond om meer informatie te krijgen. Wanneer kwam de groep bijeen, wat is de gemiddelde leeftijd, hoeveel kost het,…? Tussen de clubs bleek een club met leeftijdsgenoten niet heel ver uit de buurt. Bovendien kwam deze groep elke maandagavond bijeen, net de avond waarop zijn moeder met haar vriendinnen gaat stappen in de tearoom op amper 50 meter van de club af. Zo was het vervoersprobleem ook ineens opgelost.

Toch zal een cliënt soms niet alleen de stap durven zetten. Hij heeft dan een echte bruggenbouwer nodig, een persoon die een vertrouwensrelatie opbouwt met de cliënt, vervolgens mee integreert in de buurt om zichzelf daarna terug overbodig te maken. Het is een vraag waar men als zorgtrajectbegeleider soms mee geconfronteerd wordt en waarop naar onze mening tot op zekere hoogte moet kunnen op ingegaan worden. Op dergelijk moment wordt de grens met het vormen van zorgaanbod echter dun en het is als zorgtrajectbegeleider dan ook des te belangrijker zich bewust te zijn van het balanceren op deze smalle koord.


96

Workshop 3: Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld Kathrine Goffart & Veerle De Saedeleir

Zorgtrajectbegeleiding is een proces waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen ondersteund worden om aansluitend bij hun wensen en noden een ondersteuningspakket samen te stellen en te coördineren

De drie projecten van het overlegplatform zorgtrajectbegeleiding worden opgevolgd aan de hand van een evaluatieonderzoek dat wordt uitgevoerd door de K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek. Tijdens de workshop werd ingegaan op de voorlopige bevindingen vanuit het wetenschappelijk onderzoek. Deze bevindingen zijn gebaseerd op de tussentijdse evaluatie van het project zorgtrajectbegeleiding in Antwerpen. Zowel het verloop van het proces, het toepassen van de principes als de concrete veranderingen voor de cliënten werden in de workshop toegelicht. Volgende vragen vormden hierbij de leidraad : Zorgtrajectbegeleiding omvat een cyclisch proces bestaande uit de fasen van vraagverduidelijking, plannen, linken, opvolgen en evalueren.Hoe wordt dit proces in de praktijk gerealiseerd ? Empowerment, volwaardig partnerschap en sociale netwerkvorming zijn bij de trajectbegeleiding richtinggevende principes om de vooropgestelde doelstellingen te bereiken.Hoe komen ze tot uiting in het handelen van de trajectbegeleider ? Wat zijn de ervaringen van de zorgtrajectbegeleiders hieromtrent ? Wat zijn de resultaten van zorgtrajectbegeleiding voor de individuele cliënten en hun netwerk ? Wat zijn hun ervaringen ? Worden de algemene doelstellingen van trajectbegeleiding gerealiseerd : m.n. vraaggestuurde zorg, een meer gecoördineerde ondersteuning, kwaliteit van leven, werken naar inclusie ? Het evaluatieonderzoek vanuit de K.U.Leuven is tweeledig.Enerzijds betreft het het algemene concept trajectbegeleiding, anderzijds betreft het een evaluatie van de bestaande experimentele projecten. Deze evaluatie is drieledig

1. Omschrijving van de beginsituatie 2. Evaluatie van het proces Dit houdt in : - realisatie van trajectbegeleiding in de praktijk : qua organisatie, qua werkwijze en interventies en qua vooropgestelde principes - de doelstellingen : wensen en perspectieven van het cliëntsysteem en de doelen van trajectbegeleiding - tevredenheidsonderzoek van de cliënten 3. Evaluatie van de resultaten


97

VOLGENDE PRINCIPES WORDEN TIJDENS DE PROCESEVALUATIE GETOETST

Empowerment Het zoveel mogelijk in handen geven van de cliënt zelf.Geloven in hun ervaringsdeskundigheid.Verder bouwen op de aanwezige competenties. Volwaardig partnerschap Dit partnerschap wordt gekenmerkt door een gelijkwaardige positie tussen partners en een open communicatie. Empowerment en partnerschap maken dat van in het begin en door heel het proces de nodige aandacht gaat naar participatie en zelfbepaling van de betrokkenen.Hiertoe dient een aangepaste methodiek te worden ontwikkeld. Dit uit zich bijvoorbeeld in het streven naar een gemeenschappelijk perspectief, het werken met open dossiers, het ondersteunen van cliënten bij het zoeken naar oplossingen en contacteren van voorzieningen. Ook de evaluatie van de ondersteuning gebeurt vanuit de persoon zelf. Sociale netwerkvorming Vertrekken van het bestaande netwerk als primaire bron van ondersteuning.Dit netwerk verder uitbouwen en versterken.

TOETSEN VAN DE DOELSTELLINGEN VAN ZORGTRAJECTBEGELEIDING Coördinatie van de zorg Is het mogelijk om ondersteuning te coördineren en in continuïteit te voorzien ? Het betreft hier de concrete cliënt, gesitueerd binnen het ruimere zorgveld. Vraaggestuurde zorg Slaagt trajectbegeleiding erin om een ondersteuningspakket samen te stellen dat tegemoet komt aan de noden van de cliënt ? Staat de hulpvrager centraal bij het uitbouwen van de ondersteuning ? Inclusief werken Nagaan of – bij het zoeken naar oplossingen – vertrokken wordt van het sociale netwerk en reguliere diensten.Geldt hier het principe : zo gewoon als mogelijk, zo specifiek als nodig of als gewenst ? Kwaliteit van leven NOOT

Aangezien het tussentijds karakter van de resultaten en aangezien deze slechts gebaseerd zijn op de gegevens vanuit één project is het alsnog te vroeg om de bevindingen van het onderzoek weer te geven binnen deze tussentijdse rapportering.

UIT DE REACTIES VAN DE AANWEZIGEN Het huisbezoek zou in zekere zin tegengesteld kunnen gezien worden aan het principe van ‘empowerment’.Doch hierbij kan worden gesteld dat de manier van omgaan met de persoon belangrijker is dan het aan huis gaan.Het aan huis gaan wordt in de meeste situaties als drempelverlagend ervaren. Bovendien wordt ervaren dat het aan huis gaan belangrijk is voor het netwerk omheen de cliënt. Het contact opnemen gebeurt immers wel steeds door de cliënten zelf.


98

Het principe van empowerment wordt heel specifiek wanneer het om mensen met een diep verstandelijke handicap gaat. Er wordt zeker steeds gekeken wat met die mensen bereikt kan worden.Kan er bijvoorbeeld gewerkt worden via observaties ? Met prenten en foto’s ? Er wordt zoveel mogelijk met de persoon zelf gewerkt, maar in dergelijke situatie is de samenwerking met het sociale netwerk rond de persoon van groot belang. Wanneer er samenwerking komt tussen verschillende diensten en voorzieningen, dan zou het mogelijk kunnen zijn dat de cliënt uiteindelijk het noorden verliest. De trajectbegeleider heeft echter tot doel de vaste figuur in het leven van de cliënt te zijn. Nogal wat vragen rijzen aangaande de verhouding ten aanzien van andere diensten : diensten begeleid wonen, diensten arbeidstrajectbegeleiding.Deze diensten hanteren zeker ook de methodiek trajectbegeleiding.In de toekomst zal nog meer duidelijkheid moeten komen over de verhouding methodiek trajectbegeleiding en de afzonderlijke functie.

