ZORGEN, EEN KEUZE? 4 "HET IS GOED VOOR ANDEREN BEZIG TE ZIJN" 8 BELIJDENIS OP ONTDEKZONDAG 11

Jaargang 39 - nummer 2 - juni 2012

ZORGEN, EEN KEUZE? 4 "HET IS GOED VOOR ANDEREN BEZIG TE ZIJN" 8 BELIJDENIS OP ONTDEKZONDAG 11

In dit nummer

4 Zorgen, een keuze?

4

7 Berichten: stripverhalen zijn beter te begrijpen 8 Samen: “Het is gewoon goed voor anderen bezig te zijn.” 10 Uit de praktijk 11 Belijdenis op Ontdekzondag

8

13 Voor u... ontworpen

16

14 Column van Anne Westerduin 14 Berichten 15 Agenda 16 Vakantie

13 Elk leven heeft zijn kleur... dit Koningskind wil die kleuren recht doen VERHUIZEN? GEEF HET DOOR!

Bent u net verhuisd of gaat u binnenkort verhuizen? Wilt u uw nieuwe

adres doorgeven aan onze ledenadministratie? Dat kan via [email protected] of telefonisch 030-2363788.

2

Kleur - juni 2012 - dit Koningskind

Colofon KLEUR: Het (leden)magazine van dit Koningskind (vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden)

Redaction eel

Jaargang 39, nummer 2, juni 2012 Verschijnt 4 x per jaar • ISSN: 1871-5931 Oplage 18.000 ex. Lidmaatschap van de vereniging vanaf D 25,- per jaar, incl. magazine Kleur. Donateurschap: D 9,50 p.j. REKENINGNUMMERS: ING 310.49.67 en SNS-bank 90.82.47.427

Juist nú! Het Nederland waarin wij leven verandert voortdurend. En dat merk je (ook of juist?) als je leeft met een handicap of chronische ziekte. Je merkt het in verandering van weten regelgeving (AWBZ, WMO). Je merkt het in discussies zoals die gevoerd worden over de 20 weken echo. Je merkt het in de onzekerheid over een nieuw kabinet dat gaat komen. En de vraag rijst: op welke zorg kunnen en mogen we straks nog rekenen? In deze Kleur schrijft Jan Hoogland o.a. over de diepere betekenis van ‘zorgen’. Zorgen heeft te maken met betrokken zijn op elkaar en liefde voor de ander. Hoe gaan we daar als christenen en als kerkelijke gemeenten mee om in het licht van bovengenoemde veranderingen? En welke ondersteunende rol kan dit Koningskind binnen die context vervullen? Deze laatste vraag is belangrijk bij het maken van een nieuw beleidsplan voor de komende jaren. Want het blijft onze missie om te ondersteunen bij de integratie in kerk en samenleving. Juist nú! Want de uitdaging om écht naar elkaar om te zien wordt alleen maar groter.

Marianne Milek, directeur

Beperking of kracht? omdat hij iemand is met vaste gewoontes, net als ik: ’s middags vraag ik vaak om thee, dus die middag… Maar eerlijk gezegd heb ik een andere reden om te denken dat hij het nog wel zal weten. Hij heeft namelijk een vorm van autisme. En autisten hebben onder andere oog voor detail. Hoe ik dat weet, van dat autisme? Nee, hij hoort niet bij mijn gemeente. Nee, ik heb er

REDACTIE: Marianne Milek, Mariska van Bergen en Jacqueline van der Ziel EINDREDACTIE: Mariska van Bergen ([email protected]) REDACTIESECR. & ADVERTENTIEWERVING: tel. 030-2363788 of [email protected] HULPVERLENING EN ADVIES: Voor informatie, advies, aanvragen hulp en ondersteuning. Bereikbaar op werkdagen van 9.30 - 12.30 uur, tel. 030 - 2363782. STICHTING VAKANTIES DIT KONINGSKIND: Tel. 030 - 236 37 80 (bereikbaar op werkdagen tussen 11.00 en 14.00 uur) Rabobank 36.42.82.819 E-mail: [email protected] www.vakantiesditkoningskind.nl ONTWERP: IDD concept.communicatie.creatie | idd.nu DRUK: Koninklijke BDU drukkerij BV, Barneveld FOTO OMSLAG: Waldina Carvalho en Sara Lee LEESBEPERKING: Kleur is voor mensen met een leesbeperking verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie: Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden (CBB), tel. 0341 - 565499 of [email protected] GIFTEN: Wie een extra gift wil doen, kan deze overmaken op rekeningnr. 90.78.89.581 (SNS Bank), o.v.v. extra gift. Wie de vereniging testamentair wil gedenken, kan dit als volgt doen: Ik legateer D…. vrij van kosten aan dit Koningskind, vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden, gevestigd te Utrecht.

Pastoraal

In de hal van de kerk, het ontmoetingsgedeelte, stonden we. Hij en ik. Een jongen ergens in de basisschoolleeftijd en een predikant van ongeveer veertig. Allebei een glas met drinken in de vingers. Ik zit nog even te bedenken wat we dronken. In mijn glas zal thee gezeten hebben. Maar wat dronk hij? Ik zou het niet meer weten. De kans is groot dat hij het nog wel weet. Misschien

CENTRAAL BUREAU & LEDENADMINISTRATIE: Maliebaan 71-m, postbus 85275, 3508 AG Utrecht Tel. 030 - 2363788 (bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 12.30 uur en van 13.00 tot 15.00 uur) [email protected] • www.ditkoningskind.nl

geen zesde zintuig voor. Hijzelf vertelde het me. Ik had hem iets gevraagd over de dienst. En wie zal weten waarom, hij vertelde dat hij autisme heeft en dat hij daarom veel onthoudt, enz. Hij bracht het als de beperking die het is. En hij stond er in zijn kracht. Een geschenk van de Heer.

