Jaargang 40 - nummer 1 - maart 2013
ER eCHT ZIJN VOOR ELKAAR 4 “DE ONTDEKZONDAG IS EEN KANJER” 8 KERK VOL KLEUR? 11
In dit nummer 4 Er echt zijn voor elkaar 7 Berichten: Zorgeloos reizen
4
8 "De ontdekzondag is een kanjer" 10 Als je kind uit huis is 11 Kerk vol kleur? 13 Opgemerkt
11
14 Column van Willemijn Döpp 14 Interne berichten 16 40 jaar dit Koningskind
11
16 Colofon KLEUR: Het (leden)magazine van dit Koningskind (vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden) Jaargang 40, nummer 1, maart 2013 Verschijnt 4 x per jaar • ISSN: 1871-5931 Oplage 15.000 ex. Lidmaatschap van de vereniging vanaf € 25,per jaar, inclusief magazine Kleur Donateurschap: € 9,50 per jaar REKENINGNUMMERS: ING 310.49.67 en SNS-bank 90.82.47.427 CENTRAAL BUREAU & LEDENADMINISTRATIE: Maliebaan 71-m, postbus 85275, 3508 AG Utrecht Tel. 030 - 2363788 (bereikbaar op ma – do: 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.00 uur)
[email protected] • www.ditkoningskind.nl REDACTIE: Marianne Milek, Mariska van Bergen en Jacqueline van der Ziel
REDACTIESECR. & ADVERTENTIEWERVING: tel. 030-2363788 of
[email protected] HULPVERLENING EN ADVIES: Voor informatie, advies, aanvragen hulp en ondersteuning. Bereikbaar op werkdagen van 9.30 - 12.30 uur, tel. 030 - 2363782. STICHTING VAKANTIES DIT KONINGSKIND: Tel. 030 - 236 37 80 (bereikbaar op ma – do: 09.30 – 12.30 uur) Rabobank 36.42.82.819 E-mail:
[email protected] www.vakantiesditkoningskind.nl
GIFTEN: Wie een extra gift wil doen, kan deze overmaken op rekeningnr. 90.78.89.581 (SNS Bank), o.v.v. extra gift. Wie de vereniging testamentair wil gedenken, kan dit als volgt doen: Ik legateer €…. vrij van kosten aan dit Koningskind, vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden, gevestigd te Utrecht. ANBI: dit Koningskind is door de Belastingdienst aangemerkt als een ANBI-instelling. Giften aan dit Koningskind zijn aftrekbaar van het belastbaar inkomen.
ONTWERP: IDD concept.communicatie.creatie | idd.nu DRUK: Koninklijke BDU drukkerij BV, Barneveld FOTO OMSLAG: Wilmar Boer LEESBEPERKING: Kleur is voor mensen met een leesbeperking verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie: Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden (CBB), tel. 0341 - 565477 of
[email protected]
EINDREDACTIE: Mariska van Bergen (
[email protected])
VERHUIZEN? GEEF HET DOOR! Bent u net verhuisd of gaat u binnenkort verhuizen? Wilt u uw nieuwe adres doorgeven aan onze ledenadministratie? Dat kan via
[email protected] of telefonisch 030-2363788.
2
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
Redaction eel
Dit Koningskind bestaat 40 jaar! Terugkijkend kun je constateren dat er bij dit Koningskind veel veranderd is. Dat geldt voor onze uitingen, maar zeker ook voor de dingen die we organiseren. Waar aanvankelijk veel tijd en moeite werd gestoken in het oprichten van christelijke zorgvoorzieningen, ligt het accent nu veel meer op het bevorderen van integratie in kerkelijke gemeentes: ondersteuning en toerusting zijn hierbij belangrijke begrippen. Er zijn ook dingen die niet veranderen. Leven met een beperking blijft vragen om aanpassingen en is soms moeilijk. Als je het aan den lijve ondervindt, maar evenzeer als je er in je directe omgeving mee geconfronteerd wordt. Je kunt je dan ook afvragen hoe feestelijk dit jubileum is. In deze gebroken wereld staan we er echter niet alleen voor. Onze God heeft ons elkaar gegeven. En dit Koningskind is blij dat ze al zo lang in dit kader een samenbindende en ondersteunende rol kan vervullen. Dat is reden voor feest! En het motiveert om inhoud te blijven geven aan die rol. Met middelen die bij deze tijd passen en tegemoetkomen aan moeiten die nu spelen. We zetten ons in - en dát is ook niet veranderd - onder de zegen van de Koning die ons allen Zijn kinderen noemt.
Marianne Milek, directeur
Pastoraal
Met vlag en wimpel Koningin Beatrix doet afstand van de troon. Vlak voor haar verjaardag vertelde ze het aan ons en aan de hele wereld. Iedereen sprak erover. De andere morgen lazen we aan tafel uit het boek Spreuken, hoofdstuk 28. En tot onze verrassing hoorden we vers 12: als rechtvaardigen regeren, heeft het leven glans! En 29:2: als rechtvaardigen
heersen, is het volk verheugd! We moesten meteen aan de koningin denken. Nederland ziet er vrolijk uit als zij in het nieuws is! De mensen zijn blij met haar. Wat had ze gezworen toen ze koningin werd? Dat ze de vrijheid en de rechten van alle Nederlanders en alle ingezeten zal beschermen! Dat is wat je noemt rechtvaardig.
