Wij hebben er geen moeite mee

‘‘Wij hebben er geen moeite mee’’ Een onderzoek over de ervaringen van mantelzorgers tussen de 18 en 34 jaar die intensieve zorg verlenen

Universiteit van Amsterdam

Ruby Blauw 10350926 Bachelor opleiding Sociologie Bachelor-scriptie 19 juni 2015 1ste Begeleidster: Dr. L. H. Verplanke 2de Begeleider: Dr. T.P. Franssen

Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2. Inleiding en beschrijving onderwerp 3. Theoretisch Kader 3.1 Burgerschap-regime 3.2 Voorafgaand onderzoek 4. Methodologie 4.1 Keuze onderzoekseenheid 4.2 Toegang veld 4.3 Representativiteit, validiteit en betrouwbaarheid 4.4 Keuze van kennisbronnen 4.5 Afbakening naar plaats en tijd 4.6 Waarnemingsmethoden en techniek 5. Resultaten en theorie 5.1 Deelvraag één 5.2 Deelvraag twee 5.3 Deelvraag drie 5.4 Deelvraag vier 5.5 Deelvraag vijf 5.6 Deelvraag zes 5.7 Deelvraag zeven 6. Conclusie: onderzoeksvraag en theorie 7. Discussie 8. Beleidsaanbevelingen 9. Literatuur overzicht 10. Bijlage: Topiclist

3 4 7 9 11 15 15 16 20 21 21 22 24 24 28 31 33 37 41 44 48 54 57 58 61

2

1. Voorwoord Voorafgaand aan deze bachelor-scriptie wil ik enkele mensen bedanken. Ten eerste mijn begeleidster Dr. Loes Verplanke die altijd paraat stond voor mentale ondersteuning en feedback. Ze heeft velen van onze groep er werkelijk doorheen geholpen en trachtte met haar inspirerende feedback het beste resultaat te behalen. Ook mijn tweede begeleider Dr. Thomas Franssen heeft zijn bijdrage aan een overtuigende feedback verleend en wenste hierbij het beste in ons naar boven te halen. Uiteindelijk wil ik ook mijn medestudenten in dezelfde scriptiegroep bedanken voor de ondersteuning, het luisteren en het meedenken tijdens de werkgroep bijeenkomsten. Dit heeft velen van ons gemotiveerd.

3

2. Inleiding en beschrijving onderwerp De afgelopen decennia is er veel kritiek geleverd op de verzorgingsstaat. De burgers zouden misbruik maken van alle voorzieningen die de verzorgingsstaat biedt. Dit misbruik wordt ook wel omschreven met het begrip de ‘’calculerende burger’’ van Kees Schuyt (1991). Ook Dalrymple (2001) heeft kritiek in de zin dat de overheid geen ruimte vrij laat voor persoonlijke verantwoordelijkheid. Volgens Dalrymple (2001) maakt ze ons hiermee afhankelijk en houdt zo een onderklasse in stand. Tot slot betoogt Blond (2010) dat de verzorgingsstaat de betrokkenheid tussen mensen overbodig maakt door alles te centraliseren en dus de meeste taken naar zich toe trekt. De overheid heeft individualisme ontwikkeld en ons gemaakt tot afhankelijke zwakke gemeenschappen (Blond 2010). De Nederlandse overheid heeft twee reacties op deze kritiek. Ten eerste is het een politieke keuze om niet nog meer geld uit te geven aan zorg. Het wordt geframed als een te dure sector. Ten tweede wil de overheid een actieve burger creëren die in staat is en het moreel gezien normaal vindt om voor zichzelf en uit vrije wil voor een ander te zorgen (Kampen et al. 2013). De zorg in Nederland ondergaat daarom grote veranderingen. Per 1 januari 2015 is er gedecentraliseerd van rijk naar gemeenten en komen veel zorgtaken op de schouders van gemeenten terecht. Dit gaat samen met bezuinigingen op allerlei hulp- en zorgvoorzieningen. Vaak redden gemeentes het niet om in gelijke mate zorg te bieden vanwege een té klein budget. Daarnaast kort de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) op ook zijn budgetten. Er wordt daarom beroep gedaan op zelfredzaamheid en actieve solidariteit. Er wordt flink bezuinigd en de professionals moeten allereerst de zorgbehoevende stimuleren om zorg uit eigen kring te vinden. Wanneer dit niet genoeg is, mag de professional hulp gaan verlenen. De professionals moeten nu dus meer gaan ‘‘zorgen dat’’ in plaats van ‘‘zorgen voor’’. Dit houdt in dat burgers niet louter door belasting-overdracht solidair zijn met elkaar, maar ook in hun handelen, bijvoorbeeld door zorg te dragen voor een buurman (Kampen et al. 2013). Er is veel kritiek op de nieuwe manier van zorgen vanuit de overheid. Zoals ik hierboven al genoemd heb, worden veel mensen nu aangewezen op hun sociale netwerk. Sommige zorgtaken als dagbesteding, persoonlijke begeleiding en huishoudelijke ondersteuning zijn vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar de WMO verplaatst. De gemeente is nu beheerder over deze WMO. 4

Daarnaast is persoonlijke verpleging en verzorging van de AWBZ naar de Wet Langdurige Zorg gegaan. Kosten in het kader van deze wet vallen onder de ziektekostenverzekeraar. Ook op die kosten is bezuinigd en ook hier geldt hetzelfde principe als bij de gemeente: eerst in eigen kring zoeken en pas als dat niet lukt kun je bij de professionele hulp terecht. Het verkrijgen van zorg wordt op deze manier vaker een gunst dan een recht en soms wordt duidelijk dat mensen deze gedachte niet goed kunnen plaatsen (Grootegoed 2009). Intieme/affectieve relaties worden een deel van het nieuwe burgerschap; hierbij wordt persoonlijke afhankelijkheid groter. Deze drastische veranderingen roepen een aantal empirische vragen op zoals: hoe vindt men het om de zorg thuis te ontvangen? Hoe voelen we ons over deze nabije overheid? Maar ook: hoe kijken vrouwen aan tegen het idee van meer zorg in combinatie met participatie op de arbeidsmarkt? Zijn het inderdaad de vrouwen waarvan verwacht wordt dat ze thuis blijven om te zorgen? Zijn we bereid onze ouders in huis te nemen wanneer geld voor een verzorgingstehuis niet beschikbaar is? Vooral deze laatste vraag heeft mijn aandacht getrokken. Er wordt steeds vaker geroepen dat wij ‘‘de jongere generatie’’ het al minder belastend zouden vinden om voor een ouder wordende vader of moeder te moeten zorgen in de toekomst dan een oudere generatie (Duyvendak 2014). Ook bestaat de kans dat wij als jonge generatie minder gewend zijn aan overheidszorg en hierbij dus minder problemen zouden hebben met eigen verantwoordelijkheid en actieve solidariteit (Dekker & Den Ridder 2013). Onze gedachtes daarover zouden al aangepast zijn en meer gericht op de participatiesamenleving die de overheid voor ogen heeft. Ik vraag mij echter af of dit ook daadwerkelijk zo is, met name voor de jonge generatie die al ervaring heeft met intensieve (mantel)zorg. Heeft de overheid überhaupt een ander idee over zorg kunnen overbrengen of komt er wel degelijk verzet vanuit deze generatie? Hebben ze moeite met de hoeveelheid mantelzorg die zij zullen moeten inpassen in hun dagelijks leven? Is deze jongere generatie ook wel zo loyaal als de overheid zou wensen en zijn ze in staat om voor iedereen uit hun sociale netwerk zorg te bieden of wensen zij alleen hulp aan te bieden aan familie of slechts de persoon waar ze nu voor zorgen?

5

De onderzoeksvraag luidt als volgt: Hoe ervaren mantelzorgers tussen 18 en 34 jaar de zorg die zij verlenen en aan welke framing en feeling rules1 zijn deze ervaringen te relateren? Deelvragen die hierbij van toepassing zijn: In welke mate bepaalt het zorgen het leven van de mantelzorger? Met welke reden is de mantelzorger gaan zorgen? Hoe beïnvloedt de zorg de relatie van de respondent met de zorgbehoevende? Welke positieve en negatieve gevoelens worden ervaren tijdens het zorgen? Wat zijn de verwachtingen en gedachtes van de mantelzorgers over meer zorg in de toekomst? Hoe ver gaat de loyaliteit van de mantelzorgers wat betreft het zorgen voor anderen? Hoe denken de mantelzorgers over het nieuwe zorgplan van de overheid?

Er is al veel bekend over hoe de oudere generatie over deze verandering denkt (Grootegoed 2009), maar nog niet zoveel over de jongere generatie en hun blik op de toekomst van de zorg. Mijn onderzoek kan een globale schets geven in hoeverre de gedachtegang van de jongere generatie mantelzorgers overeenkomsten vertoont met het overheidsideaal waarin actieve solidariteit en actief burgerschap centraal staan.

1

Deze begrippen worden in het theoriehoofdstuk toegelicht

6

3. Theoretisch Kader Voor naar verschillende gedachtes en ideologieën rondom zorg te zoeken, is het van belang te onderzoeken welke theoretische aspecten hierbij een rol kunnen spelen. Muehlebach (2012) schrijft over de verandering van ethische begrippen die verband houden met burgerschap in Italië. Net zoals nu in Nederland gaande is, heeft er in Italië ook een verschuiving in het beleid plaats gevonden die niet alleen een verandering in de zorg teweegbracht maar ook een oproep deed op de moraliteit. Moraliteit is hier een onmisbaar instrument voor de kapitalistische transformatie. ‘‘De vraagstelling van Muehlebach komt voort uit verwondering: hoe kan het toch dat zo weinig Italianen protesteren tegen de uitholling van de verzorgingsstaat terwijl die hen vaak zeer direct en heftig raakt?’’ (De Wilde 2013: 1) Haar antwoord is dat niet de moraal van de markt dominant is geworden onder het neoliberalisme, maar dat de Noord-Italiaanse overheid met veel moeite een nieuwe moraal heeft ontwikkeld (De Wilde 2013). ‘‘De overheid probeert empathie, solidariteit en medelijden op te wekken en mensen het gevoel te geven dat dit een spontane, eigen emotie is’’ (De Wilde 2013: 1). De transformatie van de verzorgingsstaat is niet zozeer een nieuwe dominantie van de markt, maar een door de activerende overheid gecreëerde ‘morele vorm van burgerschap’ (Muehlebach 2012: 6, vertaling RB). Muehlebach (2012) spreekt hierbij van ‘‘ethisch burgerschap’’. De burger wordt door de overheid gezien en aangesproken als bezield door ‘‘emotie in plaats van intellect, door het vermogen te voelen en naar dit gevoel te handelen’’ (Muehlebach 2012: 7, vertaling RB). Burgers kregen bepaalde gevoelsregels aangeleerd (Hochschild 2003). Dit zijn impliciete voorschriften over hoe ze zich zouden moeten voelen in bepaalde situaties of ten aanzien van bepaalde kwesties en over de wijze waarop ze die gevoelens mogen uiten (Hochschild 2003). Dit is ook in Nederland van toepassing. De overheid speelt met taal om een ethische verandering wat betreft zorgen voor naasten op gang te brengen. De overheid creëert dit discours door bijvoorbeeld reclames te maken met de quote ‘‘Nederland verandert, en de zorg verandert mee’’. Dit wordt gepresenteerd als iets positiefs waar we als burger achter zouden moeten staan. Er wordt gesteld dat ‘‘wij’’, de burgers, aan het veranderen zijn en dat de overheid zo aardig is om mee te veranderen. In werkelijkheid is het andersom, de zorg verandert en wij als burgers zijn min of meer verplicht mee te veranderen. Er wordt op deze manier dus 7

ingespeeld op ons geweten en onze morele waarden als burger. Voor Engeland benoemd Nikolas Rose (2000) een zelfde verandering de Third Way. Het actieve burgerschap waarin solidariteit en loyaliteit naar elkaar normaal is, is hierin het ethische uitgangspunt. De Third Way staat voor het combineren van een rechts en een links beleid. Hierin worden neoliberale ideeën gebruikt om socialistische doelstellingen te bereiken (Rose 2000). Hierin wordt het marktdenken vooropgesteld, maar sociale ontwikkelingen worden hiermee gestimuleerd. Er is geen sprake van dwang, maar van stimulering vanuit de overheid (Rose 2000). Burgers worden geacht eerst zelf te proberen hun problemen op te lossen, alvorens de overheid aan te spreken. Rose (2000) analyseert de recente discussies over de derde weg in Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Het is een opkomst van een nieuwe politiek van gedrag. Dit is een technologie van de overheid (Rose 2000). Beide beschrijvingen van zowel Muehlebach (2012) en Rose (2000) komen terug in het begrip governmentality dat Marinetto (2003) gebruikt om de verschuiving van het gedachtegoed in Britannië aan te tonen. Governmentality is een manier waarop overheden proberen om de burger het meest geschikt te krijgen om het beleid die regeringen produceren te vervullen (Marinetto 2003). De samenleving staat niet los van ons, wij zijn de samenleving. Marinetto laat zien dat de overheid een belangrijke rol heeft gespeeld in het vormgeven van maatschappelijke betrokkenheid in Brittannië (Marinetto 2003). Dit door middel van beleid dat beïnvloed is door contrasterende ideologische opvattingen over burgerschap en politiek opportunisme (Marinetto 2003). Vanuit het overheersende gedachtegoed, dat gebaseerd is op Foucault (1989), zijn er verschillende soorten disciplines en gedachtegangen te onderscheiden over zorg. Dit is van essentieel belang voor het onderwerp van mijn scriptie aangezien ik wil onderzoeken in hoeverre deze verschuiving al plaats heeft gevonden bij een jongere generatie mantelzorgers. Daarnaast geven Muehlebach (2012) en Rose (2000) een mooi beeld over de eventuele hervormingen die in Nederland plaats gaan vinden wat betreft overheidsstimulering tot solidariteit en loyaliteit onder burgers door op de zorg te bezuinigen.

8

3.1 Burgerschap-regime De verschuiving van de ideologie van de zorg wordt goed geïllustreerd door Tonkens (2012). Tonkens heeft het in haar reflectie op Arie Hochschild over het bestaan van vier burgerschap-regimes. Dit zijn institutionele arrangementen, regels en begrippen die het huidige beleid rondom politieke beslissingen en uitgaven van staten leiden en vormen. Maar het vormt en leidt ook de probleemdefinitie die gehanteerd wordt door staten en burgers en de claims die door burgers gemaakt worden (Tonkens 2012). Net als ideologieën hebben burgerschap-regimes allerlei waarden en normen. Waar ideologieën slechts bestaan uit ideeën, gaan burgerschap-regimes verder dan dat. Er zijn allerlei instituties en controles (Tonkens 2012). Een institutie is bijvoorbeeld de informele regel dat men zorg voor ouders op zich neemt. Wanneer men dit niet doet zal men misschien geconfronteerd worden door medeburgers vanwege dit feit en hiermee wordt dus ook gecontroleerd. De instituties kunnen formeel vastgelegd zijn (wetten) maar kunnen ook informele vastgelegd zijn (normen bijvoorbeeld) (Tonkens 2012). Op dit moment vindt er een verschuiving plaats van het welfare-recipiënt regime naar een active-citizenship regime. In het welfare-recipiënt regime hebben burgers een passieve rol. Het zorgen wordt overgenomen door allerlei professionals. Zorg is een legaal recht waar iedereen aanspraak op kan maken. In het active-citizenship regime worden burgers juist wel geacht voor zichzelf en elkaar te zorgen. Zelfredzaamheid en solidariteit zijn hier twee speerpunten. Elk regime heeft zijn eigen ‘‘framing en feeling rules’’. Ze bepalen in elk regime wat je wel en niet zou moeten voelen in een bepaalde situatie. In het welfare-recipiënt regime is de framing rule dat men zorg uitbesteedt. De feeling rules die hierop gebaseerd zijn, zijn bijvoorbeeld dat men boos mag worden als men niet goed wordt behandeld door de professionals en dat men zich niet hoeft te schamen als men professionele hulp nodig heeft, omdat dat in het welfare-recipiënt regime niet wordt beschouwd als een teken van afhankelijkheid of onvermogen om de eigen problemen op te lossen (Tonkens 2012). Het regime dat nu wordt gepropageerd door de overheid past niet bij deze framing en feeling rules die we hebben opgebouwd. In het activecitizenship regime benadrukken de framing rules die hier spelen het feit dat men voor zichzelf moet zorgen en niet afhankelijk zijn moet zijn van de staat (Tonkens 2012). Hierbij spelen natuurlijk andere feeling rules, zoals: het fijn vinden om voor je naasten te zorgen, of je schamen wanneer je professionele hulp nodig hebt en dus niet 9

