Zorg zonder beperkingen. Stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg

Zorg zonder beperkingen Stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg

Arnela Suman, BSc Gezondheidsraad Den Haag, Juni 2013

Zorg zonder beperkingen Stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg

Arnela Suman, BSc E. [email protected] T. +31(0)6.198.555.31

Begeleiding: Dr. C.A. Postema Gezondheidsraad Rijnstraat 50 2515XP Den Haag

Masterstage Health Sciences MSc Policy & Organization of Healthcare MSc Prevention & Public Health Vrije Universiteit Amsterdam

Dr. M.J. Westerman Vrije Universiteit Amsterdam De Boelelaan 1085 1081HV Amsterdam

Ten geleide De gezondheidszorg is volop in beweging. Goede zorg en kostenbeheersing vragen bijzondere aandacht. Deze ontwikkelingen gaan ook niet voorbij gaan de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Van 1 februari 2013 tot en met 2 juli 2013 heeft Arnela Suman in het kader van haar studie MSc Health Sciences met de specialisaties: Prevention & Public Health en Policy & Organization of Healthcare aan de Vrije Universiteit Amsterdam stage gelopen bij de Gezondheidsraad te Den Haag. Enerzijds was het de bedoeling om haar kennis te laten maken met het werk van de Gezondheidsraad en anderzijds moest zij een opdracht invullen. Deze opdracht behelsde een oriënterend onderzoek naar potentiële onderwerpen op het gebied van de zorg voor verstandelijk gehandicapten waar de Gezondheidsraad in het kader van het wetenschappelijk debat en beleidsadvisering mogelijk een bijdrage aan zou kunnen leveren. Arnela heeft beide opdrachten op een correcte wijze ingevuld en het resultaat van haar orienterend onderzoek is goed bruikbaar bij het op te stellen werkprogramma 2014 van de Raad. Hoewel ik blij ben met de resultaten en aanbevelingen in dit verslag blijven zij voor de verantwoordelijkheid van de auteur. De Gezondheidsraad zal oprecht proberen er zijn voordeel mee te doen.

Dr. C. A. Postema, arts Senior wetenschappelijk secretaris Gezondheidsraad

Ten geleide

5

6

Zorg zonder beperkingen

Voorwoord Na het behalen van mijn BSc graad in de gezondheidswetenschappen heb ik voor een lastige keuze gestaan: welke kant wil ik hierna op? Ik twijfelde tussen enerzijds de epidemiologie en anderzijds de gezondheidseconomie. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen deze twee vakgebieden te combineren en heb ik mij ingeschreven voor de MSc-specialisaties Policy & Organization of Healthcare en Prevention & Public Health aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Gelijk na het nemen van dit besluit stond ik voor een volgend dilemma: op welke manier kon ik beide MSc’s gelijktijdig afronden en waar kon ik een afstudeeropdracht uitvoeren die voldeed aan de criteria van beide specialisaties? Ik kwam uit bij de Gezondheidsraad. De Gezondheidsraad is een wetenschappelijk adviesorgaan dat invloed uitoefent op het beleid van de gezondheidszorg door regering en parlement te adviseren op het gebied van de volksgezondheid en het gezondheids(zorg)-onderzoek. Deze omschrijving maakt in één oogopslag duidelijk waarom de Gezondheidsraad voor mij de ideale plaats was om af te studeren. Uit een aantal gesprekken met Cees Postema, senior wetenschappelijk adviseur bij de Gezondheidsraad, bleek de Gezondheidsraad een gebrek aan informatie omtrent de (wetenschappelijke) stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg te hebben. Deze sector bleek er een te zijn die benaderd kon worden vanuit zowel een volksgezondheidsperspectief als een beleidskundig perspectief. Zodoende ben ik in de zomer van 2012, nog voor de start van mijn MSc’s, begonnen met het schrijven van een onderzoeksvoorstel waarin aan zowel de wensen van de Gezondheidsraad als de eisen die mijn opleidingen aan een afstudeeronderzoek stelden tegemoet gekomen kon worden. Dit resulteerde uiteindelijk in het uitvoeren een literatuurstudie en een kwalitatief onderzoek. De rapportages zijn terug te vinden in twee publicaties: enerzijds in een, voor de Gezondheidsraad relevant, nederlandstalig rapport en anderzijds in een, voor de academische zijde relevant, wetenschappelijk artikel. Beide publicaties zijn samengekomen in het rapport dat nu voor u ligt. Dit rapport is niet zonder slag of stoot tot stand gekomen. Een woord van dank mag dan ook zeker niet ontbreken. Allereerst wil ik de Gezondheidsraad in het algemeen bedanken voor het creëren van de mogelijkheid voor mij om af te studeren op deze bijzondere werkplek. Alle collega’s wil ik bedanken voor de leuke formele en informele momenten die mij nog wel eens van mijn

Voorwoord

7

werk hebben gehouden. Speciale dank gaat uit naar mijn Gezondheidsraad collega’s Philip en Wai-Yee, voor hun steun bij mijn zoektocht door de literatuur, en naar Jeanette en Mitra voor de ondersteuning bij het afronden en publiceren van dit rapport. In het bijzonder wil ik ook Cees Postema en Marjan Westerman bedanken. Cees, mijn begeleider bij de Gezondheidsraad, wil ik bedanken voor alle tijd, moeite, feedback en begeleiding waar hij me in de afgelopen 5 maanden van voorzien heeft. Cees, je sturende ideeën en kritische blik op mijn werk hebben voor inspiratie gezorgd die onmisbaar was bij het uitvoeren van mijn onderzoek en het schrijven van dit rapport. Marjan, mijn begeleidster bij de universiteit, wil ik bedanken voor de vele uren die zij gestoken heeft in de begeleiding bij het schrijven van het wetenschappelijke artikel. Marjan was altijd beschikbaar als ik advies, hulp of een luisterend oor nodig had. Marjan, zonder jouw methodologische kennis, onze inspirerende gesprekken en vruchtbare discussies was mijn onderzoek niet geworden wat het nu is. Tot slot wil ik de experts die hun kostbare tijd en interessante inzichten met mij gedeeld hebben hartelijk bedanken voor hun medewerking aan de totstandkoming van dit rapport. Arnela Suman Den Haag, juni 2013

8


Inhoudsopgave Samenvatting 11 Executive summary 19 1 1.1 1.2 1.3

Inleiding 29 Aanleiding en doelstelling 29 Methoden 30 Leeswijzer 31

2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6

De verstandelijke handicap 35 Definitie van een verstandelijke handicap 35 Prevalentie en incidentie 37 Oorzaken van een verstandelijke handicap 38 Implicaties van een verstandelijke handicap 39 Mogelijkheden tot preventie en behandeling 41 Discussie 42

3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

Organisatie, financiering en kosten 47 Organisatie en financiering 47 Omvang en kosten van de sector 49 Kosten van de sector 51 Veranderingen in organisatie en bekostiging van de sector 54 Discussie 55

4 4.1 4.2 4.3 4.4

Professioneel en wetenschappelijk kader 59 Professionalisering van de sector 59 De AVG 59 Het specialisme gerechtvaardigd 60 Wetenschappelijke basis van het specialisme 62

Inhoudsopgave

9

5 5.1 5.2 5.3 5.4

Kwaliteit van zorg 67 Stand van zaken omtrent de kwaliteit van verstandelijk gehandicaptenzorg 67 Stand van zaken samengevat 67 Het kwaliteitskader 70 Discussie 74

6 6.1 6.2 6.3

Ontwikkelingen en inzichten 79 Medisch-inhoudelijke inzichten en ontwikkelingen 79 Wetenschappelijke ontwikkelingen 85 Overige vraagstukken 88

7 7.1 7.2

Slotbeschouwing 95 Specifieke aanbevelingen voor de Gezondheidsraad 95 Landelijke thema’s 96 Referenties 99 Bijlagen

A

AAIDD-model 107

B

Competenties AVG 113

C

Lijst van afkortingen 121

D

Geraadpleegde experts 125

E

Intellectual disability in the Netherlands: a qualitative study on multimorbidity in intellectual disability 129

10


Samenvatting De verstandelijk gehandicaptenzorg is een dynamische sector die in wetenschappelijk opzicht in de kinderschoenen staat. Het is een breed vakgebied dat medische, sociale en praktische zorg en ondersteuning biedt voor mensen met een verstandelijke handicap. De hulpvragen van deze mensen zijn veelal complex en intensief, en vereisen expertise van professionals en zorg van topkwaliteit. Een gedegen wetenschappelijke en een goede organisatorische basis zijn hiervoor onontbeerlijk. Dit rapport geeft een overzicht van de stand van zaken rondom de inhoud, organisatie en kwaliteit van de verstandelijk gehandicaptensector.

De verstandelijke handicap en diens betekenis Een verstandelijke handicap wordt gekenmerkt door aanzienlijke beperkingen in zowel intellectueel functioneren als adaptief conceptueel, sociaal en praktisch gedrag en vaardigheden. De handicap uit zich reeds voor de leeftijd van 18 jaar. In toenemende mate wordt getracht verstandelijk gehandicapten midden in de maatschappij te plaatsen en sociaal te laten participeren. Vanuit dit oogpunt wordt naar een aanvullend criterium gekeken: de vereiste ondersteuningsbehoefte die het functioneren van een verstandelijk gehandicapte in zijn sociale context mogelijk maakt. Naar schatting telde Nederland in 2008 115.000 mensen met een verstandelijke handicap. De oorzaken van verstandelijke handicaps zijn complex en (mogelijk) multidimensionaal van aard en kunnen onderverdeeld worden in biomedische, sociale, pedagogische en gedragsfactoren. Deze categorisatie laat zien dat verstandelijke handicaps voor een deel te voorkomen zijn. Hoewel een verstandelijke handicap niet te genezen is, is kennis van oorzaken belangrijk: behandeling en begeleiding kunnen hierop afgestemd worden om betere uitkomsten te garanderen en herhalingsrisico’s voor ouders en familieleden kunnen hiermee berekend worden. Behandeling is gericht op de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen die de verstandelijke handicap en/of diens onderliggende oorzaak ten gevolge hebben. De intellectuele achterstand van verstandelijk gehandicapten gaat gepaard met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. Het voorkomen en de ernst van bijkomende (medische) problematiek hangen nauw samen met de etiologie van de verstandelijke handicap. Verstandelijk gehandicapten zijn kwetsbaarder en gevoeliger dan gezonde leeftijdsgenoten en lijden daarom vaker en meer onder (multi)morbiditeit. Talloze risicofactoren voor deze

Samenvatting

11

verhoogde kwetsbaarheid en ziekterisico worden algemeen verondersteld, waarbij functionele beperkingen, moeilijke diagnostiek van aandoeningen, ongezonde leefstijl, morbiditeit en ongunstige levensgebeurtenissen een greep uit het aanbod vormen. Verstandelijke handicaps leiden veel meer tot een afname in samengestelde kwaliteit van leven dan andere ziektes en aandoeningen. Ook op breed-maatschappelijk terrein hebben verstandelijke handicaps een grote invloed. Niet alleen leidt de vermaatschappelijking van deze groep mensen in toenemende mate tot lastenverzwaring van informele zorgverleners, maar de verstandelijke handicaps zelf brengen ook een behoorlijk zorggebruik (en daarmee samenhangende kosten) teweeg. In 2007 was de verstandelijke handicap met ruim €5,6 miljard de duurste aandoening in Nederland.

De organisatie en het gebruik van de verstandelijk gehandicaptenzorg De verstandelijk gehandicaptensector valt onder de langdurige zorg en wordt daarom bekostigd vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. De zorg wordt aangeboden vanuit 3 soorten zorgverlening te weten: 1) Zorg met verblijf en behandeling, 2) Zorg met verblijf zonder behandeling en 3) Extramurale zorg. Het Centrum Indicatiestelling Zorg beoordeelt zorgaanvragen en geeft indicaties voor AWBZ-zorg uit. De uitgegeven indicaties bepalen op welke vormen van zorg een individu aanspraak kan maken. Bij een indicatie wordt uitgegaan van de benodigde zorg van de aanvrager. Om de mate van zorgnoodzakelijkheid te bepalen wordt gewerkt met zorgzwaartepakketten (ZZP’s ). Een zorgzwaartepakket omvat alle zorg op het gebied van hulp, begeleiding, verpleging en verzorging die een persoon nodig heeft. Budgetten voor zorg worden gekoppeld aan ZZP’s. De verstandelijk gehandicaptenzorg telt 8 ZZP’s in intensiviteit variërend van wonen met enige begeleiding tot wonen met begeleiding en volledige verzorging en verpleging. Recente cijfers van het CIZ tellen 147.193 personen die in 2008 een aanvraag voor AWBZzorg met grondslag verstandelijke handicap hebben ingediend. Hiervan vroeg grofweg 70.000 langdurig verblijf aan en 77.000 extramurale zorg. In de periode 1998-2008 werd een gemiddelde jaarlijkse toename in de zorgvraag van 9% gezien. De vraag naar extramurale zorg is in deze periode gemiddeld met 10% per jaar gegroeid, tegenover een groei van 5% in de vraag naar langdurig verblijf.

12


Professioneel en wetenschappelijk kader Het vakgebied ‘geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten’ is in 2000 als zelfstandig specialisme erkend en telt 2 academische leerstoelen. De opleiding leidt in 3 jaar op tot arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Nederland is als enig land met dit specialisme voorloper op dit gebied. Een aantal kenmerken van de doelgroep en de vereiste zorg onderscheidt de AVG van een andere specialist en rechtvaardigt het bestaan van de specialisatie. Verstandelijke handicaps kunnen een verscheidenheid aan oorzaken hebben. De etiologie van de handicap geeft een geheel eigen en speciaal fenotype weer, dat zich uit in een complex gezondheidsprofiel met meervoudige aandoeningen die afwijken van de aandoeningen in de standaard populatie. De AVG dient een breed scala aan competenties verworven te hebben om te voldoen aan de vereiste zorgeisen. Daarnaast spelen enkele kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking een rol die de zorgverlening complex maken. Enkele voorbeelden van zulke kenmerken zijn beperkt ziektebesef en ziekte-inzicht, gebrekkige communicatie, afwijkende klachtenpresentatie en multifactorieel bepaalde klachten en multimorbiditeit. Gezien het grote aantal mensen met een verstandelijke handicap en de complexiteit van de bijbehorende zorg is een solide wetenschappelijke basis onontbeerlijk. In de praktijk blijkt de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten echter nog in ontwikkeling. Veel behandelingen worden toegepast zonder dat ze evidence-based zijn en zij berusten in veel gevallen slechts op de klinische ervaring en inschatting van de behandelend arts.

De kwaliteit van de zorg In 2007 heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg een risicometing gedaan bij 96 verblijfsinstellingen voor verstandelijk gehandicapten. Deze meting beoogde in kaart te brengen in welke mate verantwoorde zorg geleverd werd in deze sector. Om dit kwantitatief te kunnen weergeven, heeft de IGZ gewerkt met een risicoprofiel waarmee de zorg op basis van acht potentieel kwaliteitsbeïnvloedende risicoaspecten beoordeeld kon worden, te weten: 1) Vrijheidsbeperkende maatregelen, 2) Continuïteit van zorg, 3) Veiligheid, 4) Diagnostiek en signalering, 5) Deskundigheid personeel, 6) Individuele planning dagbesteding, 7) Individuele planning en ondersteuning en 8) Zelfbepaling en medezeggenschap. Uit het inspectieonderzoek bleek dat de kwaliteit van de verstandelijk gehandicaptenzorg veel te wensen over liet: in slechts een kwart van de bezochte instellingen kon gesproken worden van verantwoorde zorgverlening waarbij geen veranderingen noodzakelijk waren. In een even groot aantal gevallen was de kwaliteit echter zorgelijk: op drie tot acht risi-

Samenvatting

13

coaspecten waren veranderingen vereist. In de helft van alle gevallen dienden zorgverbeteringsmaatregelen genomen te worden op een of twee risicogebieden. De meeste verbeteringen zijn nodig op de gebieden van continuïteit van zorg, veiligheid, diagnostiek en signalering, individuele planning en ondersteuning en vrijheidsbeperkende maatregelen. Inmiddels wordt hard gewerkt aan het bevorderen en borgen van de kwaliteit van zorg en ondersteuning. De bij de gehandicaptenzorg betrokken partijen hebben in dat kader een gezamenlijk kwaliteitskader voor de gehandicaptenzorg ontwikkeld. Doel van dit kader is het transparant maken, toetsen, verantwoorden, optimaliseren en doorontwikkelen van de geboden zorg en ondersteuning in de gehandicaptenzorg, waar ook de zorg voor verstandelijk gehandicapten onder valt. De indicatoren die kwaliteit trachten te meten hebben betrekking op verschillende domeinen, zoals onder meer lichamelijk en psychisch welbevinden, cliëntveiligheid en kwaliteit van medewerkers en organisaties. Het kwaliteitskader is vooralsnog niet compleet en meet niet alle aspecten van kwaliteit van zorg en ondersteuning.

Medisch-wetenschappelijke en zorginhoudelijke ontwikkelingen en inzichten Sinds de opening van de leerstoelen geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, is wetenschappelijk onderzoek bij de groep mensen met een verstandelijke handicap langzaamaan op gang gekomen. Onderwerpen die op de voorgrond staan betreffen lichamelijke activiteit en fitheid en ouderdom en kwetsbaarheid. Daarnaast zijn multimorbiditeit en polyfarmacie belangrijke thema’s die onderzocht worden of dienen te worden. Uit onderzoek en praktijk is gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking fysiek erg inactief zijn. Inactiviteit brengt aanzienlijke gezondheidsrisico’s met zich mee en kan een extra belastend effect op de organisatie van de zorg en het zorggebruik teweeg brengen. Inactiviteit zorgt voor een dubbel ziekterisico bij mensen met een verstandelijke handicap. Enerzijds zijn deze mensen gevoeliger voor het ontwikkelen en in stand houden van (chronische) ziekten, anderzijds wordt dit risico verhoogd door de lage mate van activiteit en fitheid. Dankzij verbeterde zorg en behandeling is er een toenemende levensverwachting waarneembaar bij mensen met een verstandelijke handicap, waardoor de groep ouderen met deze beperking steeds groter wordt. In deze groep blijkt een hoge leeftijdsgerelateerde kwetsbaarheid te bestaan. Deze kwetsbaarheid treedt bovendien eerder op dan in de algemene bevolking en heeft een ernstiger verloop. Bij verstandelijk gehandicapten van 50-64 jaar komt kwetsbaarheid even vaak voor als bij 65-plussers in de algemene bevolking. Een verklaring hiervoor zou een vroege functionele achteruitgang als gevolg van een combinatie van leeftijdsgerelateerde en eerder bestaande motorische, zintuiglijke en cognitieve beper-

14


kingen kunnen zijn. Verdere gezondheidsrisico’s zouden kunnen voortkomen uit een ongezonde leefstijl, gebrekkige detectie van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, (chronische) multimorbiditeit en polyfarmacie, onvoldoende deelname aan bevolkingsonderzoek en gemiste aandoeningen. Een laatstgenoemde verklaring voor de perceptie van vervroegde kwetsbaarheid zou een opeenstapeling van ongunstige levensgebeurtenissen kunnen zijn. Twee andere recente wetenschappelijke ontwikkelingen betreffen de mogelijkheid tot achterhalen van een genetische oorzaak van verstandelijke handicaps door middel van exome sequencing en het prenataal bepalen van het Downsyndroom door middel van bloedonderzoek. Beide ontwikkelen zijn weliswaar duurder in gebruik dan de klassieke tests, doch hebben een betere prognostische waarde en diagnostische opbrengst en zijn zodoende interessante ontwikkelingen waar verdere reactie op gewenst is. Daarnaast spelen vragen rondom eigen keuzes en zeggenschap en beslissingen rondom het levenseinde (op het gebied van palliatieve zorg en euthanasie) een belangrijke rol bij zorgverleners en familieleden van cliënten. Ten slotte hebben ook beleidsmatige en financiële veranderingen in de organisatie van de zorg momenteel de belangstelling van de sector.

Multimorbiditeit Multimorbiditeit speelt een grote rol in de levens van de meeste mensen met een verstandelijke beperking. Het gezondheidsprofiel van een individu met een verstandelijke handicap is complexer dan het profiel van een gemiddelde persoon uit de algemene bevolking. Mensen met een verstandelijke handicap hebben twee maal zoveel kans op multimorbiditeit dan de algemene bevolking. Multimorbiditeit leidt tot een afname in gezonde jaren en kwaliteit van leven, een toegenomen gebruik van de gezondheidszorg en een toename van de afhankelijk van de patiënt. Deze patiënten maken veel en langdurig gebruik van de gezondheidszorg en gebruiken veel geneesmiddelen (polyfarmacie). Ook worden patiënten met multimorbiditeit vaker en langer opgenomen in het ziekenhuis, hebben zij meer kans op complicaties na een operatie en is de kans op vroegtijdige sterfte voor deze mensen groter dan voor gezonde leeftijdsgenoten. Multimorbiditeit heeft ook invloed op het zorgproces: behandeladviezen kunnen tegenstrijdig zijn aan elkaar, en het gelijktijdig onder behandeling zijn van meerdere (verschillende soorten) artsen kan leiden tot niet goed samenhangende zorg. Dit kan soms zelfs leiden tot risico’s voor de patiënt – maar in elk geval leidt het tot een toename in de zorgkosten. Het klinische management van patiënten met multimorbiditeit is ten slotte complexer dan de zorgverlening voor patiënten met een enkele aandoening.

Samenvatting

15

In de specifieke klinische setting wordt de volgende problematiek vaak gezien bij mensen met een verstandelijke handicap: 1) Zintuigstoornissen: slechtziendheid en slechthorendheid, 2) Gewichts- en voedingsproblemen, 3) Gedragsproblematiek en andere psychopathologie (angst, depressie, autisme), 4) Gastro-intestinale stoornissen: refluxziekte, slikproblemen en obstipatie, 5) Vitamine D tekort en osteoporose en 6) Motorische problemen (aangeboren of jong ontwikkeld). Er blijkt een complexe wisselwerking te bestaan tussen alle veelvoorkomende aandoeningen die invloed hebben op elkaars ontstaan en progressie. Daarbij speelt de kwetsbaarheid van mensen met een verstandelijke handicap en de risicofactoren voor deze kwetsbaarheid een extra rol in het ontwikkelen en in stand houden van (chronische) multimorbititeit. Preventie van (multi)morbiditeit bij verstandelijk gehandicapten lijkt een belangrijk streven. Uit de praktijk blijkt echter dat dit geen gemakkelijke zaak is. Naast eerder genoemde wisselwerking van risicofactoren voor het ontwikkelen en in stand houden van morbiditeit lijkt een aantal andere zaken preventie van multimorbiditeit bij verstandelijk gehandicapten in de weg te staan. Een eerste barrière lijkt het gebrek aan evidence en kennis te zijn: artsen weten vaak niet hoe te handelen in bepaalde gevallen, wat verwacht kan worden in specifieke situaties en hoe hiermee omgegaan dient te worden. Er is weinig kennis over (syndroom)specifieke aandoeningen; wanneer hier de afwijkende klachtenpresentatie en gebrekkige communicatie bij komen, lijkt dit tot gevolg te hebben dat diagnoses veelal niet of niet goed gesteld kunnen worden. Het missen of vertraagd diagnosticeren van aandoeningen kan ernstige gevolgen hebben; preventie lijkt daarom een belangrijk sleutelthema te moeten zijn in de verstandelijk gehandicaptenzorg.

Polyfarmacie Bij mensen met een verstandelijke handicap is er veelal sprake van polyfarmacie: het langdurig en gelijktijdig gebruik van verscheidene (vijf of meer) medicijnen lijkt geen uitzondering te zijn in deze groep mensen. Enerzijds is dit vanzelfsprekend en noodzakelijk, gezien de eerder beschreven multimorbiditeit waar veelal sprake van is in deze groep. De interactie van geneesmiddelen kan echter gezondheidsrisico’s met zich mee brengen en de haalbaarheid van complexe geneesmiddelregimes valt te betwisten. Medicatie is een lastig concept in deze patiëntpopulatie. Ook hierbij speelt de gebrekkige communicatie een belangrijke rol. De patiënt kan niet aangeven of de medicatie werkt en of en welke bijwerkingen er optreden. De gevoeligheid voor en dosering van medicatie bij mensen met een verstandelijke handicap zijn andere belangrijke thema’s. Ook de kwaliteit en kwantiteit van personeel speelt een rol in polyfarmacie: het personeel blijkt in de praktijk nogal eens weinig kennis te hebben van medicijnen, de werking ervan, en hoe vaak en op

16


welke manier ze ingenomen dienen te worden. Intramuraal worden veel medicatiefouten gemaakt door personeel dat op medisch en farmaceutisch vlak onvoldoende geschoold is. Een bijzonder punt waar aandacht aan geschonken dient te worden is het gebruik van psychotrope medicatie door verstandelijk gehandicapten. Binnen de sector zijn antipsychotica de meest frequent voorgeschreven middelen. Antipsychotica worden in deze groep voornamelijk gebruikt voor de behandeling van gedragsproblemen, terwijl de effectiviteit van deze middelen voor deze problemen niet bewezen is en de medicijnen ernstige bijwerkingen en hogere zorgkosten met zich mee (kunnen) brengen. Hoewel psychopathologie veel voorkomt bij verstandelijk gehandicapten en een veelvoorkomende oorzaak van gedragsproblemen is, blijkt niet aan alle gedragsproblemen een psychische stoornis ten grondslag te liggen. Gezien het veelal overbodige en ongeïndiceerde gebruik van deze middelen is een afbouw van het gebruik ervan in veel gevallen noodzakelijk en wenselijk.

Conclusie Op basis van de in dit rapport beschouwde informatie kan met enige voorzichtigheid geconcludeerd worden dat de wetenschappelijke basis van de verstandelijk gehandicaptenzorg vooralsnog gering is. Ook de organisatie en kwaliteit van deze sector laten veel te wensen over. Hoewel deze dynamische sector volop in beweging is, blijven ondersteuning en veranderingen vanuit de overheid zowel wenselijk als noodzakelijk. Om een zetje in de goede richting te geven, zijn in dit rapport enkele aanbevelingen gedaan die landelijk opgepakt kunnen worden ter bevordering van de stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daarnaast worden voor de Gezondheidsraad specifieke thema’s samengevat, die een eerste indruk kunnen geven van mogelijke richtingen voor signalementen of adviezen.

Samenvatting

17

18


Executive summary The intellectual disability (ID) care is a dynamic sector that is still in its infancy. This broad field encompasses various disciplines, including medical, social, and practical care and support for people with intellectual disabilities. The needs of these people are often complex and intensive, and require professional expertise and top quality care. Sound scientific and good organizational bases are essential. This report, ‘Care without limitations’, gives an overview of the current lie of the land within the ID care sector, focusing on the content, organization, and quality of the care for intellectually disabled persons.

Intellectual disability and its meaning An intellectual disability is characterized by significant limitations in both intellectual functioning and adaptive conceptual, social, and practical skills and behavior. These limitations present itself before the age of 18. Increasingly, persons with ID are endeavored to live and function in the middle of society and to socially participate as independently as possible. From this point of view, an additional criterion to the diagnosis of ID is considered: the required support needs that enable a person to function in his or her own social context. Approximately 115,000 people with ID are estimated to have lived in the Netherlands in 2008. The etiology of intellectual disability is complex and frequently multidimensional. Causes can be categorized into biomedical, social, pedagogical and behavioral factors. As this categorization shows, to some degree ID may be prevented. Even though it is not a curable disorder, knowledge of etiology is important: treatment and support can be adjusted accordingly to ensure better outcomes and calculate recurrence risks for parents and other family members. Treatment of ID is aimed at the physical, psychological, and social consequences that are the result of the intellectual disability and/or its etiology. Intellectual disability comes with limitations in (self-)reliance. The incidence and severity of additional (medical) problems in people with ID are closely related to the etiology of the intellectual disability. People with ID are more vulnerable and sensitive to these problems than their non-intellectually disabled peers. Therefore, people with ID suffer more and more frequently from (multi)morbidity. Numerous risk factors for this increased vulnerability and disease risk are assumed. Functional limitations, limited diagnosis of diseases, unhealthy lifestyle, morbidity itself, and adverse life events are a selection from the range of possible

Executive summary

19

risk factors. Intellectual disability decreases quality of life more than any other disease or disorder. Intellectual disability has a socially relevant impact as well. Not only does the ‘socialization’ (living and participating in society as opposed to living in secluded settings) of this group of people increase the care-burden of informal caregivers, the intellectual disability has grand effects on formal health care as well: it increases overall health care utility and expenditures. In 2007, total health care expenditures on account of ID amounted over €5,6 million, making ID the most expensive disease in the Netherlands.

The organization and utility of the intellectual disability care sector The ID care sector is part of the long-term care division of the Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport. Therefore, it is financed from the Exceptional Medical Expenses Act (AWBZ). The care within the sector is offered in 3 types: (1) Care including residency and treatment; (2) Care including residency, excluding treatment, and (3) Outpatient care. The Care Assessment Centre (CIZ) assesses care applications and provides indications for ABWZ care. The indication issued determines the type of care an individual can claim. Applications are assessed based on the care and support needs of the applicant. To determine the degree of care and support exigency, CIZ makes use of fixed Care Level Packages (ZZPs). A ZZP includes all (medical) care, help, assistance, and nursing the applicant requires. AWBZ care budgets are linked to ZZP indications. The ID care sector includes 8 ZZPs that vary in intensity, ranging from living with minimal guidance to supported living with full care and nursing. Recent CIZ figures counted 147,193 persons that applied for ABWZ care on the basis of intellectual disability. Roughly, 70,000 persons applied for long-term residency, and 77,000 persons applied for outpatient care. In the period from 1998 to 2008, an average annual increase in care applications of 9% was observed. During this period, the demand for outpatient care, on average, has grown by 10% per year, while the growth in demand for longterm residency was 5%.