Als je in het boek Spreuken rondleest, ontdek je dat een rechtvaardige de rechten van de armen erkent (Spr 29:7). Bij een rechtvaardige kun je altijd terecht als je hulp nodig hebt. Je wordt geholpen. Want je hebt er recht op blijkbaar. Onze vereniging heeft zo’n koninklijke taak. En jij? Durf jij koning of koningin te zijn?
Moet je eens zien wat er dan met je leven en de mensen om je heen gebeurt.
Tonnis K. van Eerden
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
3
Hoofdartikel
Er echt zijn
“Niet wat jij doet voor de cliënt is het belangrijkste. Maar hoe je samen optrekt.”
4
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
tekst
Dirigo Communicatie
voor DE ANDER Je kunt er pas voor iemand zijn als je met iemand bent. Dit is in het kort de presentietheorie van Baart. Kom dichtbij, leer elkaar kennen en sluit aan bij de ander. Wat kan deze theorie voor christenen betekenen? We spraken er over met Jan Knepper, bestuursvoorzitter van dit Koningskind.
Voorbeeld van naastenliefde Hoe kijk je aan tegen de presentietheorie? “Bij ‘presentie’ moet ik direct denken aan de gelijkenis van Jezus over de barmhartige Samaritaan. Een man ligt langs de kant van de weg, beroofd en gewond. Dan komen daar een priester en een Leviet langs. Ze lopen snel voorbij. De Samaritaan, de vijand, heeft wel aandacht voor de gewonde man. Hij let niet op het gevaar, de rovers kunnen nog steeds in de buurt zijn. Hij is er en stemt zijn zorg af op de nood van de gewonde man. Dat is het voorbeeld dat Jezus geeft van naastenliefde. Er helemaal zijn voor de ander. De ander die op jouw weg wordt geplaatst.” Kun je zeggen dat deze theorie christelijke wortels heeft? “Jazeker, Baart geeft zelf ook aan dat deze wortels belangrijk zijn. De presentietheorie gaat uit van de christelijke gedachte van naastenliefde. Baart zelf verzet zich er ook hevig tegen als de werkwijze wordt losgekoppeld van de motivatie. Hij verwijst naar Mattheüs 25:40. Jezus zegt daar tegen de mensen om hem heen: alles wat jullie gedaan hebben voor één van de onaanzienlijksten van mijn broers en zussen, dat hebben jullie voor mij gedaan.”
Aandacht hebben Wat spreekt je aan in deze theorie?
“Juist dat element van barmhartigheid voor de onaanzienlijksten. Aandacht voor mensen die zichzelf niet kunnen helpen. Niet vanuit de deskundigheid van de hulpverlener of de verzorgende. Maar je professionaliteit juist laten zien in het aandacht hebben. Luisteren en er zijn. Kijken en zoeken naar wat nodig is. Samen oplopen. Dit sluit nauw aan bij het Bijbelse begrip liefde (agapè). Een woord dat in de Bijbel heel veel voorkomt. Deze liefde vindt haar oorsprong in God. Ze wordt in de harten van mensen uitgestort (Rom. 5:5) en is een gave van de Geest (Gal. 5:22). Deze liefde is even wonderlijk als de liefde van God (1 Kor. 13) en zoekt de ander te winnen (Matt. 5:44)."
Is dit een theorie voor professionele zorgverleners of kunnen ook anderen er wat mee? “Heel veel mantelzorgers werken 'van nature' al vanuit deze theorie. Ze hebben waarschijnlijk nog nooit van de presentietheorie gehoord. Maar hun stijl van zorgen komt voort uit de naastenliefde. Zo kunnen zorgverleners juist veel leren van mantelzorgers. Bij mantelzorgers is de liefde voor degene die zorg nodig heeft vaak al een gegeven. Dat ligt bij vrijwilligers en professionele zorgverleners anders. Zij zijn veel meer voorbijgangers. Als presentiewerker delen ze wel tijdelijk in het leven van de ander. Ze zoeken aansluiting en stemmen af op de zorgvraag.”
