IP/03/536 Brussel, 10 april 2003
Ziekte van Parkinson - Europese onderzoekers bundelen hun krachten om belangrijke hersenaandoeningen te bestrijden Vandaag, Werelddag Ziekte van Parkinson, richtte het met het Europese wetenschapsbeleid belaste Commissielid Philippe Busquin de schijnwerpers op nieuwe technieken om de levenskwaliteit te verbeteren van mensen die aan de ziekte van Parkinson lijden. Een van de relevante EU-onderzoeksprojecten is het PARREHA-project (PARkinsonians REHAbilitation), dat bedoeld is om de slopende symptomen van de ziekte van Parkinson te onderdrukken met behulp van visuele en auditieve stimuli. Onderzoekers van de Commissie hebben een "virtuele realiteit"-kamer met een bijbehorende bril ontwikkeld waardoor patiënten de beschikking krijgen over audiovisuele referentiepunten en hun mobiliteit en onafhankelijkheid kunnen verbeteren. Voorts financiert de Commissie met 1,7 miljoen euro het “EuroPa”-netwerk voor klinisch onderzoek en behandeling van de ziekte van Parkinson. “EuroPa” brengt klinische centra samen uit Oostenrijk, de Tsjechische Republiek, Frankrijk, Duitsland, Israël, Italië, Portugal, Spanje, Zweden, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het netwerk richt zich vooral op de studie van de onderliggende oorzaken van de ziekte en op eventuele nieuwe therapieën om hersenaandoeningen te behandelen. “In Europa lijden 500 000 patiënten aan de ziekte van Parkinson, een aantal dat gezien de veroudering van de bevolking onvermijdelijk zal toenemen,” aldus het met het Europese onderzoeksbeleid belaste Commissielid Philippe Busquin. “EUonderzoek kan een bijdrage leveren tot de verbetering van de levenskwaliteit van mensen die lijden aan deze slopende ziekte. De oprichting van onderzoeksnetwerken maakt het mogelijk de deskundigheid van Europa's beste wetenschappers te bundelen en echte doorbraken te forceren voor de behandeling van de ziekte. Met de steun van het Europees Parlement wil de Europese Commissie een conferentie organiseren waarop zal worden besproken hoe we een echte Europese Ruimte voor hersenonderzoek tot stand kunnen brengen."
Het PARREHA-project Het PARREHA-project, dat mede wordt gesponsord door het Gemeenschappelijk Centrum voor Onderzoek (GCO) van de Commissie, heeft tot doel een reeks nieuwe op de informatietechnologie gebaseerde instrumenten te ontwikkelen voor de revalidatie van en hulp aan mensen die lijden aan mobiliteitsproblemen welke door de ziekte van Parkinson worden veroorzaakt.
De ziekte van Parkinson resulteert in bewegingsstoornissen. Stimulering met "virtuele" signalen (visueel en/of auditief) kan Parkinson-patiënten helpen hun lethargie te overwinnen, wat kan leiden tot een plotselinge verdwijning van alle symptomen van de ziekte. Dit fenomeen, dat “Kinesia Paradoxa” wordt genoemd, is nog niet volledig begrepen en wordt momenteel door neurologen bestudeerd met behulp van geavanceerde beeldvormingstechnieken voor de hersenen. In het kader van het PARREHA-project is een reeks gepersonaliseerde virtuelerealiteitsinstrumenten ontwikkeld die een aanmerkelijke verbetering kunnen zijn van de traditionele revalidatiemethoden. Bedoelde instrumenten zijn ook een hulp bij de mobiliteit, waardoor de levenskwaliteit van Parkinson-patiënten er aanzienlijk op vooruit kan gaan. Enkele verwezenlijkingen van het project zijn: - een lichtgewicht "virtuele realiteit"-bril die via gepersonaliseerde visuele stimuli helpt bij oefeningen thuis en de mobiliteit in het dagelijks leven; - een "virtuele realiteit"-oefen- en trainingssysteem dat virtuele stimuli, auditieve biofeedback en interactieve videoconferentietechnologieën integreert in meer conventionele revalidatietechnieken; - een faciliteit voor raadpleging, opleiding en aanpassing op afstand van de "virtuele realiteit"-oefeningen aan de noden van elke afzonderlijke patiënt. Prototypes van de PARREHA-bril voor virtuele realiteit hebben indrukwekkende resultaten opgeleverd in het proces om Parkinson-patiënten van de “off-state” (lethargie) naar de “on-state” (actief) te brengen. Het consortium dat het project beheert maakt zich nu op om de resultaten marktrijp te maken.
Het EuroPa-project EuroPa – het Europese samenwerkingsnetwerk voor onderzoek, diagnose en behandeling van de ziekte van Parkinson – heeft tot doel het klinisch onderzoek met betrekking tot en de behandeling van de ziekte van Parkinson in Europa te versterken door netwerking van de deskundigheid en middelen van de hooggekwalificeerde klinische centra van verschillende Europese landen. Het project wordt gecoördineerd door Prof. Wolfgang Oertel van de Philipps-Universiteit te Marburg (Duitsland). In een eerste fase zal het EuroPa-netwerk de relevante klinische centra van 11 landen onderling koppelen. Het netwerk zal dan worden omgevormd tot een onafhankelijke en zelfbedruipende organisatie die de opdracht van EuroPa moet voortzetten na eerste periode waarin de werkzaamheden door de EU worden gefinancierd. Vanaf dan zullen specialisten uit andere klinische centra van alle Europese landen zich bij het netwerk kunnen aansluiten. EuroPa zal ook samenwerken met andere onderzoeksnetwerken, zoals de Europese MSAstudiegroep, die eveneens door de EU wordt gefinancierd en de aandacht vooral toespitst op 'Multiple System Atrophy', een met de ziekte van Parkinson verwante bewegingsaandoening.