Workshop 4: Vraagverduidelijking: wie is de cliënt en wat wil hij? Sabine Saesen & Sabine Hendrickx

‘De kern van case management is dat een geïndividualiseerd ondersteuningspakket samengesteld wordt dat tegemoetkomt aan de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een handicap èn zijn directe omgeving. Dit impliceert dat we in de eerste fase deze behoeften moeten leren kennen.Wanneer niet systematisch nagegaan wordt wat de noden van de hulpvrager zijn, dan zal het aanbod gebaseerd zijn om intuïtieve beslissingen of routinematige handelingen’3 Vraagverduidelijking is een belangrijk element binnen het proces van zorgtrajectbegeleiding. De vraagverduidelijking is de fase die zich situeert na het opbouwen van het contact met de cliënten. Pas na de toestemming van de cliënt tot trajectbegeleiding, kan van start gegaan worden met de vraagverduidelijking.Daarna volgen de fasen van planning en linking (het mobiliseren en samenbrengen van ondersteuning vanuit verschillende invalshoeken ; het organiseren van het ondersteuningspakket). Daarna wordt verder opgevolgd en geëvalueerd. Deze verschillende stappen volgen elkaar niet strikt gescheiden en chronologisch op.Vaak lopen zij gewoon in elkaar over. Het belang van vraagverduidelijking mag niet worden onderschat. Een goede vraagverduidelijking draagt ertoe bij dat een strikt geïndividualiseerd ondersteuningspakket kan worden samengesteld.Daarbij wordt een duidelijk onderscheid gemaakt tussen de verwachtingen die de verschillende betrokkenen kunnen hebben. Vraagverduidelijking is dynamisch van aard en brengt bij de cliënt en zijn netwerk een proces op gang. Als resultaat van dit proces kunnen – voor iedere specifieke persoon – de meest aangewezen ondersteuning, diensten en voorzieningen gezocht worden (indien dit nodig zou blijken vanuit de vraagstelling).Ten aanzien van deze mensen uit het netwerk, uit diensten of uit voorzieningen, kan een duidelijke vraag worden gericht.

3

Van der Ham &Schippers, 1995;Moxley, 1989


99

Een uitgebreide vraagverduidelijking zal uiteindelijk bijdragen tot het uitbouwen van een goede samenwerking tussen verschillende betrokkenen. De vraagverduidelijking wordt hieronder vanuit de praktijk verder geïllustreerd.Vanuit het project trajectbegeleiding West-Vlaanderen wordt door V.Z.W. Feniks de casus Tom voorgesteld en zijn proces van vraagverduidelijking. Daarna wordt vanuit het ZOOMproject de casus Emiel geschetst, met focus op vraagverduidelijking.

ERVARING VANUIT DE V..Z.W.FENIKS : TRAJECTBEGELEIDING DOOR ZORGCONSULENTEN Casus Tom Tom is een jongeman van 23 jaar, wanneer hij in februari 1998 wordt aangemeld binnen de voorziening Feniks. Hij heeft een matig verstandelijke handicap.Tom is echter wel vrij taalvaardig : hij kan zich goed uitdrukken. Op het moment van aanmelding, woont hij nog samen met zijn moeder.Hij is een enig kind.Beide ouders zijn gescheiden en met zijn vader heeft hij niet langer contact. De gezinssituatie wordt ondersteund door de thuisbegeleidingsdienst.Overdag neemt Tom geen deel aan georganiseerde dagactiviteiten en er is evenmin invulling van de vrije tijd. Het is de thuisbegeleidingsdienst die de situatie van Tom aanmeldt binnen Feniks, met de concrete vraag naar mogelijkheden qua woonopvang.De thuissituatie was voor betrokkenen niet langer bevredigend. In het verleden had Tom al eens anderhalf jaar gewoond in een tehuis niet werkenden.Hij voelde zich er echter niet goed en liep weg.Hij ging op dat moment terug thuis wonen. Tom beschikt over een tenlasteneming van het Vlaams Fonds voor Tehuis niet werkenden, dagcentrum en thuisbegeleiding . Twee jaar later, eind 2000, woont Tom alleen in een huisje en wordt er ambulant begeleid door de dienst Begeleid Wonen.Er werd samen met hem gezocht naar zinvolle dagbesteding : hij werkt twee dagen per week als vrijwilliger in een ziekenhuis (hij bedient er de mensen van koffie).Daarnaast werkt hij ook drie dagen in het naaiatelier van het dagcentrum. In de periode 98-99 verbleef hij in het tehuis niet werkenden, samen met negen medebewoners.Op dat moment ging hij voltijds naar het dagcentrum van de voorziening.

Betrokkenen en hun vragen/verwachtingen In 1998 waren er drie belangrijke betrokkenen. Allereerst is er Tom.Het liefst zou hij wonen in een appartementje in een grote stad.Brussel, Parijs,… Eventueel wil hij ook wel in een kleine groep wonen.Qua dagbesteding zou hij willen werken en geld verdienen.In elk geval wil hij dringend weg van thuis. Moeder is de tweede betrokkene.Zij kan haar zoon thuis niet langer laten wonen omwille van de frequente conflicten die er zijn.Moeder heeft immers een nieuwe vriend en Tom kan dit niet aanvaarden. Zij hoopt dat de nieuwe woonopvang voor haar zoon goed zou zijn en veilig.Bovendien wenst zij de oplossing zo snel mogelijk. Tenslotte is er de thuisbegeleidster, als aanmelder en doorverwijzer.Zij hoopt een geschikte voorziening te vinden voor haar cliënt.Het is daarbij belangrijk dat ook de moeder van Tom er zich goed bij zou voelen. Twee jaar later zijn de verlangens van moeder en zoon een stuk geëvolueerd.Tom wil (nog altijd !) liefst alleen wonen in een stad.Al is dit nu wel liefst zijn stad van herkomst, waar ook moeder woonachtig is.Hij wil graag verder werken in het ziekenhuis, en liefst niet meer in het dagcentrum. Moeder gaat mee in de wensen van haar zoon.Zij wil hem graag gelukkig zien…

Stappen in het proces van vraagverduidelijking vanuit het verhaal van Tom Binnen de voorziening opteert men om te werken met een interne zorgconsulent.Deze neemt de vraag van de cliënt ernstig op en ondersteunt hem.Het is de interne consulent die mee op weg gaat met moeder en Tom.


100

Dit op weg gaan, uit zich vooreerst in verschillende gesprekken : gesprekken met Tom individueel, met moeder individueel.Maar ook gesprekken met Tom en moeder samen.Daarnaast ook gesprekken met de begeleiders van Tom of zelfs met alle betrokkenen samen. Belangrijk is wel dat de zorgconsulent hierbij linken blijft leggen naar de oorspronkelijke uitgangsvraag van de cliënt. De gesprekken worden op zich ook ervaren als processen.Processen waarin je tijdens ieder gesprek een stuk evolueert. Daarnaast is het ook duidelijk dat de vraag verduidelijken, ook betekent dat je realistisch gaat bemiddelen. Bijvoorbeeld : waar de oorspronkelijke vraag was om alleen te wonen, werd dit toch in een kleine groep wonen.Waar de vraag later kwam om helemaal alleen te wonen, werd dit toch alleen wonen met ondersteuning van de dienst Begeleid Wonen.Waar de vraag was om in een grote stad te wonen, werd het toch in een kleine gemeente wonen… Waar de vraag kwam om over een luxe-appartement te beschikken, werd dit een klein, doch betaalbaar huisje… Het proces van vraagverduidelijking is echter ook steeds zoeken met de cliënt naar verbetering.In een groepswoning wilde Tom bijvoorbeeld starten, omdat hij er beschikking kreeg over een individuele kamer èn omdat hij zou mogen roken, zoveel als hij zelf wilde.

