Ziek van gezondheid Ignaas Devisch over medicalisering en de dwang om gezond te zijn. De doodsangst van Bert Keizer

KWARTAALBLAD VAN HET COLLEGE VOOR ZORGVERZEKERINGEN

Ziek van gezondheid Ignaas Devisch over medicalisering en de dwang om gezond te zijn De doodsangst van Bert Keizer CVZ: principe kosteneffectiviteit terughoudend gebruiken

| Van goede zorg verzekerd |

www.cvz.nl 16e jaargang | nr. 03 | oktober 2013

MAGAZINE | oktober 2013

2


3

Gezond Desiderius Erasmus mopperde in de zestiende eeuw over de strenge spijsregels van de christenen van zijn tijd. In het pamflet Het verbod vlees te eten en andere gelijkaardige bepalingen die van mensen uitgaan hekelt hij de spijswetten en de vele vastendagen – 150 per jaar – waarop voornamelijk een verbod op vlees gold. Dan stond er vis op het menu, bij de rijken, de armen moesten het, in de woorden van Erasmus, doen met een homp zwart brood. Erasmus gruwelde van vis, en het vasten viel hem zwaar vanwege zijn teer gestel, chronische gewrichtsreuma, zijn zwakke blaas en zijn nierstenen. Die kerkelijke regels zijn lang verlaten, maar nu kunnen we kiezen uit heel scala aan diëten: het cavemendieet, raw food, Dukan, en niet te vergeten het zandloperdieet. Niet alleen om overgewicht te verliezen, maar vooral om de opperste gezondheid te verkrijgen. Aanhangers ervan claimen het heil en verguizen zelfs normaal eten (niet te veel, vers en gevarieerd). Dat zou al potentieel zieken-

makend zijn, al dan niet gestaafd door (pseudo)wetenschappelijke verklaringen. Waren in de tijd van Erasmus spijswetten er nog om het sacrale – god, wat boven ons uitstijgt – te dienen (en Erasmus wees erop dat die wetten van mensen uitgaan), nu is gezondheid het sacrale. Het stijgt boven ons uit, we kunnen het nooit bereiken. Dit is waar Ignaas Devisch op wijst in dit nummer van CVZ magazine. Het streven naar gezondheid, zegt hij, slaat om in zijn tegendeel. We worden ziek van gezondheid, zoals ook de titel van zijn recent verschenen boek heet. Mensen gaan dingen uit naam van gezondheid doen die mogelijk helemaal niet zo gezond zijn – de marathon lopen, of onevenwichtig eten. Of ze bezwijken.

In het rapport Kosteneffectiviteit in de zorg verkent het CVZ de omgang met het criterium kosteneffectiviteit om te bepalen of zorg wel of niet in het verzekerde pakket hoort.

Annette van der Elst [email protected]

Bijeenkomsten Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2013 zijn: 8 november en 6 december, telkens op vrijdag. Locatie: CVZ in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.cvz.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap [email protected] 020 797 88 08.

20

Bert Keizer

Kwaliteitsforum Het Kwaliteitsinstituut wil permanente verbetering van de zorgkwaliteit in Nederland verbeteren. Op 29 oktober organiseert het Kwaliteitsinstituut weer een kwaliteitsforum om de bestaande kennis van zorgverbeteraars (cliëntenorganisaties, zorgprofessionals, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, kennisinstituten, branches en koepels, bestuurders en de overheid) te delen.De bijeenkomst is van 14.30 uur tot 17.00 uur bij het CVZ in Diemen. Thema van de bijeenkomst is de informatiestandaard. Aanmelden kan vóór 29 oktober 2013 via het aanmeldformulier dat is te vinden op de website van het CVZ onder Kwaliteit/kennis delen.

Kosteneffectiviteit en rechtvaardig8 heid gaan samen

Als we het principe kosteneffectiviteit nu niet toepassen, is de zorg financieel niet langer houdbaar. Een interview met Elly Stolk, onderzoeker beleid en management in de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit.

10 Ziek van gezondheid

We streven massaal naar een eeuwig fit, slank lichaam. Tegelijkertijd zijn we corpulenter dan ooit. Medisch filosoof Ignaas Devisch over de spagaat waarin we verkeren. “De huidige gezondheidscultus maakt ons ziek.”

“Er zit een raar schot tussen zorg en troost” Rubrieken

26 Wat doet de… verpleegkundig specialist

30 ‘Zelfstigmatisering is akelig hardnekkig’ In de zorg met… Madeleine Prinsen, ervaringsdeskundige in de psychiatrie.

13 Mindfulness verzekerde zorg

Mindfulness is verzekerde zorg voor mensen die drie depressies of meer hebben gehad.

4 Kort nieuws Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken.

osteneffectiviteit terughoudend 6 Kgebruiken

14

“Stil zitten en aandacht geven” Hoogleraar orthopedagogiek Susan Bögels geeft al jaren mindfulnesstrainingen aan kinderen. “Je ziet ze in de loop van acht sessies rustiger worden.”

behandeling van 16 “Gepersonaliseerd kanker bespaart geld” Oncoloog René Bernards over de vooruitgang in kankeronderzoek. “Over twintig jaar is kanker een chronische ziekte.”

22 “Mensen beginnen een nieuw leven” Hoogleraar psychiatrie Damiaan Denys over diepe hersenstimulatie.

Volg het CVZ op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @CVZactueel

27

Meer dan kostenbeheersing Socioloog Romke van der Veen over een kern-AWBZ en de ‘participatiestaat’.


4

CVZ blijft nog even CVZ De wet waarin de overgang van CVZ naar Zorginstituut Nederland wordt geregeld, wordt op 26 november 2013 door de Eerste Kamer behandeld. Dit is later dan gepland en betekent ook uitstel voor de naamswijziging van het CVZ in Zorginstituut Nederland. Wanneer dit wel gaat gebeuren, was op het moment waarop dit nummer van het CVZ magazine ter perse ging nog niet bekend.


worden beoordeeld. Bij een beoordeling moet je evidencebased werken, dus je moet voor alle leeftijdsgroepen studies van voldoende omvang zoeken en de resultaten daarvan wegen. Onze intentie was het rapport binnen drie maanden op te stellen; het complete werk heeft uiteindelijk vijf maanden geduurd.” De algemene conclusie is dat Zostavax het aantal gevallen van gordelroos onder de totale populatie van vijftigplussers kan halveren. Cheung: “Het percentage is wel afhankelijk van leeftijd. Daarnaast moet je dit resultaat

5

afzetten tegen de bijwerkingen van het middel.” Wat de lidstaten met dit rapport doen en hoe bruikbaar zij het vinden bij de advisering en besluitvorming, is nu aan hen te beoordelen, besluit Cheung. “Maar ik denk dat het veel mensen in Europa tijd zal besparen.” Het achtergrondrapport over de beoordeling van Zostavax is verschenen op 23 september 2013, en is de eerste van een serie van tien gezamenlijke beoordelingen door EUnetHTA-verband. Zie ook: www.eunethta.eu.

Advies weesgeneesmiddel pirfenidon: niet opnemen in basispakket Het geneesmiddel pirfenidon (Esbriet) voor mensen met idiopatische longfibrose voldoet niet aan de eisen voor opname in het verzekerde pakket. De analyse van de kosteneffectiviteit ervan is onvoldoende. Het middel heeft wel enige therapeutische meerwaarde, daarom adviseert het CVZ om met de fabrikant over de prijs te onderhandelen.

Primeur: eerste gezamenlijke genees middelenbeoordeling in EU-verband Recent verscheen de eerste evaluatie van een nieuw geneesmiddel in EU-verband. Dit rapport, een initiatief van het European Network for Technology Assessment (EUnetHTA), beoordeelt de effectiviteit en bijwerkingen van het vaccin Zostavax, een middel tegen gordelroos. Het CVZ is actief lid van EUnetHTA. Deze Europese netwerkorganisatie heeft zich ten doel gesteld een snelle, gemeenschappelijke beoordelingsmethodiek te ontwikkelen van zowel geneesmiddelen als van hulpmiddelen en behandelingen. “Is een geneesmiddel toegelaten op de Europese markt, dan is een volgende stap voor producenten om het voor vergoeding in aanmerking te laten komen”, licht Po Kam Cheung, apotheker en adviseur farmacie bij het CVZ toe. “Aangezien de Europese Unie geen gezamenlijk gezondheidszorgbeleid voert, dienen farmaceuten die verzoeken bij alle afzonderlijke EU-landen in. Vervolgens evalueert ieder land met zijn

eigen instanties de effectiviteit, de bijwerkingen en de kosten van het geneesmiddel in kwestie. Met zusterorganisaties van het CVZ hebben we gezegd: kunnen we niet beter gaan samenwerken?” Po Kam Cheung is de eerste auteur van het in EUnetHTA-verband opgestelde achtergrondrapport over Zostavax, een middel dat wordt gebruikt om bij ouderen gordelroos en pijnlijke zenuwpijnen te voorkomen; het vaccin stimuleert de specifieke afweer tegen een latent aanwezig waterpokkenvirus, dat bij verminderde weerstand gordelroos kan veroorzaken. Cheung: “Dit is de eerste

gemeenschappelijke beoordeling van een geneesmiddel. Het is een rapport waaruit alle EU-landen informatie kunnen halen. Dan gaat het gaat puur om de effectiviteit en de bijwerkingen van het vaccin. De kosteneffectiviteit beoordeelt elk land afzonderlijk.” Complex De pilot heeft laten zien dat een gezamenlijke boordeling zeer complex is. “Ten eerste moesten we afspraken maken hoe we te werk zouden gaan, volgens welke richtlijnen,en hoe we de informatie en het commentaar overzichtelijk aan elkaar zouden koppelen”, aldus de CVZ-adviseur. “Ten tweede moesten we het rapport zo opstellen dat elke lidstaat er de informatie uit kan destilleren die zij wil. Dit vaccin is bedoeld voor toepassing bij mensen boven de vijftig. Elk land heeft zo zijn ideeën voor welke leeftijdsgroep het vaccin moet

Idiopatische pulmonale fibrose (IPF) is een progressief verlopende ziekte die wordt gekenmerkt door het ontstaan van littekenweefsel onder het oppervlak van de longblaasjes. Het longweefsel wordt minder elastisch en flexibel, waardoor de zuurstofopname en het uithoudingsvermogen steeds verder achteruitgaan. Hoe IPF ontstaat is onduidelijk. De ziekte treedt op bij mensen tussen de 55 en 75 jaar en komt 1,6 maal zoveel bij mannen voor dan bij vrouwen. Drie jaar na de diagnose is de helft van de IPFpatiënten gestorven en na 5 jaar 80 procent. Meestal kan alleen door langdurig zuurstoftoediening het leven verlengd worden. Het geneesmiddel pirfenidon heeft een therapeutische meerwaarde bij patiënten met een lichte tot matige IPF. Onvoldoende Manager geneesmiddelenzorg bij het CVZ Linda van Saase erkent dat Pirfenidon een therapeutische meerwaarde heeft. Toch adviseert het CVZ om het geneesmiddel niet op te nemen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS), en dus in het basispak-

ket. Van Saase licht toe: “Het probleem is dat dit middel niet voldoet aan de eisen voor toelating tot het basispakket. In het pakket komen in principe alleen interventies en geneesmiddelen waarvan de effectiviteit vaststaat en waarvan bekend is wat de kosteneffectiviteit is. En de fabrikant heeft van dit middel geen inzicht in de kosten in relatie tot de gezondheidswinst gegeven.” Prijsafspraken De fabrikant, het Longfonds en ook de artsen die zich bezighouden met longfibrose zijn het oneens met het advies van het CVZ om het geneesmiddel pirfenidon niet op te nemen in het GVS. Zij zien het weesgeneesmiddel als het laatste redmiddel voor deze patiënten. Het CVZ onderschrijft het belang van pirfenidon voor deze patiënten. Van Saase “We adviseren de minister daarom om dit middel voor een van de ‘pilots voor financiële toegangsarrangementen’ in aanmerking te laten komen.” Mede door de discussie vorig jaar over het al of niet vergoeden van de geneesmiddelen voor de ziekten van Pompe en Fabry is het ministerie van VWS met de fabrikanten van deze middelen gaan onderhandelen over een lagere prijs. Dat had resultaat: de prijzen zijn gedaald. Ook met de prijzen van een nieuwe groep antistollingsmiddelen is dit gelukt. VWS is nu bezig met het optuigen van een eigen onderhandelingsbureau en wil daarmee een aantal pilots gaan doen.

Samenwerking tussen CVZ en de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) wil intensief samenwerken met het CVZ om initiatieven en methoden voor kostenbeheersing te vinden. Dit schrijft de organisatie in haar Werkprogramma 2014. De RVZ adviseerde al in 2006 in het rapport Zinnige en duurzame zorg over grenzen aan de zorg. In dit rapport adviseerde de RVZ een plafond vast te stellen voor de kosten in euro’s per Qaly per jaar en een drempel voor de ziektelast. Dit voorstel maakte een hoop los; debatten werd gevoerd over ‘wat is een mensenleven waard?’ De RVZ constateert dan ook dat deze methodiek moeilijk is uit te voeren. Daarnaast zijn er andere manieren om kosten te beheersen, zoals afsluiten van convenanten. Ook zouden artsen in overleg met hun patiënten in de spreekkamer kunnen kiezen voor goedkopere alternatieven. Wegen naar kostenbeheersing Op grond van deze ervaringen en overwegingen vraagt de RVZ zich nu af hoe kostenbeheersing via richtlijnen en zelfregulering (in de spreekkamer) er binnen het kader van pakketbeheer uit kan zien. Deze vragen wil de RVZ in nauwe samenwerking met het CVZ behandelen in het programma ‘Wegen naar kostenbeheersing: Pakket, convenant en/of spreekkamer’. De Raad stelt de concrete vragen volgens welke methode en door wie uiteindelijk de afweging moet worden gemaakt of een patiënt wel of niet in aanmerking voor een vergoede interventie komt. Daarbij komen aan de orde: kostenbewustzijn van artsen en patiënten; gepast gebruik; indicatiestelling; toetsings kader, kwaliteitskader en de rol van het Kwaliteitsinstituut en de bijdrage van convenanten in de kostenbeheersing.


