Ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg in de schijnwerpers

Ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg in de schijnwerpers Theoretische onderbouwing

Junior adviseur

: Bianca Hanekamp en Carlijn Romeijnders

Senior adviseur Datum In opdracht van

: Eric Tigchelaar : 26 september 2006 : Willem van den Brink, ergotherapeut De Twentse Zorgcentra

Opleiding

: Hogeschool van Amsterdam, opleiding ergotherapie.

Theoretische onderbouwing

‘Terug naar de kern!’

Terug naar de kern! Ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg in de schijnwerpers.

Junior advisors: Carlijn Romeijnders Bianca Hanekamp Senior advisors: Eric Tigchelaar In opdracht van: Willem van den Brink De Twentse Zorgcentra Afdeling ergotherapie

September 2006 Hogeschool van Amsterdam Opleiding ergotherapie

Trefwoorden:

Ergotherapie Verstandelijk gehandicapten Studiedag Specifieke aspecten Specialisme ETVG

Het copyright is in bezit van de Hogeschool van Amsterdam. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvuldigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze hetzij electronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige manier, zonder voorafgaande toestemming van de Hogeschool van Amsterdam.

Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

2



Voorwoord De afgelopen 20 weken zijn wij met veel enthousiasme bezig geweest met het afstudeerproject ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg, terug naar de kern! Wij hebben in samenwerking met Willem van den Brink, ergotherapeut van de Twentse Zorgcentra een studiedag georganiseerd. Wij willen beginnen om Wim van den Brink heel erg te bedanken. Bedankt voor de kritische en opbouwende feedback en de inspiratie die je ons hebt gegeven! Tevens willen wij Eric Tigchelaar bedanken, die ons vanuit de Hogeschool van Amsterdam op een prettige en leerzame wijze heeft begeleid. Verder willen wij de mensen bedanken die we hebben mogen interviewen. Voor de tijd, de informatie en de goede gesprekken die wij hebben gevoerd. Wij hebben allebei met erg veel plezier aan dit afstudeer project gewerkt. De enthousiaste reacties vanuit het werkveld hebben ons gemotiveerd en geïnspireerd om dit afstuderen tot een goed einde te brengen! We hebben allebei veel geleerd en het heeft een bijdrage gehad aan onze professionele en persoonlijke ontwikkeling. Bianca Hanekamp en Carlijn Romeijnders Amsterdam, 26 september 2006


3



Inhoudsopgave: Inleiding

Pagina: 6

1. Vraagstelling en toelichting uit de samenwerkingsovereenkomst. 1.1 1.2 1.3

Toelichting. Visie op het project. Hoe zit het verslag in elkaar?

7 7 8

2. Conclusies uit de verschillende interviews. 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8

Werkzaamheden. Modellen/methodieken. Wat zijn specifieke aspecten van de ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg? Ontwikkelingen/ profilering. Stellingen. Stagiaires. Afstudeerproject. Samenvatting.

9 10 10 11 11 12 13 13

3. De beeldvorming van de verstandelijk gehandicapten 3.1 3.2 3.3

Wat is een verstandelijke beperking? Wijziging van de definitie van “verstandelijk gehandicapt” Wat is het beeld nu en hoe is het in de toekomst?

14 14 15

4. De Ontwikkelingen binnen Nederland. 4.1 4.2 4.3 4.4

De zorg voor de verstandelijk gehandicaptenzorg volop in beweging. Ontwikkelingen in de regelgeving. Ontwikkelingen in de zorgvraag. Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg die van invloed zijn op de ergotherapeut.

17 17 18 19

5. Ontwikkelingen in het buitenland op het gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg en ergotherapie. 5.1 5.2 5.3 5.4

Ontwikkelingen in Europa; een algemeen beeld. Ontwikkelingen in Scandinavië. Ontwikkelingen in Australië. Overeenkomsten in ontwikkelingen Australië, Groot Brittannië en VS.

20 21 21 21

6. Profilering van de verstandelijk gehandicaptenzorg binnen de ergotherapie. 6.1 6.2 6.3 6.4

Conclusies uit het ELF- project. Wat is er tot nu toe gedaan binnen de opleiding op het gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Wat is er tot nu toe gedaan binnen de NVE op het gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Profilering van de ergotherapie.


22 23 24 25

4



7. Samenwerking 7.1 7.2

Hoe is de samenwerking met andere disciplines binnen de instellingen? Hoe is de samenwerking met andere disciplines vanuit diverse instellingen?

27 27

8. Conclusie van de studiedag: “ Terug naar de Kern!” Ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg in de schijnwerpers. 8.1 8.2 8.3 8.4 8.5 8.6 8.7

Doelen van de dag. Evaluatie van de dag. Wat ging eraan vooraf. Leerpunten. Aanbevelingen uit workshop 2. Conclusie van de dag in relatie tot de gestelde doelen. Wat moet er nu gebeuren.

28 28 30 30 31 32 32

9. Nawoord

33

10.Literatuur lijst

34

Bijlagen: 1. Uitwerking van de interviews. 2. Carla Valskamp methode. 3. Overzicht van de verschillende werkgroepen voor verstandelijk gehandicaptenzorg en kinderen in Nederland. 4. Het programmaboekje van de studiedag. 5. Hand- outs gastlessen studiedag. 6. Uitwerking workshop 1.


5



Inleiding Wij zijn 2 vierdejaars studenten van de opleiding ergotherapie. Het afstudeerproject gaat om de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Onze opdrachtgever is Willem van de Brink. Hij is ergotherapeut bij De Twentse Zorgcentra. De instelling richt zich op de begeleiding en ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap in de regio Twente. Hierbij is het uitgangspunt dat iedere cliënt een vo lwaardig lid van de samenleving is. Als eindproduct hebben wij een studiedag georganiseerd. Op deze dag stond de profilering van de verstandelijk gehandicaptenzorg binnen de ergotherapie centraal. De studiedag was gericht op ergotherapeuten die werkzaam zijn binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg, studenten (van de 4 opleidingen ergotherapie) die stage lopen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg en docenten van de 4 opleidingen ergotherapie. De 1. 2. 3. 4.

doelstellingen van deze dag: Gezamenlijke beeldvorming van de doelgroep verstandelijk gehandicapten. De specifieke aspecten van de ergotherapie met deze doelgroep formuleren. start van het proces om te komen tot het specialisme ETVG. Elkaar ontmoeten, te spreken, te netwerken etc.

Het streven van deze dag was om een opzet te maken om een samenwerkingsverband voor ergotherapeuten die werkzaam zijn binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg op te richten en dus een vervolg te krijgen op deze dag. Door dit samenwerkingsverband aan te gaan kunnen zij zich beter profileren binnen de instelling, NVE (Nederlandse vereniging van ergotherapie) en de opleiding ergotherapie.


6



1. Vraagstelling en toelichting uit de samenwerkingsovereenkomst 1.1 Toelichting De opleiding ergotherapie en verstandelijk gehandicapten. Toen Willem van den Brink de opleiding deed,(afgestudeerd in 1995) werd er veel aandacht besteed aan de werkvelden geriatrie, psychogeriatrie, revalidatie en psychiatrie. Uit die werkvelden kwamen de meeste casuïstieken, die werkvelden werden ook het duidelijkst belicht. De verstandelijk gehandicapte was onderdeel van het blok kinderen, zelf heeft Willem van de Brink er nog wel een aparte module over gevolgd, zeer interessant, maar die ging meer over systeembenadering. Heel belangrijk in deze sector, echter de lessen vertelden hem minder over de verstandelijk gehandicapten zelf. Stagiaires van de opleiding vertellen hem allemaal dat het onderwerp niet of nauwelijks aan bod komt. Zij brengen hun eigen persoonlijke beelden mee: een verstandelijk gehandicapte familielid, vrijwilligerswerk, vakantiewerk etc. Eigenlijk nemen zij niets mee van school. Hij is ook benieuwd wat de beelden van de docenten en beleidsmakers van de opleiding op dit gebied zijn. Werken als ergotherapeut in de vers tandelijk gehandicaptenzorg is volgens Willem van den Brink op de opleiding onderbelicht en wordt volgens hem ook ondergewaardeerd. De naam, het etiket, verstandelijk gehandicapte is eigenlijk een vergaarbak voor een grote en diverse groep: alle leeftijden, dus van 17 maanden, tot 94 jaar oud, met alles daar tussenin. De diversiteit ligt in de diverse persoonlijkheden en hun mogelijkheden en beperkingen. De diversiteit ligt ook in de binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg voorkomende psychiatrische beelden. Tevens is er een grote verscheidenheid in lichamelijk functioneren, de woonsituatie, de werksituatie en ga zo maar door. De vragen aan de ergotherapeut zijn dan ook breed, complex en divers. Het beroep kan aan bod komen in de gehele breedte. Alle taakgebieden kunnen aan de orde komen. Wat is dan het specifieke van deze sector: de ergotherapeut heeft specifieke vaardigheden nodig om in deze sector te kunnen werken, tegenwoordig noemen we dat ook wel competenties. Deze vaardigheden liggen om te beginnen op het gebied van de communicatie: hoe ontwikkel je een zinvolle doelgerichte ergotherapeutische relatie met een meervoudig complex gehandicapte, een ouder wordende mens met een verstandelijke beperking met allerlei daarbij horende verschijnselen etc. Hoe pas je de op school geleerde modellen toe, de vaak voor andere doelgroepen ontwikkelde testen, de COPM etc.? Maar ook vind Willem het belangrijk dat je als ergotherapiestudent een beeld van de verstandelijk gehandicapte krijgt aangereikt waarmee je aan de slag kunt als stagiaire. Dat je enigszins op de hoogte bent van de ontwikkelingen binnen de sector, etc. 1.2 Visie op het project: Het onderwerp spreekt ons beiden erg aan omdat wij allebei op onze eigen manier ervaring hebben binnen de sector mensen met een verstandelijke beperking. Ook hebben wij tijdens de opleiding gemerkt dat de verstandelijk gehandicaptenzorg niet of nauwelijks aan bod komt. Maar ook buiten de opleiding, vinden wij dat de verstandelijk gehandicaptenzorg vaak een “ondergeschoven kindje” is. Vanuit onze eigen ervaringen vinden wij dat de ergotherapie veel te bieden heeft binnen deze sector. Juist omdat het zo’n complexe doelgroep is met een complexe zorgvraag. Er is nu een relatief kleine groep ergotherapeuten werkzaam binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Naar onze mening zouden er meer ergotherapeuten werkzaam kunnen zijn binnen deze sector. Tevens vinden wij het organiseren van een studiedag een grote uitdaging omdat wij hier beiden nog geen ervaring in hebben en wij erg benieuwd zijn naar het resultaat . Met dit project hopen wij een bijdrage te kunnen leveren aan de profilering van verstandelijk gehandicaptenzorg binnen de ergotherapie. Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

7



1.3 Hoe zit het verslag in elkaar? Eerst volgen conclusies die worden gegeven uit de interviews die wij hebben afgenomen met diverse ergotherapeuten werkzaam in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Hieruit zijn een aantal vragen geformuleerd. Aan de hand van literatuur onderzoek hebben wij hier antwoord op gegeven. Wij sluiten dit verslag af met een samenvatting van de studiedag met hieruit onze conclusies en aanbevelingen.


8



2. Conclusies uit de verschillende interviews Er zijn 5 ergotherapeuten van verschillende instellingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg geïnterviewd. Het doel van deze interviews was om te kijken of de vraagstelling van Willem van den Brink ook binnen andere instellingen leeft. En tevens hebben wij de interviews gebruikt ter orientatie binnen deze sector, welke vragen leven er bij de ergotherapeuten vanuit deze sector. Hieruit willen we kijken welke onderwerpen aan bod kunnen komen tijdens de studiedag. In bijlage 1 staat de exacte uitwerking van de interviews. 2.1 Werkzaamheden Over het algemeen is het zo dat de ergotherapie veel in de rol van adviseur doet, de taken van de ergotherapie is meer in de rol van adviseren en gericht op observeren dan behandelen. Woningaanpassingen en aspecten op het gebied van ARBO advisering komen ook steeds vaker voor. Het werken met deze doelgroep is altijd complex, er spelen meerdere factoren mee voordat je een goed advies kunt geven. Ook is er veel op het gebied van rolstoelen en voorzieningen en opvallend is dat er veel ergotherapeuten de SI (sensorische integratie) cursus hebben gevolgd en deze dan ook in de praktijk toepassen. De diversiteit van de werkzaamheden van de ergotherapie komt duidelijk naar voren. Bij ergotherapie wordt nog vaak gedacht aan het verstrekken van hulpmiddelen en voorzieningen. We hebben gemerkt dat de ergotherapeuten allemaal af willen van de naam dat ze alleen maar hulpmiddelen en voorzieningen doen, er is meer dan dat. De zorgvraag is steeds groter, intensiever en er is een complex cliënt/ cliëntsysteem. Bewoners worden ook steeds ouder. Op veel instellingen zijn er nieuwbouwprojecten. Op het organisatorisch gebied zijn er ook veel veranderingen. Op bijna alle instellingen is er sprake dat er in de toekomst meer ergotherapie zal zijn binnen de EEE (eerste lijn ergotherapie). Hierdoor kan de vraag naar ergotherapie stijgen omdat ook omliggende instellingen (waar geen ergotherapeut werkt) hier gebruik van kunnen maken. Bekendheid van de ergotherapie binnen de woongroepen is over het algemeen gering. Formatie van de ergotherapeuten binnen de diverse instellingen is verschillend, gezien het aantal uren dat de ergotherapeuten werkzaam zijn en de hoeveelheid ergotherapeuten die werkzaam zijn binnen de instelling. De profilering is vooral mond op mond reclame en wanneer de ergotherapeut zich regelmatig laat zien binnen de woongroepen. Er zijn binnen de diverse instellingen over het algemeen nog wel vaak grote gedeeltes overlapping tussen fysiotherapie en ergotherapie. Bijvoorbeeld bij een instelling is de fysiotherap ie verantwoordelijk voor de ADL (algemeen dagelijkse leefomstandigheden) Dat is zo gegroeid en dat werkt ook goed. De Fysiotherapie gaat de cliënten tijdens de ADL vaak ook doorbewegen, vandaar dat deze combinatie is ontstaan. Aangegeven wordt ook dat de samenwerking met andere disciplines vaak ook nog niet optimaal is, we hebben gemerkt dat dit voor de ergotherapie een belangrijk aspect is. Binnen sommige instellingen zijn de werkzaamheden van de ergotherapie niet helemaal bekend, door eigen initiatief van de ergotherapeuten wordt het multidisciplinaire gedeelte steeds beter.


9



2.2 Modellen/methodieken Het blijkt dat de ergotherapeuten over het algemeen hun gevoel achterna gaan en weinig modellen of methodieken toepassen. Reed en Sanderson wordt wel eens gebruikt, meer om gegevens te ordenen. NDT (neuro development treatment) en SI worden wel toegepast. Het is moeilijk om echt de vraag vanuit de cliënt zelf te vinden, vooral vanwege het niveau van de cliënten (communicatie/omgang) Complexiteit van de cliënt speelt hierbij een belangrijke rol. Elke persoon is uniek, elke keer is het alsof je opnieuw weer een puzzel moet maken. Daarom worden er wel kennismodellen gebruikt, (de SI en de NDT) en dan is het echt veel kijken, observeren en analyseren. De informatie van de groepsleiders is zeer belangrijk en daarbij is er veel overleg met andere disciplines. Vragen worden vaak gesteld aan cliëntomgeving, medewerkers, ouders en/of familie. Omdat er zulke diverse vragen zijn is het erg lastig om met een model te werken. In de ene instelling wordt er meer aandacht besteed aan de omgeving van de cliënt dan in de andere. COPM en OPPM zijn over het algemeen onder de aandacht bij de ergotherapie om hiermee te gaan werken, dit wordt echter nog niet gedaan, maar sommigen zijn er wel mee bezig om het te implementeren. De overtuiging om vaker modellen te gebruiken is duidelijk aanwezig. Als ergotherapeut heb je juist de kapstokken nodig om de verschillende aspecten holistisch te benaderen. 2.3 Wat zijn specifieke aspecten van de ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg? ? ? ? ? ?

?

? ? ? ? ?

Communicatie, het stuk contact maken en de vraag achterhalen. Het begrijpen van de cliënt. Hoe weet je nou of de cliënt iets leuk vind, of iets fijn vind en hoe uit hij zich, hoe zie je dat terug en hoe kan je dat beïnvloeden. Omgang cliënt/systeem, de bemiddeling ertussen. De benaderingswijze is belangrijk, iemand moet je leren kennen, het contact leggen, veel met non verbaal contact. Je hebt veel fysiek contact met deze mensen. Kijken, observeren en analyseren. Verhouding cliëntsysteem en cliënt zelf, binnen de somatiek heb je meer met de cliënt zelf te maken, in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt veel over iemand bepaald door omgeving van de cliënt. Bijvoorbeeld de ouders, de cliënt zelf, de begeleiders en de arts. De cliënt zelf heeft veel diversiteit in medische en psychische problemen dat maakt het werken in de verstandelijk gehandicaptenzorg complex. Altijd complex, bij een vraag voor aangepast bestek bijvoorbeeld komen er altijd meer dingen bij zoals de plek in de ruimte, de omgeving. Je komt met veel verschillende leeftijden en ziektebeelden in aanraking. Iedere keer moet je jezelf afvragen hoe benader je de cliënt het beste, hoe creëer je een band met deze cliënt. Vanwege complexiteit van de cliënten zijn de behandelduur (over het algemeen lang) en de behandeldoelen (kleine doelen) anders dan wanneer je in een ziekenhuis werkt. Eigen tijd is in te plannen, alles loopt altijd uit, het werken hier is ook wel chaotisch. De ergotherapeut is weinig bezig met behandelingen. Je kunt het niet volgens de standaarden doen, elke keer is het weer een uniek probleem.


10



2.4 Ontwikkelingen/ Profilering Binnen de instellingen zijn de ergotherapeuten over het algemeen bezig om naamsbekendheid te creëren. Dit door zoveel mogelijk hun gezicht te laten zien, mond op mond reclame, binnen de groepen signaleren wanneer er voor andere dingen naar voren komen waar de ergotherapie wat voor kan betekenen. Het kan ook zo zijn bijvoorbeeld een casus die ze krijgen, die dan goed wordt gedaan, dan komt er vaak een kettingreactie. Ze dringen het werk niet op, maar geven aan de begeleiding de andere mogelijkheden aan. Wat voor de meeste ergotherapeuten naar voren komt is dat ze het allemaal erg belangrijk vinden dat de mensen weten dat ergotherapie niet alleen iets te bieden heeft op het gebied van hulpmiddelen, maar ook meer dan dat. Voor de hulpmiddelen weten de mensen de ergotherapie wel te vinden maar voor de andere dingen vaak niet. Op groepen waar de ergotherapeuten veel komen daar blijven de vragen wel komen. Alles wat op de grote vergaarbak ligt komt dan gauw bij de ergotherapie. Dat geld ook voor andere disciplines en artsen en psychologen. Hieraan vertellen de ergotherapeuten wat de ergotherapie doet en waar zij cliënten op door kunnen verwijzen, over het algemeen mogen de ergotherapeuten niks doen zonder verwijzing van de arts. Wat lastig is voor de meeste ergotherapeuten. Maar dat is ook per instelling verschillend. Samenwerken met de andere disciplines wordt ook als zeer belangrijk aangegeven. Andere disciplines moeten wel op de hoogte zijn wat de ergotherapie doet, dan kunnen zij bepaalde vragen ook naar de ergotherapie doorsturen, zij kunnen vragen signaleren die op het vakgebied van de ergotherapie liggen. Er is behoefte aan collega’s waarmee je ook dingen kunt kortsluiten en extra uren uitbreiding. Er wordt aangegeven dat de ergotherapeuten het profileren zat zijn. Het blijft maar doorgaan. Op het gebied van ontwikkelingen zijn er veel veranderingen binnen de instellingen vanwege de nieuwe WMO en de deconcentratie, integratie van cliënten in de maatschappij. De meeste geven aan nog niet precies te weten hoe het nou precies zit. Tevens is er sprake dat paramedici mogelijk buiten de instelling mogen werken in de toekomst op het gebied van de EEE. Dit hangt er vanaf hoe de ontwikkelingen zich voortzetten. Hier zijn de ergotherapeuten over het algemeen wel enthousiast over. In een instelling zijn ze sinds 1,5 jaar bezig met de methode van Carla Vlaskamp (zie bijlage 2) , hierdoor wordt er veel multidisciplinair overlegt over een cliënt om vervolgens kleine doelen te stellen. Dit schijnt goed te werken. 2.5 Stellingen De volgende stellingen zijn geformuleerd: 1. De verstandelijk gehandicaptenzorg is een ‘ondergeschoven kindje’ binnen de ergotherapie, binnen Nederland. 2. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht binnen de instelling. 3. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht tijdens de opleiding. 4. De ergotherapeuten uit de instellingen voor verstandelijk gehandicapten moeten een eigen samenwerkingsverband organiseren. Deze studiedag kan daarvan het begin zijn.


11



Stelling 1 Voor sommigen is het al een tijd geleden dat ze op de opleiding zaten. Iedereen is het er over eens dat er weinig aandacht wordt besteed aan de verstandelijk gehandicaptenzorg tijdens de opleiding en binnen de vereniging. Een persoon is het wat minder met de stelling eens. Het lijkt haar ook erg ingewikkeld om deze sector tijdens de opleiding goed te belichten. Uit het Nivel onderzoek blijkt dat ergotherapie binnen verstandelijk gehandicaptenzorg een weinig uitgevoerd taakgebied is. Fysiotherapie daarentegen heeft wel een grotere formatie vaak. Stelling 2 Dit verschilt per instelling, binnen een instelling zijn er diverse lokaties waarin de formatie van de ergotherapeuten erg verschilt. Het aantal uren dat de ergotherapeuten werken zijn verschillend per instelling. De instellingen waar de ergotherapeuten veel uren hebben zijn hierover tevreden. Stelling 3 Allen zijn het er hierover eens. Je leert meer vanuit eigen (praktijk) ervaring dan vanuit de opleiding. Op de opleiding wordt aandacht besteed aan het syndroom van Down en het autistisch spectrum, maar er zijn zoveel andere soorten en aspecten waar je mee te maken krijgt. Psychiatrie is wel goed aspect, alleen de link wordt dan niet gelegd met de verstandelijk gehandicaptenzorg. De combinaties mis je, bijvoorbeeld bij het adviseren van groepsbegeleiders zou het model health counseling toe gepast kunnen worden. Stelling 4 Over het algemeen wordt deze stelling als zeer zinvol gezien. Ze vinden het fijn om te weten waar ze terecht kunnen voor vragen, bij welke collega’s en waarin welke instelling gespecialiseerd is. De studiedag die eerder heeft plaatsgevonden vanuit de vakgroep was wel vooral vanuit de kinderen gezien en hier is eigenlijk nooit echt een vervolg op gekomen. Met behulp van veel instellingen kun je veel aan elkaar hebben, dat gebeurt nu niet omdat ze elkaar niet weten te vinden. Wel vanuit de regiogroep, maar niet landelijk. Samen sterk is hierbij belangrijk. 2.6 Stagiaires De stagiaires moeten erg zelfstandig kunnen werken. Het blijkt wel dat ze wel heel veel nog moeten uitzoeken. Er is vanuit de stagiaires vaak geen parate kennis aanwezig. Stagiaires vinden het moeilijk om modellen en methodieken toe te passen. Vanuit school is hierover weinig/tot geen informatie. De stagiaires werken vaak meer vanuit hun eigen ervaringen. Het is een feit dat de verstandelijk gehandicaptenzorg een moeilijke stageplek is. Wat de ergotherapeuten graag zouden willen is: ? Meer informatie over de doelgroep, de ziektebeelden en omgang daarmee. ? Wat leuk is om wat gastdocenten, gastlessen te laten geven en wat praktijk voorbeelden, zodat dit een beter beeld kan geven over de verstandelijk gehandicaptenzorg. Uiteindelijk leer je het toch wel het beste vanuit je stage en werk. ? Meer kennis op functieniveau. ? Meer kennis van Sensorische integratie. ? Meer kennis over de motoriek bijvoorbeeld spasticiteit. ? Algemene kennis over de motorische ontwikkeling. ? Maar ook wat is nou een verstandelijke handicap, de beeldvorming en wat de verschillende handicaps voor invloed op elkaar hebben. ? Kennis ontwikkeling van de complexiteit. Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

12


? ? ? ? ? ?


Kennismaken met enkele syndromen. Modellen en methodieken. Heel veel casussen, observeren en analyseren, bijvoorbeeld aan de hand van het PEO (Person- Environment- Occupation) model. Spelontwikkeling, hoe zit dat in elkaar. Zithoudingen bij het eten en drinken. Bijvoorbeeld het volgen van een keuzemodule of post hbo cursus .

2.7 Afstudeerproject Over het algemeen is er enthousiast gereageerd op het idee om een studiedag te organiseren. Het is goed om de koppen bij elkaar te steken en er een daadwerkelijk vervolg aan te geven. Ze zijn erg benieuwd naar de inhoud van de dag en hoe zinvol de dag zal zijn. Ze hopen dat er iets uit komt. Er is eerder een studiedag geweest, maar daar is eigenlijk nooit een vervolg op geweest. En wat kan ergotherapie nou bieden aan deze doelgroep, wat is het specifieke, dat we dit ook erkenbaar maken. Het is duidelijk dat er behoefte aan is. 2.8 Samenvatting We hebben een oriëntatie gedaan d.m.v. interviews. Er is behoefte aan: ? Een samenwerking vanuit diverse instellingen binnen Nederland. Ze vinden het fijn om te weten waar ze terecht kunnen voor vragen, bij welke collega’s en waarin welke instelling gespecialiseerd is (netwerk). ? Meer aandacht aan de verstandelijk gehandicaptenzorg tijdens de opleiding en binnen de vereniging. ? Meer erkenning van de werkzaamheden van de ergotherapie. Deze liggen niet alleen op het gebied van hulpmiddelen, maar ook meer dan dat. Wat is het specifieke van de ergotherapie. ? Samenwerken met de andere disciplines. ? Aandacht voor de complexiteit van de zorgvraag van cliënt-cliëntsysteem. (Bewoners worden ook ouder.) ? Meer informatie/bekendheid op het gebied van ontwikkelingen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de ergotherapie (nationaal en internationaal). ? Modellen en methodieken die je binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg als ergotherapeut kunt toepassen. Bijvoorbeeld: PEO model en de OPPM, hoe je deze bij deze doelgroep toepast. Vanuit de NVE wordt aangeraden om het inhoudsmodel Person- Environment- Occupational Model (PEO) te gebruiken. En als proces model de Occupational Performance Proces Model (OPPM) te gebruiken. ? Meer geven van behandelingen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg.