Samen optrekken Wat is dan nog de professionaliteit van de zorgverlener? “In de zorg is, mede onder druk van zorgverzekeraars, de laatste jaren veel aandacht geweest voor 'productie' en 'protocollen'. Op zich is daar niets mis mee, maar de essentie van zorg kan buiten beeld raken. Die essentie is er te zijn voor de naaste. Met geduld luisteren, trouw zijn. Vaak denken we dat de professionaliteit van de zorgverlener vooral in zijn vakmatige deskundigheid zit. Maar de professionaliteit zit veel meer in de motivatie en de houding. Niet wat jij doet voor de cliënt is het belangrijkste. Maar hoe je samen optrekt. Hoe je vanuit een houding van liefde zoekt naar het beste. Je niet verschuilen achter je vakbekwaamheid, maar laten zien wie je bent als mens, als christen.” De presentietheorie is vooral populair in de maatschappelijke opvang. Hoe verklaar je dat? “Ik denk dat deze manier van benaderen goed aansluit bij mensen die zich uitgesloten voelen. Mensen die het idee hebben dat ze sociaal overbodig zijn. Presentiewerkers zien kans weer contact te krijgen met mensen. Ze voelen dat ze weer aandacht krijgen, gewaardeerd worden. Maar ook in andere velden van de zorg zijn veel mensen eenzaam, voelen zich niet begrepen. Of dat nu in de oudeKleur - maart 2013 - dit Koningskind
5
Hoofdartikel (vervolg) >
renzorg is, de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking of in de psychiatrie. Ook daar is veel eenzaamheid. Veel verdriet en onmacht omdat je niet begrepen wordt. De onmacht om te communiceren wat je zou willen zeggen. Onmacht die zich uit in niet begrepen boosheid of apathie. Door er echt te zijn, in liefde en betrokkenheid kun je ook dan veel betekenen.”
Relatie is tweezijdig Baart, de ontwerper van de presentietheorie, stelt dat je er pas voor iemand kunt zijn als je met iemand bent. “Ik vind dat mooi gezegd. De relatie staat hierbij voorop. De ander wordt gezien in zijn moeite, in zijn verdriet of eenzaamheid. Relatie is ook altijd tweezijdig. Dat betekent voor de zorgvrager ook oog hebben voor de zorgverlener. Dit voorkomt overvragen, zoals bij mantelzorg nogal eens gebeurt. Maar als er een goede relatie is, kan daar ook op gewezen worden. Zorg is niet onbegrensd.
Presentietheorie: wie kan ik voor je zijn? Wat doen goede zorgverleners dat zo gewaardeerd wordt? Dat vroeg hoogleraar Andries Baart van de universiteit van Tilburg zich af. Hij deed er tien jaar onderzoek naar en de uitkomst is de presentietheorie. ‘Presentie’ gaat uit van relatie: betrokkenheid op elkaar en afstemmen op de ander. Zo ga je begrijpen wat je kunt doen en wie je kunt zijn voor de ander. Deze ‘zorgzame ethiek van een fatsoenlijke samenleving’ is breed toepasbaar en goed aangeslagen. Zorgvragers voelen zich serieus genomen en het geeft zorgverleners meer voldoening (www.presentie.nl).
Liefde voor de ander betekent ook altijd liefde voor jezelf. Je eigen grenzen bewaken hoort bij naastenliefde. In de Bijbel heeft liefde ook een relatie naar de toekomst, de eeuwige toekomst van Gods Rijk. De liefde vergaat nimmermeer, zegt 1 Kor. 13. De liefde zal Gods
komend koninkrijk helemaal vervullen. In alle gebrokenheid die we nu ervaren, kunnen we soms iets zien van de eeuwigheid in de liefde die we ontvangen. Als het werken vanuit de presentietheorie daaraan kan bijdragen, zou dat niet prachtig zijn?”
- a d v e r t e n t i eS -
Een frisse kijk op úw cijfers.
Hoe goed bekijkt ú uw organisatie? Welke ontwikkelingen
profitorganisaties al 40 jaar met ons samenwerken, heeft
houden ú bezig? Welke cijfers vragen om uw aandacht?
een andere reden. Het is onze frisse kijk op de cijfers
Van Ree Accountants kijkt graag met u mee. Natuurlijk,
die verrassende inzichten oplevert. Opmerkelijke trends.
als accountant zorgen we ervoor dat u over de juiste
Ontwikkelingen in het resultaat. Veranderende prestaties.
cijfers beschikt. Maar dat zoveel bedrijven en non-
Groeiende kansen. Met een frisse kijk zie je zoveel meer.
VAN REE. EEN FRISSE KIJK OP CIJFERS. ALPHEN AAN DEN RIJN | BARNEVELD | DOORN | GELDERMALSEN AUDIT & ASSURANCE | ACCOUNTANCY | BELASTINGEN | CONSULTANCY
6
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
WWW.VANREEACC.NL
redactie
Mariska van Bergen
Berichten
Zorgeloos reizen met een nieuwe OV-app Er komt een applicatie voor smarthpones om mensen met een verstandelijke beperking te helpen bij hun reis met het openbaar vervoer. De app GOOV biedt deze doelgroep de mogelijkheid zelfstandig te reizen en draagt bij aan het beperken van vervoerskosten. GOOV combineert informatie van verschillende informatiebronnen, zoals OV-reisinformatie, Googlemaps, foto’s en vooraf ingevoerde data van de gebruiker. Op het moment van schrijven is deze app in ontwikkeling.