Professional and scientific framework The field of intellectual disability medicine is recognized as independent medical profession in the year 2000. It accounts two academic chairs. After 6 year lasting medical education, an MD can apply for a training place in intellectual disability medicine (AVG), which

20


has a duration of an addition 3 years. The Netherlands is the only country with this medical specialty, and is, as such, a pioneer in intellectual disability care. Several characteristics of the ID population and the care this population requires justify the existence of this specialty and distinguishes an AVG from other medical specialists. Intellectual disability can have a variety of causes. The particular etiology of the disability provides a unique and special phenotype that manifests itself in complex health profiles and multiple conditions that deviate from the conditions seen in the general population. Therefore, in order to meet the required patient needs and provide quality care, an AVG should be in possession of a wide range of skills. Furthermore, the individual patient with ID has characteristics that make the provision of care complex. Examples include limited disease awareness and disease insight, poor communication skills, deviant presentation of symptoms and complaints and complex multimorbidity. Given the high prevalence of ID and its need for complex care, a sound scientific basis is inevitable. However, intellectual disability medicine seems to still be in development. To a large extent, care and treatment are practice-based and rely on clinical experience and insight of the attending physician.

Quality of care In 2007, the Dutch Healthcare Inspectorate (IGZ) performed a risk measurement at 96 residency institutions for intellectually disabled persons. The intent of this measurement was to show the extent to which responsible and quality care was provided in the ID care sector. The Inspectorate estimated the quality of care with a risk profile based on 8 risk aspects that potentially could influence the quality of care. The following risk aspects were assessed: (1) Restraining measures, (2) Continuity of care, (3) Safety, (4) Diagnostics and (medical) signaling, (5) Staff expertise, (6) Individual planning of daily activities, (7) Individual planning of support, and (8) Self-determination and copartnership. The Inspectorate concluded that quality of care in the ID sector left much to be desired: Responsible care without the necessity of quality-improving measures was provided in as little as one quarter of the visited institutions. In an equally large number of cases, however, the quality of care was worrisome: 3 to 8 risk aspects required quality-improving measures to be taken. In half of the visited institutions, quality-improving measures were necessary for one or two risk aspects. Most improvements are needed for the aspects of continuity of care, safety, diagnostics and (medical) signaling, individual planning of support, and restraining measures.

Executive summary

21

The sector is working hard to improve and reassure quality of care and support. The parties involved in the sector have, therefore, developed a quality framework, which aims at creating transparency, review, justification, optimalisation, and development of the provided care and support. The quality indicators relate to various domains, including physical and mental well-being, client safety and quality of staff and organization. Up to yet, however, the quality framework is not complete and does not measure all aspects of quality of care and support.

Medical-scientific and care-related developments and insights Since the introduction of the intellectual disability medicine chairs, scientific research with intellectually disabled patients slowly got underway. Important research topics include physical activity and fitness, ageing and frailty, and multimorbidity and polyfarmacy. Both research and practice show intellectually disabled persons to be physically inactive. Inactivity comes with considerable health risks and can lead to additional health care utility and organizational burden. Inactivity puts people with ID at a duplex disease risk. On the one hand, people with ID are more sensitive to developing and maintaining (chronic) morbidity. On the other hand, this risk is heightened by physical inactivity and low fitness. With the help of improved care and treatment possibilities, an increased life expectancy is seen in intellectually disabled persons, enlarging the group of elderly with ID. In this group, there seems to be an increased age-related frailty, that, in addition, sets on at an younger age than in the general population. For example, an intellectually disabled individual aged 5064 years shows the same extent of frailty than his or her healthy counterpart from the general population aged 65 and above. One explanation might be an earlier onset functional decline as a result of a combination of age-related and existing motoric, sensory, and cognitive limitations. Health risks may further be increased by unhealthy lifestyle, limited detection of cardiovascular risk factors, (chronic) multimorbidity and polypharmacy, insufficient participation in screening programs, and missed diagnoses. At last, accumulation of adverse life events might add to the perceived frailty and health risks. Two other recent scientific developments regard the possibility of detection of genetic causes of ID using exome sequencing methods, and prenatal diagnosis of Down syndrome using a non-invasive blood test. Although both developments are more expensive than their predecessors, they have better prognostic value and diagnostic yield and are, therefore, interesting developments in need of succession.

22


Furthermore, questions regarding own choices and end of life decisions (palliative care and euthanasia) play an important role in the care for intellectually disabled persons. Last but not least, financial cuts and policy reformations have their influence on the organization of the ID care sector.

Multimorbidity Multimorbidity plays a major role in the lives of many people with an intellectual disability. Health profiles of these people are more complex than those of people from the general population, and people with ID are at a twofold risk of developing multimorbidity than their counterparts from the general population. Multimorbidity decreases quality of life and healthy life years, it increases utility of health services and patients’ dependency on formal and informal caregivers. ID patients with multimorbidity require much and long-term health care and frequently are under burden of polypharmacy. Furthermore, patients with multimorbidity have a higher frequency and duration of hospital admission, and a higher risk of surgical complications and premature mortality. Multimorbidity has consequences for the organization of the care sector as well. Treatment regimens can contradict each other and the simultaneous treatment by multiple physicians can cause non-coherence and noncontinuation of care. This might lead to risks for the patient – but in any case it increases healthcare costs. Finally, the clinical management of patients with multimorbidity is more complex than the care for patients with a single condition. In clinical setting, the following morbidities are often seen in patients with ID: (1) Sensory impairments (visual and hearing impairments), (2) Nutritional and weight problems, (3) Behavioral problems and other psychopathology (anxiety, depression, autism spectrum disorders), (4) Gastro-intestinal problems (reflux disease, dysphagia, obstipation), (5) Vitamin D-deficiency and osteoporosis, and (6) Motor impairments (congenital or early onset). A complex interaction between these morbidities seems to exist, with these medical problems and diseases influencing each other’s development and progression, as do frailty and the risk factors for frailty discussed earlier. Prevention of multimorbidity in people with ID seems to be an important goal. However, this turns out not to be quite as easy as one might imagine. In addition to abovementioned interaction between risk factors, various other issues impede the prevention of morbidities. These include lack of evidence and knowledge: physicians often do not know how to treat certain cases, what to expect in specific patients and how to deal with this and the variety of phenotypes that present themselves. Little knowledge on syndrome bound disorders is available. Adding to this the limited communication skills and deviant presentation of symptoms, missed or arduously found diagnoses seem obvious consequences. Non- or late

Executive summary

23

diagnosis may have severe outcomes and prevention of (multi)morbidity, therefore, should be a key theme in the ID care sector.

Polypharmacy Due to the multimorbidity often seen in persons with ID, many cases of polypharmacy exist in this particular population. Polypharmacy refers to the simultaneous use of various (5 or more) pharmacological drugs. On the one hand, this seems self-evident and necessary, while on the other hand it puts users at risk. The interaction and counteraction of drugs can put the user at health risk, while the feasibility of complex drug regimens is debatable. Medication is a difficult concept in intellectually disabled persons. The earlier mentioned limitations in communication abilities play a role in this. The individual is not able to express his or her experience with (side)effects of a certain drug and he/she cannot state whether the drug has the intended effects. Individuals with ID seem to be more sensitive to pharmacological drugs and evidence regarding correct dosages of certain drugs in persons with ID is lacking. Furthermore, organizational aspects, in particular the quality of personnel, play a role in proper use of pharmacological drugs. Supporting staff often seems to lack knowledge about common drugs, their (side)effects, and their frequency and manner of intake. In intramural organizations, medication errors are common shortcomings. A particular topic needing attention is the frequent prescription for and use of psychotropic drugs in persons with ID. Antipsychotic drugs are the most frequently prescribed medications in this particular patient population, where they are commonly used for the treatment of challenging behavior and behavioral problems. However, there is no evidence for the effectiveness of antipsychotic drugs as a treatment for these behavioral issues. At the same time, these drugs can have severe side-effects and can lead to increased health care costs and expenditures. Although psychopathologies are common in ID, and seem to be a major cause of challenging behavior in this population, not all behavioral problems are caused by psychological disorders. Therefore, given the often unnecessary and non-indicated use of antipsychotic drugs, reducing its use is necessary and desirable in many cases.

Conclusion Based on the information provided in this report, one can conclude that the scientific evidence-base of the intellectual disability care sector leaves much to be desired, as do the quality and organization of it. Although this dynamic sector is on the move, support and change by the government remain desirable and necessary. To move closer toward a sound

24


sector, this report presents recommendations that, if followed nationwide, might promote the state of affairs within the intellectual disability care sector. In addition, this report summarizes themes that may be of interest to the Health Council of the Netherlands. These themes give a first impression of possible monitoring or advisory report topics the Health Council might take on. Recommended topics of interest to the Health Council include the following: • Investigating and promoting health related quality of life of intellectually disabled individuals; • Investigating the potential of exome sequencing as a diagnostic tool in intellectual disability; • Investigating the support needs of general practitioners in providing top quality care to intellectually disabled patients; • Stimulating research on and execution of health promoting and disease preventing activities, in particular regarding the morbidities common in intellectually disabled individuals; • Discussing ethical and moral issues and dilemmas regarding end of life care, mental competence, self-determination, and individual choices and control of intellectually disabled individuals.

Executive summary

25

26


Hoofdstuk 1

27

28


Inleiding De verstandelijk gehandicaptensector De verstandelijk gehandicaptenzorg biedt behandeling en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. De taken van de sector omvatten enerzijds de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten, waarin zowel losstaande medische problemen, als handicapgerelateerde aandoeningen behandeld worden. Anderzijds omvat de sector het brede terrein van sociale en praktische ondersteuning voor verstandelijk gehandicapten. Deze ondersteuning loopt uiteen van ambulante ondersteuning voor zelfstandig wonende gehandicapten en woonvoorzieningen voor de minder zelfstandige cliënt tot ondersteuning bij dagbestedingactiviteiten (1). Op alle gebieden staan zelfstandigheid en participatie centraal. Waar ‘de gehandicapte’ in het verleden voornamelijk intramuraal – en geïsoleerd – leefde en behandeld werd, is de laatste jaren het functioneren in en ondersteuning van de maatschappij op de voorgrond geraakt. Voor de cliënt wordt gezocht naar zo zelfstandig mogelijke woonruimte, passend werk en actieve participatie in de omgeving – alles binnen de grenzen van het individuele vermogen van de persoon. Daarnaast streeft men naar een zo groot mogelijk ‘community care’ systeem, waarin zorgen voor elkaar centraal staat en de overheid pas gaat voorzien wanneer informele zorg tekort blijkt te schieten (1-3). Deze nieuwe invalshoek tracht de mogelijkheden en kansen van individuen optimaal te benutten en door deze benadering zowel individuele en maatschappelijke als financiële winst te creëren.

1.1

Aanleiding en doelstelling

De verstandelijk gehandicaptenzorg is de laatste jaren vaak het middelpunt van belangstelling geweest. Zo ontstond er maatschappelijke onrust naar aanleiding van de ‘Brandonaffaire’: de verstandelijk gehandicapte jongen die met een tuigje aan de muur van zijn kamer geketend zat. Zowel de instelling waar Brandon verbleef, als de Inspectie voor de Gezondheidszorg achtten deze behandeling – binnen de specifieke context en de gegeven kaders – zorgvuldig en verantwoord. Hierdoor dringen vragen met betrekking tot de stand van zaken binnen deze sector zich op. Steunt de sector op een voldoende wetenschappelijk onderbouwde basis? Hoe is de sector georganiseerd en is de kwaliteit in deze gewaarborgd? Waar liggen knel- en verbeterpunten en waar gaat het goed?

Inleiding

29

Het inventariserende onderzoek waarvan de rapportage nu voor u ligt is uitgevoerd om een eerste indruk te krijgen van de antwoorden op deze en soortgelijke vragen. In het bijzonder is dit rapport opgesteld om de Gezondheidsraad te voorzien van gedegen voorkennis omtrent de (wetenschappelijke) stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Met het oog op een mogelijk advies of signalement wordt de verstandelijk gehandicaptenzorg enerzijds zeer breed in kaart gebracht, en anderzijds wordt er ingegaan op zorginhoudelijke en medisch wetenschappelijke ontwikkelingen binnen de sector. De uitkomsten van deze inventarisatie vormen een basis waarop de Gezondheidsraad een eventueel vervolgadvies of -signalement op kan baseren. Concreet zal worden ingegaan op de volgende onderzoeksvragen: • Wat is een verstandelijke handicap en wat betekent het voor individu en de maatschappij? • Hoe is de zorg voor verstandelijk gehandicapten georganiseerd en hoe wordt deze bekostigd? • Hoe zien het professionele en wetenschappelijke kader van de verstandelijk gehandicaptenzorg er op dit moment uit? • Wat is de stand van zaken omtrent de kwaliteit van de verstandelijk gehandicaptenzorg en hoe wordt de kwaliteit van zorg in deze sector gemeten en gewaarborgd? • Welke medisch-inhoudelijke ontwikkelingen en inzichten staan nu op de voorgrond binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg? Welke zorginhoudelijke thema’s spelen nu binnen de sector? • Wat zijn onderwerpen waar de overheid, en de Gezondheidsraad in het bijzonder een rol in kunnen spelen?

1.2

Methoden

In dit vooronderzoek is een kwalitatieve benadering van dataverzameling en data-analyse toegepast. Hierbij staan de perspectieven van experts uit het veld van verstandelijk gehandicaptenzorg centraal. Deze perspectieven zijn geïnventariseerd door middel van semigestructureerde expert interviews. Tevens is, voorafgaand aan en synchroon met de kwalitatieve dataverzameling, een grondige literatuurstudie verricht. De resultaten van de literatuurstudie en de interviews zijn bij elkaar gevoegd en gepresenteerd in de diverse hoofdstukken van dit rapport.

30


1.3

Leeswijzer

Dit rapport is als volgt opgebouwd. In dit eerste, inleidende hoofdstuk is de sector kort omschreven en is een toelichting gegeven op de aanleiding, doelstelling en uitvoering van dit vooronderzoek. In hoofdstuk twee zal ingegaan worden op de definitie en herkomst van een verstandelijke handicap en de gevolgen die verstandelijke handicaps met zich meebrengen op individueel en maatschappelijk vlak. Ook worden mogelijkheden tot het voorkomen en behandelen van een verstandelijke handicap omschreven en wordt een weergave van cijfers omtrent verstandelijke handicaps gegeven. In het derde hoofdstuk wordt omschreven hoe de zorg voor verstandelijk gehandicapten op dit moment georganiseerd is. Daarnaast wordt aandacht besteedt aan zorggebruik en de kosten die dit gebruik met zich brengt. Ook de bekostiging van sector en enkele belangrijke, in aantocht zijnde veranderingen hierin zullen in het derde hoofdstuk behandeld worden. Het vierde hoofdstuk geeft een weergave van het professionele kader van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daarbij wordt ook gekeken naar de huidige wetenschappelijke basis van de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Het vijfde hoofdstuk zal de stand van zaken omtrent de kwaliteit van de verstandelijk gehandicaptenzorg bespreken. Met name wordt op het medisch-inhoudelijke aspect van kwaliteit ingegaan. Daarnaast wordt een snelle blik geworpen op het kwaliteitskader en de manier waarop kwaliteit in deze sector gemeten kan worden. Hoofdstuk zes zal de vraag wat er nu speelt binnen de verstandelijk gehandicaptensector en welke onderwerpen hierin op de voorgrond staan beantwoorden. Het zal zich richten op recente, belangrijke medisch-wetenschappelijke en zorginhoudelijke ontwikkelingen en inzichten binnen de sector. Daarnaast worden enkele andere ontwikkelingen besproken die niet per definitie zorginhoudelijk zijn, maar hier zeker effect op hebben. In het laatste, zevende hoofdstuk zal een slotbeschouwing worden gegeven. Deze slotbeschouwing omvat een algemene discussie en conclusie, evenals aanbevelingen voor de overheid in het algemeen en de Gezondheidsraad in het bijzonder. Een overzicht van onderwerpen waar de Gezondheidsraad een advies of signalement op uit zou kunnen geven zal in dit hoofdstuk gepresenteerd worden.

Inleiding

31

32


Hoofdstuk 2

Inleiding

33

34


De verstandelijke handicap In dit hoofdstuk zal ingegaan worden op de definitie en oorzaak van een verstandelijke handicap en de gevolgen die verstandelijke handicaps met zich meebrengen op individueel en maatschappelijk vlak. Ook worden mogelijkheden tot preventie en behandeling van verstandelijke handicaps omschreven en wordt een cijfermatige weergave van de aandoening gegeven.

2.1

Definitie van een verstandelijke handicap

Een verstandelijke handicap is een aangeboren of niet-aangeboren beperking in cognitief en intellectueel functioneren (4). De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) geeft de volgende definitie van een verstandelijke handicap: “Een verstandelijke handicap wordt gekenmerkt door aanzienlijke beperkingen in zowel intellectueel functioneren als adaptief conceptueel, sociaal en praktisch gedrag en vaardigheden. De handicap uit zich reeds voor de leeftijd van 18 jaar” (5). Internationale diagnostische classificatiesystemen (waaronder de ICD-10 van de World Health Organisation en de DSM van de American Psychological Association) hanteren deze definitie en passen daarom de volgende criteria toe bij de diagnosestelling van een verstandelijke handicap: 1 Een significante beperking in intelligentie (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde); 2 Het met de intellectuele beperking gelijktijdig voorkomen van een significante beperking in adaptief gedrag en vaardigheden (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde); 3 Het optreden van deze beperkingen vóór het achttiende levensjaar. Het eerste criterium kan verder opgedeeld worden in vijf groepen die een omschrijving geven van het IQ van een persoon en het bijbehorende niveau van intellectueel functioneren (tabel 1). Per IQ zijn gemiddelde cognitieve ontwikkelingsleeftijden te onderscheiden. Om de diagnose verstandelijke handicap te stellen moet voldaan worden aan alle genoemde criteria. Niettemin is er een trend zichtbaar in het gebruik van een aanvullend criterium: de behoefte aan ondersteuning. Deze behoefte verwijst naar de mate van ondersteuning op diverse domeinen (waaronder wonen en werken) die benodigd is om een persoon te laten functioneren op een manier die aansluit bij de individuele leeftijd en culturele context (10).

De verstandelijke handicap

35

Tabel 1. Classificatie van verstandelijke handicaps op basis van IQ (6-8). IQ gebied (Cognitieve) ontwikkeNiveau van intellectueel functioneren Prevalentie* lingsleeftijd (in jaren) 20-25 0-1,5/2 Diepe verstandelijke handicap 2% 20/25-35/40 1,5/2-3,5 Ernstige verstandelijke handicap 4% 35/40-50/55 3,5-6 Matige verstandelijke handicap 10% 50/55-70/75 6-11 Lichte verstandelijke handicap 85% 70/75-85/90 >11 Zwakbegaafd * Dit percentage is de prevalentie van een groep binnen de totaalgroep van verstandelijke handicaps. Het laat zien hoe de verschillende IQ gebieden en niveaus van intellectueel functioneren verspreid zijn binnen de verstandelijk gehandicapte populatie (9).

Het betrekken van de ondersteuningsbehoefte in de toekenning van een diagnose en bijbehorend zorgaanbod hangt nauw samen met het groeiende belang dat gehecht wordt aan sociaal functioneren en maatschappelijk participeren van verstandelijk gehandicapten. Deze trend volgend zal ook in de toekomst de focus verschuiven van de huidige diagnostische criteria naar een model waarin meer nadruk gelegd wordt op ondersteuningsbehoefte en aanwezigheid van handicapgerelateerde medische, agogische en pedagogische problematiek (5,11). Dit past in de internationale tendens de verdeling van schaarse middelen te baseren op de daadwerkelijke, individuele hulpvraag in plaats van de gemiddelde hulpvraag behorend bij een specifieke diagnosegroep. Deze laatste invalshoek kan worden teruggezien in een aanvullend model dat de AAIDD ontwikkeld heeft ten behoeve van het definiëren van een verstandelijke handicap. Binnen dit model wordt het functioneren van mensen met een verstandelijke handicap en hun ondersteuning gezien als een geheel van interacties van factoren binnen vijf dimensies van menselijk functioneren (12). Deze dimensies kunnen niet zonder meer van elkaar los getrokken worden, maar beperkingen in de ene dimensie moeten in samenhang met andere dimensies gezien worden. Zo kan het voorkomen dat een persoon sterk scoort op dimensie IV en slecht scoort op dimensie I. Wanneer dit complete beeld van functioneren van een persoon beschouwd wordt, kan rekening gehouden worden met individuele behoeftes en (on)mogelijkheden (13). Figuur 1 geeft dit model schematisch weer. Een uitgebreide uitleg van de dimensies van dit model wordt gegeven in bijlage A. Met dit model wordt recht gedaan aan de verscheidenheid aan aspecten die samenhangen met het functioneren van een persoon in relatie tot zijn sociale omgeving, waarbij het functioneren in het geheel centraal wordt gesteld. Met behulp van dit model kunnen individuele behandelplannen ingericht worden. Tevens kan het model gebruikt worden om onderzoek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg te ordenen.

36


Figuur 1. Het AAIDD-model voor een verstandelijke handicap (12).

2.2

Prevalentie en incidentie

Ongeveer 1 tot 3% van de wereldbevolking heeft een verstandelijke handicap (30). In Nederland werd de prevalentie van verstandelijke handicaps in 2008 geschat op 115.000 (31), waarmee de aandoening een plaats op de lijst van meest voorkomende aandoeningen in Nederland verwerft (nummer 18 van 38 aandoeningen) (32). Van dit aantal had ongeveer 60.000 een ernstige verstandelijke handicap en bedroeg het aantal mensen met een lichte verstandelijke handicap ongeveer 55.000 (31). Gepaard met een toename in levensverwachting van (met name ernstig) verstandelijk gehandicapten wordt ook een stijging in de prevalentie van deze groep verwacht (33). De voortschrijdende medisch-technologische ontwikkelingen dragen hier naar alle waarschijnlijk zeker aan bij. Internationale data schatten de cumulatieve incidentie tussen 9:1000 en 13:1000 (4). In tegenstelling tot een stijging in prevalentie, wordt er geen verandering verwacht in de totale incidentie van verstandelijke handicaps (34-35). Hoewel enerzijds een stijging plaats zal vinden op basis van toegenomen leeftijd van moeders, zal de incidentie anderzijds weer omlaag getrokken worden door verbeterde medisch-technologische ontwikkelingen (waaronder prenatale diagnostiek) (36).


37

2.3

Oorzaken van een verstandelijke handicap

Een verstandelijke handicap kan veroorzaakt worden door een verscheidenheid aan factoren. De AAIDD omschrijft het etiologische model van verstandelijke handicaps multidimensionaal en onderscheidt de volgende risicofactoren binnen dit model (5): 1 Biomedische factoren. Dit zijn factoren die te maken hebben met biologische processen zoals genetische afwijkingen en metabole processen. Deze factoren kunnen op de voorgrond treden voor, tijdens of na de geboorte; 2 Sociale factoren. Dit zijn factoren die te maken hebben met sociale en inter-familiaire interacties; 3 Gedragsfactoren. Dit zijn factoren die te maken hebben met risicovol gedrag van zowel de (uiteindelijk verstandelijk gehandicapte) cliënt zelf als zijn of haar ouders, met name de moeder (in het geval van bijvoorbeeld alcoholmisbruik gedurende het eerste trimester van de zwangerschap); 4 Pedagogische factoren. Dit zijn factoren die in de breedte te maken hebben met de opvoeding. Hieronder vallen bij voorbeeld cognitieve niveaus van ouders en beschikbaarheid van zorg en ondersteuning. Ook oorzaken die niet ingedeeld kunnen worden volgens bovengenoemde groepering van risicofactoren kunnen een rol spelen in de ontwikkeling van een verstandelijke handicap. Het wellicht meest bekende voorbeeld is de leeftijd van de moeder op het moment van conceptie. Het syndroom van Down, het gevolg van een foutieve celdeling, is een welbekende oorzaak van een verstandelijke handicap. Een extra risicofactor specifiek voor het Downsyndroom is de leeftijd van de moeder (14-15). De kans op afwijkende celdelingen neemt toe met de leeftijd. Tabel 2 geeft de kans op een baby met het syndroom van Down in relatie tot de leeftijd van de moeder weer. Voor het syndroom van Down geldt verder dat ouders van een kind met dit syndroom een grotere kans hebben op een volgend kind met dezelfde afwijking (17), wat kan duiden op genetische aanleg. Tabel 2. Kans op een baby met het syndroom van Down in relatie tot de leeftijd van de moeder (16). Leeftijd moeder (in jaren) in het eerste trimester Kans per 1.000 20-25 <1 26-30 1-2 31-35 2-5 36-40 6-15 41-45 20-61

38


Een verstandelijke handicap is niet te genezen. Desondanks is kennis van oorzaken wel belangrijk. Wanneer de herkomst van de handicap bepaald is, kan een behandelplan opgesteld worden dat gericht is op betere behandeling en begeleiding van patiënt en ouders. Zo is bekend dat bepaalde syndromen gepaard gaan met specifieke morbiditeit. Is dit bekend, dan kan (preventieve) geneeskundige actie ondernomen worden die gericht op deze syndroomspecifieke morbiditeiten. Ten slotte kan een bepaalde onderliggende oorzaak een belangrijke voorspeller zijn voor herhalingsrisico’s voor ouders en andere familieleden.

2.4

Implicaties van een verstandelijke handicap

De intellectuele achterstand van verstandelijk gehandicapten gaat gepaard met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid (10). Het voorkomen en de ernst van bijkomende problematiek hangen nauw samen met de etiologie van de verstandelijke handicap. Zo worden bepaalde syndromen vergezeld door syndroomspecifieke aandoeningen. Er is evenwel een scala aan problematiek dat gezien wordt over de hele breedte van verstandelijke handicaps. Veelal zijn bijkomende problemen bij verstandelijke handicaps medisch van aard (de zogenaamde co- en multimorbiditeit). Bovenaan de lijst van kwalen staan psychische en psychiatrische aandoeningen. Verstandelijk gehandicapten zijn extra kwetsbaar voor het ontwikkelen van een of meerdere van deze aandoeningen (18) en de kans op een psychopathologie is drie à vier keer groter voor verstandelijk gehandicapten dan voor gezonde leeftijdsgenoten (19). Binnen de groep van psychische en psychiatrische problematiek komt een autisme spectrum stoornis (ASS) het meest voor. Buiten ASS worden stemmingsstoornissen, angststoornissen, psychosen en ADHD vaak waargenomen (18). Hoewel aandoeningen van psychische en psychiatrische aard voor een grote ziektelast zorgen, is diagnosestelling hiervan lastig bij verstandelijk gehandicapten. Hierom worden deze aandoeningen vaak over het hoofd gezien. Dit leidt tot suboptimale en/of onvoldoende behandeling ervan (18). Ook wordt behandeling van deze aandoeningen bemoeilijkt door het complexe karakter ervan: psychopathologieën hebben veelal meerdere oorzaken (waaronder bijvoorbeeld sociaaleconomische en biologische factoren) en vereisen een multidisciplinaire aanpak (20). Tabel 3 toont een overzicht van de prevalentie van andere medische aandoeningen en klachten bij verstandelijk gehandicapten. Ook wordt een vergelijking gemaakt met de prevalentie van overeenkomstige aandoeningen in de algemene bevolking. Uit deze tabel kan voorzichtig geconcludeerd worden dat verstandelijk gehandicapten kwetsbaarder zijn en hierom een grotere kans op morbiditeiten hebben dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Deze conclusie


39

Tabel 3. Prevalentie van aandoeningen en klachten bij mensen met een verstandelijke handicap en in de algemene bevolking (18). Aandoening Prevalentie bij volwassenen met een Prevalentie in de algemene verstandelijke handicap volwassen bevolking Gastro-oesofageale refluxziekte 48,2% 0,68% Oorsmeerproppen 43% 2-4% Slechthorendheid en doofheid 30% (Downsyndroom: 57%) 16-17% Obstipatie 28% 1,7% Epilepsie 16-25% 1,5% Slechtziendheid en blindheid 19,2% 1,9% Urineweginfectie 16% 4% Osteoporose 8-21% 0,9% Spasticiteit 14,6% 1,5% Dementie (>60 jaar) 13,1% 5,4% (Downsyndroom: >45 jaar: 20%) Urineretentie 10,2% 0,2-0,7% Schildklieraandoeningen 8-12% (Downsyndroom: 15-30%) 1,6%

wordt onderbouwd door onderzoek waaruit blijkt dat een verhoogde (leeftijdsgerelateerde) kwetsbaarheid bestaat in verstandelijke handicaps, en dat deze kwetsbaarheid eerder intreedt dan bij de algemene bevolking (8). Hoewel de wetenschappelijke fundering ervan nog wankel is, wordt een aantal risicofactoren voor kwetsbaarheid algemeen aangenomen. Onder deze risicofactoren vallen onder meer functionele beperkingen, moeilijke diagnostiek van aandoeningen, ongezonde leefstijl en morbiditeiten zelf (8). Verder kan verondersteld worden dat de genetische factoren die bijdragen aan de oorzaken van de verstandelijke handicap ook gerelateerd kunnen zijn aan de waargenomen kwetsbaarheid. Ook levenslange blootstelling aan ongunstige factoren kunnen een rol spelen in de kwetsbaarheid van verstandelijk gehandicapten. Gebleken is dat verstandelijk gehandicapten een grotere blootstelling aan ongunstige factoren, zoals leefomstandigheden en controle over het eigen leven, ervaren dan mensen uit de algemene, gezonde bevolking. Bovendien kunnen verstandelijk gehandicapten minder goed omgaan met stressvolle situaties (21-22). Onderzoek laat zien dat deze factoren inderdaad bijdragen aan morbiditeit en daarom ook aan kwetsbaarheid (23). Losstaand van specifieke bijkomende ziektes en aandoeningen, blijkt uit onderzoek dat verstandelijk gehandicapten twee keer meer gezondheidsproblemen hebben, vaker lijden onder multimorbiditeit en een veel complexer gezondheidsprofiel vertonen dan mensen zonder verstandelijke handicaps (24). Kwaliteit van leven wordt onder meer bepaald door omgevingsfactoren (zoals leefomstandigheden) en intrapersoonlijke factoren (zoals intelligentieniveau en adaptieve vaardigheden) (25), maar ook door de aanwezigheid van ziekten en aandoeningen (26). Dit zijn

40


gebieden waarop verstandelijk gehandicapten juist benadeeld uit de hoek komen. Het is dan ook niet wonderlijk dat een verstandelijke handicap ook leidt tot een verminderde kwaliteit van leven. Verstandelijke handicaps leiden veel meer tot een afname in kwaliteit van leven dan andere ziektes en aandoeningen (27). Ook op het bredere maatschappelijke terrein spelen verstandelijke handicaps een grote rol. Niet alleen leiden verstandelijke handicaps en bijbehorende morbiditeiten tot een behoorlijk zorggebruik (en daarmee samenhangende kosten) (28), maar is aan te nemen dat de trend van ‘vermaatschappelijking’ van deze groep mensen ook in toenemende mate lastenverzwaring voor informele zorgverleners. In 2007 bedroegen de zorguitgaven in Nederland 74,4 miljard euro. Met 15,9 miljard euro (21,4% van de totale uitgaven) vormden psychische stoornissen de duurste diagnosegroep. Binnen deze groep was verstandelijke handicap (inclusief het Downsyndroom) met 35,5% de duurste ziekte. De kosten van ziekten in Nederland kunnen voor 2007 verdeeld worden in 5 groepen die lopen van goedkoopste aandoeningen (<30 miljoen euro aan uitgaven) tot en met duurste aandoeningen (>1.000 miljoen euro aan uitgaven). Verstandelijke handicaps, inclusief het Downsyndroom, staan op nummer 1 binnen de groep van duurste aandoeningen. De totale uitgaven voor deze specifieke diagnosegroep bedroegen ruim 5,6 miljard euro in 2007 (29).

