Ze bleef maar volhouden dat er niets

Alzheimer

42

Emma’s moeder heeft Alzheimer

Mam, wat ben je

veranderd… Lang wil Emma (52) niet geloven dat er iets ernstigs aan de hand is, maar uiteindelijk kan ze er niet meer omheen: haar moeder wordt dement. Ze vertelt hoe zwaar het is om haar moeder steeds verder te zien wegzakken in haar ziekte. “Soms kijk ik naar haar en zie ik mijn moeder weer, heel even. Mijn geluk is compleet als ze mij in een flits herkent.” Tekst: Vivianne van Bijsterveld - Foto: Getty Images

I

n het jaar 2000 begon de vergeetachtigheid toe te slaan. Het begon met kleine incidenten. Mijn moeder was haar leesbril kwijt. Die werd teruggevonden in de koelkast. Of ze belde mijn oudere broer op om te vragen of hij de tv en de radio kon komen maken, want die waren ‘stuk’. Bleken ze gewoon uit te staan. Het was mijn broer die als eerste zei: “Mam, je doet een beetje wazig.” Mijn vader zei niets en negeerde haar vergeetachtigheid. Steeds vaker begon het mij ook op te vallen. Ging ze met een boodschappenlijstje de deur uit en kwam ze met zout in plaats van suiker terug. Helemaal niks voor haar. Boodschappen doen, koken, poetsen - eigenlijk deed mijn moeder alles nog zelf. Ze was erg actief. Ze stond midden in het leven en was met haar drieënzestig jaar nog lang geen vrouw ‘op leeftijd’. Ze ging bijvoorbeeld iedere donderdagochtend zwemmen, zat bij een wandelgroepje en fietste nog elke dag minstens een uur. Mijn moeder en ik hadden prima contact met elkaar. Ze belde me bijna elke avond wel even om samen de dag door te nemen. Ze was altijd geïnteresseerd in hoe het met mij, mijn man en haar twee kleinkinderen ging. Op een avond belde ze me twee keer achter elkaar op en stelde ze twee keer dezelfde vraag. Ik herhaalde voor de grap de woorden van mijn broer: “Mam, je doet wazig.” Mijn moeder lachte het incident weg. Wat stom, zei ze, ze was er gewoon met haar hoofd niet bij. Ze had het ook zó druk gehad en liep een beetje over. Ook toen drong het niet tot me door dat er meer aan de hand kon zijn. Waarom ook? Ze was toch

nog veel te jong om aan dementie of Alzheimer te denken? Na dit voorval volgden er meer. Het leek of mama tijdens een gesprek moeite had met het vinden van de juiste woorden. Ze kon niet meer op de naam van de winkelstraat komen waar haar favoriete boetiekjes zaten. Er stonden bijvoorbeeld ineens tien pakken koffiemelk in de kast. Sommige simpele dingen, zoals pinnen, deed ze niet meer. Ze vertikte het om toe te geven dat ze haar pincode niet meer kon onthouden. Ze vond het veiliger om contant geld op zak te hebben, want apparaten en machines waren niet te vertrouwen, zei ze dan. Maandenlang dachten we dat ze gewoon vergeetachtig was. We vonden altijd wel een excuus om te geloven dat er niets aan de hand was. Ze was moe, net ziek geweest, het was een drukke tijd… We wilden per se niet geloven dat mijn moeder aan het dementeren was. Niet zij, met al haar levenslust en energie. Uiteindelijk viel het kwartje. Op één en dezelfde dag kon mama zich de namen van haar kleinkinderen niet meer herinneren en liet ze na gebruik de warmwaterkraan vol openstaan waar ik bij stond. Die middag ging ze wandelen met de hond. Gewoonlijk bleef ze een klein halfuurtje weg. Deze keer bleef ze meer dan twee uur weg en we raakten in paniek. Mijn man, mijn vader en mijn broer zijn haar gaan zoeken. Gelukkig vond mijn man haar in het park, niet al te ver van huis. Zij had totaal niet in de gaten dat ze zo lang was weggebleven. Haar tijdsbesef leek ineens verdwenen. 43

Alzheimer

Ze bleef maar volhouden dat er niets Mijn vader suste onze ongerustheid, maar op een gegeven moment was er geen ontkennen meer aan. Mijn moeder werd dement. Zelf bleef mijn moeder volhouden dat er niets met haar aan de hand was. Ze probeerde haar vergeetachtigheid uit alle macht te verbloemen. Ze had altijd wel een smoesje klaar. Ze was niet helemaal fit of ze zat niet lekker in haar vel. Of mijn vader kreeg de schuld. Dan was hij - niet zij - iets kwijtgeraakt. Ze kreeg last van stemmingswisselingen. Haar humeur kon van het ene op het andere moment omslaan. Mijn moeder, die altijd zo lief en makkelijk in de omgang was geweest, werd een moeilijke, vergeetachtige vrouw met hevige stemmingswisselingen.