ANBI: dit Koningskind is door de Belastingdienst aangemerkt als een ANBI-instelling. Giften aan dit Koningskind zijn aftrekbaar van het belastbaar inkomen.

Henk Bondt


3

tekst

Jan Hoogland

Zorgen , een keuze? De verzorgingsstaat wordt ter discussie gesteld. Ondanks het feit dat het veel goeds heeft gebracht, wordt steeds duidelijker dat de verzorgingsstaat onbeheersbaar en onbetaalbaar dreigt te worden. Bovendien is vaak gehoorde kritiek dat het burgers passief maakt. Toch zit er iets dubbels in de huidige ontwikkeling: je kunt de verzorgingsstaat niet ter discussie stellen zonder dat eveneens te doen met de achterliggende idealen.

4


Verlangen naar sociale stabiliteit Wat zijn die achterliggende idealen? De verzorgingsstaat is tot stand gekomen als reactie op de diepgaande economische crisis van de jaren dertig van de vorige eeuw en de daaropvolgende Tweede Wereldoorlog. Beide diepingrijpende gebeurtenissen hebben vooral in Europa geleid tot een groot verlangen naar sociale stabiliteit. Tegen die achtergrond ontwikkelde de overheid een omvangrijk sociaal programma, waardoor economische en sociale tegenstellingen aanzienlijk verminderd zijn. Op

hoofdartikel grote schaal werden collectieve voorzieningen geschapen waarvan iedere burger, ongeacht draagkracht, gebruik kon maken. Daardoor zijn bijvoorbeeld de leefomstandigheden van mensen met beperkingen en sociaal zwakkeren sterk verbeterd.

gingsstaat nu onder druk staat. De overheid laat de burgers weten meer van hun inzet te verwachten. Door de verzorgingsstaat zijn zij zich vooral als consumenten gaan gedragen. Dat moet veranderen. Vóór de overheid in beeld komt, zijn burgers allereerst voor elkaar verantwoordelijk.

Geen zorgplicht Behalve sociale stabiliteit speelden ook andere idealen een rol bij de totstandkoming van de verzorgingsstaat. Zo zouden mensen die hulp en ondersteuning nodig hebben, niet langer afhankelijk moeten zijn van de welwillendheid of het medelijden van geliefden of bekenden. Zij zouden recht op zorg moeten kunnen laten gelden. Noem dit de emancipatie van de zorgvrager. En mensen die zich tot dan toe genoodzaakt voelden om intensief te zorgen voor geliefden, zouden van die zorgplicht bevrijd moeten worden. Prima als iemand de zorg voor een dementerende echtgenote of een gehandicapt kind op zich neemt, maar het moet wel vrijwillig zijn en mag niet ten koste gaan van diens maatschappelijke carrière en persoonlijke ontwikkeling. Zeg maar: de emancipatie van de informele zorgverlener.

Dubbele boodschap Er zijn echter vraagtekens te plaatsen bij het beeld dat de overheid van de werkelijkheid heeft. Natuurlijk zijn er burgers die het uitstekend voor zichzelf regelen en die het onderste uit de kan weten te halen. Maar het barst ook nog altijd van de mensen die dag en nacht voor een zorgafhankelijke geliefde klaar staan. Als je vraagt waarom ze dat doen, zijn de antwoorden meestal niet erg opzienbarend: gewoon omdat zij om de betrokkene geven en omdat ze het vanzelfsprekend vinden hem of haar niet in de kou te laten staan. Vreemd aan het hedendaagse geluid van de overheid is de dubbele boodschap die er uit spreekt. Enerzijds wordt de burger erop aangesproken meer verantwoordelijkheidsbesef te tonen voor de hulpbehoevende medemens. Anderzijds benadrukt diezelfde overheid

voortdurend dat het wel om vrijwillige hulpverlening gaat, die individuele ontplooiingskansen en maatschappelijke participatie niet in de weg mag staan.

Last en noodzakelijk kwaad Wat zich hier wreekt, is een onjuist beeld van wat zorg is en waarom mensen voor elkaar (willen) zorgen. Zorg wordt in het hedendaagse beleid vooral gezien als een last en als een noodzakelijk kwaad. Een last voor degene die zorg moet verlenen en van wie blijkbaar het beeld bestaat dat deze zijn tijd liever aan iets anders besteedt. Een noodzakelijk kwaad omdat zorg vooral wordt gezien als een middel ter bestrijding van ziekte, gebrek en ongemak; om het waar mogelijk snel te genezen of op te heffen. Maar is daarmee de belangrijke betekenis van zorg in het menselijk bestaan wel recht gedaan? En sluit het wel aan bij de wijze waarop mensen die zorg verlenen het zelf ervaren?

