1
Wonen of verpleegd worden? Zwaargewond De afgelopen jaren is er de nodige ervaring opgedaan met diverse woonvormen in de zorg voor mensen met dementie. Er wordt kleinschalig gewoond in eengezinswoningen in de buurt. Weer anderen wonen geclusterd in een woonvorm met zes woningen, verbouwde boerderijen, op etages in verzorgingshuizen, menigmaal in een soort van nieuwbouw “op het oude terrein”, en soms met honderdzestig mensen onder een dak. Langzaam maar zeker wordt duidelijk dat kleinschalig wonen niet aan de locatie of groepsgrootte vastzit, maar aan de manier van kijken naar mensen met dementie.
1 Virus Het ongemakkelijke aan het woord verpleeghuis is dat het woord verplegen erin zit. Nu kan dat begrip twee kanten op: zuster verpleegt...of de bewoner wordt verpleegd. Voeg daar een los eindje aan toe (huis) en je hebt een plek waar je óf aan het werk bent... of die werkzaamheden moet ondergaan. Helaas zijn de meeste inwoners van het verpleeghuis ernstig afhankelijk van die te ondergane werkzaamheden. Men kan zichzelf niet meer redden met de meest noodzakelijke zelfzorg, is ernstig in de war en het bestaan
Allemaal toestanden en ongemak
is moeilijk en fragiel geworden. Allerlei ziektes, beperkingen en stoornissen domineren het dagelijks leven.. Dat wil zeggen: wanneer men die rommel voornamelijk vanuit gedrag- en natuurwetenschappelijk standpunt bekijkt. Zo is de griep ook een ellendig verschijnsel met spierpijn, hoofdpijn, koorts, lamlendigheid en braken. Dat virus is in staat om allerlei zelfmoordgedachten te mobiliseren en heeft me ooit al eens op de rand van het waanidee gebracht dat ik (behalve de griep) nu ook echt aan de beurt was: een hersentumor. Wanneer we echter een tv op de slaapkamer hebben, de laptop in de buurt en het mobiele telefoontje op het nachtkastje, dan knapt er ergens toch iets op. Wanneer we nog een beetje naar buiten kunnen kijken en onze eigen krant kunnen lezen, het nieuws kunnen volgen op de radio en advies krijgen van onze kleinkinderen (“Vlug weer beter worden oma!”), dan is er nog steeds geen koortsstuip die het in zijn hoofd haalt om de wijk te nemen, maar wordt die hele griep qua lijdensdruk toch wel een beetje ontmanteld. Nu denken virologen, dokters, verpleegkundigen, apothekers, voedingsassistenten en aspirinefabrikanten overigens niet als eerste aan de Volkskrant en Studio Sport bij de griep (totdat ze zelf met dat loeder in bed liggen). Die hebben – gezond en wel – een heel andere kijk op de gang van zaken… en werken vanuit die kijk geestdriftig verder aan medicatie, vochtlijsten en bijsluiters. “Gelukkig maar”, haast ik me te zeggen: zonder hen zou de griep nog steeds in sommige gevallen een dodelijke ziekte zijn, in plaats van een akelig ongemak.
11
Zwaargewond
1 Verpleeginrichting U merkt het: we zijn amper tien zinnen onderweg over het verpleeghuis en de thema’s verplegen, gezondheid en ziekte voeren al weer de boventoon. Voor vandaag wil ik eerst echter even ingaan op het reeds eerder genoemde losse eindje: huis. Werd men vroeger – eenmaal dementerend – nog opgenomen in een verpleeginrichting en een paar jaar later in een verpleegtehuis… nu komt men wonen in een groepswoning voor mensen met dementie, zoals dat zo mooi
Doktersronde en kantoortijden van behandelaars…
zalvend heet. Die verpleeginrichting is er niet meer, maar het verpleeghuis nog wel. In tegenstelling tot een verpleeginrichting waar alles voor verpleegkundigen en verzorgenden was ingericht om te kunnen verplegen, is de laatste jaren gepoogd om van het verpleeghuis een verpleeginrichting te maken waar getracht wordt een huiselijke sfeer aan te brengen.
