Doorzicht: Zingeving in de kwetsbaarste momenten Carlo Leget en Saskia Teunissen Tijdens afscheidssymposium Marinus van den Berg, 16 december 2015 Zingeving in de palliatieve fase heeft de afgelopen jaren steeds meer aandacht gekregen bij verschillende professionals. En dat is goed, want zingevingsvraagstukken in de palliatieve fase zijn vaak grote vraagstukken. Voor die grote vraagstukken is vaak veel ‘denk- en doekracht’ nodig, in die zin dat in de beperkte tijd die er soms is, de passende spirituele zorg moet worden ingezet. Passende zorg is voorlopig zorg zoals die wordt onderscheiden binnen de richtlijn Spirituele Zorg/Pallialine waarin het ABC niveau van zorg/interventies wordt omschreven; de A staat voor ‘aandacht zorg’, de B voor ‘begeleiding’ en de C voor ‘crisiszorg’. We nemen in deze presentatie stelling over zorg in het spirituele domein: -
‘aandacht zorg’ is generalistische zorg en kan en moet, door iedere zorgverlener – vrijwilliger en beroepskracht - worden ingevuld ‘begeleidingszorg’ is specialistische zorg en kan alleen door specifiek geschoolde en getrainde zorgverleners worden uitgevoerd ‘crisiszorg’ is expertzorg en kan alleen door de experts van de spirituele zorg, de geestelijk verzorgers, worden vorm gegeven.
Behalve dat geestelijk verzorgers zich verder zijn gaan specialiseren in de palliatieve zorg en er zelfs een leerstoel (CL UvH) en een specifieke zetel hospicezorg binnen de VGVZ is ingericht, zijn ook vrijwilligers, verzorgenden, verpleegkundigen en artsen zich meer aan het bekwamen in vaardigheden om zingevingsvragen te herkennen (vroeg signalering), te duiden en een plan van aanpak te maken. Interdisciplinaire samenwerking door een multidisciplinair team rondom levensvragen, existentiële dilemma’s, geloofskwesties en spirituele noden biedt een verleidelijk perspectief op kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg. Door het grote aanbod aan bij- en nascholingen, masterclasses en specifieke modules in cursorisch onderwijs over de spirituele dimensie noemen steeds mee zorgverleners (incl vrijwilligers) zich gespecialiseerd in spirituele zorg. Hierdoor wordt de geestelijk verzorger minder gevraagd om vanuit haar unieke professie eo ambt betrokken te zijn en ontstaat een risico van niet-passende zorg. Niet-passende zorg is met name een risico in de meest kwetsbare momenten van een mens in de palliatieve fase: -
Het zoveelste slecht nieuws gesprek De naasten/mantelzorg die het niet meer kan volhouden om te (blijven) zorgen Tijdelijke of blijvende opname weg van huis Periodes van emotionele en/of cognitieve verwardheid Tegenstrijdige adviezen van zorgverleners op cruciale vragen Laatste dagen die in strijd in plaats van in rust verlopen.
Nu Marinus de palliatieve zorg als rolmodel gaat verlaten is er een herijking van de samenwerking tussen zorgverleners (vrijwilligers en beroepskrachten) nodig. Twee feeën (Carlo Leget en Saskia Teunissen) wisselen daarover met u van gedachten.
1
2
De Boeken Fee Ik heb gekozen voor de poëzie, omdat het de kwetsbaarste van alle genres is. De lijn tussen kunst en kitsch, tussen zin en onzin, begrip en onbegrip is flinterdun. Het is ook en heel open genre, en een genre dat Marinus na aan het hart ligt. 1. Zingeving is niet groots, maar zit in kleine dingen Er is een groot misverstand over zingeving: het zo hoog, verheven en groots zijn. Niet voor iedereen weggelegd. Je moet er voor gestudeerd hebben. Maar het is precies andersom: zingeving is als lucht: zonder kunnen we niet leven, maar grijpen kunnen we het ook niet. Zin en betekenis vullen de dingen, en hoe meer de geladenheid van het moment, hoe grootser de kleine dingen.
Sterfbed (Jean Pierre Rawie, uit: 'Onmogelijk geluk', 1992.)
Mijn vader sterft; als ik zijn hand vasthoud, voel ik de botten door zijn huid heen steken. Ik zoek naar woorden maar hij kan niet spreken en is bij elke ademtocht benauwd.
Dus schud ik kussens en verschik de deken, waar hij met krachteloze hand in klauwt; ik blijf zijn kind, al word ik eeuwen oud, en blijf als kind voor eeuwig in gebreke.