Het proces van vraagverduidelijking

Vraagverduidelijking heeft als bedoeling na te gaan welke de ondersteuningsbehoeften zijn van de cliënt en zijn directe omgeving.Daarbij wordt rekening gehouden met de mogelijkheden van de cliënt en de mogelijkheden van zijn sociaal netwerk. Enkel rekening houden met de diagnose betreffende de handicap van de persoon in kwestie en de tekorten van de persoon en zijn omgeving is onvoldoende.Een beschrijving en erkenning van de competenties en de draagkracht van de cliënt en zijn context is minstens even noodzakelijk.


101

Vraagverduidelijking richt zich ook niet tot één geïsoleerd terrein.Verschillende levensdomeinen worden in acht genomen : wonen, werken, vrije tijd, relaties, psychisch functioneren… Deze terreinen zijn onderling met elkaar verweven en kunnen niet kunstmatig volledig uit elkaar worden gehaald. Het proces van vraagverduidelijking, kunnen wij het best spiraalvormig voorstellen.(zie tekening).Toch is zelfs de spiraal en de opsplitsing in verschillende fasen nog een vereenvoudiging van de werkelijkheid.De fasen lopen immers dikwijls door elkaar en zijn niet steeds volledig afgerond als reeds een volgende stap wordt gezet. De fase van vraagverduidelijking kan nooit volledig af zijn. De vraagverduidelijking is dus niet afgerond vooraleer de trajectbegeleider kan starten met plannen, en met zoeken naar ondersteuning. Bovendien loopt vraagverduidelijking doorheen het ganse trajectproces verder. Vraagverduidelijking is geen geïsoleerd gebeuren, maar een proces op zich.Het blijft voortduren, het stopt nooit… Door het uitklaren van een vraag zet je iets in gang, en de ene vraag lokt de andere vraag uit. Vraagverduidelijking speelt zich ook niet geïsoleerd af, tussen trajectbegeleider en cliënt. In de casus van Tom zien wij heel duidelijk hoe de toekomstperspectieven van de cliënt belangrijk zijn, doch ook doorkruist worden door de verwachtingen van verschillende andere gezinsleden. Dit betreft verwachtingen omtrent hun eigen leven, hun eigen inbreng in het proces,… hun eigen kijk op het leven van de client. Niet alleen de toekomst, doch ook het verleden speelt een rol bij de vraagverduidelijking.Op een bepaald moment stap je in het levensverhaal van een cliënt.Niet alleen toekomstverwachtingen, doch ook het verhaal uit het verleden zal de vraag van de cliënt mee bepalen. Tijdens het proces van vraagverduidelijking dient men bijgevolg als trajectbegeleider respect te hebben voor het eigen tempo van de cliënt en zijn omgeving. Het is belangrijk om voldoende lang stil te staan bij bepaalde vragen. Louter objectief kan een vraagverduidelijkingsproces moeilijk verlopen.Enerzijds verloopt dit proces systematisch, maar anderzijds speelt het subjectieve element een grote rol.Als trajectbegeleider voel je aan welke vragen gevoelig liggen, welke vragen je wel of niet kan stellen, welke vraag je op welk moment kan stellen.

Samenvattend : Vraagverduidelijking

Heeft als bedoeling op de ondersteuningsbehoeften van cliënt en omgeving na te gaan Houdt daarbij uitdrukkelijk rekening met de mogelijkheden van de cliënt en zijn omgeving Loopt doorheen het ganse proces van trajectbegeleiding Is geen geïsoleerd gebeuren Betreft niet enkel de cliënt maar ook gezinsleden, het netwerk… Is gericht op alle levensdomeinen van een persoon

Knelpunten die vanuit de praktijk worden ervaren : 1.

Binnen de huidige gehandicaptenzorg verloopt de fase van vraagverduidelijking vaak routinematig.We vermoeden dat dit zijn oorzaak vindt in het bestaan van de logge, moeilijke toegangspoort tot gespecialiseerde gehandicaptenzorg.


102

Iemand met een bepaalde hulpvraag moet een multidisciplinair team passeren, moet daarna langs een Provinciale Evaluatiecommissie, en krijgt dan een bepaalde zorgvorm toegestaan.Vaak worden dus enkel die aspecten van de vraag weerhouden die een vertaling vinden in het bestaande (en toch wel strikt gereglementeerde) zorgaanbod. De vraaginhouden die deze aanbodsgestuurde schifting niet doorstaan, gaan dikwijls verloren.Deze vragen blijven sluimeren bij cliënten en gezinnen en geven aanleiding tot ongenoegen, bijvoorbeeld ongenoegen ten aanzien van het voorgestelde zorgaanbod. Misschien moet de trajectbegeleider de hoedanigheid krijgen om de cliënt bij te staan en zijn vraag te ondersteunen, wanneer de Provinciale Evaluatiecommissie doorheen zijn traject één van de schakels vormt. 2.

Het gevaar is reëel dat je je als trajectbegeleider te snel laat verleiden tot het bieden van pasklare antwoorden, het geven van voor de hand liggende oplossingen.Wie een vraag heeft, wil vaak een passend antwoord, een juiste oplossing èn liefst zo snel mogelijk. Het is belangrijk om je als trajectbegeleider zo maximaal mogelijk in te leven in de reële (vaak niet altijd duidelijke en eenvoudig beantwoordbare) vraag van de persoon en zijn context. Het blijft belangrijk om na te gaan welke (deel)aspecten de cliënt en zijn netwerk zelf aankunnen en op welke deelgebieden er ondersteuning nodig is.Het is nodig de draagkracht en de ondersteuningsnood in kaart te brengen.

3.

De inbreng van deskundigen binnen de fase van vraagverduidelijking dient enkel gezien te worden als een verbreding, om de behoeften van de cliënt en zijn context beter te leren kennen.De klemtoon moet gelegd worden op het perspectief van de cliënt zelf. De gegevens van deskundigen zijn geen voorwaarden of vertrekpunt binnen de vraagverduidelijkingsfase.

4.

Als trajectbegeleider ga je tijdens het vraagverduidelijkingsproces in overleg met andere diensten.Ervaring leerde inmiddels dat veel diensten vrij geïsoleerd werken, binnen hun territorium.Dit territorium overschrijden, puur om de reële vraag van een cliënt te ondersteunen, is voor velen moeilijk.

5.

Bij de werking met interne zorgconsulenten, kom je vaak in een spanningsveld terecht van tegengestelde wensen tussen cliënt, familie en voorziening. Dit is een belangrijk knelpunt, waar bovendien moeilijk een eenduidig antwoord op te geven valt.Radicaal kiezen voor de ene partij of de andere is niet vanzelfsprekend en evenmin te verantwoorden.Bemiddelen en zoeken naar compromissen die de verschillende verwachtingen en vragen bij elkaar brengen, is de opdracht van de trajectbegeleider.