2.5

Mogelijkheden tot preventie en behandeling

Een verstandelijke handicap kan niet genezen worden. Behandeling is gericht op de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen die de verstandelijke handicap en/of diens onderliggende oorzaak ten gevolge hebben (37). Hierbij wordt de inhoud van de behandeling aangepast aan de specifieke problemen die een verstandelijk gehandicapte ondervindt. Door middel van genetisch onderzoek kunnen eventuele onderliggende syndromen boven tafel gebracht worden, waardoor gerichte (preventieve) behandeling van syndroomgebonden aandoeningen ingezet kan worden. In Nederland wordt bij alle pasgeborenen kort na de geboorte bloed uit de hiel afgenomen: de hielprikscreening. Deze screening test een baby op 17 aandoeningen (38). Deze vorm van diagnostiek maakt vroege behandeling mogelijk en draagt zodoende bij aan de inperking of preventie van de negatieve gevolgen van een aandoening. Van een aantal aandoeningen is bekend dat deze, bij gebrek aan adequate behandeling, kunnen leiden tot een verstandelijke handicap (37). De hielprik kan in deze gevallen dienen als primair preventiemiddel voor verstandelijke handicaps.


41

Door verbeterde medisch-technologische ontwikkelingen komen steeds meer mogelijkheden tot prenatale opsporing van verstandelijke handicaps beschikbaar. Op het moment is prenatale screening mogelijk voor de volgende oorzaken van verstandelijke handicaps: het Downsyndroom, het Edwardssyndroom en het Pataussyndroom (39). Verder zijn enkele andere aangeboren aandoeningen, waaronder bijvoorbeeld Phenylketonurie (PKU), een risicofactor voor (ernstige) ontwikkelingsachterstand. In het geval van PKU is een verstandelijke handicap te voorkomen door een eenvoudige oplossing als een speciaal dieet (37). Alle zwangere vrouwen in Nederland worden voorgelicht over de mogelijkheden tot screening op een van bovengenoemde syndromen bij de foetus. Voor de screening op een syndroom wordt gebruik gemaakt van de zogenaamde combinatietest, waarbij een bloedonderzoek bij de moeder en een echoscopische nekplooimeting van de foetus een kansberekening mogelijk maken voor het individuele risico op het Downsyndroom. In geval van een waargenomen verhoogd risico op een afwijking, kan na de combinatietest een vruchtwaterpunctie of vlokkentest gedaan worden om tot meer zekerheid te komen (40). Vrouwen die om medische redenen een verhoogd risico hebben op een afwijking bij het kind, en vrouwen die 36 jaar of ouder zijn, kunnen op eigen initiatief direct vervolgonderzoek aanvragen (40). Vervolgonderzoek is niet zonder risico en de kans op een miskraam of andere complicatie is aanwezig. In een poging deze risico’s te minimaliseren is recent een bloedtest ontwikkeld waarmee getest kan worden op het syndroom van Down. Deze test zal uitgebreider beschreven worden in hoofdstuk 6.

2.6

Discussie

Enkele kanttekeningen kunnen geplaatst worden bij de in dit hoofdstuk uiteengezette informatie. In paragraaf 2.1 wordt gesteld dat het IQ van een persoon deel uitmaakt van de diagnosestelling en hierop volgende behandelplanning. Hierbij wordt IQ gemeten aan de hand van bestaande IQ-tests. De validiteit van deze meting kan in twijfel getrokken worden. IQ-scores zijn afhankelijk van het type en de versie van een gebruikte test (41). Daarnaast is een IQ-tets, zoals iedere meting, een momentopname. Zo kan de score van de test vertekend worden door bijvoorbeeld lichamelijk onwelzijn (van de persoon die getest wordt) op het moment van testen. De betrouwbaarheid van de resultaten is tevens afhankelijk van de professionaliteit van de afnemer. In veel gevallen waarin het IQ gemeten wordt om een verstandelijke beperking uit te sluiten zijn behandelaars op zoek naar een verklaring voor symptomen zoals leerachterstanden (41). Het vinden van een laag IQ biedt uitkomst en handgrepen om de persoon in kwestie over te dragen aan andere zorgverleners.

42


Wanneer de toepassing van een IQ test niet mogelijk is, wordt uitgeweken naar diagnostiek op basis van de inschatting van een zorgprofessional, veelal een arts. Hierbij wordt het IQ bepaald op basis van professionele criteria en uitgangspunten (5). In deze gevallen schuilt het gevaar in de objectiviteit van de waarnemer. Ook spelen diens ervaring en referentiekader een niet te onderschatten rol, alsmede de subjectieve context waarin de professional zich bevindt op het moment van diagnosestelling. Het rapport ‘IQ met beperkingen’, uitgebracht door het Sociaal en Cultureel Planbureau (42) geeft een aanvullende, gedegen beschouwing van kanttekeningen bij het gebruik van IQ-metingen in verstandelijke handicaps. Met name in landen waarin zorgtoekenning en -verlening de IQ-score als uitgangspunt neemt, dient men rekening te houden met bovengenoemde kanttekeningen. In paragraaf 2.2 zijn cijfers omtrent prevalentie en incidentie besproken. Interpretatie van deze cijfers gebiedt enige voorzichtigheid. Schattingen van de prevalentie en incidentie worden gedaan op basis van bestaande zorgregistraties en geregistreerd zorggebruik (3). Verder zijn de onderzoeken waarop deze cijfers gebaseerd zijn niet representatief voor de gehele populatie, omdat deze in slechts enkele provincies het voorkomen van een verstandelijke handicap onderzocht hebben (3). Andere beschikbare cijfermatige dateren uit 1988 en zijn daarom niet representatief voor de huidige situatie.


43

44


Hoofdstuk 3


45

46


Organisatie, financiering en kosten In dit hoofdstuk wordt omschreven hoe de zorg voor verstandelijk gehandicapten op dit moment georganiseerd is. Daarnaast wordt aandacht besteedt aan zorggebruik en de kosten die dit gebruik met zich brengt. Ook de bekostiging van sector en de in aantocht zijnde veranderingen zullen in dit derde hoofdstuk beschreven worden.

3.1

Organisatie en financiering

De verstandelijk gehandicaptenzorg (sector VG) vormt samen met de sectoren lichamelijk gehandicapten (LG) en zintuiglijk gehandicapten (ZG) de sector gehandicaptenzorg (GZ). Deze sector valt onder de langdurige zorg en wordt daarom bekostigd vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De VG-zorg is allereerst bedoeld voor personen met een IQ van maximaal 70. Personen met een IQ tussen 70 en 85 (zwakzinnigen) vallen in de praktijk echter ook vaak onder de sector VG. De VG-zorg wordt aangeboden vanuit 3 soorten zorgverlening (43): 1 Zorg met verblijf en behandeling. Het gaat hierbij om langdurig 24-uursverblijf in een instelling voor verstandelijk gehandicapten waarbij verpleging, verzorging en behandeling zijn inbegrepen; 2 Zorg met verblijf zonder behandeling. Dit betreft kortdurend verblijf in gezinsvervangende tehuizen waarbij de cliënten beschikken over voldoende zelfredzaamheid. Behandeling vindt buiten de tehuizen plaats; 3 Extramurale zorg. Hierbij gaat het om dagverblijven en begeleiding en zorg aan huis. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) beoordeelt zorgaanvragen en geeft indicaties voor AWBZ-zorg uit. De uitgegeven indicaties bepalen op welke vormen van zorg een individu aanspraak kan maken (31). Bij een indicatie wordt uitgegaan van de benodigde zorg van de aanvrager. Om de mate van zorgnoodzakelijkheid te bepalen wordt gewerkt met zorgzwaartepakketten (ZZP’s ). Een zorgzwaartepakket omvat alle zorg op het gebied van hulp, begeleiding, verpleging en verzorging die een persoon nodig heeft. Budgetten voor zorg worden gekoppeld aan ZZP’s (44). Het budget van een cliënt wordt zo bepaald door de individuele zorgbehoefte. De verstandelijk gehandicaptenzorg telt 8 ZZP’s, te weten: • ZZP-1: Wonen met enige begeleiding; • ZZP-2: Wonen met begeleiding;

Organisatie, financiering en kosten

47

• • • • • •

ZZP-3: Wonen met begeleiding en verzorging; ZZP-4: Wonen met begeleiding en intensieve verzorging; ZZP-5: Wonen met intensieve begeleiding en intensieve verzorging; ZZP-6: Wonen met intensieve begeleiding, intensieve verzorging en gedragsregulering; ZZP-7: (Besloten) wonen met zeer intensieve begeleiding, verzorging en gedragsregulering; ZZP-8: Wonen met begeleiding en volledige verzorging en verpleging (45).

Zorg kan verleend worden vanuit een persoonsgebonden budget (PGB) of een ZIN-constructie (zorg in natura). In het eerste geval krijgt de zorgvrager het budget rechtstreeks uitgekeerd, waarbij hij/zij naar eigen inzicht en voorkeur zorg kan inkopen. Bij een ZINconstructie krijgt de zorgaanvrager rechtstreeks zorg verleend, zonder het budget in eigen beheer te hebben. Binnen de ZZP’s kan onderscheid gemaakt worden tussen ZZP’s voor VG in het algemeen, voor licht verstandelijk gehandicapten (LVG) en voor sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG). In dit rapport wordt gekeken naar de groep verstandelijk gehandicapten in het algemeen. Om een beeld te verkrijgen van het onderscheid tussen de ZZP’s voor de groep verstandelijk gehandicapten worden in tabel 4 de intensiviteitsverschillen tussen de ZZP’s schematisch weergegeven. De plusjes kunnen worden geïnterpreteerd als lopend van ++ = toezicht/ stimulering tot ++++++ = overname. De Nederlandse Zorgautoriteit heeft het rapport ‘Zorgzwaartepakketten sector GZ ‘(45) uitgebracht, waarin een uitgebreide omschrijving van cliëntprofielen en inhoud per ZZP gegeven wordt. Tabel 4. Intensiviteitsverschillen tussen ZZP’s verstandelijk gehandicapten (45). ZZP Begeleiding PsychoVerzorging Mobiliteit Motorisch Verpleging sociaal functioneren Sociale red- functioneren Persoonlijke zaamheid zorg VG1 +++ + + 0 0 0 VG2 ++++ ++ + 0 0 0 VG3 ++++ +++ ++ ++ 0 0 VG4 ++++ ++++ +++ ++ + + VG5 +++++ ++++ ++++ +++ ++ ++ VG6 +++++ ++++ ++ ++ 0 0 VG7a ++++++ +++++ ++ + + 0 ++++++ +++++ ++++ +++ +++ ++ VG8 ++++++ +++++ ++++++ ++++++ +++++ +++ a

48

Probleemgedrag

+ + + ++ ++ ++++ ++++++ ++++++ +

Binnen ZZP-VG7 worden twee profielen onderscheiden. Het bovenste profiel betreft de groep sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG) en het onderste profiel betreft de groep sterk gedragsgestoord ernstig verstandelijk gehandicapten (SGEVG).


3.2

Omvang en kosten van de sector

Een indicatie van de omvang van de sector VG kan verkregen worden door enerzijds te kijken naar het zorggebruik en de vraag naar zorg binnen de sector en anderzijds de kosten die dit zorggebruik met zich meeneemt (de totaalprijs van de VG-sector) te interpreteren. Beide vormen van data worden in deze paragraaf uiteengezet.

3.2.1 Zorgvraag en zorggebruik Recente cijfers van het CIZ tellen 147.193 personen die in 2008 een aanvraag voor AWBZzorg met grondslag VG hebben ingediend. Hiervan vroeg grofweg 70.000 langdurig verblijf aan en 77.000 extramurale zorg (31). In deze cijfers zijn zowel nieuwe aanvragen voor zorg als lopende, reeds geïndiceerde zorgaanvragen inbegrepen. Tabel 5 laat het aantal mensen met een zorgvraag per soort zorgverlening zien. Uit de tabel valt af te leiden dat langdurig verblijf de meest gevraagde zorgvorm is. In de periode 1998-2008 wordt een gemiddelde jaarlijkse toename in de zorgvraag van 9% gezien. Figuur 2 laat de indicatievragen in absolute gevallen per jaar zien (31). Deze cijfers zijn gecorrigeerd voor overlijden en non-indicaties*. Data over de jaren 2003-2004 waren onbetrouwbaar en zijn daarom niet gebruikt. Figuur 3 laat de toename zien gesplitst naar langdurig verblijf en extramurale zorg (31). Ook deze cijfers zijn gecorrigeerd voor overlijden en non-indicaties. Uit deze figuur kan afgeleid worden dat de vraag naar extramurale zorg, met een gemiddelde groei van meer dan 10% per jaar, beduidend sterker gegroeid is dan de vraag naar langdurig verblijf, waar een jaargemiddelde van 5% waarneembaar is. Samengevat kan gesteld worden dat langdurig verblijf weliswaar de meest gevraagde zorgvorm was, maar dat de vraag naar extramurale zorg de grootste toename laat zien. Tabel 5. Aantal personen met zorgvraag per soort zorg, cijfers over 2008 (31). Soort zorg Aantal personen Langdurig verblijf 69.676 Kortdurend verblijf 21.511 Dagbesteding 20.238 Begeleiding 34.516 Behandeling 1.252 Totaal

*

147.193

Non-indicatie: cliënten die wel zorg ontvangen maar geen geldige indicatie hebben.


49

Figuur 2. Aantal personen met een aanvraag voor AWBZ-zorg (31).

Figuur 3. Toename in zorgvraag (31).

50


Hoewel de toegenomen vraag naar alle zorgvormen suggereert dat er sprake is van een toename in de prevalentie van verstandelijke handicaps, is dit waarschijnlijk niet het geval. Hoewel het schort aan gegevens om de groei precies te duiden, kunnen enkele plausibele verklaringen aangewezen worden. Een eerste verklaring voor deze toename zou de verbetering in medisch-diagnostische mogelijkheden kunnen zijn, waardoor enerzijds de levensverwachting van mensen toeneemt en anderzijds de diagnose gemakkelijker en sneller herkend wordt. Hiermee worden een grotere instroom en een lagere uitstroom van zorgvragers gezien (31). Daarnaast is er een maatschappelijke trend merkbaar waarin individualisering toeneemt en de eisen gesteld aan een individu steeds hoger worden. Hierdoor is het aannemelijk dat steeds meer mensen ‘onder de lat’ terecht komen, waardoor een hulpvraag ontstaat of vergroot bij deze mensen (43). Door deze trend gaan jongeren onder de leeftijd van 23 jaar steeds meer zelfstandig wonen, waardoor een grote instroom van deze leeftijdsgroep waargenomen wordt (31). Ook wordt een grote instroom gezien van oudere mensen met een verstandelijke handicap, wier ouders waarschijnlijk door hun leeftijd niet meer in staat zijn hun kinderen te verzorgen (31). In 2006 waren er 58.000 gebruikers van langdurig en 6.000 van kortdurend verblijf. Het aantal personen dat in 2007 gebruikt maakte van extramurale zorg lag omstreeks 70.000 (31).

3.3

Kosten van de sector

In 2007 bedroegen de zorguitgaven in Nederland 74,4 miljard euro. Met 15,9 miljard euro (21,4% van de totale uitgaven) vormden psychische stoornissen de duurste diagnosegroep. Binnen deze groep was verstandelijke handicap (inclusief het Downsyndroom) met 35,5% de duurste ziekte. De kosten van ziekten in Nederland kunnen voor 2007 verdeeld worden in 5 groepen die lopen van goedkoopste aandoeningen (<30 miljoen euro aan uitgaven) tot en met duurste aandoeningen (>1.000 miljoen euro aan uitgaven). Verstandelijke handicaps, inclusief het Downsyndroom, staan op nummer 1 binnen de groep van duurste aandoeningen. De totale uitgaven voor deze specifieke diagnosegroep bedroegen 5.647,0 miljoen euro in 2007 (29). Enkele tabellen en figuren kunnen de kosten van de gehandicaptenzorg, in het bijzonder de verstandelijk gehandicaptensector goed weergeven. Allereerst zien we in tabel 6 de zorguitgaven in Nederland gesorteerd op diagnosegroepen. Daar verstandelijke handicaps geschaard worden onder de groep psychische stoornissen, kan aan de hand van tabel 6 samengevat worden dat de kosten op basis van diagnose het grootst waren voor deze groep. Wanneer we de diagnosegroepen verder onder de loep nemen, blijken verstandelijke handi-


51

Figuur 4. Gemiddelde kosten (in euro per inwoner) van de gezondheidszorg voor de sector gehandicaptenzorg, naar leeftijd en geslacht (paars: mannen; rood: vrouwen) (46).

caps voor mannen en vrouwen op de respectievelijk eerste en tweede plaats te komen in de ordening van duurste diagnosegroepen (tabel 7). Wanneer ingezoomd wordt op de gehandicaptensector zelf (figuur 4) vallen enkele zaken op. Allereerst zien we dat de kosten op jonge leeftijd relatief laag zijn. Dit kan verklaard worden doordat gehandicapten op jonge leeftijd vaak nog thuis wonen en in dit kader gebruik maken van informele zorg (46). Daarnaast wordt gezien dat de kosten voor mannen hoger zijn dan voor vrouwen. Dit kan verklaard worden door de hogere prevalentie van verstandelijke handicaps onder mannen (47). Ook zien we dat de kosten op hogere leeftijd weer afnemen. Dit kan verklaard worden door de lagere levensverwachting van (verstandelijk) gehandicapten vergeleken met niet-verstandelijk gehandicapten (46).

52


Tabel 6. Kosten (in miljoenen euro’s) en aandeel in de totale kosten in procenten van de gezondheidszorg naar diagnosegroepen en geslacht in 2005 (46).

Tabel 7. Diagnosegroepen met de hoogste kosten (in miljoenen euro’s) naar geslacht en aandeel in de totale kosten per geslacht in procenten in 2005 (46).


53

3.4

Veranderingen in organisatie en bekostiging van de sector

De recente kabinetsplannen omtrent bezuinigingsmaatregelen treffen ook de gehandicaptenzorg. De voor de VG-sector meest ingrijpende hervormingen zullen kort besproken worden in deze paragraaf.

Overheveling naar gemeenten Vanaf 2015 moet een groot deel van de AWBZ-zorg georganiseerd gaan worden door de gemeenten (vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning – WMO) of via de zorgverzekering. Gemeenten gaan zorgen voor de lichte vormen van begeleiding en verzorging aan huis. De financiering en organisatie van medische zorg zullen worden ondergebracht bij de zorgverzekeraars. De Rijksoverheid blijft de verantwoordelijk houden voor de langdurige, zware zorg. Dit houdt in dat de zware zorg voor ouderen en gehandicapten in instellingen door de AWBZ vergoed blijft worden (48).

Eigen bijdrage Eigen vermogen zal worden opgeteld bij het inkomen om de eigen bijdrage voor AWBZzorg te berekenen. Voor veel cliënten betekent deze vermogeninkomensbijtelling een hogere eigen bijdrage (48).

Thuis zorgen Meer mensen zullen een indicatie krijgen voor zorg aan huis (extramurale zorg). In beginsel zullen (nieuwe) cliënten met een licht ZZP en een intramurale indicatie overgeheveld worden naar de thuiszorg. Het gaat hierbij om cliënten met een ZZP-1 en een ZZP-2 (vermoedelijk ook een ZZP-3). Op de lange termijn wil het kabinet toe naar een situatie waarin ook zwaardere zorg thuis verleend wordt (48-49).

54


3.5

Discussie

Het aantal vragers van AWBZ-zorg (147.139) is groter dan de eerder beraamde prevalentie van verstandelijke handicaps (115.000). Hieruit kan worden afgeleid dat de verstandelijk gehandicaptenzorg in werkelijkheid groter is dan geschat kan worden vanuit gegevensbronnen zoals registratiecijfers. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat steeds meer personen met een lichte of borderline verstandelijke handicap aanspraak maken op de VG-zorg, waardoor de doelgroep verbreed wordt. Echter moet ook bij het getal 147.000 rekening gehouden worden met onzekerheden, waaronder bijvoorbeeld meetproblemen, non-indicaties en sterftegevallen (31). Dit onderschrijft te meer de ervaren hinder bij het betrouwbaar schatten van de omvang van de sector en het aantal zorggebruikers hierin. In 2006 waren er in de langdurige en kortdurende verblijven minder zorggebruikers (64.000) dan uitstaande indicaties (79.000) voor deze zorg in dat jaar. Het verschil zou verklaard kunnen worden door wachtlijsten, niet-verzilveren van indicaties en persoonsgebonden budgetten (31). Ook het aantal werkelijke gebruikers van extramurale zorg (70.000) lag in het jaar 2007 lager dan het aantal aangevraagde indicaties (77.000) voor deze zorgvorm (31). Veranderingen vragen om weerstand, zeker wanneer de toekomst na de veranderingen onzeker lijkt te zijn. Zo kunnen ook bij de aangekondigde hervormingen voor de VG-sector enkele kanttekeningen geplaatst worden. Bij de overheveling van de AWBZ-zorg naar de WMO rijst de vraag of gemeenten beschikken over de juiste capaciteit en de juiste mensen om de explosie van zorgvragers op te kunnen vangen. Deze vraag kan tevens gesteld worden bij de plannen voor het ‘thuis zorgen’. Daarnaast gaat het bij het thuis zorgen veelal om cliënten met complexe zorgprofielen. Kan deze cliënten op de juiste manier hulp en begeleiding geboden worden? Daarnaast zal de extramuralisering ervoor zorgen dat cliënten die voorheen intramuraal (medisch) behandeld werden, voortaan in het reguliere zorgcircuit terecht zullen komen. Zijn de zorgverleners en behandelaars toegerust op deze cliënten en beschikken zij over de juiste kennis om optimale zorgverlening te waarborgen? Ten slotte kan bij de vermogensinkomensbijtelling geen eenduidig beeld gegeven worden in hoeverre vermogen daadwerkelijk inzetbaar is als eigen bijdrage. Een veelgenoemd voorbeeld in dezen is huizenbezit. Op welke manier kan (over)waarde van huizen ingezet worden in eigen kostenlast?


55

Zoals uit deze korte discussie blijkt, zullen de aangekondigde hervormingen controverse in de samenleving gaan brengen. Om de grootschalige veranderingen goed door te kunnen voeren, zal een goed burger/cliënt-overheid debat onontbeerlijk zijn en is participatie van relevante stakeholders noodzakelijk. Daarnaast zal goed nagedacht moeten worden over de haalbaarheid en uitvoering van voorgenomen beleid, zoals het geval bij het inzetten van niet-liquide eigendom in het betalen van de eigen bijdrage.

56


Hoofdstuk 4


57

58


Professioneel en wetenschappelijk kader Dit hoofdstuk geeft een weergave van het professionele kader van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daarbij wordt ook gekeken naar de huidige wetenschappelijke basis van de zorg voor verstandelijk gehandicapten.

4.1

Professionalisering van de sector

Hoewel verstandelijke beperkingen sinds den beginne der tijden voorkomen, is het vakgebied ‘geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten’ pas in 2000 als zelfstandig specialisme erkend. Nederland is als enig land met dit specialisme voorloper op dit gebied. Binnen het vakgebied kan men opgeleid worden tot ‘arts voor verstandelijk gehandicapten’ (AVG). De opleiding is postacademisch en gedurende drie jaar wordt werken, leren en stage lopen bij aangrenzende medische specialismen (waaronder neurologie, genetica en psychiatrie) gecombineerd. De opleiding wordt in Rotterdam (Erasmus MC) aangeboden, waar deze verbonden is aan de leerstoel zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze leerstoel is gericht op de medisch-inhoudelijke vraagstukken omtrent de zorg voor deze doelgroep. De tweede Nederlandse leerstoel, in Nijmegen, richt zich op de samenwerking tussen huisarts en AVG (50). Op dit moment telt Nederland slechts ongeveer 180 AVG’s.

4.2

De AVG

De AVG is specialist in de geneeskundige zorgverlening voor mensen met een verstandelijke handicap. In theorie behoren alle mensen met verstandelijke handicap tot de doelgroep van de AVG. In de praktijk bestaat de patiëntenpopulatie van de AVG echter uit mensen met een matige tot (zeer) ernstige verstandelijke handicap, of mensen met een (lichte) verstandelijke handicap met bijkomende gedragsproblemen (18). Dit zou verklaard kunnen worden door de extramuralisering die gaande is, waarbij licht verstandelijk gehandicapten vaker door de huisarts behandeld worden.

Professioneel en wetenschappelijk kader

59

AVG’s werken voornamelijk intramuraal, maar zijn in toenemende mate vanuit zogenaamde AVG-poliklinieken ook beschikbaar voor extramurale cliënten van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Intramurale cliënten worden primair behandeld door de AVG, extramurale cliënten kunnen via de eigen huisarts een verwijzing ontvangen voor de AVG-zorg (18).

4.3

Het specialisme gerechtvaardigd

Een aantal kenmerken van de doelgroep en de vereiste zorg onderscheidt de AVG van een andere specialist en rechtvaardigt het bestaan van de specialisatie. Zoals eerder genoemd, bestaat de doelpopulatie uit mensen met een verstandelijke handicap. Deze handicaps kunnen een verscheidenheid aan oorzaken hebben. De etiologie van de handicap geeft een geheel eigen en speciaal fenotype weer, dat zich uit in een complex gezondheidsprofiel met meervoudige aandoeningen die afwijken van de aandoeningen in de standaard populatie. Hierdoor vereist zorgverlening een multidisciplinaire aanpak, die bovendien langdurig van karakter is. Ook informele zorgverleners zijn veelal betrokken bij de cliënt (50). Ook de cliënt zelf is een bijzonder mens met kenmerken die bijdragen aan de complexiteit van de zorgverlening. De problemen waar tegenaan gelopen wordt in diagnostiek en behandeling bij mensen met een verstandelijke handicap, hebben te maken met de volgende kenmerken van deze groep mensen (18): 1 Beperkt ziektebesef en ziekte-inzicht: de cliënt ervaart problemen in zowel fysieke als verstandelijke signaalduiding en prikkelvorming bij ervaren ziekte. Bovendien heeft de cliënt beperkte mogelijkheden tot redeneren over aard, oorzaak en consequenties van de eigen gezondheid; 2 Atypische presentatie van gezondheidsklachten: gepresenteerde klachten vallen veelal buiten het referentiekader zoals artsen gewend zijn. Daarnaast spelen cultuur, sociaal-emotionele ontwikkeling en een verminderd vermogen tot adequate communicatie een rol in (de vertraging in) diagnostiek en behandeling; 3 Communicatieproblemen: de verstandelijke handicap op zich leidt veelal tot beperkingen in de communicatie. Daarnaast is er vaak sprake van overschatting van de capaciteiten van de cliënt en komen zintuigstoornissen en autisme veel voor; 4 Tempobeperkingen: Het gaat om een vertraagd tempo in de aandachtsspanne, lichamelijke beweging, informatieverwerking en concentratieboog. Wanneer niet geanticipeerd wordt op dit vermogen, kan de cliënt de boodschap van arts niet begrijpen, opvolgen en/of evalueren en ontstaan er gezondheidsrisico’s als gevolg;

60


5

6

7

8

9

10

11

Disharmonisch intelligentie- en ontwikkelingsprofiel: Bij een disharmonisch intelligentieprofiel zijn de verbale intelligentie en performale intelligentie van de cliënt niet in overeenstemming met elkaar, wat leidt tot onder- of overvraging. Bij een disharmonisch ontwikkelingsprofiel komen ontwikkelingsleeftijd en sociaal-emotionele leeftijd niet met elkaar overeen. Naast overvraging brengt dit het risico van psychische disbalans met zich mee; Afhankelijkheid van cliëntsysteem: Het cliëntsysteem omvat alle formele en informele zorgverleners van de cliënt. Dit systeem vormt in de praktijk de ogen en oren van de cliënt en van de arts. Goede (medische) zorgverlening is daarom sterk afhankelijk van heteroanamnese waarbij de betrouwbaarheid en adequaatheid van de informatie soms te wensen over laat; Prevalentie van aandoeningen: Bij mensen met een verstandelijke handicap komen medische aandoeningen vaker voor. Ook betreft het andere aandoeningen dan gezien wordt in de reguliere populatie. Dit verschil kan verklaard worden door: • Anders aangelegde, beschadigde en/of disfunctionerende hersenen; • Verminderde mobiliteit; • Veranderde anatomie en/of fysiologie die etiologieafhankelijk is; • Bijwerkingen van medicatie (in verstandelijk gehandicapten is veelal sprake van polyfarmacie vanwege de vele bijkomende aandoeningen); • Ontstaan of verergeren van aandoeningen door het gebruik en de afhankelijkheid van het zorgsysteem; Etiologiegerelateerde aandoeningen: In de helft van alle gevallen van een verstandelijke handicap is de oorzaak bekend, vaak in de vorm van een syndroom waar specifieke aandoeningen bij horen. Met etiologische informatie kan (syndroom)gerichte preventie en behandeling ingezet worden; Multifactorieel bepaalde klachten en multimorbiditeit: Gezondheids- en gedragsproblemen kunnen somatisch, psychisch en/of sociaal bepaald zijn. Door eerdergenoemde factoren kan het moeilijk zijn de oorzaak van bepaalde klachten en gedrag te achterhalen. Daarnaast komen (medische) klachten en probleemgedrag vaker voor in verstandelijk gehandicapten. Een combinatie van deze kenmerken maken het gezondheidsprofiel van de cliënt complex en de persoon extra kwetsbaar; Probleemgedrag en psychiatrische problematiek: Komen vaker voor in verstandelijk gehandicapten en kunnen een multifactoriële achtergrond hebben die moeilijk te achterhalen is. Deze problemen worden veelal (onterecht) farmaceutisch behandeld, waarbij de behandeling kan leiden tot ontstaan van bijkomende problematiek; Beperkingen in motorisch functioneren en mobiliteit: De hersenpathologie die ten grondslag ligt aan een verstandelijke handicap leidt bij een aanzienlijke proportie van de cliëntgroep tevens tot motorische beperkingen. Dit kan leiden tot verdere afhankelijkheid van de cliënt en verminderd maatschappelijk participatievermogen;


61

12

13

14

15

Beperkingen in het verdragen van diagnostiek en behandeling: Deze kunnen veroorzaakt worden door lichamelijke beperkingen, onbegrip en onwilligheid tot medewerking (veroorzaakt door bijvoorbeeld angst). Dit wordt in zowel betrekkelijk eenvoudige als ingewikkelde diagnostische en behandelingsmethoden waargenomen; Beperkte zelfbepaling en wilsbekwaamheid: Verstandelijk gehandicapten worden veelal buiten beschouwing gelaten bij (belangrijke) levensbeslissingen. De bijkomende juridische verplichtingen liggen niet altijd eenvoudig; Bijzondere levensfasen en afwijkend levensloopperspectief: De kalenderleeftijd van verstandelijk gehandicapten komt veelal niet overeen met de daadwerkelijke ontwikkelingsleeftijd. Hierdoor ziet de verloop van het leven van de cliënt er anders uit dan het verloop van de reguliere cliënt, wat kan leiden tot frustratie en bijkomende problematiek; Leefstijlproblemen: Verstandelijk gehandicapte mensen worden vaker geconfronteerd met ongunstige leefstijlfactoren. Dit kan veroorzaakt worden door een of meerdere van bovengenoemde factoren, maar het kan ook veroorzaakt worden door een lage sociaaleconomische status (die vaak wordt waargenomen in deze specifieke groep).

