Zelfmanagement in Beeld Een analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement op het gebied van zelfmanagement
VERSLAG IN HET KADER VAN AFSTUDEERONDERZOEK Marlies van den Oever
Zelfmanagement in Beeld Een analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement
11 juli 2013
2
COLOFON ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie Vooruitgang vraagt om onderzoek en ontwikkeling. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis – om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren.
ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.
Auteur: Marlies van den Oever Datum: 11 juli 2013
ZonMw Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus 93245 2509 AE Den Haag Tel. 070 349 51 11 Fax 070 349 53 58 www.zonmw.nl
[email protected]
3
PERSONALIA Auteur Naam: Marlies van den Oever Studentnummer:1866915 Tel.: + 31 (0)6 13 58 1974 E-mail:
[email protected] MPA specialization: Policy-Analysis Second internship
Placement ZonMw team Zorg & Welzijn Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus 93245 2509 AE Den Haag Tel. 070 349 51 11 Fax 070 349 53 58
Daily supervisor ZonMw
Second supervisor ZonMW
Main supervisior ZonMw
drs. Linda Gerth-Verhoeve
Gerdie van Asseldonk, Msc
dr. Renata Klop
[email protected]
[email protected]
[email protected]
First supervisor VU dr. Theo Groen
[email protected]
4
INHOUDSOPGAVE PERSONALIA ..................................................................................................................................................... 4 INHOUDSOPGAVE ............................................................................................................................................ 5 AFKORTINGEN .................................................................................................................................................. 7 EXECUTIVE SUMMARY (ENGLISH)..................................................................................................................... 8 NEDERLANDSE SAMENVATTING RAPPORT ..................................................................................................... 17 VOORWOORD ................................................................................................................................................ 19
EXTENDED RAPPORT ...................................................................................................................................... 20 1
2
3
4
INLEIDING ............................................................................................................................................... 21 1.1
VERANDERINGEN ZORGVRAAG EN PATIËNT ...................................................................................................... 21
1.2
GEZONDHEIDSZORGBELEID VAN DE OVERHEID .................................................................................................. 22
1.3
ZONMW .................................................................................................................................................. 24
1.4
DOEL VAN DIT RAPPORT ............................................................................................................................... 24
1.5
HOOFDVRAAG ........................................................................................................................................... 25
1.6
LEESWIJZER ............................................................................................................................................... 25
CONCEPTUEEL MODEL & VRAAGSTELLING .............................................................................................. 26 2.1
CONCEPTUEEL MODEL ................................................................................................................................. 26
2.2
HET GENERIEK MODEL ZELFMANAGEMENT ..................................................................................................... 27
2.3
EVALUATIEPUNTEN ..................................................................................................................................... 29
2.4
VRAAGSTELLING ......................................................................................................................................... 32
METHODE ............................................................................................................................................... 33 3.1
INVENTARISATIE PROJECTEN OP HET GEBIED VAN ZELFMANAGEMENT .................................................................... 33
3.2
EVALUATIE PROJECTEN ................................................................................................................................ 36
3.3
AANBEVELINGEN VERVOLGACTIVITEITEN ......................................................................................................... 38
INVENTARISATIE PROJECTEN .................................................................................................................. 39 4.1
OVERZICHT INVENTARISATIE PROJECTEN .......................................................................................................... 39
4.2
KARAKTERISTIEKEN GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN ............................................................................................... 41
4.2.1
Project typering ....................................................................................................................... 41
4.2.2
Doelgroep ................................................................................................................................ 42
4.2.3
Opbrengst ............................................................................................................................... 43
4.3 5
CONCLUSIES INVENTARISATIE ........................................................................................................................ 44
EVALUATIE PROJECTEN ........................................................................................................................... 45 5.1
OPBRENGST .............................................................................................................................................. 45
5.2
KOSTENEFFECTIVITEIT .................................................................................................................................. 47
5.3
LESSEN ..................................................................................................................................................... 48
5
6
5.3.1
Succesfactoren ........................................................................................................................ 48
5.3.2
Knelpunten .............................................................................................................................. 50
5.4
BEPERKENDE OMGEVINGSFACTOREN & HIATEN IN KENNIS .................................................................................. 53
5.5
PRODUCT/MARKT ONTWIKKELINGSMATRIX...................................................................................................... 54
DISCUSSIE ............................................................................................................................................... 57 6.1
BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN ....................................................................................................................... 57
6.1.1
Inventarisatie .......................................................................................................................... 57
6.1.2
Opbrengst ............................................................................................................................... 57
6.1.3
Kosteneffectiviteit ................................................................................................................... 57
6.1.4
Lessen ...................................................................................................................................... 58
6.1.5
Beperkende omgevingsfactoren & Hiaten in kennis over zelfmanagement ............................. 59
6.1.6
Product/markt ontwikkelingsmatrix ....................................................................................... 60
6.2
STERKE PUNTEN EN BEPERKINGEN VAN DEZE STUDIE .......................................................................................... 61
6.3
TOEKOMSTIGE OPBRENGSTEN VAN PROJECTEN ................................................................................................. 63
7 CONCLUSIES & AANBEVELINGEN ................................................................................................................ 65 7.1
CONCLUSIES .............................................................................................................................................. 65
7.2
AANBEVELINGEN AAN ZONMW..................................................................................................................... 66
7.3
TOEKOMSTIG ONDERZOEK ............................................................................................................................ 68
REFERENTIES .................................................................................................................................................. 69
BIJLAGE 1 – LIJST PROJECTEN PER PROGRAMMA ........................................................................................... 72 BIJLAGE 2 – OPZET INTERVIEWGUIDELINE PROGRAMMASECRETARISSEN ...................................................... 73 BIJLAGE 3 – CODERINGSSCHEMA.................................................................................................................... 75 BIJLAGE 4 – VOORBEELDEN SUCCESPROJECTEN ............................................................................................. 76
6
AFKORTINGEN AZW
Onderzoeksprogramma Arbeidsmarkt Zorg en Welzijn
CBS
Centraal Bureau voor de Statistiek
CVZ
College voor zorgverzekeringen
DBC
Diagnose behandeling combinatie
DMCZ
Diseasemanagement Chronische Ziekten
EBM
Evidence Based Medicine
EPD
Elektronisch Patiënten Dossier
HIS
Huisartsen Informatie Systeem
iBMG
Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg
KTA
Knowledge-to-Action
KIS
Keten Informatie Systeem
LAZ
Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement
Ministerie van VWS
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
NPO
Nationaal Programma Ouderenzorg
NVvPO
Nederlandse Vereniging van Praktijkondersteuners
NWO
Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek
NPCF
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
V&VN
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
VRAP
Vervolg Resultaat Afgeronde Projecten
Zvw
Zorgverzekeringwet
7
EXECUTIVE SUMMARY (ENGLISH) BACKGROUND INTRODUCTION Society is changing and chronic diseases are threatening the sustainability of the health care system. The current organization of care is no longer in line with needs of the chronically ill. This is due to a changing situation, in which the number of chronically ill patients is rapidly expanding. Therefore in many cases patients no longer require acute care, but they require more typical chronic care. This leads to a dilemma: how can quality of care be maintained or improved while the costs of care stay equal or decrease? To maintain accessibility and affordability of health care, the policies of health care need to change. Since 2008 the Dutch government started with a programmatic approach in which healthcare became more patient-centred. One of the main elements of this approach is the fact that the abilities of patients become used. Patients also want more responsibility and control over their own health, and many patients are (partially) able to do so. For example, patients can monitor health indicators (blood pressure, weight), change their lifestyle (quit smoking, more exercise) or make sure they take the right medication on the right time. This approach is also known as self-management. Self-management is a broad term and is described in different ways in the literature. One of the most common used descriptions is the definition of Barlow et al (2002 p 178): “an individuals’ ability to cope with symptoms, treatment, physical, psychosocial and social consequences and lifestyle changes to a chronic condition”. A patient needs to learn to cope with his illness and gain knowledge and responsibilities. One of the goals of selfmanagement is improving the situation for the individual patient. Thus, maintaining autonomy and independence has proven to have a positive impact on quality of life. From various parties, respectively, patients, healthcare providers, health insurers and government, there is a need for knowledge about the quality and effectiveness of self-management. The Dutch government has funded many research projects on this subject in order to create (scientific) knowledge about ways of which self-management activities and support best suits the needs of different groups of patients and health care professionals and whether these methods are (cost)effective and efficient. In 2009, at the initiative of the Ministry of Health, Welfare and Sport (VWS), and the Dutch Patients and Consumers Federation (NPCF) the National Action program Self-Management (LAZ) was established. This National Action Program facilitated patients, health care providers, researchers, insurers, policy makers and research institutes to collaboratively work together with the aim to create more and better self-management.
ZONMW ZonMw is The Netherlands Organisation for Health Research and Development. The organisation funds health research and stimulates the use of the developed knowledge in order to help improve health and healthcare in the Netherlands. ZonMw’s main commissioning organisations are the Ministry of Health, Welfare and Sport (VWS) and the Netherlands Organisation for Scientific Research (NWO).
8
ZonMw has four program frameworks: science and innovation, prevention, care and well-being and quality and efficiency. Within each of these program frameworks science and practice institutions carry out research with the aim to develop, test and implement health innovations. Within ZonMw there is not (yet) one specific program that focuses specifically on self-management. Yet, there are several programs which contain projects on the field of self-management. With the use of these projects, ZonMw gains experience with the funding of self-management and organization of care needed to support this.
RESEARCH OBJECTIVE The aim of this study was to perform a 'restricted' knowledge synthesis in order to make recommendations for future activities. For this reason, an inventory of the amount and content of ZonMw funded studies in the field of self-management in various sectors (long-term care, curative care and prevention) and the results of these projects was made.
A knowledge synthesis is an approach to systematically and transparently transform research results into useful knowledge for policy and practice. The main objective of this knowledge synthesis was "knowledge support" since the report serve as a guide in determining priorities for further research and managing of projects. Within this study relevant information was organized and summarized to give an overall impression of the available knowledge, products and services. Based on this overall impression priorities for follow-up activities where identified.
RESEARCH QUESTION This report focuses on the following main question:
"What lessons can be drawn and which recommendations can be made based on an analysis of ZonMw funded projects in the field of self-management which can be helpful in prioritizing activities for ZonMw in the field of self-management?"
CONCEPTUAL MODEL GENERIC MODEL OF SELF-MANAGEMENT The focus of the self-management projects is diverse; there are projects that specifically focus on the knowledge and skills of patients while other projects focus on the conditions of self-management like ICTsystems. In order to classify and assess relevance for inclusion the Generic Model Self-management, developed by the National Action program Self-management, is used.
9
The model (figure 1) shows the essence of self-management and the conditions that the organisation of care, as well as the patient and the healthcare provider must comply with.
FIGURE 1: GENERIC MODEL OF SELF-MANAGEMENT (LAZ, 2010)
EVALUATION CRITERIA In consultation with the commissioning company ZonMw, six evaluation points were defined, which are the main evaluation criteria for the analysis of the included projects. The six evaluation criteria are: 1.
Output
2.
Cost-effectiveness
3.
Learning points
4.
Environmental problems and knowledge gaps
5.
Follow-up of project results
6.
Product/market development matrix
SUB QUESTIONS Based on the conceptual model and the evaluation criteria, the following subquestions were formulated:
Inventory of projects
Which ZonMw programs have focussed on the subject self-management and self-management support in the period 2010 - 2013?
What are the general characteristics of these projects?
What are common elements and differences between these projects?
10
Evaluation of projects
What were the outcomes (knowledge, products and services) of the included projects?
What can be concluded about the cost-effectiveness of the included projects?
What were important learning points of the included projects?
What environmental problems and gaps in knowledge about self-management became visible from the included projects?
What is the follow-up of project results after the funding period?
What is the position of these projects in the product / market development matrix?
METHODOLOGY To answer the questions above a knowledge synthesis was conducted based on ‘the guideline for a knowledge synthesis’ by Bos en van Kammen (2007). This method consists of a combination of data research and qualitative interviews. This approach was applied in three steps: 1.
The first step was to make an inventory of the projects. All information about ZonMw projects is gathered from the digital project database of ZonMw named Delphi. With the use of search terms related to self-management there was created an overview of relevant projects. Because of the large amount of found projects (301 projects spread over 42 programs) and the limited time frame (five months) the objective was limited to projects ended in the period 2010 – 2013.
2.
The second step was to analyse the included projects. The projects were analysed with the use of a coding scheme based on the six evaluation criteria. Interviews with program officers validated the results and complemented the results with additional information. All included information is systematically gathered and placed in an Excel database.
3.
The final step was to formulate conclusions and recommendations based on the analysis.
RESULTS Inventory of projects 90 projects spread over 20 ZonMw programs were included in the study. Most of the included projects focussed on long-term care. Furthermore, projects were mainly focused on practice (improvements) since 2/3 of the included projects was practice-based. Moreover, the majority of projects focused on a combination of aspects regarding patients, healthcare professionals and settings and conditions.
Output The output of the projects was very diverse but mainly consists of products and services. In general, the evaluation of projects shows a positive impact on the quality of care and patient satisfaction. Yet, limited information was reported about the effectiveness of projects. Furthermore, for some of the effect evaluations the quality of prove could not be determined.
11
Cost-effectiveness There is limited information reported about cost-effectiveness; only 16 out of 90 projects have reported on this subject. From these 16 projects, 13 reported positive results by savings in terms of efficiency, absenteeism, travel expenses and a decrease severe health problems like exacerbations in COPD patients.
Learning points All projects reported different success factors and barriers. These are important lessons to learn. Most mentioned success factors were:
A good project approach is needed, with continuous feedback and evaluation moments in which all stakeholders are involved. The position of the project, which corresponds to the development within an organization. Employees must recognize the importance of the project.
The possibility of individualization of an intervention. A self-management intervention should be designed in way that it is able to adapt to the wishes and needs of the user. The use of existing methods (translation methodology) and communication channels like for instance Youtube.
Most mentioned barriers were:
The lack of a shared vision on self-management, both between organisations as between professionals. The lack of known competences and skills for self-management for both health care professionals and patients. The problem to motivate patients and healthcare professionals to actively participate in projects. The lack of good developed ICT support systems. The lack of structural funding, after the project period, by healthcare insurers.
Environmental problems and knowledge gaps The results show two main environmental problems concerning self-management. The first problem has to do with legislation. It is not always clear which person is responsible for the transfer of responsibilities between different healthcare providers and between healthcare providers and patients. The second problem has to do with the fact that there are no clear funding policies for preventive activities and e-Health. The projects also indicated a few gaps in scientific knowledge. For instance, the effective components of a selfmanagement intervention remain unclear. Also, knowledge about patient characteristics that are necessary to perform self-management is still missing.
12
Product/market development matrix
FIGURE 2: PRODUCT/MARKET DEVELOPEMENT MATRIX
Figure 2 shows that most of the included projects follow a linear line in the product/market development matrix. This implies that these projects have a good development process. Yet, there are some notable projects. First of all, despite of good results and fully developed product of service (phase 5) four projects are not implemented in regular care due to a lack of financial resources. In addition, there are only seven projects scaled from local level to a regional or national level (G). Finally, the matrix shows that many projects are still in the experimental phase (C and D).
DISCUSSION The aim of this study was to perform a 'restricted' knowledge synthesis in order to make recommendations for future activities. The discussion reflects on the key findings and compares these findings with relevant literature about self-management. Finally, the strengths and limitations of this study are discussed.
Reflection on key findings The inventory of projects showed that a wide variety of self-management tools and trainings, websites and apps, protocols and guidelines and knowledge about the effectiveness and feasibility of self-management was developed. In general, these outcomes are valued positively. However, these outcomes cannot be generalized
13
due to variation in used definition and heterogeneity of project components. Therefore, it is only possible to speculate about the general effectiveness of self-management. Furthermore, it seems that ZonMw projects have very little focus on efficacy. Only 16 of 90 project reported about efficacy. This finding is in contrast with the wishes of health insurers and the Ministry of Health; they are especially interested in efficiency gains in healthcare and the implications on actual costs. Since indicating (cost-)effectiveness of a product or service is often essential to become incorporated in healthcare insurances, this lack of evidence seems to be a bottleneck for implementation. Subsequently, the findings on (cost)effectiveness are hard to compare due the fact that within the 16 projects various outcome measures were used to measure effectiveness. The findings on environmental problems seem to correspond with the findings in literature. First of all, the question who is (professionally) responsible for e-Health and self-management is not defined in legislation. It is important that this becomes clear before self-management will be implemented on a larger scale. Secondly, prevention and (anonymous) e-Health are not considered as a form of care under the Health Insurance Act. Therefore, it is often hard to find compensation for preventive self-management interventions. Another point of discussion are the discrepancies in development of self-management interventions and implementation and up-scaling in practice. Main reason for this are the barriers to find structural funding. This corresponds to findings in literature which describe funding of self-management as ‘a patchwork of incidental grants’. Other aspects described in literature that may play a role in the lack of implementation are: a lack of future perspective after the grant phase, an insufficient amount of users among patients and professionals and a fragmented approach. Last but not least, the findings of this report might be biased due to the exclusion of several relevant projects beyond the inclusion period (2010 – 2013). There is still a lot of knowledge to come from projects which were not included in this study. This might have affected the validity of the results.
Strengths and limitations Strengths of this study were the actuality of the topic self-management. Various parties were interested in the findings of this study. Furthermore, the broad scope of self-management projects included gave a wide overview of all activities in this field. Finally, the systematic approach and use of a self-created Excel database which contains all relevant information, made this study completely reproducible. The database can also be used for further research like statistical analyzes between programs and follow-up studies.
The results of this study should be interpreted in the light of some limitations. First of all, this study was no inventory of daily practice. The results of this study were based on data documented by project managers. Thus, the results or the actual impact of projects can deviate from reality. Secondly, the quality of proof of the claimed (cost)-effectiveness of some projects cannot be verified. Finally, the product/market development matrix is no scientific test. Therefore no absolute claims could be made based on this tool.
14
Future research This report shows implications for future research. A large amount of knowledge is still expected from projects excluded from this research (127 projects). When the results of these projects become available, a similar synthesis of data can be made and compared to the data of this knowledge synthesis. Possibly this new knowledge provides answers on the knowledge gaps that are mentioned in this study. New knowledge makes required and relevant follow-up activities clear.
Furthermore, the Excel database created for this report contains information which can be analyzed on a higher level. For instance, this data could be examined for significant differences between programs or correlations and relationships between duration and type of project.
CONCLUSIONS AND RECOMMENDATIONS The main question in this rapport was “What lessons can be drawn and which recommendations can be made based on an analysis of ZonMw funded projects on the area of self-management which can be helpful in prioritizing activities in the field of self-management?"
Concluding from the results it can be stated that ZonMw has funded a substantial amount of projects in the field of self-management. The results of the projects are divers aiming at all levels of the organisation and at various diseases. Yet, there are still environmental problems with legislation and financing, gaps in fundamental knowledge about self-management, and discrepancies in implementation and up-scaling.
Based on these findings the following recommendations to ZonMw were formulated:
Output
Develop one standard for the evaluation of (cost)-effectiveness of self-management projects.
Improve the accessibility of project results within ZonMw.
Cost-effectiveness
Make sure projects also focus on efficiency.
Involve (financial) stakeholders within project aims, so that project results have a wider support
Learning points
Let learning moments be a lesson and take it as knowledge in new projects.
Environmental problems and gaps in knowledge about self-management
Indicate the problems in regulation and legislation at the Ministry of Health.
Discus the opportunities for the financing of life-style interventions and prevention with healthcare insurers.
15
Focus new projects on fundamental research.
Product/market development matrix
Make sure projects develop a business model before they get funding from ZonMw.
Do research on conditions for successful implementation and up-scaling of local projects.
Invest in both market and product development.
16
NEDERLANDSE SAMENVATTING RAPPORT De hedendaagse organisatie van zorg sluit niet langer aan bij de zorgbehoefte van chronisch zieken. Dit komt door een veranderende situatie, waarin enerzijds de organisatie van zorg onvoldoende is ingesteld op de verwachte grote toename van chronisch zieken en anderzijds de zorgvraag van chronisch zieken verandert. Om deze reden wordt er gezocht naar een hernieuwde aanpak van het gezondheidszorgbeleid. Zelfmanagement door patiënten wordt door velen gezien als dé oplossing voor deze nieuwe situatie. Onder zelfmanagement wordt verstaan “het individuele vermogen van de patiënt om goed om te gaan met symptomen, behandeling en consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl”. Zelfmanagement is een trend in de gezondheidszorg waar de afgelopen jaren substantieel aandacht voor is in onderzoek. Ook door ZonMw zijn en worden veel projecten gefinancierd op dit gebied. Maar waar staat het onderzoek naar zelfmanagement op dit moment en wat kan worden geleerd van deze projecten? Dit onderzoek inventariseert de projecten op het gebied van zelfmanagement en vergelijkt de bevindingen en werkwijzen van de projecten met elkaar om van de opbrengsten en processen te leren. Het doel van dit rapport is dan ook om aanbevelingen te doen voor beleid en vervolgonderzoek op dit gebied en vormt daarin de aanzet voor een kennissynthese. Vraagstelling De hoofdvraag die in dit rapport centraal staat is: “Welke lessen kunnen worden geleerd en welke aanbevelingen kunnen worden gedaan op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten van ZonMw op het gebied van zelfmanagement?”. Deelvragen hierbij zijn:
In welke ZonMw programma’s is het onderwerp zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning aan de orde geweest in de periode 2010 - 2013? Wat zijn de algemene karakteristieken van deze projecten? Wat zijn gemeenschappelijke elementen tussen deze projecten en waar zitten verschillen in benadering van zelfmanagement? Welke opbrengsten (kennis, product en dienst) hebben de verschillende projecten opgeleverd? Wat kan er worden gezegd over de kosteneffectiviteit van deze projecten? Wat waren belangrijke lessen gedurende de projecten? Welke hiaten in kennis over zelfmanagement zijn zichtbaar geworden? Wat is er na afloop van de subsidieperiode gebeurd met de projectopbrengsten? Wat is de positie van deze projecten in de product/markt ontwikkelingsmatrix?
Methode Om deze vragen te beantwoorden is gebruik gemaakt van de handleiding Kennissynthese van Bos en van Kammen (2007). Deze handleiding hanteert een methode bestaande uit een combinatie van data research en kwalitatieve interviews. De uitvoer hiervan heeft in drie stappen plaatsgevonden: 1. 2.