ERVARINGEN VAN TRAJECTBEGELEIDING BINNEN ZOOMPROJECT Casus Emiel Wanneer Emiel binnen het zoomproject wordt aangemeld is hij 34 jaar.Het is dan november 1999.Emiel is een man met het syndroom van Down.Bij aanmelding woont hij samen met zijn bejaarde moeder.Er is geen sprake van externe dagbesteding. Overdag helpt hij zijn moeder bij het huishoudelijk werk en in de tuin. Wat vrije tijd betreft, brengt hij veel tijd door op zijn kamer.Hij neemt niet deel aan externe vrijetijdsbesteding. Emiel heeft bij aanmelding geen Vlaams Fonds-tenlasteneming. Er is geen enkele begeleidende dienst betrokken in de gezinssituatie. De collega van Emiels schoonzus was lid van de stuurgroep en het dagelijks bestuur van het project en kon het gezin met het project in contact brengen. De oorspronkelijke vraag was dan ook om het project trajectbegeleiding voor te stellen aan de broer en schoonzus van Emiel.Het zou immers een mogelijk antwoord kunnen vormen op hun bezorgdheden betreffende Emiel.


103

Betrokkenen en hun verwachtingen Ook

in deze casus worden wij opnieuw geconfronteerd met het gegeven dat er minstens evenveel vragen als betrokkenen zijn. In deze situatie zijn dit er minstens 5 : de persoon zelf, zijn broer, zijn schoonzus, zijn moeder en de aanmelder. Wat Emiel zelf verwacht is bij aanmelding helemaal niet duidelijk. De aanmelder wil bij het verwijzen van de situatie haar collega, schoonzus van Emiel, ondersteunen in haar bezorgdheid omtrent Emiel.Schoonzus had immers te kennen gegeven dat zij zich zorgen maakte omtrent Emiel en omtrent de verwachtingen die men naar haar, als schoonzus, zou kunnen hebben in de toekomst.De aanmelder wilde eigenlijk zelf ook de mogelijkheden voor Emiel uitbreiden en werken aan zijn toekomst. De broer van Emiel wil het isolement waarin Emiel leeft doorbreken.Vroeger hadden zij een goed onderling contact, wat echter steeds moeilijker verloopt.Broer vreest voor het welzijn van Emiel, en voor een mogelijks negatieve ontwikkeling van zijn persoonlijkheid.Emiel stelt zich immers steeds meer egocentrisch op.Broer is ook bezorgd omtrent de onderlinge relatie moeder-Emiel.Moeder laat hem immers heel weinig ruimte.Om moeder zelf is hij echter ook bezorgd. Hij wil niet dat zij ongelukkig zou worden doordat zij haar onder druk zouden zetten om iets te veranderen in haar leven en in het samenleven met Emiel. Voor de broer van Emiel speelt daarenboven ook mee dat zijn vader ooit de verwachting heeft geuit dat hij levenslang de zorg voor Emiel zou opnemen, iets waar met moeder niet werd over gesproken. Zijn echtgenote, schoonzus van Emiel, maakt zich eveneens zorgen om het isolement waarin Emiel leeft en dat wordt gecreëerd door haar schoonmoeder.Eigenlijk zou zij samen met haar man en met haar schoonmoeder willen werken aan de toekomst voor Emiel.Zij zou met haar man eensgezindheid willen bereiken over wat hun rol daarin zou kunnen zijn.Zij maakt zich zorgen over de impact die de hele situatie in de toekomst zou kunnen hebben op haar eigen gezinsleven en op haar persoonlijk leven. Moeder zelf heeft geen verwachtingen van de tussenkomst.Zij ziet de komst van een trajectbegeleider wel als bedreigend.Haar relatie met haar gehuwde zoon wil zij echter ook goed houden.

Het proces van vraagverduidelijking Gedurende het proces van vraagverduidelijking, wordt gebruik gemaakt van verschillende hulpmiddelen en methodieken. - Elementen uit de methodiek van PTP Deze elementen worden gehanteerd met de bedoeling een zo breed mogelijke verkenning te krijgen waarin het levensverhaal, de krachten en de beperkingen op alle levensdomeinen aan bod zouden kunnen komen. Bewust hanteren van eigen basishouding Een systemische kijk op cliënt en zijn netwerk Acceptatie van de cliënt en zijn netwerk zoals ze zich voordoen Bewust maken van en respect hebben voor hun eigenheid, beleving en wensen Aanreiken van nieuwe brillen Keuze van het perspectief Er wordt voor de trajectbegeleiding bewust gekozen om te vertrekken vanuit de ondersteuningsbehoeften zoals ze door de persoon zelf en de direct betrokkenen worden ervaren. - Contacten met zoveel mogelijk betrokkenen


104

Er wordt met zoveel mogelijk betrokkenen rond de situatie contact genomen.Dit niet alleen om informatie te verzamelen, doch ook om het beeld te verbreden en om te onderzoeken of er krachtbronnen of hindernissen aanwezig zijn.Waar er professionelen zouden betrokken zijn, wordt eveneens gepeild naar het perspectief van deze personen, diensten of voorzieningen. Speciale aandacht voor de communicatie met de persoon met de beperking Kiezen van een plaats waar de contacten gebeuren Ondersteuningsprofiel Het proces van vraagverduidelijking heeft als uiteindelijk resultaat dat de gegevens kunnen worden samengevat in een ondersteuningsprofiel.

Effecten voor de verschillende betrokkenen Net zoals voor de betrokkenen de verwachtingen bij aanvang zeer uiteen liggen, zien wij dat doorheen het proces van vraagverduidelijking, elk van de betrokkenen op een bepaalde manier wordt beïnvloed en in zekere richting evolueert. Het effect op Emiel kan als volgt worden weergegeven. Doorheen de vraagverduidelijking heeft hij zicht gekregen op mogelijkheden die hij niet kende.Hij voelt zich gehoord als persoon door de contacten die deels met hem alleen zijn gebeurd.Hierdoor krijgt hij nieuwe kansen om zijn (nieuwe) verlangens kenbaar te maken. Hij voelt dan ook mogelijkheden om een aantal van zijn wensen gerealiseerd te zien. Ook wensen die verschillend zijn van deze van zijn moeder durft hij kenbaar maken. Zijn isolement werd doorbroken, zijn contacten werden uitgebreid, alleen al door de introductie van het Zoomproject. Moeder voelt zich bij aanvang bedreigd, en wenste niets te veranderen aan de situatie.Denken aan of werken aan de toekomst wenste zij te vermijden, omdat dit voor haar te veel pijn meebracht. Doorheen het proces van vraagverduidelijking is zij gaan praten over haar beleving, en is zij bereid geworden te kijken naar en te praten over de beleving van Emiel. Zo werd het ook mogelijk te praten over haar beleving en haar wensen ten aanzien van het samenleven met Emiel en de toekomst daarvan. Gedurende het proces heeft zij bovendien kunnen kennismaken met een aantal mogelijkheden en zij hield daar een positieve ervaring aan over. Geregeld was het ook mogelijk een gesprek tot stand te brengen tussen haar en haar gehuwde zoon omtrent de toekomst. Voor de broer van Emiel is het mogelijk geworden om te communiceren met zijn moeder en broer aangaande hun leefsituatie en de zorgen die hij zich daaromtrent maakt. Het belangrijkste was hier de bereidheid te willen nadenken en te willen praten daarover. Dat de beslissingen zo vrij mogelijk gelaten worden, komt tegemoet aan zijn bezorgdheid : enerzijds wil hij iets veranderen aan de situatie, anderzijds heeft hij respect voor zijn moeder in de zorg over Emiel.Doorheen het proces wordt het ook mogelijk om met zijn echtgenote te communiceren rond de toekomst van Emiel en hun aandeel daarin. Zijn echtgenote kan op die manier gelegenheid krijgen om vorm te geven aan haar bezorgdheid. Zij is blij met de begeleiding door een extern persoon, die op deze manier ook het gesprek tussen haar en haar echtgenoot op gang heeft gebracht. Tenslotte is er ook een evolutie in het voelen van de aanmelder. Deze heeft het gevoel dat er effectief ook ondersteuning op gang is gebracht voor haar collega en Emiel zelf.