6


7

CVZ-rapport over kosteneffectiviteit

Kunnen de dokter en de patiënt kosteneffectiviteits gegevens gebruiken voor het maken van keuzes in de zorg?

Het criterium kosteneffectiviteit terughoudend gebruiken Bijna alle partijen in de zorg zijn het er over eens: het criterium kosten effectiviteit moet een rol spelen bij het maken van keuzes in de zorg. Maar over de manier waarop verschillen de meningen. In het onlangs verschenen CVZ-rapport Kosteneffectiviteit in de zorg is op verzoek van minister Schippers van VWS de eerste aanzet gegeven hoe we met het begrip kosteneffectiviteit kunnen omgaan. Tekst Dik Binnendijk | Beeld Flip Fransen (HH)

Wat is kosteneffectiviteit?

Bij de beoordeling van geneesmiddelen – om te bepalen of deze wel of niet in het vergoedingssysteem kunnen worden opgenomen – is kosteneffectiviteit al langer een van de criteria. Maar in de praktijk blijkt het toch moeilijk uitvoerbaar te zijn, zegt CVZadviseur en sociaal-geneeskundige Gerry Ligtenberg. “Daarom hebben we vorig jaar het plan opgevat om daar duidelijkheid in te gaan scheppen.” Ligtenberg is één van de schrijvers van het rapport Kosteneffectiviteit in de zorg. “Kort door de bocht gezegd: we kunnen niet doorgaan met zeggen dat kosteneffectiviteit een goed en geloofwaardig pakketprincipe is, terwijl we er in de praktijk onvoldoende mee doen.” Kosteneffectiviteit van de zorg kun je bepalen door twee zorgvormen (behandelingen of medicijnen) met elkaar te vergelijken zowel wat betreft de effecten als de kosten. Het verschil in gezondheidswinst wordt dan afgezet tegen het verschil in kosten. Ligtenberg: “De vraag is dan: vinden we de grotere gezondheidswinst de extra kosten waard?”

In een kosteneffectiviteitsanalyse zoals het CVZ die nu gebruikt, worden (tenminste) twee interventies of situaties met elkaar vergeleken voor wat betreft de kosten en de effecten. Het verschil in kosten wordt afgezet tegen het verschil in effectiviteit. Deze vergelijking laat zien hoeveel de meerwaarde van de ene interventie extra kost ten opzichte van de andere interventie. Wanneer het gemeten verschil in effectiviteit vervolgens op een gestandaardiseerde manier wordt uitgedrukt, namelijk in de eenheid gezondheidswinst ofwel Qaly, is het ook mogelijk om interventies uit verschillende gebieden in de gezondheidszorg met elkaar te vergelijken. Dan wordt zichtbaar welke interventie tegen een bepaald bedrag de meeste gezondheidswinst oplevert. Het principe kosteneffectiviteit wordt in de gezondheidszorg gehanteerd bij beslissingen over vaccinatie of bevolkingsonderzoeken, waarbij de vraag is:

hoeveel risico op ziekte willen we voorkomen? Ook buiten de gezondheidszorg is het een gebruikt principe, bijvoorbeeld bij kwesties over veiligheid, zoals de vraag hoeveel veiligheidswinst verzwaring van een dijk of ophoging van een duin oplevert. De vragen die daarbij kunnen spelen zijn dan: moet een dijk de waterstand keren die eens in de tienduizend jaar voorkomen of al bij een grotere kans? Het principe kosteneffectiviteit is niet onomstreden en heeft zowel ethische als praktische bezwaren. Een kritiek is erop gebaseerd dat de afwegingen altijd in zekere zin kunstmatig zijn: welke factoren betrek je erbij en welke niet? Wanneer dijkverhoging ook leidt tot werkgelegenheid of tot betere ecologische omstandigheden, verandert dat de afweging. Verder speelt ook altijd de morele vraag of je een mensenleven kan uitdrukken in een economische evaluatie, dat wil zeggen: in qaly’s.

(On)mogelijk criterium? Kosteneffectiviteit is één van de vier pakketcriteria die het CVZ hanteert bij de advisering over de inhoud van het verzekerde pakket. Het rapport Kosteneffectiviteit in de zorg is een ver kennend rapport over de concrete toepassing van kosteneffectiviteit als keuzemiddel in de zorg. In 2014 komt het CVZ met een eindrapport over dit onderwerp. Dit rapport zal mede gebaseerd zijn op gesprekken met medisch professionals, patiën ten en andere belanghebbenden over de mogelijkheden en onmoge lijkheden van het criterium kosteneffectiviteit. Het CVZ zal ook de meer technische problemen – bijvoorbeeld over de kwaliteit van gegevens waar de beoordeling van kosteneffectiviteit is gebaseerd – verder uitdiepen.

Pakketdebat Begin december organiseert het CVZ het jaarlijkse Pakketdebat, dat dit keer volledig zal gaan over de mogelijkheden en onmogelijk heden van de toepassing van het criterium kosteneffectiviteit. Meer informatie over het programma kosteneffectiviteit is te vinden op de website van het CVZ www.cvz.nl.

Terughoudend Samen met haar collega Paula Staal was Ligtenberg al in dit onderwerp gedoken toen vorig jaar zomer de discussie losbarstte of de dure medicijnen voor de ziektes van Pompe en Fabry nog wel moesten worden vergoed. Ligtenberg: “Opnieuw was kosteneffectiviteit geen haalbaar criterium. Nu, na een jaar onderzoek, willen we het criterium kosteneffectiviteit niet overboord kieperen. Maar we denken wel dat we het zeer terughoudend moeten gebruiken. Het liefst zou ik willen dat de dokter en de patiënt in de spreekkamer kosteneffectiviteitsgegevens gebruiken om voor te sorteren voor de optimale behandelingskeuze. Ze moeten dan wel goede gegevens hebben op het gebied van kosteneffectiviteit, bij voorkeur opgenomen in de richtlijnen. Je moet tegelijkertijd ook ruimte laten voor maatwerk.” Ligtenberg bedoelt dat als een dokter vindt dat bij een patiënt de meest kosteneffectieve behandeling niet de beste keuze is, hij daar goed beargumenteerd van kan afwijken. “Hoe transparanter je het maakt, des te prettiger is het voor iedereen. Alleen als je ziet dat het de veldpartijen niet lukt, moet je als overheid kunnen en willen ingrijpen.” Belemmeringen Om nog meer greep op de (on)mogelijkheden van het criterium kosteneffectiviteit te krijgen is een werkprogramma opgesteld dat uiteenvalt in twee delen (zie kader). Het CVZ gaat onderzoeken of – en hoe – het haalbaar is om gegevens over de kosteneffectiviteit

een grotere rol te laten spelen bij het keuzeproces in de spreekkamer. “We willen ook zicht krijgen op welke belemmeringen er zijn en hoe je die zou kunnen wegnemen,” zegt Ligtenberg. “Daarnaast willen we in beeld brengen wat goede, deugdelijke en bruikbare kosteneffectiviteitgegevens zijn waarop besluiten kunnen worden gebaseerd. Dat geldt voor de richtlijnontwikkeling en voor ons als pakketbeheerder.”

“Je moet wel ruimte laten voor maatwerk” Solidariteit In het debat over kosteneffectiviteit wordt vaak verweten dat de toepassing ervan een platte bezuinigingsmaatregel zou zijn – een waarbij de beste zorg voor een individu wordt ingeruild voor besparingen. Ligtenberg nuanceert dit beeld: “Kijk, wij doen dit niet als middel om te bezuinigen. Ons zorgsysteem stoelt op solidariteit. Willen we die solidariteit in stand te houden, dan moeten we ervoor zorgen dat we waar voor ons geld krijgen, dus gezondheidswinst. Als het algemene gevoel is dat veel geld besteed wordt aan zorg waar patiënten niet veel mee opschieten, dan staat die solidariteit onder druk. Ik vind dat het onze opdracht om die solidariteit zo goed mogelijk te benutten. We moeten dat maatschappelijk perspectief in ere houden.”


8


Gezondheidseconoom Elly Stolk over kosteneffectiviteit

“Kosteneffectiviteit en rechtvaardigheid gaan samen” Kosteneffectiviteit wordt steeds belangrijker in de zorg. Dat botst soms met ons gevoel van solidariteit, zegt Elly Stolk. “Maar als we het principe nu niet toepassen, is de zorg financieel niet langer houdbaar.” Tekst Florentijn van Rootselaar Beeld Ron Zwagemaker

Hoe verdeel je bij toenemende schaarste de middelen in de gezondheidszorg? Welke medicijnen komen wel in aanmerking voor vergoeding en welke niet? Een principe dat in de samenleving en in het gezondheidszorgbeleid steeds belangrijker wordt is dat van kosteneffectiviteit: “Het gaat om zo veel mogelijk gezondheid voor zo weinig mogelijk euro’s”, zegt Elly Stolk, onderzoeker beleid en management in de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. “Je kijkt naar de kosten per gewonnen levensjaar, eventueel de kosten per gewonnen levensjaar gecorrigeerd voor de kwaliteit.” Technisch geformuleerd: het nut van een behandeling kan worden uitgedrukt in Qaly, quality-adjusted life years. De vraag is vervolgens: hoeveel geld willen we betalen voor een Qaly? Kostenefficiëntie ligt gevoelig, zegt Stolk. Sommige dure zorg wordt misschien uitgesloten, of ook minder dure zorg die relatief weinig gezondheidswinst oplevert. In 2012 speelde dit principe mee in de discussie over de ziekten van Pompe en Fabry. Op jaarbasis kost de behandeling voor een patiënt met Pompe tussen de 400.000 en 700.000 euro; per Qaly kunnen de kosten oplopen tot bijna een miljoen euro.

Solidair We zijn erg solidair, zegt Stolk. “Bij Pompe vonden we het heel zielig als zo’n principe ertoe leidt dat mensen geen zorg krijgen, het is vooral moeilijk als dat gebeurt bij kinderen. Niemand mag buiten de boot vallen – dat is ons gevoel. De vraag is hier niet wat je voor jezelf over hebt, maar wat je wilt geven aan anderen. Hoe ver ga je om je buren te helpen? We gaan heel ver: er is een grote bereidheid om te betalen als mensen ziek worden.”

“Er blijven ook altijd andere principes een rol spelen bij de verdeling van middelen in de zorg” In tijden van overvloed is die solidariteit mogelijk, maar met de toegenomen schaarste loopt die tegen grenzen aan zegt ze. “Bij schaarste ontstaat de vraag hoe je de beschikbare middelen moet verdelen. Dan gaat kosteneffectiviteit een rol spelen. Neem Pompe en Fabry: met een miljoen euro kun je veel gezondheid bieden aan andere patiënten.” Dat soort overwegingen wordt maar moeilijk geaccepteerd, zegt Stolk. De middelen mogen minder worden, maar ons

“Bij ernstige ziekten zullen we toch vaak hogere kosten toestaan dan bij minder ernstige”

gevoel van solidariteit blijft. “Zorg niet langer vergoeden is toch de laatste mogelijkheid. Er is wel enige dynamiek in ons gevoel van solidariteit, maar die houdt niet bepaald gelijke tred met de toegenomen schaarste. We gaan pas anders denken over solidariteit als er enige jaren schaarste heerst, en dan nog blijft de solidariteit groot.” Onhoudbaar Maar we zullen er wel aan moeten om ook kosteneffectiviteit een rol te laten spelen bij afwegingen in de gezondheidszorg, zegt Stolk. “We waren welvarend en konden alle kosten in de gezondheidszorg betalen. Maar dat kunnen we niet meer volhouden, zeker de laatste twee jaar zie je de noodzaak om te bezuinigen, ook in de zorg. Er is steeds meer schaarste van middelen en op de lange termijn zal het systeem financieel onhoudbaar worden als er niets gebeurt.” Dat argument van de houdbaarheid ligt lastig, weet Stolk. Nu bezuinigen voor de toekomst ligt niet in de menselijke aard. “Je kent de vraag wel: ontvang je liever nu 100 euro of over 10 jaar 150 euro? Mensen blijken telkens voor de korte termijn te kiezen. Dat is in de gezondheidszorg niet anders. Maar als we voor de korte termijn kiezen, breken we op de langere termijn de zorg af.” Bedenk ook, zegt Stolk, dat we zonder bezuinigingen in de zorg moeten bezuinigen op andere domeinen waar we liever ook niet aan komen: onderwijs bijvoorbeeld, kunst en cultuur. “Het geld moet toch ergens vandaan komen.” Geen andere methoden Zijn er volgens Stolk dan geen andere methoden om de zorg houdbaar te houden?

Elly Stolk: “Je zou in richtlijnen moeten opnemen wanneer een middel wel en wanneer het niet moet worden gebruikt.”.