Overlijden Wim Drooger Op 7 januari 2013 overleed geheel onverwacht Wim Drooger. Hij was directeur van Platform VG, de koepelorganisatie waar dit Koningskind lid van is. Wim heeft zich vanaf de oprichting met enthousiasme ingezet voor de belangen van mensen met een beperking. Door zijn innemende optreden en daadkrachtige houding was hij in staat verbindingen te leggen en mensen te bereiken. Het is een troost te weten dat Wim zich in leven en sterven afhankelijk wist van zijn hemelse Vader.
Applicatie GOOV is een initiatief van het Technologiefonds van NSGK (Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind). Wilt u meer weten over deze app? Kijk op www.nsgk.nl.
Website ‘Diabetes zelf in de hand’ Wat moeten mensen met een verstandelijke beperking weten als ze diabetes krijgen? Waar vinden zij en hun omgeving meer informatie? Hoe zorg je ervoor dat mensen met een verstandelijke beperking en diabetes gezond kunnen leven en zelf de regie houden? En wat kunnen begeleiders en familieleden doen om hen daarbij te helpen? Een aantal organisaties, waaronder het Nivel, het IVM, Stichting Ookjij.nl en Zorgbelang Gelderland, is een project gestart ‘Diabetes zelf in de hand’. Het project heeft als doel mensen met een verstandelijke beperking (en hun begeleiders) op maat te informeren, onder andere via een website die medio 2013 voor iedereen toegankelijk zal zijn. ‘Inzicht in hun aandoening en wat ze zelf kunnen doen, helpt hen om zo prettig en gezond mogelijk met hun aandoening te leven. Begeleiders en naasten krijgen meer inzicht in hoe ze deze doelgroep zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.’ (bron: factsheet Diabetes zelf in de hand). Wilt u meer weten? Bezoek de website van het Nederlands Instituut voor onderzoek in de gezondheidszorg: www.nivel.nl.
Fusie CG-Raad en Platform VG in 2013 In de zomer van 2012 ondertekenden Platform VG en de CG-raad een intentieverklaring tot een fusie van beide organisaties. Hierdoor kunnen zij als collectieve belangenbehartigers richting de overheid een krachtiger stem laten horen. De planning is om na de bestuurlijke fusie begin dit jaar, de juridische fusie ook dit jaar nog te laten plaatsvinden. Deze organisatie zal de gebundelde kracht inzetten voor het toerusten en versterken van de positie van mensen met een beperking, zowel lokaal, regionaal als landelijk. De fusie wordt aangestuurd door Wim Croes, directeur ad interim bij Platform VG. Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
7
In beeld
“De Ontdekzondag is een kanjer” Marieke Klein Gotink is al jaren actief betrokken bij dit Koningskind. Haar zoon Emile (13) heeft PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum. “Na Emiles geboorte werd ik benaderd door een contactpersoon van dit Koningskind. Ik ben altijd betrokken gebleven.”
8
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
tekst
Dirigo Communicatie
beeld
Wilmar Boer
fijn, maar het is de bedoeling dat hij zelfstandig wordt. Hoe gaat dat? Het is fijn om te horen hoe anderen daarover denken en tips te krijgen. We hebben veel aan elkaar.” “Dit Koningskind benadert kerken via verschillende kanalen. Bijvoorbeeld via contactpersonen, de kerkenraad en het blad Kleur. En al die signalen maken dat je als werkgroep ruimte kunt nemen in de kerk.” Een van de dingen die de werkgroep heeft gestimuleerd: pictogrammen op de beamer tijdens de eredienst. “Daardoor kunnen veel mensen met een beperking de dienst veel beter volgen. Het geeft structuur.” Emile is de oudste in een gezin van vier kinderen. “Al voor Emiles geboorte wisten we dat er zorgen op komst waren. Inmiddels zit hij op een speciale school, in een klas met vijftien kinderen en twee docenten. Daar is volop aandacht voor Emile. Hij heeft een strikt vastgelegd dagprogramma. “Op school begint hij elke dag met lezen. Daarna speelt hij een potje schaak. Nu proberen ze af en toe ook een ander spelletje met hem te doen.” Ook is er op school speciale aandacht voor zijn sociale ontwikkeling.
Al die prikkels Kerkdiensten zijn voor Emile steeds weer een uitdaging. “Al die prikkels. Hij moet zich leren bewegen in zo’n groep, het is een goede leerschool.” Emile heeft een vaste plek in de kerk. Altijd voorin. “Naast mij, op het hoekje. Mijn man en kinderen hebben zich maar te schikken, wij zitten zo. Heerlijk, zonder wiebelende mensen om ons heen. En gelukkig kan Emile steeds meer zelf. Als mijn man een weekend weg is, zit er één van de andere kinderen naast Emile. Dat gaat bijna altijd goed.”
Houvast Marieke heeft een paar jaar catechisatie gegeven aan een jongen met een verstandelijke beperking. Nu Emile de leeftijd krijgt om catechisatie te volgen, denkt ze daar al wel over na. “Kan hij meedraaien in een reguliere groep? Ik weet het niet. Maar daar hebben ze bij dit Koningskind wel ervaring mee. Ze staan klaar met praktische tips, misschien hebben ze wel een lesmethode of een handreiking voor de catecheet.