De eerste stap betrof een inventarisatie van relevante projecten in Delfi, de projectendatabase van ZonMw. De tweede stap was het analyseren van de gevonden projecten. Dit is gedaan op basis van de evaluatie-criteria die zijn opgesteld in overleg met de opdrachtgever van deze kennissynthese. Vervolgens zijn interviews gehouden met programmasecretarissen van desbetreffende programma’s om de gevonden data te valideren en aan te vullen.
17
3.
De derde stap was het formuleren van conclusies en aanbevelingen op basis van de gevonden en gevalideerde gegevens.
Resultaten In totaal zijn 90 projecten meegenomen in deze analyse. Het merendeel van de projecten richtte zich op meerdere aspecten van zelfmanagement. Van de kennis en ervaring opgedaan gedurende deze projecten zijn succesfactoren en barrières aan te wijzen die extra aandacht verdienen waardoor komende projecten voor deze barrières behoed kunnen worden. Zo lag in de geanalyseerde projecten bijvoorbeeld weinig focus op doelmatigheidsonderzoek waardoor het verkrijgen van structurele financiering vaak lastig is. Daarnaast zijn er een aantal hiaten in kennis over zelfmanagement zichtbaar geworden. Deze hiaten, zoals de specifieke werkzame elementen van een zelfmanagementinterventie en de vraag voor welke patiënten zelfmanagement werkt, moeten door vervolgonderzoek worden opgelost. Tot slot blijkt uit de product/markt ontwikkelingsmatrix dat er weinig opschaling is van lokale projecten naar regionaal en nationaal niveau en dat er nog veel vervolg en/of implementatie onderzoek nodig is voor projecten die zich nog in de klinische fase bevinden. Discussie Sterke punten in deze studie zijn de brede inventarisatie en overall beeld dat gegeven wordt van zelfmanagement. Het feit dat het gaat om een actueel onderwerp maakt dit rapport zeer bruikbaar voor de opdrachtgever ZonMw. Een beperking van deze studie betreft de heterogeniteit van de projecten, waardoor het vergelijken van uitkomsten op sommige gebieden lastig was. Daarnaast is hoofdzakelijk dossieronderzoek gedaan en heeft er geen diepgaande inventarisatie van de dagelijkse praktijk plaatsgevonden. Hierdoor kunnen bevindingen afwijken van de realiteit. Tevens is het indelen van projecten op de product/markt ontwikkelingsmatrix geen wetenschappelijke toets maar een globale schatting. Conclusie Uit de gevonden resultaten kan worden geconcludeerd dat ZonMw een substantiële hoeveelheid projecten heeft gefinancierd op het gebied van zelfmanagement. De resultaten van deze projecten laten zien dat er in veel gevallen beperkende omgevingsfactoren zijn, zoals de wet- en regelgeving en de financiering door zorgverzekeraars, om zelfmanagement goed van de grond te krijgen. Dit maakt dat de implementatie en opschaling van de projecten niet altijd goed van de grond komt. Verder zijn er nog hiaten als het gaat om fundamentele kennis die van belang is om zelfmanagement goed ingevoerd te krijgen in de praktijk. Aanbevelingen aan ZonMw zijn daarom onder andere:
Leer van opgedane ervaring en neem deze lessen mee als kennis bij de honorering van nieuwe projecten. Focus nieuwe onderzoeken op de aangegeven hiaten Zorg dat er binnen verschillende projecten ook aandacht is voor effectiviteits- en doelmatigheidsonderzoek. Doe onderzoek naar voorwaarden voor succesvolle implementatie en opschaling in de praktijk Investeer in zowel product- als marktontwikkeling
18
VOORWOORD Deze analyse is uitgevoerd in opdracht van ZonMw (team Zorg & Welzijn) in het kader van een vijf maanden durend afstudeeronderzoek voor de opleiding Msc Management, Policy Analysis and Entrepreneurship in Health and Life Sciences. Dit rapport is het resultaat van een inventarisatie en analyse van de opbrengsten van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement als onderdeel van een Kennissynthese. Het rapport bevat de resultaten van een synthese van kennis van de huidige stand van zaken omtrent zelfmanagement. Zelfmanagement is een verzamelbegrip waaronder verschillende activiteiten kunnen worden geschaard. Zo is zelfmanagement onder meer de eigen regie bij het omgaan met de symptomen en de behandeling van een ziekte. Zelfmanagement is ook het omgaan met de lichamelijke en sociale consequenties van een ziekte en het zo nodig aanpassen van de leefstijl. Voor ieder ZonMw project houdt zelfmanagement dus iets anders in; het voeren van de eigen regie en het krijgen van verantwoordelijkheden betekent voor diabetespatiënten in de praktijk iets heel anders dan voor dementerende ouderen. Daarom dient het begrip zelfmanagement in dit rapport breed te worden geïnterpreteerd. Daarnaast worden er in de projecten veel verschillende aanduidingen gebruikt voor de doelgroep. Ten eerste kan met de doelgroep zowel de zorgvrager als de zorgverlener bedoeld worden. Daarnaast zijn voor het begrip zorgvrager verschillende benamingen gebruikt: ‘patiënt’, ‘consument’, ‘cliënt’, ‘klant’ en ‘gebruiker’. In dit rapport wordt voor de groep zorgvragers eenduidig het woord patiënt gebruikt. Aan de totstandkoming van dit rapport hebben verschillende mensen een belangrijke bijdrage geleverd. Ik zou daarom graag mijn begeleidsters bij ZonMw, drs. Linda Gerth-Verhoeve, Gerdie van Asseldonk, BSc en dr. Renata Klop, willen bedanken voor de fijne samenwerking, feedback en hulp gedurende deze maanden. Daarnaast wil ik mijn begeleiders vanuit de VU, in de begin fase dr. Janneke Elberse en later dr. Theo Groen, hartelijk bedanken voor hun feedback. Tot slot wil ik alle programmasecretarissen die met hun input aan het rapport hebben bijgedragen hartelijk danken voor hun medewerking en tijd.
Den Haag, Juli 2013 Marlies van den Oever
19
EXTENDED RAPPORT
20
1 INLEIDING Veranderingen in de samenleving zijn van grote invloed op de positie van patiënten binnen de gezondheidszorg. Om de zorg in de toekomst toegankelijk en betaalbaar te houden zal beleid voor de gezondheidszorg moeten worden gewijzigd. Dit hoofdstuk geeft inzicht in de belangrijkste veranderingen binnen de samenleving op het gebied van zorgvraag en patiënt en de wijzigingen in het gezondheidszorgbeleid die deze veranderingen tot gevolg hebben gehad.
1.1 VERANDERINGEN ZORGVRAAG EN PATIËNT In 2008 had al meer dan een kwart van alle Nederlanders een of meer chronische aandoeningen (Hoeymans et al., 2008). Door vergrijzing, bevolkingsgroei en trends op het gebied van slechte leefstijl als roken, weinig bewegen en slechte voeding is de prognose dat het aantal mensen met een chronische aandoening en hulpbehoevende ouderen de komende jaren steeds meer zal toenemen (Blokstra et al., 2007). Daarnaast zal naar verwachting ook de zwaarte van de zorgvraag stijgen ten gevolge van de toenemende multimorbiditeit (Ursum et al., 2011). Het aantal mensen met meerdere chronische ziekten zal volgens voorspellingen in 2020 ten opzichte van 2008 met 50 % zijn gestegen (Gezondheidsraad, 2008). Deze ontwikkelingen, die samengaan met een dreigend tekort aan zorgpersoneel van 26 duizend werknemers in 2015 (AZW, 2012) en sterk stijgende zorgkosten met een volumegroei van 5% in 2011 en de verwachting van verdere groei (CBS, 2013), vragen om een andere aanpak om de zorgvraag en zorgkosten in de hand te houden (VWS, 2012).
Veranderingen in de maatschappij, zoals toenemende individualisering, liberalisatie en vooruitgang in de medische technologie houden voor de gezondheidszorg in dat er een toenemende behoefte en mogelijkheid is voor vrije keuze in behandelwijze en zorg op maat (Putters et al., 2006). Deze veranderingen spelen een belangrijke factor in de groei van de zorguitgaven (van Ewijk et al., 2013). Het patiëntenperspectief speelt een steeds belangrijker wordende rol in de behandelkeuze (Manschot en Verkerk, 1994). Patiënten hebben een steeds grotere behoefte aan informatie en willen worden betrokken bij behandelkeuzes (Coulter, 1997). Hier blijkt echter nog meer aandacht voor nodig, want in de praktijk blijkt het betrekken van patiënten niet altijd te worden toegepast (Elissen et al, 2011; Struijs et al, 2012). Tevens is er meer toegang tot (medische) informatie waardoor de kennis in de maatschappij toeneemt. Door verschillen in gezondheidsvaardigheden is de toegankelijkheid tot deze informatie echter verschillend waardoor de verschillen tussen bevolkingsgroepen groeien (Fransen et al., 2011). Door de toenemende welvaart hebben patiënten ook de mogelijkheid om zelf zorg of service bij te kopen. Bovendien is er, onder andere door berichten in de media over incidenten en kwaliteitsverschillen, een vergroot kwaliteitsbesef ontstaan. Deze veranderingen hebben er toe geleid dat de patiënt in toenemende mate een zorgconsument is geworden (Grit et al., 2007). Daarnaast hebben deze veranderingen ook consequenties voor hoe de zorg georganiseerd en gefinancierd moet worden om aan te sluiten bij wensen en behoeften van de patiënt.
21
1.2 GEZONDHEIDSZORGBELEID VAN DE OVERHEID Genoemde veranderingen leiden tot een dilemma: door middel van welke maatregelen kan de kwaliteit van zorg worden behouden dan wel verbeterd en kunnen tegelijkertijd de zorgkosten worden beheerst? De huidige maatregelen van de overheid betreffen deels het overgaan van aanbodgestuurde naar vraaggestuurde zorg. Hiermee wordt getracht de keuzevrijheid te vergroten waardoor zorg beter overeenkomt met de wensen van de patiënt (VWS, 2001). Deze manier van zorg aanbieden moet ook leiden tot kostenbeheersing en betere zorg doordat zorgaanbieders concurrenten van elkaar worden (Kraan, 2006).
De overheid zet sinds 2008 in op een programmatische aanpak van zorg waarbij de chronisch zieke patiënt centraal word gesteld. Deze aanpak beoogt dat zorg wordt afgestemd op de zorgvraag van de patiënt en dat zorgverleners hun zorg onderling beter afstemmen (Jansen et al., 2012). Vaak is er bij chronisch zieken sprake van meer dan één (chronische) ziekte in één individu (multimorbiditeit). Dit maakt de zorg vaak complex omdat meerdere zorgverleners betrokken zijn bij de zorgverlening voor één patiënt (Gezondheidsraad, 2008). De multidisciplinaire samenwerking moet versnippering van zorg tegengaan en meer samenhang brengen in de zorg voor chronisch zieken. Een ander onderdeel van de programmatische aanpak is dat er sinds januari 2010 een nieuw bekostigingssysteem is waarmee alle zorg voor een chronisch zieke patiënt onder één product wordt ingekocht. Deze integrale bekostiging houdt in dat zorgverzekeraars zorg inkopen bij één partij die vervolgens verantwoordelijk is voor de zorg voor de desbetreffende patiënt terwijl voorheen verschillende zorgverleners zoals huisartsen, diëtisten, fysiotherapeuten, elk verantwoordelijk waren voor een onderdeel van deze zorg (De Bakker et al., 2012). Dit instrument wordt tot op heden nog maar beperkt toegepast doordat er vaak niet wordt voldaan aan de randvoorwaarden om integrale bekostiging een succes te maken. Zorggroepen voldoen nog lang niet altijd aan de eisen die worden gesteld aan zorginstellingen in termen van transparantie en het borgen van de kwaliteit (de Bakker et al., 2011). Enkel voor patiënten met Diabetes Mellitus, vasculair risicomanagement en COPD hebben zorgverzekeraars momenteel de mogelijkheid om de zorg integraal in te kopen (De Bakker et al., 2012). Een belangrijk onderdeel van de meer programmatische aanpak houdt in dat er wordt gekeken naar de mogelijkheden van mensen zelf. Mensen krijgen, en willen in veel gevallen, meer eigen verantwoordelijkheid en regie over hun eigen gezondheid. Dit hangt ook samen met de discussie die is ontstaan over de huidige definitie van ‘gezondheid’. Volgens de definitie van het WHO is gezondheid “een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet van louter het ontbreken van ziekte of gebrek”. Deze volledige afwezigheid van ziekte komt echter bijna nooit voor door de hoge prevalentie van chronische ziekten. Daarom wordt er gewerkt aan een nieuwe visie op gezondheid waarin niet de afwezigheid van ziekte centraal staat maar de manier waarop een persoon naast zijn ziekte toch een kwalitatief goed leven kan leiden. Het voorstel voor de nieuwe definitie van Huber et al. (2011) luidt als volgt “gezondheid is het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven” (Huber et al., 2011). Veel patiënten zijn goed in staat om deels zelf zorg te dragen voor de eigen gezondheid, bijvoorbeeld door het monitoren van gezondheidsindicatoren (bloeddruk, gewicht), aanpassen
22
van de leefstijl of goed medicijngebruik (De Bakker et al.,2012). Deze aanpak wordt ook wel zelfmanagement genoemd. Zelfmanagement is een breed begrip en wordt in de literatuur op verschillende wijzen beschreven. Een van de meest gebruikte definities is de definitie van Barlow et al. (2002): “het individuele vermogen goed om te gaan met symptomen, behandeling en consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl”. Het gaat er bij zelfmanagement om dat de patiënt leert omgaan met zijn ziekte of fysieke omstandigheid door kennis en verantwoordelijkheden te krijgen. Zelfmanagement is iets van alle tijden aangezien zorgverleners in feite maar een klein deel uitmaken van de zorg voor een patiënt. Zodra een patiënt na een consult of behandeling de zorgverlener verlaat is hij of zij aangewezen op eigen kennis en kunde en zelf verantwoordelijk voor het wel of niet opvolgen van de adviezen van de zorgverlener (Glasgow et al., 2003). Doelen van zelfmanagement zijn onder andere het verbeteren van de situatie van de individuele patiënt. Zo kan het behouden van autonomie en zelfstandigheid van positieve invloed zijn op de kwaliteit van leven (Baumeister, 1991). Wat belangrijk is om hierbij in acht te nemen is dat patiënten onderling kunnen variëren in vaardigheden, motivatie en behoeften aan zelfmanagementtaken (Boshuizen, 2011). Zo is uit onderzoek gebleken dat er een aantal moeilijk bereikbare groepen is, zoals patiënten met een lage sociaal-economische status of immigranten. Deze patiëntengroepen hebben vaak veel meer moeite om eigen regie te voeren (Jongerden et al., 2003). Om verantwoordelijkheden op een verantwoorde manier aan de patiënt over te dragen is het noodzakelijk dat zorg en ondersteuning op een passende manier worden ingericht (VWS, 2011). Voor optimaal zelfmanagement is het bijvoorbeeld belangrijk dat patiënten begrijpen wat hun ziekte inhoudt en wat een behandeling kan betekenen. Een methode die gebruikt wordt om patiënten optimaal te ondersteunen in hun zelfmanagementtaken en in het besluitvormingsproces als het gaat om diagnostiek of behandeling is “shared decision making”, in de Nederlandse literatuur ook wel gedeelde besluitvorming genoemd (Godolphin, 2009). Het nemen van goede, passende gedeelde besluiten door de patiënt en zorgverlener(s) is een essentieel onderdeel van zelfmanagement (Coulter en Collins, 2011). Zo blijkt uit wetenschappelijke literatuur dat het actief laten meebeslissen van patiënten kan leiden tot meer tevredenheid, een betere kwaliteit van leven en een betere arts-patiënt relatie (Van Staveren, 2011). Een andere methode van zelfmanagement ondersteuning is “motivational interviewing”. Dit is een patiëntgeoriënteerde begeleidingsmethode op het gebied van gedragsverandering (Rolnick & Miller, 1995). In eerste instantie luistert de zorgverlener empathisch om het perspectief van de patiënt te begrijpen en weerstand te minimaliseren. In volgende gesprekken worden strategieën en technieken ingezet die moeten motiveren tot gedragsverandering (Rolnick & Miller, 1995). Er is vanuit verschillende betrokken partijen, respectievelijk patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheid, behoefte aan kennis over de kwaliteit en effectiviteit van zelfmanagement. Een belangrijke vraag hierbij is welke rol zelfmanagement kan spelen in de wensen en behoeftes van patiënten en daarnaast het behoud van de toegankelijkheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorg. Er worden door de overheid dan ook diverse (onderzoeks)projecten gesubsidieerd om kennis te creëren, bijvoorbeeld over welke inrichting en
23
ondersteuning van eigen verantwoordelijkheid en regie het beste aansluiten bij de wensen van verschillende patiëntengroepen en zorgverleners. Zo is in 2009, op initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) opgericht waarin patiëntenverenigingen, zorgverleners, onderzoekers, zorgverzekeraars, beleidsmakers en kennisinstituten samenwerken met als doel het in gang brengen van meer en beter zelfmanagement (LAZ, 2012).
1.3 ZONMW ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Als intermediair tussen maatschappij en wetenschap werkt ZonMw aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. ZonMw staat voor kennisvermeerdering, kwaliteit en vernieuwing in het gezondheidsonderzoek en de zorg. De organisatie bestrijkt het hele spectrum van fundamenteel gezondheidsonderzoek tot en met de praktijk van de zorg – van preventieve en curatieve gezondheidszorg tot en met de jeugdzorg.
Hoofdopdrachtgevers van ZonMw zijn het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) (ZonMw, 2013). Binnen ZonMw wordt gewerkt met vier programmakaders: wetenschap & innovatie, preventie, zorg & welzijn en kwaliteit & doelmatigheid. Binnen een programmakader worden programma’s uitgezet die ieder hun eigen doel hebben. Er zijn verschillende soorten programma’s; er zijn onderzoeksprogramma’s waarin specifiek onderzoek wordt gedaan maar ook praktijkgerichte programma’s waarbinnen projecten geïmplementeerd worden om ervaring in de praktijk op te doen. Binnen een programma kunnen wetenschaps- en praktijkinstellingen onderzoek doen of op projectbasis vernieuwingen ontwikkelen, testen en uitvoeren. Er bestaat binnen ZonMw (nog) niet één programma dat zich specifiek richt op zelfmanagement. Wel zijn er enkele programma’s waarbinnen het thema zelfmanagement benoemd is als speerpunt binnen de programmadoelstelling. Daarnaast zijn er vele programma’s waarbinnen losse projecten worden uitgevoerd met als doel het bevorderen of ondersteunen van zelfmanagement.
1.4 DOEL VAN DIT RAPPORT Het doel van deze studie is het geven van een aanzet tot een kennissynthese waarin wordt geanalyseerd hoeveel en wat voor soort projecten bij ZonMw zich richten op zelfmanagement in verschillende sectoren:de langdurige zorg, de curatieve zorg en preventie. Geïnventariseerd is wat de resultaten zijn van deze projecten om zo te komen tot aanbevelingen voor vervolgactiviteiten bij het monitoren van nieuwe en bestaande projecten.
Een kennissynthese is een aanpak om op systematische en transparante wijze onderzoeksresultaten om te zetten in bruikbare kennis voor het beleid en de praktijk van de zorg en preventie. Dit rapport vormt een
24
onderdeel van een bredere kennissynthese en heeft voornamelijk “knowledge support” tot doel. Het moet relevante informatie verantwoord ordenen en samenvatten, zodat een indruk kan worden gegeven van de resultaten van deze projecten en enkele conclusies kunnen worden getrokken als het gaat om welke kennis, producten en diensten er beschikbaar zijn en voor wie (patiënt, zorgverlener, omgeving). Deze kennis en aanbevelingen kunnen vervolgens dienen als handvatten bij de bepaling van prioriteiten voor vervolgonderzoek en het managen van projecten.
1.5 HOOFDVRAAG In deze studie staat de volgende hoofdvraag centraal: “Welke lessen kunnen worden geleerd en welke aanbevelingen kunnen worden gedaan op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten van ZonMw op het gebied van zelfmanagement?
1.6 LEESWIJZER De opbouw van dit rapport is als volgt. In hoofdstuk 1 worden de aanleiding, het doel en de aanpak van het project geschetst. In hoofdstuk 2 wordt het conceptueel model met de belangrijkste concepten benoemd en worden de relaties tussen de concepten verklaard. In dit hoofdstuk worden ook de deelvragen die ontstaan zijn op basis van het conceptueel model geformuleerd. Hoofdstuk 3 beschrijft de methodiek die toegepast wordt om de doel- en vraagstelling te kunnen beantwoorden. In hoofdstuk 4 worden de belangrijkste resultaten van de inventarisatie van de projecten samengevat en systematisch weergegeven. In hoofdstuk 5 worden de resultaten van de evaluatie van de verschillende projecten per evaluatiecriterium samengevat en beschreven. Hoofdstuk 6 bediscussieert de gevonden resultaten door deze te vergelijken met literatuur uit voorgaande onderzoeken. Tot slot worden in hoofdstuk 7 conclusies getrokken op basis van de resultaten en worden aanbevelingen aan ZonMw gedaan voor mogelijke vervolgactiviteiten en aandachtspunten bij het managen van dergelijke projecten.
25
2 CONCEPTUEEL MODEL & VRAAGSTELLING Dit hoofdstuk geeft inzicht in de belangrijkste concepten en de verbanden tussen deze concepten die een rol spelen gedurende deze analyse. Het model heeft gediend als referentiepunt voor de indeling van projecten. Ten eerste zal het model, zoals weergegeven in figuur 1, worden verklaard. Vervolgens worden de individuele concepten nader verdiept. Tot slot zullen de deelvragen die geformuleerd zijn op basis van het conceptueel model worden weergegeven.
2.1
CONCEPTUEEL MODEL
Zoals in paragraaf 1.3 al is genoemd worden er door ZonMw in meerdere programma’s projecten gesubsidieerd op het gebied van zelfmanagement. Deze projecten hebben onder andere tot doel om kennis omtrent zelfmanagementtoepassingen te vergroten en nieuwe producten en diensten te ontwikkelen. De aandachtsgebieden van deze interventies liggen soms erg ver uit elkaar. Zo zijn er projecten die als doel hebben de ziektespecifieke kennis en vaardigheden van een patiënt te vergroten en projecten die zich meer richten op de attitude en vaardigheden van zorgverleners. Om de projecten in dit rapport op een logische en overzichtelijk manier in te delen en te beoordelen op relevantie wordt er, in dit rapport, gebruik gemaakt van de indeling van het Generiek model Zelfmanagement ontwikkeld door het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ, 2010) (zie figuur 1).
