Zorgprogramma’s Mutsaersstichting september 2013
Onder eindredactie van: Regiegroep Zorgprogrammering, -logistiek en –ICT Perpe Eijkman, Heleen Govers, Ton van der Schaft, Paul Termaat en Inge Vogels
Copyright © 2013 Mutsaersstichting Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, door middel van druk, fotokopieën, geautomatiseerde gegevensbestanden of op welke andere wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
2
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inhoudsopgave Inhoudsopgave
1 Inleiding ....................................................................................................................... 9 1.1 Zorgprogrammering binnen de Mutsaersstichting .................................................................................. 9 1.2 Definities, uitgangspunten en visie ............................................................................................................... 10 1.3 Het primaire proces, waarin zorgprogramma’s worden ingebed ................................................... 11 2 Zorgprogramma Orthopedagogische Systeembehandeling ......................................... 14 2.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 14 2.2 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 15 2.2.1 Doelgroepen .......................................................................................................................................................... 15 2.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen .................................................................................... 16 2.2.3 Doelstelling ............................................................................................................................................................ 16 2.2.4 Contra-‐indicaties ................................................................................................................................................ 17 2.3 Behandelaanbod ................................................................................................................................................... 18 2.3.1 Behandelklimaat en methodiek ................................................................................................................... 18 2.3.2 Orthopedagogische systeembehandeling; Korte trajecten .............................................................. 19 2.3.3 Complexere opvoedingsvragen en –situaties binnen (complexe) systemen ............................. 19 2.3.4 Terugkerende korte orthopedagogische systeembehandeling in de opeenvolgende levensfasen ............................................................................................................................................................................ 20 2.3.5 Ouderschap na echtscheiding ....................................................................................................................... 21 2.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ................................................ 21 2.4.1 Primaire proces ................................................................................................................................................... 21 2.4.2 Duur behandeling ............................................................................................................................................... 21 2.4.3 Functies, taken en bevoegdheden ................................................................................................................ 22 2.4.4 Rapportage, registratie, administratie en overleg .............................................................................. 22 2.4.5 Bouwkundige en overige voorzieningen .................................................................................................. 22 2.5 Literatuurverwijzingen ...................................................................................................................................... 22 3 Zorgprogramma Affectief Emotionele Stoornissen ..................................................... 23 3.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 23 3.2 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 24 3.2.1 Doelgroep ............................................................................................................................................................... 24 3.2.2 Vraagstelling van de doelgroep ................................................................................................................... 26 3.2.3 Doelstelling ............................................................................................................................................................ 27 3.2.4 Contra-‐indicaties ................................................................................................................................................ 27 3.3 Behandelaanbod ................................................................................................................................................... 28 3.3.1 Behandelklimaat en methodiek ................................................................................................................... 28 3.3.2 Zorgpad Kortdurende oplossingsgerichte (psycho-‐)therapie bij angst-‐ en stemmingsstoornissen ...................................................................................................................................................... 28 3.3.3 Zorgpad diagnostiek bij angst-‐ en stemmingsstoornissen .............................................................. 29 3
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inhoudsopgave
3.3.4 Zorgpad behandelfase 1 bij angst-‐ en stemmingsstoornissen ........................................................ 30 3.3.5 Zorgpad behandelfase 2 bij angst-‐ en stemmingsstoornissen ........................................................ 31 3.3.6 Zorgpad nazorg/terugvalpreventie bij angst-‐ en stemmingsstoornissen ................................. 31 3.3.7 Zorgpad vroegsignalering psychotische stoornissen .......................................................................... 32 3.3.8 Zorgpad Acute zorg/Crisisinterventie psychotische stoornissen .................................................. 32 3.3.9 Zorgpad Diagnostiek psychotische stoornissen .................................................................................... 33 3.3.10 Zorgpad Behandeling 1 psychotische stoornissen ............................................................................. 34 3.3.11 Zorgpad Behandeling 2 psychotische stoornissen ............................................................................. 35 3.3.12 Zorgpad nazorg/terugvalpreventie psychotische stoornissen .................................................... 36 3.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ................................................ 36
4 Zorgprogramma Eetstoornissen .................................................................................. 37 4.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 37 4.2 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 37 4.2.1 Doelgroepen .......................................................................................................................................................... 37 4.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen .................................................................................... 38 4.2.3 Doelstelling ............................................................................................................................................................ 38 4.2.4 Contra-‐indicaties ................................................................................................................................................ 39 4.3 Behandelaanbod ................................................................................................................................................... 39 4.3.1 Behandelklimaat en methodiek ................................................................................................................... 39 4.3.2 Zorgpad Eetstoornissen ................................................................................................................................... 40 4.3.3 Zorgpad ernstige eetstoornissen .................................................................................................................. 42 4.3.4 Zorgpad Overige eetstoornissen .................................................................................................................. 43 4.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ................................................ 43 4.5 Bijlage 1 Weet en beweeg, beknopte beschrijving ................................................................................. 44 5 Zorgprogramma Infant Mental Health (0-‐6) ................................................................ 45 5.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 45 5.1 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 46 5.1.1 Doelgroepen .......................................................................................................................................................... 46 5.1.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen .................................................................................... 49 5.1.3 Doelstelling ............................................................................................................................................................ 49 5.1.4 Contra-‐indicaties ................................................................................................................................................ 50 5.2 Behandelaanbod ................................................................................................................................................... 50 5.2.1 Behandelklimaat en methodiek ................................................................................................................... 50 5.2.2 Baby’s van depressieve en angstige moeders ......................................................................................... 51 5.2.3 Kinderen van 0 tot en met 3 jaar met ontwikkelings-‐ en/of gedragsproblemen ................... 51 5.2.4 Kinderen van 4 en 5 jaar met diffuse ontwikkelingsproblematiek ............................................... 53 5.2.5 Eetstoornissen bij jonge kinderen ............................................................................................................... 54 5.3 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ................................................ 56 5.3.1 Deelname Parelproject ..................................................................................................................................... 56 5.3.2 Moeder-‐babytraining van Karin van Doessem ...................................................................................... 56 4
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inhoudsopgave
5.3.3 Deelname aan opleiding RINO 0-‐3 .............................................................................................................. 57 5.4 Literatuur ................................................................................................................................................................. 57
6 Zorgprogramma Leerstoornissen ................................................................................ 58 6.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 58 6.2 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 59 6.2.1 Doelgroepen .......................................................................................................................................................... 59 6.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen .................................................................................... 59 6.2.3 Doelstelling ............................................................................................................................................................ 59 6.2.4 Contra-‐indicaties ................................................................................................................................................ 59 6.3 Behandelaanbod ................................................................................................................................................... 60 6.3.1 Behandelklimaat en methodiek ................................................................................................................... 60 6.3.2 Fase 1: onderzoek ............................................................................................................................................... 60 6.3.3 Fase 2: behandeling / begeleiding .............................................................................................................. 61 6.3.4 Fase 3: Intensieve behandeling ..................................................................................................................... 62 6.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ................................................ 63 6.5 Bijlagen bij hoofdstuk Leerstoornissen ...................................................................................................... 64 6.5.1 Bijlage 1: inkleuring van module anamnestisch onderzoek bij verschillende vormen van leerstoornissen .................................................................................................................................................................... 64 6.5.2 Bijlage 2: inkleuring van module psychologisch onderzoek bij verschillende vormen van leerstoornissen .................................................................................................................................................................... 65 6.5.3 Bijlage 3: inkleuring van module didactisch onderzoek bij verschillende vormen van leerstoornissen .................................................................................................................................................................... 67 6.5.4 Bijlage 4: Lees-‐ en spellingsstoornissen .................................................................................................... 67 6.5.5 Bijlage 5: NLD ...................................................................................................................................................... 69 6.5.6 Bijlage 6: Rekenstoornissen ........................................................................................................................... 70 6.5.7 Bijlage 7: Spraak-‐ en/of taalstoornissen .................................................................................................. 72 6.5.8 Bijlage 8: Developmantal Coordination disorder (DCD) ................................................................... 73 7 Zorgprogramma Neuropsychiatrische stoornissen ASS ............................................... 76 7.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 76 7.2 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 77 7.2.1 Doelgroep ............................................................................................................................................................... 77 7.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen .............................................................................................................. 78 7.2.3 Doelstelling ............................................................................................................................................................ 79 7.2.4 Contra-‐indicaties ................................................................................................................................................ 80 7.3 Behandelaanbod ................................................................................................................................................... 81 7.3.1 Behandelklimaat en methodiek ................................................................................................................... 81 7.3.2 Zorgpad diagnostiek ......................................................................................................................................... 81 7.3.3 Zorgpad behandeling ........................................................................................................................................ 82 7.3.4 Zorgpad Levensfasenondersteuning .......................................................................................................... 84 7.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ................................................ 85 5
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inhoudsopgave
7.4.1 Beëindiging programma ................................................................................................................................. 85
8 Zorgprogramma Neuropsychiatrische Stoornissen Overige ......................................... 86 8.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 86 8.2 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 86 8.2.1 Doelgroepen .......................................................................................................................................................... 86 8.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen .............................................................................................................. 87 8.2.3 Doelstelling ............................................................................................................................................................ 88 8.2.4 Contra-‐indicatie criteria ................................................................................................................................. 88 8.3 Behandelklimaat en methodiek ...................................................................................................................... 88 8.3.1 Specifiek behandelaanbod; bijdrage in modules .................................................................................. 89 8.3.2 Zorgpad aandachtstekortstoornissen: ...................................................................................................... 89 8.3.3 Zorgpad ticstoornissen ..................................................................................................................................... 90 8.3.4 Zorgpad niet-‐aangeboren hersenletsel (NAH): ..................................................................................... 90 8.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ................................................ 91 8.4.1 Beëindiging programma ................................................................................................................................. 91 8.5 Bijlage bij Neuropsychiatrische stoornissen Overig ............................................................................. 92 8.5.1 Het menselijk brein ............................................................................................................................................ 92 8.5.2 Hersenletsel ........................................................................................................................................................... 93 8.5.3 Aandachtstekortstoornissen .......................................................................................................................... 93 8.5.4 Middelengebruik ................................................................................................................................................. 94 8.5.5 Niet-‐Aangeboren Hersenletsel ...................................................................................................................... 94 8.5.6 Ticstoornissen ...................................................................................................................................................... 95 8.5.7 Uitleg over de behandeling ............................................................................................................................. 96 9 Zorgprogramma Traumabehandeling ......................................................................... 98 9.1 Inleiding .................................................................................................................................................................... 98 9.2 Doelgroep en behandelvraag ........................................................................................................................... 99 9.2.1 Doelgroep ............................................................................................................................................................... 99 9.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen .............................................................................................................. 99 9.2.3 Doelstellingen .................................................................................................................................................... 100 9.2.4 Contra-‐indicaties ............................................................................................................................................. 100 9.3 Behandelaanbod ................................................................................................................................................ 100 9.3.1 Behandelklimaat en methodiek ................................................................................................................ 100 9.3.2 Zorgpad Eerste hulp bij ingrijpende gebeurtenissen ....................................................................... 101 9.3.3 Zorgpad Eenmalig, enkelvoudig Trauma ............................................................................................. 102 9.3.4 Zorgpad (Chronisch) Complex trauma .................................................................................................. 104 9.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden ............................................. 107 9.4.1 Primair proces .................................................................................................................................................. 107 9.4.2 Randvoorwaarden .......................................................................................................................................... 108 9.5 Literatuurverwijzingen ................................................................................................................................... 108
6
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inhoudsopgave
10 Zorgprogramma Gedragsstoornissen ...................................................................... 109 10.1 Inleiding .............................................................................................................................................................. 109 10.2 Doelgroep en behandelvraag ..................................................................................................................... 109 10.2.1 Doelgroepen .................................................................................................................................................... 109 10.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen ............................................................................... 109 10.2.3 Doelstelling ...................................................................................................................................................... 109 10.2.4 Contra-‐indicaties ........................................................................................................................................... 109 10.3 Behandelaanbod .............................................................................................................................................. 109 10.3.1 Behandelklimaat en methodiek .............................................................................................................. 109 10.3.2 Zorgpad 1 ......................................................................................................................................................... 109 10.3.3 Zorgpad 2 ......................................................................................................................................................... 109 10.3.4 Zorgpad 3 ......................................................................................................................................................... 109 10.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden .......................................... 109 10.4.1 Primaire proces ............................................................................................................................................. 109 10.4.2 Duur .................................................................................................................................................................... 109 10.4.3 Functies, taken en bevoegdheden .......................................................................................................... 109 10.4.4 Rapportage, registratie, administratie en overleg ......................................................................... 109 10.4.5 Bouwkundige en overige voorzieningen ............................................................................................. 109 10.4.6 Literatuurverwijzingen .............................................................................................................................. 109 11 Zorgprogramma Ontwikkelingsstoornissen bij LVB-‐kinderen .................................. 110 11.1 Inleiding .............................................................................................................................................................. 110 11.2 Doelgroep en behandelvraag ..................................................................................................................... 110 11.2.1 Doelgroepen .................................................................................................................................................... 110 11.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen ............................................................................... 110 11.2.3 Doelstelling ...................................................................................................................................................... 110 11.2.4 Contra-‐indicaties ........................................................................................................................................... 110 11.3 Behandelaanbod .............................................................................................................................................. 110 11.3.1 Behandelklimaat en methodiek .............................................................................................................. 110 11.3.2 Zorgpad 1 ......................................................................................................................................................... 110 11.3.3 Zorgpad 2 ......................................................................................................................................................... 110 11.3.4 Zorgpad 3 ......................................................................................................................................................... 110 11.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden .......................................... 110 11.4.1 Primaire proces ............................................................................................................................................. 110 11.4.2 Duur .................................................................................................................................................................... 110 11.4.3 Functies, taken en bevoegdheden .......................................................................................................... 110 11.4.4 Rapportage, registratie, administratie en overleg ......................................................................... 110 11.4.5 Bouwkundige en overige voorzieningen ............................................................................................. 110 11.4.6 Literatuurverwijzingen .............................................................................................................................. 110 12 Zorgprogramma Geweld in Afhankelijkheid ............................................................ 111 12.1 Inleiding .............................................................................................................................................................. 111 7
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inhoudsopgave
12.2 Doelgroep en behandelvraag ..................................................................................................................... 112 12.2.1 Doelgroepen .................................................................................................................................................... 112 12.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen ............................................................................... 112 12.2.3 Doelstelling ...................................................................................................................................................... 113 12.2.4 Contra-‐indicaties ........................................................................................................................................... 113 12.3 Behandelaanbod .............................................................................................................................................. 113 12.3.1 Behandelklimaat en methodiek .............................................................................................................. 113 12.3.2 Specifiek behandelaanbod ........................................................................................................................ 115 12.3.3 Advies en consultatie ................................................................................................................................... 115 12.3.4 Ambulante behandeling ............................................................................................................................. 115 12.3.5 Intensief casemanagement ....................................................................................................................... 117 12.3.6 Opvang en hulpverlening ........................................................................................................................... 117 12.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden .......................................... 118 12.4.1 Functies, taken en bevoegdheden .......................................................................................................... 119 12.4.2 Bouwkundige en overige voorzieningen ............................................................................................. 119
8
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inleiding
1 Inleiding 1.1 Zorgprogrammering binnen de Mutsaersstichting De Mutsaersstichting heeft een lange en intensieve geschiedenis met zorgprogrammering. Al vanaf 1997 koos Mutsaersstichting voor het expliciet op schrift stellen van haar doelgroepen en het hierop afgestemde aanbod in de vorm van respectievelijk zorgprogramma’s en zorgmodules. Ze was hiermee één van de voorlopers in Nederland. Ook liep Mutsaersstichting voorop bij het ontwikkelen van software om haar op zorgprogrammering gestoelde werkprocessen te ondersteunen en een tijd lang is zorgprogrammering ook als organisatieprincipe gehanteerd. Het proces van zorgprogrammering en de wijze waarop de organisatie daarop is ingericht, is begin 2005 geëvalueerd. Deze evaluatie liet zien dat de programma's en modules aan een inhoudelijke herbeoordeling toe waren, maar dat het concept zorgprogrammering op zichzelf toegevoegde waarde heeft en kan rekenen op veel draagvlak. De programma- en moduleteksten zijn in 2009/2010 geactualiseerd en vanaf 2010 loopt een project om zorgprogrammering te revitaliseren. In het jaarplan 2010 zijn vier betrekkelijk kleine programma’s geselecteerd als pilot om te experimenteren en ervaring op te doen met een aantal ondersteunende en sturende principes alvorens deze toe te passen op de andere (in omvang grotere) programma’s. In 2012 is besloten deze pilot uit te breiden naar alle andere zorgprogramma’s. In 2013 zijn programma coördinatoren aangesteld die samen met hun kerngroep gewerkt hebben aan het actueel maken van het aan hen toevertrouwde programma. Voor u ligt het resultaat van al dit werk. Nu in 2013 onderscheidt de Mutsaersstichting de volgende 11 programma’s: 1
Orthopedagogische Systeembehandeling
2
Affectief-emotionele stoornissen
3
Eetstoornissen
4
Infant mental health
5
Leerstoornissen
6
Neuropsychiatrische stoornissen: ASS
7
Neuropsychiatrische stoornissen: overige
8
Traumabehandeling
9
Gedragsstoornissen*
10
Ontwikkelingsstoornissen bij LVB-kinderen*
11
GIA
Van alle programma’s behoudens de twee met een sterretje zijn in deze bundel de beschrijving opgenomen. De twee ontbrekende zijn nog in ontwikkeling.
9
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inleiding
1.2 Definities, uitgangspunten en visie Zorgprogramma’s zijn uitgewerkt in meerdere zorgpaden, zorgpaden zijn opgebouwd uit modules. •
Een zorgprogramma is een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep (Trimbos Instituut, 2006), zorgprogramma’s hebben tot doel om de beste zorg aan specifieke doelgroepen te geven.
•
Een zorgpad beschrijft stapsgewijs het zorgtraject voor een specifieke doelgroep (de Bascule, 2011). Dat betekent dat zorgpaden alleen binnen zorgprogramma's beschreven kunnen worden.
•
Een zorgmodule is een homogene eenheid van zorg die toepasbaar kan zijn bij meerdere doelgroepen (Van Yperen, ea 1999).
Mutsaersstichting hanteert de volgende uitgangspunten en visie op zorgprogrammering: •
Binnen Mutsaersstichting wordt zorgprogrammering op de eerste plaats gezien als kwaliteitsen kennisinstrument: het bevorderen van de toepassing van evidence-based of best practice inzichten in de klinische besluitvorming. Hierbij heeft zorgprogrammering zeker aanvankelijk veel meer een inzichtgevend en hooguit richtinggevend dan een voorschrijvend karakter. Waarmee bedoeld wordt dat zorgprogrammering een taal biedt waarmee de zorgverlening goed beschreven en meetbaar gemaakt kan worden. Deductief kunnen zorgpaden (typische module-combinaties voor een specifieke doelgroep) worden afgeleid om vervolgens tot norm te worden verheven, waaraan in een cyclisch proces de feitelijke zorgverlening weer wordt getoetst om de norm weer bij te schaven en/of te sturen op de zorgverlening.
•
De kennisontwikkeling in de zorgprogramma’s wordt aangestuurd door programmacoördinatoren die met functionele bevoegdheden en inhoudelijk gezag programma-inhoud bepalen en de kwaliteit van de uitvoering van programma's bewaken.
•
Daarnaast is zorgprogrammering en vooral zorgmodulering voor de Mutsaersstichting een manier om zichtbaar te maken hoeveel capaciteit nodig is voor een adequate zorgverlening en welke kosten daarmee (naar verwachting) gemoeid zijn. Door zorgmodules verder te expliciteren naar aantal contacten, duur van de contacten (direct en indirect), uitvoerende discipline en duur van de module is de kostprijs per module op voorhand te bepalen en komt capaciteitsplanning op basis van inhoudelijk onderbouwde module-inzet dichterbij. Het spanningsveld tussen kwaliteit (vertegenwoordigd door programmacoördinatoren) en capaciteit (vertegenwoordigd door teamcoördinatoren) krijgt hiermee een transparant kader en wordt voorzien van een heldere en eenduidige taal.
•
De zorgprogrammering wordt door professionals ontwikkeld op basis van systematische evaluatie en toetsing aan professionele richtlijnen. Op basis van een leercyclus worden programma's bijgesteld. Zorgprogrammering gaat hand in hand met het systematisch meten van effecten van zorg.
10
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inleiding
1.3 Het primaire proces, waarin zorgprogramma’s worden ingebed De Mutsaersstichting werkt in een circuit met ketenzorg, voor kinderen, jongeren en jong volwassenen, die in hun gezonde ontwikkeling bedreigd worden dan wel een verstoorde ontwikkeling hebben, en hun ouders. Ook gezinnen en slachtoffers en daders van huiselijk geweld behoren daartoe. De Mutsaersstichting is een unieke combinatie van GGZ-Jeugd, Jeugdhulpverlening, onderwijs, Vrouwenhulpverlening en maatschappelijke hulpverlening, een innovatief 'full service center' voor kinderen, jeugdigen, jong volwassenen, ouders en vrouwen. De Mutsaersstichting onderscheidt zich door 'vroeginterventies' met behulp van een complete integratie van GGZ, Jeugdzorg, Speciaal Onderwijs en Opvang; aanvullend op wat hulpvragers in hun leefsituatie en instanties zelf kunnen. De Mutsaersstichting is snel en gemakkelijk aanspreekbaar voor mensen en instanties. De Mutsaersstichting adviseert preventief en helpt hulpvragers om beter op eigen benen te staan, ook met bemoeizorg. De Mutsaersstichting wil 'aan de voordeur' diagnosticeren met behulp van kort breedband onderzoek (stepped-care methodiek) om in een zo vroeg mogelijk stadium ernstige pathologie uit te sluiten (of vast te stellen). De zorg is gericht op meerdere leefsferen en aangeboden volgens een levensfaseplan. Uitgangspunt daarbij is het werken in een multidisciplinaire context, keten: één gezin, één plan en één regie. Er wordt systemisch vanuit vraaggericht perspectief gewerkt, met oog voor intergenerationele problemen. De zorg wordt vanuit regionale basiseenheden aangeboden en aanvullend daarop, vanuit enkele bovenregionale voorzieningen zoals de zorgteams eetstoornissen, gedragsproblemen, verslavingszorg, ernstige leerstoornissen en traumabehandeling. De professionals zijn als proceseigenaren vrij om het eigen werk in te richten, maar ze zijn wel gebonden aan kaders op hoofdlijnen. Binnenkort zal gestart worden met internethulpverlening. De Mutsaersstichting streeft naar de inrichting van een integraal primair proces samen met REC 3en 4-scholen, waarmee een samenwerkingsverband is afgesloten.
11
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inleiding
Kenmerken van dit primaire proces •
de hulp wordt aangeboden in relatief zelfstandige units die lokaal/subregionaal werken
•
primaire processen worden ambulant aangestuurd, de therapeutische leefgroep werkt aanvullend op de ambulante behandeling
•
modulaire transmurale opbouw: residentieel/semi-residentieel/ambulant/onderwijs, met interne ketenzorg (kind – systeem – school
•
de zorg is systeemgeoriënteerd: de focus is niet uitsluitend cliëntgericht maar ook gericht op gezin en familie
•
er wordt optimaal gebruik gemaakt van de kennis en mogelijkheden van de ouders
•
de interventies worden zo veel als mogelijk wetenschappelijke ondersteund
•
er wordt vroeginterventie aangeboden op basis van de ervaringen die de Mutsaersstichting heeft op het gebied van de secundaire en tertiaire preventie. Primaire preventie dient als ondersteuning hiervan (Primaire preventie is gericht op het voorkomen van een ziekte of ongewenst gedrag. Bij secundaire preventie gaat het om het opsporen van problemen of aandoeningen bij populaties die zich nog niet bewust zijn van het probleem. Tertiaire preventie is eigenlijk geen preventie in de zin van het voorkomen van ziekte of een probleem. Men probeert verergering van het probleem te voorkomen of de gevolgen van een probleem te verzachten).
12
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 Inleiding
•
vrouwenhulpverlening en advies- en steunpunt huiselijk geweld behoren ook tot de kernfuncties van de Mutsaersstichting
•
de doelgroep zijn kinderen, jeugdigen en jong volwassenen in de leeftijd van 0 tot 23 jaar, met een diffuse bovengrens. Wat betreft de intelligentie is er geen ondergrens, maar er zal zo nodig wel toetsing plaatsvinden wat betreft beheersbaarheid en toegevoegde waarde. Tot de doelgroep behoren tevens de kinderen en volwassenen die betrokken zijn bij (dreigend) huiselijk geweld.
•
de zorg is vraaggericht en dialooggestuurd.
Bij vraaggeoriënteerde zorg is de klacht van de cliënt (en zijn systeem) het vertrekpunt •
klachten verwijzen naar adaptatie- en participatieproblemen (handicap): problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het (maatschappelijk) leven.
•
adaptatie- en participatieproblemen kunnen voortkomen uit beperkingen, functietekorten (impairment, incapacity): moeilijkheden die iemand heeft met het uitoefenen van activiteiten.
•
deze beperkingen kunnen voortvloeien uit stoornissen in de fysiologische en mentale functies en anatomische eigenschappen van de cliënt (deficiency), al dan niet behorend bij een omschreven aandoening of ziekte (disease).
Deze drie perspectieven (het perspectief van het menselijk organisme, het menselijk handelen en de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven) vervangen de voorheen gebruikte termen 'stoornis', 'beperking' en 'handicap', ze zijn neutraler geformuleerd en bieden de mogelijkheid ook positieve aspecten aan te duiden. Twee personen met dezelfde stoornis kunnen op verschillende wijze functioneren en twee personen met hetzelfde niveau van functioneren hebben niet noodzakelijkerwijs dezelfde problemen en klachten (Zie ook: WHO (2002). International Classification of Functioning, Disability and Health). De zorg is zowel gericht op de stoornis? beperking?participatieprobleem als op het versterken van de gezonde delen (competentiemodel, sterkte-zwakte-analyse van het systeem). De beschrijving en toepassing van alle zorgprogramma’s en de daarbij horende zorgpaden (en modules) zullen voortdurend worden aangepast onder invloed van de voortschrijdende (wetenschappelijke) ontwikkelingen en richtlijnen.
13
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling”
2 Zorgprogramma Orthopedagogische Systeembehandeling Programmacoördinator: Maud Mulder Kerngroep: Imke Brands, Debby Hekkens, Miriam Joosten en Hassana Mahnin
2.1 Inleiding Dit programma biedt systeembehandeling aan gezinnen en hun omgeving (school, netwerk, vrije tijd) die kampen met (lichte tot ernstige) opvoedingsproblemen van diverse aard (relationele, psychosociale, sociaaleconomische en culturele aard). De ouders ervaren opvoedproblemen. De kinderen laten ontwikkelings- en/of gedragsproblemen zien. Binnen dit zorgprogramma wordt met een wraparound care benadering geprobeerd een cirkel van sleutelpersonen uit het eigen netwerk en professionele voorzieningen rondom kinderen, jongeren en opvoeders met problemen te vormen, die in onderlinge afstemming de nodige zorg verlenen en zich richten op empowerment (in hun eigen kracht zetten) zodat ouders weer in staat zijn de opvoeding van hun kinderen, ook die van kinderen waarbij het gedrag door de ouders als moeilijk wordt ervaren of kinderen met ontwikkelingsproblemen, grotendeels zelf ter hand te nemen. Deze benadering is bedoeld om te voorkomen dat kinderen of jongeren, in de woorden van Jo Hermanns “uit hun omgeving geplaatst worden en in de residentiële hulpverlening terecht komen, daar “gerepareerd” worden en vervolgens in een onveranderde situatie teruggeplaatst worden” (Hermanns 2010). Vroeginterventie is hierbij van belang. Sleutelwoorden in dit zorgprogramma zijn: gezin kiest, eigen kracht als basis, maatwerk, netwerkondersteuning daar waar nodig en de hulpverlening is cultureel bekwaam, resultaatgericht en de veiligheid van de gezinsleden en specifiek de kinderen is gewaarborgd. Ook zijn er gezinnen die hun opvoedvraag niet kunnen of durven stellen of niet in staat zijn om de juiste vorm van hulp te vinden. De hulpvraag kan hier ook gesteld worden door derden, zoals bijvoorbeeld de school. Deze gezinnen vragen om een meer specifieke benadering; laagdrempelig, snel, kortdurend en outreachend, dicht bij huis, school en in de wijk. Deze zorg wordt geboden door behandelaren die snel outreachende hulpverlening bieden en cultureel bekwaam1 zijn. Specifiek kan hierbij gedacht worden aan: •
allochtone gezinnen
•
vluchtelingen en asielzoekers kinderen
•
gezinnen waarbij de hulpverlening is vastgelopen en het vertrouwen in de hulpverlening dermate is geschaad dat er vermijdingsgedrag naar de hulpverlening is ontstaan
1
•
gezinnen waarvan een of beide ouders bekend is met psychiatrische problematiek
•
gezinnen die op zwakbegaafd niveau functioneren.
Het begeleidingsproces toont respect voor en bouwt op waarden, voorkeur, geloof, cultuur en identiteit van het kind, het gezin
14
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling” Daar waar ouders ondersteuning nodig hebben om de goede hulpverleningsvraag te stellen kan bemoeizorg als hulpbron ingezet worden. Binnen dit programma worden de volgende vier zorgpaden onderscheiden: •
Orthopedagogische systeembehandeling: Kort traject
•
Complexe opvoedingsvragen en –situaties bij (complexe) gezinssystemen
•
Terugkerende korte trajecten orthopedagogische systeembehandeling in de opeenvolgende levensfasen
•
Ouderschap na echtscheiding
2.2 Doelgroep en behandelvraag 2.2.1 Doelgroepen De ernst van opvoedingsproblemen hangt af van twee kenmerken van de opvoeders, te weten de mate van hun bereidheid en van hun bekwaamheid (Rink, 1995 ). Deze begrippen lopen ten dele parallel met de in de systeemtheorie gebezigde termen bewust/onbewust en bekwaam/onbekwaam. Opvoedingsproblemen en –situaties laten zich dan ook op het volgende continuüm ordenen: •
Gewoon; ouders of verzorgers zijn maximaal bereid en bekwaam de opvoeding ter hand te nemen. Naarmate de bereidheid en de bekwaamheid afneemt, ontstaan opvoedingsproblemen en neemt de ernst van de problemen toe.
•
Verzwaard; er is meestal sprake van optimale bereidheid en bekwaamheid, maar er wordt vanwege beperkende kindfactoren extra bekwaamheid gevraagd.
•
Gespannen: Ouders zijn bereid, maar hebben een verminderde of sterk verminderde opvoedingsbekwaamheid. Het kind heeft meer nodig dan geboden kan worden.
•
Problematisch; bereidheid en bekwaamheid van de ouders om het kind met een specifieke opvoedingsvraag op te voeden zijn aangetast of zelfs geheel afwezig. Hierdoor kan gezin in een crisis belanden (van der Meulen, 2003). Binnen deze groep bevinden zich ook gezinnen die hulp opgelegd hebben gekregen en vanuit een rechtsbeschikking verplicht zijn om zich in te zetten bij de hulpverlening voor hun kind. Bij deze gezinnen is er sprake van een ondertoezichtstelling, mogelijk machtiging uithuisplaatsing of een begeleide omgangsregeling opgelegd door de rechtbank.
Binnen dit hele continuüm is het mogelijk dat sommige ouders ondersteuning nodig hebben om de goede hulpverleningsvraag te stellen en kan bemoeizorg als hulpbron ingezet worden. Om te voorkomen dat verzwaarde opvoedingssituaties problematisch gaan worden is vroegsignalering en –interventie van groot belang. Vroegtijdig signaleren wordt gedefinieerd als het zo vroeg mogelijk onderkennen van (het risico op) een opgroei- of opvoedprobleem. Deze onderkenning leidt tot een attenderen van de direct betrokken (ouders, kinderen, jongeren) op deze risico’s of op dit probleem en zo nodig tot het attenderen van andere professionals. Dit laatste gebeurt meestal met instemming van de betrokkenen. Zo nodig en na een zorgvuldige afweging kan dit ook zonder hun instemming plaatsvinden.
15
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling”
2.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen Het type vraag dat binnen dit zorgprogramma naar voren komt betreft vragen van ouders/ opvoeders/ verzorgers met betrekking tot de opvoeding van het kind/de jeugdige als ook het vormgeven van goed ouderschap (ook na echtscheiding). De basis hulpvragen zullen binnen de doelgroep voor een groot deel gelijk zijn, maar de intensiteit en beleving van de balans tussen draagkracht en draaglast is verschillend. De hulpvraag is hierbij eveneens te ordenen in een continuüm van licht naar uiteindelijk problematisch. Dit kan bij eenzelfde vraag leiden tot het inzetten van een ander zorgpad. De vraag die ouders stellen is vaak een individuele hulpvraag gericht op problematisch gedrag van het kind. Hierbij is het van belang om deze vraag binnen de gezinscontext te plaatsen in de meest ruime zin. Dit is van belang omdat de invloed van vorige generaties op ouders en hun kinderen vaak groot is en dus ook op de problemen die zich voordoen in het leven van ouders en hun kinderen. De vraagstellingen zijn voor de onderscheiden zorgpaden zijn globaal overeenkomstig en worden hieronder daarom niet per zorgpad uitgesplitst. Veel voorkomende vragen van ouders: •
Help mij als ouder en opvoeder beter te begrijpen wat mijn kind nodig heeft om zich goed te ontwikkelen.
•
Geef mij handvatten om mijn kind beter te begrijpen en te ondersteunen.
•
Help ons als ex-partners om ons ouderschap goed vorm te geven.
•
Help ons om de “strijd” binnen ons gezin op te lossen.
•
Wat is er met mijn kind aan de hand? Waarom gaat het niet goed met ons kind? (Help ons het problematisch gedrag van ons kind te veranderen?
•
Help ons de rust in ons gezin te herstellen.
Veel voorkomende vragen van kinderen, jeugdigen: •
Help mij bij het vinden van verklaringen en oplossingen voor de problemen waar ik tegen aan loop.
•
Help mij mijn ouders duidelijk te maken wat ik van hen als ouders nodig heb.
•
Help mij om te gaan met de situaties binnen ons gezin.
•
Help mij bij het ontwikkelen van steunbronnen bij de problemen waar ik tegen aan loop.
•
Help mij om kind te kunnen zijn.
•
Help mij om mij om met mijn beide ouders een relatie te kunnen opbouwen.
2.2.3 Doelstelling Hieronder worden de doelstellingen per zorgpad uitgesplitst: Zorgpad “Orthopedagogische systeembehandeling; kort traject”. Orthopedagogische systeembehandeling wordt ingezet om te voorkomen dat verzwaarde opvoedingssituaties problematisch gaan worden. Veel problemen in het leven van mensen hebben hun wortels in de jeugd. Het adequaat signaleren (van het ontstaan) van deze problemen en het bieden van de benodigde ondersteuning, behandeling of zorg aan de kinderen, jongeren en hun ouders kan
16
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling” vaak voorkomen dat er onnodig menselijk leed ontstaat en het kind de roulerende rekening krijgt ten gevolge van de last die een ouder ervaart. Als problemen en/of stoornissen onbehandeld blijven of onderbehandeld worden, kan dit leiden tot hardnekkige en/of steeds terugkerende problemen/stoornissen die in een later stadium vragen om intensievere en langer durende zorg. Een deel van de kinderen en jeugdigen met psychische problemen/stoornissen komt te laat onder de aandacht van de Jeugd GGZ. Een probleem dat zeker geldt voor kinderen uit migrantengezinnen. Dit komt doordat het probleem niet wordt herkend of de ernst wordt onderschat. Men denkt dat de problemen van (zeer) tijdelijke aard zijn. Betere vroegsignalering en -interventie leveren (op langere termijn) capaciteitswinst én gezondheidswinst op voor de cliënt. Zorgpad “Complexe opvoedingsvragen en –situaties bij (complexe) gezinssystemen” Opvoedingsproblemen verminderen, te doen verdwijnen en de competentie, zelfvertrouwen en draagkracht van ouders, kind en gezin te vergroten. Zorgpad “Terugkerende korte orthopedagogische systeembehandeling in opeenvolgende levensfasen” Terugkerende, kortdurende pedagogische hulpverlening ter voorkoming van nieuwe problemen of problemen van ernstiger aard. Licht ambulante hulp blijkt in 80% (van Yperen, 2006) van de hulpvragen van ouders een adequaat antwoord te zijn. Laagfrequente ondersteuning 'aan de keukentafel' vergroot het zelfvertrouwen van de ouders en helpt ze over een (nieuwe ontwikkelings)drempel heen te komen. Zorgpad “ouderschap na echtscheiding” Ouders ondersteunen, waarbij “goed genoeg” ouderschap niet vormgegeven kan worden. Dit omdat ouderschap en ex-partnerschap – die vaak met elkaar verstrengeld zijn geraakt – niet meer uit elkaar gehaald kunnen worden. Ouders kunnen leren om een context te schapen waarin ouderschap en hoe zij als ouders daar vorm aan willen geven, los gezien kan worden van de ex-partnerproblematiek. Het is hierbij van belang de vaak verstoorde communicatie tussen ouders en de gezinsleden in het algemeen, zichtbaar te maken. Als ook om een context te schapen waarin ouders mogelijkheden krijgen om “goed genoeg” ouderschap te bieden en te ervaren.
2.2.4 Contra-‐indicaties Contra-indicaties voor dit programma zijn: •
de vraag naar, of de noodzaak van diagnostiek of psychiatrische behandeling.
•
als de veiligheid van het kind (fysiek, emotioneel, seksueel en psychisch) niet is gewaarborgd.