Wij volgen éen voor éen hetzelfde pad, en worden met dezelfde maat gemeten; ik zie mijzelf nu in zijn bed gezeten
zoals hij bij zijn eigen vader zat: straks is hij weg, en heeft hij nooit geweten hoe machteloos ik hem heb liefgehad. 3
Wat we nodig hebben, is mensen in de zorg die hier gevoelig voor zijn: hoe vol zin en betekenis onze werkelijkheid is, hoe boordevol mogelijkheden om met elkaar een netwerk te weven van hoop en houvast. 2. Zingeving is vaak meer ontvangen dan geven Het is vreemd dat we in het Nederlands over ‘zingeving’ praten. Alsof het een activiteit is die we kunnen plannen. Maar net als inspiratie is er hier niets te plannen. Paul Claes in zijn gedicht: De Spin ('Ziel van mijn ziel', 2015)
In mezelf op zoek naar zin trek ik uit mijn duister traag wiegend tussen hoog en laag mijn verwarring als de spin
die verloren in een vraag zonder einde of begin zichzelf voelt gevangen in zijn vergeefse hinderlaag
tot de stille vleugelslag van een vlinder binnendringt in het raadsel van het rag
en het sidderende dier tussen zijn en niet-zijn zingt op zijn ongeziene lier. Er kunnen voorwaarden geschapen worden, maar het proces van zin en betekenis heeft zijn eigen tempo en wegen. Waarom is dat zo? 4
Misschien omdat betekenis ontstaat waar lagen in ons geraakt worden die niet altijd direct voorhanden zijn. Soms levert dat verrassingen op. Juist in de kwetsbaarste momenten. Dan blijken we plotseling toch andere lagen te hebben dan we dachten. De dichter Vasalis: In de oudste lagen van mijn ziel, waar hij van stenen is gemaakt, bloeit als een gaaf ontkleurd fossiel, de stenen bloem van uw gelaat.
Ik kan mij niet van U bevrijden, er bloeit niets in mijn steen dan Gij, de oude weelden zijn voorbij. Maar niets kan mij meer van U scheiden. En soms is zingeving ook geven, schenken: Marinus aan het ziekbed, die een gedicht schenkt waarin iemand uitgenodigd wordt zich opnieuw te verbinden met het hier en nu Wat we nodig hebben, is mensen die geduld hebben om te helpen ontvangen, maar ook mensen die kunnen geven: nieuwe verbindingen aanreiken om nieuwe draagkracht te genereren. 3. Zingeving luistert nauw, maar is vaak woordeloos
U kent waarschijnlijk allemaal het gedicht van Kopland over de kunst van het doodgaan De kunst van het doodgaan
Als het zover is - zal ik dan eindelijk weten wat dat is, doodgaan jezelf verlaten en weten dat je nooit terugkeert
soms wanneer ik het koraal hoor Nun komm' der Heiden Heiland doorstroomt mij een vermoeden van onontkoombaar verlies 5
maar wat geeft het
bij het zien van een uitzicht over bergen een verte die verdwijnt in zichzelf kan ik worden bevangen door een huiver voor de eenzaamheid die mij wacht maar wat geeft het
er is wel eens zo'n avond dat over het gras in de tuin het mooiste licht strijkt dat er is: laat laag licht en dat ik denk: dit was het dus en het komt nooit meer terug maar wat geeft het
ik hoop dat dit het is want ik ben bang dat het anders zal zijn Zingeving luistert nauw: de verkeerde woorden, en alles valt uit elkaar of gaat op slot. En toch lijkt het alsof woorden niet het laatste woord hebben bij zingeving. Woorden verwijzen weliswaar, maar er is een realiteit achter de woorden die het over kan nemen. Dit gedicht van Rutger Kopland laat het prachtig zien: de sprong tussen diep geraakt en ontroert zijn, terugdeinzen voor het verlies, en de plotselinge overgave. Woordeloos, maar dragend. Wat we nodig hebben is mensen die nauw kunnen luisteren, en mensen die andere zintuigen en kunstvormen meebrengen. 4. Zingeving is verbinding en gekend worden
Vasalis over dementie
Is het vandaag of gisteren, vraagt mijn moeder, bladstil drijvend op haar witte bed. Altijd vandaag, zeg ik. Ze glimlacht vaag Wat later: kindje ik word veel te oud. Ik troost haar, dierbare sneeuwwitte astronaut zo ver al van de aarde weggedreven, 6