FIGUUR 3: CONCEPTUEEL MODEL; VEREENVOUDIGDE VERSIE VAN HET GENERIEK MODEL ZELFMANAGEMENT (LAZ, 2010)
26
2.2
HET GENERIEK MODEL ZELFMANAGEMENT
Het Generiek Model Zelfmanagement laat zien wat de essenties van zelfmanagement zijn en aan welke voorwaarden de organisatie van zorg, de zorgverlener en ook de patiënt moeten voldoen om in de praktijk regie en verantwoordelijkheid over een behandeling op een verantwoorde manier (gedeeltelijk) over te dragen (LAZ, 2010). Deze drie categorieën zullen in paragraaf 2.2 verder worden uitgewerkt. Daarnaast zijn de projecten geëvalueerd op zes punten die zijn opgesteld in overleg met de opdrachtgever; opbrengst, kosteneffectiviteit, lessen, hiaten in kennis, vervolg van projecten en de plaats op de product/markt ontwikkelingsmatrix. Deze zes evaluatiepunten worden geconceptualiseerd in paragraaf 2.3. De patiënt Zoals al werd genoemd in hoofdstuk 1 is de definitie van zelfmanagement “het individuele vermogen goed om te gaan met symptomen, behandeling en consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl” (Barlow, 2002). Het individuele vermogen is zeer verschillend per patiënt en varieert ook binnen ziektebeelden. Deze diversiteit moet uitgangspunt zijn voor de inrichting van zorg om als ondersteuning te dienen voor zelfmanagement.
Onder de term ‘patiënt’ wordt in dit rapport een breed scala aan hulpbehoevenden verstaan. Het gaat hierbij om interventies gericht op ‘patiënten’ in drie domeinen van zorg:
Langdurige zorg (care); mensen die langdurige zorg nodig hebben zoals chronisch zieken, mensen met een geestelijke en/of lichamelijke beperking, en ouderen.
Curatieve zorg (cure); mensen die worden ondersteund bij het herstelproces na de eerste diagnose, zoals hulp bij gewichtsvermindering of herstel na een hartinfarct.
Preventieve zorg (preventie); vooral gericht op burgers, waarbij er nog niet direct sprake is van het woord ‘patiënt’ zoals preventieve campagnes gericht op leefstijl.
Om zelfmanagement verder te stimuleren is het belangrijk dat er door middel van zelfmanagementinterventies zoals voorlichtingscampagnes en zelfhulpmiddelen wordt gewerkt aan bewustwording, attitudeverandering en vergroting van competenties van patiënten. Volgens het LAZ zijn de belangrijkste competenties voor een patiënt bij zelfmanagement:
Het beheersen van ziektespecifieke kennis en vaardigheden. Zo moet de patiënt over actuele kennis van de ziekte en de behandelmogelijkheden beschikken, symptomen kunnen herkennen en monitoren, en correct gebruik kunnen maken van medicatie.
Vertrouwen hebben in eigen kunnen. Het is belangrijk dat patiënten het gevoel hebben dat ze een vorm van controle hebben over hun eigen gezondheid en de zorg die daarbij komt kijken (Bandura, 1997).
27
Het vermogen tot zelfontplooiing beheersen. Dit houdt in dat patiënten kunnen omgaan met de impact van de ziekte in het dagelijks leven wat ook wel ‘self-efficacy’ genoemd wordt (Scharloo, 2006).
Zelfmanagementprojecten gericht op één of meerdere van deze competenties van patiënten worden onder de categorie ‘patiënt’ vermeld.
Zorgverleners Het ondersteunen van zelfmanagement door de patiënt vraagt van de zorgverlener ook een andere attitude en meer competenties. De meeste van deze competenties krijgen (nog) geen specifieke aandacht in beroepsprofielen (NAD, 2013). Deze specifieke taken en vaardigheden zijn voor de zorgverlener niet allemaal vanzelfsprekend en vragen een andere kijk op het verlenen van zorg en vaak een verandering in de manier van denken (attitude) (Lewis en Dixon, 2004). Daarom is het belangrijk dat zorgverleners worden ondersteund en getraind in het ontwikkelen van deze competenties en (nieuwe) manier van denken. De belangrijkste competenties zijn volgens het model (LAZ, 2010):
Vermogen tot kennisoverdracht. Een zorgverlener moet in staat zijn om kennis en vaardigheden op een begrijpelijke manier over te brengen op de patiënt.
Vaardigheden als coach van de chronisch zieke. Hieronder valt ondermeer het vermogen tot het verstrekken van effectieve gedragsveranderingsinterventies en het gezamenlijk plannen van de zorg en het oplossen van problemen (oftewel shared decision making) (Wagner et al., 2001).
Wegwijzer naar voorzieningen. Zoals het verstrekken van follow-up en ondersteuning via collega's en professionals.
Zelfmanagement projecten die zich richten op een of meerdere van deze factoren zullen worden vermeld onder de categorie ‘zorgverlener’ vermeld. Omgevingsfactoren Zelfmanagement door de zorgverlener en de patiënt staat niet op zichzelf. Het zorgaanbod moet zodanig worden georganiseerd dat zelfmanagement wordt gefaciliteerd (Baardman et al., 2009). De buitenste ring van het model omvat de omgevingsfactoren en randvoorwaarden die invloed kunnen uitoefenen op de invulling en mate van zelfmanagement. Het gaat om zaken als:
Het organiseren van zorgprocessen
ICT
Ontwikkeling en onderzoek
Opleiding en scholing
Financiering
Wet- en regelgeving
28
Deze externe factoren zetten een kader waarbinnen het mogelijk is voor de patiënt om de regie te nemen en voor de zorgverlener om zelfmanagement te ondersteunen (LAZ, 2010). De organisatie van de zorg moet op een aantal vlakken anders worden ingedeeld om te zorgen dat zelfmanagement van patiënten mogelijk is. Zo moeten er bijvoorbeeld op het gebied van beleid, informatiesystemen en systeemontwerp aanpassingen worden gedaan zoals digitale communicatiemogelijkheden (Lawn en Schoo, 2010). ZonMw richt zich ook op zelfmanagementprojecten op het gebied van ICT-systeemontwikkeling en veranderingen in netwerkstructuren van zorgverleners waardoor onder andere multidisciplinaire samenwerking tussen de verschillende behandelaars tot stand kan komen. Wanneer in deze projecten ook is gekeken naar de effecten die deze factoren hebben op patiënt/zorgverlener worden deze meegenomen in dit rapport en vermeld onder de categorie ‘omgevingsfactoren’.
2.3
EVALUATIEPUNTEN
In een kennissynthese zijn de wensen en doelen van de opdrachtgever leidend in de opzet (Bos en van Kammen, 2010). Daarom is in nauw overleg met de opdrachtgever een aantal evaluatiepunten opgesteld welke centraal zullen staan gedurende deze studie. Ten eerste is besloten dat zal worden gekeken naar de opbrengst (kennis, product of dienst) van een project. Een tweede evaluatiepunt is de kosteneffectiviteit van deze opbrengst. Daarnaast zijn lessen (succesfactoren en knelpunten) en hiaten in kennis over zelfmanagement aangewezen als evaluatiepunt. Tot slot zal worden bekeken waar projecten staan qua ontwikkeling. Hiervoor zal worden nagegaan wat er is gedaan met de resultaten van een project na afloop van de subsidieperiode en zal de positie van een project in de product/markt ontwikkelingsmatrix worden bepaald. Deze zes evaluatiepunten worden hieronder verder geconceptualiseerd. Opbrengst In dit onderzoek zal de opbrengst van de projecten worden bekeken. Welke kennis, product of dienst heeft een project opgeleverd? En wat is de kwaliteit van deze opbrengst? Kwaliteit is een normatief begrip en het kan dus voor iedereen anders zijn wat er onder kwaliteit wordt verstaan. Een definitie die doorgaans voor kwalitatief goede zorg wordt gebruikt is “verantwoorde zorg die tegemoet komt aan reële wensen en behoeften van de patiënt en die doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend” (Sesink et al., 2003, p 369). Bij de evaluatie van de opbrengst wordt daarom onder andere gekeken naar wat er gerapporteerd is over doelmatigheid en patiënttevredenheid.
Doelmatig; is de vooraf beoogde doelstelling behaald?
Patiëntgericht; sluit de interventie goed aan bij de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners?
Kosteneffectiviteit Omdat beschikbare middelen in de gezondheidszorg steeds schaarser worden speelt kosteneffectiviteit een steeds belangrijkere rol in het gezondheidszorgbeleid. Zelfmanagementinterventies worden ontwikkeld ter vervanging van huidige zorg, niet ter substitutie. Daarom is het van belang dat deze
29
zelfmanagementinterventies goedkoper zijn dan de reguliere zorg doordat er kosten- en arbeidsbesparingen worden gerealiseerd (Notenboom et al., 2012). Een interventie is kosteneffectief als de kosten die ermee gepaard gaan in verhouding staan tot de effecten (Hamberg-van Reenen en Meijers, 2011). Kosteneffectiviteitsanalyses kunnen worden berekend door de programmakosten (opstartkosten, implementatiekosten) en de effecten (vaak in de vorm van Quality Adjusted Life Years (QALY’s)) samen te voegen. Kostenbesparingen kunnen bijvoorbeeld worden gerealiseerd doordat patiënten zich bewuster worden van hun aandoening en meer kennis krijgen over hoe leefstijl en gedrag de gezondheid kan beïnvloeden. Hierin speelt zelfmanagement een preventieve rol. Doordat patiënten zelf hun gezondheid in de gaten houden (zelfmonitoring), bijvoorbeeld door zelftests van de bloeddruk of zoutinname, worden ze zich bewust van veranderingen in hun gezondheid en kunnen verergeringen in klachten worden verminderd of zelfs voorkomen (Van der Meer et al., 2010). Een andere vorm van kostenbesparingen door zelfmanagement is dat het inzetten van zelfmanagementinterventies kan helpen werkprocessen slimmer en efficiënter te maken waardoor er meer werk kan worden verzet met minder zorgpersoneel (De Veer en Francke 2009).
Lessen & Beperkende omgevingsfactoren & Hiaten in kennis over zelfmanagement In de diverse zelfmanagementprojecten is ervaring opgedaan met aanpak en werkwijze, het gaat hierbij zowel om succesfactoren als knelpunten. Door deze successen en knelpunten te analyseren en in beeld te brengen kan van de ervaringen van anderen worden geleerd. Daarnaast maakt deze analyse hiaten in de kennis zichtbaar. Wanneer een evaluatierapport bijvoorbeeld een indicatie geeft voor mogelijk vervolgonderzoek, of wanneer wordt aangegeven dat de gevonden data niet kunnen worden verklaard met de reguliere kennis, dan wordt dat in dit rapport vermeld. Met deze informatie kan ZonMw wellicht vormgeven aan een nadere prioritering van vervolgprojecten.
Vervolg van de projecten Onder vervolg van de projecten wordt in dit rapport verstaan wat de zelfmanagement interventies hebben veranderd binnen de zorg. Vragen die hierbij gesteld kunnen worden zijn: wat is er na afloop van de subsidieperiode gebeurd met de kennis, producten en diensten die zijn ontwikkeld? Heeft er daadwerkelijk structurele implementatie van producten of werkwijzen in de zorgpraktijk plaatsgevonden? Heeft er een doorontwikkeling of uitbreiding van het project plaatsgevonden? Ook de verspreiding van de opgedane kennis door bijvoorbeeld publicaties in wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke tijdschriften en andere vormen van kennisverspreiding zullen worden bekeken.
Product/markt ontwikkelingsmatrix Tot slot is er per project gekeken waar de uitkomst kon worden ingedeeld op de product/markt ontwikkelingsmatrix (figuur 2) (Berdenis van Berlekom en van de Port, 2008). Deze matrix is ontwikkeld om meer inzicht te geven in de stand van zaken wat betreft ontwikkelingsstadia van een project in het implementatieproces. Op basis hiervan zal worden besloten of deze producten en diensten klaar zijn voor
30
gebruik in de praktijk of hier eventueel in worden bijgestuurd. ZonMw verkent de mogelijkheden om dit product breder in te zetten binnen projectmonitoring.
FIGUUR 2: PRODUCT/MARKT ONTWIKKELINGSMATRIX (BERDENIS VAN BERLEKOM EN VAN DE PORT, 2008)
De matrix bestaat uit twee assen: een verticale as die de marktontwikkeling van een product weergeeft en een horizontale as die de productontwikkeling weergeeft. Beide assen zijn ingedeeld in zeven opeenvolgende fasen. Uitkomsten van een project kunnen zowel horizontaal als verticaal in één van de ontwikkelingsfasen ingedeeld worden. Door de plaats van een project in de matrix te bepalen kan inzicht worden verkregen in de fase waarin producten of diensten zich bevinden. Op basis van deze bevindingen kan worden aanbevolen of vervolgactiviteiten zich vooral op product- of marktontwikkeling of beide zouden moeten richten (Berdenis van Berlekom en van de Port, 2008). Om de toepassing van de matrix goed en eenduidig te gebruiken heeft er een telefonisch interview met één van de ontwerpers van de matrix, Dhr. S. Bernedis van Berlekom, plaatsgevonden. Op basis van dit gesprek is een invulling gegeven aan de verschillende fasen van de matrix specifiek voor dit rapport.
31
2.4
VRAAGSTELLING
Zoals in paragraaf 1.5 al werd vermeld luidt de hoofdvraag die in dit rapport centraal staat als volgt:
“Welke lessen en aanbevelingen kunnen worden getrokken op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten op het gebied van zelfmanagement?” Gebaseerd op het conceptueel model zijn hierbij de volgende deelvragen ontstaan: Inventarisatie projecten
In welke ZonMw programma’s is het onderwerp zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning aan de orde geweest in de periode 2010 - 2013?
Wat zijn de algemene karakteristieken van deze projecten respectievelijk;
Domein (preventie/curatieve zorg/langdurende zorg)
Projecttype ( onderzoek/praktijk)
Doelgroep (patiënt/zorgverlener/omgevingsfactoren)
Opbrengst (kennis/product/dienst)
Wat zijn gemeenschappelijke elementen tussen deze projecten en waar zitten verschillen in benadering van zelfmanagement?
In welk domein van het generiek model zelfmanagement bevinden de projecten zich?
Evaluatie projecten
Welke opbrengsten (kennis, product en dienst) hebben de verschillende projecten opgeleverd?
Wat kan er worden gezegd over de kosteneffectiviteit van deze projecten?
Wat waren belangrijke lessen gedurende de projecten?
Welke beperkende factoren en hiaten in kennis over zelfmanagement zijn zichtbaar geworden?
Wat is er na afloop van de subsidieperiode gebeurd met de projectopbrengsten?
Wat is de positie van deze projecten in de product/markt ontwikkelingsmatrix?
32
3 METHODE Deze analyse beoogt tot de eerder beschreven doelstelling te komen en antwoord op de vraagstelling te geven. Daarbij is de 'kennissynthese' methodiek als leidraad gekozen. Een kennissynthese is een benadering om informatie uit onderzoek op systematische en transparante wijze te combineren met informatie uit beleid en praktijk om daarmee het gebruik van kennis te bevorderen. In 2007 is door Bos en van Kammen een handleiding gepubliceerd voor het uitvoeren van een dergelijke kennissynthese. Deze handleiding heeft samen met de Knowledge–to-Action cyclus (KTA) (Graham et al., 2006) (zie Figuur 3) de basis gevormd voor deze analyse. Deze combinatie is gekozen omdat dit alle aspecten binnen dit onderzoek op de beste manier dekt. De Knowledge-to-Action cyclus geeft een overzicht van de verschillende fasen van het onderzoeksproces en illustreert hoe het gat tussen kennis en praktijk kan worden gedicht (Graham et al., 2006). De KTA cyclus verloopt via drie fasen. Het proces start met een inventarisatie van de aanwezige kennis (knowledge inquiry). Vervolgens wordt de gevonden kennis samengevat (knowledge synthesis). De laatste fase is de ontwikkeling van nieuwe kennis in nieuwe producten of processen op basis van de gevonden kennis (knowledge tools/products). Deze drie stappen hebben gediend als leidraad voor de methodologie. De drie fasen zoals gevolgd in dit onderzoek zijn: 1. inventarisatie van projecten op het gebied van zelfmanagement, 2. evaluatie van de gevonden projecten en 3. aanbevelingen voor toekomstige projecten. De fasen zullen in de volgende paragrafen verder worden uitgewerkt.
Knowledge inquiry
Knowledge synthesis
Knowledge tools/products
Evaluatie projecten • Projecten op het gebied van zelfmanagement: • database Delfi • interviews Programmasecretarissen •VRAP's
• Opbrengst • (Kosten)effectiviteit • Leermomenten • Hiaten in de kennis over zm • Impact • Product/markt ontwikkelingsmatrix
Inventarisatie projecten op het gebied van zelfmanagement
• Conclusies • Aanbevelingen
Aanbevelingen vervolgactiviteiten
Figuur 3: methodologie gebaseerd op de Knowledge-to-Action (KTA) Cyclus (Graham et al., 2006)
3.1
INVENTARISATIE PROJECTEN OP HET GEBIED VAN ZELFMANAGEMENT
Signalering van probleem en afbakening vraagstelling De eerste stap van dit onderzoek was het overeenstemmen van de doel- en vraagstelling die centraal staan in deze analyse met de opdrachtgever, ZonMw. Op grond van literatuuronderzoek is een achtergrond gecreëerd
33
die het probleem en de samenhangende belangen verduidelijken. Op basis hiervan is een eerste opzet van de doel- en probleemstelling gemaakt. Na overleg is besloten de doelstelling enigszins te beperken, van 2008 2013 naar 2010 - 2013, zodat deze realistisch en haalbaar was binnen de gestelde tijd (5 maanden). De uiteindelijke doel- en vraagstelling zijn geformuleerd in paragraaf 1.3 en 1.4. Verzamelen van informatie Vervolgens is begonnen met het verzamelen van informatie. Voor het beantwoorden van de in deze analyse centraal staande vragen zijn verschillende methoden gebruikt: 1.
Bestudering van rapporten uit databases, overzichten en (wetenschappelijke) publicaties.
2.
Interviews met betrokken programmasecretarissen.
Hoe deze verschillende methoden zijn toegepast en welke informatie waar vandaan is gehaald zal gedurende de volgende paragrafen verder worden beschreven.
Database Delfi Alle informatie over door ZonMw gesubsidieerde projecten is te vinden in de database van ZonMw genaamd Delfi. In dit systeem zijn alle relevante gegevens over projecten, zoals subsidieaanvragen, voortgangsrapportages, eindverslagen en contactpersonen te vinden. De eerste stap in de dataverzameling betrof het inventariseren van projecten op het gebied van zelfmanagement. Door middel van een zoektool (ZoekToolDelfi) is er een zoekopdracht uitgezet binnen Delfi. Op deze manier zijn projecten geïdentificeerd op het gebied van zelfmanagement. Om de kans op het missen van belangrijke projecten zo klein mogelijk te houden is er gezocht met een grote variatie van zoektermen die veelal zowel in het Engels als het Nederlands zijn ingevoerd: “zelfmanagement”, “self-management”, “eigen regie”, “motiverende gespreksvoering”, “motivational interviewing”, “gezamenlijke besluitvorming”, “gedeelde besluitvorming”, “shared decision making”, “zelfzorg”, “self-care”, “zelfmonitoring”, “self-monitoring”, “e-Health”, “zelfredzaamheid”, “empowerment” en “weerbaarheid”.
Inclusieproces Vervolgens zijn de projecten die bij deze inventarisatie naar voren zijn gekomen gescand aan de hand van een aantal inclusiecriteria. Het flowdiagram in figuur 4 laat het verloop van het inclusieproces zien. Allereerst is gekeken of de projecten zijn te rubriceren in één van de categorieën van het generiek model zelfmanagement zoals vermeld in het conceptueel model. Projecten worden geÏncludeerd in deze analyse wanneer ze zich richten op één of meer van de in het model genoemde domeinen: 1. zelfmanagementinterventies gericht op patiënten, 2. zelfmanagementinterventies gericht op zorgverleners en 3. zelfmanagementinterventies gericht op omgevingsfactoren. Om geïncludeerd te worden moest een project zich richten op één of meer van de onder patiënt, zorgverlener of omgeving vallende factoren op het gebied van zelfmanagement. Het totaal aantal gevonden projecten dat voldeed aan de inclusie eis van relevantie op het gebied van zelfmanagement
34
dat ook daadwerkelijk is of wordt uitgevoerd is 301 verspreid over 42 verschillende programma’s in de periode 2006 – 2014. Een overzicht van het totaal aantal gevonden projecten per programma is te vinden in bijlage 1. Daarnaast was het criterium dat projecten moesten zijn afgerond in de periode 2010 – 2013. Dit criterium is gesteld omdat Delfi pas vanaf 2008 verslagen bevat. Daarnaast moest het aantal projecten enigszins worden gereduceerd en daarbij is gekozen voor de meest recente jaren van onderzoek naar zelfmanagement. Bij projecten die eerder dan deze periode zijn afgerond, werd beoordeeld op basis van de al dan niet aanwezige resultaten, of ze toch relevant waren om te vermelden. Tot slot was het inclusiecriterium dat er een eindverslag aanwezig was in Delfi. Dit was nodig om een goede indruk te krijgen van de uitkomsten van de projecten. In de periode 2010 – 2013 zouden 217 van deze projecten moeten zijn afgerond. Niet al deze projecten bleken al eindverslagen in Delfi te hebben door oorzaken variërend van uitloop, voortijdige beëindiging of vertraging bij de indiening van het eindverslag. Om deze reden zijn 127 projecten niet meegenomen in de analyse. Hiermee komt het totaal van geïncludeerde projecten op 90. De geïncludeerde projecten zijn per programma weergegeven in hoofdstuk 4, tabel 3. Een overzicht van alle projecten met inhoudelijke gegevens is per programma te vinden in een apart rapport, als bijlage bij dit huidige rapport.