Wanneer men bovengenoemde kenmerken integreert tot een geheel begrijpt men de complexheid van de zorg rondom een persoon met een verstandelijke beperking. Om kwalitatief hoogstaande zorg te kunnen leveren is een specialist met kennis van en competentie in zaken omtrent al deze kenmerken onontbeerlijk. Het belang van de opleiding tot AVG kan verder onderschreven worden door de verschillende competenties waar een AVG over moet beschikken (bijlage B). Deze lijst van competenties geeft daarnaast een compacte samenvatting van het (zorg)aanbod van de AVG.

4.4

Wetenschappelijke basis van het specialisme

Gezien het grote aantal mensen met een verstandelijke handicap en de complexheid van de bijbehorende zorg is een solide wetenschappelijke basis onontbeerlijk. In de praktijk blijkt de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten echter nog in ontwikkeling. Veel behandelingen worden zonder evidence-base toegepast en berusten slechts op de klinische ervaring en inschatting van de behandelend arts. Het probleem van de gebrekkige evidence-base in dit vakgebied wordt onderkend en onderzoek en onderwijs zijn volop in ontwikkeling. De beroepsvereniging (NVAVG) geeft adviezen uit die richtinggevend zijn voor het handelen van de AVG of de huisarts. Deze adviezen

62


zijn opgesteld volgens wetenschappelijke methoden en betreffen vooralsnog de volgende onderwerpen (51): • Screening op cervixcarcinoom; • Diagnostiek en behandeling van epilepsie bij volwassenen; • Farmacologische sedatie; • Diagnostiek en behandeling van gastro-oesofageale refluxziekte; • Omgaan met vragen rondom kinderwens en anticonceptie; • Medische beslissingen rond het levenseinde; • Screening op mammacarcinoom; • Voorschrijven van psychofarmaca; • Diagnostiek en behandeling van slechthorendheid; • Diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen. Uit een vergelijking van de veelvoorkomende morbiditeiten (tabel 3, hoofdstuk 2, paragraaf 2.3) in verstandelijk gehandicapten met de ontwikkelde evidence-base zoals hierboven geuit in de richtlijnen van de NVAVG, kan geconcludeerd worden dat de wetenschappelijke basis van het vakgebied op dit moment ontoereikend is om optimale zorg te leveren. Verder onderzoek en ontwikkeling zijn daarom noodzakelijk. Op het moment wordt zowel nationaal als internationaal gewerkt aan de opbouw van de wetenschappelijke evidence.


63

64


Hoofdstuk 5


65

66


Kwaliteit van zorg Dit hoofdstuk bespreekt de stand van zaken omtrent de kwaliteit van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Met name wordt het medisch-inhoudelijke aspect besproken. Daarnaast wordt een snelle blik geworpen op het kwaliteitskader en de manier waarop kwaliteit in deze sector gemeten kan worden.

5.1

Stand van zaken omtrent de kwaliteit van verstandelijk gehandicaptenzorg

In 2007 heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) een risicometing gedaan bij 96 verblijfsinstellingen voor verstandelijk gehandicapten (52). Naar aanleiding van maatschappelijke en politieke vragen omtrent de kwaliteit van zorg voor verstandelijk gehandicapten, beoogde deze meting in kaart te brengen in welke mate verantwoorde zorg geleverd werd in deze sector. Om de kwaliteit van deze zorg kwantitatief te kunnen weergeven, heeft de IGZ gewerkt met een risicoprofiel waarmee de zorg op basis van acht potentieel kwaliteitsbeïnvloedende risicoaspecten beoordeeld kon worden. Het gaat om de volgende aspecten: 1 Vrijheidsbeperkende maatregelen; 2 Continuïteit van zorg; 3 Veiligheid; 4 Diagnostiek en signalering; 5 Deskundigheid personeel; 6 Individuele planning dagbesteding; 7 Individuele planning en ondersteuning; 8 Zelfbepaling en medezeggenschap.

5.2

Stand van zaken samengevat

Uit het inspectieonderzoek bleek dat in slechts een kwart van de bezochte instellingen gesproken kon worden over verantwoorde zorgverlening waarbij geen veranderingen noodzakelijk waren. In een even groot aantal gevallen was de kwaliteit echter zorgelijk: op drie tot acht risicoaspecten waren veranderingen vereist. In de helft van alle gevallen dienden zorgverbeteringsmaatregelen genomen te worden op een of twee risicogebieden. Waar van toepassing, heeft de inspectie plannen van aanpak voor de verbeteringen in risicoaspecten

Kwaliteit van zorg

67

Figuur 5. Verdeling benodigde maatregelen in bezochte instellingen (52).

Figuur 6. Mate van risico per risicoaspect (52).

68


gevraagd en getoetst. Figuur 5 geeft een samenvatting van deze bevindingen. Figuur 6 laat zien bij welk aspect de hoogste risico’s liggen volgens de IGZ en welke aspecten zodoendepeciale aandacht vereisen in toekomstige kwaliteitsbeoordelingen. Uit deze figuur blijkt dat de meeste verbeteringen nodig zijn op de gebieden van continuïteit van zorg, veiligheid, diagnostiek en signalering, individuele planning en ondersteuning en vrijheidsbeperkende maatregelen. Bij de verschillende risicoaspecten is er veelal sprake van een onderlinge wisselwerking en dienen de aspecten daarom in samenhang met elkaar te worden gezien. Zo hebben de kwaliteit en kwantiteit van het personeel sterke invloed op de continuïteit van zorg. In veel instellingen is er sprake van zorgwekkende personeelsonderbezetting. Deze onderbezetting gaat vaak samen met organisatorische onrust, leegloop van personeel en ziekteverzuim. Bij personeelstekorten wordt personeel van een organisatorische eenheid regelmatig ingezet op een andere organisatorische eenheid, waarbij het invalpersoneel vaak niet op de hoogte is van de problemen die spelen bij specifieke cliënten. Ook oproepkrachten worden vaak ingezet. Beide vormen van invalwerk werken negatief op de continuïteit van de zorg. Bij een tekort van medewerkers komt de uitvoering van kwalitatief hoogstaande zorgverlening in gevaar. Ten slotte is er een groot tekort aan deskundig personeel dat zowel agogisch als welzijns- en zorggericht geschoold is. Zowel de huidige onderwijsgebouwen als de hoge mate van invalwerk brengen beperkingen in de deskundigheid en kwaliteit van personeel.

5.2.1 Kwaliteit op risicoaspect: diagnostiek en signalering De IGZ heeft de bezochte instellingen beoordeeld aan de hand van alle acht risicoaspecten afzonderlijk. Gelet op het medisch-inhoudelijke karakter van dit rapport, wordt in deze paragraaf enkel ingegaan op het risicoaspect Diagnostiek en signalering. Voor een uitgebreide beschouwing van de andere risicoaspecten wordt verwezen naar het rapport Verantwoorde zorg voor gehandicapten onder druk (IGZ, 2007).

Diagnostiek en signalering De organisatie dient er zorg voor te dragen dat signalen en behoeften van individuele cliënten tijdig en juist geïnterpreteerd worden en dat hier op een adequate, professionele wijze op gereageerd wordt. Het betreft in ieder geval het sociaal-emotioneel, cognitief en somatisch functioneren van cliënten. Indien er sprake is van specifieke doelgroepen, dient de

Kwaliteit van zorg

69

Figuur 7. Oordeel over risicoaspect diagnostiek en signalering (52).

organisatie duidelijk in beeld te hebben welke doelgroep gerelateerde signalen en behoeften verwacht kunnen worden en hoe hiermee omgegaan dient te worden. Om deze zaken te toetsen heeft de inspectie gevraagd naar het beleid ten aanzien van diagnostiek van zowel nieuwe als reeds opgenomen cliënten, beleid ten aanzien van signalering, beleid ten aanzien van de uitwisseling van gegevens door de, bij de cliënt betrokken, disciplines, jaarlijkse evaluatie van medicatie en het waarborgen van therapietrouw. Zoals ook te zien is in figuur 7, behoeft 46% van de bezochte instellingen verbetering op dit gebied. Vaker dan gebrekkige diagnostiek wordt tekortschietende signalering waargenomen. Hoewel de overige risicoaspecten in dit rapport niet besproken worden, hebben zij naar alle waarschijnlijk wel invloed op het risicoaspect diagnostiek en signalering. Zoals reeds aangekaart, is er sprake van een wisselwerking tussen de risicoaspecten en dienen zij daarom in samenhang met elkaar te worden beschouwd en beoordeeld.

5.3

Het kwaliteitskader

Uit bovengenoemd onderzoek van de IGZ is gebleken dat op veel gebieden binnen de sector verbeteringen noodzakelijk zijn. Inmiddels wordt hard gewerkt aan het bevorderen en borgen van de kwaliteit van zorg en ondersteuning. De bij de gehandicaptenzorg betrokken partijen (cliëntenorganisaties, zorgaanbieders, beroepsorganisaties, IGZ, ministerie van

70


VWS, zorgverzekeraars) hebben hierom een gezamenlijk kwaliteitskader voor de gehandicaptenzorg ontwikkeld (53). Doel van dit kader is het transparant maken, toetsen, verantwoorden, optimaliseren en doorontwikkelen van de geboden zorg en ondersteuning in de gehandicaptenzorg, waar ook de zorg voor verstandelijk gehandicapten onder valt (53). Het toetsen van de kwaliteit van de zorg geschiedt aan de hand van een aantal indicatoren. Indicatoren kunnen zorginhoudelijk zijn, waarbij gekeken wordt vanuit de bril van de professional. Indicatoren kunnen ook cliëntervaringsindicatoren zijn, waarbij de zorg getoetst wordt vanuit het perspectief van de cliënt. Door beide perspectieven te betrekken in een beoordeling van de kwaliteit, wordt een compleet beeld geschetst van de geleverde zorg en de relevantie ervan voor de cliënt. In de volgende paragrafen wordt een overzicht gegeven van de domeinen en thema’s zoals deze geaccepteerd zijn als indicatorenset voor het Kwaliteitskader (54). Voor een uitgebreide bespreking van het kwaliteitskader en de indicatoren die domeinen en thema’s meten, wordt verwezen naar het Visiedocument kwaliteitskader gehandicaptenzorg (IGZ, 2007) en het rapport Zorginhoudelijke indicatoren kwaliteitskader verstandelijk gehandicapten (Zichtbare Zorg Gehandicaptenzorg, 2010).

5.3.1 Zorginhoudelijke kwaliteitsindicatoren In deze paragraaf worden de domeinen waarbinnen de kwaliteit van zorg gemeten wordt kort weergegeven. De domeinen zijn onderverdeeld in subthema’s. Per domein zijn specifieke indicatoren ontwikkeld die de thema’s van een domein meten. Deze indicatoren worden hier niet besproken. Voor een overzicht van deze indicatoren wordt verwezen naar het rapport Zorginhoudelijke indicatoren kwaliteitskader verstandelijk gehandicapten (Zichtbare Zorg Gehandicaptenzorg, 2010). 1

Domein Lichamelijk Welbevinden Thema’s: 1 Onderkennen van lichamelijke aandoeningen; 2 Risico’s van lichamelijke aandoeningen beoordelen en daar afspraken over maken; 3 Aandacht voor suikerziekte; 4 Aandacht voor cliënten met epilepsie; 5 Aandacht voor cliënten met zintuiglijke beperking; 6 Ondersteuning bij lichamelijke ontwikkeling (kinderen).

Kwaliteit van zorg

71

2

Domein Psychisch Welbevinden Thema’s: 1 Gediagnosticeerde psychische aandoeningen; 2 Risico’s van gediagnosticeerde psychische aandoeningen beoordelen en daar afspraken over maken; 3 Speciale aandacht voor probleemgedrag; 4 Ondersteuning bij cognitieve problematiek; 5 Ondersteuning bij sociaal emotionele problematiek.

3

Domein Inter-persoonlijke relaties Thema’s: 1 Ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van sociale relaties; 2 Maakt het gezinssysteem onderdeel uit van de behandeling (kinderen)?; 3 Ondersteuning bij opbouw van sociaal netwerk en gezinssysteem (kinderen).

4

Domein Deelname aan de samenleving Thema: 1 Ondersteuning in actieve deelname aan de samenleving.

5

Domein Persoonlijke ontwikkeling Thema: 1 Onderwijs betrokken bij het behandelplan (kinderen).

6

Domein Materieel welzijn Thema: 1 Ondersteuning in omgang met geld (kinderen).

7

Domein Zelfbepaling Thema: 1 Eigen regie in zorgen ondersteuningsplan.

8

Domein Belangen Thema’s: 1 Medezeggenschap; 2 Beschikbaarheid jongerenraad/ouderenraad.

9

Randvoorwaarde Zorgafspraken en ondersteuningsplan Thema’s: 1 Zorg- en ondersteuningsplan voldoet aan procedurele voorwaarden;

72


2 3

Afspraken over zorg en ondersteuning worden vastgelegd en nagekomen; Aandacht voor hulpmiddelen is onderdeel van behandelen ondersteuningsplan.

10

Randvoorwaarde Cliëntveiligheid Thema’s: 1 Aantal cliënten met een verhoogd risico; 2 Inventarisatie gemaakt van risico’s en afspraken omtrent risico’s; 3 Prevalentie van incidenten; 4 Evaluatie medicatie; 5 Evaluatie effect vrijheidsbeperkte maatregelen.

11

Randvoorwaarde Kwaliteit van medewerkers en organisatie Thema’s: 1 Ziekteverzuim op locatieniveau; 2 Betrekken van voldoende relevante deskundigen bij de zorg; 3 Aandacht voor gewenste manier van communiceren; 4 Aandacht voor wachttijd.

12

Randvoorwaarde Samenhang in zorg en ondersteuning Thema: 1 Samenhangende levering van zorg en ondersteuning.

5.3.2 Cliëntervaring als kwaliteitsindicator Om een subjectieve beoordeling van de kwaliteit en relevantie van de geleverde/ontvangen zorg te verkrijgen, is er binnen het Kwaliteitskader een vragenlijst ontwikkeld die bedoeld is voor volwassen cliënten met een verstandelijke handicap (54). De vragenlijst bevat, naast administratieve en persoonlijke vragen, de volgende inhoudelijke thema’s: • Medezeggenschap; • Ziekteverzuim binnen de locatie waar de cliënt onder valt; • Vormen van zorg en ondersteuning die de cliënt ontvangt; • Doelgroep waar de cliënt onder valt; • Grondslag en zorgzwaarte van de cliënt; • Behandel/ondersteuningsplan en inhoud ervan, de instemming van cliënt hiermee en evaluatie van het plan; • Kwaliteit van bestaan, op basis van de in het vorige hoofdstuk benoemde domeinen;

Kwaliteit van zorg

73

• • • • • •

Risico inventarisatie gericht op preventie van lichamelijke en psychische problemen; Cliëntveiligheid en veiligheidsrisico’s; Veiligheids- en medicatieincidenten; Actualiteit van medicatie; Vrijheidsbeperkende maatregelen en Presentie van en controle op diabetes, epilepsie en probleemgedrag.

5.4

Discussie

Hoewel de ontwikkeling van een kwaliteitskader een uiterst positieve koers belooft, zijn er enkele kanttekeningen te plaatsen bij het in dit hoofdstuk beschreven kwaliteitskader. Allereerst kunnen vraagtekens gezet worden bij de compleetheid van het meetinstrument. Meet het huidige kwaliteitskader alle aspecten van kwaliteit van zorg en ondersteuning? Het is zeer aannemelijk dat de benoemde domeinen en thema’s (en de hierbij behorende indicatoren) niet alle aspecten van kwaliteit van zorg meten. De Rijksoverheid heeft de pijlers effectiviteit, veiligheid en tijdigheid als uitgangspunten voor kwaliteit van zorg benoemd. Het kwaliteitskader gehandicaptenzorg doet echter geen metingen naar bijvoorbeeld de tijdigheid van de geleverde zorg. Samenhangend met deze pijler is toegankelijkheid van zorg een belangrijk punt van aandacht. Ook dit onderwerp wordt niet aangesneden met de huidige indicatorenset. Daarnaast is gebleken dat niet alle domeinen en thema’s over indicatoren beschikken waarmee de kwaliteit van zorg op het betreffende vlak gemeten kan worden. Hierdoor kunnen er op bepaalde punten geen uitspraken gedaan worden over de, met het specifieke criterium samenhangende, kwaliteit van zorg. Gelet op deze gebreken kunnen resultaten verkregen uit metingen met bovengenoemd meetinstrument niet zonder meer overgenomen worden. Ten tweede kan opgemerkt worden dat het kwaliteitskader zoals in dit hoofdstuk omschreven enigszins gedateerd is. Zo worden bijvoorbeeld data gemeten van ziekteverzuim voor het jaar 2009. Gezien de onvolledigheid en gedateerdheid van het huidige kwaliteitskader, is de stuurgroep die dit kwaliteitskader ontwikkeld heeft op het moment bezig met een revisie van het kwaliteitskader, de inhoud ervan en de meetinstrumenten die de inhoud in kaart behoren te brengen.

74


Als laatste, enigermate zorgelijk kritiekpunt is de subjectieve vragenlijst voor cliënten met een verstandelijke handicap. Het huidige kader instrueert dat deze vragenlijst door begeleiders ingevuld wordt. De nadelen van deze manier van ervaringen van patiënten meten behoeft geen verdere uitleg. Niettemin is dit zeker een punt van aandacht voor zowel de revisiecommissie van het kwaliteitskader, als lezers van onderzoeksresultaten en rapportages betreffende de stand van zaken omtrent de kwaliteit van zorg. Daar de laatste kwaliteitsmeting in de verstandelijk gehandicaptenzorg alweer enkele jaren geleden heeft plaatsgevonden, is er, gezien recente ontwikkelingen en inzichten, goede hoop op kwaliteitsverbetering in deze sector. Ten slotte kunnen vraagtekens geplaatst worden bij de omvang van de zorg die het kwaliteitskader meet. Met de eerder benoemde trends richting toegenomen maatschappelijke integratie en de afschaffing van bepaalde ZZP’s, zal het kwaliteitskader een steeds kleiner deel van de totale zorg die verleend wordt aan mensen met een verstandelijke beperking meten. In vergaande gevallen zal een apart kwaliteitskader ontwikkeld moeten worden voor bijvoorbeeld huisartsenzorg verleend aan cliënten. De vraag is of de zorg dan nog transparant en vergelijkbaar zal zijn.

Kwaliteit van zorg

75

76


Hoofdstuk 6

Kwaliteit van zorg

77

78


Ontwikkelingen en inzichten Dit hoofdstuk zal de vraag wat er nu speelt binnen de verstandelijk gehandicaptensector en welke onderwerpen hierin op de voorgrond staan beantwoorden. Het zal zich richten op recente, belangrijke medisch-wetenschappelijke en zorginhoudelijke ontwikkelingen en inzichten binnen de sector. Daarnaast worden enkele andere ontwikkelingen besproken die niet per definitie zorginhoudelijk zijn, maar hier zeker aan gerelateerd zijn.

6.1

Medisch-inhoudelijke inzichten en ontwikkelingen

Sinds de opening van de leerstoelen geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, is wetenschappelijk onderzoek bij de groep mensen met een verstandelijke handicap langzaamaan op gang gekomen. Naast consortia gefinancierd door ZonMW, is veel kennis vergaard door middel van zelfstandig onderzoek. Enkele belangrijke resultaten en inzichten verkregen uit lopend en recent onderzoek zullen hieronder besproken worden.

6.1.1 Lichamelijke activiteit en fitheid Uit onderzoek en praktijk is gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking fysiek erg inactief zijn. Dit geldt voor alle leeftijdsgroepen, maar in het bijzonder voor de verstandelijk gehandicapten van 50 jaar en ouder (55-56). Het belang van lichamelijke activiteit voor zowel het individu als de organisatie van de zorg is alom bekend. Zo kan inactiviteit leiden tot onder meer obesitas, wat een aantoonbare risicofactor voor het ontwikkelen van cardiovasculaire aandoeningen. Deze aandoeningen komen veel voor bij oudere verstandelijk gehandicapten en vereisen beleid ten aanzien van preventie, diagnostiek en behandeling op zich (57). Inactiviteit brengt verder ook andere risico’s met zich mee, zoals het risico op spierzwakte, diabetes, osteoporose en/of vormen van kanker. Inactiviteit zorgt voor een dubbel ziekterisico in mensen met een verstandelijke handicap. Enerzijds zijn deze mensen gevoeliger voor het ontwikkelen en in stand houden van (chronische) ziekten, anderzijds wordt dit risico verhoogd door de lage mate van activiteit en fitheid. De risico’s worden verder vergroot door factoren die later in dit hoofdstuk nader

Ontwikkelingen en inzichten

79

besproken zullen worden. Aandacht voor lichamelijke fitheid lijkt onontbeerlijk in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

6.1.2 Ouderdom en kwetsbaarheid Dankzij verbeterde zorg en behandeling is er een toenemende levensverwachting waarneembaar bij mensen met een verstandelijke handicap, waardoor de groep ouderen met deze beperking steeds groter wordt. Deze ouderen leven, door de al genoemde veranderende maatschappelijke opvattingen over de zorg, voor een groot deel midden in de maatschappij. Hoewel vaak gedacht wordt dat mensen met een verstandelijke handicap ‘eerder oud’ zijn, blijkt dit alleen wetenschappelijk onderbouwd voor het Downsyndroom. In andere groepen lijkt veroudering vooralsnog (zoals veroudering van de huid, cataract, presbyacusis e.d.) op normale leeftijd op te treden. Toch blijkt er een hogere leeftijdsgerelateerde kwetsbaarheid te bestaan in mensen met een verstandelijke handicap. Deze kwetsbaarheid treedt bovendien eerder op dan in de algemene bevolking en heeft een ernstiger verloop. Bij verstandelijk gehandicapten van 50-64 jaar komt kwetsbaarheid even vaak voor als bij 65-plussers in de algemene bevolking. In Nederlands onderzoek wordt kwetsbaarheid gediagnosticeerd volgens de criteria van de Amerikaanse ‘Cardiovascular Health Study’. Volgens deze criteria wordt een individu met tenminste 3 van de volgende 5 criteria gedefinieerd als kwetsbaar (58): 1 Onbedoeld gewichtsverlies (meer dan 3 kg in de afgelopen 3 maanden); 2 Lage spierkracht (grijpkracht met handdynamometer); 3 Langzame comfortabele wandelsnelheid (looptest); 4 Lage lichamelijke activiteit (minder dan 5000 stappen per dag); 5 Slecht uithoudingsvermogen of uitputting. De interessante vraag rijst waarom er sprake is van vervroegde en verhoogde kwetsbaarheid in deze groep mensen. Een verklaring hiervoor zou een vroege functionele achteruitgang als gevolg van een combinatie van leeftijdsgerelateerde en eerder bestaande motorische, zintuiglijke en cognitieve beperkingen kunnen zijn. Er is dan sprake van veroudering zelf, gecombineerd met genetische aanleg. Verdere gezondheidsrisico’s zouden kunnen voortkomen uit een ongezonde leefstijl, gebrekkige detectie van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, (chronische) multimorbiditeit en polyfarmacie, onvoldoende deelname aan bevolkingsonderzoek en gemiste aandoeningen. Ook kan het lerend vermogen van een individu een rol spelen. Afhankelijk van de mate van de verstandelijke handicap, kan er sprake zijn van een gebrek aan zelfcorrigerend vermogen. Begrijpen dat handelingen van nu invloed kunnen hebben op de gezondheidstoestand van later is daarbij geen makkelijke opgave. Hierdoor kan individuele preventieve actie moeilijk realiseerbaar zijn. Een laatst-

80


genoemde verklaring voor de perceptie van vervroegde kwetsbaarheid zou een opeenstapeling van ongunstige levensgebeurtenissen kunnen zijn. Door hun verstandelijke handicap, gecombineerd met een of meerdere van bovengenoemde factoren, hebben deze mensen een meervoudig ziekterisico. Uit bovenstaande kan geconcludeerd worden dat er een zekere gezondheidsongelijkheid bestaat tussen de algemene bevolking en de groep mensen met een verstandelijke beperking.

6.1.3 Multimorbiditeit Multimorbiditeit is de aanwezigheid van twee of meerdere ziektes tegelijk in een persoon op een bepaal moment. Zoals eerder in dit rapport al benoemd, speelt multimorbiditeit een grote rol in de levens van de meeste mensen met een verstandelijke beperking. Uit onderzoek is gebleken dat het gezondheidsprofiel van een persoon met een verstandelijke handicap complexer is dan het profiel van een gemiddelde persoon uit de algemene bevolking (24). Mensen met een verstandelijke handicap hebben twee maal zoveel kans op multimorbiditeit dan de algemene bevolking (24). Multimorbiditeit bij deze mensen kan ingedeeld worden in drie groepen: 1 Geassocieerde morbiditeit: betreft aandoeningen aan het zenuwstelsel (vaak geassocieerd met de verstandelijke beperking zelf); 2 Syndroomgebonden morbiditeit: betreft aandoeningen die in clusters voorkomen en genetisch bepaald zijn; 3 Secundaire morbiditeit: betreft aandoeningen die vaak voorkomen, maar in beginsel, te voorkomen zijn. Multimorbiditeit leidt tot een afname in gezonde jaren en kwaliteit van leven, een toegenomen gebruik van de gezondheidszorg en een toename van de afhankelijk van de patiënt (28). Deze patiënten maken veel en langdurig gebruik van de gezondheidszorg en gebruiken veel geneesmiddelen (polyfarmacie) (59). Multimorbiditeit leidt niet alleen tot een verminderde kwaliteit van leven, maar ook worden patiënten met multimorbiditeit vaker en langer opgenomen in het ziekenhuis, hebben zij meer kans op complicaties na een operatie en is de kans op vroegtijdige sterfte voor deze mensen groter dan voor gezonde leeftijdsgenoten (60-61). Multimorbiditeit heeft ook invloed op het zorgproces: behandeladviezen kunnen tegenstrijdig zijn aan elkaar, en het gelijktijdig onder behandeling zijn van meerder (verschillende soorten) artsen kan leiden tot niet goed samenhangende zorg (62-63). Dit kan soms zelfs leiden tot risico’s voor de patiënt – maar in elk geval leidt het tot een toename in de zorgkosten (64). Het klinische management van patiënten met multimorbiditeit is complexer (65).


81

Gezien bovenstaande implicaties van multimorbiditeit is het belangrijk bij dit thema stil te staan. In de expertmeetings is daarom aandacht geschonken aan multimorbiditeit in verstandelijke handicaps. Wat komt veel voor, waardoor komt het en waar zitten verbeterpunten?

Wat komt vaak voor en waarom? Over de gehele breedte van de patiëntpopulatie, komen de aandoeningen zoals weergegeven in tabel 3 (hoofdstuk 2) veelvuldig voor. In de specifieke klinische setting worden de volgende aandoeningen vaak gezien: • Zintuigstoornissen: slechtziendheid en slechthorendheid; • Gewichts- en voedingsproblemen; • Gedragsproblematiek en andere psychopathologie (angst, depressie, autisme); • Gastro-intestinale stoornissen: refluxziekte, slikproblemen en obstipatie; • Vitamine D tekort en osteoporose; • Motorische problemen (aangeboren of jong ontwikkeld). Slechtziendheid en slechthorendheid kunnen inmiddels goed gediagnosticeerd worden in de dagelijkse praktijk. Voedingsproblemen daarentegen zijn weer moeilijker te achterhalen. Doordat steeds meer mensen zelfstandig wonen, is er geen toezicht op een gezonde leefstijl, waardoor er een groot risico is op slechte voeding, ondervoeding, obesitas en diabetes. Weinig beweging (in de buitenlucht) draagt hier ook aan bij, terwijl het ook een risicofactor is voor andere aandoeningen uit bovenstaande opsomming, zoals vitamine D tekort en osteoporose. Dikwijls is er bij mensen met een verstandelijke beperking sprake van polyfarmacie. Het gebruik van medicijnen kan de kwetsbaarheid verder verhogen en bijdragen aan het individuele risico op morbiditeiten. Zo kunnen gedragsmedicijnen leiden tot overgewicht en diabetes en is epilepsiemedicatie een risicofactor voor het ontwikkelen van osteoporose. De opsomming zo verder analyserend blijkt er een complexe wisselwerking te bestaan tussen alle veelvoorkomende aandoeningen. Daarbij speelt de kwetsbaarheid van mensen met een verstandelijke handicap en de risicofactoren voor deze kwetsbaarheid een extra rol in het ontwikkelen en in stand houden van (chronische) multimorbititeit. Met recht kan gesproken worden over een zeer complexe en uitzonderlijke situatie die veel aandacht vraagt.