Dat zoiets met die sfeer – en dat huiselijke – niet lukt (en dat daar nog steeds wordt verpleegd), is af te lezen aan uniformen, doktersronden, strikte tijdschema’s omtrent eten, opstaan en naar bed gaan en de kantoortijden van behandelaars, de centrale keuken en de facilitaire diensten. Nee… dat andere begrip huis doet nog steeds in niks denken aan de onderliggende ontologie: een plek waar wordt gewoond en waar je je gang kunt gaan. Waar relaties en vertrouwde rituelen het alledaagse ritme vormen en waar je kunt schuilen tegen de buitenwereld… hoe goedbedoelend deze ook binnen wil treden. In een huis woon je, daar ben je bewoner en zelf baas. In een verpleeghuis of een warenhuis wordt men daarentegen als cliënt gezien: een passant die weliswaar geholpen moet worden… maar dan het liefst aan onze handel: verpleging, fysiotherapie, diëtetiek en nog zoal wat dienstverlening.
Kennis en inzichten Nu is met het kleinschalig wonen voor mensen met dementie de discussie over wonen gelukkig op de kaart gekomen. We hebben afgesproken dat bewoners hun eigen meubeltjes mee mogen nemen, dat een groepsgrootte van zes tot acht
12
1 personen wel het maximum is en dat in die woning eten klaarmaken, stofzuigen en de was doen dagelijkse activiteiten horen te zijn. Dat allemaal overigens met het vertrouwde beeld van de bekende tachtigjarige dementerende bewoner in het achterhoofd. Eentje die een sober leven achter de rug heeft waarin hard gewerkt moest worden, waarin het oordeel van de dominee en de huisarts grote invloed had op het dagelijks leven en waarin armoe, zuinigheid
Armoe, zuinigheid en calvinisme
en calvinisme de boventoon voerden. Zeker! We hebben een discussie over huisdieren gehad, over kinderen en kennissen die mee mogen helpen met koken en over boodschappen doen in de wijk. Er is nagedacht over levensboeken en ook de echte deskundigen hebben zich niet onbetuigd gelaten: via Realiteits Oriëntatie Training (ROT), Differentiatiemodellen, Validation, Snoezelen en Belevingsgerichte Zorg zijn we nu aanbeland bij de Presentie Verrijkte Benadering. Een discussie met en door professionals: sociologen, psychologen, artsen, stafmedewerkers, docenten en beleidsmakers voorop… peinzend gadegeslagen door verzorgenden, familie en bewoners. Maar wie luistert naar dat laatste trio?
Kroketje... Omdat ik veel te vroeg aan tafel zit ben ik de enige in het restaurant van het verpleeghuis. Hongerig zit ik in de – tot op de bodem leeg geschraapte – soepkop te kijken en werk de kruimels van slechts één broodje weg. Allemaal te danken aan de liefdevolle aai over de bolling onder mijn blouse. ‘God, wat krijg je een mooi buikje.’ Mijn vrouw… eergister. De eerste keer dat ze me kuste werden zes engelen fladderend in mij wakker. En de duivel. Allemachtig… het heeft weken geduurd voor ik weer een beetje kon lezen en hoofdrekenen. Een buikje… en over zes maanden staat een fietstocht door de Franse
13
Zwaargewond
1 alpen op het programma. Ik wordt uit gedachten gehaald doordat twee bekende gezichten aanschuiven en een juffrouw die me onbekend voorkomt. ‘Mogen we je even voorstellen aan Eva?’, vragen Carla en Marleen waarvan de laatste een enorme bult patat en twee kroketten voor zich neerzet. Eva blijkt verpleeghuisarts in opleiding te zijn en wordt in dat vak wegwijs gemaakt door de twee andere dames die al lang door alle wateren der zeeën zijn gewassen: verpleeghuisartsen van staal. Och, wat zien die kroketten er knapperig bruin uit. Wat een mens toch bezield om verpleeghuisarts te worden vraag ik treiterig aan Eva, en zie Marleen voorzichtig de kroket in de mayonaise dippen. Dat ding moet echt lekker warm zijn, want ze heeft ‘m met drie vingers beet, terwijl ringvinger en pink parmantig omhoog steken. ‘Trek je maar niks van Gerke aan’, zegt Carla tegen Eva, ‘die denkt voortdurend anderen ter verantwoording te moeten roepen.’ Maar die laat zich de kaas niet van het brood eten en begint een enthousiast verhaal over uitdagingen, samenwerken met anderen, boeiende oude mensen en een leven mooi helpen voltooien.