zo moedig uitgestapt en in de ruimte zwevend Zij zoekt haar herkomst en haar zijn als kind en niemand niemand die haar vindt zoals zij was. Had ik je maar als kind gekend, die nu mijn kind en moeder bent. Wie aan dementie lijdt bevindt zich in een van de meest kwetsbare situaties die we kunnen beleven als mens: de grip verliezen op onze omgeving. Grip is verbonden met taal en herinnering, en beide gaan gaten vertonen. En juist dan is het zo belangrijk gekend te worden: gekend worden is verbinding ervaren, en wie langzaam uit de tijd valt zweeft vrij in de ruimte. Is er een angstiger beeld denkbaar? En toch is de zin ook daar nog in deze kwetsbaarheid zoals het prachtige boek van Paula Irik laat zien. Wat we nodig hebben, is mensen die fragmenten kunnen verzamelen en verbinden, mensen die kunnen opvangen en bijeenleggen wat uit elkaar gevallen is. 5. Kwetsbaarheid brengt zingeving, maar zingeving is kwetsbaar Spreken over zin en zorg, en niet spreken over de rol van geloof en spiritualiteit is de waarheid geweld aandoen. Religie is in onze cultuur eeuwenlang een belangrijke bron van zin geweest, het heeft miljoenen mensen de weg gewezen naar krachtbronnen. Naast al het slechte dat ook helaas op de rekening staat. Een van de grote paradoxen van het Christendom is, dat het een geloofstraditie is die van kribbe tot kruis, van geboorte tot dood, gefundeerd is op kwetsbaarheid en gebrokenheid, hier zelf helemaal niet mee lijkt om te kunnen gaan. Hoe hemelsbreed is de afstand tussen Francisus en het Sint Pietersplein? We zien dit niet meer omdat kruis en kribbe sjablonen zijn geworden, maar proberen we met frisse ogen te kijken, dan is het onbegrijpelijk dat deze ultieme kwetsbaarheid überhaupt mensen aanspreekt. En toch: juist hier, zo leert het leven steeds weer, breekt de zin door. ‘There is a crack in everything, that’s how the light gets in’, zong Leonard Cohen in Anthem Marinus was een van de wegbereiders die uit de veilige gewijde omgeving wegtrok en zich onderdompelde in de kwetsbaarheid van het verpleeghuis, de ouders van overleden kinderen, en vele andere kwetsbare groepen. Hoe kostbaar is een kwetsbaar mens (Okke Jager) Verraadt ons aller angst zich niet in wie het leven weerloos liet? De glasglans stemt de blazer mild. De kaarsvlam vormt de hand tot schild. 7
De krokus wijst beton zijn grens. Hoe kostbaar is een kwetsbaar mens. We hebben mensen nodig, die zich laten vormen door de kwetsbaarheid, zonder sensatie of voyeurisme, maar met realiteitszin, levenservaring en wijsheid. De Praktijk Fee 6. De kwetsbaarste momenten zijn eerder een broedplaats voor conflict dan dat ze ruimte geven voor zingeving 7. Aandacht voor zingeving kan zicht op waardigheid doen vergeten 8. Zin en zingeving zijn soms tegenstrijdige polen 9. De autobiografische competentie van zorgverleners kan zorg voor zingeving in de weg staan 10. Een respectvolle benadering vraagt om zinvolle zorg door passende zorgverleners
Ad 6 De kwetsbaarste momenten zijn eerder een broedplaats voor conflict dan dat ze ruimte geven voor zingeving Foto’s en verhaal uit de praktijk
Ad 7 Aandacht voor zingeving kan zicht op waardigheid doen vergeten In 1998 schreef Fons van Reisen een klein maar fijn ‘schetsboekje’ over Spiritualiteit als aandachtige levenshouding.
Ad 8 Zin en zingeving zijn soms tegenstrijdige polen ‘Goede wil en grandioze inzet niet voldoende’ was de kop van een interview in het Leids Dagblad op 16.02.1985 naar aanleiding van het verschijnen van het boekje, een pastorale handreiking, “Waarom mag ik niet thuis sterven?”
Ad 9 De autobiografische competentie van zorgverleners kan zorg voor zingeving in de weg staan “Het wordt niet louter en alleen aan de dood te denken, maar er ook over te praten.” Max Frisch 1985
Ad 10 Een respectvolle benadering vraagt om zinvolle zorg door passende zorgverleners Is er echt niemand zoals ik, vroeg Ben Nee zei zijn moeder, jij bent de enige Ze liepen langzaam verder. Een grote troep ooievaars vloog hoog in de lucht boven hun hoofd op weg naar andere landen.
8
Maar waarom? Vroeg Ben. Hij bleef staan. Waarom is er niemand zoals ik? Omdat iedereen uniek is en speciaal, lachte zijn moeder. Een prachtige verdediging van eenzaamheid EN de liefde (La Republica), geschreven door Alfred Grossman in Jeruzalem in 1954. Het boekje heeft de titel De Omhelzing….een prachtige duiding van bijzondere ontmoetingen tussen mensen…een prachtige les voor ons allen…en weet u wat? Ik ga nu Marinus omhelzen, hij is de omhelzing van ons allen waard, zijn werk, zijn vele voorbeelden, zijn doorzettingsvermogen, maar ook zijn vertrouwen in de generalisten en de specialisten onder ons die in staat zijn om mensen te herkennen en kennen in hun uniciteit en met elkaar in gesprek te gaan over hun aanvullende betekenis in het ontwerp van zinvolle zorg…Marinus, ik omhels je – ik weet het zeker – namens allen hier in de zaal, uit respect, met heel veel dank voor jouw unieke vakmanschap en leermeesterschap, voor jouw echt speciale bijdrage aan de palliatieve zorg voor velen…en de lessen voor ons allen!
9