Knelpunten Preventie van (multi)morbiditeit bij verstandelijk gehandicapten lijkt een belangrijk streven. Uit de praktijk blijkt echter dat dit geen gemakkelijke zaak is. Naast eerder genoemde

82


wisselwerking van risicofactoren voor het ontwikkelen en in stand houden van morbiditeiten lijken een aantal andere zaken preventie van multimorbiditeit in verstandelijk gehandicapten in de weg te staan. Een eerste barrière lijken het gebrek aan kennis en evidence te zijn. Het specialisme geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten is jong en ontwikkeling van brede kennis hierin staat in de kinderschoenen. Artsen weten daarom vaak niet hoe te handelen in bepaalde gevallen, wat verwacht kan worden in specifieke situaties en hoe hiermee omgegaan dient te worden. Hoewel de beroepsvereniging NVAVG de weg naar goede zorg door middel van de ontwikkeling van richtlijnen aan het banen is, lijken richtlijnen in de praktijk niet altijd of niet goed opgevolgd te worden en wordt er veel praktijkvariatie waargenomen. Daarnaast blijken veel huisartsen en andere waarnemende professionals niet de juiste kennis en expertise te hebben om optimale zorg te leveren. Zo hebben zij veelal geen kennis over syndroomspecifieke aandoeningen en herkennen zij deze hierom niet of nauwelijks. Het niet herkennen van aandoeningen of symptomen komt echter ook in het specialisme zelf voor, wat verklaard kan worden door de geringe hoeveelheid evidence die voorhanden is. Eerder in dit rapport zijn enkele kenmerken van mensen met een verstandelijke handicap genoemd, zoals bijvoorbeeld de gebrekkige communicatie. Door allerlei kenmerken kunnen deze mensen zelf niet de connectie leggen tussen het hebben van een bepaald symptoom en een mogelijke aandoening, tussen gedrag nu en ziekte later en tussen het hebben van symptomen en de noodzaak een arts te raadplegen. Het missen van een diagnose heeft dus niet alleen een gebrekkige kennis aan de zijde van de arts ten grondslag, maar ook een afwijkende klachtenpresentatie met afwezigheid van subjectieve klachten. De vraag dringt zich op wiens verantwoordelijkheid de signalering van symptomen en klachten dient te zijn, wanneer de patiënt hier zelf niet of onvoldoende toe in staat is. Hier zijn geen vaste regels voor en daardoor komt het dikwijls voor dat relatief onschuldige en goed behandelbare klachten overgaan in ernstigere gezondheidsproblemen. Door het ontbreken van een klachtenpresentatie zijn preventieve acties en regelmatige health checks belangrijke diagnostische tools. Buiten intramurale behandelplannen worden er vooralsnog weinig preventieve activiteiten en health checks uitgevoerd en is de AVG op het moment als enige proactief aan het opsporen. Gezien het belang en de omvang van het probleem van multimorbiditeit, is dit onderwerp in het huidige vooronderzoek wetenschappelijk benaderd. Een Engelstalig artikel van deze benadering en de resultaten hiervan zijn te vinden in bijlage E (‘Intellectual disability in the Netherlands: a qualitative study on multimorbidity in intellectual disability’).


83

6.1.4 Polyfarmacie Bij mensen met een verstandelijke handicap is er veelal sprake van polyfarmacie: het langdurig en gelijktijdig gebruik van verscheidene (vijf of meer) medicijnen. Enerzijds is dit vanzelfsprekend en noodzakelijk, gezien de eerder beschreven multimorbiditeit waar veelal sprake van is in deze groep. De interactie van geneesmiddelen kan echter gezondheidsrisico’s met zich mee brengen en de haalbaarheid van complexe geneesmiddelregimes valt te betwisten (66). Medicatie is een lastig concept in deze patiëntpopulatie. Ook hierbij speelt de gebrekkige communicatie een belangrijke rol. De patiënt kan niet aangeven of de medicatie werkt en of en welke bijwerkingen er optreden. De gevoeligheid voor en dosering van medicatie bij mensen met een verstandelijke handicap zijn thema’s die nader onderzocht dienen te worden. Eerder zijn de personele kwaliteit en kwantiteit van de sector besproken. Ook dit speelt een rol in polyfarmacie: het personeel blijkt in de praktijk niet altijd voldoende kennis te hebben van medicijnen, wat de werking is, en hoe vaak en op welke manier ze ingenomen dienen te worden. Intramuraal kunnen medicatiefouten voorkomen door onvoldoende medisch en farmaceutisch geschoold personeel. Dit kan leiden tot aanzienlijke therapieontrouw en gecomprimeerde behandeling van morbiditeiten.

Psychofarmaca Een bijzonder punt waar aandacht aan geschonken dient te worden is het gebruik van psychotrope medicatie door verstandelijk gehandicapten. Psychotrope medicatie wordt in deze groep veelvuldig voorgeschreven. Binnen deze groep medicijnen zijn antipsychotica de meest frequent gebruikte middelen; naar schatting gebruikt een derde van alle mensen met een verstandelijke handicap antipsychotica (67). Hoewel antipsychotica bedoeld zijn voor het behandelen van psychotische symptomen en aandoeningen, is uit zowel praktijk als wetenschap bewezen dat zij bij verstandelijk gehandicapten veelal ingesteld zijn voor de behandeling van gedragsproblemen en – stoornissen: in slechts 22,5% van de gebruikers is het middel voorgeschreven op grond van zijn primaire doel (67). De mate van effectiviteit van antipsychotica voor het behandelen van gedragsproblemen is echter niet bekend, terwijl deze groep medicijnen ernstige bijwerkingen met zich mee kunnen brengen. Hoewel psychopathologie veel voorkomt bij verstandelijk gehandicapten, en deze mensen een grotere kans hebben op het ontwikkelen van een psychopathologie, blijken veel

84


gedragsstoornissen in deze groep een dergelijke oorzaak niet ten grondslag te hebben. Zoals eerder is besproken, blijkt het stellen van een diagnose niet gemakkelijk in mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast kunnen deze mensen zich niet goed uitdrukken en is gebrekkige communicatie een grote barrière in het behandelen van klachten in deze groep. Uit de praktijk is gebleken dat veel klachten (anders dan psychische) zich uiten in probleemgedrag en stoornissen die anderszins geïnterpreteerd kunnen worden als psychische afwijkingen. Andersom blijkt het echter om dezelfde redenen ook moeilijk een psychische diagnose te stellen. Het gebruik van psychofarmaca kan daarom een bijzonder probleem genoemd worden. Gezien het veelal overbodige en ongeïndiceerde gebruik van deze middelen is een afbouw van het gebruik ervan in veel gevallen noodzakelijk (68). De bijkomende gezondheidsrisico’s en gezondheidseconomische redenen zijn reden te meer om polyfarmacie, met name het gebruik van psychofarmaca, onder de loep te nemen.

6.2

Wetenschappelijke ontwikkelingen

Twee wetenschappelijke ontwikkelingen die recent de media-aandacht (terecht) gevraagd hebben zullen in deze paragraaf kort besproken worden.

6.2.1 Bloedtest voor het syndroom van Down In 2012 is in enkele Europese landen, naar VS-voorbeeld, de zogenaamde Praena test ingevoerd: een bloedtest die prenataal kan bepalen of een ongeboren baby het syndroom van Down heeft. Zoals in hoofdstuk 2 besproken, zijn er reeds mogelijkheden om te testen op het syndroom van Down. In Nederland gebeurt dit door middel van de combinatietest, waarbij het bloed van de moeder en een echoscopische nekplooimeting de kans op het Downsyndroom bij de foetus berekenen. Indien deze kans groot is, volgt een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Deze laatste tests zijn invasief en niet zonder risico’s. Puncties kunnen miskramen veroorzaken en vals-positieve of vals-negatieve uitslagen geven. De nieuwe bloedtest is een niet-invasief en betrouwbaar instrument ter vervanging van de huidige combinatietest. De specificiteit en sensitiviteit van de test liggen beiden boven de 99%. Op het moment kost de combinatietest ongeveer €145,- en een punctie ongeveer €1200,-. Hoewel de bloedtest duurder (€400,- - €1200,-) is dan de huidige combinatietest, is deze niet per definitie financieel onaantrekkelijk. Gezien de hoge specificiteit en sensitivi-


85

teit, kan een punctie in veel gevallen veilig achterwege gelaten te worden. De totale kosten van de screening blijven hierdoor gelijk of dalen zelfs. Daarnaast kunnen andere extra kosten (zoals kosten in verband met een miskraam) bespaard worden door het non-invasieve karakter van de test. Ten slotte kan opgemerkt worden dat de test – zoals welke willekeurige interventie – goedkoper wordt naarmate deze op grotere schaal uitgevoerd wordt (productievoordeel). Vanuit de praktijk zijn signalen gekomen dat de bloedtest ook wenselijk is. Op het moment zijn veel vrouwen bang voor de punctie en de mogelijke (ernstige) gevolgen van een punctie. Veel vrouwen laten via de gynaecoloog hun bloed naar het buitenland sturen, of gaan zelf naar het buitenland voor deze bloedtest. Dit gebeurt op eigen kosten. Vanuit deze hoek bekeken is dit een onwenselijke situatie, waarbij een sociaaleconomisch gezondheidsverschil in stand gehouden of gestimuleerd wordt: vrouwen die zich de bloedtest niet kunnen veroorloven, zullen in spanning de onveiligere test af moeten wachten. Hoewel de minister deze ontwikkeling als positief beoordeeld, is de bloedtest in Nederland nog niet toegestaan. Dit heeft te maken met het feit dat prenatale screening onder de Wet op het bevolkingsonderzoek valt en zodoende aan bepaalde richtlijnen en procedures onderhevig is. Ook op politiek niveau is de ontwikkeling van deze bloedtest interessant. In de loop van het jaar (2013) zijn aan de minister van Volksgezondheid Kamervragen gesteld over dit onderwerp. Ook de Gezondheidsraad is op moment van schrijven bezig met een adviestraject betreffende de bloedtest.

6.2.2 Exome sequencing als diagnostisch instrument Naast bovengenoemde prenatale test stond 2012 ook in het teken van de genetica. Een Nijmeegse onderzoeksgroep heeft internationaal wetenschappelijk de aandacht getrokken door hun onderzoek naar de exome sequencing als diagnostisch instrument voor het achterhalen van de oorzaak van een verstandelijke handicap. Exome sequencing is een methode van genetisch testen, waarbij het hele genoom van een persoon met één test bekeken kan worden. Dit in tegenstelling tot de klassieke genoomtest, die slechts naar een aantal genen tegelijk kan kijken, en daarom meerdere malen uitgevoerd dient te worden wanneer de oorzaak niet direct achterhaald wordt. Hoewel een verstandelijke handicap niet te genezen is, heeft het achterhalen van de oorzaak ervan groot nut. Ouders van kinderen met een verstandelijke handicap halen veel geruststelling uit het weten wat de oorzaak van hun gehandicapte kind is. Daarnaast brengt deze kennis ook prognostische waarde met zich mee, doordat risico’s voor de toekomst voorspeld

86


kunnen worden. Het gaat hierbij om zowel het risico van het reeds geboren kind op bijkomende ziekten en afwijkingen, als om het risico op een volgend kind met een verstandelijke handicap. Een deel van de verstandelijke handicaps kunnen verklaard worden door een set genetische geno- en fenotypes die vaste syndromen vormen. Deze syndromen gaan veelal gepaard met specifieke, zogenaamde syndroomspecifieke, aandoeningen. Het achterhalen van de oorzaak van een verstandelijke handicap heeft verder toegevoegde waarde in het behandelen van deze syndromen. Syndroomspecifieke aandoeningen kunnen op die manier voorkomen of vroeg opgespoord en adequaat behandeld worden. Financieel gezien kan de exome sequencing methode aantrekkelijker uitpakken dan de klassieke genetische test. De test is weliswaar duurder dan de klassieke test (€1500,- tegenover €1000,-), maar kan door zijn hoge diagnostische opbrengst veel aanvullende testen overbodig maken, waardoor uiteindelijk de hogere prijs netto voordelig uitpakt voor het totaalbudget. Ondanks de waarde van het inzetten van exome sequencing in de opsporing van oorzaken van verstandelijke handicaps, heeft ook deze ontwikkeling haar keerzijde. Een vraag die niet alleen bij deze diagnose speelt, maar op ieder medisch subgebied gesteld kan worden, is de vraag naar toevalsbevindingen. Dit rapport is niet de aangewezen plaats om deze discussie aan te snijden. Kort kan echter gezegd worden dat er enige controverse bestaat over wat een arts te doen staat bij het vinden van andere dan de gezochte medische (mogelijke) problemen. Zeker in het geval van verstandelijk gehandicapten is de rol van de patiënt niet eenduidig in het geval van toevalsbevindingen. Kan er sprake zijn van informed consent? Kan de patiënt de informatie op een juiste wijze interpreteren, en hier adequaat op handelen? Dit zijn slechts een aantal van de vele ethische en morele dilemma’s die komen kijken bij dit thema. Op het moment van schrijven (2013) werkt de Gezondheidsraad aan een stuk over toevalsbevindingen in de geneeskunde. Voor een ethische verkenning van dit onderwerp kan verwezen worden naar het signalement Het duizend dollar genoom: een ethische verkenning (Gezondheidsraad, 2010). Een ander punt van kritiek is de waarde van informatie. Met behulp van exome sequencing kan een grote hoeveelheid genetische informatie verkregen worden. In hoeverre kunnen deze resultaten met de huidige kennis en capaciteiten juist gïnterpreteerd worden? Hoe grijpbaar zijn deze resultaten en wat betekenen zij in de praktijk? Zijn de aandoeningen en afwijkingen die gevonden worden door middel van exome sequencing behandelbaar? Welke invloed op de kwaliteit van leven kunnen gediagnosticeerde onbehandelbare afwijkingen hebben op de patiënt en zijn of haar naasten? Ook dit zijn vooraslnog onbeantwoorde vragen die beantwoord dienen te worden voordat exome sequencing op grote schaal


87

ingevoerd kan worden als de diagnostische standaard voor het achterhalen van oorzaken van verstandelijke handicaps. Een laatste mogelijke nadeel van het weten van de oorzaak van de handicap is onderstimulatie van het kind met de verstandelijke handicap. In de praktijk zijn aanwijzingen gevonden die doen geloven dat ouders, wanneer zij niet op de hoogte zijn van de oorzaak van de verstandelijke handicap van hun kind, er alles aan doen om hun kind zoveel mogelijk te laten ontwikkelen. Zo worden op jonge leeftijd logopedisten ingezet en wordt vroeg lezen en rekenen geleerd. Stimulatie op heel jonge leeftijd van kinderen met een verstandelijke handicap is bewezen voordelig en helpt deze kinderen taken leren uitvoeren die ze anders niet hadden gekund. Ouders die wel een oorzaak weten van de handicap van hun kind, zouden de schrijven leer- en ontwikkelingsachterstanden van hun kind af kunnen schrijven aan deze oorzaak en kunnen zich neerleggen zich neer bij de diagnose. Een diagnose zou ouders zodoende ten onrechte kunnen demotiveren tot verdere (vroege) stimulatie van hun kind. Kinderen van deze ouders worden in een dergelijk geval minder of te laat gestimuleerd zich te ontwikkelen, waardoor zij uiteindelijk onnodig ver achterblijven. Wegen de voordelen van de methode op tegen dit mogelijke nadeel?

6.3

Overige vraagstukken

In deze paragraaf worden ontwikkelingen besproken die op zichzelf niet medisch-inhoudelijk zijn, maar wel een effect (kunnen) hebben op de (kwaliteit van) zorg en zorginhoudelijke ontwikkelingen.

6.3.1 Financiële inzichten en ontwikkelingen Zoals reeds in hoofdstuk 3 (paragraaf 3.4) besproken, worden er momenteel grote veranderingen doorgevoerd in de organisatie en bekostiging van de gehandicaptensector. De AWBZ-stelselwijziging (de overheveling van de AWBZ naar de WMO en het afvallen van ZZP 1 tot en met 4) is dan ook een veelgenoemd onderwerp van discussie. Een groot deel van de mensen met een verstandelijke handicap die volgens de nieuwe regels zelfstandig zullen moeten gaan wonen, zullen dit niet redden volgens de experts. Een zelfstandig bestaan zal niet mogelijk zijn vanwege hun verstandelijke handicap enerzijds, en anderzijds vanwege hun slechte gezondheid. Deze mensen, die teveel of gecompliceerde zorg en ondersteuning nodig hebben, zullen na de hervormingen afhankelijk zijn van mantelzorg, huishoudelijke hulp en thuiszorg. De huisarts wordt de aangewezen zorgprofessional voor medische vraagstukken.

88


Een groot beroep zal worden gedaan op de zelfredzaamheid en zelfstandigheid van deze mensen. In hoofdstuk 4.3 zijn enkele kenmerken van mensen met een verstandelijke handicap genoemd. Uit deze kenmerken is gebleken waarom zelfredzaamheid en zelfstandigheid moeilijk of niet realiseerbaar zijn bij deze groep mensen. Wanneer de kabinetsplannen onveranderd doorgevoerd worden, zal 53% van de nu 65.000 in groepshuizen wonende volwassenen (met een licht ZZP) buiten de “zorgboot” vallen. Bij deze mensen zal de AWBZ-aanvraag uitsluitend beoordeeld gaan worden op het vlak ondersteuning bij algemene dagelijkse levensverrichtingen, waarbij uitgegaan zal worden dat het grootste deel van de benodigde ondersteuning overgenomen zal gaan worden door mantelzorgers. Uit analyse van wetenschappelijk onderzoek is echter gebleken dat de groep die getroffen zal worden door de hervormingen (cliënten met een lichte tot matige verstandelijke handicap) veel van de vaardigheden die nodig zijn om een huishouden of dagelijks leven te voeren nooit hebben kunnen leren. Daarnaast wordt ook bij deze licht verstandelijk gehandicapte groep vaak een opeenstapeling van motorische en zintuiglijke beperkingen waargenomen, vaak gepaard met chronische ziekte(n), waardoor veel en/of ingewikkelde zorg noodzakelijk is. Deze complexe zorg zou nog teveel kunnen worden voor de thuiszorg, maar ook voor de huisarts. Kunnen deze professionals de explosieve toestroom aan en is de eerstelijnszorg op dit moment sterk genoeg om deze toestroom adequaat aan te pakken? Hebben zij de juiste scholing, expertise en kennis in huis om topkwaliteit te leveren? Ten slotte kan een bepaalde tegenstrijdigheid waargenomen worden bij het analyseren van deze beleidshervormingen. Zoals eerder benoemd wordt het sociaal functioneren en maatschappelijk participeren van verstandelijk gehandicapten steeds belangrijker geacht. In hoofdstuk 2 is beargumenteerd dat vanuit dit oogpunt een diagnostisch model waarbij de nadruk ligt op ondersteuningsbehoefte en handicapgerelateerde medische, agogische en pedagogische problematiek wenselijk en in opkomst is. Bij het uitvallen van de lichte ZZP’s wordt echter enkel gekeken naar de IQ’s van cliënten en wordt de ondersteuningsbehoefte niet of in veel mindere mate meegenomen als grond waar zorgaanspraak op gemaakt kan worden. Verdeling van schaarse middelen wordt zo gebaseerd op gemiddeldes (IQ) en niet op individuele hulpvraag. Deze manier van oordelen strookt ook niet met de achterliggende gedachte van ZZP’s, die primair het totale plaatje van benodigde hulp, begeleiding, verpleging en verzorging in acht horen te nemen. Zoals ieder nadeel ook zijn voordeel heeft, heeft ook deze hervorming een positieve zijde. Wanneer cliënten steeds meer aangewezen zijn op informele zorg en persoonlijke steuncirkels, zullen zij ook beter mee kunnen draaien in de maatschappij. Uit het zorgcircuit betekent immers ook uit de isolatie, waardoor het sociale netwerk van deze mensen ook zal verstevigen.


89

Een ander punt van discussie is de toegankelijkheid van zorg. De AVG wordt momenteel betaald vanuit de AWBZ. De cliënten die straks geen aanspraak meer kunnen maken op AWBZ-zorg, zullen niet of moeilijk door een AVG gezien kunnen worden. Het is belangrijk dat de AVG bij doorvoering van de ZZP-wijzigingen ook opgenomen gaat worden in de Zvw, zodat de toegankelijkheid van specialistische zorg ook voor mensen met een lichte tot matige verstandelijke handicap gewaarborgd blijft.

6.3.2 Eigen keuzes en zeggenschap Gepaard met de individualisering van de maatschappij en de normalisering van het dagelijks leven van ‘de’ verstandelijk gehandicapte komen vragen omtrent de eigen keuzes en zeggenschap van mensen met een verstandelijke handicap. In toenemende mate wordt een groot beroep gedaan op de eigen zelfstandigheid van deze mensen, terwijl anderzijds op veel thema’s nog betuttelend gewerkt wordt. Het is zaak een balans hierin te vinden: hoe combineer je goede zorgverlening met voldoende oog voor de eigen keuzes? Wie bepaalt wat goed is voor de cliënt? Bij het beantwoorden van dergelijke vragen spelen zowel juridische, ethische als praktische dilemma’s een rol. Een tweetal voorbeelden kan in dit kader genoemd worden. Allereerst het voorbeeld van een kinderwens en zwangerschap bij vrouwen met een verstandelijke handicap. Hoewel de Gezondheidsraad reeds in 2002 een advies heeft uitgebracht over dit onderwerp (‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’) en de NVAVG recent een adviserende richtlijn omtrent dit onderwerp heeft verspreid, is er tot nog toe weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de praktijk van seksualiteit, anticonceptie, zwangerschap en ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap. De expertise op dit gebied schiet dan ook tekort onder experts uit verscheidene professies. Zorgverleners weten tot op heden niet hoe om te gaan met deze kwestie en wat adequaat handelen is. Daarnaast is de mate van kennis over dit onderwerp onder mensen met een verstandelijke handicap gering. Daardoor is het de vraag of zowel artsen als cliënten weloverwogen keuzes kunnen maken als het aankomt op seksualiteit, anticonceptie en zwangerschap. Een ander voorbeeld is de invulling van het dagelijks leven, met in het bijzonder invulling van dagbesteding en werk. In het verleden zijn dagbestedingsprogramma’s ontwikkeld door zorgverleners en beleidsmakers, zonder aandacht voor de wensen en eigen invulling van de cliënt. In toenemende mate laat de praktijk zien dat cliënten wel degelijk ideeën hebben over het invullen van hun dag en dat zij voorkeuren laten zien voor werkzaamheden. Hoewel de Gezondheidsraad ook over dit onderwerp geadviseerd heeft in het verleden (Dagbesteding voor mensen met een ernstige meervoudige handicap, 1999), is tot op heden niet

90


bekend welk type dagbesteding bij welk type cliënt het beste past. Bestaande adviserende richtlijnen over dagbesteding worden vooralsnog niet of nauwelijks gebruikt in de praktijk. Ook aandacht voor dit thema is wenselijk.

6.3.3 Beslissingen rond het levenseinde Palliatieve zorg, euthanasie en wilsbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap zijn een veelbesproken onderwerpen. Ernstig zieke, verstandelijk gehandicapte mensen blijken in de laatste levensfase tussen wal en schip te vallen. Zorgverleners weten veelal niet goed raad met de beperkingen (communicatief en cognitief) die een verstandelijke handicap met zich mee brengt. Daarnaast ontbreekt elementaire kennis over zorg rondom het levenseinde over de gehele breedte van de gehandicaptenzorg. In de praktijk wordt tegen veel praktische en ethische vraagstukken aangelopen en het is zeer goed mogelijk dat de kwaliteit van zorg rondom het levenseinde hierdoor niet optimaal is. Hoewel deze discussie over beslissingen en zorg rondom het levenseinde bijzonder belangrijk is, is dit rapport niet de aangewezen plaats om hier nader op in te gaan.


91

92


Hoofdstuk 7


93

94


Slotbeschouwing Op basis van de in dit rapport beschouwde informatie kan met enige voorzichtigheid geconcludeerd worden dat de wetenschappelijke basis van de verstandelijk gehandicaptenzorg vooralsnog slechts gering is. Ook de organisatie en kwaliteit van deze sector laten veel te wensen over. Hoewel deze dynamische sector volop in beweging is, blijven ondersteuning en veranderingen vanuit de overheid zowel wenselijk als noodzakelijk. Om een zetje in de goede richting te geven, worden in dit hoofdstuk enkele aanbevelingen gedaan die landelijk opgepakt kunnen worden ter bevordering van de stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daarnaast worden voor de Gezondheidsraad specifieke thema’s samengevat, die een eerste indruk kunnen geven van mogelijke richtingen voor signalementen of adviezen.

7.1

Specifieke aanbevelingen voor de Gezondheidsraad

Een aantal aanbevelingen op het werkterrein van de Gezondheidsraad kunnen ook gedaan worden. Het gaat om de volgende thema’s die voor de Gezondheidsraad interessant kunnen zijn: • Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HR-QOL): deze blijkt laag te zijn bij mensen met een verstandelijke handicap, hoewel het meten ervan een lastig concept is gebleken. Hoe kan HR-QOL gemeten worden in verstandelijk gehandicapten? Welke concepten spelen hierin een rol? En vooral: hoe kan de HR-QOL in deze groep verbeterd worden? • Bloedtest voor het syndroom van Down: is de wetenschappelijke onderbouwing hiervan van voldoende kwaliteit? Is het een wenselijke ontwikkeling en moet en kan (zo ja, hoe) deze test de huidige test vervangen? De Gezondheidsraad is op het moment van schrijven bezig met een adviestraject op dit onderwerp. Afhankelijk van de resultaten van dit advies en opvolgende acties kan de Gezondheidsraad besluiten meer aandacht te besteden aan dit onderwerp. • Exome sequencing als diagnostisch instrument: is de wetenschappelijke onderbouwing hiervan van voldoende kwaliteit? Is de wetenschappelijke stand van zaken ver genoeg gevorderd om implementatie van deze techniek te steunen? Welke plaats kan deze techniek innemen in de dagelijkse praktijk en diagnostiek? Sequencing als technologie in de gezondheidszorg staat op het werkprogramma van 2013 van de Gezondheidsraad. In het verlengde hiervan zou met eenzelfde bril gekeken kunnen

Slotbeschouwing

95

• •

•

•

worden naar exome sequencing als diagnostisch instrument (in de verstandelijk gehandicaptenzorg). Op welke manier kan de huisarts ondersteund worden in het leveren van optimale zorg voor de toenemende stroom verstandelijk gehandicapten? Hoe kan preventieve screening bij verstandelijk gehandicapten gestimuleerd worden? Hoe kunnen (huis)artsen proactief en preventief zorg verlenen aan verstandelijk gehandicapten? Gemakkelijk te voorkomen aandoeningen die klachten kunnen veroorzaken en risico’s vormen voor het ontwikkelen van verdere morbiditeit betreffen de volgende thema’s: inname van voldoende vitamine D, gezonde voedingsstatus en –inname, voldoende lichamelijke activiteit en fitheid. Voor de Gezondheidsraad valt te denken aan adviezen omtrent voedings- en beweegnormen (leefstijladviezen) en routinematige screening op vitamine D, cardiovasculaire risicofactoren cardiovasculair risicomanagement. Daarnaast kan inventarisatie van manieren om tijdige signalering van medische klachten te waarborgen veel winst opleveren in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Hoe is de wetenschappelijke onderbouwing van medicatiegebruik, -werking en gevoeligheid in verstandelijk gehandicapten? Een bijzonder middel betreft medicatie uit de groep psychofarmaca. Hoe kunnen deze middelen beter en gerechtvaardigder ingezet worden bij verstandelijk gehandicapten? Hoe kan gezorgd worden voor adequaat therapiemanagement en zorgvuldige afbouw waar geïndiceerd? Is alternatieve gedragsmedicatie denkbaar? Hoewel deelonderzoek naar psychofarmaca reeds gedaan wordt, kan verdere stimulering van onderzoek naar psychofarmaca en neveneffecten vruchtbare resultaten opleveren. Veel ethische en morele vraagstukken en dilemma’s omtrent zorg rondom het levenseinde, wilsbekwaamheid en zelfbeschikking, eigen keuzes en zeggenschap worden momenteel gezien in de sector. Hoe kunnen deze vragen beantwoord worden en hoe dient er in de praktijk mee omgegaan te worden?

Dit zijn slechts enkele thema’s en vragen die belangrijk zouden kunnen zijn voor de Gezondheidsraad. Een laatste aanbeveling is de herziening van de adviezen omtrent kinderwens en dagbesteding bij en van verstandelijk gehandicapten.