Uiteindelijk hebben we toen zelf maar de huisarts benaderd. Tegenover hem gaf ze wel toe dat het niet goed ging Mijn man en ik hebben met mijn broer en zijn vrouw gepraat. Het was duidelijk dat er iets moest gebeuren. We hebben vervolgens, toen mijn moeder even het huis uit was, met mijn vader gepraat. Hij gaf toe dat het niet goed ging met mijn moeder, maar zei dat hij bang was voor de diagnose. Stel dat ze aan het dementeren was, wat zou dat voor haar betekenen? En voor hem? Hij wilde mijn moeder niet ‘wegstoppen’, zoals hij het noemde, in een verzorgingstehuis. Maar dat het zo niet verder kon, begreep mijn vader ook wel. We besloten haar rechtstreeks aan te spreken op haar gedrag. We wilden vragen of ze zich wilde laten onderzoeken. Als ze inderdaad Alzheimer had, konden we het ziekteproces misschien vertragen. Misschien waren er medicijnen die haar konden helpen. Onze moeder reageerde echter slecht op het gesprek. Er was niets met haar aan de hand, hield ze vol. Een dokter bezoeken vond ze onnodig en ze werd kwaad toen we erover begonnen. We hebben daarna nog één keer geprobeerd om op haar in te praten, maar toen dat gesprek finaal de mist in ging, hebben we op eigen houtje de huisarts ingelicht. In overleg met haar dokter hebben we haar vervolgens met een smoesje naar zijn praktijk gelokt. Onder het mom van een ‘standaardonderzoek’ ging ze mee. 44

De huisarts dwong blijkbaar voldoende respect af, want ze gaf bij hem wel aan dat ze het allemaal niet meer kon bijbenen. Ze vertelde hem dat ze bang was dat er meer aan de hand was. Een dag later ontkende ze echter met een stalen gezicht dat dat gesprek had plaatsgevonden. Dat dan weer wel. Toch verleende ze uiteindelijk haar medewerking aan een onderzoek naar dementie, uitgevoerd door een gespecialiseerde instelling. Misschien was het haar hoop op beterschap, misschien een helder moment. Na een uitgebreid lichamelijk en psychologisch onderzoek werd de diagnose Alzheimer gesteld. We waren er kapot van. Ik heb tranen met tuiten gehuild toen ik het hoorde. Ik wist nog niet alles over Alzheimer, maar wel dat het een ongrijpbare ziekte is, met voor iedere patiënt een andere gebruiksaanwijzing. Bij mensen die de ziekte van Alzheimer hebben, gaan de zenuwcellen in de hersenen en de verbindingen tussen deze zenuwcellen kapot. Hierdoor kunnen de hersenen niet goed meer functioneren. Mijn moeder zou veranderen. Misschien zou ze me op een dag niet meer herkennen. Een verschrikkelijk idee. Bij mijn moeder had de ziekte tot gevolg dat ze steeds minder in staat was om de wereld om haar heen te begrijpen. De achteruitgang verliep snel. Ik vond het zo verdrietig om te zien hoe ze de regie over haar eigen leven verloor. Ze werd steeds afhankelijker van onze hulp. Wassen, aankleden, boodschappen doen, het huishouden… Bij alles moest mijn vader haar helpen. Alzheimer heb je niet alleen. Het leven van mijn vader stond helemaal op zijn kop. Hij deed wat hij kon en accepteerde al snel dat mijn moeder Alzheimer had. Wel schoot hij regelmatig vol, als hij zag hoe mijn moeder worstelde met de gewone dagelijkse dingen. Ze had bijvoorbeeld veel moeite met koffiezetten. Een eenvoudige handeling, we doen het bijna automatisch, maar niet als er iets schort aan het geheugen. Dan is zoiets ineens niet meer zo eenvoudig. Ze moest de filter vinden en plaatsen, de koffie erin doen en opschenken, en dat alles in de juiste volgorde. Dat lukte haar niet meer. Vaak volgden er vervelende discussies wanneer ze merkte dat er ‘iets’ niet klopte. Ze gaf mijn vader de schuld, of het gastoestel haperde - nooit lag het aan haar. Mijn vader werd nooit kwaad op haar. Hij zei: “Ik wil niet kwaad zijn op de zieke mens, maar ik mag wel boos zijn op de ziekte. En dan nog, het is