13



Naar aanleiding van de interviews hebben we ons in de volgende onderwerpen verdiept: 3. De beeldvorming van de verstandelijk gehandicapten 3.1 Wat is een verstandelijke beperking? Mensen met een verstandelijke beperking hebben een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren, die gepaard gaat met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. Internationale classificatiesystemen (ICD-10 en DSM-IV) hanteren de definitie van een verstandelijke handicap van de American Association of Mental Retardation (AAMR) als uitgangspunt. Daarin is de grens van intellectueel vermogen (IQ) van 70 à 75 aangehouden. Het IQ wordt hierbij gemeten met een intelligentietest. Bij zeer jonge kinderen is een klinische beoordeling nodig. In de DSM-IV is het niveau van intellectueel functioneren als volgt onderverdeeld (APA, 1994): zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90; lichte verstandelijke handicap: IQ 50/55-70; matige verstandelijke handicap: IQ 35/40-50/55; ernstige verstandelijke handicap: IQ 20/25-35/40; diepe verstandelijke handicap: IQ lager dan 20/25. 3.2 Wijziging van de definitie van ‘verstandelijke handicap’ In 1992 heeft de American Association of Mental Retardation (voorheen de American Association of Mental Deficiency) de definitie van het begrip verstandelijke handicap gewijzigd): het intellectueel functioneren ligt duidelijk onder het gemiddelde, daarnaast is er sprake van aan de beperkte intelligentie gerelateerde beperkingen van het aanpassingsgedrag op twee of meer van de volgende tien gebieden: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, gezondheid en veiligheid, functionele intellectuele vaardigheden, vrijetijdsbesteding, werk. Ten slotte manifesteert de verstandelijke handicap zich voor de leeftijd van 18 jaar. Een laag IQ (lager dan 70/75) is dus wel voorwaarde, maar niet voldoende voor de diagnose ‘verstandelijke handicap’(Luckasson et al., 1992). Doel van de wijziging van de definitie is een goede aansluiting van zorg op de zorgbehoefte. De groep mensen met een verstandelijke handicap is zeer heterogeen in ernst en oorzaak van de handicap, leeftijd en bijkomende stoornissen. Bijkomende stoornissen of beperkingen onder mensen met een verstandelijke handicap komen veel vaker voor. Het gaat om motorische stoornissen, epilepsie, zintuiglijke stoornissen, psychische problemen en gedragsproblemen. De zorgbehoefte van verstandelijk gehandicapten varieert. Met de nieuwe definitie onderscheidt men vier niveaus van ‘intensities of support’, ofwel de mate waarin de verstandelijk gehandicapte steun nodig heeft: ‘intermittent’: alleen op bepaalde momenten. ‘limited’: regelmatig, maar in tijd beperkt; er is bijvoorbeeld training nodig in bepaalde vaardigheden. ‘extensive’: regelmatig, bijvoorbeeld dagelijks, maar niet in tijd beperkt. In meer dan één setting. ‘pervasive’: constant, zeer intensief in meerdere settings. Hoewel er een zekere relatie zal bestaan tussen deze niveaus en het IQ kan, afhankelijk van de omgeving waarin iemand verkeert of bijkomende handicaps, een laag IQ samengaan met een relatief geringe mate van ondersteuning (of een hoger IQ met een hoge mate van benodigde ondersteuning). Iemand met een matige verstandelijke handicap, bijvoorbeeld, kan door bijkomende ziekten of stoornissen toch ‘extensive’ of ‘pervasive’ zorg nodig hebben. Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

14



In de toekomst wordt er meer nadruk gelegd op zorgbehoeften dan op ernst handicap. Voor de toekomst wordt verwacht dat het onderscheid in de mate van de verstandelijke handicap minder belangrijk zal worden. De nadruk zal waarschijnlijk verder verschuiven naar de mate waarin mensen met een verstandelijke handicap (bijvoorbeeld mensen met psychische of gedragsproblemen en meervoudig-complex gehandicapten) een bijzondere ondersteuningsbehoefte hebben (Reiss, 1994). 3.3 Wat is het beeld nu en hoe is dit in de toekomst? De maatschappelijke en academische discussies over de benaming van mensen met een verstandelijke beperking zullen onverminderd doorgaan. Nog niet zo lang geleden maakte ze de omslag van “geestelijk” naar verstandelijk handicap en beperking. Dit heeft alles ook te maken met de beeldvo rming van mensen met een verstandelijke beperking. Dit blijft in verandering. Een juist of beter beeld van mensen met een verstandelijke beperking heeft direct gevolgen voor de kwaliteit van hun leven. Goede beeldvorming leidt namelijk tot meer kennis, meer begrip en tot een andere visie op hun begeleiding. Het moet uiteindelijk leiden tot een andere manier van omgaan met mensen met een verstandelijke beperking. Goede beeldvorming heeft vele voordelen. In eerste plaats voor het individu met een verstandelijke beperking. Als de maatschappij weet dat iemand niet alleen beperkingen heeft, maar ook mogelijkheden, krijgt hij de kans om die mogelijkheden verder te ontwikkelen en te benutten. Ook als “groep” hebben mensen met een verstandelijke beperking baat bij een betere beeldvorming. Bijvoorbeeld bij arbeidsparticipatie. Verder is goede beeldvorming ook belangrijk voor de zorginstellingen en de hulpverlening. De maatschappij zal bij een beter beeld het makkelijker eens worden met de doelstellingen van de verstandelijk gehandicapten zorg. De samenleving zou dan ook eerder meewerken aan de verwezenlijking ervan. Dit is nodig voor de normalisatie en integratie van mensen met een verstandelijke beperking. Toch blijft beeldvorming van gehandicapten is een lastig onderwerp. Terwijl het op het eerste gezicht zo eenvoudig oogt. Zeker vanuit het standpunt van belangenorganisaties. Het beeld in de samenleving van lichamelijk of verstandelijk gehandicapten deugt niet. Mensen worden te negatief neergezet; als zielig, gebrekkig, dom, ongelukkig (in verschillende betekenissen), afhankelijk, enzovoorts. Dat moet anders. Want het bestaande, negatieve beeld staat het volwaardig burgerschap van gehandicapten in de weg. Wie voor zielig doorgaat krijgt geen respect, geen kansen, geen gelijkwaardige positie. Dus streven belangenorganisaties naar wat zij noemen een realistisch, positief beeld van mensen met een handicap. De haken en ogen volgen pas als je daadwerkelijk met die realistische, positieve beeldvorming aan de gang gaat. Fondsenwervers merken dat als eerste. Zij zamelen geld in ten behoeve van medisch onderzoek, integratieprojecten, ondersteuning van belangenorganisaties of individuele hulp. Ze krijgen dat voornamelijk voor elkaar als de goede gevers die zieken en gehandicapten toch ergens een beetje zielig vinden. Immers, waarom zou je geld geven aan iemand die net zo'n fris, vrolijk en kansrijk leven heeft als jijzelf. Soms werkt positieve beeldvorming zelfs tegen de betreffende groep. Maar moet het anders zijn van mens en, al is het soms nog zo ondoorgrondelijk en al gaat het soms over onmacht en lijden, worden weggemoffeld terwille van de positieve beeldvorming? Zijn de pleiters voor positieve beeldvorming op die manier niet net zo beschermend en betuttelend bezig als de instellingsdirecteuren die fotografen van hun terrein weren, uit angst voor al te schokkende beelden? Is het terecht dat een foto van een mevrouw die als kok in een keuken werkt en tussen de bedrijven door half in gedachten haar vinger aflikt, door de betreffende directeur voor publicatie wordt Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

15



afgewezen, omdat deze foto het beeld zou bevestigen dat '...zo iemand niet weet hoe het hoort'? De opvatting van (Poppe 1998), 'De bewoners en hun gevoelens staan centraal op de foto's. Waarom mag de buitenwereld dat niet zien? Iedereen heeft de mond vol van integratie. Maar als wij met bewoners door de stad lopen, staren tientallen mensen ons aan. Het afwijkende zou wat vertrouwder moeten worden.' Het is belangrijk om te weten: hoe kijken mensen met een verstandelijke beperking zelf tegen hun leven aan? Wat voor beeld hebben zij van zichzelf en van hun omgeving? Veranderingen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten kunnen niet los gezien worden van de manier waarop de samenleving tegen de verstandelijk gehandicapten aankijkt. Nu worden zij expliciet beschouwd als medeburgers met gelijke rechten. In het verleden waren verstandelijk gehandicapten vooral voorwerp van gestandaardiseerde, collectieve, intramurale zorg. Vandaag de dag worden zij daarentegen veel meer benaderd als individuele cliënten met recht op zorg die toegesneden is op zij of haar specifieke situatie. Door deze ontwikkeling zijn de planning van de zorg en de uitvoering ervan niet makkelijker geworden. Er moet worden nagegaan hoe cliënten zelf hun zorgbehoefte formuleren en op welke wijze in deze behoefte worden voorzien. (Post& Stokx 1998)


16



4. De ontwikkelingen binnen Nederland. 4.1 De zorg voor verstandelijk gehandicapten is volop in beweging. Hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking is de laatste decennia sterk ontwikkeld. Hieronder zijn de grote ontwikkelingslijnen weergegeven: Maatschappelijke ontwikkelingen (emancipatie- gelijkwaardigheid- rechten) ? Burgerschapsparadigma Wetenschappelijke ontwikkelingen (oorzaken- medische en revalidatietechnologiegedragwetenschappelijke theorieën en instrumenten) ? Ecologisch paradigma Organisatie hulpverlening (vermaatschappelijking- decentralisatie- vraagsturing- inclusief beleid- klant en marktgerichtheid ? Ondersteuningsparadigma (Buntinx 2005) Eén van de effecten van deze ontwikkelingen is een toenemend aantal perspectieven en belanghebbenden. Dit leidt tot het ontbreken van overzicht en van een gemeenschappelijke ‘taal’ om tot integratie en coördinatie te komen. Zo zou het handig zijn als er modellen gebruikt zouden kunnen worden die voor uiteenlopende partijen duidelijk maken wat een ‘handicap’ nu eigenlijk is en wat aangrijpingspunten voor hulpverlening kunnen zijn. ‘Modellen’ zijn vereenvoudigde voorstellingen van de werkelijkheid, althans van een bepaald stukje van de werkelijkheid: in ons geval, van ‘mensen met een handicap’. Een model toont een aantal relevante elementen van die werkelijkheid en hun onderlinge samenhang. Daarmee worden complexe zaken inzichtelijk. Men kan er in de wetenschap veronderstellingen mee formuleren en deze toetsen. Het model wordt daarmee gevalideerd. Men kan er in de praktijk mee richting geven aan planning en uitvoering van acties. Het samenspel van beide aspecten leidt tot ‘evidence based’ praktisch handelen. De meest gangbare modellen om een gezamenlijk beeld te vormen in de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn: De ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) en het ondersteuningsmodel voor mensen met verstandelijke beperkingen zoals geformuleerd door de American Association on Mental Retardation (AAMR). Deze modellen zouden een oplossing zijn voor duidelijk te maken aan verschillende partijen wat een verstandelijke beperking is. Zowel het ICF- als het AAMR -model zijn multidimensionele modellen van ‘handicap’. Beide steunen op de sociaal-ecologische theorie, en beide zijn gericht op het bevorderen van de kwaliteit van bestaan in de samenleving. De overeenkomsten zijn dusdanig dat beide modellen in principe in elkaar vertaald kunnen worden. 4.2 Ontwikkelingen in de regelgeving Er gebeurt veel op het gebied van de samenstelling van het aanbod van voorzieningen maar ook op het gebied van regelgeving. Bijvoorbeeld de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) waarbij de gemeente meer verantwoordelijkheid krijgt. Een ding is er de afgelopen jaren het zelfde gebleven; de overheid bleef en blijft uiteindelijk verantwoordelijk voor een betaalbare, toegankelijke en kwalitatief goede zorg voor (verstandelijk) gehandicapten.


17



4.3 Ontwikkelingen in de zorgvraag Er is een groeiende lijn te zien binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Hierbij spelen meerdere factoren mee. De overheid speelt hierin een grote rol. Om de zorgvraag objectief, zorgvuldig en deskundig te toetsen werd in april 2001 het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG) ingesteld, waardoor vanaf dat moment in heel Nederland dezelfde richtlijnen gingen gelden. Dit heeft echter niet geleid tot afname van de vraag maar juist een toename. De indicaties groeiden in de periode 2000- 2003 met 19%, waardoor de uitgaven voor de verstandelijk gehandicaptenzorg ook stegen met 12%. Dit is te wijten aan het aanbod dat werd uitgebreid met voorzieningen. De vraag is toegenomen doordat dit aantrekkelijker was voor andere sectoren uit de zorg (jeugdzorg en de geestelijke gezondheidzorg), waar de budgetten minder ruim waren. Daarnaast is er ook nog sprake van een ruimere interpretatie van de indicatiestelling. Volgens gegevens uit verschillende bronnen telde Nederland in 2005 alles bij elkaar ongeveer 75.000 mensen die gebruik maken van zorgvoorzieningen voor verstandelijk gehandicapten. (Woittiez, Crone 2005) Daarvan is iets minder dan de helft licht verstandelijk gehandicapt en iets meer dan de helft matig tot zeer ernstig gehandicapt. Verwacht word dat het aantal verstandelijk gehandicapten in 2020, 112.000 zal zijn. (Woittiez, Crone 2005) Het type zorg dat verstandelijk gehandicapten ontvangen, word niet alleen bepaald door zijn of haar IQ, maar ook door de aard van de gedragsproblematiek waarmee iemand te maken heeft. Van deze groep woont 52% verzorgd, 20 % bij familie, 12 % zelfstandig en 16% beschermt. (Woittiez, Crone 2005) De ernst van de beperking lijkt maatgevend voor de woonvorm. Dit speelt niet alleen mee, ook factoren zoals gedragsproblematiek en leeftijd spelen een rol. Hoe de vraag naar zorg voor verstandelijk gehandicapten zich ontwikkeld de komende jaren is moeilijk te voorspellen. Dit omdat het onzeker is of de ontwikkelingen van de afgelopen jaren zich zullen doorzetten. De vraag van nieuwkomers bepaalt namelijk in belangrijke mate de totale vraag naar zorg. De levensverwachting van de mensen met een verstandelijke beperking zal de komende jaren toenemen. Daardoor zal er veranderingen te zien zijn in het soort zorg dat gevraagd word. In 2001 was 14 % van de verstandelijk gehandicapten 50 jaar of ouder. De verwachting is dat dit in 2020 zal oplopen naar 23 %! (Woittiez, Crone 2005) De omvang van de vraag hangt ook af van de toelating van zwakbegaafde. Verder zal de zorgvraag van licht verstandelijk gehandicapten jongeren veranderen en toenemen. De zorgvraag van deze groep is over het algemeen meervoudig. De zorg bevindt zich op het snijvlak van de jeugdzorg, de verstandelijk gehandicaptenzorg, de kinderen en jeugdpsychiatrie en justitie. Deze forse toename de afgelopen jaren is deels het gevolg van veranderde opvattingen over de zorg die zij nodig hebben. Maar de zorg is ook van karakter veranderd, meer gerichter op zelfstandigheid en extramuralisering (zorg buiten de instelling). In de toekomst is het goed voor te stellen dat er behoefte zal zijn aan andere zorgproducten dan we nu hebben. Om er voor te zorgen dat cliënten echt volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving, zal er naast begeleiding bij het wonen ook voldoende ondersteuning moeten zijn voor het in stand houden van hun sociale netwerk en bij het op een zinvolle manier invullen van de dag. Dan kan je denken aan vervoer en arbeidsvoorzieningen. Binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg is er behoefte aan ondersteuning op verschillende gebieden en er moet zo goed mogelijk geholpen worden bij de totale zorgvraag. Hierbij is het belangrijk of het financieel allemaal te bekostigen is


18



en organisatorisch mogelijk is. Het is afwachten of de WMO hierbij een goede rol kan spelen. 4.4 Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg die van invloed zijn op de ergotherapeut. In de zorg voor mensen met een verstandelijk handicap doet zich een grote verandering voor. Het doel van deze verandering is aan mensen met een beperking de gelegenheid bieden om optimaal te participeren in de samenleving. Er is sprake van een grote diversiteit binnen deze groep mensen met een beperking. Denk daarbij aan aard en ernst van de beperking en de mate van zelfredzaamheid. Ieder heeft daarin een eigen persoonlijke geschiedenis en een eigen verhaal. Ook is er sprake van een toenemende complexiteit van de problematiek van de zorgvrager. Door de toename van het aantal mensen wat bij de zorg betrokken is, wordt de gehandicaptenzorg ook steeds meer gekenmerkt door de vraag om een kritische blik op de rol en de positie van de professionals in de zorg voor verstan delijk gehandicapten. Dit is dus ook van toepassing op de ergotherapeut. Men zoekt naar een op de individu toegesneden dienstverlening waarbij een zo goed mogelijke integratie in de maatschappij een belangrijke wens is. Het perspectief is volwaardig burgerschap. Dit betekent dat iedereen met een verstandelijke beperking (ongeacht zijn beperking) recht heeft op volwaardig burgerschap. Dit betekent dat de diensten die worden aangeboden zich meer richten op zelfstandigheid en welbevinden. De zorg richt zich dus steeds meer op de kwaliteit van bestaan. Het terrein voor de ergotherapeut! (Bodegom 2005) De organisaties waarin professionals werkzaam zijn veranderen ook door schaalvergrotingen met daarnaast juist kleinschaligheid in wonen; organisaties worden meer netwerkorganisaties met expertise centra en consulententeams. Dit betekent in veel gevallen dat professionals niet meer direct werkzaam zijn in het primaire proces, maar op een grotere afstand van de cliënt en het primaire proces komen te staan. Daarnaast speelt ook nog dat professionals niet meer alleen hun diensten en producten aanbieden binnen de organisaties, maar ook steeds meer cliënten van andere organisaties en zelfs aan organisaties zelf leveren. Met andere woorden: de positie van de professional in de organisatie verandert en ook de rol van de professional, de ergotherapeut ten opzichte van de cliënt (primaire proces) verandert. Mede ingegeven door de bezuinigingen en het zogenaamde economiseren van de zorg maakt dat de financiering van de zorg en ook dat professionals meer worden afgerekend op de “output” en dat de zorg meer wordt opgevat als een “product”. Dit denken heeft direct invloed op het functioneren van de professional en zij worden als aanbieders steeds meer gezien als “maatschappelijk ondernemers”. (Bodegom 2005)


19



5. Ontwikkelingen in het buitenland op het gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg en ergotherapie 5.1 Ontwikkelingen in Europa; een algemeen beeld Er is Europees Manifest Adequate Gezondheidszorg voor Mensen met een Verstandelijke Handicap geweest. Hier werden de verschillen in de Europes e gezondheidzorg besproken. Men concludeerde dat vandaag de dag in verschillende Europese landen diverse tekortkomingen bestaan op het gebied van organisatie en kwaliteit van de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Sommige van deze tekortkomingen zijn tot op zekere hoogte al (h)erkend en worden momenteel in een aantal landen verbeterd. Onderzoek toont aan dat veel mensen met een verstandelijke handicap specifieke behoeften hebben op het gebied van gezondheid. Vergeleken met mensen zonder verstandelijke handicap, hebben zij meer lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen, die vaak specifiek gerelateerd zijn aan hun handicap. Communicatieproblemen spelen frequent een rol. In de meeste Europese landen is het beleid van inclusie van mensen met een verstandelijke handicap in de maatschappij geaccepteerd; dit vereist een holistische benadering, met scholing, huisvesting, arbeid en voorzieningen voor ontspanning, als mede het gebruik van de reguliere zorg. Reguliere zorgvoorzieningen moeten daarom in staat zijn om te gaan met handicap- gerelateerde gezondheidsbehoeften. Het bovenstaande heeft consequenties voor de eerstelijnsgezondheidszorg, de klinische zorg, de specialistische zorg en voor het algemene systeem van de gezondheidszorg. Artsen, paramedici, gedragsdeskundigen en andere werkers in de gezondheidszorg moeten hun kennis ten aanzien van mensen met een verstandelijke handicap verbeteren. Van medische beroepsbeoefenaren die slechts betrokken zijn bij een klein aantal mensen met een verstandelijke handicap kan echter niet verwacht worden dat zij gespecialiseerde kennis bezitten m.b.t. de specifieke gezondheidsproblemen van mensen met een verstandelijke handicap. Zij moeten daarom ondersteund kunnen worden door specialisten. Tussen de verschillende Europese landen zijn opmerkelijke verschillen in de kwaliteit en organisatie van de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap te constateren. In Zuid- en Oost-Europese landen lijkt de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap ontoereikend te zijn, in de meeste West- en Noord-Europese landen wordt de kwaliteit van de medische zorg beter beoordeeld, maar zelfs in deze landen lijken bijvoorbeeld huisartsen vaak een gebrek aan kennis, communicatieve vaardigheden en tijd te hebben. Er is gebleken dat het nodig is om speciale aandacht te besteden aan mensen met ernstige meervoudige handicaps, die vaak ook andere medische problemen hebben zoals visus- en gehoorafwijkingen, spastische verlammingen, epilepsie en voedingsproblemen. Hun gezondheidsproblematiek vereist soms de inzet van speciaal opgeleide verpleegkundigen, paramedici, gedragsdeskundigen en artsen, die echter niet altijd beschikbaar zijn. Wanneer mensen met een verstandelijke handicap buiten de muren van een instelling leven komt de aandacht voor hun complexe gezondheidstoestand soms in conflict met hun recht op een normaal leven, een respectvolle behandeling en hun privacy. Voor mensen met ernstige motorische of zintuigafwijkingen ontbreken vaak technische hulpmiddelen in hun leef- en werkomgeving. (Carpenter, S.,et al 2003)


20



5.2 Ontwikkelingen in Scandinavië De leefwereld van verstandelijk gehandicapten is klein. Waar de gemiddelde Nederlander meer of minder vluchtige contacten onderhoudt met 800 mensen, komt de verstandelijk gehandicapte niet verder dan 80. Om dit probleem te ondervangen kan er een voorbeeld worden genomen aan Scandinavië. Daar is ‘Community Care’ (zorgende maatschappij). Mensen met een verstandelijke handicap zouden zo min mogelijk gebruik hoeven te maken van speciale voorzieningen, en net als ieder ander alleen moeten kunnen wonen, werken en naar een gewone school gaan. Nederland heeft nog een lange weg te gaan voordat mensen met een verstandelijke handicap volwaardig aan de samenleving zullen en kunnen deelnemen. In Noorwegen bijvoorbeeld, gaan alle kinderen, met of zonder handicap, naar dezelfde basisschool. In 1996 reisde staatssecretaris Erica Terpstra van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) naar Noorwegen. Ze bezocht er allerlei succesvolle projecten waar mensen met een verstandelijke handicap in gewone huizen tussen ‘gewone mensen’ wonen. De trend in Nederland is nu; zoals het in Noorwegen is, moet het ook in Nederland worden. Een kantekening hierbij is dat de kosten voor de zorg in Scandinavië twee keer zo hoog zijn dan in Nederland. 5.3 Ontwikkelingen in Australië De zorg in Australië voor verstandelijk gehandicapten is te vergelijken met die in Scandinavië. Instellingen voor verstandelijk gehandicapten bestaan daar bijna niet meer en de mensen wonen kleinschalig of zelfstandig. In het Australische blad voor ergotherapeuten staat beschreven dat er tussen 1985 en 2003 maar een paar onderzoeken zijn gedaan naar voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten voor een invloed heeft op het dagelijks leven. (Kottorp, 2003). Tot dan toe is er geen enkele studie gedaan naar het effect van ergotherapie bij verstandelijk gehandicapten op de kwaliteit van uitvoering van ADL activiteiten. In 2005 is er in Australië een onderzoek gedaan naar het effect van ergotherapie interventies bij activiteiten van het dagelijks leven en bewustzijn onvermogen bij mensen met een verstandelijke handicap. Bij dit onderzoek is de Assessment of motor and proces skills (AMPS) (Fisher, 2003) en de Assessment of Awareness of Disability (AAD) (Kottop & Tham, 2004) afgenomen. Daaruit is gebleken dat ergotherapeutische interventies de ADL activiteiten voor mensen met een lichte tot matige verstandelijke handicap kan verbeteren. 5.4 Overeenkomsten in ontwikkelingen Australië, Groot Brittannië en VS In Nederland wordt relatief weinig aandacht besteed aan de arbeidsintegratie van personen met een verstandelijke beperking. Daarentegen bestaat in landen zoals Australië, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten van Amerika reeds een lange traditie op dit terrein s uccesvolle methoden voor blijvende arbeidsparticipatie worden beschreven. Hierbij word met name de supported employment methode gehanteerd met daarbinnen variaties zoals onder meer het enclave-model. Factoren zoals de houding van de werkgevers en een positieve attitude ten aanzien van werk van familie en begeleidende professionals blijken externe factoren die van belang zijn voor succesvolle blijvende arbeidsparticipatie. Uit onderzoek onder personen met verstandelijke beperkingen blijkt het merendeel een positieve attitude ten aanzien van werk te hebben. Het verkrijgen en behouden van werk blijkt niet alleen een positieve invloed te hebben op de economische omstandigheden van de persoon, maar tevens een positieve invloed op de ervaren autonomie, het zelfvertrouwen en het persoonlijk welbevinden.


21



6.Profilering van de verstandelijk gehandicaptenzorg binnen de ergotherapie 6.1 Conclusies uit het ELF project De ergotherapie is gericht op het bevorderen van het welbevinden van cliënten. Dit kan in de rol zijn van behandelaar of adviseur. In de verstandelijk gehandicaptenzorg word er vooral uit gegaan van de rol van adviseur. De rol als behandelaar is steeds meer in opkomst. In januari 1999 is gestart met het ELF-project (‘Ergotherapie, Logopedie en Fysiotherapie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap'). Aanleiding tot het ELF-project is het ontbreken van gegevens over paramedis che zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. Hieronder hebben wij de belangrijkste conclusies beschreven vanuit de ergotherapie: Er kan worden gesteld dat de zorg-op-maat-visie van de instelling, waarin de hulpvraag of de hulpbehoefte centraal wordt gesteld, betekent dat paramedische zorg minder vanzelfsprekend wordt. Het is de taak van de paramedici om aan anderen, en met name aan de hulpvrager (de verstandelijk gehandicapte zelf, dan wel ouder(s)/verzorger(s), wettelijk vertegenwoordiger, persoonlijk begeleider, andere zorgverleners) duidelijk te maken wat de bijdrage van de paramedische zorg aan het oplossen van de hulpvraag c.q. aan het tegemoet komen aan de hulpbehoefte kan zijn. Fysiotherapeutische zorg is van de paramedische zorgvormen de meest gangbare binnen de instellingen; bij bijna 83% van de instellingen is fysiotherapie beschikbaar. Desondanks zijn er grote verschillen in de grootte van de formatie fysiotherapie binnen de in-tramurale instellingen. Logopedie komt voor bij 78% van de instellingen en de formatie is minder groot (gemiddeld 1,3 fte bij de instellingen waar logopedie aanwezig is; 1 fulltime logopedist per 363 cliënten) dan bij de fysiotherapie (gemiddeld 2,5 fte; 1 fulltime fysiotherapeut per 174 cliënten). De ergotherapie komt bij slechts 45% van de instellingen voor en heeft de kleinste formatie (gemiddeld 0,8 fte bij de instellingen waar ergotherapie aanwezig is; 1 fulltime ergotherapeut per 607 cliënten). Van de respondenten namens de instellingen is 30% van mening dat niet alle relevante paramedische disciplines aanwezig zijn. Daarbij wordt met name ergotherapie gemist (22%). Al met al is 44% van de instellingen van mening dat hun cliënten niet de paramedische zorg krijgen die ze nodig hebben. Wat zijn de oorzaken? Naast de tekort schietende formatie spelen ook andere redenen een rol, zoals ‘er is geen vraag van cliënten naar paramedische zorg' en ‘er wordt te weinig initiatief genomen om tot indicatiestelling paramedische zorg te komen'. Ook ten aanzien van deze laatste twee redenen geldt de bovengenoemde conclusie dat er blijkbaar van de paramedici een meer actieve houding nodig is om aan anderen duidelijk te maken wat de bijdrage van de paramedische zorg kan zijn aan het oplossen van de hulpvraag van de cliënt c.q. aan het voldoen aan de zorgbehoefte. Overigens lijken de meeste paramedici al nauwelijks te kunnen voldoen aan de bestaande hulpvraag. De taakverdeling van de ergotherapie Bij de problemen met eten en drinken is er een overlap met de ergotherapie en de logopedie; deze overlap wordt wel opgelost door te stellen dat alles op weg naar de mond voor de ergotherapeut is en dat wat daarna volgt voor de logopedist is bestemd. Gedragsproblemen worden ook door de ergotherapeut genoemd. Hulpmiddelen (behoefte aan of problemen met) vormen een belangrijke reden om een initiatief voor ergotherapeutische zorg te nemen. Daar waar geen ergotherapie beschikbaar is, dan wel beperkt beschikbaar, nemen de fysiotherapeuten (een deel van) de hulpmiddelen voor Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

22



hun rekening. Vaak wordt ook samengewerkt. Daarnaast zijn problemen met de activiteiten van het dagelijks leven (ADL) een reden voor een initiatief ergotherapeutische zorg. Ergotherapie in de EEE Ergotherapeutische, logopedische en fysiotherapeutische zorg kan, behalve door paramedici verbonden aan de instelling zelf, ook worden geboden door het inschakelen van paramedici van buiten de instelling. Bijvoorbeeld op contractbasis, dat gebeurt bij 58% van de instellingen, of door het verwijzen van cliënten naar paramedici buiten de instelling (door 62% van de instellingen wordt aangegeven dat cliënten incidenteel dan wel regelmatig gebruik maken van paramedische zorg ‘op de hoek'). 6.2 Wat is er tot nu toe gedaan binnen de opleiding op het gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg? Geschreven aan de hand van de studiegids 2005- 2006 en leerplan Bacherlor opleiding ergotherapie 2004- 2008 Doelstellingen van de opleiding: De opleiding leidt studenten op voor het beroep van ergotherapie. De opleiding is sterk op innovatie van de beroepspraktijk gericht. Een aantal ontwikkelingen van de laatste jaren binnen de beroepsgroep ergotherapie is geïnitieerd door de Amsterdamse opleiding. In de komende jaren wil de opleiding deze initiatieven bestendigen en zich nadrukkelijk richten op de relatie tussen handelen, omgeving en gezondheid. Waarbij naast aandacht voor de individuele patiënt vooral de aandacht uitgaat naar de beïnvloeding van de sociale en fysieke omgeving zodat de cliënt in staat gesteld kan worden om te participeren in de maatschappij. Waar wordt (kan) aandacht aan besteed binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg? (het is mogelijk dat de indeling van het blok niet klopt, omdat dit elk jaar wordt aangepast.) Propedeuse: Blok 1 “Met het oog op handelen”. ? Een week stage ter oriëntatie. Hierbij zou de student kunnen worden ingedeeld in de verstandelijk gehandicaptenzorg ? Verder is er een opdracht waarin de student op zoek gaat naar overeenkomsten en verschillen in de beroepsuitoefening binnen diverse werkvelden. Hierbij zou de verstandelijk gehandicaptenzorg aan bod kunnen komen. Blok 4 “Uniek kind” ? Hierin staat het jonge kind centraal. De student krijgt antwoord op de vraag hoe de ergotherapeut het gehandicapten kind en diens directe omgeving kan behandelen, begeleiden, en adviseren op het gebied van spelen, zich voortbewegen en dagelijkse verzorging. Hierbij komt het verstandelijk gehandicapte kind ook aan bod. In hoofdfase 1 komt de verstandelijk gehandicaptenzorg niet specifiek aan bod. In de stage zou de student terecht kunnen komen bij een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. In hoofdfase 2 zou de student terecht kunnen komen bij een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. In hoofdfase 3 het gehandicapte kind komt tijdens de werkplaatsen aan bod. Tijdens het afstuderen kunnen studenten kiezen voor een opdracht in de verstandelijk gehandicaptenzorg.