onafhankelijk bent van de staat. Geleidelijk wordt dit active-citizenship regime het dominante zorgregime ten koste van het welfare-recipiënt regime, en dit brengt veel verwarring met zich mee over welke framing en feeling rules men moet hanteren. Wanneer er bijvoorbeeld wordt verwacht dat je je moeder in huis neemt wanneer ze zorg nodig heeft, kan het zijn dat je dit helemaal niet wilt omdat je nog uitgaat van de framing rule dat het vanzelfsprekend is dat je moeder naar een verzorgingstehuis kan gaan. Door de veranderingen ontstaan er discrepanties tussen oude en nieuwe normen en de gevoelens die daarbij horen. Er ontstaat als het ware een vrij gat (Tonkens 2012) Volgens Tonkens (2012) veranderen de regimes door de invloed van macrogebeurtenissen, zoals het ingrijpen in de organisatie van de zorg. Maar, ook al wordt een ander zorgregime dominant, het eerdere regime verdwijnt nooit helemaal. De bijbehorende framing en feeling rules blijven op de achtergrond sluimeren. Als men de framing en feeling rules van een ander regime hanteert, dan botst dit. Het dominante regime bepaalt namelijk de framing en feeling rules die aangehangen moeten worden. Er ontstaan conflicten en frustraties op het moment dat deze (gedwongen) worden veranderd (Tonkens 2012). De vraag is of dit conflict voor alle generaties van de samenleving geldt wanneer de overheid door de jaren heen langzaam inspeelt op het gedrag en het moreel van de burgers. De verschillende regimes die Tonkens (2012) beschrijft bieden veel houvast voor mijn onderzoek. Het is interessant om te onderzoeken welke framing en feeling rules de jongere generatie mantelzorgers, die ik ga interviewen, hanteert en of deze corresponderen met een van deze of juist beide regimes. Uiteindelijk is het ook van belang te ontdekken of binnen deze framing en feeling rules het gedachtegoed van Hochschild (1979) rondom emotiewerk terug te vinden is. Emotie werk wordt vaak uitgevoerd door familieleden en vrienden, die druk op individuen zetten om te voldoen aan de emotionele normen en daarbij de emotionele expressie (Hochschild 1979). Wanneer iemand van het gezin een ongeluk krijgt, kan de emotionele norm, of te wel de feeling rule, bepalen dan men hier verdrietig om zou moeten zijn. Het emotiewerk zelf komt ter sprake wanneer de emotie, of te wel de feeling rule, niet overeenkomt met de situatie (de framing rule) (Hochschild 1979). Wanneer een respondent bijvoorbeeld opziet tegen een middag zorgen voor zijn/haar broer of zus, kan het zo zijn dat ze die emotie moeten aanpassen. De framing rule in het gezin is 10

namelijk zorg voor elkaar vanzelfsprekend is. Deze aanpassing van de negatieve emotie rondom het zorgen naar een positieve emotie kan op twee manieren. Dit kan door evocatie (oproepen van een emotie) of suppressie (wegdrukken van een emotie) (Hochschild 1979). Het kan zo zijn dat de respondent in zijn/haar gedachte een positieve emotie probeert op te wekken en hiermee de feeling rule weer gelijk te trekken met de framing rule. Het is voor dit onderzoek interessant om te ontdekken of er emotiewerk gaande is bij de respondenten. Dit kan wellicht genoodzaakt zijn vanwege het verschil in framing en feeling rules van het oude en nieuwe zorgregime. 3.2 Voorafgaand onderzoek Om verwachtingspatronen te creëren of structuur aan te kunnen brengen in het onderzoek is het van belang rapporten en teksten te vinden die hier gerelateerd aan zijn. Door Dekker en Den Ridder (2013) wordt geanalyseerd hoe de Nederlandse regering het beroep op solidariteit onder burgers framed. Er wordt hierbij gebruik gemaakt van de framing en feeling rules van Hochschild (2003). Deze definiëren onze beeldvorming over wat we wel en niet zouden moeten en willen voelen over een aantal situaties (Hochschild 2003). Hieruit komt naar voren dat Nederland steeds meer een ‘‘eigen verantwoordelijkheid’’ frame krijgt. ‘‘Het vertelt dat burgers zich slecht zouden moeten voelen als zij het ‘normale’ niet doen, dat participatie een plicht is en dat actief burgerschap gaat over ‘jou’ en ‘jouw’ bijdrage aan de samenleving’’ (Verhoeven & Tonkens 2013: 36). Het is van belang te weten of de jonge mantelzorgers ook te maken hebben met een schuldgevoel of zich juist boos voelen vanwege de wijzende vinger van de overheid. Er wordt voorspeld dat het frame dat de overheid nu aan de mensen opdringt wellicht niet werkt vanwege het feit dat de burgers persoonlijk worden aangesproken en dit een tegendraadse reactie zou kunnen opwekken (Dekker & Den Ridder 2013). De SCP rapporten die hierin worden getoond geven een analyse over de publieke opinie wat betreft eigen verantwoordelijkheid in Nederland. Deze rapporten zijn echter niet toegespitst op mantelzorg maar bieden wel een algemene schets van de gedachtegang rondom eigen verantwoordelijkheid. In eerste instantie komt naar voren dat veel mensen voorstander zijn van eigen verantwoordelijkheid, maar dat dit niet voor alle 11

terreinen geldt (Dekker & Den Ridder 2013). De burgers willen alleen eigen verantwoordelijkheid met een grote overheidsverantwoordelijkheid. Wanneer burgers algemeen worden aangesproken op meer zorgverlening naar elkaar toe zijn ze positief. Echter, wanneer ze persoonlijk worden aangesproken deinzen de burgers terug. Ze voelen de morele plicht tot zorg voor een ouder familielid maar deinzen terug wanneer de overheid ze hiertoe zou verplichten (Dekker & Den Ridder 2013). Het is interessant om de jonge mantelzorgers hierover te bevragen. Volgens Dekker en Den Ridder (2013) zouden met name jongeren (18-34 jaar) en ouderen (55 +) in sterke mate voor meer verantwoordelijkheid zijn. Wellicht zou dit voor jongeren het geval kunnen zijn omdat ze minder gewend zijn aan overheidszorg en minder ‘‘verworven’’ rechten hebben (Dekker & Den Ridder 2013). Ook Duyvendak (2011) geeft een mooie beschrijving van de mogelijke gevoelens rondom de verandering van de zorg. ‘‘Thuis’’ kent een hoge mate van specificatie betreffende rollen voor mannen en vrouwen. Echter, vrouwen zijn steeds meer buitenshuis gaan werken en dit heeft grote gevolgen. Duyvendak (2011) spreekt over marginalisering van het familieleven. Mannen hebben weinig taken over genomen in het huishouden en de vrouwen doen dus dubbel werk (Duyvendak 2011). Duyvendak refereert vervolgens naar Hochschild (2003) die het gevaar benadrukt dat steeds meer mensen zich niet meer thuis voelen in hun huis. Het huis wordt een werk plek vanwege al het huishoudelijke werk dat nog ligt en er bij mensen die veel werken dan weinig tijd over blijft om te ontspannen. De gevolgen die zullen opspelen wanneer men ook nog eens extra zorgtaken op zich moet nemen vanwege een ziek of oud familielid zouden dus erg groot kunnen zijn. Wellicht zien mensen, en de jongere generatie die hiermee te maken krijgt, thuis alleen nog maar zorgtaken/werk en is er nog weinig tijd om te ontspannen. Het zou ook kunnen zijn dat de hulpbehoevende helemaal niet om hulp vraagt van de familie. Dit kwam duidelijk naar voren in het werk van Grootegoed et al. (2009). In Nederland zijn de reacties van mensen onderzocht die gekort werden in hun zorg. De meeste mensen voelden juist een terughoudendheid om meer zorg te vragen van familie. Dat wát ze kregen van de staat ontvingen ze met liefde maar klagen en een protest tekenen werd nauwelijks door de respondenten gedaan (Grootegoed et al. 2009). Ze schaamden zich om meer hulp te vragen. Ze voelden zich een lastenpost en dachten dat

12

andere mensen de hulp misschien wel harder nodig hadden. Zal de jongere generatie mantelzorgers ook iets dergelijks merken en zo ja, wat vinden ze daarvan? In Intergenerational Help and Care in Europe van Brandt et al. (2009) is onderzocht wat de cultureel-contextuele invloeden op zorg en hulp zijn. Hier gaat het om een vergelijking tussen naties. Hulp wordt hier omschreven als een vrijwillige praktijk, zoals langskomen om de planten water te geven of een boodschap te doen. Het is ongedwongen. Zorg is daarentegen dwingender omdat het noodzakelijker is. Ook is dit niet altijd vrijwillig (Brandt et al. 2009). In landen waar minder zorg aangeboden wordt nemen familieleden dit vaker op zich aangezien het een noodzaak is. Dit zorgt er echter tegelijkertijd wel voor dat er hiernaast minder bereidheid is voor hulp (Brandt et al. 2009). Daartegenover staat dat waar er meer zorg wordt geboden door de staat mensen meer hulp zullen geven aan hun familie. Er ontstaat een verschil tussen hulp en zorg, en deze verschuiving zal wellicht ook in Nederland zichtbaar worden. Aangezien hulp vaak vrijwillig is en zorg noodzakelijk kan het problemen opleveren in de relatie tussen zorggever en zorgnemer. Het is van belang te onderzoeken of de jongere generatie ook een relatieprobleem ondervindt met degene voor wie zij zorgen of dat dit geen invloed heeft. Tot slot komt in een SCP rapport uit 2010 over de aandacht voor mantelzorgers naar voren dat mantelzorgen erg zware fysieke en psychische pijn kan veroorzaken bij de mantelzorger. In 2008 voelden ruim 450.000 mantelzorgers van 18 jaar of ouder zich ernstig belast. Zij ervaren dat de zorg teveel op hun schouders komt te rusten, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de zorgverlening ten koste gaat van hun gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in de thuissituatie (De Boer et al. 2010). In een onlangs gepubliceerd rapport over mantelzorg onder de werkenden in Nederland wordt duidelijk dat mantelzorg en werk elkaar in de weg kunnen staan (De Boer & Josten 2015). Er wordt gesteld dat de overheid twee nieuwe richtingen aan het beleid wil geven. Ten eerste moeten we meer gaan werken, dit levert meer inkomsten op voor zowel de burgers als de overheid en hiermee zal de economische situatie verbeteren. Daarnaast zijn de oplopende kosten voor de zorg een probleemfactor en zullen de burgers meer voor elkaar moeten gaan zorgen om deze kosten in het gering te houden (De Boer & Josten 2015). De vraag in dit rapport is of deze twee beleidsstructuren samensmelten en meer sociale cohesie creëren of juist botsen omdat ze beide tijd opeisen van burgers. Er wordt geconcludeerd dat werkenden in staat zijn 13

naast hun werk ‘lichte’ en kortdurende mantelzorg te verlenen. Echter, wanneer de zorg intensief is, doen werkenden dit vaak niet wanneer ze zelf ook al veel werken. Alleen mensen die minder werken nemen deze intensieve zorg op zich. De fulltimers ervoeren fysieke en mentale klachten en hebben meer dagen verzuim per jaar wanneer ze mantelzorg verleenden naast hun werk (De Boer & Josten 2015). Werk en mantelzorg gaat dus wel samen, maar beide in een gematigde verhouding.

14

4. Methodologie 4.1 Keuze van onderzoekseenheid Voor mijn onderzoek is het van belang dat ik een jongere generatie mantelzorgers interview. De motivatie voor deze groep zal ik hieronder stap voor stap toelichten. Dat het jongere mantelzorgers moeten zijn heeft te maken met het feit dat ik een generatie wil representeren die wellicht al anders zou kunnen denken over de zorg in Nederland. Een oudere generatie is hierbij dus niet geschikt aangezien deze volgens Tonkens (2012) nog in hoge mate de ideologie van een ander regime bezit. Dit is het welfare-recipiënt regime. In het welfare-recipiënt regime hebben burgers een passieve rol. Het zorgen wordt overgenomen door allerlei professionals. Zorg is hierbij een legaal recht waar iedereen aanspraak op kan maken (Tonkens 2012). De wat jongere generatie mantelzorgers zal volgens Duyvendak (2014) al enigszins gevormd zijn naar het gedachtegoed over zorg dat de overheid voor ogen heeft. Ze zouden zich al deels bevinden in een ander regime waarbij zorg vragen en bieden vanuit sociale kring een normaal fenomeen is. Dit wordt ook wel het active-citizenship regime genoemd. In het active-citizen regime moeten burgers veel meer zelf voor zorg zorgen. Persoonlijke informele zorgnetwerken worden gecombineerd met professionals (Tonkens 2012). Met ‘‘jong’’ bedoel ik mantelzorgers tussen de 18 en 34 jaar. Mijn motivatie om de leeftijd tussen deze grenzen te plaatsen heeft te maken met het feit dat meerdere onderzoeken van het Sociaal Cultureel Planbureau (2010) over mantelzorgers dit ook als een ‘‘jonge’’ groep presenteren. Ik houd mij aan de grenzen die officiële onderzoeksinstanties ook aanhouden. Naast het feit dat de mantelzorgers jong moeten zijn is het ook van belang dat de mantelzorgers ervaring hebben in intensieve zorg. Mijn definitie van intensieve mantelzorg heb ik wederom herleid uit onderzoeken van het SCP. In hun rapport Mantelzorg uit de doeken wordt iemand die intensieve mantelzorg geeft omschreven als iemand die minimaal acht uur per week zorgt en dit al langer dan drie maanden doet (De Boer et al. 2010). Onder mantelzorg versta ik het volgende: ‘‘zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving’’ ( De Boer et al. 2010: 2). Het gaat dan om zorg die huisgenoten, familie, vrienden, kennissen, collega’s en buren verlenen en die voortkomt uit onderlinge relaties. Het gaat dus niet om hulp als gevolg van een beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk. Het betreft ook steun die 15

mensen geven vanwege gezondheidsproblemen of beperkingen tot in een terminale fase of steun die varieert van huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging tot begeleiding (De Boer et al. 2010: 2). Wanneer het om mantelzorg gaat waarbij alleen twee keer per week moet worden schoongemaakt kan ik geen realistisch beeld schetsen over de gedachtes rondom zorg. Dit simpelweg vanwege gebrek aan ervaring en kans op sociaal wenselijke antwoorden. Iemand die geen ervaring heeft in het intensief zorgen kan zich wel indenken hoe het is om zorg te geven of te vermeerderen, maar misschien een sociaal wenselijk antwoord geven als: ‘‘Natuurlijk wil ik later voor mijn ouders zorgen, geen probleem’’. Wanneer iemand ervaring heeft in het intensief mantelzorgen weet men hoe het is om wellicht een gezinsleven, studie of werk te combineren met zorg en kan men realistischer nadenken over eventuele zwaardere lasten die in de toekomst genoodzaakt kunnen zijn. Tijdens de veldwerkfase van mijn scriptie heb ik mij ten alle tijden aan de voorwaarden proberen te houden waaraan mijn respondenten moesten voldoen. Ik heb echter een uitzondering gemaakt voor een respondent die een half jaar intensieve mantelzorg heeft verleend aan zijn recent overleden moeder. Zijn moeder is in februari dit jaar overleden, maar de tijd van het zorg verlenen, welke taken hij had, welke gevoelens daarbij opspeelden en wat zijn mening was over het nieuwe zorgplan kon hij evengoed realistisch beantwoorden vanwege zijn ervaring in het zorgen, ook al doet hij dat nu dus spijtig genoeg niet meer. Uiteraard heb ik wel al mijn vragen gesteld en ook naar zijn mening over het zorgen gevraagd wanneer zijn moeder niet terminaal ziek zou zijn geweest. 4.2 Toegang in het veld Mijn eerste plan om toegang te krijgen tot mantelzorgers heeft een aantal problemen opgeleverd. Dit plan was als volgt. Ik wilde in eerste instantie bijeenkomsten van mantelzorgers bezoeken of contact leggen met organisaties die bv. hulp geven aan mantelzorgers of informatie verschaffen. Enkele organisaties waren Armaris, Markant en Mezzo. Bij een mantelzorgdiner van Armaris waren echter maar een stuk of zeven mantelzorgers aanwezig en deze waren allemaal erg oud. Daarnaast hadden de landelijke organisaties (Mezzo en Markant) een vooropgestelde agenda en was het niet goed mogelijk bij deze bijeenkomsten aanwezig te zijn en mezelf te presenteren. Het was duidelijk dat het bijwonen van bijeenkomsten 16

