001-2009
worden overwogen. (Zie folder ‘Operatieve behandelingen van dystonie’) Aanvullende therapieën ter verlichting zijn fysiotherapie, Mensendieck oefentherapie en ontspanningsoefeningen. Alternatieve geneeswijzen zoals acupunctuur, homeopathie, dieet etc. zijn geprobeerd met wisselend succes.
Wat kan de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten voor u betekenen? De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten is de belangenvereniging van mensen met dystonie. Het is een snel groeiende vereniging. De vereniging is aangesloten bij diverse overkoepelende belangenverenigingen in Nederland en Europa. Zij spant zich op diverse manieren in om de herkenbaarheid en erkenning van de ziekte te vergroten. Activiteiten van de vereniging, met als doelstellingen ondersteuning van dystoniepatiënten en aan dystonie de bekendheid te geven die zij verdient, zijn door ondermeer: een internetsite diverse folders en brochures het boek: Dystonie, ziektebeelden en behandeling de Revalidatiehandleiding van Bleton het verenigingsblad Tonus ( drie maal per jaar) nieuwsbrieven jaarvergadering voor dystoniepatiënten en belangstellenden; met interessante lezingen. telefonisch lotgenotencontact regionale contactmiddagen een bestuur dat nauw samenwerkt met de MAR (Medische Adviesraad) actief lid te zijn van de EDF (European Dystonia Federation) aanwezig zijn op diverse beurzen en symposia met een informatiestand medeorganisator van symposia actieve behulpzaamheid aan, en benadering van de media.
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Postbus 9345 - 4801 LH Breda Tel: 076 - 514 07 65 (tijdens kantooruren) E-mail:
[email protected]
www.dystonievereniging.nl
Wat is dystonie?
• • • • • • • • • • • • • •
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
© Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Deze folder werd mede mogelijk gemaakt door:
Wat is dystonie? De term dystonie betekent: stoornis in de spierspanning. Het woord is afgeleid van de Griekse woorden dys dat slecht of mis betekent en het woord tonus dat spierspanning betekent. Dystonie is een neurologische ziekte, een bewegingsstoornis. Waar de hersenen de coördinatie van onze bewegingen regelen, in de basale ganglia, gaat er bij dystoniepatiënten iets fout waardoor er onwillekeurige, oncontroleerbare spiercontracties, verkrampingen ontstaan. Daardoor kunnen draaiende, wringende bewegingen ontstaan, abnormale houdingen van één of meer lichaamsdelen. Dystoniepatiënten kunnen deze bewegingen niet beïnvloeden. Dystone bewegingen kunnen op een afgebakende plaats aanwezig zijn, meerdere lichaamsdelen of het hele lichaam treffen en optreden bij het handhaven van een bepaalde houding, in rust of tijdens een willekeurig uitgevoerde beweging.
Welke vormen van dystonie zijn er?
• Focaal: deze vorm van dystonie beperkt zich tot verkram-
pingen van spieren in één deel van het lichaam, zoals: - nek en hals spasmodische torticollis - rond de ogen blefarospasme - mond, kaak en tong oromandibulaire dystonie - stembanden spasmodische dysfonie - hand en vingers schrijverskramp - vingers, lippen, voeten focale dystonie bij musici De laatste twee worden ook wel taakspecifieke dystonieën genoemd. Multifocale dystonie: betreft spieren in meerdere niet aan elkaar grenzende lichaamsdelen. Segmentale dystonie: bewegingen en/of houdingen van twee aangrenzende lichaamsdelen. Bijvoorbeeld: blefarospasme en mond- en keelspieren. (Syndroom van Meige) Hemidystonie: betreft spieren in één lichaamshelft. In de loop van de tijd kan deze dystonie zich uitbreiden. Soms over het hele lichaam. Gegeneraliseerde dystonie: dit is een uitbreiding van een segmentale dystonie en verspreidt zich over het hele lichaam. Het verloop hiervan is onvoorspelbaar en kan grillig zijn.
• • • •
Zeldzamere vormen zijn:
• Myoclone dystonie: onwillekeurige kortdurende schokken van voornamelijk gezicht, schouders, armen en romp. Anderzijds is er sprake van een dystonie van de nek en/of rompspieren.
• Paroxysmale dystonie: de spiercontracties treden in aanvallen op en zijn dus niet continu aanwezig. Door het aanvalsgewijze aspect lijkt het op epilepsie.