23



6.3 Wat is er tot nu toe gedaan binnen de NVE op het gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg? De algemene doelstelling van de NVE luidt: "Belangenbehartiging van/voor en met de leden" Binnen deze algemene doelstelling zijn de volgende Beleidsdoelstellingen voor de periode 2004-2006 opgesteld: ? Het vergroten van de (naams -)bekendheid; ? Het ontwikkelen van ergotherapieproducten ten behoeve van zorg en advisering; ? Het bevorderen van wetenschappelijke onderbouwing van het beroep; ? Het verder implementeren van cliëntgericht werken. In het beleidsplan 2004-2006 staat het volgende beschreven: "De kern van de NVE-activiteiten voor de komende drie jaar is de bekendheid en identiteit van de ergotherapeut als behandelaar en als adviseur te vergroten en de positie in de gezondheidszorg te verstevigen. (NVE 2006) Vanuit de Nve bestaat er een vakgroep verstandelijk gehandicapten en kinderen. De Vakgroep Kinderen en Verstandelijk Gehandicapten (KKVG) geeft inhoud aan de spilfunctie tussen het werkveld en het bestuur/bureau van de NVE. Dit houdt in dat de vakgroep zicht houdt op het werk en de ontwikkelingen in haar werkveld. De gevolgen van deze ontwikkelingen, de consequenties van de vernieuwingen in het werkveld en de implementatie zijn onder de aandacht van de vakgroep. De vakgroep toont initiatief in het faciliteren van de uitwisseling tussen de NVE en het werkveld. Via taakbeleid binnen de vakgroep wordt zo efficiënt mogelijk gewerkt. Naast bestuurlijke taakverdeling heeft de vakgroep gezorgd voor contactpersonen per speerpunt. Wat is er tot nu toe gedaan binnen de vakgroep: ? Werkconferentie Profilering Kinderergotherapie; 12 oktober 2004. ? Er is een studiemiddag van de VG geweest op 14 oktober 2004 Hieronder beschrijven we conclusies uit deze dag (Bodegom 2004): Op deze dag hebben we met elkaar een gesprek gevoerd naar aanleiding van informatie over de interne en externe ontwikkelingen met als resultaat een opsomming van kenmerken van een herkenbare ergotherapie in deze sector. Dit leverde aanknopingspunten op voor vervolg. Deze conferentie was georganiseerd door de vakgroep Kinderen en Verstandelijk Gehandicapten van de NVE en speciaal bedoeld voor leden die werkzaam zijn in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Wat zijn kenmerken voor ons ergotherapieaanbod? Antwoord op deze vraag is gezocht aan de hand van succesvolle casuïstiek uit de praktijk. De aangeleverde casuïstiek was volgens de groep succesvol omdat de cliënt tevreden was over het eindresultaat en de wijze waarop zijn vraag behandeld was. De aanpak kende de volgende aspecten: ? Vraag gestuurd werken en de cliënt instaat stellen zelf keuzes te maken, ? Handelen stond centraal en was inzichtelijk gemaakt voor de cliënt in relatie tot de omgeving, ? Kennis van het medisch en psychosociale aspecten van het handelen waardoor de ergotherapeut een goede brugfunctie vervult tussen de arts en de groepsleiding/zorgverleners ? (Sociale)Netwerk kennen en inzetten om doelstellingen te realiseren, ? Advies en informatieverstrekking aan cliëntsysteem, professionele hulpverleners, mantelzorg en andere externe organisaties en betrokkenen, ? Individuele vragen omzetten in scholing aan een bredere groep van


24



Hoe verder? Er was deze dag niet alleen herkenbaarheid in vooral gezamenlijke problematiek maar ook pro-activiteit. Er zijn goede gedachten aangereikt, er is veel van elkaar opgestoken. Het uiteindelijk doel van de KK&VG is dat ergotherapeuten werkzaam in deze sector, in veelal solistische functies, en vaak in kleine dienstverbanden, zelf een herkenbare plek creëren in een organisatie en hen daarbij praktische ondersteuning te geven. Er bestaat dan ook geen twijfel dat de vakgroep van de NVE de uitkomst van de werkconferentie een praktisch vervolg gaat geven. Kernwoorden daarbij zijn: cliëntgericht werken, het handelen centraal en gebruik makend van best practice.professionele hulpverleners. Zowel de NVE als de opleiding (HVA) heeft aandacht voor de verstandelijk gehandicaptenzorg, maar het is veel gericht op het (motorisch)verstandelijk gehandicapte kind, niet op ouderen/volwassenen. 6.4 Profilering van de ergotherapie De zorgsector is in beweging. Van allerlei kanten komen ontwikkelingen en impulsen op de sector af; politiek, verzekeraars, samenleving, noem het maar op. Als vak moet je je hier tegen weren, of in ieder geval moet je je er van bewust zijn wat/hoe de situatie is en hoe jij er zelf tegenover staat. Staan de ergotherapeuten sterk genoeg in de markt? Kent iedereen de ergotherapie wel? Hoe kan de ergotherapie de positionering nog meer versterken? Hoe kan de ergotherapie gelden in de politiek? Om een goed en eenduidig antwoord op deze vragen te kunnen geven, is de NVE een onderzoek begonnen. Eerst is besloten binnen de vereniging te gaan kijken naar de positie van en tevredenheid over de vereniging. Vervolgens wordt aan de ‘buitenwereld’ gevraagd hoe deze over het vak Ergotherapie denkt. Deze twee beelden worden over elkaar gelegd en vergeleken. Op basis van deze uitkomsten zullen toekomstscenario’s gemaakt worden voor het positioneren van de vereniging en het vak. Gezien het aantal ergotherapeuten die werken in de verstandelijk gehandicaptensector is dit het kleinste aantal. Cijfers uit de registratie van ergotherapeuten Peiling 2004, en gegevens van februari 2006 van het NIVEL: Van de 2840 ergotherapeuten is 2.8% werkzaam in de instellingen van verstandelijk gehandicapten en 1% in de dagverblijven voor verstandelijk gehandicapten. In aantallen gezien: 79.52 in de instellingen en 28,40 in de dagverblijven. In totaal werken er 107.92 ergotherapeuten in de verstandelijk gehandicaptenzorg. (NIVEL 2006) In vergelijking met ergotherapeuten die werkzaam zijn met andere doelgroepen: In verpleeghuizen zijn er zo’n kleine 900 ergotherapeuten werkzaam, in de revalidatiecentra zo’n 600 ergotherapeuten en in de ziekenhuizen 440 ergotherapeuten. (NIVEL 2006) Gezien deze gegevens werken er relatief weinig ergotherapeuten binnen de instellingen voor verstandelijk gehandicapten. Ergotherapeut binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg is hierdoor vaak een solofunctie. Vanuit de interviews is naar voren gekomen dat iedereen hard aan het werk is om zich binnen de instelling beter te profileren. Ook vanuit de NVE wordt dit erg gestimuleerd. Veel ergotherapeuten hebben productomschrijvingen gemaakt. Hierdoor is het voor andere disciplines duidelijk waar ze bij de ergotherapie terecht kunnen.


25



Profilering is een belangrijk onderwerp, maar ook complex. Het heeft een aantal factoren binnen de instelling die een belangrijke rol spelen: ? Hoeveel ergotherapeuten er werkzaam zijn binnen de instelling en hoe actief deze zijn in het profileren van de ergotherapie. ? De manier waarop of de mate waarvan andere disciplines op de hoogte zijn van de taken van de ergotherapie. Doordat andere disciplines op de hoogte zijn van de werkzaamheden, kunnen zij doorverwijzen naar de ergotherapie. Randvoorwaarden zijn: ? Hoeveel geld is er beschikbaar vanuit de instelling ? Hoe lang is de wachtlijst voor de ergotherapie ? Hoe zijn de ervaringen met de ergotherapie De ruimte voor een sterkere profilering en sterkere positie ligt in het feit dat de rol van de eerste verzorgenden / eerste begeleiders (professionele zorgverleners ) veel meer gezien moet worden als belangrijke factor in de omgeving van de cliënt (cliëntsysteem). Deze persoon is in grote mate bepalend voor de mate van zelfstandigheid en het welzijn van de cliënt. De cliënten in deze sector zijn mensen met veelal complexe en meervoudige problematiek. Het is een enorme kunst om uit de veelheid aan signalen en gezien de aanwezige problematiek een goede hulpvraag van de cliënt te herkennen. Ook hierbij speelt het cliëntsysteem een belangrijke factor. De ergotherapeut heeft de kunde om een dynamische relatie te leggen tussen de mogelijkheden van de persoon, de omgeving en de gewenste taak en maakt voor het verhelderen van de vraag gebruik van internationale instrument COPM. Deze twee aspecten betekenen dat de ergotherapeut het accent enerzijds dient te verleggen van directe behandelaar van de cliënt naar een adviseur van de professionele hulpverlener/het systeem rondom de cliënt. Aan de andere kant dient de ergotherapeut zijn/haar expertise in te zetten om de vraag van de cliënt te verhelderen en kan men door de brede kennis van medische en psychosociale aspecten van het handelen een brugfunctie vervullen tussen arts en de professionele zorgverlener/begeleider. In dat perspectief moet de ergotherapeut niet alleen de zorgvrager (cliënt), maar juist ook de organisatie waar men werkzaam is meer als klant gaan zien. Ergotherapieproducten Wanneer de ergotherapeut zich profileert in deze rol (adviseur van de professionele zorgverlener en als deskundige op het gebied van vraagverheldering vraagt dit ook om andere producten die de ergotherapeut kan leveren in deze sector.) Het accent ligt dan op ergotherapeutische diagnostiek en advies professionele zorgverlener.


26



7 Samenwerking 7.1 Samenwerking met andere disciplines (Maathuis, R., Verzijl, S. 2005.) Uit interviews die zij gedaan hebben blijkt dat de afdeling ergotherapie veel samenwerkt met de paramedische discipline's, maar dat de samenwerking met andere discipline's (niet paramedische) op de Willem van den Bergh zeer beperkt is. Dit blijkt ook wel uit de interviews die wij hebben gedaan op diverse instellingen. Er wordt onderling weinig met elkaar overlegd en wanneer er initiatief wordt genomen dit te doen blijkt dit moeilijk te bewerkstelligen. Er wordt niet door iedereen gehoor gegeven aan deze initiatieven. Een gevolg van de niet optimale samenwerking is dat veel kennis binnen de eigen discipline wordt gehouden, terwijl andere disciplines soms veel baat kunnen hebben door die bepaalde kennis en inzichten. Ondanks dat de samenwerking niet optimaal verloopt, bestaat er vanuit de ergotherapie wel de wens om meer samen te werken. Op die manier zou het een meerwaarde kunnen zijn voor de behandeling van de cliënten en voor het effect van de gegeven adviezen aan de verzorgenden. (Maathuis, R., Verzijl, S. 2005.) 7.2 Samenwerking vanuit diverse instellingen Elke discipline heeft binnen de multidisciplinaire samenwerking een eigen aandachtsgebied. Het aandachtsgebied van een discipline bepaalt uiteraard de doelstellingen waaraan men met de cliënt gaat werken. De doelstellingen worden in teamvergaderingen op elkaar afgestemd. Vanwege de afstemming van de doelstellingen wordt ook de term interdisciplinaire samenwerking genoemd. Interdisciplinaire samenwerking vereist inzicht in de deskundigheden van andere disciplines en de bereidheid de eigen werkzaamheden ter discussie te laten stellen.(Daniels 1999). Regiogroepen kunnen een grote betekenis hebben voor de deskundigheidsbevordering en professionalisering van therapeuten. Onderling overleg zorgt ervoor dat men op de hoogte is van en er gediscussieerd kan worden over elkaars ideeën en werkwijzen. Men kan van elkaar leren en op deze manier kan er gewerkt worden aan een kwaliteitsverbetering van het vak ergotherapie en het werken met een bepaalde doelgroep.


27



8 Conclusie van de studiedag: “ Terug naar de Kern!” Ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg in de schijnwerpers. 8.1 Doelen van de dag: Voordat de studiedag begon hebben wij deze doelen opgesteld: 5. 6. 7. 8.

Gezamenlijke beeldvorming van de doelgroep verstandelijk gehandicapten. De specifieke aspecten van de ergotherapie met deze doelgroep formuleren. start van het proces om te komen tot het specialisme ETVG. Elkaar ontmoeten, te spreken, te netwerken etc.

8.2 Evaluatie van de dag: Hieronder een schema waarin te zien is hoe de deelnemers de dag hebben beoordeeld:

Slecht

Matig 1

Goed 41

Niet interessant 1

Matig Interessant 2

Interessant 35

Zeer interessant 4

3

5

27

7

Niet zinvol 1

Zinvol 38

Zeer zinvol 3

2

32

7

Cijfer 6 4

Cijfer 7 18

Cijfer 7.5 6

1. Wat vond u van de organisatie van de studiedag:

2. Wat vond u van de gastles van Willem van den Brink: 3. Wat vond u van de gastles van Leo Mulder 4. Wat vond u van workshop 1 5. Wat vond u van workshop 2 6. Als u de studiedag een cijfer zou moeten geven van 1 t/m 10, welke zou u dat dan zijn?

Cijfer 8 14

Gastles Willem van den Brink Voor velen was deze gastles herkenbaar. Daarom ook waarschijnlijk dit grote aantal deelnemers omdat het wel duidelijk is dat er behoefte is aan een dag samen met ergotherapeuten uit de vg sector. Het was een inleidende les, om vooral duidelijk te maken vanuit welke gedachtegang er aan dit project is gewerkt en hoe we deze dag moeten gaan zien. Ook stond hierin de beeldvorming centraal. Willem van den Brink heeft bepaalde punten vrij stellig weten te brengen, dit om meer kracht achter zijn boodschap te zetten. Tijdens deze gastles had Astrid Kinebanian nog een goede opmerking, namelijk: meer gebruik maken van de internationale ontwikkelingen op dit gebied, en de vakgroep moet gaan publiceren. Het is goed om ons meer te gaan verdieping op een meer wetenschappelijk niveau. Ik denk dat dit heel goed is om mee te nemen in het oprichten van de vakgroep.


28



Gastles Leo Mulder Deze gastles was voor velen een overvloed aan informatie. Deze les was bedoeld om een belangrijk specifiek aspect binnen de VG onder de loep te nemen. Namelijk de grondhouding. Vanwege de tijdsdruk is deze gastles in een rap tempo gegaan. Voor sommigen was het humoristisch en voor anderen was het chaotisch. Dit was erg jammer omdat voor sommigen hierdoor de boodschap niet helemaal over is gekomen en de afzonderlijke onderdelen niet de aandacht kregen die ze verdienden. Ook hadden sommige deelnemers moeite om Leo te verstaan. Voor ons als organisatie was het een leermoment om toch wat meer tijd en ruimte in te plannen voor een gastles of beter kort te sluiten hoeveel informatie er in een bepaalde tijd besproken moest worden. Wel hebben wij vanwege de ingewikkelde informatie van Leo bewust de sheets uitgedeeld van te voren zodat iedereen de inhoud nog eens rustig kan doornemen. Wij hopen dat er dan veel dingen op zijn plaats zullen vallen. Workshop 1 Al gauw kwamen we erachter dat er te weinig tijd was om 2 stellingen te bespreken in een halfuur. Workshop ging te snel voorbij, terwijl de discussies wel lekker op gang waren moes ten we helaas al weer stoppen. Tijdens de workshop kwamen de verschillende ergotherapeuten in contact met elkaar wat als positief werd ervaren. Misschien was het voor ons wel goed geweest om eerst in het groepje een voorstelrondje te doen, dan was het voor iedereen duidelijk geweest waar iedereen vandaan kwam en wat iedereen deed (al stond dit ook al wel op de badge). Deelname van studenten werd ook als zinvol gezien. Er zijn tijdens deze workshop veel discussies losgekomen en er is goed gebrainstormd over het specifieke van de verstandelijk gehandicaptenzorg en de ergotherapie. Dit was ons hoofddoel. Wij denken dat het goed zal zijn om een vervolg aan deze workshop te geven, om nog eens goed te gaan kijken naar de specifieke aspecten van de Ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg om zo een eenduidig beeld te creëren en eventueel competenties van te maken voor de scholing. Workshop 2 Deze workshop had wat meer ruimte om te brainstormen met elkaar. Het ging er tijdens deze workshop vooral om dat er werd stil gestaan bij de eisen die een vakgroep zou moeten hebben. En hoe de opleiding, de NVE en de ergotherapeuten uit het werkvelden hier een rol in kunnen spelen. Er zijn uiteindelijk goede aanbevelingen uit de brieven gekomen waar we wat mee kunnen en waaruit blijkt dat een vervolg van deze studiedag zinvol is. Misschien was het ook wel leuk geweest om voor deze workshop hetzelfde groepje te hebben gebruikt omdat iedereen elkaar dan al even heeft leren kennen, een leermoment voor ons.


29



8.3 Wat ging eraan vooraf: Netwerken, instellingen benaderd, interviews afgenomen, vragenlijsten rondgestuurd, bekendmaking afstudeerproject/studiedag, mailen, eigen mailadres op hotmail, bijdrage geleverd aan de inhoudelijke diepgang, wij waren het centrale aanspreekpunt, organisatie (locatie, catering, gastsprekers, workshops, sheets, programma) studiedag. 8.4 Leerpunten: Wat kon beter: ? Van te voren toch het programmaboekje op moeten sturen om onduidelijkheid te voorkomen. ? De inhoud van de gastles van Leo Mulder had iets korter gekund of wij hadden daar iets meer tijd voor moeten inplannen. Het was te veel in een korte tijd. ? Workshop 1 was te kort, hierdoor niet genoeg ruimte om te discussiëren en 2 aspecten te bespreken. ? In de groepjes hadden we een voorstelronde kunnen doen zodat iedereen elkaar wat beter leert kennen. ? De lokalen voor de workshops waren erg warm, misschien hadden we toch beter andere lokalen kunnen regelen, maar aan de andere kant zaten ze wel mooi dicht bij elkaar. ? ? ?

De locatie van de lunch en de borrel hadden we misschien nog beter aan kunnen geven. Misschien hadden we de deelnemers informatie moeten geven over hoe we aan de specifieke aspecten waren gekomen. meer gebruik maken van de internationale ontwikkelingen op dit gebied, en de vakgroep moet gaan publiceren. Het is goed om ons meer te gaan verdieping op een meer wetenschappelijk niveau.

Wat was goed: ? Opkomst was uitstekend: goede voorbereiding wat dit betreft, we hebben goed genetwerkt. ? Verschillende partijen waren aanwezig: opleiding, inclusief een aantal studenten NVE en ergotherapeuten uit het werkveld. ? Inhoudelijke voorbereiding: we waren goed ingevoerd in de materie. ? Lokaal A109 was goed. ? De bewijzering vanaf de metro naar het lokaal was duidelijk. ? Programmaboekje was duidelijk en het waren er voldoende. ? Koffie en thee waren goed verzorgd. ? De lunch was verzorgd. ? Het was goed dat we van te voren de indeling van de groepjes hadden gemaakt omdat hierdoor de overgang goed en rustig verliep.


30



8.5 Aanbevelingen uit workshop 2: Aanbevelingen NVE: ? ?

Contacten NGBZ leggen en afvaardiging daarin van NVE. We willen netwerken, een website voor de ergotherapeuten werkzaam binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Voor de hele sector toegankelijk. Dit moet een verzamelplek en ontmoetingsplek worden. Eventueel een nieuwsbrief. Graag een overzicht van vakgroepen, regiogroepen, instellingen en Contactpersonen voor netwerk. Eén tijdschrift speciaal gewijd aan de VG sector. Literatuurlijsten op NVE site of links. Vakgroep voor alleen ETVG!

? ? ? ?

Aanbevelingen opleiding: ?

Laten zien dat de behandelingen in de VG anders zijn dan bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Dit op de gebieden behandelduur en behandeldoelen. Studenten kennis laten maken met de 'soort' mens in de VG. Voorbeeld 10 weken lang 1 dag mee laten lopen, dan zie je de langdurigheid van de behandelingen. Evt. alleen bij interesse van de student. Meer aanzet tot verdieping in deze doelgroep. Toegespitste nascholing (post HBO) voor ergotherapeuten organiseren. Gastlessen / workshops of video die ergotherapeuten geven aan de studenten om een breed en realistisch beeld te laten zien van de verstandelijk gehandicaptenzorg. Informatie beschikbaar stellen voor studenten, maar ook voor instellingen onderling. Inspraak vanuit het werkveld in de casussen op de opleiding die gemaakt zijn vanuit de VG. Een blok aanbieden over verstandelijk gehandicapten. Meer aandacht binnen de lesprogramma’s omdat er onbekendheid is op het gebied van de VG (niet alleen over kinderen). Meedenken over meeloopstages. Aansluitend op theorie; praktijklessen.

? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

Aanbevelingen ergotherapeuten: ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

Netwerk opzetten, mailadressen, taken. Betrokkenheid bij oprichten van vakgroep ETVG. Mailinglist opzetten. Profileren Gastlessen / workshops die ergotherapeuten geven aan de studenten. Databank, informatie uitwisselen De ergotherapeuten zouden videobeelden kunnen aanleveren om casussen te visualiseren. Graag een vervolg op dez e dag. Competenties verbinden aan de ETVG, en dus scholing nodig. In elkaars keuken kijken; niet zelf telkens het wiel uitvinden.


31



8.6 Conclusie van de dag in relatie tot de gestelde doelen: De door ons gestelde doelen: 1. Gezamenlijke beeldvorming van de doelgroep verstandelijk gehandicapten. Er is gebleken dat er meer aandacht moet worden besteed binnen de opleiding ergotherapie en de NVE voor de verstandelijk gehandicaptenzorg. Voor de meeste ergotherapeuten die veel werkervaring hebben is de beeldvorming helder, maar de doelgroep is toch vaak nog onderbelicht. 2. De specifieke aspecten van de ergotherapie met deze doelgroep formuleren. Wij denken dat de specifieke aspecten tijdens deze dag wel naar voren zijn gekomen, maar dat het nog meer aandacht mag krijgen tijdens de eventuele volgende studiedag. Er zijn een aantal aspecten besproken, maar er is naar ons idee nog niet voldoende uitgekomen. Het mooiste zou zijn om de sheets vanuit workshop 1 weer te gebruiken en deze verder uit te diepen. Het is mogelijk dat er dan concrete competenties uit zouden komen (dit voor eventuele scholing). 3. Start van het proces om te komen tot het specialisme ETVG. Uit de studiedag is gebleken dat er behoefte is aan een eigen vakgroep ETVG, en er is behoefte aan een netwerk voor de hele sector die een soort ontmoetingsplek of verzamelplek is. een eigen netwerk. Ook was het duidelijk dat de ergotherapeuten hun hand in eigen boezem moeten steken. De ergotherapeuten moeten aan de bak! Gelukkig an het einde van de dag is gebleken dat er een aantal ergotherapeuten ( Nynke Douma, Susan van Houwelingen, Daphne Koldenhof en hopelijk nog meer) bereid zijn om mee te werken aan het oprichten van een vakgroep en willen helpen bij het organiseren van een vervolg op deze dag. 4. Elkaar ontmoeten, te spreken, te netwerken etc. Gezien het aantal deelnemers is dit zeker gelukt, er zijn dan ook zeer positieve reacties gekomen. De hele dag hing er een gemoedelijke sfeer en wij hadden het idee dat de deelnemers nog wel uren met elkaar hadden kunnen spreken, discussiëren en brainstormen. 8.7 Wat moet er nu gebeuren: Nynke Douma, Susan van Houwelingen , Daphne Koldenhof, Willem van den Brink en hopelijk nog meer gaan verder met o.a.: ? ? ? ? ? ? ? ?

Netwerk opzetten ? met gegevens van ergotherapeuten uit de verschillende sectoren. Eventueel door een website op te richten die toegankelijk is voor de hele sector. Inventarisatie van initiatieven die al lopen vanuit de regiogroepen en andere samenwerkingsverbanden. Aansluiting bij de NGBZ (landelijke vereniging voor deskundigheidsbevordering ). Opzetten van een nieuwsbrief. Organiseren van een vervolgdag zodat iedereen weer bij elkaar komt. Hierbij kan bijvoorbeeld dieper in worden gegaan op de specifieke aspecten van de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Kijken naar de internationale ontwikkelingen op dit gebied (misschien wel opdracht voor afstudeerproject) Er komt een impressie van de studiedag in het tijdschrift van de NVE te staan.