7.2

Landelijke thema’s

Een aantal onderwerpen die binnen de verstandelijk gehandicaptensector spelen en zich niet zozeer op of op het randje van het werkterrein van de Gezondheidsraad bevinden, verdienen hier ook een moment van aandacht. Het gaat om de volgende vragen die landelijk (al dan niet door de overheid) opgepakt zouden kunnen worden:

96


•

•

•

• •

•

•

•

Het exacter meten van de prevalentie en incidentie: vooralsnog worden cijfers geschat op basis van geregistreerd zorggebruik. Hoe kunnen deze maten precies gemeten worden? Oorzaken van de stijging van het zorggebruik achterhalen: hoewel de incidentie bij benadering niet stijgt of daalt, blijkt er een jaarlijkse toename in de aanvraag voor AWBZ-zorg te zijn. Waardoor kan deze toename verklaard worden en zijn er aanknopingspunten om deze toename in te perken? Hoe kan de expertise van de WMO en thuiszorgorganisaties verhoogd worden zodat topkwaliteit geborgd blijft na extramuralisering? Verder is een belangrijke vraag, waar inmiddels op hoog niveau over gedebatteerd wordt, de vraag naar haalbaarheid van extramuralisering van bepaalde ZZP’s en de betekenis die dit gaat hebben voor de getroffenen. Op welke manier kan en moet eigen vermogen ingezet gaan worden in het voldoen van de eigen bijdrage? Hoe kan de verstandelijk gehandicaptenzorg heringericht worden opdat deze de toegang tot een AVG borgt voor verstandelijk gehandicapten die (door extramuraliserende maatregelen) geen aanspraak meer kunnen maken op AWBZ-zorg? Hoe kan een kwaliteitsslag gemaakt worden in de gehandicaptensector? Hierbij valt met name te denken aan de risicoaspecten waar slecht op gescoord is bij inspectiebezoek, zoals kwaliteit en kwantiteit van personeel. Hoe kan personele kwantiteit geborgd blijven? Op welke manier kan de deskundigheid van personeel vergroot worden? Zijn er mogelijkheden medische basiskennis structureel toe te voegen aan de opleiding tot verzorgende? Deze en andere kwaliteitsverbeterende signalen kunnen uit het huidige rapport opgepikt worden. Hoe kan de ontwikkeling van de evidence-base van de sector gestimuleerd worden? Voor het implementeren van recente wetenschappelijke ontwikkelingen kan gedacht worden aan stimulerende kosteneffectiviteits- en budget impact analyses. Daarnaast kan gedacht worden aan de ontwikkeling van richtlijnen en stimulering van richtlijngebruik in de dagelijkse praktijk. Stimuleren van de doorontwikkeling van bijzondere thema’s binnen de sector, waarbij gedacht kan worden aan (de wetenschappelijke basis op het gebied van) kwetsbaarheid en ouderdom, leefstijl, specifieke (multi)morbiditeiten en psychofarmaca, psychopathologie en gedragsstoornissen .

Slotbeschouwing

97

98


Referenties 1.

RVZ. (2002). Verstandelijk gehandicaptenzorg als onderdeel van de gezondheidszorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.

2

Jonker J, Ooms I, Stevens J. (2005). Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

3

Woittiez I, Jonker J, Ooms I, Stevens J, Schoemakers-Salkinoja I. (2005). Cijfermatige ontwikkelingen in de verstandelijk-gehandicaptenzorg. Een vraagmodel. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

4

Maulik PK, Harbour CK. (2013). Epidemiology of Intellectual Disability. In: Stone JH, Blouin M, editors. International Encyclopedia of Rehabilitation.

5

Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington DC: AAIDD.

6

American Psychological Association (APA). (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Fourth edition. Washington DC: American Psychological Association.

7

Expertisecentrum verstandelijke beperking. Cognitieve niveaus. Geraadpleegd op 3 april 2013 via .

8

Evenhuis HM. (2011). Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps. Ned Tijdschr Geneeskd; 155: A2598.

9

King BH, Toth KE, Hodapp RM, Dykens EM. (2009). Intellectual disability. In: Sadock VA, Ruiz P, editors. Comprehensive textbook of psychiatry. Ninth edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

10

Buntinx WHE, Curfs LMG. (2010). Wat is een verstandelijke handicap en wat zijn de gevolgen ervan? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijkinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

11

Thompson JR, Bradley V, Buntinx WHE, Schalock RL, Shogren KA, Snell M, et al. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities; 47(2): 135-146.

12

Buntinx WHE. (2003). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten; 29(1).

13

Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO). (2005). Advies Beperkingen en Mogelijkheden. Onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Raad voor Gezondheidsonderzoek.

Referenties

99

14

Gezondheidsraad. (2011). Prenatale screening. Downsyndroom, neuralebuisdefecten, routine-echoscopie. Den Haag: Gezondheidsraad.

15

Weijerman ME, Furth AM van, Vonk Noordegraaf A, Wouwe JP van, Broers CJ, Gemke RJ. (2008). Prevalence, neonatal characteristics, and First-year mortality of Down syndrome: a national study. J Pedriatr; 152: 15-19.

16

Waelpunt AJM, Weijerman ME. (2010). Welke factoren beïnvloeden de kans op het Downsyndroom? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

17

Nijs-Bik H de, Schrander JJP, Schrander-Stumpel CTRM. (2001). Klinische genetica (12): trisomie 21 of Downsyndroom. Patient Care; 28(2): 57-62.

18

Nederlandse Vereniging van Arsten voor Verstandelijk Gehandicapten. (2012). Zorgaanbod van de AVG. Wat doet de arts voor verstandelijk gehandicapten? Enschede: Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten.

19

Einfeld SL, Piccinin AM, Mackinnon A, Hofer SM, Taffe J, Gray KM, et al. (2006). Psychopathology in young people with intellectual disability. JAMA; 296(16): 1981-9.

20

Didden R, Collin Ph, Curfs L. (2008). Psychopathologie bij mensen met een verstandelijke beperking. In: Vandereycen W, Hoogduin CAL, Emmelkamp PMG, editors. Handboek psychopathologie deel 1. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

21

Hartley SL, Maclean WE. (2005). Perceptions of stress and coping strategies among adults with mild mental retardation: insight into psychological distress. American Journal of Mental Retardation; 110: 285297.

22

Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. (2002). Coping potential and disability-sense of coherence in adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation; 24: 511-518. 23. Hermans H, Evenhuis HM. (2012). Life events and their association with depression and anxiety in older people with intellectual disabilities: Results of the HA-ID study. Journal of Affective Disorders; 138: 79-85.

24

Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ van, Metsemakers JFM, Haveman MJ, Crebolder HFJM. (2000). Health problems in people with intellectual disability in general practice: A comparative study. Family Practice; 17: 405-407.

25

Nota L, Ferrari L, Soresi S, Wehmeyer M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research; 51(11): 850-865.

26

Sprangers MAG, Snijders BE, Gool CH van. (2009). Kwaliteit van leven: Wat is de relatie met ziekten en determinanten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. 27. Poos MJJC, Gommer AM. (2011). Welke ziekten leiden tot het grootste verlies van gezonde levensjaren? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

100


28

Kirchberger I, Meisinger C, Heier M, Zimmermann A-K, Thorand B, Autenrieth CS, et al. (2012). Patterns of Multimorbidity in the Aged Population. Results from the KORA-Age Study. PLoS ONE 7(1): e30556.

29

Slobbe LCJ, Smit JM, Groen J, Poos MJJC, Kommer GJ. (2011). Kosten van ziekten in Nederland. Trends in Nederlandse Zorguitgaven 1999-2010. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

30

Harris JC. (2006). Intellectual disability: Understanding its development, causes, classification, evaluation, and treatment. New York: Oxford University Press.

31

Ras M, Woittiez I, Kempen H van, Sadiraj K. (2010). Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

32

Gommer AM, Poos MJJC. (2010). Welke ziekten hebben de hoogste prevalentie? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

33

Maaskant M, Hoekman J. (2007). Veroudering bij mensen met verstandelijke beperkingen. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten.

34

Koedoot PJ. (1997). Verstandelijke handicap. In: Maas IAM, Gijsen R, Lobbezoo IE, Poos MJJC, editors. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997, I. De gezondheidstoestand: een actualisering. Bilthoven/ Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom.

35

Dungen A van den. (1998). Vooruitkijken in de gehandicaptenzorg, II. Verwachtingen van deskundigen over ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn.

36

Woittiez IB, Ras M. (2012). Neemt het aantal mensen met een verstandelijke handicap toe of af? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

37

Buntinx WHE, Curfs LMG. (2010). Verstandelijke handicap: Wat zijn de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

38

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Hielprik. Geraadpleegd op 4 april 2013 via .

39

Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid, Kinderwens en Medische Biotechnologie. Prenatale screening. Geraadpleegd op 8 april 2013 via . 40. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Downscreening. Geraadpleegs op 8 april 2013 via .

41

Ponsioen A. (2005). De waarde van een IQ-score bij kinderen met een lichte verstandelijke beperking. Kind en Adolescent Praktijk; 04: 51-55.

Referenties

101

42

Woittiez I, Ras M, Oudijk D. (2012). IQ met beperkingen. De mate van verstandelijke handicap van zorgvragers in kaart gebracht. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

43

Meijer S, Woittiez IB, Ras M. (2010). Verstandelijke handicap: Welke zorg gebruiken patiënten en wat zijn de kosten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

44

Profileren. SAW DC 69: Zorgzwaartepakketten verstandelijk gehandicapten. Geraadpleegd op 12 april 2013 via .

45

Nederlandse Zorgautoriteit. (2013). Zorgzwaartepakketten sector GZ. Geraadpleegd op 12 april 2013 via .

46

Poos MJJC, Smit JM, Groen J, Kommer GJ, Slobbe LCJ. (2008). Kosten van Ziekten in Nederland 2005. Zorg voor euro’s. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

47

Hollander AEM de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM van, Polder JJ. (2006). Zorg voor gezondheid. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

48

Rijksoverheid. Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Ontwikkelingen in de AWBZ. Geraadpleegd op 15 april 2013 via .

49

Rijksoverheid. Zorgzwaartepakketten. Zorgzwaartepakket: beschrijving van de zorg. Geraadpleegd op 15 april 2013 via .

50

Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten. (2013). Opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Geraadpleegd op 18 april 2013 via .

51

Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten. (2013). Standaarden, Adviezen en Modellen. Geraadpleegd op 19 april 2013 via . 52. Inspectie voor de Gezondheidszorg. (2007). Verantwoorde zorg voor gehandicapten onder druk. Den Haag: Inspectie voor de Gezondheidszorg.

53

Stuurgroep kwaliteitskader gehandicaptenzorg. (2007). Visiedocument kwaliteitskader gehandicaptenzorg. Geraadpleegd op 01 mei 2013 via .

54

Zichtbare Zorg Gehandicaptenzorg. (2010). Zorginhoudelijke indicatoren kwaliteitskader verstandelijk gehandicapten VG. Den Haag: Zichtbare Zorg Gehandicaptenzorg.

55

Hilgenkamp TIM, Reis D, Wijck R van, Evenhuis HM. (2012). Physical activity levels in older adults with intellectual disabilities are extremely low. Research in Developmental Disabilities; 33(2): 477-483.

56

Hilgenkamp TIM, Wijck R van, Evenhuis HM. (2012). Low physical fitness levels in older adults with ID: Results of the HA-ID study. Research in Developmental Disabilities; 33(4): 1048-1058.

102


57

Winter CF de, Bastiaanse LP, Hilgenkamp TIM, Evenhuis HM, Echteld MA. (2012). Cardiovascular risk factors (diabetes, hypertension, hypercholesterolemia and metabolic syndrome) in older people with intellectual disability: Results of the HA-ID study. Research in Developmental Disabilities; 33(6): 17221731.

58

Evenhuis HM, Hermans H, Hilgenkamp TIM, Bastiaanse LP, Echteld MA. (2012). Kwetsbaarheid bij ouderen met een verstandelijke handicap. Ned Tijdschr Geneeskd; 156: A4808

59

Hoeymans N, Schellevis FC. (2009). Chronische ziekten en multimorbiditeit. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

60

Gijsen R, Hoeymans N, Schellevis FG, Ruwaard D, Satariano WA, Bos GAM van den. (2001). Causes and consequences of comorbidity: a review. J Clin Epidemiol; 54: 661-674. 61. Fortin M, Lapointe L, Hudon C, Vanasse A, Ntetu AL, Maltais D. (2004). Multimorbidity and quality of life in primary care: a systematic review. Health Qual Life Outcomes; 2: 51.

62

Schellevis, FG. (2006). Je gaat het pas zien als je het door hebt: multimorbiditeit in de huisartsenpraktijk. Oratie. Utrecht/Amsterdam: NIVEL/VU.

63

Gezondheidsraad. (2008). Ouderdom komt met gebreken. Publicatienummer: 2008/01 Den Haag: Gezondheidsraad.

64

Schoenberg NE, Kim H, Edwards W, Fleming ST. (2007). Burden of common multiple-morbidity constellations on out-of-pocket medical expenditures among older adults. Gerontologist; 47: 423–437.

65

Crentsil V, Ricks MO, Xue QL, Fried LP. (2010). A pharmacoepidemiologic study of community-dwelling, disabled older women: Factors associated with medication use. Am J Geriatr Pharmacother; 8: 215–224.

66

Boyd CM, Darer J, Boult C, Fried LP, Boult L, Wu AW. (2005). Clinical practice guidelines and quality of care for older patients with multiple comorbid diseases. JAMA; 294: 716-724.

67

Kuijper G de, Hoekstra P, Visser F, Scholte FA, Penning C, Evenhuis H. (2010). Use of antipsychotic drugs in individuals with intellectual disability (ID) in the Netherlands: prevalence and reasons for prescription. Journal of Intellectual Disability Research; 54(7): 659-667.

68

Kuijper G de, Evenhuis H, Minderaa RB, Hoekstra PY. (2012). Effects of controlled discontinuation of long-term used antipsychotics for behavioural symptoms in individuals with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research; (08 mei 2013): Epub ahead of print.

Referenties

103

104


Bijlage A

105

106


AAIDD-model In deze bijlage worden de dimensies uit het AAIDD-model (figuur 1) voor een verstandelijke handicap uitgebreid besproken. Voor een volledige, betrouwbare en juiste omschrijving van de dimensies is onderstaande uitleg ad litteram overgenomen uit het RGO-rapport ‘Advies Beperkingen en Mogelijkheden. Onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap’ (13), naar vertaling van Buntinx (12).

Figuur 1. Het AAIDD-model voor een verstandelijke handicap (12).

Dimensies van het AAIDD-model I. Verstandelijke mogelijkheden Deze dimensie verwijst naar de verstandelijke vermogens of intelligentie zoals wordt gemeten met intelligentietests.

AAIDD-model

107

II. Adaptief gedrag Adaptief gedrag is een verzamelbegrip voor conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die een persoon nodig heeft om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren. Daartoe hoort ook het zich kunnen aanpassen aan veranderende omstandigheden in het dagelijks leven. Onder conceptuele vaardigheden wordt verstaan: het begrijpen en hanteren van taal, lezen en schrijven, begrip van geld en het kunnen overzien van plannen van dagelijkse activiteiten. Onder sociale vaardigheden wordt verstaan: hanteren van inter-persoonlijk contact, handelen vanuit verantwoordelijkheidsbesef, kunnen inschatten van en weerstand bieden aan negatieve beïnvloeding en het vermijden om terecht te komen in een slachtofferrol. Onder praktische vaardigheden wordt verstaan: activiteiten van het dagelijks leven (ADL) zoals eten, aankleden, hygiëne, zich verplaatsen; instrumentele activiteiten zoals maaltijdbereiding, huishoudelijke activiteiten, gebruik van telefoon, omgaan met geld, gebruikmaken van vervoer; vaardigheden met betrekking tot werk; vermijden of voorkomen van gevaarlijke situaties.

III. Participatie, interactie en sociale rollen Mensen functioneren in hun omgeving binnen settings. Dat zijn fysieke en sociale situaties waarin de persoon zich bevindt, al dan niet samen met anderen. Voorbeelden zijn: thuis, het gezin, de schoolklas, het werk, de vriendenkring, clubs, het (openbaar) vervoer. Settings horen typisch bij de leeftijd en de cultuur van de betrokkene. Mensen ontlenen aan het functioneren binnen een setting niet alleen een sociale positie maar ook mogelijkheden tot ontwikkeling en tot het krijgen van waardering.

IV. Gezondheid De lichamelijke en geestelijke gezondheid van een persoon met een verstandelijke beperking beïnvloedt in hoge mate zijn functioneren. Een persoon die goed gezond is kan beter leren, meer en gemakkelijker dagelijkse activiteiten aan, en kan beter participeren in de samenleving dan iemand met veel of met ernstige gezondheidsproblemen. De gezondheidstoestand hangt vaak samen met de etiologie of oorzaak van de verstandelijke beperking. Gezondheid moet in samenhang worden gezien met de overige vier dimensies. De lichamelijke gezondheid en ook het gebruik van medicijnen kan invloed hebben op het vaststellen van de intelligentie en adaptieve vaardigheden.

108


V. Context Context verwijst naar de totale omgeving waarin de persoon functioneert. De omgeving omvat globaal drie ecologische niveaus: 1 De directe omgeving waarin het individu zich bevindt en direct interacties met anderen en met de fysieke omgeving heeft, zoals het gezin, de woongroep, de klas, de werksituatie. 2 De bredere omgeving waarin de eerste settings op hun beurt zijn ingebed en die in belangrijke mate de aard (mogelijkheden en beperkingen) van een setting beïnvloeden, bijv. de familie als geheel, de buurt, de school, organisaties die ondersteuning bieden, de inrichting van de lokale samenleving (community). 3 De overkoepelende patronen van de cultuur, de brede samenleving, het sociaal-politieke klimaat, de wetten en regels van het land. Deze hebben een belangrijke invloed op de twee vorige ecologische niveaus. Op elk niveau is ook de tijdsdimensie of historie van interacties van belang.

Ondersteuning Ondersteuning is het geheel aan hulpbronnen en strategieën om de ontwikkeling, de opvoeding, de belangen, het persoonlijke welzijn en het algemene individuele functioneren van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. Het algemene individuele functioneren is het resultaat van de interactie tussen: 1 De eisen en verwachtingen van de omgeving; 2 De mogelijkheden en beperkingen van de persoon in elk van de vijf dimensies uit het model; 3 De ondersteuning die een persoon ontvangt. Buntinx beschrijft in zijn artikel de ondersteuningssystemen, de gebieden van ondersteuning, de intensiteit van ondersteuning en het opstellen van een individueel ondersteuningsplan.

AAIDD-model

109

110


Bijlage B

AAIDD-model

111

112


Competenties AVG In deze bijlage zijn de competenties beschreven waarover een arts voor verstandelijk gehandicapten, gezien de bijzondere zorgbehoeften van zijn patiëntpopulatie, minimaal moet voldoen om kwalitatieve zorg te kunnen leveren (18).

Vereiste competenties van de AVG 1

Vereiste competenties vanwege beperkingen in ziektebesef en ziekte-inzicht • Inschatten van de eigen mogelijkheden en beperkingen van de patiënt in • relatie tot het ziektebesef en ziekte-inzicht van de patiënt; • Ondersteunen en bevorderen van de zelfzorgcompetenties van de patiënt; • Inschatten van gezondheidsrisico’s en individueel gezondheidsplan maken om de kwaliteit van leven, gezondheid en veiligheid te bevorderen; • Definiëren en hanteren van diagnostische kaders op basis van specifieke en afwijkende prevalenties; • Indiceren en bewaken van casemanagement, inclusief het verantwoord verankeren van het casemanagement in het zorgsysteem.

2

Vereiste competenties vanwege een atypische presentatie van gezondheidsklachten • Betekenis geven aan klachten en problemen van de patiënt binnen zijn leefomgeving; • Inschatten van de rol en kwaliteiten van het zorgsysteem van de patiënt; • Gebruik maken van de levensgeschiedenis van de patiënt (bewaken van lange termijn dossier) en efficiënt completeren van het medisch dossier; • Miscommunicatie tegengaan door begrip te verifiëren en rekening houden met valkuilen als overvraging en suggestibiliteit.

3

Vereiste competenties vanwege beperkingen in de communicatie • Consultvoering volgens een triadisch model (driehoek patiënt - vertegenwoordiger - arts), of ‘schilmodel’ (patiënt centraal, dan familie, dan begeleiders, enz.); • Onderhouden van samenwerkingsrelatie(s) met communicatie-experts zoals gedragskundigen en logopedisten; • Kunnen toepassen van gespecialiseerde (pijn)schalen; • Bewaken van de autonomie van de patiënt;

Competenties AVG

113

• • •

Handicapverlichtend en participatiebevorderend optreden naar de patiënt; Rekening houden met en compenseren voor zintuigstoornissen in de artspatiënt communicatie; Wegen van zorgen en belangenverstrengeling bij betrokkenen (bijv. familie en begeleiders) bij probleemduiding en -oplossing.

4

Vereiste competenties vanwege beperkingen op het gebied van tempo • Kunnen inschatten welk tempo van gesprek en consultvoering de patiënt aankan; • Een geduldige interactiestijl; tijd nemen en tijd geven.

5

Vereiste competenties vanwege een disharmonisch ontwikkelingsprofiel • • Kunnen interpreteren van testuitslagen op het gebied van intelligentie en sociaal-emotionele ontwikkeling; • • Herkennen van en kunnen omgaan met een disharmonisch ontwikkelingsprofiel.

6

Vereiste competenties vanwege afhankelijkheid van het cliëntsysteem • Beoordelen van (wisselende gradaties van) wilsbekwaamheid; • Betrekken van en omgaan met (wettelijke) vertegenwoordigers; • Werken met verschillende zorgconcepten en (heterogeniteit en discontinuïteit van) cliëntbegeleiders met verschillende opleidingsachtergronden; • Rekenschap geven van belasting en belastbaarheid van het zorgsysteem; • Efficiënt en effectief betrekken en instrueren van het zorgsysteem bij het evalueren van medisch beleid; • Kennis van de inrichting en weten regelgeving van de (verstandelijk) gehandicaptenzorg.

7

Vereiste competenties vanwege de afwijkende prevalentie van aandoeningen • Kennis van de afwijkende prevalentie van aandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking; • Herkenning, diagnostiek en behandeling van zeldzame (bijv. syndroomgebonden) aandoeningen of bij deze populatie frequente aandoeningen, die in de algemene bevolking zeldzaam zijn; • Zorgmanagement van chronische aandoeningen met gedelegeerde rollen en taken voor het zorgsysteem en speciaal ontwikkelde instrumenten; • Bevorderen van ‘zelfmanagement’ door voorlichting/scholing en instructie van cliënten en/of hun zorgsysteem.

114


8

Vereiste competenties vanwege etiologiegerelateerde aandoeningen • Kennis van de etiologiegerelateerde aandoeningen bij de meest voorkomende syndromen; • Etiologiegeassocieerd redeneren bij gepresenteerde klachten; • Anticiperen op etiologiegerelateerde gezondheidsproblemen; • Adequaat en gestructureerd hanteren van health watch programma’s.

9

Vereiste competenties vanwege multifactorieel bepaalde klachten en multimorbiditeit • Toepassen van een biopsychosociale benadering; • Inventariseren en prioriteren van multimorbiditeit; • Toepassen van een gestructureerde, integrale werkwijze met betrekking tot multimorbiditeit; • Coördinatie van de medische zorg bij betrokkenheid van verschillende medische specialismen.

10

Vereiste competenties vanwege probleemgedrag en psychiatrische problematiek • Toepassen van een gestructureerde analyse van gedragsproblemen, met inventarisatie van tenminste het somatisch, psychiatrisch en gedragsmatig vlak; • Kunnen duiden van gedrag in de context van het ontwikkelingsniveau van de patiënt en de interactie met de (leef) omgeving; • Efficiënt en effectief betrekken en inzetten van andere disciplines bij diagnostiek en interventies; • Verantwoord gebruik van psychofarmaca en toepassing van de relevante richtlijnen op dit gebied; • Beoordelen van en verantwoord toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen; • Kennis van de weten regelgeving ter zake (Wgbo en Wet Bopz).

11

Vereiste competenties vanwege beperkingen in motorisch functioneren en mobiliteit • Inhoudelijk leiding geven aan een multidisciplinair team; • Efficiënt en effectief samenwerken met en inzetten van de revalidatiearts en orthopeed; • Hanteren van methodieken om haalbare doelen en behandelperspectief te formuleren; • (Doen) uitvoeren van handicapverlichtende en participatiebevorderende interventies;

Competenties AVG

115

•

Begeleiden van de cliënt en het zorgsysteem bij progressieve verslechtering van de mobiliteit.

12

Vereiste competenties vanwege beperkingen in het verdragen van reguliere diagnostiek en behandeling • Maken van individuele, cliëntgebonden afwegingen met betrekking tot noodzaak, effectiviteit en belasting van diagnostiek en behandeling, en mogelijke alternatieven; • Aangepast aan ontwikkelingsniveau informeren van cliënten over interventies; • Informeren, instrueren en voorbereiden van het cliëntsysteem en van andere zorgverleners (bijvoorbeeld medisch specialisten) bij interventies; • Creativiteit in het zoeken naar haalbare alternatieve interventies.

13

Vereiste competenties vanwege beperkingen op het gebied van zelfbepaling en wilsbekwaamheid • Beschikken over kennis over de rechtspositie van de patiënt op het gebied van de geneeskunde; • Vaststellen van wilsbekwaamheid van de patiënt op het gebied van medische beslissingen.

14

Vereiste competenties vanwege bijzondere levensfasen en een ander levensloopperspectief • Is gericht op signalering en vroegdiagnostiek; • Voert integrale assessments uit op basis van mate van verstandelijke beperking, ontwikkelingsdynamiek en levensfase; • Houdt in behandelplannen rekening met ontwikkeling en zelfontplooiing; • Werkt samen met kinderspecialisten met betrekking tot transitie van zorg; • Heeft oog voor een passend levensperspectief op basis van potenties en wensen; • Betrekt zowel cliënt als vertegenwoordiger bij besluitvorming rond het levenseinde.

15

Vereiste competenties vanwege leefstijlproblematiek • • Bevordert emancipatie en sociale en maatschappelijke participatie en waakt daarbij voor overvraging; • • Werkt vanuit kennis van en inzicht in verhoogde prevalentie van verstandelijke beperkingen onder verslaafden, daklozen en gedetineerden; • Verleent indien nodig doelgroepspecifieke zorg in samenwerking met GZZ, verslavingszorg en forensische hulpverlening;

116


•

Bevordert toegankelijkheid en toepasbaarheid van landelijke leefstijlprogramma’s.

Competenties AVG

117

118


Bijlage C

Competenties AVG

119

120


Lijst van afkortingen AAIDD AWBZ ASS AVG CIZ GZ HR-QOL IGZ IQ LG MC NVAVG PGB SGEVG SGLVG UMC VG VWS WMO ZG ZIN ZonMW Zvw ZZP

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Autisme Spectrum Stoornis Arts voor verstandelijk gehandicapten Centrum Indicatiestelling Zorg Gehandicaptenzorg Health-related quality of life Inspectie voor de Gezondheidszorg Intelligentiequotiënt Lichamelijk gehandicapten Medisch Centrum Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten Persoonsgebonden budget Sterk gedragsgestoord ernstig verstandelijk gehandicapt Sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt Universitair Medisch Centrum Verstandelijk gehandicapten (Ministerie van) Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet Maatschappelijke Ondersteuning Zintuiglijk gehandicapten Zorg in natura Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie Zorgverzekeringswet Zorgzwaartepakket

Lijst van afkortingen

121

122


Bijlage D

Lijst van afkortingen

123

124


Geraadpleegde experts De auteur is onderstaande deskundigen zeer erkentelijk voor de inbreng van hun expertise. Uiteraard ligt de verantwoordelijk voor interpretaties en eventuele onjuistheden geuit in dit rapport uitsluitend bij de auteur van dit rapport. Mw. Lianne Alsema, algemeen secretaris NVAVG; AVG, Zorggroep Zozijn Dhr. Mattijs van den Boom, gz-psycholoog, Stichting Ons Tweede Thuis Mw. Willy Calis, senior programmamedewerker kwaliteit en innovatie gehandicaptenzorg, Vilans Prof. Dr. Leopold Curfs, hoogleraar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Prof. Dr. Heleen Evenhuis, hoogleraar zorg voor verstandelijk gehandicapten, Erasmus MC; AVG Mw. Hiljàn Hoek, woonbegeleider verstandelijk gehandicapten, Stichting Ons Tweede Thuis Mw. Dickie van de Kaa, adjunct directeur KansPlus/VraagRaak Prof. Dr. Henny Lantman, hoogleraar zorg voor verstandelijk gehandicapten UMC St. Radboud; AVG Mw. Mieke van Leeuwen, beleidsmedewerker vakgebied kwaliteit, PlatformVG Prof. Dr. Dick Oepkes, hoogleraar foetale therapie, LUMC; gynaecoloog-perinatoloog Mw. Tamara Rybak, AVG, Zorggroep ’s Heeren Loo Dhr. Paul Trommelen, directeur Stevig en directeur Expertise, Dichterbij Mw. Hanneke Veeren, docent opleiding AVG, Erasmus MC; AVG, Zorggroep Middin Dr. Joris Veltman, onderzoeker UMC St. Radboud, afdeling Humane Genetica Academisch Ziekenhuis Maastricht

Geraadpleegde experts

125

126


Bijlage E

Geraadpleegde experts

127

128


Intellectual disability in the Netherlands: a qualitative study on multimorbidity in intellectual disability

Intellectual disability in The Netherlands A qualitative study on multimorbidity in intellectual disability Author: Student number: Date: Name of program: Specializations: EC: Word count

Arnela Suman 1877321 June 5th, 2013 MSc Health Sciences Policy & Organization of Healthcare Prevention & Public Health 30 5830

(excl. tables, figures, boxes, references and appendices)

Placement organization: On-site supervisor:

Gezondheidsraad/Health Council of the Netherlands C.A. Postema, MD PhD Senior scientific advisor Rijnstraat 50 2515XP The Hague E: [email protected] T: 070-3407273

VU-supervisor

M.J. Westerman, PhD Assistant professor qualitative research methods De Boelelaan 1085, Room W&N-T619 1081HV Amsterdam E: [email protected] T: 020-5982900


Abstract Introduction In the Netherlands, intellectual disability (ID) constitutes both the most expensive disease as well as the disease affecting quality of life of patients more than any other disease. An increase in life expectancy of people with ID is evident, which comes with multimorbidity that further affects health status and health care expenditures. There are reasons to believe that multimorbidity in ID is a more complex and more frequent problem than in the general population. Therefore, the current study aims at exploring the current state of affairs within the ID care sector in the Netherlands. Methods A qualitative approach to data collection and analysis was applied. In particular, 14 semi-structured expert interviews were performed. Experts interviewed varied in profession, expertise and frequency and intensity of contact with ID patients, allowing for a broad perspective on the topic of interest to be formed. In addition to the interviews, extensive literature study was used to structure topic guides and allow for constant comparison analysis. While the current article presents the results of the expert interviews only, results of the constant comparison of literature and expert narratives are presented elsewhere. Results Themes that were identified based on expert narratives include prevalence of morbidity in ID and how and why multimorbidity forms a problem ID patients, the arduousness of diagnosis and treatment of morbidity in ID and factors that affect this, and the importance of prevention of morbidities in ID and the factors that influence preventive activities or form a barrier in prevention. Discussion While morbidity seems to be more common and more complex in ID than in the general population, diagnosis and treatment of morbidity in this particular patient population seems difficult due to various underlying factors. In order to improve individual as well as public health status, and to decrease health care expenditures, prevention of morbidity in ID seems of utmost importance. Several recommendations are made that might move the sector into better directions.