Je hoeft er geen gebruik van te maken, maar je kunt er wel altijd op teruggrijpen. Dat geeft houvast. Dit Koningskind kweekt begrip, creëert ruimte binnen de kerk voor mensen die anders in elkaar zitten. Bovendien motiveert dit Koningskind je om zelf ook aan de slag te gaan. Ik werd bijvoorbeeld gevraagd om contactpersoon te worden. Ik vind dat leuk en belangrijk om te doen, maar uit mezelf komt dat niet.”
Samen de schouders eronder Zo komt het dat Marieke nu in de kerk betrokken is bij de werkgroep Kind met een beperking. “Er was aanvankelijk nog één ouderpaar dat daar absoluut het nut van inzag. Samen hebben we onze schouders eronder gezet. In je eentje lukt het niet. Je moet het met elkaar doen. Inmiddels doen meerdere ouderparen mee. Het is goed om ervaringen te delen en vragen bespreekbaar te maken. Hoe maak je een schoolkeuze voor je kind? Hoe moet dat in de puberteit? Emile loopt nu gewoon in ons gezin mee, en dat is heel
Wiebelige rozen “De Ontdekzondag vind ik echt een kanjer, een geweldig initiatief van dit Koningskind. Tijdens de Ontdekzondag proberen we mensen te bereiken op een manier die aansluit bij hun mogelijkheden. De hele gemeente vaart daar wel bij. Het levert veel positieve reacties op.” Emile kan zich zelfs de Ontdekzondag van een aantal jaar geleden nog herinneren: “Er werden rozen uitgedeeld.” “Je hebt kleine rozen. Grote rozen,” vult Marieke aan. “Maar ook wiebelige rozen, met een lange steel of met heel veel doornen. Rozen zijn mooi, maar toch allemaal anders. Net als wij.” Bij de rozen werden briefjes met spreuken uitgedeeld. “Ik kreeg een spreuk van iemand met een behoorlijk lichamelijke beperking: iedereen heeft een beperking. Dat zet je aan het denken. Dan wordt je klein. Met onze werkgroep verrichten we geen grote wonderen. Maar al die kleine dingen zijn voor mij de toegevoegde waarde om voor dit Koningskind en uiteindelijk voor mensen met een beperking in actie te zijn.”
EMILE EN MARIEKE vieren feest, want dit Koningskind brengt al 40 jaar kleur in de kerk. Wij, van dit Koningskind, maken ons sterk voor de integratie van mensen met een beperking in de kerkelijke gemeentes. En dat blijven we doen! Tijdens het jubileumjaar van dit Koningskind bloggen Emile en Marieke er in geuren en kleuren op los. Volg Emile en Marieke op www.ditkoningskind.nl/40jaar.
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
9
tekst
Redactie
Uit de praktijk
Als je kind uit huis is De zorg voor je kind, broer of zus uit handen geven aan een instelling is lang niet altijd even gemakkelijk. Effectief en op een fijne manier samenwerken met begeleiders kan soms ronduit ingewikkeld zijn. Dat merken onze regioconsulenten met regelmaat in hun contacten met ouders, broers en zussen. Enerzijds ben je vaak blij dat niet alle zorg meer op je schouders ligt. Anderzijds merk je dat je van sommige taken maar moeilijk afstand kunt nemen. En dat je toch wel héél graag een vinger aan de pols houdt omdat jij je kind, broer of zus nu eenmaal het beste kent.
Is dat verkeerd? Nee, natuurlijk niet. Idealiter bestaat er een goede samenwerking tussen begeleiders uit de instelling en ouder/broer/ zus. Maar in de praktijk ontstaat er vaak spanning wanneer de cliënt in de instelling andere keuzes maakt dan zijn verwanten graag zouden zien. En het wordt helemaal moeilijk als de begeleiding in de instelling daar ondersteuning bij geeft omdat de vraag van de cliënt centraal staat.
Hij deed de financiën voor zijn broer met een beperking en constateerde met regelmaat dat zijn broer geld uitgaf aan zaken die Karel niet goedkeurde. Controle werd hierdoor een steeds belangrijker issue in hun relatie. Zelfs zo zeer dat het vertrouwde ‘broer-gevoel’ bijna verdween. Pas toen Karel dit inzag en besloot om los te laten en de financiën voortaan door een ander te
laten doen, ontstond er weer ruimte om als broers samen leuke dingen te doen.
Herken je iets in dit verhaal of heb je het gevoel vast te zitten in de dynamiek van jouw relatie met je gehandicapte kind/ broer/ zus en begeleiders? Neem dan gerust contact op voor een persoonlijk gesprek hierover. Onze consulenten denken graag mee!
Loslaten Hoeveel ruimte krijgt iemand eigenlijk om eigen keuzes te maken? Natuurlijk: soms is bijsturing noodzakelijk. Tegelijk schuilt daar ook een gevaar. Namelijk dat je gaat overnemen (van de cliënt of van de begeleider) in plaats van bijsturen. En soms moet je zelfs loslaten. Andere kinderen of broers/zussen maken soms ook andere keuzes dan hun familie lief is. Toch? Ouders blijven hun leven lang ouder, maar niet hun leven lang opvoeder.