FIGUUR 4: FLOW DIAGRAM INCLUSIE PROCES
35
3.2
EVALUATIE PROJECTEN
Verwerking van informatie De geïncludeerde projecten zijn vervolgens geanalyseerd op projectnummer, titel, programma, doelstelling, belangrijkste resultaten en conclusies en aanbevelingen voor toekomstige projecten. Deze gegevens zijn in een Excel database geplaatst voor verdere analyse. Bij onduidelijkheden of onvolledigheden zijn projectleiders van desbetreffende projecten benaderd met de vraag om aanvulling op de gegevens. Daarnaast is gevraagd of, en zo ja, hoe er na afloop van het project een vervolg heeft plaatsgevonden. De reacties van de projectleiders zijn verwerkt in de resultaten. Contextualisatie, betrekken van programmasecretarissen en synthetiseren Na het verzamelen van alle relevante informatie uit Delfi is begonnen met het contextualiseren van de gevonden gegevens. Voor deze stap zijn programmasecretarissen van de verschillende programma’s waaronder de projecten vallen benaderd. Per programma is een overzicht gemaakt van de geïncludeerde projecten. Na bestudering van alle aanwezige informatie, zijn deze overzichten voorgelegd aan de programmasecretarissen met de vraag deze op juistheid en volledigheid te controleren. Aansluitend zijn de programmasecretarissen geïnterviewd. Doel van deze interviews was validatie en aanvulling op de gevonden projecten en projectgegevens. Vragen hadden betrekking op de compleetheid van de overzichten en mogelijke aanvullingen. Gevraagd is verder naar de belangrijkste resultaten van de projecten en naar voorbeelden van vervolg. De volledige opzet van het interview is te vinden in bijlage 2. De informatie die uit deze gesprekken naar voren is gekomen, is verwerkt in de overzichten en toegevoegd aan de Excel database.
Analyse projecten Vervolgens zijn alle gevonden gegevens vanuit Delfi en de interviews verwerkt en geanalyseerd. De analyse van de projecten heeft plaatsgevonden volgens onderstaande stappen, gebaseerd op Boeije (2005).
Stap 1: open coderen De geïncludeerde projecten zijn allereerst geanalyseerd op relevante gegevens voor dit onderzoek die overeenkomen met de evaluatiepunten die zijn opgesteld in overleg met de opdrachtgever en uitgebreid beschreven zijn in hoofdstuk 2. Er zijn categorieën gemaakt voor informatie over opbrengst, kosteneffectiviteit, lessen, hiaten in kennis en vervolg van projecten. Deze concepten hebben gediend als hoofdcodes voor de analyse. Per project zijn relevante fragmenten in een Excel overzichtssheet geplaatst. Relevantie van fragmenten werd beoordeeld aan de hand van de volgende criteria:
Opbrengst; wat heeft een project aan kennis, product of dienst opgeleverd en wat is de kwaliteit van deze opbrengst (doelmatigheid en patiënttevredenheid).
Kosteneffectiviteit; heeft er een kosten-effectiviteitanalyse plaatsgevonden en wat was de uitkomst hiervan.
Lessen; wat zijn succesfactoren en knelpunten binnen projecten en welke aanbevelingen worden er gedaan.
36
Beperkende omgevingsfactoren & Hiaten in de kennis over zelfmanagement; zijn er naar aanleiding van het onderzoek indicaties voor mogelijk vervolgonderzoek of wordt er aangegeven dat de uitkomsten niet kunnen worden verklaard met de reeds aanwezige kennis.
Vervolg van de projecten; Wat is er, na afloop van de subsidieperiode, gebeurd met de kennis, producten en diensten die zijn ontwikkeld. Waar zijn de opbrengsten verspreid.
Product/markt ontwikkelingsmatrix; In welk stadium bevinden projecten zich in de product ontwikkeling en de markt ontwikkeling aan het einde van het project.
Vervolgens zijn de gegevens alle projecten geanalyseerd. Hieruit is een eerste coderingsschema ontstaan met belangrijke, terugkomende codes. Ter validatie zijn deze eerste 10 projecten geanalyseerd door een e
onafhankelijke 2 onderzoeker (programmasecretaris). De gevonden subcodes zijn vervolgens met elkaar vergeleken. Op basis hiervan zijn de gevonden verschillen en overeenkomsten verder aangevuld. De subcodes die zijn voortgekomen uit deze eerste groep projecten hebben de basis gevormd voor verdere codering, in het vervolg uitgevoerd door één onderzoeker. Dit coderingsschema werd verder aangevuld wanneer er bij het analyseren van projecten nieuwe relevante subcodes aan het licht kwamen. Stap 2: axiaal coderen Vervolgens zijn de codes gereduceerd en benoemd. Er is gecheckt of er overlap was in subcodes en besloten welke van deze codes het meest geschikt waren indien er wel overlap was. De definitie van de codes die uiteindelijk zijn gebruikt bij de analyse is te vinden in de derde kolom van het coderingsschema.
Stap 3: selectief coderen De volgende stap was door middel van selectief coderen structuur aanbrengen in de codes. Dit selectief coderen heeft plaatsgevonden met de probleem- en vraagstelling in het achterhoofd. Er is specifiek aandacht geweest voor de vraag hoe de gevonden codes konden leiden tot een antwoord op de verschillende deelvragen. Op deze manier zijn er verbanden gezocht tussen de verschillende codes en zijn de fragmenten geïnterpreteerd.
Tot slot zijn de projecten op basis van de gevonden gegevens geplaatst in de product/markt ontwikkelingsmatrix (zie figuur 2). De matrix heeft inzicht gecreëerd in de vraag of vervolgactiviteiten zich vooral op product- of marktontwikkeling of beide zouden moeten richten. Alle geïncludeerde zelfmanagementprojecten zijn ingedeeld op één matrix. Dit overzicht geeft een ‘overall’ beeld waarop aanbevelingen zijn geformuleerd.
De overzichten van de inventarisatie en de resultaten van de analyse van de projecten zijn te vinden in hoofdstuk 4 en 5. Daarnaast zijn enkele, door de programmasecretarissen benoemde, zeer succesvolle projecten als voorbeeld in de bijlage te vinden.
37
3.3
AANBEVELINGEN VERVOLGACTIVITEITEN
Verslaglegging en verspreiding product Op basis van de eerder gevormde categorieën zijn de bevindingen van de verschillende projecten met elkaar vergeleken en zijn er verbanden gelegd en conclusies getrokken. Op basis van deze conclusies zijn aanbevelingen geformuleerd voor ZonMw voor vervolgactiviteiten op het gebied van zelfmanagement. Tot slot zijn alle gevonden resultaten en conclusies gerapporteerd en verwerkt in dit verslag. De samenvatting van dit rapport is verspreid onder belangstellenden. Daarnaast zijn de belangrijkste bevindingen gepresenteerd binnen de organisatie van ZonMw.
38
4 INVENTARISATIE PROJECTEN Na het uitvoeren van de zoekopdrachten binnen Delfi is er een overzicht ontstaan van projecten op het gebied van zelfmanagement. Dit hoofdstuk geeft inzicht in de deelvraag hoe zelfmanagement aan de orde is geweest binnen de verschillende programma’s van ZonMw. Achtereenvolgens zullen de benoemde karakteristieken van de geïncludeerde projecten, zoals het domein (cure, care of preventie), het type project (onderzoek of praktijk) en de doelgroep (patiënt, zorgverlener of omgevingsfactoren) worden weergegeven. Ook volgt er een overzicht van de opbrengst (kennis, product of dienst) en de uitkomst van de effectevaluatie. Aan het eind van dit hoofdstuk volgt een korte conclusie waarin de belangrijkste verschillen en overeenkomsten tussen de projecten worden benoemd.
4.1 OVERZICHT INVENTARISATIE PROJECTEN Zelfmanagement binnen verschillende programma’s Tabel 1 geeft een overzicht van de hoeveelheid gevonden en geïncludeerde projecten per programma. Het overzicht laat zien dat van de 20 programma’s er zeven een aantal projecten hebben gehonoreerd op het gebied van zelfmanagement. In vier van die zeven programma’s, te weten Diseasemanagement Chronische Ziekten (DMCZ), het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO), Zorg voor Beter en Preventie, zijn al een groot aantal projecten afgerond en dus geïncludeerd in dit onderzoek. Tabel 1: Geïncludeerde projecten per programma
Programma
Geïncludeerde projecten per programma
Totaal gevonden projecten per programma
Looptijd programma
1 1 1 3 22
Percentage (%) programma/totaal geïncludeerde projecten 1,11% 1,11% 1,11% 3,33% 24,42%
Agiko-Stipendia Alledaagse Ziekten Ambient Assisted Living (AAL) Diabetes Ketenzorg Diseasemanagement Chronische Ziekten DoelmatigheidsOnderzoek GGZ programma GeestKracht ICT en Diseasemanagement Innovatieprogramma Revalidatie Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing Nationaal Programma Ouderenzorg Op één lijn Preventie 3 en 4 PreventieKracht Dichtbij huis Risicogedrag en afhankelijkheid Sport, Bewegen en Gezondheid
1 1 1 3 37
1996-2011 2007-2012 2006-2013 2005-2010 2007-2012
2 2 3 2
2,22% 2,22% 3,33% 2,22%
9 4 3 2
2000-2015 2000-2010 2007-2012 2009-2012
2
2,22%
2
2006-2011
1
1,11%
12
2011-2012
5
5,55%
19
2007-2013
1 15 1 1 1
1,11% 16,65% 1,11% 1,11% 1,11%
12 20 4 1 2
2009-2013 2009-2014 2009-2013 2005-2012 2004-2013
39
Vernieuwing Uitvoeringspraktijk Jeugdgezondheidszorg Vrijwillige inzet voor en door jeugd en gezin Zorg voor beter I/II Zichtbare schakel. De wijkverpleegkundige voor een gezonde buurt. Totaal 20 programma’s
0
-
2
2009-2014
2
2,22%
2
2009-2012
20 4
22,2% 4,44%
22 58
2005-2014 2009-2013
90 projecten
100%
217 projecten
In de programma’s DMCZ en NPO is het thema zelfmanagement benoemd als speerpunt binnen de programmadoelstelling. In het programma DMCZ zijn zowel praktijkprojecten als onderzoeksprojecten uitgevoerd. De 22 afgeronde praktijkprojecten zijn allemaal gericht op de implementatie van diseasemanagement in de zorgpraktijk. Deze projecten beslaan de integrale zorg aan chronische zieke patiënten, waarbij zelfmanagement een onderdeel is van de behandeling. De overige 15 projecten in dit programma zijn onderzoeksprojecten, bijvoorbeeld naar interventies op het gebied van zelfmanagement. Deze projecten zullen in 2014 en 2015 worden afgerond. Het NPO heeft als doel de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen te verbeteren door het creëren van een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Voor ouderen leidt deze kwaliteitsslag tot meer zelfredzaamheid, meer functiebehoud, minder terug hoeven vallen op de zorg en minder kans op zorg en behandelingen die onnodig belastend zijn. Met andere woorden: ouderen krijgen tools en ondersteuning aangereikt met als doel om beter hun eigen leven te kunnen managen. Het programma is deels nog lopend dit is een verklaring voor het grote verschil tussen de hoeveelheid gevonden (19) en de uiteindelijk geïncludeerde (7) projecten.
In het programma Zorg voor Beter was ‘eigen regie’ een belangrijk onderwerp. Er heeft een subsidieronde ‘zeggenschap cliënt’ plaatsgevonden waarmee de zeggenschap en eigen regie van de cliënt in de zorg en zorginnovatieprocessen in de langdurende zorg moesten verbeteren. Vandaar het grote aantal van 20 projecten op dit gebied.
Het Programma Preventie is een zeer breed programma met verschillende deelprogramma’s, zoals Gezonde leefstijl en Participatie en Gezondheid. Hierin zijn verschillende projecten gehonoreerd die raken aan het thema zelfmanagement. In totaal zijn er 20 projecten gevonden waarvan er op dit moment 15 zijn afgerond.
Uit deze beschreven programma’s zijn nog volop resultaten op het gebied van zelfmanagement te verwachten. Ditzelfde geldt voor drie andere programma’s, te weten Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing, Op één Lijn en Zichtbare Schakel. De meeste projecten uit deze drie programma’s zijn niet meegenomen in dit onderzoek, omdat hier nog geen eindresultaten van bekend zijn. Deze drie programma’s met hun verwachte opbrengsten zullen in de discussie nog aan bod komen.
40
4.2 KARAKTERISTIEKEN GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN In totaal zijn 90 projecten meegenomen in deze analyse. Al deze projecten zijn beoordeeld op een aantal karakteristieken zoals project typering, opbrengst, doelgroep en het vervolg van de project opbrengst. De volgende subparagrafen geven een overzicht van deze karakteristieken. Bij de karakteristieken is (waar mogelijk) ook aangegeven hoe de verdeling is bij alle projecten (217). Dit was voor evaluatie van opbrengst en vervolg nog niet te bepalen.
4.2.1 PROJECT TYPERING Domein Er zijn drie typen van zorgdomein te onderscheiden: 1. Curatieve zorg (cure) 2. Langdurige zorg (care) en 3. Preventieve zorg (preventie). Zelfmanagement kan in al deze domeinen een rol spelen. Curatieve zorg is alle zorgverlening gericht op genezing en herstel (Thesaurus, 2013). Onder langdurige zorg valt alle zorg die langer dan één jaar duurt voor mensen met een beperking, chronisch zieken en ouderen die professionele zorg en/of begeleiding nodig hebben in hun dagelijks leven (Thesaurus, 2013). Tot slot valt onder preventieve zorg alle zorg gericht op het voorkomen of beperken van schade aan de gezondheid (Thesaurus, 2013). Op basis van doelstelling en doelgroep zijn projecten ingedeeld in een van deze domeinen. TABEL 2: AANTAL PROJECTEN PER DOMEIN VOOR HET TOTAAL VAN PROJECTEN EN DE GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN.
Domein
Totaal (217)
Cure Care Preventie
12 160 45
Geïncludeerde projecten (90) 6 66 17
Zoals tabel 2 aangeeft is het overgrote deel van de projecten uitgevoerd op het gebied van zelfmanagement, e
namelijk 76%, gericht op de langdurige zorg. Preventie komt op de 2 plaats met 19% en 7% van de projecten richt zich op de curatieve zorg. Soort project Voor de indeling op soort project is er onderscheid gemaakt tussen 1. Onderzoeksprojecten (waaronder randomised controlled trials (RCT) en case-control studies), 2. Praktijkprojecten (waaronder implementatieprojecten, ontwikkelprojecten) en 3. Anders (hieronder vallen alle projecten die niet onder de andere twee categorieën kunnen worden ingedeeld). Bij onderzoeksprojecten is het doel om interventies wetenschappelijk te onderbouwen. Vernieuwingen worden in deze projecten onderzocht, ontwikkeld en getest op doeltreffendheid en doelmatigheid. Daarnaast wordt de implementatie en borging van verbeteringen gemonitord. In praktijkprojecten kan worden geëxperimenteerd met veranderingen in de zorg. Deze projecten worden op verschillende manieren gemonitord en geëvalueerd. Met deze praktijkervaring wordt ook kennis opgedaan, hierbij is de methode zeer uiteenlopend.
41
TABEL 3: INDELING VAN DE SOORT PROJECTEN EN DE GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN.
Soort project
Totaal (217)
Onderzoeksprojecten Praktijkprojecten Anders
69 136 12
Geïncludeerde projecten (90) 26 57 7
Tabel 3 laat zien dat ongeveer 1/3 van de geïncludeerde projecten onderzoeksprojecten zijn. De overige 2/3 zijn praktijkprojecten.
4.2.2 DOELGROEP Zoals het generiek model zelfmanagement (figuur 1) al liet zien kan een zelfmanagementproject zich op vele aspecten van zelfmanagement richten. Er is hierin een onderscheidt gemaakt tussen drie ‘doelgroepen’ namelijk aspecten van de patiënt (bijvoorbeeld het vergroten van ziektespecifieke kennis), aspecten van de zorgverlener (zoals het vermogen tot kennisoverdracht of coachingsvaardigheden) en aspecten van de omgeving (educatie, wet- en regelgeving, ICT ontwikkeling). Op basis van de doelstelling en inhoud van projecten is bepaald waar een project zich op heeft gericht. Figuur 5 geeft een overzicht van deze inventarisatie.
FIGUUR 5: OVERZICHT VAN DOELGROEPEN
Figuur 5 laat zien dat het merendeel van de projecten (66) zich niet op één doelgroep richt, maar de focus verspreid over twee of zelfs drie doelgroepen. De overlappende cirkels geven de hoeveelheid projecten per combinatie van doelgroepen aan. Een voorbeeld van zo’n project met meerdere doelgroepen is de ontwikkeling van ketenzorg. Er moet zowel multidisciplinaire samenwerking tussen zorgverleners tot stand
42
komen, een ICT systeem worden ontwikkeld/geïmplementeerd en patiënten moeten worden geïntroduceerd in de nieuwe manier van zorgverlening.
4.2.3 OPBRENGST De opbrengsten van de projecten zijn zeer gevarieerd en onder andere afhankelijk van het type project en de doelstelling. Er zijn projecten waarbij een effectiviteitstudie is uitgevoerd en de opbrengst dus voornamelijk kennis opleveren over de effectiviteit of doelmatigheid van een interventie. Er zijn ook projecten waarbij zelfmanagementtrainingen of andere interventies zijn ontwikkeld en er beperkt aandacht is voor de effectiviteit hiervan. Om deze opbrengsten met elkaar te kunnen indelen zijn ze ondergebracht onder drie noemers; 1. Kennis (in het geval van effectiviteit en haalbaarheidstudies), 2. Producten (in het geval van ontwikkeling van zelfmanagement instrumenten) en 3. Diensten (in het geval van het inzetten van ketenzorg, het opstellen van nieuwe protocollen en aanschaf ICT) TABEL 4: OVERZICHT VAN DE PROJECTEN OP BASIS VAN OPBRENGST (KENNIS, PRODUCT OF DIENST) VOOR HET TOTAAL AAN PROJECTEN EN DE GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN.
Opbrengst
Totaal (217)
Kennis Product Dienst
57 39 121
Geïncludeerde projecten (90) 19 35 36
Evaluatie van de opbrengst De evaluatie van de opbrengst heeft plaatsgevonden op basis van de rapportage van de effectiviteit en patiënttevredenheid. In het geval van kennis was deze uitkomst vaak duidelijk, bij product of diensten wordt effectiviteit en patiënttevredenheid vaak minder geëvalueerd. In dit overzicht is niet de kwaliteit van bewijsvoering meegenomen. De daadwerkelijke opbrengst van effecten zal voor alle projecten pas na enige jaren duidelijk worden. De beoordeling bestond uit drie categorieën: 1. Positief (de opbrengst weegt op tegen de investering), 2. Negatief (de opbrengst weegt niet op tegen de investering) en 3. Geen aantoonbare meerwaarde maar ook geen schade. TABEL5: OVERZICHT VAN DE EVALUATIE VAN OPBRENGST VAN DE GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN.
Evaluatie opbrengst Positief Negatief Geen aantoonbare meerwaarde/schade
Geïncludeerde projecten (90) 71 5 14
Tabel 5 laat zien dat 71 projecten positieve resultaten hebben geboekt. In 5 gevallen waren de resultaten negatief. Bij de overige 14 was er geen effect.
Vervolg projecten Om het vervolg van de projecten te beoordelen is nagegaan wat er na afloop van de projectperiode is gebeurd met de opbrengst. Projecten zijn hierbij ingedeeld in de categorieën: 1. Implementatie, 2. Vervolgonderzoek, 3.
43
opschaling of 4. beperkt. In het laatste geval is er, na afronding van het project, niks meer met de opbrengst gedaan. TABEL 6: OVERZICHT VAN HET VERVOLG VAN DE GEÏNCLUDEERDE PROJECTEN NA AFLOOP VAN DE PROJECTPERIODE.
Vervolg Implementatie Zowel implementatie als opschaling Vervolgonderzoek Beperkt
Geïncludeerde projecten (90) 41 21 22 6
Tabel 6 laat zien dat 62 projecten op dit moment zijn geïmplementeerd in de reguliere zorg. Hiervan zijn 21 projectenniet alleen geïmplementeerd, maar ook opgeschaald van één ziekenhuis naar een regionaal product of dienst. Bij 22 projecten wordt er een vervolgonderzoek zoals een RCT of haalbaarheidstudie gedaan. Met de opbrengst van 6 projecten wordt op dit moment niks meer gedaan, dit zou eventueel nog kunnen worden opgepakt maar de toekomst hiervan is onzeker.
4.3 CONCLUSIES INVENTARISATIE Dit hoofdstuk heeft antwoord gegeven op de eerste twee deelvragen namelijk de vraag in welke ZonMw programma’s het onderwerp zelfmanagement aan de orde is geweest in de periode 2010 – 2013, en wat de algemene karakteristieken zijn van deze projecten. Zelfmanagement is in veel programma’s aan de orde geweest. Er zijn een aantal programma’s die dit thema als speerpunt hadden, te weten de programma’s Diseasemanagement Chronische Ziekten, Zorg voor Beter, NPO en Preventie. Daarnaast zijn er nog een aantal lopende programma’s waarin zelfmanagement een groot aandeel heeft , namelijk de programma’s Tussen Weten en Doen II, Op één lijn en Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing.
De overzichten van de algemene karakteristieken van de projecten laten zien dat de meeste projecten zich richten op de langdurige zorg. Daarnaast zijn projecten vooral gericht op praktijk(verbetering). De doelgroep is veelal een combinatie van patiënt, zorgverlener en omgeving. Opbrengsten zijn divers maar er is vooral veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van diensten. Tot slot is er nog weinig evidence bases kennis over de effectiviteit van zelfmanagement en de werkzame bestanddelen, maar is er voor de zorgpraktijk waarin met zelfmanagement gewerkt moet worden wel veel practise based kennis aanwezig.
In het volgende hoofdstuk zal verder worden ingegaan op de inhoud van deze karakteristieken.
44
5 EVALUATIE PROJECTEN De hoofdvraag die centraal staat in dit rapport is “Welke lessen en aanbevelingen kunnen worden getrokken op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten van ZonMw op het gebied van zelfmanagement?” Dit hoofdstuk geeft antwoord op de deelvragen met betrekking tot de evaluatie van de projecten. Op basis van de gevonden gegevens in eindevaluaties en de gesprekken met programmasecretarissen vond een analyse plaats van opbrengst, kosteneffectiviteit, lessen (waaronder succesfactoren en knelpunten), hiaten in kennis over zelfmanagement en de plaatsbepaling op de product/markt ontwikkelingsmatrix. Voor meer informatie over de aangegeven projecten zie de bijlage bij dit rapport. De projectnummers die, door de tekst heen zijn weergegeven, zijn zijn voorbeelden van projecten waarin een bepaald resultaat is gevonden. De bevindingen worden aan het einde van iedere subparagraaf kort samengevat.
5.1
OPBRENGST
Deze eerste deelparagraaf geeft antwoord op de deelvraag Welke opbrengsten (kennis, product en diensten) hebben de verschillende projecten opgeleverd?