17
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling”
2.3 Behandelaanbod 2.3.1 Behandelklimaat en methodiek De orthopedagogische systeembehandeling binnen de Mutsaersstichting is onder meer gebaseerd op een systemische en oplossingsgerichte visie. Binnen de systeemtheorie gaat men er van uit dat de mens pas werkelijk begrepen kan worden in de context van zijn relaties. Het kind/de jeugdige kan niet los gezien worden van zijn omgeving; de omgeving van een kind/jeugdige bevat een grote hoeveelheid factoren waarmee het kind rechtstreeks in wisselwerking staat of die het kind beïnvloeden via de wisselwerking met het gezin als totaliteit en/of een van de leden daarvan. De problemen en klachten van cliënten worden niet enkel vanuit het perspectief van de aangemelde cliënt bekeken, maar er is altijd aandacht voor het gezin en de bredere familie in hun sociale leef context en voorgeschiedenis. De (gedrags-)problemen die een kind/jeugdige laat zien, kunnen verschillen binnen een andere context. De problemen krijgen pas betekenis in relatie tot de betreffende context. Binnen het zorgprogramma wordt dan ook daar waar gewenst en mogelijk de ruimere context betrokken: kind/jeugdige, ouders, broers/zussen, school, grootouders of overige hulpverlening. Binnen de behandeling willen we uitgaan van de krachten en competenties van mensen en geloven we erin dat het gezin dat hulp vraagt geen falend gezin is dat 'niet weet', maar een deskundig gezin is dat 'nog niet weet' en ondersteuning vraagt om eigen krachten weer aan te boren en te kunnen benutten. Er zal dan ook vaak gebruik worden gemaakt van oplossingsgerichte (in plaats van probleem-georiënteerde) methodieken waarbij 'empowerment' centraal staat. Binnen de oplossingsgerichte visie werkt men doelgericht, sterkte- en competentiegericht en benut men wat goed werkt. De verandering wordt stap voor stap vormgegeven, waardoor de kans op succeservaringen zo groot mogelijk is. De behandeling richt zich op de vraag van het gezin, waarbij in dialoog besproken wordt hoe de behandeling vorm zal krijgen. De vraag/vragen van het cliëntsysteem staat/staan centraal, waarbij er samen met het gezin gezocht wordt naar een voor hen werkbare hulpvraag die wordt uitgewerkt in realistische doelen. Rekening houdend met en respect tonend voor de waarden, voorkeur, geloof, cultuur en identiteit van het kind/gezin en hun buurt/omgeving. Waarbij de veilig van de gezinsleden en specifiek het kind geborgd moet zijn. Binnen het werken wordt gebruik gemaakt van een regulatieve cyclus waarin de hulpvraag en doelen telkens weer in samenspraak met de cliënten geëvalueerd en zo nodig aangepast worden. De behandeling bestaat daar waar mogelijk uit korte trajecten, met als doel om ouders te versterken in hun kracht. Deze trajecten zijn vooraf vastgesteld en zijn stepped care opgebouwd. Daar waar nodig zal outreachend gewerkt worden en zal de verbinding met belangrijke derden actief gezocht worden, bijvoorbeeld netwerk, school. Om dit te realiseren zijn laagdrempelige contacten met scholen in de vorm van deelname aan ZAT, spreekuren en consultatie van wezenlijk belang. Daar waar ouders de weg naar de hulpverlening nog niet kunnen vinden wordt “Bemoeizorg” ingezet. Ook bij kinderen waar sprake is van een ontwikkelingsstoornis kan zich opvoedingsnood voordoen en is dit een indicatie voor deelname aan dit zorgprogramma.
18
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling”
2.3.2 Orthopedagogische systeembehandeling; Korte trajecten Doel is om ouders te ondersteunen, om de ervaren opvoedingsproblemen zo spoedig mogelijk op te lossen en om vanuit eigen kracht verder op te pakken. Om dit te bereiken moeten ouders in staat zijn om vanuit verkregen inzichten de noodzakelijke veranderprocessen zelf vorm te geven. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie; binnen dit zorgprogramma zal hierbij ook de afstemming naar netwerk een belangrijke rol spelen, als ook het aanspreekpunt zijn voor gezin en ander betrokkenen binnen het systeem.
4.1.9
Korte Interventie Methode (KIM).
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 1.1.5
Bemoeizorg; outreachende werkwijze voor mensen die aanvankelijk geen zorg willen. Bemoeizorg is het bieden van (ongevraagde) hulp aan (zorgwekkende) zorgmijders met een (vaak) complexe problematiek, waarbij verbetering van de kwaliteit van leven en reductie van overlast als uitgangspunten dienen. De hulpverlening heeft een actief, outreachend en laagdrempelig karakter. De samenwerking tussen verschillende disciplines en organisaties is van wezenlijk belang om deze groep cliënten met de hulpverlening in contact te brengen.
2.5
(Ortho) pedagogisch onderzoek.
3.2.1
Individuele behandeling.
4.1
(Ortho) pedagogische begeleiding.
5.2.1
Oudergroep of -cursus.
8.2.1
Ondersteuning naar het onderwijs.
2.3.3 Complexere opvoedingsvragen en –situaties binnen (complexe) systemen Doel is om ouders/gezinnen te ondersteunen om inzicht te krijgen in de complicerende factor(en) binnen hun gezinssystemen en de invloeden vanuit de bredere context hierop. Met als doel om van daaruit de ouders/gezinsleden andere en nieuwe tools aan te leren om de bestaande opvoedingsproblemen aan te pakken. Hierbij zijn de problemen vaker langdurig verankerd binnen het gezinssysteem en hun context en zal bij een deel van de ouders/gezinsleden, de generalisatie van het behandelaanbod intensievere aandacht vragen. Bij een deel van deze gezinnen zijn de onderlinge relaties dusdanig verstoord en is de opvoedingssituatie dusdanig stresserend dat er eerst rust gecreëerd moet worden binnen de gezinscontext, om van daaruit te werken aan de opvoedingssituatie en problemen. Ongeveer de helft van de cliënten in dit zorgpad komt binnen via bemoeizorg. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie; binnen dit zorgprogramma zal hierbij ook de afstemming naar netwerk een belangrijke rol spelen, als ook het aanspreekpunt zijn voor gezin en ander
19
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling” betrokkenen binnen het systeem. 4.1
(Ortho) pedagogische begeleiding.
4.1.9
Korte Interventie Methode (KIM).
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 1.1.5
Bemoeizorg; outreachende werkwijze voor mensen die aanvankelijk geen zorg willen. Bemoeizorg is het bieden van (ongevraagde) hulp aan (zorgwekkende) zorgmijders met een (vaak) complexe problematiek, waarbij verbetering van de kwaliteit van leven en reductie van overlast als uitgangspunten dienen. De hulpverlening heeft een actief, outreachend en laagdrempelig karakter. De samenwerking tussen verschillende disciplines en organisaties is van wezenlijk belang om deze groep cliënten met de hulpverlening in contact te brengen.
2.5
(Ortho) pedagogisch onderzoek.
3.2.1
Individuele behandeling.
5.1.9
Ervaringsleren groep; hierbij wordt met name ook gedacht aan ervaringsleren, zowel voor jongeren als voor het hele gezin. Gericht op het doorbreken van communicatiepatronen, herstellen van de gezinshiërarchie, het leren kennen van elkaars (on)mogelijkheden en kwaliteiten. Het voordeel is dat er een ervaringsgerichte i.p.v. een verbale insteek genomen wordt, Het proces verloopt versneld en het is ook geschikt voor gezinnen die vastlopen en/of mijden op een verbale insteek.
5.2.3
Psycho-educatie (themabijeenkomst).
7.1
Therapeutische leefgroep.
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg.
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs.
2.3.4 Terugkerende korte orthopedagogische systeembehandeling in de opeenvol-‐ gende levensfasen Dit zorgpad heeft als doel om ouders te ondersteunen in de verschillende fases van de ontwikkeling van hun kinderen. Dit betekent concreet dat ouders indien nodig bij opvoedproblemen die ontstaan bij een nieuwe fase in de ontwikkeling van hun kind ondersteuning kunnen vragen. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
4.1
(Ortho) pedagogische begeleiding.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.1
Individuele behandeling.
5.2.3
Psycho-educatie (themabijeenkomst).
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs.
20
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling”
2.3.5 Ouderschap na echtscheiding Dit zorgpad wordt ingezet als ouderschap in gedrang komt door de ex-relatieproblematiek. Momenteel wordt dit zorgpad ingezet als er vanuit de rechtbank een begeleide omgang wordt opgelegd. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie; binnen dit zorgprogramma zal hierbij ook de afstemming naar netwerk een belangrijke rol spelen, als ook het aanspreekpunt zijn voor gezin en ander betrokkenen binnen het systeem.
4.1
(Ortho) pedagogische begeleiding.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.1
Individuele behandeling.
4.1.4
BOR (Begeleide Omgangsregeling).
In de toekomst is het voorstel om binnen dit zorgpad ook de module groep “kinderen van gescheiden ouders” aan te bieden, als ook de module “goed ouderschap na echtscheiding”. Beide modules zijn nog in ontwikkeling en komen voort uit de ervaringen met de pilot BOR. Hiermee wordt ook ingezet op hulp voordat er een rechtelijke uitspraak is en kan er een preventief aanbod geboden worden.
2.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden 2.4.1 Primaire proces Indien er vanuit de rechtbank een beschikking wordt afgegeven voor een begeleide omgang dan worden ouders direct uitgenodigd voor een eerste gesprek bij de behandelcoördinator en hoeven zij niet eerst contact op te nemen met de instroomcoördinator. Ouders hebben namelijk bij de rechtbank al ingestemd met hulpaanbod van de Mutsaersstichting en leidt de weg via het instroomspreekuur tot onnodige vertraging. Mogelijk dat de verslaglegging t.b.v. BOR trajecten aangepast gaat worden. Het betreft hier meer juridische verslaglegging richting rechtbank welke andere eisen stelt i.v.m. de reguliere verslaglegging.
2.4.2 Duur behandeling Bij een BOR is de maximale behandelduur concreet besproken en zullen er maximaal 13 begeleide omgangscontacten plaatsvinden.
21
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Orthopedagogische Systeembehandeling”
2.4.3 Functies, taken en bevoegdheden Binnen dit zorgprogramma wordt van behandelcoördinatoren en behandelaren verwacht dat zij daar waar nodig outreachend werken, goed contact hebben met het netwerk en in staat zijn om snel en laagdrempelig in te voegen in gezinssystemen.
2.4.4 Rapportage, registratie, administratie en overleg Bij een deel van de doelgroep in dit zorgprogramma is het van belang dat informatie niet vooraf opgestuurd wordt naar de ouders, maar dat deze met uitleg door de behandelcoördinator wordt uitgereikt tijdens het eerste gesprek. De behandelcoördinator beoordeelt dit per aanmelding. Ook ten aanzien van registratie van gegevens, als invulling van bijvoorbeeld CBCL is meer begeleiding en ondersteuning nodig. Waarbij ook de Nederlandse taal een probleem kan vormen, zowel in schrift als in gesproken woord. De inzet van een tolk zal binnen dit zorgprogramma vaker voorkomen dan regulier. Mogelijk dat de verslaglegging t.b.v. BOR trajecten aangepast gaat worden. Het betreft hier meer juridische verslaglegging richting rechtbank welke andere eisen stelt in verband met de reguliere verslaglegging.
2.4.5 Bouwkundige en overige voorzieningen Bij de module BOR is het van belang dat het gebouw en de ruimte die hiervoor gebruikt wordt voldoende ingericht is op het adequaat uitvoeren van deze module. Concreet betekent dit dat de ruimte de mogelijkheid moet bieden dat de ouders met zijn kind allerlei activiteiten kan uitvoeren, zoals spelletjes, knutselen, spelen, bouwen ed. De ruimte moet hierop ingericht zijn, als ook de attributen moeten voorhanden zijn. Dit zowel voor jonge kinderen als ook voor oudere kinderen. Tevens is het van belang dat de ruimte de mogelijkheid biedt om ook naar buiten te kunnen gaan (tuin) waarin activiteiten gedaan kunnen worden.
2.5 Literatuurverwijzingen •
Hermanns, J (2010), Het wraparound care model en de vraag naar nieuwe jeugdzorgprofessionals 2010.
•
Rink, J.E (1995). Pedagogische verwaarlozing en orthopedagogiek. Leuven/Apeldoorn: Garant.
•
Meulen, B.F. van der (2003). Orthopedagogische thuisbegeleiding aan gezinnen met een chronisch ziek kind. Groningen: Stichting Kinderstudies (oratie).
22
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen”
3 Zorgprogramma Affectief Emotionele Stoornissen Programmacoördinator: Pauly Ruypers Kerngroep: Kirsten van Gils, Marlou Joosten, Leo Strijbos, Susanne Geertjens en Bianca Jacobs
3.1 Inleiding Het zorgprogramma affectief emotionele stoornissen kent verschillende stoornissen die gerelateerd zijn aan verstoringen met betrekking tot de emoties (gevoelsleven). De stoornissen variëren sterk in uitingsvorm. Zowel angsten, waaronder obsessief-compulsieve stoornissen als stemmingsproblemen kunnen worden onderscheiden. Daarnaast is vooralsnog de keuze gemaakt om de psychotische stoornissen2, waarbij waarnemingsstoornissen en stoornissen in de realiteitstoetsing het meest op de voorgrond staan, te plaatsen onder de affectief-emotionele stoornissen. Aldus is er binnen de groep affectief-emotionele stoornissen een onderverdeling gemaakt in: •
zorgpad angst- en stemmingsstoornissen
•
zorgpad psychotische stoornissen.
Deze onderverdeling werd gemaakt op basis van verschillen in ontstaanswijze en uitingsvorm van de stoornissen en op basis van de daarmee samenhangende verschillen in de bewezen effectieve behandelvormen. Verder heeft dit zorgprogramma tot doel het ontwikkelen van een kenniscentrum affectief emotionele stoornissen, waarbinnen deskundigheid verder wordt opgebouwd en waar interne en externe collega's een beroep op kunnen doen.
2
Naarmate we ons binnen de kerngroep verder verdiepten in de aard en de behandeling van psycho-
tische stoornissen groeide het besef dat het onderbrengen van de psychotische stoornissen onder het zorgprogramma affectief-emotionele stoornissen onvoldoende recht doet aan wat er nodig is om de behandeling van cliënten met psychotische stoornissen volgens de laatste en bewezen effectieve maatstaven vorm te geven. De reden hiervan is dat psychotische stoornissen qua ontstaan en uitingsvorm sterk af wijken van angst- en stemmingsstoornissen en daarmee ook in de aangewezen behandelaanpak. In een begeleidend schrijven bij dit zorgprogramma is dit standpunt door de kerngroep verder toegelicht.
23
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen”
3.2 Doelgroep en behandelvraag 3.2.1 Doelgroep De doelgroepen van de zorgpaden kunnen als volgt omschreven worden: Zorgpad Angst- en stemmingsstoornissen Bij kinderen en jeugdigen met een angststoornis is angst aanwezig als meest op de voorgrond tredend symptoom. Deze kinderen/jeugdigen hebben vaak te maken met extreme verlegenheid of extreem teruggetrokken zijn, extreem bang zijn om alleen te zijn, weigeren naar school te gaan, /de jeugdige laat paniekaanvallen zien. Bij een obsessief-compulsieve stoornis is primair sprake van dwanggedachten en/of dwanghandelingen. Een kind/jeugdige met dwangproblematiek heeft last van terugkerende gedachten ideeën, voorstellingen of gedragingen /de jeugdige wast bovenmatig de handen, telt of controleert voortdurend, stelt veelvuldig vragen en is nooit tevreden met welk antwoord dan ook. Het kind vraagt voortdurend bevestiging aan de omgeving. Er is sprake van het moeten uitvoeren van rituelen of het veelvuldig herhalen van handelingen. Dwanggedachten weerspiegelen veelal de angst dat er ongelukken of rampen gaan gebeuren, dat de persoon anderen iets aandoet of dat de persoon vies of besmet raakt. Bij kinderen en jeugdigen met een stemmingsstoornis zijn een depressieve stemming, onvermogen om plezier te hebben en verlies aan interesse en motivatie de meest op de voorgrond tredende symptomen. Het kind/de jeugdige heeft minder belangstelling in deelnemen aan school en/of sociale activiteiten, heeft een negatieve kijk op zichzelf, de wereld en de toekomst of vertoont een verhoogde mate van prikkelbaarheid en agressief gedrag. Ook kan er sprake zijn van verlies van energie of van vermoeidheid, slaapproblemen, veranderingen van eetlust en gewicht of van minder goed kunnen denken en/of zich concentreren. Dit betreft kinderen/jeugdigen waarbij sprake is van een unipolaire stoornis. Bij bipolaire stoornissen worden de depressieve symptomen afgewisseld met hypomane symptomen. Deze worden gekenmerkt door onder andere een eufore stemming met bijbehorend verhoogd activiteitenniveau. Kinderen en jeugdigen die worden aangemeld met stemmingsproblemen hebben vaak te maken met de volgende moeilijkheden: Bij bipolaire stoornissen worden laatstgenoemde klachten afgewisseld met periodes waarbij er juist sprake is van overmatig uitgelaten, expansief of geprikkeld zijn. Het kind toont in deze episode(s) een overdreven gevoel van eigenwaarde of grootheidsideeën, heeft weinig slaap nodig, is erg actief en/of spraakzaam of klaagt over gedachten die jagen. Voorbeelden van hulpvragen van ouders en/of kind zijn: de oorzaak van de stemmingsproblemen achterhalen, het kind helpen weer lekkerder in zijn vel te laten zitten, ouders leren hoe zij hun kind het best kunnen ondersteunen. Hoewel de kernsymptomen bij stemmingsstoornissen op alle leeftijden gelijk zijn, kunnen deze toch een leeftijdseigen verschijningsvorm hebben. Zo manifesteert een depressieve stemming bij baby's zich bijvoorbeeld in de vorm van ontroostbaar huilen en prikkelbaar gedrag, bij peuters en kleuters in een droevige, matte gezichtsuitdrukking en lichaamshouding en bij oudere kinderen worden vaak verbale uitingen van een mat depressief gevoel waargenomen. Daarnaast kan het bij adolescenten 24
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” ook voorkomen dat depressieve gevoelens worden afgeweerd en zich uiten middels externaliserend gedrag. Voor alle hierboven beschreven stoornissen geldt dat de gedragsuitingen van de stoornis vallen buiten de grenzen van wat past bij de specifieke leeftijds-/ontwikkelingsfase van het kindernstig onder te lijden heeft. Ook kan het zijn dat de duur, frequentie en/of intensiteit van de gedragsuitingen een bedreiging opleveren voor de ontwikkeling van het kind. Het is belangrijk dat in overweging wordt genomen dat er sprake kan zijn van comorbiditeit. Dit wil zeggen dat angst- en stemmingsstoornissen samenvallen met een belaste ontwikkelingsfase dan wel met een integratiestoornis of regulatiestoornis. Zorgpad Psychotische stoornissen Een psychotische stoornis is een ernstige verstoring van de werking van de Psyche waardoor informatie vanuit de omgeving door de hersenen verkeerd wordt verwerkt. Psychotische stoornissen kunnen worden gezien als een reactie op overvraging bij sociaal-emotioneel kwetsbare individuen Bij psychosen staan waarnemingsstoornissen en stoornissen in de realiteitstoetsing op de voorgrond. Iemand met een psychose ervaart de werkelijkheid duidelijk anders dan iemand (binnen dezelfde cultuur) zonder psychose. Tot de psychotische symptomen horen wanen en hallucinaties. Verder is er sprake van een gebrek aan energie, afnemende interesses , vlakke emoties en gelaatsuitdrukking en/of een somber gevoel. Daarnaast is er sprake van gedesorganiseerdheid: denken spraak en gedrag zijn vreemd, onsamenhangend, chaotisch en moeilijk te begrijpen. Psychotische beelden bij kinderen onder de twaalf jaar zijn erg zeldzaam. In de puberteit, adolescentie en vroege volwassenheid komen psychotische stoornissen vaker voor. Een psychose openbaart zich meerstal tussen de 16 en de 30 jaar met een piek rond het 18e, 19e jaar. Naarmate de psychose zich op jongere leeftijd openbaart is de prognose slechter. In de puberteit lijkt een psychose twee keer zo vaak voor te komen bij jongens dan bij meisjes. Schizofrenie is een van de meer bekende psychotische stoornissen, maar iemand met een psychose hoeft niet schizofreen te zijn. Andersom heeft iemand met schizofrenie altijd een of meerdere psychosen doorgemaakt. Psychosen kunnen geluxeerd worden door middelengebruik. Ook wordt gezien dat drugs en alcohol ingezet worden als zelfmedicatie. De schadelijke effecten van psychotische toestanden op de ontwikkeling kunnen groot zijn evenals de ontregeling van het dagelijkse leven. Vaak wordt cognitieve uitval gezien of blijvende cognitieve schade. Naarmate de psychotische toestand, vol ontreddering, stress en machteloosheid, zowel voor cliënt als voor het systeem, langer duurt of zich herhaalt, zullen de gevolgen voor de ontwikkeling groter zijn. Psychotische toestandsbeelden kunnen samen gaan met andere stoornissen zoals angst/ dwangstoornissen, depressieve stoornissen, borderline, MCCD.
25
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen”
3.2.2 Vraagstelling van de doelgroep Zorgpad Angst- en stemmingsstoornissen Veel voorkomende vragen van de ouders zijn: •
Wat is er aan de hand met ons kind ?
•
Hoe komt het dat ons kind deze klachten ontwikkeld heeft?
•
Help ons om ons kind beter te leren begrijpen.
•
Hoe kunnen wij beter omgaan met ons kind ?
•
Hoe kunnen de klachten verminderd of weggenomen worden ?
•
Hoe kan ons kind leren voor hem/haar moeilijke situaties aan te gaan?
•
Hoe kunnen wij het beste met ons kind omgaan en hem/haar het beste ondersteunen?
•
Hoe kan ons kind weer beter in zijn/haar vel komen te zitten
Veel voorkomende vragen van kinderen/jeugdigen zijn: •
Help mij bij het vinden van een verklaring voor de dingen waar ik tegen aan loop.
•
Help mij mezelf beter te begrijpen.
•
Help mij om te gaan met mijn angsten/dwang/sombere stemming en deze te verminderen.
Zorgpad Psychotische stoornissen Veel voorkomende vragen van de ouders zijn : •
Wat is er aan de hand met ons kind ?
•
Hoe komt het dat ons kind deze klachten ontwikkeld heeft?
•
Help ons om ons kind beter te leren begrijpen.
•
Wat betekent een psychose.
•
Hoe is het verloop van een psychose. Wat is de prognose en het toekomstperspectief?
•
Wat zijn de signalen van een zich ontwikkelende psychose, hoe houd ik mijn kind stabiel en hoe voorkom ik opname?
•
Hoe kunnen we ons kind het beste ondersteunen; leer ons vaardigheden hierin?
Veel voorkomende vragen van kinderen/jeugdigen zijn : •
Wat is een psychose en wat betekent dat voor mij en mijn omgeving?
•
Hoe herken ik signalen van een zich ontwikkelende psychose en wat zijn triggers
•
Help mij na te denken over: daginvulling, vrienden, middelenmisbruik, sexualiteit etc.
•
Hoe blijf ik stabiel; wat kan ik doen om terugval te voorkomen
•
Wat betekent medicatiegebruik in mijn leven, hoe moet ik ermee omgaan, wat is de werking en wat zijn bijwerkingen? Wat betekent medicatiegebruik in mijn leven, hoe moet ik ermee omgaan?
26
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen”
3.2.3 Doelstelling Zorgpad Angst- en stemmingsstoornissen •
Cliënten (kinderen, jeugdigen en jongvolwassenen) en hun directe omgeving begrijpen de aard en het ontstaan van de angst- en/of stemmingsklachten
•
De specifieke angst- en/of stemmingsgerelateerde klachten zijn verdwenen, verminderd en /of draaglijker en te hanteren geworden.
Zorgpad Psychotische stoornissen •
Cliënten (jeugdigen en jongvolwassenen) en hun directe omgeving begrijpen wat een psychose is, hoe deze kan verlopen en wat de prognose en het toekomstperspectief is
•
Cliënten (jeugdigen en jongvolwassenen) en hun directe omgeving weten wat de signalen van een zich ontwikkelende psychose zijn, wat triggers zijn en wat ze kunnen doen om stabiliteit te bevorderen.
•
Cliënten (jeugdigen en jongvolwassenen) en hun directe omgeving weten wat medicatiegebruik inhoudt en hoe ze ermee om moeten gaan?
•
Cliënten (jeugdigen en jongvolwassenen) en hun directe omgeving zijn zich bewust van de sociaal-emotionele kwetsbaarheid van de cliënt en hebben er weet van welke aanpassingen in de leefwereld van de cliënt (daginvulling, sociale contacten etc.) stabiliteit en zelfredzaamheid te bevorderen en tevens van welke risico’s er zijn (o.a. middelengebruik)
•
Cliënten (jeugdigen en jongvolwassenen) en hun directe omgeving zijn ervan op de hoogte welke leefregels aangewezen zijn met betrekking tot resocialisatie en toekomstperspectief van de jeugdige/jong volwassene
3.2.4 Contra-‐indicaties Een kind of jeugdige komt niet in aanmerking voor het zorgprogramma "affectief-emotionele stoornissen" wanneer er sprake is van: •
Een te laag intelligentieniveau: Per individu zal gekeken worden of de Mutsaersstichting het kind en diens ouders een passend hulpaanbod kan bieden, behoudens de eerste of acute fase waarbij vaak nog niet duidelijk is op welk niveau het kind functioneert. Ook in geval van een grote discrepantie tussen de verbale en performale mogelijkheden zal per kind moeten worden bekeken welke setting het meest aangewezen is om ouders en kind optimaal te kunnen begeleiden.
•
Verslavingsproblematiek die primair is.
•
Een leeftijd van zes jaar of jonger
•
Neuropsychiatrische problematiek die primair is
•
Eetstoornissen die primair zijn
•
Trauma-gerelateerde stoornissen die primair zijn
•
Opvoedings- en gedragsproblemen die primair zijn
•
Hechtingsproblematiek welke primair is
27
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen”
3.3 Behandelaanbod 3.3.1 Behandelklimaat en methodiek Na het formuleren van de hulpvra(a)g(en) kan de behandeling van start gaan waarbij er meestal zowel onderzoekend als behandelend gewerkt wordt. De mogelijkheden voor onderzoek en behandeling binnen de Mutsaersstichting zijn divers en kunnen poliklinisch, in deeltijd of klinisch worden ingezet. Er wordt zo veel mogelijk uitgegaan van het stepped care principe. Diagnostiek wordt dus ingezet als onderdeel van de behandeling. Middels diagnostiek wordt kennis verkregen worden over de brede ontwikkeling van het kind. Hierbij valt te denken aan biologische, psychische en sociale factoren alsook aan factoren die spelen binnen het systeem. Zorgpad Angst- en stemmingsstoornissen In de multidisciplinaire richtlijnen angststoornissen (volwassenen) wordt bij de diverse angst- en dwangstoornissen vermeld dat de eerste keuze behandeling Cognitieve Gedragstherapie (CGT) is. Ook wordt beschreven dat er meestal 8-10 sessies nodig zullen zijn. Daarnaast wordt, naast het voortzetten van de CGT, aanvullend farmacotherapie aanbevolen, wanneer alleen CGT onvoldoende effectief is. Op basis hiervan hebben we gekozen voor een behandelfase 1 (zorgpad behandeling 1) en een behandelfase 2 (zorgpad behandeling 2) waarbij we ervan uit gaan dat de groep cliënten die tevens de behandeling uit zorgpad behandeling 2 nodig heeft kleiner is dan de totale groep die behandeling nodig heeft. Bij lichte, matige en ernstige depressies bij kinderen (8-12 jaar) dient CGT als eerste stap in de behandeling overwogen te worden. Bij jongeren (13-17 jaar) dient in hetzelfde geval IPT ( interpersoonlijke therapie) en CGT te worden overwogen. Bij ernstige depressies is echter de voorkeursbehandeling om CGT meteen al bij aanvang behandeling te combineren met medicatie om een sneller resultaat te verkrijgen. Ook bij depressies hebben we ervoor gekozen om twee opeenvolgende zorgpaden voor behandeling in te richten. Tevens heeft de kerngroep ervoor gekozen om een zorgpad oplossingsgerichte (psycho-)therapie in te richten. De ervaring leert dat een bepaalde groep cliënten, meestal de kinderen in de basisschoolleeftijd, geholpen is met een kortdurende oplossingsgerichte aanpak in de behandeling. Psychoeducatie maakt deel uit van de behandeling. Tevens wordt er systemisch gewerkt omdat gezien wordt dat de klachten van het kind veelal samenhangen met systeemfactoren of met de benaderingswijze van het kind vanuit het systeem.
3.3.2 Zorgpad Kortdurende oplossingsgerichte (psycho-‐)therapie bij angst-‐ en stemmingsstoornissen Met behulp van oplossingsgerichte methodieken wordt in de behandeling de aandacht gericht op de gewenste veranderingen en doelen in plaats van op het analyseren van de problematiek. De kracht van cliënt en systeem, hun sterke kanten en bronnen worden benadrukt in het construeren van oplossingen samen met de cliënt.
28
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” De modules psychotherapie/individuele behandeling en ouderbegeleiding/systeemtherapie worden bij voorkeur door dezelfde behandelaar uitgevoerd. De keuze voor individuele behandeling of psychotherapie enerzijds en voor ouderbegeleiding/systeemtherapie anderzijds kan gemaakt worden op basis van complexiteit van de problematiek en op basis van de mate van veronderstelde systeemproblematiek. Behandelaren dienen bekwaam te zijn in de oplossingsgerichte methodieken. Naast de kortdurende oplossingsgerichte (psycho)therapie in de behandelkamer is E-health een vorm van CGT die veel ingezet wordt bij angst- en stemmingsstoornissen. Binnen dit zorgpad kan E-health een goed aanvulling zijn op het bestaande zorgaanbod. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.1
Individuele behandeling: Individuele behandeling en begeleiding, waaronder SPV begeleiding, wordt ingezet om de problematiek te reguleren, draagkracht te vergroten en draaglast te verminderen.
4.1.2.
Behandeling en ondersteuning gezin: Behandeling en ondersteuning van zowel ouders als gezin Doelstelling is het optimaliseren van de groeimogelijkheden van het kind/de jeugdige.
6.1.1
Individuele psychotherapie: Het doel van psychotherapie is het verminderen van klachten en het vergroten van ontwikkelingsmogelijkheden. De therapiedoelstelling is hierbij afhankelijk van het ontwikkelingsniveau van het kind. Bij een jonger kind zal meer regulering vanuit ouders worden verondersteld terwijl een jeugdige in psychotherapie meer gericht zal zijn op eigen verantwoordelijkheid en zelfregulatie. Er worden bij de Mutsaersstichting verschillende vormen van psychotherapie aangeboden zoals cognitieve gedragstherapie (6.1.1), EMDR (6.1.2) en groepspsychotherapie (6.2.).
6.3.1
Systeemtherapie: Systeemtherapie richt zich op het aangemelde kind/jeugdige/volwassene en het sociale systeem rondom het kind/jeugdige/volwassene. In de meeste gevallen zal dit het gezin zijn. Soms kunnen het echter ook grootouders, andere familieleden of andere betrokkenen (bijv. hulpverleners, vrienden of buren) zijn. Systeemtherapie is procesgericht en richt zich op verandering van de dynamiek, patronen en interacties in het gezin, waardoor er beweging kan ontstaan in de vaste patronen en het gezin gebruik kan maken van andere oplossingen en coping strategieën.
3.3.3 Zorgpad diagnostiek bij angst-‐ en stemmingsstoornissen Bij de behandeling van angst- en stemmingsstoornissen is de CGT de behandelmethodiek die uit onderzoek als meest effectief naar voren komt. Binnen de CGT is het gebruikelijk om middels een functie- en betekenisanalyse en een holistische theorie het probleem en de oplossingsrichtingen te onderzoeken. Er wordt binnen de CGT minder gebruik gemaakt van testdiagnostiek.
29
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.1.1
Anamnestisch onderzoek: het anamnestisch onderzoek dat wordt ingezet vanuit het zorgprogramma 'affectief-emotioneel' heeft als extra aandachtspunten nagaan of er in de ontwikkeling van het kind opvallendheden gezien worden op het gebied van angst, stemming, dwang of psychotische symptomen. Ook is de familiaire geschiedenis belangrijk op het gebied van psychiatrische problematiek. Verder wordt er zicht verkregen op mogelijke in stand houdende factoren binnen het gezinssysteem. Een goede samenwerking met de ouders is hierin van belang.
2.2.
Medisch onderzoek: Binnen dit zorgprogramma betreft dit voornamelijk Kinder- en Jeugdpsychiatrisch onderzoek en soms somatisch onderzoek. Door het betrekken van de kinderen jeugdpsychiater kan er een volledig beeld worden verkregen waarbij ook de medische en biologische factoren worden meegenomen. Als er sprake is van het inzetten van medicatie zal een kinder- en jeugdpsychiater altijd betrokken worden voor een onderzoek.
2.3.2
Intelligentie- en niveau onderzoek: Om helder te krijgen waar de mogelijkheden liggen van het te behandelen kind, kan het van belang zijn een intelligentie-/ niveaubepaling te doen. In het behandelaanbod kan hier rekening mee gehouden worden zodat voorkomen wordt dat het kind overvraagd wordt. Zo kunnen we er voor zorgen dat de wijze van behandelen zo goed mogelijk aansluit bij het kind en diens problematiek.
2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek: Persoonlijkheidsonderzoek is onderzoek naar het sociaalemotioneel functioneren van het kind/de jeugdige. Hierbij gaat het om zicht krijgen op de persoonlijkheidseigenschappen, -stoornissen en -structuren. Informatiegegevens worden verkregen door testonderzoek of spelobservatie.
2.4.1
Vaktherapeutisch onderzoek: Daartoe behoren het creatieve/beeldend onderzoek , het muziekonderzoek) en het psychomotore onderzoek.
2.6.1
Gezins- en systeemonderzoek: Uitgangspunt van systeemonderzoek is dat mensen elkaar binnen elk (sociaal) systeem beïnvloeden en dat intergenerationele factoren van invloed kunnen zijn op de klacht in het hier en nu. Systeemonderzoek richt zich, als onderdeel van integrale kinder- en jeugdpsychiatrische diagnostiek, op de analyse van factoren en patronen die het klachtgedrag in stand houden en laten voortduren. Tot deze analyse behoort tevens zicht krijgen op de competenties van de cliënt en zijn systeem en hun hulpbronnen.
3.3.4 Zorgpad behandelfase 1 bij angst-‐ en stemmingsstoornissen De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
4.1.1
Psycho-educatie aan ouders.
30
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.1
Individuele behandeling, waaronder SPV begeleiding, wordt ingezet om de problematiek te reguleren, draagkracht te vergroten en draaglast te verminderen.
3.2.7
EMDR.
3.3.
Vaktherapie individueel: We onderscheiden hier drie vormen, de creatieve/beeldend behandeling (3.3.1), de muziekbehandeling (3.3.2) en de psychomotorische behandeling (3.3.3). Vaktherapie onderscheidt zich van verbale vormen van hulpverlening doordat het accent ligt op een methodische toepassing van non-verbale technieken; het gaat vooral om het doen en ervaren.
3.4.2
Farmacotherapie.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van zowel ouders als gezin. Doelstelling is het optimaliseren van de groeimogelijkheden van het kind/de jeugdige.
5.2.2
Carrousel Cursus Ouders.
6.1.1
Individuele psychotherapie: cognitieve gedragstherapie.
6.2.1
Groepspsychotherapie.
6.3.
Gezins (systeem)therapie: Systeemtherapie richt zich op het aangemelde kind/jeugdige/volwassene en het sociale systeem rondom het kind/jeugdige/volwassene. In de meeste gevallen zal dit het gezin zijn. Soms kunnen het echter ook grootouders, andere familieleden of andere betrokkenen (bijv. hulpverleners, vrienden of buren) zijn. Systeemtherapie is procesgericht en richt zich op verandering van de dynamiek, patronen en interacties in het gezin, waardoor er beweging kan ontstaan in de vaste patronen en het gezin gebruik kan maken van andere oplossingen en copingstrategieën.
7.1.
Therapeutische leefgroep: Waaronder leefgroep 24 uur (7.1.1), leefgroep deeltijd (7.1.2) en acute zorg 24 uur (7.1.3).
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg.
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs: Het ondersteunen van leerkrachten door middel van preventieve ambulante begeleiding om juiste voorwaarden te creëren zodat het kind/jeugdige van het onderwijsaanbod kan profiteren.
3.3.5 Zorgpad behandelfase 2 bij angst-‐ en stemmingsstoornissen Dit zorgpad bestaat uit dezelfde modules (standaard en optioneel als het hierboven genoemde behalve EMDR). Het betreft een voortzetting van de behandeling wanneer zorgpad 1 niet voldoende effect heeft gesorteerd.
3.3.6 Zorgpad nazorg/terugvalpreventie bij angst-‐ en stemmingsstoornissen De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
31
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.1
Individuele behandeling, waaronder SPV begeleiding, wordt ingezet om de problematiek te reguleren, draagkracht te vergroten en draaglast te verminderen.
3.4.2
Farmacotherapie.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van zowel ouders als gezin. Doelstelling is het optimaliseren van de groeimogelijkheden van het kind/de jeugdige.
5.2.2
Carrousel Cursus Ouders.
6.1.1
Individuele psychotherapie: Cognitieve gedragstherapie.
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg.
3.3.7 Zorgpad vroegsignalering psychotische stoornissen Wanneer er bij kinderen onder de twaalf jaar een vermoeden bestaat van psychotische klachten is het van belang overleg te hebben met klinische centra in het land, waar ervaring bestaat in de diagnostiek en behandeling van kinderen met psychotische klachten. Gezien de zeer lage prevalentie van psychotische klachten in deze leeftijdscategorie is het concentreren van expertise nodig. Uit het Nederlandse EDIE-onderzoek is gebleken dat een verhoogd risico op een eerste psychose gedetecteerd kan worden bij hulpzoekende cliënten in de GGz. Effectieve behandeling is mogelijk met een nieuw ontwikkelde, evidence-based cognitieve gedragstherapie. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.2.1
Kinder- en jeugdpsychiatrische onderzoek.
4.1.1
Psycho-educatie ouders.
6.1.1
Individuele psychotherapie: Cognitieve gedragstherapie.
3.3.8 Zorgpad Acute zorg/Crisisinterventie psychotische stoornissen Bij psychotische stoornissen is het vaak aangewezen om in de eerste fase aan crisisbeheersing te doen, acuut gevaar te stoppen, beveiligende maatregelen te nemen en ontreddering en machteloosheid te verminderen.. Daarnaast is de inzet van farmacotherapie van belang om de psychose te couperen. Psycho-educatie, zowel aan cliënt als systeem, bijvoorbeeld over de werking en bijwerkingen van de medicatie, is belangrijk Het behandelklimaat is er vooral op gericht om houvast te bieden en zoveel mogelijk bijkomende stress samenhangend met de sociaal emotionele handicaps te verminderen. Hiervoor is het vaak nodig 24 uurs behandeling binnen een prikkelarme setting in te zetten. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie
32
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” 2.2.1
KJP onderzoek: Binnen dit zorgprogramma betreft dit voornamelijk Kinder- en Jeugdpsychiatrisch onderzoek en soms somatisch onderzoek. Door het betrekken van de kinder- en jeugdpsychiater kan er een volledig beeld worden verkregen waarbij ook de medische en biologische factoren worden meegenomen. Als er sprake is van het inzetten van medicatie zal een kinder- en jeugdpsychiater altijd betrokken worden voor een onderzoek.
3.4.
Medische behandeling: Van de producten die bij de medische behandeling horen zullen vooral de kinder- en jeugdpsychiatrische behandeling (3.4.1) en de farmacotherapie (3.4.3) veel worden ingezet.
3.5.
Crisis- en spoedhulp: In een crisis- of spoedsituatie dient er onmiddellijk, of binnen drie dagen na aanmelding, hulp ingezet te worden. Deze is er op gericht een noodsituatie, waarin sprake is van machteloosheid en/of gevaar, zo te herstructureren dat het op gang brengen of voortzetten van reguliere psychiatrische hulp mogelijk wordt. Deze module zal vooral ingezet worden bij (dreigende) psychosen bij kinderen/jeugdigen en/of bij ernstige depressiviteit en/of (dreigende) suïcidaliteit. Het crisisprotocol wordt gevolgd.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 4.1.1
Psycho-educatie aan ouders: Het doel van dit product is dat ouders zich erkend voelen in hun zorgen over het kind. Ze weten wat er met hun kind aan de hand is en zijn in staat om het kind die pedagogische aanpak en begeleiding te geven die het nodig heeft.
7.1.
Therapeutische leefgroep: Waaronder leefgroep 24 uur (7.1.1), leefgroep deeltijd (7.1.2) en acute zorg 24 uur (7.1.3).