9

“Sommige mensen denken dat we de bezuinigingen nog kunnen uitstellen, bijvoorbeeld door dezelfde zorg te leveren voor minder geld. Met minder verpleegsters meer werk verzetten, bezuinigen op gebouwen, de boel efficiënter aanpakken. Natuurlijk, dat is allemaal heel zinvol, maar daarmee los je het duurzaamheidprobleem niet op. En voor het tegengaan van fraude geldt hetzelfde, ook dat maakt de zorg niet duurzaam.” Als we dan toch keuzes moeten maken in de zorg, is kosteneffectiviteit een instrument om het leed zo klein mogelijk te houden. “Daarmee kun je ervoor zorgen dat het beschikbare budget zo goed mogelijk wordt verdeeld.” Kosteneffectiviteit staat dan ook niet haaks op ons gevoel van rechtvaardigheid, volgens Stolk. “Integendeel, een gerichtheid op het grootst mogelijke maatschappelijke nut is ons niet vreemd. In de politiek zie je dit utiliteitsdenken ook terug. Veel beleid wordt gerechtvaardigd door een verwijzing naar dit principe.” En er blijven ook altijd andere principes een rol spelen bij de verdeling van middelen in de zorg, nuanceert ze. “Bij ernstige ziekten zullen we toch vaak hogere kosten toestaan dan bij minder ernstige. Dat vinden we rechtvaardig. We zullen in de toekomst telkens een balans moeten zoeken tussen verschillende rechtvaardigheidsdoelstellingen.” Richtlijnen Sluit het principe van kosteneffectiviteit wel voldoende aan bij de praktijk? Gaat het niet te veel uit van de gemiddelde patiënt die in de praktijk helemaal niet bestaat? Voor de ene patiënt met een bepaalde ziekte kan een middel goed werken en dus kosteneffectief zijn, bij een andere patiënt met dezelfde ziekte kan het middel helemaal niet zo goed werken. Stolk: “Je zou in richtlijnen moeten opnemen wanneer een middel wel en wanneer het niet gebruikt moet worden. Zo zorg je ervoor dat kosteneffectiviteit aansluit bij de praktijk.” Stolk benadrukt dat richtlijnen leidend moeten zijn. Volgens haar kun je keuzes over het wel of niet toedienen van een duur medicijn niet overlaten aan de arts zelf. “Die is toch geneigd net iets langer door te gaan, hij gebruikt andere afkappunten. Verder zullen de regels zo duidelijk mogelijk moeten zijn. Anders worden beslissingen wel erg arbitrair. Duidelijke regels leiden tot gelijkvormige en rechtvaardiger beslissingen – hoe moeilijk ze soms ook zijn.”


10


11

Ziek van gezondheid

“Niet één maar drie keer de Mont Ventoux beklimmen” “Er heerst een streng idee over gezond en verantwoord leven, waarbij gezondheid een doel op zich is geworden. Die bekommernis om onze gezondheid maakt ons ziek”, zegt medische filosoof Ignaas Devisch, initiatiefnemer en samensteller van de bundel Ziek van gezondheid. Door Annette van der Elst | Beeld Eduard Ernst

Afgetrainde managers die in hun vrije tijd de Mont Ventoux beklimmen, mensen die spontaan schuld bekennen omdat ze zich niet aan een dieet of trainingschema hebben gehouden. Ignaas Devisch, professor medische filosofie aan de Universiteit Gent, schetst een verontrustend beeld van hoe wij met onze gezondheid omgaan: obsessief en streng. “We vragen ons steeds af of we wel gezond bezig zijn.” Devisch plaatst dit najagen van (vermeende) gezondheid in het bredere kader van medicalisering van het dagelijks leven, die in onze tijd een grote vlucht heeft genomen. De behoefte om het fenomeen medicalisering vanuit meerdere perspectieven te beschouwen leidde tot de bundel Ziek van gezondheid, vertelt hij in de lobby van zijn hotel in Amsterdam waar hij kort op bezoek is om een lezing over dit onderwerp te geven. Naast bijdragen van hemzelf bevat de bundel artikelen van onder anderen de hoogleraar klinische psychologie Paul Verhaeghe (Gent) en psychiater en onderzoeker Laura Batstra (Groningen), die beiden vanuit verschillende invalshoeken kritiek hebben op de tendens om – in hun ogen – kinderen te snel een psychiatrische diagnose toe te kennen.

We jagen onszelf op in het streven naar gezondheid? Gezondheid is een opgave geworden waarvan we nooit weten of we die naar behoren hebben volbracht. En daarin jagen we onszelf op een ongezonde manier op. We willen onszelf overtreffen: niet één keer de Mont Ventoux beklimmen, maar drie keer. Niet zomaar hardlopen, maar de marathon doen. Of die marathon, medisch gezien, zo gezond is, is de vraag. Mensen sterven tijdens dit soort sportevenementen. U stelt in Ziek van gezondheid dat we er in het moderne leven alles aan doen om het lot of toeval zo veel mogelijk uit te sluiten. Maakbaarheid staat daarbij centraal en niet lotservaring. In het bijzonder is dit te zien op het terrein van de gezondheid. Maar wat is daar op tegen? Aan de basis van de menselijke beschaving staat toch dat we ons niet willen neerleggen bij het lot, dat we ziekte, dood en ongemak willen bestrijden? Aan het lot te ontsnappen is een menselijk verlangen. Het zou onnozel zijn om dat als een nieuwigheid te poneren. De medische wereld geeft de middelen om aan dat verlangen tegemoet te komen. Ik ben ook zeer blij met de verworvenheden en de vooruitgang van de medische wetenschap. Maar het

probleem is dat er iets in het gezondheidssysteem zit, een maatschappelijke, culturele norm, die ons opjaagt in de consumptie van zorg. Dat doet bij mij de vraag rijzen: overdrijven we niet? De bekommernis voor onze gezondheid slaat om in het tegendeel. We worden er ziek van, zegt u. We begrijpen en analyseren steeds meer menselijk gedrag met een louter medische bril. Met als gevolg dat vele alledaagse activiteiten medische aangelegenheden worden. Voor de consequenties daarvan moeten we een kritisch oog hebben. Met die medicalisering hangt bijvoorbeeld een overdiagnostiek samen, dan verklaren we iemand ziek die dat niet echt is. Normale menselijke gedragingen en emotionele reacties worden dan snel stoornissen. Zoals verlegenheid – ik was vroeger trouwens ook heel verlegen. Dat is nu een sociale angststoornis. Zijn we zo niet bezig onszelf voortdurend ziek te verklaren? Die overdiagnostiek leidt vervolgens tot overconsumptie van zorg en farmacologisering, het bestrijden van ziektes met medicijnen? Overdiagnostiek kan inderdaad leiden tot overbehandeling: dan krijgen we een pil die we niet nodig hebben voor een ziekte die we niet hebben. Maar het probleem is niet alleen de medische overconsumptie, maar ook dat er iets is in onze samenleving of onze kijk op het menselijke gedrag dat ertoe leidt sneller naar medicijnen te grijpen dan goed voor ons is. Dat geldt voor een belangrijk deel zeker in de geestelijke gezondheidszorg. Daar zien

Hoe gaan we om met ons ik-ideaal?

Ignaas Devisch Dr. Ignaas Devisch is docent filo sofie, medische filosofie en ethiek aan de Universiteit Gent. Hij schreef onder meer De roze billen van Renoir. Een inleiding in de medische filosofie (2008) en Ligt de waarheid in het midden? Nadenken in Wolkenkoekoeksoord (2011), over hoe de mens met het waarheidsbegrip omgaat. Ignaas Devisch nam samen met huisarts ‘in ballingschap in een Rotterdamse achterstandswijk’ Jan Van Duppen het initiatief tot Ziek van gezondheid. De proloog en het artikel ‘Zorg, loop, kies, slik, werk en overdonder. Over de keerzijde van onze gezond heidspolitiek’ zijn daarin van de hand van de hand van Devisch. Ziek van gezondheid. Voor elk probleem een pil? verscheen eind september bij Bezige Bij Antwerpen.

we een herdefiniëring van ziekte, waardoor een niet-medische blik op moeilijkheden die mensen ervaren bijna onmogelijk is en medicijnen de meest directe weg lijken te zijn om deze te bestrijden. Ook bij preventieve gezondheidszorg, zoals allerlei vormen van screenings, zet u vraagtekens. Ook preventie toont die dubbele kant, die ambivalentie van de toegenomen belangstelling voor gezondheid. Ja, het is goed om een aantal ziektes vroegtijdig op te sporen of te voorkomen. Anderzijds is er de steeds zwaarder wegende onrust of zelfs angst bij steeds meer mensen of alles nog wel goed is. En als uit een screening komt dat ik een erfelijke aandoening heb. Waartoe verklaar ik me dan? Ben ik dan ineens ziek? Is er een verantwoordelijke aan te wijzen voor deze volgens u doorgeschoten medicalisering? Ik stoor me aan slogans als dat ‘Big Pharma ons hiertoe aanzet’ – hoewel we de macht van de farmaceutische industrie zeker niet moeten onderschatten – of dat ‘de patiënt te veel eist’ of dat ‘burgers zo onverantwoordelijk zijn’. Medicalisering is een complex pro-

bleem. We medicaliseren onszelf, we hebben geleerd onszelf en anderen te ondervragen over het gezondheidsbevorderende gehalte van ons gedrag. En hier komt mijn jarenlange lectuur van de Franse filosoof Michel Foucault binnensijpelen, die het heeft over de ‘micromechanismen van de macht’. Een onzichtbare macht in en buiten ons? Ja, een ongrijpbare en grillige macht die tegelijk van allen en van niemand is, maar wel leidt tot een realiteit waarbinnen we onszelf heel wat aandoen. Ouders die de druk van de onderwijzer voelen om hun kind medicijnen te geven omdat het zo druk is. Of ouders die hun eenmaal met adhd gediagnosticeerde kind de medicatie niet willen onthouden omdat ‘je je kind dat toch niet kunt ontzeggen’, mensen met overgewicht die de dagelijkse druk ervaren om af te vallen of aan sport te gaan doen. Of aanstaande ouders die een prenatale screening verrichten, allereerst omdat de mogelijkheid er is – en het moeilijk is die te weerstaan – om echt zeker te weten dat alles goed gaat met de baby. En vervolgens, als blijkt dat er iets aan de hand is, bij het maken van een keuze voor al dan niet abortus een maatschappelijke druk daartoe kunnen voelen: ‘je hebt het toch laten komen...’


12

“Of die marathon, medisch gezien, zo gezond is, is de vraag”

Tegelijk zien we een anti–medicaliseringsvertoog. Ik ben ook beducht voor het anti-medicaliseringsvertoog. Zeker wanneer dat gebeurt onder de leus van zelfredzaamheid en resulteert in ‘een neem je gezondheid zelf in handen’. Daar verander je de alomvattendheid van het medisch vertoog niet mee. Er wordt soms ook openlijk gesproken over de ‘plicht om gezond te leven’. In debatten over solidariteit en de betaalbaarheid van de collectieve zorg bijvoorbeeld. Ongezond gedrag zou het stelsel te veel belasten. Een systeem van solidariteit is niet een vrijgeleide om elkaar voortdurend te bespioneren... En wat met de eigen verantwoordelijkheid? Moet degene die ongezond leeft – veel rookt of zeer ongezond eet, bijvoorbeeld – niet toch zelf enigszins de medische gevolgen dragen, via premieverhoging of hogere eigen bijdragen? Het wijzen op die ‘eigen verantwoordelijkheid’ heeft grote gevolgen. Dan draait het steeds om de vraag: Had je het kunnen voor-

komen? Dat leidt ertoe dat de normen steeds strakker worden. En het punt is ook: Waar moet je de lijn trekken? Wie wil je nog ondersteunen? Alleen mensen die echt buiten hun eigen schuld ziek worden? Iemand met een risicofactor – genetisch bepaald – kan met een aangepast dieet ziekte eventueel voorkomen. Als hij dat niet voldoende doet, is dat dan voor ‘eigen verantwoordelijkheid’? Vallen ouderen daar nog binnen; je kunt redeneren dat iedereen weet ouder te worden. Wanneer je alleen nog solidair wilt zijn met een zeer beperkte groep mensen, dan glijd je af naar een primitief soort samenleving. Moeten we dan toch ook niet mensen ondersteunen hun gedrag te veranderen? Het is goed om mensen te ondersteunen een beter leven te lijden. Maar de lijn tussen stimuleren en verplichten en bestraffen is dun. We vervallen nu vaak in een logica van de bestraffing. Zo wordt in België tandartsbezoek gestimuleerd door mensen die niet op tijd naar de tandarts zijn gegaan bij een volgend bezoek meer te laten betalen.

Dat werkt niet? Het gaat hier al vaak om mensen uit de minder bevoorrechte klasse. In de trein onderweg naar hier [Amsterdam] las ik een artikel met de kop Top people live longer. Gezondheid wordt ongelijk verdeeld. In België leven mensen die hoger onderwijs hebben genoten zeven jaar langer. Ik vind die gezondheidsverschillen alarmerend. We moraliseren steeds meer als het gaat om problemen die met armoede te maken hebben. Anekdotische verhalen gaan er altijd wel in, maar als beleidsmakers ermee te koop lopen is dat zorgwekkend. Neem het idee van de vettaxs. Dat is een maatregel helemaal aan het einde van de rit, terwijl er onwaarschijnlijk goedkoop eten wordt aangeboden, wat ik noem: vulling, voedsel dat bestaat uit ingrediënten die nergens toe dienen. Waarom hebben we het daar zo weinig over, maar wel voortduren over de ongezonde keuzes die individuen maken? Het gezondheidsdiscours gaat ook uit van een mens die telkens bewuste keuzes maakt, in dienst van zijn gezondheid. Die visie op de mens is zo beperkt. Alsof we in staat zijn ons helemaal in de hand te houden, alsof we altijd kiezen voor de juiste keuze met gezondheid als doel. Een mens dat zichzelf helemaal kan besturen. Daar eindigt het begrip mens. Tegelijkertijd staat onze samenleving in het teken van genot – kijk naar de reclame . Het wekt dan toch geen verbazing dat we daar maximaal van willen beleven. Die reclame speelt perfect in op onze verlangens. Terwijl daar we daar tegenover de strakke normen van gezondheid hebben, als een ideaal-ik. De kernvraag is hoe we omgaan met dit ideaal-ik ? Leggen we die op aan de hele samenleving? Met als gevolg een toename van depressieve mensen, van ontsporing, wanneer mensen gaan lijden aan een al te dwingend ideaal. Wordt dit ideaal-ik uitgangspunt van ons verzekeringsstelsel, van solidariteit? Dat zijn afgrondelijke vragen: ze betreffen in de kern vragen over de omgang met onszelf. Het is in de kunst en literatuur waar de mens zichzelf met die vragen confronteert, denk bijvoorbeeld aan de Griekse tragedies. En niet in de medische wetenschap.