aan de hand was

Voor mijn vader werd het op een gegeven moment te zwaar om voor haar te zorgen. Ik sprong veel in, maar had mijn handen vol aan mijn eigen gezin. Mijn moeder moest echt constant in de gaten gehouden worden, want anders liep ze zo de deur uit. Mijn vader kon geen moment van huis zonder een oppas te regelen. We waren er al eens voorzichtig over begonnen en hij wist het zelf ook wel: ze was beter af in een verzorgingstehuis. Maar wanneer besluit je je vrouw te laten opnemen? Er volgde opnieuw een familieberaad - zonder mijn moeder - en we waren het er allemaal over eens dat mijn moeder zorg nodig had. Meer zorg dan wij haar konden bieden. Thuis liep mijn moeder constant tegen haar beperkingen aan. Alles draaide om haar. Over een beschuitje eten deed ze ruim een uur. Als mijn vader na verloop van tijd zei dat hij wat ging doen, werd ze boos of onhandelbaar. Alles moest in haar tempo en op haar manier. Zo ging het niet langer. Na lang wikken en wegen besloten we haar in te schrijven bij een zorgcentrum voor mensen met dementie. In 2006 is mijn moeder verhuisd. Mijn vader, mijn broer en ik vroegen ons bij het inpakken van elk kledingstuk af of we wel de juiste beslissing hadden genomen, maar we zagen geen andere oplossing. Het zorgcentrum lijkt een paradijs: deskundige hulp, lekker eten en activiteiten zoals geheugentraining, spelletjes, zingen en gym. Tijdens het in-

Over Alzheimer

Meer info

geen kwaadheid, maar het is veel meer onmacht.” Voor mijn moeder was haar uiterlijk erg belangrijk. Ze was dol op mode en altijd vlot gekleed. Vóór haar ziekte had ze elke avond met zorg haar kleding voor de volgende dag uitgekozen. Nu deed mijn vader dat voor haar. Zelf kon ze dat niet meer. Ze combineerde de gekste kleuren met elkaar. Zo triest… Mama werd met de dag meer en meer hulpbehoevend. Op een gegeven moment had mijn vader geen vrouw meer. Hij veranderde van liefhebbende echtgenoot in haar oppasser en verzorger. Als mijn vader een paar keer tegen haar had gezegd dat ze om tien uur zouden vertrekken, zei ze alsnog om tien uur: “Dat had je wel eerder tegen me mogen zeggen.” Een normaal gesprek was niet meer mogelijk, ervaringen konden niet meer gedeeld worden. Het deed zo’n pijn om ons dagelijkse kletspraatje aan de telefoon te moeten missen. Haar tijdsbesef verdween. Ze wist zich alles van vroeger te herinneren, maar weigerde te geloven dat haar huis haar thuis was.

De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie. Het is ook de meest voorkomende vorm: zestig tot zeventig procent van de dementerenden heeft Alzheimer. Dementie is een verzamelnaam voor de symptomen van ruim vijftig hersenaandoeningen. Het gaat om geheugenverlies, oriëntatieproblemen en gedragsveranderingen. De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Wel staat vast dat bij Alzheimer bepaalde eiwitten niet meer worden afgebroken. Ze hopen zich op tussen de hersencellen en vormen daar zogenaamde ‘plaques’. Wetenschappers denken dat zenuwcellen en hun verbindingen daardoor kapotgaan. Bij dementie gaan de hersenfuncties geleidelijk achteruit. Soms sneller, dan weer trager. Het proces is onomkeerbaar en niet te stoppen. Veel mensen met dementie worden uiteindelijk opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis.

Hoe herken je Alzheimer? De ziekte veroorzaakt ernstig geheugenverlies en verwardheid. Een van de eerste symptomen is dat mensen zich recente gebeurtenissen maar moeilijk kunnen herinneren. Terwijl ze bijvoorbeeld wel moeiteloos een gedichtje uit hun jeugd kunnen opzeggen. Nieuwe informatie onthouden, gaat ze ook slechter af. Mensen met dementie hebben moeite met plannen maken en het inschatten van situaties. Ze kunnen niet meer overzien wat er gebeurt, waardoor bijvoorbeeld autorijden gevaarlijk kan worden. Soms weten ze niet meer wie ze zijn, wie de ander is, waar ze zijn of welke dag het is. De gewone dagelijkse handelingen, zoals aankleden of eten, lukken niet meer en de ogen gaan achteruit. Mensen met Alzheimer voelen zich vaak erg onrustig. De ziekte heeft ook vaak gedragsveranderingen tot gevolg. Mensen kunnen argwanend of zelfs agressief worden.