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg.
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs: Het ondersteunen van leerkrachten door middel van preventieve ambulante begeleiding om juiste voorwaarden te creëren zodat het kind/jeugdige van het onderwijsaanbod kan profiteren.
3.3.9 Zorgpad Diagnostiek psychotische stoornissen De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek: Nagegaan dient te worden of er familiare belasting bestaat voor psychiatrische stoornissen, vooral psychose, schizofrenie of een andere stoornis uit het schizofrenie spectrum. Een aantal zaken dienen expliciet te worden nagevraagd: virale infectie tijdens zwangerschap en/of obstetrische complicaties. Uit divers onderzoek is gebleken dat toekomstige schizofrenie patiënten ontwikkelingsmijlpalen op het gebied van taal/spraak later bereiken. Deze kinderen vertonen ook vaker neuro-integratieve en coördinatiestoornissen.
2.2.1
KJP onderzoek. Binnen het zorgpad psychotische stoornissen neemt bij aanvang het psychiatrisch onderzoek een belangrijke plaats in. De klachten worden geïnventariseerd aan de hand van de aanmeldingsklacht en de DSM-IV criteria voor schizofrenie en verwante psychotische stoornissen. Het is hierbij van belang de chronologie van de klachten goed in
33
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” kaart te brengen met speciale aandacht voor de negatieve symptomen (gebrek aan energie en motivatie, vlak gevoelsleven). Een acuut begin van de klachten heeft een betere prognose en er moet gekeken worden of er een stressbron aan het ontstaan van de klachten ten grondslag ligt. Het druggebruik moet nauwkeurig worden nagevraagd en verschillende andere middelen moeten worden nagelopen om niets te missen. Wanen en hallucinaties moeten goed worden uitgevraagd. Afhankelijk van de leeftijd kunnen bepaalde symptomen anders gepresenteerd worden dan bij volwassenen. Differentiaal diagnostisch dienen verschillende psychiatrische stoornissen worden uitgesloten te worden aan de hand van de DSM-IV criteria. Medisch onderzoek: Lichamelijk onderzoek en op indicatie laboratorium onderzoek. Aanvullend onderzoek en zo nodig consult bij een neuroloog of klinisch geneticus bij verdenking van een onderliggend genetisch syndroom. Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.2.2
Somatisch onderzoek.
2.3.2
Intelligentie- en niveau onderzoek: Psychologisch onderzoek IQ ( in een stabiele fase). Bij jongeren met een laag IQ en een psychose is het geïndiceerd om aanvullend genetisch onderzoek te laten doen.
2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek.
2.6.1
Gezins (systeem)onderzoek.
3.3.10 Zorgpad Behandeling 1 psychotische stoornissen De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
4.1.1
Psycho-educatie ouders.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.1
Individuele behandeling, waaronder SPV begeleiding, wordt ingezet om de problematiek te reguleren, draagkracht te vergroten en draaglast te verminderen.
3.2.7
EMDR.
3.3.
Vaktherapie individueel: We onderscheiden hier drie vormen, de creatieve/beeldend behandeling (3.3.1), de muziekbehandeling (3.3.2) en de psychomotorische behandeling (3.3.3). Vaktherapie onderscheidt zich van verbale vormen van hulpverlening doordat het accent ligt op een methodische toepassing van non-verbale technieken; het gaat vooral om het doen en ervaren.
3.4.2
Farmacotherapie.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van zowel ouders als gezin. Doelstelling is het optimaliseren van de groeimogelijkheden van het kind/de jeugdige.
34
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” 6.1.1
Individuele psychotherapie: Cognitieve gedragstherapie.
6.2.1
Groepspsychotherapie.
6.3.1
Gezins (systeem)therapie: Systeemtherapie richt zich op het aangemelde kind/jeugdige/volwassene en het sociale systeem rondom het kind/jeugdige/volwassene. In de meeste gevallen zal dit het gezin zijn. Soms kunnen het echter ook grootouders, andere familieleden of andere betrokkenen (bijv. hulpverleners, vrienden of buren) zijn. Systeemtherapie is procesgericht en richt zich op verandering van de dynamiek, patronen en interacties in het gezin, waardoor er beweging kan ontstaan in de vaste patronen en het gezin gebruik kan maken van andere oplossingen en copingstrategieën.
7.1.
Therapeutische leefgroep: Waaronder leefgroep 24 uur (7.1.1), leefgroep deeltijd (7.1.2) en acute zorg 24 uur (7.1.3).
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg.
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs: Het ondersteunen van leerkrachten door middel van preventieve ambulante begeleiding om juiste voorwaarden te creëren zodat het kind/jeugdige van het onderwijsaanbod kan profiteren.
3.3.11 Zorgpad Behandeling 2 psychotische stoornissen De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
3.4.1
Farmacotherapie.
3.2.1
Individuele behandeling, waaronder SPV begeleiding, wordt ingezet om de problematiek te reguleren, draagkracht te vergroten en draaglast te verminderen.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning gezin. Doelstelling is het optimaliseren van de groeimogelijkheden van het kind/de jeugdige.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.7
EMDR.
3.3.
Vaktherapie individueel: We onderscheiden hier drie vormen, de creatieve/beeldend behandeling (3.3.1), de muziekbehandeling (3.3.2) en de psychomotorische behandeling (3.3.3). Vaktherapie onderscheidt zich van verbale vormen van hulpverlening doordat het accent ligt op een methodische toepassing van non-verbale technieken; het gaat vooral om het doen en ervaren.
6.1.1
Individuele psychotherapie: Cognitieve gedragstherapie.
6.2.1
Groepspsychotherapie.
6.3.1
Gezins (systeem)therapie: Systeemtherapie richt zich op het aangemelde kind/jeugdige/volwassene en het sociale systeem rondom het kind/jeugdige/volwassene. In de meeste gevallen zal dit het gezin zijn. Soms kunnen het echter ook grootouders, andere familieleden of andere betrokkenen (bijv. hulpverleners, vrienden of buren) zijn. Systeemtherapie is procesgericht en richt zich op verandering van de dynamiek, patronen en interacties in het gezin, waardoor er beweging kan ontstaan in de vaste patronen en het
35
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Affectief Emotionele Stoornissen” gezin gebruik kan maken van andere oplossingen en copingstrategieën. 7.1.
Therapeutische leefgroep: Waaronder leefgroep 24 uur (7.1.1), leefgroep deeltijd (7.1.2) en acute zorg 24 uur (7.1.3).
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg.
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs: Het ondersteunen van leerkrachten door middel van preventieve ambulante begeleiding om juiste voorwaarden te creëren zodat het kind/jeugdige van het onderwijsaanbod kan profiteren.
3.3.12 Zorgpad nazorg/terugvalpreventie psychotische stoornissen Cliënt, ouders en het gezin behoeven vaak ondersteuning in de verwerkingproblematiek met betrekking tot de ziekte van hun kind/gezinslid. Psycho-educatie en ondersteuning met betrekking tot leefregels en met betrekking tot resocialisatie en toekomstperspectief is vaak aangewezen. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
3.4.2
Farmacotherapie.
3.2.1
Individuele behandeling, Liberman
4.1.2
Behandeling en ondersteuning gezin. Doelstelling is het optimaliseren van de groeimogelijkheden van het kind/de jeugdige.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 4.1.3
PPG.
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg.
3.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden Dit programma kent geen bijzonderheden met betrekking tot de uitvoering van het primair proces of wat betreft benodigde randvoorwaarden.
36
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen”
4 Zorgprogramma Eetstoornissen Programmacoördinator: Hans Jansen Co-auteurs: Marlou Joosten, Janneke Spoelstra, Inge van Laarhoven, Mareti Koopmans
4.1 Inleiding Het zorgprogramma eetstoornissen biedt een dienstverlenende, diagnostische en specialistische behandeling, zowel voor het individuele kind als het gezin. Het richt zich op het vroegtijdig onderkennen, verklaren en behandelen van de eetproblematiek. Dit gebeurt onder andere middels het uitvoeren van onderzoek, het inzetten van voedings- en gezondheidsadvisering, systeemtherapie, cognitieve gedragstherapie en/of groepstherapie. Binnen het programma worden drie zorgpaden onderscheiden: •
Eetstoornissen bij jeugdigen (Anorexia Nervosa, Bulimia Nervosa en Binge Eating disorder of eetstoornis volgens DSM IV-TR)
•
Ernstig overgewicht (door eet- en bewegingsproblemen)
•
Overige eetstoornissen
Het zorgpad eetstoornissen bij jonge kinderen als uiting van infant psychiatrische problematiek wordt beschreven in het zorgprogramma Infant Mental Health)
4.2 Doelgroep en behandelvraag 4.2.1 Doelgroepen Zorgpad Eetstoornissen Het zorgprogramma eetstoornissen richt zich op jeugdigen met een eetstoornis (Anorexia Nervosa, Bulimia Nervosa en Binge Eating disorder of eetstoornis volgens DSM IV-TR)en hun ouders. De eetstoornissen anorexia en boulimia nervosa, binge eating disorder (eetbui stoornis) en eetstoornissen NAO zijn zeldzame, maar ernstige psychiatrische aandoeningen met verregaande en soms levensbedreigende lichamelijke complicaties. Deze complicaties ontstaan door acute of chronische ondervoeding en/of door ernstige (= gevaarlijke) vormen van purgeergedrag (spugen en laxeren). In tegenstelling tot andere aandoeningen op kinder- en jeugdleeftijd zijn eetstoornissen lichamelijk gezien dus risicovoller. Er is daarbij tevens een reële kans op chronisch worden van de aandoening, waardoor het ‘gevecht tegen het eten’ een levenslange strijd wordt. Zorgpad Ernstig overgewicht Kinderen en jeugdigen met ernstig overgewicht (door eet- en bewegingsproblemen) (BMI tussen ± +1,5 en +2,5 SDS) 37
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen”
Zorgpad Overige eetstoornissen Naast de doelgroepen… •
eetstoornissen bij jonge kinderen (aversie, spugen, c.q. “stoornis in eetgedrag” volgens DC: 0-3 ls uiting van infant psychiatrische problematiek, en hun ouders
•
eetstoornissen bij jeugdigen (AN,BN, BED, eetstoornis NAO volgens DSM-VI-TR)
•
ernstig overgewicht (door eet- en bewegingsproblemen)
… zijn er kinderen en jeugdigen van 6 – 23 jaar die niet specifiek onder een van deze drie groepen vallen, maar wel ernstige eetproblemen/eetstoornissen hebben, waarbij het somatische circuit (algemene en academische ziekenhuizen) geen behandeling te bieden heeft. Te denken valt aan stoornissen in eetgedrag waarbij indertijd een somatische conditie heeft, die inmiddels genezen is, maar waarbij de klachten persisteren.
4.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen Zorgpad Eetstoornissen •
Help de jeugdige een normaal gezond eetpatroon te krijgen en van de afwijkende cognities af te komen.
•
Help ouders bij het omgaan met de problemen bij hun jeugdige.
Zorgpad Ernstig overgewicht •
Help mijn kind/jeugdige een normaal gezond voedings- en bewegingspatroon te krijgen en daardoor een vermindering van het overgewicht.
•
En hoe dit gewicht ook te kunnen behouden?
Zorgpad Overige eetstoornissen •
Help mijn kind/jeugdige een normaal gezond voedingspatroon te krijgen
•
of adequaat om te gaan met zijn eetproblemen.
4.2.3 Doelstelling Zorgpad Eetstoornissen Het zorgprogramma eetstoornissen bij jeugdigen richt zich op het vroegtijdig onderkennen,verklaren en behandelen van de eetproblematiek. Het gaat om een specialistische behandeling, zowel voor het individuele kind als het gezin. Dit gebeurt onder andere middels het uitvoeren van onderzoek, het inzetten van voedings- en gezondheidadvisering, systeem therapie, cognitieve gedragstherapie en/of groepstherapie. Het gaat om een dienstverlenende, diagnostische en behandelfunctie. Zorgpad Ernstig overgewicht Het zorgprogramma ernstig overgewicht richt zich op specialistische behandeling van zowel kind/jeugdige als gezin/ouders. Het gaat om een behandelfunctie. Onderzoek naar oorzaken dient indien nodig verricht te zijn.
38
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen” Zorgpad Overige eetstoornissen Het zorgprogramma eetstoornissen richt zich op specialistische behandeling van zowel kind/jeugdige als gezin/ouders. Het gaat om een onderzoek- behandelfunctie. Enerzijds moet vaak nog uitgezocht worden welke oorzakelijke, uitlokkende en in stand houdende factoren spelen en anderzijds hebben kind/jeugdige en gezin/ouders onvoldoende mogelijkheden om zonder hulp de problemen op te lossen.
4.2.4 Contra-‐indicaties •
Jeugdigen waarbij de hulp alleen op henzelf gericht kan worden, omdat zij niet meer deel van hun gezin uitmaken en ouders niet [willen of kunnen] meedragen aan de behandeling.
•
Ernstige gedragsproblemen/psychiatrische problematiek, die eerst behandeling daarvan nodig maken
•
Syndromen zoals Prader Willi en Laurence Moon Biedl; endocriene oorzaken van obesitas zoals hypothyreoidie en Cushing
•
Ouders en kinderen die niet bereid zijn tot deelname aan de behandeling; en jeugdigen en ouders die geen Nederlands spreken (omdat dan meer individueel gerichte hulp nodig is).
•
nog lopend somatisch onderzoekstraject (tenzij in goede samenwerking een tweesporenbeleid haalbaar is)
Nb. ook jeugdigen die zo'n slechte lichamelijke conditie hebben dat zij in een algemeen ziekenhuis verpleegd moeten worden, kunnen voor behandeling in aanmerking komen mits het ziekenhuis hierover analoog aan VieCuri MC een samenwerkingsovereenkomst met de Mutsaersstichting sluit.
4.3 Behandelaanbod 4.3.1 Behandelklimaat en methodiek De behandeling vindt plaats binnen de kaders zoals die in de Multidisciplinaire Richtlijn voor Eetstoornissen beschreven staan. De behandeling is multidisciplinair en systeemgericht met tevens een belangrijk aandeel van cognitieve gedragstherapie [bewezen bij met name boulimia nervosa, maar vrijwel zeker ook effectief bij de andere vormen van eetstoornissen]. Uit literatuur is bekend dat snelle onderkenning en tijdige behandeling bijdragen aan de genezingskansen. Wachtlijsten zijn in die zin contraproductief en vergroten ook de kans op essentieel langere behandelduur. Het ongunstige effect van wachttijden geldt des te sterker naarmate het kind / de jeugdige jonger is,omdat door de eetstoornisproblematiek hun kostbare ontwikkelingstijd verkleind wordt: opleiding, sociale ontwikkeling en individuatie zijn bij ernstige vertraging niet meer helemaal corrigeerbare en realiseerbare aspecten/doelen. De behandeling van eetstoornissen is vaak moeizaam en ingewikkeld en verloopt in fasen. Een hoopvolle, stimulerende, geduldige en relativerende houding van de hulpverleners is belangrijk en er wor-
39
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen” den hoge eisen gesteld aan hun expertise en aan de onderlinge multidisciplinaire samenwerking. Bij cliënten met eetstoornissen is er vaak sprake van een ontkennende en verheimelijkende houding en de kans op terugval is in elke fase van de behandeling aanwezig omdat eetstoornispatiënten zich namelijk niet makkelijk overgeven aan de behandeling door de positieve en egosyntone beleving van de klachten. Motivering zal zich vaak en in elke fase van de behandeling opnieuw moeten herhalen. Een belangrijk hulpmiddel bij het motiveren van patiënten met eetstoornissen kan het transtheoretisch model van Prochaska (1979) zijn. Binnen dit model worden verschillende fasen van motivering onderscheiden, te weten: de précontemplatiefase, de contemplatiefase, de preparatiefase, de actiefase en de handhavingsfase. Het zijn de fasen waarin de cliënt zijn behandelproces doorloopt. In het begin is er nog geen interesse en ontkent de cliënt zijn probleem (précontemplatie); vervolgens is zij met behulp van de behandelaar bereid zijn probleem te onderzoeken (contemplatie), vervolgens komt er een periode waarin de hulp wordt voorbereid en de cliënt beslissingen neemt om te veranderen (preparatie) met de nodige ambivalentie van dien. Vervolgens gaat zij met behulp van zijn behandelaar vaak moeizaam over tot actie (actie) en probeert tot slot zijn verworven veranderingen te handhaven en te voorkomen dat er van terugval sprake is (handhaving).
4.3.2 Zorgpad Eetstoornissen De behandeling dient zeker bij kinderen en jeugdigen systeemgericht en multidisciplinair te zijn. doorgaans bestaan er post of propter problemen binnen de gezinnen, terwijl ouders juist een goede co-therapeutische rol kunnen vervullen als zij adequate psycho-educatie krijgen en ook inzicht krijgen in oorzakelijke, uitlokkende en onderhoudende factoren. Voor boulimia, maar vrijwel zeker ook voor de andere vormen van eetstoornissen, is cognitieve gedragstherapie in de literatuur als bewezen effectief geclassificeerd. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie
2.1.1
Anamnestisch onderzoek. Het doel is het probleemgedrag begrijpen tegen de achtergrond van het verloop van de ontwikkeling van het kind/de jeugdige en in de samenhang met het leefmilieu. Centraal staat het ontwikkelingsperspectief met een accent op het verloop van adaptatieprocessen en de verschillende (functionele) toestandsbeelden en adaptatiepatronen die daarbij te onderscheiden zijn. Naast aandacht voor de kindfactoren staan de interacties tussen opvoeder en kind centraal, alsmede de dynamiek en de problematiek van het gezin (zie ook module 'systeemonderzoek'). Speciale aandacht ook voor eventuele comorbiditeit en erfelijke factoren.
2.2.2
Somatisch onderzoek. Het doel is de gezondheid en risico's daarbij in te schatten en eventueel onderliggende of oorzakelijke lichamelijke afwijkingen op te sporen als ook de differentiaal diagnostiek te doen. Laboratoriumonderzoek is er onderdeel van.
40
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen” 3.4.1
Medische behandeling; somatische geneeskundige behandeling incl. voedings- en gezondheidsadvisering het doel is de gezondheid te bewaken en adviezen te geven om die te bevorderen, waarbij aandacht gegeven wordt aan de voeding, aan bewegen, aan risicogedrag [purgeren] en comorbiditeit, terwijl het bevorderen van motivatie voor de behandeling eveneens een centrale plaats inneemt.
5.2.2
Groepsbehandeling ouders: Carrousel Cursus Ouders (CCO) in deze open groep met een vast programma gedurende 10 weken wordt ouders psychoeducatie geboden en de kans om ervaringen en kennis met andere ouders te delen. Door deze te integreren in het eigen bestaan krijgen zij handvaten om op een adequate manier om te gaan met hun kind.
3.2.1
Individuele behandeling: Verpleegkundige voedingsadvisering.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.2.1
Kinder- en jeugdpsychiatrisch onderzoek in engere zin. Het doel is een beeld te krijgen van de aard en ernst van de problematiek. Kinderen die behandeling behoeven met psychofarmaca zullen altijd eerst door een psychiater worden onderzocht en door deze onder controle worden gehouden ter verifiëring van de effectiviteit, controle op bijwerkingen, instelling optimale dosering, enz.
2.3.4
Psychologisch onderzoek: neuropsychologisch onderzoek. Het doel is maken van een psychologische/didactische analyse van de sterke en zwakke ontwikkelingsfacetten, specifiek voor het profiel/de profielen van de ticstoornissen. Inzicht krijgen in de functieontwikkeling, gerelateerd aan de werking van het zenuwstelsel. Behalve bepaling van de huidige niveaus kan dit onderzoek ook als doel hebben om de ontwikkeling longitudinaal te volgen i n het kader van het ontwikkelingsperspectief. Deze analyse wordt verkregen door bestudering van bestaande (recente) onderzoeksgegevens of neuropsychologisch (waaronder didactisch) onderzoek.
2.3.2
Iintelligentie-/niveauonderzoek. Het doel is zicht te krijgen op de cognitieve mogelijkheden van een kind en zijn sterke en zwakke vanuit het intelligentieprofiel in kaart te brengen.
2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek. Het doel is inzicht krijgen in de functieontwikkeling, gerelateerd aan de psychodynamische en sociaal-emotionele context. Behalve bepaling van de huidige niveaus kan dit onderzoek ook als doel hebben om de ontwikkeling longitudinaal te volgen in het kader van het ontwikkelingsperspectief. Deze analyse wordt verkregen door bestudering van bestaande (recente) onderzoeksgegevens persoonlijkheidsonderzoek.
2.6.1
Gezins- en systeemonderzoek: Het doel is inzicht krijgen in de gezinsverhoudingen waar met name gekeken wordt naar de basisregels die leiden tot organisatie van transactiepatronen.
3.3
Vaktherapie individueel: creatieve therapie beeldend, waarbij het doel is gericht op groei en ontwikkeling van de jeugdigen, hen te helpen inzicht te krijgen in de problematiek en functioneren. Waarbij het beeldend werken helpend is in het uiting geven van gedachten en gevoelens waardoor zij meer grip krijgen op zichzelf en hun omgeving. De creatieve therapie beeldend is sterk gericht op het verbeteren van het zelfvertrouwen en de eigenwaarde
41
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen” te vergroten. 3.3
Vaktherapie individueel: psychomotorische behandeling (PMT), een lichaamsgerichte therapie waarbij nieuwe ervaringen worden opgedaan die leiden tot inzicht in gedachten en gevoelens waardoor de jeugdigen deze beter kan leren hanteren en waardoor zij worden aangezet tot meer gewenst gedrag. De PMT is sterk gericht op het verbeteren van het zelfvertrouwen en de eigenwaarde te vergroten.
4.1
(Ortho)pedagogische begeleiding: psycho-educatie aan ouders. Ouders kunnen ook school, familie, vrienden, andere betrokken hulpverleners uitnodigen.
5.1.6
Vaktherapeutische groepsbehandeling. In deze open groep vaktherapie wordt afwisselend gewerkt met beeldende en PMT technieken. In beide gevallen ligt het accent op het doen en ervaren, en de taal en gesprek worden in de context van de ervaring gebruikt. De groep wordt daarbij gebruikt om te leren van elkaar, herkenning te vinden en om elkaar te motiveren en aan te zetten tot verandering. De doelen zijn gericht op het verkrijgen van een reëler zelfbeeld en op de persoonlijke ontwikkeling, zoals het leren (her-)kennen van emoties leren kennen, ze beschouwen en een plek geven, het vormgeven en karakteriseren van een nieuw zelfbeeld en het overwinnen van belemmeringen.
5.1.7
Training sociale vaardigheden. In deze training kunnen de jeugdigen concreet een aantal sociale vaardigheden oefenen. Het geleerde wordt ingebed in de dagelijkse sociale situatie om de generalisatie van vaardigheden te bevorderen.
6.1.1
Individuele psychotherapie: cognitieve gedragstherapie. Deze therapie is er op gericht om de klachten te verminderen en de ontwikkelingsmogelijkheden te vergroten door zich o.a. te richten op het veranderen van de inhoud van irrationele cognities.
6.3.1
Gezins(systeemtherapie). Het doel is veranderingen aan te brengen in de gezinsstructuur, zodat ouders en kinderen (het gezin) functies adequaat uitvoeren en dat symptomen verdwijnen. Structurele interventies zijn gericht op het tot stand brengen van een transactiestijl die aangepast is aan het ontwikkelingsstadium van het gezin, op de oplossing van een tot dan toe onopgelost conflict en op het herstel van de gezinshiërarchie.
Bovendien wordt een “Zelfhulpgroep van ouders van kinderen met eetstoornissen”, die door ouders (die overigens niet in zorg hoeven te zijn) zelf georganiseerd wordt, gefaciliteerd.
4.3.3 Zorgpad ernstige eetstoornissen Het behandelaanbod wordt analoog aan de methodiek "Weet & Beweeg" van Cardea vormgegeven (zie Bijlage 1 bij dit hoofdstuk). Bij de intake wordt met name in kaart gebracht waarom eerdere hulpverlening [vanuit de eerste lijn] niet effectief gebleken is. Het behandelaanbod wordt analoog aan de methodiek "Weet & Beweeg" van Cardea vormgegeven. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek met aandacht voor voedingsanamnese.
42
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen” 2.2.2
Ssomatisch onderzoek.
3.4.3
Fysiotherapie: 12 sessies bewegingsactiviteiten in groepen van 8 op leeftijd ingedeeld.
5.2.1
Oudergroep of –cursus.
6.3.1
Gezins (systeem)therapie.
5.1.11
Cardea, weet en beweeg.
4.3.4 Zorgpad Overige eetstoornissen Het onderzoek richt zich op de aanleiding en de uitlokkende factoren, waarbij systeemfactoren uitgebreid in kaart gebracht worden. De behandeling richt zich op de onderhoudende factoren. Indien genezing niet haalbaar is, richt de behandeling zich op het omgaan met de eetproblemen zodat zo weinig mogelijk interfereren met het dagelijks leven. De volgende modules worden standaard of op indicatie ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek naar de ontwikkeling van het kind: sociaal anamnestisch (systeem)onderzoek.
2.2.1
KJP onderzoek.
2.2.2
Somatisch onderzoek.
2.5.1
Ouder-kind-interactie onderzoek in brede zin.
3.4.1
Somatische geneeskundige behandeling.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning (van zowel ouders als gezin): Hometraining.
6.1.1
Individuele psychotherapie: cognitieve gedragstherapie.
6.3.1
Gezins (systeem)therapie.
5.1.11
Cardea, weet en beweeg.
7.1
Therapeutische leefgroep: leefgroep 24-uur open.
4.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden Dit programma kent geen bijzonderheden met betrekking tot de uitvoering van het primair proces of wat betreft benodigde randvoorwaarden.
43
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Eetstoornissen”
4.5 Bijlage 1 Weet en beweeg, beknopte beschrijving Weet & Beweeg is een behandelaanbod voor kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar met overgewicht en/of obesitas. Het programma omvat voedings- en dieetleer, training in fysieke activiteit en gedragsverandering door middel van een cognitieve gedragstherapeutische aanpak. De behandeling richt zich op het kind of jongere, de ouders en het gezin als geheel. Classificatie uitkomsten Nederlandse effectstudies: Er zijn nog geen studies voorhanden. Doel
Het primaire doel van WEET & BEWEEG is de afname van de BMI (Body Mass Index) met 5% en daarmee het verminderen van de nadelige gevolgen voor de gezondheid van overgewicht op langere termijn, en het verminderen van de psychosociale problemen die (extreem) overgewicht met zich brengt. Om dit te bereiken wordt gewerkt aan verandering van het voedings- en eetpatroon, toename van activiteit, gewichtscontrole en toename van het welbevinden.
Doelgroep
Het programma is bedoeld voor kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar met overgewicht en obesitas, en hun gezinnen.
Aanpak
WEET & BEWEEG is een ambulante gezinsbehandeling die ongeveer één jaar duurt. De verschillende beïnvloedbare factoren die leiden tot het ontstaan en in stand houden van het overgewicht worden in het programma aangepakt: - diëtist en gedragsdeskundigen geven voedingsadviezen, en trainingen om zich daar aan te houden - een fysiek activiteitenprogramma wordt uitgevoerd onder leiding van een fysiotherapeut / bewegingstherapeut en er wordt een bij de persoon passend advies gegeven voor voortdurende sportbeoefening - cognitieve therapie wordt gegeven, gericht op het ontwikkelen van onder andere zelfcontrolevaardigheden, probleemoplossend denken en omgaan met weerstand en frustratie. Bij de behandeling worden met nadruk de ouders betrokken: zij krijgen voorlichting, psychoeducatie alsook training om hun kind adequaat te ondersteunen. De aanpak kent individuele sessies, groepssessies voor kinderen en ouders, en op de individuele gezinnen gerichte bijeenkomsten.
Materiaal
Er is een behandelingsprotocol opgesteld. Sinds eind 2006 is er een handleiding voor het programma beschikbaar alsmede een werkmap voor de jeugdigen en hun ouders.
Onderzoek
In de loop van 2006 is er een gecontroleerde effectstudie gestart waarbij 72 jeugdigen van verschil-
effectiviteit
lende leeftijden betrokken zijn. In eerste instantie volgen 36 jeugdigen het WEET & BEWEEG programma, terwijl de overige 36 jeugdigen as usual worden behandeld: zij komen via de huisarts bij de kinderarts terecht, die hen zoals gebruikelijk met een diëtist en / of fysiotherapeut in contact brengt. De experimentele groep wordt gevolgd tot één jaar na de behandeling. De resultaten zullen in de tweede helft van 2008 beschikbaar zijn.
Uitgebreide
M.W. Elling (december 2006). Databank effectieve jeugdinterventies: beschrijving 'Weet en Be-
beschrijving
weeg'.Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut.
Ontwikkeld
Cardea Jeugdzorg, Drs. Dick Meijer, e-mail:
[email protected]
door
Lammenschansweg 15, 2313 DH Leiden
Erkend door
Panel Jeugdzorg d.d. 01/03/200
Oordeel
Theoretisch goed onderbouwd
44
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health”
5 Zorgprogramma Infant Mental Health (0-‐6) Programmacoördinator: Christel van Rens Co-auteurs: Eef Houkes, Ilona Vervoort, Marjolein Schoonbrood, Rianne Wijnhoven, Yolande Verberk, Janneke Spoelstra, Inge van Laarhoven en Hans Jansen
5.1 Inleiding Het zorgprogramma Infant Mental Health heeft als doel het vroegtijdig onderkennen, verklaren en verminderen van problematiek bij kinderen in de leeftijd van 0-6 jaar en het gezinssysteem waarin ze opgroeien. Er wordt brede multidisciplinaire zorg geboden, zowel op het gebied van diagnostiek en behandeling. Daarnaast ontwikkelen we een kenniscentrum ten dienste van interne en externe collega's. Gebleken is dat de oorzaak van de problematiek bij jonge kinderen nog moeilijk te herleiden is. Jonge kinderen maken de eerste jaren van hun leven een intensieve en complexe ontwikkeling door. Op alle ontwikkelingsgebieden (lichamelijk, mentaal, sociaal-emotioneel) moeten grote mijlpalen in de groei vorm krijgen. Alle gebieden beïnvloeden elkaar voortdurend en zijn voor verdere groei van elkaar afhankelijk. Een ontwikkelingsstoornis of achterstand op 1 van de deelgebieden kan verstrekkende gevolgen hebben voor de groei op andere gebieden. Daar de ontwikkeling van een jong kind nooit losstaat van de omgeving waarin het kind opgroeit, zal er naast kindgerichte behandeling/diagnostiek ook gekeken worden naar de interactie tussen het kind met zijn ouders en het functioneren van het (gezins-)systeem. Vroegtijdige onderkenning, verklaring en vermindering van de problematiek bij kinderen in de leeftijd van 0-6 jaar is van belang waarbij, mede gezien de dynamiek en onderlinge beïnvloeding brede (multidisciplinaire) zorg op zowel het gebied van diagnostiek als behandeling essentieel wordt bevonden. Er wordt meer naar het patroon van gedrag gekeken en de context waarin dit gedrag plaatsvindt dan naar geïsoleerde gedragingen. Dit alles heeft implicaties voor de classificatie van psychopathologie bij jonge kinderen. Voor de eerste drie levensjaren zal er gebruik gemaakt worden van de DC:0-3. Dit is een classificatiesysteem wat zich meer richt op het functioneren in ontwikkelingsperspectief en de relatie met verzorgers. Aangetoond is dat vroegtijdig behandelen de ernst van de problematiek kan beperken. Op iedere leeftijd geldt dat individueel gedrag wordt bepaald door een veelheid van factoren op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Dat is de kern van het bio-psycho-sociaal model. Bij (zeer) jonge kinderen is deze interactie relatief sterker: meer dan op latere leeftijd zijn verschillende ontwikkelingslijnen sterk met elkaar verweven. Vaak zijn er meerdere probleemelementen, die elkaar wederzijds versterken; er is sprake van 'circulaire causaliteit' en 'transactionele interactie'. Ontwikkelingsdomeinen zijn nog weinig gedifferentieerd. Problemen in het ene domein gaan altijd gepaard met problemen in het andere domein. Dit betekent dat er bij jonge kinderen algauw een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk is. Om dit te waarborgen is diagnostiek in de breedte noodzakelijk. De verwevenheid van 45
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” ontwikkelingslijnen betekent dat problematiek vaak niet met een enkel begrip getypeerd kan worden. De ontwikkeling van kinderen verloopt met name in de eerste levensjaren stormachtig en snel. Complexe en ingrijpende verschuivingen in het biologisch, cognitief en sociaal-emotioneel functioneren vindt bijv. plaats bij 2 en 3, 7 en 9, 18 en 20 maanden. Criteria voor normaal of afwijkend functioneren veranderen daarbij snel over de leeftijd en liggen minder vast dan bij andere kinderen. Jonge kinderen resoneren in hun functioneren nog sterk mee met het wel en wee van de directe omgeving. Gebeurtenissen in het gezin, lichamelijke of psychische problemen van 1 van beide ouders en de kwaliteit van de ouder-kindrelatie kunnen een doorslaggevende invloed hebben op het functioneren van het jonge kind. Het belang van preventie wordt van groot belang geacht waarbij gedacht kan worden aan begeleiding van ouders tijdens zwangerschap en vroegtijdige ondersteuning/begeleiding van ouders met psychiatrische en/of lichamelijke problematiek. Vanuit de ontwikkelingsneuropsychologie wordt de plasticiteit van de hersenen beschreven. De gedachte hierachter is dat verschillende hersengebieden zich bij de geboorte nog niet voor bepaalde functies gespecialiseerd hebben en dat de functies van het niet aangedane hersengebied door andere (nog niet gespecialiseerde) hersengebieden overgenomen kunnen worden. Hoe jonger het kind, des te groter de kans op herstel. (Sitskoorn, M. Het maakbare brein.) Binnen het programma worden de volgende zorgpaden onderscheiden: •
Baby’s van depressieve en angstige moeders
•
Kinderen van 0 tot en met 3 jaar met ontwikkelings- en/of gedragsproblemen
•
Kinderen van 4 en 5 jaar met diffuse ontwikkelingsproblematiek
•
eetstoornissen bij jonge kinderen
5.1 Doelgroep en behandelvraag 5.1.1 Doelgroepen Zorgpad: Baby’s van depressieve en angstige moeders In de communicatie met hun baby’s laten depressieve moeders heel specifieke relatiepatronen zien, die maken dat het kind zich steeds meer gaat afkeren van de moeder. Door de interactie heel gericht te begeleiden krijgen moeders niet alleen meer houvast in de realiteit van het contact met hun baby, ze krijgen hierdoor ook meer waardering voor zichzelf. De kwaliteit van de interactie verbeterd. Er is een samensmelting van volwassen- en kinderpsychiatrie en er wordt uitgegaan van de dyadische relatie tussen een ouder en kind. Er is bewijs en significantie van de invloed van psychopathologie van de moeder tijdens de perinatale, prenatale en postnatale periode op de moeder-kind interactie en de symptomen die het kind laat zien. Behandeling van de psychiatrische stoornis van de moeder en van de moeder-kind interactie is een effectieve methode ter voorkoming van emotionele en gedragsproblemen bij het kind (K. van Doessem; 2008). Tevens is duidelijk dat neuro-endocriene wijzigingen in de moeder als gevolg van (langdurige) blootstelling aan stress kunnen leiden tot aanlegwijzigingen in de foetus (Wellman, C.L. (2006). Changes of spine density and dendritic complexity in the prefrontal cortex in offspring of mothers exposed to stress during pregnancy).