Wat zijn de gevolgen? De ernst van de symptomen kan variëren van een klein ongemak tot volledige invaliditeit. Dystonie gaat vaak gepaard met pijn. Er is veel onbegrip over wat een dystoniepatiënt wel of niet kan. In werksituaties en bij keuringen wordt de ziekte vaak niet (h)erkend. De onwillekeurige spiercontracties kunnen er de oorzaak van zijn dat een dystoniepatiënt naast lichamelijke klachten te maken krijgt met psychische gevolgen van de ziekte. Schaamte voor zichzelf en onbegrip van anderen zijn geen zeldzaamheid. De onwillekeurige bewegingen van de spieren zijn vaak vermoeiend zodat patiënten meer rust nodig hebben dan andere mensen. Voor buitenstaanders vaak een onbegrijpelijke zaak. Er is veel onbegrip over wat een patiënt wel of niet kan waardoor deze in een sociaal isolement kan raken.
Wat is de oorzaak? De oorzaak van dystonie is (nog) niet volledig bekend. Het is waarschijnlijk dat deze gezocht moet worden bij een chemische stoornis in een specifiek gebied van de hersenen. De zogenaamde basale ganglia. Dit zijn structuren, diep in de hersenen, die gedeeltelijk verantwoordelijk zijn voor de coördinatie van onze bewegingen. Zij reguleren de vele spiercontracties die nodig zijn om het lichaam te bewegen. Als dit deel van de hersenen op de één of andere manier beschadigd is, of verkeerd wordt gereguleerd, bestaat de kans dat de verkeerde spieren samentrekken bij een beweging of dat bepaalde spieren onnodig samentrekken. Deze bewegingen staan bekend als dystone bewegingen.
Er wordt onderscheid gemaakt tussen:
• Dystonie (nog) zonder aanwijsbare oorzaak. Dit wordt
een primaire of idiopatische dystonie genoemd. Bij nader onderzoek kan het hier om een erfelijke variant gaan. De laatste jaren wordt de genetische rol bij dystonie steeds duidelijker. (Zie folder ‘Erfelijkheid en dystonie’) Dystonie met een aanwijsbare oorzaak. Dit wordt een secondaire of symptomatische dystonie genoemd. Oorzaken kunnen zijn: hersenbeschadigingen, zeldzame neurologische ziekten of medicijngebruik als neuroleptica (L-dopa)
•
Diagnose? Nog steeds komt het voor dat de diagnose pas jaren na het ontstaan van de klachten wordt gesteld en er in eerste instantie wordt gedacht aan psychische factoren. Van belang is dat een arts het bewegingspatroon van een dystonie herkent, waarna lichamelijk en neurologisch onderzoek plaats vindt. Afhankelijk van het type dystonie kan de specialist een bloedtest afnemen of een MRI-scan laten maken om een mogelijke oorzaak te achterhalen.
Wie krijgen het? Zowel mannen als vrouwen van verschillende leeftijden kunnen een dystonie krijgen. Al komt het bij vrouwen vaker voor dan bij mannen. Als de dystonie zich in de kinderjaren manifesteert, en vooral wanneer deze begint in de benen, dan is de kans groot dat zich een gegeneraliseerde dystonie ontwikkelt. Als de ziekte zich op middelbare leeftijd of later manifesteert betreft het meestal een focale dystonie.
Hoe te behandelen? Dystonie is een chronische ziekte. Genezing is (nog) niet mogelijk. De symptomen kunnen met meer of minder succes behandeld worden met geneesmiddelen. De behandeling is gericht op verlichting van de symptomen. Elk medicijn is ondersteunend en kan meer of minder resultaat hebben.Een aantal geneesmiddelen werken in op de chemische stoffen die “boodschappen” overdragen van, naar of binnen het centrale zenuwstelsel. Andere geneesmiddelen ontspannen de spieren en verminderen de schokkende bewegingen en de spiercontracties. Sinds 1984 worden ter behandeling van verschillende vormen van dystonie injecties met Botulinetoxine gegeven. Hiermee kunnen de spierkrampen drastisch verminderen. Deze injecties worden o.a. gebruikt bij blefarospasme, spasmodische torticollis, spasmodische dysfonie, hemifacialisspasme en schrijfkramp. (Zie folder ‘Behandeling van dystonie met Botulinetoxine’) Therapieën kunnen afzonderlijk of in combinatie met elkaar plaatsvinden. Indien medicamenten en/of Botulinetoxine niet helpen kan bij bepaalde vormen van dystonie een operatie
Wat is dystonie? De term dystonie betekent: stoornis in de spierspanning. Het woord is afgeleid van de Griekse woorden dys dat slecht of mis betekent en het woord tonus dat spierspanning betekent. Dystonie is een neurologische ziekte, een bewegingsstoornis. Waar de hersenen de coördinatie van onze bewegingen regelen, in de basale ganglia, gaat er bij dystoniepatiënten iets fout waardoor er onwillekeurige, oncontroleerbare spiercontracties, verkrampingen ontstaan. Daardoor kunnen draaiende, wringende bewegingen ontstaan, abnormale houdingen van één of meer lichaamsdelen. Dystoniepatiënten kunnen deze bewegingen niet beïnvloeden. Dystone bewegingen kunnen op een afgebakende plaats aanwezig zijn, meerdere lichaamsdelen of het hele lichaam treffen en optreden bij het handhaven van een bepaalde houding, in rust of tijdens een willekeurig uitgevoerde beweging.