Kennis In effectstudies, haalbaarheidstudies en gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken is kennis over haalbaarheid en effectiviteit van verschillende zelfmanagementinterventies opgedaan. In totaal zijn er 19 van deze studies die zich expliciet richten op kennisontwikkeling meegenomen in deze evaluatie. Bij twaalf daarvan zijn de effectiviteit en haalbaarheid van zelfmanagementinterventies als positief beoordeeld. Zo laten de resultaten van een effectiviteitstudie naar een zelfmanagementinterventie voor type 2 diabetespatiënten, die gericht is op het verbeteren van proactieve coping vaardigheden, zien dat deelnemers, vergeleken met de baseline meting, na afloop van de interventie beschikken over betere proactieve coping vaardigheden, een hogere self-efficacy en meer zelfcontrole (120610009).
In zeven gevallen bleek zelfmanagement niet effectiever dan de reguliere zorg (120610016; 62300041; 92003377; 75020012; 42011009; 100002027; 120610006). In deze projecten zijn geen klinisch relevante verschillen gevonden tussen uitkomstmaten zoals kwaliteit van leven, leefstijlverandering of het aantal valincidenten gemeten op de baseline en na afloop van de interventie. Zo kon in het project ‘Ruggespraak’ geen verschil worden gevonden tussen de onderzoeksgroep en de controlegroep in snelheden waarmee de beperkingen en de pijn van de patiënten verdwenen (42011009). Ook had een leefstijlinterventie, ontwikkeld voor mensen met Familiaire Hypercholesterolemie, geen toegevoegde waarde in de preventie van het ontwikkelen van hart- en/of vaatziekten (120610016).
45
Producten Er is een grote verscheidenheid aan interventies ontwikkeld zoals (online) zelfhulpcursussen en trainingen, websites met online keuzehulp en interactieve informatievoorzieningen zoals bijvoorbeeld apps om de gezondheidsstatus te monitoren. In totaal zijn er 35 projecten geïncludeerd waarbij een dergelijk product ontwikkeld is. 32 ontwikkelde producten zijn positief geëvalueerd en blijken bij te dragen aan het vergroten van de zelfredzaamheid en eigen regie van patiënten. Een voorbeeld hiervan is project 314020401; de gemeente Almere heeft in dit project een digitaal instrument, de EigenKrachtWijzer (EKW) ontwikkeld, die burgers helpt bij het vinden van oplossingen voor vragen over wonen, werken, welzijn en zorg. Evaluatie laat zien dat het merendeel van de ouderen overwegend positief is over de EKW. Zo waarderen de ouderen de EKW met een 7 en beschouwen zij deze als zinvol. In 4 gevallen was de ontwikkelde interventie niet effectiever dan de reguliere zorg en had het product dus geen meerwaarde. Een voorbeeld hiervan is een zelfmanagementproject gericht op het adequaat inzetten van de aangedane arm/hand- van kinderen met unilaterale cerebrale parese (335020021). De resultaten van dit project laten geen duidelijke en blijvende effecten zien. Als mogelijke oorzaak hiervan wordt aangegeven dat ouders, die in dit project de kinderen moesten aansporen, meer of mogelijk andere begeleiding nodig hebben om hun kind goed te kunnen ondersteunen. Diensten Ontwikkelde diensten zijn er met name op gericht om werkprocessen effectiever en efficiënter vorm te geven en medewerkers in staat te stellen laagdrempelig en meer intensief contact met cliënten te hebben. Dit wordt onder andere gerealiseerd door het ontwikkelen van zorgprogramma’s met transmurale afspraken, het leveren van ketenzorg, het opstellen van nieuwe protocollen, en het aanschaffen of laten ontwikkelen van een IT infrastructuur met Keten Informatie Systeem (KIS). KIS is een ICT applicatie die gebruikt wordt om de zorg aan chronisch zieke patiënten te ondersteunen in het registreren, rapporteren, benchmarken, factureren en het verwijzen naar andere zorgverleners. Er zijn in totaal 35 projecten waarbij een dergelijke dienst is ontwikkeld of geïmplementeerd. Over het algemeen leiden deze diensten tot verbetering van de geleverde zorg; in 28 van de 35 projecten is er een verbetering in kwaliteit van zorg gerapporteerd.
Conclusie De opbrengsten van projecten zijn zeer uiteenlopend maar bestaan voornamelijk uit producten en diensten. Over het algemeen laten de projecten een positief effect zien op de kwaliteit van zorg en de patiënttevredenheid.
46
5.2
KOSTENEFFECTIVITEIT
Deze deelparagraaf zal een antwoord geven op de deelvraag Wat kan er worden gezegd over de kosteneffectiviteit van de geïncludeerde projecten? In 74 van de 90 projecten (82%) is er in de eindevaluatie niet gerapporteerd over kosteneffectiviteit van de interventie. Voor sommige programma’s geldt dat deze analyse door een extern onderzoeksbureau is uitgevoerd. Over de uitkomsten hiervan wordt echter niet gerapporteerd door de projectleiders. Van de 16 projecten die wel een kosteneffectiviteitsbepaling gedaan hebben zijn drie projecten niet kosteneffectief (62300041; 120610016, 300030021) de overige 13 projecten laten wel een kosteneffectieve uitkomst zien. De zelfmanagementinterventies die niet kosteneffectief zijn gebleken, waren minder rendabel dan de reguliere zorg in het verhogen van de ‘quality-adjusted life years’ (QALYs). Bij één van deze projecten wordt hiervoor als mogelijke oorzaak gegeven dat de interventie zich uitsluitend richtte op het veranderen van individuele determinanten van gedrag. Er werd dus niet geïntervenieerd op de fysieke, sociale, culturele of socioeconomische omgeving van de deelnemers (62300041). De uitkomsten van een ander project veronderstellen dat het verschuiven van curatieve eerstelijnszorg naar meer zelfzorg in de eerste lijn niet leidt tot financieel rendement. Rendement zou volgens dit onderzoek moeten worden gerealiseerd in de tweedelijns zorg en door gebruik van het maatschappelijke domein (ziekteverzuim, arbeidsproductiviteit, maatschappelijke inbreng) (300030021). Het project 120610016 was niet kosteneffectief omdat, volgens de projectleider, door methodologische oorzaken de principes van Motivational Interviewing niet op de juiste manier waren uitgevoerd.
Besparingen die door zelfmanagement zijn gerealiseerd door verschuiving van zorgoplossingen naar welzijnsoplossingen. Soms ook uitstel van opname in het verzorgingshuis doordat patiënten door betere zelfmanagementvaardigheden meer het gevoel hebben dat ze zelf de regie hebben of kunnen claimen. Daarnaast brengen met name e-Health applicaties ook efficiëntie voordelen met zich mee. De inzet van de ontwikkelde Z-app, een digitaal persoonlijk Zorgleefplan, verkort de intake procedure, kost minder tijd en is daardoor meer toegespitst op het overleggen over de belangrijkste aspecten voor de te leveren zorg (330040001). Andere projecten rapporteren over de besparing op indirecte kosten zoals op het gebied van werkverzuim (94506218) en kostenreductie op het gebied van reiskosten en minder zorggebruik in de tweede lijn door een reductie in het aantal exacerbaties (330010016). Conclusie Over kosteneffectiviteit wordt weinig gerapporteerd. Het merendeel van de projecten dat hier wel over rapporteert, beschrijft positieve resultaten door besparingen op het gebied van efficiëntie, werkverzuim, reiskosten en een afname van ernstige problemen zoals bijvoorbeeld een afname van exacerbaties bij COPD patiënten.
47
5.3 LESSEN Deze deelparagraaf geeft antwoord op de deelvraag Wat waren belangrijke lessen gedurende de projecten? Er is hierin onderscheid gemaakt tussen succesfactoren en knelpunten. De resultaten komen uit schriftelijke projectevaluaties en uit interviews met programmasecretarissen. Allereerst komen de succesfactoren aanbod.
5.3.1 SUCCESFACTOREN Succesfactoren zijn die factoren die projecten hebben geholpen tot het worden van een succesvolle interventie. Met andere woorden: wat werkt. Per factor zijn de bevindingen beschreven en onderbouwd met enkele voorbeelden van projecten waarin deze factoren een positieve rol hebben gespeeld. Projectaanpak Één van de gevonden succesfactoren is een goede projectaanpak. Onder een ‘goede’ projectaanpak wordt onder andere projectmanagement verstaan waarin procesmatig en planmatig wordt gewerkt. Dit houdt in dat doelen worden uitgewerkt tot concrete acties met een duidelijk projectplan waarin faciliteiten (menskracht, geld en voorwaarden) en een verdeling van taken en verantwoordelijkheden zorgvuldig zijn vastgelegd. Dit was een leerervaring in onder andere project 300030006 en 316000010. Open communicatie Een andere succesvolle factor in de projectaanpak is een goede en open onderlinge communicatie tussen zorgverleners en patiënt. Regelmatige reflectie op de procesgang waarmee zorgverleners elkaar informeren en transparantie in werkwijze zijn positief voor het uiteindelijke resultaat. Zoals de mogelijkheid voor patiënten om op een laagdrempelige manier persoonlijk contact te zoeken met één centrale zorgverlener (300030007).
Tussentijds evalueren Daarnaast is het van belang om het project tussentijds te evalueren met input van zowel gebruikers als intermediair. Continue feedback, die kan leiden tot aanpassing en verbetering van interventies, kunnen stappen voor toekomstige optimalisatie en implementatie bespoedigen (330020015; 320100004; 300030019; 300030021).
Positie binnen organisatie Ook de positionering van een project binnen de organisatie is een belangrijke factor. Als een project vanaf het begin een plek heeft in de reguliere bedrijfsvoering, en niet als een aparte functie buiten de reguliere zorg wordt gezien, werkt dit vaak positief. Daarom is voldoende draagvlak binnen een organisatie belangrijk, evenals het aansluiten van een interventie bij ontwikkelingen binnen een organisatie zoals in project 300030020 waarbij de nieuwe technieken aansloten bij de bestaande behandelmogelijkheden. Betrokkenheid en ondersteuning van managers en leidinggevenden is hierbij belangrijk. Wanneer alle medewerkers gemotiveerd zijn om aan een dergelijk project mee te werken en open staan voor veranderingen in hun werkwijze, is de kans
48
van slagen het grootst (330040006; 300030002). Hierbij lijkt het positief te werken om een niet te groot projectteam te hebben (300030018). Betrekken van belanghebbenden Een volgende succesfactor bij zelfmanagementprojecten is het betrekken van belanghebbenden bij het creëren van de nieuwe werkwijze. Door patiënten te betrekken bij het ontwerpen van zelfmanagementinterventies sluiten projecten beter aan bij wensen en behoeften van patiënten. Ook het betrekken van zorgverleners vergroot de acceptatie met betrekking tot veranderingen in werkwijze, waardoor weerstand van zorgverleners beter te voorkomen dan wel te overwinnen is. Door al deze groepen structureel te betrekken in het ontwikkelproces en door de verkregen input te gebruiken om het programma aan te passen naar specifieke gebruikersvoorkeuren, kan optimalisatie van het programma gerealiseerd worden (76500004; 300030003). Ook andere vormen van patiëntenparticipatie werken positief op de acceptatie van innovaties. Zo blijkt het organiseren van onder andere klankbordgroepen, spiegelgesprekken en informatieavonden, waarbij er gecommuniceerd wordt tussen verschillende partijen, erg zinvol te zijn. Dit zijn laagdrempelige manieren van participatie waar iedereen wat van opsteekt. Het onderlinge contact en de betrokkenheid zijn hierbij belangrijke begrippen (330040005). Individualisatie van interventie Een derde gevonden succesfactor is de mogelijkheid om een interventie aan te passen aan de wensen en behoeften van de gebruiker en daardoor individueel afgestemde zorg te leveren. Er is veel heterogeniteit tussen patiënten (zowel groepen als individuen). Zo bestaan er verschillen in informatiebehoefte, bevattingsvermogen (opleidingsniveau), culturele achtergrond en is er per patiënt een wisselende belastbaarheid als gevolg van variatie in ziektebeeld. Het op maat ondersteunen van patiënten door middel van individualiseerbare trainingen en websites laten een verhoging van de patiënttevredenheid en een hogere toepassing zien. Een voorbeeld hiervan is een interventie die zich kan aanpassen aan de individuele oorzaken van therapieontrouw (100002017) en een interventie waarbij een website zich automatisch aanpast aan de karakteristieken van een patiënt (313070302). Betrekken van partner/familieleden Patiënten geven in de projectevaluatie meer dan eens aan dat zij graag zien dat partner/familieleden worden betrokken bij interventies (300030018; 330040007). Gezinsleden en partners kunnen, wanneer zij de juiste kennis hebben, ook veel doen in stimulering en ondersteuning van patiënten bij bijvoorbeeld gedragsverandering.
Delen van positieve resultaten Deelnemers (zowel patiënten als zorgverleners) raken gemotiveerd van positieve resultaten. Goede voorbeelden geven deelnemers een indruk van wat zij kunnen bereiken. Onderlinge uitwisseling van informatie, ervaringen en ideeën op bijvoorbeeld conferenties voor zowel zorgverleners als patiënten werken motiverend en bevorderen innovatie (331010001).
49
Gebruik maken van bestaande methoden Veel projecten zijn gebaseerd op bestaande behandelprincipes welke zijn vertaald naar een specifieke situatie of aandoening, dit wordt ook wel translatiemethodologie genoemd. Het toepassen van deze methode kan kostenbesparend zijn en effectiviteit bevorderen. Het houdt in dat projectontwikkelaars bij de ontwikkeling van nieuwe projecten niet opnieuw het wiel uitvinden, en kunnen leren van andere projecten. Voorbeelden van projecten waarin dit principe succesvol is toegepast zijn onder andere project 92003377 waarin een internationaal zelfmanagementprogramma voor COPD-patiënten is vertaald naar de Nederlandse huisartsensetting; project 300050002 waarin bestaande leefstijlmodules voor stoppen-met-roken en gezondbewegen werden aangepast aan COPD; en project 335020022 waarin generieke behandelprincipes zijn verzameld uit evidence-based zelfmanagementtrainingen en vervolgens vertaald zijn naar de situatie van patiënten met een beenamputatie in hun eigen leefomgeving.
Gebruik maken van bestaande communicatiekanalen Tot slot kan het effectief zijn om gebruik te maken van bestaande communicatiekanalen zoals Youtube en smartphones. Via deze kanalen kunnen informatie en resultaten op een goedkope manier verspreid worden onder alle belanghebbenden (330030009). Een laagdrempelig aanbod, zoals bijvoorbeeld anoniem E-mental health care via internet, zorgt voor een groot bereik, ook onder patiënten die anders nooit in aanraking waren gekomen met zorg of begeleiding (61300036).
5.3.2 KNELPUNTEN Knelpunten zijn de factoren die projecten belemmeren in de uitvoer en uitkomst van een succesvolle interventie. Met andere woorden; waar lopen projecten tegenaan gedurende de uitvoeringsperiode. Er volgt een overzicht van de meest opvallende knelpunten. Visie op zelfmanagement Uit het overzicht van alle zelfmanagementinterventies blijkt dat zelfmanagement in veel gevallen nog teveel gezien wordt als een instrument in plaats van een compleet andere visie op zorg voor mensen met of zonder chronische aandoening. Het stimuleren van zelfmanagement bevordert een gezonde leefstijl, wat weer kan bijdragen aan het voorkomen van aanvullende klachten. Zowel voor hulpverleners als patiënten is dit een enorme cultuuromslag die vraagt om gedragsverandering. In een aantal projecten bleek er weerstand tegen zelfmanagement te zijn vanuit zorgaanbieders en verwijzers. Dit leek samen te hangen met het -vanuit professionele overwegingen- invullen van het zorgtraject van een patiënt enerzijds en anderzijds een gevoel van overbodig zijn. Voor patiënten en hulpverleners uit de achterstandswijken krijgt dit nog een extra lading door de multiculturele problematiek. Dit vraagt om een paradigmashift bij professional en patiënt. Deze gewenste verandering van gedrag bij zowel zorgverleners als bij patiënten blijkt in de praktijk weerbarstig gezien het grote aantal projecten dat hierover rapporteert (300030002; 300030017; 300030024; 330010016; 120510008; 410322004).
50
Competenties patiënt en zorgverlener Het leren ondersteunen van zelfmanagement van patiënten door zorgverleners is meer dan het alleen vertrouwd maken met gespreksmethodieken als motivational interviewing en zelfmanagement tools. Er blijkt meer investering in visievorming nodig; voor alle partijen moet het duidelijk zijn wat de meerwaarde van zelfmanagement door de patiënt is en welke implicaties dit heeft voor zowel de nieuwe manier van werken voor de zorgverlener als de nieuwe verwachtingen van de rol van de patiënt.
Dit maakt een goede training en coaching van zorgverleners in de praktijk essentieel. Het verkrijgen van de juiste houding en vaardigheden is een proces dat alleen met kleine stappen kan worden gerealiseerd. Niet alle zorgverleners blijken het vermogen en de competenties te bezitten om zelfmanagement door een patiënt op een juiste manier te ondersteunen. Het aanleren van deze vaardigheden en visie lijkt een jaren durend, continu proces te zijn. Ook moeten kennis en vaardigheden onderhouden worden in een steeds terugkerend aanbod van scholing (300030011). Tijdsinspanning Zelfmanagementinterventies ontwikkelen is één, maar in de praktijk inbedden is een tweede stap. Bij implementatie in de praktijk blijkt dit bij veel projecten een proces dat veel tijd en inspanning in beslag neemt. Eindevaluaties vermelden veelvuldig dat een project meer tijd, geld en energie heeft gekost dan vooraf geanticipeerd en begroot is (76500003; 300030003; 300030004; 300030008; 300030023). Daarnaast leveren ook praktijkprojecten waarbij een zelfmanagementinterventie tegelijkertijd ontwikkeld, geïmplementeerd en onderzocht wordt vaak problemen op (300030001; 300030020). Inclusie en uitval patiënten Een ander knelpunt dat bij veel projecten leidt tot vertraging en problemen is het werven van participanten. Zowel patiënten als zorgverleners blijken terughoudend bij het participeren in dergelijke projecten en onderzoeken. Bepaalde doelgroepen, en dan met name allochtonen, zijn lastig te bereiken en moeilijk te motiveren om mee te werken aan onderzoek. Redenen die hiervoor worden genoemd zijn onder andere lichamelijke beperkingen, te hoge belasting, weinig tijd, gebrek aan belangstelling of het ontbreken van de relevantie om mee te doen. Dit laatste punt speelt met name een rol bij preventieve zelfmanagementinterventies waarbij deelnemers zich niet ziek voelen (171001002; 154012101; 120610001; 330040007; 42011009; 92003377). Voor jongeren onder de 18 jaar geldt dat er ouderlijke toestemming nodig is om te participeren in wetenschappelijke studies. Dit verhoogt voor veel jongeren, met name bij psychische problematiek, de drempel om mee te doen (120610006; 61300036). Ook het activeren en motiveren van zorgverleners om mee te doen is vaak lastig door onduidelijkheden over de veranderingen die een project teweeg brengt en wat er van hen verwacht wordt. Daarnaast speelt nogal eens mee dat men extra werklast verwacht (76500002; 200110012).
51
Tot slot is ook uitval binnen online leefstijlinterventies een veelvoorkomend en groot probleem. Het knelpunt zit hem in het motiveren van mensen om terug te keren naar de interventie. De interventie moet dus ook daadwerkelijk vol te houden zijn voor de patiënt (120710004; 120610009). ICT-systemen Een ander knelpunt dat in veel projecten terugkomt betreft het falen van automatiseringssystemen. Dit probleem speelt met name bij projecten waar ketenzorg wordt ontwikkeld of geïmplementeerd, hierbij spelen zelfmanagement ondersteuningsystemen zoals patiëntenportalen en elektronische patiëntendossiers een belangrijke rol. Daarnaast is het voor multidisciplinaire en integrale zorgprocessen en voor samenwerking tussen eerste en tweede lijn noodzakelijk om onderling veilig en snel medische gegevens te kunnen uitwisselen. Door de komst van een grote verscheidenheid aan ICT systemen vanuit beroepsgroepen en zorgverzekeraars is er in veel projecten verwarring en frustratie bij zorgverleners en patiënten (300030016; 300030004; 300030005; 300030006; 300030007). Zorgverleners willen het liefst alles met één druk op de knop uit het systeem halen omdat dit de minste tijd vraagt. De bestaande systemen facilliteren daarin vaak onvoldoende. Beschreven problemen betroffen onder andere de te hoge investering die nodig is om systemen te koppelen (300030015) en de complexiteit van de zorg door de grote hoeveelheid betrokkenen (300030023). Een ander struikelblok binnen de projecten was het feit dat de ontwikkeling van nieuwe IT veel tijd en geld kost en de invloed op de ontwikkeling meestal buiten de span of control van de projectleiding ligt. De problemen rondom IT ontwikkeling zijn complex door belangenverdediging van softwareleveranciers (300030024). Zo is één van de uitdagingen het vinden van een goede partner voor het bouwen van een ICT infrastructuur. Er zijn nagenoeg geen partners die een flexibele infrastructuur in huis hebben/ontwikkelen die zelfmanagement kunnen en willen ondersteunen. Contractering en financiering zelfmanagement door zorgverzekeraars Om de ontwikkelde interventies uiteindelijk structureel ingebed te krijgen in de reguliere zorg is er veelal geld nodig om bijvoorbeeld implementatie en vervolgonderzoek te financieren (76500002; 120510008; 300030007; 300030015; 300030016; 300030019). Met name voor multidisciplinaire zorg en zelfmanagementinterventies op het gebied van preventieve zorg en zorg-op-afstand blijkt het heel lastig om (structurele) financiering te bereiken (300030007; 206020032; 300030020; 206010048). Daarnaast hebben veranderingen in het financieringsbeleid ook veranderingen in de organisatie van zorg tot gevolg. Zo is het bij een van de projecten uit het programma Diseasemanagement Chronische Ziekten bijvoorbeeld lastig om een passende vorm van financiering te vinden voor een multidisciplinair zorgprogramma omdat zorg van bijvoorbeeld de diëtist en fysiotherapeut niet meer worden vergoed vanuit het basispakket (300030002). Er bestaat ook nog veel onduidelijkheid over de start van een DBC. Projectleiders ervaren dat zorgverzekeraars terughoudend zijn bij het inkopen van zorg onder een DBC. En als deze start, worden nieuwe eisen en verwachtingen gesteld (300030006; 300030022). Dit vertraagt het proces en zet de zorg en de organisatie daarvan onder druk.