14
1 Marleen is een hemeltergende eter: graatmager maar ze kaant maar door. Elk patatje wordt gezegend met een klodder mayonaise en het kontje van de eerste kroket krijgt een lik mosterd mee. Ik verman me: er moeten en zullen tien kilo af. ‘Werkt u hier al lang?’, vraagt Eva vriendelijk. Een beetje gegeneerd beken ik dat ik al bijna 25 jaar voor deze organisatie werk. ‘Maar in allerlei functies hoor, en op allerlei plekken!’, haast ik erachteraan te zeggen. Nieuwsgierig wordt me gevraagd wat ik in die jaren heb zien veranderen. Marleen is bijna halverwege haar bord patat, de tweede kroket wordt door de mayonaise gehaald. Met haar wijsvinger veegt ze een paar patat-kruimels, wat zout en mayonaise bij elkaar en steekt de vinger in haar mond. ‘Ach..’, antwoord ik op de vraag van Eva, ‘eigenlijk is er niet zoveel veranderd vergeleken met 1985. Toen hadden
Dertig jaar bewonergerichte zorg!
we ook al hele gesprekken over bewonergericht werken en eigenlijk zijn we daar in 2011 nog mee bezig.’ Carla meent haar aanstaande collega te moeten waarschuwen: ‘Je moet hem niet al te serieus nemen hoor. Het meeste slaat nergens op.’ Ik kan Marleen moeilijk vragen of ze ergens anders wil gaan zitten, maar dat geknabbel aan die kroketten begint me zo langzamerhand danig op de zenuwen te werken. Ik richt me weer tot Eva: ‘…En in die gesprekken hebben we ons vertrouwd op wat we jarenlang in de achteruitkijkspiegel zagen: de traditionele kijk op gezondheid en ziekte. In de ene zijspiegel de bewoner en in de andere zijn of haar familie. Het vehikeltje startte automatisch wanneer het een mengsel van problemen en stoornissen van bewoners ontdekte die volgens ons verholpen moesten worden. Als gaspedaal fungeerde de bewonersbespreking en als rem de krappe bezetting van het zorgteam. Dokter zat achter het stuur, daarnaast de manager en achterin was het een gekakel van jewelste onder verzorgenden, behandelaars, facilitair
15
Zwaargewond
1 medewerkers en de ondernemingsraad.’ Carla schiet hoofdschuddend in de lach. ’Haha,… je vergeet de bewoner..’ Alle mayonaise en mosterd wordt door Marleen met de laatste patatjes opgeveegd. Het water loopt me in de mond. Ik beantwoord Carla haar opmerking: ‘Nee hoor, die zat zich slingerend in het aanhangwagentje met beide handen aan de rand vast te houden: luidkeels roepend, maar door het kabaal in de auto niet te verstaan. Bestemming onbekend... zolang er maar geen weggetje werd ingeslagen waar een van de inzittenden bezwaar tegen had, ondanks alle onbeholpen aanwijzingen van de stakker in het aanhangertje om dat toch te doen.’ ‘Hè lekker..’, zucht Carla en leunt uitbuikend naar achteren. Eva staart me verbaasd aan en laat plotseling een prachtige giechel horen. Carla: ‘Gewoon laten praten en niets van aantrekken.’ Ik wil de metafoor toch wel even afmaken: ‘Om de honderd kilometer werd stilgehouden om de inzittenden een plaspauze te gunnen en om zich te laten betalen en bedanken door het sufgebutste slachtoffer in het aanhangwagentje, die overigens zorgzaam werd uitgelegd dat we samen op reis waren.’ Eva giechelt nog aanstekelijker.’Wat doet u hier eigenlijk voor werk’, vraagt ze. ‘Momentje...,’ zeg ik terwijl ik de stoel naar achteren schuif, ‘eerst even een kroketje halen.’