Welke vormen van dystonie zijn er?
• Focaal: deze vorm van dystonie beperkt zich tot verkram-
pingen van spieren in één deel van het lichaam, zoals: - nek en hals spasmodische torticollis - rond de ogen blefarospasme - mond, kaak en tong oromandibulaire dystonie - stembanden spasmodische dysfonie - hand en vingers schrijverskramp - vingers, lippen, voeten focale dystonie bij musici De laatste twee worden ook wel taakspecifieke dystonieën genoemd. Multifocale dystonie: betreft spieren in meerdere niet aan elkaar grenzende lichaamsdelen. Segmentale dystonie: bewegingen en/of houdingen van twee aangrenzende lichaamsdelen. Bijvoorbeeld: blefarospasme en mond- en keelspieren. (Syndroom van Meige) Hemidystonie: betreft spieren in één lichaamshelft. In de loop van de tijd kan deze dystonie zich uitbreiden. Soms over het hele lichaam. Gegeneraliseerde dystonie: dit is een uitbreiding van een segmentale dystonie en verspreidt zich over het hele lichaam. Het verloop hiervan is onvoorspelbaar en kan grillig zijn.
• • • •
Zeldzamere vormen zijn:
• Myoclone dystonie: onwillekeurige kortdurende schokken van voornamelijk gezicht, schouders, armen en romp. Anderzijds is er sprake van een dystonie van de nek en/of rompspieren.
• Paroxysmale dystonie: de spiercontracties treden in aanvallen op en zijn dus niet continu aanwezig. Door het aanvalsgewijze aspect lijkt het op epilepsie.
Wat zijn de gevolgen? De ernst van de symptomen kan variëren van een klein ongemak tot volledige invaliditeit. Dystonie gaat vaak gepaard met pijn. Er is veel onbegrip over wat een dystoniepatiënt wel of niet kan. In werksituaties en bij keuringen wordt de ziekte vaak niet (h)erkend. De onwillekeurige spiercontracties kunnen er de oorzaak van zijn dat een dystoniepatiënt naast lichamelijke klachten te maken krijgt met psychische gevolgen van de ziekte. Schaamte voor zichzelf en onbegrip van anderen zijn geen zeldzaamheid. De onwillekeurige bewegingen van de spieren zijn vaak vermoeiend zodat patiënten meer rust nodig hebben dan andere mensen. Voor buitenstaanders vaak een onbegrijpelijke zaak. Er is veel onbegrip over wat een patiënt wel of niet kan waardoor deze in een sociaal isolement kan raken.
Wat is de oorzaak? De oorzaak van dystonie is (nog) niet volledig bekend. Het is waarschijnlijk dat deze gezocht moet worden bij een chemische stoornis in een specifiek gebied van de hersenen. De zogenaamde basale ganglia. Dit zijn structuren, diep in de hersenen, die gedeeltelijk verantwoordelijk zijn voor de coördinatie van onze bewegingen. Zij reguleren de vele spiercontracties die nodig zijn om het lichaam te bewegen. Als dit deel van de hersenen op de één of andere manier beschadigd is, of verkeerd wordt gereguleerd, bestaat de kans dat de verkeerde spieren samentrekken bij een beweging of dat bepaalde spieren onnodig samentrekken. Deze bewegingen staan bekend als dystone bewegingen.