52
Ook onderhoud van ontwikkelde zorgsystemen en websites brengen kosten met zich mee waar niet altijd financiële middelen voor beschikbaar zijn. Het bereiken van bekostiging van projecten door zorgverzekeraars vraagt veel tijd en inspanning. Er is na afloop van veel projecten dan ook moeite bij het verkrijgen van een structurele bekostiging van zelfmanagementinterventies. Door dit gebrek aan financieringsmogelijkheden wordt er door veel projecten aangegeven dat er onzekerheid is over de borging van resultaten na het aflopen van de subsidieperiode (oa 76500004; 300030020).
Conclusie Er zijn uit de geïncludeerde projecten veel lessen te leren door een analyse van de succesfactoren en knelpunten. De belangrijkste succesfactoren lijken te zijn een goede projectaanpak, het betrekken van belanghebbenden en de mogelijkheid om een zelfmanagementinterventie aan te passen aan de individuele eisen van een patiënt. De belangrijkste faalfactoren blijken het komen tot een eenduidige visie op zelfmanagement, het verkrijgen van structurele vergoeding en het creëren van de juiste organisatorische randvoorwaarden.
5.4
BEPERKENDE OMGEVINGSFACTOREN & HIATEN IN KENNIS
Deze paragraaf geeft antwoord op de deelvraag Welke beperkende omgevingsfactoren en hiaten in kennis over zelfmanagement zijn zichtbaar geworden? Onder beperkende omgevingsfactoren en hiaten in kennis over zelfmanagement vallen aspecten die ontbreken. Waar moet vervolgonderzoek zich op richten en welke acties moeten worden genomen? Er zijn meerdere beperkende factoren hiaten naar voren gekomen welke moeten worden opgelost om zelfmanagement in de reguliere zorg tot een succes te maken. Omgevingsfactoren Wet- en regelgeving Uit een aantal projecten blijkt dat er onduidelijkheden en onvolledigheden zijn binnen de huidige wet- en regelgeving. Zo is het onduidelijk hoe er omgegaan moet worden met multidisciplinaire dossiers en het overdragen van verantwoordelijkheden van de ene naar de andere zorgverlener en naar de patiënt zelf. Wie is wanneer verantwoordelijk voor welke zorg? Dit lijkt nog niet goed te zijn vast gelegd binnen de huidige wet- en regelgeving.
Vergoedingensystematiek Er is nog veel onduidelijkheid over financiële middelen om interventies op te nemen in het reguliere zorgaanbod. Er zijn bijvoorbeeld een aantal zeer succesvolle projecten waarbij gebruik gemaakt wordt van eHealth applicaties zoals e-consultatie voor patiënten met constitutioneel eczeem (94506218) en anonieme emental health bij eetstoornissen (300030020). Toch zijn deze interventies nog niet geïmplementeerd wegens problemen met het vinden van een structurele vergoeding. Ook voor de financiering van preventieve activiteiten blijkt het, ondanks positieve effecten, lastig om verzekeraars te overtuigen dit op te nemen in het zorgaanbod (330010016).
53
Kennis Er zijn ook nog een substantieel aantal onduidelijkheden over de effectiviteit en meerwaarde van zelfmanagementinterventies. Waarom werken bepaalde interventies wel voor de ene groep en niet voor de andere? Hetzelfde geldt voor de vraag naar effectiviteit en doelmatigheid van de introductie van allerlei vormen van tools die de samenwerking rondom patiënten ondersteunen zoals digitale overlegtafels (ZWIP project 311050201).
Enkele opvallende hiaten in kennis die gevonden zijn binnen de projecten:
Is een training die depressieve patiënten helpt om meer positief effect te gaan ervaren in het dagelijks leven en daarmee hun depressieve klachten op lange termijn te reduceren ook daadwerkelijk effectief in de reguliere zorg? (171001002)
Is het in de praktijk haalbaar dat zorgverleners Cognitief Gedragstherapeutische behandeling in combinatie met Motivational Interviewing toepassen in de reguliere zorg? Hebben deze hier bijvoorbeeld voldoende tijd voor beschikbaar om dezelfde kwaliteit te kunnen leveren? (100002027)
Waarom is een interventie minder effectief bij de ene populatie van mensen dan bij de andere. Hierin zijn vele subgroepen te onderscheiden. Enkele voorbeelden hiervan zijn: o
Waarom een interventie gericht op het verbeteren van proactieve coping vaardigheden minder effectief is bij een populatie van mensen met overgewicht en diabetes dan bij mensen zonder diabetes? (120610009)
o
Waarom gebruiken bepaalde groepen ouderen het ontwikkelde Zorg- en WelzijnsInfoPortaal (ZWIP) niet terwijl andere ouderen dit wel doen? Voor wie heeft het gebruik van dergelijke tools meerwaarde? (311050201)
Conclusie Uit de huidige wet- en regelgeving blijkt niet duidelijk wie verantwoordelijk is voor een patiënt wanneer er meerdere zorgverleners betrokken zijn bij de behandeling. Ook is dit onduidelijk wanneer verantwoordelijkheden worden overgedragen door de zorgverlener aan de patiënt. Daarnaast bestaat er voor preventie en op afstand verrichte zorg nog geen duidelijk financieringsbeleid bij zorgverzekeraars. Er zijn ook nog een aantal hiaten in beschikbare kennis. Zo is niet eenduidig te achterhalen wat de werkzame onderdelen zijn van een zelfmanagementinterventie en voor welk type patiënt deze toegevoegde waarde hebben.
5.5 PRODUCT/MARKT ONTWIKKELINGSMATRIX Tot slot zijn de projectopbrengsten zijn gepositioneerd op de product/markt ontwikkelingsmatrix om een antwoord te geven op de deelvraag Wat is de ‘overall’ positie van deze projecten op de product/markt ontwikkelingsmatrix. Figuur 6 geeft een overall overzicht van alle geïncludeerde projecten op de product/markt ontwikkelingsmatrix. De nummers in de verschillende sterren geven aan hoeveel projecten zich in iedere fase bevinden.
54
Over het algemeen laat de ingevulde matrix een mooi stijgende lineaire lijn zien op de matrix, met een aantal uitschieters. Van de 90 geïncludeerde projecten zijn 66 producten ‘uitontwikkeld’ en dus klaar zijn voor implementatie in de praktijk. Van deze 66 producten worden er 62 ook daadwerkelijk toegepast in de praktijk, 4 producten ‘liggen op de plank’. Het gaat hier om een effectieve webapplicatie die alcoholgebruik bij zwangere vrouwen moet tegengaan (120510005), daarnaast een project waarbij e-consultatie voor patiënten met eczeem is ontwikkeld (94506218), een project gericht op zelfstandigheid en het behouden van de eigen regie van ouderen door hun netwerk te versterken (330040009) en een positief geëvalueerde zelfmanagement interventie, gericht op vallen bij ouderen die kan worden toegepast in de thuissituatie (120610001). Bij al deze projecten waren er na afloop geen financiële middelen beschikbaar om de interventie ook daadwerkelijk te implementeren.
Daarnaast worden 7 producten op landelijk niveau ingezet, het gaat hier onder andere om aanpassingen binnen het beroepsprofiel van wijkverpleegkundigen waarin nu specifiek aandacht is voor competenties op het gebied van zelfmanagementondersteuning (206040001) en onderwijsmodules zoals de implementatie van het zorgleefplan in de lesstof van de opleiding MBO verzorgende (316000002). De overige 59 producten worden op kleinere schaal ingezet binnen de eigen regio of praktijk. 14 producten bevinden zich aan het einde van de projectperiode nog in de experimentele setting en de overige 11 zelfs nog in de fase hiervoor. Hierbij gaat het vooral om pilotstudies. Conclusie Overall gezien volgen de projecten een lineaire lijn op de matrix. Er zijn een aantal uitschieters bij van projecten die ondanks positieve resultaten niet zijn geïmplementeerd. Daarnaast zijn er maar weinig projecten die opgeschaald zijn naar een regionaal of nationaal niveau. Dit is verklaarbaar door het beperkte tijdsinterval (2010-2013). Implementatie van innovaties in de gezondheidszorg, en met name op een hoger niveau, is een proces van lange adem. Tot slot laat de matrix zien dat veel projecten zich nog in de experimentele fase bevinden. Voor een spreiding van kansen en risico’s is de balans tussen reeds geïmplementeerde projecten en nieuwe projecten in eerdere (klinische) fasen belangrijk.
55
Marktontwikkeling
Kennis, product of dienst wordt breed toegepast en is opgenomen in landelijke protocollen, richtlijnen en scholing Brede gebruikersgroepen gebruiken kennis, product of dienst binnen eigen regio / praktijk Kennis, product of dienst wordt op kleine schaal toegepast en positief beoordeeld Selectieve groepen gebruikers zijn betrokken bij toepassing van kennis, product of dienst in experimentele setting Gebruikersgroepen tonen belangstelling voor toepassingsmogelijkheden van de nieuwe kennis Gebruikersgroepen buiten de vakgroep hebben toegang tot nieuwe kennis Gebruikersgroepen hebben geen toegang tot nieuwe kennis
G
1
6
F
8
15
6
E
1
D
C
3
B
1
A
14
25
1
2
5
1
1
3
1
2
3
4
Er is geen nieuwe kennis beschikbaar
Er is nieuwe kennis beschikbaar
Mogelijkheden voor toepassingen van nieuwe kennis worden verkend
Product of dienst wordt ontwikkeld en getest in de klinische setting
5 Product of dienst is uitontwikkeld
Productontwikkeling Figuur 6: ingevulde product/markt ontwikkelingsmatrix
56
6 Product of dienst wordt vormgegeven en geproduceerd
7 Product of dienst is breed beschikbaar voor gebruik in de praktijk
6 DISCUSSIE Dit onderzoek had als doel het uitvoeren van een ‘afgebakende’ kennissynthese, om zo na te gaan hoeveel en wat voor soort projecten gefinancierd door ZonMw zich richten of hebben gericht op zelfmanagement in verschillende sectoren (zowel gericht op langdurige zorg, curatieve zorg als preventie) en wat de resultaten zijn van deze projecten om zo te komen tot aanbevelingen voor vervolgactiviteiten. Deze discussie vat eerst de belangrijkste bevindingen samen en vergelijkt deze met de resultaten van andere studies. Tot slot worden de sterke en zwakke punten van de studie belicht.
6.1 BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN 6.1.1 INVENTARISATIE Van de 301 gevonden projecten zijn in totaal 90 projecten uit 20 verschillende programma’s meegenomen in dit onderzoek. De exclusie van de overige 211 projecten door het kiezen voor een tijdsinterval heeft mogelijk geleid tot bias in de resultaten. Zo richten nog lopende projecten zich bijvoorbeeld deels op de gevonden hiaten in kennis en zijn oudere projecten met mogelijk aanvullende kennis niet meegenomen. Dit beïnvloed mogelijk de geldigheid van de uitkomsten en kan een vertekend beeld van de werkelijke situatie geven.
6.1.2 OPBRENGST Wat de verschillende projecten op het gebied van zelfmanagement hebben opgeleverd aan kennis, producten en diensten is per project afhankelijk van hoe resultaat gedefinieerd wordt. Er is een grote variëteit aan zelfmanagement tools en trainingen, websites en apps, protocollen en richtlijnen en kennis over effectiviteit en haalbaarheid ontwikkeld, welke wisselend in de praktijk worden toegepast. Over het algemeen zijn de opbrengsten positief geëvalueerd; 71 projecten hebben een bijdrage geleverd aan kwalitatief betere, meer doelmatige en efficiëntere zorgprocessen. Ook projecten met negatieve uitkomsten zijn van waarde, de kennis en lessen kunnen bijdragen aan nieuwe inzichten voor vervolgonderzoek. Over de kwaliteit van bewijsvoering van de projecten kan niet veel worden gezegd. Bij veel projecten is niet duidelijk gerapporteerd hoe er is geëvalueerd op effectiviteit. Daarnaast zijn er veel verschillende definities van zelfmanagement gebruikt en is er heterogeniteit van programmacomponenten. Dit maakt het alleen mogelijk om te speculeren over dé effectiviteit van zelfmanagement. De reden dat er weinig aandacht wordt geschonken aan de evaluatie van effectiviteit van de opbrengst hangt e
waarschijnlijk samen met het feit dat 2/3 van de geïncludeerde projecten praktijkgerichte interventies waren. Deze interventies hebben als doel het opdoen van praktijkervaring, hierbij speelt wetenschappelijke onderbouwing een minder belangrijke rol. De interventies worden uigevoerd in één praktijk, ze zijn in die ene praktijk waarschijnlijk wel effectief maar er loopt (meestal) geen onderzoek mee om dat echt hard te maken.
6.1.3 KOSTENEFFECTIVITEIT In 16 van de 90 projecten is er in de eindrapportage gerapporteerd over kosteneffectiviteit. Een aantal programma’s heeft de kosteneffectiviteit extern laten toetsen. Deze programmaopbrengsten en uitkomsten
57
zijn in een aantal gevallen niet gemakkelijk te koppelen aan de projectopbrengsten van desbetreffende projecten. Deze uitkomst lijkt erop te wijzen dat er (nog) te weinig nadruk ligt op doelmatigheidsonderzoek. Dit terwijl zorgverzekeraars en het ministerie van VWS vóóral willen zien welke doelmatigheidswinst er te behalen valt in de gezondheidszorg en wat de resultaten aan concrete kostenbesparing kunnen opleveren. Het ontbreken van aangetoonde effectiviteit is daarmee een knelpunt voor implementatie aantonen van (kosten)effectiviteit is dan ook vaak essentieel om toepassing van zelfmanagement interventies te bevorderen, bijvoorbeeld om ze opgenomen te krijgen binnen de (basis)verzekeringen (Notenboom et al., 2012).
Van de projecten die wel de kosten tegen de baten hebben afgewogen zijn 13 van de 16 projecten kosteneffectief. Probleem is hierbij wel dat de gebruikte uitkomstmaten per project verschillen, hierdoor is het lastig om projecten op grote schaal onderling te vergelijken (Hamberg-van Reenen et al., 2009). Daarnaast zijn deze berekeningen gebaseerd op aannamen en hypothesen. De daadwerkelijke kosten(besparingen) van interventies zijn daardoor nooit exact vast te stellen. Ook zijn al deze berekeningen bepaald voor de korte termijn. Een verbeterde kwaliteit van leven of geringe achteruitgang in kwaliteit van leven bij chronisch zieke patiënten wordt vaak pas op langere termijn zichtbaar (iBMG evaluatie, 2012).
6.1.4 LESSEN Succesfactoren Uit de analyse van door projectleiders vermelde lessen zijn vele succesfactoren en knelpunten gekomen. Een aantal van deze punten zijn algemeen en zeker niet alleen van toepassing op deze specifieke groep zelfmanagementprojecten. Zoals bijvoorbeeld het betrekken van gebruikersgroepen als patiënten en zorgverleners. Dit is een door ZonMw gehanteerd aandachtspunt bij de beoordeling van projectvoorstellen. Hierbij moet er wel voor worden gewaakt dat patiëntenparticipatie binnen projecten geen symbolische functie krijgt en alleen wordt toegepast ‘omdat het moet’. Uit de literatuur blijkt patiëntenparticipatie bij de eigen behandeling in de vorm van zelfmanagement nog niet echt van de grond te komen (Elissen et al, 2011; Struijs et al, 2012). Vaak is het proces van participatie succesvol, maar de daadwerkelijke invloed van patiënten laag. Er wordt weliswaar meer met de patiënt dan over de patiënt gesproken, maar een gelijkwaardige dialoog blijkt in de praktijk een grote opgave (Van Staa, 2009). Een andere succesfactor die projectleiders noemen is de mogelijkheid tot individualisatie van een interventie; patiënten verlangen een open, persoonsgerichte benadering welke aansluit bij de persoonlijke wensen en behoeften (Arkesteyn et al., 2013). Daarnaast zijn in de resultaten nog enkele andere succesfactoren benoemd.
Knelpunten Vaak gerapporteerde knelpunten waren inclusie en uitval van patiënten, ook dit geldt niet alleen voor projecten die zich richten op zelfmanagement. Wat wel meer specifiek is voor zelfmanagementprojecten is de moeizame ontwikkeling van een visie op zelfmanagement binnen betrokken organisaties. Uit de literatuur blijkt dat het essentieel is voor het succes van zelfmanagement in de praktijk om een gedeelde visie te hebben over waar de gezondheidszorg naartoe moet (Film en Megchelen, 2013). Het ondersteunen van zelfmanagement
58
door professionals vergt een cultuuromslag in de richting van een meer coachende houding die niet met een enkele cursus is te realiseren. Het vergt ook een cultuuromslag bij patiënten omdat zij veelal gewend zijn dat de zorgverlener zegt wat er moet gebeuren (Ursum et al, 2011). Ook de competenties die hier bij komen kijken zijn niet voor iedere zorgverlener of patiënt vanzelfsprekend. In de meeste beroepsprofielen is geen specifieke aandacht voor zelfmanagement en zelfmanagementeducatie (Struijs et al., 2012). Er worden hierin wel belangrijke stappen genomen; zo is zelfmanagementondersteuning opgenomen in het nieuwe beroepsprofiel van verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN, 2012) en wordt er ook door de Nederlandse Vereniging van Praktijkondersteuners (NVvPO) gewerkt aan een nieuw competentieprofiel (NDF, 2010).
Een ander knelpunt is de structurele implementatie van resultaten. De bevindingen van de projecten worden bevestigd door een studie van de literatuur. In de literatuur beschreven problemen zijn: het ontbreken van een duidelijk toekomstperspectief na de subsidiefase, onvoldoende gebruikers onder patiënten en professionals en een te versnipperde aanpak waardoor kansen voor onderlinge afstemming tussen organisaties blijven liggen (Film en Megchelen, 2013). Een andere reden van de matige implementatie is het uitblijven van structurele financiering van zelfmanagement door zorgverzekeraars. Ook op dit punt komen de bevindingen vanuit projecten overeen met de stand van zaken zoals beschreven in de literatuur; de huidige bekostiging van (kleinschalige) projecten rond e-Health en zelfmanagement wordt beschreven als ‘een lappendeken van incidentele subsidiepotjes’ (Notenboom et al., 2012, p 77). Structurele bekostiging blijft vaak uit, terwijl opschaling van projecten naar het nationale niveau vraagt om structurele oplossingen en reguliere bekostiging van deze nieuwe zorgvormen (Notenboom et al., 2012).
Ook het falen van ICT-systemen noemen de projectleiders als probleem. Volgens zorgverleners ontbreekt het aan tijd en geld en zijn de ICT mogelijkheden te beperkt om zelfmanagement van patiënten op een goede manier te ondersteunen (Struijs et al, 2012).
6.1.5 BEPERKENDE OMGEVINGSFACTOREN & HIATEN IN KENNIS OVER ZELFMANAGEMENT Omgevingsfactoren Wet- en regelgeving De lacunes in wet- en regelgeving waren voor een groot deel al bekend. De vraag blijft bestaan wie (professioneel) verantwoordelijk is voor e-Health en zelfmanagement. Ook zijn er op het gebied van privacy wetgeving nog een aantal haken en ogen. Het blijkt lastig om een goede vertaalslag te maken van wetgeving naar praktijk. Oorzaken hiervan zijn volgens een rapport van Nictiz de uiteenlopende wettelijke begrippen, de diversiteit aan informatiestromen, de diversiteit aan behandelrelaties en praktische problemen bij het informeren van betrokkenen (Nictiz, 2013). Deze vragen zouden eerst moeten worden beantwoord voordat op grootschalige wijze wordt overgegaan tot de toepassing van e-Health en zelfmanagement (Notenboom et al., 2012).
59
Vergoeding(en)systematiek Daarnaast zijn er lacunes binnen de vergoedingensystematiek en met de zorgverzekeraar. Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) heeft een analyse gedaan van de activiteiten die schuilgaan achter het begrip begeleiding bij zelfmanagement chronische ziekten en deze getoetst aan de zorgverzekeringwet (Kroes en van Eijndhoven, 2010). In dit rapport staat beschreven dat zelfmanagement niet is aan te merken als een vorm van zorg in het kader van de zorgverzekeringswet (Kroes en van Eijndhoven, 2010). Het CVZ constateert dat “voor zelfmanagement benodigde hulpmiddelen wel onderdeel kunnen zijn van de te verzekeren prestaties hulpmiddelenzorg of geneeskundige zorg van de zorgverzekeringwet”. Voordat deze hulpmiddelen hiervoor in aanmerking komen volgt een beoordeling of het hulpmiddel voldoet aan de principes van Evidence Based Medicine (EBM). Deze principes houden in dat een zelfmanagement interventie gelijkwaardig moet zijn, dan wel een meerwaarde moet hebben ten opzichte van de standaardbehandeling of gebruikelijke behandeling. Zelfmanagement, zoals leefstijlveranderingen en preventie, valt volgens het rapport buiten het te verzekeren risico (Kroes en van Eijndhoven, 2010). Er moet dus nog worden gezocht naar een manier om vergoeding te krijgen voor dergelijke (primaire en secundaire) preventieve zorg.
Ook voor zorg-op-afstand, waarbij een arts bijvoorbeeld advies geeft via e-consulten, is nog geen vergoeding. Hierdoor is het op dit moment voor instellingen en zorgverleners financieel vaak rendabeler om de reguliere zorg in instellingen te blijven leveren dan om de zorg te verplaatsen naar thuis of in de buurt (Film en van Megchelen, 2013).Dit werkt innovatieremmend, er zal dus moeten worden vastgesteld hoe deze zorg-opafstand vergoed kan worden.
Kennis Uit de verschillende projecten komen ook kennis hiaten naar voren. Met name de vragen “wat werkt voor wie” en “wat zijn de werkzame elementen binnen zelfmanagementinterventies” worden vaak genoemd. Dit komt overeen met de stand van zaken beschreven in de literatuur. Er zijn weinig harde gegevens over effectiviteit, kwaliteit en kosten (Film en Megchelen, 2013). Er zijn wereldwijd vele complexe en multifactoriële zelfmanagementinterventies ontwikkeld voor heterogene patiëntengroepen. De resultaten hiervan leiden tot verwarring; wat werkt bij wie? Wie heeft welke wensen en mogelijkheden tot zelfregie, zelfmanagement en zelfzorg? (Trappenburg et al., 2013). Van Ursum et al. (2011) concluderen dat er enig bewijs is voor de effecten van de klassieke vormen van zelfmanagementondersteuning, maar dat niet duidelijk is wat de werkzame elementen zijn. Deze vragen zijn nog niet eenduidig beantwoord en vragen om verder onderzoek.