geen manier was om binnen één maand vijftien respondenten te vinden. Naast het feit dat deze manier van respondenten zoeken niet effectief bleek te zijn, had het nog andere nadelen. Wanneer ik mijn respondenten alleen maar uit zulke bijeenkomsten werf, zijn het allemaal respondenten die zich er bewust van zijn dat ze mantelzorger zijn. Deze mantelzorgers zullen waarschijnlijk ook vaker op de hoogte zijn van het nieuwe zorgplan en in sterkere verbinding staan met de overheid of eventuele zorginstellingen. Om een eerste reactie te ontlokken wat betreft het nieuwe zorgplan en dus een scenario te schetsen waarbij de respondent nog veel meer zorg moet gaan verlenen, of wanneer dit van andere mensen ook verwacht wordt, is dus niet goed haalbaar. Daarnaast zullen mantelzorgers die geen verbinding hebben met zorginstellingen wellicht anders tegen zorg aankijken dan iemand die dit wel is. Het is van belang dus ook mantelzorgers te hebben die niet bezig zijn met de nieuwe zorgplannen of hier helemaal niet van op te hoogte zijn. Uiteindelijk zag ik ook een mogelijkheid in contact te komen met de jonge mantelzorgers die op bezoek waren in het avondprogramma Jinek. In deze aflevering lieten zij hun mening horen over het feit dat ze al jong voor iemand moeten zorgen en de mogelijke lasten die hierbij komen (Jinek 2015). Op deze manier heb ik één respondent verkregen, die als enige boven de 18 jaar was. Mijn manier van respondenten vinden heb ik uiteindelijk dus moeten aanpassen. Ik ben dan ook direct over gegaan op mijn plan B dat in mijn onderzoeksvoorstel is beschreven. Ten eerste heb ik twee kennissen die in de weekendopvang van Leekerweide werken. Leekerweide is een wooninrichting voor lichamelijke en geestelijke gehandicapten. Er zijn hier vaste woonplaatsen beschikbaar, maar ook tijdelijke onderkomens. Buiten Leekerweide om moet er natuurlijk ook voor de kinderen gezorgd worden en mijn kennissen hebben mij in contact gebracht met de familieleden of vrienden die de zorg van deze geestelijk en/of lichamelijk beperkte kinderen op zich nemen buiten het weekend om. Dit gaf echter een probleem met de anonimiteit aangezien deze wooninrichting in mijn eigen woonomgeving is. Daarom heb ik als eis gesteld dat de zorgbehoevende niet uit mijn eigen omgeving kwam, maar uit een omliggende stad. Dit heeft positief uitgepakt en ik heb hierbij een aantal respondenten weten te vinden. Ten tweede kende ik twee mantelzorgers uit mijn eigen omgeving die intensieve zorg geven aan een naaste. Met één van deze twee heb ik dan ook een proefinterview 17

gehouden. Ik heb via hun een sneeuwbal effect gecreëerd en ben op die manier met meerdere mantelzorgers in contact gekomen. Dit plan had echter dezelfde complicatie als het plan hierboven. Het zijn mensen in mijn omgeving en de kans is groot dat de mantelzorgers die zij aanbevelen ook uit mijn omgeving komen. Toch is dit uiteindelijk in goede banen verlopen. Ik heb mijn proef respondent duidelijk vermeld dat het iemand moest zijn die ik niet kende, en zo kwam ik in een andere stad terecht (Hoorn). Vanuit daar ben ik verder gaan vragen. Op deze manier kan de anonimiteit goed gewaarborgd worden. Om de anonimiteit van de mantelzorger en de zorgbehoevende te waarborgen is het van belang de respondenten niet te kennen. Wanneer dit wel het geval is zullen de mantelzorgers misschien niet eerlijk zijn over de gedachtes die zij hebben rondom de zorg voor een naaste. Om mijn participatiegraad te verhogen is het van belang te verwijzen naar gegarandeerde anonimiteit die de respondenten zullen verkrijgen. Er zal in mijn onderzoek geen mogelijkheid zijn de respondenten te herleiden. Tot slot heb ik ook nog een oproep in een gemeenteblad gezet en op Social Media een bericht geplaats. Al deze manieren bleken uiteindelijk goed te werken en heb ik 17 respondenten geïnterviewd. Uiteindelijk heb ik 15 van deze interviews gebruikt, omdat één interview naar mijn mening niet erg goed gingen en één interview mijn proefinterview betrof. Tussen deze interviews zitten er vijf van anderhalf uur. De rest van de interviews duurde circa 45 tot 60 minuten. Mijn respondentenlijst is als volgt: R1: Een vrouw (21 jr.) die voor haar gehandicapte broertje zorgt R2: Een vrouw (19 jr.) die voor haar gehandicapte broertje zorgt R3: Een vrouw (25 jr.) die voor haar gehandicapte broertje zorgt R4: Een man (23 jr.) die voor zijn gehandicapte broertje zorgt R5: Een man (22 jr.) die voor zijn gehandicapte zusje zorgt R6: Een vrouw (23 jr.) die voor haar gehandicapte zusje zorgt R7: Een vrouw (18 jr.) die voor haar gehandicapt zusje zorgt R8: Een vrouw (34 jr.) die voor haar twee gehandicapte kinderen zorgt R9: Een man (20 jr.) die voor zijn zieke moeder zorgt R10: Een vrouw (22 jr.) die voor haar gehandicapte moeder zorgt R11: Een vrouw (34 jr.) die voor haar zieke/verslaafde vader zorgt

18

R12: Een vrouw (26 jr.) die voor haar zieke moeder zorgt R13: Een man (33 jr.) die voor zijn overleden moeder heeft gezorgd R14: Een man ( 24 jr.) die voor zijn zieke vriend zorgt R15: Een man (32 jr.) die voor zijn zieke vader zorgt Het eerste dat opvalt aan mijn respondentenlijst is dat de zorgbehoevende bij bijna al mijn respondenten, een gezinslid is. Daarnaast wonen de respondenten met een beperkte broer of zus (R1 t/m R7) en de moeder van de twee gehandicapte kinderen (R8) allemaal thuis met de zorgbehoevende(n). De complicatie hieraan is het feit dat familie de meest intieme samenlevingsvorm is en zorg voor elkaar vanzelfsprekend kan zijn. Bij deze respondenten zullen de feeling en framing rules minder beïnvloedbaar zijn door een regime van bovenaf. De zorg in het gezin in gesocialiseerd. Het is hiermee dus enigszins ‘‘logisch’’ dat deze respondenten een deel van de zorg op zich hebben genomen. Ze weten niet beter. De groep waarbij de zorg voor een gezinslid later in het leven is gekomen (met daarbij opgeteld de respondent die voor een vriend zorgt) wordt hiermee relatief belangrijk (R9 t/m R15). Dit is de groep waarbij zorg in eerste instantie niet gesocialiseerd is. Bij deze groep zouden framing en feeling rules met een bepaald regime kunnen corresponderen. Een constante vergelijking met deze groep is dus van groot belang. Daarnaast heb ik dit probleem proberen op te lossen door ze (R1 t/m R9) de vraag te stellen of ze de zorg die voor hun gezinslid verlenen van iedereen zouden verwachten, ongeacht of de band je broertje, zusje of kinderen goed is. Ik gaf aan dat het gezin van de respondent waarschijnlijk geen enorme relatie problemen ondervindt (naar wat ik tot nu toe van de respondent gehoord heb, aangezien ik ook naar de familiesituatie heb gevraagd). Vervolgens schetste ik een scenario waarin een gezin eigenlijk verscheurd is en je jeugd geen fijne herinnering is. Daarna vroeg ik of ze het nog steeds logisch vonden om dan voor een gehandicapte broer te zorgen. Ik heb dus niet alleen naar de reden gevraagd waarom ze zijn gaan zorgen en hoe ver hun loyaliteit gaat, maar ook wat ze van anderen en burgers in het algemeen verwachten wat betreft zorgen. Hiermee wordt mijn respondenten groep, mede door de vergelijking met de groep waarbij de zorg later in het leven een rol is gaan spelen, iets representatiever. Door scenario’s te schetsen merkte ik dat ik veel meer gevoelens, meningen en standpunten kreeg te horen dan wanneer ik slechts wat doorvroeg. Dit geeft echter wel een validiteitsprobleem. Wanneer ik bij iedereen hetzelfde scenario schets, krijg ik 19

alleen de reactie op dat scenario. Ik heb er daarom voor gezorgd om eerst een scenario te schetsen waarin de mantelzorg die zij geven noodzakelijk intensiever zou moeten worden. Daarnaast heb ik ook scenario’s geschetst waarbij iemand zorg behoeft die de respondent nu niet verzorgt. Bijvoorbeeld de moeder/vriend/buur in plaats van het broertje. Om zo de reden en loyaliteit van het zorgen te achterhalen. Ik ben dus vlak bij de eigenlijke situatie gebleven maar heb ook een voorbeeld gegeven van een situatie daarbuiten. Ook heb ik hierbij gevraagd of de mate van zorg verlenen nog invloed heeft op de reden of de loyaliteit om te gaan zorgen. Op deze manier kan ik er achter komen of er een patroon te vinden is in de reden om te gaan zorgen en hoe ver de loyaliteit gaat van de respondenten, ook wanneer met het nieuwe zorgplan dit van de burgers verwacht wordt. Uiteindelijk zal ik hiermee kunnen ontdekken of er bepaalde framing en feeling rules aanwezig zijn onder deze groep jonge mantelzorgers die passen in een zorgregime.

4.3 Representativiteit, validiteit en betrouwbaarheid Het is van belang dat mijn analysegroep random wordt gekozen om de validiteit en betrouwbaarheid van mijn onderzoek te bevorderen (Bryman 2012). Ik meet op deze manier ook daadwerkelijk wat ik wil weten. Een volledig random gekozen onderzoeksgroep is in dit beperkte onderzoek echter niet te behalen. Vanwege mijn sneeuwbal methode en het korte tijdbestek om respondenten te vinden ‘‘pak je wat je pakken kan’’. De kans dat ik keuze zou kunnen hebben uit 100 respondenten en het op deze manier random kon maken, was erg nihil. Op deze manier is de onderzoeksgroep dus niet a-select (Bryman 2012). Mijn externe validiteit, of te wel de generaliseerbaarheid is niet haalbaar in dit onderzoek. Het is erg lastig om met een kwalitatief onderzoek te generaliseren omdat men vaak een kleine groep diepgaand onderzoekt (Bryman 2012). Het is dus wel rijk aan data over een selecte groep jonge mantelzorgers. Dit wordt mogelijk door de thick description in de analyse fase door middel van Atlas.ti. Deze manier van analyseren zorgt voor een grote mate aan transparantie. Mijn external reliability, of te wel de ‘‘herhaalbaarheid’’ van mijn onderzoek ligt gecompliceerd. Het is van belang dat de transparantie in grote mate aanwezig is

20

(Bryman 2012) Mijn topiclijst2 en de opnames + transcripten zorgen voor een hoge mate aan transparantie. Ook is het noodzakelijk het hele proces onder woorden te brengen. Dit houdt in dat ik mijn problemen, selectie van respondenten, veldwerknotaties en/of interview transcripten, data-analyse beslissingen etc. allemaal moet formuleren en verantwoorden (Bryman 2012). Deze beslissingen worden in de methodologie allemaal weergeven. De herhaalbaarheid blijft echter discutabel, aangezien ik een zeer selecte groep heb geïnterviewd. De thick description zorgt voor een rijkheid aan data, maar maakt mijn onderzoek niet herhaalbaar. Daarnaast heb ik zelf als onderzoeker een groot aandeel heb in de empirische gegevens. Wat respondenten precies tegen mij zeggen hangt in grote mate van mijzelf af. Iemand die het onderzoek herhaalt heeft misschien dezelfde vragen voor zich maar stelt deze op een andere manier. Zo kunnen de empirische gegevens afwijken en blijft de herhaalbaarheid discutabel. 4.4 Keuze van kennisbronnen Mijn respondenten zijn mijn grootste kennisbron. Om achter de gedachtes, beweegredenen, meningen en emoties van de jongere generatie mantelzorgers te komen heb ik diepte-interviews afgenomen. Dit is een van de manieren om kwalitatief onderzoek te doen (Bryman 2012). Door het delen van hun ervaringen en gedachtes zal ik grotendeels antwoord kunnen geven op mijn onderzoeksvraag. Naast de interviews is ook de literatuur een bron van kennis. De literatuur biedt structuur voor mijn interview en zal een verwachtingskader kunnen schetsen over de resultaten. Het zal mij ook helpen de gesprekken met de mantelzorgers in een bepaald perspectief te kunnen plaatsen en hier interpretaties aan te verbinden. 4.5 Afbakening naar plaats en tijd De tijd voor het veldwerk die voor dit onderzoek gepland stond was ongeveer één maand. Van begin april tot begin mei zouden de interviews worden afgenomen en getranscribeerd. Dit is in mijn geval echter uitgelopen tot half mei. De interviews werden afgenomen op een plaats naar voorkeur van de respondent. Dit was niet altijd in huiselijke situatie aangezien het regelmatig voorkwam dat de mantelzorger met de zorgbehoevende thuis woonde. Om het gesprek zo soepel mogelijk te laten verlopen en zoveel mogelijk vertrouwen te wekken is het van belang dat de respondent zich op zijn of haar gemak voelt op de plek van het interview. Op deze manier was de kans het 2

Zie bijlage voor topiclijst

21

grootst dat ik de belangrijkste informatie verkrijg. Daarom heb ik een aantal keren in een lunchroom afgesproken bij de respondent in de buurt, of bij mij of de respondent thuis. 4.6 Waarnemingsmethoden en techniek Qua epistemologische positie is het bij kwalitatief onderzoek vaak het geval dat de sociale wereld begrepen moet worden door de interactie en beweegredenen van de participanten te interpreteren en te verstehen (Bryman 2012). Er wordt niet uitgegaan van een vaststaand wetenschappelijk model waarmee de wereld begrepen kan worden en gedrag voorspelt kan worden (Bryman 2012). Dit doe ik ook niet. Ik kan de wereld van de jongere mantelzorgers alleen begrijpen wanneer ik door hun ogen de wereld probeer de interpreteren. Ik sta als onderzoeker niet buiten mijn onderzoek, maar ik ben hier deel van. Ik neem daarom ook mijn eigen moreel en oordelen mee in een interview en dit kan nooit voorkomen worden. Ik probeer echter zo objectief mogelijk te blijven en zo uitgebreid mogelijk de context van de respondent te bevragen. Ik test met mijn interviews de open vraag hoe de mantelzorgers tussen de 18 en 34 de zorg ervaren en aan welke framing en feeling rules deze wellicht zijn te hanteren. Het is dus een inductieve manier van onderzoeken waarin deductieve elementen naar voren komen. Ik gebruik theoretische elementen die mij sturen in het maken van een topiclijst en een onderzoeksvraag, maar stel hieruit geen hypothese op. De empirie gaat vooraf aan de theorie (Bryman 2012). Ik pas dan ook Grounded Theory toe op het coderen van mijn data. Ik doe aan ‘‘open coding’’. Hierbij gaat men opzoek naar abstracte concepten vanuit empirische gegevens (zoals getranscribeerde interviews) (Kwa 2009). Kwalitatieve analyse door Strauss en Corbin (1998) en Boeije (2005) bestaat uit drie stappen. Dit zijn 'open coderen', 'axiaal coderen' en 'selectief coderen'. Ik heb slechts gebruik gemaakt van de eerste twee vormen van coderen. Open coderen bestaat uit het markeren van stukjes onderzoeksmateriaal (meestal fragmenten van transcripten van interviews) en het labelen van die fragmenten met een naam (code) (Boeije, 2005). Axiaal coderen bestaat uit verschillende procedures (zoals het splitsen en samenvoegen van codes, en zo nodig het benoemen van nieuwe codes) die samen ertoe leiden dat iedere code een precieze definitie krijgt, die het mogelijk maakt om tekstfragmenten met een code te verbinden (Boeije 2005). 22

Zoals ik al eerder heb aangegeven werden er diepte- interviews gedaan. Door interviews af te nemen kan worden bepaald in hoeverre hun gedachtes overeenkomen met de framing en feeling rules van een zorgregime. Voorafgaand aan het interview heb ik niet benoemd waar mijn scriptie exact over gaat. Dit beïnvloedt mogelijk antwoorden. De interviews zijn niet geheel gestructureerd. Natuurlijk is enige sturing noodzakelijk maar het is voor een diepte interview wel van belang antwoordmogelijkheden open te houden en daarbij ook de kans op doorvragen. Dit is dan ook de reden dat ik semigestructureerde interviews heb afgenomen. Deze interviews hebben een redelijke structuur maar bieden ook ruimte om door te vragen wanneer de respondent niet duidelijk is of juist extra ervaringen wilt toevoegen aan het gesprek (Bryman 2012).