Onderlinge betrokkenheid Neem de mantelzorg: als je iets vrijwillig doet, is dat je eigen keuze. Mantelzorgers zullen er echter gek van opkijken als je hen vraagt of zij er vrijwillig voor gekozen hebben. Natuurlijk niet. Zoals

Informele zorg onbetaalbaar Het onderliggende ideaal van de verzorgingsstaat is dus dat op den duur de meeste informele zorg door professionele zorgverlening zou kunnen worden vervangen. Een hooggestemd ideaal dat echter nooit maar in de buurt van realisering is gekomen. Integendeel zelfs. Toen in de jaren zeventig voor het eerst kritische geluiden over de verzorgingsstaat te horen waren, bleek al snel dat het leeuwendeel van de zorgverlening nog altijd van informeel karakter was. De informele zorg die geliefden en bekenden onderling verlenen, zou onbetaalbaar zijn als deze door professionals zou moeten worden geboden.

Voor elkaar verantwoordelijk Sindsdien staan mantelzorg en vrijwilligerswerk weer op de kaart. Dat wordt versterkt door het feit dat de verzor-

‘Bijzondere’ mantelzorg zwaarder Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek zijn gemiddeld zwaarder belast dan mantelzorgers van ouderen. Deze mantelzorg is vaak intensiever, complexer en langer. De sociale netwerken van deze mantelzorgers zijn vaak klein. Bovendien kan de zorg niet eenvoudig met anderen worden gedeeld. Deze mantelzorgers voelen zich niet betrokken bij de zorgverlening door professionals. De door gemeenten geboden ondersteuning richt zich vooral op mantelzorgers van ouderen en daarom maken andere mantelzorgers er weinig gebruik van. De mantelzorg aan mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek zit aan haar grenzen. Een groter beroep op hen is daarom niet realistisch en zal tot overbelasting van de mantelzorgers zelf leiden. Dit zijn de belangrijkste uitkomsten van een onderzoek dat het Sociaal en Cultureel Planbureau (samen met de Hogeschool van Amsterdam) uitvoerde naar ’bijzondere’ mantelzorg.

Redactie: Jacqueline van der Ziel.


5

beeld

collectie Reformatorisch Dagblad

je er niet voor kiest ziek te worden, kies je er evenmin voor om dag en nacht voor iemand klaar te staan die hulp nodig heeft. Je doet het gewoon, omdat je om de betrokkene geeft en hem of haar niet in de kou wilt laten staan. Is het dan onder dwang of onvrijwillig? Nee, dat ook niet. Eigenlijk zijn deze woorden ongeschikt om aan te geven wat mantelzorg in de kern is, namelijk een stuk onderlinge menselijke betrokkenheid. En soms ‘kies’ je ervoor omdat er domweg geen alternatieven zijn. Geen keuze, maar noodzaak. Want zelfs als iets niet onvrijwillig is, is het daarmee nog geen vrije keuze. Het gaat hier niet zozeer om ‘keuze’, maar veel eerder om ‘aanvaarding´ of ‘acceptatie’.

Christelijke gemeenschap Kortom, willen wij de dilemma’s van de mantelzorg oplossen, dan zullen we moeten beginnen om als overheid en burgers anders tegen zorg aan te kijken. Dan zullen we moeten inzien dat zorg meer is dan een last en een noodzakelijk kwaad. We zullen moeten erkennen dat zorg alles te maken heeft met hoe mensen om elkaar geven en op elkaar betrokken zijn. We zullen moeten erkennen dat mensen soms bereid zijn om hun carrière of zelfontplooiing even minder prioriteit te geven omdat er belangrijker dingen zijn in het leven. Als ergens een plek is waar dat beeld van zorg gekoesterd, ontwikkeld en geoefend kan worden, dan is dat mis-

Dit Koningskind 1 juni 2012 25-04-12 11:27 Pagina 1

schien wel de christelijke gemeenschap. Een gemeenschap die gevormd is rond het begrip ‘liefde’ waarin al die zaken samenkomen. Jan Hoogland is Bijzonder Hoogleraar Christelijke Filosofie (Universiteit Twente), Universitair Docent Bestuurswetenschappen (Vrije Universiteit Amsterdam) en Lector Samenlevingsvraagstukken (Gereformeerde Hogeschool Zwolle).

a d v e r t e n t i es

Goed voor elkaar!

WERKEN in de kerk

Een reeks praktische handboeken voor kerkwerkers. In elk deeltje geven experts adviezen vanuit hun eigen ervaring. Daardoor zijn de handboeken breed toegankelijk en direct toepasbaar voor elke vrijwilliger en professional.

Handboek voor kinderen jeugdpastoraat Het pastoraat aan kinderen en jongeren vraagt om een eigen aanpak. Dit boekt reikt een aantal basisvaardigheden aan, geeft inzicht in de de geloofsontwikkeling van jongeren en wijst de weg in specificieke vormen van zorg. Een aantal onderwerpen: de plek van kinderen en jongeren in de kerk, jongeren met een sociale beperking (met accent op autisme), zelfbeeld, seksualiteit, pesten, rouw, verslavingen, occultisme, depressiviteit. 224 p., € 18,90

Lees meer over dit boek op: www.zorgvoorjongeren.nl

Buijten & Schipperheijn Motief www.buijten.nl – in de boekwinkel

vakantiepark

De kleine belties e KNABBEL

Rheezerweg 79, 7771 TD Hardenberg Tel. 0523 - 26 13 03 www.dekleinebelties.nl

& BABBEL

een comfortabele ruimte voor 8-16 personen! Twee aangepaste bungalows voor minder validen. Elke bungalow is geschikt voor acht personen.