130


Introduction Worldwide, there is an ongoing increase in life expectancies, leading to the continuing ageing of populations [1-2]. The coming of age is strongly associated with (chronic) multimorbidity [2, 3-5], which is the simultaneous occurrence of two or more medical conditions in one person [3]. One major implication of multimorbidity is the decreasing effect it has on quality of life and healthy life years: we tend to live longer, but not necessarily in equal, good or better health. Also, morbidities decrease a patient’s independency, making him or her increasingly dependent on formal and informal caregivers. Furthermore, patients with multiple morbidities have a higher hospital admission rate, increased length of stay after admission, and a higher chance of (surgical) complications than do their healthy peers or patients with a single condition [6-7]. This implies that patients with multimorbidity make more frequent and more intensive use of health care facilities [2]. This utility is not a one-time occurrence, as patients with multimorbidity often have a long-term need for health care [2]. Consequences of these effects multimorbidity brings on include increased costs of the health care system [6]. Ever increasing health care expenditures could very well be the straw that breaks the camel’s back in most developed countries, which are struggling to find the best way to bend the cost curve. Secondly, with individual patients’ decreased quality of life and healthy life year, poorer general public health is a consistent result of multimorbidity. The higher mortality rates accompanying multimorbidity in individual patients, as compared to patients with single morbidity and the general population free of morbidity, further decrease the state of public health. Furthermore, these patients’ utility of several health services simultaneously can be inefficient to the health care system as well as burdening to individual patients [3]. On an organization level, multimorbidity also has implications for the quality of provided care. Multimorbidity comes with the need for multiple and various treatments [4]. Therefore, patients with multimorbidity are frequently under treatment of several medical specialists simultaneously [8]. However, the treatment regimens of the various care providers may contradict each other, which may lead to the provision of non-coherent care [9-10]. The adding effect this has on rising health care costs is self-evident, with, among others, noncompliance and medication and treatment errors being plausibly assumed cost increasers. In order to provide care of high quality, the involvement of many care providers requires decent and timely information exchange and coordination of care [10].


Multimorbidity in ID ID is a condition characterized by impaired cognitive functioning and limitations in several adaptive behaviors*. Globally, the prevalence of ID is reported by Harris [11] to vary between 1% and 3%. In the Netherlands, the prevalence of ID was estimated to be around 115,000 for the year 2008 [12]. With this number, ID constitutes one of the diseases with the highest prevalence in the Netherlands [13]. ID accounts for a higher loss of quality of life as compared to other diseases [14]. In 2007, total health care expenditures in the Netherlands amounted €74.4 billion. Psychological disorders, which made up 21.4% of the total expenditures (€15.9 billion), were the most expensive diagnostic group. Within this diagnostic group, ID (including Down Syndrome), contributed 35.5% of the expenditures (€5.7 billion), making it, overall, the most expensive disease in the Netherlands for the year 2007 [15]. The increase in life expectancy seen in the general population is evident in the population with ID as well [16-17]. While people with ID have their own health issues – research suggests that they have twice as much health problems than their peers without ID - it is also shown that multimorbidity is more common in people with ID than in the general population [18]. Furthermore, evidence suggests that people with ID have more complex health profiles than the general ageing population [18]. Given these characteristics, abovementioned implications of multimorbidity are expected to be even more present and severe in individual patients with ID as well as in the ID care sector seen from an organizational level. Given the serious implications and consequences that both ID and multimorbidity bring on to the health care system and public health in general, as well as for the individual patients, it is indispensable to explore more in depth the current field of clinical practice of multimorbidity within patients with ID. Therefore, this study aims to identify bottlenecks and opportunities in prevention, diagnosis, and treatment of multimorbidity in ID patients, as well as in the organization of this specific healthcare sector. To move closer in the direction of this aim, more concrete, the current study aims to answer the following question: “What is the current lie of the land within intellectual disability care sector regarding multimorbidity in this patient population?” The results of this study might yield practical relevance for the organization of this sector, as well as for the clinical practice of prevention, diagnosis, and treatment of multimorbidity in ID.

*

132

The definition of ID that is used in this article is clarified in appendix 1.


Methods

Design Qualitative research is a method of empirical investigation that does not aim to quantify answers to research questions, as opposed to quantitative methods. Rather, a qualitative approach aims at developing concepts that help understand phenomena in their natural context [19]. Given the explorative research question and aim of the present study, a qualitative study design seemed just. In particular, data were collected by conducting qualitative semistructured expert interviews, which were audiotaped and transcribed. Interviews addressed the following topics (all regarding multimorbidities in ID): • Scientific lay and developments; • Clinical lay and developments; • Factors in prevention, diagnosis and treatment. In addition to the expert interviews, an extensive literature study was performed prior to the start of data collection as well as during the interviews and analyses of those interviews. Data gained from the expert interviews were compared to other data sources, i.e. governmental and research documents. This action was undertaken to heighten the quality of findings. However, the present study reports solely on the results gained from the expert interviews. The results of the literature study and the comparison of expert interviews and literature are reported elsewhere. A summary and reference list of this report are presented in appendix 3.

Participants and recruitment The present study aimed to explore the current field of clinical practice for intellectually disabled patients to discover any bottlenecks and opportunities in preventing, diagnosing, and treating multimorbidities in ID. Sampling of participants was based on this aim. Therefore, experts within this field were selected for participation. This selection was not random, rather, it was guided by certain criteria, which contributed to ensure that participants were able to provide a reliable view on current practices and recent developments within the field. Criteria included the respondent having to be an expert in the field of ID. This criterion was set to ensure high quality, extensive, and relevant knowledge and information provision. Furthermore, the respondent had to be part of an extensive network within this field. This


Box 1. Recruitment criteria

Box 2. Stakeholder groups

(1) The participant had to be an expert within the field of ID and currently functioning as one; (2) The participant had to be part of an extensive network of stakeholders within the field of ID; (3) Preferred but not required criterion: The participant had to have a direct relationship with patients with ID and morbidities.

(1) Physicians specialized in ID medicine (AVG); (2) Professors and/or researchers in ID care and/or medicine (preferably also practicing in the clinical field) and closely related fields; (3) Developers of practical knowledge (programs and policies) related to the aimed field and subject; (4) Employees and spokespersons of (umbrella) organizations that provide care and support for people with ID; (5) Spokespersons for intellectually disabled patients.

criterion was set to ensure that the facts stated by a participant were not based solely on single experiences, but ideally, were based on own and peers’ experiences. Box 1 provides an overview of the recruitment criteria that guided the current study. With the recruitment criteria in mind, a particular set of stakeholders was selected to participate. Recruitment of participants took place either by personal approach or approach via the organization the participant worked in. Box 2 shows the professions of the respondents of the current study. The ideal sample size for any qualitative research is hard to predefine. Rather, in qualitative approaches, the standard is to collect data until redundancy (i.e. the point at which all topics are addressed repeatedly and no new topics emerge) or saturation (i.e. the point at which all topics are extensively and in detail explored, and no new topics) occur [20]. The current study collected data to the point of redundancy, which was reached after 14 interviews with experts of the following professions: Six (assistant/associate) professors of ID medicine or closely related fields that were also scientific researchers in this field, 6 AVG’s, 2 program and policy officers, 1 executive secretary of the professional association for ID physicians, 2 managing directors, 1 assisted living guide, and 1 health psychologist and behavior specialist. Several experts had secondary (and tertiary) professions, which allowed for a multidisciplinary view on topics. Table 1 shows several characteristics of the respondents, including which recruitment guiding criteria they met (box 1), and to which group of stakeholders they belong to (box 2).

134


Table 1. Characteristics of respondents. ID Gender Profession

1 2 3 4 5 6 7 8 9

F F F F F M M M F

Professor / researcher IDM, AVG Professor / researcher IDM, AVG Assistant professor IDM, AVG AVG, Board member AVG Associate professor / researcher RD Professor/researcher ID Professor/researcher RD, physician Program officer quality and innovation

10

F

Policy officer quality of care

11 12

M F

Managing director Deputy director

13

M

14

F

Health psychologist / behavior specialist Assisted living guide

Organization

UMC UMC UMC, CSO CSO, NVAVG CSO UMC UMC UMC Knowledge center for long-term care Umbrella organization for ID CSF Interest representation organization CSO CSO

Recruitment Stakecriteria holder group 1,2,3 1, 2 1,2,3 1, 2 1,2,3 1, 2 1,2,3 1, 3 1,3 1 2 1,2 2 2 2 1,2,3 3 1,2,3

3, 5

1,2,3 1,2,3

4 5

1,2,3

4

3

4

AVG: Physician specialized in ID medicine; CSO: Care and support organization for intellectually disabled persons; ID(M): ID (medicine); NVAVG: Dutch professional association for ID physicians; RD: Related discipline; UMC: University Medical Center

Procedures Interviews took place at a time and venue convenient for the respondents. Usually, this was in the privacy of their own office and during working hours. However, due to various reasons, some interviews were held by telephone. Prior to the meeting or call with the expert, interviews were prepared by means of a topic guide. This topic guide consisted of themes to be discussed and some open-ended questions to guide the interview if necessary, and to make sure topics the researcher thought relevant would be discussed. The first topic guide was based on the literature study and relevant concepts found in the literature. Both face-toface and telephone interviews were audiotaped, transcribed, and summarized. A primary analysis was completed immediately after transcription of the interviews. Topic guides for subsequent interviews were based on this analysis. In this way, the so-called ‘constant comparison approach’ to data collection and analysis was applied to ensure both reliable and valid results. To further heighten validity of the current study, member checking of summaries of interviews was completed by 6 respondents; all of which agreed with the summary.


Analysis The constant comparison approach was used to analyze the interview data. This analysis was performed in three subsequent rounds. In the first round, transcripts were fragmented and these fragments were given descriptive and summarizing names (e.g. a fragment addressing reasons people with ID are alive to multimorbidities was coded, based on the content of the fragment, ‘frailty’). After this procedure of open coding, fragments referring to the same phenomenon were grouped to make provisional themes (e.g. a fragment about the quantity of personnel was merged with, among others, a fragment about the education level of caregivers to set the code ‘quality of care’). This process is called axial coding. In the last step of data analysis, the selective coding phase, connections were made between the provisional categories and data were thematically structured into meaningful entities that were relevant in the light of the research question [21]. The analysis and interpretation of results was discussed with fellow researchers, to whom crude data were accessible. This measure ensured transparency and reliability of the present study. The results of the analysis of the interviews were compared to the results yielded from the literature review. In case of contradictions, the source of conflict was uncovered where possible, as to obtain a complete view on a particular topic. The results presented in this article are, however, solely data gained from expert interviews. Results of the literature study and the comparison of literature and expert interviews are presented in another report, of which the summary and references are presented in appendix 3 [22].

136


Results Fourteen semi-structured qualitative expert interviews were conducted during the present study. Respondents had diverse professions, allowing for a broad view and several perspectives on the subject. The levels of expertise that respondents had at their disposal, and the intensity of their contact with individuals with ID varied greatly. Respondents ranged from individuals having direct and close (daily) contact with ID patients (e.g. AVG’s, assisted living guide, health psychologist/behavior specialist) to individuals that had no contact with ID patients, but were highly specialized in research about and within this population (e.g. professors). Furthermore, respondents that fell in between these extremes also participated, completing the participant pool with their expertise as policy/program officers and spokespersons for care organizations. For a more detailed description on respondent characteristics see table 1. The narratives of all these respondents were categorized in three broad themes: (1) Prevalence of morbidity in intellectually disabled patients, (2) Complexity of morbidity in ID, (3) Diagnosis and treatment of morbidity in ID, and (4) Prevention of morbidities in intellectually disabled patients. These themes are further divided into subthemes, as is shown in the code tree in figure 1. Themes and content of themes will be discussed in more detail below.

Figure 1. Schematic overview of themes and subthemes emerged in the current study.


Prevalence of morbidity in intellectually disabled patients All respondents agreed that, in Dutch clinical practice, multimorbidity is a common phenomenon in patients with ID, that presents itself differently in this group of patients than in the general population. Respondents reckoned that multimorbidity is more common in their patients with ID, and that these patients presented themselves with other and more severe morbidities than patients from the general population. In Dutch practice, morbidities in patients with ID are broadly categorized into three groups: 1 Associated morbidity: disorders of the nervous system, often associated with the ID; 2 Syndrome-bound morbidity: disorders that are genetically determined and are seen in clusters often (the syndromes); 3 Secondary morbidity: disorders that have a high prevalence, but are, in principle, preventable. Frequently mentioned morbidities and health issues as seen in intellectually disabled patients, and, therefore, often seen in clinical practice include the following: • Disorders of the nervous system and sensory impairments: (epilepsy, impaired vision/hearing); • Nutritional and weight problems (malnutrition, obesity); • Physical inactivity and low fitness; • Behavioral problems and psychopathologies (anxiety, depression, autism spectrum disorders, dementia); • Gastro-intestinal problems (reflux disease, dysphagia, constipation); • Vitamin D-deficiency and osteoporosis; • Motor impairments, congenital or developed in young age (impaired motor coordination, spasticity); • Dental problems (gingivitis, periodontitis, stomatitis). Several of these morbidities further seem to heighten risk of development of additional morbidities. An often heard example is that of nutritional and weight problems, that, combined with physical inactivity and low fitness, often lead to diabetes and associated morbidity. Another example is that of physical inactivity, combined with vitamin D-deficiency, osteoporosis and motor impairments, leading to bone fractures. Although these morbidities are seen in the general population as well, they are a different matter in patients with ID. Why this is the case, is described in the following themes.

138


Complexity of morbidity in ID As all respondents mentioned, patients with ID seem to have more morbidity than patients from the general population. ID’s morbidity furthermore presents itself differently than it does in the general population, and the morbidities set on at younger ages in intellectually disabled patients. Several explanations were provided for this phenomenon. The most important factor leading to vulnerability of intellectually disabled patients, according to the respondents, is the frailty of these patients. It seemed that patients with ID were more frail at any age than their peers from the general population. This frailty was generally described as a combination of several of the following symptoms: weight loss, poor grip strength, slow walking speed, low physical activity, and poor endurance or exhaustion. Several factors underlying this frailty were mentioned. These factors influence each other as well as they influence the onset of morbidity on their own and in co-operation with each other. As one respondent put it: “It is a complex teamwork of the factors that forms a sort of pyramid, putting the patient to multiplex health risk and leading to health inequity between ID patients and general patients” (Respondent 1)

The genetic factors that caused the ID in the first place, probably play an important role in the frailty of these patients. However, these genetic factors also contribute to the onset of morbidity seen without frailty, and to other factors that might add to the frailty of the patients. These factors include fragmented circadian rhythms and disturbed physiology. Other assumptive factors include ageing, morbidities themselves and their (pharmaceutical) treatment, polypharmacy (especially the use of psychotropic and behavior medication), lower socio-economic statuses, and an accumulation of adverse life events and the inability to cope with these events properly.


Diagnosis and treatment of (multi)morbidity in ID Although respondents considered morbidities in patients with ID to be a great burden to the individual patient, as well as to the health care system, they all stated that diagnosing morbidities in these patients often is difficult or even impossible, and that treatment of these morbidities, thus, left much to be desired. Several barriers to diagnosis and treatment were identified and these factors that contribute to missed diagnoses are described below.

The scientific and clinical lay of the ID care sector ID care professionalized in the year 2000. Although the Netherlands is the only country in the world that recognizes this specialization in medicine, even in this country knowledge and practice of medicine still lack evidence. Most proceedings are practice-based and depend strongly on the care organization in which a patients is being guided and treated, as well as on the professional experience of the attending physicians. Furthermore, development of evidence-based knowledge and practice is very slow. The same applies to the development of clinical guidelines and (correct) adherence to these guidelines. These facts lead to physicians often not recognizing medical problems and, if recognized, not knowing how to proceed. At last, due to the limited evidence-base in the field, physicians often do not know what morbidities to expect in these patients and how to act upon them. This information is summarized by one respondent in particular, stating: “The fact that AVG is a recognized specialization suggests a decent evidence-base. However, the field is still much practice-based and/or the existing evidence is too recent. […] Many patients are not treated (properly) because of a lack of evidence, physicians not being proactive enough or not applying existing evidence and guidelines properly.” (Respondent 1)

Organization of the ID care sector Intellectually disabled patients often suffer from chronic multimorbidity, which requires polypharmacy and involvement of several (medical) professionals and specialists. It is not uncommon that prescriptions and advices contradict each other, that professionals work at cross purposes or counteract each other. Coordination and cooperation between professionals leave much to be desired.

140


Each individual with ID receiving care or support from a organization, receives a so called treatment plan, in which agreements made regarding the required and provided care are recorded. In many cases, the medical specialist (physician, often an AVG) does not play a role in the general treatment plans of individual patients, while the physician might prove to be of great (preventive) value. Regarding treatment plans, there is little uniformity across care organizations, and minor as well as major differences in content of the treatment plan and composition of the treatment team can be observed. As one respondent stated: “The physician is not seen as a member of the treatment team. He or she is only consulted when other care providers fail in their work. The physician is seen as the one to fix problems when they have progressed.” (Respondent 5)

Another respondent was frustrated about a similar situation as well, stating: “Sometimes I receive treatment plans where no diagnosis of the patient is stated at all! How am I supposed to treat this patient?” (Respondent 3)

These statements illustrate the importance that respondents attach to medical consultation during the composition of the treatment plan as well as during its application. Physicians can, according to the respondents, bring valuable insights from a medical perspective into a treatment plan, which allows for prevention, regular health checks, and early diagnosis and treatment. Multidisciplinary approaches to complex patients are regarded inevitable, while such approaches seem not to be widely applied as to yet. Two other important issues are the quantity and quality of personnel, especially that of guiding staff. Due to ongoing budgetary cuts, a shortage of staff is evident in the ID care sector. This leads to discontinuation of provided care. Also, during the daytime, no guiding and/or caring personnel is available for the patients, which are sent to daycare or other facilities on working days. Even when patients are not feeling well, this is the case. This also can lead to delayed diagnoses and aggravation of medical problems. Respondents stated the quality of guiding and caring personnel to be worrisome. This personnel has no medical knowledge whatsoever, while they are in fact the eyes and ears of the patients. Since the lack of medical education during their training, the personnel unwillingly forms a risk for noncompliance and medication errors, as well as delayed and missed diagnosis.


The complexity of the ID patient and his morbidities As identified in the previous theme, the onset and maintenance of morbidities in patients with ID is a complex combination of factors, making it hard for the physician to recognize causes and risk factors and to know on which factor action could be fructuous. Furthermore, knowledge on how to act on these factors largely remains unknown, making it even harder to conduct proper action. Due to the ID, patient-doctor communication is difficult, if not impossible. Patients with ID have limited insight into and awareness of their bodily functions and disturbances of those. These patients do not know how to connect a symptom, e.g. a headache, with the functions of their body and the need to see a physician. They often do not know how to communicate about their symptoms, because they lack language and expression skills. The physician cannot trust that what the patients says to be true, as one respondent colorfully described: “The patient may say he has pain in his leg, but turn out to have a migraine. Making a diagnosis in these patients is very difficult and takes tremendous effort of the physician.” (Respondent 11)

Often, underlying symptoms of disease present themselves as behavioral problems in patients with intellectual disabilities, because adapting behavior is often the only way this patient might present bodily disorder. However, given the limited communication abilities, it is hard for physicians to distinguish psychopathology from physical pathology or even minor behavioral changes. In these patients, the behavioral problems are often the only symptom seen and, thus, treated. This is a dangerous cause, since focusing only on behavior might give malignant diseases a chance to progress or lead from minor disorder to major disease. One respondent illustrated this by saying: “One patient suddenly presented himself with major behavioral changes and aggressiveness. His behavior became unmanageable and he was seen by behavioral specialists and psychotherapist; both ended up desperate and without a diagnosis or solutions for this patient. He seemed beyond help, until the day one of the nurses wanted to clip his nails and found a severely ingrown toenail. Fixing his nail changed him back to the person he was before.” (Respondent 5)

Because of these limitations in language and expression, patients also cannot declare whether a certain treatment has intended effects or unintended side-effects. In the same vein, it is hard for physicians to establish the correct dosage of a certain medicine, especially seeing the alternate physiology that is observed in this patient population.

142


However, the reverse is true as well. One respondent, who had close and frequent contact with his patients, described it as: “Some patients psychosomaticize. They present emotional distress and psychological disorders as physical discomforts, because they have no other way of expressing themselves. They do not know how to make clear what – emotionally – bothers them.” (Respondent 13)

This statement again illustrates the inconveniency of communication and expression limitations of patients. Many resources and much time may be lost in attempts to diagnose physical disorders that have a psychological basis and vice versa. At last, the limitations and implication discussed above endorse the importance of proper heteroanamnesis. The illustration of the ingrown toenail resulting in psychopathology is a good example of the importance of other people taking care of daily (physical) needs of patients and signaling any shortcomings and problems in this. However, clinical practice, as to yet, has no directive guidelines as to who is responsible for the signaling of medical issues of patients and acting upon them, ensure compliance, and prevent medication errors. Care and support organizations decide this for themselves, some having formalized medical responsibilities, while others have no fixed guidelines on division of responsibility for medical signaling.


Prevention of morbidities in intellectually disabled patients Currently, little preventive medicine is practiced within the field of ID care. Because of their disability-bound communication problems, the average patient with an ID will not be presenting symptoms of oneself: there is a lack of subjective complaints. Therefore, there is a strong need for the physicians to apply regular, proactive health checks in order to prevent specific morbidities. These health checks should be done for ID-related morbidities, as well as for morbidities that are also common in the general population. However, in the current clinical setting within the organization of the sector, physicians neither have the time nor the resources (material and knowledge) to conduct these regular health checks. Also, patients with ID seem to often miss regular screening programs (e.g. screening for breast or prostate cancer). Possibly this is due to limited cognitive and communicative skills of the patients, as well as the uncertainty as to who is responsible to act (preventively) on medical issues. The barriers to diagnosis and treatment of morbidities, as discussed above, evidently also constitute obstacles to health promotion and disease prevention. Primary, secondary, and tertiary prevention are equally important in this patient population. These forms of prevention allow the prevention of morbidities, early and adequate treatment and control of morbidities, and the prevention and managing of certain risk factors. Prevention is better than cure, since cure brings on a greater burden, takes more time and effort, and is more costly. Preventive measures can keep a patient from falling into the downward spiral of delayed or missed diagnoses and all the consequences this brings along, as described throughout this chapter. In short, the expert interviews showed that multimorbidity is a common problem in patients with intellectual disabilities, while the diagnosis and treatment of these morbidities are highly difficult themes. Delayed and missed diagnoses can have major implications and, therefore, patients with ID and multimorbidity require close health checkups and frequent preventive measures to be taken.

144


Discussion This article addressed the question: “What is the current lie of the land within the intellectual disability care sector regarding multimorbidity in this patient population?”. Many answers to this question were found, which will be briefly discussed below. This study showed that multimorbidity is common in patients with ID. It presents itself differently, more frequently, and more severe that in the general population. These results are substantiated by earlier publications. For example, Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al. [18] have argued that patients with ID have 2,5 times the health problems patients from the general population have, while also having more complex health profiles. Other research has shown that a greater variety of health concerns is reported in ID [23-24], and a disparity in health of patients with ID, compared with the general population [18, 25]. This health inequity results in reduced life expectancy [17], high morbidity [26], and reduced participation in health promotion and disease prevention activities [27]. Several reasons underlying this disparity have been discussed in the present study. The most important factor determining this decreased health status in intellectually disabled patients, according to the results of the present study, is frailty of the individual patient. Frailty as an indicator of heightened risk of decreased health status and care-dependency has been acknowledged internationally [28-29]. Recent data indicate that frequency of frailty in patients with ID in the age of 50 to 64 years equals the frequency of frailty in the general population, aged 65 and above [29]. Although it is evident that frailty is a valid indicator of health risks, as to yet, evidence to what degree frailty leads to worse health outcomes and increased dependency is scarce [28]. As is presented in the current study, other research showed that frailty is associated with various factors, including lifestyle, limited detection of risk factors, insufficient participation of screening programs, and delayed and/ or missed diagnoses due to the lack of subjective symptoms and complaints [30]. Given this information, it seems of utmost importance that attention goes out to finding ways in which morbidity can be decreased and/or prevented in patients with ID. Current evidence provides useful directions in which improvement might be found. To come to improved health of intellectually disabled patients, however, is not an easy task. Several characteristics of the patient and the current organization of the care sector that impede diagnostic and preventive activities have been presented in the previous chapters. Characteristics of the patient that can impede practice include limited communication and expression abilities, and limited disease awareness and insight. These characteristics and their implications for clinical practice are widely adapted and described in more detail by the Dutch association for disability medicine physicians [31]. The lack of scientific evi-


dence within the sector might best be illustrated by the relatively scantling publications available on ID medicine. However, it is internationally recognized that ID remains an inadequately investigated area that requires more attention [32]. Furthermore, the worrisome quantity and quality of personnel that respondents pointed out to be another barrier in clinical practice, has been investigated by the Dutch Healthcare Inspectorate as well [33]. Nationwide, it appears that supporting staff in organizations lacks sufficient medical knowledge to lead the medical aspects of care and support in the right direction, and that this barrier might be a difficult one to resolve, while it remains an aspect that may yield positive outcomes when improved. Above, some important aspects of multimorbidity in ID have been discussed. Based on the in this article presented results and discussion, one might carefully conclude that the current state of affairs within the ID care sector leaves much to be desired on various aspects of the sector, and great efforts to improve the practice and knowledge within the sector are necessary. Focusing on hindering factors as discussed above, might yield opportunities for preventive activities, leading to improved health care outcomes, as well as decreased system burden. As is true for all research, strengths as well as weaknesses of the present study may be identified. The aim of qualitative research is, as discussed earlier, to gain insight to (complex) practices and phenomena. The present study has gained valuable insight into the current practices and state of affairs within the ID care sector. Although the various expertise respondents had at their disposal made it possible to form a broad perspective on the field, the findings from this study might have had more power if perspectives of other medical specialists, for example general practitioners, were included in the data collection phase. Due to various reasons, this was not attainable in the given timeframe. However, the extensive literature review that was conducted gives reasons to believe that the current set of respondents was sufficient to give a reliable and complete view on the topic of interest. Although the data collection and analysis were performed by a single researcher, the content comparison approach, the triangulation of methods, the member checking, and the valuable and critical discussion of results and interpretations with fellow researchers allow the presented findings to be reliable and valid. Furthermore, the method of data collection, i.e. the qualitative approach, proved to be useful and very appropriate for describing the complex care sector that was the topic of interest in this article. This approach to research furthermore allowed insiders views into the ID care sector from various perspectives and in rich detail. At last, but certainly not least, the qualitative design of the current study lent itself to explore how and why the phenomenon of multimorbidity in ID occurs. This article showed the problem multimorbidity forms in intellectually disabled patients, as well as the arduousness of diagnosing, treating, and preventing morbidities in these indivi-

146


duals. Several barriers to these actions have been presented. All strengths and weaknesses considered, the current study may prove useful for clinical and organizational practice within the field of ID care. The extensive knowledge gathered from the current study allows useful suggestions to be made. These recommendations, that may lead to improvements within the sector that might have fructuous effects on the health care system as well as on the general public health in the Netherlands, are presented in appendix 2.


References 1

Sanderse C, Verweij A, Beer J de. (2012). Bevolking. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

2

Kirchberger I, Meisinger C, Heier M, Zimmermann A-K, Thorand B, Autenrieth CS, Peters A, Ladwig KH, Döring A. (2012). Patterns of Multimorbidity in the Aged Population. Results from the KORA-Age Study. PLoS ONE 7(1): e30556.

3

Barnett K, Mercer SW, Norbury M, Watt G, Wyke S, Guthrie B. (2012). Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study. The Lancet; 380(9836): 37-43.

4

Hoeymans N, Schellevis FC. (2009). Chronische ziekten en multimorbiditeit. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

5

Mercer SW, Smith SM, Wyke S, O’Dowd T, Watt GCM. (2009). Multimorbidity in primary care: developing the research agenda. Family Practice; 26(2): 79-80.

6

Gijsen R, Hoeymans N, Schellevis FG, Ruwaard D, Satariano WA, Bos GAM van den. (2001). Causes and consequences of comorbidity: a review. J Clin Epidemiol; 54: 661-674.

7

Fortin M, Lapointe L, Hudon C, Vanasse A, Ntetu AL, Maltais D. (2004). Multimorbidity and quality of life in primary care: a systematic review. Health Qual Life Outcomes; 2: 51.

8

Westert GP, Satariano WA, Schellevis FG, Bos GAM van den. (2001). Patterns of comorbidity and the use of health services in the Dutch population. Eur J Publ Health; 11: 365-72.

9


10


11


12


13


148


14

Poos MJJC, Gommer AM. (2011). Welke ziekten leiden tot het grootste verlies van gezonde levensjaren? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

15


16

Kelly F, Kelly C. (2011). Annual report of the National Intellectual Disability Database Committee. Dublin: Health Research Board.

17

Patja K, Iivanainen M, Vesala H, Oksanen H, Ruoppila I. (2000). Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-years follow-up study. J Intellect Disabil Res; 44: 591-9.

18


19

Pope C, Mays N. (1995). Qualitative Research: Reaching the parts other methods cannot reach: an introduction to qualitative methods in health and health services research. BMJ; 311: 42-45.

20

Trotter RT. (2012). Qualitative research sample design and sample size: Resolving and unresolved issues and inferential imperatives. Preventive Medicine; 55(5): 398-400.