Er wordt onderscheid gemaakt tussen:
• Dystonie (nog) zonder aanwijsbare oorzaak. Dit wordt
een primaire of idiopatische dystonie genoemd. Bij nader onderzoek kan het hier om een erfelijke variant gaan. De laatste jaren wordt de genetische rol bij dystonie steeds duidelijker. (Zie folder ‘Erfelijkheid en dystonie’) Dystonie met een aanwijsbare oorzaak. Dit wordt een secondaire of symptomatische dystonie genoemd. Oorzaken kunnen zijn: hersenbeschadigingen, zeldzame neurologische ziekten of medicijngebruik als neuroleptica (L-dopa)
•
Diagnose? Nog steeds komt het voor dat de diagnose pas jaren na het ontstaan van de klachten wordt gesteld en er in eerste instantie wordt gedacht aan psychische factoren. Van belang is dat een arts het bewegingspatroon van een dystonie herkent, waarna lichamelijk en neurologisch onderzoek plaats vindt. Afhankelijk van het type dystonie kan de specialist een bloedtest afnemen of een MRI-scan laten maken om een mogelijke oorzaak te achterhalen.
Wie krijgen het? Zowel mannen als vrouwen van verschillende leeftijden kunnen een dystonie krijgen. Al komt het bij vrouwen vaker voor dan bij mannen. Als de dystonie zich in de kinderjaren manifesteert, en vooral wanneer deze begint in de benen, dan is de kans groot dat zich een gegeneraliseerde dystonie ontwikkelt. Als de ziekte zich op middelbare leeftijd of later manifesteert betreft het meestal een focale dystonie.
Hoe te behandelen? Dystonie is een chronische ziekte. Genezing is (nog) niet mogelijk. De symptomen kunnen met meer of minder succes behandeld worden met geneesmiddelen. De behandeling is gericht op verlichting van de symptomen. Elk medicijn is ondersteunend en kan meer of minder resultaat hebben.Een aantal geneesmiddelen werken in op de chemische stoffen die “boodschappen” overdragen van, naar of binnen het centrale zenuwstelsel. Andere geneesmiddelen ontspannen de spieren en verminderen de schokkende bewegingen en de spiercontracties. Sinds 1984 worden ter behandeling van verschillende vormen van dystonie injecties met Botulinetoxine gegeven. Hiermee kunnen de spierkrampen drastisch verminderen. Deze injecties worden o.a. gebruikt bij blefarospasme, spasmodische torticollis, spasmodische dysfonie, hemifacialisspasme en schrijfkramp. (Zie folder ‘Behandeling van dystonie met Botulinetoxine’) Therapieën kunnen afzonderlijk of in combinatie met elkaar plaatsvinden. Indien medicamenten en/of Botulinetoxine niet helpen kan bij bepaalde vormen van dystonie een operatie
Wat is dystonie? De term dystonie betekent: stoornis in de spierspanning. Het woord is afgeleid van de Griekse woorden dys dat slecht of mis betekent en het woord tonus dat spierspanning betekent. Dystonie is een neurologische ziekte, een bewegingsstoornis. Waar de hersenen de coördinatie van onze bewegingen regelen, in de basale ganglia, gaat er bij dystoniepatiënten iets fout waardoor er onwillekeurige, oncontroleerbare spiercontracties, verkrampingen ontstaan. Daardoor kunnen draaiende, wringende bewegingen ontstaan, abnormale houdingen van één of meer lichaamsdelen. Dystoniepatiënten kunnen deze bewegingen niet beïnvloeden. Dystone bewegingen kunnen op een afgebakende plaats aanwezig zijn, meerdere lichaamsdelen of het hele lichaam treffen en optreden bij het handhaven van een bepaalde houding, in rust of tijdens een willekeurig uitgevoerde beweging.
Welke vormen van dystonie zijn er?
• Focaal: deze vorm van dystonie beperkt zich tot verkram-
pingen van spieren in één deel van het lichaam, zoals: - nek en hals spasmodische torticollis - rond de ogen blefarospasme - mond, kaak en tong oromandibulaire dystonie - stembanden spasmodische dysfonie - hand en vingers schrijverskramp - vingers, lippen, voeten focale dystonie bij musici De laatste twee worden ook wel taakspecifieke dystonieën genoemd. Multifocale dystonie: betreft spieren in meerdere niet aan elkaar grenzende lichaamsdelen. Segmentale dystonie: bewegingen en/of houdingen van twee aangrenzende lichaamsdelen. Bijvoorbeeld: blefarospasme en mond- en keelspieren. (Syndroom van Meige) Hemidystonie: betreft spieren in één lichaamshelft. In de loop van de tijd kan deze dystonie zich uitbreiden. Soms over het hele lichaam. Gegeneraliseerde dystonie: dit is een uitbreiding van een segmentale dystonie en verspreidt zich over het hele lichaam. Het verloop hiervan is onvoorspelbaar en kan grillig zijn.