23

5. Resultaten en theoretische concepten

In dit hoofdstuk zullen de resultaten die uit de interviews naar voren zijn gekomen besproken worden. Mijn topiclist tijdens de interviews bestond uit de verschillende deelvragen. Deze zijn in het inleidende hoofdstuk weergeven. In de interviews heb ik de deelvragen als onderwerpen behandeld en deze dus niet altijd letterlijk gevraagd aan de respondent. Ik heb verschillende vragen gesteld die naar mijn inzicht de deelvraag beantwoordden.3 De resultaten zullen per deelvraag besproken worden. Vervolgens zullen deze mogelijk samengevoegd worden met theoretische concepten die benoemd zijn in het theoriehoofdstuk. De onderzoeksvraag zal beantwoord worden in de conclusie. Het is vooraf van belang te noemen dat er twee verschillen in de steekproef van belang zijn tijdens het analyseren van de resultaten. Ten eerste het verschil of de zorgbehoevende wel of niet thuiswonend is bij de mantelzorger. Bij vijf respondenten (R11 t/m R15) is dit niet aan de orde. Daarnaast is het van belang of de mantelzorgen van jongs af aan zorgt of dat de zorg later in het leven is gekomen. Bij zeven respondenten (R9 t/m R15) is de zorg later in het leven gekomen. De groep respondenten waarbij de zorg later in het leven is gekomen vormt een belangrijke vergelijkingsgroep, vanwege het feit dat deze groep niet met intensieve zorg in aanraking is gekomen vanaf jonge leeftijd en de zorg daarmee niet gesocialiseerd is. (Ik heb aan alle respondenten gevraagd of zij eerder intensief voor iemand hebben moeten zorgen, dit was niet het geval). Wanneer de zorg van jongs af aan gesocialiseerd is, is men wellicht minder gevoelig voor een dominant zorgregime. De groep waarbij de zorg later in het leven noodzakelijk is, is wellicht meer beïnvloed door een heersend zorgregime en de bijbehorende framing en feeling rules. 5.1 In welke mate bepaalt het zorgen het leven van de mantelzorger? Deze vraag is voornamelijk bedoeld om voor mij als onderzoeker een context te scheppen en er achter te komen hoeveel de respondent per week bezig is met zorgen en hoeveel impact het op de respondent zijn of haar leven heeft. Daarnaast biedt het voor de respondent een overzicht in de zorgtaken en eventuele hobby’s of bezigheden die hij/zij hierdoor mogelijk heeft moeten opgeven. Soms zijn respondenten zo gewend aan 3

Zie bijlage voor Topiclijst

24

het zorgritme, dat ze niet zien hoeveel uur ze hier eigenlijk mee bezig zijn. Ook is de mate waarin zorg wordt verleend hier van belang. Ik heb in eerste instantie gevraagd naar het school- of werkleven, de familiesituatie (ouders, broers, zus, etc.) en wie ze verzorgden. De impact van de zorg op het leven werd door de mantelzorgers waarbij de zorgbehoevende thuis woonde (R1 t/m R10) op een andere manier beschreven dan door de mantelzorgers waarbij de zorgbehoevende niet meer thuis woonde. De respondenten waarbij de zorgbehoevende nog thuis woonde konden in eerste instantie vaak niet aangeven hoeveel uur per week ze bezig waren met verzorgen, omdat dit een onderdeel van hun dagelijkse routine was geworden. Degenen die niet bij de zorgbehoevende thuis woonden hebben allen redelijk vaste dagen van zorg. De mate van professionele hulp is ook van belang bij de impact die het geven van zorg op iemands leven heeft. Wat opviel is dat professionele hulp aan huis met name bij de respondenten voorkwam waarbij de mantelzorger pas later in het leven ging zorgen (R9 t/m R15). Dit is te verklaren door het feit dat het leven van de mantelzorger tot aan het moment van zorg niet ingericht is op intensief zorg verlenen. De zorg is hier niet gesocialiseerd. Daarnaast was de mate van zorg verlenen in al deze zeven gevallen erg intensief. De zorgbehoevenden konden nauwelijks zelf dingen ondernemen en moesten bij veel geholpen worden. Deze respondenten konden ook duidelijk aangeven wat ze hebben moeten opgeven om plotseling voor iemand te kunnen zorgen. Ze schaamden zich hier ook niet voor om dit te zeggen. Enkele dingen die ze hebben moeten opgeven zijn werkuren, uitgaan, sporten, minder doen in het eigen huishouden en enkelen hebben verzuimdagen moeten opnemen. Eén respondent had een zorgbehoevende in huis die 24 uur per dag toezicht nodig had en aan wie elke dag injecties gegeven moesten worden die niet iedereen zomaar kan uitvoeren. In dit geval is professionele hulp echt een noodzaak. Bij de acht respondenten die al van jongs af aan voor iemand zorgen, kregen de zorgbehoevenden wel professionele hulp in de zin van begeleiding op school of dagbesteding, maar meestal was er geen professionele zorg thuis. Deze respondenten gaven ook vaak aan dat ze dat niet door een professional wilden laten doen.

25

Kijk als zus sta je dichtbij en kan hij zichzelf laten zien, dat weet je zelf ook wel. Bij je eigen gezin voel je je prettig en kan je meer laten zien […] Bij een professional voelt hij zich toch minder op zijn gemak ofzo. Dan gaat het leren ook veel slechter. Wanneer wij met hem gaan rekenen lukt het meestal heel goed. (R1) Echter, in de gezinnen waar geen professionele (thuis) hulp aanwezig was, waren soms wel PGB-budgetten aanwezig (R1 t/m R7). In sommige gevallen werd dit gebruikt als loon voor het oppassen dat een gezinslid deed. Deze oppas taak werd niet altijd uit handen gegeven, slechts één weekend per maand en dit was in vijf gevallen (R3 t/m R7) een oom of tante. Daarnaast werden de budgetten gebruikt om leuke dingen te doen met de zorgbehoevende. De acht respondenten waarbij de zorgbehoevende vanaf de geboorte een beperking heeft schoten vaak direct in de verdediging als ik vroeg of ze iets hadden moeten opgeven vanwege de zorg (R1 t/m R8). Ze spraken ook vaak in termen als: vaak met vrienden thuis zijn i.p.v. naar vrienden gaan of niet ieder weekend naar een feestje gaan. Ze noemden geen dingen als sporten of werken in het weekend. Dit werd niet gevoeld als ‘‘opgeven’’ terwijl het zorgen in mijn ogen vaak wel de reden was waarom ze dat niet deden. Een respondent (R5) gaf aan niet te werken in de weekenden, omdat hij toch vaak op zijn zusje moest passen. Echter, het afzien van een weekendbaantje vanwege het oppassen typeerde hij zelf niet als ‘‘opgeven’’. Een andere respondent (R2) gaf aan dat ze niet echt spontane dingen kon doen met haar vriendinnen vanwege het oppassen voor haar broertje. Toch was dit geen opgeven, want het lag niet in haar aard. Het is natuurlijk wel zo, dat als ik afspreek dat ik om 4 uur thuis ben, dat ik dan ook wel om 4 uur thuis ben. Maar, het ligt ook niet echt in mijn aard om zomaar met vriendinnen de stad in te gaan of iets spontaans te doen ofzo […] Zolang dingen maar worden gepland, dan kan het op zich wel. Kijk niet altijd, maar ja, ja dat is gewoon zo. Allemaal een beetje inleveren, maar ik heb dat nooit als last ervaren hoor. (R2) In dit geval kunnen we wellicht spreken van emotiewerk (Hochschild 1979). Emotiewerk wordt vaak uitgevoerd door familieleden en vrienden, die druk op individuen zetten om te voldoen aan de emotionele normen (Hochschild 1979). Dit emotiewerk vindt plaats wanneer bepaalde feeling rules niet overeenkomen met de 26

situatie (Hochschild 1979). In het gezin van de respondent kan het zo zijn dat de framing rule inhoudt dat het normaal is dat je voor gezinsleden zorgt. De feeling rule die hierbij past is bijvoorbeeld dat je voldoening voelt wanneer je zorgt voor een gezinslid of dat je het niet erg vindt om bepaalde activiteiten op te geven om te zorgen. De zorg voor de zorgbehoevende wordt als een leuke en positieve emotie ervaren, dit is de emotionele norm. De mantelzorger ‘hoort’ een positieve emotie te voelen bij het zorgen. Toch kan het zo zijn dat de respondent andere feeling rules voelt bij het opgeven van bijvoorbeeld een weekendbaantje vanwege de zorg voor zijn zusje. Het kan zijn dat hij er toch wel van baalt dat hij geen extra geld kan verdienen in het weekend. Deze feeling rule past niet bij het frame dat in het gezin heerst, en hier is het emotiewerk van Hochschild (1979) wellicht van toepassing. Wanneer de emotie niet past, probeert men deze te bewerken, zodat de emotie weer in overeenstemming is met de framing-rules. In dit geval is het cognitief emotiewerk (Hochschild 1979). Hierbij probeert de mantelzorger de gedachtes over het zorgen op zo’n manier te veranderen, dat de gevoelens hierbij ook veranderen (Hochschild 1979). Het kan zo zijn dat hij het opgeven van een weekendbaantje minder belangrijk maakt, om er op die manier ook minder van te balen dat hij dit heeft moeten opgeven. De feeling-rules die passen bij het frame waarin zorg voor een gezinslid normaal is, komen zo weer overeen. Uiteraard hoeft deze interpretatie niet altijd te gelden, en kan het ook zo zijn dat iemand werkelijk geen behoefte heeft aan een weekendbaantje of uitgaan met vriendinnen. Het geeft slechts een mogelijke verklaring. Achteraf gaf één respondent (R6) aan dat dit ‘‘opgeven’’ haar uiteindelijk duidelijk werd toen ze een lange periode van huis was geweest vanwege een reis. Toen deze respondent terugkwam, zag ze in hoeveel impact de zorg op haar leven had. Haar feeling rule rondom het zorgen was veranderd. De respondenten waarbij de zorgbehoevende later in het leven zorg nodig had ervaren het duidelijk als een zwaardere impact op het leven dan de respondenten die de zorg gewend zijn vanaf hun geboorte. De zwaardere impact op de respondenten waarbij de zorg later in het leven kwam heeft wellicht te maken met een mogelijke invloed van de framing en feeling rules van het oude zorg-regime. Dit is het welfare-recipiënt regime, waarbij zorg een recht is en uitbesteedt wordt (Tonkens 2012). De respondenten waarbij de zorg plotseling in het leven kwam vonden het erg moeilijk om zich hierbij aan te passen. In het oude zorgregime is de framing rule dat zorg uitbesteedt wordt. De feeling rule die hieruit voortvloeit is boosheid of stress wanneer de professionals 27

(gedeeltelijk) wegvallen en men zelf moet gaan zorgen. Deze respondenten hadden het idee dat het zorgen hun leven (deels) had overgenomen. Zowel op werkgebied als op emotioneel gebied bepaalde het hun leven. Deze mantelzorgers hadden dan ook vaker een beroep gedaan op professionele zorg naast hun eigen zorg, zoals in het oude regime normaal is. Dit is een gevolg waar Duyvendak (2011) over schrijft, zoals in mijn theoriehoofdstuk benoemd. Hierin verteld hij, met behulp van de begrippen van Hochschild (2003), dat thuis misschien een minder leuke plek gaat worden omdat er nog werk ligt. Men gaat thuis dan niet meer als een fijne plek ervaren. Er is nog weinig tijd om te ontspannen.

5.2 Met welke reden is de mantelzorger gaan zorgen? Deze vraag is van belang om te ontdekken welke feeling en framing rules er spelen bij de respondenten en in wel regime deze thuishoren. Het maakt wel uit of de respondenten vinden dat de reden tot zorgen voor iedereen geldt of alleen voor henzelf. Wanneer iemand zorgt omdat hij zich schuldig voelt wanneer hij dit niet zou doen omdat er sprake is van een goede band met zorgbehoevende, hoeft dat niet te zeggen dat hij vindt dat iedereen in die situatie moet zorgen. Dit komt naar voren in de vraag naar loyaliteit. De redenen die ik voor het zorgen heb gevonden zijn als volgt: - Ouders ontlasten - Familie argument/ logisch (dat doe je gewoon/je bent ermee op gegroeid) - Gebrek aan hulp (er is niemand anders die het kan doen) - Wederkerigheidsgevoel (ze zouden het ook voor mij doen) - Verplicht (cultureel bepaald) gevoel (ongeacht de band met je familie, hier zorg je ten alle tijden voor). - Interesse (ik vind het leuk om te zorgen, het zit in me, het is mijn beroep) - Uit eigen belang Vaak zijn deze redenen in combinatie met elkaar gegeven. In veel gevallen gaan het familieargument en het wederkerigheidsgevoel samen met een schuldgevoel. Een schuldgevoel tegenover de ouders (wanneer de zorgbehoevende een broer(tje) of zus(je) is), maar ook tegenover de zorgbehoevende zelf wanneer men geen zorg zou 28

verlenen. Het familieargument werd door (bijna) iedereen benoemd (R1 t/m 13 en R15). Dit is logisch vanwege het feit dat veel respondenten op, één na, voor familie zorgen. Voordat mijn moeder ziek werd heeft ze heel veel voor mij gedaan. En ja dat vergeet ik zelf nooit eigenlijk en dat gaat niemand ooit vergeten […] Ja, ze heeft wel 100% voor mij gegeven en ik doe dat dan niet ofzo. Nou en dat is een van de grote reden dat ik dat doe, en daatnaast komt ook dat het voor mijn vader ook te zwaar wordt als hij loopt te ploeteren in zijn eentje. (R9) De respondent die niet voor een familielid zorgt (R14) gaf het wederkerigheidsgevoel aan in combinatie met een schuldgevoel. Toch is het opvallend dat de groep respondenten waarbij de zorg niet altijd in het leven is geweest ook het familieargument benoemde (op R14 na). De framing rule dat zorgen voor familieleden vanzelfsprekend is hoeft bij deze respondenten niet perse aanwezig te zijn omdat de zorg niet van jongs af aan gesocialiseerd is in het leven. Deze respondenten zouden daardoor gevoeliger kunnen zijn voor een bepaald zorgregime. Het regime dat het dichts in de buurt komt van hun opvatting over zorgen is het activecitizenship regime (Tonkens 2012), het regime waar de zorg in Nederland momenteel naar toe gaat en waarbij solidariteit centraal staat. Dit regime verwacht ook zorg voor naasten buiten de familie, en dat doet denken aan de respondent die voor zijn vriend zorgde en zich schuldig voelde wanneer hij geen zorg zou verlenen. Dit zou kunnen duiden op een framing en feeling rule die voortvloeit uit het active-citizenship regime. Dit geldt dan met name voor de respondenten waarbij zorg later in het leven aan de orde kwam. De respondenten waarbij het zorgen vanaf het begin aanwezig is zijn mogelijk minder gevoelig voor welk regime dan ook vanwege het feit dat zorgen voor een gezinslid van meet af aan een normaal onderdeel van hun leven was. Echter, deze vanzelfsprekende zorg voor gezinsleden die bij veel respondenten naar voren kwam, kan ook berusten op een historische, framing rule dat familiezorg het goede is om te doen. Het schuldgevoel dat opspeelt wanneer ze dit niet zouden doen, is de bijbehorende feeling rule: als je niet zorgt voor je familieleden, hoor je je schuldig te voelen. Dit nare gevoel van schuld leidt er dan vaak toe, dat mensen toch gaan zorgen, omdat dit nu eenmaal hun historische framing rule is. In het vorige regime kon men 29

schuldgevoel nog enigszins kwijtspelen door te redeneren: er is voor iedereen professionele zorg, ook voor mijn familie, daarom hoef ik nu niet te zorgen en hoef ik me daar ook niet schuldig over te voelen. In die gevallen werd de framing rule van het welfare recipient regime dus doorslaggevender dan de historische framing rule dat je voor je familie hoort te zorgen. De combinatie van familiegevoel, schuldgevoelens en wederkerigheidsgevoel was niet overal aanwezig. Vijf respondenten gaven aan (naast het familieargument) dat ze het zorgen op zichzelf ook leuk vonden om te doen (R1 t/m R3, R6 en R8). Deze vijf respondenten doen dan ook allemaal een opleiding in de richting van pedagogie/psychologie of werken in deze branche. Het is echter de vraag of deze interesse voortkomt uit het feit dat ze hun hele leven al niets anders doen of dat dit met andere dingen te maken heeft. Bij al deze respondenten was de zorgbehoevende vanaf de geboorte al beperkt en thuiswonend. Er was slechts één respondent die zei dat er niemand anders was die hulp kon bieden aan haar zorgbehoevende vader (R11). Haar vader accepteerde geen professionele hulp en de respondent was enig kind dat zelf ook nog een huishouden heeft en fulltime werkt. Daarnaast waren er nog twee respondenten die te maken hadden met culturele normen en waarden waarin het zorgen voor familie als een verplichting gezien wordt (R9 en R15). Uiteindelijk was er ook nog één respondent die het familieargument gebruikte in combinatie met het feit dat ze zelf ook aan rust van haar werk toe was en graag vrij nam om voor de zorgbehoevende te zorgen (R12). Het eigen belang speelde hier dus mede een rol. Al deze redenen om te zorgen werden door respondenten gegeven waarbij de zorgbehoevende pas later in het leven zorg nodig had. Uit de interviews blijkt dat de meeste respondenten zich schuldig zouden voelen wanneer ze geen zorg zouden verlenen aan het zorgbehoevende gezinslid, familielid of aan de vriend. De feeling rule die bij deze respondenten speelt is duidelijk dat zorg voor je gezin/familie/vriend ‘positief’ is en dat men zich hier niet zomaar aan zou moeten onttrekken.