105

Knelpunten ervaren in de praktijk 1.

Het is niet eenvoudig wanneer de vragen van de betrokkenen zeer verschillend zijn.Zo werd uit de casus duidelijk dat bij aanvang de moeder van Emiel haar huidige situatie niet wenst te bevragen, anderzijds zijn er de broer en diens echtgenote die het als een noodzaak ervaren om de toekomstperspectieven bespreekbaar te maken.Het wordt nog moeilijker wanneer de besproken perspectieven zouden blijken ver uit elkaar te liggen.Het is immers niet onvoorstelbaar dat een ouder de verwachting kan hebben dat een van hun kinderen de zorg zou opnemen voor zijn/haar broer/zus met een handicap.Deze kinderen zelf zien deze zorg mogelijks op een andere manier ingevuld. Er kunnen een aantal zaken worden voorkomen door op voorhand ruim tijd te investeren in het nagaan van de verwachtingen en gevoelens van de betrokken partijen. Zo word je niet alleen bewust van de reden waarom het moeilijk zou kunnen zijn voor betrokkenen, maar kun je de moeilijkheden ook hun plaats geven. Bij mensen met een verstandelijke handicap zijn daarenboven ook andere mensen gewoon om te beslissen in hun plaats.Het is belangrijk mensen bewust te maken van deze macht en die te benoemen.Het zoeken naar achterliggende gevoelens is van groot belang.

2.

Het is ook mogelijk dat men als trajectbegeleider wordt geconfronteerd met elementen uit het netwerk die geen verandering wensen. Dit kan aanleiding vormen om het proces eenzijdig te blokkeren. Soms kunnen mensen beslissen om zich af te sluiten, en dan kom je er ook niet in.

3.

De vragen die bij aanmelding in kaart worden gebracht, zijn vaak uitgebreid en zeer veelzijdig.Het is niet eenvoudig uit te maken met welke vragen aan de slag wordt gegaan.

4.

Binnen de praktijk van het project dient dan ook voortdurend te worden bekeken welke mogelijkheden trajectbegeleiding binnen dit spanningsveld kan hebben en welke de grenzen van trajectbegeleiding zijn.


106

Workshop 5: Zorgtrajectbegeleidng: levenslang en onafhankelijk Dominique Cauwe, Guido Jacobs, Jan Meireleire

In deze workshop werd aan de hand van stellingen in discussie gegaan met de aanwezigen. STELLING 1 TRAJECTBEGELEIDING SCHAKEL JE IN OP SCHARNIERMOMENTEN IN HET LEVEN. JE BEROEP DOEN OP DE TRAJECTBEGELEIDER.

ENKEL OP DEZE MOMENTEN MOET

Deze stelling werd in hoofdzaak negatief beoordeeld door de aanwezigen.Door deze stelling krijgt men de indruk dat de trajectbegeleider uiteindelijk bepaalt welke de scharniermomenten in het leven van de cliënt zouden moeten zijn. De scharniermomenten zijn echter inherent aan het leven en de beleving van de cliënt en zijn systeem zelf. De stelling lokt echter een positieve reactie uit wanneer de trajectbegeleider gezien wordt als een persoon die continu aanwezig is, doch enkel wordt ingeschakeld wanneer de persoon met een handicap dit zelf nodig acht.Hij/zij bepaalt dan ook zelf welke de scharniermomenten in zijn leven zijn. ‘Levenslang’ lokt vaak een negatieve reactie uit, en klinkt bijna als een veroordeling.Positiever wordt dit wanneer ‘levenslang’ gezien wordt als ‘gedurende je hele leven de mogelijkheid hebben om te kunnen beroep doen op’ : wanneer iemand zijn hele leven wordt begeleid, dan kan dit enkel op vraag van de cliënt zelf. Gebruikers moeten weten waar met hun vragen aankloppen, op eender welk moment in hun leven.Vragen die ons eerder klein lijken, zijn misschien voor de cliënt zelf van groot belang.Het is dan ook belangrijk dat aan ieder van die vragen voldoende aandacht wordt geschonken en dat er samen naar een oplossing wordt gezocht. Het blijft echter niet gemakkelijk om mensen de boodschap te geven dat je als trajectbegeleider ‘levenslang’ toegankelijk bent.Binnen het project trajectbegeleiding West-Vlaanderen, wordt bij afronding van de thuisbegeleiding het aanbod gedaan om opvolging te krijgen via trajectbegeleiding.Een aantal cliënten gaat op het aanbod in, anderen stellen dat er contact genomen zal worden wanneer zich opnieuw vragen in de toekomst zouden voordoen. Het is nog onduidelijk of de mensen dit ook als levenslang toegankelijk ervaren.Na een tijdje vervagen veel zaken en misschien is het contact nemen met de trajectbegeleider dan wel een grote stap. Deze stap zal gemakkelijker te zetten zijn naarmate de dienst trajectbegeleiding zich zo laagdrempelig mogelijk profileert.Trajectbegeleiding zou kunnen gezien worden als een natuurlijk netwerk, waardoor mensen geen moeite hebben om contact te zoeken met hun trajectbegeleider. Precies om deze laagdrempeligheid zo optimaal mogelijk te realiseren, werden van in het begin gebruikers en ouders bij het project betrokken. Het is de bedoeling dat trajectbegeleiding meer is dan hulp bieden bij scharniermomenten. Trajectbegeleiding is geen crisismanagement. Wanneer je de principes van trajectbegeleiding bekijkt (bijv. empowerment), dan kan je de trajectbegeleiding eerder als iets levenslang noodzakelijk beschouwen, omdat de persoon met een handicap telkens opnieuw met een aantal hinderpalen kan geconfronteerd worden. De trajectbegeleider van zijn kant is ook een stuk gebonden : de persoon met een handicap kiest voor doelstellingen op lange termijn.De begeleider kan dan niet zomaar stellen : ‘bel me op als er moeilijkheden zijn’.Trajectbegeleiding gaat ook veel verder dan informatie geven. Wanneer de inhoud van trajectbegeleiding op deze manier wordt geschetst, is het duidelijk hoe er linken bestaan met de methodiek trajectbegeleiding zoals die reeds aanwezig is binnen bijvoorbeeld dien-


