Web-Wijs PE Dwarslaesie
Sterk in beweging
Inhoudsopgave Dienstverlenende instanties
3
Kenniscentra
4
Wetgeving
6
Seksualiteit en intimiteit
7
Werk,sport, vrije tijd
8
Fondsen
9
Informatie voor hulpverleners
10
2
Dienstverlenende instanties www.kboh.nl Een bron van informatie over allerlei zaken die te maken hebben met diverse hulpmiddelen. www.hethic.nl Informatiecentrum over hulpmiddelen en naslagwerken. www.pgb.nl Zelf het heft in handen...met een persoonsgebonden budget. Voor het organiseren van eigen zorg, hulp en begeleiding. Er bestaan verschillende soorten PGB´s. Meer specifieke informatie over verschillende soorten en mogelijkheden van PGB’s en het aanvragen daarvan. www.ciz.nl Centrum Indicatiestelling Zorg: voor een overzicht van alle regiobureaus in Nederland www.thuiszorg.nl Thuiszorg pagina met alle thuiszorgadressen in Nederland, de soorten zorg die er zijn en de prijzen. Alfahulp, thuiszorg en -verpleging, via AWBZ of Persoonsgebonden Budget www.focuswonen.nl Naast informatie over wonen, werken en bouwen, bevat deze site algemene informatie over de organisatie Fokus, de ADL-assistentie en de Fokuswoningen www.leefwijzer.nl Informatie voor mensen met een chronische aandoening en/of handicap over wetten, geldzaken, hulpmiddelen, wonen, recreatie en leren. www.kiesmetzorg.nl Informatie over zorgaanbieders (verpleeghuizen,verzorgingshuizen, thuiszorg, enz.).
3
Kenniscentra www.dwarslaesie.nl Dwarslaesie Organisatie Nederland Nederlandse organisatie van mensen met een dwarslaesie. Binnen Dwarslaesie Organisatie Nederland stellen de leden zich ten doel om elkaar en anderen met dezelfde handicap te helpen door het uitwisselen van ervaringen. Zodoende maakt men elkaar weerbaar bij alle voorkomende problemen van het leven. Dwarslaesie Organisatie Nederland geeft op de website veel voorlichting. Men kan vragen stellen via de hulptelefoon of per e-mail. Zij brengt enkele boeken uit op het gebied van lotgenotencontact en over medische zaken rond een dwarslaesie. www.spinalnet.nl Informatieve website voor hulpverleners en patiënten. Naast het lezen van interessante medische informatie, informatie over nazorg op deze site, is er het interactieve ExtraNet Hier vind je: • Het Discussieforum: van gedachten wisselen met anderen en meningen delen. • Het ExpertPanel: vragen stellen aan de kenners. • Ervaringsverhalen: lezen over elkaars ervaringen, missers en successen. • Vraag & Antwoordrubriek, is je vraag al gesteld? Zusterorganisaties van Dwarslaesie Organisatie Nederland
België Denemarken Duitsland Zwitserland
Internet: www.piekernie.org www.paraplegi.dk www.fgq.de www.paranet.ch
e-mail:
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Groot-Brittannië
www.spinal.co.uk
[email protected]
Spinal Injuries Association (SIA)
Verenigde Staten
www.asia-spinalinjury.org
[email protected]
American Spinal Injury Association (ASIA)
Christopher Reeve Paralysis Foundation 4
www.crpf.org
[email protected]
www.i-s-p-o.nl Een vereniging voor álle deskundigen op het gebied van prothesen, orthesen en orthopedische schoentechniek. http://www.revalidatiegeneeskunde.nl Innovatiecentrum voor pijnrevalidatie en revalidatietechnologie. www.ispo.ws Internationale site. www.maartenskliniek.nl Expertisecentrum voor houding en beweging en aansturing daarvan. www.janvanbreemen.nl Jan van Breemen Instituut. Expertisecentrum voor houding en beweging. www.IRV.nl Instituut voor Revalidatie Vraagstukken. www.informatieadviescentrum.nl iRv Informatie- en Adviescentrum op het gebied van revalidatie en handicap. www.fireva.nl De branchevereniging van fabrikanten en importeurs van revalidatiehulpmiddelen. www.revalidatiehandicap.nl Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap. Informatie en Advies. Internetportaal voor revalidatie en handicap. www.handywijzer.nl Informatie over hulpmiddelen en daaraan gerelateerde diensten, bedrijven, organisaties, wetten, regelingen en naslagwerken. www.intermobiel.com Stichting Intermobiel heeft een website ontwikkeld als digitale ontmoetingsplaats en kennisplatform voor en door jongeren met mobiliteitsbeperkingen. www.mee.nl MEE Nederland biedt ondersteuning aan mensen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte. 5