6.1.6 PRODUCT /MARKT ONTWIKKELINGSMATRIX De product/markt ontwikkelingsmatrix lijkt een goede tool te zijn om de status van projecten te indiceren. Echter is het indelen van projecten op de product/markt ontwikkelingsmatrix geen wetenschappelijke toets maar een globale schatting. Uit de analyse van de ingevulde product/markt ontwikkelingsmatrix blijkt dat 62 van de 66 uitontwikkelde producten daadwerkelijk in de praktijk worden toegepast. Dit is met name op kleine schaal (op regionaal of praktijk niveau). Opschaling van geslaagde lokale initiatieven naar landelijke initiatieven
60
gebeurt weinig. Zeven van de 66 ‘uitontwikkelde’ interventies zijn opgenomen in landelijke protocollen en richtlijnen.
Overige ontwikkelde producten of opgedane kennis werden aan het eind van de projectperiode nog uitsluitend toegepast in de klinische setting waarin ze ontwikkeld waren. Deze projecten hebben na afloop van het project nog productontwikkeling nodig in de vorm van vervolg- of implementatie studies voordat ze daadwerkelijk kunnen worden toegepast binnen de reguliere zorg. Implementatie en vervolgonderzoek zijn bij een groot aantal projecten onzekere factoren. De projecten zijn hierin vaak afhankelijk van lokale en landelijke initiatieven en soms van financiële ondersteuning. Dit leidt er toe dat positief geëvalueerde interventies niet altijd optimaal tot implementatie komen. Deze discrepantie wordt ook beschreven in de rede van dr. Ir. Hettinga (2009, p 5); ‘einde-project’ betekent nog steeds vaak ‘einde ICT-zorginnovatie’.
In een review van literatuur op dit gebied (Broens et al., 2007) worden verschillende oorzaken van het gat tussen onderzoek en praktijk beschreven. Genoemd worden onder andere het ontbreken van ondersteuning in de vorm van trainingen, technische problemen, de houding van professionals en patiënten, het ontbreken van wetenschappelijke onderbouwing van de meerwaarde en de versnippering van initiatieven. Één van de suggesties die Hettinga (2009) noemt om dit gat te dichten is om projecten vooraf een business plan te laten indienen. Hierdoor wordt in een vroeg stadium nagedacht over welke partijen er betrokken moeten worden en hoe de uiteindelijke inbedding in de reguliere zorg eruit zal gaan zien (Hettinga, 2009).
Tot slot is het belangrijk dat er een balans is tussen nieuwe projecten en (geïmplementeerde) afgesloten projecten, ook wel portfoliomanagement genoemd (Matheson en Matheson, 1998). Door deze balans worden risico’s en kansen goed verdeeld waardoor het gebruik van schaarse resources en het belang van activiteiten wordt geoptimaliseerd. Reeds lopende projecten en projecten afgerond voor 2010 zijn echter niet geïncludeerd. Daarom kan over deze nieuwe aanwas en projecten van voor 2010 weinig worden gezegd. Dit is nog een mogelijk aanknopingspunt waar eventueel vervolgonderzoek zich meer in zou kunnen verdiepen.
6.2 STERKE PUNTEN EN BEPERKINGEN VAN DEZE STUDIE Kennissynthese In deze studie zijn de vijf verschillende fasen van een kennissynthese zoals beschreven door Bos en van Kammen (2007) gevolgd;
1. signaleren van probleem en afbakenen vraagstelling; 2. verzamelen van informatie uit onderzoek, beleid en praktijk; 3. verwerking van informatie; 4. contextualisatie, betrekken van stakeholders en synthetiseren; 5. verslaglegging en verspreiding product.
61
Deze fasen liepen gedurende het onderzoek door elkaar maar zijn allemaal doorlopen. Op basis van onderzoeksbevindingen en praktijk- en beleidservaringen zijn aanbevelingen gedaan voor toekomstige projecten. Echter ontbreken enkele basisingrediënten om dit onderzoek te scharen onder een volledige kennissynthese. Een kennissynthese is erop gericht om kennis uit alle domeinen (praktijk, beleid en onderzoek) met elkaar te verbinden. In dit rapport is voornamelijk gefocust op kennis uit onderzoek en praktijk. Daarom kan dit rapport beter worden beschreven als een onderdeel van een kennissynthese. Sterke punten Zelfmanagement is een zeer actueel onderwerp waar veel om te doen is. Het rapport sluit dan ook aan op de huidige ontwikkelingen binnen het onderzoek naar zelfmanagement. In februari 2013 is een ontwikkelgroep in opdracht van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden gestart met de ontwikkeling van een Zorgmodule Zelfmanagement. De ontwikkeling van deze zorgmodule volgt op een verkennend onderzoek naar de haalbaarheid en wenselijkheid van een dergelijke module, dat begin 2012 door het CBO is uitgevoerd binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. Dit rapport zal mede dienen als basis voor de contouren van deze Zorgmodule. Ook bij VWS ligt de focus op zelfmanagement, men weet al van het bestaan van dit rapport en zal dan ook van de bevindingen op de hoogte worden gebracht.
Voor dit onderzoek is op een zeer systematische manier gewerkt. Er is gewerkt met een Excel database waardoor de gevonden kennis reproduceerbaar is. Daarnaast ligt er een groot bestand met informatie over zelfmanagementprojecten klaar voor verdere analyse.
Er is een grote variatie aan zelfmanagementprojecten meegenomen waardoor zelfmanagement in de breedste vorm is geanalyseerd. Hierdoor is in het rapport aandacht voor vrijwel alle aspecten van zelfmanagement.
Bij de analyse van de eerste 10 projecten is een moment van validatie ingebouwd door de projecten ook te laten scoren door een onafhankelijk programmasecretaris. Hieruit bleek dat onderzoeker en programmasecretaris dezelfde scores gaven aan de projecten. De data zijn door de onderzoeker dus correct geanalyseerd en geïnterpreteerd, waardoor het mogelijk was juiste conclusies te trekken. Door het houden van interviews is er nog aanvullende informatie over de projecten verkregen en konden een aantal projecten worden toegevoegd waardoor het ontbreken van data zoveel mogelijk is uitgesloten.
Beperkingen Er is geen eenduidige definitie van zelfmanagement gehanteerd. In elk project werd onder zelfmanagement iets anders verstaan afhankelijk van het soort project en de doelgroep. Nadeel hiervan is dat deze projecten onderling soms niet goed te vergelijken waren door de grote verschillen in bijvoorbeeld doelstelling. Dit maakt de uitkomstvergelijkingen op bijvoorbeeld (kosten)effectiviteit onbetrouwbaar.
De studie bestond voornamelijk uit dossieronderzoek en niet uit een diepgaande inventarisatie van de dagelijkse praktijk in centra en ziekenhuizen. Het onderzoek was dus afhankelijk van de gegevens die
62
projectleiders hebben gedocumenteerd. De kwaliteit van bewijsvoering kan hierin niet worden nagegaan. Hierdoor kunnen de resultaten of de daadwerkelijke impact van projecten in werkelijkheid anders zijn. Ook is de hoeveelheid gerapporteerde informatie verschillend per project. De opbrengsten en gevonden resultaten zijn wel deels gevalideerd door interviews met de verschillende programmasecretarissen. Het indelen van projecten op de product/markt ontwikkelingsmatrix is geen wetenschappelijke toets maar een globale schatting. Het gebruik van kennis in de praktijk is moeilijk te bepalen. Zo wordt veel geschreven over het verspreiden van producten; er kan echter niet worden nagegaan in hoeverre de kennis, producten en diensten die zijn ontwikkeld in de verschillende programma’s daadwerkelijk gekend en gebruikt worden door derden. De indeling is gebaseerd op informatie die is aangeleverd door de onderzoekers aan ZonMw, aangevuld met informatie uit de interviews. Echter blijft het een subjectieve invulling. Voor het identificeren van de projecten is gebruik gemaakt van de Delfi zoektool. Deze is echter verouderd en uit gesprekken met programmasecretarissen bleek ook dat niet altijd alle projecten op het gebied van zelfmanagement naar voren zijn gekomen. Omdat niet met alle secretarissen gesproken is, zou het kunnen zijn dat er nog een aantal projecten zijn gemist. Dit is lastig te controleren gezien het groot aantal projecten dat in Delfi staat geregistreerd.
6.3 TOEKOMSTIGE OPBRENGSTEN VAN PROJECTEN Tijdens de inventarisatie zijn nog 208 projecten gevonden op het gebied van zelfmanagement welke in uitvoering waren of waarvan de eindevaluaties nog niet waren ontvangen door ZonMw. Mogelijk voorzien deze projecten al voor een deel in de gevonden hiaten in kennis over zelfmanagement. Aankomende programma’s Er zijn momenteel drie lopende programma’s waarin zelfmanagement één van de speerpunten is. Deze programma’s zijn Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing, Op één Lijn en Zichtbare Schakel. Daarnaast is er onlangs een programma gestart dat zich specifiek richt op zelfmanagement: Tussen Weten en Doen II
Het programma Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing stimuleert het in de praktijk brengen van projecten die kwaliteit verhogen en kosten verlagen. Het programma richt zich op bestuurders en zorgverleners werkzaam in de preventieve zorg, curatieve zorg en langdurige zorg. Het programma Op één lijn richt zich op organisatiekracht en daarmee het innovatief vermogen van de zorg. Het programma heeft als doel om het gebruik van eerstelijnszorg dicht bij huis te stimuleren. Het programma 'Zichtbare schakel heeft als deelonderwerp De wijkverpleegkundige die voor een gezonde buurt de samenhangende zorg in wijken verbetert en zich met name richt op kwetsbare groepen. Het programma zet extra wijkverpleegkundigen in zodat preventie en zorg, wonen en welzijn op wijkniveau beter met elkaar worden verbonden.
In Tussen Weten en Doen II zijn geen losse projecten gehonoreerd maar drie afzonderlijke onderzoekslijnen. Eén van de centrale thema’s binnen deze onderzoekslijnen is zelfmanagement. Om inzicht te krijgen in de te
63
verwachte opbrengsten heeft er een gesprek plaatsgevonden met de programmasecretaris van dit programma, is een bijeenkomst voor projectleiders van dit programma bezocht en zijn de eerste tussenrapportages bestudeerd.
De hoofddoelstelling van het programma Tussen Weten en Doen II is om meer evidence based verpleegkunde te ontwikkelen. Dit is gericht op het ondersteunen van verpleegkundigen en verzorgenden voor wie een belangrijke rol is weggelegd in het ondersteunen van patiënten in hun zelfmanagement. De onderzoekslijn NURSE-CC speelt in op het bieden van handvatten voor deze groep en het vaststellen van de essentiële competenties. Ook benoemde hiaten in kennis over zelfmanagement komen aan bod binnen dit programma. Zo speelt de onderzoekslijn TASTE in op het hiaat in kennis voor welke patiënten groepen zelfmanagement effectief is. Één van de doelen van het project is om uit te zoeken op basis van welke individuele patiëntkenmerken behandelingen op maat zouden moeten worden aangeboden.
64
7 CONCLUSIES & AANBEVELINGEN Dit laatste hoofdstuk zal een antwoord formuleren op de hoofdvraag die centraal stond in dit rapport: “Welke lessen kunnen worden geleerd en welke aanbevelingen kunnen worden gedaan op basis van analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement die behulpzaam kunnen zijn bij het vaststellen van vervolgactiviteiten op het gebied van zelfmanagement?” Allereerst zullen de conclusies die kunnen worden getrokken op basis van de resultaten worden geformuleerd. Vervolgens zullen er aanbevelingen worden gedaan voor vervolgactiviteiten.
7.1
CONCLUSIES
Uit deze kennissynthese kan worden geconcludeerd dat ZonMw de afgelopen jaren substantieel aandacht heeft geschonken aan onderzoek op het gebied van zelfmanagement. In 42 programma’s zijn 301 projecten geïdentificeerd die onderzoek doen of deden op dit gebied. Uit de resultaten van de geïnclueerde projecten kan worden geconcludeerd dat de projecten heterogeen waren. Hierdoor is de vergelijking tussen projectopbrengsten als effectiviteit en kosteneffectiviteit lastig. Ook het grote aantal praktijkprojecten maakt dat er relatief weinig aandacht is voor de kosteneffectiviteit. Dit heeft negatieve gevolgen op het verkrijgen van structurele financiering. Er zijn diverse lessen die kunnen worden geleerd uit deze projecten. Zo is het belangrijk dat er op nationaal niveau een gezamenlijke visie op zelfmanagement wordt ontwikkeld en moet er meer aandacht komen in bijvoorbeeld opleidingen en trainingen voor het verkrijgen van de juiste competenties en kennis voor zowel zorgverleners als patiënten. Ook op het gebied van projectmanagement kunnen er successen worden geboekt onder andere door het betrekken van belanghebbenden gedurende het hele project, tussentijds evalueren en zo nodig ook het kunnen afwijken van het gestelde plan. Er blijken knelpunten in financiering en wet- en regelgeving. Voor structurele implementatie binnen de reguliere gezondheidszorg is er duidelijke wet- en regelgeving nodig vanuit de overheid en structurele financiering vanuit zorgverzekeraars. Daarnaast ontbreekt er fundamentele kennis over werkzame elementen en benodigde patiëntkenmerken waar aanvullend onderzoek voor nodig is. De product/markt ontwikkelingsmatrix laat zien dat projecten zowel op het gebied van markt- als productontwikkeling meer investering nodig hebben. Er is een discrepantie tussen ontwikkelde zelfmanagementinterventies en implementatie en opschaling in de praktijk. Opschaling van succesvolle lokale projecten naar regionale en landelijke zorg gebeurt mondjesmaat. Daarnaast zijn veel projecten nog in de klinische fase na afloop van de projectperiode. Tot slot blijkt uit de grote hoeveelheid niet geïncludeerde projecten dat er nog een aanzienlijke hoeveelheid aan kennis aankomt.
65
7.2
AANBEVELINGEN AAN ZONMW
Hieronder worden de aanbevelingen geformuleerd die worden gedaan aan ZonMw. Deze aanbevelingen kunnen worden meegenomen bij de totstandkoming van de toekomstige programma’s en activiteiten op het gebied van zelfmanagement. De aanbevelingen zijn ingedeeld per evaluatiecriterium. Opbrengst 1.
ZonMw zou moeten zorgen voor één standaard voor effectiviteitbepalingen. Door de versnippering in definities van zelfmanagement en de verschillen in uitkomstmaten kan er tussen projecten slecht worden vergeleken.
2.
ZonMw zou de opbrengsten van haar projecten nog inzichtelijker moeten maken. Er zijn binnen ZonMw zoveel projecten op het gebied van zelfmanagement, maar lang niet alle betrokken secretarissen zijn op de hoogte welke onderzoeken en projecten er allemaal al eerder (in andere programma’s) zijn uitgevoerd. ZonMw zou deze projecten vaker moeten bundelen. Een verbeterde of nieuwe zoektool voor het snel kunnen zoeken in projectopbrengsten en projectaanvragen lijkt een goede investering om projectopbrengsten en ervaringen, zoals gedaan in deze studie, te vergemakkelijken.
3.
Bij de ontwikkeling van interventies moet voldoende inbreng van experts en eindgebruikers worden meegenomen, zodat zeker is dat er ook draagvlak is voor het uiteindelijke eindproduct.
Kosteneffectiviteit 4.
ZonMw zou er voor moeten zorgen dat er binnen verschillende projecten aandacht is voor effectiviteits- en doelmatigheidsonderzoek. ZonMw kan hiervoor bijvoorbeeld vaker doelmatigheidsuitkomsten van projecten opnemen in de beoordelingscriteria.
5.
ZonMw zou er op toe kunnen zien dat projecten al in een vroeg stadium financiële stakeholders, zoals zorgverzekeraars en het ministerie van VWS, actief bij het project betrekken. Zorg dat de belangen en baten voor deze partijen expliciet aan bod komen in de projectopzet. Neem bijvoorbeeld wensen vanuit hun perspectief mee in de doelstelling van projecten en geef hen ook inspraak hierin. Dit vergroot hun interesse in het uiteindelijke resultaat en maakt dat ze eerder bereid zijn te investeren in de toepassing van projectopbrengsten, zoals interventies op het gebied van zelfmanagement.
6.
De resultaten over effectiviteit en kosteneffectiviteit van extern geëvalueerde projecten zouden beter gekoppeld moeten worden aan projectopbrengsten en beter toegankelijk gemaakt moeten worden binnen ZonMw.
Lessen Er zijn een aantal aspecten in de projectaanpak waar door beoordelingscommissies extra aandacht aan moet worden gegeven bij de beoordeling van projectaanvragen:
66
7.
Bij projectaanvragen moet kritisch worden gekeken naar het plan van aanpak voor de benadering van patiënten voor projecten. Vanuit projectervaring lijkt een persoonlijke en pro-actieve benadering bij de werving van deelnemers het meest succesvol.
8.
Projectvoorstellen zouden beter moeten worden getoetst op haalbaarheid. Er dient een vertaalslag gemaakt te worden naar de praktijk; welke consequenties heeft een project voor patiënt/zorgverlener? Het is hierin ook mogelijk om projectaanvragen extern te laten toetsen op projectmanagement, onderbouwing en haalbaarheid door een onafhankelijk adviseur.
9.
Beoordelingscommissies moeten nagaan of projectaanvragen een duidelijk plan van aanpak bevatten voor het betrekken van belanghebbenden. Zo zouden stakeholders actief moeten worden betrokken bij het ontwerpen en inzetten van de zelfmanagementinterventie.
10. Bij de beoordeling moet ook worden gekeken of een project aansluit bij de zorgontwikkelingen binnen een organisatie, dit leidt vaak tot meer draagvlak. 11. Uit het voorstel moet blijken dat het project over enige flexibiliteit beschikt. Er moet niet te snel een definitief product of project vastliggen maar deze moet zich kunnen aanpassen op basis van regelmatige reflectie of de opbrengsten en uitkomsten goed zijn en zo nodig aangepast worden. Er moeten regelmatige evaluatiemomenten worden ingebouwd gedurende de projectperiode. 12. Projecten zouden moeten kunnen aansluiten op individuele behoeften en wensen van gebruikers. Dit kan worden gerealiseerd door een mogelijkheid tot individualisatie te bieden binnen projecten. Patiënten zijn individuen, wat voor de één werkt hoeft niet voor alle andere patiënten ook te werken. 13. Voor implementatieprojecten is het aan te bevelen dat ICT ondersteuning vooraf is geregeld. Dit zou eventueel een eis kunnen zijn voor aanvragers voor dergelijke projecten. 14. ZonMw zou het belang van het systematisch betrekken van partners/gezinsleden beter kunnen belichten richting de projectaanvragers . 15. Er zijn juiste organisatorische randvoorwaarden nodig zoals voor zorgverleners één landelijk uniform Ketenzorg Informatie Systeem (KIS) gekoppeld aan een transmuraal elektronisch patiënten portaal (EPD). Beperkende omgevingsfactoren & Hiaten in kennis over zelfmanagement 16. Duidelijkheid is nodig in wet- en regelgeving over hoe zaken rondom verantwoordelijkheid geregeld moeten zijn om misverstanden en complicaties te voorkomen. ZonMw kan hierin een rol spelen door deze problemen aan te kaarten bij het ministerie van VWS. 17. Van te voren kan met zorgverzekeraars worden gesproken over de vraag hoe de vergoeding voor interventies gericht op preventie en zorg-op-afstand kan worden geregeld. ZonMw kan hierin een rol spelen door met de afzonderlijke zorgverzekeraars te praten of deze in een eerder stadium bij een programma te betrekken. 18. Focus in nieuwe onderzoeksprojecten op patiëntspecifieke aspecten zoals voor wie zelfmanagement werkt, onder welke omstandigheden en tegen welke kosten.
67
19. Focus in nieuwe onderzoeksprojecten op het achterhalen van de werkzame elementen binnen zelfmanagement interventies. Product/markt ontwikkelingsmatrix 20. Laat projecten vooraf een business plan inleveren. Dit geeft de garantie dat projecten vooraf nadenken over welke stakeholders moeten worden betrokken en aan welke voorwaarden een project moet voldoen om tot daadwerkelijke implementatie en borging van de resultaten te komen. 21. Doe verder onderzoek naar voorwaarden voor succesvolle implementatie en opschaling in de praktijk. Zoek bijvoorbeeld uit wat belemmeringen zijn voor implementatie van succesvolle projecten en wat er, vanuit ZonMw, gedaan kan worden om deze te overkomen. 22. Investeer in verdere productontwikkeling. Er zijn een hoop projecten met positieve resultaten die in de klinische fase zitten. Het verdere verloop van deze projecten is interessant om te monitoren en eventueel verder te stimuleren. 23. Investeer in marktontwikkeling. Slechts een klein deel van de projecten wordt op landelijk niveau ingezet. Investeer daarom in opschaling van succesvolle projecten naar regionaal of landelijk niveau. 24. De product/markt ontwikkelingsmatrix lijkt een goede en nuttige tool te zijn om de ontwikkelingsstatus van projecten te bepalen. ZonMw zou deze managementtool vaker moeten toepassen op haar projecten.
7.3
TOEKOMSTIG ONDERZOEK
Deze kennissynthese heeft implicaties voor toekomstige projecten opgeleverd. De grote hoeveelheid kennis die er nog aankomt van projecten die niet konden worden meegenomen in dit onderzoek zou mogelijkerwijs voor een deel kunnen voorzien in de gevonden hiaten in kennis. Het is nodig om, wanneer deze kennis beschikbaar is, deze op een systematische manier te vergelijken met de gegevens uit deze kennissynthese om hieruit op te maken welke hiaten blijven bestaan en welke mogelijk opgelost zijn. Ook is er nog kennis te halen uit de voor dit onderzoek verzamelde gegevens. Deze database met informatie zou verder kunnen worden geanalyseerd op correlaties en verbanden bijvoorbeeld tussen looptijd en soort project, correlaties tussen soort opbrengst en evaluatie van de opbrengst, en of er bijvoorbeeld significante verschillen zijn tussen de programma’s.