107

sten Begeleid wonen.Deze aflijning en verhouding tussen functie en methodiek trajectbegeleiding is iets waar men zich in de komende tijd binnen de projecten nog verder zal in moeten verdiepen.Het is de bedoeling te komen tot een gezamenlijke visie, waar dan bepaalde criteria kunnen worden afgeleid, zoals bijvoorbeeld levenslang, onafhankelijk, begeleiding door een dienst (niet door 1 persoon)… Binnen deze discussie zal ook de handicapspecificiteit worden opgenomen. STELLING 2 BIJ TRAJECTBEGELEIDING HOU JE REKENING MET HET GEZIN TOT DE PERSOON MET EEN HANDICAP VOLWASSEN IS. VANAF DAN BESLIST DEZE PERSOON ZELFSTANDIG EN ONAFHANKELIJK HOE EN OP WELKE WIJZE HIJ/ZIJ VERDER WIL LEVEN EN DE ‘ZORG’ WIL ORGANISEREN. Personen die zich akkoord verklaarden met deze stelling, verwezen daarbij naar het onvoorwaardelijk zelfbeschikkingsrecht van ieder persoon : zolang mensen zelf kunnen aangeven wat ze wensen moet dat zo zijn.Er wordt daarbij verwezen naar een onderzoek aan de R.U.Gent dat nagaat hoe mensen met vrij grote beperkingen hun wensen beter kunnen uitdrukken. Anderen daarentegen stellen dat de persoon met een handicap nooit alleen leeft, steeds binnen zijn context moet worden gezien. Juridisch gezien is het zo dat personen met een verstandelijke handicap zelf beslissingen kunnen en mogen nemen, zolang zij niet onder het statuut van verlengde minderjarigheid vallen. De persoon met een handicap is echter niet exclusief betrokken partij.De (familiale) context is onmiddellijk betrokken partij en dient op gepaste wijze zijn plaats in het verhaal te krijgen. Dit rekening houden met de context wordt vooral een moeilijk punt wanneer je als trajectbegeleider wordt geconfronteerd met tegengestelde meningen tussen ouder en kind.Als hulpverlener ga je in de meeste gevallen best op zoek naar de bewust ‘gulden middenweg’. Het is belangrijk een conflict ter sprake te brengen, evenals de verschillende actoren hierbij betrokken.Het is aan de trajectbegeleider om te bewaken dat de persoon met een handicap ook duidelijk zijn rechten heeft.Bij discussie zal hij de cliënt ondersteunen om het twistpunt zelf aan te brengen.Er kan gelukkig worden vastgesteld dat mensen met een handicap reeds veel mondiger geworden zijn dan voorheen.Ze krijgen ook meer het recht om te spreken. Omgekeerd ook : via dialoog kunnen reeds heel wat conflicten en problemen worden voorkomen.Ook emancipatie van de ouders is dus van belang.


108

Gevolgde vorming binnen het kader van trajectbegeleiding

Technician NLP , org. School voor NLP

5 weekends

Veerle De Saedeleir, ZOOM-project

Practionner NLP, org. School voor NLP

jaaropleiding

Sabine Hendrickx, ZOOM-project

Psychiatrische patiënt in de thuiszorg, org. Similes

03.10.00

ZOOM-project

Centrale wachtlijst : een (sluitend) netwerk ? org. ROG

18-19.10.00

ZOOM-project

Aanpassing van de omgeving aan personen met autisme en mentale handicap, org. Stichting Integratie Gehandicapten

31.10.00


Info-avond omtrent het persoonlijk assistentiebudget

.11.00


‘Een begaanlijke wereld’, org.dienstverleningscentrum St. Jozef

24.11.00


Geborgen of gevangen in het net ? org. Brusselse welzijnsraad

01.12.00

ZOOM-project

Maatzorgmethodiek bij kansarmen, org. HIVA en OCMW Genk

26.01.01


Viering 10 jaar Modem

01.02.01


Info-vergadering PAB, org. VVHVG te Wemmel

06.02.01


Info-vergadering PAB, org. Vlabu

08.02.01

ZOOM-project

Info-vergadering PAB, org. KVG te Turnhout

01.03.01


Netwerkdag ATB

20.03.01

ZOOM-project

Info-vergadering PAB : werkgeverschap, arbeidsrecht, org. VVHVG

22.03.01


Info-vergadering PAB, org. VIBEG

19.04.01



109

Informatiezitting Vlaams Fonds over PAB

20.04.01

ZOOM-project en trajectbegeleiding Antwerpen

Studiebezoek dienstverleningscentrum St. Jozef, Antwerpen en Kalmthout

24.04.01


Info-avond PAB : werkgeverschap en arbeidsrecht, org. VVHVG te Hasselt

25.04.01


Paneldebat persoonsgebonden budget, org. ROG

30.04.01

ZOOM-project

Citizen Advocacy, org. British Institute For Learning Disabilities

02.05.01


Alleen en toch gebonden, org. WIV

08.05.01


Info-avond PAB : van aankondiging tot aanwerving, org. KVG

23.05.01


Interne studienamiddag n.a.v. werkbezoeken aan Zweden en V.S.A.

25.06.01



110

Gegeven vorming binnen het kader van trajectbegeleiding Deelname

forum voor personen met een verstandelijke handicap (VVHVG); workshop : concept trajectbegeleiding, voorstelling projecten, case en effecten Brussel, 27/11/00 ZOOM-project

Deelname forum voor personen met een verstandelijke handicap (VVHVG); workshop : persoonlijke toekomstplanning, zorgconsulentschap, levenstrajectbegeleiding samen met M. Boone en K. Goffaert Brussel, 27/11/00 Trajectbegeleiding Antwerpen

Workshop trajectbegeleiding : voorstelling ZOOM-project : concept trajectbegeleiding en concrete werking Dienstencentrum St. Franciscus, 09/02/01 ZOOM-project

Interne vorming trajectbegeleiding aan team vroegbegeleiding binnen thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen. Brugge, 19/03/01 Marc Sevenhant, trajectbegeleiding WestVlaanderen

Vormingsdag voor de Federatie Pleegzorg in samenwerking met Balans Leuven, 29/03/01 Geert D’haene, trajectbegeleiding WestVlaanderen

Voorstelling project trajectbegeleiding West-Vlaanderen op Welzijns- en gezondheidsontmoeting, ingericht door Hogeschool West-Vlaanderen, departement Vesalius-Hiss Oostende, 11/05/01 Geert D’haene, trajectbegeleiding WestVlaanderen

Vorming trajectbegeleiding aan bezoekouders vroegbegeleiding van thuisbegeleidingsdienst Start WestVlaanderen. Brugge, 22/05/01 Marc Sevenhant, trajectbegeleiding WestVlaanderen

Trajectbegeleiding : wat kan de bijdrage zijn voor vragen naar dagactiviteit, arbeid Studiedag TAU-groep, 19.09.01 Trajectbegeleiding Antwerpen, ZOOM-project


111

BIJLAGE 1: FOLDER STUDIEDAG 'ZORGTRAJECTBEGELEIDING TUSSEN DROOM EN WERKELIJKHEID' CC De Zandloper te Wemmel op donderdag 9 november 2000 in samenwerking met de dienst welzijn en gezondheid van de provincie Vlaams-Brabant