30

5.3 Hoe beïnvloedt de zorg de relatie van de respondent met de zorgbehoevende? Deze vraag heb ik gesteld om duidelijk te krijgen wat mogelijke extra zorg in de toekomst voor invloed zou kunnen hebben op de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende. Wellicht ervaren ze nu een positieve relatie (verandering) en verwachten ze daarom geen moeite met extra zorg als ik hier later in het interview naar vraag. Ook kan het zijn dat de relatie nu al onder spanning staat en de mantelzorger verwacht dat extra zorg erg zwaar kan worden. Op twee respondenten na (R9 en R11) gaf iedereen aan dat in eerste instantie de band op een positieve manier beïnvloed is door de zorg. De voornaamste reden hiervoor is dat de relatie in hun ogen sterker is dan normaliter het geval zou zijn met een gezinslid of vriend en er een grote genegenheid is ontstaan tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende. Ik merk ook wel dat ik een hele andere en sterke band met mijn moeder heb, omdat ze een handicap heeft zeg maar […] ja, en ze is natuurlijk altijd zorgzaam over mij want ik ben haar kind, maar andersom is die rol dus ook zo. […]Dan ben ik heel erg met haar aan het whatsappen, maar dat is ook gewoon omdat we elkaar heel veel te vertellen hebben hoor haha. Ik moet gewoon veel dingen kwijt dus wat dat betreft is ze ook gewoon een goede vriendin. (R10) Onze band is zoveel sterker geworden. We zijn niet ‘‘gewoon’’ vrienden, we zijn echt soulmates geworden, echt niet van elkaar te scheiden. We voelen elkaar gewoon aan. (R14) Naast de positieve invloed, werden er ook negatieve gevolgen voor de relatie opgenoemd. Zoals hierboven al vermeld waren er twee respondenten die alleen negatieve gevolgen voor de relatie hadden ervaren (R9 en R11). Dit waren dan ook twee respondenten waarbij de zorg plotseling in hun leven werd ‘‘opgedrongen’’ en waarbij de zorgbehoevende dus tot die tijd een gezond persoon was. Deze twee respondenten gaven allebei aan dat de zorgbehoevende erg is veranderd qua karakter en ze hier soms moeilijk mee om kunnen gaan. Ook zeiden ze dat de rollen zijn omgedraaid. In beide gevallen was het een ouder die ziek was geworden. 31

Maar ja, dan raak ik daar inderdaad gewoon gefrustreerd van, maar hij is gewoon ziek, maar ook gewoon al heel lang mijn vader niet meer, die rol kan hij niet meer vervullen. (R11) Brandt et al. (2009) onderzochten wat de cultureel-contextuele invloeden op zorg en hulp zijn. Hieruit kwam naar voren dat er druk komt op de relatie wanneer zorgen als een verplichting ervaren wordt en niet meer vrijwillig wordt gedaan (Brandt et al. 2009). De algemene bereidheid om een ander te helpen met kleinere taken als bijvoorbeeld boodschappen doen of planten water geven wordt hierbij ook minder groot. Brandt et al. (2009) vertelden ook dat sommige respondenten ook dergelijke problemen als karakterveranderingen ervoeren. Dit kwam in de bovenstaande resultaten ook naar voren. Ook zijn verschillende rollen in het gezin gecompliceerder. Als zus voel je je dan bijvoorbeeld moeder over je beperkte broertje, zoals we in het hiernavolgende nog zullen zien. De respondenten die in eerste instantie een positief gevolg benoemden, gaven later in het gesprek aan dat het mantelzorgen ook wel minder leuke gevolgen heeft voor de relatie. Veel broers en zussen zeiden dat de relatie sterker is, maar dat de ruzies daarom ook heftiger zijn. Verder vertelden enkelen van hen dat het geen normale broer en zus relatie meer is en dat ze hier vroeger ook wel eens last van hadden. Ze hadden geen ‘‘speelmaatje’’. Ook zijn ze bewuster bezig met het onderhouden van de relatie door over veel dingen na te denken voordat ze communiceren. Ik heb het er wel moeilijk mee gehad. Want je zit toch met dingen van ja, je ziet al je vrienden om je heen die hebben dan ook wel eens ruzie met hun broertje, maar die kunnen wel gewoon dingen met elkaar doen en ik had dan een gehandicapt broertje, […] En ja dat is eh, bijvoorbeeld potje voetballen buiten, ja de bal zijn kant op trappen en dan trapte hij, en dan zit er een afwijking in van 30 graden. (R4) Normaal denk je daar bij je broer niet over na, je denkt bij hem niet van, oh zou hij het heel erg vinden als ik niet kom. Maar bij Sander denk je na wat je gaat zeggen, zo van, hoe zou hij zich er bij voelen als ik dit of dat zeg? Hoe zal hij er op reageren enzo? En onbewust ben je daar dus veel intensiever mee bezig. (R3) 32

Het is duidelijk dat naast alle positieve wendingen in de relatie men toch ook wat minder leuke dingen ervaart, wanneer hierover doorgevraagd wordt. De respondenten die niet van kindsbeen zorg verlenen gaven wel gemakkelijker minder leuke gevolgen voor de relatie aan. Wellicht vanwege de botsende feeling rule vanuit het oude zorgregime. Een negatieve emotie rondom intensieve zorg voor een ander terwijl dit in hun gedachten niet ‘‘normaal’’ is en uitbesteed zou moeten worden is daarom erg waarschijnlijk. Echter, achteraf gezien kon iedereen uiteindelijk een minder leuk gevolg noemen naast het feit dat, op twee respondenten na, er ook veel genegenheid en een sterkere band ervaren werd met de zorgbehoevende. Of deze positieve en negatieve emoties iets kunnen zeggen over eventuele gedachtes en verwachtingen over meer zorg in de toekomst is echter de vraag. Over het algemeen kon iedereen een positief en negatief gevolg noemen voor de relatie. De respondenten waarbij de zorg later in het leven kwam gaven het negatieve gevolg wel sneller aan, en de twee respondenten die slechts negatieve gevolgen konden noemen waren dan ook later in het leven zorg gaan verlenen. Misschien dat dit onderscheidt duidt op een mogelijk relatieprobleem wanneer meer zorg wordt gevraagd van burgers die het niet gewend zijn om te zorgen.

5.4 Welke positieve en negatieve gevoelens worden ervaren tijdens het zorgen? Deze vraag is van belang om de framing en feeling rules van de respondenten duidelijker te krijgen. Een respondent kan voor een gezinslid gaan zorgen uit schuldgevoel, maar het ondertussen helemaal niet prettig vinden om dat te doen en dit eigenlijk een taak vinden van een professional. Op zo’n moment kan weer terug gegrepen worden op het emotiewerk van Hochschild (1979) waarin de emoties van de verschillende framing en feeling rules weer in overeenstemming moeten komen. Ik heb eerst gevraagd of er positieve (leuke) gevolgen of emoties zijn bij het zorgen voor de zorgbehoevende. Al mijn respondenten konden hier een bevestigend antwoord op geven. Dit is echter een logisch gevolg aangezien (bijna) iedereen een positief relatiegevolg ondervond vanwege het mantelzorgen dat in de deelvraag hiervoor is beschreven. Daarnaast haalde vrijwel iedereen er voldoening uit om te zien hoe blij de zorgbehoevende is of hoe hij/zij in fysieke of mentale vaardigheden vooruit gaat door de 33

zorg van de mantelzorger. Ook zagen veel respondenten positieve kanten voor zichzelf. Enkele voorbeelden zijn: je wordt sterker als mens, je hebt meer geduld, je leert er zelf van, je wordt erg zelfstandig door de grote verantwoordelijkheid en je wordt creatief in het verzinnen van oplossingen voor bijvoorbeeld een leuk dagje uit met een zorgbehoevende. Wat ik al zei, voldoening, maar ook vooral geduld. Dat is al iets wat je geleerd heb vanaf vroeger. En lukt het niet op de ene manier dan zoek je naar een andere manier. Het is niet zo van, stop maar, maar je gaat kijken hoe het wel kan lukken. (R1) Naast deze positieve ontwikkelingen gaven respondenten ook aan dat hun blik op de wereld en de mensen om hen heen veranderd is. Je leert niet te snel te oordelen, je leert niet alles zomaar voor lief te nemen, het verrijkt je leven en wat vooral veel benoemd werd is dat veel in perspectief wordt gezien. Je merkt wel, toen dat echt aan de hand was, toen dacht ik echt, ja wat is werk, waar maken mensen zich druk om, je ziet welke dingen belangrijker zijn dan dat. Er zijn echt wel belangrijke dingen die niet zo vanzelfsprekend zijn voor iedereen. (R13) En je ziet alles in perspectief, ik ben wel gewoon heel blij dat ik gezond ben. Dat is misschien lullig voor Tessa, maar telkens als ik haar zie dan denk ik toch wel van, ja ik ben wel blij dat ik zo gezond ben. (R6) Naast de positieve lessen en emoties konden acht respondenten ook meteen een minder leuk gevolg of minder leuke emotie benoemen zonder daar lang over na te denken (R3,R4,R8 R9, R10,R11,R12 en R14). Bij vijf van deze acht respondenten was het zorgen later in het leven gekomen. De acht respondenten gaven de volgende gevolgen en emoties: - je hebt weinig vrije tijd voor jezelf - je kan de aandacht niet altijd opbrengen - je wordt nagekeken, er worden roddels verspreid - je voelt je constant verantwoordelijk (voor het welzijn en geluk van de zorgbehoevende)

34

- je bent er constant mee bezig (voelt je schuldig als je zelf een leuke dag hebt) - het is vermoeiend en confronterend - je komt jezelf tegen - machteloos gevoel: je kan het niet oplossen Vooral de (constante) verantwoordelijkheid in combinatie met het vermoeiende en confronterende kwam vaak naar voren bij deze acht respondenten. De zorgbehoevende is voortdurend in de gedachte van de mantelzorger en velen kunnen dit moeilijk loslaten, wat onrust en stress veroorzaakt. Ook het probleem willen oplossen en verantwoording voelen voor het geluk van de zorgbehoevende speelt hierbij een grote rol. Als je dus alleen dat gehandicapte kind ongelukkig laat zijn en de rest van je gezin wel gelukkig, ja dat werkt niet in mijn ogen. Dan is de rest ook ongelukkig. Ja dat vind ik gewoon lastig, ik haal het volste er niet uit. Maar het slaat natuurlijk nergens op, want ik los zijn problemen er niet mee op […] Ik vind het soms ook lastig om een leuke dag te hebben. Dan denk ik, ja ik heb een leuk leven en hij zit daar een beetje. (R3) Andere respondenten in deze groep gaven aan dat ze weinig tijd meer voor zichzelf hadden, en zichzelf tegenkwamen tijdens het zorgen voor een ander. Daarbij konden ze de aandacht soms ook niet opbrengen om weer met volle moed te zorgen. Ik kwam mezelf heel erg tegen, want dan zit ik daar op de bank niks te doen en dan denk ik echt, is dit nou mijn dag? Ik kan echt niet tegen niks doen en praten en helpen en zo. Maar ja zij kan ook niks, dus ja, dat is haar dag […] maar ik kwam dus ook heel erg mezelf tegen, van jeetje wat is dit saai. Het is niks voor mij zeg maar, maar het is je moeder, dus dan doe je het en ze vond het ook wel fijn. (R12) Twee respondenten in deze groep gaven aan dat ze ook wel eens last hadden van rare blikken of geroddel wanneer ze over straat gingen met de zorgbehoevende (R4 en R8). Daarnaast zei één respondent dat het confronterend is in de zin dat je opeens merkt wat er wegvalt. Ze zag hoeveel impact het had op het huishouden en had daarbij ook moeite met haar vader, die weinig overnam (R10). 35

Twee respondenten ervoeren geen negatieve gevoelens, maar één hiervan was dan ook de respondent waarvan zijn moeder uiteindelijk is overleden (R13). Alle zorg die hij op dat moment kon geven gaf hij graag. De andere respondent gaf aan dat iedereen wel eens ruzie of narigheid heeft in een gezin. Daarnaast zei ze dat je geen zin kan hebben, maar dat de zorgbehoevende er ook niet voor heeft gekozen om ziek te zijn (R1). De overige vijf respondenten erkenden uiteindelijk ook wel minder fijne gevoelens te ervaren, maar praatten hier niet makkelijk over of wisten deze moeilijk te verwoorden (R2,R5,R6,R7 en R15). Dit waren (bijna) allemaal broers en zussen van de zorgbehoevenden (uitgezonderd R15), die hun hele leven al voor hun broertje of zusje zorgden. Over het algemeen gaven ze wel toe dat ze soms geen zin hadden, of zich even té verantwoordelijk voelden. Een voorbeeld hiervan was dat ze zich soms moeder voelden in plaats van zus, en dit uit woede wel eens zeiden tegen hun ouders. Hier wordt duidelijk dat er een verschil ontstaat tussen de groep respondenten waarbij de zorg het hele leven al aanwezig is, en de groep waarbij de zorg later in het leven is gekomen. De respondenten waarbij de zorg later in het leven is gekomen ervaren bewuster negatieve emoties rondom het zorgen. Deze groep ervaart deze emoties misschien vanwege de feeling rule die op dat moment niet bij de framing rule past. De waarden en normen rondom zorg corresponderen op bepaalde momenten niet met hun ervaring rondom zorg. De framing rule waarin men zorg naar familie verleend (de framing rule die nu verwacht wordt), komt niet overeen met hun feeling-rule waarbij men zich niet schaamt zorg uit handen te geven aan professionals. Op zo’n moment is er emotiewerk noodzakelijk om de feeling rule aan te passen en het zorgen als iets positiefs te ervaren. Deze mantelzorgers hebben hier wellicht meer moeite mee en ervoeren fysieke/psychische moeheid en een gebrek aan tijd voor henzelf. Dit gevolg kwam ook in het SCP rapport uit 2010 naar voren. In 2008 voelden ruim 450.000 mantelzorgers van 18 jaar of ouder zich ernstig belast. Zij ervaren dat de zorg teveel op hun schouders komt te rusten, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de zorgverlening ten koste gaat van hun gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in de thuissituatie (De Boer et al. 2010). Dit gevolg geeft aan dat met name de groep waarbij zorg later in het leven is gekomen de solidariteit en zorg naar elkaar niet perse als een positieve emotie ervaart. De groep broers en zussen konden vaak niet direct een negatief gevolg geven, 36

wellicht vanwege het feit dat de zorg altijd in hun leven aanwezig is geweest en ze het zorgen nooit als een keuze hebben ervaren. Ze kunnen zich niet anders voorstellen. Deze respondenten hebben vanaf kindsbeen een ander frame rondom zorg ervaren, waarin zorg voor een gezinslid vanzelfsprekend is. Om hier een negatieve feeling rule aan te verbinden is daarom misschien moeilijk voor deze groep. 5.5 Wat zijn de verwachtingen en gedachtes van de mantelzorgers over meer zorg in de toekomst? Zonder het nieuwe zorgplan van de overheid aan te kaarten is het van belang te weten wat de respondent vindt van extra zorg voor de zorgbehoevende. Niet altijd in de zin dat de zorgbehoevende zwakker wordt, maar bijvoorbeeld ook in de zin dat professionele hulp minder wordt of een van de ouders bijvoorbeeld wegvalt. Ik heb verschillende scenario’s geschetst voor de situatie van de mantelzorger. Ook heb ik gevraagd hoe ver iemand zou gaan wanneer meer zorg genoodzaakt zou zijn. In eerste instantie kwam een groot verschil tussen kunnen en willen naar voren. Sommige respondenten zouden wel meer willen zorgen, maar zeiden het simpelweg niet te kunnen vanwege tijd-, ruimte- en/of geldgebrek (R1, R6, R9 en R11). Daarnaast waren er ook respondenten die meer zouden kunnen zorgen omdat ze hier wel geld of tijd voor hadden, maar dit liever niet zouden willen (R5, R12 en R15) . Veel respondenten gaven uiteindelijk aan wél meer zorg te willen verlenen mocht het genoodzaakt zijn (R1, R3, R4, R6 t/m R11, R13 en R14). Ze willen dit voornamelijk doen in het belang van de zorgbehoevende. Ze wilden liever geen thuishulp, maar zelf hulp verlenen want de zorgbehoevende is vertrouwd bij hen. Toch kan meer hulp verlenen volgens hen niet altijd in combinatie met een opleiding of een fulltime baan (met name de respondenten die wel hulp wilden verlenen, maar dit niet konden gaven dit aan). Ook kwamen vier respondenten met de reden dat de ouders het niet zouden toelaten om meer te zorgen voor een broertje of zusje (R1, R2, R5 en R6). De wil tot meer zorg verlenen lijkt in het algemeen erg groot ondanks dat aangegeven wordt dat het soms niet kan of dat de ouders dit niet toelaten. De solidariteit is aanwezig. Niet alleen de respondenten waarbij zorg in eerste instantie gesocialiseerd is omdat de zorgbehoevende van jongs af aan al zorg nodig heeft of de zorgbehoevende thuiswonend is gaven dit aan. De framing en feeling rules die kenmerkend zijn voor het active 37

citizenship-regime, lijken hier wellicht aanwezig te zijn. Echter, wanneer men naar de redenen kijkt die de respondenten noemen wanneer ze niet meer kunnen zorgen, worden framing en feeling rules van het oude regime zichtbaar, zoals het belangrijk vinden dat men zich ontwikkeld en hierbij een opleiding volgt of een fulltime baan heeft. In het oude zorgregime was hier veel ruimte voor. Dit komt later nog aan de orde. Ook waren er enkele respondenten (R2, R5, R12 en R15) die duidelijk maakten dat ze niet nog meer zouden willen zorgen. Deze respondenten vonden dat het niet goed was voor de zorgbehoevende en voor henzelf om meer te zorgen omdat daarmee de relatie onder druk komt te staan. Ze vonden het belangrijk om een zekere afstand te bewaren en de zorgbehoevende niet volledig afhankelijk te maken van de mantelzorger. Extra zorg zou zorgen voor meer wrijving en daarnaast hadden ze zelf ook doelen in het leven. Tot slot heb ik alle respondenten gevraagd, ongeacht of ze nu wel of geen extra zorg wilden verlenen, ongeacht of het in hun leven paste, hoe ver ze zouden gaan wanneer dit echt noodzakelijk was. Met welke oplossingen zouden ze dan komen? Op deze manier is te zien of ze dan teruggrijpen naar de rechten op zorg, zelf (gedwongen) ruimte maken in hun leven of een beroep doen op mensen in hun omgeving. Ik heb bij allen een scenario geschetst waarbij er extra druk kwam op hen als mantelzorger. Een voorbeeld bij de broers en zussen is dat één van de ouders bijvoorbeeld uitvalt als zorggever en de zorgbehoevende twee dagen per week geen dagopvang meer krijgt. De antwoorden van de respondenten die in eerste instantie de zorgbehoevende niet nog meer wilden verzorgen (R2, R5, R12 en R15) zijn als volgt: - Meer professionele hulp vragen, en meer gaan werken om dit te betalen - Ik zou minder werken, maar tot een bepaalde hoogte - Eigen leven is belangrijk - Ik zou het aan familie vragen Het is duidelijk dat deze respondenten ook denken aan het eigen leven en met oplossingen buiten henzelf komen zoals familie of professionals.