De woonkamers kunnen aan elkaar gekoppeld worden, zodat ze geschikt zijn voor 16 personen. Dit maakt deze bungalow ook erg geschikt voor b.v. een familiereünie. Iedere bungalow heeft twee slaapkamers op de begane grond. Op de verdieping zijn drie slaapkamers en een tweede douche en toilet. Een vaatwasser, een wasmachine, een magnetron en een wasdroger zijn ook aanwezig.

redactie

Mariska van Bergen

Berichten

Stripverhalen zijn beter te begrijpen

Informatie voor mensen met een verstandelijke beperking waarin strips zijn verwerkt blijkt toegankelijker dan wanneer gebruik wordt gemaakt van pictogrammen. Het is de voorzichtig conclusie van het LSR en de LFB na een onderzoek onder dertig mensen met een verstandelijke beperking.

In de VS en China wordt, in tegenstelling tot Nederland, veel gebruik gemaakt van striptekeningen in materiaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor het LSR en de LFB reden om onderzoek te doen naar de meerwaarde van stripverhalen bij informatieoverdracht aan mensen met een verstandelijke beperking die laaggeletterd zijn. Het onderzoeksresultaat bevestigt dat strips goed kunnen functioneren. “Het poppetje in het verhaal kijkt en doet hetzelfde als ik. Daarom snap ik het beter”, aldus één van de deelnemers. Een ander geeft aan: ”Ik zie er normaal uit maar snap vaak dingen niet. Daarom laat ik vaak over me heen lopen. Maar deze strip is geweldig! Ik moet binnenkort gaan reizen met de ov-chipkaart maar ik snap er helemaal niets van. Met deze strip wel. Die zou ik zo mee kunnen nemen en dan stap

Lettertype Dyslexie Mensen die dyslectisch zijn, hebben vaak moeite met de lettertypen die worden gebruikt in computerprogramma’s zoals Word. Het is echter mogelijk om het lettertype Dyslexie te installeren op elke computer die draait op Windows of Mac OSX. Dit betekent dat het lettertype Dyslexie ingesteld kan worden in alle programma’s waarin een lettertype gekozen kan worden, zoals tekstverwerkings- en emailsoftware.

voor stap lezen wat ik moet doen.” De onderzoekers concluderen dat het leuk en nuttig zou zijn als er meer striptekeningen worden gebruikt voor deze doelgroep. In ieder geval voor materialen die een voorlichtingswaarde hebben voor een langere periode. Meer informatie over dit onderzoek, waaronder het volledige onderzoeksrapport en een informatiekaart waarin de resultaten in beeld en eenvoudige bewoording worden weergegeven, vindt u op de website van het LSR, www.hetlsr.nl.

LSR is het Landelijk Steunpunt voor (mede)zeggenschap en de koepelorganisatie van ruim 500 cliëntenraden in onder andere de gehandicaptenzorg. LFB is een belangenvereniging voor en door mensen met een verstandelijke beperking.

Tangles Kinderen of volwassenen die constant friemelen, aan kleding plukken of bijvoorbeeld krabbelen kunnen met de Tangle de impuls tot een constant herhalende beweging reguleren. De Tangle is een therapeutisch hulpmiddel om stress te verminderen en handspieren te ontspannen. Het hulpmiddel bestaat uit losse ronde hoeken die met elkaar zijn verbonden. Hierdoor kunnen eindeloos vloeiende bewegingen worden gemaakt. Wilt u meer informatie of wilt u dit product bestellen? Ga naar www.uitgeverijpica.nl.

Uit onderzoek op de universiteit Twente blijkt dat studenten met dyslexie, die gebruik maken van dit lettertype, minder fouten maken dan met het standaardlettertype Arial. Het lettertype is beschikbaar voor zowel particulieren als voor bijvoorbeeld scholen, dyslexiepraktijken, instellingen en bedrijven. Kijk voor meer informatie op de website www.lexima.nl. Kleur - juni 2012 - dit Koningskind

7

tekst

Mariska van Bergen

beeld

Waldina Carvalho en Sara Lee

“Het is gewoon goed voor anderen bezig te zijn” “Het mooiste wat ik heb meegemaakt is toen we samen in de schommel lagen en ik liedjes floot, ze mij heel lang aan keek en haar armen om me heen deed. Dat je echt contact hebt!” Rinke Pel is studente aan de TU in Delft én PGB-er. Zo gaat zij regelmatig naar familie Grashuis in Delfgauw en speelt zij met Theresa, de dochter van Arjan en Irene Grashuis. Geduld Op driejarige leeftijd kon Theresa nog niet lopen en praten en was ze eigenlijk in alles afhankelijk van anderen. Ook maakte zij geen contact. De diagnose die na allerlei onderzoeken volgde, doet Irene nog pijn. “Ik zie mezelf nog in dat hoekje staan met dat papiertje. Theresa had een ontwikkeling van een tien maanden oude baby. Tien maanden!” Bij Theresa was een zeldzame chromosoomafwijking en autisme geconstateerd. “Haar autisme belemmert haar om dingen te leren. Dus wij moeten vijftig keer

8


achteruit en meegaan in haar gevoel, in haar wereld. En dat leer je niet in één keer.” Met hulp van haar gebedsgroep en door het volgen van een cursus ontwikkelde Irene een contactgericht speelprogramma om de ontwikkeling van Theresa te stimuleren. Al jaren komen er élke dag mensen om met Theresa te spelen. De ontwikkeling gaat echter heel langzaam. Irene heeft geleerd geduldig te zijn. Ze herkent daarin het werk van de Heilige Geest. “Ik heb weleens tegen de spelers gezegd: Je moet de vrucht van de Heilige Geest hebben, anders

kan je nooit met Theresa spelen”, zegt Irene lachend.