Situering van de studiedag De laatste decennia vinden er ingrijpende veranderingen plaats op het terrein van de hulpen dienstverlening aan personen met een handicap. Mensen willen meer greep krijgen op hun bestaan. Personen met een handicap worden niet langer beschouwd als afhankelijk en zorgbehoevend, maar als volwaardige burgers. Tegenwoordig ligt het accent dan ook op het streven naar een vraaggestuurde ondersteuning. Daarnaast is het zorgsysteem in Vlaanderen onderhevig aan een aantal kritieken. De organisatie van de hulpverlening wordt ervaren als star, weinig flexibel, versnipperd en slecht toegankelijk, waardoor moeilijk tegemoetgekomen kan worden aan de vragen van de cliënten en hun omgeving. “Zorgtrajectbegeleiding” situeert zich binnen deze beide ontwikkelingen. Reeds in meerdere landen bestaat in de hulpverlening aan personen met een verstandelijke handicap deze functie van trajectbegeleiding. Zorgtrajectbegelei-ding is het proces waarbij de persoon met een handicap en direct betrokken ondersteund worden om aansluitend bij hun noden en wensen een ondersteuningspakket samen te stellen en te coördineren. In Vlaanderen situeert zorgtrajectbegeleiding zich nog in een experimentele fase. Op deze studiedag stellen de 3 betrokken projecten in de provincies Antwerpen, Vlaams-Brabant en West-Vlaanderen en het begeleidende onderzoeksproject van de KUL voor het eerst hun ‘bevindingen’ voor aan een ruim publiek. Op deze wijze wensen zij tevens de discussie over zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen open te trekken naar alle actoren.

Programma 09.00 uur

Onthaal

09.30 uur

Verwelkoming Wiske Ockerman, gedeputeerde bevoegd voor welzijn van de provincie VlaamsBrabant.

09.35 uur

Zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid dr. Jan Meireleire, dagvoorzitter en voorzitter stuurgroep zorgtrajectbegeleiding van het regionaal overleg provincie Antwerpen.

09.45 uur

Zorgtrajectbegeleiding in perspectief prof. dr. Bea Maes en Kathrine Goffart, K.U. Leuven afdeling orthopedagogiek, resp. promotor en wetenschappelijk medewerker van het onderzoeksproject “Evaluatieon-


112

derzoek naar zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap” in opdracht van het steunfonds Marguerite-Marie Delacroix. 11.00 uur

Pauze

11.15 uur

Workshops 1. Zorgtrajectbegeleiding : van wieg ! ? tot ...

Tinne Poels en Martine Lagae. Lokaal : Instuif (gelijkvloers) 2. Aan de slag met het netwerk.

Geert D’haene en Nathalie Moeyaert. Lokaal : Conferentiezaal 2 (1ste verdieping) 3. Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld.

Kathrine Goffart en Veerle De Saedeleir. Lokaal : Doe-atelier (gelijkvloers) 4. Vraagverduidelijking : wie is de cliënt en wat wil hij ?

Sabine Hendrickx en Sabine Saesen. Lokaal : Conferentiezaal 1 (1ste verdieping) 5. Zorgtrajectbegeleiding : levenslang en onafhankelijk ?

Dominique Cauwe, Guido Jacobs en Jan Meireleire. Lokaal : Vergaderzaal 5 (2de verdieping) 12.30 uur

Lunch

13.30 uur

Herhaling workshops

14.45 uur

Pauze

15.15 uur

Paneldebat moderator is Greet Op de Beeck, journalist van Radio 1 panelleden : • Dominique Porreye (Onze Nieuwe Toekomst) • Jeanne-Marie Hauspie (Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten) • Jo De Niel (kabinet van de Vlaamse minister van welzijn, gezondheid en gelijke kansen) • Jos Theunis (Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap) • Herbert Moenaert (Vlaams Welzijnsverbond) • Jos Sterckx (Pluralistisch Platform Gehandicaptenzorg)


113

• prof. dr. Geert Van Hove (Universiteit Gent) • Nathalie Moeyaert (Zorgtrajectbegeleiding project Antwerpen) 16.30 uur

Afsluiting Persconferentie

Toelichting bij de workshops W1. Zorgtrajectbegeleiding : van wieg !? tot ...

Tinne Poels (zorgtrajectbegeleidster project Antwerpen) en Martine Lagae (zorgtrajectbegeleidster project West-Vlaanderen). In deze workshop gaan we eerst dieper in op de zinvolheid en wenselijkheid van zorgtrajectbegeleiding bij gezinnen met jonge kinderen. We overlopen de eigen methodiek. We gaan in op de vraag wanneer er best gestart wordt met zorgtrajectbegeleiding. Daarbij gaan we telkens in op de eigenheid van het werken met een gezin met een jong kind en waar de verschillen liggen met volwassenen. Ook de vraag naar de relatie tussen zorgtrajectbegeleiding en thuisbegeleiding komt aan bod. Tenslotte bespreken we welke knelpunten en vragen we hierbij ervaren. W2. Aan de slag met het netwerk.

Geert D’haene (projectcoördinator project West-Vlaanderen) en Nathalie Moeyaert (zorgtrajectbegeleidster project Antwerpen). Sociale netwerken vormen een centraal aspect in ieders leven. Rond personen met een verstandelijke handicap is dit sociale weefsel dikwijls veel dunner. Er zitten vaak ‘gaten’ in hun netwerk. Eén van de belangrijkste taken van zorgtrajectbegeleiding is het handhaven en versterken van het netwerk rond de cliënt. Hoe kunnen deze netwerken in kaart gebracht worden ? Hoe behouden en verstevigen we de belangrijke relaties in het leven van de cliënt ? Hoe kunnen we naast het ‘onderhouden’ van deze bruggen ook nieuwe bruggen ‘bouwen’, en welk gereedschap hebben we daarvoor nodig ? Op deze en aanverwante vragen gaat de workshop dieper in, “zodat het net werkt”. W3. Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld.

Kathrine Goffart (K.U. Leuven afdeling orthopedagogiek) en Veerle De Saedeleir (zorgtrajectbegeleidster project Vlaams-Brabant). Een aantal voorlopige resultaten van de projecten zorgtrajectbegeleiding worden besproken op basis van het evaluatieonderzoek. De bevindingen worden geïllustreerd en toegelicht met concrete ervaringen uit de praktijk. Kunnen de vooropgestelde doelstellingen gerealiseerd worden ? Wat zijn de ervaringen met methodieken en werkprincipes zoals ‘empowerment’, netwerkvorming en volwaardig burgerschap ? Wat is de mening van de cliënten zelf ? Wat zijn de voornaamste struikelblokken ? Op welke manier werkt zorgtrajectbegeleiding inspirerend voor het handelen van mensen in diensten of voorzieningen ?


114

W4. Vraagverduidelijking : wie is de cliënt en wat wil hij ?

Sabine Hendrickx (zorgtrajectbegeleidster project Vlaams-Brabant) en Sabine Saesen (zorgtrajectbegeleidster project West-Vlaanderen). Vraagverduidelijking is één van de essentiële beginelementen van zorgtraject-begeleiding. In de voorbije maanden hebben cliënten samen met zorgtraject-begeleiders wegen gezocht om de vragen van de cliënt te verduidelijken. De processen die met de cliënten doorlopen worden en de ervaringen hierbij hebben heel wat vragen opgeroepen. In deze workshop willen we praten over die vragen die zich stellen met betrekking tot zorgvraagverduidelijking. We zullen aan de hand van praktijkvoorbeelden dieper ingaan op volgende vragen : wie is de cliënt en welke vragen heeft hij ? Hoe ga je om met het spanningsveld ‘vragen en belangen van verschillende betrokkenen’ ? Hoe en met welke vragen ga je als zorgtrajectbegeleider aan de slag ? Wat zijn de grenzen van zorgtraject-begeleiding ? W5. Zorgtrajectbegeleiding : levenslang en onafhankelijk ?