46
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” Zorgpad: Kinderen van 0 tot en met 3 jaar met ontwikkelings- en/of gedragsproblemen De volgende problemen/stoornissen komen voor: •
Complexe en/of onbegrepen hechtingsproblemen stoornissen
Een stoornis/ probleem in de ontwikkeling van een jong kind heeft invloed op de wijze waarop het kind met zijn ouder(s)/verzorgers in relatie staat en waarop de ouder/verzorger kan omgaan met het kind. Het aangaan van een relatie met en de opvoeding van een jong kind met een stoornis/probleem vraagt extra vaardigheden van ouders. Het risico op het ontstaan van een negatief gekleurde relatie kan daardoor worden vergroot. Hierdoor kan de gehechtheidrelatie onder druk komen te staan. Ook kunnen er factoren in de ouder aanwezig zijn (psychische problemen) die het moeilijk maken om met name op affectief gebied tot een goede relatieopbouw te komen. De gehechtheidrelatie, die zich in het eerste levensjaar van het kind ontwikkelt, is van belang voor de verdere ontwikkeling op sociaalemotioneel en cognitief gebied. De belangrijkste opgave voor het kind in de eerste levensjaren is de vorming van een affectieve relatie met zijn/haar primaire verzorger(s). De sensitiviteit van de ouders voor de signalen van de baby, dat wil zeggen het waarnemen en accuraat interpreteren van de signalen van het kind en het prompt en adequaat reageren op die signalen, wordt van belang geacht voor het ontwikkelen van een veilige gehechtheidrelatie. De kwaliteit van de gehechtheidrelatie blijkt een voorspellende waarde te hebben voor de sociaal-emotionele en voor de motivationeel-cognitieve ontwikkeling van het kind. Het blijkt dat een angstige gehechtheidrelatie de kans vergroot op het ontstaan van gedragsproblemen in de peuterleeftijd en de beginjaren van de basisschool. Angstig gehechte kinderen zijn minder effectief in het interpersoonlijk contact, minder succesvol in het oplossen van problemen, hebben meer gedragsproblemen en tonen minder goede cognitieve prestaties (ook in adolescentie) (Riksen-Walraven) •
Complexe en/of onbegrepen gedragsproblemen/stoornissen
Naast de zorgen over de ontwikkeling van hun kind beschrijven ouders vaak gedragsmatige problemen. Voorbeelden hiervan zijn: kinderen die voor ouders moeilijk zijn in de omgang, niet te beïnvloeden, overheersend zijn, maar ook kinderen waar moeilijk contact mee te krijgen is of die contact afwijzen en kinderen die zich stilletjes terugtrekken. Voor ouders is het vaak onduidelijk waar dit gedrag vandaan komt en hoe ze dit gedrag moeten duiden. Ze voelen zich onmachtig in de aanpak en zijn niet in staat het gedrag van hun kind in positieve zin om te buigen/veranderen. Dat het hier om een risicogroep gaat blijkt onder andere uit onderzoek van Korenbrits: hij onderzoekt kinderen die al voor ze 4 jaar zijn gedragsproblemen ontwikkelen. Ze zijn hyperactief, impulsief, dominant, agressief, Met 1 op de 3 loopt het slecht af. Dat worden de onhandelbare veelplegers met wie niemand zich nog raad weet. Korebrits onderzoekt nu de erfelijkheid van dit gedrag. •
Complexe en/of onbegrepen ontwikkelingsproblemen/stoornissen
Een groep aangemelde jonge kinderen, die in het verleden in toenemende mate in Medisch Kleuterdagverblijven werden geplaatst, hebben een ontwikkeling die niet volgens de algemeen geldende ontwikkelingspsychologische stadia verloopt. Hun ouders/verzorgers hebben ernstige zorgen over die ontwikkeling in de brede zin van het woord. Er bestaan zorgen op lichamelijk gebied, zoals de groei, de motoriek, de spraak en taal, maar ook zorgen op het gebied van eten en slapen. Er kunnen ook (of daarnaast) zorgen zijn over de mentale ontwikkeling, zoals cognitieve achterstanden, een
47
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” disharmonische ontwikkeling van functies of vragen over de spelontwikkeling. De ouders/verzorgers spreken hun zorgen uit over de emotionele en relationele ontwikkeling, zoals veel huilen, afstemmingsproblemen en overmatig claimend gedrag. In een aanzienlijk aantal van de problemen zal er een combinatie van de problemen worden afgegeven. Het vroegtijdig signaleren en onderkennen van ontwikkelingsproblematieken is mede van belang om ouders en school tijdig op de hoogte te brengen van de mogelijkheden en eventuele beperkingen van dit kind/deze leerling. Behandelings- en begeleidingsmogelijkheden die er zijn kunnen aangeboden worden om de ontwikkelingskansen die er zijn optimaal te benutten. Tevens is duidelijk dat tijdig ingrijpen aantoonbaar effect heeft bij het verminderen van criminaliteit en schooluitval op latere leeftijd en ook maatschappelijk gezien kost het de staat minder geld als er preventief ingegrepen wordt (Fergusson, M., Horwoord, J., Ridder, M.(2005). Show me the child at seven). (Heeroma, M., Minnaert, A. (2009). Het onderkennen van jonge risicokinderen). Zorgpad: Kinderen van 4 en 5 jaar met diffuse ontwikkelingsproblematiek Hieronder vallen de kinderen van 4/5 jaar waarbij evidente kindpsychiatrische problematiek bij aanmelding niet voorop staat, maar wel duidelijk stagnaties optreden in de algehele ontwikkeling van het kind. Door een veelheid aan factoren is het vaak moeilijk vast te stellen wat de oorzaak danwel in stand houdende factor is in het geheel. Kindfactoren, systeeminvloeden en negatieve interactiecirkels zorgen ervoor dat het kind vastloopt. Multidisciplinair onderzoek danwel procesdiagnostiek is noodzakelijk om de kern/oorzaak van het probleem vast te kunnen stellen en gericht behandeladviezen te kunnen geven. Zorgpad: Kinderen van 0 – 6 jaar met eetproblemen of stoornissen in het eetgedrag Het zorgpad richt zich op het jonge kind tussen 0 en 6 jaar (zonder evidente cognitieve beperkingen) met ernstige eetproblemen/ - stoornissen als uiting van infant psychiatrische problematiek en hun ouders. Ondanks het instinctieve gemak waarmee de meeste kinderen leren eten, komen voeding- en eetproblemen (weliswaar kortdurend) ook bij gezonde kinderen relatief vaak voor. Zo'n 25 tot 40% van alle kinderen in de voorschoolse leeftijd hebben problemen met eten. Waar het normale ontwikkelingsproces van leren eten echter langdurig wordt verstoord doet chronische voedselweigering zich met een hoge incidentie in het bijzonder voor bij kinderen met een fysieke en/of verstandelijke beperking, bij premature kinderen en kinderen met een te laag geboortegewicht. Voedings- en eetproblemen kunnen worden beschreven als variërend van selectieve en zeer beperkte acceptatie van bepaalde soorten of textuur van voeding, ophalen en uitbraken van voedsel, slikangst en niet zelfstandig willen eten, tot complete weigering van zowel vast als vloeibaar voedsel. Pogingen door ouders om deze kinderen voeding aan te bieden gaan onvermijdelijk gepaard met reactief gedrag zoals schreeuwen, huilen, hoofd wegdraaien, woede-uitbarstingen, zichzelf slaan, agressie of uitbraken van eerdere (sonde)voeding. In zijn meest extreme vorm kan dit leiden tot gedragsproblemen, chronische ondervoeding, extreem gewichtsverlies, groeiachterstand, verlaagde weerstand tegen ziekte, uitdroging en bij uitblijven van medisch ingrijpen tot een voor het kind levensbedreigende situatie. De maaltijd is gereduceerd tot een neerwaartse spiraal van spanning, frustratie, stress, verzet en angst voor zowel het kind als zijn ouders. Het op kunstmatige wijze toedienen
48
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” van voeding door middel van een neus/maag-, maag- of PEG-sonde is dan ook de onvermijdelijke en enige mogelijkheid om deze negatieve spiraal voor ouders en kind te doorbreken. Een stagnatie binnen een ontwikkelingsgebied leidt (uitgaande van de ervaring vanuit de infantpsychiatrie) vaak tot een stagnatie in meerdere ontwikkelingsgebieden, en kunnen er naast problemen m.b.t. het eten, ook problemen spelen op cognitief, sociaal-emotioneel of relationeel gebied welke aandacht behoeven. De behandeling van een kind met een eetprobleem/ -eetstoornis dient dus niet enkel gericht te zijn op het kind in kwestie, maar dient het volledige systeem te ondersteunen om inbeddingen van de behandeling te ondersteunen en terugval te voorkomen.
5.1.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen Het zullen meestal de ouders/verzorgers van het kind zijn die zorgen hebben over de ontwikkeling van het kind. In eerste instantie heeft het systeem vragen over de aard, ernst en behandelmogelijkheden met als doel om uiteindelijk weer zelfstandig verder te kunnen. Naast hulpvragen vanuit het directe steunsysteem kunnen ook de zorgen die bijvoorbeeld peuterspeelzalen, scholen, consultatiebureaus, bureau jeugdzorg en integrale vroeghulp stellen reden zijn tot hulp. Zorgpad: Kinderen van 0 – 6 jaar met eetproblemen of stoornissen in het eetgedrag •
Help mijn kind (weer) normaal te eten.
•
Ondersteun ons als ouders in de pedagogische opvoeding van ons kind; enerzijds gericht op het aanwenden van specifieke vaardigheden m.b.t. de eetproblematiek/- stoornis, anderzijds gericht op het stimuleren van een leeftijdsadequate ontwikkeling.
5.1.3 Doelstelling Binnen het zorgprogramma infant mental health is het van belang om een goede voorlichting te geven aan en een samenwerking te vinden met ketenpartners van jeugdhulpverlening en GGZ die er toe moeten leiden dat de problemen in een zo vroeg mogelijk stadium worden aangemeld en gediagnosticeerd zodat tijdig en adequaat hulp geboden kan worden. Middels diagnostiek wordt nagegaan wat de oorzaak is van het gedrag en welke blokkades er aanwezig zijn. Tevens heeft het zorgprogramma als doel om specialistische behandeling te geven waarbij de blokkades in de ontwikkeling van het jonge kind worden opgeheven zodat de algehele ontwikkeling weer op gang kan worden geholpen in de richting van het meest haalbare ontwikkelingsniveau. Als laatste doel is het ontwikkelen van een kenniscentrum waar interne en externe collega's een beroep op kunnen doen. Dit alles uiteindelijk met als doel dat: ouders het gedrag van hun kind beter kunnen begrijpen, weten wat ze er zelf aan kunnen doen om hun kind verder te helpen, het kind binnen zijn mogelijkheden op een optimaal ontwikkelingsniveau functioneert en indien nodig het derde milieu weet hoe ze dit kind verder moeten helpen.
49
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” Zorgpad: Kinderen van 0 – 6 jaar met eetproblemen of stoornissen in het eetgedrag Het zorgpad eetstoornissen bij jonge kinderen richt zich op (vroegtijdige) onderkenning en verklaring van de problematiek, zodat in een zo vroeg mogelijk stadium verantwoord richting gegeven kan worden aan de hulpverlening (behandeldiagnostiek). Dit gebeurt onder andere middels het uitvoeren van infantpsychiatrisch, multidisciplinair onderzoek. Het zorgprogramma heeft een dienstverlenende, diagnostische en behandelfunctie die zich richt op specialistische behandeling van zowel het individuele kind als het gezin. Zorgpad: Baby’s van depressieve en angstige moeders Het doel is er in gelegen om de kwaliteit van de moeder-kind interactie te verbeteren, met name de sensitieve-responsiviteit van de moeder en het gevoel van veiligheid bij het kind.
5.1.4 Contra-‐indicaties •
Kinderen van ernstig verslaafde ouders, die zelf niet in behandeling zijn.
•
Kinderen van ouders met een ernstige psychiatrische problematiek, die zelf niet in behandeling zijn.
•
Kinderen waarvan duidelijk is dat ze een ernstig verstandelijke beperking hebben.
•
Kinderen waarbij sprake is van een lichamelijke beperking die meer specialistische zorg nodig hebben, een vorm die wij vanuit de (para)medische zorg niet kunnen bieden.
5.2 Behandelaanbod 5.2.1 Behandelklimaat en methodiek Om in een vroegtijdig stadium verantwoord richting te kunnen geven aan de behandeling van het jonge kind is het vaak wenselijk om in een kort tijdsbestek duidelijkheid te krijgen over de oorzaak van het probleemgedrag. Kortdurende, multidisciplinaire diagnostiek (gericht op het kind, het gezin en de interactie tussen ouder-kind) kan binnen de duur van zes weken zorgen voor een beschrijvende diagnose van waaruit een (behandel)advies geformuleerd wordt. Ook verdient het soms de voorkeur om gezien het beschreven beeld met de behandeling te starten. Als het in de loop van het proces zinvol lijkt om verdere diagnostiek te verrichten dan kan dit verweven worden in het behandelplan. De behandeling van jonge kinderen met complexe en/of ontwikkelings-, hechtings-, gedrags-, en/of eetproblemen is erop gericht de gezonde ontwikkeling van het kind zoveel mogelijk te bevorderen. De rol van ouders hierin is essentieel. Ouders worden intensief en interactief betrokken bij de behandeling van hun kind en worden daar waar noodzakelijk begeleid. Er wordt voor ieder kind afzonderlijk een behandelingsplan opgesteld (gericht op het kind, het gezin en de interactie tussen ouder-kind). Daarbij kunnen zowel GGZ, JHV als onderwijsmodules worden ingezet. Dit plan is gebaseerd op de
50
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” mogelijkheden en onmogelijkheden van het kind en het milieu waarbinnen het kind functioneert. Indien noodzakelijk dienen ouders te leren omgaan met of daar waar nodig te compenseren van eventuele beperkingen. De methodieken die gebruikt worden binnen dit zorgprogramma zijn gebaseerd op verschillende theoretische uitgangspunten waaronder de infantpsychiatrie, ontwikkelingspsychologie, de pedagogiek, maar ook de systeemtheorie. Biologisch-medische methodieken, gedragstherapeutische methoden, de client-centered methodiek en het systeemtherapeutisch werken als methodiek in ons hulpaanbod. Gezien de veelheid van theoretische uitgangspunten kan daarom gesproken worden van een eclectische benadering van de zorg aan het jonge kind en zijn ouders.
5.2.2 Baby’s van depressieve en angstige moeders De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
4.1.3
Praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG): Middels PPG worden ouders op een praktische pedagogische manier ondersteund in de thuissituatie waarbij zowel de pedagogiek als het affectief handelen centraal staat. Ook biedt men ouder-babyinterventies; gericht op de gehechtheidsproblemen-responsiviteit. Het doel is er in gelegen om de kwaliteit van de moeder-kind interactie te verbeteren, met name de sensitieve-responsiviteit van de moeder en het gevoel van veiligheid bij het kind.
5.2.3 Kinderen van 0 tot en met 3 jaar met ontwikkelings-‐ en/of gedragsproblemen De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek. het doel is om het probleemgedrag te begrijpen tegen de achtergrond van het verloop van de ontwikkeling van het kind en in samenhang met het leefmilieu. Centraal staat het ontwikkelingsperspectief met een accent op het verloop van adaptatieprocessen en de verschillende (functionele) toestandsbeelden en adaptatiepatronen die daarbij te onderscheiden zijn. Naast aandacht voor de kindfactoren staan de interacties tussen opvoeder en kind centraal, alsmede de dynamiek en de problematiek van het gezin. Speciale aandacht ook voor eventuele comorbiditeit en erfelijke factoren. Tevens is het van belang om vanuit de eigen achtergrond van ouders zicht te krijgen op ideeën omtrent opvoeding en ouderschap, op mogelijkheden en beperkingen van ouders in deze, maar met name ook om eventuele erfelijke belasting voor een psychiatrische problematiek systematisch aan bod te laten komen.
2.5.1
Orthopedagogisch onderzoek gericht op de ouder-kindinteractie. Met behulp van observaties wordt onderzocht hoe de ouder de opvoedingsrelatie met het kind beoordeeld en omgekeerd. Deze beoordeling heeft betrekking op concrete onderliggende gedragingen en gevoelens.
51
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” 2.6.1
Gezins- en systeemdiagnostiek. In een gezin kunnen twee belangrijke mechanisme een rol spelen. enerzijds kunnen pathologische systemische factoren worden aangewezen als oorzaak van klachten en problemen van het kind. Anderzijds kan systeempathologie ontstaan of vertrekt worden ten gevolge van belastende kindfactoren, waardoor het gezin vervolgens op pathologische wijze georganiseerd is geraakt. Natuurlijk kunnen beide factoren gelijktijdig een rol spelen, waardoor een vicieuze cirkel is ontstaat tussen kind en gezin.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning (van zowel ouders als gezin). Wegnemen van belemmerende factoren of het bewerkstelligen of stimuleren van positief interfererende intra- en of interpsychische of omgevingsfactoren van het kind en van de ouders. Tevens wordt middels psycho-educatie ouders geleerd om te leren gaan met de beperkingen van het kind door kennis erover, vaardigheden in de omgang en zelfvertrouwen in de verwerking.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.2.
Medisch onderzoek waaronder somatisch en fysiotherapeutisch onderzoek.
2.3
Psychologisch onderzoek waaronder intelligentie en logopedisch onderzoek. Verwijst naar een verzameling onderzoeksmethoden die ontwikkeld zijn om een objectieve beoordeling te geven van het gedrag, het ontwikkelingsniveau, de spraaktaalontwikkeling, de denkprocessen, het emotioneel functioneren en de persoonlijkheidseigenschappen van het kind.
2.5.2
Klassen-observatie.
3.2.1
Individuele behandeling. Bij individuele behandeling is men erop gericht om door middel van o.a. spel kinderen te helpen hun gevoelens, ervaringen, gedachten en gedragingen te kijken, door erover te spelen, tekenen en te praten. Via spel kunnen ook bepaalde reactiepatronen beïnvloed worden.
3.2.3
Logopedische behandeling. Men kan via logopedische behandeling de communicatieve vaardigheden van het kind vergroten en de spraaktaalontwikkeling stimuleren.
3.4
Medische behandeling. Hieronder valt zowel de somatische geneeskundige behandeling, de farmacobehandeling als de fysiotherapeutische behandeling.
4.1.3
Praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG): middels PPG worden ouders op een praktische pedagogische manier ondersteund in de thuissituatie waarbij zowel de pedagogiek als het affectief handelen centraal staat. Ook biedt men ouder-babyinterventies; gericht op de gehechtheidsproblemen-responsiviteit. Het doel is er in gelegen om de kwaliteit van de moeder-kind interactie te verbeteren, met name de sensitieve-responsiviteit van de moeder en het gevoel van veiligheid bij het kind.
7.1
Therapeutische leefgroep. Middels deeltijdbehandeling is het mogelijk om het kind een gerichte ontwikkelingstimulering te bieden die past bij dit specifieke kind. Middels deze intensieve manier van behandeling willen we de specifieke kindfactoren bewerken en de handelingsverlegenheid van ouders verminderen.
52
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health”
5.2.4 Kinderen van 4 en 5 jaar met diffuse ontwikkelingsproblematiek De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie
2.1.1
Anamnestisch onderzoek. het doel is om het probleemgedrag te begrijpen tegen de achtergrond van het verloop van de ontwikkeling van het kind en in samenhang met het leefmilieu. Centraal staat het ontwikkelingsperspectief met een accent op het verloop van adaptatieprocessen en de verschillende (functionele) toestandsbeelden en adaptatiepatronen die daarbij te onderscheiden zijn. Naast aandacht voor de kindfactoren staan de interacties tussen opvoeder en kind centraal, alsmede de dynamiek en de problematiek van het gezin. Speciale aandacht ook voor eventuele comorbiditeit en erfelijke factoren. Tevens is het van belang om vanuit de eigen achtergrond van ouders zicht te krijgen op ideeën omtrent opvoeding en ouderschap, op mogelijkheden en beperkingen van ouders in deze, maar met name ook om eventuele erfelijke belasting voor een psychiatrische problematiek systematisch aan bod te laten komen.
2.3
Psychologisch onderzoek waaronder intelligentie en logopedisch onderzoek. Verwijst naar een verzameling onderzoeksmethoden die ontwikkeld zijn om een objectieve beoordeling te geven van het gedrag, het ontwikkelingsniveau, de spraaktaalontwikkeling, de denkprocessen, het emotioneel functioneren en de persoonlijkheidseigenschappen van het kind.
2.5.1
Onderzoek ouder-kindinteractie. Met behulp van observaties wordt onderzocht hoe de ouder de opvoedingsrelatie met het kind beoordeeld en omgekeerd. Deze beoordeling heeft betrekking op concrete onderliggende gedragingen en gevoelens.
2.6.1
Gezins- en systeemonderzoek. In een gezin kunnen twee belangrijke mechanisme een rol spelen. enerzijds kunnen pathologische systemische factoren worden aangewezen als oorzaak van klachten en problemen van het kind. Anderzijds kan systeempathologie ontstaan of vertrekt worden ten gevolge van belastende kindfactoren, waardoor het gezin vervolgens op pathologische wijze georganiseerd is geraakt. Natuurlijk kunnen beide factoren gelijktijdig een rol spelen, waardoor een vicieuze cirkel is ontstaat tussen kind en gezin.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning (van zowel ouders als gezin). Wegnemen van belemmerende factoren of het bewerkstelligen of stimuleren van positief interfererende intra- en of interpsychische of omgevingsfactoren van het kind en van de ouders. Tevens wordt middels psycho-educatie ouders geleerd om te leren gaan met de beperkingen van het kind door kennis erover, vaardigheden in de omgang en zelfvertrouwen in de verwerking.
8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg. Deze specialistische school is in staat om ondanks de gedrags- ontwikkelingsbeperkingen van het kind gepast onderwijs te bieden waarbij schoolse voorwaarden en didactiek centraal staan. Tevens hebben zij bij de jonge kinderen de mogelijkheid om de ontwikkeling van spel en sociaal-emotioneel functioneren in het geheel mee te nemen. Ook onderzoeken ze de mogelijkheden van vervolgonderwijs en begeleiden ouders in het traject hiernaartoe.
8.2.1
Ondersteuning van het onderwijs.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden:
53
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health”
2.2.
Medisch onderzoek waaronder somatisch en fysiotherapeutisch onderzoek.
2.3
Psychologisch onderzoek waaronder intelligentie en logopedisch onderzoek. Verwijst naar een verzameling onderzoeksmethoden die ontwikkeld zijn om een objectieve beoordeling te geven van het gedrag, het ontwikkelingsniveau, de spraaktaalontwikkeling, de denkprocessen, het emotioneel functioneren en de persoonlijkheidseigenschappen van het kind.
2.5.2
Klassen-observatie.
3.2
Individuele behandeling en begeleiding en logopedische behandeling. Bij individuele behandeling is men erop gericht om door middel van o.a. spel kinderen te helpen hun gevoelens, ervaringen, gedachten en gedragingen te kijken, door erover te spelen, tekenen en te praten. Via spel kunnen ook bepaalde reactiepatronen beïnvloed worden. Tevens kan men via individuele behandelingen de communicatieve vaardigheden van het kind vergroten en de spraaktaalontwikkeling stimuleren.
3.4
Medische behandeling. Hieronder valt zowel de somatische geneeskundige behandeling, de farmacobehandeling als de fysiotherapeutische behandeling.
4.1.3
Ppraktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG): Middels PPG worden ouders op een praktische pedagogische manier ondersteund in de thuissituatie waarbij zowel de pedagogiek als het affectief handelen centraal staat. Ook biedt men ouder-babyinterventies; gericht op de gehechtheidsproblemen-responsiviteit. Het doel is er in gelegen om de kwaliteit van de moeder-kind interactie te verbeteren, met name de sensitieve-responsiviteit van de moeder en het gevoel van veiligheid bij het kind.
7.1
Therapeutische leefgroep. Middels deeltijdbehandeling is het mogelijk om het kind een gerichte ontwikkelingstimulering te bieden die past bij dit specifieke kind. Middels deze intensieve manier van behandeling willen we de specifieke kindfactoren bewerken en de handelingsverlegenheid van ouders verminderen.
5.2.5 Eetstoornissen bij jonge kinderen Eetstoornissen bij het jonge kind is een veelvuldig voorkomend probleem dat vraagt om een geïntegreerde multidisciplinaire aanpak waarbij de behandeling gericht dient te zijn op het gezin, cq ouders en hun kind. Een goede behandeling gaat altijd in op het eetgedrag, de achterliggende problemen bij het kind en de rol en positie van ouders; echter de kern van de behandeling richt zich op de relatie tussen ouders en kind, de gezinsdynamiek. Er kan immers sprake zijn van een eetstoornis in engere zin, maar eetproblemen kunnen ook een gevolg zijn van ouder-kindrelatieproblemen danwel van regulatieproblemen bij het kind (DC 0-3). De behandeling van het jonge kind waarbij sprake is van ernstige eetproblematiek dan wel een eetstoornis is zowel gericht op het bevorderen van de gezonde ontwikkeling van het kind als op het verminderen van de negatieve effecten van de stoornis op de (stagnerende) ontwikkeling. Goede diagnostiek is hierbij het uitgangspunt.
54
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” Gezien de diverse uitingsvormen van kinderen met een dergelijke problematiek of stoornis (selectief of zeer beperkt eten, ophalen en braken van voeding, slikangst en niet zelfstandig willen eten, complete weigering van zowel vast als vloeibaar voedsel) zal per kind een specifiek behandelplan worden opgesteld. Als meest intensieve behandelvorm moet daarbij gedacht worden aan gedragstherapeutische eetsessies (dit is een vorm van intensieve individuele behandeling analoog aan de methode van de Seyshuizen). Dit plan is gebaseerd op de mogelijkheden en onmogelijkheden van het kind en zijn milieu. De samenwerking met de behandelend kinderarts is voor dit programma van wezenlijk belang. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor een kind met een eetprobleem dan wel een eetstoornis. Welke vorm van therapie gekozen wordt, is afhankelijk van kindfactoren, ouderfactoren, factoren gericht op de interactie tussen ouder en kind en omgevingsfactoren. Er zal altijd een ambulante behandeling geïndiceerd zijn, al dan niet voor of na een klinische fase. Veelal gaat het dan om intensieve individuele en/of systeemtherapie, soms meerdere sessies per dag. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie
2.1.1
Anamnestisch onderzoek. Het doel is om het probleemgedrag begrijpen tegen de achtergrond van het verloop van de ontwikkeling van het kind en in samenhang met het leefmilieu. Centraal staat het ontwikkelingsperspectief met een accent op het verloop van adaptatieprocessen en de verschillende (functionele) toestandsbeelden en adaptatiepatronen die daarbij te onderscheiden zijn. Naast aandacht voor de kindfactoren staan de interacties tussen de opvoeder en het kind centraal, alsmede de dynamiek en de problematiek van het gezin. Speciale aandacht ook voor eventuele co-morbiditeit en erfelijke factoren.
2.2.2
Medisch onderzoek: somatisch onderzoek. De lichamelijke gesteldheid van een kind wordt in kaart gebracht om de inzet van de behandeling in somatisch opzicht te waarborgen. Door de kinderarts zal de (eventuele) aanwezige medische geschiedenis geanalyseerd worden en wordt met relevante factoren rekening gehouden in het aanbieden van de behandeling van het eetprobleem dan wel de eetstoornis.
2.5.1
Onderzoek ouder-kind interactie. Het doel is om middels ouder-kindobservaties zicht te krijgen op de relationele gedragingen tussen ouders en kinderen.
2.6.1
Gezins- en systeemdiagnostiek. Het doel is inzicht te krijgen in de gezinsverhoudingen waar met name gekeken wordt naar de basisregels die leiden tot de organisatie van transactiepatronen.
3.4.2
Somatisch geneeskundige behandeling: De somatische ontwikkeling van het kind waarborgen en waar nodig aanpassingen doorvoeren in de individuele behandeling.
4.1.3
Praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG): Behandeling en ondersteuning (van zowel ouders als gezin): er wordt met ouders stilgestaan bij de betekenis van de problematiek van het kind voor het kind zelf, de ouders, het gezin en de omgeving, met als doel het inzicht en de kennis van ouders hieromtrent te vergroten. Ter ondersteuning van ouders in pedagogisch opzicht en ten behoeve van de overdracht van de behandeling kan thuisbegeleiding worden ingezet.
55
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health” Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.3.3
Logopedisch onderzoek. Dit onderzoek heeft als doel uitspraak te doen over de mondmotorische vaardigheden en sensorische problemen in- en rondom het mondgebied t.b.v. de verdere behandeling.
3.2.1
Individuele behandeling in de vorm van eettherapie wordt ingezet met het als doel het kind oraal voeding tot zich te laten nemen en (in meest gunstige zin) niet meer afhankelijk te laten zijn van sondevoeding.
3.2.3
Logopedische behandeling: Het uitbreiden dan wel aanleren van logopedische vaardigheden om het proces van leren eten te ondersteunen, waarbij de nadruk ligt op mondmotoriek en sensorische integratieproblemen.
7.1
Therapeutische leefgroep. Opname in de leefgroep deeltijd heeft als doel het eetproces/eetgedrag of het sociale aspect rondom het eten te veranderen. Dit alles in nauwe samenwerking met ouders. Eventuele andere ontwikkelingsproblematiek kan in het geheel meegenomen worden. Plaatsing in de leefgroep biedt daarnaast de mogelijkheid tot intensieve individuele therapie bij het kind.
5.3 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden Dit programma kent geen bijzonderheden met betrekking tot de uitvoering van het primair proces.
5.3.1 Deelname Parelproject In Nederland zijn er relatief weinig gespecialiseerde centra voor de diagnose van ASS bij hele jonge kinderen. Het parelproject richt zich op de ontwikkeling van een scholingsprogramma en het oprichten van een netwerk. Instellingen krijgen een bijscholing op het gebied van diagnostiek van ASS bij hele jonge kinderen en het is de bedoeling dat deze instellingen in hun eigen regio andere hulpverleners alert maken op de vroege signalen bij ASS. Door vroeg ingrijpen kunnen symptomen en secundaire gevolgen van ASS namelijk aanzienlijk verminderen. Gezamenlijke intervisie en het ontwikkelen van een website worden in het gehele plan meegenomen. De Mutsaersstichting neemt met daarvoor enkele daarvoor getrainde medewerkers deel aan het parelproject. De psychiater krijgt informatie over de EAS en in de achtergronden van de vroege diagnostiek bij kinderen van 0-4 jaar. De scholing van de gedragswetenschappers richt zich meer op training in taal- en ontwikkelingstesten. De ADOS en de ADI komen hierin aan bod.
5.3.2 Moeder-‐babytraining van Karin van Doessem
De Mutsaersstichting heeft een behandelteam dat geschoold en geoefend is in het geven van de moeder-baby training. Het doel is er in gelegen om de kwaliteit van de moeder-kind interactie te verbeteren, met name de sensitieve-responsiviteit van de moeder en het gevoel van veiligheid bij het kind.
56
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Infant mental health”
5.3.3 Deelname aan opleiding RINO 0-‐3 Medewerkers van de Mutsaersstichting nemen deel aan de tweejarige opleiding RINO 0-3 Deze specialistische cursus is gebaseerd op verschillende therapeutische modellen, die allen gericht zijn op de ouder - baby/peuter relatie. Uitgangspunt is het concept 'Port of Entry' zoals ontwikkeld door Daniel Stern. De volgende behandelmodellen komen aan de orde: het werk van Selma Fraiberg, het model van het Anna Freud Center in Londen, het Under Five Counseling model van de Tavistock Clinic in Londen, Watch Wait and Wonder van het Hincks- Dellcrest Centre in Toronto, Floortime van Stanley Greenspan en Serena Wieder, Interaction Guidance van Mc Donough, Keeping the Baby in Mind van Ariette Slade. Speciale aandacht zal worden besteed aan het belang van observatie, de EAS-schalen, aan interculturele aspecten en aan het therapeutisch gebruik van de video, zoals o.a. ontwikkeld door Beatrice Beebe.
5.4 Literatuur •
Fergusson, M., Horwoord, J., Ridder, M.(2005). Show me the child at seven: The consequences of conduct problems in childhood for psychosocial functioning in adulthood. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 837-849.
•
Gijsbers, C.F.M., Wauters, E.A.K. (2002) Eetproblemen bij jonge kinderen. Werkboek kindergastro-enterologie (hoofdstuk 19)
•
Heeroma, M., Minnaert, A. (2009). Het onderkennen van jonge risicokinderen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 48, 91-101.
•
Nederlands Jeugdinstituut (2008). Vroegtijdig ingrijpen kost de staat veel minder. Nieuwsbrief Jeugd, 20.
•
Sitskoorn, M. (2008) Het maakbare brein.
•
Wellman, C.L.. (2006). Changes of spine density and dendritic complexity in the prefrontal cortex in offspring of mothers exposed to stress during pregnancy. European Journal of Neuroscience. 24 (5): 1477-1487.
•
Het eetteam van de Winckelsteegh (Pluryn Werkenrode Groep). Als eten geven faalt.
•
DC:0-3 Diagnostische classificatie van psychische en ontwikkelingstoornissen bij infants. Vertaling
•
ZERO TO THREE; National Center for infants, Toddlers and families (vertaling J.C. Visser) (2005).
57
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
6 Zorgprogramma Leerstoornissen Programmacoördinator: Jolande Geerling Co-auteurs: Jos Mangnus, Ingrid van Bommel en Gieke Buur
6.1 Inleiding Het behandelprogramma leerstoornissen heeft, in relatie tot de hulpvragen van het patiëntsysteem, als eerste doel om kinderen/jeugdigen met aangemelde leerstoornissen te diagnosticeren. Het tweede doel is het geven van specialistische behandeling. In het behandelplan wordt beschreven op welke manier verdere behandeling kan worden ingezet, waarmee de klachten kunnen worden gehanteerd en eventueel geleidelijk kunnen verminderen. Het derde doel is het ontwikkelen van een kenniscentrum waar interne en externe collega's een beroep op kunnen doen. Onder ontwikkelingsstoornissen vallen volgens de DSM IV onder andere (kinderen met) leerstoornissen, lichte verstandelijke handicap, autisme spectrum stoornissen, aandachtstekort- en gedragsstoornissen, taal- en motoriekstoornissen maar ook eetstoornissen en stoornissen in de ontlasting. Binnen het zorgprogramma leerstoornissen richten wij ons op kinderen met primair leerstoornissen waarbij de problemen met de neuroncognitieve informatieverwerking op de voorgrond staan en waarbij de problemen niet vanuit ASS-problematiek te verklaren zijn. Onder Leerstoornissen worden verstaan: ernstige lees- en spellingsstoornissen, rekenstoornissen, spraaktaalstoornissen, DCD en niet verbale leerstoornis (NLD). De kinderen kunnen aangemeld worden voor dit zorgprogramma als de leer – ontwikkelingsstoornis gedurende langere tijd bestaat (> ½ jaar) en het leerrendement ondanks behandelingen binnen de schoolsetting of reguliere instellingen ≤ 50%. Het zorgprogramma onderscheidt drie zorgpaden die volgens het principe van stepped care achtereenvolgens worden ingezet: •
De eerste fase waarin diagnostiek centraal staat
•
De tweede fase waarin psychoeducatie en ondersteuning van het gezin en het onderwijs centraal staan
•
De derde fase waarin de individuele neuropsychologische behandeling centraal staat
58
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
6.2 Doelgroep en behandelvraag 6.2.1 Doelgroepen Cliënten tot 23 jaar met ernstige leerstoornissen waarbij problemen met de neurocognitieve informatieverwerking op de voorgrond staan. Voor diagnose en behandeling binnen het zorgprogramma leerstoornissen komen de volgende doelgroepen in aanmerking: •
Cliënten waarbij leerstoornissen op het gebied van lezen, spelling en rekenen langer dan een half jaar bestaan en waarbij het leerrendement kleiner is dan 50%, ondanks de juiste inspanningen binnen de schoolsetting of andere reguliere instellingen en waarbij mag worden uitgegaan van een neuropsychiatrisch syndroom.
•
Cliënten waarbij een vermoeden is van een spraak- en/of taalstoornis of auditief verwerkingsprobleem of waarbij de stoornis reeds is vastgesteld en waarbij de spraaktaalontwikkeling stagneert ondanks inspanningen binnen reguliere instellingen.
•
Cliënten waarbij een vermoeden is van een Developmental Coördination Disorder (DCD) of waarbij de stoornis al is vastgesteld.
•
Cliënten waarbij een vermoeden is van een nonverbale leerstoornis of waarbij de stoornis al is vastgesteld’ (als vierde punt.
6.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen •
Vragen betreffende diagnostiek bij onbegrepen en hardnekkige leerstoornissen.
•
Vragen betreffende behandeling en begeleiding van kind, ouders en omgeving ten einde deze onbegrepen en hardnekkige leerstoornissen te verminderen.
6.2.3 Doelstelling Het zorgprogramma leerstoornissen richt zich op (vroegtijdige) onderkenning en verklaring van de problematiek zodat in een zo vroeg mogelijk stadium verantwoord richting gegeven kan worden aan de hulpverlening (behandeldiagnostiek). Dit gebeurt onder andere middels het uitvoeren van kinderen jeugdpsychiatrisch, multidisciplinair onderzoek. Daarnaast richt het programma zich op specialistische behandeling, zowel voor het individuele kind, het gezin als de school. Tevens zal dit programma een preventieve en dienstverlenende, functie vervullen als expertise centrum of behandelingen elders te ondersteunen met advies
6.2.4 Contra-‐indicaties •
Het kind heeft minder dan een half jaar individuele en/of remediale hulp gehad ten aanzien van de specifieke leerproblemen.
•
Er zijn vermoedens dat de leerstoornissen voortkomen uit een onderliggende andere ontwikkelingsstoornis (bv.: ASS, ADHD).
59
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
•
Het leerrendement op het probleemgebied is groter dan 50%.
•
Het leerprobleem is te verklaren vanuit een verstandelijke beperking.
6.3 Behandelaanbod 6.3.1 Behandelklimaat en methodiek De methodiek wijkt niet af van het door de Mutsaersstichting vastgestelde primaire proces. In algemene termen geldt ook voor dit zorgprogramma dat de behandeling van kinderen met een ernstige leerstoornis zowel gericht is op het bevorderen van de gezonde ontwikkeling van het kind als op het verminderen van de negatieve effecten van de stoornis op de (stagnerende) ontwikkeling. Goede diagnostiek is hierbij het uitgangspunt. Gezien de diverse uitingsvorm van kinderen met een dergelijke stoornis zal per kind een specifiek behandelingsplan worden opgesteld. Dit plan is gebaseerd op de mogelijkheden en onmogelijkheden van het kind en van het milieu van het kind. Meer specifiek geldt dat veel ouders met enkel ‘schoolproblemen’ aanmelden, waarbij soms sprake is van onderliggende acceptatieproblematiek. Het begrip leren wordt nog te vaak verengd tot het schoolse leren. De ‘schoolproblemen’ worden binnen dit modulearrangement in een bredere context onderzocht en begrepen. De samenwerking met schoolbegeleidingsdiensten (o.a. BCO onderwijsadviesdienst) en de school is voor dit programma van wezenlijk belang. Bij aanmelding en zorgtoewijzing staat de vraag centraal of sprake is van onbegrepen en hardnekkige leerproblemen. Het leerprobleem is de meest naar voren geschoven klacht, los van het feit dat er redenen zijn om meer klachten of problemen te vermoeden (klachtgericht werken).
6.3.2 Fase 1: onderzoek De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek. Zie bijlage 1 bij dit hoofdstuk voor de inkleuring van het anamnestisch onderzoek bij verschillende doelgroepen binnen het programma.
2.3.1
Neuropsychologisch onderzoek. Zie bijlage 2 bij dit hoofdstuk voor de inkleuring van het psychologisch onderzoek bij verschillende doelgroepen binnen het programma. Lees- en Specifieke aandacht
Algemeen
spellings-
NLD
stoornissen intelligentie-analyse o.a. uitsplitsing verbaal - performaal spraak-taal
x
x
x
x
60
x
Rekenstoornissen
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
aandacht en concentratie
x
executieve functies
x
geheugen
x
visuoconstructieve vaardigheid
x
x
x
x
x
x
x
motoriek
x
x
didactische analyse
x
x
x
x
sociaal-emotionele ontwikkeling
x
x
x
x
2.3.2
Intelligentie- en niveauonderzoek, zie hierboven.
2.3.4
Didactisch onderzoek, Zie bijlage 3 bij dit hoofdstuk voor de inkleuring van het didactisch onderzoek bij verschillende doelgroepen binnen het programma.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.2.3
Fysio- en ergo onderzoek.
2.3.3
Logopedisch onderzoek.
2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek.
2.5.2
Klassenobservatie.
6.3.3 Fase 2: behandeling / begeleiding De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
4.4.1
Psycho-educatie aan ouders.
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs. Wanneer neuropsychologische behandeling gegeven wordt, dient deze als leidraad bij de begeleidingsgesprekken (bijvoorbeeld door de advisering van alluderende oefeningen). Het is van groot belang school inzicht te bieden in het profiel van sterke en zwakke vaardigheden en de wijze waarop hiermee om kan worden gegaan. Zowel de sterke als de zwakke kanten dienen gestimuleerd te blijven. Bespreken van compenserende maatregelen. Aandacht voor sociaal-emotioneel welbevinden van het kind: hoe om te gaan met de handicap, wat betekent dit voor het kind?
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 4.1.2
Behandeling en ondersteuning van het gezin. Deze zal vooral bestaan uit psychoeducatieve gesprekken. Het doel is ouders meer inzicht te geven in de consequenties van de stoornis op het dagelijks functioneren en op welke wijze ouders het kind in pedagogische zin kunnen begeleiden. Tevens zal in vele gevallen aandacht besteed worden aan
61
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen” acceptatie van deze handicap, omdat in vele gevallen ernstige leerstoornissen worden beschouwd als een puur onderwijskundig ofwel schoolprobleem. inkleuring bij NLD: ouderbegeleiding is vergelijkbaar met deze in het geval van kinderen met een autisme spectrum stoornis. Het is van groot belang ouders en eventuele broertjes en zusjes inzicht te bieden in het profiel van sterke en zwakke vaardigheden en de wijze waarop hiermee om kan worden gegaan.
6.3.4 Fase 3: Intensieve behandeling De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
3.2.2
Neuropsychologische behandeling, inkleuring bij NLD: In 2004-2005 is een tweede pilotstudy naar de effecten van deze behandeling uitgevoerd. In hoofdlijnen werd in deze pilot de module neuropsychologische behandeling zoals voor de behandeling van dyslexie aangehouden. In evaluatieve gesprekken met behandelcoördinatoren uitten ouders, kinderen en scholen zich positief over de behandeling. Zij meldden verbetering in zelfvertrouwen, werkhouding en taakspanne. De beoogde verbeteringen op visuoconstructieve taken werden niet gevonden. Wel verbeterden de resultaten op een test voor volgehouden aandacht (zie scriptie F. Veen).