13

Standpunt CVZ over meditatievorm mindfulness

Mindfulness kan terugval depressie voorkomen Mindfulness is in opmars. Het standpunt dat het CVZ onlangs formuleerde over mindfulness bij psychische stoornissen maakt een einde aan de verwarring over de vergoeding ervan. Mindfulness based cognitive therapy (MBCT) zit in de basisver zekering, maar alléén als de patiënt al drie of meer depressies heeft gehad. Tekst Els van Thiel

Er bestaan vele omschrijvingen van mindfulness. Kern van deze meditatievorm is: leven met volle aandacht voor wat zich in je lichaam voordoet en voor wat er om je heen gebeurt, en daar niet direct op reageren of een oordeel over uitspreken. Door sterk op het ‘hier en nu’ te focussen lukt het beter om zorgen en gepieker op afstand te houden. In feite is mindfulness een meditatietechniek met wortels in het boeddhisme. Twee componenten zijn essentieel: openstaan voor het moment en accepteren wat zich voordoet. Mensen die deze techniek gebruiken, voelen zich daar vaak prettig bij. Ze worden er rustiger van, kunnen zich beter concentreren, gaan minder gebukt onder nare herinneringen of zorgen over de toekomst, zijn minder angstig en krijgen een positiever zelfbeeld.

Bij op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie (mindfulness based cognitive therapy, MBCT) – nu onder bepaalde voorwaarden opgenomen in de basisverzekering – is mindfulness geïntegreerd in een gedrags therapeutische behandeling. MBCT is specifiek gericht op het voorkomen van terugval bij mensen met terugkerende depressies. Pijn Een van de criteria voor opname in de basisverzekering is de vraag of de behandeling voldoet aan de ‘stand van de wetenschap en praktijk’. Die vraag was bij de beoordeling van mindfulness niet eenvoudig te beantwoorden, zegt Paula Polman van het CVZ: “Werkt mindfulness en voor wie? Deze meditatievorm is volop in ontwikkeling en wordt op verschillende manieren gebruikt bij de behandeling van zeer uiteenlopende psychische problemen.” De onderzoekers van het CVZ vonden voldoende wetenschappelijk bewijs dat MBCT werkt bij mensen die al drie of meer depressies hebben doorgemaakt. Polman: “Iemand die een of twee keer een depressie krijgt, knapt vaak wel weer op. Maar als dat je drie keer of nog vaker overkomt, is dat een signaal dat er iets ernstigs aan de hand is en dat het risico van terugval steeds groter wordt. Juist bij die groep blijkt MBCT te werken. Hoe frequenter de depressie, des te beter het helpt om niet terug te vallen.” Of mindfulness ook effectief is bij andere problemen, bij pijn en angst bijvoorbeeld, wordt nog onderzocht. “Beroepsgroepen en

patiëntenverenigingen gaan bekijken wat een goede behandeling is van pijn”, zegt Polman. “We verwachten dat ze daarbij ook mindfulness betrekken. In de revalidatiezorg wordt deze methode al vaak gebruikt om pijnklachten te verminderen.” Ondubbelzinnig Is het standpunt van het CVZ in de praktijk hanteerbaar? “Wij maken duidelijk wat verzekerde zorg is en wat niet, maar wij kunnen niet nagaan of iemand twee of vier depressies achter de rug heeft. Je kunt nooit alles controleren wat in de spreekkamer gebeurt. Zorgverzekeraars zullen goed moeten afspreken met zorgaanbieders dat ze de richtlijnen hanteren. Het standpunt over mindfulness is te vinden op de website van het CVZ, www.cvz.nl.

“Er is voldoende wetenschappelijk bewijs dat mindfulness werkt bij mensen die al drie of meer depressies hebben doorgemaakt”


14


15

Mindfulness bij kinderen

Stil zitten en aandacht schenken aan je lichaam

Susan Bögels: “Zodra kinderen in lotushouding gaan zitten, merken ze wat een weldaad het kan zijn om stil te zitten en aandacht te schenken aan hun ademhaling of lichaam.”

Hoogleraar orthopedagogiek Susan Bögels geeft al jaren mindfulnesstrainingen. Ze is enthousiast over de goede resultaten die snel worden bereikt tegen relatief lage kosten. Ze is blij met het CVZ-standpunt om mindfulness in het pakket op te nemen voor mensen met depressies. “Maar het CVZ moet het daar niet bij laten”, zegt ze. Ze bepleit stapsgewijs de indicatiegebieden uit te breiden. Tekst Els van Thiel | Beeld Thomas Kierok (HH)

Susan Bögels, gespecialiseerd in cognitieve gedragstherapie en gezinstherapie, raakte al in de jaren negentig van de vorige eeuw onder de indruk van wat mindfulness kan doen bij psychische problemen, zoals depressie en angstaanvallen. “Als wetenschapper”, zegt ze met nadruk, om alle zweverigheid uit te bannen die in sommige oren aan het woord

kleeft. Bögels ging mindfulness bestuderen en verder ontwikkelen. De meditatievorm is een synthese van westerse kennis over stress en oosterse meditatietechnieken, waarbij doelbewuste aandacht zonder oordelen het belangrijkste element is. “Ja, ik was er vroeg bij”, beaamt ze. Bij de RIAGG in Maastricht startte de klinisch psychologe in 2000 met een mindfulness training voor jongeren met behoorlijk

ernstige gedragsproblemen. Dit bleek verrassend goed te werken. Later zette Bögels de mindfulnesstrainingen voort in Amsterdam. Ze richtte daar UvA minds op, een tweedelijns ggz-behandel centrum voor kinderen met psychische problemen en voor de ouders van deze kinderen. Deze behandelingen gaan gepaard met voortdurend wetenschappelijk onderzoek. “We doen relatief weinig diagnostiek en bekijken steeds of de behandelingen nog effectiever, sneller en goedkoper kan.” Lotushouding Een van de behandelingen die Bögels aanbiedt is mindfulnesstraining voor kinderen met aandachts- of slaapproblemen en voor kinderen die angstig of somber zijn. Meditatie is niet het eerste waar je aan denkt bij in het rond springende kinderen en weerbarstige pubers. Bögels: “Je verwacht

het niet, maar het gaat heel goed en het is leuk om deze kinderen te leren mediteren. Al moet ik wel bekennen dat ik bij de eerste trainingen na anderhalf uur werken met zo’n groep zo ongeveer gevloerd was. We beginnen met korte oefeningen van hooguit een of twee minuten. Zodra ze in lotushouding gaan zitten, en dat kunnen ze vaak heel goed, merken ze wat een weldaad het kan zijn om stil te zitten en aandacht te schenken aan hun ademhaling of lichaam. Doordat ze er rustig van worden, kunnen we de oefeningen steeds wat langer maken.” Bögels en haar medewerkers merken dat kinderen op hun eigen manier mediteren: ze raken er snel in en ook weer snel uit. En soms zitten ze behoorlijk te wiebelen tijdens de meditatie. “Zelf rapporteren ze dat ze in de loop van acht sessies steeds rustiger worden. Ouders en leerkrachten zien het ook en wij merken het in de groepen.”

Susan Bögels Susan Bögels studeerde klinische psychologie in Groningen. Ze werkte als cognitief gedragstherapeut bij de RIAGG in Maastricht. Sinds 2006 is ze hoogleraar orthopedagogiek aan de Universiteit van Amsterdam. Ze onderzoekt de overdracht van angst van ouders op kinderen, al vanaf de babytijd. De toepassing van mindfulness binnen de context van de familie is een van haar aandachtsgebieden. Daarnaast is ze trainer in mindfulness. Bögels is initiatiefnemer en directeur van UvA minds, een tweedelijns ggz-behandelcentrum voor kinderen, jongeren en hun ouders in Amsterdam. Ze is co-auteur van Protocollaire behandelingen voor kinderen (Boom, 2008) en Mindful ouderschap (LannooCampus Nederland, 2013).

Ouders ook Parallel aan de groep kinderen zijn er ook groepsbijeenkomsten voor ouders: mindful ouderschap. “Wij stellen als voorwaarde dat minstens een van de ouders van een kind in therapie meedoet aan de groepsbijeenkomsten voor ouders. Deze sessies vinden plaats in dezelfde periode als die voor de kinderen. Dat werkte zo goed dat we er nooit mee opgehouden zijn.” De mindfulnesstraining die de kinderen krijgen, moet thuis als het ware op vruchtbare bodem vallen, legt Bögels uit. Als de kinderen er thuis niet mee kunnen oefenen, bestaat de kans dat het geleerde wegglijdt. En er is nog een reden: “Onderzoek laat zien dat concentratieproblemen of angsten vooral tot uiting komen in een ongestructureerde omgeving. Het is daarom dubbel zo effectief als ouders en kinderen meditatietraining krijgen. Als de stress daalt in het gezin, heeft dat niet alleen invloed op het kind, maar vaak blijkt dat ook de relatie tussen de ouders onderling en de sfeer in huis erop vooruitgaan. Bovendien zijn ouders ook het eerste voorbeeld voor hun kind. “Als je zelf van de hak op de tak springt en snel kwaad wordt, hoe kan je kind dan leren aandachtig te zijn en zijn agressie te beheersen?” Beter concentreren Is mindfulness niet iets wat je als mens van nature doet? “‘Ik doe het wel op mijn eigen manier als ik schilder…’. Dat zei mijn moeder toen ik haar eens een cd gaf met aanwij-

zingen om te mediteren. En daar had ze volkomen gelijk in. Mediteren is niet de enige manier om terecht te komen in een ‘flow’, een toestand waarin we helemaal opgaan in onze bezigheden. Ook dansen, sportbeoefening, kunst, muziek en wandelen in de natuur kunnen ons als het ware uit onze gebruikelijke gedachtenstroom tillen. Mindfulness helpt om de concentratie verder te verbeteren en onze prioriteiten te verleggen naar de dingen die we echt belangrijk vinden.”

“In het begin was ik na anderhalf uur werken met een groep drukke kinderen zo ongeveer gevloerd” Ook onder studenten wint mindfulness aan populariteit. Aan de Universiteit van Amsterdam is het nu een keuzevak, waarbij het accent ligt op mindfulness voor kinderen, ouderen en zwangere vrouwen. Bögels: “Prenatale stress bij de moeder kan invloed hebben op het ongeboren kind. We onderzoeken wat mindfulness al heel vroeg in het proces kan doen voor zowel de lichamelijke als geestelijke gezondheid van het kind en de ouders.” Kosteneffectief Beklijven de resultaten? “De resultaten van onze follow-ups een jaar na afloop van de mindfulnesstraining zien er goed uit. We hebben geen redenen om aan te nemen dat de terugval groter zou zijn dan bij andere behandelingen. Het overgrote deel van de mensen blijkt na een jaar nog te mediteren, wat een deel van hun dagelijkse leven is geworden. De cd en de werkbladen die bij de training horen, kunnen als onderhoudsbasis dienen.” Bögels juicht het besluit van het CVZ toe om mindfulness in het basispakket op te nemen als de patiënt drie of meer depressies heeft gehad. Maar het CVZ moet het er niet bij laten, zegt ze, en stap voor stap de indicatiegebieden uitbreiden, want er zijn meer toepassingen die bewezen effectief en kosteneffectief zijn. “Juist omdat mindfulness een groepsbehandeling is die in vrij grote groepen kan plaatsvinden, is het een zeer kosteneffectieve behandeling.”


16

Oncoloog René Bernards over vooruitgang in behandeling kanker

“Gepersonaliseerde behandeling van kanker kan geld besparen” Iedere kankerpatiënt is uniek en iedere tumor is uniek. Daarom moet de behandeling van kanker maatwerk worden, zegt oncoloog René Bernards. Hij is optimistisch. Kanker zal binnen afzienbare tijd een chronische ziekte worden. Bernards legt uit waarom dat een realistisch scenario is. Criteria voor vergoeding zullen dan wel moeten veranderen. Tekst Els van Thiel Beeld Siebe Swart (HH), Ron Zwagemaker

Moleculair oncoloog René Bernards is onderzoeker in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Op de posters in de hal van dit ziekenhuis staat ‘Tegen gelijke behandeling’. Deze posters horen bij een campagne die het in de behandeling van kanker gespecialiseerde instituut samen met KWF Kankerbestrijding is gestart. Met die campagne hopen zij geld bijeen te brengen waarmee in de toekomst van iedere kankerpatiënt een DNAprofiel kan worden gemaakt. Op basis van die analyse kunnen de veranderingen in het DNA van de patiënt die de kanker veroorzaken in kaart worden gebracht. Deze informatie stelt onderzoekers vervolgens in staat nieuwe verbanden te leggen tussen het tumorprofiel en de therapie die de patiënt krijgt of heeft gekregen, ze kijken hoe de kankercel op de behandeling heeft gereageerd. Bernards: “Er kan steeds beter en steeds vroeger bepaald worden welke therapie het beste past bij de individuele patiënt.” In zijn werkkamer moet Bernards nog even een telefoongesprek afronden met een Amerikaanse collega. “Toen ik in de jaren tachtig begon, kon ik nog in m’n eentje

aan een probleem werken. Vandaag de dag is kankeronderzoek zo complex en technologisch geavanceerd dat je wel moet samenwerken, want er zijn altijd laboratoria die bepaalde aspecten beter beheersen dan wij. Dat betekent ook dat mijn reisschema voor de komende twee maanden zo veel kilometers omvat dat ik wel zes keer de wereld rond zou kunnen. Niet omdat ik zo graag reis,