Broers Als je als ouder of broer/zus de begeleiding gaat overnemen, komt je eigen relatie met de betrokkene onder druk. Karel is daar een goed voorbeeld van.
10
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
Voor advies, aanvragen van hulp en ondersteuning, voor u persoonlijk of voor uw gemeente. Maandag t/m donderdag van 9.30 uur tot 12.30 uur. Ook voor informatie over en aanvragen van lezingen of gespreksgroepen.
tekst
Gijs Zomer
Kijk zie ontdek
Kerk vol kleur? Brugge is een mooi oud stadje. Ik was daar voor Bach. Het concert werd gehouden in een kleine kapel in de Kreupelenstraat. OLV van
de blindekens heet de kapel. Zo was het dus in de 15e eeuw, dacht ik. Voor de verlamden was een aparte straat, voor mensen met een gezichtsbeperking was er een eigen kerk. Dat is toch echt verleden tijd, nietwaar? Samen Vandaag gaan wij voor integratie. Geen apart dorp voor mensen met een beperking, Dat geldt ook voor de kerk. Geen aangepaste diensten, maar diensten met aanpassingen. Laten we dat doen in het geloof dat God ons allemaal bijeen brengt, om samen één gemeente te zijn. Maar, dan dragen we ook allemaal bij, want in iedereen is de Geest zichtbaar aan het werk, ten bate van de gemeente, zegt Paulus in 1 Koriniers 12:7. Zo zijn we het lichaam van Christus en ieder van u maakt daar deel van uit, staat er in 12:27. Het gaat dus om het geheel, maar vergeet niet de afzonderlijke delen!
feestelijke thema Kerk vol kleur. En aan mij is gevraagd om de preek te schrijven. Ik dacht daarover na in die Brugse kapel voor de blindekens. Prompt had ik wat moeite met het thema. Wordt dit wel een feest voor iedereen? Is onder dit thema een blinde niet bij voorbaat buitengesloten? Wat heeft een blinde met kleur? Wordt zijn stem wel gehoord? Laat het waar zijn dat gehandicapten ‘mensen met mogelijkheden’ zijn. En die mogelijkheden moeten we ontdekken, maar tegelijk is er altijd die beperking. Daar kunnen we toch niet omheen? En vaak moeten we de gemeente ook dááraan ontdekken.
Belofte Voor iedereen? Dit Koningskind vraagt op de Ontdekzondag in ons jubileumjaar aandacht voor integratie. Er is gekozen voor het
De kerk is in de eerste plaats een zorggemeenschap. In de gemeente zórgen we voor elkaar. En vooral daarom is het nodig dat een gehandicapte broe-
der of zuster integreert in de gemeente. Juist die delen van het lichaam die het zwakst lijken zijn het meest noodzakelijk, 1 Kor. 12:22. En: wanneer één lichaamsdeel pijn lijdt, lijden alle andere mee, 12:26. Zo zijn we samen onderweg naar God. Onze God, die zich –opvallend– graag omringd met kleur, Opb 4:3, en Hij woont in een huis vol kleur, Ex. 26:1vv. De Kerk vol kleur is dus vooral een belofte. Eens zullen we de verwondering van de blinde delen, als de kleuren eindelijk worden gezien. En dan worden we allemaal ontdekt aan onze gemeenschappelijke beperking. Nu immers leven we als onder een grauwsluier (Jes 25:7), maar dán, op het feest van onze Heer, zullen we eindelijk zien, 1 Kor. 13:12.
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
11
- a dv ert en t i e -
Thuis is meer dan een huis
Wilja woont sinds kort bij Sprank. Voordat Wilja hier kwam
wonen, woonde ze om de week in logeerhuis De Springplank van Sprank. Ze is heel zelfstandig en krijgt begeleiding waar het nodig is. Ze is veel op pad en houdt van gezelligheid:
“Om tot rust te komen vind ik het fijn om op mijn kamer te zijn.” Sprank biedt zorg, begeleiding en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Dat doen we met veel passie, elke dag. Gods liefdevolle kijk op mensen kleurt ook onze blik. We geloven dat elk mens door God geschapen is, met eigen mogelijkheden en beperkingen. Om te leven tot eer van God. Op verschillende locaties zijn plaatsen vrij voor nieuwe bewoners. Bent u op zoek, of kent u iemand die op zoek is naar een plek om begeleid te wonen? Kijk dan eens op www.stichtingsprank.nl voor een overzicht van alle locaties met meer informatie over beschikbare plaatsen.
stichting sprank 088 - 007 07 00,
[email protected] www.stichtingsprank.nl
12
tekst
dominee Gijs Zomer, Waardhuizen
Opgemerkt
Meerkosten door handicap en belastingaangifte 2012 Leven met een beperking brengt extra kosten met zich mee. Speciaal vervoer, aanpassingen en zorg maken het dagelijks leven duurder dan dat van veel anderen. Als u een beperking heeft dan kunt u gebruik maken van de aftrek van specifieke zorgkosten of van andere belastingvoordelen bij uw belastingaangifte over 2012. Op de website www.meerkosten.nl vindt u hierover uitgebreide informatie zoals: • De aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. • De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten(Wtcg). • Andere financiële regelingen. Let op: uw aangifte moet voor 1 april 2013 worden verstuurd.