45

Alzheimer

We doen de dingen die nog wel gaan Naarmate het ziekteproces vordert, wordt iemand met Alzheimer steeds afhankelijker van zijn omgeving. Het wordt ook steeds onduidelijker wat ‘het eigen leven’ precies betekent. De patiënt is onzeker en vecht voor zijn eigen identiteit. Door aan te sluiten bij zijn belevingswereld laat je de dementerende mens in zijn waarde. Zijn wereld is onoverzichtelijk en onzeker. Het eigen geheugen is niet langer betrouwbaar. Structuur in de dagactiviteiten, alles steeds in dezelfde volgorde doen, geeft houvast. Een planbord biedt steun, bijvoorbeeld: ‘8.00 uur opstaan’, ‘10.30 uur koffiedrinken’, ‘15.00 uur boodschappen doen’. Het is erg vermoeiend om te leven met dementie. De hersenen zijn de hele dag bezig met het omzeilen van de beperkingen en het zo goed mogelijk ordenen van de binnenkomende informatie. Dat put uit. Bouw daarom gedurende de dag momenten van rust in en plan na een drukke dag een paar rustige dagen.

Beter worden? Dementie is niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces kunnen stabiliseren of vertragen, of bepaalde symptomen bestrijden. Het dagelijkse functioneren kan daardoor verbeteren. Met therapieën kan het ziekteproces worden vertraagd en de gevolgen kunnen worden verzacht, bijvoorbeeld met muziek- of gesprekstherapie.

Meer informatie Raadpleeg bij klachten zo snel mogelijk een huisarts. Ook kun je bij twijfel bellen met de Alzheimertelefoon. Meer informatie vind je op: www.alzheimer-nederland.nl. bron: www.alzheimer-nederland.nl.

46

Soms lijkt ze te snappen wat ik haar vertel. Dan zegt ze zinnige dingen en zie ik mijn moeder weer even terug De grens tussen werkelijkheid en gedachte wordt met de dag vager. Soms is ze boos omdat ze geen koelkast meer heeft. Hoe komt ze nu aan eten? Ze wil constant opgehaald worden en niet alleen achterblijven in dat ‘dure hotel’. Ze herkent bijna niemand meer en praat tegen mensen die er niet zijn. Zelfs mijn broer en mij geeft ze verkeerde namen. Ze noemt me Kirsten in plaats van Emma. Dan zeg ik: “Kirsten was je zus, maar die leeft allang niet meer.” Op zo’n moment kan ze me aankijken alsof ik gek ben. Soms vraagt ze aan mij wie ik ben en wanneer ik weer wegga. Maar af en toe lijkt het alsof ze goed doorheeft wat er met haar gebeurt. Dan zegt ze dat ze niet gek is en dat ze heel goed weet wat er met haar aan de hand is. Ze is zo veranderd, maar ze blijft mijn moeder. Soms kijk ik naar haar en zie ik mijn moeder weer, heel even. Mijn geluk is compleet als ze mij in een flits herkent. L

Wil je reageren op dit verhaal? Mail o.v.v. ’MGS1303 Emma’ naar [email protected]. Je kunt ook je eigen verhaal vertellen op www.mijngeheim.nl.

Uit privacyoverwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd

Meer info

Als iemand Alzheimer heeft

takegesprek werd genoteerd dat mijn moeder zeer vergeetachtig was. Die vergeetachtigheid bleek diezelfde nacht al. Om drie uur stond ze aangekleed bij de receptie van haar ‘hotel’. Ze was klaar om naar huis te gaan. In het tehuis wil ze het liefst de hele dag alleen zitten. Ik merk dat ze soms ontzettend verdrietig is, omdat ze niets meer begrijpt van de wereld om haar heen. Ze zakt steeds verder weg in haar ziekte. Ik neem mijn moeder zoals ze is. Samen doen we dingen die nog wel goed gaan. Bijvoorbeeld wandelen met de rolstoel, in een stukje natuur met veel bloemen. Mijn moeder is altijd dol op bloemen geweest. Vroeger nam ze wekelijks een bosje van de markt mee naar huis. Soms lijkt ze te ontspannen en hebben we gesprekken. Als ik haar dan dingen vertel, kan ze daar zinnig op reageren.