Dominique Cauwe (projectverantwoordelijke project West-Vlaanderen), Guido Jacobs (zorgtrajectbegeleider project West-Vlaanderen) en Jan Meireleire (voorzitter stuurgroep project Antwerpen). Zorgtrajectbegeleiding heeft een dynamisch karakter. Het traject gaat van kind tot volwassene en kent verschillende scharniermomenten. Hierin varieert het belang en de invloed van de familiale context. Hoe kan zorgtrajectbegeleiding als een langdurige begeleiding opgevat worden ? Hoe afhankelijk / onafhankelijk is de cliënt en hoe afhankelijk / onafhankelijk is de trajectbegeleider ?

Praktische informatie Inschrijvingen Inschrijven dient te gebeuren vóór 20 oktober 2000 door middel van bijgevoegd inschrijvingsformulier. Het aantal inschrijvingen is beperkt tot 200. Hierbij wordt rekening gehouden met de datum van betaling. Ten laatste 8 dagen vóór de aanvang van de studiedag ontvangt men de bevestiging van inschrijving en een wegbeschrijving. Deelnameprijs De deelname aan de studiedag bedraagt 1200 BEF. Hierin zijn inbegrepen : koffie, thee of fruitsap bij het onthaal, in de voor- en namiddagpauze lunch: koude schotel informatiemap. Annulatievoorwaarden Bij annulatie 15 dagen of meer vóór de aanvang van de studiedag betalen wij 1000 BEF terug. Bij annulatie minder dan 15 dagen vóór de aanvang van de studiedag betalen wij 500 BEF terug. Aanwezigheidsattest en betalingsbewijs Wie een aanwezigheidsattest of een betalingsbewijs wenst, dient dit aan te kruisen op het inschrijvingsformulier. Deze kunnen tijdens de middagpauze afgehaald worden aan het onthaal. Achteraf worden geen attesten of bewijzen meer afgeleverd.


115

Inschrijvingsformulier (gelieve voor iedere deelnemer een afzonderlijk formulier in te vullen) Naam : .................................................................................

Voornaam : ......................................................

Organisatie : ....................................................................................................................................................... Functie : ............................................................................................................................................................... Straat : ..............................................................................

Nr. :...................................................................

Postcode : ..........................................................................

Gemeente : .....................................................

Telefoon : ..........................................................................

Fax : .................................................................

schrijft hierbij in voor de studiedag “Zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid” op donderdag 9 november 2000 in het CC De Zandloper te Wemmel en betaalt hiervoor 1200 BEF op rek. nr. 001-3260755-79 van Projectontwikkeling p/a Vosselaarseweg 1 te 2275 Gierle met vermelding “ZTB / Naam”.

Gelieve aan iedere workshop een prioriteit te geven. Nummer ze van 1 (eerste keuze) tot 5 (laatste keuze). Uiteindelijk zullen 2 van de 5 workshops kunnen gevolgd worden. Prioriteit Zorgtrajectbegeleiding : van wieg !? tot … Tinne Poels en Martine Lagae. Aan de slag met het netwerk. Geert D’haene en Nathalie Moeyaert. Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld. Kathrine

Goffart en Veerle De Saedeleir. Vraagverduidelijking. Sabine Hendrickx en Sabine Saesen. Zorgtrajectbegeleiding : levenslang en onafhankelijk? Dominique Cauwe,

Guido Jacobs en Jan Meireleire.

Ondergetekende is op de hoogte van de (annulatie)voorwaarden en wenst op de studiedag zelf te ontvangen :

betalingsbewijs

aanwezigheidsattest

(gewenste aankruisen a.u.b.)

Datum : ................................................................................

Handtekening : ..............................................

Dit inschrijvingsformulier vóór 15 oktober 2000 opsturen of faxen naar : Luc Vanherck, Vosselaarseweg 1, 2275 Gierle (Lille), tel. 014/601211, fax 014/617171.


116

BIJLAGE 2: LEDENLIJST STUURGROEPEN Stuurgroep ZOOM-project Vlaams-Brabant naam

voorziening / organisatie

Nele De Ganseman Kathrine Goffart Prof. Dr. Bea Maes Ann Gaublomme Xavier Haseldonck Katrien Hutsebaut Anna Van Hoegaerden Hilde Van Goethem Lut Gailly Lies Racquet Marie-Louise Dewil Mia Stevens Lieve De Ridder Charlotte Van den Bulcke Yves Schorpion Carine Merens Luc Tilkin Anne Berwaerts Rik De Coene

K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek provincie Vlaams-Brabant V.V.H.V.G. V.V.H.V.G. Zonnelied Huis in de Stad Consultatiebureau Begeleid Wonen Pajottenland Nat. Fed. Gehandicaptenzorg Soc. Mutualiteit Huize De Poel Zonnestraal Oikonde Leuven Handicap en Ambulante Begeleiding De Valier Ave Regina Begeleid Wonen S.P.D. Tienen vzw De Ketelberg

Stuurgroep Zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen naam


dr. Jan Meireleire (voorzitter) Luc Vanherck Nathalie Moeyaert M. Boel Tinne Poels Jo De Ridder Paul Maes An Bellemans Paul Caes Herman Cornelis Guy Stoffels Natia Sterckx Jeanne Siebens Eric Janssens Winand de Smet Pierre Schreuders

Stichting A. Kinsbergen – Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen Het GielsBos zorgtrajectbegeleidster Sint Jozefinstituut zorgtrajectbegeleidster Sint Jozefinstituut Zwart Goor MPI-Oosterlo De Witte Mol De As vzw Katrinahof Kadodder dc en bt Begeleid wonen Zuidelijk Antwerpen en Rupelstreek Katrinahof mpi Stichting Welzijnszorg provincie Antwerpen cliëntenvertegenwoordiger


117

Prof. dr. Bea Maes Katrine Goffart

K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek

Stuurgroep Project trajectbegeleiding West-Vlaanderen naam


B. Naessens Prof. dr. B. Maes K. Goffart M. David G. D'haene H. Roose G. Jacobs H. Moenaert D. De Fauw D. Cauwe M. Sevenhant D. Defreyne G. Vandenbussche E. Ternier M. Blontrock A. Dejagere J. Timperman S. Saesen P. Michielsseune Prof. dr. G. Van Hove D. Porreye M. Lagae D. Moeyaert

Vlaams Fonds K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek Oikonde Brugge-Oostende Oikonde Brugge-Oostende Oranje vzw Oranje vzw Consultatiebureaus West-Vlaanderen Provincie West-Vlaanderen Start West-Vlaanderen Start West-Vlaanderen Start West-Vlaanderen V.O.C. Rozenweelde Start West-Vlaanderen Consultatiebureau Kortrijk V.V.H.V.G. Feniks vzw Feniks vzw werkgroep thuisverzorgers R.U.Gent Onze Nieuwe Toekomst Hogeschool Gent Werkgroep Vorming en Aktie


118

OVERLEGPLATFORM PROJECTEN ZORGTRAJECTBEGELEIDING. Antwerpen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen PROJECT TRAJECTBEGELEIDING

Recommend Documents