Ora et labora Men hoeft geen academische studie te hebben gevolgd om te beseffen dat we aan de vooravond staan van grote veranderingen in het (traditionele) verpleeghuis. De bekende tachtigjarige dementerende bewoner van hierboven zal over tien jaar uitgestorven zijn en in diens plaats komt de babyboomgeneratie (1945 en ver-
16
1 der) een beroep doen op verpleeghuiszorg. De financiering van het hele systeem zal hoe dan ook veranderen en naar het zich laat aanzien staan grote personeelstekorten voor de deur, maar daar zullen anderen vast veel verstandiger over kunnen schrijven. Nu haast menigeen zich natuurlijk om
Babyboomers met dezelfde dementie als hun grootouders
erop te wijzen dat de dementie toch maar mooi hetzelfde blijft, maar daar heb ik het straks nog met u over. De daarnet genoemde babyboomgeneratie – die door de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw geseculariseerde groep mensen – zal totaal andere eisen stellen aan zorg en wonen dan hun ouders. Hadden deze laatsten nog als globaal motto: ”Bid en werk” ... hun kinderen sloegen heel andere teksten uit: “Je leeft maar één keer...”. Is de huidige tachtigjarige van oudsher nog gewend zich een beetje te schikken, dankbaar te zijn en te luisteren (en gehoorzamen...!) aan dokter, dominee, CDA en het zieken- en pensioenfonds, de toekomstige zeventigers en tachtigers hebben heel andere noten op hun zang. Opgegroeid in een tijdsbestek waarin men leerde voor zichzelf op te komen, waarin zelfbewustzijn en zelfbeschikking gangbare kwaliteiten waren en men zelf wel uitmaakte hoe men wilde leven. Dat zijn de toekomstige cliënten van het verpleeghuis: men beseft dat zorg geen voorrecht (meer) is, maar een recht waar men jaren premie voor heeft betaald. Cliënten die (meer dan de huidige ouderen) gewend zijn aan comfort, privacy, eigen keuzes en die boven alles uit heel anders denken over ziekte en lijden. Hun ouders geloofden nog massaal in een zekere lotsbeschikking en zagen in hun zorgen en verdriet de hand van God. Vanuit datzelfde geloof putte men ook troost en kreeg dat ellendige lijden nog enig zin. De toekomstige generatie gepensioneerden zal daar echter heel anders in staan. Gewend aan een redelijk inkomen, goed opgeleid en mondig, is men gewend aan een ander soort troost: wijn, goed eten, comfort en gemak. Waren hun ouders nog dankbaar voor de zorg… zij zullen voornamelijk de kwaliteit van dat spul toetsen.
17
Zwaargewond
1 Patiënt, cliënt of consument? Goed beschouwd is er een ontwikkeling te zien in het klantenbestand van het verpleeghuis gedurende de afgelopen tientallen jaren: men is begonnen als patiënt, vervolgens werd men bewoner genoemd en op zijn beurt werd dat weer opgevolgd door de term cliënt. Ik ben bang dat de toekomstige cliënt vooral als consument
Je leeft maar één keer … toch??
gezien wil worden. Niet onlogisch overigens, omdat men al een levenlang de rol van consument heeft gespeeld: hedonistisch, onafhankelijk, verwend en kapitaalkrachtig. Gewend aan een eigen (stijl van) leven, wat in de ogen van traditionele verzorgenden
en medici misschien ongezond en (dus) verkeerd is, maar waar wel hulp bij wordt geëist. Het moeilijkste voor hulpverleners is wellicht om toekomstige bewoners bij dat merkwaardige leven te helpen... in plaats van dat leven te veranderen en hen te bekeren. Nu is dit gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik zie veel van mijn collega’s worstelen met het uitgangspunt dat bewoners ook geholpen moeten worden bij de keuzes die hen verkeerd voorkomen. Het argument dat iedereen recht heeft op een eigen leven, ook al is dat een verkeerd leven, is weliswaar slim gevonden – en zolang de bewoner bij zijn volle verstand is zal iedereen dat ook worst zijn – maar dat wordt anders wanneer iemand aan jouw zorgen is toevertrouwd.