Wetgeving www.juridischsteunpunt.nl Links over wet- en regelgeving op het gebied van chronische ziekte en handicap. www.bpv.nl “Breed platform Verzekerden en Werk”. Informatie en advies over werk,verzekeringen of sociale zekerheid in relatie tot gezondheid. www.jurofoon.nl Voor vragen op juridisch gebied. Eerste hulp bij rechtsproblemen via telefoon en internet. www.zorgbelanggelderland.nl Onafhankelijke informatie en advies bij het indienen van een klacht. www.wiadossier.nl Informatie over de wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. www.postbus51.nl Informatiedienst voor vragen aan de rijksoverheid.
6
Seksualiteit en intimiteit www.zoenenenzo.nl Zoenen en zo is de site over seksualiteit en relaties voor jongeren met een handicap. www.seksualiteit.nl informatie over seksuologische hulpverlening en onderzoek. www.rng.nl De Rutgers Nisso Groep, kenniscentrum seksualiteit, doet onderzoek, ontwikkelt voorlichtingsprogramma's en heeft een eigen InformatieCentrum op het gebied van seksualiteit. SAR SAR betekent Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling. De SAR helpt mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke handicap met zoeken naar een alternatief voor een seksuele relatie. Meer informatie: 0299429818. Secretariaat van de SAR: Dotterbloem 129, 1441 TM Purmerend. TACT Stichting TACT is een relatiebemiddelingsbureau met speciale aandacht voor mensen met een lichamelijke handicap. Meer informatie: 026-4439169. Stichting Handicap en Seksualiteit 'de Schildpad' De stichting 'Handicap en Seksualiteit' helpt mensen met een lichamelijke handicap, en partners of naasten bij het zoeken naar praktische oplossingen voor seksuele behoeften. Telefoon: 043-3288538. Boeken • Seksualiteit en dwarslaesie Door: Jos Hendriks en Marja Wewerinke. Informatie over de gevolgen van een dwarslaesie voor het seksueel functioneren en mogelijkheden om daarmee om te gaan. Uitgave: Dwarslaesie Organisatie Nederland, 1980/1985. • Behandelingsstrategieën bij seksuele disfuncties Door:Prof. Dr. M. Hengeveld, Dr. A.Brewaeys. Dit boek geeft een selectie van de op dit moment ervaren Nederlandse seksuologen toegepaste behandelingstrategieën. Uitgave;Bohn stafleu van Loghum 2006 ISBN: 9031336424.
7
Werk,sport, vrije tijd Fonds stichting de Lichthoeve Adres: postbus 33 3886 ZG Garderen. Tel.: 0314–455187. Dit fonds geeft een bijdrage wanneer je kan aantonen dat de kosten van je vakantie hoger zijn dan die van anderen zonder handicap. www.vakantieinformatiepunt.nl Dit is een stichting die subsidie krijgt, waardoor ze hun diensten goedkoop kunnen aanbieden. Adres: Het Dorp, Jachthoornlaan 1a / postbus 532 6800 AM Arnhem. www.nbav.nl Branchevereniging van reisorganisaties en accommodaties die zich richten op vakanties voor mensen met een functiebeperking. www.valys.nl Bovenregionaal vervoer voor reizigers met een mobiliteits-beperking. www.werkenrode.nl Ondersteunt en begeleid mensen met een handicap bij leren, wonen, werken en vrije tijd. www.nebasnsg.nl Nederlandse sportorganisatie voor mensen met een beperking. Sportvoorgehandicapten.nl Website van de vereniging Sport voor Gehandicapten. www.handicap.nl Informatie en interessante links over onderstaande onderwerpen: zelfstandig leven mobiliteit scholing werk inkomen vrije tijd wetgeving gezondheid www.beverautoaanpassingen.nl Gespecialiseerd in het aanpassen van auto’s voor mensen met een lichamelijke beperking.