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van het gezin. Deze zal vooral bestaan uit psychoeducatieve gesprekken. Het doel is ouders meer inzicht te geven in de consequenties van de stoornis op het dagelijks functioneren en op welke wijze ouders het kind in pedagogische zin kunnen begeleiden. Tevens zal in vele gevallen aandacht besteed worden aan acceptatie van deze handicap, omdat in vele gevallen ernstige leerstoornissen worden beschouwd als een puur onderwijskundig ofwel schoolprobleem. inkleuring bij NLD ouderbegeleiding is vergelijkbaar met deze in het geval van kinderen met een autisme spectrum stoornis. Het is van groot belang ouders en eventuele broertjes en zusjes inzicht te bieden in het profiel van sterke en zwakke vaardigheden en de wijze waarop hiermee om kan worden gegaan.
8.2.1
Ondersteuning aan het onderwijs. Wanneer neuropsychologische behandeling gegeven wordt, dient deze als leidraad bij de begeleidingsgesprekken (bijvoorbeeld door de advisering van alluderende oefeningen). Het is van groot belang school inzicht te bieden in het profiel van sterke en zwakke vaardigheden en de wijze waarop hiermee om kan worden gegaan. Zowel de sterke als de zwakke kanten dienen gestimuleerd te blijven. Bespreken van compenserende maatregelen. Aandacht voor sociaal-emotioneel welbevinden van het kind: hoe om te gaan met de handicap, wat betekent dit voor het kind?
62
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 5.1.2
Groepsbehandeling:kinder/jeugdigen “Dyslexie de Baas”.
2.2.3
Fysio- en ergo onderzoek.
2.3.1
Neuropsychologisch onderzoek. Zie bijlage 2 bij dit hoofdstuk voor de inkleuring van het psychologisch onderzoek bij verschillende doelgroepen binnen het programma.
2.3.3
Logopedisch onderzoek.
2.3.4
Didactisch onderzoek, Zie bijlage 3 bij dit hoofdstuk voor de inkleuring van het didactisch onderzoek bij verschillende doelgroepen binnen het programma.
2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek.
3.2.3
Logopedische behandeling.
3.4.4
Fysio- en/of ergotherapie.
6.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden Dit programma kent geen bijzonderheden met betrekking tot de uitvoering van het primair proces of wat betreft benodigde randvoorwaarden.
63
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
6.5 Bijlagen bij hoofdstuk Leerstoornissen 6.5.1 Bijlage 1: inkleuring van module anamnestisch onderzoek bij verschillende vormen van leerstoornissen Inkleuring algemeen •
Hoe leert een kind: met horten en stoten, geleidelijk. Worden nieuwe vaardigheden vertraagd aangeleerd.
•
Hoe is het tijdsbesef, klok kijken.
•
Brabbelen met melodie, reageren op geluid: in de babytijd, maar ook hoe is dat nu (luistert hij goed, is hij oost-indisch doof), eerste woordjes, overgang naar zinnen (wanneer, hoe gegaan).
•
Hoe is de uitspraak, de woordenschat, zinsbouw, vervoegen van werkwoorden, articulatie.
•
Taalbegrip.
•
Temporele ordening: dagen van de week, maanden van het jaar, alfabet.
•
Visus- of gehoorproblemen.
•
Wat is de ernst en de hardnekkigheid van de leerstoornis.
•
Uitvoeren meerdere opdrachten tegelijkertijd.
•
Hoe verlopen de automatiseringsprocessen ten aanzien van leerregels en oplossingsstrategieën.
•
Matige emotionele stabiliteit.
•
Is er sprake van familiaire belasting, erfelijkheid.
•
Wat is de zorgvraag van de ouders, gaat het om meer dan enkel een leerprobleem.
Inkleuring lees-spellingstoornissen •
Woordvindingsproblemen.
•
Ooit logopedische hulp gekregen.
•
Vertellen logisch verhaal.
•
Leren van namen, kleuren begrippen, leren van rijmpjes, versjes, liedjes.
•
Hoe verloopt het spontaan schriftelijk taalgebruik.
•
Hoe is de fijn motorische ontwikkeling verlopen (schrijfmotoriek), ooit sensomotorische of fysiotherapie gekregen.
•
Wordt er een vorm van dialect gesproken in de thuissituatie.
•
Subassertiviteit.
Inkleuring bij nld •
Profiel van sterke en zwakke vaardigheden met een sterke taal en zwakke visuele en motorische vaardigheden.
•
Hoe is het ruimtelijk inzicht?
•
Eigen taaltje, krom praten? Hoe is de intonatie?
•
Veel en woordenrijk praten, maar wel druk en monotoon, waarbij de inhoud van veel minder niveau is. Er is vaak sprake van pseudovolwassen taalgebruik.
64
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
•
Metacommunicatieve aspecten van taal (beurtwisseling, luisteren, schetsen van voldoende context, begrijpen van gebaren en mimiek, grapjes, spreekwoorden).
•
Hoe is de fijn motorische ontwikkeling verlopen (schrijfmotoriek), ooit sensomotorische of fysiotherapie gekregen. Moeite met het aanleren van complexe bewegingspatronen.
•
Hoe leerde het kind tellen (was het hier spelenderwijs mee bezig, kon het synchroon tellen, kon het kleine hoeveelheden overzien). Ontwikkeling (getal)begrippen: meer, minder, weinig, veel, eerste laatste, dunner, dikker etc.
•
Moeite met aanpassen aan nieuwe omstandigheden.
•
Zwakke sociale vaardigheden, waarbij met name gebrek aan sociaal inzicht inlevingsvermogen, en het onbegrip van non-verbaal gedrag opvallen.
•
Hoog activiteitenniveau tot ongeveer 10 jaar, daarna dalend.
•
Zwakke probleemoplossingsvaardigheden.
Inkleuring bij md •
Spelen met constructiemateriaal (blokken, duplo, lego, puzzelen), inzicht daarin.
•
Hoe leerde het kind tellen (was het hier spelenderwijs mee bezig, kon het synchroon tellen, kon het kleine hoeveelheden overzien). Ontwikkeling (getal)begrippen: meer, minder, weinig, veel, eerste laatste, dunner, dikker etc.
•
Woordvindingsproblemen.
•
Vertellen logisch verhaal.
•
Leren van namen, kleuren, begrippen, leren van rijmpjes, versjes, liedjes.
Inkleuring bij dcd •
Laat bereiken van de motorische mijlpalen (lopen, kruipen, zitten).
•
Het frequent laten vallen van zaken, onhandigheid/houterigheid, zwakke sportprestaties.
•
En een slecht handschrift.
•
Planningsproblemen.
•
Onhandig, valt vaak of stoot vaak beker om.
•
Leert niet van herhalen of het duurt lang voor vaardigheid aangeleerd wordt.
•
Zegt gauw bij aanleren van nieuwe motorische vaardigheden: kan ik niet (negatieve interne contributie → legt niet slagen van motorische vaardigheid bij zichzelf).
6.5.2 Bijlage 2: inkleuring van module psychologisch onderzoek bij verschillende vormen van leerstoornissen Inkleuring bij lees-spellingstoornis •
Spraak-taal: Snelheid van toegang tot / ophalen van taal- en symboolkennis, fonologische vaardigheden.
•
Geheugen: Aandacht voor zowel de auditieve als de visuele component (bijvoorbeeld auditief geheugen én visueel geheugen en auditieve inprenting voor ritmische structuren).
•
Didactische analyse: o
Onderzoek naar de voorwaarden van het technisch lezen en spellen.
o
Het vaardigheidsniveau van lezen en spelling. 65
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen” o
Het ‘profiel’ van de lees- en spellingprocessen.
o
De opbouw van de orthografische, waaronder grafemische, representaties in het geheugen.
o
Het flexibel gebruik van sublexicale kennis bij het lezen en spellen van onbekende woorden
o
De automatisering van lezen en spellen op woordniveau.
•
Sociaal-emotioneel onderzoek.
•
Aandacht voor de secundaire problemen.
Inkleuring bij NLD •
Intelligentie-analyse: uit het HENPO (neuropsychologisch onderzoek) blijkt een significant verschil tussen het ondergemiddelde performale IQ en het veel hogere verbale IQ. Wanneer de NLD-er ouder wordt zal het performale IQ gaan stijgen. Bij veel oefening kan een redelijk niveau worden bereikt. Verbaal is er sprake van een IQ-afname.
•
Spraak-taal: pseudovolwassen taalgebruik, met als kenmerken een goede syntaxis, vormaspecten, woordvinding en woordvloeiendheid, maar het achterblijven van de semantischpragmatische aspecten.
•
Geheugen: geheugen is disharmonisch opgebouwd met een goed geheugen voor klanken, woorden en zinnen en een zwak geheugen voor visuele informatie. Geheugenopslag is fragmentarisch en daarmee niet geïntegreerd.
•
Visuoconstructieve vaardigheid: alle visuoconstructieve vaardigheden zijn erg zwak.
•
Motoriek: mogelijk verminderd functioneren van de linker lichaamshelft.
•
Problemen om zich complexe motorische patronen eigen te maken. Hierdoor is het handschrift aanvankelijk slecht leesbaar. Met veel oefening kan echter een goed niveau worden bereikt.
•
Didactische analyse: o
Benedengemiddelde resultaten voor wat betreft inzichtelijk rekenen en in het verlengde daarvan wiskunde
•
o
Specifiek aandacht voor getallenlijn en getalbegrip
o
Met name het metacommunicatieve inzicht in teksten is problematisch
Sociaal-emotionele ontwikkeling: voor wat betreft de sociaal-emotionele ontwikkeling zijn deze kinderen te plaatsen binnen het autistische spectrum.
Inkleuring bij MD •
Aandacht en concentratie: aandacht voor de automatiseringsprocessen
•
Geheugen: analyse van het werkgeheugen
•
Visuoconstructieve vaardigheid: aanwezigheid van virtueelruimtelijke problemen
•
Didactische analyse: analyse van de rekenontwikkeling
•
Sociaal-emotionele ontwikkeling: aandacht voor secundaire sociaal-emotionele problemen
66
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
6.5.3 Bijlage 3: inkleuring van module didactisch onderzoek bij verschillende vormen van leerstoornissen Inkleuring algemeen •
Hoe verloopt/verliep het kwalitatief en kwantitatief leerproces bij het aanvankelijk en voortgezet leren?
•
Wanneer zijn de problemen voor het eerst gesignaleerd, welke hulp is ingezet en wat was het effect hiervan, doublures?
•
Het historisch overzicht zoals opgetekend in het CITO leerlingvolgsysteem.
Inkleuring bij NLD •
Moeite met metacommunicatief aspect van teksten.
•
Problemen met gymnastiek, onder andere door een zwakkere motoriek en een gebrek aan inzicht in sport en spel.
•
Door zwakke fijne motoriek moeite met handvaardigheid.
Inkleuring bij MD •
Hoe verliep de rekenontwikkeling: zijn er met name automatiseringsproblemen (sommen <20, tafels) of (ook) inzichtproblemen?
6.5.4 Bijlage 4: Lees-‐ en spellingsstoornissen De laatste jaren zijn vier belangrijke overzichtsartikelen (1) verschenen op basis waarvan we ernstige dyslexie als een medisch- neurobiologisch probleem kunnen benaderen. Er is ook een genetische basis aangetoond. Niet alleen in de wetenschappelijke wereld wordt ernstige dyslexie als een medisch probleem gezien. De World Health Organization (WHO) heeft ernstige dyslexie als ziekte geclassificeerd en ook in de psychiatrie wordt ernstige dyslexie als een ziekte beschouwd. Dyslexie is een specifieke lees- en spellingstoornis met een neurobiologische basis, die wordt veroorzaakt door cognitieve verwerkingsstoornissen op het raakvlak van fonologische en orthografische taalverwerking. Deze specifieke taalverwerkingsproblemen wijken proportioneel af van het overige cognitieve, en met name taalverwerkingsprofiel en leiden tot een ernstig probleem met het lezen en spellen van woorden, ondanks regelmatig onderwijs. Dit specifieke lees- en spellingsprobleem beperkt in ernstige mate een normale educatieve ontwikkeling, die op grond van de overige cognitieve vaardigheden geïndiceerd zou zijn.(Bloomert 2006). Bloomert heeft in 2006 het protocol "Dyslexie, diagnostiek en behandeling" samengesteld waarmee ernstige dyslexie gediagnosticeerd kan worden: •
Er is sprake van een lichte vorm van dyslexie of er zijn andere lees- en spellingsproblemen, waarvoor extra begeleiding op school volstaat.
•
Er zijn ernstige lees- en spellingsproblemen, niet veroorzaakt door dyslexie en niet wijzend op andere aandoeningen, waarvoor het kind is aangewezen op extra begeleiding door school.
67
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
•
Er is sprake van ernstige dyslexie waarvoor gespecialiseerde behandeling nodig is.
•
Er is sprake van complexe problematiek waarvan de dyslexie onderdeel uitmaakt.
Sinds 1992 worden binnen een zestal GGZ-instellingen patiënten met ernstige lees- en spellingstoornissen behandeld (M. Bakker en P. Termaat, Diagnostiek en behandeling van ernstige dyslexie, 1995). De indicatie en werkwijze, gehanteerd door deze instellingen komen overeen met hetgeen wordt voorgesteld door de Commissie Dyslexie van de Gezondheidsraad (Dyslexie, afbakening en behandeling. Adviesnota nr. 1995/15, Den Haag). Tijdens een expertmeeting op 13 november 1998, georganiseerd door Stichting Dyslexie Nederland is nader op de wijze van definiëren van de Commissie ingegaan. In de meest recente brochure Diagnose van Dyslexie van de Stichting Dyslexie Nederland (derde, herziene versie 2004) wordt dyslexie gedefinieerd als: " Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door hardnekkig probleem met het aanleren en het accuraat en/of vlot toepassen van het lezen en/of spellen op woordniveau". (zie naast de brochure ook Tijdschrift voor Orthopedagogiek, september 1998). In onderkennende en verklarende definities komt men tot nadere specificatie, met name ten aanzien van de aanvullende kenmerken 'hardnekkigheid' en 'fonologisch tekort' (R. le Coultre, De anatomie van dyslexie, uit: Dyslexie '91). Er is geen meningsverschil over de neurologisch-constitutionele bepaaldheid van dyslexie. Wat de aard van een dergelijke neurologische afwijking is, is nog volop in onderzoek. Dit onderzoek richt zich o.a. op stoornissen bij het corpus callosum, cerebellum, visueel systeem (magno-systeem) en planum temporale. Galaburda geeft de volgende causale hypothese met betrekking tot dyslexie in onderzoek. Bij autopsie van overleden dyslectici zijn significant veel dysplasieën (= verstoorde celarchitectuur) en ectopieën (= onvolledig gemigreerde hersencellen) aangetroffen. Deze anomalieën zijn unilateraal en bilateraal gevonden, maar steeds is de linkerhemisfeer in ernstigere mate bij deze verstoring betrokken. Dit geldt vooral bij de onderste frontaalwinding (anterieur spraakgebied) en het achterste temperopariëtale gebied (posterieur spraakgebied). Er is een functionele asymmetrie tussen de hersenhelften (model van Goldberg en Costa): Linkerhersenhelft
rechterhersenhelft
Intramodale integratie
intermodale integratie
Eenvoudige informatie
complexe informatie
Verwerken van bekende info
van onbekende informatie
Analyseren van delen
synthetiseren van gehelen
Plaatsen van onderwerp
plaatsen van context
RH: ruimtelijke vaardigheden, actieve muziekbeoefening, aandacht en emoties, metacommunicatieve taalaspecten. LH: betrokkenheid op alle aspecten van taalactiviteit. 68
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen” Er is ook een structureel verschil, met name wat betreft de omvang van het planum temporale: links (o.a. taalbegrip van Wernicke) is groter dan rechts. Deze functionele asymmetrie is er al vanaf het begin, nog voordat er taal is. In de 16e tot 24e week van de zwangerschap treedt een reorganisatie van de hersencellen op, zowel structureel als functioneel. Bij dyslectici is er iets fout gegaan met de migratie van de hersencellen. Ectopieën en dysplasieën zijn de biologische resultaten van zo´n verstoorde migratie (malmigratie) van de hersencellen tijdens de ontwikkeling van de hersenen. Dit heeft tot gevolg dat bij dyslectici het planum temporale rechts te groot is, ofwel dat de normale asymmetrie niet teruggevonden wordt. Waarschijnlijk wordt dit veroorzaakt door de onvoldoende controle van de dominante hersenhelft over de ontwikkeling van de niet-dominante hersenhelft. Over de oorzaak van de malmigratie bestaat nog geen zekerheid. Gezien de specifieke betrokkenheid van de verbindingsbanen in het taalgebied en niet die van de kernen ligt een genetische oorzaak voor de hand. De chromosomen 1, 6 en 15 worden verantwoordelijk gehouden voor de neurologische problemen bij lezen en spellen.
6.5.5 Bijlage 5: NLD Het syndroom NLD wordt gekenmerkt door een onvoldoende functionerende rechterhersenhelft3. Centraal bij NLD staat het onvermogen om zich een beeld te vormen van diverse begrippen, zowel begrippen bij het schoolse leren als bij het motorische en sociale leren. Sterk ontwikkeld is de taalvaardigheid, als typische functie van de linkerhersenhelft. De stoornis wordt volgens Rourke veroorzaakt door een onevenwichtige groei van de verschillende delen van de hersenen. De RH zou zich onvoldoende ontwikkelen, waardoor de LH zich juist (te) sterk ontwikkelt. De oorzaak is nog niet duidelijk, mogelijk ligt een rijpingsstoornis eraan ten grondslag. Een andere oorzaak kan een neurologische stoornis zoals een hersentrauma zijn. Er gaan wetenschappelijke stemmen op die NLD en de aan autisme verwante stoornis van Asperger onder één noemer plaatsen, waarbij slechts de connotatie verschilt. Er is geen geslachtsverschil in de incidentie. De diagnose, gesteld op basis van neuropsychiatrisch onderzoek, gebeurt via multidisciplinair onderzoek. Momenteel is het zo dat NLD-ers pas op de leeftijd van 8 à 9 jaar voor onderzoek worden ingestuurd. Dat komt omdat de (school)problemen op jongere leeftijd vaak nog niet zo groot zijn.
3
Binnen dit behandelprogramma wordt uitgegaan van de klassieke hemisferische functieverdeling,
dat wil zeggen een taalgerichte linkerhemisfeer en een ruimgelijkgerichte rechterhemisfeer.
69
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
6.5.6 Bijlage 6: Rekenstoornissen In tegenstelling tot leesstoornissen is er ten aanzien van rekenstoornissen betrekkelijk weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan. Dientengevolge is de theoretische kennis over leesstoornissen veel uitgebreider en diepgaander dan die over rekenstoornissen. Echter in internationaal onderzoek wordt over het algemeen een frequentie van voorkomen van 6-7 % genoemd (Braams, 2000). Hiermee komen rekenstoornissen vaker voor dan ernstige leesstoornissen. Deze hoge frequentie van voorkomen wordt vooralsnog niet weerspiegeld in de huidige literatuur. Hierin lijkt echter een kentering te komen. De laatste tijd ontstaat er steeds meer aandacht en inzicht rondom rekenstoornissen. Tijdens een congres in Brugge (april 2003) is ten aanzien van rekenstoornissen gepleit voor, in navolging van andere leerstoornissen, een holistische kinder- en jeugdpsychiatrische aanpak. De doelgroep betreft kinderen met basale tekorten op het terrein van de informatieverwerking. Bij deze kinderen staat de discrepantie centraal tussen enerzijds de rekenvaardigheden en anderzijds hetgeen op basis van intelligentie, leeftijd en scholing verwacht mag worden. Dit heeft tot gevolg dat er forse problemen optreden in het schoolse en maatschappelijke functioneren (gezin, omgeving). Daarnaast mogen de primaire en secundaire sociaal-emotionele gevolgen van een rekenstoornis niet onderschat worden. Het gaat hierbij vaak, in tegenstelling tot een leesstoornis, om alles of niets. Het kind heeft het gevoel wel of niet te kunnen rekenen. Volgens Riksen-Walraven kan dit bij kinderen met een rekenstoornis leiden tot een sterk gevoel van fataliteit, verminderde veerkracht en blokkerende negatieve faalangst. Hiermee is nog niets gezegd over de oorzaak van de rekenstoornis. Hierbij kan volgens Prof. Thiery (2003) een onderscheid gemaakt worden tussen aangeboren en verworven oorzaken. Bij aangeboren oorzaken moet gedacht worden aan genetische oorzaken (chromosomaal/genetisch: autosomaal/geslachtsgebonden en dominant/poligenetisch) zoals onder andere bij de syndromen Fragile X, Williams-Beuren, Turner, Asperger en Gilles de la Tourette. Bij verworven oorzaken kan gedacht worden aan perinatale problematiek of trauma capitis waarbij het mogelijk gaat om een reeds in aanleg aanwezige kwetsbaarheid. Bij een trauma capitis neemt bovendien het tijdsaspect een belangrijke plaats in (wanneer in de ontwikkeling treedt het trauma op). De wijze waarop het beeld van de rekenstoornis zich in de klinische praktijk manifesteert kan zeer verscheiden zijn, zowel in de ernst van de verschillende symptomen, als ook in de mate waarin verschillende gebieden van de ontwikkeling van het kind zijn aangedaan. Bij kinderen met een Mathematical Disorder is er sprake van een stoornis in de neuropsychologische organisatie. Normaal gesproken ontstaat er vanuit metacognitie vorming van concepten. Metacognitie kan opgevat worden als de kennis van je eigen kennis. Door deze kennis kunnen we tot steeds meer adequate vaardigheden komen. Op grond van die vaardigheden komen we vooruit (leerproces). Conceptvorming ontstaat doordat wij indrukken die we opdoen uit de omgeving bundelen. Zo bouwen wij onze kennis over de wereld op. Hierbij is het inzicht van belang dat het geheel meer is dan de losse delen. Het niveau van conceptvorming is afhankelijk van de ontwikkelingsfase waarin het kind zich bevindt. De beschrijving van de ontwikkeling van rekenvaardigheden vindt vaak plaats aan de
70
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen” hand van de ontwikkelingsstadia van Piaget (sensomotorische fase, preoperationele fase, concreet operationele fase en de formeel operationele fase). Het doorlopen van deze stadia wordt van belang geacht bij de ontwikkeling van getalbegrip (Ruijssenaars, 1992). In de neuropsychologische organisatie vormt de conceptvorming de basis voor cognitieve vaardigheden. Het gaat hier enerzijds om specifieke rekenvaardigheden (getallenkennis, symbolenkennis en aritmetische feiten) en anderzijds om algemene cognitieve vaardigheden zoals taal, geheugen en visuoconstructie. Het ontwikkelen van deze specifieke rekenvaardigheden vereist een goede cognitieve organisatie met goed ontwikkelde rekenprocedures en goede executieve functies (aandacht, voorbereiden, uitvoeren en bijsturen van plannen) die ondersteund worden door een adequate metacognitie. Temple beschrijft in navolging van de modellen van McCloskey en Ginsberg drie typen rekenstoornis •
Number processing dyscalculia: hierbij gaat het om stoornissen in de kennis en kunde van cijfers, symbolen, cijferbesef en syntactische begrippen (voorschoolse periode, 2-3 jaar).
•
Procedural dyscalculia: hierbij gaat het om een stoornis in het maken van wiskundige berekeningen en algoritmes.
•
Number fact dyscalculia: hierbij gaat het om een stoornis in het geautomatiseerd kunnen bewerken van cijfers en symbolen. Het geheugen speelt hierbij een belangrijke rol.
Omdat rekenstoornissen nog moeilijk in te delen zijn en kinderen vaak kenmerken van meerdere typen vertonen, wordt ook nog gesproken over een vierde categorie: gecombineerde type. De drie subtypen die Braams beschrijft ( het virtueelruimtelijke type, het procedurele type en het verbaal-geheugentype) tonen veel overeenkomsten met bovenstaand model. Bij het virtueelruimtelijke type hebben kinderen moeite met het interpreteren van de betekenis van cijferpresentaties en met het plaatsen van cijfers in de getallenrij. Problemen met de virtueelruimtelijke verwerking wordt doorgaans gekoppeld aan een disfunctie van de rechter hersenhelft. Bij het procedurele type hebben kinderen met name moeite met het toepassen van rekenalgoritmes: het volgens vaste, algemeen geldende stappen toewerken naar een uitkomst. Het verbaal-geheugentype heeft niet zozeer te maken met rekenbegrip als wel met het vlot cijfermatig toepassen van eenvoudige bewerkingen (automatiseren). Hierbij is vaak sprake van een overbelast werkgeheugen waardoor er te weinig opslag kan plaatsvinden in het langere termijn geheugen. Het kan ook zijn dat de opslag wel heeft plaatsgevonden maar dat de toegang tot de kennis in het geheugen moeizaam verloopt. De laatste twee typen worden, in tegenstelling tot het eerste type, gerelateerd aan disfuncties van de linkerhersenhelft. Hierbij is er met het laatste type een parallel te trekken met kinderen met dyslexie. Ook zij hebben vaak een werkgeheugen van een beperkte capaciteit en lijkt het beschikbaar krijgen van lexicale informatie uit het lange termijn geheugen meer moeite te kosten. Net als bij andere ontwikkelingsstoornissen is er naast de syndromale aspecten bij een Mathematical Disorder vaak sprake van comorbiditeit. Enerzijds gaat het hier om overige leerstoornissen (leesstoornis, stoornis in de schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid, leerstoornis NAO) anderzijds om andere psychiatrische problematiek (o.a. autismespectrumstoornissen, ADHD, stemmingsstoornissen, gedragsstoornissen).
71
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen”
6.5.7 Bijlage 7: Spraak-‐ en/of taalstoornissen Taal wordt gemedieerd door een complexe representatie van diverse betrokken hersenstructuren. Er is wetenschappelijke evidentie dat er een specifiek modulair verwerkingssysteem aan het taalsysteem ten grondslag ligt (Chomsky, 1980). Kinderen met een taalontwikkelingsprobleem, maar met een normale cognitie en een normaal gehoor kunnen zonder dat er een duidelijk aanwezige neurologische aandoening en/of een aantoonbare emotionele stoornis is, een specifieke uitval op taalfuncties tonen. Binnen het onderzoeksgebied van taalproductie zijn er twee belangrijke theorieën, namelijk het model van taalproductie van Levelt, Roelofs en Meyer (1999) en de connectionistische theorie van Dell (1986). Levelt et al. beschrijven taalproductie als een serieel proces. Hiermee bedoelen de auteurs dat er geen interactie bestaat tussen de opeenvolgende stadia van taalproductie. Connectionistische modelstudies gaan ervan uit dat een taalstoornis zijn oorzaak vindt in een gebrekkig functioneren van bepaalde modules van taalverwerking of van de interactie daartussen. CH. Njiokiktjien (2006) beschrijft de vroege taalontwikkeling als een rechterhemisferisch proces. In de eerste fase van de taalontwikkeling hoort het kind een prosodische klankstroom, leert de woorden passief en verbindt ze associatief met het desbetreffende via verschillende zintuigkanalen en het affect of gevoel dat daarbij hoort. De woorden zelf, klankassociaties, zijn nog geen symbool. In de loop van de ontwikkeling wordt volgens Vygotsky (begin 20e eeuw) de gesproken taal geïntegreerd in het praktisch denken. Spraak en handeling en spraak en sociaal gedrag convergeren. De taal wordt een grammaticale zins-en verhaalstructuur en formeel een linkerhemisfeerfunctie. Volgens Tan (2005) is de taal essentieel voor de internalisatie van sociale codes, het uiten van emoties en gevoelens en het beïnvloeden van het gedrag van de ander. Barkley (2001) spreekt in dit verband van autoregulatie van gedrag of 'rule governed behavior'. Zodra situaties of handelingen ingewikkeld worden treedt er volgens Vygotsky begeleidende en/of innerlijke spraak op die het gedrag kan organiseren, of het kind valt terug op sociale taal en vraagt om hulp. De spraak is soms begeleidend, meestal regulerend en controlerend. Het beschikken over innerlijke taal leidt tot grotere vrijheid van handelen omdat redenerend in innerlijke taal alternatieven overwogen kunnen worden. Het leidt tot onafhankelijkheid van het concrete visuele veld. De innerlijke taal maakt mentale planning mogelijk. De kwaliteit van de taalontwikkeling heeft consequenties voor het innerlijk taalaspect van de denk- en gevoelsontwikkeling en de sociale ontwikkeling (de Ajuriaguerra et al, 1976). De verbale expressie van gevoelens en de denkinhouden zullen bij een taalstoornis afwezig of minder gedifferentieerd zijn zodat het gedrag anders wordt. Taalstoornissen worden op de volgende wijze ingedeeld: zuiver expressieve, gemengd receptiefexpressieve, primair receptieve en semantisch-pragmatische taalstoornissen. Njiokiktjien (2004) en Tan(2005) gebruiken in Nederland het begrip dysfatische ontwikkeling. Bij deze taalstoornis is er volgens de definitie van Tan een receptief/expressieve discrepantie aanwezig in het nadeel van de expressie. Hierbij is vaak sprake van afwijkingen in de articulatie bij jonge kinderen in de vorm van spraak-dyspraxie of als gevolg van orale dyspraxie of als dysfonemie door een afwijkende klankperceptie. Om deze reden wordt bij jonge kinderen bij voorkeur van spraaktaalstoornissen gesproken. Aan deze definitie voldoen de genoemde expressieve stoornissen en de meeste kinderen met een gemengd receptief-expressieve taalstoornis. De niet-neurologische literatuur spreekt van SLI (speci-
72
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen” fic language disorders) en staat onder invloed van de klankleer, die van fonologische stoornissen spreekt. Kinderen met psychiatrische stoornissen hebben vaak ook een probleem met de taal. Onderzoek (dr. Claudia Blankenstijn en dr. Annette Scheper, 2003) heeft aangetoond dat 82% van een groep van 120 kinderen van 4-10 jaar bij wie een psychiatrische diagnose was gesteld (maar niet autisme of schizofrenie), morfologische en syntactische stoornissen vertoonde. Onder hen, maar ook onder de kinderen zonder morfologische en syntactische stoornissen, waren er veel die semantischpragmatische stoornissen hadden. Bij een derde van de 120 kinderen, en vooral bij de kinderen met een externaliserende stoornis als ADHD, was de taalstoornis gemengd en extreem. De kinderen met PDD-NOS waren het ernstigst gestoord. Ook depressie en angststoornissen kunnen gepaard gaan met een taalstoornis. Dit is volgens de onderzoekers veel meer dan uit eerdere studies is gebleken. Naar schatting zijn er in Nederland 150.000 schoolgaande kinderen die zowel een psychiatrische stoornis als een taalstoornis hebben. Het kan moeilijk zijn te differentiëren tussen psychotische en ernstige dysfatische taal (Diatkine, 1984). Vooral naarmate het taalbegrip daalt, is het gedrag in niet-gestructureerde situaties gedesorganiseerd en geagiteerd en kan het ten onrechte doen denken aan psychotisch gedrag. Concluderend moet men zich voor een psychiatrische diagnose gesteld wordt overtuigen van de taalkwaliteiten van een kind. Een comorbide taalstoornis is in de kinderpsychiatrie zo frequent dat uitvoerig logopedisch taalonderzoek onmisbaar is en de behandeling van de taalstoornis in de psychiatrische behandeling een plaats moet hebben (CH. Njiokiktjien, 2006).
6.5.8 Bijlage 8: Developmantal Coordination disorder (DCD) Sinds 1998 wordt Developmental coordination disorder (DCD) internationaal gebruikt voor kinderen met een motorische ontwikkelings- en coördinatie stoornis. Voor 1998 waren allerlei verschillende termen in omloop zoals Minimal Brain Damage (MBD), sensomotorische problemen en dyspraxie. De term ‘dyspraxie’ wordt nu alleen nog gebruikt bij planningsproblemen; het gaat dan om het plannen van de motoriek, dat slechts een heel klein deelaspect kan zijn van een kind met DCD. Hoewel de DSM IV de prevalentie van DCD schat op 6% voor kinderen tussen de 5 en 11 jaar (APA 1994), worden er door de niet-specifieke diagnosecriteria ook waarden van 5% tot 15% gevonden (Lipson e.a. 2006, Wilson 2005). Uit onderzoek is gebleken dat kinderen met DCD niet zomaar over deze stoornis heen groeien maar dat meer dan de helft van de kinderen met DCD problemen blijft houden tot in de adolescentie, zowel op perceptueel motorisch als op psychosociaal gebied (Cantell 2003, Coleman & Piek 2001/Schoemaker e.a. 2001 in Barnhart e.a. 2003, Skinner & Piek 2001 in Hamilton 2002). Het stellen van de diagnose DCD is een complexe zaak. De belangrijkste oorzaak hiervoor is het feit dat er voor de bewegingsproblemen van kinderen met deze stoornis (vooralsnog) geen duidelijke
73
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen” medische oorzaak kan worden gevonden. Bij gebrek aan een fysiopathologische marker zijn artsen aangewezen op de kunstmatige en interpreteerbare criteria, voorgeschreven door de American Psychiatric Association (APA, 1994) (zie Tabel 1) of de Wereldgezondheidsorganisatie. De vier criteria voor Developmental Coordination Disorder volgens DSM-IV (APA, 1994) •
De uitvoering van dagelijkse vaardigheden die motorische coördinatie vereisen, is aanzienlijk slechter dan op basis van chronologische leeftijd en intelligentie wordt verwacht. Dit kan tot uiting komen in aanzienlijke vertraging in het bereiken van motorische mijlpalen (zoals lopen, kruipen, zitten), het frequent laten vallen van zaken, onhandigheid/houterigheid, zwakke sportprestaties en een slecht handschrift.
•
de stoornis interfereert in significante mate met schoolse activiteiten of andere dagelijkse bezigheden.
•
de stoornis is niet het gevolg van een algemene medische aandoening (zoals cerebral palsy, hemiplegie of spierdystrofie) en ze valt niet binnen de criteria van Pervasive Developmental Disorder (PDD).
•
In geval van mentale retardatie, zijn de motorische problemen ernstiger dan op basis van de achterstand te verwachten is.
DCD gaat vaak samen met andere ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD, autismespectrumstoornis of dyslexie (bv. Gilger & Kaplan, 2001; Gillberg, 2004). Een slecht leesbaar handschrift veroorzaakt door motorische problemen kan bijvoorbeeld het uitvoeren van schrijftaken die door de dyslexie al moeilijker zijn, extra lastig maken. Ook is onderzocht dat letters schrijven bijdraagt aan het sneller leren lezen (Longcamp, 2004). Ondanks veel onderzoek, zowel uit medische als uit (ontwikkelings-)psychologische, therapeutische en kinesiologische hoek, blijven de onderliggende mechanismen grotendeels onbegrepen, zodat onderzoek naar de herkenbaarheid, de opspoorbaarheid en het inzicht in onderliggende mechanismen noodzakelijk blijft. Kinderen met DCD zijn vaak minder goed in taken die visuele en/of kinesthetische perceptie vereisen. Het betreft hier meestal fijn-motorische, manipulatieve taken, waarbij voorwerpen moeten worden vastgegrepen (Huh, Williams & Burke, 1998) of waarbij vingers van linker- en rechterhand ten opzichte van elkaar moeten worden gepositioneerd, al dan niet met het gebruik van visus en proprioceptie (Mon-Williams, Wann & Pascal, 1999). Kinderen met DCD blijken voornamelijk problemen te hebben met virtueel-ruimtelijk inzicht en de visueelmotorische integratie (Schoemaker et al, 2001). Verschillende studies suggereren ook dat sommige kinderen met DCD problemen hebben met de timing van fijn motorische taken. (Henderson, Rose & Henderson,1992). Daarnaast hebben ze het dikwijls ook moeilijker om tijdens een ritmische klaptaak een bepaald ritme aan te houden of dit ritme aan te passen (bv. Geuze & Kalverboer, 1987).
74
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Leerstoornissen” Deze timingproblemen worden soms geïnterpreteerd als het resultaat van een verstoorde planning van de beweging. Anderen wijten de problemen eerder aan een neuromusculair defect of een leerstoornis (Raynor, 1998). Behalve deze eerder informatietheoretische studies is onderzoek naar de aard van de bewegingen van kinderen met DCD schaars. Kwalitatieve beschrijvingen van het bewegingsprofiel van kinderen met deze stoornis (zie Parker & Larkin, 2003) en zwakkere scores op motorische tests zoals de Movement Assessment Battery for Children (MABC) (Henderson & Sugden, 1992) bevestigen wel dat deze kinderen anders bewegen, maar de vraag hoe anders ze bewegen werd nog maar zelden belicht. Een ecologische visie op beweging stelt dat elk bewegingspatroon het resultaat is van een dynamische interactie tussen de taak, de omgeving en de karakteristieken van het individu zelf (Newell, 1986). De plasticiteit van het zenuwstelsel en het bewegingssysteem leiden ertoe dat elk systeem op zoek gaat naar een bewegingsuitvoering die, binnen de beperkingen die de omgeving, de taak en het individu opleggen, het best voldoet. Inzicht in het bewegingsprofiel van kinderen met DCD kan dus leiden tot een beter en breder inzicht in hun beperkingen, maar ook in de manier waarop ze de coördinatie en controle van een beweging aan deze beperkingen aanpassen. Uit onderzoek is gebleken dat de kinderen niet zomaar over DCD heen groeien, maar dat meer dan de helft van de kinderen met DCD problemen blijft houden tot in de adolescentie. Deze hoge cijfers benadrukken het belang van behandeling bij kinderen met DCD. Het is echter nog moeilijk de juiste therapie te kiezen omdat de oorzaak van DCD nog onduidelijkheid is. Er zijn verschillende behandelmethoden welke gebaseerd zijn op een bepaalde theorie. Grof ingedeeld kennen we de bottom-up en top-down behandelmethoden. Onder bottom-up vallen sensorische integratie therapie (SIT) en de procesgeoriënteerde behandeling. De theorie achter bottom-up benaderingen is het herstellen van onderliggende tekortkomingen door het selectief aanbieden van sensorische informatie, welke het CZS omzet in de ontwikkeling van een juiste bewegingsstrategie. Uit de onderzoeken komt naar voren dat er weinig tot geen evidentie is voor bottom-up benaderingen. De resultaten tonen dat SIT en de procesgeoriënteerde behandeling even effectief zijn als andere behandelingen op het gebied van motorische vaardigheden, of dat ze zelfs niet effectiever zijn dan geen behandeling. Onder top-down vallen taakspecifieke interventie en Cognitive Orientation to Daily Occupational Performance (CO-OP). De theorie achter top-down benaderingen is door het gebruiken van de juiste strategie, cognitieve of probleemoplossende vaardigheden aan te leren om zo succesvol een handeling uit te kunnen voeren. De resultaten voor top-down benaderingen zijn positiever dan van bottomup benaderingen. Taakspecifieke benaderingen, Neuro task training (NTT) en CO-OP leiden tot significante verbetering van motorische vaardigheden. Transfer naar andere vaardigheden is voor de taakspecifieke benadering niet waargenomen, maar de NTT en CO-OP behandeling laat wel generalisatie en transfer naar functionele vaardigheden zien. Ook op de lange termijn blijven de met CO-OP verkregen vaardigheden behouden.