Paradigmaswitch De wezenlijke andere opstelling van hulpverleners naar toekomstige bewoners (2015 – 2025) van het verpleeghuis hoort ‘m in een wisseling van uitgangspunten te zitten. Werken we nu nog op basis van het vertrouwde (en jarenlang gewaardeerde!) “Voor uw eigen bestwil...”, in de nabije toekomst zullen we meer moeten anticiperen op “Naar uw eigen goeddunken…”. Ja... nee... de collega’s die nu eindelijk de onderwerpen dementie, wils- en handelingsonbekwaamheid en bijbehorende stoornissen, handicaps en beperkingen wel eens in willen brengen in de discussie, moeten nog even wachten. En wonen...? Dat is geen gehaktballen draaien en bakken, stofzuigen en bloemen water geven. Dat is elkaar helpen gehaktballen draaien, stofzuigen en bloemen water
18
1 geven. Ik probeer u nu wijs te maken dat deze hele affaire rondom dat helpen (en wonen) zich voornamelijk afspeelt tussen bewoners en verzorgenden. Sympathieën, antipathieën, gewoonten, stress, de afwas, keuzemogelijkheden, ergernissen, de slappe lach, op elkaar schelden, gezelligheid, oud papier
Van wonen krijgt men de slappe lach … en de zenuwen
buiten zetten, rouwen en onderlinge betrokkenheid zijn zoal wat bestanddelen en resultaten van de relatie tussen die twee… en als u goed heeft opgelet gaat het er bij u thuis ook zo aan toe. Dat wil zeggen: wanneer u in gezinsverband en niet in een verpleeginrichting woont.
Reconstructie Leest u overigens niet te snel over die verzorgenden heen. De meeste succesvolle kleinschalige woonvormen worden opgevrolijkt en van de dagelijkse gang van zaken voorzien door vrouwen (en nog steeds te weinig mannen), die het hart van die woongroep vormen. Die oog hebben voor de ingewikkelde dynamiek tussen bewoners onderling en die moeten besluiten welke van de vier zaken die hier – nu – op dit ogenblik – alle vier moeten gebeuren… maar vervolgens wel van voorrang moeten worden voorzien. Wonen bestaat uit het aangaan van relaties met anderen en de daaruit voorvloeiende dagelijkse omgang met die lui. Ook als dat relaties zijn waarin de wederkerigheid volledig ontbreekt en zorg en machteloosheid zorgen voor een ingewikkeld schouwspel van macht en onmacht. Ik bedoel nu de onmacht van bewoners om door de dementie het leven te leiden op de eigen manier, en de macht van hulpverleners om die eigen manier te reconstrueren en om daar vervolgens naar te handelen. Wanneer u de laatste drie zinnen heeft begrepen, dan heeft verder lezen amper nog toegevoegde waarde.
Allemaal ellende We gaan eerst even naar de bezorgde collega’s die met toenemende verontrusting constateren dat ik weiger in te zien wat de gevolgen zijn van een dodelijke hersenziekte.
19
Zwaargewond
1 Die dagelijks de wonden zien die op het Alzheimer slagveld worden veroorzaakt. Slikproblemen, contracturen, eenzaamheid, decubitus, depressie en angststoornissen, ondervoeding en vermagering, dwalen en loopdrang – u ziet: onze Gerke
Het veroorzaken en vervolgens behandelen van problemen
heeft ervoor doorgeleerd – incontinentie, desoriëntatie, passiviteit, onrust, valgevaar enne… afasie en apraxie: genoeg voorbeelden voor vandaag. Met het van de hand doen van de traditionele verpleeghuiszorg heeft men de gerechtvaardigde angst, dat met de behandeling van al dat opgesomde ongemak hetzelfde staat te gebeuren. Die treurige pathologie aflopend, heb ik echter mijn twijfels of deze ellende door het traditionele verpleeghuis werd verholpen… of veroorzaakt.
Wonen lijkt mij het antwoord op talloze vraagstukken waarin beperkingen, stoornissen en handicaps bij mensen met dementie voorkomen. Ik schat in dat gezelligheid, aandacht en de hierboven reeds genoemde reconstructie van de manier van leven meer kwalen voorkomt, dempt en verhelpt, dan het vertrouwde behandelaanbod in het verpleeghuis.