32



9. Nawoord Wij hebben samen met veel plezier, humor, enthousiasme en motiovatie aan dit project gewerkt. Het proces was erg leerzaam, creatief en inspirerend. In het begin hadden we moeite om de doelstelling helder te hebben voor onszelf, we wisten wat de vraagstelling was, maar hoe gingen we dat aanpakken… Steeds verder in het proces werd het duidelijker en wij werden ook steeds enthousiaster. Ook vanwege het enthousisme vanuit het werkveld. We zijn uiteindelijk gekomen tot de studiedag. Wat een succes is geworden. Daar zijn wij zelf trots op. Helemaal wanneer er een vervolg zal komen op deze dag en er een samenwerkingsverband gerealiseerd is. Het is bijzonder om aan het begin te staan van dit proces. Ook is het leuk om terug te kijken hoe alles is gegaan. Zowel op het vakinhoudelijke gebied als het individuele leerproces hebben wij beiden veel geleerd. We hebben nu een hele andere kant van het vak gezien, namelijk het netwerken en het profileren. Het is nu aan de ergotherapeuten zelf om een vervolg te geven aan deze dag, wij hopen dat dit gaat lukken en wensen iedereen succes met de oprichting van het specialisme!


33



10. Literatuur lijst Aalberts, AHJ., Kaak, M.H.M., van Keulen, K., Klaver, I.M., & Zeman, M. (2005). Deel Dtheoretische onderbouwing Dit is ergotherapie!! Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie. Bakkum, M., Helm, A., Invernizzi, N., Winkelmolen,I. (2005). PEO inde de praktijk, een advies aan de NVE over de toepassing van het Person-Environment-Occupation model bij kinderen en verstandelijk gehandicapten. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie. Bodegom, B. (2006). Aanzet tot position paper ergotherapie in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Voor intern gebruik onder de ergotherapeuten in dit werkveld. vakgroep Kinderen en Verstandelijk Gehandicapten NVE. Bodegom, B. (2005). Achtergrondinformatie Workshop Ergotherapie en Verstandelijke gehandicapten. Op de Studiedag Kinderergotherapie: laat je verrassen! NVE. Bodegom, B., Geleynse, M. (2004) Impressie Werkconferentie NVE 14 oktober 2004 “Eindelijk een goed gesprek”Van Informatie naar debat en dialoog met ergotherapeuten in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. NVE. Buntinx, W.H.E. (2002). De ‘International Classification of Functioning, Disability an d Health’ (ICF) en de nieuwe definitie van verstandelijke handicap van de American Association on Mental Retardation. Amsterdam, NGBVZ. Buntinx, W.H.E. (2003a). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie,assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten. 29 (1), 4-24 Carpenter, S., Meijer, M., Scholte, F. (2003) Europees Manifest Adequate Gezondheidszorg voor Mensen met een Verstandelijke Handicap, Rotterdam . Geraadpleegd op 24- 8- 2006 op het World Wide Web: www.mamh.net/Manifesto/Manifest%20Nederlandse%20vertaling.doc Creek, J. (2002) Occupational Therapy and Mental Health. New York, Churchhill Livingstone. Crepeau, E.B., Cohn, E.S., & Schell, B.A.B. (2003). Willard and Spackman’s occupational therapy. Philadelhpia, Lippincott. Denekamp, W., Wieldraaijer, P., Zuidema, T. (1998). Alledaags!? Tips voor ergotherapeuten werkzaam in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking anno 1998. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie. Elte, J., Geerssen, J., Gosenshuis, G.M. (2005). Bijzondere zorgvragen van mensen met ernstig meervoudige beperkingen, tussenrapport Centrum voor Consultatie en Expertise Overijssel, Gelderland en Flevoland. Gemert, G.H ., Minderaa, R.B. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap . Assen, Van Gorcum. Gennep, A., & Steman, C. (1997). Beperkte Burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperkingen. Utrecht, NIZW.


34



Haar, J.A.A., Flinkweert, D.A (1998). 'Beelden en beeldvorming. Mensen met een verstandelijke handicap in fotografie, film en reclame. Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum. Hällgren, M., & Kottorp, A. (2005). Effects of occupational therapy intervention on activities of daily living and awareness of disability in persons with intellectual disabilities. Australian Association of occupational therapist. 52, 350- 359 Hanekamp, K., Klerk, K. (2006) Stof doen opwaaien! Ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg & huishouden, theoretische onderbouwing. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie. Heerkens, Y., Storm, I., Berg, P. (2001). Resultaten fase 1 van het ELF project. Geraadpleegd op 11 mei 2006 op het World Wide Web:. Heijsman, A., Kuiper, C., Lemette, M. (1999), De ergotherapeut als adviseur: methodiek en adviesvaardigheden. Utrecht: Lemma BV. Hulshof, M. (1997). Leren interviewen. Groningen Wolters- Noordhoff bv. Koedoot, PJ. (2001). Wat is een verstandelijke handicap? Geraadpleegd op 14 mei 2006 op het World Wide Web: Gezondheid en ziekte\ Ziekten en aandoeningen\ Psychische stoornissen. Kottorp, A. (2003). Occupational- based evaluation and intervention. Validility of the Assesment of motor and process skills when used with persons with mental retardation. Sweden, Umea. Kinebanian, A., Thomas, C. (1999). Grondslagen van de ergotherapie. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Klapwijk, E., Leeuwen, W., & Zijderveld, B. (2002). Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen, Elsevier. Maathuis, R., Verzijl, S. (2005). Vul de dag met een glimlach: Een kwalitatief onderzoek ter bevordering van de samenwerking tussen ergotherapie en verzorging om inhoud te geven aan de daginvulling van mensen met een ernstig meervoudige beperking. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, Instituut Ergotherapie. Nathans, H. (2005). Adviseren als tweede beroep- resultaat bereiken als adviseur. Deventer, Kluwer. Noens, I., & Berckelaer-Onnes, I. (2002). Communicatie bij mensen met autisme en verstandelijke beperking: van inzicht naar interventie Geraadpleegd op 1- 9- 2006 op het World Wide Web: http://www.lkng.nl/page0341.html Norde, E. (2004-2008) Leerplan Bachelor ergotherapie. Hogeschool van Amsterdam. Nederlandse Vereniging Ergotherapie. (1999). Beroepsprofiel ergotherapeut. Utrecht, Lemma. Nederlandse Vereniging Ergotherapie. (2006). Cursus- en congresinformatie op onderwerp. Geraadpleegd op 12 juni 2006 op het World Wide Web: http://www.ergotherapie.nl/upload/?p=347. Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

35



Siporin, S., & Lysack, C. (2004). Quality of life and support employment: A case study of three women with developmental disabilities. The American journal of occupational therapy. 58, 455- 465 Smeele, H., Vos, E (1997). 'Een andere werkelijkheid. Een fotodocumentaire over ernstig verstandelijk gehandicapten. Utrecht, Servire. Tigchelaar, E. (2005-2006) Studiehandleiding afstudeerprogramma. Hogeschool van Amsterdam Tigchelaar, E., Zinkstok, R. (2005- 20006) studiegids Ergotherapie. Hogeschool van Amsterdam Townsend, E. (1998). Good intentions overRuled: A Critique of empowerment in the routine organization of menthal health services. London, Toronto Buffalo Urwin, R., & Ballinger, C. (2005). The effectiveness of sensory integration therapy to improve functional behaviour in adults with learning disabilities: five single- case experimental designs. Britisch Journal of occupational therapy. 68 (2) 56-66 Vlaskamp, C. (1999) Opvoedingsprogramma’s voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Geraadpleegd op het World Wide Web op 14- 9- 2006: http://www.zetnet.nl/zetnet3/achtergrond.php3?id=1. Wijnen, G., & Renes, W., & Storm, P. (1999). Projectmatig werken. Utrecht, Het Spectrum. Winkel, EGJ., Kwartel, AJJ van der, Barnhard, MC. (2005) Zorgaanbod en -capaciteit. In: Brancherapporten VWS. Professionaliteit in de zorg voor mensen met functiebeperkingen kenmerken, rol en voorwaarden. Geraadpleegd op 5 juni 2006 op het World Wide Web: . Y- Publicaties provincie Zuid- Holland. (2000). Werken aan een correct beeld van verstandelijk gehandicapten. Amsterdam, Elsevier gezondheidszorg


36



Bijlagen: 1. Uitwerking van de interviews. 2. Carla Valskamp methode. 3. Overzicht van de verschillende werkgroepen voor verstandelijk gehandicaptenzorg en kinderen in Nederland. 4. Het programmaboekje van de studiedag. 5. Hand- outs gastlessen studiedag. 6. Uitwerking workshop 1.


37



Bijlage 1 Uitkomst Datum gesprek

: Interview 1 : 08-06-2006

Werkzaamheden 1. Wat is uw functie binnen de instelling? Antw: Ergotherapeut 2. Wat zijn de werkzaamheden die u als ergotherapeut uitvoert? Antw: Werken hier binnen de instelling en extern bij kinderdagcentra in Hardewijk en binnenkort ook de extramurale zorg met name op de ZMOK school. Wat ik op dit moment intern doe is de sensorische integratie. De vraagstellingen intern zijn vrij divers wat wij hebben, vb zinvolle activiteiten samen met wonen of dagbesteding, dus kijken naar activiteiten. Eten en drinken wel, maar is de hoofdnoot lang niet meer. Het is allemaal dan een keer dit, dan een keer dat, woningaanpassingen zijn we mee bezig, iemand oefenen met een robotarm en communicatie hulpmiddel. Alles is in de rol van adviseur. Gedragsproblematiek zit er ook in. Schoolse vaardigheden doen wij ook. 3. Merkt u veranderingen/groei in de werkzaamheden en vraag naar ergotherapie? Antw: Jawel, toen ik hier kwam had de et 23 uur, nu 32 en met zn tweeen. Er zit zeker een groei in, met name door in te verdienen kom je tot groei en dan kan je intern ook weer meer doen. De PR gaat met name als je 1 keer een casus hebt, dan komen er vanzelf steeds meer vragen op dat gebied. Bijvoorbeeld het afstudeerproject, op huishoudelijke activiteiten, daar komen aanbevelingen uit, als blijkt dat dat werkt dan gaat er weer een balletje rollen. Gaandeweg kan je de ergotherapie meer een plek geven hier. Bekendheid binnen de woongroepen is soms wel een manko. De groepen voor mijn tijd (7 jaar geleden) werden via de instelling geschoold en dan konden de begeleiders op de woongroepen al een beetje aan de praktijksituatie ‘voelen’ , nu komen ze van de SPW en die kennen de ergotherapie helemaal niet en dat is al wel lastiger. Het is wel afhankelijk met welke woongroep of welk team je te maken hebt, of ze weten wat de ergotherapie doet en met welke vragen ze komen. Collega’s van de paramedisie signaleren ook weleens het een en ander en geven dit door aan de ergotherapie. 4. Hoe zijn de werkzaamheden verdeeld binnen de ergotherapie en andere disciplines. Antw: Rolstoelen en de ... worden door de fysiotherapie gedaan. Zo is dat verdeelt, we doen ook wel veel samen, samenwerken, samen kijken, afstemmen, dat gebeurt ook. Afgelopen paar jaar is dat wel duidelijker naar voren gekomen, samenwerken.


38



Modellen/methodieken 5. Welke ergotherapeutische modellen/methodieken past u toe? Antw: Ik heb de NDT kinderen gedaan, de SI, het is atijd een beetje wisselend omdat je zulke diverse vragen hebt kun je nooit echt met een model werken. Ik heb ooit de PVQ afgeleid van MOHO gedaan, dan denk ik goh wat leuk wat goed, maar dan doe ik dat een keer en dan verzand het weer. Ik kom er dan niet ver genoeg mee en dan is het een tijd niet aan de orde en dan verzwakt het weer. Het is heel individueel, iemand met een normale cognitie dan pak je makkelijk een observatielijst uit de kast, maar bij deze clienten werkt dat niet. Ieder is een ander persoon, je moet degene op een andere manier te pakken zien te krijgen, de ene keer trek je dit spelmateriaal uit de kast en de andere keer weer wat anders. Wat je ook heel veel gebruikt is de informatie van de groepsleider, daar doe je heel veel mee, overleg veel met andere discipline’s. Dat zijn je werkwjzes, per keer observeren, zonder standaarden, heel veel observeren, analyseren. Complexciteit speelt ook mee. Mensen hebben altijd veel problemen. Wlke persoon is uniek, elke keer opnieuw weer een puzzel moet maken. Daarom gebruik je kennismodellen, de SI en de NDT en dan is het ect kijken kjiken kijken, observeren, observeren, analyseren, dat is wat je doet. Aanbevelingen COPM OPPm PEO kun je gebruiken is gebleken uit afstudeerproject . Wel raak ik steeds meer overtuigd dat ik vaker modellen moet gebruiken. Als et heb je juist de kapstokken voor om dingen holistisch te benaderen. 6. Hoe past u dit toe? Antw: zie 5. Specifieke van de ergotherapie 7. Wat maakt de ergotherapie binnen de vers tandelijk gehandicaptenzorg zo specifiek? Antw: Het zit hem in de complexiteit, dat je verschillende handicaps hebt. Altijd is het complex en divers, altijd moet je heel veel observeren en analyseren en je kan het niet volgens de standaarden doen, elke keer is het weer een uniek probleem. En de benaderingswijze is belangrijk, iemand moet je leren kennen, het contact leggen, veel meer non verbaal contact leggen. Ontwikkelingen 8. Hoe werken jullie aan de profilering van de ergotherapie binnen de instelling voor VG en daarbuiten? Antw: Van een casus die je krijgt, die je dan goed doet, dan komt de kettingreactie. Ik merk dat dat heel goed werkt. Ik had laats een keer meegeholpen bij een woonproject en vervolgens werd ik een week later gebeld voor nog een soort gelijke casus. Samen werken met de andere disciplines is ook heel belangrijk. Zij moeten wel op de hoogte zijn wat de ergotherapie doet, dan kunnen zij bepaalde vragen ook naar ons doorsturen, zij signaleren vragen die op ons gebied liggen. Pedagoog, psycholoog signaleren dingen en dat is ook belangrijk. 9. Wat vindt u er zelf van? Zijn er dingen die anders zouden kunnen volgens uw mening? Antw: Nou ik kom nu eigenlijk wel tot de constatering dat dit ook gewoon een manier is en dat het dus ook werkt. Maar ook zelf krijg ik het ook meer door nu ik hier langer werk, waardoor je de zorgvraag ook beter kan oppakken dat daardoor je produkt beter wordt en dat dat weer ten goede komt aan de profilering, ik denk dat dat ook speelt.


39



10. Wat zijn (in het kort) de ontwikkelingen binnen uw instelling? Antw: Deconcentratie, een zo normaal mogelijke woning. Integratie, in de praktijk vind ik het nog tegenvallen van wat je van integratie ziet. Degenen die ‘zelfstandig’ wonen worden ’s ochtendsvroeg opgehaald en gaan dan de hele dag naar activiteitenbegeleiding en komen ’s avonds weer terug. Stelling 11. Wat vindt u van de stellingen: a. De verstandelijk gehandicaptenzorg is een ‘ondergeschoven kindje’ binnen de ergotherapie, binnen Nederland. b. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht binnen de instelling. c. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht tijdens de opleiding. d. De ergotherapeuten uit de instellingen voor VG moeten een eigen samenwerkingsverband organiseren. Deze studiedag kan daarvan het begin zijn. Antw: 1.Ja! Ja, absoluut, dat is een onderontwikkeld gebied. 2. Ja. 3. Ja. 4. Ja. Het is fijn om te weten waar je terecht kunt bij je collega’s voor vragen, Samen sterk. Stagiaires 12. Begeleidt u stagiaires? Zo ja, vindt u dat zij goed voorbereid zijn om stage te lopen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg? Antw: De algemene reactie is da 13. Wat zou u eventueel anders zien of willen verbeteren? Antw: Meer kennis op functieniveau Meer kennis van SI Meer kennis over de motoriek vb spasticiteit Algemene kennis over de motorische ontwikkeling Maar ook wat is nou een verstandelijke handicap, de beeldvorming en wat de verschillende handicaps voor invloed op elkaar hebben. Kennis ontwikkeling van de complexiteit. Kennismaken van enkele syndromen. Modellen en methodieken: Heel veel casussen, observeren en analyseren, volgens mij kun je daar goed de PEO voor gebruiken. Spelontwikkeling, hoe zit dat in elkaar. Zithouding eten en drinken. Ideeen keuzemodule, post hbo cursus


40



Afstudeerproject 14. Wat vindt u van ons afstudeerproject/onderwerp? Antw: Het is goed om de koppen bij mekaar te steken en er een daadwerkelijk vervolg aan te geven. Goede invulling zou kunnen zijn om de ergotherapie modellen naar voren te laten komen. En wat kan ergotherapie nou bieden aan deze doelgroep, dat je dit ook erkenbaar maakt. Dan kun je denken aan modellen en deze dan toepassen, dat is de volgende stap nog, je denkt wel dat dat kan, maar hoe doe je dat bij deze doelgroep. 15. Wat vindt u van het idee om een studiedag te organiseren? Antw: PEO model, CMOP en de AMPS, hoe je deze bij deze doelgroep toepast. 16. Heeft u nog aanvullingen die van belang kunnen zijn voor ons afstudeerproject. Antw: niet zozeer. 17.Komt u op onze studiedag,19 september? Antw: Ik wil wel graag komen ja. 18. Wij willen een zo groot mogelijke groep ergotherapeuten uit de VG bereiken. Heeft u nog suggesties, adressen, contacten? Antw: Ik zal jullie een aantal mail adressen geven.


41


Uitkomst Datum


: Interview 2 : 01-06-2006.

Werkzaamheden 1. Wat is uw functie binnen de instelling? Antw: Ergotherapeut. 2. Wat zijn de werkzaamheden die u als ergotherapeut uitvoert? Antw: Veel en verschillende dingen. Kinderen behandelen, ouders begeleiden. ADL wordt door de Fysiotherapie gedaan. Dit werkt heel goed, het is zo ontstaan. De vraag komt ook bij ergotherapie op het gebied van de ADL, maar de fysiotherapie heeft zich op dit gebied eigenlijk gespecialiseerd. Zij maken ook de ADL wasprotocollen. De ET doet groot stuk rolstoelen en voorzieningen en kleine klusjes als reparaties en controles. SI behandelingen worden ook door de ergotherapie gedaan. Zorgen dat de mensen normaal prikkels binnen krijgen. Het zijn korte behandelingen, observatie (3 maanden tot een half jaar) veel op omgeving gericht. Taken van de ergotherapie is meer adviseren en observeren dan behandelen. Het werken met deze doelgroep is altijd complex, er spelen meerdere factoren mee voordat je een goed advies kunt geven. We werken met actie reactie materiaal, geven speladviezen, welke uitgangshouding kun je een kind het beste laten spelen, welke bewegingsmogelijkheden heeft het kind. Er wordt gewerkt met Adremo, computer bedienen, met knoppen werken. Het is toch voornamelijk het uitzoeken van dingen en het overdragen. Dus de werkzaamheden zijn: Adviseur, hulpmiddelen, voorzieningen, woonvoorzieningen (collega zit in bouwcommissie en specialiseert zich op dit gebied). 3. Merkt u veranderingen/groei in de werkzaamheden en vraag naar ergotherapie? Antw: Op het organisatorisch gebied zijn er veel veranderingen. Dit zorgt voor heel veel onrust, cliënten gaan meer buiten de instelling wonen, hierdoor is er voor de therapeuten meer reistijd. Cliënten hierheen laten komen werkt niet echt. Vraag naar ergotherapie neemt juist af omdat de et zich anders moet gaan profileren, we zijn bezig met het starten van de EEE. 4. Hoe zijn de werkzaamheden verdeeld binnen de ergotherapie en andere disciplines. Antw: Logopedie, fysiotherapie, speltherapie, bewegingstherapie. ADL wordt door de Fysiotherapie gedaan. Het is zo ontstaan. Tijdens de ADL gaat de fysiotherapie doorbewegen, dit werkt heel goed. De Fysiotherapie is hierin gespecialiseerd geraakt. Vraag komt ook bij ET, de fysiotherapie maakt ADL wasprotocollen. Fysiotherapie doet Aquarius en symmetriekit. Verder liggen er nog veel grijze gebieden. De paramedici zitten in één gebouw, samenwerken zou gemakkelijker zijn, maar is toch erg lastig nog. Met de logopedie werkt de et wel veel samen, dat gaat wel goed. Beweging en fysiotherapie zouden eigenlijk meer moeten samenwerken. Modellen/methodieken 5. Welke ergotherapeutische modellen/methodieken past u toe? Antw: Niks, de SI eigenlijk en de NDT een beetje. Ik gebruik nooit een model, ik ga nu de COPM doen en een collega gaat de OPPM doen, dus in de toekomst gaan we het hopelijk meer gebruiken. Wel een behandelplan opstellen, maar meer volgens mijn eigen idee en doelen volgens smart en Rumba. Ik pak geen model erbij. Eigenlijk is dat heel slecht. 6. Hoe pas t u dit toe? Antw: Vraag 5. Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

42



Specifieke van de ergotherapie 7. Wat maakt de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg zo specifiek? Antw: Altijd complex, bij een vraag voor aangepast bestek bijvoorbeeld komen er altijd meer dingen bij zoals de plek in de ruimte, de omgeving. Iedere vraag is complex. Het is belangrijk om lang ergens te zijn omdat je de cliënt echt moet leren kennen om goed te kunnen werken voordat je echt adviezen kunt geven. Je kunt je eigen tijd inplannen, alles loopt altijd uit, het werken hier is ook wel chaotisch. Er komen steeds vragen tussendoor, ergens anders ook wel, maar in deze sector nog meer denk ik. Je bent weinig bezig met echte behandelingen, je bent meer met de omgeving bezig, de begeleiders, de ouders, dan echt met de cliënt. Ook heb je veel regel dingetjes die moeilijk te omschrijven zijn. Ontwikkelingen 8. Hoe werken jullie aan de profilering van de ergotherapie binnen de instelling voor VG en daarbuiten? Antw: we hebben elk jaar overleg met artsen en psychologen. We vertellen wat de et doet en waar ze cliënten op door kunnen verwijzen, wij mogen niks doen zonder verwijzing van de arts. Vind ik heel lastig, maar het moet wel. Psychologen komen vaak met SI vragen. Bij de activiteitenbegeleiders profileren we de SI door klinische les te geven, verder is het het beste om op de groepen langs te gaan en over de cliënten te praten en een kopje koffie te gaan drinken. Voor de hulpmiddelen weten de mensen de et wel te vinden maar voor de andere dingen niet. Op groepen waar je veel komt daar blijven de vragen wel komen. 9. Wat vindt u er zelf van? Zijn er dingen die anders zouden kunnen volgens uw mening? Antw: Soms ben ik het profileren wel eens zat, het blijft gewoon altijd doorgaan. 10. Wat zijn (in het kort) de ontwikkelingen binnen uw instelling? Antw: We willen starten met de EEE, er zijn veranderingen op het gebied van management wat gevolgen heeft voor iedereen en dat is nu nog niet echt duidelijk hoe dit gaat uitwerken. Stelling 11. Wat vindt u van de stellingen: a. De verstandelijk gehandicaptenzorg is een ‘ondergeschoven kindje’ binnen de ergotherapie, binnen Nederland. b. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht binnen de instelling. c. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht tijdens de opleiding. d. De ergotherapeuten uit de instellingen voor VG moeten een eigen samenwerkingsverband organiseren. Deze studiedag kan daarvan het begin zijn. Antw: 1. Ik vind wel dat ik er op de opleiding weinig over gehad heb, maar het is ook zo breed en lastig om er meer aandacht aan te besteden. De opleiding is natuurlijk wel veranderd vergeleken met wanneer ik nog op de opleiding zat, dus ik weet niet hoe het er nu aan te gaat. Nee, ik denk het niet. Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

43



2.Nee, dat denk ik niet. Dat wij heel veel uren hebben, dat zegt genoeg. 3. Zie ook nr 1. 4. Wij hebben dat in de regio groep ook al. Landelijk zou het misschien wel zinvol zijn. Ik denk dat je met behulp van heel veel andere instellingen veel aan elkaar kan hebben, dat je hulp kunt krijgen, doordat je elkaar eigenlijk niet weet te vinden is dat er niet. Het is wel handig om te weten waarin de instelling gespecialiseerd zijn en waar ze zitten. Stagiaires 12. Begeleidt u stagiaires? Zo ja, vindt u dat zij goed voorbereid zijn om stage te lopen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg? Antw: Vooral snuffelstagiaires, maar dat was een eerste stage. Ik vind de verstandelijk gehandicaptenzorg een moeilijke stage plek. En nee, ze weten niet genoeg. Hoe de opleiding veranderd is, geen parate kennis, dat missen we heel erg. Dat hoor ik vanuit andere instellingen ook, dat is niet specifiek voor hier. Ik heb niet het idee dat ze minder weten dan ik toen ik stage liep. Ik denk dat 4 jaar ook te kort is om alle doelgroepen te belichten. Mensen die geïnteresseerd zijn om met deze doelgroep te werken, dat zij zelf wel een manier vinden om kennis daarin te krijgen. Niet vanuit de opleiding. In je stage kun je dat het beste leren, het is moeilijk om dit tijdens de opleiding goed te belichten. Wat leuk is om wat gastdocenten, gastlessen te laten geven en wat praktijk voorbeelden, zodat dit een beter beeld kan geven over de verstandelijk gehandicaptenzorg. Maar niet zozeer dat je er echt wat van leert. Je leert het toch wel het beste vanuit je stage en werk. Als je niet met verstandelijk gehandicapten wilt gaan werken, is het niet goed om daar stage in te lopen. 13. Wat zou u eventueel anders zien of willen verbeteren? Antw: zie 12. Afstudeerproject 14. Wat vindt u van ons afstudeerproject/onderwerp? Antw: Ik denk dat het wel goed is, wat ik het liefste zou zien is gewoon niet als regio groep, maar een landelijke vakgroep. Dat je weet wie waar werkt en waar ze mee bezig zijn. Waar je terecht kunt voor vragen. 15. Wat vindt u van het idee om een studiedag te organiseren? Antw: Ik hoop dat het een succes wordt. Ja, ik ben daar erg benieuwd naar. 16. Heeft u nog aanvullingen die van belang kunnen zijn voor ons afstudeerproject. Antw: Nee, als ik ideeën krijg dan mail ik het. 17.Komt u op onze studiedag,19 september? Antw: Ik denk het wel. 18. Wij willen een zo groot mogelijke groep ergotherapeuten uit de VG bereiken. Heeft u nog suggesties, adressen, contacten? Antw: Ik vertel mondeling aan andere collega’s over de studiedag.


44


Uitkomst Datum gesprek


: Interview 3 en 4 : 30 mei 2006

Werkzaamheden 1. Wat is uw functie binnen de instelling? Antw: Ergotherapie. 2. Wat zijn de werkzaamheden die u als ergotherapeut uitvoert? Antw: Adviseren, hulpmiddelen adviseren van hulpmiddelen, aanvragen van rolstoelen e.d. W e willen een beetje van de naam af dat we alleen maar hulpmiddelen en voorzieningen doen. Woningaanpassingen binnen en buiten het terrein. En dingen op het gebied van arbo advisering. Sensorische integratie passen wij toe bij kinderen. 3. Merkt u veranderingen/groei in de werkzaamheden en vraag naar ergotherapie? Antw: Zorgvraag is steeds groter, intensiever, cliënt cliëntsysteem. Bewoners worden ouder. Ook zijn er steeds meer nieuwbouwprojecten. 4. Hoe zijn de werkzaamheden verdeeld binnen de ergotherapie en andere disciplines. Antw: Logopedie, fysiotherapie en diëtiek. Fysio en ergo liggen dicht bij elkaar. Functionele dingen doet de fysiotherapie het meest, dat doen wij niet (zoals handfunctie training). Ontspanning is echt et, doet fysio niets mee. Speltherapie ligt op dezelfde lijn een beetje als ergotherapie. Speltherapie biedt speciale begeleiding en hierbij gaat het ook om de zelfredzaamheid. Wij als ergotherapie hebben vaak wat klusjes waar anderen geen zin in hebben. Modellen/methodieken 5. Welke ergotherapeutische modellen/methodieken past u toe? 6. Hoe past u dit toe? Antw: SI bij kinderen. Reed en Sanderson, gebruiken we meer om de gegevens te ordenen van de cliënt. Vragen wo0rden vaak gesteld aan cliëntomgeving, medewerkers, ouders en/of familie. Moeilijk om echt vraag vanuit de cliënt zelf te vinden, vooral vanwege het niveau van de cliënten. Specifieke van de ergotherapie 7. Wat maakt de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg zo specifiek? Antw: verhouding cliëntsysteem en cliënt zelf, somatiek meer met de cliënt zelf te maken, hier wordt veel over iemand bepaald door omgeving van de cliënt. Ouders, cliënt zelf, begeleiders, arts. Dagbesteding, praktisch, combinatie tussen de instelling en de groepsbegeleiders. Omgang cliënt/systeem, de bemiddeling ertussen. Overlap van de instelling zelf, bepaalde afspraken, cliënt zelf veel diversiteit. Je komt met zoveel leeftijden, hoe benader je cliënt het beste, band creëren, medische, psychische problemen dat maakt het complex.