Communicatiebox voor school en ouders
Beeldhorloge: bevordert zelfstandigheid
"Mijn jongste zoon vindt het lastig om emoties onder woorden te brengen en de Gesprekskaartjes met beoordelingswoorden helpen hem daar goed bij. Dan zegt hij vaak: 'Ja, dat voel ik, maar ik wist niet dat er een woord bestond dat er bij paste.' Leuk, hè? En dat is natuurlijk precies de essentie van de Communicatiebox." (Patricia Bouwer-Ooievaar, auteur van Asperger in beeld)
Wat ooit begonnen is als een idee van een vader van meisje met een verstandelijke beperking, blijkt anno 2012 goed te zijn voor de Jenneke van Veen-verbeterprijs. Jenneke vindt dit horloge de prijs waard “… omdat het bijdraagt aan de zelfstandigheid van cliënten op alle aspecten van het leven. Steeds meer cliënten blijven thuis wonen en het horloge kan daar een bijdrage aan leveren.”
Voor kinderen met autisme geldt vaak dat zij moeite hebben hun communicatie af te stemmen op de ander. En meestal ook omgekeerd! Daardoor kan die communicatie erg moeizaam verlopen. Waarom kijkt hij mijn niet aan als ik tegen hem praat? of Waarom antwoordt zij alleen met ja of nee op open vragen? zijn typische vragen waar ouders of leerkrachten mee rond kunnen lopen. De Communicatiebox helpt om die communicatieproblemen bij kinderen en jongeren met autisme te herkennen en biedt adviezen hoe je als ouder of leerkracht - op basis van een handig communicatieprofiel – kunt interveniëren of hulpmiddelen kunt inzetten om de communicatie te verbeteren. Auteur: Inge Verstraeten | Prijs: € 21,95 www.uitgeverijpica.nl
Het Beeldhorloge maakt gebruik van zelfgekozen afbeeldingen die een bepaalde handeling of activiteit aangeven. Naast beeld, in de vorm van een pictogram, foto of tekst, wordt ook gebruik gemaakt van geluid en een trilfunctie. Voor het invoeren van de planning moet men de beschikking hebben over een computer met internetverbinding.
www.beeldhorloge.nl “ Ik ben 13 jaar en heb ADHD en PDD-NOS. Samen met mijn moeder heb ik het Beeldhorloge getest. Ik weet zo zelf goed wat ik moet doen en ga doen. Ik moet om 2 uur weer medicatie in nemen en ook dat geeft mijn horloge aan. Zo hoeft niemand mij meer te helpen om te weten wat ik ga doen en moet doen.” (Cornee van den Ham)
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
13
Column
Professioneel Gehandicapt Zeventien was ik, en ik ontdekte dat ik al iets wist wat hij nog moest leren. Ik had al vaardigheden en ervaringen. Ik zou me wel verder moeten ontwikkelen, leren omgaan met nieuwe werksituaties, maar ik was thuis in het beroep. In tegenstelling tot de jongen die ik tegen kwam. Voor hem was alles nieuw. Ineens was een drempel van 10 centimeter is een obstakel waar hij een weg omheen moest vinden. Hij had nu ‘gesprekken op kruishoogte’ omdat hij zat en een ander stond. Zijn rolstoel bewegen was nieuw voor hem, ik was zo behendig met mijn rolstoel dat ik prijzen won met rolstoeldansen. Ik had mijn omgeving al aangepast op mijn mogelijkheden. Hij moest alles nog regelen en alles nog leren. Dat idee is blijven hangen. Zoals er competenties waren voor mijn opleiding, waren er misschien ook wel competenties voor leven met een handicap. Vaardigheden die je soms hebt, en die je soms nog moet ontwikkelen. Zo ontstond het idee ‘professioneel gehandicapt’. Omdat het handig is als ik weet wat ik kan en wat ik niet kan, en misschien omdat anderen dit beroep nog moeten leren en ik anderen zo kan helpen. Ik ben Willemijn. Geboren met breekbare botten en niet compleet zonder mijn elektrische rolstoel. Ik ben getrouwd met Manuel en deeltijdmoeder van zijn twee kinderen. In ons gezin hebben we te maken met ADD en ADHD. Ik heb een diploma Sociaal Juridische Dienstverlening en studeer Godsdienst pastoraal werk. Ik wil God betrekken bij alles wat ik doe in mijn leven en mij met hart en handen inzetten in zijn Koninkrijk. Ik ben Professioneel Gehandicapt en ik hoop de komende tijd een column te schrijven voor Kleur.