Er zijn voor de ander Rinke Pel is één van de spelers. Enthousiast vertelt ze over haar werk als PGB-er en haar contact met Theresa. “Ik vind het mooi om te zien hoe zo’n kind is. (…) Om te proberen in haar leefwereld mee te bewegen. En als ze lacht, daar word je zelf ook zo blij van.” Ze beseft dat haar aanwezigheid ook goed is voor de ouders en de rest van het gezin. Als oudste dochter weet ze hoe fijn het is voor ouders als zij een moment van rust hebben. “Het is gewoon goed om voor anderen bezig te zijn, dat ze er wat aan hebben.” Bij een gezin in Rotterdam, die haar via de site www.nationalehulpgids.nl heeft benaderd, ziet Rinke dat ook heel duidelijk. Doordat zij het tweejarige zoontje, dat continue zorg nodig heeft, op schoot houdt en de

Samen

fles geeft, kunnen de ouders bijvoorbeeld de kamer opruimen. Ze komen er anders niet aan toe. Rinke merkt zijdelings op dat dit werk goed te combineren is met haar studie. “Je stemt het onderling af en als ik het minder druk heb met studeren dan kom ik vaker.”

jongste. Ik ben opgegroeid met luiers verschonen en zorgen voor elkaar. Je bent de oudste en hebt dus ook wel enigszins verantwoordelijkheidsgevoel. Misschien wel wat te veel”, merkt ze glimlachend op. Gezin Grashuis ‘past bij haar’ net zoals het werken met kinderen.

is een soort rouwproces, maar”, zo vertelt Irene, “Theresa houdt ons ook een spiegel voor. Wij kunnen van haar leren. Wij zijn druk met allerlei dingen maar zij kan zo heerlijk genieten van een blaadje of een vogel in de lucht. Ze is ontspannen. Dat kennen wij niet.”

Herkenning Hulp van buiten is onmisbaar voor de familie Grashuis, een gezin met zes kinderen variërend in de leeftijd van vier tot veertien jaar. “Voor de balans in ons gezin is die hulp belangrijk, zo vertelt Irene. “Het zorgt ervoor dat niet alle aandacht naar Theresa toe gaat.” Sinds vorig jaar is Rinke één van de spelers van Theresa. “In het verhaal van Irene zijn voor mij heel veel dingen herkenbaar”, reageert Rinke. “Ik ben de oudste van een groot gezin, waarbij er zo’n tien jaar verschil zit tussen de oudste en de

Eyeopener Haar contact met Theresa bepaalt Rinke bij het feit dat niets vanzelfsprekend is en maakt dat ze anders naar haar toekomst kijkt. “Misschien krijg ik ook wel een gehandicapt kindje. Je kunt wel hele mooie plannen hebben, maar God bepaalt.” Irene haakt daarop in. “Ik dacht: Dit is mijn derde dochter. De andere twee gingen naar basisschool De Akker in Rijswijk. Nou, zij gaat daar straks ook naar toe.” Irene moest dat toekomstbeeld loslaten, evenals het idee dat Theresa een ‘gewoon’ kind was. “Het

God zorgt Voor Irene zijn mensen als Rinke een geschenk van God. Het geeft Irene en Arjan de mogelijkheid om zoveel mogelijk als een gewoon gezin te functioneren, aandacht voor de andere kinderen te hebben en ook actief te zijn buitenshuis. En dat lukt dankzij de hulp van anderen. Irene vertelt hoe wonderlijk het is dat er zoveel mensen zijn die hen willen helpen. “We hebben nooit zonder spelers gezeten! Dat is echt heel bijzonder. We hebben echt geleerd God te vertrouwen. God voorziet. En dat is het mooie ervan.” Kleur - juni 2012 - dit Koningskind

9

Uit de praktijk Dit Koningskind is actief. In de rubriek Uit de praktijk attenderen wij u op onze activiteiten, geven we tips en delen wij met u bijzondere ervaringen.

Terugblik studiedag

‘De kracht van het gezin’ Zo’n 375 mensen bezochten op 24 maart jl. de studiedag ‘De kracht van het gezin’. In de hoofdlezing gaf drs. E. Lobregt-van Buuren, GZ-psycholoog en systeemtherapeut, handvatten om in een gezin met autisme een balans te vinden tussen ‘geven en nemen’. Hoe kun je de kracht van het gezin gebruiken om iedereen een veilig thuis te bieden en wat is de rol van het geloof daarin? Via onze website www.ditkoningskind.nl kunt u haar presentatie downloaden evenals twee waardevolle interviews, met verhelderende inzichten en praktische tips. Het middagprogramma van de studiedag bestond uit diverse workshops die goed werden bezocht. Drie daarvan werden verzorgd door dit Koningskind, zoals een workshop voor brussen, broers en zussen van mensen met een beperking. De deelnemers, brussen variërend in de leeftijd van 16 tot zo’n 40 jaar, deelden hun ervaringen en emoties. Een aantal deelnemers uitten hun boosheid en verdriet, omdat zij zich niet door hun ouders begrepen voelden. Zij hadden ervaren dat hun ouders de aandacht vooral richtten op hun broer of zus. Ze spraken over het spanningsveld om enerzijds een eigen leven te leiden en anderzijds het gevoel van verantwoordelijkheid voor het welzijn van hun broer of zus. Ook kwamen vragen met betrekking tot de toekomst aan de orde, want wat als de ouders wegvallen? De tijd bleek te kort.