• • • •
Zeldzamere vormen zijn:
• Myoclone dystonie: onwillekeurige kortdurende schokken van voornamelijk gezicht, schouders, armen en romp. Anderzijds is er sprake van een dystonie van de nek en/of rompspieren.
• Paroxysmale dystonie: de spiercontracties treden in aanvallen op en zijn dus niet continu aanwezig. Door het aanvalsgewijze aspect lijkt het op epilepsie.
Wat zijn de gevolgen? De ernst van de symptomen kan variëren van een klein ongemak tot volledige invaliditeit. Dystonie gaat vaak gepaard met pijn. Er is veel onbegrip over wat een dystoniepatiënt wel of niet kan. In werksituaties en bij keuringen wordt de ziekte vaak niet (h)erkend. De onwillekeurige spiercontracties kunnen er de oorzaak van zijn dat een dystoniepatiënt naast lichamelijke klachten te maken krijgt met psychische gevolgen van de ziekte. Schaamte voor zichzelf en onbegrip van anderen zijn geen zeldzaamheid. De onwillekeurige bewegingen van de spieren zijn vaak vermoeiend zodat patiënten meer rust nodig hebben dan andere mensen. Voor buitenstaanders vaak een onbegrijpelijke zaak. Er is veel onbegrip over wat een patiënt wel of niet kan waardoor deze in een sociaal isolement kan raken.
Wat is de oorzaak? De oorzaak van dystonie is (nog) niet volledig bekend. Het is waarschijnlijk dat deze gezocht moet worden bij een chemische stoornis in een specifiek gebied van de hersenen. De zogenaamde basale ganglia. Dit zijn structuren, diep in de hersenen, die gedeeltelijk verantwoordelijk zijn voor de coördinatie van onze bewegingen. Zij reguleren de vele spiercontracties die nodig zijn om het lichaam te bewegen. Als dit deel van de hersenen op de één of andere manier beschadigd is, of verkeerd wordt gereguleerd, bestaat de kans dat de verkeerde spieren samentrekken bij een beweging of dat bepaalde spieren onnodig samentrekken. Deze bewegingen staan bekend als dystone bewegingen.
Er wordt onderscheid gemaakt tussen:
• Dystonie (nog) zonder aanwijsbare oorzaak. Dit wordt
een primaire of idiopatische dystonie genoemd. Bij nader onderzoek kan het hier om een erfelijke variant gaan. De laatste jaren wordt de genetische rol bij dystonie steeds duidelijker. (Zie folder ‘Erfelijkheid en dystonie’) Dystonie met een aanwijsbare oorzaak. Dit wordt een secondaire of symptomatische dystonie genoemd. Oorzaken kunnen zijn: hersenbeschadigingen, zeldzame neurologische ziekten of medicijngebruik als neuroleptica (L-dopa)
•
Diagnose? Nog steeds komt het voor dat de diagnose pas jaren na het ontstaan van de klachten wordt gesteld en er in eerste instantie wordt gedacht aan psychische factoren. Van belang is dat een arts het bewegingspatroon van een dystonie herkent, waarna lichamelijk en neurologisch onderzoek plaats vindt. Afhankelijk van het type dystonie kan de specialist een bloedtest afnemen of een MRI-scan laten maken om een mogelijke oorzaak te achterhalen.
Wie krijgen het? Zowel mannen als vrouwen van verschillende leeftijden kunnen een dystonie krijgen. Al komt het bij vrouwen vaker voor dan bij mannen. Als de dystonie zich in de kinderjaren manifesteert, en vooral wanneer deze begint in de benen, dan is de kans groot dat zich een gegeneraliseerde dystonie ontwikkelt. Als de ziekte zich op middelbare leeftijd of later manifesteert betreft het meestal een focale dystonie.