68
REFERENTIES Arkesteyn, S., Engels, J. en Dijcks, B. (2013). Wat wil de patiënt? Zelfmanagement. De POH, maart 2013, pp 28 – 29. AZW (2012). Arbeidsmarktprognoses van VOV-personeel in Zorg en Welzijn 2011-2015. Zoetermeer: Panteia. Baardman, J., de Booys, M., Heldoorn, M. en Meulmeester, M. (2009). Zelfmanagement 2.0: Over zelfmanagement van de patiënt en wat eHealth daaraan kan bijdragen. Utrecht: NPCF. De Bakker, D., Raams, J., Schut, E., Vrijhoef, B. en de Wildt, J.E. (2012) Eindrapport van de Evaluatiecommissie Integrale Bekostiging. Integrale bekostiging van zorg: Werk in uitvoering. Den Haag: ZonMw. Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: A review. Patient Education and Counseling, 48 (2), pp 177-187. Bandura, A. (1997). Self-efficacy: the exercise of control. New York: W.H. Freeman and Company Baumeister R. F. (1991). Meanings of life. Londen/New York: The Guilford Press. Berdenis van Berlekom, S. en van de Port, I. (2008). The true test of peer review; de ‘clinical impact’ van het 1
ste
programma revalidatieonderzoek. Den Haag: ZonMw Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H., & Grumbach, K. (2002). Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA: the journal of the American Medical Association, 288(19), 2469-2475. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek; denken en doen. Amsterdam: Boom onderwijs. Bos, V. en van Kammen, J. (2007). Kennissynthese; een handleiding. Den Haag en Woerden: ZonMw en NIGZ. Boshuizen, N. (2011). Schets van een generiek individueel zorgplan http://www.vilans.nl/Pub/Home/HomeWeblog/Schets-van-een-generiek-individueel-zorgplan.html Blokstra, A., Verschuren, W.M.M., Baan, C.A., Boshuizen, H.C., Feenstra, T.L., Hoogenveen, R.T., Picavet, H.S.J., Smit, H.A. & Wijga, A.H. (2007). Vergrijzing en toekomstige ziektelast: Prognose chronische ziektenprevalentie 2005-2025. rapport 260401004/2007. Bilthoven: RIVM. Broens, T. H. F., Huisin’tVeld, R. M. H. A., Vollenbroek-Hutten, M. M. R., Hermens, H. J., Halteren, A. T. v., & Nieuwenhuis, L. J. M. (2007). Determinants of successful telemedicine implementations: a literature study. Journal of Telemedicine and Telecare, 7(13), pp 303-309. Centraal Bureau voor de Statistiek (2013). Stijging zorguitgaven vooral door toename volume. Derived from: http://www.cbs.nl/nl-NL/menu/themas/gezondheid-welzijn/publicaties/artikelen/archief/2013/2013-3754wm.htm Coulter, A. (1997). Partnerships with patients: the pros and cons of shared clinical decision making. J Health Serv Res Policy, 2, pp 112-121. Coulter, A. en Collins, A. (2011). Making shared decision-making a reality: No decision about me, without me. London: The Kings Fund. CVZ (2010). Begeleiding bij zelfmanagement chronische ziekten. Diemen: CVZ Van Everdingen, J. en Dreesens, D. (2011). Glossarium kwaliteit van zorg. pp 36-42. Engels, J. en Kistemaker, W. (2009). Zelfmanagement helpt zieke vooruit. Medisch Contact, 64 (50), pp 2094-2097. Elissen, A., Duimel-Peeters, I., Spreeuwenberg, C., Vrijhoef, B. Going beyond the ‘grand mean’: Advancing approaches to disease management evaluation in the Nederlands. Maastricht: CAPHRI School for Public Health and Primary Care, Maastricht University, 2011. van Ewijk, C., van der Horst, A. en Besseling, P. (2013). Gezondheid loont; tussen keuze en solidariteit; Toekomst voor de zorg. Den Haag: CPB.
69
Film, C. en van Megchelen, P. (2013). E-Health:op weg naar structureel gebruik. Kwaliteit en veiligheid in de zorg, 2, pp 4 – 8. Fransen, M.P., Stronks, K. en Essink-Bot, M.L. (2011). Gezondheidsvaardigheden: Stand van zaken. Amsterdam: NIGZ. Gezondheidsraad (2008). Ouderdom komt met gebreken. Den Haag: Gezondheidsraad. Glasgow, R.E., Davis, C.L., Funnell, M.M. en Beck, A. (2003). Implementing practical interventions to support chronic illness self-management. Jt Comm J Qual Saf, 29 (11), pp 563-574. Godolphin, W. (2009). Shared Decision-Making. Healthcare Quarterly, 12, pp 186-190. Goossens, A., Vermeulen, H., & Ubbink, D. (2009). Evidence-based richtlijnen. Vakliteratuur onder de loep, pp 61-75. Graham, I. D., Logan, J., Harrison, M. B., Straus, S. E., Tetroe, J., Caswell, W., & Robinson, N. (2006). Lost in knowledge translation: time for a map?. Journal of continuing education in the health professions, 26 (1),pp 13-24. Grit, K., Bovenkamp, van de H. & Bal, R. (2007). De positie van de zorggebruiker in een veranderend stelsel: Een quick scan van aandachtspunten en wetenschappelijke inzichten. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus MC Universitair Medisch Centrum. Hamberg-van Reenen, H.H., Bovendeur, I., Feenstra, T.L. en van den Berg, M. (2009). Kosteneffectiviteit van preventie en zorg; Vergelijking preventieve en curatieve interventies. Bilthoven: RIVM. Hamberg-van Reenen, H.H. en Meijer, S. (2011). Wat is de kosteneffectiviteit van preventie? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM. Hettinga, M. (2009). Telezorg: van Buzz naar Business? Zwolle: Hogeschool Windesheim Hoeymans, N., Schellevis, F.C., Wolters, I. (2008). Hoeveel mensen hebben één of meer chronische ziekten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Huber, M., Knottnerus, J.A., Green, L., van der Horst, H. En Jadad, A.R. (2011). How should we define health?, BMJ, 343 iBMG evaluatie (2012). Evaluatie van het ZonMw programma Diseasemanagement Chronische Ziekten. Rotterdam: iBMG Jansen, D., Spreeuwenberg, P., Heijmans, M. (2012), Ontwikkelingen in de zorg voor chronisch zieken: rapportage 2012. Utrecht: NIVEL Janssen, P.S., Swinkels, I.C.S., IJzelenberg, W., Bakker, D.H. de, Struijs, J.N., Veenhof, C. (2011). Diseasemanagement and bundled payments in Dutch physical therapy — involvement, experiences and opinions of physical therapists, Submitted 2011. Jongerden, I., Heijnen-Kaales, Y. en Leytens, J. (2003). Unieke samenwerking tussen onderzoeksgroepen: State-of-the-art studie verpleging en verzorging. Tijdschrift voor Verpleegkundigen, 9, pp 28-33. Van der Kraan, W.G.M. (2006) Vraag naar vraagsturing: Een verkennend onderzoek naar de betekenis van vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg. Instituut voor Beleid en Management van de Gezondheidszorg (iBMG), Rotterdam: Erasmus Universiteit. Kroes, M. en van Eijndhoven, M. (2010). Begeleiding bij zelfmanagement chronische ziekten. Diemen: College voor Zorgverzekeringen. LAZ (2010). Generiek Model Zelfmanagement. Utrecht: CBO LAZ (2011). Verkennend onderzoek Zelfmanagement 2010; bevindingen en adviezen vanuit de ziektespecifieke werkgroepen van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement NPCF-CBO. Utrecht: CBO. LAZ (2012). Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement 2008 – 2012 ‘‘Kennis, Resultaten en Toekomst‘‘. Utrecht: CBO. Lawn, S. en Schoo, A. (2010) Supporting self-management of chronic health conditions: Common approaches. Patient Education and Counseling, 80, pp 205-211. Lewis, R. en Dixon, J. (2004). Rethinking management of chronic diseases. BJM, 328, pp 220-222. Manschot, H. en Verkerk, M. (1994). Ethiek van de zorg; een discussie. Amsterdam: Boom.
70
Matheson, D. en Matheson, J.E. (1998). The Smart Organization: Creating Value Through Strategic Rand D. Harvard Business Press. McLaughlin, M. W. (1987). Learning from experience: Lessons from policy implementation. Educational evaluation and policy analysis, 9 (2), pp 171-178. NAD (2013). NAD Verslag Invitational Conference; ‘Competenties Zelfmanagement-educatie bij diabetes en scholingsaanbod’. Amersfoort: NAD Notenboom, A., Blankers, I., Goudriaan, R. en Groot, W. (2012). E-Health en zelfmanagement: een panacee voor arbeidstekorten en kostenoverschrijdingen in de zorg? Ape rapport nr. 906. Den Haag: APE NHS (2007). Improvement Leaders’ Guide Sustainability, Coventry, NHS Institute for Innovation and Improvement. Nictiz (2013). Wet- en Regelgeving in de zorg; een overzicht voor ICT en eHealth . Den Haag: Nictiz Van der Meer, V., Bakker, M.J., van den Hout, W.B., Rabe, K.F., Sterk, P.J., Kievit, J., Assendelft, W.J.J., en Sont, J.K. (2010). Internet-based self-management plus education compared with usual care in asthma; a randomized trial. Annals of Internal Medicine, 151, pp 110-120. Poortvliet, E.P., Vennekens, A., de Kleijn, M. en van Hoesel, P.H.M. (2012). Evaluatie 2e en 3
e
Preventieprogramma; Eindrapportage. Zoetermeer: Panteia. Poiesz, T.B.C. (2010). Zorg, marktwerking en marketing. Deventer: Kluwer. Putters, K., Frissen, P.H.A. & Foekema, H. (2006). Zorg om vernieuwing. Tilburg: Universiteit van Tilburg. Rollnick, S. and Miller, W.R. (1995). What is Motivational Interviewing? Behavioural and Cognitive Psychotherapy. 23 (4), pp 325-334. Scharloo, M. (2006). Behavioural Medicine. Medische psychologie, pp 129-136. Sesink, E.M., De Jong, J.H.J., Kerstens, J.A.M. en Vermeulen, M. (2003). Handboek verpleegkunde. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Van Staa, A. (2009). Snakes & Ladders: Hoe meer participatie, hoe beter? KWALON, 40 (14), pp 15 – 21. Struijs, J.N., Jong-van Til, J.T. de, Lemmens, L.C., Drewes, H.W., Bruin, S.R. de, Baan, C.A. (2012) Drie jaar integrale bekostiging van diabeteszorg: Effecten op zorgproces en kwaliteit van zorg. Bilthoven: RIVM. Trappenburg, J., Jonkman, N., Jaarsma, T., Os-Medendorp, H., Kort, H. en Hoes, A. (2013). One size does not fit all. Patient Education and Counseling, http:// dx.doi.org/10.1016/j.pec.2013.02.009. Thesaurus (2013). http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl/langdurendezorg.htm Ursum, J., Rijken, M., Heijmans, M., Cardol, M. en Schellevis, F. (2011). Overzichtstudies; zorg voor chronisch zieken. Utrecht: Nivel. De Veer, A.J.E. en Francke, A.L. (2009). Technologie moet kwaliteit van zorg dienen. Tijdschrift voor verpleegkundigen, 10, pp 34-36. V&VN (2012). Leren van de toekomst. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. VWS (2001). Met zorg kiezen: De toerusting van patiënten en consumenten in een vraaggestuurde zorg. Den Haag: Tweede Kamer, 27807, nr. 2. VWS (2008). Programmatische aanpak van chronische ziekten. Den Haag, 2008. VWS (2011). Zorg en ondersteuning in de buurt. Den Haag, 2011. VWS (2012). Beleidsagenda 2012. Den Haag, 2012. Wagner, E.H. (2001). Improving chronic illness care: Translating evidence into action. Health Aff (Millwood) 20, pp 64–78. ZonMw (2013). http://www.zonmw.nl/nl/
71
BIJLAGE 1 – LIJST PROJECTEN PER PROGRAMMA TABEL 7: OVERZICHT PROJECTEN PER PROGRAMMA
Programma Agiko-Stipendia Alledaagse Ziekten Ambient Assisted Living (AAL) Diabetes Ketenzorg Diseasemanagement Chronische Ziekten ICT en Diseasemanagement DoelmatigheidsOnderzoek Gezonde Voeding Gezondheidszorgonderzoek GGZ programma GeestKracht Goed Gebruik Geneesmiddelen Innovatieprogramma Revalidatie Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg Keten in Zorg Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing Kwaliteit van leven en zorg LAK GGZ/VZ Landelijke leefstijlcampagnes Nationaal Programma ouderenzorg Nieuwe instrumenten voor de gezondheidszorg Op één lijn Palliatieve zorg Participatie en gezondheid Patiënt veiligheid Patiënten participatie in onderzoek, kwaliteit en beleid Pijn 3 Praktijkzorgprojecten Preventie 2/3/4 PreventieKracht Dichtbij huis PreventieKracht en Thuiszorg Revalidatieonderzoeksprogramma II Sportimpuls Sport, Bewegen en Gezondheid: deelpr. Onderzoeksprojecten Sturing door zorggebruikers Tussen Weten en Doen II Vrijwillige inzet voor en door jeugd en gezin Vernieuwing Uitvoeringspraktijk Jeugdgezondheidszorg Verslaving Winst door Verschil - Etniciteit en Gezondheid Zorg voor beter I/II Zichtbare schakel. De wijkverpleegkundige voor een gezonde buurt. Zorg voor Jeugd Totaal 42 programma’s
Aantal projecten 3 1 2 7 42 6 27 1 1 5 2 2 2 1 1 1 2 2 17 1 12 2 3 1 2 1 2 1/ 9/11 6 6 2 4 1 4 3 2 2 2 2 28 58 3 301 projecten
72
BIJLAGE 2 – OPZET INTERVIEWGUIDELINE PROGRAMMASECRETARISSEN […] = notities voor interviewer Italics = doorvraag-vragen voor als de vraag geen (gewenst) antwoord oplevert (…) = eventueel doorvragen [Meenemen: vragenlijst, pen & papier, overzicht van programmadoel en gevonden projecten met inhoud, conceptual framework] [Voorstellen. Introductie van het interview, kort doel herhalen en dikgedrukte tekst] In opdracht van ZonMw voer ik een kennissynthese uit over door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van zelfmanagement. In de eerste fase van dit onderzoek heb ik een inventarisatie gedaan van projecten (afgerond in de periode 2010-2013) en gekeken onder welke programma’s deze vielen. Het programma X heeft volgens mijn inventarisatie meerdere projecten op het gebied van zelfmanagement en zullen daarom worden meegenomen in deze kennissynthese. Doel van het gesprek: Het doel van dit interview is validatie en aanvulling van de gevonden projecten en project Ik zal in deze kennissynthese per project onder meer kijken naar de volgende aspecten:
Opbrengst; wat heeft een project aan kennis, product of dienst opgeleverd en is de evaluatie van deze opbrengst positief of negatief. Is bijvoorbeeld de effectiviteit van de interventie ook aangetoond in een randomized controlled trial (RCT). Kosteneffectiviteit; wat zijn de kosten die gepaard gaan met de interventie in vergelijking met de baten. Lessen; wat zijn succesfactoren en knelpunten binnen projecten en welke aanbevelingen worden er gedaan. Hiaten in de kennis; zijn er bijvoorbeeld naar aanleiding van het onderzoek indicaties voor mogelijk vervolgonderzoek of wordt er aangegeven dat de uitkomsten niet kunnen worden verklaard met de reeds aanwezige kennis. Impact; Wat is er, na afloop van de subsidieperiode, gebeurd met de kennis en systemen die zijn ontwikkeld?
Een groot deel van deze informatie kan ik vinden in Delfi. Echter bent u als programmasecretaris beter op de hoogte van insight kennis en ervaring met deze projecten en kunt u dus mogelijk aanvulling geven op de gegevens die te vinden zijn in Delfi. Daarnaast zou ik van u graag willen weten of het overzicht van projecten (zie bijlage) volgens u compleet is of dat ik bij de inventarisatie projecten heb gemist (alleen projecten waarvan de eindevaluatie bekend is zullen worden meegenomen in de uiteindelijke kennissynthese). En wat volgens u echt noemenswaardige projecten zijn die een aparte vermelding verdienen. Door een bundeling van deze informatie kan ZonMw wellicht een nadere prioritering geven aan vervolgprojecten op dit gebied. 1.
Algemene vragen [aan de hand van het overzicht van gevonden projecten] -
Is het overzicht zoals ik dat aan u gestuurd heb volgens u compleet? o Zijn er nog aanvullende projecten die naar uw inziens ook zouden moeten worden meegenomen in deze kennissynthese?
-
Zijn de globale bevindingen in het overzicht juist?
73
o
Heeft u nog aanvullingen op de project gegevens?
[eventueel per project de bevindingen doornemen!] -
Wat zijn wat u betreft projecten die eruit springen qua resultaten?
-
Kunt u een voorbeeld noemen van een project met grote impact, landelijk of regionaal?
-
Ik heb een aantal projecten gevonden bij de inventarisatie waarvan de eindrapporten nog niet beschikbaar zijn; Kunt u over deze projecten al iets zeggen over de verwachte resultaten? o Zijn er bijvoorbeeld problemen waar projecten tegen aan lopen o En succesfactoren?
-
2.
Programmagerichte vragen -
3.
Wat was de hoofddoelstelling van dit programma? Had zelfmanagement een speciale plek binnen dit programma? o Vindt u zelfmanagement een belangrijke factor in de beoogde programmadoelstelling?
Projectspecifieke vragen
Eventuele project specifieke vragen (zie opmerkingen per projectoverzicht)
Hartelijk dank voor uw medewerking. Ik zal de door u verstrekte informatie verwerken in het onderzoeksrapport. Tegen de tijd dat dit rapport gepubliceerd en gepresenteerd zal worden ontvangt u hiervoor een uitnodiging.
74
BIJLAGE 3 – CODERINGSSCHEMA TABEL 8: CODERINGSSCHEMA PROJECTEN
Dossiernummer Programma Titel Gericht op (kennis/product/dienst) Domein (cure/care/preventie) Projecttype(onderzoek/praktijk project) Doelstelling Doelstelling behaald? (ja/nee) Kwaliteit opbrengst Opbrengst Kennis Product Dienst Evaluatie van de opbrengst Positief Geen meerwaarde maar ook geen schade Negatief Kosteneffectiviteit Lessen: Knelpunten
Lessen: Succesfactoren
Aanbevelingen Hiaten in kennis Impact Verspreiding - Vervolgactiviteiten Product/markt ontwikkelingsmatrix
75
BIJLAGE 4 – VOORBEELDEN SUCCESPROJECTEN Project: Focus! Naar behoud van mogelijkheden voor dagbesteding via gemeenten. Cliënt aan zet. (330040001)
Programma: Zorg voor Beter II Opzet Project Focus! beoogt cliënten dagbesteding, op dit moment gefinancierd vanuit de AWBZ, toe te rusten voor participatie binnen het gemeentelijk apparaat waardoor vanuit cliëntperspectief invloed kan worden uitgeoefend op gemeentelijk beleid ten aanzien van dagbesteding en bijbehorende subsidiëring. Gegeven de plannen rondom de overheveling van taken op het gebied van dagbesteding naar gemeenten, werd dit een zoektocht naar de manier waarop cliënten dit het beste kunnen. Het project had daarom nadrukkelijk het karakter van een pilot onder vijf gemeenten.
Opbrengst Het traject heeft geresulteerd in een overdraagbare methodiek (protocol) voor andere (cliënten)organisaties. Per gemeente is het eindresultaat verschillend. De weg ernaar toe (scholing, uitwisseling, kennis van elkaars dilemma's, voorzieningen t.b.v. wegnemen van belemmeringen etc.) is beproefd en overdraagbaar via het opgestelde protocol.
Conclusie Belangrijkste conclusies zijn dat met een gestructureerde aanpak cliënten in staat zijn om lobby werk en beïnvloeding van gemeentelijk beleid te realiseren. Inbreng van het cliëntperspectief wordt door de gemeente als waardevol ervaren. Door deze aanpak krijgen cliënten inzicht in de verschillende stappen die genomen moeten worden om betrokken te worden bij gemeentelijke beleidsontwikkelingen.
Tevens ervaren cliënten dat zij de gemeente iets te bieden hebben. Hun ervaring en kennis is namelijk een goede basis voor beleidsadvisering ten aanzien van de doelgroep GGZ. Voor gemeente ambtenaren was deelname aan het project een kans om met een direct betrokkene van gedachten te wisselen over het belang van dagbesteding en wat dagbesteding inhoudt, oplevert en kost.
76
Project: Het Rijnboogproject Arnhem. De handen inéén en tweede lijn (300030007) Programma: Diseasemanagement Chronische Ziekten Opzet Het Rijnboogproject in Arnhem behelst een samenwerking tussen de vasculaire polikliniek van het Rijnstate ziekenhuis en een 9-tal huisartspraktijken (met 17 deelnemende huisartsen en 18 praktijkondersteuners). De doelstelling van het project is de verbetering van de samenwerking tussen 1ste en 2de lijn en daarmee verbetering van de kwaliteit van zorg op basis van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement.
Opbrengst Door het leveren en samenwerken middels ketenzorg is de cardiovasculaire zorg verbeterd. Dit is gerealiseerd door: - het geven van gezamenlijke scholingen ten behoeve van de inhoud van de cardiovasculaire zorg - verwijs- en terugverwijscriteria - duidelijke positionering van de centrale zorgverlener - opzetten van een laagdrempelig contact middels consultatie e mail voor de POH en in een later stadium de toepassing van de keten informatie systemen (KIS).
Conclusie Positionering van een centrale zorgverlener is samen met het individueel zorgplan een belangrijke tool om zelfmanagement te bevorderen. Ook is de centrale zorgverlener een laagdrempelig en belangrijk aanspreekpunt voor de patiënt.
Project: Zorg- en WelzijnsInfoPas: verbeterde informatievoorziening over en aan ouderen met complexe problemen en hun mantelzorgers (311050201)
Programma: Nationaal Programma Ouderenzorg
Opzet Het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een netwerkbrede informatievoorziening voor de begeleiding, voorlichting en educatie van ouderen met complexe gezondheids- en sociale problematiek en hun naasten (Zorg- en WelzijnsInfoPas). De Zorg- en WelzijnsInfoPas is een door betrokken hulpverleners, ouderen zelf en mantelzorgers te delen gegevensset vastgelegd in een in dit project te ontwikkelen informatiesysteem. Daarbij ontwikkelen we scholing voor ouderen, mantelzorgers en hulpverleners voor het gebruik van de Zorg- en WelzijnsInfoPas. Met dit pakket beogen we de autonomie en zelfmanagement van ouderen en hun naasten optimaliseren en de samenwerking tussen hulpverleners te verbeteren. Het uiteindelijke doel is om kwalitatief betere zorg en daarmee meer kwaliteit van leven van de ouderen en hun naasten te realiseren. Opbrengst Resultaat 1: een IT infrastructuur voor integrale zorgafstemming Resultaat 2: onderwijsmodules
77
78