“We kunnen straks patiënten veel meer bieden dan verzekeraars willen vergoeden” maar ik moet overleggen, plannen maken, resultaten bespreken en precies weten wat er in de rest van de wereld gebeurt. Hoogst interactief, veel kennis uitwisselen en data delen, dát is kankeronderzoek anno 2013.” Schot hagel De huidige behandeling van kanker is nog, zegt onderzoeker Bernards, een one size fits all. De vraag of een middel tegen kanker

aanslaat, is een kwestie van ‘geluk’: bij de een wel bij de ander niet. Dat geldt ook voor de behandeling van eventuele recidieven, terugkeer van kanker, die vaak moeilijker te behandelen zijn met dezelfde therapie. Dat betekent dat bij (te) veel patiënten een behandeling niet of niet meer blijkt te werken: de tumor reageert niet zoals gewenst op de therapie of de tumor komt snel – al dan niet op een andere plek in het lichaam – weer terug. Bernards: “Eigenlijk kun je het huidige model van de one size fits all zien als een schot hagel op een verzameling patiënten waarbij de een geraakt wordt, de ander niet. Maar deze patiënten verschillen van persoon tot persoon, ook al hebben ze ogenschijnlijk ‘dezelfde soort tumor’. De ontsporing die de oorzaak is van kanker is, is zoals gezegd, bij iedereen anders. Het antwoord is daarom geïndividualiseerde therapie. Als de ontsporing bij iedereen anders is, dan is ook het middel om dat te corrigeren voor iedereen anders. Je wilt de specifieke route blokkeren die in die tumor is geactiveerd door een bepaalde mutatie.” Het antwoord voor elke patiënt met kanker ligt in zijn DNA, verheldert Bernards verder. “Een kankercel kan zich niet anders gedragen dan volgens het genetische programma dat in het DNA ligt opgeslagen. Een normale cel gedraagt zich ‘fatsoenlijk’, maar als er mutaties in het DNA komen, gaat de cel zich afwijkend gedragen. Het in de cel ingebouwde programma dat de celdeling reguleert raakt ontspoord. Die ontsporing kunnen we niet repareren, maar we kunnen wel de gevolgen afremmen met geneesmiddelen.” Bernards behoort tot de pioniers, wereldwijd, in het onderzoek naar genetische ver-


17

“Veel van de geregistreerde geneesmiddelen werken niet voor de indicatie waarvoor ze zijn goedgekeurd”

schillen tussen tumoren. Dertig jaar kankeronderzoek, blijft dat boeiend? Bernards: “Het wordt met de dag fascinerender! Dertig jaar geleden had ik niet kunnen dromen dat ik ooit zulke diepe gedetailleerde inzichten zou hebben die ook leiden tot praktische oplossingen voor de behandeling van kanker. Dat maakt deze tijd zo fascinerend voor onderzoekers.” Frustrerende eisen van zorgverzekeraars Tegelijkertijd zijn er frustraties. “Wij kunnen straks patiënten wetenschappelijk gezien veel meer bieden dan de zorgverzekeraars bereid zijn te vergoeden.” Een ontdekking in het laboratorium moet, nadat ze in klinische studies is toegepast, ten goede komen aan patiënten. Die doorstroming van laboratorium naar kliniek stokt. De ontwikkelingen in het kankeronderzoek gaan zo snel dat de oude criteria voor vergoeding van geneesmiddelen niet langer bruikbaar zijn, stelt Bernards. In de behandeling van kanker voltrekt zich een omwenteling naar therapie op maat voor de individuele patiënt. Is ‘de stand der wetenschap en praktijk’ nog wel te gebruiken als maatstaf wanneer iedere patiënt een uniek geval is? Bernards geeft zelf het antwoord: “Dat kan niet meer.” Hij legt uit dat er snel geschakeld zal moeten worden om in de pas te blijven met alle wetenschappelijke innovaties, zodat nieuwe behandelingen ook in de patiëntenzorg toegepast kunnen worden. En dat kan alleen als deze vergoed worden. Een voorbeeld: “Een deel van de borstkankerpatiënten heeft een afwijking in het HER2-gen. Dat gaat gepaard met een relatief slechtere prognose. Tegenwoordig

Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam ziekenhuis en onderzoekstinstituut. Bernards: “Kankeronderzoek wordt met de dag fascinerender.”

hebben we het geneesmiddel Herceptin dat aangrijpt op dat gen. De werking is vastgesteld en het middel wordt vergoed. Nu blijkt dat een aantal patiënten met maagkanker precies hetzelfde defect in dat gen heeft als borstkankerpatiënten. Wat ligt dan meer voor de hand dan om die mensen Herceptin te geven? Sinds ruim anderhalf jaar weten we dat ook vier procent van de darmkankerpatiënten dezelfde afwijking in het HER2-gen heeft. Maar voor darmkanker voldoet het niet aan de stand van de wetenschap en praktijk – nog niet – en wordt het dus niet vergoed.” Werkenderwijs vergoeden Als er sterke aanwijzingen zijn dat een middel werkt, waarom zou je dan niet werkenderwijs onderzoeken of het inderdaad een verstandige behandeloptie is en in tussentijd

het middel vergoeden, vraagt Bernards zich af. Waarom dan niet een of twee jaar data verzamelen, waarbij iedere dokter die zo’n patiënt behandelt in een register bijhoudt of het middel werkelijk iets doet. Na die twee jaar kan het besluit vallen of de tijdelijke vergoeding een definitieve wordt. “Het gaat dus uitsluitend om behandelingen waarbij je op je vingers kunt natellen dat het gaat werken voor groepen patiënten die te klein zijn om onafhankelijke klinische studies voor op te zetten. Dat zijn patiënten die anders achter het net vissen, omdat ze niet de meest effectieve behandeling krijgen.” Bernards begrijpt heel goed dat de kosten in de zorg beheersbaar moeten blijven. Maar juist door de gepersonaliseerde behandeling van kanker valt er nog heel wat te besparen, stelt hij. “Ik ben geen arts, maar ik weet wel


zeker dat van de 49 miljard dollar die wereldwijd wordt uitgegeven – en in de westerse wereld ongeveer 36 miljard dollar – aan middelen tegen kanker driekwart niet werkt of veel minder dan men veronderstelt, door het one size fits all-model. Omdat deze patiënten wel de vaak hevige bijwerkingen van deze middelen hebben maar niet de baten, gebruiken we dit geld eigenlijk om mensen zieker te maken dan ze al zijn. Veel van de geregistreerde geneesmiddelen werken niet voor de indicatie waarvoor ze zijn goedgekeurd. Wij moeten dus gaan kijken waarom die middelen niet werken bij zo’n groot aantal patiënten.” Dagelijks in gesprek Waarom is kankeronderzoek zo duur? “Omdat het hoogwaardige technologie is. Het werk van onze onderzoeksgroep vreet miljoenen, maar we komen wel met therapieën die blijken te werken. Zo hebben we nu een experimentele therapie ontwikkeld voor een groep patiënten met een bepaald soort darmkanker. Aanvankelijk waren er geen behandelopties, maar intussen is er op basis van nieuwe inzichten een combinatietherapie gekomen. Acht maanden nadat die combinatietherapie het laboratorium verliet, werd de eerste patiënt ermee behandeld. Een jaar nadat een patiënte ‘uitbehandeld’ was, ging ze op vakantie omdat ze zich zo goed voelde. Geneesmiddelen die in hun eentje weinig effect sorteren, kunnen in combinatie met een ander middel soms goede resultaten hebben.” Onderzoeksresultaten worden voor behandelende artsen op een heel directe manier – want bruikbaar voor de behandeling van hun specifieke patiënten – steeds relevanter, vervolgt Bernards. “Artsen hadden vroeger niets aan de fundamentele inzichten die wij verkregen. Tegenwoordig gaat er geen dag voorbij of ik praat met dokters uit ons ziekenhuis, want ik wil weten waar ze tegenop lopen. Waarom werkt een therapie niet? Hoe wordt een patiënt resistent? Wat kunnen we daarvan leren? En hoe kunnen we het voorkomen? Dagelijks zitten we om de tafel om nieuwe strategieën te bedenken.Ook om die reden is het zo spijtig dat de doorstroming van onderzoeksresultaten naar de kliniek om vergoedingstechnische redenen stagneert.”

18

Vele kleine stappen Kanker zal over twintig jaar voor negentig procent van de kankerpatiënten een chronische ziekte zijn, zei Bernards onlangs. Een uitspraak die opzien baarde. Patiënten klampten hem aan. Was hij niet te voortvarend, vroegen sommigen zich af. “Er ontstond een discussie over de genoemde termijn. Veel belangrijker is hoe we dit samen voor elkaar gaan krijgen. Want over één ding zijn vrijwel alle wetenschappers het eens: therapie op maat voor individuele patiënten gaat een opzienbarende kwantitatieve verbetering inluiden.”

René Bernards Na zijn studie medische biologie promoveerde René Bernards aan de universiteit van Leiden op het gebied van moleculaire biologie. Hij specialiseerde zich in de oncogenetica (de erfelijke aspecten van kanker) aan het Whitehead Instituut in Cambridge VS. Hij zette zijn werk voort als assistent professor aan het Massachusetts General Hospital. Sinds 1992 is Bernards hoofd van de afdeling moleculaire carcinogenese van het Antoni van Leeuwenhoek. Deze afdeling bestudeert het ontstaan en de groei van kanker op moleculair niveau. In 1994 werd hij benoemd tot deeltijd hoogleraar moleculaire carcinogenese aan de Universiteit Utrecht. Bernards is een veelgelauwerd wetenschapper. In 2005 ontving hij de Spinozaprijs van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek. Dit jaar kreeg hij de oeuvreprijs van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen.

Dat is overigens niet alleen te danken aan een betere diagnosestelling of aan nieuwe geneesmiddelen, benadrukt hij. “Er genezen meer mensen door een operatie dan door medicijnen. Een patiënt met een tumor die niet verspreid is en die lokaal wordt weggesneden, is genezen. Net als de medicamenteuze behandeling worden ook de chirurgische methoden en de methoden van


19

bestraling steeds beter en steeds individueler. De winst komt tot stand door een combinatie van vele kleine stappen.” De juiste zorg Welke zorg heeft die grote groep chronische patiënten met kanker nodig die we straks krijgen? “Vergelijk het met mensen met aids, ook een chronische ziekte waarbij patiënten een combinatie van geneesmiddelen slikken. Die cocktail moet van tijd tot tijd aangepast worden, omdat het virus muteert en tracht te ontsnappen, ondanks de combinatie van middelen die vermenigvuldiging van het virus en verspreiding ervan in het lichaam op verschillende manieren tegengaat. Kanker in een vergevorderd stadium zal nog lange tijd niet te genezen zijn, zegt Bernards, alleen onder controle te houden. “We beschikken over de technologie om te monitoren hoe de tumor muteert en verandert in de tijd om resistent te worden, om weerstand te bieden tegen de therapie. Tot nu toe gaf je medicijnen tot de patiënt of de dokter merkte dat de tumor groeide, of tot de MRI dat liet zien. Met de moleculaire diagnostiek kun je die resistentie zien aankomen, voordat het op de scan zichtbaar is. Je kunt haar een stap vóór zijn” Het is als schaken, zegt Bernards. “Wanneer je weet wat je opponent gaat doen, kun je winnen. De technologie is zover dat de volgende zet van de tumor voorspeld kan worden, want hij heeft maar een beperkt aantal mogelijkheden om te ontsnappen aan de therapie. “Daarom ben ik zo optimistisch dat ik durf te zeggen dat van kanker op termijn een chronische ziekte te maken is. We worden er steeds beter de tegenzet te voorspellen én we krijgen steeds betere middelen om die tegenzet effectief te pareren.” Zijn optimisme betekent geenszins dat preventie minder belangrijk wordt, zegt Bernards met nadruk. Heftig gesticulerend zet hij zijn woorden kracht bij: “Als de conclusie van mijn optimisme is dat je niet hoeft op te houden met roken, dan heb je er geen bal van begrepen! Ook combinaties van geneesmiddelen hebben bijwerkingen. Vraag maar aan een aidspatiënt wat zo’n cocktail met je doet en je weet waarom je je best moet doen om gezond te blijven.”

“Als je nu meent dat je niet hoeft te stoppen met roken, heb je er geen bal van begrepen!” Moleculair oncoloog René Bernards: “Kankeronderzoek is als schaken.”


20


21

Verpleeghuisarts en filosoof Bert Keizer over geneeskunde, troost, lichaam en geest

tussen de 180 en 200 euro, een fractie van wat een ligdag in een ziekenhuis kost. Nu het economisch slechter gaat, komen verpleeghuizen wat makkelijker aan personeel. Gaat het weer beter, dan kun je niet aan mensen komen. Het komt omdat mensen neerkijken op ouderen. Of dat te keren is? Ik ben daar erg pessimistisch over.”

“Er zit een raar schot tussen zorg en troost” Verpleeghuisarts, filosoof en schrijver Bert Keizer is bang voor de dood. Dat motiveerde hem ooit om verpleeghuisarts te worden. In november verschijnt van hem een nieuw boek over geneeskunde, troost en zorg. “Men is verslaafd aan diagnostiek. Ik noem dat de aanbidding van een wetenschappelijke analyse van de gebeurtenissen in ons lichaam.” Tekst Angela Rijnen | Beeld Ron Zwagemaker

Al jaren weet Bert Keizer zich omringd door de dood, helpt hij mensen, in eigen woorden, “de oversteek” te maken. “In mijn werk heb ik meestal te maken met aanvaardbare sterftes”, zegt hij. “Mensen die oud zijn of die na een lange route bij ons langzaam tot stilstand komen.” Hoewel, oud? “Inmiddels ben ik 65-plus en heb ik mijn eigen generatie op bezoek. Aan twintig procent van de patiënten kan ik nu vragen: was u een Beatles- of een Stonesfan?” In november verschijnt een nieuw boek van zijn hand, Tumult bij de uitgang. Het zijn uiteenzettingen en bewerkte columns over sterven, dood, geneeskunde, troost, cynisme, arrogantie en het eeuwigdurende raadsel van de verhouding tussen lichaam en geest. “Mijn fascinatie voor de dood is iets persoonlijks”, vertelt de schrijver in het Amsterdamse Grand Café Luxembourg. Keizer lijdt aan doodsangst. Hij verloor zijn moeder toen hij elf was. Toch ging je in zijn katholieke jeugd niet helemaal dood. “Hooguit had je een beetje vagevuur. We ontdekten de dood pas nadat de katholieke kerk in de jaren zestig ineenstortte, gelukkig net tijdens onze pubertijd. Ik ben filosofie gaan studeren omdat ik wilde weten waartoe we op aarde zijn. Na-

tuurlijk geeft de filosofie daar geen antwoord op, maar de vragen die je stelt worden er wel beter op. Vervolgens wilde ik geen leven als filosofieleraar, ik wilde graag iets meemaken van het leven en dan is geneeskunde geen slechte keus.” Hij koos ervoor te gaan werken in een verpleeghuis. In Tumult bij de uitgang motiveert u die keuze omdat in het verpleeghuis gestorven mag worden. In ziekenhuizen wordt volgens u nog altijd “zinloos opgeboden tegen de dood” en vinden er bijvoorbeeld “chirurgische ingrepen plaats op de rand van het graf”. Het CVZ heeft daar vorig jaar een debat over gevoerd. Wat maakt stoppen met behandelen zo moeilijk? “Deels is het antwoord: dokters zijn bang voor de dood. Een ander deel is: als je een tijdje bij een oncoloog onder behandeling bent en je komt in de laatste fase, dan kan deze niet zeggen ‘ik heb niks voor je’. Dat zeg ik óók nooit tegen een patiënt. Op de poli, waar oncologen patiënten zien, is geen annex waar rustig gestorven kan worden. Dus blijft alleen die verrekte chemo over. Als patiënt ben je weerloos. En wil je geen chemo meer, dan moet de oncoloog je laten vallen. Er zit een raar schot tussen zorg en troost. Troost?, zal een oncoloog zeggen, “ik

ben geen predikant!” Medisch specialisten krijgen niet betaald om iemands hand vast te houden. Daar kunnen zij niets aan doen. Maar het is een schandaal dat mensen om te kunnen sterven het ziekenhuis uit moeten vluchten. De derde reden is dat men verslaafd is aan diagnostiek. Ik noem dat de aanbidding van een wetenschappelijke analyse van de gebeurtenissen in ons lichaam. Dat leidt tot uitspraken als: uw kalium is 4,9, terwijl de patiënt wil horen: ‘U kunt best nog naar Venetië’.”