75
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS”
7 Zorgprogramma Neuropsychiatrische stoornissen ASS Programmacoördinator: Suzan Mulders Kerngroep: Rianne Heitzer, Dorothé van Asten, Ilse Damhuis en Marike Sprenkels
7.1 Inleiding Een autisme spectrum stoornis (ASS) is een vaak moeilijk te doorgronden ontwikkelingsstoornis. De DSM-IV onderscheidt vijf subgroepen van autisme: autistische stoornis (klassiek autisme), stoornis van Asperger, PDD-NOS, RETT-syndroom en desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. Daar de DSM-5 geen onderscheid maakt in de diverse subgroepen, is er binnen dit zorgprogramma toch voor gekozen om ze kort en bondig te beschrijven om zo de mogelijkheid te creëren om specifieke aandachtspunten en behoeften per subgroep te kunnen benoemen. Wanneer we over autisme in het algemeen spreken, gebruiken we de afkorting ASS: hiermee worden alle subgroepen ondervangen. ASS is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. Het is een levenslange, vaak uiterlijk niet zichtbare beperking die invloed heeft op alle levensgebieden in alle levensfasen en brengt specifieke sterke en zwakke kanten met zich mee. Het dringt door (pervasief) in alle aspecten van het ontwikkelingsverloop van het communicatief, sociaal, emotioneel, cognitief en motorisch functioneren van het kind. De intensiteit, uitingsvormen en de samenhang van de kernsymptomen kunnen zich in de loop van de levensontwikkeling echter wijzigen, onder invloed van individuele mogelijkheden van een kind en de omgeving waarin het leeft. Tevens kan er sprake zijn van comorbiditeit, waarbij ASS samen kan gaan met een of meerdere andere stoornissen of ontwikkelingsproblemen. Het zorgprogramma ASS in onderverdeeld in twee zorgpaden, waarvan het eerste zorgpad uit twee fases bestaat. De eerste fase, de probleemverheldering, bestaat uit breed, multidisciplinair onderzoek naar het functioneren van de cliënt en zijn/haar omgeving. Hierdoor zal het probleeminzicht toenemen, in eerste instantie bij de zorgverlener. Vervolgens is het van groot belang dat dit inzicht wordt overgebracht op de cliënt en zijn omgeving middels psycho-educatie. Psycho-educatie vormt de afsluiting van de eerste fase en zal in veel gevallen leiden tot probleemvermindering. Indien de probleemverheldering en de bijbehorende psycho-educatie ontoereikend blijken te zijn, zal er doorgestroomd kunnen worden naar de tweede fase, waar intensieve behandeling ingezet zal worden met als doel probleemvermindering. In theorie worden de twee fases idealiter serieel uitgevoerd. De realiteit vereist echter flexibiliteit en zal in specifieke gevallen om een parallelle of zelfs een omgekeerde uitvoering vragen. Wanneer de gedragsproblemen bijvoorbeeld zodanig interfereren met het alledaags functioneren van de cliënt en zijn omgeving, dat hun gezondheid en/of veiligheid in het geding komt zal probleemvermindering prioriteit krijgen. Het tweede zorgpad is gericht op ondersteuning binnen de diverse levensfases van een kind/jeugdige. ASS is een beperking die invloed heeft op alle levensgebieden in alle fasen van het 76
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS” leven. Aangezien elke levensfase vaak nieuwe obstakels met zich meebrengt, is de kans groot dat er -na eerdere behandeling- nieuwe hulpvragen ontstaan. In dit zorgprogramma is een stukje levensfasenbegeleiding daarom van essentieel belang. Samengevat onderscheiden we de zorgpaden: •
Diagnostiek
•
Behandeling
•
Levensfasenondersteuning
Een van de doelen van dit zorgprogramma is het ontwikkelen van een kenniscentrum waar interne en externe collega’s een beroep op kunnen doen.
7.2 Doelgroep en behandelvraag 7.2.1 Doelgroep De doelgroep bestaat uit kinderen en jeugdigen tot en met 23 jaar met een (vermoeden van) ASS en het hun omringende systeem. Er kan een onderscheid gemaakt worden in de vijf subgroepen van ASS die hier beknopt beschreven staan: •
Autistische stoornis (klassiek autisme/ kernautisme): Deze vorm van ASS is de meest complexe vorm van autisme die er bestaat. Een persoon met klassiek autisme voldoet aan de meeste kenmerken die zijn toegewijd aan ASS en heeft problemen met de communicatie, sociale interacties en hij/zij vertoont beperkte patronen van gedrag, een beperkte belangstelling en een beperkt patroon van activiteiten.
•
Stoornis van Asperger: Het syndroom van Asperger wordt gevormd uit de combinatie van een aantal specifieke symptomen. Mensen met het syndroom van Asperger zijn normaal tot hoogbegaafd, maar vertonen specifieke problemen met sociale communicatie. Daarnaast hebben ze vaak beperkte interessegebieden en laten ze herhalingsgedrag zien. Er is geen sprake van vertraagde taalontwikkeling, wat bij (klassiek) autisme vaak wel het geval is. Er is al veel bekend over Asperger, maar door wetenschappelijk onderzoek worden nog steeds nieuwe theorieën ontwikkeld en meer en beter inzicht verkregen.
•
PDD-NOS: PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified: een pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven. De term PDDNOS wordt gebruikt voor kinderen met sociale en communicatieve problemen zoals men die ziet bij autisme, maar in onvoldoende mate om strikt aan de criteria voor de diagnose autisme te voldoen. Met PDD-NOS wordt een restcategorie aangeduid die kenmerken heeft van het autisme, maar niet genoeg om zo te worden genoemd. Eenduidige criteria ontbreken; wel bestaan er enige richtlijnen: er is een duidelijke achterstand of beperking in de sociale inter-
77
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS” actie; daarbij bestaan er tekortkomingen in de (non-)verbale communicatievaardigheden of is er sprake van stereotiep gedrag en interesses. Een van de subtypes van PDD-NOS is MCDD. Bij kinderen met MCDD staan niet de contactproblemen op de voorgrond maar de problemen bij het reguleren van emoties en gedachten. •
RETT-syndroom: Het RETT syndroom is een zeer zeldzame aandoening die zich onverwachts voordoet in een aanvankelijk normaal verlopende ontwikkeling en komt voornamelijk voor bij meisjes. Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel, met name de hersenstam. Bij het RETT-syndroom treedt 5 tot 30 maanden na de geboorte op. De ontwikkeling vertraagd en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt.
•
Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd: De desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, ook wel het Syndroom van Heller genoemd, is een zeer zeldzaam syndroom. Bij deze stoornis is evenals bij het RETT syndroom- sprake van een kink in een aanvankelijk normaal verlopende ontwikkeling. Kinderen met dit syndroom ontwikkelen zich de eerste twee levensjaren normaal, maar voor het tiende levensjaar raken zij eerder opgedane vaardigheden op het gebied van taal, sociaal gedrag, communicatie en motoriek weer kwijt. Dit gaat gepaard met onder andere motorische stoornissen.
Vaak is er bij ASS sprake van comorbiditeit, waarbij ASS samen kan gaan met een of meerdere andere stoornissen of ontwikkelingsproblemen. Indien het naastliggend probleem (bijvoorbeeld ADHD, verstandelijke beperking, eetprobleem) de overhand heeft of het doorlopen van het zorgprogramma ASS belemmert, zal verwezen worden naar een meer passend zorgprogramma.
7.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen Het zorgprogramma ASS wordt ingezet vanuit een hulpvraag. De aard van de hulpvragen zullen binnen de twee zorgpaden verschillend zijn: in het eerste zorgpad zal er veelal inzicht gekregen willen worden in de ASS. Binnen het tweede zorgpad zullen de vragen meer gericht zijn op specifieke situaties die zich in nieuwe levensfases voor zullen gaan doen. Naast hulpvragen vanuit het kind of het directe steunsysteem kunnen ook hulpvragen gesteld worden door het secundaire milieu, zoals de onderwijssituatie. Hoewel de hulpvragen vanuit de omgeving enigszins kunnen variëren, zal de strekking vaak hetzelfde zijn. Zorgpaden Diagnostiek/behandeling Veel voorkomende vragen vanuit de omgeving van het kind/de jeugdige: •
Wat is er met dit kind aan de hand?
•
Help ons om dit kind beter te leren begrijpen.
•
Hoe kunnen wij beter omgaan met dit kind?
•
Help mij in de ontlasting van de thuissituatie.
•
Leer dit kind wat (niet) acceptabel gedrag is.
•
Hoe kunnen we de ontwikkeling van dit kind stimuleren?
•
Hoe kunnen omgaan met de emoties van dit kind?
78
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS”
•
Hoe kunnen we de ontwikkeling op sociaal gebied stimuleren?
•
Wat heeft dit kind nodig om te groeien?
•
Hoe kunnen we meer structuur en voorspelbaarheid bieden?
•
Hoe kunnen we de zelfredzaamheid stimuleren?
Veel voorkomende vragen vanuit kinderen/jeugdigen zelf: •
Help mij om te gaan met mijn emoties (boosheid, verdriet, bang zijn, enz.)
•
Help mij beter om te gaan met anderen, vrienden te hebben.
•
Help mij bij het houden van overzicht en plannen.
•
Help mij bij het vinden van verklaringen voor problemen waar ik tegenaan loop.
Zorgpad Levensfasenondersteuning Veel voorkomende vragen vanuit de omgeving van het kind/de jeugdige: •
Help dit kind om te gaan met zijn/haar emoties (boosheid, verdriet, bang zijn, enz.)
•
Help dit kind bij de overgang naar een nieuwe levensfase (meer concreet kan hierbij gedacht worden aan omgaan met seksualiteit, overstap naar de middelbare school, nieuwe woonsituatie, zelfstandigheid bevorderen)
Veel voorkomende vragen vanuit kinderen/jeugdigen zelf: •
Help mij om te gaan met mijn emoties (boosheid, verdriet, bang zijn, enz.)
•
Help mij beter om te gaan met anderen, vrienden te hebben.
•
Help mij omgaan met seksuele gevoelens.
•
Help mij bij het omgaan met nieuwe situaties/levensfases (meer concreet kan hierbij gedacht worden aan overstappen naar de middelbare school, een nieuwe woonsituatie, een nieuwe sportclub, enz.)
•
Help bij het vinden van verklaringen voor problemen waar ik tegenaan loop.
7.2.3 Doelstelling Het zorgprogramma ASS is gericht op de behandeling van kinderen/jeugdigen met een autisme spectrum stoornis met als doel hun ontwikkeling zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Hierin staat het begeleiden van het individu -en zijn/haar omgeving- naar een optimale zelfstandigheid met een adequate levensloopplanning en het bewerken van stagnerende ontwikkelingsprocessen centraal. Afhankelijk van de hierboven beschreven hulpvragen van de cliënt en zijn omgeving, zal de behandeling een van onderstaande of beide doelstellingen hebben: •
Het ongewenste gedrag is verdwenen of in dergelijke mate verminderd dat het hanteerbaar is voor de cliënt en zijn/haar omgeving.
•
Er is inzicht in en begrip voor de aard en de totstandkoming van het gedrag, zowel bij de client als zijn/haar omgeving.
Bovenstaande kan vertaald worden naar een aantal concrete doelen per zorgpad.
79
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS” Zorgpaden diagnostiek / behandeling Doelen bij hulpvragen vanuit de omgeving van het kind/de jeugdige: •
Ik weet wat er met dit kind aan de hand is en heb meer inzicht in de kenmerken die passen bij het gedrag van dit kind.
•
Ik heb inzicht in het gedrag van dit kind en begrijp dit kind beter.
•
Ik heb inzicht in de voorwaarden die dit kind nodig heeft om te kunnen functioneren en ik weet hoe ik mijn handelen en mijn omgeving hierop af kan stemmen.
•
Ik (h)erken de emoties van dit kind en weet hoe ik hiermee om kan gaan.
Doelen bij hulpvragen vanuit kinderen/jeugdigen zelf: •
Ik weet wat er met mij aan de hand is en ik weet wat ik moeilijk en fijn vind.
•
Ik (h)erken mijn emoties en weet hoe ik hiermee om kan gaan.
•
Ik weet op welke manier ik het beste met anderen om kan gaan.
•
Ik weet op welke manier ik het beste kan plannen en overzicht kan houden.
Zorgpad Levensfasenondersteuning Doelen bij hulpvragen vanuit de omgeving van het kind/de jeugdige: •
Ik (h)erken de emoties van dit kind en weet hoe ik hiermee om kan gaan.
•
Ik weet op welke manier ik dit kind het beste kan ondersteunen en begeleiden bij de overgang naar een nieuwe situatie/levensfase.
Doelen bij hulpvragen vanuit kinderen/jeugdigen zelf: •
Ik (h)erken mijn emoties en weet hoe ik hiermee om kan gaan.
•
Ik weet op welke manier ik het beste met anderen om kan gaan.
•
Ik (h)erken seksuele gevoelens en ik weet hoe ik hier op een passende manier mee om ga.
•
Ik weet op wat ik nodig heb om me zo veilig mogelijk te voelen/ ik weet wat me helpt bij de overgang naar een nieuwe situatie/levensfase.
7.2.4 Contra-‐indicaties •
Er is geen hulpvraag bij de cliënt en/of ouders, er is te weinig bereidheid om zelf een rol te vervullen bij het diagnostisch onderzoek en de verdere behandeling. Er is sprake van zo ernstig verstorend gedrag (verslaving, agressie) dat een behandeling onmogelijk wordt gemaakt. Bij contra-indicaties zal een andere vorm van hulpverlening geadviseerd worden.
•
Wanneer er sprake is van comorbiditeit waarbij een ander probleem (bijvoorbeeld ADHD, verstandelijke beperking, eetprobleem) de overhand heeft of het doorlopen van het zorgprogramma ASS belemmert, zal verwezen worden naar een meer passend zorgprogramma. Zowel de beslisboom als de leidende hulpvraag kunnen hierbij doorslaggevend zijn.
•
ASS is een beperking die invloed heeft op alle levensgebieden in alle levensfasen. Aangezien elke levensfase vaak nieuwe obstakels met zich meebrengt, kan het zijn dat er -na eerdere behandeling- nieuwe hulpvragen ontstaan die voortkomen uit de ASS maar begeleiding of ondersteuning behoeven vanuit een ander zorgprogramma. Indien deze situatie zich voordoet, zal er eveneens verwezen worden naar een meer passend zorgprogramma.
80
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS”
7.3 Behandelaanbod 7.3.1 Behandelklimaat en methodiek Het zorgprogramma is afgestemd op de hulpvragen van de cliënt en zijn/haar systeem en levert een actieve bijdrage aan het ontwikkelen, uitvoeren en verbeteren van behandeling en begeleiding van kinderen en jeugdigen met een ASS en hun omgeving. Het aanbod van dit zorgprogramma houdt zich bezig met diagnostiek, consultatie, second opinion, behandeling en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ASS. Bij het uitvoeren van dit aanbod wordt rekening gehouden met de biologische, psychische, sociale en systeem-factoren die meespelen in de problematiek. Het behandelklimaat wordt aangepast aan de specifieke behoeften die kinderen met ASS nodig hebben: •
Er wordt een hulpverleningssetting geboden waarin veiligheid en structuur nadrukkelijk aanwezig zijn.
•
Er wordt een hoge mate van voorspelbaarheid in gebeurtenissen en benadering geboden.
•
De omgeving is zoveel mogelijk prikkel-arm. Indien kinderen erom vragen wordt er een eigen, afgeschermde plek geboden.
•
Kinderen zijn zoveel mogelijk bekend met de medewerkers. Medewerkers hebben een consequente, duidelijke, neutrale, sensitief-responsieve basishouding.
•
Er wordt gebruik gemaakt van visualisatie van rituelen, taken en bedoelingen.
•
Regels en afspraken worden duidelijk, visueel weergegeven en consequent nageleefd.
7.3.2 Zorgpad diagnostiek De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek: In het anamnestisch onderzoek wordt de ontwikkeling van het kind in kaart gebracht op de diverse ontwikkelingsgebieden. Binnen dit zorgprogramma is er met name aandacht voor de ontwikkeling op sociaal gebied en zintuiglijk gebied, het verbeeldend vermogen, de communicatie, aanwezigheid van stereotype gedrag/rituelen en omgaan met veranderingen. De ADI-R kan hierbij als leidraad gebruikt worden. Er wordt daarnaast gebruik gemaakt van de VISK.
2.3
Psychologisch onderzoek: Binnen het psychologisch onderzoek wordt een beeld verkregen van het kind op verschillende gebieden. Binnen dit zorgprogramma is met name aandacht voor de kwaliteit van het contact, denk- of belevingswijze, inzicht en informatieverwerking van het kind. Afhankelijk van de leeftijd en van de specifieke moeilijkheden waar het kind tegen aanloopt wordt een keuze gemaakt uit persoonlijkheidsonderzoek, intelligentieonderzoek, neuropsychologisch onderzoek of spelobservatie (semi-gestructureerd ADOS of vrije spelobservatie).
2.5
Orthopedagogisch onderzoek: Binnen het orthopedagogisch onderzoek wordt informatie verkregen van het gedrag van het kind in de belangrijke leefgebieden binnen en buiten het gezin, zoals school. Deze informatie is belangrijk om na te gaan of het specifieke gedrag in
81
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS” meerdere situaties voorkomt. Binnen het gezin wordt informatie verkregen over de gezinsachtergrond, de opvoeding en opvoedingsvaardigheden van ouders en de invloed hiervan op de ontwikkeling van hun kind. Met betrekking tot school wordt om informatie gevraagd over het gedrag van het kind op leer- en sociaal-emotioneel gebied, door middel van o.a. de Teachers' Report Form (TRF), gedragsobservatie-lijst en de VISK. Een klassenobservatie behoort tot de mogelijkheden. Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.2
Medisch onderzoek.
2.4.1
Vaktherapeutisch onderzoek.
7.3.3 Zorgpad behandeling De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
4.1.1
Pyscho-educatie aan ouders: In deze behandeling krijgen ouders van een kind met ASS informatie over autisme in het algemeen en wat dit specifiek voor hun kind betekent, wat de diagnose voor hen betekent en hoe om te gaan met de moeilijkheden en mogelijkheden van hun kind in de opvoeding. Ouders worden erkend in hun zorgen en leren hun pedagogisch handelen af te stemmen op de voorwaarden die hun kind nodig heeft om te groeien.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning gezin: In deze behandeling wordt met ouders de opvoedsituatie nader bekeken en worden concrete handvaten geboden in het omgaan met de problematiek van hun kind en in het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind. Aandachtspunten zijn het bieden van een opvoedklimaat met structuur en voorspelbaarheid en het omgaan met probleemgedrag bijvoorbeeld heftige emoties, de omgang met leeftijdgenoten en omgaan met veranderingen.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.1.1
Psycho-educatie kind: In deze behandeling wordt aan kinderen met ASS informatie gegeven over autisme in het algemeen, er wordt nagegaan wat autisme voor het kind persoonlijk betekent en kunnen handvaten geboden worden over het omgaan met de moeilijkheden en mogelijkheden die het ondervindt. De methode ‘Ik ben Speciaal’ kan hierbij gebruikt worden.
3.2.1
Individuele behandeling: In de individuele behandeling krijgt het kind/de jeugdige inzicht in de moeilijkheden die hij in het dagelijks leven ondervindt ten gevolge van zijn beperkingen en krijgt het handvaten aangereikt om hiermee te leren omgaan. Tevens wordt aandacht besteed aan de sterke kanten van het kind. Aandachtspunten zijn het omgaan met emoties, planningsvaardigheden en sociale vaardigheden.
3.2.3
Logopedische behandeling: Binnen deze behandeling kunnen de communicatieve vaardig-
82
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS” heden gestimuleerd worden en specifieke problemen zoals problemen met de taal-spraak en de mondmotoriek behandeld worden. 3.3.
Vaktherapie individueel: Binnen de vaktherapie wordt het kind zich bewust gemaakt van zijn op autisme gerelateerde beperkingen en wordt hem geleerd hiermee om te gaan. Het accent ligt op het doen en het ervaren. Er zijn verschillende vormen, zoals creatieve therapie, muziektherapie en psycho-motore therapie. Er zijn mogelijkheden om de behandeling individueel, in groepsverband of met het gezin vorm te geven (5.1.6).
3.4.2
Farmacotherapie: Binnen de medische behandeling worden de bijkomende symptomen van autisme verminderd door middel van medicatie, zodat het functioneren verbeterd wordt. Binnen autisme wordt hierbij met name gedacht aan problemen op het gebied van de emotie-regulatie en concentratie. Een medisch of kinder-en jeugdpsychiatrisch onderzoek maken deel uit van deze behandeling.
3.4.3
Fysio- en ergotherapie: Binnen fysiotherapie worden problemen in de motoriek behandeld. Aandachtspunten voor kinderen met autisme is het aanleren van bepaalde motorische vaardigheden, sensorische integratie en ontwikkelen van lichaamsbesef.
4.1.3
PPG: Indien de opvoeding te zeer vastloopt, kan begeleiding in de thuissituatie geboden worden (Praktisch pedagogische gezinsbegeleiding). Inzet van PPG heeft als doel de opvoedingsvaardigheden van ouders te versterken met betrekking tot de problemen, gerelateerd aan ASS, waar kind en ouders dagelijks mee geconfronteerd worden.
5.1
Groepsbehandeling kinderen/jeugdigen: Binnen een groepsbehandeling van kinderen worden kinderen bepaalde vaardigheden aangeleerd, waarmee ze kunnen oefenen in de groep. Voor kinderen van 9-17 jaar wordt gekozen voor een algemene training sociale vaardigheden; voor kinderen van 6-9 jaar wordt gekozen voor de Smileytraining. De Smileytraining is een sociale vaardigheidstraining voor jonge kinderen met autisme (of ADHD) en is specifiek gericht op het intrainen van vaardigheden binnen een gestructureerd programma. Er wordt samengewerkt met ouders en leerkrachten om generalisatie en inoefening van het geleerde mogelijk te maken.
5.2.1
Oudergroep of -cursus: Binnen deze groepsbehandeling wordt aan ouders de mogelijkheid geboden om kennis en inzicht te verwerven en ervaringen te delen met andere ouders. Door deze te integreren in het eigen bestaan krijgen zij handvaten om op een adequate manier om te gaan met hun kind. De Pos-oudergroep is speciaal gericht op ouders van kinderen met autisme. De Oudercarrousel staat open voor ouders van kinderen met diverse problemen.
7.1
Therapeutische leefgroep: 24 uurs of deeltijd: De therapeutische leefgroep kan enerzijds een aanvullende bijdrage leveren aan het diagnostisch proces: de vraag naar meer helderheid over wat er aan de hand is in het systeem en over wat aanknopingspunten zijn voor verandering. En de therapeutische leefgroep kan worden ingezet ten behoeve van behandeling: deze kan zich richten op veranderingen in het hele systeem: gestagneerde ontwikkeling van het kind weer op gang brengen; aanleren van vaardigheden en competenties waarmee kind/jeugdige zo zelfstandig mogelijk kan functioneren in het dagelijkse leven; oplossend vermogen van het gezin vergroten; ambulante behandeling weer mogelijk maken of effecten daarvan vergroten.
83
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS” Bij leefgroep 24 uurs dient duidelijk te zijn dat de problemen niet voldoende binnen het eigen milieu op te lossen zijn. Het karakter van de leefgroep kan variëren van open, besloten naar gesloten. Bij leefgroep deeltijd dienen cliënten de switch te kunnen maken tussen de drie milieus; thuis, school en leefgroep. Het is voorwaarde dat ouders intensief betrokken (kunnen) zijn bij de leefgroep deeltijd. Voor kinderen met ASS is een therapeutisch klimaat gericht op duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur uitermate belangrijk. 8.1.1
Onderwijs (V)SO de Wijnberg: Deze scholen bieden onderwijs aan kinderen die vanwege hun problematiek zijn vastgelopen in het reguliere onderwijs. Ze hebben zich gespecialiseerd in onderwijs aan leerlingen met ernstige onderwijsbeperkingen, die in relatie staan tot ernstige gedragsproblemen, ontwikkelingsbelemmeringen en psychiatrische stoornissen of een vermoeden daarvan. Er wordt gewerkt vanuit de één-kind-één-plan-gedachte.
8.2.1
Ondersteuning van het onderwijs: Binnen deze module worden advies en handvaten geboden aan de leerkracht van het kind, zodat het leerklimaat afgestemd wordt op de leermogelijkheden en de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind. Aandachtspunten zijn het bieden van een leerklimaat met structuur en voorspelbaarheid. Daarnaast kan een specifiek op het kind gerichte aanpak gemaakt worden.
9.3.1
Begeleiding individueel kan worden ingezet bij kinderen met ASS die problemen ondervinden in het vormgeven van en bewegen binnen het derde milieu. Problemen kunnen bestaan uit onvoldoende zelfredzaamheid en onvoldoende sociale redzaamheid. Tevens kunnen knelpunten ontstaan bij het invullen en indelen van vrije tijd. OBI en OBG (ondersteunende begeleiding groepsverband) kan op verschillende locaties plaatsvinden en op diverse wijzen worden vormgegeven afhankelijk van de hulpvraag: thuis, het buurthuis, de school (hulpvragen die de omgang met andere leerlingen betreffen) of de sportvereniging zijn.
7.3.4 Zorgpad Levensfasenondersteuning De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
3.1.1
Psycho-educatie: In deze behandeling wordt aan kinderen met ASS informatie gegeven over autisme in het algemeen, er wordt nagegaan wat autisme voor het kind persoonlijk betekent en kunnen handvaten geboden worden over het omgaan met de moeilijkheden en mogelijkheden die het ondervindt. De methode ‘Ik ben Speciaal’ kan hierbij gebruikt worden.
4.1.1
Pyscho-educatie aan ouders: In deze behandeling krijgen ouders van een kind met ASS informatie over autisme in het algemeen en wat dit specifiek voor hun kind betekent, wat de diagnose voor hen betekent en hoe om te gaan met de moeilijkheden en mogelijkheden van hun kind in de opvoeding. Ouders worden erkend in hun zorgen en leren hun pedagogisch handelen af te stemmen op de voorwaarden die hun kind nodig heeft om te groeien.
84
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen ASS” Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 3.2.1
Individuele behandeling en begeleiding: In de individuele behandeling krijgt het kind/de jeugdige inzicht in de moeilijkheden die hij in het dagelijks leven ondervindt ten gevolge van zijn beperkingen en krijgt het handvaten aangereikt om hiermee te leren omgaan. Tevens wordt aandacht besteed aan de sterke kanten van het kind. Aandachtspunten zijn het omgaan met emoties, planningsvaardigheden en sociale vaardigheden.
3.4.2
Farmacotherapie: Binnen de medische behandeling worden de bijkomende symptomen van autisme verminderd door middel van medicatie, zodat het functioneren verbeterd wordt. Binnen autisme wordt hierbij met name gedacht aan problemen op het gebied van de emotie-regulatie en concentratie. Een medisch of kinder-en jeugdpsychiatrisch onderzoek maken deel uit van deze behandeling.
7.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden 7.4.1 Beëindiging programma De behandeling kan worden afgesloten als het individu en zijn/haar ouders zijn geholpen bij hun proces van (h)erkenning, acceptatie en verwerking van de hulpvragen die zijn ontstaan vanuit de ASS. Alle betrokkenen zijn bovendien gegroeid in hun mogelijkheden om zo goed mogelijk met de problematiek om te gaan. Tevens vindt beëindiging van behandeling plaats zodra er een contra-indicatie wordt vastgesteld. Voor dit zorgprogramma gelden geen overige bijzonderheden met betrekking tot uitvoering primair proces en benodigde randvoorwaarden.
85
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig”
8 Zorgprogramma Neuropsychiatrische Stoornissen Overige Programmacoördinator: Ruud Versteden Kerngroep: Yvonne Ewalds, Babs Huyben, Christel Siekman en Femmie van Gelder
8.1 Inleiding Schade aan het brein kan waarneembare veranderingen in het functioneren van een kind teweeg brengen. Wanneer hersenletsel leidt tot gestoord gedrag komen we op het terrein van de neuropsychiatrie. Neuropsychiatrische stoornissen zijn dan ook stoornissen in het gedrag, waarvan een neurologische oorzaak bekend is. Het zorgprogramma (ZP) Neuropsychiatrische Stoornissen (NPS) Overige heeft als voornaamste doel tegemoet te komen aan de hulpvraag van cliënten, die (mogelijk) leiden aan enige vorm van een neuropsychiatrische stoornis buiten het autistisch spectrum. Afhankelijk van deze hulpvraag, kan het antwoord daarop bestaan uit onderzoek, begeleiding, advisering en/of behandeling van de cliënt en zijn omgeving. De visie hierachter concentreert zich rond het perspectief van de cliënt en zijn omgeving, in tegenstelling tot het perspectief van de zorgverlener. Ten alle tijden zal worden beoogd beide perspectieven zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen. Vanuit het perspectief van de zorgverlener is het echter wel van belang het brede neuropsychiatrische spectrum onder te verdelen in de volgende drie subcategorieën, waaraan vanaf nu zal worden gerefereerd onder de noemer zorgpaden: •
Aandachtstekortstoornissen (ADD en ADHD)
•
Ticstoornissen
•
Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)
De beschrijving en toepassing van dit zorgprogramma en de daarbij horende -paden en modules zullen voortdurend worden aangepast aan de voortschrijdende (wetenschappelijke) ontwikkeling op het terrein van neuropsychiatrische stoornissen. Het gaat hier bijvoorbeeld om theoretische ontwikkelingen wat betreft inzicht in (de oorzaak van) neuropsychiatrische stoornissen, maar ook om nieuwe richtlijnen en protocollen op het gebied van diagnostiek, begeleiding en behandeling van neuropsychiatrische stoornissen. Het is noodzakelijk dat kerngroepleden van dit zorgprogramma over een brede kennis, ervaring en expertise beschikken om zodoende collega’s te adviseren en te ondersteunen bij (de vaak complexe) casuïstiek op het gebied van de neuropsychiatrie.
8.2 Doelgroep en behandelvraag 8.2.1 Doelgroepen De doelgroep van het zorgprogramma bestaat uit kinderen en jeugdigen in de leeftijd van 6-23 jaar met (vermoedens van) een neuropsychiatrische stoornis buiten het autistisch spectrum. Voor meer uitleg over neuropsychiatrische stoornissen wordt verwezen naar de bijlage.
86
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig”
8.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen Hoewel de cliënt zelf hulpvragen kan hebben, zal het doorgaans de omgeving zijn die last ervaart van het ongewenste gedrag. Naast hulpvragen vanuit het directe steunsysteem kunnen ook hulpvragen gesteld worden door het secundaire milieu, zoals de onderwijssituatie. Hoewel de hulpvraag per zorgpad enigszins kan variëren, zal de strekking vaak hetzelfde zijn. Zowel het kind zelf als zijn omgeving (school en/of ouders) kunnen vergelijkbare hulpvragen hebben. In onderstaande voorbeelden wordt uit gegaan van een hulpvraag van de ouders. Veelvoorkomende hulpvragen per zorgpad zijn: Aandachtstekortstoornissen •
Heeft ons kind ADD/ADHD?
•
Wat is ADD/ADHD?
•
Is er iets met ons kind aan de hand?
•
Wat is er met ons kind aan de hand?
•
Waarom kan ons kind zich zo moeilijk en/of kort concentreren?
•
Waarom is ons kind zo druk?
•
Hoe kunnen wij het beste omgaan met het drukke en impulsieve gedrag van ons kind?
•
Hoe kunnen we zorgen dat ons kind minder druk wordt en/of zich beter kan concentreren?
Ticstoornissen •
Heeft ons kind een ticstoornis?
•
Wat is een ticstoornis?
•
Hoe krijg je een ticstoornis?
•
Is er iets met ons kind aan de hand?
•
Wat is er met ons kind aan de hand?
•
Waarom doet of zegt ons kind soms dingen zonder erbij na te denken?
•
Waar komt het ongecontroleerde gedrag van ons kind vandaan?
•
Hoe kunnen wij het beste omgaan met de tics?
•
Hoe kunnen we er voor zorgen dat de tics verminderen of weggaan?
•
Hoe kunnen we er voor zorgen dat ons kind minder last heeft van de tics?
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) •
Heeft ons kind een niet-aangeboren hersenletsel?
•
Wat is niet-aangeboren hersenletsel?
•
Hoe krijg je niet-aangeboren hersenletsel?
•
Is er iets met ons kind aan de hand?
•
Wat is er met ons kind aan de hand?
•
Waarom kan ons kind zich zo moeilijk en/of kort concentreren?
•
Waarom is ons kind zo prikkelbaar?
•
Hoe kunnen wij het beste omgaan met het prikkelbare gedrag van ons kind?
•
Hoe kunnen we er voor zorgen dat ons kind zich beter kan concentreren? 87
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig”
8.2.3 Doelstelling Afhankelijk van de hierboven beschreven hulpvragen van de cliënt en/of zijn omgeving, zal de behandeling een van onderstaande of beide doelstellingen hebben: •
Het ongewenste gedrag is verdwenen of zodanig verminderd dat het hanteerbaar is voor de cliënt en zijn omgeving.
•
Er is inzicht in en begrip voor de aard en de totstandkoming van het ongewenste gedrag en de eventuele onderliggende stoornis, zowel bij de cliënt als zijn omgeving.
8.2.4 Contra-‐indicatie criteria Contra-indicatie criteria voor instroom in het huidige ZP zijn de volgende: •
Er is sprake van andere problematiek die het verstoorde gedrag (beter) kan verklaren. Hierbij gelden in het bijzonder (vermoedens van) een stoornis binnen het autistisch spectrum alsmede ernstige systeemproblematiek.
•
Het verstoorde gedrag kan (beter) toegewezen worden aan de gevolgen van zwakke intellectuele capaciteiten, d.w.z. een totale intelligentiequotiënt van minder dan 85.
•
Het kind is jonger dan 5 jaar.
8.3 Behandelklimaat en methodiek Bij de behandeling van cliënten binnen het huidige ZP staat een begrip centraal: ‘inzicht’. Het is voor zowel de zorgverleners als de -ontvangers (cliënten en hun omgeving) van cruciaal belang om een zo breed mogelijk inzicht te verkrijgen in de aard en totstandkoming van het ongewenste gedrag en de eventuele onderliggende stoornis. Om dit te realiseren zal behandeling binnen het huidige ZP doorgaans plaatsvinden in een tweetal fases: 1.
Probleemverheldering
2.
Probleemvermindering
De eerste fase, probleemverheldering, bestaat uit breed, multidisciplinair onderzoek naar het functioneren van de cliënt en zijn omgeving. Hierdoor zal het probleeminzicht toenemen, in eerste instantie bij de zorgverleners. Vervolgens is het van groot belang dat dit inzicht wordt overgebracht op de cliënt en zijn omgeving middels psycho-educatie. Psycho-educatie vormt dan ook de kern van de tweede fase en zal in veel gevallen leiden tot voldoende probleemvermindering. In theorie worden de twee fases idealiter serieel uitgevoerd. De realiteit vereist echter flexibiliteit en zal in specifieke gevallen om een parallelle of zelfs een omgekeerde uitvoering vragen. Wanneer de gedragsproblemen bijvoorbeeld zodanig interfereren met het alledaags functioneren van de cliënt en zijn omgeving, dat gezondheid en/of veiligheid in het geding komen, zal probleemvermindering prioriteit krijgen. Bovendien staat een dergelijke, extreme situatie valide diagnostiek zodanig in de weg, dat probleemverheldering slechts beperkt mogelijk is. Een ander voorbeeld is een cliënt, waarbij het probleem bij aanmelding reeds helder genoeg is (bijvoorbeeld door eerdere, voldoende toereikende
88
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig” hulpverleningsrapportage). In een dergelijk geval zal de fase van probleemverheldering zeer snel verlopen en zal er dus snel, zo niet direct, met de fase van probleemvermindering kunnen worden gestart.
8.3.1 Specifiek behandelaanbod; bijdrage in modules Bij alle zorgpaden wordt er een onderscheid gemaakt tussen een standaard traject en een intensief traject. In het kader van ‘stepped care’ zal er altijd naar gestreefd worden te starten met een standaard traject, dat bij onvoldoende resultaat kan worden uitgebreid met een of meerdere modules uit de intensieve variant. Op deze indeling is tevens de onderverdeling in standaard in te zetten modules en optionele modules gebaseerd. Daarbij dient te worden opgemerkt dat ook in het standaard traject optionele modules zijn opgenomen, gezien de grote diversiteit in hulpvragen. Tot slot zijn binnen het intensieve traject alleen de aanvullende (en dus tevens optionele) modules beschreven. De hier beneden genoemde modules zijn allen terug te vinden in het moduleboek zoals opgesteld door de Mutsaersstichting (2012).
8.3.2 Zorgpad aandachtstekortstoornissen: De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek (ontwikkelingsanamnese gericht op kenmerken passende bij een aandachtstekortstoornis).
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.2.1
Kinder- en jeugdpsychiatrisch onderzoek (in de diagnostiekfase gericht op het differentieren tussen een primaire aandachtstekortstoornis of secundaire aandachtsproblemen; in de behandelfase gericht op inventarisatie van de mogelijkheid tot farmacotherapie).
2.3.1
Neuropsychologisch onderzoek (uitgevoerd door een neuropsycholoog; gericht op kenmerken passende bij een aandachtstekortstoornis).
2.3.2
Intelligentieonderzoek.
2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek (deze module wordt ingezet bij vermoedens van een verstoorde persoonlijkheidsontwikkeling).
2.5.2
Klassenobservatie (deze module wordt ingezet wanneer de gerapporteerde klachten zich vooral op school voordoen; daarnaast kan de klassenobservatie uitsluitsel geven bij twijfel tussen ADHD en ADD).
3.2.6
COGMED training.
3.4.3
Farmacotherapie (bij de afwezigheid van ernstige gedragsproblemen kan deze module worden uitgevoerd door de kinderarts; anders door de psychiater).
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van de ouders (deze module wordt ingezet wanneer module 5.2.2 te weinig verbetering heeft opgeleverd).
89
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig” 5.2.2
CCO (gericht op psycho-educatie aan betrokkenen over aandachtstekortstoornissen).
8.2.1
Ondersteuning naar het onderwijs.
8.3.3 Zorgpad ticstoornissen De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek (ontwikkelingsanamnese gericht op kenmerken passende bij een tictekortstoornis).
2.2.1
Kinder- en jeugdpsychiatrisch onderzoek (in de diagnostiekfase gericht op het differentieren tussen een primaire ticstoornis of secundaire tics; in de behandelfase gericht op inventarisatie van de mogelijkheid tot farmacotherapie).
2.3.2
Intelligentieonderzoek.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.3.1
Neuropsychologisch onderzoek (uitgevoerd door een neuropsycholoog; gericht op kenmerken passende bij een ticstoornis).
3.2.1
Individuele behandeling (gericht op het verminderen van de tics, dan wel het leren omgaan met de gevolgen van een ticstoornis).
3.4.2
Farmacotherapie (door de psychiater).
4.1.1
Psycho-educatie ouders/gezin (gericht op ticstoornissen; hierbij kunnen ook andere nauwbetrokkenen van de cliënt uitgenodigd worden).
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van de ouders (deze module wordt ingezet wanneer module 4.1.1 te weinig verbetering heeft opgeleverd).
8.2.1
Ondersteuning naar het onderwijs.
8.3.4 Zorgpad niet-‐aangeboren hersenletsel (NAH): De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek (ontwikkelingsanamnese gericht op kenmerken passende bij NAH).