38

Maar het is inderdaad ook in hoeverre geef je jezelf op terwijl er ook andere hulp is die net zo goed is. Kijk, je blijft evengoed bij hem, en je helpt hem evengoed, maar je moet niet jezelf, ehm, te kort doen door iemand te helpen. (R15) De respondenten die wel graag extra zouden willen zorgen en dit ook konden (R4, R7 t/m R10, R13 en R14) gaven de volgende oplossingen: - Ik zou een plan maken met meerdere mensen - Ik zou mijn opleiding of werk tijdelijk stopzetten - Zelf in huis nemen, maar ook aan familie vragen - Ik zou minder gaan werken, maar aan het zorgen geld verdienen Hieruit wordt duidelijk dat ook naar familie of vrienden teruggegrepen wordt. Sommige respondenten gaven aan dan een schema te willen maken met mensen die ze de zorg toevertrouwden en op die manier de taken te verdelen, maar dat ze ook in staat zijn tijd uit hun eigen leven op te geven zoals werk en school. Ook zeiden enkele respondenten dat ze de zorgbehoevende in huis zouden nemen in combinatie met minder werk en hulp van familie. Eén respondent gaf een opmerkelijk antwoord. Hij zei best minder te willen werken, maar dit te compenseren door aan de zorg die hij dan verleent geld te verdienen (R4). De grap is dus zo, de mensen die die zorg verlenen die verdienen daar klauwen met geld aan, aan die zorg . Zo zit die zorg in elkaar […] maar ik heb er wel eens over nagedacht om dan volledig de zorg op mij te nemen, en dan met een paar mensen echt mijn eigen pad in te slaan. Als ik minder zou werken, zou ik denk ik zelf zo’n huis opzetten en zorgen dat ik mensen in dienst neem die dat kunnen. (R4) Uiteindelijk gaven de respondenten die het wel wilden, maar niet konden (R1, R3, R6 en R11) ook aan dat ze in een ideale wereld de zorgbehoevende graag in huis zouden willen nemen, maar dan in een aparte ruimte waarin de zorgbehoevende toch een plek voor zichzelf heeft. Zowel respondenten waarbij de zorgbehoevende thuis woonde als respondenten waarbij de zorgbehoevende ergens anders woonde gaven aan dit ideaal beeld te hebben. 39

Het is dus duidelijk dat de respondenten waarbij de wil voor extra zorg niet aanwezig is in een noodsituatie teruggrijpen op hulp van buitenaf. Deze respondenten hadden niet later in het leven met zorg te maken en de zorgbehoevende woonde ook niet in alle gevallen buitenshuis. De respondenten die wel extra zorg wilden verlenen geven in een noodsituatie sneller een aantal uren/dagen van hun eigen leven op. De respondenten waarbij dit niet kon, maar die het wel wilden gaven aan het dan aan familie te vragen. Ze zouden het er met betere werk of financiële omstandigheden wel voor over hebben om tijd in te leveren. Ook deze twee groepen varieerden in situatie. Het waren niet specifiek respondenten die van kindsbeen mantelzorgen of waarbij de zorg later in het leven kwam. Ook was er geen duidelijk onderscheidt te ontdekken tussen de respondenten waarbij de zorgbehoevenden nog thuis woonden of niet. Het wordt echter wel duidelijk dat er acht respondenten zijn (R1, R2, R5, R6, R9, R11, R12 en R15) die naar hulp van buitenaf grijpen vanwege het niet extra willen zorgen, of het niet extra kunnen zorgen. Opvallend is dat vijf van deze respondenten samenwonen met de zorgbehoevende. Daarnaast is er geen verschil tussen de respondenten waarbij de zorg van kleins af aan al aanwezig is en waarbij de zorg later in het leven is gekomen. In beide gevallen zijn dit vier respondenten. Het feit dat deze groep niet meer kan of wil zorgen is in dit geval niet toe te schuiven op eerdere verklaringen waarin vermeld wordt dat het met name respondenten zijn waarin de zorg later in het leven is gekomen en ze niet aan de framing en feeling rules van het nieuwe zorgregime gewend zijn. Echter, het kan voor zowel het niet kunnen als het niet willen te maken hebben met een andere framing rule die in het oude zorgregime aanwezig is. Zowel de respondenten die niet meer wilden zorgen als de respondenten die niet meer konden zorgen gaven aan dit te wijten aan het feit dat ze een opleiding moeten afronden en een fulltime baan nodig hebben. Er is gebrek aan tijd voor het extra zorgen vanwege werk en/of een opleiding. Het oude zorg-regime liet hier, door de nadruk op het recht op professionele zorg, meer ruimte voor. De framing-rule dat dit ‘‘normaal’’ is, zou hier een rol kunnen spelen. Het SCP rapport uit 2015 geeft aan dat de combinatie van twee beleidsscenario’s van veel werken en zorg voor elkaar verlenen niet altijd gemakkelijk zal verlopen (De Boer & Josten 2015). Er komt naar voren dat werkenden in staat zijn naast hun werk ‘‘lichte’’ of kortdurende mantelzorg te verlenen. Echter, wanneer de zorg intensief is, doen werkenden dit vaak niet wanneer ze zelf ook al veel werken. Alleen de 40

burgers die minder werken nemen deze intensieve zorg op zich (De Boer & Josten 2015). De fulltimers ervoeren fysieke en mentale klachten en hebben meer dagen verzuim per jaar wanneer ze mantelzorg verleenden naast hun werk (De Boer & Josten 2015). De intensieve mantelzorg die de respondenten in dit onderzoek verlenen zal dus niet gemakkelijk samengaan met een werkcarrière van 28 tot 40 uur per week, terwijl het nieuwe zorg-regime hier wel impliciet vanuit gaat. Daarnaast gaf één respondent aan dat mantelzorg niet samengaat met het huidige onderwijs. Er worden namelijk strengere eisen gesteld voor men een diploma ontvangt . Het welfare-recipiënt regime, waarin veel werken en zorg uitbesteden twee kernpunten zijn laat zijn sporen achter wanneer er een combinatie van veel werken en het active-citizenship regime wordt gevraagd. Tonkens (2012) geeft dan ook aan dat er botsingen ontstaan wanneer er over wordt gestapt op een nieuw regime en dat resten van het oude regime altijd zullen blijven ‘‘hangen’’. 5.6 Hoe ver gaat de loyaliteit van de mantelzorgers wat betreft het zorgen voor anderen? Met deze vraag wordt duidelijk welke feeling en framing rules de respondenten hanteren. De vraag voor wie ze nog meer zouden zorgen, of voor wie zij het normaal vinden om te zorgen geeft aan waar hun grens ligt en mogelijk in welk regime of regimes dit thuishoort. Ik heb dan ook niet alleen gevraagd voor wie zij het normaal vinden om te zorgen, maar ook wat ze van iedereen, van de burger dus, in dit opzicht zouden verwachten. Ik heb ten eerste gevraagd of de mantelzorger al eerder mantelzorg heeft verleend en zo ja voor wie dit dan was. Slechts drie respondenten (R1, R2 en R8) hadden al eerder mantelzorg verleend in een lichte vorm als eens per week boodschappen doen of het huis schoonmaken. Allen verleenden die zorg nu niet meer. Deze mantelzorg is in alle drie de gevallen voor een grootouder geweest. Dit lage aantal is wellicht te verklaren doordat acht respondenten al hun hele leven zorg verlenen en geen ruimte hebben voor extra zorg. Toch zijn de respondenten R1, R2 en R8 wel respondenten waarbij de zorg al het gehele leven aanwezig is. Dit zou kunnen beteken dat hulp binnen de familie erg vanzelf sprekend is voor deze drie respondenten. Ook al zijn ze de zorg voor een 41

gezinslid van jong af aan gewend, kan het zo zijn dat er nog een historisch zorgframe speelt, waarin zorg voor familie ook als ‘‘normaal’’ wordt ervaren en men zich schuldig zou voelen wanneer men deze extra hulp, naast het zorgen voor het gezin, zou weigeren. In eerste instantie gaven alle respondenten aan dat ze het normaal vinden om voor gezinsleden te zorgen. Dit is echter logisch omdat, op één na, al mijn respondenten voor een gezinslid zorgen. Enkelen benoemden ook dat voor je kind zorgen verplicht is aangezien je als ouders bewust de keuze hebt gemaakt om kinderen te nemen en deze zorg op je te nemen. De twee respondenten waarbij het in hun cultuur gewoon was om voor familie te zorgen (R9 en R15) gaven uiteraard aan dat dit niet alleen loyaliteit is, maar ook een morele verplichting. Vervolgens gaf ik ze een voorbeeld waarbij de familie en/of gezinsbanden niet goed zijn. Waarbij de moeder bijvoorbeeld het kind onredelijk behandeld heeft en plotseling ziek wordt. Daarna vroeg ik ze nog een keer of ze het normaal vonden om voor familie te zorgen en of ze dit dus van iedereen verwachten. Toen werd duidelijk dat familie (met uitzondering van de twee respondenten die dit als een culturele verplichting zien) niet perse als logisch werd gezien om voor te zorgen. De voorwaarde om voor iemand te zorgen was bij de overige dertien respondenten de band die je met iemand hebt. Nu gaven sommigen dit al eerder aan, voordat ik dat scenario geschetst had (R14 bijvoorbeeld). Bij sommigen hangt het wel van de soort zorg af die verwacht werd. Mocht de zorgbehoevende een vriend zijn en intensieve zorg nodig hebben, dan vonden sommige respondenten het wel belangrijk dat het gezin die zorg in eerste instantie verschaft. Echter, wanneer deze banden niet optimaal waren, dan vonden ze het normaal om bij te springen. De zorg moest wel binnen het contact met iemand passen. Een band is wel belangrijk, omdat zorgen wel heel intiem is, en het moet wel binnen het contact passen vind ik. Ja ik vind een band met iemand hebben wel belangrijk. Ik vind ook dat ik dichtbij genoeg bij iemand moet staan om dat te mogen doen zeg maar. Ook vanuit hun zicht, dat ik me niet wil opdringen, dat het wel wat betekent voor hun en dat het niet ongemakkelijk is. (R3) Naast het feit dat de band dus belangrijk is, ongeacht of het familie, vrienden of buren zijn, hebben zes respondenten ook aangegeven dat het in je karakter moet liggen om 42

voor iemand te zorgen (R3,R6,R8,R10,R12 en R14). Je kan genegenheid naar iemand voelen, maar alsnog niet willen zorgen. Daarnaast zijn er ook respondenten die het leuk vinden om te zorgen en die dit voor veel mensen zouden doen (R3, R6 en R8). Nee absoluut niet. Je moet alleen voor mensen zorgen voor wie je wil zorgen. Kijk als je gaat mantelzorgen terwijl je het niet wilt ook al heb je een band met iemand, dan wordt het heel erg zwaar. Want die mensen hebben het heus wel door dat je het niet wilt. […] Dan kan je denken, familie is belangrijk en daar wil ik voor zorgen, maar als het je niet ligt, dan wordt het gewoon heel moeilijk. Kijk en ik hoef er geen cent voor, ik doe dat uit liefde, maar niet iedereen is zo als mij. (R8) Naast de voorwaarde van een band en de wil die aanwezig moet zijn gaven vier respondenten ook nog aan dat ze best graag voor iemand zorgen waarmee ze goed contact hebben, omdat ze dat ook terug kunnen verwachten (R3, R4, R12 en R14). Nu is het natuurlijk zo dat de zorgbehoevende vaak geen mantelzorg terug kan geven aan de mantelzorger, maar de mantelzorgers waren er van overtuigd dat diegene dat wel zou doen als dit mogelijk zou zijn. Deze gedachte is genoeg om de zorg te blijven verlenen en in de toekomst dus bijvoorbeeld ook aan iemand anders mocht dit noodzakelijk zijn. Hier speelt het wederkerigheidsprincipe. Het is duidelijk dat familie niet uitsluitend voorwaarde is tot zorg, maar dat er daarnaast ook een goede band aanwezig moet zijn, behalve voor de twee respondenten waarbij familiezorg een verplichting is. Zij gaven dan ook aan om niet voor een vriend te zorgen, want deze vriend heeft zelf een familie. Wanneer gekeken wordt hoe ver de loyaliteit gaat, zijn er tekenen van een nieuw regime te ontdekken. Het overgrote deel van de respondenten zegt te willen zorgen voor mensen buiten hun familie, iets wat in het active-citizenship-regime verwacht wordt van burgers. Solidariteit en loyaliteit rondom zorg zijn twee framing rules die hierin naar voren komen. Natuurlijk blijft dit wel speculatief aangezien (bijna) alle respondenten voor een gezinslid zorgen en ze nog geen ervaring hebben met het zorgen voor vrienden.

43

5.7 Hoe denken de mantelzorgers over het nieuwe zorgplan van de overheid? Met deze vraag wordt gekeken of de respondent van het nieuwe zorgplan op de hoogte is. Daarnaast is wordt duidelijk of de respondent het (deels) eens of oneens is met het nieuwe zorgplan van de overheid en of de mening daarover overeenkomt met de visie op zorgen. Ik heb in eerste instantie gevraagd of ze iets afwisten van de nieuwe zorgplannen. Slechts drie respondenten zeiden dat de op de hoogte waren van het feit dat er meer mantelzorg verwacht wordt (R8, R9 en R11). Eén kon het duidelijk aangeven, maar bij deze respondent was de zorgbehoevende zodanig beperkt dat er tweemaal daags thuiszorg aanwezig was en dat hier ook al op bezuinigd was (R9). Deze respondent had hier dus ervaring mee. De andere twee konden ook redelijk benoemen wat de bezuinigingen en veranderingen inhielden. Aangezien een van deze respondenten in de zorg werkten (R8), was dat niet opvallend. De andere respondent had een zorgbehoevende buitenhuis en deze zorgbehoevende kreeg ook thuiszorg (R11). Aan de overige twaalf respondenten heb ik zelf het nieuwe zorgplan uitgelegd. Uiteraard heb ik dit zo neutraal mogelijk proberen te doen. Daarbij vermeldde ik eerst de decentralisatie en wat dit inhield. Vervolgens ging ik in op de transformatie in de zorg die hierbij komt kijken, dat de professionele zorg minder vanzelfsprekend is geworden en burgers zelfredzamer en meer solidair moeten worden. In eerste instantie reageerde op twee respondenten na (R12 en R14), iedereen met een negatieve reactie. De voornaamste reden die gegeven werd was dat je niet zomaar zorg van mensen kunt verwachten/eisen, maar dat de wil om te zorgen ook aanwezig moet zijn. Daarnaast zeiden sommigen dat zorg nooit winstgevend zal zijn, en dat je hier nooit op moet korten. Er zijn toch ook gezonde arbeiders nodig. Na de negatieve eerste reacties, draaiden de respondenten bij wat betreft het nieuwe zorgplan. Er zitten volgens de respondenten positieve punten aan het plan, mits de overheid ook dingen aanpast om dit nieuwe zorgplan te laten werken. Veel gaven dan ook aan dat de maatschappij van nu is ingericht op het recht op zorg (R3, R4, R5, R8, R9, R11, R13 en R15). Mocht dit wegvallen, dan zullen de lonen omhoog moeten om zich minder werkuren te kunnen permitteren.