21

Boeije H. (2008). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma.

22

Suman A. (2013). Zorg zonder beperkingen. Stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Den Haag: Gezondheidsraad.

23

Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. (2010). Major health risks in aging persons with intellectual disabilities: An overview of recent studies. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities; 7: 59-69.

24

US Department of Health and Human Services. (2002). Health centers: America’s primary care safety net reflections on success, 2002-2007. Rockville: US Department of Health and Human Services.

25

Surgeon General. (2002). Closing the gap: a national blueprint to improve the health of persons with mental retardation; Report of the Surgeon General’s Conference on Health Disparities and Mental Retardation. Bethesda: National Institute of Child Health and Human Development.

26

Beange H, McElduff A, Baker W. (1995). Medical disorders of adults with mental retardation: a population study. Am J Ment Retard; 99(6): 595–604.

27

Whitfield M, Langan J, Russell O. (1996). Assessing general practitioners' care of adult patients with learning disability: case-control study. Qual Health Care; 5(1): 31–35.

28

Evenhuis HM, Hermans H, Hilgenkamp TIM, Bastiaanse LP, Echteld MA. (2012). Kwetsbaarheid bij ouderen met een verstandelijke handicap. Ned Tijdschr Geneeskd; 156: A4808.


29

Evenhuis HM, Hermans H, Hilgenkamp TI, Bastiaanse LP, Echteld MA. (2012). Frailty and disability in older adults with intellectual disabilities: results from the healthy ageing and intellectual disability study. J Am Geriatr Soc; 60(5): 934-938.

30


31


32

Lennox NG, Kerr MP. (2007). Primary health care and people with an intellectual disability: the evidence base. Journal of Intellectual Disability Research; 41(5): 356-372.

33

Inspectie voor de Gezondheidszorg. (2007). Verantwoorde zorg voor gehandicapten onder druk. Den Haag: Inspectie voor de Gezondheidszorg.

150


Appendix 1. Definition of intellectual disability Intellectual disability (ID) is a condition of limited development of the mind [1]. It is defined by the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) as “[ID] is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18” [2]. International diagnostic classification systems, such as WHO’s ICD-10 and APA’s DSM-IV, work with this definition and consequently, apply the following concrete diagnostic criteria to clinical practice [2]: 1 Significant limitations in intellectual functioning (<2 standard deviations below population mean); 2 Simultaneous occurrence of significant limitations in adaptive behavior (i.e. conceptual, social, and practical skills); 3 Onset of these limitations before age 18. For diagnostic purposes, intellect is measured using the Intelligence Quotient (IQ). DSMIV distinguishes five levels of intellectual functioning based on IQ [3], as shown in table 1. Table 1also provides an overview of the worldwide prevalence of the various levels of ID, where it shows how the ranges of intellectual functioning are distributed among those with ID. Table 1. IQ ranges as a basis of levels of intellectual functioning [3]. IQ range Level of intellectual functioning

Worldwide prevalence among ID* <20-25 Profound mental retardation 2% <20/25-35/40 Severe mental retardation 4% <35/40-50/55 Moderate mental retardation 10% <50/55-70/75 Mild mental retardation 85% 70/75-85/90 Borderline intellectual functioning * Ranges of intellectual functioning as distributed among those with ID [King et al., 2009]


References to Appendix 1 1

Maulik PK, Harbour CK. (2013). Epidemiology of Intellectual Disability. In: International Encyclopedia of Rehabilitation. Editors: JH Stone, M Blouin.

2

Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM, Gomez SC et al. (1020). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington DC: AAIDD.

3

APA (American Psychiatric Association). (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Fourth edition. Washington DC: APA.

152


Appendix 2. Recommendations made based on the current study The extensive knowledge gathered from the current study allows useful suggestions to be made. These recommendations, that may lead to improvements within the sector that might have fructuous effects on the health care system as well as on the general public health in the Netherlands, are discussed below. A first suggestion to be made is the development of scientific knowledge and evidencebased medicine for the ID profession. This evidence should be practice-focused, and preferably be implemented immediately, e.g. in the form of guidelines. Efforts must be made to increase evidence adherence. A strong evidence-base should make physicians able to recognize medical problems in intellectually disabled patients, to know what morbidities are common and to be expected in this patient population, and to treat those properly and in a timely manner. Furthermore, all physicians, whether specialized ID or not, should have knowledge of ID medicine and the characteristics of patients with an ID. Therefore, an addendum to the current medical education programs about this subject may yield fructuous results in long-term clinical care. Secondly, preventive medicine should be practiced frequently and regularly. Physicians should not wait until a patient comes in for a consult, but they should be proactive in calling patients for a consult or visiting them. A proactive attitude may have great value for primary and secondary prevention practices, as well as for decreasing patient and health care burden and increasing patients’ quality of life. In practicing preventive medicine, two lines of focus should be followed. First, physicians should be attentive to morbidities that are common in the general population and are, therefore, also to be expected in intellectually disabled patients. Second, high attention should be paid to ID-specific risk factors and morbidities. Again, the evidence should be strengthened to reach this goal. However, some knowledge of high risk profiles in ID patients exist. It is known that patients with ID are at higher risk for osteoporosis. Also, often they have bad nutritional habits, are physically inactive and have a low fitness and vitamin D-deficiencies. All these factors further increase the risk of osteoporosis and should, therefore, be checked on a regular basis in order to prevent or delay the onset of osteoporosis. This example can be applied to any of the prevalent morbidities and frailty risk factors mentioned in this article. Physicians should be aware of the multiplex risk factors in ID-patients and should act upon them. Also, intellectually disabled patients should be motivated and guided to attend large-scale screening programs they are invited for. This could possibly be a task for the ‘medical guide’, a term discussed below. At last, a medical guide should not only focus on the hard core of medical issues, but also on daily physical care, which – as illustrated in this article – might be an important factor in prevention practices.


The present study showed that diagnoses are frequently missed or delayed, because of the complex character of the morbidities as well as of the patients themselves. Respondents stated that making a diagnosis is hard because patients lack the ability to present subjective symptom complaints. Furthermore, given the limitations in cognition, language, and comprehension, patients cannot independently follow medical advices. Therefore, it seems of uttermost importance each patient to have a ‘medical guide’: a person that is entrusted with the tasks of recognizing and signaling medical problems, providing a heteroanamnesis to physicians, and ensuring compliance to medical advice and prevention of medication errors. However, in order to reach such a goal, it is necessary to revise the quantity and quality of personnel working in the ID sector at the moment. Sufficient personnel is necessary to guarantee coherent and continued care. The personnel should have at least basic knowledge of medical themes regarding the ID-patients. Therefore, a change in the education curriculum of this personnel is inevitable and necessary. At last, the organization of the ID care sector at a whole should be revised. Coordination and co-operation between professionals working around a patient should be improved and care providers’ work should be aligned. This should add to better continuation and quality of care and should lead to better compliance and decreased medication errors. Furthermore, the medical specialists (i.e. physicians) as a part of the treatment plan of individual patients should be the norm and the formation and implementation of treatment plans should be formalized to a greater extent than is the case in the current practice.

154


Appendix 3. Summary ‘Zorg zonder beperkingen’ To obtain a complete view on the ID care sector and recent developments in this sector, expert interviews were complemented with extensive review of scientific and governmental documents. The results of the literature review and it’s comparison with expert narratives is reported in the publication ‘Zorg zonder beperkingen. Stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg’ (Gezondheidsraad, 2013). A summary of this report is given below, as well as the complete reference list of the literature reviewed for this report.

Executive summary The intellectual disability (ID) care is a dynamic sector that is still in its infancy. This broad field encompasses various disciplines, including medical, social, and practical care and support for people with intellectual disabilities. The needs of these people are often complex and intensive, and require professional expertise and top quality care. Sound scientific and good organizational bases are essential. This report, ‘Care without limitations’, gives an overview of the current lie of the land within the ID care sector, focusing on the content, organization, and quality of the care for intellectually disabled persons.

The intellectual disability and its meaning An intellectual disability is characterized by significant limitations in both intellectual functioning and adaptive conceptual, social, and practical skills and behavior. These limitations present itself before the age of 18. Increasingly, persons with ID are endeavored to live and function in the middle of society and to socially participate as independently as possible. From this point of view, an additional criterion to the diagnosis of ID is considered: the required support needs that enable a person to function in his or her own social context. Approximately 115,000 people with ID are estimated to have lived in the Netherlands in 2008. The etiology of intellectual disability is complex and frequently multidimensional. Causes can be categorized into biomedical, social, pedagogical and behavioral factors. As this categorization shows, to some degree ID may be prevented. Even though it is not a curable disorder, knowledge of etiology is important: treatment and support can be adjusted accordingly to ensure better outcomes and calculate recurrence risks for parents and other family members. Treatment of ID is aimed at the physical, psychological, and social consequences that are the result of the intellectual disability and/or its etiology.


Intellectual disability comes with limitations in (self-)reliance. The incidence and severity of additional (medical) problems in people with ID are closely related to the etiology of the intellectual disability. People with ID are more vulnerable and sensitive to these problems than their non-intellectually disabled peers. Therefore, people with ID suffer more and more frequently from (multi)morbidity. Numerous risk factors for this increased vulnerability and disease risk are assumed. Functional limitations, limited diagnosis of diseases, unhealthy lifestyle, morbidity itself, and adverse life events are a selection from the range of possible risk factors. Intellectual disability decreases quality of life more than any other disease or disorder. Intellectual disability has a socially relevant impact as well. Not only does the ‘socialization’ (living and participating in society as opposed to living in secluded settings) of this group of people increase the care-burden of informal caregivers, the intellectual disability has grand effects on formal health care as well: it increases overall health care utility and expenditures. In 2007, total health care expenditures on account of ID amounted over €5,6 million, making ID the most expensive disease in the Netherlands.

The organization and utility of the intellectual disability care sector The ID care sector is part of the long-term care division of the Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport. Therefore, it is financed from the Exceptional Medical Expenses Act (AWBZ). The care within the sector is offered in 3 types: (1) Care including residency and treatment; (2) Care including residency, excluding treatment, and (3) Outpatient care. The Care Assessment Centre (CIZ) assesses care applications and provides indications for ABWZ care. The indication issued determines the type of care an individual can claim. Applications are assessed based on the care and support needs of the applicant. To determine the degree of care and support exigency, CIZ makes use of fixed Care Level Packages (ZZPs). A ZZP includes all (medical) care, help, assistance, and nursing the applicant requires. AWBZ care budgets are linked to ZZP indications. The ID care sector includes 8 ZZPs that vary in intensity, ranging from living with minimal guidance to supported living with full care and nursing. Recent CIZ figures counted 147,193 persons that applied for ABWZ care on the basis of intellectual disability. Roughly, 70,000 persons applied for long-term residency, and 77,000 persons applied for outpatient care. In the period from 1998 to 2008, an average annual increase in care applications of 9% was observed. During this period, the demand for outpatient care, on average, has grown by 10% per year, while the growth in demand for longterm residency was 5%.

156


Professional and scientific framework The field of intellectual disability medicine is recognized as independent medical profession in the year 2000. It accounts two academic chairs. After 6 year lasting medical education, an MD can apply for a training place in intellectual disability medicine (AVG), which has a duration of an addition 3 years. The Netherlands is the only country with this medical specialty, and is, as such, a pioneer in intellectual disability care. Several characteristics of the ID population and the care this population requires justify the existence of this specialty and distinguishes an AVG from other medical specialists. Intellectual disability can have a variety of causes. The particular etiology of the disability provides a unique and special phenotype that manifests itself in complex health profiles and multiple conditions that deviate from the conditions seen in the general population. Therefore, in order to meet the required patient needs and provide quality care, an AVG should be in possession of a wide range of skills. Furthermore, the individual patient with ID has characteristics that make the provision of care complex. Examples include limited disease awareness and disease insight, poor communication skills, deviant presentation of symptoms and complaints and complex multimorbidity. Given the high prevalence of ID and its need for complex care, a sound scientific basis is inevitable. However, intellectual disability medicine seems to still be in development. To a large extent, care and treatment are practice-based and rely on clinical experience and insight of the attending physician.

Quality of care In 2007, the Dutch Healthcare Inspectorate (IGZ) performed a risk measurement at 96 residency institutions for intellectually disabled persons. The intent of this measurement was to show the extent to which responsible and quality care was provided in the ID care sector. The Inspectorate estimated the quality of care with a risk profile based on 8 risk aspects that potentially could influence the quality of care. The following risk aspects were assessed: (1) Restraining measures, (2) Continuity of care, (3) Safety, (4) Diagnostics and (medical) signaling, (5) Staff expertise, (6) Individual planning of daily activities, (7) Individual planning of support, and (8) Self-determination and copartnership. The Inspectorate concluded that quality of care in the ID sector left much to be desired: Responsible care without the necessity of quality-improving measures was provided in as little as one quarter of the visited institutions. In an equally large number of cases, however, the quality of care was worrisome: 3 to 8 risk aspects required quality-improving measures


to be taken. In half of the visited institutions, quality-improving measures were necessary for one or two risk aspects. Most improvements are needed for the aspects of continuity of care, safety, diagnostics and (medical) signaling, individual planning of support, and restraining measures. The sector is working hard to improve and reassure quality of care and support. The parties involved in the sector have, therefore, developed a quality framework, which aims at creating transparency, review, justification, optimalisation, and development of the provided care and support. The quality indicators relate to various domains, including physical and mental well-being, client safety and quality of staff and organization. Up to yet, however, the quality framework is not complete and does not measure all aspects of quality of care and support.

Medical-scientific and care-related developments and insights Since the introduction of the intellectual disability medicine chairs, scientific research with intellectually disabled patients slowly got underway. Important research topics include physical activity and fitness, ageing and frailty, and multimorbidity and polypharmacy. Both research and practice show intellectually disabled persons to be physically inactive. Inactivity comes with considerable health risks and can lead to additional health care utility and organizational burden. Inactivity puts people with ID at a duplex disease risk. On the one hand, people with ID are more sensitive to developing and maintaining (chronic) morbidity. On the other hand, this risk is heightened by physical inactivity and low fitness. With the help of improved care and treatment possibilities, an increased life expectancy is seen in intellectually disabled persons, enlarging the group of elderly with ID. In this group, there seems to be an increased age-related frailty, that, in addition, sets on at an younger age than in the general population. For example, an intellectually disabled individual aged 5064 years shows the same extent of frailty than his or her healthy counterpart from the general population aged 65 and above. One explanation might be an earlier onset functional decline as a result of a combination of age-related and existing motoric, sensory, and cognitive limitations. Health risks may further be increased by unhealthy lifestyle, limited detection of cardiovascular risk factors, (chronic) multimorbidity and polypharmacy, insufficient participation in screening programs, and missed diagnoses. At last, accumulation of adverse life events might add to the perceived frailty and health risks. Two other recent scientific developments regard the possibility of detection of genetic causes of ID using exome sequencing methods, and prenatal diagnosis of Down syndrome

158


using a non-invasive blood test. Although both developments are more expensive than their predecessors, they have better prognostic value and diagnostic yield and are, therefore, interesting developments in need of succession. Furthermore, questions regarding own choices and end of life decisions (palliative care and euthanasia) play an important role in the care for intellectually disabled persons. Last but not least, financial cuts and policy reformations have their influence on the organization of the ID care sector.

Multimorbidity Multimorbidity plays a major role in the lives of many people with an intellectual disability. Health profiles of these people are more complex than those of people from the general population, and people with ID are at a twofold risk of developing multimorbidity than their counterparts from the general population. Multimorbidity decreases quality of life and healthy life years, it increases utility of health services and patients’ dependency on formal and informal caregivers. ID patients with multimorbidity require much and long-term health care and frequently are under burden of polypharmacy. Furthermore, patients with multimorbidity have a higher frequency and duration of hospital admission, and a higher risk of surgical complications and premature mortality. Multimorbidity has consequences for the organization of the care sector as well. Treatment regimens can contradict each other and the simultaneous treatment by multiple physicians can cause non-coherence and non-continuation of care. This might lead to risks for the patient – but in any case it increases healthcare costs. Finally, the clinical management of patients with multimorbidity is more complex than the care for patients with a single condition. In clinical setting, the following morbidities are often seen in patients with ID: (1) Sensory impairments (visual and hearing impairments), (2) Nutritional and weight problems, (3) Behavioral problems and other psychopathology (anxiety, depression, autism spectrum disorders), (4) Gastro-intestinal problems (reflux disease, dysphagia, obstipation), (5) Vitamin D-deficiency and osteoporosis, and (6) Motor impairments (congenital or early onset). A complex interaction between these morbidities seems to exist, with these medical problems and diseases influencing each other’s development and progression, as do frailty and the risk factors for frailty discussed earlier. Prevention of multimorbidity in people with ID seems to be an important goal. However, this turns out not to be quite as easy as one might imagine. In addition to abovementioned interaction between risk factors, various other issues impede the prevention of morbidities. These include lack of evidence and knowledge: physicians often do not know how to treat


certain cases, what to expect in specific patients and how to deal with this and the variety of phenotypes that present themselves. Little knowledge on syndrome bound disorders is available. Adding to this the limited communication skills and deviant presentation of symptoms, missed or arduously found diagnoses seem obvious consequences. Non- or late diagnosis may have severe outcomes and prevention of (multi)morbidity, therefore, should be a key theme in the ID care sector.

Polypharmacy Due to the multimorbidity often seen in persons with ID, many cases of polypharmacy exist in this particular population. Polypharmacy refers to the simultaneous use of various (5 or more) pharmacological drugs. On the one hand, this seems self-evident and necessary, while on the other hand it puts users at risk. The interaction and counteraction of drugs can put the user at health risk, while the feasibility of complex drug regimens is debatable. Medication is a difficult concept in intellectually disabled persons. The earlier mentioned limitations in communication abilities play a role in this. The individual is not able to express his or her experience with (side)effects of a certain drug and he/she cannot state whether the drug has the intended effects. Individuals with ID seem to be more sensitive to pharmacological drugs and evidence regarding correct dosages of certain drugs in persons with ID is lacking. Furthermore, organizational aspects, in particular the quality of personnel, play a role in proper use of pharmacological drugs. Supporting staff often seems to lack knowledge about common drugs, their (side)effects, and their frequency and manner of intake. In intramural organizations, medication errors are common shortcomings. A particular topic needing attention is the frequent prescription for and use of psychotropic drugs in persons with ID. Antipsychotic drugs are the most frequently prescribed medications in this particular patient population, where they are commonly used for the treatment of challenging behavior and behavioral problems. However, there is no evidence for the effectiveness of antipsychotic drugs as a treatment for these behavioral issues. At the same time, these drugs can have severe side-effects and can lead to increased health care costs and expenditures. Although psychopathologies are common in ID, and seem to be a major cause of challenging behavior in this population, not all behavioral problems are caused by psychological disorders. Therefore, given the often unnecessary and non-indicated use of antipsychotic drugs, reducing its use is necessary and desirable in many cases.

160


Conclusion Based on the information provided in this report, one can conclude that the scientific evidence-base of the intellectual disability care sector leaves much to be desired, as do the quality and organization of it. Although this dynamic sector is on the move, support and change by the government remain desirable and necessary. To move closer toward a sound sector, this report presents recommendations that, if followed nationwide, might promote the state of affairs within the intellectual disability care sector. In addition, this report summarizes themes that may be of interest to the Health Council of the Netherlands. These themes give a first impression of possible monitoring or advisory report topics the Health Council might take on. Recommended topics of interest to the Health Council include the following: • Investigating and promoting health related quality of life of intellectually disabled individuals; • Investigating the potential of exome sequencing as a diagnostic tool in intellectual disability; • Investigating the support needs of general practitioners in providing top quality care to intellectually disabled patients; • Stimulating research on and execution of health promoting and disease preventing activities, in particular regarding the morbidities common in intellectually disabled individuals; • Discussing ethical and moral issues and dilemmas regarding end of life care, mental competence, self-determination, and individual choices and control of intellectually disabled individuals.


References to Appendix 3 1

RVZ. (2002). Verstandelijk gehandicaptenzorg als onderdeel van de gezondheidszorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.

2

Jonker J, Ooms I, Stevens J. (2005). Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

3

Woittiez I, Jonker J, Ooms I, Stevens J, Schoemakers-Salkinoja I. (2005). Cijfermatige ontwikkelingen in de verstandelijk-gehandicaptenzorg. Een vraagmodel. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

4

Maulik PK, Harbour CK. (2013). Epidemiology of Intellectual Disability. In: Stone JH, Blouin M, editors. International Encyclopedia of Rehabilitation.

5

Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington DC: AAIDD.

6

American Psychological Association (APA). (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Fourth edition. Washington DC: American Psychological Association.

7

Expertisecentrum verstandelijke beperking. Cognitieve niveaus. Geraadpleegd op 3 april 2013 via .

8


9

King BH, Toth KE, Hodapp RM, Dykens EM. (2009). Intellectual disability. In: Sadock VA, Ruiz P, editors. Comprehensive textbook of psychiatry. Ninth edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

10

Buntinx WHE, Curfs LMG. (2010). Wat is een verstandelijke handicap en wat zijn de gevolgen ervan? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijkinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

11

Thompson JR, Bradley V, Buntinx WHE, Schalock RL, Shogren KA, Snell M, et al. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities; 47(2): 135-146.

12

Buntinx WHE. (2003). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten; 29(1).

13

Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO). (2005). Advies Beperkingen en Mogelijkheden. Onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Raad voor Gezondheidsonderzoek.

14

Gezondheidsraad. (2011). Prenatale screening. Downsyndroom, neuralebuisdefecten, routine-echoscopie. Den Haag: Gezondheidsraad.

162


15

Weijerman ME, Furth AM van, Vonk Noordegraaf A, Wouwe JP van, Broers CJ, Gemke RJ. (2008). Prevalence, neonatal characteristics, and First-year mortality of Down syndrome: a national study. J Pedriatr; 152: 15-19.

16

Waelpunt AJM, Weijerman ME. (2010). Welke factoren beïnvloeden de kans op het Downsyndroom? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

17

Nijs-Bik H de, Schrander JJP, Schrander-Stumpel CTRM. (2001). Klinische genetica (12): trisomie 21 of Downsyndroom. Patient Care; 28(2): 57-62.

18


19

Einfeld SL, Piccinin AM, Mackinnon A, Hofer SM, Taffe J, Gray KM, et al. (2006). Psychopathology in young people with intellectual disability. JAMA; 296(16): 1981-9.

20

Didden R, Collin Ph, Curfs L. (2008). Psychopathologie bij mensen met een verstandelijke beperking. In: Vandereycen W, Hoogduin CAL, Emmelkamp PMG, editors. Handboek psychopathologie deel 1. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

21

Hartley SL, Maclean WE. (2005). Perceptions of stress and coping strategies among adults with mild mental retardation: insight into psychological distress. American Journal of Mental Retardation; 110: 285297.

22

Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. (2002). Coping potential and disability-sense of coherence in adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation; 24: 511-518.

23

Hermans H, Evenhuis HM. (2012). Life events and their association with depression and anxiety in older people with intellectual disabilities: Results of the HA-ID study. Journal of Affective Disorders; 138: 79-85.

24


25

Nota L, Ferrari L, Soresi S, Wehmeyer M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research; 51(11): 850-865.

26

Sprangers MAG, Snijders BE, Gool CH van. (2009). Kwaliteit van leven: Wat is de relatie met ziekten en determinanten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

27

Poos MJJC, Gommer AM. (2011). Welke ziekten leiden tot het grootste verlies van gezonde levensjaren? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.


28

Kirchberger I, Meisinger C, Heier M, Zimmermann A-K, Thorand B, Autenrieth CS, et al. (2012). Patterns of Multimorbidity in the Aged Population. Results from the KORA-Age Study. PLoS ONE 7(1): e30556.

29


30


31


32


33

Maaskant M, Hoekman J. (2007). Veroudering bij mensen met verstandelijke beperkingen. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten.

34

Koedoot PJ. (1997). Verstandelijke handicap. In: Maas IAM, Gijsen R, Lobbezoo IE, Poos MJJC, editors. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997, I. De gezondheidstoestand: een actualisering. Bilthoven/ Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom.

35

Dungen A van den. (1998). Vooruitkijken in de gehandicaptenzorg, II. Verwachtingen van deskundigen over ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn.

36

Woittiez IB, Ras M. (2012). Neemt het aantal mensen met een verstandelijke handicap toe of af? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

37

Buntinx WHE, Curfs LMG. (2010). Verstandelijke handicap: Wat zijn de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

38

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Hielprik. Geraadpleegd op 4 april 2013 via .

39

Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid, Kinderwens en Medische Biotechnologie. Prenatale screening. Geraadpleegd op 8 april 2013 via .

40

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Downscreening. Geraadpleegs op 8 april 2013 via .

41

Ponsioen A. (2005). De waarde van een IQ-score bij kinderen met een lichte verstandelijke beperking. Kind en Adolescent Praktijk; 04: 51-55.

164


42

Woittiez I, Ras M, Oudijk D. (2012). IQ met beperkingen. De mate van verstandelijke handicap van zorgvragers in kaart gebracht. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

43

Meijer S, Woittiez IB, Ras M. (2010). Verstandelijke handicap: Welke zorg gebruiken patiënten en wat zijn de kosten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

44

Profi-leren. SAW DC 69: Zorgzwaartepakketten verstandelijk gehandicapten. Geraadpleegd op 12 april 2013 via .

45

Nederlandse Zorgautoriteit. (2013). Zorgzwaartepakketten sector GZ. Geraadpleegd op 12 april 2013 via .

46

Poos MJJC, Smit JM, Groen J, Kommer GJ, Slobbe LCJ. (2008). Kosten van Ziekten in Nederland 2005. Zorg voor euro’s. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

47

Hollander AEM de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM van, Polder JJ. (2006). Zorg voor gezondheid. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

48

Rijksoverheid. Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Ontwikkelingen in de AWBZ. Geraadpleegd op 15 april 2013 via .

49

Rijksoverheid. Zorgzwaartepakketten. Zorgzwaartepakket: beschrijving van de zorg. Geraadpleegd op 15 april 2013 via .

50

Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten. (2013). Opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Geraadpleegd op 18 april 2013 via .

51

Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten. (2013). Standaarden, Adviezen en Modellen. Geraadpleegd op 19 april 2013 via .

52

Inspectie voor de Gezondheidszorg. (2007). Verantwoorde zorg voor gehandicapten onder druk. Den Haag: Inspectie voor de Gezondheidszorg.

53

Stuurgroep kwaliteitskader gehandicaptenzorg. (2007). Visiedocument kwaliteitskader gehandicaptenzorg. Geraadpleegd op 01 mei 2013 via .

54

Zichtbare Zorg Gehandicaptenzorg. (2010). Zorginhoudelijke indicatoren kwaliteitskader verstandelijk gehandicapten VG. Den Haag: Zichtbare Zorg Gehandicaptenzorg.

55

Hilgenkamp TIM, Reis D, Wijck R van, Evenhuis HM. (2012). Physical activity levels in older adults with intellectual disabilities are extremely low. Research in Developmental Disabilities; 33(2): 477-483.

56

Hilgenkamp TIM, Wijck R van, Evenhuis HM. (2012). Low physical fitness levels in older adults with ID: Results of the HA-ID study. Research in Developmental Disabilities; 33(4): 1048-1058.


57

Winter CF de, Bastiaanse LP, Hilgenkamp TIM, Evenhuis HM, Echteld MA. (2012). Cardiovascular risk factors (diabetes, hypertension, hypercholesterolemia and metabolic syndrome) in older people with intellectual disability: Results of the HA-ID study. Research in Developmental Disabilities; 33(6): 17221731.

58

Evenhuis HM, Hermans H, Hilgenkamp TIM, Bastiaanse LP, Echteld MA. (2012). Kwetsbaarheid bij ouderen met een verstandelijke handicap. Ned Tijdschr Geneeskd; 156: A4808. 59. Hoeymans N, Schellevis FC. (2009). Chronische ziekten en multimorbiditeit. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

60

Gijsen R, Hoeymans N, Schellevis FG, Ruwaard D, Satariano WA, Bos GAM van den. (2001). Causes and consequences of comorbidity: a review. J Clin Epidemiol; 54: 661-674.

61

Fortin M, Lapointe L, Hudon C, Vanasse A, Ntetu AL, Maltais D. (2004). Multimorbidity and quality of life in primary care: a systematic review. Health Qual Life Outcomes; 2: 51.

62


63


64

Schoenberg NE, Kim H, Edwards W, Fleming ST. (2007). Burden of common multiple-morbidity constellations on out-of-pocket medical expenditures among older adults. Gerontologist; 47: 423–437.

65

Crentsil V, Ricks MO, Xue QL, Fried LP. (2010). A pharmacoepidemiologic study of community-dwelling, disabled older women: Factors associated with medication use. Am J Geriatr Pharmacother; 8: 215–224.

66

Boyd CM, Darer J, Boult C, Fried LP, Boult L, Wu AW. (2005). Clinical practice guidelines and quality of care for older patients with multiple comorbid diseases. JAMA; 294: 716-724.

67

Kuijper G de, Hoekstra P, Visser F, Scholte FA, Penning C, Evenhuis H. (2010). Use of antipsychotic drugs in individuals with intellectual disability (ID) in the Netherlands: prevalence and reasons for prescription. Journal of Intellectual Disability Research; 54(7): 659-667.

68

Kuijper G de, Evenhuis H, Minderaa RB, Hoekstra PY. (2012). Effects of controlled discontinuation of long-term used antipsychotics for behavioural symptoms in individuals with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research; (08 mei 2013): Epub ahead of print.

166


Abbreviations AAIDD AVG AWBZ CIZ CSO ID IDM IGZ NVAVG RD UMC ZZP

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Arts voor verstandelijk gehandicapten (physician specialized in intellectual disability medicine) Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Exceptional Medical Expenses Act) Centrum Indicatiestelling Zorg (Care Assessment Centre) Care and Support Organization Intellectual disability Intellectual disability medicine Inspectie voor de Gezondheidszorg (Dutch Healthcare Inspectorate) Nederlandse vereniging voor artsen voor verstandelijk gehandicapten (Dutch professional association for intellectual disability physicians) Related Discipline University Medical Center Zorgzwaartepakket (Care Level Package)


168


Zorg zonder beperkingen. Stand van zaken binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg

Recommend Documents