U signaleert ook positieve aspecten aan de Nederlandse verpleeghuiszorg in ver gelijking met het buitenland. “Wij hebben de moed in ons land om op vrij grote schaal mensen toe te staan te sterven. In Frankrijk, Duitsland, Italië en het Verenigd Koninkrijk is dat geen doen. Daar behandelen ze door tot halverwege de crematie. In de Verenigde Staten sterven heel veel ouderen op de ic, dat is een ramp.”

Bert Keizer: “Mijn fascinatie voor de dood is iets persoonlijks. Ik lijd aan doodsangst.”

Kunnen richtlijnen en professionele standaarden dat veranderen? “Jawel! In bepaalde richtlijnen moet komen te staan: pas op, bij elke patiënt komt een stadium waarbij elke diagnose of behandeling zinloos is. Hou daar dan mee op.” Het Kwaliteitsinstituut werkt aan professionele standaarden waarbij disciplines uit het hele zorgtraject betrokken worden… “Als ik gebeld word, doe ik mee.” Staat men in het verpleeghuis anders ten opzichte van het lichaam dan in het ziekenhuis? “Ja. Wij bekijken het lichaam vooral van de buitenkant: hoe het er uit ziet, hoe het ruikt, of het kan bewegen… De binnenkant bekijken we veel minder; we gebruiken nauwelijks beeldvormende diagnostiek. Het potentieel arsenaal van de ziekenhuisdiagnostiek en behandelingen moeten wij op een verstandige manier buiten de deur houden. Het is nu moeilijker om je handen thuis te houden dan toen ik begon. De operatietechnieken zijn dusdanig geperfectioneerd dat je ook een

Bert Keizer Bert Keizer (Amersfoort, 1947) is schrijver, filosoof en werkt als specialist ouderengeneeskunde in het Flevohuis in Amsterdam. In 1994 verwierf hij landelijke bekendheid met Het refrein is Hein. Leven en sterven in een verpleeghuis. Keizer is columnist van Trouw, Medisch Contact en Filosofie Magazine en hij schreef meerdere boeken over onder meer de zorg. Tumult bij de uitgang. Lijden, lachen en denken rond het graf verschijnt in november bij uitgeverij Lemniscaat. Meer informatie: www.lemniscaat.nl

honderdjarige een heupoperatie kunt laten ondergaan. Soms is daar toch wat op tegen. Dat weeg je als verpleeghuisarts af, samen met patiënten en de familie. Met elke patiënt bespreken we: ‘Als er iets gebeurt, wilt u dan naar het ziekenhuis?’ We besparen zo een ongelofelijk aantal doden op de ic. Maar je komt er niet altijd uit.” Al jarenlang zuchten verpleeghuizen onder te weinig en onvoldoende geschoold personeel, constateert u, zonder dat daar iets aan verandert. Is geld het grootste probleem? “Ja. Je moet goede salarissen betalen. Het onderscheid in financiering tussen ziekenhuizen en verpleeghuizen – of het nu gaat om vloeren, liften, de verf op de muren, de salarissen voor dokters, verpleegkundigen en fysiotherapeuten – is iets afschuwelijks. Aan maaltijden voor patiënten kan in ziekenhuizen dagelijks tien euro besteed worden, in verpleeghuizen slechts twee euro en twintig cent. Natuurlijk, de AWBZ, waaruit ook de verpleeghuiskosten worden betaald, is hartstikke duur. Maar de dagprijs van een bed in een verpleeghuis bedraagt niet meer dan

In uw eerste boek, Het refrein is Hein (1994), zegt u dat de geneeskunde vaak zo onwetenschappelijk is. Heeft de nadruk op evidencebased geneeskunde dat veranderd? “Evidencebased geneeskunde is een mode, maar betekent niets nieuws. De geneeskunde probeert sinds ongeveer 1850 te kijken: als ik dít doe, levert dat dan wat op – een traditie die de geneeskunde onderscheidt van de alternatieven. Een kern van het medisch evangelie is goed onderbouwd. Maar er zijn altijd dingen die we niet weten. Voor de ouderenzorg geldt dat onderzoek naar effecten van geneesmiddelen bij 80-plussers vrijwel ontbreekt. Zo is niet bekend of gebruik van statines door 80-plussers enige zin heeft, terwijl daar wereldwijd miljarden aan uitgegeven wordt. En er zijn dingen waarvan al lang is aangetoond dat ze geen zin hebben, zoals het gieteren van chemo in patiënten die niet meer genezen. Antidepressiva: een van de best verkochte leugens na 1945 – kost miljarden. Griepvaccinaties: volstrekt onnuttig – hooguit brengen ze geen schade toe.” Vindt u pakketdiscussies en adviezen voor passend gebruik dan een schijnvertoning? “Nee, toetsen is wel degelijk zinvol. Stel je voor dat we dat opgeven! Je moet het zoeken in het niet meer vergoeden van bepaalde behandelingen. En artsen goed opleiden in klinisch en biochemisch denken. Alleen, de medische praktijk verloopt rommeliger dan in leerboeken en richtlijnen wordt gesuggereerd. Daarin staat bij geen enkele ziekte: hier kunnen we niets tegen doen. Wél: het onderzoek hiernaar is nog gaande.”


22


23

Tekst Jos Leijen Beeld Frank Muller, Joost van den Broek (HH)

“Mensen beginnen een nieuw leven, bevrijd van hun obsessieve gedrag”

Erik Sweekhorst heeft smetvrees. Zijn dwangstoornis beheerste zijn leven. Uren per dag was hij in de weer om zichzelf schoon te houden, zodanig dat dit het normaal maatschappelijk functioneren ernstig bemoeilijkte. In 2007 deed hij als een van de eerste patiënten mee aan het onderzoek van professor Damiaan Denys naar diepe hersen stimulatie (Engels: deep brain stimulation of DBS). Hij figureerde in een Teleac-uitzending over dwangstoornissen. DBS bestaat al zo’n 25 jaar. Door het brein te prikkelen met elektrische pulsen verandert het gedrag. DBS wordt vooral toegepast bij patiënten met bewegingsstoornissen, zoals de ziekte van Parkinson en epilepsie. Sinds 2003 doet het AMC onderzoek naar toepassing van DBS bij patiënten met ernstige dwangstoornissen. Smetvrees is er hier één van. Daarnaast is DBS ook toegepast op mensen met slecht te behandelen zware depressies.

“In landen om ons heen, zoals Duitsland, België en Frankrijk, wordt de behandeling vergoed”

Hoogleraar psychiatrie Denys over diepe hersenstimulatie

CVZ-Standpunt DBS

Diepe hersenstimulatie is een therapie die al langer wordt gebruikt bij onder anderen parkinsonpatiënten. In het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) wordt de methode ook toegepast voor patiënten met ernstige psychische klachten, zoals dwangmatig handelen. Damiaan Denys, hoogleraar psychiatrie is enthousiast over de resultaten. “Het geeft mensen een nieuwe kans in het leven.”

In 2010 oordeelde het CVZ dat diepe hersenstimulatie bij patiënten met een ernstige therapieresistente obsessief compulsieve stoornis niet voldeed aan het criterium stand van wetenschap en praktijk. Wanneer een behandeling niet aan dit criterium voldoet, wordt deze niet tot het basispakket toegelaten. Omdat inmiddels nieuwe literatuur is gepubliceerd, onderzoekt het CVZ opnieuw, mede op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, of deze behandeling voldoet aan het criterium stand van wetenschap en praktijk en daarmee tot de basisverzekering behoort. Naar verwachting zal het CVZ nog dit najaar een definitief standpunt innemen.

Gaatje in schedel Bij DBS krijgt een patiënt een elektrode ingeplant in de hersenen. De neurochirurg boort een gaatje in de schedel en brengt de elektrode aan. De elektrode heeft vier contactpunten die op tevoren vastgestelde plaatsen contact maken met de hersenen. In een volgende operatie, meestal op dezelfde dag, krijgt de patiënt onder het sleutelbeen een stimulator, vergelijkbaar met een pacemaker. De stimulator stuurt via minuscule draadjes pulsen naar de elektrode. Waar de elektroden geplaatst moeten worden, weet de chirurg dankzij uitgebreid vooronderzoek. “Er wordt een MRI-scan van de patiënt gemaakt”, legt Denys uit. “Bij mensen met een dwangstoornis is een bepaald gebied van de hersenen hyperactief. De neurochirurg bepaalt met de MRI de juiste positie.” Na de operatie door de neurochirurg stelt de psychiater de apparatuur in. Dat is een


24

kwestie van fine tuning. Het kan tot wel zes maanden duren voordat de optimale afstelling is gevonden. Denys: “De patiënt komt iedere twee weken langs. We kijken hoe het gaat en variëren al naar gelang de frequentie van de pulsen, de sterkte en het gebied dat we prikkelen. Met de vier contactpunten, kunnen we ook variëren. Als de instelling goed is, komt de patiënt elke drie maanden terug. Afhankelijk van de frequentie en de sterkte moet de batterij na ongeveer twee tot vijf jaar worden vervangen.” Dwangstoornissen Damiaan Denys doet samen met neuro chirurg Rick Schuurman onderzoek naar diepe hersenstimulatie bij patiënten met dwangstoornissen. “De aanleiding waren twee papers die in 1999 verschenen van de universiteiten van Leuven en Gent”, blikt Denys terug. “Rond die tijd begon DBS bij parkinsonpatiënten al redelijk gewoon te worden. De collega’s in België suggereerden dat de behandeling ook effectief zou kunnen zijn voor mensen met psychiatrische aandoeningen.” Het AMC loopt voorop in het onderzoek naar DBS. De afgelopen tien jaar hebben Schuurman en Denys ongeveer veertig patiënten

met een dwangstoornis behandeld. Op dit moment krijgen per jaar zo’n tien mensen met psychiatrische aandoeningen bij het AMC elektroden in hun hoofd geplaatst. Wereldwijd gaat het volgens Denys om ongeveer driehonderd patiënten. Behalve met patiënten met dwangstoornis zijn er inmiddels ook ervaringen met patiënten met zware depressies, verslaving, anorexia en het syndroom van Gilles de la Tourette.

“Een patiënt hield van de Rolling Stones en de Beatles, maar draaide na de ingreep alleen nog maar Johnnie Cash” Ernstig ziek Er vindt een strenge selectie plaats voordat de medici een patiënt in behandeling nemen. “Het gaat om mensen die ernstig ziek zijn”, vertelt Denys. “Alleen als alle behandelingen, medicijnen en gedragstherapie gefaald hebben, komen patiënten in aanmerking.

B C

A

D

25

Het kan ook zijn dat er neurotransmitters in het spel zijn. Als we daar meer over weten, kunnen we nog preciezer ingrijpen.”