44

Dit kan alleen maar werken wanneer een werkgever hier ook in meewerkt. Want anders dan, dan denk ik dat er zeer weinig personen zijn die hun hele vrije tijd daaraan gaan besteden, want iedereen heeft gewoon zijn werk en zijn privéleven en als je een gezin hebt, dan heb je dat ook nog. Kijk als je zo’n situatie wilt creëren, moet je wel geven en nemen weet je wel, anders denk ik wel dat je een probleem gaat krijgen. Want dat betekent dus dat mensen er in inkomen op achteruit gaan, omdat ze andere mensen gaan helpen. En alles wordt duurder, het gaat alleen maar slechter met de economie, dus als je alle factoren een beetje meeweegt, dan denk ik wel dat bepaalde factoren moeten meebuigen. (R13) Naast het feit dat veel respondenten aangaven dat de maatschappij hier op ingericht moet zijn en er dus financiële ruimte moet komen wil dit werken, zeiden ze ook problemen te gaan ondervinden op emotioneel gebied. Drie respondenten (R5, R7 en R8) zeiden dat veel zorg voor elkaar kan zorgen voor wrijving in de relatie tussen mantelzorger en zorgbehoevende. Er moet volgens hen dus niet alleen financiële, maar ook mentale ruimte komen, waardoor de mantelzorger wel zijn of haar problemen kwijt kan. Dan moet er letterlijk mentale ruimte voor komen. Want nu is het gewoon al té veel. Maar dan nog denk ik dat het bij mantelzorgers altijd belangrijk zal zijn dat ze ontlast worden. Want die belasting is soms echt erg, kijk ik vind dat van mij en Sander nog een ‘‘kleine’’ belasting en kijk hoe erg ik er al mee zit. En ik snap het wel, dat ze vanuit het participatie idee mensen uit de omgeving dan willen vragen om de mantelzorger te ontlasten in plaats van iemand in te schakelen, maar daar hebben mensen het denk ik te druk voor, zonder dat ze zeggen dat ze het te druk hebben. (R3) Daarnaast hadden twee respondenten (R11 en R15) oog voor het feit dat zorg vragen misschien moeilijk wordt voor degenen die het niet gewend zijn en zichzelf daarmee verwaarlozen. Het kan dus wel, maar dan moeten er financiële en mentale handvatten aangereikt worden om dit mogelijk te maken volgens de meeste respondenten. Het negatieve gevolg als verwaarlozing van ouderen komt ook naar voren in het werk van Grootegoed et al. (2009). De meeste mensen voelden vooral terughoudendheid om meer zorg te vragen van familie. Dat wát ze kregen van de staat ontvingen ze met liefde, maar klagen en een protest tekenen werd nauwelijks door de respondenten gedaan (Grootegoed et al. 2009). Dit is te verklaren vanwege het aanwezige frame en de daarbij horende feeling rules van het welfare-recipiënt regime. Hierin was je niet afhankelijk 45

van naasten, omdat zorg een recht was. Hulp vragen aan anderen was schaamtevol. De feeling rule hierin is dus dat je schaamte moet voelen als je afhankelijk bent van iemand uit je omgeving (Tonkens 2012). Uiteindelijk gaven enkele respondenten (R3, R4, R7, R10 en R12) ook aan dat er nog minstens een generatie overheen gaat voordat we hier aan gaan wennen. Slechts twee respondenten zeiden dat ze het eens zijn met het nieuwe zorgplan (R12 en R14). Ze vonden dat wij als Nederlanders verwend zijn en best wat meer voor elkaar over kunnen hebben. Ook wanneer relaties onder druk komen te staan moeten we het in ieder geval proberen tot het niet meer gaat. Volgens hen zouden de mensen die nu plotseling geen zorg meer ontvangen, dankbaar moeten zijn dat ze het al die jaren hebben gekregen. Ik vind het echt compleet logisch. Als er iets is waar je op kan bezuinigen, is het wel dat. Ja ik geloof dat echt. Een voorbeeld is mijn moeder, die is heel positief. Zoveel mensen doen alsof ze zorgbehoevend zijn. En dan denk ik, ja ik ben daar dan best hard in, die moet je echt een beetje aanpakken. En dat kan beter als je een persoonlijke band hebt. Ik denk dat je de zorg als familie of gezin ook veel beter kan vervullen. Dat denk ik echt. Waarom zou er 24/7 iemand bij mijn moeder gaan zitten terwijl ze zelf een gezin heeft? (R12) Ze zijn eigenlijk al die jaren heel erg verwend en mogen blij zijn dat ze het al die jaren gekregen hebben. In sommige landen heeft niemand het ooit van zijn leven gehad. (R14) Bij deze laatste vraag wordt duidelijk dat in eerste instantie (op de twee bovengenoemde respondenten na) niet iedereen een voorstander is van het nieuwe zorgplan. Dit is op het eerste gezicht verrassend, aangezien veel mantelzorgers het geen probleem vinden om meer te zorgen en de bijbehorende framing rule, zoals het zorgen voor je gezin omdat je dat hoort te doen aanwezig is. De respondenten zouden zich zelfs schuldig voelen wanneer ze dit niet zouden doen, dit is de feeling rule die hierbij komt kijken. De wil tot extra zorg is aanwezig en sommigen hebben dit naast de familie ook voor andere mensen over. Wanneer er een band aanwezig is, zou men zorg willen verlenen. Echter, na de uitleg van het nieuwe zorgplan, waren de eerste reacties veelal negatief en werden er allerlei problemen opgenoemd. Het eerste probleem dat werd opgenoemd was: je moet het niet van mensen ‘‘eisen’’. Een verklaring voor het aankaarten van dit probleem en de negatieve reactie geven Dekker & Den Ridder (2013), die analyseren hoe de Nederlandse regering het beroep op solidariteit onder 46

burgers framed. Hieruit komt naar voren dat Nederland steeds meer een ‘‘eigen verantwoordelijkheid’’ frame krijgt. Er wordt voorspeld dat het frame dat de overheid nu aan de mensen oplegt wellicht niet helemaal naar behoeven uit zal pakken, vanwege het feit dat de burgers persoonlijk worden aangesproken en dit wellicht een tegendraadse reactie opwekt (Dekker & Den Ridder 2013). Op het moment dat mantelzorg een morele ‘‘plicht’’ wordt, zijn mensen er kritisch over. In eerste instantie staan veel respondenten positief tegenover de mantelzorg die zij zelf verlenen en zouden ze het ook normaal vinden dat dit wordt terug gedaan mochten zij zelf zorgbehoevend worden. Zelfs van mensen buiten de familie wordt dit verwacht. Nu zijn deze verwachtingen misschien speculatief aangezien zorg bij veel respondenten gesocialiseerd is en los staat van welk zorgregime dan ook. Toch zijn er ook respondenten waarbij de zorg later in het leven is gekomen en bijna al deze respondenten ondervonden geen weerstand tot zorgen. Dekker en Den Ridder (2013) geven aan dat burgers een morele plicht tot zorg voor een ouder familielid voelen, maar terugdeinzen wanneer de overheid ze hier ook op zou aanspreken. Ze willen niet dat de overheid hen voorschrijft dat ze moeten zorgen. Ze willen best zorgen, maar die keuze willen ze zelf maken, ze willen er niet op voorhand toe verplicht worden.

47

6. Conclusie: onderzoeksvraag en theorie

In dit hoofdstuk zal met behulp van theoretische concepten de onderzoeksvraag beantwoord worden. Voorafgaand worden de belangrijkste theoretische concepten herhaald en zal er een samenvattend overzicht gegeven worden van de antwoorden op de deelvragen. Theoretische concepten In eerste instantie is er vanuit gegaan dat de overheid invloed heeft op de moraal over zorg die uitgedragen wordt door burgers. De overheid bepaalt in die zin hoe wij denken over kwesties rondom zorg en hoe wij tegenover het nieuwe zorgplan staan. Tonkens (2012) heeft het in haar reflectie op Arlie Hochschild over het bestaan van vier burgerschap-regimes. Net als ideologieën hebben burgerschap-regimes allerlei waarden en normen. Elk regime heeft zijn eigen ‘‘framing en feeling rules’’. Deze bepalen in elk regime wat je wel en niet zou moeten voelen in een bepaalde situatie (Tonkens 2012). De sociale structuur dwingt een bepaalde emotie af, maar men dwingt zichzelf deze ook te voelen. Dit wordt ook wel emotiewerk genoemd (Hochschild 1979). Het nieuwe zorgplan dat door de overheid gepresenteerd wordt heeft veel overeenkomsten met het active-citizenship regime. In dit regime moeten burgers zelf voor zorg zorgen. Persoonlijke netwerken worden gecombineerd met professionals. De framing en feeling rules die hier spelen hebben de nadruk op het feit dat men voor zichzelf moet zorgen en niet afhankelijk zijn moet zijn van de staat (Tonkens 2012). Ook in Nederland wordt nu benadrukt dat door de stijgende kosten voor de zorg men een solidaire en zelfredzame burger zou moeten worden die aanspraak maakt voor hulp bij zijn persoonlijke netwerk. Professionele hulp wordt alleen in noodsituaties verleend en afhankelijkheid van de overheid wordt hiermee minder groot. Dit is echter niet het regime dat de afgelopen decennia heeft geregeerd in Nederland. Dit is het welfare-recipiënt regime. Hierin wordt de zorg uitbesteed en aan professionals over gelaten. De vraag is of de ervaringen rondom zorg van de jongere mantelzorgers overeenkomen hebben met een bepaald regime en welke framing en feeling rules bij deze groep aanwezig zijn.

48

Deelvragen Bij de eerste deelvraag waarin de aandacht gelegd werd op de hoeveelheid zorg en de impact op het leven werd een duidelijk verschil zichtbaar tussen de groep waarbij de zorg van kindsbeen aanwezig is en de groep waarbij de zorg later in het leven noodzakelijk werd. Bij de groep mantelzorgers waarbij de zorg later in het leven is gekomen waren framing en feeling rules van een welfare-recipiënt regime zichtbaar. Deze mantelzorgers beschreven het als een grote impact en schoven zorgtaken ook vaker af op professionals vanwege het ruimtegebrek in hun eigen leven. De mantelzorgers waarbij zorg vanaf vroegere leeftijden een deel van hun leven is beschreven het niet als een zeer grote impact en hadden ook niet het idee dat ze dingen hebben moeten opgeven. De zorg is bij hen gesocialiseerd. De framing en feeling rule dat zorgen voor een gezinslid een normale activiteit is was hier zichtbaar. Mocht de feeling rule niet meer overeenkomen met de framing rule, werd er (wellicht) emotiewerk zichtbaar. De tweede deelvraag ging in op de reden om voor iemand te zorgen. Er kwam voornamelijk naar voren dat (bijna) alle respondenten het familieargument opnoemden. Dit is wellicht een logische reden voor de respondenten waarbij zorg al het gehele leven aanwezig is en de zorgbehoevende thuis woont. Dit vanwege de socialisatie van de zorg. Het opvallende was echter dat ook de respondenten waarbij de zorg later in het leven noodzakelijk was dit opnoemden als reden voor zorg. Dit kan misschien komen door een historische framing rule waarbij zorg voor familie als normaal wordt beschouwd en waarbij er een schuldgevoel optreed wanneer dit niet zou gebeuren (de feeling rule). De derde deelvraag was geconcentreerd op de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende. Hierin gaven alle respondenten in eerste instantie een positief gevolg voor de relatie aan (op twee na). De relatie was sterker dan met een ander familielid of vriend het geval zou zijn. Na deze positieve gevolgen voor de relatie kon iedereen uiteindelijk ook een minder leuk gevolg geven zoals intensere ruzies of karakterveranderingen. De respondenten die niet van kindsbeen zorg verlenen gaven wel gemakkelijker minder leuke gevolgen voor de relatie aan. Wellicht vanwege de botsende feeling rule vanuit het oude zorgregime. De vierde deelvraag beschrijft de positieve en negatieve gevoelens die de mantelzorgers ervaren tijdens of als gevolg van het zorgen. Er kwam naar voren dat met name de groep mantelzorgers waarbij de zorg later in het leven genoodzaakt werd 49

bewuster negatieve emoties ervoeren en hier (zonder schaamte gevoelens) gemakkelijk voor uit kwamen. Dit wellicht vanwege het aanwezige oude zorgregime. De andere groep ervoer (na flink doorvragen) ook wel negatieve gevolgen, maar deze werden anders/verzachtender omschreven. Dit kan het geval zijn vanwege de socialisatie en de positieve emotie rondom zorg die in het gezin heerst. Het is wellicht zo dat ze zorg niet als iets negatiefs zien en het daarom ook moeilijk vinden om daar iets over te zeggen. De vijfde deelvraag was gericht op mogelijk (nog) meer zorg in de toekomst. In eerste instantie zouden elf van de vijftien mantelzorgers extra zorg willen verlenen mocht dit noodzakelijk zijn. De overige vier mantelzorgers zouden op hulp van buitenaf (familie of professionals) rekenen. Toch kwam uiteindelijk naar voren dat er acht mantelzorgers waren die geen extra zorg wilden verlenen of geen extra zorg konden verlenen. Het was niet hun taak, of ze konden het niet in hun werkende of studerende leven passen. Tekenen van het oude zorg-regime komen hier wellicht naar boven aangezien dit regime zorg uitbesteed en veel ruimte over laat om (fulltime) te werken of te studeren. Dit is echter een speculatieve uitspraak omdat er geen duidelijk verschil aanwezig was tussen de twee verschillende groepen mantelzorgers. In de zesde deelvraag werd duidelijk hoe ver de loyaliteit wat betreft zorg gaat voor alle respondenten. In eerste instantie gaf iedereen aan het normaal te vinden om voor een gezinslid te zorgen. Daarna werd echter duidelijk dat er een band aanwezig moet zijn (op de twee respondenten na die uit culturele overwegingen voor familie zorgden) als voorwaarde tot zorg. De loyaliteit die gewenst is in het active-citizenship regime lijkt hierbij aanwezig. Er was geen verschil te ontdekken tussen de twee verschillende groepen. Toch blijft de mening rondom het zorgen voor iemand anders dan een gezinslid of familielid speculatief omdat slechts één respondent hier ervaring mee had. De laatste deelvraag heeft betrekking op de mening van de mantelzorgers over het nieuwe zorgplan van de overheid. Hier werd duidelijk dat (op twee respondenten na) niemand het eens was met deze nieuwe plannen op de manier zoals ze nu uitgevoerd worden. Na veel negatieve reacties waar gewezen werd op het feit dat de overheid moreel gezien geen zorg naar elkaar kan verplichten, werden de respondenten uiteindelijk wat milder maar hadden ze wel kritiek op de uitvoering van het zorgplan. Het is moreel gezien geen verkeerd plan, maar in combinatie met veel werken en verplicht studeren zien de respondenten knelpunten. Dit was echter een verrassende 50

uitkomst aangezien de feeling-rules voor het active-citizenship regime bij veel deelvragen naar voren kwamen. Echter, bij het veel kunnen zorgen en bij het moreel verplichten tot zorg ligt het probleem. Niet iedereen is mentaal gezien in staat om zorg te verlenen en daarnaast spelen factoren als veel tijd voor werken en studeren uit het oude welfare-recipiënt regime nog mee. Onderzoeksvraag De onderzoeksvraag was als volgt: Hoe ervaren mantelzorgers tussen 18 en 34 jaar de zorg die zij verlenen en aan welke framing en feeling rules zijn deze ervaringen te relateren? Wat uiteindelijk te zien is, is een mengelmoes van het oude zorgregime, waarin zorg uitbesteden als een recht wordt gezien, en het nieuwe zorgregime waarin zorg voor elkaar een normaal principe is (Tonkens 2012). De framing en feeling rules van het nieuwe zorgregime zijn ten eerste terug te zien in de reden tot zorgen. De meeste respondenten wilden voor hun gezinslid zorgen omdat ze dit nu eenmaal normaal vinden. Ook de respondent die voor een vriend zorgde zei dit normaal te vinden, naast het zorgen voor zijn vriend. Men zou zich zelfs schuldig voelen wanneer ze dit niet zouden doen. Dit kan echter met een historische framing rule te maken hebben waarin zorg voor familie logisch is. Toch kwam in de wil tot extra zorg ook naar voren dat veel respondenten graag extra willen zorgen mocht dit noodzakelijk zijn. Uiteindelijk werd bij de vraag naar loyaliteit duidelijk dat de meeste respondenten een band met iemand noodzakelijk vinden voor er zorg verleend wordt. Deze vorm van loyaliteit is ook terug te vinden in het nieuwe zorgregime, waarin men hulp moet vragen uit het persoonlijke netwerk. Toch bleken er ook framing en feeling rules van het oude zorg regime aanwezig te zijn. Deze bleken vaak bij de groep mantelzorgers aanwezig te waarbij de zorg later in het leven is gekomen. De groep ervoer de mantelzorg als een grotere impact op het leven en ondervonden sneller relatieproblemen. Daarnaast gaven deze respondenten meer negatieve gevoelens rondom het zorgen aan en ervoeren deze ook bewuster. Uiteindelijk zeiden bijna alle respondenten aan het niet eens te zijn met het nieuwe zorgplan van de overheid. Ze zagen veelal problemen in de zin van het combineren van zorg en werk of opleiding. In het oude zorgregime was veel ruimte over voor een fulltime baan of een 51