8
Fondsen http://www.rpcp.nl/nhn/rpcp/fondsen.php Voor aanvragen van particuliere fondsen Het is raadzaam om vooraf eerst telefonisch contact op te nemen met het betreffende fonds voordat er een schriftelijk verzoek om ondersteuning ingediend wordt. ANGO Fonds Postbus 850 3800 AW Amersfoort tel. 033 - 465 43 43. E-mail
[email protected] Website www.handicap.nl. De Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) is de grootste algemene belangenorganisatie van, voor en door g ehandicapten in Nederland. Voor persoonlijk advies en praktische hulp wanneer er problemen zijn met aanvragen van voorzieningen en financiële middelen. Bisschop Bluyssen Fonds Postbus 33 5090 AA Middelbeers. Doelstelling: het verstrekken van hulp in materiële in immateriële zin aan gehandicapten voor zover het sociale voorzieningenpakket hier niet in voorziet. Burkens Stichting Cederlaan 39 2282 KC Rijswijk (ZH). Doelstelling: het verstrekken van financiële steun aan personen die in financieel moeilijke omstandigheden verkeren, waarvoor niet of nauwelijks een beroep gedaan kan worden op algemene sociale voorzieningen. Nationaal Fonds Bijzondere Noden Postbus 30 1230 AA Loosdrecht. Telefoon 035 - 582 62 06 (tussen 9.00-12.00 uur) Doelstelling: doorgaans éénmalige steun te bieden bij bijzondere individuele noden, waarin op andere wijze niet of niet voldoende kan worden voorzien. Pape Fonds Wassenaarseweg 19 2596 CE Den Haag. Telefoon 070 - 324 87 96 Fax 070 - 328 13 51. Doelstelling: het verlenen van financiële steun met sociale strekking aan personen wanneer dat naar beoordeling van het bestuur doelmatig is.
9
Informatie voor hulpverleners www.mantelzorg.nl Vraagbaak voor knelpunten op het gebied van mantelzorg. Video Ondanks alles, leven met een dwarslaesie. www.dwarslaesie.nl Drie personen vertellen over hun leven met een dwarslaesie, met name over de periode na de revalidatie en de terugkeer in de 'normale' maatschappij. Cd-rom Na de revalidatie... Informatie over diverse aspecten van nazorg voor eerstelijnszorg van dwarslaesiepatiënten. Sint Maartenskliniek Nijmegen, afdeling PE Dwarslaesie. E-mail :
[email protected]. Boeken • Verwerkingsprocessen bij mensen met een dwarslaesie Door:Cor Keers Uitgave: Dwarslaesie Organisatie Nederland, 1991. • "Nou, daar zit je dan” Door: Bernadette Fallon. Nederlandse vertaling: Heleen Raadsen, fysiotherapeute. Uitgave: Spinal Injury Association, London, 1976/1988. Richtlijnen • www.cbo.nl Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO (2002). Richtlijn Decubitus. • www.levv.nl Richtlijn smetten
10
Vragen? Heeft u vragen of wilt u meer weten over een bepaald onderwerp, dan kunt u altijd contact met ons opnemen. Wij zullen er dan voor zorgdragen dat uw vraag bij de juiste professional terecht komt!
[email protected] Telefoon: (024) 365 94 60 / 365 90 22
Heeft u tips of aanvullende informatie, laat het ons weten! Monica van der Burg, Nurse practitioner dwarslaesie
[email protected]
11
Colofon
Uitgave van de afdeling Communicatie, i.s.m. de afdeling PE dwarslaesie. 8 augustus 2006
Bestelcode
1098795
Bezoekadres Postadres Telefoon Telefax Internet
Hengstdal 3, 6522 JV Nijmegen Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen (024) 365 99 11 (024) 365 92 04 www.maartenskliniek.nl