Daarnaast kijken we onder meer naar de beperkingen die mensen door hun aandoening ondervinden.” Denys leeft op als hij vertelt over de resultaten van DBS. “Zes van de tien patiënten met een dwangstoornis reageert goed op de behandeling. Bij één op de vier vindt een verbetering plaats van 80 tot 90 procent. Deze mensen beginnen een nieuw leven, bevrijd van hun obsessieve gedrag. Bij ongeveer 15 procent van de patiënten heeft de behandeling weinig tot geen resultaat. Bij depressies is het effect iets minder, maar daar zien we ook nog bij de helft van de patiënten een verbetering.” Johnnie Cash Tegenover deze klinkende resultaten staat ook het risico van bijwerkingen, al is dat volgens Denys gering. “Bij de operatie kan een bloeding of een infectie optreden. De kans daarop is circa één op honderd. Daarnaast kan het gedrag van de patiënt veranderen. Mensen kunnen impulsiever of agressiever worden. In de meeste gevallen kunnen we die effecten verminderen door de frequentie en de sterkte van de pulsen aan te passen.” De psychiater verzet zich tegen het beeld

Vijftien jaar diepe hersenstimulatie Diepe hersenstimulatie (DBS) is een ingreep voor het behandelen van neurologische ziekten. DBS wordt al zo´n vijftien jaar gebruikt voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, tremor en dystonie, een motorische stoornis waarbij spieren zich aanhoudend samentrekken en het lichaam een onnatuurlijke stand aanneemt. De laatste jaren wordt DBS ook toegepast bij patiënten met psychiatrische aan doeningen, zoals dwangstoornissen en depressie. DBS is een behandeling waarbij een of twee geleidingsdraden (A) via een kleine opening in de schedel (B) in de hersens (C) worden geplaatst. De draden worden vervolgens via een kabel aangesloten op de neurosti mulator (D), een soort pacemaker, die vlak onder het sleutelbeen of in de buik is geïmplanteerd. Deze neurostimulator stuurt elektrische


pulsen naar de hersenen, en dat leidt vervolgens tot blokkering van de signalen die de oorzaak vormen van de klachten. Afhankelijk van de klachten en de individuele patiënt kan de stimulator sterkere of zwak kere pulsen sturen. De stimulator blijft in het lichaam zitten en kan aan en uitgezet worden. Na onge veer twee tot vijf jaar moet de batterij vervangen worden. Voor parkinsonpatiënten is diepe hersenstimulatie een van de belangrijkste ontdekkingen van de laatste decennia. Tremor, karakteristiek voor deze patiënten, en andere bewegingsstoornissen verminderen of verdwijnen. Toch worden ook ongewenste bijver schijnselen vermeld, zo ziet bijna een op de twee parkinsonpatiënten zijn of haar karakter veranderen. Een Canadees-Duits team van wetenschappers (ELSA-DBS, Ethical,

Legal and Social Aspects of Deep Brain Stimulation) doet onderzoek naar de psychosociale gevolgen van DBS. Inmiddels hebben zij de bijwer kingen geanalyseerd van ongeveer 65.000 implantaties wereldwijd die in de afgelopen 15 jaar zijn gedaan. Deze analyses beschrijven ongewenste bijverschijnselen als delirium, hallucinaties, apathie, hyperseksualiteit en manie. Opval lend is dat symptomen van deze aandoeningen soms direct ver dwijnen zodra de stimulator wordt uitgezet. Daarnaast zijn er ook mensen die karakterveranderingen melden zonder daar hinder van te ondervinden, zoals mensen die opmerkelijk creatiever of religieuzer zijn geworden als gevolg van de hersenstimulatie.

Damiaan Denys: “Als je weet welke circuit in de hersenen disfunctioneel is, kun je dat in beginsel corrigeren.”

“Wat is humaner? Tien jaar leven met een compulsieve dwangstoornis met een onzekere uitkomst of een elektrode plaatsen?” dat de behandeling de persoonlijkheid van de patiënt zou veranderen. “Het begrip persoonlijkheid is betrekkelijk. De persoon blijft. Een ziekte verandert de persoonlijkheid van de patiënt ook. En het verdwijnen van de klachten dus ook, meestal overigens in positieve zin. Soms zie je wel rare en grappige dingen. Een patiënt hield van de Rolling Stones en de Beatles, maar draaide na de ingreep alleen nog maar Johnnie Cash.” Lobotomie Om de vergelijking met lobotomie moet Denys lachen. “De psychiatrische chirurgie is al heel oud”, doceert hij een stukje geschiedenis. Al in de tijd van Hippocrates (ca 400 v. Chr., red.) werden schedelboringen toegepast. Lobotomie dateert uit het begin van de vorige eeuw en werd vooral rond de jaren vijftig veel toegepast. Destijds wist men nog maar weinig. In die periode werd in de Verenigde

Staten ongeveer de helft van de ziekenhuisbedden in beslag genomen door de psychiatrie. Men probeerde door een verbinding in de hersenen te verbreken psychische stoornissen zoals schizofrenie te genezen.” De enige overeenkomst tussen lobotomie en diepe hersenstimulatie, is dat je in de hersenen bezig bent, stelt Denys. “Maar daar houdt de vergelijking ook op. Lobotomie was een zeer grove methode en de gevolgen waren onvoorspelbaar. Wat wij doen is heel verfijnd en secuur. Bovendien kunnen we de veranderingen weer terugdraaien door de stimulator uit te schakelen. We kunnen zelfs de hele ingreep ongedaan maken.” Hij erkent wel dat de wetenschappers nog niet weten wat er nu precies in de hersenen gebeurt en hoe het komt dat DBS in veel gevallen werkt. “Het onderzoek daarnaar is in volle gang. Het elektrisch veld beïnvloedt de neuronen en de activiteit in de witte stof.

Dure ingreep De ingreep is duur, en Denys hoopt dat DBS voor psychiatrische aandoeningen in het basispakket zal komen. De apparatuur voor één patiënt kost rond de 40.000 euro. Daar komen de kosten van de operatie en de nazorg nog bij. Tot nu toe zijn deze kosten betaald uit onderzoeksbudgetten en door bijdragen van het AMC en de leverancier van de apparatuur. “In Duitsland, België en Frankrijk wordt de behandeling vergoed. Ik hoop dat Nederland zal volgen. Dat is essentieel om patiënten te helpen uit een uitzichtloze situatie te komen. Daarnaast kan ons onderzoek zich meten met de top van de wereld. Dat hou ik graag in stand.” Denys waarschuwt tegen al te optimistische verwachtingen over de behandeling. “Het gaat om een kleine groep ernstig zieke patiënten bij wie andere behandelingen geen effect hebben. Mensen voor wie het leven onleefbaar is door hun aandoening. Ik denk wel dat de behandeling op termijn ook voor andere aandoeningen zinvol kan zijn, zoals verslaving en anorexia. We hebben enkele patiënten gehad, maar de aantallen zijn te klein om uitspraken te doen over de effectiviteit.” Humaan Is hij niet bang dat DBS ook ingezet gaat worden om ongewenst gedrag van bijvoorbeeld veroordeelde verkrachters of pedoseksuelen te corrigeren? “Als je weet welke circuit in de hersenen disfunctioneel is, kun je dat in beginsel corrigeren. Onder welke omstandigheden je daartoe besluit, is een maatschappelijke beslissing die onder meer samenhangt met de integriteit van het eigen lichaam. Wat is humaner? Tien jaar leven met een compulsieve dwangstoornis met een onzekere uitkomst of een elektrode plaatsen? Het zou mij niet verbazen als we op termijn die kant op gaan.” De meeste patiënten van Denys en Schuurman kunnen dankzij diepe hersenstimulatie hun dwangstoornis onder controle houden. Ook Erik Sweekhorst, de patiënt uit de Teleac-uitzending, heeft na de plaatsing van de elektroden in zijn hoofd beduidend minder last van zijn smetvrees. “Het gaat goed met hem”, weet Damiaan Denys. “Hij leidt een min of meer normaal bestaan.”

26

WAT DOET DE…


Verpleegkundig specialist Welke beroepen en opleidingen hebben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert het CVZ de minister van VWS. Reden voor CVZ magazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de lopen te nemen. Deze keer aandacht voor de verpleegkundig specialist. Polien van der Krogt werkt in verpleeg- en behandelcentrum Topaz Zuydtwijck in Leiden. Ze vertelt over de functie die zij sinds 2010 bekleedt. Tekst Jos Leijen

Waarom een verpleegkundig specialist? Ik werk zelf in een verpleeghuis, maar wat ik over het beroep van verpleegkundig specialist zeg, geldt ook voor het ziekenhuis of de geestelijke gezondheidszorg. De verpleegkundig specialist vormt een brug tussen de medisch specialist en de verpleging of verzorging. We nemen een deel van de taken over, in mijn geval is dat van de specialist ouderengeneeskunde of wat ze vroeger de verpleeghuisarts noemden. Sinds 1 januari 2012 hebben we meer bevoegdheden gekregen en mogen we bijvoorbeeld ook diagnosticeren en medicijnen voorschrijven. Hoe ziet de opleiding eruit? Ik heb zelf tussen 2005 en 2007 de opleiding tot nurse practioner gevolgd. Die opleiding duurde twee jaar. Ik ging één dag per twee weken naar school en werd geacht 24 uur per week te studeren. Daarnaast moest je

minimaal 24 uur per week werkzaam zijn. Voor mij betekende het twee jaar geen sociaal leven. In de opleiding was veel aandacht voor klinische expertise. Ik volgde stages bij onder meer een internist, een neuroloog een longarts en een cardioloog. In het tweede jaar lag de nadruk op onderzoek; ik heb onderzoek gedaan naar het medicijngebruik van patiënten in de belevingsgerichte zorg en in de klassieke ouderenzorg. Hoe gaat de samenwerking met de arts? Ik ben in 2010 bij Topaz komen werken. Toen was de functie van nurse practitioner net omgezet in die van verpleegkundig specialist, die een zelfstandige behandelrelatie kan hebben met de patiënt. We – de arts en ik – moesten nog wel zoeken hoe we functie gingen vormgeven. De arts moet taken overdragen, maar blijft wel eindverantwoordelijk. Daar is vertrouwen voor nodig. Wij hebben minimaal wekelijks overleg en vooral de

eerste periode werkten we heel nauw samen, zodat de arts kon zien wat ik te bieden heb. Het blijft wel een spanningsveld waar je je samen in beweegt. Het zou goed zijn als daarvoor wat meer algemene normen zouden gelden. Overigens was in deze instelling wel al nagedacht over de komst van een verpleegkundig specialist. Er lagen al diverse protocollen die de taken omschreven. Die hebben we de afgelopen jaren verder uitgewerkt. En hoe is de relatie met de verpleging? Goed. De eerste maanden heb ik veel moeite gedaan om me te profileren. Ik heb me laten zien, verteld wat ze van mij konden verwachten en meegewerkt. Als schakel tussen de verpleging en de specialist ouderengeneeskunde ben ik goed bereikbaar; medewerkers benaderen me gemakkelijker als ze vragen hebben. De stap naar de arts is toch net wat moeilijker. Hoe hou je je kennis op peil? Net als artsen moeten verpleegkundig specialisten elke vijf jaar tweehonderd accreditatiepunten halen. Vooral in het begin was dat lastig, omdat maar weinig opleidingen afgestemd waren op de verpleegkundig specialist. Nu is het aanbod ruimer en kunnen we ook deelnemen aan veel opleidingen voor huisartsen. Daarnaast werken we met intervisiegroepen en netwerkbijeenkomsten om kennis te delen.


27

Socioloog Romke van der Veen over een kern-AWBZ

“Het gaat om meer dan kostenbeheersing” Het kabinet Rutte II wil de AWBZ verkleinen en versoberen. Romke van der Veen acht deze ontwikkeling onvermijdelijk. Maar de discussie gaat te weinig over de inhoud en de randvoorwaarden, vindt hij. “Wat hebben gemeenten nodig om hun grotere rol te kunnen waarmaken? Welke mensen dreigen in de nieuwe systematiek kopje onder te gaan? Hier is nauwelijks aandacht voor.” Tekst Noël Houben Beeld Koen Verheijden (HH), Ron Zwagemaker

Het kabinet Rutte II is ambitieus wat de langdurige zorg betreft. De kosten voor de AWBZ moeten deze kabinetsperiode met de helft verminderen: van 23,5 miljard euro in 2012 naar 12 miljard euro in 2017. De AWBZ zal dan voortaan vooral zorg vergoeden aan mensen die (zeer) intensieve zorg nodig hebben. Onderdelen worden overgeheveld naar de Zorgverzekeringswet en de gemeenten. Daarnaast moeten mensen meer zelf regelen en financieren en ook van mantelzorgers – familie, buren en vrienden – wordt meer verwacht. De keuzes uit het regeerakkoord sluiten aan op het advies dat de SER-commissie Sociale Zekerheid en Gezondheidszorg vorig jaar – toen nog onder voorzitterschap van Jet Bussemaker – uit 2012. Kern-AWBZ Het maatschappelijke verzet tegen de kabinetsplannen is groot. Dat bleek na de

Romke van der Veen: “Als je in mijn hart kijkt, dan zou ik de verandering van de langdurige zorg liever wat langzamer uitvoeren en de hervorming van het pensioenstelsel wat sneller.” bekendmaking van de kabinetsplannen direct na het aantreden van het kabinet Rutte II vorig jaar en ook recent na de Troonrede 2013, waarbij vooral het (toch niet zo nieuwe) begrip ´participatiestaat´ voor tumult zorgde. Hoewel het kabinet en de meeste sociale partners – Abvakabo FNV ondertekende het akkoord niet – in april van dit jaar een zorgakkoord overeenstemming bereikten over de hervorming is de rust in de polder niet weergekeerd. Socioloog Romke van der Veen volgt de ontwikkelingen op de voet. Hij heeft in verschillende hoedanigheden te maken met de herinrichting van de langdurige zorg. Als hoogleraar sociologie van arbeid en organisatie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam publiceerde hij meermaals over het onderwerp. Zo verscheen van zijn hand onder meer De toekomst van de langdurige zorg (2011). Deze achtergrondstudie voerde Van der Veen uit in opdracht van het CVZ, waar hij lid is van de Raad van Advies. Daarnaast

is hij als voorzitter van de Commissie Sociale Zekerheid en Gezondheidszorg van de Sociaal Economische Raad (SER) nauw bij de hervorming betrokken. Onvermijdelijk De verandering van een klassieke verzorgingsstaat naar een meer activerende overheid is al sinds de jaren negentig gaande, analyseert Van der Veen. Hij acht de beoogde veranderingen in de structuur van de langdurige zorg onvermijdelijk. In De toekomst van de langdurige zorg voorzag hij al de komst van een kern-AWBZ, die beter aan zou sluiten bij een meer activerende benadering van publieke voorzieningen. De kern-AWBZ zou uitsluitend zorg moeten vergoeden aan mensen die aangewezen zijn op zware en langdurige zorg, meestal in een instelling. Mensen die meer mogelijkheden hebben, zouden vanuit een activerend beleid van de overheid gestimuleerd moeten worden om voor zichzelf te zorgen – al dan niet met enige ondersteuning. De Wmo en Zvw


28

bieden hiertoe meer mogelijkheden dan de AWBZ, aldus Van der Veen.

“Het CVZ is bij uitstek geschikt om de vinger aan de pols te houden bij de veranderingen in de langdurige zorg”

Romke van der Veen Romke van der Veen studeerde sociologie aan de Universiteit Leiden. Na in diverse functies werkzaam te zijn geweest bij drie universiteiten, stapte Van der Veen in 2004 over naar de Erasmus Universiteit Rotterdam. Hij doet daar als hoogleraar sociologie van arbeid en organisatie onder meer onderzoek naar de werking van de arrangementen van de verzor gingsstaat. Naast De toekomst van de langdurige zorg (2011) schreef Van der Veen onder andere De herverdeelde samenleving. Ontwikkeling en herziening van de Nederlandse verzorgingsstaat (met Willem Trommel en Kees Schuyt, 2004) en The Transformation of Solidarity. Changing risks and the future of the welfare state (met Mara Yerkes en Peter Achterberg, 2012). Van der Veen is ook zeer actief buiten de academische wereld. Op dit moment is hij onder meer lid van de Raad van Advies van het CVZ en voorzitter van het Kennisplatform Werk en Inkomen. Daarnaast is hij Kroonlid van de SER en voorzit ter van de SER-Commissie Sociale Zekerheid en Gezondheidszorg.

Kinderschoenen Het regeerakkoord is inmiddels een jaar geleden bekendgemaakt. Van der Veen betreurt het dat de discussie vooral gaat over de korte-termijngevolgen. “Ik begrijp dat medewerkers in de thuiszorg bezorgd zijn over hun toekomst en hier aandacht voor vragen. Maar we zouden het er ook over moeten hebben hoe we de langdurige zorg structureel gaan inrichten. Er is nu wel besloten dat in de toekomst minder mensen een beroep kunnen doen op de AWBZ, maar vervolgens is het zaak om te doordenken wat dit betekent voor verschillende groepen en welke acties hieruit voortvloeien. Wat hebben gemeenten nodig om hun grotere rol te kunnen waarmaken? Welke mensen dreigen in de nieuwe systematiek kopje onder te gaan? Hier is nauwelijks nog aandacht voor.” Gemeenten zullen volgens de hoogleraar moeten leren hoe ze nieuwe afspraken maken met burgers over wat mensen zelf moeten regelen en waarvoor ze bij de gemeente terecht kunnen. Verder zullen de gemeenten hun steeds verder uitdijende verantwoordelijkheden op het gebied van welzijn en zorg op elkaar moeten afstemmen en nieuwe voorzieningen moeten ontwikkelen. Coördinatie van de activiteiten van de vele organisaties die op deze gebieden actief zijn, is evenmin een sinecure. “Deze ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen.” In de zorg moet ondertussen een ander soort professionaliteit ontstaan, met andere vaardigheden, meent Van der Veen. “Zorg geven is heel wat anders dan mensen begeleiden opdat ze zo lang mogelijk zelf de teugels in handen kunnen houden. Zorgverleners erkennen volmondig dat ze daar niet voor zijn opgeleid.” Casemanager De mensen die straks geen beroep meer kunnen doen op de AWBZ, krijgen met de grootste verandering te maken. Zij zouden waar nodig gebruik moeten kunnen maken van een casemanager, stelt Van der Veen. “Langdurige zorg is vaak complex. Een casemanager kan mensen ondersteunen bij de organisatie van de formele en informele zorg die ze nodig hebben. Dit casemanagement zou volgens Van der Veen publiek gefinancierd moeten worden. De kabinetsplannen gaan ervan uit dat


29

mantelzorgers een veel grotere rol gaan spelen. Volgens Van der Veen liggen er zeker nog mogelijkheden op dit gebied, maar moeten we ons niet te rijk rekenen. “Er vindt nu al veel informele zorg plaats. Kinderen met een baan, die soms ver van hun ouders wonen, kunnen niet veel meer doen. En de buurvrouw wil best af en toe boodschappen halen. Maar ze komt niet twee keer per week het huis poetsen.” CVZ Ouderen zouden elkaar meer kunnen ondersteunen, vindt Van der Veen. Maar ook hiervoor zal de overheid randvoorwaarden moeten scheppen: in dit geval door het creëren van kleinschalige woonvormen, waarbinnen ouderen bij elkaar kunnen wonen. “Mensen kunnen elkaar dan aandacht geven, gaan vanzelf met elkaar meedenken. Daardoor neemt de behoefte aan formele zorg af. Al zul je hieromheen toch ook formele zorg moeten organiseren. Helaas wordt de discussie over dergelijke oplossingen meestal gedomineerd door de kosten. Het zou meer moeten gaan over de inhoud en de randvoorwaarden. Het zou mooi zijn als het CVZ zich hierover zou uitspreken. Er zijn bij de inrichting van de langdurige zorg raakvlakken met de rol van het CVZ als pakketbeheerder, als Kwaliteitsinstituut en als vernieuwer van opleidingen en beroepen. Het maakt het CVZ bij uitstek geschikt om de vinger aan de pols te houden bij de veranderingen in de langdurige zorg.” Beter verkopen Van der Veen denkt dat de hervorming op meer draagvlak kunnen rekenen als ze beter worden ‘verkocht’. “Ik vermoed dat de steun voor de plannen groter wordt als je de discussie breder trekt dan puur kostenbeheersing. Natuurlijk is ouderenzorg een uiterst gevoelig onderwerp. Voor ouderen hoor je netjes te zorgen, is de algemene opvatting in de maatschappij. Tegelijkertijd is er ook steeds meer steun voor een zekere mate van wederkerigheid en eigen verantwoordelijkheid. We vinden het belangrijk dat mensen niet zomaar toegang krijgen tot de collectieve voorzieningen. Voor wat, hoort wat.” Iets vergelijkbaars geldt voor de problematiek van de thuiszorgmedewerkers. “Misschien had staatssecretaris Van Rijn van VWS kunnen zeggen: ‘Het klopt dat er minder werk is in de door de gemeente gefinancierde thuiszorg, maar elders ontstaan er nieuwe mogelijk heden voor u.’”

Thuiszorgmedewerkers van Sensire in de Achterhoek protesteren eind augustus tegen het verdwijnen van ruim 1000 banen in de thuiszorg.

“De buurvrouw wil best af en toe boodschappen halen. Maar ze komt niet twee keer per week het huis poetsen”

Vrouwen Van der Veen zegt ervan overtuigd te ziijn dat met het nieuwe stelsel de werkgelegenheid in de zorg zal blijven toenemen: ook aan de onderkant van de arbeidsmarkt. “De nieuwe generaties ouderen zijn relatief vermogend. Zij zullen straks zelf zorg gaan inkopen als dat nodig is. Nu zit het vermogen vaak vast in een eigen huis en een pensioen. In het kader van een SER-advies onderzoeken we op dit moment hoe dergelijk vermogen vrijgemaakt kan worden, zodat mensen het kunnen inzetten voor zorg. Je kunt de particuliere inhuur van zorg ook op andere manieren stimuleren. In België subsidieert de overheid speciale zorgvouchers, waarmee burgers hun thuishulp betalen. Thuiszorgmedewerkers kunnen de vouchers vervolgens inwisselen voor geld. Aan zo’n systeem zou je in Nederland ook kunnen denken.” Wel denkt Van der Veen dat er in een activerende verzorgingsstaat mensen risico lopen uitgesloten te worden of in armoede te vervallen. Zo noemt hij in De toekomst van de langdurige zorg vrouwen als potentiële ‘slachtoffers’ van een meer activerende verzorgingsstaat. Naast werk en de zorg voor

kinderen komt immers vaak een groot deel van de mantelzorg op hun schouders terecht. “Ook hierbij draait het om de randvoorwaarden”, zegt Van der Veen. “In andere landen binnen Europa is mantelzorgverlof heel normaal. Daarover zou je afspraken kunnen maken in de cao. We hoeven niet steeds zelf het wiel uit te vinden in Nederland.” Crisis De hervorming van de langdurige zorg is in de ogen van Van der Veen onvermijdelijk, maar geldt dit ook voor het tempo waarin deze plaatsvindt? “Zo’n ingrijpende ontwikkeling gaat met vallen en opstaan. Het kost tijd en energie om dit op een verantwoorde manier te doen. Als je in mijn hart kijkt, dan zou ik de verandering van de langdurige zorg liever wat langzamer uitvoeren en de hervorming van het pensioenstelsel wat sneller. Maar dat is niet de politieke realiteit. Natuurlijk is het ook beter om zo’n ingrijpende transitie uit te voeren als het economisch goed gaat. Maar de ervaring leert dat de bereidheid om te veranderen er pas is als er echt druk op staat. Dat is jammer, want in tijden van crisis treft deze hervorming mensen extra hard.”

IN DE ZORG MET… MADELEINE PRINSEN


30


“Zelfstigmatisering is akelig hardnekkig” Madeleine Prinsen begeleidt cliënten en professionals in de psychiatrie vanuit haar eigen ervaringen als psychiatrisch patiënt. Haar missie: de maatschappij gastvrijer maken voor (ex)-psychiatrische patiënten. Tekst Els van Thiel | Beeld Ron Zwagemaker

U begeleidt patiënten en hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg. Uw expertise is onder meer gestoeld op uw eigen ervaringen op dat terrein, zoals de psychose die u op uw achtendertigste kreeg. Laten we zeggen dat ik een bordje omgehangen kreeg waarop stond dat ik aan die psychiatrische stoornis leed. Zielepijn zie je niet op een foto of met een MRI-scan. Ik was al jarenlang aan het overleven in plaats van leven. Er hoeven in een mensenleven maar een paar pijnlijke dingen te gebeuren en de zekering kan doorbranden. Ik was twaalf toen mijn vader overleed. Twee jaar later maakte mijn broer een einde aan zijn leven. Hij was – in de jaren zestig in Limburg – bang dat hij homoseksueel was. De pastoor wou niet dat hij op het kerkhof begraven werd. Afschuwelijke dingen allemaal, maar je ging door. Als keurig meisje volgde ik de sportacademie en werd gymdocente. Maar ik was meer geïnteresseerd in hoe mensen van binnen bewegen. Tijdens mijn opleiding tot psychomotorisch therapeut werd mijn eigen pijn me te veel. Als iemand in mijn jeugd een stap buiten de gebaande paden zette, werd er gezegd: ‘Pas op, of je moet naar Venray… dat wil zeggen: naar een inrichting’. Ik hoor nu ook bij die mensen, dacht ik toen ik opgenomen werd. De ene week studeerde u nog voor psychotherapeut, de andere kreeg u zelf therapie? Was dat maar waar. Mensen in de psychiatrie worden geobserveerd, gediagnosticeerd, maar lang niet altijd gezien. Ze krijgen een moeilijk woord opgeplakt en er worden pillen in gestopt. Als je almaar focust op de stoornis, verdwijnt het wezen van de mens vanzelf. Ik ben ook

naar mezelf gaan kijken als naar een stoornis, als iemand zonder kwaliteiten en capaciteiten. Zelfstigmatisering is akelig hardnekkig. Veel later vroeg iemand me in een opleidingssituatie of ik al eens een capaciteitenprofiel had opgesteld. Stomverbaasd vroeg ik: ‘Heb ik die dan?’ De psychose leidde bij mij tot een doorbraak. Alle pijn, verdriet en woede fungeerden als motor tot verandering. Ik keek om me heen en zag geen mensen die gek waren, maar mensen die hooguit gek deden. Ik zag ook geen ‘stoornissen’, maar mensen met problemen die uiterst gevoelig bleken voor wat er aan narigheid om hen heen gebeurde. Langzaamaan kon ik weer mededogen en liefde gaan voelen, voor mezelf en voor anderen. Nu staat u op een podium en toont u uw kwetsbaarheid… Ik-kan-niks-ik-ben-niks. Het is een bekende riedel voor mensen met psychiatrische problemen. Ooit leek het erop dat ook bij mij de naald in de groef was blijven hangen. Maar van iemand met ervaring in de psychiatrie ben ik gaandeweg ervaringsdeskundige geworden. Dat is niet hetzelfde! Het ik-verhaal wordt pas een wij-verhaal na veel gesprekken, scholing en supervisie. Dan ook pas zie je naast het gemeenschappelijke de unieke, persoonlijke wegen die naar herstel leiden. Op een gegeven moment – ik had toen alweer een dienstverband – mocht ik op studiereis naar Boston. Daar zag ik mensen die vertelden over wat ze meegemaakt hadden. Ze deden dat staande naast een schilderij en naast hun levensverhaal op schrift. Dat nemen we mee naar Nederland, dacht ik. En dat is het photovoiceproject geworden. We praten over onszelf, we komen als het ware uit de kast met onze kwetsbaarheid. Minder schaamte en meer eigenwaarde zijn het resultaat. Dit maandenlange bewustwordingsproces vatten we samen in één foto met een bijpassend verhaal en uiteindelijk groeit dat uit tot een voorstelling. Na afloop praten we met het publiek over wat die hardnekkige beeldvorming over psychiatrische patiënten met mensen doet. Ik zie het ook als een cadeau aan de zaal. Door onze openheid durven anderen ook over zichzelf te praten.

Madeleine Prinsen Madeleine Prinsen begon na 18 jaar arbeidsongeschiktheid een eigen praktijk voor persoonlijke zingeving en ontwikkeling en ze geeft ondersteuning en cursussen aan zowel (ex-)psychiatrische patiënten als professionals in de psychiatrie. Prinsen is parttime in dienst bij GGz Breeburg, een tweedelijns zorgaanbieder, waar ze het photovoice-project begeleidt. Ze is ook HEE-docent (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid) in het HEE-team van het Trimbos Instituut. Prinsen is bestuurslid van het kenniscentrum Zelfhulp Ervaringsdeskundigheid.

31

CVZ magazine Kwartaalblad van het CVZ Een abonnement op het CVZ magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het CVZ: [email protected] 020 797 83 83 www.cvz.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Michiel Geldof (uitgever), Annette van der Elst (productie) Eindredactie Annette van der Elst Aan dit nummer werkten mee Amsterdam Fysio Zorg, Dik Binnendijk, Joost van den Broek, Eduard Ernst (fotografie omslag), Flip Fransen, Noël Houben, Thomas Kierok, Jos Leijen, Frank Muller, Angela Rijnen, Florentijn van Rootselaar, Tamara Soler (model omslag), Siebe Swart, Els van Thiel, Koen Verheijden, Ron Zwagemaker.

Ziek van gezondheid Ignaas Devisch over medicalisering en de dwang om gezond te zijn. De doodsangst van Bert Keizer

Recommend Documents