45



Ontwikkelingen 8. Hoe werken jullie aan de profilering van de ergotherapie binnen de instelling voor VG en daarbuiten? Antw: Buiten, folder met paramedische afdeling en een boek met producten (omschrijving) die wij te bieden hebben voor cliënten. Binnen naamsbekendheid creëren door zoveel mogelijk je gezicht te laten zien, mond op mond reclame, binnen de groepen signaleren wanneer er andere dingen naar voren komen waar de et wat voor kan betekenen, dit dan melden bij de begeleiding. We dringen het werk niet op, maar meer aangeven. Niet alleen op het gebied van hulpmiddelen, maar ook meer dan dat. 9. Wat vindt u er zelf van? Zijn er dingen die anders zouden kunnen volgens uw mening? Antw: We zouden bijvoorbeeld een boekje of artikel in een blaadje voor de medewerkers kunnen maken, maar we willen ze niet overgooien met veel info. Naam van de ergotherapie binnen de instelling wel bekend op het gebied van hulpmiddelen vooral en dat vinden wij vaak jammer. Logo en fysio bekend, alles wat op de grote vergaarbak komt komt dan gauw bij de et, maar daar zijn we zelf ook wel een beetje bij. 10. Wat zijn (in het kort) de ontwikkelingen binnen uw instelling? Antw: EMB, veel Carla Vlaskamp methode. Project 1,5 jaar geleden ingegaan. Alle disciplines gaan bij elkaar zitten gaan werken volgens bepaalde methode, minuscule doelen nuttige doelen voor 3 weken. Stelling 11. Wat vindt u van de stellingen: a. De verstandelijk gehandicaptenzorg is een ‘ondergeschoven kindje’ binnen de ergotherapie, binnen Nederland. b. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht binnen de instelling. c. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht tijdens de opleiding. d. De ergotherapeuten uit de instellingen voor VG moeten een eigen samenwerkingsverband organiseren. Deze studiedag kan daarvan het begin zijn. Antw: 1. wel waarheid in zit. Binnen sheerenloo versch locaties, diversiteit in uren, de een veel de ander minder. Nivel onderzoeken et binnen vg weinig uitgevoerde taakgebieden. Fysio daarentegen wel grotere formatie vaak. Et beter zijn in het organiseren. Verschil in achtergrond. Belangrijkste dingen worden vaak wel gedaan, dus ze kunnen het zich wel voorstellen dat er verder niks mee wordt gedaan. Lijkt net of het niet nodig is. 2. eigenlijk niet zo z eer, uren zijn goed, weinig verschil met andere paramedische . 3. vanuit eigen (praktijk) ervaring dan vanuit de opleiding. Op school syndroom v down, maar er zijn zoveel andere soorten en dingen waar je mee te maken hebt. Psychiatrie is wel goed aspect, alleen de link wordt dan niet


46



gelegd met de vg. Combinatie mis je, of werken met groepsbegeleiders health counseling oid kun je goed gebruiken. 4. goed om er aandacht aan te besteden. Contacten met andere et vanuit diverse instellingen belangrijk, prettig elkaar vragen te stellen ed. Stagiaires 12. Begeleidt u stagiaires? Zo ja, vindt u dat zij goed voorbereid zijn om stage te lopen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg? Antw: stagiaire moeilijk om modellen en methodieken toe te passen. Vanuit school weinig/tot geen informatie. Meer vanuit je eigen ervaringen . 13. Wat zou u eventueel anders zien of willen verbeteren? Antw: Meer over de doelgroep, de ziektebeelden en omgang daarmee. Afstudeerproject 14. Wat vindt u van ons afstudeerproject/onderwerp? Antw: We zijn benieuwd wat eruit komt. 15. Wat vindt u van het idee om een studiedag te organiseren? Antw: ligt eraan hoe de vorm van de dag is en hoe zinvol het is. We zijn benieuwd. Wel duidelijk dat er behoefte aan is. Als het maar interessant genoeg is om te komen. 16. Heeft u nog aanvullingen die van belang kunnen zijn voor ons afstudeerproject. Antw: niet echt, maar zo ja dan horen we het evt nog. 17.Komt u op onze studiedag,19 september? Antw: Marianne is op vakantie, Myrthe heeft een sportdag… 18. Wij willen een zo groot mogelijke groep ergotherapeuten uit de VG bereiken. Heeft u nog suggesties, adressen, contacten? Antw: Op dit moment niet, maar als ze wat te binnen schieten horen we dit nog.


47


Uitkomst Datum gesprek


: Interview 5 : 02-06-2006

Werkzaamheden 1. Wat is uw functie binnen de instelling? Antw: Ergotherapeut 2. Wat zijn de werkzaamheden die u als ergotherapeut uitvoert? Antw: Adviseren van hulpmiddelen voor eten en drinken, behandel met name kinderen op het gebied van Sensorische Integratie. 3. Merkt u veranderingen/groei in de werkzaamheden en vraag naar ergotherapie? Antw: Ja, een beetje wel, ik werk hier nu ruim drie jaar en dat wat ik doe heb ik ook zelf voor elkaar gekregen. Ik denk wel bij verschillende woongroepen als je het zal hebben over ergotherapie dat sommige zullen zeggen: huh? Wat? Ik probeer mezelf wel onder de aandacht te brengen en te onderhouden. En ik merk ook dat wanneer ik een persoon behandel binnen een woongroep, dat er vanzelf vanuit die woongroep meer vragen komen. In het begin waren er veel vragen vooral op het gebied van hulpmiddelen, maar nu wel meer op SI gebied. 4. Hoe zijn de werkzaamheden verdeeld binnen de ergotherapie en andere disciplines. Antw: Er is een heel groot gedeelte overlapping tussen fysiotherapie en ergotherapie, omdat ik er eerst niet was deden zij veel dingen. Modellen/methodieken 5. Welke ergotherapeutische modellen/methodieken past u toe? Antw: Dat is een goeie, ik zal eerlijk zijn, ikzelf pas niet zo heel veel toe. Pas wanneer er stagiaires zijn moeten zij dat wel doen en dan is het toch vaak Reed en Sanderson. 6. Hoe past u dit toe? Antw: Specifieke van de ergotherapie 7. Wat maakt de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg zo specifiek? Antw: Ik denk met name het stuk communicatie, het stuk contact maken, de vraag achterhalen. Dat wat jij wil, dat dat de client ook gaat doen. Mensen met CVA dan is het moeilijk om ze goed te laten doen wat jij wil, mensen met een verstandelijke handicap kun je wel zeggen ga je veters strikken, maar dat werkt niet. Om ze toch zover te krijgen dat ze doen wat jij wil, ja klinkt misschien heel zwart wit, maar dat is denk ik heel specifiek van deze doelgroep. En ook daardoor denk ik ook fysiek, dat wij veel meer fysiek contact hebben met deze mensen. Ik denk ook dat er een hele hoop mensen zijn bij wie dat tegen staat. Het begrijpen van de client. Hoe weet je nou of de client iets leuk vind, of iets fijn vind hoe uit hij zich, hoe zie je dat terug en hoe kun je dat beinvloeden. Dat heeft denk ik ook gevolgen voor de behandelduur en de behandeldoelen. Als er gesegt wordt binnen een jaar een doel te behalen, dat is niet veel.Terwijl je bij andere sectoren niet mee aan hoeft te komen.


48



Ontwikkelingen 8. Hoe werken jullie aan de profilering van de ergotherapie binnen de instelling voor VG en daarbuiten? Antw: Dat gaat een beetje met golfen, de ene keer is het wat rustiger en dan gaan ik weer eens aan de bel trekken, wat mailtjes versturen of hoofden aanschrijven of een mooie flyer maken. Het lastige van een instelling is als je een mailtje stuurt is het zo wanneer er een iemand hem heeft gelezen, wordt het verder door niemand meer gelezen. Of als je een flyer stuurt wordt het in de map gestopt en verder niet meer naar om gekeken. Ik probeer de artsen en de andere paramedici goed op de hoogte te houden wat ik te bieden heb als ergotherapeut. 9. Wat vindt u er zelf van? Zijn er dingen die anders zouden kunnen volgens uw mening? Antw: Ik ben al heel blij met wat ik al heb bereikt, maar ik zou het toch wel heel fijn vinden om wat uren uitbreiding te krijgen en een collega waarmee je ook dingen kunt kort sluiten. Het scheelt dat mijn leidinggevende er heel erg open voor staat. 10. Wat zijn (in het kort) de ontwikkelingen binnen uw instelling? Antw: Integratie, ontwikkelingen binnen de WMO, dat zijn dingen ik weet ervan, maar hoe het zit weet ik niet precies. Ik heb zoiets het komt wel goed, maar dat is ook iets waar mijn leidinggevende erg druk mee is. Er is sprake dat paramedici mogelijk buiten de instelling mogen werken in de toekomst,maar dat is allemaal heel lange termijn. Het hangt er helemaal van af hoe ontwikkelingen doorzetten. Dingen die door de regering opgelegt worden kunnen over 2 jaar weer anders zijn. Stelling 11. Wat vindt u van de stellingen: a. De verstandelijk gehandicaptenzorg is een ‘ondergeschoven kindje’ binnen de ergotherapie, binnen Nederland. b. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt onderbelicht binnen de instelling. c. De ergotherapie in de verstandelijk gehandicap tenzorg wordt onderbelicht tijdens de opleiding. d. De ergotherapeuten uit de instellingen voor VG moeten een eigen samenwerkingsverband organiseren. Deze studiedag kan daarvan het begin zijn. Antw: 1. Ik denk dat dat wel zo is, weinig aandacht binnen de opleiding, binnen de vereniging zeker. Het is heel onbekend denk ik. 2. Ja ook wel denk ik. 3. Volgens mij wel. 4. Ja ik denk dat het heel zinvol is. Er is een studiedag geweest vanuit de vakgroep, maar daar hebben ze toch weer de nadruk gelegt op de kinderen.


49



Stagiaires 12. Begeleidt u stagiaires? Zo ja, vindt u dat zij goed voorbereid zijn om stage te lopen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg? Antw: Ik heb tot nu toe 2 stagiaires gehad en ik heb van te voren aan gegeven dat ik iemand wil die zelfstandig kan werken, omdat ik maar 16 uur werk. Ja, ze moeten zichzelf maar zien te redden, ik geef wel een plan en geef wel aan bij die en die clienten ze wezen moeten. Volgens mij moeten ze wel heel veel nog uitzoeken. Net als de modellen, ik kan ze niet vertellen welke modellen ze moeten gebruiken of hoe je een goed behandelplan opstelt. 13. Wat zou u eventueel anders zien of willen verbeteren? Antw: Afstudeerproject 14. Wat vindt u van ons afstudeerproject/onderwerp? Antw: Ik hoop heel zinvol. 15. Wat vindt u van het idee om een studiedag te organiseren? Antw: Ja, ik hoop dat er iets uit komt. Er is eerder een studiedag geweest, maar daar is eigenlijk nooit een vervolg op geweest. 16. Heeft u nog aanvullingen die van belang kunnen zijn voor ons afstudeerproject. Antw: Mailtje naar de redactie van de NVE of er iemand een artikel wil schrijven over onze studiedag. Collega fysiotherapie werkt mee via de NPI en verzorgt cursussen voor paramedici die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Het kan zijn dat het eenmalig is geweest. 17.Komt u op onze studiedag,19 september? Antw: Ik ga het nu opschrijven. In principe wel. 18. Wij willen een zo groot mogelijke groep ergotherapeuten uit de VG bereiken. Heeft u nog suggesties, adressen, contacten? Antw: Van Sheerenloo hebben jullie ze allemaal denk ik. Fatima, heeft sinds kort een ergotherapeut, New Wehl. Zozijn. Piladelphia hebben denk ik niet veel ergotherapeuten in dienst.


50



Bijlage 2 De Carla Vlaskamp methode Uitgangspunten van het programma Het ‘opvoedingsprogramma’ is ontwikkeld door dr. Carla Vlaskamp aan de Rijksuniversiteit Groningen, afdeling Orthopedagogiek. Het programma gaat ervan uit dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen, net als iedereen, relaties kunnen aangaan en onderhouden met de mensen om hen heen. Daardoor zijn zij in staat invloed uit te oefenen op hun omgeving. Dit wordt het normatieve uitgangspunt genoemd. Om in een professionele situatie een goede relatie met de persoon te ontwikkelen en oog te krijgen voor zijn mogelijkheden en behoeften, is doelgericht en systematisch handelen een voorwaarde. Dit wordt het methodische uitgangspunt genoemd. Doelgericht werken houdt in dat er elke keer opnieuw moet worden nagedacht over waarom men bepaalde dingen wil voor een persoon. Doelgericht evalueren zorgt ervoor dat de persoon de gelegenheid krijgt om aan te geven of zijn of haar begeleiders de juiste keuzen hebben gemaakt. Doelgericht en systematisch handelen betekent dat het handelen van begeleiders en therapeuten inzichtelijk, navolgbaar en evalueerbaar wordt. De ouders en de verschillende betrokken zorgverleners weten van elkaar waar aan gewerkt wordt, kunnen doelen op elkaar afstemmen en kunnen een bepaalde waarde aan de resultaten toekennen. Een individueel programma Het opstellen van een individueel opvoedingsprogramma begint met de vraag: Wie is deze persoon? Men vormt zich een beeld van de persoon, het persoonsbeeld. Het persoonsbeeld is gebaseerd op alle kennis die is opgedaan omtrent een persoon. Deze kennis kan verzameld worden met behulp van een tweetal instrumenten die bij het programma horen, namelijk het GedragsTaxatie Instrument (GTI) en de vragenlijst Inventarisatie Persoonsbeeld en Zorg (IPZ). Kennis over de functionele vaardigheden van een persoon kan worden verzameld met behulp van het (GTI). De IPZ maakt het mogelijk informatie over de persoon zelf, de persoon in relatie tot de voor hem of haar belangrijke mensen, de geboden zorg en de omgeving waarbinnen de zorg wordt geboden te verzamelen. Nadat er in grote lijnen overeenstemming is bereikt over het persoonsbeeld, worden doelen op lange en doelen op korte termijn vastgesteld. Er zijn twee vormen van doelen op lange termijn, namelijk het perspectief en het hoofddoel. In het perspectief wordt aangegeven wat alle betrokken zorgverleners en de ouders verwachten te kunnen bereiken voor en met de persoon. Dit doel wordt vastgesteld voor een periode van anderhalf tot twee jaar. Vervolgens wordt het hoofddoel vastgesteld. Dit is de eerste stap in de richting van het perspectief. Een hoofddoel heeft een specifieker karakter en is minder globaal dan een perspectief; het wordt rechtsreeks uit het perspectief afgeleid. Een hoofddoel geldt meestal voor een periode van acht tot twaalf maanden. Vanuit het perspectief en het hoofddoel moet men heel concreet aan de slag kunnen gaan. Daarvoor zijn doelen op korte termijn nodig, een doel dat naar verwachting binnen twee tot vier weken bereikt kan worden. Zo’n doel wordt een werkdoel genoemd. Werkdoelen worden voorzien van concrete en goed omschreven activiteiten, uitvoeringscondities en rapportage-punten. Werkdoelen worden opgesteld om het hoofddoel te kunnen bereiken. Het programma geeft aan hoe de doelen (zowel de lange als de korte termijn doelen) kunnen worden geëvalueerd. Voor iedere persoon worden deze stappen afzonderlijk gezet. Iedereen heeft dus zijn eigen, individuele programma.


51



Voor wie is het programma bedoeld? Het programma is ontwikkeld voor kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen hebben ernstige verstandelijke en ernstige motorische beperkingen. Daarnaast is er vaak sprake van bijkomende problemen zoals zintuiglijke beperkingen, stoornissen in de spraak-taalontwikkeling en epilepsie. In de praktijk wordt het programma ook gebruikt voor andere doelgroepen: bijvoorbeeld mensen met ernstig verstandelijke beperkingen en aan autisme verwante stoornissen, oudere dementerende mensen met verstandelijke beperkingen enzovoorst. Wat zijn de effecten van het programma? In de praktijk zien we dat het werken met het programma positieve effecten heeft. Zorgverleners krijgen een beter beeld van de behoeften van het individu met ernstige meervoudige beperkingen. Daardoor zijn zij beter in staat aan te sluiten bij wat mens en met ernstige meervoudige beperkingen nodig hebben. Zorgverleners kunnen het gedrag van mensen met ernstige meervoudige beperkingen beter interpreteren en er vervolgens adequaat op reageren. De cliënt wordt dus beter begrepen. Zorgverleners weten beter wat ze doen, waarom ze dat doen en wat voor effect dat heeft. Een begeleider werkzaam in een residentiele voorziening waar gewerkt wordt met het programma zegt hier het volgende over: “ Marijke communiceert op een geheel eigen wijze. Vroeger reageerde iedereen anders op een woord of gebaar van haar. Nu zijn alle uitingen genoteerd, plus wat zij ermee bedoelt. Vroeger voelde ze zich vaak niet begrepen; dan werd ze wild en ging schreeuwen. Nu is het goed als je reageert zoals afgesproken. Dikwijls gaat het om signalen die we eerder niet zagen. Wij gingen vaak veel te snel. Je wordt van het werken met het programma veel zelfverzekerder. Je wéét: dat lukt. En de bewoner voelt dat jij het aankan om hem te begeleiden” (Klik, november 1999, nr. 11). Een groot voordeel van het programma is dat alles wat je aan de weet bent gekomen over deze persoon vastgelegd wordt en dat informatie over de persoon dus niet verdwijnt als een zorgverlener verdwijnt. Met andere woorden: de continuïteit in de zorg is gewaarborgd. Daarnaast zijn alle betrokken zorgverleners ervan op de hoogte waar aan gewerkt wordt en draagt ieders inspanning bij aan het bereiken van het hoofddoel en het perspectief van de betreffende persoon. De invloed van ouders wordt door gebruik van het programma vergroot. Hun kennis over hun eigen kind krijgt in het programma een centrale plek. Ouders worden meer betrokken bij de zorg en krijgen een vollediger inzicht in de zorg voor hun kind. Het verschil met andere programma’s zit hem daar in dat het opvoedingsprogramma een raamwerk biedt, waarbinnen zorgverleners samen de inhoud bepalen. Betrokken zorgverleners en ouders bepalen samen welk perspectief van belang is voor deze persoon en aan welk hoofddoel gewerkt gaat worden. Vervolgens bepaalt elke discipline apart welke werkdoelen daarvoor nodig zijn. De persoon krijgt door middel van deze werkdoelen de gelegenheid om het aanbod te corrigeren en te vertellen of je al dan niet op de goede weg bent. Op die manier blijft het spannend voor de persoon zelf, maar ook voor de zorgverleners: hun nieuwsgierigheid wordt steeds opnieuw geprikkeld. Als de ene vraag beantwoord is dient de volgende vraag zich al weer aan. Het is een dynamisch proces dat je met de persoon en met alle betrokkenen mag beleven!


52



Bijlage 3 Overzicht van de verschillende werkgroepen voor verstandelijk gehandicaptenzorg en kinderen in Nederland Provincie:

Limburg

Naam overleggroep:

Regiogroep Kinderoverleg, Limburg

Provincie:

Zuid-Holland

Naam overleggroep:

Regiogroep ET Down, Den Haag e.o.

Provincie:

Zuid-Holland

Naam overleggroep:

Regiogroep KinderET, Z. Holland

Provincie:

Zuid-Holland

Naam overleggroep:

Regiogroep KinderET, Z. Holland

Provincie:

Utrecht

Naam overleggroep:

Regiogroep Sensomotoriek, Utrecht

Provincie:

Noord-Brabant

Naam overleggroep:

Regiogroep Kinderen en verst. Gehandicapten, Z. NL

Provincie:

Friesland

Naam overleggroep:

Regiogroep Kinderen/verst.gehandicapten, N.NL

Provincie:

Groningen

Naam overleggroep:


Provincie:

Drenthe

Naam overleggroep:



53



Provincie:

Overijssel

Naam overleggroep:

Regiogroep N-O Nederland, kinderrevalidatie

Provincie:

Utrecht

Naam overleggroep:

Regiogroep ET kinderen/verstandelijk gehandicapten

Hoe komt u aan meer informatie over de werkgroepen: ? ? ? ?

Op de site van de NVE inloggen Klik op “ergoinfo” Ga naar “overleg groepen” Daar kunt u de werkgroep aanklikken en meer informatie krijgen


54



Bijlage 4

Studiedag 19 september 2006 Hogeschool van Amsterdam Lokaal A 109 Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp


55



Ochtendprogramma

9.30 - 10.00

Ontvangst en inschrijving A109

10.00 - 10.15

Welkomstwoord en inleiding.

10.15– 11.15

Op zoek naar de kern. Willem van den Brink, ergotherapeut van De Twentse Zorgcentra (DTZC) Onderwerpen: ? Beeldvorming. ? Specifieke aspecten van de ergotherapie binnen de VG ? Het begrip ETVG.

11.15 – 12.30

Lunch pauze

Middagprogramma

12.30 – 13.30

De grondhouding van de ETVG. Leo Mulder. Trainer ontwikkelaar, Agrostis, opleidingsinstituut DTZC. Eisen aan de ergotherapeutische relatie.

13.30 – 14.15

Workshop 1. Terug naar de kern. De specifieke aspecten van de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg.

14.15 – 14.30

Koffie pauze

14.30 - 15.30

Workshop 2. ETVG in de schijnwerpers! Moeten we het specialisme ETVG gaan realiseren? In deze workshop gaan we de ervaringen van vandaag omzetten in actie: ? ? ?

Een brief aan de NVE Een brief aan de opleidingen Een brief aan de ergotherapeuten in de VG

15.30 – 16.15

Een nieuw begin. Evaluatie van de dag. Korte terugkoppeling uit de workshops. Conclusies en vervolgafspraken.

16.15 – 17.00

Borrel.


56


Workshop 1:


Terug naar de kern.

Doel van deze workshop: Wat maakt de ergotherapie nou zo specifiek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Het is de bedoeling dat wij stil staan en gaan discussiëren over de specifieke aspecten van de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg.

Groepsindeling:

Groepjes van 4 ( Vb: 50 deelnemers. Dus groepsgrootte van 12 a 13 personen): Groepje W1 A Groepje W1 B Groepje W1 C Groepje W1 D

Specifiek Specifiek Specifiek Specifiek

aspect aspect aspect aspect

1 2 3 4

en en en en

4 5 6 2

lokaal lokaal lokaal lokaal

C C C C

124 125 126 128

De specifieke aspecten zijn: 1. Communicatie/omgang

Met de directe cliënt waarbij het non-verbale aspect een zeer grote en belangrijke rol speelt.

2. De vaak langdurige (therapeutische) relatie Ondersteuning van mensen met functiebeperkingen heeft een langdurig karakter. Hoewel mensen met beperkingen niet noodzakelijk levenslang continu professionele ondersteuning nodig hebben, geldt dit voor een groot aantal van hen wel. Hun problematiek is complex, langdurig, en de impact op het functioneren en de kwaliteit van bestaan is aanmerkelijk en sterk individueel bepaald. Daarom is ondersteuning van mensen met functiebeperkingen zowel intensief als extensief (betreft meerdere aspecten van het functioneren en van het bestaan).

3. Werken in de directe woon/werkomgeving van de cliënt. 4. Fysiek contact Werken in de intieme ruimte, je werkt altijd binnen een complex cliëntsysteem.

5. Grote diversiteit van de doelgroep. Dus ook grote diversiteit in vraagstellingen aan de ergotherapeut

6. Ergotherapie in de rol van adviseur. Alleen al vanwege de beperkte formatie is behandelen te tijdrovend en is adviserend begeleiden efficiënter.

Wat is de bedoeling: ?

? ? ? ? ?

De twee aspecten worden besproken, hiervoor hebben jullie 30 minuten de tijd (zeg maar 15 minuten per aspect). Per aspect: Waar denk je aan? Wat maakt het nou specifiek voor deze doelgroep? Maak een mindmap, je schrijft dit op de flapover. Vervolgens bespreken jullie per punt wat je als ergotherapeut nodig hebt om aan dit aspect te kunnen voldoen. Hoe kan de opleiding ons daarin ondersteunen? Hoe kan de vakgroep ons daarin ondersteunen?


57



Workshop 2: ETVG in de schijnwerpers! Doel van de Workshop:

Ruimte om te discussiëren over het specialisme ETVG. Hoe gaan we die realiseren en op welke manier moeten we dit vorm gaan geven? In deze workshop gaan we de ervaringen van vandaag omzetten in actie doormiddel van: ? Een brief schrijven aan de NVE ? Een brief schrijven aan de opleidingen ? Een brief schrijven aan de ergotherapeuten in de VG Er zijn in totaal 6 groepen. Deze groepen bestaan ongeveer uit 8 personen. Per groep wordt er een persoon aangewezen die voorzitter zal zijn (dit om de discussies te leiden) en er zal een persoon aangewezen worden om de brief te gaan schrijven.

Wat is de bedoeling: Groep A en B: Gaan een brief schrijven aan de NVE. In deze brief komen de volgende onderwerpen aan de orde: ? Conclusie van de dag. ? Hoe gaat het samenwerkingsverband eruit zien? ? Hoe kan de NVE ons daarin ondersteunen? Groep C en D: Gaan een brief schrijven aan de opleiding ergotherapie. In deze brief komen de volgende onderwerpen aan de orde: ? Conclusie van de dag. ? Hoe kan de opleiding ons daarin ondersteunen. ? Wat hebben de ergotherapeuten werkzaam binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg de opleiding te bieden? Groep E en F: Gaan een wervende brief schrijven aan de ergotherapeuten werkzaam binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. In deze brief komen de volgende onderwerpen aan de orde: ? Conclusie van de dag. ? Introductie samenwerkingsverband ETVG. ? Uitnodiging voor de volgende bijeenkomst.

Evaluatie / conclusie workshop.

Korte terugkoppeling en conclusies uit de workshops. Hier wordt gebruik gemaakt van de geschreven brieven. Afhankelijk van de tijd kunnen er een aantal brieven worden voorgelezen.