Vivianne

Als ik later dood ben

D

aags na het interview met Emma, die mij in alle openheid vertelde over haar moeder die de ziekte van Alzheimer heeft, wilde mijn meisje plots alles weten over de dood. Haar schooljuf had me al gewaarschuwd. “Laura is al een paar keer naar me toegekomen. Ze is bang om dood te gaan en is erg bezig met de dood.” We spraken af dat ik het onderwerp niet zou aansnijden, maar dat ik zou wachten totdat Laura er zélf over zou beginnen. Dezelfde avond, haar lijfje nog warm van het bad, begon mijn vierjarige kleuter te vertellen. “Mama, ik wil niet dood. Ik ben een beetje bang. Waar ga ik naar toe als ik dood ben?” Haar plotselinge fascinatie voor de dood en nog wat andere spannende en moeilijke levensvragen, maken mij onzeker. Mijn kleine meid is lief, slim en gevoelig. Moet ik haar eerlijk vertellen hoe het zit? Of juist niet? Maar weet ik eigenlijk zelf wel hoe het zit? Zoveel ervaring heb ik gelukkig niet met de dood. Ik heb een oma verloren van vaderskant en een opa van moederskant. Bij hun dood was ik intens verdrietig, maar gezien hun leeftijd had ik vrede met hun overlijden. “Als ik niet eet, ga ik dan dood? En als ik niet drink? Is doodgaan net als in slaap vallen? Word ik dan nooit meer wakker?” Voorzichtig vraag ik haar waarom ze dat allemaal wil weten. Waar ze het woord ‘dood’ heeft opgevangen. In mijn hoofd ga ik gesprekken en televisiebeelden van de afgelopen week na. Heeft ze iets gehoord van haar grote broer, die pasgeleden zijn spreekbeurt over het menselijk lichaam heeft geoefend in de woonkamer… “Ik wéét het gewoon, mam. En ik wil niet dood.” Huilend kruipt ze in mijn armen. Haar vragen komen voort uit een combinatie van nieuwsgierigheid, angst en de noodzaak om grip te krijgen op abstracte materie. Ik knuffel haar en probeer het luchtig te houden. Ik leg uit dat je pas doodgaat als je héél oud bent en heel erg veel rimpeltjes hebt. “Nog veel meer dan dat verschrompelde appeltje dat we onder de fruitmand vonden.” Maar ik probeer vooral te benadrukken dat haar lichaam zó goed voor haar zorgt dat ze niet eens hoeft na te denken om adem te halen, vanzelf honger en dorst krijgt en dat haar lichaam sterk is en echt wel wat kan hebben.

Het blijft een moeilijk onderwerp. Voor kinderen, maar ook voor volwassenen. De meeste mensen zijn nu eenmaal bang voor de dood, want het is onbekend terrein. Ik denk dat veel mensen vooral bang zijn om een geliefd persoon te moeten missen. Of voor wat er gebeurt met hun geliefden die ze moeten achterlaten als ze zélf doodgaan. Zo voel ik het tenminste. Het lijkt me verschrikkelijk als een van mijn naasten zou sterven. Als ik zelf op sterven zou liggen, zou ik me vooral grote zorgen maken om mijn kinderen en mijn man. Wanneer mensen dementeren of lijden aan de ziekte van Alzheimer moeten familieleden en vrienden al eerder afscheid nemen. Een moeilijk proces van aanvaarding. Aanvaarden dat de geliefde persoon verandert en nooit meer wordt zoals voorheen. Het nare van de ziekte van Alzheimer is, dat het de dood al een stukje met zich meebrengt, vertelde Emma me.

De dood, een moeilijk onderwerp “Mijn moeder herkent me niet meer. Een deel van haar ís er niet meer en dat doet pijn.” Voordat Emma en ik afscheid namen, hebben we samen eerst nog naar het hartbrekende liedje Meneer Alzheimer van Youp van ’t Hek geluisterd. Pak mijn geld, mijn leugens en mijn ruzies En mijn iets te vaak verongelijkte toon Maar laat aan mij een paar illusies En de liefde voor mijn dochters en mijn zoon De rust is hier in huis inmiddels weergekeerd. Laura’s interesse met betrekking tot de dood lijkt voorlopig weer voorbij te zijn. Natuurlijk zijn er andere prangende levensvragen voor in de plaats gekomen. Zo stond onze kleine meid om vijf uur vanochtend ineens aan ons bed. “Mama, zitten er bacteries in mijn bed?” Nog half in slaap heb ik haar terug naar haar kamer gebracht. Ik heb voor alle zekerheid nog even gekeken in haar bedje, maar ik kon haar geruststellen. We zijn weer gaan slapen. Morgen weer een dag. L

Vivianne van Bijsterveld levert freelance bijdragen aan Mijn Geheim. Reageren kun je via [email protected].

47