Brussen 18+ De reacties tijdens de workshop Brussen 18+ op de Studiedag ‘De kracht van het gezin’ zijn voor dit Koningskind aanleiding om een aantal gespreksavonden te organiseren voor oudere brussen. Ben jij een brus van 18 jaar of ouder en wil je graag ervaringen delen met andere brussen en onder deskundige begeleiding diverse thema’s bespreken? Of wil je meer informatie over deze gespreksgroep? Stuur een mail naar [email protected] of bel met de Hulp- en Advieslijn.

10


Oproep

Vol verwachting

op vakantie

Over twee weken vertrekken de eerste vakantiegangers van dit Koningskind naar het zonnige zuiden! Ruim 400 deelnemers kijken uit naar een heerlijke week of tien dagen in binnen- of buitenland. Dat dat niet zonder voorbereidingen gaat, mag duidelijk zijn. In april kwamen de vrijwilligers al bij elkaar voor een instructiedag. Onder het motto ‘vol verwachting op vakantie’ bereidden zij zich voor op wat komen gaat. Contacten werden gelegd, programma’s werden vastgesteld en er werd stilgestaan bij het feit dat verwachtingen van verschillende mensen niet altijd op één lijn liggen. Soms is het een hele kunst om een vakantie samen te stellen die de totale groep als positief ervaart en die ook tegemoet komt aan persoonlijke wensen van individuele deelnemers. Niet makkelijk misschien, maar wél precies waar het de vrijwilligers om te doen is: iedereen een vakantie bezorgen waar hij of zij met plezier op terugkijkt. Vrijwilligers: op voorhand willen we jullie al hartelijk bedanken voor je tijd, je inzet en je enthousiasme!

tekst

Jacqueline van der Ziel

beeld

Rutger Boxum

Onder het thema Kijk Zie Ontdek stimuleert dit Koningskind leden van kerkelijke gemeenten gezamenlijk op te trekken. Met of zonder beperking. de gemeente als moeder

Belijdenis op Ontdekzondag Laat je zien is de uitdaging van de Ontdekzondag 2012. Joost, Marjolein, Pieter en Hendry laten zich zien én horen voorin de kerk: ze zeggen ja tegen God. Vier jonge mensen met een beperking die belijdenis doen van hun geloof op zondag 18 maart in de Opstandingskerk in Zwolle. De kerk zit stampvol als de vier jongeren met een feestelijke corsage binnenkomen. Joost Bos (20), Marjolijn Bronswijk (19), Pieter Compagnie (18) en Hendry Stelpstra (18) steken elk een kaarsje aan. Ze zijn nauw betrokken bij de hele dienst: bij het voorlezen van de wet, de liedkeuze, het bidden en de collecte. Hendry drumt mee in de muziekband; ‘Dit is de dag die de Heer ons geeft’ en het is helemaal hun feestje! David had lef Ze hebben ook zelf het Bijbelgedeelte

gekozen: de geschiedenis van David en Goliath. Dat wordt spannend voorgelezen door Dolf Hoekstra die hen zes jaar speciale catechisatie heeft gegeven. Dominee Wim Noordzij vertelt in zijn preek dat David het lef had zich te laten zien. Hij was niet bang voor die grote reus, maar vertrouwde op God. Zo kijkt God niet naar het uiterlijk of naar wat je kunt, maar naar het hart. “De Heer is mijn herder, ga met God net zoals David deed.” Zo stelt hij deze jongeren met hun geloofsvertrouwen tot voorbeeld voor de gemeente. Witte roos in doopvont Dominee Noordzij stelt de vijf vragen die bij de geloofsbelijdenis horen. Om de beurt zeggen Joost, Marjolein, Pieter en Hendry ja en leggen een witte roos in de doopvont. Daarna spreken ze elk een stukje van de geloofsbelijdenis uit. De ‘Vrede van God’ wordt hen toegezongen door alle aanwezigen. Na de dienst staat er een lange rij om het viertal en hun ouders te feliciteren. Iedereen is onder de indruk van deze mooie invulling van Ontdekzondag.

Joost Bos:

“ Ik ben gelovig en ken Jezus. Jezus is mijn vriend. Ik zeg ja.” Marjolijn Bronswijk:

“ Ik hou van God en ik wil dat er een nieuwe aarde komt. Daar wil ik dan blijven . Ik zeg gewoon ja.” Pieter Compagnie:

“ Ik doe belijdenis omdat ik graag bij God wil horen en ja wil zeggen tegen Hem .” Hendry Stelpstra:

“ Ik doe belijdenis omdat ik voor Jezus wil kiezen . Want van je geboorte af ben je al van Jezus, maar nu kan ik het ook zelf zeggen .”

Marjolein, Joost, Pieter en Hendry lezen samen met hun begeleiders van catechisatie de geloofsbelijdenis voor. Kleur - juni 2012 - dit Koningskind

11

a dv ert en t i e

Thuis is meer dan een huis

Rianne woont bij Sprank en is heel zelfstandig:

Rianne kookt, wast en maakt schoon, met begeleiding. “Ik voelde me hier vanaf de eerste dag thuis.”

Volgens haar ouders, Jan en Ineke, is ze hier echt op haar plek: “Ze bloeit helemaal op. De sfeer in de groep is heel goed, je voelt dat iedereen zichzelf mag zijn en dat men

elkaar accepteert.”