voltijd studie. Dit vanwege het feit dat de zorg uitbesteed werd. Dat dit nog steeds belangrijk wordt gevonden geeft aan dat de framing en feeling rules van het oude zorgregime wellicht nog aanwezig zijn. Het nieuwe zorgplan geeft geen duidelijke verzachtende maatregelen rondom werk en/of opleiding en mentale ondersteuning. Het vele werken/studeren dat in het welfare-recipiënt regime mogelijk is, is in dit nieuwe plan nog steeds van toepassing. Er wordt een combinatie van beide zorgregimes verwacht. Het aanpassen van de framing en feeling rules van het oude zorgregime naar het nieuwe zorgregime kan dus lastig zijn wanneer er enkele speerpunten uit het oude regime behouden blijven. De problemen rondom deze combinatie van beide zorgregimes kwam ook naar voren in het SCP rapport van De Boer en Josten (2015). De vraag in dit rapport was of deze twee beleidsstructuren samensmelten en meer sociale cohesie creëren of juist botsen omdat ze beide tijd opeisen van burgers. Er wordt geconcludeerd dat werkenden in staat zijn naast hun werk ‘lichte’ en kortdurende mantelzorg te verlenen. Echter, wanneer de zorg intensief is, doen werkenden dit vaak niet wanneer ze zelf ook al veel werken. Alleen mensen die minder werken nemen deze intensieve zorg op zich. De fulltimers ervoeren fysieke en mentale klachten en hebben meer dagen verzuim per jaar wanneer ze mantelzorg verleenden naast hun werk (De Boer & Josten 2015). Werk en mantelzorg gaat dus wel samen, maar beide in een gematigde verhouding. Toch hoopt de overheid dit wellicht te bereiken, net zoals in Muehlebach (2012) beschreven is. De overheid zal proberen empathie, solidariteit en medelijden op te wekken en men te laten denken dat dit een eigen emotie is. Dit terwijl de voorzieningen van de verzorgingsstaat uitgehold worden (De Wilde 2013). Op de zorg wordt bezuinigd en Nederland is gedwongen hier in mee te veranderen. Toch wordt met verschillende reclames als ‘‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’’ gepretendeerd dat wij deze verandering fijn vinden en het niet als last ervaren om voor elkaar te zorgen. Er wordt op deze manier dus ingespeeld op ons geweten en onze morele waarden als burger. Muehlebach (2012) spreekt hierbij van ‘ethisch burgerschap’. Burgers krijgen bepaalde gevoelsregels aangeleerd (Hochschild 2003). Marinetto (2003) noemt dit governmentality. Governmentality is een manier waarop overheden proberen om de burger het meest geschikt te krijgen om het beleid die regeringen produceren te vervullen (Marinetto 2003). Nikolas Rose (2000) beschrijft deze verandering (van het ene regime naar het 52

andere, waarbij enkele waarden van het oudere regime behouden blijven) ook wel als de Third Way. Het actieve burgerschap is hierin het ethische uitgangspunt. De Third Way staat synoniem voor het combineren van een rechts en links beleid. Hierin wordt het marktdenken vooropgesteld, maar voor sociale ontwikkelingen worden gestimuleerd (Rose 2000). De combinatie van een links en rechts beleid wordt duidelijk wanneer gevraagd wordt naar mogelijke (genoodzaakte) extra zorg in de toekomst. Er wordt aangegeven dat dit soms niet lukt in combinatie met werk en opleiding, die ook belangrijk zijn.

53

7. Discussie In dit hoofdstuk worden de interpretaties van de resultaten, de beperkingen hiervan en eventuele aanbevelingen voor vervolgonderzoek besproken. Met dit onderzoek werd getracht aan te tonen welke ervaringen jonge mantelzorgers hebben rondom zorg en met welke framing en feeling rules deze ervaringen overeenkomen. Daarnaast werd onderzocht of deze framing en feeling rules correspondeerden met het oude zorgregime of met het nieuwe zorgregime. Het onderzoeken van de framing en feeling rules is in dit onderzoek goed gelukt. Echter, het verbinden van deze framing en feeling rules aan een bepaald zorgregime kon niet voor alle respondenten gedaan worden. Dit probleem kwam naar voren tijdens het beschrijven van de validiteit in het hoofdstuk methodologie. Enkele respondenten zijn niet representatief. Dit zijn de respondenten die het gehele leven al zorgen voor een gezinslid. De zorg is een onderdeel van het leven en is waarschijnlijk gesocialiseerd. Deze respondenten weten niet beter dan dat ze dit doen en zijn daarom minder beïnvloedbaar door welk zorgregime dan ook. Ik heb dit echter proberen op te lossen door een constante vergelijking te maken met de groep respondenten die later in het leven te maken heeft gekregen met zorg. Deze groep is meer beïnvloedbaar door een zorgregime. Op die manier kon worden ontdekt of de framing en feeling rules overeenkwamen of niet. Daarnaast is het zo dat ik (op één respondent na) alleen maar mantelzorgers heb geïnterviewd die zorgen voor een gezinslid mogelijk problematisch. Ik heb aangegeven dat ik ook naar mogelijke zorg voor vrienden en kennissen vraag, maar deze antwoorden zijn natuurlijk speculatief. Het feit dat respondenten aangaven hier wel voor open te staan is dus alleen gebaseerd op een scenario. Dit houdt in dat de interne validiteit minder sterk wordt. Uiteindelijk betekent dit dat de interpretatie van mijn resultaten grotendeels afhangt van de groep respondenten die later in het leven met zorg te maken hebben gekregen. Dit is een groep van zeven respondenten en de groep wordt hiermee erg klein. De uitgeschreven interviews zijn echter wel rijk aan data en dit onderzoek kan daarom veel zeggen over een kleine groep jonge mantelzorgers.

54

Enkele beperkingen aan mijn onderzoek zijn als volgt. Ten eerste het feit dat ik als interviewer het onderzoeksinstrument ben. Sociologen zijn onderdeel van het bestudeerde object. Dit houdt in dat een onderzoeker nooit onbevooroordeeld te werk zal kunnen gaan (Kwa 2009). Als interviewer ben ik intensief betrokken bij het verzamelen van data. In principe heeft de respondent in mijn interview de macht. Ik vraag emoties die zij voelen in een bepaalde context die aan hun toebehoord. Ik als onderzoeker zal deze context nooit volledig begrijpen. Dit betekend dat resultaten nooit werkelijk hard gemaakt kunnen worden in mijn onderzoek. Ik biedt slechts een voorspelling van gevoelens en problemen die optreden tijdens het mantelzorgen. Vervolgens is niet volledig zeker of de framing en feeling rules overheid-gestuurd zijn (al is dat nooit helemaal zeker), aangezien ik geen ‘‘oudere’’ referentie groep heb. Het feit dat beide regimes terug te vinden zijn bij mijn onderzoeksgroep is geen hard bewijs van invloed van bovenaf. Wanneer een oudere generatie geïnterviewd zou zijn en hierbij duidelijk wordt dat het oude zorg-regime aanwezig is, zou dat het onderzoek meer onderbouwen. Er was echter geen tijd om twee onderzoeksgroepen te vergelijken. Ook zijn de resultaten niet goed te generaliseren. Dit is sowieso moeilijk bij kwalitatief onderzoek. Hier heeft het echter ook te maken met het tijdsbestek voor dit onderzoek. In één maand tijd zijn meer dan 15 diepte interviews niet mogelijk. Daarnaast is de herhaalbaarheid van dit onderzoek erg lastig. Zoals hierboven beschreven ben ik als interviewer het onderzoeksinstrument. Hoe respondenten reageren hangt grotendeels af van de opstelling van de interviewer. Daarnaast is het wellicht problematisch dat er alleen respondenten zijn geïnterviewd die intensieve mantelzorg verlenen. Het nieuwe zorgplan van de overheid pretendeert niet dat iedereen in staat moet zijn intensieve zorg te verlenen. Wellicht is een vorm van lichte mantelzorg (maar nu dus door meer burgers) naast het werk genoeg om kosten te dekken. Mensen die deze vorm van mantelzorg verlenen kunnen dan ook anders tegen het nieuwe zorgplan aankijken. Dit is uiteraard speculatief. Mijn reden tot het kiezen van intensieve mantelzorgers was dan ook dat deze groep zowel de positieve als negatieve gevoelens intenser ervaren en hier wellicht betrouwbaarder antwoord op kunnen geven.

55

Als vervolg onderzoek zou ik willen aanraden een grotere en meer gevarieerde groep te onderzoeken. Hiermee wordt de validiteit, generaliseerbaarheid en representativiteit groter. Een groep waarbij er ook mantelzorgers zijn die een lichte zorgtaak hebben en daarnaast ook zorg verlenen aan bijvoorbeeld een vriend of kennis. Daarnaast is een referentie groep met ‘‘oudere’’ mantelzorgers van belang om meer bevestiging te kunnen geven op de vraag op de overheid werkelijk invloed heeft op de framing en feeling-rules.

56

8. Beleidsaanbevelingen Wat in de conclusie met name naar voren komt is dat er problemen opspelen bij het combineren van beide regimes. Er is volgens de respondenten geen oog voor eventuele financiële en mentale steun wanneer (meer) mantelzorg verwacht wordt. Dit wordt kennelijk te weinig aangegeven, aangezien er wel steunpunten zijn voor mantelzorgers zoals Markant en Mezzo. Wanneer de overheid zekerheden biedt als mentale ondersteuning , betaald verlof of hogere lonen, zullen burgers eerder in staat zijn mantelzorg te verlenen naast hun werk. De vraag is natuurlijk of deze kosten minder hoog zijn dan de kosten die de overheid wil bezuinigen op de zorg. Waar solidariteit en zelfredzaamheid op een positieve manier gepresenteerd worden moet ook oog zijn voor minder leuke gevolgen en moet hier ruimte voor worden gemaakt.

57

9. Literatuur Boer, de A., Klerk, de M., Oudijk, D., Timmermans, J. & I. Woittiez (2010) Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Boer, de A. & E. Josten (2015) Concurrentie tussen mantelzorg en betaald werk. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Blond, P. (2010) Red Tory. How lef tand right have broken Britain and how we can fix it. Londen: Faber and Faber. Boeije, H. (2005) Analyseren in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom Lemma Tijdschriften. Brandt M., Klaus Haberkern, & M. Szydlik (2009) ‘Intergenerational Help and Care in Europe’. European Sociological Review, 25(5): 585-601. Bryman, A. (2012) Social Research Methods. New York: Oxford University Press. Dalrymple, T. (2001) Life at the bottom. The worldview that makes the underclass. Chicago: Dee. Dekker, P. & J. den Ridder (2013) ‘Meer eigen verantwoordelijkheid in de publieke opinie’. In De affectieve burger. Ed. by Kampen, T., Verhoeven, I. & L. Verplanke. Amsterdam: Van Gennep: 41-60. Duyvendak, J.W. (2011) Losing home at home: When men and women feel more at home at work. In: The politics of home: belonging and nostalgia in Western Europe and the United States. Londen: Palgrave Macmillan. Duyvendak, J.W. (2014) College 2: ‘Over disciplinerende macht en burgerkracht’. Verdiepingsmodule Burgerschap, Zorg en Beleid. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam. 58

Foucault, M. (1989 Ned. vert.) Het panoptisme (III 3, p. 270-312). In: Discipline, toezicht en straf: de geboorte van de gevangenis. Groningen: Historische uitgeverij. (In 1975 verschenen als Surveiller et punir: Naissance de la prison). Grootegoed E., C. Bröer & J.W. Duyvendak (2013) Too Ashamed to Complain: Cuts to Publicly Financed Care and Clients’ Waiving of their Right to Appeal. Social Policy and Society, 12 (3): 475 – 486. Hochschild, A.R. (2003) The commercialization of intimate life. Notes from home and work. Berkeley/London: University of California Press – hoofdstukken 6 ‘Working on feeling’; 7 ‘The economy of gratitude’ en 16 ‘The culture of politics. Traditional, postmodern, cold modern and warm modern ideals of care.’ Hochschild, A.R. (1979) ‘Emotion Work, Feeling Rules, and Social Structure’. American Journal of Sociology , 85 (3): 551-575. The University of Chicago Press. Jinek, E. (2015) Jonge mantelzorgers verplegen eigen moeder, broertjes en zusjes. Kro, NCRV: Hilversum. Beschikbaar via: <jinek.kro-ncrv.nl/seizoenen/seizoen2015/afleveringen/26-01-2015/fragmenten/jonge-mantelzorgers-verplegen-eigenmoeder-broertjes-en-zusjes> [26 januari 2015]. Kampen, T., Verhoeven, I. & L. Verplanke. (red.), De affectieve burger. Amsterdam: Van Gennep Kwa, C. (2009) Kernthema’s in de wetenschapsfilosofie. Boom Lemma Uitgevers: Den Haag. Marinetto, M. (2003) Who wants to be an active citizen? The politics and practice of community involvement. Sociology, 37 (1), 103-120.

59

Muehlebach, A. (2012) The Moral Neoliberal: Welfare and citizenship in Italy. Chicago: The University of Chicago Press. - hoofdstukken 1 ‘An opulence of virtue’; 2 ‘Ethical Citizenship’. Rose, N. (2000). Community, citizenship, and the third way. American Behavioral Scientist 43: 1395–1411. Schuyt, C.J.M. (1991) Op zoek naar het hart van de verzorgingsstaat. Leiden: Stenferd Kroese. Strauss, A.L. & J. Corbin (1998). Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks: Sage. Tonkens, E. (2012) Working with Arlie Hochschild: connecting feelings to social change. Social Politics 19(2): 194–218. Ulmanen, P. & M. Szebehely (2015) From the state to the family or to the market? Consequences of reduced residential eldercare in Sweden. International Journaal of Social Welfare, 24: 81–92. Verhoeven, E. & E. Tonkens (2013) ‘Wat de overheid van burgers wil’. In De affectieve burger. Ed. by Kampen, T., Verhoeven, I. & L. Verplanke. Amsterdam: Van Gennep: 25-37. Wilde, M. de (2013). Ethisch burgerschap: een wolf in schaapskleren. Boekbesprekingen. Amsterdam: Boom Lemma Tijdschriften.

60

10. Bijlage: Topiclijst In welke mate bepaalt het zorgen het leven van de mantelzorger? - Wat doet u in het dagelijks leven? (school, werk, etc.) - Familie situatie  vrienden, broers, zussen, ouders, etc. - Wie verzorgt u?  is de zorgbehoevende thuiswonend ja/nee - Wat voor zorg heeft de zorgbehoevende nodig?  krijgt hij/zij professionele hulp (zo ja, wat?), wat is zijn/haar aandoening, wordt hij/zij beter of juist slechter qua gezondheid? - Hoeveel uur per dag bent u hiermee bezig? - Heeft u het idee dat u dingen heeft moeten opgeven? (hobby’s, tijd, werk etc.) Met welke reden is de mantelzorger gaan zorgen? - Waarom heeft u (een deel van) de zorg op u genomen? - Doet u dit al van jongs af aan/ is dit later in het leven noodzakelijk geworden? - Hoe ging dit proces? (verwachtte uw ouders dit, verwachtte de omgeving dit, wilde u het zelf?) Hoe beïnvloedt de zorg de relatie van de respondent met de zorgbehoevende? - Is uw relatie met de zorgbehoevende anders/veranderd? - Zo ja, op welke manier?  positief/negatief/beide? Welke positieve en negatieve gevoelens worden ervaren tijdens het zorgen? - Hoe ervaart u het zorgen? - Zijn er positieve aspecten van het zorgen? - Zijn er negatieve aspecten van het zorgen? Wat zijn de verwachtingen en gedachtes van de mantelzorgers over meer zorg in de toekomst? - Zou u meer voor de zorgbehoevende kunnen zorgen? Zou u dit willen? - Bent u hiertoe in staat mocht het genoodzaakt zijn? - Waar ligt u grens mocht extra zorg noodzakelijk zijn? - (hier worden scenario’s geschetst waarbij extra zorg genoodzaakt is) 61

Hoe ver gaat de loyaliteit van de mantelzorgers wat betreft het zorgen voor anderen? - Heeft u al eerder mantelzorg verleend? Zo ja, aan wie? - Zou u op dit moment ook voor iemand anders kunnen/willen zorgen? - Voor wie vindt u het normaal om zorg te verlenen? - Wat is uw voorwaarde om zorg te verlenen? - (hier worden ook scenario’s geschetst met bv. slechte gezinssituaties) Hoe denken de mantelzorgers over het nieuwe zorgplan van de overheid? - Bent u op de hoogte van de nieuwe zorgmaatregelen? - Zo ja, wat weet u hiervan? (ik geef naderhand een extra uitleg) - Zo nee, geef ik een uitleg waarbij ik eerst inga op de decentralisatie van de zorg en naderhand de transformatie die hierbij komt kijken bespreek. - Wat is uw mening over het nieuwe zorgplan?

62