2.2.1
Kinder- en jeugdpsychiatrisch onderzoek (t.b.v. differentiaaldiagnostiek wordt deze module t.a.t ingezet na afronding van modules 2.1.1 en 2.3.1 en gericht op het in kaart brengen van de psychiatrische problemen die het mogelijke NAH met zich meebrengt.
2.3.1
Neuropsychologisch onderzoek (deze module wordt t.a.t. voorafgegaan door module 2.1.1 en wordt uitgevoerd door een neuropsycholoog, gericht op kenmerken passende bij NAH).
2.3.2
Intelligentieonderzoek.
8.2.1
Ondersteuning naar het onderwijs.
90
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig” Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.2.2
Somatisch onderzoek (uitgevoerd door de kinderarts; gericht op de somatische gevolgen van een NAH).
2.2.3
Fysio- en ergotherapeutisch onderzoek (gericht op eventuele beperkingen in het lichamelijk functioneren t.g.v. NAH).
2.3.3
Logopedisch onderzoek (gericht op de eventuele spraaktaalproblemen t.g.v. NAH).
2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek (bij vermoedens van persoonlijkheidsverandering t.g.v. NAH).
2.5.2
Klassenobservatie (deze module wordt ingezet wanneer de gerapporteerde klachten zich voornamelijk op school voordoen).
3.2.1
Individuele behandeling (gericht op acceptatie van eventuele beperkingen en het leren omgaan met beperkingen t.g.v. NAH).
3.2.3
Logopedische behandeling.
3.4.4
Fysio- en ergotherapie (gericht op het stimuleren van lichamelijke functies en omgaan met beperkingen daarin t.g.v. NAH).
4.1.1
Psycho-educatie ouders/gezin (gericht op NAH).
Ontwikkeling van modules Op dit moment zijn er binnen de organisatie geen psycho-educatieve modules beschikbaar voor clienten zelf; te denken valt aan een equivalent van de module ‘ik ben speciaal’ binnen het ZP NPS Autismespectrumstoornissen. Voor het huidige zorgprogramma zullen deze modules op termijn ontwikkeld worden voor alle drie de zorgpaden.
8.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden
8.4.1 Beëindiging programma De behandeling kan worden afgesloten zodra de stagnatie in de ontwikkeling van de cliënt, met in acht name van de mogelijkheden en beperkingen inherent aan diens problematiek, weer is vlot getrokken. Bovendien dienen cliënten en hun systeem voldoende begeleid te zijn bij het herkennen, erkennen en accepteren van de problemen die zijn ontstaan door de neuropsychiatrische stoornis van het kind. Alle betrokkenen zijn tot slot voldoende gegroeid in hun mogelijkheden om zo goed mogelijk met de problematiek om te gaan. Voor dit zorgprogramma gelden geen overige bijzonderheden met betrekking tot uitvoering primair proces en benodigde randvoorwaarden.
91
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig”
8.5 Bijlage bij Neuropsychiatrische stoornissen Overig 8.5.1 Het menselijk brein Vrijwel al ons gedrag - normaal of abnormaal; gewenst of ongewenst - wordt bepaald in ons brein. Ons brein is opgebouwd uit een immens netwerk van cellen met allemaal hun unieke functies. Deze cellen worden neuronen genoemd en communiceren met elkaar via zenuwbanen. Gedrag ontstaat doordat combinaties van neuronen tegelijkertijd geactiveerd worden. Wanneer neuronen vaak tegelijkertijd actief zijn, worden de verbindingen tussen die neuronen sterker; het brein leert. Grofweg bestaat het menselijk brein uit drie delen: de hersenstam, de grote hersenen (cerebrum) en de kleine hersenen (cerebellum). Van laatstgenoemde weten we dat ze betrokken zijn bij de fijne motoriek en het aanleren van motorschema’s, zoals rennen, kruipen of huppelen. Celgroepen in de hersenstam spelen een belangrijke rol bij het reguleren van allerlei vitale functies, zoals ademhaling en lichaamstemperatuur. De grote hersenen, tot slot, zijn van belang bij vrijwel alles wat de mens doet, denkt en voelt (Bear, 2009).
Figuur 1: de kleine en grote hersenen. Laatstgenoemde wordt verdeeld in vier kwabben De grote hersenen bestaan uit twee delen: de linker- en rechterhemisfeer. Van de linker hemisfeer wordt gedacht dat deze zorgt voor een logische en concrete beleving van de wereld. De rechter hemisfeer zou juist betrokken zijn bij creativiteit en intuïtie. Je zou ook kunnen zeggen dat de rechter hemisfeer het meest betrokken is bij nieuwe dingen, terwijl de linker hemisfeer juist actiever is bij bekende, ofwel geautomatiseerde dingen. Bij vrijwel elke vorm van gedrag zijn beide hemisferen betrokken. De buitenste cellagen van de grote hersenen worden hersenschors (cortex) genoemd. De hersenschors speelt een cruciale rol bij het integreren van informatie en het uitvoeren van complexe handelingen. Evolutionair gezien is de hersenschors pas zeer recent gevormd. De hersenschors wordt grofweg verdeeld in vier gebieden: de hersenkwabben (zie ook figuur 1). De occipitale kwab is voornamelijk betrokken bij visuele waarneming. De temporale kwab is cruciaal voor ons lange termijngeheugen; het is een soort harde schijf. De pariëtale kwab integreert veel van de informatie die we binnenkrijgen en zorgt daardoor voor het bewustzijn van ons zelf en onze omgeving. Tot slot bevinden zich in onze frontale kwab de zogenaamde ‘hogere cognitieve functies’, zoals aandacht, werkgeheugen en executieve functies (zie ook figuur 2). Onder de hersenschors ligt nog een schat aan subcorticale structuren, die allemaal hun specifieke rol hebben in het reguleren van cognitie, emotie et cetera (Swaab, 2011). 92
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig”
Figuur 2 Het brein met een grove indeling van haar functies.
8.5.2 Hersenletsel Hersenletsel kan zich voordoen op een tweetal niveaus. Op een structureel niveau betekent dit dat er fysieke schade is aan de cellen, bijvoorbeeld door een hersentrauma of –ziekte. Zulke schade is doorgaans zichtbaar op bijvoorbeeld een MRI-scan. Schade op een functioneel niveau betekent dat cellen niet meer optimaal met elkaar kunnen communiceren, bijvoorbeeld door een slechte, verouderde of verkeerde verbinding tussen de cellen. Een voorbeeld is de neurotransmitter dopamine, die een belangrijke rol speelt bij de communicatie tussen cellen die een rol spelen bij impulscontrole. Wanneer er te weinig dopamine wordt aangemaakt of wanneer de werking van de dopamine niet optimaal is, leidt dit tot een slechtere verbinding tussen de cellen. Hierdoor wordt iemands impulscontrole minder met als gevolg impulsiever gedrag (Versteden, 2012). Zowel structurele als functionele schade komen doorgaans tegelijk voor en leiden al dan niet tot waarneembare veranderingen in het gedrag van het individu. Wanneer hersenletsel leidt tot gestoord gedrag komen we op het terrein van de neuropsychiatrie. Neuropsychiatrische stoornissen zijn dan ook stoornissen in het gedrag, waarvan de neurologische oorzaak bekend is.
8.5.3 Aandachtstekortstoornissen Tussen kinderen van het gecombineerde type (klassieke ADHD) en kinderen van het aandachtszwakke type (ook wel ADD genoemd) zijn zoveel verschillen gevonden, dat het de vraag is of het niet beter is om ADD als afzonderlijke stoornis te beschouwen. ADHD komt voor bij 3 tot 5 procent van de kinderen op basisschoolleeftijd, bij circa 1.5 procent van de jeugdigen en bij circa 1 procent van de vol-
93
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig” wassen populatie. De prevalentie van ADHD neemt de laatste decennia toe. Van de kinderen met ADHD heeft ongeveer twee derde het gecombineerde type, ongeveer een kwart het aandachtszwakke type en circa 7 procent het hyperactieve/impulsieve type. Jongens met ADHD vertonen meer agressief gedrag dan meisjes met ADHD en worden daardoor eerder verwezen. Moderne neuropsychologische theorieën over ADHD geven tekorten in de executieve functies als verklaring voor de gedragsproblemen van kinderen met ADHD. Executieve functies maken het mogelijk om ons gedrag te organiseren en korte termijnbehoeften opzij te schuiven ten gunste van lange termijndoelen. Ze stellen ons in staat om emoties te reguleren en onze gedachten te monitoren, zodat we efficiënter en effectiever kunnen werken. Deze vaardigheden helpen uiteindelijk ons gedrag te reguleren. Suboptimaal executief functioneren wordt in de literatuur gerelateerd aan een tekort van de neurotransmitters dopamine en noradrenaline in de prefrontale cortex (Wiers e.a., 2010).
8.5.4 Middelengebruik Het is bekend dat mensen met ADHD gevoelig zijn om middelengerelateerde problemen te ontwikkelen. Dit komt enerzijds door hun beperkte impulscontrole en anderzijds door een drang naar zelfmedicatie; ze willen rust in hun hoofd en lichaam. Het is dan ook belangrijk om bij jeugdigen vanaf 12 jaar met de diagnose ADHD aandacht te hebben voor middelengebruik, zowel in signalerende als in preventieve zin. Daarnaast is het belangrijk om tijdens de diagnostiekfase aandacht te hebben voor eventueel middelengebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Kinderen met foetaal alcohol syndroom (FAS) vertonen gedragsmatig zeer veel overeenkomsten met kinderen met een aandachtstekortstoornis. Kinderen met FAS hebben morfologische bijzonderheden, zoals een dunne bovenlip en een grote afstand tussen de bovenlip en de neus.
8.5.5 Niet-‐Aangeboren Hersenletsel NAH kan op diverse manieren veroorzaakt worden. Grofweg zijn de oorzaken te verdelen in twee categorieën, namelijk hersenletsel ten gevolge van trauma of niet-trauma gerelateerd hersenletsel. Hierbeneden staan enkele voorbeelden van beide varianten: Hersentrauma:
klap tegen het hoofd (door een hard voorwerp of een botsing) door een wapen excessief hoofdbonken kindermishandeling
Niet-traumatische
infectieziekte (virus of bacterie)
oorzaken:
cerebrovasculaire aandoening (herseninfarct of – bloeding) hersentumor of de behandeling daarvan (chemotherapie/bestraling/operatie) auto-immuunziektes (bijvoorbeeld multiple sclerose) intoxicatie (door alcohol, drugs of medicijnen) langdurig zuurstofgebrek (verdrinking of verstikking)
94
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig” Een goede anamnese is nodig om erachter te komen of hersenletsel een mogelijke oorzaak kan zijn van de beschreven klachten. De gevolgen van NAH bij kinderen en jongeren kunnen zeer uiteenlopend zijn, zowel naar aard als naar ernst. Naast motorische problemen kunnen er problemen zijn op het gebied van taal, geheugen, aandacht, concentratie, inzicht in en regulatie van het eigen gedrag. Daarnaast kan hersenletsel leiden tot blijvende karakterveranderingen en ernstige psychiatrische, sociale en emotionele problemen. Er is lange tijd aangenomen dat licht hersenletsel altijd leidt tot volledig herstel. Recent epidemiologisch onderzoek heeft echter aangetoond dat licht hersenletsel een gezondheidsprobleem is van grote omvang. Uit onderzoek blijkt tevens dat de eerder beschreven problemen kunnen optreden bij alle gradaties in ernst van het letsel. Ook mild hersenletsel kan dus leiden tot ernstige en persistente functiestoornissen, die de activiteit en participatie in het dagelijks leven ernstig belemmeren. Op grond hiervan kan de term 'licht hersenletsel' dan ook als misleidend worden gekwalificeerd. Er zijn tot op heden echter geen op grootschalig onderzoek gebaseerde cijfers bekend over de incidentie en prevalentie van cognitieve, gedragsmatige, sociale en emotionele gevolgen van de diverse gradaties van NAH. Ook is niet bekend welke factoren voorspellend zijn voor lange termijn gevolgen. Toch is het belangrijk om dergelijke factoren te identificeren om vroegtijdige interventies te kunnen plegen. Doordat kinderen en jeugdigen nog in ontwikkeling zijn en op de aangedane functies vaak pas na verloop van tijd een beroep gedaan wordt, kunnen de gevolgen van niet-aangeboren, maar ook van aangeboren hersenletsel bij kinderen erg lang verborgen blijven. Op latere leeftijd duiken er dan plotseling problemen op. Dit wordt ook wel ‘growing into deficit’ genoemd. Kinderen, ouders en hulpverlenende professionals leggen in dergelijke gevallen vaak geen relatie meer met het voorval dat de oorzaak vormde van het letsel en tasten bijgevolg in het duister over de oorzaak van de manifeste problemen. Over het beloop bij kinderen en jongeren na het oplopen van hersenletsel is vrijwel niets bekend. Gegevens hierover zijn echter van wezenlijk belang voor de inrichting en de logistiek van de zorg en onderwijs voor deze doelgroep (Swaab, 2011).
8.5.6 Ticstoornissen Tics zijn plotseling optredende, ongewilde, snelle, meestal kortdurende, zich herhalende, zinloze bewegingen (motorische tics) of vocalisaties (vocale tics). Een tic kan geïsoleerd of samen met andere tics voorkomen, voorbijgaand of chronisch zijn. Vaak zijn de tics bij kinderen tijdelijk en weinig opvallend aanwezig. Wanneer de tics niet verdwijnen kan er sprake zijn van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gilles de la Tourette betreft een neuropsychiatrische aandoening met een gemiddelde aanvangsleeftijd van 7 jaar. Een ticstoornis wordt in de DSM-IV als Gilles de la Tourette geclassificeerd, indien meerdere motorische tics en minimaal één vocale tic gedurende een periode van minimaal 12 maanden samen voorkomen, niet noodzakelijk tegelijkertijd. In dat jaar mag er geen tic vrije periode zijn geweest van meer dan drie opeenvolgende maanden. Er wordt in DSM-IV voorts nog onderscheid gemaakt tussen de chronische motorische of vocale ticsstoornis, de passagère (voorbijgaande) ticstoornis en de ticstoornis NAO. Tot de voornaamste kenmerken van Gilles de la Tourette behoren de multiple motorische en vocale tics, die enkelvoudig of complex/ samengesteld van aard kunnen zijn. Bij enkelvoudige tics is slechts één spiergroep betrokken, de tics zijn kortdurend en treden plotseling, vaak aanvalsgewijs op. Bij complexe tics zijn meerere spiergroepen betrokken en kan er sprake zijn van een aantal tegelijk of
95
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig” direct na elkaar optredende bewegingen. Daarnaast lijken de bewegingen wat meer doelgericht en kunnen wat langer duren. Voorbeelden van tics: Motorische tics: Voorbeelden van enkelvoudige motorische tics zijn: oogknipperen, ogen sperren, draaien met de ogen, trekken met de neus of mond, grimassen maken, schudden met het hoofd, schokken met de schouders, intrekken van de buik etc. Voorbeelden van samengestelde motorische tics zijn: ruiken, likken, bijten, spugen, aanraken, slaan, door het haar strijken, over de neus wrijven, langs de lippen likken, stampen, lucht slikken, huppelpasjes maken, trappelen, handen klappen, gebaren nadoen (echopraxie), obscene gebaren maken (copropraxie). Vocale tics: Voorbeelden van enkelvoudige vocale tics zijn: kuchen, hoesten, knorren, grommen, snuiven, briesen, keelschrapen, blaffen, piep-/ fluitgeluiden maken etc. Voorbeelden van samengestelde vocale tics zijn: woorden of zinnen nazeggen (echolalie), obscene woorden zeggen (coprolalie), zinloze woorden zeggen, plotselinge verandering in spreektempo of in volume. Voorts wordt er ook nog gesproken van sensorische tics als de aan de tic voorafgaande sensorische component uitgesproken is en van cognitieve tics als het niet om uiterlijk waarneembare, maar strikt mentale handeling gaat. Tics kunnen weliswaar tijdelijk onderdrukt worden, maar toch onvrijwillig optreden. Het is ook heel normaal, dat tics in de ene situatie (vrijwel) afwezig zijn, terwijl ze in een andere situatie prominent zichtbaar zijn. Vaak hangt dit samen met spanning die de persoon ervaart in een bepaalde situatie. Prognose De prognose is in het merendeel van de gevallen gunstig te noemen. De helft tot tweederde van alle kinderen met Gilles de la Tourette ervaart een duidelijke vermindering of volledig verdwijnen van de tics (ten tijde van de adolescentie). De ernst en frequentie van de tics zijn dan ook veel ernstiger op de basisschoolleeftijd dan op latere leeftijd. Op jongvolwassen leeftijd zijn in bijna de helft van de gevallen de tics (vrijwel) verdwenen. Dit neemt niet weg dat tics soms ook op volwassen leeftijd aanwezig kunnen zijn. Ongunstig voor de prognose op volwassen leeftijd is wel het hebben van ernstige tics op de kinderleeftijd.
8.5.7 Uitleg over de behandeling Wat betreft de behandelingsmogelijkheden bij ticstoornissen maakt het niet uit of er sprake is van de stoornis van Gilles de la Tourette of een andere ticstoornis. Bepalend is de mate van hinderlijkheid van de tics (d.i. subjectief lijden dan wel belemmering in het functioneren). Antwoorden op vragen als: ‘In hoeverre wordt de cliënt belemmerd in het uitvoeren van taken?’ en ‘In hoeverre gaat het gepaard met een negatieve invloed op de ontwikkeling van het kind/ jeugdige? bepalen of en in hoeverre be-
96
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Neuropsychiatrische stoornissen Overig” handeling van tics is geïndiceerd. Ernstige tics kunnen gepaard gaan met weinig last, terwijl in andere gevallen milde tics als zeer belemmerend worden ervaren. In de behandeling van ticstoornissen is het vooral belangrijk dat er tijd genomen wordt voor psycho-educatie over symptomatologie en etiologie. Naast tics komt vaak comorbide problematiek voor, symptomen van ADHD, dwangverschijnselen, leerstoornissen en dergelijke. Behandeling van de bijkomende problemen kan een gunstige invloed op de tics hebben. Belangrijk is om er niet naar te streven de tics volledig te doen verdwijnen, maar deze tot een niveau terug te brengen waarop ze niet meer hinderlijk zijn. Tics kunnen we niet ‘genezen’ en het is niet zo dat afzien van behandeling automatisch leidt tot (latere) verergering van de tics. Ook is het belangrijk te bedenken dat de intensiteit van tics sterk kan wisselen over de tijd. Na een periode van verergering vlakken tics vaak ook spontaan af. Wanneer de tics geen belemmering vormen en/ of geen negatieve invloed hebben op de ontwikkeling van het kind/ jeugdige is psycho-educatie aangewezen en afwachten/ monitoren van het beloop. Psycho-educatie is eveneens van belang wanneer ze wel gepaard gaan met belemmering of last en/ of een (dreigende) negatieve invloed op de ontwikkeling van het kind/ jeugdige hebben. In die gevallen dat er sprake is van een ernstige belemmering kan de voorlichting gevolgd worden door steunende begeleiding (van ouders, kind, jeugdige en soms ook de school) waarbij acceptatie, leren omgaan met de tics belangrijke thema’s zijn. Het is ook belangrijk om de bronnen van spanning, al of niet samenhangend met de aandoening te achterhalen en zo veel mogelijk weg te nemen. Naast psycho-educatie en steunende begeleiding kan ook farmacotherapie worden ingezet. Farmacotherapie kan leiden tot vermindering van de ernst en de frequentie van de tics, maar het is moeilijk op voorhand te voorspellen welk kind/ jeugdige gunstig reageert op medicijnen. Ook zijn er gedragstherapeutische behandelingsmogelijkheden. Gedragstherapeutische principes maken gebruik van het gegeven dat tics zich niet helemaal aan de vrije wil onttrekken. Het is echter niet een eenvoudig ‘trucje’ en gaat gepaard met de nodige inspanning en motivatie van het kind/ jeugdige en regelmatig oefenen thuis. In het algemeen kunnen we zeggen dat het tijd kost en afstemming vergt, goed manoeuvreren om de juiste opstelling te vinden naar het kind toe. Wat bij het ene kind werkt of nodig is, kan bij het andere kind averechts werken, zodoende is behandeling ‘op maat’ wenselijk en zal er per kind/ jeugdige een specifiek behandelplan worden opgesteld. De klanttevreden alsmede het effect van de behandeling zullen in een voor- en nameting met behulp van speciaal daarvoor ontwikkelde zelfrapportagevragenlijsten gemeten worden.
97
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling”
9 Zorgprogramma Traumabehandeling Programmacoördinator: Marieke van Bree Kerngroep: Wilma Prins en Monique Scheres
9.1 Inleiding Binnen de Mutsaersstichting zijn kinderen, jeugdigen, jong volwassen met hun ouders en gezinnen in behandeling die te maken hebben (gehad) met traumatische ervaringen. Soms is dat de reden van aanmelding, minstens zo vaak komt het voor dat een trauma pas later in een traject naar de oppervlakte komt en de focus van de behandeling wordt. De manier waarop kinderen, jeugdigen en jongvolwassenen ingrijpende gebeurtenissen verwerken, is verschillend per persoon en afhankelijk van leeftijd en ontwikkelingsfase. Is iemand niet in staat dergelijke gebeurtenissen op redelijke termijn zelf of met behulp van ouders en of belangrijke anderen in zijn sociale netwerk te verwerken, dan kan hij (langdurige) trauma-gerelateerde klachten ontwikkelen. Signalen, gerelateerd zijn aan traumatische ervaringen zijn niet altijd duidelijk zichtbaar of worden niet als zodanig geïnterpreteerd. Er kan als gevolg van een traumatische ervaring sprake zijn van een scala aan trauma-gerelateerde psychische en lichamelijke klachten zoals o.a. angstklachten, stemmingsklachten, concentratie- en aandachtstoornissen, leerproblemen, sociale problemen, lichamelijke klachten, slaapstoornissen, nachtmerries, agressie regulatie problemen, grensoverschrijdend gedrag, spijbelen en school-vermijdend gedrag, persoonlijkheidsproblemen, dissociatieve klachten en verslavingsproblematiek. Door deze verscheidenheid aan klachten die kunnen voortvloeien uit een traumatische ervaring en onduidelijkheid over de link van de klachten met een trauma worden hulpvragen om ondersteuning bij het verwerken van (een) traumatische gebeurtenis(sen) lang niet altijd direct bij de instroom gemeld of geduid, maar worden vaker pas lopende het hulpverleningstraject onderkend en actueel. Actieve screening aan de voordeur op aanwijzingen voor trauma als mogelijke oorzaak voor de problematiek waarmee het kind wordt aangemeld is dan ook erg belangrijk. Ook verderop in een behandeltraject (bijvoorbeeld als het kind op de leefgroep verblijft) is sensitiviteit voor trauma als mogelijk onderliggende factor in de problematiek van groot belang. Het zorgprogramma is in eerste instantie bedoeld voor kinderen, jeugdigen en jongvolwassenen en hun ouders/gezin. De hulpvraag kan betrekking hebben op het verwerken van (een) traumatische ervaring(en) maar ook op hantering, verbetering of vermindering van trauma gerelateerde klachten en bijkomende problemen die in relatie staan tot het specifieke trauma. Het aanbod van de Mutsaersstichting is uitgewerkt in drie zorgpaden: •
Eerste hulp bij ingrijpende gebeurtenissen individueel en groep
•
Eenmalig, enkelvoudig trauma
•
Chronisch complex trauma 98
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling”
De ambitie is aanwezig om het zorgprogramma op termijn uit te laten groeien tot een kennis- en expertisecentrum voor de regio Limburg. Gedacht wordt over het op termijn ontwikkelen van een speciaal (dag) klinische afdeling waarbinnen de behandeling van kinderen en jeugdigen met (vroegkinderlijk) chronisch en complex trauma een specifieke, op hun problematiek afgestemde, (dag)klinische behandeling kunnen krijgen. In een latere fase kan ook hulpaanbod voor volwassenen ontwikkeld worden, startend met de volwassenen van het zorgprogramma GIA met trauma-gerelateerde klachten.
9.2 Doelgroep en behandelvraag
9.2.1 Doelgroep Het zorgprogramma is bedoeld voor kinderen, jeugdigen en hun ouders, als ook jongvolwassenen, die hulp nodig hebben als gevolg van (langdurige) psychische en / of fysieke traumatische ervaring(en) en/ of verwaarlozing. De hulpvraag kan betrekking hebben op verwerking van de traumatische ervaring(en) zelf, maar ook in de hantering, verbetering en vermindering van andere problemen die in relatie staan tot het specifieke trauma. Zie hierboven in de inleiding voor een opsomming van mogelijke klachten die zich kunnen manifesteren. Soms zijn de gevolgen van een onverwerkte traumatische ervaring direct zichtbaar, soms worden deze pas veel later zichtbaar of worden als zodanig herkend of geduid. Wanneer de trauma-gerelateerde klachten ernstig zijn of (te) lang aanhouden, dan is behandeling noodzakelijk. Door preventief of tijdig te (be-)handelen kan langdurige psychische, emotionele, lichamelijke en sociale problematiek worden voorkomen. Het zorgprogramma Traumabehandeling onderscheidt twee groepen cliënten met trauma gerelateerde klachten: •
Cliënten met een (acuut) eenmalig, enkelvoudig trauma ofwel type I trauma. Hierbij is sprake van een eenmalige en enkelvoudige traumatische ervaring (bijvoorbeeld brand of ongeval).
•
Cliënten met een chronisch complex trauma ofwel type II trauma. Hierbij is er sprake van een patroon van herhaalde en langdurige traumatische ervaringen wat geleid heeft tot complexe problematiek (bijvoorbeeld chronisch geweld, (seksueel) misbruik, (fysieke of psychische) mishandeling en of verwaarlozing). Of van een enkelvoudig trauma bij cliënten met comorbide (psychiatrische) problematiek en/of bredere systeemproblemen in het gezin.
9.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen De doelgroep vraagt om inhoudelijk deskundige en afgestemde hulp ter preventie van traumatisering en/of diagnostiek naar, en/of behandeling van trauma-gerelateerde klachten. Dit door signaleren, voorlichten, diagnosticeren en behandelen van kinderen, jeugdigen, jongvolwassenen en hun ouders/gezin bij een ingrijpende gebeurtenis of (chronisch) traumatische ervaring(en).
99
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling”
Concreet horen we bij cliënten met een type I trauma de volgende hulpvragen: •
Help mij, ons kind bij het verwerken van deze traumatische ervaring.
•
Help mij, ons bij het verminderen van mijn trauma-gerelateerde klachten.
Bij cliënten met een type II trauma horen we hulpvragen als: •
Wat is er met mij, mijn kind aan de hand, onderzoek of er sprake is van traumatisering.
•
Waarom gedraagt mijn kind zich zo agressief, angstig, afwijzend?
•
Help mij, ons kind met het terugdringen van de klachten als gevolg van trauma.
•
Help ons kind bij het verwerken van deze traumatische ervaring.
9.2.3 Doelstellingen Het zorg- en behandelaanbod is gericht op het realiseren van meervoudige doelstellingen; •
Cliënten (kinderen, jeugdigen en jongvolwassenen) en hun directe omgeving begrijpen de aard en het ontstaan van de trauma-gerelateerde klachten.
•
De specifieke trauma-gerelateerde klachten zijn verdwenen, verminderd en /of draaglijker en te hanteren geworden, en zijn niet langer belemmerend in het dagelijks functioneren en de ontwikkeling van de cliënt.
•
De traumatische ervaring(en) zijn verwerkt, hebben een plaats gekregen en de cliënt is in staat om zijn leven weer zelfstandig vorm te geven.
•
De cliënt kan terugdenken aan de traumatische gebeurtenis(sen) zonder emotioneel overspoeld te raken en kan bijkomende emoties hanteren en reguleren en heeft geen negatieve cognities meer over zichzelf en het trauma.
•
De frustratietolerantie, slaap, concentratie, gedrag, emotieregulatie en relatievorming zijn minstens voldoende om bij de leeftijd passende ontwikkelingstaken te hervatten.
•
Cliënten en hun directe omgeving accepteren onveranderlijke zaken ten gevolge van de traumatische ervaring(en) bij zichzelf.
•
Cliënten en hun directe omgeving herkennen signalen voor (mogelijke) terugval en weten wat ze kunnen doen om deze terugval te voorkomen of zoveel mogelijk te beperken.
9.2.4 Contra-‐indicaties •
Ernstige organische cerebrale stoornissen, die elders beter behandeld kunnen worden.
•
Ernstige verstandelijke beperkingen die elders beter behandeld kunnen worden.
9.3 Behandelaanbod 9.3.1 Behandelklimaat en methodiek Het zorgprogramma is afgestemd op de door cliënten gestelde hulpvragen en levert een actieve bijdrage aan het door-ontwikkelen, uitvoeren en verbeteren van behandelingen voor kinderen, jeugdi100
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling” gen en jongvolwassenen en hun ouders/gezin met trauma-gerelateerde klachten. Het zorgaanbod wordt vanuit een systeemgeoriënteerde visie op hulpverlening en zorg gerealiseerd, waarbij de zorgvraag vanuit het cliëntensysteem leidend is. In het hulpverleningsproces is aandacht voor biologische, psychische, sociale en systeemfactoren die een oorzakelijke, onderhoudende rol spelen in de problematiek dan wel een faciliterende en versterkende invloed kunnen hebben in de behandeling.
9.3.2 Zorgpad Eerste hulp bij ingrijpende gebeurtenissen Dit zorgpad steekt in op acute (hulp)vragen van cliëntensystemen of hun bredere omgeving naar aanleiding van een doorgemaakte ingrijpende ervaring van een kind, jeugdige of jongvolwassene. De periode tussen de ingrijpende ervaring en het stellen van de (hulp)vraag is vaak kort. De manier waarop personen ingrijpende gebeurtenissen verwerken verschilt enorm. Voor iedereen geldt echter dat stressreacties in de eerste weken na zo’n gebeurtenis volkomen normaal zijn. Onder normale stressreacties worden bijvoorbeeld slecht slapen, angstig zijn, de gebeurtenis herbeleven, constant denken aan de gebeurtenis, buik- en of hoofdpijn, slechte concentratie en vermijdingsreacties verstaan. Vaak doven deze stressreacties na verloop van een aantal weken vanzelf uit, al dan niet met steun uit het directe sociale netwerk, maar niet altijd. Binnen het zorgpad eerste hulp bij ingrijpende gebeurtenissen (EHBIG) worden op de eerste plaats psycho-educatie en voorlichting ingezet. Kinderen, jeugdigen, jongvolwassenen en hun ouders/gezin worden gericht begeleid in het vertellen en delen van hun ervaringen, krijgen voorlichting, uitleg en adviezen over wat normale reacties zijn op ingrijpende ervaringen en hoe ze het beste met deze normale stressreacties kunnen omgaan in deze eerste periode. Aan ouders en eventueel belangrijke personen uit het bredere sociale netwerk zal uitleg en ondersteuning geboden worden in hoe het kind in deze periode te begeleiden en zelf kalm en rustig te blijven om er optimaal voor hun/het kind te kunnen zijn. Zij zijn immers de beschermende factor ter preventie van ontwikkeling van traumagerelateerde klachten bij hun kind. Deze zorgtrajecten vragen een acuut zorgaanbod en zijn vaak intensief, kortdurend en richten zich op het kind, jeugdige of jongvolwassene, ouders en zijn omgeving. Doelstelling van het zorgpad is preventie van ontwikkeling van trauma-gerelateerde klachten en een snelle screening van risico hierop. Dit zodat eventueel noodzakelijke inzet van behandelmodules snel en gestroomlijnd, zonder teveel belastende en niet noodzakelijke wisselingen van hulpverleners voor kind en ouders, zoveel mogelijk gewaarborgd kan worden. De inhoudelijke vormgeving van de modules binnen het zorgpad eerste hulp bij ingrijpende ervaringen is gebaseerd op, en analoog aan, het beschreven zorgtraject in “Kind en Trauma” een opvangprotocol door Eland, de Roos en Kleber wat bestaat uit zeven bijeenkomsten; een intake met ouders en kind of jeugdige samen; 3 individuele bijeenkomsten met kind of jeugdige en 3 bijeenkomsten ouders.
101
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling” De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie; Bij de keuze voor de behandelcoördinator is kennis van- en ervaring met trauma gerelateerde behandeling van groot belang. De behandelcoordinator dient bekend te zijn met de hierboven genoemde methodiek.
2.3.1
Psychologisch onderzoek: ROM)Screening zoveel mogelijk middels vragenlijsten (CBCL m.n. subschalen voor internaliserende/ externaliserende problematiek, schokverwerkingsvragenlijst kinderen en Trauma Symptoom Checklist Kinderen).
3.1.1
Psycho-educatie individueel, 3 sessies.
4.1.1
Psycho-educatie ouders, 3 sessies.
5.2.3
Psycho-educatie (thema-bijeenkomsten).
Groepsgewijs aanbod Wanneer er sprake is van een (gedeelde) ingrijpende ervaring voor een grotere groep kinderen en of jeugdigen, bv binnen een onderwijscontext of vereniging, kan een groepsgericht psycho-educatie aanbod gedaan worden naar deze context. Deze bestaat uit een (intake)contact met de schoolleiding/leerkracht/ leiding/bestuur/team vereniging en/ of ouders en 1 a 2 psycho educatie contacten met de klas of groep. Uit deze contacten kan een doorverwijzing volgen voor een individueel zorgtraject voor kinderen of jeugdigen uit dit traject.
9.3.3 Zorgpad Eenmalig, enkelvoudig Trauma Dit zorgpad steekt in op (acute) hulpvragen van een cliënt, cliëntensysteem of hun bredere omgeving naar aanleiding van een doorgemaakte eenmalige ingrijpende ervaring van een kind, jeugdige of jongvolwassene waarop deze trauma-gerelateerde klachten heeft ontwikkeld. Wanneer er een duidelijk verband is tussen een ingrijpende gebeurtenis en de ervaren klachten door cliënt en/of ouders of wordt vermoed door deskundigen en er verder geen sprake is van bijkomende co-morbide kind- of systeemproblematiek kunnen de (behandel)modules van dit zorgpad (direct) worden gestart. Dit kan direct na aanmelding en intake zijn, maar mogelijk wordt pas later in een reeds gestart ambulant, dagklinisch of klinisch diagnostiek- of behandeltraject duidelijk dat er sprake is van trauma-gerelateerde problematiek. Na contact en overleg tussen de behandelcoördinator en het psychotraumateam kan in het laatste geval een instroom/ intake bij het zorgprogramma traumabehandeling plaatsvinden. In de intakefase (0.1.1 behandelcoördinatie) is het van belang dat: •
er een inventarisatie van de traumatisch ervaring en eraan gerelateerde klachten in beeld gebracht wordt.
•
Een indruk verkregen is van de ontwikkeling en persoonlijkheid van de cliënt voorafgaand aan het trauma en dat deze geen co-morbide kind-of systeemproblematiek laat zien of doet vermoeden.
•
psycho-educatie, uitleg gegeven wordt over welke reacties passend zijn bij traumatische ervaringen.
•
netwerk van de cliënt in kaart is gebracht.
102
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling” Na de intakefase richt de behandeling zich op: •
psycho-educatie aan kind, jeugdige en ouders en eventueel hun directe omgeving over de aard en het ontstaan van de trauma-gerelateerde klachten
•
behandeling van de specifieke trauma-gerelateerde klachten
•
verwerking van de traumatische ervaring voor het kind, jeugdige of jongvolwassene.
•
aan ouders, gezinsleden en eventueel belangrijke personen uit het bredere sociale netwerk zal uitleg en ondersteuning geboden worden in hoe het kind in deze periode te begeleiden en zelf kalm en rustig te blijven om er optimaal voor het kind te kunnen zijn gedurende het behandelproces en in de toekomst.
De inhoudelijke vormgeving van de modules binnen het zorgpad eenmalig, enkelvoudig trauma is gebaseerd op, en deels analoog aan, het beschreven zorgtraject in ‘Slapende honden? Wakker maken! een stabilisatie- en behandelmethodiek voor(chronisch) getraumatiseerde kinderen en jeugdigen door A. Struik waarin kinderen- en jeugdigen in een individueel zorgtraject middels de zes testen emotioneel en gedragsmatig worden gestabiliseerd en voorbereid op uiteindelijke traumaverwerking middels EMDR of Trauma focused cognitieve gedragstherapie of schrijftherapie (Write Junior een protocol schrijftherapie voor getraumatiseerde kinderen en jongeren 4-18 jaar door Lucassen en v.d. Oord 2008). Parallel hieraan worden contacten met ouders/gezinsleden geboden gericht op stabilisatie van deze personen in het belang van het kind of jeugdige. Modules voor dit zorgpad zijn individuele behandeling gericht op stabilisatie (methodiek van A. Struik) en individuele psychotherapie bestaande uit EMDR, cognitieve gedragstherapie of individuele behandeling schrijftherapie of vaktherapie gericht op verwerking van de traumatische gebeurtenis . Tevens ouder/gezinsondersteuning, en/ of gezinstherapie mocht er sprake zijn van een traumatisatie waarbij meerdere gezinsleden of het gehele gezin betrokken is. Groepsbehandeling gericht op stabilisatie en verwerking van de traumatische ervaring voor kinderen, jeugdigen en jongvolwassenen met een soortgelijke traumatische ervaring en groepsbegeleiding van ouders van kinderen met soortgelijke traumatische ervaring. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie: Bij de keuze voor de behandelcoördinator is kennis van- en ervaring met trauma gerelateerde behandeling van groot belang. De behandelcoördinator dient bekend te zijn met de hierboven genoemde methodiek.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.3.
Psychologisch onderzoek: Screening zoveel als mogelijk middels vragenlijsten (CBCL m.n. subschalen voor internaliserende/externaliserende problematiek, Schokverwerkingsvragenlijst voor kinderen en Trauma Symptoom Checklist Kinderen).
3.2.1
Individuele behandeling en begeleiding: gericht op stabilisatie of gericht op verwerking van de traumatische gebeurtenis Write Junior.
3.2.7
EMDR: gericht op verwerking van de traumatische gebeurtenis.
103
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling” 3.3.
Vaktherapie individueel: gericht op stabilisatie dan wel op verwerking van de traumatische gebeurtenis.
4.1.1
Psycho educatie ouders: gericht op stabilisatie.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van zowel ouders als gezin: gericht op stabilisatie.
5.1.5
Groepsbehandeling: “geweldige kinderen”.
5.2.3
Psycho educatie themabijeenkomsten: gericht op stabilisatie.
6.1.1
Individuele psychotherapie (Trauma Focused Cognitieve Gedragstherapie): gericht op afname van trauma gerelateerde klachten en verwerking van de traumatische gebeurtenis.
6.2.1
Groepspsychotherapie: Horizon methode voor kinderen met seksueel misbruikervaring.
6.3.1
Gezins(systeem)therapie: gericht op het verwerken van de traumatische gebeurtenis.
Voor alle hulpverleners die bovengenoemde diagnostiek en behandelmodules uitvoeren is kennis van trauma-gerelateerde problematiek en bekendheid met genoemde theoretische visie op trauma en behandelmethodieken een vereiste.