Hoe te behandelen? Dystonie is een chronische ziekte. Genezing is (nog) niet mogelijk. De symptomen kunnen met meer of minder succes behandeld worden met geneesmiddelen. De behandeling is gericht op verlichting van de symptomen. Elk medicijn is ondersteunend en kan meer of minder resultaat hebben.Een aantal geneesmiddelen werken in op de chemische stoffen die “boodschappen” overdragen van, naar of binnen het centrale zenuwstelsel. Andere geneesmiddelen ontspannen de spieren en verminderen de schokkende bewegingen en de spiercontracties. Sinds 1984 worden ter behandeling van verschillende vormen van dystonie injecties met Botulinetoxine gegeven. Hiermee kunnen de spierkrampen drastisch verminderen. Deze injecties worden o.a. gebruikt bij blefarospasme, spasmodische torticollis, spasmodische dysfonie, hemifacialisspasme en schrijfkramp. (Zie folder ‘Behandeling van dystonie met Botulinetoxine’) Therapieën kunnen afzonderlijk of in combinatie met elkaar plaatsvinden. Indien medicamenten en/of Botulinetoxine niet helpen kan bij bepaalde vormen van dystonie een operatie
001-2009
worden overwogen. (Zie folder ‘Operatieve behandelingen van dystonie’) Aanvullende therapieën ter verlichting zijn fysiotherapie, Mensendieck oefentherapie en ontspanningsoefeningen. Alternatieve geneeswijzen zoals acupunctuur, homeopathie, dieet etc. zijn geprobeerd met wisselend succes.
Wat kan de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten voor u betekenen? De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten is de belangenvereniging van mensen met dystonie. Het is een snel groeiende vereniging. De vereniging is aangesloten bij diverse overkoepelende belangenverenigingen in Nederland en Europa. Zij spant zich op diverse manieren in om de herkenbaarheid en erkenning van de ziekte te vergroten. Activiteiten van de vereniging, met als doelstellingen ondersteuning van dystoniepatiënten en aan dystonie de bekendheid te geven die zij verdient, zijn door ondermeer: een internetsite diverse folders en brochures het boek: Dystonie, ziektebeelden en behandeling de Revalidatiehandleiding van Bleton het verenigingsblad Tonus ( drie maal per jaar) nieuwsbrieven jaarvergadering voor dystoniepatiënten en belangstellenden; met interessante lezingen. telefonisch lotgenotencontact regionale contactmiddagen een bestuur dat nauw samenwerkt met de MAR (Medische Adviesraad) actief lid te zijn van de EDF (European Dystonia Federation) aanwezig zijn op diverse beurzen en symposia met een informatiestand medeorganisator van symposia actieve behulpzaamheid aan, en benadering van de media.
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Postbus 9345 - 4801 LH Breda Tel: 076 - 514 07 65 (tijdens kantooruren) E-mail:
[email protected]
www.dystonievereniging.nl
Wat is dystonie?
• • • • • • • • • • • • • •
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
© Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Deze folder werd mede mogelijk gemaakt door:
001-2009
worden overwogen. (Zie folder ‘Operatieve behandelingen van dystonie’) Aanvullende therapieën ter verlichting zijn fysiotherapie, Mensendieck oefentherapie en ontspanningsoefeningen. Alternatieve geneeswijzen zoals acupunctuur, homeopathie, dieet etc. zijn geprobeerd met wisselend succes.
Wat kan de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten voor u betekenen? De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten is de belangenvereniging van mensen met dystonie. Het is een snel groeiende vereniging. De vereniging is aangesloten bij diverse overkoepelende belangenverenigingen in Nederland en Europa. Zij spant zich op diverse manieren in om de herkenbaarheid en erkenning van de ziekte te vergroten. Activiteiten van de vereniging, met als doelstellingen ondersteuning van dystoniepatiënten en aan dystonie de bekendheid te geven die zij verdient, zijn door ondermeer: een internetsite diverse folders en brochures het boek: Dystonie, ziektebeelden en behandeling de Revalidatiehandleiding van Bleton het verenigingsblad Tonus ( drie maal per jaar) nieuwsbrieven jaarvergadering voor dystoniepatiënten en belangstellenden; met interessante lezingen. telefonisch lotgenotencontact regionale contactmiddagen een bestuur dat nauw samenwerkt met de MAR (Medische Adviesraad) actief lid te zijn van de EDF (European Dystonia Federation) aanwezig zijn op diverse beurzen en symposia met een informatiestand medeorganisator van symposia actieve behulpzaamheid aan, en benadering van de media.
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Postbus 9345 - 4801 LH Breda Tel: 076 - 514 07 65 (tijdens kantooruren) E-mail:
[email protected]
www.dystonievereniging.nl
Wat is dystonie?
• • • • • • • • • • • • • •
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
© Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Deze folder werd mede mogelijk gemaakt door:
