Zelfmanagement Zelfmanagement voor ouderen met voor ouderen met een auditief-visuele een auditief-visuele beperking: een beperking: een effectieve aanpak? effectieve aanpak?
slechthorend
slechthorend en slechtziend
slechtziend
Inhoudsopgave Voorwoord
5
Slecht horen én slecht zien: twee praktijkvoorbeelden
7
Prevalentie van ouderen die slecht zien én slecht horen
10
Gevolgen van slecht zien én horen
13
Visie en doelstellingen van het Zelfmanagement Programma
14
Verwacht effect van het Zelfmanagement Programma
16
Opzet van het Zelfmanagement Programma
18
Deelname aan het Zelfmanagement Programma
21
klinkers
medeklinkers
Dan zeg ik tegen mezelf: je
hoort toch dat ze wat zeggen, versta het dan ook.
Voorwoord ‘‘Ach, oma hoort wat slechter. Gewoon wat harder praten. Want ze is nog steeds goed bij.” Wie kent er niet een ouder familielid, dat wat minder hoort of ziet. Maar wat als oma opeens liever niet meer op feestjes komt, of zich niet meer mengt in het gesprek? Wordt ze ‘echt’ oud, is ze depressief, krijgt ze verschijnselen van dementie of lijdt ze aan een combinatie van slecht zien en slecht horen? Het UMC St Radboud en de Stichting Kalorama starten in het voorjaar van 2010 een onderzoek naar de effecten van een Zelfmanagement Programma voor ouderen die slecht zien en slecht horen. Deze ouderen blijken, als gevolg van deze dubbele beperking, veel in te leveren op hun kwaliteit van leven. Misschien onnodig, omdat er mogelijkheden zijn om hen te ondersteunen bij het terugwinnen van deze kwaliteit. Tot op heden is er binnen Nederland geen onderzoek verricht naar psychosociale interventies voor deze doelgroep. Het onderzoek Zelfmanagement voor ouderen met een auditief-visuele beperking voorziet in deze lacune.
Dit onderzoek is des te harder nodig, omdat het aantal ouderen in de toekomst alleen maar zal toenemen. Als zorgcentra, met een grote maatschappelijke verantwoordelijkheid, willen we het beste voor onze ouderen. Zij en hun familie zijn niet alleen onze zorg, maar ook onze klant. Ook onze verzorgenden gaan profiteren van dit onderzoek. De zelfmanagementmethode biedt hen een structuur waarmee ze het plezier in hun werk kunnen vergroten. We hebben hen hard nodig! We bevelen daarom deelname aan dit onderzoek van harte bij u aan. Als blijkt dat zelfmanagement inderdaad de effecten heeft, die we verwachten, dan heeft iedereen er baat bij.
Drs. P. Kuiper, Bestuurder Stichting Kalorama Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen, Hoogleraar Psychosociale aspecten van zorg voor kwetsbare ouderen, UMC St Radboud Nijmegen
Als mijn visite gaat rondlopen, kan
ik ze niet meer uit elkaar houden. Ik weet niet tegen wie ik praat.
Slecht horen én slecht zien: twee praktijkvoorbeelden Mevrouw Geers, 82 jaar
Als mijn visite gaat rondlopen, kan ik ze niet meer uit elkaar houden. Ik weet niet tegen wie ik praat.
Ik hoor slecht en ik zie niet goed meer. Zit je met visite. Zal ik maar zeggen kinderen, kleinkinderen, broer of zussen. Praten ze gezellig met elkaar, ook tegen mij. Dat zou nog niet zo erg zijn, maar ik kan geen oogcontact maken. Dus ik weet niet of de mensen tegen mij praten. En ik weet ook niet tegen wie ik praat. Als ze nou allemaal blijven zitten dan lukt het me wel een beetje om te onthouden wie waar zit. In gedachten moet ik werken aan Piet zit daar, Riek zit daar, Glenn zit daar. En dan moet ik steeds zeggen Piet hoe is dat of dat. Maar als ze rond gaan lopen dan kan ik het niet meer uit elkaar houden. Kijk, als je nou zo in gezelschap bent van oudere mensen van in de zeventig of tachtig, die slechthorend zijn maar die nog kunnen zien. Die draaien wel mee, hè, ook al horen ze niet, die draaien wel mee in het gesprek. Ik kan niet meegaan in het gesprek omdat ik niet weet tegen wie ze het hebben. Ik kan ook niet vragen tegen wie ze het hebben, dan moet ik de hele tijd blijven vragen. En zij, de visite, heeft er een erg in dat ik er zo bij zit, en dan praten ze tegen mij. Ja, en dan, dan komt de ramp, want ja... Ik heb het niet verstaan. Begrijpt u wat ik
bedoel. Dus dan zouden al die mensen zich tot mij moeten richten, echt tot mij richten en dat kunnen die mensen niet. Dat willen ze wel. Maar dat kunnen ze niet, ze kunnen niet omgaan met speciale euh... ze hoort het niet en ze ziet het niet.
Deze citaten zijn afkomstig uit een reeks diepteinterviews, die Kalorama-onderzoeker mw. Lieve Roets heeft gehouden met slechthorende en slechtziende ouderen, mantelzorgers en verzorgenden.
Mevrouw van Eindhoven, 87 jaar Het is allebei, dat is de ellende. En de anderen zien niet dat je slechtziend bent. Willen ze bijvoorbeeld dat je een handtekening zet, dat kan ik niet zomaar, dan kijken ze je aan als willen ze zeggen: je beduvelt me. Want ze zien het niet aan mij. En dat horen is er langzaamaan ingeslopen. Ik moet steeds vragen ‘wat zeg je?’. Dan zeg ik tegen mezelf: je hoort toch dat ze wat zeggen, versta het dan ook, domkop! Het is een gevecht met jezelf, voortdurend knokken met jezelf. Want je wil graag, je wil zo graag. Maar als ze zo bezig zijn hier in huis, samen handwerken of bij een feestje of zo, dan zit ik stil in een hoekje. Dan verlang ik naar de stilte. Dan denk ik bekijk het allemaal maar, dan ga ik naar bed en val in slaap.
s allebei, dat is de ellende. De anderen
Het is allebei, dat is de ellende. De anderen niet dat je slechtziend bent. En dat zien niet dat je slechtziend bent. En dat
horen is er langzaamaan ingeslopen. en is er langzaamaan ingeslopen.
Onschuldige ouderdomskwalen? Slechtziendheid en slechthorendheid worden gezien als onschuldige ouderdomskwalen die er nou eenmaal bij horen. Wanneer slechts één zintuig getroffen wordt, kan het andere zintuig het gemis deels compenseren. Maar bij een dubbele zintuiglijke beperking valt die compensatie weg en kan de oudere de wereld om hem heen niet meer helder waarnemen. Hij heeft geen deel meer aan wat om hem heen gebeurt en verliest regie op zijn leven. Hierdoor verandert zijn gedrag: de omgeving vindt vader of moeder teruggetrokken, wat depressief misschien. In ieder geval niet meer de ouder die ze kenden. Het veranderd gedrag wordt vaak in verband gebracht met depressie of dementie en niet met zintuiglijke beperkingen. Mogelijkheden blijven daardoor onbenut. Het Zelfmanagement Programma wil daarin verandering brengen.
Zelfmanagement Programma: wetenschap én praktijk Het Zelfmanagement Programma is ontwikkeld op basis van praktijkervaring en wetenschappelijk onderzoek. Stichting Kalorama is gespecialiseerd in het psychosociaal ondersteunen van ouderen met een auditief-visuele beperking. Deze praktijkervaring is gekoppeld aan de bevindingen uit evidence based onderzoek en dit heeft geleid tot een programma voor kwetsbare ouderen dat specifiek ontwikkeld is voor gebruik door verzorgenden.
Prevalentie van ouderen die slecht zien én slecht horen Gehoor- en gezichtsstoornissen staan in de top vijf van de meest voorkomende chronische aandoeningen. Uit onderzoek uit 2007 blijkt dat 35.000 ouderen in Nederland een gecombineerde visuele en auditieve beperking hebben en dat dit vooral een probleem is dat voorkomt bij mensen op hoge leeftijd.
Van alle 85-plussers in een verzorgingshuis blijkt één op de dertien ouderen deze beperking te hebben, en in verpleeghuizen zelfs één op de vijf ouderen. In de algemene bevolking treft deze dubbele zintuiglijke beperking één op elke twintig 85-plusser. Deze voor Nederland gevonden prevalenties komen overeen met die in de rest van de wereld. Recent gepubliceerde Amerikaanse gegevens tonen aan dat 7% van de 70-plussers ernstig beperkt is in horen en zien. Uit verschillende Scandinavische onderzoeken blijkt dat 8 tot 13% van de 88-jarigen een auditief-visuele beperking heeft.
10
slechthorend
slechthorend en slechtziend
slechtziend
11
12
Gevolgen van slecht zien én horen Zien en horen zijn belangrijk voor het functioneren en het welbevinden van ieder mens, zowel jong als oud. Een gecombineerde achteruitgang in het gezicht- en gehoorvermogen heeft dan ook verregaande consequenties voor de gezondheid, de activiteiten en het sociale leven.
Ouderen die slecht zien en horen voelen zich vaker geïsoleerd, eenzaam, depressief en vertonen vaker claimend of apathisch gedrag. Ook raken zij eerder in een psychose. Uit de interviews met mw. Geers en mw. van Eindhoven blijkt de ontreddering die voorkomt uit deze beperking en het onvermogen om er mee om te gaan. Een geïntegreerde aanpak van de gevolgen van de auditiefvisuele beperking is vooral bij de oudste ouderen onontbeerlijk.
13
Visie en doelstellingen van het Zelfmanagement Programma De meeste ouderen willen zo min mogelijk afhankelijk zijn van hulp en zorg van anderen. Maar complexe gezondheid- en andere levensproblemen, zoals slechtziendheid en slechthorendheid, kunnen het de oudere moeilijk maken om regie te houden op zijn eigen leven.
Zelfmanagement is een systematiek, die ouderen – met behulp van hun verzorgenden – in staat stelt de regie op hun eigen leven langer te behouden en hiermee hun vraag naar hulp en zorg uit te stellen of te voorkomen. Het biedt ouderen kansen om hun autonomie en welbevinden te behouden of terug te winnen.
Door de vergrijzing neemt het aantal ouderen dat in de toekomst deze hulp en zorg nodig heeft, alleen maar toe, evenals de bijbehorende gezondheidskosten.
14
Het Zelfmanagement Programma reikt verzorgenden handvatten aan en beoogt daarmee hun arbeidsplezier te vergroten.
Het Zelfmanagement Programma reikt Centrale rol verzorgenden
verzorgenden handvat
Een belangrijke rol om dit doel te bereiken is weggelegd voor verzorgenden. Zij spelen een centrale rol in de dagelijkse ondersteuning aan ouderen en zijn grotendeels bepalend voor de manier waarop en de mate waarin ouderen hun regie weer oppakken of laten liggen. Tot nog toe is er weinig materiaal ontwikkeld dat verzorgenden competenter maakt om de ouderen te ondersteunen in zelfmanagement. Het Zelfmanagement Programma reikt hen hiervoor handvatten aan en beoogt daarmee hun arbeidsplezier te vergroten.
aan en beoogt daarmee
arbeidsplezier te vergr 15
Verwacht effect van het Zelfmanagement Programma Het effect van het programma is naar verwachting groot. Niet alleen voor ouderen en hun verzorgenden, maar ook voor de zorgbudgetten en het imago van verzorgingshuizen. Naar verwachting neemt de autonomie van de oudere toe en verminderen zijn isolement en depressieve gevoelens. De kwaliteit van leven voor de jaren die de oudere nog rest, neemt toe. Een groot goed voor de oudere, die de regie over zijn leven langzaam maar zeker weer herwint en voor naaste familie en vrienden, die dit zien en ervaren.
Arbeidstevredenheid 16
Voor de verzorgenden beoogt het programma (nog) meer arbeidstevredenheid. De afgelopen jaren hebben verzorgenden zich steeds meer gespecialiseerd in vraaggestuurde en dialooggestuurde zorg. Het Zelfmanagement Programma sluit aan op deze ontwikkeling, en gaat hierin nog een stap verder: het biedt
een eenvoudige en methodische werkwijze om de oudere te ondersteunen bij het oplossen van problemen en het realiseren van wensen. De verwachting is verder dat zelfmanagement leidt tot uitstel of vermindering van hulp- en zorgvragen en daarmee tot het terugbrengen van kosten van de (ouderen) gezondheidszorg. Zeker gezien de groei van het aantal 85-plussers zal deze besparing niet onaanzienlijk zien. Behalve besparingen is het in huis hebben van deze methodiek een extra aanbod naar de toekomstige oudere bewoner. Door huisartsen en andere professionals in de ouderenzorg op de hoogte te brengen van de gunstige effecten van deze aanpak, voegt het verzorgingshuis iets extra’s toe aan het aanbod en de goede naam.
Het effect van het programma is naar verwachting 17
groot.
Opzet van het Zelfmanagement Programma Na toestemming van de Raad van Bestuur om binnen het verzorgingshuis het programma uit te voeren, overhandigt onderzoeker mw. Lieve Roets van Stichting Kalorama de interne contactpersoon/personen alle benodigde informatie en stellen zij samen een planning op. Het onderzoek omvat twee fasen. In fase 1 vindt een auditieve en visuele screening van alle ouderen plaats. De uitkomsten van de screening bepalen welke ouderen in fase 2 kunnen deelnemen aan het Zelfmanagement Programma.
18
Fase 1: auditieve en visuele screening 1. A an de hand van een gevalideerde signaleringslijst inventariseren verzorgenden welke ouderen mogelijk slechthorend en/of slechtziend zijn. Invulling van de lijst vergt slechts 3 minuten. 2. De oudere die positief scoort op de signaleringslijst krijgt een hoor- en gezichtsmeting aangeboden. De metingen worden uitgevoerd door experts van de landelijke stichting voor blinden en slechtzienden, Koninklijke Visio, en van de stichting Kalorama. De metingen zijn lichamelijk noch psychisch belastend en kunnen in het verzorgingshuis zelf plaatsvinden. Beide metingen duren samen circa 30 minuten. 3. Vervolgens worden de ouderen die slecht zien en horen uitgenodigd voor een interview van ongeveer 60 minuten.
Fase 2: Zelfmanagement Programma 1. O uderen waarvan is vastgesteld dat ze een auditiefvisuele beperking hebben, worden uitgenodigd om samen met een verzorgende deel te nemen aan het Zelfmanagement Programma. 2. De verzorgende leert het Zelfmanagement Programma toepassen.
De scholing en coaching tellen 18 uur, gespreid over gemiddeld 18 weken. 3. Na afloop van het programma wordt de oudere persoon opnieuw geïnterviewd. De vergelijking tussen beide interviews meet het effect van het Zelfmanagement Programma.
Fase 1 Screening
Actienemer
Screening middels signaleringslijst Gehoor- en gezichtsscreening Geblindeerde indeling in onderzoeksgroep en controlegroep
Verzorgenden Medewerkers Kalorama en Koninklijke Visio Radboud universiteit
Fase 2 Zelfmanagement Programma Pre-interview met ouderen en verzorgenden Scholing, intervisie en training-on-the-job van verzorgenden Toepassen van Zelfmanagement Programma Postinterview met ouderen Telefonisch interview verzorgenden
Assistent-onderzoeker 19 Docenten en coaches Kalorama Verzorgenden Assistent-onderzoeker Assistent-onderzoeker
Het programma biedt de mogelijkheid om meer kwaliteit van leven te bieden
verzorgenden meer Het programma biedt deen mogelijkheid om me arbeidsvreugde. 20
waliteit van leven te bieden en verzorgend
Deelnemen aan het Zelfmanagement Programma Verzorgingshuizen in geheel Nederland worden uitgenodigd om deel te nemen aan het Zelfmanagement Programma. Gezien recente onderzoeksgegevens uit Nederland en wereldwijd heeft 1 op de 13 ouderen van 85 jaar en ouder in een verzorgingshuis een gecombineerde auditief-visuele beperking. Dit programma biedt de mogelijkheid om hen meer kwaliteit van leven te bieden en hun verzorgenden meer arbeidsvreugde.
k wetsbare ouderen. De metingen zijn lichamelijk noch psychisch belastend en kunnen in het verzorgingshuis zelf plaatsvinden. Het onderzoeksprotocol en de cliëntformulieren zijn goedgekeurd door de Commissie Mensgebonden Onderzoek regio Arnhem-Nijmegen. De onderzoeker respecteert de interne communicatielijnen van de deelnemende organisatie en de privacy van alle deelnemers.
Deskundige onderzoekers Deelname aan het onderzoek is kosteloos. Het onderzoek wordt uitgevoerd door deskundigen op het terrein van zorg aan ouderen met een gecombineerde auditief-visuele beperking. Zij hebben veel ervaring met deze groep
Onderzoeks- en controlegroep Het Zelfmanagement Programma wordt niet aan alle verzorgingshuizen aangeboden. Vergelijking tussen ouderen en verzorgenden die het programma wél en ouderen en 21
verzorgenden die het programma niet hebben gevolgd, maakt duidelijk of de beoogde effecten inderdaad bereikt zijn. Het toeval wijst aan welk verzorgingshuis het gehele programma doorloopt en welk huis alleen fase 1 van het onderzoek. Het verzorgingshuis dat alleen meewerkt aan fase 1, ontvangt na afloop van de screening de resultaten hiervan. Verzorgenden ontvangen na afloop de handleiding en het lespakket van het Zelfmanagement Programma.
Contactadressen:
Onderzoeker L. Roets-Merken Stichting Kalorama Nieuwe Holleweg 12 6573 DX Beek-Ubbergen Telefoon 024 - 684 77 77 Web www.kalorama.nl E-mail:
[email protected]
Deelnemen aan onderzoek? Contactpersoon voor het programma is mw. Lieve Roets, onderzoeker bij Stichting Kalorama. Zij is eerste aanspreekpunt en contactpersoon voor het onderzoeksprogramma. Zij onderhoudt contacten met de contactpersoon van het verzorgingshuis, coördineert alle activiteiten en rapporteert de resultaten aan de Raad van Bestuur. 22
Projectleider Prof. Dr. M. Vernooij-Dassen IQ Healthcare UMC St Radboud Postbus 9101, 114 6500 HB Nijmegen
23