58



Evaluatieformulier Wij zouden het erg op prijs stellen wanneer u uw mening wilt geven over deze studiedag door dit formulier in te vullen en aan het einde van de dag ( samen met uw badge, deze moeten weer bij de HvA worden ingeleverd) in te leveren bij een van ons (Carlijn of Bianca). Alvast bedankt. Wat vond u van de organisatie van de studiedag? 0 slecht 0 matig

0 goed

Eventuele opmerking: ………………………………………………………………………………………………….................... Wat vond u van de gastles van Willem van den Brink? O niet interessant 0 intressant 0 zeer interessant Eventuele opmerking:

………………………………………………………………………………………………….................... Wat vond u van de gastles 2 door Leo Mulder? 0 niet interessant 0 interessant

0 zeer interessant

Eventuele opmerking:

………………………………………………………………………………………………….................... Wat vond u van workshop 1? 0 niet zinvol

0 zinvol

0 zeer zinvol


………………………………………………………………………………………………….................... Wat vond u van workshop 2? 0 niet zinvol

0 zinvol

0 zeer zinvol


………………………………………………………………………………………………….................... Als u de studiedag in het algemeen een cijfer zou moeten geven van 1 t/m 10 (1= zeer slecht, 10= zeer goed) welk cijfer zou dat zijn? ............ Heeft u nog tips en/of opmerkingen? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …


59



Wij willen jullie allemaal ontzettend bedanken voor jullie komst naar onze studiedag. Wij hopen dat het een inspirerende en zinvolle dag is geweest en dat deze dag een vervolg zal hebben! Met vriendelijke groet, Bianca Hanekamp en Carlijn Romeijnders


60



Bijlage 5. Hand- out gastlessen studiedag Inleiding gastles Willem van den Brink: Voorstellen: Willem van den Brink, ergotherapeut DTZC. Werkzaam binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking sinds 1979 als medewerker fysiotherapie, in de jaren 80 heb ik HBO I.W. gedaan. Daarna, vanaf 1995, als ergotherapeut. Ik ben eind jaren zestig, begin jaren zeventig in aanraking gekomen met de VG zorg tijdens vakantiewerk op ‘s Heerenloo toen nog met de toevoeging ‘Lozenoord’ in Ermelo. Deze dag is ontstaan door een toevallige samenloop van omstandigheden. Ik zit al jaren met de opvatting dat de VG te weinig aan bod kwam binnen de ergotherapie (overigens niet alleen binnen de ergotherapie ook binnne alle andere disciplines hoor je dit geluid. Een oud- stagiaire van mij, Bianca Hanekamp, zocht een afstudeeronderwerp. Eén en één werd al snel twee: de aanleiding om in beweging te komen en eens actief te worden, niet alleen iets te vinden aan de kantlijn maar er ook eens mee aan het werk gaan. Doel van de dag: Gezamenlijke beeldvorming van de doelgroep verstandelijk gehandicapten. De specifieke aspecten van de ergotherapie met deze doelgroep formuleren. start van het proces om te komen tot het specialisme ETVG. Elkaar ontmoeten, te spreken, te netwerken etc. Deze dag is het belangrijkste product van de studentes Bianca Hanekamp en Carlijn Romeijnders. Zonder hun betrokkenheid hun bevlogenheid en hun vele werk zou deze dag niet tot stand gekomen zijn. (Bij een verbouwing zit het meeste werk achter de mooie afgewerkte muren en de plafonds.) Daarnaast ben ik erg blij dat de opleiding dit project wilde ondersteunen en het geheel kritisch en goed heeft begeleid. Ook zullen vandaag een aantal docenten aanwezig zijn. Deze ruimte wordt gesponsord door de HVA. Ook vanuit de NVE hebben we veel steun gehad. Bea van Bodegom heeft ons veel materiaal gestuurd vanuit de vakgroep Kinderen en Verstandelijk gehandicapten. Ik hoop dat we met deze dag de ontwikkelingen op dat terrein nieuw leven kunnen inblazen. Vandaag werken we aan hetzelfde doel als Bea, maar er ligt een iets ander insteek aan ten grondslag. Tenslotte wil ik De Twentse Zorgcentra bedanken die garant willen staan voor de financiële gevolgen. Daarnaast hebben ze mij in mijn enthousiasme nooit getemperd, mij veel ruimte gegeven om aan de voorbereiding mijn steentje bij te dragen. Vakinhoudelijke ontwikkeling staat binnen de Twentse Zorgcentra hoog op de agenda. Doel 4 is voor mij eigenlijk het belangrijkste doel vandaag: het doel elkaar te ontmoeten te spreken, te discussiëren, te netwerken, te klagen, te juichen etc. Daarna sluiten we af met conclusies en gaan we wat mij betreft meteen afspraken maken of we hiermee verder gaan en hoe dan precies. Wat is onze volgende stap, wat zijn onze volgende stappen. Aantallen ergotherapeuten met als hoofdwerkveld de sector verstandelijk gehandicapteni: Van de 2840 et’s is 2.8% werkzaam in de instellingen en 1% in de dagverblijven: In aantallen: 79.52 in de instellingen 28,40 in de dagverblijven Totaal

107.92


61



In de verpleeghuizen zijn zo’n kleine 900 et’s werkzaam. In de revalidatiecentra zo’n 600 et’s en in de ziekenhuizen toch altijd nog zo’n 440. Deze cijfers heb ik niet op de komma nauwkeurig. Vandaag hier aanwezig zo’n 50 ergotherapeuten uit de sector, waarvoor dank, we zijn hier dus aanwezig met meer dan eenderde van de werkers in de VG. Veel dus. Er werken relatief weinig ergotherapeuten binnen de instellingen VG. Ergotherapeut binnen de VG is eigenlijk altijd een solofunctie.ii We hebben weinig contact onderlingiii. We werken hard en reflecteren te weinig. Daardoor klinkt er te weinig door naar de opleiding en de NVE over de Et vanuit de VG zorg. Dat gaan we vanaf vandaag anders doen! Wat mij betreft is vandaag de aanzet voor een nieuwe vakgroep binnen de NVE, de Vakgroep Ergotherapeuten binnen de VG. Een op zichzelf staand onderdeel, een vakgroep met zijn eigen ontwikkeling. Een ontwikkeling in de richting van de ETVG. Naar analogie van de AVG. De artsen hebben er 20 jaar over gedaan om hun werken binnen deze sector als specialisme erkend te krijgen. Wij kunnen dit sneller en vandaag maken we de start. Ook vind ik het belangrijk dat de opleidingen ergotherapie meer zicht krijgen op wat het werk in de sector VG inhoudt. Ik heb wat dat betreft de laatste jaren te weinig van me laten horen. We kunnen wel zeggen dat de opleidingen weinig doen aan de sector VG. We kunnen ook zeggen dat we die opleidingen tot nu toe te weinig gevoed hebben. Die ingang wil ik kiezen. Beeldvorming: Waarmee ben ik als ergotherapeut binnen de VG zoal bezig? Laten ik eens even generaliseren: Met onze producteniv, onze missie, onze visie, met beleid, met profileren, registreren, certificeren, studeren voor de punten, invuloefeningen doen voor alweer een nieuwe ambitieuze interim manager etc. In essentie ervaar ik dit als werk voor anderen, ook ervaar ik het als vervelend en vaak stressverhogend. Ik raak hierdoor niet geïnspireerd, integendeel: ik wordt er moe en lusteloos van. Ben hierin volgend en niet of nauwelijks actief deelnemer. De inspiratie doe ik op bij wat ik als mijn eigenlijke werk zie: het werken met mijn cliënten. Vandaag gaan we terug naar die kern. onze cliënten. Deze doelgroep is nog nauwelijks bekend en/of beschreven binnen het beroep ergotherapie, ondanks alle goede ontwikkelingen van de laatste jaren. Het is niet bekend, in ieder geval niet beschreven hoe breed en divers deze doelgroep isv. Hoe complexvi, vii. En ik kan als het mij gevraagd wordt nauwelijks vertellen wat ergotherapie precies inhoudt binnen onze sector. Dit terwijl we binnen die zorg een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van het leven van onze cliënten. Dit ook terwijl de ontwikkelingen binnen deze sector goed aansluiten bij de ontwikkelingen in ons beroepviii, ix: de huidige modellen die gehanteerd worden binnen deze setting, de AAMR en ook de ICF, passen exact binnen ons begrippenkader. Ik denk zelf wel eens dat wij ze eigenlijk avant la lettre bedacht hebben. Dat iedereen eigenlijk als een ergotherapeut begint te denken. Het denken vanuit ondersteuning neemt een centrale plaats in binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit ondersteuningsdenken is ons op het lijf geschreven, wij kunnen daar ook daadwerkelijk invulling en uitvoering aan geven. Daarmee kunnen we een belangrijke wezenlijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van het bestaan van onze cliëntenx. We hebben een zeer modern beroep. De ergotherapeut moet zich binnen deze landelijke politieke ontwikkelingen als een vis in het water voelen. De ergotherapeutische modellen sluiten naadloos aan bij en geven invulling aan wat de beleidsmakers de politici van ons vragen. Aan ons de opdracht om ze ook beter te laten aansluiten bij onze doelgroep: de modellen en testmethodes zijn eigenlijk nooit direct geschikt of gevalideerd voor onze doelgroep. Maar ik dwaal af van de kern: Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

62



De ergotherapeut als generalist: Wij kennen onze cliënten. Wij weten, ervaren hoe divers de doelgroep is binnen de VG. Wij weten ook hoe divers de vraagstellingen kunnen zijn binnen de VG. Daar ligt een groot stuk van de complexiteit van onze doelgroep. De beeldvorming van de mens met een verstandelijke beperkingxi is te beperktxii. Het is goed mogelijk om binnen de VG de hele breedte van het vak ergotherapie uit te oefenen. Revalidatieprogramma’s, wij doen ze, psychogeriatrie wij maken het dagelijks mee, psychiatrische problematiek, ook inmiddels erkend als mogelijke oplossingsrichting van mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast is de instelling voor VG nog steeds een woon/werkinstituut. Waar ook op die gebieden, wonen én werken de vragen gesteld worden. Wij gaan over het algemeen langdurige therapeutisch relaties aan met onze cliënten. Werken veelal in die woon/werksituatie met de cliënt. Hebben daarmee dus een grote invloed op het dagelijks leven van de cliënt, we dragen daarmee ook een grote verantwoordelijkheid. Nou dat is dus eenvoudig: als je de opleiding ET doet heb je genoeg info, want dan kun je als beginnend beroepsbeoefenaar de hele breedte aan. Een beetje revalidatie, een beetje psychogeriatrie, een beetje psychiatrie, een beetje somatiek. Alles zit erin toch? Ja dat alles zit erin, maar nou juist niet datgene wat de VG nou juist zo specifiek maakt! En daar zijn we vandaag naar op zoek. Specifieke aspecten van de ergotherapie binnen de VG De ergotherapeut als specialist: Een opsomming van de specifieke aspecten van het werken met mensen met een verstandelijke beperking jullie: ? ? ?

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

Communicatie, het stuk contact maken, de vraag achterhalen. Je hebt veel meer fysiek contact met deze mensen. Verhouding cliëntsysteem en cliënt zelf, binnen de somatiek heb je meer met de cliënt zelf te maken, in de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt veel over iemand bepaald door omgeving van de cliënt. Ouders, cliënt zelf, begeleiders, arts. Omgang cliënt/systeem, de bemiddeling ertussen. De benaderingswijze is belangrijk, iemand moet je leren kennen, het contact leggen, veel meer non verbaal contact leggen. Cliënt zelf heeft veel diversiteit de medische, psychische problemen dat maakt het complex. Je komt met veel leeftijden en ziektebeelden, hoe benader je de cliënt het beste, hoe creëer je een band met de cliënt. Het begrijpen van de cliënt. Hoe weet je nou of de cliënt iets leuk vind, of iets fijn vind hoe uit hij zich, hoe zie je dat terug en hoe kun je dat beïnvloeden. Vanwege complexiteit van de cliënten zijn de behandelduur en de behandeldoelen anders dan wanneer je in een ziekenhuis werkt. Altijd complex, bij een vraag voor aangepast bestek bijvoorbeeld komen er altijd meer dingen bij zoals de plek in de ruimte, de omgeving. Iedere vraag is complex. Eigen tijd is in te plannen, alles loopt altijd uit, het werken hier is ook wel chaotisch. De ergotherapeut is weinig bezig met echte behandelingen. Altijd is het complex en divers, altijd moet je heel veel observeren en analyseren en je kan het niet volgens de standaarden doen, elke keer is het weer een uniek probleem. Langdurige therapeutische relatiesxiii , de relatie staat centraal, zonder relatie kun je niet werken met verstandelijk gehandicapten: afstemmen De verstandelijke beperking:


63



Voor deze lezing wil ik deze opsomming terugbrengen tot 8 thema’s Daarmee laat ik er een aantal rusten die vermoedelijk even belangrijk zijn. Ook voeg ik er 1 aan toe die niet genoemd is in de interviews maar die ik ontdekt heb in de voorbereiding op deze dag. 1. Communicatie, omgang, met de cliënt waarbij het non-verbale aspect een zeer grote en belangrijke rol speelt. 2. De (vaak langdurige) therapeutische relatie, zie eindnoot 11, is de basis van het werk 3. Werken in de directe woon/werkomgeving van de cliënt. In zijn huis dus, op zijn werkplek. 4. Fysiek contact, werken in de intieme ruimte 5. je werkt altijd binnen een complex cliëntsysteem, dus altijd systeembenadering 6. grote diversiteit van de doelgroep, grote diversiteit in vraagstellingen aan de ergotherapeut 7. Alleen al vanwege de beperkte formatie is behandelen te tijdrovend en is adviseren begeleiden efficiënterxiv . 8. Ondersteuningsdenken, dus werken vanuit de door de VNG gepromote AAMR en/of ICF Met deze specifieke aspecten gaan we van daag nog verder aan de slag. Onder meer vanmiddag in de workshops. Het begrip ETVG: De start van het proces om te komen tot de ETVG, een specialisme. Wat hebben we daarvoor nodig. Welke stappen moeten we gaan ondernemen. Willen we dit etc. Wat bedoel ik met de ETVG: De ETVG is een ergotherapeut die is gespecialiseerd en geschoold in het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Hij heeft een eigen specifiek beroepsprofiel. Hij heeft een eigen scholing-, nascholingsprogramma. Uit de interviews kwamen de volgende scholingswensen naar voren: ? Meer informatie over de doelgroep, de ziektebeelden en omgang daarmee. ? Wat leuk is om wat gastdocenten, gastlessen te laten geven en wat praktijk voorbeelden, zodat dit een beter beeld kan geven over de verstandelijk gehandicaptenzorg. Maar niet zozeer dat je er echt wat van leert. Je leert het toch wel het beste vanuit je stage en werk. ? Meer kennis op functieniveau ? Meer kennis van SI ? Meer kennis over de motoriek vb spasticiteit ? Algemene kennis over de motorische ontwikkeling ? Maar ook wat is nou een verstandelijke handicap, de beeldvorming en wat de verschillende handicaps voor invloed op elkaar hebben. ? Kennis ontwikkeling van de complexiteit. ? Kennismaken met enkele syndromen. ? Modellen en methodieken: ? Heel veel casussen, observeren en analyseren, volgens mij kun je daar goed de PEO voor gebruiken. ? Spelontwikkeling, hoe zit dat in elkaar. ? Zithouding eten en drinken. ? Ideeën keuzemodule, post hbo cursus


64



Wat wil de ETVG van de NVE: Daar wil hij zijn eigen plek en erkenning hebbenxv. De vakgroep ETVG. (Overigens wissel ik deze afkorting graag in voor een betere. Het is nu even een werktitel.) De ETVG wil zijn eigen aan deze tijden aangepaste beroepsprofiel. Wat wil de ETVG van de opleidingen ergotherapie: Een eigen plek binnen het aanbod van de basisopleiding. Met een eigen module, waarvoor de casuïstiek vanuit het werkveld wordt aangeleverd. Met aandacht voor de specifieke aspecten van deze sector. Onder meer degenen hierboven genoemd. Wat moet de ETVG zelf: We zijn nu, en ik generaliseer weer, een teveel naar binnen gerichte club. Ik moet in plaats van volgend actief worden, zelf de regie nemen: we moeten ons organiseren. bijeenkomsten organiseren. deskundigheid uitwisselen en verder opbouwen. Onze professionaliteit xvi , xvii opbouwen. Dus datgene gaan uitwisselen wat we al weten en datgene verdiepen waaraan we behoefte hebben. De NVE voeden, de opleidingen voeden, onszelf voeden. Praktisch denk ik hierbij aan symposia etc. en natuurlijk ook aan een eigen site. En ook aan een onderling netwerk, digitaal en analoog. Een actief kennisnetwerk dus. Laten we aan de slag gaan! N.B. Voetnoot zie einde bijlagen.


65



Lichaamservaringen als modern zorgprodukt Tasten naar een zinvolle betekenis Leo Mulder Op verzoek van de deelnemers aan de vorige landelijke dag, dus vraaggestuurd, staan vandaag een zestal op, het ervaren van het lichaam, gerichte behandelingswijzen centraal. Ik probeer op basis van 25-jaar ervaring als fysiotherapeut en haptotherapeut in de gehandicaptenzorg het belang van deze zorgproducten te verwoorden en verbeelden Hierbij is het door de hoogleraar psychologie Hans A. Alma onlangs uitgewerkte onderscheid tussen betekenisverlening en zingeving dankbaar in te zetten. “ Dat wijst ons op het grote risico van de reductie van zingeving tot betekenisverlening. Wie er vooral op gericht is de wereld te begrijpen, verklaren en te controleren dreigt de ruimte om zich te laten raken door een ander te verliezen” Deze woorden geven uitdrukking aan het dilemma waarmee veel fysiotherapeuten worstelen bij het passend beantwoorden van zorgaanspraken op het gebied van lichaamservaring. De betekenisverlening is momenteel een prominent item in ons werk Zonder een goed, dus professioneel verhaal, komt er geen ruimte voor deze behandelvormen op de persoonsgebonden, vraaggestuurde markt van functiegerichte aanspraken. Welke methodische kennis hebben wij als fysiotherapeuten in huis om de geneeskundige handelingen die wij met deze methodieken verrichten professioneel te ver(ant)woorden. Welke, in ICF-termen beschreven resultaten kunnen wij als beroepsgroep overleggen om de betekenis van deze behandelingen te laten doordringen tot de indiceerders en de zorgverzekeraars? Deze betekenisverlening schept de materiele voorwaarden dus tijd en ruimte om te mogen werken maar…… ….. Als een therapeut hierdoor de ruimte om zich te laten raken door een ander verliest verdwijnt de zin van (en in) lichaamservaring. Zin laat zich niet maken maar het is wel mogelijk een aantal omstandigheden en voorwaarden te formuleren waarbinnen de zingeving zich kan voordoen. In haar oratie ‘De parabel van de blinden. Psychologie van het verlangen naar zin’ werkt Alma moderne psychologische inzichten in een aantal thema’s uit die ook voor zinvol werken aan lichaamservaring van belang zijn. In een interactief proces met de zaal wil ik door het onderzoeken van de aspecten - ontkenning en geraakt worden - aandacht - zelfonthulling en erkenning - verbeelding aftasten in welke mate Alma’s opvattingen eraan kunnen bijdragen dat zwakzinnigen zinvol hun eigen lichaam leren ervaren door fysiotherapeuten die zin hebben en houden aan dit kunstzinnige werk omdat zij een helder beeld voor ogen hebben van de grote betekenis ervan. In de tekst is het verhaal van Hermann Hoppe, mijn Duitse voorganger op de LosserHof, opgenomen. Sein Kampf mit Berührungsãngste in die Niederlãndische Kulturlandschaft is van grote betekenis voor mijn zin om hier vandaag te staan. Wie was Hermann Hoppe?. Hermann Hoppe landde vlak na de oorlog in das Hollandisches Lebensraum. Hij viel uit een Duitse moeder op een piepklein zolderkamertje slechts door dunne houtwandjes gescheiden van vijf andere gezinnen. Hij groeide dus op in een vijandelijke omgeving, schreeuwde zich de longen uit het lijf als hij de geborgenheid verlangde die zijn moeder niet kon geven. Dit omdat zij haar Duitse inborst enorm moest inhouden met zoveel voelbare vijandschap in haar persoonlijke nabijheid. Als hij het hele huis tot wanhoop geschreeuwd had bracht zijn moeder hem voor de goede vrede naar enkele vriendelijke dames een paar huizen verderop. Deze dames verdienden hun boterham met het Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

66



aanbieden van lichaamservaringen en daar kreeg Hermann de grondbeginselen van professioneel hanteren van fysiek/emotionele relaties met de paplepel ingegoten Hermann leerde ook van meet af aan van zijn moeder dat Hollanders nooit lieten merken wat zij voelden en als je er naar vroeg alleen vertelden wat je wilden horen. Geleid door dit achtergrondgevoel was het onontkoombaar dat deze jongeman in de jaren zestig zijn jongverworven talenten als fysiotherapeut en haptonoom ten gelde ging maken. Hermann Hoppe kwam als stagiair in aanraking met mensen met een verstandelijke handicap. Diep verscholen in de eikenbossen, achter op het instituutsterrein lagen 36 lichamelijk zwaar gehandicapte patiënten op een bovenetage hun dagen op bed te slijten. Het bezoek aan deze afdeling werd door veel mensen ervaren als een echte horrorbeleving, maar deze Hermann Hoppe voelde zich daar wonderwel meteen erg op zijn plaats. Waar andere bezoekers, onthand en ontzet, bevroren kon hij direct aan de gang met het behandelen van aandoeningen aan spieren, botten en gewrichten. Daarvoor was hij immers aangenomen. 1. Ontkennen……….. ………………………………..of geraakt worden? Vaak zien we mensen bevriezen wanneer zij in aanraking dreigen te komen met gehandicapten. Als hun lichaam bevriest, gaat simultaan hun brein ontkennende gedachten produceren. Ontkenning beschermt tegen pijnlijke emoties en gevoelens. Deze gedachten vormen “pleisters voor de ziel”. De ziel die de drang beseft om te reageren maar ook de schuld en schaamte voelt, vanwege het niet toegeven aan deze neiging.. De instinctieve drang wordt gevormd door ketens van reflexen, gericht op het in stand houden van het individu en het soort. Het bevriezen smoort deze natuurlijke drang en door het beseffen hiervan te bedekken met ontkennende gedachten verlossen mensen zich van de onaangename gevoelens. Hans Alma beschrijft in haar parabel van de blinden voorwaarden en omstandigheden waarbinnen zingeving zich kan voordoen. Zij stelt dat zowel ontkennen als geraakt worden deel uitmaken van de fundamentele spanning tussen verlangen naar geborgenheid en verlangen naar transcendentie (nieuwsgierige verkenning). Het verrassende van haar oratie voor humanistische geestelijk verzorgers is de grote rol die hierin aan de lichamelijke dimensie wordt toegeschreven. Het leren omgaan met onveiligheid is hierin een belangrijke aspect. De beleving hiervan is grotendeels gebaseerd op lichaamservaringen en dus een belangrijk aandachtspunt voor de studiedag vandaag. 2. De sensoriek is de wereld voor het zelf…… ……de motoriek is het zelf voor de wereld. Onze grondhouding in het hiervoor geschetste spanningsveld wordt gevormd in de eerste jaren van ons leven. Men kan het zenuwstelsel zien als een informatieverwerkend orgaan. Input (sensoriek) wordt ‘vanzelf’ verwerkt tot output ( motoriek ). De informatie die vanzelf door het zenuwstelsel stroomt laat echter sporen na gelijk een voetstap in de sneeuw. Verwerkingspatronen worden op deze wijze ‘onthouden’ Omdat in de eerste 18 maanden het zenuwstelsel nog in volle groei is, zijn de in deze opbouw gevormde patronen maatgevend voor de wijze ( instinctieve wijsheid) waarmee iemand zijn leven lang zijn omgeving tegemoet treedt Het pasgeboren kind is in de symbiotische fase ( 0-4 maanden) voor het contact met de wereld in sterke mate afhankelijk van de spierreceptoren en het evenwichtsorgaan. Naarmate de differentiatie vordert ( 4 tot 9 maanden) gaan de nabijheidzintuigen tastzin en smaak een grotere rol meespelen om, aanvankelijk passief ondergaand, de omgeving te verkennen. In de separatiefase ( 9-18 maanden) gaan daarna de op afstand gerichte zintuigen ruiken, zien en horen aftasten wat de omg eving te bieden heeft. Voor de motorische patronen, die zich groeiend vormen bij het aansturen van de bewegingen van de baby, geldt hetzelfde. In de eerste maanden is het openen/sluiten


67



het typerende bewegingsgedrag, daarna de mate van toewending cq afwending en in de separatiefase het naderen dan wel verwijderen. De toestand van het zichzelf, het ongrijpbare tussen aanraking en reactie, herkennen wij in de universele taal van emoties. Verdriet/extase, plezier/ angst, woede walging en genegenheid/jaloezie zijn hierbij de achtereenvolgende bipolaire spanningsvelden waarin het babyindividu zichzelf een emotie (beweegreden) geeft. Ontwikkelingsfase Leeftijd

Sensorische input

Symbiose 0-4 maanden Differentiatie 4-9 maanden

Spierspanning Evenwicht Tast, smaak, reuk

Separatie 9-18 maanden

Visueel, auditief

Emotionele

Motorische output

spanningsveld Verdriet van gemis Openen Extatische vervulling Sluiten Angst, woede, afkeer Toewenden Vrolijk, opgetogen Afwenden Jaloezie Naderen genegenheid Verwijderen

Lust of onlust zijn de gevoelens die hierbij maatgevend zijn voor het verloop van het contact. Onlust is verbonden met gekwetst worden, lustbeleving volgt op een aangename bevestigend contact. Lust en onlust worden zo al snel verbonden met iets wat van buitenaf komt, met de wereld buiten het kind. De verhouding tussen aangenaam geraakt worden res pectievelijk gekwetst wo rden in onze vroege jeugd is niet vrijblijvend. 3. Veiligheid neurowetenschappelijk bekeken De neuropsycholoog A Damasio die momenteel wetenschappelijk veel opzien baart schrijft: “Vroegkinderlijke ervaringen bepalen voor een belangrijk deel onze identiteit en levenshouding. Het vermogen om geraakt te worden, dus de openheid voor zowel kwetsende als lustgevende prikkels wordt bepaald door de structuur van de belichaming”. Het lichaam raakt aan en wordt tegelijkertijd aangeraakt. Deze ‘ geïncarneerde’ structuur, die zich door gewenning aan de omgevende wereld in onze vroege ontwikkeling vormt, blijft voor altijd de basis van onze ervaring, beleving en kennis van de werkelijkheid. Deze visie, waarin het lichaam de bron voor (zin)ervaring is, staat haaks op de in de fysiotherapie gekoesterde opvatting van het lichaam als het object voor professioneel handelen. Het brein is volgens Damasio veel meer een geboeide toeschouwer van onze lichaamservaringen dan het centrum waar alles beleefd, verwerkt en gestuurd wordt. In een onverstoorde ontwikkeling verschuift de aandacht van een kind van de eigen lichamelijke lust/onlust beleving naar nieuwsgierigheid, verkenning van wat nieuw en onbekend is. Deze spontane exploratiedrang blijft niet ons leven lang vanzelfsprekend ons gedrag beïnvloeden. Door het opnemen van gangbare sociaal-culturele opvattingen en beteugeling van deze verkenningsdrang door ouders en andere opvoeders wordt de openheid dus de raakbaarheid van het kind in meer of mindere mate in ingeperkt. Op grond hiervan (her)kennen wij dat wat voor onszelf ‘te gebruiken ‘ of ‘te vermijden’ is. Dit kennen zetelt niet in ons brein, het wordt bepaald door de structuur van onze belichaming. In deze opvatting zie ik grote kansen en mogelijkheden voor de gelijkwaardige behandeling van mensen met een verstandelijke handicap. Zij kunnen ernstig beperkt zijn in hun verstandelijke competenties maar in de structuur van de belichaming beschikken zij grotendeels over dezelfde mogelijkheden als alle andere mensen.