Sprank biedt zorg, begeleiding en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Dat doen we met veel passie, elke dag. Gods liefdevolle kijk op mensen kleurt ook onze blik. We geloven dat elk mens door God geschapen is, met eigen mogelijkheden en beperkingen. Om te leven tot eer van God. Op verschillende locaties zijn plaatsen vrij voor nieuwe bewoners. Bent u op zoek, of kent u iemand die op zoek is naar een plek om begeleid te wonen? Kijk dan eens op www.stichtingsprank.nl voor een overzicht van alle locaties met meer informatie over beschikbare appartementen.

stichting sprank 088 - 007 07 00, [email protected] www.stichtingsprank.nl

tekst

Ytje Stevens

beeld

Linda van der Kooij

Recensie

Voor u... ontworpen

Zelf picto’s maken Linda van der Kooij is moeder van een zoon van negen met klassiek autisme; ze vertelt en leert hem veel met behulp van picto’s. Zo leerde hij bijvoorbeeld in welke volgorde hij zich ’s ochtends moet aankleden of wat hij moet doen om op tijd op school te komen. ”Zo’n rij picto’s is een hulpmiddel”, vertelt Linda, ”na een poos kan hij het dan uit zichzelf”. Nu haar zoon kan lezen, geeft Linda ook tekst bij de plaatjes. ”Maar in het algemeen is de visuele ondersteuning, ook voor slimme autisten, heel helpend.” Makkelijk Hoewel Linda handig is met haar computer en overal op internet picto’s kan vinden, raakte ze gefrustreerd bij het maken van nieuwe pictoreeksen. “Ik had wel tien muisklikken nodig voor elke picto en als ik een picto in het rijtje vergeten was, moest ik opnieuw beginnen.” Haar man Martijn, ICT-er van beroep, ontwierp een computerprogramma voor haar, de Picto Selector. “Met dit programma hoef je alleen nog maar te bedenken wat je wilt vertellen en verder doet de Picto Selector alles voor je”, legt hij uit. Linda demonstreert enthousiast het programma. “Je kunt hiermee heel gemakkelijk vanuit gebeurtenissen in het alledaagse leven picto’s maken, van een dagprogramma tot een simpele afspraak. Onze zoon liep met zijn taalwerk altijd vast en dan deed hij niets meer. Na overleg met zijn juf hebben we met hem de afspraak gemaakt dat hij een kruisje neerzet bij wat hij niet begrijpt. Het plaatje is ondersteunend, hij weet nu dat het er zo uitziet als zijn opdracht af is: regels en kruisjes. Dan mag hij hulp vragen aan juf of zijn vaste maatje.”

Gratis Picto Selector maakt gebruik van gratis bibliotheken met 23.000 picto’s op internet. Deze picto’s zijn ingedeeld in

categorieën, zoals gevoelens, eten en drinken, huishouden. Daarnaast kun je ook plaatjes of foto’s uit je eigen computer toevoegen. De hoeveelheid picto’s naast en onder elkaar op een bladzijde, kun je op alle mogelijke manieren met hulp van het programma instellen. Losse kaarten met picto’s en stickers kunnen ook met het programma gemaakt worden. Ontwerper Martijn geeft de tip: “Durf en probeer uit hoe het werkt.”

www.pictoselector.eu Picto Selector is gemaakt door vrijwilligers en daarom gratis te downloaden via www.pictoselector.eu. Het programma is vertaald in zes talen, wordt over de hele wereld gebruikt en is ook bruikbaar voor andere doelgroepen, zoals verstandelijk gehandicapten en demente ouderen. Linda bereidde de vakanties met haar zoon voor met behulp van een rij picto’s. “Op die manier wist hij wat hij ervan kon verwachten. Doordat we hem in zijn eerste jaren veel structuur gaven, kreeg hij basisveiligheid. Dat vroeg veel tijd en inzet, maar daardoor kon hij langzamerhand alles wat meer loslaten. Afgelopen zomer zijn we weggeweest en hadden we niks gepland!”

Voorbeeld pictogebruik: de bijbel op tafel


13

tekst

Anne Westerduin

Berichten

Column Wie een beperking heeft, weet het uit ervaring: als je niet uitkijkt word je en passant voor gek versleten. Vroeger leek me dat wat overdreven. Maar eerlijk is eerlijk, ik kan me nu nog herinneren hoe ik uitbundig bedankt werd toen ik als vijftienjarige kassière niet de begeleider maar de vrouw in de rolstoel te woord stond. Zo gewoon was het kennelijk niet… Inmiddels weet ik ook uit eigen ervaring dat deze fout tot op de dag van vandaag wordt gemaakt. Drie jaar geleden overkwam mij een ernstig autoongeluk waarbij ik mijn rug brak. Vier maanden droeg ik onder frivole tuniekjes, maat XL, een groot gipskorset. Ik kon niet lopen, mijzelf niet wassen en dus niet mijn eigen gang gaan. Op een zomerse dag besloten we het haren-wassenritueel buiten te doen. Denk je even in, een tuinstoel in z’n laagste ligstand, ik met mijn vreemde figuur (want geen enkele tuniek flatteert een gipsharnas) en lange natte haren. Mijn vriendin was even langs gewipt om mijn man een handje te helpen. Net toen ging de bel. Toen er niet open werd gedaan, besloot een onbekend echtpaar om te lopen en stuitten ze daar op ons drieën in de tuin. Man kreeg een hand, vriendin ook: ‘U bent zeker de vrouw van… ?’ “Nee, dat zie je toch! Mijn vriendin is ruim twaalf jaar ouder dan wij!”, wilde ik vanaf mijn stoel roepen, maar ik hield me stil. Natuurlijk werd het euvel recht gezet, maar ik kreeg geen blik, geen hand, niets. Ik lag daar en voelde de tranen prikken en besloot die dag: Als ik weer kan lopen, dan zal ik mijn bijdrage op dit terrein leveren. Anne Westerduin is theoloog en ondernemer. Anne gebruikt haar ervaringen na haar auto-ongeluk om anderen te inspireren en te coachen.