Veranderen Het opwaarderen van de woon- en verblijfsfunctie in de zorg voor mensen met dementie gaat onherroepelijk gepaard met het afwaarderen van de nevenfuncties in diezelfde zorg: de vakspecialismen, behandeling en ondersteuning, staf- en beleidswerk, facilitaire dienstverlening en roosterbureaus. Dat opwaarderen van wonen gaat wat mij betreft ook gepaard met de opwaardering van verzorgenden: zij moeten worden gezien als de partij die (samen met bewoners en hun familie) de regie voert over het dagelijks ritme in de woning. Ik zal daar in een van de volgende hoofdstukken nog eens op terugkomen. Helaas kent de discussie over wonen ook een paar sporen waarvan er enkele doodlopen. De eerste is het gejeuzel over meubeltjes die mensen van thuis mee mogen nemen (let op het woord “mogen”), een eigen appartement en een deurbel: randvoorwaarden als kroonjuwelen. Let maar op: wanneer een discussie over
20
1 kleinschalig wonen met de inrichting van die woning begint, dan is dat tegelijkertijd het einde van de discussie rondom het wonen in die woning. Als tweede fopspeen is de kleinschaligheid te beschouwen.
Kleinschaligheid als fopspeen
Zes, acht of elf bewoners bij elkaar... het maakt volgens mij niks uit. Ik heb onderhand de meeste varianten wel gezien en wanneer de discussie over kleinschaligheid en niet over wonen gaat, heb ik al weer buikpijn over bewoners die kleinschalig verpleegd worden met zes,acht of elf bij elkaar.
Medische zorg Staat het eenmaal ingevoerde wonen daarmee tegenover behandelen? Nee... natuurlijk niet. Wanneer we met de invoering van een woonmodel de medische zorg overboord zouden zetten, moeten we ons diep schamen. Mensen met dementie zijn dikwijls heel erg ziek: dat vergt top-medische zorg! Maar wanneer “ziekte” een containerbegrip wordt voor allerlei onomkeerbare en onoplosbare problemen (ik heb hierboven reeds op de gevolgen van het Alzheimer slagveld gewezen), dan wordt de tegenstelling tussen wonen en behandeling wel heel erg opgerekt. Nu kent deze discussie een achilleshiel: achter zowel het woonmodel als het traditionele (medische) verpleeghuismodel vormen status, beroepsernst, belangen en verworven rechten een onderliggende bron van onrust. Deze onrust vertroebelt menigmaal de visievorming en organisatie achter het (kleinschalig) wonen. Het vergt van directie en bestuur dan ook de nodige behendigheid om iedereen een beetje achter de veranderingen te krijgen. En veranderen moet! Rigoureus, want rigoureus alleen is voldoende. Halfbakken... en je bent weer overgeleverd aan de traditionalisten: de dokters, de zusters en de behandelaars die het liefste door willen gaan op de route die al veertig jaar wordt bewandeld. En weerstand wordt gemakkelijker ondersteund dan verandering, ik zal daar verderop nog eens op terugkomen.
21
Routine ..och zo fijn en vertrouwd
Zwaargewond
1 Wie woont hier nu… Veranderen dus: voor de babyboomers die eraan komen. Voor hen zullen we een omgeving moeten creëren met een zekere aantrekkingskracht. Een omgeving waarin men zelf baas is (of de familie), waarin men bij die zelfstandigheid wordt geholpen door verzorgenden en waar theater, lekker eten, muziek, sport en spel, horeca en ontspanning meer tot de verbeelding spreken dan fysio, de AB en allerlei testen van psychologen. We gaan wonen… en omdat dat een heel ander paradigma is dan verpleegd en behandeld worden, betekent dat vooral dat bestaande conventies
In due to make a difference… it’s got to be difficult
en tradities moeten worden heroverwogen. Weg met de dwingende kantoortijden van disciplines en behandelaars en op naar service, welzijn, wonen
en comfort. Weg met de oude structuren: mocht het MDO nog overeind blijven… dan is de familie de voorzitter, en bepalen dezen wel wie wel en niet aan kunnen schuiven bij dat overleg. Aan hen om het Zorgleefplan vast te stellen in plaats van er mee in te stemmen. Om hen daarbij te helpen krijgen ze een scholing aangeboden met als voornaamste thema’s: familieparticipatie en zeggenschap. Aan hen ook om vrijwilligers te zoeken voor hun eigen verwanten en om deze te betalen. Betalen...? Ja: alles zal veranderen. Daarom is het van belang dat we voortdurend vraagtekens plaatsen bij de bestaande mores in het verpleeghuis… en deze te beoordelen en wijzigen. Niet om dat verpleeghuis op te heffen, maar om het aan te passen aan een veranderende wereld, nieuwe cliënten en toekomstige financieringstromen.
22
2