68



4. veiligheidsontwikkeling bij mensen met een verstandelijke handicap. Cees G.C. Janssen e.a.(2002) beschrijven in een recent artikel over de ontwikkeling van verstandelijk gehandicapte mensen vier risicofactoren die een veilige belichaming bedreigen; - verwerkingsproblemen bij de ouders - cognitieve beperkingen van het kind - opvoedingscompetenties bij de ouders - uithuisplaatsing en discontinuïteit in de zorgverlening. Het cumulatieve effect van deze factoren resulteert in een belichaamde grondhouding waarin een forse dysbalans in het krachtenveld tussen geborgenheid en nieuwsgierige verkenning tot uitdrukking komt. Deze fundamentele dysbalans in de basale bron voor (zin)beleving komt tot uitdrukking in de hoge prevalentie van psychische en gedragsproblemen ( 40%) en de aard hiervan; Extreem angstig teruggetrokken ( gespannen, afgewend en verwijderend) en extreem woedend exploderend ( gespannen, toegewend en nad erend). Hetzelfde geldt voor de somatische stoornissen. Het incarneren van de overmaat aan emotioneel kwetsende indrukken in de vroege jeugd geeft naast spasticiteit of een grote sensomotorische retardatie een meervoudig complexe ontwikkelingsverstoring. Ook bij dit deel van de ernstig verstandelijk gehandicapte medelanders zien we in veel gevallen een extreem op geborgenheid dan wel extreem op verkenning gerichte grondhouding. Deze grondhouding nodigt uiteraard fysiotherapeuten uit tot professioneel ingrijpen op het gebied van bewegend functioneren. Dat overkwam ook Hermann Hoppe alras in zijn werk. Het behandelen van aandoeningen aan botten, spieren en gewrichten had hij na een maand of wat wel in de vingers. Zijn aandacht hoefde dus niet meer bij zijn nabijheidzintuigen te blijven en verschoof naar de omgeving. De zusters op de afdeling hielden angstvallig zijn therapeutische verrichtingen nauwlettend in de gaten, beducht voor de heftige emotionele reacties van de patiënten als er hierbij een kapseltje, spiertje of soms zelf een botje scheurde. De zin in zo werken was geen lang leven beschoren, Hermann’s onbeteugelde verkenningsdrang dreef hem naar de NDT en de sensomotorische behandelvormen. De patiënten werden ondertussen pupillen die nu gestimuleerd werden in het zichzelf bewegen of houden ( zelf een houding aannemen). Dat zichzelf was een wazig begrip maar het bood wel ruimte om te exploreren. De functieomschrijving werd na enige jaren aangepast. Het beïnvloeden van het zich bewegen bij diegenen waar het zwaartepunt van de problemen hierbij op het somatische vlak ligt. De aandacht van het fysiotherapeutisch handelen werd hierdoor verlegd van het lichaam als object van handelen naar het persoonlijke, het ‘zichzelf’, dat klaarblijkelijk van invloed was op het bewegen. Om dat zichzelf meer in beeld te krijgen is kennis van de ontwikkeling van gedrag, met name in de babytijd nodig. De motorische ontwikkelingsmijlpalen behoren tot het vaste kennisreservoir van onze beroepsgroep. Om zicht te krijgen op het ‘zich’ zelf moeten we te rade gaan bij andere beroepsgroepen zoals filosofen en psychotherapeuten. 5. Op basis van veiligheid naar vertrouwen. Iemand die zich onveilig voelt kan zich niet openstellen voor dimensies van het bestaan die voorbij vertrouwde kaders liggen. Kierkegaard verwoordde dit als; ” het zelf wordt zich zijn vrijheid bewust als angst” Er is een zekere mate van veiligheid nodig als basis , een belichaamd fundament voor het (zelf)vertrouwen, om de angstbegrenzing te kunnen overstijgen. De psychoanalytici Ericson en Winnicot hebben overtuigende beschrijvingen gegeven van het fundamentele belang van basic trust. Het vormt de basis voor geloof en hoop in het latere leven ( E. Ericson) Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

69



In de vertrouwenwekkende relatie tussen baby en de moederende verzorger ontstaat de potentiele ruimte waarin het kind zowel de verbondenheid met als de scheiding van de verzorger kan ervaren. De beleving hiervan en de beweging hierin stellen het kind in staat tot creatief spel. In deze kunstzinnige activiteit ontstaat een duurzame maar kwetsbare interactie tussen de subjectieve beleving en de erkenning van het externe karakter van de objectieve buitenwereld (mensen, voorwerpen, ideeën. ( Winnicot) In deze wisselwerking beleeft het kind, simultaan en op een paradoxale wijze, zijn autonome zelf en zijn deelname in de met anderen gedeelde werkelijkheid buiten zichzelf. Door het ontplooien van het zelfvertrouwen groeit het geloof in de betrouwbaarheid van de omgeving. Met dit ontplooien positioneert het individu zichzelf dan simultaan in drie dimensies. De tastbare buitenwereld, de emotionele binnen wereld en de aanraakbare buitenwereld. Door tastend in aanraking te gaan en te komen met de omgeving verovert de baby de ruimte om zichzelf gevoelsmatig te realiseren. We gaan weer terug naar Hermann Hoppe. Door de sensomotorisch gestimuleerde neurodevelopment veranderde het bewegend functioneren van de pupillen langzaam maar zeker zowel in vorm als karakter. De betekenisverlening daarvan was moeilijk te objectiveren in getallen en woorden maar de zingeving sprak voor zich. De verpleegkundigen ontdooiden uit hun bevreesde grondhouding en gingen schoorvoetend meeleven en meebewegen met de veilig en vakkundig vaak op de schoot van de therapeut gepositioneerde pupillen. De verwondering die deze persoonlijke ontmoetingen bij deze vrouwen teweegbracht werd aanvankelijk toegeschreven aan de wonderhanden en de wonderschoot van deze wunderhermann. Die genoot dan ook met volle teugen van deze rol. 6. Aandacht. Ondertussen groeide bij de pupillen stapvoets het geloof in de betrouwbaarheid van de omgeving. Dit is te merken door het ontplooien van de potentiële ruimte die hiervoor beschreven is. Als de veiligheid gewaarborgd is hiervoor nog iets anders nodig om mensen daartoe aan te zetten. Dat iets anders is aandacht. Aandacht creëert de zin om de wereld te gaan verkennen en grenzen te verleggen. Hans Alma geeft aan; “ aandacht impliceert altijd het aangaan van een relatie waarin de hele persoon betrokken is. Aandacht staat niet voor receptie van stimuli door de afzonderlijke zintuigen, maar voor een totale respons van de persoon op zijn omgeving – zintuiglijk, motorisch, affectief en verstandelijk.” Aandachtig reageren gebeurt met name in situaties waarin de betekenisverlening niet vanzelfsprekend verloopt. Dus wanneer therapeuten met een hulpvraag geconfronteerd worden waarop niet direct een zorgaanbod voorhanden is. Door het alert reageren van ons belichaamde achtergrondgevoel worden we ons een breuk bewust. Dit besef dringt zich niet op als een dramatische schok maar meer als het verlegen zijn met ons zelf. We voelen ons geraakt, ontroerd en worden bekropen door een lichte huivering. Dat merkten de verpleegkundigen ook bij het aandachtig meebeleven en meebewegen van de pupillen die zij voor deze ervaring als heel lieve maar ook zielige verkrampte knekelzakken ervoeren. En dat merkte Hermann Hoppe, veilig verstopt achter zijn patiënten, aan het gedrag van de ontroerde zusters. Alle drie partijen in deze relatie kregen weer zin in het verkennen van de potentiële ruimte. De vermogens ‘geraakt te worden door’ en ‘aandacht te besteden aan’ vormen het veilige fundament voor de zin om samen vertrouwd de verdere ontplooiing van de verkreukelde medemensen te verkennen. Tot het moment dat de verpleegkundigen geraakt werden door de persoonlijke presentie van de pupillen hadden zij geen aandacht voor dit aspect. Het waren geen acteurs in een horrortheater maar medemensen waar wij (grotendeels) dezelfde menselijke behoeften en verlangens mee delen. Toen Hermann Hoppe geraakt werd door de verwondering bij de verpleegkundigen groeide bij hem ook een ander beeld van de pupillen. Het waren geen neurodevelopbare Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

70



sensomotorische bewegingsapparaten maar medemensen die Hermann, als ze bij hem op schoot zaten, het gevoel gaven dat hij in zijn eigenheid ( Hermannsein) present mocht zijn in das Hollandisches Lebensraum. Als wij onze eigen angst voor gebreken en gebrekkig zijn niet onder ogen willen zien, dus tot onze gevoelens en emoties laten doordringen, kunnen wij ons niet verbonden voelen met en zorgdragen voor de gebrekkigen de samenleving. De geruststellende verklarende gedachten , WunderHermann en verwonderde Hollaenderinnen, bij beide niet verstandelijk gehandicapten partijen in deze ontmoetingen vormden nog enige tijd een pleister op de instinctieve drang om de volle consequenties van deze zelfontplooiing te overzien. Dit brengt ons opnieuw bij het gedachtegoed van Alma: ‘ Als we er vooral op gericht zijn de wereld te begrijpen, te verklaren en te controleren, verliezen we de potentiële ruimte om ons te laten raken’. Deze waarschuwing moeten wij ons vandaag allemaal ter harte nemen. Een methode verklaart de blik op de werkelijkheid en verduistert (ontklaart) de zingeving. Methodisch werken mag nooit ontaarden in een grondhouding en een attitude waarin er geen plaats is voor twijfel en verwondering omdat zich iets niet volledig laat inpassen in de voorgeschreven kaders. In plaats van het herstellen van schijnklaarheid door het onstuitbaar uitbraken van pasklare antwoorden is dan een oprechte expressie van geraakt zijn door ‘de vraag waarop geen antwoord voorhanden is’ op zijn plaats. “ Zich door iets of iemand laten raken, betekent een relatie aangaan met wat in eerste instantie vreemd en toch herkenbaar is” ( alma) 7. De vertrouwenwekkende relatie Als dit verkennen aandachtig gebeurd kan in deze relatie een veilige hechting ontstaan. Dit veilige eiland in een onveilige wereld vormt dan “een buffer voor stress” ( Janssen 2002 ). Dergelijke eilanden zijn een belangrijke voorwaarde voor verkenning van nieuwe onbekende situaties. In zijn artikel gedragsproblemen, gehechtheidproblematiek en psychologische stress, wordt helder dat de veiligheidstoestand van de belichaming met objectiveerbare fysiologische signalen gemeten kan worden. Op basis van deze meetgegevens, vertelde Cees onlangs persoonlijk, blijkt dat het smeden van een vertrouwensrelatie in een therapeutische context ( 1 keer per week 2 uur) veel sneller verloopt als cliënt en therapeut daaraan voorafgaand een fysiek/emotionele band hebben opgebouwd (bonding). Het hechtingsproces met de verbonden therapeut wordt dan vergeleken met dat bij een andere therapeut die geen band vooraf heeft gevormd. Dit gegeven biedt perspectief voor fysiotherapeuten die lichaamservaring aanbieden op de zorgmarkt. De fysiek emotionele band die zich vanzelf belichaamt als de therapeut zich houdt in de balans tussen verkenning en geborgenheid blijkt een essentieel veilig eiland voor de cliënt. Een veilige schuilplaats om de stress te kunnen bufferen die hij ervaart bij het in aanraking gaan en komen met de harde realiteit. Het professioneel toedienen van deze lichaamservaringen zijn de zingevende therapeutische verstrekkingen om de verdere ontplooiing van een verkreukeld medemens op gang te brengen en te houden. WunderHermann begon na jaren genieten van zijn warme schoot en warme handen in het relationele veld met pupillen en verpleegkundigen langzaam maar zeker op te branden. De zin in deze rol ging nooit verloren maar de energie om het op te kunnen brengen wel. Gelukkig waren er onderwijl zit en ligorthesen ontwikkeld die een veilige positionering van de gehandicapte medemensen mogelijk maakte. Als de patiënten zichzelf in de potentiële ruimte ontplooid hadden was het nu mogelijk deze individuele ( eigen-aardige) positionering in een orthese vast te leggen en hen hierin zelfstandig in de ruimte te plaatsen. Hermann kon zich nu niet meer verbergen en werd van deze vraag waarop geen antwoord voorhanden is uiteraard zeer verlegen , dus snel naar de haptonomieopleiding. Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

71



Daar leerde hij door middel van methodisch aanraken, tasten en voelen hoe aandacht gedoseerd kan worden in een therapeutische relatie. In mijn vorige presentatie hier in 1998 over haptotherapie is verwoord hoe met deze benaderingswijze de interacties in de gevoelsruimte rond de cliënten therapeutisch ondersteund kunnen worden. Er worden casussen beschreven van cliënten, medewerkers en verwanten Dat gaf nieuwe handvatten om de omgang tussen de cliënten en omgeving te structureren. De hamvraag hierin was nu; hoe houden groepsleidsters en pupillen zin in ontmoetingen aangaan en relaties leggen met elkaar? . De zingeving ligt dan in de gevoelsmatige verbondenheid van een mens met iets buiten hem dat hij niet in zijn greep kan krijgen. Zin ontstaat wanneer iemand een relatie van erkenning aangaat met iets of iemand in zijn omgeving. Uit het voorgaande mag duidelijk zijn dat de primaire relatie ( de potentiële ruimte) van een mens tot zijn wereld lichamelijk, dus fysiek emotioneel, van aard is. Lichamelijke sensaties hebben onmiddellijke invloed op onze gevoelsmatige toestand. Hierdoor krijgt deze relatie met de omgeving een sterk affectieve kleuring. Damasio beschrijft emoties als;” Een specifiek veroorzaakte, kortdurende verandering in de toestand van het organisme”. Het gevoel ziet hij als ”de representatie van deze kortdurende verandering in termen van neurale patronen en de daaruit voortvloeiende voorstellingen”. Hij benadrukt hierbij dat emoties en gevoelens een belangrijke rol spelen in al onze cognitieve vaardigheden. Dit is een wezenlijk andere visie op emoties als die door de oer-Hollandse professor Nico Frijda is neergelegd in zijn standaardwerk de emoties .Deze beschreef emoties als het bewus tzijn van de neiging tot verandering van actietendens. Frijda ziet het bewustzijn als primair aandachtspunt terwijl dit bewustzijn bij Damasio slechts geboeid toeschouwer is van het primaire ( spontane) reageren van het lichaam op omgevingsindrukken. Belangrijkste elementen in deze omgeving zijn de fysieke ruimte en het fysieke gedrag, gepaste openheid, toewending en nadering van de andere mensen daarin. De kraamkamer dichtbij de hemel werd door de vele zitorthesen naast de bedden al gauw veel te klein voor 36 mensen die aandacht voor en van de omgeving genoten. Hermann Hoppe moest om meer ruimte voor zijn pupillen en verpleegsters te veroveren zelfs een half jaar full time managen om dit voor elkaar te krijgen. De pupillen verhuisden naar drie ruime bungalows tegen de bosrand waar zij naast een ruime woonkamer ook een aparte slaapkamer gingen bewonen. Vanaf dat moment noemden wij hen medemensen. Daar begrepen mensen die er niet direct ( fysiek emotioneel dus) bij betrokken waren niets van. De dokters werden gespannen vanwege hun verantwoordelijkheid voor de mogelijke toename van de ruggengraatsverkrommingen, ouders ongerust over het feit dat hun kasplantjes nu veel buiten in het zonnetje maar ook in wind en regen stonden. De ziektekostenverzekeraar begon te piepen over de hoge ko sten voor de hulpmiddelen. Bepaald niet allemaal blijken van erkenning voor de ontluikende zelfonthulling van de bewoners van de nieuwe bungalows aan de bosrand. Erkenning is die respons van de ander, die aan de gevoelens, intenties en handelingen van het zelf zin verleent ( J Benjamin 1988 ).Vanuit de positionering van de bewoners waren deze signalen uit de boze buitenwereld niet bepaald vertrouwenwekkend. Gelukkig kwamen toen, het was weer een keer verkiezingstijd, bussen vol politici van allerlei pluimage de nieuwe zorgvoorziening bezoeken. Luid kwetterend kwamen dezen in tientallen door de gang naar de woning aanlopen, het geanimeerde geroezemoes verstomde echter onmiddellijk bij de dreiging in aanraking te komen met de mensen die op hun eigenaardige manier in hun woonkamer zaten. De politische lichamen bevroren


72



en in een ontmoeting achteraf gaven deze mensen ook hun geruststellende gedachten prijs. De eerste vraag die zij vanuit een stevige ontzetting stelden was: Kunnen deze mensen denken? Zij waren nog wel zo fatsoenlijk om niet te vragen of deze mensen konden stemmen want daar lag waarschijnlijk hun grootste angst. Het antwoord van Hermann Hoppe haptonoom Nee dat niet, maar zij kunnen wel heel goed voelen en Hermann’s vervolgvraag; “ Hoe de heren en dames zich in de ontmoeting met deze groep kiezers zelf gevoeld hadden” raakte hen dusdanig dat zij er soms dagen later nog van in de war waren. 8. Attitude creëert ruimte voor persoonlijk welbevinden Het geraakt zijn en het daarna raken van de ontkennende gedachten van de politici leverde in de jaren daarna sociaal veel ruimte op om ons verder te kunnen ontplooien. Het hier geschetste spanningsveld hangt samen met het spanningsveld tussen het verlangen naar geborgenheid en het verlangen naar de buitenwereld verkennen (transcendentie) maar valt daar niet geheel mee samen. Het verlangen grenzen te verleggen is net als het verlangen naar zelfonthulling gebaseerd op het verschil tussen zelf en ander en beiden kunnen ontaarden in het ontkennen van afhankelijkheid. De wereld verkennen is gericht op het anders zijn terwijl het bij zelfonthulling vooral gaat om tot uitdrukking brengen wat iemand als het meest eigen ervaart. Ook het oplossen van deze tweede spanning is niet te bereiken door eenzijdige gerichtheid op een van beide polen maar wel door de spanning uit te houden. Dit uithouden, het geboeid toeschouwen hoe onze persoonlijke attitude standhoudt in het spanningsveld, is een tweede dimensie waarin je de voorwaarden voor zingeving kunt gestalten. Boven op het fysieke evenwicht in de grondhouding waarin zich de balans tussen geborgenheid en verkenning manifesteert vraagt dit ook om het balanceren met de attitude waarin de spanning tussen zelfonthulling en erkenning merkbaar is. Grondhouding definieer ik hierbij als de fysiek/emotionele uitdrukking van de balans tussen behoefte aan geborgenheid en verkenningsdrang Attitude is een moeilijker te objectiveren begrip. Eric Bosch definieert dit in zijn eerste boek visie en attitude als; attitude is gestolde visie. Uit deze beschrijving blijkt onmiskenbaar dat Eric een volgeling van Frijda is. Het bewustzijn ( de visie) staat primair. Het gestolde vind ik wel bruikbaar, het verwoordt een essentieel eigenschap. Het duidt op een tijdelijke vorm van een plastische substantie. Deze zoekt voortdurend zijn eigen vorm in het spanningsveld tussen zelfonthulling en erkenning in een continu veranderd relatieveld. Een mogelijke definitie: Attitude is het, vanuit de balans tussen zelfonthullingsdrang en erkenningsbehoefte, gevoelsmatige gestalte geven aan de grondhouding.. Het besef stolt de instinctief reagerende grondhouding en geeft zo in het relationele spanningsveld gestalte aan het gevoelsmatige verloop van het contact. Net als bij de grondhouding is ook de attitude alleen voor ons verstand te volgen als een geboeide waarnemer. De dynamiek in beide balanssystemen is in ontmoetingen direct gekoppeld aan de simultaan verlopende tweedimensionale balanceeract van de betrokken relatiedeelnemers en gedraagt zich vanwege de veelheid aan beïnvloedende processen als een chaotische systeem. 9. Van eenzaamheid naar tweezaamheid Het hiervoor geschetste inzicht in deze tweedimensionale balanceeract biedt echter geenszins de garantie dat het verlangen naar zingeving gestild zal worden. Zin laat zich niet maken het is alleen mogelijk voorwaarden aan te geven waaronder zinbeleving zich kan voordoen. Ook bij het attitude aspect kan het ontwikkelingsverloop schematisch weergegeven worden. Het beleven van gevoelens laat ook, gelijk voetstappen in de sneeuw, sporen achter in de neurologische structuren. De gevoelsverwerkende delen in ons brein zijn ook te Hogeschool van Amsterdam, ergotherapie (2006). Carlijn Romeijnders en Bianca Hanekamp

73



beschouwen als een informatieverwerkend systeem. De input zijn de gevoelsladingen van de relaties met de omgeving, de verwerking vindt plaats in de stemmingsvorming en de fysieke presentatie is de output. Damasio geeft aan dat de zintuiglijke en bewegingsinformatie in het hele lichaam integraal deel van dit systeem zijn. In onze frontale kwabben die hij ‘het meeste zelve zelf’ in de hersenen noemt zitten volgens hem ervaringen (individuele beleefde stemmingsbeelden) opgeslagen in een soort mappen. Als wij zo’n map openen, bijvoorbeeld de eerste keer verliefd, worden de daarbij horende lichamelijke sensaties zoals vlinders in de buik opnieuw tot leven gewekt. De herinnering zit in ons lijf en in de hersens zitten alleen de ‘snelkoppelingen’ gebundeld om ze tot leven te wekken. Ontwikkelingfase Leeftijd Toenadering 18 –14 maanden Individuatie 24 – 36 maanden Rolvervulling 36-72 maanden

Gevoelsbehoefte Erkenning/onthulling Medemens Individu Groepslid

Stemming

Fysieke presentatie

Gedeprimeerd Vreugdevol Beschaamd Autonoom Schuldig Verantwoordelijk

Basispresent Op aarde gericht Middenpresent Op interactie gericht Bovenpresent Op ruimte gericht

Het beïnvloeden van stemming (44%) en communicatie (27%) zijn volgens Carla Vlaskamp de belangrijkste twee doelstellingsgebieden in tweederde van de hulpvragen bij ernstig verstandelijk gehandicapten. Dit in tegenstelling met de geringe vraag naar lichaamservaringen (7%) en motorische stimulatie (7%). De markt vraagt van ons vooral een attitudeverandering om een passend antwoord op een groot deel van de zorgvragen te kunnen geven. In ander onderzoek van Vlaskamp bleek dat onafhankelijke beoordelaars het communicatieve gedrag van fysiotherapeuten met MCG-clienten verreweg als beste waardeerden. Het onthutsende hierbij was dat de collega’s zelf rapporteerden dat er met deze cliënten nauwelijks communicatie mogelijk was Gijs van Gemert, professor van haar, vertelde me hier enige jaren geleden dat hij worstelde met het probleem dat de methode Vlaskamp verreweg het meest effectief was als Carla persoonlijk bij de uitvoering betrokken was. Het a-specifieke effect van fysiotherapie komt hierdoor helder in beeld. Het daagt mij uit om dit onbewuste bij-effect te specificeren. Iets wat van belang is dient bij uitstek niet aan taal te worden onttrokken maar met zorg verwoord te worden. In theorie en methodiek van hechtingsprocessen en de gevolgen hiervan op het psychosociale functioneren liggen woorden en werkwijzen klaar om te specificeren wat onze beroepsgroep verlegen typeert als placebo-effecten. Het eerder door Cees Janssen beschreven hechtingsproces vindt plaats door het merken, uiten en delen van gevoelens in een vertrouwensrelatie. Dit merken, uiten en delen, geldt voor beide deelnemers in dit proces. Voor de behandelaar is belangrijk dat vooral het ‘kenbaar maken van zijn meest eigen’ aan de cliënt zingevend is voor deze om dit ook te doen. Dit zelfonthullen is voor veel fysiotherapeuten bewegen in een onbekend gebied. Jezelf houden in de balans tussen zelfonthulling en erkenning is niet een affectief neutrale houding aannemen. Het vraagt een open transparante opstelling die de aandacht wekt bij de cliënt. Een uitstraling die de cliënt begeleidt, liever verleidt, om zich persoonlijk waar te maken. De ontkennende gedachten die hierbij opkomen zijn vaak “Ja maar dat is toch geen werk voor een fysiotherapeut!” Een stemming die omslaat van gedeprimeerd naar vreugdevol, een beschaamde cliënt die weer ‘lekker in zijn vel zit en autonomie naar de omgeving uitstraalt zijn niet alleen voelbare maar ook objectieve resultaten van een passende attitude van de behandelaar. En daarbij zijn deze resultaten veel sneller te bereiken als de therapeut voorafgaand aan het hechtingsproces een fysiek/emotionele band met de cliënt is aangegaan.


74



Hier ligt nog veel terrein braak voor fysiotherapeuten. Het is de potentiële ruimte voor ons om, maatschappelijk relevant, betekenis te kunnen verlenen aan het professioneel verstrekken van lichaamservaringen. Hermann Hoppe veroverde gestaag steeds meer sociale ruimte om zijn met zijn zeer ernstig verstandelijk gehandicapte medemensen gedeelde verlangen naar erkenning te vervullen. Maar het was hem niet genoeg. Nederland werd hem te klein en hij trok naar Duitsland, België en Amerika om nieuwe uitdagingen voor zijn behoefte aan aandacht te vinden. In Roemenië kwam hij in een Walhalla wat betreft z ijn belichaming en achtergrondgevoel. Hele instituten vol hulpschreeuwenden lagen daar te smachten naar een warme schoot en een paar warme handen. Door Hermann’s fysiek emotionele presentie werden de mensen daar geraakt en door zijn persoonlijke presentatie tot meebewegen verleidt. Hermann raakte zijn koppie kwijt toen hij na een week met de videobeelden van dansende gehandicapten de verantwoordelijk minister tot huilen bracht. In plaats van zijn spannende positie uithouden ging hij de minister troosten en stelde vervolgens voor om alle gehandicapten een tijdje in het lege paleis van caucescu onder te brengen en het bevolken hiervan te vieren met een concert van Pink Floyd en de Rolling Stones op het bordes. De tolk kreeg bij dit voorstel gelukkig een dermat e verontrustend besef dat zijn cognitieve verwerking resulteerde in een betekenis en zinvol zwijgen en dat hij vervo lgens non verbaal zorgdroeg dat de bijeenkomst volgens de daar geldende etiquette regels beëindigd werd. De hiervoor besproken balans tussen zelfonthulling en erkenning kan verstoord raken. In extreme gevallen, zoals bij WunderHermann in Bukarest neemt dit de vorm van almachtsfantasieën. Je doet jezelf dan gelden zonder de ander te erkennen. Of je projecteert de almacht op de almachtige ander aan wie je je onderwerpt (de minister) . In beide gevallen is het vermogen je te verbinden met de ander dus het aangaan van een vertrouwensrelatie onmogelijk. De mate waarin het besef verontrust wordt maakt het onmogelijk ons te verbinden met de ander als ander. We gaan fantaseren om de onaanvaardbare realiteit te ontvluchten. Dit fantaseren is schijnbaar geen mens vreemd. Iedereen koestert de illusie de touwtjes in handen te hebben of de waan van het vastklampen aan een ander die ons geluk garandeert. Een realistische kijk op de wereld is blijkbaar doorgaans ondraaglijk voor veel mensen. Ontkenning voorkomt dat we worden overspoeld door angst. 10. Verbeelding. Tegenover fantasie als remedie tegen onzekerheid kan men de verbeelding positioneren. De door fantasie verbroken band met de realiteit kan door verbeelding weer hersteld worden. Alma definieert verbeelding als een persoonlijke en emotioneel betrokken exploratie van mogelijkheden die het strikt feitelijke overstijgen. “Verbeelding positioneert ons en stemt ons af op ontmoeting met dat wat onbekend is. Het beeld is niet vrijblijvend, zoals fantasie, maar is gewo rteld in iemand belichaamde ervaring en richtinggevend voor haar ervaringsmogelijkheden. Verbeelding beïnvloedt de manier waarop we omgaan met onze omgeving, zij maakt ons vertrouwd met dat wat ons eerst vreemd was. Dankzij onze verbeeldingskracht kunnen we ons in anderen verplaatsen, hun wensen en hun doelen, hun belangen en reactiewijzen begrijpen. Wij kunnen ons een voorstelling maken hoe de ander zal reageren. Psychologisch gezien is het een cognitief proces waarbij waarneming, herinnering, experiment en anticipatie de essentiële functies zijn”. Om de potentiële ruimte te verkennen moeten we eerst aandachtig waarnemen. Dus goed kijken en luisteren naar de ander, de grenzen aftasten waar het contact nog vertrouwd en veilig voelt. Het eigen bewegen afstemmen op de reactie van de ander. Hierbij speelt vanzelfsprekend ons geheugen en onze belichaamde herinneringen een rol op de achtergrond mee. Elk lichaam zingt zijn eigen wijs ook dat van een therapeut!