14


Leesboekje over Jozua: ook voor Russische kinderen De afgelopen jaren werd een aantal bijbelse leesboekjes, geschreven door oud DK-medewerker Piet Compaan, in het Russisch vertaald en uitgegeven door het bijbelgenootschap in Belarus. Onlangs verscheen een vertaling van het boekje “Jozua en het nieuwe land.” De verhalen vinden hun weg in internaten voor dove kinderen, maar ook in tehuizen voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. Het boekje over Jozua en andere boekjes over bijbelfiguren zijn een aantal jaren terug uitgegeven door dit Koningskind. Wij vinden het fijn dat we onze kennis en ervaring kunnen delen met mensen in een land waar de kansen voor mensen met een beperking zeer gering zijn en waar ‘geloven’ niet vanzelfsprekend is. Deze Russiche uitgave is bekostigd door Ark Mission (www.arkmission.nl). Op dit moment wordt gewerkt aan de vertaling van “Elia de profeet”, eveneens uitgegeven bij dit Koningskind.

Jaarverslag en jaarrekening 2011 Tijdens de ledenvergadering van 9 mei zijn de jaarrekening en het verjaarverslag besproken en goedgekeurd. Wilt u deze documenten inzien? Neem contact op met het secretariaat. Stuur een mail naar [email protected] of bel: 030-2363788.

Hulp + Advies Voor advies, aanvragen hulp en ondersteuning, voor u persoonlijk of voor uw gemeente. Bel onze Hulp- en Advieslijn 030-2363782 Van maandag t/m vrijdag van 9.30 uur tot 12.30 uur. Ook voor info over en aanvragen van lezingen of gespreksgroepen.

Agenda

Ontdekzondag 2012 en 2013

5 juni > Hattem en 7 juni > Groningen

Regio themabijeenkomst 'Helpen en geholpen worden'

Laat je zien! Dat was het thema van de Ontdekzondag 2012. Veel gemeenten hebben er aan meegedaan, ieder met een eigen insteek. Vier jonge mensen met een licht verstandelijke beperking deden belijdenis van hun geloof op zondag 18 maart in de Opstandingskerk in Zwolle. Kinderen van de gemeente Harderwijk gingen op school met het thema aan de slag, met als resultaat een fraai legofilmpje over Zacheüs dat op de Ontdekzondag tijdens de dienst werd getoond. Een leuk idee! Op onze website vindt u een link naar dit filmpje. De eerste stappen voor de Ontdekzondag 2013 zijn al gezet. In het najaar maken we het thema bekend. Houd onze website www.kijkzieontdek.nl in de gaten.

Th eo is on lin e. Jij ook?

Oproep

In de vorige Kleur deed de redactie een oproep aan mensen met een sociale of licht verstandelijke beperking en hun ouders of andere direct betrokkenen. De reacties zijn tot nu toe beperkt. Betekent dit dat de betreffende doelgroep geen internet gebruikt? Zo ja, dan horen wij graag wat de beweegredenen zijn. Heeft u of heb jij wel positieve of negatieve ervaringen, bijvoorbeeld met sociale media? Of heeft u vragen of tips met betrekking tot dit onderwerp? Laat het ons weten. Met uw reactie kunt u bijdragen aan een actueel en waardevol artikel voor de lezers van Kleur. Stuur een mail naar info@ditkoningkind onder vermelding van Theo is online. Meer informatie over deze oproep vindt u in de Kleur maart 2012. U kunt deze downloaden via onze website: www.ditkoningskind.nl.

Erik Valk

Regioconsulent en teamleider [email protected]

Karen Vogelzang

Regioconsulent [email protected]

Joke Leene


27 augustus > Putten

Toerusting vrijwilligers Dit Koningskind

4 sept.-30 okt. > Groningen (5 avonden)

Gespreksgroep voor ouders van kinderen met een sociale beperking

6 sept.-8 nov. > Eindhoven (5 avonden) 11 sept.-6 nov. > Amersfoort (5 avonden) Gespreksgroep voor ouders van kinderen met autisme

Wij staan 12 sept.-21 nov. > Assen (5 avonden) Voor u klaar!

Gespreksgroep voor ouders van dove kinderen

17 sept.-19 nov. > Roden (5 avonden)

Gespreksgroep voor partners van mensen met autisme

24 okt.-28 nov. > Provincie Utrecht

(3 avonden)

najaar > provincie Friesland (3 avonden)

Cursus Seksuele opvoeding voor ouders van kinderen met een verstandelijke en/of sociale beperking.

Kijk voor de meest actuele informatie en meer agendapunten op www.ditkoningskind.nl

Bonna van der Wijngaard Regioconsulent [email protected]

Ilse Zegers


Janneke van der Zwan

Consulent doven en slechthorenden [email protected]


15

n a v r u e l De k ! n e r e i v vakantie

Dit Koningskind wenst alle vakantiegangers en hun begeleiders een heerlijke vakantie toe!

www.vakantiesditkoningskind.nl

ZORGEN, EEN KEUZE? 4 "HET IS GOED VOOR ANDEREN BEZIG TE ZIJN" 8 BELIJDENIS OP ONTDEKZONDAG 11

Recommend Documents