Uitwisseling van informatie en middelen EuroPa zal een multinationaal netwerk voor onderzoek en klinische proeven opzetten dat intensief gebruik maakt van de internet-technologie. Een van de voornaamste resultaten moet de oprichting van een centraal patiëntenregister worden dat het gemakkelijker moet maken patiënten met een geschikt klinisch profiel te selecteren. De medische gegevens zullen onder een pseudoniem op een centrale server worden opgeslagen.
2
In overeenstemming met de richtsnoeren voor de bescherming van persoonsgegevens zullen de persoonsgegevens van de patiënten in de gezondheidscentra zelf blijven waar zij kunnen worden gebruikt om potentiële deelnemers aan klinische proeven te identificeren. De bundeling van de kennis en middelen van alle deelnemers, in combinatie met een groeiende databank met nauwkeurige medische gegevens, zal het klinisch onderzoek versnellen en verbeteren. Een toenemend aantal patiënten zal kunnen profiteren van de verspreiding van de beste medische praktijken in alle deelnemende landen en de snellere ontwikkeling van nieuwe opties voor de behandeling van de ziekte van Parkinson.
Sociaal-economische impact De ziekte van Parkinson vormt niet alleen een uitdaging op medisch gebied, maar baart ook op economisch vlak steeds meer zorgen. Overeenkomstig een recente Duitse studie kost de behandeling van de ziekte van Parkinson jaarlijks 6 000 € per patiënt, wat deze ziekte een van de duurste bekende hersenaandoeningen maakt. In het kader van het EuroPa-netwerk worden ook economische evaluaties en vergelijkende analyses ondersteund met betrekking tot de Parkinson-patëntenzorg. Op langere termijn kan die patiëntenzorg erop vooruit gaan als rekening wordt gehouden met de belangen van alle partijen - patiënten, dokters, ziekenfondsen en zorgverzekeraars en de geneesmiddelenindustrie.
Onderzoeksnetwerken In het kader van het zesde kaderprogramma voor onderzoek van de EU wordt hersenonderzoek gefinancierd met behulp van de nieuwe instrumenten “geïntegreerde projecten” en “topnetwerken” en wordt gekeken naar nieuwe methoden om hersenaandoeningen zoals de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer, alsook psychiatrische aandoeningen, aan te pakken. Wanneer de oorzaken van dergelijke ziekten kunnen worden aangetoond, kunnen er wellicht nieuwe behandelingsstrategieën worden ontwikkeld. Voorts wordt in dergelijke grootschalige onderzoeksprojecten ook echt basisonderzoek verricht naar bijvoorbeeld de hersenontwikkeling en leer- en geheugenprocessen.
3
De leden van het EuroPa-consortium zijn: W. Poewe, Clinic of Neurology, University of Innsbruck (AT) E. Ruzicka, Dept. of Neurology, Karlovy University Prague (CZ) W. Oertel, Clinic of Neurology, Philipps-University of Marburg (DE) R. Dodel, Clinic of Neurology, University of Bonn (DE) interActive Systems GmbH, Berlin (DE) E. Tolosa, Dept. of Nervous System Diseases, University of Barcelona (ES) O. Rascol, Laboratory of Pharmacology, University Paul Sabatier, Toulouse (FR) - E. Melamed, Dept. of Neurology, Tel Aviv University (IL) - P. Barone, Dept. of Neurological Sciences, University of Naples Federico II (IT) - K. Leenders, Dept. of Neurology, University of Groningen (NL) - C. Sampaio, Institute of Pharmacology and Geriatric Therapeutics, University of Lisbon (PT) - O. Lindvall, Dept. of Neurology, Lund University (SE) - A. Lees, Institute of Neurology, University College London (UK) Aanvullende informatie kan worden gevonden op: -
Het PARREHA-project: http://www.parreha.com/ De activiteiten van het Gemeenschappelijk Centrum voor Onderzoek van de Commissie inzake technologieën voor de informatiemaatschappij: http://ipsc.jrc.cec.eu.int/ De website van het EuroPa-project: http://www.europarkinson.net/ De European Multiple System Atrophy Study Group (EMSA-SG): http://www.emsa-sg.org/ Het zesde kaderprogramma en belangrijke ziekten: http://www.cordis.lu/lifescihealth European Parkinson's Disease Association (EPDA): http://www.epda.eu.com/ World Parkinson's Disease day: http://www.epda.eu.com/wpd02.html Informatie over de ziekte van Parkinson: http://www.parkinsonsdisease.com/
4
Bij de tenuitvoerlegging van de Europese actie op het gebied van de volksgezondheid (2003 – 2008) en het desbetreffende werkprogramma 2003 zullen de Commissiediensten die belast zijn met volksgezondheid en consumentenbescherming steun verlenen aan de verzameling van morbiditeitsgegevens met betrekking tot hersenaandoeningen zoals de ziekte van Parkinson. In het onderdeel 'Elementen die bepalend zijn voor de gezondheid' zal aandacht worden besteed aan de selectie en documentatie van beste praktijken teneinde het mogelijk te maken dat Parkinsonpatiënten een vrij normaal leven kunnen leiden door strategieën over te nemen die op deze beste praktijken zijn gebaseerd. Via het 'European Health Forum' zal er ook aandacht gaan naar preventie en naar coördinatie van de bijdragen van nietgouvernementele organisaties. Zie webpagina http://europa.eu.int/comm/health/index_en.html
5