9.3.4 Zorgpad (Chronisch) Complex trauma Binnen dit zorgpad wordt zorg en behandeling geboden aan: •
kinderen, jeugdigen, jongvolwassenen en hun gezinnen waarbij sprake is (geweest) van een patroon van meerdere traumatische ervaringen van een kind, jeugdige of jongvolwassene waarop deze trauma-gerelateerde klachten heeft ontwikkeld.
•
cliënten en/ of cliëntsystemen met een doorgemaakte eenmalige traumatische ervaring van een kind, jeugdige of jongvolwassene waarop deze trauma-gerelateerde klachten heeft ontwikkeld, maar waarbij tevens sprake is van reeds gediagnosticeerde of door inhoudelijk deskundigen vermoede co-morbide, bijkomende kinderpsychiatrische problematiek, of van bijkomende problemen van diverse aard en/of psychiatrische problematiek binnen het gezinssysteem.
•
kinderen, jeugdigen en jongvolwassenen waarbij sprake is van een patroon van (vroegkinderlijk) chronische, langer durende en zich herhalende ingrijpende ervaringen dat geleid heeft tot complexe problematiek waaronder dissociatieve klachten en scheefgroei in de sociaal emotionele- en persoonlijkheidsontwikkeling, zoals bijvoorbeeld chronisch slachtoffer of getuige zijn van (huiselijk) geweld, (seksueel) misbruik, (fysieke of psychische) mishandeling en of verwaarlozing.
Bij een zich (vroegkinderlijk) chronisch of herhalend patroon van traumatische ervaringen of een enkelvoudige traumatische ervaring in een complexe situatie zit het kind, jeugdige of jong volwassene in een soort van 'gevangenschap'. Het kan niet weg, kan niet ontsnappen aan de trauma inducerende situatie of context. Om te overleven in deze complexe situatie past het zijn gedrag dusdanig aan dat het kan overleven in deze vaak langdurige negatieve omstandigheden. Dit heeft verregaande consequenties voor de ontwikkeling van het kind of jeugdige op alle ontwikkelingsgebieden en scheefgroei in de persoonlijkheidsontwikkeling. Soms zijn de gevolgen van onverwerkte traumatische ervaringen direct zichtbaar, soms worden deze pas veel later zichtbaar of worden als zodanig geduid. Wanneer de trauma-gerelateerde klachten ernstig zijn of (te) lang aanhouden, dan is behandeling noodzakelijk.
104
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling” Door tijdig te behandelen wordt langdurige psychische, emotionele, lichamelijke en sociale problematiek zo veel mogelijk voorkomen of omgebogen naar gezond(er) functioneren. Wanneer er een duidelijk verband wordt ervaren tussen het patroon van ingrijpende gebeurtenis en de ervaren klachten door cliënt en/of ouders of wordt vermoed door deskundigen en er sprake, of een vermoeden is van bijkomende co-morbide kind- of systeemproblematiek kunnen de diagnostiek en behandelmodules van dit zorgpad worden gestart. Dit kan direct bij aanmelding zijn maar mogelijk wordt pas later in een reeds gestart ambulant, dagklinisch of klinisch diagnostiek- of behandeltraject duidelijk dat er sprake is van chronische trauma-gerelateerde problematiek. Na contact en overleg tussen de behandelcoördinator en het psychotraumateam kan in het laatste geval een instroom/ intake bij het zorgprogramma trauma plaatsvinden. Diagnostiek en behandeling zullen vanaf het begin door elkaar (kunnen) lopen waarbij er naar gestreefd wordt eerst het diagnostisch beeld voldoende helder te hebben, zodat daarna het best passende behandelaanbod ingezet en uitgevoerd kan worden. In de intakefase (0.1. behandelcoördinatie) en diagnostiekfase is het van belang dat •
Er een inventarisatie van de traumatische ervaringen en eraan gerelateerde klachten in beeld gebracht wordt.
•
Een duidelijke indruk verkregen is van de ontwikkeling en persoonlijkheid van de cliënt voorafgaand aan de traumatische ervaring(en) en daarna en dat de eventuele co-morbide kinderpsychiatrische of systeemproblematiek goed in kaart is gebracht. Inzet van kinderpsychiatrisch onderzoek, psychologisch onderzoek, gezinsdiagnostisch onderzoek, ontwikkelingsanamnestisch onderzoek en sociaal anamnestisch onderzoek kunnen hiertoe ingezet worden. Evenals inzet van vragenlijsten (CBCL, SVLK, TSCK)
•
Psycho-educatie waarin uitleg gegeven wordt over welke reacties passend zijn bij traumatische ervaringen.
•
Netwerk van de cliënt in kaart is gebracht.
Naast diagnostiek betreffende aard en omvang van de trauma-gerelateerde klachten en traumatische ervaringen wordt in dit zorgpad de volgende hulp geboden: •
Psycho-educatie aan kind, jeugdige en ouders en eventueel hun directe omgeving over de aard en het ontstaan van de trauma-gerelateerde klachten.
•
Behandeling van de specifieke trauma-gerelateerde klachten en verwerking van de traumatische ervaring(en) voor het kind, jeugdige of jongvolwassene. Streven hierbij is om de specifieke trauma-gerelateerde klachten te laten verdwijnen, verminderden en /of draaglijker en beter hanteerbaar te maken waardoor ze zijn niet langer belemmerend in het dagelijks functioneren en de ontwikkeling van het kind zijn.
•
Hulp om de traumatische ervaring(en) te verwerken waardoor ze een plaats krijgen en het kind in staat is om zijn leven, met hulp van belangrijke anderen weer zelfstandig vorm te geven. Et kind en zijn directe omgeving onveranderlijke zaken ten gevolge van de traumatische ervaring(en) bij zichzelf te laten accepteren en hem en hun directe omgeving signalen voor (mogelijke) terugval tijdig te leren herkennen en te leren wat ze kunnen doen om deze terugval te voorkomen of zoveel mogelijk te beperken.
105
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling”
•
Aan ouders, gezinsleden en eventueel belangrijke personen uit het bredere sociale netwerk zal uitleg en ondersteuning geboden worden in hoe het kind in deze periode te begeleiden en zelf kalm en rustig te blijven om er optimaal voor het kind te kunnen zijn gedurende het behandelproces en in de toekomst.
De inhoudelijke vormgeving van de modules binnen het zorgpad (chronisch) complex trauma is gebaseerd op, en deels analoog aan, het beschreven zorgtraject in ‘ Slapende honden? Wakker maken! een stabilisatie- en behandelmethodiek voor(chronisch) getraumatiseerde kinderen en jeugdigen door A. Struik waarin kinderen- en jeugdigen in een individueel zorgtraject middels de zes testen emotioneel en gedragsmatig worden gestabiliseerd en voorbereid op uiteindelijke traumaverwerking middels EMDR of Trauma focused cognitieve gedragstherapie of schrijftherapie (Lucassen en v.d. Oord, 2008). Parallel hieraan worden contacten met ouders/gezinsleden geboden gericht op stabilisatie van deze personen in het belang van het kind of jeugdige. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie: Bij de keuze voor de behandelcoördinator is kennis van- en ervaring met trauma gerelateerde behandeling van groot belang. De behandelcoördinator dient bekend te zijn met de hierboven genoemde methodiek.
2.2.1
Kinder en jeugd psychiatrisch onderzoek.
2.3.1
Neuropsychologisch onderzoek.
2.4.1
Vaktherapeutisch onderzoek
2.6.1
Gezins (systeem) onderzoek.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2.3.5
Persoonlijkheidsonderzoek.
3.2.1
Individuele behandeling en begeleiding: gericht op stabilisatie of op verwerking van de traumatische gebeurtenis Write Junior.
3.2.7
EMDR: gericht op verwerking van de traumatische gebeurtenis.
3.3.
Vaktherapie: gericht op stabilisatie of op verwerking van de traumatische gebeurtenis
3.4.2
Farmacotherapie.
4.1.1
Psycho educatie ouders: gericht op stabilisatie.
4.1.2
Behandeling en ondersteuning van zowel ouders als gezin: gericht op stabilisatie.
5.1.5
Groepsbehandeling: “geweldige kinderen”.
5.2.3
Psycho educatie sociale netwerk: gericht op stabilisatie.
6.1.1
Individuele psychotherapie (Trauma Focused Cognitieve Gedragstherapie): gericht op afname van trauma gerelateerde klachten en verwerking van de traumatische gebeurtenis.
6.2.1
Groepspsychotherapie: Horizon methode voor kinderen met seksueel misbruikervaring.
6.3.1
Gezins(systeem)therapie: gericht op het verwerken van de traumatische gebeurtenis.
7.1.
Therapeutische leefgroep: Het heeft de voorkeur om cliënten met meervoudige traumatisering indien mogelijk zoveel als kan poliklinisch te behandelen. Dit vanuit de kennis dat de hechting en emotieregulatie bij deze kinderen vaak erg verstoord is en een (tijdelijke) opname van zichzelf opnieuw traumatiserend kan zijn en regressie en terugval sterk kan ac-
106
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling” tualiseren. De thuissituatie van het kind moet echter wel voldoende veilig zijn, er moet een voldoende veilige hechtingsfiguur voor het kind zijn en voldoende positieve interactie zijn tussen het kind en de ouder(s). Voor alle hulpverleners die bovengenoemde diagnostiek en behandelmodules uitvoeren is kennis van trauma-gerelateerde problematiek en bekendheid met genoemde theoretische visie op trauma en behandelmethodieken een vereiste.
9.4 Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden 9.4.1 Primair proces Het primair proces wordt uitgevoerd volgens het model dat is vastgesteld. Een goede uitvoering van het zorgprogramma trauma vraagt dat er indien nodig aanpassingen en uitzonderingen mogelijk zijn in het primair proces. Het zorgpad eerste hulp bij ingrijpende gebeurtenissen, ter preventie van traumatisering en het ontwikkelen van trauma-gerelateerde klachten, vraagt om snelle interventies en start van de zorgmodules, liefst binnen een week na (aan)melding en de ingrijpende gebeurtenis. Hiertoe is het van belang dat in de organisatie een of meerdere centrale figuren/ aandachtsfunctionarissen zijn waarbij de trauma-gerelateerde hulpvragen binnenkomen en die de soms acute hulpverlening coördineren. Voorstel is om hiertoe een wekelijks telefonisch spreekuur op te starten in de regio’s Noord en Midden-Limburg waarbij zowel professionals binnen als buiten de Mutsaersstichting als ouders en het bredere sociale netwerk rondom het kind inhoudelijk deskundigen kunnen consulteren om signalen juist te interpreteren en zo nodig snelle hulpverlening op gang kan worden gebracht. Het doel van dit aanbod is om trauma-gerelateerde problematiek sneller te onderkennen, de gevoeligheid van her- en onderkennen van signalen hiervan te vergroten en sneller passende hulpverlening op gang te brengen. Voor dit laatste moet er beschikbare formatie en agendaruimte zijn om zo nodig snel tot hulpverlening over te kunnen gaan. Is die ruimte er niet dan moet er ruimte voor gecreëerd worden door bv afzeggen van andere afspraken. Streven is om bij in gang zetten van hulp zo min mogelijk van hulpverleners te wisselen in het belang van het creëren van rust en veiligheid voor de cliënten. Hier zal in de organisatie van het hulpaanbod rekening mee moeten worden gehouden. Tevens zal de gehanteerde theorie over en visie op de ontwikkeling en effecten van psychotrauma problematiek en de gehanteerde behandelmethodieken ter vermindering van de diverse trauma-gerelateerde klachten instellingsbreed bekend moeten zijn en gedragen moeten worden door alle betrokken partijen. Gestreefd wordt naar een zo kort en effectief mogelijke behandelduur. Zo kort en dicht bij de thuissituatie van de client als mogelijk maar zo lang en intensief als noodzakelijk. Om deze doelstelling bij deze soms chronische problematiek te bewerkstelligen is afstemming en samenwerking met (keten)partners in de zorg en onderwijs een absolute noodzakelijkheid. Met name bij inzet van het zorgpad (chronisch) complex trauma zal rekening moeten worden gehouden met langdurige trajecten en behandelingen langer dan een jaar.
107
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Traumabehandeling”
9.4.2 Randvoorwaarden Het is de wens/ het voornemen om zowel in Noord- (Venlo) als in Midden-Limburg (Wessem) een regionaal operationeel psychotraumateam te formeren, dat voldoende deskundig is en logistiek gefaciliteerd wordt in het voldoende snel oppakken van deze, soms acute trauma-gerelateerde hulpvragen. Binnen deze teams komen dan via de instroom alle aanmeldingen binnen waarbij traumagerelateerde problematiek vermoed wordt of vastgesteld is. In Wessem voor de regio Wessem/Weert en in Venlo voor de regio Venlo/Venray. Vanuit deze vaste teams zal de hulpverlening verder gecoördineerd en geboden worden. Dit met als achterliggende doelstelling om, naast het bieden van de meest passende/afgestemde hulp aan cliënten, het zorgaanbod en de inhoudelijke expertise van het zorgprogramma steeds verder te kunnen doorontwikkelen. Voor de behandeling van trauma gelden specifieke gebouwelijke voorzieningen zoals bijvoorbeeld prikkel- en geluidsisolerende ruimtes voor EMDR behandeling en Time-out ruimtes binnen de therapeutische leefgroepen waarbij leefgroep-personeel het kind met trauma gerelateerde problematiek fysieke nabijheid kan blijven bieden en kan blijven zien.
9.5 Literatuurverwijzingen •
Eland, de Roos en Kleber : “Kind en Trauma” een opvangprotocol
•
Struik: ‘Slapende honden? Wakker maken! een stabilisatie- en behandelmethodiek voor (chronisch) getraumatiseerde kinderen en jeugdigen
•
Lucassen en v.d. Oord: Write Junior een protocol schrijftherapie voor getraumatiseerde kinderen en jongeren 4-18 jaar, 2008
108
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Gedragsstoornissen”
10 Zorgprogramma Gedragsstoornissen 10.1Inleiding 10.2Doelgroep en behandelvraag 10.2.1 Doelgroepen 10.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen 10.2.3 Doelstelling 10.2.4 Contra-‐indicaties
10.3Behandelaanbod 10.3.1 Behandelklimaat en methodiek 10.3.2 Zorgpad 1 10.3.3 Zorgpad 2 10.3.4 Zorgpad 3
10.4Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden 10.4.1 Primaire proces 10.4.2 Duur 10.4.3 Functies, taken en bevoegdheden 10.4.4 Rapportage, registratie, administratie en overleg 10.4.5 Bouwkundige en overige voorzieningen 10.4.6 Literatuurverwijzingen
109
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Ontwikkelingsstoornissen bij LVB-kinderen”
11 Zorgprogramma Ontwikkelingsstoornissen bij LVB-‐kinderen 11.1Inleiding 11.2Doelgroep en behandelvraag 11.2.1 Doelgroepen 11.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen 11.2.3 Doelstelling 11.2.4 Contra-‐indicaties
11.3Behandelaanbod 11.3.1 Behandelklimaat en methodiek 11.3.2 Zorgpad 1 11.3.3 Zorgpad 2 11.3.4 Zorgpad 3
11.4Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden 11.4.1 Primaire proces 11.4.2 Duur 11.4.3 Functies, taken en bevoegdheden 11.4.4 Rapportage, registratie, administratie en overleg 11.4.5 Bouwkundige en overige voorzieningen 11.4.6 Literatuurverwijzingen
110
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA)
12 Zorgprogramma Geweld in Afhankelijkheid Programmacoördinator: Simone Troost Opgesteld door Perpe Eijkman, in afstemming met het kernteam GiA
12.1Inleiding De visie van het zorgprogramma Geweld in Afhankelijkheidsrelaties luidt dat “ongeacht de plek of de hoedanigheid waarin het huiselijk geweld gemeld wordt, er in samenwerking met externe ketenpartners zo veel mogelijk een gezinsgerichte ketenaanpak bij huiselijk geweld wordt gerealiseerd. Hierbij staat veiligheid van alle betrokkenen en de omgeving voorop (safety first). De mate waarin veiligheid te garanderen is, is bepalend voor het uitzetten van het zorgaanbod. Door middel van het verzamelen van relevante informatie kan er een passend individueel en systemisch hulpverleningsaanbod geboden worden, waarbij we gebruik maken van de mogelijkheden in het eigen netwerk van het gezin. Een uitgebreide risicoscreening en netwerkanalyse geven zicht op de mate van veiligheid. Het zorgprogramma Geweld in Afhankelijkheidsrelaties (GiA) heeft, in relatie tot de hulpvragen van het gezinsysteem, als eerste doel onveiligheid in de relaties te stoppen en veiligheid te garanderen. Het tweede doel is het herstellen van relaties, het hernemen van regie op persoonlijke processen waarbij het voorkomen van geweld of dreiging de basis is. Het derde doel van het zorgprogramma is het functioneren als kennis en expertisecentrum GiA waar interne en externe collega's een beroep op kunnen doen. Het aanbod van zorgprogramma GiA is ingebed in een totaalvisie van advies en preventie, vroeginterventie, begeleiding, behandeling (waarvan diagnostiek deel uitmaakt) en bescherming door bijvoorbeeld tijdelijke opvang. Vormen van geweld in afhankelijkheidsrelaties gaan niet alleen over pleger en slachtoffer maar raakt aan het gehele gezinssysteem en de omgeving van het gezin: familie, buurt, school en de gemeenschap. Het beïnvloedt de relatie van kind(eren) met hun ouder(s), waardoor een gezonde opvoeding en ontwikkeling ernstig bemoeilijkt kan worden. Het geweld maakt vaak deel uit van meerdere problemen op het vlak van persoonlijkheid, financiën, huisvesting, pedagogische competenties, werk en scholing. Het zorgprogramma bestaat uit een scala van modules waarbij het tot stand brengen van onderstaande ‘bewegingen’ centraal staat : •
Van taboe à openbreken, bespreekbaar, zichtbaar maken.
•
Van doodzwijgen à confronteren.
•
Van uit elkaar halen van partners à bij elkaar brengen van partners (systeemgerichte aanpak).
•
Van naar een andere leefomgeving à in eigen huis, buurt.
•
Van reageren op voldongen situaties à naar vroegsignalering.
•
Van uitgangspunt slachtoffersà uitgangspunt divers en altijd vanuit de context.
•
Van hulpverlening aan kinderen uit huis à hulp aan huis.
111
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA) Binnen het programma onderscheiden we de volgende zorgpaden: •
Advies, consultatie
•
Ambulante behandeling
•
Intensief casemanagement (THV)
•
Opvang & Hulpverlening
12.2Doelgroep en behandelvraag 12.2.1 Doelgroepen •
Inwoners van Noord en Midden Limburg, inclusief professionals, vrijwilligers met vragen over geweld in afhankelijkheidsrelaties.
•
Gezinnen met hulpvragen naar aanleiding van ervaringen met (dreigend) huiselijk geweld. Hierbij gaat het niet alleen over kindermishandeling, partnergeweld, maar ook om geweld tegen ouderen, allochtonen en gehandicapten.
•
Gezinnen met hulpvragen naar aanleiding van ervaringen met (dreigend) huiselijk geweld waarbij opvang noodzakelijk is. Hierbij worden ook gezinnen buiten de regio Noord en Midden Limburg opgevangen.
Het Advies- en Steunpunt Huiselijk Geweld (SHG) Noord en Midden Limburg is het eerste aanspreekpunt voor alle vragen over huiselijk geweld. Het is de plek waar mensen die met huiselijk geweld te maken hebben, op wat voor manier dan ook, hun verhaal kwijt kunnen en een luisterend oor vinden. Het Advies- en Steunpunt denkt mee over oplossingen, geeft advies en verwijst zo nodig door naar andere hulpverlenende instanties. Het Advies- en Steunpunt is er voor zowel daders, slachtoffers, omstanders en professionals. Ook biedt het steun aan bijvoorbeeld gezin, familie, huisvrienden en ex-partners. Mensen die beroepshalve met huiselijk geweld te maken hebben, kunnen er ook voor advies terecht. Er kan ondersteuning worden geboden bij de aanpak van situaties waarbij huiselijk geweld speelt. Wanneer een dader of een slachtoffer om hulp vraagt kan het Advies- en Steunpunt ondersteunen bij het zoeken naar de juiste hulp. Het Advies- en Steunpunt wil het verzamelpunt zijn van alle zaken op het gebied van huiselijk geweld. Het houdt ook in de gaten of de afgesproken hulp geboden wordt en of de hulp goed terecht komt. Daarnaast wordt er registratie bijgehouden van alle zaken van huiselijk geweld. Het Advies- en Steunpunt is 24 uur per dag bereikbaar.
12.2.2 Vraagstelling van de doelgroepen, hulpvragen Inwoners van Noord en Midden Limburg, inclusief professionals, vrijwilligers met vragen over geweld in afhankelijkheidsrelaties. Vraagstelling van de doelgroep: •
Wat is geweld in afhankelijkheid?
•
Ik heb signalen opgevangen waarbij geweld in afhankelijkheid een rol speelt. Wat moet ik doen?
•
Ik weet niet hoe ik mijn zorgen moet bespreken over de situatie met betrekking tot huiselijk geweld?
112
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA) Gezinnen met hulpvragen naar aanleiding ervaringen met (dreigend) huiselijk geweld. Hierbij gaat het niet alleen over kindermishandeling, partnergeweld, maar ook om geweld tegen ouderen, allochtonen en gehandicapten. Vraagstelling van de doelgroep: •
Help mij bij het realiseren van mijn veiligheid.
•
Help mij (weer) regie op mijn leven te krijgen (werk, studie, inkomen, huisvesting, gezondheid).
•
Help mij keuzes te maken waarbij een leven zonder geweld het uitgangspunt is.
•
Help mij bij het versterken van mijn draagkracht en het versterken van mijn netwerk.
•
Help mij bij de interactie met mijn kind(eren).
•
Help mij met het herstellen c.q. voorzetten met mijn partner of de relatie te beëindigen waarbij de omgang met eventuele kinderen op een juiste wijze is geregeld.
Gezinnen met hulpvragen naar aanleiding van ervaringen met (dreigend) huiselijk geweld waarbij opvang noodzakelijk is. Hierbij worden ook gezinnen buiten de regio Noord en Midden Limburg opgevangen. •
Help mij een veilig onderkomen te vinden.
•
Help mij rust te vinden en juiste besluiten te nemen, waardoor ik weer regie over mijn leven krijg.
•
Help mij een start te maken bij het verwerken van mijn ervaringen.
•
Help mij om het dagelijks ritme weer op te pakken en plannen te maken.
12.2.3 Doelstelling De doelstelling binnen het zorgprogramma GIA is gericht op het vormgeven van een leven zonder geweld.
12.2.4 Contra-‐indicaties Er zijn geen contra-indicaties voor dit programma.
12.3Behandelaanbod 12.3.1 Behandelklimaat en methodiek Geweld en onveiligheid komt vaak voor bij gezinnen met complexe, meervoudige problematiek. De methode Multifocus helpt gezinnen de regie over het eigen bestaan terug te pakken. Het beëindigen van huiselijk geweld staat hierbij centraal. De methode werkt met casemanagers. Zij combineren crisishulpverlening met systeemgerichte hulp en ketenaanpak. Multifocus maakt gebruik van intensief casemanagement om een integrale, sluitende en effectieve aanpak van huiselijk geweld te realiseren. De hier-en-nu situatie vormt het uitgangspunt voor begeleiding, behandeling en bescherming. Het hulpaanbod is toekomstgericht en richt zich op alle leefgebieden en op de (toekomstige) woon- en
113
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA) leefsituatie van het cliëntensysteem, sluit aan bij competenties, is gericht op het versterken van de vaardigheden en mogelijkheden van cliënten. Kenmerkend is de systemische ofwel gezinsgerichte benadering die de intensief casemanagers consequent toepassen. De aanpak kent de volgende fasen: •
Aanmelding en eerste contact: de melding komt binnen bij de intensief casemanager en deze legt (binnen een uur na de melding) de eerste contacten en heeft gesprekken met alle gezinsleden, ook met de kinderen.
•
Intake en diagnostiek: de intensief casemanager verkent en beoordeelt samen met de gezinsleden de ontstaansgeschiedenis van het geweld en de problemen in het gezin.
•
Opstellen behandelplan en advies over het huisverbod: met de ketenpartners en andere betrokken hulpverleners wordt na een gezamenlijk overleg een behandelplan opgesteld. Daaruit volgt eventueel ook een gezamenlijk advies aan de burgemeester voor het wel of niet verlengen van het huisverbod.
•
Hulpaanbod door ketenpartners, afronding en afsluiting: het behandelplan wordt uitgevoerd door de betrokken ketenpartners. De intensief casemanager volgt nauwgezet of alles verloopt volgens het plan. Na drie en twaalf maanden evalueren de intensief casemanager en de betrokken ketenpartners de voortgang. Zo mogelijk wordt hierbij de hulpverlening afgesloten en beëindigen de intensief casemanager en ketenpartners het contact met het gezin.
In de verschillende fasen worden technieken en vaardigheden ingezet die vooral gericht zijn op het bevorderen van de motivatie van cliënten en het creëren van een positief verwachtingspatroon. Binnen de opvang wordt gebruik gemaakt van de krachtgerichte basismethodiek. Krachtwerk4 is een methode voor vrouwen die te maken hebben gehad met huiselijk geweld met het doel de vrouwen te ondersteunen in hun proces naar een veilig en zo zelfstandig mogelijk bestaan voor henzelf en hun kinderen. De methode maakt gebruik van de kracht en de mogelijkheden van vrouwen en de hulpbronnen in de gemeenschap. Uitgangspunten zijn gebaseerd op het Strength model dat in de Verenigde Staten is ontwikkeld door Saleebey en Rapp & Goscha en is een evidence based en een practice based methodiek. Krachtwerk gaat uit van de volgende principes: •
cliënten hebben het vermogen te herstellen, hun leven weer op te pakken en te veranderen.
•
focus op (individuele) krachten en niet op tekortkomingen
•
de cliënt heeft de regie over de begeleiding
•
de (werk)relatie tussen cliënt en hulpverlener komt op de eerste plaats
•
werk in de natuurlijke ‘eigen’ omgeving
•
optimaal gebruik van bronnen en relaties in de ‘eigen’ omgeving
4
Het Onderzoekscentrum maatschappelijke zorg UMC St Radboud Nijmegen heeft de nieuwe methodiek ontwikkeld in opdracht van de landelijke Federatie Opvang
114
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA)
12.3.2 Specifiek behandelaanbod Elke behandeling start met het onderzoeken naar de aard en ernst van het geweld. De mate van veiligheid wordt ingeschat op structurele wijze en de professional maakt een plan waarbij het risico getaxeerd is en maatregelen worden genomen om veiligheid vergroten. Bij ernstige vormen van geweld worden de geweldspatronen in de familie nader onderzocht. Met behulp van onderzoek wordt tevens een analyse van het gezinssysteem gemaakt waarbij zicht gekregen wordt op onderliggende problematiek. Vaak zijn relationele problemen onderdeel van meerdere problemen op het vlak van persoonlijkheid, financiën, huisvesting, pedagogische competenties, werk en scholing. Het zorgprogramma Geweld in afhankelijkheid bestaat uit vier zorgpaden: 1. Advies en consultatie 2. Ambulante behandeling 3. Intensief casemanagement 4. Opvang & Hulpverlening
12.3.3 Advies en consultatie Het zorgpad advies en consultatie is voor iedereen vindbaar en toegankelijk en kan op diverse manieren bereikt worden: per telefoon, via internet en e-mail of chatfunctie, per post en fysiek, bereikbaar en toegankelijk. De mogelijkheid wordt geboden om anoniem5 vragen te stellen of face to face contact, persoonlijke gesprekken; zowel voor publiek als professionals in de zorg, welzijn, onderwijs en vrijwilligers in culturele en sportorganisaties. Meldingen van huiselijk geweld kunnen 7 dagen 24 uur per dag binnen komen. Het SHG streeft er naar om huiselijk geweld onder de aandacht te brengen bij een breed publiek (advies) . Daarnaast ondersteund zij professionals bij het aanpakken van geweld in hun cliëntrelaties (consultatie). De aanname is dat dit een positieve invloed heeft op het verminderen van het aantal cliënten die gebruik maken van de (crisis)opvangen een stijging van systeemgerichte aanpak in eigen huis, buurt en wijk bewerkstelligd. De volgende module worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie. Tijdens deze contacten wordt informatie, advies en consultatie gegeven over vragen met betrekking tot (vermoedens) van huiselijk geweld. Wanneer een melding om vervolgstappen vraagt kan er sprake zijn van ketenregie (het aanbod wordt door ketenpartners gerealiseerd) of casusregie.
12.3.4 Ambulante behandeling Uit verzamelde gegevens kan blijken dat er sprake is van een verhoogd risico op escalatie in de thuissituatie, er geen hulp is aanwezig of de reeds aanwezige is niet effectief en het gezin is bereidt om intensieve gezinsbehandeling te accepteren. Voorkomen van escalaties of dreigingen van geweld binnen de thuissituatie staan centraal. Om deze gezinnen een juist aanbod te bieden is de kennis en 5
Bij cliënten die anoniem hun vraag stellen, wordt geen dossier aangelegd.
115
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA) expertise van het zorgprogramma Traumabehandeling en Opvoedondersteuning van belang. Dat traumata ten aanzien van huiselijk geweld reëel zijn en het feit dat gezinnen ondersteund willen worden in vaardigheden met betrekking tot de opvoeding staat vast. Het is op dit moment nog onduidelijk op welke wijze deze kennis en expertise ingevlochten kan worden binnen onderstaande zorgpad. De volgende modules worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie. Tijdens deze contacten wordt informatie, advies en consultatie gegeven over vragen met betrekking tot (vermoedens) van huiselijk geweld. Wanneer een melding om vervolgstappen vraagt, kan er sprake zijn van ketenregie (het aanbod wordt door ketenpartners gerealiseerd) of casusregie.
2.1.1
Anamnestisch onderzoek. Bij anamnestisch onderzoek wordt een melding van huiselijk geweld verder onderzocht. Dit kan door een risico screening uit te voeren naar aanleiding van de melding of de melding wordt ingebracht bij de uitvoerende ketenpartners6, zodat de hulpverlening (al dan niet met spoed) kan worden gestart. Om er zeker van te zijn dat de melding bij de juiste ketenpartner terecht komt, dient het SHG de melding te wegen, analyseren en (eventueel) in overleg met de ketenpartners te bepalen welke hulpverlening het beste aansluit.
2.6.1
Gezins- en systeemdiagnostiek. Wanneer bij het eerste contact blijkt dat er sprake is van een hulpvraag, de situatie dreigt te escaleren of er is sprake van een crisis wordt onderzoek gedaan waarbij de focus ligt op het gezin en de context waarbinnen het functioneert. Met behulp van de hiërarchie van Engel wordt de situatie in kaart gebracht. Er is aandacht voor intergenerationele problematiek. Uitkomst van het onderzoek is bepalend voor vervolgstappen.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 1.1.5
Bemoeizorg. Gezinnen hebben geen hulpvraag en zien geen problemen maar de omgeving ziet deze wel en beoordeelt ze dermate ernstig dat hulpverlening noodzakelijk wordt gevonden. Er is sprake van een verhoogd risico op geweld in (afhankelijkheids)relaties en ernstige verwaarlozing. Deze gezinnen hebben vaak wel impliciete hulpvragen of hulpbehoefte maar om allerlei redenen willen zij geen hulp van officiële instanties.
3.1.1
Psycho-educatie. Hierbij staat het ontschuldigen van kinderen die getuigen zijn van huiselijke geweld centraal.
5.1.5
Groepsbehandeling: Geweldige kinderen.
6.3.1
Gezins(systeem)therapie. Binnen deze module wordt het aanbod specifiek vertaald naar gezinsrelaties waarbinnen huiselijk geweld een rol speelt. “Echtparen, vechtparen”, “Geweldloos verzet in gezinnen” (waarbij het geweld door het kind binnen het gezinssysteem centraal staat) “Multi Focus” zijn de inkleuring van interventies die zich niet slechts op het gezin richten, maar ook op de familie en de bredere omgeving.
9.3.3
6
AWARE (in concept beschreven). De methode Aware wil veiligheid bieden aan de cliënt en
De veiligheidshuizen in Venlo, Roermond.
116
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA) de kinderen en hulpverlening op gang brengen aan de cliënt, de kinderen en de pleger. Het kan de strafvervolging van de pleger ondersteunen. (module is nog niet beschrijven: eerste melding komt via de Politie Noord Limburg. Wanneer er sprake is van stalking kan op advies van de Politie een AWARE systeem worden uitgereikt. Mutsaersstichting levert de begeleiding en coaching ( instructie en begeleiding) tijdens dit aanbod. 9.2.2
Casemanagement (multi focus). Ieder gezin wordt tegemoet getreden vanuit een open situatie. Telkens wordt ingeschat of de problemen benaderd kunnen worden vanuit een relationeel conflict of vanuit een defectsituatie. Het een dient meer circulair en het ander meer lineair-causaal benaderd te worden. Maar telkens staan snelheid, stabilisatie en veiligheid centraal.
12.3.5 Intensief casemanagement De volgende module worden standaard ingezet in dit zorgpad: 9.2.2
Casemanagement. De module casemanagement wordt ingezet wanneer de politie, in samenspraak met de Burgemeester, of de procesmanager van het veiligheidshuis (VHH) een beroep doet op een casemanager van de Mutsaersstichting, die verbonden is aan het Steunpunt Huiselijk Geweld. De aanleiding voor het inzetten van de module casemanagement is het uitreiken van een huisverbod7 of een crisissituatie waarbij acuut huiselijk geweld een feit is. Het aanbod is gelijkwaardig, echter bij een huisverbod is de opeenvolging van activiteiten en het tijdspad waarlangs voorgeschreven.
12.3.6 Opvang en hulpverlening In sommige situaties is het wenselijk, soms noodzakelijk, tijdelijke opvang te bieden aan vrouwen en hun kinderen. Afhankelijk van de vraag kunnen dit verschillende vormen van opvang zijn. In de gewenste situatie kunnen vrouwen en kinderen uit Noord en Midden Limburg die uit huis moeten vertrekken omdat de (ex)partner of familie hen achtervolgt en met geweld bedreigt, terecht in de crisisopvang. Het verblijf in de crisisopvang biedt cliënten de gelegenheid om tot rust te komen en zich te beraden op de toekomst. Dit is een kortdurende opvang voor maximaal 8 - 12 weken bij voorkeur met een 24 uurs begeleiding. In acute bedreigende situaties kunnen vrouwen na kantooruren en in het weekend worden opgevangen op noodplaatsen. Als er sprake is van ernstige dreiging (bijvoorbeeld in situaties van eer-gerelateerd geweld) kan elders in het land opvang gezocht worden en een “warme overdracht” plaats vinden. Gezinnen die na de crisisopvang (nog) niet in staat zijn om zelfstandig hun leven op te pakken en veiligheid te bieden aan hun kinderen, kunnen gebruik maken van
7
Het huisverbod is een bestuursrechtelijke maatregel die het mogelijk maakt de pleger van huiselijk geweld of degene van wie die dreiging uitgaat, ten minste tien dagen lang de toegang tot de woning te ontzeggen en contact met de bedreigde gezinsleden te verbieden. Deze periode is bedoeld om rust in het gezin te brengen en om ervoor te zorgen dat (bestaande) hulpverlening (opnieuw) wordt ingericht.
117
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA) andere modules waar het accent ligt op gezinnen gericht vaardigheden aan te leren om een geweldloos en zelfstandig leven te leiden. De volgende module worden standaard ingezet in dit zorgpad: 0.1.1
Behandelcoördinatie. Tijdens deze contacten wordt informatie, advies en consultatie gegeven over vragen met betrekking tot (vermoedens) van huiselijk geweld. Wanneer een melding om vervolgstappen vraagt kan er sprake zijn van ketenregie (het aanbod wordt door ketenpartners gerealiseerd) of casusregie.
9.1.1
Crisisopvang. Het aanbod is gericht op vrouwen, meisjes die geweld door hun (ex) partner, gezinsleden ondervinden en zich gedwongen zien het huis te verlaten, al dan niet samen met hun kinderen. De crisisopvang is laagdrempelig en is gericht op het bieden van acute opvang. Het verblijf in de crisisopvang is er op gericht dat de cliënt (met haar kinderen) tot rust komt en zich beraadt op haar toekomst. De begeleiding is gericht op de toekomst en het maken van keuzes voor het vervolg. De crisisopvang biedt kortdurende opvang voor maximaal 13 weken. Indien noodzakelijk kan het aanbod geïntensiveerd, verlengd wordt indien er sprake is van onvoldoende herstel, zelfstandigheid of geen passende woonplek.
Bij een deel van de cliënten/gezinnen kan ook ingezet worden: 2
Diagnostiek. Deze module wordt ingezet bij vrouwen waarbij signalen van psychopathologie worden gezien. Deskundigheid van behandelaar ligt bij volwassen GGZ
3.2.1
Individuele behandeling algemeen. Aanbod is aangepast voor (jonge) vrouwen, deskundigheid van behandelaar ligt bij volwassen GGZ.
9.1.3
Begeleide terugkeer. De aanpak is outreachend, preventief en systeemgericht (de hulp richt zich op beide partners en waar nodig ook de kinderen) Inhoudelijk ligt de nadruk op de zelfredzaamheid en het versterken van de weerbaarheid van cliënten: competentiegericht, doelgericht en toekomstgericht.
10…
Wonen met Perspectief (niet beschreven) Wanneer cliënten vanuit de crisisopvang aangegeven in Noord en Midden Limburg te willen (gaan) wonen en het blijkt dat zij intensieve ondersteuning nodig hebben bij het opzetten, ontwikkelen van hun netwerk, het beheren van financiën, reguleren van dagbesteding, opleiding of werk, het managen van hun gezin etc. kan Wonen met perspectief worden ingezet. Een plan wordt opgesteld, waarbij het ontwikkelen van vaardigheden of het ondernemen van acties niet vrijblijvend zijn. Na een jaar wordt met elkaar vastgesteld of het huurcontract kan worden overgeschreven naam van het cliëntensysteem
12.4Eventuele bijzonderheden m.b.t. uitvoering en randvoorwaarden De Mutsaersstichting kiest er voor een interactief proces in samenwerking met betrokken ketenpartners, die GiA vorm en inhoud te geven. Geweld in afhankelijkheidsrelaties is niet door één organisatie te bestrijden. Het op een goede manier borgen van een juist en tijdig aanbod voor mannen, vrouwen en kinderen die te maken hebben met (dreigend) geweld is ketensamenwerking noodzakelijk.
118
Zorgprogramma-overzicht, versie september 2013 “Geweld in Afhankelijkheid” (GiA)
12.4.1 Functies, taken en bevoegdheden Professionals werkzaam binnen het zorgprogramma GiA hebben ervaring en kennis bezitten op het gebied van o.a. Vrouwenhulpverlening, Huiselijk Geweld, mensenhandel (o.a. eerwraak, loverboys), bemoeizorg. Zij onderhouden actief kontakten met ketenpartners en zijn duidelijk aanwezig in netwerken, waarbij bovenstaande thema’s onderwerp zijn.
12.4.2 Bouwkundige en overige voorzieningen De woonvoorziening zou een herkenbare en laagdrempelige plek moeten zijn voor iedereen uit buurt, stad en regio waarbij veiligheid een belangrijk thema blijft. Een zichtbare locatie heeft niets te verbergen en kan professioneel worden beveiligd. Samenwerking met politie en andere ketenpartners is daarbij voorwaarde.
119