Berichten
Themabijeenkomsten Kerk vol kleur Dit Koningskind grijpt haar 40-jarig jubileum aan om extra aandacht te vragen voor integratie van mensen met een beperking in onze kerken. Op drie bijeenkomsten zal Alle Veltman - oud medewerker van dit Koningskind en thans werkzaam als psychosociaal therapeut – vanuit zijn ervaring een inleiding verzorgen over hoe beperkingen het kerkelijk leven (kunnen) kleuren. Ook worden ervaringsdeskundigen geïnterviewd en kunnen de aanwezigen vragen stellen aan een panel van (ervarings)deskundigen. We nodigen iedereen uit die betrokken is bij het werk van dit Koningskind, een beperking heeft of regelmatig mensen met een beperking ontmoet. Laat je inspireren! Kijk in de agenda voor de data en de locaties. Komt u ook? Laat het ons weten en stuur een mail naar
[email protected] of bel 030-2363788.
Bijzondere blogs Heeft u ze al gezien in de kerk? Posters van mensen die gezicht geven aan onze vereniging. Stuk voor stuk mensen die een verhaal te vertellen hebben. En zij willen dat met u en met jou delen. Het zijn verhalen waar je door wordt geraakt, waar je van kunt leren en die je uitdagen de wereld eens door een andere bril te bekijken. Nieuwsgierig? Ga naar onze campagnewebsite en volg onze bloggers, www.ditkoningskind.nl/40jaar.
Hulp + Advies Bonna van der Wijngaard Regioconsulent
[email protected]
Karen Vogelzang
Regioconsulent
[email protected]
Joke Leene Willemijn Döpp
14
Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
Regioconsulent
[email protected]
Agenda
Ledenvergadering
17 maart
Het bestuur van dit Koningskind nodigt haar leden van harte uit voor de ledenvergadering van D.V. woensdag 15 mei 2013 om 20.00 uur. De vergadering wordt gehouden op het kantoor in Utrecht (Maliebaan 71-m). Op de agenda staan jaarverslag en jaarrekening 2013. U kunt deze stukken opvragen in Utrecht. We ontvangen graag een bericht als u deze vergadering komt bijwonen. Stuur een mail naar
[email protected] of bel 030-2363788.
Landelijke themazondag voor de kerken
Herhaling oproep In de vorige Kleur (december 2012) stond een oproep voor deelname aan een gespreksgroep voor volwassenen met autisme. Op dit moment hebben we nog enkele plaatsen vrij in deze gespreksgroep. Heeft u autisme en wilt u met lotgenoten spreken over bijvoorbeeld autisme en werk of het onderhouden of aangaan van relaties? Neem dan contact met ons op:
[email protected] of 030-2363788.
Ontdekzondag ‘Kerk vol kleur’
21 maart en 11 april > Broek op Langedijk Gespreksgroep voor Ouders 'Kwetsbaar in Relaties'
25 maart, 8 en 22 april, 6 mei > Assen Gespreksgroep voor volwassen met autisme
28 maart, 11 en 25 april, 16 en 30 mei > Utrecht Gespreksgroep voor ouders
Ga ook mee als vakantievrijwilligeR Het mooie vakantie-aanbod voor 2013 is met veel enthousiasme onthaald en het verwerken van de aanmeldingen is in volle gang. Ook hebben veel vrijwilligers zich aangemeld om de vakanties te begeleiden en de deelnemers een onvergetelijke vakantie te bezorgen. We hebben nog meer vrijwilligers nodig. Kijk op de website www. vakantiesditkoningskind.nl of bel 030-2363780.
'Mijn kind is doof'
2 en 16 april, 7 en 21 mei, 11 juni > Utrecht Gespreksgroep voor dove ouders
3 en 17 april, 1 en 15 mei, 5 juni > Buitenpost Gespreksgroep voor ouders Mijn kind heeft een sociale beperking
15 mei Erik Valk
Regioconsulent en teamleider
[email protected]
> Centraal Bureau, Utrecht Ledenvergadering aanmelding gewenst
28, 30 mei en 4 juni > Zwolle, Rotterdam en Groningen Regio themabijeenkomst 'Kerk vol kleur'
Janneke van der Zwan
Consulent doven en slechthorenden
[email protected]
Kijk voor actuele informatie en meer agendapunten op www.ditkoningskind.nl Kleur - maart 2013 - dit Koningskind
15
Deze foto maakt onderdeel uit van de reizende fototentoonstelling over 40 jaar dit Koningskind. Wilt u meer informatie over deze tentoonstelling? Kijk op de jubileumwebsite of bel 030-2363788.
“Het was vroeg dag, die 9e september 1987, en de derde keer dat we voor DK naar de markt op de Schooldag gingen. De producten die we veel verkochten waren de bijbeluitgaven van Piet Compaan. Dit jaar hadden we voor het eerst gele tasjes met DK logo, aan de man gebracht door Eric Veltman en Gerben Boonstra. De schooldaggangers droegen ons een warm hart toe en hielpen ons de gaten in de begroting te vullen.” Alle Veltman
www.ditkoningskind.nl/40jaar