75



Typerend voor de verbeeldingsvolle waarneming is het speelse karakter, met al het mentale materiaal kan geëxperimenteerd worden. Op basis van aldus gecreëerde inzichten kan vooruitgelopen worden op wat er komen gaat. Met systematisch waarnemen, herinneren, experimenteren en anticiperen kunnen wij de competenties vormgeven om relaties aan te gaan met iets onbekends op een manier die de dagelijks gang van zaken niet verstoort. Het beheersen hiervan is van essentieel belang om een plaats te houden voor het professioneel aanbieden van lichaamservaring in de huidige markt Het verbeelden is een activiteit waarbij er, in het spelenderwijs verstrekken van lichaamsgebonden ervaringen, veel op het spel staat. Er rust een grote verantwoordelijkheid op de schouders van een therapeut die methodisch bezig gaat met het verstrekken van lichaamservaringen. Hij zal daarbij, gedwongen door de richtlijnen van het KNGF, moeten anticiperen op de gevolgen van zijn behandeling in de persoonlijke levenssfeer en de omgeving van de cliënt. 11. Verbondenheid tegenover zekerheid. Hiermee stuiten wij op het derde, onze relatie met de wereld kenmerkende, fundamentele spanningsveld Mensen verlangen naar verbondenheid die zij hooguit bij momenten kunnen beleven maar die hen ook telkens weer ontglipt. Wij vluchten voor deze onzekerheid door ons te verhullen in cocons van geborgenheid. De informatie over fysiotherapeutengedrag met MCG-cliënten toont dat veel van ons zich nog verhullen in een sterk op het lichaam als object gerichte verbeelding. Dit uit de vorige mechanische eeuw stammende beeld is vanzelfsprekend houdings- en bewegingsregulerend voor ons eigen bewegend functioneren. Vanuit een eigentijds beeld, dus gericht op communicatie en informatieverwerking kunnen wij veel specifieker laten zien wat we kunnen. Een dergelijk veranderingsproces vraagt om een veilige en vertrouwde plek om met je grondhouding en attitude te kunnen experimenteren. Elke cultuur biedt een aantal mogelijkheden om veilig met onze vanzelfsprekende wereld te kunnen breken. Kunstwerken en religieuze beelden getuigen hiervan. Hiernaast zijn ook grappen, lichamelijke sensaties en dromen veelgenoemde mogelijkheden om met de potentiële ruimte voor het ervaren van iets nieuws en verrassend in contact te geraken. Dat merkte Hermann Hoppe toen hij uit de almachtige hemelhoge positie in Roemenië weer op de Nederlandse bodem belandde en er, vanwege de doorgaans modderige consistentie ervan, diep in verdween. Nederland is schrale grond voor verbeelding. Sinds de beeldenstorm is het vereren van beelden een nationaal taboe en ook met het opdoen van lichamelijke sensaties is de potentiële culturele ruimte begrensd door het algemeen verlichamelijkte calvinisme. Dat merken was een pijnlijke deprimerende ervaring die vroeg om nieuwe impulsen voor zijn verbeeldingskracht. Hermann ging zich bijscholen in neurotraining, haptotherapie, lichaamsgeoriënteerde psychotherapie en de methode Vlaskamp. Zijn collega’s in de behandeldienst vonden dat hij veel te veel verbeelding kreeg en toen het instituut ging fuseren en reorganiseren viel hij als een van de eersten uit de boot. . 12. Mijn verbeelding van deze dag. Bij het lezen van de beschrijvingen van de workshops van vandaag krijg ik zingevende beelden bij alle zes voorstellingen. De eerste workshop gaat over integratie van sensomotorische input door het proprio vestibulaire systeem doelgericht als ingang kiezen. Dat is letterlijk de snelste weg zoeken van ontkenning naar geraakt worden. Het propriovestibulaire systeem is de diepste sensorische laag om contact te krijgen met zeer ernstig verstandelijk gehandicapte cliënten dus deze workshop gaat helderheid brengen in het beeld omtrent hoe we in aanraking komen met zich zeer onveilig voelende mensen. Als ze wat meer potentiële ruimte innemen wordt dit onveilige gevoel klaarblijkelijk opgewekt door iemand op een onveilige bal te positioneren.


76



In de Sherborne bijeenkomst gaan jullie in de geest van lichtheid, speelsheid en humor aan het werk met de ontwikkeling van de relationele vermogens Aandacht creëert de zin om de wereld te gaan verkennen en grenzen te verleggen. Aandacht staat voor een totale respons van de persoon op zijn omgeving – zintuiglijk, motorisch, affectief en verstandelijk Daarmee wordt het tweede aspect van mijn verhaal uitvoerig belicht. Huifbedrijden is voor mij persoonlijk het middel om het derde aspect zelfonthulling en erkenning te bewerkstelligen. Op de LosserHof heb ik vijf jaar een groep van 35 vrijwilligers ‘de paerdekeerls’ ondersteund. Zij vroegen na de eerste paar keer “zijn dat mensen Leo?” Ik probeerde aanvankelijk de onwillige paarden met haptonomische handgrepen tot een ander bewegingsritme te verleiden. Na een jaar aftasten van elkaars mogelijkheden waren deze mannen gaandeweg intens gaan genieten van de zelfonthulling van de cliënten. Zelfs mensen met een zeer onveilig belichaming voelen zich veilig tussen de warme paardenruggen en reageren ongewoon open naar de mannen eromheen. Door de indrukken van verwondering die deze openhartigheid teweegbracht bij de gemiddeld 65 jarige mannen, kregen zij een helderbeeld welk soort paard het meest geschikt voor dit werk zou zijn. Binnen een jaar hadden wij voor een prikkie vier paarden die altijd zin hebben onder het dek te lopen. Sindsdien rijden er twintig cliënten elke week een kwartier over het terrein van de LosserHof. Zij laten zien, horen en merken dat ze er zijn en de groep mensen eromheen beleeft veel plezier aan het erkennen hiervan. Shantala massage gaat ook uit van totale aandacht en werkt met ritmische contactbewegingen aan zelfonthulling en erkenning. Leren door lichaamstaal ( zelfonthulling) elkaar beter te begrijpen ( erkennen als andere ander). Zoeken naar een de juiste maat, het passende ritme en een goede melodie om samen de wijs van het levenslied te kunnen beleven. Dans is bij uitstek een methode om met houdingen en bewegingen aan het beeldend vermogen van het lichaam te werken. Verbeelding gedijt bij speelse activiteiten en lichaamsbeleving. Mijn eerste NDT- docent op de fysiotherapieopleiding riep al voortdurend dat wij moesten dansen met de patiënten als we hen tot zinvol bewegen wilden fasciliteren. De zesde workshop over haptonomische fenomenen biedt tenslotte mogelijkheden om je een beeld te vormen hoe je in aanraking kunt gaan of komen met de potentiële ruimte, hoe je kunt tasten naar de hoedanigheid hiervan en dat je dit bij behoedzaam respectvol naderen kunt voelen dus merken. Haptonomie geeft een, zij het erg wazig, beeld hoe je kunt tasten naar zinvol contact. Voor een Duitser is haptonomie cultureel verankerd in das unterschied zwischen anfassen und beruhren. Dus iemand zelf raken, wat met name in lichamelijk opzicht in Nederland een nationaal taboe is, is vanzelfsprekend voor Hermann’s landgenoten. Om voor elkaar te krijgen dat die harkerige Hollandse billenknijpers dat ook gaan doen moeten zij blijkbaar eerst nog een taal ontwikkelen om hen uit hun cocon van geborgenheid te lokken. In mijn vorige optreden hier in 1998 heb is gewaarschuwd voor het risico van het wankele theoretische fundament ( een ononderbroken subtiele innervatie tussen somatoen psychotonus). Dit leidt tot Bobath met gevoelsbewegingen en dat is geen beeld dat passend dat motiveert om de eigen potentiële ruimte uitbreiden over de grenzen die de Hollandse cultuur stelt aan het spontaan uiten van gevoelens en emoties. Want vaak ver achter die grens kom je pas in aanraking met de potentiële ruimte van veel verstandelijke gehandicapte Nederlanders. Kun je door het uithouden van spanningsvolle balans tasten naar de hoedanigheid en voelen dat er zinvol contact groeit. En op basis van deze beleving tenslotte als therapeut verbeelden welke verrichtingen er nodig zijn om weer aansluiting met de omgeving te krijgen. En tenslotte de juiste woorden vinden die de omgeving van de cliënt de verbeelding, en dus ook het vertrouwen, schenkt om zich te onthullen. Dat is beeldvorming.


77



Vanuit deze verbeelding in het kader van zingeving wil ik nu een de aandacht richten op de betekenisverlening. Hiertoe maak ik een overgang; vanuit de verbeelding gaan we naar de beeldvorming. 13. Beeldvorming Beeldvorming is de eerste stap in het proces om betekenis te kunnen verlenen aan het zingevend verstrekken van lichaamservaringen aan onze cliënten. Beeldvorming is het middel om: ? de wereld rondom de cliënt te laten begrijpen, ? aan de beroepsgroep te kunnen verklaren ? te kunnen controleren op functionaliteit door de indicatiestellers ? te kunnen toetsen op doelmatigheid door zorgverz ekeraars hoe groot de betekenis van ons zinvolle werk is. De beeldvorming begint met het formuleren van een kort, kernachtig persoonsbeeld. fysiek/emotionele verschijningsvorm. Persoonsbeeld Hermann Hoppe is een erg drukke chaotische man van middelbare leeftijd, Hij is extreem verkennend en neemt enorm veel ruimte in zijn omgeving in. Hij reageert angstig en met woede-aanvallen op begrenzing.. Hermann is bang en verdrietig als hij geen aandacht van anderen geniet. Hoe houdt je aandacht vast: ondersteuningsstijl Hermann houdt van delen van heftige emoties waarbij hij zelf graag de rol van helper speelt..Hij wekt behoefte aan fysiek contact op maar verdwijnt (dissocieert) als je dit aangaat. Probeer zijn zin hierin wakker te houden maar stil zijn verlangen naar persoonlijke bevestiging door goed naar hem te luisteren en hem zo nu en dan te laten merken dat je Hermann wel een goede jongen vindt. Maak duidelijke afspraken en houdt hem eraan omdat hij dit zelf niet kan. Wat is het perspectief? Momenteel is Hermann erg druk omdat hij een lezing moet houden voor een grote groep mensen. Hij weet uit ervaring dat hij na afloop een hele tijd hyper zal zijn en vind dat eng. Gelukkig zijn er voldoende therapeuten in zijn buurt om de opgebouwde spanning te reguleren. Wat heeft dit multimethodische monodisciplinaire team in huis om Hermann zin te geven als Leo Mulder de workshops te kunnen volgen. 14. betekenisverlening Op basis van dit beeld kan een behandelplan geformuleerd worden volgens de KNGF standaarden (nascholing methodisch en systematisch werken) en de bevindingen gerapporteerd in de door de beroepsgroep gestandaardiseerde verslaglegging van het fysiotherapeutisch zorgproces. Voor wat betreft de communicatie lijkt het mij zin- en betekenisvol om voor onz e specifieke doelgroep een eigen module te ontwikkelen. Dit omdat de relationele mogelijkheden van onze cliënten dusdanig beperkt zijn dat de aangeboden methodiek nauwelijks ruimte biedt om dit in kaart te brengen en te verbeelden. Een nieuw perspectief biedt de in 2002 gepubliceerde ICF. Dit omdat, in tegenstelling met de voorganger (ICDIH) hierin, van het, voor ieder mens toepasbaar, model van algemeen menselijk functioneren uitgegaan wordt. Het beschrijven van behandeldoelen op vaardigheidsniveau bleek ook bij de ICDIH (1980) al het meest efficiënt inzetbaar voor de onderlinge samenwerking. In plaats van werken aan een verstoorde stemmingsfunctie, bijv depressie, zijn activiteiten ( het aanbieden van lichaamservaringen) om de negatieve stemming te leren uiten en delen met anderen een veel dankbaarder aangrijpingspunt. Met name in het afstemmen van deze activiteiten op de persoonlijke- en contextfactoren, de twee nieuwe aandachtsgebieden, zie ik veel mogelijkheden om veel momenteel a-specifieke aspecten te verwoorden. De externe factoren zijn te specificeren in de fysieke ( omgeving, aanpassingen en hulpmiddelen), persoonlijke (ondersteuning, relaties, attitudes) en sociale ( diensten, systemen, beleid).


78



De persoonlijke factoren zijn niet gespecificeerd maar mijns inziens zeer zingevend inzetbaar om de geobjectiveerde gegevens uit de andere vier gebieden persoonlijk in te kunnen kleuren. Met name informatie die je op basis van je persoonlijke relatie met de cliënt verzameld hebt is bij uitstek geschikt om aan andere betrokkenen een helder beeld te scheppen van de hulpvraag. De in Nederland wijdverbreide Berührungsãngste om iemand persoonlijk te raken mag ons hierbij niet belemmeren om in bio-psycho-sociale termen de persoonlijke factoren van een cliënt te verwoorden. Biologisch is hierbij leeftijd, geslacht, ras, conditie en constitutie te noemen, psychisch het levensverhaal, de persoonlijkheidstructuur en het perspectief en bij sociaal denk ik aan opvoeding, levensstijl en geloof. Dit alles biedt volgens mij veel potentiële ruimte en perspectief voor het betekenis verlenen van ons werk in het kader van de functiegerichte AWBZ- aanspraken waarbinnen zorgverz ekeraars en in de nabije toekomst de gemeenten de tijd en de ruimte voor het bieden van lichaamservaringen aan fysiotherapeuten gaan verdelen. Dit vraagt om snelle doelgerichte bijscholing van instellingstherapeuten die hun, binnen de veilige muren, verworven belichaming en relationele vaardigheden in willen gaan zetten in de vijandige harde realiteit daarbuiten. Hermann Hoppe doet daar niet meer aan mee maar Leo Mulder staat als senior ontwikkelaar/trainer te popelen om U in dit leerproces te ondersteunen. In de hoop U met deze voordracht zo geraakt te hebben dat we elkaar in dit kader nog eens zullen ontmoeten groet dankbaar voor uw aandacht H. Leo Mulder. Senior ontwikkelaar/trainer AGROSTIS Ontwikkeling Training Advies Schoolstraat 44 7606 EP Almelo Tel.0541-587329 E-mail. [email protected] Aanbevolen literatuur Hans A. Alma; ‘De parabel van de blinden’ . SWP 2005 Cees G.C. Janssen; Gedragsproblemen,gehechtheidsproblemen en stress. NTZ 1/2002 Antonio R. Damasio; De vergissing van Descartes. Wereldbibliotheek. 2004 De visie uit dit stuk is eerder op twee specifieke terreinen uitgewerkt. Leo Mulder; Haptotherapie bij mensen met een verstandelijke handicap. NGBZ 1998 Leo Mulder; De rol van de (para)medicus bij het positioneren in zit en ligorthesen ISPO 2003.


79



Bijlage 6: Workshop 1: In deze workshop is gebrainstormd over de specifieke aspecten van de ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Uit de interviews die we hebben afgenomen hebben we de volgende specifieke aspecten geformuleerd: De specifieke aspecten zijn: 1. Communicatie/omgang Met de directe cliënt waarbij het non-verbale aspect een zeer grote en belangrijke rol speelt. 2. De vaak langdurige (therapeutische) relatie Ondersteuning van mensen met functiebeperkingen heeft een langdurig karakter. Hoewel mensen met beperkingen niet noodzakelijk levenslang continu professionele ondersteuning nodig hebben, geldt dit voor een groot aantal van hen wel. Hun problematiek is complex, langdurig, en de impact op het functioneren en de kwaliteit van bestaan is aanmerkelijk en sterk individueel bepaald. Daarom is ondersteuning van mensen met functiebeperkingen zowel intensief als extensief (betreft meerdere aspecten van het functioneren en van het bestaan). 3. Werken in de directe woon/werkomgeving van de cliënt. 4. Fysiek contact Werken in de intieme ruimte, je werkt altijd binnen een complex cliëntsysteem. 5. Grote diversiteit van de doelgroep. Dus ook grote diversiteit in vraagstellingen aan de ergotherapeut 6. Ergotherapie in de rol van adviseur. Alleen al vanwege de beperkte formatie is behandelen te tijdrovend en is adviseren begeleiden efficiënter. Doormiddel van een “mind map” zijn de volgende punten gekomen: 1. Affiniteit met de doelgroep ? Totale communicatie eenduidig, ondubbelzinnig, onvoorspelbaar, puur en oprecht. ? Gegevens/info krijgen van directe omgeving ? Veel info vanuit cliëntsysteem ? Info overdragen aan begeleiders ? Geduld naar beide kanten 2. De ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

vaak langdurige (therapeutische) relatie: Langdurig? Terugkerend/volgen Afhankelijk van financiën – AWBZ, EEE, PGB, WVG/WMO Doelgericht ? bereiken duurt lang Ondersteuningsplan bepaalt Observatie? zelf behandelen/voelen? adviezzen ? evalueren Client (ver)blijft vaak lang op dezelfde plek Cliëntsysteem instrueren: ouders, begeleiders ? veel indirecte tijd, terugkerend Tijd hebben en nemen Veel weten van elkaar Herkenning? Plezier Kortdurend therapeutisch contact Vaste factor Interesse Geduld


80


? ? ? ? ? ? ?


Signalen herkennen Tempo Betrouwbaarheid Sociale praat Terugkerende vragen Contact onderhouden Eigen gevoel t.o.v. cliënt

3. Werken in de directe woon- werkomgeving van de cliënt: ? Eigen omgeving ? Goede voorbereiding ? Geen vaste behandelmethode ? Werken met verschillende financiers ? Directe aanwezigheid roept andere vragen op ? Gehecht/snel gestoord in omgeving ? Inbreuk op ? Van veel markten thuis moeten zijn ? Je bent gast ? Diversiteit van woon- werkomgeving ? Onvoorspelbaar/oninvoelbare reactie cliënt ? Flexibiliteit cliënt ? Cliëntsysteem zeer uitgebreid 5. Diversiteit van de doelgroep: ? Veel doelgroepen ? Experts team ? uitwisseling instelling en publicatie ? Veel syndromen? basisopleiding databank ? Alle leeftijden ? Verschillende niveaus ? Diversiteit van setting- ouders, school, AC, ODC, werk, woning ? Duizendpoot ? VG-LG combi ? Gedrag ? Communicatie beperkingen en mogelijkheden 6. Et als adviseur ? Verantwoording bij de andere houden ? 24 uur per dag stimulering door vertrouwen van de mensen waardoor wij coachen en adviseren. Welke specifiek punten worden er nog gemist? ? Beperkte leervermogen is de essentie waarom ETVG een specialisme is.


81


i ii


Cijfers uit de registratie van ergotherapeuten Peiling 2004, gegevens febr. 2006 Ook als er meerdere ergotherapeuten in een grootschalige organisatie werkzaam zijn

kan de functie gezien worden als een solofuncties Uit Werkconferentie NVE 14 oktober 2004 “Eindelijk een goed gesprek” Van Informatie naar debat en dialoog met ergotherapeuten in de zorg voor verstandelijk gehandicapten iii

Collega’s waarmee je ook dingen kunt kortsluiten, samen sterk. Uit de interviews, literatuuronderbouwing project iv Professionele zorg en ondersteuning zijn diensten en geen producten. Er zijn vier kenmerkende verschillen met ‘producten’: - Ontastbaarheid: diensten hebben meer betrekking op ervaringen, belevingen en gevoelens van cliënten dan op materiële zaken. Ook al zijn er bijvoorbeeld woonbegeleiding, werkbegeleiding, begeleiding bij vervoer materiële aspecten verbonden, de ondersteuning als zodanig is dat niet. - Interactie: diensten komen tot stand in interactie tussen dienstverlener en cliënt. De ontvanger van de dienst speelt een cruciale rol omdat hij participeert in het tot stand komen van het resultaat en daarin een eigen rol en verantwoordelijkheid heeft (zie het begrip: ‘goed patiëntschap’ – Van Wijmen, 1996). Er is sprake van interdependentie tussen cliënt en hulpverlener, maar ook van ongelijke posities. - Responsiviteit: de effectiviteit van zorg en ondersteuning wordt bepaald door de responsiviteit van de dienstverlener: de mate waarin de behoeften en de vragen van de cliënt juist worden getaxeerd, daarop adequaat wordt geantwoord, en vervolgens de reactie van de cliënt wordt waargenomen en adequaat wordt meegenomen in het vervolgproces. Zorg is dialoog. - Heterogeniteit: geen twee mensen zijn hetzelfde en geen twee omstandigheden of de beleving daarvan zijn hetzelfde. Standaardisatie van een dienst is daarom maar beperkt mogelijk en kan zelfs onwenselijk zijn om een goed resultaat te bereiken. Zorg en ondersteuning zijn sterk contextgevoelig, en dit des te meer naarmate de cliënt meer beperkt is in zijn aanpassingsvermogen. Professionele zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen kan niet gedefinieerd worden als ‘product’ en kan niet herleid worden tot hun materiële of objectief-technische aspecten. Elke poging daartoe gaat voorbij aan wezenlijke kenmerken van zorg en leidt tot ineffectiviteit, verlies van kwaliteit en frustratie bij cliënten en hun directe ondersteuners. (uit professionaliteit in de zorg voor mensen met functiebeperkingen, kenmerken, rol en voorwaarden, VGN 03-10-2005) v

. Er is sprake van een grote diversiteit binnen deze groep mensen met een beperking. Denk daarbij aan aard en ernst van de beperking en de mate van zelfredzaamheid (LKNG, 2002.) Ieder heeft daarin een eigen persoonlijke geschiedenis en een eigen verhaal. Ook is er sprake van een toenemende complexiteit van de problematiek van de zorgvrager. Uit Aanzet tot position paper ergotherapie in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Voor intern gebruik onder de ergotherapeuten in dit werkveld. Maart 2006, vakgroep Kinderen en Verstandelijk Gehandicapten NVE Bea van Bodegom vi De beperkingen zijn complex omdat zij betrekking hebben op meerdere aspecten van het functioneren (zie verder), langdurig van aard, sterk individueel bepaald en zij leiden tot afhankelijkheid van bijzondere hulp om ‘gewoon’ te kunnen functioneren. Het gaat dus niet om een homogene groep, maar om een grote mate van diversiteit van beperkingen,


82



(rest)mogelijkheden en behoefte aan hulp in het persoonlijke en sociale functioneren. (uit professionaliteit in de zorg voor mensen met functiebeperkingen, kenmerken, rol en voorwaarden, VGN 03-10-2005) vii De groep mensen met een verstandelijke handicap is zeer heterogeen in ernst en oorzaak van de handicap, leeftijd en bijkomende stoornissen. Bijkomende stoornissen of beperkingen onder mensen met een verstandelijke handicap komen veel vaker voor. Het gaat om motorische stoornissen, epilepsie, zintuiglijke stoornissen, psychische problemen en gedragsproblemen. De zorgbehoefte van verstandelijk gehandicapten varieert.

Hulpverlening aan mensen met functiebeperkingen is de laatste decennia sterk ontwikkeld • Maatschappelijke ontwikkelingen (emancipatie – gelijkwaardigheid – rechten)

? burgerschapsparadigma • Wetenschappelijke ontwikkelingen (oorzaken – medische en revalidatietechnologie gedragswetenschappelijke theorieën en instrumenten)

? ecologisch paradigma • Organisatie hulpverlening (vermaatschappelijking – decentralisatie – vraagsturing inclusief beleid – klant- en marktgerichtheid)

? ondersteuningsparadigma

viii ix

Vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw – en vooral na invoering van de AWBZ – heeft de professionalisering van de sector een hoge vlucht genomen. Die ontwikkeling werd sterk beïnvloed door de wisselwerking tussen drie krachtenvelden: maatschappelijke ontwikkelingen, wetenschappelijke ontwikkelingen en ontwikkelingen in de organisatie van de zorg. (uit professionaliteit in de zorg voor mensen met functiebeperkingen, kenmerken, rol en voorwaarden, VGN 03-10-2005) x

Een handicap-ook een verstandelijke handicap- is dus nooit een onveranderlijk gegeven. Dit is per definitie niet zo omdat het menselijk functioneren altijd een resultante is van een dynamische interactie tussen Persoon en Omgeving. Deze interactie kan men proberen te beinvloeden in de richting van een grotere kwaliteit van het bestaaan: dat is ondersteuning. Uit Beeldvorming en ondersteuning bij mensen met functiebeperkingen. 14-12-2005, spreekbeurt voor Vlaams fonds voor Sociale integratie van personen met een handicap.W.H.E. Buntinx. Hoogleraar aan de Universiteit van Maastricht. xi Ik ga hierbij uit van de geldende definitie van verstandelijke handicap: AAMR 2002: Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden, De functioneringsproblemen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar. xii We moeten ons goed realiseren dat ‘verstandelijke handicap’ een sociaal construct is en niet een ‘ziekte’ of een anderszins goed af te bakenen verschijnsel. Daarom is het niet mogelijk alle relevante aspecten van deze ‘handicap’ te vatten in één definitie. Buntix. xiii Ondersteuning van mensen met functiebeperkingen heeft een langdurig karakter. Hoewel mensen met beperkingen niet noodzakelijk levenslang continu professionele


83



ondersteuning nodig hebben, geldt dit voor een groot aantal van hen wel. Hun problematiek is complex, langdurig, en de impact op het functioneren en de kwaliteit van bestaan is aanmerkelijk en sterk individueel bepaald. Daarom is ondersteuning van mensen met functiebeperkingen zowel intensief als extensief (betreft meerdere aspecten van het functioneren en van het bestaan). (VGN 03-10-2005) xiv

Deze twee aspecten betekenen dat de ergotherapeut het accent enerzijds dient te verleggen van directe behandelaar van de cliënt naar een adviseur van de professionele hulpverlener/het systeem rondom de cliënt. Aanzet tot position paper ergotherapie in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Voor intern gebruik onder de ergotherapeuten in dit werkveld. Maart 2006, vakgroep Kinderen en Verstandelijk Gehandicapten NVE Bea van Bodegom xv

Door deze beperkte omvang en door sterke krachten in het veld van zorg vindt de NVE

extra ondersteuning voor haar leden op haar plaats met als doel het vak een herkenbare plek te geven in deze sector. Het gaat om herkenbaarheid, onderscheidendheid en zeker ook om gezamenlijkheid. Uit Impressie studiedag 2004, Marianne Geleynse, lid vakgroep KKVG,Bea van Bodegom, stafmedewerker NVE xvi

5.1 Kenmerken van professionaliteit in de gehandicaptenzorg Professionele zorg en ondersteuning aan mensen met functiebeperkingen zijn congruent met de problematiek en de ondersteuningsbehoeften die deze mensen ervaren. Samenvattend gaat het om de volgende drie kenmerken van problematiek: (1) complexiteit, (2) langdurig, en (3) afhankelijkheid in het kader van kwaliteit van bestaan. xvii

De kenmerken van professionaliteit zijn hiermee samenhangend: 1. interdisciplinair, integratief en netwerk georiënteerd; 2. continu en dialogisch karakter van het ondersteuningsproces; 3. waarden-georiënteerd in het erkennen van de autonomie en het streven naar kwaliteit van bestaan van mensen met functiebeperkingen.


84

Ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg in de schijnwerpers

Recommend Documents